OMGAAN MET PRIKKELS Onze zoon is 11 jaar en heeft een diagnose binnen het autisme spectrum, nl. Mcdd, daarnaast heeft hij ook ADHD. De diagnose ADHD ligt er al vanaf zijn 4de jaar. Vanaf zijn 7de jaar komt daar het autisme bij. Toen werd als diagnose genoemd: Pdd-Nos, met een vermoeden van Mcdd (vanwege zijn angsten en zijn hele boze buien). Gaandeweg het traject op de Wijnberg (Mutsaersstichting) en de bezoekjes aan de kinderpsychiater werd het steeds duidelijker dat de diagnose Mcdd de juiste was. Hij is sociaal-emotioneel erg klein en hij heeft veel angsten. Daarnaast raakt hij heel snel overprikkeld, op allerlei gebieden. Al zijn zintuigen maken overuren en hij kan niet selectief omgaan met prikkels. Bijna alles komt bij hem binnen. Het gevolg hiervan is dat hij snel kan doorschieten in hele boze buien, erg druk gedrag, slecht slapen. Daarnaast krijgt hij lichamelijke klachten, zoals buikpijn, pijn in zijn rug. Voor ons zijn dit signalen dat er weer teveel van hem gevraagd wordt. Gelukkig is het ook een hele vrolijke kerel. Als hij goed in zijn vel zit lachen we veel met hem. Ondanks alles genieten we van hem en leren we vooral heel veel van hem! Ondanks alle hulpverlening, hebben wij zelf onze weg moeten zoeken in de omgang hiermee. We hebben periodes gehad waarin we niet eens wisten of we hem wel thuis konden houden, omdat hij zo vaak boze buien had en dan echt doorschoot in agressie, waarbij zijn omgeving het ook moest ontgelden. Gaandeweg ontdekten we wat hem kon helpen en wat hem goed deed. Met name de periode op de Wijnberg heeft hem en ons enorm geholpen, er kwam veel meer rust. Hieronder geef ik een aantal punten aan die ons heel erg hebben geholpen. •
Het allerbelangrijkste is acceptatie en je kind leren kennen! Ga je als ouder niet verzetten tegen de signalen van overprikkeling: Bv. bepaalde kleding/schoenen niet willen dragen. Je kind voelt zich beter als je zijn/haar gevoelens erkent en kijkt wat je ermee kunt doen. Je kunt je kind hier ook in betrekken, door te vragen wat hij of zij prettig vindt. Neem je kind serieus, je kunt heel veel van hem of haar leren! Bv. Onze zoon was `s nachts bang en hoorde allerlei geluiden, hij gaf zelf aan oordopjes te willen.. Daarnaast bespaart het jezelf een hoop spanning en negatieve energie. Hiervoor is het natuurlijk belangrijk dat je de signalen die je kind afgeeft kent, observeer je kind(van afstand),kijk hoe hij/zij reageert op situaties, schrijf het op. Probeer te ontdekken op welke prikkels je kind wel/niet reageert en welk gedrag hij/zij daarbij vertoont. Die prikkels komen via de zintuigen van je kind binnen. Geluiden, smaken, licht/donker e.d. Het kan ook zijn dat je kind overgevoelig reageert op aanraking, kleren niet kan verdragen, niet graag vieze handen wil hebben. Onze zoon raakt erg snel overprikkeld en reageert met een bepaald gedrag. Je kind kan ook een onderreactie vertonen op prikkels en juist te weinig reageren.
Realiseer je dat een dag voor een kind met autisme heel intensief is. Je zintuigen spelen de hele dag een rol, voor onze kinderen is een dag doorkomen keihard werken. Alles komt binnen, ze kunnen maar moeilijk een selectie maken van prikkels. Geef je kind de kans om bij te komen, na bv. 1 week school. Onze zoon loopt op zaterdag het liefst de hele dag in zijn pyjama, indien mogelijk laten we dit ook toe. Als compromis hebben we
nu de joggingbroek. Als hij dan bv. buiten wil gaan spelen hoeft hij zich niet helemaal om te kleden. • -
Ben alert op signalen van overprikkeling. Bv: Boos worden Druk worden Juist helemaal terugtrekken. Erg moe zijn, of juist slecht slapen. Reacties op prikkels kunnen soms uitgesteld voorkomen, de reactie komt vaak pas later (dit kan zelfs tot een aantal dagen later). Bv. school: op school lijkt het goed te gaan en thuis explodeert je kind. Bv. Onze zoon deed het op school redelijk, deed mee met wat er van hem gevraagd werd. Thuis liep het vervolgens helemaal niet en kreeg hij vaak boze buien, klaagde over buikpijn en sliep hij slecht. We hebben dit met school besproken, zij hebben het tempo en hun eisen teruggeschroefd en vervolgens loopt het ook thuis beter. Bespreek dit soort signalen altijd met school, dagverblijf, logeeropvang e.d. Een hulpmiddel bij de signalen kan de gevoelsthermometer zijn. Je kind kan dan zonder iets te zeggen aangeven hoe hij/zij zich voelt. Is je kind bv. boos of druk kan hij dat op de meter aangeven en krijgt hij/zij even een time-out. Op het moment dat het dan weer rustiger is kun je het erover hebben. Voor kinderen met een vorm van autisme is het vaak moeilijk gevoelens te uiten, vaak is het zelfs moeilijk ze te herkennen bij zichzelf en bij anderen.
•
Structureren en voorbereiden. Natuurlijk is het belangrijk om de thuissituatie te structureren en rustmomenten in te bouwen, maar hetzelfde geldt voor activiteiten buitenshuis. Bv. Verjaardagen/feestjes/spelen bij vriendje. Vertel wat er gaat gebeuren, naar wie jullie toegaan, wie er meegaan en hoe laat jullie gaan. Daarnaast kun je aangeven hoe lang jullie gaan. Neem iets mee voor je kind, bv. boek, Nintendo, mp-3 speler, dit kan het kind rust geven op het moment dat even teveel wordt. Probeer op een tijdstip te gaan dat het huis nog niet helemaal vol zit. Zeg niet tegen je kind “gedraag je”, maar geef concreet aan welk gedrag je verwacht van je kind, ben duidelijk. Bv. Als onze zoon ging spelen bij een vriendje en ik kwam hem halen was hij boos en agressief. Nu benoem ik duidelijk van te voren hoe laat ik hem kom halen en dat ik dan verwacht dat hij zonder boos te worden meegaat, maar wel zijn spel mag afmaken. Sinds die tijd gaat het beter. Bv. Onze zoon heeft veel moeite met verjaardagen bij anderen. We spreken van te voren met hem af hoe lang we gaan en hoe lang we blijven. Tevens neemt hij zijn Nintendo/muziek/boek mee. Vaak maken we ook de keuze om niet te gaan.
“Lastig gedrag”, boze buien e.d. zijn vaak het gevolg van overprikkeling en van onduidelijkheden (wat wordt er van je kind verwacht).
Meer voorbeelden: - Schoenen kopen Onze zoon is erg gevoelig aan zijn voeten, elke naad, bobbel, rimpel in een schoen voelt hij en dan wil hij ze niet aan. Daarnaast is het naar de stad gaan moeilijk voor hem ivm de drukte. Ik ga van tevoren alleen naar de stad en zoek in alle winkels naar schoenen waarvan ik denk dat ze geschikt zijn. Ik kondig van te voren aan wanneer ik samen met onze zoon terug ga naar de stad en ik kies daarvoor een rustige dag (geen zaterdag). Tevens beloof ik hem een lekker ijsje (is hij dol op). Vervolgens ga ik met hem naar de winkel(s) waar ik geschikte schoenen heb gezien en hoop dan dat we ook slagen! Op deze manier voorkom ik een heleboel stress en boze buien. . •
Visuele ondersteuning helpt om duidelijkheid en structuur te geven. Wij dachten in eerste instantie ook dat onze zoon dat niet zo nodig had. Uiteindelijk gaf hij aan dat hij niet kon slapen omdat hij zich druk maakte over de dag erna. Toen zijn we wel met visuele ondersteuning gaan werken op zijn slaapkamer, zodat hij meteen kon zien wat hem te wachten stond die dag, dat gaf hem meer rust. Nu werken we met dagprogramma’s waarin ook pictogrammen staan voor bv. naar de stad gaan, thuisbegeleiding, computeren, douchen e.d.
•
Hou in je communicatie ook rekening met je kind. Verbale overprikkeling bestaat ook. Normaal leg je veel uit aan een kind, waarom iets wel/niet mag, waarom je een kind corrigeert. Wij deden dit ook en merkte dat het niet binnenkwam. Tijdens een begeleidingsgesprek werd ons uitgelegd uit dat dit inderdaad vaak niet binnenkomt omdat het teveel tegelijk is. Probeer kort en duidelijk te zijn naar je kind en vraag na of hij/zij het begrepen heeft. Het even laten herhalen wat je gezegd hebt kan daarbij helpen. Daarnaast ligt het verwerkingstempo bij onze kinderen vaak lager. Als wij al bij de volgende zin zijn, kunnen hun nog bij de eerste zin zijn, dus ook ons verbale tempo moeten we aanpassen. Tijdens een informatie bijeenkomst op het Poortje werd ook het volgende gezegd: Taal is vluchtig. Op het moment je praat ga je ervan uit dat je kind je hoort. Op het moment dat je stopt met praten is het weg en ga je ervan uit dat het in het hoofd van je kind zit. Bij kinderen met autisme is dat niet zo vanzelfsprekend en kan visuele ondersteuning goed helpen en wederom even checken of de informatie is begrepen. Bv. op school kunnen opdrachten visueel ondersteund worden met pictogrammen of gewoon door in het boek even aan te wijzen wat de bedoeling is. Bv. afspraken die je thuis hebt (huisregels) op een zichtbare plaats neerhangen.
Anekdotes/tips: •
•
•
•
• •
•
•
Midden in de nacht staat onze in paniek bij ons aan bed. Er zit een vlieg in zijn lamp en hij kon niet meer, daarnaast is hij bang voor vliegen. Onze suggestie om de lamp maar gewoon uit te doen, want dan is de vlieg ook rustig werkt uiteraard niet. Stel je voor dat de vlieg uit de lamp komt!! Dus konden we midden in de nacht in de garage een ladder gaan halen om de lamp los te maken en de vlieg eruit te halen, maar vooral de vlieg niet alten ontsnappen. Daaaag nachtrust! Naadjes in sokken kan echt niet! Stomme sokken, altijd boos en stiekem overdag de sokken uitdoen. Na school gaan de schoenen uit en komt er vervolgens een verschrikkelijke lucht uit de schoenen. Blote voeten in dichte schoenen is geen goed idee! Tip: de meeste schoenen kunnen best tegen de wasmachine. Tip: er zijn sokken zonder naden verkrijgbaar, meestal zijn dit wandelsokken. Eten: Onze zoon heeft heel lang niet bij ons aan tafel gezeten met eten, omdat hij de geuren van ons eten niet kon verdragen. Hij had aan de andere kant van de kamer zijn eigen hoekje waar hij zat te eten. Op de reguliere basisschool kwam hij altijd met een volle boterhamtrommel thuis. Het bleek dat hij verplicht werd bij de andere kinderen aan tafel te eten. Na mijn uitleg mocht hij apart zitten en ging het beter. Nu zijn we zover dat hij wel bij ons aan tafel zit. Heel langzaam hebben we dit opgebouwd. Kokhalzen van eten, van structuren en smaken in zijn mond. Onze zoon heeft een periode gehad dat hij niets durfde te proeven, met de beste wil van de wereld kreeg hij het niet in zijn mond. Sinds de “kooklessen”van de Wijnberg durft hij te proeven, maar vindt nog steeds alles vies. Thuis laten we hem vaak helpen met het klaarmaken van het eten, zo went hij aan geuren en smaken. Hij heeft tegenwoordig veel truien met een capuchon eraan, hij gebruikt deze tegen overprikkeling. De capuchon schermt af en dempt geluiden. We maken wel afspraken met hem wanneer hij hem af moet zetten. Herrie geproduceerd door anderen kan hij niet hebben, hard praten is vaak al teveel. Eigen geproduceerd lawaai kan hij echter goed hebben en hij maakt het ook veelvuldig. Hij snapt er dan niets van dat wij dat niet altijd prettig vinden. Over eigen gemaakt lawaai heeft hij controle en daar kan hij mee stoppen als hij dat wil. In het algemeen merken we dat als onze zoon meer rust heeft en het dus beter gaat met hem (sinds het speciaal onderwijs) hij meer ruimte krijgt om aan andere zaken te werken. Met meer rust gaat niet meer alle energie in het overleven en de dag doorkomen zitten, maar blijft er wat over om aan andere zaken te werken en staat hij er ook meer voor open. Laat je kind vaker zelf het tempo bepalen. Toen onze zoon bij ons aan tafel kwam zitten hebben we hem zelf laten aangeven hoe lang hij het volhield, dit hebben we met meer dingen gedaan. Je kind houdt zo zelf de regie in handen en wordt niet overvraagd. Op het moment dat je merkt dat het beter gaat kun je meer gaan sturen.
