Als kanker in je leven komt

Als kanker in je leven komt… Gids voor patiënten en hun naasten

Stichting tegen Kanker

Colofon Redactie en coördinatie: Voor de Stichting tegen Kanker Mw Cécile Avril Mw Françoise Libert Dr Didier Vander Steichel Mw Liesbet Van Gaever Voor Kluwer Mw Béatrice Morais Mw Hanne Van Houtte Verantwoordelijke uitgever: Dhr Luc Van Haute Stichting tegen Kanker Leuvensesteenweg 479 1030 Brussel

© 2011 Stichting tegen Kanker ISBN 978-90-4653-583-7 D 2011/2664/302

Voorwoord Als kanker in je leven komt, steken allerlei vragen de kop op: wat doet dat gezwel precies in mijn lichaam? Hoe ga ik al die medische facturen betalen…? De Stichting tegen Kanker geeft al meer dan 20 jaar een antwoord op dit soort vragen via de Kankerfoon. Omdat vele mensen die geconfronteerd worden met kanker nood hebben aan een echte, betrouwbare houvast, groeide de idee om de antwoorden op veelgestelde vragen te bundelen in deze gids. Dit boek benadert kanker vanuit 3 invalshoeken. In het eerste deel trachten we de ziekte beter te begrijpen en zoeken we manieren om de nare bijwerkingen van de behandeling te beperken en je uiterlijk een boost te geven. In het tweede deel bespreken we de emotionele achtbaan waarop je terechtkomt en het effect daarvan op de relatie met jezelf, je naasten en zorgverleners. Ten slotte werpen we een blik op het dagelijkse leven. Vanaf het moment van de diagnose moeten er immers heel wat belangrijke beslissingen genomen worden. Het laatste deel van dit boek gidst je langs de instanties die je in dat proces kunnen helpen. Kortom: we willen je toelichten hoe je de draad terug kan opnemen tijdens, en na, je ziekte.

Veel succes,

Dhr. Luc Van Haute (Algemeen Directeur) Dr. Didier Vander Steichel (Medisch en Wetenschappelijk Directeur)

3

Dankwoord We willen volgende mensen hartelijk danken voor hun waardevolle opmerkingen en correcties: Mw Nathalie De Smedt, Maatschappelijke Dienst De Voorzorg – Socialistische Mutualiteit van de provincie Antwerpen Dhr Frédéric Calay, Stichting Kankerregister Dhr Alain Heselwood, Erasmus Hospitaal Dhr Christian Horemans, Onafhankelijke Ziekenfondsen Mw Ingrid Hugelier, Vlaamse overheid, Beleidsdomein Onderwijs en Vorming Dr Patrick Lacor, UZ Brussel Dhr Frédéric Maddalena, UC Louvain Dhr Ward Rommel, Vlaamse Liga tegen Kanker Dhr Chris Segaert, RIZIV fgov Dhr Alain Servaes, Euromut Dhr Bram Swaerts, Christelijke Mutualiteit Dhr Jan Thonissen, Maatschappelijke Dienst De Voorzorg – Socialistische Mutualiteit van de provincie Antwerpen Mw Karin Trouillard, Maatschappelijke Dienst De Voorzorg – Socialistische Mutualiteit van de provincie Antwerpen Mw Daniëlle Vlassenroot, Maatschappelijke Dienst De Voorzorg – Socialistische Mutualiteit van de provincie Antwerpen Mw Marie-Rose Vrancaert, Maatschappelijke Dienst De Voorzorg – Socialistische Mutualiteit van de provincie Antwerpen Stichting tegen Kanker: Mw Cécile Avril Mw Cathy Declercq Mw Marine Devillers

5

Mw Eva de Winter Mw Françoise Libert Dr Ivo Nagels Mw Gaia Pouppez Mw Katleen Schiepers Dr Didier Vander Steichel Mw Liesbet Van Gaever Dhr Luc Van Haute

We hebben er in dit boek voor gekozen om niet te werken met de dubbele formulering hij/zij als we verwijzen naar bepaalde personen of beroepen (bv. de huisarts, de verpleegkundige). Als we niet anders kunnen, gebruiken we dus ofwel hij, ofwel zij, en nooit hij/zij. Op die manier hopen we het boek vlot leesbaar te houden.

6

Inhoudstafel Voorwoord

3

Dankwoord

5

1

Je lichaam

15

De ziekte begrijpen

17

• Enkele cijfers… • De meest voorkomende soorten kanker • De grootste risicofactoren * Leeftijd * Levenswijze * Erfelijkheid * Leefmilieu • Wat is kanker? * Er was eens… een cel * De verschillende fases van de ziekte * Een traag proces • Van diagnose tot behandeling * Vooraf: je rechten als patiënt * De diagnose * De verschillende behandelingen * De medische opvolging na je behandeling. Waarom deze opvolging?

17 18 19 19 19 20 21 22 22 23 24 24 25 30 33

38

7

Inhoudstafel

• Wie kan me helpen? * De gespecialiseerde artsen… * … en de rest van het team * De huisarts

8

40 41 42 42

Wat gebeurt er met je lichaam?

44

• Een nieuw uiterlijk • Tips voor een beter gevoel * Lichaamsverzorging • Wat de behandelingen doen met je lichaam * Pijn * Vermoeidheid * Misselijkheid en braken * Gebrek aan eetlust * Gewichtsverlies of -toename * Een veranderde smaak- en reukzin * Diarree en constipatie * Een droge mond en keel * Andere ongemakken • Voeding * De invloed van voeding op kanker * Voeding als aanvulling op de behandeling * Eetplezier * Voedingssupplementen • Ik beweeg en voel me beter * De invloed van fysieke activiteit op kanker * Aanbevolen activiteiten * Rekanto

44 45 47 51 51 51 52 53 54 55 56 57 57 58 58 58 59 59 60 61 62 62

Inhoudstafel

2Je gevoelens

Wat gaat er om in je hoofd?

• Er woorden op plakken * Waarom? * Stress * Angst * Ontkenning * Taboe * Woede * Vechtlust * Hoop en wanhoop * Eenzaamheid * Je ziekte een plaats geven • Gevoelens van kinderen en jongeren • De verschillende fases in je ziekteproces * Vóór de diagnose: wat is er aan de hand? * De diagnose * Tijdens de behandelingen * Na de behandelingen • Heeft je gemoed invloed op je ziekte? • Wie kan je helpen * Je bent niet alleen * Erover praten om informatie in te winnen * Erover praten om ermee om te gaan * Eerste hulp bij kopzorgen

65

67

67 68 69 70 71 72 73 74 75 75 76 77 79 79 79 80 82 87 87 87 87 88 89

9

Inhoudstafel

Relaties: samenleven met kanker • De relatie met jezelf • De relatie met je partner * Steun en toeverlaat * Seksualiteit * Kinderwens • De relatie met je gezin * Als je als ouder ziek bent * Als je kind ziek is • De relatie met familie en vrienden * Begrijpen en begrepen worden * Wat (beter niet) zeggen tegen iemand die ziek is? • De relatie met je collega’s • De relatie met je klasgenoten • De relatie met het medische team * Vertrouwen * Het multidisciplinair team staat tot je dienst • Praktische informatie 3

Je dagelijks leven

Je dagelijks leven

• Vooraf: kennismaking met enkele instanties * Het ziekenfonds * Privéverzekeringen * De Vlaamse zorgverzekering in Vlaanderen en Brussel * Het Bijzonder Solidariteitsfonds * Het OCMW * Hulp aan personen met een handicap

10

91 91 92 93 95 98 100 100 104 105 105 106 107 108 109 109 109 111 113 115

116 116 122 123 123 124 124

Inhoudstafel

•

•

•

•

•

* Het Fonds voor de Beroepsziekten * Gemeentelijke initiatieven * Privé-initiatieven Verplaatsingen * Geplande verplaatsingen * In noodgevallen: 100 en 112 * De minder mobielen centrales * De Belbus * Verplaatsingskosten In het ziekenhuis * Een ziekenhuis kiezen * Je verblijf in het ziekenhuis * Begeleiding in het ziekenhuis * Als je als ouder naar het ziekenhuis moet * Als je kind naar het ziekenhuis moet * Het ziekenhuis verlaten Na het ziekenhuis * Revalidatiecentrum * Herstelcentrum * Terug naar huis * Rust- en verzorgingstehuis * Palliatieve (supportieve) zorgen Werk * Zeggen dat je ziek bent * Ziekteverlof * Loonverlies * Loopbaanonderbreking * Terug aan het werk na een onderbreking * Speciale omstandigheden * Het Fonds voor de beroepsziekten School * Leerplicht * Waar kan je kind les volgen? * Centrum voor Leerlingenbegeleiding

126 126 127 128 128 129 129 130 130 132 132 132 134 135 136 136 138 138 139 139 142 143 145 145 146 147 148 151 157 161 162 162 162 166

11

Inhoudstafel

* Tips voor leerkrachten * Terug naar school * Nuttige adressen • Hobby’s • Op reis * Praktische tips voor onderweg * Vakantie-ideetjes Woordenlijst

12

166 168 169 169 170 171 173 177

Onze grootste verdienste bestaat er niet in nooit te zijn gevallen maar telkens weer rechtgekrabbeld te zijn Als we gevallen waren. Confucius

1 Je lichaam

De ziekte begrijpen Enkele cijfers… De Belgische kankercijfers zijn, op het eerste gezicht, beangstigend. Jaarlijks worden ongeveer 60.000 mensen door de ziekte getroffen1. Vroeg of laat komt iedereen er dus wel op één of andere manier, van ver of van dichtbij, mee in contact. In ons land krijgen één man op drie en één vrouw op vier ooit kanker. De ziekte is de op één na grootste doodsoorzaak, na hart- en vaatziekten. Achter deze cijfers schuilt echter ook een ander verhaal. Het verhaal van de dagelijkse strijd van duizenden mannen en vrouwen (patiënten, artsen, familieleden, zorgverleners, noem maar op) tegen de ziekte; het verhaal van de verbluffende medische vooruitgang van de laatste jaren én gelukkig ook het verhaal van een steeds groter wordende hoop op genezing. In de loop van de 20e eeuw heeft onderzoek ervoor gezorgd dat de genezingskansen voor alle kankers samen vertienvoudigden! Wist je dat in 1900 slechts 5 % van de patiënten kon worden genezen? In 2010 was dat al 60 %. En wij gaan ervan uit dat ook jíj je genezingskansen kan vergroten. Via dit boek willen we je zoveel mogelijk nuttige informatie en tips geven om je zo te ondersteunen in je strijd.

1.

Kankerregister 2008.

17

De ziekte begrijpen

De meest voorkomende soorten kanker Er zijn veel verschillende soorten kanker: bijna 150 types. We kunnen ze in 4 grote groepen indelen: 1. Carcinomen: ontstaan uit de epitheelcellen (te vinden in huid, slijmvliezen, klieren). Voorbeelden zijn de meeste gevallen van borstkanker, longkanker, prostaatkanker, darmkanker enzovoort. 2. Sarcomen: ontstaan uit bindweefselcellen. Voorbeelden zijn botkanker, kraakbeenkanker, spierkanker enzovoort. 3. Hematologische kanker (bloedkanker), zoals leukemie en lymfomen. 4. Kanker van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Bepaalde kankers komen vaker voor dan andere (zie tekening hieronder).

18

De ziekte begrijpen

Elke kanker is anders. Wees dus voorzichtig als je op het internet op zoek gaat naar informatie! Wat je daar leest, geldt niet noodzakelijk voor jouw specifieke situatie. Je dokter is de beste persoon om je op een correcte manier te informeren.

De grootste risicofactoren Hoe heb ik die kanker ‘opgelopen’? Liep ik een groter risico dan anderen? Is het mijn eigen schuld? Is het erfelijk? Zodra de ziekte wordt ontdekt, borrelen er heel wat vragen in je op… Je moet weten dat kanker heel veel oorzaken heeft en dat we er meestal zelfs het raden naar hebben. Toch zijn er een aantal factoren waarvan we weten dat ze een rol spelen.

Leeftijd Hoewel kanker bij kinderen en jongeren heel verontrustend is, komt het verhoudingsgewijs ook veel zeldzamer voor. Er is een rechtstreeks verband tussen leeftijd en kanker: hoe ouder, hoe meer kans op de ziekte. Waarom? Omdat bepaalde cellen minder goed gaan werken naarmate we ouder worden. Bovendien hebben de schadelijke gevolgen van bepaalde levenswijzen tijd nodig om tot het lichaam door te dringen en het te beschadigen. Kanker steekt dus vaker op een al wat hogere leeftijd de kop op.

Levenswijze Zeven kankers op tien hebben rechtstreeks te maken met onze manier van leven. Vandaar ook het belang van een gezonde levensstijl en dat vanaf het prille begin. Maar wat houdt dat precies in?

19

De ziekte begrijpen

Het beste wat je kunt doen, is het contact met gekende kankerverwekkende stoffen vermijden (tabak, alcohol, ultraviolette straling, natuurlijke stralingen zoals radon, pesticiden, stoffen zoals asbest (bv. op het werk), enzovoort). En hoewel je de risico’s niet voor 100 % kunt vermijden, kun je ze zo wel fors verminderen. Naar schatting 40 % van het totale aantal kankers had zo vermeden kunnen worden. Zowel preventief als na een behandeling zijn er 8 ‘gezonde’ gewoontes. 8 ‘gezonde’ gewoontes P P P P P P P P

Rook niet. Beperk je alcoholgebruik. Bescherm je tegen UV-stralen. Let op je gewicht. Zorg elke dag voor fysieke activiteit. Eet evenwichtig en gevarieerd. Bescherm jezelf tegen kankerverwekkende stoffen. Laat je vaccineren tegen virussen die, in het geval van een chronische infectie, de ontwikkeling van kanker kunnen bevorderen (hepatitis B werkt leverkanker in de hand en het humaan papillomavirus kan baarmoederhalskanker veroorzaken).

Erfelijkheid Erfelijkheid speelt slechts een rol in ongeveer 5 % van alle kankergevallen. In deze gevallen kunnen verschillende personen binnen dezelfde familie door een genetische afwijking dezelfde vorm van kanker ontwikkelen.

20

De ziekte begrijpen

Het kan zijn dat de arts jullie doorverwijst naar een genetisch centrum.

8 genetische centra in België XX Universitair Ziekenhuis Gent: http://medgen.ugent.be/CMGG/ XX UZ Leuven http://www.uzleuven.be/centrum-menselijke-erfelijkheid/ XX UZ Antwerpen http://www.ua.ac.be/medgen XX UZ Brussel http://www.brusselsgenetics.be/ XX ULB, Brussel http://www.hopitalerasme.eu/genetique XX UCL, Brussel http://www.saintluc.be/services/medicaux/genetique/equipe.php XX ULG, Luik http://www.genetique-hum-ulg.be/ XX IPG Gosselies http://www.ipg.be

Leefmilieu We komen in ons dagelijks leven allemaal in bepaalde mate in contact met giftige stoffen (luchtvervuiling, blootstelling aan verschillende chemicaliën enzovoort). Sommige mensen komen meer met deze stoffen in aanraking dan andere, bv. tijdens het uitvoeren van hun job. Bij ongeveer 7 % van de mannen en 1 % van de vrouwen die kanker hebben, spreekt men van ‘beroepskankers’, veroorzaakt door de uitoefening van een risicoberoep.

Hoewel je het wel eens hoort zeggen, lijken de klappen die het leven uitdeelt (stress, een overlijden, angst, een psychologische shock,…) geen kanker te kunnen veroorzaken.

21

De ziekte begrijpen

Neem je geluk in eigen handen P Voorkomen is beter dan genezen… Leef gezond, altijd. P Laat je op tijd onderzoeken. Voor bepaalde kankersoorten geldt: hoe vroeger je erbij bent, hoe groter je kans op genezing.

Wat is kanker? Er was eens… een cel Kanker is eigenlijk het verhaal van een gezonde cel die ziek wordt. Het menselijk lichaam telt ongeveer 60.000 miljard cellen. Gezonde cellen ontstaan, leven en sterven af. Maar in plaats van af te sterven, gaan kankercellen zich op een chaotische manier vermenigvuldigen. Zo ontstaan er andere zieke cellen die samen geleidelijk het orgaan waarin ze zich bevinden, inpalmen. Bepaalde van die kankercellen kunnen uit dat orgaan ‘ontsnappen’ en zich verspreiden naar andere delen van het lichaam (we spreken dan van metastasen of uitzaaiingen).

22

De ziekte begrijpen

De verschillende fases van de ziekte Voor ze kanker veroorzaakt, ondergaat de zieke cel verschillende beschadigingen en mutaties (veranderingen in het DNA). Dit noemen we in medische termen de carcinogenese of oncogenese.

23

De ziekte begrijpen

Een traag proces Het ontstaan van kanker (carcinogenese) is gewoonlijk een traag proces dat enkele tot zelfs tientallen jaren kan aanslepen. Dat is dan ook de reden waarom het aantal kankers over het algemeen toeneemt met de leeftijd. Dankzij een vroegtijdige opsporing kunnen bepaalde kankers worden behandeld vóórdat de zieke cellen andere organen gaan aantasten en uitzaaiingen vormen.

Een tumor of gezwel is niet altijd hetzelfde als kanker. Het gaat hier om een celmassa die al dan niet kankercellen bevat. In het eerste geval spreken we van een kwaadaardige tumor (kanker), in het tweede geval van een goedaardige tumor (geen kanker).

Kanker is niet besmettelijk! De ziekte wordt niet overgedragen van de ene persoon op de andere.

Van diagnose tot behandeling Je hebt net vernomen dat je kanker hebt. Dit veroorzaakt een golf van emoties (zie ook p. …). Toch hoeft deze diagnose niet het begin van het einde te zijn. Het is eerder het begin van een nieuw parcours, een ander leven, een strijd die met momenten moeilijk is maar door meer en meer mensen gewonnen wordt. En deze strijd voer je niet alleen. Om je uit te leggen hoe en door wie je je het beste laat begeleiden en verzorgen, geven we in dit hoofdstuk een overzicht van elke stap in je parcours. Vooraleer we hiermee van start gaan, willen we eerst nog een woordje uitleg geven over je rechten als patiënt.

24

De ziekte begrijpen

Vooraf: je rechten als patiënt • Ken je rechten In België heb je als patiënt een aantal basisrechten2. Samengevat behandelen de Rechten van de patiënt volgende aspecten:

Je hebt: – recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening – recht om vrij je zorgverstrekker te kiezen – recht om geïnformeerd te worden over je gezondheidstoestand – recht om zelf toe te stemmen met een behandeling – recht op een medisch dossier dat je mag inkijken en kopiëren – recht op bescherming van je privacy – recht op bemiddeling

• Recht op informatie Je hebt het recht informatie te krijgen over je gezondheidstoestand. Je hebt dus het recht om op voorhand te weten wat een voorgestelde behandeling precies inhoudt, welke de eventuele alternatieven zijn, hoelang de behandeling zal duren, welke de risico’s zijn, welke nazorg je nodig zult hebben en hoeveel dit alles ongeveer zal kosten. Ook als je naasten aan de arts zouden vragen om bepaalde zaken te verzwijgen, zal je arts je toch inlichten als jij dat wilt. Soms kan het wel zijn dat een dokter bepaalde vragen niet meteen kan beantwoorden (bv. in verband met het type behandeling of je genezingskansen). Naarmate de behandeling vordert, zal je situatie duidelijker worden. Stel dus, wanneer je maar wilt, al je vragen, opnieuw en opnieuw.

2.

Onder andere vastgelegd in de wet van 22 augustus 2002. Meer informatie over patiëntenrechten vind je op www.patientrights.be, waar eveneens een gratis brochure te verkrijgen is.

25

De ziekte begrijpen

Je hebt bovendien altijd het recht om bij een andere dokter aan te kloppen voor een tweede mening. Toch raden we je aan om het bij twee meningen te houden. Als die twee elkaar tegenspreken, vraag dan aan de beide dokters om samen te overleggen. Het is immers hun taak om voor jou de beste oplossing te vinden. Je hebt ook het recht om iets niet te weten. Als je uitdrukkelijk zegt aan je arts dat je geen informatie wenst over je gezondheidstoestand, zal hij dit respecteren. Je kunt ook vragen om je familie of vrienden niets te zeggen over je situatie. Of omgekeerd, om hen net wél in te lichten. Het is jouw lichaam, jij beslist. Op het recht op informatie is één uitzondering: de therapeutische exceptie. Als een zorgverlener oordeelt dat je psychische schade (depressie, schock,…) zou ondervinden bij het vernemen van bepaalde informatie, kan hij ervoor kiezen om deze informatie niet meteen mee te delen. Dit kan in principe maar even, tot de zorgverlener vaststelt dat je psychisch klaar bent om bepaald nieuws te verwerken. De zorgverlener is verplicht hiervoor overleg te plegen met een collega en zijn motivatie in het patiëntendossier te noteren. Vertrouwelijke informatie moet bovendien meegedeeld worden aan de eventuele vertrouwenspersoon. • Keuze van behandeling Als patiënt ben jij diegene die beslist of een behandeling wordt opgestart, volgehouden, onderbroken of geweigerd – altijd op basis van de informatie die je arts je geeft. Ouders noch vrienden of familieleden mogen de arts verplichten om jouw beslissing naast zich neer te leggen.

26

De ziekte begrijpen

Op eigen initiatief een extra (alternatieve) behandeling volgen? Stel je volgende situatie voor: je familie heeft op het internet informatie gevonden over een speciale behandeling, die niet in het ziekenhuis wordt gegeven. Ze vinden dat je deze nieuwe behandeling erbij zou moeten nemen, bovenop je ziekenhuisbehandeling. Je weet maar nooit of het helpt…

Dit kan echter heel gevaarlijk zijn.

Behandelingen worden steeds op maat van een patiënt opgesteld. Enkel het multidisciplinair medisch team kan bepalen welke behandeling voor jou nuttig kan zijn. De familie in ons voorbeeldje bedoelt het goed, maar kan onmogelijk inschatten wat de medische gevolgen van zo’n extra behandeling kunnen zijn.

Het is daarom belangrijk om ALTIJD de raad van je arts te vragen. Hij kent je medische situatie het beste. Dit om te voorkomen dat bijkomende behandelingen je ziekenhuisbehandeling verstoren, waardoor deze niet volledig aanslaat en je kans op genezing dus afneemt.

Je hebt bovendien ook altijd recht op pijnbestrijding. Een zorgverlener moet steeds de pijntoestand van een patiënt evalueren, de oorzaak trachten te behandelen en de pijn verzachten. • De patiënt heeft het laatste woord Als patiënt heb je dus zelf het recht om te beslissen wat er zal gebeuren. Als dit om bepaalde redenen niet kan (bv. als je minderjarig bent, of onder voogdij staat, of in geval van bewustzijnsverlies, coma of dementie) zal iemand anders dit doen in jouw plaats. Voor wie jonger is dan 18 jaar, zijn het de ouders of de wettelijke voogd die deze taak krijgen. Als de arts echter vindt dat de jonge patiënt zelf zijn situatie kan

27

De ziekte begrijpen

inschatten, krijgt die alsnog het laatste woord. In ieder geval zal het kind of de jongere altijd zo goed als mogelijk geïnformeerd en betrokken worden bij de te nemen beslissingen. In andere gevallen kan men iemand aanwijzen die jou als patiënt kan vertegenwoordigen. Dit kan via een geschreven document, met daarop de datum en de handtekening van jezelf als patiënt en van je vertegenwoordiger. Zo’n afspraak mag trouwens altijd opnieuw worden ingetrokken, door jou of door je vertegenwoordiger. Dit opnieuw door een geschreven verklaring, met datum en handtekening. De bedoeling is niet dat je vertegenwoordiger in jouw plaats beslissingen neemt. Maar wel dat hij ervoor zorgt dat de keuzes die jij als patiënt maakt, verdedigd worden op het moment dat jij het zelf niet kunt. Je vertegenwoordiger moet dus een echte vertrouweling zijn, die een grote verantwoordelijkheid krijgt. Je moet hem zo duidelijk mogelijk (liefst op papier) laten weten wat je wel en niet wenst. Als het toch tot een conflict zou komen (bv. met iemand van de familie), zal het advies van je vertrouweling altijd het zwaarste doorwegen. Als er op voorhand geen vertegenwoordiger werd aangeduid, bestaat er een watervalsysteem om iemand te kiezen: – je samenwonende echtgeno(o)t(e) – je wettelijk of feitelijk samenwonende partner – een meerderjarig kind – een ouder – een meerderjarige broer of zus Als er niemand kan worden gevonden, zullen de arts en het multidisciplinaire team zich bekommeren om je belangen als patiënt.

28

De ziekte begrijpen

• Het allerlaatste woord Meer en meer mensen overwinnen vandaag hun ziekte. De wetenschap blijft vooruitgang boeken, waardoor heel wat patiënten kunnen blijven hopen. Helaas zijn er ook nog een aantal mensen die hun gevecht uiteindelijk verliezen. Nadenken over de dood confronteert iedereen met zijn eigen pijn – de patiënt, de omgeving, de verzorgers. Toch is het opnieuw de patiënt die, als het om levenszaken gaat, het laatste woord heeft. De wet voorziet in dit geval het recht op palliatieve verzorging. Sinds 2002 kan een patiënt ook een verzoek om euthanasie formuleren. Enkel onder zeer strenge voorwaarden kan een arts in dat geval het lijden van de patiënt verkorten door diens leven vrijwillig te beëindigen. Meer over deze voorwaarden vind je op de portaalsite www.belgium.be in de rubriek ‘gezondheid’ of op www.leif.be. • Je rechten laten respecteren Een goede communicatie met je zorgverleners zorgt er in de meeste gevallen voor dat je rechten steeds gehoord en gerespecteerd worden. Heb je echter toch een klacht, dan kan je hiervoor terecht bij de bevoegde ombudsdienst: – Elk ziekenfonds heeft een juridische afdeling voor allerlei vragen over patiëntenrechten. Via de sociale dienst kan je deze afdeling contacteren. – Gaat je klacht over een arts die in het ziekenhuis werkt, contacteer dan de ombudsdienst van het ziekenhuis. – Gaat het om een klacht tegen een zorgverlener buiten de hospitaalmuren (bv. een huisarts, een specialist in zijn privépraktijk, een zelfstandig verpleegkundige) dan kun je je wenden tot de Federale Ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ (adres: Eurostation blok 2, Victor Hortaplein 40, bus 10, 1060 Brussel). Meer informatie hierover vind je op www.patientrights.be.

29

De ziekte begrijpen

De diagnose Kanker kan zich lang in ons lichaam verborgen houden. Hij wordt soms toevallig ontdekt tijdens een routineonderzoek of een doktersbezoek voor een schijnbaar onschuldig gezondheidsprobleem. Er zijn verschillende onderzoeken nodig om kanker met zekerheid te kunnen vaststellen: Een klinisch onderzoek: de dokter onderzoekt je aandachtig (visuele controle, luisteren naar lichaamsgeluiden, betasten en bekloppen van het lichaam enzovoort). Afhankelijk van het resultaat van dat onderzoek kan hij je doorverwijzen naar een specialist voor aanvullende onderzoeken (radiografie, echografie, endoscopie, biopsie enzovoort). Microscopische diagnose: er worden zieke cellen weggenomen voor verder onderzoek. Afhankelijk van het lichaamsdeel worden daarvoor verschillende technieken gehanteerd: een uitstrijkje (baarmoederhals), een endoscopie (maag en darmen, luchtwegen, blaas), een punctie (borst, prostaat) of biopsie (chirurgisch verwijderen van weefsel onder volledige of plaatselijke verdoving). Het uitbreidingsbilan: als de vorige onderzoeken de diagnose bevestigen, zijn er extra onderzoeken nodig om het ontwikkelingsstadium van de ziekte te bepalen. Dit gebeurt met behulp van verschillende technieken voor medische beeldvorming, zoals een klassieke radiografie, een ultrasonografie, een scintigrafie, CT-scan, MRI- of NMR-scan, PET-scan of PET CT-scan. In bepaalde uitzonderlijke situaties is een chirurgische ingreep nodig om een preciezere diagnose te kunnen stellen.

30

De ziekte begrijpen

Enkel een bloedonderzoek is niet voldoende om een diagnose te stellen. Zo’n onderzoek kan wel informatie geven over aanwezige tumormarkers. Tumormarkers zijn stoffen die in ieders bloed aanwezig zijn, maar die door bepaalde kankers in grotere dosissen kunnen worden aangemaakt. Het bloedonderzoek helpt vooral nagaan of een behandeling al dan niet aanslaat en of bepaalde kankercellen de behandeling overleefd hebben (herval). Voor meer informatie is echter verder onderzoek nodig.

• Welke vragen stel ik mijn dokter? Wanneer de dokter je de diagnose meedeelt, kunnen er duizend-en-één vragen opkomen. Of misschien komen de vragen net helemaal niet. Het is hoe dan ook, zeker op dat moment, moeilijk om de juiste vragen te formuleren en vooral om de antwoorden te onthouden. Bovendien kan het zijn dat je dokter misschien niet onmiddellijk op al je vragen kan antwoorden. Sommige antwoorden worden pas duidelijk naarmate de behandeling vordert. Je arts zal je alleszins zo goed als mogelijk informeren over wanneer jullie waarschijnlijk wél meer zullen weten. Het gesprek voorbereiden Het gesprek met je dokter is alleszins cruciaal. Het is het geknipte moment om je ongerustheid te delen en om extra informatie te krijgen. Je kunt dit gesprek zien als een kans om écht te praten en niet gewoon als een formeel onderhoud. Om je goed te kunnen behandelen, moet de dokter je ook eerst wat leren kennen. Een goede voorbereiding van jullie gesprekken kan daarbij helpen: – Vóór de consultatie: schrijf al je vragen op, bv. in volgorde van belangrijkheid. – Tijdens de consultatie: bespreek alles wat je bezighoudt, zonder taboes. Neem notities tijdens het gesprek. – Na de consultatie: schrijf je notities duidelijk over, zo kun je het overzicht behouden.

31

De ziekte begrijpen

Vragen staat altijd vrij Hoe stel je de juiste vragen? Stel alleszins alle vragen die in je eigen hoofd rondspoken. Geen enkele vraag is dom of onbelangrijk. Je kunt je vragen bijvoorbeeld rangschikken volgens de grote fasen van je ziekte: – Symptomen – Onderzoeken – Behandeling – Opvolging na de behandeling Probeer een familielid of vriend(in) mee te nemen naar de dokter. Zo kun je er nadien samen over praten en alles rustig op een rijtje zetten. Deze persoon kan je ook moreel steunen en je aanmoedigen om extra vragen te stellen aan de dokter.

Via de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) of via www. kanker.be kun je de folder ‘Welke vragen kunt u aan uw arts stellen?’ van de Stichting tegen Kanker bestellen.

• Waar laat ik me verzorgen? Tijdens je ziekte zul je verzorgd worden door een multidisciplinair team. Dat wil zeggen dat je niet alleen wordt begeleid door je dokter, maar ook door een heel team zorgverleners. Jouw kanker is uniek qua kenmerken, behandeling en manier waarop je lichaam zal reageren. Daarom moet voor jou een parcours ‘op maat’ worden uitgestippeld en daarvoor is de tussenkomst van verschillende disciplines en specialisten nodig.

32

De ziekte begrijpen

Allereerst zul je dus een medisch team moeten kiezen dat het gewoon is om de behandelingen die jij nodig hebt, uit te voeren (of het nu om een langere ziekenhuisopname of om ambulante zorgen gaat). Afhankelijk van jouw type van kanker en je woonplaats zul je je tot een ander ziekenhuis moeten richten.

Hier vind je een lijst van ziekenhuizen met een gespecialiseerde afdeling oncologie: XX bij je arts XX via de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u)

De verschillende behandelingen Om jezelf de beste kansen te geven, laat je de keuze van de behandeling best over aan het multidisciplinair team. Zij hebben veel ervaring met de behandeling van jouw type kanker. Het behandelschema hangt af van het type kanker en het stadium waarin de ziekte zich bevindt, van je leeftijd en van je algemene gezondheidstoestand. De behandeling wordt op jóuw maat gemaakt. Voor een optimaal resultaat combineren specialisten vaak verschillende behandelwijzen. • De bekendste behandelingen In de oncologie worden 5 groepen van behandelingen vaak gebruikt: – chirurgie – chemotherapie – radiotherapie – hormoontherapie – ‘biotherapie’ of doelgerichte behandelingen Je krijgt één van deze behandelingen of ze kunnen onderling gecombineerd worden.

33

De ziekte begrijpen

Chirurgie Via chirurgie tracht men het kankergezwel uit het lichaam te halen. Om de tumor te verwijderen, moet ook het omringende gezonde weefsel weggehaald worden. Dit om te vermijden dat er zieke cellen in het lichaam achterblijven. Bepaalde kankers kunnen enkel via een chirurgische ingreep worden overwonnen. Andere worden aangepakt via een combinatie van chirurgie en radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie of doelgerichte behandelingen. Chirurgie kan ook helpen om een diagnose te stellen (biopsie), om een gekwetst lichaamsdeel te herstellen (reconstructieve chirurgie) of om pijn te verlichten (palliatieve chirurgie). Bijwerkingen: Als de tumor heel groot is, kan de chirurgische ingreep een deel van het lichaam beschadigen, waardoor er littekens achterblijven. Dankzij de vooruitgang op het vlak van esthetiek en techniek kan men dit wel tot een minimum beperken. Chemotherapie Bij chemotherapie gebruikt men geneesmiddelen om kankercellen te vernietigen. Deze methode wordt heel vaak gebruikt, soms ook in combinatie met andere behandelingen. De geneesmiddelen worden meestal ingespoten in de bloedbaan, zodat het bloed ze doorheen het hele lichaam kan vervoeren. Er bestaat ook chemotherapie die je via de mond moet innemen (in medische termen heet dit chemotherapie per os). Helaas vernietigen deze geneesmiddelen niet enkel de kankercellen. Ze kunnen ook gezonde cellen die zich snel vermenigvuldigen, doden. Daarom voelen mensen die chemotherapie krijgen zich soms heel moe, misselijk, verliezen ze hun haar en zijn ze vatbaar voor infecties (ze hebben een tekort aan witte bloedcellen). In combinatie met andere behandelingen probeert chemotherapie kanker definitief te genezen of te zorgen voor een langdurig herstel (de ziekte is niet meer op te sporen) of de ontwikkeling van de ziekte af te remmen.

34

De ziekte begrijpen

Waar kun je chemotherapie krijgen? Meestal ambulant in het ziekenhuis. Een ziekenhuisopname met overnachting is dan niet nodig. Je zult echter regelmatig moeten terugkeren, afhankelijk van je behandelingsprogramma. Bijwerkingen: Vermoeidheid (wegens bloedarmoede), haaruitval, een droge of gevoelige mond en keel, diarree, infecties, misselijkheid, overgeven… Deze bijwerkingen zijn meestal van tijdelijke aard. Om het lichaam de kans te geven te herstellen, wordt de behandeling zo nu en dan onderbroken. Ook bestaan er geneesmiddelen die bepaalde bijwerkingen kunnen afzwakken. Vraag je arts om raad! Radiotherapie Bij radiotherapie (bestraling) worden uiterst krachtige stralen gebruikt om de kankercellen te vernietigen. Deze stralen moeten heel nauwkeurig op het zieke lichaamsdeel worden gericht. De radiotherapie gebeurt: – ofwel uitwendig: de stralen worden heel precies op de zieke zone gericht (geen ziekenhuisopname nodig, maar wel ambulante behandelingen). – ofwel inwendig: er worden tijdelijke of definitieve radioactieve implantaten in (contact met) de tumor geplaatst (een ziekenhuisopname is nodig bij tijdelijke implantaten). Afhankelijk van het type kanker wordt radiotherapie alleen of in combinatie met chemotherapie of chirurgie gebruikt. Doorgaans moet je hiervoor dagelijks naar het ziekenhuis komen en dit gedurende een door de arts bepaalde periode. Bijwerkingen: Deze doen zich voornamelijk voor in het bestraalde lichaamsdeel en kunnen darmstoornissen of veranderingen in de eetlust of de huid veroorzaken. Ze zijn meestal van voorbijgaande aard. Hormoontherapie Men gebruikt hormoontherapie bij bepaalde vormen van borsten prostaatkanker (waarbij geslachtshormonen zorgen voor de ontwikkeling van deze

35

De ziekte begrijpen

kankers). Via hormoontherapie wordt de aanmaak of werking van de geslachtshormonen geblokkeerd om zo de ontwikkeling van de kanker te verhinderen. Hormoontherapie kan op 2 manieren: ofwel via chirurgie (bv. het wegnemen van de eierstokken), ofwel via geneesmiddelen. Bijwerkingen: De bijwerkingen worden bij vrouwen vaak vergeleken met de effecten van de menopauze. Bij mannen kan hormoontherapie het libido en de seksuele capaciteit verstoren. Biotherapie, een doelgerichte behandeling Dankzij recent kankeronderzoek werden nieuwe therapeutische middelen ontwikkeld. Deze ‘doelgerichte’ behandelingen blokkeren de ontwikkeling van kankercellen om zo de groei van de tumor te stoppen of ze proberen de cellen selectief te doden. Het verschil met de ‘klassieke’ behandelingen is dat deze behandeling zich beter kan richten op de kankercellen en daardoor de gezonde cellen minder beschadigt. Tips P Heb je last van vervelende symptomen? Vertel het je dokter. Samen met jou kan hij een doeltreffend middel vinden om ze af te zwakken. P Als je moe bent en wat wilt rusten, neem je best korte pauzes in plaats van een lange siësta. Zo zul je ook ’s nachts goed kunnen slapen. P Je zou het misschien niet denken, maar fysieke activiteit helpt om de vermoeidheid te bestrijden (zie ook p. ...). • Bestaan er nog andere behandelingen? Als je te horen krijgt dat je (opnieuw) ziek bent, dan is het niet meer dan menselijk dat je op zoek gaat naar hoop en troost. En natuurlijk staat het medisch personeel klaar om je daarbij te helpen.

36

De ziekte begrijpen

Maar misschien heb je ook al wel andere, niet-wetenschappelijke vormen van ‘therapie’ overwogen… We willen je in dat geval toch even waarschuwen voor sommige van die praktijken. Waarom moet je op je hoede zijn? In tegenstelling tot de klassieke geneeskunde is de zogenaamde ‘parallelle’, ‘zachte’ of ‘alternatieve’ geneeskunde niet wetenschappelijk getest. In het Engels spreekt men van unproven method, wat niet bewezen methode betekent. Het is dus heel riskant om hierop te vertrouwen. Wil je deze methodes desondanks toch proberen? Breng dan altijd je oncoloog op de hoogte. Tips om met je beide voeten op de grond te blijven P Blijf realistisch en kijk uit voor overdreven optimisme. Anders zou de teleurstelling achteraf dubbel zo groot kunnen zijn. P Gebruik je gezond verstand. Geloof niet alles wat je hoort. P Stop nooit met je klassieke behandelingen! De ‘alternatieve’ methode kan deze NOOIT VERVANGEN. Ze vormt enkel een aanvulling. P De ‘alternatieve’ methode mag niet schadelijk zijn voor je gezondheid. P Let op voor oplichters. Hoge prijzen staan niet altijd garant voor kwaliteit! P Verzwijg niets voor je dokter (of oncoloog). Hij moet op de hoogte zijn van alle behandelingen die je volgt. Sommige alternatieve behandelingen kunnen de klassieke behandelingen namelijk tegenwerken.

Een positieve houding is belangrijk om de medische behandelingen beter vol te houden. En als de ‘alternatieve’ therapieën je daarbij kunnen helpen, waarom dan niet? Zolang ze maar onschadelijk zijn! Onthoud dat ze NOOIT een traditionele behandeling kunnen vervangen.

Meer info XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

37

De ziekte begrijpen

De medische opvolging na je behandeling. Waarom deze opvolging? Je behandelingen zijn achter de rug. Betekent dit dan dat je voorgoed afscheid kunt nemen van het ziekenhuis en de dokters? Niet helemaal, want je zult nog regelmatig op controle moeten gaan. Deze controle is erg belangrijk, je arts moet namelijk kunnen opvolgen of je niet hervalt en wil je zo goed mogelijk blijven verzorgen, ook na de behandeling. • Herstel Het is moeilijk in te schatten wanneer je volledig genezen bent. In de eerste periode na het einde van de behandeling spreekt men van herstel als de analyses geen enkel spoor van de ziekte meer vertonen. Dit wil echter nog niet zeggen dat je helemaal genezen bent. Als er enkele kwaadaardige cellen de behandeling overleefden, zijn deze in het begin nog te klein om op te sporen. In dit geval zullen deze cellen na een tijd weer van zich laten horen. Vandaar ook het grote belang van de medische opvolging. Zo kan er snel worden ingegrepen als de ziekte opnieuw de kop opsteekt. Wanneer kan je dan echt van genezing spreken? Alles hangt af van het type kanker. In de meeste gevallen is het uitblijven van een herval binnen de 5 jaar na de behandeling een mooi teken van genezing. De kaap van 5 jaar is tot op zekere hoogte willekeurig, maar in veel gevallen blijkt ze wel goed gekozen. Bepaalde tumoren groeien sneller dan andere. Bij deze snelle tumoren hebben we geen 5 jaar tijd nodig om een herval vast te stellen. Omgekeerd, bij kankers die zich trager ontwikkelen, is de termijn van 5 jaar dan weer te kort. In deze gevallen blijft een veel langere medische opvolging noodzakelijk. Praat erover met je dokter en het multidisciplinaire team. Zij zijn je beste raadgevers.

38

De ziekte begrijpen

• Herval Horen dat je opnieuw ziek bent, kan erg ontmoedigend zijn. Het lijkt alsof je weer van nul moet herbeginnen. Laat het hoofd niet hangen: niet elk herval brengt je weer terug naar af. Een herval kan enkel plaatselijk zijn, of in de vorm van uitzaaiingen. Je dokter zal je uitleggen welke behandeling in jouw specifieke geval het meest aangewezen is. Voel je je bang, aarzel dan niet om hierover te praten met familie of vrienden én met je medische team. Laat de moed niet zakken.

We maken een onderscheid tussen recidief en herval. Recidief: er verschijnt een nieuw type kanker in hetzelfde orgaan. Herval: de eerste kanker duikt weer op na een periode van remissie.

• Genezing Hoe weet je nu of je volledig genezen bent? Het antwoord is, zoals gezegd, niet eenvoudig. Om van genezing te kunnen spreken, moeten alle kankercellen verdwenen zijn. In tegenstelling tot wat vaak wordt beweerd, is het wel degelijk mogelijk om definitief van kanker te genezen! Je genezingskansen zijn afhankelijk van drie factoren: – het type tumor – het stadium van de ziekte op het moment dat ze wordt ontdekt – de medische behandeling en jouw reactie daarop Als bij de controleonderzoeken na een bepaalde termijn geen enkel spoor van de kanker meer wordt teruggevonden, kun je er redelijkerwijs van uitgaan dat je genezen bent. Rekening houdend met je eigen parcours zal je dokter die periode samen met jou kunnen inschatten.

39

De ziekte begrijpen

In de jaren ’50 was 35 % van alle patiënten 5 jaar na hun diagnose nog in leven. Tegenwoordig is dit opgelopen tot 65 %. Een grote en hoopgevende vooruitgang. Deze tabel toont de evolutie van de overlevingskansen na 5 jaar voor elk type van kanker. Overlevingspercentage na 5 jaar (USA 1975-2004) Jaar van diagnose Alle kankers Borst (bij de vrouw) Dikke darm Leukemie Long Melanoom non Hodgkin Lymfomen Eierstok Pancreas Prostaat Blaas

1975-1977

1984-1986

1996-2004

50 %

54 %

66 %

75 51 35 13 82 48 37 2 69 74

79 59 42 13 87 53 40 3 76 78

89 65 51 16 92 65 46 5 99 81

Bron: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2004, Division of Cancer Control and Population Sciences, National Cancer Institute, 2007.

Wie kan me helpen? Er staan verschillende zorgverleners voor je klaar: dokters, verpleegkundigen, een psycholoog, een diëtist en anderen. Allen spelen ze een rol in jouw genezingsproces. Ze werken in teamverband en zijn onmisbaar voor een goed verloop van je behandeling. Waarom? Omdat de behandeling niet alleen je lichaam, maar ook je geest raakt. Voor bepaalde tijd ontregelt ze de normale werking van je andere, gezonde organen. De ziekte moet dus vanuit verschil-

40

De ziekte begrijpen

lende invalshoeken worden benaderd. En daarvoor is de hulp van meerdere specialisten nodig. Wie zijn deze specialisten? Hieronder vind je een kort overzicht van alle leden van het multidisciplinaire team.

De gespecialiseerde artsen… • De medisch oncoloog (kankerspecialist) Als je kanker hebt, kom je terecht bij een ‘oncoloog’ of ‘kankerspecialist’. Deze arts is gespecialiseerd in de behandeling van kanker met behulp van geneesmiddelen. • De radiotherapeut Als jouw behandeling radiotherapie omvat, dan zul je kennismaken met de radiotherapeut. Hij bepaalt welke bestralingsdosissen je nodig hebt en houdt toezicht tijdens de bestralingen. • De chirurg Deze specialist wordt ingeschakeld wanneer de tumor goed gelokaliseerd is en zonder (al te veel) schade aan het omringende weefsel kan worden weggenomen. Hij kan ook een grote tumor verkleinen voordat er met chemotherapie of radiotherapie wordt gestart. • De orgaanspecialist De orgaanspecialist is de arts die, los van kanker, gespecialiseerd is in een specifiek orgaan of een organengroep (longspecialist, gynaecoloog, neuroloog, gastro-enteroloog…). Ook hij maakt deel uit van het multidisciplinaire team omwille van zijn grondige kennis van het hele orgaan. Sommige orgaanspecialisten zijn trouwens ook gespecialiseerd in de behandeling van de kankers die er zich kunnen ontwikkelen.

41

De ziekte begrijpen

… en de rest van het team Er zijn nog andere zorgverleners die waken over de kwaliteit van je behandelingen en je levenscomfort, en dat zowel in het ziekenhuis als thuis. Zo zijn er: – De algemeen verpleegkundigen en de gespecialiseerde verpleegkundigen. – De zorgcoördinator: de persoon die je behandeling coördineert en je begeleidt tijdens je opeenvolgende bezoeken aan het ziekenhuis. – De psycholoog: biedt je een luisterend oor en helpt je omgaan met je emoties en zorgen. – De maatschappelijk assistent (of sociaal assistent): expert in de juridische, sociale en psychologische aspecten van alles wat met sociale zekerheid te maken heeft. Daarnaast kan de maatschappelijk assistent in de praktijk ook helpen bij allerlei sociale problemen (op het werk, thuis, op school,…). – De diëtist: geeft je voedingsadvies op basis van het type kanker en je algemene gezondheid. Dankzij het Nationaal Kankerplan maakt ook de diëtist sinds kort deel uit van het multidisciplinaire team. – De kinesist: kan via lichaamsoefeningen en massage bepaalde bewegingsen houdingsproblemen verhelpen.

De huisarts Voor sommigen is de huisarts de persoon die hen de kankerdiagnose meedeelde. Voor anderen is hij vooral de vertrouwenspersoon die hen steunt tijdens de ziekenhuisopnamen en de behandelingen.

42

De ziekte begrijpen

Hoe dan ook is hij de persoon die je medische voorgeschiedenis en je globale situatie het beste kent, zeker als je over een globaal medisch dossier beschikt (zie pag. …). Het multidisciplinaire team zal je huisarts steeds op de hoogte houden van de evolutie van je ziekte. Aarzel dus nooit om bij je huisarts aan te kloppen met vragen of ongerustheden, hoe onbelangrijk ze je ook lijken.

Meer info XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

43

Wat gebeurt er met je lichaam? Je goed in je vel voelen, is niet altijd gemakkelijk als je ziek of in behandeling bent. Gelukkig bestaan er manieren om de nare bijwerkingen van je behandeling te beperken en je uiterlijk een boost te geven. In dit hoofdstuk ontdek je hoe je je zelfvertrouwen kunt vergroten door je lichaam goed te verzorgen.

Een nieuw uiterlijk Niet alle vormen van kanker vragen om dezelfde behandeling, maar ze drukken wel allemaal een stempel op de werking van ons lichaam. Je zelfbeeld en zelfrespect kunnen daardoor onder druk komen te staan (zie ook p. …). Om je vanaf het opduiken van de eerste symptomen gewapend te voelen, is het belangrijk dat je meteen in actie schiet: anticiperen is de boodschap. Hoe sneller je je problemen aanpakt, hoe beter je overweg zult kunnen met de veranderingen die op je afkomen en hoe sneller je zult wennen aan je (eventuele) nieuwe uiterlijk. Misschien kun je dit (tot je eigen verbazing?) zelfs zien als een mooie kans om van stijl te veranderen.

44

Hoewel bepaalde behandelingen lichamelijk zwaarder zijn dan andere, zijn de bijwerkingen doorgaans tijdelijk. De meeste verdwijnen geleidelijk na afloop van de behandelingen.


Tips voor een beter gevoel Er goed uitzien, is geen luxe. Het helpt om je zelfvertrouwen te behouden en krikt je moreel op. Hieronder geven we enkele tips.

De schoonheidsconsulenten van de Stichting tegen Kanker staan voor je klaar in diverse ziekenhuizen in België. Hun advies is gratis. Meer info: XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

Haaruitval Chemotherapie heeft het gemunt op de kankercellen, die zich sneller delen dan andere cellen. Maar ook de cellen van de haarwortels delen zich snel. De behandeling vernietigt dus ook vaak deze haarwortels, waardoor je al je haar verliest (hoofdhaar, schaamhaar, wenkbrauwen en wimpers). Dit noemen we alopecia. Dit fenomeen is tijdelijk: in de meeste gevallen zal je haar zal na afloop van de behandeling weer teruggroeien. De haaruitval begint gewoonlijk twee tot drie weken na de start van de chemotherapie, maar soms ook al vanaf de eerste sessie. Afhankelijk van het type van behandeling kan het haar plots of met tussenpozen uitvallen. De wimpers en wenkbrauwen vallen doorgaans kort na het haar uit. Deze haaruitval doet geen pijn, hoewel sommige mensen net vóór of tijdens de haaruitval jeuk of prikkelingen op het hoofd voelen.

45


Afhankelijk van de behandeling die je zult krijgen, zal je haar al dan niet uitvallen. Je dokter kan je hierover meer uitleg geven.

Je haar groeit na afloop van de behandelingen terug, met ongeveer een centimeter per maand. Er zijn enkele factoren die deze groei kunnen vertragen, zoals de inname van bepaalde geneesmiddelen in hoge dosissen of soms ook hormoontherapie. Gevallen waarin het haar pas laat of helemaal niet teruggroeit, zijn zeer zeldzaam. Tip Anticiperen is ook hier weer de boodschap! Terwijl sommigen de haaruitval zijn ‘natuurlijke’ beloop laten, knippen anderen hun haar liever in verschillende stappen korter. Heb je lang haar? Dan vind je het misschien een goed idee om vóór de start van de behandelingen naar de kapper te gaan voor een korter kapsel, om al wat te wennen. Ga zeker ook langs bij een gespecialiseerde pruikenmaker om de haarstukjes en haarprothesen (pruiken) te bekijken. Make-up Als je de kleuren goed kiest en doseert, kan make-up wonderen verrichten! Op een discrete manier beklemtoon je zo je mooiste kanten en verdoezel je imperfecties. Verderop in dit hoofdstuk (p. …) vind je advies over de verzorging van je huid. Hier volgen alvast enkele tips voor een goede gelaatsverzorging.

46


Tips P Laat zeker geen permanente make-up aanbrengen! Je huid is door de behandelingen heel kwetsbaar. Ze is dus veel te gevoelig voor een tatoeage, die bovendien een medisch gevaar kan inhouden. P Reinig de huid van je gezicht twee keer per dag grondig met reinigingsmelk en lauw water. Gebruik geen zeep. P Breng op die gereinigde huid een vochtinbrengende crème aan (belangrijk want de behandelingen drogen je huid uit). Je kleding Het is normaal dat je tijdens de behandelingen afvalt of aankomt. Daardoor kan het zijn dat je kleren niet meer goed passen of lekker zitten. Ook als je een stoma of een borstamputatie wilt verhullen, kunnen je kledij en lingerie een grote rol spelen. Spelen met kledij (stoffen, kleuren, modellen, motiefjes) kan helpen je meer op je gemak te voelen. Durf kleur bekennen Speel met kleur om je troeven extra in de verf te zetten. Een sjaal, wat make-up of een juweeltje kunnen wonderen doen. Afhankelijk van je huidtype en je haarkleur (of de kleur van je haarprothese) zal de ene kleur je beter staan dan de andere. Aarzel dus niet om kleuradvies te vragen. Geef je garderobe een frisse make-over en kies voor flatterende kleuren.

Lichaamsverzorging Hygiëne, aangepaste lichaamsverzorging en een fris uiterlijk gaan hand in hand – wie goed voor zichzelf zorgt, zal er automatisch verzorgder uitzien. Bovendien kan een goede hygiëne helpen bepaalde ongemakken te voorkomen.

47


Je huid Je huid beschermt je lichaam tegen aanvallen van buitenaf, zoals ultraviolette stralen, micro-organismen, schokken, hitte, koude enzovoort. Ze regelt je lichaamstemperatuur en zorgt voor hydratatie. Ze verdient dan ook alle aandacht. Waar moet je extra aandacht aan besteden? De behandelingen (chemotherapie en radiotherapie) kunnen de textuur en pigmentatie van de huid veranderen. Ze kunnen ze ook uitdrogen en gevoeliger maken. Bepaalde behandelingen, zoals die op basis van cortisonen, kunnen het gezicht doen opzwellen. Tips P Kies voor een douche boven een bad. P Snak je toch naar een bad? Voeg dan speciale lichaamsolie toe aan het water. Je vindt ze bij de apotheker. Vraag op voorhand wel even na bij je arts welke producten je mag gebruiken. P Gebruik een milde zeep. P Smeer je lichaam regelmatig in met bodymilk of een vochtinbrengende crème of olie. Vraag advies aan je apotheker. P Blijf zoveel mogelijk uit de zon. Gebruik een zonnecrème met een maximale beschermingsfactor (50+). Of beter nog: draag luchtige kleding die je hele lichaam bedekt (lange mouwen, lange broek, hoed). P Last van erytheem (rode huiduitslag) of een overgevoelige huid (bloedingen enzovoort)? Vraag dan raad aan je apotheker of dokter en leg uit welke behandelingen je volgt. Ga in ieder geval niet zelf voor dokter spelen. P Probeer bij jeuk niet te krabben en vraag steeds raad aan je arts of apotheker. Er bestaan verschillende doeltreffende crèmes en sprays om jeuk te verzachten. P Wees voorzichtig bij het ontharen. Vraag je dokter of apotheker advies. P Gebruik een vochtinbrengende crème voor het gezicht. Je apotheker of dokter kan je er meer over vertellen.

48


Vraag altijd raad aan je arts of apotheker vooraleer je bepaalde verzorgingsproducten gebruikt. Zij zullen je professioneel advies geven op basis van je huidtype. Meer info: XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

Je tanden Ga regelmatig naar de tandarts. Geneesmiddelen of bestraling van hoofd of hals kunnen de aanmaak of de samenstelling van het speeksel immers beïnvloeden, waardoor je gemakkelijker gaatjes krijgt. Ga vóór je met de behandelingen begint naar de tandarts om samen een mondhygiëneplan op te stellen. Hou de tandarts ook op de hoogte van de producten die je gebruikt van zodra je met de behandelingen bent gestart. Tips P P P P

Poets je tanden heel zachtjes na elke maaltijd. Gebruik een soepele tandenborstel. Kies een niet-agressieve tandpasta. Er bestaan ook speciale producten. Vraag raad aan je tandarts of apotheker.

Je nagels Ook je nagels kunnen kwetsbaarder worden door de behandeling die je krijgt. Daardoor breken ze gemakkelijker, groeien ze trager, worden ze donkerder of krijgen ze groefjes. Nagels kunnen ook uitvallen of zacht worden. Besteed er genoeg aandacht aan.

49


Tips P Laat je handen of voeten eventjes in lauw water weken voor je je nagels knipt. P Gebruik een vijl in plaats van een nagelschaartje. P Masseer je nagels zachtjes met speciale olie (vraag na bij je apotheker). Vraag bij twijfel altijd advies aan je oncoloog of het medische team.

De beautygids ‘Goed verzorgd, beter gevoel’ van de Stichting tegen Kanker bevat niet alleen een schat aan informatie over de gevolgen van de behandelingen, maar ook veel praktische tips en adressen.

Bestellen is heel eenvoudig: bel de Stichting op het nummer 02/733 68 68, fax naar 02/734 92 50 of mail naar [email protected].

50


Wat de behandelingen doen met je lichaam Pijn Kanker kan verschillende soorten pijn veroorzaken. Er bestaat niet zoiets als ‘kankerpijn’, omdat het niet het gezwel zelf is dat pijn doet, maar wel zijn uitwerking op andere weefsels. De pijn kan en moet worden behandeld. Ervoor kiezen om toch af te zien, is onredelijk en onnodig. Als je de pijn niet bestrijdt, kan dit andere problemen veroorzaken, omdat je lichaam zich probeert te beschermen en ‘verkrampt’. Onbehandelde pijn verzwakt en demoraliseert je, en berooft je onnodig van je kracht. Pijn kan verschillende vormen aannemen. Het is belangrijk dat je heel nauwkeurig uitlegt wat je voelt, zodat de dokter of de verpleegkundige de behandeling op jouw persoonlijke situatie kan afstemmen. Heb je pijn? Praat erover met je dokter. Hij weet welke pijnbehandeling in jouw geval het beste zal helpen.

Vermoeidheid Heel wat mensen in behandeling (of nadien) worden overvallen door een allesoverheersende, oncontroleerbare vermoeidheid. Dit is een van de meest voorkomende bijwerkingen van kanker en zijn behandeling. Deze vermoeidheid neemt doorgaans stukje bij beetje af na het einde van de behandelingen. Ze wordt veroorzaakt door een aantal elementen: – je behandeling zelf; – andere gezondheidsproblemen als gevolg van de ziekte; – voedingsproblemen; – je psychologische toestand (angst, stress, slaapstoornissen); – gebrek aan beweging; – …

51


Inderdaad, ook door te weinig te bewegen, kun je dus moe worden. Natuurlijk heb je nu veel meer rust nodig dan gewoonlijk, maar te veel rust vergroot de vermoeidheid. Hoe kan je de vermoeidheid verminderen? P Door je omgeving mee in te schakelen bij de dagdagelijkse taken. Laat je helpen! P Door je actieve- en rustperiodes beter te doseren. Korte rustperiodes doorheen de dag zijn beter dan één lange siësta – ze zorgen ervoor dat je ’s nachts beter zult kunnen slapen. P Door prioriteiten te stellen. Spaar je krachten voor wat echt belangrijk is. Laat al de rest vallen. P Door je huis eventueel wat anders in te richten (een bed op de benedenverdieping, hier en daar stoelen om te kunnen zitten,…). P Door de hulp van verschillende diensten in te roepen (verzorging of maaltijden aan huis, gezinshulp, huishoudhulp enzovoort). P Door op je voeding te letten. Vraag hulp aan een gespecialiseerde diëtist. P Door zo actief mogelijk te blijven (bv. elke dag een korte wandeling). Vermoeidheid zie je niet! Breng je dokter en het medisch team dus op de hoogte zodat die je kunnen helpen de vermoeidheid te verminderen.

Misselijkheid en braken Ook misselijkheid en braken kunnen tot de vervelende bijwerkingen van sommige behandelingen behoren. Als dit bij jou het geval is, zul je waarschijnlijk meteen na de behandelingen al moeten braken (tot 1 à 2 dagen – de misselijkheid kan langer aanhouden). Sommige mensen moeten op voorhand braken – dit is een gevolg van stress.

52


Een bijkomend probleem kan zijn dat het moeilijk wordt om goed te blijven eten. Hieronder enkele tips die in dat geval kunnen helpen. Tips P Luister naar je lichaam: eet en drink wat je kunt, afhankelijk van hoe vaak je je misselijk voelt. P Adem langzaam en diep in via de neus om de misselijkheid tegen te gaan. P Laat je leiden door je eetlust, maar forceer niets. P Drink regelmatig en voldoende. P Vermijd de combinatie van warme en koude gerechten tijdens één maaltijd. P Eet gerechten met een geur die je kunt verdragen. Koude gerechten beperken de ‘walging’ die je misselijk maakt. P Rust na de maaltijd in een zittende houding. P Leg een beschuitje of een andere snack op je nachtkastje, zodat je de misselijkheid bij het opstaan kunt tegengaan. P Op een ijsblokje zuigen, kan helpen om plotse misselijkheid te verminderen en eventueel braken te voorkomen.

De diëtist van het ziekenhuis kan je uitleggen wanneer en hoe je na radiotherapie of chemotherapie moet eten. Aarzel niet om raad te vragen! Blijf je je misselijk voelen? Praat er dan over met je dokter. Hij kan je speciale geneesmiddelen voorschrijven.

Gebrek aan eetlust Het is heel normaal dat je vóór of kort na de start van de behandelingen minder of helemaal geen eetlust hebt. Dit kan een tijdje duren. We spreken in dit geval van anorexie (wat letterlijk ‘gebrek aan eetlust’ betekent). Niet te verwarren dus met anorexia nervosa, een psychologische stoornis die vaak anorexia wordt genoemd. Dit gebrek aan eetlust bij mensen met kanker is waarschijnlijk te wijten aan onzekerheid, angst, pijn en de behandelingen zelf. Maar het kan ook te maken

53


hebben met de plaats van de tumor (bv. in de slokdarm) of zijn volume, met vermoeidheid of met de veranderingen in je stofwisseling enzovoort. Tips P Ga regelmatig naar buiten voor wat beweging, bv. een korte wandeling. P Eet in een aangename, rustige omgeving. P Je kan je eetlust stimuleren door fruitsap, bouillon, sorbet, een stukje appel of een plakje kauwgom. P Kauw goed en probeer geen lucht in te slikken. P Te veel vezelrijke voeding kan je snel een verzadigd gevoel geven – let hier dus mee op. P Houd steeds apart verpakte snacks bij de hand voor wanneer je toch honger of zin om iets te eten krijgt. P Vlak voor of tijdens de maaltijd drinken, remt je eetlust af - doe dit liever niet. P Blijf wél voldoende drinken tussen de maaltijden door (fruitsap, melkdranken, sportdranken,…).

Negeer je verlies aan eetlust niet en praat erover met je dokter. Het is belangrijk dat je de oorzaak vindt om er iets aan te kunnen doen.

Gewichtsverlies of -toename Het is mogelijk dat je tijdens de behandelingen verdikt of net afvalt. Dit kan te wijten zijn aan verschillende factoren. In het geval van gewichtsverlies kan de kanker zelf de oorzaak zijn. Soms is dit trouwens één van de symptomen die naar de diagnose leiden. Maar er zijn nog andere elementen die een rol kunnen spelen, zoals vermoeidheid, veranderende eetlust, misselijkheid of braken enzovoort. Bepaalde behandelingen, hoge dosissen cortisone of soms hormoontherapie spelen dan weer een rol bij gewichtstoename en het vochtgehalte van het li-

54


chaam. Ook voedingsproblemen of een gebrek aan lichaamsbeweging door vermoeidheid kunnen aan de basis liggen van gewichtstoename. Op eigen houtje met een dieet beginnen, kan gevaarlijk zijn. Je arts of diëtist kan samen met jou een geschikt programma uitwerken.

Een veranderde smaak- en reukzin Ook je smaak- en reukzin kunnen veranderen tijdens je behandeling. Daardoor kan het zijn dat je een weerzin voelt tegenover bepaalde voedingsmiddelen, of juist een verrassende interesse in voeding die je eerder niet lustte. Bepaalde geneesmiddelen laten ook een ‘vieze smaak’ achter in de mond of veroorzaken een onaangenaam zuur gevoel. Van waar die veranderingen? Dat is nog niet helemaal duidelijk. Het enige wat we weten, is dat ze het gevolg zijn van een verschil tussen het gevoel dat onze zintuigen (smaak en geur) ons bezorgen, en de herinnering die we er uit het verleden aan overhouden. Tips P Zorg voor een goede mond- en tandhygiëne. P Probeer eens wat nieuws uit in de keuken (nieuwe smaken of voedingsmiddelen bijvoorbeeld). P Neutrale smaken (bv. zuivel, graanproducten, fruit, salades, koude gerechten) worden meestal redelijk goed verdragen. P Pikante of sterke smaken (bv. munt, basilicum, citroen, zoetzure saus) kunnen dan weer helpen om een onprettige smaak weg te nemen. P Soms smaakt je maaltijd zuur. Dit kan je verhelpen door bv. groenten in een melksaus klaar te maken of door fruit tot moes te verwerken. P Soms proeft je voeding metaalachtig. Tips: drink voldoende (bv. friszure smaken voor een frisser gevoel in je mond), en eet vers fruit zoals ananas. P Laat anderen je maaltijd bereiden, zo vermijd je etenslucht. P Vervang vlees door vis, eieren en melkproducten. P Kauw citroensnoepjes, kauwgom of pepermunt (eventueel suikervrij).

55


Deze veranderingen zijn meestal slechts tijdelijk en verdwijnen vaak na de behandelingen.

Diarree en constipatie Sommige mensen krijgen last van diarree of constipatie. Dit kan een reactie zijn op bv. de geneesmiddelen die je neemt, stress, onvoldoende drinken, veranderingen in je voeding enzovoort. Afhankelijk van wat in jouw specifieke geval de oorzaak is, zal je dokter of het medische team een oplossing voorstellen. Onderstaande tips kunnen alleszins al van pas komen. Bij diarree: P Drink voldoende (2 tot 3 liter per dag). P Neem voldoende natrium in (bv. via bouillons, sterk gemineraliseerd water). P Zorg ervoor dat je genoeg kalium binnenkrijgt (tomatensap, bananen, pure chocolade, cacaopoeder, …).

Bij constipatie: P Drink 1,5 à 2 liter per dag. P Zorg voor extra voedingsvezels via volkerenproducten (brood, pasta, rijst,…), groenten en fruit. P Als de constipatie erger wordt of niet verdwijnt, verwittig dan je arts.

56

Je diëtist en je dokter zijn de beste bondgenoten bij verterings- en eetproblemen tijdens of na de behandeling. Vertrouw op hen en houd hen altijd op de hoogte van je situatie.


Een droge mond en keel De uitdroging van mond en keel is een vervelend, maar vaak voorkomend fenomeen. Het komt vooral voor na bestraling van de speekselklieren of als je bepaalde geneesmiddelen gebruikt. Er bestaan enkele middeltjes om dit probleem te verhelpen. Tips P Drink regelmatig kleine hoeveelheden. P Bepaalde drankjes verminderen deze uitdroging: kamillethee, fruitsap, bruisende dranken enzovoort. P Kauw op sappige groenten of fruit, zoals komkommer, appel, …

De Stichting tegen Kanker biedt je speciale brochures aan over voeding en de ongemakken tijdens de behandelingen. Bel de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) of surf naar www. kanker.be voor meer info.

Andere ongemakken We gaven je hierboven een overzicht van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandelingen tegen kanker. Wees niet ongerust als je nog andere ongemakken ervaart. De meeste verdwijnen na verloop van tijd. Praat erover met je dokter of het verzorgende team. Ze staan steeds voor je klaar met waardevol advies.

57


Voeding De invloed van voeding op kanker Voeding kan je behandeling op een positieve manier ondersteunen. Bovendien kan goede voeding ook je levenscomfort vergroten. In theorie is gezonde voeding altijd aangewezen. Maar in de praktijk is het soms beter om je eetgewoontes van vóór de ziekte zo lang mogelijk aan te houden. Het omgooien van je gewoontes kan energie vergen die je misschien beter bewaart voor de behandeling. Een dieet of aangepaste voeding zijn, in het geval van kanker, geen vorm van behandeling. Op zichzelf heeft dit immers geen enkele invloed op je kansen op genezing of herstel, het opduiken van bijwerkingen van de behandelingen (misselijkheid, braken, ongemakken), het risico op een herval of de vorming van uitzaaiingen, de levensprognose enzovoort.

Voeding als aanvulling op de behandeling Hoewel voeding geen directe invloed heeft op de genezing, kan ze wel worden gezien als een aanvulling op de behandeling omdat ze een gunstige invloed heeft op bepaalde factoren. Zo kan een hoogwaardige voeding ervoor zorgen dat het gezwel beter reageert op de behandeling of kan ze bijwerkingen op korte én lange termijn beperken. Dit leidt dan indirect ook weer tot een lager infectierisico, minder complicaties tijdens de behandeling(en), een daling van het verhoogde langetermijnrisico op hart- en vaatziekten, enzovoort. Vraag je dokter of diëtist naar tips over gezond en lekker eten dat je extra energie kan geven.

58


Eetplezier Je dokter of diëtist zullen je, rekening houdend met je gezondheid en je smaak, helpen om weer te kunnen genieten van je eten.

De Stichting tegen Kanker kan je doorverwijzen naar gespecialiseerde diëtisten of naar gevarieerde en aangepaste recepten. Aarzel niet om advies te vragen! XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

Voedingssupplementen Als je dokter of een andere zorgverlener je aanspreekt over het belang van gezonde voeding, dan denk je misschien meteen aan het innemen van voedingssupplementen (vitamines, mineralen, anti-oxidanten, omega 3 enzovoort).

59


Blijf echter op je hoede! Uit studies is namelijk gebleken dat bepaalde behandelingen tegen kanker minder doeltreffend worden door de inname van een te hoge dosis vitaminesupplementen. Geef dus de voorkeur aan een gezonde en evenwichtige voeding met groenten, fruit en andere plantaardige voedingsmiddelen, in plaats van je toevlucht te nemen tot vitaminesupplementen die misschien meer kwaad dan goed doen. Bij een echt tekort (aan ijzer of vitamine B12) kan enkel je behandelende dokter of oncoloog je de geschikte voedingssupplementen aanbevelen. Als je je voeding toch met supplementen wilt aanvullen, doe dat dan in samenspraak met je apotheker of diëtist. Zij zullen toezien op de nauwgezette naleving van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheden (ADH) die je nodig hebt en dat voor elk element van de voedingssupplementen.

Ik beweeg en voel me beter Je kent ongetwijfeld de uitdrukking: “Een gezonde geest in een gezond lichaam”. Dat gaat meer dan ooit op voor wie kanker heeft. Om je lichamelijk sterk te voelen, moet je fysiek actief zijn. Niet gemakkelijk met een futloos lichaam, vermoeid door de behandelingen. Hoe kun je nu bewegen als je alleen maar wilt rusten? In tegenstelling tot wat je zou denken, kan lichaamsbeweging je helpen je weer wat fitter te voelen. Als je minder beweegt, gaat je conditie erop achteruit, waardoor de minste inspanning een onmogelijke opdracht lijkt. Het is een vicieuze cirkel.

60

Te veel rust vergroot de vermoeidheid!


De invloed van fysieke activiteit op kanker Wetenschappelijk onderzoek bevestigt het: beweging is essentieel. Fysieke activiteit vermindert het voorkomen en zelfs de ernst van bepaalde kankers en verhoogt de overlevingskansen na de behandelingen. Hoe komt dat? Fysieke activiteit heeft een gunstige invloed op: – de immuniteit, door het natuurlijke afweersysteem te versterken: het aantal natuurlijke ‘dodende’ cellen in het bloed vergroot. Omdat ze met meer zijn, kunnen ze de kankercellen gemakkelijker vernietigen vóór die zich ‘vastzetten’. – het verminderen van ontstekingen, omdat ze de aanmaak van bepaalde schadelijke eiwitten vermindert. – de hartweerstand. Verder zorgt lichaamsbeweging voor minder vermoeidheid en stress, een betere nachtrust en een beter moreel.

Hoe regelmatiger en intensiever de fysieke activiteit, hoe groter de voordelen. Praat erover met je dokter.

61


Aanbevolen activiteiten Welke fysieke activiteiten moet je dan doen tijdens en na de behandelingen? Alles hangt uiteraard af van je gezondheidstoestand, van wat je kunt en graag doet. Enkele voorbeelden van lichte activiteiten: – wandelen – rustig zwemmen – tuinieren – fietsen (fietstochtjes of op een hometrainer) – poetsen (afstoffen) – lichte lenigheidsoefeningen – de trap nemen Als je gezondheid het toelaat, kun je diezelfde activiteiten op een intensiever niveau beoefenen (snelwandelen, tennissen, het gras maaien, dweilen enzovoort).

Je dokter kan bepaalde activiteiten aanraden, afhankelijk van je mogelijkheden en de behandelingen die je volgt. Aarzel niet om er met hem over te praten. Het belangrijkste is: bewegen!

Denk ook aan ontspannende activiteiten, zoals yoga, tai chi, shiatsu, ademhalingsoefeningen, mediteren op muziek, zachte massages,… Ze geven je ook een beter gevoel.

Rekanto Rekanto (‘RaViva’ in Wallonië) is de naam van een bewegingsprogramma dat speciaal werd uitgewerkt voor personen van minstens 18 jaar die kanker hebben (gehad). Het programma helpt je conditie te verbeteren en de vermoeidheid te bestrijden.

62


De monitoren van Rekanto werden speciaal opgeleid door de Stichting tegen Kanker. Ze houden rekening met het advies van de dokter en stemmen hun programma af op jouw mogelijkheden. Je kunt aan dit programma deelnemen tijdens je behandelingen (chirurgie, chemotherapie en radiotherapie) of het jaar nadien. Hoe deelnemen? Neem contact op met de Stichting tegen Kanker voor verdere uitleg en informatie over inschrijven.

De activiteiten van Rekanto zijn gratis.

Welke activiteiten kun je bij Rekanto volgen? – yoga – tai chi – aquagym – omnisport – Nordic walking Rekanto is actief in een groot aantal centra zowat overal in België.

Hier kun je terecht voor meer informatie over Rekanto en de activiteiten in jouw buurt: XX 078/15 15 50 (van 8.30u tot 12u) XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be - www.rekanto.be

63

Moed is niet: vrij zijn van angst. Het is bang zijn en toch doorgaan. onbekend

2 Je gevoelens

Wat gaat er om in je hoofd? Wie te horen krijgt dat hij kanker heeft, kan hier op veel verschillende manieren op reageren. Iedereen is uniek en heeft unieke emoties. Veel hangt hierbij af van je persoonlijke ‘bagage’, je eerdere (verlies)ervaringen, enzovoort. Ook voor je naasten is dit een woelige periode. Vanaf het moment van de diagnose wordt je omgeving bij de ziekte betrokken. Dit kan stresserend zijn, voor iedereen. Meer dan ooit is de dialoog – het met elkaar kunnen praten én naar elkaar kunnen luisteren – belangrijk. Weet dat je ook steeds beroep kunt doen op professionele hulpverleners. Zij kennen je zorgen en zijn opgeleid om je hiermee ook echt te helpen. Ze kunnen een groot verschil maken.

Er woorden op plakken Ook al reageert iedereen anders, toch zijn er bepaalde emoties en reacties die frequent voorkomen bij veel mensen. Nog even benadrukken dat geen van deze reacties ‘verplicht’ is. Het is best mogelijk dat je verschillende emoties tegelijkertijd ervaart en andere emoties helemaal niet. Geen twee mensen zijn dezelfde, geen twee kankers zijn dezelfde: er zijn geen vaste regels.

67


Waarom? Dé vraag die iedereen zich stelt, vroeg of laat… Waarom ik? Ik leef redelijk gezond. Of: Ik laat me regelmatig onderzoeken. Of: Ik ben nog zo jong. Of: Ik sport regelmatig. Of: Ik ben haast nooit ziek. De ziekte heeft mij dus zomaar uitgekozen, zonder reden. Dit is niet eerlijk. Waarom nu? Ik zit net op kot. Of: ik ben vorige week aan mijn eerste job begonnen. Of: ik ben mijn droompartner tegengekomen en sta op trouwen. Of: mijn kinderen zijn klein en hebben me nodig. Of: volgende maand ga ik met pensioen, eindelijk.

Waarom net dit? Borstkanker, ik, die me op en top vrouw voel, het klopt niet. Een antwoord op deze vragen vinden is een onmogelijke opdracht, simpelweg omdat er geen antwoord op te geven valt. Kanker heeft nooit slechts één aanwijsbare oorzaak en vaak kan men de oorzaak zelfs niet vinden. En net dat is moeilijk te aanvaarden. Gepieker en schuldgevoelens kunnen zwaar wegen en energie kosten. Beter is om te proberen op een zo positief mogelijke manier om te gaan met de ziekte en vooral vooruit te blijven kijken. Tips P Beu om thuis te zitten? Misschien geen slecht idee om contact op te nemen met een patiëntenvereniging of een praatgroep. Je komt er lotgenoten tegen die iets soortgelijks meemaken als jij. Sommigen hebben hun weg ondertussen gevonden en kunnen jou misschien helpen om de jouwe te vinden. P Gevoelens van onrechtvaardigheid en woede kun je afreageren op dingen (in plaats van op personen): roep de hele buurt bijeen in je kussens, zing hardop mee in de douche of de kelder, kruip in je pen (of in je penseel). Bedoeling is dat je je woede kunt uiten in plaats van ze op te kroppen.

68


P Met mensen praten over wat je voelt, kan je helpen om enkele antwoorden op deze moeilijke vraagstukken te vinden. P Onthoud dat het niet jouw fout is dat je ziek bent en dat je je dus niet schuldig hoeft te voelen. P Aarzel nooit om hulp in te roepen van professionele hulpverleners.

Kanker is geen straf, maar een ziekte. Zoek niet naar waarom je ziek bent. Kijk liever vooruit, naar hoe je de ziekte best aanpakt, samen met je naasten en het medische team.

Stress Elke situatie of verandering die een aanpassing vraagt, veroorzaakt stress. Tegelijkertijd zorgt deze stress ervoor dat we energie krijgen om met deze verandering om te gaan. Toch kun je je door stress gealarmeerd voelen, in paniek. Je voelt weerstand en kunt zelfs helemaal uitgeput geraken, als de situatie té lang aanhoudt. Het goede nieuws is dat je kunt leren omgaan met stress – dit wordt met een Engelse term ‘coping’ genoemd. Coping werkt op 3 manieren: – via je gevoelens: hoe kunnen je emoties helpen om je stress te verminderen? – via je gedachten: door positief te denken zal je stressniveau zakken. – via je gedrag: door bepaalde dingen te doen (bv. lichaamsbeweging) zul je beter met je stress kunnen omgaan. Een psycholoog kan je hierbij helpen. Hij zal in de eerste plaats uitleggen wat er precies gebeurt en hoe stress ontstaat. Daardoor kun je een deel van de stress alvast ‘ontmantelen’. Ook ontspannings- of relaxatiemomenten kunnen deugddoend zijn.

69


Overwin je stress P Zoek uit welke jouw stressfactoren zijn. P Fysieke activiteit, yoga, relaxatietherapie of een goed boek helpen je ontspannen. P Ook de juiste muziek kan wonderen doen. P Vraag aan je kinesist om je een massage te geven (of vraag bij je zorgteam na wie je er een kan geven). P Een warm bad met essentiële oliën (vraag steeds op voorhand advies aan je dokter) kan je helpen ontspannen. P Tracht, in de mate van het mogelijke, je dagelijkse activiteiten verder te zetten zonder jezelf onder druk te zetten. Laat je ondersteunen in het huishouden (denk bv. aan dienstencheques – meer hierover vind je op p. …). Als je actief blijft verder werken buitenshuis, doe dit dan op een rustiger tempo.

Angst Angst is een psychische en lichamelijke malaise, als reactie op een dreigend gevaar. Angst kan variëren van milde onrust tot vlammende paniek. Ook je lichaam reageert op angst: denk maar aan de dichtgesnoerde keel of de knoop in de maag. Wanneer een ernstige ziekte de kop opsteekt, is het helemaal normaal dat je bang bent. Onze allergrootste angst blijft vaak de angst om te sterven. Doodsangst kan het leven totaal overhoop gooien. Erover praten is moeilijk: de dood is in onze maatschappij nog steeds een taboe. Ook eenzaamheid of pijn kunnen je bang maken. Of je bent bezorgd om je toekomst of je nabestaanden.

70


Hierover praten met iemand die je vertrouwt, kan rust en verrijking opleveren. Reken af met je angst P Druk je angst uit. Erover praten met iemand die aandachtig naar je luistert, kan opluchten. P Schrijf op wat je bang maakt. Soms ben je bang zonder reden en kan je gerustgesteld worden. De verpleegkundige kan bv. extra aandacht besteden aan de bijwerkingen van je behandeling. Daardoor kan de behandeling wat lichter worden (bv. misselijkheid beperken door de juiste medicatie). P Misschien schrikken een aantal praktische zaken je af, bv. even niet bij je gezin kunnen wonen, geldzaken, enzovoort. Praat hierover met je familie of met sociale werkers, zodat jullie kunnen zoeken naar aanpassingen en oplossingen. P Denk tijdig aan psychologische steun. Wie informatie en advies krijgt, voelt zich beter in staat om zijn situatie te controleren. Dit is erg belangrijk op een moment dat je het gevoel hebt dat je lichaam je in de steek laat. De Stichting tegen Kanker biedt je daarom de mogelijkheid om gratis hulp te krijgen van een gespecialiseerde psycholoog in je buurt. Meer informatie kun je krijgen via de Kankerfoon op het gratis nummer 0800 15 802.

Ontkenning Soms is een realiteit te pijnlijk om (meteen) te aanvaarden. Onze geest zorgt er dan voor dat we deze realiteit gaan afblokken. Dit kan zich op verschillende manieren vertalen: – Je arts geeft je nieuwe informatie, maar deze dringt niet helemaal tot je door. – Je minimaliseert het slechte nieuws en onthoudt enkel de positieve zaken. – Je maakt je overdreven zorgen over details (bv. transportkosten, hoewel die vaak door het ziekenfonds worden terugbetaald). – Je gaat bepaalde dingen extra controleren (bv. het meten van je temperatuur). – Je vermijdt sommige zaken (bv. medische onderzoeken).

71


Ontkenning steekt vaak de kop op bij het begin van je ziekte. Je hebt letterlijk tijd nodig om de diagnose te begrijpen en te plaatsen. Stilaan zal alles tot je doordringen, zodat je, op je eigen ritme, kunt wennen aan de nieuwe realiteit. Ook deze reactie is volkomen natuurlijk en normaal. Zie het als een soort brug die je van de ene oever (vóór het nieuws) naar de andere (na het nieuws) brengt. Hoelang je ook op deze brug blijft, vroeg of laat bereik je zeker de andere oever. Tips P Gun jezelf tijd om je te wapenen tegen wat gaat komen. P Laat je goed omringen door je naasten en het medisch personeel, zodat je op je eigen tempo alles kunt verwerken en zicht kunt krijgen op de situatie. P De beste manier om uit een slechte situatie te geraken, is vóór je kijken en de volgende stap voorwaarts zetten. P Praten over wat je ervaart, helpt vaak om de dingen op een rijtje te krijgen. P Aarzel nooit om hulp te zoeken.

Taboe Misschien wil je er helemaal niet aan denken, laat staan erover praten. Wil je jezelf beschermen, of je omgeving. Of wil je er wel over praten, maar lukt het je gewoonweg niet. Om deze fase door te komen, kun je je afvragen wat de precieze reden is voor je stilzwijgen. Waarom ligt dit onderwerp zo gevoelig? Ga op zoek naar wat een situatie voor jou ondragelijk maakt, enerverend of moeilijk te aanvaarden. Onthoud dat je naasten het ook moeilijk hebben en misschien zelf niet weten hoe ze met de situatie moeten omgaan.

72


Slaag je erin om de stilte te doorbreken en te praten over wat op je lever ligt, dan geef je je omgeving de kans om je op alle mogelijke manieren beter te helpen en er zelf ook over te praten. Breek de stilte P Voel je nooit verplicht om te praten. Soms heb je gewoon geen zin, of vind je de juiste woorden niet. P Praat met mensen die je vertrouwt, die je een veilig gevoel geven. P Dwing jezelf niet om zaken uit te leggen als je er zelf nog geen zicht op hebt. Je vindt later vanzelf de juiste woorden wel. P Durf je eigen emoties onder ogen zien. Ze vertellen iets.

Woede Als je eenmaal echt zicht hebt op je situatie, kun je je enorm kwaad of bitter voelen. Waarom ik? Het is niet eerlijk! Psychologen noemen dit agressieve projectie. De mensen die op dat ogenblik het dichtstbij zijn, moeten het het vaakst ontgelden: het verplegend personeel, familie en vrienden, buitenstaanders. Misschien komt volgende situatie je bekend voor: De ene dag ben je boos omdat je te veel bezoek krijgt en behoefte hebt aan rust. De volgende dag omdat niemand je komt opzoeken en iedereen je lijkt te zijn vergeten. Ook kan het zijn dat je vindt dat iedereen rondom jou actief en gezond blijft, terwijl jij alles moet laten vallen. Je bent een stuk vrijheid kwijt, bent afhankelijk van dokters en behandelingen, enzovoort. Je laat dit niet allemaal zomaar gebeuren en gaat op zoek naar schuldigen. Door kwaad te worden, vraag je aandacht voor jouw situatie, voor jouw lijden.

73


Het feit dat je je kwaad maakt op anderen, zorgt er bovendien voor dat je je achteraf nog slechter voelt. Deze woede is echter begrijpelijk en kan eenvoudig verklaard worden: iedereen heeft een eigen limiet op wat hij kan accepteren! Je woede de baas P Je voelt je erkend als je mee beslissingen kunt nemen en als je omgeving rekening met je houdt. P Praten met vrienden of met beroepsmensen (een arts of een psycholoog) kan de spanning doen verminderen. P Onthoud: kanker is niemands fout. P Heb je iemand grof behandeld? Bied je excuses aan en vraag om begrip voor je situatie.

Vechtlust Mensen uit je omgeving zullen je waarschijnlijk zeggen dat je moet vechten om te genezen. Misschien ga je hier zelfs heel ver in. Je kunt je strijd zien als een beproeving, een uitdaging, een levensmissie. Deze houding kan positief zijn voor bepaalde mensen, maar is niet zomaar voor iedereen ideaal. Momenten van moedeloosheid zijn perfect normaal. Ook helden kunnen zich soms zwak voelen.

Het is beter een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken. Chinees gezegde

74


Hoop en wanhoop Als je ziek bent, verlies je veel: je gezondheid, zelfstandigheid, bepaalde plannen of dromen,… Je behandeling valt je soms zwaar en kan lang duren. Het is dan ook normaal dat je op bepaalde momenten de moed verliest en je droevig voelt. Soms krijg je zin om alles te laten vallen of word je overvallen door zwarte gedachten. Tijdens je ziekte kun je echter ook mooie momenten beleven. Bovendien kan de steun die je van sommige mensen krijgt, hartverwarmend zijn. Goede moed alleen kan je niet genezen, maar is wél belangrijk om beter te kunnen leven, wat er ook gebeurt. Hoe goede moed houden? P Probeer positief te blijven: jíj beslist of een glas halfvol is of halfleeg. P Fysieke activiteit heeft een positief effect op je gemoed. P Aarzel niet om over je sombere gevoelens te praten met naasten of professionele hulpverleners. P Kennis is het beste medicijn tegen angst en twijfel. Een beter inzicht in de ziekte helpt je begrijpen waarom je bepaalde dingen voelt, bepaalde behandelingen moet ondergaan enzovoort.

Eenzaamheid Wie ziek is, kan zich geïsoleerd en eenzaam voelen, omwille van verschillende redenen. Misschien heb je niet genoeg energie om deel te nemen aan je dagdagelijkse activiteiten: je werk, hobby’s – kortom, je actieve sociale leven. Je mist je vrienden, je collega’s, je dagelijkse routine.

75


Sommige mensen uit je omgeving zullen meer afstand houden, omdat ze niet weten hoe ze met hun eigen emoties moeten omgaan. Zelfs de mensen die je het allerliefste zien, kunnen soms niet begrijpen wat er in je omgaat, en omgekeerd. Allebei kunnen jullie je dus eenzaam voelen. Dit is normaal: ook voor je naasten is dit een moelijke periode die heel wat aanpassingen vraagt en veel emoties losmaakt. Tips tegen eenzaamheid P Als je niet zegt hoe je je voelt, zal je omgeving het niet weten en je niet kunnen helpen. Praat, zing, schilder, beeld uit wat je voelt – probeer je gevoelens op een positieve manier te tonen. P Voel je je alleen? Ga naar anderen toe. Wacht niet tot zij naar jou komen. P Verzin kleine trucjes om je door de moeilijke momenten heen te helpen. Heb je het lastig op zondagavond, zoek dan een avondactiviteit die dit gevoel kan doorbreken (of een leuke bezigheid op maandagochtend). P Bel iemand op, neem een goed boek of zet je TV aan. Door je gedachten te verzetten, zal je minder piekeren. P Misschien kan je je eenzaamheid een plaatsje geven door bv. in je pen te kruipen, of door naar bepaalde muziek te luisteren. P Mis je het verenigingsleven? Waarom ga je niet op zoek naar een nieuwe bezigheid, zoals bv. een leesclub of een hobbyclub? Er bestaan ook activiteitengroepen in ziekenhuizen (aangepast aan ieders mogelijkheden), praatgroepen,… Ook patiëntenverenigingen ten slotte bieden heel wat ontspannende of creatieve activiteiten aan.

Je ziekte een plaats geven Elk verlies, groot of klein, leidt tot een rouwproces. Bijvoorbeeld: het gevoel dat je lichaam je in de steek laat, of het verlies van je professionele status of van bepaalde levensdromen…

76


Toch slagen zeer veel zieken erin om, na een tijdje, opnieuw een evenwicht te vinden in hun leven. Wij mensen beschikken namelijk over goede aanpassingscapaciteiten. Je ziekte krijgt een plaats in je leven en je tracht er zo goed mogelijk mee om te gaan. Misschien zul je ervan profiteren om je leven anders te gaan invullen. Je ziekte kan je namelijk tonen wat echt belangrijk is in het leven. Alsof je je prioriteiten door een vergrootglas bekijkt en helderder ziet wat voor jou écht van tel is.

Gevoelens van kinderen en jongeren Kinderen en jongeren gaan op hun eigen manier om met ziek-zijn. Veel hangt af van hun leeftijd en van hoeveel ze al kunnen begrijpen. Ook zal ieder kind anders reageren op basis van zijn eigen persoonlijkheid. Vaak merken ze vanaf dag één al dat er wat gaande is, alsof ze hiervoor een zesde zintuig hebben. Als zij zelf ziek zijn, zullen ze ook vrij snel ervaren wat kanker concreet betekent: scheiding van het gezin, veel doktersbezoeken, het missen van school en vriendjes… Dit heeft allemaal een grote invloed op hun gedrag en gevoelens. Toch kunnen kinderen ongelofelijk flexibel en sterk zijn. Omdat ze leven in het hier en nu, kunnen ze zich vaak goed uit de slag trekken. De meeste kinderen passen zich zelfs makkelijker aan dan hun ouders.

77


Samen sterk P Misschien wil je je kind in eerste instantie beschermen en er niets van zeggen. Toch is het belangrijk om, in kindertaal, de ernst van de situatie uit te leggen. In het geval dat het je kind zelf is dat ziek is, moet het zich kunnen wapenen en opladen om bv. alle behandelingen stipt te ondergaan. Een goede voorbereiding vermijdt een pak kinderstress. P Probeer alle vragen van je kind eerlijk en eenvoudig te beantwoorden. Want ook al wordt je kind goed omringd door dokters en verpleegsters, jij blijft diegene die hem het beste kan geruststellen en steunen. P Bij jongeren zal het praten iets vlotter gaan omdat ze zelf beter begrijpen wat er aan de hand is. Als ouder zal je hier vooral moeten omgaan met reacties van opstandigheid, die soms spectaculair, maar ook volkomen begrijpelijk zijn. P Op p… vind je informatie over kinderboeken en ander materiaal dat je kan gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat er precies aan de hand is.

78


De verschillende fases in je ziekteproces In dit deel bespreken we de emoties per fase: vóór de diagnose, bij de diagnose, tijdens de behandeling en na de behandeling.

Vóór de diagnose: wat is er aan de hand? De periode vóór je te horen krijgt wat er aan de hand is, kan heel stresserend zijn. Je voelt je gealarmeerd maar weet nog niet wat je te wachten staat. Je moet allerlei onderzoeken ondergaan en zou de resultaten liever meteen krijgen in plaats van te moeten wachten. Dit kost veel energie.

De diagnose Wanneer je hoort dat je kanker hebt, is dat een harde klap. Je wordt overmand door de schok, alsof de hemel op je hoofd valt en de grond onder je voeten wegzakt. Verschillende vragen schieten door je hoofd. Waarom? Wat gebeurt er? Dit is een vergissing. Dit is mijn schuld. Ik ga sterven. Wat met mijn kinderen? Zal ik lijden? Wat moet ik doen? Wat zijn mijn kansen? Deze brutale verandering in je leven zorgt voor een crisissituatie, waardoor je je verdoofd kan voelen. Dit kan enkele seconden, dagen, weken aanhouden. Deze reactie is volstrekt normaal: je hebt tijd nodig om het nieuws te laten bezinken. De draaikolk van gevoelens waarin je terechtkomt, zorgt ervoor dat niet alles wat de dokter uitlegt, even goed tot je doordringt. Je eigen emoties bepalen trouwens ook wat je verder wel of net niet wilt horen. Dit hangt af van je persoonlijk ‘verdedigingsmechanisme’. Een kankerdiagnose is een psychologisch trauma. Daarom kan het deugd doen er onmiddellijk met iemand over te kunnen praten. Het Nationaal Kankerplan

79


ijvert voor specifieke steun (bv. door een gespecialiseerd verpleegkundige of een psycholoog) op het moment dat iemand de diagnose krijgt, of meteen nadien. Tip: neem, als dat kan, steeds een familielid of vriend mee naar de dokter P Zijn aanwezigheid kan zorgen voor een rustige sfeer. P Deze persoon zal beter horen wat de arts zegt, en dit achteraf met jou kunnen overlopen. P Een vriend kan je aanmoedigen verdere vragen te stellen of je herinneren aan vragen die je vergeet te stellen. P Je familielid kan meer uitleg vragen als je niet alles begrijpt. P Je vertrouweling helpt je om veilig thuis te geraken.

Tijdens de behandelingen Een behandeling kan lang duren en vervelende bijwerkingen hebben. Bovenop de angst voor de ziekte kan nog een extra portie angst komen: die voor de behandeling zelf. Ieder type behandeling heeft een andere impact en kan andere angsten oproepen. Operatie / chirurgie: kan angst voor narcose oproepen, of angst voor bepaalde lichamelijke gevolgen (afhankelijk van welk lichaamsdeel geopereerd wordt). Chemotherapie: de belangrijkste bron van onrust kan de angst voor de misselijkheid en voor het verliezen van je haar zijn. Ook kan vermoeidheid je parten spelen. Meestal verdwijnt deze vermoeidheid stilaan na afloop van de behandeling, maar soms ook niet (dit noemen we nawerkingsvermoeidheid). Als je je down voelt, bijvoorbeeld, kan je je moe blijven voelen. Praat hier zeker over met je arts, hij kan je helpen (bv. met medicatie of tips om vermoeidheid tegen te gaan). Bestraling: bij een uitgebreide bestraling kan de vermoeidheid ook hier roet in het eten gooien (zie hierboven).

80


Tips tijdens de behandelingen P Schaam je niet om toe te geven dat je bang bent of om te huilen bij de arts of bij vrienden. Je gevoelens tonen helpt je ermee om te gaan. P Angst kan het braken doen verergeren. Praat hierover met het zorgteam. Ze zullen je helpen met je angst. Daardoor kun je je gemakkelijker ontspannen en zal de behandeling vlotter verlopen. P Gedeelde smart is halve smart – praat over je zorgen, dat lucht op. Het kan helpen om de behandeling beter vol te houden en dat is dan weer een stap richting genezing! P Bij haaruitval kan je gebruikmaken van een haarprothese (pruik), hoed of sjaal. Draag kleren waarin je je goed voelt en laat je af en toe verwennen door een schoonheidsspecialist – je zal je beter in je vel voelen. P Soms heeft een behandeling seksuele bijwerkingen. Informeer hiernaar. Heb je een kinderwens, maar kan je behandeling gevaarlijk zijn voor je vruchtbaarheid, dan kan een gespecialiseerd team op voorhand bekijken hoe ze je hiermee kan helpen. Hoe vrienden en familie de handen in elkaar kunnen slaan P Door een nieuwe rolverdeling in het gezin van de zieke, is hulp in het huishouden of als chauffeur zeer welkom. Organiseer een beurtrol en vraag hoe je het beste kan helpen. P Een mama of papa die plots ernstig ziek wordt, kan behoorlijk indruk maken op een kind. Nu meer dan ooit heeft het kind mensen nodig waarmee het kan praten, die vertellen wat er aan de hand is. Het allerbelangrijkste is dat het kind niet wordt weggeduwd en dat het de volwassenen kan blijven vertrouwen. P Je kan de kinderen een luisterend oor bieden, hen naar hun wekelijkse activiteiten brengen, er met hen op uittrekken (bioscoop, speeltuin, wandeling,…).

81


Na de behandelingen Als we alle kankers samen bekijken, kunnen we zeggen dat gemiddeld 60 % van de patiënten de ziekte overwint – een getal dat nog steeds stijgt dankzij de wetenschappelijke vooruitgang. Van de overige 40 % zijn er een heel aantal die, opnieuw dankzij de wetenschap, de ziekte enige tijd onder controle kunnen houden en een goed leven leiden. Spijtig genoeg zijn er ook nog te veel mensen die overlijden aan kanker. Stoppen met de behandeling Iedereen denkt vroeg of laat na over de dood. Het vraagstuk ‘waarom leven we, waarom sterven we?’ is het oudste en moeilijkste dat we kennen. Wanneer je ernstig ziek wordt, is deze vraag ineens heel belangrijk. Sommige mensen krijgen de dood niet meer uit hun hoofd. Herken jij je hierin, ga dan zeker met een vertrouweling, moreel begeleider of hulpverlener praten. Hij kan je helpen met je levensvragen en je je gemoedsrust terug schenken. Misschien vinden jij of je arts op een bepaald moment dat het (opnieuw) volgen van een intensieve behandeling te zwaar is tegenover de resultaten die je er waarschijnlijk mee kunt behalen. Praat hier vrijuit over met je dokter. Iedereen heeft recht op behandeling, maar ook het recht om na te denken over het stopzetten van de behandeling. Vraag je arts om raad, vertel hem over je bezorgdheden. Hij zal er steeds voor zorgen dat je goede begeleiding krijgt.

82


Loslaten: tips voor de mensen in je omgeving P Het kan moeilijk zijn te aanvaarden dat iemand die je graag ziet, de behandeling niet meer wil verder zetten. Probeer toch niet om deze stopzetting zomaar, koste wat het kost, te verhinderen – hoe zwaar het je ook valt. P Misschien wil je zieke vriend of familielid er zelfs niet meer over praten. Wil hij stilaan afscheid nemen van al wat hem dierbaar is en de mensen verlaten van wie hij houdt. Dit hoeft niet per se met woorden. Een aanraking of een blik kunnen evenveel zeggen. P Gewoon al je aanwezigheid kan hem geruststellen, en het gevoel geven niet alleen te zijn.

Palliatieve (supportieve) zorg Zeggen dat iemand in de palliatieve fase zit, vraagt evenveel voorzichtigheid als zeggen dat iemand kanker heeft. Dit kan alleen op het ritme van de patiënt én van zijn omgeving. Palliatieve zorg is aangepaste zorg voor mensen die niet meer kunnen genezen. De nadruk ligt op het wegnemen van pijn en andere vervelende symptomen, om op die manier een zo goed mogelijk leven te kunnen leiden. Hiervoor kun je rekenen op gespecialiseerde hulpverleners: artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, psychologen, thuishulp… Je krijgt steun om, zo lang als het voor jou mogelijk is, thuis te blijven wonen (of bij je familie). Hiervoor krijg je hulp van het palliatieve thuiszorg-team. Dit multidisciplinair team (bestaande uit onder andere verpleegkundigen, psychologen…) tracht de beste levenskwaliteit te behouden voor jou en je naasten. Soms is een (tijdelijke) opname in het ziekenhuis, eventueel op een palliatieve eenheid, eerder aangewezen. Dit kan voor wat ademruimte voor je naasten zorgen doordat de zorgtaken van hen worden overgenomen.

83


Mensen die hun levenseinde voelen naderen, komen in de terminale fase. In deze fase zijn pijnbestrijding, comfortzorg en een zo goed mogelijke communicatie het allerbelangrijkste. Soms ontstaan er vreemde situaties. Naasten die doen alsof er niets aan de hand is. Patiënten die weten dat ze in de terminale fase zijn, maar het stilzwijgen van hun omgeving respecteren en daardoor hun laatste wensen niet kunnen uitdrukken. Een goede communicatie kan dit verhelpen. Rouw Hieronder een woordje over rouw, bedoeld voor mensen die een dierbare verliezen. Wat is rouw? Wanneer je iemand verliest die je graag ziet, breekt een donkere periode aan. Rouwen is een soort van aanpassingsproces: je moet je verlies leren te verwerken en ertoe komen je leven verder op te nemen. Iedereen reageert in deze situatie anders. Veel hangt af van je persoonlijkheid, van hoe je het leven ziet, van de band die je had met de overledene, van de manier van afscheid nemen en sterven enzovoort. Opnieuw zijn er in dit proces ook enkele kenmerken die veel mensen zullen herkennen. Volgens de Amerikaanse psycholoog William Worden zijn er 4 fasen: 1. Aanvaarden van de realiteit van het verlies. 2. Je pijn en verdriet doorleven. 3. Wennen aan een nieuw leven zonder die ene persoon. 4. De draad van het leven weer oppakken. Rouwgevoelens Rouwen kan gevoelens met zich meebrengen die je van jezelf misschien niet gewend bent. Verdriet, somberheid, angst, schuld, verwarring, twijfel (bv. aan

84


de juistheid van de behandeling),… Sommige gevoelens, zoals opluchting, zullen je misschien helemaal van streek maken. Veel mensen willen praten over wat ze meegemaakt hebben. Ze willen vertellen over het afscheid van hun geliefde en wat er sindsdien met hen gebeurd is. Door er telkens opnieuw over te praten, trachten ze hun verdriet te verwerken. Volgens de bekende Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross zijn er 5 fasen die de meeste mensen doorlopen na de dood van een dierbare. Misschien kun je je herkennen in deze emoties, ook al zijn ze niet voor iedereen even intens. Ook kan de volgorde van de fasen anders zijn. 1. Ontkenning: het verlies dringt niet helemaal tot je door. 2. Verzet: je komt in opstand, kunt geen vrede nemen met het overlijden. 3. Onderhandelen: je zoekt manieren om de klok terug te draaien en de overledene terug te halen. 4. Depressie: je valt in een zwart gat en ziet alles somber. 5. Aanpassing: stilaan kun je het overlijden een plaats geven en verdergaan met je nieuwe leven. De arts, vrienden en naasten spelen een belangrijke rol. Hoe sterker je band met hen, hoe meer steun je zult voelen tijdens het rouwen en de aanpassingsperiode die hierbij hoort. Hoelang duurt het? Rouwen vraagt tijd en energie: je kunt er ontzettend moe en lusteloos van worden. Hoe lang dit duurt, hangt af van persoon tot persoon. Iedereen doet dit op zijn eigen manier en tempo. Heb je het gevoel dat je (of iemand in je omgeving) er niet alleen uitgeraakt, aarzel dan niet om de hulp van specialisten in te roepen. De psychologen van de Stichting tegen Kanker staan voor je klaar. Er zijn praatgroepen waar je je ervaringen, twijfels, verdriet en pijn kunt delen. Sommige palliatieve thuiszorgverleners bieden ook begeleiding aan na het overlijden van een dierbare.

85


Voor recente informatie kan je terecht bij: De Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag XX tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u). XX De Stichting tegen Kanker: www.kanker.be XX De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: www.palliatief.be

• Op weg naar genezing Gelukkig zijn er meer en meer mensen die genezen en die de draad van het alledaagse leven opnieuw kunnen oppikken – een nieuwe uitdaging. Eens de hoop herleeft, kun je niet anders dan de balans opmaken van wat je allemaal hebt meegemaakt. Door ernstig ziek te zijn geweest, kan het zijn dat je de wereld nu op een andere manier ervaart. Wennen aan je ‘nieuwe’ leven... P Door over jezelf te praten, zet je een deur open voor je vrienden en familie. Op die manier nodig je mensen uit dichterbij te komen en opnieuw contact te leggen. P Zoek steun in boeken over persoonlijke ontwikkeling (bv Voluit leven van Ernst Bohlmeijer). Je psycholoog kan je hier verder in begeleiden. P Zoek positieve manieren om je emoties te uiten: schrijf, schilder, teken of zing je twijfels van je af. P Je kan steeds hulp zoeken bij een psycholoog, een zelfhulpgroep of een patiëntenvereniging.

86


Heeft je gemoed invloed op je ziekte? Of je gemoed je kan helpen genezen, weten we (nog) niet. Verschillende onderzoekers komen hier tot verschillende conclusies. Wat we wél zeker weten, is dat goede moed een waardevolle compagnon is tijdens je behandelingen. Als je positief in het leven staat, zul je de zware behandelingen beter kunnen verdragen. Bovendien zorgt goede moed voor een betere levenskwaliteit – voor gezonde én zieke mensen.

Wie kan je helpen Je bent niet alleen Als er één ding is dat je zou moeten onthouden, dan is het wel dit: je staat er niet alleen voor, nooit.

Heel wat mensen uit je familie en vriendenkring leven met je mee; collega’s en kennissen zijn bezorgd en willen maar wat graag helpen. Bovendien staat er een heel arsenaal professionele hulpverleners paraat om je met raad en daad bij te staan. De sleutel tot hun hulp? Praten.

Erover praten om informatie in te winnen Om je behandeling alle kansen te geven, moet je voor de volle 100 % op je arts en zijn multidisciplinair team (oncoloog, radiotherapeut, chirurg enzovoort) kunnen vertrouwen. Bovendien moet het ook gewoon ‘klikken’. De keuze van je arts is dus erg belangrijk. Je arts is je eerste aanspreekpunt. Hij zal je zo goed mogelijk informeren en je betrekken bij de beslissingen die genomen moeten worden.

87


Aarzel nooit om je dokter of andere verzorgers aan te spreken, hen vragen te stellen, hen te vertellen hoe je je voelt. Vergeet ook je huisarts niet – een goede huisarts kan je helpen tot rust te komen. Bij elk onderzoek kun je vragen stellen in verband met de reden en het verloop ervan, en wanneer je de resultaten mag verwachten (meer over je rechten als patiënt lees je op p. …). Deze informatie helpt je om het mechanisme van de ziekte en de behandeling beter te begrijpen.

Goede informatie neemt een stuk onzekerheid weg. De Stichting tegen Kanker heeft verschillende brochures over de belangrijkste vormen en behandelingswijzen van kanker. Meer info kan je krijgen via de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) of via www.kanker.be. Voor praktische zaken (het regelen van thuishulp, hulp bij je financiën enzovoort) kun je ook steeds terecht bij: XX de sociale dienst van het ziekenhuis XX de sociale dienst van het ziekenfonds XX het OCMW XX de diensten die je gemeente eventueel aanbiedt

Erover praten om ermee om te gaan Praten dient niet enkel om info in te winnen – het kan ook geweldig opluchten. Heb je nood aan een goede babbel? Neem zelf het initiatief! Aarzel in eerste instantie nooit om je familie en vrienden aan te spreken. Als je voelt dat jullie er niet uitkomen, schakel dan psychologische begeleiding in. Een psycholoog zal je in eerste instantie een luisterend oor bieden. Hij kan je helpen wat afstand te nemen en langzaam de teugels weer in handen te krijgen. Hij zal de andere leden van het multidisciplinair team op de hoogte houden van bepaalde problemen, zodat iedereen er rekening mee kan houden.

88


Ook je gezinsleden of beste vrienden kunnen baat hebben bij psychologische begeleiding. Hun leven wordt evenzeer beïnvloed door jouw ziekte, en ze ervaren, net als jij, overweldigende emoties.

Eerste hulp bij kopzorgen Hulp nodig? Hier kun je terecht: De Kankerfoon (0800 15 802) (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) De Kankerfoon is de telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker. Ze is gratis voor iedereen die van dichtbij of van ver met kanker te maken krijgt, en garandeert discretie en anonimiteit. Ben je op zoek naar medische informatie, psychologische steun of een luisterend oor, aarzel dan niet om het gratis nummer 0800 15 802 te bellen (op werkdagen tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u). Een team van artsen, verpleegkundigen en psychologen staat klaar om je verder te helpen. De Stichting tegen Kanker De Stichting tegen Kanker biedt de meest uiteenlopende diensten aan (een gesprek met een psycholoog of in een praatgroep, brochures, hulp bij praktische vragen rond vervoer of geld, en nog veel meer). Meer info op www.kanker.be of telefonisch via 02 733 68 68. Je huisarts Een goede huisarts is een vertrouwenspersoon die jou (en je naasten) opvolgt en ondersteunt. Hij kan je doorverwijzen indien nodig en behoudt het overzicht tijdens je behandelingen. Thuiszorg Heb je nood aan hulp bij je thuis, dan kun je terecht bij verschillende thuiszorgdiensten. Meer info hierover kun je krijgen bij je huisarts of via de sociale dienst van het ziekenhuis, het OCMW, de mutualiteit of de gemeente. Het ziekenhuis In ziekenhuizen werken maatschappelijk werkers, psychologen, zorgcoördinatoren of sociaal verpleegkundigen die je kunnen steunen bij emotionele problemen.

89


Contact met lotgenoten Het kan je helpen om van gedachten te wisselen met mensen die hetzelfde meemaken als jij, die je angst, onzekerheid en verdriet kennen uit eigen ervaring. Voor een patiëntenvereniging in je buurt kun je steeds bellen naar de Kanker foon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u), surfen naar de site van de Stichting tegen Kanker (www.kanker.be) of naar www.zelfhulp.be. De Stichting tegen Kanker organiseert ook zelf bepaalde praatgroepen, steeds onder begeleiding van een psycholoog. Palliatieve zorg Heb je vragen over palliatieve zorg, dan kan je contact opnemen met deze diensten: – Vlaanderen: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw: www.palliatief.be – Wallonië: Fédération wallonne des soins palliatifs asbl: www.soinspalliatifs.be – Brussel: Fédération bruxelloise pluraliste des soins palliatifs et continus: www.hospitals.be/fbsp – Duitstalige gemeenschap: www.soinspalliatifs.be/plate-forme-d-eupen.html

90

Relaties: samenleven met kanker De relatie met jezelf

Alles wat ik kan doen, is mezelf zijn, wie dat dan ook wezen mag. Bob Dylan We hebben allemaal een bepaalde voorstelling van onszelf, in ons hoofd. Dit noemen we een zelfbeeld. Dit zelfbeeld is altijd subjectief. Het is een weerspiegeling van hoe je jezelf ziet, van hoe je denkt dat de mensen uit je omgeving je zien en van hoe je je voelt. Veel verschillende factoren spelen hierbij een belangrijke rol. Je zelfbeeld beïnvloedt op haar beurt trouwens je gevoel van zelfvertrouwen en eigenwaarde. Als je ziek wordt, heeft dit een grote invloed op je zelfbeeld… Als je kanker krijgt, word je plots een ‘patiënt’ – dat op zich is al een vreemde gedachte. Je wordt iemand anders, je beeld van jezelf wijzigt en ook de mensen in je omgeving bekijken je ineens met andere ogen. Als je ziekte er bovendien voor zorgt dat je er anders gaat uitzien, kun je helemaal uit balans geraken. Het kan een tijd duren voordat je je nieuwe uiterlijk, je nieuwe lichaam gewoon bent.

91

Relaties: samenleven met kanker

Dat alles hangt af van persoon tot persoon, van welke kanker je precies hebt en van de behandeling en haar effecten. Op termijn kan het zelfs een nieuwe start betekenen, met bv. een nieuwe stijl of met diepgaandere relaties met sommige mensen. Peter: “Voordat mijn vrouw haar haar begon te verliezen, is ze naar de kapper gegaan, voor een kort kapsel. Hierdoor kon ze al wat wennen aan het leven zonder lange lokken. Tijdens haar behandeling hebben mijn zoon en ik ons hoofd kaalgeschoren, uit steun voor Ann. Ook al is kaalheid anders bij mannen dan bij vrouwen, ze vond dit wel een lief gebaar.” De vooruitgang van de geneeskunde zorgt er niet alleen voor dat meer en meer mensen genezen, maar ook dat je tijdens en na je ziekte een zo goed mogelijk leven kunt leiden, met zo weinig mogelijk blijvende letsels. Toch laten bepaalde kankers of behandelingen zichtbare sporen na op het lichaam. In dat geval zul je jezelf wat tijd moeten gunnen om aan je nieuwe lichaam te wennen, om het terug als een ‘deel van jezelf ’ te zien en om opnieuw in harmonie met jezelf en de blikken van de mensen in je omgeving te leren leven. Ilse: “Het heeft lang geduurd voor ik weer naar het strand of het zwembad durfde. Ik dacht dat iedereen door mijn badpak heen mijn nieuwe, vreemde borst zou zien. Nu begin ik eraan te wennen en vind ik het gemakkelijker om bepaalde kledij te dragen.” Om je beter in je ‘nieuwe’ vel te voelen, zijn er tal van hulpmiddeltjes. Hiermee kun je bepaalde littekens verdoezelen en de aandacht vestigen op de rest van je lichaam, op de lichaamsdelen die je zelf het mooist vindt. Als je voldoende aandacht besteedt aan je uiterlijk, zal je zelfvertrouwen automatisch meegroeien. Meer hierover op p. …

De relatie met je partner In dit stuk hebben we het over de manier waarop kanker de relatie met je partner kan beïnvloeden.

92


Heb je geen partner op dit moment, dan kan de ziekte een extra uitdaging betekenen. Misschien mis je wel een soulmate, iemand die je extra kan ondersteunen. Als alleenstaande ouder zijn de gevolgen van je ziekte nog verregaander. Waar je anders gewoon bent om alleen voor je kind(eren) te zorgen, zul je nu alle praktische en emotionele steun hard nodig hebben. Je kinderen moeten opgevangen worden tijdens je ziekenhuisopname en hebben misschien een extra luisterend oor nodig. Ook al ben je het gewoon om je eigen boontjes te doppen, kanker maakt je afhankelijk: van doktersafspraken, behandelschema’s,… Toch betekent dit niet dat je de regie helemaal uit handen moet geven. Je kunt zélf kiezen hoe je de hulp die je nodig hebt, organiseert. Wat vraag je aan vrienden, kennissen, buren? Ook je collega’s kunnen je misschien helpen. Kortom, je kunt je netwerk zelf inzetten zoals het jou het beste uitkomt. Je naasten zullen zich betrokken voelen bij je behandeling en je genezingsproces.

Steun en toeverlaat Een liefdevolle partner die je door dik en dun steunt, het kan een wereld van verschil betekenen. Toch is dit niet altijd even vanzelfsprekend of gemakkelijk. Want al staan ze meestal niet in het middelpunt van de belangstelling, ook partners gaan door een moeilijke periode. Hun leven wordt evenzeer overhoop gegooid. Dat wordt soms al eens vergeten. Bovendien heeft iedereen zijn eigen manier om met verdriet of stress om te gaan. Daarom geven we hieronder enkele kleine tips, speciaal voor partners van mensen met kanker.

93


Geven en nemen Het kan zwaar zijn om te zien dat je man of vrouw pijn heeft, zich ziek voelt. Je wilt er alles aan doen om je partner te helpen, maar voelt je vaak machteloos. Tip: Probeer hulp aan te bieden zonder deze op te dringen. Natuurlijk kan je je als partner ook bang, boos of teleurgesteld voelen. Jij krijgt er opeens veel praktische taken bij, moet misschien een baan combineren met het huishouden en eventueel de zorg voor de kinderen. En dat terwijl alle aandacht in eerste instantie vooral naar de zieke gaat en je omgeving misschien niet zal toestaan dat jij klaagt over jouw situatie. Tip: Zorg ervoor dat je af en toe zélf je batterijen kunt opladen. Neem tijd voor jezelf en laat je ondersteunen. Het kan af en toe botsen tussen jou en je partner. Misschien denken en ervaren jullie andere dingen op hetzelfde moment. Terwijl jij hoop koestert, is je partner wanhopig en down, of omgekeerd. Bovendien kunnen de ziekte en de behandelingen bij je geliefde voor stemmingswisselingen zorgen, waardoor hij of zij overdreven aggressief of net helemaal niet reageert. Omdat jij het dichtste bij staat, moet jij het als eerste ontgelden. Dit kan je verdrietig of kwaad maken. Tip: Je kunt elkaars gedachten niet lezen – vraag er dus naar. Ga er niet vanuit dat jullie hetzelfde voelen. Je kunt begrip opbrengen voor de gevoelens van je partner, maar respecteer ook je eigen gevoelens. Als het met momenten echt niet meer gaat, laat elkaar dan even met rust. Dat lucht op en zorgt voor rust en ruimte nadien, zodat jullie weer in gesprek kunnen gaan. Blijf met elkaar praten, laat elkaar niet los… Je kunt het gevoel hebben dat al het werk op jouw schouders terechtkomt, terwijl je zieke partner zich net nutteloos voelt en niets te doen heeft. Tip: Zorg voor een duidelijke taakverdeling. Bespreek wie wat gaat doen – er zijn genoeg kleine klusjes in en rond het huis die je partner kan doen. Bespreek dit wel altijd eerst met de arts. Gouden tip: Een relatie blijft altijd geven en nemen, ook als iemand ziek is.

94


Seksualiteit Seks is misschien het laatste waar je op dit moment aan denkt. Zeker in het begin van je ziekte is het normaal dat seks (tijdelijk) naar de achtergrond verdwijnt en dat je andere dingen aan je hoofd hebt. Bovendien kunnen bepaalde neveneffecten van je behandeling (bv. vaginale droogheid, libidoverlies,…) het vrijen bemoeilijken. Praat erover met je dokter of apotheker. Zij kunnen je helpen door bv. aangepaste producten aan te raden. • Even voor alle duidelijkheid… Om alle misverstanden uit de wereld te helpen, nog even dit. Kanker is niet besmettelijk en niet seksueel overdraagbaar, ook niet kanker waarbij de geslachtsorganen betrokken zijn. Wel is het zo dat bepaalde kankers het resultaat zijn van chronische infecties door virussen die wel besmettelijk zijn. Bijvoorbeeld: baarmoederhalskanker ontwikkelt zich onder invloed van verschillende hpv-virussen (Human Papilloma Virus). Deze virussen komen heel vaak voor: iedereen komt er tijdens zijn leven meerdere keren mee in contact. In principe kan ons lichaam deze virussen zelf afbreken. Enkel als ze aan ons afweermechanisme ontsnappen en zich definitief in onze cellen installeren, kan het zijn dat dit langzaam maar zeker zorgt voor de vorming van kankercellen. Het Papillomavirus is dus besmettelijk – baarmoederhalskanker is dit niet. • Een tweede ‘eerste keer’ Ieder koppel heeft een eigen, uniek liefdesleven – sommige koppels hechten veel belang aan seks, anderen vinden het minder belangrijk.

95


Als je kanker krijgt, staat jullie een nieuwe uitdaging te wachten: je liefdesleven opnieuw ontdekken en vormgeven. Een nieuw lichaam én een nieuw zelfbeeld kunnen ervoor zorgen dat je seks niet meer ervaart zoals voordien of dat je met een aantal moeilijkheden wordt geconfronteerd. Afscheid nemen van de seksualiteit die je gewend was, is niet evident. Voor sommige mensen is dit moeilijk te accepteren – misschien denk je in eerste instantie zelfs “dan maar niet meer”. Als je er echter in slaagt om te focussen op wat nog wél kan en prettig is, geraak je heel wat verder… Hieronder vind je een kort overzicht van wat er kan veranderen, hoewel het ook best kan zijn dat jij hier geen last van zult hebben. Sommige mensen zullen nooit met onderstaande klachten geconfronteerd worden, anderen zullen een bepaalde klacht misschien wel herkennen. • Mogelijke problemen Minder zin in seks Bepaalde medicatie, vermoeidheid en misselijkheid kunnen ervoor zorgen dat je minder zin hebt in vrijen. Ook je partner kan moe zijn door de zorg voor huishouden en kinderen, het werk enzovoort. Gezien de situatie is dit een normale reactie die, gelukkig maar, van tijdelijke aard is. Heb je het gevoel dat er nog iets anders meespeelt, aarzel dan niet dit te bespreken met een gespecialiseerde psycholoog of een arts die je vertrouwt. Minder zin in seks mag geen taboe zijn; hoe minder je erover praat, hoe groter het probleem wordt. Vaginale droogheid Als vrouw word je vagina normaal gezien vochtig als je seksueel opgewonden bent. Dit kan verminderen of verdwijnen tijdens of na een kankerbehandeling. Glijmiddel kan hier een oplossing bieden. Dit glijmiddel kan je vrij of op voorschrift verkrijgen bij de apotheek of in de supermarkt. Vraag wel altijd advies aan je dokter of apotheker (zeg welke behandeling je krijgt).

96


Overgangsklachten bij vrouwen Soms heeft een behandeling effect op je hormoonhuishouding. Vrouwen kunnen dan last krijgen van overgangsklachten: warmteopwellingen, vaginale droogheid, gestoorde menstruatie, moeheid, depressieve gevoelens, minder zin in seks. Je arts kan helpen deze bijwerkingen aan te pakken – bespreek ze! Relatieproblemen Een ernstige ziekte als kanker kan je relatie echt onder druk zetten. Soms kan het zijn dat jullie elkaar niet goed kunnen vinden, hoe graag je dit ook wilt. Misschien heeft de één zin om te vrijen maar heeft de ander vooral nood aan tederheid of een troostende schouder. Of durf je je partner niet aanraken uit angst hem of haar pijn te doen, of uit angst voor afwijzing of mislukking. Praten kan helpen om uit te zoeken wat er precies aan de hand is. Als samen praten niet lukt, kan een psycholoog, seksuoloog of relatietherapeut jullie hierin begeleiden. Aarzel nooit om hulp te zoeken: zie het als een investering in je relatie. Seksuele problemen kunnen er ook op wijzen dat er iets anders hapert in jullie relatie. Dit kan een gevolg zijn van je ziekte, maar kan hier ook helemaal niets mee te maken hebben. Misschien ging het al minder goed vóór je ziek werd en wordt dit nu extra uitvergroot. Probeer er met elkaar over te praten. De Stichting tegen Kanker biedt jou en je partner gratis psychologische hulp – individueel of samen. Voor meer info, zie p. … • Op zoek naar je zielsverwant Ben je vrijgezel, dan kan het ontmoeten van een nieuwe partner minder evident zijn als je er anders uitziet ten gevolge van je ziekte of behandeling (bv. bij haaruitval,…).

97


Maar ook je onzichtbare littekens kunnen het opbouwen van een (intieme) relatie bemoeilijken. Wanneer en hoe vertel je iemand dat je kanker hebt (gehad) en dat je last hebt van bepaalde nevenwerkingen? Dat is zeker niet evident. Een eerste kennismaking is misschien niet meteen het goede moment om alles haarfijn uit te leggen. Toch kun je er best niet te lang mee wachten. Als na een tijdje blijkt dat het echt klikt en dat je vertrouwen hebt in de ander, kun je op een rustig moment vertellen wat er aan de hand is. Om je echt helemaal ‘bloot’ te geven, is misschien wat meer tijd nodig. Gun jezelf eerst wat ruimte om te wennen aan je nieuwe uiterlijk en betrek nadien pas je partner. Het zal je verbazen hoe anders je eruit ziet, bekeken door de ogen van iemand die van je houdt, die jou uitkiest omwille van je persoonlijkheid, je gevoel voor humor, kortom, omwille van al die kleine dingen die jou zo uniek maken.

Kinderwens Misschien word je ziek op het moment dat jullie net aan een eigen gezinnetje willen beginnen of aan gezinsuitbreiding denken? Dan is het belangrijk om je kinderwens te bespreken met je specialist. Vraag of jouw kanker en vooral je behandeling hier effect op zullen hebben. Doe dit vóór het opstarten van je behandeling. Als je dit niet bespreekt, kan de psychologische schok dubbel zo groot zijn, als je achteraf te horen zou krijgen dat je geen kinderen (meer) kan krijgen. Al is genezen uiteraard je eerste prioriteit, je vermijdt onaangename verrassingen achteraf als je je op voorhand goed informeert.

98


(De behandeling van) kanker kan je, tijdelijk of definitief, onvruchtbaar maken. Dit hangt af van het type kanker, jouw specifiek behandelingsschema enzovoort. Mocht je geen ‘eigen’ kinderen (meer) kunnen krijgen, kan dat emotioneel erg moeilijk zijn om te verwerken. Zeker als je voor de rest goed herstelt. In bepaalde gevallen is het echter mogelijk om je vruchtbaarheid veilig te stellen. Voor vrouwen bestaat er momenteel een experimentele techniek waarbij een klein stukje eierstokweefsel vóór het begin van de behandeling wordt ingevroren. Dit weefsel wordt opnieuw ingeplant na genezing en kan je natuurlijke productie van hormonen en je vruchtbaarheid herstellen. Informeer bij je arts of gynaecoloog of deze techniek voor jou een optie is. Mannen kunnen, op voorwaarde dat hun sperma van goede kwaliteit is, vragen om een staal te laten invriezen voor aanvang van de behandeling, dat later gebruikt kan worden voor kunstmatige inseminatie. Ook kunnen op voorhand embryo’s worden ingevroren. Dit is medisch en ethisch delicater en moet heel goed overwogen en besproken worden op voorhand. Dan rest nog de gevoelige vraag wanneer (en of) het verantwoord is om kinderen te krijgen als je met kanker wordt geconfronteerd… Dit is een moeilijk onderwerp, dat je best opnieuw openlijk met je specialist én je partner bespreekt. Alleszins: – Artsen raden af om zwanger te worden tijdens je behandeling. Medicijnen kunnen de foetus beschadigen, vooral in het begin van de zwangerschap. Bestraling wordt meestal afgeraden. – Eens je behandeling achter de rug, bestaat de eerste jaren nog de kans dat je hervalt. Bovendien is je lichaam verzwakt. Tijdens deze periode zwanger worden, is dus risicovol. Je arts kan je zeggen vanaf wanneer je lichaam opnieuw voldoende hersteld is om zwanger te worden. Aarzel nooit om je toekomstverwachtingen in alle openheid met je arts te bespreken.

99


De relatie met je gezin Als je als ouder ziek bent • Een moeilijke boodschap Een zieke mama of papa, het is een griezelige gedachte voor een kind. Als ouder wil je dan ook alles doen om je kind te sparen, het veiligheid te bieden en af te schermen voor moeilijke situaties. Kinderen begrijpen echter meer dan we denken. Het lijkt soms wel alsof ze speciale voelsprieten hebben voor bepaalde zaken. Oma die met een betraand gezicht uit de badkamer komt, een buurvrouw of juf op school die vraagt hoe het met papa gaat… Als ze niet weten wat er aan de hand is, kunnen kinderen de vreselijkste dingen gaan fantaseren, denken dat ze iets verkeerds gedaan hebben, of zich opzijgezet voelen. Bovendien moet je als ouder altijd op je hoede zijn dat je je niet verspreekt en kun je nooit openlijk je emoties, je trieste én je blije momenten delen. Als je op een onbewaakt moment toch in tranen uitbarst, zal dat je kind hevig doen schrikken. Het is beter om, van meet af aan, eerlijk te vertellen wat er aan de hand is. Kies een rustig moment en wacht hier niet te lang mee, het maakt je kind alleen maar achterdochtig en ongerust. Je kind zal zich betrokken en geborgen voelen; het zal begrijpen dat dit gezin verdriet en vreugde samen deelt.

100


• Ik moet je wat vertellen… Dit is natuurlijk allemaal makkelijker gezegd dan gedaan. Onderstaande tips kunnen je misschien helpen je boodschap over te brengen. Tips P Vertel wat er aan de hand is en wat er de komende dagen en weken zal gebeuren. P Geef niet te veel informatie in een keer. P Gebruik gerust het woord kanker. Het roept bij je kind misschien minder angst op dan bij jou. P Een kinderboek (bv. Chemo-Kasper, Grote boom is ziek, De tuin van Jonas,…) of aangepaste sites (bv. www.kankerspoken.nl) kunnen helpen om een aantal dingen te verduidelijken. P Laat hen weten dat er altijd iemand zal zijn om voor hen te zorgen, ook als jij bv. naar het ziekenhuis moet. Dat ze niet in de steek worden gelaten. En dat je hen altijd graag ziet, zelfs als je je erg ziek voelt. P Zeg hen ook dat kanker niemands schuld is. Dat niets wat ze ooit gezegd of gedaan hebben, ervoor gezorgd heeft dat jij nu ziek bent. P Praat met je oudere kinderen over wat zij op het internet vinden. P Als je van een doktersbezoek komt, licht dan ook steeds je kinderen in. P Vertel hen hoe jij je voelt, zonder hen te overspoelen met je diepste angsten. Vraag hen hoe zij zich voelen. Gedeelde smart is halve smart. P Als praten je moeilijk valt, weet dan dat een diepe zucht of een knuffel evenveel kunnen zeggen. Het belangrijkste is dat kinderen zich betrokken voelen en erop kunnen vertrouwen dat ze op de hoogte gehouden zullen worden. P Er waren eens… een verpleegster en een psycholoog. Zij wilden families helpen omgaan met kanker. Met de steun van de Stichting tegen Kanker maakten zij daarom het ‘Doosje vol troost’. Deze doos bevat knutselopdrachten voor kinderen van 5 tot 12 jaar, een cd-rom voor de oudere kinderen, een DVD en verschillende informatiebrochures. Dankzij de Stichting tegen Kanker kun je in elke groot oncologisch centrum in ons land het ‘Doosje vol troost’ gebruiken. Vraag er dus zeker naar in het ziekenhuis.

101


• Van gekrijs tot geknuffel: kinderreacties Kinderen kunnen op verschillende manier omgaan met deze nieuwe situatie, afhankelijk van hun leeftijd, karakter,… Sommigen zullen vaker huilen, last hebben van buik- of hoofdpijn, heel stil worden of net superactief. Hun stemming kan sterk wisselen: nu eens hangen ze voortdurend rond je nek, dan weer lijken ze bewust afstand te houden. Zij kunnen in de war zijn, zoeken oorzaken of voelen zich kwaad of misschien schuldig. Kleinere kinderen zullen ’s nachts misschien weer wat vaker wakker worden, op zoek naar veiligheid. Soms zullen ze opnieuw gaan bedplassen, ook al deden ze dit al een tijd niet meer. Het zijn allemaal signalen dat het tijd is voor een goed gesprek met je kind. Oudere kinderen kunnen ineens heel serieus en hulpvaardig worden. Ze beseffen de ernst van de situatie en willen hun steentje bijdragen. Kijk uit dat ze niet té veel verantwoordelijkheid opnemen – het blijven kinderen. Pubers kunnen dan weer heel hevig reageren. Zij beginnen stilaan een eigen leven op te bouwen en dat terwijl hun toekomstbeeld zwaar op de proef gesteld wordt. Ze vragen zich af wat de bedoeling is van het leven dat ze leiden en kunnen hierdoor somber zijn, beginnen spijbelen enzovoort. Misschien nemen je oudere kinderen een buitenstaander in vertrouwen. Dit kan ervoor zorgen dat je je als ouder buitengesloten voelt. Toch is het een normale stap in hun ontwikkeling – ze gaan zich stilaan losmaken. Bij een ander kunnen ze bovendien hun gevoelens ontladen zonder jou ermee te ‘belasten’. Bij momenten zullen je kinderen gewoon doorgaan met hun leven, zeuren om onbenulligheden als kleren of speelgoed. Dit kan vreemd lijken, maar bedenk dat je kinderen onmogelijk de hele tijd met hun verdriet kunnen bezig zijn – ze moeten soms aan iets anders denken om verder te kunnen blijven functioneren.

102


Alleszins, kinderen en jongeren hebben nood aan duidelijkheid. Blijf hen dus opvoeden zoals je gewoon bent, ook op chaotische momenten. Houd de vaste huisregels aan: wat vroeger niet mocht, mag nu nog steeds niet. Vraag regelmatig aan anderen (bv. de juf op school, de ouders van een vriend) hoe het met je kind gaat. Probeer zelf, in de mate van het mogelijke, voldoende ontspanning te nemen en leuke dingen te doen en moedig je kinderen aan hetzelfde te doen. Voel je hier zeker niet schuldig over – het maakt de rest dragelijker als jullie van tijd tot tijd kunnen lachen! Jullie kunnen ook samen leuke dingen doen, als je gezondheid het toelaat: een boswandeling, samen knutselen, naar een mooie film kijken,… Als jullie erin slagen contact te houden en te blijven praten, zal jullie band nooit verloren gaan – en integendeel alleen maar sterker worden. Heb je toch het gevoel dat je het contact met je kind verliest en dat praten niet meer lukt, voel je daar dan niet schuldig over. Overweeg om hulp in te schakelen. Zowel in het ziekenhuis als daarbuiten kun je beroep doen op psychologen voor gezinstherapie.

Voor meer informatie en gratis psychologische begeleiding (zie p. ...) kun je terecht bij de Stichting tegen Kanker: XX via de Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX via www.kanker.be

In het leven moeten we kinderen het vertrouwen geven dat tranen gedroogd worden. Niet voor altijd, maar steeds weer. onbekend

103


• Je dagelijks leven organiseren Dat je dagelijks leven tijdelijk minder vlot loopt, is niet meer dan normaal. Voel je niet schuldig als er door alle praktische zaken en ziekenhuisbezoeken af en toe wat fout loopt (vergeten afspraak, minder tijd voor huiswerk met de kinderen,…). Wat je wel kunt doen, is regelmatig praten met alle gezinsleden samen. Je kunt op dat moment bepaalde dingen uitleggen, bespreken wat goed of minder goed loopt en bekijken hoe bepaalde zaken anders geregeld kunnen worden. Ook kun je trachten een aantal vaste zaken te behouden: bv. vaste uren om te eten en te gaan slapen, of het verhaaltje voor het slapengaan. Deze routine kan de rust voor een stuk herstellen en kinderen hebben hier nood aan. Laat je goed ondersteunen – op alle mogelijke manieren. Je huisarts of je mutualiteit kunnen je een ergotherapeut aanraden, die je toont hoe je je huis zodanig kunt aanpassen dat je zelf een maximum aantal zaken actief kunt blijven doen. Voor huishoudelijke ondersteuning (poetshulp, strijkdienst,…) kun je ook financiële hulp krijgen (zie p. …).

Als je kind ziek is De laatste jaren is de behandeling van kanker bij kinderen en jongeren er enorm op vooruitgegaan en zijn de genezingskansen spectaculair verbeterd. Toch is het ook zo dat kanker, zelfs als je kind genezen verklaard wordt, gedurende een hele tijd fysieke en psychologische sporen kan nalaten. Zeker als je kind ziek werd op een leeftijd waarbij lichaam en geest in volle ontwikkeling waren. Weet dat het multidisciplinair verzorgingsteam er alles aan doet om hier rekening mee te houden. Mede dankzij hen kunnen heel wat kinderen en jongeren na hun ziekteperiode de draad van het gewone leven weer relatief vlot opnemen. Meer informatie voor en over zieke kinderen (school, hobby’s,…) vind je op p. ….

104


De relatie met familie en vrienden Wanneer het leven je een harde klap geeft, zijn er gelukkig meestal verschillende mensen waarop je kunt terugvallen. Toch moet iedereen in het begin een beetje ‘zijn plaats’ zoeken, naast jou. Je naasten zijn bezorgd en zoeken een manier om je zo goed mogelijk te helpen. Soms duurt het even vooraleer je zelf weet waar je precies nood aan hebt en vooraleer zij weten hoe ze je het beste kunnen steunen. Sommige mensen reageren lief, warm, begripvol – andere reacties zullen je verbazen, misschien zelfs choqueren. Je krijgt goedbedoelde adviezen waar je niets mee bent, of die je nog meer verwarren. Twijfel je aan bepaalde adviezen, bespreek ze dan met je arts.

Begrijpen en begrepen worden Als mensen vreemd en misschien wat koud reageren, probeer hen dan te vragen hoe dat komt. Vaak zeggen mensen onhandige dingen uit onzekerheid, omdat ze de juiste woorden niet vinden of met hun emoties geen blijf weten. Door erover te praten in alle openheid en rust, zul je elkaars reacties beter begrijpen. Help je omgeving ook door te vertellen hoe jij en je gezin deze periode doormaken. Zeg wat je prettig vindt en wat niet en vraag of mensen jullie met bepaalde zaken kunnen helpen. Velen zullen deze boodschap goed opnemen. Vind je bezoek vermoeiend, tracht hier dan concrete afspraken over te maken met je bezoekers (bv. de duur van de bezoekjes beperken tot een kwartier, of enkel bezoek op bepaalde uren). Door open over je ziekte praten, vermijd je misverstanden en conflicten. Aarzel ook nooit om aan je naasten te zeggen dat hun aanwezigheid alleen al veel voor je betekent.

105


Houd in gedachten dat niet iedereen in staat is om met je situatie om te gaan. Sommige mensen zullen je misschien wat mijden, omdat ze zichzelf geen houding weten te geven. Probeer dit niet persoonlijk te nemen. Als je deze mensen mist omdat ze je dierbaar zijn, neem dan zelf contact met hen op. Ze zullen je dankbaar zijn dat je hen over de drempel helpt. De meesten zullen weten dat je hun hulp goed kunt gebruiken en zullen spontaan naar je toekomen. Probeer zelf ook naar hen toe te gaan, contact te houden. Leer hulp vragen. Vraag aan de buurman of hij je vuilniszakken buiten kan zetten; bel af en toe naar je collega om te horen hoe het op het werk gaat; vraag je tante om wat strijkwerk over te nemen; vraag een vriend of hij met de wagen naar de garage kan gaan. Vele handen maken licht werk!

Wat (beter niet) zeggen tegen iemand die ziek is? Het kan voor je vrienden en familieleden soms even zoeken zijn naar de ‘juiste’ manier om met je ziekte om te gaan. Zij zijn, net als jij, geschrokken en bang, of weten misschien niet meteen wat te zeggen. Afhankelijk van hoe je bij het begin van de ziekte met elkaar gaat praten én van de relatie die jullie voordien hadden, zal het delen van emoties makkelijker of moeilijker gaan. Tips voor partners, kinderen, ouders, broers en zussen, neven en nichten, nonkels en tantes, vrienden en vriendinnen, buren, collega’s,… kortom: voor iedereen die een ziek iemand wil bijstaan P Je bewijst de zieke geen dienst door hem overdreven te gaan beschermen of door hem te ontwijken. Doe gewoon zoals je anders zou doen. P Emoties verdringen, brengt niets op – emoties uiten des te meer. Door je eigen gevoel te delen, maak je het voor je zieke familielid of vriend gemakkelijker om ook wat te vertellen en zal die zich minder alleen voelen.

106


P Aanvaard iemands droefheid, zonder hem te veroordelen. P Gewoon aandachtig luisteren zonder meer kan de zieke ook de kans geven om zélf lichtpuntjes te vinden, manieren om beter met de realiteit om te gaan. P Te snel of overdreven troosten, is vaak geruststellender voor de trooster zelf en minder voor de zieke. P Misschien is dit een gouden kans om een bepaalde routine te doorbreken en elkaar beter te leren kennen. P Emoties hoeven niet altijd via woorden gedeeld te worden. Vaak zegt een blik of een lief gebaar meer dan duizend woorden.

De Stichting tegen Kanker heeft een boekje gemaakt over kanker en communicatie: De zieke medemens beter begrijpen om hem te kunnen helpen. Je kunt het gratis aanvragen op het nummer 02 733 68 68.

De relatie met je collega’s Met collega’s heb je vaak een andere band: professioneel en niet per se vriendschappelijk. Veel zal dus afhangen van hoe jullie relatie tot nu toe was. Als jullie geen open relatie hebben en maar moeilijk met elkaar kunnen praten over persoonlijke zaken, zal het praten nu ook niet vanzelf gaan. Weet dat je trouwens niet verplicht bent om te vertellen dat je kanker hebt (gehad). Meer hierover kan je lezen op p. … Contact houden en verhalen delen met je collega’s kan de terugkeer na je afwezigheid wel vergemakkelijken. Maar je collega’s weten misschien niet goed hoe ze bepaalde zaken moeten aankaarten. Als jij zelf vlot over je situatie spreekt, maak je het

107


voor hen meteen een stuk makkelijker. Bovendien kan een goede (telefonische) babbel je verblijf in het ziekenhuis of thuis wat aangenamer maken. Als je liever geen contact hebt, is dat ook goed natuurlijk. Misschien is dit wel een kans om even afstand te nemen van het werk en je wat meer toe te leggen op andere zaken.

De relatie met je klasgenoten Onverwacht niet naar school hoeven, klinkt veel gezonde kinderen en jongeren als muziek in de oren. Voor een kind dat thuis moet blijven omdat het ernstig ziek is, zal het leuke er helaas snel af zijn. Het moet vrienden en leerkracht(en) missen, de speeltijdmomenten, de buitenschoolse activiteiten. Vooral pubers zijn erg bezig met wie ze zijn en in welke groep ze thuishoren. Zij kunnen zich helemaal ‘anders’ dan de anderen voelen en hier echt onder lijden. Wanneer je kind of puber terug naar school mag gaan na een periode van afwezigheid, kan dit gemengde gevoelens oproepen. Sommigen zullen niet kunnen wachten om terug te mogen gaan, anderen zullen twijfelen, uit angst te worden uitgesloten. Thuisblijven kan het isolement echter vergroten. Bovendien mist de zieke thuisblijver het sociaal contact dat zo belangrijk is om te groeien. En zal hij leerachterstand oplopen. Als ouder kan je je dus grote zorgen maken over de ontwikkeling en toekomst van je kind. Toch is het belangrijk om je kind ook wat tegemoet te komen en respect te hebben voor bepaalde van zijn wensen. Meer informatie over kanker en het schoolleven vind je op p. …

108


De relatie met het medische team Vertrouwen Het is belangrijk om een vertrouwensrelatie op te bouwen met je arts en het hele multidisciplinair team. Een tip die we je graag meegeven: vermijd het om je arts snel even in de gang vragen te stellen. Op dat moment heeft hij vermoedelijk niet genoeg tijd om je goed te kunnen helpen. Beter is om te vragen wanneer hij wel tijd heeft of gewoon een afspraak te maken. Maak je arts gerust duidelijk wat je van hem/haar verwacht. Frank: “Ik heb mijn dokter gezegd: “Leg dat nu nog eens uit, maar dan in mensentaal.” Hij vond dit geen vreemde vraag en heeft zijn uitleg helemaal opnieuw gedaan – in mensentaal.” Marjan: “Op een bepaald moment werd het me gewoon te veel en ben ik in tranen uitgebarsten. De dokter was gelukkig vriendelijk en begripvol. Hij vroeg hoe ik me voelde en toen kwam alles eruit. Dat luchtte enorm op. Achteraf heeft mijn man hem nog eens bedankt voor zijn tijd.”

Het multidisciplinair team staat tot je dienst Om je zo goed als mogelijk te kunnen behandelen en verzorgen, worden tegenwoordig heel wat verschillende medische diensten en zorgverleners ingeschakeld. Daardoor is het niet altijd even eenvoudig voor patiënten om door de bomen het bos nog te zien. Gelukkig zijn er een aantal mensen die je hierin kunnen begeleiden. In eerste instantie kun je beroep doen op je huisarts. Buiten het ziekenhuis is je huisarts de geknipte persoon om je te helpen met de coördinatie van alle zorgtaken thuis en het inschakelen van de juiste personen (bv. de thuisverpleegkundige, de kinesist).

109


Omdat de nood aan coördinatie zo groot is geworden, werken bepaalde ziekenhuizen sinds kort ook met zorgcoördinatoren. Zij zijn dé begeleiders bij uitstek tijdens je ziekenhuisverblijf. Ook de sociale diensten van je mutualiteit, het ziekenhuis of het OCMW kunnen je hierin persoonlijk begeleiden en doorverwijzen. Mr Frédéric Maddalena is verantwoordelijke van de zorgcoördinatoren in het universitair ziekenhuis St-Luc en legt uit hoe zijn team jou als patiënt kan helpen. “Wij zijn, naast de artsen, hét aanspreekpunt voor mensen met kanker. Je kan onze rol vergelijken met die van de dirigent in een orkest. We hebben 2 hoofdtaken. Eerst en vooral zorgen wij voor de organisatie van je behandeling van A tot Z. We kijken hoe we de verschillende onderzoeken en behandelingen vlot op elkaar kunnen laten volgen. Onze tweede taak is om je zo goed mogelijk te steunen tijdens je behandeling. We staan klaar om je met al je zorgen en vragen te helpen, of je in contact te brengen met professionele hulpverleners (bv. psychologen, maatschappelijk werkers,…). We blijven je volgen, in het ziekenhuis en ook thuis. Wij zorgen er bovendien voor dat iedereen die bij jouw behandeling betrokken is (het multidisciplinair team: de arts, chirurg, radiotherapeut,…) steeds op de hoogte is van hoe het met je gaat, welke vorderingen je maakt en hoe je je voelt.” Marc: “Na mijn chemobehandeling zag ik duidelijk dat mijn zoon het moeilijk had om me te komen bezoeken. Ik zag er op dat moment erg ziek uit en dat vond hij lastig. Hij wist niet hoe hij hiermee om moest gaan. De zorgcoördinator heeft ons hierbij geholpen. Hij heeft eerst zelf met mijn zoon gepraat, en nadien met ons beiden samen. Dat heeft goed gewerkt.”

110


Praktische informatie De relaties en verbondenheid die je met bepaalde personen hebt, zijn voor heel wat mensen (en niet in het minst voor mensen die kanker hebben (gehad)) het allerbelangrijkste in het leven. Reden genoeg dus om ze te koesteren en goed voor elkaar te zorgen. Op p. … kun je terecht voor een overzicht van mensen en instanties die jou en je naasten kunnen verderhelpen.

111

Zet in vol vertrouwen de eerste stap. Je hoeft de hele weg niet te zien. Zet gewoon de eerste stap. Dr Martin Luther King Jr.

3 Je dagelijks leven

Je dagelijks leven In dit deel bekijken we het ‘leven-van-alledag’ – met kanker. Hoe kun je je leven verderzetten, de draad terug opnemen, met (en na) je ziekte? Vanaf het moment dat je de diagnose gekregen hebt, moeten er heel wat belangrijke beslissingen genomen worden. Waar ga je je laten verzorgen? Bij welke arts en welk team? Waar ga je verblijven tijdens de behandeling? Hoe ga je je verplaatsingen organiseren? Welk kostenplaatje hangt hieraan vast en welke financiële steun kan je krijgen? Verder bespreken we het leven op de werkvloer, in de klaslokalen, tijdens de vrije uurtjes en op reis. Kortom, we geven je een overzicht van wat er allemaal mogelijk is en bij welke instanties je terecht kunt in geval van vragen of problemen.

Tip: laat je helpen! Probeer zoveel mogelijk praktische zaken op voorhand (vóór opstart van je behandeling) te plannen en voor te bereiden. Hoe meer je voordien kunt regelen, hoe vlotter alles zal lopen eens je met je behandeling start.

115

Je dagelijks leven

Vooraf: kennismaking met enkele instanties Het ziekenfonds • Wat? Het Belgische gezondheidszorgsysteem is een van de beste ter wereld. Het berust op het principe van de solidariteit en is toegankelijk voor alle burgers (op enkele zeldzame uitzonderingen na). Er bestaan bovendien talloze maatregelen die verzekeren dat zelfs de armste mensen niet uit de boot vallen. Het RIZIV en de ziekenfondsen (ook wel mutualiteiten genoemd) zijn de hoofdrolspelers in dit verhaal. De Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) is een openbare federale instantie. Het RIZIV is verantwoordelijk voor de verplichte ziekteverzekering en -uitkeringen, maar het zijn de mutualiteiten die zich hier in de praktijk mee bezighouden: – De mutualiteit zorgt voor een gedeeltelijke terugbetaling van medische kosten (behalve bij arbeidsongevallen of beroepsziekten). – De mutualiteit zorgt ook voor de uitkeringen in geval van arbeidsongeschiktheid. Bovendien kun je bij de mutualiteit terecht als je op zoek bent naar een aanvullende verzekering of een hospitalisatieverzekering. Hieronder leggen we het verschil tussen deze 3 verzekeringen verder uit. De verplichte verzekering Iedereen die onderworpen is aan de sociale zekerheid heeft recht op deze verzekering. Ze garandeert een (gedeeltelijke of volledige) terugbetaling van je medische kosten, je medicatie en je ziekenhuiskosten. Hiervoor bestaan officiële RIZIV-tarieven die door alle mutualiteiten worden gebruikt. Als je om één of andere reden gedurende een langere periode niet kunt werken, garandeert deze

116

Je dagelijks leven

verzekering ook een compensatie – deze noemen we het vervangingsinkomen – om je loonverlies wat te verzachten. De aanvullende verzekering Zoals de naam al doet vermoeden, is dit een aanvulling op de verplichte verzekering. De aanvullende verzekering vergoedt bepaalde kosten die niet door de verplichte verzekering worden terugbetaald. Iedere mutualiteit beslist zelf hoeveel deze aanvullende verzekering kost en welke voordelen ze biedt. Elke mutualiteit heeft dus een ander aanbod. De hospitalisatieverzekering Noch de verplichte verzekering, noch de aanvullende verzekering betalen de volledige kost van een ziekenhuisopname terug. Daarom is een hospitalisatieverzekering interessant. Deze verzekering biedt een bredere terugbetaling van de overblijvende kosten die jij nog moet betalen (persoonlijk aandeel) nadat de andere verzekeringen een deel hebben terugbetaald. Ook hier bepaalt iedere mutualiteit zelf hoeveel een hospitalisatieverzekering bij hen kost en wat je ervoor in ruil krijgt.

Of je nu in dienst bent bij een bedrijf als loontrekkende, werkt als zelfstandige, werkloos bent of studeert, je hebt altijd recht op een aantal terugbetalingen of uitkeringen, op voorwaarde dat je in orde bent met de sociale zekerheid. Als dit niet het geval is, neem dan contact op met de sociale dienst van een ziekenfonds naar keuze. Daar zal men je vertellen wat je moet doen om je situatie in orde te brengen.

• De financiering van de gezondheidszorgen Je ziekenfonds staat in voor de terugbetaling van bepaalde kosten van de medicatie en medische zorgen die je nodig hebt: doktersbezoeken, medische onderzoeken, ingrepen door artsen of specialisten enzovoort.

117

Je dagelijks leven

Deze terugbetaling gebeurt op basis van een lijst van medische zorgen of prestaties (de nomenclatuur genoemd), opgesteld door het RIZIV. Met elk type verzorging of prestatie komt een code overeen die verwijst naar een honorarium en het bedrag dat de mutualiteit terugbetaalt. Om een deel van je medische kosten terugbetaald te krijgen door je mutualiteit, moet je het getuigschrift dat je van je dokter krijgt, binnenbrengen bij de mutualiteit. Enkele begrippen Als je het bij je mutualiteit of in het ziekenhuis over geldzaken hebt, zul je misschien bepaalde technische termen te horen krijgen die niet altijd erg duidelijk zijn. Hieronder zetten we er enkele op een rijtje: Remgeld: het deel van de kosten dat je zelf nog moet betalen, nadat de mutualiteit is tussengekomen en een deel van de rekening heeft betaald, zonder de eventuele supplementen (bv. drankjes of telefoonkosten in het ziekenhuis). Persoonlijk aandeel: het bedrag dat je nog moet betalen na tussenkomst door je mutualiteit (remgeld) plus eventuele supplementen. Systeem van de ‘derde betaler’: dit betekent dat je mutualiteit haar deel van de kosten rechtstreeks betaalt aan de zorgverstrekker (arts, specialist, tandarts,…). Je hoeft dit deel dus niet voor te schieten om het nadien terug te moeten vragen. Je betaalt enkel jouw deel van de rekening (remgeld + eventuele supplementen). Rechthebbenden op de verhoogde (verzekerings-)tegemoetkoming (RVV) en mensen met een OMNIO-statuut: personen die recht hebben op een verhoogde tussenkomst in de kosten voor gezondheidszorgen. Geconventioneerde, gedeeltelijk geconventioneerde en niet-geconventioneerde artsen: bepaalde artsen baseren hun honorarium (ereloon) op de wettelijke tarieven van de sociale zekerheid (de vaste bedragen die werden afgesproken tussen het RIZIV en de zorgverleners). Deze artsen zijn geconventioneerd. Andere

118

Je dagelijks leven

artsen factureren een supplementair honorarium: ofwel voor elke prestatie die ze verrichten (dit zijn de niet-geconventioneerde artsen), ofwel voor bepaalde prestaties op bepaalde momenten (deze artsen zijn gedeeltelijk geconventioneerd). Globaal medisch dossier (GMD): dit dossier wordt samengesteld door een huisarts naar keuze, die op die manier ook je ‘vaste’ huisarts wordt. In dit dossier wordt alles in verband met jouw gezondheid bijgehouden (vaccinaties, onderzoeken, uitslagen, allergieën,…). Maximumfactuur (MAF): zorgt ervoor dat gezinnen niet meer dan een bepaald bedrag zullen moeten betalen in geval van ernstige, veelvuldige of langdurige ziekte. Alles boven dit bedrag wordt door de mutualiteit betaald. Dit bedrag wordt bepaald op basis van het gezinsinkomen. Tips P Let op: je krijgt deze hulp niet altijd automatisch vanzelf. Sommige vergoedingen zul je uitdrukkelijk moeten aanvragen. P Heb je financiële moeilijkheden, wacht dan niet tot je bedolven bent onder facturen of er een deurwaarder bij je aanklopt. Er bestaan oplossingen die je helpen om deze problemen te overwinnen. We raden je aan om zeker een beroep te doen op de sociale dienst van je mutualiteit of van het ziekenhuis, die je hierin verder kan begeleiden. Ook het OCMW en zijn dienst voor schuldbemiddeling kan je helpen. P Weet ook dat je als patiënt in ons land een aantal rechten hebt. Zo heb je het recht om op voorhand goed geïnformeerd te worden over wat je ziekte je zal kosten. Kwestie van op tijd in actie te kunnen schieten en hulp te zoeken indien nodig. Wanneer betaalt het ziekenfonds de kosten terug? De consultaties Als je bij de dokter op consultatie bent geweest, moet je het volledige bedrag betalen. Nadien moet je het getuigschrift dat je van je dokter kreeg, opsturen

119

Je dagelijks leven

naar je mutualiteit. Op basis van dit doktersattest zal je mutualiteit je een deel van de kostprijs van de consultatie terugbetalen. Heb je een GBM (globaal medisch dossier) dan krijg je een groter stuk terugbetaald van de consultatie bij je huisarts of bij bepaalde specialisten naar wie de huisarts je doorverwees. Heb je een RVV- of OMNIO-statuut, dan geldt voor jou het systeem van de derde betaler. Vraag hier zeker naar bij je arts, want dit gebeurt niet automatisch.

De prijs van een doktersbezoek hangt af van of je dokter al dan niet geconventioneerd is. Hij is verplicht om deze informatie duidelijk uit te hangen in zijn wachtzaal of praktijkruimte. Je hebt als patiënt het recht om dit op voorhand te weten! Vraag ernaar om vervelende verrassingen nadien te vermijden.

Medicatie Bij de apotheker geldt het principe van de derde betaler. Dit betekent dus dat je enkel je eigen deel van de kost betaalt. Het deel dat de mutualiteit moet betalen, wordt je niet aangerekend. Sommige medicamenten zijn echter niet erkend door het RIZIV en worden dus niet terugbetaald door je mutualiteit. De apotheker kan je hier meer uitleg over geven. Hospitalisatie Als je in het ziekenhuis wordt opgenomen, zul je een hele reeks keuzes moeten maken die elk hun invloed hebben op de factuur die je na afloop zult krijgen. Meer informatie hierover vind je op p. …

120

Je dagelijks leven

Andere kosten Verplaatsingskosten Voor bepaalde behandelingen moet je vaak naar het ziekenhuis gaan. Gelukkig voorziet de verplichte ziekteverzekering van het ziekenfonds een volledige of gedeeltelijke terugbetaling van bepaalde vervoerskosten, zie p … Prothesen Bepaalde behandelingen kunnen letsels veroorzaken die maken dat je, tijdelijk of definitief, een prothese nodig hebt (haarprothese (pruik), borstprothese, stoma, enz.). Het ziekenfonds komt tussen in de prijs van deze prothesen als je aan bepaalde voorwaarden voldoet. Vraag je ziekenfonds naar de voorwaarden en het bedrag van de terugbetaling van je prothese. Bijkomende medische tussenkomsten Het zorgforfait voor chronisch zieken De verplichte ziekteverzekering stelt kanker op gelijke hoogte als een chronische ziekte. Net als iemand die chronisch ziek is, ben je afhankelijk van anderen en word je vaak geconfronteerd met zware medische kosten. Daarom krijg je van je mutualiteit, onder bepaalde voorwaarden en afhankelijk van hoe zelfstandig je bent, een jaarlijks forfait (een vast bedrag).

Meer weten over het zorgforfait chronisch zieken? Vraag ernaar bij je mutualiteit.

Het forfait palliatieve zorg Sommige personen die hun levenseinde naderen, willen het liefst weer thuis zijn. Hiervoor bestaat financiële steun. Meer hierover kan je lezen op p. …

121

Je dagelijks leven

Vervangingsinkomen Ben je gedurende een langere tijd afwezig, dan zal de mutualiteit je een uitkering betalen. Meer hierover kan je lezen op p. …

Privéverzekeringen Er zijn tal van privémaatschappijen die een hele waaier aan verzekeringen aanbieden (zoals hospitalisatieverzekeringen, verzekeringen gewaarborgd inkomen, schuldsaldoverzekeringen enzovoort). Als je vóór je kankerdiagnose nog geen bijkomende privéverzekering had, dan is de kans heel groot dat de verzekeringsmaatschappijen je ofwel een premietoeslag doen betalen of je eenvoudigweg weigeren. Waarop moet je letten als je een nieuwe verzekering afsluit? – De meeste verzekeringspolissen vragen een franchise (een bedrag waaronder de schade niet wordt vergoed) die in principe volledig voor jouw rekening is. Het is belangrijk dat je het bedrag kent dat je zult moeten betalen. – De meeste verzekeraars komen tussen in (een deel van) de kosten erkend door het RIZIV, die niet worden terugbetaald door de mutualiteit. – Een aansluiting geeft je niet altijd meteen recht op deze voordelen. In bepaalde gevallen moet je eerst een wachttijd uitzitten. – Sommige polissen betalen geen hospitalisaties van één dag terug. – De meeste verzekeringen dekken een periode vóór en na de hospitalisatie. De duur van deze periodes verschilt van verzekeraar tot verzekeraar. – Een hospitalisatieverzekering dekt niet automatisch alle ziekten. Bepaalde ziekenfondsen of verzekeraars nemen wel een heel groot aantal ziekten in aanmerking, ernstige ziekten inbegrepen. Om een goede verzekering te kiezen, vergelijk je het best volgende zaken: – de ziekten die de verzekering dekt – de niet-gedekte risico’s – de soorten van gedekte kosten – de toepassing van een franchise – de plafonds voor bepaalde kosten

122

Je dagelijks leven

Lees steeds aandachtig je contract en vergelijk met andere verzekeringsmaatschappijen!

De Vlaamse zorgverzekering in Vlaanderen en Brussel De Vlaamse zorgverzekering is een initiatief van de Vlaamse regering. Deze verzekering geeft maandelijkse financiële steun aan zwaar zorgbehoevende personen. Ze komt tussen in niet-medische kosten (huishoudhulp enzovoort). Deze verzekering is verplicht voor alle inwoners van het Vlaamse Gewest die ouder zijn dan 25 jaar en is optioneel voor inwoners van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, of ze nu Franstalig of Nederlandstalig zijn.

Voor meer informatie over de Vlaamse Zorgverzekering kun je steeds bij je ziekenfonds terecht.

Het Bijzonder Solidariteitsfonds Het Bijzonder Solidariteitsfonds is als het ware een reddingsboei van het RIZIV. Dit fonds helpt om de zware kosten van bepaalde behandelingen voor iedereen draaglijk te maken. Bepaalde zorgen of medicamenten worden namelijk niet terugbetaald of zijn heel duur. Dit fonds komt pas tussen als je nergens anders meer terecht kunt (dus niet bij je verplichte verzekering, je aanvullende verzekering of privéverzekering). Je aanvraag moet aan enkele zeer strenge voorwaarden voldoen.

De sociale dienst van het ziekenhuis of het ziekenfonds kan samen met jou bekijken of er in jouw geval een aanvraag bij het Bijzonder Solidariteitsfonds kan worden ingediend. Meer info vind je in de brochure ‘Het Bijzonder Solidariteitsfonds’ te verkrijgen via het RIZIV – Tervurenlaan 211, 1150 Brussel, telefonisch op 02 739 71 11 of via www.riziv.be.

123

Je dagelijks leven

Het OCMW Geraak je op je eentje niet wijs uit de vele administratieve stappen, kan je de facturen niet betalen of weet je niet wie je met bepaalde zaken kan helpen? Neem dan contact op met het OCMW (Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Welzijn). Het OCMW heeft als taak om jou te informeren en te begeleiden. Elke gemeente heeft één OCMW. Het OCMW komt ook tussen in de medische en farmaceutische kosten als je die zelf niet meer kunt betalen. Deze steun omvat: – de medische kaart: geldig gedurende een bepaalde periode en voor bepaalde prestaties. Het OCMW betaalt de factuur. – het requisitorium: betalingsmiddel dat het OCMW je geeft en waarmee je gratis verzorging krijgt. – hulp bij het beheren van je budget (dankzij een bemiddelaar).

Voor de contactgegevens van het OCMW van jouw gemeente kun je terecht bij je gemeentehuis.

Hulp aan personen met een handicap Bepaalde vormen van kanker en hun behandelingen kunnen ervoor zorgen dat je een stuk van je zelfstandigheid verliest en erkend kan worden als een persoon met een handicap. Hieronder enkele instanties waarmee je in dit geval in contact kan komen. • De Directie-generaal Personen met een handicap (DGPH) De Directie-generaal Personen met een handicap van de FOD Sociale Zekerheid houdt zich vooral bezig met het toekennen van tegemoetkomingen voor mensen met een handicap (volwassenen vanaf 21 jaar).

124

Je dagelijks leven

Wat moet je hiervoor doen? Ga naar je gemeentehuis om de procedure voor de erkenning van je handicap bij de Directie-generaal Personen met een handicap (DGPH) op te starten.

Als je handicap erkend is, heb je recht op verschillende sociale en fiscale voordelen en/of op een vervangingsinkomen. Voor meer informatie hierover kan je terecht bij de sociale dienst van het ziekenhuis, het ziekenfonds of het OCMW.

• De kinderbijslagfondsen Elk kind tussen 0 en 21 jaar met een lichamelijke of mentale handicap kan, onder bepaalde voorwaarden, een extra toelage krijgen, bovenop de gewone maandelijkse kinderbijslag. Men spreekt in dit geval van verhoogde kinderbijslag. Om hiervoor in aanmerking te komen, zal je kind geëvalueerd worden op basis van een medisch-sociaal expertiseverslag.

Het statuut dat je kind krijgt, is een tijdelijk statuut en wordt regelmatig opnieuw herbekeken.

• De regionale instanties In de verschillende gemeenschappen en gewesten in ons land zijn er instanties die personen met een handicap willen helpen om zo vlot als mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijkse leven. Zo kunnen de Vlamingen en de Nederlandstalige Brusselaars hiervoor terecht bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het is de taak van al deze instanties om je te informeren, te begeleiden en (financieel) te steunen zodat je zo zelfstandig mogelijk kunt leven.

125

Je dagelijks leven

Meer weten? De website van de FOD Sociale Zekerheid bevat een schat aan informatie: www.handicap.fgov.be (of telefonisch via het nummer 0800 987 99). Voor informatie over je eigen gewest kun je terecht bij de sociale dienst van je ziekenfonds of op deze websites: – Vlaanderen: www.vaph.be – Wallonië: www.awiph.be – Brussel: www.phare-irisnet.be – Duitstalige Gemeenschap: www.dpb.be Personen met een (arbeids)handicap die op zoek zijn naar een job, kunnen beroep doen op de VDAB via www.vdab.be/arbeidshandicap, via het gratis nummer 0800 30 700 of via de werkwinkel bij jou in de buurt.

Het Fonds voor de Beroepsziekten Als kanker het gevolg is van je beroep, dan heb je onder bepaalde voorwaarden recht op een schadeloosstelling. Het Fonds voor de Beroepsziekten komt in dit geval tussen. Meer informatie over wat een beroepsziekte precies is, wat het Fonds voor de Beroepsziekten doet en hoe je een schadeloosstelling kan aanvragen, vind je op p. …

Gemeentelijke initiatieven Woon je in een Vlaamse gemeente? Dan is het interessant om weten dat je onder bepaalde voorwaarden specifieke steun kunt krijgen, zoals de bijzondere bijstand, het toiletpasje, de gemeentelijke mantelzorgpremie en de toelage incontinentiemateriaal.

126

Meer weten? Klop aan bij het gemeenthuis of het OCMW – zij geven je tekst en uitleg over de bestaande premies en steunmaatregelen.

Je dagelijks leven

Privé-initiatieven • De Stichting tegen Kanker Financiële steun Als je na de financiële tussenkomst van alle mogelijke privé- of overheidsinstellingen nog steeds worstelt met de betaling van je behandelingen, dan kan ook de Stichting tegen Kanker je helpen. Bij de berekening van de tussenkomst die ze kunnen bieden, wordt rekening gehouden met je gezinsinkomen, met een forfait voor de vaste kosten en met de medische kosten van je behandelingen. Deze financiële steun is tijdelijk. Om ervan te kunnen genieten, moet de Stichting eerst een aanvraag ontvangen. Die aanvraag wordt ingediend door een maatschappelijk werker van je ziekenfonds, het OCMW of het ziekenhuis. Psychologische steun Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, is dat een grote schok. De Stichting tegen Kanker biedt daarom psychologische begeleiding aan, en dat niet alleen aan jou, maar ook aan je directe naasten, als zij daar nood aan hebben. Voor deze psychologische begeleiding werkt de Stichting samen met gespecialiseerde psychologen. Hoe kun je hier gebruik van maken? Een persoonlijke aanvraag bij de Stichting tegen Kanker volstaat. Je krijgt vervolgens een aantal ‘cheques voor psychologische begeleiding’. Deze geven je recht op een 10-tal gratis gesprekken met een psycholoog uit je streek. • Andere organisaties Er bestaan verschillende privé-initiatieven om mensen met kanker en hun omgeving te helpen. Ze spitsen zich vaak toe op één specifieke vorm van kanker. Deze organisaties bieden jou en je naasten een luisterend oor. Ze kunnen je helpen met je administratie en steunen in je zoektocht naar informatie.

127

Je dagelijks leven

Een overzicht van deze verenigingen krijg je via de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) of op de site van de Stichting tegen Kanker: www.kanker.be. Ook op de site van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) vind je nuttige informatie: www.tegenkanker.be Ten slotte is er www.zelfhulp.be, waar je een overzicht kunt vinden van alle zelfhulpgroepen in Vlaanderen.

Verplaatsingen Veel mensen leggen heel wat kilometers af tijdens en na hun behandeling. Chemotherapie, radiotherapie, transfusies, allerlei onderzoeken, opvolgconsultaties… vragen vaak om een rit naar het ziekenhuis en weer terug. Gelukkig zijn er heel wat initiatieven die je hierin kunnen ondersteunen.

De wet voorziet, via de mutualiteiten, een tussenkomst in je transportkosten in geval van chemotherapie, radiotherapie en opvolgonderzoeken (zie ook op p. ...). Meer informatie hierover vind je in de brochure “Terugbetaling van reiskosten bij behandeling tegen kanker” van de Stichting tegen Kanker.

Geplande verplaatsingen Als je op voorhand weet dat je voor een medische afspraak aangepast vervoer nodig hebt, kun je op verschillende plaatsen terecht: Als valide persoon: – bij je naasten – bij de mutualiteit – bij de gemeente – bij de zorgcoördinator – bij private hulpverleners

128

Je dagelijks leven

Als invalide persoon: – Via de mutualiteit kun je de contactgegevens krijgen van een ambulancebedrijf (soms heeft de mutualiteit voor jouw streek een akkoord met zo’n bedrijf). – Via het Rode Kruis (op het nummer 105) kun je een ziekenwagen bestellen. Opgelet, dit is niet gratis. Meer informatie kun je vinden op www.rodekruis.be. Het Vlaamse Kruis organiseert eveneens ziekenvervoer (www. hetvlaamsekruis.be).

De sociale dienst van je ziekenhuis en van de mutualiteit kunnen je informeren over de transportmogelijkheden in jouw regio.

In noodgevallen: 100 en 112 Bij medische noodgevallen kun je een ziekenwagen bellen op de gratis nummers 100 of 112. Opgepast: je wordt steeds naar de spoedafdeling van het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht. Je kunt nadien eventueel vragen om naar een ander ziekenhuis te worden overgeplaatst, als je gezondheid dit toelaat. Dit laatste transport moet je dan wel zelf betalen.

De minder mobielen centrales De vzw Taxistop heeft in Vlaanderen meer dan 200 minder mobielen centrales opgericht. Zij organiseren vervoer op maat voor mensen met verplaatsingsproblemen én een beperkt inkomen. Achter het stuur zit een vrijwilliger, die je naar je medische (bv. ziekenhuis, kinesist) of sociale afspraak (bezoek aan vrienden of familie, feestje, boodschappen,…) brengt. De vrijwilliger komt je ophalen met zijn eigen wagen en helpt je bij het in- en uitstappen. Hij zorgt ervoor dat je veilig op je bestemming geraakt en kan eventueel ook wachten om je nadien terug naar huis te vervoeren.

129

Je dagelijks leven

Het enige wat je als passagier betaalt, is een onkostenvergoeding per rit en jaarlijks een klein bedrag als lidgeld. Je bent verzekerd tegen ongevallen en burgerlijke aansprakelijkheid. Informatie over adressen en tarieven vind je op www.taxistop.be of via 070 222 292. Vraag je vervoer op tijd aan!

De Belbus Wist je dat je in bepaalde gevallen de vervoersmaatschappij De Lijn kunt contacteren en een busje kunt ‘bestellen’? Dit wordt de belbus genoemd. Meer info vind je op www.delijn.be of via 070 220 200.

Verplaatsingskosten De verplichte ziekteverzekering van het ziekenfonds voorziet een volledige of gedeeltelijke terugbetaling van bepaalde vervoerskosten, maar enkel in de volgende gevallen: – in geval van chemotherapie en radiotherapie; – voor de verplaatsing in het kader van je medische opvolging; – voor de verplaatsingen van de vader, moeder of voogd van een kind jonger dan 18 jaar dat voor een oncologische behandeling in het ziekenhuis is opgenomen.

130

Je dagelijks leven

Het bedrag van de tussenkomst wordt berekend voor zowel de heen- als terugreis en is afhankelijk van het vervoersmiddel dat je gebruikt. De terugbetaling is: – volledig als je het openbaar vervoer gebruikt (tram, bus, metro, trein in tweede klasse). – gedeeltelijk voor andere vervoersmiddelen (auto, taxi), op basis van een forfaitair bedrag per afgelegde kilometer.

Slim onderweg De terugbetaling van vervoerskosten gebeurt niet automatisch. Hiervoor moet je een aanvraagformulier bij je mutualiteit halen. Het ziekenhuis zal hierop de data invullen waarop je een afspraak bij hen had. Stuur nadien het formulier, samen met eventuele vervoersbewijzen (treintickets,…) of betalingsbewijzen (bv. van de taxi of vrijwilligersdienst) op naar je mutualiteit. Meer inlichtingen hierover kun je krijgen bij je mutualiteit.

Is het moeilijk om op eigen krachten naar het ziekenhuis te gaan en heb je niemand die je kan begeleiden, dan kun je de hulp van speciale vervoersdiensten inroepen (via je ziekenfonds, het OCMW, privéorganisaties enz). Ook als je een aangepast voertuig of een ziekenwagen nodig hebt, kun je hulp krijgen van onder meer het ziekenfonds, het Rode Kruis of privéfirma’s.

Voor dringend ziekenwagenvervoer geldt een andere terugbetaling dan voor niet-dringend vervoer met een ziekenwagen. Contacteer je ziekenfonds voor bijkomende inlichtingen.

Zelfs een weg van duizend mijl begint met één enkele stap. Oosterse wijsheid

131

Je dagelijks leven

In het ziekenhuis In het ziekenhuis kun je terecht voor drie verschillende zaken. Je kunt er op consultatie gaan: dit betekent dat je een afspraak hebt met een arts voor een onderzoek, een kleine ingreep of een gesprek. Je kunt ook gedurende een (deel van de) dag worden opgenomen – dit noemen we ambulante zorg (of medische of chirurgische dagbehandeling) – ook wel dagkliniek genoemd. Een derde mogelijkheid is dat je minstens één nacht blijft overnachten in het ziekenhuis, dit noemen we hospitalisatie of residentiële zorg.

Een ziekenhuis kiezen Je hebt het recht om je zorgverlener en ziekenhuis vrij te kiezen. Je arts zal je advies kunnen geven over welk multidisciplinair team ervaring heeft met de behandeling van een specifiek type kanker.

Je verblijf in het ziekenhuis • Welke documenten heb je nodig? Als je op voorhand weet dat je naar het ziekenhuis moet, neem dan naast je persoonlijke spullen (liefst geen waardevolle zaken) zeker volgende papieren mee: – je identiteitskaart – je SIS-kaart – enkele klevertjes van het ziekenfonds – de hospitalisatie-aanvraag van je arts – de contactgegevens van je gezinsleden of van andere naasten – een overzicht van de medicatie die je neemt en indien mogelijk de verslagen van voorgaande hospitalisaties, radiografieën, resultaten van bloedonderzoeken,…

132

Je dagelijks leven

Als je via de spoeddienst binnenkomt, vraag dan aan iemand uit je omgeving om zo snel mogelijk bovenstaande documenten binnen te brengen. • De opnameverklaring De opnameverklaring is een standaardformulier dat je in 2 exemplaren moet invullen op het moment dat je opgenomen wordt – ook al is dat maar voor 1 dag. Op dit document zul je een kamerkeuze moeten maken en worden je de prijzen van je verblijf, het voorschot dat je moet betalen en de supplementen voor je kamer en voor de prestaties van de dokter meegedeeld. Tips Heb je een hospitalisatieverzekering, lees dan goed alle voorwaarden na en zeker de ‘kleine lettertjes’. Ga ook langs op het secretariaat van het ziekenhuis om de naam van de geconventioneerde en de andere artsen te kennen, alsook de uren waarop bepaalde artsen al dan niet geconventioneerd zijn. • Keuze van een kamer Als je toekomt in het ziekenhuis, moet je je kamer kiezen: een gemeenschappelijke kamer, een tweepersoonskamer of een individuele kamer. Deze keuze zal bepalen hoe hoog je factuur zal zijn: ze heeft invloed op de prijs van de kamer, maar ook op de ereloonsupplementen van de artsen. De opnameverklaring geeft je een ruwe schatting van de kost waaraan je je mag verwachten, maar deze valt meestal toch hoger uit dan voordien gedacht. Onvoorziene medische kosten maar ook niet-medische kosten (zoals drankjes, je telefoonrekening,…) kunnen het bedrag doen oplopen. Consulteer zeker steeds de prijslijst zodat je weet wat je uitgeeft.

133

Je dagelijks leven

Enkele nuttige weetjes – Als een naaste in je kamer blijft overnachten, wordt dit meestal ook aangerekend. Bepaalde ziekenhuizen voorzien wel opvang voor je familie of naasten. Vraag ernaar bij de sociale dienst van het ziekenhuis. – Indien nodig kan de maatschappelijk werker of de bemiddelaar van het ziekenhuis voorstellen om de betaling van je factuur te spreiden over een langere periode. Weet wel dat sommige ziekenhuizen hiervoor dossierkosten aanrekenen.

Begeleiding in het ziekenhuis Zeker als je gedurende een langere periode in het ziekenhuis moet blijven, loont het de moeite om uit te zoeken hoe je je verblijf zo aangenaam mogelijk kunt maken. In de meeste ziekenhuizen heb je toegang tot volgende (gratis of betalende) diensten: – TV en telefoon op je kamer – internet – een bibliotheek of uitleendienst voor boeken – culturele animatie en ontspanning – een speelzaal voor de allerkleinsten – een kapper – een krantenwinkeltje – een cafetaria of restaurant – … Meestal zijn er vrijwilligers in het ziekenhuis die je met plezier begeleiden. Je bent bovendien meer dan een lichaam alleen. Soms heb je ook wat mentale steun nodig. Volgende professionals staan tot je dienst: vertegenwoordigers van een aantal godsdien-

134

Je dagelijks leven

sten, lekenhulpen en psychologen. Ook de sociale dienst van het ziekenhuis maakt graag tijd voor je vrij.

Als je als ouder naar het ziekenhuis moet • Overnachting voor je gezin Bepaalde ziekenhuizen bieden je gezinsleden de mogelijkheid om tijdelijk in een onthaalhuis dichtbij het hospitaal te verblijven aan een redelijke prijs. Heb je interesse? Informeer dan bij de sociale dienst van je ziekenhuis of zij opvang voor gezinsleden organiseren of samenwerken met een onthaalhuis.

In bepaalde gevallen kan de mutualiteit via de aanvullende verzekering tussenkomen in de kosten voor deze externe opvang. Vraag ernaar bij je mutualiteit.

• Kinderopvang bij hospitalisatie van een ouder Als je als ouder van een klein kind in het ziekenhuis terechtkomt, zul je je systeem van kinderopvang waarschijnlijk wat moeten aanpassen. Dit is niet altijd mogelijk. Je kunt niet zomaar gelijk wanneer terugvallen op familieleden of naasten om in te springen. Gelukkig bestaan er tal van andere manieren om extra hulp in te schakelen.

Voor meer informatie in verband met kinderopvang kun je hier terecht: XX de sociale dienst van je mutualiteit XX de zorgcoördinator XX bij je gemeente of OCMW XX Kind en Gezin (op het nummer 078 150 100 of op www.kindengezin.be) Al deze instanties kunnen je helpen met vragen in verband met kinderopvang in jouw buurt (kribbes, onthaalouders, buurtgerichte opvang enzovoort).

135

Je dagelijks leven

Tip Tracht, in de mate van het mogelijke, je kinderopvang op voorhand te regelen. Dat is alvast een zorg minder op het moment dat je aan je behandeling begint.

Als je kind naar het ziekenhuis moet Voor je kind is het misschien de eerste keer dat het met het ziekenhuis in contact komt. Het rekent op zijn ouders voor uitleg, steun en troost. In de ‘ideale’ situatie kun je je kind steeds vergezellen tijdens deze lastige momenten. Je kunt als ouder bij je kind op de kamer overnachten – hiervoor bestaan speciale ouder/kind-formules. Kun je er niet bij zijn, vertel je kind dan wanneer je weggaat en weer terugkomt, en wie er in tussentijd voor hem zorgt. Breng alle ziekenhuisdocumenten in orde, o.a. in verband met wie een beslissing mag nemen over de zorgverlening (bv. toestemming voor een spoedoperatie). De meeste ziekenhuizen hebben brochures die verdere uitleg geven hierover.

Het ziekenhuis verlaten Niet alleen naar het ziekenhuis gaan, maar ook het ziekenhuis verlaten, vraagt heel wat organisatie. • Wanneer mag je het ziekenhuis verlaten? Dat beslist de arts. Toch heb je als patiënt altijd het recht om, op gelijk welk moment, het ziekenhuis te verlaten. Gaat dit echter in tegen het advies van je arts, dan zul je een verklaring moeten ondertekenen waarin je zelf alle verantwoordelijkheid opneemt voor je beslissing.

136

Je dagelijks leven

• Hoe je vertrek voorbereiden? Zorg ervoor dat je alle nodige documenten in handen hebt op het moment dat je het ziekenhuis verlaat: – attest van werkonbekwaamheid – attest voor de mutualiteit – attest voor je verzekeringen – overzicht van je volgende medische onderzoeken – een brief voor je huisarts – voorschriften voor medicatie en kinesitherapie – gegevens van de contactpersoon die je verzorging opvolgt – … De sociale dienst van je ziekenhuis of de zorgcoördinator kunnen je hiermee begeleiden. Aarzel niet om met hen een aantal praktische zaken te bespreken, zoals: – Kan ik naar huis gaan? – Heb ik nood aan thuishulp en zo ja, wie kan me helpen? – Waar kan ik heen als ik nood heb aan rust? – Als ik niet naar huis kan, waar kan ik dan wel heen? – Wie kan me helpen met het vervoer van en naar mijn volgende medische afspraken? – Als ik specifiek medisch materiaal nodig heb, waar kan ik dit verkrijgen? Moet ik dit materiaal kopen of kan ik dit ook huren? – Wie kan mij en mijn naasten ondersteunen als ik naar huis ga voor palliatieve verzorging? – Wie moet ik bellen bij medische problemen? – En wat gaat dat me allemaal kosten?

De sociale dienst van je ziekenhuis zal je helpen om je terugkeer naar huis goed voor te bereiden, via de mutualiteit, de zorgcoördinator of, in bepaalde lijnen, de platformen voor palliatieve zorg. Maar deze dienst kan ook helpen met de overstap naar een revalidatiecentrum, een herstelcentrum of een rusten verzorgingstehuis.

137

Je dagelijks leven

Na het ziekenhuis Sommige mensen kunnen na hun ziekenhuisopname meteen naar huis. Anderen moeten eerst nog wat op adem komen of verder herstellen. In dat geval kan het zijn dat de sociale dienst van het ziekenhuis je doorverwijst naar een revalidatiecentrum of een herstelcentrum.

Revalidatiecentrum Iedere kankerbehandeling vraagt om een herstelperiode, zowel geestelijk als lichamelijk. Om je hiermee te helpen, zul je een persoonlijk revalidatieprogramma krijgen. De bedoeling van zo’n programma is om je zo goed mogelijk voor te bereiden op je terugkeer naar het dagelijkse leven, mét oog voor een goede levenskwaliteit. Vaak wordt deze revalidatie al opgestart tijdens je behandeling.

Er bestaan 2 soorten revalidatie: – de ambulante revalidatie: als je niet gehospitaliseerd bent; – de revalidatie in het ziekenhuis. Je behandelende arts beslist of je voor deze revalidatie al dan niet naar een revalidatiecentrum zult moeten gaan. De meeste revalidatiecentra zijn verbonden aan een ziekenhuis, waardoor het RIZIV kan tussenkomen in de kosten (in het kader van de verplichte ziekteverzekering). Je arts bepaalt dus of en hoelang je naar een revalidatiecentrum moet gaan en je mutualiteit komt tussen in de kosten. Informeer zeker ook naar de tussenkomst via de aanvullende verzekering.

138

Je dagelijks leven

Herstelcentrum Sommige mensen hebben na hun ziekenhuisverblijf nog verzorging of rust nodig: ze moeten nog verder herstellen. Een verblijf in een herstelcentrum kan je er – in een aangepaste medische omgeving – weer bovenop helpen na een zware behandeling. Hiervoor moet je een aanvraag indienen via de sociale dienst van het ziekenhuis en de adviserend arts van de mutualiteit moet zijn akkoord geven. Voor dergelijk verblijf wordt de aanvullende verzekering aangesproken. De meeste ziekenfondsen hebben hun eigen herstelcentra en komen ook tussen in de kostprijs van het verblijf. Deze financiële steun verschilt van ziekenfonds tot ziekenfonds. Sommige ziekenfondsen vergoeden ook de kosten voor het openbaar vervoer om naar het centrum te gaan. Ze kunnen je bovendien helpen met de organisatie van de overplaatsing van het ziekenhuis naar het herstelcentrum. Daarvoor volstaat het meestal om in orde te zijn met je aanvullende verzekering en eventueel een wachttijd te doorlopen.

Vraag bij de sociale dienst van het ziekenhuis een aanvraagformulier – herstelkuur vóór je het ziekenhuis verlaat. Je ziekenfonds kan samen met jou de lijst van mogelijke centra overlopen.

Terug naar huis • Het thuiszorgteam Wist je dat er per regio gewerkt wordt aan de coördinatie van de zorgen en diensten voor zorgbehoevende mensen? De bedoeling hiervan is om deze mensen de kans te geven om zolang mogelijk in hun thuisomgeving te kunnen blijven. Deze diensten zijn goed uitgewerkt en het gebruik ervan wordt dan ook aangemoedigd: hulpdiensten voor de bereiding van maaltijden, poetshulp, klusjesdiensten, medische en paramedische zorgen enz.

139

Je dagelijks leven

Hieronder geven we een korte opsomming van de mensen die je thuis kunnen verzorgen. Zij vormen samen het thuiszorgteam.

De mantelzorgers: een naaste, zoals bv. je partner, ouder, je kind of een vriend, die zich vrijmaakt om je gedurende een bepaalde periode te ondersteunen in je dagelijkse activiteiten (een mantelzorger is dus geen zorgprofessional) De thuisverpleegkundige: komt aan huis voor verpleegkundige zorgen. De huisarts: volgt je algemene gezondheidstoestand op. De kinesist: begeleidt je met bewegings-, krachten relaxatieoefeningen Thuiszorg: er bestaan verschillende thuiszorgdiensten die je kunnen helpen met het huishouden, de boodschappen, het afhalen van je kinderen aan de schoolpoort, het bereiden van maaltijden, administratieve taken, noem maar op. Een overzicht van deze diensten vind je op www.zorg-en-gezondheid.be of op www.desocialekaart.be. Ook via het OCMW kan je thuishulp aanvragen (bv. maaltijden aan huis, poetshulp, oppashulp,…). Het aanbod is afhankelijk van gemeente tot gemeente. De meeste ziekenfondsen ten slotte hebben ook een eigen dienst voor thuiszorg. Thuisoppas: een oppasser kan langskomen om een zieke persoon gezelschap te houden en te helpen met de dagdagelijkse taken. De oppasser kan eventueel ook ’s nachts of in het weekend langskomen. Deze oppasdiensten worden georganiseerd door je mutualiteit of door privé-instanties. Opgelet: sommige oppasdiensten zijn duur. Informeer bij je gemeente of mutualiteit naar de goedkopere tarieven! Poets- en huishoudhulp: kun je aanvragen via het systeem van de dienstencheques. Meer info hierover vind je op www.dienstencheques-rva.be. Spring eens binnen (van het Rode Kruis): in enkele gemeenten (niet overal) komen vrijwilligers van het Rode Kruis langs voor een bezoekje, om boodschappen te doen,… Zie www.rodekruis.be.

140

Je dagelijks leven

• Steun voor jou en je familie Je behandelingen of ziekenhuisopname kunnen je hele huishoudelijke organisatie in het honderd laten lopen. Jij en je naasten kunnen op een bepaald moment misschien wel concrete hulp aan huis gebruiken (zoals bv. hulp van een verpleegkundige, kinesist, specifiek medisch materiaal, familiehulp,…). Om je te helpen bij de organisatie van al deze zorgen bestaan er privé- en openbare diensten die zorg op jouw maat kunnen opstellen.

Meer informatie kun je krijgen bij de sociale dienst van het ziekenhuis of bij je mutualiteit.

Gezinshulp Gezinshulp kun je inroepen als je steun nodig hebt bij je dagelijkse taken. Er komt iemand bij je langs die je helpt met bv. je administratieve taken, het bereiden van je maaltijden, de huishoudelijke klussen, je verplaatsingen enz. Hiervoor moet je een vergoeding betalen die wordt bepaald op basis van jouw inkomen of dat van je gezin.

Je ziekenfonds, het OCMW of de sociale dienst van het ziekenhuis kunnen je hierover alle informatie bezorgen die je nodig hebt.

Dienstencheques en PWA’s Dienstencheques Het systeem van de dienstencheques is een initiatief gesubsidieerd door de staat. In ruil voor cheques die je op voorhand betaalt, kun je beroep doen op verschillende diensten: strijken, poetsen, een lekkere maaltijd bereiden, ruiten kuisen, boodschappen laten leveren, hulp bij vervoer… Deze cheque bestaat in 2 versies: een papieren en een elektronische versie. Iedereen kan gebruikmaken van de dienstencheques. Bovendien zijn ze fiscaal aftrekbaar.

141

Je dagelijks leven

Weetjes over dienstencheques: – Dienstencheques bevatten een vervaldatum. – Je kunt er jaarlijks maar een beperkt aantal van gebruiken. Vraag meer informatie aan de sociale dienst van het ziekenhuis of surf naar www.dienstencheques-rva.be.

Plaatselijke werkgelegenheidsagentschappen (PWA’s) De plaatselijke werkgelegenheidsagentschappen (of PWA’s) zijn een ander overheidsinitiatief dat lijkt op dat van de dienstencheques. Het systeem werkt ook met cheques van een bepaald bedrag, dat eveneens fiscaal aftrekbaar is.

Meer info kan je krijgen bij de FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg: www.werk.belgie.be – Ernest Blerotstraat 1, 1070 Brussel (02 233 41 11).

Ziekenoppas Als je alleen bent of je familie afwezig is, kan er overdag en/of ’s nachts een ziekenoppasser bij je blijven. De prijs en de voorwaarden kunnen verschillen naargelang de dienst die je hiervoor contacteert en het gewest.

Je ziekenfonds en het OCMW kunnen je meer informatie geven over de ziekenoppasdiensten in jouw streek.

Rust- en verzorgingstehuis Als je niet meer zelfstandig kunt wonen, dan kan een rusten verzorgingstehuis je het levenscomfort bieden dat je thuis moet missen. Het is niet altijd gemakkelijk om wegwijs te raken uit de verschillende namen die dergelijke onthaalcentra dragen (rusthuis, rusten verzorgingstehuis, cen-

142

Je dagelijks leven

trum voor kortverblijf enzovoort). Sommige bieden specifieke medische zorgen aan, andere niet. De prijs hangt af van de dienstverlening en de duur van het verblijf en is vastgelegd in strenge federale en gewestelijke bepalingen. Om een plaatsje te krijgen, moet je ook voldoen aan enkele voorwaarden (zoals leeftijd en woonplaats). Een rusten verzorgingstehuis bestaat meestal uit een aantal ‘bedden’ in een rusthuis. Deze bedden zijn voorbehouden voor mensen die zeer hulpbehoevend zijn. Deze mensen hebben geen dringende medische zorgen nodig maar wel een degelijke omkadering en intensieve begeleiding. Hou er, als je op zoek gaat naar een rusthuis, rekening mee dat er vaak lange wachtlijsten zijn. In de meeste rusthuizen is geen speciale regeling voorzien voor (ex-)kankerpatiënten. De sociale dienst van het ziekenhuis of van je ziekenfonds of je behandelende arts kunnen je helpen om de juiste keuze te maken.

Palliatieve (supportieve) zorgen Palliatieve zorg wil mensen die niet meer kunnen genezen, de best mogelijke levenskwaliteit bieden. Het gaat hier om een uitgebreide begeleiding van zowel de zieke als zijn naasten. Men tracht de lichamelijke klachten en symptomen weg te nemen, de pijn te verzachten en men biedt psychologische steun. • Waar worden deze zorgen georganiseerd? Palliatieve zorg kan in het ziekenhuis of thuis georganiseerd worden. In het ziekenhuis kunnen palliatieve zorgen verstrekt worden op de afdeling waar de patiënt ligt. Er bestaan ook residentiële eenheden gespecialiseerd in palliatieve zorgverlening. Mensen die thuis of in een rusthuis wonen, kunnen terugvallen op tweedelijnshulpverlening gespecialiseerd in palliatieve zorgen. Hiervoor is het akkoord van de behandelende arts nodig.

143

Je dagelijks leven

Vlaanderen telt bovendien 7 palliatieve dagcentra. Hier kun je overdag terecht voor rust, ontspanning, begeleiding en verzorging.

Voor recente informatie kan je terecht bij: XX de Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX de Stichting tegen Kanker: www.kanker.be XX Vlaanderen: De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: www.palliatief.be XX Wallonië: Fédération Wallonne des soins palliatifs ASBL: www.soinspalliatifs.be XX Brussel: Fédération bruxelloise pluraliste des Soins palliatifs et continus: www.hospitals.be/fbsp XX Duitstalige gemeenschap: www.soinspalliatifs.be/ plate-forme-d-eupen.html

Om de juiste verblijfplaats te kiezen, houd je best rekening met verschillende factoren. Welke zorgen heb je precies nodig en waar kun je goede palliatieve verzorging krijgen? Wie kan er thuis voor je zorgen (hou er rekening mee dat het continu voor een ziek iemand zorgen, ontzettend zwaar is). De sociale dienst van het ziekenhuis en je huisarts kunnen je helpen bij het maken van deze keuze door de verschillende mogelijkheden, voor- en nadelen op een rijtje te zetten.

• Het forfait palliatieve zorg Om de palliatieve zorgverlening aan huis financieel wat draaglijker te maken, voorziet het ziekenfonds (gedurende maximum 2 opeenvolgende maanden) een forfaitair bedrag dat volgende kosten kan dekken: – geneesmiddelen – medisch materiaal – medische zorgen

144

Je dagelijks leven

Let op: dit forfait palliatieve zorg wordt niet toegekend voor palliatieve zorgen die in het ziekenhuis of rusthuis worden verstrekt.

Weet dat diegene die thuisblijft om palliatieve zorgen te verstrekken, recht heeft op een periode van palliatief verlof (zie p. …).

Werk Werk speelt een belangrijke rol in het leven van heel wat mensen. In de eerste plaats simpelweg omdat werk voor brood op de plank zorgt. Maar er is meer: je werk vertelt ook iets over wie je bent. Een aantal wezenlijke vragen zullen op je afkomen op het moment dat werken niet meer vanzelfsprekend is, bv. als je ziek wordt. We zetten enkele ervan op een rijtje.

Zeggen dat je ziek bent Praten over je ziekte is niet altijd gemakkelijk. Je vraagt je af hoe de anderen je zullen zien en bent misschien bang dat men je zal ontwijken, uitsluiten of zelfs ontslaan. Dé hamvraag: praat je erover, of niet? Vertel je je verhaal aan je werkgever, aan je directe baas, aan je collega’s? Moet je dit vertellen, wettelijk gezien? Wil je dit vertellen? En wat moet je precies zeggen? Een antwoord geven op deze vragen is niet zo eenvoudig en hangt af van een aantal factoren. Je weet meestal niet op voorhand hoe je op de behandeling zult reageren en hoelang je dus afwezig zult zijn. Je weet ook niet hoe de mensen op het werk zullen reageren op je boodschap.

145

Je dagelijks leven

Wettelijk gesproken ben je niet verplicht om je werkgever of je collega’s te vertellen dat je kanker hebt (gehad). Wel moet je vanaf het moment dat je weet dat je ziek bent en een tijd afwezig zult zijn, deze afwezigheid doorgeven. Zoniet ben je onwettig afwezig en verlies je je recht op bepaalde vergoedingen. Zeggen dat je kanker hebt, kan zowel voor- als nadelen hebben. Die moet je zelf, op basis van jouw persoonlijke situatie, afwegen. Je kunt eventueel advies inwinnen van een arbeidsgeneesheer: hij heeft zwijgplicht en zal dus niets doorvertellen.

Ziekteverlof De term ziekteverlof wordt vaak gebruikt om te zeggen dat iemand niet kan werken omwille van gezondheidsproblemen. Als we naar de wetgeving en de vergoedingen kijken, verwijst ‘ziekteverlof ’ echter naar twee verschillende periodes: arbeidsongeschiktheid en invaliditeit. Ben je afwezig wegens ziekte, moet je eerst en vooral meteen een medisch attest bezorgen aan je werkgever. Werk je als werknemer voor een bedrijf? Verwittig meteen je werkgever. In het begin van je afwezigheid heb je recht op gewaarborgd inkomen (betaald door je bedrijf). Als je gedurende langere tijd afwezig bent, zal de mutualiteit je een uitkering betalen (op basis van een inlichtingenblad dat je moet invullen).

146

Je dagelijks leven

Werk je als zelfstandige? Stuur binnen de 28 dagen het inlichtingenblad op naar je mutualiteit. Arbeidsongeschiktheid voor zelfstandigen wordt in drie periodes onderverdeeld: – Eerst moet je een carenzmaand doorlopen, dat is een maand waarin je geen uitkering krijgt. – Nadien volgt een periode van 11 maanden waarin je recht hebt op een uitkering (dit wordt primaire arbeidsongeschiktheid genoemd). – Na een jaar arbeidsongeschiktheid begint voor de zelfstandige de periode van invaliditeit (net als bij de loontrekkenden).

Loonverlies Op bepaalde momenten tijdens je ziekte en behandeling zul je misschien moeten stoppen met werken omwille van medische redenen. Weet dat je op deze momenten recht hebt op een uitkering van je mutualiteit, om zo het loonsverlies deels te compenseren. Deze uitkering noemen we vervangingsinkomen als je loontrekkende bent, of ziekte-uitkering als je als zelfstandige werkt. Het bedrag dat je krijgt hangt af van je statuut (loontrekkende, zelfstandige,…). Meer over de administratieve verplichtingen in geval van werkonbekwaamheid vind je op p. …

Als je langdurig ziek bent, laat dit dan steeds aan je mutualiteit weten. Dit om te vermijden dat de uitbetaling van je uitkeringen onderbroken wordt.

Ook als je opnieuw aan het werk gaat, moet je je mutualiteit op de hoogte brengen. Anders kan het zijn dat je zowel je loon als een uitkering krijgt, wat uiteraard niet de bedoeling is – dit is zelfs bij wet verboden en strafbaar.

147

Je dagelijks leven

Loopbaanonderbreking Loopbaanonderbreking is een manier om je loopbaan tijdelijk te onderbreken of verminderen, bijvoorbeeld als je tijdens of na je behandeling nog last hebt van bepaalde bijwerkingen (bv. intense vermoeidheid). Heb je nood aan hulp van een naaste tijdens je ziekte? Dan kan ook deze persoon zijn of haar arbeidsovereenkomst tijdelijk opschorten. Een voorbeeld van zo’n opschorting is het verlof voor medische bijstand. Hieronder zetten we alle mogelijkheden op een rijtje. • Tijdskrediet Het systeem van tijdskrediet zorgt ervoor dat je je loopbaan volledig of gedeeltelijk kan onderbreken. Er bestaan verschillende soorten tijdskrediet. De voorwaarden en duur ervan hangen af van het type, de sector waarin je werkt en je oorspronkelijke werkregime. Het loont daarom altijd de moeite om je te informeren over wat in jouw persoonlijke situatie mogelijk is. Afhankelijk van het soort werkonderbreking krijg je een bepaalde uitkering uitbetaald door de RVA. Sinds 2007 is het tijdskrediet met vergoeding beperkt tot 1 jaar. Dit kan verder uitgebreid worden – zonder vergoeding echter – gedurende 4 jaar nadien, op voorwaarde dat de collectieve arbeidsovereenkomst (CAO) in jouw bedrijf dit voorziet. Het is vooral belangrijk te weten dat je gedurende je hele carrière dus recht hebt op maximum 12 maanden betaald tijdskrediet in het kader van werkonderbreking zonder specifiek motief.

148

Je dagelijks leven

• Verlof om dwingende reden In een aantal onvoorziene en dringende gevallen (bv. bij ziekte, ongeval, ziekenhuisopname van een dicht familielid) kun je verlof om dwingende reden krijgen. Breng altijd zo snel mogelijk je werkgever op de hoogte. Je mag afwezig blijven gedurende de tijd die nodig is om de dringende tussenkomst te stellen, met een maximumperiode van 10 werkdagen per jaar (en minder als je deeltijds werkt). In principe ontvang je hiervoor geen vergoeding, tenzij je werkgever hier anders over beslist.

Meer info over de verschillende vormen van werkonderbreking: XX de personeelsdienst van je bedrijf XX de sociale dienst van je mutualiteit XX de FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg: www.werk.belgie.be

• Verlof voor medische bijstand Verlof voor medische bijstand laat je toe om je loopbaan te onderbreken, geheel of gedeeltelijk, om voor een ernstig ziek iemand te zorgen. Enkele voorwaarden: – de zieke persoon woont bij jou in huis (hoeft geen familie te zijn) OF – de zieke persoon is familie tot in de 2e graad (kind, ouder, broer, zus, kleinkind, grootouder). In beide gevallen moet de arts hiervoor zijn akkoord geven. Hij zal vaststellen dat iedere vorm van sociale, familiale of morele bijstand nodig is voor de zieke om te herstellen. Je krijgt als naaste tijdens deze periode een vervangingsvergoeding. De duur van je verlof voor medische bijstand hangt af van de situatie. Bovendien heeft niet iedereen recht op verlof voor medische bijstand. Je werkgever of de sociale dienst van je mutualiteit kunnen je hierover meer inlichtingen geven.

149

Je dagelijks leven

• Palliatief verlof Dit verlof zorgt ervoor dat je iemand die ongeneeslijk ziek is, kan bijstaan gedurende de laatste periode van diens leven. Hiervoor gelden bepaalde voorwaarden in verband met verblijf en administratie. De arts moet namelijk kunnen vaststellen dat je als werknemer effectief bereid en in staat bent om palliatieve zorgen te verlenen. Je kunt je loopbaan gedurende 1 maand onderbreken, volledig of gedeeltelijk. Deze periode kan 1 keer verlengd worden met een maand. De dokter zal je hiervoor een attest bezorgen, zonder evenwel de naam van de zieke te vermelden. Je hoeft ook geen directe familie van de zieke te zijn. Niet iedereen heeft recht op palliatief verlof. Je werkgever kan je hierover meer informatie geven. Om een uitkering te krijgen tijdens deze periode, moet je een aanvraag indienen bij de RVA.

Goed om te weten: wie palliatief verlof opneemt, geheel of gedeeltelijk, is beschermd tegen ontslag. Deze bescherming start vanaf de dag dat je je werkgever schriftelijk op de hoogte brengt en eindigt 3 maanden na de werkonderbreking.

• Aanmoedigingspremie Om je te helpen het evenwicht tussen werk en privéleven te behouden, zeker op moeilijke momenten, voorziet de Vlaamse overheid een extra premie voor wie tijdskrediet of loopbaanonderbreking neemt: de aanmoedigingspremie. Deze premie komt dus bovenop de onderbrekingspremie die je van de RVA krijgt. Afhankelijk van de sector waarin je werkt, verschillen de voorwaarden. Je kunt de aanmoedigingspremie aanvragen bij het Vlaams Subsidieagentschap voor Werk en Sociale Economie (cel Aanmoedigingspremies). Om je aanvraag sneller te laten behandelen, doe je deze best online. Meer info vind je op www.werk.be.

150

Je dagelijks leven

Terug aan het werk na een onderbreking Werken hoort bij het sociale leven. Werken om geld te verdienen, in eerste instantie. Om actief te blijven. Om erbij te horen. Om mensen om je heen te hebben. Opnieuw gaan werken na een periode van afwezigheid, zeker omwille van een ernstige ziekte als kanker, is niet altijd gemakkelijk. Hoe kun je deze terugkeer het best voorbereiden? Hoe kunnen je collega’s en je baas hierbij betrokken worden? We bespreken het hieronder. Eerst nog even benadrukken dat iedere situatie uniek is. Elk type kanker is anders. Mensen met eenzelfde kanker kunnen dit toch helemaal anders ervaren. Ook de behandeling en de bijwerkingen zijn voor iedereen anders. • Greep uit de ervaringen van lotgenoten We kunnen moeilijk voorspellen hoe jouw professionele situatie eruit ziet en er de komende tijd uit zal zien. Toch vinden we het de moeite waard om enkele ervaringen van mensen die je voorgingen, op een rij te zetten. Misschien herken je er iets in dat op jou van toepassing is.3 Sommige mensen kunnen niet wachten om terug aan het werk te gaan. Ze willen een periode afsluiten en terugkeren naar het leven van alledag. Ze missen hun sociale contacten. Ze willen zich nuttig voelen. Ze willen het ritme van vroeger terugvinden of hun zelfvertrouwen. Of ze voelen zich schuldig omdat ze lang afwezig zijn geweest of omdat collega’s er extra taken hebben moeten bijnemen. Of ze zijn bang om opzij geschoven te worden. Het werk opnieuw hervatten, zorgt echter ook voor een aantal uitdagingen. Je ziekte en behandeling laten vaak nog hun sporen na. Heel wat (ex-)patiënten 3.

Gebaseerd op onder andere het onderzoek van Ward Rommel, samen met Maria Grypdonck in het Tijdschrift voor Sociologie; en op een Deense studie van de Cancer Support Group asbl, een zelfhulpgroep van (oud-) collega’s van de EU-instellingen, zie http://www.cancer-support. eu/atwork_fr.htm

151

Je dagelijks leven

hebben te kampen met vermoeidheid, concentratiestoornissen, gebrek aan zelfvertrouwen, angst om te hervallen, depressieve gevoelens of kwaadheid omwille van de gevolgen van de ziekte. Jan: “Ik heb het gevoel in 2 werelden te leven. Alsof ik balanceer tussen tegenstrijdige verlangens. Enerzijds wil ik het wat rustiger aan doen, maar anderzijds wil ik opnieuw goed presteren op het werk. Dit is moeilijk uit te leggen aan mijn baas en collega’s.” Uit studies blijkt inderdaad dat mensen die na een periode van ziekte opnieuw gaan werken, enerzijds hulp en begrip verwachten, maar anderzijds ook opnieuw als volwaardige werknemer gezien willen worden. Sommige mensen voelen zich niet erkend of hebben een dubbel gevoel bij de hulp die hen geboden wordt. Of vinden juist dat ze niet voldoende geholpen worden, terwijl ze zelf grote inspanningen moeten leveren om weer te komen werken. Ze moeten dus op zoek naar een manier om met dit spanningsveld om te gaan en dat is niet altijd eenvoudig. Hieronder bespreken we hoe je je hierop enigszins kunt voorbereiden. • Je terugkeer voorbereiden In de ideale situatie begin je pas terug te werken als je er zelf klaar voor bent. Voor zelfstandigen kan dit moeilijk zijn – meestal proberen zij zo snel mogelijk opnieuw te gaan werken om het verlies aan inkomen te beperken. Hoe dan ook: vergeet niet dat je iets wezenlijks hebt meegemaakt – dat schuif je niet zomaar opzij. Als je klaar bent om opnieuw te gaan werken, zul je een aantal vragen moeten beantwoorden. Kun je hetzelfde werk blijven doen (fysiek en mentaal)? Moeten er bepaalde zaken (uren, taken) aangepast worden? Welke problemen zou je kunnen tegenkomen als je opnieuw begint te werken? Een gesprek met de arts van je mutualiteit, je baas of eventueel de arbeidsgeneesheer, die door je behandelende arts op de hoogte wordt gebracht van je

152

Je dagelijks leven

situatie, kan nuttig zijn. Samen kunnen jullie op zoek gaan naar antwoorden op deze vragen. • Werkomstandigheden en jobinhoud aanpassen De wet voorziet een aantal mogelijkheden om je werkhervatting te vergemakkelijken. In dit geval bekijkt de arbeidsgeneesheer samen met jou of je hetzelfde werk kan blijven doen en wat er eventueel moet worden aangepast. Aanpassingen kunnen bv. zijn: thuiswerk, ergonomische aanpassingen, een eigen parkeerplaats, bijkomende rustpauzes, een flexibel uurrooster of een overplaatsing naar een andere afdeling. Als je jobinhoud verandert, of als andere mensen een deel van je taken overnemen, zal dat in het begin wennen zijn, voor jou én voor je collega’s. Of dit vlot verloopt of niet, hangt niet alleen van jezelf af, maar ook van de collega’s in kwestie én van de baas die dit allemaal moet regelen. Voor geïnteresseerde collega’s en verantwoordelijken geven we hieronder enkele praktische tips (op voorwaarde dat ze op de hoogte zijn van je ziekte).

153

Je dagelijks leven

Praktische tips voor de baas Wanneer iemand uit je team ernstig ziek wordt, kan dit een aantal gevolgen hebben voor de werkorganisatie én de teamspirit. Hieronder geven we enkele tips* om hiermee om te gaan. P Respecteer de privacy van je zieke collega. Hij is niet verplicht je extra informatie te geven over zijn ziekte als hij dat niet wilt. Misschien is hij trouwens zelf nog niet klaar om alles te weten over zijn ziekte of bepaalde vragen aan zijn arts te stellen. Weet dat dokters in het begin vaak zelf niet weten hoe een ziekte zal evolueren en hoe een patiënt zal reageren op een behandeling. P Neem contact op met je medewerker. Het is goed mogelijk dat hij zelf de energie niet heeft om initiatief te nemen. Misschien vind je dit moeilijk of wil je je niet bemoeien met zijn privéleven. Toch is er niets mis mee om even te vragen of je medewerker het goed vindt dat je contact houdt. Dit toont je bezorgdheid en vermijdt dat je medewerker zich van het werk afgesneden voelt. P Vraag of de collega’s ingelicht mogen worden en op welke manier. Als de zieke dit niet wilt respecteer dit dan. Zorg ervoor dat je alle gesprekken met je zieke medewerker op een discrete manier kan voeren, zonder dat anderen dit onnodig horen. P Wees eerlijk over de kansen die je zieke medewerker heeft om zijn job al dan niet te behouden. P Als je medewerker dit ziet zitten, kan je één of meerdere keren samenkomen om enkele zaken te bespreken. Een eerste keer kan bv. een 6 a 8-tal weken na de diagnose. Het nieuws is op dat moment een beetje gezakt, er zijn bijkomende onderzoeken gedaan en er komt wat meer zicht op de zaak. Een 2e afspraak kan later, tijdens of na de behandeling bijvoorbeeld of als de werknemer erover denkt om terug te komen werken.

154

Je dagelijks leven

P Als je de medewerker contacteert om een afspraak te maken, zeg dan duidelijk wat de bedoeling van de afspraak is. Dit om misverstanden en onnodig gepieker te vermijden. Tijdens een afspraak kan je volgende zaken bespreken: * Hoe het met je medewerker gaat en hoe de behandeling verloopt. * Welke vragen je medewerker heeft (bv. over hoe het nu verder moet op het werk). * De bedrijfspolitiek in verband met ziekte. * Of en hoe collega’s ingelicht zullen worden en hoe ze contact kunnen houden tijdens de periode van afwezigheid. * Hoe het werk eventueel opnieuw hernomen en georganiseerd kan worden (uren, taken,…). Hou rekening met het feit dat deze afspraken na verloop van tijd opnieuw moeten worden geëvalueerd in functie van hoe de werknemer zich voelt gedurende de behandeling en achteraf. * Wanneer jullie opnieuw contact met elkaar opnemen. P Zorg steeds voor een correcte taakverdeling, voor iedereen. Misschien kan je een tijdelijke werkkracht aannemen die een aantal taken kan overnemen. Zo voorkom je dat andere collega’s overbelast worden. Kan dit niet, tracht de taken zo genuanceerd mogelijk te herverdelen. Vraag input aan alle betrokkenen. Bekijk welke verantwoordelijkheden je wegneemt bij de zieke medewerker. Zware taken wegnemen kan een opluchting betekenen, maar kan ook het gevoel geven opzij te worden geschoven. * bron: Deense studie: http://www.cancer-support.eu/atwork_fr.htm

155

Je dagelijks leven

Praktische tips voor collega’s Horen dat je collega ernstig ziek is, kan je diep raken. Hieronder geven we enkele praktische tips om hiermee om te gaan. P Als je collega hiervoor openstaat, kunnen jullie afspreken hoe jullie contact kunnen houden tijdens de periode van afwezigheid. Contact houden zorgt ervoor dat de collega nadien makkelijker de draad terug kan oppikken. Dit kan per mail of misschien kan er af en toe iemand langsgaan om te informeren hoe het gaat. Hou rekening met waar de zieke collega zelf nood aan heeft. P Te veel of te weinig bezorgdheid zorgt ervoor dat de zieke zich ongemakkelijk voelt. Overdrijf dus niet in je reacties. Tracht aan te voelen waar hij nood aan heeft, of net niet – of vraag het hem gewoon. P Komt je collega terug werken, kan een beetje oprechte aandacht of een klein gebaar (bv. een bloemetje op zijn bureau) zorgen voor een warm welkom. P Toon begrip. Tranen of boosheid zijn niet per se tegen jou bedoeld. P Pasop met anekdotes (“een vriend van mij had ook kanker en bij hem…”). Zeg liever niet “ik weet wat je meemaakt” – niemand kan weten wat je collega écht voelt en beleeft.

• Stap voor stap terug aan het werk Je kan het werk, tijdens of na een periode van ziekte, geleidelijk aan hernemen. Dit kan op 3 manieren. – Progressieve werkhervatting (op doktersvoorschrift): in bepaalde gevallen kan de adviserend arts je de toestemming geven om het werk stap voor stap te hernemen tijdens je ziekte of invaliditeit. – Tijdskrediet of werkonderbreking (zie ook p. …). – Deeltijds werken op eigen initiatief: sommige mensen gaan op eigen initiatief minder werken, bij dezelfde werkgever of bij een nieuwe. Hier zijn ech-

156

Je dagelijks leven

ter enkele nadelen aan verbonden, waardoor je mogelijks bepaalde rechten beperkt ziet of zelfs verliest. Informeer je dus goed op voorhand!

Speciale omstandigheden • Ontslag Een vraag die vele mensen zich stellen: kan ik ontslagen worden omdat ik kanker heb? Het antwoord hierop is duidelijk neen. Je ziekte kan nooit als oorzaak worden gebruikt om je te ontslaan. Andere redenen kunnen, net zoals bij personen zonder kanker, wel een rol spelen: je professionele situatie, de economische situatie van het bedrijf, … We willen deze vraag op een genuanceerde manier verder verduidelijken en delen het antwoord daarom op in stukjes. 1. Wettelijk gesproken mag je ziekte geen reden zijn voor ontslag. Een werkgever is echter niet verplicht om de reden voor je ontslag in detail te omschrijven op het document C4 dat je krijgt als je ontslagen wordt. Hij kan als reden bv. gewoon ‘reorganisatie’ vermelden. Denk dus twee keer na vooraleer je je C4 “gelezen en goedgekeurd” in ontvangst neemt. Als je werkgever je contract zonder duidelijke reden verbreekt, kun je hier acties tegen ondernemen. Kijk ook goed na of de reden die je mondeling krijgt, schriftelijk wordt bevestigd op je C4. 2. Er is een verschil tussen ontslag krijgen en ontslag geven. Sommige werkgevers trachten hun medewerkers te overtuigen zelf hun ontslag te geven. Weet dat je in dat geval geen recht hebt op een opzeggingsvergoeding en ook niet meteen recht hebt op een werkloosheidsvergoeding (mocht je niet meer met ziekteverlof zijn). 3. Na 6 maanden. Als je 6 maanden of langer ziek bent, dan is dat wél een wettige reden om ontslagen te worden. Je hebt in dit geval recht op de normale verbrekingsvergoeding. Als je werkgever je een gewaarborgd inkomen betaalde aan het

157

Je dagelijks leven

begin van je ziekteperiode, zal dit worden afgetrokken van je verbrekingsvergoeding. Je moet deze verbrekingsvergoeding ook aangeven bij je ziekenfonds. 4. De laatste werkdag. Je laatste werkdag hangt af van een aantal factoren: wat spreek je af met je werkgever en hoe zit het met je opzeggingstermijn? Als je bv. thuis bent wegens ziekte, dan wordt je opzeggingstermijn opgeschort. De opeenvolgende periodes van werk en ziekte bepalen uiteindelijk dus de effectieve einddatum van de samenwerking. 5. Overmacht. Als je definitief arbeidsongeschikt wordt verklaard, spreken we van overmacht. In dit geval komt er een einde aan je arbeidsovereenkomst zonder dat iemand een opzeggingsvergoeding moet betalen. Je job verliezen kan zeer hard aankomen. Sommige mensen werken al jarenlang hard voor een bedrijf en zijn extra ontgoocheld. Een aantal kleine dingen kunnen je bittere pil misschien wat vergulden: – Vraag aan je verantwoordelijke of de dienst personeelszaken of ze je kunnen verderhelpen, bv. met het zoeken naar een nieuwe job. Dit kan door een aanbevelingsbrief te schrijven of door outplacement te voorzien. – Vraag aan je verantwoordelijke of hij in zijn netwerk weet heeft van interessante vacatures. – Vraag een gesprek aan als je je C4 gewoon per post kreeg. Tijdens dit gesprek kun je vragen stellen en kan je baas je uitleggen waarom je werd ontslagen. Dit zorgt er misschien voor dat je makkelijker vrede kunt nemen met de beslissing. • Werkloosheid Ben je werkloos en wordt je ziek, bezorg dan je medisch attest zo snel mogelijk aan je mutualiteit, aan de instelling die je werkloosheidsvergoedingen uitbetaalt (bv. de Hulpkas voor Werkloosheidsuitkeringen (HVW)) en eventueel aan de vakbond (als je lid bent). Je zult een vergoeding wegens arbeidsongeschikt-

158

Je dagelijks leven

heid krijgen die betaald wordt door de mutualiteit (in plaats van je werkloosheidsuitkering). Na een jaar arbeidsongeschiktheid begint de periode van invaliditeit. De Geneeskundige raad voor invaliditeit (GRI) van het RIZIV erkent je invaliditeit en eventuele verlengingen ervan. Dit gebeurt op basis van een verslag opgemaakt door de adviserend arts van de mutualiteit. Als je als invalide erkend wordt, betekent dit dat je een ander statuut krijgt bij de mutualiteit. De mutualiteit zal je uitnodigen om je SIS-kaart te laten aanpassen. Ben je titularis en heb je het invalide-statuut dan kun je onder bepaalde voorwaarden recht hebben op verhoogde verzekeringstegemoetkomingen (RVV).

Nuttige adressen XX FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg: www.werk. belgie.be – Ernest Blerotstraat 1, 1070 Brussel (02 233 41 11) XX Voor Vlaanderen: VDAB: www.vdab.be – Keizerslaan 11 – 1000 Brussel (0800 30 700) XX Voor Wallonië: FOREM: www.forem.be XX Voor Brussel: ACTIRIS: www.actiris.be – Anspachlaan 65, 1000 Brussel (02 505 14 11) XX Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA): www.rva.be – Keizerslaan 7, 1000 Brussel (02 515 41 11)

• Werk zoeken Op zoek naar een nieuwe job? Hieronder enkele weetjes in verband met solliciteren: – Je gesprekspartner mag geen vragen stellen over je gezondheidstoestand, noch mondeling, noch schriftelijk (bv. via een vragenlijst). Als dit toch gebeurt, mag je als sollicitant weigeren te antwoorden of zelfs zeggen dat je gezond bent. Dit enkel op voorwaarde dat je ziekte of behandeling het toekomstig werk niet direct zullen beïnvloeden.

159

Je dagelijks leven

– Voor bepaalde functies mag een werkgever je vragen om een medisch onderzoek te ondergaan. In dit geval zul je moeten langsgaan bij een arbeidsgeneesheer. Hij zal enkel die zaken onderzoeken die relevant zijn voor de functie die je zult uitoefenen. Bovendien is de arbeidsgeneesheer gebonden door zijn beroepsgeheim en zal hij je medische informatie niet doorgeven aan de (toekomstige) werkgever. Wat hij wel kan doen, is je medisch ongeschikt verklaren voor een welbepaalde job. • Studeren en werken Kort een woordje voor jongeren die studies en werk combineren en ziek worden. Vanaf 16 jaar (en in bepaalde gevallen vanaf 15 jaar) kan een jongere zijn opleiding combineren met een stage. De meest bekende vorm is het leercontract (waarbij de jongere het statuut van leerling behoudt maar wel een vergoeding krijgt van zijn baas/opleider die hem de knepen van het vak leert op de werkvloer). Een andere vorm vind je in het deeltijds beroepssecundair onderwijs, waar leerlingen een aantal uren les volgen en die aanvullen met een deeltijdse job in een onderneming. De wetgeving in deze situaties is erg complex. Het is namelijk niet omdat je deels werkt en hier een vergoeding voor ontvangt, dat je een werknemer bent in de volledige wettelijke betekenis. Bovendien is de weten regelgeving zowel federaal als gewestelijk. We raden je daarom aan je goed te informeren over wat voor jou van toepassing is.

160

Meer info XX je vakbond XX FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg: www.meta.fgov.be

Je dagelijks leven

Het Fonds voor de beroepsziekten Als je ziekte het gevolg is van je beroep, dan moet het Fonds voor de beroepsziekten (openbare instelling van sociale zekerheid) je financieel ondersteunen. Meestal gaat het over kanker die is veroorzaakt door een blootstelling aan schadelijke stoffen (asbest, pesticiden,…) of stralen (kernenergie, radon,…). Vraag aan je oncoloog of jij hiervoor in aanmerking komt. • Wanneer is een ziekte een ‘beroepsziekte’? Om als beroepsziekte te worden erkend, moet je ziekte in principe voorkomen op een officiële lijst. Toch zijn er ook bepaalde ziekten die niet op de lijst staan, maar onder bepaalde voorwaarden wél als beroepsziekten kunnen worden beschouwd. • Wat doet het Fonds? In geval van kosten van medische zorgen komt het Fonds tussen na de klassieke tussenkomst van de gezondheidszorgverzekering. Het Fonds betaalt jouw deel van de kosten terug, dus het zogenaamde ‘remgeld’. In geval van loonverlies voorziet het Fonds een vervangingsinkomen dat berekend wordt op basis van een aantal persoonlijke criteria. • Hoe vraag je zo’n schadeloosstelling aan? Je kunt rechtstreeks bij het Fonds terecht om een schadeloosstelling aan te vragen. Hiervoor bestaat er een officieel formulier dat je kunt vinden op de site van het Fonds voor de Beroepsziekten of dat je gewoon op verzoek kunt krijgen.

Je vindt bijkomende informatie op de website van het Fonds voor de Beroepsziekten: www.fbz.fgov.be – Sterrenkundelaan 1, 1210 Brussel (02 226 62 11).

Aarzel niet om aan te kloppen bij de sociale dienst van het ziekenhuis of je ziekenfonds. Ze kunnen je helpen met de aanvraag en je heel wat tijd besparen.

161

Je dagelijks leven

School Leerplicht In België ben je gedurende 12 jaar verplicht om onderwijs te volgen: vanaf je 6e verjaardag tot het moment dat je meerderjarig bent: 18 jaar. Dit betekent dat je gedurende deze periode verplicht bent om naar school te gaan of om thuis les te krijgen. Bij ziekte van een kind is het steeds belangrijk om binnen de 3 dagen na aanvang van de afwezigheid een medisch attest op school af te geven. Op die manier blijft je kind ingeschreven (dit is belangrijk in het kader van de leerplicht en de toekenning van het kindergeld). Als een kind ernstig ziek wordt, is het soms moeilijk of tijdelijk onmogelijk om naar school te gaan. In dit geval zijn er gelukkig een aantal alternatieven zodat het leren toch kan worden verdergezet. In dit stukje kijken we vooral naar kinderen tot 18 jaar. Jongvolwassenen die verder studeren, kunnen voor hulp en steun terecht bij de sociale dienst van hun hogeschool of universiteit. Een studietrajectbegeleider kan de studies helpen organiseren of spreiden over meerdere jaren.

Waar kan je kind les volgen? Het is belangrijk dat je kind les blijft krijgen, aangepast aan zijn situatie. Op die manier zal zijn leerachterstand zoveel als mogelijk beperkt blijven en zal de terugkeer naar school achteraf vlotter verlopen. Wel moet altijd rekening gehouden worden met zijn gezondheid (bv. vermoeidheid, concentratiemoeilijkheden,…) die een rol zal spelen bij het leren. Er bestaan een aantal manieren om les te organiseren als je kind niet gewoon naar school kan. Deze verschillende systemen kunnen trouwens ook gecombineerd worden. Een overzicht.

162

Je dagelijks leven

• De oorspronkelijke school In sommige gevallen kan je kind gewoon naar zijn oude vertrouwde school blijven gaan – mits een aantal aanpassingen (bv. naar lesuren toe). Of zal je kind gedurende een periode afwezig zijn en kan het nadien opnieuw inpikken. Tijdens korte afwezigheden kunnen de leerkracht en leerlingen helpen om taken en notities bij te houden en aan je kind te bezorgen. Een goed contact met de vertrouwde klas is erg belangrijk. Het zorgt ervoor dat je kind zich niet volledig afgezonderd en alleen voelt. Het vergemakkelijkt ook de ‘fulltime’ terugkeer naar de schoolbanken nadien. Echter, kankerpatiëntjes zijn extra kwetsbaar, o.a. door hun gevoeligheid voor infecties. Op bepaalde momenten kan het dus beter zijn om je kind tijdelijk niet naar school te sturen en de lessen op een andere manier te organiseren. • Ziekenhuisscholen De meeste universitaire kinderoncologische centra in België hebben hun eigen school, de ziekenhuisschool. Dit is een erkende onderwijsinstelling (onderwijstype 5) voor kinderen vanaf 2,5 jaar tot het laatste jaar middelbaar. De leerkracht in het ziekenhuis past zich aan jouw kind aan. Lestempo, uurrooster, leerstof enz. worden op maat en ritme van je kind aangeboden. De bedoeling is om je kind zo goed mogelijk op schema te houden ten opzichte van zijn klasgenoten buiten het ziekenhuis en een terugkeer nadien te vergemakkelijken. De ziekenhuisleraar werkt hiervoor nauw samen met de oorspronkelijke leerkracht van je kind. Samen bespreken ze zijn leerniveau en de leerstof die

163

Je dagelijks leven

zijn klasgenootjes zien. Natuurlijk worden de lessen aangepast aan hoe je kind zich voelt. De fundamentele vakken krijgen hierbij voorrang. Er wordt onderling afgesproken wat de bedoeling is: sommige kinderen trachten om hun schooljaar met vrucht te beëindigen, anderen willen de achterstand die ze opgelopen hebben ten gevolge van hun ziekte, zoveel mogelijk beperken. Voorts is het de bedoeling dat de leerling vertrouwen in zijn eigen kunnen behoudt en zich op de toekomst en zijn behandeling (en genezing) richt. Als je kind zich niet lekker voelt, kan een leraar ook langskomen om bv. verhalen te vertellen, foto’s te bekijken en wat te praten. Deze ziekenhuisleerkrachten zijn speciaal opgeleid om zieke kinderen les te geven. Ze kennen de ziektebeelden, behandelingen en de effecten hiervan op het leervermogen van een kind. Ze begrijpen dat een ziek kind stemmingswisselingen en concentratieproblemen kan hebben. Ze overleggen met ouders, de andere leerkrachten en de zorgverleners, steeds met respect voor je kind. Ze komen regelmatig samen met andere leerkrachten van type 5 om ervaringen uit te wisselen en opleidingen te volgen. Je kind is in goede handen bij hen! • Een juf of meester bij je thuis Stel: je kind verblijft tijdelijk in een kleiner ziekenhuis waar geen ziekenhuisschool is. Of je kind is ondertussen thuis, maar is nog te zwak om terug naar school te gaan. In deze gevallen kan er tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) georganiseerd worden. Dit kan vanaf de leeftijd van 5 jaar. Opgelet: dit is niet hetzelfde als thuisonderwijs (waarbij ouders ervoor kiezen om hun kind niet naar school te sturen, maar het onderwijs zelf thuis organiseren). Vanaf het moment dat een kind 21 kalenderdagen afwezig is wegens ziekte of ongeval, heeft het wekelijks recht op 4 lesuren onderwijs aan huis. Als je kind nadien opnieuw les volgt maar binnen de 3 maanden hervalt, heeft het meteen weer recht op tijdelijk onderwijs aan huis. Een bijkomende voorwaarde is dat jullie niet verder dan 10 km van de schoolpoort wonen (20 km voor het bijzonder onderwijs).

164

Je dagelijks leven

Enkel in een aantal specifieke gevallen is de school niet verplicht om onderwijs aan huis te organiseren (bv. in bepaalde studierichtingen of graden, of als er onvoldoende technische middelen zijn om de lessen thuis verder te zetten). Een school mag wel altijd op eigen initiatief onderwijs aan huis organiseren voor zieke kinderen, zelfs al zijn bovenvermelde voorwaarden niet vervuld. Als ouder moet je steeds schriftelijk een aanvraag doen bij de directie en een medisch attest afgeven. Als de ziekteperiode verlengd wordt, moet een nieuwe aanvraag met een nieuw medisch attest ingediend worden. Je kunt ten slotte ook beroep doen op vrijwillige lesgevers die helpen extra lessen te verzorgen voor je kind, bv. via de vzw School aan huis en in ’t Ziekenhuis: www.ehd.be.

Meer info XX www.ond.vlaanderen.be XX www.hospichild.be XX www.kanker.be

• E-learning Leren via het internet wordt e-learning genoemd. Dit kan op verschillende manieren: – via studiesites (bv. voor rekenoefeningen, taalles,…); – door het internet te gebruiken als informatiebron (bv. voor een spreekbeurt); – via ICT-projecten (bv. een internetverbinding met de klas, zodat je kind virtueel aanwezig kan zijn op school). Het aanbod is enorm, we raden je dan ook aan om raad te vragen aan de leerkracht van je kind. Hij of zij weet welke leerstof wordt besproken en welke sites hierbij nuttig zijn. Ook raden we altijd opvolging door een volwassene aan, zodat je kind op een veilige manier zijn weg vindt op het internet.

165

Je dagelijks leven

Een belangrijk ICT-project is Bednet (www.bednet.be). Bednet zorgt ervoor dat kinderen die gedurende lange periode niet naar school kunnen en niet kunnen terugvallen op een ziekenhuisschool, toch les kunnen volgen. Een computer in de vertrouwde klas wordt verbonden met een computer thuis of in het ziekenhuis, waardoor je kind de lessen synchroon kan volgen, zijn vinger kan opsteken om vragen te stellen of te beantwoorden, kan praten met zijn klasgenoten, enz. Andere voorbeelden van ICT-projecten vind je terug op p. …

Centrum voor Leerlingenbegeleiding Heeft je kind nood aan extra steun op school of zitten jullie met een vraag of probleem, dan kun je ook altijd terecht bij het Centrum voor Leerlingenbegeleiding. Zij ondersteunen leerlingen, ouders, leerkrachten en directies op 4 punten: leren en studeren, onderwijsloopbaan, (preventieve) gezondheidszorg en psychisch en sociaal functioneren. Meer info vind je op www.ond.vlaanderen.be/ clb of bij de CLB-medewerker op school.

Tips voor leerkrachten Als (klas)leerkracht geconfronteerd worden met een ernstig zieke leerling heeft enkele belangrijke gevolgen. Je voelt je bezorgd, er is een lege stoel in de klas, er komen vragen van andere leerlingen en hun ouders, er komen extra regels als je zieke leerling terugkomt, er is wat extra werk om je leerling zo goed als mogelijk les te blijven geven (eventueel op verplaatsing), noem maar op. Ook al is de leerling niet fysiek aanwezig, hij blijft wel een van je leerlingen. Je moet dus ook rekening houden met zijn verwachtingen en noden. Om je hiermee te helpen, ontwikkelde de Stichting tegen Kanker het project Hand-in-hand.

166

Je dagelijks leven

• Hand-in-hand Het hand-in-hand-project biedt leerkrachten een handig hulpmiddel om de dialoog op te starten tussen de zieke klasgenoot, zijn familie, de andere leerlingen, leerkrachten en ouders. Het is geen kant-en-klare handleiding; iedere patiënt is namelijk uniek en elke vorm van kanker heeft zijn typische kenmerken. We raden leerkrachten dan ook aan nooit overhaaste conclusies te trekken of mededelingen te doen ten opzichte van klasgenootjes of anderen. Wat biedt hand-in-hand je? – Medische informatie (wat is kanker, welke zijn de meest voorkomende soorten bij jongeren, welke behandelingen en bijwerkingen zijn er,…). – Manieren om steun te organiseren en het contact met je zieke leerling sterk te houden (sociaal, emotioneel en onderwijskundig). – Tips om met de klasgenoten over kanker te praten. – Informatie over hoe je onderwijs aan een zieke leerling kunt organiseren. – Een lessenreeks (voor leerlingen van 9 tot 14 jaar) over kanker.

Dit pakket kun je aanvragen via de Kankerfoon (gratis) op 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) of downloaden op www.kanker.be.

Meer informatie vind je in het boekje ‘Kanker bij jongeren’, eveneens uitgegeven door de Stichting tegen Kanker.

• Schaduwkinderen De term schaduwkinderen verwijst naar de broers en zussen van kinderen met kanker. Zij leven als het ware ‘in de schaduw’ van de ziek(t)e en krijgen omwille van de situatie misschien niet altijd evenveel aandacht. Toch heeft de ziekte ook op hun leven een grote impact… Voor leerkrachten is hier opnieuw een belangrijke rol weggelegd. Ze zullen als eersten opmerken dat er wat hapert op school, een mogelijk alarmsignaal dat

167

Je dagelijks leven

altijd ernstig genomen moet worden. Zij kunnen de ouders tijdig inlichten, zodat er samen naar een oplossing gezocht kan worden. Tip Breng zeker de directie van de school en de leerkracht van je kind op de hoogte van jullie situatie, ook als jijzelf als ouder ziek bent.

Terug naar school Van zodra het medisch mogelijk is, mag je kind opnieuw naar school. Dit zal misschien niet meteen helemaal zoals voorheen gaan. Je kind heeft namelijk een zware behandeling achter de rug en kan, zeker in het begin, nog regelmatig last hebben van nawerkingen (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, angst,… ). Tips bij het terug-naar-school gaan P Begin met 1 of enkele uurtjes les per dag. Bespreek met je arts en met de leerkracht wat mogelijk is en help je kind zijn grenzen te herkennen en bewaken. P Zoek samen naar een geschikte plaats in de klas (als je kind bv. gehoorproblemen heeft, zit het best vooraan in de klas). P Zorg ervoor dat je kind vlot naar de speelplaats, de refter en de toiletten kan. P Voorzie een rustig plekje waar je kind even kan liggen als het dat nodig heeft. P Zorg ervoor dat alle verplaatsingen (bv. naar het schooltoneel, …) in de allerbeste omstandigheden kunnen georganiseerd worden (om bv. schokken of verkoudheden te vermijden). P Vraag aan de leerkracht of die de klasgenoten kan voorbereiden op de terugkeer van je kind, zodat iedereen weet wat je kind wel en (nog) niet kan, waarom het aan bepaalde activiteiten misschien niet mag deelnemen, welke hygiëneregels gerespecteerd moeten worden,…

168

Je dagelijks leven

Nuttige adressen Meer weten? Hieronder vind je enkele informatieve sites over onderwijs: www.ond.vlaanderen.be www.klascement.be XX www.klasse.be XX www.schooldirect.be XX www.bednet.be XX www.ikleerinhetziekenhuis.be XX www.ehd.be XX XX

Hobby’s Veel mensen zijn na de werk- of schooluren actief in het verenigingsleven, de sport- of hobbyclub, de muziekschool, noem maar op. Deze activiteiten maken het leven leuker, ze zorgen ervoor dat we ons goed in ons vel voelen, energie kunnen tanken, ons ei kwijt kunnen. Bovendien ontmoeten we er gelijkgezinden en soms maken we er zelfs goede vrienden. Als je ziek wordt en daardoor (tijdelijk) beperkt in je mogelijkheden, moet je met een aantal zaken rekening houden: je gezondheid, je energiepijl en de praktische organisatie van je activiteiten. Dit betekent echter niet dat er een einde komt aan je sociaal leven – integendeel. Het betekent alleen dat je misschien een aantal aanpassingen zult moeten doen. Je arts kan je adviseren welke activiteiten je al dan niet kan voortzetten of (tijdelijk) moet minderen of stopzetten. Wil je op zoek naar nieuwe activiteiten, neem dan zeker hier ook eens een kijkje: – Het Rekanto-project van de Stichting tegen Kanker: een aangepast bewegingsprogramma voor (ex-) kankerpatiënten (zie ook p. …).

169

Je dagelijks leven

– Informeer bij je mutualiteit en/of je gemeente welke clubs er actief zijn of welke activiteiten er georganiseerd worden in de buurt. Vaak geven zij een overzicht hiervan op hun website (bv. sportclubs, aangepaste activiteiten voor zieke mensen, …). – Via patiëntenverenigingen kun je op de hoogte blijven van aangepaste activiteiten, zoals praatgroepen, creatieve workshops enzovoort. Meer info vind je op www.kanker.be, www.zelfhulp.be, bij je mutualiteit of via het ziekenhuis.

Zorg voor ieder moment en je zorgt voor de hele tijd. Onbekend

Op reis Reizen tijdens of na je behandeling is voor veel mensen een ideale uitlaatklep. Een adempauze op verplaatsing kan bijzonder veel deugd doen! Denk eraan om je reis en bestemming aan te passen aan je behandeling en de gevolgen hiervan voor je lichaam. Overleg daarom steeds op voorhand even met je arts.

170

Interessant om weten: sinds 1 mei 2010 is de Europese regelgeving aangepast, waardoor je je chemokuur (op voorwaarde dat deze op voorhand in België werd opgestart) tijdens je vakantie kunt verder zetten. Voor meer informatie kun je terecht bij je mutualiteit. Neem alleszins een kopie van je medisch dossier mee of vraag je oncoloog om contact op te nemen met het medisch centrum ter plaatse.

Je dagelijks leven

Praktische tips voor onderweg – Zoek op voorhand uit in welk medisch centrum of ziekenhuis dichtbij je vakantiebestemming je terecht kunt voor eventuele medische verzorging. Raadpleeg hiervoor je oncoloog. – Breng je mutualiteit en adviserend arts steeds op de hoogte van je reisplannen. – Overleg met je dokter of je gezondheid een (verre) reis toelaat. – Vraag op voorhand je Europese ziekteverzekeringskaart (EZVK) aan. Deze zorgt ervoor dat je in de landen van de Europese Unie plus Noorwegen, IJsland, Zwitserland, Liechtenstein en Australië toegang krijgt tot dringende medische verzorging. – Bekijk samen met je dokter of je bepaalde medicatie moet meenemen, en of deze voorhanden is ter plaatse. – Indien je gehospitaliseerd moet worden, bel dan de bijstandscentrale van je mutualiteit (het telefoonnummer staat op de EZVK). Ze is meestal 24/24u en 7/7 dagen bereikbaar. Zowel jijzelf als je familie kunnen genieten van medische bijstand tijdens je verblijf in het buitenland. De voorwaarden van deze bijstand kunnen evenwel verschillen van mutualiteit tot mutualiteit.

171

Je dagelijks leven

– Moet je op bepaalde uren je medicatie innemen, houd dan rekening met het uurverschil tussen je thuisland en je vakantieland. – Reis je per vliegtuig, weet dan dat je in je handbagage medicatie of voedingssupplementen mag meenemen voor tijdens de vlucht. Je bent wel verplicht om dit te rechtvaardigen aan de hand van een doktersattest. Je reisagent kan je de nodige informatie geven over de regels rond handbagage. Kort P Contacteer je mutualiteit. P Breng je verzekeringen in orde. P Neem je Europese ziekteverzekeringskaart en je World Assistance Card

en/of Medical Assistance Card mee.

P Maak een uitgebreide lijst van spullen die in je bagage moeten (medica-

tie, persoonlijke hulpmiddelen,…), zodat je niets vergeet.

P Stel vooraf, samen met je huisarts, een reisapotheek samen. P Vergeet geen zonnecrème met hoge beschermingsfactor als je de zon

en/of de hoogte opzoekt. P Steek je geneesmiddelen in je handbagage – je koffers zouden maar eens verloren moeten raken onderweg… P Neem ook alle belangrijke telefoonnummers mee (van je arts, familieleden,…). Prettige reis!

172

Je dagelijks leven

Vakantie-ideetjes Tal van organisaties bieden speciale vakantieformules aan. Rode Kruis: biedt een waaier aan aangepaste vakanties – zie www.rodekruis.be. Vlaamse Liga tegen Kanker: organiseert jaarlijks vakanties voor volwassenen, jongeren en kinderen – op maat! Meer info op www.vakantiekamp.be of www.tegenkanker.be. Villa Rozerood: een zorgcentrum voor zieke kinderen, hun ouders, broers, zussen en naasten die nood hebben aan een adempauze. Rust, ontspanning, herbronning en steun staan hier centraal. Neem een kijkje op www.villarozenrood.be. Het Huis voor Respijtzorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest: in dit huis nemen professionele zorgverleners en vrijwilligers de zorg voor een ziek kind even over van de naasten van het kind als die een adempauze of zelf verzorging of hulp nodig hebben. Meer info vind je op www.maisonderepit.be. Je mutualiteit: sommige ziekenfondsen hebben herstelcentra waar je kan verblijven en organiseren vakanties voor zieke kinderen en volwassenen. Vraag ernaar bij je ziekenfonds. Vergeet zeker je medicatie niet en breng je reisgenoten op de hoogte van je medische situatie (bv. wat mag je wel of niet eten, welke zorgen heb je nodig,…).

Heb je nog vragen of ben je op zoek naar informatie, dan kan je steeds terecht bij de Stichting tegen Kanker: XX Kankerfoon (gratis): 0800 15 802 (bereikbaar elke werkdag tussen 9u en 13u en op maandag tussen 9u en 19u) XX www.kanker.be

173

Je bent aan het einde van dit boek gekomen; hopelijk zijn we erin geslaagd om een groot deel van je vragen te beantwoorden. Het is nu jouw beurt om de volgende bladzijden in het boek van je leven te schrijven en te geloven in al de beloftes van deze pagina’s…

175

Je kan de wind niet veranderen. Maar hoe de zeilen staan, bepaal je zelf. Onbekend

Woordenlijst A • Aanvullende verzekering: verzekering aangeboden door de ziekenfondsen als aanvulling bij de verplichte verzekering. Elk ziekenfonds bepaalt hoeveel deze aanvullende verzekering kost en welke voordelen je hiervoor in ruil krijgt. • Adviserend arts: arts verbonden aan een ziekenfonds, die instaat voor de controle van arbeidsongeschiktheid en voor specifieke medisch-sociale diensten. • Alopecia: haarverlies (hoofdhaar, wimpers, wenkbrauwen, beharing van de oksels en schaamstreek). • Ambulant: een patiënt die ambulant wordt behandeld, moet niet in het ziekenhuis worden opgenomen. • Anorexie: verlies van eetlust. • Arbeidsongeschiktheid: soms maakt een ziekte, ongeval of ziekenhuisopname het onmogelijk om te werken – in dit geval ben je arbeidsongeschikt. B • Behandeling: geheel van zorgen die je als patiënt krijgt. • Bijwerking: symptoom veroorzaakt door een behandeling. • Bindweefsel: steunweefsel dat in verschillende organen zit (bv. bot, kraakbeen, spier,…). • Biopsie: het wegnemen van een klein stukje orgaan of weefsel voor een microscopische analyse die de diagnose moet bevestigen. Dit kan gebeuren zonder verdoving, of onder plaatselijke of algemene verdoving. • Biotherapie (of doelgerichte behandeling): een nieuwe ‘familie’ van (doelgerichte) behandelingen. De biotherapie probeert de ontwikkeling van kanker tegen te gaan of kankercellen te vernietigen zonder de gezonde cellen al te veel schade toe te brengen.

177

Woordenlijst

• BSF (Bijzonder Solidariteitsfonds): dit fonds biedt financiële steun aan patiënten met ernstige aandoeningen voor bepaalde behandelingen die niet worden terugbetaald door de gewone gezondheidsverzekering. C • Cancerologie: zie “Oncologie”. • Carcinogenese (oncogenese): traag en ingewikkeld proces waarbij een normale cel langzaam transformeert tot een kankercel. • Carcinoom: vorm van kanker die ontstaat uit de epitheelcellen (dus de cellen die de huid, de slijmvliezen en de klieren vormen). Bv. borstkanker, longkanker, prostaatkanker, kanker van de dikke darm enzovoort. • Chemotherapie: geneesmiddelenbehandeling gebruikt in de oncologie. De geneesmiddelen worden meestal geïnjecteerd en moeten de kankercellen vernietigen. • Chirurgie: operatie om bijvoorbeeld een ziek deeltje uit het lichaam te verwijderen. De chirurgie kan ook de diagnose verduidelijken (biopsie), een lichaamsdeel reconstrueren (herstellende chirurgie) of pijn verlichten (palliatieve chirurgie). • Chronische ziekte: ziekte die een lange medische behandeling vereist en die, afhankelijk van bepaalde criteria, toegang tot speciale zorgen geeft. D • Dagziekenhuis: afdeling in het ziekenhuis waar de patiënten korte behandelingen zonder hospitalisatie krijgen (dus zonder in het ziekenhuis te overnachten). • Derde betaler: systeem waarbij de verzekeringsinstelling het bedrag dat de sociale zekerheid voor haar rekening neemt rechtstreeks aan de zorgverleners (dokters, tandartsen, …) betaalt. De rechthebbende moet dit bedrag dus niet meer voorschieten. Hij betaalt enkel het remgeld. • Diagnose: medisch onderzoek dat vaststelt aan welke ziekte iemand lijdt. • Dieetleer: wetenschap van de voedingshygiëne. Ze bestudeert het verband tussen voeding en de gezondheid. In het kader van de ziekte ziet de diëtist erop toe dat de patiënt evenwichtig eet, rekening houdend met de bijzonderheden van zijn behandelingen.

178

Woordenlijst

E • Echografie: medische beeldvormingstechniek die gebruikmaakt van ultrasone trillingen. • Endoscopie: medisch onderzoek met behulp van een flexibele buis voorzien van optische vezels en een verlichtingssysteem, die wordt ingebracht in de natuurlijke holtes van het lichaam om het zo te kunnen onderzoeken. • Epitheelcellen: cellen die naast elkaar liggen, in één of meerdere lagen, en zo een membraan vormen (bv. huid, slijmvlies, klier). G • Geconventioneerde arts: arts die met de ziekenfondsen een prijsafspraak maakte over medische prestaties op basis van bepaalde criteria, en die de conventionele tarieven toepast. Het staat elke zorgverlener vrij om die overeenkomst volledig (geconventioneerd: C) of gedeeltelijk (gedeeltelijk geconventioneerd: PC) toe te passen, of helemaal niet te volgen. • Generisch geneesmiddel: als het patent van een geneesmiddel is verstreken, mag elke andere farmaceutische firma het produceren. Dit gekopieerde geneesmiddel voldoet aan dezelfde therapeutische eisen als het originele product. De prijs is doorgaans opmerkelijk lager dan die van het originele geneesmiddel. • Globaal medisch dossier (GMD): een medisch dossier dat je huisarts op jouw verzoek bijhoudt. Het GMD bundelt alle informatie over je gezondheid, en vooral alle diagnoses en onderzoeksresultaten die andere artsen overmaakten. Bovendien kun je dankzij het GMD een korting krijgen op de consultaties. H • Hematologie: medische specialisatie die zich bezighoudt met bloedziekten en aandoeningen in organen die de bloedcellen aanmaken. • Herval: terugkeer van een kanker na een periode van remissie. • Hormoontherapie: behandeling gebruikt tegen bepaalde vormen van kanker om de aanmaak of werking van bepaalde hormonen te verhinderen.

179

Woordenlijst

I • Immuniteit: verdedigingsmechanisme van het lichaam tegen infecties of abnormale cellen. • Immuunsysteem: systeem (bestaande uit beenmerg, lymfeklieren, milt en lymfecellen die circuleren in het bloed en doorheen het lichaam) dat het lichaam beschermt tegen aanvallen van buitenaf (bacteriën, virussen) en van binnenuit (kwaadaardige cellen). • Invaliditeit: statuut van een persoon die al meer dan één jaar arbeidsongeschikt is. De periode van invaliditeit begint dus vanaf het begin van het tweede jaar van arbeidsongeschiktheid. K • Kanker: ziekte gekenmerkt door een ongecontroleerde woekering van abnormale cellen met een invasief karakter. • Kankercel: abnormale cel die deel uitmaakt van een kanker. • Kankerverwekkende stof: een stof is kankerverwekkend als ze onze cellen kan beschadigen en zo de ontwikkeling van kanker in de hand werkt. Het kan gaan om een chemisch product, radioactieve stralen, ultraviolette stralen,… L • Leefloon: het bestaansminimum. Het leefloon wordt uitgekeerd door het OCMW. • Lymfoom: kanker van het lymfatisch systeem (klieren, beenmerg, milt, enzovoort) M • Medische bijstand: zie “Verlof voor medische bijstand”. • Medische erelonen: dit is het totaalbedrag dat je moet betalen aan je arts tijdens een huisbezoek, consultatie of andere medische handeling. • Menopauze: periode in het leven van een vrouw waarin de menstruatie (regels) ophoudt. Dit gebeurt gemiddeld rond de leeftijd van 50 jaar. De

180

• • •

•

•

Woordenlijst

menopauze of ‘overgang’ kan gepaard gaan met verschillende symptomen, zoals opvliegers of slaapproblemen. Metabolisme (stofwisseling): chemisch proces waarin de cellen de stoffen en energie aanmaken die ze nodig hebben om te kunnen overleven. Metastases (uitzaaiingen): secundaire kankertumoren die zich op afstand van de beginkanker ontwikkelen. MAF (maximumfactuur): systeem dat elk huishouden de garantie geeft dat het voor gezondheidskosten niet meer dan een zeker plafond moet betalen. Het precieze bedrag hangt af van het inkomen van het huishouden. De MF wordt op jaarbasis berekend. MRI: afkorting van Magnetic Resonance Imaging, synoniem aan NMR, Nuclear Magnetic Resonance. Het is een van de medische beeldvormingstechnieken. Ze levert gedetailleerde beelden op van een lichaamsdeel of zelfs van een heel lichaam in twee of drie dimensies. Multidisciplinair team: groep van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in verschillende specialiteiten (oncologen, hematologen, radiotherapeuten, chirurgen, orgaanspecialisten enz.) voor de globale behandeling van patiënten in een ziekenhuis.

N • Niet-geconventioneerde arts (NC): zie “Geconventioneerde arts”. • NMR: afkorting van Nuclear Magnetic Resonance, synoniem aan MRI (beeldvorming via magnetische resonantie – Zie “MRI”). O • OMNIO: statuut dat recht geeft op een hogere terugbetaling van medische kosten (dokter, tandarts, kinesist, apotheek, hospitalisatie,…) voor huishoudens met een laag inkomen. Het persoonlijke aandeel (remgeld) dat je voor die prestaties betaalt, is dus opmerkelijk lager. Dit nieuwe statuut geeft recht op dezelfde terugbetalingen als voor begunstigden van de verhoogde verzekeringstegemoetkoming (RVV). • Oncologie: synoniem aan “cancerologie”. • Oncoloog: arts gespecialiseerd in de behandeling van kanker.

181

Woordenlijst

• Opname: zie “Verklaring bij opname”. • Opnameformulier: zie “Verklaring bij opname”. • Opsporing: methode die wordt toegepast om een ziekte in een heel vroeg stadium te diagnosticeren om zo de genezingskansen te vergroten. P • Palliatief: zie “Palliatieve zorgen” en “Verlof voor palliatieve zorgen”. • Palliatieve zorgen: medische zorgen die de levenskwaliteit zo hoog mogelijk moeten houden wanneer er geen hoop meer is op genezing. De bestrijding van pijn en de andere symptomen zijn, net als de aanpak van psychologische, sociale en culturele problemen, van cruciaal belang. • Papillomavirus: virusfamilie die kan worden overgedragen tijdens seksuele betrekkingen. Een chronische infectie door bepaalde papillomavirussen kan baarmoederhalskanker veroorzaken. • Persoonlijk aandeel: persoonlijke tussenkomst in de kostprijs van zorgprestaties. Het bedrag van het persoonlijk aandeel komt overeen met het remgeld waarbij de eventuele supplementen worden gerekend. • PET: Engelse afkorting van Position (of Positron) Emission Tomography, in het Nederlands Positon (of Positron) Emissie Tomografie. Het is een medische beeldvormingstechniek waarmee het metabolisme van de cellen in verdacht weefsel kan worden gemeten. • PET-scan: zie “PET”. • Prothese: ‘apparaat’ ter vervanging van een zwak orgaan of om een beschadigde functie te herstellen, bv. voor het haar (pruik), de borsten, het gehoor, als orthopedisch of tandimplantaat enzovoort. • Punctie: medische handeling waarbij een naald in een lichaamsdeel wordt ingebracht om er stukjes weefsel of vloeistoffen uit te halen die nadien worden geanalyseerd. R • Radiologie: medische beeldvormingstechniek die gebruikmaakt van X-stralen. Let op: niet te verwarren met “radiotherapie”. Zie ook “Radiotherapie”. • Radiotherapeut: arts gespecialiseerd in de radiotherapie.

182

Woordenlijst

• Radiotherapie: behandeling van kanker met behulp van heel energierijke stralen. • Recidief: er verschijnt een nieuw type kanker in hetzelfde orgaan. • Remgeld: gedeelte dat de patiënt nog moet betalen voor de zorgprestatie, na aftrek van de tussenkomst door de gezondheidszorgverzekering (buiten supplementen bijvoorbeeld aangerekend in het ziekenhuis). Ook wel “persoonlijke tussenkomst” genoemd. • Remissie: periode na afloop van de behandelingen waarin elk spoor van de ziekte is verdwenen. • Revalidatie: beoogt het herstel van een patiënt, na zijn genezing, in zo normaal mogelijke leefomstandigheden. Ze heeft betrekking op zowel de fysieke, sociale als mentale vaardigheden. • Revalidatiecentrum: centrum waar de patiënt na een ziekenhuisopname kan herstellen in een aangepaste medische omgeving en waar hij een zo normaal mogelijk leven kan leiden. • RIZIV: Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering • RVV: rechthebbende op de Verhoogde (Verzekerings)tegemoetkoming (het vroegere WIGW-statuut). Personen met een RVV-statuut hebben recht op een grotere terugbetaling van gezondheidszorgen en geneesmiddelen. S • Sarcoom: vorm van kanker die voortkomt uit het steunweefsel (botkanker, spierkanker, …). • Scintigrafie: medische beeldvormingstechniek waarbij licht radioactieve stoffen worden geïnjecteerd. • SIS-kaart: sociale identiteitskaart afgeleverd door het ziekenfonds. Deze kaart bevat alle persoonlijke gegevens met betrekking tot het statuut van de aangeslotene en de details van zijn aansluiting bij het ziekenfonds. • Slijmvlies: vlies dat de naar buiten geopende holtes bekleedt (bv. het spijsverteringskanaal, de luchtwegen, urinewegen en geslachtswegen). • Stoma: kunstmatige verbinding, gerealiseerd via een chirurgische ingreep, om een hol orgaan te verbinden met de huid en te openen, naar buiten toe. We spreken van een tracheostomie voor de luchtpijp, van gastrostomie voor de maag en colostomie voor de dikke darm.

183

Woordenlijst

T • Tijdskrediet: een volledige of gedeeltelijke tijdelijke opschorting van de beroepsactiviteiten, met evenwel de garantie om na de periode van opschorting van de overeenkomst weer bij dezelfde werkgever aan de slag te kunnen gaan. Deze loopbaanonderbreking geeft recht op een forfaitaire maandelijkse uitkering van de RVA. • Tumor: celmassa die al dan niet kankerverwekkend kan zijn. Is dat wel zo, dan spreken we van een kwaadaardige tumor (kanker), in het andere geval van een goedaardige tumor (geen kanker). U • UV-stralen: ultraviolette stralen afkomstig van de zon of kunstmatige bronnen (bv. zonnebanken). Een overmatige blootstelling aan deze stralen is schadelijk voor de huid en de ogen. V • Verhoogde tegemoetkoming: maakt het voor bepaalde mensen mogelijk om minder remgeld (persoonlijke bijdrage) te betalen tijdens een verblijf in het ziekenhuis, een consultatie bij een arts, de aankoop van geneesmiddelen… • Verklaring bij opname: standaardformulier dat in twee exemplaren wordt ingevuld aan het begin van elke ziekenhuisopname. Het gaat over de keuze van de kamer, de financiële voorwaarden van de opname, het te betalen voorschot en de supplementen voor de kamer en de medische prestaties. • Verlof om dringende redenen: het recht voor werknemers om voor dringende redenen (elke onvoorziene gebeurtenis, onafhankelijk van het werk, die de dringende en onontbeerlijke tussenkomst van de werknemer vereist) afwezig te blijven van het werk. • Verlof voor medische bijstand: specifieke vorm van volledige of gedeeltelijke loopbaanonderbreking die de werknemer toelaat om zijn werk tijdelijk stop te zetten om een gezins- of familielid tot de tweede graad, dat aan een ernstige ziekte lijdt, te verzorgen of te helpen. Dit verlof opent het recht op een forfaitaire maandelijkse uitkering van de RVA.

184

Woordenlijst

• Verlof voor palliatieve zorgen: volledige of gedeeltelijke loopbaanonderbreking die de werknemer toelaat om zijn werk tijdelijk stop te zetten om iemand palliatieve zorgen te verstrekken. Onder palliatieve zorgen verstaan we elke vorm van bijstand (medisch, sociaal, administratief en psychologisch) en zorgen aan personen met een ongeneeslijke ziekte die zich in een terminale fase bevinden. Dit verlof opent het recht op een forfaitaire maandelijkse uitkering van de RVA. • Verplichte verzekering: tak van de sociale zekerheid die de gezondheidszorgen terugbetaalt en uitkeringen betaalt (officiële benaming: verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen). Ze maakt de gedeeltelijke of volledige terugbetaling mogelijk van de gezondheidszorgen van elke persoon die is ingeschreven in het bevolkingsregister en zijn bijdragen heeft betaald. Ze voorziet een vervangingsinkomen (uitkering) in het geval van arbeidsongeschiktheid. De prestaties die de verplichte verzekering op zich neemt, zijn bepaald door het RIZIV en gelden voor alle ziekenfondsen. • Vervangingsinkomen: door het RIZIV uitgekeerd inkomen ter compensatie van het inkomensverlies tijdens een periode van arbeidsongeschiktheid. W • WIGW: Weduwen, Invaliden, Gepensioneerden en Wezen Z • Zorgattest: document dat de zorgverlener (bijvoorbeeld de dokter, kinesitherapeut, tandarts,…) aan de patiënt overhandigt, waarop de geleverde zorgen staan vermeld. Met dit attest kan de patiënt een terugbetaling vragen bij zijn verzekeraar voor een welbepaald bedrag. • Zorgcoördinator: verpleegkundige die de door het multidisciplinaire team voorgeschreven behandeling toedient en de patiënt gedurende zijn hele medisch parcours begeleidt. Hij/zij is het bevoorrechte aanspreekpunt van de patiënt, vormt de link tussen de verschillende leden van het multidisciplinaire team en informeert ze over de evolutie van de patiënt.

185

Als kanker in je leven komt

Recommend Documents