jaargang 28 Voorjaar 2014 Passend onderwijs als je kanker hebt Kinderkanker in Ethiopië: een ooggetuigenverslag Kiezen uit twee kwaden

1 jaargang 28 Voorjaar 2014

Passend onderwijs als je kanker hebt Kinderkanker in Ethiopië: een ooggetuigenverslag Kiezen uit twee kwaden



COLOFON Attent, jaargang 28, nummer 1, Voorjaar 2014 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Renske Laroo Met medewerking van Hanck van Bakergem, Marc Bierings, Anna Brands, Laura Beek, Brigitte Daniels, Anouk van Eindhoven, Nathalie Jansen, Leontien Kremer, Sabine Niessen-Westland, Francis te Nijenhuis, Roos Pelle, Angela Poort, Bob de Raadt, Esther Radstaak, Tanja van Roosmalen, Stephanie Smetsers, Hanneke Takkenberg, Eduard Verhagen, Hijltje Vink, Leonie Wassen, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl. Sluitingsdatum nieuwe kopij: 10 april 2014 Mailadres: [email protected]

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Van de REDACTIE

Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @VOKK_NL @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Survivors Vokk

Anders dan anders schrijf ik deze Van de Redactie ver na de deadline. Dat komt omdat er onverwacht van alles gaande is. Op 4 februari verscheen op de voorkant van de Volkskrant een artikel over medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met kanker, geïllustreerd door het verhaal van Anne Jan op pagina 3 en 4. Dit leverde een stroom van reacties op van tal van media en de telefoon stond die dag roodgloeiend. Het mondde uit in ruimschoots aandacht op radio, televisie en in de schrijvende pers, iets waar we natuurlijk heel blij mee zijn. De behandeling van het wetsvoorstel is overigens op de lange baan geschoven omdat minister Schippers wil wachten op de afhandeling van de Europese verordening die naar verwachting in de komende maanden wordt vastgesteld.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Nog geen week later werden we opgeschrikt door het plotselinge overlijden van Els Borst. Els Borst was als minister en later als voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen zeer betrokken bij kinderen met kanker en hun ouders. Van meet af aan stond zij achter het initiatief van VOKK en SKION om te komen tot een nationaal kinderoncologisch centrum en zij steunde ons daarin met raad en daad. Zij was lid van de raad van advies van het Prinses Máxima Centrum en bleef ook na het aantreden van de raad van commissarissen nauw betrokken. Wij zijn dankbaar voor haar steun, advies en warme betrokkenheid. We zullen haar missen.

Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl. Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Inmiddels lagen alle artikelen al ter redactie bij Annet en alle foto’s ter selectie bij Marinka, dus de rest van de inhoud lag op schema. Ons magazine kon dus gelukkig gewoon op tijd verschijnen.

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contact-personen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

INHOUD

3

Beste lezers,

Foto: Etienne Oldeman ©

2

In deze Attent worden medische en psychosociale artikelen afgewisseld met ervaringen van ouders en survivors en informatie over ons mentorprogramma, passend onderwijs, Europdonor en de eerste richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen. Ook is er een indringend artikel over de zorg voor kinderen met kanker in Ethiopië. Een gevarieerd nummer dus dat jullie, naar wij hopen, steun en herkenning biedt. Marianne Naafs-Wilstra

Lotte de Boer tijdens Leef! (zie ook p. 40-41) fotografie: Lydia van der Heijden-Annema

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Rhabdomyosarcoom: verschillende behandelmethoden 6 Terugkerende vragen 8 Kiezen uit twee kwaden 10 Column 12 In profiel: Sabine Niessen-Westland 13 De VOKK voor jou: Buddy 14 ‘Ik mocht onze dochter twee keer het leven geven’ 16 Europdonor: database voor stamceldonoren 18 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 19 Attentie kids! 20 Kinderkanker in Ethiopie: een ooggetuigenverslag 22 Passend onderwijs als je kanker hebt 24 Nick Defesche: ‘Ik ga nog steeds vooruit’ 26 De schijnwerper op... Dreamnight at the Zoo 28 Flexibele afspraken werken! 30 Eerste richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen een feit 32 Aysima Şenyürek: ‘Ik wilde mijn zieke nichtje iets persoonlijks geven’ 34 Wat houdt je op de been? 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Leef! - een dag om nooit te vergeten 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43

Attent 1 – 2014

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven

Goed gevoel Net terug van een week skivakantie in Oostenrijk, buig ik mij over mijn vaste bijdrage aan Attent. Ik heb het heerlijk gehad daar in de sneeuw. Vroeg opstaan of toch maar uitslapen? Actief skiën of me met een drankje op het terras nestelen? Ik deed waar ik zin in had, kon genieten van wat elke dag ons bracht. Dat laatste hebben we wel geleerd tijdens de ziekteperiode van Sjoerd.

Bloemencorso

Bij onze dochter Amber is vorig jaar mei een rhabdomyosarcoom ontdekt met uitzaaiingen in haar beenmerg, botten en lymfeklieren. Een enorme schok voor ons gezin en vele anderen, waaronder haar klasgenootjes. Zij leven heel erg mee. Een van hen, Jaro Daems, kreeg afgelopen zomer een prachtig idee. Wij wonen in Zundert waar tijdens het bekende, jaarlijkse bloemencorso in september, ook een grootschalig kindercorso wordt georganiseerd. Jaro stelde aan Amber voor om zich samen onder de naam ‘Chemo-Kasper en de strijd tegen de kwade celletjes’ in te schrijven. Amber vond het super! Een dag voor het corso werden de verse dahlia’s geplukt en op het wagentje geprikt. Jaro en Amber wonnen in hun klasse de Zilveren Dahlia.

Geld inzamelen

Sander en Suzanne van Eekelen Taart

KanjerKetting

Mare kreeg op 1 november 2011 op vierjarige leeftijd de diagnose acute lymfatische leukemie. De Kanjer­ Ketting bleek voor Mare en voor ons hele gezin steeds van grote waarde. Dus op 9 november tijdens haar ‘nietverjaardagsfeest’ sneden we lekker een 'KanjerKralentaart' aan.

Nadat ik voor mijn werk bij de ING een goede prestatie had geleverd, mocht ik als beloning een goed doel uitkiezen. Zelf hebben we een gezond zoontje van anderhalf, Justin. Dat het ook anders kan lopen, begreep ik toen ik de folder van de KanjerKetting toevallig onder ogen kreeg. Ik bezocht de website en besloot maandelijks te gaan doneren. En natuurlijk ging ook het extra budget

Renso Kuster

van de ING naar de KanjerKetting. Bij goede doelen is niet altijd meetbaar wat er met het geld gebeurt. Maar jullie initiatief laat niet alleen zien wat er met het geld gebeurt, het is ook super tastbaar. Ga zo door. We zijn blij dat we mogen bijdragen aan het verhaal van de kinderen, hun ouders en broertjes en zusjes. Mischa Poortman, Femke Boersma en Justin Poortman

Op 13 juli 2006, twee dagen voor mijn tweede verjaardag, kreeg ik de diagnose acute lymfatische leukemie. Ik was heel ziek: mijn bloed bestond voor 97 procent uit cellen die hun werk niet deden. Op mijn verjaardag kreeg ik een port-a-cath en begon de chemotherapie. Ontelbare chemo's, ruggenprikken, bloedtransfusies en medicijnen volgden. Door de dexamethason en prednison werd mijn gedrag anders. Dat was vooral voor mijn ouders en zusje soms erg moeilijk. Ik had ook nog allerlei tegenslagen, zoals infecties en allergische reacties. Na twee jaar behandelen en drie jaar van controles ben ik door mijn dokter, die ook Pim heet, volledig beter verklaard. Helaas heeft de chemo mijn conditie aangetast. Maar in juni ga ik toch proberen de Alpe d’HuZes op te komen om geld in te zamelen.

Ik was er echt aan toe om even weg te zijn met de familie. Op mijn werk in de jeugdgezondheidszorg is het druk: veel nieuwe projecten, deadlines die gehaald moeten worden. Ondanks de extra uren die ik maak, komt het allemaal niet af. Ik vind het heel vervelend om voortdurend achter mezelf aan te hollen en niet de juiste antwoorden te hebben voor collega’s. Onlangs moest ik na zo’n drukke werkdag direct door naar een bijeenkomst en bestuursvergadering van de VOKK. Gehaast stap ik in de auto, overwegend of ik wel of niet zou gaan. Ik ben zo moe, heb een vol hoofd. Wat zou het heerlijk zijn, thuis op de bank voor de tv... Ik besluit toch te gaan. Tijdens de drie kwartier durende autorit bereid ik me in gedachten voor op de inhoud van de avond. Tegelijkertijd realiseer ik me hoe belangrijk ik het vind om mij voor de vereniging in te zetten. Het vervelende opgejaagde gevoel van mijn werk verdwijnt en op het moment dat ik ons VOKK-kantoor binnenstap, krijg ik direct een goed gevoel. De vergadering is zinvol en informatief en we sluiten op tijd af. Na afloop sta ik nog lang gezinservaringen uit te wisselen met een collega bestuurslid. Dat voelt goed. Met veel meer energie dan ik gekomen ben, stap ik in de auto naar huis. Ik sta weer met beide benen op de grond en kan de werkdruk weer relativeren. De volgende dag heb ik op mijn werk een gesprek met de projectleider over de mogelijkheden en onmogelijkheden. Alles staat weer op een rijtje en ik weet weer wat er echt toe doet. Wat ben ik blij dat ik niet op de bank voor de tv ben gaan hangen. Angela Poort

VOKK

Prachtig wat we in de korte tijd na de diagnose al aan de VOKK hebben gehad op het gebied van informatievoorziening, de KanjerKetting enz. Dank jullie wel! Familie Witzenburg

Attent 1 – 2014

Pim van der Eerden, negen jaar

Schrijven, reageren? Wil je iets met ons delen, heb je een tip of wil je reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Attent 1 – 2014

5

Medisch

6

Rhabdomyosarcoom: verschillende behandelmethoden

klosjes van silicone of gutta percha (een natuurlijk soort rubber). Daarin zitten kathetertjes (holle draden) die vaak via de wond uit het lichaam steken. Een tot twee dagen na de operatie worden zij geladen (gevuld) met iridiumdraden voor een vierdaagse bestraling. Tijdens die dagen bevindt het kind zich op de radiotherapieafdeling op een speciale kamer. Elke twee uur wordt het tumorbed gedurende circa 10-15 minuten bestraald. In die tijd heeft het kind contact met de ouders via een videoverbinding. De rest van de tijd kunnen ouders gewoon bij hun kind zijn. Een week na de eerste operatie volgt een tweede ingreep waarbij de klosjes worden verwijderd en de plastisch chirurg de ontstane holte vult met gezond weefsel (vaak een stuk spier) uit een plek elders in het lichaam. Voordeel van brachytherapie ten opzichte van conventionele radiotherapie is dat de straling precies op de goede plek kan worden toegediend. Zeker zo belangrijk is dat de straling niet eerst door allerlei lagen gezonde weefsels als huid, spieren, bot of traanklier heen hoeft om het zogenaamde doelgebied (waar de tumor zat) te bereiken, wat de kans op groeistoornissen en andere bijwerkingen vermindert.

Dr. Hans Merks is kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Hij is expert op het gebied van weke-delentumoren, meer in het bijzonder de rhabdomyosarcomen. Hij vertelt over deze relatief zeldzame vorm van kinderkanker en de verschillende behandelmethoden.

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 20 kinderen de diagnose rhabdomyosarcoom. Dit is een kwaadaardige tumor waarbij de tumorcellen lijken op (voorlopers van) normale spiercellen. Die voorlopercellen ontsporen, vermoedelijk door opeenvolgende fouten in het dna van deze cellen. Jonge kinderen worden vooral getroffen door het embryonale type rhabdomyosarcoom dat het meeste voorkomt. Alveolair rhabdomyosarcoom is zeldzamer en komt vooral voor bij oudere kinderen. Het onderscheid embryonaal versus alveolair type wordt gemaakt door de patholoog met behulp van microscopisch onderzoek en onderzoek naar specifieke veranderingen in de chromosomen (dragers van het erfelijkheidsmateriaal) van deze cellen. De tumor komt vooral voor in het hoofd-halsgebied en in en rond de urinewegen en geslachtsorganen. Iets minder vaak ontstaan zij in de ledematen. In 15 procent van de gevallen is de tumor uitgezaaid. Uitzaaiingen worden vooral gevonden in de longen, de botten, de lymfeklieren of het beenmerg. De genezingskans is redelijk goed maar hangt af van verschillende factoren, zoals het type rhabdomyosarcoom, de plaats waar de tumor zich bevindt, de grootte, de leeftijd van het kind en of de tumor uitgezaaid is en waar naar toe. Zo zijn oogkas en geslachtsorganen gunstiger plekken dan neus, keel, prostaat en blaas. Van de groep kinderen met een relatief ‘gunstige’ tumor geneest 70-100 procent, van de andere groep 50-70 procent. Zijn er uitzaaiingen, dan is de overlevingskans minder groot. Combinatiebehandeling

De behandeling van een rhabdomyosarcoom wordt bepaald door een weging van alle hiervoor genoemde prognostische variabelen. We bekijken altijd per kind wat de meest effectieve behandeling met de minste schade

Attent 1 – 2014

is. Meestal komt het neer op een combinatiebehandeling waarbij altijd chemotherapie hoort. Vaak starten we met chemotherapie om de tumor kleiner te maken en uitzaaiingen te voorkomen of op te ruimen. Samen met de kinderchirurg, radiotherapeut en andere betrokken specialisten bekijken we, vaak na drie chemotherapiekuren, wat vervolgens de beste plaatselijke behandeling is. Als het mogelijk lijkt de tumor volledig te verwijderen zonder belangrijke en blijvende schade te veroorzaken, dan doen we dat. Dit hangt sterk af van de plaats waar de tumor zich bevindt en de relatie met belangrijke omliggende structuren zoals vaten en zenuwen. Het belangrijkste doel van de operatie is het in zijn geheel weghalen van de tumor. Na een operatie onderzoekt de patholoog het weefsel om te kijken of de snijvlakken schoon zijn. Dat laatste, plus de plek waar de tumor zich bevond, bepaalt of er na de operatie nog radiotherapie volgt. Bestraling vaak nodig

Radiotherapie is een behandeling met ioniserende straling. Deze straling doodt of beschadigt cellen. Door de straling verspreid over de tijd en in kleine delen (fracties) toe te dienen, krijgen gezonde cellen de gelegenheid zich te herstellen. De kankercellen kunnen dat niet of minder goed en worden vernietigd. We bestralen kinderen liever niet vanwege mogelijke late effecten, maar bij een rhabdomyosarcoom is bestraling vaak nodig om te kunnen genezen. Het is de kunst om het te bestralen gebied zo klein mogelijk te houden en de dosis straling zo laag mogelijk. Voor elke patiënt is het steeds een puzzel de juiste bestralingstechniek te kiezen. Regelmatig blijkt moderne conventionele radiotherapie de aangewezen vorm. Voor specifieke indicaties kan de voorkeur bestaan voor andere technieken, zoals protonentherapie of brachytherapie. Het goede van de

Protontherapie

Nederlandse situatie is dat de ziektekostenverzekeraars elke vorm van radiotherapie vergoeden, mits de indicatie juist is gesteld. Daarmee hebben we als behandelteams voor onze patiënten het hele palet tot onze beschikking. Brachytherapie

Zoals gezegd, wordt bij het verwijderen van een tumor bij voorkeur wat omringend, gezond weefsel meegenomen om zeker te weten dat er geen kankercellen in het wondgebied achterblijven. Bij bepaalde lokalisaties, bijvoorbeeld in de oogkas of elders in het hoofd-halsgebied, is dit niet goed mogelijk zonder belangrijke beschadiging van (de functie van) de omringende weefsels en structuren. Om die reden kan er in het hoofd-halsgebied gekozen worden voor brachytherapie. Dit is een vorm van inwendige radiotherapie waarbij de stralingsbron zo dicht mogelijk tegen het weefsel wordt gebracht. Op de plaats waar de tumor zat, plaatst de radiotherapeut op maat gemaakte

Protontherapie* is een vrij nieuwe techniek van bestralen met protonen in plaats van fotonen (conventionele radiotherapie). Beide technieken lijken even effectief. Protonen moeten ook door gezond weefsel heen om bij de tumor te komen. Het grote voordeel is echter dat je de bestraling zo kunt instellen dat deze zijn piek heeft in de tumor en dat de stralenbundel zo goed als stopt achter de tumor en dus niet ook door het achter de tumor liggende gezonde gebied straalt. Dat betekent minder schade aan deze weefsels. In Nederland hebben we nog geen protontherapie en daarom verwijzen we kinderen voor deze zes weken durende behandeling naar Zwitserland, Duitsland of de Verenigde Staten. De kans is groot dat we over enkele jaren op ten minste één plek in ons land protontherapie kunnen geven. Dat zou voor kind en ouders veel minder belastend zijn. Nogmaals, elk kind is uniek. Per kind moet steeds bekeken worden wat de beste techniek is, met de grootste kans op genezing en de kleinste kans op bijwerkingen/late gevolgen voor het kind. Floor Rost Onnes * In Attent 2, 2013, stond een uitgebreid artikel van radioloog Geert Janssens over protontherapie. De uitgave van Attent met daarin het verhaal van Geert Janssens is ook online te lezen. Ga naar onze website www.vokk.nl, kies de button (groot)ouders en klikt door naar ‘Attent en meer’.

Attent 1 – 2014

7

Psychosociaal

8

Terugkerende vragen Alles is in één klap anders wanneer je als kind te horen krijgt dat je kanker hebt. Je wordt bijna letterlijk uit het normale leven van naar school gaan, met vrienden optrekken en sporten gerukt. Alle zekerheden die je had, worden weggevaagd. Iedere nieuwe fase, zowel tijdens de behandeling maar ook in het latere leven, kan bovendien specifieke moeilijkheden of vragen met zich meebrengen. En dat vraagt veel van je aanpassingsvermogen.

Kanker is een ernstige, levensbedreigende ziekte waarvoor in de meeste gevallen ook een zware en intensieve behandeling nodig is. Vaak is het de eerste ziekenhuisopname van een kind, waardoor het niet zelden angst, boosheid en stress ervaart. De behoefte aan informatie en daarmee controle is dan groot. Wie komt er binnen en wat gaat hij doen? Doet het pijn? Hoe lang moet ik blijven? Blijven papa en mama bij me? Vrijwel al deze vragen hebben te maken met behoefte aan zekerheid en veiligheid. Ook als een kind het ‘normale’ leven langzamerhand weer oppakt, vraagt het zich van alles af. Hoe zullen de kinderen reageren op mijn kale hoofd? Mag ik nog wel meedoen als ik niet zo snel kan rennen? Wanneer een kind zulke logische vragen heeft, is het vooral belangrijk dat hij of zij weet dat het mogelijk is om erover van gedachten te wisselen met iemand die hij vertrouwt.

hun gezin breekt juist dan de meest roerige periode aan. Een tijd waarin flink geworsteld wordt met allerlei emoties. Feitelijk is het kind weer gezond, maar het merkt juist nu dat bepaalde dingen anders zijn. Het loslaten van de speciale positie en het invoegen in het gewone leven gaan meestal niet zonder slag of stoot. Hoeveel moeite en tijd het kost, hangt vaak af van de eventuele bijwerkingen van de behandeling. Ook wat betreft psychisch functioneren, kent het aanpassingsproces veel variatie. Het ene kind wil bijvoorbeeld rigoureus afstand doen van alle perikelen rondom het ziek zijn. Maar een ander kind is juist toe aan verwerking en begint vragen te stellen. Had ik ook dood kunnen gaan? Kan ik ooit weer normaal sporten? Los van deze verschillen hebben alle kinderen, ook degenen met forse beperkingen, altijd een en dezelfde wens: zo gewoon mogelijk zijn.

Na de behandeling

De laatste dag van de behandeling wordt vaak speciaal ‘gevierd’. Het markeert een periode van onrust en spanning en suggereert een definitieve afsluiting. Hoe anders kan de realiteit zijn. Voor veel kinderen en

Attent 1 – 2014

Overgangsmomenten

De voorspelbare, moeilijke momenten waar veel kinderen mee te maken krijgen, zijn de zogenaamde overgangsmomenten. Denk bijvoorbeeld aan de overstap naar ander onderwijs

of, een heel ander voorbeeld, verkering krijgen. Survivors vragen zich in die situaties vaak af of ze iets over hun ziektegeschiedenis moeten zeggen. Maar aan wie dan of wanneer? Op deze vragen is geen eenduidig antwoord te geven. Over het algemeen kan je stellen dat wanneer deze twijfels je in de weg gaan zitten, het tijd is om er iets over te vertellen.

Psycholoog kan waardevolle bijdrage leveren In het hele traject van behandeling en daarna, is het belangrijk dat het kind weet dat er ruimte is om allerlei vragen te stellen. Of om over zijn of haar ziektegeschiedenis te vertellen. In sommige situaties kan het laagdrempelig inschakelen van een kinderpsycholoog zinvol zijn. Deze heeft kennis van het omgaan met een ernstige ziekte, de invloed van medicatie op gedrag en kan vertellen hoe andere kinderen met soortgelijke problemen omgaan. Wanneer de behandeling is afgerond, zie je dat ouders en kinderen niet zo snel de hulp van een psycholoog in het ziekenhuis inroepen. Dat is

Nathalie Jansen (l) en Laura Beek (r)

jammer. Psychologische begeleiding is er namelijk juist op gericht om kinderen en hun ouders te helpen een ‘zo gewoon mogelijk’ leven te leiden. Wanneer een kind niet meer beter wordt en de palliatieve fase aanbreekt, kan een psycholoog eveneens een waardevolle bijdrage leveren. In deze intieme periode kan het heel ondersteunend zijn om met een professional te spreken over kwaliteit van leven, het naderende afscheid en over hoe kind en gezin tot het einde de regie zelf kunnen houden. Nathalie Jansen en Laura Beek, beiden klinisch psycholoog / psychotherapeut Afdeling medische psychologie & maatschappelijk werk Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht (UMC Utrecht)

Geordende boekenkast Tim, nu 19, kreeg op achtjarige leeftijd de diagnose acute lymfatische leukemie (ALL). De behandeling, compleet met alle ups en downs, doorstond hij kranig. Nooit wilde hij er met iemand over praten. In zekere zin ontkende hij zijn ziek zijn. Ontkenning is een veelvoor­ komend en vaak ook efficiënt verdedigingsmechanisme in tijden van stress: het zorgt ervoor dat iemand staande blijft. Bij Tim kwamen herinneringen aan de doorgemaakte ziekteperiode pas in de late ado­ lescentie naar boven. Hij werd somber, had het gevoel dat niemand hem meer begreep. Ook functioneerde hij niet meer goed: met zijn studie ging het bergafwaarts. Toen ook zijn relatie op de klippen liep, was het voor hem tijd om naar een psycholoog te gaan. Tim kreeg inzicht in hoe zijn ziektegeschiedenis hem had beïnvloed en gevormd, en nog steeds een rol in zijn leven speelde. Na een EMDR-traject startte hij met schrijftherapie. De therapie heeft Tim geholpen om zijn doorgemaakte ziekteperiode te integreren in zijn huidige leven. In zijn ‘boekenkast’ staan de boeken nu geordend en hij kan er naar behoefte een uitpakken. Tim weet dat er in zijn verdere leven steeds momenten zullen zijn waarin zijn ziekteperiode weer opduikt. Maar gelukkig voelt hij zich niet meer overvallen als er een keer een boek onverwacht uit de kast valt.

Attent 1 – 2014

9

ervaring

10

Kiezen uit twee kwaden Bij de diagnose kanker volgt een kinderoncoloog het protocol dat door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is vastgesteld en meestal aansluit bij beproefde, internationale protocollen. In de meeste gevallen slaat de behandeling gelukkig aan. Maar wat als dat niet gebeurt? Dan moet je als ouders soms een bijna onmogelijke beslissing nemen: kiezen uit twee kwaden, die beide ingrijpende gevolgen hebben voor je kind. Het overkwam Angelique Narain en haar echtgenoot Rémy.

Als ik arriveer bij het huis van Angelique­Narain, komt ze net aanrijden. Twee kindertjes rollen uit de auto, stappen netjes op me af en geven me een handje. Na de lunch worden Nisha (5) en haar broertje Dean (3), voor deze ene keer, voor de tv gezet en vertelt Angelique haar aangrijpende verhaal. ‘Nisha, toen nog geen drie jaar oud, had al een tijd last van dikke buiken en obstipatie waardoor ze niet goed naar het toilet kon. De kinderarts dacht dat het om obstipatie ging. Ze kreeg er medicijnen voor maar die hielpen nauwelijks. Na een traject van klisma’s, foto’s en echo’s bleek uiteindelijk dat Nisha anderhalve liter urine in haar blaas had. Dat moet verschrikkelijk veel pijn hebben gedaan, maar we hoorden haar er nooit over. Nisha kreeg een katheter en moest een nachtje in het ziekenhuis blijven. De volgende dag vertelde de weekendarts dat we naar huis mochten. Als het beter ging, moesten we terugkomen. ’s Middags merkten we al dat het niet goed ging. Nisha kon nog steeds niet plassen. Ze werd weer opgenomen en uit nieuwe echo’s bleek dat er een cyste zat. Wat voor cyste wisten de artsen niet, maar met de woorden “het kan best goedaardig zijn” probeerden ze ons gerust te

Attent 1 – 2014

stellen. We werden doorgestuurd naar het AMC, afdeling oncologie. Daar schrokken we natuurlijk enorm van. Na diverse onderzoeken kregen we te horen dat er een kiemceltumor zat. Een kiemceltumor komt bij vrouwen het meeste voor op de eierstokken. Bij Nisha zat de tumor echter in haar bekken en hij was ook echt zo groot als haar bekken. Een grote bal die de hele boel blokkeerde. Drie dagen later hing ze aan de chemo.

‘Protonentherapie leek een betere optie’ Het protocol bij een kiemceltumor luidt: drie heel zware chemokuren, opereren om de restanten van de tumor te verwijderen en dan nog een

laatste onderhoudende kuur. Alleen werd na de tweede kuur duidelijk dat de tumor bij Nisha wel in grootte was afgenomen, maar dat een gedeelte tussen de ruggenwervels bleef zitten. Dus na de derde kuur werd het protocol aangepast en kreeg ze nog een kortere kuur van drie dagen die ervoor moest zorgen dat datgene wat tussen haar wervels zat weg zou trekken. Maar dat gebeurde niet. Bij Nisha zat de tumor door de ruggenwervels heen verweven. Aan de voorkant van haar ruggenwervels slonk de tumor dankzij de chemo steeds meer, alleen aan de achterkant gebeurde dat niet. Opereren was de enige optie waarvan zij volledig zou genezen. Maar dan zouden de drie, misschien wel vier, onderste ruggenwervels, waar de uiteinden van de zenuwen zitten, verwijderd

moeten worden. Nisha zou daardoor de rest van haar leven incontinent zijn en geen gevoel meer hebben in haar schaamstreek. Op aanraden van onze oncoloog vroegen we om een second opinion. Conclusie daarvan was ook: opereren is de enige mogelijkheid. Via de zwager van mijn man hoorden we over de mogelijkheid van protonentherapie. Bij protonentherapie wordt het te bestralen gebied heel precies afgemeten en gericht bestraald. De tumor bij Nisha zat bekkenbreed, met gewoon bestralen zou het hele gebied rond de tumor bestraald worden en dus ook haar eierstokken. Protonentherapie leek daarom een veel betere optie. Alleen... bij een operatie kon echt de hele tumor verwijderd worden, bij protonentherapie bestond de kans dat niet alle cellen gedood werden, de kanker terug zou komen of de therapie zou mislukken.

niet het ei van Columbus, maar voor kanker bestaat geen ei van Columbus.

en iedere dag gewoon gedaan alsof we thuis waren.’

En toen moesten we gaan kijken of er ergens in de wereld een instituut was dat ons wilde helpen, want in Nederland wordt protonentherapie nog niet toegepast. We belandden uiteindelijk in Parijs. Nisha had toen al vijftien chemokuren gehad. In Parijs onderging ze nog eens zeven weken lang, vijf dagen per week de protonenbehandeling, onder narcose. Dat was heel zwaar, maar ze heeft het ongelooflijk goed gedaan. De tumor is niet weg bestraald maar dood bestraald. De levende cellen zijn dus, als het goed is, helemaal weg. Wij hebben al die weken met z’n vieren in een appartementje bij Parijs gezeten

Nadat Angelique haar verhaal heeft verteld, kijken we allebei naar Nisha en Dean die zoet voor de tv zitten. ‘Voor ons gevoel en in ons hoofd was dit de beste optie’, concludeert Angelique. ‘Natuurlijk houden we in ons achterhoofd dat de kanker terugkomt, die kans bestaat. Dan moet Nisha alsnog geopereerd worden. Maar die kans is niet veel groter dan bij ieder ander mens. Wij zien de toekomst dan ook voorzichtig optimistisch tegemoet. En wat de rest van de toekomst Nisha zal brengen, moeten we maar afwachten.’ Roos Pelle

‘Voor kanker bestaat geen ei van Columbus’ We moesten voor onze dochter de keuze maken tussen opereren en de hele tumor verwijderen maar de rest van haar leven incontinent zijn en geen gevoel meer hebben in de schaamstreek, of protonentherapie waarbij de kans bestaat dat de kanker terugkomt. Op zo’n moment wil je het liefst op iemand afstappen en hem een knal verkopen. Maar daar schiet je niet veel mee op. We hebben samen de mogelijkheden besproken en bij ons allebei bestond er geen twijfel. We kozen voor protonentherapie. We wisten: het is

Attent 1 – 2014

11

12

COLUMN

In profiel

Afscheid In 2008 schreef ik voor Attent mijn eerste column getiteld ‘Stokje overnemen’. Nu is het 2014 en ga ik het stokje zelf overgeven. Na zes jaar is het goed dat een ander de kans krijgt om een leuke, grappige, herkenbare of ontroerende column voor dit mooie blad te schrijven. In de afgelopen zes jaar is er veel gebeurd met Tamara en ons gezin. Tamara die opkrabbelde van het ziek zijn en gewoon startte op het regulier onderwijs. Om vervolgens te merken dat het niet ging, waardoor ze op het speciaal onderwijs belandde. Misschien heeft het sommigen van jullie wel gestimuleerd om hetzelfde traject te volgen. Hadden we het maar eerder gedaan, dachten we wel eens. Ze doet dit jaar het tweede gedeelte van haar havo examens en heeft zelfs al een vervolgopleiding in het vizier: de pabo. Wat zal ze een goeie juf zijn! Ik vertelde over de twijfels die we hadden en soms over het verdriet dat het juist ons kind trof... Een herkenbaar gevoel voor velen, denk ik. Toch weet ik dat ons kind en

jullie kind de grootste Kanjers (mét hoofdletter!) zijn die er rondlopen. Regelmatig vertelde ik over de uitstapjes die we maakten als gezin. Dankzij de herinneringen en foto’s kunnen we daar nog steeds van nagenieten. De ziekte verdween op die momenten naar de achtergrond, je vergat echt even dat je kind zo ernstig ziek was. Het gaf je een opkikker, letterlijk en figuurlijk. Je kreeg weer energie om door te gaan. Ook leerden we ons zieke kind los te laten tijdens de Ziezo Zomerzooi vakantieweek. Wat was dat moeilijk, maar wat heeft ze genoten. En wij ook. Nu laat ik jullie ook los. Met een korte column, want ik hou niet van afscheid nemen. Ik ben dankbaar dat ik een tijdje met jullie mee mocht reizen in de trein van het leven. En ik wens iedereen een heel goede toekomst, maar vooral gezondheid. Tot ooit. Anna Brands

In profiel: Sabine Niessen-Westland De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of vrijwilliger binnen de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel leest u waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan Sabine Niessen-Westland.

Ik ben Sabine, getrouwd met Jerrie en moeder van Joep (9) en Kiki (7). Toen onze dochter drie maanden was, werd bij haar retinoblastoom aan beide ogen ontdekt, de erfelijke vorm. Kiki werd binnen een week geopereerd. Haar rechteroog werd verwijderd, haar linkeroog behandeld met laser en ze kreeg chemotherapie. Na een aantal zenuw­ slopende maanden en behandelingen werd duidelijk dat Kiki het zicht in haar linkeroog kon behouden en dat de tumoren rustig waren. Om er

helemaal te kunnen zijn voor Joep en Kiki, stopte ik met werken. Een heel goede beslissing op dat moment. Gelukkig kon Kiki, die 100 procent zicht had in haar linkeroog, gewoon naar de basisschool in de buurt. Dit ging (en gaat nog steeds) prima. Zij vindt het er fijn en haar klas­ genootjes, die weten dat zij een kunst­­ oog heeft, beschouwen haar gewoon als ieder ander kind. Toen Kiki ziek bleek, werden we vrij

Ik maak nu ook van dichtbij mee wat de VOKK nog meer doet en hoeveel mensen ze ondersteunen. Dit is veel omvangrijker dan ik dacht. De KanjerKetting, allerlei bijeenkomsten, fondsenwerving, het mentorprogramma, LATER-activiteiten en aandacht voor brussen. Maar ook websitebestellingen versturen, Attent en LEF uitgeven, kampen voor jongeren en uitjes voor ouders en kinderen organiseren en overleg voeren met het Prinses Máxima Centrum. Eigenlijk te veel om op te noemen.

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

snel lid van de VOKK. Hier kregen we de informatie die we zochten en herkenden we ons in de verhalen van andere ouders. Wij wonen dicht bij het VOKK-kantoor in Nieuwegein en elke keer als ik daar langskwam, dacht ik: ooit, als Kiki beter is, ga ik iets voor de VOKK doen. En inmiddels is het zover. Sinds enkele maanden werk ik als vrijwilliger op het VOKK-kantoor, waar ik me bezighoud met de herindeling en het screenen van de bibliotheek. Daarnaast help ik in drukke perioden en tijdens de vakantie bij de leskoffers.

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant

Het geeft me een heel goed en warm gevoel om hier te mogen werken, om iets terug te kunnen doen. Ik hoop van harte dat ik me nog lang voor de VOKK, en dus voor onze leden, kan inzetten.

tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Sabine Niessen-Westland Kiki met knuffel Elli, een olifant met een kunstoog

Attent 1 – 2014

Attent 1 – 2014

13

De VOKK voor jou

14

Een maatje voor je kind

Buddy Het mentorprogramma van de VOKK is speciaal bedoeld voor kinderen van 8 tot 18 jaar die kanker hebben. Kinderen kunnen, als zij willen, aan een jongere worden gekoppeld die zelf in het verleden ook kanker heeft gehad. Wat zo’n maatje in de praktijk kan betekenen, komt mooi naar voren in het verhaal Buddy van kinderarts Marc Bierings.

Ik loop over de gang als ik Yvonne tegenkom. Ik blijf even staan. He, hoe is het? Begroet ik haar. ‘Goed’. Het is niet vreemd dat ik patiënten die ik jaren geleden heb behandeld voor leukemie op de poli tegenkom. Ze blijven lang onder controle. Maar Yvonne is inmiddels genezen verklaard en komt niet langer voor controle. Toch ben ik niet verbaasd haar hier te zien. ‘Kom je voor Gijs?’ Ze knikt. ‘Hij heeft vandaag een nare behandeling.’ Gijs en Yvonne zouden elkaar buiten het ziekenhuis waarschijnlijk nooit hebben ontmoet. Noch zou Yvonne zo’n rol van betekenis voor hem hebben gespeeld. Maar helaas voor hen allebei kennen ze de binnenkant van het Wilhelmina Kinderziekenhuis maar al te goed. Jaren geleden behandelden we Yvonne voor acute myeloide leukemie (AML), van de twee soorten leukemie die bestaan de moeilijkste vorm. Bij AML is de genezingskans vijfenzestig procent. Als de ziekte terugkomt, zakt die kans tot dertig procent. Bij Yvonne lukte het de leukemie de baas te worden, maar toen kwam de ziekte terug. Ze kreeg een stamceltransplantatie, was doodziek, maar kwam erdoorheen. En ook nog zonder veel schade als gevolg van de zware chemokuur, die altijd samengaat met een transplantatie. Het zijn de kinderen als Yvonne die hoop geven dat het wel kan, ook al zal het nooit wennen om twee van de drie patiënten bij wie AML terugkomt uiteindelijk te verliezen. Machteloosheid is een gevoel dat bij dit vak hoort. Jarenlang zag ik Yvonne met grote regelmaat op de poli, tot ze niet langer onder controle hoefde te blijven. Toch kwam ik haar niet lang daarna weer tegen. Verbaasd vroeg ik wat ze kwam doen, ze vertelde dat ze buddy was van een paar van onze patiënten. Niet om hun haar verhaal te vertellen, maar om precies de steun te zijn die ze nodig

Attent 1 – 2014

hebben: degene die het heeft meegemaakt, degene die je niks hoeft uit te leggen. Gijs is een van de patiënten voor wie Yvonne af en toe langs komt. Hij is zeventien jaar en ook bij hem is de ziekte teruggekomen. Het transplantatieproces verloopt moeizaam, we hebben net een tweede transplantatie gedaan, en niemand, inclusief Gijs zelf, gelooft dat het gaat lukken om hem te genezen. Elke stamceltransplantatie is een moeilijk verhaal, maar er bestaan gradaties van moeilijk. In Gijs geval zou het wel heel bijzonder zijn als hij zou genezen. Hij ondergaat zware behandelingen en heeft moeilijke gesprekken. Yvonne is daarbij. Ik ben ontroerd door de manier waarop ze dat doet. Niet zwaarmoedig, niet op de voorgrond, niet schermend met haar eigen verhaal. Dat zij er het bewijs van is dat genezing wel kan, dat weet Gijs ook wel. Dat hoeft ze niet te zeggen. Gijs heeft er ook niks aan. Nee, ze is er gewoon en dat is genoeg. Tijdens moeilijke en pijnlijke behandelingen praat ze over koetjes en kalfjes. Soms, als Gijs het erg moeilijk heeft, zegt Yvonne dat ze weet wat hij doormaakt, en dat het niet voor eeuwig duurt. De manier waarop ze precies lijkt aan te voelen wat Gijs nodig heeft, vind ik bijzonder.

Mentorprogramma, een maatje voor je kind Ziet je kind het soms even niet zitten? Heeft het behoefte aan een maatje? Iemand die hem snapt zonder woorden? Iemand die weet wat prikken, misselijk zijn en weer niet naar school kunnen betekent? Dan is het mentorprogramma misschien iets voor hem of haar. Het mentorprogramma is bedoeld voor kinderen van 8 tot 18 jaar die kanker hebben. Mentoren zijn jongeren van 16 tot 25 jaar die genezen zijn van kanker en met hun ervaringen anderen willen helpen. Er hoeft niet per se over de ziekte gepraat te worden, maar het kan wel. En alles is bespreekbaar! Als je kind vragen heeft, dan kunnen de mentoren deze vaak beantwoorden. Want ook zij zijn ziek geweest en behandeld tegen kanker. Wanneer je kind (even) niet wil praten, dan is dat helemaal oké. Je kind geeft aan waar hij behoefte aan heeft en wat hij wil doen, zeggen of vragen. Er kunnen zowel leuke als minder leuke dingen gedeeld worden. De mentoren zijn er voor het kind!

Mentor Zita met Roemer

Om te zorgen voor een goede klik met de mentor, wil de VOKK eerst weten wat voor iemand jouw kind is. Vervolgens wordt er een mentor gezocht waarvan wordt gedacht dat deze goed bij het kind past. Daarna wordt een eerste afspraak gemaakt. Na het eerste contact bepaalt je kind zelf wanneer er een nieuwe afspraak met de mentor wordt gemaakt. Dat kan thuis zijn, in het ziekenhuis of, als het kind zich goed voelt, ergens anders. Het contact kan ook (alleen) via mail of telefoon verlopen. Dat bepalen het kind en de mentor zelf. Mentor Suraya links en Laura rechts

Eerder was ze buddy van Sarah, die net vorige week het ziekenhuis heeft verlaten. Een halfjaar heeft ze hier gelegen, van haar verhaal werden we bijna moedeloos. Maar uiteindelijk sloeg de behandeling aan en nu is ze naar huis. Of ze genezen is, weten we pas over twee jaar. Voor haar is de komende tijd spannend, en ook dat weet Yvonne. En ook daarbij steunt ze haar. ‘Ik vind het knap wat je doet’, zeg ik tijdens ons korte gesprekje op de gang. Ze haalt haar schouders op ‘ik vind het fantastisch dat ik kan helpen’. Als ik verder loop, denk ik na over die woorden.

Heb je vragen over het mentorprogramma of wil je jouw kind opgeven, neem dan contact op met Meike Naafs via [email protected] of 030-2422944.

Ik ken diverse patiënten die leukemie overwonnen en kozen voor een studie geneeskunde. Hun motivatie laat zich niet moeilijk raden. Als je jeugd is getekend door een ziekte, is de drive om terug te vechten groot. En dat is, ondanks alles, een mooi gegeven.

* De jongeren en kinderen op de foto’s komen niet in het artikel voor.

Marc Bierings, kinderarts/hematoloog WKZ Uit: Verhalen uit het Kinderziekenhuis, Mariëtte Middelbeek, ISBN 9789460681462. Zie ook Leeswijzer, p. 38 Attent

Attent 1 – 2014

15

Ervaring

16

Sandra Smit:

‘Ik mocht onze dochter twee keer het leven geven’ Na drie jongens kwam er een meisje, Emmely. Een vrolijke baby die de wereld in keek alsof ze alles al begreep. Haar broertjes vochten om haar aandacht. De schok was groot toen de vrolijke Emmely een levertumor bleek te hebben en uiteindelijk alleen door een levertransplantatie kon genezen. Haar moeder Sandra stond een deel van haar lever af. Zij blikt terug op een heftige periode.

het ziekenhuis, dus wij drongen aan op ontslag omdat wij ervan overtuigd waren dat het thuis beter zou gaan. Op 23 maart 2002 kwam ze thuis. Onze oncoloog in Rotterdam vond

dat er nog teveel kankercellen in haar bloed zaten en dat ze na een herstelperiode van tien weken nog twee chemokuren moest krijgen. De oncoloog in Brussel vond dat niet nodig.

Uiteindelijk heeft ze deze kuren wel gekregen. De eerste viel mee, maar van de tweede is ze vreselijk ziek geweest. Ze lag erbij als een dood vogeltje.’ Dankbaar

We moeten het interview helaas telefonisch doen, maar Sandra Smit (43) zit er klaar voor. Plakboeken, notities bij de hand. In een gesprek dat drie uur duurt, vertelt ze in chronologische volgorde over die heftige periode in hun gezinsleven, inmiddels ruim elf jaar geleden. ‘Emmely was 13 maanden toen bleek dat zij een hepatoblastoom had. Ze had een harde bobbel in haar zij. Ze had geen pijn maar achteraf realiseerden wij ons dat zij bepaalde houdingen de laatste weken al minder prettig vond. Toen ik ermee naar de huisarts ging, zei hij dat we de volgende dag naar het ziekenhuis moesten voor een echo. De kinderarts in het ziekenhuis in Vlissingen keek naar de echo en zei: ‘‘We hebben hier te maken met een heel ernstige situatie.’’ Dan kijk je naar je kind dat vrolijk zit te spelen en is er alleen maar ongeloof. Steeds zieker

In november 2001 werd Emmely opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij kreeg eerst een aantal chemokuren. Daarna zou het restant van de tumor operatief verwijderd worden. Haar broertjes Mark, Ivan en Corné, toen 7, 6 en 3 jaar, snapten er niets van. Emmely

Attent 1 – 2014

werd alleen maar zieker in het ziekenhuis. Het was voor hen moeilijk te bevatten dat zij zo beroerd werd van de medicijnen. Het boekje van Chemo-Kasper hielp wel. In eerste instantie slonk de tumor snel. Emmely lag veel op schoot, was rustig en lief. Als ze zich wat beter voelde, ging ze spelen. Ze heeft leren lopen aan de infuuspaal. Ze mistte alleen haar broertjes enorm. Een video waarop te zien was hoe zij met haar broertjes aan het spelen was, hielp. Als ze zich niet lekker voelde, zetten wij deze op en werd zij helemaal blij.’

‘Het is heel bijzonder om samen een lever te delen’ ‘Op 1 februari 2002 bleek uit de CT scan dat de tumor weliswaar was geslonken maar dat een operatie niet mogelijk was omdat de tumor ook in de grote ader van de lever zat. Op dat moment kregen mijn man Jan en ik ook gelijk het nieuws dat er over precies vier weken een transplantatie stond gepland in Brussel en dat één van ons de donor kon zijn. Of we dat wilden... We bleken

beiden geschikt. Ik was de veiligste optie gezien ons gewicht. In Brussel kregen we een warm ontvangst. Meer dan in Rotterdam gaven de artsen je het gevoel dat ze naast je stonden en niet boven je. Er volgden allerlei onderzoeken, zowel bij haar als bij mij. Op 27 februari 2002 was het zover. We lagen naast elkaar op de OK. Er is behalve een deel van mijn lever ook een bloedvat uit mijn hals weggehaald die achter haar nieuwe lever is gelegd en waar haar bloed nu door stroomt. Na de operatie bleek bij mij de epidurale verdoving niet te werken. Ik had verschrikkelijk veel pijn. Gelukkig waren de operaties goed gegaan. De volgende dag ben ik in mijn bed naar haar toe gereden. Ik pakte haar handje en fluisterde haar naam maar ik kon amper praten en bewegen. Zij fluisterde toen ‘‘mama’’... een moment om nooit te vergeten.’ Weer chemokuren

‘Ik mocht na een week naar huis, maar Emmely lag vier weken in Brussel. Jan is bij haar gebleven. Zij had het heel zwaar, kreeg zo ongelofelijk veel medicijnen. Haar darmen waren kapot, haar bloeddruk telkens te hoog en ze kreeg meerdere infecties. Toen het beter ging, mocht ze niet naar huis omdat ze niet at. Maar ze wilde nooit eten in

‘Op 2 juni 2002 kwam ze weer thuis na de laatste kuur. Nu zijn we ruim elf jaar verder. Ze is een prachtig meisje dat het heel goed doet. Ze zit in de tweede klas van de havo, danst en zingt graag. Ze groeit goed en is gezond. Ze moet alleen elke avond een pilletje slikken tegen afstotingsverschijnselen. Ieder jaar gaan we een keer naar Brussel voor controle en een keer naar de LATER-poli in Utrecht. Op die momenten is ze er wel mee bezig maar voor de rest nauwelijks. Positief gevolg van die heftige periode is dat je op een andere manier gaat denken. Je voelt meer dankbaarheid en hebt minder last van druk die van buitenaf op je wordt gelegd. Ik ben verder geïnspireerd geraakt door de Cliniclowns. Steeds als ik hen aan het werk zag, had ik het gevoel: zo ben ik ook! Dat kan ik ook! Ik maak nu deel uit van het clownscollectief Yolda. We treden op bij verstandelijk gehandicapten, maar staan bijvoorbeeld ook weleens op Schiphol. Ontzettend leuk om te doen. Het is heel bijzonder om samen een lever te delen. Ik geloof dat God ons deze bijzondere weg heeft laten gaan en dat ik zodoende twee keer het leven mocht geven aan mijn dochter.’ Natascha Evers-van der Stok

Attent 1 – 2014

17

18

Belicht

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Europdonor: database voor stamceldonoren De officiële orgaanbank Europdonor concentreert zich op het ondersteunen van transplantaties met bloedstamcellen. Voor kinderen en volwassenen met leukemie en bij wie het eigen (zieke) beenmerg moet worden uitgeschakeld, is een stamceltransplantatie noodzakelijk en van levensbelang. Een stamceldonor geeft ze een kans om echt te genezen. Een kans op een normaal en gezond leven.

Het zoeken naar een geschikte stamcel is een ingewikkelde taak. Er wordt voor een stamcel/beenmergtransplantatie bij slechts een op de drie patiënten een geschikte donor binnen de familie gevonden. Daarom moet de transplantatiearts vaak op zoek gaan naar een ‘onverwante’ donor. Vanaf het moment dat een transplantatiearts die zoektocht begint, wordt hij ondersteund en geadviseerd door Europdonor. Dit doet men voor patiënten in Nederland maar ook voor patiënten in het buitenland. Europdonor beheert het Nederlandse stamceldonorbestand waarin zij op zoek kunnen gaan naar een geschikte donor. Geschikte match

Transplantatie van stamcellen kan alleen plaatsvinden als er een zogenaamde ‘match’ is. Met een match wordt bedoeld dat de kenmerken van de cellen (het HLA-type) van de bloeddonorcel overeenkomen met de cellen van de patiënt. Matching is essentieel omdat er afweerreacties ontstaan als het HLA-type niet overeenkomt. In de database van Europdonor wordt naar een match gezocht. Door de internationale uitwisseling via Europ­donor is er een steeds grotere

Attent 1 – 2014

kans op het vinden van een geschikte donor. Stamcellen kunnen levens redden. En alhoewel er op dit moment wereldwijd al miljoenen stamcel­ donoren beschikbaar zijn, zijn er ook nog patiënten voor wie een passende donor te laat komt.

Nieuwe donoren zijn hard nodig! Je kunt je via de website van Europdonor of via de bloedbank Sanquin als stamceldonor aanmelden. Europdonor is met name op zoek naar donoren zonder gezondheidsklachten, zonder overgewicht en het liefst niet ouder dan 35 jaar. De leeftijdgrens in geen harde eis, maar hoe jonger de donor des te groter is de kans dat donorstamcellen aanslaan bij de ontvangende patiënt. Daarnaast blijven jongere donoren langer als potentiële donor beschikbaar. Na afronding van de aanmeldprocedure op de website van Europdonor krijg je een registratieset thuisgestuurd. Hiermee kan wangslijmvlies worden

afgenomen. Na het terugsturen van het wangslijmvlies word je opgenomen in de nationale en internationale database voor stamceldonoren. De privacy wordt volledig gegarandeerd. Vrijwillig

Als gebleken is dat jij de meest geschikte donor bent, neemt Europdonor contact met je op om een afspraak te maken. Na een uitvoerige keuring wordt eventueel in overleg met jou en het transplantatieziekenhuis overgegaan tot het transplanteren van stamcellen. De bloedstamcellen kunnen op twee manieren worden afgenomen: uit het beenmerg of uit het bloed. Beide procedures zijn in principe veilig en donoren ervaren de belasting bijna altijd als aanvaardbaar. De donatie is altijd vrijwillig, wel kom je als donor in aanmerking voor een onkostenvergoeding. Joost Keijer

Voor meer informatie over de orgaanbank Europdonor kun je terecht op de website www.europdonor.nl

Eerste afdeling Prinses Máxima Centrum start in 2014 Zoals we reeds aankondigden in onze digitale nieuwsbrief van januari zal het Prinses Máxima Centrum in de loop van dit jaar al een eerste afdeling openen binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).

Vanaf dat moment kunnen kinderen die te horen krijgen dat ze een neuroblastoom of een nier-, lever- of kiemceltumor hebben al profiteren van de concentratie van zorg en onderzoek. Ook kinderen met leukemie of een lymfoom in de regio van het WKZ gaan dan over naar het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima Centrum huurt als zelfstandig ziekenhuis ruimte in het WKZ. Een vleugel wordt zo verbouwd dat het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke zorg kan bieden. Ouders en behandelaars hebben bij de verbouwing de ontwikkelingsgerichte zorg als uitgangspunt genomen. Ouder-kind-eenheden zijn in deze setting nog niet mogelijk maar er komen uitstekende rooming-in-mogelijkheden. Je kunt dus 24 uur bij je kind verblijven en er komen speciale faciliteiten voor ouders en gezin. Ook kun je gebruik maken van het Ronald McDonald Huis dat op loopafstand staat. Minder complexe onderdelen van de behandeling vinden dichter bij huis plaats in een ziekenhuis dat

onder verantwoordelijkheid van het Prinses Máxima Centrum werkt.

Ontwikkelingsgerichte zorg is uitgangspunt Behandelaars en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in bovengenoemde solide tumoren gaan in het Prinses Máxima Centrum werken. Dat geldt ook voor enkele specialisten van het WKZ. Een deel van het wetenschappelijk onderzoek voor deze vormen van kanker zal in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Tot de opening van de nieuwbouw in 2016 worden kinderen met andere vormen van kanker in de huidige kinderoncologische centra behandeld en blijft het WKZ allogene stamceltransplantaties doen. Solide basis

Een bijkomend voordeel van deze eerste afdeling is dat er een hecht team kan worden gesmeed dat werkwijzen en culturen van de bestaande centra

integreert en zo een solide basis vormt voor het veel grotere team van het nieuw te bouwen ziekenhuis. Ook dat is winst voor kinderen en ouders. Het gaat dus om kinderen met een nieuwe diagnose of een recidief van genoemde tumoren dat na opening van de afdeling wordt geconstateerd. Is je kind nog in behandeling of in nacontrole, overleg dan met je behandelend arts wat voor jullie situatie het beste is: in het huidige centrum blijven of overgaan naar het Prinses Máxima Centrum. Marianne Naafs-Wilstra Meer lezen: www.prinsesmaximacentrum.nl en www.vokk.nl

Nieuwsbrief Wil je op de hoogte blijven van de vorderingen van het Prinses Máxima Centrum? Abonneer je dan op de nieuwsbrief via www.prinsesmaximacentrum.nl.

Attent 1 – 2014

19

Attentie Kids!

20

L e v e n d f r u i titschaal.

K a n je r f o t o Wil jij graag dat jouw foto met jouw Kanjer Kettin g een keer in Attent komt of op onze Kanjer Kettin g Facebo ok? Mail dan je foto met een kort verhaa ltje naar attent @vokk .nl. Vertel er wel bij of het voor Attent of Facebo ok is. Wie weet zie je jezelf binnen kort in Attent of op je compu ter terug!

Kinderkamp Binne nkort is het weer zover ...

we gaan op kamp!

Ben je tusse n de 6 en 12 jaar? En heb je zin om van 9-11 mei mee te gaan

op ons altijd gezel lige kamp? Meld

je dan nu aan via mieke .spain k@

vokk.n l. Ook bruss en zijn van harte

LEF-boek

Kun je wel wat afleiding gebruiken en wil je t ook graag het vrolijke LEF-boek hebben? He gen, staat boordevol met leuke verhaaltjes, vra n van opdrachten en plaatjes. De eerste eigenare e kunt dit leuke boek zijn al razend enthousiast! J k.nl. het boek gratis aanvragen via bureau@vok en te Je hoeft alleen 5 euro voor de verzendkost betalen.

welko m op onze kampe n!

Heb jij een hersentumor (gehad)? Gaan jouw ouders op 24 mei naar de informatiedag over hersentumoren? Kom dan mee. We gaan er een gezellige dag

it op de fru Maarten zit aan tafel en kijkt naar het fru Appels, peren, bananen en mandarijntjes. Maarten houdt veel van peren. ‘Mam, mag ik een peer?’ Mama zit op de bank, ze leest een boek. ‘Mmm’, zegt mama. ‘Mam...een peer, mag dat?’ Mama kijkt naar Maarten en knikt. ‘Joepie’, zegt Maarten. Hij pakt een peer. Hij schrikt en de peer valt. ‘Jakkes!’, roept Maarten. Mama schrikt op en laat haar boek vallen. ‘Wat is er?’, vraagt ze. rten. ‘Er woont een vlieg in mijn peer’, zegt Maa Mama lacht. . ‘Niet lachen hoor. Ik schrok’, zegt Maarten Het vliegje zit nu op een mandarijntje. Maarten kijkt naar het vliegje. r. Mama komt aan tafel zitten en pakt de pee ‘Dat is een fruitvliegje’, vertelt mama. agt Maarten. ‘Waarom woont een vlieg in een peer?’, vra t, woont altijd in fruit.’ ‘Tja’, zegt mama. ‘Een vlieg die fruitvlieg hee . ‘Kan ik de peer nu wel eten?’, vraagt Maarten ‘Ja hoor, dat kan best.’ ‘Maar dat is zielig, dan eet ik zijn huis op!’ wonen. Het is niet erg om de Mama vertelt dat fruitvliegjes in alle fruit peer op te eten. op. Mama schilt de peer en Maarten eet hem niks van een vliegje, misschien ‘Jammie, lekker’, zucht Maarten. ‘Ik proef woonde hij toch niet in deze peer.’ ‘Ik denk het niet’, lacht mama.

van maken. Er is namelijk een heel leuk

Wordt vervolgd…

programma voor alle kinderen/jongeren, brussen en survivors! Geef je dus snel op via

Anna Brands

[email protected]! Anouk van Eindhoven

Attent 1 – 2014

Attent Attent1 1– –2014 2014

21

Internationaal

22

Kinderkanker in Ethiopië: een ooggetuigenverslag Als ervaringsdeskundige ouder en VOKK-vrijwilliger was ik goed bekend met de gang van zaken rond kinderoncologie in Nederland. Ik betrad een totaal andere wereld op het moment dat ik als vrijwilliger op de afdeling kinderoncologie in het Tikur Anbessa ziekenhuis in Addis Abeba, Ethiopië, ging werken.

De afdeling waar ik werk, beschikt over 50 bedden die altijd bezet zijn. Moderne voorzieningen zoals wij die kennen, zijn hier nog niet. Kinderen moeten vaak op de spoedafdeling wachten totdat er plaats is bij kinderoncologie en er met behandelen gestart kan worden. Er wordt keihard gewerkt om meer kinderoncologen op te leiden en om in meer ziekenhuizen verspreid over het hele land afdelingen kinderoncologie te openen. Maar dat kost veel geld en dus tijd. Tijd die veel kinderen niet hebben. In Ethiopië leven zo’n 93 miljoen mensen, waarvan ongeveer 50 procent jonger dan is dan 18 jaar. De meeste mensen zijn erg arm. Wanneer een kind hier kanker krijgt, staan ouders voor nog grotere problemen dan ouders in de westerse wereld. De behandelingen worden grotendeels wel vergoed, maar veel bijkomende kosten komen voor eigen rekening. De schatting is dat er jaarlijks 5000 nieuwe gevallen van kinderkanker bij komen. In werkelijkheid gaat het waarschijnlijk om 120.000 kinderen. Oorzaak van die onduidelijke cijfers is dat er meestal een verkeerde diagnose wordt gesteld. Veel kinderen op de afdeling waar ik werk, werden eerst behandeld voor andere ziekten. De diagnose kanker werd pas gesteld toen de ziekte al in een vergevorderd stadium was. Een precies overlevingspercentage vaststellen, is heel moeilijk. Maar dat

Attent 1 – 2014

dit dramatisch lager is dan in de westerse wereld, mag duidelijk zijn. Infectiegevaar

Er moet hier nog veel gebeuren, al zal het nooit hetzelfde worden als in Nederland. Dat heeft vooral met de leefwijze in Ethiopië te maken. Zo’n 80 procent van de mensen leeft buiten de steden. Zij wonen in primitieve lemen huisjes omringd door hun geiten, koeien en kippen. Moderne sanitaire voorzieningen ontbreken en er wordt buiten gekookt. Mensen lopen regelmatig bij elkaar naar binnen en brengen veel tijd in elkaars gezelschap door. Die manier van leven zet zich voort in het ziekenhuis. Patiëntjes en hun ouders brengen de dagen in groepen door. Voor ouders is het heel normaal

om met hun zieke kinderen rond te lopen, in elkaars kamers te verblijven of de dagen gezamenlijk in de ‘huiskamers’ door te brengen. En dat terwijl infectiegevaar continu op de loer ligt. Op het gebied van hygiëne is nog veel te doen. Er zijn, behalve was­ tafels en desinfectans dispensers op de kamers, geen of onvoldoende goede sanitaire voorzieningen als douches en toiletten. Ook ontbreekt het aan beddengoed en handdoeken. Ouders slapen bij de kinderen op de kamers. Gewoon op een matje op de grond waarop zij ook hun maaltijden nuttigen. Kleding en beddengoed worden nauwelijks gewassen. VOKK steunt

De medische hulp zelf is goed geregeld. Artsen en verpleegkundigen ter plekke zetten zich voor

de volle 100 procent in, waardoor steeds meer kinderen genezen. Toch zijn in Ethiopië helaas nog niet alle benodigde medicijnen voorhanden. Ook kan acute myeloïde leukemie (AML) door de hoge kosten nog niet worden behandeld. Gelukkig werken de staat en verschillende Ethiopische en internationale organisaties heel hard aan verbetering. Een van die organisaties is de VOKK. In het kader van de psychosociale begeleiding bekostigde onze vereniging poppen die worden gebruikt bij therapeutisch rollenspel. Er zijn posters en bedrukte sjaals in de maak die informatie geven over het voorkomen van infecties. Dit voorlichtingsmateriaal, dat ook geschikt is voor analfabeten, is hard nodig. Het aantal kinderen dat in het ziekenhuis of thuis na een succesvolle behandeling sterft aan de gevolgen van infecties is groot. Andere organisaties werken aan voedselhygiëne en aan het beschikbaar stellen van voedzame, vitaminerijke maaltijden voor de kinderen. Onlangs werden televisies en dekens gedoneerd. Er zijn plannen om geiten of kippen aan de gezinnen te geven,

zodat zij met de verkoop van melk en eieren voor inkomsten kunnen zorgen. Er komen fondsen voor de bijkomende kosten en voorlichtingsprojecten over kanker. Palliatieve zorg krijgt ook steeds meer aandacht en de VOKK draagt hier met kennisoverdracht aan bij.

zoals het vee, verkopen waardoor een bron van inkomsten wegvalt. Wanneer een kind in het ziekenhuis overlijdt, zijn de repatriëringkosten onbetaalbaar hoog. Deze families blijven meestal achter met schulden die ze nog jaren moeten afbetalen. Allerliefste lach

Zwaarbelaste ouders

Ook de ouders hebben hulp en ondersteuning nodig. Maar daar is momenteel noch de tijd noch de financiële ruimte voor. Terwijl een van de ouders continu bij het zieke kind is, stapelen de problemen zich thuis op. De zorg voor het gezin komt neer op de ouder die thuis is en er moet ook voor een inkomen worden gewerkt. Het is bovendien geen uitzondering dat ouders in het ziekenhuis weduwe of weduwnaar zijn. Familie en buren bieden hulp waar zij maar kunnen. De ouders in het ziekenhuis gaan gebukt onder de zorgen voor het gezin, dat vaak op honderden kilometers afstand van het ziekenhuis woont. Zelf zijn ze bij het zieke kind, waar de angst en zorgen hen vaak te veel worden. Soms moeten gezinnen hun bezittingen,

Natuurlijk word je van het werken op een afdeling kinderoncologie vaak verdrietig. Maar er gebeuren ook hartverwarmde dingen. Kinderen die je, ondanks dat ze zich vreselijk voelen, hun allerliefste lach geven. Die je op de gang bij de hand nemen en met je meelopen. En dankbare kinderen die ontzettend blij zijn met gedoneerde kleding, omdat ze zelf alleen maar vodden hebben. Veel kinderen zien voor het eerst speelgoed, kleurpotloden en tekenpapier. De tekeningen die ze dan maken worden heel voorzichtig als een kostbare schat bewaard. De ouders zijn de artsen, verpleegkundigen en de verschillende organisaties enorm dankbaar. En het is prachtig om te zien hoe goed zij elkaar steunen. Brigitte Daniels

Wie je kunt bellen of mailen Als je behoefte hebt aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kan je bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling – landelijk) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie – landelijk) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind – landelijk) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker – landelijk) • Marian Potters 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 242 29 44 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kan je bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Foto: Eddy Teenstra

Attent 1 – 2014

23

Onderwijs

24

doen op de expertise van ambulante begeleiding. In elk samenwerkingsverband wordt de ambulante begeleiding op een gepaste manier georganiseerd. Er zijn samenwerkingsverbanden waar ambulant begeleiders onderdeel uit gaan maken van de zorgteams. In andere samenwerkingsverbanden wordt gekozen voor een consultatievorm, waarbij de ambulante begeleiding wordt ingezet vanuit het speciaal onderwijs in die regio. Hierover worden de komende maanden in elke regio afspraken gemaakt.

Wat verandert er volgend schooljaar?

Passend onderwijs als je kanker hebt Een kind met kanker heeft in veel gevallen extra ondersteuning nodig om onderwijs te kunnen blijven volgen. Soms voor korte, soms voor langere tijd. Scholen kunnen hiervoor een beroep doen op (preventieve) ambulante begeleiding, leerlinggebonden financiering en ondersteuning door consulenten onderwijs­ ondersteuning zieke leerlingen. Tot nu toe, want vanaf augustus 2014 verandert er het een en ander in het onderwijs. Ook leerlingen met kanker krijgen hiermee te maken.

bepaald welke ondersteuning er op de scholen geboden kan worden. Elke school moet een afgesproken basisondersteuning bieden. Wat daar concreet mee bedoeld wordt, is per samenwerkingsverband verschillend. Het zal in ieder geval gaan om de ondersteuning aan leerlingen met dyslexie en dyscalculie en leerlingen met een lagere of hogere intelligentie. Daarnaast wordt voor elke school vastgesteld wat zij aan extra ondersteuning kunnen bieden voor leerlingen met specifiekere onderwijsbehoeften. Dit kan betekenen dat er in een samenwerkingsverband scholen zijn met meer deskundigheid en aandacht voor bijvoorbeeld leerlingen met hardnekkige leerproblemen, gedragsproblemen of lichamelijke beperkingen. De samenwerkingsverbanden hebben bovenstaande afspraken onlangs vastgelegd in een ondersteuningsplan. Dit plan is vanaf mei 2014 op te vragen bij elke school.

Samenwerkingsverband

De ondersteuning op de reguliere scholen wordt straks anders georganiseerd. Alle scholen voor regulier basis- en voortgezet onderwijs werken samen in een regionaal samenwerkingsverband. Ook de scholen voor speciaal onderwijs maken deel uit van dit samenwerkingsverband. In dit samenwerkingsverband wordt

Attent 1 – 2014

Maatwerk

Passend onderwijs kijkt vooral naar de mogelijkheden van leerlingen en wat er nodig is om het onderwijs te geven dat daarbij past. Dat kan met extra ondersteuning in de klas in het reguliere onderwijs, bijvoorbeeld door inzet van een klassenassistent, kleinere klassen, aangepast lesmateriaal, individuele

begeleiding of lesgeven in een gespecialiseerde klas. Elk samenwerkingsverband maakt hierin eigen keuzes. Voor een groep leerlingen is specialistische kennis nodig, die geboden kan worden door ambulant begeleiders (vanuit het speciaal onderwijs). Een school kan ervoor zorgen dat zo’n begeleider betrokken wordt bij de ondersteuning van een specifieke leerling. Voor sommige leerlingen is een plek in het bestaande speciaal (voortgezet) onderwijs toch nog de beste plek. Deze scholen voor speciaal onderwijs blijven bestaan en maken straks deel uit van het samenwerkingsverband. Onderwijs op maat is en blijft nodig om elke leerling tot zijn recht te laten komen. Dat wordt met passend onderwijs niet anders.

Wil je weten wat passend onderwijs voor jouw kind betekent? En als je kind nu een rugzakje heeft, op welke manier de school de extra ondersteuning volgend jaar garandeert? Maak dit dan bespreekbaar op school. De school kan je vertellen hoe passend onderwijs op hun school eruit gaat zien. Uitgangspunt is dat de extra ondersteuning van elk kind gewaarborgd blijft. En ouders blijven ook in de situatie van passend onderwijs belangrijke partners van de school. Jij kent je kind immers het best.

Foto: Nicole Aben, allesisfoto.nl

Vanaf augustus 2014 verdwijnt de leerlinggebonden financiering ofwel het ‘rugzakje’. Het is dan dus niet meer mogelijk om een rugzakje aan te vragen. Het budget dat aan het rugzakje zit, verdwijnt niet maar wordt anders ingezet. In de plaats van de leerlinggebonden financiering komt ‘passend onderwijs’. Met passend onderwijs wordt bedoeld dat reguliere scholen in het (speciaal) basisonderwijs en het voortgezet onderwijs een passende onderwijsplek moeten bieden voor iedere leerling die extra ondersteuning nodig heeft. Scholen hebben hierin een zorgplicht. Zij zijn verantwoordelijk voor het vinden van de juiste onderwijsplek voor elke leerling die zich aanmeldt. De essentie van het onderwijs blijft hetzelfde: iedere leerling uitdagen het beste uit zichzelf te halen. Het uitgangspunt bij passend onderwijs is: regulier als het kan, speciaal als het moet.

En nu?

Tanja van Roosmalen

de consulent in veel gevallen zorgen dat het onderwijs voor het kind doorgaat als hij wordt opgenomen in een UMC of langdurig ziek thuis is.

Leerlingen met kanker

Een school die te maken krijgt met een leerling met kanker, heeft de taak om vast te stellen wat de onderwijs­behoefte is van de leerling. Wat heeft de leerling nodig om op onze school mee te kunnen blijven doen? In veel gevallen zal een school al contact hebben met de consulent onderwijs­ondersteuning zieke leerlingen, die vanuit het universitair medisch centrum (UMC) al betrokken is bij de leerling. Deze kan de school op weg helpen in het opzetten van de benodigde extra ondersteuning. Ook kan

Expertise ambulant begeleiders gewaarborgd Daarnaast hebben veel leerlingen met kanker specifiekere onderwijsvragen, waarvoor zij nu nog vaak een rugzakje krijgen. Denk bijvoorbeeld aan vragen over beperkingen in de grove of fijne motoriek (bijvoorbeeld

door gebruik van vincristine) of over het aanpassen van een lesprogramma, meer afgestemd op het niveau en het leertempo van de leerling. Maar ook komen scholen voor vragen te staan over de sociaal-emotionele ontwikkeling van de leerling of over het invullen van onderwijs als een leerling niet meer beter wordt. Hierover is de laatste jaren specifieke expertise opgebouwd bij ambulant begeleiders, die op dit moment werkzaam zijn bij de regionale expertisecentra (REC’s). Deze expertise blijft bij passend onderwijs gewaarborgd. Zij wordt alleen niet meer vanzelfsprekend gekoppeld aan de bestaande rugzak. Een school of ouders kunnen wel altijd beroep

Drs. Tanja van Roosmalen Ambulant begeleider, rouw- en verliesbegeleider kinderen en jongerenPartner Passend Onderwijs Nijmegen [email protected]

Voor meer algemene informatie over passend onderwijs kun je terecht op www.steunpuntpassendonderwijs.nl en www.passendonderwijs.nl. Informatie over onderwijsondersteuning aan zieke leerlingen en in het bijzonder een kind met kanker vind je op www.partnerpassendonderwijs.nl en www.ziezon.nl.

Attent 1 – 2014

25

Survivors

26

geen verhoogde kans op kanker. Net als alle anderen zou het gewoonweg domme pech zijn als ik het opnieuw zou krijgen. Ook sta ik nog onder controle bij de polikliniek late effecten kindertumoren, waar ik mee doe aan het onderzoek naar late effecten van kinderkanker. Zo word ik dus nog steeds in de gaten gehouden.’

Nick Defesche:

‘Ik ga nog steeds vooruit’

Vriendengroep

Wat wel moeilijk was voor Nick was het vinden van vrienden. Dit kwam omdat zijn zelfbeeld wat negatief was. Maar ook hierover mag hij naar eigen zeggen niet mopperen. Hij vertelt dat hij op dit moment verschillende mensen om zich heen heeft die weten van zijn verleden en die hem door dik en dun steunen. Hij heeft liever een kleine groep belangrijke vrienden dan veel vrienden die er niet meer zijn als er iets gebeurt. De mensen die hij nu om zich heen heeft, vormen een groep vrienden waarmee hij een hechte band heeft. Zij betekenen voor hem een belangrijk deel van zijn leven en hij is gelukkig met zijn huidige vriendengroep.

Als hij een jaar oud is, worden Nick Defesche en zijn ouders geconfronteerd met de ziekte kanker. In de hersenen van Nick ontwikkelde zich tijdens de zwangerschap een medulloblastoom: een kwaadaardige hersentumor. Toch was dit niet meteen zichtbaar bij de geboorte. Zijn ouders begonnen zich zorgen te maken toen Nick zich motorisch niet goed bleek te ontwikkelen.

De kleine Nick kreeg een steeds grotere schedelomtrek, wat deed denken aan een waterhoofd. Het werd echter veroorzaakt doordat de hersentumor de afvoer van liquor (red: hersenvocht) blokkeerde. Ook kampte hij met evenwichtsstoornissen en kon niet lopen. Zijn ouders gingen met hem naar de huisarts. De uitslag was snel duidelijk: een medulloblastoom. De behandeling werd direct gestart. Nick onderging een operatie en kreeg driekwart jaar chemotherapie. Nick is nu 27 jaar. Hij heeft na een aantal bewogen jaren, waarin hij steeds een tijdelijke woonplek had, een eigen appartement gekocht en zegt dat hij ‘niet mag klagen’ over hoe het nu met hem gaat. Wanneer ik hem vraag waarom hij vindt dat hij niet mag klagen, vertelt hij het volgende verhaal. ‘Met vallen en opstaan heb ik erg veel bereikt. Mijn ouders zijn een enorme steun voor mij geweest toen ik klein was. Zo was er destijds, in de jaren tachtig, nog geen kinderafdeling op de afdeling oncologie. Het was dan ook niet de bedoeling dat ouders bleven slapen. Toch hebben mijn ouders ervoor gevochten dat een van hen bij mij kon overnachten. Hiervoor ben ik ze nog steeds erg dankbaar. Ook nu kan ik nog altijd bij ze terecht als ik vragen heb of me ergens zorgen om maak. Ze hebben mij een zo normaal mogelijke jeugd gegeven. De basisschool heb ik vrijwel gewoon doorlopen. Hoewel ik toen nog niet gezond verklaard was en het ziekenhuis een rol bleef spelen, had ik daar weinig last van. Doordat ik alles later moest leren, denk aan lopen, zwemmen en fietsen, was dit soms lastig op school. Ik kon bijvoorbeeld niet goed meekomen met de zwemlessen. En omdat mijn linkeroor beschadigd is, vormde het horen soms ook een probleem.’

Attent 1 – 2014

Anderen begeleiden

Nick is twaalf jaar als hij genezen verklaard wordt. Toch moet hij daarna nog vaak naar het ziekenhuis voor controles. Ook eten is op dat moment geen favoriete bezigheid van Nick. Doordat hij tijdens chemokuren niets binnen hield, ontwikkelde hij een aversie tegen eten. Op veertienjarige leeftijd kwam er een omslag en ging hij steeds beter eten. Na de havo besluit hij te gaan studeren voor verpleegkundige. Tijdens zijn stage komt hij op de afdeling oncologie terecht. Dit trekt hem en na drie jaar als verpleegkundige te hebben gewerkt, besluit hij de specialisatie voor oncologieverpleegkundige te volgen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Door met name concentratieproblemen verloopt deze opleiding ook met vallen en opstaan. Maar dankzij extra begeleiding zijn de vooruitzichten positief. Zijn eigen ervaringen waren niet de hoofdreden om deze opleiding te doen. Nick: ‘Ik vind rust en vertrouwen bij mensen die niet meer beter worden. Het begeleiden van deze mensen is erg belangrijk. Mijn ouders hebben mij indertijd geweldig gesteund en nu kan ik andere mensen deze begeleiding bieden.’ Opgelucht

Hoewel Nick zegt dat hij niet mag klagen over zijn situatie nu, geeft hij wel aan dat er iets blijft knagen. ‘Ik ben er nog lang niet. Maar toch, ik stagneer niet en ga nog steeds vooruit. Ik ben nog zoekende naar wat ik leuk en belangrijk vind in het leven. Ik heb net een huis gekocht en heb sinds kort een nieuwe vriend. Hij steunt mij door dik en dun. Ook als ik soms wat labieler ben, blijft hij mij

steunen en is hij er voor me. Zo had ik een aantal maanden geleden opnieuw klachten, waaronder hoofdpijn. Het bleek uiteindelijk allemaal goed te zijn en was waarschijnlijk te wijten aan een bewogen jaar. Dan is het mooi om te zien hoe opgelucht iedereen is als het niets blijkt te zijn. Op het moment dat je weer klachten krijgt, schrik je wel even. Maar over het algemeen maak ik me geen zorgen om mijn gezondheid. Ik ben nu gezond en ik heb

Ondanks de moeilijke start gaat het nu goed met Nick. Hij komt over als een sterke man die ook af en toe zijn mindere momenten heeft, maar wie heeft die niet? Met zijn nieuwe huis, prachtige relatie, zware maar mooie studie en een geweldige familie en vriendengroep staat hij positief in het leven. Renske Laroo

Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO Social Media Design Hosting Users Railo Interface WWW OperaColdFusion Development URL Share Firefox SupportEngine SEO Browser Marketing ApplicationsTesting Cloud

Search Button

Connect

Virtual

Software

Onlinebase.nl

Attent 1 – 2014

27

De schijnwerper op…

28

De schijnwerper op... Dreamnight at the Zoo Sinds een aantal jaar worden leden van de VOKK als speciale gast uitgenodigd voor bijzondere ‘dreamnights’ in dierentuinen en attractieparken. Initiatiefnemer Stichting Dreamnight at the Zoo bezorgde kinderen met kanker en hun broers, zussen en ouders hiermee al vele onvergetelijke avonden. Voor wie de stichting nog niet kent: een kennismaking.

Prachtige avond gisteren! Complimenten voor de organisatie. Samen met onze zoon Erik-Jan (brus) hebben we genoten van deze avond. Onze foto’s kunnen jullie vrij gebruiken.

Het project Dreamnight at the Zoo bestaat sinds 1996. In dat jaar nam Diergaarde Blijdorp in Rotterdam het initiatief om een avond te organiseren voor kinderen die voor kanker behandeld werden in het Sophia kinderziekenhuis. En natuurlijk mochten zij ook hun ouders en thuiswonende broertjes en zusjes meenemen. De avond bleek zo’n succes, dat besloten werd er een traditie van te maken. In de loop van tijd werd de doelgroep uitgebreid, zodat ook chronisch zieke en gehandicapte kinderen konden meegenieten van een Dreamnight at the Zoo.

Vijf jaar na het eerste evenement werd de Stichting Dreamnight at the Zoo opgericht. Belangrijkste doelstelling van de stichting was samenwerking zoeken met zoveel mogelijk attractie- en dierenparken. Er verscheen een website in verschillende talen en dankzij vele artikelen in bladen wereldwijd groeide de bekendheid van de stichting. Dankzij al die activiteiten werkt de stichting inmiddels samen met ruim 250 partners in 37 verschillende landen. Deze partners bepalen zelf met welke ziekenhuizen en patiëntenbelangenverenigingen ze samenwerken.

Met vriendelijke groeten, Alex Sytsma

Op deze manier is ook de speciale band tussen een aantal partners en de VOKK ontstaan. Van vlinderpark tot vaartocht

Niet alleen het aantal deelnemende dierentuinen nam de afgelopen jaren flink toe, ook kwamen er in de loop van de tijd andere dreamnights bij. Inmiddels is het aanbod van de ­stichting heel gevarieerd.

We hebben afgelopen vrijdag enorm genoten van de circus-

VOKK-­leden worden onder meer uitgenodigd door een aantal dierenparken, een dolfinarium, een circus, een museum en een vlinderpark en mogen inschepen voor een vaartocht door de Rotterdamse havens. Heel veel leden van de VOKK hebben al een of meerdere keren deelgenomen aan een van de dreamnights. En aan de lovende reacties die wij daarna krijgen, lees je af hoe geweldig gezinnen zo’n avond vinden. Als genodigde word je dan ook als een heuse vip ontvangen en behandeld. Er worden bovendien allerlei activiteiten en extra’s georganiseerd die tijdens een regulier bezoek aan zo’n dierentuin of attractiepark niet op het programma staan. Gezinnen kijken daarom vaak reikhalzend uit naar deze gezinsuitjes en genieten vervolgens nog heel lang na.

voorstelling. Wat een geweldige avond! Ook al kwamen de meeste gezinnen met kleinere kinderen, onze Maarten heeft erg genoten en wij ook. Nogmaals bedankt voor dit gezellige uitstapje. Met vriendelijke groet, Karin Simons

Attent 1 – 2014

Ondanks het grote succes van Dreamnight at the Zoo, zijn de activiteiten van onze stichting niet erg bekend bij het grote publiek. Dat

is niet zonder reden: we houden alle publiciteit namelijk nadrukkelijk buiten de deur. Wij houden de pers, die ons steeds weer benaderd, bewust op afstand omdat we de privacy van de zieke kinderen en hun gezinnen veel belangrijker vinden dan publiciteit. Mocht je enthousiast zijn geworden door dit verhaal, dan kun je voor meer informatie terecht op de website www.dreamnightatthezoo. nl. Het aanmelden kan overigens niet rechtstreeks bij onze stichting: je wordt uitgenodigd via de VOKK. We stellen het als organisatie wel erg op prijs wanneer je ons na afloop van deelname aan een van de dreamnights laat weten hoe het beviel. Deze reacties kun je wel rechtstreeks naar de Stichting Dreamnight at the Zoo sturen: [email protected] maar natuurlijk ook naar de VOKK.

Wij hopen dat we gezinnen met een kind met kanker, een chronisch ziek kind of een gehandicapt kind nog vele jaren kunnen laten genieten van ons schitterende aanbod! Hanck van Bakergem namens Stichting Dreamnight at the Zoo

Wat hebben we genoten van het circus gisteren. Het was prachtig! Bedankt voor alles. Groeten, Jasper Stam en familie

Aanmelden VOKK-leden worden via Attent, LEF en de VOKK nieuwsbrief geattendeerd op de activiteiten van Dreamnight at the Zoo. Aanmelden kan via de Agenda op onze website: www.vokk.nl.

Attent 1 – 2014

29

werk

30

Flexibele afspraken werken Als een kind ernstig ziek wordt, krijg je als ouders te maken met de medische diagnose en alle emoties die deze oproept, de ziekte zelf en de impact van het behandelplan. De wereld staat op zijn kop. Bovendien moet je van alles regelen, ook op je werk. Want het laatste wat je nu kunt gebruiken, zijn financiële problemen. Een aantal tips en adviezen.

Tijdens de behandelingsperiode van je kind is het enorm belangrijk dat je inkomsten behouden blijven. Dat geldt ook als je zzp-er bent of een tijdelijk contract hebt. Het is belangrijk dat het contact met de werkgever of opdrachtgever open en constructief is. Dat geldt ook als je een uitkering ontvangt. Stel de uitkeringsinstantie dus vooral op de hoogte van diagnose en behandelplan. Natuurlijk kun je gebruik maken van bestaande verlofregelingen, maar daarnaast is het van groot belang om tot goede afspraken met je werkgever te komen. Flexibiliteit is hierbij een sleutelbegrip. De afspraken met de werkgever moeten soepel zijn, zeker met het oog op toekomstig herstel van je kind en het daarmee samenhangende re-integreren. Maar ook mogelijkheden voor ‘flexibel werken’ kunnen zowel werkgever als medewerker veel perspectief bieden. Bereid je voor

Om afspraken rond je werk en de zorg voor je eigen gezondheid goed te regelen, volgen hier een aantal waardevolle tips: • Begin een logboek waarin je het volgende vastlegt: datum gesprek, naam gesprekspartner, besproken onderwerpen, gemaakte afspraken en de sfeer van het gesprek. Zo’n logboek geeft overzicht. • Laat gemaakte afspraken zwart op wit vastleggen. • Maak een eigen dossier: verzamel mails, brieven, Whats­App berichten enzovoorts in een speciale ordner. • Check cao-, bedrijfs- of brancheregelingen.

Zo kan het ook De 31 collega’s van een vader met een kind in behandeling, steken de koppen bij elkaar. Zij besluiten allemaal één vakantiedag aan de vader te doneren. Het hartverwarmde resultaat? De vader krijgt 31 dagen extra om zijn zieke dochter te verzorgen.

Attent 1 – 2014

• Heb minimaal een keer per week contact met de werk­gever, het liefst op een afgesproken tijdstip. • Geef adequate medische informatie over diagnose en behandelplan. Je hoeft niet geheimzinnig over die informatie te doen: openheid kweekt goodwill. • Bied aan om vervangend werk te doen of bied aan thuis te werken. Registreer gewerkte uren. • Werk geeft afleiding, mogelijkheid tot contact en bijpraten met collega’s (eventueel onder regie van de leidinggevende). Je hebt een verhaal bij thuiskomst. Werk geeft je het gevoel nuttig te zijn en zorgt voor structuur/dagritme. Het helpt je ook om later te re-integreren. • Het kan belangrijk zijn om het bedrijfsrisico te bespreken, zeker als je kampt met concentratieproblemen.

• Flexibel werken voorkomt een arbeidsconflict en maakt re-integreren makkelijker. • Werken geeft afleiding, contact met collega’s en houdt werkervaring op peil. Je behoudt het gevoel nuttig te zijn en vergroot je gevoel van eigenwaarde. • Je kunt als werknemer thuis of in het ziekenhuis voor je zieke kind zorgen. En ook als je eerder naar huis moet of als je gedachten afdwalen, is daar begrip voor. • Het laat zien dat je bereid bent om je werk en werk­ tijden aan te passen als dat nodig is. Het mag duidelijk zijn: er is veel mogelijk in afspraken met je werkgever. Maar het zou nog beter zijn als de politiek zich sterk gaat maken voor een duidelijke, flexibele regeling. Zeker wanneer de bestaande verlofregelingen een te korte periode bestrijken.

Het is belangrijk dat het contact

Bovenstaande tips en adviezen zijn uiteraard niet volledig. Iedere situatie is anders. Voor aanvullend informatie kun je dan ook het beste contact opnemen met het medisch maatschappelijk werk van het behandelende ziekenhuis.

met de werkgever of opdrachtgever open en constructief is • Ga naar je eigen huisarts wanneer je zelf last hebt van gezondheidsklachten. Denk hierbij aan vermoeidheidsklachten, slaapproblemen, piekeren, moeite met concentreren, emotionele stress, gevoelens van onzekerheid en machteloosheid en angst voor de toekomst. • Ga zo nodig met twee personen naar het gesprek met de bedrijfsarts of arbo-arts. Je kunt het gesprek beter voorbereiden en met z’n tweeën hoor je meer dan alleen. Ook kun je de afspraak nabespreken. Dat is belangrijk als je een gespreksverslag wilt maken. Het medisch maatschappelijk werk in het ziekenhuis kan je helpen om het gesprek met de bedrijfsarts of arbo-arts voor te bereiden. • Maak gebruik van de kennis en ervaring van andere ouders, verenigd in de VOKK.

Bob de Raadt Medisch maatschappelijk werker Erasmus MC Sophia

Belangrijkste voordelen

Flexibel werken geeft ruimte aan de werknemer om zoveel mogelijk arbeid ten dienste van de werkgever te verrichten en een arbeidsprestatie te leveren. Hier heeft de baas ook baat bij. Het dient dus een wederzijds belang. Ondanks de moeilijke omstandigheden kunnen alle betrokken partijen tevreden zijn met het uiteindelijke resultaat. De belangrijkste voordelen zijn:

Meer informatie • Iedereen kan bij het juridisch steunpunt van de CGRaad terecht met vragen over zorg, vervoer, onderwijs, sociale zekerheid, wonen, werk, verzekering of belasting. www.juridischsteunpunt.nl. • Alle informatie over verlofregelingen tref je aan op onze website: www.vokk.nl > (groot)ouders > praktische tips > werk.

Attent 1 – 2014

31

Rouw

32

Eerste richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen een feit De eerste richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen, opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor ­Kindergeneeskunde, werd in 2013 gepubliceerd. De richtlijn is bedoeld voor kinderen van 18 jaar of jonger die ernstig ziek of stervende zijn. Doel van de richtlijn is om de zorg voor deze kinderen te verbeteren.

Hoewel er de afgelopen decennia geweldig veel vooruitgang is geboekt in de behandeling van ernstig zieke kinderen, bestaat er helaas voor een aantal ziektes nog steeds geen genezende therapie. Ondanks alle inspanningen van zorgverleners, en ouders, overlijden er dan ook enkele honderden kinderen per jaar als gevolg van verschillende ziektes, waaronder kinderkanker. Al heel lang bestond in Nederland de behoefte om met elkaar te bepalen hoe we de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen het best kunnen vormgeven. De beste manier betekent in dit verband niet dat we de kinderen kunnen genezen, maar dat we er alles aan doen om de tijd die het kind nog rest zo goed mogelijk te laten zijn. Met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven dankzij goede zorg voor het kind, maar ook voor de ouders en het gezin, kortom de directe omgeving van het kind. Deze zorg wordt palliatieve zorg genoemd.

de expertgroepen en de ervaringsdeskundige ouders die over de meeste kennis beschikten. Dat maakte de kennisvergaring ten behoeve van de richtlijn een stuk intensiever. Maar we kregen het voor elkaar: de eerste versie van de richtlijn is gereed.

beschreven welke behandeling voor welke groep kinderen wordt aanbevolen. Maar ook is te lezen welke behandeling juist afgeraden wordt omdat hij niet werkzaam is gebleken. Het tweede deel gaat over de besluitvorming rond behandelingen van kinderen die niet meer genezen. De medische, ethische en juridische aspecten van de besluitvorming worden duidelijk benoemd en uitgelegd. Ook is er een apart hoofdstuk opgenomen over de rol van ouders en kinderen bij palliatieve besluitvorming. Het derde deel van de richtlijn gaat over de beste manier om palliatieve zorg voor kinderen te organiseren. Om over die organisatie van zorg aanbevelingen te kunnen doen, hebben we bijna 100 mensen die allemaal actief zijn in de palliatieve zorg voor kinderen bij elkaar gebracht. De kennis die zij deelden, gebruikten wij om tot aanbevelingen te komen.

bezig met de tweede versie van de richtlijn. Er komt steeds nieuwe kennis bij, niet in de laatste plaats dankzij het ­gebruik van de richtlijn. Met die ervaringskennis kunnen we de palliatieve zorg steeds meer verbeteren. Wij denken dat we aan het begin staan van een belangrijke ontwikkeling. Een ontwikkeling die ertoe zal leiden dat de zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening steeds beter wordt. Iedereen die de richtlijn in zijn geheel nog eens wil bekijken, kan dit doen op de website www. nvk.nl. dr. mr. Eduard Verhagen, Kinderarts, hoogleraar kinderpalliatieve zorg Afdeling kindergeneeskunde UMCG, Groningen dr. Leontien Kremer, Kinderarts, richtlijnexpert Afdeling kinderoncologie EKZ/AMC Amsterdam

Kennis en aanbevelingen

De palliatieve richtlijn bestaat uit drie onderdelen. Het eerste deel beschrijft hoe je veelvoorkomende symptomen bij kinderen in de palliatieve fase kunt behandelen. Denk daarbij aan benauwdheid, misselijkheid, moeheid, huidafwijkingen en soms aan epilepsie. Per symptoom wordt

dr. Leontien Kremer Proces

Pas een paar jaar geleden diende de mogelijkheid zich aan om een richtlijn voor palliatieve zorg te maken. Er waren mensen die het project wilden trekken, er was veel enthousiasme onder zorgverleners en ouders en er was ook wat geld beschikbaar. De leiding van dit initiatief was in handen van ondergetekenden, maar aan de totstandkoming van de richtlijn hebben vertegenwoordigers van verschillende professionele organisaties en patiënten­verenigingen, waaronder de VOKK, een belangrijke bijdrage geleverd. Het opstellen van de richtlijn geschiedde op een voor artsen inmiddels bekende wijze: verzamel de beste kennis uit de internationale literatuur en gebruik deze om tot aanbevelingen te komen. Maar, zoals geldt voor meer terreinen binnen de kindergeneeskunde, bleek gaandeweg dat in de vakliteratuur maar heel weinig over palliatieve zorg bij kinderen was terug te vinden. Het waren de professionals,

Attent 1 – 2014

Ook voor ouders

Nu de richtlijn er is en iedereen kennis kan nemen van de inhoud, moeten we er natuurlijk voor zorgen dat hij ook wordt gebruikt door degenen die hem moeten gebruiken. Dat zijn op de eerste plaats de zorgverleners, voor wie de richtlijn is geschreven. Maar ook ouders moeten op de hoogte zijn van de inhoud. Het is dan ook belangrijk te vermelden dat aan de richtlijn een hoofdstuk is toegevoegd dat speciaal voor en door ouders is gemaakt. In dat hoofdstuk wordt nog eens uitgelegd hoe de richtlijn is opgebouwd en uitgewerkt.

dr. mr. Eduard Verhagen

Direct na publicatie van de richtlijn zijn we gestart met de eerste ‘implementatieprojecten’. Doel van deze projecten is dat de richtlijn door zorgverleners daadwerkelijk in de praktijk gebruikt gaat worden. Intussen zijn we al weer

Attent 1 – 2014

33

34

uitgelicht

Wat houdt je op de been?

Aysima Şenyürek:

‘Ik wilde mijn zieke nichtje iets persoonlijks geven’ Tijdens het najaarssymposium van de VOKK, afgelopen november, mocht zij haar bijzondere prentenboekje ‘Het kale prinsesje’ presenteren. De zestienjarige Aysima maakte het voor haar vijfjarige nichtje Rana dat vorig jaar gediagnosticeerd werd met Ewing-sarcoom. ‘Ik kon haar pijn niet wegnemen, maar wilde haar wel blij maken. Op mijn manier.’

De klap was groot toen Aysima en haar familie hoorden dat Rana kanker had. ‘Als van oorsprong Turkse familie zijn wij heel erg close. We zijn allemaal dol op ons kleine nichtje. Het raakte me heel erg dat zij zo ziek was.’ Aysima, die op het (tweetalig) vwo zit, had het in die tijd erg druk met school. ‘Ik kon niet voortdurend bij Rana zijn, heel vervelend. En als ik haar dan zag, merkte ik dat zij zich erg terugtrok. Dat kwam vooral omdat ze het vreselijk vond dat ze geen haren meer had.’

Inspiratiebron

‘Het boekje was bedoeld voor Rana. Maar zij is natuurlijk niet het enige ‘’kale prinsesje’’. Mijn vader stelde voor om het bij de VOKK te laten zien. Daarna ging het snel. Marianne Naafs besloot het boekje uit te geven, zodat veel meer kinderen met kan-

mij zelfs foto’s waarop hun kinderen met het boekje staan afgebeeld.’ Ze schreef het verhaal in eerste instantie voor Rana. Hoe gaat het nu met haar? ‘Gelukkig veel beter. Ze is klaar met de behandeling en we hopen op haar volledige herstel. Voor mij zijn Rana en al die andere zieke kinderen een grote inspiratiebron: mijn grote wens is om geneeskunde te gaan studeren, zodat ik later ook wat tegen de pijn kan doen.’ Annet Franssen

Aysima wilde Rana heel graag helpen. Ze bedacht een verhaal dat ze vervolgens schreef en voorzag van prachtige tekeningen. ‘Zo lang ik me kan herinneren, teken ik. Als ik geen huiswerk maak, ga ik met potloden aan de slag. Of ik schrijf, want dat is ook een van mijn hobby’s.’ Omdat Rana, net als alle kinderen, dol is op prinsessen, koos Aysima voor een prinsesje als hoofdpersoon. Een kaal prinsesje, welteverstaan. Een prinsesje dat het juist leuk vindt dat ze geen haar heeft. Ze is heel creatief en versiert haar hoofd met van alles: verf, bloemen, lintjes, ja, zelfs met gebakjes.

Attent 1 – 2014

ker er troost uit kunnen putten.’ Het woord kanker wordt in het boekje niet genoemd. ‘Een bewuste keuze’, legt Aysima uit. ‘Ik benadruk juist hoe mooi de kinderen zijn. Ook zonder haar.’ Er zijn al veel boekjes uitgedeeld. Hoe zijn de reacties? ‘Heel positief. Ouders sturen

Het boekje ‘Het kale prinsesje’ is te bestellen via www.vokk.nl. (leden: €2,50; niet-leden: €6,50). De opbrengst komt ten goede aan de VOKK.

Het leven kreeg een nieuwe betekenis Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Hoe blijf je na zo’n verlies op de been? Carlieke Stafleu vertelt over het leven na de dood van dochter Maud.

Het is vandaag precies twee jaar geleden dat mijn dochter Maud aan haar eerste chemo begon. Op 5 december hoorden we dat ze neuroblastoom had, een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. We maakten ons op voor een lang traject van zware behandelingen, veel ziekenhuisopnames en een reis naar Amerika, waar het tweede deel van haar behandeling zou plaatsvinden. Om deze reis mogelijk te maken, richtten we Stichting Maud voor Leven op. Maar helaas, dit tweede deel haalden we niet. De hoge dosis chemo liet de sneltrein voortijdig stoppen op 15 juni, ruim een half jaar na de diagnose. Maud heeft een oudere broer Niels en een tweelingzus Juul. Nadat we met het hele gezin waren gegaan voor de gezondheid van Maud, kregen we nu een nieuwe taak. Zorgen dat voor Niels en Juul het leven kon doorgaan en dat ze ondanks het missen van Maud later kunnen terugkijken op een mooie jeugd. Na de begrafenis zijn we eerst maar eens, met z’n allen, op vakantie gegaan. Het klinkt misschien gek, maar we wilden even weg uit het leven van thuis om alleen te zijn en ons op te maken voor een nieuwe start. Weer terug van vakantie stonden we voor deze nieuwe uitdaging. Niels ging voor de eerste keer naar school, Juul weer naar de kinderopvang. Wij gingen aan het werk. Ik voelde al snel dat het werk mij geen voldoening meer gaf. Ik wilde

graag écht iets bijdragen. Nadat we de eerste stappen in ons nieuwe bestaan hadden gezet, ging ik naast mijn betaalde baan actief aan het werk binnen Stichting Maud voor Leven. Het was nu tijd om anderen te helpen en bij te dragen aan onderzoek naar neuroblastoom en aan financiële zorg voor kinderen en gezinnen die te maken kregen met kanker. Het leven kreeg langzaam een nieuwe betekenis. We probeerden tijd door te brengen met ons gezin, werkten voor ons salaris en aan een stevig fundament van onze stichting. We schreven het boek ‘Maud, Dappere Strijdster’. Omdat we vonden dat we wel iets door te geven hadden. Met het boek, gebaseerd op het verhaal van Maud, willen we mensen voorlichten over neuroblastoom, over de kracht van een kind, het gezin en de verbondenheid met de buitenwereld. Maud heeft ons laten zien dat het leven een feestje is. Zelfs ’s nachts, als je even niet kan slapen, overdag wanneer je net klaar bent met spugen of wanneer je weer herenigd bent met je familie, op welk raar moment van de dag dan ook. En zo proberen wij te leven vanuit het motto ‘Het leven is een feestje dat je iedere dag mag vieren’. Carlieke Stafleu

Attent 1 – 2014

35

36

Fanconi anemie

nieuws

Hoopvolle ontwikkelingen voor FA-patiënten In 2013 werd op internationaal niveau opnieuw veel kennis over Fanconi anemie (FA) gedeeld. Ook dit jaar staan enkele belangrijke zaken op de agenda, zowel op internationaal als op nationaal niveau. Hanneke Takkenberg en Stephanie Smetsers praten ons bij.

Eind oktober 2013 werd in Houston voor de 25ste keer het jaarlijkse Fanconi Anemia Research Foundation (FARF) symposium georganiseerd. Ruim 200 FA-wetenschappers, artsen, patiënten en hun families namen hieraan deel. Nederland was met de volgende 11 artsen/onderzoekers aanwezig: Ruud Brakenhoff (hoogleraar hoofd-halstumoren VUmc), Josephine Dorsman (oncogeneticus VUmc) Marc Bierings (kinderarts-hematoloog WKZ) en de onderzoekers Sanne Martens-de Kemp (VUmc), Chantal Stoepker (VUmc), Irsan Kooi (VUmc), Henri van de Vrugt (NKI), Daisy Klein Douwel (Hubrecht Instituut), Stefan Erkeland (Erasmus MC) en ondergetekenden. De Nederlandse delegatie nam een viertal posters mee en gaf presentaties over hoofd-halstumoren en het mondslijmvliesonderzoek bij FA-patiënten, de rol van FA-eiwitten bij het repareren van schade aan het DNA en beenmergfalen en leukemie. We vielen zelfs in de prijzen! Men was in Houston zeer positief over de steeds beter wordende resultaten van stamceltransplantatie bij FA-patiënten. Erkend werd dat er nog veel moet gebeuren voor oudere patiënten en patiënten die (een voorstadium van) leukemie ontwikkelen. Ook blijven

Attent 1 – 2014

er zorgen over het op lange termijn ontstaan van hoofd-halskanker bij FA-patiënten. Toch lijkt het regelmatig controleren van de mond- en keelholte wel effect te hebben: door vroege herkenning van afwijkingen kunnen deze veel beter behandeld worden. Tijdens het symposium werd op meerdere momenten stilgestaan bij het recente overlijden van Johan de Winter. Hij was hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het VUmc en zeer betrokken bij het onderzoek naar FA. Hij werd veelvuldig geëerd voor

zijn grote inzet voor FA. We missen hem enorm. Nieuwe richtlijnen

In 2013 gaf de FARF het startsein voor nieuwe richtlijnen met betrekking tot diagnose en behandeling van FA. Er is de aflopen jaren zoveel nieuwe kennis vergaard over FA en de screening- en behandelmogelijkheden zijn zo ontwikkeld, dat de bestaande FA Guidelines uit 2008 verouderd zijn. Eerste aanzet voor nieuwe richtlijnen werd gegeven in

Nieuws april 2013 tijdens een internationale consensus conferentie van FA-experts en patiënten in Washington DC. Ook de VOKK FA-werkgroep was daar aanwezig. Na de conferentie zijn alle betrokkenen gaan schrijven. Naar verwachting verschijnen de nieuwe FA Guidelines medio 2014, zowel in boekvorm als digitaal op www.fanconi.org. Nieuwe FA-website

Dankzij een subsidie van het Innovatiefonds van de Zorgverzekeraars wordt onze website vernieuwd. Een projectteam, bestaande uit FA-werkgroepleden, wetenschappers en artsen, een webdesigner, een webbouwer, een journaliste en een VOKK-beleidsmedewerker, is hiermee hard aan de slag. Dit voorjaar zal de compleet vernieuwde website live gaan. De illustratie geeft alvast een idee hoe de website eruit gaat zien. Behalve de uitstraling, wordt ook de inhoud grondig aanpast. De informatie op www.fanconianemie.nl wordt nog beter afgestemd op de behoeften van FA-patiënten, hun families en de betrokken zorgverleners. Hanneke Takkenberg VOKK FA-werkgroep (en moeder van Lily Lou met FA)

Medisch onderzoek bij kinderen In een brief aan de Tweede Kamer van 25 januari heeft de VOKK samen met andere patiëntenorganisaties en kinderartsen een dringende oproep gedaan om de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen te verruimen. Op onze website kun je bij ‘nieuws’ de brief lezen. We hopen dat de Kamer gehoor geeft aan onze brief, want kinderen hebben recht op steeds betere en veilige zorg. De behandeling van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek in de Tweede Kamer vindt plaats zodra bekend is hoe de Europese wet eruit komt te zien.

Kinderformularium beschikbaar als app Het Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK) heeft een app gemaakt van het Kinderformularium. Opties zijn onder meer zoeken, recent bekeken medicijnen op een rij en selecteren op groepen. Er is ook een calculator beschikbaar. De app (voor zowel smartphone als tablet) is nu beschikbaar in de Apple appstore en via Google Play. Het Kinderformularium geeft onafhankelijke informatie over geneesmiddelgebruik bij kinderen en wordt gefinancierd door apothekers (KNMP), ziekenhuisapothekers (NVZA), kinderartsen (NVK) en zorgverzekeraars (ZN).

Vergoeding ciproxin Van diverse kanten hoorden we klachten dat ciproxin suspensie niet door de zorgverzekeraars wordt vergoed. Vanwege de wettelijke kaders is daar helaas niets aan te doen. Er zijn gelukkig oplossingen. Wanneer je de tabletten goed oplost - dit gaat eenvoudig - kun je ze via de sonde geven. Je kunt ze ook innemen met bijvoorbeeld vruchtenpuree (melkproducten mogen niet!). Dat gaat vaak goed omdat de tabletten minder vies zijn dan de suspensie.

Promoties Op 26 november 2013 promoveerde Marjolijn Jongmans aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift ‘Improving the clinical and molecular recognition of pediatric cancer predisposition’. Op 2 december promoveerde Suzanne Gordijn aan de Vrije Universiteit Amsterdam op het proefschrift ‘Neuroendocrine and psychosocial consequences of acute lymphoblastic leukemia and lymphoma’. Wij feliciteren beiden van harte.

Stephanie Smetsers Arts-onderzoeker Wilhelmina Kinderziekenhuis

Attent 1 – 2014

37

38

leeswijzer

Fondsenwerving

Acties en donaties

Leeswijzer PAPA, HOOR JE MIJ? Tamara Bos & Annemarie van Haeringen Uitgeverij Leopold ISBN 978 90 258 5827 8 www.leopold.nl

De vader van de zevenjarige Polle is overleden aan kanker. Polle mist zijn vader en praat nog steeds tegen hem. Hij vertelt hoe zijn vader, die hem eerst nog toejuichte op het voetbalveld, steeds zieker werd en naar het ziekenhuis moest om uiteindelijk thuis te overlijden. Het verhaal is in eenvoudige bewoordingen geschreven en mooi geïllustreerd. Esther Radstaak

HET EGELTJE ONDER DE OUDE BOOM Christianne van Dooijewaard Illustraties: Steffie Padmos Uitgever: SWP Amsterdam ISBN 978 90 856 0656 7 Prijs: €14.90 Leeftijd: vanaf 4 jaar Dit lief vormgegeven prentenboek gaat over een pasgeboren egeltje. Papa en mama Egel zijn heel erg blij met hun kindje, maar merken na een tijdje dat zijn stekeltjes slap zijn en dat het zich niet goed kan bewegen. Ze gaan met hem naar dokter Uil, die vertelt dat dit egeltje niet groot zal worden. In de herfst sterft het egeltje en wordt het begraven onder een dikke, oude boom. Dit boekje is uitgegeven voor kinderen met een spierziekte. Het is een mooi, klein verhaaltje over het doodgaan van een kindje waar heel veel van gehouden is. Leonie Wassen

VERHALEN UIT HET KINDERZIEKENHUIS Mariette Middelbeek Uitgeverij Marmer ISBN 978 94 606 8146 2 Prijs €15,00

HAPPY KIDS Sella van de Griend WPG uitgevers België Prijs €18,95 ISBN 978 90 022 5243 3

‘Verhalen uit het kinderziekenhuis’ verscheen ter gelegenheid van het 125-jarig bestaan van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in 2013. In het boek staan verhalen van allerlei mensen die in het WKZ werken. Van een traumachirurg tot een schoonmaker en van verpleegkundigen tot degenen die het eten verzorgen. Zij vertellen hoe het is om dagelijks met en voor ernstig zieke kinderen te werken. In alle verhalen staan de patiëntjes centraal. Ontroerende verhalen worden afgewisseld met grappige anekdotes. De verhalen lezen gemakkelijk en bieden veel herkenning. Hoewel de verhalen tegen het einde van het boek wel steeds meer op elkaar gaan lijken, vind ik het echt een aanrader!

Dit mooi uitgegeven boek beschrijft de HAPPY-methode: een eenvoudige manier van omgaan met kinderen die door iedereen te leren is. Het boek ondersteunt ouders bij het begeleiden van hun kinderen naar meer zelfstandigheid en eigenwaarde. Je krijgt inzicht in het gedrag van je kind, maar ook in je eigen gedrag. Door eenvoudige veranderingen in de communicatie met je kind, kun je een wereld van verschil maken. In de methode doorloop je vijf stappen: Horen wat er is, Accepteren, Problemen oplossen, Persoonlijke zelfstandigheid vergroten en Yes. Het resultaat? Happy kids. Het boek en de bijbehorende cd (€11,95) hebben mij erg bewust gemaakt van het belang van positieve communicatie. Een echte aanrader!

Hijltje Vink

Hijltje Vink

Attent 1 – 2014

In de periode 15 oktober 2013 tot en met 20 januari 2014 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties Shirts4All, kwartaalgiften en goede doelen actie Facebook €600; Broderie Inger Israel €200; Vrouwensociëteit Laarbeek en Orde van Mill Hill (via Verhalenhoed) €75; benefietconcert Revelation i.s.m. GKV Gouda €498; Run2Day Hoogeveen, polsbandjes €71; promotie MA Adank €1000; HP Koelewijn €125; Veenoord vmbo €525; Soldenier €190; JGA van Leeuwen €1000; Van Houten Mediation €200; SM van der Heijden €75; St. Antares Woonservice, kerstgift personeel €65; Hr en mw Langemeijer-van Eijndthoven €200; Stichting ‘Vive ut Vivas’, gift 2013 €2500; Mw J Visser, 25-jarig jubileum ABN Amro €500; Inventum, gift medewerkers en directie €1000; Soroptimistclub Dordrecht €250; St. Volkshuisvesting Arnhem €50; Nyloplast Europe BV, kerstpakket P van Buren, W vd Wulp, R Kuipers, J Kaarsbaan, D. Bakker, D Koens €300; Tandartspraktijk Poort BV €1000; Swart Slaapcomfort, nieuwjaarsbijeenkomst €203. Via www.globalgiving.org: Stephan Peters $150, Roel Weijters $150, Robert Mooijman $150. Sponsoring Uitgave ‘Het kale prinsesje’: Mw L Hartog €20; Pareltje-Esmee €3000; DICU B.V. €250.

Fooienpot viswinkel Bram van Diermen, ter nagedachtenis aan Thomas €136; KDV Ut Trepke (Voorst) verkocht t.b.v. de KanjerKetting voor €500 aan speelgoed en polsbandjes.

Margrietschool Ermelo, deel opbrengst pleinfeest/sponsorloop €1889; Diaconie Prot. Gemeente, collecte €95; Hanneke Takkenberg, oratie €4792; Gemeente Tilburg, geschenkbon €35; KB-Club, een vriendengroep uit Schimmert, beklimt 18 maal de Alpe d’Huez en fietst zo €6009 bij elkaar.

A Goppel, jubileum gem. Rotterdam €1140; meditatiegroep M. Rooyakkers €100; C Lalkens €175; Kerstactie BS De Draaiende Wieken €1277; HG Sipkema €1000; MFVU bestuur 2012 €606; Fabienne Hoogeveen, Kanjermutsen €558; Thymo Rovers toernooi €2120; Bea Teger-Gotink i.s.m. Plus Kogelman, statiegeldbonnenactie €2561; Andrea Voss, wafelverkoop kerstmarkt ter nagedachtenis aan Kevin €225; einde behandelingsfeest Annemijn Bos/Calvijnschool Groningen €305; Lotus Parel (Henny Krijnen) €74; AE Konnen €30. Via JustGiving: €2343 (maak je eigen actiepagina via http://www.justgiving.nl/ charity/KanjerKetting-vokk). Adopteer een kraal Nina, voor altijd in onze harten gesloten €1000; Summa Procestechnologie €500; ILFA Treasury Support €1000; In liefdevolle herinnering aan Robert Booij €500; Olaf ten Hoopen van St. Mont Ventoux overhandigt een cheque van €15.000 aan Patty Brouwer en Ellen te Kloeze.

Taart en Trends, goede doelen verloting €380; Personeel van de C1000 hielden een speciale inzamelingsactie die €810 opbracht.

KanjerKetting Acties en donaties Mirjam Kist’s hardloopactie op de Mont Ventoux bracht €1300 op.

Stichting Supersoof €5000; mw. CLM ter Steege uit Ede, donatie na overlijden €500; Fam. Poortman €100; Domaine les Demeures du Luc, Frankrijk €255;

Adoptie KanjerKetting Sinds 15 oktober 2013 hebben weer veel mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar bureau@vokk. nl. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties.

Francis te Nijenhuis

Attent 1 – 2014

39

40

terugblik

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws

Fotoshoot in Friesland

Leef! - een dag om nooit te vergeten Op zaterdag 28 september werd in het Friese Noardburgum de eerste Leef!-dag gehouden. Dit evenement, bedoeld voor kinderen met kanker van 4 - 12 jaar, is een initiatief van fotografe Lydia van der Heijden. Met de Leef!-dag, waarin een fotoshoot centraal staat, wil zij iets doen voor kinderen met kanker. En dat is haar uitstekend gelukt!

Samen met haar team, bestaande uit Anouk Tijmensma, Hendrik van der Zwaag en Monique van Winsen, bezorgde Lydia de deelnemende kinderen een dag om nooit te vergeten. Alles stond in het teken van een professionele fotoshoot. Kleding, visagie, kapsels: het was allemaal piekfijn in orde voordat de uiteindelijke foto­ shoot door een professionele fotograaf plaatsvond. Lydia is zelf fotograaf en kreeg in 2006 ook met kanker te maken. Een heftige tijd, maar ook een periode in haar leven die ze niet had willen missen. Zo is haar eigen

bedrijf Fotografie Lydia eruit voortgekomen. En daarmee natuurlijk ook de eerste editie van Leef! Met deze super leuke dag wil zij iets terugdoen voor kinderen die nu door kanker in zo’n moeilijke periode zitten. Door ze een onvergetelijke dag te bezorgen, hoopt ze dat de kinderen het ziek zijn even vergeten. Bovendien wil ze laten zien dat ze ook in deze periode mooi zijn. Hele gezin

Het draaide die dag niet alleen om de fotoshoot. Er was nog veel meer te beleven voor de 21 aanwezige

kinderen met kanker en hun broertjes, zusjes en ouders. Een greep uit de activiteiten: springkussen, poppentheater, zweefmolen, massage, live muziek, pony rijden, eten en drinken en nog veel meer. Dat het prachtig weer was, maakte het allemaal nog feestelijker. Je zag echt aan de 140 aanwezigen klein en groot - dat ze genoten van de activiteiten en de relaxte sfeer. En je hoorde het ook: de organisatie kreeg heel veel complimenten over het initiatief. Terugkijkend was de eerste Leef!dag een groot succes. Bijzonder was dat niet alleen het kind met kanker centraal stond, maar dat aan het hele gezin was gedacht. Want het hele gezin lijdt mee, als een kind zo ziek is. Een ontspannen dag met elkaar is dan onbetaalbaar. Onze dank gaat uit naar de bedrijven die Leef!-dag hebben gesponsord en naar alle vrijwilligers die belangeloos meehielpen. Fantastisch, petje af! Leef! is een dag die we zeker gaan herhalen. Marinka Draaijer

Facebook-contactgroepen

Een beetje afscheid

Via onze Facebook-contactgroepen biedt de VOKK jullie in een veilige en besloten omgeving de mogelijkheid van contact met anderen in een vergelijkbare situatie. Er zijn contactgroepen voor ouders van een kind in behandeling, ouders van een kind na behandeling, ouders van wie het kind niet kan genezen, ouders van een overleden kind, grootouders en jongeren.

De VOKK heeft ruim 200 vrijwilligers en binnen die groep vinden regelmatig wisselingen plaats die we niet allemaal in Attent kunnen vermelden. Maar in het geval van Marleen Roeden maken we een uitzondering. Zij stopt na vele jaren met de maandelijkse bijeenkomsten voor ouders van een overleden kind in Sittard. We willen haar vanaf deze plaats bedanken voor haar enorme inzet. Marleen blijft wel landelijk contactpersoon voor ouders van een overleden kind.

Wil je lid worden van een van deze besloten groepen, ga dan naar de Facebook-pagina Gezinnen Vokk en meld je daar met een bericht aan. Eenmaal geaccepteerd, kun je vragen om aan de gewenste groep te worden toegevoegd. Er is ook een geheime groep Survivors Vokk. Aanmelden hiervoor kan via [email protected]. VOKK Voorjaarssymposium 5 april

Ons voorjaarssymposium van 5 april heeft als thema ‘‘De bloemenkraal, en dan’. De sprekers gaan in op de eerste fase na de behandeling wanneer opluchting en zorgen elkaar afwisselen. De uitnodiging treft je als bijlage bij deze Attent aan. Er zijn aparte kinder- en jongerenprogramma’s en er is een parallelprogramma voor (groot)ouders van een overleden kind. Aanmelden kan uitsluitend via www.vokk.nl. Beklim met ons de Mont Ventoux

Onder het motto ‘Groot verzet tegen kanker’ beklimmen fietsers, handbikers, wandelaars en hardlopers elk jaar de Mont Ventoux. Op 4 en 5 september 2014 doet de VOKK mee met een team en haalt zo geld op voor KWF èn VOKK. Sluit je aan bij ons team, alleen of met familie, vrienden of collega’s door voor 1 mei een mail te sturen naar ­[email protected]. Attent 1 – 2014

Attent online

Behoefte om artikelen uit eerder verschenen edities van Attent nog eens na te lezen? Dat kan via onze website www.vokk.nl. Onder de button (groot)ouders klik je in de linkerkolom door naar ‘Attent en meer’. Onder de aanduiding Attent vind je vervolgens altijd een online versie van de laatste vier uitgaven van ons magazine. Koop je boeken via YouBeDo en steun de KanjerKetting

We zijn aangesloten bij de webwinkel YouBeDo. YouBeDo doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. Van plan een boek te bestellen? Kijk dan eens op YouBeDo. com en geef aan dat je de Kanjer­ Ketting wilt steunen. Je vindt de KanjerKetting onder de ‘K’ in lijst met goede doelen. De boeken kosten hetzelfde als bij alle andere boekenwinkels.

Marianne Naafs-Wilstra Attent 1 – 2014

41

42

Agenda

Column

Agenda van 1 april tot en met 30 juni 2014 VOORJAARSSYMPOSIUM Zaterdag 5 april Thema: De bloemenkraal, en dan…? Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Voor: (groot)ouders van wie het kind nog niet zo lang klaar is met de behandeling Tijd: 13.00 - 17.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma. Info en opgave: www.vokk.nl WEEKENDKAMP 6 tot 12 jaar 9 t/m 11 mei Voor kinderen die kanker hebben (gehad) en brussen Plaats: Rheeze Kosten: leden € 30,-, niet-leden € 50,Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected] 30+ SURVIVORWEEKEND 16 en 17 mei Voor survivors van kinderkanker Plaats: recreatie- en watersportcentrum de Biesbosch Kosten: leden € 32,50, niet-leden€€ 50,Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected] PIRAAT VAN MUIDEN Datum: t/m oktober Wat: zeildag op unieke Lemsteraak Plaats: opstappen in Muiden Voor wie: gezinnen Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl DREAMNIGHT AT THE MUSEUM Zaterdag 5 april Plaats: Maritiem Museum Rotterdam Tijd: 19.00 - 21.30 uur Voor wie: gezinnen Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

Attent 1 – 2014

VLIEGFEEST Zaterdag 24 mei Plaats: Rotterdam-Zestienhoven Tijd: 10.00 - 15.00 uur Voor wie: gezinnen Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS UMC GRONINGEN Maandag 12 mei Plaats: UMCG, onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 - 22.00 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

oefenwedstrijd NEDERLANDS ELFTAL-WALES Datum: woensdag 4 juni Plaats: Amsterdam Arena Tijd: 17.00 – 22.30 uur Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)­OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD Zaterdag 17 mei Plaats: Oelmerweg 6, Elp Tijd: 14:00 - 17:00 uur Bijzonderheden: wandeling met het hele gezin Info en aanmelden: 030 24 22 944 of [email protected]

GOOD CAUSE RALLY Zondag 6 juli Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl INFORMATIEDAG HERSENTUMOREN Zaterdag 17 mei Plaats: volgt Tijd: 10.00 - 17.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Info en opgave: 030 24 22 944 of [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND LIMBURG 1 april / 6 mei / 3 juni Plaats: Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 06 141 03 421, Aggie Aretz [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)­OUDERS ZEELAND Woensdag 9 juli Plaats: Oostkapelle Tijd: 19.30 - 22.00 uur Bijzonderheden: boswandeling Info en aanmelden: 011 43 10 435 of [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT)­OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Voor data: zie agenda op www.vokk.nl Plaats: spreekkamer Ronald McDonald Huis Tijd: 19.30 - 22.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl en schrijf je daar ook in voor onze digitale Nieuwsbrief (rechts bovenaan).

Grote-teen-dag De mens is een heel interessant wezen dat van alles nodig heeft: eten, drinken, veiligheid en liefde. De mens heeft ook allerlei gewoontes en een ingewikkeld, prachtig mooi geschapen lichaam waarin, als het goed is, alles precies op elkaar is ingespeeld. Maar eigenlijk zit de mens ook heel raar in elkaar. Zo beseffen we pas hoe blij we met iets waren als we het kwijt zijn. Nadat je je pink flink hebt bezeerd, kom je erachter hoe vaak je hem eigenlijk gebruikt. En hoe fijn het is dat hij dan geen pijn doet. En dan heeft de mens nog iets eigenaardigs... We hebben heel veel lichaamsdelen en organen, maar zodra er een ontbreekt of het niet goed doet, zitten we in de put. We denken opeens niet meer aan die tientallen onderdelen die het wèl goed doen. En dat snap ik hoor, want het is helemaal niet leuk als je iets mist, zoals een been of een arm. Of als je zo’n lichaamsdeel nog maar beperkt

kunt gebruiken. Ho, wacht even. Ik weet het, ik ben te optimistisch. Want soms moet ik er ook om huilen. En dan een poosje later zelfs nog een keer... Heel hard. En af en toe ben ik gewoon boos en hartstikke chagrijnig. Maar vandaag niet. Vandaag ben ik blij en maak ik er een speciale dag van. Even denken, welk deel zal ik kiezen? Ik heb tenslotte gelukkig nog keus genoeg. Mmm... Ja, ik weet het. Het is een soort stokje, er zit een nagel op… Inderdaad, goed geraden. Het is mijn grote teen! Vandaag is het grote-teen-dag en morgen is het kleineteen-dag. De andere tenen sla ik maar even over, want ik weet eigenlijk niet hoe ze heten. En dan mag ik ook wel eens een baaldag hebben. Maar als ik die niet heb, dan maak ik er een feestje van!

Martine de Wit

uitgave belicht

Na de behandeling Drie uitgaven van de VOKK gaan over de periode na de behandeling. ‘Genezen van kinderkanker, eind goed al goed!?’ gaat over de psychosociale gevolgen voor het hele gezin en geeft tips hoe daarmee om te gaan. ‘Mijn kind heeft kanker’, informatie over mogelijke late gevolgen gaat in op de lichamelijke effecten van de ziekte en de behandeling op lange termijn. De brochure ‘Kinderkanker en dan...’ is speciaal voor survivors die de LATER-poli bezoeken en geeft algemene informatie over late gevolgen. Deze brochure sluit aan bij de informatie die wordt verstrekt op later.skion.nl.

Attent 1 – 2014

43

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Voelt jouw kind zich ook zo gesteund door de KanjerKetting? Word dan lid van de VOKK of maak familie en vrienden donateur. Samen kunnen wij de KanjerKetting ook de komende jaren aan alle kinderen met kanker blijven geven. Je leest meer op www.vokk.nl.