Jaarverslag
2013 2013 2013
1
Samenstelling: Dr I.M. Proot, netwerkcoördinator
2
Inhoudsopgave A
Inleiding
pag. 5
B
Structuur netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland
pag. 7
C
Activiteiten - Informatie en PR - Bevorderen en faciliteren kwaliteit van palliatieve zorg - Signaleren en oplossen van knelpunten
pag. pag. pag. pag.
9 9 10 13
Bijlage 1: Organogram Netwerk PZ Heuvelland
pag. 17
Bijlage 2: Financiële verantwoording 2013
pag. 19
Bijlage 3: Overzicht netwerkparticipanten
pag. 21
Bijlage 4: Leden stuur-, kern- en klankbordgroep
pag. 23
3
4
A
Inleiding
Het netwerk Palliatieve Zorg (PZ) Heuvelland is eind 2003 opgericht voor de regio Maastricht en omstreken met als doel het verbeteren van de kwaliteit, kwantiteit en bereikbaarheid van de palliatieve zorg. De organisaties die het netwerk hebben opgericht willen dit doel bereiken door samenwerking en afstemming tussen de zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg in de verschillende settingen (thuis, verzorgings- en verpleeghuizen, ziekenhuis, hospices). Destijds is een netwerkcoördinator aangesteld om in dit kader activiteiten te ontplooien. Bij het schrijven van dit jaarverslag 2013 bestaat het netwerk PZ Heuvelland ruim tien jaar. Door samenwerking en afstemming is het nodige bereikt. Zo zijn er de activiteiten met een meer structureel karakter, zoals de scholingen Palliatieve Zorg, de multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen, de nieuwsbrief en de folder voor zorgvragers. Aan de andere kant blijven er knel- en verbeterpunten. In dit jaarverslag kunt u lezen wat de netwerkpartners in 2013 hebben volbracht. Alle activiteiten dienden hetzelfde doel: de kwaliteit en het optimaliseren van de palliatieve (terminale) zorg voor de patiënten en hun naasten. Bij de indeling van het netwerk is rekening gehouden met de gemeente- en provinciegrenzen. Het netwerk PZ Heuvelland omvat de gemeenten Maastricht, EijsdenMargraten, Meerssen, Gulpen-Wittem, Valkenburg aan de Geul en Vaals. Ten noorden grenst het aan het netwerk Westelijke Mijnstreek, ten oosten aan het netwerk Oostelijk Zuid-Limburg.
5
6
B
Structuur netwerk PZ Heuvelland
De doelstelling van het netwerk PZ Heuvelland is het verbeteren van de palliatieve zorg door meer afstemming en samenwerking tussen de instanties die in de regio palliatieve zorg aanbieden. Deze instanties zijn vertegenwoordigd in drie vaste overlegstructuren: -
De stuurgroep zorgt voor het beleidsmatige en financiële draagvlak van het netwerk en bestaat uit een afvaardiging van het hoger management vanuit alle sectoren (zie bijlage 3 en 4). In 2013 is de stuurgroep tweemaal bij elkaar geweest; daarnaast is er telefonisch en digitaal overleg geweest.
-
De kerngroep draagt zorg voor de beleidsvoorbereiding / beleidsvorming en voor de coördinatie en uitvoering van de palliatieve zorg. De kerngroep bestaat uit een afvaardiging op middenmanagement niveau van de betrokken instellingen en organisaties. De senior adviseur netwerken palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Nederland – locatie Maastricht (IKNL- locatie Maastricht) neemt als adviseur deel aan het overleg. De kerngroep kan werkgroepen instellen die aan de hand van een taakopdracht een activiteit of thema verder uitwerken. In deze werkgroepen heeft minimaal een lid van de kerngroep zitting. Overige leden zijn afhankelijk van het onderwerp en worden eventueel uit de achterban gekozen. De kerngroep heeft in 2013 zes maal vergaderd op wisselende locaties. Er waren in 2013 een aantal werkgroepen actief, waarin minimaal een lid van de kerngroep zitting had. De klankbordgroep heeft een klankbordfunctie. Zij inventariseert behoeften van zorgvragers, signaleert tekorten in de zorg en adviseert vanuit de vraagzijde van het netwerk. De klankbordgroep bestaat uit een afvaardiging vanuit de patiëntenverenigingen, ouderenbonden, mantelzorgers en vrijwilligers. De klankbordgroep is in 2013 zes maal bijeen gekomen in het Toon Hermans Huis Maastricht. Sinds 2011 heeft de klankbordgroep een voorzitter die ook daadwerkelijk vanuit de kant van de zorgvragers komt. Vanuit het Huis voor de Zorg wordt de klankbordgroep inhoudelijk en ambtelijk ondersteund, onder andere door secretariële ondersteuning van de vergaderingen. Vanaf maart 2013 neemt de voorzitter van de klankbordgroep deel aan het kerngroepoverleg.
Op regionaal niveau van het IKNL- locatie Maastricht, vindt eenmaal per zes weken overleg plaats tussen de netwerkcoördinator van Heuvelland en de coördinatoren van de vier andere netwerken van de IKL-regio en een netwerk uit de regio IKZ, te weten Westelijke Mijnstreek, Oostelijk Zuid-Limburg, Weert, Roermond en Noord-Limburg. Dit overleg wordt ondersteund door de senior adviseur en adviseur netwerken van het IKNL. Dit zogenoemde netwerkcoördinatorenoverleg (NCO) heeft als doel afstemming van activiteiten tussen de netwerken, ontwikkeling van gezamenlijke activiteiten, ontwikkeling van een gezamenlijke visie op de toekomst van de PZ, uitwisseling van ideeën en inhoudelijke verrijking. In 2013 hebben er vijf reguliere overleggen plaatsgevonden. Netwerken anno 2013 staan voor een aantal keuzes. Hoe maak je de keuzes voor verbeterprojecten en kom je tot concrete resultaten? Wat is de rol van het netwerk en wat betekent dit voor haar deelnemers?
7
8
C
Activiteiten
Informatie en PR Eén van de speerpunten van het netwerk is informatieverstrekking en PR bij organisaties die als partner aan het netwerk deelnemen. Dit gebeurt ook bij andere, niet aangesloten organisaties. Het netwerk profileert zich om zo steeds (meer) bekendheid te krijgen bij management én zorgverleners op de werkvloer, en om de palliatieve zorg en nieuwe ontwikkelingen onder de aandacht te brengen en te houden. In 2013 is dit onder meer gebeurd door het verzenden van een nieuwsbrief en additionele mailingen, (na)scholingen, de website www.Netwerkpalliatievezorg.nl/heuvelland, en activiteiten in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Dat de gekozen strategie succesvol is, kan vooral worden geconcludeerd uit het feit dat alle nascholingen goed bezocht worden. Het betreft hier zowel de scholing PZ voor V&V en andere disciplines als de multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen. Nieuwsbrief Voor het uitdragen van nieuwe ontwikkelingen en activiteiten in verband met palliatieve zorg (op niveau van het netwerk, maar ook regionaal én landelijk) is een digitale nieuwsbrief samengesteld en verspreid onder alle betrokken sleutelfiguren in de zorg en aan abonnees op de digitale nieuwsbrief. Website De website www.Netwerkpalliatievezorg/heuvelland is in 2013 gecontinueerd. De website bevat documenten als het activiteitenplan en jaarverslag, de folder voor zorgvragers, de sociale kaart voor zorgverleners, de sociale kaart geestelijke verzorging, nieuwsbrieven, aankondigingen van scholingen en multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen, rapporten van onderzoeken en dergelijke. Deze documenten zijn te downloaden via de website. Sociale kaart voor zorgverleners De sociale kaart voor zorgverleners wordt jaarlijks geactualiseerd, zo ook in 2013. Hierin staat informatie over de verschillende vormen van hulp die binnen de grenzen van het netwerk worden aangeboden. De sociale kaart is bedoeld voor alle professionele hulpverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg en wordt uitsluitend via de website van het netwerk gepubliceerd. Folder voor zorgvragers Net als de sociale kaart is ook de informatie voor zorgvragers en hun naasten in 2013 geactualiseerd. Deze folder is beschikbaar via de website en in digitale vorm te downloaden. Professionals, zoals voorlichters van het Oncologiecentrum, medewerkers van thuiszorgorganisaties (medewerkers in de zorg en van het Centraal Meldpunt) verspreiden de folder onder zorgvragers. Ook de kerngroep van het netwerk verspreidt de folder. Presentaties zorgvragers / mantelzorgers Er bestaat al langer de mogelijkheid voor (organisaties van) zorgvragers en mantelzorgers een lezing aan te vragen over de organisatie van het netwerk en van palliatieve zorg binnen de grenzen van het netwerk. De lezing wordt gegeven door leden van de klankbordgroep. Presentaties zorgverleners Voor zorgorganisaties is het mogelijk een presentatie over palliatieve zorg en het netwerk PZ aan te vragen voor hun professionals. Presentaties worden in principe door de netwerkcoördinator verzorgd. Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2013 Op 12 oktober vond de Internationale Dag voor de Palliatieve Zorg (IDPZ) voor de negende maal plaats. De netwerken palliatieve zorg Limburg organiseerden op donderdag 31 oktober het symposium ‘Palliatieve Zorg 2013: de praktijk centraal.’ De bijeenkomst vond plaats in de Oolderhof bij Roermond. Het thema van het symposium was: ‘De
9
praktijk van de palliatieve zorg in Limburg’. Rondom dit thema werden in twaalf verschillende workshops voorbeelden van vernieuwende palliatieve zorg uit de praktijk gepresenteerd. Driehonderd werkers in de palliatieve zorg namen deel aan het symposium. Tijdens het symposium werd ook de prijs van de Palliatieve Zorg Limburg 2013 uitgereikt aan Marij Schielke, een ervaren (wijk)verpleegkundige palliatieve zorg en palliatief consulent bij MeanderGroep Zuid-Limburg. De deelnemers aan het symposium kregen ‘Een doodgewoon boek met 50 bijzondere verhalen’ geschreven door Marij Schielke uitgerekt. Het netwerk PZ Heuvelland gaf daarnaast aandacht aan de IDPZ in het radioprogramma Vrouwekul van TV Maastricht. Ook besteedden verschillende organisaties van het netwerk Heuvelland aandacht aan de IDPZ. Samenwerking Universitair Oncologiecentrum Maastricht Met het Universitair Oncologiecentrum Maastricht van het MUMC+ is regelmatig contact om elkaar wederzijds te informeren en samen te werken. Een groot aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft wordt immers tevoren in het Oncologiecentrum behandeld. Sinds 2008 is een patiëntenvoorlichter van het Oncologiecentrum lid van de kerngroep van het netwerk. De gezondheidsvoorlichter van het Ontmoetingscentrum en de coördinator van het netwerk hebben in elk geval jaarlijks contact om elkaar te informeren.
Pal voor U ‘Pal voor U’, het landelijk magazine voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten, is door het netwerk aangeschaft en verspreid onder zorgverleners en (vertegenwoordigers van) patiënten en mantelzorgers.
Bevorderen kwaliteit van palliatieve zorg Naar aanleiding van eerder gesignaleerde knelpunten of tekortkomingen zijn activiteiten opgestart en (structureel) ingezet om de kwaliteit van de palliatieve zorg te bevorderen. Deze activiteiten variëren van regionale samenwerking tussen de zes Limburgse netwerken, scholing palliatieve zorg, casuïstiekbesprekingen, activiteiten van het regionale consultatieteam palliatieve zorg, inzet VPTZ, instellen van werkgroepen, en doelgroepenbeleid. Deels overlappen deze activiteiten met de activiteiten in het kader van ‘Informatie en PR’. Regionale samenwerking Limburgse netwerken Sinds 2010 werken de coördinatoren van de zes Limburgse netwerken samen, bijvoorbeeld op het gebied van deskundigheidsbevordering, PR, bevordering van geestelijke zorg in de zorgketen. In 2013 werd een gezamenlijk symposium voorbereid in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (zie IDPZ). Verder stond de start en voorbereiding en invulling van een gezamenlijke Limburgse website centraal, in het verlengde van en rekening houdend met het landelijk gevoerde beleid in dezen. (Na)scholing Een van de belangrijke pijlers van het netwerk is de voortdurende opleiding en vorming van de bij de palliatieve zorg betrokken zorgverleners, zowel professionals als vrijwilligers. Scholing palliatieve zorg verpleging en verzorging In 2011 hebben de Limburgse netwerken in samenwerking met de Hogeschool Zuyd gezamenlijk twee scholingen ontwikkeld. Een scholing Palliatieve Zorg (niveau 2 en 3) voor helpenden, verzorgenden (IG) en SPW begeleiders, en een multidisciplinaire scholing Palliatieve Zorg voor verpleegkundigen (niveau 4 en 5), praktijkondersteuners, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, creatief therapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers en andere professionele zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve patiënt. Deze scholingen zijn in het voor- en najaar van 2013 aangeboden en bestaan uit vijf modules (niveau 2 en 3) respectievelijk tien modules (multidisciplinaire scholing). De inschrijving verloopt via de Hogeschool Zuyd. De kosten voor de scholing worden gedragen door de deelnemers c.q. de instellingen waar zij werkzaam zijn. Doelgroep: in eerste instantie zorgverleners uit de vijf netwerken PZ van
10
het IKNL locatie Maastricht en een netwerk uit de regio IKZ; daarnaast staat de scholing open voor zorgverleners buiten het gebied van IKNL locatie Maastricht. Verder is samen met de Hogeschool Zuyd een aantal verdiepingsmodules ontwikkeld, die in aansluiting op de scholingen gevolgd kunnen worden. Multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen Inherent aan palliatieve zorg is het feit dat deze zorg wordt verleend door hulpverleners van verschillende disciplines en met eigen deskundigheden. Dit vereist afstemming, coördinatie en samenwerking. Daarnaast vraagt het om bekendheid van de deskundigheid van de diverse betrokken disciplines onderling. In dat verband is ook in 2013 de multidisciplinaire casuïstiekbespreking maar liefst vier maal georganiseerd. De organisatie is in handen van de werkgroep Multidisciplinaire casuïstiekbespreking. Daarin participeert de netwerkcoördinator, een lid van het Regionaal Consultatieteam Palliatieve Zorg van het IKNL, en een of twee sprekers, die benaderd worden afhankelijk van het onderwerp. De belangstelling was alle keren hoog, met 92 aanmeldingen voor het onderwerp: Voeding en mondzorg in de pallliatieve fase en 91 aanmeldingen voor het onderwerp: Complementaire zorg in de palliatieve fase (het maximale aantal voor een bijeenkomst is in principe 40 personen; voor beide onderwerpen werd daarom een tweede bijeenkomst ingelast). Voor deze onderwerpen werden zorgverleners van alle disciplines betrokken bij palliatieve zorg in de regio Maastricht Heuvelland uitgenodigd. Alle bijeenkomsten werden gemiddeld als goed geëvalueerd. Net als voorgaande jaren stelde Vivre in 2013 ruimte, faciliteiten en gastvrij onthaal beschikbaar voor de deelnemers aan de casuïstiekbesprekingen. Lokale casuïstiekbesprekingen Sinds 2007 organiseert het Regionaal Consultatieteam Palliatieve Zorg van het IKNL naar behoefte lokale casuïstiekbesprekingen (consultatie aan de verzorging van verzorgingshuizen, hospice, anderszins). De ervaringen van zowel de consulenten als degenen die deelnemen aan deze besprekingen is erg positief. Er is sprake van bewustwording en men krijgt duidelijk meer bagage voor de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. In 2013 werd driemaal een lokale casuïstiekbespreking gehouden in Hospice Trajectum in Maastricht. Verder startte Thuiszorg Groot Limburg begin september met een incompany scholing rond het thema ‘Signaleren van symptomen in de palliatieve fase door verzorgenden’. Presentaties voor huisartsen in opleiding Sinds 2009 worden vanuit de netwerken presentaties gehouden voor huisartsen in opleiding van de Universiteit Maastricht. Deze presentatie is opgenomen in het curriculum Huisartsgeneeskunde, en is in 2013 een paar maal gegeven, in overleg en samenwerking met de andere netwerkcoördinatoren in Limburg. Geestelijke zorg in de zorgketen De afgelopen jaren zijn door de werkgroep diverse actiepunten gerealiseerd. Het onderwerp geestelijke zorg is als module opgenomen in de scholingen Palliatieve Zorg, en aan bod gekomen tijdens multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen. Tevens is er een sociale kaart ontwikkeld met de namen en telefoonnummers van alle geestelijke verzorgers in de regio Heuvelland (extra- en intramuraal). Deze is in 2013 door een van de vrijwilligers van het Toon Hermans Huis Maastricht ism de werkgroep Rouwverwerking en Nazorg geactualiseerd Er is door de werkgroep Geestelijke zorg in de zorgketen een power-point presentatie met handleiding ontwikkeld die door geestelijk verzorgers gebruikt kan worden voor het organiseren van bijeenkomsten over het onderwerp Geestelijke Zorg binnen hun eigen insteling. Deze presentatie is op verschillende manieren onder de aandacht van de doelgroep gebracht. Geestelijk verzorgers die de presentatie willen gebruiken kunnen contact opnemen met de coördinator van het netwerk. Doelgroep verbreding: mensen met een verstandelijke beperking Het netwerk heeft de afgelopen jaren gewerkt aan het realiseren van verbetering van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In Maasveld, een intramurale voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking, staat palliatieve zorg nu hoog op de agenda. Er is gezocht naar een modus om de expertise op het gebied
11
van palliatieve zorg te verstevigen en vervolgens de intramuraal aanwezige expertise ook ter beschikking te stellen aan extramurale zorgverleners. Eén van de artsen van Maasveld is lid van de kerngroep van het netwerk. De aanwezige expertise is vergroot onder andere door casuïstiekbesprekingen in Maasveld door het Regionaal Consultatieteam Palliatieve Zorg en door scholing van medewerkers van Maasveld. Inmiddels zijn 20 verpleegkundigen binnen Maasveld geschoold op het gebied van palliatieve zorg. Deze kunnen over alle locaties van Maasveld advies geven. Aanvragen voor palliatieve zorg verlopen duidelijk soepeler. Maasveld gaat enkele bedden reserveren voor palliatieve zorg aan externe cliënten met een verstandelijke beperking. In 2013 is een AVG-arts van Maasveld gepromoveerd op het onderwerp advanced care planning. De promotie werd voorafgegaan door een symposium met hetzelfde thema. Het onderwerp advanced care planning zal ruim aandacht krijgen binnen Maasveld. Medio 2012 heeft het Gouverneur Kremers Centrum – Universiteit Maastricht een werkgroep in het leven geroepen rond het thema ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. De netwerkcoördinator en een lid van de kerngroep van het netwerk (AVG-arts in Maasveld) hebben deze werkgroep mede geïnitieerd en zijn lid van deze werkgroep. De werkgroep heeft haar activiteiten in 2013 gecontinueerd. Activiteiten Regionaal Consultatieteam Palliatieve Zorg (RCPZ) In 2013 werden in de hele IKNL-regio Midden en Zuid-Limburg 713 consulten palliatieve zorg geregistreerd. Dit zijn er ongeveer 7 meer dan in 2012. Van die 713 consulten nam het regionale team dat ook de bedside consulten voor het netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland verzorgt, 596 consulten voor haar rekening. De overige consulten werden gedaan door consulenten uit andere regio’s in Limburg. Het regionale team verrichtte in 2013, 22 consulten meer dan in 2012. Er werden vooral meer bedside consulten in het ziekenhuis gedaan. Zesenzestig procent (N-396) van het totaal aantal consulten van het regionale team (N= 596) komt uit de regio van het netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland. Ruim een kwart van de consulten vindt bedside plaats (alle in de regio Heuvelland). De patiënt verblijft veelal thuis of in het ziekenhuis (zie tabel 1). De meeste consulten betreffen farmacologische problemen, pijn, andere symptomen, palliatieve sedatie en de organisatie van de zorg. Het RCPZ heeft in 2013 60 scholingen, voorlichtingsbijeenkomsten of casuïstiekbesprekingen verzorgd. Het ging in 14 gevallen om activiteiten (scholing, voorlichting, casuïstiek) voor artsen, 27 keer voor verpleegkundigen of verzorgenden, 15 multidisciplinaire besprekingen en 4 keer voor studenten of anderen. Het regionale team was in 2013 vooral bezig met de vorming en uitbouw van het Expertisecentrum palliatieve zorg. Ondersteund door de NFU gaat het academisch ziekenhuis Maastricht samenwerken met de andere academische ziekenhuizen en met het IKNL, zorgaanbieders en netwerken palliatieve zorg op het gebied van onderwijs, onderzoek en patiëntenzorg.
Tabel 1. Aantal telefonische en bedside consulten in 2012-2013 van het Regionale consultatieteam palliatieve zorg naar verblijfplaats van de patiënt. Aard consult Verblijfplaats patiënt Ziekenhuis azM Thuis
Bedside 2012 68 48
2013 100 43
Telefonisch 2012 2013 44 43 321 311
Totaal 2012 112 369
2013 143 354
Hospice
2
5
43
52
45
57
Verzorgings/verpleeghuis Anders
5 2
2 6
33 8
23 11
38 10
25 17
125
156
449
440
574
596
Totaal
12
Palliatieve Sedatie Het onderwerp Palliatieve Sedatie staat al een aantal jaren op de agenda van het netwerk. Allereerst is palliatieve sedatie in de thuissituatie onder de loep genomen. In overleg met betrokken thuiszorgorganisaties en de Regionale Huisartsen Zorg (RHZ) is een checklist palliatieve sedatie ontwikkeld gebaseerd op de in 2009 herziene landelijke richtlijn. Deze checklist kan de handelingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen ondersteunen. In 2010 is de checklist samen met informatiemateriaal over palliatieve sedatie verspreid onder huisartsen en thuiszorgorganisaties in de regio Heuvelland, en via een informatiebijeenkomst voor wijkverpleegkundigen en een multidisciplinaire themabijeenkomst onder de aandacht gebracht. In 2011 is hard gewerkt aan een checklist palliatieve sedatie voor gebruik binnen het academisch ziekenhuis Maastricht. De eindversie is medio 2012 gereed gekomen, en najaar 2012 wordt de checklist in het academisch ziekenhuis geïmplementeerd. In 2012 is binnen het netwerk een aantal vragen gesignaleerd rond de toepassing van palliatieve sedatie in de sector van de verzorgingshuizen. Deze vragen zijn samen met vertegenwoordigers van de verzorgingshuizen verder geëxploreerd. Dit heeft geleid tot het (opnieuw) op de kaart zetten in de verzorgingshuizen van palliatieve zorg en palliatieve sedatie in het bijzonder. In 2013 is door de verzorgingshuizen een start gemaakt met nadere uitwerking en borging van palliatieve zorg binnen de organisatie. Zorgpad Stervensfase Met behulp van het Zorgpad Stervensfase is het mogelijk de laatste 72 uur van de stervensfase zo optimaal mogelijk te laten verlopen. De zorg is in subdoelen opgesplitst en de zorgverleners kunnen als het ware de checklist aflopen en kijken of alle doelen zijn behaald. Uit onderzoek blijkt dat deze manier van werken kwaliteitsbevorderend werkt. Daarom is medio 2009 besloten om deelname van de partners van het netwerk PZ Heuvelland te promoten door oproepen in nieuwsbrieven en dergelijke. Binnen het netwerk is het zorgpad in 2012 herhaald onder de aandacht gebracht. Najaar 2012 hebben zowel een thuiszorgorganisatie als twee hospices binnen het Heuvelland deelgenomen aan de training Zorgpad Stervensfase. De beide hospices zijn begin 2013 gestart met de implementatie van het Zorgpad. In de thuiszorgorganisatie is de implementatie voorlopig opgeschort vanwege grote veranderingen in de organisatie. In 2013 is een derde hospice in Heuvelland gestart met de training en implementatie van het Zorgpad.
Signaleren en oplossen van knelpunten Inzet VPTZ In de praktijk van de PTZ blijkt, dat de mogelijkheid om vrijwilligers in te schakelen (VPTZ) niet of (te) laat wordt overwogen. De leden van de klankbordgroep herkennen dit gegeven. De redenen zijn divers: onbekendheid bij zorgvragers en zorgverleners, weerstand bij de zorgvragers om (nog meer) externen te betrekken bij de zorg, weerstand bij de mantelzorg om de zorg uit handen te geven (schuldgevoelens) en schroom bij de zorgverleners om het onderwerp te bespreken met de zorgvragers. Daarom is het zinvol binnen thuiszorgorganisaties meer bekendheid te geven aan deze mogelijkheid en ook aan te geven op welke wijze een en ander bespreekbaar gemaakt kan worden met zorgvragers en hun naasten. Hiertoe heeft het Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis Zuidelijk ZuidLimburg, de organisatie die in het Heuvelland de coördinatie van de VPTZ regelt, initiatieven genomen. Het ondersteuningsaanbod staat vermeld op de website van het Steunpunt (met een link naar de website van het netwerk) en in de nieuwsbrief van het Steunpunt. Ook hebben de afgelopen jaren 33 presentaties plaatsgevonden bij samenwerkingspartners waarin het ondersteuningsaanbod centraal stond en intermediairs gevraagd is om mantelzorgers en zorgvragers de weg te wijzen naar de ondersteuning van het Steunpunt (o.a. voor de VPTZ). Ook is er een samenwerkingsverband tussen GroenekruisDomicura, Traject/ouderenadvies, praktijkondersteuners van het project (G)oud en het WMO-loket Maastricht. Het ondersteuningsaanbod wordt regelmatig besproken en signalen worden aan elkaar doorgegeven. Het netwerk PZ Heuvelland faciliteert deze initiatieven waar nodig en mogelijk. In presentaties door het netwerk voor zorgvragers en zorgaanbieders wordt de VPTZ steeds genoemd als waardevolle aanvulling op de reguliere zorg. Ook in 2013 is de inzet van VPTZ in het overleg van de coördinatoren
13
van de Zuid-Limburgse netwerken aan de orde geweest, en wordt waar mogelijk de inzet van VPTZ gepromoot. Bij de multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen in 2013 van het netwerk PZ Heuvelland valt net als in 2012 op dat de opkomst van vrijwilligers bij deze bijeenkomsten toeneemt. Dit is een positieve ontwikkeling. Overleg Zorgkantoor Het overleg met het zorgkantoor heeft als doel het wederzijds informeren over en signaleren van nieuwe ontwikkelingen in de financiering c.q. binnen het netwerk PZ Heuvelland. Het netwerk onderhoudt samen met de andere Zuid-Limburgse netwerken goede contacten met het Zorgkantoor Zuid-Limburg via één van de zorginkopers, die Palliatieve Zorg in portefeuille heeft. In 2013 vond tweemaal een overleg plaats. Belangrijkste onderwerpen van gesprek waren het Zorginkoopbeleid 2014 (onderdeel palliatieve zorg) van CZ Zorgkantoren, het inkoopbeleid 2013 (operationalisatie en uitwerking van criteria), over- en ondercapaciteit in het aanbod palliatieve zorg, criteria voor het in aanmerking komen voor extra gelden, en criteria voor actieve participatie in netwerken. Het overleg werd door betrokken partijen als zinvol ervaren. Netwerkzorg op maat Gebruik van netwerkzorg op maat, voorheen zorgprogrammering palliatieve zorg, heeft het voordeel dat er inzicht wordt verkregen in de kwaliteit van zorg binnen de netwerkgrenzen evenals de beschikbare materialen en functies. Ook zaken als afstemming van zorgverlening zijn hierin opgenomen. Het is mogelijk aan de hand van de resultaten gerichte verbeteracties uit te voeren. Landelijk is er een pilot afgerond waaraan aan aantal netwerken PZ heeft meegewerkt. Naar aanleiding van deze pilot heeft de kerngroep van netwerk PZ Heuvelland besloten om prioriteit te geven aan de ontwikkeling van de gezamenlijke Limburgse website. Daarna wil de kerngroep de deelname aan het landelijke project Zorgprogrammering opnieuw bezien. Capaciteit hospices De coördinator resp. teamleiders van de drie hospices binnen de regio Heuvelland nemen alle deel aan het kerngroep overleg van het netwerk. In 2013 werd geen over- of ondercapaciteit gesignaleerd. Overdracht vanuit ziekenhuis In geval van ziekenhuisopname van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben blijkt in de praktijk de overdracht bij ontslag naar huis, verpleeg- of verzorgingshuis en hospice niet altijd adequaat en tijdig plaats te vinden. Hiertoe is eerder een overdrachtsformulier ontwikkeld, dat echter tot nu toe onvoldoende wordt gebruikt. In de afgelopen jaren zijn vanuit het netwerk diverse pogingen ondernomen om hier verandering in te brengen, zonder concreet resultaat. In 2011 is door de kerngroep een brainstormgroep Ontslag ingesteld bestaande uit vertegenwoordigers vanuit de diverse sectoren. Deze groep kreeg als opdracht mee om breder te kijken dan het overdrachtsformulier en ICT-mogelijkheden. Ook de klankbordgroep heeft een bijdrage geleverd aan deze brainstorm. De werkgroep heeft haar brainstorm afgerond met een rapportage met aanbevelingen. In 2012 is een werkgroep Ontslag ingesteld die tot taak had daadwerkelijk een aantal gesignaleerde knelpunten op te lossen. Knelpunten zijn vooral gesignaleerd rond de communicatie bij overdracht, zowel inhoudelijk als procedureel, en rond ‘verkeerde bed’ problematiek. De werkgroep heeft in december 2012 inhoudelijke aanbevelingen neergelegd bij de werkgroep van het azM die de nieuwe digitale checklist ontslag voorbereid. Voorts zijn in 2013 stappen gezet om de communicatie rond ontslag van palliatieve patiënten te verbeteren. Concreet heeft dit geleid tot toegang tot de Huisartsen Service Desk (HSD) voor Specialisten Ouderen Geneeskunde en Artsen Verstandelijk Gehandicapten. Zij kunnen nu ook gebruik maken van de HSD, op voorwaarde dat zij hoofdbehandelaar zijn. De werkgroep heeft haar werkzaamheden medio 2013 afgerond, maar is nog niet opgeheven. Zij volgt de implementatie van haar adviezen. Rouwverwerking en nazorg Nazorg voor de nabestaanden blijkt in de palliatieve zorg nog geen vanzelfsprekendheid te zijn. De kerngroep van het netwerk signaleerde in 2011 een kennislacune op het gebied
14
van rouwverwerking en nazorg. Met het oog daarop is in 2012 een werkgroep Rouwverwerking en nazorg ingesteld, die als eerste activiteit een multidisciplinaire casuïstiekbespreking heeft georganiseerd. Daarnaast heeft de werkgroep haar taken omschreven en een start gemaakt met de uitvoer van taken. Een van de taken is het verbeteren van de informatieverstrekking over mogelijkheden en hulpaanbod op het gebied van rouwverwerking en nazorg. Verder stelt de werkgroep zich tot taak om de ketengedachte rond rouw en nazorg onder de aandacht te brengen bij de netwerkpartners. De werkgroep heeft in 2013 de keten in kaart gebracht en een concepttool ontwikkeld voor zorgverleners in de palliatieve zorg. De inhoud van de informatievoorziening is grondig herzien, en voorstellen voor een nieuwe, meer toegankelijke lay-out zijn ontwikkeld. Onderzoek naar het functioneren van het netwerk Zowel door het onderzoeksbureau Obelon als door Hogeschool Zuyd/Huis voor de Zorg is eerder onderzoek gedaan naar het functioneren van het netwerk. Het netwerk palliatieve zorg Heuvelland heeft aan beide onderzoeken deelgenomen. De uitkomsten van beide onderzoeken zijn in 2012 netwerkbreed besproken. Op verzoek van de stuurgroep heeft het netwerk vervolgens een zelfevaluatie voorbereid, welke in de zomer van 2013 is uitgevoerd. De analyse van de resultaten van de zelfevaluatie is afgerond en de resultaten zijn in het najaar van 2013 netwerkbreed besproken. De zelfevaluatie heeft een aantal al eerder door het netwerk gesignaleerde knelpunten bevestigd. Tevens kwam uit de resultaten naar voren dat PR en communicatie over het netwerk een belangrijk aandachtspunt is en blijft. Overheveling taken naar gemeenten In 2013 is binnen het netwerk de nodige aandacht besteed aan de (mogelijk toekomstige) overheveling van zorgtaken en begeleiding naar de gemeenten (WMO). Het initiatief om hier aandacht aan te besteden kwam vanuit alle geledingen van het netwerk: de stuurgroep, de klankbordgroep en de kerngroep. Een en ander heeft geleid tot een gesprek met de verantwoordelijk wethouder en ambtenaar van de gemeente Maastricht. Vanuit het netwerk nam een delegatie deel vanuit klankbordgroep en kerngroep samen met de netwerkcoördinator. Het netwerk heeft daarbij de (huidige) knelpunten en problemen en de zorgen over de toekomst van de palliatieve zorg onder de aandacht gebracht. Ook heeft het netwerk aangeboden waar nodig te willen adviseren. De betrokken ambtenaar is het aanspreekpunt over dit onderwerp voor alle gemeenten in het Heuvelland. Naar het zich laat aanzien zullen vanaf januari 2015 verpleging en verzorging onder de zorgverzekeringswet vallen, en begeleiding onder de gemeente. De betrokken ambtenaar heeft gevraagd om een lijst op te stellen van hulpmiddelen/voorzieningen die vaker en snel nodig zijn in de palliatieve fase, en die niet via de geëigende kanalen beschikbaar zijn. Deze lijst is begin 2014 naar de gemeente Maastricht opgestuurd.
15
16
Bijlage 1: Organogram Ministerie VWS
CIZ
Klankbordgroep Leden: Vertegenwoordigers van zorgvragers, mantelzorgers en vrijwilligers Netwerkcoördinator Ondersteuner Huis voor de Zorg
Stuurgroep Leden: Bestuurders (directieniveau) zorgaanbieders die verantwoordelijk zijn voor financieel en medisch inhoudelijk / zorginhoudelijk beleid binnen Netwerk Netwerkcoördinator Voorzitter kerngroep Voorzitter klankbordgroep Onafhankelijk voorzitter stuurgroep
Kerngroep Leden: Zorgaanbieders: professioneel en informeel (georganiseerde geschoolde vrijwilligers) Netwerkcoördinator Voorzitter klankbordgroep IKNL senior adviseur netwerken palliatieve zorg
Werkgroepen Leden: tenminste één lid kerngroep overige leden afhankelijk van onderwerp
Netwerk Coördinatoren Overleg (NCO): Leden: Coördinatoren van de vijf Netwerken uit de IKNL locatie Maastricht-regio en Netwerk Noord-Limburg IKNL senior adviseur en adviseur netwerken
= hiërarchische lijn, afleggen van 17 verantwoordelijkheid = adviserende en/of informerende rol
18
Bijlage 2: Niet toegevoegd
19
20
Bijlage 3: Overzicht netwerkparticipanten Binnen het netwerk PZ Heuvelland werken samen: -
Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) / Maastricht Universitair Medisch Centrum + (MUMC+) Geerlingshospice (onderdeel van Sevagram) GroenekruisDomicura, thuiszorg Hospice Martinus, Mechelen (onderdeel van Sevagram) Hospice Trajectum, Maastricht (onderdeel van Vivre) Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Maastricht Maasveld, intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking Mosae Zorggroep, verpleging, verzorging, thuiszorg Oncologiecentrum van het MUMC+ Privazorg Maastricht e.o., thuiszorg Regionaal Consultatieteam Palliatieve Zorg (onderdeel van IKNL) Sevagram Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis Zuidelijk Zuid-Limburg, tevens organisatie van vrijwilligers in de PTZ Thuiszorg Groot Limburg, thuiszorg (vanaf 1 juli 2013) Toon Hermans Huis Maastricht, inloophuis voor kankerpatiënten en hun naasten Vivre, wonen, welzijn en zorg ZIO (Zorg in Ontwikkeling), huisartsenzorg e.a.
21
22
Bijlage 4: Leden stuur-, kern- en klankbordgroep Stuurgroep Dhr. C. Spreeuwenberg Dhr. H. Fiolet Dhr. B.J.P. Mol Dhr. J.M. Nuijens Dhr. J.R.A.Y van Rooij Mw. G. de Veen Mw. I.M. Proot (secretaris)
onafhankelijk voorzitter stuurgroep Directeur RVE Patiënt & Zorg, azM/MUMC+ Voorzitter RvB, Vivre Voorzitter RvB, GroenekruisDomicura Voorzitter, ZIO (Zorg in Ontwikkeling) Directeur, Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis Zuidelijk Zuid-Limburg Coördinator netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland
Kerngroep Dhr. P. Oyen (vice-voorzitter) Mw. F. Damoiseaux Mw. M. Frederiks Mw. D. Janssen Mw. J. Lemmens Mw. A. Lousberg Mw. A. Meuwissen Dhr. P. Millenaar Dhr. B. Nezami Mw. S. Rutten Mw. J. Thewissen Mw. B. van der Velden-van Ansem Mw. G. Volmer Mw. A. Wagemans Dhr. R. Walthouwer Mw. A. Degenaar (adviseur) Mw. I.M. Proot (secretaris) Dhr. F. Nicolai
Verpleegkundig consulent regionaal consultatieteam PZ Coördinator vrijwilligers Hospice Martinus Directeur Toon Hermans Huis Maastricht (va 1 juli 2013) Teamleider Hospice Martinus en Geerlingshospice Zorgcoach, Mosae Zorggroep (va 15 mei 2013) Coördinator Hospice Trajectum Beleidsmedewerkster Toon Hermans Huis Maastricht (tot 1 maart 2013) Specialist Ouderen-geneeskunde, Vivre Privazorg Maastricht e.o. (va 1 juli 2013) Coördinator Oncologie/Palliatieve Zorg, GroenekruisDomicura Zorgcoach, Mosae Zorggroep (tot 1 juli 2013) Huisarts (tot 1 juli 2013) Patiëntenvoorlichter Oncologiecentrum, azM/MUMC+ Arts verstandelijk gehandicapten, Maasveld Thuiszorg Groot Limburg (va 1 juli) Senior-adviseur netwerken, IKNL locatie Maastricht Coördinator netwerk Palliatieve Zorg Heuvelland Voorzitter klankbordgroep (va 15 maart 2013)
Klankbordgroep Dhr. F. Nicolaï (voorzitter) Mw. Mw. Mw. Mw. Mw. Mw.
I. Steijvers G. Beersma C. Dumoulin-Bataille A. van der Laan J. Broers (adviseur) S. Kusters (adviseur)
Regionaal Overleg Cliëntenraden Maastricht, Unie KBO en de Bond Senioren Centrale Maastricht Toon Hermans Huis Maastricht Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg ANBO voor 50+ en Regionaal Platform Kankerpatiënten Hospice Mechelen LOC Zeggenschap in Zorg Huis voor de Zorg
23