JAARVERSLAG 2015 STICHTING ALS KANKER JE RAAKT
INHOUDSOPGAVE Pagina Voorwoord door de voorzitter, de heer Peter van der Wel Bestuurssamenstelling
Doelstelling en beleid Organisatie en beloningsbeleid Verslag activiteiten -‐ Landelijke ontmoetingsdag -‐ viering 1e lustrum -‐ Presentatie boek ‘Als kanker je raakt’ -‐ Deelname Nederland-‐zingt dag en andere presentaties -‐ Sponsoractiviteiten -‐ Ontmoetingsdagen/themabijeenkomsten -‐ Nieuwsbrief, YOUNG en social media -‐ Website -‐ Beleidsdag -‐ 3e druk boek ‘Als kanker je raakt’ Slotwoord
2. 3.
3.
3.
5.
9.
-‐2-‐ Voorwoord Als kanker je raakt... Iedereen die getroffen wordt door kanker herkent de chaos die deze ziekte veroorzaakt. De chaos in het dagelijks leven, dat wordt getekend door ziekte en behandeling, uitputting en vermoeidheid. Opkrabbelen en terugvallen. Terugvallen en opkrabbelen. Maar ook de chaos in emoties, ongeloof, ontkenning, verwarring, acceptatie, teleurstelling, hoop, wanhoop, pijn, verlies, verdriet, vreugde. Stichting Als kanker je raakt biedt iedereen in deze chaos een open hart en open oor. Als christenen die zelf door kanker zijn geraakt, wil de stichting kankerpatiënten en hun naasten verder helpen. Er voor hen zijn! Een stukje met hen meelopen. Op weg helpen. Dit vanuit het perspectief dat wij niet de situatie kunnen veranderen, maar wel de kijkrichting. Stichting Als kanker je raakt hanteert daarbij als symbool een veelkleurige paraplu. Dat staat voor wat de stichting wil zijn: veelkleurig, bescherming biedend, een schuilplaats zijn. Samen even schuilen voor de stortvloed die over ons heen komt. Een stortvloed waar wij geen invloed op hebben. Het plenst soms hevig! Maar wel samen even een schuilmoment, samen ‘onder de paraplu’. Samen bescherming en steun zoekend. Heel nabij. Heel betrokken op elkaar. Een moment van samen zijn. Een goed gesprek, een enkel woord of juist samen even stil zijn. Samen bidden. Samen danken. Dat zijn de ontmoetingen, de schuilmomenten, die stichting Als kanker je raakt wil bieden. Ontmoeting met elkaar. Ontmoeting met God. Om deze momenten van ontmoeting te kunnen bieden, zijn er ook in 2015 weer vele activiteiten georganiseerd. Een landelijke ontmoetingsdag, lotgenotenbijeenkomsten, themabijeenkomsten, nieuwsbrieven, sponsoractiviteiten, individuele contacten via mail en telefoon, persoonlijke ontmoetingen. In dit jaarverslag wordt daar kort op ingegaan. De stichting Als kanker je raakt is een nog relatief jonge stichting. We zijn nu enkele jaren actief en ervaren daarbij dat er een grote behoefte is aan een schuilstichting als deze. We willen er zijn voor de vele mensen die, direct of indirect, getroffen zijn door kanker. De stichting groeit gestaag. We zijn in een aantal provincies en regio’s actief en streven er naar dit verder uit te breiden. De ambitie is om ook in 2016 verder te groeien, zowel geografisch als qua aantal ontmoetingsmomenten. Daarbij zal het aantal bij de stichting betrokken vrijwilligers ook verder moeten groeien. Want zonder hen gaat het niet. Dank aan allen die afgelopen jaar bij de stichting betrokken waren voor hun ondersteuning, hun bijdrage, hun inzet. Dank ook aan alle anderen, waaronder donateurs, organisaties en fondsen die de stichting financieel en materieel hebben ondersteund. Maar bovenal dank aan God dat Hij er voor ons wil zijn. De wetenschap dat we altijd bij Hem mogen schuilen, is het beste perspectief dat we kunnen krijgen en bieden. In dat vertrouwen gaan we als stichting ook in 2016 weer vele initiatieven aan. Peter van der Wel, voorzitter stichting Als kanker je raakt
-‐3-‐ Bestuurssamenstelling Het bestuur van de stichting Als kanker je raakt bestond in 2015 uit: Peter van der Wel voorzitter Mathilde de Wit secretaris Leo Vroegindeweij penningmeester Sijbrand Alblas lid (met aandachtsgebied jongeren) Rob Favier lid Marieke Meerkerk lid Arie van der Veer lid Martha de Wit secretariële ondersteuning/notulist Het bestuur kwam in 2015 vijfmaal bijeen. Voor de voortgang van praktische zaken en ter voorbereiding op de bestuursvergaderingen heeft het bestuur er voor gekozen een kernteamoverleg in te stellen. In het kernteam hebben zitting de voorzitter, de secretaris, de penningmeester en de directeur. Het kernteam kwam in 2015 driemaal bij elkaar. Doelstelling en beleid De stichting Als kanker je raakt heeft als doel om iedereen, die door kanker is getroffen, ondersteuning te bieden bij het proces van ziekte en herstel. Zij beoogt dit te doen door, vanuit christelijk perspectief, de doelgroep te begeleiden en waar nodig te adviseren met de intentie hoop en troost te bieden op vragen rondom zingeving. De stichting tracht dit onder andere te bereiken door het organiseren van (thema)bijeenkomsten voor lotgenoten en het beleggen van een jaarlijkse landelijke ontmoetingsdag. Ook de website van de stichting (www.alskankerjeraakt.nl) wordt gebruikt als eigentijds middel voor het bereiken van de doelgroep. Zo nodig kan worden verwezen naar een ondersteunend netwerk van vrijwilligers. Organisatie en beloningsbeleid Naast het onbezoldigde bestuur wordt sinds 1 maart 2014 voorzien in de (deeltijd)functie van een directeur, te weten mw. Rita Renema-‐Mentink, op basis van detachering voor acht uur per week. Met de aanstelling van een directeur beoogt het bestuur de stichting door te laten groeien naar een sterke, landelijke organisatie die zich de komende jaren verder kan professionaliseren. De directeur is ingezet voor het coachen en versterken van verschillende teams die in het land opereren, teneinde te bereiken dat deze teams zelfstandig kunnen functioneren. Er is tevens actief ingezet op het kunnen uitbreiden van teams die activiteiten kunnen ontplooien, met als doelstelling dat in iedere provincie van Nederland een regioteam actief is. Daartoe is in 2015 een plan van aanpak voor de ontwikkeling van regiowerkgroepen opgesteld. Voor het uitbouwen van de landelijke bekendheid van de stichting is er door de directeur veel tijd besteed aan promotionele activiteiten via verschillende media.
-‐4-‐ Er verscheen een interview met Rita Renema in het oktobernummer van Zorgverzekeraar Pro Life, op 26 oktober 2015 was er een tv-‐opname voor de zender Family7 en op 13 december 2015 werkte de directeur mee aan een uitzending op RTL 5 van het programma Hour of Power. Naast deze en nog een aantal promotionele activiteiten en lezingen, onderhoudt de directeur ook gedegen contacten met diverse organisaties. Die contacten zijn in 2015 geïntensiveerd en uitgebreid met het doel samenwerking te zoeken t.a.v. ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten. Dat heeft o.a. geresulteerd in het opnemen van de gegevens van de stichting in de Digitale Verwijsgids Oncologie die via de site Kanker.nl beschikbaar is. In de periode 1 mei tot 1 oktober 2015 is door een stagiaire onderzoek gedaan naar de behoefte die mogelijk bestaat bij ouders van kinderen met kanker om met lotgenoten te kunnen praten over zaken die met zingeving te maken hebben. Gebleken is dat voor algemene zaken er voldoende aanbod is van andere lotgenotengroepen, maar dat deze groep behoefte heeft aan contacten in de eigen omgeving waar met name geloofsvragen een gespreksonderwerp zijn. De stichting Als kanker je raakt zou daarin van grote betekenis kunnen zijn; mogelijk kan het houden van een landelijke dag, specifiek voor ouders van kinderen met kanker, een activiteit worden die door de stichting kan worden geïnitieerd. De stichting Als kanker je raakt functioneert, m.u.v. de parttime directeur, volledig op basis van vrijwilligheid. Daarbij wordt vanuit het bestuur een drietal trajectgroepen en een aantal werkgroepen aangestuurd. De trajectgroepen zijn: -‐ Inhoud -‐ Financiën -‐ PR en Communicatie De trajectgroepen zijn verantwoordelijk voor het monitoren van de verschillende uitgangspunten van het beleid en het initiëren van activiteiten en stuurt daarvoor een aantal werkgroepen aan. In praktische zin worden de activiteiten door de diverse werkgroepen uitgevoerd en beoogt de stichting dat de genoemde groepen en teams zelfsturend worden. Door deze werkwijze trachten de trajectgroepen zich te richten op de middelen die voor het uitvoeren van diverse activiteiten nodig zijn. De werkgroepen zijn verantwoordelijk voor het maken van een jaarlijks plan van aanpak, waarin zij aangeven op welke wijze zij vorm willen geven aan de doelstelling van de stichting. De formele eindverantwoordelijkheid blijft bij het bestuur, maar het bestuur streeft naar verzelfstandiging van de groepen door te gaan werken vanuit het principe van eigenaarschap. In 2015 is vanuit de Trajectgroep Financiën de Werkgroep Fondsenwerving opgericht, die als hoofddoel heeft het verwerven van structurele middelen, teneinde de financiële continuïteit van de stichting te waarborgen. De Werkgroep Fondsenwerving heeft daartoe een fondsenwervingsplan opgesteld en is inmiddels daadwerkelijk en voortvarend aan de slag gegaan.
-‐5-‐ Verslag activiteiten Landelijke ontmoetingsdag – viering 1e lustrum De landelijke ontmoetingsdag werd op 7 maart 2015 voor de vijfde maal gehouden; daarmee werd een eerste lustrum bereikt. Als locatie werd opnieuw gebruik gemaakt van Leerhotel Het Klooster in Amersfoort. De dag had als thema ‘Leven met kanker’. Niet alleen het bereiken van het eerste lustrum was een reden om aan deze dag, waar zo’n 170 personen aan deelnamen, een meer bijzonder en feestelijker karakter te geven. Een deel van de dag werd namelijk besteed aan de presentatie van het boek met de titel ‘Als kanker je raakt’. Door de oprichters van de stichting Als kanker je raakt, Rita Renema-‐Mentink en Arie van der Veer, is in 2014 het initiatief genomen een boek uit te geven dat vragen en moeiten rondom kanker bespreekbaar maakt. Het boek kan voor getroffenen van kanker en hun naasten dienen als hulp-‐ en troostboek. Aan de totstandkoming van dit unieke boek hebben onder meer patiënten, oncologen, psychologen en theologen meegewerkt. De illustraties zijn door lotgenoten gemaakt. Tevens bevat het boek citaten van mensen die of zelf door kanker zijn geraakt, hun kind erdoor hebben verloren of een naaste door de ziekte zijn kwijtgeraakt. Het vieren van het 1e lustrum van de landelijke dag bleek een uitgelezen gelegenheid om te combineren met de presentatie van het boek. Om die reden was er ’s ochtends ruimte voor ontmoeting en bemoediging. Na de lunch konden deelnemers en genodigden een dansvoorstelling bijwonen en later in de middag was er aandacht voor de presentatie van het boek. Mede door een gift van Roparun van € 5.000,-‐, specifiek bedoeld voor de landelijke dag, kon van het lustrum een feestelijke dag worden gemaakt. In het ochtendprogramma stonden twee lezingen centraal. De eerste lezing werd verzorgd door Prof. Dr. Manu Keirse, emeritus hoogleraar aan de Faculteit Geneeskunde van de Katholieke Universiteit in Leuven en deeltijd hoogleraar aan de Benelux Universiteit in Eindhoven en zelf ook door kanker geraakt. Van zijn hand zijn meerdere boeken verschenen over verlies en verdriet. De tweede lezing werd verzorgd door ds. Arie van der Veer, oud-‐voorzitter van de Evangelische Omroep en medeoprichter van de stichting Als kanker je raakt en eveneens zelf meerdere keren geraakt door kanker. Na de lunch werd een ieder uitgenodigd voor een dansvoorstelling door een professionele dansgroep o.l.v. Annemiek Bais. De emotionele dans beeldde een 16-‐jarig meisje uit, dat de diagnose krijgt dat zij ongeneeslijk ziek is. In de dans werden de angst, verdriet en onmacht van het meisje en haar familie en vrienden uitgebeeld; maar ook dat ze in gesprek is met God en naar de hemel gaat. Annemiek Bais schreef deze dans toen haar vader, Ds. Dick Langhenkel, een ongeneeslijke vorm van kanker kreeg. Presentatie boek ‘Als kanker je raakt’ Voor het uitreiken van het eerste exemplaar van het boek ‘Als kanker je raakt’ was voormalig minister en staatssecretaris Marja van Bijsterveldt-‐Vliegenthart bereid gevonden dit te doen.
-‐6-‐ Aan het boek hebben, naast 10 professionals, 40 mensen meegewerkt die, het zij langer of korter geleden, door kanker zijn geraakt. Vanaf 7 maart 2015 was het boek verkrijgbaar in veel (christelijke) boekwinkels, maar kon het ook via de website besteld worden. Mede door de inzet van vele vrijwilligers werd de dag voor alle deelnemers en genodigden een groot succes. De presentatie van de dag was in handen van Rob Favier en voor de algehele coördinatie had Maartje Splinter zich bereid verklaard. Tussen alle bedrijven door werd er muzikale medewerking verleend door Trudie Bos, Annette Donker en Marijke Meijer. Tijdens het ochtendprogramma waren er 4 muzikale momenten die verzorgd werden door Sanne en Roos de Winter. Sponsoractiviteiten Op zaterdagavond 7 februari 2015 vond in de Bethelkerk in Zwijndrecht een benefietconcert plaats, waarvan de opbrengst geheel ten goede kwam aan Als kanker je raakt. Aan het concert werkten mee Chr. Reiskoor ‘Holland Zingt’ o.l.v. Adri Poortvliet en Vocaal Ensemble ‘Chantibelle’ o.l.v. Ilona Vooijs-‐de Kievit. Samen met andere musici verleenden zij belangeloos medewerking en brachten een mooi en gevarieerd programma ten gehore. We zijn blij en dankbaar dat de opbrengst van de collecte en de financiële ondersteuning door diverse sponsoren en adverteerders heeft geresulteerd in het prachtige bedrag van ruim € 3.000,-‐. In het jaarverslag van 2014 is melding gedaan van het initiatief van Christelijk Gemengd Koor ‘Deo Cantemus’ dat ter gelegenheid hun 75-‐jarig jubileum, samen met ‘Soli Deo Gloria’ uit Urk, een cd met de titel ‘Duizend kleuren’ heeft uitgebracht. Een deel van de opbrengsten van het project zou ten goede komen aan de stichting. Het project is in 2015 afgesloten met een benefietconcert op 19 september in Rotterdam. Tijdens het concert werd aan de directeur van Als kanker je raakt, Rita Renema, het bedrag van € 5.000,-‐ overhandigd. De stichting is erg dankbaar voor de inspanningen die door ‘Deo Cantemus’ en ‘Soli Deo Gloria’ zijn verricht en die hebben geleid tot deze prachtige gift. Naast muzikale sponsoractiviteiten kan de stichting zich verheugen in de steun van diverse kerkelijke gemeenten die met enige regelmaat de opbrengst van collecten overmaken. Vanuit het bedrijfsleven kwam het prachtige initiatief van Verheij Integrale Groenzorg om taxussnoeisel in te zamelen voor de stichting Vergroot de Hoop. Van dit 32.6 kubieke meter tellende snoeisel konden ruim 32 chemokuren mogelijk worden gemaakt en tegelijkertijd leverde de inzameling het mooie bedrag van € 1.630,-‐ op. Dit bedrag is begin december geschonken aan de stichting Als kanker je raakt. Op de cheque stond de mooie slogan: 'Vergroot de hoop en verklein de kanker'. In 2015 zijn ook weer diverse sportieve sponsoractiviteiten gehouden. Tijdens het kampioenschap paalzitten in Molenaarsgraaf ‘zat’ Otto Meerkerk zo’n € 3.000,-‐ bij elkaar en doneerde dit bedrag aan de stichting.
-‐7-‐ Ook werd door Michiel Heslinga en Rob Koelewijn opnieuw het initiatief genomen voor een sportieve activiteit en werd er, samen met leden van de Levend Water gemeente in Almere, een hardloopwedstrijd georganiseerd. Er namen zo’n 50 hardlopers aan deel die gezamenlijk een bedrag van € 250,-‐ bij elkaar liepen voor de stichting. Een bijzondere vermelding van sponsoring verdient de gift, in september 2015, van € 10.000,-‐, afkomstig van een stichting die niet bij name genoemd wil worden. Deze stichting verbond daaraan de verplichting dat de gift besteed zou worden aan het gratis ter beschikking stellen van een groot aantal exemplaren van het boek ‘Als kanker je raakt’. Bij het uitkomen van het boek, in maart 2015, had de stichting zich al ten doel gesteld het boek breed te verspreiden door het o.a. op oncologieafdelingen in ziekenhuizen neer te leggen en het toe te zenden aan hospices, verpleeghuizen, kerken etc. Door deze gift kon hier concreet en versneld vorm aan worden gegeven. Tevens kon vanaf dat moment het boek via de website gratis worden aangevraagd. Na een aanvankelijk gestage start van de gratis aanvragen, bleek de belangstelling in oktober zeer groot nadat hier middels een Facebookbericht bekendheid aan werd gegeven Na de uitzending van het programma Hour of Power op 13 december 2015, waarin het boek danig gepromoot werd, bleek de stroom aanvragers zo groot dat tegen het einde van het jaar een wachtlijst moest worden aangelegd. De stichting beoogt met het gratis aanbieden van het boek dat aanvragers bemoedigd zullen worden door de herkenning en de erkenning die het lezen van het boek kan geven. Ontmoetingsdagen/ themabijeenkomsten Om meer mensen te bereiken en met het doel de herkenbaarheid te vergroten, is besloten de term lotgenotendagen te vervangen door ontmoetingsdagen voor lotgenoten. Dit mede omdat die gehouden worden voor een specifieke doelgroep met een passend thema. Voor het eerst werden er in 2015 ook een aantal themamiddagen gehouden. Daarmee werd in de behoefte voorzien van deelnemers voor wie een volledige dag, gezien hun gezondheidssituatie, een te grote belasting gaf. Er zijn diverse themadagen gehouden. Naast een aantal dagen in Rotterdam, Hattem, Abcoude, Zuidlaren en Zeist/Austerlitz werden er een aantal themamiddagen gehouden in Rotterdam. Voor Zuidlaren en Zeist/Austerlitz gold dat er voor de eerste keer een ontmoetingsdag werd gehouden. In Rotterdam werd voor het houden van de dagen c.q. middagen dankbaar gebruik gemaakt van het OOK-‐Centrum. De ontmoetingsdag met het thema ‘Rouw in mijn hart’ in Zeist/Austerlitz werd georganiseerd in samenwerking met de Lelie zorggroep. In dezelfde plaats vond in november voor de 2e maal een bijeenkomst plaats met het thema ‘Een gebroken hart’. Deze ontmoetingsdag is in het bijzonder bedoeld voor ouders die een kind verloren hebben aan de gevolgen van kanker of een andere ziekte. Bij alle ontmoetingsdagen staan ontmoeting, herkenning, bezinning en bemoediging centraal. Voor het houden van de diverse regionale ontmoetingsdagen heeft de stichting financiële bijdragen ontvangen van o.a. het Regina van Geuns Fonds, Monuta en de PKN Nederland.
-‐8-‐ Deelname EO Nederland Zingt Dag en andere presentaties. Een kleine afvaardiging van Als kanker je raakt heeft geprobeerd (meer) bekendheid te geven aan (het werk van) de stichting door met een stand deel te nemen aan de EO Nederland Zingt Dag op zaterdag 18 april. In de stand werden de themabijeenkomsten onder de aandacht gebracht evenals het boek ‘Als kanker je raakt’ en werd de cd ‘Duizend kleuren’ te koop aangeboden. Ook werd in de provincie Zuid-‐Holland deelgenomen aan een aantal patiëntenmarkten in verschillende ziekenhuizen en aan een braderie in Mijnsheerenland. Nieuwsbrief, YOUNG en social media In 2015 verscheen de nieuwsbrief vijfmaal en werd het lezersbestand aanzienlijk uitgebreid, namelijk van zo’n 350 naar 1800 lezers. Dit mede als gevolg van de grote belangstelling voor de gratis ter beschikking gestelde exemplaren van het boek ‘Als kanker je raakt’. Ook werden lezers van de nieuwsbrief een aantal keren geattendeerd op bijzondere activiteiten, zoals het benefietconcert in februari 2015, de concerten van ‘Deo Cantemus’ en ‘Soli Deo Gloria’ en het interview van Jan van den Bosch met Rita Renema voor het programma Geloofshelden dat uitgezonden werd op de zender Family 7. Onder bezielende leiding van Sijbrand Alblas en Noreen Hartlooper heeft in 2015 binnen de stichting de groep YOUNG meer vorm gekregen. YOUNG is bedoeld voor jongeren die geraakt zijn door kanker. Als je jong bent en te maken krijgt met kanker komen er veel vragen op je af, zoals ‘Met wie kan ik hier over praten?’ en ‘Waarom staat God dit toe?’ YOUNG wil deze vragen bespreekbaar maken, o.a. door jaarlijks een ontmoetingsdag te organiseren. In 2015 is daarvoor o.a. naar samenwerking gezocht met Beam, het jongerenplatvorm van de Evangelische Omroep. De inzet van social media is in 2015 verder uitgebouwd; er werden 20 berichten op Facebook geplaatst en daarnaast via Twitter 21 tweets verstuurd. Het aantal mensen dat de pagina van Als kanker je raakt op Facebook volgde, steeg in de loop van het jaar van 170 naar 290. De aankondiging van de landelijke ontmoetingsdag werd meer dan 2050 maal bekeken en was daarmee het meest gelezen bericht van het jaar. Ook de berichten over regionale ontmoetingsdagen werden goed bekeken. De oproep voor de ontmoetingsdag ‘Gebroken hart’ werd veel bekeken (750 keer), maar de oproep voor de ontmoetingsdag ‘Zin in leven?!’ op 9 september spande de kroon en werd bijna 1000 keer bekeken. De stichting wil trachten door middel van een aparte Facebookgroep voor jongeren deze doelgroep te bereiken. Website In het najaar van 2015 is het besluit genomen tot het laten bouwen van een nieuwe website, o.a. om te bereiken dat de mogelijkheden voor e-‐coaching beter kunnen worden benut. In december 2015 ging de nieuwe website ‘de lucht in’.
-‐9-‐ Beleidsdag Ook in 2015 is een beleidsdag georganiseerd die plaatsvond op 9 oktober 2015. Aan deze dag namen diverse traject-‐ en werkgroepleden deel. Onder het motto: schuilplaats bieden, schuilplaats zijn is op 9 oktober een start gemaakt met het opstellen van het beleidsplan 2016-‐2018. Tevens werd aandacht besteed aan het vormgeven van het eigenaarsvraagstuk met het doel werkgroepen zelfsturend te maken en eigen verantwoordelijkheid te geven Slotwoord De stichting Als kanker je raakt is dankbaar dat zij in 2015 weer vele activiteiten heeft kunnen en mogen organiseren. Dit is mede mogelijk gemaakt door de onmisbare financiële steun van veel organisaties, fondsen en particuliere initiatieven, waarvoor wij onze hartelijke dank willen uitspreken. Een groot aantal mensen, die in het leven geraakt is door kanker, konden wij hierdoor een luisterend oor bieden en ondersteuning bieden tijdens een zeer ingrijpende fase in hun leven. Samen met hen mochten we naar antwoorden zoeken op vragen over zingeving.
