Jaarverslag 2014 & Toelichting Jaarrekening Stichting Bekkenbodem Patiënten
MB / juli 2015
1
Doelstelling De Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) is sinds 2001 actief, en zet zich in voor mensen met bekkenbodemklachten. Zij doet dit door: het geven van voorlichting over bekkenbodemklachten (bewustwording), behandelmogelijkheden en hulpmiddelen; het met elkaar in contact brengen van lotgenoten; het opkomen voor de belangen van patiënten. De doelgroep blijft aanzienlijk: een miljoen mensen – jong en oud, man en vrouw – waarvan 400.000 hulp zoeken. De website, vernieuwd in 2013, was ook in 2014 een belangrijke bron van informatie. Met het constante bijhouden van de website, een breder gebaseerde bron van informatie en aanwezigheid op Sociale Media kanalen, vertrouwen wij op een brede basis in het bereik van de doelgroep, inclusief de jongere patiënt. Samenwerking met andere betrokken partijen blijft belangrijk: Urologen, gynaecologen, continentieverpleegkundigen en bekkenfysiotherapeuten: specialisten die hun diensten individueel maar ook gezamenlijk aanbieden tijdens BB-Centra bekkenbodem spreekuren. Gerelateerde patiëntenverenigingen, voornamelijk: - Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP); - Patiënten Gynaecologie Nederland (PGN). ‘In de ether’ partijen zoals de Incoclub: deze Club biedt de SBP de mogelijkheid haar hulp- en informatiezoekende donateurs een forum en chatmogelijkheid aan te bieden. Leveranciers van hulpmiddelen en behandelingen, waaronder sponsoring bedrijven. De SBP en patiëntenverenigingen in het algemeen spelen een belangrijke ‘derde rol’ om met de aanbieders van zorg – de verzekeraars – zowel de kosten als de kwaliteit van de gezondheidszorg te bewaken. Haar mening wordt gevraagd in wetenschappelijke richtlijnen van zorgaanbieders, en ook protocollen worden meer en meer voor commentaar toegestuurd.
Bestuur Gedurende 2014: M.Th. (Nicole) Schaapveld, RN Dr. W.F.M. (Willem) Mensink, gynaecoloog B. de Wit M.H. (Monique) Schouten-van der Vorst M.P. (Maria) Boerlage, MScMBA R.S. (Raisa) Wikarta, MSc
Voorzitter (april 2014) Vicevoorzitter Penningmeester (september 2014) Secretaris Relatiebeheer Sociale Media (februari 2014)
De positie van voorzitter werd gedurende het eerste deel van 2014 op interim basis waargenomen door dr. J.M. (Hans) van Geelen, nu ingevuld door mw. Schaapveld. De Sociale Media positie (nieuw in 2014) vult de noodzaak ook een jonger publiek te kunnen bereiken. Een van de voorwaarden voor bestuursleden en vrijwilligers is een directe of indirecte betrokkenheid bij bekkenbodemproblematiek; huidige bestuursleden en vrijwilliger voldoen aan deze voorwaarde.
2
Tijdens de September bestuursvergadering werd ‘officieel’ afscheid genomen van dr. Hans van Geelen en mw. Esther Paradé. Na zeven jaar als bestuurslid – waarvan vier als voorzitter – was Hans o.a. verantwoordelijk voor het vernieuwen van de B-Wijzer met als doelgroep niet alleen voornamelijk patiënten (donateurs), maar ook professionelen zoals continentieverpleegkundigen, bekkenfysiotherapeuten en verzorgenden. Deze zelfde benadering is ook herkenbaar op de SBP website www.bekkenbodem.net Voorts werd tijdens zijn voorzitterschap het toneelstuk ‘Het verlies van Viviane’ in de steigers gezet, en een eerste van VWS gesubsidieerde vouchers ‘Goud in Handen’ gelanceerd. Esther Parade was vier jaar lang het ‘gezicht’ en de ‘stem’ van de SBP. Als verpleegkundige met veel kennis van zaken gaf ze raad en adviezen op vragen van patiënten die via telefoon of e-mail binnenkwamen. Zij kon ook doorverwijzen naar leden van de SBP’s Medische Adviesraad die dan vaak een maatadvies konden geven.
Vrijwilliger(s) E. (Esther) Paradé-Schutjens
Informatie/ Lotgenotencontact
Jammer genoeg maakt mw. Paradé na vier jaar de positie van ‘lotgenotencontact’ te hebben gevuld, niet langer deel uit van de SBP. Op een informele ad-hoc wijze is mw. Ilse van Ogtrop (sinds juli 2012 hoofdredacteur van de B-Wijzer) betrokken bij het plaatsen van actualiteiten op de website in samenwerking met de webmaster.
Medische Adviesraad (MAR) De MAR bestaat uit bij bekkenbodemproblemen betrokken specialismen, sinds begin 2014 aangevuld met een huisarts:
Drs. E.J. (Bert) Messelink, uroloog, UMCG / Universitair Medisch Centrum Groningen Jolanda Sap, bekkenfysiotherapeut te Amersfoort Henk-Jan Mulder, Verpleegkundig Specialist Urologie in het Martini Ziekenhuis Groningen Dr. René Strobel, colorectaal chirurg, Ziekenhuis Bernhoven in Uden Dr. P.J. (Pien) van Brummen, huisarts te Baarn
Prof. dr. M.V. (Mark) Vierhout, niet langer werkzaam als gynaecoloog bij het UMCN / St. Radboud Nijmegen, heeft in het verslagjaar zijn functie als MAR lid neergelegd. Mark Vierhout was erg betrokken bij het ‘wel en wee’ van de SBP. Prof. Vierhout gaf binnen 24 uur antwoord op de moeilijkste vragen, vaak met een praktisch advies. Hij was ook genegen derdelijns patiënten zelf te ontvangen op zijn spreekuur. Zie ‘Hoogtepunten’ voor recente ontwikkelingen in de organisatie van de MAR in samenwerking met gerelateerde Patiëntenverenigingen.
Administratieve Ondersteuning Sinds januari 2013 wordt de SBP ondersteund door Stichting APN voor administratief en donateur beheer, en bij het samenstellen van de Jaarlijkse Financiële verantwoording aan VWS.
3
Hoogtepunten Het realiseren van een aanwezigheid op Sociale Media en Twitter is meer en meer van belang om ook minder traditionele – jongere patiënten en jongere professionelen – doelgroepen te bereiken. Het Voucher Project ‘Hoe gaat het echt met je?’ ging van start in januari 2013. Zeven patiëntenverenigingen werken samen om het patiënten perspectief in te brengen bij de ontwikkeling en validatie van een ziekte specifiek instrument om de integrale gezondheidstoestand in kaart te brengen en bij de ontwikkeling van een vermoeidheid meetinstrument. De resultaten van dit project zullen in de herfst 2015 gepubliceerd worden. Dit voucher project is het tweede waaraan de SBP actief deelneemt (het eerste was ‘Goud in Handen), en onderstreept het belang dat subsidieverstrekker VWS hecht aan de samenwerking binnen patiëntenverenigingen. Dr. Mensink vertegenwoordigt de SBP in de stuurgroep. Prof. dr. C.H. van der Vaart neemt deel in de klankbordgroep. Meer en meer vervult de SBP ook een ‘derde rol’ bij het beoordelen van studie voorstellen, het bijdragen aan richtlijnen en protocollen vanuit het patiënten perspectief. Een voorbeeld hiervan is de rol die dr. Mensink vervulde bij het inbrengen van het patiënten perspectief op het concept ontwikkeld door het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) ‘Incontinentie voor urine bij vrouwen’. De keerzijde hiervan is een noodzakelijke heroriëntatie binnen de SBP, waarmee steeds meer deskundigheid wordt gevraagd om aan verzoeken – voor niet alleen studie voorstellen en protocollen te voldoen – maar om ook op die van zorgverleners en zorgverzekeraars antwoord te kunnen geven. De SBP - met name dr. J.M. (Hans) van Geelen in samenwerking met ZonMw - speelde een belangrijke rol gedurende 2013 en 2014 bij het uiteindelijk verkrijgen van een subsidie met als doel de uitvoering van een wetenschappelijke studie naar de rol van het pessarium vs. chirurgische interventies; onderzoek naar langdurige (5 jaar) effectiviteit van het pessarium vs. primair chirurgische behandeling is nooit verricht. Mede dankzij dr.van Geelen’s betrokkenheid en feitelijk gesubstantieerde aanbevelingsbrief in Maart 2014, werd dit verzoek uiteindelijk gehonoreerd met een subsidie van Euro 380.000! In de December B-Wijzer nr. 50 gaf dr. van Geelen onder de titel ‘Behandeling van verzakking krijgt volle aandacht’ een verslag van het in Washington, D.C. gehouden IUGA-AUGS Congres. Dr. Van Geelen beschreef o.a. Verzakkingsoperaties, Vaginale matjes en Behoudende Maatregelen. Van interesse is ook de vermelding van de onderzoeken en presentaties van het UMC Groningen: het effect van bekkenbodemtraining bij patiënten (ouder dan 55), onderverdeeld in twee groepen: 1. Matige verzakkingsverschijnselen; en, 2. ernstige verzakkingsverschijnselen. In het ‘International Urogynecological Journaal’ publiceerde dr. van Geelen een artikel over de ontwikkeling van urogynecology in Nederland vanuit zijn functie als voorzitter van de ‘Foundation Pelvic Floor Patiënts The Nederlands’. Voormalig bestuurslid Henriette Meijer sprak op uitnodiging van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein op 1 april voor een groep van medisch ziekenhuis personeel over het ‘Goud in Handen’ project. Mw. Meijer was actief betrokken geweest bij dit in 2013 afgeronde voucher project dat als doel had het patiënten perspectief voor de zorg bij bekkenbodem problemen in beeld te brengen. Mocht u meer willen weten over dit project, dan kunt u via de pagina Publicaties op www.bekkenbodem.net het boekje ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg bij bekkenbodemproblemen’ bestellen.
4
Mw. Meijer sprak ook als ervaringsdeskundige op een NVOG minisymposium ‘Introductie nieuwe technieken in de klinische praktijk’. Wat haar presentatie zo waardevol maakte is dat zij niet alleen het leed van het bekkenbodem patiënt zijn besprak – zij onderging in de afgelopen 25 jaar zeven operaties – maar vooral ook haar verwachtingen van medici om samen met de patiënt een keuze te maken uit de mogelijke behandeling opties. Inmiddels is haar presentatie gepubliceerd onder de titel ‘Is nieuw altijd beter’, in het Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie & Gynaecologie vol. 127, december 2014, en ook te vinden op www.ntog.nl
In 2014 waren er wederom diverse thema voorstellingen genaamd ‘het Verlies van Viviane’, niet alleen georganiseerd door ziekenhuizen maar ook bij bijeenkomsten van professionele organisaties, en bedrijven. Inmiddels is ‘Viviane’ een financieel op zichzelf staand initiatief. Voor meer informatie contacteer: Frederiek Voskens,
[email protected] of www.podiumt.nu
Voor het latere deel van 2014, beginnend in oktober ontving de SBP een uitnodiging van Johnson & Johnson te participeren in door Remedica georganiseerde bijeenkomsten voor vrouwenorganisaties. Aansluitend op de door een medisch adviseur gegeven presentatie over de bekkenbodem – en indirect ook incontinentie problemen – voor een leeftijdsgroep aansluitend bij de SBP doelgroep, werden de deelnemers geïnformeerd over de a.s. BekkenbodemDAG op 24 januari 2015 via vermelding aan het einde van de presentatie en bijsluiter in een ‘goodiebag’ de speciaal voor de BekkenbodemDAG gecreëerde flyer. Het totaal aantal bijeenkomsten bedroeg ca. 100 over de oktober 2014 t/m mei 2015 periode, voor een bereik van 4000 tot 5000 vrouwen. Zoals bekend is het streven van subsidieverstrekker VWS het nauwere samenwerken van de diverse Patiëntenverenigingen. Een reflectie hiervan zijn de door Stichting PGO georganiseerde driemaandelijkse thema bijeenkomsten, zoals: Fondsenwerving, Patiëntenbeleid, etc. Daarbuiten is de SBP reeds enige tijd actief een nauwere samenwerking te bewerkstelligen met ICP en PGN waaronder ook de BekkenbodemDAG. De drie besturen ondertekenden eind 2014 een intentieverklaring om toe te werken naar een ‘federatief verband’ per 1 januari 2016, door middel van praktische uitvoeringsactiviteiten met als voorbeeld: 1. Een geïntegreerde MAR ter beschikking van de individuele organisatie. 2. Krachtenbundeling met onder andere tijdschrift en homepage website. Officieus is de samenwerking met de Incoclub, belangrijk voor de mogelijkheid om dagelijks online direct in contact te zijn met lotgenoten. Veel van de activiteiten tijdens de september-december 2014 periode waren gericht op de 1e Nationale BekkenbodemDAG welke plaats zou vinden op zaterdag 24 januari 2015. Een eerste gezamenlijke activiteit op initiatief van de SBP met gerelateerde patiëntenverenigingen: - Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP); - Patiënten Gynaecologie Nederland (PGN).
5
Toelichting Baten & Lasten Subsidie & Totale Inkomsten Het CIBG (uitvoeringsorganisatie VWS) subsidiebedrag bedroeg € 35.000; dit bedrag was gelijk aan 2013. De totale 2014 inkomsten bedroegen € 78.494 (vs. € 63.562 in 2013), waaronder inkomsten van donateurs € 8.065, sponsoren € 18.505, en advertenties € 4.125. Het verschil in inkomsten komt voor het merendeel uit sponsoren en advertentie inkomsten, zie hieronder. Donateurs Het aantal donateurs in 2014 daalde verder naar 321 (van 354 in 2013). Ondanks deze vermindering is de verwachting dat het aantal donateurs zich zal stabiliseren; niet alleen de positieve impact in de vermeerdering van activiteiten, en de hieraan gerelateerde publiciteit, met als voorbeeld (nieuw) aangemelde donateurs tijdens de in januari 2015 gehouden BekkenbodemDAG. De in 2013 vernieuwde en gedurende 2014 actueel gehouden website heeft waarschijnlijk ook een ‘onbedoeld effect’ voor het betalend donateurschap (actueel, toegankelijk, informatief), en hoewel door haar professionele uitstraling mogelijk ook een vorm van donateur werving, genereert dit op zich weinig of geen extra donateurs. Sponsoren In vergelijking met 2014, was het gerealiseerde sponsoren inkomen substantieel hoger € 18.505 vs. € 10.000 in 2013. Om sponsorschap te stimuleren is het sponsorschap, sinds 2013, inclusief een advertentie in de B-Wijzer: een (1/1) pagina vanaf € 2.000 sponsorschap; een halve (1/2) pagina vanaf € 1.000. Bij herdruk Hulpmiddelengids (HMG), is een 1/1 p. in de HMG ook een optie. Advertenties In 2014 werd een advertentie inkomen van € 4.125 gegenereerd vs. € 1.350 in 2013. Het verschil vs. 2013 voornamelijk advertentie inkomen van de in 2014 herdrukte Hulpmiddelengids. Zoals reeds vermeld onder ‘Sponsoren’, en om het sponsorschap aantrekkelijker te maken, werd in 2013 begonnen met het aanbieden van ‘inclusief’ advertentie(s).
7.1 Voorlichting Besteding was € 12.578 t.o.v. een begroting van € 13.270. Website In toevoeging tot de reguliere website werd voor de BekkenbodemDAG een aparte website gecreëerd. De ‘reguliere’ website – vernieuwd in 2013 – ondergaat frequente updates. Beurzen/Symposia Deelname aan het aantal beurzen en symposia was zoals gepland, waaronder de jaarlijkse CV&V (Continentie Verpleegkundigen en Verzorgenden), NVFB (Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenbodemproblematiek) en NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie) congressen, en waar mogelijk aanwezigheid bij doelgerichte medische congressen. Ook nam de SBP deel aan de ‘Supportbeurs’ – georganiseerd door Ieder(In) – in samenwerking met de ICP. Dit was niet de eerste keer dat de SBP en ICP standruimte (en kosten) deelden. In 2011 was er samenwerking tijdens de ‘50plus Beurs’.
6
Hulpmiddelengids/Drukwerk (inclusief verzendkosten) Het drukwerk budget was ontoereikend in 2014. De oorzaak, bredere verspreiding en daarvoor een hogere oplage, en inclusief verzendkosten; in 2013 waren verzendkosten nog een aparte post.
7.2 Lotgenotencontact Besteding was € 18.175 t.o.v. een begroting van € 16.750. Regionale bijeenkomsten Geplande ‘Focus Groepen’ werden niet gerealiseerd. Zoals vermeld in eerdere jaarrapporten vroeg deze post om een andere aanpak, uiteindelijk gerealiseerd in de BekkenbodemDAG. Deze dag vond plaats op 24 januari 2015 in samenwerking met: - Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP); - Patiënten Gynaecologie Nederland (PGN). Informatielijn Voor haar telefonische bereikbaarheid maakte de SBP gebruik van REGUS, leverancier van kantoordiensten. Ontvangen verzoeken voor informatie werden t/m september 2014 doorgegeven en behandeld door mw. Paradé, verpleegkundige. Medische vragen buiten haar kennis/ervaring werden doorgegeven aan vicevoorzitter dr. Mensink, gynaecoloog en/of aan leden van de Medische Adviesraad. Aanvragen voor publicaties en m.b.t. donateurschap werden doorgestuurd naar administratiekantoor Stichting APN. Het plan voor 2015 is de Informatielijn onder te brengen bij een van de samenwerkingspartners waarbij de kwaliteit van afhandeling gewaarborgd zal zijn. Medische Adviesraad (MAR) De MAR leden adviseren het bestuur gedurende het jaar en de gemaakte kosten worden voor het merendeel uitgegeven aan een jaarlijkse bijeenkomst met bestuur en vrijwilliger(s). De meeting gepland voor november werd doorgeschoven naar 2015 in de aanloop naar een gezamenlijk te vormen MAR van de drie patiëntenverenigingen. B-Wijzer: magazine voor donateurs Sinds begin 2013 is de B-Wijzer teruggebracht van vier uitgaven naar twee per jaar. De vermindering – de B-Wijzer als ‘bron’ van informatie – gecompenseerd door plaatsing van informatie op de website, en via Sociale Media. Redacteur van de B-Wijzer is mw. Ilse van Ogtrop. Voor de inhoud van het tijdschrift wordt zij bijgestaan door bestuurslid dr. Mensink. Ook een regelmatige ‘assistent redacteur’ is mw. Nynke Feenstra. Mw. Feenstra is een ‘freelance’ schrijver. Internet (Cursussen) Voornamelijk cursussen richting Internet en Sociale Media. Deze kosten werden ondergebracht onder Internet. Kwaliteit Donateur bestand Verantwoordelijk hiervoor is Stichting APN, met kosten geboekt onder ‘Frictiekosten’.
7
7.3 Belangenbehartiging Besteding was € 4.016 t.o.v. vorig jaar € 9.224. Het ‘Uitbesteden Secretariaat’ (Stichting APN) is een jaarlijks wederkerende post. Ten tijde van de subsidieaanvrage 2014 waren nog niet alle aan bestuur gerelateerde Advieskosten uit 2013 bekend. Overigens werden gemaakte kosten voor het merendeel gecompenseerd, zie ’Diverse Opbrengsten’ onder Baten.
7.4 Lidmaatschappen Hieronder vallen de CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland), en binnen het SBP bestuur vervullen zowel de voorzitter (buitengewoon lid) als de vicevoorzitter (lid) een rol binnen de Werkgroep Bekkenbodem van de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie).
7.5 Frictiekosten De kosten voor de individuele posten waren voor het merendeel in overeenstemming met gemaakte kosten in 2013. De uitzondering hierop was de post ‘Alg. Bestuurskosten’, substantieel hoger dan in 2013, een reflectie van een voor het merendeel voltallig bestuur in 2014, inclusief de toevoeging van de Sociale Media functie. De relatiebijeenkomst, een aparte post in 2013, ondergebracht onder Kosten ‘Sponsoren’ was in 2014 gecombineerd met een bestuursvergadering, en geboekt onder ‘Algemene Bureaukosten’. Bestuursleden en vrijwilliger ontvangen een onkosten vergoeding welke in lijn is met VWS ‘vacatiegelden’.
8
