VERENIGING MAATSCHAPPELIJK WERK NEFROLOGIE
Secretariaat: Diane Verhoeven Jeroen Boschlaan 68 5056 CX Berkel-Enschot 013-5335392
[email protected]
Jaarverslag april 2012 – april 2013 Bestuurssamenstelling op 26 maart 3013: Anniek Roeven – voorzitter Bep Princen penningmeester Laura Haasdijk lid Sonja Faber lid Vacature lid Vacature lid / secretaris Secretariële ondersteuning door Diane Verhoeven
(regio Zuid) (regio Zuid) (regio West) (regio West) (regio ? ) (regio ? )
herkiesbaar in 2014 herkiesbaar in 2014 herkiesbaar in 2013 herkiesbaar in 2014 herkiesbaar in ? herkiesbaar in ?
(regio West)
herkiesbaar
Afgetreden/ teruggetrokken: / Verkiesbare nieuwe bestuursleden: / Herkiesbare bestuursleden: Laura Haasdijk -
lid
Note: De statuten van de VMWN stellen vast dat voor een besluit een meerderheid vereist is van twee/derde der geldig uitgebrachte stemmen. We zijn nu met 4 bestuursleden. Het wenselijke aantal bestuursleden is minimaal 2 afgevaardigden vanuit iedere regio. We zijn nu met 2 uit Zuid, 2 uit West en 0 uit MNO. Er zijn dus 2 vacatures waarvan met voorkeur een kandidaat uit de transplantatie. De bestuursleden fungeren als contactpersoon voor de werkgroepen, en nemen bij voorkeur niet deel aan de werkgroepen. Als je meer informatie wil over tijdsinvestering, stuur dan een mailtje aan de voorzitter, er is een tijdsoverzicht beschikbaar. Als we met een goede bezetting werken, is de tijdsinvestering te overzien. In de formatienorm is tijd ingecalculeerd voor dit soort werkzaamheden. Dus als de formatie het enigszins toestaat: meld je aan voor bestuur! Door een paar jaar deel uit te maken van het bestuur, of een werkgroep, bouw je een goed netwerk op in nefrologieland (een klein VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 1
wereldje op zich), het staat goed op je CV, je krijgt er dus veel voor terug. Willen we als vereniging werkelijk iets blijven betekenen in de belangenbehartiging, in deskundigheidsbevordering en beleidsontwikkeling, dan hebben we jou nodig om met ons dat voor elkaar te krijgen. Mutaties ledenbestand Ook in 2012 zijn er nieuwe leden bijgekomen en waren er vertrekkende leden. Het afgelopen jaar is het ledenaantal toegenomen met 4 leden en we hebben nu 129 leden. Voor een overzicht van de leden verwijzen we naar de nieuwe ledenlijst en ‘het smoelenboek’ op de website. Bestuursvergaderingen: In de verenigingsperiode april 2012 – april 2013 heeft het bestuur maandelijks vergaderingen belegd en op 3 april de Algemene Ledenvergadering gehouden tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen te Veldhoven. De bestuursvergaderingen hebben om de twee maanden plaats gevonden te Utrecht in het gebouw van de NVMW (Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers) en de tussenliggende maanden telefonisch. De vaste agenda bestond uit: 1. Notulen van de voorgaande vergadering 2. Ingekomen / uitgegane stukken 3. Mededelingen & regionieuws 4. Aansturen/ bespreken Werk- en projectgroepen (iedere werkgroep heeft een contactpersoon vanuit het bestuur) 5. Rondvraag Wat hebben we bereikt: Besproken onderwerpen, in willekeurige volgorde: (zie ook het werkplan 2012 opgenomen in het meerjarenbeleidsplan) • Evaluatie NND en de algemene ledenvergadering VMWN (jaarvergadering) • Werven leden voor bestuur en werkgroepen • Beleidsplan 2012, verder met het meerjarenplan • Voorbereiding Nederlandse Nefrologiedagen (NND) 2013 en de algemene ledenvergadering 2013 • Jaarlijks samenwerkingsoverleg met de NVMW/NVN/NSN/HMI • Meerjarenstrategie Nierstichting • Opkomst leden + voorzitterschap regiovergaderingen MNO • Najaarssymposium + subsidieaanvraag • Herziening zorgboek NSN • 100 jaar medisch maatschappelijk werk • Ontwikkelingen rondom DBC’s / DOT’s • Uitgave: 20 dubbelportretten nierdonatie bij leven • Dialysekoepeloverleg • Prestatie-indicatoren • Maria ter Welle Prijs • Zelfmanagement; STERK / coaching bij vochtbeperking • Kwaliteitsmiddag regio zuid; korte oplossingsgerichte therapie • Vergoeding vakantiedialyse • Klankbordgroep nefrotisch syndroom • Multidisciplinaire richtlijnen predialyse • Monopoliepositie dialysecentrum Curaçao VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 2
Werkgroepen De werkgroepen hebben het afgelopen jaar weer veel werk verricht Vanuit de werkgroepen zijn de volgende onderwerpen in het bestuur besproken; • Werkgroep Kwaliteit: Ontwikkelen van een visie op de prestatie-indicatoren, het verder vorm geven van de prestatie-indicatoren. Verbinding zoeken met het HMI en Diavisie. • Werkgroep Website: In 2012 had de redactie een te krappe bezetting waardoor er geen tijd beschikbaar was voor het ontwikkelen van nieuwe zaken. De redactie heeft energie gestoken in het actueel houden van de website. De secretaresse van onze vereniging heeft een aantal taken van de redactie overgenomen, zoals o.a. de ledenlijst en het plaatsen van notulen e.d. • Werkgroep Diamant: De werkgroep heeft 2 nieuwe leden en is afgelopen jaar gestart. De doelen en taken zijn geïnventariseerd en er is richting gekozen. Er wordt een toolset voor het MMW in diamant ontwikkeld. • Werkgroep Transplantatie: Er zijn afgelopen jaar geen onderwerpen gerelateerd aan deze werkgroep besproken. • Werkgroep NND: Overleg met Ina Hofman en de voorzitter van de NND over programmering. • Werkgroep Najaarssymposium: Stopzetten financiering Nierstichting en het bekostigen van het najaarssymposium in 2013. Invulling en locatie van het najaarssymposium. • Multidisciplinaire richtlijnen predialyse: Deelname leden aan brainstormsessies, uitkomsten van brainstormsessies en vertegenwoordiging vanuit het bestuur. • Zorgstandaard nefrotisch syndroom: Deelname VMWN aan de klankbordgroep. • Herziening zorgboek: Deelname VMWN aan herziening, leveren van input. Het boek is onlangs uitgegeven met veel hulp van MMW’ers verbonden aan onze vereniging. In de bijlage de verslagen van de werkgroepen. Voor een overzicht van de huidige werkgroepen, redactie en vertegenwoordiging vanuit de VMWN verwijzen we naar het beleidsplan. Kwaliteitsstandaarden Kwaliteitsstandaarden moeten worden geïmplementeerd, moeten steeds worden bijgeschaafd, herzien en aangepast aan de actualiteit. Dit is een continu proces, welke wordt begeleid door de werkgroep kwaliteit. In 2011 is de herziene versie van de kwaliteitsstandaarden uitgegeven, de kwaliteitsstandaarden zijn te te vinden op onze website (www.vmwn.nl). Deelname in externe overleggen We maken deel uit van externe overleggen. De afgelopen jaar heeft het bestuur geïnvesteerd in het onderhouden van externe contacten, dit heeft geresulteerd in uitnodigingen voor diverse overleggen. Het blijft van belang om het medisch maatschappelijk werk ten behoeve van nierpatiënten op de kaart te blijven zetten. Dit is een taak van alle leden! Afgelopen jaar zijn we bij de volgende externe overleggen betrokken geweest: - kerncommissie Nederlandse Nefrologiedagen - ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen predialyse - klankbordgroep nefrotisch syndroom - jury Maria ter Welle prijs - dialysekoepeloverleg - veldraadpleging nieuwe meerjarenstrategie Nierstichting - predialyse nog beter: de uitkomsten (HMI) Communicatie met de leden In 2012 heeft de voorzitter ieder kwartaal een samenvatting van de bestuursvergaderingen op de website geplaatst (bestuursmededelingen). In iedere regiovergadering werden mededelingen gedaan VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 3
vanuit het bestuur. Het bestuur ontving notulen van regiovergaderingen. De meeste informatie werd via de website verspreid. Het bestuur kreeg informatie vanuit de regio’s. Het bestuur wil graag de leden stimuleren om meer gebruik te maken van de website en op die manier ook het mailverkeer te beperken. Oproepjes/vacatures ed. worden voortaan niet meer naar alle leden gestuurd maar op de website geplaatst. Leden kunnen zelf ook oproepjes op de website zetten onder prikbord. Note: Voor de communicatie is het belangrijk dat vanuit elke regio mensen in het bestuur zitten. We willen proberen in de toekomst zo veel mogelijk ‘bottum up’ te werken, dat wil zeggen initiatief in de regio’s bespreken, van daaruit beleid in het bestuur aanpassen, dit beleidsvoorstel voorleggen aan de leden. Financiën Dit jaar werden de financiën van de VMWN beheerd door onze penningmeester Bep Princen Zie voor verdere informatie de eindpresentatie van de financiën 2012. Ook in 2013 zal Bep Princen de financiën beheren.
Namens het bestuur, Anniek Roeven, voorzitter
NB: Bijlage: de jaarverslagen van de regio’s Bijlage: de jaarverslagen van de werkgroepen
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 4
VMWN maart 2013
Regio:
Midden-Noord-Oost (MNO)
Leden:
Maatschappelijk werkers uit regio MNO, zie smoelenboek van de website.
Contactpersoon bestuur:
Voorzitters 2012 Ingrid Moraal en Marion Swager Meander MC.
Doel:
Ontwikkelen van visie en bevorderen kwaliteit van het maatschappelijk werk nefrologie. Collegiaal overleg en kennisoverdracht.
Taak:
Uitwisselen van ervaringen en uitdiepen van relevante thema’s voor het werkveld. Bespreken landelijke ontwikkelingen.
Verslag 2012:
Er zijn 3 vergaderingen geweest in 2012. Tijdens iedere vergadering zijn de notulen besproken is er een rondje centra geweest zijn de bestuursmededelingen besproken en was er de rondvraag. Daarnaast werd er ook per vergadering een presentatie gegeven. •
•
•
VMWN jaarverslag april 2012-2013
19-1-2012: Opkomst 12 personen. Margreet Gorter (NVN) heeft informatie gegeven over huidige situatie van nierpatiënten en werk, ziekte en uitkering. En er is casuïstiek besproken. Leeuwarden heeft hun presentatie over ethiek lessen op de site gezet. 30-3-2012: Opkomst 10 personen. Door ziekte van Ina Hofman is het onderwerp NND komen te vervallen. Marja Nienkemper heeft aan de aanwezigen feedback gevraagd over de presentatie-indicatoren. Daar kwamen wat aandachtpunten uit naar voren. 11-10-2012: Opkomst 13 personen. Presentatie: moreel beraad door Ben Remmerden, humanistisch raadsman.
Pagina 5
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
Aandachtspunt: • Voorzitterschap regiovergadering rouleert per jaar op alfabetische volgorde van de plaats van het dialysecentra. Er was echter een probleem om dit over te dragen dit jaar. • Hoe verder met de regio bij niet voldoende belangstelling tijdens regiovergaderingen? • Zou de opkomst groter worden als de regio’s noord en midden gesplitst zouden worden. Nu voor mensen grote reisafstand. Volgende vergaderdata; 6-3-2013, 23-5-2013 en 2-10-2013 Voorzitterschap 2013 wordt overgenomen door Janna Sportel en Inge Cokant van DCG ( Groningen).
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 6
VMWN maart 2013
Regio:
West
Leden:
zie smoelenboek van de website agendacommissie: Werner de Ruyter, Ton van Kooy, Anja van Giels voorzitter: Raymond Smulders
Contactpersoon bestuur:
Anniek Roeven
Doel:
Collegiale ondersteuning en kennisoverdracht middels plenair overleg en themamiddagen
Taak:
Uitwisselen van ervaringen en uitdiepen van relevante thema’s voor het werkveld. Bespreken van landelijke ontwikkelingen
Verslag 2012:
De vier regiovergaderingen vonden plaats in het Groene Hartziekenhuis in Gouda, tussen 10-15 uur. Gemiddeld bezochten 18 leden de vergadering. In 2012 zijn de volgende themamiddagen gehouden: 1. Werk en nierpatiënt met als gastspreker Margreet Gorter. 2. Over deugden en hoe wij hiermee om kunnen gaan in ons werk. 3. Zelfzorg Andrea Nijhuis, Programmamanager Zelfmanagement, de Nierstichting heeft de volgende onderwerpen besproken: Handboek Zelfzorg en preventie; draaiboek Sterk; training Sterk; coaching bij vochtbeperking; mijnnierinzicht.nl; maatjesproject. 4. Wat geeft energie in het werk; interactief. Over successen. Thema: “Wat geeft energie in het werk” Het kan bijvoorbeeld gaan om individuele contacten, maar ook om ‘best practices’ op organisatorisch of methodisch gebied, zoals de ontwikkeling van groepsactiviteiten.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 7
Binnen de Regio West zijn er diverse intervisiegroepen actief, waar regioleden aan kunnen deelnemen. Nieuwe leden kunnen indien gewenst mentoraat ontvangen van meer ervaren collega’s.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
VMWN jaarverslag april 2012-2013
De onderwerpen die mogelijk aan bod kunnen komen zijn: seksualiteit en intimiteit, ethiek op de afdeling, groepswerk, sociaal raadsvrouw/man NVN.
Pagina 8
VMWN maart 2013
Regio:
Regio Zuid
Leden:
Zie smoelenboek website. Janina SKubisz; voorzitter regio zuid. Rien Segaar; vice-voorzitter regio zuid.
Contactpersoon bestuur:
Anniek Roeven
Doel:
Regio Zuid vergadert 4 keer per jaar, waarbij de regionale en landelijke ontwikkelingen worden besproken en kennisoverdracht plaatsvindt middels m.n. themamiddagen.
Taak:
Taak van voorzitter: Vergaderingen voorbereiden en voorzitten. Alle werkzaamheden wat dat betreft organiseren. Contacten onderhouden met alle betrokkenen rondom regio zuid. Signalen oppakken en bespreekbaar maken.
Verslag 2012:
Vergaderingen Regio Zuid De regiovergaderingen en themamiddagen in 2012 vonden plaats op maandag van 11.00 tot 15.30 uur en wel op: 12 maart 2012, 4 juni 2012, 10 september 2012 en 12 december 2012 Opkomst vergaderingen Ieder ziekenhuis was bijna altijd in de vergaderingen vertegenwoordigd. De opkomst bedroeg gemiddeld 20 leden. Dat is 2 leden meer dan in 2011. Themamiddagen 12 Maart 2012: Stoppen met dialyseren of kiezen om niet te beginnen met dialyseren (Trudy van Stekelenburg Elkerliek ziekenhuis). 4 juni 2012: Ontwikkelingen rondom transplantatie (Gerben van der Bosch UMC st. Radboud).
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 9
10 september 2012: De allochtone patiënt (Janina SKubisz VieCuri MC). 12 december 2012: Kortdurende oplossingsgerichte therapie (Claudia Schelfaut Franciscus ziekenhuis Roosendaal). Overige activiteiten Intervisie Leden zijn: Anniek Roeven, Bep Princen, Caroline Hendrickx, Gerda Verbraak, Janina SKubisz, Mirjam Splinter, Rien Segaar Judith Puttiger en Theodoor Vogels. Nefrologiedagen Ook dit jaar was de VMWN actief betrokken bij de Nefrologiedagen. Samenwerking De samenwerking met het Landelijk Bestuur VMWN is ook dit jaar prettig verlopen. Regio Zuid wil vanaf deze plaats het landelijk Bestuur, de Nierstichting en de NVN bedanken voor de constructieve en prettige samenwerking.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
Vergaderdata- en themamiddagen 2013: 11 maart 2013 Catharina ziekenhuis Eindhoven, thema ‘Donoren screenen’; Gerben v.d. Bosch en Simon van Duin. 3 juni 2013 Catharina ziekenhuis Eindhoven, thema ‘E-consult mogelijkheden en hoe om te gaan met sociale media’; Theodôr Vogels en Petra v.d. Linde. 9 september 2013 Dialyse Centrum Parkstad te Heerlen, thema ‘Contextuele Therapie’; Gerda Verbraak en Petra.v.d. Linde. 9 december 2013 MMC Veldhoven, werkbezoek, thema ‘Psychosociale gevolgen en fantoompijn bij amputatie’ Bep Princen, Gerda Verbraak en Judith Puttiger.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 10
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Kwaliteit
Leden:
Marja Nienkemper, Jolande Tevel [sinds juni 2012], Mirjam van Puijfelik, Rien Segaar en Raymond Smulders [tot februari 2013].
Contactpersoon bestuur:
Sonja Faber
Doel:
De commissie kwaliteit beoogt een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van het maatschappelijk werk op de dialyseafdeling en binnen transplantatiecentra. Het ontwikkelen en handhaven van kwaliteit binnen onze vereniging.
Taak:
• Voorstellen maken voor prestatie indicatoren, t.b.v. het • •
Verslag 2012:
meetbaar maken van kwaliteit. Het volgen van de ontwikkelingen op het gebied van DBC’s en DOT. Vinger aan de pols houden inzake de NIAZ/HKZ accreditatie.
• Implementatie prestatie indicatoren. • Bezien hoe de modulen verder geïmplementeerd kunnen worden.
• Verdiepen in de ontwikkelingen rondom de DBC’s en DOT. • Kwalitatieve en kwantitatieve meetinstrumenten. Er is in 2012 veel onderzoek gedaan naar bovenstaande punten, tot februari 2013 bleef de oplossingsrichting onduidelijk, maar inmiddels is een keuze gemaakt: zie hieronder.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Voorjaar 2013 met het VMWN bestuur en een medewerker van de ambtelijk secretaris van Diavisie onderzoeken, hoe de voor MMW belangrijke punten in de HKZ certificering kunnen worden meegenomen. Dit ter voorbereiding van de HKZ consensus
Pagina 11
vergadering van september 2013. Verder of de prestatie-indicatoren hierbij een hulpmiddel kunnen zijn en zo ja, hoe alle VMWN leden bij dit proces optimaal kunnen worden betrokken.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 12
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Diamant
Leden:
Judith Puttiger Mirjam Splinter
Contactpersoon bestuur:
Sonja Faber
Doel:
Het creëren van een registratieomgeving binnen Diamant die voldoet aan de wensen van medisch maatschappelijk werkers werkzaam ten behoeve van een dialyseafdeling.
Taak:
Onderzoeken wat de wensen van de medisch maatschappelijk werkers zijn. Implementatie wensen medisch maatschappelijk werk in Diamant.
Verslag 2012:
• • • • •
Actiepunten 2013/2014: (inclusief tijdsplanning)
•
• •
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Samenstelling werkgroep. Inventarisatie doelen, taken en inhoud van de vorige werkgroep. Doel, taken en actiepunten vastgesteld. Start gemaakt ten aanzien van het ontwikkelen van toolset. Start gemaakt om helderheid te krijgen wat de mogelijkheden en beperkingen zijn binnen Diamant.
Toolset samenstellen. Bijvoorbeeld modulen, DBV codes, lastmeter en schaalmeting oplossingsgericht werken). (Doel: in juni 2013 behaald). Mogelijkheden en beperkingen binnen Diamant verder duidelijk krijgen. (Doel: in juni 2013 behaald) Voorbereiding behoeftepeiling. (Doel: in november 2013 behaald).
Pagina 13
• • • •
•
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Behoeftepeiling middels bezoeken aan regiovergaderingen. (Doel: in juni 2014 behaald). Toolset aanpassen en eventueel uitbreiden. (Doel: in oktober 2014 behaald). Implementatie toolset met Diasoft bespreken. (Doel: in december 2014 behaald). Vorm van doorlopende educatie bedenken voor gebruik van Diamant door bijvoorbeeld een handboek te ontwikkelen. (Doel voor 2015). Onderzoeken hoe communicatie tussen de verschillende disciplines werkzaam ten behoeve van een dialyseafdeling binnen Diamant kan verbeteren. (Doel voor 2015).
Pagina 14
VMWN april 2013
Naam werkgroep:
Werkgroep voorbereidingscommissie NND
Leden:
Ina Hofman
Contactpersoon bestuur:
Laura Haasdijk
Doel:
Zorg dragen voor bijdrage VMWN aan organisatie Nederlandse Nefrologiedagen.
Taak:
Deelname (telefonische) vergaderingen/voorbereidingen NND. Collega’s stimuleren/ activeren tot deelname.
Verslag 2012:
Dit jaar is vanuit de VMWN een bijdrage geleverd aan de invulling en organisatie van de NND dagen 2013. Helaas zijn er maar 3 reacties vanuit de leden geweest die mee gedacht hebben in mogelijke onderwerpen. Van de ingediende voorstellen zijn opgenomen in het programma: Communiceren (cabaret) Therapietrouw, veranderingen in de zorgaanpak, best of 2012: verliesverwerking en de ronde tafeldiscussie. Er zijn geen abstracts aangedragen voor de NND 2013 door leden van de VMWN.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
Bijwonen telefonische vergaderingen. Bijwonen fysieke vergadering op 29 januari (bespreken abstracts), 7 mei (evaluatie en vaststellen nieuwe agenda voor NND 2014).
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 15
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Redactie website
Leden:
Theodôr Vogels en Bianca Groenen Ondersteuning van secretaresse Diane Verhoeven
Contactpersoon bestuur:
Laura Haasdijk
Doel:
Onderhoud en instandhouding website; www.vmwn.nl
Taak:
-
Publiceren van belangrijke beleidswijzigingen op het gebied van wet en regelgeving. Informeren over ontwikkelingen in het vakgebied. Informeren over de regio’s binnen de vereniging en wat er in de regio’s besloten wordt. Bestuursmededelingen publiek maken. Ledenlijst en smoelenboek bijhouden. Bijhouden van een kennistank.
Vergaderingen worden bij voorkeur gevoerd per telefonische conferentie.
Verslag 2012:
In 2012 was de werkgroep niet op volledige bezetting en is er vooral energie gestoken in het in stand houden en up tot date houden van de informatie die op de website geplaatst is. De werkgroep heeft in 2012 elk kwartaal telefonisch overlegd. Er is aandacht besteed aan de beveiliging van de website. Er is druk gezocht naar versterking van de redactie. Dit heeft gelukkig geleid tot een nieuw redactielid: Jannet Waijer. Zij zal in januari toetreden tot de redactie.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 16
Secretaresse Diane heeft het ledengedeelte op de website bijgehouden en zij plaatste daarnaast ook de notulen van de regio en de bestuursmededelingen op de site. Jolijn Kemperman heeft de ledenlijst en het smoelenboek geactualiseerd.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
VMWN jaarverslag april 2012-2013
• • • • • • •
Taken zoals boven beschreven Zoeken nieuw redactielid Inwerken nieuwe redactie Herverdelen taken Elk kwartaal tel. overleg Lay out website moderniseren Bijscholing/kennis up tot date houden
Pagina 17
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Werkgroep organisatie najaarssymposium
Leden:
Ingrid Moraal (Meander mc) Claudia Schelfaut (Franciscusziekenhuis) Erik van Rooij (Franciscusziekenhuis) Ingrid Faber (Mca) ( stopt mi.v. jan 2013 )
Contactpersoon bestuur:
Sonja Faber
Doel:
De werkgroep organiseert tweejaarlijks het najaarssymposium voor de VMWN in 2013 met als doel deskundigheidsbevordering en het uitwisselen van kennis en ervaring.
Taken:
• • •
• •
Verslag 2012:
De werkgroep overlegt met het bestuur van de VMWN. De werkgroep overlegt/vergadert zo nodig. Leden van de werkgroep voeren uiteenlopende, onderling afgesproken taken tbv het doel uit en informeren de overige leden en het dagelijks bestuur over de voortgang. De werkgroep draagt zorg voor een goed verloop van het daadwerkelijk symposium. De werkgroep draagt zorg voor een evaluatie en bespreekt deze met het dagelijkse bestuur.
Op 26 januari 2012 heeft de werkgroep een eerste inventarisatie gehouden. Afgesproken is om enerzijds thema’s te inventariseren onder de leden van de vereniging, anderzijds een locatie te gaan zoeken. In de navolgende periode is regelmatig over- en weer contact geweest met het dagelijks bestuur van de vereniging tbv de begroting en het vraagstuk over het wel/niet vragen van een eigen bijdrage. Op zijn beurt heeft het dagelijks bestuur weer contact gehad met o.a. de Nierstichting. Op 17 oktober is een gedetailleerde begroting naar het bestuur verzonden.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 18
Op 19 december heeft het bestuur gereageerd met enerzijds aangeven van definitief beschikbare middelen, anderzijds het verzoek tot bijstelling van begroting.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
• • •
• • • •
VMWN jaarverslag april 2012-2013
januari 2013: indienen definitieve plannen en begroting. februari 2013: na overleg bestuur vaststelling definitieve plannen en begroting. februari 2013: vastleggen locatie, opstellen programma inclusief vastleggen gastspreker, oproep voor de informatiemarkt op de site. Oproep voor informatiemarkt tijdens de jaarvergadering. April 2013: vooraankondiging naar de leden, draaiboek maken. Najaar 2013: symposium. Evaluatie.
Pagina 19
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Werkgroep medisch maatschappelijk werk transplantatiecentra
Leden:
Nico Tronchet (Erasmus MC Rotterdam) Tanneke Winkel (UMC Utrecht), m.i.v. 26-6-2012: Ben Gijsbers (LUMC Leiden), Gert Jan Hersbach (VUMC Amsterdam) (voorzitter), Jacintha Jenniskens (AMC Amsterdam), Gerben van den Bosch (UMC St Radboud Nijmegen), Michel Knaapen (MUMC, Maastricht).
Contactpersoon bestuur:
Laura Haasdijk
Doel:
Zie beschrijving bij: Taak:
Taak:
• • • • • • •
Verslag 2012:
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Bevorderen van kwaliteit van de hulpverlening aan donoren en getransplanteerden. Informatieverstrekking aan collega’s, hulpverleners en anderen. Uitwisseling van ervaringen en deskundigheidsbevordering. Afstemming van werkwijze en beleid. Ontwikkelingen volgen rondom transplantatie/donatie. Signalering. Casuïstiekbespreking.
De werkgroep is in 2012 drie keer bijeengeweest Besproken thema’s zijn geweest: • Nieuws uit de transplantatiecentra (nieuwe ontwikkelingen de formatie MMW). • Problemen met zorgverzekeraars m.b.t. het vergoeden van reiskosten en het ten onrechte belasten van het eigen risico van donoren. • Problemen rond de loonderving en vergoeding van zelfstandige (ZZP-ers) donoren. • Specifieke zaken die betrekking hebben op donoren die uit het (niet-westerse) buitenland naar Nederland willen komen.
Pagina 20
• •
• • •
Perikelen in de uitvoering van de WMO (bijvoorbeeld een inkomenstoets voor huishoudelijke hulp) voor donoren. Hoe kun je (de logistiek van) de donorscreening het meest optimaal organiseren in geval van meerdere donoren per ontvanger. Verschillende ethische onderwerpen m.b.t. het (anoniem) doneren bij leven. Problemen m.b.t. het taxivervoer voor ontvangers van een nier (de hardheidsclausule). Besproken: Het onderzoek in opdracht van de Nierstichting “Laagdrempelige psychologische zorg na NTx” (een behoeftepeiling van psychosociale begeleiding aan ontvangers van een niertransplantatie).
Cursus: De NTS heeft een cursus aangeboden (11-12-2012) die door alle werkgroepleden is gevolgd. Onderwerpen die in deze Cursus Donatie bij leven aan bod zijn gekomen zijn: Ervaringen en psychologisch functioneren van anonieme nierdonoren bij leven (een onderzoek uit het Erasmus MC), Casuïstiek aangeleverd door de werkgroepleden, (toekomstige) veranderingen in de WMO, Donatie bij leven en problematiek met betrekking tot de zorgverzekering.
Actiepunten 2013:
•
•
•
• •
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Een belangrijk actiepunt in 2013 blijft (wederom) het onderwerp van de zorgverzekeraars die de reiskostenvergoedingen voor de donor, uitkeren aan de ontvanger en andere perikelen m.b.t. vergoeding van reiskosten van donoren, het kwijtraken van het eigen risico als gevolg van de jaarlijkse na-controle en verkeerde declaraties in het perifere ziekenhuis. De werkgroep zal ook (meer) aandacht besteden aan de transplantatieprocedure vanuit het gezichtpunt van de ontvanger. Daarbij kan gedacht worden aan het leren omgaan met tegenslag na een transplantatie of coping wanneer een nier onvoldoende aanslaat. Ethische onderwerpen zullen ook in 2013 opnieuw op de agenda staan, bijvoorbeeld de anonimiteit m.b.t. een altruïstische nierdonaties. De werkgroep zal een protocol ontwikkelen m.b.t. de procedure voor buitenlandse donoren. In zijn algemeen zal de werkgroep de rol als pleitbezorger voor een zo goed mogelijke gang van zaken voor donor en ontvanger in het kader van de levende nierdonatie voorzetten en scherp blijven op maatschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen met betrekking tot de nierdonatie bij leven.
Pagina 21
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Multidisciplinaire Werkgroep Prédialyse Richtlijn
Leden:
Arjeh Mendels en sinds medio 2012 Adilson Da Silva (nog niet actief).
Contactpersoon bestuur:
Laura Haasdijk
Doel:
Het verder ontwikkelen en vernieuwen van de Multidisciplinaire Richtlijn Prédialyse in samenwerking met de aan de werkgroep deelnemende nefrologen, diëtisten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
Taak:
Vanuit de VMWN deelnemen en een bijdrage leveren binnen de werkgroep en aan de doorontwikkeling van de Multidisciplinaire Richtlijn Prédialyse.
Verslag 2012:
Drie bijeenkomsten van de werkgroep. Dit jaar stond in het teken van een andere benadering van dit onderwerp met als doel de mensen die in de ziekenhuizen en centra in Nederland actief zijn op het gebied van de predialysezorg meer te betrekken bij de verdere ontwikkeling van alles wat te maken heeft met prédialyse. In maart 2012 werd een brainstorm bijeenkomst gehouden. Voor de brainstormsessie werden de volgende mensen gevraagd: verpleegkundige, maatschappelijk werker, diëtiste, nefroloog, onderzoeker, vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging en enkele andere betrokkenen bij predialyse. Aan de hand van de Idea Factory*, een model om onderwerpen op een interactieve wijze te behandelen,werden 5 regionale bijeenkomsten voorbereid.
*
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Idea-factory 2012 NL.pdf
Pagina 22
De bijeenkomsten werden gehouden voor alle disciplines die werkzaam zijn ten behoeve van de nierpatiënten. Deze 5 bijeenkomsten vonden in de zomer 2012 plaats. De uitkomsten van deze bijeenkomsten zijn samengevat en worden gebruikt bij de herziening van de richtlijn
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Vorderingen met betrekking tot herziening van de richtlijn zullen tijden de NND 2013 dagen in het HMI blok aan de orde komen.
Pagina 23
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom
Leden:
Joline Kieboom
Contactpersoon bestuur:
Sonja Faber
Doel:
Het ontwikkelen van een zorgstandaard nefrotisch syndroom. Deze zorgstandaard heeft betrekking op zowel volwassenen als kinderen (en hun ouders/verzorgers) met nefrotisch syndroom en wordt in eerste instantie voor professionals in Nederland geschreven.
Taak:
Deelnemen in de klankbordgroep.
Verslag 2012:
31 maart 2011: Overeenkomst getekend door Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) om zorgstandaard te ontwikkelen. Looptijd tot december 2013. september 2012: Joline Kieboom is namens VMWN in klankbordgroep gegaan. Oktober 2012: Vragenlijsten rondgestuurd aan NVN leden. Voor kinderen via 8 Academische ziekenhuizen. December 2012: besloten welke thema's verder uitgediept moeten worden in een focusgroep met volwassenen (niet met kinderen). eind januari 2013: Focusgroepen bij elkaar.
Actiepunten 2013: (inclusief tijdsplanning)
VMWN jaarverslag april 2012-2013
VMWN blijven vertegenwoordigen in de klankbordgroep, verdere ontwikkeling van zorgstandaard en afronding project.
Pagina 24
VMWN maart 2013
Naam werkgroep:
Herziening Zorgboek nierfunctievervangende behandeling.
Leden:
Richard Kooiman Hendriek Gol Annelies Smeekens
Contactpersoon bestuur:
Laura Haasdijk
Doel:
Inhoudelijk een bijdrage leveren aan de herziening van het Zorgboek nierfunctievervangende behandeling van de Nierstichting.
Taak:
Op verzoek van Nierstichting meewerken aan de herziening van het Zorgboek. Het betreft een projectgroep die alleen heeft bestaan voor de duur van het project en de werkzaamheden zijn inmiddels afgerond.
Verslag 2012:
-
-
-
De Nierstichting heeft besloten het zorgboek op vorm en inhoud aan te passen. Ook gaan zij een gedeelte van het boek online aanbeiden (o.a. de informatie die snel veroudert), daarnaast wordt er gewerkt aan een beknopte brochure (opvolger van: ‘is dialyse uw toekomst”). De Nierstichting heeft een aantal zorgprofessionals benaderd voor inhoudelijke feedback: nefrologen, verpleegkundigen, diëtisten, psychologen en maatschappelijk werkers. Een aantal maatschappelijk werkers nefrologie heeft vervolgens inhoudelijke feedback gegeven op de hoofdstukken 3, 4, 18 en op delen over het dagelijks leven bij PD, HD en transplantatie.
In februari 2013 komt het nieuwe zorgboek beschikbaar.
VMWN jaarverslag april 2012-2013
Pagina 25