Jaarverslag Juni Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan

Jaarverslag 2011

Juni 2011

Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan.

Jaarverslag 2011

Voorwoord The Wind Of Change Eerst de bankencrisis, dan de economische crisis en nu de schuldencrisis. En wie weet welke crisis nog volgt? Ondanks de turbulente tijd blijkt de wereld van de charitas in Nederland gelukkig behoorlijk robuust. Maar de rek is er zo langzamerhand wel uit. Bovendien staan we tegenover een steeds kritischer samenleving, die sneller communiceert en oordeelt dan ooit tevoren. Om in zo’n vluchtige en onrustige maatschappelijke omgeving de strijd te blijven opnemen tegen harten vaatziekten vergt aanpassings- en doorzettingsvermogen. ‘The Wind of Change’ heette daarom onze kaderbrief ter voorbereiding van de begrotingscyclus 2011. De wereld om ons heen is aan het veranderen en wij veranderen mee. Terugkijkend op 2011 kan ik stellen dat we inderdaad niet hebben stilgezeten: de Hartstichting is volop in beweging en heeft veel van haar doelen behaald. Graag licht ik de drie belangrijkste successen toe: de stevige impuls aan wetenschappelijk onderzoek, de oprichting van een groot anti-rookfront en onze vernieuwde identiteit als breed gedragen maatschappelijke organisatie. Wetenschap Nooit eerder besteedden we zo veel van de geworven middelen aan wetenschappelijk cardiovasculair onderzoek als afgelopen jaar. Om de impact van onderzoek te vergroten, zochten we samenwerking met ZonMw, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Namens het nieuwe platform CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) financierden we de eerste drie grote multicenterprojecten van wereldkwaliteit, elk met € 5 miljoen. Hiermee vervullen de Hartstichting en haar partners een sturende rol in het Nederlandse onderzoek naar harten vaatziekten. Vanuit dit nieuwe consortium kunnen we bovendien met meer succes Europese onderzoeksmiddelen werven. Met als uiteindelijk doel wetenschappelijke doorbraken voor harten vaatziekten te versnellen en betere behandelingen dichterbij te brengen.

Roken Vanwege het wankele anti-rookbeleid van de overheid heeft de Hartstichting zich in 2011 sterk gemaakt voor een flink tegengeluid. Tabak is gezondheidsvijand nummer één. Om het roken terug te dringen en de gevaren ervan aan te kaarten, hebben wij een nieuwe organisatie in het leven geroepen: Alliantie Nederland Rookvrij, een samenwerkingsverband van de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, het Astmafonds en het Partnership Stoppen met Roken. We verwachten dat steeds meer organisaties tot onze alliantie zullen toetreden, zodat we uitgroeien tot een groot maatschappelijk blok tegen roken. Dichterbij Een vooralsnog minder zichtbare, maar daarom niet minder belangrijke winst van 2011 is dat wij ons verder hebben ontwikkeld tot een breed gedragen publieksfonds. Een beter begrip tussen organisatie en burger zorgt voor meer energie en actie om harten vaatziekten aan te pakken. Daarin past ook de intensievere samenwerking met De Hart&Vaatgroep; de patiëntenkoepel die als geen ander weet wat het is om te leven met harten vaatziekten. Het dichter bij elkaar brengen van onderzoeker, behandelaar en patiënt heeft een grote toegevoegde waarde in de strijd tegen harten vaatziekten draagt bij aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Ik dank onze donateurs voor hun vrijgevigheid, onze vrijwilligers voor hun schaarse vrije tijd, onderzoekers voor hun creativiteit en inzet, cardiologen voor hun zorg en betrokkenheid en zeker niet in de laatste plaats de medewerkers van de Hartstichting voor hun tomeloze bereidheid elke dag opnieuw een stapje extra te doen in de strijd tegen harten vaatziekten. Hans Stam Directeur Juni 2012

1 Jaarverslag 2011

Inhoudsopgave Samenvatting ...................................................................................... 3 Wetenschappelijk onderzoek ................................................... 6 Voorlichting ......................................................................................18 Preventie .............................................................................................23 Patiëntenzorg ..................................................................................26 Fondsenwerving ............................................................................29 Financiën ............................................................................................33 Over ons ..............................................................................................36

Jaarrekening ......................................................................................47 Verantwoordingsverklaring ...................................................61 Beleggingsstatuut .........................................................................69

2 Jaarverslag 2011

Samenvatting Jaarverslag 2011

2011 in vogelvlucht De Hartstichting strijdt tegen harten vaatziekten. Ons land telt ongeveer 1 miljoen hart- of vaatpatiënten. Elke dag overlijden meer dan 100 mensen aan een hart- of vaatziekte. We verwachten dat nog meer mensen een hart- of vaatprobleem krijgen: in 2020 leven 1,3 miljoen Nederlanders dagelijks met de gevolgen hiervan. Wij dromen van een wereld zonder harten vaatziekten en willen dat mensen oud worden met een gezond hart en gezonde vaten. En, als ze toch te maken krijgen met een hart- of vaatziekte, ze hiervan zo min mogelijk last hebben. Hieronder staat samengevat wat we in 2011 deden om dit dichterbij te brengen.

Inkomsten In 2011 bedroegen onze inkomsten 40,9 miljoen euro. Dit was als volgt verdeeld: 1,1%

Overig Acties derden

Collecte

4,6% 4,6%

Donaties en giften

10,1%

Beleggingen 49,8%

Nalatenschappen 29,2% Sponsoring

0,6%

Bestedingen Wij gaven in totaal H 44,9 miljoen uit, waardoor wij in 2011 op een negatief resultaat eindigden van H 4 miljoen. De verdeling van onze bestedingen is als volgt: Acties derden Wervingskosten

Voorlichting

Preventie

14,5%

14,7%

3 Samenvatting - Jaarverslag 2011

4,5 %

Patiëntenzorg 4,0 % 50,1%

7,1%

4,8% Implementatie

Beheer en administratie

0,3%

Wetenschappelijk onderzoek

Van iedere euro die wij in 2011 uitgaven ging H 0,80 naar het bereiken van onze doelstellingen. Deze zijn onderverdeeld naar onze kerntaken wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, preventie en patiëntenzorg.

Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is hét speerpunt van de Hartstichting. We investeren gericht in grensverleggend top-onderzoek naar de oorzaak van harten vaatziekten en naar verbeterde methoden van opsporen, behandelen en genezen hiervan. Nooit eerder besteedden we zo veel geld aan onderzoek als in 2011. Samenwerking Om de impact van onderzoek te vergroten, richtten we een consortium op samen met ZonMw, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. Het consortium heet CVON (CardioVasculair Onderzoek Nederland) en financierde in 2011 drie grote projecten, elk met H 5 miljoen. Onderzoeksbeurzen Met het dr. E. Dekkerprogramma financieren wij jaarlijks onderzoek van jonge talentvolle wetenschappers. Dankzij deze beurzen kunnen jonge wetenschappers zich ontwikkelen tot de toponderzoekers van de toekomst. In 2011 startte onder meer onderzoek naar het voorspellen van hartritmestoornissen en het voorkomen van een herseninfarct na een hersenbloeding.

Voorlichting en Preventie Met Voorlichting en Preventie wijzen we mensen op mogelijke risico’s en stimuleren we een gezonde leefstijl. Mensen met een hart- of vaatziekte bieden wij informatie over hun aandoening. • Voorlichtingsbrochures Met onze voorlichtingsbrochures hebben wij weer veel harten vaatpatiënten kunnen helpen. We gaven er maar liefst 1,3 miljoen uit in 2011.

Rookvrij! opgericht samen met KWF Kankerbestrijding, het Astmafonds en het Partnership Stop met Roken. De Alliantie heeft bij de Tweede Kamer gepleit voor extra maatregelen om het roken tegen te gaan, zoals verhoging van de accijnzen, rookvrije schoolpleinen en vergoeding van stopondersteuning in het basispakket. Samen met KWF Kankerbestrijding organiseerden we de actie Stophoest, tegen versoepeling van de wet voor een rookvrije horeca. • Opsporing van mensen met een hoog risico In 2011 maakten we samen met de Nierstichting het Diabetesfonds en de huisartsen- en bedrijfsartsenorganisaties een richtlijn voor vroege opsporing van mensen met een verhoogd risico op hartvaatziekten, nierfalen en diabetes. De websites www. testuwleeftijl.nl en www.testuwrisico.nl kwamen ‘in de lucht’. Eind 2011 hadden al meer dan 4.500 mensen online de leefstijltest ingevuld. De fondsen ondersteunen onderzoek om kennis te vergaren over effectiviteit en kosten van een programma voor vroege opsporing. • Gezonde voeding Het afgelopen jaar hebben we onder meer gepleit voor heldere informatie op voedingsproducten over de samenstelling en een verbod op reclame voor ongezonde voeding in kinderzendtijd. Mede dankzij onze lobby heeft het Europees Parlement een wet aangenomen die fabrikanten verplicht om op verpakkingen informatie te geven over de samenstelling. Helaas is ons verkeerslichtsysteem, dat met kleuren aangeeft hoe gezond of ongezond een product is, niet aangenomen. • Jeugd Een gezonde leefstijl kun je niet vroeg genoeg aanleren. Daarom besteden wij veel aandacht aan voorlichting aan kinderen. Hierbij werken we samen met het onderwijs. Ons lesprogramma Lekker Fit! leert basisschoolkinderen het belang van goede voeding en beweging. In 2011 maakten meer dan 1.000 scholen gebruik van Lekker Fit! Voor een soortgelijk programma voor het VMBO brachten we drie partijen samen: het VuMC, het Voedingscentrum

• Informatielijn Gedurende heel 2011 werkten we samen met De

en Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen. Met onze steun gaan zij het lesprogramma DOiT uitwerken en de

Hart&Vaatgroep aan de voorbereiding van de samensmelting van onze informatielijnen. Aan het

resultaten ervan onderzoeken.

begin van 2012 is de nieuwe Infolijn Hart en Vaten gerealiseerd. Hiermee zijn medisch inhoudelijke kennis,

• Hart voor Vrouwen Vrouwen leiden vaak onnodig aan harten vaatziekten.

lotgenotencontact en belangenbehartiging voor patiënten beschikbaar op één plek.

Vergeleken met mannen worden vrouwen te weinig of te laat behandeld. In 2011 hebben we daarom opnieuw de

In 2011 hebben we op onze voormalige Informatielijn bijna 10.000 vragen beantwoord: zo’n 5.200 per telefoon en bijna 4.800 per e-mail. • Maatregelen voor een rookvrij Nederland Om het roken terug te dringen en de gevaren ervan aan te kaarten, hebben we in 2011 de Alliantie Nederland 4 Samenvatting - Jaarverslag 2011

publiekscampagne ‘We hebben je hart nodig’ gevoerd. Doel was vrouwen bewust te maken van de risico’s van harten vaatziekten. Dit doel is bereikt, uit onderzoek van TNS/NIPO blijkt dat meer dan de helft van de vrouwen (57%) weet dat harten vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn bij vrouwen. Ook is men zich bewust van de noodzaak tot meer onderzoek.

Ook Dress Red Day was een succes. Zelfs minister Schippers van Volksgezondheid verscheen die dag in het rood in de Tweede Kamer. De actie-website trok gemiddeld 5.000 bezoekers, op die dag bezochten maar liefst 16.000 bezoekers de site. • Hartstilstand Elke week worden 300 Nederlanders buiten het ziekenhuis getroffen door een hartstilstand. Maar 10 tot 20% van de slachtoffers overleeft. In 2011 maakten we samen met veel partners een plan hoe Nederland ingericht kan worden zodat bij een hartstilstand binnen 6 minuten de juiste hulp aanwezig is.

Patiëntenzorg In 2011 hebben we onze samenwerking met patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep versterkt. Een beter contact tussen onderzoeker, behandelaar en patiënt heeft grote toegevoegde waarde in de strijd tegen harten vaatziekten en draagt bij aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. In maart gaven wij de aftrap voor het project ‘Hart voor uw hart’. Dit project ondersteunt harten vaatpatiënten met aanpassingsof emotionele problemen. Denk aan stress, angst of somberheid als gevolg van hun ziekte. Voor het onderzoeksprogramma Restore4Stroke denken we mee over hoe patiënten hun leven in eigen hand kunnen houden. Hierbij onderzoeken we bijvoorbeeld of een educatieve cursus patiënten helpt bij het oppakken van sociale activiteiten. Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking ontwikkelden wij de TikkieRing. Dit is een ring met daaraan bedels, Tikkies genaamd, die hen helpt de behandelingen makkelijker te doorstaan. Tevens zorgen de Tikkies voor een tastbare en positieve herinnering aan het ziekenhuisbezoek. Ook organiseerden we 11 vakantieweken, waar 167 kinderen met een aangeboren hartafwijking van konden genieten.

5 Samenvatting - Jaarverslag 2011

Wetenschappelijk onderzoek In 2011 investeerde de Hartstichting € 22,4 miljoen in wetenschappelijk onderzoek. Ons doel: harten vaatziekten eerder opsporen, beter behandelen en uiteindelijk genezen. We weten al heel veel over harten vaatziekten. Toch zijn ze nog niet te genezen. Daar is veel onderzoek voor nodig. Investeren in wetenschappelijk toponderzoek is dan ook het speerpunt van de Hartstichting.

Resultaten • Het onderzoek naar hartfalen, slagaderverkalking en hartinfarct kreeg een grote financiële impuls van H 15 miljoen. Via CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) steunen we de komende 5 jaar 3 grote onderzoeksprojecten van H 5 miljoen per onderzoek. • 12 jonge onderzoekstalenten kregen de kans om zich te wijden aan harten vaatonderzoek. We reiktenH 2,4 miljoen aan onderzoeksbeurzen uit. • Onderzoekers startten met TraIT, een groot project dat een betere opslag en uitwisseling van onderzoeksresultaten mogelijk gaat maken. Dit onderzoek valt onder Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). • Wetenschappers boekten vooruitgang op 12 projecten over harten vaatziekten binnen de topinstituten BMM en CTMM, waarbij wij de voortgang bewaakten. • We brachten op verschillende manieren de patiënt in beeld binnen de wetenschap en we organiseerden een

• •

•

•

•

bijeenkomst met onderzoekers, patiënten en artsen. 120 jonge onderzoekers verbeterden hun kennis over hart en vaten tijdens onze opleidingsweek. Kosten H 50.000. 88 wetenschappers die werken op een van onze projecten presenteerden hun onderzoeksresultaten op internationale congressen. Kosten: H 179.500. 136 onderzoekers lieten met onze steun hun proefschrift drukken. Daarnaast promoveerden 31 onderzoekers op een project dat steun kreeg van de Hartstichting. Kosten: H 87.000. 15 onderzoekers vroegen een gastspreker uit het buitenland om te spreken op een internationaal congres in Nederland. Kosten: H 48.500. 18 studenten volgden een onderzoeksstage naar harten vaatziekten in het buitenland. Kosten: H 49.000.

Het beoordelen van subsidieaanvragen en het selecteren van het beste onderzoek is geen eenvoudige opgave. Wij krijgen hierbij hulp van: • de Wetenschappelijke Adviesraad • de selectiecommissies • referenten: wetenschappelijke experts die subsidieaanvragen voor de Hartstichting beoordelen

Investeren in toponderzoekers Eind 2011 reikte de Hartstichting 12 beurzen uit voor nieuw onderzoek naar harten vaatziekten. Een investering van ruim H 2,4 miljoen. Het Nederlandse onderzoek naar harten vaatziekten is van heel hoog niveau. Om dat zo te houden is het belangrijk dat talentvolle jonge onderzoekers zich ontwikkelen tot toponderzoeker. Wij helpen daarbij met een speciale subsidie: de dr. E. Dekkerbeurzen.

Arts in opleiding tot specialist • Stamcellen voor hartinfarct (Leo Timmers) • Medicijn tegen hartspierziekte (Tjeerd Germans)

Deze beurzen stellen talentvolle wetenschappers in staat onderzoek te doen naar ziekten zoals hartinfarct, trombose en hersenbloeding. Het nieuwe onderzoek moet antwoord geven op vragen als: hoe stel je sneller vast of iemand een hartinfarct heeft gehad? Helpen cholesterolverlagers ook tegen trombose? En hoe voorkom je een herseninfarct na een hersenbloeding?

Arts voor aanvang specialisatie • Overbodige medicijnen na hartinfarct? (Ronak Delewi) • Betere diagnose trombose (Melanie Tan) • Verkalking van hartkleppen (Jesper Hjortnaes)

Strenge selectie De 12 winnende wetenschappers hebben een strenge selectie doorstaan. Ze zijn als beste naar voren gekomen uit 72 onderzoekers die een onderzoeksvoorstel hadden ingediend.

6 Jaarverslag 2011

Postdoc • Cholesterolverlagers tegen trombose (Willem Lijfering) • Infarct na hersenbloeding (Mervyn Vergouwen) • Vaatwand genezen na infarct (Judith Cosemans)

Junior staflid • Ritmestoornis na operatie (Natasja de Groot) • Schadelijke hersengolven (Marieke Wermer) Established investigator • Lekkende bloedvaten (Geerten van Nieuw Amerongen) Kindercardiologisch onderzoeker • Dichtgroeiende longvaten (Michael Dickinson)

Investeren in topinstituten In 2011 investeerden we H 1 miljoen in het project TraIT. Dit project ontwikkelt geschikte IT infrastructuur, zodat wetenschappers hun onderzoeksgegevens op dezelfde manier kunnen opslaan en met elkaar kunnen delen. De Hartstichting wil dat ontdekkingen in het laboratorium zo snel mogelijk leiden tot echte verbeteringen voor patiënten. Sinds 2009 investeren we daarom H 11,7 miljoen in de grote onderzoeksprogramma’s CTMM en BMM waarin de beste onderzoekers, universiteiten en bedrijven hun krachten bundelen. We dragen niet alleen financieel bij. We volgen de projecten goed en helpen om het onderzoek zo snel mogelijk tot een echte toepassing in de kliniek te brengen. Zo hebben patiënten snel profijt van de resultaten. In 2011 organiseerden we een raadpleging onder patiënten en artsen voor 1 van de projecten.

CTMM - ziekten eerder opsporen Het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) draait om onderzoek naar zogenoemde ‘biomarkers’. Dat zijn signalen in het lichaam die aangeven dat er

iets misgaat, nog voordat er klachten ontstaan. Tijdige opsporing redt levens en voorkomt verdere schade. Binnen CTMM dragen wij bij aan 7 onderzoeksprojecten op het gebied van harten vaatziekten. De onderzoeken richten zich op de opsporing en de behandeling van hartfalen, levensbedreigende hartritmestoornissen, slagaderverkalking en diabetes.

BMM - echt genezen met nieuwe materialen Bij het BioMedical Materials program (BMM) staat de zoektocht centraal naar nieuwe biomedische materialen. Deze helpen het lichaam om beschadigde organen te herstellen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. Binnen BMM dragen wij bij aan 5 onderzoeksprojecten op het gebied van harten vaatziekten. Deze onderzoeken richten zich op de ontwikkeling van lichaamseigen hartkleppen, veiligere stents en biomaterialen om de vorming van nieuwe bloedvaten te stimuleren en schade aan het hart te repareren.

Selectie allerbeste onderzoek Wetenschappelijke Adviesraad De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad zijn de voorzitters van de verschillende selectiecommissies voor onze beurzen. Deze commissies beoordelen alle subsidieaanvragen uiterst zorgvuldig. Zij adviseren welke onderzoeker tot de top behoort en financiële steun verdient. Daarnaast geeft de Wetenschappelijk Adviesraad gevraagd en ongevraagd advies over allerlei zaken die met het onderzoeksveld te maken hebben. Bestuur van de Wetenschappelijke Adviesraad Het bestuur bestond in 2011 uit: • prof. dr. M.L. Simoons, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad en voorzitter van de selectiecommissie ‘Kindercardiologisch onderzoeker’ prof. dr. A.W. Hoes, voorzitter selectiecommissie ‘Arts vóór aanvang specialistenopleiding’ • prof. dr. Y.M. Smulders, voorzitter selectiecommissie ‘Junior Staflid’ • prof. dr. Y.M. Pinto, voorzitter selectiecommissie ‘Postdoc’ • prof. dr. M.J.A.P. Daemen, voorzitter selectiecommissie ‘Established Investigator’ • prof. dr. L.J. Kappelle, voorzitter selectiecommissie ‘Arts in opleiding tot specialist’ • prof. dr. J.W. Jukema, voorzitter selectiecommissie ‘ Clinical Established Investigator’

7 Jaarverslag 2011

Advies Dr. E. Dekkerprogramma De Hartstichting besteedt het geld van haar donateurs aan het allerbeste wetenschappelijk onderzoek. Daarom adviseert de Wetenschappelijke Adviesraad bij de invulling van ons dr. E. Dekkerprogramma. Hiermee stimuleren wij de carrières van veelbelovende jonge wetenschappers. Zij zijn de toponderzoekers van de toekomst.

Gabija Pundziute ‘Beste referent 2011’ Voor een deskundige beoordeling van subsidieaanvragen is de Hartstichting afhankelijk van referenten; wetenschappers die onze subsidieaanvragen beoordelen. Als erkenning voor dit belangrijke werk reiken we elk jaar de prijs voor de ‘Beste referent’ uit. In 2011 ging de prijs naar dr. Gabija Pundziute van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Gabija Pundziute beoordeelde dit jaar voor het eerst een project voor de Hartstichting. Haar beoordeling viel op door de goede, opbouwende kritiek. De prijs ‘Beste referent’ bestaat uit een wisselbeker en een bedrag dat kan worden gebruikt om een wetenschappelijk congres in het buitenland te bezoeken.

Tegenvallers Ondanks onze uiterst zorgvuldige selectieprocedure, moesten we in 2011 tot onze teleurstelling de financiering van 2 onderzoeken stopzetten: • Een van de wetenschappers kwam negatief in de pers wegens fraude. Gelukkig zijn bij het onderzoeksproject

dat de Hartstichting financiert, geen fouten gemaakt. We zijn in onderhandeling om het betreffende onderzoek in aangepaste vorm bij een andere wetenschapper onder te brengen. • Een van de wetenschappers besloot helaas haar carrière in harten vaatonderzoek in het buitenland voort

te zetten. We hebben de persoonsgebonden beurs stopgezet. Daarnaast besloot een van de onderzoekers na toekenning van onze financiële steun het onderzoek af te blazen. Het bleek veel duurder dan begroot en de vereiste samenwerkingspartijen zagen van deelname af.

Investeren in CVON Op ons initiatief bundelden in 2011 de belangrijkste spelers in het Nederlandse harten vaatziektenonderzoek hun krachten. Zij besloten samen te werken onder de naam CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). In april 2011 maakten de partijen hun initiatief bekend aan de buitenwereld.

Partners binnen CVON De spelers binnen de nieuwe samenwerking zijn: • Hartstichting • Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen • NWO/ZonMw • Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra

Doel van samenwerking

Eerste subsidies toegekend

We kiezen voor deze nieuwe aanpak om de nationale en internationale positie van het Nederlandse harten vaatonderzoek te verbeteren. De kwaliteit van het Nederlands onderzoek is van zeer hoog niveau, maar het Nederlandse harten vaatonderzoek haalt te weinig Europese subsidies binnen. De financiering van het onderzoek komt hiermee onder druk te staan. Om een sterkere concurrentiepositie voor het Nederlands harten vaatonderzoek te bereiken: • steunen we via CVON alleen nog grote en sterke onderzoeksthema’s, samen met de belangrijkste financiers van harten vaatonderzoek • stimuleren we via CVON de samenwerking tussen artsen en onderzoekers Uiteindelijk moet dit leiden naar meer Europese subsidies voor het Nederlandse harten vaatonderzoek. De betere samenwerking moet er ook voor zorgen dat patiënten sneller baat hebben bij nieuwe inzichten.

In december 2011 kende CVON 3 grote onderzoekssubsidies toe van H 5 miljoen per onderzoek. De Hartstichting steekt vanaf 2011 het overgrote deel van haar fondsen in het CVON-onderzoek. De jaarlijkse subsidieronde waarbij gemiddeld zo’n 40 kleine onderzoeken werden gehonoreerd, vervalt.

Selectieronde CVON In maart 2011 heeft CVON een oproep aan onderzoekers uitgedaan om grote, landelijke en innovatieve onderzoeksvoorstellen in te dienen. CVON ontving 23 voorstellen. Op basis van de randvoorwaarden ontstonden uiteindelijk 12 uitgewerkte aanmeldingen. Een zware internationale commissie van experts heeft deze beoordeeld. 3 onderzoeksvoorstellen staken met kop en schouders boven de rest uit. Zij krijgen financiële steun van CVON: • onderzoek naar hartinfarct • onderzoek naar hartfalen • onderzoek naar slagaderverkalking

Onderzoek afgerond in 2011 In 2011 werden ongeveer 40 onderzoeken die steun van de Hartstichting ontvingen afgerond. De meeste onderzoeken duurden zo’n 4 jaar. Hieronder vindt u resultaten van 5 van deze onderzoeken: • Herseninfarct: beter herstel met aspirine?

8 Jaarverslag 2011

• Hart van slag: verbeterde opsporing van hartritmestoornissen • Kans op een beroerte: opereren? • Een tweede keer trombose: wat is het risico? • Diastolisch hartfalen: stijve hartspiercellen

Herseninfarct: beter herstel met aspirine? Patiënten lopen na een hartinfarct kans dat een van de kransslagaders opnieuw afgesloten raakt door een bloedstolsel. Zij krijgen daarom medicijnen om de vorming van bloedstolsels tegen te gaan. Als patiënten daarbij ook aspirines slikken hebben zij minder kans om te overlijden. Maar hoe zit dat bij een herseninfarct? Helpen aspirines dan ook? Onderzoek Bij een acuut herseninfarct krijgt de patiënt een medicijn dat bloedstolsels oplost. Helaas herstelt de helft van alle patiënten niet goed. Het lukt niet altijd om het verstopte bloedvat in de hersenen te openen. Ook kan het bloedvat opnieuw verstopt raken. De onderzoeksgroep van Yvo Roos onderzocht of patiënten beter herstellen van een herseninfarct als zij ook aspirine slikken.

Maar liefst 37 Nederlandse ziekenhuizen deden mee aan dit onderzoek. 320 patiënten kregen het standaard medicijn en hetzelfde aantal kreeg daarnaast ook aspirine. Na 3 maanden bekeken de onderzoekers hoe het met de patiënten ging. Resultaat Er was geen verschil in de resultaten bij de patiënten die extra aspirine kregen in vergelijking met de patiëntengroep die geen extra aspirine kreeg. Beurs Yvo Roos is neuroloog in het Academisch Medisch Centrum. Hij kreeg voor het onderzoek H 227.000 van de Hartstichting. Het onderzoek duurde 3,5 jaar.

Hart van slag: verbeterde opsporing van hartritmestoornissen Soms krijgt een relatief jong persoon plotseling hevige hartritmestoornissen. Deze kunnen leiden tot een hartstilstand en zelfs tot overlijden. Paul Volders ontwikkelde een nieuwe meetmethode om in de toekomst beter in te kunnen schatten wie het risico loopt om levensbedreigende ritmestoornissen te krijgen. Onderzoek Meestal worden ritmestoornissen veroorzaakt door een zuurstoftekort van het hart als gevolg van problemen met een kransslagader. Maar ook afwijkingen in genen kunnen ritmestoornissen veroorzaken. De overdracht van elektrische prikkels in het hart is dan verstoord. Niet iedereen met afwijkende genen krijgt problemen met het hartritme. En niet alle mensen met hartritmestoornissen hebben afwijkende genen. Wie heeft nu een grote kans om hartritmestoornissen te krijgen?

Het onderzoeksteam werkte aan een manier om de elektrische eigenschappen van het zieke hart nauwkeuriger in kaart te brengen. Zij koppelden de uitslag van speciale CT-scans aan de gegevens van speciale hartfilmpjes. Ook deden zij elektrische metingen in hartcellen om te bestuderen welke problemen afwijkende genen veroorzaken. Resultaat De combinatie van alle resultaten geeft een beter beeld van de elektrische prikkels. Deze gegevens dragen bij aan een betere inschatting van de risico’s op hartritmestoornissen. Beurs Paul Volders is cardioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hij kreeg voor het onderzoek ruim H 231.000. Het onderzoek duurde 3 jaar.

Kans op een beroerte: opereren? Slagaderverkalking in de hals is een belangrijke oorzaak van beroertes. Een zogenaamde plaque zorgt

zichtbaar met MRI apparatuur, zonder dat de patiënt daarbij een pijnlijke ingreep hoeft te ondergaan.

voor vernauwing van het bloedvat. Om een beroerte te voorkomen, verwijdert de arts vaak het stuk van het bloedvat waar de plaque zit. Maar bij wie is deze operatie

Resultaat Op basis van de resultaten verwacht Kooi dat deze MRI

zinvol? De arts kijkt nu naar de ernst van de vernauwing van de

techniek kan helpen om het risico op een beroerte beter in te schatten. Staan artsen voor de beslissing om te opereren?

halsslagader en naar de symptomen van de patiënt. Maar dat geeft niet altijd de beste indicatie. Veel patiënten ondergaan onnodig een operatie, anderen worden onterecht niet geopereerd.

Wellicht kijken zij in de toekomst eerder naar de aard van de plaque dan naar de mate van vernauwing van de halsslagader.

Onderzoek Eline Kooi zoekt naar een manier om het risico op een beroerte beter in te schatten. Zij maakt de plaques 9 Jaarverslag 2011

Beurs Eline Kooi is medisch fysicus in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde haar onderzoek met H 216.000. Het onderzoek duurde 4 jaar.

Een tweede keer trombose: wat is het risico? Trombose ontstaat als een bloedstolsel een van de bloedvaten afsluit, bijvoorbeeld in de benen of longen. Dit kan levensbedreigende situaties opleveren. Medicijnen moeten voorkomen dat een patiënt opnieuw trombose krijgt. Maar deze medicijnen hebben een vervelende bijwerking, ze kunnen bloedingen veroorzaken. Het is dus belangrijk dat patiënten deze medicijnen alleen slikken als ze grote kans hebben om opnieuw trombose te krijgen. Onderzoek Maar wie heeft nu een grote kans om een tweede keer trombose te krijgen? Die vraag probeert Frits Rosendaal te beantwoorden. Zijn onderzoeksteam werkt aan een computermodel dat dit risico kan voorspellen. Rosendaal onderzocht bij 5.000 patiënten een aantal belangrijke factoren voor een tweede trombose.

Resultaat Uit dit onderzoek bleek dat mannen meer kans hebben op een tweede trombose, evenals lange mensen. Ook patiënten bij wie de arts niet weet wat de oorzaak was van de eerste trombose hebben een verhoogd risico. De onderzoekers vonden ook 4 veranderingen in genen die het risico op een tweede trombose verhogen. Rosendaal verwerkt alle bevindingen nu in het computermodel. Het zal nog even duren, voordat artsen dankzij dit model beter in kunnen schatten wie medicijnen tegen bloedstolling moeten krijgen. Beurs Frits Rosendaal is epidemioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde zijn onderzoek met H 165.000. Het onderzoek duurde 3 jaar.

Diastolisch hartfalen: stijve hartspiercellen Bij hartfalen kan het hart het bloed niet meer goed door het lichaam pompen. Dit heeft vervelende gevolgen zoals kortademigheid en zware vermoeidheid. Een goede therapie is nog niet voor alle patiënten voorhanden. Daarvoor is meer kennis nodig. Wat gebeurt er precies in de hartspiercellen van een ziek hart?

dat de hartspiercellen van de patiënten met diastolisch hartfalen veel stijver zijn. Zij vonden ook een eiwit dat hier een belangrijke rol in speelt. Het is net een elastische veer die in 2 varianten voorkomt: een stijve veer en een soepele veer. Bij patiënten met diastolisch hartfalen hebben de hartspiercellen meer van de stijve variant.

Onderzoek Er zijn 2 vormen van hartfalen. Bij systolisch hartfalen heeft het hart moeite met het uitpompen van het bloed, bij diastolisch hartfalen heeft het hart juist problemen met het ontvangen van bloed. Over deze laatste vorm van hartfalen is nog niet zoveel bekend. Walter Paulus probeert meer te weten te komen over de achterliggende mechanismen.

De onderzoekers vonden ook een tweede eiwit dat de stijfheid van de veer kan beïnvloeden. Dit eiwit speelt zelf waarschijnlijk ook een belangrijke rol bij diastolisch hartfalen. Als dit eiwit verstoord raakt, kan het hart zich minder goed ontspannen. Deze nieuwe kennis kan in de toekomst bijdragen aan de ontwikkeling van een betere therapie voor diastolisch hartfalen.

Resultaten De onderzoekers vergeleken hartspiercellen van patiënten met systolisch en diastolisch hartfalen. Zij ontdekten

10 Jaarverslag 2011

Beurs Walter Paulus is cardioloog in het VU Medisch Centrum. Hij kreeg ruim H 211.000 voor zijn onderzoek. Het onderzoek duurde 4 jaar.

Onderzoek lopend in 2011 In 2011 werden bijna 200 onderzoeksprojecten gesteund door de Hartstichting. Deze onderzoeken duren gemiddeld 4 jaar. Hieronder vindt u 5 van onze lopende onderzoeken: • Bloedpropjes opsporen met vingerprik

• Nieuwe hartkleppen met lichaamseigen materiaal • Met bloedcellen speuren naar gevaarlijke slagaderverkalking • Groei van nieuw bloedvaten stimuleren • Op maat behandeling van ritmestoornissen

Bloedpropjes opsporen met vingerprik Stolsels in de bloedvaten kunnen levensgevaarlijke harten herseninfarcten veroorzaken of verstopping van vaten in de benen of longen. Daarom investeren we in de ontwikkeling van een eenvoudige nieuwe test, die dit soort bloedpropjes eerder opspoort. Met zo’n nieuwe test kan de arts de behandeling afstemmen op het persoonlijke risico van de patiënt. Grote gezondheidsproblemen Bloedstolsels kunnen leiden tot grote gezondheidsproblemen. Ze blokkeren bloedvaten, waardoor achterliggende lichaamsdelen onvoldoende zuurstof en voedingsstoffen krijgen. Als dat gebeurt in een van de bloedvaten die het bloed van het hart naar de organen brengen (slagaders), kan een hart- of herseninfarct ontstaan. Een bloedprop kan ook bloedvaten afsluiten die het bloed vanuit de organen terugbrengen naar het hart (aders). Dat kan bijvoorbeeld leiden tot pijn en zwelling in de benen.

Nieuwe test De Hartstichting investeert in een groot onderzoek met als doel: een nieuwe laboratoriumtest voor bloedpropjes. Het moet een simpele test worden, waarvoor maar een klein beetje bloed uit de vinger nodig is. Balans zoeken Bloedstolling is niet alleen gevaarlijk, maar ook zeer nuttig. Als je per ongeluk in je vinger snijdt, stopt het bloeden vanzelf. Artsen moeten daarom heel precies de balans inschatten: gevaarlijke bloedpropjes vermijden, maar tegelijkertijd voorkomen dat de patiënt overmatig gaat bloeden. Het nieuwe apparaatje helpt daarbij. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot 2014. Lees meer over ons onderzoek op www.hartstichting.nl/ onderzoek.

Nieuwe hartkleppen van lichaamseigen materiaal De Hartstichting investeert in een nieuwe generatie hartkleppen, gemaakt van cellen uit het eigen lichaam. Wie een nieuwe hartklep nodig heeft, krijgt een hartklep van kunst- of dierlijk materiaal. Deze hartkleppen functioneren goed, maar hebben ook nadelen. Bloeding of slijtage Bij hartkleppen van kunststof moet de patiënt medicijnen slikken tegen bloedstolling. Dat geeft een risico op bloedingen. De hartkleppen van dierlijk materiaal slijten redelijk snel, waardoor de patiënt na 15 tot 20 jaar opnieuw geopereerd moet worden. Jonge patiënten moeten dus meerdere, ingrijpende hartoperaties ondergaan. Ideale hartklep Daarom steken we geld in onderzoek naar een nieuw type hartklep. Het doel is de ideale hartklep, die een leven lang meegaat en waarbij geen medicijnen nodig zijn.

11 Jaarverslag 2011

Onderzoekers werken aan een afbreekbare mal in de vorm van een hartklep. Nadat de arts deze heeft ingebracht, trekt de mal cellen uit het lichaam aan. Die cellen zorgen voor nieuw, stevig weefsel. Als dit weefsel sterk genoeg is om de taken van de mal over te nemen, breekt het lichaam de mal af. De patiënt heeft nu een volledig nieuwe hartklep van zijn eigen lichaamsmateriaal. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert meer dan H 700.000 in dit onderzoek dat loopt van 2009 tot 2013. Lees meer over ons onderzoek op www.hartstichting.nl/ onderzoek.

Met bloedcellen speuren naar gevaarlijke slagaderverkalking Een hart- of herseninfarct komt vaak zonder waarschuwing vooraf. Wetenschappers zoeken naar signalen in het bloed die eerder vertellen dat er iets misgaat. Het doel is om eerder ingrijpen mogelijk te maken, om zo te voorkomen dat een hart- of herseninfarct onherstelbare schade aanricht. Verstopte bloedvaten Iedereen krijgt in meer of minder mate te maken met slagaderverkalking: het vernauwen van bloedvaten door ophopingen van vet en lichaamscellen. Sommige mensen ondervinden daar nooit hinder van. Maar bij anderen scheurt zo’n ‘plaque’ plotseling open: er ontstaat dan een bloedprop die het hele bloedvat afsluit. Dat kan leiden tot ernstige hart- of herseninfarcten. Er zijn nog geen goede methoden om onschuldige en gevaarlijke slagaderverkalking van elkaar te onderscheiden. Dat maakt het lastig om in te schatten wie baat heeft bij bijvoorbeeld preventieve medicijnen.

Gevaarlijk of niet? De Hartstichting investeert in een groot onderzoek om risicovolle slagaderverkalking beter op te sporen. De onderzoekers richten zich op lichaamscellen in het bloed. Witte bloedcellen en bloedplaatjes kunnen veranderen door contact met slagaderverkalking. Ze kunnen daardoor dienen als boodschappers die informatie geven over de vaatwand. Het doel is om per persoon te kunnen inschatten of er grote kans is op het losscheuren van slagaderverkalking. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1,4 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot 2013. Lees meer over ons onderzoek op www.hartstichting.nl/ onderzoek.

Groei van nieuwe bloedvaten stimuleren Als bloedvaten verstopt raken, probeert het lichaam nieuwe vaten te maken om de organen toch goed van bloed te voorzien. We investeren in onderzoek naar speciale bolletjes die het lichaam hierbij een handje helpen. Verstopping van bloedvaten is een van de voornaamste oorzaken van harten vaatziekten. Als de bloedvaten van het hart verstopt zijn, ontstaat een hartinfarct. Bij vernauwing van slagaders in de benen ontstaan andere gezondheidsproblemen, zoals pijn bij het lopen.

Bolletjes Het onderzoeksteam ontwikkelt speciale bolletjes. Deze bolletjes bestaan uit afbreekbare materialen. Ze brengen de groeifactoren naar de juiste plek brengen in het lichaam. Daar geven ze de groeifactoren langzaam af en stimuleren langere tijd de aanmaak van nieuwe bloedvaten. Het doel is om de bloedvoorziening na bijvoorbeeld een hartinfarct weer volledig te herstellen.

Nieuwe bloedvaten maken Van nature komen in het lichaam allerlei stoffen voor die de aanmaak van bloedvaten stimuleren. Deze ‘groeifactoren’ zouden dus goede aanknopingspunten zijn om de vaatgroei een extra zetje te geven bij het herstel na bijvoorbeeld een hartinfarct. Toch is het nog niet gelukt om hiermee een effectieve behandeling te maken. Het blijkt lastig om de groeifactoren langdurig op de goede plek aan het werk te zetten.

Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert ruim H 500.000 in dit onderzoek, dat loopt van 2009 tot 2013.

12 Jaarverslag 2011

Lees meer over ons onderzoek op www.hartstichting.nl/ onderzoek.

Op maat behandeling van ritmestoornissen Hoe kun je nog beter inschatten welke hartpatiënten gevaarlijke hartritmestoornissen zullen krijgen? En hoe voorspel je of deze patiënten baat hebben bij een bepaalde behandeling? We investeren in een nieuwe meetmethode, die meer vertelt over het persoonlijke risico op een ritmestoornis. Deze methode moet leiden tot een betere behandeling van ritmestoornissen, die op maat is afgestemd op iedere patiënt. Lastig inschatten Bij hartritmestoornissen is het lastig om te bepalen of iemand baat heeft bij bijvoorbeeld een ICD, een apparaatje dat het hartritme herstelt. Bij een deel van de mensen die zo’n apparaatje krijgt, blijkt dit achteraf overbodig. Deze patiënten hebben voor niets een ingrijpende operatie ondergaan.

vertellen over de persoonlijke gezondheid van de patiënt. Het gaat bijvoorbeeld om gegevens uit de genen (DNA) en informatie over het bindweefsel, dat stevigheid geeft aan het hart. Deze signalen vertellen of iemand een grote kans heeft op ritmestoornissen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. Ook helpen ze voorspellen of een patiënt baat heeft bij een bepaalde behandeling. Meting van dit soort signalen helpt artsen om gerichter te handelen. Dit voorkomt onjuiste of overbodige behandelingen. Samenwerking Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen meerdere universiteiten en bedrijven. De Hartstichting investeert H 1,4 miljoen in dit onderzoek, dat loopt van 2010 tot 2014. Lees ook over het webfilmpje dat werd gemaakt.

Op zoek naar signalen Met onze steun zoeken wetenschappers daarom naar zogenoemde ‘biomarkers’: signalen in het lichaam die iets

Lees meer over ons onderzoek op www.hartstichting.nl/ onderzoek.

Onderzoek gestart in 2011 In 2011 investeerden we bijna H 19 miljoen in nieuw onderzoek naar harten vaatziekten: • H 15 miljoen ging naar 3 zeer grote projecten over slagaderverkalking, hartinfarct en hartfalen De onderzoeken maken deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). • H 2,8 miljoen ging naar 12 talentvolle wetenschappers. Zij kunnen daarmee onderzoek doen naar ziekten zoals hartinfarct, trombose en hersenbloeding • H 1 miljoen ging naar een nieuw initiatief om een goede IT infrastructuur op te zetten. Onderzoekers kunnen

daarmee eenvoudig gegevens uitwisselen. Dit project valt onder het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Hieronder vindt u 5 van de nieuwe onderzoeken die vorig jaar subsidie kregen: • Hartspier genezen met stamcellen • Hartfalen behandelen via genen • Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking • Hartritmestoornissen beter voorspellen • Hartinfarct: complicatie na hersenbloeding

Hartspier genezen met stamcellen Al jarenlang zoeken wetenschappers naar manieren om de hartspier na een hartinfarct te genezen met stamcellen. Maar tot nu toe heeft dat nog geen bruikbare behandeling opgeleverd. De Hartstichting investeert in een nieuw, groot onderzoek dat moet zorgen voor een doorbraak. Stamcellen Na een hartinfarct houden veel patiënten levenslang klachten. Een deel van de hartspier pompt niet meer mee, wat leidt tot onder meer vermoeidheid en kortademigheid. Artsen kunnen het verloren stukje hartspier nog niet genezen.Wetenschappers werken daarom aan nieuwe methoden om de hartspier te repareren. Er loopt veel onderzoek naar stamcellen: lichaamscellen die kunnen uitgroeien tot hartspier. Maar het blijkt niet mee te vallen om met stamcellen een behandeling te ontwikkelen die 13 Jaarverslag 2011

patiënten echt geneest. Onderzoek Een groot, nieuw onderzoek moet hierin verandering brengen. De wetenschappers gaan grondig op zoek naar het beste type stamcel om te gebruiken. Ook onderzoeken ze hoe ze de positieve resultaten in het laboratorium kunnen omzetten in een succesvolle behandeling van patiënten. Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot 2015. Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON).

Hartfalen behandelen via genen Als de pompkracht van het hart afneemt (hartfalen), zijn meerdere medicijnen beschikbaar. Toch gaat bij veel patiënten het hart steeds verder achteruit. We investeren in een groot, nieuw onderzoek dat een betere behandeling mogelijk maakt. Ingewikkelde aandoening De pompkracht van het hart kan afnemen door allerlei oorzaken. Bijvoorbeeld een hartinfarct, langdurig hoge bloeddruk of problemen met de hartkleppen. Geneesmiddelen verminderen de klachten, maar toch heeft een deel van de patiënten ernstige gezondheidsproblemen. De kans op overlijden neemt toe. Uit onderzoek blijkt dat hartfalen een heel ingewikkelde aandoening is. Bovendien verloopt de ziekte bij iedereen anders. Dat maakt het lastig om goede behandelingen te ontwikkelen.

Onderzoek We investeren in een groot, nieuw onderzoek dat betere behandelingen moet opleveren voor patiënten met hartfalen. De onderzoekers richten zich op een specifiek genetisch aspect, de zogenoemde microRNA’s. Ze vermoeden dat deze waardevol zijn bij het vroeg opsporen van hartfalen. Ook vormen deze genetische deeltjes een aanknopingspunt voor nieuwe behandelingen tegen hartfalen. Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot 2016. Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON).

Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking De Hartstichting investeert in een groot onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen om slagaderverkalking af te remmen. Slagaderverkalking is een sluipend proces. Je merkt niets van het geleidelijk dichtslibben van de bloedvaten, totdat je plotseling een hart- of herseninfarct krijgt. Wetenschappers weten steeds meer over het ontstaan van slagaderverkalking. Die kennis heeft onder meer cholesterolverlagers opgeleverd, die de risico’s verkleinen.

Onderzoek Een groot onderzoek richt zich op nieuwe mogelijkheden om slagaderverkalking te stoppen. De onderzoekers zoeken nieuwe aanknopingspunten om het dichtslibben van de bloedvaten te remmen. Ze combineren fundamenteel onderzoek naar eiwitten en genen met kennis over verschillende groepen patiënten. Dat moet ertoe leiden dat nieuwe ontdekkingen in het lab ook echt uitgroeien tot effectieve nieuwe medicijnen.

Niet af te remmen Toch is er nog geen medicijn dat slagaderverkalking echt helemaal remt of vermindert. Dat komt onder meer doordat veel ‘spelers’ zijn betrokken bij slagaderverkalking. Bijvoorbeeld vetten in het bloed, verschillende lichaamscellen en het afweersysteem.

Samenwerking In het project werken wetenschappers van meerdere universiteiten en uit verschillende vakgebieden met elkaar samen. We investeren H 5 miljoen in dit onderzoek, dat loopt tot 2016. Het onderzoek maakt deel uit van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON).

Hartritmestoornis beter voorspellen Na een openhartoperatie krijgen sommige patiënten last van hartritmestoornissen. Met steun van de Hartstichting onderzoekt cardioloog Natasja de Groot of eerder is te voorspellen wie zo’n ritmestoornis krijgt. Als iets misgaat met de elektrische prikkel die zorgt voor het samentrekken en ontspannen van de bovenste holten van het hart (boezems), ontstaat ‘boezemfibrilleren’. Dit levert allerlei klachten op, zoals hartkloppingen en duizeligheid. Bovendien stijgt de kans op een herseninfarct. Cardioloog dr. Natasja de Groot van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam onderzoekt hoe boezemfibrilleren precies ontstaat. Zo wil ze een betere behandeling mogelijk maken. Prikkels meten De Groot gaat de elektrische prikkels meten in de 14 Jaarverslag 2011

hartboezems van mensen die een openhartoperatie ondergaan, bijvoorbeeld voor een nieuwe hartklep. Per patiënt meet ze of de prikkelgeleiding in orde is en op welke plekken er problemen zitten. Elke patiënt krijgt een score van 1-10, die aangeeft hoe goed of slecht de elektrische geleiding in het hart is. Als deze score een goede maat blijkt voor toekomstige ritmestoornissen, kunnen artsen hun behandeling beter aanpassen aan de persoonlijke situatie van de patiënt. Beurs In 2011 kreeg Natasja de Groot de onderzoeksbeurs ‘Junior Staflid’ van de Hartstichting. De beurs is ruim H 120.000. Daarmee kan ze 3 jaar onderzoek doen.

Herseninfarct: complicatie na hersenbloeding Patiënten die een bloeding in de hersenen overleven, kunnen in de 2 weken erna een herseninfarct krijgen. Met onze steun zoekt Mervyn Vergouwen aanknopingspunten om deze ernstige complicatie te voorkomen. Niet alleen bacteriën en virussen kunnen leiden tot een ontsteking, na een hersenbloeding komt ook de afweer in actie. Dr. Mervyn Vergouwen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vermoedt dat bij sommige patiënten het afweersysteem te sterk reageert na een hersenbloeding. Daardoor ontstaan bloedstolsels in de hersenen. Die kunnen leiden tot een herseninfarct met ernstige gevolgen, zoals halfzijdige verlamming. Kruipruimte Vergouwen richt zich op patiënten met een hersenbloeding in de ‘kruipruimte’ van de hersenen. Dat is een ruimte van ongeveer 1 cm tussen de hersenen en de schedel, waardoor de bloedvaten lopen. Als een zwakke uitstulping (aneurysma) in een van die bloedvaten knapt, ontstaat een ‘subarachnoïdale bloeding’. Vaak gaat het om relatief jonge

mensen tussen de 40 en 60 jaar. Ontspoorde ontsteking Vergouwen onderzoekt of bepaalde eiwitten goede aanknopingspunten zijn om de ontspoorde ontsteking na zo’n hersenbloeding af te remmen. Via DNA-onderzoek wil hij kijken waarom sommige patiënten wel ernstige complicaties krijgen en anderen niet. Hopelijk kunnen artsen in de toekomst zo beter inschatten welke patiënten met een subarachnoïdale hersenbloeding een verhoogd risico hebben op een herseninfarct. Zo krijgt elke patiënt de behandeling die het beste past bij zijn persoonlijke situatie. Beurs In 2011 kreeg Mervyn Vergouwen onze onderzoeksbeurs ‘Postdoc’ CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). De beurs bedraagt ongeveerH 300.000. Daarmee kan hij 4 jaar onderzoek doen.

Vrouwen en jeugd Aandacht voor vrouwen in onderzoek We stimuleerden onderzoekers om man-vrouw aspecten van harten vaatziekten te onderzoeken. De nieuwe onderzoeken van CVON besteden aandacht aan het verschil tussen mannen en vrouwen. Verder spanden we ons in om de Europese onderzoeksagenda op dit punt te beïnvloeden. Onderzoek bij kinderen We stimuleren artsen om onderzoek te doen naar het ontstaan en de behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Elk jaar geven we een beurs aan de beste kindercardiologische onderzoeker. In 2011 ontving Michael Dickinson van de afdeling Kindergeneeskunde van het UMC Groningen deze onderzoeksbeurs. Hierdoor kan hij zoeken naar een manier

om de verhoogde bloeddruk in de bloedvaten van hart naar longen te verlagen. Kinderen met een hartafwijking kunnen last krijgen van een te hoge bloeddruk. De beurs omvat ongeveer H 150.000, waarmee hij 2 jaar onderzoek kan doen. Registratie kinderen met hartafwijking In 2011 betaalden we mee aan het landelijk registratiesysteem voor kinderen met een aangeboren hartafwijking (Kincor). Hierin worden gegevens van kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking opgenomen om te gebruiken voor onderzoek. Het systeem sluit aan bij het landelijke registratiesysteem voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking (CONCOR).

Opleiding wetenschappers In 2011 investeerden we ook weer in de opleiding van jonge onderzoekers via: • de jaarlijkse opleidingsweek over harten vaatziekten • de workshop ‘patiënt in beeld’ Opleidingsweek voor jonge onderzoekers Elk jaar organiseren we samen met de medische universitaire centra een opleidingsweek om jonge onderzoekers op te leiden tot topwetenschappers. Met opdrachten en presentaties van vooraanstaande wetenschappers kwam de kennis van 120 harten vaatonderzoekers op een hoger niveau. Kosten H 50.000. 15 Jaarverslag 2011

Een nieuw onderdeel van de opleidingsweek in 2011 was een workshop ‘Popular science Writing’ met als centrale vraag: Hoe vertel je op een toegankelijke manier over je onderzoek? Workshop: patiënt in beeld De Hartstichting organiseerde samen met de Nierstichting en het Reumafonds een workshop tijdens een cursus van topinstituut BMM. Acteurs kropen in de huid van de patiënt en stelden kritische vragen. De onderzoekers kregen zo een beter beeld van hoe patiënten naar onderzoek kijken en welke vragen zij hebben. Zo sloot de workshop mooi aan bij het onderwerp

van de cursus: wat komt er op je pad als je je vindingen uit het lab wilt ontwikkelen tot echte toepassingen voor de patiënt?

Wetenschapscommunicatie We zetten ons in om het publiek meer te laten zien van het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren. We hebben aandacht voor het vertalen van aansprekende wetenschappelijke resultaten en geven het publiek een kijkje in de keuken van het onderzoek. Daarnaast stimuleren we wetenschappers om op een toegankelijke wijze te vertellen over hun werk.

Resultaten • 90 mensen maakten persoonlijk kennis met ons onderzoek bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum tijdens de eerste publieksdag van Tussen lab & leven. • 7.300 mensen maakten kennis met de Hartstichting tijdens de Museumnacht in wetenschapsmuseum Science Center NEMO.

• 45 harten vaatonderzoekers volgden op onze uitnodiging een masterclass van Bas Haring. • Tijdens onze jaarlijkse opleidingsweek volgden 80 jonge harten vaatonderzoekers volgden de schrijfcursus. • Wetenschappers met een persoonsgebonden beurs van de Hartstichting en de winnaar van de Hartstichting wetenschapsprijs vertelden over hun onderzoek aan vrijwilligers op de jaarlijkse Vriendendag. • 64.000 mensen bezochten de webpagina’s over het onderzoek dat we financieren. • We maakten een webfilmpje over onderzoek naar hartfalen in samenwerking met de onderzoeksconsortia BMM en CTMM. Het filmpje werd ruim 6.300 keer van begin tot eind bekeken.

Museumnacht in Science Center NEMO In samenwerking met de Hartstichting bood wetenschapsmuseum Science Center NEMO in Amsterdam tijdens de Museumnacht in november een programma waarin het hart centraal stond. Bezoekers konden onder meer een reanimatiepoging wagen, een echografie van hun hart laten maken, zelf een hart ontleden en luisteren naar hartonderzoekers die over hun werk vertelden.

Het enorme kloppende hart op het dak van was van veraf te zien. Bezoekers lieten het hart kloppen op het ritme van hun eigen hartslag. Ook de symboliek van het hart speelde een rol: als hoogtepunt konden bezoekers op het dak van het museum trouwen voor 1 nacht. De avond trok ruim 7.300 mensen.

Online In 2011 besteedden we veel aandacht aan de online informatie over ons onderzoek. We breidden de informatie uit en deelden deze anders in. In totaal werden de pagina’s over het onderzoek 64.000 keer bezocht.

Webfilmpje onderzoek naar hartfalen Samen met de onderzoeksconsortia BMM en CTMM maakten we een webfilmpje over onderzoek naar

technieken om schade na een hartinfarct te beperken of zelfs te repareren en over onderzoek naar betere behandeling van hartritmestoornissen. In het filmpje komen 2 onderzoekers en patiënt en icd-drager Patrick aan het woord. Het filmpje werd een maand lang aangeboden via verschillende gezondheidssites. Het werd ruim 6.300 keer van begin tot eind bekeken.

Schrijfcursus voor jonge onderzoekers In 2011 organiseerden we de training ‘Popular Science Writing’ voor jonge harten vaatonderzoekers tijdens onze jaarlijkse opleidingsweek. Een wetenschapsschrijver van kennislink.nl trainde 80 jonge onderzoekers: hoe maak je je wetenschappelijke

16 Jaarverslag 2011

teksten interessant voor leken? De onderzoekers oefenden onder meer met het verzinnen van alternatieven voor jargon en het denken in metaforen. Aan de cursus was een schrijfwedstrijd gekoppeld.

Contact onderzoeker en patiënt In 2011 brachten we patiënten met onderzoekers in contact door: • een raadpleging over de ontwikkeling van een nieuwe generatie hartkleppen • zes ontmoetingen tussen onderzoekers en patiënten Naast het financieren van onderzoek willen we ook bijdragen aan het bespoedigen van de toepassing van de resultaten. Zodat nieuwe inzichten ook werkelijk leiden tot verbeteringen voor patiënten. Onze visie is dat het contact tussen onderzoeker en patiënten een belangrijke rol speelt. De afstand tussen onderzoekers en patiënten is in veel gevallen te groot. In de wetenschap is het niet gebruikelijk om patiënten te betrekken bij de opzet van onderzoek. Wij willen dit veranderen en zijn trots dat wij in 2011 bij meerdere gelegenheden onderzoekers en patiënten met elkaar in gesprek hebben gebracht.

Ontmoetingen op maat We organiseerden 6 ontmoetingen tussen patiënten en onderzoekers, in samenwerking met De Hart&Vaatgroep. Met dit project zochten we antwoord op de vraag: kunnen deze ontmoetingen bijdragen aan een betere en/of snellere weg van wetenschappelijk onderzoek naar daadwerkelijke verbeteringen in de zorg? De conclusie is: • onderzoekers zijn na een ontmoeting met een patiënt extra gemotiveerd om bij te dragen aan betere zorg. Ze hebben een beter beeld van wat patiënten meemaken en wat het is om patiënt te zijn • patiënten ervaren erkenning na een ontmoeting met een wetenschapper

Raadpleging voor onderzoek lichaamseigen hartklep De Hartstichting organiseerde in 2011 een raadpleging onder artsen en patiënten voor de ontwikkeling van lichaamseigen hartkleppen, een onderzoek waar we flink in investeren. Een succesvolle toepassing van de resultaten van dit onderzoek betekent werkelijke genezing van patiënten. Hoe mooi deze belofte ook klinkt, het zal nog lang duren voordat de specialist lichaamseigen hartkleppen gebruikt als alternatief voor huidige hartklepprotheses. Een van de factoren voor het succesvol gebruik van de lichaamseigen hartklep in de toekomst, is de houding van arts en patiënt tegenover de nieuwe kleppen. De onderzoekers wisten niet hoe patiënten en artsen denken over de toepassing ervan. Reden voor ons om de raadpleging samen met De Hart&Vaatgroep te organiseren. De bijeenkomst met 51 patiënten en 7 artsen gaf de onderzoekers inzicht in: • de ervaringen en behoeften van patiënten en specialisten rondom de huidige hartklepvervangingen • hun verwachtingen en vragen over de toekomstige lichaamseigen hartklepprothesen Onderzoekers realiseerden zich na de bijeenkomst nog beter dat de behoefte naar een oplossing groot is en dat het van belang is specialisten in een vroeg stadium bij het onderzoek te betrekken. Ze weten welke informatie patiënten willen hebben, welke afwegingen zij maken bij de keuze tussen verschillende type hartkleppen en bij het deelnemen aan klinisch onderzoek.

Plannen 2012 In 2012 gaan we door met hoogwaardig toponderzoek financieren via CVON. Zo werken we verder aan betere samenwerking tussen wetenschappers in Nederland. Daarnaast blijven we getalenteerde harten vaatonderzoekers stimuleren met onze persoonsgebonden beurzen. We starten onderzoek naar de tijd waarbinnen mannelijke en vrouwelijke patiënten met een acuut infarct in het ziekenhuis arriveren en hoe lang het duurt voordat ze

17 Jaarverslag 2011

worden behandeld. Daaruit moet blijken of er een verschil is tussen de behandeling van mannen en vrouwen. Zo ja, dan maken wij een plan van aanpak en komen in actie. Nieuw is dat we beter gaan monitoren wat het door ons gefinancierde onderzoek in de praktijk oplevert. En natuurlijk zetten we ons weer onverminderd in om interessante en begrijpelijke informatie over onderzoek te bieden aan onze donateurs, patiënten, vrijwilligers en andere geïnteresseerden.

Voorlichting De Hartstichting staat voor betrouwbare en onafhankelijke voorlichting. Wij geven algemene én persoonlijke antwoorden op vragen van mensen die meer willen weten over harten vaatziekten en zich willen voorbereiden op wat gaat komen. Wij bieden informatie en ondersteuning aan mensen die zelf actief hun leefstijl willen verbeteren om het risico op harten vaatziekten te beperken. Naast het geven van voorlichting over harten vaatziekten

aan het algemene publiek, richten we ons specifiek op vrouwen en geven we voorlichting over het herkennen en juist handelen in geval van een hartstilstand.

Voorlichtingsmateriaal De voorlichtingsbrochures van de Hartstichting worden intensief gebruikt. Zorgverleners geven onze brochures mee aan hun patiënten. En ze kunnen gratis worden besteld. Ook in 2011 hebben we weer veel mensen kunnen ondersteunen met ons voorlichtingsmateriaal. In totaal verstuurden we bijna 1,3 miljoen brochures, flyers, kennistests, caloriewijzers, zoutquizzen, posters en herkenkaartjes. Van een aantal zelfs meer dan 50.000 per titel: • Te hoog cholesterol (112.000) • Caloriewegwijzer (83.000) • Hoge bloeddruk (74.000) • Eten naar hartenlust (64.000) • Over Gewicht (63.000) • Koken naar hartenlust (57.000) • Bewegen doet wonderen (53.000)

In de afgelopen jaren hebben we veel boekjes en ander voorlichtingsmateriaal uitgegeven. Het actueel houden, drukken en verzenden van de grote hoeveelheid brochures kost veel tijd en geld. Jaarlijks ongeveer H 300.000 tot H 400.000. Steeds meer mensen zoeken hun informatie op internet. Dat is waarom veel van onze informatie ook via hartstichting.nl beschikbaar is. We geven ook hier uitgebreide voorlichting over harten vaatziekten, risicofactoren en gezond leven. In 2011 maakten we verdere stappen in het online beschikbaar maken van ons voorlichtingsmateriaal. Dit met uiteindelijk doel minder gedrukt voorlichtingsmateriaal, waardoor we kosten kunnen besparen. In het 2e halfjaar werden in totaal 38.000 voorlichtingsbrochures gedownload op onze website.

Filmpjes en animaties In 2011 maakten we filmpjes en animaties voor de meest voorkomende ziektebeelden en behandelingen. Van een bestaande animatie zijn in 2011 meerdere kleine filmpjes gemaakt, die los te gebruiken zijn. Deze staan op Youtube en op Hartstichting.nl. Ze gaan over: • bouw en werking van het hart • bloedvaten en bloedsomloop • hartinfarct • beroerte en aneurysma • hartkatheterisatie, dotter- en stentbehandeling en bypass • trombolyse en coilen

Daarnaast hebben we samen met het HagaZiekenhuis in Den Haag enkele filmpjes gemaakt over: • hartkatheterisatie • dotter- en stentbehandeling • hartkatherisatie en dotter- en stentbehandeling gecombineerd

Informatielijn Tot en met 2011 was de informatieverstrekking aan harten vaatpatiënten verdeeld over 2 organisaties. Mensen met persoonlijke vragen over harten vaatziekten, beroerte, reanimatie, risicofactoren en gezond leven konden contact opnemen met de Informatielijn van de Hartstichting. Voor lotgenotencontact en belangenbehartiging kon men terecht bij patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep. Over en weer verwezen we naar elkaar door. Gedurende 18 Jaarverslag 2011

heel 2011 werkten we samen met De Hart&Vaatgroep aan de voorbereiding van de samensmelting van deze informatielijnen. Aan het begin van 2012 is de nieuwe Infolijn Hart en Vaten gerealiseerd. Dit na de verhuizing naar een gezamenlijk kantoor. Hiermee zijn medisch inhoudelijke kennis, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor patiënten beschikbaar op 1 plek.

Samen kunnen we onze doelgroepen beter bedienen: patiënten, hun naasten, mensen met een hoog risico op harten vaatziekten, zorgverleners en anderen die ons benaderen voor informatie en advies. 2005 Telefonische vragen Schriftelijke vragen Totaal

In 2011 hebben we op onze voormalige Informatielijn bijna 10.000 vragen beantwoord: zo’n 5.200 per telefoon en bijna 4.800 per e-mail.

2006

2007

2008

2009

2010

2011

11.000

8.000

8.239

7.524

5.694

6.299

5.180

5.500

4.810

4.887

5.887

5.091

3.929

4.751

16.500

12.810

13.126

13.411

10.795

10.234

9.931

Zoutwijzer In de Zoutweek van 20 tot en met 27 maart lanceerden wij een interactieve zoutwijzer. Deze maakt mensen bewust van hun zoutconsumptie. De zoutwijzer werd tijdens de Zoutweek door 1.265 unieke

bezoekers bezocht. Een week later waren daar nog eens 1.000 unieke bezoekers bijgekomen. Mede dankzij de verzending onze digitale nieuwsbrief Hartslag Online

Nieuwsbrieven Apotheek-Linq De Hartstichting verzorgt in samenwerking met Apotheek-Linq 4 digitale nieuwsbrieven. De Apotheek-Linq nieuwsbrieven gaan over: • hartfalen (aantal abonnees: 2.600) • beroerte (aantal abonnees: 1.900) • hoge bloeddruk (36.000) • hoog cholesterol (28.000) Met deze nieuwsbrieven geven wij patiënten en

risicogroepen informatie en ondersteuning. Bovendien maken we zo onze strijdt tegen harten vaatziekten zichtbaar. Het aantal abonnees is in 2011 gestegen naar ruim 68.000. Veel apothekers printen de nieuwsbrieven ook zelf, zo blijkt uit onderzoek van onze verspreider. In totaal zijn er daardoor ongeveer 100.000 lezers.

Doelgroepenonderzoek Wij communiceren op allerlei manieren met onze donateurs, patiënten, hun naasten, wetenschappers en zorgverleners. Nieuwe producten ontwikkelen en testen we samen met de beoogde doelgroep. Ook laten we ons adviseren door organisaties, die zijn gespecialiseerd in het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen. In 2011 wilden we starten met doelgroepenonderzoek om nog beter in te spelen op verwachtingen, behoeften

en voorkeuren. De inzichten die dit onderzoek ons verschaft, zijn noodzakelijk voor de omvorming van ons voorlichtingsaanbod. Door het ontbreken van capaciteit is dit niet gelukt. Bij deze omvorming hebben we daarom vooral gewerkt aan de kosteneffectiviteit en gebruikgemaakt van bestaande kennis over onze doelgroepen. Het doelgroepenonderzoek dat we 2012 gaan uitvoeren is deels bedoeld om deze aannames te toetsen.

Vrouwen Vrouwen leven gemiddeld langer dan mannen. Helaas leven ze die extra jaren in veel gevallen wel met een matige gezondheid. Vaak lijden zij onnodig aan harten vaatziekten. Vergeleken met mannen worden vrouwen te weinig of te laat behandeld. Dit komt doordat: • zowel vrouwen zelf als hun artsen zich te weinig realiseren dat ook vrouwen harten vaatziekten krijgen • er te weinig onderzoek wordt gedaan naar harten vaatziekten bij vrouwen • zorgprofessionals er te weinig kennis over hebben 19 Jaarverslag 2011

Dit alles was voor de Hartstichting aanleiding om in 2010 te starten met een driejarig programma Hart voor Vrouwen. Doel van Hart voor Vrouwen is de zorg voor vrouwen met harten vaatziekten te verbeteren door: • het algemene publiek en zorgprofessionals bewust te maken van het feit dat ook vrouwen harten vaatziekten krijgen, net als mannen • fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar harten vaatziekten bij vrouwen

• te zorgen voor goede diagnostiek en behandeling van vrouwen met harten vaatziekten

Bewustzijn en fondsenwerving In 2011 voerden we net als in 2010 de publiekscampagne

‘We hebben je hart nodig’. Hiermee wilden wij vrouwen bewust maken dat ook zij harten vaatziekten kunnen krijgen en geld ophalen voor onderzoek. Voor het thema Vrouwen hebben we sinds de start in 2010 H 1,2 miljoen fondsen geworven.

Hartstilstand Elke week worden buiten het ziekenhuis 300 Nederlanders getroffen door een hartstilstand. Thuis, op straat of op de sportclub. In totaal zijn er 15.000 tot 16.000 slachtoffers per jaar. Slechts 10-20% van de slachtoffers overleeft. De overleving bij een hartstilstand buiten het ziekenhuis moet in 2012 omhoog naar 25%. Het programma Hartstilstand werkt aan het bereiken van deze doelstelling en loopt tot en met 2012. Dit kunnen we bereiken door reanimatie en inzet van een automatische externe defibrillator (AED) binnen 6 minuten. De Hartstichting heeft verschillende projecten, gericht op het behalen van de doelstelling. In 2011 waren dit: • Publiekscampagne • Reanimeren op school • Reanimatiepartners • 6 minutenzones

Publiekscampagne Om de overlevingskans bij een hartstilstand te vergroten voert de Hartstichting een publiekscampagne hartstilstand.

Reanimeren op school In 2011 formuleerden we een projectplan voor Reanimeren op School. Hierin is een stappenplan opgenomen over hoe reanimatieonderwijs structureel een plaats krijgt in het onderwijs. Zo moeten we zorgen voor deskundige overdracht van instructeur naar schooldocent. Verder is onder meer aandacht voor de invulling van het curriculum en doelgroepen die we willen bereiken. Doel is dat er in 2015 in elke gemeente waar zich een middelbare school bevindt, 1 school structureel reanimatieonderwijs aanbiedt. We werken hierbij samen met de Open Universiteit, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Nederlands Reanimatie Raad, Rode Kruis, verschillende scholengemeenschappen, Reanimatiepartners, de KU Leuven en de Universiteit Utrecht.

Reanimatiepartners De Hartstichting ondersteunt en adviseert de Reanimatiepartners, een stichting die reanimatiecursussen verzorgt verspreid over bijna 400 cursuslocaties door het land. Er is een netwerk van 300 Reanimatiepartners die voor de Hartstichting: • laagdrempelig reanimatieonderwijs geven 20 Jaarverslag 2011

• aandacht schenken aan oproepsystemen • 6 minutenzones onder de aandacht brengen Voor een verdere verbetering van de landelijke dekking, benaderden we gericht locaties. En plaatsten we advertenties in doelgroepgerichte bladen. Ook hebben we ons ingezet voor het integreren van de Basic Life Support (BLS) met de AED cursussen. Voorheen werden deze apart gegeven. Er was aandacht voor de mogelijkheden van e-learning en verdere ontwikkeling van het lesmateriaal over 6 minutenzone-alarmeringssystemen. We spoorden cursisten aan om herhalingslessen te volgen en zich op te geven als vrijwilliger. En we onderhielden de website www.reanimatiepartner.nl. Ook zijn regelmatig nieuwsbrieven verschenen om de partners te ondersteunen. Voor het project Reanimatiepartners bereikten we de meeste doelstellingen. Met name door het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen, die reanimatiepartners kunnen gebruiken in hun lessen. Maar ook om zich in hun buurt te profileren en om mensen aan te sporen om op (herhalings)cursus te gaan.

6 minutenzones In een 6 minutenzone is hulp bij een hartstilstand binnen 6 minuten geregeld. Hoe meer 6 minutenzones Nederland telt, hoe groter het aantal overlevenden na een hartstilstand. Doel voor 2011 was om een breed gedragen beleidskader Reanimatie Oproep Netwerken/6 minutenzones op te leveren aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daaruit volgt dat we een plan maken voor de uitvoering. De bedoeling is dat vooral sportverenigingen en bedrijven 6 minutenzones kennen en ze binnen de eigen organisatie invoeren. Het beleidskader ‘Reanimatie OproepNetwerken’ is geschreven en aangeboden aan het ministerie van VWS. Hierin staat hoe Nederland ingericht zou moeten worden, zodat bij een hartstilstand binnen 6 minuten de juiste hulp aanwezig is. Aan het beleidskader werkten een groot aantal partijen mee. De projectleiding was in handen van de Hartstichting • De Nederlandse Reanimatie Raad • Het Nederlandse Rode Kruis • Het Oranje Kruis (HOK) • Landelijk Overleg Eerste hulp Koepels (LOEK) • AmbulanceZorg Nederland (AZN) • Veiligheidsregio Noord-Holland Noord (Ambulancedienst)

• • • • • • •

RAV Limburg Noord Ambulance Oost Academisch Medisch Centrum Amsterdam Universitair Medisch Centrum Utrecht (Julius Centrum) Maastricht Universitair Medisch Centrum Vrije Universiteit Rijksuniversiteit Utrecht (Faculteit Recht Economie Bestuur en Organisatie) • Ministerie van Veiligheid en Justitie • Brandweer Amsterdam Amstelland • Zorgverzekeraars Nederland (agendalid) Vanuit het ministerie van VWS is nog steeds geen reactie gekomen op het beleidskader. Dat is jammer. Het is ons helaas nog niet gelukt om hierin verandering in te brengen. De uitvoering is daarom nog niet op gang gekomen.

Ook is het niet gelukt om de 6 minutenzones onder de aandacht te brengen bij sportverenigingen. Dit vanwege een reorganisatie bij de Vereniging Sport en Gemeenten, een van onze samenwerkingspartners. De activiteiten van het project 6 minutenzones worden in 2012 voortgezet.

Evaluatie Om te onderzoeken of de overleving na een hartstilstand omhoog is gegaan en hoe de Hartstichting daaraan heeft bijgedragen, werkten we in 2011 aan de eerste stappen voor een evaluatieonderzoek. Doelstelling was het formuleren en uitzetten van een opdracht voor wetenschappelijk evaluatieonderzoek. Deze doelstelling hebben we gehaald. Het onderzoek is gestart bij Dr. R. Koster (Academisch Medisch Centrum Amsterdam). Het is een vierjarig onderzoeksprogramma. De eerste resultaten zijn eind 2012 bekend.

Publiekscampagnes Publiekscampagnes vormen een essentieel onderdeel van ons werk. In de afgelopen jaren voerden we op verschillende momenten campagne over acute situaties, vooral over hartstilstand en beroerte. De kern van onze boodschap is altijd: herken de signalen van een hartstilstand of beroerte en weet hoe je moet handelen. Kortom: wees voorbereid. In 2010 kwam daar de campagne voor vrouwen bij.

Deze campagnes waren succesvol. Om de boodschap te laten beklijven is herhaling noodzakelijk. In 2011 voerden wij daarom opnieuw de vrouwen publiekscampagne We hebben je hart nodig en op kleine schaal de publiekscampagne hartstilstand. We besloten om geen publiekscampagne beroerte uit te voeren. Wel werkten we aan een meerjarenstrategie hiervoor.

Campagne We hebben je hart nodig In de publiekscampagne ‘We hebben je hart nodig’ vroegen we aandacht voor vrouwen en harten vaatziekten. Dit deden we via tv- en radio spots, nieuwsmedia, websites en sociale media.

Geheimen In september startte een speciale publieksactie, waarin bekende en onbekende Nederlandse vrouwen hun geheim konden onthullen in ruil voor een donatie. Onder anderen Karin Bloemen en Barbara de Loor deden hieraan mee. Voor deze Geheimenactie werd een speciale website gelanceerd. Vrouwen konden een tipje van de sluier oplichten via hun digitale netwerk. Hun geheim onthulden ze in ruil voor een donatie. Met deze Geheimenactie betrokken we vrouwen zelf bij het onderwerp. We verspreidden informatie en wierven fondsen voor onderzoek dat de geheimen van harten vaatziekten bij vrouwen moet ontrafelen.

Facebook De campagne ‘We hebben je hart nodig’ heeft een eigen Facebook pagina. De in september 2010 gelanceerde pagina is zeer succesvol. Voor de start van de Geheimenactie in september 2011 telde de pagina een kleine 17.000 fans.

21 Jaarverslag 2011

Tijdens de publieksactie die 3 weken duurde, zijn hier nog eens meer dan 2.700 fans bijgekomen.

Dress Red Day Op 21 september organiseerde de Hartstichting voor de 2e keer Dress Red Day. Op Dress Red Day roepen we iedereen in Nederland op om rood te dragen en zo te laten zien dat het onderwerp harten vaatziekten bij vrouwen hen raakt. Dress Red Day wordt steeds meer een begrip. Er waren veel in het rood geklede vrouwen die een foto plaatsten op de Facebook pagina. Minister Schippers van Volksgezondheid verscheen deze dag in het rood in de Tweede Kamer. De actiesite heeft op Dress Red Day het hoogste aantal bezoekers gehad in de hele campagneperiode: meer dan 16.000 in plaats van de gebruikelijke 5.400 per dag. Ook bedrijven omarmen Dress Red Day. Naast de al bestaande samenwerking met Unilever (Becel), grepen sportschoolketen Curves en het vrouwenblad Red deze dag aan om aandacht te vragen voor het onderwerp en de Hartstichting te steunen.

Cardiologenspreekuur In maart 2011 hielden we voor het eerst een online

spreekuur met cardiologen en voorlichters van de Hartstichting. Dit spreekuur vond plaats op de Facebook pagina. Een kleine 100 vrouwen stelden vragen. Ook was er veel contact tussen Facebookfans onderling. Op verzoek van de Facebookfans herhaalden we het spreekuur in mei met als thema harten vaatziekten en de overgang. We zijn trots op de resultaten van de campagne We hebben

je hart nodig. Het is gelukt om mensen meer bewust te maken van het feit dat ook vrouwen harten vaatziekten krijgen. Uit onderzoek van TNS/NIPO blijkt dat meer dan de helft van de vrouwen (57%) weet dat harten vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn bij vrouwen. Ook is men zich bewust van de noodzaak tot meer onderzoek.

Campagne Hartstilstand De geplande grootschalige publiekscampagne over hartstilstand heeft als doel meer 6 minutenzones te creëren. In 2011 voerden wij een kleine onderhoudscampagne. Hiermee wilden we de kennis op gebied van het 6 minuten concept op peil wilden houden en het publiek stimuleren om een (herhalings) cursus reanimeren te volgen. We zetten

bestaande middelen, zoals een radiospot, opnieuw in. TNS NIPO deed onderzoek om het kennisniveau van Nederlanders over een hartstilstand te bepalen. Deze is op peil gebleven. Verder blijkt dat Nederland het hoogste aantal reanimisten ter wereld kent: 40% van de volwassen Nederlanders heeft ooit een cursus gevolgd, 35% van hen heeft dat minder dan 3 jaar geleden gedaan.

Plannen 2012 Algemeen

Hartstilstand

In 2012 gaan we 2 doelgroeponderzoeken doen: 1 onder patiënten en hun naasten en 1 onder zorgverleners. Op de agenda staat verder het herinrichten van de brochurelijn: brochures worden opnieuw geschreven, waar mogelijk ingekort, getest en in de nieuwe huisstijl uitgebracht. We gaan nieuwe filmpjes en animaties maken voor op de website en zullen ons voorlichtingsaanbod afstemmen op dat van De Hart&Vaatgroep. Ook starten we een pilot met voorlichting via sociale media. Komend jaar zullen we investeren in de Infolijn Hart en Vaten, de website, brochures en groepsvoorlichting.

Er zijn 3 projecten voor 2012:

Vrouwen 2012 is het laatste jaar van het programma Hart voor vrouwen. Doel voor komend jaar is de voorlichting nog beter te laten aansluiten bij de wensen en behoeften van de informatiezoekende vrouw. Belangrijk is dat de informatie op internet actueel is. We gaan Facebook en Youtube inzetten om snel actuele en relevante informatie te bieden. Verder gaan we nieuwe voorlichtingsmaterialen ontwikkelen, zoals een checklist voor vrouwen met vage klachten. Hiermee kunnen zij nagaan welke risicofactoren en symptomen zij met hun arts moeten bespreken. Dit moet helpen bij snelle en juiste diagnose. We gaan filmpjes maken en verspreiden via Youtube, die de communicatie in de spreekkamer moeten verbeteren.

22 Jaarverslag 2011

6 minutenzones Belangrijkste doelstelling: het beleidskader is geïmplementeerd en de informatie op www.6minutenzone.nl is hiermee geheel in lijn. Reanimatiepartners Belangrijkste doelstelling: in het hele land bieden de Reanimatiepartners dichtbij en tegen lage kosten kwalitatief goede reanimatiecursussen aan. Deze zijn conform de richtlijnen van de Nederlandse Reanimatie Raad (NRR). Reanimeren op school Belangrijkste doelstelling: er zijn in 2012 minimaal 4 pilotprojecten in het voortgezet onderwijs uitgevoerd en geëvalueerd. Dit moet leiden tot het beschikbaar komen van een multimediaal lesprogramma over reanimeren voor jongeren in het voortgezet onderwijs.

Preventie Het aantal mensen met harten vaatziekten neemt toe. 1 op de 3 mensen overlijdt hieraan. Inmiddels zijn er ruim 1 miljoen patiënten. Het programma Passie voor Preventie is er op gericht om te voorkomen dat dit aantal toeneemt. 2011 was het laatste jaar van het programma Passie voor Preventie. Het is grotendeels overgedragen aan De Hart&Vaatgroep. Ook het Platform Vitale Vaten droegen we per 1 januari 2011 over aan De Hart&Vaatgroep. De Hartstichting biedt nog 2 jaar financiële ondersteuning voor het in de praktijk brengen en actueel houden van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement.

Ons programma Jeugd richt zich op kinderen en jongeren met én zonder een aangeboren hartafwijking. Voor hen werken wij aan een hartgezonde toekomst. We willen kinderen en jongeren verleiden om goed voor hun hart te zorgen. Dit doen we in samenwerking met scholen en andere partijen.

PreventieConsult Het PreventieConsult is een medische richtlijn voor de vroege opsporing van mensen met een verhoogd risico op harten vaatziekten, diabetes en/of nierfalen. Doel voor 2011 was een risico- en leefstijltest voor deze 3 aandoeningen aan te bieden op internet. De Hartstichting, Nierstichting en het Diabetesfonds werkten hierbij samen met huis- en bedrijfsartsenorganisaties. De afronding van het programma LekkerLangLeven heeft geresulteerd in het PreventieConsult. De richtlijn PreventieConsult is in maart 2011 gepubliceerd in Huisarts en Wetenschap. In mei was ook de Risicotest klaar, zowel schriftelijk als online. Sinds 20 oktober is de Leefstijltest online. Eind 2011 hadden 4.500 mensen deze test gedaan. De leefstijltest biedt bovendien kansen om meer eenheid te krijgen in het digitaal promoten van een gezonde leefstijl. Verschillende huisartspraktijken brengen deze

test al bij hun patiënten onder de aandacht. Ook zijn er pakketten voor de huisartsenpraktijk ontwikkeld. Het onderzoeksprogramma van LekkerLangLeven loopt nog. Naar verwachting zijn de eerste uitslagen in 2014 beschikbaar.

Lobby In samenwerking met de gezondheidsfondsen lobbyden wij voor goede organisatie en financiering van vroege opsporing en voorlichting over een gezonde leefstijl. In november werd een speciale bijeenkomst gehouden om hiervoor een voorstel te maken. Samen met de andere gezondheidsfondsen organiseerden we de Gezonde Lunch onder het motto ‘Gezondheid werkt: de economische noodzaak van preventie’. Dit was een goed lobbymoment, omdat de Gezondheidsnota kort hierna zou verschijnen.

Roken Roken is de belangrijkste risicofactor voor harten vaatziekten. In 2011 werkten we aan het bouwen van een coalitie om gezamenlijk de strijd tegen tabaksgebruik aan te gaan.

Vorming Alliantie Nederland Rookvrij! In 2011 is hard gewerkt aan de vorming van de Alliantie Nederland Rookvrij! Hierin bundelden wij de krachten van organisaties actief op het terrein van tabaksontmoediging. In november vond de eerste gezamenlijke Alliantiedag plaats, met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership Stop met Roken. Vijf werkgroepen werken onder andere aan rookvrije schoolpleinen en stoppen met roken in de zorg. De komende tijd versterken we de lobby voor betere wetgeving die bijdraagt aan tabaksontmoediging.

Manifest Rookpreventie De Hartstichting organiseerde een bezoek bij minister Schippers van Volksgezondheid. Longartsen Wanda de 23 Jaarverslag 2011

Kanter en Pauline Dekker van de Stichting Rookpreventie Jeugd overhandigden haar het ‘Manifest Rookpreventie’. In een gesprek met de minister zijn de aanbevelingen toegelicht die de jeugd van het roken af moeten houden. De longartsen hielden vervolgens een persconferentie. De Hartstichting en KWF Kankerbestrijding trokken samen op met de actie Stophoest, tegen versoepeling van de rookvrije horeca. Een Kamermeerderheid organiseren tegen deze versoepeling was kansloos, aangezien het ging om een afspraak in het Regeerakkoord. Wel heeft ons standpunt die dag veelvuldig de publiciteit gehaald.

Gezondheidsnota In gesprekken met Kamerleden lichtten de samenwerkende fondsen (KWF Kankerbestrijding, Astma Fonds en Hartstichting) hun aanbevelingen voor een beter rookpreventiebeleid toe.

Accijnzen De samenwerkende fondsen (KWF Kankerbestrijding,

Astma Fonds en Hartstichting) verstuurden meerdere brieven met voorstellen om de accijnzen op tabak te verhogen naar de minister van Financiën en de fractiewoordvoerders (fiscaal en volksgezondheid).

Bodemprocedure CAN De samenwerkende fondsen (KWF Kankerbestrijding, Astma Fonds en Hartstichting) gaven financiële steun aan een bodemprocedure van Clean Air Nederland

tegen de minister van Volksgezondheid. De procedure is aangespannen naar aanleiding van de versoepeling van de rookvrije horeca. Zeer teleurstellend zijn de maatregelen van het nieuwe kabinet voor tabaksontmoediging. In 50% van de cafés wordt weer gerookt door het deels terugdraaien van de rookvrije horeca en door onvoldoende controle. Ook is ondersteuning bij stoppen met roken uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald.

Nieuwe Nederlanders Voor Nieuwe Nederlanders maakten we informatiematerialen over harten vaatziekten, voeding, bewegen en de risicotest. Ook is er een draaiboek om voorlichtingsbijeenkomsten te organiseren. Doel voor 2011 was het houden van 20 lokale bijeenkomsten. De materialen voor de Turkse doelgroep zijn er. Uit

gesprekken met gemeenten en lokale organisaties bleek, dat het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten door de bezuinigingen niet haalbaar was. Daarom zijn de materialen specifiek ingezet voor patiënten en zorgprofessionals. Onze materialen zijn geschikt voor autochtone, Marokkaanse en Surinaams/Antilliaanse Nederlanders, die eenvoudig Nederlands kunnen lezen.

Gezonde voeding In 2011 spanden we ons in om gezonde voeding op de agenda te zetten. Zo pleitten we voor: • heldere informatie op voedingsproducten over de samenstelling • een verbod op reclame voor ongezonde voeding in kinderzendtijd De Hartstichting droeg bij aan de Taskforce Verantwoorde

Voedingssamenstelling, gericht op een gezonder voedselaanbod. Mede dankzij onze lobby heeft het Europees Parlement een wet aangenomen, die fabrikanten verplicht om op verpakkingen informatie te verschaffen over de samenstelling van levensmiddelen. Helaas is een verkeerslichtsysteem, dat de voedingssamenstelling aangeeft in ‘gezond’ (groen), ‘neutraal’ (oranje) en ‘ongezond’ (rood) niet aangenomen.

Internationaal Vanuit de World Heart Federation zetten we ons in om de strijd tegen chronische ziekten (Non Communicable Diseases) wereldwijd onder de aandacht te brengen. In deze zogenaamde NCD-Alliance zijn internationale organisaties op het gebied van harten vaatziekten, longziekten, kanker en diabetes verenigd. Op 18 en 19 september 2011 hield de Verenigde Naties in New York een Top over chronische ziekten. De Hartstichting nam het initiatief tot samenwerking met Astma Fonds, Diabetes Federatie en KWF Kankerbestrijding om steun te krijgen voor een ambitieus actieplan in eigen land.

24 Jaarverslag 2011

Doordat de Top op Prinsjesdag viel, was Nederlandse afvaardiging op het hoogste niveau naar de Top onhaalbaar. In gesprekken met het ministerie van Volksgezondheid en met brieven naar de ministerpresident, minister van Buitenlandse Zaken en minister van Volksgezondheid, brachten we de doelstellingen van de Top onder de aandacht. Een kritisch artikel van de 4 fondsen, waarin de afspraken van de Top zijn vergeleken met de Nederlandse aanpak heeft geleid tot schriftelijke vragen in de Tweede Kamer. We gaan het opstellen van een nationaal plan actief volgen en er zelf voorstellen voor doen.

Jeugd Basisonderwijs Ons lespakket Lekker fit! is de basis voor een structurele aanpak voor voeding, bewegen en het maken van gezonde keuzes. Het lespakket is ontwikkeld voor alle groepen van de basisschool. We werken hiervoor samen met Noordhoff Uitgevers. In 2011 wisten we opnieuw meer scholen te bereiken. Aan het einde van het jaar werkten 200.000 leerlingen op meer dan 1.000 scholen met Lekker fit! Zilveren Kruis Achmea is een partner van Lekker fit! Zij ondersteunen in een aantal regio’s en ondersteunen scholen voor wat betreft budget, startmoment en publiciteit. Voor de regionale startmomenten van Lekker fit! is veel aandacht van de regionale pers. De website www.lekkerfitopschool.nl werd vernieuwd en we werkten aan een handleiding voor de implementatie van Lekker fit!. We deden onderzoek naar de succesen faalfactoren van het lespakket en hielden een tevredenheidsonderzoek. We zijn trots dat in 2011 het lespakket Lekker fit! door het Centrum Gezond Leven werd erkend op het niveau ‘theoretisch goed onderbouwd’. Een gepland werkbezoek aan een Lekker fit! school van de ministers van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en Volksgezond, Welzijn en Sport is helaas tot 2 keer toe afgezegd. In 2012 kan dit bezoek in het kader van het Convenant Gezond Gewicht hopelijk wel doorgaan. Noordhoff Uitgevers gaf begin 2011 aan met de distributie van Lekker fit! te willen stoppen. Het vinden van een nieuwe partner kost tijd. De geplande herziening van het lesmateriaal is hierdoor uitgesteld.

Voortgezet onderwijs DOiT is een lesprogramma over gezonde voeding en beweging voor leerlingen van voortgezet onderwijs. De Hartstichting financierde dit programma voor het VMBO. Wij brachten 3 partijen samen, te weten het VuMC, het Voedingscentrum en Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB). Zij gaan DOiT uitvoeren en onderzoeken.

Ouders Ouderbetrokkenheid is een belangrijk thema waar we ook in 2011 weer aandacht aan besteedden. Ouders vormen een belangrijke schakel in het aanleren van gezonde beweegen eetgewoontes. Daarom is het belangrijk een gezonde

leefstijl ook onder de aandacht te brengen van ouders. We namen deel aan de ontwikkeling van een interactief theater voor ouders, gericht op voeding en bewegen en we ontwikkelden een interactieve workshop Lekker fit!. Aan de hand van praktijkvoorbeelden kunnen ouders ideeën opdoen en ervaringen met elkaar uitwisselen. Het bereiken van allochtone ouders is lastig gebleken. Daarom ontwikkelden we een voorlichtingsprogramma dat aansluit bij de ‘ouderkamer’, een informele plek waar allochtone ouders, meestal moeders, elkaar onder schooltijd ontmoeten. Freelance voorlichters verzorgen op verzoek deze voorlichtingsbijeenkomsten. Zij zijn in 2011 getraind. Sinds september 2011 worden deze ‘ouderkamerbijeenkomsten’ op reguliere basis aangeboden. Samen met VUmc hebben we een kwalitatief onderzoek opgezet. De uitvoering ligt op 2 Islamitische basisscholen, waarbij moeders over leefstijl praten en de onderzoekers van informatie voorzien. Het onderzoek loopt nog.

Samenwerking We zijn partner van het Convenant Gezond Gewicht en voorzitter van het Deelconvenant School. Samen met de andere partners van het deelconvenant school schreven we een brief aan minister Schippers van Volksgezondheid over de Sportnota waarin we verbeterpunten voor het bewegen van kinderen hebben aangegeven. We formuleerden met alle partners een position paper, met als doel draagvlak te creëren voor een structurele integrale aanpak van een gezonde leefstijl op scholen. Vanuit dit Deelconvenant School zijn ook andere producten opgeleverd, zoals een ‘routeplanner’ voor een integrale aanpak van gezond eten en bewegen op school en een toolkit ‘Ouderbetrokkenheid en gezond gewicht’. We leverden ook een rapport op over de relatie tussen voeding, bewegen, overgewicht en leerprestaties. Dit gebruiken we ter ondersteuning van de lobby, samen met de andere partners, voor een vaste plek binnen het basisonderwijs voor voeding en beweging. Daarnaast zijn we actief betrokken bij het regiecentrum Centrum Gezond Leven (CGL) via het Programma Gezonde School en zitten we in de begeleidingscommissie van Consortium Integrale Aanpak Overgewicht (CIAO).

Plannen 2012 In 2012 gaan we werken aan de ontwikkeling van een nieuw meerjarenprogramma. Van onze activiteiten rond jeugd en preventie maken we één thema. We blijven ons richten op activiteiten in scholen rondom het lespakket Lekker fit! Lobby en publieksvoorlichting blijven een belangrijk onderdeel van preventie. Ook roken zal veel aandacht krijgen. We gaan werken aan een uitbreiding van de 25 Jaarverslag 2011

Alliantie Nederland Rookvrij! De thema’s voeding en overgewicht gaan we met hernieuwde energie oppakken. In samenwerking met de Nierstichting en het Diabetesfonds onderzoeken we of het mogelijk is om mensen meer bekend te maken met de online risicotest en leefstijltest. En hen te motiveren om hun eigen risico en leefstijl in kaart te brengen.

Patiëntenzorg Nederland telt ruim 1 miljoen harten vaatpatiënten. Samen met hun naasten worden zij dagelijks geconfronteerd met hun ziekte en de gevolgen daarvan. Wij vinden het belangrijk dat patiënten de regie over hun leven en hun zorg houden. De stem van de patiënt moet gehoord worden. In de spreekkamer, maar ook op landelijk niveau bij zorgverzekeraars en politiek.

Onze patiëntenzorg vertalen wij naar patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep, Psychosociale zorg, Aangeboren hartafwijking en Vrouwen.

De Hart&Vaatgroep Ook in 2011 kwamen wij op voor patiënten. We investeerden H 1,8 miljoen in de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep (exclusief de financiering van de vakantieweken). De Hart&Vaatgroep houdt zich landelijk en regionaal bezig met: • informatievoorziening • lotgenotencontact • leefstijlondersteuning • belangenbehartiging De impact van het krijgen van een hart- of vaatziekte is groot. In de eerste plaats omdat het levensbedreigende ziekten zijn, die soms onverwacht toeslaan. Plotseling ben je hart- of vaatpatiënt, meestal voor de rest van je leven. Gelukkig zijn harten vaatziekten steeds beter behandelbaar. Hierdoor kunnen meer mensen op hun eigen manier blijven leven. De Hart&Vaatgroep vertaalt dit in 3 uitgangspunten: 1. zelf regie voeren over je ziekteproces en het leven daarna 2. met een blik op de toekomst 3. persoonlijk en op maat Aan het begin van 2012 zijn De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting in hetzelfde kantoorpand getrokken.

Online De Hart&Vaatgroep heeft een dynamische en actuele website. Deze is er voor patiënten, professionals, vrijwilligers en pers. In 2011 bezochten 117.264 mensen deze website. Ook neemt De Hart&Vaatgroep actief deel aan de sociale media, vooral Twitter en Youtube. Op Twitter (Ahartenvaatgroep) werd De Hart&Vaatgroep door 700 (zorg)organisaties en personen gevolgd.

Revalidatie De Hart&Vaatgroep was actief betrokken bij de herziening van de richtlijn hartrevalidatie, die in het voorjaar van 2011 gereed kwam. In oktober en december 2011 verschenen artikelen in het tijdschrift Medisch Contact, met medewerking van De Hart&Vaatgroep. Op 12 december organiseerde Medisch Contact via web-tv een nascholing over de nieuwe richtlijn hartrevalidatie voor artsen en andere zorgverleners. Beleidsadviseur Inge van den Broek was namens De Hart&Vaatgroep te zien in deze uitzending. 26 Jaarverslag 2011

Zorgkwaliteit Al een aantal jaren controleert De Hart&Vaatgroep de kwaliteit van de zorg voor mensen met perifeer arterieel vaatlijden (benen, bekken, buik, aorta en hals). Ziekenhuizen die voldoen ontvangen het Vaatkeurmerk. De patiëntenvereniging breidt de kwaliteitcontrolerende werkzaamheden steeds verder uit. Zo zijn in 2011 gegevens verzameld over de kwaliteit van de zorg aan mensen met spataderen. De Kwaliteitscriteria Spataderzorg 2011 staan op de website van De Hart&Vaatgroep. Tenslotte is in 2011 gewerkt aan kwaliteitscriteria voor boezemfibrilleren.

Vida Vida het lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep werd in 2011 5 keer uitgegeven. Het magazine is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met een hart- of vaatziekte. Vida bevat informatie en achtergronden over serieuze kwesties op een luchtige toon. In 2011 was de oplage 21.000 stuks.

Vitale Vaten De Hart&Vaatgroep is, net als de Hartstichting, lid van het Platform Vitale Vaten. Hierin werken organisaties van patiënten en zorgverleners samen aan het beter organiseren van de harten vaatzorg. Op 3 oktober 2011 is in een bijeenkomst van Platform Vitale Vaten gesproken over wat een centrale zorgverlener op het gebied van harten vaatzorg aan kennis en vaardigheden in huis moet hebben en hoe deze persoon past in de organisatie. Het Platform Vitale Vaten heeft haar kantoor sinds 2011 bij De Hart&Vaatgroep.

Zorgplan Om het risico op een hart- of vaatziekte te verkleinen, is het belangrijk dat mensen hun leefstijl aanpassen; meer bewegen, verstandiger eten of stoppen met roken. De Hart&Vaatgroep maakte in 2010 een werkboekje waarmee patiënten met hun zorgverlener aan de slag kunnen: het Individueel Zorgplan Vitale Vaten (IZP). Samen bepalen zij wat de patiënt gaat doen om de risicofactoren te verkleinen. Ook staan in dit IZP praktische tips. Het boekje is in 2011 ongeveer 25.000 keer aangevraagd. In de praktijk is het een waardevolle aanvulling op de zorgstandaard Vitale Vaten. Wel blijkt uit evaluatie dat

het IZP lastig is voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Daarom inventariseert De Hart&Vaatgroep

welke andere ondersteunende producten voor deze doelgroep bestaan of nog moeten worden ontwikkeld.

Psychosociale zorg Ook in 2011 kwamen wij op voor patiënten. We investeerden H 1,8 miljoen in de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep (exclusief de financiering van de vakantieweken). Met name de psychosociale aspecten en het omgaan met harten vaatziekten op de lange termijn waren aandachtspunten. Het programma Hart voor mensen is dit jaar beëindigd en deels overgedragen aan De Hart&Vaatgroep.

Project ‘Hart voor uw hart’ In maart werd de aftrap gegeven voor het project ‘Hart voor uw hart’ van de Hartstichting. Dit project ondersteunt harten vaatpatiënten met aanpassingsof emotionele problemen. Denk aan stress, angst of somberheid als gevolg van hun ziekte. Het project sluit aan op de nieuwe richtlijnen hartrevalidatie, waaraan vanuit het programma ook is bijgedragen. Wij doen dit samen met: • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) • Universiteit Leiden • Vrije Universiteit (VU) Amsterdam • MC Zuiderzee ziekenhuis • De Hart&Vaatgroep De Hartstichting en Achmea financieren het project ‘Hart voor uw hart’.

Restore4Stroke Dit landelijke onderzoeksprogramma is gericht op het verbeteren van kwaliteit van leven van CVA-patiënten en hun partners. De Hartstichting subsidieert het deelproject ‘Zelfmanagementinterventie bij thuiswonende CVApatiënten en hun partners’. We denken mee over hoe patiënten hun leven in eigen hand kunnen houden. Hierbij onderzoeken we bijvoorbeeld of een educatieve cursus patiënten helpt bij het oppakken van sociale activiteiten.

Bespreken van seksualiteit Het leven met een hart- of vaatziekte kan gevolgen hebben voor de seksualiteit. Op welke manier bespreken zorgverleners en harten vaatpatiënten seksuele problemen in de praktijk? Op verzoek van de Hartstichting heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen dit in kaart gebracht. Het resultaat leest u in Bespreken van Seksualiteit. De onderzoekers geven aan hoe zorgverleners seksualiteit beter bespreekbaar kunnen maken tijdens de revalidatie en nazorg. In samenwerking met De Hart&Vaatgroep hebben we de brochure Intimiteit en seksualiteit na een beroerte uitgebracht.

Aangeboren hartafwijking Voor kinderen en jongeren met én zonder een aangeboren hartafwijkingwerken wij aan een hartgezonde toekomst. Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking, maar liefst 25.000, zetten we ons met het programma Jeugd in voor verbetering van de kwaliteit van zorg en ondersteuning van hun ouders. We werken samen met de jonge patiënten zelf, hun ouders en de zorgverleners.

Wetenschappelijk onderzoek We stimuleren artsen om onderzoek te doen naar het ontstaan en de behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Elk jaar geven we een beurs aan de beste kindercardiologische onderzoeker. In 2011 ontving Michael Dickinson van de afdeling Kindergeneeskunde van het UMC Groningen deze onderzoeksbeurs.

TikkieRing In het UMC Groningen zijn we gestart met een pilot van de TikkieRing, een beloningsprogramma voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Een Tikkie is een 27 Jaarverslag 2011

bedel, die een patiëntje na iedere behandeling krijgt. De Tikkies worden aan de TikkieRing gehangen en bieden steun en afleiding voor, tijdens en na de behandelingen. Ook zorgen de Tikkies voor een tastbare positieve herinnering aan het ziekenhuisbezoek. Bovendien maakt de ring behandelingen en ervaringen bespreekbaar. Voor de jonge patiënten, maar ook voor hun ouders, familie, zorgverleners en leeftijdgenootjes. De TikkieRing is mede mogelijk gemaakt met de financiering van: • Stichting Theodora Boasson H 25.000 • Dura Vermeer H 12.500 • Philips Medical Systems H 12.000 Zorgverleners en patiënten waren zeer enthousiast bij de voorvertoning en de introductie van de TikkieRing. Wel heeft de TikkieRing vertraging opgelopen, omdat de productie van de Ring en de Tikkies ingewikkelder bleek dan voorzien. Daarom wordt een 2e pilot gestart in 2012.

Vakantieweken De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep organiseerden

in 2011 11 vakantieweken voor maar liefst 167 kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.

Daguitstapjes Om kinderen ook tussendoor een leuke dag kunnen geven sloten wij aan bij de stichting Good Cause Rally en Cars for Charity. Zij organiseerden onvergetelijke dagen voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun gezin. Ook was de Hartstichting vertegenwoordigd op diverse symposia.

Samenwerking In het belang van kinderen met een aangeboren hartafwijkingen werkten we samen met: • Kindercardiologen • de jubilerende Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen • Stichting Hartekind

Vrouwen Om de zorg voor vrouwen met harten vaatziekten te verbeteren, werken we samen met zorgprofessionals en De Hart&Vaatgroep. Afgelopen jaar hebben we in dit kader voor het eerst de Koplopersbijeenkomst georganiseerd. Vooraanstaande professionals uit verschillende disciplines (cardiologen, huisartsen, internisten, ambulanceverpleegkundigen, onderzoekers, neurologen) kwamen bij elkaar. Doel was om samen

een kennisontwikkelingsagenda te formuleren voor opleiding, zorg en onderzoek. Lees ook het verslag kennisontwikkeling vrouwen (pdf document). We stimuleerden onderzoekers om man-vrouw aspecten van harten vaatziekten te onderzoeken. En met de campagne ‘We hebben je hart nodig’ brachten wij het onderwerp vrouwen en harten vaatziekten onder de aandacht van het grote publiek.

Plannen 2012 De Hart&Vaatgroep

Aangeboren hartafwijking

De Kwaliteitscriteria Spataderzorg worden in 2012 verbonden aan een keurmerk dat we zullen toekennen aan behandelcentra.

Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking hopen we de TikkieRing dit jaar in te voeren. Het programma voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking en hun ouders breiden we uit met activiteiten voor een oudere doelgroep. Daarin willen we intensiever samenwerken met De Hart&Vaatgroep.

Psychosociale zorg In 2011 is het programma ‘Hart voor mensen’ beëindigd. De expertise wordt in 2012 overgedragen naar De Hart&Vaatgroep, aandachtsgebied ‘Zorg op menselijke maat’. Inmiddels is gestart met een gezamenlijk project, bedoeld om de communicatie binnen de cardiologische zorg af te stemmen op de beleving van patiënten.

28 Jaarverslag 2011

Vrouwen De door de multidisciplinaire Kopgroep opgestelde kennisagenda wordt vanaf 2012 geïmplementeerd.

Fondsenwerving Voor fondsenwerving was ons doel voor 2011 het bereiken van € 38,6 miljoen aan eigen fondswerving. Voor het bereiken van onze doelstelling legden wij de nadruk op de werving van structurele particuliere donateurs. En wilden wij strategische samenwerkingspartners zoeken voor de zakelijke markt. Helaas is het niet gelukt onze doelstelling van H 38,6 miljoen te halen. We bereikten H 36,9 miljoen aan inkomsten uit eigen fondsenwerving. Dit is H 200.000 meer dan in 2010. Als gevolg van de economische crisis misten we

inkomsten. Vooral de opbrengsten uit nalatenschappen en beleggingen waren minder dan begroot. De dalende waarde van onroerend goed had effect op de inkomsten uit nalatenschappen. Daarnaast zijn enkele wervingsacties voor particulieren en bedrijven niet uitgevoerd. Gelukkig waren er ook meevallers. De inkomsten uit giften van onze trouwe donateurs waren boven begroting en we maakten minder wervingskosten.

Overzicht Inkomsten en Uitgaven 2011

2010

36,9

36,7

Acties derden

1,9

2,0

Beleggingsresultaat

1,9

4,0

Overige baten

0,2

0,1

40,9

42,8

36,2

32,9

Werving

6,7

6,9


2,0

2,1

Totaal uitgaven

44,9

41,9

Resultaat

-4,1

0,9

Inkomsten Eigen fondsenwerving

Totaal inkomsten

Uitgaven Besteding doelstellingen

Bedragen in € miljoenen.

Van iedere euro die wij in 2011 uitgaven, besteedden wij H 0,80 aan het bereiken van onze doelstellingen.

Verdeling inkomsten Onze inkomsten zijn als volgt verdeeld: • 61,8% particulieren • 30,7% nalatenschappen • 2,7% bedrijfsleven en sponsoring • 4,9% loterijen

29 Jaarverslag 2011

Inkomsten van particulieren zijn incasso’s, inkomsten uit mailingacties, contributies, donaties, giften, bijdragen aan de collecte en overige baten. De Hartstichting kan haar werk alleen doen dankzij giften van particulieren en bedrijven. Wij ontvangen geen financiële steun van de overheid.

Particulieren In 2011 richtten we ons op behoud en uitbreiding van het aantal particuliere donateurs. Als we onze donateurs beter begrijpen, kunnen we hen op termijn langer aan ons te binden. Samen met bureau Synovate deden we marktonderzoek naar de geefmotieven en achtergronden van donateurs. De resultaten nemen we mee in de uitrol van onze nieuwe positionering. Met donateurs met wie het contact hebben verloren traden we opnieuw in contact. Met onze structurele donateurs willen we een langdurige relatie aangaan. Verder hadden we meer aandacht voor online activiteiten en nieuwe vormen van fondsenwerving. Eind 2011 hadden we 253.500 structurele donateurs. Daarnaast ontvingen wij van 296.500 mensen een losse gift. Daarmee hebben we onze doelstellingen op dit punt gerealiseerd.

Direct Mail We verstuurden 4,1 miljoen mailpacks. Doel is om fondsen te werven bij onze huidige donateurs en nieuwe donateurs te werven. Resultaat: inkomsten ruim H 5,2 miljoen en 70.372 nieuwe en geheractiveerde donateurs.

Telemarketing Om onze bestaande donateurs te bedanken en nieuwe donateurs te werven maken we gebruik van telemarketing. We proberen losse gevers om te zetten naar structurele donateurs en we proberen het geefbedrag van structurele donateurs te verhogen. Ook gebruiken we telemarketing voor heractivering van donateurs die ons in het verleden steunden. Resultaat: 16.050 nieuwe structurele donateurs.

Straat- en huis-aan-huiswerving Het hele jaar door werven we in winkelcentra en huisaan-huis nieuwe donateurs. In 2011 hebben we op deze manier zo’n 22.000 nieuwe donateurs verwelkomd. Zij geven gemiddeld H 82,- per jaar. Het overgrote deel van deze groep is tussen de 35 en 50 jaar. Deze werving draagt daarom ook bij aan de verjonging van onze achterban. Resultaat: 22.000 nieuwe structurele donateurs.

Online Dankzij een succesvolle online actie wierven we online meer structurele donateurs dan in 2010. Het aantal is verdubbeld. De aanmeldingen via de website liepen iets terug. De losse giften bleven gelijk. Resultaat: ruim 100 online giften en bijna 900 nieuwe structurele donateurs.

Fondsenwervende tv-uitzendingen Mede gezien het economische klimaat organiseerden wij geen groot fondsenwervend evenement, zoals bijvoorbeeld 30 Jaarverslag 2011

een gala of TV-show. Wel deden we in 2011 een test met een fondswervende tv-uitzending. Dit via Ambassadeur voor 1 dag van RTL4. Helaas vielen de kijkcijfers erg tegen en wierven we slechts enkele tientallen nieuwe donateurs.

Loterijen De Hartstichting ontvangt jaarlijks inkomsten uit de VriendenLoterij (voorheen de Sponsor Bingo Loterij) en de Lotto. Deelnemers kunnen ook specifiek voor de Hartstichting meespelen. In 2011 werd met ongeveer 10.000 loten per maand geoormerkt meegespeeld voor de Hartstichting. Deze loten brachten samen een bedrag van H 632.138,58 op. In totaal ontvingen wij H 1.403.365,77 van de VriendenLoterij. Van de Lotto ontvingen wij een bedrag van H 483.284,32 van de Lotto. Resultaat: bijna H 1,9 miljoen.

Collecte Tijdens onze jaarlijkse collecteweek in april, gingen zo’n 60.000 vrijwilligers met een collectebus langs huizen en bedrijven. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen doneren voeren wij jaarlijks een collectecampagne. Wij mochten een bedrag van ruim H 4,1 miljoen aan giften ontvangen in de Hartweek. Resultaat: ruim H 4,1 miljoen.

Individuele acties De Hartstichting ontvangt regelmatig inkomsten uit inzamelingen of sportactiviteiten van particulieren en bedrijven. Hier zijn wij heel dankbaar voor. Door de grote hoeveelheid kunnen we deze initiatieven helaas niet apart benoemen. Resultaat: ruim H 323.000. Per activiteit hebben wij inzichtelijk wat de kosten en opbrengsten zijn.

Donateursbestand Eind 2011 hadden we 540.000 actieve gevers in onze database. Dit zijn structurele donateurs en donateurs die minimaal 1 gift deden in de laatste 18 maanden. In 2011 groeide onze donateursdatabase met 1,8%. Het aantal structurele donateurs steeg van 245.000 naar 253.500. Het aantal losse gevers bleef ongeveer gelijk. Het percentage structurele gevers ten opzichte van de totale database, is gegroeid van 45,4% naar 46,1%.

Communicatie met donateurs Wij koesteren onze donateurs en hechten grote waarde aan een heldere communicatie met hen. Wij ontvangen geen subsidie van de overheid, dus zijn volledig afhankelijk van de giften van donateurs en het bedrijfsleven. Regelmatig versturen wij mailingen, zoals de nieuwsbrief Hartnieuws, naar onze bestaande donateurs om hen te bevestigen in het gevoel dat hun geld door ons

goed wordt besteed. We vertellen onder meer over wetenschappelijke onderzoeken die door ons gefinancierd worden, zoals onderzoek naar erfelijkheid en nieuwe behandelmethoden. Hiermee kunnen artsen in de toekomst harten vaatziekten vaker voorkomen en hopelijk écht genezen. We proberen de donateur op een begrijpelijke en duidelijke manier uit te leggen wat het onderzoek precies inhoudt.

60.000 geïnteresseerden. We informeren hen over het werk en de activiteiten van de Hartstichting. Onderwerpen zijn onder andere wetenschappelijk onderzoek, tips over gezond leven, een recept, acties van het actieplatform en ervaringsverhalen van vrijwilligers. Jaarlijks onderzoeken we de waardering van deze nieuwsbrief door een online lezersonderzoek. Op basis daarvan verbeteren wij de inhoud van de nieuwsbrief. Artikelen in onze digitale nieuwsbrief verwijzen altijd door naar hartstichting.nl, voor aanvullende informatie.

Daarnaast versturen wij maandelijks de digitale nieuwsbrief Hartslag Online naar een groep van bijna

Collectecampagne Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen tijdens de Hartweek een bijdrage doen in de collectebus voeren wij ieder jaar een collectecampagne. In 2011 ontwikkelden wij de nieuwe campagne: ‘Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan’. De campagne ondersteunde de Hartweek van 3 t/m 9 april. Gedurende 2 weken werd via spots op radio en televisie, uitingen in kranten en op internet duidelijk gemaakt waarom het zo belangrijk is om aan de Hartstichting te geven. Als afsluiting van de campagne werden alle collectanten via een radiospot bedankt voor hun inzet. Om de urgentie te benadrukken, stond in de campagne het cijfer 108 centraal. In 2011 overleden namelijk elke dag

108 mensen aan harten vaatziekten. In de tv-spots en de ervaringsverhalen die aan bladen werden aangeboden werd duidelijk gemaakt wat de impact is van bijvoorbeeld een hartstilstand, een beroerte en een aangeboren hartafwijking. En wat de Hartstichting op deze terreinen heeft bereikt. Op een speciale actiesite stond meer informatie over de campagne en was er de mogelijkheid om het werk van de Hartstichting te steunen door geld of tijd te geven. Wij mochten een bedrag van ruim H 4,1 miljoen aan giften ontvangen in de Hartweek.

Bedrijven en sponsoring In 2011 steunden 1.500 bedrijven de Hartstichting met een gift. Spontaan of structureel. We ontvingen in totaal H 800.000.

Hofmeier B.V. / Team HART Financieel detacheringsbureau Hofmeier heeft de naam en de uitingen van haar schaatsteam ter beschikking gesteld aan de Hartstichting. Onder de naam Team HART namen Koen Verweij en Marrit Leenstra het afgelopen schaatsseizoen deel aan nationale en internationale wedstrijden. De intentie is om tot en met de Olympische Spelen van 2014 in Sotsji samen te werken. De Hartstichting betaalt niet voor deze samenwerking. Hofmeier laat de sponsor mogelijkheden van het schaatsteam voor de Hartstichting werken, of anders gezegd: In actie voor de Hartstichting.

Unilever We werken al een aantal jaar samen met Unilever voor cholesterolverlagende producten binnen het Pro-Activ assortiment en met Becel Meergranen Volkoren. De Hartstichting ontvangt hiervoor van Unilever een financiële bijdrage. 31 Jaarverslag 2011

Belarto Sinds 1994 werken we samen met Belarto, een bedrijf dat kerstkaarten verkoopt aan het bedrijfsleven. Een deel van de inkomsten komt ten goede aan de Hartstichting.

E.J. de Jonge Holding B.V. / Goede Doel Bedels In 2011 zijn we gaan samenwerken met Goede Doel Bedels. Deze organisatie verkoopt bedels via juweliers en een webshop. Zij maakten voor de Hartstichting een eigen bedel. Van iedere verkochte bedel ontvangen wij een bedrag van H 10. Overzicht samenwerkingspartners vanuit Fondsenwerving: • Lidl Nederland • GoedeDoelenKaartje.nl • MMP B.V. • Corpus – Reis door de Mens • Fleurop Interflora B.V. • E.J. de Jonge Holding B.V./Goede Doel Bedels • Rabobank Vlietstreek-Zoetermeer U.A. • Roompot Holding B.V. • Unilever Nederland B.V.

• •

Univé-VGZ-IZA-Trias BioLab research & solutions

Daarnaast zijn er ook nog samenwerkingsovereenkomsten met onder andere: • Achmea Zilveren Kruis • Nederlandse Wandelsportbond

Voorwaarden voor samenwerking

door de vermelding van onze naam en ons logo op een product. Het uitgangspunt bij samenwerking is dat de onafhankelijkheid en integriteit van de Hartstichting gewaarborgd blijft. Om dit te garanderen en eventuele afbreukrisico’s te vermijden formuleerden wij randvoorwaarden en uitgangspunten waar een bedrijf waarmee wij samenwerken aan moet voldoen Dit is vastgelegd in de Gedragscode Samenwerken Bedrijven.

Onze samenwerking met bedrijven is soms zichtbaar

Gedragscodes en klachten De Hartstichting volgt interne richtlijnen en gedragscodes vanuit de branche. Interne richtlijnen en gedragscodes: • de gedragscodes van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en de Dutch Dialogue Marketing Association (DDMA) worden strikt gehanteerd • regels uit de privacywetgeving worden gevolgd voor het gebruik van onder meer e-mailadressen • uitsluiting van mailings aan personen die bij Infofilter. nl geregistreerd staan • uitsluiting van mailings aan personen die in het Overledenenregister zijn opgenomen • donateurs kunnen aangeven hoe vaak zij een verzoek om een gift willen ontvangen • voor samenwerkingsverbanden is de Gedragscode Samenwerken Bedrijven opgesteld • voor lokale fondsenwerving is de Richtlijn ‘Fondsenwervende Activiteiten’ opgesteld • wetgeving rondom Bel-Me-Niet Register is volledig geïmplementeerd en operationeel De Hartstichting stelt als eis aan partijen waarmee wij samenwerken, dat zij zich houden aan bovenstaande codes en regels. Deze afspraken staan ook in het samenwerkingscontract.

Klachten Klachten geven waardevolle informatie over onze organisatie en onze diensten. Daarom voeren wij een actief klachtenbeleid. In 2011 ontvingen wij 633 klachten. Bijna 70% ontvingen wij via e-mail, 25% per brief en de rest telefonisch. De afhandeling van deze klachten deden wij via e-mail (62%), brief (34%) en telefonisch (4%). Als we kijken naar de aard van de klacht dan konden wij deze in 2011 onderverdelen naar: Mailing

45,0%

Salaris directeur

25,0%

Collecte

7,4%

Telemarketing

5,0%

Straatwerving

3,0%

TV spot

1,0%

Website

0,1%

Overig

13,50%

96% van de klachten konden wij afhandelen. 4% van de klachten loopt nog.

Plannen 2012 We leggen de nadruk op het behoud van onze donateurs. We willen de geefmotieven van onze doelgroep helder krijgen met een uitgebreid doelgroeponderzoek. Zo kunnen we onze middelen nog efficiënter inzetten. Voor het werven van nalatenschappen gaan we opnieuw

32 Jaarverslag 2011

campagne voeren. Dit door een persoonlijke benadering van potentiële nalaters. Met hen willen wij een langdurige relatie aangaan. We gaan ons heroriënteren op de juiste aanpak voor onze relaties met bedrijven.

Financiën Het lopend boekjaar sloten wij af met een tekort van iets boven de € 4 miljoen. Dit is wat hoger dan oorspronkelijk begroot en is het directe gevolg van verhoogde bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek. Onze organisatie is ingericht in teams en programma’s. Deze indeling vindt u terug in de jaarcijfers. Naar buiten toe werken wij met de beschrijving van onze activiteiten verdeeld naar onze kerntaken wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, preventie en patiëntenzorg. Deze

Inkomsten (in € miljoenen)

vindt u terug in de hoofdnavigatie van dit jaarverslag. In onderstaande tabel zijn onze inkomsten (baten) en uitgaven (lasten) weergegeven. In de jaarrekening vindt u een verdere verdieping van onze cijfers.

Werkelijk 2011

%

Werkelijk 2010

%

Baten Collecte Donaties en giften Contributies Sponsoring

4,1

10,1%

4,2

9,7%

20,4

49,8%

20,2

47,1%

0,0

0,0%

0,2

0,6%

0,2

0,6%

0,2

0,5%

11,9

29,2%

11,5

27,0%

Overige baten uit fondsenwerving

0,3

0,8%

0,3

0,6%

Baten uit eigen fondsenwerving

36,9

90,4%

36,7

85,6%

- Baten uit acties van derden

1,9

4,6%

2,0

4,7%

- Beleggingsresultaat

1,9

4,6%

4,0

9,4%

- Overige baten

0,2

0,4%

0,2

0,4%

40,9

100,0%

42,8

100,0%

Uitgaven (in € miljoenen)

Werkelijk 2011

%

Werkelijk 2010

%

-Programma Hartstilstand

1,5

3,4%

2,2

5,3%

-Programma Passie voor Preventie

1,4

3,2%

2,6

6,2%

-Programma Jeugd

1,8

4,0%

1,8

4,2%

-Programma Vrouwen

2,3

5,2%

1,0

2,4%

Nalatenschappen

Totaal

-Voorlichting

2,8

6,2%

2,5

5,9%

-Wetenschap

22,4

49,8%

18,7

44,4%

-Implementatie

2,1

4,8%

2,4

5,6%

-Patiëntenorganisatie

1,8

4,0%

1,9

4,4%

36,2

80,5%

32,9

78,4%

-Kosten eigen fondsenwerving

6,5

14,5%

6,7

15,9%

-Kosten acties derden

0,2

0,5%

0,2

0,6%

-Kosten beheer en administratie

2,0

4,5%

2,1

5,1%

44,9

100,0%

42,0

100,0%

Totaal besteed aan doelstellingen

Som der lasten

33 Jaarverslag 2011

CBF Percentage Wederom zijn wij ver onder de maximaal toelaatbare 25% gebleven. Wij kwamen uit op een percentage van 17,6%. Voor 2012 verwachten wij rond de 20% te blijven. Het CBF percentage mag gemiddeld over 3 jaar niet hoger zijn dan 25% van de opbrengsten uit eigen fondsenwerving. Daarnaast is het van belang waaraan het geld is uitgegeven en of die uitgaven passen bij ons

hoofddoel: het bestrijden van harten vaatziekten. Het CBF percentage geeft de verhouding weer van de kosten eigen fondsenwerving ten opzichte van de baten uit eigen fondsenwerving, uitgedrukt in een percentage zoals voorgeschreven door het Centraal Bureau van Fondsenwerving.

Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2010. De leden van de Raad van Toezicht genieten geen bezoldiging. Bij de bepaling en vaststelling van de beloning van de bestuurder volgen wij de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de Hartstichting vond intern plaats. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 495 punten met een maximaal jaarinkomen van H 140.046 (1 FTE/12 mnd).

Salaris directie Bezoldiging directie Naam

Dr. J.C.G. Stam

Functie

Directeur

Dienstverband Aard (looptijd)

onbepaald

Uren

40,0

Part-time percentage

100

Periode

1/1-31/12

Bezoldiging (€) Vast inkomen

120.000

Vakantiegeld

9.593

Eindejaarsuitkering

9.960

Totaal jaarinkomen

139.553

Het jaarinkomen van het directielid (in loondienst) blijft binnen het maximum van H 140.046 (1FTE/12mnd) volgens de VFI Beloningsregeling, geldend per 31-12-2011. Pensioenlasten(werkgeversdeel) SV Lasten (werkgeversdeel) Belaste vergoedingen

22.181 4.566 18.413

Totaal 2011

184.713

Totaal 2010

178.312

34 Jaarverslag 2011

De belastbare vergoeding en bijtelling betreffen grotendeels de bijtelling vanwege het gebruik van een bedrijfsauto en een vergoeding voor de kosten die worden gemaakt uit hoofde van het presidentschap bij het European Heart Network en het vice-presidentschap bij de World Heart Federation. De pensioenlast betreft het werkgeversdeel van de aan het bedrijfstakpensioenfonds verschuldigde premie. Aan directieleden zijn geen leningen, voorschoten of garanties verstrekt. (1FTE/12mnd) volgens de VFI Beloningsregeling, geldend per 31-12-2011.

Jaarrekening De jaarrekening geeft inzicht in onze financiële positie over het afgelopen jaar, bestaande uit: de staat van baten en lasten, de balans en de toelichting.

Onze jaarrekening hebben wij opgenomen als los PDF document.

Verantwoordingsverklaring In de Verantwoordingsverklaring geven wij beknopt weer hoe wij invulling geven aan: • Functiescheiding tussen uitvoeren, besturen en toezicht houden. De taken en werkwijze van het Managementteam, directie, Raad van Toezicht en Auditcommissie zijn beschreven. • Optimaliseren van de omgang met belanghebbenden.

• Continue verbetering van de effectiviteit en efficiëntie van de bestedingen, inclusief een weergave van de impact van onze strijd tegen harten vaatzieken. Verder zijn in de Verantwoordingsverklaring opgenomen onze gedragscodes, fraudeprotocol en een omschrijving klachtenprocedure. Onze Verantwoordingsverklaring hebben wij opgenomen als los PDF document.

Beleggingsstatuut In de Beleggingsstatuut geven wij de richtlijnen weer van ons beleggingsbeleid.

Ons Beleggingsstatuut hebben wij opgenomen als los PDF document

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Voor het inzicht dat vereist is voor een verantwoorde oordeelsvorming omtrent de financiële positie en de resultaten van de Nederlandse Hartstichting en voor een toereikend inzicht in de reikwijdte van de accountantscontrole dienen de hier gepresenteerde financiële gegevens te worden gelezen in samenhang met

35 Jaarverslag 2011

de volledige jaarrekening, waaraan deze gegevens zijn ontleend, alsmede met de door PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. verstrekte goedkeurende accountantsverklaring d.d. 19 juni 2012. De volledige jaarrekening is op te vragen via infoAhartstichting.nl.

Over ons Doel De Hartstichting strijdt tegen harten vaatziekten. Wij investeren in onderzoek naar harten vaatziekten in Nederland. Wij geven hoogwaardige en efficiënte voorlichting over een gezonde leefstijl en initiëren innovatieve verbeteringen in preventie en zorg.

Kernwaarden 1. Deskundig: Binnen de drie werkgebieden opsporen, behandelen en genezen van harten vaatziekten weet de Hartstichting een marsroute uit te stippelen en te beargumenteren. 2. Vernieuwend: door onze vernieuwende manier van aanspreken en het weergeven van resultaten, zal geven/ meedoen een automatische reactie moeten worden binnen de samenleving. 3. Invloedrijk: door onze bewezen resultaten en onze visie op de toekomst hebben we de geloofwaardigheid om een beweging (op inhoud en gedrag) in gang te brengen. 4. Verbonden: onze visie is alleen te verwezenlijken door samen te werken en verbonden te zijn met al onze stakeholders. Dit zijn (potentiële) patiënten en hun omgeving, wetenschappers, werkers in de gezondheidszorg, gevers van geld en tijd.

Ontstaan Ten tijde van de oprichting van de Hartstichting in 1964 dreigde harten vaatziekten volksziekte nummer 1 te

worden. Dat is waarom de Hartstichting is ontstaan: zorgen voor vermindering van harten vaatziekten.

Noodzaak Hart- en vaatziekten zijn ernstige ziekten. Elke dag overlijden meer dan 100 mensen aan een hart- of vaatziekte. Bijna 1 miljoen Nederlanders is hart- of vaatpatiënt. Naar verwachting zijn er in 2020 1,3 miljoen patiënten. Bijna 10% van de Nederlandse bevolking. Het aantal sterfgevallen en patiënten moet omlaag.

Missie Wij nemen het voortouw in de strijd tegen harten vaatziekten. Samen zoeken we naar oplossingen om harten vaatziekten te voorkomen, de sterfte te verlagen en patiënten te sterken. Zo dragen wij actief bij aan een gezonde samenleving.

Visie Wij streven naar een wereld waarin mensen tot op hoge leeftijd vrij zijn van harten vaatziekten.

Onderscheidend vermogen De Hartstichting is de grootste charitatieve organisatie die strijdt tegen harten vaatziekten en het meeste geld investeert in wetenschappelijk onderzoek naar harten vaatziekten. Bovendien zorgen wij voor meetbare impact.

Strategie Het waait in ‘Chariland’. Na de economische crisis verwachten wij daar de gevolgen van te ondervinden. Die wind wordt veroorzaakt door nieuwe regels van de overheid (bel me niet, schrijf me niet, mail me niet) en door onbegrip over ons type organisatie. Grote charitatieve organisaties worden in de pers al vergeleken met ‘ministeries’. De toon in de media wordt kritischer. Dat is niet bevorderlijk voor ons maatschappelijk draagvlak. Ook constateren we in onze individualiserende samenleving een groeiend cynisme. We merken dat het werven van vrijwilligers steeds lastiger wordt. Uit onderzoek blijkt ook dat de loyaliteitsbasis van onze donateurs kleiner wordt, ze wisselen de Hartstichting makkelijk in voor een ander goed doel. De concurrentie van laagdrempelige, vaak kleinschalige organisaties en acties wordt voelbaar. En, ‘last but not least’, de druk op de pensioenen kunnen ook effect op onze inkomsten hebben. 65plussers zijn voor ons een belangrijke doelgroep. Hoewel onze financiële positie en werfkracht goed is, mogen we onze ogen niet sluiten voor bovengenoemde ontwikkelingen. Op dezelfde weg doorgaan leidt 36 Jaarverslag 2011

onherroepelijk tot stilstand en achteruitgang. Als er een wind van verandering de kop opsteekt, bouwen sommigen windschermen en anderen windmolens. Wij kiezen voor het laatste. Daarom zijn we in 2011 gestart met een bezinning op onze visie, missie en positie, van de Hartstichting als organisatie en als merk. Wij willen een marketinggericht publieksfonds worden. Maar dat zijn we niet van de een op de ander dag. Hier is veel kennis van onze doelgroepen voor nodig. Deze kennis moet vervolgens ook adequaat worden toegepast door de organisatie. Dit kost tijd. Doel is de loyaliteitsbasis voor ons merk en onze activiteiten te verbeteren. Die loyaliteit kunnen we verbreden door meer contact te krijgen met onze stakeholders. Op termijn moet dit leiden tot meer geld, vrijwilligers en aandacht. En minder zieken en patiënten. • Wij willen Nederland doordringen van de impact van harten vaatziekten en wijzen op oplossingen. We helpen mensen hun verantwoordelijkheid te nemen voor (het risico op) harten vaatziekten, onder meer door voorlichting. • We zijn een warm en breed publieksfonds dat klanten centraal stelt. Door een geïntegreerde marktbenadering

• • •

• •

vergroten we ons draagvlak, de emotionele binding met onze donateurs en versterken we de voorkeurspositie van het merk ‘Hartstichting’. De opbrengst van de werving wordt verhoogd naar H 50 miljoen in 2015. We zoeken samenwerking met relevante partners en de politiek. We investeren gericht in grensverleggend wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van harten vaatziekten en naar verbeterde methoden van opsporen, behandelen en genezen hiervan. We proberen het beleid van de overheid te beïnvloeden voor zover dat raakt aan onze visie. We leveren een bijdrage aan de hoogst mogelijke kwaliteit van zorg.

• We werken vanuit het belang van de individuele patiënt, onder andere door het ondersteunen van De Hart&Vaatgroep. Wij hebben aandacht voor de aanwezige risico’s om ons heen. Negatieve publiciteit bijvoorbeeld zorgt voor minder inkomsten. Daarom handelen wij zoveel mogelijk proactief op actualiteiten en mogelijk komende issues. Met issuesmanagement zijn wij continue bezig met het monitoren van klachten en het zorgen voor een juiste en tijdige afhandeling ervan. We trekken er lering uit om in de toekomst meer klachten te voorkomen en beter in te kunnen spelen op wensen en behoeften van ons publiek.

Impact Hart- en vaatziekten hebben een enorme impact. Op de samenleving, maar vooral op het leven van patiënten en hun omgeving. Ca. 1 miljoen patiënten hebben nu al dagelijks te maken met de impact van de ziekte op hun leven. In Nederland overlijden elk jaar ca. 41.000 mensen aan harten vaatziekten. Ruim een kwart daarvan is jonger dan 75 jaar. Dankzij de inspanningen van de afgelopen 45 jaar nemen deze aantallen af. Maar tegelijkertijd neemt het aantal patiënten toe. De Hartstichting heeft samen met het Maatschappelijk Top Instituut Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam onderzocht hoe het sociaal rendement van haar activiteiten beter kan worden gemeten. Binnen de wereld van charitatieve instellingen en not-forprofit bedrijven wordt al jaren gezocht naar een manier om het effect van activiteiten en projecten zichtbaar en meetbaar te maken. Charitatieve instellingen zijn immers voor het grootste deel afhankelijk van giften en donaties, en stakeholders zijn geïnteresseerd in de vraag of het geld goed wordt besteed. Tot op heden is vooral veel onderzoek verricht naar het definiëren en kwantificeren van de opbrengsten van de activiteiten. Welke gevolgen hebben de activiteiten op de vermindering van maatschappelijke kosten, als gevolg van daling van uitkeringen en van voorzieningen op het gebied van gezondheidszorg? En wat zijn de effecten op de inkomsten door een hoger maatschappelijk product en meer belastinginkomsten? Steeds vaker vraagt men zich af wat het effect is van maatschappelijke dienstverlening. Wat is de toegevoegde

37 Jaarverslag 2011

waarde? Het kunnen meten van en rapporteren over die effecten is voor charitatieve instellingen om 3 redenen belangrijk: 1. Beter beoordelen van de impact van hun activiteiten, projecten en geboden hulp. 2. Donateurs laten zien dat het voortzetten van hun investeringen zinvol is. 3. Meer zicht krijgen op hun eigen processen, waardoor continue verbeteringen mogelijk zijn. Het verkrijgen van inzicht in de impact van activiteiten vraagt om gedegen wetenschappelijk onderzoek. Actuele deelvraagstukken als het bepalen van opportunity costs, performance measures en kosten- en investeringsanalyses staan daarbij centraal. De Hartstichting en het Maatschappelijk Top Instituut Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam hebben daarom de handen ineen geslagen. Samen zijn wij op zoek gegaan naar een betere methode om sociaal rendement van activiteiten van charitatieve instellingen te meten en toe te passen binnen de Hartstichting. Het project duurde vier jaar. Het onderzoek heeft geleid tot een academische promotie; een aantal wetenschappelijke publicaties en de notie dat de activiteiten van de Hartstichting een groot sociaal economische impact hebben. H 1,- geïnvesteerd in de Hartstichting heeft een maatschappelijk effect van H 14,-.

Dilemma’s Kan hetgeen we inzichtelijk willen krijgen bij een impact SMART worden gemaakt, waardoor het meetbaar wordt? En welke kosten/baten analyse ligt hieraan ten grondslag?

Onze droom De Hartstichting strijdt tegen harten vaatziekten. Ons land telt ongeveer 1 miljoen hart- of vaatpatiënten. Elke dag overlijden meer dan 100 mensen aan een hart- of vaatziekte. We verwachten dat nog meer mensen een hart- of vaatprobleem krijgen: in 2020 leven 1,3 miljoen Nederlanders dagelijks met de gevolgen hiervan. Wij dromen van een wereld zonder harten vaatziekten en willen dat mensen oud worden met een gezond hart en gezonde vaten. En, als ze toch te maken krijgen met een hart- of vaatziekte, ze hiervan zo min mogelijk last hebben.

Zo willen we onze droom bereiken Wetenschappelijk onderzoek Hart- en vaatproblemen opsporen voordat ze toeslaan. En als ze toeslaan: de allerbeste behandeling en het vooruitzicht om écht beter te worden. Dat is onze droom. Daarom investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. En zetten wij ons in om nieuwe ontdekkingen zo snel mogelijk bij artsen en patiënten te brengen. Voorlichting De Hartstichting staat voor betrouwbare en onafhankelijke voorlichting. Wij geven algemene én persoonlijke antwoorden op vragen van mensen die meer willen weten over harten vaatziekten en zich willen voorbereiden op wat gaat komen. Wij bieden informatie en ondersteuning aan mensen die zelf actief hun leefstijl willen verbeteren om het risico op harten vaatziekten te beperken. Wij willen bereiken dat iedereen weet hoe het hart gezond blijft en dat iedereen in het dagelijkse leven de gezonde keuzes kan maken. Ook hopen wij dat iedereen die al

getroffen is door een harten vaatziekte zijn aandoening goed begrijpt en daardoor de regie over eigen gezondheid en leven kan behouden. Wij werken aan een samenleving die zo is ingericht dat niemand meer onnodig overlijdt aan een hartstilstand. Dit doen we door ervoor te zorgen dat slachtoffers binnen 6 minuten kunnen worden gereanimeerd en gedefibrilleerd. En dat vrouwen met harten vaatziekten in de toekomst net zo goed worden behandeld als mannen. Dit doen wij door kennis bij vrouwen en zorgprofessionals te vergroten en onderzoek hierover te stimuleren. Preventie Wij willen een hartgezonde toekomst voor alle mensen in Nederland bereiken. Dit doen wij vooral door ons in te zetten voor de jeugd, zodat zij met een gezond hart en gezonde vaten oud kunnen worden. Wij stimuleren rookvrije schoolpleinen en gezonde scholen, wat zorgt voor minder overgewicht bij kinderen. Patiëntenzorg Samen met andere organisaties werken we aan het verbeteren van de zorg voor harten vaatpatiënten in Nederland. Onze droom is dat harten vaatpatiënten zich op alle fronten gehoord voelen, als individu én als collectief. De patiënt staat wat ons betreft pas echt centraal als hij zelf zeggenschap heeft over de zorg en de behandelingen. Dit draagt in hoge mate bij aan verbetering van de kwaliteit van de zorg en aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun partners. Samen met donateurs, vrijwilligers en professionals Wij kunnen ons werk doen dankzij de giften, tijd en aandacht van donateurs, bedrijven, vrijwilligers en professionals. Samen binden we de strijd aan tegen harten vaatziekten.

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen Milieuvriendelijk en hartgezond De Hartstichting draagt het milieu een warm hart toe, vanzelfsprekend ook Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO). Bij de bouw en inrichting van het nieuwe pand is daarom zoveel mogelijk rekening gehouden met het milieu en mogelijkheden voor energiebesparing. Om de duurzaamheid te beoordelen wordt gebruikgemaakt van de beoordelingsmethode BREEAM. BREEAM stelt een standaard voor een duurzaam gebouw en geeft vervolgens aan welk prestatieniveau het onderzochte gebouw heeft. De mate waarin een gebouw duurzaam is, wordt aangegeven aan de hand van 1 tot 5 sterren (Pass, Good, Very Good, Excellent of Outstanding). De Hartstichting streeft naar een duurzaamheidscore van meer dan 70% van de te behalen punten. De classificatie die hierbij hoort is Excellent. 38 Jaarverslag 2011

Enkele voorbeelden van gebruikt toepassingen: • Al het hout in het gebouw is FSC gecertificeerd. • Het mossedum-dak isoleert het gebouw, ontlast de riolering bij hevige regenval en fungeert als microecosysteem. • Warmte en koude overschotten van het gebouw worden in de grond opgeslagen voor koeling in de zomer en verwarming in de winter. • Vermindering van het watergebruik door waterbesparende kranen en toiletten. • Zuinige verlichting zorgt samen met aanwezigheidsdetectie en daglichtregeling voor energiebesparing. De uiteindelijke beoordeling zal plaatsvinden in 2012. Op verschillende manieren stimuleren we een gezonde levensstijl voor onze medewerkers. • De reiskostenregeling voor woon-werkverkeer

stimuleert om (een gedeelte van) de reis op de fiets te doen. • het cafetariasysteem van arbeidsvoorwaarden biedt via een fiscale regeling de mogelijkheid om goedkoper te sporten. • In ons bedrijfsrestaurant is vooral gezonde voeding verkrijgbaar of een gezonde variant van snacks.

Uiteraard is de Hartstichting zelf een 6 minuten zone, binnen en buiten het pand hangt een AED. Onze medewerkers worden jaarlijks getraind in het gebruik van de AED, hartmassage en mond-op-mondbeademing. In onze Gedragscode Samenwerken met Bedrijven is Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen ook opgenomen.

Media-aandacht In 2011 heeft de Hartstichting met verschillende onderwerpen het nieuws gehaald. De grootste impact hadden: • het antirookbeleid • werving van collectanten • collecteweek • Dress Red Day / harten vaatzieken bij vrouwen • sponsoracties • onderzoek waarin de Hartstichting investeert • Team Hart

De Hartstichting heeft het afgelopen jaar 1.407 publicaties gerealiseerd door middel van free publicity. Voor deze publicaties betaalden we dus niets. Ze zijn verschenen op internet, in landelijke en regionale kranten, in vakbladen en op radio en televisie. De totale waarde van deze publicaties is H 3.467.465. Dit bedrag zouden we moeten betalen als we de uitingen hadden ingekocht. Kortom, voor de Hartstichting was 2011 op het gebied van public relations een goed jaar.

Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van de Hartstichting vervult 3 rollen: • toezichthouder • werkgever • klankbord voor de directeur/bestuurder

Toezichthouder De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid van de directie en op de algemene gang van zaken in de stichting.

Werkgever In haar rol als werkgever beoordeelt de Raad van Toezicht het functioneren van de directeur/bestuurder. Hiervoor is een beoordelingsprocedure opgesteld waarin ook de belanghebbende organisaties (stakeholders) van de Hartstichting een rol spelen. De toetsing wordt uitgevoerd door de voorzitter en vicevoorzitter van de raad en teruggekoppeld aan de voltallige raad. De beoordeling heeft geen aanleiding gegeven tot veranderingen in de relatie tussen de directeur/bestuurder en de raad.

Klankbord De voorzitter van de Raad van Toezicht heeft regulier contact met de directeur, de ondernemingsraad, de Wetenschappelijke Adviesraad en de afdelingsmanagers van de Hartstichting. Taken en verantwoordelijkheden Tot de taken van de Raad van Toezicht behoren: • het goedkeuren van het algemene beleid • het goedkeuren van het jaarverslag • het goedkeuren van de jaarrekening • het goedkeuren van de begrotingen 39 Jaarverslag 2011

• het goedkeuren van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid

Leden Leden van de Raad van Toezicht • drs. Loek Vredevoogd, voorzitter RvT sinds juni 2006 • ing. Willem Bavinck, lid RvT sinds februari 2006 Deskundigheid: vrijwilligers en patiënten • Mevrouw Ria Bremer, lid RvT sinds maart 2008 Deskundigheid: communicatie, pr en media • Prof.dr. Rick Grobbee, klinisch epidemioloog verbonden aan Julius Centrum/UMCU, lid RvT sinds februari 2006 Deskundigheid: wetenschap en preventie • Mevrouw drs. Klaske de Jonge, directeur Corporate Affairs Vodafone Nederland; lid RvT sinds maart 2011 en tevens lid van de Audit Commissie, Vice voorzitter RvT sinds december 2011 Deskundigheid: financiën en marketing • Mevrouw Nienke Meijer, MSC, Vice President ex. Board Fontys University of Applied Sciences Fontys Hogescholen; lid RvT sinds maart 2011 en tevens lid van de Audit Commissie Deskundigheid: financiën en marketing • Prof.dr. Dirk Jan van Veldhuisen, hoogleraar en hoofd Cardiologie UMC Groningen lid RvT sinds juli 2011 Deskundigheid: wetenschap

Nevenfuncties Loek Vredevoogd • Oud-voorzitter College Bestuur Universiteit Leiden en

• • • •

Universiteit Maastricht Oud-voorzitter NVAO (Nederlans Vlaamse Accreditatie Organisatie) Voorzitter CEA (Cie Eindtermen Accountancy) Lid Raad van Advies Von Sieboldhuis Adviseur Vereniging Rijksmusea

Vergaderingen De Raad van Toezicht heeft in 2011 4 keer vergaderd. 22 maart 2011 aanwezigheid: 75%

Ria Bremer • Directeur van het bedrijf ‘Steeds ’n Scoop’ dat zich bezighoudt met communicatie en multi mediaprojecten. • De projecten omvatten onder meer : het maken van films, boeken, het begeleiden van projecten binnen de gezondheidszorg, etc.

Belangrijkste agendapunten: • Stuurgroep CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) • Terugblik op gesprekken i.h.k. van strategische heroriëntatie met externe deskundigen, die hun visie hebben gegeven op een groot aantal vraagpunten • Verzuim • en formatieoverzicht • Jaarrekening 2010/managementletter 2010 • Aanpassing statuten Hartstichting i.v.m. opheffing Vriendenraad • Afsluiting Managementcontract 2010 directeur/RvT 5 juli 2011 aanwezigheid: 75%

Rick Grobbee • Klinisch epidemioloog verbonden aan Julius Centrum/

Belangrijkste agendapunten: • Laatste vergadering RvT-leden Pot en Plokker wegens

Willem Bavinck • Stichting AED Tilburg: secretaris bestuur • Enkele commissies, zonder statutaire verplichtingen

UMCU Klaske de Jonge • Directeur Corporate Affairs Vodafone Nederland; • Lid Raad van Toezicht Maag Lever Darm Stichting (MLDS) Nienke Meijer • Vice President ex. Board Fontys University of Applied Sciences Fontys Hogescholen • Lid Raad van Commissarissen Muziekcentrum Frits Philips • Lid Bestuurscommissie Kunstonderwijs • Lid bestuur Studielink • Lid Stuurgroep Technologie Onderwijs Arbeidsmarkt • Lid Raad van Advies Ter AA College Helmond • Lid bestuur Incubator 3+ • Voorzitter bestuur United Brains • Lid Brabants-Zeeuwse Werkgeversvereniging, kring Eindhoven • Lid van Raad van Toezicht Nederlandse Hartstichting

aftreden • Benoeming prof.dr. D.J. van Veldhuisen als nieuw RvT lid • Viering hoogste punt nieuwe huisvesting • Overzicht verzuim en formatie / aantreden nieuwe manager M & C • Convenant tussen overheid en sector Filantropie • Kwartaalrapportage • Voorstel wijziging beleggingsmandaat • Stand van zaken Managementcontract directeur/RvT 2011 • Evaluatie functioneren Raad van Toezicht 11 oktober 2011 (met aansluitend reflectiebijeenkomst) aanwezigheid: 100% Belangrijkste agendapunten: • Verzuim • en formatieoverzicht • Reservering financiering CVON • Beloningsregeling VFI • Kwartaalrapportage Q2 en Quick Scan Q3

• Jurylid Brains Eindhoven

• Aanpassing beleggingsstatuut • Doorlichting NHS op efficiency van bedrijfsprocessen/

Dirk Jan van Veldhuisen • Hoogleraar en hoofd Cardiologie UMC Groningen

organisatie • Vergaderoverzicht 2012

• Hoofdredacteur van het tijdschrift European Journal of Heart Failure; dit is een betaalde functie, waarvan de

Reflectiebijeenkomst

gelden 100% toekomen aan het UMCG/RuG • Lid van de stuurgroep van een aantal

• Kaderbrief

hartfalenonderzoeken waarbij de industrie betrokken is. Dit betreft onderzoeken met Amgen (erhythropoietine), Pfizer (eplerenone), Alere (onderzoeken met diagnostische biomarkers BNP en NGAL), Vifor (intraveneus ijzer) en SORBENT (CLP, een kaliumextruder). Hiervoor wordt een vergoeding ontvangen.

40 Jaarverslag 2011

• Presentatie + discussie Marketing & Communicatie 12 december 2011 aanwezigheid: 85,7% Belangrijkste agendapunten: • Verhuizing Hartstichting per 28 januari naar Ypenburg • Rapportage Nalatenschappen • Begroting/forecast 2012 • Jaarplannen 2012

• • • •

Kwartaalrapportage Q3 Managementletter 2011 Adviesregeling beloning directeuren Goede Doelen Concept profiel directeur/bestuurder Hartstichting

• Organisatiewijziging: opheffing Strategische Unit • Investeringen wetenschappelijk onderzoek 2006 – 2012 • Benoeming vice-voorzitter

Schema van aftreden Naam

benoeming

herbenoeming

jaar van aftreden 2014

Vredevoogd, drs. L.E.H.

voorzitter v.a. 22-06-2006

2006

2010

Bavinck, ing.J.W.

lid SR/24-11-01 voorz.Vrienden per 20-11-04

2001

2005

lid RvT 15-02-2006

2006

2009

afgevaardigde namens Vereniging Vrienden 1-12-09

2009

2013

2017

Bremer, mw. M.Th.

lid RvT 21-03-08

2008

2012

2016

Grobbee, prof.dr.D.E.

lid SR v.a. 25-06-98

1998

2002

lid RvT 15-02-2006

2006

2008

De Jonge, mw.drs. K.

lid RvT 16-12-2010

2010

2014

Meijer, Msc., mw. N.

lid RvT 16-12-2010

2010

2014

Veldhuisen, prof.dr. D.J. van

lid RvT 05-07-2011

2011

2015

41 Jaarverslag 2011

2012

Personeel & Organisatie De Hartstichting bestaat uit 3 afdelingen: 1. Marketing & Communicatie 2. Kennis & Innovatie 3. Bedrijfsvoering Elke afdeling heeft een afdelingsmanager. De directeur stuurt de afdelingsmanager aan. De afdelingsmanager heeft zitting in het Management Team (MT). Elke afdeling is onderverdeeld in teams, aangestuurd door teamleiders. Naast de 3 afdelingen bestaat de organisatie uit: • Strategische Unit • Personeel & Organisatie • Team Ondersteuning De manager Personeel & Organisatie is adviseur van het MT.

Directie De heer dr. J.C.G. (Hans) Stam.

Afdelingsmanagers en manager Personeel & Organisatie (op 31 december 2011) • Mevrouw dr. M.C.M. (Marina) Senten MBA, Kennis & Innovatie • Mevrouw drs. M.J. (Marja) Smits, Marketing & Communicatie • De heer R. (Robert) Wagter MBA, Bedrijfsvoering • Mevrouw Mr. N.E. (Nicole) Wouters-Kroesen, Personeel & Organisatie

Medewerkers Eind 2011 waren er 130 medewerkers in dienst bij de Hartstichting. 110 vrouwen (85 procent) en 20 mannen (15 procent). 108 medewerkers werkten in deeltijd en 22 medewerkers werkten voltijds (40 uur per week). In 2011 traden 17 medewerkers in dienst en 18 uit dienst.

Organogram Raad van Toezicht OR

Directie

Strategische Unit P&O Team Ondersteuning

Marketing & Communicatie Team Acquisitie & Relatiebeheer

Kennis & Innovatie

Team Facilitair

Programma’s

Team Vrijwilligersmanagement

Team Wetenschap

Team Communicatie

Team Implementatie Team Voorlichting

42 Jaarverslag 2011

Bedrijfsvoering

Team Finance

Arbeidsvoorwaarden De Hartstichting heeft een eigen rechtspositieregeling. De salarisschalen zijn daar ook in opgenomen. Bij salarisverhogingen volgt de Hartstichting het percentage dat wordt vastgesteld in het arbeidsvoorwaardenoverleg van de Publiekrechtelijke Bedrijfsorganisatie-sector (PBOsector).

Loonontwikkeling In het akkoord van de PBO-sector is per 1 april 2011 een structurele loonsverhoging opgenomen van 1,7 procent.

Bruto maandsalaris Het bruto fulltime maandsalaris (exclusief werkgeverslasten en overige arbeidsvoorwaarden) ligt per 1 april 2011 tussen: • Directie H 10.000 - H 10.000 • Afdelingsmanagers H 6.226 - H 7.783 • Teamleiders H 4.565 - H 5.221 • Beleidsmedewerker + coördinator H 2.987 - H 4.718 • Administratief/secretarieel personeel H 2.053 - H 2.754 De indeling in de schaal is afhankelijk van opleiding en relevante werkervaring.

Verzuimbegeleiding De verzuimbegeleiding was in 2011 in handen van Arboconcern uit Noordwijk. Om de week houdt de bedrijfsarts een dagdeel spreekuur op locatie in Den Haag. Het ziekteverzuim is van 3,11 procent in 2010 toegenomen naar 4,37 procent in 2011. De verhoging van het ziekteverzuim heeft een aantal redenen. Werkdruk is een belangrijke reden voor het verzuim in 2011. Het ziekteverzuim heeft de aandacht van alle leidinggevenden.

Bewegingsvergoeding Vanaf 2006 is in het kader van preventief gericht gezondheidsbeleid de bewegingsvergoeding ingevoerd. Medewerkers kunnen in aanmerking komen voor een vergoeding mits zij die aantoonbaar aanwenden voor de eigen lichaamsbeweging.

NHS Academy In 2011 is de NHS Academy van start gegaan. Doel van de Academy is de kennis onder onze medewerkers over ons werkveld te vergroten. Alle medewerkers hebben modules gevolgd. De Academy krijgt in 2012 een vervolg.

Flexibel arbeidsvoorwaardenpakket

Communicatie met medewerkers

In 2010 zijn de aanbevelingen om te komen tot een meer flexibel arbeidsvoorwaardenpakket nader uitgewerkt in het Arbeidsvoorwaarden Cafetaria Systeem (ACS). Daarmee kunnen medewerkers sinds 2011 een aantal arbeidsvoorwaarden (bronnen) ruilen tegen een aantal andere arbeidsvoorwaarden (doelen).

Om onze medewerkers betrokken te houden bij onze organisatie organiseren wij iedere tweede dinsdag van de maand een personeelsbijeenkomst. Ook intranet is een belangrijk medium om onze medewerkers te informeren. Informatiebrieven versturen we naar de privé-adressen.

Ondernemingsraad De Ondernemingsraad (OR) van de Hartstichting voert namens het personeel overleg met de werkgever (Bestuurder) over het ondernemingsbeleid en de personeelsbelangen. Hierbij heeft de OR zowel oog voor het personeel als het belang van de organisatie.

Voor de verkiezingsdatum hebben zich 7 medewerkers (waaronder 3 zittende leden) kandidaat gesteld voor de OR. Het maximale aantal leden van de OR van de Hartstichting bestaat uit 7 personen. Vanaf 8 maart 2011 was de OR dan ook weer volledig bezet voor een nieuwe zittingsperiode van 3 jaar. Er vonden geen verkiezingen

De OR streeft naar: • Gelijke rechten en kansen voor alle medewerkers

plaats, alle kandidaten werden benoemd. Op 31 december 2011 waren de volgende medewerkers lid

• •

van de OR: • Hubert de Leeuw, voorzitter

Een stimulerende werkomgeving Een transparante en open werksfeer

De kernwaarden van de OR zijn: • Integriteit

• Nelleke van der Houwen, vice voorzitter • Eva Kuipers, secretaris

• •

• Annette Roijaards • Karin Kanij

Kwaliteit Verantwoordelijkheid

Samenstelling Op 8 maart 2011 vonden de verkiezingen voor de OR plaats. 4 leden zijn afgetreden: • Simone Karper, voorzitter (niet herkiesbaar) • Karin Bus (niet herkiesbaar) • Maaike van Wissen-Báez Bautista (niet herkiesbaar) • Wil Wegbrands (niet herkiesbaar) 43 Jaarverslag 2011

• Lianne Schut • Mark Smitz (lid tot 1 december 2011) In december heeft Smitz besloten zijn zetel op te geven. Daarna is het traject rondom tussentijdse verkiezingen opgestart om in 2012 de vacante plek te vervullen.

Vergaderingen In 2011 kwam de OR formeel 8 keer bij elkaar. Formeel

overleg met de Bestuurder vond 7 keer plaats. De OR bracht meerdere malen advies uit over een voorgenomen besluit of verleende zijn instemming. Belangrijke onderwerpen op de agenda waren: • Huisvesting en hartwerken (Het Nieuwe Werken) • Regeling functionerings- en beoordelingsgesprekken • Vaststelling ADV-dagen 2011 • Timetell activiteitenplanning • Arbo-Arts & ziekteverzuim Daarnaast heeft de OR in september een overleg gehad over de algemene gang van zaken met de Bestuurder en adviseur Bestuurder. Dit overleg (artikel 24 van de WOR, wet op de Ondernemingsraad) is bedoeld om de OR te informeren over zaken die (gaan) spelen in het daaropvolgende half jaar tot jaar.

De OR publiceert na elke ronde van OR-vergadering en overleg met Bestuurder het Vlugschrift op intranet. In 2011 is de OR tevens begonnen met het publiceren van de (verkorte) agenda van de OR-vergadering.

Scholing De nieuwe OR leden Schut, Kanij en Kuipers hebben in mei de basiscursus ‘Aan de slag in de OR’ voor beginnend OR-leden gevolgd. Voorzitter en secretaris hebben in september de basistraining voor voorzitter en secretaris gevolgd. In november heeft de voltallige OR een training gevolgd om als team de strategie en speerpunten voor de komende zittingsperiode te bepalen.

Samenwerking De Hartstichting werkt voor het bereiken van haar doelen samen met diverse partners. In een aantal gevallen is de samenwerking zichtbaar door de vermelding van onze naam en ons logo op een product. Het uitgangspunt bij samenwerking is dat de onafhankelijkheid en integriteit van de Hartstichting gewaarborgd blijft. Om dit te garanderen en eventuele andere afbreukrisico’s te vermijden, zijn randvoorwaarden en uitgangspunten geformuleerd waaraan een samenwerkingspartner uit het bedrijfsleven moet voldoen. Wij hebben een structureel samenwerkingsverband met: • Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro) • Centrum Gezondheidsbevordering op de werkplek (GBW) • Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) • Het Voedingscentrum • NOC*NSF • Nederland in Beweging (NIB) • Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie

44 Jaarverslag 2011

• • • • • • • • • • • • • • •

(STOEH) European Heart Network (EHN) World Heart Federation (WHF) Nederlandse Reanimatie Raad (NRR) European Resuscitation Council (ERC) Stichting Orgaan en Weefseldonorvoorlichting De Hart&Vaatgroep Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) Nederlandse Vereniging van Hart en Vaatverpleegkundigen (NVHVV) Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) Vereniging Fondsenwervende Instelling (VFI) Stichting Gedeeld Geven VriendenLoterij (voorheen: Sponsor Bingo Loterij) De Lotto

Daarnaast zijn er nog andere partijen met wie wij samenwerken. Deze worden benoemd bij de beschrijving van onze activiteiten op de diverse pagina’s binnen dit jaarverslag.

Vrijwilligers De Hartstichting ontwikkelt zich tot een warm en breed publieksfonds waar de deuren openstaan voor initiatieven en acties van derden. Het team Vrijwilligersmanagement is blij met deze ontwikkeling. Wij hebben zo’n 5.600 vrijwilligers, 60.000 collectanten en 14 regio coördinatoren in het land. Zij worden ondersteund door 6 medewerkers op kantoor. Samen met onze vrijwilligers zetten wij ons in om de doelstellingen van de Hartstichting te ondersteunen en te helpen realiseren. Dit gebeurt door: • organisatie van de jaarlijkse collecte in de Hartweek; • organisatie van grote en kleine fondsenwervende activiteiten; • voorlichting door vrijwilligers over ons werk op beurzen, braderieën en andere evenementen.

Collecte Onze grootste fondsenwervende activiteit is de jaarlijkse collecte. De doelstelling voor 2011 was een collecteopbrengst van H 4,2 miljoen euro. Dit is helaas niet gehaald, we haalden in 2011 iets meer dan H 4,1 miljoen (H 4.117.000,-) op. Deze lagere opbrengst lag niet aan het geefgedrag van de Nederlandse bevolking. Onze gemiddelde collectebusopbrengst behoort tot een van de hoogste van de collecterende fondsen. In 2011 was deze H 69,75. Maar liefst 95% van de huishoudens bij wie onze collectanten aanbellen geeft iets. Voor een hogere opbrengst uit de collecte hebben we meer collectanten nodig. Daarom zijn we in 2011 een wervingscampagne gestart, die doorloopt in 2012.

landelijk vanuit het hoofdkantoor en regionaal via de coördinatoren en Vrienden. In de campagne werden echte collectanten geportretteerd met hun persoonlijke verhalen. Via onze eigen communicatiekanalen bereikten we zo’n 45.000 personen. Daarnaast was de campagne zichtbaar in uitingen van derden, deels betaald, deels onbetaald. We bereikten zo’n 4 miljoen lezers. De campagne was onder andere zichtbaar in Seniorenwijzer, Vida, Aristo krant en Happinez. Voor de wervingscampagne bereikten we een mediawaarde van H 265.921 aan free publicity.

Enquête We hielden een enquête over de campagne onder onze vrijwilligers en Vrienden. Hierin vroegen we hen ook naar hun inspanningen op dit terrein. Hieruit bleek dat 75% van de Vrienden collectanten werft. De Vrienden voelen zich ook ondersteund door de campagne. Maar liefst 72% heeft de campagne positief gewaardeerd en 86% vindt de boodschap ‘Er is altijd iemand voor wie je collecteert’ goed bij ons passen. Ondanks alle inspanningen daalde het totaal aantal collectanten in 2011 met 2,46%. In 2010 was dit nog een daling van 4,31%. De werving van nieuwe collectanten voorziet dus vooral in het oplossen van de vervangingsvraag en nog niet direct in de aanwas van extra collectanten. De algemene tendens is dat het aantal collectanten sinds 2007 jaarlijks daalt. Dit willen we de komende jaren keren.

Fondsenwerving

Facebook

Samen met onze vrijwilligers organiseren we grote en kleine fondsenwervende activiteiten in het land. Ook haken we aan bij bestaande fondsenwervende activiteiten. Deze manier van fondsenwerving wordt steeds belangrijker. Steeds vaker is de Hartstichting het goede doel voor evenementen. Zo waren we in 2011 het exclusieve goede doel voor de Leiden Marathon.

Eind 2011 startten we een Facebookpagina voor onze vrijwilligers. Zo komen we in direct contact met onze achterban, maar bieden hen vooral ook de mogelijkheid om met elkaar in contact te zijn. Op dit moment hebben we ruim 400 volgers. Ongeveer een derde is bij ons bekend als vrijwilliger. In 2012 gaan we ook onze collectanten benaderen via Facebook. Zij worden hierover geïnformeerd tijdens de collecteweek. Via Facebook proberen we onze volgers ook te inspireren tot speciale acties, zoals collecteren bij een voetbalstadion of een studentenvereniging laten collecteren op koopavond in de binnenstad.

Leiden Marathon We zijn ook een samenwerking aangegaan met de Nederlandse Wandelsport Bond. In september was de eerste pilot. Een gedeelte van het inschrijfgeld van de wandeltocht in Heesch was bestemd voor de Hartstichting. Op basis van de goede resultaten zetten we de samenwerking in 2012 door: op de Wereld Hartdag op 29 september worden er 13 wandeltochten georganiseerd.

Campagne ‘Er is altijd iemand voor wie je collecteert’ In 2011 is een nieuwe campagne gestart om collectanten te werven onder de noemer: ‘Er is altijd iemand voor wie je collecteert’. Doel was het werven van nieuwe collectanten voor de collecteweek van 3 t/m 9 april. De werving liep 45 Jaarverslag 2011

Twitter In 2012 gaan we als pilot rondom de collecteweek 3 weken twitteren. We willen vooral contact leggen met onze vrijwilligers en collectanten, maar ook met de gevers. Streven is 2 á 3 berichten per dag zelf te posten en uiteraard te reageren op tweets waarin wij genoemd worden.

Integratie Vrienden in de Hartstichting In 2011 is de Vereniging Vrienden van de Hartstichting

geïntegreerd in de organisatie. Wij zijn er trots op dat onze vrijwilligers nu dichterbij zijn en kunnen zo nog effectiever en efficiënter samenwerken.

Europees jaar van Vrijwilliger

organiseerde hiervoor van 11 t/m 18 september de Week van het Applaus. De Hartstichting maakte een aantal korte filmpjes. Hierin bedanken diverse medewerkers onze vrijwilligers voor hun inzet.

2011 was het Europees jaar van de Vrijwilliger. Nederland

Plannen 2012 In 2012 investeren we in (online) marketing en communicatie en nieuwe manieren van fondsenwerving. We hebben de volgende doelstellingen: • zorgen voor stijgende geefbereidheid; mensen geven ons geld, tijd of aandacht; • toenemend onderscheidend vermogen maakt het makkelijker om mensen blijvend aan ons te binden;

46 Jaarverslag 2011

• zorgen voor een beter imago zodat we onbekende doelgroepen aan ons kunnen binden; • een sterkere reputatie en grotere zichtbaarheid; • verbeteren van de loyaliteit zodat bestaande relaties zich langer aan ons binden; • verbeteren van de betrokkenheid van onze stakeholders, vooral via persoonlijk contact.

Jaarrekening Jaarverslag 2011

47 Jaarrekening - Jaarverslag 2011

Algemeen verslag Financieel

Dit betekent wel dat de komende jaren met tekorten zullen worden afgesloten maar deze worden volledig gefinancierd vanuit de reserve. De H 4 miljoen tekort over 2011 is derhalve een gewenst tekort.

Resultaat Het lopend boekjaar hebben wij afgesloten met een tekort van iets boven de H 4 miljoen. Dit is wat hoger dan oorspronkelijk begroot en is het directe gevolg van verhoogde bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek. Door een stelselwijziging in de wijze waarop inkomsten uit nalatenschappen worden verantwoord hebben wij de vrije reserve met een flink bedrag moeten ophogen. Dit heeft ruimte gegeven om de doelbestedingen in 2011 te verhogen en tevens voor 2012 extra H 10 miljoen te besteden aan wetenschappelijk onderzoek (via de nieuwe methodiek onder de naam Cardio Vasculair Onderzoek Nederland). Dit laatste bedrag zal aan de bestemmingsreserve worden toegevoegd als resultante van dit voornemen. Daarnaast is er een bedrag bestemd die ons moet helpen de organisatie om te vormen naar een marktgerichte organisatie. Hierdoor kan de normale operatie uit de normale middelen worden gefinancierd, waarbij de incidentele extra kosten ten laste van de bestemmingsreserve mogen worden gebracht.

(in € miljoen)

Werkelijk 2011

Inkomsten Aan de Direct Marketing kant hebben wij een bescheiden stijging kunnen laten zien van 0,9% ten opzichte van 2010, echter wij zijn onder de begroting geëindigd. De nalatenschappen hebben zich verder hersteld (stijging van 3% ten opzichte van het jaar ervoor) en voor 2012 verwachten wij dit niveau te kunnen handhaven. De collecte opbrengsten hebben zich min of meer gestabiliseerd. Het beleggingsresultaat is uitgekomen op (gemiddeld) 3% rendement. Het uiteindelijke resultaat van H 1,9 miljoen ligt onder het begrote bedrag van H 3 miljoen maar is gezien de situatie op de beurzen het afgelopen jaar toch acceptabel. Het defensieve beleggingsbeleid is derhalve succesvol gebleken.

%

Begroting 2011

%

Werkelijk 2010

%

Baten Collecte Donaties en giften Contributies Sponsoring

4,1

10,1 %

4,5

10,3 %

4,2

9,7 %

20,4

49,8 %

21,4

48,9 %

20,2

47,1 %

0,0

0,0 %

0,2

0,3 %

0,2

0,6 %

0,2

0,6 %

0,3

0,6 %

0,2

0,5 %

11,9

29,2 %

12,2

27,9 %

11,5

27,0 %

Overige baten uit fondsenwerving

0,3

0,8 %

0,2

0,3 %

0,3

0,6 %

Baten uit eigen fondsenwerving

36,9

90,4 %

38,6

88,3%

36,7

85,6 %


1,9

4,6 %

1,9

4,3 %

2,0

4,7 %


1,9

4,6 %

3,0

6,9 %

4,0

9,4 %

- Overige baten

0,2

0,4 %

0,2

0,5 %

0,2

0,4 %

40,9

100,0 %

43,7

100,0 %

42,8

100,0 %

Nalatenschappen

Totaal


Bestedingen De doelbestedingen zijn ruim 3 miljoen hoger dan vorig jaar waarbij er meer is geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek ( H 2,6 miljoen). Totaal doelbestedingen aan doelstellingen (H 36,2 miljoen) ten opzichte van de totale baten (H 40,9 miljoen) = 88,5% (zie overzicht kengetallen).

(in € miljoen)

Werkelijk 2011

De beheer en administratiekosten zijn uitgekomen op 4,5% en liggen daarmee 0,6% lager dan het jaar ervoor. Hiermee liggen ze op een niveau passend bij een organisatie als de Hartstichting. De VFI benchmarkrapportage over 2009 geeft aan dat de beheer en administratiekosten in de sector gezondheid gemiddeld op 4,8% zit en voor alle sectoren en omvangcategorieën op 5,8%.

%

Begroting 2011

%

Werkelijk 2010

%

- Programma Hartstilstand

1,5

3,4 %

2,3

5,0 %

2,2

5,3 %

- Programma Passie voor Preventie

1,4

3,2 %

2,6

5,7 %

2,6

6,2 %

- Programma Jeugd

1,8

4,0 %

2,4

5,3 %

1,8

4,2 %

- Programma Vrouwen

2,3

5,2 %

2,9

6,3 %

1,0

2,4 %

- Voorlichting

2,8

6,2 %

3,2

7,1 %

2,5

5,9 %

- Wetenschap

22,4

49,8 %

18,2

39,9 %

18,7

44,4 %

- Implementatie

2,1

4,8 %

2,9

6,3 %

2,4

5,6 %

- Patiëntenorganisatie

1,8

4,0 %

1,5

3,3 %

1,9

4,4 %

36,2

80,5 %

35,9

78,9 %

32,9

78,4 %

- Kosten eigen fondsenwerving

6,5

14,5 %

7,6

16,8 %

6,7

15,9 %

- Kosten acties derden

0,2

0,5 %

0,0

0,0 %

0,2

0,6 %

- Kosten beheer en administratie

2,0

4,5 %

2,0

4,3 %

2,1

5,1 %

44,9

100,0 %

45,5

100,0 %

42,0

100,0 %

Totaal besteed aan doelstellingen

Som der lasten

CBF percentage Wederom zijn wij ver onder de maximaal toelaatbare 25% gebleven en zijn uitgekomen op 17,6 %. Voor 2012 verwachten wij rond de 20% te blijven.


Balans Het balanstotaal is gedaald met 1,8% (ongeveer H 1,6 miljoen) tot een niveau van iets minder dan H 87 miljoen. De mutaties vinden met name plaats in het vermogen als gevolg van het negatieve resultaat (-H 4 miljoen). Anderzijds zijn de verplichtingen ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek toegenomen als gevolg van de verhoogde bestedingen.

Continuïteitsreserve Volgens commissie Herkströter mag onze Continuïteitsreserve aan het einde van 2011 niet meer bedragen dan H 17,7 miljoen. Deze is gebaseerd op 1,5 maal de kosten van de werkorganisatie. Met inachtneming van de gevormde bestemmingsreserves voldoen wij aan deze norm.

Balans per 31 december 2011 (na resultaatbestemming) 31 december 2011

€

31 december 2010

ACTIVA Materiële vaste activa

1

Nodig voor de bedrijfsvoering Direct in gebruik bij de doelstellingen

8.668.878

5.471.780

3.906

8.150 8.672.784

5.479.930

Vorderingen en overlopende activa

2

13.468.351

14.780.038

Effecten

3

60.381.325

64.343.001

Liquide middelen

4

4.452.069

3.963.154

86.974.529

88.566.123

Totaal PASSIVA Reserves

5

Continuïteitsreserve

13.529.226

28.629.928

Bestemmingsreserve

18.967.926

7.715.182

Fondsen

32.497.152

36.345.110

6

Bestemmingsfondsen

232.603

449.207

Voorzieningen

7

33.259

677.600

Langlopende schulden

8

31.190.474

29.743.636

Kortlopende schulden

9

23.021.041

21.350.570

86.974.529

88.566.123

Totaal


Baten en lasten Rekening van baten en lasten Begroting 2012

Werkelijk 2011

Begroting 2011

36.726.000

36.942.469

38.638.042

36.655.611


1.900.000

1.886.650

1.900.000

2.006.518


2.000.000

1.891.183

3.000.000

4.012.950

0

154.247

200.000

150.162

40.626.000

40.874.549

43.738.042

42.825.241

-Programma Hartstilstand

1.666.656

1.544.316

2.296.582

2.209.275

-Programma Passie voor Preventie

2.340.333

1.426.584

2.592.001

2.586.771

€ Baten:

10

- Baten uit eigen fondsenwerving

- Overige baten Som der baten Lasten:

-Programma Jeugd -Programma Patiënt -Programma Vrouwen

Werkelijk 2010

11

0

1.785.223

2.405.614

1.771.168

1.845.472

0

0

0

684.726

2.335.592

2.870.752

1.010.156

-Voorlichting

3.205.430

2.780.367

3.223.693

2.479.205

-Wetenschap

19.588.224

22.364.696

18.164.379

18.638.754

2.611.038

2.134.774

2.880.422

2.352.909

-Implementatie -Patiëntenorganisatie Totaal besteed aan doelstellingen -Kosten eigen fondsenwerving

1.500.000

1.800.000

1.500.000

1.859.602

33.441.879

36.171.553

35.933.443

32.907.841

7.692.377

6.517.630

7.649.904

6.692.003

-Kosten acties derden

0

216.268

0

246.006

-Kosten beleggingen

0

0

0

0

7.692.377

6.733.898

7.649.904

6.938.010

2.064.244

2.033.660

1.955.554

2.124.113

Som der lasten

43.198.500

44.939.111

45.538.900

41.969.963

Resultaat

(2.572.500)

(4.064.562)

(1.800.858)

855.278

Beheer en administratie -Kosten beheer en administratie

Resultaatbestemming

(4.064.562)

855.278

-Continuïteitsreserve

(15.100.702)

1.048.973

-Bestemmingsreserve

11.252.744

(193.695)

(216.604)

0

(4.064.562)

855.278

Toevoeging/ontrekking aan:

-Bestemmingsfonds


Kasstroomoverzicht Kasstroom 2011

€ Resultaat Afschrijvingen materiële vaste activa Mutatie voorzieningen

2010

(4.064.562)

855.278

284.967

341.635

(644.341)

196.750 (4.423.936)

1.393.663

Mutatie beleggingen

3.961.676

Mutatie vorderingen en overlopende activa

1.311.687

128.754

Mutatie kortlopende schulden

1.670.471

(1.878.814)

Mutatie langlopende schulden

1.446.838

Kasstroom uit operationele activiteitem Investeringen

(4.867.836)

4.315.073 8.390.672

(2.302.823)

3.966.736

(909.160)

(3.477.821)

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

(61.969) (3.477.821)

(61.969)

488.915

(971.129)

Saldo liquide middelen per 1 januari

3.963.154

4.934.283

Saldo liquide middelen per 31 december

4.452.069

3.963.154

488.915

(971.129)

Toe-/afname geldmiddelen

Mutaties liquide middelen

Kengetallen Begroting 2012

Werkelijk 2011

Begroting 2011

Werkelijk 2010

Bestedingen aan doelstellingen ten opzichte van de baten

82,3 %

88,5 %

82,2 %

76,8 %

Kosten beheer en administratie ten opzichte van totale kosten

4,8 %

4,5 %

4,3 %

5,1 %

20,9%

17,6 %

19,8 %

18,3 %

Kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving


Toelichting op de balansposten Effecten 31 december 2011

31 december 2011

31 december 2010

Obligaties in beheer bij banken

77 %

46.595.326

47.412.596

Aandelen in beheer bij banken

23 %

13.785.999

16.930.405

100 %

60.381.325

64.343.001

Dotatie 2011

Onttrekking 2011

31 december 2011

Reserves en fondsen Voor wat betreft de continuïteitsreserve hanteert de Nederlandse Hartstichting de richtlijnen van de Commissie Herkströter. Dit houdt in dat als continuïteitsreserve een maximum van 1,5 maal de jaarkosten van de werkorganisatie mag worden aangehouden. Deze reserve wordt in stand gehouden uit continuïteitsoverwegingen en om onverwachte mee- en tegenvallers in de uitvoering van een vastgesteld jaarplan niet in de weg te laten staan. Ultimo 2011 bedraagt de streefhoogte derhalve: 1,5 * de jaarkosten 2011 = 1,5 * H 11.787.012 = 17.680.517 Het negatieve resultaat zal ten laste van de continuïteitsreserve worden gebracht. €

31 december 2010

Continuïteitsreserve

28.629.928

0

(15.100.702)

13.529.226

Bestemmingsreserve activa bedrijfsvoering

5.471.780

0

(1.832.421)

3.639.359

Bestemmingsreserve doelstellingen

8.151

0

(4.245)

3.906

Bestemmingsreserve herhuisvesting

2.235.251

89.410

0

2.324.661

0

10.000.000

0

10.000.000

Bestemmingsreserve doelstelling Bestemmingsreserve transitie organisatie Bestemmingsfondsen

0

3.000.000

0

3.000.000

449.207

0

(216.604)

232.603

36.794.317

13.089.410

(17.153.972)

32.729.755

Herhuisvesting In de Raad van Toezicht is besloten om de boekwinsten en vrijval (aan huisvesting gerelateerde) voorzieningen aan te wenden voor het positief beïnvloeden van de toekomstige huurlasten. In de business case “Herhuisvesting” is rekening gehouden met een gemiddeld rendement van 4% over deze bestemmingsreserve die ieder jaar ten gunste van de exploitatie zal worden gebracht vanaf het moment dat wij gaan huren (2012). Ultimo 2011 bedraagt de bestemmingsreserve herhuisvesting H 2.324.661.


Fondsen De bestemmingsfondsen zijn als volgt te specificeren: €

31 december 2011

Hoekstra-Quak Stichting

31 december 2010

112.647

225.295

Fonds Gezond bewegen voor ouderen

86.956

173.912

Fred en Betty Storm Fonds

25.000

50.000

8.000

0

232.603

449.207

Fonds Gisolf Smit

Bestedingsdoel Hoekstra-Quak Stichting: De bestrijding van harten vaatziekten in algemene zin. Bestedingsdoel Fonds Gezond bewegen voor ouderen: Het stimuleren van meer bewegen door ouderen. Bestedingsdoel Fred en Betty Storm Fonds: Het financieel ondersteunen van onderzoek naar de oorzaken van acute hartstilstand en de mogelijkheden van gentherapie, fonds op naam ten behoeve van Stichting Studiefonds van de Nederlandse Hartstichting. Bestedingsdoel Gisolf Smit: Afstemmen van informatie en communicatie binnen de cardiologische zorg op de behoeften van de patiënt. Langlopende schulden In deze post zijn de voor toekomstige jaren toegezegde subsidies opgenomen. Dit betreffen zowel de top downprojecten (in beginsel door de Nederlandse Hartstichting gestimuleerd en/of geïnitieerd) alsmede de bottom-up projecten. De vrijval heeft betrekking op de reiskosten binnen de subsidieverplichting aan studenten en AIO’s. De subsidie toezegging aan De Hart&Vaatgroep is conform de richtlijnen van het CBF voor de komende drie jaar opgenomen. De toezegging aan Stivoro loopt tot en met ultimo 2013. Voor zover de subsidietoezegging betrekking heeft op het aankomende boekjaar is de toezegging opgenomen onder de kortlopende schulden, het overige deel is toegewezen aan de langlopende schulden. 31 december 2011

31 december 2010

28.855.474

26.965.252

Stivoro / HVG

2.785.000

3.128.384

Verwachte vrijval

(450.000)

(350.000)

31.190.474

29.743.636

€ Uitkeringsverplichting projecten lange termijn

Alle schulden op lange termijn worden binnen een looptijd van 5 jaren afgelost.


Kortlopende schulden € Pensioenen Belastingen en afdracht premies bedrijfsvereniging

31 december 2011

31 december 2010

0

2.769

295.198

257.784

16.664.525

16.086.399

Stivoro/ HVG

1.807.887

1.821.895

Nog te betalen kosten

1.752.065

2.217.746

Uitkeringsverplichting projecten korte termijn

Vooruitontvangen opbrengsten Crediteuren Overige schulden

1.149

72.388

2.500.216

891.588

1

1

23.021.041

21.350.570

Alle kortlopende schulden hebben een looptijd korter dan een jaar.

Niet uit de balans blijkende verplichtingen Ultimo 2011 bestaat er een leaseverplichting van H 912.023 voor de periode 2012 t/m 2017, voor onder andere leaseauto’s, kopieer- en faxapparatuur. Van dit bedrag loopt H 245.513 binnen een jaar af, H 653.088 heeft een looptijd langer dan een jaar en vervalt binnen 5 jaar. De Hartstichting heeft al haar onroerend goed in 2012 verkocht en is overgegaan tot het huren van een nieuw kantoorpand. Derhalve is een huurverplichting aangegaan voor de duur van 15 jaar met een jaarlast voor aankomend jaar van H 811.880.

Verhuizing 2012 De Hartstichting heeft in 2008 besloten om haar onroerend goed in eigendom te Bilthoven en Den Haag te verkopen en een kantoorpand te gaan huren. Zo komt er geldt vrij voor besteding aan onze doelstellingen in plaats van dit vast te laten zitten in onroerend goed. De huur- en exploitatielasten van het nieuwe gehuurde gebouw zullen niet hoger zijn, dan de oude situatie, maar leiden tot een kostenbesparing. In januari 2012 is de Hartstichting verhuisd naar het nieuwe gehuurde kantoorpand. Het Nieuwe Werken concept is toegepast, waardoor het aantal individuele kantoorwerkplekken nog maar 75% bedraagt van de oude situatie. Ons nieuwe kantoorpand kan als meest duurzame gebouw van Nederland worden aangemerkt, zodat daarin maatschappelijk verantwoord kan worden opgetreden.


GRONDSLAGEN VOOR DE JAARVERSLAGGEVING/RJ 650 Verbonden partijen Als verbonden partijen worden aangemerkt alle rechtspersonen waarover overheersende zeggenschap, gezamelijke zeggenschap of invloed van betekenis kan worden uitgeoefend. Ook rechtspersonen die overwegende zeggenschap kunnen uitoefenen worden aangemerkt als verbonden partij. De Nederlandse Hartstichting is statutair, bestuurlijk en financieel nauw verbonden met de Stichting Studiefonds Nederlandse Hartstichting. De twee rechtspersonen kunnen bestuurlijk en financieel als een eenheid worden beschouwd. Projecten De projecten omvatten verplichtingen jegens derden en reserveringen voor projecten. Derden De Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen staat toe om door middel van het opnemen van een op meerdere jaren betrekking hebbende subsidieverplichting zorg te dragen voor de continuïteit in de financiering van in het kader van de doelstelling van de Nederlandse Hartstichting werkzame stichtingen. Het betreft hier de Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro) en De Hart&Vaatgroep. De Richtlijn staat een verplichting ter hoogte van de subsidies over drie kalenderjaren toe. Richtlijn 650 Vanaf boekjaar 2008 zijn de Fondsenwervende Instellingen verplicht hun jaarverslag in te richten conform richtlijn 650 van de Raad voor Jaarverslaglegging. Uit de staat van baten en lasten van fondsenwervende instellingen dienen de volgende kostencategorieën te blijken: - bestedingen aan de doelstellingen; - kosten eigen fondsenwerving; - kosten gezamelijke acties; - kosten acties derden; - kosten verkrijging subsidies overheden; - kosten van beleggingen; - kosten van beheer en administratie. Beleggingsresultaat Hieronder zijn opgenomen de opbrengsten voortvloeiend uit transacties van aan- en verkopen van obligaties en aandelen, rente uit obligaties, rebates, dividenden uit aandelen, ongerealiseerde of gerealiseerde koersresultaten en de rente over banktegoeden. Eventuele banken provisiekosten worden op de opbrengsten in mindering gebracht.


De koersresultaten uit beleggingen bestaan uit een gerealiseerd deel en een ongerealiseerd deel. Het ongerealiseerde deel betreft het verschil tussen de aankoopwaarde van de aangekochte obligaties en aandelen en de beurswaarde ultimo het verslagjaar. Toerekening van kosten en bestedingen aan fondsenwerving en doelstellingen Bij de allocatie van kosten worden zoveel mogelijk kosten rechtstreeks vastgelegd op de kostenplaatsen die onder fondsenwerving of één van de doelstellingen vallen. De kosten voor directie en ondersteunende stafafdelingen, bestuurs- en beheerkosten, kunnen hieraan niet rechtstreeks worden toegerekend. Daarom worden deze kosten met behulp van verdeelsleutels in een toerekeningsmodel over fondsenwerving en de doelstellingen verdeeld: • Afdeling “Directie” en “Bedrijfsvoering” op basis van de relatieve hoogte van de kosten van fondsenwervendeen doelstellingsafdelingen ten op zichte van de totale kosten. • De onderdelen “ICT” en “Facilitaire dienst” op basis van het aantal formatieplaatsen. • De afdeling “Personeelsadministratie” en “Personeelszaken” op basis van de relatieve hoogte van de personele kosten van fondsenwervendeen doelstellingsafdelingen ten opzichte van de totale kosten. • Afdeling “Communicatie” op basis van de verwachte invloed op fondsenwerving of op het leveren van een bijdrage aan het bereiken van de doelstellingen. Daarnaast vinden, afhankelijk van het accent van activiteiten en projecten, onderlinge doorberekeningen plaats tussen fondsenwerving en de doelstellingen. Uitgangspunt hierbij is dat een activiteit of project niet alleen een primaire invloed heeft op fondsenwerving of één van de doelstellingen, maar door de aard van de uitingen, ook een secundaire uitstraling heeft op één van de andere beleidsterreinen. De onderlinge doorberekeningen kennen een bestendige gedragslijn, met uitzondering van de themacampagnes, waarvan de inhoud per campagne verschilt.

Verdeling kosten naar bestemming Specificatie en verdeling kosten naar bestemming

€ Programma Hartstilstand

Programma Passie voor Preventie

Programma Jeugd

Programma Vrouwen

Team Voorlichting

2.256

3.897

18.947

1.436

1.436

26.436

17.499.064

0

Aankopen en verwervingen

585.099

151.810

420.989

1.071.061

538.971

229.165

806.880

1.800.000

Uitbesteed werk

485.299

566.683

665.980

701.858

663.367

547.880

1.731.196

0

Personeelskosten

354.301

540.582

511.696

410.186

1.245.636

1.029.660

1.821.847

0

Lasten Subsidies en bijdragen

Team Implementatie

Team Wetenschap

De Hart&Vaatgroep

Huisvestingskosten

16.872

23.425

23.725

19.577

68.147

56.504

90.427

0

Kantoor - en algemene kosten

99.338

138.582

142.281

130.133

258.068

241.193

409.035

0

1.151

1.606

1.606

1.342

4.742

3.934

6.248

0

1.544.316

1.426.584

1.785.223

2.335.592

2.780.367

2.134.774

22.364.697

1.800.000

Afschrijving en rente Totaal


Personeelskosten De personeelskosten van de samengevoegde organisaties worden gedragen door de Nederlandse Hartstichting. Begroting 2012

Werkelijk 2011

Begroting 2011

Werkelijk 2010

Salarissen

6.553.795

5.854.691

6.372.080

5.736.031

Sociale lasten/pensioenlasten

1.607.549

1.574.845

1.593.740

1.483.602

473.156

1.131.466

465.038

1.012.454

8.634.500

8.561.002

8.430.858

8.232.087

112,1

110,8

113,2

108,8

Personeelslasten € De personeelslasten zijn onderverdeeld in:

Overige personeelslasten Totaal personeelslasten Aantal FTE

Salaris directie Bezoldiging directie Naam

Dr. J.C.G. Stam

Functie

Directeur

Dienstverband Aard (looptijd)

onbepaald

Uren

40,0

Part-time percentage

100

Periode

1/1-31/12

Bezoldiging (€) Vast inkomen

120.000

Vakantiegeld

9.593

Eindejaarsuitkering

9.960

Totaal jaarinkomen

139.553

Het jaarinkomen van het directielid (in loondienst) blijft binnen het maximum van H 140.046 (1FTE/12mnd) volgens de VFI Beloningsregeling, geldend per 31-12-2011. Pensioenlasten(werkgeversdeel) SV Lasten (werkgeversdeel) Belaste vergoedingen

22.181 4.566 18.413

Totaal 2011

184.713

Totaal 2010

178.312


Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2010. De leden van de Raad van Toezicht genieten geen bezoldiging. Bij de bepaling en vaststelling van de beloning van de bestuurder volgt de Nederlandse Hartstichting de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl). De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de Nederlandse Hartstichting vond intern plaats. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 495 punten met een maximaal jaarinkomen van H 140.046 (1 FTE/12 mnd). De voor de toetsing aan VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomens van de directie bedroegen in 2011 voor de heer Dr.J.C.G. Stam (1 FTE/12 mnd): H 139.553. Deze beloning bleef binnen VFI-maxima. De belastbare vergoeding en bijtelling betreffen grotendeels de bijtelling vanwege het gebruik van een bedrijfsauto en een vergoeding voor de kosten die worden gemaakt uit hoofde van het presidentschap bij het European Heart Network en het vice-presidentschap bij de World Heart Federation. De pensioenlast betreft het werkgeversdeel van de aan het bedrijfstakpensioenfonds verschuldigde premie. Aan directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.


Bijlage meerjarenbegroting (in € miljoen)

2012

2013

2014

2015

2016

Eigen fondsenweving

36,7

36,9

36,9

38,9

40,0

Acties derden

1,9

2,1

2,1

2,2

2,5

Beleggingen

2,0

2,0

2,0

2,1

2,5

Inkomsten

40,6

41,0

41,0

43,2

45,0

Besteed aandoelstellingen

33,4

33,4

33,4

33,4

35

Wervingkosten baten

7,7

7,7

7,7

7,7

7,9


2,1

2,1

2,1

2,1

2,1

Uitgaven

43,2

43,2

43,2

43,2

45

Resultaat

-2,6

-2,2

-2,2

0

0

Overige baten


Verantwoordingsverklaring Jaarverslag 2011

In deze verantwoordingsverklaring zet de Nederlandse Hartstichting in beknopte vorm uiteen hoe zij invulling geeft aan: • de functiescheiding tussen uitvoeren, besturen en toezicht houden; • het optimaliseren van de omgang met belanghebbenden; • het continue verbeteren van de effectiviteit en efficiëntie van de bestedingen

Juridische structuur De Nederlandse Hartstichting is juridisch, statutair, bestuurlijk en financieel nauw verbonden met het Studiefonds Nederlandse Hartstichting. De twee rechtspersonen kunnen bestuurlijk en financieel als een eenheid worden beschouwd. Statutaire naam: Nederlandse Hartstichting Statutaire vestigingsplaats: Den Haag

Organogram

Raad van Toezicht OR

Directie

Strategische Unit P&O Team Ondersteuning

Marketing & Communicatie Team Acquisitie & Relatiebeheer

Kennis & Innovatie

Team Facilitair

Programma’s

Team Vrijwilligersmanagement

Team Wetenschap

Team Communicatie

Team Implementatie Team Voorlichting

61 Verantwoordingsverklaring - Jaarverslag 2011

Bedrijfsvoering

Team Finance

Scheiding van uitvoering, bestuur en toezicht Organisatiestructuur Conform de door de Nederlandse Hartstichting onderschreven code Wijffels kent de organisatie een scheiding tussen bestuur en toezicht. De directeur is bestuurlijk verantwoordelijk, terwijl de Raad van Toezicht daarop toeziet. Er is een reglement van het Managementteam, een reglement van de Directie, een reglement van de Raad van Toezicht en een reglement van de Auditcommissie.

Taak en werkwijze van het Managementteam - De directeur vormt tezamen met de door haar benoemde managers het managementteam van de stichting. De leden van het managementteam verrichten hun werkzaamheden onder verantwoordelijkheid van de directeur en zijn aan de directeur verantwoording verschuldigd. De directeur fungeert als voorzitter van het managementteam. - De Nederlandse Hartstichting kent drie afdelingen. De afdeling Kennis en Innovatie, de afdeling Marketing en Communicatie en de afdeling Bedrijfsvoering. Iedere afdeling wordt geleid door een manager onder leiding van en door middel van directe aansturing door de directeur. - De directeur stelt de taakverdeling van de managers vast. De managers geven direct leiding aan de teamleiders. - De primaire verantwoordelijkheid voor zaken die liggen binnen het specifieke werkgebied van een afdeling, ligt in beginsel bij de betreffende manager en de directeur. Zaken die liggen binnen het werkgebied van een afdeling, maar die van belang zijn voor de Hartstichting als geheel, zullen door de betrokken manager en de directeur concreet ter kennis worden gebracht van de overige leden van het managementteam onverminderd het uitgangspunt van integraal management door de directeur en het managementteam. De directeur draagt eindverantwoordelijkheid voor het werkgebied van de afdelingen. - Majeure wijzigingen in de taakverdeling tussen de managers zullen in overleg met de Raad van Toezicht door de directeur worden vastgesteld. - Het managementteam werkt op basis van gedelegeerde verantwoordelijkheid welke door de directeur mede aan de managers is gedelegeerd. - Het managementteam vergadert twee wekelijks en voorts in het geval één van de leden van het managementteam een vergadering noodzakelijk acht. Ieder lid van het managementteam kan zaken op de agenda van de vergadering plaatsen. - De vergaderingen van het managementteam worden geleid door de directeur en bij zijn afwezigheid door de door hem daartoe aangewezen manager. Indien de directeur geen aanwijzing heeft gedaan voorziet de vergadering zelf in haar leiding. 62 Verantwoordingsverklaring - Jaarverslag 2011

- Van iedere vergadering van het managementteam wordt een besluitenlijst opgesteld, die in de eerstvolgende vergadering wordt vastgesteld. - In een vergadering van het managementteam dienen onder meer behandeld te worden: o alle besluiten die op grond van de statuten van de stichting of nadere afspraken onderworpen zijn aan goedkeuring door de Raad van Toezicht; o de jaarrekening en het jaarverslag; o het vaststellen van de jaarlijkse begroting; o wijzigingen in de juridische structuur en/of in de organisatie van de stichting; o het voor rekening van de stichting aantrekken en benoemen van externe adviseurs (daaronder begrepen de externe accountant die de jaarrekening controleert). - Na daartoe verkregen goedkeuring van de directeur mogen managers rechtstreeks aan de Raad van Toezicht rapporteren. - In overleg met de directeur stelt de voorzitter van de Raad van Toezicht, al naar gelang de te bespreken onderwerpen, vast of en welke leden van het managementteam de vergadering(en) van de Raad van Toezicht bijwonen. - In geval van geschillen of verschil van inzicht tussen de managers beslist de directeur. - In geval van gebleken langdurige geschillen tussen een of meer leden van het managementteam en de directeur, doen de betrokken personen daarvan melding aan de Raad van Toezicht, die gehoord de betrokken personen desgevraagd beslist in het geschil, onverminderd de wettelijke taken en verantwoordelijkheden van de directeur. - Door medeondertekening van de besluitenlijst van het managementteam door de directeur blijkt van de instemming van de directeur met de aanbeveling en geldt het desbetreffende besluit van het managementteam als een directeurbesluit. De directeur kan ook zonder aanbeveling van de zijde van het managementteam directeurbesluiten nemen. - Zonder medewerking van de directeur komen geen directeurbesluiten tot stand. De aanvaarding door een manager van een commissariaat of bestuursfunctie behoeft de goedkeuring van de directeur. Andere belangrijke nevenfuncties worden aan de directeur gemeld. Het managementteam vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling tussen de Hartstichting en zichzelf. Een manager meldt een (potentieel) tegenstrijdige belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor de manager terstond aan de directeur en verschaft de directie alle relevante informatie. De directeur besluit buiten aanwezigheid van de manager of sprake is van een tegenstrijdig belang.

Taak en werkwijze van de Directie Taken en verantwoordelijkheden - Behoudens beperkingen op grond van de wet of de statuten is de directie belast met het besturen van de stichting. Daarnaast bevatten de wet en de statuten diverse andere bevoegdheden en verantwoordelijkheden van de directie. Voorts handelt de directie in overeenstemming met het Reglement CBF-Keur van Stichting Centraal Bureau Fondsenwerving. - De directie is verantwoordelijk voor de naleving van alle relevante weten regelgeving. - De directie wordt gevormd door één natuurlijke persoon. - De directie benoemt, schorst en ontslaat de personeelsleden van de stichting en stelt hun salaris en verdere arbeidsvoorwaarden vast, alles binnen het kader van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid, zoals goedgekeurd door de Raad van Toezicht. - De directie behoeft de goedkeuring van de Raad van Toezicht voor de directiebesluiten als omschreven in

Nevenfuncties De aanvaarding door de directeur van een commissariaat of bestuursfunctie behoeft de goedkeuring van de Raad van Toezicht. Andere belangrijke nevenfuncties worden aan de Raad van Toezicht gemeld.

artikel 6 lid 3 van de statuten alsmede met betrekking tot de directiebesluiten die de Raad van Toezicht ingevolge artikel 6, lid 4 van de statuten aan de directie heeft medegedeeld. - Ten gevolge van de vaststelling van het onderhavige directiereglement behoeft de directie niet de goedkeuring van de Raad van Toezicht voor de belegging van gelden beneden het bedrag van H 1.000.000. Voor de belegging van gelden boven het bedrag van H 1.000.000 behoeft de directie de goedkeuring van het lid van de Raad van Toezicht dat is belast met het toezicht op de portefeuille financiën. - Ten gevolge van de vaststelling van het onderhavige directiereglement behoeft de directie niet de goedkeuring van de Raad van Toezicht voor de besluiten van de directie als bedoeld in artikel 6 lid 3 sub a tot en met k indien het daarmee gemoeide belang het bedrag van H 1.000.000 niet te boven gaat. - Ten gevolge van de vaststelling van het onderhavige directiereglement behoeft de directie niet de goedkeuring van de Raad van Toezicht voor de besluiten

stichting die de raad nodig mocht hebben voor het naar behoren uitoefenen van zijn taak. - De directie zal de Raad van Toezicht jaarlijks voorzien van een recente versie van de hoofdlijnen van het algemene beleid, het operationeel plan voor het komend boekjaar, de begroting van de stichting voor het komende boekjaar, een overzicht van de algemene en financiële risico’s en een beoordeling van de opzet en werking van de risicobeheersings- en controlesystemen, alsmede van eventuele significante wijzigingen hierin. De Raad van Toezicht en de directie zullen genoemde onderwerpen jaarlijks gezamenlijk bespreken. Van het houden van deze bespreking(en) wordt melding gemaakt in het verslag van de Raad van Toezicht in het jaarverslag. - De directie behoeft de goedkeuring van de Raad van Toezicht voor het vaststellen van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid met betrekking tot het personeel van de stichting. - De directie verschaft de Raad van Toezicht tijdig een

van de directie als bedoeld in artikel 6 lid 3 sub a tot en met k, waaronder begrepen de belegging van gelden

Communicatie met de Raad van Toezicht - De directie woont in de regel de vergaderingen van de Raad van Toezicht bij, en voorzover van toepassing, de vergaderingen van eventuele commissies welke door de Raad van Toezicht zijn ingesteld, tenzij de Raad van Toezicht respectievelijk de desbetreffende commissie anders bepaalt. In overleg met de directie stelt de voorzitter van de Raad van Toezicht, al naar gelang de te bespreken onderwerpen, vast of en welke leden van het managementteam de vergadering(en) van de Raad van Toezicht bijwonen. - De directie verschaft de Raad van Toezicht tijdig die informatie over feiten en omstandigheden aangaande de

afschrift van de management letter van de externe accountant.

en investeringen, voor zover deze besluiten uitvoering geven aan een door de Raad van Toezicht goedgekeurd

- De directeur onderhoudt het contact met de voorzitter van de Raad van Toezicht.

plan/begroting, ook indien het daarmee gemoeide belang het bedrag van H 1.000.000 te boven gaat.

Beoordeling directie

- Uiterlijk twee maanden voor de aanvang van het boekjaar stelt de directie een jaarplan en een begroting

- Jaarlijks wordt het functioneren van de directie door de Raad van Toezicht beoordeeld.

op. - De directie benoemt onder goedkeuring van de Raad van Toezicht een accountant aan wie de opdracht wordt verleend tot onderzoek van de balans en de staat van baten en lasten van de stichting.

- Het beoordelingsgesprek met de directeur vindt plaats door de voorzitter en de vice-voorzitter van de Raad van Toezicht.


Tegenstrijdige belangen - De directie vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling tussen de Hartstichting en haarzelf. - De directeur meldt een (potentieel) tegenstrijdige belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor de directeur terstond aan de voorzitter van de Raad van Toezicht en verschaft hem alle relevante informatie. De Raad van Toezicht besluit buiten aanwezigheid van de directeur of sprake is van een tegenstrijdig belang. - De directeur mag niet zijn bestuurder, oprichter, aandeelhouder, toezichthouder of werknemer van: o een entiteit waaraan de stichting de door haar ingezamelde gelden middellijk of onmiddellijk, geheel of gedeeltelijk afstaat; o een entiteit waarmee de stichting op structurele wijze op geld waardeerbare rechtshandelingen verricht.

Taak en werkwijze van de Raad van Toezicht Samenstelling van de Raad van Toezicht - De Raad van Toezicht dient zodanig te zijn samengesteld dat de leden ten opzichte van elkaar en ten opzichte van de directie onafhankelijk, transparant en kritisch kunnen opereren zonder belangenvertegenwoordiging. - De leden van de Raad van Toezicht dienen te beschikken over gebleken bestuurlijke kwaliteiten, en met elkaar beschikken over de deskundigheid en vaardigheid om adequaat toezicht te houden volgens maatschappelijk aanvaarde normen. - In het jaarverslag van de Hartstichting wordt omtrent de individuele leden van de Raad van Toezicht mededelingen gedaan inzake de leeftijd, beroep, hoofdfunctie, geslacht en nationaliteit en de belangrijke nevenfuncties, voor zover deze van belang zijn voor de vervulling van de taak als lid van de Raad van Toezicht. Tevens wordt vermeld wanneer een lid voor het eerst is benoemd en de lopende termijn waarvoor hij is benoemd. - De leden van de Raad van Toezicht genieten geen bezoldiging. Onkosten worden hen volgens vaste richtlijnen vergoed.

tijdstip. De voorzitter van de Raad van Toezicht stelt in overleg met de directie de agenda van vergaderingen vast. - Van het verhandelde in elke vergadering van de Raad van Toezicht worden door een door de voorzitter daartoe aangewezen persoon notulen gemaakt, die door de Raad van Toezicht worden vastgesteld en door de voorzitter en de secretaris worden ondertekend. - Ten minste één maal per jaar bespreekt de Raad van Toezicht buiten aanwezigheid van de directie zijn eigen functioneren, de relatie tot de directie en de beoordeling van de directie. Tegenstrijdige belangen - Een lid van de Raad van Toezicht meldt een (potentieel) tegenstrijdige belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor het lid van de Raad van Toezicht terstond aan de voorzitter van de Raad van Toezicht. Indien de voorzitter van de Raad van Toezicht een (potentieel) tegenstrijdig belang heeft, meldt hij/ zij dit terstond aan de vice-voorzitter van de Raad van Toezicht. Hij verschaft hem alle relevante informatie. De Raad van Toezicht besluit buiten aanwezigheid van het lid van de Raad van Toezicht of sprake is van een tegenstrijdig belang.

Taak en werkwijze van de Auditcommissie Taken en verantwoordelijkheden De taken en verantwoordelijkheden van de Auditcommissie zijn als volgt: - het voorbereiden van de besluitvorming van de Raad van Toezicht over de financiële gang van zaken bij de Nederlandse Hartstichting en over de toetsing van de werking van de administratieve organisatie en controle; onder de financiële gang van zaken vallen de begroting, het jaarplan, het financieel jaarverslag, het algemeen jaarverslag en de accountantscontrole (incl. managementletter); - het jaarlijks rapporteren aan de Raad van Toezicht over de ontwikkelingen in de relatie met de externe accountant, waaronder in het bijzonder zijn onafhankelijkheid; - het ten minste éénmaal per vier jaar opstellen van een grondige beoordeling van het functioneren van de externe accountant en het meedelen van de

Taak van de Raad van Toezicht - De Raad van Toezicht heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van de directie en op de algemene gang van zaken in de stichting. Hij staat de directie met raad terzijde. De Raad van Toezicht richt zich bij de vervulling van zijn taak naar het algemeen belang van de stichting, rekening houdend met de belangen van allen die bij de stichting betrokken zijn. Vergaderingen van de Raad van Toezicht - De Raad van Toezicht vergadert ten minste vier maal per jaar op een door de voorzitter te bepalen plaats en 64 Verantwoordingsverklaring - Jaarverslag 2011

belangrijkste conclusies hiervan aan de directie; - het adviseren van de Raad van Toezicht over de wenselijkheid van rotatie van verantwoordelijke partners binnen een kantoor van externe accountants dan wel het overgaan naar een ander extern accountantsbureau; - het adviseren van de Raad van Toezicht inzake de voordracht door de directie voor de benoeming van de externe accountant;

- het doen van een voorstel aan de Raad van Toezicht voor het verlenen van goedkeuring voor het vaststellen van de bezoldiging en het verlenen van opdracht tot het uitvoeren van controle- en niet-controle werkzaamheden door de externe accountant; - het fungeren als eerste aanspreekpunt van de externe accountant; - het kennisnemen van de bevindingen van de externe accountant. Voorts richt de Auditcommissie zich in ieder geval op het toezicht op de directie ten aanzien van: - de werking van de interne risicobeheersings- en controlesystemen, waaronder het toezicht op de naleving van de relevante weten regelgeving en het toezicht op de werking van gedragscodes; - de financiële informatieverschaffing door de directie (onder meer de keuze van de waarderingsgrondslagen en de toepassing en beoordeling van effecten van nieuwe regels); - de naleving van aanbevelingen en opvolging van opmerkingen van de externe accountant;

7. Media 8. Politiek/overheden/beïnvloeders 9. Medewerkers 10. Bedrijven

- de relatie met de externe accountant, waaronder in het bijzonder zijn onafhankelijkheid en diens bezoldiging; en - de toepassingen van de informatie- en communicatietechnologie binnen de Nederlandse Hartstichting.

verbindende schakel zijn tussen de vrijwilligers en de arbeidsorganisatie, als door de medewerkers van de diverse teams op het kantoor in Den Haag.

Werkwijze - Er zullen ten minste twee vergaderingen per jaar worden gehouden, waarvan ten minste één met de externe accountant buiten aanwezigheid van de directie. De Auditcommissie zal alleen vergaderen indien ten minste twee leden aanwezig zijn. - De Auditcommissie bepaalt wie bij haar vergaderingen aanwezig zijn en wie, naast de Raad van Toezicht, de notulen van de vergaderingen van de Auditcommissie ontvangen. De externe accountant kan in voorkomende gevallen de voorzitter van de Auditcommissie verzoeken om bij een vergadering van de Auditcommissie aanwezig te zijn. - De voorzitter van de Auditcommissie zal de bevindingen

Vrienden en vrijwilligers De Nederlandse Hartstichting heeft de Vereniging Vrienden van de Hartstichting opgeheven in 2011. De Nederlandse Hartstichting kent circa 5.500 actieve vrijwilligers die lokaal en regionaal het gezicht van de Hartstichting zijn. Doelstelling daarbij is: het bevorderen van en het geven van steun aan het werk van de Hartstichting. Jaarlijks organiseert team Vrijwilligersmanagement een collecte, waarbij de Nederlandse Hartstichting wordt ondersteund door zo’n 60.000 collectanten. Ook organiseren de Vrienden fondsenwervende acties, geven zij voorlichting, organiseren ze reanimatiecursussen en ondersteunen zij activiteiten en campagnes van de Hartstichting. De vrijwilligers worden bij hun werk ondersteund door de Hartstichting. Zowel door coördinatoren, die de

Medewerkers De Nederlandse Hartstichting heeft 130 medewerkers in dienst. Zij vormen het belangrijkste kapitaal van de Nederlandse Hartstichting. In 2007 is de ‘code of conduct’ in concept opgesteld. In deze ‘code of conduct’ zijn onder meer de gedragsregels vastgelegd. In 2008 is de ‘code of conduct’ worden vastgesteld en op het intranet van de Nederlandse Hartstichting gepubliceerd. Het klokkenluidersprotocol is in 2008 vastgesteld en op het intranet van de Nederlandse Hartstichting gepubliceerd. Het doel van klokkenluidersprotocol is: - Werknemers de mogelijkheid bieden om Vermeende Misstanden te melden en adequate opvolging te geven aan de gedane meldingen;

en de aanbevelingen in een vergadering aan de Raad van Toezicht rapporteren. Eenmaal per jaar wordt een

- Leidinggevenden in staat te stellen op een vroeg tijdstip geïnformeerd te worden over Vermeende Misstanden;

verslag voorgelegd aan de Raad van Toezicht, waarin de activiteiten van de Auditcommissie gedurende het

- Werknemers duidelijk te maken dat het melden van Vermeende Misstanden niet zal leiden tot

jaar zijn opgenomen tezamen met de belangrijkste resultaten, beraadslagingen en bevindingen.

Omgang met belanghebbenden De Nederlandse Hartstichting onderkent de volgende groepen belanghebbenden: 1. Donateurs 2. Wetenschappers 3. Zorgprofessionals 4. Patiënten en omgeving 5. Vrijwilligers 6. Risicogroepen en publiek overig 65 Verantwoordingsverklaring - Jaarverslag 2011

strafmaatregelen of een oneerlijke behandeling als zij te goeder trouw in overeenstemming met deze regeling handelen; - Bij te dragen aan de ontwikkeling van een cultuur die gekenmerkt wordt door openheid, aanspreekbaarheid en integriteit.

In november 2009 is er wederom een medewerkers tevredenheidsonderzoek uitgevoerd na een eerste onderzoek in 2007. Gevraagd werd onder andere naar de beleving van de werkdruk, collega’s, werkzaamheden, organisatie etc.. De komende jaren zal dit onderzoek herhaald worden. Partners Om onze doelen te bereiken werken we samen met een groot aantal partners. Met de volgende partners hebben we een structureel samenwerkingsverband: - Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro) - Centrum Gezondheidsbevordering op de werkplek (GBW) - Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) - Het Voedingscentrum - NOC*NSF - Nederland in Beweging (NIB) - Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (STOEH) - European Heart Network (EHN) - World Heart Federation (WHF) - Nederlandse Reanimatie Raad (NRR) - European Resuscitation Council (ERC) - Stichting Orgaan- en Weefseldonorvoorlichting - De Hart&Vaatgroep - Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) - Nederlandse Vereniging van Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV) - Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) - Vereniging Fondsenwervende Instelling (VFI) - Stichting Gedeeld Geven - VriendenLoterij (voorheen: Sponsor Bingo Loterij) - De Lotto Donateurs Donateurs zijn voor de Hartstichting van levensbelang. De band met de donateurs wordt daarom gekoesterd en krijgt de komende jaren extra aandacht. Trouwe donateurs blijken vaak zeer betrokken te zijn bij het wel en wee van de Hartstichting. Een persoonlijke benadering lijkt hier op zijn plaats. Nederlandse overheid De Nederlandse Hartstichting ontvangt geen subsidie van de overheid. De overheid is wel een belangrijke belanghebbende. De overheid speelt immers een grote rol op het terrein van het bevorderen van de gezonde omgeving. De Hartstichting probeert de overheid te beïnvloeden zodat zij weten regelgeving aanpast. Bedrijven De Hartstichting heeft tot nu toe wisselend succes gehad met het verkrijgen van financiële middelen van het bedrijfsleven. Toekomstplan is een substantieel bedrag uit bedrijvensponsoring te laten komen. De Hartstichting zoekt daarbij actief naar vormen van samenwerking. Dat


kan gaan om directe sponsoring of om aan activiteiten gerelateerde sponsoring. Bedrijven kunnen activiteiten adopteren, maar het is ook mogelijk gezamenlijk activiteiten op te zetten die een meerwaarde hebben voor alle partijen. Het behoud van de onafhankelijkheid en de integriteit van de Hartstichting zijn hierin bepalende randvoorwaarden. Gedragscodes De Hartstichting hanteert onderstaande interne richtlijnen en gedragscodes vanuit de branche: - de gedragscodes van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en de Dutch Dialogue Marketing Association (DDMA) worden strikt gehanteerd; - regels voortkomend uit de privacywetgeving worden gevolgd voor het gebruik van onder meer e-mailadressen; - uitsluiting van mailings voor personen die bij Infofilter. nl geregistreerd staan; - uitsluiting van mailings voor personen die in het Overledenenregister zijn opgenomen; - donateurs kunnen aangeven hoe vaak zij post met een verzoek om een gift willen ontvangen; - ten behoeve van samenwerkingsverbanden is de ‘Gedragscode Samenwerken Bedrijven’ opgesteld; - ten behoeve van lokale fondsenwerving is de Richtlijn ‘Fondsenwervende Activiteiten’ opgesteld; - wetgeving rondom Bel-Me-Niet Register is volledig geïmplementeerd en operationeel. Fraudeprotocol Het voorkomen en als het zich voordoet aanpakken van fraude is zeer belangrijk voor de Nederlandse Hartstichting. Elke vorm van fraude heeft consequenties voor de beeldvorming van het publiek ten aanzien van de Nederlandse Hartstichting en is daarom onaanvaardbaar. De Nederlandse Hartstichting heeft een fraudeprotocol vastgesteld waarin omschreven wordt hoe met fraude wordt omgegaan. Wanneer onregelmatigheden worden geconstateerd, dan zal de zaak eerst intern worden onderzocht. Bij een vermoeden van fraude worden maatregelen genomen. Er zal in elk geval aangifte worden gedaan, zodat de zaak strafrechtelijk kan worden onderzocht en vervolgd. Indien de fraude gepleegd is door een medewerker van de Hartstichting, dan zal een ontslagprocedure worden gestart. Daarnaast zal de Hartstichting het verduisterde bedrag vermeerderd met gemaakte kosten verhalen op de frauderende partij. Indien noodzakelijk zal beslag gelegd worden op de (onroerende-) goederen van de frauderende partij.

Klachten De Hartstichting is van mening dat klachten waardevolle informatie kunnen opleveren om haar organisatieprocessen en diensten te verbeteren. Wij voeren dan ook een actief klachtenbeleid, waarbij klachten binnen twee weken afgehandeld worden. In sommige gevallen is er meer tijd nodig voor nader onderzoek; dit wordt gemeld aan degene die de klacht heeft ingediend. In 2011 is een nieuw proces voor klachtenafhandeling ingezet. In het systeem wat dit proces ondersteund, worden klachten vastgelegd, alsmede de afwikkeling van de klacht. Crisismanagement handboek De Nederlandse Hartstichting is één van de bekendste goede doelen in Nederland, en staat daarom vaak in de belangstelling. Helaas gebeurt dit niet alleen bij positieve, maar ook bij negatieve incidenten of gebeurtenissen. Deze negatieve gebeurtenissen zijn schadelijk voor het imago van de Nederlandse Hartstichting en kunnen uitgroeien tot een crisis. In een dergelijk geval is het vanzelfsprekend zaak om de situatie zo snel mogelijk onder controle te krijgen en de schade te beperken. Gestructureerde crisis communicatie is daarbij essentieel. De algemene doelstelling van crisis management is om de (potentiële) schade aan de reputatie zo veel mogelijk te beperken. Het verkeerd beoordelen en afhandelen van een crisis heeft er in de praktijk soms zelfs toe geleid dat organisaties ernstig zijn ingekrompen of zelfs volledig van het toneel zijn verdwenen. De Nederlandse Hartstichting heeft in 2008 een Crisis Management Handboek opgesteld. Dit handboek bevat het crisisbeleid voor de Nederlandse Hartstichting, en is speciaal op de organisatie toegepast teneinde adequate richtlijnen te geven tijdens een crisis. Verantwoording De Hartstichting legt op een zo transparant mogelijke wijze verantwoording af over de besteding van de middelen, conform de eisen van het Reglement CBF-keur. De Hartstichting maakt naast de jaarrekening tevens een publieksverslag. Het publieksverslag wordt gepubliceerd op internet en wordt op verzoek toegezonden aan belanghebbenden. De jaarrekening is voorzien van een goedkeurende verklaring. In het publieksverslag is een verklaring van onze accountant opgenomen waarin wordt vermeld dat het publieksverslag is gebaseerd op de jaarrekening en dat hierbij een goedkeurende verklaring is afgegeven.


Effectiviteit en efficiëntie van de bestedingen De Nederlandse Hartstichting ziet het als haar plicht om een getrouw en helder beeld te geven van de wijze waarop de financiële middelen besteed zijn. Wel wordt daarbij gezocht naar een goede balans tussen een maximale controle over de besteding van het geld tegen een minimum aan kosten. Slagkracht In 2006 heeft de Nederlandse Hartstichting veel tijd en energie gestoken in haar toekomstvisie. Dit heeft geresulteerd in een aangescherpte strategie voor de periode van 2007 tot 2012. In dit document, getiteld “Slagkracht, Kracht en Passie voor Hart en Vaten” beschrijft de Hartstichting haar ambitie hoe zij de komende jaren het voortouw neemt in de strijd tegen harten vaatziekten. De in Slagkracht beschreven strategie fungeert als leidraad voor de doelstellingen die in de jaarplannen zijn opgenomen en waarop de begroting is gebaseerd. Vanaf eind 2011, begin 2012 wordt er gewerkt aan Slagkracht 2.0, bedoeld voor de periode 2012 tot 2016. Een effectieve en efficiënte selectie van subsidie-aanvragen Alle subsidieaanvragen doorlopen een zware beoordelingsprocedure. Hierbij wordt de Hartstichting geholpen door CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) met een International Scientific Advisory Committee (ISAC) voor de grote consortium aanvragen, en de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) voor de persoonsgebonden beurzen. Elke aanvraag wordt grondig beoordeeld door minimaal drie (internationale) deskundigen. Tijdens langdurige vergaderingen wijzen de commissies de allerbeste projecten aan. De inspanningen van aanvragers, beoordelaars, WARleden en medewerkers van de Nederlandse Hartstichting stonden niet meer in verhouding tot het rendement. Daarnaast is er verschuiving waarneembaar in de onderzoeksfinanciering. Er wordt steeds minder geld vanuit de overheid in onderzoek geïnvesteerd, terwijl steeds meer geld via Europese programma’s gaat. Om hier beter op in te spelen is met ingang van 2011 CVON opgestart. Hierin worden Nederlandse onderzoekers gestimuleerd om samen te werken. Het doel is om het niveau van het Nederlandse onderzoek op het hoge peil te houden en door middel van de samenwerkingsverbanden beter in staat te zijn om geld uit het Europese circuit binnen te halen.

De CVON procedure kent eerst een vooraanmeldingsronde. Een korte uiteenzetting van het onderwerp en beschrijving van het consortium. Vooraanmeldingen die qua onderwerp overlapten moesten gedwongen samensmelten tot 1 uitgewerkte aanvraag. Dit resulteerde in 2011 in 12 uitgewerkte aanvragen waarvan er 3 gehonoreerd konden worden. Persoonsgebonden beurzen: dr. E. Dekkerprogramma kent 7 beurzen voor getalenteerde onderzoekers in harten vaatziekten op verschillende momenten van hun carrière. Voor de persoonsgebonden beurzen is de honoreringskans ongeveer 1 op de 10. Maand- en kwartaalrapportages Elke maand worden de (financiële) resultaten gerapporteerd aan het managementteam. Bij de maandrapportage wordt een beknopte analyse bijgevoegd. Elk kwartaal wordt er uitgebreider gerapporteerd. De rapportage is dan voorzien van diepgaandere analyses. Bovendien wordt elk kwartaal bekeken of de prognose voor het lopende jaar bijgesteld dient te worden. De kwartaalrapportage wordt tevens met de Raad van Toezicht besproken. Ontwikkeling managementinformatie voor financiële gegevens Sinds 2010 maken wij gebruik van een managementinformatiesysteem voor het weergeven en vergelijken van financiële gegevens. Met behulp van dit informatiesysteem is het eenvoudiger om onze financiële gegevens te presenteren met name de effectiviteit van de fondsenwervende acties is nu beter zichtbaar. De bedoeling is om vanaf 2012 de niet-financiële informatie verder te gaan uitbreiden in dit systeem, bijvoorbeeld het weergeven van KPI’s (kritische prestatie indicatoren). Impactmeting in samenwerking met Erasmus Universiteit Rotterdam Binnen de wereld van charitatieve instellingen en not-forprofit bedrijven wordt al jaren gezocht naar een manier om het effect van activiteiten en projecten zichtbaar en meetbaar te maken. Charitatieve instellingen zijn immers voor het grootste deel afhankelijk van giften en donaties, en stakeholders zijn geïnteresseerd in de vraag of het geld goed besteed wordt.


Tot op heden is vooral veel onderzoek verricht naar het definiëren en kwantificeren van de opbrengsten van de activiteiten. Welke gevolgen hebben de activiteiten op de vermindering van maatschappelijke kosten, als gevolg van daling van uitkeringen en van voorzieningen op het gebied van gezondheidszorg? En wat zijn de effecten op de inkomsten door een hoger maatschappelijk product en meer belastinginkomsten? Steeds vaker vraagt men zich af wat het effect is van maatschappelijke dienstverlening. Wat is de toegevoegde waarde? Het kunnen meten van en rapporteren over die effecten is voor charitatieve instellingen om drie redenen belangrijk. Zo kunnen zij de impact van hun activiteiten, projecten en geboden hulp beter beoordelen. Ze kunnen de donateurs laten zien dat het voortzetten van hun investeringen zinvol is. Ze krijgen meer zicht op hun eigen processen, waardoor continue verbeteringen mogelijk zijn. Het verkrijgen van inzicht in de impact van activiteiten vraagt om gedegen wetenschappelijk onderzoek. Actuele deelvraagstukken als het bepalen van opportunity costs, performance measures en kosten- en investeringsanalyses staan daarbij centraal. Daarom hebben de Nederlandse Hartstichting en het Maatschappelijk Top Instituut Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam de handen ineen geslagen. Zij zijn samen op zoek gegaan naar een betere methode om sociaal rendement van activiteiten van charitatieve instellingen te meten en toe te passen binnen de Nederlandse Hartstichting. Het project duurde vier jaar. Het onderzoek heeft geleid tot een academische promotie; een aantal wetenschappelijke publicaties en de notie dat de activiteiten van de Hartstichting een groot sociaal economische impact hebben. H 1,- geïnvesteerd in de Hartstichting heeft een maatschappelijk effect van H 14,-.

Beleggingsstatuut Jaarverslag 2011

1. Algemene Richtlijnen 1.

Statutaire doelstelling

De Hartstichting strijdt tegen harten vaatziekten. Zij investeert in onderzoek naar harten vaatziekten in Nederland. Zij geeft hoogwaardige en efficiënte voorlichting over een gezonde leefstijl en initieert innovatieve verbeteringen in preventie en zorg.

2. Richtlijnen inzake het beleggingsbeleid 1.

Algemeen

De beleggingen in de portefeuille beperken zich tot de ter beschikking staande middelen. Beleggingen op basis van debetstanden zullen niet plaatsvinden. Het uitlenen van effecten uit de portefeuille is niet toegestaan.

2.

Verantwoordelijkheden binnen het bestuur

De verantwoordelijkheid voor het beheer van het vermogen ligt bij de directeur van de Hartstichting. De auditcommissie, welke onderdeel is van de Raad van Toezicht, treedt op als beleggingscommissie en houdt toezicht op de gemaakte afspraken met de vermogensbeheerder. De manager bedrijfsvoering is lid van de auditcommissie en aanspreekpunt voor de vermogensbeheerder(s).

2.

Beleggingsdoelstelling & horizon

De doelstelling is gericht op het in stand houden van het vermogen met in achtneming van de richtlijnen van het CBF en de VFI. De beleggingshorizon is lang, dat wil zeggen langer dan 5 jaar.

3.

Risico

3.

Vergadercyclus en rapportages

De auditcommissie komt tweemaal per jaar bijeen en rapporteert aan de Raad van Toezicht over het gevoerde beleggingsbeleid.

Het beleggingsrisico in de portefeuille zal minimaal éénmaal per jaar worden getoetst aan de beleggingsdoelstelling. Het te beleggen vermogen zal op een defensieve wijze worden gemanaged.

69 Beleggingsstatuut - Jaarverslag 2011

4.

Beleggingen

5.

Middelenverdeling

Beleggingen in de portefeuille bestaan uit directe beleggingen in effecten of beleggingen via beleggingsfondsen. Voor de beleggingen gelden de volgende restricties;

De belangrijkste beslissing in het beleggingsproces is het vaststellen van de strategische asset allocatie, zijnde de boogde middelenverdeling voor de lange termijn. Deze bepaalt voor minimaal 80% het uiteindelijke rendement. Gegeven de uitgangspunten van de Stichting hanteert het bestuur de volgende middelenverdeling van de belegde middelen:

› aandelen: • Het maximale belang in aandelen is 35% van het belegd vermogen. • Een individueel aandeel belang mag nooit meer dan 3 % van het totale belang in aandelen bedragen. › vastrentende waarden: • De beleggingen in vastrentende waarden zijn in euro genoteerd. • De beleggingen in vastrentende waarden worden aangehouden in een separaat effectendepot en worden beheerd op basis een “Buy & Hold” beleggingsstrategie. • Minimaal 40% van het obligatiebelang zal bestaan uit beleggingen in staatsleningen of leningen met een expliciete garantie van een (EU) overheid. • Er wordt alleen belegd in obligatieleningen met een rating van minimaal Baa3/BBB- (Moody’s resp. Standard & Poor’s/Fitch). Indien de rating als gevolg van een herziening wordt verlaagd tot onder dit niveau heeft de beheerder één maand de tijd om een aanpassing te doen. In voorkomende gevallen kan, na overleg met de manager bedrijfsvoering, hiervan worden afgeweken. • De gemiddelde rating van de samengestelde vastrentende waarden portefeuille bedraagt Aa3 (Moody’s) / AA- (Standard & Poor’s/Fitch). • Het maximale belang per debiteur, uitgezonderd staatsleningen met een AAA rating, is 5%.

Strategische middelenverdeling Beleggingscategorie

Minimum

Neutraal

Maximum

Obligaties

65%

75%

85%

Aandelen

15%

25%

35%

0%

0%

20%

Liquiditeiten

De strategische weging beperkt zich tot de categorieën aandelen en obligaties. De maximale toegestane beleggingen per categorie zijn aangegeven in een percentage van het totale vermogen.

6.

Strategische- & tactische allocatie

Actief beleid tussen verschillende beleggingscategorieën is toegestaan, mits de tactische ruimte de strategische bandbreedte niet overschrijdt. De tactische wegingen hebben betrekking op het zakelijke waarden deel (aandelen) van de portefeuille, daar het vastrentende waarden deel van de portefeuille werkt op basis van een “Buy & Hold” strategie. Rebalancing wordt in beginsel alleen gedaan bij overschrijden van de bandbreedtes. Indien een beleggingscategorie de bandbreedte overschrijdt zal de weging binnen een maand worden teruggebracht naar de tactische weging, tenzij er sprake is van bijzondere marktomstandigheden. In dat geval

› onroerend goed: • Beleggingen in genoteerd onroerend goed zijn toegestaan.

zal de beheerder direct contact opnemen met de manager bedrijfsvoering. Na advisering door de

• Het beleggingsstatuut sluit uit dat in de volgende categorieën wordt belegd:

manager bedrijfsvoering besluit het bestuur of er voor langere tijd een belang buiten de bandbreedte

- Commodities - Garantieproducten - Hedge fondsen - Private Equity


mag worden aangehouden. 7.

Liquiditeit van de beleggingen

Beleggingen in de portefeuille zijn van voldoende liquiditeit. Dit houdt in dat van deze beleggingen regelmatig koersen worden gepubliceerd. Indien het gehele of een substantieel belang wordt verhandeld mag dit geen significante invloed hebben op de koersvorming.

8.

Derivaten

3. Uitvoering

Derivaten mogen worden ingezet ter beperking van het risico in de beleggingsportefeuille.

1.

9.

Duurzaam beleggen

Het beheer van de portefeuille Het beheer van het vermogen zal worden uitbesteed aan één of meerdere professionele externe vermogensbeheerder(s).

Beleggingen in de portefeuille moeten voldoen aan duurzaamheidscriteria. Nadere invulling en screening hiervan vindt plaats in overleg met de vermogensbeheerder. Uitgesloten van belegging zijn ondernemingen waarvan de bedrijfsvoering voor het belangrijkste deel gericht is op de productie van tabak, bont, porno en wapens (incl. clustermunitie). Daarnaast worden bedrijven gescreend op het inzetten van kinderen voor productie en op het respecteren van de mensenrechten. Bij het uitvoeren van het duurzaam beleggingsbeleid worden de richtlijnen van de VFI, waar mogelijk, gevolgd.

2.

Selectie externe beheerder De externe beheerder wordt geselecteerd door het bestuur op voordracht van de auditcommissie. Om tot een keuze te komen zullen ten minste drie vermogensbeheerders worden beoordeeld op service, kwaliteit van de dienstverlening en rapportage, trackrecord, kosten en transparantie van beleid en kosten.

2.

Rapportage vereisten De vermogensbeheerder levert aan het einde van ieder kwartaal een rapportage waarin is opgenomen: • De ontwikkeling van het totaal vermogen en de ontwikkeling per beleggingscategorie • Het vermogensresultaat in vergelijking met de strategische benchmark • De resultaten per beleggingscategorie en de relevante benchmark • Een risicoanalyse • Een kostenoverzicht • Een toelichting op het behaalde resultaat • Een toelichting op het gevoerde beleggingsbeleid

3.

Beoordeling & evaluatie • De beheerder van de mandaten wordt tweemaal per jaar uitgenodigd voor een toelichting op het gevoerde beleid en het afleggen van verantwoording. • De beheerder van de mandaten zal minimaal eenmaal per jaar worden beoordeeld op basis van de selectiecriteria (3.2). • De beslissing een mandaat te beëindigen wordt genomen door het bestuur na advies van de auditcommissie. • Iedere vijf jaar zal bij tenminste 2 vermogensbeheerders een offerte worden opgevraagd als vergelijkingsmaatstaf voor de prestaties, dienstverlening en kosten van de eigen vermogensbeheerder.


Jaarverslag Juni Zolang levens te vroeg stoppen, blijven wij doorgaan

Recommend Documents