Jaarverslag 2013 & Toelichting Jaarrekening Stichting Bekkenbodem Patiënten
MB / september 2014
1
Doelstelling De Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) is sinds 2001 actief, en zet zich in voor mensen met bekkenbodemklachten. Zij doet dit door: het geven van voorlichting over bekkenbodemklachten (bewustwording), behandelmogelijkheden en hulpmiddelen; het met elkaar in contact brengen van lotgenoten; het opkomen voor de belangen van patiënten. De doelgroep blijft aanzienlijk: een miljoen mensen – jong en oud, man en vrouw – waarvan 400.000 hulp zoeken. Met de vernieuwing van de website in 2013, een breder gebaseerde bron van informatie en aanwezigheid op Sociale Media kanalen, vertrouwen wij erop het bereik van de doelgroep te verhogen, inclusief de jongere patiënt. Samenwerking met andere betrokken partijen blijft belangrijk: Urologen, gynaecologen, continentieverpleegkundigen en bekkenfysiotherapeuten: specialisten die hun diensten individueel maar ook gezamenlijk aanbieden tijdens BB-Centra bekkenbodem spreekuren. Gerelateerde patiëntenverenigingen, voornamelijk: - Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP); - Patiënten Vereniging voor Neurostimulatie (PVVN); - Patiënten Gynaecologie Nederland (PGN). „In de ether‟ partijen zoals de Incoclub: deze Club biedt de SBP de mogelijkheid haar hulp- en informatiezoekende donateurs een „Telefonisch Forum‟ aan te bieden. Leveranciers van hulpmiddelen en behandelingen, waaronder sponsoring organisaties. Donateurs door hun betrokkenheid, met als voorbeeld medewerking aan het „Goud in Handen‟ project, een patiëntgerichte behandelrichtlijn. De SBP en patiëntenverenigingen in het algemeen spelen een belangrijke „derde rol‟ om met de aanbieders van zorg, de verzekeraars, de kosten en de kwaliteit van de gezondheidszorg te bewaken. Onze mening wordt gevraagd in wetenschappelijke richtlijnen van zorgaanbieders, en ook protocollen worden meer en meer voor commentaar toegestuurd.
Bestuur De positie van voorzitter werd gedurende 2013 op interim basis waargenomen door dr. van Geelen en is inmiddels ingevuld door mw. Schaapveld. De Sociale Media positie (nieuw in 2014) vult de noodzaak ook een jonger publiek te kunnen bereiken. Ook de functie van penningmeester bleef in het verslagjaar vacant en wordt sinds het laatste kwartaal 2012 waargenomen door bestuursleden mw. Schouten en mw. Boerlage. De SBP heeft hierbij de assistentie van het Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen Nederland (Stichting APN). Gedurende 2013: Dr. J.M. (Hans) van Geelen Dr. W.F.M. (Willem) Mensink, gynaecoloog M.H. (Monique) Schouten-van der Vorst M.P. (Maria) Boerlage, MScMBA
Voorzitter a.i. (afgetreden april 2014) Vicevoorzitter Secretaris Relatiebeheer
Toegetreden sinds 2013: M.Th. (Nicole) Schaapveld, RN R.S. (Raisa) Wikarta, MSc
Voorzitter (effectief april 2014) Sociale Media (effectief februari 2014)
Dr. van Geelen bekleedt de rol van adviseur sinds zijn aftreden als interim voorzitter.
2
Vrijwilliger(s) E. (Esther) Paradé-Schutjens
Informatie/ Lotgenotencontact
Een van de voorwaarden voor bestuursleden en vrijwilligers is een directe of indirecte betrokkenheid bij bekkenbodemproblematiek; huidige bestuursleden en vrijwilliger voldoen aan deze voorwaarde. Op een informele wijze is mw. Ilse van Ogtrop (sinds juli 2012 hoofdredacteur van de B-Wijzer) betrokken bij het plaatsen van actualiteiten op de website in samenwerking met de webmaster, en heeft – ofschoon deze functie inmiddels is gevuld – medeverantwoordelijkheid voor Sociale Media (Facebook en Twitter).
Medische Adviesraad (MAR) De MAR bestaat uit bij bekkenbodemproblemen betrokken specialismen, sinds begin 2014 aangevuld met een huisarts:
Drs. E.J. (Bert) Messelink, uroloog, UMCG / Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. M.E. Mark Vierhout, gynaecoloog, UMCN / St. Radboud Nijmegen Jolanda Sap, bekkenfysiotherapeut te Amersfoort Henk-Jan Mulder, Verpleegkundig Specialist Urologie in het Martini Ziekenhuis Groningen Dr. René Strobel, colorectaal chirurg, Ziekenhuis Bernhoven in Uden Dr. P.J. (Pien) van Brummen, huisarts te Baarn
Administratieve Ondersteuning Sinds januari 2013 wordt de SBP ondersteund door Stichting APN voor administratief en donateur beheer, en bij het samenstellen van de aan VWS Jaarlijkse Financiële verantwoording.
Hoogtepunten Onder de auspiciën van de SBP en met vermelding “at present: chairman foundation for pelvic floor patients (SBP) the Netherlands”, publiceerde dr. J.M. (Hans) van Geelen een artikel onder de titel: “Where to for pelvic organ prolapse treatment after the FDA pronouncements?”, in the International Urogynecology Journal, Mei 2013. Dit onderwerp is erg actueel, reden waarom het artikel goed is ontvangen en een kopie hiervan is ook opgevraagd door het ministerie van VWS. Het realiseren van een informatieve en gebruikersvriendelijke website: ca. 3500 unieke hits per maand t.o.v. enkele jaren geleden slechts 750. Multiple bronnen verwijzen naar de website www.bekkenbodem.net, en het actueel houden van de site geven de bezoeker een reden terug te komen en/of de website aan te bevelen. Gedurende 2012 werd de Hulpmiddelengids (HMG) herzien door leden van het bestuur met de hulp van de Medische Adviesraad. Begin 2013 werd de HMG verstuurd naar donateurs, relaties (waaronder medici en paramedici) en BB-Centra. De brochure „Wat is en doet een bekkenbodem‟ werd ook herdrukt en gedistribueerd naar voor de HMG bovengenoemde mailing lijst. Het Voucher Project „Hoe gaat het echt met je?‟ ging van start in januari 2013. Zeven patiëntenverenigingen werken samen om het patiënten perspectief in te brengen bij de ontwikkeling en validatie van een ziektespecifiek instrument om de integrale gezondheidstoestand in kaart te brengen en bij de ontwikkeling van een vermoeidheid meetinstrument. Dit project wordt (zoals ook het geval bij „Goud in Handen‟) gefinancierd door het ministerie van VWS. Dr. Mensink vertegenwoordigt de SBP in de stuurgroep. Prof. Dr. C.H van der Vaart neemt deel in de klankbordgroep.
3
In 2013 waren er wederom diverse thema voorstellingen genaamd „het Verlies van Viviane‟, niet alleen georganiseerd (en ingekocht) door ziekenhuizen maar ook bij bijeenkomsten van professionele groepen. „Viviane‟ zag haar eerste uitvoering in 2010 en wordt gespeeld door een jonge vrouw die kampt met ongewenst urineverlies. Het werd mogelijk gemaakt door een „grant‟ van J&J „Corporate Social Responsibility‟ (CSR) Program, ontwikkeld en uitgevoerd onder de SBP mantel. Inmiddels is „Viviane‟ een financieel op zichzelf staand initiatief. Het in 2009 begonnen project „Goud in Handen‟ (een patiëntgerichte behandelrichtlijn) kwam tot stand met medewerking van patiënten en door middel van een VWS project subsidie. Het zag haar voltooiing in 2012. De presentatie van het „Goud‟ boekje vond plaats op 26 april 2013 bij HOB* te Amersfoort, en werd tijdens een aan de presentatie verbonden mini-symposium door SBP Voorzitter a.i., dr. J.M. (Hans) van Geelen aangeboden aan: dr. Milani, gynaecoloog en voorzitter Werkgroep Bekkenbodem (WBB) van de NVOG, en Mw. J. de Vries, hoofdinspecteur Verpleging en Langdurige Ziekten van de IGZ en enthousiast ontvangen door een publiek bestaande uit donateurs, medische/paramedische- en bedrijfsrelaties, vertegenwoordigers van gelijkgerichte patiënten verenigingen, koepelorganisaties, en VWS. *Het Ondersteuningsburo (HOB), tevens project ontwikkelaar en administrator.
Toelichting Baten & Lasten Subsidie & Totale Inkomsten Het CIBG (uitvoeringsorganisatie VWS) subsidiebedrag bedroeg € 35.000 in 2013 vs. € 45.684 in 2012 en de subsidie was niet langer gebaseerd op het aantal donateurs. De totale 2013 inkomsten bedroegen € 63.562, waaronder inkomsten van donateurs € 8.860, sponsoren € 10.000, en advertenties € 1.350. Donateurs De gerealiseerde activiteiten voor 2013 – meer „contact momenten‟ – hadden als doel het aantal donateurs te stabiliseren. Het is moeilijk te beoordelen of dit is gelukt. In 2013 werden patiëntenverenigingen door VWS verplicht om de contributie te verhogen (van € 20 in 2012) naar € 25; een reden voor enkele donateurs het donateurschap op te zeggen. Ook de vernieuwde website heeft een „onbedoeld effect‟ voor het betalend donateurschap (actueel, toegankelijk, informatief), en hoewel door haar professionele uitstraling mogelijk ook een vorm van donateur werving, genereert dit op zich geen extra inkomsten. De vermindering in donateurs gedurende 2013 was 14%: 354 per 31 december vs. 413 per 1 januari, totale inkomsten van € 8.860 (inkomsten voor 2012 vertekend door vooruitbetalingen in 2011). Sponsoren Ondanks de – in 2012 begonnen – aanbieding van een „inclusief‟ advertentie in de B-Wijzer: een (1/1) pagina vanaf € 2.000 sponsorschap; een halve (1/2) pagina vanaf € 1.000, waren de in 2013 gerealiseerde sponsoren inkomsten slechts € 10.000 vs. € 17.305 in 2012. Advertenties Zoals reeds vermeld onder „Sponsoren‟, en om het sponsorschap aantrekkelijker te maken werd in 2012 begonnen met het aanbieden van „inclusief‟ advertentie(s). Desondanks werd in 2013 een bedrag van € 1.350 in advertentie inkomsten gerealiseerd.
7.1 Voorlichting Besteding was € 8.262 t.o.v. een begroting van € 7.500. Website Zoals toegelicht onder „Hoogtepunten‟ onderging de website een drastische vernieuwing in 2013.
4
Beurzen/Symposia Deelname aan het aantal beurzen en symposia was zoals gepland, waaronder de jaarlijkse CV&V (Continentie Verpleegkundigen en Verzorgenden) en NVFB (Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenbodemproblematiek), en waar mogelijk aanwezigheid bij doelgerichte medische congressen. Hulpmiddelengids/Drukwerk (inclusief verzendkosten) Het drukwerk budget was ontoereikend in 2013. De oorzaak, bredere verspreiding en daarvoor een hogere oplage en inclusie van verzendkosten; in 2012 waren verzendkosten nog een aparte post.
7.2 Lotgenotencontact Besteding was € 15.738 t.o.v. een begroting van € 21.500. Regionale bijeenkomsten Interesse in geplande „Focus Groepen‟ – oproep ook via een onder donateurs verspreide enquête – was onvoldoende. Dit blijft een heikel punt, en vraagt om een andere aanpak. Informatielijn Voor haar telefonische bereikbaarheid maakt de SBP gebruik van REGUS, leverancier van kantoordiensten. Ontvangen verzoeken voor informatie worden doorgegeven en behandeld door mw. Paradé, verpleegkundige. Medische vragen die buiten haar kennis/ervaring vallen worden doorgegeven aan vicevoorzitter dr. Mensink, gynaecoloog en/of aan leden van de Medische Adviesraad. Aanvragen voor publicaties en m.b.t. donateurschap worden doorgestuurd naar Stichting APN. Het geplande bedrag van € 3.500 was inclusief de vrijwilliger kosten van mw. Paradé. Echter, deze kosten zijn geboekt onder Frictiekosten. Medische Adviesraad (MAR) De MAR leden adviseren het bestuur gedurende het jaar en de gemaakte kosten worden voor het merendeel uitgegeven aan een jaarlijkse bijeenkomst met bestuur en vrijwilliger(s) en een Kerst attentie. B-Wijzer: magazine voor donateurs De B-Wijzer was altijd een van de grotere uitgaven, en werd in 2013 teruggebracht van vier uitgaven naar twee per jaar. De vermindering – de B-Wijzer als „bron‟ van informatie – gecompenseerd door plaatsing van informatie op de website, en via Sociale Media. Overige reductie in kosten werden gerealiseerd door verandering van drukker. Mw. Ilse van Ogtrop is sinds juli 2012 hoofdredacteur van de B-Wijzer. Internet (Cursussen) Voornamelijk cursussen richting Internet en Sociale Media. Deze kosten werden ondergebracht onder Internet. Kwaliteit Donateursbestand De hieraan verbonden kosten, gerelateerd aan overstappen/inschakelen Stichting APN werden ondergebracht onder „Frictiekosten‟.
7.3 Belangenbehartiging Besteding was € 9.224 t.o.v. een begroting van € 5.720. Het „Uitbesteden Secretariaat‟ (Stichting APN) is een jaarlijks wederkerende post. Ten tijde van de subsidieaanvrage 2013 waren nog niet alle aan bestuur gerelateerde Advieskosten uit 2012 bekend. Overigens werden gemaakte kosten voor het merendeel gecompenseerd, zie ‟Diverse Opbrengsten‟ onder Baten & Lasten.
7.4 Lidmaatschappen Hieronder vallen de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland), en NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie).
5
7.5 Frictiekosten Totale kosten waren voor 2013 in overeenstemming met gemaakte kosten in 2012. Wel vond een verschuiving plaats, met name Algemene Bureaukosten, separaat van Administratiekosten Stichting APN. Nieuw in 2013 was de relatiebijeenkomst, ondergebracht onder Sponsoren. Ook ondergebracht onder deze post zijn de diverse bestuurskosten gelieerd aan relatiebezoeken, een reflectie van een meer proactieve benadering t.o.v. relaties/sponsoren. Bestuursleden en vrijwilliger ontvangen een vergoeding welke in lijn is met VWS „vacatiegelden‟.
6
