Stichting Bekkenbodem Patiënten Beleidsplan 2013-2015
Achthonderdduizend tot een miljoen Nederlanders: • jong en oud, vrouwen maar ook mannen, en in mindere mate kinderen hebben last van bekkenbodem problemen. Er is meer aan te doen dan u denkt!
Versie 8 mei 2012/MB – met gedeeltelijke numerieke updating
1
Inhoudsopgave Voorwoord 1. Inleiding 2. Terugblik 3. Maatschappelijke context 3.1 Bekkenbodem patiënten 3.2 Ontwikkelingen in de gezondheidszorg 4. Waar staat de SBP voor? 4.1 Missie 4.2 Kernfuncties en waarom 5. Bestuursbeleid 5.1 Bestuurssamenstelling en zittingsperiode 5.2 Vrijwilligersbeleid 6. Strategie en activiteiten 6.1 Resultaat interne en externe analyse 6.2 Succesfactoren voor de SBP in de komende jaren 6.3 Doelstellingen 6.4 Doelgroepen 6.5 Activiteiten overzicht 7. Financieel overzicht 7.1 Inkomstenbronnen 7.2 Uitgavenstromen 7.3 Bewaking financiën (intern) 7.4 Verantwoording CIBG (extern) 8. Planning & Control kalender SBP
2
Voorwoord Financieel gezien zullen de komende jaren een uitdaging worden. Reeds in 2012 ondervinden wij een drastische reductie in overheidssubsidie, temeer een ‘beproeving’ na enkele jaren van extra subsidie voor professionalisering van de Stichting. Met een verdere reductie in 2013 en in de jaren daarna zullen er nieuwe vormen van inkomsten gevonden moeten worden - voornamelijk het bedrijfsleven onder behoud van objectiviteit en onafhankelijkheid. Een uitzondering op overheidssubsidie reducties is de mogelijkheid tot het verkrijgen van een zogenaamd ‘Voucher’, voor het uitvoeren van specifieke projecten in samenwerking met andere patiënten verenigingen. De missie van de Stichting blijft zoals voorheen, met focus op de patiënt. Resultaten binnen de daaronder vallende drie kernfuncties (pijlers) zijn zeer verschillend. Informatie staat aan de top met de B-Wijzer gelezen door vrijwel alle donateurs (respondenten enquêtes). Het lezerschap onder gratis gedistribueerde exemplaren - naar bijvoorbeeld de BB-Centra - is niet duidelijk en moeilijk te meten. De SBP’s website is relatief goed bezocht, maar heeft slechts 10.000 unieke bezoeken per jaar: een fractie van de potentiële doelgroep. Het lotgenotencontact onder donateurs blijft moeilijk te organiseren door gebrek aan interesse, en landelijke verspreiding. Belangenbehartiging heeft in de afgelopen jaren een nieuwe dimensie aangenomen, met name het bekampen van voorgestelde overheidsbezuinigingen. In het verleden is er een tendens geweest de SBP’s succes te meten aan het aantal donateurs. Alhoewel groei uitbleef was er weinig fluctuatie van jaar tot jaar met ca. 500 donateurs, een combinatie van patiënt- en beroepsdonateurs. In 2012 is er een teruggang naar ca. 450, dit ondanks toenemende activiteiten direct gericht op patiënten, waarvan de meest belangrijke ‘Viviane’ voorstellingen en deelname aan de 50+ Beurs, en paramedici (de voornaamste beroepsdonateurs), met deelname aan NVFB en CV&V evenementen. Bij de beroepsdonateurs zijn de bekkenfysiotherapeuten het sterkst vertegenwoordigd, continentieverpleegkundige in mindere mate. Wij zien ook een shift in de verhouding beroeps- tot patiëntdonateurs, waarbij de eerste in 2010 42% van totaal uitmaakte vs. 25% in 2006. Met dit Beleidsplan is het aan de orde ‘digitaal’ te gaan denken. Dit betekent dat de website meer belang in zal gaan nemen, een uitdaging om de site kwalitatief op het niveau van de B-Wijzer te brengen. Bij de samenwerking met professionelen zal er een nadruk komen op groepen waar de beste resultaten geboekt zijn: bekkenfysiotherapeuten en continentieverpleegkundigen. Activiteiten gericht op overige medische specialismen zal selectiever moeten worden. Bij een toekomst georiënteerde exercitie behoort ook de vraag of de SBP nog een maatschappelijke rol heeft te vervullen. Het merendeel van onze patiënten donateurs (enquête respondenten) zoekt reeds professionele hulp. De vraag is ook of wij voldoende uniek kunnen zijn om ook op de website een verschil te kunnen maken, patiënten te overreden van het: ‘Er is meer aan te doen dan u denkt!’ Is er toegevoegde waarde t.o.v. andere bronnen van informatie, hierbij denken wij aan de IncoClub. Daarbij is het ook belangrijk het aantal unieke bezoeken – de weg naar onze website – te beïnvloeden. Komt de patiënt zoekend naar informatie over incontinentie als eerste bij de SBP website terecht? Ook moeten wij ons afvragen of wij met projecten zoals ’Viviane’ en ‘Goud in Handen’ afgedwaald zijn van de ‘core’ activiteiten en/of deze projecten qua inspanning en kosten rendabel zijn geweest. Tijdens de ontwikkeling van het Beleidsplan werd ook de lange termijn – na 2015 – besproken, het zou niet realistisch zijn dit in het huidige plan op te nemen. De lange termijn is weergegeven in combinatie met de trend analyses - de onderbouwing voor het huidige Plan – in de ‘Achtergrond Informatie’ toelage.
3
1. Inleiding De Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) is sinds 2001 actief. Om op een meer professionele manier te werken aan het beleid van de SBP - en continuïteit van de SBP te borgen - werd in 2007 voor het eerst een Meerjarenplan (2008-2012) samengesteld. Voorafgaand aan het opstellen van het huidige Beleidsplan is een inventarisatie gemaakt van de voornaamste activiteiten over de afgelopen drie jaar, beginnend met 2009. Duidelijk is dat teveel is ondernomen en dat in de toekomst ‘zuiniger’ moet worden omgegaan met zowel de inzet van bestuur als vrijwilligers. In samenwerking met en onder leiding van de SESAM Academie werd in maart 2012 een omgevingsanalyse gemaakt. Met gebruik van een SWOT benadering werden doelstellingen vastgesteld, terug te vinden in dit plan: doelgroepbeleid, met focus op diversiteit; het afhandelen van zwakten en bedreigingen w.o. voornamelijk de moeilijk definieerbare (amorfe) bekkenbodem patiënt; inventarisatie van bestuur en vrijwilligers’ inzet, momenteel te hoog; en evaluatie van het bestaande missie statement, nog steeds van kracht.
2. Terugblik Na een enigszins turbulent 2008 (voornamelijk als gevolg van frequente veranderingen in het bestuur), namen in 2009 de doelstellingen van het Meerjaren plan vorm, gerealiseerd door een hernieuwd bestuur onder voorzitterschap van dr. Hans van Geelen. Met name het kwartaal magazine de B-Wijzer onderging een vernieuwing - niet alleen qua vorm - maar ook inhoudelijk. Het Meerjarenplan fungeerde voorts als naslagwerk, de basis voor informatie gebruikt met sponsoren, adverteerders en donateurs. De afgelopen jaren zagen een vermeerdering van patiënt gerichte activiteiten: een tiental ‘Viviane’ voorstellingen, deelname aan de Support en 50+Beurs, regionaal georganiseerde Welzijnsbeurzen, ziekenhuis patiëntgerichte informatieavonden en een enkele vrouwen organisatie. De ‘Viviane’ voorstellingen - in het formaat van een taboe doorbrekende monoloog - werden ge(her)lanceerd tijdens het ‘Vrouw in Balans’ evenement in november 2010. Deze voorstellingen werden mogelijk gemaakt door een ‘Unrestricted Grant’ van Johnson & Johnson; de vorige sponsor in Nederland was Astellas. Wij waren ook een regelmatige gast en deelnemer aan NVFB en CV&V evenementen, met succes! Bij deze paramedici vinden wij weerklank, en interesse voor samenwerking. Deelname aan medische doelgroepen evenementen is vaak teleurstellend. Deze evenementen blijven echter van belang voor de mogelijkheid tot netwerken, dienend als bron van informatie, het ‘up-to-date’ blijven. Patiënten donateurs - en website bezoekers - blijven de meest belangrijkste doelgroep voor de SBP; momenteel steunen ca. 450 donateurs de SBP. Dit zijn niet alleen patiënten, maar bestaat voor meer dan 40% uit professionals, op persoonlijke titel of via een organisatie. In 2008 was de verwachting dat het aantal donateurs zou groeien met 10% per jaar (basis 515), dit werd niet gerealiseerd. Een verklaring hiervoor hebben wij niet, het is mogelijk dat de problemen niet serieus genoeg zijn in vergelijking met bv. kanker en diabetes. Een andere verklaring zou zijn dat de voorlichtingstaak van patiëntenorganisaties is achterhaald door beschikbare informatie op het internet. Ondanks het gebrek aan donateurs’ groei noteren wij toenemende bezoekers aan de website. Dit betekent dat ook de SBP zich meer en meer aan zal moeten passen aan het digitale tijdperk. Het potentieel meer bekkenbodem patiënten te bereiken is substantieel: 400.000 patiënten met meer serieuze problemen. Momenteel bereiken wij 10.000 unieke bezoekers per jaar (ca. 750 per maand), op z’n hoogst 2.5% van het totaal. In 2012 zal een begin gemaakt worden met een vernieuwing van de website en nauwere samenwerking met de Incoclub: een on-line club die de SBP donateur/website bezoeker via een Forum mogelijkheid verschaft tot directe uitwisseling van ervaring met lotgenoten.
4
Lotgenotencontact blijft een hekelpunt! Een doelgericht initiatief tijdens het ‘Vrouw in Balans’ evenement 2010 - met herlancering ‘Viviane’ - was slechts marginaal succesvol. Het is mogelijk dat het taboe rond incontinentie actieve deelname beperkt. Uit de laatst gehouden enquête in 2010 gaf 71% van de respondenten aan niet geïnteresseerd te zijn. Het geringe aantal geïnteresseerde - en landelijk verspreide donateurs - maakt het organiseren van een lotgenotendag(en) niet rendabel. Gedurende 2010 en 2011 kon de SBP gebruik maken van een extra subsidie ter hoogte van € 30.000 met bestemming professionalisering van de Stichting, buiten de reguliere subsidie van ca. € 25.000 (€ 50 per betalende donateur). Wij mochten ook gebruik maken van een project gerichte subsidie van € 148.000. Dit maakte het in 2011/2012 mogelijk een patiëntgerichte richtlijn op te stellen ‘Goud in Handen’, het ‘Goud’ met name de ervaringsdeskundigheid van de patiënt. Dit project werd uitgevoerd door het HOB (Het Ondersteuningsbureau) te Amersfoort. Met als bron de patiënt werd informatie, verkregen in ‘focus groepen’, gecomplementeerd met inzet en input van gerelateerde zorgbehandelaar specialismen, en zorgverzekeraars. Deze patiëntgerichte richtlijn heeft als doel behandelingsvormen door verschillende specialismen landelijk meer op elkaar af te stemmen, of tot meer uniforme richtlijnen te komen. Met ingang van 2013 wordt de subsidie gereduceerd tot 50% van het bedrag ontvangen in 2011, met een mogelijk maximum bedrag van € 35.000. Het ontstane tekort zal gecompenseerd moeten worden door hogere inkomsten van sponsoren en adverteerders, en een reductie van de uitgaven. De B-Wijzer – momenteel ca. 40% van alle uitgaven – zal gereduceerd worden van vier naar twee uitgaven per jaar. In de toekomst zal de website de plaats van de B-Wijzer in moeten nemen als voornaamste informatie medium, daarbij niet vergetend dat de B-Wijzer bij zowel de patiënt- als beroepsdonateur de voorkeur heeft (respondenten enquête). Tegelijkertijd betekent dit dat vooral niet-donateurs de website raadplegen. Is dit een mogelijke bron voor toekomstig donateurs, en hoe kan dit gerealiseerd worden? Echter, waren er in het verleden aanmeldingen via de website, dit is momenteel en reeds enige jaren niet het geval. Meer recente inschrijvingen hebben als bron de BB-Centra en NVFB evenementen, dit verklaart ook de shift naar beroepsdonateurs als percentage van het totale aantal.
3. Maatschappelijke context Er rust nog steeds een taboe op bekkenbodem klachten, specifiek incontinentie. Daarbij moet vermeld worden dat dit niet alleen vrouwen van middelbare leeftijd betreft, maar ook mannen en in mindere mate kinderen. Het functioneren van patiënten met incontinentie klachten wordt bemoeilijkt, dit is een handicap zonder ‘gezicht’. De onzekerheid, het niet bespreekbaar zijn en vaak het niet zoeken van behandeling beperkt sociale contacten. Een voorbeeld hiervan is het kind dat niet uit logeren durft te gaan bij vriendjes; deze beperking is anders verwoord ook op volwassenen van toepassing. Daarbuiten heeft incontinentie, of het niet behandelen ervan - het gemis van het inzetten van de juiste hulpmiddelen of behandeling – ook een economisch impact. Dit wordt weergegeven in een Canadees en Engels bevolkingsonderzoek, en zou zeer waarschijnlijk van toepassing zijn op het economische impact in Nederland. De ontwikkelingen in de gezondheidszorg m.b.t. hulpmiddelen – de industrie - en behandelingen zijn zeer positief. Binnen de industrie worden materialen continu verbeterd, met bv. voor absorberende materialen betere absorptie van vocht en geur. Met betrekking tot behandelingen wordt mogelijk te vaak voor een korte termijn oplossing gekozen. Het plaatsen van een TVT (matje) bij vrouwen krijgt vaak de voorkeur boven training van de bekkenbodem. Dit ‘probleem’ blijkt niet alleen bij de hulpverzorger te liggen, maar ook bij de patiënt zelf (ad hoc informatie). De afgelopen tien jaren zagen ook een groei in bekkenbodemcentra, waar de patiënt – afhankelijk van klachten – door meerdere bekkenbodemspecialisten tijdens hetzelfde consult gezien kan worden. De uitvoering hiervan – meerder specialismen tijdens een consult - laat nogal eens te wensen over.
5
Het is ook relatief recent dat nieuwe paramedische beroepen ontstonden: bekkenfysiotherapeuten en continentieverpleegkundigen. De overkoepelende organen NVFB en CV&V vierden kortgeleden respectievelijk hun zesde en vierde lustrum. Ondanks deze positieve ontwikkelingen zijn er ook problemen, en wel van overheidswege. De voorgestelde bezuinigingen in de gezondheidszorg en specifiek absorberende materialen treffen vooral de oudere, de meest kwetsbare in de maatschappij. Deze uitdaging werd door de SBP aangenomen met succes, beschreven onder 4.2 Kernfuncties: Belangenbehartiging. Deze activiteit m.b.t. voorgestelde bezuinigingen zou in de toekomst uitgevoerd kunnen worden met collega verenigingen.
4. Waar staat de SBP voor? 4.1 De ‘Missie’ blijft onveranderd t.o.v. het vorige Meerjarenplan De Stichting Bekkenbodem Patiënten zet zich in voor mensen met bekkenbodemklachten. Zij doet dit door: • • •
Het beschikbaar maken van accurate informatie over klachten (bewustwording), behandelingsmogelijkheden en hulpmiddelen; Het opkomen voor de belangen van patiënten; Het met elkaar in contact brengen van lotgenoten.
Zij bereikt dit door samenwerking met betrokken partijen, zoals zorgverzekeraars, behandelaars en bekkenbodemcentra, als ook donateurs, CIBG, sponsoren en gerelateerde patiëntenverenigingen.
4.2 Kernfuncties en waarom Met het opstellen van het Meerjarenplan (2008-2012) werden in het Missie Statement drie pijlers of kernfuncties geïdentificeerd: 1. Voorlichting; 2. Belangenbehartiging; en, 3. Lotgenotencontact. Deze kernfuncties blijven onveranderd, waarbij de benaming ‘voorlichting’ met dit plan veranderd is in Informatie. Het geven van accurate informatie blijft uitermate belangrijk: distributie van informatie in het digitale tijdperk is vergemakkelijkt, kwaliteit niet gegarandeerd. Een geïnformeerde patiënt kan vaak haar incontinentie onder controle brengen, waarbij kwaliteit van leven wordt verbeterd, en complicaties op latere leeftijd mogelijk vermeden. De B-Wijzer is de SBP’s medium voor het verstrekken van informatie, en wordt erkend – door het bedrijfsleven – als een kwaliteit magazine. Dit wordt voorts bevestigd door het hoge percentage donateurs die aangeven regelmatig de B-Wijzer te lezen: 97% van patiënten, 95% van professionelen. En wat voor impact heeft dit? Alhoewel niet statistiek significant (gering aantal respondenten) zien wij een positieve trend in patiënten onder behandeling: van 44% (2006) naar 97% (2010). De activiteiten m.b.t. informatie hopen wij in de komende jaren te versterken, gebruikmakend van een vernieuwde website waarop ook B-Wijzer artikelen een plaats zullen vinden, en door een intensievere samenwerking met paramedische groepen en collega patiënten organisaties. Informatievoorziening is een van de meest belangrijke doelstellingen van de SBP. Echter, sinds 2001 heeft het internet – in algemene zin - deze taak voor een groot deel overgenomen, waarbij ook de SBP’s website momenteel kan rekenen op ca. 4000 tot 5000 hits per maand, waarvan 750 uniek. Met verminderde subsidie van de overheid is de SBP meer en meer afhankelijk van sponsoring door het 6
bedrijfsleven. Dit wordt bemoeilijkt door het aantal gelijkgerichte patiënten verenigingen, in concurrentie voor dezelfde financiële middelen. Deze drastisch veranderde situatie heeft ook weer mogelijkheden – of is het noodzaak? - tot samenwerking in het leven geroepen. Daarbij denken wij vooral aan het verzamelen en verstrekken van informatie. Belangenbehartiging heeft in de laatste jaren een nieuwe dimensie aangenomen, met door de regering voorgestelde bezuinigingen op incontinentiemateriaal. Wij zien dan ook een voortgang van de soort van activiteiten begonnen in 2010 op overheidsniveau: een mailing naar minister Klink van VW&S en leden van de Tweede Kamer in 2010, gevolgd door het aanreiken van een petitie aan de Vaste Commissie van de Tweede Kamer in 2011. Het resultaat een uitstelling van bijbetalingen voor incontinentiematerialen t.w.v. 30 miljoen! Het voorbereidend werk - de feitelijke onderbouwing van de petitie – werd uitgevoerd door dr. Hans van Geelen (voorheen voorzitter, en nu SBP vrijwilliger), en heeft een niet te onderschatte bijdrage geleverd aan het inmiddels gepubliceerde ‘Pharmorapport’ (in opdracht van Nefemed). Lotgenotencontact is belangrijk om de incontinente patiënt uit haar isolatie te halen, dit is een uitdaging vanwege het taboe, de schaamtefactor die nog steeds een rol speelt. In de afgelopen jaren liet het lotgenotencontact te wensen over, met uitzondering van een helaas niet succesvolle poging bij het ‘Vrouw in Balans’ evenement (2010), en ‘Viviane’ voorstellingen. Wel werd verbetering gebracht in het telefonisch contact, nu uitgevoerd door Esther Paradé, vrijwilliger en gediplomeerd verpleegkundige. Zoals voorheen worden meer complexe vragen doorgeschakeld naar de Medische Adviesraad (MAR). Wij hopen het lotgenotencontact in de nabije toekomst te verbeteren en/of een nieuwe dimensie toe te voegen – in de vorm van een lotgenotencontact Forum - door samenwerking met de IncoClub.
5. Bestuursbeleid 5.1 Bestuurssamenstelling en zittingsperiode De SBP heeft een bestuur dat bestaat uit vijf leden. De functies in het bestuur zijn voorzitter, vice voorzitter, penningmeester, secretaris en bestuurslid bedrijvencontact. Vrijwilligers vullen de functie van redacteur B-Wijzer, lotgenotencontact en webmaster. Zittingsperiode is twee jaar, er is momenteel geen limiet op het aantal zittingsperiodes.
5.2 Vrijwilligersbeleid Daarnaast wil de SBP de komende jaren meer gebruik maken van vrijwilligers en/of vrijwilligers aantrekken om in de toekomst opvolging van het bestuur zeker te stellen. Tegelijkertijd moet de druk van werkzaamheden voor bestuursleden verlicht worden. Ook willen wij de mogelijkheid scheppen voor donateurs meer betrokken te zijn bij de activiteiten van de SBP. Momenteel zijn er onvoldoende bestuursleden en vrijwilligers t.o.v. activiteiten; een inschatting van inzet zal moeten worden gemaakt op basis van een reductie van activiteiten in de komende jaren. Belangrijk is ook dat het ‘trainen’ van vrijwilligers - de ‘kosten’ in tijd - niet hoger moeten zijn dan de ‘baten’. Een onmiddellijke nood is voor een website beheerder, de omvang van de taak dusdanig dat dit misschien toch een bestuursfunctie zou moeten worden. Voorts zouden vrijwilligers ingezet kunnen worden voor bemanning van informatiestands op een ad-hoc basis. Het zoeken van vrijwilligers is een nooit ophoudende taak. Er wordt gezocht binnen het bestaande netwerk van de SBP en daarbuiten. Helaas mochten wij nog geen resultaat boeken bij het plaatsen van artikelen, zoals in bv. de CombiCare en het Medithuis (distributeur) magazines, en het PGO Prikbord. De meest recente aanwinsten in het bestuur zijn een resultaat van bedrijfscontacten, enquêtes onder donateurs, en spontane aanmeldingen. De in het Meerjarenplan (2008-2012) genoemde Laluz 7
Stichting richt zich vooral op eenmalige projecten vaak in samenwerking met het bedrijfsleven, een gelegenheid tot stimulering van samenwerking in team verband.
8
6. Strategie en beleid SBP 6.1 Resultaat interne en externe analyse (zelfdiagnose m.b.v. SWOT) Sterke punten (intern)
Zwakke punten (intern)
•
•
Inzet bestuursleden en MAR: ervaringsdeskundigen.
• •
Opvolging binnen bestuur en vrijwilligersbestand niet geregeld. Uitvoering beleid is zwak: last en ruggespraak is te lastig. Gebrek aan focus / te hoge ambitie. Te weinig vrijwilligers (focus / ambitie).
B-Wijzer: inhoudelijk goed en informatief.
•
Website oubollig (leidt niet naar donateurs).
Snel en goed telefonisch contact.
•
Ontbreken van ‘ledenvergadering’: mensen voelen zich niet voldoende gehoord.
• •
Goed medisch inhoudelijk netwerk. Contact met paramedici.
•
Bezoek beurzen en ziekenhuizen; contact met professionals en potentiële cliënten/donateurs.
•
‘Goud in Handen’: patiënt gerichte behandelrichtlijn.
• • •
•
Kansen (extern)
Bedreigingen (extern)
•
Een miljoen patiënten waarvan ongeveer 40% met serieuze problemen.
•
Moeilijk om patiënten te binden als donateur.
•
Focus op diversiteit binnen doelgroepen.
•
Zwaartepunt van de problematiek is 60 plus.
•
’Viviane’
•
Onafhankelijkheid is onder druk.
•
Samenwerking met andere partijen, w.o. fusie met: - PVVN (behandeling: eurostimulatie) - ICP (afwijking: pijnlijke blaas) - Voucher project: SPOG
•
Samenwerking met andere partijen verloopt moeizaam
•
Overheidsconditie: in samenwerking met zes (in totaal zeven) partijen (SPOG).
•
Beïnvloeden van de politiek.
•
Bezuiniging met restrictie op belangenbehartiging.
•
Nieuwe media: Twitter en Facebook.
•
Webwinkel.
9
6.2 Succesfactoren in de komende jaren Voor de komende jaren zijn er slechts zes hoofdactiviteiten groeperingen geïdentificeerd, gezien als kritisch voor niet alleen het voortbestaan van de SBP, maar ook voor hun uitvoerbaarheid gezien beperkte financiële middelen en ‘manpower’. Maar om überhaupt succesvol te kunnen zijn zal de SBP allereerst haar financiën op orde moeten brengen. Dit betekent het verzekeren van de hoogst mogelijke subsidie van € 35.000 en samenwerking met het bedrijfsleven in de zin van ‘voor elkaar van belang zijn’, gekoppeld aan financieel support. (Het voor elkaar van belang zijn geldt ook voor het bedrijfsleven als bron van informatie.) Er zal bezuinigd moeten worden op activiteiten in verhouding tot hun belang: het paradepaardje van de SBP, de B-Wijzer zal gereduceerd worden tot twee uitgaven per jaar, met een shift naar nadruk op de website. De SBP zal selectiever moeten zijn in het kiezen van activiteiten, met als doel de verbetering van de kwaliteit van leven en welzijn van de bekkenbodem patiënt. Dit betekent netwerken met de diverse gerelateerde medische specialismen om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen in de behandeling van bekkenbodem klachten, samenwerking met paramedici en disseminatie van informatie met of zonder collega organisaties, en belangenbehartiging. Maar hoe meten we succes? Binnen het aantal (ofschoon gering) respondenten – enquêtes 2006 en 2010 – was het aantal onder behandeling gestegen van respectievelijk 44% naar 97%. Kennelijk heeft de SBP slogan: ‘Er is meer aan te doen dan u denkt!’ weerklank gevonden. Een betere graadmeter is een periodieke analyse m.b.t. levenskwaliteit of gebrek daaraan zoals uitgevoerd in Canada en Engeland, uitgedrukt in o.a. aantal ziektedagen of afwezigheid op werk als gevolg van incontinentie. Dit soort analyse valt buiten dat wat realiseerbaar is voor de SBP, en moeten wij er ons tegelijkertijd aan herinneren dat wij – alhoewel als Stichting kwalitatief hoogstaande informatie verspreiden – slechts een klein aantal van de onder incontinentie lijdende bevolking bereiken. Zoals eerder vermeld op z’n hoogst 2.5% van de potentiële doelgroep via de website, en patiënten donateurs in totaal ca. 250, slechts 1 op de 2.000 (200 van 400.000), een fractie!
6.3 Doelstellingen Binnen de activiteiten gepland voor 2013 en daarna staat de patiënt centraal, met focus op mogelijk direct of indirect bereik via doelgroep gerichte specialismen. Afwezig zijn specialismen zoals urologie en generale gynaecologie. Ervaring heeft geleerd dat response van deze doelgroepen minimaal is. Paramedici worden als uiterst belangrijk gezien, en geplande activiteiten voor deze doelgroep zullen vergelijkbaar zijn met voorgaande jaren met o.a. aanwezigheid bij symposia, congressen en beurzen. In vergelijking met de activiteiten van vorige jaren is de focus van doelstellingen en de daaruit voorkomende activiteiten beperkt. De lange termijn doelstellingen zullen een voortgang zijn van de kortere termijn, met uitzondering van Overheid/ziektekostenverzekeraar; en, Netwerken. Dit betekent dat wij ons hier slechts op een ad hoc basis mee bezig zullen houden. Denk hierbij aan bijvoorbeeld de SBP’s activiteiten op overheidsniveau m.b.t. voorgestelde bezuinigingen.
10
6.4 Doelgroepen Korte Termijn 2013-2015
Verwachte Resultaten
a.
Patiënten: 50 plus tot minus 60.
Mogelijkheid voor plaatsen van periodieke enquêtes op de website.
b.
Zwangere via huisartsen, verloskundigen en gynaecologen.
Verbeterde post zwangerschap nabehandeling voor voorkoming problemen op latere leeftijd.
c.
Onderwijsgroeperingen.
Toekomstige samenwerking.
d.
Continentieverpleegkundigen en bekkenfysiotherapeuten.
Verbeterde samenwerking in verzamelen en distribueren van informatie.
e.
Samenwerking collega verenigingen en SPOG.
1. Mogelijkheid tot samenwerking m.b.t. belangenbehartiging; 2. Realiseren van Voucher project.
f.
Uitbreiding MAR.
Verbetering netwerken met nog niet bereikte groepen, bv. overheid.
6.5 Activiteiten overzicht Deze breed voorgestelde activiteiten vertalen zich in de volgende specifieke activiteiten met focus op diversiteit binnen de doelgroepen. a. Patiënten: 50 plus tot minus 80. Algemeen en specifiek: • peno/menopauze 50 plus tot minus 60 • verpleeghuispatiënten (behalve algemene belangenbehartiging zijn er voor deze groep geen specifieke activiteiten)
Korte Termijn 2013-2012
Doel en/of Verwachte Resultaten
B-Wijzer naar twee keer per jaar.
Kostenbesparing.
Website: toegankelijker en adequater.
Uitbreiding in sleutelwoorden met groei in unieke hits 10% per jaar, en mogelijke aanmeldingen voor donateurschap.
- Hupmiddelengids - Folder: ‘Wat is doet een bekkenbodem’
1. Distributie via patiënten bronnen: ziekenhuizenwachtkamers, huisartsen, specialismen en paramedici; 2. Weerklank voor participatie bij bedrijfsleven.
Lotgenotencontact: - Forum: Incoclub - Lotgenotencontact: buddy systeem
1. Reden voor samenwerking en ‘binden’ van donateurs; 2. gedeelde bron van informatie en uitwisseling van ervaring. 11
Donateurs (patiënten en professionals) waren altijd de belangrijkste partij voor de SBP. Dit idee heeft zich (noodgedwongen?) achterhaald. Circa 400 donateurs steunen de SBP. Dit zijn niet alleen patiënten, maar bestaat voor meer dan 40% uit professionals. Regelmatig zijn enquêtes gehouden onder de donateurs om meer inzicht te krijgen in de klachten (informatie bleek aansluitend te zijn) van de patiënten donateurs en beroepen van de professionals. In de toelage ‘Achtergrond Informatie’ zijn de resultaten weergegeven. Donateurs
2010
Start begin van het jaar Inschrijvingen Uitschrijving Totaal eind van het jaar
538 26 61 503
2011 503 29 66 466
2012 (per 1 okt) 466 13 30 449
2013
400 (e)
In 2008 was de verwachting dat het aantal donateurs zou kunnen groeien, dit werd niet gerealiseerd. Het is mogelijk dat de problemen niet serieus - respectievelijk specifiek genoeg zijn - in vergelijking met bv. kanker en diabetes. Een andere verklaring zou kunnen zijn dat de voorlichtingstaak van patiënten organisaties is achterhaald door beschikbare informatie op het internet, en via bekkenbodemcentra. Met de vernieuwing van de website - en toegankelijkheid - vertrouwen wij er op meer patiënten van kwalitatief hoge informatie te mogen voorzien, daarbij niet alleen kwaliteit van leven en welzijn te verbeteren, maar ook het uitstellen van het tijdpunt van incontinentie genoodzaakte verpleeghuisopname. De website verschaft ook de mogelijkheid een beslisboom met meest voorkomende klachten te plaatsen. Zo kan de patiënt voorzien zijn van informatie en goede inventarisatie van klachten voordat zij de huisarts bezoekt. Ook kan de SBP vermelden dat bij veel verzekeringsmaatschappijen de patiënt rechtstreeks naar de bekkenfysiotherapeut kan gaan, efficiënter voor huisarts en patiënt. Lotgenotencontact via samenwerking met de Incoclub verschaft de SBP de mogelijkheid haar patiënten een Forum te verschaffen voor het uitwisselen van ervaring bij klachten. Het buddy systeem – meer persoonlijk – zal op een ‘delicate’ manier aangepakt moeten worden: een mismatch zou eerder averechts kunnen werken en een negatieve reflectie kunnen zijn op de SBP. b. Zwangere via huisartsen, verloskundigen en gynaecologen Korte Termijn (2013-2015)
Doel en/of verwachte resultaten
B- Wijzer: Themanummer voor zwangere vrouwen.
Informatie over belang van preventie m.b.t. klachten op latere leeftijd.
Goud in Handen: inzetbaarheid van huisarts, medische specialismen.
Uniforme behandeling van klachten.
Een KNOV (Koninklijke Nederlandse Organisatie Verloskundigen) studiedag per jaar.
Kennismaking voor bereiken van vroege ‘binding’ aan en samenwerking met de SBP.
12
De huisarts is meestal het eerste aanspreekpunt voor patiënten. Een aantal patiënten zal voldoende hebben aan het eventueel voorschrijven van medicijnen of middelen, zoals incontinentie absorptie materiaal. Wanneer dit onvoldoende is, zal de huisarts de patiënt doorverwijzen. Dit kan zijn naar o.a.: een bekkenbodemcentrum, continentieverpleegkundige, bekkenfysiotherapeut, gynaecoloog, uroloog, chirurg/proctoloog, psycholoog, seksuoloog, plascentrum, poeppoli. Met de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) bestaat een goede samenwerking. Deze organisatie kan nog dichter betrokken worden voor advies en het beleid van de SBP. De algemene samenwerking met zorgverleners – als bron van informatie - is voor de SBP belangrijk om te zorgen dat patiënten goed op de hoogte zijn van mogelijke behandelingen en ontwikkelingen daarin. Andersom kan de SBP de patiënt de juiste weg wijzen, wat efficiënter zal zijn voor de zorgverleners. Ook kan gebruik gemaakt worden van ervaringen van donateurs en de SBP. Een uitstekend voorbeeld hiervan is het ‘Goud in Handen’ project, met als doel behandelingsvormen door verschillende specialismen landelijk meer op elkaar af te stemmen of tot meer uniforme richtlijnen respectievelijk zorgstandaarden te komen. c. Onderwijsgroeperingen Korte Termijn (2013-2015)
Doel en/of verwachte resultaten
Een studiedag per jaar KNOV (Koninklijke Nederlandse Opleiding Verloskundigen). Ook reeds vermeld onder b. Zwangere, etc.
Kennismaking voor bereiken van, en vroege ‘binding’ aan voor toekomstige samenwerking met de SBP.
‘Goud in Handen’
De in opleiding zijnde arts is mogelijk meer ontvankelijk voor het accepteren van een (in zekere zin) buiten de medische wetenschap – maar patiëntgerichte samengestelde behandelrichtlijn.
Ook de huisarts speelt een niet te onderschatte rol, en het behoeft de SBP mogelijkheden tot samenwerking te bespreken. Een voorstel tot samenwerking zou kunnen bestaan uit het plaatsen van een beslisboom op de website daardoor de patiënt te voorzien van informatie en de mogelijkheid tot een goede inventarisatie van klachten voordat zij de huisarts bezoekt. d. Continentieverpleegkundigen en bekkenfysiotherapeuten Korte Termijn (2013-2015)
Doel en/of verwachte resultaten
Informatievoorziening: B-Wijzer en algemeen.
Uitwisseling van informatie en nauwere samenwerking, de basis leggend voor het langere termijn doel van een gedeeld magazine.
‘Goud in Handen’
Inzetting van uniforme richtlijn.
Voortzetting van activiteiten bij NVFB en CV&V evenementen: - Stands - Spreken/lezing
Verankeren van bestaande samenwerking.
13
Met deze overkoepelende organisaties bestaat reeds een goede samenwerking. Deze organisaties kunnen dichter betrokken worden voor advies en het beleid van de SBP. Op langere termijn bestaat de mogelijkheid voor kostenbesparing, waaronder het combineren van magazines. Ofschoon deze magazines ledengericht zijn, bestaat ook het SBP donateurbestand reeds voor een groot deel uit paramedici, een gelijkgerichte doelgroep. Op korte termijn bestaat de mogelijkheid meer donateurs uit deze groepen aan te trekken. e. Samenwerking met collega verenigingen Patiëntenverenigingen zijn op te splitsen in: 1. Collega verenigingen in het binnenland: waaronder PVVN (Patiënten Vereniging Van Neurostimulatie), ICP (Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging), SCP (Stichting Contactgroep Prostaatkanker) /en MDLst (Maag – lever – darm stichting). 2. Patiëntenverenigingen voor patiënten met ziekten die bekkenbodem problemen als gevolg kunnen hebben, bijvoorbeeld MS, Diabetes, Obesitas, Parkinson, dwarslaesie en Alzheimer 3. Collega verenigingen in het buitenland, bv. Pirus in België 4. Overkoepelende organisaties, zoals CIBG, NPCF, CG-raad Voor de eerste twee groepen - collega- en patiëntenverenigingen - is samenwerking met de SBP interessant voor voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Daarbij is het mogelijk met deze verenigingen bij activiteiten de krachten te bundelen, zoals bij publicaties of bijeenkomsten. Dit laatste werd in 2010 en 2011 gerealiseerd met gedeelde kosten en stand bemensing bij respectievelijk de Support- en 50+ Beurs in samenwerking met de ICP. Andersom kan de SBP patiëntenverenigingen aanbevelen bij haar eigen donateurs. Verdere mogelijkheden tot samenwerking bestaan en worden onderzocht. Hiervoor vond in maart jl. een bespreking plaats. De voorzitters van de ICP (500 leden), PVVN (360 leden) en SBP (ca. 400 donateurs) waren aanwezig. Het gesprek kwam tot stand met de medewerking van dr. Bert Messelink, vertegenwoordigd in de Medische Adviesraden van alle drie verenigingen/organisaties. Mogelijkheden tot samenwerking zijn praktisch limietloos. Wanneer inderdaad uitgevoerd, zou een eventuele fusie ook een logische step kunnen zijn. Echter, het zou prematuur zijn hier op dit ogenblik verder op in te gaan. Aspecten van mogelijke samenwerking zijn zowel op korte- als lange termijn te realiseren. De ICP en PVVN hebben een andere vorm van organisatie. Als vereniging (de SBP is een stichting) hebben leden medezeggenschap (niet het geval bij donateurs), en is een jaarlijkse bijeenkomst verplicht. Bij de PVVN zijn de leden actief betrokken als vrijwilliger - op regionale basis - in het bevorderen en uitvoeren van lotgenotencontact, met klaarblijkelijk succes Korte Termijn (2013-2015)
Doel en/of verwachte resultaten:
Belangenbehartiging: ad hoc m.b.t. bijvoorbeeld overheidsbezuinigingen wanneer toepasselijk.
Gedeelde taken – verlichting en effectiviteit - met de mogelijkheid een grotere achterban te vertegenwoordigen.
Voucher project: Samenwerking met zes gelijkgerichte organisaties gebruikmakend van beschikbare overheidssubsidie.
Realisatie van projecten, niet langer mogelijk (m.b.t. overheidssubsidie) op individuele basis.
Voor de laatste twee groepen is vooral kennisdeling en uitvoeren van activiteiten een belangrijke reden om samenwerking te zoeken. Zo bestaat er voor groep nummer 3. reeds een indirecte samenwerking; een verband tot stand gebracht door het gebruik in Nederland van het in België en door Pirus gecreëerde monoloog ‘Viviane’. Gedurende het jaar is er samenwerking met groep nummer 4. het CIBG, voorheen PGO, niet alleen voor het verstrekken van en controle op subsidie, maar ook via de 14
PGO als klankbord, bron van informatie en training. Met het NPCF en de CG-raad (een voorgestelde fusie heeft nog geen succes gehad) is er ook contact voor advies en bij gelegenheid ad hoc samenwerking (NPCF). Met een voucher wordt een modelverklaring bedoeld. Organisaties met een voucher kunnen deze inzetten om een aanvraag voor projectsubsidie te steunen. Bij een aanvraag voor projectsubsidie moeten tenminste zeven vouchers worden voorgelegd. Door het inzetten van een voucher ten behoeve van een project verklaart de vouchergever dat hij het project ondersteunt. Een voucher heeft een waarde van € 18.000; vermenigvuldigd bij zeven tenminste € 126.000 per project. Inmiddels is contact gemaakt met gelijkgerichte patiënten verenigingen en een voorstel gemaakt door dr. Hans van Geelen om project middelen te besteden aan: ‘Bewustwording bij vrouwen met bekkenbodem klachten’. f.
Wetenschap en Medische Adviesraad (MAR).
Op hogescholen en universiteiten worden opleidingen gegeven en onderzoek gedaan naar de diverse bekkenbodemklachten. De samenwerking met hogescholen en universiteiten is voor de SBP belangrijk om op de hoogte te blijven van de resultaten van onderzoek en ontwikkelingen. Anderzijds kan de wetenschap gebruik maken van de SBP, specifiek de ervaringen van haar donateurs, denk hierbij aan ‘Goud in Handen’. Ook de MAR is belangrijk om acces te krijgen tot bronnen van informatie. Het Bestuur van de SBP weet zich in zijn doelstellingen en beleid gesteund door vooraanstaande specialisten in hun vakgebied als lid van de Medische Adviesraad: • Dr. E.J. (Bert) Messelink, uroloog, UMCG / Universitair Medisch Centrum Groningen • Prof. dr. M.E. Mark Vierhout, gynaecoloog, UMCN / St. Radboud Nijmegen • Jolanda Sap, bekkenfysiotherapeut, te Amersfoort • Henk Jan Mulder, Verpleegkundig Specialist Urologie in het Martini Ziekenhuis • Dr. René Strobel, colorectaal chirurg, Ziekenhuis Bernhoven Maar ook binnen de SBP zelf, met als wetenschappelijke bron: • Dr. W. (Willem) Mensink, gynaecoloog, bestuurslid • Dr. J.M. (Hans) van Geelen, gynaecoloog i.r., oud voorzitter SBP, oud voorzitter IUGA, ex assistent managing editor IUJ, en Lifetime Achievement award IUGA, vrijwilliger Korte Termijn (2013-2015)
Doel en/of verwachte resultaten:
Netwerken vier keer per jaar: geen stand maar inhoudelijke informatie.
Regelmatige contributies in de vorm van B-Wijzer en algemene bron van informatie.
Lezing/spreken op een studiedag per jaar KNOV (Koninklijke Nederlandse Organisatie Verloskundige).
Kennismaking voor bereiken van, en vroege ‘binding’ aan voor toekomstige samenwerking met de SBP.
Netwerken De inhoud van de B-Wijzer is een reflectie van het belang van netwerken. Door aanwezigheid op symposia en congressen worden contacten hernieuwd of gelegd, resulterend in een bron van kennis die aangeboord kan worden voor artikelen in de B-Wijzer, en een verdieping van kennis binnen de SBP.
15
7. Financieel overzicht Op basis van de resultaten van voorgaande jaren en de doelstellingen genoemd in dit Beleidsplan is een inschatting gemaakt van de te verwachten opbrengsten en kosten. Wanneer bij uitwerking van een doelstelling meer financiële middelen nodig zijn en blijkt dat hiermee meer donateurs en/of patiënten (via bv. de website) bereikt kunnen worden, zullen zowel de inkomsten als uitgaven toenemen, daarbij niet vergetend dat patiënten donateurs een minimale fractie zijn van de totale achterban van patiënten die voor advies en behandeling in aanmerking komen. Verandering in actuele uitgavenstroom vs. de geplande zullen ter verantwoording tegenover de CIBG in het Jaarverslag worden toegelicht. De genoemde bedragen zijn in euro’s.
Inkomsten Subsidie CIBG (PGO) Voorwaarde Scheppend - Aantal donateurs 400 vs. 449 - Contributie € 25 (vanaf 2013) - Sponsoring * t/m september, mogelijk hoger
2013 Budget 55.000 35.000
2012 Actueel 78.483 45.684
Budget 75.684 45.684
6.650 8.844* 17.305
10.000 10.000 10.000
20.000 10.000 10.000
7.1 Inkomstenbronnen Gedurende 2010 en 2011 kon de SBP gebruik maken van een extra overheid subsidie (CIBG) ter hoogte van € 30.000 met bestemming professionalisering van de stichting, buiten de reguliere subsidie van ca. € 25.000 (€ 50 per betalende donateur). Met ingang van 2013 wordt de subsidie gereduceerd tot 50% van het bedrag ontvangen in 2011, met een mogelijk maximum bedrag van € 35.000. Werd er in het vorige Meerjarenplan nog een groei van donateurs verwacht van 10% jaarlijks, zijn wij nu blij, of schoon niet tevreden, om het aantal donateurs in stand te houden. Het laatste blijkt vooral in 2012 een uitdaging te worden! Uit de omgevingsanalyse is gebleken dat er meer partijen zijn die mogelijk donateur zouden kunnen worden, wij denken hierbij aan paramedici, op individuele of organisatie basis. Industrie: In de afgelopen jaren was er een daling te zien in sponsoren en adverteerders. Gedurende 2012 werd een begin gemaakt met het meer actief werven van sponsoren en de acquisitie van advertenties door de aanstelling van een van de bestuursleden in deze functie. Tot nu toe is het resultaat adequaat, echter verkoopbaarheid van de inhoud van de B-Wijzer is een issue, temeer daar bedrijven ook meer resultaat georiënteerd zijn
7.2 Uitgavenstromen Naast de verwachte inkomsten is gekeken naar de verwachte kosten van de verschillende doelstellingen. Bij voorlichting is er een verschuiving van de B-Wijzer naar de website. De kosten voor de B-wijzer zijn momenteel proportioneel te hoog voor de relatief kleine doelgroep, alhoewel de B-Wijzer ook gedistribueerd wordt via bekkenbodemcentra voor gebruik personeel en patiënten in de wachtkamer. Waarschijnlijk kan de website voor een groot deel voorzien in de informatiebehoefte, vooral wanneer vaker van nieuwe informatie voorzien, inclusief de B-Wijzer.
16
7.3 Bewaking Financiën (intern)
In 2013 heeft een herstructurering van financiële administratie plaatsgevonden. De administratie is overgedragen aan een onafhankelijk administratiebureau. De financiële controle is in handen van de penningmeester en toegevoegd bestuurslid. 7.4 Verantwoording CIBG (extern) Jaarlijkse verantwoording van uitgaven aan subsidieverstrekker CIBG (voorheen PGO) is strikter, waarbij verwacht wordt dat realisatie een reflectie is van het door haar goedgekeurde plan budget. Een gedetailleerd Jaarverslag van activiteiten maakt deel uit van de verantwoording.
8. Planning & Control kalender SBP 8.1 Beleidsplan (start/gereed) 8.2 Begroting (start/gereed) 8.3 Jaarrekening (start/gereed) 8.4 Jaarverslag (start/gereed)
17
