Jaarverslag 2009 – Stichting Gaandeweg
Voorwoord jaarverslag Stichting Gaandeweg 2009
Lichtpuntjes! In 2009 heeft Stichting Gaandeweg weer voor meer families dan het jaar daarvoor een lichtpuntje mogen verzorgen. Daarvoor is Gaandeweg 21 jaar geleden opgericht. Om wat verlichting te brengen voor een gezin in de donkere periode van grote onzekerheid over de toekomst van één van de kinderen, omdat dit door een vorm van kanker is overvallen. Gelukkig is het tegenwoordig mogelijk om de meeste kinderen afdoende te behandelen. Maar voor alle gezinnen, die hiermee te maken krijgen, betekent de behandeling een lange periode van onzekerheid en gevaren. De oprichters van Gaandeweg beseften destijds al hoe belangrijk het dan is dat er mensen zijn, die aandacht hebben voor de behoeften van zo’n familie. En die hen helpen om weer even een weekje aandacht voor elkaar en voor andere zaken dan therapieën en ziekenhuizen te hebben. Sinds die tijd heeft Gaandeweg meer dan 4500 keer een lichtpuntje in de vorm van een weekje vakantie kunnen verzorgen voor deze doelgroep. In ons jaarverslag treft u weer enkele treffende voorbeelden en reacties aan, die aangeven wat zo’n vakantieweek kan betekenen. Dat kan Gaandeweg doen dankzij de vele goede gaven van individuele donateurs en van enkele instellingen, die de doelstelling van Gaandeweg een warm hart toedragen. KWF Kankerbestrijding dat ons werk al vele jaren structureel steunt, verdient daarbij een speciale vermelding. In dit jaarverslag leggen we verantwoording af over de manier waarop we omgaan met de middelen, die ons ter beschikking worden gesteld. En over de wijze waarop we met bekende en minder bekende Nederlanders aandacht blijven vragen voor dit werk en voor deze families. In 2009 is ons kantoor weer verhuisd. We hebben een nieuw onderkomen gevonden in de nabijheid van onze oude locatie in Arnhem-Zuid in het gastvrije kantoor van notaris Ockhuysen. Daar zijn onze medewerkers Marjo Baselaar en Arda Woltersom vrijwel dagelijks bezig om contact te houden met de families, de ziekenhuizen, de maatschappelijk werkenden, de vakantielocaties en met de vele goede gevers aan onze doelstelling. Het is goed om hun namen eens te noemen in dit voorwoord, want zij zijn voor velen de vertrouwde stem en het gezicht van onze stichting. Zij zijn de mensen die proberen voor iedereen die daarvoor in aanmerking komt een lichtpuntje te verzorgen. Wij zijn trots op de deskundigheid en de warmte waarmee zij dit werk al vele jaren verzetten. Inmiddels heb ik als voorzitter van Gaandeweg al twaalf keer een voorwoord mogen verzorgen. Hoog tijd om de fakkel over te dragen. Ons bestuurslid Albert de Vries is bereid gevonden om het voorzitterschap over te nemen. Daarmee komt de aansturing van Gaandeweg in vertrouwde en zeer betrokken handen. Ik dank u allen voor uw steun aan en belangstelling voor het werk van Gaandeweg: verlichting brengen in moeilijke tijden.
voorzitter Stichting Gaandeweg
1
Gaandeweg al gaandeweg Wat doen Danny de Munk, René Froger en Ronald Koeman in de Arnhemse Rijnhal? “Zaalvoetballen”, antwoordt de Arnhemse artiest Aristakes, “Voor een goed doel, de Stichting Gaandeweg”. Zo begint één van de vele krantenartikelen die zijn geschreven in mei 1989. 1500 mensen en een tiental Nederlandse voetballers en artiesten kwamen op de manifestatie af. 50.000 gulden werd die dag opgehaald. Het voetbaltoernooi was de eerste publieke actie voor Stichting Gaandeweg. Hoe was de Stichting eigenlijk begonnen? Wie waren actief betrokken bij Gaandeweg en wat doen zij nu?
Aristakes Jessayan
De Armeense artiest Aristakes Jessayan kwam op driejarige leeftijd naar Nederland. Met name in het Arnhemse circuit en in de jaren ’80 was Aristakes bekend als zanger, pianist en evenementenorganisator. “Op een dag stonden Tommy Douwsma en mijn buurman Marcel Sanders, die zelf een kind met kanker had, bij mij op de stoep met de vraag of ik kinderen met kanker een hart onder de riem wilde steken. Natuurlijk wilde ik dat!” Door zijn eigen kwetsbare kinderjaren voelde hij een grote verbondenheid met kinderen met kanker. Vanaf dat moment zette Aristakes zich actief en gepassioneerd in voor deze kinderen. Met zijn enthousiasme en contacten in de artiestenwereld bereikte hij een grote groep mensen. “Sommigen vinden mijn inzet wat overdreven, maar voor mij is het heel normaal om dingen recht vanuit je ziel te doen.” Aristakes benaderde vier anderen om samen met hem plaats te nemen in het bestuur. Grace Roetert, eerste secretaris van de Stichting, vertelt: “Op een dag zag ik een kind in een rolstoel en besefte ik dat niet iedereen gezond kan zijn. Toevallig ontmoette ik diezelfde avond Aristakes in een café. Ik werd meteen meegesleurd in zijn enthousiasme”, zo vertelt zij. “Al gaandeweg op een positieve manier leren omgaan met de ziekte” De naam Gaandeweg was gevonden. “De naam duidt op twee doelstellingen van de organisatie: een gezin weg laten gaan en al gaandeweg op een positieve manier leren omgaan met de ziekte”, zo vertelt Aristakes. Er was indertijd geen kantoorruimte beschikbaar. De bestuursleden werkten vanuit huis. Vergaderingen werden in de huiskamers van Grace of Aristakes gehouden. Als secretaris beantwoordde Grace de telefoontjes en brieven. Al snel stond haar telefoon roodgloeiend, zodat ze een extra telefoonlijn moest laten aanleggen. Dagelijks werd Grace geconfronteerd met leed van anderen. Ze luisterde naar schrijnende verhalen en soms las ze kort daarna de overlijdensadvertentie in de krant. “Dat is zo indrukwekkend. Het stimuleerde me alleen maar meer om me in te zetten voor de Stichting.” De vraag naar vakanties groeide. In 1989 gingen 90 gezinnen met vakantie en in het jaar daarop waren dat er 128.
2
Bekende Nederlanders voetballen voor Gaandeweg
Maarten van Dis
In korte tijd was ook het aantal vrijwilligers verdubbeld. Eén daarvan is Maarten van Dis. Maarten heeft kanker van dichtbij meegemaakt: zijn dochter overleed aan leukemie. Dat was voor hem een belangrijke inspiratiebron om Gaandeweg te ondersteunen. “Waar het bestuur gebruik maakt van zijn enthousiasme, maakt het Comité gebruik van zijn maatschappelijke contacten” Vanaf het begin is Maarten een actief lid van het Comité van Aanbeveling. Het Comité draagt bij aan de naamsbekendheid en het werven van donaties, maar op een andere manier dan het bestuur. “Waar het bestuur gebruik maakt van zijn enthousiasme, maakt het Comité gebruik van zijn maatschappelijke contacten”, zo vertelt de voormalig voorzitter van de Raad van Bestuur van Arcadis. De stichting kreeg behoefte aan een eigen ruimte. Piet Baselaar, toenmalig regiodirecteur van De Nederlandsche Bank, bood een ruimte aan in zijn pand. Voor Grace was dit een praktisch probleem, omdat ze zorg wilde blijven dragen voor haar kinderen. Ze stopte met haar dagelijkse bezigheden bij de stichting. “Dat was erg jammer, maar het kon niet anders. Ik wilde niet van huis weg.” “Steun Stichting Gaandeweg!” Van tijd tot tijd draagt Grace nog wel haar steentje bij aan de stichting. Bijvoorbeeld met de familieloop ‘Rondje Nederland’, die mede door haar wordt georganiseerd.
3
Deelnemers kunnen de inschrijfkosten verhogen en de extra bijdrage gaat naar een goed doel naar keuze. Grace bemensde in 2009 en 2010 het kraampje voor Gaandeweg en wist deelnemers te strikken om de extra centen aan Gaandeweg te doneren. In beide jaren heeft ze ruim duizend euro opgehaald. In 2010 is Grace ambassadeur geworden van Gaandeweg. “Het is altijd weer leuk om al die oude gezichten te zien” Nieuwe voorzitter Albert de Vries met Grace Roetert tijdens Rondje Nederland
Aristakes stopte na een aantal jaren met zijn bestuursactiviteiten vanwege drukke werkzaamheden en ook hij werd ambassadeur. Hij heeft een nieuwe stichting opgezet voor arme kinderen in Armenië. Daarnaast is hij druk in de weer met zijn evenementenbureau en treedt hij nog steeds regelmatig op. Af en toe gaat Aristakes naar bijeenkomsten van Gaandeweg. “Het is altijd weer leuk om al die oude gezichten te zien”. “Gaandeweg draait op vrijwilligers die met veel enthousiasme te werk gaan en dat is me veel waard” Maarten is met zijn 74 jaar bewaker van het gedachtegoed van Gaandeweg. Maarten zegt: “Gaandeweg heeft zich op een helder doel gericht: het verzorgen van vakanties voor gezinnen met een kind met kanker. De vrijwilligers doen dit heel professioneel. Laten we ons daarop blijven richten en zo mogelijk de kwaliteit nog verder verbeteren. Waarom zouden we moeten willen groeien met andere activiteiten en professionaliseren? Alleen bij afnemende vraag moeten we de opties opnieuw bekijken. Gaandeweg draait op vrijwilligers die met veel enthousiasme te werk gaan en dat is veel waard.”
vlnr: Aristakes Jessayan, Maarten van Dis, Piet Baselaar
Drie actievelingen van Gaandeweg: al meer dan 20 jaar trouw en betrokken. Zonder hen zou Gaandeweg Gaandeweg niet zijn.
4
Normaal is niet gek genoeg! Midden in de Brabantse polder woont de familie Branten. Gerard (47) en Marjon (40) melken tweemaal daags hun 85 koeien. Zoon Geri (18) jaar kan het ook. Hij heeft vorig jaar zomer een week lang de boerderij gerund met hulp van zijn oom. Gerard, Marjon, Christel en Simone waren toen met vakantie. De zomer van 2009, toen er nog niet veel aan de hand was. Geri zou zijn genezen van een longontsteking maar klaagde over zijn rug. Moeder Marjon: “Hij vertelde dat hij tijdens voetbal hard wilde rennen maar het lukte hem gewoon niet.” Eenmaal thuis zag vader Gerard hoe Geri van zijn brommer afstapte: “Hij leek net een oude man”. Een reeks onderzoeken ging van start. Na de analyse van de röntgenfoto’s bleek dat de plek op zijn long alleen maar groter was geworden. De conclusie: een tumor in de rug. “Het gekke is dat Geri dit al maanden eerder had geroepen”, vertelt Marjon. Geri belandde in het Sophia Kinderziekenhuis. Zusjes Christel en Simone, toen 16 en 14 jaar, sliepen de eerste dagen bij hem. Marjon en Gerard moesten echter voor de boerderij zorgen. Gelukkig konden bedrijfshulpen worden ingezet en boden buren een helpende hand, zodat ook zij vaker bij Geri konden zijn. 15 chemokuren en 30 bestralingen volgden. Geri onderging de chemotherapie altijd in het ziekenhuis. Geri bleef er rustig onder. “Natuurlijk word ik beter!”, bleef hij zeggen tegen zijn familie. Ook ging Geri door met school. Het was zijn examenjaar en hij kreeg de mogelijkheid om tentamens te maken op momenten wanneer hij daartoe in staat was. Dat gebeurde vaak bij zijn mentor thuis en soms zelfs in het weekend. In januari vonden twee belangrijke operaties plaats. De tumor werd verwijderd samen met drie ribben en een wervel. Donorbot kwam er voor in de plaats. De wervelkolom werd gestabiliseerd. Geri mocht na een week al naar huis, omdat hij zo snel opknapte. Door de bestralingen en chemo’s was Geri soms zó moe, dat hij de trap niet meer op kon. Twee dagen voor zijn eindexamen VWO ging het wél goed met hem en deed hij zijn eindexamen op school. “Op 17 juni hoorden we dat hij met vlag en wimpel is geslaagd!” De laatste kuur is van start gegaan. “Ik heb moeite met het loslaten van de chemotherapie. Ik vind het maar eng. Nu moet zijn lichaam het weer zelf doen”, vertelt Marjon. “Gelukkig hebben we genoeg afleiding. Ons bedrijf kost veel energie maar het is fijn dat we een bedrijf aan huis hebben. We zijn altijd in de buurt van Geri. Wat uiteraard soms de nodige irritaties oplevert. Ik ben vaak de zeurende moeder. Ik zeg altijd: Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg. Maar Geri draait de zaken om: Normaal is niet gek genoeg. En dat botst wel eens”, lacht ze. In augustus is de familie een week in Renesse met Gaandeweg. Hopelijk de afsluiting van een oud en de start van een nieuw tijdperk. Geri heeft op 17 juni 2010 zijn VWO-diploma gehaald. Hij heeft al plannen voor de toekomst. Na de zomer gaat hij les geven op zijn “oude” school en een cursus boekhouding doen. Ook wil hij zijn rijbewijs halen en met vrienden met vakantie.
5
De Familie Branten
Aanvragen vanuit de ziekenhuizen in 2009 Stichting Gaandeweg stelt zich ten doel korte vakanties voor gezinnen met een jonge kankerpatiënt te organiseren en te bekostigen. Deze doelstelling wordt gerealiseerd in samenwerking met de arts en maatschappelijkwerk van het ziekenhuis.
Academische ziekenhuizen ———————————————————————————————
Academisch Ziekenhuis UMC/WKZ .....................................................................
VU Academisch Ziekenhuis .....................................................................
AMC/Emma Kinderziekenhuis .....................................................................
Academisch Ziekenhuis Maastricht .....................................................................
Leids UMC .....................................................................
UMC SintRadboud .....................................................................
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis .....................................................................
UMC Groningen ———————————————————————————————
Totaal academische ziekenhuizen
Streekziekenhuizen ———————————————————————————————
Amphia Ziekenhuis .....................................................................
Elisabeth Ziekenhuis .....................................................................
GZG/Jeroen Boschziekenhuis .....................................................................
Aanvragen buiten ziekenhuis om ———————————————————————————————
Totaal streekziekenhuizen ———————————————————————————————
Algemeen totaal
Aangevraagd
Geboekt
Annuleringen
Gerealiseerd
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
47
46
................................
................................
15
15
................................
................................
26
26
................................
................................
2 ................................
– ................................
2 ................................
44 ................................
15 ................................
24 ................................
5
5
–
5
................................
................................
................................
................................
24
19
................................
................................
38
35
................................
................................
37
33
................................
................................
33
31
——————————————
——————————————
225
210
4 ................................
1 ................................
1 ................................
2 ——————————————
12
15 ................................
34 ................................
32 ................................
29 ——————————————
198
Aangevraagd
Geboekt
Annuleringen
Gerealiseerd
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
1
1
–
1
................................
................................
................................
................................
2
2
–
2
................................
................................
................................
................................
2
1
–
1
................................
................................
................................
................................
3
3
–
3
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
8
7
–
7
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
233
217
12
205
Toelichting op de cijfers * Een aangevraagde vakantie wordt niet altijd geboekt. Soms ziet het gezin er vanaf omdat het zieke kind op dat moment niet weg kan. De aanvraag wordt vervolgens verschoven naar een later tijdstip. * Dit geldt ook voor reeds geboekte vakanties, hetgeen het aantal annuleringen verklaart.
6
Sparend ingrijpen “De kunst om bij kinderen afwijkingen van het lichaam te voorkomen en te corrigeren” Oorspronkelijk werd de orthopedie zo gedefinieerd. Tegenwoordig behandelt een orthopedisch chirurg kinderen én volwassenen. Eén van die chirurgen is Antonie Taminiau, werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Chirurgen staan niet meteen bekend om de sociale kant van hun beroep. Bij Antonie is dit anders. Hij heeft het geluk gehad om tijdens zijn opleiding via een fellowship in Amerika te kunnen studeren. Daar legden zijn leermeesters het accent op het luisteren naar de patiënt. Ook leerde hij om familie en schoolleiding te betrekken bij de ziekte van een kind. Natuurlijk blijft het ook een heel technisch vak. Antonie is gespecialiseerd in bottumoren. Bij kwaadaardige tumoren moet worden geopereerd. Aard en omvang van de tumor bepalen het karakter van de ingreep. Tot enige jaren geleden betekende dit meestal een amputatie. Door de huidige nauwkeuriger stadiëringsmogelijkheden, chemotherapie en verbeterde operatietechnieken is het mogelijk gebleken de tumor adequaat weg te nemen met een sparende ingreep. In plaats van een amputatie wordt de tumor nauwkeurig uitgesneden en een prothese of botplastiek aangebracht. Het behoud van functie wordt dan maximaal mogelijk gemaakt. Antonie heeft veel bijgedragen aan de ontwikkeling van de sparende ingreep. In 2008 is hij daarom benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Hij is tevreden over zijn carrière, maar binnen zijn sector zijn er punten die meer aandacht behoeven. Het percentage botkankerpatiënten dat komt te overlijden is 40% en de laatste 20 jaar is dit niet gedaald. Er zou meer wetenschappelijk onderzoek moeten worden gedaan. De prioriteiten zijn echter verschoven. Dit blijft een moeilijk verhaal richting patiënten, maar het is niet anders. Antonie is de boodschapper en hij is altijd volstrekt eerlijk over de kansen van de patiënt. Antonie is 64 jaar en daarmee in de laatste fase van zijn professionele carrière. Het is aan zijn opvolgers om verder vorm te geven aan zijn pionierswerk. Volgens Antonie komt dat wel goed. Meer informatie over Antonie Taminiau vindt u op www.lumc.nl
7
Topsport (2): de kleedkamer Ouders kijken vaak met veel dankbaarheid en plezier terug op de week die zij in een huisje van Stichting Gaandeweg hebben doorgebracht. Even een moment weg van de oncologische behandeling, even niet naar het kinderziekenhuis, even een dag niet naar de poli. Een paar dagen samen met het hele gezin, momenten van ontspanning, eindelijk genieten van een paar dagen vakantie op een recreatieve locatie. Een paar dagen relaxen in plaats van de hectiek van de behandelperiode: als de ‘cooling down’ bij topsport; het uitlopen na het leveren van een persoonlijke topprestatie. Uithijgen en weer op adem komen. De wachtkamer in het ziekenhuis lijkt soms op een kleedkamer van een sportclub: het wachten totdat de wedstrijd begint. Daar doe je nog wat voorbereidende handelingen en oefeningen; daar krijg je de peptalk van de coach. De spelbepaler krijgt de laatste instructies voor de tactiek. Sommige spelers hebben hun vaste rituelen, als in een soort bijgelovigheid, om de situatie onder controle te houden. Soms klinkt een schietgebedje. Een ander slaat een kruisje. Weer een ander trekt nog eens de sportkousen omhoog. Je doet de handdoek over je hoofd om je te concentreren op wat komen gaat. Een spannende stilte voorafgaand aan het meeleven van het publiek. Op de tribune en naast het sportveld zitten mensen die betrokken zijn bij de wedstrijd: professionals en toeschouwers. Daar zitten ook de supporters: zij wensen je kracht en sterkte toe. De een met een spandoek, de ander stuurt nog even snel een SMS-je. Je hebt hun steun nodig, want het is belangrijk om aangemoedigd te worden. Dat inspireert: te weten dat je er niet alleen voor staat. Als je het veld opgaat, stijgt de spanning. Wat heeft de training opgeleverd aan spelinzicht, speelwijze en routine? Haal je het doel van alle inspanningen, van al het afzien, van het woelen ’s nachts vlak voor de belangrijke wedstrijd, van de angst dat de wedstrijd verloren zal worden of dat spelbederf de wedstrijd zal bepalen, van een onwillige spier die zomaar roet in het eten kan gooien? Zal de tackle van de tegenstander jou fors onderuit halen? Het kan soms flink spoken in je hoofd; gedachten die niet gemakkelijk te stoppen zijn! Het hoort bij de spanning van de wedstrijd. Het ongrijpbare, los van alle inzet en inspanning. Het kwetsbare dat zo makkelijk aangetast en onderuitgehaald kan worden. Het onvoorspelbare: als de tegenstander ongenaakbaar is en amper te bespelen. Het grillige: de pieken en de dalen; het hollen of stilstaan, het alles of niks. De spanning en de koorts van de wedstrijd: wie wordt de matchwinnaar? De prestatie bij topsport: zweten bij inspanning. En na de wedstrijd terug in de kleedkamer: de ene keer juichend; een andere keer bijkomend na een nederlaag. Een ervaring rijker. Wachtend op de volgende match. Bijkomen – onthaasten – recreëren. Een moment van recreatie, op adem komen, herstellen als gezin, genieten van een vakantielocatie, als een rustpauze in een wedstrijd. Dat betekent Gaandeweg voor gezinnen met een kind met kanker. Echt top! Bob de Raadt Medisch maatschappelijk werker/ouderbegeleider in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, gastdocent Zorgacademie Erasmus MC te Rotterdam en schrijver van korte jeugdverhalen.
8
Vakanties 2009 Stichting Gaandeweg heeft in dit jaar een vakantie gerealiseerd voor 205 gezinnen, verdeeld over de onderstaande parken.
Park ———————————————————————————————
Geboekt
Annuleringen
Gerealiseerd
——————————————
——————————————
——————————————
Center Parcs .....................................................................
67
Recreatie Centra Nederland .....................................................................
61 35
3 ................................
39
2
................................
Renesse Beachpark ———————————————————————————————
5 ................................
................................
Renesse .....................................................................
................................
................................
Landal Stroombroek .....................................................................
1
................................
................................
15
1
——————————————
Totaal
——————————————
217
12
66 ................................
56 ................................
32 ................................
37 ................................
14 ——————————————
205
Niet alle aanvragen worden omgezet in een boeking, niet alle boekingen worden omgezet in een vakantie. In 2009 is voor 217 gezinnen een vakantie geboekt, hiervan hebben 12 gezinnen door omstandigheden geannuleerd.
Overzicht vakanties 2006 - 2009 Park ———————————————————————————————
Center Parcs .....................................................................
Recreatie Centra Nederland .....................................................................
Landal Stroombroek .....................................................................
Renesse + Renesse Beachpark .....................................................................
Molencate Landgoed Ginkelduin ———————————————————————————————
Totaal geboekt ———————————————————————————————
Totaal geannuleerd ———————————————————————————————
Gerealiseerde vakanties
2006
2007
2008
2009
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
81
76
................................
................................
49
56
................................
................................
42
38
................................
................................
66
49
................................
................................
65 ................................
40 ................................
38 ................................
44 ................................
67 ................................
61 ................................
35 ................................
54 ................................
–
1
–
–
——————————————
——————————————
——————————————
——————————————
238
220
——————————————
——————————————
20
16
——————————————
——————————————
218
204
9
187 ——————————————
9 ——————————————
178
217 ——————————————
12 ——————————————
205
Gaandeweg en Renesse, al jaren een begrip!
Gerry Seijffardt
Al vrij snel na de oprichting van de Stichting Gaandeweg in 1988 kwam de stichting in contact met leden van de Lions Club Dordrecht-Thuredriht en de Stichting CJV-Kamp Zierikzee. Bij die beide organisaties bestond de intentie om te komen tot realisering van een vakantiehuis voor maatschappelijke doeleinden. Er werd volop gewerkt aan het uitwerken van die plannen en vooral ook aan de financiering daarvan. De doelstelling van Stichting Gaandeweg, het aanbieden van een vakantie aan gezinnen waarin een kind kanker heeft, bleek daarbij uitermate goed aan te sluiten. Dit heeft geresulteerd in een nauwe en plezierige samenwerking tussen de drie partijen, alle drie met twee personen vertegenwoordigd in de Stichting Vakantiehuis Thuredriht. Mevrouw mr. G.H.M. Seijffardt-Schoot en mevrouw drs. F. Wout vertegenwoordigen Gaandeweg in de stichting. Al sinds 1991 kan Stichting Gaandeweg aan ‘haar’ gezinnen een vakantieweek aanbieden in de badplaats Renesse. Was daar aanvankelijk één vakantiehuis van de stichting beschikbaar, inmiddels heeft de Stichting Vakantiehuis Thuredriht, die onder meer zorg draagt voor beheer en exploitatie van de vakantiebungalows, er drie vakantiehuizen kunnen realiseren. Twee van de huizen liggen op het terrein van het CJV-Kamp, vlakbij de toegang tot het strand, de derde ongeveer 400 meter daar vandaan. In de afgelopen jaren hebben heel veel gezinnen van de doelgroep van Gaandeweg een vakantieweek aan zee doorgebracht in een van die vakantiebungalows. In de periode medio april tot en met oktober 2009 zijn er 51 boekingen geweest. Helaas moesten 3 boekingen om medische redenen worden geannuleerd. Elk jaar weer blijkt uit de reacties van veel gezinnen hoezeer zij hebben genoten van een verblijf in een van deze bungalows. De ruime vakantiehuizen zijn volledig ingericht en tevens goed toegankelijk voor rolstoelgebruik. Om onder meer een bezoek aan het strand te vergemakkelijken kan gebruik worden gemaakt van een vrijetijdsrolstoel en van een bolderkar. Ook zijn fietsen aanwezig. Veel mogelijkheden dus om er met het gezin ook echt op uit te kunnen gaan. In veel reacties komt ook naar voren dat de gezinnen grote waardering hebben voor de wijze waarop de vrijwilligers vanuit de CJV invulling geven aan de opvang en begeleiding van de gasten. Sinds 2009 heeft met name de heer K. Verwijs deze taak op zich genomen. De perioden waarin Gaandeweg geen gebruik maakt van de drie vakantiehuizen zijn deze beschikbaar voor MS-patiënten met hun partner of gezin. De Stichting Vakantiehuis Thuredriht heeft daarover afspraken gemaakt met zowel de Stichting Gaandeweg als met de MS-vereniging. Dankzij dit bijzondere samenwerkingsproject heeft de doelstelling van Stichting Gaandeweg in ‘het Zeeuwse’ veel steun en bekendheid gekregen. Gaandeweg hecht grote waarde aan de deelname aan dit project. Gerry Seijffardt
10
Reacties van gezinnen ...........................................................................
Hartverwarmend jullie stichting! In zo’n bijzonder zware periode van ons leven is geprobeerd onze zieke dochter en ons een zo’n fijn mogelijke week te geven. En dat is gelukt op Center Parcs Het Meerdal. Liever hadden we natuurlijk nooit op het pad van Stichting Gaandeweg willen komen… maar door het bestaan van jullie Stichting hebben we nu wel extra mooie herinneringen aan onze lieve dochter Amber tijdens die vakantie. Bert en Yvette ...........................................................................
Vrijdag zijn wij terug gekomen van een heerlijke week vakantie op de RCN de Roggeberg. Wij hebben als gezin ervaren wat een week vakantie kan betekenen. Wat jullie voor de mensen doen is heel waardevol. Wij gingen dan ook met het gevoel naar huis dat we echt even waren bijgekomen van een moeilijke periode. We hebben weer energie om van alles te gaan doen. Namens de hele familie BEDANKT VOOR DE FIJNE WEEK! Groeten, Anita, Onno, Elzemieke, Annelotte, Siegert, Jasmijn en Diederik van Diere ...........................................................................
Lieve mensen, De dank die Mehtap en (haar moeder) voor jullie hebben, is niet in woorden uit te drukken. Jullie liefde en kwaliteit van Stichting Gaandeweg hebben ons ontroerd. Zo’n weekje Landal Stroombroek geeft het gevoel dat er vele mensen met ons meeleven om even al het verdriet te verlichten. Super bedankt! Familie Öce ...........................................................................
Even een berichtje. We hebben een geweldige vakantie gehad in Renesse. Zon en regen. Maar ja, dat hoort er bij. Het was heerlijk om even met het gezin weg te zijn. Vooral voor de jongste twee was dit hard nodig. Even weer de volle aandacht van ons. We hebben een paar foto’s meegestuurd. Kunnen jullie zien wie wij zijn en dat we het erg leuk hebben gehad. Ontzettend bedankt voor een geweldige gezellige en ontspannende week. Veel liefs en groeten van Alfred, Chantal, Merle, Lieke en Romée Kinds ...........................................................................
Vorige week, een heerlijk weekje op vakantie geweest in Center Parcs Port Zélande na een heel hectische periode. We zijn er even heerlijk met zijn vijven uit geweest!
HEEL HARTELIJK DANK!!! HET WAS GEWELDIG!!! Jurgen, Mark, Lizette, Irene en Sander van Strijdhoven
11
Financiering Gaandewegvakanties Elk jaar is het weer knokken voor de kinderen. Knokken om de knikkers, zodat patientjes een beroep op ons kunnen doen. Dat is zo sinds de oprichting van Stichting Gaandeweg. En elk jaar lukt het om de begroting weer sluitend te krijgen alhoewel de financiële crisis, die ook aan ons niet ongemerkt voorbij is gegaan, ons enigszins parten speelt. Gelukkig zijn er jaarlijks veel donateurs, organisaties en instellingen die er voor zorgen dat de uitgaven grotendeels worden gedekt door de inkomsten: soms door een financiële bijdrage en soms door een bijdrage in natura. Alle bijdragen hoe groot of klein ook, zijn even welkom. Zo zijn ook in 2009 weer diverse acties gehouden waarvan de opbrengsten de bestemming ‘Gaandeweg’ kregen. Wij zijn deze donateurs grote dank verschuldigd, kunnen er eenvoudigweg niet buiten en hopen dan ook dat wij tot in lengte van jaren kunnen rekenen op hun geweldige steun. In de afgelopen jaren werd uit de extra middelen een vakantiefonds gevormd, dat is ondergebracht in de Stichting Steunfonds Gaandeweg. De achtergrond hiervan is gelegen in het feit dat het bestuur het veiligstellen van het organiseren en bekostigen van vakanties in de nabije en verre toekomst van groot belang acht. De opbrengsten uit dit vakantiefonds vormen een belangrijke bijdrage in de exploitatie en de continuïteit van de activiteiten van Stichting Gaandeweg. Elk jaar wordt getracht met de opbrengsten uit de fondsenwerving en bijdragen van onze donateurs de exploitatie te dekken. Als dit onverhoopt niet lukt, wordt een beroep gedaan op het vakantiefonds. Voor het financiële overzicht verwijs ik naar de bijgevoegde geconsolideerde balans en staat van baten en lasten over het afgelopen jaar 2009. Belangrijk is nog te vermelden dat KWF Kankerbestrijding als belangrijkste subsidiënt een zeer bijzondere plaats inneemt. KWF Kankerbestrijding zegde in het exploitatiejaar 2009 € 40.000,- toe. Mede door deze bijdrage kan de toenemende druk – door het stijgen van de gemiddelde kosten van een vakantie – om de exploitatie sluitend te krijgen, beter worden opgevangen. Wij hopen nog vele jaren voor subsidie van KWF Kankerbestrijding in aanmerking te komen. “In 2002 heeft de Stichting de Verklaring van geen bezwaar van het CBF verkregen. Juist vanwege de landelijke spreiding van de activiteiten is deze verklaring als waarborg voor bonafide fondsenwerving en besteding van middelen van groot belang.”
Penningmeester
12
Krab, kankerbestrijding en kwaliteit van leven De krab staat symbool voor kanker. Waarom? Kankergezwellen deden de Griekse filosoof Hippocrates denken aan de ledematen van deze geleedpotige. De krab is vertegenwoordigd in het logo van KWF Kankerbestrijding. Het dier is doorregen met een sabel en dat symboliseert de missie van de stichting. Het bereiken van “minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven”. Van het totale budget gaat tachtig procent naar wetenschappelijk onderzoek. Dit is niet het enige waar het voormalige Koningin Wilhelmina Fonds zich mee bezighoudt. “Patiëntenondersteuning is net zo belangrijk” zegt Everdien Klein Poelhuis. In het Programma Preventie en Patiëntenondersteuning is zij verantwoordelijk voor de innovatieve thema’s omtrent patiëntenondersteuning. Allochtonen met kanker bijvoorbeeld: het voorlichten van allochtonen gaat verder dan het opsturen van een brochure. “Bij allochtonen zijn voorlichtingsbijeenkomsten veel effectiever.” Kanker is een belangrijk thema in het leven van de 54-jarige psychologe. In het Antoni van Leeuwenhoek Huis deed zij een vierjarig onderzoeksproject naar de ziekte. In 2005 drong de ziekte haar privé-leven binnen. Haar man overleed. Sinds 1 november 2006 is zij als Programmacoördinator Patiëntenondersteuning werkzaam voor KWF Kankerbestrijding en dat doet ze met veel passie. Naast de innovatieve thema’s is zij aanspreekpunt voor Stichting Gaandeweg. Deze taak past eigenlijk beter in het pakket van een collega, maar ze wilde het graag overnemen van Cora Honing, die binnen KWF Kankerbestrijding een andere functie kreeg. “Ik draag Gaandeweg een warm hart toe. Het is een prachtig doel omdat het over kinderen gaat. En er is feedback. Het jaarverslag laat de reacties zien van de ouders.” Er is meer. Gaandeweg draagt naar eigen zeggen bij aan de kwaliteit van leven van jonge kankerpatiënten. Om deze reden ondersteunt KWF Kankerbestrijding Gaandeweg op structurele basis, niet alleen financieel maar ook beleidsmatig. “Eén keer per jaar heb ik een gesprek met Frans König en Hans Graave en dan hebben we het niet alleen maar over geld.” Everdien acht het van belang dat binnen Gaandeweg onderzoek wordt gedaan naar de behoeften van gezinnen met een kind met kanker. Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers spelen daarbij een grote rol omdat zij intensief contact hebben met het kind en zijn of haar familie. Met de verkregen gegevens kan beter worden ingeschat op welke punten de stichting haar plannen eventueel kan aanpassen. Gaandeweg heeft hierover nauw overleg met de VOKK. Op korte termijn verwacht Everdien de resultaten van een dergelijk onderzoek. Maar wat er ook uitkomt, Everdien is er van overtuigd dat Gaandeweg een formule heeft die op een bijzondere manier bijdraagt aan het levensgeluk van jonge mensen met kanker en het gezin waar ze in leven.
Everdien Klein Poelhuis
13
Stichting Gaandeweg en Kuultour al 22 jaar een bijzonder paar! Dit jaar heeft ook Juliëtte Peters met haar ouders en zus kunnen genieten van een door Stichting Gaandeweg georganiseerde vakantie. Bij haar is in augustus 2007 acute leukemie geconstateerd en haar wereld stond compleet op zijn kop. Na bijna 2 jaar behandeling was het gezin echt toe aan een weekje afleiding en Stichting Gaandeweg verleende daar graag haar medewerking aan. Juliëtte is in de meivakantie een week naar Renesse geweest om daar tot rust te komen en te genieten van het Zeeuwse strandweer. Juist daarom organiseert en betaalt Stichting Gaandeweg zo rond de 200 vakanties per jaar. Met alle liefde. En met diezelfde liefde steunen wij, als organisatie van de Kuultour, Stichting Gaandeweg. Hoe doen we dat? De Kuultour is een Tour de France spel, waar iedereen, ongeacht of je verstand van wielrennen hebt, aan mee moet doen. Ja u leest het goed, moet doen. Want de helft van de inleg wordt gestort op de rekening van deze geweldige stichting. Voor meer informatie over de Kuultour: www.dekuul.nl
AL 22 JAAR EEN BEGRIP IN HUISSEN EN WIJDE OMGEVING
KUULTOUR 9 0 0 2
HET TOUR DE FRANCE SPEL TEN BATE VAN DE STICHTING DIE GEZINNEN MET STICHTING GAANDEWEG KANKERPATIËNTJES OP VAKANTIE STUURT
Je iets aantrekken van anderen staat je niet gek!!! Juliëtte Peters
14
15
Geconsolideerde balans per 31 december 2009 (Na resultaatbestemming)
31-12-2009
31-12-2008
——————————————
——————————————
€
€
——————————————
——————————————
................................
................................
................................
................................
Activa ————————————————————————————————————————————————
Vaste activa ...........................................................................................................
Materiële vaste activa ...........................................................................................................
Bedrijfsgebouwen en -terreinen ...........................................................................................................
Inventaris
25.371
29.350
................................
................................
8.227
242
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
33.598
29.592
...........................................................................................................
................................
................................
................................
................................
Financiële vaste activa ...........................................................................................................
Overige effecten ...........................................................................................................
Overige vorderingen
686.551
632.989
................................
................................
5.105
5.908
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
691.656
638.897
...........................................................................................................
................................
................................
................................
................................
................................
................................
Vlottende activa ...........................................................................................................
Vorderingen ...........................................................................................................
Overige vorderingen ...........................................................................................................
Liquide middelen
12.657
62.390
................................
................................
311.595
278.939
...........................................................................................................
................................
................................
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
1.049.506
1.009.818
...........................................................................................................
===================
===================
................................
................................
Passiva ————————————————————————————————————————————————
Groepsvermogen ...........................................................................................................
1.008.260
969.421
................................
................................
................................
................................
Kortlopende schulden ...........................................................................................................
Belastngen en premies sociale verzekeringen ...........................................................................................................
Overige schulden en overlopende passiva
354
171
................................
................................
40.892
40.226
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
41.246
40.397
...........................................................................................................
................................
................................
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
1.049.506
1.009.818
...........................................................................................................
===================
===================
16
Geconsolideerde winst- en verliesrekening over 2009
————————————————————————————————————————————————
Resultaat uit fondsenwerving ...........................................................................................................
Uitgaven voor doelstelling
2009
2008
——————————————
——————————————
€
€
——————————————
——————————————
75.397
76.852
................................
................................
– 73.206
– 64.026
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
2.191
12.826
...........................................................................................................
................................
................................
Personeelskosten ...........................................................................................................
Afschrijvingen ...........................................................................................................
Overige bedrijfskosten ————————————————————————————————————————————————
Som der bedrijfslasten
21.536
17.164
................................
................................
6.276
4.250
................................
................................
21.290
22.545
——————————————
——————————————
49.102
43.959
...........................................................................................................
................................
................................
...........................................................................................................
——————————————
——————————————
Bedrijfsresultaat ...........................................................................................................
Financiële baten en lasten ...........................................................................................................
Exploitatieresultaat ...........................................................................................................
17
– 46.111
– 31.133
................................
................................
85.750
– 87.054
——————————————
——————————————
38.839
– 118.187
===================
===================
Greep uit de giften in 2009 Naam (in alfabetische volgorde)
Bijzonderheden
———————————————————————————————
———————————————————————————————
Bedrag
Familie Van Bakel
Jaarlijkse schenking
.....................................................................
.....................................................................
Dhr R.C. Brand
Kerstdonatie
.....................................................................
.....................................................................
Ciko ‘66
Actie Rondje Nederland
.....................................................................
.....................................................................
Dhr P.J.G. Elbers
Oudpapieractie
.....................................................................
.....................................................................
Emmausparochie
Collecte Lucaskerk Elden
.....................................................................
.....................................................................
Firmeza Beheer BV
Schenking
.....................................................................
.....................................................................
Mw M. van Gestel
Gift
.....................................................................
.....................................................................
Mw M.H.C. de Jong-Theijssen
Donatie
.....................................................................
.....................................................................
Dhr H. Jongedijk
Gift
.....................................................................
.....................................................................
Lambert en Zoon bv
Donatie
.....................................................................
.....................................................................
Mw A.R.M. Ligteringen
Kaartenverkoop
.....................................................................
.....................................................................
Lionsclub Renkum/Ostrabeke
Airborne Music Night
.....................................................................
.....................................................................
Mw M.W. Luft-Wilbers
N.a.v. vakantie
.....................................................................
.....................................................................
Protestantse gemeente Elst
Kinderspeeldienst
.....................................................................
.....................................................................
Hr en mw Bosman-Boer
N.a.v. huwelijk
.....................................................................
.....................................................................
Kuultour Huissen
Jaarlijks evenement
.....................................................................
.....................................................................
Kinderopvang de Tweeling Nijmegen
N.a.v. Kuultour
.....................................................................
.....................................................................
Recreatie Centra Nederland (RCN)
Collectes op de centra
.....................................................................
.....................................................................
RK parochiebestuur Leersum
Jeugdkerstviering
.....................................................................
.....................................................................
Dhr. P.C.M. Schoutens
Donatie
.....................................................................
.....................................................................
Mw A.M.J. Snijder-van Bergen
Jaarlijkse donatie
.....................................................................
.....................................................................
Stichting Sint Maarten Charitas
Schenking
.....................................................................
.....................................................................
Stichting Uit- en Inwendige Zending
Jaarlijkse schenking
.....................................................................
.....................................................................
Sportvereniging Pro Corpere
Voor een nuttige besteding
.....................................................................
.....................................................................
Swinkels-Molenkamp
N.a.v. vakantie
.....................................................................
.....................................................................
Mw H.A.N. Zier-Wigman
Bijdrage t.g.v. 90e verjaardag
.....................................................................
.....................................................................
€
€
1.010,00
...............................
300,00
...............................
€
395,00
...............................
€
6.000,00
...............................
€
50,00
...............................
€
300,00
...............................
€
25,00
...............................
€
750,00
...............................
€
420,00
...............................
€
5.000,00
...............................
€
50,00
...............................
€
54,47
...............................
€
104,40
...............................
€
3.610,00
...............................
€
25,00
...............................
€
5.920,68
...............................
€
429,77
...............................
€
250,00
...............................
€
100,00
...............................
€
2.500,00
...............................
€
1.500,00
...............................
€
1.250,00
...............................
€
532,00
...............................
€
300,00
...............................
€
18
40,00
...............................
€
.....................................................................
110,00
...............................
€
Overige donaties .....................................................................
——————————————
3.000,00
...............................
Organisatie Comité van Aanbeveling Drs P.J.G. Baselaar Mr H. van Brink C.G.A. Cornielje Prof. dr P.M. Hoogerbrugge Ir M.M.U. van Dis Mw P.C. Krikke Mw drs M.C. Naafs-Wilstra H.B. Ramautar Mw E.G. Terpstra Dr G.A.M. de Vaan
Voormalig regiodirecteur De Nederlandsche Bank Dijkgraaf Waterschap Rijn en IJssel Commissaris van de Koningin in Gelderland Kinderhemato-oncoloog UMC St Radboud Voormalig voorzitter Raad van Bestuur Arcadis Burgemeester van Arnhem Directeur Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Commercieel directeur Agis Voorzitter NOC*NSF Voormalig hoofd afdeling Kinderoncologie UMC St Radboud
Bestuur F.J.M. König, arts Mw C.F. Chaillet-Gunning J.A.M. Graave Mw mr G.H.M. Seijffardt-Schoot Mr A.A. de Vries Mw drs F.E. Wout
Voorzitter Secretaris Penningmeester Tweede secretaris Vice-voorzitter Public Relations
Kantoormedewerkers Mw M.J.I. Baselaar-Schröder Mw A.B. Woltersom-Zier
Ambassadeurs Mw O.A.D. Commandeur R.F.J. van den Elsen J. Florissen Mw G.M. Geurtsen Mw A. van Grunsven E.J. van Hamersveld Mw N. Hellingman A. Jessayan A.J.N. de Jong Mw N. van Kempen Mw F.M. Loos M. Molenaar Mr E.H. Pijnacker Hordijk H. Roodzant B.D. Schot Mw G. Smit Drs N. Taselaar Mw drs M.G.L.B. Vincent E.H. Willems W. Wout A.P. Wout
Atlete / AVRO / docente lichamelijk opvoeding Stichting Tender-jeugdzorg Restaurant/Bowling de Scherpenhof Projectmanager Arnhemse Uitdaging Dressuurrijdster en drievoudig winnaar olympisch goud Directeur VHG Verzekeringen Voormalig onderwijzeres Directeur evenementenbureau House of Events Partner Ernst & Young security and integrity services Hoofd buitendienst Rijnland Revalidatie Centrum Communicatie-adviseur Wageningen UR Centrum directeur bungalowpark RCN Zeewolde Advocaat/partner De Brauw Blackstone Westbroek Business Controler CIZ Voorzitter Stichting Vakantiehuis Thuredriht Schaatsster Directeur ROSTRA Congrescommunicatie Directeur FPO van ROC A12 Algemeen directeur De Rendtmeesters Vermogensbeheer Hoofd salarisadministratie Ernst & Young Hoofd ziekteregistratie en verzekeringenbeheer A.S. Watson
19
Colofon ..................................... Organisatie:
Klaas Taselaar Beeklaan 414 2562 BJ Den Haag T (070) 364 87 03 F (070) 356 28 78
[email protected] www.rostra.nl
..................................... Vormgeving en layout:
Ontwerp id Bureau voor visuele communicatie G van Leyden Tulpentuin 319 2272 EH Voorburg 06 5429 6426
[email protected] www.ontwerp-id.nl
..................................... Drukwerk:
Nico Vink Zichtenburglaan 13 2544 EA Den Haag 070 366 15 48
[email protected] www.morgenstond.nl
20
Stichting Gaandeweg Secretariaat: Kronenburgsingel 60 6831 GX Arnhem Postbus 30059 6803 AB Arnhem Telefoon: 026-3511272 Fax: 026-4950604
[email protected] www.gaandeweg.nl KvK Arnhem 41050180 ABN•AMRO 535060300
