INFOBROCHURE
JAARVERSLAG 2013
Edito - 2013... een jaar vol energie! Beste leden, beste vrienden van de MS-Liga Onze oefening VISIE2020 heeft ons veel energie gegeven. We weten opnieuw waar wij voor staan. We weten waar we naartoe willen, en we hebben de handen uit de mouwen gestoken. Er werden wel 1001 projecten in alle geledingen georganiseerd ten behoeve van onze leden, en dit zowel centraal, provinciaal als lokaal in de plaatselijke comités. Dank daarvoor aan alle vrijwilligers, personeelsleden, bestuursleden en sympathisanten. Dank voor jullie belangeloze inzet voor de mensen die door MS hun dromen hebben moeten bijstellen.
JAARVERSLAG 2013
Een korte terugblik
2
COMOPSAIR, het eenheidscommando van de Luchtcomponent van de Belgische strijdkrachten, organiseerde in samenwerking met de Nationale MS-Liga en de twee gemeenschapsliga’s de beklimming van de Mont Ventoux. Dank u Luitenant Generaal Claude Van de Voorde en dank u aan uw manschappen die ertoe hebben bijgedragen dit project zo succesvol te doen slagen. Vergeten we ook niet dat de manschappen gestationeerd in Kandahar (Afghanistan) uit solidariteit een ‘Run for MS’ georganiseerd hebben waarvan de opbrengst ook aan de Liga’s werd geschonken.
Een ander hoogtepunt in onze werking was de Ronde Tafel rond ‘MS en werk’ georganiseerd door de Nationale Liga in samenwerking met de twee gemeenschapsliga’s. We mochten hier op een ruime belangstelling rekenen van alle betrokkenen: personen met MS, werkgevers, vakbonden, en vertegenwoordigers van de overheden. Nu maar hopen dat de voorgestelde maatregelen snel werkelijkheid worden. Ik denk ook met genoegen terug aan de familiedagen in het Vinne (Vlaams-Brabant) en Puyenbroek (OostVlaanderen). Op deze laatste familiedag mochten we minister-president Kris Peeters welkom heten, die uitgebreid de tijd nam om met de aanwezigen van gedachten te wisselen en de aanwezige PmMS beloofde dat zij altijd op zijn steun zouden kunnen rekenen. Dan was er ook de tweede editie van de ’Walk for MS’ in Lier. Dankzij de onverdroten inzet van Paul Van Asch en zijn team werd het voor meer dan 1.000 PmMS, familieleden en sympathisanten weer een mooie wandeling over de toegankelijke vesten van Lier. Dank u Paul. Ook in het kader van de jaarlijkse MS-week, begin september, werden weer een aantal leuke initiatieven genomen: de keuken van Sofie, Go for Energy en de jaarlijkse motorrijders met hun ‘MR for MS’. Het eerste weekend van oktober vond de wereldconferentie MS plaats in Berlijn. Meer dan 500 deelnemers van over de hele wereld (professoren, dokters, hulp-
verleners en personen met MS), namen hieraan deel. Onze ergotherapeute, Mirthe Vanherck bracht een zeer gesmaakte uiteenzetting over onze toch wel vrij unieke dienstverlening, namelijk PCO (persoonsgebonden cognitieve ondersteuning). Ze lichtte toe hoe de MS-Liga Vlaanderen, personen met MS met cognitieve problemen tracht te ondersteunen met behulp van hulpmiddelen en tips. Mirthe werd nadien meerdere malen aangesproken, wat een duidelijke bevestiging was dat we met het PCO goed werk leveren. Cognitieve problemen zijn namelijk een zeer vaak voorkomend en onderschat probleem. Luc De Groote bracht namens de beide gemeenschapsliga’s in een workshop verslag over de inspanningen die geleverd worden om sporten en bewegen te organiseren voor mensen met MS. Vooral de Vlaamse aanpak met ondersteuning door professionals (Move to Sport) mocht rekenen op veel interesse en een 25-tal andere MS-verenigingen engageerde zich om een werkgroep op te starten om met elkaar ‘best practices’ te delen. De klassiekers in onze werking waren ook weer present: onze infodag, het ontspanningsweekend in Blankenberge, de weekends voor kinderen van een ouder met MS, opleidingen voor de MS-begeleiders... We sloten het jaar bovendien mooi af met de solidariteitsactie Music For Life van Vlaamse radiozender
Een ander leuk initiatief, en broodnodig voor de verspreiding van een juist beeld van wat MS betekent voor diegenen die ermee geconfronteerd worden, is het project ‘1.000 gezichten’. U hoort hier vast meer over.
Dank De werking van de MS-Liga Vlaanderen kan gelukkig rekenen op het engagement en de inzet van velen, vrijwil-
Dank aan onze leden, personen met MS, voor hen bestaan we, voor hen wil de MS-Liga zich steeds beter inzetten. Maar ook de partners, kinderen en ouders van PmMS, die onze bondgenoten zijn om de levenskwaliteit van diegenen die door MS getroffen worden, zo hoog mogelijk te houden. Dank ook aan de andere partners, ziekenhuizen, zorginstellingen, patiëntenorganisaties, kortom de vele actoren in de zorg die de Liga steunen in deze opdracht. Dank aan de medewerkers, die zich dag in dag uit inzetten om onze leden zo goed mogelijk te begeleiden. Dank aan de medewerkers van de centrale administratie voor de tientallen wondertjes die zij dagelijks verrichten. Onze appreciatie gaat ook naar de sponsors en de honderden gulle schenkers, zonder hen zou de Liga niet kunnen functioneren. De Liga heeft nu eenmaal fondsen nodig zowel voor de eigen werking als voor de
steun aan hulpbehoevende PmMS. We staan er niet genoeg bij stil, maar PmMS hebben helaas vaak financiële problemen. Daarnaast wil de Liga ook het wetenschappelijk onderzoek verder financieel steunen, zodat ooit deze vreselijke, sluipende ziekte afdoende kan bestreden worden. We noemen het sluipend want de symptomen zijn niet altijd zichtbaar. Niet elke PmMS zit in een rolstoel. Sommige PmMS hebben last van constante pijn, vermoeidheid, of depressies wat ondanks het feit dat dit voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar is, toch de levenskwaliteit ernstig aantast. Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen vzw
© Ilse Fimmers
In 2013 zijn we ook – aan de hand van enkele bestaande kwaliteitsmodellen – gestart met een analyse van waar wij staan op het vlak van kwaliteit. In 2014 willen we hier zeker verder werk van maken, voor ogen houdende dat een kwaliteitsmodel geen doel op zich is, maar wel het bereiken van kwaliteit in onze werking. De MDR-medewerksters genoten bovendien een opleiding ‘professionele communicatie’.
ligers en professionele krachten, daarom mag een diep gemeend woord van dank aan allen die de Liga steunen en helpen in haar werking niet ontbreken. Denken we aan de honderden vrijwilligers die chocolade verkochten. Dank aan onze ongelooflijk gemotiveerde groep van de leesmarathons. Hun enthousiasme is echt aanstekelijk. Dank ook aan alle vrijwilligers die het hele jaar door activiteiten organiseren voor de personen met MS en op die manier de strijd aangaan met het isolement, en het lotgenotencontact bevorderen.
JAARVERSLAG 2013
Studio Brussel. Voor maar liefst 732 verschillende goede doelen werden in Vlaanderen meer dan 1.800 acties opgezet werden. Op de slothappening werd bekend gemaakt dat er in totaal 2.501.987 € ingezameld was. Een gemiddelde van 3.418 € per goed doel… Niet alleen mocht de MS-Liga Vlaanderen terugkijken op een heel groot aantal initiatieven, ook de totaalopbrengst (29.151,63 €) oversteeg onze stoutste verwachtingen. Dank aan alle betrokkenen!
3
4 JAARVERSLAG 2013
Inhoud Edito 2 Inhoud 5 7
2. Voor wie zijn we er?
10
3. Voornaamste doelstellingen
13
4. Financiële bronnen
33
5. Partnerships
41
6. Organisatie
49
7. Financieel rapport 2013
65
Contacteer ons
68
JAARVERSLAG 2013
1. Missie, waarden, doelstellingen
5
6 JAARVERSLAG 2013
JAARVERSLAG 2013
1. Missie, waarden, doelstellingen
7
1. Missie, waarden, doelstellingen Doorwerking via verbinding
JAARVERSLAG 2013
Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen
8
In 2012 is de MS-Liga Vlaanderen gestart met het uittekenen van een visieoefening. Meer dan 100 personen met MS, partners, vrijwilligers, personeelsleden, externe experten, specialisten uit revalidatiecentra en collega’s uit de Franstalige en Nationale MS-Liga waren daarbij betrokken in diverse werkgroepen. Het was een heel intense periode want bepalend voor de toekomst van onze organisatie. Daarna werd een ‘ronde van Vlaanderen’ opgestart waarbij in elke provincie een halte gemaakt werd om onder het motto ‘samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen’ de visie samengevat onder de naam ’VISIE2020’ voor te leggen aan personen met MS, hun partners, vrijwilligers en medewerkers.
Een visie is maar wat ervan gerealiseerd wordt in de dagelijkse realiteit, anders blijft het een theoretische ‘ver-van-ieders-bed-show’. Ongeveer 700 gekende vrijwilligers, onder wie heel wat personen met MS of hun partners, 27 medewerkers en 4.000 personen met MS, sponsors, partnerorganisaties en bedrijven maken die werking samen waar, elke dag opnieuw. De zwaar onderschatte dagelijkse ondersteuning van mantelzorgers, de honderden initiatieven die vrijwilligers nemen om personen met MS bij te staan en hen mee te omkaderen, de drempelverlagende inbreng van de MS-begeleiders, de inzet van medewerkers zowel in de centrale administratie als ter plekke door de maatschappelijk werkers of door wie als vrijwilliger of personeelslid verantwoordelijkheid draagt, allen zorgen wij ervoor dat de MS-Liga er steeds is wanneer ze nodig is. Waar of hoe de verbinding ook gemaakt wordt met personen met MS maakt niet uit. Elke inspanning is hard nodig. Iedereen die zich inzet is hard nodig. De gemeenschappelijke waarden zijn geen hoogdravende dode tekst, maar dagelijkse realiteit. We delen die actief in alles wat we voor personen met MS doen: respectvol, menselijk, empathisch, verantwoordelijk en verbonden. Voor veel actieve vrijwilligers hoeft zo’n visie niet: veel blabla en weinig doen… heel begrijpelijk. De richting die VISIE2020 geeft aan de organisatie is nochtans al heel ver doorgedrongen, alleen beseft men het niet al-
tijd. De MS-Liga verandert mee met de veranderende maatschappelijke context. Willen of niet, het gaat om overleving als organisatie op middellange termijn. Dat men bij die veranderingsprocessen niet direct betrokken is of zich betrokken voelt, is heel normaal. Alles heeft immers te maken met verbinding. Wie bvb. 20 jaar actief is bij het vervoer van personen met MS naar een revalidatiecentrum om er zgn. ‘onderhoudskine’ te krijgen (wat ook inhoudt dat de partner even rust krijgt gedurende die dag) moet ervaren dat datzelfde centrum nu andere keuzes moet maken tengevolge van het veranderende overheidsbeleid, de zesde staatshervorming nietwaar… Dat komt hard aan omdat men sterk persoonlijk verbonden is met die personen met MS en hun partner. In een aantal gevallen kan de ‘schade’ beperkt worden door goodwillafspraken met de revalidatieafdeling of het revalidatiecentrum, in een aantal gevallen lukt dat niet meer. Wat men op dat moment niet kan inschatten is dat de MS-Liga net al een hele tijd bezig is met het anticiperen op wat de gevolgen van die staatshervorming zullen zijn voor de personen met MS en probeert de organisatie een duidelijke plaats te geven in de maatschappij van na de zesde staathervorming. Zichzelf heruitvinden wordt het niet, zich aanpassen wel en dat schept weerstand, ook in de eigen werking. En net daarom is een gemeenschappelijk gedragen visie met concrete doorwerking tot op het aller-essentieelste niveau, nl. dat van de mantelzorger, vrijwilliger, medewerker die Jan, Maria, Freddy, Sara, Elise… persoonlijk kent, zo belangrijk. De organisatie, dat zijn wij allen. Allen samen maken we de MS-Liga sterk om ons werk te doen, elke dag.
De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij het inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen, zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden. De MS-Liga Vlaanderen wil, dankzij haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers, uitgroeien tot een volwaardige partner-organisatie in de chronische zorg van morgen.
Initiatieven van personen met MS: hoopvol de toekomst tegemoet De kracht van de MS-Liga ligt in eerste instantie bij de personen met MS. We onderschatten hun kracht, al is die niet elke dag even sterk aanwezig. Als MS-Liga moeten we wel die kracht capteren en met z’n allen er samen mee aan de slag gaan. Kansen geven en zien hoe toffe, nieuwe initiatieven tot stand komen. Prachtig toch welke schwung Music For Life gegeven heeft aan de initiatiefzin van heel wat personen met MS. De bewegingsactiviteiten die in 2013 opgezet werden, de samenwerking met de Luchtmacht en de spin-off met
de oprichting van de Moving Spirit wandelclub, het getuigt van een frisse, gezamenlijke aanpak van personen met MS, vrijwilligers en medewerkers. Maar het is ook hoopvol voor de toekomst om personen met MS meer en meer initiatief te zien nemen, waarbij ze kunnen rekenen op de ganse MS-Liga om hun activiteit of evenement mee te helpen waar te maken.
De MS-Liga op weg naar een volwaardige partner in de chronische zorg van morgen Het lobbywerk, veelal achter de schermen, met zowel de federale overheid als met de Vlaamse overheid is heel erg intens geweest. Dat heeft, ondanks het feit dat er geen middelen te over zijn voor de financiering van extra’s, geleid tot de financiering van een voltijdse medewerker voor onze jarenlange inspanningen in de realisatie van een externe liaisonfunctie in het kader van de chronische conventie. Dat heeft geleid tot een nauwe samenwerking met de Vlaamse Parkinsonliga waarbij we samen met onze Franstalige collega’s en de Franstalige Parkinsonliga een hoorzitting hebben gerealiseerd in de federale commissie Volksgezondheid met heel wat weerklank in de media en op politiek vlak. Dat heeft geleid tot een rondetafelconferentie samen met de Franstalige MS-Liga en de Nationale MS-Liga over één van de superbelangrijke thema’s voor personen met MS: werk, tewerkstelling en werkbehoud. Alle actoren waren er : werkgeversorganisaties, vakbonden, zie-
kenfondsen, arbeidsgeneesheren, neurologen, politici, tot de federale minister van werk Monica De Coninck toe. Maar dat heeft ook geleid tot het opmaken en verdedigen van een nota bij minister Vandeurzen over de toekomst van de patiëntenorganisaties die staan voor chronische neurodegeneratieve aandoeningen met een sterke impact op het dagelijks leven. Een visienota die de patiëntenverenigingen hun terechte plaats moet geven in die veranderende maatschappij. De MS-Liga heeft inderdaad de vinger aan de pols; meer nog, ze wil vanuit haar sterktes (samen sterk…) adviesverlenend werken voor de chronische zorg van morgen in Vlaanderen, nu dat men die zorg volop aan het uittekenen is.
JAARVERSLAG 2013
Visie van de MS-Liga Vlaanderen
9
JAARVERSLAG 2013
2. Voor wie zijn we er?
10
2. Voor wie zijn we er? 2.1. Personen met MS & hun omgeving?
• Vrijwilligers • Partners in de gezondheidszorg SPREIDING GEKENDE PmMS PER LEEFTIJD
Eén van de belangrijkste taken met betrekking tot onze dienstverlening is ervoor te zorgen dat de persoon met MS in zijn eigen kracht blijft. ‘Empoweren’ is het woord dat daar gewoonlijk voor gebruikt wordt. De basis van hulpverlening is dat de persoon in kwestie zoveel als mogelijk zelf voor zijn leven en keuzes verantwoordelijk blijft. Vaak komt het er op neer dat de maatschappelijk werker vastgelopen motors terug in beweging moet krijgen. En de brandstof daarvoor wordt vaak geleverd door het netwerk van de betrokkenen. Hierbij willen we alle PmMS en hun omgeving, ongeacht hun
>70 14% (530)
AANTAL NIEUW INGESCHREVEN PmMS PER PROVINCIE
60
<21 0% (8; 0,21 %) 21-30 2% (100)
42 35
40
41-50 19% (725) 51-60 29% (1.105)
52
47
50
31-40 10% (371)
61-70 23% (877)
Hoeveel personen er in België aan MS lijden, daarover bestaan er tot op heden geen exacte cijfers. Aangenomen wordt dat in ons land 1 op 1.000 MS krijgt. Voor ons land betekent dat dus dat er minstens 11.000 personen zijn die MS hebben.
Aantal nieuw ingeschreven PmMS per provincie
Spreiding gekende PmMS per leeftijd
onbekend 3% (105)
“Als kinderen van een alleenstaande moeder met MS maken we ons zorgen daar onze moeder (nu 57 jaar) meer en meer slechte periodes kent. Kan u ons helpen of ons in contact brengen met instanties die ons kunnen adviseren over hulp in het huishouden en over haar naderend pensioen?”
34
30
20
10
0
ANT.
LIMB.
O-VL.
VL-BR.
W-VL.
JAARVERSLAG 2013
• Personen met MS & hun omgeving
leeftijd, graad van handicap, sociale of culturele achtergrond de nodige ondersteuning bieden.
11
699
2013
591*
JAARVERSLAG 2013
Voor 66,8 % van de Belgen is ‘iets doen voor een ander’ een voorwaarde tot geluk. Dat bleek uit de Trendbarometer begin 2013. Een warme samenleving zonder vrijwilligers is ondenkbaar. De MS-Liga Vlaanderen kan rekenen op 591 vrijwilligers. Stuk voor stuk onmisbare schakels in het geheel. Zij geven onze organisatie plaatselijk mee vorm en slagkracht, zorgen voor de lokale verankering, aanwezigheid en ondersteuning. We beschouwen dit niet als
* deze forse stijging is te verklaren door het feit dat er sedert 2011 in elke provincie en centraal een logboek bijgehouden wordt met vermelding van data en activiteiten van vrijwilligers.
Jaartal
13
2012
12
713*
20
2011
11
298
20
2010
10
296
20
2009
09
280
20
2008
800 700 600 500 400 300 200 100 0 08
276
20
2007
Aantal vrijwiligers 2000-2013
07
271
20
2006
06
271
20
2005
05
268
20
2004
04
364
20
2003
03
415
20
2002
02
421
20
2001
01
De MS-Liga Vlaanderen is er voor àlle PmMS en hun omgeving. We willen daarom in ons aanbod nog meer rekening houden met de diversiteit die zowel MS als de samenleving kenmerkt en voor elke doelgroep de meest efficiënte aanpak realiseren. Voor de jongeren houdt dit in dat we meer moeten inspelen op de moderne communicatiemedia en zo verbinding maken. Maar dit betekent ook dat we extra aandacht moeten hebben voor kansarmen, alleenstaanden en personen van een andere origine.
20
418
2.2. Vrijwilligers
12
Aantal vrijwilligers
2000
00
Jaartal
Doelstelling
De MS-Liga Vlaanderen wil er tevens zijn om verpleegkundigen, kinesi- en ergotherapeuten, ziekenfondsen, thuiszorgdiensten, huisartsen, overheden... te ondersteunen in hun zorg voor en hun beleid met betrekking tot MS en chronische ziekten, en met hen samenwerken aan initiatieven die personen met MS en hun omgeving ten goede komen. Voor meer informatie i.v.m. partnerships zie p. 41.
20
Evolutie aantal vrijwilligers MS-Liga Vlaanderen 2000-2013
2.3 Partners in de gezondheidszorg
20
Ondanks de inspanningen die gedaan worden om jonge PmMS te bereiken, blijft deze groep ondervertegenwoordigd binnen het ledenbestand. Jongeren zetten de stap naar de MS-Liga nog steeds minder snel. Wel stellen we wel vast dat deze groep via e-mail en de website veel vragen stelt die uiteraard door de maatschappelijk werkers beantwoord worden.
evident en trachten dagelijks te werken aan een wisselwerking en waardering tussen de beroepskrachten en de vrijwilligers. Een wisselwerking die zuurstof, nieuwe energie en nieuwe inzichten geeft aan onze organisatie.
Aantal
Conclusie
JAARVERSLAG 2013
3. Voornaamste doelstellingen
13
3. Voornaamste doelstellingen 3.1. Informeren
• Informeren • Begeleiden en ondersteunen • Bevorderen van het lotgenotencontact • Financieel bijstaan • Belangenverdediging
JAARVERSLAG 2013
• Sensibilisering
14
• Wetenschappelijk onderzoek
MS-Link MS-Link Websites
Medisch
Medisch
Verzekeringen Brochures Brochures Infodagen Wetgeving Verzekeringen Infodagen
Wetgeving
Elektronische nieuwsbrief Tewerkstelling Websites Elektronische nieuwsbrief Tewerkstelling
3.1.1. MS-Link • driemaandelijks ledentijdschrift (personen met MS, vrijwilligers, sympathisanten…) • telkens met aandacht voor 1 specifiek thema, aangevuld met actuele informatie, gewijzigde wetgeving, getuigenissen, aankondigingen en verslagen van activiteiten… • inhoudelijk gecoördineerd door de MS-Liga Vlaanderen, met bijdragen van de voorzitter, medewerkers, personen met MS, vrijwilligers, neurologen, andere zorgverenigingen…
• thema’s 2013: MS en onderwijs, MS en tewerkstelling, MS in het dagelijks leven, MS en mobiliteit • oplage 2013: 5.150 exemplaren, pdf-versie terug te vinden op www.ms-vlaanderen.be • Distributie: op naam verstuurd per post en verspreid via de MS-centra naar alle neurologen, op activiteiten… “Ik leerde de MS-Liga kennen via hun tijdschrift MS-Link. Voor mij en mijn gezin een bron van informatie en ontspanning. Ik kijk elke keer uit naar een nieuwe editie.”
Bezoekers www.ms-vlaanderen.be
Aantal
12.000 10.000 8.000 6.000 4.000 2.000 0
In 2011 behaalde de MS-Liga het AnySurfer label, een Belgisch kwaliteitslabel voor toegankelijke websites (meer info: zie www.anysurfer.be). “Na mijn diagnose ging ik op zoek naar meer informatie. Ik deed dit via het internet, ik was immers niet klaar voor eender welke persoonlijke confrontatie, ik sprak toen immers ook zo weinig mogelijk over mijn ziekte. Ik werd overspoeld door informatie, maar dankzij de informatie op www.msvlaanderen.be, in MS-Link en WOMS-info werd mijn eerste honger naar info gestild en wist ik waar ik voortaan terechtkon voor betrouwbare info.”
Bezoeken
Unieke bezoekers
Januari
8.583
6.053
Februari
84.76
5.967
Maart
9.937
6.766
April
9.403
6.440
Mei
2.252
1.842
Juni
6.591
4.593
Juli
6.582
3.860
Augustus
7.433
4.458
September
8.855
5.936
Oktober
9.342
6.202
November
9.486
6.284
December
9.207
5.924
96.147
64.325
Totaal
66,90% terugkerende bezoekers www.msjongeren.be MS wordt in toenemende mate bij kinderen en adolescenten vastgesteld. Dit heeft grotendeels te maken met het feit dat de ziekte algemeen in een vroeger stadium wordt ontdekt, maar mogelijk speelt ook een reële, tot nu toe onverklaarde, toename een rol. Het is dan ook logisch dat we deze jongeren informeren, ondersteunen en begeleiden… via voor hen vertrouwde, moderne kanalen en instrumenten, op een manier die aan hun specifieke verwachtingen en noden tegemoetkomt.
2012
800 700 600 500 400 300 200 100 0
2013
Bezoekers www.msjongeren.be
Maand
Maand
Bezoeken
Unieke bezoekers
Januari
341
299
Februari
396
322
Maart
564
472
April
382
294
Mei
385
316
Juni
326
273
Juli
217
187
Augustus
356
315
September
578
315
Oktober
644
550
November
560
484
December
576
508
5.625
45.24
Totaal
84,96 % terugkerende bezoekers
JAARVERSLAG 2013
www.ms-vlaanderen.be Op de algemene website van de MS-Liga Vlaanderen is meer informatie terug te vinden over MS, de MS-Liga Vlaanderen, activiteiten voor personen met MS, thema’s als tewerkstelling, verzekeringen, wonen, patiëntenrechten, vrijwilligerswerk, beschikbare brochures… U vindt er eveneens alle nodige contactinfo en nieuwsitems met betrekking tot MS, de MS-Liga-Vlaanderen, gezondheidszorg in de brede zin…
Maand
Maand
Ja nu Fe ar br i ua r M i aa rt Ap ril M ei Ju ni Au Ju g li Se us pt tus em O ber k N tob ov e e r D mb ec e em r be r
de algemene site www.ms-vlaanderen.be de jongerensite www.msjongeren.be de provinciale sites de actiesite www.msweek.be
Ja nu Fe ari br ua r M i aa rt Ap ril M ei Ju ni Au Ju g li Se ust pt us em O ber kt N ob ov e e r D mb ec e em r be r
• • • •
Bezoekersaantallen/maand 2013 www.ms-vlaanderen.be
Aantal
3.1.2. Websites
15
Provinciale sites Op provinciaal niveau worden er heel wat activiteiten georganiseerd. De provinciale sites bieden de provinciale werking de mogelijkheid om al deze initiatieven bekend te maken. Benieuwd naar activiteiten in en nieuws uit uw regio? Surf naar: • www.antwerpen.ms-liga.be • www.limburg.ms-liga.be. • www.oostvlaanderen.ms-liga.be • www.vlaamsbrabant.ms-liga.be • www.westvlaanderen.ms-liga.be Actiesite MS-week Tijdens de MS-week (jaarlijks begin september) kunt u meer informatie en updates m.b.t. de MS-week en de chocoladeactie terugvinden via www.msweek. be.
JAARVERSLAG 2013
Tijdelijke website Music for Life 2013 In de week van 17 t.e.m. 24 december 2013 organiseerde radiozender Studio Brussel ‘De Warmste Week’, waarbij luisteraars in ruil voor een gift plaatjes konden aanvragen of een initiatief organiseren, waarvan de opbrengst naar een goed doel naar keuze ging. Maar liefst 732 goede doelen werden uitgekozen, waarvan de MSLiga Vlaanderen er één was.
16
Om een en ander in goede banen te leiden en zoveel mogelijk mensen te informeren en enthousiasmeren, bouwden we, mede dankzij de financiële ondersteuning van Novartis, een tijdelijke ‘Music for Life- website’ met alle informatie over dit gebeuren.
bereiken met allerhande informatie. De verdere uitbouw van zowel het inhoudelijke luik van de nieuwsbrief als het adressenbestand is noodzakelijk en zal de communicatie ten goede komen. Mocht u onze nieuwsbrief nog niet ontvangen en geïnteresseerd zijn, stuur een mailtje naar
[email protected] en wij voegen u toe aan de adressenlijst.
3.1.3 Elektronische nieuwsbrief Binnen elke organisatie is een snelle en correcte informatiedoorstroming onontbeerlijk, maar ook steevast een aandachtspunt waar men mee worstelt. Zeker als die organisatie decentraal georganiseerd is. Afstanden moeten immers vaak overbrugd worden aan de hand van geschreven informatie en hierbij gaan er soms kostbare tijd, maar ook nuances verloren. In 2011 lanceerden we de elektronische nieuwsbrief als extra informatiemedium om snel en doelgericht te kunnen communiceren. Op korte tijd werd de e-mailnieuwsbrief een belangrijke, bijkomende bron van informatie. Eind 2012 werd de lay-out van de nieuwsbrief verfijnd en sindsdien wordt er maandelijks een elektronische nieuwsbrief rondgestuurd. Inmiddels beschikken we over 2.324 e-mailadressen: bij benadering 2.324 personen dus die we maandelijks rechtstreeks en kosteloos
3.1.4 Brochures Personen met MS en hun omgeving kunnen heel wat informatie over MS verkrijgen via de website www.msvlaanderen.be, via de maatschappelijk werksters, in MS-Link en WOMS-info… Bovendien beschikt de MSLiga over heel wat (al of niet eigen) brochures omtrent specifieke thema’s zoals voeding, reizen, tewerkstelling, pijn… Gedrukte exemplaren en een interessante boekenlijst kunnen opgevraagd worden via de centrale administratie,
[email protected], tel. 011 80 89 80 (Yvonne Bogaerts), pdf’s van de eigen brochures zijn downloadbaar via www.ms-vlaanderen.be/leven-metms/brochures/eigen-brochures. In 2013 realiseerde de MS-Liga Vlaanderen 1 nieuwe brochure ‘Naar school met MS, een handleiding voor leerkrachten’ NIEUW Leerkrachten zijn vertrouwd met allerlei kinderziektes, griep, keelontstekingen… Over MS zullen ze wellicht weinig weten. Elke leerkracht wil zijn of haar leerlingen zo goed mogelijk begeleiden, zodat de leerlingen hun diploma secundair onderwijs behalen en de toekomst
Dankzij de financiële steun van Merck Serono heeft de MS-Liga de nieuwe brochure ‘Naar School met Multiple Sclerose, een handleiding voor leerkrachten’ kunnen uitwerken. Hierin kan de leerkracht duidelijke informatie vinden over MS en worden de symptomen uitgebreid besproken. Daarna volgt een aanbod aan mogelijke aanpassingen die individueel moeten bekeken worden. Voor de inhoudelijke invulling konden we rekenen op de samenwerking met MS-Research Nederland. Zij hebben een gelijkaardige uitgave van de Amerikaanse National Multiple Sclerosis Society met als titel ‘Students with MS & the Academic Setting: a Handbook for School Personnel 2008/9’, vertaald en aangepast aan hun situatie. De MS-Liga Vlaanderen heeft deze handleiding op haar beurt aangepast aan de Belgische/Vlaamse regelgeving in het kader van onderwijs en tewerkstelling.
3.1.5 Infodagen Iemand die de diagnose MS krijgt, wordt geconfronteerd met een heleboel vragen: ‘Hoe zal mijn fysieke toestand evolueren?’, ‘Kan ik mijn beroep verder uitoefenen?’, ‘Zal mijn omgeving mijn beperkingen aanvaarden?’… De behandelende arts en neuroloog zullen tijdens consultaties op heel wat vragen antwoorden geven, een aantal vragen komen echter pas later, zijn niet medisch van aard, blijven onbeantwoord… Op de infodagen kunnen personen met MS en hun partner terecht voor info over de ziekte, info over een specifiek thema, uitwisseling van ervaringen via getuigenissen en lotgenotencontact. Tot 2011 organiseerden de sociale diensten van de MSLiga Vlaanderen jaarlijks een thematisch infoweekend voor personen met MS en hun naaste omgeving. Het weekend werd ingeleid door een neuroloog die duidelijke informatie gaf over de ziekte, het recent wetenschappelijk onderzoek en het thema van het infoweekend. Afhankelijk van het thema werd een psycholoog, een wetenschapper, een afgevaardigde van een ziekenfonds of ministerie… uitgenodigd als spreker. Er werden workshops of begeleid groepswerk voorzien. Uit de resultaten van het behoeftenonderzoek, uitgevoerd in 2011 bij de leden van de MS-Liga Vlaanderen, kwam duidelijk naar voren dat mensen een infodag prefereerden boven een volledig infoweekend. Rekeninghoudend met deze behoefte, de vermoeidheid waar mensen met MS vaak mee te kampen heb-
ben en soms ook verplaatsingsmoeilijkheden, werd het infoweekend vervangen door 2 identieke infodagen op 2 verschillende locaties in Vlaanderen. Inhoudelijk bleef het concept uiteraard overeind, tijdens de infodagen wordt eveneens rond één thema gewerkt en deskundige sprekers lichten nuttige informatie toe, het programma wordt wat beknopter ingevuld. Pauzes, maaltijden... zijn ideale momenten om nieuwe contacten te leggen en ervaringen uit te wisselen. Deze formule van 2012 sloeg aan, vandaar een gelijkaardig aanbod in 2013. Thema infodagen 2013: ‘Leven met MS’ Totaal aantal deelnemers: 40 • zaterdag 12 oktober, ‘Provinciehuis’ in Leuven: kon helaas niet plaatsvinden wegens te weinig inschrijvingen • zaterdag 16 november, ‘De Ceder’ in Deinze: 40 Alle aanwezigen vonden het een boeiende en leerrijke dag. ’s Morgens gaf Katelijn Willems, psychotherapeute en opleider/trainer van de vzw Integraal, een zeer duidelijke voordracht over ‘leven met MS’. Het panel met ervaringsdeskundigen was voor de aanwezigen zeer herkenbaar. Tijdens de broodjeslunch met soep konden de deelnemers verder kennismaken en heel wat ervaringen uitwisselen. Om 14.00 u. lichtte Gaël Spruyt, klinisch psycholoog in het Nationaal MS-Centrum van Melsbroek, het thema ‘MS in relaties’ toe. De theoretische inbreng werd terug met het panel met ervaringsdeskundigen afgesloten.
JAARVERSLAG 2013
voor hen ligt. Dit beogen ze uiteraard ook voor tieners met MS. Maar het wisselende en onvoorspelbare verloop van de ziekte MS maakt de leerling met MS kwetsbaarder en de leerkracht onzeker.
17
MAR Ondanks het feit dat uitwisseling van persoonlijke, medische informatie binnen de MS-Liga onder het medisch geheim valt, is de MS-Liga Vlaanderen geen medische organisatie. Voor richtinggevend advies m.b.t. de medische problematiek rond MS, zoals de stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling van medicatie en nieuwe technieken… wordt de MS-Liga ondersteund door een Medische Adviesraad (MAR).
3.1.7 Wetgeving
In 2013 staken we WOMS-info in een nieuw kleedje! We verwelkomden eveneens een aantal nieuwe auteurs: Melissa Cambron (UZ Brussel), Olivier Deryck (AZ Brugge) en Bart Van Wijmeersch (MS en Revalidatiecentrum Overpelt, Biomed Universiteit Hasselt) Zij vervoegen de bestaande redactie bestaande uit Barbara Willekens (UZ Antwerpen), Bénédicte Dubois (UZ en KU Leuven), Jan Debruyne (UZ Gent), Bieke D’hooghe (Nationaal MS Centrum Melsbroek), Guy Nagels (nationaal MS Centrum Melsbroek, Rob Medaer (Universiteit en Centrum voor Neurologie Hasselt) en Ludo Vanopdenbosch (UZ Gent).
Personen met MS die contact nemen met de sociale dienst hebben naast vragen rond MS en de verwerking van de ziekte meestal ook vragen met betrekking tot de sociale wetgeving. Binnen het team is er daarom een maatschappelijk werkster om de complexe sociale wetgeving op de voet te volgen. Op die manier beschikken de maatschappelijk werksters altijd over de meest recente informatie en kunnen zij gerichte en correcte informatie aanbieden aan PmMS en hun concrete vragen onderzoeken en behandelen. Leden worden via MS-Link, de website en de elektronische nieuwsbrief regelmatig geïnformeerd over wijzigingen en nieuwigheden.
INFO
Medischmagazin wetenschap pelijk e van MS -Liga Vla an
JAARVERSLAG 2013
deren
18
INFO
De Medische Adviesraad is een paritair samengesteld adviesorgaan bestaande uit gespecialiseerde Nederlands- en Franstalige MS neurologen dat door de Nationale Belgische MS-Liga georganiseerd en ondersteund wordt en waarin de twee gemeenschapsliga’s (de Franstalige MS-Liga en de MS-Liga Vlaanderen) aanwezig zijn. De website van de Nationale Belgische MS-Liga www.ms-sep.be bevat informatie over de concrete uitwerking van die informatie en adviezen, waaronder ook standpunten inzake bepaalde medische praktijken.
WOMS-info Halfjaarlijks informeert de MS-Liga Vlaanderen haar leden m.b.t. wetenschappelijk onderzoek in binnen- en buitenland via het medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info. Voor de realisatie van WOMS-info kan de MS-Liga Vlaanderen al jaren rekenen op een enthousiast en ervaren redactieteam van gespecialiseerde neurologen.
WOMS
3.1.6 Medisch
Verscheen in: maart en september Oplage 2013: 5.150 exemplaren ; pdf-versie terug te vinden op www.ms-vlaanderen.be Distributie: op naam verstuurd per post als bijlage van MS-Link en verspreid via de MS-centra, op activiteiten.
3.1.8 Verzekeringen nr.
22
| oktob
er 2012
Om vragen rond verzekeringen correct te behandelen, is er een maatschappelijk werkster die zich verdiept in deze materie. Er is in dat verband een goede samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform, waar zij deelneemt aan de werkgroep verzekeringen.
3.1.9 Tewerkstelling In 2013 is het aantal vragen rond tewerkstelling en tewerkstellingsmaatregelen aanzienlijk toegenomen. De maatschappelijk werksters geven informatie over tewerkstellingsmaatregelen en nemen indien gewenst contact op met de werkgever. Bezoeken (aan werkgever, arbeidsgeneesheer, sociale diensten van werkgever) : Huisbezoeken in functie van tewerkstelling :
21 272
“Wat ik de voorbije jaren vooral gezien en geleerd heb, en ook zou willen beklemtonen, is hoe belangrijk de rol van de sociale assistenten van de MS-Liga kan zijn in een dossier als het werkgelegenheid aangaat. Zelfs al lukt het niet om een ontslag te vermijden, dan nog kan de MS-Liga een zeer belangrijke rol vervullen in wat volgt.” L.
3.2. Begeleiden en ondersteunen Sociale Sociale dienst dienst -- vrijwilligers projecten
vrijwilligers projecten
3.2.1 Via de sociale dienst en vrijwilligers Individuele begeleiding “Niemand begrijpt mij, want er is uiterlijk niet veel te bemerken. Ik ben ten einde raad. Zou er mij aub iemand kunnen helpen? Ik sta er zowat alleen voor. Alle dagen moet ik vechten. Het zou me ontzettend helpen als ik eens met iemand kan praten die begrijpt wat ik meemaak.” C.B. a. Huisbezoek: • op vraag van de persoon met MS of zijn omgeving • op vraag van professionelen (therapeuten, artsen, SIT’s*, SEL’s*) • op initiatief van de maatschappelijk werkster (*) SIT’s: Samenwerkingsinitiatieven in de Thuiszorg SEL’s: Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg Huisbezoeken zijn in de eerste plaats de taak van de maatschappelijk werkers (beroepskrachten). Zij organiseren op doordachte wijze de bezoeken die nodig zijn en hebben de bevoegdheid om autonoom te oordelen over hoe ze de situaties aanpakken of om eventueel door te verwijzen. Om het team te versterken, worden er
eveneens huisbezoeken gedaan door MS-begeleiders (meer info op p. 22) en andere vrijwilligers. Huisbezoeken in 2013: In 2013 werden in totaal 2.985 huisbezoeken gebracht bij personen met MS thuis of tijdens hun verblijf in een ziekenhuis. - 2.620 huisbezoeken door de maatschappelijk werkers - 365 huisbezoeken door vrijwilligers en MS-begeleiders Bezoeken in functie van personen met MS in 2013: Naast de huisbezoeken bij personen met MS hebben de maatschappelijk werkers veel contacten met diensten, zowel telefonisch, per e-mail als persoonlijk. In 2013 werden in functie van dossiers 409 bezoeken afgelegd bij allerlei diensten. b. Multidisciplinaire raadpleging (MDR) Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Het team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, psycholoog en een maatschappelijk werkster van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek. Momenteel loopt de MDR in het Revalidatie en MS centrum van Overpelt, het UZ Gent, UZ Brussel, De Mick Brasschaat, Klina Brasschaat, UZ Antwerpen. In AZ Sint-
JAARVERSLAG 2013
“Een vrouw van 27 jaar heeft de symptomen van MS. Echter om officieel MS vast te stellen stelt de neuroloog dat ze nog een tweede opflakkering van symptomen moet krijgen. Dit is tot op heden nog niet gebeurd. Het vermoeden van MS is echter heel groot. Ze zit net in een periode dat ze op zoek is naar woning en wil hier ook een lening voor afsluiten. Ik heb via het internet al wat opgezocht hierover en blijkbaar ervaren mensen met MS problemen om een schuldsaldoverzekering aan te gaan. Klopt dit? En wat zou u aanraden in dit specifieke geval waar er dus nog geen officiële diagnose gesteld is?” K. V.
19
Jan in Brugge is de maatschappelijk werkster van de MS-Liga aanwezig tijdens de MS-consultaties. MDR-consultaties in 2013: Revalidatie en MS-centrum Overpelt: Klina Brasschaat: AZ Sint Jan Brugge: UZ Antwerpen: UZ Gent: UZ Brussel: De Mick Brasschaat:
175 74 55 47 39 13 2
JAARVERSLAG 2013
c. Persoonsgebonden cognitieve ondersteuning (PCO) Personen met MS die cognitieve problemen ondervinden, krijgen via dit initiatief (dat intussen al 5 jaar loopt) de nodige ondersteuning van een ergotherapeute van de MS-Liga. Omwille van de intensiteit van de ondersteuning wordt voorlopig enkel gewerkt in een beperkte regio, namelijk Noord- en Midden-Limburg. De ergotherapeute introduceert cognitieve hulpmiddelen bij de PmMS thuis en leert ze die te gebruiken. Door het aanbieden van structuur, het stimuleren in hulp leren vragen en aanvaarden en door het stimuleren in activiteiten met betrekking tot gezondheid en welzijn, krijgen de betrokkenen een positiever zelfbeeld en zijn er terug mogelijkheden tot zelfontplooiing. Er is een intensieve samenwerking tussen de ergotherapeute en de sociale dienst in Limburg.
20
PCO in 2013: Huisbezoeken: 133 Aantal betrokken PmMS: 16 Aantal PmMS op de wachtlijst: 50 Deelname zorgoverleg: 3 Uitleg PCO in Revalidatie en MS Centrum Overpelt: 5 d. Ergonetwerk De MS-Liga heeft in 2011 en 2012 diverse actoren in het ergoveld aangesproken met de bedoeling op termijn een netwerk op te zetten van ergotherapeuten die personen met MS thuis begeleiden. In 2013 kon dit project met de steun van de Nationale Loterij verder uitgebouwd worden.
Door het opzetten van een ergonetwerk wil de MS-Liga ervoor zorgen dat personen uit de doelgroep zo lang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren in de thuissituatie en een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. We willen aantonen dat ergotherapie aan huis, door specifiek en permanent opgeleide ergotherapeuten, een belangrijke meerwaarde betekent binnen het zorgaanbod. De uitwerking van het project wordt gespreid over 2 jaar. In een eerste periode (van september 2013 tot september 2014) worden volgende stappen gezet: Fase 1: afbakenen van de regio waar we het netwerk zullen opstarten en uitwerken van het stappenplan ivm het uitbouwen van het ergonetwerk.
Fase 2: bepalen hoe de effecten van het netwerk te meten en te evalueren. Fase 3: breder bekend maken van het ergonetwerk zodanig dat er betrokken personen gerekruteerd en geïncludeerd kunnen worden. Fase 4: de praktische uitwerking van ergotherapie bij personen met MS in de thuissituatie. Hierbij worden de vooraf afgesproken meet- en evaluatiemomenten toegepast. Groepsbegeleiding: gespreksgroepen In elke provincie zijn er één of meerdere gespreksgroepen of informatiereeksen actief die begeleid worden door een maatschappelijk werkster. De thema’s verschillen naargelang de doelgroep. Door actief te luisteren, vragen te stellen en gevoelens te benoemen, geven de maatschappelijk werksters de PmMS of hun partners de gelegenheid om hun ervaringen te delen rond het thema. Dit lotgenotencontact is naast het informatieve deel een belangrijk aspect van het groepswerk. Voor sommige thema’s wordt een gastspreker uitgenodigd, waarna tijdens een rondetafelgesprek dieper ingegaan wordt op het thema. ‘Ik ben een 18-jarige jongen bij wie juist 2 maanden geleden MS is vastgesteld. Ik zit met allerlei vragen, die ik zou willen bespreken met mensen die al langer MS hebben. Zouden jullie mij kunnen helpen?’ Fakir
3.2.2. Via projecten De noden en wensen i.v.m. ondersteuning van mensen met MS lopen zeer sterk uiteen. De Liga wenst een zo ruim mogelijk aanbod van nuttige initiatieven aan te bieden zodat personen met MS hun gading vinden. Specifieke wensen worden bijgehouden en indien de behoefte bij veel leden gedetecteerd wordt, volgt er een projectomschrijving. Voor het merendeel van deze nieuwe initiatieven wordt financiële steun gezocht omdat de Liga de deelnameprijs voor de leden zo laag mogelijk wenst te houden. We zorgen voor een goede spreiding van locatie en dag in de week om zoveel mogelijk mensen met MS de kans te geven aan deze initiatieven deel te nemen. De uitnodigingen voor deze activiteiten worden aan alle leden bezorgd via MSLink, de elektronische nieuwsbrief, per post, per mail... De aankondigingen worden op de activiteitenkalender van de website geplaatst. Niet-leden kunnen via de website informatie inwinnen en krijgen de uitnodigingen via MS-verpleegkundigen.
Familiedagen 1 juni, Natuurdomein ‘Het Vinne’ in Zoutleeuw 21 september, Provinciaal domein ‘Puyenbroeck’, in Wachtebeke Op deze 2 familiedagen werd de rode loper uitgerold om mensen met MS, hun familie en vrienden te verwelkomen op een van deze unieke dagen om er van de mooie natuur en prachtige omgeving te genieten. Tevens werden leuke en aangepaste activiteiten aangeboden, voor jong en oud. Algemene doelstelling van de familiedagen: mensen met MS en hun families en vrienden op een aangename manier in een ontspannende sfeer samenbrengen. Het mogelijk maken om in een toffe sfeer te praten met lotgenoten, kennis te maken met aangepaste sporten en informatie in te winnen rond diverse zaken. De deelnameprijs werd bewust laag gehouden zodat deze familiedagen voor iedereen toegankelijk waren.
Aanbod van activiteiten: - wandelen met of zonder gids - fietsen met of zonder begeleider - kennis maken met het fietsadviescentrum - Drums alive - Tai Chi - mennen, ook voor mensen in een rolstoel - volksspelen Er werden ook infostandjes, ervaringsspelletjes en animatie voor kinderen voorzien. Op 1 juni mochten we 60 personen verwelkomen. In het domein Puyenbroek waren dit er 120 en mochten we bovendien een zeer speciale gast verwelkomen, nl. minister-president Kris Peeters. Hij droeg een zeer warm hart toe aan het initiatief en nam echt de tijd om te luisteren naar de aanwezigen. Weekends voor jongeren van een ouder met MS Het tweede MegaSuper-weekend (jongeren 15-20 jaar) Data: 10, 11 en 12 mei 2013 Locatie: Jeugdverblijfcentrum Kalleberg in Boortmeerbeek.
JAARVERSLAG 2013
Gespreksgroepen 2013: Antwerpen: gespreksgroep (7x) Limburg: groep +35 (6x) – jongerengroep (4x) Oost-Vlaanderen: 5 regionale gespreksgroepen (10x) Vlaams-Brabant: regionale gespreksgroepen (13) groep +35 (10x) West-Vlaanderen: jongerengroep (1x) – gespreksgroep (1x)
21
Twaalf jongeren namen deel aan het weekend. Het was een weekend vol leuke groepsactiviteiten waarbij ontspanning en plezier voorop stonden, maar waar er ook aandacht was voor MS.
JAARVERSLAG 2013
Dit jaar lieten we ons graag vergezellen door twee kinesisten-in-opleiding, Judith en Mieke. Ze waren van minuut één enthousiast om dit weekend mee in elkaar te steken en zagen het helemaal zitten om er, samen met de jonge trouwe vrijwilligsters Joke en Silke, een geslaagd weekend van te maken. Judith en Mieke lichtten toe wat het belang van revalidatie en sporten is voor mensen met MS. Voorts stond het weekend in het teken van ‘eten en drinken’. De kinderen maakten een eigen alcoholvrije cocktail, creëerden een dessertenbuffet en leerden de etiquette van het opdienen. Op zondagnamiddag werden de ouders dan op een feestelijke manier verwelkomd en werden de weekendbelevingen uitbundig verteld.
22
Weekend voor jongeren tussen de 10 en 14 jaar Data: 15,16 en 17 november 2013 Locatie: Vakantiehuis Fabiola in Maasmechelen Met dank aan Prix De Vooght In 2013 was het een kleine groep van 8 energieke, toffe tieners, die zeer nieuwsgierig waren naar informatie over MS en behandelingsmogelijkheden. Ze stelden heel wat vragen en brachten verrijkende ervaringen in de groep. Ze amuseerden zich in het zwembad en werkten zeer goed samen tijdens de ‘new games’, een alternatieve spelvorm met als doel elkaar beter te leren kennen door het spelen van niet-competitieve spelen. Er zijn geen winnaars of verliezers, maar samenwerken is belangrijk om bepaalde spelen te laten slagen. Het doel werd bereikt: de kinderen leerden elkaar kennen en vertrouwen. ’s Avonds konden we in een zeer serene sfeer werken rond gevoelens. Met heel veel respect voor elkaar vertelden ze over wat er bij hen leeft en konden ze zich herkennen in de verhalen die gebracht werden. Tijdens de ervaringsspelletjes die we op zondagmorgen aanboden, ging bij vele kinderen een belletje rinkelen. Zware benen of armen, minder goed gevoel in de handen, wazig zien… Ze begrepen plots beter wat dit bij hun vader of moeder teweegbrengt, na het zelf eens een korte tijd te hebben ervaren. Het was een zeer geslaagd weekend, waarvoor onze dank aan de 2 jonge, enthousiaste vrijwilligsters. MS-begeleiders Door het stijgend aantal personen met MS en de uitgebreide dienstverlening kunnen de maatschappelijk
werkers van de MS-Liga helaas soms minder vaak op huisbezoek bij leden dan wenselijk is. Wanneer een lid echter aangeeft dat hij/zij nood heeft aan een regelmatig bezoekje, kan er gelukkig een beroep gedaan worden op onze vrijwilligers. Onze MS-begeleiders: - bezoeken personen met MS en hun familieleden - bemannen vaak de stand van de MS-Liga op een beurs - helpen bij het onthaal op info- of ontmoetingsdagen - zijn de aanspreekpersoon voor sport & bewegingsgroepen… -… MS-begeleiders kunnen personen met MS en familieleden een luisterend oor bieden en werken nauw samen met de maatschappelijk werksters van de MS-Liga Vlaanderen. Zij volgen een specifieke 3-daagse opleiding waarin aandacht geschonken wordt aan het leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, respect, beroepsgeheim… MS-begeleiders die al jaren goed functioneren komen 2 keer per jaar samen onder deskundige begeleiding van een maatschappelijk werkster van de MS-Liga. Eén keer per jaar wordt een externe deskundige uitgenodigd. Deze opvolging is van kapitaal belang voor de zelfzorg van de MS-begeleiders en de goede samenwerking met de sociale dienst van de MS-Liga. In 2013 vonden 4 nieuwe opleidingen plaats: - Antwerpen (januari): 5 enthousiaste personen met
MS en 1 partner - Oost-Vlaanderen (maart): 5 personen met MS en 1 vrijwilligster - Vlaams-Brabant (augustus): 5 personen met MS en 1 partner - West-Vlaanderen (juni): 5 personen met MS, een zus van een PmMS en 3 vrijwilligers
Totaal aantal deelnemers: 37 volwassen en 7 kinderen - 7 Nederlandstalige personen met MS - 17 Franstalige personen met MS
Het bestaande team MS-begeleiders werd uiteindelijk uitgebreid met 24 personen. Aantal opgeleide MS-begeleiders per provincie anno Wannee r 2013: - Antwerpen: 7 - Limburg: 11 Hoevee l - Oost-Vlaanderen: 12 - Vlaams-Brabant: 12 - West-Vlaanderen: 10
“De workshop ‘massage’ was interessant, zelfs iets te kort.”
ats?
Hoe inschrijve n?
s 2013
?
Deelnam
eprijs
Volwasse nen Kinderen 3-11 jaar Kinderen <3 jaar
Inbegrep
Lid van MS Belge de Liga Vlaanderen, la Sclérose Ligue één van en Plaq de zeve n Onafhan ues of Ziekenfo kelijke ndsen
Liga het volle dige bedr Vlaanderen en Ligue Belg ag te stort e de la en, kunn Sclérose en conta en Plaq ct opne ues men met de socia die het moeilijk le diens t van de hebben om liga’s.
Geen lid
Het ontspa
e 120
e 60 Gratis
en in de kostprij s: › Verb lijf van › Deelnam twee nachten en › Profess e aan het aanbod drie dagen in vol pension ionele omk van groe psactiviteit adering en
nningsw
e 170
e 85 Gratis
is een initi
atief van
:
Deug ontspdadoend nnings Voor pe weeken rsonen m et MS en d hun ge zin
Bewege
Ontspan
n
Ontspanningsweekend voor Personen met MS en hun gezin Het ontspanningsweekend heeft als doel mensen met MS met een weinig zichtbare handicap en hun familie in een ontspannen sfeer bij elkaar te brengen. Het initiatief is een samenwerking tussen de Nederlandstalige en Franstalige MS-Liga met een derde partner, nl. de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Voor de organisatie van het weekend kunnen we rekenen op financiële steun van de Nationale Belgische MS-Liga.
nen
Genieten
de Lands
2013: 23, 24 en 25 augustus 2013, Floreal Club, Blankenberge
eekend
t 19 - 1150
kost het
Brussel
Om in te schrijve n of voo MS Liga r meer info Vlaa rmatie nee › 011 80 nderen: m je con 89 tact op › secretar 80 met: iaat@m s-vlaandere n.be Ben je lid van één de sociale van dienst van de Onafhankelij de Onafhan ke Ziekenfo je kelijke Ziek ziekenfonds of ndsen? › 02 778 via Schrijf je enfonds de dienst en: 93 05 dan gezondh › gezo eidsprom in via ndheids otie van promotie @mloz.b Leden van e MS
kend star t op vrijd ag 11u en eindigt en kan tot op zond en met ag na het maandag middagm 19 juli 201 aal 3
Inschrijv
bond van
de Onafh
ankelijke
Ziekenfond
en groep
eert:
Ervaring en
delen
23 -2 425 Floréal-C au gu stu s 20 13 lub, Bla nkenberg e
Sporten en bewegen Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en het psychisch welzijn van iedereen. Studies hebben uitgewezen dat dit ook geldt voor mensen met MS. Door de grote diversiteit in klachten en symptomen van MS is de mate waarin sport kan beoefend worden uiteraard individueel zeer verschillend. Sommige personen met MS kunnen trainen voor een uitdaging,
19 oktober 2013 Koning Boudewijstadion Acerta Ekiden Brussels 13.00 u.: startschot. Zes personen met MS nemen deel aan deze loopwedstrijd waar de afstand van een marathon gelopen wordt in ploegverband, dus door de 6 personen. Een estafette waar je de tasuki, een lint, doorgeeft aan je opvolger. 17 u. 01 min. 49 sec.: de laatste loper van onze ploeg overschrijdt de finish. We behaalden de 1.164ste plaats (van de 1.445 ploegen). Een puike prestatie voor alle lopers, proficiat!
JAARVERSLAG 2013
kend pla
25 augustu
ibrechtsstraa
Het wee
ngswee
zondag
- St.-Hu
ontspanni
ustus tot
er: X. Brenez
Club
elijke uitgev
ag 23 aug
Blanken Koning berge Albert-Ilaan 59 8370 Blan kenberge www.flor ealclub. be
“In de workshop ‘drums-alive’ konden we ons eens goed uitleven.”
Verantwoord
vindt het
Van vrijd
in Floréal-
Het boeiende en ontspannende programma met workshops werd bijzonder gewaardeerd door de deelnemers.
anderen ervaren fysieke moeilijkheden en bewegen in de mate van het mogelijke. Beide groepen verdienen uiteraard onze bewondering en aanmoediging. De MS-Liga wil op zeer veel manieren mensen met MS aan het sporten en bewegen krijgen. Sommige personen met MS hebben een uitdaging nodig en trainen dan met volle overtuiging. Daarom trachten we jaarlijks een groep te verzamelen om deel te nemen aan de Ekiden in Brussel en de 24 uur in Zolder. Alle initiatieven rond sporten en bewegen worden actief ondersteund door Biogen Idec
23
JAARVERSLAG 2013
24
4-5 juni ENECO op het circuit van Zolder Er wordt meer dan 24u aan een stuk gefietst met een team van max. 8 renners. Er namen 2 personen met MS deel. Ze reden mee in een team van het ZOL (Ziekenhuis Oost-Limburg). Het was een zeer aangename samenwerking. Iedereen bracht deze moeilijke opdracht tot een goed einde. Proficiat!
dan een aanmoedigingspremie toe te kennen (zie p. 26), eveneens ondersteund door Biogen Idec. Tijdens de familiedagen werd er eveneens veel aandacht besteed aan sensibilisering rond ‘sporten en bewegen’. Aanwezigen konden proeven van verschillende activiteiten, aangepast aan hun specifieke wensen en mogelijkheden.
De MS-Liga werkte bovendien in verschillende regio’s partnerships uit met leuke, aantrekkelijke initiatieven onder deskundige begeleiding: - fitnesscentrum Respiro, Aarschotsesteenweg 33 te 3110 Rotselaar: wekelijks fitness op maandag van 16.00 tot 18.00 uur, om de 3 weken een groepsles - Health City te 1180 Ukkel: wekelijks fitness op woensdag van 10.00 tot 11.30 uur - Quality Fitness te 1500 Halle: wekelijks fitness op donderdag van 14.30 tot 16.00 uur - zwemmen in zwembad De Blyckaert, Reizigersstraat te 3300 Tienen wekelijks in groep met opgeleide begeleider op vrijdag van 15.30 tot 16.30 uur - in Topform Fitness, Donklaan 241 te 9290 Berlare: wekelijks fitness op maandag van 10.30 tot 11.30 uur - in Fit Up, Mechelsesteenweg 192/A te 2550 Kontich: wekelijks Zumba op donderdag van 11.30 tot 12.30 uur
3.3 Bevorderen van het lotgenotencontact
Personen met MS kunnen zich ook inschrijven in een lokaal fitness- of sportcentrum. De MS-Liga stimuleert haar leden bij het zetten van die eerste stap door hen
Lotgenotencontact is voor elke persoon met MS cruciaal. Enkel lotgenoten begrijpen echt waarover het gaat, wat men voelt, hoe je dagelijks moet knokken, welke vragen er telkens terugkomen… Voor veel personen met MS gebeurt dat contact via facebookgroepen of via chatboxen, maar niet iedereen is daarmee tevreden. Rechtstreeks contact hebben met lotgenoten, gezellig samen zijn, iets bezoeken, op café gaan, naar een optreden, samen wandelen of sporten,…het is toch een andere dimensie. Zowel op lokaal, provinciaal als op Vlaams niveau worden heel wat initiatieven genomen of gefaciliteerd die dat lotgenotencontact bevorderen of organiseren. Heel speciaal willen we hier ook de rol van de MS-begeleiders vermelden. Als ervaringsdeskundigen, want zelf persoon met MS of partner, staan zij heel dicht bij de dagelijkse realiteit. Hun inbreng in het organiseren van het lotgenotencontact is van groot belang.
Maar niet alleen personen met MS hebben nood aan lotgenotencontact. Ook de partners van personen met MS hebben die terechte vraag om op regelmatige basis elkaar te ontmoeten. Ook daar is de MS-Liga heel erg attent voor. Voor de Vlaamse initiatieven verwijzen we graag naar het overzicht van de projecten (p. 21), voor de activiteiten op provinciaal of lokaal vlak vindt u een overzicht vanaf p. 52. Naast de initiatieven die de MS-Liga neemt, organiseren in Vlaanderen nog tal van zelfhulpgroepen en MS-organisaties zoals vzw IMSO en Boemerang vzw evenementen en bijeenkomsten met hetzelfde doel: mensen met MS bijeenbrengen. Dat maakt dat leden van de MS-Liga evengoed initiatieven kunnen volgen van de MS-Liga als van die organisaties als ze het lidmaatschap combineren. De MS-Liga is trouwens gestart met een ronde van de zelfhulpgroepen en andere Vlaamse MS-organisaties om de samenwerking te bevorderen.
Giften -sociaal MS-fonds Giften sociaal MS-fonds
aanmoedigingspremie sporten en bewegen
De MS-Liga Vlaanderen beoogt een zo ruim mogelijke dienstverlening voor de persoon met MS en zijn/haar omgeving. In dit kader stelt zij haar leden een aantal financiële tegemoetkomingen voor, met de bedoeling bepaalde meerkosten ten gevolge van de beperking te drukken. Deze ondersteuning gebeurt in de vorm van giften waarvoor een Sociaal MS-fonds werd opgericht. Alle bedragen voor giften in het kader van het Sociaal MS-fonds zijn gespecificeerd in een reglementering, goedgekeurd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen.
3.4.1 Sociaal MS-fonds Het sociaal MS-fonds werd in 1991 opgericht om uitgaven, inherent verbonden aan de ziekte, maar die zwaar doorwegen in het budget, te milderen. Vooral gezinshulp en poetshulp zijn hierbij koplopers. Vaak gaat het niet over tijdelijke hulp of een éénmalige aankoop, maar om een maandelijks terugkerende uitgave, die eerder toeneemt dan afneemt. De giften in het kader van het sociaal MS-fonds zijn kleine financiële duwtjes in de rug, maar betekenen veel voor onze leden. Een gift betekent vaak het verschil tussen extra hulp inschakelen of niet, een aankoop uitstellen of uitvoeren. Vandaar dat de inkomensgrens om in aanmerking te komen voor een gift tamelijk hoog ligt,
zodat zoveel mogelijk PmMS in aanmerking kunnen komen. Daarnaast is het bedrag van de gift ook hoger voor PmMS die een verhoogde tegemoetkoming genieten (het zogenaamde WIGW-statuut). De nodige fondsen voor 2013 werden gegenereerd via de mailing van de fiscale attesten en eind oktober via de najaarsmailing, door de centrale administratie. Dit beetje comfort kunnen aanbieden, met de zekerheid dat de gift tegemoetkomt aan MS-specifieke kosten, betekent veel voor de MS-Liga Vlaanderen. Het sluit bovendien perfect aan bij onze missie: ervoor zorgen dat PmMS een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden.
Aanmoedigingspremie ‘Sporten en bewegen’ Voldoende beweging is voor iedereen essentieel. Ook voor personen met MS is het belangrijk dat zij blijven bewegen, elk volgens zijn of haar eigen mogelijkheden. De MS-Liga Vlaanderen vzw wil hierbij haar leden steunen en voorziet, mede dankzij de financiële ondersteuning van Biogen Idec, een tussenkomst in het fitnessabonnement of in het lidmaatschapsgeld voor een sportclub. Om de aanmoedigingspremie te ontvangen, moet de persoon met MS, die lid is van MS-Liga Vlaanderen een aanvraag indienen. Het toegekende bedrag is niet hoger dan de helft van het betaalde, met een maximum
Tabel: overzicht giften vanaf 2003 Rolstoelen
Verzorging
Thuiszorg
Toestellen
Totaal
Jaar
bedrag
bedrag
bedrag
bedrag
bedrag
2003
3.518,60 €
12.972,59 €
85.100,18 €
2.095,93 €
103.687,30 €
2004
7.705,24 €
12.110,48 €
86.121,94 €
1.736,55 €
107.674,21 €
2005
9.612,53 €
13.454,80 €
92.344,82 €
3.034,47 €
118.446,62 €
2006
7.696,50 €
14.926,20 €
101.306,50 €
4.666,24 €
128.595,44 €
2007
3.056,03 €
16.220,10 €
108.850,16 €
4.817,58 €
132.943,87 €
2008
5.993,68 €
14.140,42 €
111.380,35 €
5.001,27 €
136.763,22 €
2009
4.425,41 €
12.417,53 €
110.640,35 €
4.836,69 €
132.319,98 €
2010
3.452,00 €
11.574,00 €
120.014,00 €
4.100,00 €
139.139,04 €
2011
4.147,32 €
12.974,30 €
112.781,28 €
3.968,04 €
133.870,94 €
2012
2.816,17 €
11.950,64 €
123.108,01 €
5.120,70 €
142.995,52 €
2013
3.251,21 €
13.691,72 €
112.548,06 €
4.597,95 €
134.088,94 €
JAARVERSLAG 2013
3.4 Financieel bijstaan
25
van 25 euro per kalenderjaar. Het kan maar één keer aangevraagd worden, nl. bij een eerste inschrijving in een sportclub of lessenreeks. In 2013 ontvingen wij 4 aanvragen en keerde de MSLiga Vlaanderen in totaal 100 € uit. Met dank aan:
3.5 Belangenverdediging Vlaams niveau – federaal niveau internationaal niveau
Microniveau –
Belangenbehartiging is één van de kerntaken. Onder belangenbehartiging verstaan we het planmatig en -daar waar mogelijk- samen met andere organisaties ondersteunen van personen met MS, hun partners, kinderen en/of ouders. We werken op vier niveaus: internationaal, federaal, Vlaams en regionaal of lokaal.
3.5.1 Op microniveau
JAARVERSLAG 2013
Op de eerste plaats gaat dit over de dagelijkse dossieraanpak door de maatschappelijke werkers. Samenwerking met andere zorgactoren zoals ziekenfondsen, ocmw’s, VAPH, revalidatiecentra, ziekenhuizen, maar ook met werkgevers, met GTB (gespecialiseerde trajectbegeleiding),… is cruciaal in hun werking. Dit veronderstelt heel veel opvolging en in een aantal gevallen het zich vastbijten in dossiers om te bekomen waar personen met MS recht op hebben. De maatschappelijke werkers zijn zo de ‘eerstelijnsbelangenverdedigers’ van personen met MS.
26
In het snel veranderende zorglandschap is die specialistische begeleiding heel erg nodig daar MS als chronische neurodegeneratieve aandoening een specifieke aanpak vergt waarbij een algemene op-
volging zoals door ziekenfondsen en ocmw’s aangeboden wordt (en zeker welkom is) niet volstaat. De rol van onze maatschappelijke werkers als zgn. case managers is bijgevolg cruciaal. Verder is er het contactpersoonschap. De sociale dienst van de MS-Liga is door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap erkend om op te treden als contactpersoon voor PmMS die een zorgvraag hebben (vraag naar opvang, begeleid wonen, PAB, …). Zij zorgen er in de eerste plaats voor dat de zorgvraag terechtkomt op de CRZ (Centrale Registratie van Zorgvragen), de zogenaamde ‘wachtlijst’. Het is ook hun taak om na te gaan of het dossier in orde is én om ervoor te zorgen dat de zorgvraag verder opgevolgd en behandeld wordt. In 2013 werd het contactpersoonschap opgenomen voor 29 PmMS. Er werden 11 dossiers i.v.m. PAB (Persoonlijk assistentie Budget) ingediend waarvan 6 via PTB (prioritair te bemiddelen) werden goedgekeurd. Maar er is meer. Een aantal medewerkers, personen met MS, partners of vrijwilligers zetelen in stedelijke of gemeentelijke gehandicaptenraden of in ROG’s (regionaal overlegnetwerk gehandicaptenzorg). Daar komen zij op voor het algemeen belang en tegelijk voor concrete dossiers van personen met MS.
3.5.2 Op Vlaams niveau De MS-Liga Vlaanderen participeert in het bestuur en in de werkgroepen van het Vlaams Patiëntenplatform en het VGPH (Vlaams gebruikersoverleg voor personen met een handicap) en zetelt in NOOZO, (Niets over ons, zonder ons) de Vlaamse advies- of participatiestructuur
De belangenverdediging heeft ook veel te maken met de plaats die patiëntenorganisaties in de nabije toekomst willen hebben in de nu wel snel veranderende maatschappij na de zesde staatshervorming. Daarom heeft de MS-Liga een nota bij minister Vandeurzen voorgelegd over de toekomst van de patiëntenorganisaties die staan voor chronische neurodegeneratieve aandoeningen met een sterke impact op het dagelijks leven. De MS-Liga wil zo mee de chronische zorg van morgen in Vlaanderen uittekenen. Jaarlijks werken we een thema uit in het kader van de MS-week. In 2013 stonden jongeren met MS centraal waarbij in de media diverse getuigen vanuit hun dagelijkse ervaring het thema toelichtten.
Tegelijk heeft de MS-Liga al die jaren ook geijverd om de kosten die ze maakt voor de informatieverstrekking aan personen met MS, toeleiding naar de erkende centra en de begeleiding van de gespecialiseerde units in de woon- en zorgcentra correct verrekend te krijgen. Eind 2013 liet het Riziv ons weten dat er middelen beschikbaar gekomen waren om vanaf 1 januari 2014 een voltijdse medewerker te financieren voor onze jarenlange inspanningen in de realisatie van een externe liaisonfunctie in het kader van de chronische conventie. In 2012 werd aan het Riziv een document overhandigd namens het Vlaams MS platform om duidelijkheid te krijgen over de financiering van de MDR (multidisciplinaire raadpleging) waar zowel revalidatiecentra, gespecialiseerde units in universitaire ziekenhuizen, als de MS-Liga Vlaanderen aan participeren. In 2013 namen we die vraag ook mee in het lobbywerk bij de Vlaamse overheid.
3.5.3 Op federaal niveau De MS-Liga Vlaanderen participeert in de chronische conventie, beter gekend als de Huntington/MS/ALSconventie die loopt sinds 2009 en waarbij personen met MS in een ver gevorderd stadium ten laste genomen worden in een gespecialiseerde unit van een woon- en zorgcentrum of in revalidatiecentra. Sinds 2010 probeert de MS-Liga aan te tonen dat de basis voor de opname van personen met MS eertijds erg onderschat werd daar noch de Huntington, ALS of MS-Liga betrokken werden bij het voorafgaandelijk onderzoek naar het reële potentieel van patiënten met één van die aandoeningen.
Tussen de drie MS-Liga’s (Federaal, Franstalig en Vlaams) is er sinds 2010 een overlegplatform, fedsoc genoemd, waar federale projecten en initiatieven worden besproken en waar synergieën worden uitgewerkt. Eén van die synergieën heeft geleid tot een rondetafelconferentie op 12 oktober over één van de superbelangrijke thema’s voor personen met MS: werk, tewerkstelling en werkbehoud. Voorafgaand organiseerden de drie Liga’s een bevraging bij alle leden (NT en FT) met als resultaat de input van maar liefst 750 respondenten. Die informatie werd verwerkt en op de dag zelf in drie themagroepen
(perceptie en informatie, kennis over en relevantie van tewerkstellingsmaatregelen, empowerment) getoetst aan de mening van de aanwezigen. Alle actoren waren er immers: werkgeversorganisaties, vakbonden, ziekenfondsen, arbeidsgeneesheren, neurologen, politici, tot de federale minister van werk Monica De Coninck toe die de bijeenkomst afsloot. Belangrijke conclusies waren alvast de noodzaak om aandoeningoverstijgend te denken inzake de aanpak van deze problematiek en de lancering van het statuut ‘fluctuerende gezondheidstoestand’ als antwoord op werk gepresteerd door personen met (ernstige) chronische ziektes. De minister verzekerde ons dat de MS Liga’s uitgenodigd zouden worden op het ministrieel overleg over werk en tewerkstelling. De conclusies van de rondetafel kunnen opgevraagd worden bij de centrale administratie (
[email protected]) of u vindt ze op onze website www.ms-vlaanderen.be. Op federaal vlak speelt het observatorium voor de chronische zorg een belangrijke rol als adviesorgaan inzake het chronisch zorgbeleid van de federale minister van Volksgezondheid, mevrouw Onkelinx. Sinds 2013 heeft de MS-Liga via haar Franstalige collega’s een ingangspoort naar dit overlegplatform. VISIE2020 leert ons dat samenwerking met andere patiëntenverenigingen leidt tot krachtenbundeling en een grotere druk op politici en media om de gezamenlijke boodschap over te brengen. Contacten met de Vlaamse Parkinsonliga leidden in 2013 tot een nauwe
JAARVERSLAG 2013
in wording voor mensen met een handicap en in het Vlaams MS Zorgnetwerk.
27
samenwerking waarbij we samen met onze Franstalige collega’s en de Franstalige Parkinsonliga een hoorzitting hebben gerealiseerd in de federale commissie Volksgezondheid met heel wat weerklank in de media en op politiek vlak. Tegelijk werd aan de Vlaamse Parkinsonliga ruimte aangeboden in ons secretariaat te Leuven om er hun secretariaat te vestigen.
3.5.4 Op internationaal niveau
JAARVERSLAG 2013
De Nationale MS-Liga is lid van het Europees MS platform (EMSP) dat de belangen van meer dan 500.000 personen met MS verdedigt in Europese context. In 2013 nam er zoals gebruikelijk een delegatie vanuit de MS-Liga deel aan de voorjaarsconferentie in Brussel. Thema’s waren: de organisatie van lobbywerk, MS en beweging en werk. Uit de tweejaarlijkse MS barometer (die op basis van een aantal criteria de toestand, evolutie en aanpak van MS in Europa registreert) blijkt dat de financieel-economische crisis vooral in het zuiden van Europa (Portugal, Spanje maar bovenal Griekenland) personen met MS heel erg treft. De toegang tot bepaalde geneesmiddelen valt in sommige gevallen helemaal weg.
28
De Nationale Liga vertegenwoordigt de Belgische personen met MS ook in het MSIF (multiple sclerosis international federation). In 2013 lanceerde MSIF een platform voor de financiering van het wetenschappelijk onderzoek naar progressieve MS. De Liga’s van België volgen die problematiek nauw op via hun vertegenwoordiging in het bestuur van MSIF.
wereldMSdag
3.6 Sensibilisering
MS-week Wereld MS-Dag Sporten en bewegen Ook sensibilisering staat hoog op de agenda van de MS-Liga Vlaanderen. Personen met MS geven meer dan eens aan hoe belangrijk zij het vinden dat de publieke perceptie rond MS correct is en bijgeschaafd wordt. Allerhande acties en feedback tijdens chocoladeverkoop tonen bovendien aan dat de kennis van de bevolking rond MS eerder beperkt is en dat ook de MS-Liga Vlaanderen nog heel wat naambekendheid te vergaren heeft.
3.6.1 Wereld MS-Dag Het hoofddoel van deze dag is in de eerste plaats de bevolking wereldwijd te sensibiliseren voor MS. Zo hopen de MS-verenigingen de kennis over de ziekte en het begrip voor MS te kunnen vergroten. Dit zou een positief effect kunnen hebben op de levenskwaliteit van de personen met MS en hun naaste omgeving. Naar aanleiding van de Wereld MS-dag op woensdag 29 mei, rolde de MS-Liga Vlaanderen op zaterdag 1 juni de rode loper uit voor personen met MS en hun familie in het provinciaal domein het Vinne in Zoutleeuw. Het doel was drieledig. In eerste instantie ging het om het grote publiek te sensibiliseren over MS. Nog steeds moeten PmMS opboksen tegen vooroordelen over MS met alle gevolgen van dien op school, op de werkvloer, thuis… In tweede instantie ging het over het belang van sporten en bewegen voor personen met MS blijvend onder de aandacht te brengen. Ten derde wilden we een ongedwongen, aangename dag organiseren voor alle personen met MS, familie en vrienden. Tijdens de familiedagen konden personen met MS met hun begeleiders en familie kennismaken met verschillende bewegings- en sportactiviteiten, waaronder aangepast fietsen (met ondersteuning van Adviescentrum Pellenberg), begeleide wandelingen, mennen, volksspelen, drums alive en Tai Chi… Er werden eveneens aangepaste activiteiten voor kinderen, alsook ervaringsspelletjes rond MS aangeboden, en er was gezorgd voor eten en drinken om er een aangename dag van te maken.
3.6.2 MS-week De MS-week is in het leven geroepen en dé periode bij uitstek om de bevolking in de meest brede zin te sensibiliseren voor en informeren over MS. Door de chocoladeactie (zie p. 34), die heel wat vrijwilligers op de been brengt, alsook de persberichten en de radiospots die tijdens die week worden uitgezonden, vraagt de MS-Liga Vlaanderen expliciet belangstelling voor MS. In 2013, de MS-week vond toen plaats van 5 t.e.m. 15 september, vroegen we de nodige aandacht voor jonge personen met MS in de schoolomgeving. Het komt immers steeds vaker voor dat de diagnose MS al op kinderleeftijd valt. Uit recente studies blijkt dat zowat 2% van de gediagnosticeerde personen met MS jonger is dan 16 jaar, wat neerkomt op zo’n 220 reeds gediagnosticeerde kinderen in België. Kinderen of jongeren die lijden aan MS hebben veelal dezelfde klachten als volwassenen, maar de jonge leeftijd zorgt voor specifieke moeilijkheden. MS bij kinderen of jongeren veroorzaakt veel onzekerheid en angst, zowel bij de patiënt zelf als bij de ouders, grootouders, broers en zussen… Psychosociale opvang en begeleiding, in combinatie met ge-
JAARVERSLAG 2013
In Berlijn werd het wereld MS congres gehouden. De MS-Liga was er actief aanwezig en meteen ook met een primeur voor de MS-Liga Vlaanderen. Ergotheapeute Mirthe Vanherck bracht er een lezing in het plenaire forum over het Vlaamse project dat zij zelf uitwerkt in Limburg, nl. ‘persoonlijke cognitieve ondersteuning’, wat voor de aanwezigen compleet nieuw was. Luc De Groote lichtte er de werking van de MS-Liga’s in België toe over bewegen en sport en meer bepaald ook de samenwerking tussen de MS-Liga Vlaanderen en Move to sport.
29
richte informatieverstrekking zijn heel belangrijk om zowel de ouders als kinderen en jongeren te leren omgaan met MS en met alle praktische zaken die de ziekte met zich meebrengt. Vandaar ook dat het heel belangrijk is dat personen met MS, hoe jong ook, samen met hun ouders, vanaf de diagnose begeleid worden in hun verwerkingsproces. De maatschappelijk werkers van de MS-Liga staan bovendien ter beschikking voor het in orde maken van documenten, het verkrijgen van de nodige tegemoetkomingen en hulpmiddelen, het leggen van contacten met de school…
De nieuwe brochure ‘Naar school met MS: een handleiding voor leerkrachten’ (zie p. 17 ) werd door heel wat leerkrachten warm onthaald. Deze handleiding helpt de leerkrachten immers bij het inschatten van ziektesymptomen, het vinden van aanpassingsmogelijkheden en de schoolsituatie en bij de communicatie met desbetreffende leerlingen en zijn of haar familie. Iets waar alle partijen enorm bij gebaat zijn. Hiernaast wijdde de MS-Liga Vlaanderen ook het maartnummer van het ledenblad MS-Link volledig aan het thema jonge personen met MS en onderwijs en werden er heel wat praktische tools besproken en aangereikt. Vlak na de MS-week werd de rode loper een tweede keer uitgerold voor personen met MS en hun familie: de tweede familiedag vond plaats in het provinciaal domein Puyenbroek te Wachtebeke. (Zie ook p. 21)
3.6.3 Sporten en bewegen: een van de speerpunten van de MS-Liga Vlaanderen
JAARVERSLAG 2013
De MS-Liga Vlaanderen engageert zich op verschillende niveaus om het sporten, de kinesitherapie en de revalidatiemogelijkheden voor personen met MS te optimaliseren. De begeleiding, de integratie van personen met MS en de betrachting om hen te laten participeren aan sport en beweging, met respect voor ieders mogelijkheden, staan hierbij centraal.
30
In samenwerking met Move to Sport vzw (www.movetosport.be), opgericht om personen met MS op een kwaliteitsvolle en professioneel begeleide manier te laten bewegen en sporten buiten het medische milieu,
tracht de MS-Liga Vlaanderen voor personen met MS in Vlaanderen een breed netwerk uit te bouwen waar zij terecht kunnen voor sport- en beweegbegeleiding. Samen met Move to Sport en andere partners uit de sector organiseren we ook tal van sport- en bewegingsinitiatieven voor personen met MS en worden er sensibiliserende projecten op poten gezet. Via allerhande communicatiekanalen tracht de MS-Liga Vlaanderen aan de hand persoonlijke getuigenissen van personen met MS die bewegen en/of sporten te sensibiliseren en zoveel mogelijk personen met MS hun plekje te laten vinden in de brede waaier van mogelijkheden die er zijn. Mogelijkheden voor jong en oud, man of vrouw, ervaren sporter of beginner, met of zonder beperking, al of niet rolstoelgebonden. Bovendien voorziet de MS-Liga Vlaanderen onder bepaalde voorwaarden een aanmoedigingspremie voor personen met MS, lid van de MS-Liga, die zich inschrijven in een sportclub (zie p. 25. ) In 2013 stonden in het kader van sensibilisering van ‘Sporten en bewegen’ de volgende initiatieven centraal: 2nd Walk for MS De tweede Walk for MS in Lier werd opnieuw een hoogdag voor de MS-gemeenschap. Ondanks de dreigende wolken en de voorspelde, maar gelukkig uitgebleven regen, was het drummen aan de Lierse Vesten. Maar liefst 1.100 deelnemers, personen met MS, familie, vrienden, sympathisanten, pers, fotografen, vrijwilligers, helpende handen en sponsors tekenden present.
Aanwezigen zagen één lange sliert van wandelaars, honderden meters lang. Voor heel wat wandelaars en personen in een rolstoel was de 5 km-lange tocht een hele overwinning op zichzelf, die getuigde van veel wilskracht. Een mooiere beloning voor de inspanningen van initiatiefnemer Paul Van Asch, Move to Sport vzw en de MSLiga Vlaanderen vzw is moeilijk te bedenken. Dank aan alle personen met MS die hebben deelgenomen, het was voor hen en met hen; zij waren de sterren van dit evenement. Maar ook alle begeleiders, familie, vrienden, sympathisanten en medewerkers verdienen een dankwoordje. Speciale dank aan alle sponsors, peters poolreiziger Sam Deltour en boegbeeld van het Lierse voetbal Erik Van Meir, en aan de stad Lier. COMOPSAIR goes Mont Ventoux Op 27 september stapten en fietsten 60 militairen van het operationeel commando van de Belgische LuchtComponent, o.l.v. hun commandant, naar de top van de Mont Ventoux. Ze vergezelden hierbij 40 personen met MS. Patrick Patris, de militair die het hele project heeft uitgewerkt, wou op die manier zijn collega’s en mensen met MS aanzetten tot sporten en bewegen en de bevolking sensibiliseren over MS. Daarnaast was het project natuurlijk ook de uitgelezen kans om aan fondsenwerving te doen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar MS én om de samenwerking met de Liga te versterken in het kader van het peterschap van de Luchtmacht.
Het werd een ongelooflijke ervaring, zowel voor de mensen met MS als voor de ongelooflijk vriendelijke militairen die vrijwillig deelnamen ingezet hebben en zich inzetten voor deze activiteit. “De afgelopen 4 dagen hebben een enorme indruk bij me achtergelaten. Meerdere malen ben ik mezelf tegengekomen. De aankomst op de Mont Ventoux tijdens de oefensessie van donderdag gaf me koude rillingen, de aankomst op vrijdag deed zelfs bij mij de tranen over mijn wangen lopen. Het was een puur, intens en emotioneel moment… vele beelden zullen voor eeuwig op mijn netvlies gebrand zijn. De kracht, moed, levenslust en levenswijsheid waarmee onze MS-vrienden door het leven gaan zijn een les voor éénieder van ons.”- Jozef, militair
JAARVERSLAG 2013
Een derde Walk for MS stond meteen al in de startblokken!
31
3.7. Wetenschappelijk onderzoek Het promoten en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar MS is een belangrijke doelstelling van de MS-Liga Vlaanderen. Het is en blijft cruciaal dat het wetenschappelijk onderzoek gesteund en gefinancierd wordt. In 2013 werd WOMS vzw geliquideerd en nam MS Steunfonds vzw de werking over. De twee projecten die opgestart werden in 2012 lopen nog tot eind oktober 2014.
JAARVERSLAG 2013
De twee nog lopende projecten zijn: - ‘From genotype to immunophenotype in multiple sclerosis’, ingediend door Prof. An Goris en Prof. Adrian Liston. Laboratory for Neuroimmunology, KU Leuven; Laboratory for Autoimmune Genetics, KU Leuven; - ‘The effect of protein kinase A activation on cerebral energy metabolism, glutamate levels and blood flow in patients MS’ ingediend door Melissa Cambron, Resident in Neurology, PhD student, Department of Neurology, UZ Brussels; Jan Debruyne, Professor of Neurology, Department of Neurology, UZ Gent en Jacques De Keyser, Professor of Neurology, Head of the Department Neurology, Department of Neurology, UZ Brussels
32
MS Steunfonds is voortaan de organisatie die in nauwe samenwerking met de MS-Liga het wetenschappelijk on-
derzoek financiert. Er wordt binnen de vzw nagedacht om de vroegere oriëntatie binnen WOMS die uitsluitend gericht was op fundamenteel onderzoek te verruimen naar fundamenteel en toegepast onderzoek. In de loop van 2014 zal dan een nieuwe ‘call’ gelanceerd worden binnen universiteiten en revalidatiecentra om MS-gerelateerde wetenschappelijke projecten aan te trekken ter financiering. Hierbij danken we alle schenkers die giften overgemaakt hebben aan de MS-Liga ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek en zeker ook de vrijwilligers die in het kader van de MS leesmarathons in scholen over heel Vlaanderen info brengen over MS, aangepast aan de leeftijd en tegelijk de leesbevordering mee helpen waar te maken. Via deze leesmarathons in 10 scholen werd in 2013 13.104,39 € verzameld voor het wetenschappelijk onderzoek.
Via fondsenwerving en sensibilisatie van het brede publiek hoopt de MS-Liga Vlaanderen voldoende financiële middelen te blijven vergaren om tweejaarlijks via het MS Steunfonds nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen.
Storten kan op het rekeningnummer KBC 733-0505619-85 (IBAN BE89 7330 5056 1985, BIC KRED BE BB) van de MS-Liga Vlaanderen. Giften vanaf 40 € geven recht op een fiscaal attest.
JAARVERSLAG 2013
4. Financiële bronnen
33
4. Financiële bronnen • Fondsenwerving • Subsidiëring • Sponsoring • Lidmaatschap • Ondersteuning Nationale Belgische MS-Liga
4.1 Fondsenwerving MS-week en chocoladeactie fondsenwervingsactiviteiten
giften
legaten
nieuwe fondsenwervingsproducten
Jaarlijks moet de MS-Liga Vlaanderen ongeveer 80% van haar werking (29 personeelseden, onder wie 19 maatschappelijk werkers, en de werkingskosten die daarmee gepaard gaan) en steun aan het wetenschappelijk onderzoek zelf zien te financieren d.m.v. allerlei fondsenwervingsintiatieven. De MS-Liga Vlaanderen wordt immers slechts in geringe mate (bovendien in een uitdovend scenario) betoelaagd door de overheid. De MS-Liga Vlaanderen vzw is met andere woorden zeer sterk afhankelijk van fondsenwerving.
4.1.1 MS-week en chocoladeactie
JAARVERSLAG 2013
Een zeer belangrijke bron van fondsenwervingsinkomsten is de jaarlijkse verkoopactie van Galler chocolade. Tijdens de MS-week (in 2013 van 5 tot 15 september) en bij uitbreiding in de maanden daarna, organiseert de MS-Liga Vlaanderen samen met tal van vrijwilligers heel wat lokale en provinciale initiatieven om chocolade te verkopen aan passanten (in ziekenhuizen, op markten…), familie, vrienden, bedrijven…
34
Aangeboden producten: - verpakking van 4 repen chocolade aan 6 €
- koffertje met 24 minichocolaatjes aan 10 €
Chocoladerepen ANTWERPEN VL-BRABANT Verkochte pakjes 6 repen Omzet
LIMBURG
O-VLAAND
W-VLAAND
TOTAAL
9.450
18.090
10.110
15.630
16.500
69.780
56.700,00
108.540,00
60.660,00
93.780,00
99.000,00
418.680,00
Opbrengst 35.435,20 67.833,09 37.910,04 58.608,69 61.870,98 261.658,00 Koffertjes met 24 minichocolaatjes ANTWERPEN VL-BRABANT Verkochte koffertjes minichocolaatjes Omzet Opbrengst
LIMBURG
O-VLAAND
W-VLAAND
TOTAAL
1.117
3.096
264
508
2.765
7.750
11.170,00
30.960,00
2.640,00
5.080,00
27.650,00
77.500,00
5.361,43
14.860,32
1.267,16
2.438,32
13.271,57
37.198,80
Evolutie chocoladeverkoop (dozen)
Evolutie chocoladeverkoop 2007-2012 (omzet zonder totaal)
Evolutie chocoladeverkoop (dozen)
Evolutie chocoladeverkoop 2007-2013 (omzet zonder totaal) 160.000
3.000
140.000
2.500
120.000
aantal dozen 2.000
Antwerpen
Vl-Brabant
1.500
Limburg
1.000
O-Vlaanderen
W-Vlaanderen
500 0
TOTAAL
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 jaartal
omzet
3.500
100.000 80.000 60.000 40.000 20.000 0
2007
2008
Antwerpen Vl-Brabant Limburg
2009
2010 jaartal
2011
2012
2013
De koffertjes werden vooral in de provincies VlaamsBrabant, West-Vlaanderen en Antwerpen, naast de chocoladerepen, aangeboden. De verkoop werd een succes. Zowel bedrijven als particulieren toonden interesse en gingen over tot de aankoop van koffertjes als (relatie)geschenk. Een hoopgevende ontwikkeling voor de toekomst als we deze verkoop van koffertjes de komende jaren kunnen bestendigen, verder ontwikkelen en kopiëren in de andere provincies. Hoopgevend, want jammer genoeg stellen we immers sinds een aantal jaren een dalende trend in de verkoop vast. In 2011 werd er al een analyse gemaakt van die tendens (zie jaarverslag 2011). De resultaten van 2012 en helaas ook 2013 bevestigen die analyse. De MS-Liga Vlaanderen heeft te kampen met: • een overbevraging van de consument in tijden van crisis • een aanhoudend en jaarlijks groter wordend tekort aan vrijwilligers die willen of kunnen verkopen ( bijkomend engagement en leeftijdsstructuur) • een kwaliteitsvol, maar vrij duur product in aankoop (Galler chocolade) waardoor de winstmarge eerder beperkt is. • een groeiend bewustzijn en de maatschappelijke trend om te kiezen voor een gezondere levensstijl (minder vet en suiker) JAARVERSLAG 2013
Dankzij de inzet van vrijwilligers, kwamen we in 2013 tot de volgende resultaten:
O-Vlaanderen W-Vlaanderen
35
Oplossingen liggen niet voor de hand, maar dringen zich langzaamaan op gezien de financiële impact op de werking. Hierover zal de MS-Liga Vlaanderen zich noodgedwongen verder buigen in het kader van de ‘Visie2020’.
Jaar
Totaalbedrag giften
2009
456.388,20 €
2010
318.335,47 €
2011
521.515,78 €
2012
484.890,13 €
4.1.2 Giften
2013
480.582,25 €
Ook schenkers maken het verschil. Tussen het al of niet kunnen handhaven van de algemene werking en tal van initiatieven ten voordele van personen met MS en hun nabije omgeving. De MS-Liga Vlaanderen is erkend om fiscale attesten af te leveren voor giften (vanaf 40 € op jaarbasis) op het rekeningnummer BE97 0000 0001 4649. Schenken kan d.m.v. een klassieke overschrijving of permanente opdracht, of online via de rode knop op www.ms-vlaanderen.be. Stap voor stap kan u in een veilige omgeving uw gift storten voor diverse doelen.
Totaalbedrag giften
JAARVERSLAG 2013
Totaalbedrag
600.000,00
36
Sedert 2009 stellen we vast dat de financiële en economische crisis ook de schenkers die de MS-Liga genegen zijn, doet twijfelen. Een signaal om ook hier te blijven zoeken naar alternatieven. Willen we de giften en dus ook de werking op het verworven niveau houden, zullen we nieuwe wegen moeten blijven exploreren. Nieuwe wegen die zowel de schenker als alle personen met MS als positief kunnen ervaren.
4.1.3 Legaten Een derde, eveneens zeer belangrijke, maar uiteraard onvoorspelbare, bron van inkomsten zijn de legaten. Wat legaten betreft, combineren we eigen, doelgerichte en persoonlijke initiatieven aan een deelname aan de groepscampagne van de vzw Testament.be.
500.000,00 400.000,00 300.000,00 200.000,00 100.000,00 0,00
2009 Totaalbedrag
2010
2011
Jaar
2012
2013
Testament.be coördineert de nationale campagne testament. be (sinds 2010 getrokken door Paula Sémer) en heeft tot doel de opbrengsten uit nalatenschappen en schenkingen voor ngo’s, goede doelen en maatschappe-
lijke organisaties in België te vergroten. Dit onder meer door bewustwording te creëren van de mogelijkheid om een organisatie op te nemen als begunstigde in het testament. Via testament.be kan de MS-Liga Vlaanderen - een beroep doen op de expertise van een aantal expert-notarissen en -juristen - specifieke contacten leggen met geïnteresseerden - meewerken aan een bewustmaking van de maatschappij i.v.m de diverse - fiscaal aantrekkelijke – mogelijkheden van een testament Zo kan de techniek van het duo-legaat bijvoorbeeld fiscaal bijzonder interessant zijn als je als erflater iets wil nalaten aan iemand die hoge successierechten moet betalen. Bij een duolegaat laat de erflater een deel van zijn bezittingen na aan een goed doel en een ander deel aan zijn erfgenamen. Het wetboek van Successierechten bepaalt dat men een persoon als erfgenaam kan aanstellen, zonder dat deze successierechten dient te betalen, op voorwaarde dat een ander persoon of vereniging de
Totaalbedrag legaten (bruto)
2008
549.043,18 €
2009
242.110,47 €
2010
151.673,35 €
2011
194.608,02 €
2012
227.131,57 €
2013
167.532,01 € Totaalbedrag legaten (bruto)
Totaalbedrag
600.000 500.000 400.000 300.000 200.000 100.000 0
2008
2009
Totaalbedrag
2010
Jaartal
2011
2012
2013
4.1.4 Fondsenwervingsactiviteiten Zowel op Vlaams als provinciaal en lokaal niveau organiseert de MS-Liga Vlaanderen heel wat diverse fondsenwervingsactiviteiten. Bovendien kunnen we jaarlijks rekenen op een aantal initiatiefnemers die, hetzij naar jaarlijkse gewoonte, hetzij eenmalig, een activiteit t.v.v.
Een vermelding van slechts een aantal initiatieven zou alle andere initiatieven oneer aan doen. Bij wijze van voorbeeld en van dank aan alle initiatiefnemers en medewerkers vermelden we echter graag dat er gewandeld, gelopen, gefietst, verkocht, gekookt (benefietetentjes), gebakken, en niet in het minst gefeest (jubilea en verjaardagen)… werd t.v.v. personen met MS. Ook werd er gelezen t.v.v. MS en meer bepaald t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek naar MS: er werden 10 leesmarathons georganiseerd in de Vlaamse scholen. Het concept ‘leesmarathon’ van de MS-Liga Vlaanderen heeft 3 doelen: - multiple sclerose leren kennen (sensibilisering): enerzijds via een theoretische uitleg, anderzijds via een getuigenis van een persoon met MS - leesbevordering - fondsenwerving t.v.v. wetenschappelijk onderzoek Onze dank aan de peter van dit intiatief, Wally de Doncker, en de vrijwilligers die zich samen met de scholen inzetten voor de organisatie. Zij verzamelden in 2013 maar liefst 13.104,39 € dankzij de inzet van kinderen, studenten, hun ouders, leerkrachten en de directie van diverse scholen. Dank ook aan Kiwanis Roeselare I, sponsor voor de realisatie van het stripverhaal ‘MS, wat is er mis’ waarmee de lezers achteraf beloond worden.
Jaar
Totaalbedrag leesmarathons (bruto)
2008
730,79 €
2009
426,87 €
2010
5.449,47 €
2011
23.078,77 €
2012
9.737,90 €
2013
13.104,39 € Totaalbedrag leesmarathons
25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0
2008
2009
Totaalbedrag
2010
Jaar
2011
2012
2013
Geïnteresseerd om een activiteit te organiseren ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen? Contacteer ons via
[email protected] of tel. 011 80 89 80.
JAARVERSLAG 2013
Jaar
de MS-Liga en dus personen met MS, wetenschappelijk onderzoek, specifieke projecten… op poten zetten.
Totaalbedrag
successierechten voor zijn rekening neemt. Wenst u meer informatie of het advies van een expert, neem dan contact op met het secretariaat (secretariaat@ ms-vlaanderen.be) of bel 011 80 89 80.
37
4.1.5 Music for Life 2013: ‘De warmste Week’
4.1.6 Fondsenwervingsproducten anno 2013
4.2 Subsidiëring
In de week van 17 t.e.m. 24 december 2013 organiseerde radiozender Studio Brussel ‘De Warmste Week’, waarbij luisteraars in ruil voor een gift plaatjes konden aanvragen of een initiatief organiseren, waarvan de opbrengst naar een goed doel naar keuze ging. Maar liefst 732 goede doelen werden uitgekozen, waarvan de MSLiga Vlaanderen er één was.
• Galler koffertjes met 24 mini-chocolaatjes aan particulieren aan 10 €/stuk (chocoladerepen enkel rond de MS-week)
Loonkosten Erkenning vrijwilligersorganisatie
JAARVERSLAG 2013
38
Erkenning vrijwilligersorganisatie
4.2.1 Tussenkomsten in de loonmassa • Pleisterdoosje met 5 pleisters aan 2 € /stuk (n.a.v. een concrete actie van MS-Liga provincie Limburg)
Om een en ander in goede banen te leiden en zoveel mogelijk mensen te informeren en enthousiasmeren, bouwden we, mede dankzij de financiële ondersteuning van Novartis, een tijdelijke ‘Music for Life- website’ met alle informatie over dit gebeuren. Dankzij ‘De Warmste Week’ eindigde 2013 nog met een mooie bonus van 29.151,63 euro. Heel wat mensen schonken de MS-Liga een gift in ruil voor een plaatje op Studio Brussel en organiseerden of namen deel aan een fondsenwervingsactiviteit ergens in Vlaanderen. Hartelijk dank aan alle initiatiefnemers, deelnemers en schenkers! Voor de MS-Liga Vlaanderen en heel wat personen met MS werd het werkelijk een warme week.
Loonkosten
• T-shirt (met logo MS-Liga Vlaanderen) aan 17 €/stuk • fluovestje (met logo MS-Liga Vlaanderen) aan 7 €/ stuk
Het Derde Arbeidscircuit (DAC) is ontstaan in het begin van de jaren ’80 van de vorige eeuw toen er ook een economische crisis heerste met grote jeugdwerkloosheid. Doel was directe jobcreatie voor werkloze jongeren. Op dit ogenblik zijn de meeste projecten geregulariseerd. De nog bestaande DAC-projecten worden verder gesubsidieerd, maar verkeren in een uitdovend scenario. Nieuwe aanvragen zijn niet meer mogelijk. Voor de MS-Liga Vlaanderen lopen er momenteel nog 12 subsidiedossiers voor 7,27 VTE (voltijds equivalent = voltijds werkenden) op een totaliteit van 19,26 VTE personeel. Op die wijze is de totaalkost van 1.207.337,35€ loonkost voor 303.240,37 € of 25,12% gesubsidieerd. Aangezien het gaat om een uitdovend scenario is de zoektocht naar structurele verankering van het personeel een absolute prioriteit. Verhouding gesubsidiëerde (uitdovend) Verhouding gesubsidiëerde (uitdovend) en niet-gesubsidiëerde loonkost en niet-gesubsidiërde loonkost
Het hele jaar door verkrijgbaar en te bestellen via
[email protected], tel. 011 80 89 80
25,12 % 74,88 %
Gesubsidieerde loonkost
Niet-gesubsidieerde loonkost (uitdovend)
4.2.3 Nationale Loterij
Ook op provinciaal niveau wordt uiteraard naarstig gezocht naar sponsors in het kader van tal van activiteiten, met dank aan de lokale vrijwilligers en sponsors.
De MS-Liga Vlaanderen diende in 2013 het ergoproject bij de Nationale Loterij in (zie p. 20). Tegelijk dienden onze Franstalige collega’s een voorstel in ter financiering van een aangepaste bestelwagen voor het vervoer van personen met een beperking. Beide projecten werden goedgekeurd ter co-financiering. De MS-Liga Vlaanderen krijgt 25.000 € voor 2 jaar (2014-2015).
4.3 Sponsoring Om de kosten die gepaard gaan met projecten, activiteiten, communicatie... zo veel mogelijk te reduceren en ruimte te creëren voor nieuwe initiatieven ten voordele van personen met MS, tracht de MS-Liga Vlaanderen sponsoring te vergaren.
Een overzicht van 2013: Publiciteit in MS-Link en WOMS-info Sponsoring drukwerk MS-week Sponsoring websites Sponsoring sporten en bewegen Sponsoring cursus assertiviteit Sponsoring overige activiteiten Sponsoring provinciale activiteiten
36.015 € 13.400 € 8.000 € 4.000 € 4.000 € 7.910,62 € 5.415,16 €
4.4. Lidmaatschap Wie lid wil zijn van de MS-Liga Vlaanderen betaalt hiervoor jaarlijks: • 16 euro (indien men betaalt via een permanente opdracht, wat de administratie vergemakkelijkt) • 17 euro (via een gewone storting) • Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 euro (permanente opdracht) of 23 euro (gewone storting). Leden genieten van • een gratis sociale dienstverlening • de mogelijkheid tot het verkrijgen van financiële steun (mits voldaan wordt aan bepaalde voorwaarden) • een gratis of in prijs gereduceerde deelname aan diverse activiteiten • een abonnement op het ledentijdschrift MS-Link (zie p. 14) en het halfjaarlijks medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info (zie p. 18) Deze bijdrage is dus eerder een symbolisch bedrag, dan wel een dienstenvergoeding. Desalniettemin zorgt het jaarlijkse lidgeld voor broodnodige inkomsten voor de werking van de MS-Liga. Iedereen kan aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen via betaling op rekeningnummer 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB) van de MS-Liga Vlaanderen te Overpelt.
JAARVERSLAG 2013
Door de Vlaamse Gemeenschap en meer bepaald vanuit het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, wordt de MS-Liga Vlaanderen vzw erkend als vrijwilligersorganisatie en betoelaagd met een jaarlijkse subsidie. Deze bedroeg in 2013, 26.148 €. Dat bedrag wordt o.a. aangewend in het kader van opleiding, vorming en ondersteuning van vrijwilligers.
Gelukkig kunnen we rekenen op een aantal sponsors, ook wel partners, die initiatieven van de MS-Liga jaarlijks ondersteunen door mee projecten, drukwerk, activiteiten e.d. te financieren. In ruil hiervoor genieten deze – veelal farmaceutische bedrijven, leveranciers van hulpmiddelen, banken en verzekeringsmaatschappijen… - van de nodige visibiliteit d.m.v. een naamsvermelding, logo of publiciteit. Uiteraard speelt deze vorm van ondersteuning en publiciteit zich steeds af op corporate niveau, en is deze niet productgerelateerd.
4.2.2 Erkenning als vrijwilligersorganisatie
39
JAARVERSLAG 2013
In 2013 telde de MS-Liga Vlaanderen 3.935 leden.
40
4.5 Ondersteuning Belgische Nationale MS-Liga
Ledenaantal 1990-2013 Ledenaantal 1990-2013
Ledenaantal
1990
2.199
1991
2.221
1992
2.378
1993
2.513
1994
2.611
1995
2.716
1996
2.839
1997
2.994
1998
3.145
1999
3.199
Jaar
Inkomsten lidgeld
2000
3.274
2009
60.754,30 €*
2001
3.372
2010
62.355,26 €*
2002
3.480
2011
65.972,00 €*
2003
3.550
2012
66.147,87 €
2004
3.443
2013
66.131,50 €
2005
3.367
2006
3.375
2007
3.462
2008
3.840
2009
3.746
2010
3.800
2011
3.901
2012
3.935
2013
3.937
4.500 4.000 3.500 3.000 2.500 2.000 1.500 1.000 500 0
19 90 19 92 19 94 19 96 19 98 20 00 20 02 20 04 20 06 20 08 20 10 20 12 20 13
Ledenaantal
Jaar
Ledenaantal
Jaar
Uitgedrukt in inkomsten
* Gecorrigeerde cijfers: lidgelden via comités werden in het verleden dubbel opgenomen.
De Nationale Belgische MS-Liga vzw werd in 1958 opgericht en is daarmee de ‘moeder’ van de beide gemeenschapsliga’s (Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl en MS-Liga Vlaanderen vzw) die in 1982 het levenslicht zagen. Jaarlijks mag de MS-Liga Vlaanderen rekenen op een forse financiële steun vanwege de Nationale Belgische Liga. In 2013 bedroeg de toelage 120.000 €. Bovendien ondersteunde de Nationale Belgische Liga het ontspanningsweekend (zie p. 23) met een gift van 1.131,66 € en werd een deel (8.234,50 €) van de opbrengst van het jaarlijks ‘Galaconcert’ aan de MS-Liga Vlaanderen ten voordele van de werking in Vlaams-Brabant geschonken.
JAARVERSLAG 2013
5. Partnerships
41
5. Partnerships • Nationale Belgische MS-Liga • Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl • Internationale MS-organisaties:
De MS-Liga is als maatschappelijke actor ingebed in een breder verband van partners op diverse niveaus en voor heel diverse materies. De dagelijkse netwerking en samenwerking die de vrijwilligers en het personeel opbouwen en uitwerken is uitermate belangrijk voor de MS-Liga. Hier past, zowel voor wie zich daarvoor inzet als voor de partners waarmee samengewerkt wordt, een welgemeende dankjewel.
EMSP, RIMS • Move to Sport vzw • Samenwerking met andere zorgactoren: Farma, Revalidatiecentra, Ziekenhuizen, WZC, lokale verankering met actoren • Overheden • Bedrijfswereld • Pers en media • Luchtmacht
JAARVERSLAG 2013
• Serviceclubs
42
• Koning Boudewijnstichting • Nationale Loterij
5.1 Nationale Belgische MS-Liga en Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française asbl Het spreekt voor zich dat de samenwerking met de twee zusterorganisaties zeer hartelijk en open gebeurt. We delen immers dezelfde roots, dezelfde doelstellingen en dezelfde belangen. De Medische adviesraad is een nationaal adviesorgaan waarin gespecialiseerde neurologen zetelen die advies verlenen over medische en wetenschappelijke materies die personen met MS aanbelangen. Dit advies kan men consulteren op de site van de Nationale Belgische MS-Liga (www.ms-sep.be). De MS-Liga Vlaanderen is aanwezig op de bijeenkomsten. Diverse keren per jaar wordt er naast het ad-hoc-overleg een structureel overleg tussen de drie MS organisaties gepland, gevat in de zgn. interliga-bijeenkomsten. Tijdens die bijeenkomsten worden materies besproken die een nationale of internationale dimensie hebben
of leiden tot samenwerking over de gemeenschappen heen. Van gemeenschappelijk belang is het zogenaamde fedsoc (federale sociale materies) overleg. Daar wordt in aanwezigheid van specialisten het federaal gezondheidsbeleid opgevolgd en worden er dossiers uitgewerkt om de belangen van personen met MS maximaal te verdedigen bij overheidsinstanties. Ook in 2013 organiseerden de Franstalige Liga en de MS-Liga Vlaanderen, mede dankzij financiële steun van de Nationale MS-Liga, voor de derde keer een gezamenlijk ontspanningsweekend voor personen met MS. Partner in dit initiatief zijn de onafhankelijke ziekenfondsen. De samenwerking met de Nationale Belgische MS-Liga en de Franstalige Ligue de la Sclérose en Plaques werd in 2013 verder uitgediept in het kader van volgende gezamenlijke projecten: - Wereld MS-dag - Beklimming van de Mont Ventoux in samenwerking met de Luchtmacht (COMOPSAIR) - Wereld MS-bijeenkomst in Berlijn - Project samen met de Nationale Loterij - De Rondetafelconferentie over ‘tewerkstelling’ - Uitwerking van een gezamenlijke campagne voor de MS-week en de chocoladecampagne 2014
MSIF De Belgische Nationale MS-Liga is lid van MSIF (MS international federation) en vertegenwoordigt beide MS gemeenschappen in België. De Nationale Voorzitter is lid van de board. Voor de MSLiga Vlaanderen zetelt er een bestuurslid in het redactiebestuur van het Internationaal tijdschrift MS in focus. Jaarlijks legt MSIF het thema vast van de wereld MS Dag. In 2013 ging het over ‘De 1000 gezichten van MS’, een thema dat de MS-Liga Vlaanderen in 2014 verder zal uitwerken. De wereldbijeenkomst van MS-organisaties had in 2013 plaats in Berlijn. De MS-Liga was er, zoals de voorzitter al schetste in zijn edito, zeer actief aanwezig.
In 2013 lanceerde MSIF een actieplan voor de financiering van het wetenschappelijk onderzoek naar progressieve MS. De Belgische MS-organisaties zoeken naar mogelijkheden om hierin mee te investeren. EMSP (European MS platform) Is een in Brussel gevestigde lobbyorganisatie die de belangen van de Europese MS-verenigingen verdedigt binnen de Europese instellingen. Jaarlijks worden er bijeenkomsten gepland waar een stand van zaken gebracht wordt van die tussenkomsten. In 2013 nam er zoals gebruikelijk een delegatie vanuit de MS-Liga deel aan de voorjaarsconferentie in Brussel. Thema’s waren: de organisatie van het lobbywerk, MS en beweging en MS en werk. RIMS (rehabilitation in MS) Deze Europese organisatie geleid door Prof. Peter Feys heeft als missie dat ‘alle personen met MS in Europa toegang hebben tot evidence-based revalidatie wanneer ze daar nood aan hebben’. Via congressen, programma’s en wetenschappelijke projecten wordt MS-revalidatie verder op de kaart gezet in het behandelingsspectrum. Revalidatiecentra en onderzoekscentra inzake revalidatie aan universiteiten en hogescholen zijn de spil van deze organisatie. De MS-Liga Vlaanderen is sinds 2012 lid van RIMS.
5.3 Move to sport In 2009 startte de MS-Liga Vlaanderen met het programma ‘bewegen en sporten met MS’. Partners van het eerste uur Paul Van Asch (kinesist gespecialiseerd in MS, zaakvoerder van Fit Up), professor Kinesitherapie Peter Feys en professor Bert Op’t Eijnde die mee het programma invulling gegeven hebben, richtten samen met de MS-Liga de vzw Move to sport op om voornamelijk kinesisten verder op te leiden om die speciale kennis over en praktijkervaring met MS te laten verwerven. Move to Sport vzw is als partner van de MS-Liga Vlaanderen de drijvende motor achter heel wat initiatieven. Paul van Asch zelf lanceerde in 2012 in samenwerking met Move to Sport vzw en de MS-Liga de ‘1st Walk for MS’ te Lier, waar zo’n 1.000 personen uit de brede MSgemeenschap aanwezig waren. In 2013 trokken voor de ‘2nd Walk for MS’ meer dan 1.100 gemotiveerde stappers opnieuw naar Lier. We kunnen eigenlijk al spreken van de start van een traditie, want, zoveel is zeker, Move to Sport en de MS-Liga organiseren in 2014 een derde editie. Medio 2013 startte Paul Van Asch, opnieuw in samenwerking met de MS-Liga, de voorbereiding op van de opvolger van het Machu Picchu project waarbij 9 personen met MS en hun begeleiders in een ware krachttoer de Machu Picchu bedwongen hebben. Dit keer zullen in het voorjaar van 2014 personen met MS, samen met
JAARVERSLAG 2013
5.2 Internationale MS-organisaties
43
hun begeleiders, door de Jordaanse woestijn richting Petra trekken.
5.5 Samenwerking met zorgactoren (niveau’s) 5.5.1 Farma De MS-Liga Vlaanderen heeft een lange traditie van partnership met de farmafirma’s. De samenwerking gebeurt steeds op basis van een projectvoorstel dat in de meeste gevallen vertrekt bij de MS-Liga. Voor sommige projecten of evenementen vraagt de MS-Liga dat de betrokken firma’s als sector aanwezig zijn, maar meestal gebeurt de samenwerking op nichebasis.
Met volgende farmafirma’s werd in 2013 een nauw samenwerkingsverband opgezet: Bayer-Shering, Biogen Idec, Genzyme, Merck-Serono, Novartis, Sanofi, Teva. U vindt, verspreid over dit jaarverslag, de projecten en evenementen terug waartoe deze firma’s bijgedragen hebben in 2013.
Met volgende gespecialiseerde revalidatiecentra werd in 2013 nauw samengewerkt: Nationaal MS Centrum te Melsbroek, Revalidatie en MS Centrum te Overpelt, Revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat en AZ Alma, campus Sijsele.
5.5.3 Ziekenhuizen 5.5.2 Revalidatiecentra Ook met de revalidatiecentra lopen langdurige samenwerkingsverbanden. Die hebben geleid tot o.a. de oprichting in 2009 van het Vlaams MS zorgnetwerk en de gezamenlijke belangenverdediging. Twee dossiers staan centraal. De Chronische Conventie (zie p. 27) waarin alle revalidatiecentra als contractant participeren, en de uitbouw van de multidisciplinaire raadplegingen.
De MS-Liga heeft met de meeste ziekenhuizen in Nederlandstalig België een relatie uitgebouwd in het kader van de lokale samenwerking met zorgactoren en in veel gevallen gaat het om contacten met neurologen, MSverpleegkundigen, therapeuten, paramedici en allerlei specialisten. Met een aantal ziekenhuizen zijn er specifieke samenwerkingsverbanden opgezet, meer bepaald in het kader van de multidisciplinaire raadplegingen. Het gaat hier om: • • • • • •
UZA te Antwerpen Klina te Brasschaat AZ St-Jan te Brugge UZ Jette UZ Gent St-Augustinus te Wilrijk
JAARVERSLAG 2013
In een aantal ziekenhuizen wordt een samenwerking opgezet rond ambulante revalidatie. Dit was in 2013 o.m. het geval in het Yperman ziekenhuis te Ieper en AZ Groeninge te Kortrijk.
44
In het kader van de chronische conventie die in 2010 opgestart werd, werkt de MS-Liga samen met woon- en zorgcentra verspreid over heel Vlaanderen. Het gaat om volgende centra: • Woon- en zorghuis Hof van Arenberg te Duffel • Woon- en zorgcentrum Den Olm te Bonheiden • Woon- en verzorgingscentra Immaculata te Overpelt • Woon- en zorgcentrum Toermalien te Genk • vzw Zorg-saam te Wijgmaal • Woonzorgcentrum Sint-Antonius te Grembergen • Vzw O.L.V. 7 Weeën te Ruiselede • Woon- en zorgcentrum Mariawende te Beernem • Vzw Woon en Zorg H. Hart te Kortrijk • Woon- en zorghuis Ten Kerselaere te Hallaar (HeistOp-Den-Berg)
• Woon- en zorgcentrum Floordam te SteenokkerzeelMelsbroek • Woon- en zorgcentrum Bethlehem te Herent 5.5.5 Lokale verankering met actoren Met ziekenfondsen, openbare centra voor maatschappelijk werk (ocmw), huisartsen, therapeuten, thuiszorgorganisaties, thuisbegeleiding, thuisverpleging, dagcentra, begeleid wonen, nursing… worden er door de maatschappelijke werkers dagelijks contacten gelegd om de begeleiding van personen met MS te verzekeren. Meer info over de werking van de medewerkers van de sociale dienst vindt u op pagina 19.
5.6 Overheden De contacten met overheden gebeuren op diverse niveaus. De MS-Liga is immers actief op zowel lokaal, regionaal, provinciaal als op Vlaams en federaal niveau. Op lokaal niveau gaat het voornamelijk over ondersteuning, hulp en vergunningen (bvb. voor een evenement, voor de verkoop van chocolade op een openbare plaats…). Op provinciaal niveau gaat het eerder om financiële steun voor een project of voor de werking, terwijl het op Vlaams en federaal niveau gaat om lobbying en financiële middelen voor evenementen en de werking. Zo is de MS-Liga op Vlaams niveau erkend als vrijwilligersorganisatie wat in 2013, 26.148 € opleverde. Daar staat wel een transparante werking en controle tegenover, wat terecht is bij het verkrijgen van overheidsmiddelen.
5.7 Bedrijfswereld Bedrijven zijn en blijven belangrijke partners voor de MS-Liga. Op alle niveaus voelt men helaas de crisis. Sponsoring is niet (meer) evident, mecenaat zeker niet. En toch lukt het dankzij een goede netwerking om bij bedrijven steun te krijgen voor evenementen en projecten. Steun van bedrijven komt ook via giften en in een aantal gevallen via de inzet van personeel dat komt helpen bij een evenement of project. In heel wat bedrijven kan men ook terecht om chocolade te verkopen tijdens de MS-week. Met de verruiming van het chocolade-aanbod met koffertjes kunnen bedrijven voortaan ook hun personeel of goede klanten verwennen. In 2013 werden
JAARVERSLAG 2013
5.5.4 WZC
45
7.750 koffertjes verkocht. Uit de provinciale opsplitsing blijkt echter dat daar nog heel wat groeipotentieel is.
5.8 Pers en media Geen naambekendheid, geen steun van het grote publiek zonder communicatie met de buitenwereld. De MS-Liga Vlaanderen is geabonneerd op een elektronische knipselkrant. Quasi dagelijks komen er krantenartikels binnen over initiatieven waar MS en de werking van de MS-Liga centraal staat. Veelal gaat het om lokale of regionale initiatieven, waarbij we onze lokale verantwoordelijken danken voor hun goede contacten die ze hebben en onderhouden met de lokale of regionale pers. MS heeft misschien niet die uitstraling die we willen, zonder de steun van pers en media zou het ons nooit lukken.
JAARVERSLAG 2013
5.9 Luchtmacht
46
Sinds 1987 is de luchtmachtbasis van Kleine Brogel een belangrijke partner van de MS-Liga en meer bepaald van de provinciale werking in Limburg. Jaarlijks worden er diverse initiatieven georganiseerd waaronder een Mountainbiketocht, een Motorrun voor personen met MS, een sponsorloop, een wandeldag en een Fietshappening, de ‘Teutenroute’ genoemd. De bedoeling is om de MS-Liga, het Revalidatie- en MS Centrum te Overpelt en de vrijwilligers van de vzw Boemerang te steunen in hun werking ten voordele van personen met MS. Dank langs deze weg aan Kolonel Vlieger Stafbrevethouder
Paul Desair en hun enthousiaste ploeg en ook aan Commandant Willy Simons voor zijn inzet voor de Teutenroute. Maar er is meer. In 2012 besliste Generaal-majoor vlieger Claude Van de Voorde, Commandant van de Luchtcomponent en vleugeladjudant van Z.M. de Koning dat voortaan alle luchtmachtbasissen het peterschap over de MS-Liga in zowel Vlaanderen als in Wallonië op zich zouden nemen. Dit resulteerde in 2013 alvast in twee fantastische initiatieven. Charity Run Op 22 juni in de vroege ochtend werd op Kandahar Airfield (Afghanistan) een Charity Run gelopen ten voordele van de Belgische MS-Liga’s. Het project dat door Peter Dewael, een officier van de Belgische Luchtmacht en partner van een persoon met MS, begin maart opgestart werd, is uitgegroeid tot een succesvol internationaal solidariteitsevenement. Meer dan 400 lopers van diverse nationaliteiten stonden aan de start. COMOPSAIR goes Mont Ventoux Op 25, 26, 27 en 28 september beklom de opperbevelhebber van de Luchtmacht, Generaal-Majoor Claude Van de Voorde samen met 60 militairen en 40 vooraf getrainde personen met MS en hun (para) medische begeleiders via het GR pad de Mont Ventoux met als doel MS en de werking van de MS-Liga in de schijnwerpers te plaatsen. Een kleine ploeg
militairen en personen met MS durfde het zelfs aan om per fiets één of meerdere keren de berg op te fietsen. Het was een fantastische ervaring zowel voor de personen met MS, voor de militairen als voor de begeleiders. Er werden ter plekke heel wat banden gesmeed en uit de correspondentie achteraf bleek dat de luchtmacht die banden echt heel graag wilde verder versterken. De samenwerking werd bezegeld tijdens een barbecue ingericht door de luchtmacht waarop alle deelnemers van het Mt Ventoux exploot uitgenodigd waren.
5.10 Serviceclubs Een essentiële partner van alle comités zijn de serviceclubs. Zonder hun steun zou de werking heel wat moeten inbinden. Dank aan o.a. de Soroptimisten, Kiwanis, Lions Club, Fifty-One Club/Fifty-One International Ladies, Rotary, Rotaract, Innerwheel, Ladies Circle… Niet alleen geven zij kansen aan initiatieven, zij zetten zich ook daadwerkelijk in via deelname aan acties of medewerking aan evenementen.
5. 12 Nationale Loterij
Met de financiële steun van de Nationale Loterij werkt de MS-Liga Vlaanderen aan de uitbouw van het reeds bestaande persoonlijke cognitieve ondersteuningsproject in Limburg naar een breed netwerk van ergotherapeuten in heel Nederlandstalig België. Sedert 2010 werd binnen de MS-Liga Vlaanderen de dienst PCO (persoonsgebonden cognitieve ondersteuning) uitgebouwd, waar ergotherapeute Mirthe Vanherck in nauwe samenwerking met de maatschappelijk werker van de MS-Liga ondersteuning biedt aan personen met MS (PmMS) op het vlak van cognitie en dit in hun eigen leefomgeving. Tijdens deze sessies worden vaak ook andere hulpvragen met betrekking tot ergotherapie gesteld. Het gaat dan meestal over vragen betreffende hulpmiddelen, problemen bij het uitvoeren van ADL-activiteiten (Activiteiten van het Dagelijks Leven), zoals transfers, uitvoeren van huishoudelijk taken, het toepassen van compensatiestrategieën, vrijetijdsbesteding… De be-
Als MS-Liga vinden we het onze taak om tegemoet te komen aan deze nood aan ergo aan huis, zodat PmMS zo lang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren in de thuisomgeving en een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. Om dit te realiseren zou een breed netwerk van ergotherapeuten, verspreid over Vlaanderen, tot stand moeten komen… In 2013 vroegen en verkregen we een ondersteuning van de Nationale Loterij om de mogelijkheid van de uitbouw van een ergonetwerk in Vlaanderen te onderzoeken en zo dat realistisch bleek ook effectief uit te bouwen. Het project loopt over twee jaar.
JAARVERSLAG 2013
Als beheerder van diverse fondsen kent de Koning Boudewijnstichting zijn weerga niet om goede doelen financieel te ondersteunen.
hoefte aan ergotherapie in de thuissituatie is dus duidelijk ruimer dan enkel het cognitieve aspect. Eind 2010 werd er een Koninklijk Besluit goedgekeurd in verband met de tussenkomst voor verstrekkingen die een ergotherapeut, in het kader van een revalidatie, thuis bij de patiënt uitvoert.
© Foto: Ake van der Velden
5.11 Koning Boudewijnstichting
47
48 JAARVERSLAG 2013
JAARVERSLAG 2013
6. Organisatie
49
6. Organisatie De MS-Liga Vlaanderen is door haar decentrale werking en haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers een vrij complexe organisatie. Aan de hand van onderstaand organogram en door de verschillende niveaus toe te lichten, trachten wij u een inzicht te geven in onze organisatie. Met vragen kunt u uiteraard terecht op de centrale administratie, tel. 011 80 89 80,
[email protected]
• Algemene Vergadering • Raad van Bestuur • Provinciale vrijwilligerswerking
Algemene Vergadering MS-Liga vzw
• Adviescomités en werkgroepen
JAARVERSLAG 2013
Adviesgroep PmMS
Raad van Bestuur
• Opleiding
50
De Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen wordt minstens eenmaal per jaar en binnen de zes maand na afsluiting van het boekjaar samengeroepen ter goedkeuring van de rekening, de begroting en de kwijting aan de bestuurders. Overige bevoegdheden worden gespecifieerd in de statuten van de MS-Liga Vlaanderen. In 2013 vond de statutaire zitting van de Algemene Vergadering plaats op 20 juni 2012. Tijdens deze zitting werd, o.l.v. voorzitter Klaus Knops,
• Personeel
• Kwaliteit
6.1 Algemene Vergadering
Provinciale comités
Sociaal Advies Comité
Financiën
Tijdelijke werkgroepen
Statuten en huishoudelijk reglement
Directeur Fondsenwerving
Zelfhulpgroepen
Lokale comités
Projectcoördinator
Hoofd Centrale Administratie
Hoofd Sociale Dienst
6.2 Raad van Bestuur De Raad van Bestuur bestaat uit minstens 11 fysische personen. De bestuurders worden, bij gewone meerderheid, door de Algemene Vergadering benoemd voor een periode van vier jaar. De Raad van Bestuur bestuurt de vereniging en vertegenwoordigt de vereniging in en buiten rechte en heeft alle bevoegdheden die noch door de wet noch door de statuten uitdrukkelijk en exclusief verleend zijn aan de Algemene Vergadering. In 2013 vonden er 7 zittingen van de Raad van Bestuur plaats. Belangrijke beslissingen van de Raad van Bestuur worden gecommuniceerd via de provinciale voorzitters en/of elektronische nieuwsbrief.
6.3 Provinciale vrijwilligerswerking Voorzitter
De actieve werking van vrijwilligers op provinciaal en lokaal niveau geeft de MS-Liga mee vorm en slagkracht en zorgt voor de noodzakelijke plaatselijke aanwezigheid van de Liga en ondersteuning van personen met MS. Op provinciaal en lokaal niveau: • worden heel wat activiteiten voor personen met MS georganiseerd • worden tal van fondsenwervingsactiviteiten ondersteund en uitgewerkt • worden het uitgestippelde beleid en de projecten verder gecommuniceerd en ondersteund • … Bovendien is elke provincie vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur en dus actief betrokken bij de besluitvorming.
Ondervoorzitter(s)
Penningmeester
Secretaris Provinciaal Bestuur
Afgevaardigden lokale/ regionale comités Afgevaardigden zelfhulpgroepen Afgevaardigden provinciale adviesraad PmMS
Bestuursleden JAARVERSLAG 2013
• het verslag van de Buitengewone Algemene Vergadering d.d. 29 januari goedgekeurd • het ‘Jaarverslag 2012’ toegelicht en overhandigd • de voorgelegde statutenwijziging goedgekeurd • het verslag van de revisor, de jaarrekening 2012, balans en de kwijting aan bestuurders en de revisor goedgekeurd • toelichting gegeven bij de stand van zaken van de visieoefening VISIE2020 • het lidmaatschap van 3 nieuwe leden van de Algemene Vergadering goedgekeurd: Pierre Claeys, Linda Cornelis en William Van Der Sypt • de benoeming van 4 nieuwe bestuursleden goedgekeurd: Pierre Claeys, Linda Cornelis, Jean-Pierre Masselus en William Van Der Sypt
51
6.3.1 Provinciale werking Antwerpen
Vrijwilligerswerking 2013 kunnen we als een rustig jaar beschrijven. De crisis was ook bij ons in de provincie te voelen. Nochtans bleef de inzet van onze vrijwilligers even groot als de vorige jaren. Wat kunnen wij vooral als positief onthouden van het jaar 2013? • Het resultaat van de chocoladeverkoop bleek, ondanks de crisis en de zeer angstige verwachtingen, achteraf toch nog redelijk mee te vallen, al was de verkoop hier en daar minder. We verkochten bijna alle dozen met repen chocolade en het beetje dat wij niet verkocht kregen, schonken we aan ‘Moeders voor moeders’. • De verkoop in de firma’s bleef ongeveer gelijk, namelijk 51 dozen. De verkoop van de koffertjes daarentegen, kende nog een groter succes dan vorig jaar, met een omzet van 1.100 stuks. De verkoopsmomenten op de firma’s waren bij sommige minder succesvol,
JAARVERSLAG 2013
Provincie Antwerpen
52
aMuSe
Comité Klein-Brabant
Zelfhulpgroepen
waarschijnlijk te wijten aan de crisis. Uiteraard zijn wij zeer dankbaar voor de inzet van de vele vrijwillige verkopers! • Het jaarlijks gratis matineeconcertje, ging om onbekende redenen niet door dit jaar. Hopelijk wordt die mooie traditie in 2014 hervat. • De handicar blijft haar aanwezigheid ruim verdienen met +- 30.000 km aan trajecten. Gemiddeld werden er 20 dagen per maand gereden. Het kostte de MSLiga in Antwerpen in 2013 meer dan 5.000 €, maar dat nemen we er graag bij om zo onze PmMS te helpen! • Ook in 2013 mochten wij het genoegen smaken om, dankzij onze goede vriend Pol Van Pelt, twee golftornooien in te richten, ten bate van onze PmMS. De opkomst was in 2012 iets kleiner, vooral omdat de grote golf nu op 1 dag werd gespeeld. Wel konden we ook nu weer, een aantal koffertjes verkopen. Deze twee tornooien brachten toch nog +5.000 € op, wat mooi meegenomen is, vooral met het oog op onze steun aan de kinderen van PmMS! • Traditiegetrouw hebben wij weer verscheidene PmMS daadwerkelijk financieel geholpen, niet te vergeten de 30 gezinnen, wat 51 kinderen betekent, waarvoor wij een premie hebben gegeven (3.300 €) voor elk kind beneden de 18 jaar! Dat is daadwerkelijke hulp en microarmoedebestrijding en daar zijn wij, als enige Vlaamse provincie die dit voor mekaar krijgt, enorm fier over!
2013 was qua werking geen uitzonderlijk jaar, maar wel een met vele mooie momenten. We blijven uiteraard niet bij de pakken zitten! We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we nog steeds een meerwaarde betekenen op humanitair vlak voor onze PmMS. Samen met onze vrijwilligers, individueel of verdeeld over de diverse zelfhulpgroepen en comités, werken wij verder op een bescheiden, maar doelgerichte manier, met de zekerheid dat in een bescheiden persoon vaak een krachtig mens schuilt! Het leven is als een cirkel: al wat men geeft, komt terug, bewijze deze wijze woorden van een Indiaans Sjamaan:
• Een nieuwigheid dit jaar waren de familiedagen, georganiseerd door de MS-Liga Vlaanderen, met voor onze provincie het mooie domein Puyenbroeck in Oost-Vlaanderen.
• Voor de rest wordt er in onze provincie zeer hard gewerkt in de Zelfhulpgroepen voor de PmMS uit de regio en wordt er vooral gefocust op sociale steun en getracht PmMS uit hun isolement te halen om te kunnen proeven van het groepsgevoel. Als provinciale voorzitter wil ik met dit beknopt jaarverslag aangeven hoe belangrijk de inzet is van alle mensen, met MS of niet, in een comité, een zelfhulpgroep of individueel en wat dit betekent voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het belang van het menselijk contact met onze PmMS, want dat is toch onze doelstelling.
Frans VAN DEN BERGH Provinciaal voorzitter Antwerpen
JAARVERSLAG 2013
• Tot slot kunnen wij nog stellen dat onze tweede ‘Keuvelnamiddag’ in de Extra Time te Hoboken op 28 maart, opnieuw een succes kan genoemd worden. Meer dan 50 PmMS waren aanwezig, om met een natje en een droogje, gezellig onder mekaar te kunnen keuvelen en kennis te maken met lotgenoten. Vooral het feit dat er enkele nieuwe PmMS aanwezig waren, geeft ons de motivatie om dit verder te zetten!
‘Alles wat de kracht van de wereld doet, wordt gedaan in een cirkel. De hemel is rond en de aarde is rond als een bol en de sterren ook. Als de wind op zijn krachtigst is, wervelt hij. Vogels maken ronde nesten. De zon komt op en gaat onder in een cirkel. De maan doet hetzelfde en beiden zijn rond. Zelfs de seizoenen vormen een grote cirkel in hun wisseling en komen altijd terug bij waar ze waren. Het leven van een mens is een cirkel, van kindertijd naar kindertijd. En zo is de cirkel overal waar kracht beweegt.’
53
JAARVERSLAG 2013
6.3.2 Provinciale werking Limburg
54
Vrijwilligerswerking Jaarlijks nieuwjaarsfeest Om te vermijden dat altijd dezelfde PmMS zich over lange afstanden dienen te verplaatsen, had het bestuur besloten om dit jaar het nieuwjaarsfeest in Sint-Truiden te laten doorgaan. Op 15 januari vierden we het nieuwe jaar, met ca. 80 personen, in ’t Veilinghuis. Buiten vroren de stenen uit de grond, er lag een behoorlijk pak sneeuw en het was dus ook spiegelglad. Gelukkig waren er de vrijwilligers van het Rode Kruis om iedereen veilig binnen te loodsen, waar de mooie zaal en het prachtige volk al gauw de koude deed vergeten. Het werd dan ook snel een gezellig samenzijn met veel gebabbel en lekker eten.
Bezoek WZC Toermalien Op 16 april bezochten we, met ca. 30 personen, het vernieuwde WZC te Genk: Toermalien. Toermalien is opgenomen in de Federale Chronische Conventie, dus enige woordjes uitleg waren hier wel op hun plaats. Hilde Adamczak van Toermalien lichtte de werking in Toermalien toe, waarna Ronny Driessen van het Revalidatie en MS-Centrum van Overpelt de praktische opvolging volgens de Chronische Conventie toelichtte. Daarna was er voldoende gelegenheid tot het stellen van vragen, het bezoeken van de instelling en napraten. Visie2020 en ‘The Broken Circle Breakdown’ Al op 30 april was er een volgende activiteit, en dat voor het eerst in cinema Kinepolis te Hasselt. Met meer dan 70 personen waren we aanwezig om van de voorzitter van MS-Liga Vlaanderen en van de algemeen directeur een voorstelling te krijgen over de toekomstvisie van de MS-Liga. Voor beiden was het vrij imposant om deze visie naar voor te kunnen brengen in een zaal op het ‘grote scherm’. Na deze uiteenzetting konden we genieten van ‘The Broken Circle Breakdown’. We wisten toen nog niet dat de film zo’n opgang zou maken. Maar iedereen was duidelijk onder de indruk.
BBQ 15 augustus! Onze jaarlijkse barbecue in het Ontmoetingscentrum te Rapertingen. Dit jaar waren we met meer dan 80 deelnemers! Het was een verrassing voor iedereen toen we plots het bezoek kregen van de Vlaamse Minister van Welzijn, Jo Vandeurzen. Een toespraak heeft hij niet gehouden, maar hij is ons wel allemaal een goede dag komen wensen. Hartelijk dank mijnheer de minister voor uw blijk van waardering voor de werking van de Liga. Luc zorgde voor de muziek en wist het iedereen naar de zin te maken. Hartelijk dank daarvoor Luc. MS-week Op 6 september startte de MS-week en dus ook onze jaarlijkse chocoladeverkoop. Vanaf de eerste dag zijn we er met vrijwilligers en PmMS ingevlogen. Dank zij de niet aflatende inzet van iedereen, maar toch vooral van Rita, zijn we erin geslaagd om uiteindelijk 350 dozen verkocht te krijgen. De economische crisis was in Limburg duidelijk voelbaar. Dank aan iedereen voor de inzet en de volharding! Chocolade verkopen en op dezelfde dag, nl. 8 september, ook nog deelnemen aan de jaarlijkse Cultuurbeurs in het Cultuurcentrum te Hasselt was puzzelwerk om vrijwilligers te vinden. We wensten de bezoekers van de Cultuurbeurs met materiaal te laten gewaarworden wat MS in het dagelijkse leven kan betekenen. Ze stonden versteld. Alleen jammer dat er zo weinig bezoekers waren.
Provinciale dag Op 28 september ging in het Cultuurcentrum Muse te Heusden-Zolder onze provinciale dag door. Ongeveer 80 personen kwamen luisteren naar de uitleg van Prof. Dr. Van Wijmeersch over de stand van het wetenschappelijk onderzoek naar MS en over de meerwaarde en de kracht van een multidisciplinaire aanpak bij de behandeling van MS. Aanwezigheid op Actie-50 beurs i.f.v. legaten Ten slotte waren we van 18 tot en met 20 oktober aanwezig op de Actief-50 beurs in de Limburghal te Genk. We waren daarvoor uitgenodigd door de organisatoren om, samen met andere vzw’s, een ruimte in te vullen die handelde over legaten. Alle deelnemers in de ruimte waren aangesloten bij Testament.be. We hebben op deze 3 dagen met ongeveer 40 personen een meer uitgebreid gesprek gehad over de werking van de Liga. Onder hen ook PmMS die nog niet aangesloten waren bij de Liga en ons dankten voor het ondersteunende gesprek en de gegeven informatie. Door de aard van de locatie zelf waren de meesten zeer geïnteresseerd in onze totale werking en het jaarverslag.
Werking Sociale dienst In 2013 is het aantal aangesloten PmMS gestegen met 3 personen. Hierdoor blijft ongeveer 73% van de PmMS in Limburg aangesloten bij de MS-Liga. We danken alle medewerkers van de Sociale Dienst, alle MS-begeleiders en alle vrijwilligers die dit dag na dag mogelijk maken. In Limburg werken er 3 maatschappelijk werkers, met verschillend uurrooster. Er bestaat een zeer goede samenwerking tussen de sociale dienst en de MS-begeleiders. Op vraag van PmMS werden de MS-begeleiders 8x gevraagd om een huisbezoek af te leggen. MS-begeleiders bieden vooral een luisterend oor.
Drie MS-begeleiders brachten een getuigenis: • 1 voor VSPW; • 1 voor de verzorgenden van In-Z; • 1 op de provinciale dag. Aan de Leesmarathons o.l.v. Jan, gaven 3 MS-begeleiders hun medewerking. Twee MS-begeleiders nemen deel aan de vergaderingen van de Adviesraad in Limburg en 1 MS-begeleider zetelt in het Uitgebreid Bestuur van de MS-Liga Limburg. Hugo JASPERS Provinciaal voorzitter Limburg
JAARVERSLAG 2013
Gespreid over het jaar waren er 6 bijeenkomsten van de gespreksgroep voor 35-plussers en 4 bijeenkomsten voor de gespreksgroep voor jongeren.
55
Provinciale en regionale activiteiten • Binnenlandse vakantie: ging dit jaar terug door in het vakantiecentrum Ter Helme in Oostduinkerke en dit van maandag 9 t.e.m. zondag 15 september. Voor Oost-Vlaanderen waren er 30 personen met MS die deelnamen en 14 begeleiders. Vrijwilligers uit de diverse Oost-Vlaamse comités staken bij de ontspanningsactiviteiten een handje toe.
6.3.3 Provinciale werking Oost-Vlaanderen
• De provinciale infodag voor personen met MS, hun familie en vrijwilligers vond plaats op zaterdag 5 oktober in het lokaal dienstencentrum Oud Sint-Jozef te Maldegem. Dit jaar bracht Marijke Duportail, ergotherapeute en adviesverlener van het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek, een uiteenzetting omtrent ‘Energiemanagement en vermoeidheid.’ Hoe ga ik best om met mijn beschikbare energie?’. Er waren ongeveer 55 aanwezigen.
JAARVERSLAG 2013
Provincie Oost-vlaanderen
56
Comité Aalst
Comité Dendermonde
Comité Gent
Comité Meetjesland
Comité Vlaamse Ardennen
Comité Waasland
• Daarnaast richten de 6 regionale afdelingen (Meetjesland, Waasland, Gent, Dendermonde, Vlaamse Ardennen en Aalst) heel wat activiteiten in (ontmoetingsnamiddagen, uitstappen e.d.) waar mensen met MS uit de respectievelijke regio in de mogelijkheid zijn om lotgenoten te ontmoeten en een aangename, ontspannende namiddag of dag door te brengen. Maar hun inzet en engagement reikt veel verder dan dat. Zij boden in 2013 o.a. ook ondersteuning bij de organisatie van de familiedag in het provinciaal domein Puyenbroeck te Wachtebeke en de chocoladeverkoop van de MS-Liga Vlaanderen. Zij bezoeken
Werking sociale dienst In Oost-Vlaanderen werken er 4 maatschappelijk werkers: 1 voltijds en 3 deeltijds. Zij verzorgen gemiddeld 4 permanenties per week, maar zijn daarnaast ook via GSM vlot bereikbaar. In 5 arrondissementen van de provincie (Dendermonde, Gent, Meetjesland, Vlaamse Ardennen en Waasland) wordt door de sociale dienst een gespreksgroep georganiseerd en begeleid. Deze groepen komen elk 3 tot 4-maal per jaar samen. Bedoeling van deze gespreksgroepen is om informatie in te winnen en mogelijkheid te bieden om in contact te komen met lotgenoten en zo bij elkaar ondersteuning te vinden. Voornaamste onderwerpen in 2013 waren: uw huis, een veilige thuis, bezoek aan een thuiszorgwinkel, de rechten als patiënt en wegwijs in het ziekenhuis, positief denken, technologie in de thuiszorg, mobiliteit en onderling gesprek. De sociale dienst ondersteunt ook de werking van de MS-begeleiders. Dit zijn mensen met MS of familieleden van een persoon met MS die een luisterend oor en ondersteuning willen bieden aan lotgenoten. Alle mensen met MS en hun familie die nood hebben aan een
gesprek, kunnen beroep doen op deze MS-begeleiders. Zij hebben een ondersteunende taak. Ze bouwen een vertrouwensrelatie op met de persoon met MS of hun partner/familie. Ze weten goed waar hun grenzen liggen. Een nauwe samenwerking met en feedback naar de sociale dienst is dan ook noodzakelijk. De MS-begeleiders krijgen ook verdere ondersteuning door meermaals per jaar deel te nemen aan een intervisiemoment. Zij kunnen ook ingeschakeld worden bij groepsactiviteiten, voordrachten e.d. In Oost-Vlaanderen zijn er momenteel 13 enthousiaste MS-begeleiders.
Besluit Wat maakt het zo mooi en soms moeilijk in onze MSLiga. De inzet van zoveel vrijwilligers, in samenwerking met de aanpak en begeleiding door onze maatschappelijke werkers, zorgt ervoor dat PmMS een thuisbasis hebben. Erbij horen en zich integreren in een grote groep van mensen waar ‘MS’ de toekomst bepaalt. Iedere dag een betekenis geven aan anderen en aan zichzelf. MS-Liga, daar ben je thuis. PmMS, vrijwilligers, familie, bestuur en maatschappelijke werkers zijn er voor elkaar, maar soms beslist het lot anders, waar je je ook bevindt in deze schakel. Verlies elkaar nooit uit het oog. Veel warmte. Pierre CLAEYS Provinciaal voorzitter Oost-Vlaanderen
JAARVERSLAG 2013
mensen met MS, helpen een handje bij de jaarlijkse binnenlandse MS-vakantie aan zee, vertegenwoordigen de MS-Liga op diverse evenementen, doen aan fondsenwerving, helpen de sociale dienst bij de praktische organisatie van de gespreksgroepen en zo meer.
57
6.3.4 Provinciale werking Vlaams-Brabant & Brussel
Vrijwilligerswerking Visie 2020 en bezoek aan de REVA Beurs Op vrijdag 26 april kregen de leden de kans om in de voormiddag te komen luisteren naar de toekomstplannen van de MS-Liga Vlaanderen. Onder het motto ‘Samen aan het werk voor een sterk merk,’ bracht directeur, Luc De Groote een kijk op de MS-Liga Vlaanderen in 2020. Na een lekkere maaltijd ging het dan met een liftbus richting Flanders Expo Gent waar de tweejaarlijkse REVA beurs doorging. Allerhande nieuwigheden passeerden de revue en wie wou kon de allernieuwste hulpmiddelen uitproberen.
JAARVERSLAG 2013
Infoavonden tewerkstelling In samenwerking met de zelfhulpgroepen van Zellik en Leuven, vonden er twee infomomenten rond tewerkstelling plaats. Zowel GTB (gespecialiseerde trajectbegeleiding) als de dienst DAH (dienst arbeidshandicapspecialisatie) waren aanwezig om gedetailleerde info te brengen rond MS en werk.
58
Sporten en bewegen voor personen met MS In 2013 bleven nieuwe leden de weg vinden naar de reeds bestaande initiatieven: Begeleide fitness in Respiro te Rotselaar, Quality Fitness te Halle en Health City te Ukkel. In het zwembad van Tienen werd er wekelijks gezwommen. Om zoveel mogelijk leden de kans te geven om bij hen in de buurt te kunnen gaan sporten werd er een nieuwe samenwerking op poten gezet met Just Move
te Wemmel. Het startschot van dit project werd gegeven door dr. Melissa Cambron van het UZ Brussel, zij kwam het belang van sporten en bewegen bij MS extra in de verf zetten. Onder leiding van twee ervaren en gemotiveerde kinesitherapeuten kan er ook in Wemmel aan fitness worden gedaan! Go For Energy Het weekend van 7 en 8 september werd een onvergetelijke start van de jaarlijkse MS-week. Op woensdag 4 september ontving Sofie Dumont, bekende kokkin van VTM, in haar programma ‘De Keuken van Sofie’ een dochter van een mama met MS. Aan de vooravond van de MS-Week bracht Sofie de ziekte MS samen met Emilia onder de aandacht. Emilia is 12 jaar en ze heeft samen met Sofie een gerecht klaargemaakt, aangepast aan de noden van haar mama. Het was voor haar een enorme belevenis om op TV te kunnen uitleggen wat MS is, want ook zij ervaart dat er nog heel wat vooroordelen en misvattingen rond de ziekte leven. In samenwerking met het UZ Brussel werden er op zaterdag twee kookworkshops voor personen met MS georganiseerd onder leiding van topkok, Sofie Dumont! Twee groepen van 15 personen met MS gingen graag op dit uniek aanbod in. Sofie leerde ons o.a. een lekker en energierijk koekje bakken. Deze koekjes werden te koop aangeboden en vlogen de deur uit.
Fondsenwerving Ondanks de relatief kleine groep van verkopers werd de chocoladeactie weer een zeer groot succes in VlaamsBrabant.
Sociale Dienst In Vlaams-Brabant en Brussel werken drie maatschappelijk werkers. Partners konden ervaringen met elkaar uitwisselen in Leuven. Gespreksgroepen kwamen op regelmatige basis samen in Brussel, Leuven en Tienen. In Tienen werd een infonamiddag georganiseerd met als thema ‘de symptomatische behandeling van MS.’ Dr. Melissa Cambron, neurologe UZ Brussel, was de gedreven spreker van dienst. In het najaar vond een nieuwe opleiding plaats voor MSbegeleiders. Intussen zijn er 9 MS-begeleiders actief in onze provincie. An VAN NIEUWENHOVE Maatschappelijk werker provincie Vlaams-Brabant & Brussel
JAARVERSLAG 2013
Op zondag kwamen er 4 interessante thema’s aan bod: mindfulness en MS, het belang van vitamine D bij MS; urologische problemen bij MS en energetische voeding. Na de middag konden de deelnemers kiezen uit maar liefst tien workshops,: MS en tewerkstelling, sporten en bewegen met MS, mindfulness, assertiviteit, bekkenbodemtraining, geheugenproblemen, werking van de MSLiga Vlaanderen, darmproblemen, stoppen met roken en gezonde voeding. De deelnemers gingen moe, maar zeer tevreden naar huis.
59
6.3.5 Provinciale werking West-Vlaanderen
JAARVERSLAG 2013
Provincie West-Vlaanderen
60
Comité BruggeOostkust
Comité Ieper
Comité Kortrijk
Comité Oostende
Vrijwilligerswerking De meer dan 200 vrijwilligers van de 7 comités van West-Vlaanderen hebben weer - zoals ieder jaar en dat al vele jaren! - hun uiterste best gedaan om de personen met MS te ondersteunen, hen wat ontspanning en verstrooiing te bieden. Fondsenwerving • De chocoladeverkoop bracht dit jaar 126.650 € op. • De meeste comités hebben een jaarlijks terugkererende activiteit, vooral bedoeld om MS onder de aandacht te brengen bij het brede publiek en tegelijk bedoeld als fondsenwerving via het inschrijvingsgeld, sponsoring en tombola’s of verkoop van producten. Zo was er: - de Paella-avond in comité Westhoek - de Benefietavond in comité Kortrijk (met jubileumviering van 40-jarig bestaan) - de 3-daagse Kerstmarkt in comité Kortrijk - het Benefietconcert IBIS in comité Oostende - de Kaas- en Wijnavond in comité Ieper, comité Oostende en in comité Brugge - de 2-daagse Benefietavonden in comité Roeselare
Comité Roeselare Tielt Izegem
Comité Waregem
Comité Westhoek
• Via de leesmarathons bereiken we heel veel jongeren, die zo van jongs-af reeds een goed begrip hebben van wat MS betekent. Het bekend maken van MS bij het brede publiek is immers van groot belang voor de PmMS! Verder stimuleert het de jongeren ook tot meer boeken lezen. Tenslotte is het ook een manier van fondsenwerving. • Op de Oesterbeurs te Nieuwpoort, ingericht door het stadsbestuur van Nieuwpoort samen met La Bouée Bleue, waren heel wat comités talrijk vertegenwoordigd. Een deel van de opbrengst werd geschonken te voordele van de organisatie van de ‘Driebergentocht’ , een driedaagse wandeling van telkens 15 km voor PmMS, die in september 2014 in Heuvelland zal plaatsvinden. Ontspanningsactiviteiten (5 tot 10, afhankelijk van het comité) • Een nieuwjaarsfeest kent in de meeste comités steeds zeer veel bijval. • Een filmnamiddag (‘Live of Pi’ – ‘Tot altijd’ met nadien debat met doctors – ‘Aan de oevers van de Leie’ – ‘Allez Eddy’ - …) mag meestal ook rekenen op een grote opkomst. • Vele daguitstappen en bezoeken aan … (Ieper met In Flanders Fields Museum –’t Hoppecruyt Proven – Landschapswandeling in Westouter – St Idesbald met Delvaux museum – Sluis – Lokeren met stadsmuseum en wandeling langs de Durme – Briek Schottewandeling in Desselgem – Doornik – Overtocht van de IJzer – Boottocht in Clairmarais – …).
Begeleiding van personen met MS bij sport en revalidatie • Wekelijkse begeleiding in de kliniek van PmMS die er komen voor revalidatie (in Ieper en Kortrijk) • Twee-wekelijks begeleiden van PmMS voor het zwemmen – aqua-gym voor jongeren (in Brugge) • Maandelijkse hobbyclub in Oostende • Maandelijkse Hypotherapie in Klerken De vele regelmatige bezoeken aan en gesprekken met de toegewezen patiënt(en), waar die hun hart eens kunnen luchten of raad vragen of gewoon eens hun zinnen verzetten. Provinciale dag Op 5 juni in het Domein Vossenberg te Hooglede luisterde een volle zaal naar Mevr. Annemie Vandermeulen, die het thema ‘Patiëntenrechten’ behandelde. Daarna werd hierover nagepraat en verbroederd bij een lekker middagmaal.
Vakanties - Van 9 tot 15 sept waren alle kamers volgeboekt in Ter Helme Oostduinkerke. De grote inzet van Mieke, Chris, de ganse werkgroep en al de vrijwilligers die zich gedurende die week inzetten, wordt enorm gewaardeerd door alle aanwezige PmMS! - Daar Egypte dit jaar niet mogelijk was, werd er voor de eerste maal uitgeweken naar Turkije (8 tot 15 nov.). Ook deze vakantie was prima voorbereid en zeker voor herhaling vatbaar. Sociale Dienst Het werk van Marianne, Trui, Karmen en Véronique is een zeer essentiëel onderdeel van de werking van de MS-Liga West-Vlaanderen. Tijdens hun veelvuldige contacten met en bezoeken aan personen met MS ondersteunen ze deze zowel op administratief, psychisch of zelfs fysisch vlak. Dit jaar deden ze bijzondere inspanningen voor de jongere PmMS. Daarnaast werken ze mee aan MDR. Ze zorgden dat alles voor het Sociaal MS-fonds in goede banen geleid werd. Ze werkten mee aan de opleiding van 13 MS-begeleiders. Ze stonden in voor de organisatie van de provinciale dag en de hypotherapie in Klerken. Een speciale inspanning was nodig voor de overzetting van alle gegevens naar de nieuwe server. Er werd gestart met de voorbereiding van ‘Doorbreek de cirkel’ en de ‘Driebergentocht’ voor 2014 . Zowel de vrijwilligers als de sociale dienst mogen fier zijn over wat ze in 2013 hebben verwezenlijkt!
Jean-Pierre MASSELUS Provinciaal voorzitter West-Vlaanderen
JAARVERSLAG 2013
Deze uitstappen zijn leerrijk, brengen personen met MS samen en zorgen voor een zeer goede onderlinge verstandhouding. • Het motortreffen in Kortrijk • Vele ontspanningsnamiddagen (Bazielmoppen door Luc Vermeersch – Pannekoekennamiddag – Samenzang-namiddag – concert-namiddag – Quiznamiddag – optreden Agnes Bruneel – Volks- en straeteliedjes door Trio ‘VierN’ uit Voormezele – quiz en herfstmaaltijd - …) • Kerstbijeenkomsten om de jaarwerking goed af te sluiten …
61
JAARVERSLAG 2013
62
Evolutie personeel (VTE) 1990-2013
Personeel (VTE)
Jaar
20 12 20 13
20 10
20 08
20 06
20 04
20 02
20 00
19 98
19 96
19 94
19 92
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 19 90
Personen met MS en hun omgeving, vrijwilligers, partners in de gezondheidszorg, overheden, schenkers, media … kunnen steeds terecht bij 1 van onze 29 medewerkers. Totaal aantal personeelsleden: 18,56 VTE, vertegenwoordigd door 29 medewerkers Aantal maatschappelijk werkers: 11,61 VTE, verspreid over 5 provincies • Sociale dienst Antwerpen: 2,50 VTE, vertegenwoordigd door 4 maatschappelijk werkers. In 2013 werd het team in Antwerpen m.a.w. versterkt door Greet Van Campen (0,5 VTE) • Sociale dienst Limburg: 2,30 VTE, vertegenwoordigd door 3 maatschappelijk werkers • Sociale dienst Oost-Vlaanderen: 2,50 VTE, vertegenwoordigd door 4 maatschappelijk werkers • Sociale dienst Vlaams-Brabant: 1,87 VTE, vertegenwoordigd door 3 maatschappelijk werkers • Sociale dienst West-Vlaanderen: 2,24 VTE, vertegenwoordigd door 4 maatschappelijk werkers Ondersteund door 1 ergotherapeute ( 0,5 VTE)
Onder leiding van 1 directeur (1 VTE) • voor projecten en activiteiten bijgestaan door 1 projectcoördinator (1 VTE) • voor de aansturing en begeleiding van de sociale dienst bijgestaan door 1 hoofd sociale dienst (1 VTE) en voor alle administratie (statutair, beleidsmatig, personeelsadministratie, communicatie, boekhouding en financiën…) ondersteund door een centrale administratie met 3,80 VTE, vertegenwoordigd door 6 medewerkers, en 1 poetshulp (2u per week ; 0,05 VTE)
Aantal (VTE)
6.4. Personeel
Overzicht evolutie personeelsaantal 1990-2013 Jaar
Personeel (VTE)
1990
10,12
1991
11,50
1992
12,50
1993
13,00
1994
13,00
1995
14,00
1996
13,50
1997
13,50
1998
15,00
1999
19,00
2000
17,10
2001
17,10
2002
15,25
2003
15,05
2004
15,00
2005
15,38
2006
16,26
2007
14,20
2008
17,96
2009
18,75
2010
18,80
2011
18,21
2012
18,06
2013 (*) Stijging 0,5 VTE: Sociale dienst Antwerpen
18,56*
De Raad van Bestuur moet breed gedragen en vooral gefundeerde beslissingen nemen die personen met MS ten goede komen, die met andere woorden oplossingen zijn voor hun noden en verwachtingen. Maar daarvoor moet er een toetssteen bestaan voor die te nemen beslissingen. Tot voor kort werd die doorstroming georganiseerd via provinciale adviesraden voor personen met MS, gekoepeld door de Vlaamse adviesraad, waarvan de voorzitter zetelde in de Raad van Bestuur. Na analyse bleek echter dat ondanks de goede inspanningen van vele personen met MS die constructie niet voldoende doelgericht was en dat de aanwezige personen met MS te weinig voeling hadden met een achterban. Tegelijk bleek dat die adviescommissies provinciaal zeer sterk verschillend waren qua aanpak en insteek. Op 15 en 16 juni 2012 startte een waarderend onderzoek in Deinze waaraan een 50-tal personen met MS uit diverse doelgroepen, samen met partners en MS- begeleiders deelnamen. Dat onderzoek leverde meer dan 100 ideeën, voorstellen en suggesties op het vlak van communicatie en informatie, dienstverlening, imago, organisatie en belangenbehartiging. Vanuit de prioriteiten werden drie werkgroepen opgericht: WG onthaal en infopakket, WG activiteiten, WG MS-begeleiders. Deze van enthousiasme bruisende groep van personen
met MS had echter meer in zijn mars. Vandaar dat begin maart 2013 een tweede waarderend onderzoek georganiseerd werd waar het op een georganiseerde wijze ontwikkelen van betrokkenheid en inspraak centraal stond. Enkel zo kan immers het advies van personen met MS, partners en MS-begeleiders structureel verankerd worden. Uit dit waarderend onderzoek is de nieuwe adviesgroep personen met MS ontstaan onder leiding van William Van der Sypt. De adviesgroep krijgt een actieve rol via bevraging, via het voorleggen van voorstellen en via suggesties die zowel kunnen komen uit de groep zelf als via de professionele krachten als op vraag van de Raad van Bestuur. Verankering in het beleid gebeurt via opname van de voorzitter van de adviesgroep in de Raad van Bestuur. Werkgroepen Raad van Bestuur De Raad van Bestuur is gemachtigd om adviesraden op te richten die in opdracht van de Raad van Bestuur adviezen uitwerken of zelf adviezen formuleren. Adviesraden hebben een permanent karakter • SAC (sociaal adviescomité): advies omtrent aangelegenheden inzake de werking van de sociale dienst • Adviescommissies PmMS: provinciale adviesorganen samengesteld uit personen met MS en partners, overkoepeld door de Vlaamse Adviescommissie personen met MS die de adviezen vanuit de provincies opneemt en verder uitwerkt. Verleent
JAARVERSLAG 2013
6.5 Adviescomités en werkgroepen
63
• •
rechtstreeks advies aan de Raad van Bestuur Fondsenwerving: adviesorgaan dat de Raad van Bestuur bijstaat inzake fondsenwerving Financiën: specialisten met financiële of bancaire achtergrond die advies verlenen over het financieel beleid
Daarnaast zijn er ook tijdelijke werkgroepen die eventueel op termijn kunnen uitgroeien tot adviesraden • Werkgroep IT: in het leven geroepen om de uitwerking van het IT project op dagbasis mee op te volgen. Eraan gekoppeld de werkgroep boekhouding die penningmeesters uit de comités bevat om fase 3 van het IT project concreet gestalte te geven • Werkgroep Statuten en Huishoudelijk Reglement: specialisten die de statuten en het huishoudelijk reglement en afgeleid ook de vrijwilligersovereenkomst up to date houden en inhoudelijk op elkaar afstemmen • Werkgroep Visie-oefening VISIE2020: gemengde groep van leden van de Raad van Bestuur en personeelsleden die de visie-oefening voorbereidt en opvolgt.
JAARVERSLAG 2013
6.6 Opleiding
64
Met het oog op het verbeteren van het welzijn van personen met MS en de toekomst van de organisatie, investeert de MS-Liga Vlaanderen in vorming en opleiding, zowel voor personen met MS, als voor vrijwilligers en personeelsleden.
In 2013 (uitgedrukt in mandagen): • MS-begeleiders: 75 mandagen • Personeel - Sociale Dienst: 75 mandagen (incl. intervisie) • Personeel - Centrale administratie: 5,5 mandagen • Personeel - Directiecomité: 16 mandagen
6.7 Kwaliteitsoefening sociale dienst De kwaliteit van de dienstverlening binnen de sociale dienst optimaliseren, is sedert 2012 een bijzonder aandachtspunt. Een aantal prioriteiten kregen het voorbije jaar extra aandacht: • informatie verzamelen over best practices, het delen van de informatie en het toetsen van de toepasbaarheid en kwaliteit • meer scholings- en trainingsmogelijkheden, zowel individueel als in groep. In dit kader werd een opleiding professionele communicatie georganiseerd voor de maatschappelijk werksters die betrokken zijn bij de verschillende MDR’s. Er werd vooral gewerkt rond de 4 fasen waarin elke hulpverlenende consultatie is opgebouwd, namelijk probleemverkenning, informatieverzameling, raakvlakken zoeken en concrete afspraken maken. • het op punt stellen van de procedures voor werving van nieuw personeel (via het SAC) • regelmatig overleg over de processen rond zorg voor PmMS: voldoende ruimte voor casusbesprekingen, intervisie en supervisie
De opvolging van de prioriteiten werd tijdens de 3-maandelijkse vergaderingen sociale dienst telkens geëvalueerd.
JAARVERSLAG 2013
7. Financieel rapport 2013
65
OMSTEN 2012 TEN NDSENWERVING LINK GELDEN OJECTEN EN ACTIVITEITEN LAGEN RECUPEREERDE KOSTEN ERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN ANCIELE OPBRENGSTEN ZONDERLIJKE OPBRENGSTEN
712.000 514.100 35.300 66.100 301.100 371.000 31.000 12.200 53.500 35.400
€ € € € € € € € € €
UITGAVEN 2012 GIFTEN INTERNE BETOELAGING + kleur uit grafiek FONDSENWERVING + kleur uit grafiek MS-LINK + kleur uit grafiek PROJECTEN + kleur uit grafiek EN ACTIVITEITEN ONKOSTENVERGOEDINGEN + kleur uit grafiek PERSONEELSKOSTEN + kleur uit grafiek Inkomsten 2013 VORMING + kleur uit grafiekEN OPLEIDING DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN + kleur uit grafiek FINANCIELE + kleur uit grafiek KOSTEN UITZONDERLIJKE KOSTEN + kleur uit grafiek
162.600 € + kleur uit grafiek 58.800 € + kleur uit grafiek GIFTEN 193.500 € + kleur uit grafiek 32.000 € + kleur uit grafiek FONDSENWERVING 326.100 € + kleur uit Uitgaven grafiek 2013 89.400 € + kleur uit grafiek MS-LINK 1.153.400 € + kleur uit grafiek 14.600 € + kleur uit grafiek LIDGELDEN 316.800 € + kleur uit grafiek 1.900 € + kleur uit grafiek PROJECTEN EN ACTIVITEITEN 28.200 € + kleur uit grafiek
7. Financieel rapport 2013 • Inkomsten 2013
Deze gegevens worden samen met de balans neergelegd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van Koophandel.
GERECUPEREERDE KOSTEN GIFTEN AAN PERSONEN MET MS GIFTEN
GIFTEN GIFTEN VAN SYMPATHISANTEN
648.100 €
DIVERSEINTERNE INTERNE BETOELAGING BETOELAGING BEDRIJFSOPBRENGSTEN
FONDSENWERVING FONDSENWERVING
531.300 €
FINANCIELE OPBRENGSTEN FONDSENWERVING FONDSENWERVING
MS-LINK MS-LINK
30.600 €
LIDGELDEN LIDGELDEN
66.100 €
PROJECTEN EN PROJECTEN ENACTIVITEITEN ACTIVITEITEN
250.500 €
ONKOSTENVERGOEDINGEN ONKOSTENVERGOEDINGEN
TOELAGEN TOELAGEN
343.200 €
PERSONEELSKOSTEN PERSONEELSKOSTEN
DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN FINANCIELEOPBRENGSTEN OPBRENGSTEN FINANCIELE UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN OPBRENGSTEN UITZONDERLIJKE
JAARVERSLAG 2013
UITZONDERLIJKE MS-LINK MS-LINK OPBRENGSTEN
PROJECTEN EN EN ACTIVITEITEN PROJECTEN ACTIVITEITEN
GERECUPEREERDE KOSTEN GERECUPEREERDE KOSTEN
66
INTER
FOND
MS-LI
PROJE
ONKO
PERSO
VORM
TOELAGEN
• Uitgaven 2013 Hierbij volgt een kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het boekjaar 2013, gecontroleerd door het resivorenkantoor Van Havermaet-Groenweghe, onder voorbehoud van goedkeuring door de Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen vzw.
GIFTE
22.800 € 4.700 € 51.000 € 700 €
VORMING EN EN OPLEIDING VORMING OPLEIDING DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN FINANCIELE KOSTEN KOSTEN FINANCIELE UITZONDERLIJKE KOSTEN UITZONDERLIJKE KOSTEN
144.500 € 44.300 € 217.200 € 33.900 € 253.900 € 87.400 € 1.207.300 € 9.700 € 284.000 € 4.600 € 800 €
VEF De MS-Liga Vlaanderen is lid van en onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn. U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd. VEF is een sectororganisatie van de fondsenwervende organisaties in België. De aangesloten leden worden jaarlijks op basis van het onderschreven zelfreguleringsysteem gecontroleerd door een onafhankelijk comité van toezicht dat jaarlijks de transparantie meet aan de hand van de neergelegde financiële gegevens en de wijze van transparant communiceren t.a.v. de schenkers. De MS-Liga Vlaanderen heeft voor 2013 een goed rapport ontvangen.
DIVER
FINAN
UITZO
BALANS 2013 Uitgedrukt in €
Oprichtingskosten
0,00
II.
Immateriële vaste activa
0,00
III.
Materiële vaste activa
387.867,45
IV.
Financiële vaste activa
1.220,48
Totaal vaste activa
389.087,93
V.
Vorderingen op méér dan één jaar
VI.
Voorraden en bestellingen in uitvoering
VII.
Vorderingen op ten hoogste één jaar
VIII.
Geldbeleggingen
718.022,26
IX.
Liquide middelen
2.531.514,80
X.
Overlopende rekeningen Totaal vlottende activa TOTAAL ACTIEF PASSIEF
I.
Fondsen van de vereniging
II.
Uitgiftepremie
III.
Herwaarderingsmeerwaarden
IV.
Bestemde fondsen
V.
Overgedragen winst/verlies (-)
VI.
Kapitaalsubsidies Totaal eigen vermogen
VII.
67.492,45 3.070,35 46.357,19
339.189,12 3.705.646,17 4.094.734,10 Uitgedrukt in € 3.046.715,86 0,00 0,00 -564.462,81 0,00 3.670.667,10 0,00
Voorzieningen en uitgestelde belastingen
0,00
VIII.
Schulden op meer dan één jaar
0,00
IX.
Schulden op ten hoogste één jaar
275.635,00
X.
Overlopende rekeningen
148.432,00
TOTAAL PASSIEF
De MS-Liga Vlaanderen vzw is het aan zichzelf en aan alle schenkers verplicht om op een transparante wijze om te gaan met de besteding van de gelden waaronder giften en legaten. U kan te allen tijde informatie waar u recht op hebt: 1/ inzien via www.ms-vlaanderen.be, doorklikken naar de rubriek MS-Liga en vervolgens naar transparantie. Op die pagina vindt u het officieel financieel syntheserapport dat de MS-Liga op vraag van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) openbaar maakt, evenals de eindbeoordeling die de toezichtcommissie van het VEF toekent aan haar leden.
1.188.414,05
Voorzieningen voor risico's en kosten
Schulden
Transparantie en recht op informatie
424.067,00 4.094.734,10
2/ opvragen via het centraal secretariaat,
[email protected], tel. 011 80 89 80
Meer info? Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2012 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat:
[email protected] of tel. 011 80 89 80
JAARVERSLAG 2013
ACTIEF I.
67
8. Contacteer ons Maatschappelijke zetel en centrale administratie MS-Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 3900 Overpelt 011 80 89 80 011 66 22 38
[email protected] www.ms-vlaanderen.be BTW-nummer: BE 0424 531 287 Rekeningnummer: BE 97 0000 0001 4649 MS-Liga Vlaanderen vzw Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 u. tot 16.00 u.
Directiecomité Luc DE GROOTE, algemeen directeur Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 011 80 89 80,
[email protected] Rita VAN REEMPTS, diensthoofd sociale dienst Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 0486 31 51 84,
[email protected]
JAARVERSLAG 2013
Katrien TYTGAT, projectcoördinator Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 0477 42 54 29,
[email protected]
68
Liesbeth POORTERS, diensthoofd centr. administratie Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt, 011 80 89 80,
[email protected]
Sociale diensten en provinciale secretariaten ANTWERPEN Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem 03 887 48 18
[email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur VLAAMS-BRABANT p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik 02 466 50 52
[email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven 016 20 82 32
[email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur LIMBURG Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt 011 24 28 82
[email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar) OOST-VLAANDEREN Aalst en Dendermonde: 0470 130 580 Permanentie: donderdag van 9.30 tot 12 uur
[email protected]
Gent en Vlaamse Ardennen: 0470 130 584 Permanentie: maandag van 13 tot 17 uur
[email protected] Meetjesland en Noord-Gent : 0470 130 587 Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur
[email protected] Waasland: 0470 130 585 Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur
[email protected] WEST-VLAANDEREN Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge 050 32 72 92
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk 056 26 40 51
[email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur Bosdreef 5, 8820 Torhout 050 74 56 29
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne 058 31 74 80
[email protected] Permanentie: Dinsdag van 9 tot 12 uur
FONDSENWERVING Geïnteresseerd om actief een steentje bij te dragen en een activiteit te organiseren ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen? - ga een uitdaging aan, loop, fiets of wandel t.v.v. MS en laat u sponsoren - organiseer een optreden, bal, fuif… - organiseer een activiteit in uw bedrijf of organisatie - help ons met de verkoop van chocolade en andere gadgets - vier uw verjaardag, een jubileum… en verzoek uw gasten om iets te doen of te storten op een specifiek rekeningnummer - bak wafels, wees creatief… Er zijn tientallen mogelijkheden om een steentje bij te dragen. Op uw vraag houden wij u graag op de hoogte van de rechtstreekse stortingen verbonden aan uw initiatief. Contacteer ons via
[email protected] of tel. 011 80 89 80.
Houdt u van sociale contacten en heeft u de wens om u tijdens uw vrije tijd te engageren ten behoeve van personen met MS? Sluit u aan bij de vrijwilligerswerking van de MS-Liga Vlaanderen! Wij hebben mensen als u nodig! U engageert zich uiteraard i.f.v. uw interesses en mogelijkheden. U bepaalt zelf waarvoor u zich wil inzetten en hoeveel tijd u kan vrijmaken. De mogelijkheden zijn onbeperkt: - directe hulpverlening aan personen met MS (vervoer, huisbezoeken, hulp tijdens weekends en activiteiten…) - administratieve ondersteuning (praktische organisatie van mailings, vertalingen, nalezen van teksten…) - hulp in het kader van fondsenwerving t.v.v. de MS-Liga Vlaanderen (hulp tijdens benefietacties, coördinatie en administratie…) - hulp in het kader van sensibilisering (vb. in scholen tijdens de leesmarathons, op evenementen…) - organisatie van activiteiten en evenementen - actief lid worden van een plaatselijk comité of van de Algemene Vergadering - u engageren in de Raad van Bestuur -… Interesse? Contacteer de centrale administratie,
[email protected], tel. 011 80 89 80
JAARVERSLAG 2013
VRIJWILLIGERS GEZOCHT
69
LIDMAATSCHAP Personen met MS, familieleden, sympathisanten… Iedereen kan aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen via betaling op rekeningnummer 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB) van de MS-Liga Vlaanderen. Wie lid wil zijn van de MS-Liga Vlaanderen betaalt hiervoor jaarlijks: - 16 euro (indien men betaalt via een permanente opdracht, wat de administratie vergemakkelijkt) - 17 euro (via een gewone storting) Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen respectievelijk 22 euro (permanente opdracht) of 23 euro (gewone storting). Leden genieten van - een gratis sociale dienstverlening - de mogelijkheid tot het verkrijgen van financiële steun (mits voldaan wordt aan bepaalde voorwaarden) - een gratis of in prijs gereduceerde deelname aan diverse activiteiten - een abonnement op het ledentijdschrift MS-Link (zie p. 14) en het halfjaarlijks medisch-wetenschappelijk magazine WOMS-info (zie p. 18)
JAARVERSLAG 2013
Interesse? Contacteer de centrale administratie,
[email protected], tel. 011 80 89 80
70
JAARVERSLAG 2013
Privacy De MS-Liga Vlaanderen respecteert uw privacy. De informatie die wij van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren.
71
V.U. Klaus Knops - Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt
Contactadres centrale administratie Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] www.ms-vlaanderen.be BTW-nummer: BE 0424531287 Rekeningnummer: BE 97 0000 0001 4649 MS-Liga Vlaanderen vzw
