Je kind is onvervangbaar

Nieuwsbrief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC Secretariaat Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl Telefoon 020 696 47 46 Fax 020 696 72 09 email: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 ABN-AMRO: 44.24.64.312

I N

D I T

mei 2014/Nr 58

“Tienduizend procent tevreden, the best”

N U M M E R

Jeannette Konings ontwikkelde In-zichtkoffer pagina 3

Arubaanse familie Arrindell woonde half jaar in Huis

Je kind is onvervangbaar Een thuis ver van huis. Voor de familie Arrindell is het meer dan waar. Zes maanden woonden ze in het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam, 8.000 kilometer van Aruba en twee van hun kinderen. En heel dicht bij dochter Rujesca (14) in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Vader Rudolph (38) is “tienduizend procent tevreden. The best.“

Nieuw bestuurslid François Mulkens: ‘‘Ik wil wat terugdoen voor de samenleving” pagina 4

Nieuwe assistentHuismanagers en twee nieuwe weeksponsors pagina’s 5 en 6

Maar er was geen keus, zei de dokter. “Je gezondheid gaat voor”, zei vader. Het was november: “We hadden niet eens winterkleding”, zegt Jasmine. Elektricien Rudolph en bankemployee Jasmine kregen vrijaf. “Je weet: als je kind hier blijft, gaat het dood. We móésten mee. Een nieuwe baan vind je wel weer. Een kind is onvervangbaar.”

Rujesca had al een tijd pijn, vorig jaar. Ach, dacht de dokter, het zal de groei zijn, hormonen – hoort bij je leeftijd. Maar toen moeder Jasmine De Cuba (40) De eerste stop na Schiphol was het Emma rode en blauwe plekken op haar dochters benen Kinderziekenhuis AMC, waar Rujesca direct ‘in de ontdekte, werd een bloedtest genomen. Daarna isolatie’ ging om haar tegen infecties te bescherbezocht Rujesca de oncoloog in men. Voor haar ouders was er een Oranjestad voor een beenmergpunc“Daar zit kamer in het Ronald McDonald Huis. tie. De uitslag was alarmerend: Een collega van Rudolph was er eerder een huisje kanker. geweest. “Je moet gaan, man”, had hij dichtbij gezegd. “Daar zit een huisje, met een ziekenhuis” Direct op reis gang, dicht bij het ziekenhuis. Goed dat Rujesca moest met spoed naar het er is.” Nederland, zei de specialist. Op de Antillen was goede behandeling niet mogelijk: “Uw kind is echt Chemokuur ziek.” Spoed betekende: nu twee zakken bloed en Een nieuwe beenmergpunctie bevestigde dat morgen vliegen. Rujesca acute myeloïde leukemie (AML) had. Het goede nieuws: een beenmergtransplantatie Moeder en dochter waren ontroostbaar. Uit angst was niet nodig. Maar een zware chemokuur was en zorg. Maar ook omdat Rujesca haar broer en onvermijdelijk. “We kregen een schema voor vijf, zusje niet wilde achterlaten, thuis in Saveneta, en zes maanden”, vertelt Jasmine. “De artsen en verook de mavo niet waarmee ze net was begonnen. plegers legden alles heel goed uit. Waarom het zo lees verder op pagina 2

Nr. 58 mei 2014

C

O

L

O

F

O

N

Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam is het familieverblijf vlakbij het Emma Kinderziekenhuis AMC. In dit Huis kun­nen 30 gezinnen van ernstig zieke kinderen die een behandeling in het ziekenhuis ondergaan, tijdelijk wonen. De kinderen zijn vaak zo ziek dat het noodzakelijk is dat hun ouders voortdurend in hun nabijheid zijn. Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam biedt die mogelijkheid. Het Huis is een initiatief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC.

Het bestuur: Mr. J.L.F. Bakker, voorzitter Of counsel/adviseur Eversheds Faasen Mevrouw Prof. dr. M.A. Grootenhuis, secretaris Hoofd onderzoek van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC E. van Erkelens, penningmeester Algemeen directeur Equity Estate Overige bestuursleden: Prof. dr. H.N. Caron Hoofd van de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC F.J.H. Mulkens Partner Brickstone Retail R. Pach Licentiehouder McDonald’s Huismanagement: Mevrouw drs. Nanda Koeman, manager Mevrouw Karin Alberts, assistent Drs. Frans Christis, assistent Mevrouw drs. Iris Gijssen, assistent Bart Vinkesteijn, assistent *** De Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam Nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Familieverblijf Emma Kinder­zie­kenhuis AMC

Produktie: Francine Blum, Adviesbureau voor communicatie

Zetwerk en druk: Drukkerij Palteam, Duivendrecht Heeft u ideeën, vragen of suggesties, schrijf dan naar de redactie op onderstaand adres onder vermelding van, ‘Nieuwsbrief Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam’. Niets uit deze nieuwsbrief mag worden overgenomen zonder toestemming van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC. *** RONALD McDONALD HUIS AMC AMSTERDAM MEIBERGDREEF 11 1105 AZ AMSTERDAM www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl TELEFOON: 020-696.47.46 FAX: 020-696.72.09 email: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 ABN-AMRO: 44.24.64.312

keurmerk voor verantwoorde fondsenwerving en -besteding

gaat. Dat er complicaties kunnen zijn. We wisten dat het moeilijk zou worden.” Rujesca kreeg een beproefd maandschema: een week medicijnen, een week aplasie (extra bescherming bij aangetaste weerstand), een week herstel, een week rust. En dan weer een punctie om het effect te bekijken.

Lekker ‘gewoon’

De familie Arrindell behoort nu zowat tot de boedel van het Huis. Rudolph: “Je kent iedereen, weet precies wie nieuw is. Ik kan nu zelf de rondleiding geven.” Maar Aruba trekt. Dagelijks met je andere kinde-

De complicaties kwamen inderdaad. De eerste keer: slikproblemen, gezwollen tong, mond kapot. De tweede keer: een virus dat braken en diarree veroorzaakte. Daarna: een ontstoken klier die moest worden weggehaald wegens infectiegevaar. Chemo vier: koorts en plasproblemen. Bij de vijfde keer, nadat het slangetje voor het infuus was gespoeld: flauwte en lage bloeddruk, gevolgd door drie bacteriële infecties. Maar het was de moeite waard. Telkens was de punctie ’schoon’. Geen kankercellen. Dat het toch een half jaar moest duren, is voor maximale zekerheid.

“Je krijgt nieuwe vrienden, nieuwe familie”

Lachen

Hoe lang het ook duurde, de ouders wilden bij hun kind zijn. Het Emma adviseert dat ook. Jasmine sliep bij Rujesca in het ziekenhuis, Rudolph in hun kamer in het Huis. En in haar ‘rustweek’ was Rujesca dolgraag met haar ouders in het Huis. Rudolph: “Ik ben een grappenmaker. Ik laat haar lachen. Zo voelt ze niet dat ze ziek is.” Jasmine: “Je voelt je soms verdrietig, maar zíj moet blijheid voelen. Dat maakt je dochter sterker.” En ze hebben gebeden.

ren bellen, betekent niet dat je ze niet mist. En het is ook lekker als alles straks weer ‘gewoon’ is. Op het eiland staat Rujesca nog wel een jaar onder controle. Haar ouders hebben alle vertrouwen dat het goed blijft gaan. Jasmine heeft het Huis om een rekeningnummer

Nu Rujesca’s behandeling vrijwel klaar is, maken Rudolph en Jasmine de balans op. De duimen gaan omhoog. Voor het Emma, waar het personeel onbetaalbaar is. Jasmine: “Bij elke complicatie: geen stress. Iedereen was heel attent. Niks dan lof.” Voor de faciliteiten. Activiteiten op de kinderafdeling voor Rujesca. Een goed bed voor Jasmine. Samen eten, gezellig. En voor het Huis: een hotel. Nee, beter. Rudolph prijst de keuken, waarin hij vaak voor vrouw en dochter stond te koken. Arubaans eten. Direct naar het ziekenhuis als het goed was doorgekookt. “Lekker warm nog.” Witte bonen, bruine bonen, kip, rijst. “Beter dan ziekenhuiseten”, zegt hij. Maar verder: “Ik heb een vriezer, een ijskast, een goede kamer, een huiskamer waar we Nederlandse familie kunnen ontvangen. Je kan hier je kleren wassen. Eerlijk, alles is goed hier.” Oké, behalve de tv. “Ik zie liever meer films. Er wordt wel veel over politiek gepraat in Nederland.” Maar de sfeer is geweldig, vindt Jasmine. “Je krijgt nieuwe vrienden, nieuwe familie.” 2

“Ik laat haar lachen, zo voelt ze niet dat ze ziek is” gevraagd: “Ik wil graag wat teruggeven.” Rudolph wil de loterij winnen. “Dan gaan we ook op Aruba zoiets maken.”

Nr. 58 mei 2014

Jeannette Konings ontwikkelde In-zichtkoffer

Als je kind niet meer beter wordt Er zit een egeltje in, en een grote dobbelsteen met vragen erop. Hoe voel je je nu? Wat maakt jou blij? Wat helpt jou? Er zit ook een verrekijker in, een stemmingsthermometer, zonnekaartjes, een toverstok. De nieuwe In-zichtkoffer is rijk gevuld, én goed ontvangen. Jeannette Konings (58), hoofd pedagogische zorg in het Emma Kinderziekenhuis, is de geestelijk moeder ervan. Ze ontwikkelde samen met pedagogisch hulpverlener Rebecca Coenraads praktische hulpmiddelen voor pedagogisch medewerkers die gezinnen bijstaan in de allermoeilijkste situatie: als een kind in een fase komt dat genezing niet mogelijk is. Het bijbehorende boek vertelt professionals hoe ze palliatieve zorg kunnen bieden aan ernstig zieke kinderen, van allerlei leeftijden, in diverse fases. Tegelijk lanceerden ze dit voorjaar de website www.in-zicht-online. nl, waar ouders en verzorgers praktische tips vinden voor ‘verzachtende zorg’ als een kind niet meer genezen kan.

Praktische tips voor “verzachtende zorg” op www.in-zichtonline.nl

Rebecca Coenraads links en Jeannette Konings met de nieuwe In-zicht koffer

In-zichtkoffer, met adviezen en hulpmiddelen, dus van pas. Jeannette Konings: “Hoe Moet je een jong kind wel confronteren met kom ik in contact met een kind dat weet dat een ernstige ziekte waaraan het mogelijk komt Kennis het gaat overlijden? Hoe haal je emoties te overlijden? Ja, vindt Jeannette Konings. “Ze Waarom dit initiatief? Omdat inzicht in een boven water? Vertrouwen krijgen is de krijgen behandelingen, medicijnen, moeten levensbedreigende ziekte patiëntjes en hun basis. Anders vertellen ze niet alles. Door dit, moeten dat, er is veel emotie…. Dat wil ouders helpt ermee om te gaan. Omdat spelenderwijs contact te maken, open te je zo draaglijk mogelijk maken.” Overleg zorgverleners altijd behoefte hebben aan staan, tijd te nemen, kan je de juiste hulp met de ouders is vanzelfsprekend. “Je kan bruikbare methoden en hulpmiddelen. bieden. Als het kind het gevoel heeft dat jij als hulpverlener niet iets met een kind Omdat de psychosociale afdeling van het er voor hem of haar bent, zie je hoe het in bespreken zonder dat zij dat weten.” Emma Kinderziekenhuis AMC er het ziekteproces staat. “ Soms weigeren gewoon heel veel van weet. ouders. Om hun kind Jeannette Konings: “Ik merkte Gift hoop te geven, bijjaren geleden al dat hier zóveel “Je wilt het ‘Reacties De ´toolkit´ van Jeannette voorbeeld. Of om individuele kennis zit, dat ik Konings en Rebecca Coenraads geloofsredenen. zo draaglijk ontzettend dacht: dat moet je bij elkaar kon worden gemaakt dankzij een Jeannette Konings mogelijk maken” brengen. Er is veel literatuur positief’ gift van 60.000 euro, afkomstig respecteert dat. over rouwverwerking, maar veel van Stichting DaDa en het Fonds “Maar onze visie is: minder over de fase ernaartoe.” NutsOhra, zij maakten het mogeprobeer het uit te Als academisch ziekenhuis krijgt lijk de koffer met boek en attribuleggen. Praat met je het Emma de moeilijkste ziektegevallen, en ten naar alle academische ziekenhuizen te kind. Kinderen voelen heel veel aan. Geen niet zelden kinderen die niet meer beter sturen. triester beeld dan een kind dat wéét dat het worden en vroeger of later overlijden. Ook, “De reacties waren ontzettend positief”, niet goed gaat, en dat zich steeds eenzaof misschien wel júíst voor hen, is pedagogistelt Jeannette Konings verheugd vast. “We mer gaat voelen omdat er niet over wordt sche begeleiding enorm belangrijk. merken van allerlei kanten nieuwe interesse gepraat. Wij willen ouders en kind samenKonings en haar team geven die begelei– Stichting Pal, rouwtherapeuten, kinderbrengen.” ding: “We helpen kinderen inzicht krijgen in hospices.” Ze zal wel een vergoeding voor het eigen ziek zijn: wat het betekent, hoe je het koffertje moeten vragen, want haar budGoed contact het ervaart. Dat kan ze helpen zelfstandig te get is op. Moet kunnen: “Het gaat om onbeBegeleiding staat of valt met de relatie tusblijven, en het kan trauma’s voorkomen. “ taalbare expertise.” sen kind en hulpverlener. En daar komt de Confrontatie

3

Nr. 58 mei 2014

‘Iedereen een zo gewoon mogelijk leven te laten leiden’

François Mulkens nieuw bestuurslid:

‘Ik wil wat terug doen voor de samenleving’ François Mulkens is sinds april bestuurslid van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC. Hij volgde Rob Mans op, die door verandering in zijn werk na vele jaren het bestuur moest verlaten. Mulkens is met z´n 33 jaar, ‘‘met afstand de jongste in het bestuur”, stelt hij lachend vast. - Hoe ben je hier terechtgekomen?

“Johan Bakker, de voorzitter van de stichting, kende ik al zakelijk. Het bestuur wilde verjongen. Hij vroeg of ik interesse had.” - Kende je het Huis al?

“Ik heb het kort geleden voor het eerst gezien. Een rondleiding is genoeg; je krijgt een goed idee van wat hier gebeurt, raakt direct betrokken. Het is ongelooflijk mooi en effectief – ook de Parade in het Emma trouwens. Daar is een gigantische stap gemaakt.” “De aanpak hier spreekt voor zichzelf. Je weet dat het sociale aspect in de zorg belangrijker wordt. Je ziet een degelijke organisatie en goede faciliteiten. En je weet dat het werkt om, juist als een kind ernstig ziek is, iedereen een zo gewoon mogelijk leven te laten leiden.” “Ik ben hier ook heel veel enthousiasme en professionaliteit tegengekomen. In het bestuur, het management. Het klikte meteen. Met Nanda en Karin, van het Huismanagement, heb ik al een paar dingen

doorgenomen waarmee we aan de slag kunnen. En dan die vrijwilligers – bij het afscheid van Frans Christis zat ik bij tien van die steunpilaren aan tafel. Als je die dames hoort over wat ze doen, dat is zó indrukwekkend.” - Waarom ben jíj dit gaan doen?

“Om wat terug te doen voor de samenleving, en voor Amsterdam. Ik woon hier, mijn kinderen gaan hier naar school. Ik heb het goed. Altijd werk, altijd vooruitgang. Op mijn 28ste werd ik zelf vader. Als ouder wil je altijd bij je kind zijn, zeker als ze ziek zijn. En zíj willen bij jou zijn. Vanuit dat familiegevoel, de bescherming die je kan bieden, wilde ik meehelpen.” “Je weet dat het tonnen kost om Huis en Parade draaiend te houden. Ondanks alle onbetaalde hulp is dit een ambitieus project. De overheid heeft er geen geld voor, maar het is wel heel waardevol en belangrijk. Mijn commerciële en sociale contacten bieden de mogelijkheid fondsen te werven. Dat wordt mijn taak. Ik ken veel mensen die het Huis kunnen ondersteunen.” - Je hebt een jong gezin, bent pas kort zelfstandig ondernemer. Kan je dat combineren met het bestuur?

“Natuurlijk wordt er veel van je gevraagd, en je moet er echt tijd voor nemen. Maar het is ook een keuze. Ik kan veel combineren, en als ondernemer deel je je eigen tijd in. Ik ben niet echt een van -8- tot -5-type.” 4

CV François Mulkens Geboren: Leidschendam, 1980 Opleiding: mavo, mbo, hbo 2002-2008: woningmakelaar (naast studie) 2008-2010: Cushman & Wakefield (bedrijfsmakelaardij), afdeling retail services 2010-nu: partner in Brickstone Retail (detailhandelsvastgoed) Getrouwd, drie kinderen (5, 3 en 0 jaar) Woont in De Pijp, Amsterdam - Plannen?

“Volop. Zo wil ik graag een ambassadeur voor het Huis zien te krijgen, een Bekende Nederlander die zich voor ons inzet – hoewel dat best lastig kan zijn. Veel mensen en bedrijven hebben al goede doelen die ze ondersteunen.” “Maar eerst gaan we de basis bekijken. Waar komt het geld vandaan, wat kan beter. Langdurige contracten zijn belangrijk. We vragen geen belachelijke bedragen, maar zoeken wel continuïteit. Ik ga werken aan nieuwe weeksponsors. We hebben er nu vijftien, maar het jaar heeft 52 weken.” “Sinds ik gevraagd ben voor het bestuur heb ik al twee nieuwe weeksponsors kunnen aantrekken. We hebben een goed verhaal; mensen zijn snel overtuigd van het nut van het Huis. En ons eigen bedrijf is natuurlijk sponsor geworden!”

Nr. 58 mei 2014

I

N

E

N

O

M

H

E

T

H

U

I

S

Nieuwe assistent-Huismanagers Karin Alberts en Bart Vinkesteijn:

“Dat zou mijn droombaan zijn” - en “Al zolang op zoek” ‘‘Mijn naam is Karin Alberts, 34 jaar, en ik werk sinds begin

dit jaar in het Huis. Als vrijwilliger bij VUmc Kinderstad ontdekte ik dat een omgeving als deze het beste in mij naar boven haalt. Daarom verwisselde ik in 2012 mijn salesfunctie in de hotellerie voor de non-profitsector. Bij Plan Nederland kon ik mijn commerciële ervaring toepassen in fondsenwerving, en ik leerde elke dag in een werkveld waarin ik mij prettig voelde. Interesse voor het Ronald McDonald Huis had ik al langer. Ik las ooit een interview met een Huismanager en zei toen: “Dat zou mijn droombaan zijn!” Deze nieuwe functie heeft inderdaad alles wat ik belangrijk vind: een groot sociaal aspect, terwijl ik ook commercieel mijn ei kwijt kan in de fondsenwerving. Ik ben ontzettend blij met mijn stap naar het Huis. Met mijn collega’s en alle vrijwilligers samen zullen we ervoor zorgen dat onze gasten zich hier écht thuis voelen.’’

‘‘Mijn naam is Bart Vinkesteijn. Ik ben 27 jaar en sinds april werk-

zaam in het Huis. Hiervoor was ik werkzaam op verschillende gebieden. De hoofdmoot was altijd het onderwijs. Via het regulier basisonderwijs kwam ik, na een omzwerving als reisleider en bankmedewerker, terecht in het speciaal basisonderwijs. De afgelopen anderhalf jaar werkte ik weer in het regulier basisonderwijs, in Den Haag. Al die tijd was ik op zoek naar een baan buiten het onderwijs, het liefst in een non-profitorganisatie. Helaas bleek het niet makkelijk binnen te komen bij zo´n organisatie. Gelukkig vond ik toch waar ik al zolang naar op zoek was: een plek bij het Ronald McDonald Huis AMC! Nu al heb ik een hoop warmte en gezelligheid in het Huis kunnen ervaren, en gedreven vrijwilligers en collega’s. Ik hoop de komende jaren iedereen in en om het Huis een even stabiele, fijne en rustige omgeving te kunnen bieden.’’

Pensioenfeest van Frans Donderdag 3 april vierden we het pensioenfeest van Frans. Vrijwilligers, bestuur, onze accountants, de loodgieter, collega’s en iedereen die Frans graag om zich heen heeft gehad waren aanwezig. Er werd gesproken, gezongen, een ABCtje voorgedragen en een afscheidsfilmpje vertoont. En de zon scheen ook nog volop! Het was een geslaagde avond.

5

Nr. 58 mei 2014

A

C

T

I

E

S

D

O

N

A T

I

E

S

G

I

F

T

E

N

HomeRide 2014

Op 28 en 29 juni is het weer zover! Dan wordt HomeRide 2014 gereden, een 500 kilometer lange wielertocht waarbij teams binnen 24 uur van Groningen naar Maastricht fietsen: dag en nacht langs minimaal zes Ronald McDonald Huizen. Dit jaar zal het team ‘De Fietsvrienden Wormer’ voor het Huis rijden. De mannen van het team begrijpen als ouder heel goed de waarde van een Ronald McDonald Huis. Ze zijn er trots op deze tocht te rijden voor het Huis en ze hopen op die manier een steentje te kunnen bijdragen.

Nieuwe Weeksponsors

Met genoegen stellen wij u onze twee nieuwe weeksponsors voor: Immo Selekt en Tol Vork Groeneveld. Immo Selekt is een vastgoedkantoor en expert in onroerende goederen. Tol Vork Groeneveld is een full-service administratie- en belastingadvieskantoor. Weeksponsor Kroonenberg Groep heeft zijn weeksponsorschap weer voor drie jaar verlengd en heeft onlangs de gasten van het Huis verrast met twee heerlijke fruitmanden. Andere weeksponsors zoals MCI steken de handen uit de mouwen in het Huis. Ook deze weeksponsors hebben weer verlengd: Hillen & Roosen, Beheer Brouwershoff B.V., Loyens & Loeff B.V.

Lotus de lekkerste

Lotus Bakeries/ Peijnenburg heeft 250 pakjes koekjes volledig gesponsord! Lotus Bakeries: de ‘lekkerste en gezelligste’ bakker sinds 1932, makers van de lekkerste speculoos, koek & cake en wafels van Nederland.

Crowne Plaza kookt

Crowne Plaza kookt ook dit jaar weer maandelijks voor onze gasten. Een initiatief dat enorm wordt gewaardeerd door de gasten.

Afscheid Vivian Colland

Vivian Colland, hoofd van de Psychosociale Afdeling nam eind maart afscheid in verband met haar pensioen. Als afscheidscadeau had zij om giften aan het Huis gevraagd. Uit naam van de medewerkers van de Psychosociale Afdeling bood het hoofd pedagogische zorg Jeannette Konings haar een cheque aan. Ook zal de afdeling samen met de Divisie van het Emma Kinderziekenhuis binnenkort als gift nog een middag komen klussen.

Vitamines Fruitful Office

Fruitful Office brengt maandelijks een heerlijke gevulde fruitmand, die weer even voor een vitaminestoot zorgt bij de gasten! Fruitful Office is een jong, dynamisch bedrijf en dé fruitleverancier van Nederland.

6