JANNES KOETSIER BENOEMD TOT VOORZITTER VAN HET BESTUUR

JANNES KOETSIER

BENOEMD TOT VOORZITTER VAN HET BESTUUR Jannes (1948, geboren in Meppel) kent het medisch bedrijf van binnenuit; werkte als huisarts, verzekeringsarts en bedrijfsarts. Tegenwoordig zet hij zijn medische ervaring in als onafhankelijk adviseur en arts. Huisarts en medisch ondernemer Ik begon mijn carrière in Amsterdam. Na mijn opleiding aan de Vrije Universiteit werkte ik acht jaar als huisarts in de wijk Overtoomseveld. In deze jaren had ik nevenfuncties als arts bij politie en GGD, als bedrijfsarts bij de Amro-bank en de laatste jaren als wetenschappelijk medewerker en huisartsopleider bij de huisartsenopleiding van de Universiteit van Amsterdam (UvA).

Kwaliteit van het artsenwerk

Na mijn huisartsperiode voerde ik verschillende functies uit in de sociale zekerheidssector. Ik was onder meer verzekeringsarts, medisch directeur van Gak Rotterdam, onderdirecteur medische zaken Gak Nederland, commissaris van de Arbo Groep Gak en ik richtte de arbodienst Arbo Groep Holland op (thans Achmea-arbo). In die periode heb ik leiding gegeven aan veel artsen en was ik altijd doende om de kwaliteit van het artsenwerk, met name in de communicatie met de patiënt, te bevorderen en beter te registreren.

Adviseur en auteur

In 2002 pakte ik mijn werkzaamheden als praktiserend arts weer op als senior bedrijfsarts voor de Arbo Unie Utrecht. Ik bleef ook actief in het management en werd in 2003 regiodirecteur van de Arbo Unie Drenthe. Momenteel ben ik freelance arts, adviseur, publicist en auteur van het boek ‘De gezonde patiënt’.

Medische fouten

Sinds het uitkomen van mijn boek, de start van mijn website en mijn werk als panellid voor het tv-programma AVRO-Missers, heb ik honderden mogelijke medische fouten onderzocht door middel van contact met de mogelijke slachtoffers en bestudering van hun medische dossiers. Als medisch adviseur werk ik samen met het letselschade-advocaten-netwerk operatiefouten.nl. Hierdoor is veel inzicht in medische foutenbronnen verkregen en in het moeilijke onderscheid tussen fout en complicatie. Ik ben van mening dat artsen en ziekenhuizen meer van hun fouten zouden kunnen en moeten leren dan nu nogal eens het geval is door ontkenning en door de invloed van aansprakelijkheids-verzekeraars van de artsen.

De SVL

In mijn advieswerk werd ik ook nogal eens geconfronteerd met de trieste gevolgen van blind doorbehandelen van patiënten die niet werden voorgelicht over de mogelijkheden van de euthanasiewetgeving, of die te maken hadden met artsen die zich er vanaf maakten met vage toezeggingen. Dat was de reden om mij in te willen zetten voor het helaas noodzakelijke werk dat de SVL verricht. Ik hoop dat we ooit het zelfbeschikkingsrecht over eigen leven en dood zodanig kunnen borgen dat de SVL niet meer nodig is. Privé Ik ben gehuwd, vader van drie kinderen en opa van vijf kleinkinderen. In mijn vrije tijd houd ik mij graag bezig met studeren, lezen, schrijven, pianospelen, zeilen op zee, wandelen en bridge.

23 | 2011

SVL Nieuws

1

LOUIS GREEFHORST BENOEMD TOT VOORZITTER VAN DE ADVIESRAAD

dr. Louis Greefhorst longarts n.p. in gesprek met Marianne Wits (Kort na de benoeming van Ton van de Wiel als voorzitter van het bestuur (juli 2010) bleek dat zijn uitgangspunten niet in overeenstemming waren met die van het zittende bestuur, waarna hij en ook Rob van der Heijden (voorzitter Adviesraad) zich terugtrokken.)

U volgde Rob van der Heijden kort na zijn benoeming als voorzitter van de Adviesraad op in verband met zijn terugtreden. Had u zich daarop goed kunnen voorbereiden?

2

Nou eigenlijk niet. Ik werd nogal snel na mijn eerste contacten met de SVL gevraagd om tot de adviesraad toe te treden. Tijdens de eerste vergadering die ik bijwoonde werd gesproken over de bestuurswissel. Het verwonderde mij toen wel dat een bestuurder als voorzitter van de adviesraad werd gekozen en niet een arts. Met enige aarzeling heb ik, toen de bestuurscrisis duidelijk werd, aangeboden om - indien er geen andere kandidaten waren - die functie op mij te nemen. Ik heb toen wel contact gezocht met prof. dr. Gill (sinds jaar en dag voorzitter van de Adviesraad) om te horen wat zijn werkzaamheden waren in dit kader.

Kunt u iets vertellen over uw achtergrond en de reden waarom u besloot zich in te zetten voor de realisering van het gedachtegoed van de SVL? Ik heb vanaf 1982 als longarts gewerkt in Hengelo en ben sinds eind 2007 teruggetreden uit de praktijk. Ik heb derhalve ruime ervaring met stervende patiënten en op mijn weg kwamen daarom ook regelmatig vragen over euthanasie. Reeds voor de huidige euthanasiewet tot stand kwam had ik al te maken

SVL Nieuws

met patiënten die het natuurlijke stervensproces, dat soms erg akelig kan zijn zowel bij kwaadaardigheid in de longen als ook bij ernstig longlijden, niet wilden meemaken en vroegen om euthanasie. Helaas ben ik van 1994 tot eind 1997 door het Openbaar Ministerie (OM) vervolgd wegens een in hun ogen niet correct uitgevoerde euthanasie. Dat was een slopende tijd niet alleen voor mij maar ook voor mijn gezin. Blijkbaar wist het OM toch niet goed wat ze nu moesten doen want het sleepte zich maar voort, zodat uiteindelijk in de ogen van de rechter de tijd waarbinnen een en ander zijn beslag kreeg in redelijkheid werd overschreden en dit leidde tot een niet ontvankelijk verklaren van het OM. Achteraf kan ik alleen maar vinden dat ik correct heb gehandeld en vooral naar mijn patiënten heb geluisterd. Jammer genoeg moet ik constateren dat niet altijd goed gehandeld wordt door artsen in Nederland. Er is een grote ongelijkheid in hoe patiënten hun laatste levensdagen moeten ervaren en er lopen veel patiënten tegen weigerachtige artsen op. De boeken van Hans van Dam die hij schreef in opdracht van de NVVE (‘Euthanasie: de praktijk van dichtbij bekeken - Interviews met artsen’ en ‘Euthanasie: de praktijk anders bekeken - Interviews met nabestaanden’) hebben mij in dat opzicht ook de ogen geopend.

U was als arts betrokken bij stichting de Einder; waarom heeft u ervoor gekozen om via de SVL uw expertise aan hulpvragers aan te bieden? Nadat ik geconstateerd had dat ik als longarts geen wezenlijke bijdrage zou kunnen leveren aan het lichamelijke welzijn van mensen met een longziekte in Afrika heb ik in eerste instantie mijn hulp aange-

23 | 2011

boden aan de Einder. Als counselor heb ik een tijd in hun kring gefunctioneerd maar uiteindelijk voelde ik me als enige arts in die groep niet op mijn plek. Ik had er ook moeite mee dat voor verleende hulp werd betaald, dat was eigenlijk niet mijn bedoeling. Bij de SVL is de situatie helderder wat dat betreft, geen honorarium maar wel een vergoeding voor de reëel gemaakte onkosten.

Veel artsen zijn huiverig om stervenshulp te geven. Begrijpt u dat en waarom is dat bij u niet aan de orde? Dat is bij mij echt wel aan de orde, maar die huiver verdwijnt wanneer je kijkt naar het lijden van patiënten. Mijn ervaringen in de jaren 90 zijn wat dat betreft mede van invloed. Ook destijds heb ik euthanasie als een emotioneel belastend iets ervaren, zeker omdat ik toentertijd vond dat ik de patiënt alleen op een intraveneuze manier de euthanatica kon toedienen. Nog steeds is dit de beste manier om euthanasie te verlenen, maar de laatste tijd tendeer ik meer naar hulp bij zelfdoding (hbz), omdat de patiënt dan zijn eigen wil en wens benadrukt.

Hoewel er nu een wet is waarin e.e.a. is geregeld, is die wet toch ook niet zo goed dat iedere arts er het volste vertrouwen in heeft dat zonder tussenkomst van het OM euthanasie of hbz gegeven kan worden. Dat geldt met name bij dementie en ‘klaar met leven’ problematiek. Vooral die laatste groep is niet goed omschreven in de wet en moeten we het doen met jurisprudentie van de Hoge Raad. Helaas is er nog grote onwetendheid onder artsen omtrent wat wel en niet kan binnen de huidige wet. Dat komt natuurlijk ook omdat de wet niet helder is over wat ondraaglijk en uitzichtloos lijden is. Zolang er artsen zijn die euthanasie of hbz alleen voor kankerpatiënten van toepassing verklaren, is er voor alle organisaties die zich - net als de SVL - met dit werk bezighouden nog veel werk te verrichten.

Vindt u dat stervenshulp ook door niet-artsen onder nader aan te geven voorwaarden verleend zou mogen worden?

23 | 2011

Ik heb er grote moeite mee dat nogal wat artsen vinden dat zij het ondraaglijk lijden bij patiënten volgens de wet moeten bepalen, want dat kan alleen door de patiënt zelf bepaald worden. Artsen moeten het zich alleen kunnen voorstellen dat patiënten dit voelen, verder gaat hun taak niet. Er moet dus geluisterd worden naar de patiënt. We mogen blij zijn met de huidige - niet altijd even duidelijke - wetgeving, zeker wanneer je het vergelijkt met andere landen waar het lijden van patiënten nog steeds immens is en de route naar Zwitserland vaak de enige optie is om de gewenste dood te verkrijgen. Verbetering van deze wetgeving is eigenlijk wenselijk, maar in de huidige politieke constellatie erg onwaarschijnlijk. Intussen zullen we dus moeten roeien met de riemen die we hebben. Dat betekent dat niet-artsen voorlopig niet zullen kunnen helpen bij daadwerkelijk stervenshulp. In principe zou een niet-arts natuurlijk net zo goed kunnen invoelen dat het lijden van een mens ondraaglijk is; daar is geen medicijnen studie voor nodig maar empathie. Dat niet iedere arts met empathie begiftigd is, is mij in de loop van mijn carrière wel duidelijk geworden. De KNMG zou meer moeten doen om artsen die niet van nature met empathisch vermogen begiftigd zijn hierin te begeleiden. Ook in de opleiding van artsen zou daar veel meer de aandacht op moeten worden gericht. Ik beschouw de KNMG als een nogal conservatieve club die vaak tégen is. Helaas is het instituut SCEN (Steun en Consultatie Euthanasie Nederland) artsen ‘geïnfiltreerd’ met pro-life artsen. Bovendien worden SCEN-artsengroepen ook nog door de KNMG beheerst en gecontroleerd, waardoor het min of meer een ‘besloten clubje’ is, dat het volgens mijn ervaring vaak erg met zichzelf heeft getroffen. Dat is ook de reden om als SVL een groep artsen te rekruteren die tegengas kunnen geven tegen deze wat conservatieve groep SCEN-artsen. Ik beschouw het als mijn taak om samen met het bestuur leiding

SVL Nieuws

3

te geven aan deze artsen en het aantal uit te bouwen, zodat het grote aantal (door diverse instanties geschat op 2.500 per jaar) lijdende patiënten tot het minimum beperkt kan worden. Ik ben blij te kunnen melden dat deze groep artsen groeit en ik hoop dat dit blijft doorgaan. In de Adviesraad hebben ook een aantal artsen zitting en graag zal ik die op enig moment benaderen in de hoop dat zij (of artsen uit hun kennissenkring) onze artsengroep zullen kunnen versterken.

Heeft u zelf de regie over uw levenseinde goed geregeld en zo ja op welke manier?

Ja, ik heb al weer enkele jaren terug mijn huisarts - waar ik zelden kom - gebeld en gevraagd hoe hij tegenover euthanasie staat. Vervolgens heb ik een

4

euthanasieverklaring opgesteld en aan hem toegestuurd. Hoewel mijn huisarts zich op dit gebied een van de meest vrijzinnige artsen in Hengelo noemt, vindt hij wel dat hij moet kunnen invoelen dat het - in geval van een stervenswens - om ondraaglijk lijden gaat. Dat respecteer ik maar ik heb daar ook grote moeite mee. Zoals ik al eerder zei: Artsen moeten zich kunnen inleven in de ander en kunnen luisteren. Daarom hoop ik dat ik mijn huisarts op dit gebied nooit nodig zal hebben. Zo vaak hoor ik mensen zeggen dat ze niet weten hoe hun huisarts denkt over euthanasie. Iedereen zou dat toch moeten weten van zijn huisarts omdat - wanneer de wens daar is - van huisarts wisselen eigenlijk zelden of nooit zal lukken.

VOORWOORD IN ‘ALS LEVEN PIJN DOET’ René F.W. Diekstra Twee mannen waren zij en ze namen hun besluit op ongeveer hetzelfde moment De een die een einde aan zijn leven maakte. De ander die besloot dat niet te doen. Dat verschil had weinig te maken met moed of gezondheid. Kennis had er wel iets mee te maken. De ander wist meer van zelfdoding dan de een. Hij had het onderwerp jarenlang bestudeerd zoals een temmer zijn roofdier. Hij had zichzelf gedwongen steeds opnieuw de nabijheid ervan op te zoeken. In die schermutselingen had hij littekens opgelopen. Hoewel hij zich bewust was van het feit dat hij altijd kwetsbaar bleef, had de ervaring hem geleerd welke posities hem de meeste kans boden zich met te laten verrassen. De een had geen enkele ervaring in dit punt. Toen hij er op een dag plotseling tegenover kwam te staan, was hij hulpeloos, en hopeloos. Een reactie die niet zonder gevolgen kon blijven. Door de wanhoop aangevallen gaf hij zijn zelf op. Aangevallen viel hij zichzelf aan.

SVL Nieuws

De ander weigerde zich te doden. Hij meende dat hij zijn zelf kon opgeven zonder zich in de dood te begeven. Hij gokte erop dat de opgave van zijn oude zelf het begin van een nieuw, en het begin van een nieuw leven, kon zijn. Een gewaagde gok. De een nam het zekere voor het onzekere. Hij ontdeed zich in één gebaar van zijn zijn en daarmee van zijn pijn. De ander koos voor zijn zijn, maar daarmee ook voor pijn. Dat was, zoals gezegd geen kwestie van verdienste. En al evenmin van moed. Het was een kwestie van geoefendheid in het temmen van de wanhoop. Niemand verwerft die uit talent of keuze. Hoogstens uit toeval. Zo pijnlijk licht is het verschil tussen gaan en doorgaan. Leiden, maart 2003 (De twee mannen hebben werkelijk bestaan)

23 | 2011

EEUWIG HEDEN Tot ver na mijn late jeugd ervaringsjager Heb ik ze volop ook geschoten, maar Eens ervaren is altijd ervaren. Dat wat Ooit intens beleefd is, heeft de Soms nare neiging, terug te keren In beelden daags en dromen ‘s nachts Om wellicht me onbewust te leren Wat nog altijd in me leeft, desnoods uit ongekend al ouder leven. Ze komen Altijd onverwacht, en zullen mij In al hun heftigheid niet sparen Het heden is mijn nu van gister schrijven De kroeg, de babbels om me heen De pen die ongehoord mijn nu beschrijft Zonder oordeel, enkel aangevuld Met scala aan verleden beelden De toekomst is mij nog het ongerijmdst En laat zich kort beschrijven: niet gekend Maar logica gebiedt groei aan verleden En dus aan momenten van herinnering Verder knagend aan toekomend heden Tot dichtslibben in dementie: door een Overvloed aan vroeger kan er heden Geen nieuwe toekomst meer gevormd

Ik ben gestopt met jagen En laat me graag het heden overkomen Als een briesje of een regenbui Geen stormvloed meer staat op mijn lijst Ik richt mijn hoop op evenwicht, dat ik Op dit moment nog altijd niet voor lange Duur bewaren kan. In balans komen de Beelden van schoonheid, van geluk En krachtervaring sneller terug, en worden die van lelijkheid, angst, pijn En wanhoop, de ontkenning van Aanwezigheid van positieve variant Ook doet balans het positief ervaren Dat is opgespaard doorleven, en Schurkt het zo de ballast van mijn Schouders, waarna slechts een Verderlichtje blijvend fonkelt, en Bijschijnt op het blinde pad naar Een toekomend eeuwig heden

5

Sees Snikkers, 31-07-2011

Mijn beeldenmagazijn is goed gevuld Met ervaringen, mooi en lelijk Met momenten van geluk en angst Met pijn en wanhoop, krachtervaring Ze komen allemaal terug, mijn heden Bestokend in hun eeuwig golfgebeuk Ze komen altijd onverwacht, en knagen Zo het huidig heden af tot op het bot

23 | 2011

SVL Nieuws

Gerard Schellekens neemt afscheid als voorzitter SVL:

“WIE NIET VERDER KAN, MOET HULP KUNNEN KRIJGEN.”

Gerard Schellekens (74) stond aan de wieg van de Stichting Vrijwillig Leven en heeft tot nu toe de kar goeddeels getrokken. Die inzet komt niet uit de lucht vallen: Schellekens en zelfbeschikking vallen zo ongeveer samen. Onlangs trad Schellekens terug als voorzitter. Een gesprek bij een afscheid dat geen afscheid is.

Al in 1976 werd u lid van de NVVE. Wat bracht u hiertoe?

6

In 1973 is de NVVE opgericht. Dat was mij bepaald niet ontgaan. Die oprichting was voor mij een bemoedigende uitdrukking van het handen en voeten geven aan zelfbeschikking in een situatie die wij allen meemaken: het levenseinde. De NVVE sloot aan bij mijn onafhankelijke geest, bij mijn streven om steeds mensen zoveel mogelijk de touwtjes zelf in handen te laten houden. De Vereniging had meer dan mijn sympathie: ze sloot aan bij een kern in mijn bestaan. Er was ook een praktisch motief: je weet maar nooit of het lidmaatschap je ooit van pas zou kunnen komen... Ik nam toen trouwens nog aan dat leden ook invloed kunnen uitoefenen.

Hoor ik in de laatste woorden iets van teleurstelling....?

Ja, dat ligt er in. Teleurgesteld is misschien nog te zwak uitgedrukt. Ik ben zeg maar bedrogen uitgekomen. Jarenlang heb ik als vrijwilliger voor de NVVE gewerkt in de Leden Ondersteunings Dienst, LOD. Daarin had ik ervaringen die volgens mij van belang waren voor het beleid. Bracht ik die in, dan werd daar in mijn ervaring zelden tot nooit iets mee gedaan, althans niet iets wezenlijks. Gaandeweg is de NVVE voor mij veranderd in een bestuurlijke club, die vervreemd is van zijn roots, namelijk euthanasie

SVL Nieuws

door Hans van Dam voor mensen bereikbaarder maken, en dat niet alleen via wetgeving maar vooral in individuele situaties. En dat laatste bleef voor mij te ver achter. In de SVL heb ik daar een alternatief voor gevonden.

Wat is kort geformuleerd het grote verschil?

De NVVE concentreert zich veel meer primair op macroniveau, dus wetgeving en beïnvloeden politiek; daarin gaan ze verder dan in individuele hulpverlening. De SVL doet het omgekeerde: bij ons gaat het om de individuele hulpvraag. De hulp die mensen vragen proberen we zichtbaar te maken en langs deze route appelleren we impliciet aan de politiek om ruimte te geven aan wat mensen nodig hebben om in vrijheid over hun eigen dood te beslissen.

Zelfbeschikking en zelfbeschikkingsrecht zijn veelbesproken onderwerpen in Nederland. Wat zijn uw gedachten hierover?

Voor mij is zelfbeschikking een fundamenteel beginsel. Het lijkt mij met mens-zijn gegeven dat een mens zelf keuzes kan maken, dat hij daar de ruimte voor krijgt. De wereldgeschiedenis leert dat elke inperking daarvan tot vreselijke toestanden leidt: van onderdrukking, kansen onthouden, overheersen, veroordelen, zelfs terechtstellen. Wie beslissingsbekwaam is moet eigen keuzes kunnen maken. En zulke keuzes vragen respect. En respect is de ander de daadwerkelijke ruimte en vrijheid geven om die keuzes te realiseren. En als mensen daar hulp bij vragen, moet die hulp voorhanden zijn. Dat zou een maatschappelijke en politieke werkelijkheid moeten zijn.

U vindt dus dat mensen die hulp vragen bij hun keus om op een zelfgekozen moment op een

23 | 2011

menswaardige manier willen sterven die hulp ook moeten kunnen krijgen? Ja.

Maar er is geen plicht om die hulp te geven.

Geen juridische plicht, maar wel een morele plicht, vind ik. Vanuit het fundamentele beginsel van zelfbeschikking.

Het verlenen van die stervenshulp is aan artsen voorbehouden.

Ja, en dat vind ik niet juist. In de intimiteit van het sterven, moet iemand ook daarin persoonlijke keuzes kunnen maken. Waarom zou iemand anders de dodelijke middelen niet mogen geven? Als op een verantwoorde manier is vastgesteld dat bepaalde middelen voor iemand een menswaardig sterven mogelijk maken, waarom moet een arts dan zo nadrukkelijk een rol spelen op het moment suprême? Ik zie dat niet in. Maar ik weet ook dat hiervoor politiek geen draagvlak is, onder mensen zelf wel maar daar heeft menigeen in de politiek helaas geen boodschap aan. Vanwege dat ontbrekende politieke draagvlak denk ik dat we voorlopig die laatste daadwerkelijke hulp maar aan artsen moeten laten. Er zijn op dit terrein belangrijker dingen te regelen.

Zoals?

Het veel en veel meer daadwerkelijk respecteren van een doodswens, in de volle breedte.

In de volle breedte...?

Ja, ik bedoel dat artsen niet meer zo’n beslissende rol hebben in de besluitvorming en ten tweede dat er in de praktijk niet zulke nauwe grenzen getrokken moeten worden in wie wel en niet voor hulp in aanmerking komt.

Kunt u over beide iets meer zeggen?

In de euthanasiewet krijgen artsen een royale plaats. Natuurlijk: als je het monopolie voor hulp bij artsen legt, of beter: bij een ander legt, dan heeft die daarmee ook een stem, in de praktijk dus een zware stem. En hoe je het ook wendt of keert, die stem legt de zelfbeschikking aan banden. Ik ben ervoor dat

23 | 2011

de arts een veel bescheidener plaats krijgt. Minder bepalend, meer dienstbaar aan de wens van de patiënt. Deels is dit ook een kwestie van mentaliteit, van je plek weten, maar de invloed zoals die nu heel gewoon wordt gevonden kan wel een tandje lager. En de grenzen: veel artsen blijven royaal binnen de grenzen van de wet. Daarmee bedoel ik dat er regelmatig situaties voorkomen waarin een arts weigert, terwijl zijn patiënt ruim binnen de grenzen die de wet stelt valt. Een aantal van deze mensen wendt zich tot de SVL, ik weet dus waarover ik praat.

Artsen voelen zich min of meer verantwoordelijk voor wat hun patiënt wil, zegt u. Ik kan me ook voorstellen dat mensen van de SVL dat voelen, dus al die mensen die als vrijwilliger iemand bijstaan. Ja, dat kan ik me ook voorstellen, maar daar wil ik ook vanaf. Als je voorrang geeft aan wat iemand zelf wil, dan kom je als vrijwilliger in de hulp op de plaats die je hebt. Mensen zelf zijn in hun vraag om hulp verantwoordelijk voor hun eigen keus. Punt. De vrijwilliger, dus ook de artsen die bij ons op vrijwillige basis hulp verlenen, zijn alleen verantwoordelijk voor wat zij doen en niet doen en dus niet voor de beslissing die een hulpvrager heeft genomen of gaat nemen. Je kunt alleen ter verantwoording worden geroepen voor wat jij hebt gedaan en niet gedaan hebt. Die hulp vindt vanzelfsprekend plaats binnen de grenzen van de wet. Maar ook altijd binnen de keuzes die de hulpvrager maakt! Dus niemand brengt de ander naar de dood, de ander heeft zelf keuzes gemaakt en die blijven al of niet overeind in het contact dat zij vervolgens leggen. Het is dus ook niet ‘u vraagt wij draaien’, wat sommige mensen bij onze hulp denken. Bij een hulpvraag ontstaat contact en binnen dat contact blijft de oorspronkelijke hulpvraag de ene keer bestaan en in andere gevallen verdwijnt die. Zo gaat het en zo is het.

Wat is uw ervaring met artsen in uw werk voor de SVL?

Als mensen vastlopen met hun eigen arts, is dat vaak moeilijk anders te krijgen. Maar ook hier zijn

SVL Nieuws

7

de ervaringen wisselend. Soms geeft een arts alsnog de hulp, soms niet. Doorslaggevend is vaak dat in een rustig gesprek iemands situatie goed wordt belicht of dat de arts duidelijk wordt dat hij echt binnen de wet blijft als hij de gevraagde hulp in die individuele situatie geeft. Je kunt dus zeggen: als de arts goed is geïnformeerd, is hij meestal bereid de gevraagde hulp te geven. Zo werkt het ook bij artsen die bij blijvende weigering van een collega de behandeling overneemt. Ik schat dat het merendeel van de artsen in Nederland bereid is stervenshulp te verlenen waarbij er in principe van wordt uitgegaan dat de hulpvrager, wanneer dat technisch mogelijk is, zelf de medicatie inneemt.

Dat laatste is geen staande praktijk.

8

Weet ik, maar ik zie het als een laatste, ultiem bewijs van zelfbeschikking, van het zelf willen sterven. De laatste handeling zelf doen, dat is toch wat iemand uiteindelijk wil? In mijn ervaring willen veel mensen dat ook. In gesprekken over het sterven komt dit ter sprake en bespreken we de zo persoonlijke lading die zo’n laatste handeling heeft.

Nog even terug naar de praktijk van hulpverlenen en de rol van artsen. Mensen kloppen bij u aan, u praat met mensen en vaak ook met artsen. Nu hebben artsen een beroepsgeheim en dat lijkt mij een groot goed. Ik moet op geen enkel moment ook maar het vermoeden hebben dat wat ik in vertrouwen bespreek met een hulpverlener bij anderen terecht komt. Maar al het gedoe rondom actieve stervenshulp heeft in het verleden menig verhaal op straat gebracht (er zijn persoonlijke situaties van mensen met naam en toenaam uitgemeten in de pers). Dat is wel minder nu justitie op afstand staat, maar toch... Naar mijn stellige overtuiging is alles wat rondom het zelfgewilde sterven wordt besproken en besloten een zaak tussen de hulpvrager en zijn arts en eventueel anderen die hij daarvoor vraagt als deskundige en vertrouweling. Justitie speelt hierin geen rol, tenzij een hulpverlener een scheve schaats rijdt, maar dat geldt voor de hele geneeskunde. En

SVL Nieuws

de plicht dat een tweede arts de procedure checkt is een ingebouwde waarborg voor zorgvuldigheid. Dat is genoeg.

Oké, maar loopt de SVL wel eens aan tegen het beroepsgeheim van artsen?

Ja en nee. Ja, als artsen hun beroepsgeheim aanwenden om een gesprek niet aan te gaan en zich te begraven in hun eigen opstelling, hun weigering dus. Let wel: het is hun goede recht om deze hulp te weigeren, maar met uitsluitend een beroep op beroepsgeheim wordt het een schimmenspel en kun je zeggen dat artsen dan misbruik maken van het lovenswaardige beroepsgeheim. We hebben er geen last van omdat onze mensen heel goed geïnformeerd zijn en voor vrijwel elke situatie wel een adequate oplossing aan de hulpvragers weten aan te reiken.

Zelf heeft u ook een creatieve oplossing gezocht waar het Openbaar Ministerie niet blij mee was en u intussen strafrechtelijk vervolgt. Kennelijk een omstreden oplossing dus, althans voor het Openbaar Ministerie. Omdat de rechtszaak nog loopt – het wachten is op Hoger Beroep – wil ik daar niet veel over zeggen. Maar ik kan natuurlijk wel dit zeggen: ik vind dat de hulp die ik daar gaf, in die situatie geboden was. Het alternatief was een medemens gruwelijk in de steek laten. Dat kon ik niet. Hiermee zeg ik niets verrassends, dat heb ik tijdens de rechtszitting ook gezegd.

Is er al duidelijkheid wanneer het Hoger Beroep dient?

Nee, het is uitgesteld vanwege mijn gezondheidsproblemen. Op zeker moment zal er wel weer contact worden gezocht door het Openbaar Ministerie. Aan mijn inzet ligt het niet: ik sta voor wat ik heb gedaan en kan en wil dat uitleggen.

De SVL heeft intussen medewerkers door het hele land. Soort virtuele Steunpunten. U spreekt steeds van vrijwilligers. De hulp is onbetaald? Absoluut. Mensen doen hun werk op vrijwillige basis, ze declareren desgewenst alleen gemaakte kos-

23 | 2011

ten, bijvoorbeeld reiskosten. Dat is een principiële keus. Zo willen we de hulp zuiver houden.

Dat klinkt bijna dreigend.

Sterven mag nooit verbonden zijn met een financieel belang. Je kunt hierin niet zuiver genoeg zijn, vind ik. De SVL is een pure vrijwilligersorganisatie, zonder een bureau waar betaalde krachten werken. De kosten worden opgebracht door donateurs en door de hulpvragers zelf. Ik denk ook dat deze manier van werken mensen vertrouwen geeft.

De SVL werkt al jaren tamelijk solistisch. Er is geen samenwerking met andere organisaties, zoals de KNMG of NVVE.

Met de KNMG zou ik graag nauwer samenwerken en op informeel niveau hebben we dat wel kenbaar gemaakt. Helaas is dat er nog niet van gekomen, maar wie weet wat de toekomst brengen zal. Wat de NVVE betreft: in het verleden zijn er diverse gesprekken geweest, die zelfs hebben geleid tot een notitie om tot meer samenwerking te komen, maar die is nooit geëffectueerd. Ik denk dat er binnen de NVVE onvoldoende steun voor is. Onlangs is er weer een gesprek geweest, dus je kunt zeggen dat het niet helemaal vast zit.

Hoe kijkt u aan tegen de voorstellen van de NVVE om tot een Levenseindekliniek te komen?

Stervenshulp is iets dat uit het hart, en dus met en uit liefde, gegeven wordt en moet worden. Daarin past niet een kliniek die op basis van financiële overwegingen zou worden opgericht en in stand zou worden gehouden. De gehele gezondheidzorg kan per definitie niet als een bedrijf gerund worden.

Los van alle verschillen van inzicht en aarzelingen bij wat zich ontwikkelt, kunnen we toch zeggen dat in vergelijking met pak weg dertig jaar terug de hulp bij het zelfgewilde levenseinde veel meer ruimte heeft gekregen. Openlijke ruimte, bedoel ik dan. Oké, er is nog veel te doen. Kun je stellen dat zowel over wat bereikt is als wat er nog bereikt moet worden je kunt

23 | 2011

zeggen dat legale hulp bij levensbeëindiging het aantal gruwelijke suïcides zal verminderen?

Mijn inschatting is dat inderdaad zal blijken dat dat het geval zal zijn. Te veel mensen kiezen helaas nog te vaak voor een eenzame dood zonder stervenshulp, bijvoorbeeld omdat ze nergens serieus gehoor krijgen voor hun situatie en hun verlangen, of om naasten niet in gevaar te brengen. Dat is de wereld op zijn kop. Wie niet verder kan, moet hulp kunnen krijgen. En niet alleen levenshulp.

Ten slotte: u neemt afscheid als voorzitter, maar het is een vertrek zonder vertrek. U blijft actief in de SVL?

Dat hoop ik zeker. Als mijn gezondheid het toelaat, dat moet ik er wel bij zeggen, want momenteel loop ik een lang revalidatietraject. Maar ook in deze periode ben ik niet op non-actief, al moet ik veel gas terugnemen. Maar mijn opvolger en anderen houden mij betrokken en dat waardeer ik zeer. Zonder arrogant over te willen komen, realiseer ik me dat ik een enorme berg aan ervaring meeneem en die wil ik ten dienste van de SVL, of beter ten dienste van mensen die bij de SVL aankloppen, blijven aanwenden.

Nog iets wat u kwijt wilt?

De privacy van mensen en de vrijheid van meningsuiting zijn voor mij kernwaarden in een democratie, zoals ik hiervoor al aangaf. Dat betekent vooral dat een meerderheid niet zijn wil kan opleggen aan een minderheid. Daarnaast is het zelfbeschikkingsrecht per definitie niet te delegeren naar anderen. Dat betekent dat hulp bij levensbeëindiging onder een aantal voorwaarden naar mijn mening niet langer strafbaar moet zijn en uit het wetboek van strafrecht moet verdwijnen. Die hulpverlening zal zeker voorlopig - maar wellicht voorgoed - door een arts moeten worden uitgevoerd en gemeld bij een daartoe te benoemen instantie die verantwoordelijk is voor een zorgvuldige uitvoering en niet strafrechtelijk kan worden vervolgd. Die rol kan mogelijk door SCEN-artsen die uit het goede hout gesneden zijn worden vervuld en dan is daarvoor niet een aparte instantie nodig. Tot slot is het jammer dat de wetgever in 1886 niet besloten heeft een onderscheid te

SVL Nieuws

9

maken tussen hulp bij levensbeëindiging door een arts en rechtstreekse actieve levensbeëindiging door een arts. augustus 2011

Hans van Dam is docent en consulent hersenletsel, gespecialiseerd verpleegkundige, publicist en euthanasiedeskundige – schrijver van enkele honderden artikelen en twee boeken over euthanasie en hulp bij zelfdoding en hiervoor met diverse (internationale) prijzen onderscheiden.

XENOFOBIE HOORT NIET IN SVL NIEUWS door Anton van Hooff

10

Aristoteles, leerling van de grote filosoof Plato zei: Plato is mij lief, maar de waarheid is mij liever. Zo sta ik ook tegenover Gerard Schellekens. Hij geniet mijn oprechte respect als een man die niet bang is door moeders porseleinkast te banjeren. Niet voor niets heb ik als voorzitter van de atheïstisch-humanistische vereniging De Vrije Gedachte (sinds 1856) hem uitgenodigd om te spreken op onze jaarvergadering in april 2010. Met volle teugen genoot ik tijdens zijn causerie van zijn rondborstigheid. Die eigenschap kan hem echter ook parten spelen. Alweer een paar jaar geleden beleed hij in dit SVL Nieuws zijn bewondering voor Rita Verdonk. Ik schreef hem toen dat zulke meningen niet in het SVL Nieuws thuishoorden en – typisch Gerard – hij gaf volmondig toe dat hij zich had vergaloppeerd. Maar nu staat in nummer 22 (juni 2010) een juichende boekbespreking die op instigatie van Gerard tot stand is gekomen. Het gaat om Terwijl Europa sliep van Bruce Bawer. Dit boek wil de lezer wijsmaken dat islamieten binnen één à twee generaties de meerderheid van de Europese bevolking zullen vormen. Onze eigen Sociaal Cultureel Planbureau

SVL Nieuws

(SCP) stelt echter vast dat de ontmoskeeïng even hard gaat als de ontkerkelijking. Of gaat het soms niet om belijders van de islam maar om Turken en Marokkanen? Dan hebben we te maken met regelrechte xenofobie. Niet alleen is dit rassendenken principieel verwerpelijk, maar ook hier kloppen de feiten niet: de gezinsgrootte neemt onder allochtonen met iedere generatie sterk af. Dat allochtonen, die nu 5% van de bevolking uitmaken, ooit de meerderheid van de Europese bevolking gaan vormen, is dus onzin. Alleen een haatzaaiend geest kan zulke leugens verkondigen. Zo iemand is Bruce Bawer, een Amerikaanse rechts-extremist. Hij is dikke matjes met G. Wilders. Bawer heeft dan ook aangeboden in zijn proces als getuige à decharge op te treden. Begrijp me goed: iedereen die bij de SVL betrokken is, heeft recht op een eigen mening. Maar het SVL Nieuws dient vrij te zijn van controversiële politieke uitingen die niets met ons doel te maken hebben. Dr. Anton J.L. van Hooff is vanaf de oprichting lid van de Adviesraad van de SVL

23 | 2011

BIJDRAGE RONDETAFELGESPREK BURGERINITIATIEF VOLTOOID LEVEN

In hun hoofdstuk Op weg naar het einde in het onlangs verschenen boekje Uit vrije wil – waardig sterven op hoge leeftijd beginnen Eugène Sutorius en Wouter Beekman hun pleidooi voor het beschikbaar komen van middelen om humaan te sterven met enkele fragmenten uit persoonlijke verhalen van respectievelijk Lenny Kaiser, Marten Toonder en Huib Drion. Een betere entree tot waar we vandaag over spreken is niet denkbaar. Persoonlijke ervaring als vertrekpunt én rode draad voorkomt dat wat in mensen leeft, wordt gereduceerd tot abstracties. Uitgangspunt van wat vandaag voorligt, zijn de even persoonlijke als authentieke gevoelens van oude mensen. Daar zou niemand omheen moeten willen. Dat gebeurt wel als die gevoelens in abstracte verhandelingen van ethische, sociologische, politieke of zelfs psychologische aard verdwijnen. Het zou mij een lief ding waard zijn als dat niet gebeurt.

Voltooiing en onthechting

Centraal in het Burgerinitiatief staan de begrippen voltooiing en onthechting. Niet als statisch maar als dynamisch gegeven, als iets dat zich ontwikkelt, gaande is. Een proces, zoals Sutorius en Beekman schrijven. Die ervaring van voltooiing en onthechting lijkt eigen aan het bereiken van een hoge leeftijd en is in die zin natuurlijk. Hierin verschilt dit levensgevoel met onthechting die op jongere leeftijd kan ontstaan. Dan zijn die gevoelens het gevolg van verschrikkelijke ervaringen die iemand het perspectief ontnemen – het woord voltooiing is dan niet van toepassing, er is geen voltooiing maar een wijkende mogelijkheid om door te leven. Bij ouderen hoeven er geen nare ervaringen te zijn om onthecht te raken. Het gebeurt vanzelf, los van wat iemand meemaakt, soms zelfs tegen wil en dank. Onthechting als een onontkoombaar gevolg van veroudering: een afname van vitale betrokkenheid als onderdeel van

23 | 2011

door Hans van Dam achteruitgang van alle functies. ‘Op zijn’ kan dus wellicht als een biologisch gestuurd proces worden geduid. Mensen zouden nog wel veel aan hun leven willen ontlenen, maar ze kunnen het niet meer. De betekenisverlening verschraalt en daarmee slibt de slagader van hun leven dicht. Dit alles is niet nieuw, de psalmdichter wist het al: “Aangaande de dagen onzer jaren, daarin zijn zeventig jaren, of zo wij sterk zijn tachtig jaren, en het uitnemendste van die is moeite en verdriet.” Een belangrijk terzijde: niet iedereen verkiest in de ervaring van voltooiing en onthechting de dood boven het leven. Er zijn ook mensen die wel de ervaring hebben van aflopende zin en betekenis van hun leven, maar de keuze hun dood zelf ter hand te nemen niet maken. Dat verdient eenzelfde respect.

Recht op vrije beschikking over sterven

Terug naar de mensen die aan hun ervaring wel de conclusie verbinden dat ze liever sterven en dat ter hand willen nemen. Aan die conclusie ligt dus een dwingende, mogelijk biologisch gestuurde ervaring van natuurlijke onthechting ten grondslag. Hun conclusie is dus geen keuze in de zin dat die net zo goed anders had kunnen uitvallen. Hun ervaring van voltooiing en onthechting in combinatie met hun persoonlijke biografie brengt hen tot een stervenswens, die daarmee volledig authentiek is. En hierin verdienen ze daadwerkelijk respect. Dat is: de mogelijkheid om met voor hen humane middelen op hun moment hun sterven ter hand kunnen nemen. Dat kan door te stoppen met eten of drinken, of door zelf verzamelen van middelen, al of niet langs slinkse weg, of door gebruik te maken van de legale beschikbaarheid van een dodelijk middel – wat bij iemand past. De basis van dit daadwerkelijke respect is de erkenning dat het leven een recht is en geen plicht en iedereen het recht heeft op vrije

SVL Nieuws

11

12

beschikking over het eigen sterven. Ontkenning van dit recht, maakt elke verdere bespiegeling over dit burgerinitiatief zinloos, omdat de uitkomst vooraf al vaststaat. En zodra die ontkenning wordt ontleend aan een Hogere Macht en dus een absolute waarde vertegenwoordigt, staat ook vast dat die uitkomst aan anderen kan worden opgelegd. Ontkenning van het vrije recht op sterven, bijvoorbeeld vanuit het geloof dat er een persoonlijke God is die over het sterven beschikt, heeft alleen betekenis voor wie dit geloof aanhangen. Deze opvatting kan binnen eigen kring de maat zijn, maar daarbuiten niet. Een ongelovige mist niets, in elk geval geen gezond verstand, en is met even veel recht ongelovig als een gelovige gelovig en heeft dus recht op persoonlijke keuzes. Iemand op grond van eigen opvattingen aan anderen de humane middelen om te sterven onthouden en daarmee dwingen tot doorleven in voor iemand onleefbaar geworden leven, is een heerschappij van de ene fatsoenlijke opvatting over de andere- een (mini)fundamentalisme dat op gespannen voet staat met democratie. Wie van keuzes van andersdenkenden niet wil weten, moet aan politiek niet beginnen.

Conclusie

Het burgerinitiatief wil de vrijheid tot het zelfgewilde sterven veilig stellen door aan mensen vanaf 70 jaar een dodelijk middel beschikbaar te stellen. Nu is dat nog verboden, tenzij de arts in zijn verantwoording een aantal gangbare ouderdomskwalen opsomt, die met elkaar veel narigheid geven. Het burgerinitiatief wil deze cosmetica niet, maar dit verlangen in zuivere vorm onder ogen zien en daar een passende regeling voor ontwerpen. In het licht van bovenstaande valt niet in te zien wat daartegen is, tenzij men wie dat wil criminaliseert of psychiatriseert, en voor geen van beide is ook maar enige grond. De leeftijd van 70 jaar is in zekere zin arbitrair, maar in het licht van de natuurlijke onthechting ook alleszins verdedigbaar. En los van deze fundering geldt wat Huib Drion zei in het Marathonin-

SVL Nieuws

terview voor de VPRO-radio (03.07.1992): aarzeling om het middel aan jonge mensen beschikbaar te stellen, betekent niet dat we het aan oude mensen moeten onthouden. Eventuele nadelen van het beschikbaar komen van een dodelijk middel, dienen allereerst te worden beoordeeld op realiteitsgehalte (bij elk taboe dat wordt gebroken ontstaan spookverhalen) en vervolgens te worden afgewogen tegen de nadelen van de huidige situatie en die zijn al duidelijk: nu moeten mensen die met humane middelen zelf willen sterven categorisch doorleven in voor hen onaanvaardbare omstandigheden. Het burgerinitiatief kruipt op tegen het hellend vlak waarlangs we door die dwingende moraal waren afgegleden. Het vrijheidsrecht te beslissen over het eigen sterven verdraagt in beginsel geen aanvullende voorwaarden. Het wetsvoorstel van de Initiatiefgroep Uit vrije wil doet dat helaas wel, ik zie het maar als een ongewenst noodzakelijk tussenstation om tot passender beschikbaarstelling van een humaan stervensmiddel te komen. Ten slotte: het bezwaar van ethicus Govert den Hartogh dat dit voorstel minder eisen stelt dan de euthanasiewet, snijdt in zoverre hout dat zodra dit voorstel wet is, iemand om voor humane stervenshulp in aanmerking te komen beter niet dodelijk ziek kan zijn, omdat dan de voorwaarden om een middel in handen te krijgen geringer zijn. Dit zegt echter meer over de euthanasiewet dan over het voorstel Uit vrije wil. Logisch is dan om in de euthanasiewet de toekenning van autonomie aan te passen, wat een mooi voorbeeld zou zijn van de voorsprong van de achterstand, met dank aan Uit vrije wil. Dan kan, dodelijk ziek of niet, voluit recht worden gedaan aan de laatste authentieke beslissing die mensen kunnen nemen en die bij mensen zelf in veiligste handen is. Ik vraag u dit laatste mogelijk te maken. Leusden, Den Haag, 18 mei 2011. Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel en publicist.

23 | 2011

BOEKBESPREKING “Andermans huis” Novelle door Silvio d’Arzo 92 pagina’s - € 9,90 Uitgeverij Van Gennep - 18 februari 2008 - ISBN 97890551 57853 Deze jonge auteur, Silvio d’Arzo, overleed op 32-jarige leeftijd aan leukemie en liet dit meesterwerk van 92 bladzijden na, waarin een oude vrouw een belangrijke vraag stelt aan haar 60-jarige dorpspastoor van een gehucht met zeven huizen in de Apennijnen. Wij lezers hebben verschillende religieuze en sociale achtergronden met uiteenlopende normen en waarden. Een uitdaging is het als wij in staat zijn ruimte aan ouderen te geven, die eenzelfde culturele achtergrond hebben als wij. Zonder normen en waarden kan een samenleving niet functioneren. Er zijn echter waarden die universeel zijn en als basisprincipes gelden zoals menselijke waardigheid, rechtvaardigheid, respect voor menselijk leven en recht op zelfbeschikking. De vrouw stelt de pastoor de belangrijke vraag of zij eerder uit het leven zou kunnen stappen, zonder God te beledigen? “Ik heb altijd gedaan wat God zegt. Ik dacht dat God me nu ook weleens een plezier zou kunnen doen, want heb hem nooit iets gevraagd. In bijna 33 jaar heb ik hem nooit lastig gevallen. Ik ben nooit kwaad op hem geweest. Ik vraag u nu of er door u, door de kerk ook wel eens niet op de regels wordt gelet?” De vraag van de vrouw sluit enigszins aan bij het burgerinitiatief voor legale hulp bij zelfdoding, dus het niet strafbaar stellen bij zelfdoding. Prof. dr. K. Gill

Ooit Het heden stuurt je naar de toekomst Maar soms ook terug naar vroeger oorden “Ooit” is toekomst én verleden Zo gaat dat soms met rare woorden Sees Snikkers, 17-08-2011

23 | 2011

SVL Nieuws

13

GAAN KERKELIJKE REGELS VOOR BARMHARTIGHEID? door Peter Nissen

14

In het evangelie volgens Matteüs (25:35-36) worden de volgelingen van Jezus aangespoord tot zes vormen van zorg voor de naaste in nood: de hongerigen spijzen, de dorstigen laven, de naakten kleden, de vreemdelingen herbergen, de zieken troosten en de gevangenen bezoeken. Ze zijn bekend geworden als de werken van barmhartigheid. Deze werken vinden hun fundament in de Hebreeuwse Bijbel, door christenen het Oude Testament genoemd. Daar wordt, in het boek Tobit, ook het begraven van de doden als een plicht tegenover de naaste genoemd. De joodse uitlegtraditie van de Bijbel, de Misjna, heeft dit overgenomen.

De pastoor van Liempde weigerde enkele weken geleden een parochiaan te begraven omdat bij diens overlijden euthanasie een rol had gespeeld. De pastoor beriep zich voor zijn besluit op richtlijnen van de Nederlandse bisschoppen. Die zijn te vinden zijn in het document ‘Pastoraat rond het verzoek om euthanasie of hulp bij suïcide’ van 1 oktober 2005. In dat document is de richtlijn opgenomen dat van een kerkelijke uitvaart geen sprake kan zijn wanneer de overledene om euthanasie of hulp bij suïcide heeft gevraagd. Die richtlijn heeft de pastoor van Liempde ertoe gebracht af te zien van het verrichten van een werk van barmhartigheid.

De vroegchristelijke dichter Lactantius (ca. 250320) voegde het begraven van de doden als een zevende werk aan het rijtje van werken van barmhartigheid toe. Paus Innocentius III (1198-1216), de machtigste paus van de Middeleeuwen, verleende in 1207 pauselijk gezag aan de reeks van zeven werken van barmhartigheid, met inbegrip dus van het begraven van de doden. Eeuwenlang werden zij in het geloofsonderricht doorgegeven en werden zij afgebeeld in kerken en aan de gevels van christelijke zorginstellingen.

In het document van de Nederlandse bisschoppen uit 2005 komt het woord barmhartigheid niet één keer voor. De werken van barmhartigheid hebben blijkbaar afgedaan. Kerkelijke regels zijn belangrijker geworden dan bijbelse barmhartigheid.

SVL Nieuws

Peter Nissen is hoogleraar cultuurgeschiedenis van de religiositeit aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Bron: De Volkskrant 01-09-2011

23 | 2011

OPENINGSTOESPRAAK DOOR JANNES KOETSIER TIJDENS JAARVERGADERING SVL - 25 JUNI 2011 Ik zal mezelf eerst kort aan u voorstellen. Ik ben ex-huisarts en gaf later als medisch directeur in de wereld van het GAK en van arbodiensten leiding aan veel artsen. Vanaf het begin van mijn carrière zag ik in het medisch bedrijf het nodige niet goed gaan. Bijvoorbeeld het onnadenkend krampachtig levenverlengend handelen door specialisten en de matige communicatie door artsen met patiënten. In 2007, toen ik niet meer regulier werkte, schreef ik voor zorgconsumenten het boek “De gezonde patiënt”, te bestellen via de gelijknamige website. Door dit boek en de bijbehorende website kwam Gerard Schellekens mij op het spoor om mij op te nemen in de Adviesraad. Ook daar is hij goed in heb ik begrepen. Naast mijn bezigheden voor de SVL ben ik nu en dan druk met hulp geven aan mogelijke slachtoffers van medische fouten, die zich via mijn website bij mij melden. Toen de SVL eind vorig jaar een bestuursprobleem had, heb ik, inmiddels redelijk op de hoogte, mij gemeld als mogelijk voorzitter voor het geval men geen alternatief had. Zo sta ik hier dus nu als uw voorzitter. Het afgelopen halfjaar hebben we het nodige gedaan. De SVL- doelstelling en werkwijze binnen de grenzen van de wet opnieuw geformuleerd. We hebben een nieuwe website gemaakt, die is nu beter geordend en te onderhouden. Via een advertentie in MC hebben we zeven artsen geworven die patiënten kunnen bezoeken en eventueel helpen zoals Kees Lugtmeier reeds eerder deed voor de SVL. Kees is onze beste arts-vraagbaak die ook een praktische handleiding voor de artsen schreef. De onderdelen voor het jaarverslag over 2010 hebben we zojuist in vergadering voor dit samenzijn besproken en vastgesteld. E.e.a. kan dus binnenkort

23 | 2011

op de website geplaatst worden. De nieuwe website is ondertussen in de eerste vijf maanden 2650 keer bezocht, dat is gemiddeld 18 bezoeken per dag. Men blijft gemiddeld 2 minuut 20 op de site, dat lijkt kort maar is langer dan op de meeste websites. We hebben opnieuw contact gelegd met de NVVE en de initiatiefnemers van “Uit Vrije Wil”. Dit vanuit de gedachte dat samenwerking ons dichter bij ons doel brengt. De euthanasiewet is mede dankzij het initiatief “Uit Vrije Wil” en het plan voor een levenseindekliniek van de NVVE de laatste tijd weer meer in het nieuws. De KNMG heeft sinds kort een handleiding op haar website als steun voor de arts in gesprek over de laatste levensfase. Ook heeft de KNMG duidelijk gemaakt dat meer omstandigheden dan alleen de ziektesymptomen moeten meetellen bij de beoordeling van ondraaglijk lijden. Er is meer ruimte ontstaan voor euthanasie bij dementie aan de hand van een tijdige goede laatste-wil-verklaring. Dit is duidelijk omschreven in art 2 lid 2 van de euthanasiewet dat voor velen nog onbekend is. Ook voor ernstig psychiatrische patiënten is euthanasie binnen de wet mogelijk gebleken. SCEN-artsen worden nu ook in die zin opgeleid. Tijdens het congres “wenswaardig sterven” anderhalve week geleden, waar ik met Kees Lugtmeier de SVL vertegenwoordigde, werd redelijk unaniem vastgesteld dat het grootste probleem op dit moment nog steeds gelegen is in het feit dat veel artsen onvoldoende op de hoogte zijn van regelgeving en praktijk van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Sinds de oprichting van de SVL door Gerard c.s. is er dus veel gebeurd en zijn er ook nieuwe initiatieven en websites ontstaan. Als ik naar de aanbieders van hulp bij de laatste le-

SVL Nieuws

15

venswens kijk, dan is het duidelijk dat de SVL een bijzondere positie inneemt. We zijn namelijk de enige organisatie die kan zorgen voor een arts die desnoods wil helpen. Een korte impressie van de actualiteit en organisaties op ons gebied: In 2010 zijn er 3.114 euthanasie zaken gemeld bij de toetsingscommissies. Volgens de NVVE zijn er zeker 10.000 verzoeken per jaar waarvan men verwacht dat er circa 1.000 zouden willen kiezen voor de levenseinde kliniek.

16

De NVVE werkt aan meningsvorming en politieke beïnvloeding. Hun hulpverleners pogen de arts over te halen om te helpen, lukt dat niet dan verwijst men nogal eens door naar de SVL, maar ook naar de Stichting de Einder. De noodzaak van een NVVE-levenseindekliniek wordt door velen sterk betwijfeld. Persoonlijk zou ik mijn auto-euthanasie in eigen huis willen uitvoeren en dat geldt denk ik voor velen. Daar komt nog bij dat, aldus de NVVE zelf, in 80% van de vele hospices euthanasie mogelijk is. Ik betwijfel of die kliniek er werkelijk komt. De Einder biedt hulp door niet medische counselers tegen betaling. Zij informeren, na een beperkte toets, over hoe men aan zelfdodingsmiddelen kan komen. Zie hun folder gericht op artsen die deze verantwoording wellicht liever kwijt zijn. Dan is er het boek ‘UITWEG’ geschreven door Boudewijn Chabot en Stella Braam. De bijbehorende website ‘eenwaardiglevenseinde.nl’ biedt veel informatie over zelfeuthanasie. Ik lees nu een klein stukje letterlijke tekst van deze website: Is ‘Uitweg’ een ‘zelfmoordgids?’ Antwoord: Nee, dit is geen zelfmoordgids. Je mag het zelfs een ant-zelfmoordgids noemen. Het thema van ‘Uitweg’ is geen zelfmoord, maar zelfeuthanasie: een humane dood omringd door naasten en in eigen hand. De NVVE heeft in 2009 op haar website informatie

SVL Nieuws

gezet voor leden die met medicijnen een waardig einde aan hun leven willen maken. Wat is het verschil tussen deze website en ‘Uitweg’? Antwoord: De NVVE-website is op belangrijke punten onvolledig. Er staat niets over stoppen met eten en drinken en niets over de juridische aspecten waarmee een familielid rekening moet houden die aanwezig wil zijn bij het overlijden. Er worden wel dodelijke medicijnen genoemd maar de problemen die zich kunnen voordoen bij de praktische uitvoering, blijven onbesproken. Je zou kunnen stellen dat Chabot met zijn boek en website de enige is die het recht op zelfbeschikking volledig en ongeclausuleerd honoreert. Hij is er van overtuigd dat met de door hem beschreven methodes impuls-zelfdoding niet mogelijk is, zodat hij dit boek ‘Uitweg’ (4e druk), nu ook via de boekhandel en bol.com durft te verkopen. Ik ben geneigd hem daarin te geloven. Op zijn website beschrijft hij vele meldingen van zelfeuthanasie volledig, inclusief de gebruikte middelen of de gang van zaken bij de meldingen van versterven. De blog ‘mag ik dood’ verwijst ook naar de website van Chabot. Twee moeders, waarvan de kinderen met ernstige psychiatrische ziektes op gruwelijke wijze hun leven beëindigden, hebben de website en stichting euthanasieindepsychiatrie opgericht. Hier vinden mensen elkaar rond deze schrijnende problematiek. Kortom het internet speelt een steeds grotere rol en het recht op zelfbeschikking lijkt dichterbij te komen. Dat strookt met de eerste doelstelling van de SVL. Ik wil dan ook eindigen met enkele vragen inzake toekomstige ontwikkelingen en de koers van de SVL waarover wij intern als bestuur maar ook met u van gedachten willen wisselen.

Vraag 1:

Als wij het zelfbeschikkingsrecht onaantastbaar vinden, moeten we dan niet, als we consequent willen zijn, iedere hulpvrager die zich bij ons meldt allereerst de keuze voorleggen tussen:

23 | 2011

- of de ongeclausuleerde zelfeuthanasie zoals beschreven in ‘Uitweg’ door Chabot en Braam, - of mogelijke hulp door de SVL binnen de euthanasiewet, hulp die dus op voorhand niet zeker is. We zouden iets dergelijks kunnen opnemen op onze website.

Vraag 2:

Kijkend naar de nabije toekomst weten we: - dat er een grijze golf (zilveren golf volgens Karel Gill) komt die gewend is veel meer zelf te beslissen dan de huidige ouderen en die wel bekend zijn met internet; - dat er steeds minder geld en verzorgers zullen zijn voor menswaardige zorg voor de dan oudere mens

GRENZEN AAN HET GELUK Psychiatrie moet niet de illusie wekken dat ze mensen ook van levensproblemen kan verlossen. Wanneer is een kind dwars en wanneer lijdt het aan een oppositionele stoornis? Wanneer is iemand excentriek en wanneer zwak psychotisch? Waar ligt de grens tussen verdriet en depressie? In DSM V, de nieuwste versie van het handboek voor psychiaters dat in 2013 moet verschijnen, worden de drempels voor allerlei psychische stoornissen opnieuw verlaagd. Terecht hebben Europese psychiaters hiertegen gewaarschuwd. Het is normaal dat mensen ongelukkig zijn als ze geconfronteerd worden met tegenslag, zoals het verlies van een partner, schrijft de British Psychological Society. Zulke mensen verdienen een helpende hand, bij voorkeur uit hun directe omgeving, maar ze zijn niet ziek en hebben ook geen medicijnen nodig. In het handboek worden levensproblemen tot ziekte verklaard. Ook worden mensen die afwijken van het

23 | 2011

die zich zonder hulp niet kan redden. (Nu 600.000 hulpbehoevende ouderen in 2030 één miljoen). Hierdoor zal, niet alleen in Nederland, de vraag om euthanasie maar vooral naar hulp bij zelfdoding fors gaan toenemen. Is dat niet een extra reden om de argumenten van tegenstanders van de ‘Pil van Drion’ achter ons te laten. Ik doel hier op de door tegenstanders meest genoemde risico’s van het beschikbaar maken van de middelen: namelijk de onbewezen veronderstelling van toename van impulszelfdodingen en het onbewezen en notarieel te ondervangen misdaadrisico (zie mijn eerdere artikel op svleven.nl).

door Peter Giesen gemiddelde als psychiatrisch patiënt beschouwd. Sommige mensen zouden zelfs therapie nodig hebben omdat zij een bovengemiddeld risico op een stoornis zouden lopen. Ongetwijfeld speelt de farmaceutische industrie een ongezonde rol bij het verlagen van deze drempels. Zij heeft er belang bij zo veel mogelijk gedrag ziek te verklaren. Maar de vraag naar psychiatrie is ook cultureel bepaald. Mensen stellen steeds hogere eisen aan zichzelf en hun leven. Als zij in eigen ogen te veel afwijken van het gemiddelde, willen ze daar iets aan doen. Hoe begrijpelijk dat ook is, niemand is gebaat bij verdere medicalisering van gedrag. De psychiatrie is bedoeld voor het behandelen van ernstige stoornissen. Het is een illusie dat zij gezonde mensen gelukkiger kan maken. Bron: De Volkskrant 09-08-2011

SVL Nieuws

17

MEERDERE ARTSEN WERKEN NU SAMEN MET DE SVL ������������������������������������������ door Jannes Koetsier

����������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������������������� De Stichting Vrijwillig Leven (SVL) plaatste op hulp in de thuissituatie. De advertentie heeft ertoe ������������������������������������������������������������������������������������������� 18 maart 2011 in artsenblad Medisch Contact een geleid dat we als SVL inmiddels samen kunnen �������������������������������������������������������������������������������������� advertentie om artsen te vinden die willen helpen werken met een aantal (thans acht) artsen verspreid ��������������������������������������������������������������������������������������� bij zelfdoding/euthanasie (zie hieronder). Wij over Nederland. Het blijft evenwel ons doel om ������������������������������������������������������������������������������������ zijn van mening dat mensen zelf moeten kunnen allereerst te pogen er voor te zorgen dat de eigen ����������������������������������������������������������������������������������� beslissen over hun levenseinde. Omdat de wet behandelaar de hulpvrager wil helpen. Maar als het ����������������������������������������������������������������������������������� echter voorschrijft dat artsen hierbij nodig zijn en echt niet anders kan willen de artsen die met ons ���������������������������������������������������������������������������������������� de stichting hulpvragers niet in de steek wil laten samenwerken, helpen om een waardig levenseinde ������������������������������������������������������������������������������������� wanneer de eigen arts niet wenst mee te werken, mogelijk te maken, zo mogelijk via hulp bij ����������������������������������������������������������������������������������������� hadden wij meer artsen nodig voor deze zorg. In zelfdoding. Dit alles uiteraard binnen de grenzen ����������������������������������������������������������������� die in de euthanasiewet zijn bepaald. tegenstelling tot het initiatief van de NVVE voor een Levenseinde kliniek, richt de SVL zich op

���������������

18

SVL Nieuws

23 | 2011

GROEPSDENKEN Groep en individu

Om praktische redenen ontkomen we er dikwijls niet aan om te denken in termen van ‘groepen’: ‘babyboomers’, ‘generatie X’, ‘allochtonen’, ‘asielzoekers’, ‘uitkeringstrekkers’, ‘bonusontvangers’, enzovoort. Je hoeft geen Einstein te zijn om te bedenken dat daarmee aan individuen en individuele omstandigheden dikwijls onrecht zal worden gedaan. In de discussie aangaande de keuzes die er mogelijk zijn rond het eigen levenseinde doet zich hetzelfde verschijnsel voor, want soms is het ook daar onvermijdelijk te schrijven en denken in termen van ‘groepen’. Toch wijs ik er graag op dat in de publicaties van De Einder en de samenwerkende counselors een klinkend accent op het individu en diens keuze(s) geplaatst wordt. Dat denken in groepen – het worden al gauw doelgroepen – heeft merkwaardige consequenties. In deze bijdrage wil ik daar aandacht aan besteden, juist voor zover het de keuzes rond het levenseinde betreft, de mogelijkheden en onmogelijkheden daarvan. De keuze om in bepaalde omstandigheden ernaar te streven de zeggenschap en regie over het eigen levenseinde zo veel mogelijk in eigen hand te krijgen, is een keuze van het individu. En dat geldt zo mogelijk in nog sterkere mate wanneer die keuze geëffectueerd wordt en het leven feitelijk beëindigd wordt. Desondanks wordt er in de huidige discussie hierover door de meeste partijen voortdurend in termen van ‘groepen’ gesproken. Zo bestaat de doelgroep van de NVVE-Levenseindekliniek in de daarop betrekking hebbend onderzoeksrapporten onder meer in ‘de groep beginnende dementie’, ‘de groep psychiatrische patiënten’, ‘de groep voltooid leven’. Een klassiek voorbeeld levert inmiddels het burgerinitiatief Uit Vrije Wil en zijn 1

door dr. Ton Vink ‘groep voltooid leven’, nader geconcretiseerd in ‘de groep 70+’. Voor deze groepen wil men het, al dan niet na wetswijziging, mogelijk maken dat euthanasie en/of hulp bij zelfdoding makkelijker verkrijgbaar wordt.

Dubbeleuthanasie en partnereuthanasie

Recente publiciteit maakt duidelijk dat hier nog een ‘groep’ aan toegevoegd moet worden: ‘de groep langgehuwden die samen wensen te sterven’. De noden en belangen van deze groep werden indringend naar buiten gebracht door een casus van dubbeleuthanasie bij onze zuiderburen. De pers berichtte daarover, maart 2011, onder meer als volgt: “Een Belgisch echtpaar is vorige week samen uit het leven gestapt met behulp van euthanasie. De 83jarige man had terminale prostaatkanker. Zijn 78jarige vrouw was daarentegen niet doodziek. Wel had ze last van ernstige ouderdomskwalen. Ze wilde niet zonder haar man verder. Het is de eerste keer in België dat een echtpaar zo openlijk laat weten dat ze samen euthanasie hebben ondergaan. Ook op de rouwkaart wordt er geen geheim van gemaakt. In het verleden ging een handvol echtparen hen voor, maar dat gebeurde altijd in stilte. Ook in Nederland zijn geen publieke gevallen bekend…. De kwestie is omstreden in België, omdat de vrouw die haar man in de dood volgde, niet terminaal was. Toch voldeed ze wel aan de voorwaarden voor euthanasie, zegt hoogleraar Wim Distelmans, voorzitter van de Belgische toetsingscommissie voor euthanasie. ‘Ze had vergevorderde reumatische artritis, waardoor ze helse pijnen had. Voor haar werd het ondraaglijk. Ook haar zelfredzaamheid ging achteruit.’… Drie artsen keurden haar euthanasievraag goed.” Voor deze nieuwe ‘groep’ geldt dat echtelieden die 40, 50 jaar samen een huwelijk deelden, indien zij dat wensen, toch ook wel samen dood mogen!1

Maar nota bene de – veiligheidshalve – nadruk van Distelmans op ondraaglijke en helse pijnen.

23 | 2011

SVL Nieuws

19

20

Toch? Maar pas op, want er dient zich een nieuwe groep aan: ‘de groep overblijvende langgehuwden na de dood van de partner’. Echtelieden die na een huwelijk van 40, 50 jaar alleen overblijven, die mogen, indien gewenst, ook wel dood! Toch? Tot op heden is er nog geen initiatiefgroep opgestaan die zich hard maakt voor de stervensbelangen van de laatste twee groepen. Maar dat is misschien een kwestie van tijd. Te denken valt aan een nieuwe NVVE-debatreeks ‘Dubbeleuthanasie’ of ‘Partnereuthanasie’.2

aanvaardbaar maar zelfs gewenst. Je gaat hier geen onderscheid maken, maar vaardigt een algemene regel uit die geldt voor alle automobilisten. Gaat het daarentegen om een voorgestelde maatregel die duidelijk de persoonlijke levenssfeer raakt, dan is elk niveau van generalisatie omstreden. Denk aan een voorgestelde maatregel om bijvoorbeeld gezinsvorming te verbieden voor personen met een IQ onder een bepaald niveau. Denk aan een voorgestelde maatregel om het dragen van een hoofddoekje te verbieden.

Generaliseren

De hamvraag

Overigens zullen de diverse groepen niet altijd te scheiden zijn en dat resulteert bij afzonderlijke wetgeving in een situatie waarin op meerdere wetten een beroep kan worden gedaan. Ook de recente publicatie van Uit Vrije Wil, waarin een conceptwetsvoorstel wordt gepresenteerd, wijst daar in de ‘Memorie van toelichting’ op: “Dit betekent ook dat wanneer een verzoek om stervenshulp op basis van de ene wet wordt afgewezen, alsnog een beroep op basis van de andere wet kan worden gedaan.”3 Of dat met het toenemen van het aantal regelingen een wenselijke situatie is, lijkt me zeer twijfelachtig. Maar zoals gezegd valt het niet altijd te vermijden om in een discussie in termen van ‘groepen’ te spreken. Een zekere mate van generaliseren is onvermijdelijk. Toch is het goed je daarbij steeds af te vragen of het onderwerp in kwestie zich wel voor generalisatie leent en zo ja, voor welke mate van generalisatie. Gaat het bijvoorbeeld om een voorgestelde verkeersmaatregel – het alleen toestaan van telefoneren door de bestuurder van een auto indien handsfree – dan is een hoog niveau van generalisatie niet alleen

Wat betekent dit nu voor het streven zelf over het levenseinde te kunnen beschikken? De situatie in Nederland is zo, dat u in die zin zelf over uw levenseinde kunt beschikken, dat er géén wettelijk verbod bestaat op zelf het leven beëindigen. Er bestaat echter wél een verbod op het verlenen van hulp daarbij.4 Die hulp is strafbaar, zij het dat er op grond van jurisprudentie in Nederland inmiddels ook nietstrafbare hulp van dien aard wordt onderscheiden. Toch is dat in veler ogen een onbevredigende situatie die voor partijen als NVVE, Stichting Vrijwillig Leven, Humanistisch Verbond, Stichting de Einder, aanleiding is zich in te zetten voor verandering op het punt van de strafbaarheid van het verlenen van dergelijke hulp. En dan komen we bij de hamvraag: hoe zinvol is het om te streven naar het opheffen van de strafbaarheid van het verlenen van dergelijke hulp, uitsluitend wanneer het om een bepaalde groep gaat? Bijvoorbeeld 70+ers of langgehuwden? Voor een antwoord hierop is het allereerst van belang te onderkennen dat die eventuele hulp principieel ondergeschikt is aan de hoofddaad van de

In mijn Zelf over het levenseinde beschikken. De praktijk bekeken (2008) wordt deze ‘dubbeleuthanasie’ en/of ‘partnereuthanasie’ geïllustreerd door het echtpaar Engel, de heer en mevrouw Beker, de heer Vijverdal en de heer en mevrouw Verkade. 3 Peters, Jit & Sutorius, Eugène, Uit Vrije Wil. Waardig sterven op hoge leeftijd. Amsterdam: Boom, 2011, p. 76. 4 Een omstandigheid die iedere logica ontbeert. Vermeldenswaard en misschien verrassend is dat deze hulp niet wettelijk verboden is in landen als België, Frankrijk, Duitsland, Zwitserland. In katholieke landen als Italië en Spanje geldt daarentegen een streng verbod. 2

SVL Nieuws

23 | 2011

levensbeëindiging (zie noot 3). En wanneer er voor een dergelijke hoofddaad gekozen wordt, dan betreft dat een besluit dat behoort tot de persoonlijke levenssfeer.5 De zeggenschap rust hier in de handen van slechts één persoon: het individu in kwestie. Dezelfde handen overigens, waarin ook de verantwoordelijkheid rust voor de manier waarop er zelf wordt beschikt. Denken in termen van groepen, generaliseren op grond van een bepaald kenmerk, heeft hier geen enkele zin. De ene 70+er is de andere 70+er niet. En een 70+er van 72 jaar heeft hier op voorhand geen enkel streepje voor op een 70-er van 68 jaar. En dat geldt evenzo waar het gaat om langgehuwden die 50 jaar samenzijn, dan wel 40 jaar samenzijn. Het individu is hier de maat, niet het kenmerk dat hem of haar tot een bepaalde groep laat behoren. Ook niet als die groep ‘voltooid leven’, ‘psychiatrische patiënt’ of ‘beginnende dementie’ heet, want ook dan is het een individu dat zijn of haar leven voltooid acht, dat psychiatrisch patiënt is, of waarbij beginnende dementie is gediagnosticeerd.

reerd. Zou iemand bij wie later in het leven beginnende dementie is vastgesteld dan een verzoek om euthanasie en/of hulp bij zelfdoding moeten indienen, bij de bevoegde instanties: a) op grond van het in zijn ogen aanwezige uitzichtloze en ondraaglijke lijden, b) op grond van de leeftijd van 70+, c) omdat hij zijn leven als voltooid beschouwt? En zou zijn partner een gelijkluidend verzoek kunnen indienen omdat: a) zij behoort tot de langgehuwden die samen willen sterven, b) ook zij haar leven als voltooid beschouwt, c) zij eveneens behoort tot de 70+ers, of d) zij gaat behoren tot de groep van overblijvende partners van langgehuwden. Niet doen dus. Want waarom zou iemand tot een bepaalde groep moeten behoren, alvorens hij of zij de regie en zeggenschap over het eigen levenseinde – voor zover dat een mens gegeven is – in handen kan krijgen? Overslaan, dat groepsdenken, en terug naar het individu. En dat al helemaal waar het gaat om een keuze die zo optimaal allereerst de keuze van een individu is. Want wiens keuze zou het anders kunnen zijn?

Niet doen

Deze bijdrage verscheen eerder in Het Besluit Nr. 70 - Kwartaalbulletin van de Stichting de Einder juni 2011

Laten we er, bij wijze van hypothese, eens even vanuit gaan dat al dit groepsdenken wél wordt gehono-

Hier faalt het burgerinitiatief Uit Vrije Wil. De wet die het burgerinitiatief regelt stelt als voorwaarde onder andere: “Uw voorstel gaat over een… kwestie die de rijksoverheid.. aangaat en géén privé-kwestie is.” (Zie Het Besluit 68, 40-44). 5

23 | 2011

SVL Nieuws

21

ALS HET LEVEN ONDRAAGLIJK WORDT EN GEEN ZIN MEER HEEFT.....

Relaas van een dochter

22

Voordat mijn moeder geleidelijk aan allerlei kwalen kreeg die haar beperkingen oplegden, was zij een zelfstandige vrouw die heel goed voor zichzelf en anderen kon zorgen. Ze zwom iedere week, maakte regelmatig uitstapjes met bus en trein en ging mee op vakantie met mij. Haar 80ste verjaardag hebben we in oktober 1999 gevierd op Mallorca, in de zon. Acht jaar eerder - toen ze 72 jaar was - verhuisde ze naar een bejaardenflat met een lift zodat ze niet steeds acht trappen hoefde te beklimmen om thuis te komen.

geworden, zodat zij niets meer kon lezen, geen televisie meer kon kijken, niet meer kon puzzelen en handwerken.

Mijn moeder hield van lezen, puzzelen en kon mooi handwerken. Kaartborduren was haar laatste favoriete hobby. Ze volgde het nieuws op radio en tv en sprak haar woordje mee over de politiek en de maatschappij. Mijn moeder was iemand die nadacht en heel nuchter kon redeneren. Ze hield niet van gezeur.

Langzamerhand werd haar gehoor ook steeds slechter en moest ze hoortoestellen gaan gebruiken. De acceptatie van het slechte zicht heeft heel veel tijd gekost. De daisyspeler die ze kreeg en waarop ze gesproken boeken kon afspelen, vond ze fijn. Ze luisterde er dagelijks naar. Met één keer per week huishoudelijke hulp van de thuiszorg en diepvries magnetronmaaltijden redde ze het nog thuis.

Voordat mijn moeder verhuisde had ze al last van haar knieën. De huisdokter vond opereren bij haar geen optie. Ook kreeg ze een ontsteking aan haar linkervoet waarvoor ze behandeld werd in het ziekenhuis. Ze kreeg maatschoenen. Deze twee lichamelijke problemen waren voor haar acceptabel. Ze kon haar normale leven - in wat aangepaste vorm - voortzetten. In 2002 kreeg ze een grote klap te verwerken: ze kreeg Macula Degeneratie, waardoor het scherpe, centrale gezichtsvermogen steeds waziger werd. Dit betekende dat ze steeds slechter ging zien. Er is in de beginfase nog Photo Dynamische Therapie toegepast, maar dat heeft niet geholpen. Sedertdien is het gezichtsvermogen steeds slechter

SVL Nieuws

Ook de omgang met andere mensen werd langzamerhand beperkt. Ze herkende mensen niet meer. Ze passeerde ze zonder gedag te zeggen en dat werd niet altijd begrepen. Ze kon niet meer naar zwemmen. De televisie deed ze voor zichzelf niet meer aan, ze had meer aan de radio. De huisarts vroeg een rollator voor haar aan zodat ze nog wel zelf de straat op kon. En dat deed ze ook.

Maar ze werd toch wel wat eenzamer. Daarom is er een verwijzing gekomen zodat ze eerst twee dagen en later meerdere dagen per week naar de dagopvang van een verzorgingshuis kon gaan. Daar had ze het naar haar zin. Ze kreeg dan een warme maaltijd en er werden activiteiten gedaan. Ze had een plezierig contact met de leidsters. Ook trof ze er andere mensen en leeftijdgenoten. Thuis, met de helpsters van de thuiszorg had ze een goed contact. Ze wilden graag bij haar werken, had ik de indruk. Ze kon altijd overal over meepraten. In 2008 kreeg ze erge jeuk op haar rug. Eerst dacht de huisarts dat het een allergie was. Ze kreeg er verschillende medicijnen voor maar niets hielp. Ze

23 | 2011

werd verwezen naar een huidarts. Na verschillende smeerseltjes die niet hielpen, vond de arts het nodig om een anti-schurftkuur en een anti-luiskuur ‘voor de zekerheid’ aan te reiken, waarvan mijn moeder erg ontdaan was. Uiteindelijk werd ze verwezen naar de poli dermatologie van het ziekenhuis. Intussen werd ze steeds wanhopiger van de jeuk die maar aanbleef. Van het ziekenhuis kreeg ze andere medicatie en ze moest maar wachten tot het ging werken. De medicijnen werkten niet, in tegendeel de jeuk werd steeds erger. Het was verschrikkelijk om dit te moeten aanzien. Dit proces heeft langer dan een half jaar geduurd. Langzamerhand zei mijn moeder steeds vaker tegen mij dat ze liever niet meer verder wilde leven. Er kwam toch geen oplossing en het was geen leven op deze manier. Plotseling verscheen een grote blaar op haar been. Er werd een bioptie genomen van een stukje huid en vastgesteld werd dat ze een blarenziekte had: Parapemphigus, een auto-immuun ziekte. Die werd bestreden met een hoge dosering afweeronderdrukkers. De jeuk was na drie dagen verdwenen. Door de medicatie kreeg ze ‘suiker’ waarvoor ze weer aanvullende medicijnen moest slikken. Ook kreeg ze dikke benen en moest er gezwachteld worden en later kwamen er steunkousen. Ze kreeg blaren aan haar vingers en in haar keel. Door de prednison werd haar huid erg dun en kwetsbaar. Ze had toen zoveel zorg nodig dat er meer thuiszorg werd voorgeschreven. Maar de organisatie van de huishoudelijke hulp had geen personeel genoeg voor hulp bij het aantrekken van de steunkousen. Inmiddels werd het ook wel duidelijk dat ze zoveel zorg nodig had dat ze niet meer thuis kon blijven wonen en besliste ze zelf dat ze naar een verzorgingshuis wilde. Op 4 april 2009 is ze daar komen wonen. Regelmatig bracht mijn moeder ter sprake dat ze dit

23 | 2011

leven eigenlijk niet meer zag zitten. Dat zei ze ook tegen alle medici waarmee ze in aanraking kwam. Er werd dan gezegd dat ze depressief was. Maar ik vond dat niet, ik vond haar reëel. Wat had ze nu nog? Haar zelfstandigheid was ze kwijt, ze kon niet meer lezen, televisie kijken, puzzelen, handwerken, niet meer deelnemen aan spelletjes (waarbij zicht meestal een belangrijke rol speelt). Alleen het praten met anderen bleef nog over. Maar daarvan had ze snel genoeg. Er waren niet veel mensen in het verzorgingshuis die iets zinnigs te vertellen hadden. Daar klaagde ze vaak over. Ze mocht nog langs bij de dagopvang, maar daar had ze ook niet veel zin meer in vanwege de gesprekken en verhalen die ze al kende en die steeds weer op hetzelfde neer kwamen. Als het mooi weer was ging ze wel in de tuin zitten. Ze heeft ook nog andere problemen gehad met haar ogen. De oogarts heeft bandages (een soort grote contactlenzen) op haar ogen moeten plaatsen omdat, waarschijnlijk als gevolg van de zware medicijnen of de blarenziekte, haar hoornvlies beschadigd raakte. Dat duurde zo’n week of acht. Eind maart 2010 waren de medicijnen voor de blarenziekte afgebouwd en was ze ‘medicijnvrij’ en daar was ze trots op. Ook toen gaf ze nog regelmatig aan dat ze eigenlijk niet verder meer wilde leven. Het liefst ging ze ’s avonds slapen om ‘s morgens niet meer wakker te worden. Of, net als haar moeder: langzaam wegzakken in een coma en binnen drie dagen sterven. Haar smaak was nu veranderd en daarmee haar eetlust. Ze liet vaak de helft van haar eten staan. Het smaakte haar niet meer, terwijl voor haar de warme maaltijd langzamerhand het hoogtepunt van de dag was geworden. Mijn moeder was medicijnvrij tot eind oktober 2010. Ze kreeg toen weer een forse uitbraak van de blarenziekte die begon met ernstig jeukende armen en benen. Ze zat onder de rode plekken die verschrikkelijk jeukten. We moesten nog ruim een

SVL Nieuws

23

week wachten voor we weer terecht konden bij het ziekenhuis. Ik heb toen coolpacks gekocht en zodra het ergens erg begon te jeuken konden we die op de jeukende plekken leggen of ik bond die eromheen. Daarbij was ze erg afhankelijk van mij en ik was bijna elke avond bij haar. Uiteindelijk kreeg ze van dermatologie weer een hoge dosis afweeronderdrukkers. Langzaam verdwenen de rode jeukbulten, maar ze kreeg er weer sterk wisselende bloedsuikerwaardes voor terug evenals dikke benen. Ze moest weer steunkousen aan. En niet alle verzorgenden zijn in staat die op een pijnloze manier aan- en uit te trekken. Ook waren er weer oogbandages nodig gedurende een week of zes.

24

Ze kreeg steeds meer pijn in haar knieën. Het opstaan uit een stoel gaf grote problemen en ze liep steeds langzamer achter haar rollator. Haar rechterschoudergewricht was zeer pijnlijk. Als ze bewoog hoorde ik haar botten kraken. In 2010 hadden we een sta-opstoel aangeschaft. Maar ook daaruit stond ze steeds moeilijker op. De bediening ervan ging erg moeizaam. Ze kon de knopjes niet zien en omdat ze nog nauwelijks gevoel had in haar vingertoppen drukte ze vaak op de verkeerde knoppen. Dat was ook zo bij het gebruik van de afstandsbediening van de radio. Dat was voor haar een ramp, de hele dag verstoken van radio 1! Als ik haar ’s avonds naar bed hielp zag ik een moeder die nog weinig vet op haar botten had en zeer broos was. Alles deed haar zeer. ’s Nachts lag ze op haar rug in bed. Ze kon niet meer op haar zij liggen vanwege de pijn in haar rechterschouder. Om de twee uur ging ze haar bed uit om naar het toilet te gaan, wat ook niet bevorderlijk voor een goede nachtrust was. Ze klaagde dan ook regelmatig dat ze niet goed had geslapen. Mijn moeder was bang om incontinent te worden. Op 20 december is ze ’s ochtends op haar kamer op haar achterhoofd gevallen. Ze kwam bij en lag onder stoelen. Op haar linker scheenbeen zat een flinke snee door de tere prednisonhuid. Ze had een

SVL Nieuws

hele grote blauwe bult op haar achterhoofd. Sinds die val klaagde mijn moeder over pijn in haar hoofd en over de plek op haar hoofd waarop ze was gevallen. De klap die dat gaf was een onderwerp dat ze alsmaar aanhaalde. Ze ging steeds meer klagen over een warrig hoofd en over steken in haar hoofd en hoofdpijn. Ze kon de radio en de daisyboeken niet meer goed volgen. Ze belde mij geregeld angstig op omdat ze niet meer verder wilde of omdat ze niet wist hoe laat het was. Dan stond ze veel te vroeg op en kleedde zich aan. Soms wist ze niet meer hoe ze zich moest aankleden. Ze was heel erg bang dat de wonden die ze had opgelopen niet dicht gingen. In deze angstige toestand leek mijn moeder niet meer op de persoon die ze altijd was geweest en dat besefte ze ook. Op 24 januari is er een CT-scan van haar hoofd gemaakt. Er was geen bloeding zichtbaar, maar wel was haar bloeddruk heel hoog. Op 21 februari 2011 is ze nader onderzocht bij de GGZ voor ouderen. Mijn moeder gaf toen ook heel duidelijk aan dat het leven voor haar niet meer hoefde: “Het is over en uit”. Ze was moe na alle geheugentestjes en het verdere onderzoek. De uitslag zou na drie weken volgen. Ik hield er toen al rekening mee dat er mogelijk sprake was van een beginnende dementie en dat vond ik een reden om haar stervenswens te helpen vervullen. Maar al eerder had de huisarts te kennen gegeven dat hij daar niet aan wilde meewerken. Begin maart heb ik nog een gesprek gehad met haar huisarts. Er was inderdaad sprake van een beginnende vasculaire dementie. Hij vond de stervenswens van mijn moeder invoelbaar en gerechtvaardigd maar hij wilde haar niet helpen omdat hij dacht daar later zelf persoonlijke problemen mee te krijgen. De geestelijk raadsvrouw van het verzorgingshuis noemde de naam van een arts die mogelijk wel openstond voor het verlenen van euthanasie. De huisarts van mijn moeder was bereid contact op te nemen met deze arts. Deze heeft haar als patiënt

23 | 2011

overgenomen. Hij heeft haar diverse keren bezocht en met haar gepraat en was overtuigd van haar wens en de invoelbaarheid daarvan. Hij heeft er voor gezorgd dat mijn moeder rustig is ingeslapen. Op zaterdag 19 maart is ze in het bijzijn van mij, mijn nicht, haar jongere broer en mijn vriend overleden. De dagen ervoor hebben mijn moeder en ik nog veel gepraat en taartjes en kroketten gegeten. Ze was vastberaden en heel rustig voor ze stierf. Ze heeft vlak voor haar overlijden nog een kroketje gegeten. Het smaakte haar lekker. Ik ben deze nieuwe huisarts heel dankbaar dat hij mijn moeders grootste wens in vervulling heeft laten gaan, zeker ook door de manier waarop hij dat deed: heel zorgvuldig en liefdevol.

Wat heeft de SVL bijgedragen in dit proces?

Toen de huisarts niet wilde meewerken ben ik op internet op zoek gegaan. Eerst heb ik gebeld met de NVVE. Helaas kreeg ik iemand aan de telefoon die al bij voorbaat zei dat het niet ging lukken, omdat mijn moeder al aangemeld was voor een onderzoek bij de GGZ voor ouderen. Ze zou dan niet wilsbekwaam meer zijn. Toen ben ik terecht gekomen op de site van de SVL. Ook heb ik de documentaire ‘Profiel’ over Gerard Schellekens bekeken en ik besloot toen met hen contact op te nemen. Zij hebben mij gesteund in de weg die ik moest gaan. Dit alles telefonisch, direct bereikbaar en met een goed luisterend oor. Omdat mijn moeder geen euthanasieverklaring had, niet meer kon lezen en schrijven, heb ik een audioopname gemaakt van een gesprek van haar met mij waarin ze vertelde dat ze niet meer verder wilde leven. Die heb ik via mail verstuurd naar de SVL.

23 | 2011

Ik ben op hun advies teruggaan naar de huisarts om te vragen naar de reden van zijn weigering euthanasie te verlenen. Mijn moeder had weliswaar geen euthanasieverklaring op schrift, maar hij was wel degelijk op de hoogte van haar wens, want die had ze steeds mondeling - ook in mijn aanwezigheid bij hem geuit. Ook kon ik de hulpverleners van de SVL vragen om een verwijzing naar een arts die wel bereid zou zijn mijn moeder te helpen. De huisarts bleek euthanasie niet af te wijzen, maar was zelf bang daar later problemen mee te krijgen. Ik heb hem toen de naam van de arts genoemd die wel bereid zou zijn haar te helpen, zoals de geestelijk raadsvrouw van het verzorgingshuis mij had gezegd. Toen is alles in gang gezet. De huisarts heeft overleg gehad met zijn collega en haar medisch dossier is aan hem overgedragen. Hij heeft mijn moeder veel bezocht en veel met haar gepraat en vervolgens is er een SCEN-arts gekomen die ook met mijn moeder gesproken heeft. Inmiddels had ze de euthanasieverklaring die ik had opgesteld - zo goed en kwaad als dat ging - getekend. Daarna was het alleen nog en kwestie van afstemmen over het tijdstip van overlijden. De SVL heeft mij de weg gewezen en het was fijn om in deze moeilijke tijd deze steun te mogen ontvangen. Ik weet niet hoe ik mijn moeder anders beter had kunnen helpen. Ik besef ook dat we heel veel geluk hebben gehad met het vinden van de nieuwe huisarts. Een dochter die haar moeder mist, maar die met een goed gevoel terug kan kijken naar haar leven én haar overlijden. augustus 2011

SVL Nieuws

25

BOEKBESPREKING “Het kleine meisje van meneer Linh” Vertaalde literaire roman, novelle Auteur: Ph. Claudel 142 pagina’s - € 10,00 Uitgever: De Bezige Bij - februari 2010 - ISBN 9789023453857

26

Meneer Linh is oud en versleten en gevlucht uit zijn land van de rijstvelden, weg van oorlog en wreedheden die daar aan de orde van de dag waren. Hij draagt een koffertje met een schamele maar kostbare inhoud. Op zijn arm – liefdevol beschermend - zijn kleindochter Sang diû van 12 weken oud, want de zoon en schoondochter van meneer Linh zijn omgekomen. De oude man is vastbesloten zijn kleinkind in het vreemde westerse land een toekomst te geven. In het asielzoekerscentrum maken anderen lol om hem en bespotten zijn ongemakkelijke en onervaren verzorging van de baby. Ze sluiten hem uit. Maar het deert de vermoeide meneer Linh niet; hij blijft beleefd zijn eten en verzorging in dank aanvaarden. Alsof de baby het aanvoelt, blijft ze zoet, slaapt veel, huilt niet en wordt liefdevol door haar opa toegezongen met een eeuwenoud geboorteliedje dat hij nog kent vanuit zijn bamboedorp. Als meneer Linh een korte wandeling in de drukke en jachtige stad maakt en met Sang diû uitrust op een bankje, ontmoet hij meneer Bark, “de dikke man” en inwoner van het vreemde land. Al kunnen ze elkaar niet verstaan en blijft de communicatie beperkt tot slechts één woord, er ontstaat een diepe genegenheid tussen meneer Linh, zijn kleindochter en de dikke man. Ze zien elkaar dagelijks op het bankje en verheugen zich steeds meer op de ontmoetingen die hun veel troost bieden, want ook meneer Bark heeft een zwaar kruis te dragen. Meneer Linh spaart de sigaretten van het asielzoekerscentrum voor zijn vriend en meneer Bark verrast de diep ontroerde meneer Linh met een prachtig luxe prinsessenjurkje voor Sang diû. Maar dan worden de oude man en zijn kleindochter plotseling overgebracht naar een andere plek en kan hij geen afscheid nemen van zijn vriend. Dit meesterwerkje van Philippe Claudel van slechts 143 pagina’s onderscheidt zich door een ongewoon tedere schrijfstijl die je soms ontroerd doet glimlachen. Claudel vertelt het verhaal subtiel, klein en licht, maar met mooie intense emotie. Het raakt je hoe twee door rouw getekende mensen een prachtige communicatie met elkaar weten te vormen, ook al spreken ze elkaars taal niet. Voldoende zijn woordklanken, een glimlach, een traan, stembuigingen, een blik in de ogen, een liedje. Meneer Linh en meneer Bark voelen een diepe taalloze warmte voor elkaar, weten dat ze elkaar nodig hebben en koesteren het beetje geluk dat ze elkaar kunnen geven. Claudel geeft ons met Het Kleine Meisje van Meneer Linh een werkelijk prachtige parel in handen. Met de kracht van eenvoud creëert hij meneer Linh’s eigen werkelijkheid. We voelen diens onbeholpenheid, de cultuurshock, de onverstaanbare taal in die vreemde westerse wereld, de afhankelijkheid, het onbegrip en de goed bedoelde betutteling. Herkent u de vluchteling? Dat iemand in een klein, stil verhaal zó groot kan zijn, ons zó weet te ontroeren en ook nog voor een aangrijpend slot kan zorgen. Een oorverdovend stil applaus voor Claudel Hanny Heijma-Reneman

SVL Nieuws

23 | 2011

OVER ONAANGENAAM BELEVEN

VAN HET LEVEN EN DE DOODSWENS door H.T.P. Cremers John Gray, voormalig professor politicologie in Oxford, Harvard en Yale en ook gewezen professor Europees denken aan de ‘the London School of Economics, is nu een filosofisch schrijver en heeft al een aantal boeken op zijn naam staan, die de publiciteit halen, o.a. het laatste ‘The immortalization commission’ hetwelk vertaald werd onder de titel ‘Het onsterfelijkheidscomité’. Daarin beschrijft hij o.a. de doodswens van een Engelse dichter Edward Thomas welke als luitenant in 1916 sneuvelde tijdens de eerste wereldoorlog en voorziet het van onderstaand commentaar: “De dood betekent verlossing van zorgen en het kan zijn dat je gelukkiger leeft als je bereid bent de dood te verwelkomen wanneer die wordt verwacht of door een tijdstip af te spreken wanneer die te lang uitblijft. Vóór de tijd van het Christendom was zelfdoding in geen enkel opzicht een probleem. Ons leven was van onszelf en wanneer we het genoeg vonden waren we vrij om er een eind aan te maken. Men zou verwach-

23 | 2011

ten dat met het verval van het Christendom die vrijheid teruggevraagd zou worden. In plaats daarvan echter zijn opvattingen ontstaan alsof het leven van de mens behoort aan de gemeenschap. Het leven op te geven wanneer het als onaangenaam wordt ervaren wordt afgekeurd als een godslastering alsof nu de mensheid de godheid is in plaats van God.” Die visie vraagt om publicitaire of politieke activiteit om die oude vrijheid van zelfbeschikking over het leven moreel terug te krijgen, dat is met euthanasie en palliatieve sedatie al gelukt maar ook om het moreel aanvaardbaar te maken om deskundigen (welwillende artsen en farmaceuten) te kunnen vragen bij een gefundeerd beoordeelde wens voor levensbeëindiging met een bij de huidige culturele opvattingen passend advies voor de wijze en ook voor de melding m.b.t. de bezorging na het gebeuren de hulpvrager bij te staan. H.T.P. Cremer is een met de SVL samenwerkende arts 1 september 2011

SVL Nieuws

27

MIJN VADER WILDE DOOD*) door Annemiek Klazinga

28

Na een huwelijk van 67 jaar en meer dan 70 jaar met mijn vader samen te zijn geweest, is mijn moeder eind 2009 op 87-jarige leeftijd overleden. Hoewel mijn ouders reeds tientallen jaren euthanasieverklaringen en wat dies meer zij hadden ingevuld en deze regelmatig hadden “ververst”, kreeg mijn moeder niet de door haar gewenste hulp, omdat zij (helaas) niet meer op voldoende wijze haar wil kon bevestigen. Ook hadden mijn ouders nagelaten hun op papier gestelde euthanasie-wensen met hun nieuwe huisarts te bespreken, nadat deze de praktijk van zijn voorganger had overgenomen. Wat hier ook van zij, voor mijn vader was het duidelijk dat hij de omstandigheden waarin mijn moeder (tenslotte) is overleden (vrijwillige versterving, afzien van medicijnen, eten en drinken, onder toevoeging van slaapmiddelen en pijnbestrijding) koste wat het kost voor zichzelf wenste te voorkomen. Mijn vader had voor een 95-jarige een relatief goede gezondheid. Hij woonde zelfstandig in een zogenaamde aanleunwoning en maakte enkel voor zijn steunkousen gebruik van de zorgvoorzieningen. Hij deed zijn eigen was, ging met het busje of met een kennis naar het dorp voor de boodschappen. Kortom, hij redde zich met zijn eigen verzorging. Op jonge leeftijd heeft hij TBC gehad, met als gevolg dat nog één long (gedeeltelijk) werkte. Op latere leeftijd is hij diverse keren in het ziekenhuis opgenomen geweest wegens hartproblemen en (darm)kanker, maar heeft al deze kwalen overleefd. Ook hij ontkwam niet aan verschillende ouderdomskwalen als doofheid en staar, wat hem mateloos ergerde omdat hij steeds meer moeite kreeg met lezen, zijn meest geliefde bezigheid. Lichamelijk had hij nog het meeste last van de gevolgen van een ernstig auto-ongeluk

dat hem ca. 50 jaar geleden is overkomen, waarbij onder meer zijn gezicht grotendeels is weggevaagd. De plastische chirurgie stond toentertijd nog in de kinderschoenen. Desondanks is het na jarenlange behandelingen en tientallen operaties gelukt hem weer een gezicht aan te meten, al voldeed dit niet aan de gemiddelde schoonheidseisen. Omdat zijn gezicht was opgebouwd uit huid, afkomstig van zijn billen en dijen, moesten geregeld zwarte krulharen uit zijn keel worden verwijderd, naast allerlei andere ongemakken waarvoor hij hulp nodig had. Deze klusjes nam mijn moeder voor haar rekening. Na haar overlijden kon hij zich er niet toe zetten dit aan de medewerksters van de zorg – hoe lief en behulpzaam deze ook waren – te vragen. Dus vroeg hij het aan mij, maar ik heb mijn werk en woon op te grote afstand om aan de regelmaat van deze zorgvereisten te kunnen voldoen. Daarom probeerde hij zelf de ongemakken te verhelpen, hetgeen hem helaas niet lukte. Ook begonnen de littekens aan de binnenzijde van zijn mond los te laten, waardoor er irritatieplekken ontstonden en onvoldoende vocht werd geproduceerd. Eigenlijk viel zijn gezicht uit elkaar. Daarnaast kreeg hij steeds meer last van zijn nekwervels, waarschijnlijk eveneens een gevolg van het ongeluk. Hij werd er moedeloos van. Elke avond hoopte hij de volgende morgen niet meer wakker te worden. Helaas voor hem gebeurde dat wel. Ook vond hij er niets meer aan zonder zijn vrouw. Hij miste haar verschrikkelijk. Zij hadden elkaar met name de laatste jaren overeind gehouden. Omdat zij ruim 6 jaren jonger was dan hij had hij er op gerekend dat hij eerder zou overlijden. Op de omgekeerde volgorde had hij zich niet voorbereid. Het lukte hem niet na haar overlijden zijn leven weer

*) Onder verwijzing naar de titel van het boek “Mijn moeder wilde dood” van Annegreet van Bergen (Uitgeverij Atlas, ISBN 978 90 450 1694 8, 2010)

SVL Nieuws

23 | 2011

zinvol inhoud te geven. Gezamenlijke vrienden waren reeds langere tijd weggevallen of niet meer aanspreekbaar. Vooruitzichten op veranderingen ten goede ontbraken. Ondanks het feit dat hij 3 kinderen met schoonkinderen, 7 kleinkinderen met partners en inmiddels 11 achterkleinkinderen had, die hem allen lief waren en hem geregeld aandacht gaven, had hij genoeg van het leven. Mijn vader was een sterke persoonlijkheid en als oud-advocaat en oud-rechter goed in staat zijn situatie te analyseren, zijn wensen en overwegingen te formuleren. Zijn grootste angst was dat hij dit vermogen zou gaan verliezen, waardoor hij niet meer in staat zou zijn om zijn wensen duidelijk te maken. Hij wilde boven alles zelf de regie houden. Hij heeft hierover regelmatig met ons – zijn kinderen – gesproken. Wij begrepen hem en steunden hem in zijn opvattingen. Hij verzocht ons de (on)mogelijkheden van euthanasie of hulp bij zelfdoding nader te onderzoeken en hem hiervan op de hoogte te stellen. Mijn vader zou mijn vader niet zijn geweest als hij niet ook zelf actie zou hebben ondernomen: hij nam contact op met zijn vroegere huisarts – inmiddels gepensioneerd - en goede vriend met de vraag hem behulpzaam te zijn in de laatste fase van zijn leven. Het was hem bekend dat deze vriend betrokken was bij SVL, waarvan hij een brochure in huis had. Gelukkig zegde deze vriend hem alle hulp en bijstand toe. Ook had mijn vader inmiddels een nieuwe huisarts gevonden, die bereid was mee te denken over zijn wens tot bewuste levensbeëindiging en zo nodig de gewenste hulp zou kunnen verlenen, mits zou zijn voldaan aan de zorgvuldigheidseisen, genoemd in de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Wij hebben gezamenlijk de strategie bepaald en de procedure om tot het gewenste resultaat te komen, de in acht te nemen zorgvuldigheidseisen onderzocht, getoetst en – voor zover wij dit konden overzien – akkoord bevonden, alsmede de verschillende wijzen van bewuste levensbeëindiging uitgebreid besproken. Zoals gezegd wilde hijzelf de regie houden, derhalve niet afhankelijk zijn van

23 | 2011

anderen. Voor mijn vader stond buiten kijf dat een ander niet door zijn handelwijze in juridische problemen mocht geraken. Al gauw werd duidelijk dat van de meest voor de hand liggende methode, te weten bewust stoppen met eten en drinken – op zich een goede methode voor een man met zijn karakter – in verband met de gevolgen van het auto-ongeluk om medische redenen moest worden afgezien. Zijn mondholte was hiervoor ongeschikt, hetgeen extra lijden tot gevolg zou hebben. Bleef over: hulp bij zelfdoding. Bij deze methode overhandigt een arts aan de betrokkene op diens uitdrukkelijke verzoek een zeer giftig middel, dat hijzelf – zonder hulp van derden – inneemt, waarna de dood binnen korte tijd intreedt. Deze methode biedt zekerheid en de betrokkene kan min of meer zelf bepalen wanneer hij eraan toe is. Helaas blijkt in de praktijk dat de beslissingen dienaangaande slechts een beperkte geldingsduur hebben. Immers, als alle lichten op groen staan, moet betrokkene wel binnen een niet te lange termijn (een aantal weken) de daad bij het woord voegen. Anders loopt de betrokken arts het risico onzorgvuldigheid te worden verweten. Mijn vader was van oordeel – nu hij de beslissing tot deze methode had genomen – dat de procedure voortvarend moest worden aangepakt en doorlopen. Hij schatte de benodigde termijn in en prikte een datum. Tevens vroeg hij ons een afscheidsfeest voor de kinderen, de kleinkinderen en de achterkleinkinderen te organiseren. De huisarts wenste om persoonlijke redenen een toetsing door een psychiater, die vaststelde dat mijn vader wilsbekwaam was en niet leed aan depressiviteit. Hoewel wij van oordeel waren aan alle eisen van zorgvuldigheid te voldoen, is met name ten behoeve van de betrokken uitvoerende arts een SCEN-arts gevraagd om voorafgaand aan de hulp bij zelfdoding de wens van mijn vader en de te volgen procedure nader te toetsen. Dit werd een lelijke tegenvaller. Volgens mijn vader verliep het gesprek niet goed. Er was geen sprake van een gedachtewisseling op (zijn) intellectueel niveau. Zo was hij ver-

SVL Nieuws

29

bijsterd over haar vraag of hij zijn doodswens ook zou hebben gehad als mijn moeder nog zou hebben geleefd. Volgens hem een onzinnige, maar ook ongepaste vraag. In ieder geval geeft deze vraag geen blijk van enig inlevingsvermogen in de situatie van mijn vader. Hij voelde zich door de SCEN-arts dan ook niet als een serieuze gesprekspartner bezien en hield er een onbehaaglijk gevoel aan over.

30

De volgende dag vernam mijn vader van de huisarts dat de SCEN-arts een negatief oordeel had geveld. Samengevat stoelde zij haar afwijzing op het navolgende. Zij was van oordeel dat er bij mijn vader sprake was van een gestoord rouwproces na het overlijden van mijn moeder. De ondraaglijkheid van zijn lijden was voor haar niet invoelbaar. Zij was met name van oordeel dat mijn vader nog veel plezier in zijn leven zou kunnen hebben, getuige zijn oprecht trotse verslag van zijn (geslaagde) afscheidsbijeenkomst. Als alternatieven gaf zij aan dat hij meer energie zou kunnen steken in maatschappelijke contacten op zijn niveau, waarbij de omgeving en/of de familie hulp zou kunnen verlenen. Ook zou hij psychologische ondersteuning kunnen vragen om inzicht te verkrijgen in het gestoorde rouwproces. Zijn angst voor verdere lichamelijke achteruitgang en eventuele dementering zou mogelijk kunnen worden weggenomen door met de huisarts een levenstestament met behandelverbod op te stellen. De machteloze woede van mijn vader was groot. Waarom had zij haar opvattingen niet met hem besproken? Dan had hij haar uit de doeken kunnen doen dat er zijns inziens geen sprake was van een gestoord rouwproces, dat haar “therapeutische oplossingen” voor hem onaanvaardbaar waren. Ook had hij haar het behandelverbod kunnen laten lezen, zoals dat al jaren bij de opvolgende huisartsen bekend was. Hij had helemaal geen behoefte meer aan maatschappelijke contacten. Voor zover deze er nog waren, had hij ze bewust beëindigd. Zij was niet met hem het gesprek aangegaan. Hij was om de tuin geleid, hij voelde zich hogelijk gefrustreerd. Hij had zich helemaal ingesteld op de te volgen weg, die nu opeens onmogelijk leek. Hoe moest hij nu verder?

SVL Nieuws

Het was niet onwaarschijnlijk dat mijn vader op eigen wijze zich het leven zou benemen, daarmee anderen belastend, wat hij eigenlijk niet wilde. Dat baarde ons zorgen. Ook nu weer bleek de bijstand van de bevriende oud-huisarts van groot belang. Deze gaf aan dat – ondanks het negatieve advies van de SCEN-arts – de zaak nog niet verloren was. Immers, er waren twee artsen van oordeel dat de wens van mijn vader gerechtvaardigd was en bereid de hulp te bieden, de bezwaren van de SCEN-arts waren eenvoudig te weerleggen, de psychiater had verklaard dat mijn vader compos mentis was en niet depressief. Voor zover wij het konden overzien, werd aan alle zorgvuldigheidseisen van de wet voldaan. De bevriende arts had verslagen opgesteld van de gesprekken met mijn vader, met ons kinderen, maar ook met de huisarts, waarmee hij een dossier had opgebouwd, dat aan de toetsingscommissie zou worden overgelegd. Kortom, er gloorde weer hoop. Er werd op korte termijn een nieuwe datum bepaald. Op verzoek van mijn vader waren wij kinderen met onze partners aanwezig. Onder het genot van een glas wijn hebben we bij elkaar gezeten, herinneringen opgehaald en, ondanks de wetenschap dat dit de laatste keer is dat je je vader spreekt – ja zeker – toch heel wat afgelachen. Op een gegeven moment gaf mijn vader aan dat hij zo ver was. De arts maakte in de keuken het drankje klaar, terwijl wij persoonlijk afscheid van hem namen. Hij knikte ons allen toe en nam, gezeten op zijn eigen stoel, de drank in. Hij wilde graag nog wat wijn om de vieze smaak weg te spoelen, echter zijn hand werd zweverig en hij moest het glas loslaten. Vervolgens viel hij in een diepe slaap. Binnen enkele minuten hield hij op met ademen en werd de dood geconstateerd. We hebben hem gezamenlijk in de kist gelegd, het deksel erop gelegd en vastgeschroefd. Vervolgens heeft de uitvaartonderneming de honneurs overgenomen. De uitvaartplechtigheid was qua sfeer een voortzetting van de afscheidsbijeenkomst met de naaste familie. Waarom ik u dit hele verhaal vertel? Met name om-

23 | 2011

dat het zo’n uitgebalanceerde wijze van overlijden is. Zo geheel in lijn met het karakter van deze man: zijn wilskracht en zijn absolute geloof in het recht op zelfbeschikking. Ook voor ons nabestaanden was het een indringende en overtuigende les in wat het recht op zelfbeschikking inhoudt, met name de verwezenlijking daarvan. Daarvoor moet je wel stevig in je schoenen staan. Kortom: het was goed.

Tenslotte: de Regionale toetsingscommissie heeft inmiddels geoordeeld dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in art. 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.

FINANCIËN Van de penningmeester Frans Broers Het jaar 2010 was het jaar waarin onze net teruggetreden voorzitter Gerard Schellekens zich door ziekte genoodzaakt zag zijn bestuurstaken te beëindigen. Gerard was zeer actief binnen de SVL. Hierdoor heeft de SVL in 2010 op een zacht pitje gefunctioneerd, hetgeen tot uitdrukking komt in de lagere lasten. Inmiddels heeft de SVL een nieuwe voorzitter en is de draad weer opgepakt als vanouds. Uw giften blijven welkom om onze doelstellingen te bereiken.

Baten over 2010

Giften/Schenkingen Rente

€ €

35.803,38 2.154,64

Totale Baten

€

37.958,02

Bestuurskosten Administratiekosten Publicaties Algemene kosten

€ € € €

5.772,53 2.581,89 6.485,83 42,57

Totale Lasten

€

14.982,82

Lasten over 2010

23 | 2011

SVL Nieuws

31

BOEKBESPREKING “Uitweg”

Auteurs: Boudewijn Chabot en Stella Braam 283 pagina’s - € 24,95 Uitgever: Nijgh & Van Ditmar - vierde herziene druk, dec. 2010 ISBN 978 90 388 9314 3 Dit boek is geschreven om mensen te helpen zelf de regie over hun sterfbed te houden. Twee methodes om het eigen levenseinde te bewerkstelligen worden nauwgezet beschreven: stoppen met eten en drinken bij voorkeur met begeleiding van een arts of dodelijke medicijnen verzamelen en innemen. Van beide methodes worden de werkwijze en de voor- en nadelen goed weergegeven. Ook de juridische kanten van hulp bij zelfeuthanasie worden duidelijk uitgelegd. Ieder hoofdstuk is voorzien van praktijkverhalen, ‘intermezzo’s’ genoemd. Het boek verwijst naar vele nuttige websites en adressen en bevat diverse bijlagen. Zo zijn er twee formulieren die ingevuld kunnen worden na een zelfeuthanasie. Met behulp van registratie aan de hand van deze inzendingen zal onderzoeker Tijn Hagens de veranderingen, bijvoorbeeld bij de medicijnmethode, volgen en weergeven op de website eenwaardiglevenseinde.nl. Voorts is er een medicijn register en zijn er diverse bronvermeldingen.

32

Kortom een zeer goed uitgewerkt boek dat ook als naslagwerk kan dienen dankzij de prima inhoudsopgave. Jannes Koetsier, voorzitter SVL

SVL Nieuws

23 | 2011