JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH PEDAGOGICKÁ FAKULTA A VYSOKÁ ŠKOLA EKONOMICKÁ V PRAZE FAKULTA MANAGEMENTU V JINDŘICHOVĚ HRADCI
„Když se blíží konec…“ - kvalitativní výzkum copingových strategií u pacientů Hospice v Prachaticích zaměřených na téma smrti Bakalářská práce
Autor: Pavel Hodina Vedoucí: Mgr. Jan Vaněk Studijní program: Sociální pedagogika Specializace: Výchovná a vzdělávací praxe Datum odevzdání: 29.3. 2013
Prohlašuji, že svoji bakalářskou práci jsem vypracoval samostatně pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury. Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své bakalářské práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním textu mé kvalifikační práce s databází
kvalifikačních
prací
Theses.cz
provozovanou
Národním
registrem
vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.
V Českých Budějovicích dne 30.března 2013……………………………………….. Pavel Hodina
Rád bych na tomto místě poděkoval Mgr. Jana Vaňkovi za odborné vedení práce, konzultace a poskytnutí cenných rad a připomínek během zpracovávání mé bakalářské práce.
Anotace Bakalářská práce „Když se blíží konec…“ - kvalitativní výzkum copingových strategií u pacientů Hospice v Prachaticích zaměřených na téma smrti se zabývá tématem umírání a smrti, popisuje možné formy péče o umírající pacienty. Práce dále popisuje na příkladu Hospice Sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích jednu z možností péče o umírající pacienty. Součástí práce je také kvalitativní výzkum copingových strategií pacientů hospice. Klíčová slova Copingové strategie, hospic, hospicová péče, kvalitativní výzkum, paliativní péče, smrt, umírání.
Abstract
Bachelor thesis "When the end nears...." - qualitative research of coping strategies of patients at Prachatice Hospice focused on the topic of dying and death, describing various methods of caring for dying patients. The essay further describes one of the methods of caring for dying patients modeled after the Hospice of St. John N. Neumann in Prachatice. Furthermore, the essay addresses qualitative research of coping strategies of hospice patients.
Key words Coping strategy, Hospice, Hospice care, qualitative research, palliative care, the dech, dying.
Obsah ÚVOD ............................................................................................................................... 9 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................... 11 1 CO JE HOSPIC ? ........................................................................................................ 11 1.1 Historie hospice ..................................................................................................... 12 1.2 Hospicová péče...................................................................................................... 14 1.3 Paliativní péče ....................................................................................................... 15 3 FORMY HOSPICOVÉ PÉČE .................................................................................... 17 3.1 Domácí hospicová péče ......................................................................................... 17 3.2 Stacionární hospicová péče ................................................................................... 17 3.3 Lůžková hospicová péče........................................................................................ 18 3.4 Hospicová péče z hlediska časového rámce .......................................................... 19 4 SMRT A UMÍRÁNÍ ................................................................................................... 20 4.1 Smrt ....................................................................................................................... 20 4.2 Umírání .................................................................................................................. 23 4.3 Specifika fází vyrovnávání se se smrtí - emoce ................................................... 24 4.4 Fáze umírání dle Kübler - Rossové ...................................................................... 25 4.5 Rozdělení do skupin .............................................................................................. 28 4.6 Stres ....................................................................................................................... 29 4.6.1 Stres ze smrti................................................................................................... 30 4.7 Smrt z pohledu různých náboženství .................................................................... 32 4.7.1 Křesťanství...................................................................................................... 33 4.7.2 Budhismus ...................................................................................................... 34 4.7.3 Hinduismus ..................................................................................................... 34 4.7.4 Islám................................................................................................................ 35 4.7.5 Ateismus ......................................................................................................... 35 5 HOSPIC SV. JANA N. NEUMANNA PRACHATICE .............................................. 37
5.1 Informace před přijetím ......................................................................................... 39 5.2 Poskytované služby ............................................................................................... 40 5.3 Režim dne v hospici .............................................................................................. 41 5.4 Financování hospice Sv. Jana N. Neumanna ....................................................... 41 PRAKTICKÁ ČÁST ....................................................................................................... 43 METODOLOGICKÁ ČÁST .......................................................................................... 43 6 KVALITATIVNÍ METODOLOGIE ........................................................................... 43 6.1 Klíčové termíny ..................................................................................................... 44 6.1.1 Základní přístupy kvalitativního výzkumu ..................................................... 44 6.1.2 Proč kvalitativní výzkum? .............................................................................. 45 6.2 Rozdíl mezi kvalitativním a kvantitativním přístupem
v psychologickém
výzkumu ...................................................................................................................... 45 6.3 Příprava výzkumné studie ..................................................................................... 47 6.4 Zakotvená teorie (grounded theory) ..................................................................... 48 6.5 Metody získávání dat............................................................................................ 49 6.5.1 Metody získávání kvalitativních dat ............................................................... 49 6.6 Tvorba dat .............................................................................................................. 50 6.6.1 Pozorování ...................................................................................................... 50 6.6.2 Rozhovor (interview) ..................................................................................... 51 7
KVALITATIVNÍ VÝZKUM V HOSPICI SV. JANA N. NEUMANNA
V PRACHATICÍCH ....................................................................................................... 53 Josef (69 let) ............................................................................................................ 53 Jarmila (78 let) ....................................................................................................... 55 Anna (72 let ............................................................................................................. 56 Václav (55 let) ......................................................................................................... 57 Václav II (72 let) ..................................................................................................... 58 Jana (63 let)............................................................................................................. 59
Věra (70 let) ........................................................................................................... 60 Jana II (61 let) ........................................................................................................ 61 ZÁVĚR ........................................................................................................................... 63 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ................................................................................ 65 SEZNAM TABULEK A PŘÍLOH ................................................................................. 69
ÚVOD Umírání a smrt patří k lidskému životu stejně, jako všechny jeho další fáze. Na rozdíl od ostatních fází lidského života však poslední fáze přináší nejistotu a obavy z bolesti, z toho co bude následovat. Tato obava pramení ze skutečnosti, že blízkost smrti a pocity a stavy, které smrt doprovázejí, jsou nesdělitelné. Jedinec, který touto fází prošel již nemůže ostatním předat své pocity. Schopnost a míra vyrovnání se s nejtěžší fází lidského života souvisí s hodnotami, které každý jedinec vyznává. Toto téma a určité obavy provází lidstvo od pradávna. Lidé vždy hledali způsoby, jak se s fenoménem umírání a smrti vyrovnat. Zejména víra a náboženství byly hlavní pomocí v poslední fázi života. Bakalářská práce „Když se blíží konec…“ - kvalitativní výzkum copingových strategií u pacientů Hospice v Prachaticích zaměřených na téma smrti“ se ve své teoretické části věnuje možnostem péče o umírající. Popisuje možnosti a formy hospicové péče. Věnuje se zde historii, paliativní péči a dále formám hospicové péče, kterými jsou hospicová péče domácí, stacionární a lůžková. V teoretické části se bakalářská práce dále věnuje tématu smrti a umírání, zejména se zabývá fázemi vyrovnání se s přicházející smrtí. Popisuje také náhled na smrt z pohledu různých náboženství. Součástí teoretické části je dále popis hospicové péče a to na konkrétním příkladu Hospice Sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích. Práce popisuje podmínky přijetí, poskytované služby i režim dne v uvedeném zařízení. V úvodu praktické části bakalářské práce je popsán kvantitativní a kvalitativní výzkum a na základě vhodnosti je zvolen kvalitativní výzkum jako forma výzkumu pro tuto bakalářskou práci. Kvalitativní výzkum probíhal mezi pacienty Hospice Sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích. Pacienti účastnící se výzkumu byli osloveni sestrami, které jsou obeznámeny se zdravotním stavem, nejen fyzickým, ale i psychickým, jednotlivých pacientů. Důraz byl kladen na dobrovolnost a zájem o účast ve výzkumu tak, aby nebylo narušeno soukromí a léčba nebo podpora pacientů. Metodou rozhovoru byl u pacientů zjišťován jejich rodinný a zdravotní stav, ale zejména strategie vyrovnání se s umíráním a smrtí. Rozhovory neměly v žádném případě pacienty nepřiměřeně zatížit. 9
Cílem práce bylo zjistit, jaké strategie vyrovnávání se s umíráním a smrtí jsou u pacientů nečastější a dále jak tyto strategie souvisí s preferovanými hodnotami pacientů, jakými jsou rodina či víra.
10
TEORETICKÁ ČÁST 1 CO JE HOSPIC ? Pro mnoho lidí je slovo hospic ještě stále neznámé, představí si pod ním každý něco jiného. Většinou nějaký dům. Hospic je dnes specializované zařízení, poskytující tzv. paliativní péči, tedy péči zaměřenou na úlevu od bolesti, kterou postupující nemoc přináší, na rozdíl od standardní lékařské (kurativní) péče zaměřené na léčbu nemoci. V principu to znamená, že před tím, než se těžce nemocný člověk dostane do hospice, byly vyčerpány všechny ostatní možnosti léčby (Haškovcová, 2007). Hospicová péče je taková péče, která nabízí těžce nemocným (většinou v terminálním stavu) a jejich blízkým účinnou pomoc, kdy jsou prostředky klasické medicíny, síly a schopnosti nejbližšího okolí pečovat o nemocného nedostačující. Neslibuje uzdravení, ale také nebere naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost. Jeho místo je tam, kde je potřeba citlivě vnímat osobnost člověka v konečných stádiích – většinou onkologického onemocnění, přijímáni jsou ale i pacienti s jinými druhy nevyléčitelných onemocnění (tj. v závěrečných fázích života, umírání). Hospice slouží každému člověku bez ohledu na barvu pleti, vyznání, pohlaví, věk, vzdělání, majetkové poměry, tedy každému potřebnému (Svatošová, 1998). Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti, a z jeho potřeb: ● biologických - všechny potřeby nemocného těla, mezi základní patří potrava, zbavení se odpadů vlastního metabolismu, přísun kyslíku, spánek, ale i potřeby, které více či méně zabezpečuje odborná medicínská péče – ozařování, chemoterapie, hormonální léčba ● psychologických - jsou to potřeby spojeny s respektováním lidské důstojnosti nezávisle na stavu nemocného těla, každý člověk je jedinečnou bytostí se svým neopakovatelným posláním, které je potřeba vždy respektovat – hospicové hnutí je založeno na této zásadě ● sociálních - vyplývají ze statusu člověka, jako tvora společenského, žijícího v určitém sociálním prostředí, majícího svou rodinu, své problémy, svou práci, koníčky, závazky, sny a přání, najednou je z toho prostředí z důvodu nemoci vytrhnut – měli
11
bychom jeho slovům i v této oblasti stále naslouchat a pomoci mu se patřičně vyrovnat s jednotlivými oblastmi ● duchovních - byly u těžce nemocných a umírajících lidí až dosud v lékařství opomíjeny, dnes již přibývá těch, kdo si uvědomují i tento, možná nejdůležitější, aspekt potřeb nemocných v tomto stadiu života a hledá jeho naplnění, tito lidé chtějí přispět k nápravě, najednou se nemocný snaží vypořádat se smyslem svého života, duchovní potřeby nejsou vlastní jenom lidem věřícím, jak by to možná sám název napovídal, ale jejich uspokojování se ukázalo být důležitým pro každého pacienta. Do dalších potřeb člověka můžeme dále řadit respektování lidské důstojnosti, na kterém je celé hospicové hnutí založeno, blízký lidský kontakt nemocného s dalšími lidmi, potřeba žít plně až do konce (Svatošová, 1998). V hospicích je akcentován duchovní rozměr péče, který obyčejně v nemocnicích chybí, a proto jsou standardně jako součást profesionálních týmů v hospicích navíc přítomni sociální pracovník, psycholog a teolog. Hospic je součástí širšího konceptu medicínské péče známé jako paliativní medicína. Jaká forma hospicové péče se v každé zemi vyvine, záleží na místních zákonech, způsobu financování zdravotní péče a v neposlední řadě na výši myšlení lidí, kteří o těchto věcech rozhodují. Tam, kde má kvalita života nemocného přednost před ekonomickým aspektem, se dá předpokládat, že i hospicová péče je rozvinutá více. Jak uvádí MUDr. Svatošová (1998) bylo zjištěno, že všude tam, kde vznikly hospice, bylo časem zaznamenáno výrazné zlepšení péče o umírající v nemocnicích.
1.1 Historie hospice Hospic je dnes zařízení pro nevyléčitelně nemocné, dříve to býval útulek pro pocestné. Čeština toto slovo převzala z německého Hospitz (noclehárna spravovaná církví), ale vztahuje se k lat. Hospitium (pohostinství, přátelské přijetí, hostinec) od hospes, gen. Hospitis (host). Právo každého člověka na důstojnou smrt jako základní etický princip jistě nikdo zpochybňovat nebude. Chtít ze života odstranit utrpení by byla utopie. Už proto, že k životu zcela zákonitě patří i smrt. Ta je jeho součástí tak přirozenou a samozřejmou jako narození – a jako takovou ji hospic respektuje. Řada potřebných o hospicích neví, jiní o nich mají zkreslené představy, další se bojí využít jeho služeb. I u zdravotnické veřejnosti
se
potýkáme
s neinformovaností, 12
neznalostí,
předsudky,
ba
i
se
škarohlídstvím – mnoho lékařů neumí vhodně a včas nabídnout hospicovou péči, jiní nechtějí. Výsledek je ten, že řada pacientů do hospiců přichází pozdě, řada se do nich nedostane vůbec. Mnoho lidí trpí zbytečně doma nebo na nevhodných lůžkách např. v léčebnách dlouhodobě nemocných, na interních odděleních nemocnic apod. Je však důležité zde uvést, že v současné době (údaje k r. 2012) jsou hospice ve velké míře využívány a jejich kapacita ve většině případů je zcela naplněna (Svatošová, 1998). Původ slova hospic je ze středověku a označuje útulek pro unavené poutníky směřující do Palestiny. V hospici se poutníkům dostalo tělesné úlevy, dostali najíst, byly jim ošetřeny putováním unavené nohy, dostali léky, dostalo se jim i pomoci duchovní a zcela jistě prožívali radost i z toho, že veškerá péče byla věnována jen jejich osobě. Hospice později přirozeně zanikaly a myšlenka na ně ožila teprve v polovině 18. století, kdy byla v Dublinu a Corku otevřena zvláštní nemocnice pro umírající. Byla určena lidem, kteří končili svůj život v podmínkách materiálního nedostatku a špíny. Zakladatelka Mary Aikdenheadová se rozhodla znovu pro pojmenování hospice. Umírající měl možnost zde dožít v důstojnosti a v přijatelných podmínkách, zajišťujících jeho tělesné potřeby. Tato iniciativa jistě stojí za zaznamenání, i když zůstala na dlouhou dobu osamocena. V roce 1905 pak příslušnice Charity irských sester uvítaly první nemocné v St. Joseph´s Hospice v Hackney ve východní části Londýna. První novodobá myšlenka hospice se zrodila po 2. světové válce v hlavě zdravotní sestry Cecilly Saundersové. Původně pracovala jako zdravotní sestra a sociální pracovnice, později vystudovala lékařskou fakultu a v roce 1967 otevřela v Londýně první hospice moderního typu s názvem St. Christopher´s Hospic, který je dnes znám po celém světě a stal se vzorem pro vznik mnoha dalších. Postupně se rozšířily nejprve v Anglii (odhaduje se, že dnes funguje v Anglii asi 220 hospiců, ve světě pak více než 2000), Irsku a Americe. V současné době byly zřízeny v 95 zemích. Historie hospiců v České republice je poměrně krátká. Je třeba uvést, že vůbec první oddělení paliativní péče bylo otevřeno 2. 11. 1992 na Moravě v rámci nemocnice TRN v Babicích nad Svitavou u Brna. Za „českou Saundersonovou“ je plným právem považována lékařka Marie Svatošová, která roku 1993 založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s výstižným názvem Ecce homo – toto hnutí chce prosazovat práva pacientů a úctu k lidskému životu od jeho početí až do přirozené smrti a chce podporovat rozvoj hospicového hnutí a domácí péče v celé České republice. Od 1. 1. 1996 je v provozu první hospic v České republice – Hospic Anežky České 13
v Červeném Kostelci, jehož zřizovatelem je Diecézní charita v Hradci Králové. Od počátku roku 2009 bylo v České republice celkem 15 lůžkových hospiců a několik domácích (mobilních) hospiců. V současné době je střechovou organizací pro paliativní a hospicovou péči Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, která byla založena v roce 2005. V provozu je také Národní centrum domácí péče České republiky v Praze a specializuje se na poradenský servis a vydávání odborných publikací. Nelze zapomenout ani na pražské Centrum pro léčení a výzkum bolestivých stavů, které se nachází ve Fakultní nemocnici v Praze Motole. Vysoké hodnoty hospicového hnutí se promítly i do celosvětových akcí, které mají upozornit na aktuálnost a závažnost celé problematiky. Den 8. 10. 2005 byl poprvé vyhlášen Dnem pro Hospice (Worldday for Hospice and Paliative Care) a tento den se slavil pod výstižným heslem: Nezavírejte oči! (Haškovcová, 2007, s. 45-48).
1.2 Hospicová péče Hospicová péče je forma paliativní péče, kterou tvoří souhrn lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačně-ošetřovatelských činností, poskytovaných neterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány možnosti kauzální léčby, ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující bio-psycho-spiritosociální potřeby nemocného (habilab.cz). „Dle světové zdravotnické organizace WHO je, hospicová péče integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče poskytovaná klientům všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u nichž je prognózou ošetřujícího lékaře předpokládána délka života v rozsahu méně než 6 měsíců. V rámci hospicové péče je poskytována zejména paliativní péče.“ (Misconiová, 2000, s. 28). Hospicová péče řeší nejen bolest a utrpení samotných pacientů, ale zároveň pomáhá jejich rodinám zvládat nadměrnou psychickou a fyzickou zátěž při intenzivní péči o svého blízkého. Cecilly Saundersová uvádí: „Hospicová péče je pomoc člověka člověku v utrpení způsobeném nemocí a umíráním.“ (Misconiová, 2000, s. 31). Práce C. Saundersové představuje počátek moderní paliativní léčby chronických bolestí. Byla průkopnicí v prevenci bolesti u onkologických onemocnění. Provedla studii na více než 1000 pacientech a prokázala, že podávání opiátů před nástupem 14
průlomové bolesti a v pravidelných intervalech účinně tlumí bolest, aniž by u pacientů hrozil návykový efekt (Haškovcová, 2007). Podle vyjádření Elisabeth Kübler-Rossové je hospicová péče vlastně staromódní zvyk – důstojná reakce na nevyhnutelný konec života, pomáhá umírajícímu i jeho rodině, která se musí vyrovnat se ztrátou.
1.3 Paliativní péče Motto: Člověk se má podobat svíčce, která se stravuje tím, že druhým svítí. Augustin Paliativní (z latinského slova pallium – plášť, přehoz, přikrývka) neboli útěšná, zmírňující léčba a péče, je nejstarší lékařskou a ošetřovatelskou disciplínou. Paliativní péče má svůj původ v hospicovém hnutí. V naší republice se začala rozvíjet až po roce 1989 (Munzarová, 2008). U paliativního způsobu léčky se neodstraní nemoc, subjektivní stav se však přesto zlepší. Paliativní péče smrt významně neurychluje, ani neoddaluje. Její přístup lze shrnout slovy: „Pomáhat v umírání ano, pomáhat ke smrti ne“. Paliativní medicína úzce souvisí s hospicovým hnutím. Hospicový program je koordinovaný program paliativních a podpůrných služeb prováděných doma i během pobytu v nemocnici, které jsou zajišťovány lékařsky řízeným multidisciplinárním týmem profesionálů, kteří tvoří lékaři různých specializací, zdravotní sestry, sociální pracovník, psycholog, psychiatr, duchovní a další pracovníci dle potřeby. Důležitou součástí týmu jsou také členové rodiny nemocného, přátelé a dobrovolníci (Vorlíček, Adam a kol., 2004). Světová zdravotnická organizace (WHO) popisuje uspokojivou definici paliativní medicíny. „Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin.“ (Vorlíček, Adam a kol., 2004, s. 19) Světová zdravotnická organizace (WHO) dále konstatuje, že paliativní péče: • podporuje život a považuje umírání za normální proces • smrt neurychluje ani neoddaluje 15
• poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů • začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty • vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti (Kübler-Rossové, 1992).
16
3 FORMY HOSPICOVÉ PÉČE Běžně ve světě i u nás se hospicová péče rozděluje do tří forem: domácí, stacionární a lůžková hospicová péče (Svatošová, 1998).
3.1 Domácí hospicová péče Domácí hospicová péče je pro nemocného zpravidla ideální, ale ne vždy dostačující. V Čechách a na Slovensku není moc rozvinutá. Dobrý systém je praktikován v Rakousku. Předpokládá určitou úroveň rodinného zázemí, které často schází nebo se dlouhou službou nemocnému unaví a vyčerpá nebo je ošetřování touto formou příliš náročné pro rodinné příslušníky. Domácí mobilní hospic je tvořený týmem zdravotnických i nezdravotnických pracovníků jako jsou lékař, zdravotní sestra, pečovatelka a dobrovolník. O pacienta se stará rodina s pomocí pečovatelské nebo ošetřovatelské služby, ve které mohou působit i speciálně vyškolené sestry pro hospicovou péči. Rodina také může využívat poradnu pro hospicové péče a půjčovny zdravotnických pomůcek, zřizovaných při hospicích. I při nejlepší snaze mnohdy může chybět prostor, pečovatel či odborník. Někdy schází i domácí zázemí. Pokud není dostupná agentura poskytující domácí péči nebo speciální hospicovou péči, je setrvání pacienta doma nemožné (Svatošová, 1998).
3.2 Stacionární hospicová péče Stacionární hospicová péče (denní pobyty): pacient je v tomto případě přijat ráno a odpoledne nebo večer se vrací domů. Dopravu nemocného zařizuje buď rodina, nebo hospic. Záleží na domluvě a místních podmínkách. Tento způsob připadá do úvahy u nemocných z blízkého okolí hospice, pokud u nich nestačí domácí péče. V určité fázi onemocnění může být pro některé nemocné tím nejvhodnějším řešením. Důvod může být různý, např.: ● diagnostický důvod – nejčastěji kvůli kontrole bolesti, kterou se doma nepodařilo zvládnout ● léčebný důvod – např. za účelem aplikace chemoterapie a nejrůznější paliativní léčby 17
● psychoterapeutický důvod – ten mívají k přijetí zvláště nemocní osamělí anebo ti, s nimiž rodina nechce nebo prostě není schopna o jejich problémech hovořit ● respitní (odlehčovací) důvod – bývá častý, pokud nemoc trvá dlouho, potřebuje si občas odpočinout na chvilku jak rodina nemocného, tak nemocný od své milující a milované rodiny, není na tom nic špatného=preventivní opatření, které zabrání pozdější zbytečné hospitalizaci, ale i vyčerpání rodiny, někdy i konfliktům, které mohou ještě po létech člověka mrzet (Svatošová, 1998).
3.3 Lůžková hospicová péče Lůžková hospicová péče je aktuální tehdy, když už předchozí dvě formy nestačí nebo nejsou k dispozici. V případě, že je i možnost výše uvedených dvou forem, po zlepšení zdravotního stavu nemocného nebo zotavení jeho rodiny, se může vrátit do domácí péče. Důraz v myšlence hospice se klade na kvalitu života nemocného, a to až do jeho posledních chvil. Jsem přesvědčen, že člověk by měl trávit poslední chvíle mezi svými blízkými, kde je mu nejlépe. V hospicové péči se snaží naplnit dny nemocného životem, doprovázet jeho i jeho příbuzné, kteří přestože trpí současně s ním, hrají nezastupitelnou roli v hospicové péči. Orientuje se nejen na zdravotnickou a ošetřovatelskou činnost v úzkém slova smyslu, ale snaží se vhodně naplňovat volný čas pacienta např. četbou, rozhovorem, tvůrčími aktivitami, je-li to možné, pak i vycházkami. Rovněž hmotné zázemí vychází vstříc vysokým nárokům. V hospicích se nepouští ze zřetele rodina ani po smrti zesnulého. Úkolem hospice je pomáhat a sloužit. Nedává si za cíl odstranit utrpení, respektuje smrt jako nedílnou a přirozenou součást života. Filozofie hospice vyžaduje hluboce lidský a současně profesionální přístup stejně tak, jako i týmovou práci všech zúčastněných, včetně dobrovolníků, kteří tvoří neoddělitelnou část těchto týmů. Cesta k nemocnému není vždy otevřena, a proto je nezbytná ochota v kteroukoli denní i noční dobu vyslechnout jeho stesky a spolu s ním se pokoušet najít odpověď na otázky, které ho znepokojují. Hospic tedy není léčebnou dlouhodobě nemocných, není domovem důchodců, ani nemocnicí či sanatoriem. Hospic je zařízení, jež klientovi při přijetí garantuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, za každých okolností zůstane zachována jeho lidská důstojnost a v posledních chvílích nezůstane osamocen. Hospic je komplexní jednotkou speciální péče pro umírající (Svatošová, 2003, s. 115 – 124). 18
Zakladatelka hospicového hnutí v ČR MUDr. Marie Svatošová výstižně říká “hospic je umění doprovázet“ (Svatošová, 2003, s. 1).
3.4 Hospicová péče z hlediska časového rámce ● Období pre finem Péče o doprovázení nemocného a jeho blízkých od okamžiku zjištění závažné diagnózy až po nástup terminálního stavu. ● Období in finem Péče o doprovázení nemocného a jeho blízkých během terminálního stavu, tj. umírání v užším slova smyslu. ● Období post finem Kromě péče o tělo zemřelého doprovázení pozůstalých podle potřeby i dlouhodobě, zpravidla po dobu 1 roku Z výše uvedeného vyplývá, že čím dříve těžce nemocný a jeho rodina hospic kontaktují, tím více pro hospic může udělat. Z téhož důvodu je nesmírně důležitá doba a včasná spolupráce ošetřujících lékařů a nemocnic i hospicový systém (Svatošová, 2003).
19
4 SMRT A UMÍRÁNÍ Motto: Smrt není porážka, jako ani život není vítězství. Reinhard Abeln, Anton Kner
4.1 Smrt Snad každý člověk se v průběhu života alespoň někdy zabýval otázkou, zda existuje něco po smrti, či nikoliv. Smrt je velké tajemství – mystérium. Každému, kdo se zrodí, je do vínku dána také smrt. Život člověka je podmíněn smrtí a smrt je podmínkou života. Jediné, co může člověk udělat je, že bude respektovat svoji konečnost a z tohoto prostého faktu vyvodí také závěry pro svůj konkrétní život. Smrt (mors) je individuální zánik organismu, tedy také člověka. V minulosti umírali lidé častěji tzv. přirozenou smrtí, někdy označovanou jako sešlost věkem. V současnosti je zpravidla smrt konečným stadiem nějakého patologického procesu (nemoci). Rychlost skonu je různá, proto rozlišujeme smrt náhlou, rychlou a pomalou. Podle toho, ve kterém věku smrt přichází, rozlišujeme smrt předčasnou, nebo naopak přiměřenou. V druhém případě mluvíme spíše o požehnaném věku. Smrt se nám jeví především jako hrozba, máme z ní strach (úzkost), zakódovaný už v naší instinktové výbavě. Jde nám tedy o to, jak se s tímto strachem (úzkostí) vypořádat, jak ho oslabit, jak s ním žít bez přílišného utrpení. Nejde však jen o strach ze smrti a o jeho překonávání. Vědomí vlastní smrtelnosti a smrtelnosti druhých lidí, hlavně našich nejbližších, a silný citový náboj, který je s tímto vědomím spojen – to je závažné, obecně lidské téma. Toto téma lze různým způsobem uchopit, ztvárnit, dát mu různou podobu a různý smysl. V křesťanském pojetí znamená, že po smrti život pokračuje jinou formou, pro dobré v ráji a pro zlé v pekle. Takovým způsobem je smrt zakomponována do nauky a do životního slohu křesťanství, islámu a jiných náboženství (Haškovcová, 2007). Pro filozofa může být vědomí smrtelnosti inspirací, aby radikálně pojal odpovědnost člověka za každý čin, za každou příležitost něco vykonat, poznat, procítit, vždyť žádný okamžik se nevrátí. I. D. Yalom se ve své knize Pohled do slunce zabývá otázkou, která každého z nás po celý život provází, a tou je vědomí vlastní smrtelnosti. V životě se problematika smrti objevuje často v podobě tzv. probouzejícího se zážitku. 20
Ten je podle Yaloma určitou formou terapie existenciálním šokem. Ten může být nejen podnětem k vzdutí strachu a nahlédnutím do budoucnosti, ale – je-li dobře zpracován – i nadějnou proměnou života. Yalom píše: „Můžeme dělat víc než jen snížit úzkost ze smrti. Uvědomění si smrti může posloužit jako okamžik probuzení, jako nesmírně užitečný katalyzátor zásadních životních změn“ (Yalom, 2008, s. 28). Umělci užívajícímu jakýchkoli prostředků, nejvíce snad lyrickému básníkovi, umožňuje téma smrti jasněji, jemněji a silněji uvidět a vyjádřit krásu i ošklivost, radost i smutek, extázi i zoufalství. Johann Volfgang von Goethe, báseň Král duchů: V noc pozdní čí klus tmou větrem zlým? Aj, to tě otec je s děckem svým; on drží hocha v loktech svých, jej chová jistě, jej hřeje v nich. Co skryl jsi úzkostně, synu můj líc? — Hle, otče, král duchů, nezříš nic? To s chvostem, s korunou král je duch! Ba mhy to jen, můj synu, pruh. — „Chtěj se mnou se, mé dítě, brát! „Což hezké s tebou hry budu hrát; „je krásných květin u břehu dav, „moje máti mnohý zlatý má háv." Můj otče, můj otče, a neslyšíš snad, král duchů tiše co slibuje dát? — Buď klidný, zůstaň klidný, jsem jist, to v suchém listí větru je svist. „Chceš, hezký hochu, ty se mnou jít? „Moje dcery tě budou v péči mít; „moje dcery noční vždy zahájí rej, 21
„jim uhýčkat, utančit, úpět se dej." — Můj otče, můj otče, a nevidíš tam teď dcery královy v zatemní sám? — Ó, věř, ó, věř mi, synu můj, zřít to starých jen vrb je šedavý svit. „Tě miluju, jat krásnou jsem postavou tvou; „a svolným-li nejsi, pak sílu ciť mou." — Můj otče, můj otče, a nyní mne jal! Ba, ublížil už mi duchů král! — Jest hrůza otci, on rozjel se v trysk, on v loktech dítě své kvílící tisk, v dvůr s trudem stěží dorazil on; leč v jeho loktech už hoch vzal skon.
Psychologové se zatím nemohou pochlubit nějakým zásadním, historicky významným přínosem k tématu smrti (Říčan, 2004, s. 363-365). V současné době by většina lidí dala přednost náhlé nebo rychlé smrti. Ve středověku, jak dokládá ars moriendi, vládl názor zcela opačný. Za nejhorší byla považována smrt náhlá a nepředvídaná a před ní měl ochránit člověka sám Bůh. Rozlišovalo se několik druhů smrti: smrt tělesná, duchovní (peklo), asketická (umrtvení smyslovosti), časná smrt duše (odloučení od světa), mystická (splynutí s Bohem). Každá z nich měla svůj praktický i spirituální význam (Engelhart, 1996). Samostatnou kapitolu reprezentuje smrt, kterou si způsobí člověk sám, a to neúmyslně – sebezabitím, nebo úmyslně – sebevraždou. Sledovat historický vývoj názorů na sebevraždu je mimořádně poučné. V evropské kultuře byla sebevražda nejprve tolerována a dokonce i povolována. V některých státech starověkého Řecka měli úředníci dost jedu pro každého, kdo chtěl umřít. Důvodem pro odchod ze života byla nejen nemoc, ale například i ztráta cti. I v nedávné době lze najít příklady, kdy byla sebevražda alternativou před veřejnou exekucí. S narůstajícím vlivem křesťanství byla sebevražda odmítána jako „hříšný akt pýchy“. (Haškovcová, 2007) 22
Sebevražda je totiž událostí determinovanou, smutnou a jaksi toxickou pro všechny, jichž se dotýká. (Peck, 2001). Smrt blízkého člověka může být důležitější otázkou, těžší starostí a větším trápením než smrt vlastní – a zároveň je naše jednání a prožívání spojené se smrtí druhých důležitou přípravou na vlastní smrt. Obojí platí po celý život, v seniu je to jen aktuálnější a věnuje se tomu více času (Říčan, 2004, s. 372). Co znamená smrt blízkého, drahého člověka, tomu rozuměl Saint-Exupéry. Není nejdůležitější uložit tělo do země, ale jde o to, abychom jak z puklé urny sebrali všechno dědictví, jehož opatrovníkem byl zemřelý, abychom ani zrnko neztratili. Je obtížné zachránit vše, dlouho to trvá, než jsme schopni poskytnout obrazu mrtvých u sebe přístřeší. Je třeba dlouho oplakávat, přemítat o jejich životě a vzpomínat jejich výročí.
4.2 Umírání Motto: Lidé nenávidí smrt neprávem, je to nejjistější obrana proti mnoha nemocem a svízelům. Aischylos Proces umírání je bolestná kapitola lidského života a neudivuje, že se postiženého, členů rodiny i zdravotníků zmocňují obavy, jak ji přiměřeným způsobem zvládnout. Čas umírání je pro všechny zúčastněné časem krize, kde dominují fenomény a emoce strachu, nejistoty. Smrt je jedinečná událost a každý umírá svou vlastní smrtí. Přesto lze však pozorovat určité zákonitosti. Umírající má stále méně fyzických i psychických sil. Vzdaluje se od vnějšího světa a logicky klesá jeho zájem o jiné lidi, o noviny, televizi apod. Stále méně si přeje návštěvy známých a sousedů a chce mít u sebe jen ty nejbližší osoby. Nezřídka si přeje být sám. Celkově lze pozorovat výraznou introvertní orientaci (Haškovcová, 2007). Teprve v posledních letech se hovoří o umírání jako o fázi posledního zrání a o posledním úkolu. Příbuzní nezřídka prožívají skon blízkého člověka jako jistý druh překvapení, jako skutečnost, které „nemohou uvěřit“. Každé umírání znamená loučení. Loučení se vším, co měl člověk rád, a se všemi, které měl rád. Truchlení je přirozená reakce potřebná k tomu, abychom se vyrovnali se ztrátou blízkého, smířili se s ní, přijali ji a s ohledem na ni začali žít život jiný – nový, tentokrát 23
již bez zemřelého. Truchlení je komplexní prožitek a projevuje se na úrovni emocionální, tělesné, kognitivní a na úrovni chování a jednání truchlících osob. Je třeba mít na paměti, že všechny tyto pocity, myšlenky a prožitky jsou normální. Cesta časem zármutku může být nesmírně dlouhá a těžká. A tím, co na této cestě budeme takřka nejvíce potřebovat, je trpělivost, vytrvalost a umění všemu dopřát náležitý čas. Jakou má truchlení úlohu? Truchlení má své opodstatnění a truchlící člověk by měl být aktivní a pro zvládnutí svého zármutku něco udělat. Obecně lze hovořit o čtyřech úlohách truchlení: 1. Přijmout ztrátu jako realitu. 2. Prožít zármutek. 3. Zadaptovat se ve světě, ve kterém zesnulý schází. 4. Citově se odpoutat od zemřelého a investovat city do jiného vztahu (Haškovcová, 2007). Velmi nás oslovil výrok sv. Augustina: Člověk se má podobat svíčce, která se stravuje tím, že druhým svítí. Zármutek je typ emoce spojená se sklíčeností a smutkem. Vztahuje se k situacím ztráty, které nás nechávají zcela bezmocné. Zármutek bývá často spojován s reakcí na smrt blízkých lidí a s procesem truchlení. Zahrnuje mnohem komplexnější a intenzivnější emoce než smutek. Je to emoce dlouhodobého trvání, která prochází různými fázemi (Stuchlíková, 2007, s. 150). Když člověk umírá a obzor je na dohled, dostane i všední život jakoby větší cenu. Každá chvilka i každá drobnost má svoji důležitost, nese si v sobě nejen smutek, ale i tichou radost, opravdovost nebo veselí, je plná života. (Špinková, 2011).
4.3 Specifika fází vyrovnávání se se smrtí - emoce Pacient, jemuž je sdělena diagnóza vážné nemoci, není schopen tuto informaci přijmout okamžitě. Je jakoby chráněn určitou psychologickou obrannou. Trvá to nějakou dobu, než tuto informaci prožije a zpracuje. Důležité je počítat s jeho psychickou reakcí na nevyléčitelnou nemoc. Ačkoli je doktorka Kübler-Rossová označila jako fáze, každý jimi nutně nemusí projít v uvedeném pořadí. Tyto emoce nejsou vyhrazeny pouze umírajícím, může je spustit jakákoli krize nebo závažná životní změna, takže se s nimi každý dospělý člověk téměř jistě již obeznámil. Tyto pocity jsou 24
často snáze srozumitelné, když na ně pohlížíme v kontextu toho, o co se umírající člověk snaží: bojuje o to, aby dokázal přijmout realitu diagnózy, přizpůsobil další život chorobě a připravil se na nadcházející smrt. To jsou nesmírně těžké úkoly, takže není divu, že doprovodné emoce jsou nejrůznější, ale vždy bolestné, někdy těžko pochopitelné a všepohlcující (Kelley, P.; Callanan, M., 2005). Má-li se člověk orientovat ve svém osobním životě, musí znát mantinely, které mu vymezuje příroda stárnutím, nemocemi a tělesnými slabinami, jež mu často zůstávají dlouho skryty. Má znát i drsné stránky sociální reality, o kterých se běžně nemluví nebo které máme sklon přehlížet, dokud jsou dál než špička našeho nosu. Bolest a tragiku života ani jeho trapné, ubíjející lapálie není správné zakrývat růžovým paravánem. Trpké vady o životě jsou výzvou, chtějme od života tolik krásy, dobra a pravdy, aby to stálo za všechno utrpení, které v něm musíme podstoupit (Říčan, 2004, s. 17).
4.4 Fáze umírání dle Kübler - Rossové Americká psychiatrička Elisabeth Kübler – Rossová, která se jako jedna z prvních začala odborně zajímat o smrt a umírání, definovala pět základních stádií, jak se vyrovnat s nemocí a se smrtí. I. fáze – šok: duševní bolest, v níž převládá strach, panika, zděšení, zhroucení všech životních nadějí. Tuto fázi nazvala zavírání očí před skutečností a osamění. V praxi to znamená, že dotyčná osoba nevěří lékařově zprávě, snaží se uvěřit v omyl laboratorních testů, záměny vzorků atp. Člověk prožívá velký šok při zjištění nepříznivé zprávy – infaustní prognózy. Následně se uzavírá do izolace a svoji nemoc nějaký čas popírá. Je logické, že v momentě sdělení diagnózy nevyléčitelné nemoci je člověk cele pohlcen šokem, zděšením a panikou. Během chvilky se mu dosavadní život zhroutí jak domeček z karet. To co pevně stálo – nestojí, co mělo smysl, už smysl nemá. II. fáze – zlost, agrese, vzpoura. V této fázi se pacientovo prožívání promění do zloby, vzpoury a hněvu. Nemocný má zlost na zdravotníky, zlost na zdravé lidi, vyčítá nespravedlnost. Je to období navýsost těžké. Pečující rodina či ošetřující personál hospice to má v těchto situacích velmi nároční, neboť pozitivní komunikace s nemocných v této fázi je takřka nemožná. Nemocný si klade otázky: Proč zrovna já?, Čí to je vina? Obviňuje a svaluje vinu na všechny kolem sebe. V tomto případě je potřeba dovolit mu odreagování a nepohoršovat se. 25
III. fáze – smlouvání. Ta je pro zúčastněné strany snazší. Nemocný hledá jakoukoli pomoc, zázračné léky, léčitele a činí velké sliby: Když se uzdravím, tak přestanu pít alkohol (přestanu kouřit, začnu chodit do kostela, prodám dům a peníze věnuji na dobročinné účely, začnu být věrný manželce…). Pacient také začíná lnout ke krátkodobým cílům, např. svatba syna, křtiny vnoučete atp. Toto období rovněž představuje riziko, kdy nemocný hledá „zázračné! Léky a postupy, za které je ochoten zaplatit cokoli. V této situaci jsou velice slabí a křehcí před ataky nejrůznějších podvodníků. Nemocný se však celkově upíná intenzivněji k budoucnosti a lze tak v této fázi, oproti předchozí, navázat v péči kontakt. Nezbytná je oboustranná komunikace, mluvit o pocitech, to znamená mluvit o bolesti, úzkosti, strachu. Nemocný musí vědět, že má někoho, kdo jej respektuje, kdo jej bere, stojí za ním, o koho se může opřít a ke komu utéct, když strach a panika přesáhnout únosnou mez. V tomto smyslu jsou v hospici důležití všichni pracovníci bez ohledu na pozici a funkci, tuto „obecnou sociální práci“ musí být ochoten a schopen zastat kdokoli z hospicového personálu. IV. fáze – deprese. Člověk propadá smutku, (sebe) lítosti. Kübler – Rossová rozlišuje dvojí druh takové deprese. A to depresi reaktivní a depresi přípravnou. Jedna pochází z tzv. utrpěné ztráty a druhá ze ztráty hrozící, blížící se. Ta první může být velmi hlasitá, neboť pacient řeší, co a jak má rozhodnout či zařídit. Druhá naopak probíhá zpravidla tiše, postačí jeden doprovázející, který s nemocným sdílí bolest. V této fázi je třeba trpělivě naslouchat, pomoci urovnat vztahy, pomoci hledat řešení. V. fáze – přijetí a smíření. Jedná se o souhlas s daností ve smyslu jejího přijetí a smíření. Nemocný svůj osud přijal a je čas loučení. V této chvíli je u umírajícího pacienta důležitá lidská přítomnost. Touto fází, je-li jí dosaženo, je naplněn ideál hospicové péče. Totiž aby člověk umíral bez bolesti (fyzické, psychické, sociální i spirituální) a s vděčností za život, který mu byl dán. Např. v podobě „splnění“ úkolů svého života, s jistou dávkou hrdosti (Kübler – Rossová, 1992). Je to období, kdy by mělo dojít k vyrovnání. Přichází pokora, končí boj a nastává čas loučení. Pomoci v této fázi můžeme mlčenlivou lidskou přítomností, držením za ruku, utřením slz. Slovy apoštola Pavla v křesťanském pojetí: „Dobrý boj jsem bojoval, závod dokončil, víru uchoval…“ (Bible, Nový zákon – 2 Tim 4,7)
26
Tabulka 1: Fáze umírání dle Kübler-Rossové FÁZE
PROJEVY
CO S TÍM
„Ne, já ne, pro mě to
Neopustit, zůstat nablízku.
NEGACE
neplatí“.
Navázat kontakt, získat
ŠOK, POPÍRÁNÍ
„To není možné.“
důvěru.
„To je určitě omyl.“ „Proč zrovna já?“
Dovolit odreagování,
AGRESE
„Čí je to vina?“
nepohoršovat se.
HNĚV, VZPOURA
„Vždyť mi nic nebylo.“ Zlost na zdravé lidi. Hledání zázračných léků,
Maximální trpělivost.
SMLOUVÁNÍ
léčitelů, diet. Ochota
Pozor, nenaletět
VYJEDNÁVÁNÍ
zaplatit cokoliv. Činí
„uzdravovacím“
velké sliby.
podvodníkům.
Smutek z utrpěné ztráty.
Trpělivě naslouchat,
DEPRESE
Smutek z hrozící ztráty.
pomoci urovnat vztahy,
SMUTEK
Strach o zajištění rodiny.
pomoci hledat řešení.
Vyrovnání,
Mlčenlivá
SMÍŘENÍ
pokora, skončil
lidská přítomnost
SOUHLAS
Boj, je čas loučení.
Držet za ruku, utřít slzu.
„Dokonáno jest.“
Rodina možná potřebuje
„Do tvých rukou.“
pomoc víc než pacient!
Zdroj: KÜBLER-ROSSOVÁ, E. 1992 Ovšem smíření může mít též podobu složení zbraní, rezignace nebo zoufalství. Rezignaci lze chápat i jako selhání doprovázejícího, i když neúmyslné. V této fázi často rodina potřebuje stejnou a někdy intenzivnější péči, než samotný umírající. Rozdíl mezi přijetím a rezignací popisuje Kübler – Rossová takto: Pacienti, kteří svůj osud přijali, získávají velmi osobitý výraz vyrovnanosti a míru. V jejich tvářích se odráží stav vnitřní důstojnosti. Lidé, kteří jen na svůj osud rezignovali, tento výraz postrádají, naopak v jejich tvářích můžeme vidět zahořklost a duševní trýzeň jako výraz pocitu marnosti, 27
zbytečného usilování a chybějícího smíru. Tento výraz je velmi snadno odlišitelný od výrazu lidí, kteří dosáhli opravdového stádia přijetí pravdy. (Svatošová, 1998, s. 28). Všechny tyto fáze, i když jsou seřazeny za sebou tak, jak obvykle přicházejí, nemusí vždycky zachovávat tento sled. Některé z nich se opakovaně vracejí a střídají a mohou se i dvě nebo tři, někdy i v jiném dni, prolínat. Nejsou stejně dlouhé a může se stát, že některá chybí. Každý člověk, každý pacient je jiný. Důležité však je, aby umírající dospěl do fáze smíření (Kübler – Rossová, 1992).
4.5 Rozdělení do skupin Podle postoje k umírání, podle stupně smíření. Můžeme rozdělit umírající do několika skupin: ● Pacienti, kteří umírají při plném vědomí, jsou vyrovnáni s odchodem, poslední chvíle prožívají s živou a silnou vírou. Víra je vede ke statečnosti, důvěře a naději. ● Pacienti, kteří umírají při plném vědomí, bez strachu. K tomu, co se právě děje nejsou lhostejní. Jsou však připravení odejít ze života a přijímají smrt jako samozřejmé ukončení života. ● Lidé, kteří jsou na smrt připravení. Tuší, že se blíží jejich konec, i když lidé kolem nich o tom nemluví. K lidem okolo sebe se chovají tiše. Mnohým kolem se zdá, že jsou již duchem na jiném místě, na druhém světě. ● Lidé, kteří už stojí před branami smrti, ale nemyslí na ni. Mají dobrou náladu, plánují do posledního dechu, co ještě všechno udělají. Patří sem mladí lidé, kteří prožili dosavadní život plný na bohatou činnost. Domnívají se, že ze všeho vyváznou a budou opět zdrávi. ● Pacienti, kteří umírají apaticky, lhostejně a nevšímavě, ačkoli vědí, že prožívají poslední chvíle svého života. ● Pacienti, kteří za žádnou cenu nechtějí zemřít. Domnívají se, že jejich životní cesta ještě neskončila. Namlouvají si svou nenahraditelnost. Patří sem pravděpodobně lidé, kteří se měli na tomto světě velmi dobře, byli dobře zabezpečeni a dobře se jim dařilo. ● Lidé vyčerpaní, kteří vydali veškerou svoji energii. Nemají cíl dále bojovat. Lidem kolem těchto umírajících se zdá, že tito pacienti už nechtějí žít. Jsou plni bolesti, bezmoci a zoufalství. 28
● Lidé, kteří nechtějí vzít na vědomí, že se blíží konec jejich života. Nepřipouštějí si myšlenku na vlastní odchod, ale jen „filozofují“ o sociálním dopadu jejich možného odchodu (Pera, H.; Weinert, B. 1996). Nevyléčitelné onemocnění a proces umírání jedince je „onemocněním celé rodiny“. Nemoc má velmi významné důsledky psychologické, sociální, finanční aj. jak pro pacienta, tak pro jeho rodinu. Celostní přístup a komplexní péče o umírajícího tak musí soustředit pozornost a péči i lidem z pacientova nebližšího okolí. I to je důvodem, proč hospice poskytují rozsáhlé poradenské služby. Především příbuzným těžce nemocných pacientů, rovněž tak truchlícím v období zármutku. Lékař je nejen medicínským odborníkem, chtě nechtě je s pacientem i v sociální interakci. Proto by neměl zapomínat, že „lékař“ může uzdravit někdy, ulevit často, potěšit vždycky“ (Hutchinson, 1925).
4.6 Stres Stres – každý ho známe, ale definovat jej, není zase tak jednoduché. Už jenom z toho důvodu, že toto slovo má v hovorovém jazyce více významů, lépe řečeno používá se v různých souvislostech. Může to být označení vnějších událostí, které na člověka působí a které nepříjemně prožívá, ale i to, jak člověk na tyto vlivy reaguje, tedy reakce. Pojem stres (ang. stress = zátěž, tlak, tíseň) nás provází od počátku života, někoho dokonce ještě před narozením. Jako vnitřní část naší reakce na jakoukoliv zátěž či podnět, je pozitivní hybnou silou, pomáhá nám přežít, dodává dynamiku, podle níž rozlišujeme mezi aktivním plodným životem a pouhou pasivní existencí. Tím, že stres spoluutváří náš způsob života, stanovuje tempo a určuje rytmus, jímž žijeme, může představovat podnět nezbytný k aktivaci, bez ohledu na to, zda touto akcí je útěk před požárem nebo povodní, běžecký závod či úsilí stihnout stanovený termín (Kirstová Alix, 1996). Správně bychom ale měli pro zatěžující vlivy působící zvenčí užívat název „stresor“ (např. dopravní zácpa, obsazený telefon, propuštění z práce, nemoc v rodině,…). Psychická a tělesná reakce organismu na stresor je pak stresovou reakcí (bušení srdce, napětí, pocení, zvýšení hladiny kortizolu v krvi,…), používá se 29
v hovorovém jazyce pro konflikt, úzkost, frustraci, vyšší aktivaci a situace nepříjemně pociťované vůbec. Stres je tedy tělesnou a duševní reakcí na stresor. Zakladatel bádání v této oblasti H. Selye poukazuje na to, že bez stresu by bylo málo pozitivních změn a konstruktivních činností, neboť každý organismus stres potřebuje. Ve své teorii mimo pojmu stres použil i pojmy eustres a distres – negativní stres. Normální, aktivující stres, který nás motivuje k tvořivým změnám aktuálně nevyhovujících vnějších i vnitřních podmínek a po kterém zavládne nová vyváženost, homeostáza, nazýváme eustresem. Takovýto stres je kořením života a bezstresový stav je smrt, říká H. Selye. Eustres zažíváme do jisté míry před důležitou schůzkou, výkonem, v nových podmínkách. Cítíme, jak se mobilizují naše síly, jak jsme schopni překonat sebe sama. Škodlivý stres, o kterém se teď tolik hovoří, je distres – negativní stres. Oba typy stresu jsou stejné svojí chemickou povahou, ale liší se tím, jak na ně reagujeme. Zatímco u eustresu zažíváme příjemné napětí a po něm radost z dosažení cíle, u distresu začneme ztrácet pocit jistoty a adekvátnosti. Cítíme přetížení, zoufalství, bezmoc a ztrátu. Dále můžeme stres rozlišovat podle intensity na hypostres, který je slabší a organismus si na něj může zvyknout, adaptovat se a na hyperstres, přesahující hranice adaptability, který způsobuje selhání, psychické nebo fyzické zhroucení a v krajním případě i smrt (Křivohlavý, 1994). 4.6.1 Stres ze smrti Motto: Až ti bude v životě nejhůř, otoč se čelem ke slunci a všechny stíny padnou za tebe. John Lennon Naše tělo se přirozeně bojí zemřít díky pudu sebezáchovy. Na sklonku života se ale připravujeme na odchod z tohoto světa a tělo to chápe a nebrání se. Brání se naše ego. Určitá skupina lidí zpytuje svědomí a přemýšlí: „Žil jsem dobře? Udělal jsem v životě vše, co jsem udělat měl? Čeká mě odměna nebo trest?“ Zpytovat svědomí znamená vážně přemýšlet, kterých hříchů jsme se dopustili. Co to znamená zpytovat svědomí a jak svědomí poznáme? Vlastně to není nic jiného, než naslouchání nebo otevření se našemu vnitřnímu hlasu, který nám velice jemně ale jasně říká, zda jsme udělali něco špatného, někomu jsme ublížili nebo jsme se k někomu zachovali nefér 30
a zranili ho. Tento hlas nebo pocit je darem od Pána, ale protože je jemný, je třeba citlivost k němu posilovat (www.vira.cz). Další skupina přemýšlí jiným způsobem: „Jaké to bude zemřít? Ucítím něco? Nebo neucítím nic? Bude tma, nicota? Konec?“ Tato skupina bývá obvykle zoufalejší než ta předchozí. Nejméně se bojí smrti lidé, kteří žili život naplno a neuvazovali se k hmotnému břemenu jako je majetek či peníze, případně se nebojí vůbec – a na smrt vůbec nemyslí. I na samém sklonku života se dá strach ze smrti eliminovat tím, že člověk bude pozitivněji smýšlet. Někdo se může utěšovat, resp. hledat si důvody proč zemřít a proč už tu nebýt tak, že si bude dokola omílat negativní stránky jeho života a namlouvat si, že smrt bude vykoupení a úleva. Více úzkosti a negativních myšlenek nám způsobuje větší deprese a zdánlivě paradoxně tím pádem i větší strach z ukončení tohoto života. Může nám připadat, že čím více budeme mít život na této planetě raději, o to těžší pro nás bude odchod. Opak je pravdou. Čím raději život máme, čím plněji vnímáme jeho krásu, lásku a zázraky, tím více se naše obavy a strachy vytrácejí. Nemyslíme na smrt. Pravděpodobně se člověku umírá lépe s pocitem lehkosti, s pocitem vděčnosti a s pocitem lásky k životu. Neměli bychom se nadále zabývat myšlenkami „co bude“. Snažme se najít v životě krásu – a ona přijde. A pokud můžeme a máme šanci vyrazit si s lidmi na výlet do přírody, udělejme to, dýchejme čistý vzduch a vnímejme, jak nám proudí do plic, užívejme si to. A pokud i po takových to zážitcích stále ještě budeme cítit strach ke smrti, uvidíme, že je daleko menší. Strach se dá porazit, pokud chceme. Štěstí je možné chápat jako momentální stav (právě teď se z nějakého důvodu cítím být šťastný/á, nebo jako dlouhodobý stav (hodnotím celý svůj život jako v podstatě šťastný nebo nešťastný). Americký psycholog a zakladatel pozitivní psychologie Martin Seligman uvádí ve své knize „Opravdové štěstí“ tuto rovnici štěstí: Š=K+O+V Š … je určitá trvalá, stabilní míra štěstí v našem životě K … je naše konstituce, tj. dědičná výbava, naše vrozené předpoklady O … jsou vnější okolnosti v našem životě, prostředí, ve kterém žijeme V … jsou vnitřní faktory, které můžeme ovládat svou vůlí (např. naše postoje, interpretace, hodnocení situací, lidí a okolností).
31
Profesor Martin Seligman říká doslova: Buďme optimističtí, naučme se vědomě pozitivnímu přístupu k realitě kolem sebe, ovlivněme tím kladně své myšlení, své chování a potom – i celý svůj život. (Seligman, 2003, s 53, 68).
4.7 Smrt z pohledu různých náboženství V každém člověku je kdesi v hloubi nevyvratitelně zakořeněna touha po nesmrtelnosti. Víra ve věčný život v plnosti je vždy pro věřícího (tedy skutečně z víry žijícího člověka) nenahraditelnou nadějí. Pokud s nemocným člověk takovou naději sdílí, neměl by se ostýchat nahlas o tom s ním mluvit. I když je psáno, že „ani oko nevidělo, ani ucho neslyšelo, ani na rozum člověku nevstoupilo, co Bůh připravil těm, kteří ho milují“, nebojme se pustit uzdu fantazie a s nemocným si o jeho nadějích povídejme. Náboženství pomáhají člověku lépe a hlouběji pochopit sebe i život. Každé náboženství to dělá svým způsobem a v rámci svých možností. Hlubší odevzdanost Bohu přitom přináší hlubší lásku k lidem a všem tvorům. Laskavost k lidem je měřítkem skutečné zbožnosti. Pohledy na smrt a úvahy o tom, co se děje po ní, se v jednotlivých náboženstvích hodně rozcházejí. Co k tomu říká křesťanská víra? Podívejme se na názory hlavních světových náboženských proudů: Jak se buddhismus, hinduismus a islám dívají na umírání a smrt? Nesprávné fungování psýché může dalekosáhle poškodit tělo, stejně jako může naopak tělesné utrpení poškodit duši; neboť duše a tělo nejsou nic odděleného, je to spíše jeden a tentýž život. Mezi organickým a psychickým růstem neexistuje žádný rozdíl. Jako rostlina vytváří své listy, tak psýché tvoří své symboly. Podstata psýché sahá asi do temnot, daleko mimo kategorie našeho rozumu. Duše obsahuje tolik záhad co svět se svými galaktickými systémy, skýtajícími tak vznešenou podívanou, že jen duch zcela bez fantazie si nedokáže připustit svou nedostatečnost. Při této krajní nejistotě lidského chápání je osvícensky rozumářské počínání nejen směšné, ale i žalostně bezduché (Jung, 1994).
32
4.7.1 Křesťanství
Co říká křesťanská víra o smrti? Hodnocení začíná negativně. Smrt přišla na svět jako důsledek hříchu (Římanům 5,12; 6,23). Je zde řeč o smrti a ďáblu. Křesťané však žijí nadějí na vzkříšení z mrtvých. Tuto naději jim skýtá skutečnost, že z mrtvých vstal Pán Ježíš Kristus. Apoštol Pavel považuje Kristovo zmrtvýchvstání za historickou skutečnost a za ústřední bod víry: A jestliže Kristus nebyl vzkříšen, pak je naše zvěst klamná, a klamná je i vaše víra (1. Korintským 15,14). Je pochopitelné, že pro křesťany má smrt pozitivní stránku: Táhne mne to na obě strany: Toužím odejít a být s Kristem, což je jistě mnohem lepší …a na jiném místě: Život, to je pro mne Kristus, a smrt je pro mne zisk (Filipským 1,21-23). Smrt jako zisk. Jedině v Novém zákoně je nezlomný příslib záchrany, spasení, jak to například v Janově evangeliu vyjadřuje Ježíš (5,24): Amen, amen, pravím vám, kdo slyší mé slovo a věří tomu, který mě poslal, má život věčný a nepodléhá soudu, ale přešel již ze smrti do života. Takové výroky, na kterých je možné budovat svou jistotu záchrany, jsou charakteristické pro křesťanství (www.vira.cz). Hovoříme-li o odpouštění, je dobré si uvědomit, že toto téma zahrnuje řadu dílčích témat vyjádřených jinými pojmy. Jde v něm i o vinu, ignorování spáchaného zlého činu, odplatu a lex talionis – zákon odplaty, otázky pomsty, ale i o pokání, požádání o odpuštění, smiřování a smíření. Dostáváme se zde do oblasti mezilidských i skupinových konfliktů a jejich řešení, do otázek krizí v mezilidských vztazích, urážek, a projevů zla na jedné straně a jednání, které nese charakter lásky na straně druhé. Dotýkáme se zde nejen otázek fér a nefér soutěžení, ale dokonce soupeření – kompetitivních vztahů na jedné straně a kooperace – spolupráce na straně druhé. Tam, kde hovoříme o odpouštění, pojednáváme i o viníkovi, pachateli, útočníkovi na jedné straně a o člověku postiženém, o člověku všelijak zraněném, ukřivděném, poškozeném, atp. Kdybychom šli ještě o krok dále, bylo by možno hovořit o vině z hlediska zákonného pojetí (nedodržení zákona), sociálního (nedodržování sociálních norem), osobního pojetí viny - nedodržel jsem, co jsem si předsevzal a teologického pojetí viny např. vycházející z křesťanského hlediska hříchu (Křivohlavý, 1991).
33
4.7.2 Budhismus
Buddhismus obecně řečeno učí, že nikdo z nás nezná přesnou hodinu své smrti, ani odsouzenec čekající na popravu, nebo pacient trpící nevyléčitelnou nemocí. Buddhistický přístup je takový, že abychom mohli zemřít v klidu a míru, potřebujeme praktikovat klidný život a každý den prožívat tak, jako by měl být náš poslední. To znamená nezanechávat po sobě na konci dne žádné nepřátelství, odpor, pomstychtivé myšlenky, city, které bychom rádi vyjádřili, ale neudělali jsme to, zneklidňující výčitky svědomí, pocity lítosti a nevyřešená nedorozumění. Měli bychom se chovat tak, jako by Karma (souhrn výsledků života ve formě odměn a trestů, karma = skutky) skutečně byla částí posmrtné zkušenosti, být připraveni na „poslední soud“. Buddhismus neignoruje utrpení a smutek, působený hrozící smrtí nebo třeba ztrátou milované osoby. Buddhisté se staví k faktu nevyhnutelnosti fyzické smrti naprosto otevřeně a přijímají ji jako přirozenou část života, a právě díky tomu jsou schopni vychutnat si každý okamžik života co nejvíce, tak jak přijde, bez úzkosti, co bude následovat. Obecně neprojevují úctu tělesným pozůstatkům zemřelých, kromě ostatků mudrců a světců. Zakládat rozlehlé hřbitovy s pomníky, které mají přetrvat co nejdéle, je z jejich pohledu nesmyslné. Věřící buddhista kterékoli větve si uvědomuje, že milovaní lidé a všichni předkové byli něčím víc než pouhým tělem. Když zemřeli, přešli do jiného stavu. Podle některých směrů se vrátí na svět v dalším převtělení, aby pokračovali v rozvíjení své Karmy. Přese všechny filozofické debaty na téma smrti neupírá náboženský buddhismus svým vyznavačům žádný z rituálů a ceremonií, které mohou truchlícím pozůstalým pomoci. Tyto rituály provádějí členové sanghy. Nabízejí také soucitné, útěšné „porady“, pokud je o to lidé požádají, a pokračují v nich tak dlouho, dokud si to truchlící pozůstalí přejí (Howley, 2001).
4.7.3 Hinduismus
Hinduismus je ještě starší než buddhismus a také zastává představu koloběhu života. I hinduisté jsou přesvědčeni, že do smrti by člověk měl vstupovat v průběhu meditace a s dobrými myšlenkami. To ovlivňuje formu převtělení. Proto je náhlá smrt 34
při nějakém neštěstí zvlášť zlá – zemřelý si už nestihl vylepšit svou karmu. Člověk se může převtělit v Boha, člověka, rostlinu nebo živočicha. Také bohové umírají a převtělují se. Když hinduista zemře, jeho mrtvé tělo je umyto, namazáno olejem a spáleno. Je pro něho štěstím, když se potom popel rozptýlí do posvátné řeky Gangy, a tak se znovu vrátí do koloběhu života. Na pevnině se zbytky po spálení jednoduše zahrabou. Dříve býval zvyk, že se vdova vrhla na oheň, kde se spalovalo tělo manžela, což vyjadřuje zachování jednoty manželské dvojice. Tuto barbarskou praxi indický stát zakázal a dochází k ní v dnešní době jen velmi zřídka (Howley, 2001).
4.7.4 Islám
Islám se na smrt nedívá jako na důsledek lidského hříchu. Konec života určuje podle islámu Alláh. Jako poslední slova se zde umírající člověk snaží odříkávat vyznání víry. Anděl smrti, který se jmenuje Izra´il, odděluje duši od těla a odnese ji napřed do nebe. Tam proběhne něco jako vylučovací kolo, „mezi-soud“. Zemřelý se dozví, jestli je spravedlivý a zda tedy může čekat na ráj, nebo zda je jako zavržený určen do pekla. Ve druhém případě ho andělé, kteří pracují jako „strážci pekla“, odnesou k ostatním zavrženým. Spravedlivý se vrací ke svému hrobu a musí se tam podrobit čtyřem otázkám: Kdo je tvůj Bůh? Kdo je tvůj prorok? Jaké je tvoje náboženství? Kam směřuje tvoje modlitba? Čtyři správné odpovědi (Alláh, Mohamed, islám, k Mekce) přináší nebeskou útěchu. Kdo neuspěje, musí se nechat trýznit trestajícími anděly s železnými palicemi ranami do obličeje a na záda. Po určitém druhu hlubokého spánku přijde zemřelý na poslední soud. Tam se dobré skutky násobí desetkrát, ale poklesky se jednoduše potrestají. Zvláštní pravidla platí pro mučedníky – ti jdou do ráje přímo. Ale ani muslim, který dostane trest, nemusí čekat věčná muka v pekle. Po období bolestí (určitý druh očistce) se může i on dostat do ráje – na místo klidu, požitku, bez starostí. Problémem pro muslima je to, že nemá jistotu. Alláh zůstává stále nevypočitatelný v tom, nad kým se slituje a koho zavrhne (Tauer, 2006). 4.7.5 Ateismus Mnozí mají dojem, že víra v Boha se už do našeho světa vědy a techniky nehodí. Čím dál lépe dokážeme tento svět uchopit. Víra v Boha se zdá být zbytkovou 35
reminiscencí z doby, kdy si člověk spoustu věcí nedokázal vysvětlit a kdy se cítil vydán napospas přírodním silám a slepému osudu. Taková víra je dnes čím dál zbytečnější. Nevěřící člověk si ale zpravidla taky nějak představuje svoji nesmrtelnost, v níž v hloubi duše doufá. Někdo se těší z toho, že bude žít dál ve svém potomstvu, jiný zase ve svém díle, které zde zanechal. I kdyby se nám zdály naděje druhého falešné, není dobré mu je brát. Jediné nešetrné slovo nebo chyba v mimoslovní komunikaci může zasít pochybnost a nemocného připravit o naději. Je nutno vážit každé slovo (Svatošová, 2003, s. 30).
36
5 HOSPIC SV. JANA N. NEUMANNA PRACHATICE Motto: Nekráčej přede mnou, možná za tebou nepůjdu. Nekráčej za mnou, možná tě nedokážu následovat. Kráčej vedle mne a buď můj přítel. Albert Camus Myšlenka zřídit hospic se rodila někdy na zlomu tisíciletí. Vyvrcholila založením Sdružení sv. Jana Nepomuka Neumanna v Prachaticích v roce 2000 dle Zákona č. 83/1900 Sb. Pro účely zřízení hospice nabídla svůj objekt Kongregace Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Neumannově ulici, jejichž klášter se nachází mj. v prostorách, kde žil významný prachatický rodák, později biskup philladelpský
v USA – sv. Jan N. Neumann. Tím vlastně byl předurčen i název
budoucího hospice. Myšlenka této služby je velmi blízká spiritualitě sester, bylo i v jejich zájmu, aby dům dále sloužil lidem potřebným, jak si to přál otec Jana Neumanna, když jim dům daroval. Později kongregace zakoupila další dva domy v sousedství, a tak mohla pronajmout své objekty pro hospic za symbolickou cenu 1,- Kč. S žádostí o poskytnutí státní dotace nemohlo však sdružení přijít dříve, než se obyvatelé bývalého domova důchodců odstěhují z klášterního areálu do nově postaveného objektu. Rok
2003
je
zlomovým
pro
realizaci
projektu.
Občanské
sdružení
s vypracovanou projektovou studií zažádalo koncem roku 2002 o státní dotaci Ministerstvo zdravotnictví ČR. V únoru 2003 přišel z MZ ČR příslib o poskytnutí dotace. Plán rekonstrukce budov do podoby hospice byl rozložen do let 2003 až 2005. 24. 9. 2003 byl oznámen výsledek veřejné obchodní soutěže. Vítězem se stala firma Metrostav a.s., se kterou byla uzavřena smlouva o dílo 25. 3. 2004. Tehdy činila cena něco přes 57 mil. korun. V průběhu času díky zvýšení DPH, vícepracím aj., nakonec částka převýšila hodnotu 80 mil korun. Stavba začala oficiálně 19. 2. 2004, když došlo ke slavnostnímu předání staveniště generálnímu dodavateli stavby – firmě Metrostav. Při této příležitosti z úst zástupce Ministerstva zdravotnictví PhDr. Filece zaznělo: Zařízení tohoto typu jsme v minulých dobách neznali. Jestliže je dnes naprosto běžné, že otcové mohou být u zrození svých dětí, totéž nelze říci o konci života. Hospice jsou zařízeními na polidštění 37
nejen zdravotnictví, ale celé společnosti. 60 milionů není malá částka, ale ukazuje se, že když je myšlenka opravdu silná, peníze se najdou. Proto nejsou peníze to hlavní, hlavní jsou lidé dobré vůle a to se v Prachaticích naplnilo (www.hospicpt.cz). Dne 24. 10. 2005 byl hospic za účasti vysokých státních, krajských a církevních činitelů slavnostně otevřen a 1. 11. 2005 oficiálně zahájil provoz. Hospic sv. Jana N. Neumanna je nestátní zdravotnické a sociální zařízení, které pečuje o nevyléčitelně nemocné, zejména s onkologickým onemocněním v terminálním stádiu. Pacientům je poskytována individuální celistvá péče a paliativní léčba, která je zaměřená na kvalitu života až do poslední jeho chvíle, tak poradenská služba s půjčovnou zdravotnických pomůcek. Součástí poskytovaných služeb jsou přistýlky pro doprovázející. Budova hospice je postavena ve tvaru písmene „L“ (Příloha 3, Obrázek 1, 2). Dvacet šest pokojů je rozmístěno ve dvou podlažích s celkovou kapacitou 30 odborně specializovaných hospicových lůžek (22 jednolůžkových a 4 dvoulůžkové pokoje) pro pacienty z celé České republiky je připraveno sloužit každému člověku v naší zemi bez ohledu na barvu pleti, vyznání, pohlaví, věk, vzdělání, majetkové poměry, čili každému potřebnému. V každém z pokojů jsou prosklená okna až k podlaze a jsou situována směrem k jihu nebo západu. Všechna ústí výhledem na prostornou zahradu hospice, na kterou je možné z pokojů v přízemí vejít i s lůžkem, součástí je i příjemné posezení na letní terase. Nutnou výbavou hospice je i výtah. Většina pokojů je jednolůžkových, což umožňuje dostatek soukromí a klidu. Ke standardnímu vybavení pokoje patří ošetřovatelská lůžka, obložená imitací dřeva, aby interiér pokoje připomínal více domov než nemocnici. Na všech 22 jednolůžkových pokojích jsou přistýlky pro rodinné příslušníky. Součástí každého pokoje je dorozumívací zařízení, které je napojeno na sesternu. Koupelny jsou bezbariérové jako celý objekt. U sprchy je sklopená sedačka, takže se nemocný může sprchovat ve stoje nebo vsedě. Pro pacienty, kteří se musí koupat jen vleže, se využívá ve velké koupelně speciální pojízdná vana. Součástí hospice je kaple a jídelna. V době bohoslužeb je kaple přístupná i pro ležící pacienty a návštěvy. V suterénu je umístěna velká kuchyň, prádelna, sklady a místnost posledního rozloučení. Sem se odváží zemřelý z pokoje. Pozůstalí se s ním v této místnosti mohou o samotě rozloučit (www.hospicpt.cz).
38
5.1 Informace před přijetím Jediné kritérium pro přijetí do hospice je zdravotní indikace nemocného a jeho svobodný informovaný souhlas. Hospic není nic povinného, nelze jen tak někoho „přeložit bez jeho souhlasu“. Nemocný by měl vědět, o jaké zařízení se jedná a podle toho se sám svobodně rozhodne, zda chce být v hospici. Každý hospic má svůj formulář k žádosti o přijetí (Příloha 1). K přijetí je nutné podat žádost o přijetí, kterou lze získat na internetových stránkách hospice, u praktického či odborného lékaře, v nemocnici nebo přímo v hospici. Přílohou žádosti jsou tzv. Informace před přijetím a z nich vyplývající formulář Svobodný informovaný souhlas (Příloha 2). Tiskopis žádost o přijetí vyplní ošetřující lékař (praktický či z nemocničního oddělení). Pro posouzení žádosti je důležité uvést co nejvíce informací nejen o zdravotním stavu, ale i o sociálním zázemí žadatele. Vyplněnou žádost spolu s informovaným souhlasem a s podpisem žadatele je možno zaslat faxem, poštou na adresu hospice nebo donést osobně (www.hospicpt.cz). Došlé žádosti se posuzují (lékaři, vrchní sestra, sociální pracovnice, ředitel hospice) podle následujících kritérií: 1) postupující nemoc pacienta ohrožuje na životě, 2) je nutná paliativní léčba a péče – nezvládnuté symptomy, nejčastěji bolest, ale nejen bolest, 3) nepotřebuje akutní ošetření nebo léčbu nemocniční, 4) domácí péče nestačí nebo není možná Při respitním - odlehčovacím ( respite=oddech) pobytu pacient může být přijat na dobu určitou, poté se vrací do domácího ošetřování. Příjem žadatele do hospice probíhá tak, že v „informacích před přijetím“ (příloha č….) jsou uvedeny věci, které jsou potřebné přivést s sebou k hospitalizaci do neznámého prostředí. Nemocného přijímá lékař, zdravotní sestra a navštíví ho sociální pracovnice. Klienta seznámí s možností léčby, se způsobem pro něho vhodné péče, denním režimem, se službami, které hospic nabízí. Je potřeba počítat s tím, že klient na hospitalizaci přispívá určitou finanční částkou odstupňované podle výše svého příjmu. Hospic je nestátní zařízení a tak si část pobytu hradí i sám pacient. Pojišťovna přispívá asi 50 – 60% z celkových 39
nákladů. Část nákladů je hrazena z dotací a příspěvků. Částka, kterou si hradí pacient je vypočítána z jeho příjmů (www.hospicpt.cz).
5.2 Poskytované služby Základním posláním Hospice sv. Jana N. Neumanna je péče o těžce nemocné a doprovázející příbuzné a blízké. Návštěvníkům a doprovázejícím osobám nemocných může hospic poskytnout také ubytování a celodenní stravování. V případě volné kapacity zařízení nabízí nemocným tzv. odlehčovací služby. V zájmu zmírnění dopadu úmrtí pacienta na pozůstalé nabízí hospic osobní blízkost zkušených pracovníků prostřednictvím korespondence, pravidelných setkávání s pozůstalými, svépomocné skupiny a eventuálních návštěv. Na pomoc rodinám, které chtějí o své nemocné pečovat v domácím prostředí, provozuje hospic sociální poradenství, půjčovnu zdravotnických pomůcek a v charitativním edukačním centru jim nabízí vzdělávací programy zaměřené na teoretickou i praktickou stránku domácího ošetřovatelství. Hospic jako modelové zařízení předává zkušenosti zájemcům o hospicovou péči z řad široké veřejnosti prostřednictvím vzdělávacích kurzů, exkurzí a stáží. Pobyt nemocného v hospici je dobrovolný. Multidisciplinární tým poskytuje individuální celistvou paliativní péči a léčbu, která je zaměřena na kvalitu života (Příloha 3, Obrázek 3). Tým tvoří odborně proškolený personál = lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelé, sociální pracovník, psychoterapeut, duchovní a dobrovolníci. Ti všichni se svým hluboce lidským a současně profesionálním přístupem se snaží uspokojit tělesné, duševní, sociální a spirituální potřeby člověka. Dobrovolníci svou činnost doplňují práci zaměstnanců a přinášejí tím do hospice nový rozměr (www.hospicpt.cz). Náplní jejich činností je především: ● rozhovory s pacienty, ● péče o pokojové květiny a zahradu, ● služba v recepci, ● obsluha v čajovně, ● šití a spravování prádla, ● pomoc při jednorázových akcích (např. při benefičním koncertě, Tříkrálové sbírky). 40
Odměnou dobrovolníků je hlavně pocit užitečnosti, vědomí, že člověk pomáhá druhým, odezva od pacientů a personálu (www.hospicpt.cz).
5.3 Režim dne v hospici Výrazně se liší od režimu v nemocnici. Nenarušuje-li to pohodu ostatních pacientů, přizpůsobuje se režim dne v maximální možné míře potřebám pacienta. Nikdo mu nepředepisuje, kdy musí vstávat a kdy uléhat, kdy zhasnout či vypnout rozhlas či televizi. Jídlo dostává sice pravidelně, ale nemá-li na něj chuť, nic se neděje. Ve speciálním termokufříku vydrží na nadehřátých talířích jídlo dlouho teplé. Většina pokojů je jednolůžkových s přistýlkou pro příbuzné. Ideální je, když se v hospici s nemocným ubytuje někdo z jeho blízkých. Není-li to možné, měli by přicházet na návštěvu co nejčastěji. Doba návštěv není nijak omezena (24 hod denně). Dovoluje-li to stav nemocného, může si jít s vědomím sestřičky sám nebo s doprovodem do parku nebo do města. Kdo má zájem, může se téměř každý den účastnit v kapli mše svaté. Běžně tam bývají pacienti i s lůžkem (www.hospicpt.cz).
5.4 Financování hospice Sv. Jana N. Neumanna Motto: Pesimista říká, že vidí sklenici poloprázdnou, optimista tu samou sklenici vidí zpola plnou. Štědrý člověk vidí sklenici s vodou a hledá někoho, kdo by mohl mít žízeň. G. Donald Gale Provoz je financován z více zdrojů. Ministerstvem zdravotnictví byl hospic zařazen do kategorie ošetřovatelských ústavů, protože převážná část péče spočívá v ošetřování nemocných, i když převážně paliativní péčí se pokračuje dál. Hrazení zdravotními pojišťovnami pokrývá zhruba 50% pracovních nákladů. Stravu si hradí nemocný. To činí asi 13% nákladů. Zbývající procenta, která činí 27 - 37% musí být získána od sponzorů, dárců, z provozu vlastní činnosti. Příkladem uvádíme Město Prachatice, Jihočeský kraj, Diecézní charita v Českých Budějovicích, řada nadací, právnické i fyzické osoby, konkrétní drobní dárci).
41
Na základě § 16a, písm. f) Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění je každý hospitalizovaný pacient povinen hradit tzv. regulační poplatek za poskytnuté péče v lůžkovém zdravotnickém zařízení, tj. v hospici, ve výši 100,- Kč/den. Pouze část nákladů hradí hospici zdravotní pojišťovny. Ostatní finanční zdroje jsou získávány od dárců a sponzorů, bez jejichž pomoci se hospic neobejde. Pojišťovny hradí svým pojištěncům pouze úzce specifikovanou zdravotní péči. Vzhledem k tomu, že hospic poskytuje svým klientům péči širšího, tj. i nezdravotnického charakteru, včetně nadstandardního vybavení pokojů, připlácí si pacient v tomto zařízení za tyto služby, jež mu zdravotní pojišťovna neproplácí. Vyšší náklady jsou důsledkem většího počtu zdravotnického personálu, především sester a ošetřovatelů, kteří jsou nezbytnou součástí individuální a vysoce kvalitní poskytované péče. Bez sponzorů a dárců se žádný hospic neobejde. Úhrady za služby nezdravotního charakteru se platí předem, nejpozději v den přijetí pacienta. V případě obtížné sociální situace klienta, kdy by měla být případná insolvence jedinou překážkou přijetí, lze poplatek ve výjimečných případech snížit či prominout. Konkrétní drobní dárci nestojí zdaleka na konci. Velmi pozitivně působí obyčejní lidé, kteří přijdou a v mozolnaté ruce třímají bankovku, kterou přišli „dát na hospic“. Dary vpravdě obrovské, neboť jejich výše se neměří jejich nominální hodnotou, ale tím, kolik dárci zbude… Pomoci můžeme mnoha způsoby a za každou takovou pomoc budeme odměněni. Kdo dává, dostává… Navíc tím vykročíme netoliko na cestu k bližním, ale i k sobě. Možná se na této cestě pozastavíme nad radostmi i strastmi života, nad naší životní cestou, zahlédneme její smysl. A konec konců přispějeme-li ke zlepšení péče o umírající, zvyšujeme i naši naději na to, že nebudeme ze světa odcházet v osamění a trápení. Poděkování patří všem zaměstnancům, ale i pacientům a jejich blízkým, kteří s nimi v hospici tráví v jejich nemoci mnoho času. Jsme si vzájemně obohacením a povzbuzením v tom, co by měl hospic přinášet: úlevu od bolesti. Od bolesti fyzické, psychické, sociální a spirituální. Ideálem je, aby člověk umíral v pospolitosti rodiny a ošetřujícího personálu, bez bolesti a s vděčností za život, který mu byl dán. Aby si nemocný a jeho blízký dokázali před odchodem do nebe říci nejdůležitějších pět slov: děkuji ti, odpusť mi, odpouštím ti, mám tě rád, můžeš jít… (www.hospicpt.cz). 42
PRAKTICKÁ ČÁST METODOLOGICKÁ ČÁST 6 KVALITATIVNÍ METODOLOGIE Pro svoji práci jsem zvolil kvalitativní přístup k výzkumu z toho důvodu, že umožňuje porozumění a odkrytí toho, co je podstatou jevů, o kterých zatím mnoho nevíme. Můžeme díky němu také získat nová stanoviska k jevům, které jsou nám už známy (Corbin, Strauss, 1999). Kvalitativní přístup má za sebou v psychologii nelehkou historickou cestu. Stál při jejím zrodu a byl součástí jejího fundamentálního základu. Posléze byl větší částí vědecké psychologické komunity vyloučen na základě iracionálního dojmu, že se tím psychologie stane více „exaktní vědou“. O několik desítek let později tato komunita zjistila, jak vysokou daň musela psychologie za tento krok platit. Konec minulého a začátek tohoto století je tak pro psychologii obdobím, které bychom mohli nazvat přívlastky integrativní a emancipační. Psychologové se konečně opět více zajímají o hlavní předmět svého zájmu, člověka, jeho vnímání, prožívání a jednání, než o to, zda metody, jakými tento předmět doposud zkoumají, odpovídají kritériím a požadavkům jiných oborů apod. (Miovský, 2006). Kvalitativní výzkum řadíme k výzkumům s dlouholetou tradicí. Za začátky lze považovat obecně terénní výzkum. S kvalitativním výzkumem spojuje Hendl (2005) několik přístupů, které mají v této oblasti pevné místo a považují se za základní. Základní myšlenkou kvalitativního přístupu je představa, že sociální jednání (včetně textů, dokumentů, atp.) je vždy složité, vyžaduje pečlivé zkoumání jednotlivých případů a je spojeno se subjektivním významem sociálních aktérů. Ten je třeba interpretovat. Pro formulaci pozitivní definice je třeba představit klíčové pojmy. Krátké vysvětlení těchto pojmů je pro obecnou charakteristiku kvalitativního přístupu zásadní a řeší problémy, které by se pro nás při zachování klasických požadavků na kvalitativní přístupy staly prakticky nepřekonatelné (Hendl, 2005).
43
6.1 Klíčové termíny ● jedinečnost a neopakovatelnost (kvalitativní přístup se tedy nezříká výzkumu fenoménů, které jsou jedinečné a neopakovatelné a které mohou lidé vnímat velmi odlišně a v různých kvalitách a rovinách), ● procesuálnost a dynamika (zkoumaný fenomén určitým způsobem vznikl, rozvíjí se a zaniká, proces se odehrává v čase a nemívá obvykle lineární průběh, prostřednictvím zkoumání dynamiky procesů okolo nás zjišťujeme nejen, jaké různé faktory mají na daný proces vliv, ale především jaké kvality tyto vlivy nabývají), ● historičnost (lze použít pro výklad procesuálnosti i dynamiky), ● reflexivita (snažíme se o porozumění a popsání toho, jak k němu dochází a jakým způsobem tato interakce mění sám zkoumaný předmět proti situaci, kdy není podroben výzkumu (Miovský, 2006). Kvalitativní přístup je v psychologických vědách přístupem využívajícím principů jedinečnosti a neopakovatelnosti, kontextuálnosti, procesuálnosti a dynamiky a v jeho rámci cíleně pracujeme s reflexivní povahou jakéhokoli psychologického zkoumání.
Pro
popis,
analýzu
a
interpretaci
nekvantifikovaných
či nekvantifikovatelných vlastností zkoumaných psychologických fenoménů naší vnitřní a vnější reality využívá kvalitativních metod (Miovský, 2006, s. 18).
6.1.1 Základní přístupy kvalitativního výzkumu 1. Případová studie – zabývá se podrobně definovaným případem (jedinec, skupina, instituce). 2. Etnografický výzkum – zkoumá kulturu skupiny a způsoby, jak ji jedinci vytvářejí. 3. Zakotvená teorie – hledá teorii zakotvenou v datech pro vysvětlení určitých fenoménů. Kvalitativní výzkum řadíme k výzkumům s dlouholetou tradicí. Za začátky lze považovat obecně terénní výzkum. S kvalitativním výzkumem spojuje Hendl (2005) několik přístupů, které mají v této oblasti pevné místo a považují se za základní. Výzkum pomocí případové studie se zaměřuje na podrobný popis a rozbor jednoho nebo několika málo případů. Při výzkumu pomocí etnografického přístupu jde o popis
44
kultury nějaké skupiny lidí. Fenomenologický výzkum zdůrazňuje porozumění, vnímání dané zkušenosti jedincem (Miovský, 2006).
6.1.2 Proč kvalitativní výzkum? ● Nabízí možnost získat znalosti o tom, proč účastníci zkoumané situace jednají, jak jednají. ● Získává podrobné popisy zkoumaných situací. ● Poskytuje holistický pohled na zkoumanou sociální jednotku. ● Zkoumanou situaci bere jako dynamický proces. ● Není možné vždy přistupovat ke zkoumané situaci s předdefinovanými koncepty a hotovu teorií. Kvalitativní metodologie je cestou jak teorii vytvářet, jako např. u zakotvené teorie, kdy na základě určitých jevů vzniká teorie zakotvená v získaných datech (Miovský, 2006).
6.2 Rozdíl mezi kvalitativním a kvantitativním přístupem v psychologickém výzkumu Kvalitativní a kvantitativní přístup v psychologii chápeme jako dva kooperující přístupy využívající různé metody a různě uvažující o možnostech psychologického výzkumu vnitřní i vnější reality člověka (Miovský, 2006).
45
Tabulka 2: Srovnání kvalitativního a kvantitativního přístupu v psychologickém výzkumu Úroveň srovnání
Kvantitativní přístup
Kvalitativní přístup
1. Základní epistemologický postoj výzkumníka.
Realita existuje nezávisle na nás a my ji procesem výzkumu objevujeme. Existují jednotná kritéria pro proces provádění a vyhodnocování výzkumu.
2. Uplatnění základních principů poznávání. 3. Perspektiva nazírání lidských projevů
Uplatnění analytických principů dedukce – indukce. Chování jako důsledek biologických, sociálních, kulturních a dalších faktorů.
4. Strukturace plánu výzkumu
Vysoká strukturace, obvykle přesný popis procedur, jejich pořadí atd. Snaha dosáhnout maximální možnosti manipulace s proměnnými a redukce na jejich co nejnižší počet s co nejlepší kontrolou (reprezentuje princip MAX-MIN-KON).
Člověk (tj. i výzkumník) spoluvytváří realitu, kterou je možné nazírat z nekonečně mnoha perspektiv, proces poznávání je současně procesem neustálé interpretace. Realitu je tedy spíše třeba interpretovat než objevovat. Princip holismu (celek není sumářem jeho částí). Jednání jako svobodný akt vůle člověka a projev jeho možnosti volit mezi více alternativami. Nízká strukturace, možnost změn v průběhu výzkumu atd. Neomezujeme se na vybrané proměnné, pole zůstává obvykle velmi otevřené a výzkumník až v průběhu výzkumu zjišťuje, jaký význam proměnné mají a jak se ovlivňují (princip otevřenosti). Výzkumníkem je sám účastníkem. Neexistuje nezávislý výzkumník, protože ten je součástí sociálních, psychologických, finančních a dalších vazeb a neexistuje také zcela nezávislý výzkum. Každý výzkum přímo nebo nepřímo ovlivňuje zkoumaný proces. Osobní vztah s účastníky výzkumu je základním předpokladem úspěchu. Autentičnost vztahu patří mezi základní kritéria validity. Žádný výzkumník není bez předsudků a nezatížený svými zkušenostmi a osobní historií a s tímto faktem je třeba počítat. Hluboká, bohatá.
5. Zacházení s výzkumnými proměnnými
6. Postoj výzkumníka k výzkumu
Ideálem je nezávislý výzkumník provádějící výzkum, který by měl minimálně (nejlépe vůbec) ovlivňovat zkoumaný proces.
7. Vztah s účastníky výzkumu
Snaha minimalizovat jakékoli vazby a vztahy mezi výzkumníkem a zkoumanými procesy a subjekty. Ideálem je výzkumník nezatížený předsudky a kontextuálně vázanými zkušenostmi.
8. Povaha dat
Tvrdá, reliabilní (hodnověrný).
9. Základní požadavky na výsledky výzkumé činnosti
Výzkum musí být opakovatelný (požadavek na replikabilitu) a totožných výsledků by mělo být možné dosáhnout nezávisle na osobě (kdo výzkum provádí), na čase (ahistorický) a místě (zda např. v Evropě nebo Asii).
10. Etická východiska
Společnost (a vědec) mají právo vědět a objevovat a právo vědět a objevovat je povýšeno nad ostatní práva a je jím možné ospravedlnit různá omezení a negativní dopady. Za produkt výzkumné práce nese odpovědnost společnost a politikové, kteří s těmito produkty zacházejí.
Mnohé výzkumy není možné opakovat, neboť některé procesy se odehrávají pouze jednou či velmi zřídka a jsou vázány vždy na celkový kontext. Je velmi podstatné, kdo výzkum provádí (jak komunikuje, jak se chová atd.), záleží na čase i místě (kulturní odlišnosti, dobové odlišnosti, lokální zvyky…). Vědec a věda mají svá omezení tam, kde mohou poškodit či omezit účastníky výzkumu proti jejich vůli. Právo vědět a objevovat není povýšeno nad jiná práva. Výzkumník nese odpovědnost vůči sobě a společnosti za to, co objeví; musí pečlivě vážit, jaké důsledky může svojí vědeckou činností způsobit.
Zdroj: Miovský, 2006, s. 25-27 46
V praxi nemá rozlišování mezi kvalitativním a kvantitativním přístupem v psychologickém výzkumu žádný význam. Jak totiž zcela výstižně poznamenává Čermák (in Miovský 2006), oba přístupy jsou zcela neoddělitelně spjaty jak na úrovni samotného plánu výzkumu, tak na úrovni specifického datového souboru, přípravy dal pro analýzu, analýzy a interpretace dat.
6.3 Příprava výzkumné studie Na začátku realizace každé výzkumné studie stojí nápad nebo konkrétní potřeba vzniklá existencí praktického problému. Dříve než začneme uvažovat o praktické stránce výzkumu, je namístě provést pět kroků: 1. zformulovat výzkumný problém, 2. provést orientační teoreticko-kritickou analýzu stavu výzkumu v dané oblasti, 3. vypracovat ideový plán výzkumu, 4. vyzkoušet si potenciálně sporné věci, zda fungují, jak předpokládáme, 5. přehodnotit (případně korigovat ideový plán výzkumu (Miovský, 2006). Plán kvalitativního výzkumného šetření většinou není přesně dodržován, ale je povinnou součástí každého výzkumu. Podle odborného pramene (Švaříček, Šeďová, 2007) dochází v kvalitativním výzkumu ke střídání fáze dodržování stanoveného plánu s řešením nepředpokládaných situací a problémů. Prvním důvodem je specifikace výzkumníkových představ o předmětu, o cílech zkoumání a možnostech, jimiž můžeme své cíle uskutečnit. Součástí tohoto plánu se stává jakýsi harmonogram jednotlivých činností i celého výzkumu. Druhým důvodem jsou lidé z vnějšku a jejich vliv na podmínky výzkumu. Na začátku je třeba si stanovit dostatečně významné cíle výzkumu. Maxwellovo rozlišení cílů jak je uvedeno v díle Švaříčka a Šeďové (2007): ● intelektuální – jak obohatí projekt odborné poznání, ● praktický – zda přispějí výsledky k praktickému využití, ● personální – jaké poznatky plynou z projektu pro výzkumníka.
47
Typickými termíny, které se v kvalitativním výzkumu užívají při definování cílů, jsou pojmy jako prozkoumat, vysvětlit, popsat, porozumět, odkrýt, v aplikované či akčně orientované větvi potom poskytnout zpětnou vazbu, pomoci zlepšit, poskytnout vodítko ke změně, ukázat možná řešení atd. (Švaříček, Šeďová, 2007).
6.4 Zakotvená teorie (grounded theory) Teorie induktivně odvozená z procesu zkoumání jevu, který reprezentuje. To znamená, že je vytvořena a prozatímně ověřena prostřednictvím systematického shromažďování údajů o zkoumaném jevu a analýzy těchto údajů (Miovský, 2006). Na metodu zakotvené teorie klademe čtyři základní požadavky (Corbin, Strauss, 1999): 1. shoda (mezi pozorovanými a kódovanými skutečnostmi), 2. srozumitelnost (vystavění teorie na základě empirických, ověřitelných a srozumitelných poznatků), 3. obecnost (schopnost vypovídat o podobných jevech, vysvětlovat tyto jevy, eventuálně být schopen zdůvodnit, jak fungují a proč například jiné fungují jinak), 4. kontrola (zpětné ověření vybudované teorie konfrontací s výchozími daty). Odborná literatura (Hendl, 2008) vysvětluje termín zakotvená teorie (grounded theory) jako určitou strategii výzkumu a zároveň jako způsob analýzy získaných dat. Vznikající teorie je zakotvená v datech, která přinese výzkum. Pozornost je zaměřena na jednání a interakce sledovaných jedinců a na probíhající procesy v daném prostředí. Schematicky řečeno zahrnuje postup zakotvené teorie následující etapy: ● sběr dat směřující k teoretické nasycenosti kódů, ● kódování materiálu směřující k vytvoření základních kategorií, proměnných budoucí teorie, ●konstruování teorie jako sady tvrzení o vztazích mezi kategoriemi, proměnnými (tyto proměnné kategorie jsou uvedeny do vzájemných vztahů (Švaříček, Šeďová, 2007). Tato stádia se vzájemně prolínají a jedno se realizuje vždy v souvislosti s druhým. Pod pojmem kódování v kontextu zakotvené teorie rozumíme operace, pomocí nichž jsou zjištěné údaje analyzovány a skládány novými způsoby, což je hlavním 48
procesem tvorby nové teorie. Pod termínem konceptualizace údajů rozumíme proces, když přecházíme z deskriptivní roviny do roviny hledání a nacházení toho, co je skryto „za prostým popisem“ nějakého jevu. Nová teorie se vytváří v průběhu kódování, to se děje prostřednictvím poznámkování. Poznámkování je zaznamenávání nápadů i předběžných hypotéz. K nalezené centrální kategorii přiřazujeme všechny ostatní a tím vzniká jakýsi klíč k vytvoření konzistentní teorie (Miovský, 2006).
6.5 Metody získávání dat ● volba metody se řídí výzkumným problémem, ● je nezbytné získat přehled o různých metodách a způsobech sběru dat. Jaká jsou pravidla pro výběr metody: 1. při zkoumání toho, co se děje na veřejných místech, použijeme skryté pozorování, 2. při zkoumání toho, co se děje v soukromí, použijeme rozhovory, dotazník, deníky, 3. při zkoumání toho, co si lidé myslí, použijeme rozhovory, dotazník nebo postojové škály, 4. pro zjištění schopností, osobnostních rysů, použijeme standardizované testy.
6.5.1 Metody získávání kvalitativních dat Strategie a metody získávání kvalitativních dat v psychologickém výzkumu často korespondují s tzv. klinickými psychologickými metodami, tedy metodami, které v psychologii známe a používáme prakticky v rámci všech oblastí pomoci člověku. Metody pozorování a rozhovoru (interview) patří současně do základní výbavy každého psychologa. Z terminologického hlediska nazýváme celý proces získávání dat termínem tvorba dat. Použití tohoto termínu není náhodné a má podtrhnout fakt, že při uplatnění metod pro získávání kvalitativních dat se výzkumník přímo podílí na tom, jak kvalitní data získá, a ovlivňuje jejich vznik (Miovský, 2006). Při kvalitativním výzkumu vycházíme z určitého vyprávění, a cílem pak je zjistit, jakým způsobem respondent vnímá to, o čem vypráví. Kódování představuje
49
operace, pomocí nichž jsou údaje rozebrány, konceptualizovány a opět složeny novými způsoby. K analýze textu využíváme tři typy kódování (Corbin, Strauss, 1999): 1. axiální, což je j soubor postupů, pomocí nichž jsou údaje po otevřeném kódování znovu uspořádány novým způsobem prostřednictvím vytváření spojení mezi kategoriemi a jejich subkategoriemi. Stále ještě jde o to zabývat se rozvíjením kategorií, které ovšem přesahuje vlastnosti a dimenze (www.youngpower.cz), 2. otevřené, 3. selektivní.
6.6 Tvorba dat Při uplatnění metod pro získávání kvalitativních dat se výzkumník přímo podílí na tom, jak kvalitativní data získá, a ovlivňuje jejich vznik. Na skutečnost, že se výzkumník zásadním způsobem podílí na spoluvytváření dat, upozornil již Frýba (in Miovský, 2006), a přestože se terminologie u různých autorů odlišuje, přidržujeme se v tomto textu Frýbou navrženého termínu tvoření dat. Výzkumná data jsou samozřejmě artefakty, které vytvořili lidé a které mají sloužit k zaznamenání, popsání, analýze a vysvětlení zkoumaných fenoménů (Miovský, 2006).
6.6.1 Pozorování Patří
spolu
s rozhovorem
mezi
vůbec
nejstarší
metody
získávání
psychologických poznatků. Metody pozorování lze dělit z několika různých hledisek. Dle předmětu pozorování můžeme rozlišovat mezi introspektivními technikami a extrospektivními. Pozorování vnějších procesů a jevů lze dále členit na přímé a nepřímé. Všechny základní typy pak samozřejmě můžeme členit dle úrovně strukturace na strukturované, polostrukturované a nestrukturované. Metoda pozorování zachycuje spontánní a přirozené chování, do kterého výzkumník nezasáhl. Psychologicky nejzajímavější chování se odbývá často v přísném soukromí nebo záměrně v nestřeženém okamžiku, skryté pohledům pozorovatele, proto aplikace této metody bývá obtížná a nelehká (Říčan, 2007). 50
Pozorování – představuje snahu zjistit, co se skutečně děje, zahrnuje vizuální, sluchové, čichové a pocitové vjemy. Klasifikace podle těchto dimenzí: ● skryté – otevřené, ● zúčastněné – nezúčastněné, ● strukturované – nestrukturované, ● v umělé situaci – v přirozené situaci. Dle Geista (in Říčan, 2007) lze uvést další možnosti rozlišení pozorování z hlediska funkce a možností pozorovatele: ● přímé - bezprostřední, osobní poznávání objektu, ●nepřímé – podkladem jsou sekundární prameny, ●skryté – funkce pozorovatele je skryta, ●zjevné – pozorovaní vědí o funkci pozorovatele. Většinou využíváme jen nepatrného zlomku psychologických pozorování, ke kterým máme příležitost. Platí jednoduché pravidlo: O čem nevíme, s čím nepočítáme, to většinou přehlížíme (Říčan, 2007).
6.6.2 Rozhovor (interview) Patří mezi nejoblíbenější a současně nejvýhodnější metody pro získávání kvalitativních dat. Při jeho zvládnutí nejde pouze o získání potřebných sociálních dovedností a citlivosti, ale také o kultivaci schopností pozorovat a umění obě metody vzájemně provázat a dokázat z nich pro výzkum vytěžit maximum. Důležitými kritérii pro třídění interview jsou vnější podmínky (prostředí) a chování samotného tazatele, resp. míra standardizace jeho počínání, výrazu, oblečení apod. Zvláštní kategorií je vliv pohlaví, věku a dalších vlastností tazatele (Miovský, 2006). Klasické interview (prováděnému tváří v tvář) můžeme rozdělit do tří základních skupin. Nestrukturované interview (metoda, která se vnějšími znaky podobá běžnému rozhovoru, důraz je kladen na přirozenost konverzace, nenásilný průběh atd., nemáme dopředu vytvořený plán v podobě struktury, které bychom se pevně drželi, držíme se především hlavního tématu, které nás zajímá, a sledujeme jeho rozvíjení v kontextu 51
definovaných výzkumných otázek, dokonce nemusíme zcela přesně držet ani strategii vedení interview, a pokud zjistíme, že danému člověku vyhovuje spíše direktivnější, nebo naopak nedirektivní styl, můžeme se přizpůsobit (Kvale, 1996). V podstatě lze říci, že na začátku nestrukturovaného interview přicházíme s velmi vágní představou o tom, jak interview bude probíhat, a jsme otevřeni tomu, přizpůsobit interview danému člověku a situaci. Máme však jasnou představu o tom, na jakou otázku hledáme odpověď a čeho tím chceme dosáhnout. Vnější prostředí obvykle nehraje příliš důležitou roli. (Miovský, 2006). Polostrukturované interview (je zřejmě vůbec nejrozšířenější podobou metody interview, neboť dokáže řešit mnoho nevýhod jak nestrukturovaného, tak plně strukturovaného interview. Vyžaduje však náročnější technickou přípravu. Vytváříme si určité schéma, které je pro tazatele závazné. Toto schéma specifikuje okruhy otázek, na které se budeme účastníků ptát. Téma rozpracováváme do hloubky, do jaké je to užitečné vzhledem k cílům a definovaným výzkumným otázkám, klademe různé doplňující otázky. Vnějšímu prostředí přikládáme větší váhu. Strukturované interview (metoda, která stojí na pomezí mezi dotazníkovými metodami a interview. Strukturované interview má pevně dané schéma, které je pro tazatele závazné a neumožňuje mu příliš velké změny či úpravy. Pořadí a znění otázek je fixované. Příprava bývá technicky náročná. Není prostor pro improvizaci a obvykle je snahou zajistit maximálně standardizované podmínky jeho průběhu (Miovský, 2006).
52
7 KVALITATIVNÍ VÝZKUM V HOSPICI SV. JANA N. NEUMANNA V PRACHATICÍCH Výzkum probíhal v hospici sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích. Respondenty pro výzkum vybíraly zdravotní sestry, zaměstnankyně hospice. Respondenti byli vybírání zejména s ohledem na jejich zdravotní stav. Poté byli osloveni s dotazem, zda jsou ochotni se zúčastnit výzkumu, který je určen pro potřeby bakalářské práce. Respondentům byla také samozřejmě zaručena anonymita s ohledem na zákon na ochranu osobních údajů. Sestrami bylo osloveno celkem 8 pacientů hospitalizovaných v hospici. Z deseti oslovených pacientů bylo 5 žen a 5 mužů, výzkumu se pak účastnilo 8 pacientů, 2 pacienti – muži účast na výzkumu odmítli. Pro získání dat byla zvolena forma pozorování a rozhovoru. Seznam otázek připravených pro rozhovor nebylo možné plně vyčerpat u každého z klientů. Rozhovory byly vedeny v neformálním duchu a nebylo mým cílem nutit klienty odpovídat na otázky, které by pro ně mohly být obtížné a bolestné. Proto každý v každém z rozhovorů jsou otázky zodpovězeny pouze v tom případě, že bylo vhodné a ohleduplné, se na ně ptát, což vždy vyplynulo z formy, vedení a obsahu rozhovoru. Josef (69 let) Josef je rozvedený, pracoval jako dělník a dále pak na různých pracovních pozicích. Naposledy pracoval jako hrobník. Josef byl hospitalizován zhruba před měsícem s diagnózou rakoviny hrtanu. Má syna s rodinou a den před rozhovorem se zúčastnil plesu. Josef je malý podsaditý muž, zarostlý, svou povahou optimisticky laděný, sangvinik. Je mým dobrým známým. Během rozhovoru byl Josef velmi v pohodě, veselý, plný elánu. Choval se naprosto klidně, komunikoval bez zábran a byl naprosto smířen s osudem. Jak se cítíš? „Skvěle, občas v noci mám bolesti, ale to neřeším, to jsem měl pořád něco, i když jsem byl zdravý, ale to já nebyl nikdy (smích). Pokud to nebude do smrti horší, tak budu spokojený.“ 53
Občas bolesti měl, ale tím, že je optimista to moc neřešil, částečně měl obavu, aby moc při umírání netrpěl bolestí. Bojíš se smrti? „Smrti se nebojím, setkával jsem se se smrtí téměř denně a neviděl jsem, že by někomu ublížila, tady na světě čeká na lidi větší nebezpečí. Ba naopak si myslím, že nám nemocným pomůže. Možná jí budeme ještě volat o pomoc, aby nás vysvobodila“ (opět smích). Se smrtí se setkával denně, vykonával práci hrobníka. Dále usuzuji, že bere smrt částečně jako vysvobození. Co Tě drží ještě tady na světě? „Syn, který mne navštěvuje a občas si mne vezme i domů. Ale pokud bych měl mít nějaké velké bolesti, tak bych tu být už nechtěl.“ Myslím, že si konec života užívá, na druhou stranu už nemá pro co a pro koho žít. Výjimkou je jeho syn, který ho často navštěvuje a o víkendech si ho bere často domů. Co se Ti tady zdá? „ Nic. Ne, něco se mi zdá, ale není to něco jiného než dříve. O ženských se mi už ale nezdá“ (opět smích). Sny má běžné, po detailnějším soupisu, což mě zajímalo, bylo zjištěno, že to není úplně pravda. Z deníčku snů jsem zjistil, že se mu často zdálo o jeho mládí, resp. o lidech, kteří s ním byli v mládí spjati. Co myslíš, že bude po smrti? „Myslím, že už nic, mě už to stačilo, já nejsem náročný. Tady na světě to půjde dál a dál a já už tady nebudu. Takto je to nastavený a je to dobře, to bychom se sem nevešli.“ Erikson (in Nakonečný, s. 157, 1995) rozlišuje osm fází vývoje, z nichž každá je charakteristická určitým zlomem, který nelze řešit, jen překonat. Poslední fáze života člověka je charakteristická integritou a pochybováním. Člověk se obrací do minulosti a mý výsledný pocit spokojenosti nebo nespokojenosti se sebou samým…Tyto pocity odráží úroveň integrace osobnosti, kdo není se svým životem spokojen, má pochybnosti o tom, co žil a kým byl, což může v krajním případě vést až k autodestrukci. Josef je ze svého pohledu se způsobem prožití života spokojen, jeho, dle jeho slov, nenáročnost má vliv na to, že Josef dochází ke smíření se se smrtí a nevadí mu, že 54
jeho vliv na tento svět se po jeho smrti vytratí. Je zde patrný jeho ateistický pohled na svět. Během rozhovoru působil Josef opravdu spokojeně a vyrovnaně, byl smířen s tím, co ho čeká, vše říká s odlehčením, to, že odchází z tohoto světa bere jako fakt. Usuzuji, že jeho strategií zvládání stresu ze smrti je zejména humor, někdy až černý humor. Náš rozhovor byl do značné míry ovlivněn tím, že se velmi dobře známe. Jarmila (78 let) Jarmila je vdova. Dříve pracovala jako zdravotní sestra. Jarmila má tři děti s rodinami a je ateistka. Jarmila vypadala na první pohled vyrovnaně, ale z hlasu byl cítit smutek a rezignace. Její odpovědi byly z počátku velmi strohé. Postupem času se ale rozpovídala, aniž by byly kladeny nějaké otázky. Neustále vyprávěla o své rodině, zejména o dětech a vnoučatech. Z celého rozhovoru a z chování a vyjadřování paní Jarmily vyzařovalo velmi silné pouto k rodině. „Víte, bojím se toho okamžiku, až to přijde. Můj manžel umíral ve velkých bolestech, ale to je už dávno, snad mi pan doktor pomůže, pokud budu potřebovat. Zatím jsem ale v pohodě.“ Zde bylo patrné, že úplně nemluví pravdu. Při každém pohybu zhluboka vzdychla. Vzápětí hned dodala: „Mrzí mne, že po smrti již nebudu mít u sebe svojí rodinu, neuvidím moje vnoučata a nebudu mít o nich žádné zprávy. Ale nemám o ně strach, dobře jsem je vychovala a postarají se o sebe, to mě trochu uklidňuje. Ale prakticky stále, když jsem sama, tak na ně myslím. Na štěstí jsou tu se mnou každý den, tak tu sama často nejsem, a když tu nejsou oni, tak jsou tu moc hodné sestřičky“ (drží sestru za ruku). Vzhledem k tomu, že zažila bolestivé umírání manžela, je pro ni představa smrti spojená s bolestí. Navíc jako zdravotní sestra má několik zkušeností, kdy viděla umírat nemocné lidi v bolestech a to zejména v době, kdy byla léčba rakoviny ještě v plenkách. Dalo se pozorovat, že není psychicky ani fyzicky v pohodě. Chtěla se zachovat hrdinsky, ale ne úplně se jí to dařilo, byl na ní patrný strach a zejména lítost. Její sociální oporou jsou jí její děti, které ji téměř denně navštěvují. 55
Zdá se Vám o rodině? „Prakticky pořád, o dětech, ale i o manželovi. Víte, ta rodina mi tady drží. Pokud bych je neměla, tak bych tu již dávno nechtěla být.“ Z jejích snů je jasné, že její pouto na rodinu je velké. „Víte, nejdříve jsem sem nechtěla jít (do hospice), ale nyní jsem ráda, že jsem tady. Je to tu lepší, než když jsem byla v nemocnici. Tam jsem byla měsíc a takto se tam o mne nestarali, tady je to mnohem lepší. Až budu umírat, nechci být sama a tady tu záruku mám. S rodinou se vždy loučím, protože nemám záruku, že ji ještě uvidím. Nevěřím, že bude něco po životě, tak to tak beru.“ Z této části výpovědi můžeme dedukovat, že paliativní léčba je opravdu vhodnější, než léčba v nemocnici. Z počátku měla pocit, že tato léčba je pouze pro věřící. Jarmila měla evidentně strach ze smrti. Zejména proto, že ztratí svojí milovanou rodinu. Byla to inteligentní žena, která věděla, co jí čeká. Je jasné, že fáze smíření v době mé návštěvy u ní neproběhla. Převládala u ní lítost, že se již nebude vídat se svými blízkými. Zároveň má strach z bolestí, které by jí mohly potkat při umírání. U této paní jsem nenašel žádné zvládací strategie, byť se to hodně snažila zvládat silným poutem k rodině. Anna (72 let) Anna je vdova a v minulosti pracovala jako lékárnice. Je věřící. Čtyři její děti mají rodiny, jeden syn zahynul při autonehodě. Anna velmi dobře zná svou diagnózu a ví, že není žádná možnost vyléčení. Anna na mne a na okolí působila velmi pozitivně, vyzařovala z ní zvláštní síla, byť byla velmi nemocná. Dokonce i uvítala, že se může zúčastnit takového výzkumu, jelikož její tři děti mají také vysokou školu a měla pro to pochopení. Jak se cítíte? „Dobře, vše, co jsem měla splnit, jsem již splnila a teď tu musím nějak dožít. Znám svojí diagnózu a jako lékárnice vím, co to znamená. Blíží se můj konec a já si to tu chci ještě užít.“ Anna se snaží vytěžit z přítomnosti a blízké budoucnosti. Byla maximálně spokojená s tím, co prožila a svůj život brala jako smysluplný. Byla naprosto smířena s osudem. Nedělala si žádné iluze, že by to mohlo dopadnout jinak. 56
Tudíž se smrti nebojíte? „Já, vůbec, smrtí to nekončí. Těším se na setkání s manželem a synem. Často si s nimi povídám a zdá se mi o nich a říkám jim, že již jdu za nimi. Často se za ně modlím a opravdu věřím, že se ještě potkáme, přece to takto nemůže skončit. Nevím, jak tu ještě dlouho budu, ale to neřeším, je to v Božích rukách, umírají i mladší. Také se modlím, aby to bylo rychlé a moc jsem netrpěla, ale zatím to zvládám dobře.“ Tato paní zažívala dost často také denní snění. Ví, že čas odchodu není v jejích rukách, neovlivní to. Z rozhovoru lze rozpoznat i částečný strach z bolesti, což je téměř u všech pacientů v hospici, jelikož se s tím setkávají téměř denně. Rozhovory mezi pacienty jsou dost často právě o bolestech, které jim jejich nemoc způsobuje. Anna byla jednoznačně smířena s tím, co ji čeká. Její zvládací strategií byla modlitba a samozřejmě kontakt s rodinou, který je pro ni nepostradatelný. Denní snění je fenomén, který je typický zejména v období adolescence, ale v určité míře provází člověka po celý život. Faktory denní snění podle Singera jsou pohlaví, věk, rodinné prostředí, vzdělání aj. (Singer, J. in Nakonečný, s. 234, 1995). Pro Annu mohlo být právě toto denní snění další ze zvládacích strategií. Anna byl velmi silná žena a se svým osudem byla naprosto smířena. Stále opakovala, že tu již nemá žádné nevyřízené účty, což jí určitě pomohlo. Dost často se usmívala a dost často o svých odpovědích dlouze přemýšlela. Václav (55 let) Václav je ženatý, bezdětný. Pracoval jako úředník. Je ateista. Na počátku rozhovoru působil Václav velmi tiše až vyplašeně. Příliš nekomunikoval, spíše naslouchal sestře a mým odpovědím. Postupem času, kdy jsme přešli na téma „prezidentské volby“, začal být slovně agresivní a postupem času začal i nadávat. Rychle jsme změnili téma, ale Václav se do sebe uzavřel ještě více než na začátku a tak jsme na pokývnutí sestry rozhovor raději ukončili. Během, byť krátkého rozhovoru s tímto pacientem jsem jednoznačně vycítil, že je svým stavem velmi frustrován a není s ním smířen. Později jsem se dozvěděl, že má často velké bolesti. Navíc se prý jeho frustrace stupňuje.
57
Jeho nesmíření s osudem ukazovalo jeho chování. Stále se nacházel ve fázi agrese. Podle mých informací byl občas slovně agresivní i při rozhovoru se svou manželkou. Jeho obranným mechanismem byla agrese, která jeho psychické rozpoložení ještě zhoršovala. Václav II (72 let) Václav je ženatý, dříve pracoval jako zedník, má dva syny, kteří mají rodiny. Václav je ateista. Je menší tělesné konstituce, štíhlý, se zbytky vlasů. Václav byl v dobré náladě. Rozhovor probíhal v aule a Václav vypadal velmi vyrovnaně. Po obecném rozhovoru přišla řada na moje dotazy. Raději jsem se Václava zeptal, zda je připraven, jelikož se mi poté nezdál úplně v pohodě. Jak se cítíte? „Jo, v pohodě. V době léčby to bylo o dost horší. To jsem měl neustále žaludeční problémy, špatně jsem tu chemoterapii snášel. Zejména v počátku jsem byl pořád na záchodě, než si to tělo zvyklo. Nyní mám občas bolesti, ale vím, že to lepší už nebude. Vážím si každé chvilky, když jsem v pohodě jako teď. Toho si zdravý člověk vážit nedokáže. Až když se něco stane, tak si to člověk uvědomí….“ (povzdechne si a hluboce se zamyslí). Během následujícího rozhovoru Václav dlouze vyprávěl historky ze zaměstnání. Bylo patrné, že tyto vzpomínky ho podporují. Postupem času vkládal do našeho rozhovoru i černý humor, zejména na svou nemoc a na svou osobu. O nemoci mluvil jako o „mrše“, která ho na stará kolena dostala do postele. V tuto dobu přišla vhodná chvíle na další dotazy. Zdá se Vám o Vašem zaměstnání? „Dost často, hned bych to vrátil zpět, kdyby to šlo. Bavilo mi to. Ještě loni jsem synovi stavěl garáž.“ Zdá se Vám ještě něco? „Ale jo, taky se mi zdá často o doktorech, to asi, jak jsem nyní s nimi často v kontaktu. Jinak si ale nemyslím, že by se mi zdálo něco jiného než dříve. Až na ty doktory, to jsem dříve neměl. Ve všech snech jsem ale zatím živý….“ (smích). To jste ale i teď? „Ale, jak dlouho? Ne, netrápím se tím, umírají mladší a já jsem si užil dost. Samozřejmě se tam nikomu nechce, ale s tím nikdo nic neuděláme…“
58
Máte strach? „Strach? Strach asi ne, ale nevím, co mi čeká a z toho nemám dobrý pocit. Je to opravdu divné a raději na to nemyslím…. Když jsou tu děti, tak je to ještě lepší, přijdou i vnoučata a je tu veselo. Tady je ale i tak veselo, je tu i sranda. Když jsem tu ale sám, tak je to horší a mám i černé myšlenky. Zdejší sestřičky jsou ale skvělé a nenechají mne myslet na blbosti. Cítím se tu jako doma. Je to tu opravdu moc fajn.“ Co bude potom? „Asi nic, nejsem věřící. Ti věřící to mají asi jednodušší, ale asi jak kdo? Já raději nad tím nepřemýšlím. Nedokážu odpovědět. Jenom si přeju, aby se tu měly moje děti a vnoučata dobře, ale žena jim pomůže a jsou soběstační. Pojďte raději změnit téma, není to jednoduché.“ Václav navenek působil vyrovnaně, ale uvnitř nebyl smířen s osudem. Bylo těžké se s ním bavit o záležitostech týkajících se smrti a umírání neboť bylo patrné, že se tím trápí. U Václava převládala silná vazba na rodinu a bylo patrné, že i s hospicovou péčí je nadmíru spokojen. U Václava také bylo patrné, že mu v jeho těžké životní situaci pomáhá fakt, že byl spokojen s prožitým životem, nyní však u něj převažuje pocit nejistoty. Jeho blízcí mu pak tvoří sociální oporu, má obavy ze samoty, kdy ho tíží špatné myšlenky. Potřebuje činnost a rozptýlení. Jana (63 let) Jana je rozvedená, bezdětná, ateistka. Je podnikatelka. Jana byla s ohledem na její zdravotní stav velmi vitální. Známky nemoci byly přesto patrné. Často se musela dlouze nadechnout. Byla bledá a vypadala ustaraně. Během aktivního života často cestovala, což jí naplňovalo a dle jejích slov jí to stálo i manželství. Navštívila několik zemí po celém světě. Jak se Vám vede? „No, jak asi se mi asi může vést? Není to žádná sláva. Asi víte, co mi tu čeká a proč jsem tady, vím všechno. Vím, že mi už není pomoci a jsem tu na dožití. Šla jsem sem dobrovolně. Nemám nikoho, kdo by se o mne takto staral. Slyšela jsem od známých, že je tu skvělá péče a to se potvrdilo. Starají se tu o nás báječně a máme tu všechno, na co si vzpomeneme. Nejdříve se mi sem nechtělo, myslela jsem si, že je to jenom pro věřící a že se tu pořád modlí, ale tak to není. Takto by se o mne doma ani v nemocnici nikdo nepostaral.“ Bylo patrné, že je s péčí v hospici maximálně spokojena.
59
Mezi tím Jana přidala několik zážitků ze svého cestování a to zejména po Asii (Japonsko, Korea, Malajsie). Bylo to opravdu zajímavé vyprávění a z Jany sálala spokojenost s tím, co prožila. Nemoc Janě již dost vzala, ale hlava jí fungovala velmi dobře. Na otázku, zda se bojí smrti, odpověděla: „K tomu se moc vyjadřovat nechci, ale když to máte do té práci a mohu Vám tím pomoci, tak něco málo Vám k tomu něco řeknu. Smrti se bojí asi každý a já nejsem výjimkou. Nevěřím moc těm věřícím, že ze smrti strach nemají…. Já raději na to moc nemyslím. Jenom chci, aby to bylo rychlé. Víte, já jsem sama, tak jsem ráda, že jsem tady a někdo je tu stále se mnou, nenechávají mne tu často o samotě a to je dobře.“ A co si myslíte, že bude potom? „Já na nic nevěřím“ (usměje se). „Nebude nic, opravdu v nic nevěřím. Nejsem pověrčivá… Možná bych to tím měla ale lehčí.“ Jana potřebuje ve své nemoci blízkost druhých lidí, jejich přítomnost jí pak pomáhá zvládat strach z nemoci a umírání. Sociální opora jí pak pomáhá zvládat strach z umírání, který je větší, než strach ze smrti samotné. Věra (70 let) Věra je vdova, má dvě děti, které mají také rodiny. Je ateistka, dříve pracovala jako prodavačka. Rozhovor probíhal u Věry na pokoji. Měla problémy s chůzí, takže ležela na posteli. Věra byla ráda, že může tento rozhovor uskutečnit. Velice ráda sledovala televizi a to zejména seriály. Velmi zaujatě nám začala vyprávět jednotlivé díly různých seriálů. Většinou to byly s lékařskou tématikou. Dělala si legraci, že se cítí jako v tom seriálu. Byla hodně ovlivněna těmito seriály, brala to jako realitu. Byla také hodně závislá na dětech a vnoučatech, které často přirovnávala k hrdinům těch seriálů. A pokud nemluvila o seriálech, tak jen o rodině. S ohledem na její zdravotní stav byla velmi výřečná. Bylo obtížné se během rozhovoru s ní dostat ke slovu. Dost často také odpověděla na něco jiného, než na co byla tázána. U Věry jsme se zdrželi opravdu dlouho, než nám dala příležitost položit naše dotazy. Jak se jinak cítíte? „Jak se může cítit nemocný člověk? Jsem na sebe naštvaná, nemohu chodit a to mne trápí. Jsem závislá na ostatních, zejména na sestřičkách. Ještě, 60
že jsou tak hodné a obětavé. Jsou k nezaplacení, já bych to dělat nemohla a ony se pořád jenom usmívají a působí strašně optimisticky. Když jsem byla doma, tak jsem tam byla dost často sama a měla jsem deprese. To tady nehrozí, stále je tu někdo se mnou. Buď děti, nebo sestřičky.“ Bolí Vás něco? „Krom srdce nic. Ne, opravdu mi nic nebolí. Pokud snad někdy ano, tak mi pan doktor vždy nějak pomůže, to doma nebylo. Tam jsem čekala na smrt. Tady si užijeme i srandu, zazpíváme si a i na vtípky se čas najde ….“ A máte strach ze smrti? „Ze smrti tolik ne, ale mám strach, abych moc netrpěla. Někteří lidé tu mají velké bolesti, toho se bojím. Jinak vím, na čem jsem a beru to jako osud. Jsem s tím smířena. No, smířena. Smířit se s tím asi nedá, ale beru to jako fakt, který už nikdo nezmění. Jako starý člověk to beru jinak. V mládí bych to asi neunesla. Je hrozné, když toto potká mladého člověka.“ Bude něco po smrti? „Nejsem věřící, nevěřím v Boha. Ale nevím, v něco věřím, ale nevím v co? Bylo by dobré, kdyby něco bylo. Prožila jsem dobrý život, tak bych si ho mohla trochu prodloužit“ (hořký úsměv). Věra byla vcelku smířena s osudem, byť to nebylo úplně patrné. Bylo na ní ale znát, že si konec života dokáže užít. Určitě jí prospěl pobyt v hospici. Když tam prý přišla, byla na tom psychicky dost špatně, což v současnosti nebylo vůbec patrné. Věra, přesto, že není věřící, se na sklonku života obrací k víře, i když ne v tradičním pojetí. Spíše k víře v jakési „prodloužení života“, který byl pro ni dobrý. Vzhledem k její zálibě ve sledování seriálů Věře také pravděpodobně pomáhá odpoutání se od reality při jejich sledování. V době jejich sledování se může odpoutat od reality a prožívat životy a osudy televizních postav. Jana II (61 let) Jana je věřící, vdaná, má jedno dítě s rodinou a dříve pracovala jako zapisovatelka u soudu. Jana byla hospitalizována v hospici pouze dočasně. Jde u ní odlehčovací službu. Staral se o ni manžel, ale ten byl po autonehodě hospitalizován v nemocnici. Jana na sebe toho prozradila opravdu hodně, od diagnózy (rakovina děložního čípku) až po koníčky (vnoučata, zahrada, pes Bolt). Nyní je po chemoterapii a čeká na další výsledky. Po vyprávění o rodině přišel čas na moje dotazy. 61
Chodí za Vámi dcera s vnoučaty? „Chodí, ale ne úplně často. Dcera pracuje v Českých Budějovicích a domů se vrací dost pozdě. Chodí ale za mnou denně moje kamarádka Ivana, která je zdravotní sestra a pomáhá mne i v době, kdy jsem doma. Vnoučata zatím nepřišla“ Je vidět, že jí to trápí a na chvíli se odmlčí. „Možná ale, že je to lepší. Po chemoterapii nemám vlasy a oni by se mne báli.“ Zdá se Vám o nich? „To jo, dost často se mi zdá o rodině. Máte jiné sny než dříve? „To asi ne, jenom je nyní více prožívám, hodně se nad nimi zamýšlím. Dost často se mi zdá i o mojí nemoci, to je asi, že se blíží můj konec.“ Bojíte se toho? „Zatím na to nemyslím. Věřím, že tu ještě nějakou dobu budu. Budu bojovat a věřím, že znovu zvítězím“ (již jednou rakovinu překonala, ale ta se jí po třech letech vrátila). „Jinak mám strach z toho umírání. Víte, rakovina je nemoc, při které se většinou umírá dlouho. V tomto mají výhodu Ti, co si jdou večer lehnout a ráno se už neprobudí. Smrti se ale nebojím.“ Co si myslíte, že bude po smrti? „Když to přijde, tak smrtí to nekončí. Víte, já věřím v Boha a v to, že se jednou všichni sejdeme. Je dobré, že mohu tady navštěvovat bohoslužby a modlit se hlavně za manžela, aby se uzdravil a já mohla být s ním doma. I když tady se o mne starají jako o vlastní, jsou tu skvělé sestry, které by si zasloužily nějaký řád.“ Jana nebyla pacientem, který měl osud zpečetěn. Probíhala u ní ještě léčba a věřila, že vše dobře dopadne. Byla to silná žena a jednou již rakovinu přemohla. Jako věřící neměla strach ze smrti, ale spíše z bolestí, která tato nemoc způsobuje. Často se modlila a věřila, že se brzy vrátí domů. Janinou výhodou byla její naděje na uzdravení, kterou podporovala její stále probíhající léčba a také možnost návratu do domácího prostředí. Jejím zvládacím mechanismem pak je především modlitba.
62
ZÁVĚR Osm kazuistik bakalářské práce ukazuje osm příběhů lidí, kteří se nachází v poslední fázi jejich života. Lidí, kteří musí překonat boleti způsobené nevyléčitelnými nemocemi, strach z umírání a ze smrti. Každý z pacientů Hospice Sv. Jana N. Neumanna se s těmito faktory vyrovnává jinak, přestože mají mnoho společného. Vše je shrnuto v níže uvedené tabulce. Tabulka 3: Zvládací strategie a vnímaní smrti pacientů hospice ZVLÁDACÍ
PACIENT
VNÍMÁNÍ SMRTI
STRATEGIE Josef, 69 let
Syn s rodinou, černý humor
Pomoc, vysvobození z nemoci
Jarmila, 78 let
Silné pouto k rodině, sociální opora
Strach z bolesti, obava
Anna, 72 let, věřící
Víra v Boha - modlitba, rodina, denní snění
Smíření
Václav, 55 let
Agrese
Nesmíření se s osudem a z toho plynoucí stupňující se frustrace
Václav II, 72 let
Silná vazba na rodinu, sociální opora, humor, činnost
Vnější optimismus, vnitřní obavy a nejistota
Jana, 63 let
Blízkost druhých lidí
Strach spíše z umírání, než ze smrti
Věra, 70 let
Víra v „cosi“, sociální prostředí, odpoutání se od reality (TV seriály)
Smíření s osudem
Jana II, 61 let, věřící
Víra v Boha - modlitba.
Věří, že se uzdraví díky dosud probíhající léčbě
Zdroj: vlastní výzkum
63
Jak je patrné z Tabulky 3, nejčastějším zvládacím mechanismem strachu z umírání a smrti je u pacientů jejich vztah k rodině, sociální opora (sociální opora je identifikována
jako
faktor,
moderující
vliv
nepříznivých
životních
událostí
na psychickou pohodu člověka), případně další sociální kontakty v rámci hospice. U věřících pacientů působí jako zvládací strategie také víra v Boha a posmrtný život. Z respondentů - mužů, kteří se výzkumu zúčastnili, dva pociťují obavy, nejistotu či strach, pro jednoho pak může smrt znamenat vysvobození z nemoci, pokud by se dostavily bolesti. Ženy pak pociťují ve dvou případech smíření, ve dvou případech strach a jedna žena věří v účinnost probíhající léčby. Zvládací strategie vždy souvisí se strukturou a dynamikou pacientovy osobnosti, vychází z jeho osobní zkušenosti. Coping neboli strategie zvládání kategorizoval Lazarus na ty, které směřují k řešení situace a ty, které směřují ke snížení emocionální nepohody, která z určité situace vyplývá (emocionálně orientované obranné strategie) (in Plháková, 2004). V případech pacientů Hospice sv. Jana N. Neumana jsou právě emocionálně orientované obranné strategie jedinou možností, jak se vyrovnat s jejich současnou situací (zdravotním stavem), kterou není možné řešit jiným způsobem. Emocionální pohoda či nepohoda pacientů také velmi ovlivňuje jejich aktuální zdravotní stav a úspěšné zvládnutí emocí (optimismus, pohoda, smíření) může dokonce délku života pacienta prodloužit. Jak vyplývá z dřívějších výzkumů i jak potvrdilo kvalitativní šetření prováděné v rámci této bakalářské práce, ženy preferují spíše strategii hledání sociální opory a pomoci. Naopak muži se často uchylují ke strategii vyhýbání se náročné situaci (např. použitím i černého humoru). To ostatně ukázal i fakt, že respondenti, kteří odmítli účast na výzkumu, byli muži. Přestože se současná společnost dosud neumí s tématem umírání a smrti racionálně vyrovnat, je přece moderní být zdravý, aktivní, je právě smrt existenciální jistotou lidského života. Lidem v moderní společnosti často chybí možnost sociálního sdílení tématu umírání a smrti.
64
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ Monografie CALLANAN, Maggie a Patricia KELLEY. Poslední dary: jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících. Vyd. 1. Praha: Vyšehrad, 2005, 221 s. Cesty (Vyšehrad), 12. sv. ISBN 80-702-1819-3. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 2., přepr. vyd. Praha: Galén, c2007, 244 s. ISBN 978-807-2624-713. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2005, 407 s. ISBN 80-736-7040-2. HOWLEY, Adrienne. Nahý buddha: jednoduché vysvětlení "nového" starého náboženství. 1. vyd. Překlad Eva Hauserová. Praha: Talpress, 2001, 181 s. ISBN 80719-7183-9. HUTCHINSON, Arthur Stuart-Menteth. Čisté srdce. Praha: A.Neubert, 1925. ISBN neuvedeno. JUNG, Carl Gustav. Duše moderního člověka. 1. vyd. Brno: Atlantis, 1994, 378 s. ISBN 80-710-8087-X. KIRSTA, Alix. Kniha o překonávání stresu: jak se uvolnit a žít pozitivně. Vyd. 2., v Knižním klubu 1. Překlad René Prahl. V Praze: Balios, 1998c1996, 191 s. ISBN 80717-6655-0. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Advent, 1991, 123 s. ISBN neuvedeno. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Jak zvládat stres. Praha: Grada - Avicenum, 1994, 190 s. ISBN 80-716-9121-6. 65
, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. , 1995, 93 p. ISBN 80-854-9543-0. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Hovory s umírajícími. Hradec Králové: Signum unitatis ve spolupráci s agenturou TMG, 1992. ISBN 80-854-3904-2. MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. ISBN 80-247-1362-4. MISCONIOVÁ, Blanka. Péče o umírající - hospicová péče. Česko: Národní centrum domácí péče České republiky, 1998, 96 s. ISBN 80-239-1915-6. MUNZAROVÁ, Marta. Proč ne eutanazii, aneb, Být, či nebýt?. Vyd. v KNA 2. V Kostelním Vydří: Pro občanské sdružení Ecce homo vydalo Karmelitánské nakladatelství, 2008, 87 s. ISBN 978-807-1953-043. NAKONEČNÝ, Milan. Encyklopedie obecné psychologie. 2., rozš. vyd., v Academii vyd. 1., (1. vyd. v nakl. Vodnář, 1995, pod názvem Lexikon psychologie). Praha: Academia, 1997, 437 s. ISBN 80-200-0625-7. PECK, M. Odmítnutí duše: duchovní a lidské perspektivy eutanazie a umírání. Praha: Pragma, c2001, 239 s. ISBN 80-720-5757-X. PERA, Heinrich a Bernd WEINERT. Nemocným nablízku: jak pomáhat v těžkých chvílích. Vyd. 1. Praha: Vyšehrad, 1996, 199 s. ISBN 80-702-1152-0. PLHÁKOVÁ, Alena. Učebnice obecné psychologie. 1. vyd. Praha: Academia, 2004, 472 s. ISBN 80-200-1086-6. ŘÍČAN, Pavel. Cesta životem. 2., přeprac. vyd. Praha: Portál, 2006, 390 s. ISBN 80736-7124-7.
66
ŘÍČAN, Pavel. Psychologie osobnosti: [obor v pohybu]. Vyd. 5., rozš., V Grada Publishing 1. Praha: Grada, 2007, 196 s. Psyché (Grada Publishing). ISBN 978-8024711-744. SELIGMAN, Martin E. Opravdové štěstí: pozitivní psychologie v praxi. Vyd. 1. Praha: Ikar, 2003, 390 s. ISBN 80-249-0293-1. STINISSEN, Wilfrid. Modlitba Ježíšova. Vyd. v KN 1. Překlad Vojtěch Engelhart. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 1996, 39 s. Karmelitánská spiritualita. ISBN 80-719-2147-5. STRAUSS, Anselm. Základy kvalitativního výzkumu: Postupy a techniky metody zakotvené teorie Přel. S. Ježek. 1.vyd. Boskovice: Albert, 1999, 196 s. ISBN 80-8583460-X. STUCHLÍKOVÁ, Iva. Základy psychologie emocí. Vyd. 2. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-807-3672-829. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 5., dopl. vyd. Praha: Ecce homo, 2003, 150 s. ISBN 80-902-0494-5. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospic slovem a obrazem. 1. vyd. Ilustrace Marie Jirmanová. Praha: ECCE HOMMO, 1998, 148, [25] s. ISBN 80-902-0491-0. ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 377 s. ISBN 978-80-7367-313-0. TAUER, Felix. Svět islámu: dějiny a kultura : nástin politického, sociálního, hospodářského a kulturního vývoje zemí, do nichž proniklo učení arabského proroka, od jeho vystoupení do konce první světové války. Vyd 2. Praha: Vyšehrad, 2006, 445 s. ISBN 80-702-1828-2.
67
VORLÍČEK, Jiří, Zdeněk ADAM a Yvona POSPÍŠILOVÁ. Paliativní medicína. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada-Avicenum, 2004, 537 s., [4] s. barev. obr. příl. ISBN 80-247-0279-7. YALOM, Irvin D. Pohled do slunce: o překonávání strachu ze smrti. Vyd. 1. Praha: Portál, 2008, 205 s. ISBN 978-807-3673-765. Bible: Písmo svaté Starého a Nového zákona : (včetně deuterokanonických knih) : český ekumenický překlad. 12. vyd., (3. opr. vyd.). Překlad Miloš Bič, Josef Bohumil Souček, Jindřich Mánek. Praha: Česká biblická společnost, 2006. ISBN 80-858-1042-5.
Internetové zdroje Abeceda víry na internetu. www.vira.cz [online]. 2012 [cit. 2013-03-10]. Dostupné z: http://otazky.vira.cz/otazka/Prvni-zpove.html.
Vznik a historie hospicu. Hospic SV. Jana N. Neumanna Prachatice [online]. 2006 [cit. 2013-03-10]. Dostupné z: http://www.hospicpt.cz/prachatice/vznik-hospice. BOUČEK, Jan. Úvod do problematiky hospicové péče. Habilab.cz [online]. 2011 [cit. 2013-03-19]. Dostupné z: http://www.habilab.cz/uvod-do-problematiky-hospicovepece/. Systematizované odborné praxe Univerzity Palackého v Olomouci katedry sociologie a andragogiky a katedry politologie a evropských studií. Young Power [online]. 2012 [cit. 2013-03-19].
Dostupné
z:
http://www.youngpower.cz/media/docs/workshop-ksa-
andragogicky-vyzkumii-50bf%E2%80%A6
68
SEZNAM TABULEK A PŘÍLOH Seznam tabulek: Tabulka 1: Fáze umírání dle Kübler-Rossové ................................................................ 27 Tabulka 2: Srovnání kvalitativního a kvantitativního přístupu v psychologickém výzkumu .......................................................................................................................... 46 Tabulka 3: Zvládací strategie a vnímaní smrti pacientů hospice .................................... 63 Seznam příloh: Příloha 1: Žádost o přijetí pacienta…………………………………………………….69 Příloha 2: Svobodný informovaný souhlas pacienta…………………………………..71 Příloha 3: Fotodokumentace…………………………………………………………74 Seznam obrázků: Obrázek 1: Hospic Sv. Jana N. Neumanna, Prachatice................................................... 74 Obrázek 2: Logo .............................................................................................................. 74 Obrázek 3: Hospic - péče o pacienta ............................................................................... 75
69
Příloha 1: Žádost o přijetí pacienta
Žádost o přijetí pacienta Došlo dne:
Hospic sv Jana N. Neumanna, Neumannova 144, Prachatice, 383 01, tel.: 388 311 726, fax: 388 311 727, e-mail:
[email protected] www.hospicpt.cz
Výsledek posouzení:
Tuto část vyplňuje pacient nebo jeho blízcí
Jméno a příjmení (titul): Rodné číslo:
Zdravotní pojišťovna:
Rodinný stav:
Povolání (i dřívější):
Adresa trvalého bydliště (vč. PSČ): Adresa (místo) současného pobytu: Nejbližší osoba (vztah, adresa, telefon, e-mail):
Dieta:
Alergie:
Je pacientovi přiznán Příspěvek na péči?
ANO
NE
Využije blízká osoba ubytování na přistýlce v pokoji s nemocným?
Zažádáno
ANO
NE Praktický lékař, adresa, telefon:
Tuto část vyplňuje lékař
Osobní anamnéza včetně medikamentózní terapie:
Soběstačnost pacienta: Pacient ležící, zcela závislý na cizí pomoci Pacient převážně ležící, schopen chůze s pomocí, částečně schopen sebeobsluhy Pacient je chodící, schopen sebeobsluhy Hlavní současné klinické problémy 70
Bolest
Dušnost
Dekubity
Jiné:
Nechutenství
Nausea, zvracení
Hlavní příčina současného zdravotního stavu Pokročilé onkologické onemocnění Interní polymorbidita (např. st.p.CMP, demence, ICHS, srdeční selhávání, degenerativní kloubní onemocnění) u pacienta s onkologickým onemocněním Interní polymorbidita (viz výše) u pacienta bez onkologického onemocnění Jiné (uveďte jako první diagnózu) U pacientů s onkologickou diagnózou: Rozhodl onkolog, že protinádorová léčba (operace, chemoterapie, ozařování) již není indikovaná?
NE .…………………………
ANO (dále pouze symptomatický postup)
Diagnostický souhrn (k žádosti přiložte lékařskou nebo propouštěcí zprávu):
Které současné onemocnění je pro pacienta limitující: Nachází se pacient v preterminální či terminální fázi uvedeného onemocnění? Byl pacient o svém onemocnění informován (případně jak)? Je si pacient vědom terminální povahy svého onemocnění (je schopen takového posouzení)? Svobodný informovaný souhlas přikládám (je podmínkou přijetí)
V............................................................. dne
razítko a podpis lékaře
Žádost zašlete k rukám sociální pracovnice na adresu: Hospic sv. Jana N. Neumanna, Neumannova 144, Prachatice, 383 01 nebo e-mailem na
[email protected] či faxem na č. 388 311 727. Bližší informace o přijetí Vám podá sociální pracovnice hospice na telefonním čísle 388 311 726 nebo 777 704 207.
71
Příloha 2: Svobodný informovaný souhlas pacienta
Svobodný informovaný souhlas pacienta
Vážená paní, vážený pane, člověk jako svobodný jedinec má nezadatelné právo na rozhodování o sobě i v otázkách tak citlivých, jako je vlastní zdraví. Aby se mohl správně rozhodnout, má mít potřebné znalosti. Proto se na Vás obracíme s následující informací.
Čím více toho o nemocném víme, tím více pro něho můžeme udělat. Proto prosíme Vašeho ošetřujícího lékaře o vyplnění údajů v „Žádosti o přijetí“. Její součástí je i písemný svobodný a informovaný souhlas pacienta. „Svobodný“ znamená, že si sám nemocný přeje hospic, „informovaný“ znamená, že nemocný ví, co hospic je a co není. Nechápejte to, prosím, jako pouhou formalitu.
Lékař v hospici vědomě upouští od všech léčebných zákroků a postupů, které nemohou zlepšit kvalitu života nemocného. A naopak ordinuje takovou léčbu, která ulevuje od bolesti a kvalitu života nemocného zlepšit může. Toto kritérium je v hospici rozhodující.
72
SVOBODNÝ INFORMOVANÝ SOUHLAS PACIENTA Příloha k „Žádosti o přijetí do Hospice sv. Jana N. Neumanna“
Jméno
a
příjmení
pacienta:
…………………………..
RČ:
……………………………….
Potvrzuji svým podpisem, že jsem se rozhodl/a pro hospicovou péči svobodně, po zralém uvážení a řádném poučení. Jsem si vědom/a toho, že cílem hospicové péče je zachování kvality života i v tomto těžkém období mé nemoci a že zde nebudou aplikovány léčebné zákroky a postupy, které nemohou kvalitu života zlepšit.
V
…………………….
dne
………………………
…………………………….. Podpis pacienta
73
Příloha 3: Fotodokumentace Obrázek 1: Hospic Sv. Jana N. Neumanna, Prachatice
Zdroj: www.hospicpt.cz Obrázek 2: Logo
Zdroj: www.hospicpt.cz
74
Obrázek 3: Hospic - péče o pacienta
Zdroj: www.hospicpt.cz
75
Jméno autora: Pavel Hodina Obor: Sociální pedagogika Forma studia: Kombinované studium Název práce: Když se blíží konec…“ - kvalitativní výzkum copingových strategií u pacientů Hospice v Prachaticích zaměřených na téma smrti Rok: 2013 Počet stran textu bez příloh: 55 Celkový počet stran příloh: 6 Počet titulů české literatury a pramenů: 30 Počet titulů zahraniční literatury a pramenů: 0 Počet internetových zdrojů: 4 Vedoucí práce: Mgr. Jan Vaněk
76
