jaarverslag f.e.s. 2015

jaarverslag f.e.s. 2015 FIBROMYALGIE EN SAMENLEVING .. De nationale Vereniging voor Fibromyalgie-patienten

Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.)

De Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-patienten

Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum

035- 035-6212223 (fibromyalgielijn) 035- 035-6220612 (secretariaat)

mail: [email protected] website: www.fesinfo.nl

Voorwoord

Voor u ligt het jaarverslag van de F.E.S. De vereniging die zich inzet voor de belangen van de fibromyalgiepatiënt. De vrijwilligers hebben ook dit jaar weer veel voor elkaar gekregen en stonden we op tal van beurzen in het land. Om u een indruk te geven waar de vereniging mee bezig is vertellen voorzitters en provinciaal coördinatoren in dit jaarverslag wat zij zoal gedaan hebben met hun commissies en provincies. We wensen u veel plezier met het lezen van dit verslag.

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave Voorwoord



Algemene informatie Het bestuur Adviesraad Kantoor en administratie Leden, ledenaanwas, ledenwerving en ledenbinding Vrijwilligers Algemene ledenvergaderingen

4 4 4 4 4 4 4

Belangenbehartiging Commissie belangenbehartiging Commissie voorlichting / Cursus “Fibromaylgie, U staat er niet alleen voor” Presentatie op beurzen Voorlichting en informatie Verenigingsblad FES magazine Brochures en folders FES digitaal Lotgenotencontact Telefonisch lotgenotencontact Fibromyalgielijn Provincies / plaatselijk lotgenotencontact

5 5 6 7 8 8 9 9 10 10 11 17 17 17

ENFA - PAE European Network of Fibromyalgia Associations Pain Alliance Europe Professionalisering Deskundigheidsbevordering Vrijwilligers Nawoord

Bijlage: Jaaroverzicht 2015 - Voucherproject: Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem

19 19

algemene informatie

HET BESTUUR

Volgens de statuten bestaat het bestuur van de vereniging uit 5 personen. Tijdens de ALV van 21 mei hebben we afscheid genomen van voorzitter Johanna Boogerd-Quaak en verwelkomden wij Anne Jitske Van Daalen-Kuiper. De taken zijn binnen het bestuur als volgt verdeeld: • Bram Tack voorzitter – interne zaken • Yvette Moerdijk voorzitter – externe zaken • Maarten Splinter penningmeester • Jannig je Knobbout secretaris • Anne Jitske Van Daalen-Kuiper algemeen bestuurslid In 2015 is het bestuur 5 keer bij elkaar geweest voor een vergadering.

Johanna Boogaard heeft in 2015 na 6 jaar afscheid genomen als voorzitter van de FES.

4

DE ADVIESRAAD/VOORZITTERSOVERLEG De adviesraad is een aantal keren bij elkaar geweest en heeft voorstellen ontwikkeld met betrekking tot het beter functioneren van het vrijwilligerswerk en de organisatie.

In 2016 zullen ook de provinciaal coördinatoren aan het overleg deelnemen, het heet dan vanaf dat moment breed overleg.

KANTOOR & ADMINISTRATIE

Het afgelopen jaar waren er twee administratieve krachten (Lydia Alberts en Sabrina de Goeij) actief die beiden twee dagen in de week werken. Ook de directeur is vanuit kantoor werkzaam. Bij elkaar 1,5 FTE. Het kantoorteam probeert maximale service te verlenen aan leden, bestuur, commissies en vrijwilligers in het land. De administratie zorgt o.a. in de dagelijkse praktijk dat zij: • Nieuwe leden, opzeggingen, adreswijzigingen doorvoeren in de ledenadministratie; • Post en mail beantwoorden en eventueel doorsturen naar verantwoordelijke vrijwilligers voorzitters van commissies, provinciaal coördinatoren en bestuur; • Bestellingen van leden, vrijwilligers, artsen en ziekenhuizen verzendklaar maken en versturen; • Voorraden beheren en tijdig zorgen voor inkoop van drukwerk; • Informatiepakketten samenstellen en versturen; • Telefonisch informatie verstrekken

•

•

en personen doorverwijzen naar onze contactpersonen, de fibromyalgielijn, reumalijn en andere organisaties; Werkzaamheden waarnemen en informatie verstrekken bij het wegvallen van vrijwilligers in het land.

LEDEN, LEDENAANWAS,LEDENWERVING & LEDENBINDING

We hebben al jaren te maken met steeds teruglopende ledenaantallen. Aan het begin van 2015 waren dit 8.121 leden en aan het einde van 2015 waren dit er 7.364.

VRIJWILLIGERS

In 2015 hadden we gemiddeld 110 vrijwilligers die veel van hun tijd besteden aan de vereniging. Zonder de inzet van deze vrijwilligers kan de vereniging niet aan haar doelstelling voldoen. Vrijwilligers zijn actief binnen o.a. Belangenbehartiging, Bestuur, Beurzen, FES Magazine, Fibromyalgielijn, Kantoor, Provincies, Trainingen (voor vrijwilligers), Voorlichting en cursus Fibromyalgie “U staat er niet alleen voor” en de website.

ALGEMENE LEDENVERGADERING

De ledenvergadering is dit jaar één keer bij elkaar gekomen om het jaarverslag en de jaarrekening over 2015 door te nemen en de beleidsnotitie voor de komende jaren te bespreken. Deze documenten zijn allen door de ALV goedgekeurd.

belangenbehartiging

Dit jaar heeft de Commissie Belangenbehartiging (CBB) ondanks het geringe aantal van drie leden toch belangrijke stappen in de belangenbehartiging kunnen zetten.

SAMENSTELLING COMMISSIE

Gera Schäperclaus -voorzitter, Jaap Gönning en Elena Chvedsjoek. Jannie Henckel is vaste notulist en vraagbaak wat betreft de interne organisatie van F.E.S. Anita Boekelman heeft vanwege drukke werkzaamheden elders, opgezegd. We hebben behoefte aan nieuwe leden. Eind 2015 heeft er een oproep in FES magazine gestaan. Gelukkig zijn daar reacties op gekomen en kunnen we in 2016 met een versterkt team verder werken aan de belangenbehartiging naar instellingen toe. We hebben ons dit jaar geconcentreerd op het UWV en de Ziektekostenverzekeraars.

Brief vaste Kamercommissie VWS (30-6-15). Er zijn vragen gesteld aan minister Edith Schippers over Fysiotherapie in het basispakket en werkelijke erkenning FM volgens de richtlijn van de WHO, FM als een zelfstandige en reumatische aandoening te erkennen. De brief is op 2-9-15, behandeld in de Vaste Kamercommissie. Op 1311-15 kwam het antwoord van Minister Schippers met een verwijzing naar het oordeel van het CVZ ten aanzien van fibromyalgie. Fibromyalgie wordt nog steeds niet erkend als chronische aandoening. Wij zijn het hier niet mee eens en bereiden een onderbouwde brief voor aan de minister en de Tweede kamer commissie VWS.

ACTIES ONDERNOMEN IN 2015

Dit jaar heeft de CBB de volgende acties ondernomen of in gang gezet: • Checklist Fibromyalgie ontwikkeld en uitgezet naar de FM lijn en de beurscommissie. Er komen vooral klachten over het UWV. • Ten aanzien van de ziektekostenverzekeraars: er zijn twee brieven (1-9-15 en 6-11-15) uitgegaan naar alle ZKV (54). Bedoeling van de brief: Informatie over wat er precies vergoed wordt als iemand FM heeft en welke verzekering en polis het beste kan worden afgesloten. Er is uiteindelijk wel reactie gekomen van de ZKV’s. Vaak werd er verwezen naar de eigen website.

We zijn lobbygesprekken gestart met Tweede Kamerleden, met name de woordvoerders VWS. Er is een gesprek met Linda Voortman van GroenLinks geweest. Het gesprek was bijzonder positief. We hebben verwijzingen gekregen naar ondermeer het UWV en een lijst gekregen met woordvoerders VWS. We zijn van plan om verder te gaan met lobbygesprekken. Dit omdat het belangrijk is daadwerkelijk erkenning en bekendheid te krijgen van

.. door Gera Schaperclaus

fibromyalgie. Concreet doel is op de lijst van Chronische aandoeningen - de lijst van Borst - te komen en fysiotherapie voor FM patiënten weer in het basispakket te krijgen.

Met het bestuur zijn we op 9-10-2015 bij het Reumafonds geweest. Er is een gesprek geweest over een onderzoeksvoorstel en andere zaken. Op 18-12-15 zaten we wederom om de tafel met een delegatie van het Reumafonds. Dit keer om een gezamenlijke actie richting UWV van de grond te krijgen. Onze vertegenwoordiger, Jaap Gönning van CCB FES zit in twee denktanks van Ieder(I)n. Klachten over het UWV van FES leden worden ook daar anoniem meegenomen. We hebben regelmatig contact met Erkenfibromyalgie.nl. Er zijn nu over de 20.000 handtekeningen verzameld. Deze actie kan helpen de positie van FM patiënten onder de aandacht te brengen in de Tweede Kamer. Er is telefonisch contact gelegd met de Ombudsman over de behandeling van FM patiënten door UWV artsen. Signaal vanuit FES is daar opgevangen door de klachtenfunctionaris. Nu kunnen klachten individueel worden doorgezet naar de ombudsman. Iedere klacht wordt behandeld en de klager krijgt advies. Bij een structureel probleem gaat de ombudsman nader onderzoek doen. 5

Voorlichting en cursus Fibromyalgie “U staat er niet alleen voor”

ALGEMEEN

De Commissie geeft voorlichting aan artsen in opleiding, studenten in opleiding in Academische Medische Centra, Pijncentra en Revalidatiecentra, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en cesar/mensendiecktherapeuten. Ook wordt op verzoek van scholen (of van de leerlingen) voorlichting op scholen gegeven. De commissie is druk doende om elke medische en paramedische specialisatie te benaderen om de aandoening fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Dat begint al met het verzorgen van presentaties aan opleidingen om studenten zo vroeg mogelijk bekend te maken met de aandoening. Liefst in een nog beïnvloedbaar stadium. Naast het benaderen en informeren van de diverse beroepsgroepen blijft er voor de FES nog een zeer belangrijke groep over, de voorlichting aan de patiënten. Daarnaast geven we voorlichting aan groepen die meer willen weten over de aandoening fibromyalgie. Dit kan voor de omgeving van mensen met fibromyalgie veel verschil maken.

We hebben in het najaar een trainingsdag gehad om onderdelen van de cursus aan te scherpen. Ook hebben we met elkaar doorgesproken hoe ieder de cursus geeft. We zijn begonnen met het project “samen naar 1 cursus”. In 2015 zijn we meer gaan samenwerken met andere patiëntenverenigingen om te komen tot één cursus voor mensen die ongeveer dezelfde klachten hebben als mensen met fibromyalgie. Er is via pijnpatiënten naar 1 stem subsidie aangevraagd. Daardoor duurt het langer voordat we het project volledig kunnen opstarten. Project “een steekje los” is verder ontwikkeld en we zijn nu aan het testen of het werkt bij een terugkombijeenkomst van de cursus. Verder zijn er weer voorlichtingsbijeenkomsten gegeven.

FEITEN & CIJFERS

8 cursussen “fibromyalgie u staat er niet alleen voor” zijn in 2015 gegeven door het hele land. Er waren 65 deelnemers.

Ook houdt de commissie zich bezig met het geven en het opleiden van ervaringsdeskundigen tot cursusbegeleider.

DOELSTELLING 2015

Onze cursus blijft in ontwikkeling en wordt aangepast aan de behoefte van de cursusbegeleiders en de deelnemers. 6

Cursusbegeleideres van de F.E.S. 2015

door Klazien Elfrink

In totaal zijn er nu 28 cursussen gegeven en we hebben 201 ingevulde enquêteformulieren ontvangen. De cursussen werden gewaardeerd met een 8.3. 73% gaf aan hun doelstelling bereikt te hebben of zelfs meer dan hun doelstelling bereikt te hebben. De invloed van fibromyalgie op het dagelijks leven was tijdens de eerste bijeenkomst nog een 6,1. Dat was na 3 maanden gedaald tot een 5,4. De invloed van vermoeidheid nam het meeste af. Was het eerst nog een 7,8 na 3 maanden was het nog een 6,7. Onze doelstelling van de cursus is zelfmanagement en we kunnen rustig zeggen dat deze doelstelling gehaald is. Mensen nemen de regie weer in eigen handen.

beurzen

In 2015 waren we met 16 vrijwilligers om een beurs als beursbemanning. Naast deze vrijwilligers zijn er Jan Boersma die zorgt voor op- en afbouw en vervoer van materiaal en vanuit het Bestuur is er Jannig je Knobbout die ook af en toe op een beurs aanwezig is. Door de flexibiliteit en inzet van allen was het weer mogelijk om op elke beurs weer minimaal 2 mensen per dag op de stand te hebben. We hebben in 2015 op een viertal beurzen/congressen gestaan. Te weten; We hebben in januari samen met de ME/CVS Stichting Nederland op de Nationale Gezondheidsbeurs gestaan. Deze beurs is erg nuttig omdat er veel mensen komen met vragen fibromyalgie en ook staan er veel patiënten-

Vergadering van de commissie Beurzen

verenigingen zodat we kunnen netwerken en wie weet voor de toekomst samen een stand te kunnen bemannen en dus de kosten kunnen delen. In mei waren we op de Zorgtotaalbeurs aanwezig. Ook een beurs voor de consument met veel belangstellenden aan de stand. In november waren wij aanwezig met informatie op de 15 jarige jubileumeditie van de landelijke PDS (Prikkelbare Darm syndroom) informatiedag. In december hadden we nog de Nursing Experience. Ook altijd interessant omdat hier veel jonge mensen komen die een verzorgende opleiding doen. Ook bij deze groep is er veel belangstelling voor Fibromyalgie.

Het is leuk om mensen te woord te staan. We beantwoorden vragen over fibromyalgie en vertellen wat de FES voor hen kan betekenen. Natuurlijk promoten wij daar ook de cursus ” U staat er niet alleen voor”. We delen folder materiaal en magazines uit aan mensen die belangstelling hebben. Alle beurzen werden in de jaarbeurs in Utrecht gehouden behalve de Nursing Experience, die wordt altijd in Ede gehouden. We bedanken alle vrijwilligers weer voor hun enthousiaste en flexibele inzet in 2015.

Susan van Daal, Gerdien Hijink, Anneke van Straten

7

Voorlichting en Informatie

FES-MAGAZINE

Wat waren de plannen? • Het was de bedoeling dat FES Magazine in 2015 6x zou verschijnen, om de twee maanden. • Het nieuwe (niet vrijwillige) redactieteam dat na de zomer in 2014 was gestart, moest in 2015 goed ingewerkt raken. Ook was het de bedoeling om het team vrijwillige redactieleden uit te breiden, zowel met mensen met een medisch-inhoudelijke achtergrond, als met mensen die persoonlijke verhalen kunnen schrijven. Bovendien was er behoefte aan vrijwillige fotografen. • De redactie was van plan om te kijken naar de inhoudelijke mix van artikelen in het blad. Waar nodig zou deze aangepast worden. Ook wilde het redactieteam graag meer wisselwerking met de lezers stimuleren (zowel direct in het blad als via de sociale media). • Idealiter wilde de redactie een zogenaamde bladformule uitwerken waarin duidelijk staat omschreven wat de inhoudelijke pijlers onder het blad zijn, wat de thema’s, de toon en de look-and-feel. • De redactie wilde in ieder geval tweemaal per jaar face-to-face bij elkaar komen. • In de tweede helft van het jaar werd een gezamenlijk nummer met Stichting ME-CVS en Whiplash Stichting Nederland gepland. Doel was om te peilen hoe de achterban van de verschillende bladen hierop reageert, er is immers overlap wat betreft bepaalde onderwerpen. Een ander doel was kostenbesparing. 8

door Ulrike Schmidt Loes Stins-Coster Ingeborg Audier

• •

Greep uit de covers van het magazine 2015

Wat is er gerealiseerd? • De 6 nummers zijn volgens planning en binnen budget verschenen, allemaal met een omvang van 32 pagina’s. • De redactie kon twee nieuwe auteurs aantrekken (Rob Feber en Ruud Kortekaas). Helaas heeft een jong redactielid het team verlaten (Iris Slabbekoorn) omdat zij haar studie en het vrijwilligerswerk niet langer met elkaar kon combineren. Ook is het gelukt om zo’n vijf vrijwillige fotografen, verspreid over Nederland, aan te trekken. Bovendien heeft het redactieteam het contact met het team ervaringsdeskundige coaches kunnen verdiepen. • De inhoudelijke mix van artikelen is hier en daar aangescherpt. In 2015 is de serie medische artikelen over behandelingen voortgezet. • Helaas is het vanwege gebrek aan capaciteit niet gelukt om een bladformule op te stellen. Er is wel een nieuwe interactieve rubriek gestart (‘Mag ik van jou, dan krijg jij van mij’), en een nieuwe rubriek met medewerking van de ervarings-

deskundige coaches bedacht (start in 2016). Het gezamenlijke nummer met Stichting ME-CVS en WSN is eind 2015 verschenen. Dit wordt nog geëvalueerd met alle organisaties

Plannen voor 2016 • Bladformule opstellen, inclusief een aangepaste ‘ideale indeling’ (plank) voor het blad. • Versterking van de redactie met schrijvende redactieleden en illustratoren. • Restyling van de vormgeving om deze aan te passen aan nu; in principe in samenwerking met een nieuwe vormgever, die bovendien een lager tarief hanteert. • Bestedigen van de inkomsten via advertenties, in nauw overleg met wervingsbureau. • Meer wisselwerking tussen blad en andere media van FES. • De redactie heeft dringend behoefte aan meer medische expertise om zorg te dragen voor inhoudelijk actuele en betrouwbare medische artikelen. Daartoe wil de redactie graag meer ondersteuning en input vanuit de MAR. Graag zou de redactie het contact willen formaliseren, zodat er in ieder geval enkele vaste contactmomenten zijn per jaar. Dat kan ook per mail of telefoon zijn. Of wellicht kan de redactie 1x per jaar aanschuiven als de MAR bij elkaar komt, of kunnen sommige MARleden 1x per jaar aan een redactievergadering deelnemen. • Ook de uitwisseling met de JAR wil de redactie graag intensiveren,

BROCHURES & FOLDERS

De vereniging heeft tal van folders en brochures. Wij gebruiken de folder en brochure over fibromyalgie die uitgegeven is door het Reumafonds. We hebben besloten om niet meer alle folders die we hebben te gebruiken. Veel folders bevatten dezelfde informatie. Daarom hebben we tegenwoordig om het overzichtelijk te houden op, bijvoorbeeld een beurs, in principe alleen de basisinformatie folders, brochure en magazines. Ook geven we aan de mensen pennen en pepermunt waarop onze website vermeld staat. De brochure Paspoort Passend Werk kan meegegeven worden als er hulp nodig is op het gebied van werk.

FES-DIGITAAL

Op de website van de FES kan je terecht voor informatie over fibromyalgie en de vereniging. De meeste leden die we bij de vereniging inschrijven komen via de website binnen, het is daarom van belang dat onze leden en potentiële nieuwe leden ons makkelijk kunnen vinden. Het blijkt wel dat de voortgang snel gaat en dat onze website weer verouderd is, we gaan hier in 2016 mee aan de slag om de website te optimaliseren. Dit is echt nodig omdat wanneer je je informatie niet goed op de website hebt of niet goed vindbaar is mensen snel afhaken.

Het forum heeft op deze nieuwe website ook weer een plek gevonden, er zijn al veel leden die hun weg al weer gevonden hebben naar het forum. De chat heeft geen plek gekregen in onze nieuwe omgeving. Vrijwilligers die dit deden hebben inmiddels een andere activiteit opgepakt binnen de vereniging. Social Media We hebben een Instagram, Twitter en Facebook account. Vooral ons Facebook account loopt goed, we hebben zo’n 5600 likes op onze pagina. Ook in 2015 begonnen met het sturen van nieuwsbrieven, deze gaan ook naar niet leden. We hopen door goede informatieverstrekking dat ook niet leden zich willen binden aan de vereniging.

te beantwoorden zonder medische adviezen te geven. Het belangrijkste is een luisterend oor en de mensen een richting op te sturen waar ze voor meer informatie terecht kunnen. We zijn nog op zoek naar uitbreiding voor het team, met name voor het antwoorden van vragen die op Facebook gesteld worden. Hopelijk komt iemand ons team in 2016 versterken.

F.E.S. op twitter

Vanaf januari 2015 heb ik de taak op me genomen om Ingeborg te helpen met het bijhouden van de website. Ik plaats de kopij die binnenkomt als nieuws of als activiteit in de regio. De nieuwsberichten link ik door naar Facebook. In november hebben we vergaderd en Anne-Jitske, ook bestuurslid, komt FES Digitaal versterken en gaat zich wat meer richten op Twitter, Instagram en andere Social Media. Naast het bijhouden van de website beantwoord ik de vragen die via de website binnenkomen. De meeste vragen gaan over de problemen met het UWV, medicijnen en bij welke arts ze terecht kunnen. Ook regelmatig vragen over diverse behandelmethodes. Ik probeer de vragen zo goed mogelijk

De instagrampagina van de F.E.S.

Website www.fesinfo.nl

9

LOTGENOTENCONTACT

TELEFONISCH LOTGENOTENCONTACT FIBROMYALGIELIJN

De vrijwilligers van de fibromyalgielijn beantwoorden vragen over fibromyalgie en bieden een luisterend oor. Deze vrijwilligers zijn ook allemaal ervaringsdeskundigen wat betekent dat ze zelf ook fibromyalgie hebben en daardoor begrijpen waar de mensen die bellen over praten.

een lange zoektocht is om er achter te komen hoe met de aandoening om te gaan. Als ervaringsdeskundigen kunnen we dan een luisterend oor bieden en proberen hun vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden. Eventueel ook te kunnen doorverwijzen.

De telefoontjes die binnenkomen gaan vaak over het hebben en houden van werk, het gevoel niet begrepen te worden door omgeving zoals bijvoorbeeld het UWV, de bedrijfsarts en anderen uit de naaste omgeving.

PROVINCIES

Helaas hebben we niet in alle provincies voldoende vrijwilligers waardoor er in een aantal provincies weinig of geen activiteiten georganiseerd worden. Natuurlijk is iedereen altijd welkom om te buurten in een naastgelegen provincie.

Groningen, Friesland & Drenthe door Afke van der Kooi Net zoals vorig jaar hebben we in 2015 3 keer onze inlopen gehouden in de Noordelijke provincies. Ook Drachten doet weer volop mee omdat dit vorig jaar niet mogelijk was i.v.m. de verbouwing. Net zoals anders zijn er meestal 2 contactpersonen aanwezig van de FES met een informatietafel met materiaal van de FES over fibromyalgie. Er vinden diverse gesprekken plaats op de inlopen omdat bij veel mensen het 10

Inloop in het Tjongerschans Ziekenhuis

Verder waren we vorig jaar aanwezig op de “Markt van Mogelijkheden” gezamenlijk met de Whiplash patiëntenvereniging (WSN) en ME/CVS. We hadden heel veel aanloop voor alle drie de patiëntenverenigingen. Voor herhaling vatbaar maar helaas heeft MEE Friesland een andere invulling gekregen en wordt er geen Markt van Mogelijkheden georganiseerd in de komende jaren. Dit is heel jammer omdat wij zoveel naamsbekendheid kregen. Als provinciaal coördinatoren bezoeken wij ook de nu Thema Thee van Zorgbelang Friesland en ook het Zorgcongres waar actuele onderwerpen en workshops worden gehouden en nu vooral op het gebied van het Sociale Domein. Met Sport Fryslân zijn we nog steeds in gesprek om gezamenlijk met meerdere patiëntenverenigingen een Beweegdag te organiseren.

Als provinciaal coördinatoren bezoeken wij ook de nu Thema Thee van Zorgbelang Friesland en ook het Zorgcongres waar actuele onderwerpen en workshops worden gehouden en nu vooral op het gebied van het Sociale Domein. Met Sport Fryslân zijn we nog steeds in gesprek om gezamenlijk met meerdere patiëntenverenigingen een Beweegdag te organiseren. In Heerenveen hebben we een Voorlichtingsbijeenkomst gehouden over de cursus “Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor” . Er was te weinig belangstelling om de cursus te kunnen laten doorgaan. Er is wel voldoende aandacht aan gegeven via propaganda en website en gesprekken met de reumaconsulenten. Een van onze contactpersonen, tevens beursmedewerker, heeft in 2015 op de Gezondheidsbeurs gestaan. We hebben zowel in Friesland(Wolvega) en Groningen(Stadskanaal) meegedaan met onze stand op de Wereld Reumadag. In Friesland was er een lezing over Fibromyalgie en Bloedzuiger therapie. Er was veel belangstelling. Deze dag was georganiseerd door de Reumapatiëntenvereniging Regio West Stellingwerf.

Afke van der Kooi & Christina Protz in Heerenveen

In Groningen waren meer clinics o.a. Nordic Walking met als publiekstrekker Boer geert van Boer zoekt Vrouw”. Dit allemaal gezamenlijk met de kleine patiëntenvereniging ReumaAktief. Met deze kleine patiëntenvereniging gaan we ook meer samenwerken. In Veendam zijn de bijeenkomsten van het Lotgenotencontact teruggedraaid van 6 naar 3 keer. Net zoals vorig jaar draaien zij zelfstandig en houden de provinciale coördinatoren contact met de groep over de te houden data van activiteiten om die goed in het FES magazine en website te kunnen plaatsen. Ook bezoeken we de Deskundigheidbevorderingsdag van de FES en ook de Algemene ledenvergadering. De bezoekers van deze bijeenkomsten uit onze provincie verschillen per jaar. De provinciale coördinatoren hebben ook weer 2 keer provinciaal Overleg gehad in Hilversum. Provinciaal coördinatoren zijn Afke v.d. Kooi en Akke Goudberg. Als contactpersonen zijn net zoals vorig jaar actief: Christina Protz, Tiny Dijkstra, Eize en Aly Alma, Rita de Jong, Marianne Feenstra, Minke Paulusma. Mettie Boonstra is gestopt om gezondheidsredenen als contactpersoon voor de provincie Drenthe. Anita Hofman heeft nog steeds een time-out. We hebben als Noordelijk team 3 keer per jaar een vergadering die we ook wel combineren met ons jaarlijkse etentje.

Als afsluitende vergadering hebben we weer bij Marianne Feenstra onze barbecue gehouden, waar we zelf de bijkomende producten voor meenemen.

Flevoland door Tilly van Loon-Schmidt Het team Fes Flevoland bestond in 2015 uit een regionaal coördinator met 1 vrijwilligster. In december is daar een vrijwilligster bijgekomen. Het jaar 2015 stond voornamelijk in het teken van: “hoe zorgen we dat we in Flevoland op de kaart komen” In Almere werkt de zorggroep niet mee en de gratis krantjes ook niet, dus het is lastig om de FES hier op de kaart te zetten. We zijn blijvend op zoek naar ingangen. We hebben gemiddeld 1 keer paar maand een meet-and-greet. Gemiddeld aantal bezoekers: 10 Vaak gaat dit gepaard met een vorm van creatief bezig zijn, er wordt een spreker uitgenodigd of er is bijvoorbeeld tevens een mini workshop over een bewegingsvorm of gezond eten. Hiervoor is gekozen omdat : 1. De bezoekers zo meteen in aanraking komen met mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding 2. De bezoekers op deze manier niet zo de druk voelen om te ‘moeten’ praten 3. We bieden op deze manier ook iets aan met betrekking tot de algehele gezondheid, wat zeer op prijs wordt gesteld.

Wat is o.a. voorbijgekomen in 2015: • Een orthomoleculair therapeut • Hobby: bijenwassen • Therapeut over pijnbestrijding al of niet met behulp van een soort TENS apparaat • Hobby: mandala kleuren en/of zelf tekenen • Wat is gezonde voeding en dat dit ook lekker kan zijn • Hobby: kerstversiering • Therapeut over vormen van beweging • Stoelgymnastiek Onze ervaring is dat de meet-andgreet op deze manier in Almere goed bevalt. In september-oktober 2015 is de FES cursus ‘Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor’ gegeven. Deelnemers: 7

Gelderland door Gerrie den Besten Begin januari zijn er een aantal mensen na de nieuwjaarsreceptie van Zorgbelang Gelderland geweest het was te druk om echt te netwerken, maar wel gezellig. Inlopen / Lezingen Elst, 10 maart. Inloop met Mindfulness Bijzonder veel mensen voor een inloop, ongeveer 25 personen. Een interessante lezing en er werd enthousiast meegedaan met de oefeningen. Al met al een geslaagde en gezellige inloop. Groesbeek/Nijmegen, 9 juni Op deze dag organiseerde CIRAN, 11

vestiging in Groesbeek (Nijmegen), een symposium over sociaal integreren van mensen met fibromyalgie. Doordat de specifieke kennis over fibromyalgie bij CIRAN ontbrak, organiseerden ze die bijeenkomst samen met de FES Gelderland. Namens de FES hebben Rob Derks en Marianne Roelofs dit symposium voorbereid. Voor de FES hield Loes Reijnen een voordracht over de fibromyalgie. Namens CIRAN waren er voordrachten over revalidatiebehandeling door Amber Hulskotte en over de werkmethoden van CIRAN door Jos Daanen.De bijeenkomst werd gehouden in de nieuwe locatie van CIRAN op het terrein van Dekkerswald in Groesbeek. Het was een zeer geslaagde bijeenkomst met 62 bezoekers. Van deze bezoekers kregen we 34 ingevulde

enquêteformulieren. Het grootste deel daarvan (24) gaf aan zelf fibromyalgie te hebben. Uit 10 formulieren bleek dat ze in hun naaste omgeving iemand met fibromyalgie kenden, waarvoor zij min of meer als mantelzorger functioneerden. Verreweg de meesten vonden het een zeer leerzame en informatieve avond. Ruim de helft van de bezoekers gaf aan, inspiratie en motivatie te hebben opgedaan met de voordrachten. De andere helft voelde zich gesteund door de voordrachten of vonden dat ze voortaan meer begrip konden opbrengen voor mensen met fibromyalgie. De wens van CIRAN is dat ze voortaan ook elders in het land dit soort voorlichtingsbijeenkomsten kunnen organiseren om het welzijn van mensen met fibromyalgie te verbeteren. Wij als medeorganisatoren van deze bijeenkomst sluiten ons van harte daarbij aan.

CIRAN symposium in samenwerking met de FES Gelderland

12

De inlopen in Elst worden over het hele jaar goed bezocht er zijn altijd wel 10 personen aanwezig. Uitje We hebben een gezellig Dag je Doesburg gehad eerst naar het Mosterd Museum daarna de oude stad bekijken. En natuurlijk lekker gegeten en gezellig bijgepraat. Contact gehad met Slingerland Ziekenhuis in Doetinchem voor activiteiten in 2016

Overijssel door Wil Robbers De provincie Overijssel heeft een rustig jaar achter de rug. Er zijn vrijwilligers gestopt en weer part-time gaan werken. Hierdoor was het moeilijk om een vrijwilligersvergadering te plannen waar alle vrijwilligsters van Overijssel bij konden zijn. Toch hebben we dit jaar deel genomen aan diverse vergaderingen,zoals de Algemene Ledenvergadering, Provinciale Commissievergaderingen, Vergaderingen met Jaap Gönning van de Commissie Belangenbehartiging, Voorlichtingsavond voor de cursus ‘Fibromyalgie u staat er niet alleen voor’ en Inlopen in Haaksbergen en Almelo. Daarnaast werd het netwerk Beweging opgeschoond en vernieuwd. Ook de contacten met diverse Ziekenhuizen, zorginstellingen en aanverwante Patientiëntenverenigingen, fysiotherapiepraktijken met Multi Disciplinaire Programma’s voor mensen met fibromyalgie waar onder

Tigra ,Twendolk (Twents Diagnostiek voor OnbegrepenLichamelijke Klachten) zijn weer op de kaart gezet. Ons team in Overijssel bestaat uit: • Het echtpaar Raaijmakers – Kramer, beter bekend als Marijke en Flip, die al heel lang vrijwilligers zijn van de fibromyalgiepatiëntenvereniging. F.E.S. Marijke bestiert de fibromyalgielijn , de telefonische vraagbaak van de F.E.S. Flip rectificeert de verslagen van de vergaderingen en is inzetbaar bij inlopen. Beiden ontvingen tijdens de Algemene Vergadering het speldje van verdienste van het bestuur. • Het echtpaar Hijink, Gerdien is moderator voor FES. Digitaal en haar man Henk is moderator Partners. Daarnaast staan beiden op de beurzen. Ook zij zijn al zeer lang vrijwilliger bij de F.E.S. • Annet Assendelft is cursusbegeleidster voor de cursus Fibromyalgie , u staat er niet alleen voor. Samen met Anita Driessen , cursusbegeleidster van Gelderland heeft zij diverse cursussen gegeven in Almelo , Winterswijk en • Enschede. • Rita v.d. Bosch is ook cursusbegeleidster en heeft cursussen gegeven in Zwolle en Almere. Dit gebeurde in samenwerking met Mettie Boon (Drente) en Martelle van ’t Geloof (Flevopolder). In februari 2016 gaat Rita samen met Annet een cursus in Enschede geven. • Anna Ordelmans is vrijwilligster voor de inlopen Haaksbergen en Almelo. Verder zorgt Anna voor de verspreiding van flyers bij huisart-

• • •

•

senpraktijken, fysiotherapiepraktijken en winkels. Wil Robbers is Provinciaal Coördinator en houdt het sociaal netwerk bij, verzorgt inlopen in Almelo,doet de PR, onderhoudt contacten Ziekenhuizen, Zorginstellingen, Fysiotherapiepraktijken, Reuma Centrum Twente, Zorgbelang, met andere provincies en andere patiëntenverenigingen en probeert zoveel mogelijk op de hoogte te blijven van wat er speelt in de zorg.

Het is gelukt om met de meeste vrijwilligers een vergadering te beleggen onder het genot van een high-tea. Zo hebben we het jaar 2015 goed kunnen afsluiten met een reeks goede voornemens, deels al uitgewerkt, voor 2016.

Noord-Holland door Miranda Baak

De provincie Noord-Holland heeft in 2015 een gezamelijke vergadering gehad met het team van Zuid-Holland. Deze vergadering was op 6 januari en er is veel kennis uitgewisseld. De inloopochtenden hebben maandelijks plaatsgevonden in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. In juli en augustus zijn de edities overgeslagen i.v.m. de vakantieperiode. In Hoofddorp is ook de cursus ‘Fibromylagie, U staat er niet alleen voor’ succesvol gestart en afgerond. De begeleidsters waren Karin Sijtsma en Hilde van Gent. De voorlichtingsbijeenkomst is donderdagavond 12

maart geweest waarna de cursus is gestart op 26 maart in De Boskem te Hoofddorp. Naast Hoofddorp is er ook in Zaandam een cursus gestart en afgerond. Begeleidsters hier waren Kelly Nooij en Hilde van Gent. De voorlichtingsbijeenkomst was vrijdag 8 januari waarna de cursus op 22 januari van start is gegaan in de Recreatiezaal van Wooncentrum De Schildershoek te Zaandam. Andere belangrijke data voor Noord-Holland in 2015: • Medio april hebben Karin Sijtsma, Hilde van Gent en Kelly Nooij op een infomarkt gestaan in het • Slotervaart Ziekenhuis in • Amsterdam • 10 november hadden we een uitnodiging van Stichting MEE om deel te nemen aan “Speeddaten met een belangenbehartiger”... deze meeting werd helaas afgezegd door Stichting MEE, dit i.v.m te weinig aanmeldingen… • Hilde van Gent heeft nog een meeting bijgewoond van een Facebookgroep voor Fibromyalgiepatiënten in Rotterdam,en hier informatie over de FES gegeve • Bewegingsgroep “Bewegen is Leven” Docent Chris Varenhout,breidt zijn werkuren in 2016 uit en start op de zaterdagochtenden een nieuwe groep voor mensen met Fibromyalgie met een baan die dus niet op de donderdagochtenden kunnen deelnemen. • Dit op verzoek van “Sportservice Haarlemmermeer”. 13

Zuid-Holland door Jolande ten Brink

Overzicht van de inlopen: Groene Hart Sia de Gelder & Ziekenhuis Gouda Micha v.d. Klein

Limburg door Truus Ploum-Cools

Het was weer een goed jaar voor ZuidHolland! Jolande heeft een PP-presentatie verzorgd voor de Reuma Patiënten Vereniging in Amstelveen en voor de vereniging in Den Haag. Beiden met een zeer succesvolle opkomst van ongeveer 40 personen opkomst.

Vlietland Ziekenhuis Schiedam

Anneke van Straten

Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

Anneke van Straten

Algemeen In 2015 was de Provinciale Coördinator Truus Ploum-Cools alleen actief in Limburg, verder heeft ze algemene ledenvergaderingen van de FES bijgewoond.

Verder nog een interview gehad met het Pharmaceutisch Weekblad, gepubliceerd met foto, zie hieronder.

Diaconessenhuis Henne Meuldijk Voorburg Bibliotheek Zoetermeer Sia de Gelder & Jolande t. Brink Lotgenotencontact in Barendrecht

Wil de Visser

Lezingen en bijeenkomsten Voorlichtingsbijeenkomst samen met Ciran revalidatie “Centra voor Integrale Revalidatie en Arbeidsactivering Nederland” in Venlo. Ciran is een medisch specialistische revalidatie instelling waar mensen met chronische pijn- e.o. vermoeidheidsklachten behandeld worden met als doel weer volwaardig en duurzaam te kunnen participeren. Voor dit thema was nauwelijks animo totaal 4 aanmeldingen, gezamenlijk besloten de bijeenkomst te annuleren. Belangenbehartiging Contract met de Samenleving Atrium Medisch Centrum ( nu Zuyderland) bijgewoond. Op de locatie in Heerlen is door verschillende partners uit de regio voor het tiende jaar het Contract met de Samenleving getekend. De Cliëntenraad, het Huis voor de Zorg, de Federatie Seniorenraden Parkstad, de Verpleegkundige Adviesraad, het Medisch Specialistisch Bedrijf en de Raad van Bestuur zetten allemaal hun handtekening onder een nieuw contract voor het komende jaar. Het Contract met de Samenleving wordt de komende jaren uitgerold over de locaties Heerlen en Sittard-Geleen. In 2015 weer gecollecteerd voor het REUMAFONDS. De jaarlijkse

14

Patiëntencontactdag bij de Hogeschool Zuyd in Heerlen, twee workshops verzorgd met tweedejaars multidisciplinaire studenten. Elke maand stond er zover nodig een overleg gepland met de stuurgroep LSC (leefstijlcoach) proeftuin regioregie “Mijn Zorg” Oostelijk Zuid-Limburg bij het CZ zorgverzekeraar of het Huis voor de Zorg of de HOZL Huisartsen Oostelijk Zuid Limburg. Elk kwartaal een overleg met het Samenwerkingsverband Categorale Patiëntenorganisaties Limburg bij het Huis voor de Zorg (Zorgbelang). De Netwerkdag bijgewoond “Ik ben present ! U ook? Door het Huis voor de Zorg in Roermond. Tijdens de Netwerkdag 2015 maakte je kennis met een groot aantal bijzondere organisaties, er was ruimte om elkaar te ontmoeten, om kennis en ervaringen te delen, en om te leren van elkaar. Contacten Weer zoals in de voorafgaande jaren contacten onderhouden o.a. met de cliëntenraden en patiëntencommunicatie van ziekenhuizen in de regio’s, Zuyderland ziekenhuizen ( voorheen Atrium en Orbis), Adelante revalidatie Hoensbroek, Revalidatie Ciran, Huis voor de Zorg, CZ Sittard- HOZL proeftuin, WIA/WOA-belangenvereniging, Gemeente Kerkrade, Impuls Kerkrade.

Utrecht & ‘t Gooi

door Dirkje Nap-van Zetten De lotgenotencontacten De lotgenotencontacten zijn ook in 2015 goed verlopen, ze worden nog steeds gehouden in Woerden door Sia de Gelder, in Culemborg door Marianne Janssen en Clementine Bastianen, en in Veenendaal door Laura van Dijk en Dirkje Nap. Hydrotherapie in Zeist Ook de hydrotherapie in Zeist in het zwembad de Dijnselburg, georganiseerd door Hanneke de Hoop

Dirkje Nap-van Zetten en Laura van Dijk

Sfeerverslag voorlichtingsavond

FIBROMYALGIE EN JICHT - BEIDE EEN PIJNLIJKE KWESTIE In het ziekenhuis Rivierenland in Tiel was op 13 oktober 2015 een voorlichtingavond over Fibromyalgie en Jicht. Georganiseerd door de reuma consulenten Monique van Teefelen en Magda Gaasbeek, met als thema Fibromyalgie en Jicht beide een pijnlijke kwestie. Het was een goed bezochte avond er waren 114 mensen aanwezig, en uit de evaluatie kwam naar voren dat de avond als goed is beoordeeld. Dokter Veenhuizen reumatoloog begon met de introductie over Fibromyalgie wat is het en wat kunnen we er mee!! Waarna Monique van Teefelen (reumaconsulente) meer inzicht gaf hoe om te gaan met de vervelende symptomen, en hoe werkt het pijnmechanisme.

Dokter Bruins revalidatie arts gaf daarna een presentatie hoe deze pijn te beïnvloeden is en dat er een volumeknop zit op de pijn, maar dat dit te leren is met bijvoorbeeld het revalidatie traject omgaan met pijn. In de pauze was er gelegenheid om bij de stand van de F.E.S. Fibromyalgie en Samenleving langs te gaan voor informatie en foldermateriaal, waar dankbaar gebruik van werd gemaakt. Ook de R.P.F. Reuma Patienten Vereniging Tiel e.o. was aanwezig met een stand. Naar de pauze gaf Dokter Veerkamp reumatoloog een lezing over Jicht, wat is het en wat kan je er met medicijnen aan doen. Magda Gaasbeek (reumaconsulente) gaf daarna aan hoe je via leefstijl aanpassingen en dieet maatregelen de Jicht positief kan beïnvloeden. Het was een zeer geslaagde avond!

Plannen voor 2016 Verder te gaan met de activiteiten die lopen zoals vermeld in het jaarverslag van 2014.

15

en Judith de Vlieg op maandag- en donderdagmiddag - is tevens lotgenotencontact - verloopt goed. In 2015 hebben ze het 25 jarig jubileum gevierd, fijn dat Hanneke en Judith dit nog steeds willen en kunnen doen. Vergaderingen Contactpersonen Vergaderingen met de contactpersonen in 2015 is 2 keer geweest, en de laatste was in oktober met als afsluiting een etentje georganiseerd door Marianne Janssen en Clementine Bastianen. Het was een gezellig samenzijn. Francis Hartman is gestopt als vrijwilliger bij de FES wegens gezondheidsproblemen, Francis was actief als cursus begeleider en was aanwezig bij de voorlichting 6 keer per jaar die werd gehouden in het Diakonessen ziekenhuis in Utrecht door Thea Zeilstra reumaconsulente.

Noord-Brabant door Elske Gijbels-Schaap

In 2015 hebben wij zoals gebruikelijk een 5-tal lotgenotenavonden gehouden in het Maxima Medisch Centrum te Eindhoven en Veldhoven. Deze avonden werden erg goed bezocht. Onze bezoekersaantallen waren ook dit jaar meestal tussen 20 en 40 personen, met uitschieters naar ca 100 personen. Het is meestal een uiteenlopende groep mensen die deze lotgenotenavonden bezoekt : jong en oud, mensen die net de diagnose hebben gehad en mensen die al jaren Fibromyalgie hebben en toch nog met vragen zitten.

Groepsvoorlichting in Utrecht Het aanwezig zijn met een stand van de FES in het Diakonessen ziekenhuis in Utrecht bij de voorlichting van Thea Zeilstra is overgenomen door Laura en Dirkje. Lezingen in Tiel Op 13 oktober 2015 zijn er 2 lezingen geweest in het ziekenhuis Rivierenland in Tiel over fibromyalgie en jicht door revalidatie artsen en reumaconsulenten, waar de FES ook aanwezig was met een stand. Het was een zeer geslaagde avond met veel bezoekers. Als vrijwilligers van de FES hopen wij ook in 2016 met elkaar ons in te zetten voor de vereniging, met het geven van voorlichting en werven van leden. 16

Lotgenotenavond in Noord-Brabant

Er waren een aantal avonden waar er een korte uitleg (ca. 25 minuten) werd gegeven over een bepaald thema, en de rest van de avond konden allerlei vragen omtrent Fibromyalgie worden gesteld. Een van de thema avonden die ieder jaar heel druk worden bezocht zijn de informatieavonden voor Partners van mensen met Fibromyalgie. mensen met Fibromyalgie. Hier hebben wij iedere keer een bomvolle zaal. Verder kwamen er thema’s aan bod zoals Yoga bij chronische pijn, en de rol van de reumaverpleegkundige.

enfa - pae

EUROPEAN NETWORK OF FIBROMYALGIA ASSOCIATIONS

Het afgelopen jaar heeft voor ENFA voor nogal wat wat veranderingen gezorgd. De voorzitter vanaf de hernieuwde opleving van ENFA in 2008, Rob Boelhouwer, had aangegeven te willen stoppen met zijn voorzitterschap. Tijdens de ledenvergadering van maart 2015 heeft Rob afscheid genomen van de ENFA. Buiten de vele lovende woorden die hem ten deel vielen werd hem ook nog een fotoboek aangeboden met memorabele dagen vanuit de onstaansgeschiedenis an de ENFA. Een geschiedenis die ik als mede representant van de F.E.S. heb mogen meemaken. Tijdens diezelfde ledenvergadering werd er een nieuwe president gekozen in de vorm van Pam Stewart. Helaas werd Pam Stewart kort na de vergadering geconfronteerd met familieomstandigheden die haar dwongen om haar functie neer te leggen. In de persoon van Souzi Makri hebben we een nieuwe president gevonden die bereid is om met volle energie ENFA verder op de kaart te zetten. Het blijkt wel dat de voortgang snel gaat en dat onze website weer verouderd is, we gaan hier in 2016 mee aan de slag om de website te optimaliseren. Dit is echt nodig omdat wanneer je je informatie niet goed op de website hebt of niet goed vindbaar is mensen snel afhaken. Inneemt afgelopen jaar heeft de ENFA ook een on-line survey gehouden over

door Joop van Griensven

de problemen bij Fibromyalgie. Deze resultaten zijn gepresenteerd tijdens de EULAR/PARE bijeenkomst en worden momenteel nog verwerkt om gepubliceerd te worden op de website van ENFA. Deze website kan gevonden worden op: www.enfa-europe.eu

PAIN ALLIANCE EUROPE

Als vertegenwoordigt van ENFA heeft ondergetekende ook het jaarlijkse EULAR congres bijgewoond ditmaal in Rome. Hier is contact gemaakt met een nieuwe fabrikant die op zoek is naar behandelmethode voor fibromyalgie. Het betreft hier een farmaceutisch bedrijf.

Als eerste is daar de tot stand koning van de Europarlement interestgroup on “Brain, Mind and Pain” deze groep had zijn eerste bijeenkomst op 24 februari waarbij ongeveer 100 mensen bij aanwezig was waaronder 6 Europarlementariërs. Op zich is dit al een groot aantal maar gezien de plotseling verscherpte veiligheidsmaatregelen en de daardoor veranderde locatie helemaal. Een verslag met bijbehorende video is terug te vinden op de website van PAE www.pae-eu.eu of op www.brainmindandpain.eu

Het bestuur van de ENFA vergaderd meestal eens in de 6 weken via SKYPE n behandeld dan de lopende zake. Een belangrijk item heeft het hele jaar gespeld en dat is het project waarvoor subsidie is aangevraagd bij EULAR. Tot nu to zijn er geen positieve zaken hierover te melden ondanks aanpassingen welke gedaan zijn op hun verzoek. In het ledenbestand is gedurende het jaar wel verandering gekomen. Een Bulgaarse vereniging en een Spaanse verenigen hebben het lidmaatschap aangevraagd en deze zijn gehonoreerd. Vanaf 1-1-2016 gaat hun lidmaatschap officieel in.

2015 is voor Pain Alliance EuropE (PAE) een op meerdere manieren bijzonder jaar geworden. Na een aantal jaren te hebben gewerkt aan het opzetten van een sterke organisatie en het opbouwen van een naam beginnen in 2015 de revenuen binnen te komen.

Daar dit de Kick Off meeting was ging het hier meer om het algemene verhaal en ook ik mocht als president van PAE ook mijn verhaal als patiënt vertellen. Aangezien ik fibromyalgie patiënt ben heeft dit natuurlijk ook zijn aandacht gekregen. De volgende twee bijeenkomsten gingen respectievelijk over lifestyle zaken en Stigma rond deze aandoeningen. Zaken die een aandoening overstijgend karakter hebben doch voor iedereen herkenbaar zijn en waar op Europees gebied beleid voor ontwikkeld kan worden. De eerstvolgende bijeenkomsten in aanmerking willen komen voor subsidie 2016 gaan respectievelijk over mogelijkheden werk te behouden of werk te krijgen en de daarvoor benodigde aanpassingen en daarna over participatie 17

van patiënten/patiëntenorganisaties in onderzoek(voorstellen). PAE is in 2016 gevraagd om steun te verlenen aan verschillende projecten welke in aanmerking willen komen voor Europees onderzoeksgeld. Dat waren 6 verschillende projecten waarbij PAE ofwel partner danwel endorser is. PAE is tevens bezig om zelf een grootscheeps Europees project te ontwikkelen waarbij gekeken wordt naar die kosten welke niet op een of andere manier vergoed worden danwel naar gemiste inkomsten doordat men een chronisch pijnpatiënt is. Daarbij zal gekeken worden naar verschillende aandoeningen maar in welke vorm en in hoeveel landen is nog niet helemaal duidelijk. PAE heeft meegewerkt aan de jaarlijkse actie van 100 steden tegen pijn en de daarbij behorende video. Tevens was zij betrokken bij de organisatie en presentatie van “ European Charter of the Rights of Citizens over 65 with Chronic Pain.” In het Europees parlement. De president van PAE heeft tevens deze bijeenkomst wederom aandacht gevraagd voor het eerste principiële recht van patiënten, het recht om te worden geloofd. Niet alleen door medische behandelaars, maar ook door ambtenaren en verzekeringsinstellingen. Een punt dat door alle aanwezigen en de politici werd onderschreven. Verder is PAE meer en meer betrokken geraakt bij de organisatie van de Societal Impact of Pain. Een tweedaags evenement dat gepland staat voor mei 2016. 18

Joop van Griensven (rechts op de foto) tijdens het jaarlijkse congres.

Uiteraard heeft PAE zijn leden ook geïnformeerd over de geboekte vooruitgang via een ledenvergadering en via de nieuwsletters die met enige regelmaat werden verzonden. Verder zijn er door het jaar pogingen ondernomen om meer contact te krijgen met de farmaceutische industrie om daardoor minder afhankelijk te worden. Dit heeft gelid tot meer contacten waaronder Medtronic, Janssen Pharmaceuticals en Teva Pharmafeuticals. “Exposure” van PAE is toegenomen, de politieke activiteiten zijn verbeterd, Financiële positie is versterkt. Met recht een bijzonder jaar.

PROFESSIONALISERING

COMMISSIE DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING VRIJWILLIGERS

Tijdens de trainings/vrijwilligersdag in 2015 hebben we dilemma’s besproken waar vrijwilligers tegenaan lopen. D.m.v. speeddaten kon je oplossingen vragen aan andere vrijwilligers om antwoorden te krijgen op de dilemma’s. Doordat iedereen iets van een andere kant bekijkt kreeg je veel input, was een leuke manier van werken. Het was een mooie vruchtbare dag. Volgend jaar is de vrijwilligersdag op woensdag 12 oktober 2016.

1. Ik loop door een straat Er is een diep gat in het trottoir, ik val er in Ik ben verdwaald en heb alle hoop verloren Het is niet mijn schuld Het duurt een eeuwigheid om de weg naar buiten te vinden 2. Ik loop door dezelfde straat Er is een diep gat in het trottoir Ik doe alsof ik het niet zie en ik val er weer in Ik kan er met mijn pet niet bij dat ik weer op dezelfde plaats ben - het is mijn fout Het duurt lang om de weg naar buiten te vinden 3. Ik loop weer door die straat Er is een diep gat in het trottoir - ik zie dat het daar zit Ondanks dat val ik er toch in - het is een gewoonte Mijn ogen zijn open ik weet waar ik ben Ik zie dat het mijn fout is- klim ogenblikkelijk naar buiten 4. Ik loop door dezelfde straat Er is een diep gat in het trottoir Ik loop er om heen 5. Ik loop door een andere straat ……………

Vrijwilligersdag 2015 19

nawoord

Het bestuur is het Reumafonds, het ministerie van VWS, het VSB Fonds, het Fonds Nuts-Ohra zeer erkentelijk voor de ontvangen subsidies. Ook danken wij natuurlijk onze leden. Met de ontvangen subsidies en lidmaatschapsgelden hebben we alle activiteiten zoals beschreven in dit verslag kunnen uitvoeren. Wij danken ook onze vrijwilligers en hun achterban voor al het werk wat weer is gedaan in 2015. Het bestuur, april 2016

JAAROVERZICHT 2015 VOUCHERPROJECT: SAMENWERKINGSVERBAND PIJNPATIENTEN NAAR EEN STEM Wat? Eén op de vijf volwassenen in Nederland lijdt aan chronische pijn1. Dat zijn ruim 2,2, miljoen mensen. Veel patiënten ervaren langdurig erge pijn, bezoeken veel behandelaars en 20% heeft ook last van depressie. De behandeling van chronische pijn schiet ernstig tekort en verbetering van die zorg is inmiddels een hot item bij behandelaars en pijnpatiënten(organisaties). Het streven is dat patiënten op de juiste tijd, bij de juiste behandelaar voor de juiste behandeling komen.

Wie? Pijnpatiënten naar één stem is een Samenwerkingsverband van (eind 2015) zeventien patiëntenorganisaties*, die aandacht vragen voor chronische pijn. Gezamenlijk vertegenwoordigen zij de pijnpatiënt in overleggen met onder andere behandelaars, verzekeraars en de politiek. Het Samenwerkingsverband is eind 2012 opgericht en heeft al veel bereikt. Dit overzicht bevat onze resultaten over 2015. * Deelnemende organisaties: 1. Alvleesklier Vereniging Nederland 2. Dwarslaesie Organisatie Nederland 3. Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.), de Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-patiënten 4. ME/CVS-Stichting Nederland 5. ME Vereniging Nederland 6. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten 7. Patiëntenvereniging CRPS 8. Osteoporose Vereniging 9. Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie 10. Syringomyelie Patiënten Vereniging 11. Stichting Pijn-Hoop 12. Whiplash Stichting Nederland 13. Vereniging van Ehlers-Danlos 14. Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 15. Bijniervereniging NVACP 16. HME-MO Vereniging Nederland 17. RSI-Vereniging

1

Gebaseerd op een groot onderzoek in Europa onder 50.000 mensen (Breivik e.a.).

1

Beoogde doelen 2015 1. 2. 3. 4.

Uitbreiding van het Samenwerkingsverband; Ervaringsdeskundigheid bundelen en gebruiken; Bijdragen aan ontwikkeling standaard Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG); Zorgen dat er een Zorgstandaard Chronische Pijn komt.

Resultaten 2015 De realisatie van onze plannen verliep in 2015 conform verwachting. We ervaren nog steeds een groot enthousiasme over ons initiatief. Zowel vanuit medische als farmaceutische hoek worden we als volwaardige partner behandeld. In 2015 bereikte resultaten (nummering conform doelstelling – zie hiervoor): 1. Uitbreiding Het Samenwerkingsverband bestaat uit verschillende patiëntenorganisaties die te maken hebben met chronische pijn. Voor de primaire pijnorganisaties is pijn de hoofdaandoening. Voor anderen is pijn één van de (meest invaliderende) symptomen van een bredere aandoening. Het Samenwerkingsverband wil de pijnpatiënten zo breed mogelijk vertegenwoordigen en streeft naar deelname van alle grote en kleine patiëntenorganisaties voor welke chronische pijn een thema is. In 2015 mochten we twee nieuwe organisaties verwelkomen:  De Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen (HME-MO) Vereniging Nederland voor mensen met een zeldzame aangeboren skeletziekte.  De RSI Vereniging Nederland voor mensen met RSI-klachten. 2. Ervaringskennis ontsluiten Het eerste inhoudelijke project van het Samenwerkingsverband was het breed verzamelen van ervaringskennis en het ontsluiten hiervan. Daarvoor is met medewerking van patiënten een enquête Ervaringskennis opgesteld, die vervolgens is uitgevoerd door het Erasmus Medisch Centrum. Het doel van de studie was het in kaart brengen van de tevredenheid van Nederlandse pijnpatiënten met de zorg voor chronische pijn. De eerste bevindingen zijn eind 2014 bekendgemaakt, de eindrapportage verscheen begin 2015. De belangrijkste uitkomst van het ervaringsonderzoek rondom pijnzorg en aandacht voor chronische pijnbehandeling en/of pijnbeleving van pijnpatiënten is: matige tevredenheid met de zorg voor chronische pijn. Patiënten zijn vooral teleurgesteld over verkregen adviezen en behandeling en het resultaat daarvan. Aan het onderzoek deden 741 patiënten mee. Op een schaal van 0-10 is de algemene tevredenheid met de zorg voor chronische pijn gemiddeld 5,7. Het Erasmus MC heeft het onderzoek gevalideerd. Daardoor zijn de resultaten te vergelijken met andere enquêtegegevens. Uit de resultaten zijn belangrijke aanbevelingen af te leiden, zoals verbetering van de communicatie tussen arts en patiënt. Bijvoorbeeld als het gaat om het doornemen van verschillende behandelopties en het bespreekbaar maken van het onderwerp seksualiteit. Aanvullend lijkt het belangrijk dat in de spreekkamer meer aandacht komt voor klachten als angst, depressie, beperkingen in het dagelijks leven en beperkte sociale steun. Tegelijkertijd kunnen patiënten zelf ook nog flink bijdragen aan betere zorg: op therapietrouw scoren zij slecht in vergelijking met andere patiëntdoelgroepen.

2

De tevredenheid met de zorg voor chronische pijn is niet eerder onderzocht in een heterogene groep van Nederlandse patiënten met chronische pijn. De resultaten worden vanuit wetenschappelijk oogpunt opmerkelijk genoemd. Het Samenwerkingsverband is blij met het onderzoeksrapport. Het biedt volop mogelijkheden voor vervolgactiviteiten. De uitkomsten vormen de basis voor het patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van de Zorgstandaard Chronische Pijn. 3. Bijdragen ontwikkeling NHG-richtlijn De NHG is bezig met de ontwikkeling van een standaard Pijn. In 2012 leverde het Samenwerkingsverband al een bijdrage in de vorm van een inhoudelijke reactie op de conceptstukken. Eind 2014 zijn we voor een tweede reactie officieel aangeschreven met het verzoek om als referent op te treden. Daarvan hebben we gebruikgemaakt. Een van de leden van de werkgroep die de NHG-standaard opstelt, is ook deelnemer aan de projectgroep van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Hierdoor is de kans op het uiteenlopen van beide standaarden verkleind. 4. Zorgstandaard Per 1-1-2014 is gestart met de ontwikkeling van een Zorgstandaard Chronische Pijn, met daaronder bestaande zorgmodules en richtlijnen, die in Nederland als uitgangspunt dienen bij behandeling van chronische pijn. Streven was tegen eind 2015 een eerste aanzet te hebben gerealiseerd. Dat is ruimschoots behaald. We hebben samen met de Dutch Pain Society (DPS) en vele vertegenwoordigers van betrokken beroepsgroepen ruim anderhalf jaar gewerkt aan de Zorgstandaard en deze bevond zich in december in de afrondende fase. De eindredactie is gedaan en het definitieve concept wordt begin 2016 aangeboden aan de betrokken beroepsverenigingen. De Zorgstandaardontwikkeling heeft vertraging opgelopen door het faillissement van het CBO, dat verantwoordelijk was voor de redactie en veel standaard schrijfwerk. De beroepsgroepen krijgen twee maanden (februari en maart, met een eventuele uitloop naar half april) voor de autorisatie. Daarna vindt nog een eventuele kleine aanpassing plaats en wordt de definitieve vormgeving voor publicatie vastgesteld. De einddatum is opgeschoven naar eind juni 2016 i.p.v. eind mei. Daarna volgt een apart implementatietraject in 2016. Met het CBO was een contract gesloten om de Zorgstandaard te schrijven. In november 2016 kwam het plotselinge bericht dat het CBO failliet was. Van de Zorgstandaard bestond toen nog slechts een ruw concept. Gelukkig is Fonds PGO akkoord met het verzoek binnen de begroting te mogen schuiven met de beschikbare middelen en de einddatum op te schuiven naar 1 juli 2016. De Zorgstandaard wordt nu geredigeerd door een extra ingehuurde redacteur onder begeleiding van de voorzitter van de projectgroep en een lid van de stuurgroep van de Zorgstandaard. Eind 2015 vonden ook de voorbereidingen plaats voor de regionale implementatie van de Zorgstandaard in drie noordelijke provincies. Dit gebeurt mede onder leiding van prof. dr. Michiel Reneman. Hierbij zijn twee pijnpatiënten van St. Pijn-Hoop betrokken (namens SWP), een van de aangesloten SWP-organisaties. Patiëntenversie Ook is eind 2015 een SWP-werkgroep gestart met als doel een voorstel te ontwikkelen voor de 3

patiëntenversie van de Zorgstandaard. Het besluit over de uiteindelijke inhoud en vorm wordt genomen door de stuurgroep van de Zorgstandaard. De gedachten gaan nu uit naar een onlinepublicatie van de integrale patiëntenversie en een flyer met de highlights er op. Deze volgt in 2016. De SWP-werkgroep hiervoor bestaat uit vijf leden, twee stuurgroepleden van het SWP en 3 ervaringsdeskundigen uit de pool van het SWP. Het doel is om een inzichtelijk overzicht te maken van de beoogde inhoud van de patiëntenversie van de Zorgstandaard. Het conceptvoorstel wordt ook voorgelegd aan de Brede Bijeenkomst.

En verder… E-learning Samen met Vereniging Spierziekten Nederland ontwikkelen we een e-learningmodule chronische pijn. De module is bedoeld om mensen met chronische pijn te ondersteunen bij het omgaan met hun pijn. Informatie over chronische pijn, bij keuzes in behandelingen en ook handvatten om zelf greep op de pijn te krijgen en invloed daarop uit te oefenen komen aan bod in deze module. In 2014 is het proces gestart en de eerste inhoudelijke bijdrage geleverd door het Samenwerkingsverband. Ook in 2015 leverde het SWP input voor de module en vond de daadwerkelijke ontwikkeling plaats. De module is nagenoeg klaar, al is de geplande oplevering eind 2015 net niet gehaald, maar doorgeschoven naar begin 2016. In 2016 komt de e-learningmodule ook beschikbaar voor onze eigen achterban, via onze eigen website. Het idee is een kleine eenmalige kostenvergoeding te vragen voor het gebruik van de module bij registratie. Reden is met name dat de module moet worden onderhouden. De technische voorbereidingen hiervoor (waaronder kassasysteem) zijn eind 2015 vast in gang gezet.

Pijn Samen Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van stichting Happy Motion. Pijn Samen onderzoekt hoe de behandeling van chronische pijn efficiënter kan. In 2014 zocht bedenker Pim Giel contact met het Samenwerkingsverband vanuit de ambitie om een film te produceren over chronische pijn. Het SWP raakte enthousiast en is inmiddels nauw betrokken geraakt bij de huidige voorbereidingen van wat onderhand is uitgegroeid tot de Week van de Pijn van 26 september – 1 oktober 2016. Twee van onze stuurgroepleden zitten in de stuurgroep van Pijn Samen: dhr. Louk de Both en mw. Ilona Thomassen. Zij zetten zich namens het Samenwerkingsverband met kennis en kunde in voor het project van Pijn Samen. In 2015 is met meerdere betrokkenen tot het volgende inhoudelijke activiteitenprogramma gekomen voor de Week van de Pijn: - Documentaire/film over chronische pijn. - Bibliotheken leggen boeken neer over chronische pijn. - Een tv-programma over chronische pijn. - Een boekje over chronische pijn.

4

- 2 congresdagen: 1 voor behandelaars en 1 voor mantelzorgers/verzorgenden in de wijk e.d.. - Pijnconsulenten van de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) zetten activiteiten op in het land., enz. Meer info is te vinden op www.pijnsamen.nl.

Pijn Federatie Nederland Oorspronkelijk zou de Dutch Pain Society (DPS) worden omgevormd tot een bredere alliantie. Dit initiatief is begin 2014 ontstaan. De Long Alliantie heeft als voorbeeld gediend. Inmiddels zijn meerdere organisaties betrokken, waaronder het SWP: wij zijn samen met DPS vertegenwoordigd in het overleg van oprichting. En er is plek voor het SWP in het bestuur van de Federatie en daarnaast in werkgroepen. Het doel is pijn op de politieke agenda te krijgen. Daarvoor is intensieve samenwerking nodig. Tijdens de eerste bijeenkomsten in 2015 is gesproken over hoe de Pijn Federatie Nederland vorm te geven. Gezamenlijk is invulling gegeven aan de samenwerking en gestalte gegeven aan de verdere inrichting van de pijnzorg. Aanvankelijk was iedereen enthousiast tot de financiën aan bod kwamen. Het idee is dat de Pijn Federatie een rechtspersoon wordt met een betaald lidmaatschap. Het hoge bedrag (oorspronkelijk 7.500 euro) stuitte op weerstand. Het bedrag is nu teruggebracht naar 3.500 euro per beroepsvereniging om onder andere een betaalde kracht te kunnen aantrekken. Eind 2015 diende zich nog een issue aan: de medisch specialisten hebben al een eigen federatie. Of ze een nieuwe federatie al dan niet zien zitten leggen ze momenteel voor aan hun achterban. Conclusie: de oprichting is een moeizaam proces en het is onduidelijk wie wel/niet mee gaat doen. Het SWP doet vooralsnog mee in het ontstaansproces en bekijkt na verloop van tijd of de Federatie voldoende meerwaarde biedt om lid te blijven.

Criteria voor Pijncentra Het Samenwerkingsverband heeft input geleverd vanuit patiëntenperspectief voor het ontwikkelen van kwaliteitscriteria voor pijncentra in Nederland. Dit is verder nog in ontwikkeling. De voorzitter van het SWP heeft in 2015 nog een vragenlijst beoordeeld en aanpassingen voorgesteld in de tekst.

Media-aandacht Ook was er in 2015 weer mooie publiciteit voor Pijnpatiënten naar één stem: - Artikel Telegraaf za 3 jan’15: een artikel over het omgaan met pijn, waarin stuurgroeplid Riehannne Trimbach is geïnterviewd over de pijntoolkit van Grünenthal. Lees hier het hele artikel. - TV-debuut van het SWP op 11 april: het tv-programma Medical Travel van RTL-4 schonk zaterdagmiddag 11 april en 23 mei aandacht aan het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Het programma informeert de kijker over allerlei aspecten die betrekking hebben op gezondheid, zorg en medische ontwikkelingen. In deze aflevering behandelden ze het onderwerp ‘Pijnbestrijding’. Ze brachten daarvoor een chronisch pijnpatiënt in beeld en de behandelend huisarts (beiden aangedragen door SWP) en de voorzitter van ons Samenwerkingsverband spreekt over onder meer het belang van aandacht voor chronische pijn en de in ontwikkeling zijnde Zorgstandaard Chronische Pijn. Bekijk hier het tv-fragment.

5

- Dinsdag 3 november zat de uitgave ‘Het Brein’ als bijlage bij de Volkskrant en 7 november bij Arts & Auto. Pagina 4, 5 en 6 schenken aandacht aan chronische pijn. Met als aftrap een interview met de voorzitter van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, Ilona Thomassen.

Ervaringsdeskundigenpool Regelmatig krijgt het Samenwerkingsverband de vraag om bij te dragen aan projectgroepen, denktanks en onderzoeken. Daarvoor hebben wij een pool samengesteld van ervaringsdeskundigen: de ervaringskennis van mensen met chronische pijn is van wezenlijk belang. Bij hen bestaat een schat aan ervaringen met behandelmethoden en behandelaars en over het leven met pijn. Zonder die ervaringen kan de pijnzorg niet werkelijk vraaggericht verbeterd worden. In 2015 is de pool uitgebreid naar tien personen (waaronder één SWP-stuurgroeplid) en ingezet voor enkele concrete activiteiten: - Melior: dit zorginitiatief voor patiënten met chronische pijn wil een digitale patiëntenportal ontwikkelen en heeft het SWP om input en meedenken gevraagd. Een werkgroep bestaande uit een stuurgroeplid, de projectleider en twee poolleden hebben de site grondig doorgenomen en Melior van feedback voorzien. - Patiëntenversie Zorgstandaard Chronische Pijn: drie mensen uit de pool zijn in 2015 ingeschakeld om hieraan mee te werken, maar het daadwerkelijke werk is doorgeschoven naar 2016.

Goed vertegenwoordigd Onze stuurgroepleden ontvangen regelmatig uitnodigingen van verschillende beroepsgroepen. Soms als gast om actief mee te doen op hun symposia en congressen, maar ook om ons Samenwerkingsverband te presenteren en hieraan bekendheid te geven. Hieronder een overzicht van activiteiten waar het SWP was vertegenwoordigd:  Bijeenkomst Kwaliteitsforum 8 januari: het SWP gaf een presentatie over het project de Zorgstandaard Chronische Pijn.  De Pijndagen in januari: het SWP was vertegenwoordigd middels een stand en twee presentaties.  Op 28 januari organiseerde PGOsupport een beurs voor voucherprojecten. SWP was daarbij als deelnemer aanwezig.  Congres van Netwerk Chronische pijn 24 januari: twee van onze stuurgroepleden hebben hier kennisgemaakt met het bestuur.  Studiebijeenkomst Hogeschool Utrecht 3 februari: onze voorzitter was aanwezig bij deze bijeenkomst over waarom er terugval is bij patiënten na revalidatietrajecten, en de ontwikkeling van een zelfmanagementtool.  Bijscholing pijnverpleegkundigen februari: twee stuurgroepleden hebben hier hun verhaal verteld aan circa 35 aanwezigen. Ook hebben ze vragen van pijnverpleegkundigen beantwoord. De bijeenkomst was heel praktisch van opzet en voor herhaling vatbaar vond iedereen.  SWP nam 20 april deel aan de beurs ´Klaar voor de toekomst´ georganiseerd door PGOsupport. Hiervoor is een speciale posterpresentatie ontwikkeld.  PAE bijeenkomst Brussel in mei: een van onze stuurgroepleden woont deze Europese vergaderingen over chronische pijn bij.  Solace vergadering 22 september Utrecht: twee van onze stuurgroepleden waren bij deze studiebijeenkomst van de Hogeschool Utrecht aanwezig om het onderzoek over therapietrouw te bepreken.

6

 Guidelines International Netwerk (GIN) congres oktober: grote internationale bijeenkomst waar onze voorzitter is gevraagd om in één minuut haar patiëntenverhaal te vertellen. Dit is als filmpje vertoond op het congres in Nederland en op het congres in Göteborg in 2016.  Studiedag ‘fysiotherapie bij chronische pijn’: voorzitter en projectleider van het SWP waren aanwezig met een informatiestand. We konden vragen beantwoorden van de circa 90 deelnemers, materiaal uitdelen en interessante lezingen bijwonen.  Op 21 oktober vond een overleg plaats bij het Zorginstituut Nederland over een mogelijke inbedding van de Zorgstandaard in de basisverzekering. Aan dit overleg nam tevens een vertegenwoordiger uit de kring van zorgverzekeraars deel.  Novartis (oktober): een van de stuurgroepleden gaf hier een presentatie en toonde het nieuwe pr-materiaal waarop enthousiast is gereageerd.  Interview gegeven voor een artikel in apothekersblad ‘Leef’ dat begin 2016 verschijnt.

Contacten netwerk * Mundipharma: willen samen met SWP de toegankelijkheid verbeteren van de geneesmiddelen voor patiënten met chronische pijn. * Nefarma: zij gaan inzicht geven welke farmaceuten zich met pijn bezig houden.

Communicatie en informatie SWP * In 2015 is de informatieverschaffing vanuit het SWP geïnventariseerd: Voortgangsbericht i.c.m. website-informatie, social media en gerichte e-mails van de projectleider. Dit is voldoende bevonden. * Begin 2015 is de nieuwe communicatiestijl voor het SWP gelanceerd. Het is een frisse stijl gebaseerd op kleurrijke illustraties in de hoofdkleur blauw van het SWP. In deze stijl is een nieuwe flyer ontworpen, presentatiebordjes over chronische pijn en een poster en drie verschillende factsheets. * De website is eind 2015 omgezet naar een ander content management systeem: WordPress, een zogeheten open source system. Aanleiding was de beëindigde samenwerking met de webbouwer van het eerste uur. Om niet afhankelijk te zijn van zijn eigen en meer gesloten techniek achter de website, heeft hij de site omgezet naar een nieuw CMS. De nieuwe webbouwer heeft dit vervolgens overgenomen en kan hiermee goed uit de voeten. * De communicatiemiddelen zijn afgelopen jaar uitgebreid met een nieuwe staande roll-up banner, flyer met alle organisaties en een pen met de SWP-url erop. * Het Voortgangsbericht is in 2015 eenmaal verschenen in de maand juli. Het idee is om in 2016 een meer frequente e-nieuwsbrief uit te brengen (bijv. 4 x per jaar). * Brede Bijeenkomst: het SWP organiseerde in 2015 twee keer een bijeenkomst voor vertegenwoordigers van de bij het SWP aangesloten organisaties (mei en november). Hier worden zij bijgepraat over de lopende activiteiten en wordt hun input gevraagd over relevante onderwerpen en thema’s. De Brede Bijeenkomst fungeert tijdens en buiten de vergaderingen als klankbord voor de stuurgroep.

Medewerking is verleend aan: * Melior: dit is een initiatief in ontwikkeling, opgezet vanuit een revalidatie-instelling. Doel is een faciliterend bedrijf voor de 1 ½-lijn in de gezondheidszorg. Het idee is een online portal voor pijnpatiënten te maken met informatie over chronische pijn en een patiëntendossier of gezondheidsdossier waar patiënten via DigiD informatie kunnen neerzetten.

7

Voor het goed ontwikkelen van de portal is input van het SWP gevraagd. Wij hebben daarvoor een focusgroep opgezet en uitvoerige feedback geleverd op de concept portal. * Een beleidsartikel over revalidatietherapie bij patiënten met chronische pijn: een studieopdracht door studenten masteropleiding Health Technology Assessment van Radboud Universiteit Nijmegen. Onze voorzitter voerde een gesprek met hen over: hoe patiënten denken over multidisciplinair werken/behandelen, maatschappelijke participatie, ervaren problemen, andere knelpunten zoals de enquêteresultaten, mindfulness, enz. Het beleidsstuk is geschreven voor Ciran, een groep van revalidatie-instellingen. * Zorgstandaard Somatisch Onverklaarbare Klachten (SOLK): het SWP is gevraagd mee te werken aan de Zorgstandaard SOLK, een initiatief gericht op 500.000 patiënten. Een van onze stuurgroepleden is afgevaardigde namens het SWP. In 2016 wordt dit verder opgepakt.

Afsluitend We kijken terug op een geslaagde subsidieperiode 2013-2015. We zijn er in geslaagd om de doelstellingen van ons projectplan voor deze periode te realiseren en zelfs meer dan dat op enkele gebieden. We hebben een stevig en professioneel fundament gebouwd met ons Samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. De overeenkomst tussen al die patiëntenorganisaties is dat chronische pijn een van de kernpunten is bij hun belangenbehartiging. Door samen te werken wordt onze gezamenlijke slagkracht groter en zijn wij in gezamenlijkheid een actiever aanspreekpunt dan afzonderlijk. Mede door het aanhalen en uitbreiden van de contacten met diverse farmaceuten. Toekomst In 2016 gaan we ons richten op de vervolgactiviteiten van de nieuwe subsidieperiode 2016-2018. Hiertoe behoort ook de implementatie van de Zorgstandaard bij alle beroepsgroepen die mensen met chronische pijn behandelen. Door het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) vanaf het begin te betrekken bij de samenstelling van de Zorgstandaard dragen we er aanzienlijk aan bij dat er bij de poort(wachter) tot de gezondheidszorg aandacht is voor een adequate behandeling van chronische pijn. Dit overzicht van 2015 kan op dit moment nog niet helemaal worden afgerond. Door de toestemming van Fonds PGO om de Zorgstandaard Chronische Pijn af te mogen maken in de periode tot 1 juli 2016 loopt het projectjaar 2015 voor wat betreft de Zorgstandaard door tot dat tijdstip. De inzet vanuit het SWP gericht op de Zorgstandaard wordt medio 2016 toegevoegd aan dit jaarverslag. Daardoor kan het mede dienen als onderdeel van het projectverslag 2013-2015.

8