JAARVERSLAG 2012
“Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven”
Inhoudsopgave Pagina Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 De stichting .............................................................................................................................................. 4 Lotgenotencontact .................................................................................................................................. 4 Landelijke bijeenkomsten ................................................................................................................... 4 Jongerendag ........................................................................................................................................ 5 Verwendag 30+ ................................................................................................................................... 5 Partnerbijeenkomsten ........................................................................................................................ 6 Longpunt ............................................................................................................................................. 6 Longdagen ........................................................................................................................................... 6 Publiciteit................................................................................................................................................. 7 Papillon................................................................................................................................................ 7 Website ............................................................................................................................................... 7 Patiëntenfolder ................................................................................................................................... 7 Stopperadvertenties ........................................................................................................................... 7 Postzegels............................................................................................................................................ 8 Belangenbehartiging ............................................................................................................................... 8 Platform Longpatiëntenverenigingen ................................................................................................. 8 Samenwerking Longfonds ................................................................................................................... 9 Kwaliteitscriteria ................................................................................................................................. 9 Onderzoek ............................................................................................................................................... 9 Wetenschappelijk onderzoek.............................................................................................................. 9 Enquête zuurstofgebruik en vakantie ................................................................................................. 9 Organisatie ............................................................................................................................................ 10 Bestuur .............................................................................................................................................. 10 Vrijwilligers ........................................................................................................................................ 10 Projectmedewerker .......................................................................................................................... 10 PHA-congres in Barcelona ................................................................................................................. 10 Financiën ............................................................................................................................................... 11 Donateurs.......................................................................................................................................... 11 Financiële verantwoording ............................................................................................................... 11 Speciale acties ................................................................................................................................... 11 Sponsoracties .................................................................................................................................... 12 Tot slot ................................................................................................................................................... 12
2
Voorwoord Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeldzame en ernstige ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. PH is ook een complexe ziekte met verschillende oorzaken en gevolgen. PH valt onder de chronische ziekten, dat wil zeggen dat het niet meer over gaat. In veel gevallen is het wel met medicijnen te behandelen. Diagnose is lastig omdat vaak eerst aan andere, meer bekende long- en hartziekten wordt gedacht. Het op tijd erkennen dat men klachten heeft en naar een specialist gaan is daarom van levensbelang! Goede zorg voor mensen met een (chronische long-)ziekte is van groot belang. Hierbij gaat het vooral om de kwaliteit van leven en moet de patient bij de behandeling centraal staan. De bezuinigingen en de complexe, niet transparante en onduidelijke organisatie van de zorg baren ons grote zorgen. De stichting PHA zal er alles aan doen om in de bres te springen voor de belangen van onze lotgenoten en daarbij de samenwerking opzoeken van andere longpatiëntenorganisaties, zoals het Longfonds (voorheen Astma Fonds). Gelukkig hebben we ook veel positiefs te melden en dat doen wij graag in dit jaarverslag. Zo hadden wij weer de succesvolle en goedbezochte landelijke Lotgenotendag, zorgden nieuwe bestuursleden voor nieuwe activiteiten zoals een Jongerendag en een 30+ Verwendag, werden prachtige sponsoracties georganiseerd en kunnen wij terugkijken op een zeer prettige samenwerking met de zorgverleners in de diverse gespecialiseerde ziekenhuizen. De vrijwilligers van zowel het bestuur als vrijwilligers die meehielpen bij diverse activiteiten wil ik vanaf deze plaats dan ook hartelijk danken voor hun tomeloze inzet! U leest alle bijzonderheden in dit jaarverslag over 2012.
Namens het Bestuur, Ferdinand Bolsius, voorzitter
Colofon Teksten en opmaak: Lida Naber Foto’s: Ferdinand Bolsius Quote voorpagina: uit de informatiefolder, uitgave december 2012 Amersfoort, juni 2013 Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Telefoon: (033)434 1270 e-mail
[email protected] website: www.pha-nl.nl
3
De stichting De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (Stichting PHA) stelt zich tot doel de belangen van PH-patiënten te behartigen in de ruimste zin van het woord. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact, stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen, we verzorgen informatie over onderwerpen die met de ziekte te maken hebben en we werven sponsorgelden. Er is contact met PHA-Europe, waarin patiëntenorganisaties uit 20 landen zijn vertegenwoordigd. Diagnose van PH is moeilijk, omdat eerst vaak gedacht wordt aan andere long- en hartziekten vanwege vage algemene klachten als vermoeidheid en kortademigheid. Des te meer bekend is over deze ziekte, hoe eerder de diagnose gesteld wordt en hoe beter de vooruitzichten zijn! Daarom onderhouden wij nauwe banden met zorgprofessionals en specialistische centra. In Nederland komen meerdere chronische longziektes voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen en de behandeling. Er zijn echter ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Stichting PHA naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenverenigingen de krachten te bundelen, om zo het belang van mensen met PH nog beter te kunnen behartigen Hierbij werken we ook nauw samen met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en staan hierdoor nog sterker in onze strijd tegen longziekten. Het motto hierbij is: Samen als het kan, Apart als het moet. In dit jaarverslag over 2012 komen de belangrijkste onderwerpen aan de orde voor wat betreft de uitvoering van die werkzaamheden die tot doel hadden de belangen van PH-patiënten en hun naaste omgeving te behartigen.
Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten De Stichting PHA organiseert eens per jaar een landelijke Lotgenotendag, die meestal plaats vindt in het VU medisch centrum in Amsterdam. In 2012 was dat op zaterdag 14 april. Hierbij helpen medewerkers van de PH-afdeling en de audiovisuele dienst de vrijwilligers en het bestuur van de Stichting PHA mee om deze dag tot in de puntjes te organiseren. Ruim 250 patiënten en hun partners of familie bezoeken deze dag. Dr. Repke Snijder (longarts van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein) treedt deze dag op als dagvoorzitter. In de introductie wordt de nieuwe website gelanceerd alsmede de kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met een zeldzame longaandoening. Daarna kan men deelnemen aan diverse workshops: PH en vakantie (door Els en Fop Groeneveld), Sclerodermie (door Dr. Madelein Vonk), CTEPH (door dr. Repke Snijder). Aansluitend is in de zaal een vragenuurtje en daarna is het tijd voor een uitgebreide en zeer goed verzorgde lunch in het restaurant van het VUmc. Ook hier kan men met lotgenoten praten en de aanwezige longartsen en longverpleegkundigen worden bestookt met vragen. Ondertussen kan men ook allerlei informatiestands bezoeken en cadeautjes, sieraden of kaarten kopen voor het ‘goede doel’. Na de lunch gaat dr. Anco Boonstra (longarts VUmc) in op nieuwe inzichten in onderzoeken en hoe met nieuwe onderzoeksmethodes mechanismen als het ware verder worden ontrafeld en soms toevallig ook weer nieuwe onderzoeken ontstaan. Daarna volgt een workshop ‘Omgaan met energie’, verzorgd door Lida Naber. Hierbij wordt duidelijk dat men vaak verkeerde keuzes maakt en niet toegeeft om even te rusten en meegaat in de waan
4
van de dag of onverwachte gebeurtenissen. De belangrijkste tips zijn: keuzes maken en vooral ‘nee’ durven zeggen. De afsluiting van de dag is een hilarisch optreden door Sophie en Ed. Zij brengen een muzikale ode aan dokters en verpleegkundigen en laten zien dat je door te zingen over PH ook ontzettend kunt lachen. De dag wordt afgesloten met een ‘Dikke Doei’ door dit cabaret duo en aansluitend is er in de foyer nog de gelegenheid om met elkaar na te praten onder het genot van een drankje en een hapje. Bezoekers krijgen als presentje een handenwarmertje mee.
Jongerendag Om ook jongeren met PH de gelegenheid te geven elkaar beter te leren kennen en van elkaar te leren, besluit het bestuur van de Stichting PHA om een Jongerendag te organiseren. Deze vindt plaats op 23 juni 2012 in Amersfoort en omgeving. Met als vervoermiddel een aantal vrolijk gekleurde Tuktuks mèt chauffeurs. Zo kunnen de deelnemers van de omgeving genieten en doen ze de binnenstad van Amersfoort aan, tuffen ze door het mooie polderlandschap naar Baarn en rijden langs paleis Soestdijk. Tijdens de rit wisselt men regelmatig van karretje en zo kan iedereen met elkaar in contact komen en elkaar vertellen hoe ze met de ziekte omgaan. Dat leidt tot hilarische anekdotes maar ook serieuze verhalen. Tijdens de koffiestop op een terras in Amersfoort vragen passanten bij wat voor ‘club’ ze horen. Dat wordt haarfijn uitgelegd want veel mensen kennen immers de ziekte PH niet. Dit is dan ook, zij het niet gepland, een mooi PR moment! Na afloop is iedereen het erover eens: een zeer geslaagde dag en zeker voor herhaling vatbaar.
Foto: geslaagde PH-Jongerendag
Verwendag30+ Op 22 september 2012 kunnen 30+ers genieten van een heerlijke verwendag. Deze vindt plaats in Hotel Van der Valk in Houten en dankzij de vrijwillige inzet van een aantal ondernemers wordt het een groot succes. Er zijn lekkere hapjes, gezichtsbehandelingen en make-up, een heerlijke lunch en men kan testritjes op de Segway maken. Na afloop krijgt iedereen een pakketje met kleine cadeautjes (van de sponsors) mee. Ook al zijn de organisatoren van deze dag aan het eind letterlijk uitgeteld, ze kijken met een zeer voldaan gevoel terug op deze dag. Doel hiervan is op een gezellige manier lotgenoten bij elkaar te brengen waarbij men merkt dat men niet alleen staat in deze ziekte. Ook hopen zij dat na deze dag nieuwe vriendschappen zijn ontstaan.
5
Foto: Tijdens de verwendag 30+ werd ‘Segway’ uitgeprobeerd.
Partnerbijeenkomsten Op 6, 8 en 19 november 2012 zijn speciale partnerbijeenkomsten georganiseerd. Tijdens diverse eerdere bijeenkomsten bleek namelijk dat er behoefte bestond aan een dergelijke bijeenkomst waar partners in een ‘veilige omgeving’ en onder deskundige begeleiding kunnen praten met andere lotgenoten. Deze bijeenkomsten zijn georganiseerd in samenwerking met de Longfibrosepatiëntenvereniging en de Sarcoidosebelangenvereniging. De data zijn gepland rond de ‘week van de chronisch zieken’, die jaarlijks in november plaatsvindt, en waarbij in Nederland tal van activiteiten worden georganiseerd. Tijdens deze week is er ook altijd aandacht voor de mantelzorgers, de rol die partners in heel veel gevallen en ongevraagd (maar met liefde) vervullen. Helaas blijken er niet voldoende aanmeldingen en zijn de bijeenkomsten op het laatste moment geannuleerd.
Longpunt In samenwerking met het Longfonds en het Platform Longpatiëntenverenigingen is in 2012 besloten om een Longpunt ook voor mensen met PH en andere zeldzame longziekten aan te bevelen. Het is namelijk niet voor iedereen mogelijk om de landelijke PH- Lotgenotendag te bezoeken en deze wordt maar één keer per jaar georganiseerd. Daarom kan het zinvol zijn om dichter bij huis met elkaar van gedachten te wisselen over het omgaan met een chronische longziekte. In 2012 zijn er zo’n 40 Longpunten in heel Nederland waar mensen met een chronische longziekte met elkaar kunnen praten. Er zijn dan wel veel verschillen als het gaat om longziekten, maar er zijn ook heel veel overeenkomsten. En juist vanuit die overeenkomsten kan men ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Het Longfonds organiseert deze Longpunten, maar iedereen met een chronische longziekte kan hier terecht. De toegang is gratis. Er is in 2012 niet gemonitord hoeveel mensen met PH deze Longpunten bezoeken. Besloten is om in 2013 hier meer aandacht aan te besteden en te monitoren hoeveel mensen met PH de Longpunten bezoeken. Dit zal in het jaarverslag over 2013 worden opgenomen.
Longdagen Van 12-14 april 2012 worden voor het eerst de Nationale Longdagen georganiseerd door o.m. het Longfonds. Deze Longdagen zijn gratis toegankelijk voor iedereen met een longziekte en/of belangstellenden. Hier kunnen onderzoekers, longartsen en andere professionals elkaar ontmoeten en is er een speciale patiëntendag georganiseerd waarbij wetenschappers en patiënten met elkaar in gesprek kunnen gaan. Deze Longdagen vallen helaas samen met de jaarlijkse Lotgenotendag in Amsterdam. In het blad Papillon is wel een aankondiging gedaan en is genoemd dat helaas onze ‘eigen dag’ niet verplaatst kan worden. Toch zullen ook mensen met PH deze Longdagen hebben bezocht, maar dit is verder niet geregistreerd.
6
Publiciteit Papillon Het informatieblad voor donateurs en belanghebbenden is Papillon. Dit verschijnt vier keer per jaar in een vaste vormgeving met artikelen over en door lotgenoten alsmede nieuws over medische ontwikkelingen, een aparte rubriek voor kinderen, congressen en informatie over de activiteiten van de Stichting PHA. Dit blad wordt in papieren vorm verstuurd en de voorlaatste uitgave is als PDF bestand op de website te downloaden. Hierdoor kan het ook voor een veel breder publiek gelezen worden.
Website Begin 2012 is de website www.pha-nl.nl aangepast aan de nieuwste eisen voor websites. Het aantal bezoekers is groot, zowel patiënten als zorgverleners vinden hier nuttige informatie. Het aantal unieke bezoekers is sinds 2010 stabiel en ligt rond de 22.500. Het totaal aantal bezoekers (inclusief bezoekers die ook via andere websites worden gelinkt) ligt op ca.33.000.
Patiëntenfolder Er waren diverse patiëntenfolders in omloop over de verschillende vormen van PH. Het bestuur heeft ervoor gekozen om één algemene folder te maken met algemene informatie over: - Hoe men de klachten bij PH kan herkennen - Wetenschappelijk onderzoek - Speciale centra - Kinderen en PH - Informatie over de stichting PHA - Praktische en psychische steun - Aanmelden als lid/donateur Omdat de vlinder het symbool is voor PH is deze als illustratie regelmatig terug te vinden in deze nieuwe folder. Ook zijn er, ter illustratie en ter overdenking, uitspraken (van patiënten) in opgenomen, zoals: “Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen, die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven”. Deze uitspraken zijn opgeschreven tijdens focusgroepgesprekken ter voorbereiding van de kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met een zeldzame longziekte. (zie ook het hoofdstuk Belangenbehartiging) De folder is verkrijgbaar bij de Stichting PHA in Amersfoort en op de longafdelingen van (specialistische)ziekenhuizen.
Stopperadvertenties Er is een stopperadvertentie gemaakt welke van juni 2011 tot juni 2012 kosteloos in uitgaven van Wegener gepubliceerd is. Een stopperadvertentie vult ‘gaten’ op die in kranten ontstaan en de redactie kiest dan voor gratis advertenties. Het formaat is afhankelijk van de beschikbare ruimte. Het aantal plaatsingen is niet te controleren, wij ontvangen geen bewijsnummers en er wordt niet gemeten of naar aanleiding van deze stopperadvertenties nieuwe donateurs zich aanmelden. Door de nieuwe vormgeving van dagbladen naar tabloids is er wel steeds minder ruimte beschikbaar voor gratis advertenties.
7
Postzegels Om de Stichting PHA op een nieuwe manier onder de aandacht te brengen is een eigen postzegel uitgebracht. Deze PH-postzegel is vanaf eind november 2012 te bestellen via internet. In december 2012 zijn de eerste setjes postzegels besteld.
Met de PH-postzegel wordt PH ook onder de aandacht gebracht
Belangenbehartiging Platform Longpatiëntenverenigingen Sinds 2009 is er een Platform Longpatiëntenverenigingen waaraan deelnemen: De Longfonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Longfibrosepatiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën van het Longfonds. De projectmedewerker van de Longfibrosepatiëntenvereniging is secretaris van dit platform en zij draagt zorg voor de agenda, vergaderlocaties, notulen en het bewaken van de gemaakte afspraken. Door continu te zoeken naar gezamenlijke onderwerpen en te kijken waar de krachten gebundeld kunnen worden, kan meer invloed op het beleid in de gezondheidszorg verkregen worden en kan de organisatiestructuur van de longpatiëntenverenigingen versterkt worden. Het motto is: Gezamenlijk waar het kan, Apart waar het moet. Besprekingen in 2012 waren vooral gericht op het zoeken naar de juiste wegen en middelen om samen te werken als het gaat om: - Herkenbaarheid & erkenning longziekten - Lotgenotencontact - Gezamenlijke fondsenwerving - Kwaliteit van zorg
Veel belangstelling voor de workshop CTEPH van dr. Repke Snijder tijdens de Landelijke bijeenkomst op 14 april 2012
8
Samenwerking Longfonds Het Longfonds verzorgt voor de Stichting PHA de volgende activiteiten: - Ledenlijsten/donateurs - Invoer administratie - Verzenden en ontvangen post - Ondersteuning van het bestuur bij mailings, uitnodigingen e.d. - Actualiseren website - Ondersteuning bij berichten via de social media Deze werkzaamheden worden uitbesteed aan een team van de administratie van het Longfonds alsmede de projectmedewerker zeldzame longziekten, die ook het Platform Longpatiëntenverenigingen, de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën en de Longfibrosepatiëntenvereniging ondersteuning biedt en adviseert op het gebied van organisatie en communicatie.
Kwaliteitscriteria De gezamenlijke patiëntenorganisaties voor mensen met longfibrose, sarcoïdose en pulmonale hypertensie hebben vanuit de overeenkomsten die er zijn bij mensen met deze zeldzame longziekten, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in kaart gebracht. Hiermee kan de kwaliteit van de zorg beter aansluiten bij de eisen en wensen van de patiënten. Uitgangspunt is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënten. De uitvoering van het project vindt plaats in 2011 en 2012 met subsidie van het Fonds PGO. Bij dit project, waarbij samen met patiënten wordt gediscussieerd over wat zij belangrijk vinden van goede zorg bij hun ziekte, is ondersteuning verzorgd door het onderzoeksinstituut Athena van de VU te Amsterdam en het Longfonds. Door te werken vanuit een vastgestelde methode (programma Kwaliteit in Zicht) kan op een efficiënte en eenduidige manier voor elke aandoening een aparte set kwaliteitscriteria worden vastgesteld. In april 2012 zijn de basisdocumenten vastgesteld. Voor patiënten is er een folder die de belangrijkste thema’s en criteria samenvat. Deze folder dient vooral als hulpmiddel voor patiënten om samen met de zorgverleners te bespreken wat deze criteria betekenen en welke zorg men nodig heeft. Het kan ook helpen om keuzes te maken en de regie over de zorg te houden. “Je hebt soms geen idee wat er bij een patient door zijn hoofd gaat als hij tegenover je zit tijdens het spreekuur. Dit voorziet echt in een behoefte”, aldus Dr. Repke Snijder bij de presentatie tijdens de landelijke Lotgenotendag op 14 april 2012. De documenten zijn te downloaden via de website, pagina kwaliteit van zorg.
Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Diverse (academische) ziekenhuizen doen mee aan internationale studies naar de werking van nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt dus tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Niet iedereen kan meedoen aan een onderzoek, dat hangt af van veel criteria. Ook in laboratoria wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van de afwijkende vaatwandgroei bij PH. De inzichten die hierbij worden verkregen, worden gebruikt om nieuwe medicijnen te ontwikkelen.
Enquête zuurstofgebruik en vakantie De regeling van levering van zuurstof bij vakantie in het binnenland verschilt per leverancier en vergoeding door de zorgverzekeraar. Het leveren van zuurstof in het buitenland wordt nauwelijks vergoed en dit kan ertoe bijdragen dat mensen die graag een reis (naar het buitenland) willen
9
ondernemen, dit niet kunnen. Om inzicht te krijgen in de ervaringen die mensen hebben met zuurstof in het algemeen, maar ook de ervaringen en wensen als het gaat om zuurstof op vakantie in binnen- en buitenland, heeft de Stichting PHA heeft een enquête uitgezet. Naar aanleiding van de uitkomsten wordt bekeken of wellicht een bijdrage wordt geleverd aan meer mogelijkheden als het gaat om vakantie en het gebruik van zuurstof. Er zijn 36 enquêtes ingevuld waarbij 25 % van de respondenten aangaf niet op vakantie te gaan vanwege kosten, het niet durven of het juist wel willen, maar dat men er nog niet aan toe was gekomen. 89% van de respondenten wilde wel meer informatie over een draagbare concentrator. De Stichting PHA is in 2012 nog in gesprek met een sponsor, die twee concentrators tegen een zeer gering bedrag per dag wil verhuren.
Organisatie Bestuur Het bestuur wordt in 2012 met drie nieuwe bestuursleden uitgebreid en bestaat in 2012 uit een voorzitter, vicevoorzitter, penningmeester, secretaris en drie algemene bestuursleden. Er wordt in 2012 acht keer vergaderd, op locatie in Amersfoort. Tijdens deze vergaderingen worden lopende activiteiten besproken, de werkzaamheden verdeeld, nieuwe activiteiten geïnitieerd en toekomstig beleid van de Stichting PHA voorbereid. Tijdens deze vergaderingen zijn ook de betrokken medewerkers van het Longfonds en de projectmedewerker zeldzame longziekten aanwezig in verband met hun ondersteunende en adviserende werkzaamheden.
Vrijwilligers De basis van de Stichting PHA berust op vrijwilligerswerk. Gelukkig kan het bestuur bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers. Het merendeel hiervan is zelf PH-patient, de anderen zijn partner van een patient. Een ander hartverwarmend initiatief is het organiseren van sponsoracties door vrijwilligers, bijvoorbeeld een voetbalwedstrijd of het organiseren dat de opbrengst van parkeergelden bij een evenement ten goede komt van de Stichting PHA. Zie verder ook het hoofdstuk Financiën. Om deze acties te ondersteunen is aan de website extra informatie over sponsoracties toegevoegd.
Projectmedewerker Dankzij de projectmedewerker, die sinds eind 2008 gemiddeld vier uur per week voor de Stichting PHA werkt, is het mogelijk om een aantal activiteiten te ondernemen waaraan bestuur en vrijwilligers normaliter niet toe zouden komen. Zoals de totstandkoming van het project Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met een zeldzame longziekte, de vernieuwde website en het actualiseren hiervan en advisering bij communicatie. .
PHA-congres in Barcelona Bestuursleden Ferdinand Bolsius en Leny van der Steen spreken in Barcelona met patiëntenorganisaties uit 20 Europese landen tijdens het jaarlijkse PHA congres in Barcelona. Deze vindt plaats van 12-16 september 2012. Tijdens de diverse presentaties blijkt hoe belangrijk het lotgenotencontact is maar ook de social media. Er blijken ook veel verschillen te zijn in andere landen als het gaat om het verkrijgen van medicijnen, de vergoeding van zuurstof en voorzieningen voor PHpatiënten. PHA Europe is bezig om uniforme regels in Europa vast te stellen en speciaal hiervoor is er een afgevaardigde van het Europese parlement aanwezig. Op het congres is afgesproken dat er jaarlijks een World PH Day komt, elk jaar op 5 mei. Dat is echter voor Nederland geen geschikte datum en het bestuur denkt nog na over een andere datum en bijbehorende activiteiten.
10
Discussies met PH-patiëntenorganisaties uit allerlei landen tijdens het PHA-congres in Barcelona
Financiën Donateurs De verdeling is als volgt: Patiënten en lotgenoten: 265 en overige begunstigers 180. Totaal zijn er 445 donateurs per 31 december ’12 . Het minimumbedrag voor donateurs is in 2012 € 20,=, maar men mag ook meer doneren.
Financiële verantwoording De Stichting PHA ontvangt drie soorten inkomsten: van het ministerie van VWS, sponsorgelden van farmaceutische bedrijven en donaties en giften. Het geld van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (instellingssubsidie) en sponsorgelden van farmaceutische bedrijven mag niet aan wetenschappelijk onderzoek worden besteed. Dat mag wel met geld uit giften en donaties, deze komen 100% ten goede aan subsidiering van wetenschappelijk onderzoek naar PH en aanverwante onderwerpen zoals longtransplantatie. Kosten voor het blad Papillon, de Lotgenotendag en andere activiteiten in het kader van belangenbehartiging worden bekostigd uit gelden van VWS en donaties van de farmacie. Om voor instellingssubsidie van het ministerie van VWS in aanmerking te komen dient een aanvraag te worden gedaan bij het fonds PGO/CIBG van VWS met een onderbouwde omschrijving van de werkzaamheden en daarbij behorende kosten die nodig zijn om de belangen te behartigen van patiënten die zijn aangesloten bij de Stichting PHA. Over de ontvangen subsidie moet in het jaar erop verantwoording worden afgelegd. Het jaar 2012 is afgesloten met een batig saldo en de penningmeester heeft de rapportage van de financiële verantwoording middels de formulieren behorend bij de ‘vaststelling instellingssubsidie 2012’ ingediend bij het CIBG/fonds PGO. In 2012 is ongeveer € 16.000 aan donaties en giften ontvangen.
Speciale acties In het hoofdstuk ‘Publiciteit’ is de PH-Postzegel ook vermeld, die sinds eind november 2012 te koop is. Dit onderwerp hoort echter ook bij speciale acties, vandaar dat we dit nogmaals onder de aandacht brengen. Op de verkoopprijs is een kleine toeslag berekend, waardoor hier een bescheiden
11
winst op wordt gemaakt, welke ten goede komt aan het werk van de Stichting PHA. In het jaarverslag van 2013 wordt bekend gemaakt hoeveel postzegels er sinds eind november 2012 en in 2013 zijn verkocht en wat de opbrengst hiervan is geweest.
Sponsoracties Voetbaltoernooi Op 27 mei wordt voor de derde keer het Andy Voordouw voetbaltoernooi georganiseerd. Andy Voordouw stierf in 2009 op jonge leeftijd aan PH. Vanwege zijn enthousiasme voor voetballen organiseren zijn ouders en vrienden vanaf 2010 een benefiet toernooi bij VV Bodegraven waarbij de opbrengst voor wetenschappelijk onderzoek naar PH is. De opbrengst van het toernooi in 2012 is € 2.810,=. Paaspop-parkeren Tijdens het Paaspop festival in Schijndel moeten auto’s geparkeerd worden op het land van Anton v.d. Broek. Anton besluit om de opbrengst van het parkeren in 2012 ten goede te laten komen van de Stichting PHA. Deze bedraagt maar liefst € 10.000,=. Anton v.d. Broek is erg onder de indruk van de ziekte en vooral het toedienen van medicijnen via een infuus wat zo ontzettend nauw luistert. Andere sponsoracties Tijdens bijeenkomsten, de landelijke Lotgenotendag en tijdens bijvoorbeeld verjaardagen worden door tal van vrijwilligers zelfgemaakte cadeautjes of artikelen verkocht, variërend van zelfgemaakte kaarten, sieraden of smakelijk bonbons met het logo van PH.
Deze zilveren hanger is te koop tijdens bijeenkomsten maar dat kan ook via de webshop.
Tot slot Mede dankzij de enthousiaste inzet van vele vrijwilligers kan de stichting PHA de belangen van patiënten met PH behartigen en hen helpen om te leren omgaan met de ziekte. Voornaamste doel hiervan is het verbeteren van de kwaliteit van leven! Amersfoort, mei 2013
12
