INFOBROCHURE
JAARVERSLAG 2013
JAARVERSLAG 2012
Edito
2
Beste leden, Beste vrienden van de MS-Liga,
communiceren over onze werking. Om dit te onderstrepen werd ook de layout grondig aangepakt.
2012 was een belangrijk jaar voor de MS-Liga. Niet alleen vierden we onze 30ste verjaardag, wat een goede aanleiding was om allerlei initiatieven een nieuw elan te bezorgen, daarnaast werd 2012 een hoeksteen voor de werking van de Liga in de komende jaren. Vorig jaar werd immers de start gegeven van de visieoefening, Visie2020, en het grootste deel van dit traject afgelegd. Deze oefening heeft geleid tot nieuwe inzichten. Hoe we onze service voor personen met MS (PmMS) en hun omgeving nog beter kunnen afstemmen op de behoeftes. Dat ons personeel het kroonjuweel van de Liga is, en hoe we hen kunnen helpen om nog beter, professioneler te handelen. Dat we mogen rekenen op de inzet van een 700-tal vrijwilligers, dat dit een onwaarschijnlijke meerwaarde voor de PmMS en de MS-Liga betekent, dat we hen veel te weinig in het zonnetje gezet hebben, en dat we ook hen de kans moeten geven zich nog professioneler op te stellen. Hoe we ons moeten profileren ten opzichte van de andere spelers in het MS-zorgveld, professionals en vrijwilligers. Hoe we de Liga financieel gezond kunnen maken. Deze inzichten hebben ook geleid tot een nieuwe aanpak van het jaarverslag. Ook hier willen we ons beter uitdrukken, en meer aandacht geven aan cijfers dan aan prozaïsche ontboezemingen, vooral transparanter
Naar aanleiding van het jaarverslag, willen we toch ook even stilstaan bij de realisaties van het afgelopen jaar. De ‘bankencrisis’ laat zich nog steeds voelen. Vooral de bedrijven die ons in het verleden gul gesponsord hebben, zijn terughoudend geworden en steunen nog slechts mondjesmaat. Wij moeten daarom dringend met hen het gesprek aangaan en hen tonen wat de Liga voor hen kan betekenen, en zij voor ons. Maar ondanks de crisis kunnen we toch blijven rekenen op de gulle hand van vele schenkers en erflaters. De werking van de MS-Liga Vlaanderen kan gelukkig rekenen op het engagement en de inzet van velen, vrijwilligers en professionele krachten, daarom mag een diep gemeend woord van dank aan allen die de Liga steunen en helpen in haar werking niet ontbreken. Denken we aan de honderden vrijwilligers die chocolade verkochten, en die daarbij, mede dankzij het nieuwe aanbod van de koffertjes, een lichte vooruitgang wisten te realiseren. Dank aan onze ongelooflijk gemotiveerde groep van de leesmarathons. Hun enthousiasme is echt aanstekelijk. Dank ook aan alle vrijwilligers die het hele jaar door activiteiten organiseren voor personen met MS en op die manier de strijd aangaan met de sociale isolatie en het lotgenotencontact bevorderen.
Dank aan onze leden, personen met MS, voor hen bestaan we, voor hen wil de Liga zich steeds beter inzetten. Maar ook de partners, kinderen en ouders van PmMS, die onze bondgenoten zijn om de levenskwaliteit van diegenen die door MS getroffen worden, zo hoog mogelijk te houden. Dank ook aan de andere partners, ziekenhuizen, zorginstellingen, patiëntenorganisaties, kortom de vele actoren in de zorg die de Liga steunen in deze opdracht. Dank aan de medewerkers, die zich dag in dag uit inzetten om onze leden zo goed mogelijk te begeleiden. Dank aan de medewerkers van het centraal secretariaat die, naast de tientallen wondertjes die zij dagelijks verrichten, ook in een record tempo de hernieuwing van ons recht op het uitkeren van fiscale attesten voor de komende 6 jaar hebben verkregen. Een speciaal woord van dank aan Paul Van Asch, bezieler en drijvende kracht achter het Machu Picchu-project en de 1st Walk for MS op de Lierse vesten. Onze appreciatie gaat ook naar de sponsors en de honderden gulle schenkers, zonder hen zou de Liga niet kunnen functioneren. De Liga heeft nu eenmaal fondsen nodig, zowel voor de eigen werking als voor de steun aan hulpbehoevende PmMS.
We staan er niet genoeg bij stil, maar PmMS hebben vaak financiële problemen. Door hun ziekte moeten ze bijvoorbeeld vroegtijdig stoppen met werken, waardoor hun inkomen vermindert terwijl de uitgaven vergroten door de medische kosten. Daarnaast wil de Liga ook het wetenschappelijk onderzoek verder financieel steunen, zodat op een dag deze vreselijke, sluipende ziekte afdoende kan bestreden worden. We noemen het sluipend, want de symptomen zijn niet altijd zichtbaar. Niet elke PmMS zit in een rolstoel. Sommige PmMS hebben last van constante pijn, vermoeidheid, of depressies wat ondanks het feit dat dit voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar is, toch de levenskwaliteit ernstig aantast.
JAARVERSLAG 2012
Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen vzw
3
Inhoud Edito 2
JAARVERSLAG 2012
Inhoud 4
4
1. Missie, waarden, doelstellingen
5
2. Voor wie zijn we er?
8
3. Voornaamste doelstellingen
11
4. Financiële bronnen
31
5. Partnerships
39
6. Organisatie
45
7. Financieel rapport 2012
61
JAARVERSLAG 2012
1. Missie, waarden, doelstellingen
5
1. Missie, waarden, doelstellingen Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen
neelsleden, externe specialisten uit revalidatiecentra en collega’s uit de Nationale en Franstalige MS-Liga een visie-oefening opgestart onder de naam ‘Visie2020’.
Waarom word je lid van de MS-Liga Vlaanderen? Waarom word je vrijwilliger? Waarom kom je er werken? Waarom steun je die organisatie? Waarom stort je een gift of zet je de MS-Liga in je testament?
Waarom is het zo belangrijk om een visie te hebben?
Deze vragen zullen voor ieder die zich engageert voor de MS-Liga leiden tot een persoonlijk antwoord, een motivatie. De rode draad doorheen dit engagement? Uiteraard gaat het in de MS-Liga om personen met multiple sclerose. Zij staan immers centraal in alles wat de MS-Liga doet, nu al meer dan 30 jaar. Naargelang de positie die je inneemt, de rol die je vervult, kijk je ook op een bepaalde manier naar de organisatie. Logisch… wenselijk zelfs… zolang er maar een zekere consistentie is in die perceptie.
JAARVERSLAG 2012
Is er een sluitend geheel en beantwoordt dat aan wat we als Liga willen betekenen nu en in de toekomst voor personen met MS en bij uitbreiding ook voor wie ons ondersteunt, sponsort of ons die broodnodige gift overmaakt?
6
Om op die vraag te antwoorden en te komen tot 1 visie en coherent beleid, hebben we samen met meer dan 100 personen met MS, partners, vrijwilligers, perso-
• een gezamenlijke visie zorgt voor een eigen identiteit • daarvoor moeten we goed weten wat ons uniek maakt • eens dat geweten, moeten we samen met alle interne en externe doelgroepen bepalen welke richting we uit willen
Visie van de MS-Liga Vlaanderen De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij het inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen, zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden. Maar dat gaat niet alleen. De MS-Liga is ingebed in de maatschappij en maakt deel uit van een zorgnetwerk. De MS-Liga Vlaanderen wil, dankzij haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers, uitgroeien tot een volwaardige partner-organisatie in de chronische zorg van morgen.
en gezamenlijk gedragen gedrag als basis van een gezamenlijk goedgekeurd beleid dat leidt tot concrete plannen om wat wij nu en in de toekomst waardevol vinden om in de MS-Liga te realiseren. Dit is wat in ‘Visie2020’ vervat zit.
Verdere stappen Het te voeren beleid wordt in de loop van het voorjaar 2013 verder verfijnd met inbreng van alle interne doelgroepen: personen met MS, partners, vrijwilligers, personeel. Iedereen krijgt de kans om op basis van de prioriteiten mee in te steken met concrete ideeën en suggesties. Dat gebeurt via provinciale infosessies onder de wervende noemer: ‘Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen’. De Algemene Vergadering van 20 juni 2013 waar dit jaarverslag voorligt, zal uiteindelijk ‘Visie2020’ bespreken en goedkeuren.
Waarom gemeenschappelijke waarden?
Waarom is het zo belangrijk om allen samen die visie en de waarden te delen? Zo komen we tot een gezamenlijk gedeelde zienswijze
JAARVERSLAG 2012
Respect, verantwoordelijkheid, menselijkheid, verbondenheid en empathie zijn de waarden die al wie actief is in de MS-Liga deelt. Wat die waarden betekenen vind je terug op onze website www.ms-vlaanderen.be.
7
JAARVERSLAG 2012
2. Voor wie zijn we er?
8
2. Voor wie zijn we er? 2.1. Personen met MS & hun omgeving?
• Personen met MS & hun omgeving
Onze visie is duidelijk: de MS-Liga wil er zijn voor àlle personen met MS én hun omgeving. En omdat MS duizend gezichten heeft, trachten we ons aanbod af te stemmen op die diversiteit, om zo een vangnet te voorzien voor zowel de personen met MS als hun naasten.
• Vrijwilligers • Partners in de gezondheidszorg
“Eerlijk gezegd was ik zowat ten einde raad. Tot ik toch besliste om contact op te nemen met de MS-Liga. Had ik dat maar veel eerder gedaan...” Muriël (schoonzus van een persoon met MS) Tot op heden beschikken we helaas, noch in Vlaanderen, noch in België over gegevens over het exacte aantal personen met MS. Over het algemeen wordt aangenomen dat 1 op 10.000 Belgen, en dus 11.000 Belgen, aan MS lijden.
SPREIDING GEKENDE PmMS PER LEEFTIJD
Aantal nieuw ingeschreven PmMS per provincie AANTAL NIEUW INGESCHREVEN PmMS PER PROVINCIE
Spreiding gekende PmMS per leeftijd
>70 14%
60
21-30 3%
50 40 41-50 20%
51-60 29%
43 39
31-40 9%
61-70 23%
54 49
34
30 20 10 0
ANT.
LIMB.
O-VL.
VL-BR.
W-VL.
JAARVERSLAG 2012
onbekend <21 2% 0%
9
Binnen de MS-Liga Vlaanderen zijn alle leeftijden vertegenwoordigd. Het aantal jonge leden blijft echter laag ondanks het feit dat MS in toenemende mate bij kinderen en jongeren wordt vastgesteld en ondanks de inspanningen die gedaan worden om deze groep te bereiken (de jongerensite www.msjongeren.be, facebook, activiteiten, gespreksgroepen voor jongeren…).
Doelstelling De MS-Liga Vlaanderen wil er zijn voor àlle personen met MS en hun omgeving. Een van de voornaamste doelstellingen voor de komende jaren is er voor zorgen dat ook jongeren met MS de weg vinden naar en zich verbonden voelen met de MS-Liga Vlaanderen.
2.2. Vrijwilligers
JAARVERSLAG 2012
Voor 66,8% van de Belgen is ‘iets doen voor een ander’ jaartal totaantal vrijwilligers een voorwaarde geluk. Dat bleek uit de Trendba1998 421 rometer begin 1999 2013. Een warme samenleving zonder 415 2000 418 vrijwilligers is ondenkbaar.
10
2001 421 2002 415 2003 364 De MS-Liga Vlaanderen kan rekenen op 699 vrijwilli2004 268 gers. Stuk voor2005 stuk onmisbare schakels in het geheel. 271 271 mee vorm en Zij geven onze2006 organisatie plaatselijk 2007 276 slagkracht, zorgen voor de lokale verankering, aanwe2008 280 zigheid en ondersteuning. We beschouwen dit niet als 2009 296 2010 298 evident en trachten dagelijks te werken aan een wissel2011 713 werking en waardering tussen de beroepskrachten en 2012 699
de vrijwilligers. Een wisselwerking die zuurstof, nieuwe energie en nieuwe inzichten geeft aan onze organisatie.
Evolutie aantal vrijwilligers MS-Liga Vlaanderen 1998-2012 Jaartal
Aantal vrijwilligers
1998
421
1999
415
2000
418
2001
421
2002
415
2003
364
2004
268
2005
271
2006
271
2007
276
2008
280
2009
296
2010
298
2011
713*
2012
Aantal
Conclusie
800 700 600 500 400 300 200 100 0
699
2.3. Partners in de gezondheidszorg De MS-Liga Vlaanderen wil er tevens zijn om verpleegkundigen, kinesi- en ergotherapeuten, ziekenfondsen, familiehulp, huisartsen, overheden... te ondersteunen in hun zorg voor en hun beleid met betrekking tot MS en chronische ziekten, en met hen samenwerken aan initiatieven die personen met MS en hun omgeving ten goede komen.
* deze forse stijging is te verklaren door het feit dat er sedert 2011 in elke provincie en centraal een logboek bijgehouden wordt met vermelding van data en activiteiten van vrijwilligers.
Aantal vrijwiligers 1999-2012
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Jaartal
JAARVERSLAG 2012
3. Voornaamste doelstellingen
11
3. Voornaamste doelstellingen 3.1. Informeren
• Informeren • Begeleiden en ondersteunen • Bevorderen van het lotgenotencontact
JAARVERSLAG 2012
• Financieel bijstaan
12
MS-Link MS-Link Websites
Medisch
Medisch
Verzekeringen Brochures Brochures Infodagen Wetgeving Verzekeringen Infodagen
Wetgeving
Elektronische nieuwsbrief Tewerkstelling Websites Elektronische nieuwsbrief Tewerkstelling
3.1.1. MS-Link • driemaandelijks ledentijdschrift (personen met MS, vrijwilligers, sympathisanten…) • telkens met aandacht voor 1 specifiek thema, aangevuld met actuele informatie, gewijzigde wetgeving, getuigenissen, aankondigingen en verslagen van activiteiten… • inhoudelijk gecoördineerd door de MS-Liga Vlaanderen, met bijdragen van de voorzitter, medewerkers, personen met MS, vrijwilligers, neurologen, andere zorgverenigingen…
• thema’s 2012: MS in het dagelijks leven, MS en partners, MS en wonen, MS en pijn • oplage 2012: 4.650 exemplaren, pdf-versie terug te vinden op www.ms-vlaanderen.be • Distributie: op naam verstuurd per post en verspreid via de MS-centra, op activiteiten… “Het tijdschrift is voor mij en mijn gezin één van de redenen om mijn lidmaatschap jaar na jaar te verlengen. Ik kijk altijd enorm uit naar een volgend nummer en naar de informatie, verhalen en tips van de MS-Liga, lotgenoten en betrokkenen.”
• de algemene site www.ms-vlaanderen.be • de jongerensite www.msjongeren.be • de provinciale sites • de actiesite www.msweek.ms-vlaanderen.be www.ms-vlaanderen.be Op de algemene website van de MS-Liga Vlaanderen is meer informatie terug te vinden over MS, de MS-Liga Vlaanderen, activiteiten voor personen met MS, thema’s als tewerkstelling, verzekeringen, wonen, patiëntenrechten, vrijwilligerswerk, beschikbare brochures… U vindt er eveneens alle nodige contactinfo en nieuwsitems met betrekking tot MS, de MS-Liga-Vlaanderen, gezondheidszorg in de brede zin… “De algemene website is voor vele personen met MS en hun naasten, vrijwilligers en sympathisanten een eerste, (anonieme) bron van informatie in hun zoektocht naar antwoorden. In 2011 behaalden we het AnySurfer label, een Belgisch kwaliteitslabel voor toegankelijke websites (meer info: zie www.anysurfer.be). Toch is het niet evident om de steeds bredere waaier aan diensten en informatie op een duidelijke manier inzichtelijk te maken. Door regelmatige updates, nieuwsitems, het portret van de maand en het activiteitenoverzicht trachten we alleszins de website zo aantrekkelijk mogelijk te maken voor regelmatige bezoekers.” Sanne Smets, webmaster
Bezoekersaantallen/maand 2012 www.ms-vlaanderen.be
De MS-Liga Vlaanderen zette haar eerste stappen in het realiseren van een jongerenwerking.
Maand
Bezoeken
Unieke bezoekers
Januari
4.642
3.441
Februari
4.506
3.141
Maart
4.353
2.935
April
5.485
3.150
Mei
6.247
3.419
Juni
3.903
2.629
Juli
2.530
1.828
Augustus
3.525
2.354
September
4.958
3.585
Oktober
4.875
3.421
November
4.133
2.928
December
3.436
2.508
52.320
30.664
Totaal
Deze jongerenwerking kreeg voor het eerst gestalte in mei 2012 bij de lancering van de jongerensite (25 mei). Dankzij de site en de interactie die automatisch volgde, konden er vervolgens een aantal specifieke activiteiten georganiseerd worden zoals het bijwonen van een opname van ‘Café Corsari’ en de ‘Meet & Greets’ die in 2013 gepland worden.
42,1% terugkerende bezoekers www.msjongeren.be NIEUW MS wordt in toenemende mate bij kinderen en adolescenten vastgesteld. Dit heeft grotendeels te maken met het feit dat de ziekte algemeen in een vroeger stadium wordt ontdekt, maar mogelijk speelt ook een reële, tot nu toe onverklaarde, toename een rol. Het is dan ook logisch dat we deze jongeren informeren, ondersteunen en begeleiden… via voor hen vertrouwde, moderne kanalen en instrumenten, op een manier die aan hun specifieke verwachtingen en noden tegemoetkomt.
JAARVERSLAG 2012
3.1.2. Websites
13
“De MS-Liga is erin geslaagd, dankzij de input van een aantal jongeren met MS, waaronder mezelf, een website te maken die informatief is… en vooral heel leuk! Bezoekers krijgen meteen een goed overzicht tussen praktische kwesties, medische kwesties en de zeer eigenwijze ‘MS-Zone’, waar een luik voorzien is voor het afvuren van allerhande vragen.” Marijke
Bezoekersaantallen/maand 2012 www.msjongeren.be (vanaf lancering 25 mei) Maand
Bezoeken
Unieke bezoekers
Mei
684
586
Juni
485
367
Juli
294
260
Augustus
338
284
September
406
332
Oktober
307
251
November
421
340
December
277
242
3.212
2.452
Totaal
JAARVERSLAG 2012
24,1% terugkerende bezoekers
14
Provinciale sites Op provinciaal niveau worden er heel wat activiteiten georganiseerd. De provinciale sites bieden de provinciale werking de mogelijkheid om al deze initiatieven bekend te maken. Benieuwd naar activiteiten in en nieuws uit uw regio? Surf naar: • www.antwerpen.ms-liga.be • www.limburg.ms-liga.be. • www.oostvlaanderen.ms-liga.be • www.vlaamsbrabant.ms-liga.be • www.westvlaanderen.ms-liga.be Actiesite Tijdens de MS-week (jaarlijks begin september) kunt u meer informatie en updates m.b.t. de MS-week en de chocoladeactie terugvinden via www.msweek.msvlaanderen.be.
kunnen communiceren. Op korte tijd werd de e-mailnieuwsbrief een belangrijke, bijkomende bron van informatie. Eind 2012 werd de lay-out van de nieuwsbrief verfijnd en sindsdien wordt er maandelijks een elektronische nieuwsbrief rondgestuurd. Inmiddels beschikken we over 2.125 e-mailadressen: bij benadering 2.125 personen dus die we maandelijks rechtstreeks en kosteloos bereiken met allerhande informatie. De verdere uitbouw van zowel het inhoudelijke luik van de nieuwsbrief als het adressenbestand is noodzakelijk en zal de communicatie ten goede komen. Mocht u onze nieuwsbrief nog niet ontvangen en geïnteresseerd zijn, stuur een mailtje naar
[email protected] en wij voegen u toe aan de adressenlijst.
3.1.4 Brochures 3.1.3 Elektronische nieuwsbrief Binnen elke organisatie is een snelle en correcte informatiedoorstroming onontbeerlijk, maar ook steevast een aandachtspunt waar men mee worstelt. Zeker als die organisatie decentraal georganiseerd is. Afstanden moeten immers vaak overbrugd worden aan de hand van geschreven informatie en hierbij gaan er soms kostbare tijd, maar ook nuances verloren. In 2011 lanceerden we de elektronische nieuwsbrief als extra informatiemedium om snel en doelgericht te
Personen met MS en hun omgeving kunnen heel wat informatie over MS verkrijgen via de website www.msvlaanderen.be, via de maatschappelijk werksters, in MS-Link en WOMS-info… Bovendien beschikt de MSLiga over heel wat (al of niet eigen) brochures omtrent specifieke thema’s zoals voeding, reizen, tewerkstelling, pijn… Gedrukte exemplaren en een interessante boekenlijst kunnen opgevraagd worden via het centraal secretariaat,
[email protected], tel. 011 80 89 80
In 2012 realiseerde de MS-Liga Vlaanderen 2 nieuwe brochures/flyers: NIEUW • de jongerenflyer, een specifiek foldertje voor jongeren met MS (en hun vrienden, schoolkameraden…) met verwijzing naar de jongerensite, dankzij de financiële ondersteuning van Merck Serono. • ‘MS en pijn’, dankzij de medewerking van dr. J. Caekebeke, neuroloog, O.L.V. Ziekenhuis in Aalst en de financiële ondersteuning van Pfizer.
3.1.5 Infodagen Iemand die de diagnose MS krijgt, wordt geconfronteerd met een heleboel vragen: ‘Hoe zal mijn fysieke toestand evolueren?’, ‘Kan ik mijn beroep verder uitoefenen?’, ‘Zal mijn omgeving mijn beperkingen aanvaarden?’… De behandelende arts en neuroloog zullen tijdens consultaties op heel wat vragen antwoorden geven, een aantal vragen komen echter pas later, zijn niet medisch van aard, blijven onbeantwoord… Op de infodagen kunnen personen met MS en hun partner terecht voor info over de ziekte, info over een specifiek thema, uitwisseling van ervaringen via getuigenissen en lotgenotencontact. Tot 2011 organiseerden de sociale diensten van de MSLiga Vlaanderen jaarlijks een thematisch infoweekend voor personen met MS en hun naaste omgeving. Het weekend werd ingeleid door een neuroloog die duidelijke informatie gaf over de ziekte, het recent wetenschappelijk onderzoek en het thema van het infoweekend. Afhankelijk van het thema werd een psycholoog, een wetenschapper, een afgevaardigde van een ziekenfonds of ministerie… uitgenodigd als spreker. Er werden workshops of begeleid groepswerk voorzien. Uit de resultaten van het behoeftenonderzoek, uitgevoerd in 2011 bij de leden van de MS-Liga Vlaanderen, kwam duidelijk naar voren dat mensen een infodag prefereerden boven een volledig infoweekend.
Rekeninghoudend met deze behoefte, de vermoeidheid waar mensen met MS vaak mee te kampen hebben en soms ook verplaatsingsmoeilijkheden, werd het infoweekend vervangen door 2 identieke infodagen op 2 verschillende locaties in Vlaanderen. Inhoudelijk bleef het concept uiteraard overeind: tijdens de infodagen wordt eveneens rond één thema gewerkt en deskundige sprekers lichten nuttige informatie toe, het programma wordt enkel wat beknopter ingevuld. Pauzes, maaltijden... zijn ideale momenten om nieuwe contacten te leggen en ervaringen uit te wisselen. Thema 2012: ‘MS en cognitie’ Totaal aantal deelnemers: 136 • zaterdag 6 oktober, ‘Floréal Club’ in Blankenberge: 71 • zaterdag 17 november, ‘De Linde’ in Retie: 65 “Voor mij was het een zeer geslaagde dag. Mijn hersenfabriekje heeft flink moeten draaien en heeft allicht hier en daar steken laten vallen, maar ik heb begrepen dat dit geen probleem mag zijn voor mensen met MS met cognitieve problemen.” Annemie
3.1.6 Medisch MAR Ondanks het feit dat uitwisseling van persoonlijke, medische informatie binnen de MS-Liga onder het medisch geheim valt, is de MS-Liga Vlaanderen geen medische organisatie. Voor richtinggevend advies m.b.t. de medische problematiek rond MS, zoals de stand van
JAARVERSLAG 2012
(Yvonne Bogaerts), pdf’s van de eigen brochures zijn downloadbaar via www.ms-vlaanderen.be/leven-metms/brochures/eigen-brochures.
15
zaken van het wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling van medicatie en nieuwe technieken… wordt de MS-Liga ondersteund door een Medische Adviesraad (MAR). De Medische Adviesraad is een paritair samengesteld adviesorgaan, bestaande uit gespecialiseerde Nederlands- en Franstalige MS-neurologen, dat door de Nationale Belgische MS-Liga georganiseerd en ondersteund wordt en waarin de twee gemeenschapsliga’s (de Franstalige MS-Liga en de MS-Liga Vlaanderen) aanwezig zijn. De website van de Nationale Belgische MS-Liga www.ms-sep.be bevat informatie over de concrete uitwerking van die informatie en adviezen, waaronder ook standpunten inzake bepaalde medische praktijken.
JAARVERSLAG 2012
WOMS-info Twee maal per jaar informeert de MS-Liga Vlaanderen haar leden m.b.t. wetenschappelijk onderzoek in binnen- en buitenland via het medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info.
16
Voor de realisatie van WOMS-info kan de MS-Liga Vlaanderen al jaren rekenen op een enthousiast en ervaren redactieteam van gespecialiseerde neurologen. Verschijnt in: maart en september Oplage 2012: 4.650 exemplaren ; pdf-versie terug te vinden op www.ms-vlaanderen.be Distributie: op naam verstuurd per post als bijlage van MS-Link en verspreid via de MS-centra, op activiteiten.
3.1.7 Wetgeving
3.1.9 Tewerkstelling
Binnen het team van maatschappelijk werksters is een persoon verantwoordelijk voor het up to date houden van de kennis met betrekking tot de complexe, sociale wetgeving. Op die manier beschikken de maatschappelijk werksters altijd over de meest recente informatie en kunnen zij gerichte en correcte informatie aanbieden aan PmMS en hun concrete vragen onderzoeken en behandelen.
Meer en meer komen er vragen in verband met tewerkstelling. Dit heeft zeker ook te maken met de ontwikkelingen in de behandeling van MS, die de ziekte afremmen. De maatschappelijk werksters geven informatie over tewerkstellingsmaatregelen en nemen indien gewenst contact op met de werkgever.
Leden worden via MS-Link, de website en de elektronische nieuwsbrief regelmatig geïnformeerd over wijzigingen en nieuwigheden.
3.1.8 Verzekeringen Om vragen rond verzekeringen correct te behandelen, neemt één van onze maatschappelijk werksters deel aan de werkgroep verzekeringen van het Vlaams Patiëntenplatform. “Gelukkig maakte de maatschappelijk werkster er ons attent op dat onze hospitalisatieverzekering een waarborg ambulante kosten voorziet. Zo werden uiteindelijk ook onze kosten vergoed buiten de ziekenhuisopname.”
“MS. Hoe zou ik dat aan mijn baas moeten uitleggen? Het was dan ook een enorme opluchting toen de maatschappelijk werkster voorstelde om samen naar mijn werkgever te stappen.”
projecten
vrijwilligers projecten
3.2.1 Via de sociale dienst en vrijwilligers Individuele begeleiding “Ik heb er een tijdje over gedaan om mijn moed bij mekaar te rapen, maar ik heb vorige week dan toch de durf gehad om naar de maatschappelijk werkster van de MS-Liga te bellen. Deze namiddag echt een deugddoend gesprek met haar gehad. Ze heeft echt haar tijd genomen om naar me te luisteren en dan ook gedurfd om mij dingen te vertellen die ik voor mezelf al wel wist, maar toch nog van me wegschoof.” Sonja a. Huisbezoek: • op vraag van de persoon met MS of zijn omgeving • op vraag van professionelen (therapeuten, artsen, SIT’s*, SEL’s*) • op initiatief van de maatschappelijk werkster (*) SIT’s: Samenwerkingsinitiatieven in de Thuiszorg SEL’s: Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg In eerste instantie door de maatschappelijk werkster (beroepskrachten), maar eveneens door door ons opgeleide MS-begeleiders (meer info, zie p. 20) en andere vrijwilligers.
Huisbezoeken in 2012: Maatschappelijk werksters, MS-begeleiders en vrijwilligers gingen 2 730 keer op bezoek in de thuissituatie of brachten een bezoek aan personen met MS tijdens hun verblijf in een ziekenhuis. • 2.493 huisbezoeken door de maatschappelijk werksters • 237 huisbezoeken door vrijwilligers, o.a. MS-begeleiders b. Multidisciplinaire raadpleging (MDR) Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Het team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, psycholoog en een maatschappelijk werkster van de MSLiga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek. Momenteel loopt de MDR in het Revalidatie en MS centrum van Overpelt, het UZ Gent, UZ Brussel, De Mick Brasschaat, Klina Brasschaat, UZ Antwerpen. In AZ Sint-Jan in Brugge is de maatschappelijk werkster van de MS-Liga aanwezig tijdens de MS-consultaties.
MDR-consultaties in 2012: - Revalidatie en MS-centrum Overpelt: 161 - Klina Brasschaat: 61 - UZ Antwerpen: 49 - AZ Sint Jan Brugge: 43 - UZ Gent: 45 - UZ Brussel: 7 - De Mick Brasschaat: 3 c. Persoonsgebonden cognitieve ondersteuning (PCO) Het PCO-experiment loopt sinds 2009 in een groot deel van Limburg. Doel van PCO is PmMS met cognitieve problemen op cognitief vlak ondersteunen in het dagelijks leven zodat ze zelfstandig kunnen (blijven) wonen en functioneren. Een ergotherapeute van de MS-Liga introduceert cognitieve hulpmiddelen bij de personen met MS thuis en leert ze die te gebruiken. Door het aanbieden van structuur, het stimuleren in hulp leren vragen en aanvaarden en door het stimuleren in activiteiten met betrekking tot gezondheid en welzijn, krijgen de betrokkenen een positiever zelfbeeld en zijn er terug mogelijkheden tot zelfontplooiing. Er is een intensieve samenwerking tussen de ergotherapeute en de sociale dienst van de MS-Liga Limburg naar opvolging toe. PCO vindt zijn oorsprong in vzw Lindelheide, een dienst zelfstandig wonen die o.a. gericht is op personen met MS. Eenmaal opgestart bleek al snel dat er ook nood was aan dergelijke dienstverlening in de gewone thuissituatie. De motivatie om dit project open te stellen voor alle PmMS in de thuissituatie vroeg een uitbreiding naar een ambulante dienstverlening.
JAARVERSLAG 2012
3.2. Begeleiden en ondersteunen Sociale dienst - vrijwilligers Sociale dienst -
17
PCO in 2012: • huisbezoeken: 202 bij 20 personen • wachtlijst van 44 personen
JAARVERSLAG 2012
d. Ergonetwerk Eind 2010 werd een KB goedgekeurd i.v.m. ambulante ergotherapieverstrekkingen (KB van 19/11/2010). Daarin werden het wettelijk kader en de terugbetalingsmodaliteiten vastgelegd voor de werking van ergotherapeuten in de thuissituatie, waarbij gesteld werd dat deze werking in samenwerking met een aantal erkende instellingen diende te gebeuren. De ergotherapieverstrekkingen dienen ook geheel of gedeeltelijk in de gewone leefomgeving van de betrokkene en in aanwezigheid van deze laatste te gebeuren. De MS-Liga heeft in 2011 en 2012 diverse actoren in het ergoveld aangesproken met de bedoeling op termijn een netwerk op de zetten van ergotherapeuten die personen met MS thuis begeleiden. Met de beroepsvereniging VE (Vlaamse Ergotherapeuten), met het Revalidatie- en MS centrum Overpelt, en het NMSC te Melsbroek, maar ook met het WZC H. Hart te Kortrijk wordt samengewerkt om concrete invulling te geven aan dit KB en het op haar haalbaarheid te toetsen. Momenteel wordt er gewerkt aan een brochure die rechthebbenden moet informeren over de mogelijkheden van het KB.
18
Groepsbegeleiding: gespreksgroepen In elke provincie zijn er één of meerdere gespreksgroepen of informatiereeksen, al dan niet voor specifieke doelgroepen. Hier krijgen PmMS en/of hun partners
de gelegenheid om onder begeleiding van een maatschappelijk werkster hun ervaringen te delen rond bepaalde thema’s. Uiteraard is dit lotgenotencontact naast het informatieve deel bijzonder belangrijk. Voor sommige thema’s wordt er een gastspreker uitgenodigd. Het aantal deelnemers varieert van 5 tot 45 personen per bijeenkomst. Gespreksgroepen 2012: Antwerpen: gespreksgroep (6x) – partnergroep (1x) Limburg: groep +35 (6x) – partnergroep (3x) – jongerengroep (4x) Oost-Vlaanderen: 5 regionale gespreksgroepen (15x) Vlaams-Brabant: groep +35 (10x) – partnergroepen (7x) – groep Brussel (4x) West-Vlaanderen: jongerengroep (2x) – informatiereeks voor PmMS met recente diagnose (6x) – gemengde gespreksgroep (3x)
3.2.2. Via projecten De noden en wensen i.v.m. ondersteuning van mensen met MS lopen zeer sterk uiteen. De Liga wenst een zo ruim mogelijk aanbod van nuttige initiatieven aan te bieden zodanig dat personen met MS op maat geholpen kunnen worden. Specifieke wensen worden bijgehouden en indien de behoefte bij veel leden gedetecteerd wordt, komt er een projectomschrijving. Voor het merendeel van deze nieuwe initiatieven wordt financiële steun gezocht omdat de Liga de deelnameprijs voor de leden zo laag mogelijk wenst te houden. In 2012 werden assertiviteitscursussen, mindfulnesstrainingen en relaxatiecursussen georganiseerd. We zorgen voor een goede spreiding van locatie en dag in de week om zoveel mogelijk mensen met MS de kans te geven aan deze initiatieven deel te nemen. De uitnodigingen voor deze activiteiten worden aan alle leden bezorgd via MSLink, de elektronische nieuwsbrief, per post, per mail. De aankondigingen worden op de activiteitenkalender op de website geplaatst. Niet leden kunnen via de website informatie inwinnen en krijgen de uitnodigingen via MS-verpleegkundigen. Assertiviteitscursussen voor PmMS ‘Hoe zeg ik het? Een zeer nuttige cursus in het aanleren van assertieve vaardigheden’
Met dank aan
cursus konden aanduiden. Hierin zie je duidelijk de groei van alle deelnemers. “Ik leerde beter omgaan met andere mensen, eigen behoeften voorrang geven met de nodige vriendelijkheid en respect voor de andere.” “Ik leerde mijn gedachten/gevoelens meer uiten op een rustige manier.” “Ik kreeg meer zelfinzicht.” 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
DEELNEMER 1 DEELNEMER 2 DEELNEMER 3 DEELNEMER 4 DEELNEMER 5 DEELNEMER 6
•
Voor cursus
• Na cursus
Relaxatiecursussen voor PmMS Aanbod in 2012: • provincie Antwerpen: start 15 september in Hoboken: 10 personen met MS • provincie Limburg: start 13 september in Hasselt: 11 personen met MS • omgerekend 42 mandagen opleiding Overzicht vorige jaren: 2011: Kortrijk 8 deelnemers - Deinze 7 deelnemers 2010: Brasschaat 5 deelnemers - Merelbeke 8 deelnemers en Zellik 7 deelnemers De deelnemers in Hoboken vulden een schema in waarin ze hun graad van assertiviteit voor en na de
Met dank aan de Koning Boudewijnstichting. Uit het behoeftenonderzoek in 2010 bleek een grote behoefte aan relaxatiecursussen. Dankzij de financiële steun van de Koning Boudewijnstichting kon de MS-Liga Vlaanderen in 2012 voor het eerst op 9 verschillende locaties cursussen aanbieden. Totaal aantal inschrijvingen 2012: 58 PmMS Totaal aantal ingeschrevenen per locatie: - Bree: 9 - Hasselt: 8 - Hoboken: 15
- Kortrijk: - Maldegem: - Oudenaarde: - Poperinge: - Veurne: - Zellik:
6 3 10 3 8 9
De deelnemers vonden het aangenaam om te kunnen deelnemen aan een relaxatiesessie enkel voor mensen met MS omdat ze vaak door hun beperkingen niet kunnen deelnemen aan cursussen (bv. problemen toegankelijkheid gebouw). Het gevoel onder lotgenoten te zijn en begrepen te worden (bv. evenwichtsproblemen, hulp bij het uitvoeren van transfers) is ook belangrijk. Op de vraag in het evaluatieformulier ‘Waar heb je in deze cursus het meest aan gehad?’ lazen we volgende zaken: “Mensen met eenzelfde diagnose ontmoeten doet deugd. Niet enkel praten, maar ook iets doen volgens eigen kunnen en mogelijkheden. Het luisterend oor van de 2 lesgevers.” “Je leert ieder deel van je lichaam te ontspannen.” “De cursus had gerust nog een paar weken langer mogen duren.” “Bedankt voor het organiseren van de relaxatie in Oudenaarde. Het waren 4 geslaagde avonden en Liesbeth heeft dit zeer goed gebracht. Iedereen vond dat het voor herhaling vatbaar was.”
JAARVERSLAG 2012
Sedert 2009 kan de MS-Liga Vlaanderen haar leden assertiviteitscursussen aanbieden, dankzij de financiële steun van Merck Serono. Deze cursussen bieden de mogelijkheid om te oefenen in assertief gedrag, met veel respect voor iedereen. Er wordt veel aandacht besteed aan het aanleren van communicatievaardigheden. Om de kwaliteit van de cursus te bewaken, wordt er gewerkt in kleine groepjes (min 6 - max. 12 deelnemers per cursus). Door veel te oefenen, aan de hand van situaties die de deelnemers zelf aanbrengen, zal datgene wat geleerd wordt in de cursus gemakkelijk toepasbaar zijn in de praktijk. Het is immers de bedoeling dat de mensen na het volgen van deze cursus weer steviger in het leven staan en zich verder kunnen ontplooien. De cursus omvat 8 sessies, verspreid over 8 weken.
19
Mindfulnesstrainingen voor PmMS Met dank aan Sedert 2010 organiseert de MS-Liga Vlaanderen jaarlijks op verschillende locaties mindfulnesstrainingen. Tijdens de training leren mensen hun eigen kracht in te zetten om anders met zichzelf, angst, stress, pijn en vermoeidheid om te gaan. In 2010 zijn we gestart met een introductiedag waarvoor 77 mensen inschreven. Bovendien liep er een piloot-groep in Vilvoorde met 9 deelnemers.
JAARVERSLAG 2012
Mindfulnesstrainingen: 2010: Hasselt met 8 - Brasschaat met 5 en Gent met 11 deelnemers. 2011: Gent met 9 - Mechelen met 5 deelnemers. 2012: • Oost-Vlaanderen – start 13 september 2012 - Aalst: 7 ingeschrevenen – 5 deelnemers (spijtig genoeg konden er 2 deelneemsters niet mee starten op 13 september) • Vlaams-Brabant – start 22 september 2012 - Leuven: 9 deelnemers • Omgerekend 39 mandagen opleiding
20
“De mindfulnesstraining is voor mij het begin geweest van een ontdekkingsreis. Een reis naar de dingen die ‘onder het topje van mijn ijsberg’ liggen. Een reis dus naar dingen die er altijd al waren maar waarvan ik het besef
niet had of waarvan ik me niet bewust was. Ik heb geleerd minder streng te zijn voor mezelf en af en toe met mezelf te lachen. Ik ben meer tevreden met wie ik ben, hoe mijn leven is. Er is veel minder streven naar iets anders. Ik geniet van hoe alles is en ervaar meer rust. Ik gun mezelf ook tijd en aandacht om even bij de dingen te blijven stilstaan. Het is goed zoals het is. Het hoeft niet steeds veranderd of verbeterd te worden.” MS-begeleiders Door het stijgend aantal personen met MS en de uitgebreide dienstverlening kunnen de maatschappelijk werkers van de MS-Liga helaas soms minder vaak bij leden op huisbezoek dan wenselijk is. Wanneer een lid echter aangeeft dat hij/zij nood heeft aan een regelmatig bezoekje, kan er gelukkig een beroep gedaan worden op onze vrijwilligers. Het hoeft niet altijd een lotgenoot te zijn die langsgaat bij een PmMS. Een luisterend oor van iemand die tijd wil maken om een bezoekje te brengen kan wonderen doen. Daarom werd er ook in 2012 geïnvesteerd in het opleiden van vrijwilligers tot MS-begeleiders. (12 mandagen) Leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, empathie… zijn vaardigheden die worden ingeoefend aan de hand van praktijksituaties en onder leiding van een deskundige lesgeefster. Na de opleiding komen de MS-begeleiders minimum twee keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen, zich bij te scholen en te
waken over de geleerde vaardigheden. In de provincie Limburg ging in het voorjaar van 2012 een opleiding door. Er namen 8 gemotiveerde kandidaten deel. De MS-begeleiders die in 2011 een opleiding volgden in Belsele en Leuven kwamen regelmatig samen voor intervisie en werken heel nauw samen met de maatschappelijke werkers. Aantal actieve, opgeleide MS-begeleiders per provincie anno 2012: • Antwerpen: 4 • Limburg: 8 • Oost-Vlaanderen: 8 • Vlaams-Brabant: 7 • West-Vlaanderen: 2 MS-begeleiders: • bezoeken personen met MS en hun familieleden • bemannen vaak de stand van de MS-Liga op een beurs • helpen bij het onthaal op info- of ontmoetingsdagen • zijn de aanspreekpersoon voor sport & bewegingsgroepen… • …
.be
Belge de la Sclérose en Plaques die het moeilijk hebben om ntact opnemen met de sociale dienst van de liga’s.
weekend is een initiatief van:
eert:
dagelijks leven verder mee aan de slag te gaan. Het lotgenotencontact wordt gestimuleerd tijdens een wandeling, gezellig tafelen en een workshop ‘Leven met MS’. “Voor mezelf kan ik samenvatten dat het een bijzonder fijn weekend was, verrijkend naar geest en lichaam. Ik heb vooral ook nieuwe vrienden mogen leren kennen.” Weekend voor kinderen (10-14 jaar) van een ouder met MS
Ervaringen delen
Floréal, La Roche-en-Ardenne
In november 2011 werd het project voor de eerste keer georganiseerd in de Floréal Club in La Roche-enArdenne. Het ontspanningsweekend werd zeer positief geëvalueerd en werd dus ook in 2012 terug op de kalender gezet. 2012: 10-11-12 augustus 2012, Floréal, La Roche-en-Ardenne Totaal aantal deelnemers: 33 volwassen en 7 kinderen • 9 Nederlandstalige personen met MS • 10 Franstalige personen met MS Tijdens workshops zoals Drums Alive, mindfulness en klankschalen kunnen deelnemers nieuwe zaken ontdekken die misschien nuttig kunnen zijn om in hun
Op zaterdagavond wisselen ze heel wat ervaringen uit rond ‘leven met MS’. Voor velen is dit een belangrijk moment van erkenning, ‘zich niet meer alleen voelen’. Een zeer afwisselend programma met sport, spel en avontuur zorgt ervoor dat de jongeren zich kunnen uitleven en veel plezier maken. Tijdens het weekend in 2012 konden de jongeren een boodschap of wens die ze aan de maatschappij willen bekend maken, op een kaartje schrijven. Deze werden aan ballonnen vastgemaakt en tijdens het afsluitmoment op zondagnamiddag de lucht ingelaten.
Met dank aan Prix De Vooght en Kiwanis. 2012: Data: 19, 20 en 21 oktober 2012 Locatie: ‘De Tilk’ in Merelbeke Aantal deelnemers: 13 kinderen tussen 10 en 14 jaar Kinderen van een ouder met MS willen vaak meer te weten komen over de ziekte van hun ouder. Ze zoeken informatie op het internet, maar worden overdonderd door alle wetenschappelijke uitleg. Een weekend voor tieners met info op maat, kan terug rust en inzicht brengen bij deze jongeren. Met behulp van gewichten, handschoenen… kunnen de tieners ervaren hoe het voelt om zware benen of armen te hebben, hoe moeilijk het is om knopen dicht te doen wanneer je last hebt van gevoelsstoornissen in de handen… Deze ervaringsspelletjes zorgen ervoor dat ze bepaalde symptomen beter kunnen begrijpen.
JAARVERSLAG 2012
nkelijke Ziekenfondsen? Schrijf je dan in via de de Onafhankelijke Ziekenfondsen:
Verantwoordelijke uitgever: X. Brenez - St.-Huibrechtsstraat 19 - 1150 Brussel
nformatie neem je contact op met:
.be
Ontspanningsweekend voor Personen met MS en hun gezin Het ontspanningsweekend heeft als doel mensen met Deugddoend ontspanningsweekend MS met weinig zichtbare hanVoor mensen met MS en hun gezin dicap en hun familie in een ontspannen sfeer bij elkaar te brengen. Het initiatief is Ontspannen Bewegen een samenwerking tussen de Genieten Nederlandstalige en Franstalige MS-Liga met een derde 10-11-12 augustus 2012 partner, nl. de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Voor de organisatie van het weekend kan de MS-Liga Vlaanderen rekenen op financiële steun van de Nationale Belgische MS-Liga.
21
Weekend ‘Mega-Supergroep’ voor jongeren (15-19 jaar) van een ouder met MS Jongeren tussen 15 en 19 jaar van een ouder met MS gaven langs verschillende kanalen aan dat ook zij nood hebben aan contact met lotgenoten. Zo ontstond dankzij de vrijwillige en enthousiaste inzet van 2 jonge, dynamische vrijwilligers in 2012 een nieuw initiatief: ‘het Mega-superweekend’. Op zaterdagvoormiddag kwam Hilde Lauwers, onderzoekster bij Kind en Samenleving, langs om samen met de deelnemers op een creatieve manier te werken rond ‘leven met MS’. In de namiddag trokken de jongeren op avontuur in het ‘Klankenbos’ en ’s avonds gingen ze zwemmen, hebben ze gezellig samen een film bekeken en werd er weer verder nagepraat in bed. ‘Zet jezelf eens in the picture …’ stond er op de uitnodiging. Dit gebeurde ook op een muzikale manier. Tijdens de workshop ‘Djembé’ kon iedereen zich laten gaan. Het was fantastisch om te zien hoe snel de jongeren samen een mooie melodie over de velden van Neerpelt lieten weergalmen.
JAARVERSLAG 2012
2012: Data: 20, 21 en 22 april Locatie: ‘Dommelvallei’ in Neerpelt Aantal deelnemers: 13 ingeschrevenen, 11 deelnemers
22
Sporten en bewegen Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en het psychisch welzijn van iedereen.
Studies hebben uitgewezen dat dit ook geldt ook voor mensen met MS. Door de grote diversiteit in klachten en symptomen van MS is de mate waarin sport kan beoefend worden uiteraard individueel zeer verschillend. Sommige personen met MS kunnen trainen voor een uitdaging, anderen ervaren fysieke moeilijkheden en bewegen in de mate van het mogelijke. Beide groepen verdienen uiteraard onze bewondering en aanmoediging. De MS-Liga werkte in verschillende regio’s partnerships uit met leuke, aantrekkelijke initiatieven onder deskundige begeleiding: • fitnesscentrum Respiro te 3110 Rotselaar: wekelijks fitness op maandag van 16.00 tot 18.00 uur, om de 3 weken een groepsles • Health City te 1180 Ukkel: wekelijks fitness op woensdag van 10.00 tot 11.30 uur • Quality Fitness te 1500 Halle: wekelijks fitness op donderdag van 14.30 tot 16.00 uur • zwemmen in zwembad De Blyckaert, te 3300 Tienen: wekelijks in groep met opgeleide begeleider op vrijdag van 15.30 tot 16.30 uur • Topform Fitness, te 9290 Berlare: wekelijks fitness op maandag van 10.30 tot 11.30 uur • Fit Up, te 2550 Kontich: wekelijks Zumba op donderdag van 11.30 tot 12.30 uur. Personen met MS kunnen zich ook inschrijven in een lokaal fitness- of sportcentrum. De MS-Liga stimuleert haar leden bij het zetten van die eerste stap door hen dan een aanmoedigingspremie toe te kennen (zie p. 25)
In 2012 werd op 3 uitdagende evenementen ingetekend: • 20 km door Brussel op 27 mei. Een schoonzus van een dame met MS nam het initiatief. Ze zocht enthousiaste lopers en sponsors. Een team van 8 waaronder 1 persoon met MS liep voor een goed doel. Ze konden een cheque van 1.660 € schenken aan de MS-Liga Vlaanderen vzw. • 8 hours cycling in Spa-Francorchamps op 9 september 2012. In een ploeg van 8 personen werd er 8 uur non-stop gefietst op het race-circuit. Een jonge man met MS nam deel. Dit initiatief werd georganiseerd door Biogen Idec. • Ekiden te Brussel op 13 oktober 2012. Dit is een aflossingswedstrijd voor groepen van 6 lopers in en rond het Koning Boudewijnstadion. In het team ‘MS-sportivo’s liepen 2 mannen met MS mee. Niettegenstaande het barslechte weer deed het team dit zeer goed. Er waren 1.224 deelnemende groepen ingeschreven. De ‘MS-sportivo’s’ behaalden de 856ste plaats.
Met dank aan
Zowel op provinciaal als op Vlaams niveau worden tal van initiatieven genomen ter bevordering van het lotgenotencontact. Op Vlaams niveau door in het programma van de verschillende projecten (zie p. 18 tot p. 22 ), tijdens de infodagen en sensibiliseringsactiviteiten steeds voldoende aandacht te besteden aan informele ontmoetingsmomenten. Op provinciaal niveau dragen activiteiten zoals ‘keuvelnamiddagen’, de jaarlijkse nieuwjaarsrecepties, uitstapjes… bij tot een bevordering van lotgenotencontact. Zie p. 48-57.
3.4 Financieel bijstaan
leningen meer toe te staan. Het systeem van giften blijft bestaan. Alle bedragen voor giften in het kader van het Sociaal MS-fonds en voor leningen zijn gespecificeerd in een reglementering, goedgekeurd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen.
2001
19
109.915,99 €
2002
13
97.597,60 €
2003
13
106.430,00 €
2004
9
54.509,00 €
2005
8
49.995,00 €
2006
4
33.760,00 €
3.4.1 Leningen
2007
4
62.155,00 €
In 2012 werden 4 nieuwe leningen goedgekeurd voor een totaal bedrag van 40.944,48 euro. Het betreft allemaal leningen voor een aanpassing aan de woning.
2008
4
46.724,75 €
2009
5
33.880,00 €
2010
8
69.038,00 €
2011
6
36.450,00 €
2012
4
50.463,30 €
315
1.924991,94 €
Aantal leningen en bedrag in euro uitbetaald door MS-Liga Vlaanderen voor leningen en overbruggingskredieten 1989 - 2012 Aantal leningen
Totaal bedrag
1989
1
7.436,81 €
aanmoedigingspremie sporten en bewegen
1990
18
107.585,79 €
1991
18
85.771,16 €
De MS-Liga Vlaanderen beoogt een zo ruim mogelijke dienstverlening voor de persoon met MS en zijn/haar omgeving. In dit kader stelt zij haar leden een aantal financiële tegemoetkomingen voor, met de bedoeling bepaalde meerkosten ten gevolge van de handicap te drukken. Deze ondersteuning gebeurt hetzij in de vorm van giften waarvoor een Sociaal MS-fonds werd opgericht, hetzij door het toekennen van goedkope leningen. De Raad van Bestuur besliste om vanaf 2013 geen
1992
29
130.887,78 €
1993
22
97.174,26 €
1994
21
100.520,82 €
1995
33
176.004,40 €
1996
16
97.794,00 €
1997
12
83.416,17 €
1998
18
131.507,51 €
1999
20
102.479,18 €
2000
10
53.495,42 €
Leningen - giften sociaal MS-fonds - giften sociaal MS-fonds
Leningen
Jaar
TOTAAL
3.4.2 Sociaal MS-fonds Het sociaal MS-fonds werd in 1991 opgericht in eerste instantie als steun bij aankoop van dure hulpmiddelen zoals antidecubitusmatrassen, verzorgingsmateriaal, oproepsystemen en lichtgewichtrolstoelen. De lijst werd systematisch aangepast. Zo werd er bijvoorbeeld sinds 1994 eveneens een tegemoetkoming voorzien voor uitgaven in het domein van de thuiszorg, een post die voor veel PmMS een flinke hap uit het budget neemt. Vooral gezinshulp en poetshulp zijn hierbij koplopers. Vaak gaat het niet over tijdelijke hulp of een éénmalige aankoop, maar om een maandelijks terugkerende uitgave, die eerder toeneemt dan afneemt. In de loop der jaren werden sommige posten, onder andere door de invoering van de zorgverzekering, uit het sociaal MS-fonds gehaald. Zo wordt bijvoorbeeld
JAARVERSLAG 2012
3.3 Bevorderen van het lotgenotencontact
23
de gift voor PmMS die in een RVT verblijven en van wie de partner nog thuis verblijft vanaf 2003 niet meer toegekend. De giften in het kader van het sociaal MS-fonds zijn kleine financiële duwtjes in de rug, maar betekenen veel voor onze leden. Een gift betekent vaak het verschil tussen extra hulp inschakelen of niet, een aankoop uitstellen of uitvoeren. Vandaar dat de inkomensgrens om in aanmerking te komen voor een gift tamelijk hoog ligt, zodat zoveel mogelijk PmMS in aanmerking kunnen komen. Daarnaast is het bedrag van de gift ook hoger voor PmMS die een verhoogde tegemoetkoming genieten (het WIGW of OMNIO-statuut). Om jaarlijks aan de vraag te voldoen, moeten de nodige fondsen gegenereerd worden. Dit gebeurt in maart via de mailing van de fiscale attesten en eind oktober via de najaarsmailing, gerealiseerd door het centraal secretariaat.
JAARVERSLAG 2012
Het kunnen aanbieden van dit klein beetje comfort, met de zekerheid dat de gift tegemoetkomt aan MSspecifieke kosten, betekent veel voor de MS-Liga Vlaanderen. Het sluit bovendien perfect aan bij onze missie: ervoor zorgen dat PmMS een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden.
24
Jaar
Rolstoelen
Verzorging
Thuiszorg
Toestellen
Verblijf RVT
Totaal
2000
3.225,71 €
12.001,72 €
119.796,85 €
665,05 €
5.676,76 €
141.366,09 €
2001
6.487,65 €
10.678,73 €
118.205,42 €
552,68 €
6.853,51 €
142.777,99 €
2002
5.656,18 €
13.878,13 €
82.688,65 €
1.859,60 €
5.358,21 €
109.440,77 €
2003
3.518,60 €
12.972,59 €
85.100,18 €
2.095,93 €
-
103.687,30 €
2004
7.705,24 €
12.110,48 €
86.121,94 €
1.736,55 €
-
107.674,21 €
2005
9.612,53 €
13.454,80 €
92.344,82 €
3.034,47 €
-
118.446,62 €
2006
7.696,50 €
14.926,20 €
101.306,50 €
4.666,24 €
-
128.595,44 €
2007
3.056,03 €
16.220,10 €
108.850,16 €
4.817,58 €
-
132.943,87 €
2008
5.993,68 €
14.140,42 €
111.380,35 €
5.001,27 €
-
136.763,22 €
2009
4.425,41 €
12.417,53 €
110.640,35 €
4.836,69 €
-
132.319,98 €
2010
3.452,00 €
11.574,00 €
120.014,00 €
4.100,00 €
-
139.139,04 €
2011
4.147,32 €
12.974,30 €
112.781,28 €
3.968,04 €
-
133.870,94 €
2012 2.816,17 € 11.950,64 € 123.108,01 € 5.120,70 € 142.995,52 €
3.4.3 Aanmoedigingspremie ‘Sporten en bewegen’ Voldoende beweging is voor iedereen essentieel. Ook voor personen met MS is het belangrijk dat zij blijven bewegen. Elk volgens zijn of haar eigen mogelijkheden. De MS-Liga Vlaanderen vzw wil hierbij haar leden steunen en voorziet, mede dankzij de financiële ondersteuning van Biogen Idec, een tussenkomst in het fitnessabonnement of in het lidmaatschapsgeld voor een sportclub. Om de aanmoedigingspremie te ontvangen, moet de persoon met MS, die lid is van MS-Liga Vlaanderen een aanvraag indienen. Het toegekende bedrag is niet hoger dan de helft van het betaalde, met een maximum van 25 euro per kalenderjaar. De premie kan één keer aangevraagd worden, nl. bij een eerste inschrijving in een sportclub of lessenreeks. In 2012 ontvingen wij 35 aanvragen en keerde de MS-Liga Vlaanderen in totaal 873,50 € uit.
JAARVERSLAG 2012
Met dank aan
25
3.5 Belangenverdediging Microniveau - Vlaams niveau – niveau Microniveau - Vlaams niveau – federaal federaal niveau – internationaal – internationaal niveau niveau Belangenbehartiging is eveneens één van de kerntaken van de MS-Liga Vlaanderen. Onder belangenbehartiging verstaan we het planmatig en - daar waar mogelijk - samen met andere organisaties ondersteunen van personen met MS, hun partners, kinderen en/ of ouders. We werken op vier niveaus: internationaal, federaal, Vlaams en regionaal of lokaal.
3.5.1 Op microniveau Op de eerste plaats gaat dit over de dagelijkse dossieraanpak door de maatschappelijk werkers. Samenwerking met andere zorgactoren zoals ziekenfondsen, ocmw’s, VAPH, revalidatiecentra, ziekenhuizen, maar ook met werkgevers, met GTB (gespecialiseerde trajectbegeleiding)… is cruciaal in hun werking. Dit veronderstelt heel veel opvolging en in een aantal gevallen het zich vastbijten in dossiers om te bekomen waar personen met MS recht op hebben. De maatschappelijk werkers zijn zo de ‘eerstlijnsbelangenverdedigers’ van personen met MS. Maar er is meer. Een aantal medewerkers, personen met MS, partners of vrijwilligers zetelen in stedelijke of gemeentelijke gehandicaptenraden of in ROG’s (regionaal overlegnetwerk gehandicaptenzorg). Daar komen zij op voor het algemeen belang en tegelijk voor concrete dossiers van personen met MS.
JAARVERSLAG 2012
“Ik had je beloofd om je op de hoogte te houden van onze aanvraag om verhoogde kinderbijslag voor ons Sara. Gisteren hebben we bericht gekregen dat we recht hebben op een verhoogde kinderbijslag tot eind 2012. Nogmaals bedankt om ons de raad te geven om de aanvraag in te dienen.” Moeder van Sara
26
“Hartelijk dank voor uw mail en zeker voor uw tijd en deskundigheid deze morgen. Het doet goed te weten dat er een Liga bestaat en zeker om ‘de mens’ achter de Liga te leren kennen.” Ulke Verder is er het contactpersoonschap. De Sociale Dienst van de MS-Liga is door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap erkend om op te treden als contactpersoon voor PmMS die een zorgvraag hebben (vraag naar opvang, begeleid wonen, PAB…). Zij zorgen er in de eerste plaats voor dat de zorgvraag terechtkomt op de CRZ (Centrale Registratie van Zorgvragen), de zogenaamde ‘wachtlijst’. Het is ook hun taak om na te gaan of het dossier in orde is én om ervoor te zorgen dat de zorgvraag verder opgevolgd en behandeld wordt.
3.5.2 Op Vlaams niveau De MS-Liga Vlaanderen participeert in het bestuur en in de werkgroepen van het ‘Vlaams Patiëntenplatform’ en het ‘VGPH’ (Vlaams gebruikersoverleg voor personen met een handicap), zetelt in ‘NOOZO’ (‘Niets over ons, zonder ons’) de Vlaamse advies- of participatiestructuur in wording voor mensen met een handicap en in het ‘Vlaams MS Zorgnetwerk’. Er werd ook volop ingestoken op aanwezigheid in overheidcenakels waar de uitwerking van het zgn. ‘Vlinderakkoord’ aan bod komt. 2012 en 2013 zijn immers cruciale jaren in de omslag van federale zorg naar het Vlaams niveau.
3.5.3 Op federaal niveau De MS-Liga Vlaanderen participeert in de Chronische Conventie, beter gekend als de Huntington-ALS-MS conventie die loopt sinds 2009 en waarbij personen met MS in een ver gevorderd stadium ten laste genomen worden in een gespecialiseerde unit van een woon- en zorgcentrum of in revalidatiecentra. De MS-Liga is vertegenwoordigd in de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap die als opdracht heeft alle problemen waarmee personen met een handicap geconfronteerd worden en die tot de federale bevoegdheid behoren, te onderzoeken. De Raad is samengesteld uit 20 leden die benoemd worden voor een termijn van 6 jaar. De Raad kan op eigen initiatief of op verzoek van de bevoegde ministers adviezen geven of voorstellen doen. Aan het Riziv werd een document overhandigd namens het Vlaams MS Zorgnetwerk om duidelijkheid te krijgen over de financiering van de MDR (multidisciplinaire raadpleging) waaraan zowel revalidatiecentra, gespecialiseerde units in universitaire ziekenhuizen als de MSLiga Vlaanderen participeren. Tussen de drie MS-Liga’s (Federaal, Franstalig en Vlaams) is er sinds 2010 een overlegplatform, ‘fedsoc’ genoemd,
waar federale projecten en initiatieven worden besproken en waar synergiën worden uitgewerkt.
3.5.4 Op internationaal niveau De Nationale MS Liga is lid van het Europees MS platform (EMSP) dat de belangen van meer dan 500.000 personen met MS verdedigt in Europese context. De Nationale Liga vertegenwoordigt de Belgische personen met MS ook in het MSIF (multiple sclerosis international federation).
3.6 Sensibilisering
MS-week Wereld MS-Dag Sporten en bewegen Ook sensibilisering staat hoog op de agenda van de MS-Liga Vlaanderen. Personen met MS geven meer dan eens aan hoe belangrijk zij het vinden dat de publieke perceptie rond MS correct is en bijgeschaafd wordt. Allerhande acties en feedback tijdens de chocoladeverkoop tonen bovendien aan dat de kennis van de bevolking rond MS eerder beperkt is en dat ook de MS-Liga Vlaanderen nog heel wat kan doen om meer naambekendheid te krijgen.
(zie p. 32), die heel wat vrijwilligers op de been brengt, alsook de persberichten en de radiospots die tijdens die week worden uitgezonden, vraagt de MS-Liga Vlaanderen expliciet aandacht voor MS. In 2012, de MS-week vond toen plaats van 6 t.e.m. 16 september, vroegen we de nodige aandacht voor MS in de thuissituatie. Een van onze bekommernissen is namelijk om personen met MS zo lang mogelijk in de thuissituatie te kunnen begeleiden en laten blijven. Het paste in dit kader om hulde te brengen aan de mantelzorgers, de vrijwilligerswerking, MS-begeleiders en maatschappelijk werkers van de MS-Liga, thuisdiensten… Het PCO-project (persoonlijke cognitieve ondersteuning) waar een ergotherapeute van de MS-Liga Vlaanderen in samenwerking met het Revalidatie- en MS centrum Overpelt personen met MS in de thuissituatie de nodige tools levert om hun eigen leven beter te organiseren, sluit hier mooi bij aan.
3.6.1 MS-week De MS-week is in het leven geroepen en dé periode bij uitstek om de bevolking in de meest brede zin te sensibiliseren voor en te informeren over MS. Door de chocoladeactie
JAARVERSLAG 2012
Jaarlijks werken we een thema uit in het kader van de MS-week. In 2012 stond MS in de thuissituatie centraal waarbij we via de Artsenkrant een gerichte oproep deden naar huisartsen om bij vragen van personen met MS zo snel mogelijk door te verwijzen naar de MS-Liga.
27
3.6.2 Wereld MS-Dag Traditiegetrouw staat de laatste woensdag van de maand mei wereldwijd genoteerd als Wereld MS-Dag, een initiatief van de Internationale MS-Federatie (MSIF; www.msif.org). Het hoofddoel van deze dag is in de eerste plaats de bevolking wereldwijd te sensibiliseren voor MS. Zo hopen de MS-verenigingen de kennis over de ziekte en het begrip voor MS te kunnen vergroten. Dit zou een positief effect kunnen hebben op de levenskwaliteit van de personen met MS en hun naaste omgeving. In 2012 lanceerde het MSIF in het kader van een nieuwe publiekgerichte campagne de slagzin: ‘1000 gezichten van MS’. MS kan immers vele vormen aannemen en het ziekteverloop, alsook de impact van de ziekte op de persoon met MS en zijn omgeving, is voor iedereen anders. Via persoonlijke verhalen van mensen met MS en hun naaste omgeving die op een interactieve website geplaatst werden, trachtte het MSIF het bewustzijn rond MS te vergroten en de dialoog met het grote publiek op gang te trekken.
JAARVERSLAG 2012
De campagne van het MSIF kan maar slagen als er ook in de verschillende landen initiatieven genomen worden.
28
De MS-Liga Vlaanderen • lanceerde een nieuwe website voor jonge mensen met MS (zie p. 13)
• organiseerde op 26 mei een Vlaamse ‘Actiedag voor Lichaam en Geest’ (zie p. 54) en organiseerde of ondersteunde heel wat activiteiten om ook plaatselijk de aandacht te vestigen op de MS-problematiek: - 24 mei: Provinciale Keuveldag Antwerpen (zie p. 49) - 25 mei: aankomst 1000 km Compostela - stappen voor MS van Danny Van Gucht - 27 mei: Loop- en kayakbenefiet Dendermonde - 7 juni: Ontmoetingsdag voor PmMS West-Vlaanderen (zie p. 57)
3.6.3 Sporten en bewegen: een van de speerpunten van de MS-Liga Vlaanderen De MS-Liga Vlaanderen engageert zich op verschillende niveaus om het sporten, de kinesitherapie en de revalidatiemogelijkheden voor personen met MS te optimaliseren. De begeleiding, de integratie van personen met MS en de betrachting om hen te laten participeren aan sport en beweging, met respect voor ieders mogelijkheden, staan hierbij centraal. In samenwerking met Move to Sport vzw (www.movetosport.be), opgericht om personen met MS op een kwaliteitsvolle en professioneel begeleide manier te laten bewegen en sporten buiten het medische milieu, tracht de MS-Liga Vlaanderen voor personen met MS in Vlaanderen een breed netwerk uit te bouwen waar zij terecht kunnen voor sport- en beweegbegeleiding. Samen met Move to Sport en andere partners uit de sector (zie ook p. 22) organiseren we ook tal van sport- en bewegingsinitiatieven voor personen met MS en worden er sensibiliserende projecten op poten gezet. Via allerhande communicatiekanalen tracht de MS-Liga Vlaanderen aan de hand van persoonlijke getuigenissen van personen met MS die bewegen en/of sporten, te sensibiliseren en zoveel mogelijk personen met MS hun plekje te laten vinden in de brede waaier van mogelijkheden.
In 2012 stonden in het kader van sensibilisering van ‘Sporten en bewegen’ de volgende initiatieven centraal: • het project MS Trekking Machu Picchu, inclusief de ‘1st Walk for MS’ • de ‘Actiedag voor Lichaam en Geest’ Machu Picchu en 1st Walk Na een maandenlange voorbereiding (sportmedische tests, aangepaste trainingsprogramma’s…) vertrokken 9 personen met MS en hun begeleiders op vrijdag 21 september 2012 naar Peru om er de Salkantay Trail naar MachuPicchu te beklimmen. Voor dit initiatief van kinesitherapeut Paul Van Asch sloegen Move to Sport vzw en de MS-Liga Vlaanderen vzw de handen in elkaar. Hun doelstelling was 3-ledig: • sensibilisering • personen met MS helpen in hun streven om een sportieve doelstelling te behalen • fondsenwerving (voor o.a. de verbouwing van een klaslokaaltje van kansarme kinderen in Catacaos) Voor de 9 deelnemers met MS werd het alvast een onvergetelijke ervaring en overwinning. Een overwinning
op de Machu Picchu, maar ook in zekere zin op hun ongeneeslijke ziekte. Een overwinning ten slotte voor de hele MS-gemeenschap. MS blijft ongeneeslijk en onvoorspelbaar, en beperkt personen met MS - soms helaas in grote mate, soms gelukkig in mindere mate - in hun doen en laten. Het verloop van de ziekte verschilt van persoon tot persoon. Ook de beperkingen verschillen van persoon tot persoon: soms onafwendbaar, soms te overwinnen. Met hun tocht toonde deze groep personen met MS alvast aan zichzelf en aan de hele gemeenschap dat zij door te sporten en te bewegen, door vastberadenheid, doorzettingsvermogen en door de groepsgeest die tot stand kwam, nog tot heel veel in staat zijn. Het startschot van deze campagne werd reeds op 9 juni gegeven. Op die dag had immers de ‘1st Walk for MS’ in Lier plaats: een volledig roltoeltoegankelijke wandeling van 4,7 km over de Lierse Vesten waarmee de initiatiefnemers zo’n 1.000 deelnemers vanuit de hele MSgemeenschap mobiliseerden om MS onder de aandacht van het grote publiek te brengen en geld inzamelden voor het MS Trekking Machu Picchu project. 26 mei Actiedag ‘Voor Lichaam en Geest’ te Pellenberg Uit het behoeftenonderzoek 2011 bleek dat mensen met MS nood hebben aan informatie over sporten maar
dat culturele activiteiten gerust ook wel aan bod mogen komen. Zo werd het programma voor de actiedag in functie van de wensen van onze leden uitgewerkt. De deelnemers konden kennis maken met een ruim aanbod van sportmogelijkheden: badminton, golf, ecodrum, wandelen over korte en langere afstanden, fietsen. De workshops ‘aangepast fietsen‘ gegeven door het Adviescentrum van UZ Leuven, Campus Pellenberg werden sterk gewaardeerd. Mensen met MS ontdekten
JAARVERSLAG 2012
Hierbij gaat het om mogelijkheden voor jong en oud, man of vrouw, ervaren sporter of beginner, met of zonder beperking, al of niet rolstoelgebonden. Bovendien voorziet de MS-Liga Vlaanderen onder bepaalde voorwaarden een aanmoedigingspremie voor personen met MS, lid van de MS-Liga, die zich inschrijven in een sportclub (zie p. 25)
29
dat ze mits een goede begeleiding en een aangepaste fiets nog heel wat kunnen genieten van deze sport. De dag werd afgesloten met het optreden van het ‘ Diepzielduikers Chanson’ van Paul en Piet. Er waren 61 deelnemers aanwezig. “Als jongere heb ik vaak badminton gespeeld. Ik heb nooit meer geprobeerd doordat ik er vanuit ging dat ik dit niet meer kon door de problemen met mijn linkerbeen. Het ging echter beter dan ik ooit had durven dromen. Ik ben van plan op zoek te gaan naar een club in de buurt.”
JAARVERSLAG 2012
3.7. Wetenschappelijk onderzoek
30
Het promoten en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar MS is een belangrijke doelstelling van de MS-Liga Vlaanderen. Het is en blijft cruciaal dat het wetenschappelijk onderzoek gesteund en gefinancierd wordt. Tot eind 2012 financierde de MS-Liga Vlaanderen doctoraatprojecten aan de Vlaamse universiteiten via WOMS (wetenschappelijk onderzoek MS) vzw. Sindsdien loopt de oproep voor tweejaarlijkse projecten voor een gezamenlijk bedrag van 80.000 € via de vzw MS Steunfonds, vermits de werking van WOMS vzw opgeslorpt wordt door het MS Steunfonds vzw. De gelden die ter beschikking staan, worden bijeengebracht op een speciale rekening van de MS-Liga Vlaanderen zodat er een fiscaal attest kan verleend worden aan
schenkers (vanaf 40 €), wat tot dan toe niet mogelijk was aangezien WOMS vzw niet gerechtigd was om fiscale attesten uit te schrijven. Een wetenschappelijk adviescomité, samengesteld uit een vertegenwoordiger van iedere Vlaamse universiteit en een vertegenwoordiger van het Nationaal MS Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt, de MS-kliniek Heropbeuring ‘De Mick’ te Brasschaat en AZ Alma in Sijsele-Damme, begeleidt het toewijzingsproces. Zowel toegepast als fundamenteel onderzoek komen in aanmerking. Daarnaast staat het MS-Steunfonds in voor de verwerking van initiatieven die gekoppeld zijn met wetenschappelijk onderzoek. In 2012 • werden er 8 wetenschappelijke projecten ingediend • 2 hiervan werden door de aangestelde experten, onder leiding van prof. dr. Bénédicte Dubois, geselecteerd voor financiering • de MS-Liga Vlaanderen kende voor de werking 20122014 per project een bedrag van ongeveer 40.000 € toe: • studie 1: een project van Prof. Goris en Prof. Liston van de KU Leuven, getiteld ‘Van genotype tot immunofenotype in multiple sclerose’. • studie 2: ‘Het effect van proteïne kinase A activatie op het energiemetabolisme in de hersenen, glutamaatspiegels en bloedvoorziening in personen met MS’, een samenwerking tussen de universiteiten van Brussel (Prof. De Keyser, Dr. Cambron) en Gent (Prof. Debruyne).
Een samenvatting van beide projecten, alsook een overzicht van alle gesubsidieerde studies tot en met 2011, vindt u terug op http://www.ms-vlaanderen.be/ms-liga/ wat-doen-we/onze-werking/wetenschappelijk-onderzoek-naar-ms Deze projecten lopen dus eind 2014 af. Een nieuwe projectoproep wordt gelanceerd eind 2013. Nieuwe projectvoorstellen moeten voor 15 februari 2014 ingediend zijn. Hierna kan het internationaal wetenschappelijk beoordelingscomité weer aan de slag onder leiding van het wetenschappelijk adviescomité. Via fondsenwerving en sensibilisatie van het brede publiek hoopt de MS-Liga Vlaanderen voldoende financiële middelen te blijven verzamelen om tweejaarlijks via het MS Steunfonds nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen. Storten kan op het rekeningnummer KBC 7330505619-85 (IBAN BE89 7330 5056 1985, BIC KRED BE BB) van de MS-Liga Vlaanderen. Giften vanaf 40 € geven recht op een fiscaal attest.
JAARVERSLAG 2012
4. Financiële bronnen
31
4. Financiële bronnen • Fondsenwerving • Subsidiëring • Sponsoring • Lidmaatschap • Ondersteuning Nationale Belgische MS-Liga
4.1 Fondsenwerving MS-week en chocoladeactie fondsenwervingsactiviteiten
giften
legaten
nieuwe fondsenwervingsproducten
Jaarlijks moet de MS-Liga Vlaanderen ongeveer 80% van haar werking (28 personeelseden, onder wie 20 maatschappelijk werkers, en de werkingskosten die daarmee gepaard gaan) en steun aan het wetenschappelijk onderzoek zelf zien te financieren d.m.v. allerlei fondsenwervingsintiatieven. De MS-Liga Vlaanderen wordt immers slechts in geringe mate betoelaagd door de overheid. De MS-Liga Vlaanderen vzw is met andere woorden zeer sterk afhankelijk van fondsenwerving.
JAARVERSLAG 2012
Aangeboden producten: - verpakking van 4 repen chocolade aan 6 €
4.1.1 MS-week en chocoladeactie Een zeer belangrijke bron van fondsenwervingsinkomsten is de jaarlijkse verkoopactie van Galler chocolade. Tijdens de MS-week (in 2012 van 6 tot 16 september) en bij uitbreiding in de maanden daarna, organiseert de MS-Liga Vlaanderen samen met tal van vrijwilligers heel wat lokale en provinciale initiatieven om chocolade te verkopen aan passanten (in ziekenhuizen, op markten…), aan familie en vrienden, in bedrijven…
32
straatverkoop
- koffertje met 24 minichocolaatjes aan 10 € (sedert 2011)
Evolutie chocoladeverkoop 2007-2012 (omzet) 550.000
Dankzij de inzet van heel veel vrijwilligers, kwamen we in 2012 tot de500.000 volgende resultaten:
ANTWERPEN VL-BRABANT Verkochte dozen Omgezet in aantal pakjes
375
624
11.250
18.720
omzet
Chocoladerepen
De koffertjes werden vooral in de provincies Vlaams-
450.000 Brabant en Antwerpen, naast de chocoladerepen, aan400.000 geboden. De verkoop werd een succes. Zowel bedrijven 350.000 300.000 als particulieren toonden interesse en gingen over tot LIMBURG O-VLAAND W-VLAAND TOTAAL 250.000 de aankoop van koffertjes als (relatie)geschenk. Een Evolutie chocoladeverkoop (omzet) 2.616 425 200.000 463 2007-2012 729 hoopgevende ontwikkeling voor de toekomst als we 12.750 150.00013.890 21.870 78.480 100.000 deze verkoop van koffertjes de komende jaren kunnen 50.000 bestendigen, verder ontwikkelen en kopiëren in de an0 76.500,00 83.340,00 131.220,00 470.880,00 2007 2008 2009 2010 2011 2012 dere provincies.
500 1.000 minichocolaatjes
900 400 800 300 Omzet 700 200 600 100 Opbrengst 500 0 400 2007 300
Limburg
7.480,00
aantal dozen
3.774,77
18.180,00 9.174,50
O-Vlaanderen
1.230,00 W-Vlaanderen
jaartal
Antwerpen Vl-Brabant
620,72
440,00
2.400,00
29.730,00
222,05
1.211,16
15.003,19
Hoopgevend, want jammer genoeg stellen we immers sinds een aantal jaren een dalende trend in de verkoop vast. In 2011 werd er al een analyse gemaakt van die tendens (zie jaarverslag 2011). De resultaten van 2012 bevestigen die analyse.
De MS-Liga Vlaanderen heeft te kampen met: • een overbevraging van de consument in tijden van W-Vlaanderen 200 jaartal 100 crisis 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 • een aanhoudend en jaarlijks groter wordend tekort jaartal Evolutie chocoladeverkoop (dozen) Evolutie chocoladeverkoop 2007-2012 (omzet zonderaan vrijwilligers die willen of kunnen verkopen (enEvolutie chocoladeverkoop (dozen) Evolutie chocoladeverkoop 2007-2012 totaal) gagement en leeftijdsstructuur) (omzet) Evolutie chocoladeverkoop (dozen) 3.500 • een kwaliteitsvol, maar vrij duur product in aankoop 160.000 3.000 140.000 3.500 (Galler chocolade) waardoor de winstmarge eerder Antwerpen 120.000 Antwerpen 2.500 3.000 100.000 Vl-Brabant beperkt is. Vl-Brabant 2.000 2.500 Antwerpen 80.000 Limburg aantal dozen Limburg • een groeiend bewustzijn en de maatschappelijke Vl-Brabant O-Vlaanderen 1.500 2.000 Evolutie chocoladeverkoop 2007-201260.000 (omzet zonder O-Vlaanderen aantal dozen Limburg 40.000 W-Vlaanderen totaal) trend om te kiezen voor een gezondere levensstijl 1.000 1.500 W-Vlaanderen O-Vlaanderen 20.000 1.000 W-Vlaanderen TOTAAL 0 (minder vet en suiker) 500 160.000 2009
2010
2011
2012
Limburg
O-Vlaanderen
omzet
2008
500
0 2007
140.000 120.0002011 2008 2009 2010 2012 2007 2008 2009 2010 2012 100.0002011 jaartal jaartal 80.000 60.000 40.000 20.000 0 2007 2008
2007
TOTAAL
2008
2009
2010
jaartal
2011
2012
Antwerpen Vl-Brabant Limburg O-Vlaanderen Evolutie chocoladeverkoop 2009-2012 (omzet zonder totaal) W-Vlaanderen
omzet
0
2009
2010
jaartal
2011
2012
JAARVERSLAG 2012
aantal dozen
omzet
550.000 500.000 Omzet 67.500,00450.000 112.320,00 400.000 Opbrengst 43.810,99350.00072.901,48 49.652,45 54.091,96 85.168,56 305.625,44 jaartal 300.000 250.000 Evolutie chocoladeverkoop Koffertjes met 24 minichocolaatjes 200.000(dozen) ANTWERPEN150.000 VL-BRABANT LIMBURG O-VLAAND W-VLAAND TOTAAL 1.000 100.000 900 Verkochte 748 50.000 1.818 123 44 240 2.973 800 Antwerpen Evolutie chocoladeverkoop0(dozen) 700 koffertjes Vl-Brabant 2009 600 2007 2008 2010 2011 2012
33
Oplossingen liggen niet voor de hand, maar dringen zich langzaamaan op gezien de financiële impact op de werking. Hierover zal de MS-Liga Vlaanderen zich noodgedwongen verder buigen in het kader van de visie-oefening ‘Visie2020’.
4.1.2 Giften Ook schenkers maken het verschil. Het verschil tussen het al of niet kunnen handhaven van de algemene werking en tal van initiatieven ten voordele van personen met MS en hun nabije omgeving. De MS-Liga Vlaanderen is erkend om fiscale attesten af te leveren voor giften (vanaf 40 € op jaarbasis) op het rekeningnummer BE97 0000 0001 4649. Schenken kan d.m.v. een klassieke overschrijving of permanente opdracht, of online via de rode knop op www.ms-vlaanderen.be. Stap voor stap kan u in een veilige omgeving uw gift storten voor diverse doelen.
Jaar
Totaalbedrag giften
2009
456.388,20 €
2010
318.335,47 €
2011
521.515,78 €
2012 484.890,13 € Sedert 2009 stellen we vast dat de financiële en economische crisis ook de schenkers die de MS-Liga genegen zijn, doet twijfelen. Een signaal om ook hier te blijven zoeken naar alternatieven. Willen we de giften en dus ook de werking op het verworven niveau houden, zullen we nieuwe wegen moeten blijven exploreren. Nieuwe wegen die zowel de schenker als alle personen met MS als positief kunnen ervaren.
Een derde, eveneens zeer belangrijke, maar uiteraard onvoorspelbare, bron van inkomsten zijn de legaten. Wat legaten betreft, combineren we eigen, doelgerichte en persoonlijke initiatieven aan een deelname aan de groepscampagne van de vzw Testament.be.
Via testament.be kan de MS-Liga Vlaanderen • een beroep doen op de expertise van een aantal expert-notarissen en -juristen • specifieke contacten leggen met geïnteresseerden • meewerken aan een bewustmaking van de maatschappij i.v.m de diverse, fiscaal aantrekkelijke, mogelijkheden van een testament gekoppeld aan een goed doel.
Testament.be coördineert de nationale campagne testament. be (sinds 2010 getrokken door Paula Sémer) en heeft tot doel de opbrengsten uit nalatenschapTotaalbedrag pen en schenkingen voor ngo’s, goede doelen en maatschappelijke organisaties in België te vergroten. Dit onder meer door bewustwording te creëren van
Zo kan de techniek van het duo-legaat bijvoorbeeld fiscaal bijzonder interessant zijn als je als erflater iets wil nalaten aan iemand die hoge successierechten moet betalen. Bij een duolegaat laat de erflater een deel van zijn bezittingen na aan een goed doel en een ander deel aan zijn erfgenamen. Het wetboek van Successierechten bepaalt dat men een persoon als erfgenaam kan aanstellen, zonder dat deze successierechten dient te betalen, op voorwaarde dat een ander persoon of vereniging de successierechten voor zijn rekening neemt.
4.1.3 Legaten
Totaalbedrag giften 600000,00 Totaalbedrag
500000,00
JAARVERSLAG 2012
n
34
400000,00 300000,00 200000,00 100000,00 0,00
2009
2010
2011 Jaar
Totaalbedrag
de mogelijkheid om een organisatie op te nemen als begunstigde in het testament.
2012
Jaar
Totaalbedrag legaten (bruto)
2008
549.043,18 €
2009
242.110,47 €
2010
151.673,35 €
2011
194.608,02 €
2012
227.131,57 € Totaalbedrag legaten (bruto)
600000 Totaalbedrag
500000 400000 300000 200000 100000 0
2008
2009
2010
2011
2012
Jaartal
4.1.4 Fondsenwervingsactiviteiten Zowel op Vlaams als provinciaal en lokaal niveau organiseert de MS-Liga Vlaanderen heel wat diverse fondsenwervingsactiviteiten. Bovendien kunnen we jaarlijks rekenen op een aantal initiatiefnemers die, hetzij naar jaarlijkse gewoonte, hetzij eenmalig, een activiteit t.v.v. de MS-Liga en dus personen met MS, wetenschappelijk onderzoek, specifieke projecten… op poten zetten. Een vermelding van slechts een aantal initiatieven zou
Ook werd er gelezen t.v.v. MS en meer bepaald t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek naar MS: er werden in 2012 6 leesmarathons georganiseerd in de Vlaamse scholen. Het concept ‘leesmarathon’ van de MS-Liga Vlaanderen heeft 3 doelen: • multiple sclerose leren kennen (sensibilisering): enerzijds via een theoretische uitleg, anderzijds via een getuigenis van een persoon met MS • leesbevordering Totaalbedrag • fondsenwerving t.v.v. wetenschappelijk onderzoek Onze dank aan de peter van dit intiatief, Wally de Doncker, en de vrijwilligers die zich samen met de scholen inzetten voor de organisatie. Zij verzamelden in 2012 maar liefst 9.737,90 € dankzij de inzet van kinderen, studenten, hun ouders, leerkrachten en de directie van diverse scholen. Dank ook aan Kiwanis Roeselare I, sponsor voor de realisatie van het stripverhaal ‘MS, wat is er mis’ waarmee de lezers achteraf beloond worden. Jaar
Totaalbedrag leesmarathons (bruto)
2008
730,79 €
2009
426,87 €
2010
5.449,47 €
2011
23.078,77 €
2012
9.737,90 €
25000 20000 15000 10000 5000 0
2008
2009
2010
2011
2012
Jaar
Geïnteresseerd om een activiteit te organiseren ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen? Contacteer ons via
[email protected] of tel. 011 80 89 80.
JAARVERSLAG 2012
Jaar
deld, gelopen, gefietst, verkocht, gekookt (benefietetentjes), gebakken, en niet in het minst gefeest (jubilea en verjaardagen)… werd voor personen met MS.
Totaalbedrag leesmarathons
Totaalbedrag
Wenst u meer informatie of het advies van een expert, neem dan contact op met het secretariaat (
[email protected]) of bel 011 80 89 80.
Totaalbedrag 2008 730,79 426,87 alle andere initiatieven oneer 2009 aan doen. Bij wijze van 2010 5449,47 voorbeeld en van dank aan alle2011 initiatiefnemers 23078,77en me2012graag dat9737,9 dewerkers vermelden we echter er gewan-
35
JAARVERSLAG 2012
36
4.1.5 Straatverkoop
4.1.6 Nieuwe fondsenwervingsproducten
Het krimpend aantal vrijwilligers en de noodzakelijke verjonging van de MS-Liga Vlaanderen leidde in 2011 al tot een nieuw initiatief: straatverkoop door getrainde verkopers van een gespecialiseerde firma (Pepperminds). Deze straatverkoop was bedoeld om - nieuwe verkoopsmethodes te testen - meer ‘feet on the street’ in te zetten - te testen of en hoe de MS-Liga giften kon verkopen (met een tag als bufferproduct)
• Galler koffertjes met 24 mini-chocolaatjes aan 10 €/ stuk
De resultaten van 2011 noopten ons er toe om het initiatief te herhalen in 2012. Gezien de marktsituatie (Pepperminds is nog zo wat de enige grote speler) en de overvolle agenda van Pepperminds kregen we echter bericht dat de straatverkoop in 2012 niet via hun verkopers georganiseerd kon worden. Pepperminds wilde ons wel ondersteunen in het professioneel scholen van verkopers die we zelf zouden recruteren. Vandaar het idee om een beroep te doen op jobstudenten. Op 7, 8, 14 en 15 september verzorgde een ploeg jobstudenten de straatverkoop in Leuven. Zij kregen hiervoor een professionele scholing en startten enthousiast aan hun opdracht. Ook voor Antwerpen en Gent schreven we een vacature uit via de voorziene kanalen binnen de universiteiten, doch hier kregen we jammer genoeg geen reacties op.
4.2 Subsidiëring Loonkosten
Loonkosten Erkenning vrijwilligersorganisatie
Erkenning vrijwilligersorganisatie
4.2.1 Tussenkomsten in de loonmassa • •
• •
Het Derde Arbeidscircuit (DAC) is ontstaan in het begin van de jaren ’80 van de vorige eeuw toen er ook een ecopleisterdoosje met 5 pleisters aan 2 € /stuk (n.a.v. een nomische crisis heerste met grote jeugdwerkloosheid. concrete actie van MS-Liga provincie Limburg) Doel was directe jobcreatie voor werkloze jongeren. Op balpen aan 1 €/stuk dit ogenblik zijn de meeste projecten geregulariseerd. De nog bestaande DAC-projecten worden verder gesubsidieerd, maar verkeren in een uitdovend scenario. Nieuwe aanvragen zijn niet meer mogelijk. Voor de MS-Liga Vlaanderen lopen er momenteel nog Totale loonkost 1.153.443 € 12 subsidiedossiers voor 7,27 +VTE (voltijds equivalent = Netto-loonkost 857.972 € kleurindicatie Gesubsidieerde loonkost 295.471 €op een totaliteit + kleurindicatie voltijds werkenden) van 18,06 VTE pert-shirt (met logo MS-Liga Vlaanderen) aan 17 €/stuk soneel. Op die wijze is de totaalkost van 1.153443,25 € fluovestje (met logo MS-Liga Vlaanderen) aan 7 €/ loonkost voor 295.470,93 of 25,62% gesubsidieerd. Aanstuk gezien het gaat om een uitdovend scenario is de zoektocht naar structurele verankering van het personeel een absolute prioriteit. Totale loonkost Netto-loonkost Gesubsidieerde loonkost
1.153.443 € 857.972 € 295.471 €
+ kleurindicatie + kleurindicatie
Netto-l Gesub
Te bestellen via
[email protected] , tel. 011 80 89 80 Netto-loonkost Niet-gesubsidieerde loonkost Gesubsidieerdeloonkost loonkost Gesubsidieerde
Door de Vlaamse Gemeenschap en meer bepaald vanuit het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, wordt de MS-Liga Vlaanderen vzw erkend als vrijwilligersorganisatie en betoelaagd met een jaarlijkse subsidie. Deze bedroeg in 2012, 27.143,00 €. Dat bedrag wordt o.a. aangewend in het kader van opleiding, vorming en ondersteuning van vrijwilligers.
4.3 Sponsoring Om de kosten die gepaard gaan met projecten, activiteiten, communicatie... zo veel mogelijk te reduceren en ruimte te creëren voor nieuwe initiatieven ten voordele van personen met MS, tracht de MS-Liga Vlaanderen sponsoring te bekomen. Gelukkig kunnen we rekenen op een aantal sponsors, ook wel partners, die initiatieven van de MS-Liga jaarlijks ondersteunen door mee projecten, drukwerk, activiteiten e.d. te financieren. In ruil hiervoor genieten deze - veelal farmaceutische bedrijven, leveranciers van hulpmiddelen, banken en verzekeringsmaatschappijen… - van de nodige visibiliteit d.m.v. een naamsvermelding, logo of publiciteit. Uiteraard speelt deze vorm van ondersteuning en publiciteit zich steeds af op corporate niveau, en is deze niet productgerelateerd.
Ook op provinciaal niveau wordt uiteraard naarstig gezocht naar sponsors in het kader van tal van activiteiten, met dank aan de lokale vrijwilligers en sponsors. Een overzicht van 2012: Publiciteit in MS-Link en WOMS-info Sponsoring drukwerk MS-week Sponsoring websites Sponsoring projecten en activiteiten
35.307 € 15.000 € 13.834 € 69.809 €
4.4. Lidmaatschap Wie lid wil zijn van de MS-Liga Vlaanderen betaalt hiervoor jaarlijks: • 16 euro (indien men betaalt via een permanente opdracht, wat de administratie vergemakkelijkt) • 17 euro (via een gewone storting) Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 euro (permanente opdracht) of 23 euro (gewone storting). Leden genieten van • een gratis sociale dienstverlening • de mogelijkheid tot het verkrijgen van financiële steun (mits voldaan wordt aan bepaalde voorwaarden) • een gratis of in prijs gereduceerde deelname aan diverse activiteiten • een abonnement op het ledentijdschrift MS-Link (zie p. 12) en het halfjaarlijks medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info (zie p. 16) Deze bijdrage is dus eerder een symbolisch bedrag, dan wel een dienstenvergoeding. Desalniettemin zorgt het jaarlijkse lidgeld voor broodnodige inkomsten voor de werking van de MS-Liga. Iedereen kan aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen via betaling op rekeningnummer 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB) van de MS-Liga Vlaanderen te Overpelt.
JAARVERSLAG 2012
4.2.2 Erkenning als vrijwilligersorganisatie
37
Jaar
Jaar 1990 1991 1992 1993 1994
JAARVERSLAG 2012
1995
38
Ledenaantal 1990-2012
Ledenaantal 1990-2012
Ledenaantal
In 2012 telde de
Ledenaantal 1990 2199 1991 2221 1992 2378 1993 2513 1994 2611 1995 2716 1996 2839 1997 29943.935 leden. MS-Liga Vlaanderen 1998 3145 1999 3199 2000 3274 2001 3372 Ledenaantal 2002 3480 2003 3550 2.199 2004 3443 2.221 2005 3367 2006 3375 2.378 2007 3462 2008 3840 2.513 2009 3746 2010 3800 2.611 2011 3901 2012 3935
4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0
2.716
4.5 Ondersteuning Belgische Nationale MS-Liga De Nationale Belgische MS-Liga vzw werd in 1958 opgeLedenaantal richt en is daarmee de ‘moeder’ van de beide gemeenschapsliga’s (Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl en MS-Liga Vlaanderen vzw) die in 1982 het levenslicht zagen.
Jaar
De Nationale Belgische MS-Liga zorgt voor een jaarlijkse forse steun aan de werking van de MS-Liga Vlaanderen. In 2012 bedroeg die toelage 120.000 €.
1996
2.839
1997
2.994
1998
3.145
1999
3.199
Jaar
Inkomsten lidgeld
2000
3.274
2009
60.754,30 €*
2001
3.372
2010
62.355,26 €*
2002
3.480
2011
65.972,00 €*
2003
3.550
2012
66.147,87 €
2004
3.443
2005
3.367
2006
3.375
2007
3.462
2008
3.840
2009
3.746
2010
3.800
2011
3.901
2012
3.935
Uitgedrukt in inkomsten
* Gecorrigeerde cijfers: lidgelden via comités werden in het verleden dubbel opgenomen.
Bovendien ondersteunde de Belgische Nationale MS-Liga de organisatie van het ‘Ontspanningsweekend’ (zie p. 21) met een gift van 3.000 € en werd een gedeelte (9.050 €) van de opbrengst van het jaarlijkse ‘Galaconcert’ aan de MS-Liga Vlaanderen geschonken.
JAARVERSLAG 2012
5. Partnerships
39
5. Partnerships • Nationale Belgische MS-Liga • Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl • Internationale MS-organisaties: EMSP, RIMS • Move to Sport • Samenwerking met andere zorgactoren: Farma, Revalidatiecentra, Ziekenhuizen, WZC, lokale verankering met actoren • Overheden • Bedrijfswereld • Pers en media • Luchtmacht
JAARVERSLAG 2012
• Serviceclubs
40
• Koning Boudewijnstichting
De dagelijkse netwerking die de vrijwilligers en het personeel opbouwen en uitwerken is uitermate belangrijk voor de MS-Liga. Hier past, zowel voor wie zich daarvoor inzet als voor de partners waarmee samengewerkt wordt, een welgemeende dankjewel.
5.1 Nationale Belgische MS-Liga en Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl Het spreekt voor zich dat de samenwerking met de twee zusterorganisaties zeer hartelijk en open gebeurt. We delen immers dezelfde roots, dezelfde doelstellingen en dezelfde belangen. De Medische adviesraad is een nationaal adviesorgaan waarin gespecialiseerde neurologen zetelen die advies verlenen over medische en wetenschappelijke materies die personen met MS aanbelangen. Dit advies kan men consulteren op de site van de Nationale Belgische MS-Liga (www.ms-sep.be). De MS-Liga Vlaanderen is aanwezig op de bijeenkomsten. Diverse keren per jaar wordt er naast het ad-hoc-overleg een structureel overleg tussen de drie MS organisaties gepland, gevat in de zgn. interliga-bijeenkomsten. Tijdens die bijeenkomsten worden materies besproken die een nationale of internationale dimensie hebben of leiden tot samenwerking over de gemeenschappen heen.
In 2012 organiseerden de Franstalige Liga en MS-Liga Vlaanderen mede dankzij financiële steun van de Nationale MS-Liga voor de 2e keer een gezamenlijk ontspanningsweekend voor personen met MS. Partner in dit initiatief zijn de onafhankelijke Ziekenfondsen. Concreet werd in 2012 ook gestart met het zgn. fedsoc (federale sociale materies) –overleg. Daar wordt in aanwezigheid van specialisten het federaal gezondheidsbeleid opgevolgd en worden er dossiers uitgewerkt om de belangen van personen met MS maximaal te verdedigen bij overheidsinstanties.
5.2 Internationale MS-organisaties De Belgische Nationale MS-Liga is lid van MSIF (MS international federation) en vertegenwoordigt beide MS gemeenschappen in België. Voor de MS-Liga Vlaanderen zetelt er een bestuurslid in het redactiebestuur van het Internationaal tijdschrift MS in focus. Jaarlijks legt MSIF het thema vast van de wereld MS Dag. In 2012 ging het over ‘leven met MS’.
5.3 EMSP (European MS platform) Is een in Brussel gevestigde lobbyorganisatie die de belangen van de Europese MS verenigingen verdedigt binnen de Europese instellingen. Jaarlijks worden er bijeenkomsten gepland waar een stand van zaken gebracht wordt van die tussenkomsten.
Tussen 18 en 20 mei werd het jaarlijks congres gehouden waar naast workshops over het Europees MS register, MS en tewerkstelling centraal stond. Een jongere met MS uit Vlaanderen was aanwezig op het Youth Congres waar de thema’s ‘seksualiteit’ en MS en ‘zwangerschap’ besproken werden
5.4 RIMS (rehabilitation in MS) Deze Europese organisatie geleid door Prof Peter Feys heeft als missie dat ‘alle personen met MS in Europa toegang hebben tot evidence-based revalidatie wanneer ze daar nood aan hebben’. Via congressen, programma’s en wetenschappelijke projecten wordt MS revalidatie verder op de kaart gezet in het behandelingsspectrum. Revalidatiecentra en onderzoekscentra inzake revalidatie aan universiteiten en hogescholen zijn de spil van deze organisatie. De MS-Liga Vlaanderen is sinds 2012 lid van RIMS.
5.5 Move to sport In 2009 startte de MS-Liga Vlaanderen met het programma ‘bewegen en sporten met MS’. Partners van het eerste uur Paul Van Asch (kinesist gespecialiseerd in MS, zaakvoerder van Fit Up), professor Kinesitherapie Peter Feys en professor Bert Op’t Eijnde die mee het programma invulling gegeven hebben, richtten de vzw Move to sport op om voornamelijk kinesisten verder op te leiden om die speciale kennis over en praktijkervaring met MS te laten verwerven. De MS-Liga maakt deel uit van de vzw, die getuigschriften uitreikt aan opgeleide kinesisten. Move to sport is als partner van de MS-Liga de drijvende motor achter heel wat initiatieven.
Paul Van Asch zelf lanceerde vorig jaar in samenwerking met Move to sport en de MS-Liga de ‘First walk for MS’ te Lier, waar zo’n 1000 personen uit de brede MS-gemeenschap aanwezig waren. Hij was ook de drijvende kracht achter het Machu Picchu project waarbij 9 personen met MS en hun begeleiders in een ware krachttoer de Machu Picchu bedwongen hebben.
5.6 Samenwerking met zorgactoren (niveau’s) 5.6.1 Farma De MS-Liga Vlaanderen heeft een lange traditie van partnership met de farmafirma’s. De samenwerking gebeurt steeds op basis van een projectvoorstel dat in de meeste gevallen vertrekt bij de MS-Liga. Voor sommige projecten of evenementen vraagt de MS-Liga dat de betrokken firma’s als sector aanwezig zijn, maar meestal gebeurt de samenwerking op nichebasis. Met volgende farmafirma’s werd een nauw samenwerkingsverband opgezet: Bayer-Shering, Biogen Idec, Genzyme, Merck-Serono, Novartis, Sanofi, Teva. U vindt, verspreid over dit jaarverslag, de projecten en evenementen terug waartoe deze firma’s bijgedragen hebben in 2012.
5.6.2 Revalidatiecentra Ook met de revalidatiecentra lopen langdurige samenwerkingsverbanden. Die hebben geleid tot o.a. de
JAARVERSLAG 2012
In 2012 werd op 25 april in het Europees parlement een informatiedag gehouden onder de titel: ‘Eight Years after Eurpean Parliament’s Resolution on Multiple Sclerosis: little has improved for MS Patients in Europe’. Schrijnend waren de getuigenissen uit Griekenland en Portugal in verband met ‘Inequalities in access to therapy and care’. Tegelijk werd een boeiende uitleenbare fototentoonstelling gelanceerd over personen met MS uit gans Europa die onder druk staan.
41
JAARVERSLAG 2012
oprichting in 2009 van het Vlaams MS zorgnetwerk en de gezamenlijke belangenverdediging. Maar meestal gaat het om samenwerking in het kader van de multidisciplinaire raadplegingen in een aantal revalidatiecentra (zie p. 17), in het kader van de uitbouw van het ergonetwerk (zie p. 17) of één op één rond specifieke projecten. Met volgende gespecialiseerde revalidatiecentra werd in 2012 nauw samengewerkt: Nationaal MS centrum te Melsbroek, Revalidatie en MS centrum te Overpelt, Revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat en AZ Alma, campus Sijsele.
42
5.6.3 Ziekenhuizen De MS-Liga heeft met de meeste ziekenhuizen in Nederlandstalig België een relatie uitgebouwd in het kader van de lokale samenwerking met zorgactoren en in veel gevallen gaat het om contacten met neurologen, MS-verpleegkundigen, therapeuten, paramedici en allerlei specialisten. Met een aantal ziekenhuizen zijn er specifieke samenwerkingsverbanden opgezet, meer bepaald in het kader van de multidisciplinaire raadplegingen. Het gaat hier om: • UZA te Antwerpen • Klina te Brasschaat
• • • •
AZ St-Jan te Brugge UZ Jette UZ Gent St-Augustinus te Wilrijk
In een aantal ziekenhuizen wordt een samenwerking opgezet rond ambulante revalidatie. Dit was in 2012 o.m. het geval in het Yperman ziekenhuis te Ieper en AZ Groeninge te Kortrijk.
5.6.4 WZC In het kader van de chronische conventie die in 2010 opgestart werd, werkt de MS-Liga samen met woon- en zorgcentra verspreid over heel Vlaanderen. Het gaat om volgende centra: • Woon- en zorghuis Hof van Arenberg te Duffel • Woon- en zorgcentrum Den Olm te Bonheiden • Woon- en verzorgingscentra Immaculata te Overpelt • Woon- en zorgcentrum Toermalien te Genk • Vzw Zorg-saam te Wijgmaal • Woonzorgcentrum Sint-Antonius te Grembergen • Vzw O.L.V. 7 Weeën te Ruiselede • Woon- en zorgcentrum Mariawende te Beernem • Vzw Woon en Zorg H. Hart te Kortrijk • Woon- en zorghuis Ten Kerselaere te Hallaar (Heist-Op-Den-Berg) • Woon- en zorgcentrum Floordam te SteenokkerzeelMelsbroek • Woon- en zorgcentrum Bethlehem te Herent
Met ziekenfondsen, openbare centra voor maatschappelijk werk (ocmw), huisartsen, therapeuten, thuiszorgorganisaties, thuisbegeleiding, thuisverpleging, dagcentra, begeleid wonnen, nursing… worden er door de maatschappelijke werkers dagelijks contacten gelegd om de begeleiding van personen met MS te verzekeren. Meer info over de werking van de medewerkers van de sociale dienst vindt u op pagina 17.
chocolade op een openbare plaats,…). Op provinciaal niveau gaat het eerder om financiële steun voor een project of voor de werking, terwijl het op Vlaams en federaal niveau gaat om lobbying en financiële middelen voor evenementen en de werking. Zo is de MS-Liga op Vlaams niveau erkend als vrijwilligersorganisatie wat in 2012, 27.143 € opbracht. Daar staat wel een transparante werking en controle tegenover, wat terecht is bij het verkrijgen van overheidsmiddelen.
jecten. Steun van bedrijven komt ook via giften en in een aantal gevallen via de inzet van personeel dat komt helpen bij een evenement of project. In 2012 kwamen medewerkers van Novartis ons bijstaan tijdens de vakantieweek aan zee. In heel wat bedrijven kan men ook terecht om chocolade te verkopen tijdens de MS-week. Met de verruiming van het chocolade-aanbod met koffertjes kunnen bedrijven voortaan ook hun personeel of goede klanten verwennen.
5.7 Overheden
5.8 Bedrijfswereld
5.9 Pers en media
De contacten met overheden gebeuren op diverse niveaus. De MS Liga is immers actief op zowel lokaal, regionaal, provinciaal als op Vlaams en federaal niveau. Op lokaal niveau gaat het voornamelijk over vergunningen en hulp (bvb voor een evenement, voor de verkoop van
Bedrijven zijn en blijven belangrijke partners voor de MS-Liga. Maar op alle niveaus voelt men de crisis. Sponsoring is niet (meer) evident, mecenaat zeker niet. En toch lukt het dankzij een goede netwerking om bij bedrijven steun te krijgen voor evenementen en pro-
Geen naambekendheid, geen steun zonder communicatie met de buitenwereld. De MS-Liga Vlaanderen is geabonneerd op een elektronische knipselkrant. Quasi dagelijks komen er krantenartikels binnen over initiatieven waar MS en de werking van de MS-Liga centraal staat. Veelal gaat het om lokale of regionale initiatieven. En dan missen wij nog heel wat publicaties die niet opgenomen geraken in die knipselkrant. MS heeft misschien niet die uitstraling die we willen, zonder de steun van pers en media zou het ons nooit lukken.
5.10 Luchtmacht Sinds 1987 is de luchtmachtbasis van Kleine Brogel een belangrijke partner van de MS-Liga en meer bepaald van de provinciale werking in Limburg. Jaarlijks worden er diverse initiatieven georganiseerd waaronder een Mountainbiketocht, een Motorrun voor personen met MS, een sponsorloop, een wandeldag en een Fietshap-
JAARVERSLAG 2012
5.6.5 Lokale verankering met actoren
43
pening, de ‘Teutenroute’ genoemd. De bedoeling is om de MS-Liga, de Revalidatie- en MS-kliniek te Overpelt en de vrijwilligers van de vzw Boemerang te steunen in hun werking ten voordele van personen met MS. In 2012 brachten deze initiatieven de aardige som van 10.583,17€ op voor de MS-Liga Limburg. Dank langs deze weg aan Kolonel Vlieger Stafbrevethouder Frederik Vansina en aan zijn opvolger, de huidige basiscommandant Kolonel Vlieger Stafbrevethouder Paul Desair en hun enthousiaste ploeg en ook aan Commandant Willy Simons voor zijn inzet voor de Teutenroute. Maar er is meer. In 2012 besliste Generaal-majoor vlieger Claude Van de Voorde, Commandant van de Luchtcomponent dat voortaan alle luchtmachtbasissen het peterschap over de MS-Liga in zowel Vlaanderen als in Wallonië op zich zouden nemen. Dit resulteert in een hechte samenwerking waarbij de komende jaren nog heel wat gezamenlijke initiatieven opgestart zullen worden.
JAARVERSLAG 2012
5.11 Serviceclubs
44
Een essentiële partner van alle comités zijn de serviceclubs. Zonder hun steun zou de werking heel wat moeten inbinden. Dank aan o.a. Rotary, Lions, Kiwanis, Soroptimisten… Niet alleen geven zij kansen aan initiatieven, zij zetten zich ook daadwerkelijk in via deelname aan acties of medewerking aan evenementen.
5.12 Koning Boudewijnstichting Als beheerder van diverse fondsen kent de Koning Boudewijnstichting zijn weerga niet om goede doelen financieel te ondersteunen. In 2012 financierde de Koning Boudewijnstichting relaxatiesessies voor personen met MS via het Mecenaatsfonds ING België.
JAARVERSLAG 2012
6. Organisatie
45
6. Organisatie De MS-Liga Vlaanderen is door haar decentrale werking en haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers een vrij complexe organisatie. Aan de hand van onderstaand organogram en door de verschillende niveaus toe te lichten, trachten wij u een inzicht te geven in onze organisatie. Met vragen kunt u uiteraard terecht op het centraal secretariaat, tel. 011 80 89 80,
[email protected]
• Algemene Vergadering • Raad van Bestuur • Provinciale vrijwilligerswerking
6.1 Algemene Vergadering De Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen wordt minstens eenmaal per jaar en binnen de zes maand na afsluiting van het boekjaar samengeroepen ter goedkeuring van de rekening, de begroting en de kwijting aan de bestuurders. Overige bevoegdheden worden gespecifieerd in de statuten van de MS-Liga Vlaanderen.
• Personeel Algemene Vergadering MS-Liga vzw
• Adviescomités en werkgroepen
Adviesgroep PmMS
Raad van Bestuur
JAARVERSLAG 2012
Provinciale comités
46
Sociaal Advies Comité
Financiën
Tijdelijke werkgroepen
Statuten en huishoudelijk reglement
Directeur Fondsenwerving
Zelfhulpgroepen
Lokale comités
Projectcoördinator
Hoofd Secretariaat
Hoofd Sociale Dienst
6.2 Raad van Bestuur De Raad van Bestuur bestaat uit minstens 11 fysische personen. De bestuurders worden, bij gewone meerderheid, door de Algemene Vergadering benoemd voor een periode van vier jaar. De Raad van Bestuur bestuurt de vereniging en vertegenwoordigt de vereniging in en buiten rechte en heeft alle bevoegdheden die noch door de wet noch door de statuten uitdrukkelijk en exclusief verleend zijn aan de Algemene Vergadering. In 2012 vonden er 7 zittingen van de Raad van Bestuur plaats. Belangrijke, relevante beslissingen van de Raad van Bestuur worden gecommuniceerd via de elektronische nieuwsbrief.
6.3 Provinciale vrijwilligerswerking Voorzitter
De actieve werking van vrijwilligers op provinciaal en lokaal niveau geeft de MS-Liga mee vorm en slagkracht en zorgt voor de noodzakelijke plaatselijke aanwezigheid van de Liga en ondersteuning van personen met MS. Op provinciaal en lokaal niveau: • worden heel wat activiteiten voor personen met MS georganiseerd • worden tal van fondsenwervingsactiviteiten ondersteund en uitgewerkt • worden het uitgestippelde beleid en de projecten verder gecommuniceerd en ondersteund • … Bovendien is elke provincie vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur en dus actief betrokken bij de besluitvorming.
Ondervoorzitter(s)
Penningmeester
Secretaris Provinciaal Bestuur
Afgevaardigden lokale/ regionale comités Afgevaardigden zelfhulpgroepen Afgevaardigden provinciale adviesraad PmMS
Bestuursleden JAARVERSLAG 2012
In 2012 vond de statutaire zitting van de Algemene Vergadering plaats op 19 juni 2012. Tijdens deze zitting werd, o.l.v. voorzitter Klaus Knops, • het verslag van de vorige zitting d.d. 23 juni 2011 goedgekeurd • het ‘Jaarverslag 2011’ toegelicht en overhandigd • de voorgelegde statutenwijziging goedgekeurd • het verslag van de revisor, de jaarrekening 2011 en de kwijting aan bestuurders en de revisor goedgekeurd • het budget 2012 toegelicht en goedgekeurd • Prof. em. dr. Jan Heyrman aanvaard als nieuw lid van de Algemene Vergadering.
47
6.3.1 Provinciale werking Antwerpen
Vrijwilligerswerking 2012 kunnen we zowel positief als negatief beschrijven. De crisis was ook bij ons in de provincie te voelen. Nochtans bleef de inzet van onze vrijwilligers even groot en misschien nog groter dan de voorbije jaren. Wat kunnen wij vooral als positief onthouden van het jaar 2012? • De chocoladeverkoop bleek, ondanks de crisis en de zeer angstige verwachtingen, achteraf toch een positieve onderneming te zijn geweest. We verkochten 375 dozen met repen chocolade en 660 koffertjes. Vooral dat laatste was voor ons bij de start een onbekende factor, maar het viel geweldig mee! Alleen de verkoopsmomenten op de firma’s waren minder succesvol, waarschijnlijk te wijten aan de crisis. Uiteraard zijn wij zeer dankbaar voor de inzet van de vele vrijwillige verkopers! • Plezant nieuws was de uitreiking van een check ter waarde van € 14.000 vanwege de ‘Club Jef Van Extergem vzw’. Door het feit dat zij ophielden met te bestaan, verdeelden zij hun financiële bezittingen onder 13 verenigingen, waaronder onze provinciale MS-Liga. Hartelijk dank voor dit initiatief!
JAARVERSLAG 2012
Provincie Antwerpen
48
aMuSe
Comité Klein-Brabant
Zelfhulpgroepen
• De maandelijkse betaling van het personeel, vormde wel een zware dobber, maar ook dat werd overleefd! • Het jaarlijks gratis matineeconcertje, ging dit keer opnieuw door in de ons vertrouwde locatie, de tapij-
• Tot slot kunnen wij nog stellen dat onze eerste Keuvelnamiddag in de ‘Extra Time’ te Hoboken een succes kan genoemd worden. Een 50-tal PmMS waren aanwezig, om met een natje en een droogje, gezellig onder mekaar te kunnen keuvelen en kennis te maken met lotgenoten. Voor herhaling vatbaar! Als provinciale voorzitter wil ik met dit beknopt jaarverslag alleen maar aangeven hoe belangrijk de inzet is van alle mensen, met MS of niet, in een comité, een zelfhulpgroep of individueel en wat dit betekent voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het belang van het menselijk contact met onze PmMS, want dat is toch onze doelstelling.
• De handicar blijft haar aanwezigheid ruim verdienen met zijn circa 30.000 km aan trajecten. Per maand werd gemiddeld 23 dagen gereden. Wel kostte het onze provincie in 2012 zo’n € 5.000, maar dat nemen we er graag bij om zo onze PmMS te helpen!
• Ook in 2012 mochten wij het genoegen smaken om twee golftornooien in te richten, ten bate van onze PmMS. Spijtig genoeg viel het eerste tornooi op 15 mei letterlijk in het water. Het tweede, op 8 september, kende een beter verloop, met de deelname van 180 spelers. Ook konden wij hier 60 koffertjes chocolade verkopen. • Traditiegetrouw hebben wij weer verscheidene PmMS daadwerkelijk financieel geholpen, niet te vergeten de 26 gezinnen waarvoor wij een premie hebben gegeven (2.975 €) voor elk kind beneden de 18 jaar! Dat is daadwerkelijke hulp en microarmoedebestrijding en daar zijn wij fier op!
2012 was qua werking geen gemakkelijk jaar, maar we kenden toch ook mooie momenten. We blijven uiteraard niet bij de pakken zitten! We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we nog steeds een meerwaarde betekenen op humanitair vlak voor PmMS. Samen met onze vrijwilligers, individueel of verdeeld over de diverse zelfhulpgroepen en comités, werken wij verder op een bescheiden, maar doelgerichte manier, met de zekerheid dat in een bescheiden persoon vaak een krachtig mens schuilt! Frans VAN DEN BERGH Provinciaal voorzitter Antwerpen
JAARVERSLAG 2012
tenwinkel Vrouyr te Antwerpen op 13 mei, met een evocatie over Jacques Brel, opgeluisterd door zijn muziek en met een zeer interessante uitleg. We waren met meer dan 20 PmMS aanwezig, wat zeer gesmaakt werd door de Lions Schelde-Stad. Het werd een gezellig samenzijn en als kers op de taart werden we dan nog vergast op een lekkere koffiekoekentafel. We kijken hoopvol uit naar 2013!
49
6.3.2 Provinciale werking Limburg
Vrijwilligerswerking Jaarlijks nieuwjaarsfeest Op 17 januari kwamen we met zo’n 80 personen (PmMS, partners, vrijwilligers), samen in de Draekerwinning in Kuringen voor ons jaarlijks nieuwjaarsfeest. Ook al was het buiten behoorlijk koud, de sfeer zat er snel is en er werd heel wat gepraat tijdens het eten.
JAARVERSLAG 2012
Vrijwilligersdag Op 29 februari kwamen de vrijwilligers samen in het Ontmoetingscentrum in Rapertingen. De Sociale Dienst kwam eerst aan de beurt om ons uit te leggen waaruit hun dagelijks werk bestond en hoe gevoelig het soms is om te gaan met PmMS en hun dagelijkse problemen. Daarna gaf de directeur een duidelijke uitleg over het opzet van de MS-begeleiders: PmMS en vrijwilligers die na een gerichte opleiding kunnen ingezet worden om PmMS thuis te bezoeken, uiteraard in volledige samenwerking met de Sociale Dienst en ook door hen gecoördineerd. Hierna gaf Prof. Dr. Van Wijmeersch een duidelijke uitleg over de aandoening MS en over de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek. Hij stond ook even stil bij de goede samenwerking tussen de Sociale Dienst van de Liga en het Revalidatie- en MSCentrum in Overpelt bij de Multidisciplinaire Raadpleging (MDR).
50
BBQ Op 15 augustus organiseerden we voor de eerste keer een BBQ. Het was niet alleen bedoeld voor PmMS, begeleiders en vrijwilligers maar het werd opengegooid voor
familie, kinderen, vrienden en kennissen. Iedereen was welkom vanaf 12.30 u. en het werd een gezellig feest met 75 aanwezigen. Er was meer dan genoeg eten en drinken en we hebben veel gelachen en gepraat. Rond 17.30 u. trokken de laatste gasten naar huis. Visibiliteit We waren ook op verschillende gelegenheden aanwezig om de Liga kenbaar te maken bij het grotere publiek. Zo waren we aanwezig met een infostand op de opendeurdag van Toermalien, het nieuwe woon- en zorgcentrum te Genk, waar tevens 10 bedden voorzien zijn voor personen met MS, binnen het kader van de MS-ALS conventie van de Federale Overheid. Op 8 en 9 september kon je ons vinden op de cultuurbeurs in het Cultureel Centrum te Hasselt. Op 23 september waren we aanwezig op de Zorgeloze Thuisbeurs te Houthalen. Opvallend Telkens viel het ons op dat we bij deze gelegenheden weinig PmMS tegenkwamen, maar wel veel personen uit de onmiddellijke omgeving van PmMS en dan vooral van PmMS die nog niet lang geleden hun diagnose gekregen hadden. Zij zaten met talloze vragen en waren blij om bij die gelegenheid iemand tegen te komen waaraan zij deze vragen kwijt konden en even konden praten over wat hen ongerust maakte.
Werking Sociale Dienst Limburg telt circa 849.000 inwoners, waarvan theoretisch wordt aangenomen dat er 849 personen met MS zijn (1/1000). Op 31 december 2012 telde de MS-Liga Vlaanderen 620 Limburgse leden PmMS. Dit betekent dat 73% van de personen met MS in Limburg hun weg naar de MS-Liga gevonden hebben. We zijn inderdaad fier op dit resultaat dat voor een zeer groot deel te wijten is aan de degelijke werking van onze Sociale Dienst. We vinden het dan ook gepast, om onze medewerkers langs deze weg te bedanken voor hun inzet. In Limburg werken er 3 deeltijdse maatschappelijk werkers, wat in de praktijk neerkomt op 2,08 fulltime equivalent.
Buiten deze projecten blijft de continue ondersteuning van PmMS de hoofdprioriteit: • 378 huisbezoeken werden afgelegd, • 277 vergaderingen werden bijgewoond, • 367 maal werd een PmMS telefonisch geholpen, • 15 bezoeken werden afgelegd bij andere dienstverleners en/of instanties. Om zelf professioneel en met kennis van zaken te kunnen blijven werken hebben onze medewerkers 7 dagen bijscholing gevolgd. Hugo JASPERS Provinciaal voorzitter Limburg
Tijdens 47 zittingen van het MDR (Multidisciplinaire Raadpleging) in het Revalidatie- en MS-Centrum te Overpelt werd naar 156 PmMS geluisterd en kregen zij ondersteuning. Bij 30 van hen bleek een huisbezoek op een later tijdstip noodzakelijk ter opvolging en ondersteuning.
JAARVERSLAG 2012
In het kader van het PCO (Persoonlijke Cognitieve Ondersteuning) werden 24 huisbezoeken afgelegd en werden er 11 vergaderingen met de betrokken dienstverleners gehouden.
51
Werking sociale dienst In 2012 legden de 4 maatschappelijk werkers 443 huisbezoeken af en 71 andere bezoeken (aan diensten e.d.). Gemiddeld waren er 4 permanenties per week.
6.3.3 Provinciale werking Oost-Vlaanderen
• Groepswerking: In 5 arrondissementen van de provincie (Dendermonde, Gent, Meetjesland, Vlaamse Ardennen en Waasland) is er een gespreksgroep die door de sociale dienst wordt georganiseerd en begeleid. Deze groepen komen elk 3 tot 4-maal per jaar samen. Bedoeling van deze gespreksgroepen is om informatie in te winnen en mogelijkheid te bieden om in contact te komen met lotgenoten en zo bij elkaar ondersteuning te vinden. Voornaamste onderwerpen in 2012 waren: cognitieve moeilijkheden en hoe er mee om te gaan, valpreventie, slaap en slaapproblemen, thuis- en mantelzorg, onderling gesprek,… • MS-begeleiders: dit zijn mensen met MS of familieleden van een persoon met MS die een luisterend oor en ondersteuning willen bieden aan lotgenoten. Alle mensen met MS die lid zijn van de MS-Liga en hun familie en nood hebben aan een gesprek, kunnen beroep doen op de MS-begeleiders.
JAARVERSLAG 2012
Provincie Oost-vlaanderen
52
Comité Aalst
Comité Dendermonde
Comité Gent
Comité Meetjesland
Comité Vlaamse Ardennen
Comité Waasland
In Oost-Vlaanderen zijn er momenteel 8 enthousiaste MS-begeleiders. Deze mensen doen voornamelijk huisbezoeken bij personen met MS, in overleg met de sociale dienst. Om de samenwerking te ondersteunen, was er in juni 2012 een samenkomst voorzien voor alle maatschappelijk werksters en MS-
• Op zaterdag 13 oktober was er de jaarlijkse informele vrijwilligersdag. Afdeling Gent stond in voor de organisatie. Na verwelkoming in het Buurthuis van het Oud-Begijnhof in Gent, startte de begeleide stadswandeling naar o.a. het Augustijnenklooster, Gravensteen, vismijn, vleeshuis en de Graslei. Lunch vond plaats in het STAM waarna een bezoek aldaar plaatsvond met gids. Er waren 13 deelnemers.
Provinciale en regionale activiteiten • Op zaterdag 12 mei vond in de Ceder te Deinze de jaarlijkse vormingsdag voor de Oost-Vlaamse vrijwilligers door. Spreker was directeur Luc De Groote met als onderwerp ‘Organisatie MS-Liga Vlaanderen’.
• Daarnaast richten de 6 regionale afdelingen heel wat activiteiten in (ontmoetingsnamiddagen, uitstappen e.d.) waar mensen met MS uit de respectievelijk regio in de mogelijkheid zijn om lotgenoten te ontmoeten en een aangename, ontspannende namiddag of dag door te brengen.
• Binnenlandse vakantie: ging dit jaar terug door in het vakantiecentrum Ter Helme in Oostduinkerke en dit voor de periode van maandag 10 t.e.m. zondag 16 september. Voor Oost-Vlaanderen waren er 34 personen met MS die deelnamen en 14 begeleiders. Vrijwilligers uit diverse Oost-Vlaamse afdelingen staken bij de ontspanningsactiviteiten een handje toe. • De provinciale infodag voor personen met MS, hun familie en vrijwilligers vond plaats op zaterdag 29 september in De Koetse te Kluisbergen. Het onderwerp ging dit jaar over tegemoetkomingen, attesten en parkeerkaart uitgereikt door de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ). De sprekers waren Karin De Moor en Sandra Appelmans van de sociale dienst aldaar. Er waren ongeveer 50 aanwezigen.
Besluit Als wij terugblikken op het voorbije jaar meen ik te kunnen stellen dat ook dit jaar de provinciale inzet bijzonder groot is geweest. Al onze vrijwilligers hebben in de verschillende provinciale afdelingen een zeer grote inspanning geleverd om onze PmMS en hun omgeving telkens weer een hart onder de riem te steken en hen het leven ook dit jaar weer wat aangenamer te maken. Daarnaast waren er onze medewerkers van de Sociale Dienst om hen in moeilijke omstandigheden op te vangen en hen wegwijs te maken daar waar zich problemen voordeden. Aan al onze vrijwilligers en Sociale medewerkers bij deze dan ook mijn bijzondere dank die niet groot genoeg kan zijn. Octaaf BOUQUÉ Provinciaal voorzitter Oost-Vlaanderen
JAARVERSLAG 2012
begeleiders. De bedoeling van deze samenkomst was voornamelijk kennismaking met elkaar, ondersteuning bieden en nuttige informatie uitwisselen. In het najaar was er een overlegmoment voorzien onder leiding van de maatschappelijk werker van de sociale dienst die de werking van de MS-begeleiders opvolgt. Tijdens deze bijeenkomst ligt het accent voornamelijk op het uitwisselen van ervaringen.
53
JAARVERSLAG 2012
6.3.4 Provinciale werking Vlaams-Brabant & Brussel
54
Actiedag voor Lichaam en Geest in Pellenberg De provinciale werking Vlaams-Brabant en Brussel organiseerde in het kader van de Wereld MS-Dag een ‘actiedag voor lichaam en geest.’ Het werd een sporten cultuurdag, onder een stralende lentezon, voor het ganse gezin waar ongeveer 50 personen op afkwamen. De provincie Vlaams-Brabant, de vzw To Walk Again, join2bike, UZ Leuven en vzw Natuurpunt verleenden hun medewerking. Men kon uitvoerig allerlei aangepaste fietsen uitproberen, er was een golf- en badmintoninitiatie, men kon kennismaken met ecodrummen en er kon gewandeld worden onder begeleiding van een natuurgids in het aanpalende Koebos. Na een hapje en een drankje kon men nagenieten van het ‘Diepzielduikerschanson.’ De voorzitter van de Nationale MSLiga, Baron Charles van der Straten Waillet en Prinses De Mérode waren enthousiaste deelnemers! Dankzij de inzet van iedereen werd het een geslaagde namiddag.
Deze persoon werd gevonden in samenwerking met Recreas vzw.. In Brussel werden er vier initiaties Nordic Walking georganiseerd.
Sporten en bewegen voor personen met MS We gingen verder de sportieve toer op met de uitbouw van een aantal bestaande initiatieven en het op poten zetten van enkele nieuwe activiteiten: In RESPIRO Rotselaar en HEALTH CITY Ukkel werd er verder aan fitness gedaan. Voor het Pajottenland werd er samenwerking gezocht met Quality Fitness Halle waar er sinds begin 2012 wekelijks begeleide fitness en/of groepslessen worden aangeboden. In Tienen wordt er nog steeds gezwommen onder begeleiding van een professionele zwembegeleidster.
In de zelfhulpgroepen van Zellik en Pepingen is de sociale dienst, actief betrokken bij de werking. De werking van de MS-begeleiders werd verder uitgebouwd.
Een initiatie ‘Tai Chi’ ging door in Pepingen. Met al deze sportieve activiteiten bereiken we momenteel 45 personen met MS. Er wordt volop gewerkt aan het uitbreiden van ons aanbod. Sociale dienst In Vlaams-Brabant en Brussel zijn er 3 maatschappelijk werkers aan de slag. Bijeenkomsten voor partners waren er in Leuven en Zellik, een 15-tal partners nemen regelmatig deel. Gespreksgroepen voor mensen met MS zijn er in de regio’s Leuven, Brussel en Tienen, zo’n 35-tal leden maken van dit aanbod gebruik.
In samenwerking met de MS-Liga Vlaanderen werd er in Leuven een cursus mindfulness (9 sessies) georganiseerd en in Zellik kon men deelnemen aan 4 sessies relaxatie.
In samenwerking met onze enthousiaste webmaster wordt er voor gezorgd dat onze provinciale website aantrekkelijk en steeds up-to-date is! Fondsenwerving Dankzij de inzet van enkele gemotiveerde vrijwilligers werd de chocoladeverkoop opnieuw een succes! In het voorjaar werd er in CC De Ploter te Ternat een gesmaakt benefietconcert van Kris Baert en Marleen Merckx (Simonneke uit Thuis) georganiseerd. De 3000 euro opbrengst van ‘Picknick in Harmonie’ in het domein van het Kasteel van Horst werd geschonken aan de MS-Liga Vlaams-Brabant voor het organiseren van een ‘can do’ training (najaar 2013).
JAARVERSLAG 2012
An Van Nieuwenhove Maatschappelijk werker provincie Vlaams-Brabant & Brussel
55
6.3.5 Provinciale werking West-Vlaanderen
In 2012 hebben de meer dan 200 actieve vrijwilligers uit West-Vlaanderen weer het beste van zichzelf gegeven om de personen met MS wat comfort en ontspanning aan te bieden.
JAARVERSLAG 2012
Provincie West-Vlaanderen
56
Comité BruggeOostkust
Comité Ieper
Comité Kortrijk
Comité Oostende
Comité Roeselare Tielt Izegem
Comité Waregem
Comité Westhoek
Ieder van de 7 comités van West-Vlaanderen (Brugge, Ieper, Kortrijk, Oostende, Roeselare, Waregem en Westhoek) plant jaarlijks een zestal lokale activiteiten, waarop de Personen met MS en de vrijwilligers uitgenodigd worden. Bij wijze van voorbeeld wordt hier een opsomming gegeven van de activiteiten in 2012, ingericht door het comité Ieper: • Nieuwjaarsfeest, een familiefeest waar alle personen met MS een geschenkenpakket krijgen (dankzij sponsoring verzameld door een vrijwilliger). Iedereen geniet er van een maaltijd aan een democratische prijs. De nodige ambiance werd verzekerd door de man met zijn draaiorgel. De sfeer was optimaal! Er werd zelfs gedanst! • Quiznamiddag • Flor Barbry’s Volkstoneel voor Frans-Vlaanderen in Westouter • Een namiddag met de verteller Oswald Maes van Beselare • De 29° Kaas- en Wijnavond in het Perron, waar - zoals ieder jaar – ongeveer 500 sympathisanten op af komen om de werking van de MS-Liga te steunen en tegelijk samen een zeer aangename avond te beleven. • Een kooknamiddag met An Demeyer
Andere comités hebben gelijkaardige activiteiten met ondermeer de Paella–avond in Oostduinkerke, het motortreffen in Kortrijk… Verder zijn er nog de leesmarathons. Al deze activiteiten worden fel geapprecieerd omdat personen met MS er eens ronduit kunnen praten met hun lotgenoten en de vriendschapsbanden onderling en met de vrijwilligers worden er verder verstevigd. Naast deze lokaal georganiseerde activiteiten was er de Provinciale dag op 7 juni in het Domein Vossenberg te Hooglede. Een volle zaal luisterde naar de heer Paul Van Asch, die er een warm pleidooi hield voor ‘sporten en bewegen’ voor personen met MS, dit aangepast aan de eigen mogelijkheden. Daarna werd hierover nagepraat en verbroederd bij een lekker middagmaal.
Van cruciaal belang blijft uiteraard het werk van onze vier enthousiaste maatschappelijk werksters. Zij begeleiden de personen met MS zowel op administratief, psychisch of zelfs fysisch vlak. Daarnaast staan ze in voor de organisatie van de provinciale dag, gespreksgroepen voor jongeren, de 6 bijeenkomsten voor het project ‘Doorbreek de cirkel’, de hypotherapie in Klerken, medewerking aan MDR in het AZ van Brugge… ,en er staan nog nieuwe projecten op het programma voor 2013! Jean-Pierre MASSELUS Provinciaal voorzitter West-Vlaanderen
In september wordt er uiteraard in gans de provincie meegewerkt aan chocolade-actie. Vrijwilligers en personen met MS hebben samen voor meer dan 130,000€ chocolade verkocht!
JAARVERSLAG 2012
In de week van 10 tot 16 september stond ook de jaarlijkse vakantie voor personen met MS (uit Oost- en West-Vlaanderen) in Ter Helme, Oostduinkerke weer op het programma. De organisatoren en de vele vrijwilligers zorgen er voor een zeer aangename sfeer en kwijten zich zo goed van hun taak, zodat de inschrijvingen voor 2013 reeds na enkele dagen moesten afgesloten worden, wegens volzet …
57
6.4. Personeel Personen met MS en hun omgeving, vrijwilligers, partners in de gezondheidszorg, overheden, schenkers, media … kunnen steeds terecht bij een van onze 28 medewerkers. Totaal aantal personeelsleden: 18,06 VTE, vertegenwoordigd door 28 medewerkers Aantal maatschappelijk werkers: 11,61 VTE, verspreid over 5 provincies • Sociale dienst Antwerpen: 2,00 VTE, vertegenwoordigd door 3 maatschappelijk werkers • Sociale dienst Limburg: 2,10 VTE, vertegenwoordigd door 3 maatschappelijk werkers • Sociale dienst Oost-Vlaanderen: 2,50 VTE, vertegenwoordigd door 4 maatschappelijk werkers • Sociale dienst Vlaams-Brabant: 1,87 VTE, vertegenwoordigd door 3 maatschappelijk werkers • Sociale dienst West-Vlaanderen: 2,24 VTE, vertegenwoordigd door 4 maatschappelijk werkers
JAARVERSLAG 2012
Ondersteund door 1 ergotherapeute ( 0,5 VTE)
58
Onder leiding van 1 directeur (1 VTE) voor projecten en activiteiten bijgestaan door 1 projectcoördinator (1 VTE)
voor de aansturing en begeleiding van de sociale dienst bijgestaan door 1 hoofd sociale dienst (1 VTE) en voor alle administratie (statutair, beleidsmatig, personeelsadministratie, communicatie, boekhouding en financiën…) ondersteund door een centraal secretariaat met 3,80 VTE, vertegenwoordigd door 6 medewerkers, en 1 poetshulp (0,05 VTE) Kwaliteitsoefening sociale dienst In 2012 werd o.l.v. Klaus Knops het startschot gegeven om de kwaliteit van de dienstverlening binnen de sociale dienst te optimaliseren. Uit de oefening werden een aantal prioriteiten weerhouden die het voorbije jaar extra aandacht kregen: • informatie verzamelen over best practices, het delen van de informatie en het toetsen van de toepasbaarheid en kwaliteit • meer scholings- en trainingsmogelijkheden, zowel individueel als in groep • het op punt stellen van de procedures voor werving van nieuw personeel (via het SAC) • regelmatig overleg over de processen rond zorg voor PmMS: voldoende ruimte voor casusbesprekingen, intervisie en supervisie De opvolging van de prioriteiten werd tijdens de 3-maandelijkse vergaderingen sociale dienst telkens geëvalueerd
Overzicht evolutie personeelsaantal 1990-2012 Jaar
Personeel (VTE)
1990
10,12
1991
11,50
1992
12,50
1993
13,00
1994
13,00
1995
14,00
1996
13,50
1997
13,50
1998
15,00
1999
19,00
2000
17,10
2001
17,10
2002
15,25
2003
15,05
2004
15,00
2005
15,38
2006
16,26
2007
14,20
2008
17,96
2009
18,75
2010
18,80
2011
18,21
2012
18,06
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
Personeel (VTE)
Jaar
JAARVERSLAG 2012
Aantal (VTE)
Evolutie personeel (VTE) 1990-2012
59
6.5 Adviescomités en werkgroepen De Raad van Bestuur moet breed gedragen en vooral gefundeerde beslissingen nemen die personen met MS ten goede komen, die met andere woorden oplossingen zijn voor hun noden en verwachtingen. Maar daarvoor moet er een toetssteen bestaan voor die te nemen beslissingen.
JAARVERSLAG 2012
Tot voor kort werd die doorstroming georganiseerd via provinciale adviesraden voor personen met MS, gekoepeld door de Vlaamse adviesraad, waarvan de voorzitter zetelde in de Raad van Bestuur. Na analyse bleek echter dat ondanks de goede inspanningen van vele personen met MS die constructie niet voldoende doelgericht was en dat de aanwezige personen met MS te weinig voeling hadden met een achterban. Tegelijk bleek dat die adviescommissies provinciaal zeer sterk verschillend waren qua aanpak en insteek.
60
Op 15 en 16 juni 2012 startte een waarderend onderzoek in Deinze waaraan een 50-tal personen met MS uit diverse doelgroepen, samen met partners en MS- begeleiders deelnamen. Dat onderzoek leverde meer dan 100 ideeën, voorstellen en suggesties op het vlak van communicatie en informatie, dienstverlening, imago, organisatie en belangenbehartiging. Vanuit de prioriteiten werden drie werkgroepen opgericht: WG onthaal en infopakket, WG activiteiten, WG MS-begeleiders. Deze van enthousiasme bruisende groep van personen
met MS had echter meer in zijn mars. Vandaar dat begin maart 2013 een tweede waarderend onderzoek georganiseerd werd waar het op een georganiseerde wijze ontwikkelen van betrokkenheid en inspraak centraal stond. Enkel zo kan immers het advies van personen met MS, partners en MS-begeleiders structureel verankerd worden. Uit dit waarderend onderzoek is de nieuwe adviesgroep personen met MS ontstaan onder leiding van William Van der Sypt. De adviesgroep krijgt een actieve rol via bevraging, via het voorleggen van voorstellen en via suggesties die zowel kunnen komen uit de groep zelf als via de professionele krachten als op vraag van de Raad van Bestuur. Verankering in het beleid gebeurt via opname van de voorzitter van de adviesgroep in de Raad van Bestuur.
6.5.1. Werkgroepen Raad van Bestuur De Raad van Bestuur is gemachtigd om adviesraden op te richten die in opdracht van de Raad van Bestuur adviezen uitwerken of zelf adviezen formuleren. Adviesraden hebben een permanent karakter • SAC (sociaal adviescomité) : advies omtrent aangelegenheden inzake de werking van de sociale dienst • Adviescommissies PmMS: provinciale adviesorganen samengesteld uit personen met MS en partners, overkoepeld door de Vlaamse Adviescommissie personen met MS die de adviezen vanuit de provincies opneemt en verder uitwerkt. Verleent rechtstreeks advies aan de Raad van Bestuur
• Fondsenwerving: adviesorgaan dat de Raad van Bestuur bijstaat inzake fondsenwerving • Financiën: specialisten met financiële of bancaire achtergrond die advies verlenen over het financieel beleid Daarnaast zijn er ook tijdelijke werkgroepen die eventueel op termijn kunnen uitgroeien tot adviesraden o.a. de werkgroep IT : in het leven geroepen om de uitwerking van het IT-project op dagbasis mee op te volgen. Eraan gekoppeld de werkgroep boekhouding die penningmeesters uit de comités bevat om fase 3 van het IT-project concreet gestalte te geven.
6.6 Opleiding Met het oog op het verbeteren van het welzijn van personen met MS en de toekomst van de organisatie, investeert de MS-Liga Vlaanderen in vorming en opleiding, zowel voor personen met MS, als voor vrijwilligers en personeelsleden. In 2012 (uitgedrukt in mandagen): • Personen met MS (Mindfulness): 39 mandagen • Personen met MS (Assertiviteit): 42 mandagen • MS-begeleiders: 12 mandagen • Personeel - Sociale Dienst: 95 mandagen (incl. intervisie) • Personeel - Centraal secretariaat: 5,5 mandagen • Personeel - Directiecomité: 19,5 mandagen
JAARVERSLAG 2012
7. Financieel rapport 2012
61
INKOMSTEN 2012 GIFTEN 712.000 € + kleur uit grafiek FONDSENWERVING 514.100 € + kleur uit grafiek INKOMSTEN 2012 MS-LINK 35.300€ €+ kleur + kleur grafiek GIFTEN 712.000 uit uit grafiek LIDGELDEN 66.100€ €+ kleur + kleur grafiek FONDSENWERVING 514.100 uit uit grafiek PROJECTEN 301.100 + kleur grafiek MS-LINK EN ACTIVITEITEN 35.300 € €+ kleur uit uit grafiek TOELAGEN 371.000 + kleur grafiek LIDGELDEN 66.100 € €+ kleur uit uit grafiek PROJECTEN EN ACTIVITEITEN 301.100 uit uit grafiek GERECUPEREERDE KOSTEN 31.000€ €+ kleur + kleur grafiek Deze gegevens worden samen met de balans neergeHierbij volgt een kort overzicht van de inkomsten TOELAGEN 371.000 € €+ en kleur uit grafiek DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN 12.200 + kleur uit grafiek GERECUPEREERDE KOSTEN 31.000 + kleur uit grafiek legd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtuitgaven over het boekjaar 2012, gecontroleerd FINANCIELE OPBRENGSTEN 53.500€ €door + kleur uit grafiek DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN 12.200 € + kleur uit grafiek UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN 35.400 € + kleur uit grafiek bank van Koophandel. het resivorenkantoor Van Havermaet-Groenweghe, onFINANCIELE OPBRENGSTEN 53.500 € + kleur uit grafiek der voorbehoud van goedkeuring door de Algemene UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN 35.400 € + kleur uit grafiek Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen vzw.
7. Financieel rapport 2012 • Inkomsten 2012 • Uitgaven 2012
GIFTEN GIFTEN GIFTEN
Inkomsten 2012
FONDSENWERVING FONDSENWERVING FONDSENWERVING MS-LINK MS-LINK MS-LINK LIDGELDEN
LIDGELDEN LIDGELDEN
712.000 € 514.100 € 35.300 € 66.100 €
PROJECTEN EN ACTIVITEITEN 301.100 €
PROJECTEN EN EN ACTIVITEITEN PROJECTEN ACTIVITEITEN
TOELAGEN TOELAGEN TOELAGEN
371.000 €
GERECUPEREERDE KOSTEN GERECUPEREERDE KOSTEN 31.000 € GERECUPEREERDE KOSTEN DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN DIVERSE DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN BEDRIJFSOPBRENGSTEN
12.200 €
FINANCIELE OPBRENGSTEN 53.500 € FINANCIELE OPBRENGSTEN FINANCIELE OPBRENGSTEN 35.400 € UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN
JAARVERSLAG 2012
UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN OPBRENGSTEN UITZONDERLIJKE
62
VEF De MS-Liga Vlaanderen is lid van en onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn. U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd.
FONDSENWERVING GIFTEN MS-LINK INTERNE BETOELAGING PROJECTEN EN ACTIVITEITEN FONDSENWERVING MS-LINK ONKOSTENVERGOEDINGEN PROJECTEN EN ACTIVITEITEN PERSONEELSKOSTEN ONKOSTENVERGOEDINGEN VORMING EN OPLEIDING PERSONEELSKOSTEN DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN VORMING EN OPLEIDING FINANCIELE KOSTEN DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN UITZONDERLIJKE KOSTEN FINANCIELE KOSTEN UITZONDERLIJKE KOSTEN
193.500 162.600 € 32.000 58.800 € 326.100 193.500 € 32.000 € 89.400 326.100 € 1.153.400 89.400 € 14.600 1.153.400 € 316.800 14.600 € 1.900 316.800 € 28.200 1.900 € 28.200 €
€ + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek € + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek + kleur uit grafiek
Transparantie en recht op informatie
Uitgaven 2012
162.600 €
INTERNE BETOELAGING INTERNE BETOELAGING BETOELAGING INTERNE
58.800 €
FONDSENWERVING
193.500 €
FONDSENWERVING FONDSENWERVING
MS-LINK MS-LINK MS-LINK
32.000 €
PROJECTEN EN 326.100 € PROJECTEN ENACTIVITEITEN ACTIVITEITEN PROJECTEN EN ACTIVITEITEN ONKOSTENVERGOEDINGEN ONKOSTENVERGOEDINGEN
ONKOSTENVERGOEDINGEN 89.400 €
PERSONEELSKOSTEN PERSONEELSKOSTEN
PERSONEELSKOSTEN
1.153.400 €
VORMING EN EN OPLEIDING VORMING OPLEIDING
14.600 € VORMING EN OPLEIDING DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN 316.800 € DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN FINANCIELE KOSTEN KOSTEN 1.900 € FINANCIELE
FINANCIELE KOSTEN
UITZONDERLIJKE KOSTEN UITZONDERLIJKE KOSTEN
UITZONDERLIJKE KOSTEN
28.200 €
De MS-Liga Vlaanderen vzw is het aan zichzelf en aan alle schenkers verplicht om op een transparante wijze om te gaan met de besteding van de gelden waaronder giften en legaten. U kan te allen tijde informatie waar u recht op hebt 1/ inzien via www.ms-vlaanderen.be, doorklikken naar de rubriek MS-Liga en vervolgens naar transparantie. Op die pagina vindt u het officieel financieel syntheserapport dat de MS-Liga op vraag van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) openbaar maakt, evenals de eindbeoordeling die de toezichtcommissie van het VEF toekent aan haar leden. 2/ opvragen via het centraal secretariaat,
[email protected], tel. 011 80 89 80
Meer info? Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2012 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat:
[email protected] of tel. 011 80 89 80
JAARVERSLAG 2012
GIFTEN GIFTEN GIFTEN
63
8. Contacteer ons Maatschappelijke zetel en secretariaat Secretariaat MS-Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 3900 Overpelt 011 80 89 80 011 66 22 38
[email protected] www.ms-vlaanderen.be BTW-nummer: BE 0424 531 287 Rekeningnummer: BE 97 0000 0001 4649 MS-Liga Vlaanderen vzw
Sociale diensten en provinciale secretariaten Antwerpen
Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 u. tot 16.00 u.
Limburg
Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge 050 32 72 92
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur
Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt 011 24 28 82
[email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)
p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk 056 26 40 51
[email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur
Directiecomité Luc DE GROOTE, algemeen directeur Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 011 80 89 80,
[email protected] Rita VAN REEMPTS, diensthoofd sociale dienst Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 0486 31 51 84,
[email protected]
JAARVERSLAG 2012
Katrien TYTGAT, projectcoördinator Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 0477 42 54 29,
[email protected]
64
Liesbeth POORTERS, diensthoofd centraal secretariaat Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 011 80 89 80,
[email protected]
Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem 03 887 48 18
[email protected] Permanentie: • Sociale dienst: Dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur • Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur
Oost-Vlaanderen p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent 09 224 80 94
[email protected] Permanentie: Maandag en woensdag van 14 tot 17 uur, donderdag van 9 tot 12 uur
Vlaams-Brabant p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik
02 466 50 52
[email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur
West-Vlaanderen
Bosdreef 5, 8820 Torhout 050 74 56 29
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne 058 31 74 80
[email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur
FONDSENWERVING Geïnteresseerd om actief een steentje bij te dragen en een activiteit te organiseren ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen? - ga een uitdaging aan, loop, fiets of wandel t.v.v. MS en laat u sponsoren - organiseer een optreden, bal, fuif… - organiseer een activiteit in uw bedrijf of organisatie - help ons met de verkoop van chocolade en andere gadgets - vier uw verjaardag, een jubileum… en verzoek uw gasten om iets te doen of te storten op een specifiek rekeningnummer - bak wafels, wees creatief… Er zijn tientallen mogelijkheden om een steentje bij te dragen. Op uw vraag houden wij u graag op de hoogte van de rechtstreekse stortingen verbonden aan uw initiatief. Contacteer ons via
[email protected] of tel. 011 80 89 80.
Houdt u van sociale contacten en de wens om u tijdens uw vrije tijd te engageren ten behoeve van personen met MS? Sluit u aan bij de vrijwilligerswerking van de MS-Liga Vlaanderen! Wij hebben mensen als u nodig! U engageert zich uiteraard i.f.v. uw interesses en mogelijkheden. U bepaalt zelf waarvoor u zich wil inzetten en hoeveel tijd u kan vrijmaken. De mogelijkheden zijn onbeperkt: - directe hulpverlening aan personen met MS (vervoer, huisbezoeken, hulp tijdens weekends en activiteiten…) - administratieve ondersteuning (praktische organisatie van mailings, vertalingen, nalezen van teksten…) - hulp in het kader van fondsenwerving t.v.v. de MS-Liga Vlaanderen (hulp tijdens benefietacties, coördinatie en administratie…) - hulp in het kader van sensibilisering (vb. in scholen tijdens de leesmarathons, op evenementen…) - organisatie van activiteiten en evenementen - actief lid worden van een plaatselijk comité of van de Algemene Vergadering - u engageren in de Raad van Bestuur -… Interesse? Contacteer het centraal secretariaat,
[email protected], tel. 011 80 89 80
JAARVERSLAG 2012
VRIJWILLIGERS GEZOCHT
65
LIDMAATSCHAP Personen met MS, familieleden, sympathisanten… Iedereen kan aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen via betaling op rekeningnummer 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB) van de MS-Liga Vlaanderen. Wie lid wil zijn van de MS-Liga Vlaanderen betaalt hiervoor jaarlijks: - 16 euro (indien men betaalt via een permanente opdracht, wat de administratie vergemakkelijkt) - 17 euro (via een gewone storting) Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 euro (permanente opdracht) of 23 euro (gewone storting). Leden genieten van - een gratis sociale dienstverlening - de mogelijkheid tot het verkrijgen van financiële steun (mits voldaan wordt aan bepaalde voorwaarden) - een gratis of in prijs gereduceerde deelname aan diverse activiteiten - een abonnement op het ledentijdschrift MS-Link (zie p. 12) en het halfjaarlijks medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info (zie p. 16)
JAARVERSLAG 2012
Interesse? Contacteer het centraal secretariaat,
[email protected], tel. 011 80 89 80
66
67
JAARVERSLAG 2012
Contactadres algemeen secretariaat Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] www.ms-vlaanderen.be BTW-nummer: BE 0424531287 Rekeningnummer: BE 97 0000 0001 4649 MS-Liga Vlaanderen vzw
