Als je vader of moeder kanker heeft Onderzoek naar de begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker
Hester Pontier Adriaan Visser Jos Kox Lily Nieuwenhuizen
2
3
Als je vader of moeder kanker heeft Onderzoek naar de begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker
Hester Pontier
hbo-V studente
Hogeschool Rotterdam
Adriaan Visser
assistent-lector
Hogeschool Rotterdam
Jos Kox
docent
Hogeschool Rotterdam
Lily Nieuwenhuizen
Adamas Inloophuis
Rotterdam, februari 2012
4
5
Inhoudsopgave Voorwoord
10
Samenvatting
12
Hoofdstuk 1
Inleiding
18
Hoofdstuk 2
Literatuurstudie
22
2.1.
Inleiding
22
2.2.
Zoekstrategie
22
2.2.1
Inclusie en exclusie criteria
22
2.2.2
Beoordeling van de artikelen
23
2.2.3
Sociaal-emotionele impact
24
2.2.4
Interventies
25
2.2.5
Begeleiding van kinderen waarvan een ouder komt te overlijden
28
2.3
Conclusie
28
Hoofdstuk 3
Opzet onderzoeken
30
3.1
Inleiding
30
3.2
Onderzoeken
30
3.2.1
Het kwantitatieve onderzoek
30
3.2.2
Het kwalitatieve onderzoek
30
Hoofdstuk 4
Onderzoeksresultaten
34
4.1
Het vragenlijstonderzoek
34
4.1.2
De steekproef
34
4.1.2
De respons
34
4.2.3
Instellingen die begeleiding bieden of willen gaan bieden
34
4.2.4
Vormen van begeleiding
35
4.2.5
Therapie
36
4.2.6.
Frequentie van de begeleiding
37
4.2.7
Leeftijd van de kinderen
37
4.2.8
Aard van de problemen
38
4.2.9
Veranderingen na de begeleiding
39
6
4.2.10
Onderzoek door de inloophuizen
39
4.2.11
Overeenkomsten en verschillen tussen de instellingen
40
4.3
Kwalitatief onderzoek
40
4.3.1
Analyse interviews deskundigen en jongere
40
4.3.2
Conclusies interviews
44
4.4
Conclusie onderzoeken
45
Hoofdstuk 5
Conclusies, discussie en aanbevelingen
48
5.1
Literatuuronderzoek
48
5.2
Het kwantitatieve onderzoek
48
5.3
Het kwalitatieve onderzoek
49
5.4
Vergelijking literatuur en resultaten
49
5.5
Implicaties voor de praktijk
49
5.6
Eindconclusies
50
5.7
Aanbevelingen
51
Literatuur
54
Bijlagen Bijlage 1
Literatuuroverzicht
58
Bijlage 2
Interviewvragen
66
Bijlage 3
Vragenlijst
70
Bijlage 4
Kruistabellen vergelijking FINK en IPSO huizen
76
7
8
9
Voorwoord Deze scriptie is in 2011 geschreven in opdracht van Adamas Inloophuis te Nieuw Vennep en onder begeleiding van Dr. Adriaan Visser van de Kenniskring Transities in Zorg aan de Hogeschool Rotterdam. De vraag vanuit het Adamas Inloophuis was te onderzoeken welke begeleiding er is voor kinderen met een ouder met kanker en wat hier in de (Nederlandse) literatuur over bekend is. Tijdens het werken aan deze scriptie heb ik veel enthousiasme ervaren, mede door het zien van de films die Adamas heeft gemaakt (‘AdamasBeat, The movie’ en ‘De Bonte Stoet’). Hierdoor weet ik nog beter waarom ik deze scriptie heb geschreven. Daarnaast maakte het mij enthousiast dat andere inloophuizen en therapeutische centra enthousiast en belangstellend reageerden bij het rondsturen van mijn vragenlijst en hier serieus op ingingen. Ook het interviewen van een aantal mensen voor deze scriptie zorgde ervoor dat het onderwerp steeds concreter en levendiger werd. Mijn dank gaat uit naar Lily Nieuwenhuizen (coördinator Adamas inloophuis en opdrachtgever), Dr. Adriaan Visser (assistent lector Kenniskring Transities in Zorg en scriptiebegeleider), Jos Kox (docent verpleegkunde en 2e beoordelaar), de Kenniskring Transities in Zorg, inloophuizen en therapeutische centra die meegewerkt hebben aan het invullen van de vragenlijsten. Ook dank aan Loekie van den Burg, Petra Penning, Nel Kleverlaan en Jurjen Nieuwenhuizen voor hun medewerking bij het afnemen van de interviews.
Hester Pontier Oud Beijerland, februari 2012
10
11
Samenvatting Dit onderzoek gaat over de begeleiding van kinderen met een ouder die kanker heeft of aan kanker is overleden. Daarbij is een inventarisatie gemaakt van projecten, initiatieven en literatuur over projecten voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft of aan kanker is overleden. De opdrachtgever van deze scriptie is Lily Nieuwenhuizen van Adamas Inloophuis te Nieuw Vennep. Dit inloophuis biedt mensen met kanker en hun naasten ondersteuning in de vorm van psychooncologische begeleiding, lotgenotencontact, creatieve en lichaamsgerichte activiteiten, therapieën en informatievoorziening. Binnen Adamas is er ook Adamas ‘Kids’. Voor kinderen is er de KidsClub en voor jongeren de ChillClub. Kinderen die zelf kanker hebben (gehad), kinderen met een ouder of ander familielid met kanker of waarvan de ouder is overleden aan kanker kunnen hier terecht voor creatieve activiteiten, gewoon lekker niks doen en bijvoorbeeld een boekje lezen, televisiekijken of meedoen aan activiteiten zoals koken, streetdance, schilderen, yoga of muziek maken. De onderzoeksvraag werd via het Adamas Inloophuis ingediend. Het project kan worden gezien als een vooronderzoek van een landelijk project om inzicht te krijgen in de diverse in Nederland bestaande initiatieven met betrekking tot begeleiding van kinderen, vormen van begeleiding, projecten en de al aanwezige onderzoeken met betrekking tot de begeleiding van kinderen waarvan een van de ouders kanker heeft of aan kanker is overleden. Het is niet bekend welke soorten begeleiding er in de FINK Inloophuizen (Federatie van Inloophuizen Nederland) en IPSO-instellingen (Instellingen PsychoSociale Oncologie) plaatsvinden. Een dergelijke inventarisatie daarvan draagt bij aan het inzicht welke interventies aangewend worden, zoals gespreksgroepen, creatieve activiteiten en individuele begeleiding. Ook is er door dit onderzoek inzicht in de omvang van deze vormen van begeleiding en de behoefte aan de ontwikkeling ervan. Doelstelling van het onderzoek Voorstellen doen voor IPSO, FINK Inloophuizen en therapeutische centra welke vormen van begeleiding het beste kunnen worden gegeven aan kinderen en jongeren waarvan een ouder kanker heeft of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Centrale vraagstelling Welke vormen van begeleiding zijn er voor kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker, en wat zijn de resultaten van die begeleiding? Deelvragen -
-
Wat is er uit de literatuur in Nederland en daarbuiten bekend over de aard van de begeleiding en de effecten van deze begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker? Wat doen de IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen aan de begeleiding van de kinderen en jongeren waarvan een van de ouders kanker heeft, en wat zijn de effecten daarvan? Welke ervaringen hebben therapeuten van Adamas Inloophuis / Ingeborg Douwescentrum, de Vruchtenburg en ’t Praethuys met dergelijke vorm van begeleiding?
12
Onderzoeken Om de vraagstelling te beantwoorden zijn drie deelonderzoeken gedaan. Het onderzoek bestaat uit een literatuurstudie, een kwantitatief onderzoek en een kwalitatief onderzoek. In het kwantitatieve onderzoek is gebruik gemaakt van een vragenlijstonderzoek onder 56 IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen. Bij het kwalitatieve onderzoek is gekozen voor het afnemen van vier semigestructureerde interviews onder drie therapeuten die ervaring hebben met de begeleiding van kinderen en jongeren waarvan de ouder kanker heeft of is overleden aan kanker, en één interview met een jongen waarvan de moeder kanker heeft gehad. Resultaten Uit zowel de resultaten van de literatuurstudie, de interviews als het vragenlijstonderzoek komt naar voren dat het hebben van een ouder met kanker of een ouder die komt te overlijden als gevolg van kanker, voor kinderen veel emoties maar ook psychosociale problemen met zich mee kan brengen zoals verdriet, angst, boosheid, teruggetrokkenheid en weinig geconcentreerd zijn. Wat betreft de interventies bij de begeleiding van deze kinderen, wordt er in de literatuur aangegeven dat het belangrijk is om kinderen te informeren, stil te staan bij hun emoties en de communicatie binnen het gezin te bevorderen. Dit wordt ook genoemd in de interviews. Van de 56 verstuurde vragenlijsten zijn er 31 vragenlijsten ingevuld retour gekomen. Daaruit blijkt dat 15 IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen aan begeleiding voor kinderen met een ouder met kanker doen en er 13 van plan zijn om begeleiding aan kinderen en jongeren aan te gaan bieden. Enkele inloophuizen zijn nog in oprichting of werken samen met andere inloophuizen en verwijzen kinderen en jongeren daarheen. Daarnaast blijkt uit het kwalitatieve onderzoek dat begeleiding en therapie het beste werken met behulp van creatieve activiteiten; dit maakt gesprekken over de problemen waar kinderen en jongeren tegenaan lopen laagdrempeliger. Conclusie Geconcludeerd kan worden dat het hebben van een ouder met kanker emotionele problemen en problemen in de ontwikkeling bij het kind of de jongere teweeg kan brengen. Goede uitleg op het niveau van wat het kind aankan en ruimte voor het delen van emoties kunnen er voor zorgen dat het kind of de jongere minder problemen ervaart tijdens het ziekteproces van de ouder. Kinderen en jongeren die een ouder met kanker hebben of waarvan een ouder is overleden aan kanker leven vaak in angst en onzekerheid. Ook boosheid, verdriet en gebrek aan concentratie staan op de voorgrond. Daarnaast worden ook somatische klachten genoemd als buikpijn en hoofdpijn. Na het bezoek aan een therapeut of activiteiten in een inloophuis, maar ook na een verhelderende uitleg over ziekte en behandeling wordt opgemerkt dat de klachten of emoties minder zijn geworden. Kinderen kunnen hun emoties beter een plekje geven, en in gezinnen wordt beter gecommuniceerd. Op de onderzoeksonderzoeksvraag ”Welke vormen van begeleiding zijn er voor kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker, en wat zijn de resultaten van die begeleiding?” kan geantwoord worden: 1. De 7 IPSO Inloophuizen waarvan bekend is dat zij begeleiding bieden aan kinderen en
13
jongeren, bieden het meest gevarieerde aanbod aan begeleiding. De meeste activiteiten die geboden worden zijn vrijblijvende activiteiten. Hierbij kan gedacht worden aan het vrijblijvend inlopen bij de inloophuizen. Kinderen en jongeren kunnen er terecht om hun verhaal kwijt te kunnen aan een vrijwilliger of hun verhaal te delen met andere jongeren, of juist alleen maar aanwezig te zijn en niet te hoeven praten. Zij kunnen dan een spelletje doen of lekker onderuitgezakt een boek lezen. 2 FINK Inloophuizen uit dit onderzoek bieden diezelfde begeleiding. De IPSO therapeutische instellingen doen meer aan gespreksvoering. Zij bieden creatieve therapie, en gesprekken zowel individueel als in groepen 2. Plannen die er zijn van inloophuizen en therapeutische centra, zijn ook hier hoofdzakelijk het vrijblijvend inlopen. ... Voor jullie is er een speciale ruimte waar je lekker bezig kunt zijn met creativiteit of een spelletje, of juist heerlijk onderuitgezakt een boek kunt lezen. Er is ook een televisie met dvdspeler. We organiseren regelmatig leuke activiteiten zoals streetdance, koken, schilderen, yoga, excursies of muziek maken (bron: website Adamas). Dit betekent dat kinderen en jongeren zelf mogen kiezen waar zij deel van willen uitmaken. 3. Wat betreft de begeleiding zijn het werken met creatieve activiteiten zoals creatieve therapie, of een individueel gesprek vormgegeven met creatieve middelen het meest succesvol, omdat deze vormen van begeleiding en therapie het meest laagdrempelig zijn. Ook de vrijblijvende activiteiten zijn succesvol, zoals de Chill-avonden en de Kinderclub bij Adamas Inloophuis en de KidsClub en Talk2gether bij ’t Praethuys. Tot slot werkt gezinstherapie ook heel goed; dit wordt veel bij de therapeutische centra gedaan. 4. Uit de respons van het vragenlijstonderzoek blijkt dat 31 instellingen (van de 56 instellingen die een vragenlijst ontvangen hadden) antwoord heeft gegeven op de vraag of zij doen aan begeleiding van kinderen en jongeren waarvan een ouder kanker heeft of van een ouder is overleden aan kanker. Van die 31 instellingen geven er 16 aan geen begeleiding te bieden aan deze doelgroep. Van deze 16 hebben er 13 wel plannen om begeleiding te gaan bieden. De plannen die zij hebben zijn hoofdzakelijk het bieden van creatieve activiteiten en het maken van muziek. Wannéér zij deze plannen gaan uitvoeren is onduidelijk. 15 instellingen doen wél aan begeleiding. Om toch een beter beeld te krijgen, is op de websites van de 25 instellingen die niet gereageerd hebben nagegaan wat er beschreven staat over begeleiding. Daarvan blijken er nog 11 inloophuizen te doen aan begeleiding, 2 zijn bezig met het opstarten van begeleiding, en 8 doen niet aan begeleiding. Van deze laatste groep blijken er 4 inloophuizen samen te werken met andere inloophuizen. De inloophuizen die aan begeleiding van kinderen en jongeren doen, bieden ook creatieve activiteiten en inloopmomenten. Aanbevelingen Ui t het onderzoek vloeien de volgende aanbevelingen voort voor de inloophuizen en therapeutische centra die nog niet aan de begeleiding van kinderen en jongeren doen of van plan zijn om aan deze doelgroep begeleiding te gaan geven:
14
-
Van belang is dat de aangeboden activiteiten laagdrempelig zijn. Zoals in het onderzoek benoemd wordt, gaat het dan om vaste tijden wanneer kinderen en jongeren in kunnen lopen en voor wie een aparte ruimte bestemd is om te kunnen hangen in zitzakken, een spelletje te kunnen doen of bijvoorbeeld te kunnen knutselen, en waar kinderen en jongeren op hun gemak worden gesteld door de medewerkers. Ook creatieve activiteiten doen het goed. Door een ontspannen sfeer en doordat de kinderen en jongeren tegelijkertijd met iets bezig zijn, maakt dit het makkelijker om in gesprek te komen en waarschijnlijker dat zij iets uit zichzelf vertellen.
-
Het bekendmaken van begeleiding gaat vaak het beste door de doelgroep te benaderen. Dit kan bijvoorbeeld door lezingen te geven op scholen. In een van de interviews wordt vermeld dat er een speciale leskoffer is die hulp kan bieden bij het informeren van kinderen en jongeren (Kankerzooi koffer). Daarnaast kunnen de instellingen ook open middagen of avonden houden om zich aan kinderen en jongeren bekend te maken. Om dit aan te kondigen kunnen er posters en flyers verspreid worden binnen de gemeente en op scholen. Ook een apart kinderdeel op de website kan meer toegang bieden.
Tot slot het volgende citaat uit een van de interviews: ... Het is natuurlijk toch zo dat dit een boeiend maar ook een ingewikkeld onderwerp is waar je veel verstand van moet hebben, en waar je ook emotioneel goed tegen moet kunnen, want het verdriet van kinderen is altijd heftig. En mijn ervaring is ook, en dat geldt ook voor collega’s van mij en veel psychologen, die vinden het ook gewoon zwaar... ... Het is wel een vak apart, je vraagt wel iets van mensen, om daar mee om te gaan. Twaalf jaar geleden was er gewoon niks en nu komen er overal in het land toch initiatieven en initiatiefjes en er komt aandacht voor. Al onze activiteiten worden door goedgetrainde vrijwilligers gedaan...
15
16
17
Hoofdstuk 1
Inleiding
Er vinden in Nederland diverse initiatieven, vormen van begeleiding en onderzoeken plaats met betrekking tot de begeleiding van kinderen waarvan een van de ouders kanker heeft of aan kanker overleden is. De omvang daarvan is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Zo staan er in Adamas Inloophuis 92 kinderen ingeschreven (eind 2010) en nemen op dit moment ongeveer 40 kinderen actief deel aan allerlei activiteiten, zoals de KidsClub en de Chill-avonden. Uit een eerdere inventarisatie (Visser & Fleer, 2009) blijkt dat binnen IPSO-instellingen (Instellingen PsychoSociale Oncologie) en Inloophuizen er in 12 instellingen in de begeleiding aandacht is voor gezinsbenadering. In 7 gevallen betreft dat ook kinderen waarvan een ouder kanker heeft. Het is niet bekend welke soorten begeleiding in inloophuizen en IPSO-instellingen plaatsvinden. Een dergelijke inventarisatie daarvan draagt bij aan het inzicht welke interventies aangewend worden, zoals gespreksgroepen, creatieve activiteiten en individuele begeleiding. Ook is het onduidelijk wat de omvang van deze vormen van begeleiding is en hoe groot de behoefte is aan de verdere ontwikkeling ervan. De nadruk van dit onderzoek ligt op de begeleiding van kinderen met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Het gaat hier niet om kinderen met een chronisch zieke ouder of kinderen die zelf kanker hebben. Doelstelling van het onderzoek Voorstellen doen voor IPSO en FINK Inloophuizen en therapeutische centra welke vormen van begeleiding het beste gegeven kunnen worden aan kinderen en jongeren waarvan een ouder kanker heeft of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Centrale vraagstelling Welke vormen van begeleiding zijn er voor kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker, en wat zijn de resultaten daarvan? Deelvragen -
-
Wat is er uit de literatuur in Nederland en daarbuiten bekend over de aard van de begeleiding en de effecten van deze begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker? Wat doen de IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen aan de begeleiding van de kinderen en jongeren waarvan een van de ouders kanker heeft, en wat zijn de effecten daarvan? Welke ervaringen hebben therapeuten van Adamas Inloophuis / Ingeborg Douwescentrum , de Vruchtenburg en ’t Praethuys met dergelijke vorm van begeleiding?
IPSO-instelling: IPSO staat voor Instellingen Psycho-sociale Oncologie. IPSO is een overkoepelende organisatie van inloophuizen en therapeutische centra. Zij bieden psychosociale zorg aan mensen met kanker en hun omgeving. Inloophuis: inloophuizen bevorderen lotgenotencontact door middel van o.a. het organiseren van lotgenotencontact, het organiseren van themabijeenkomsten, ontspannende en creatieve activiteiten. Ook bieden zij kankerpatiëntorganisaties ruimte voor hun activiteiten. Inloophuizen werken onder andere met ervaringsdeskundige vrijwilligers die na een training toegerust zijn om in
18
een persoonlijk gesprek gasten informatie te geven en een luisterend oor te bieden. Therapeutisch centrum: therapeutische centra bieden professionele psycho-oncologische zorg door psychologen en therapeuten, die zich gespecialiseerd hebben in mensen met kanker en hun naasten. FINK: Federatie van Inloophuizen in Nederland voor mensen die leven met kanker en hun naasten. De globale indeling van dit onderzoeksrapport betreft een literatuuronderzoek aan de hand van wetenschappelijke tijdschriften, databanken zoals Cochrane, Invert, Cinhal en PubMed, vragenlijstonderzoek onder verschillende inloophuizen en therapeutische centra in Nederland, en semigestructureerde interviews met drie therapeuten en een jongere met een ouder die kanker heeft gehad.
19
20
21
Hoofdstuk 2
Literatuurstudie
2.1. Inleiding Er is nagegaan welke literatuur er in Nederland en daarbuiten bekend is over de aard van de begeleiding en de effecten van deze begeleiding van kinderen met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Er gaat veel aandacht uit naar mensen die ziek zijn, maar een ziekte heb je niet alleen. De ziekte van bijvoorbeeld een vader of moeder kan veel impact hebben op een kind. Een zieke ouder kan de ontwikkeling van het kind in de weg staan, omdat het kind soms taken op zich neemt die normaal gesproken bij een volwassene horen. Ook de gezonde ouder zal in veel gevallen de aandacht meer richten op de zieke partner. Daarnaast kunnen er ook veel emoties om de hoek komen kijken voor het kind van de zieke ouder. Daarom is het van belang om uit te zoeken wat er al bekend is over de hulpverlening aan deze kinderen, en wat er nog verbeterd kan worden aan deze hulpverlening.
2.2. Zoekstrategie In het schema op pagina 15 is weergegeven welke literatuur er is gebruikt voor de opzet van de literatuurstudie. De tabellen zijn onderverdeeld in verschillende bronnen waarbinnen gezocht is. Deze bronnen betreffen boeken, wetenschappelijke tijdschriften, PubMed, Cinhal, Cochrane en Invert en zijn bereikbaar via de mediatheek van de Hogeschool Rotterdam. 2.2.1. Inclusie en exclusie criteria Inclusie criteria: -
De artikelen zijn gevonden in een van de volgende databanken: Invert, PubMed, Cinhal of Cochrane; Er zijn minimaal twee Engelstalige artikelen uit een van bovenstaande databanken; De artikelen zijn relevant voor het onderzoek en de deelvragen; Het gaat om (semi)wetenschappelijke artikelen; De artikelen komen uit een vaktijdschrift.
Exclusie criteria: -
Informatie die niet relevant is voor het onderwerp of de deelvragen, zoals volwassenen, mensen met een chronische ziekte of kinderen met kanker; Artikelen die zijn gepubliceerd vóór 2001.
Tabel 1: Gevonden artikelen in databanken Datum
Zoektermen
Databank
Aantal treffers
Relevante artikelen
22
23-02-2011
Parental, cancer
Cinhal
41
25-02-2011
Invert
9
Invert Invert Cochrane
0 0 1
Niet bruikbaar
24-04-2011
Ouders met kanker Ouders, kanker Kanker, familie Psycho, oncology, therapy Parental, cancer
Davey e.a. 2011 - Giesbers e.a. 2010 - Su, 2005 - Osborn, 2007 - Niemela e.a. 2010 - Visser e.a. 2004 - Turner e.a. 2008 - Turner e.a. 2007 - Visser e.a. 2007 Niet bruikbaar
Cochrane
22
24-04-2011
Cancer, family
Cochrane
17
24-04-2011
Family, member, cancer
Pubmed
82500
25-04-2011
Emotional & support & family cancer Losing, parent, cancer
Pubmed
1815
Cinahl
5
26-02-2011 26-02-2011 24-04-2011
25-04-2011
-
Niet bruikbaar, zoekopdracht veranderen - scott e.a. 2008 - Philippa, 2009 - Patterson, - Plant e.a. 2011 - Niet bruikbaar
-
Krasuska e.a. 2002
2.2.2. Boordeling van de artikelen De artikelen zijn gezocht in databanken zoals Cochrane, Pubmed, Cinhal en Invert. In de databanken is gezocht met Engelse zoektermen als: parental cancer, family member cancer, family cancer, coping parental cancer en oncologic care. Nederlandse zoektermen die zijn gebruikt: ouders met kanker, ouders/kanker, kanker/familie, psycho-oncologische hulpverlening en systeembegeleiding kanker. Verder is er gebruikgemaakt van het wetenschappelijke tijdschrift Psychosociale Oncologie (o.a. themanummer Familie 2009) en Medisch Contact (Kanker heb je niet alleen, Broersen 2009), diverse boeken en het internet.
23
Bij het zoeken in de databanken werden vooral artikelen gevonden over de impact van een ouder met kanker op kinderen en jongeren, en niet zozeer over wat er is aan hulpverlening aan kinderen en jongeren met een ouder met kanker. Over de begeleiding werd meer gevonden in boeken en artikelen uit wetenschappelijke tijdschriften. In veel artikelen kwam naar voren welke emoties en psychosociale problemen er bij kinderen en jongeren komen kijken als een van hun ouders kanker heeft en welke benadering voor hen aan te bevelen is. Sommige zoektermen gaven te veel hits die niet relevant waren voor dit onderzoek. Bij de zoekterm Family member cancer kwamen op sommige databanken alleen artikelen naar voren die te maken hadden met kinderen die kanker hadden, de copingstrategie van ouders die een kind hebben met kanker en de erfelijkheid van kanker binnen een familie. Dit kwam vooral voor op de databank PubMed, maar ook op Invert was het moeilijk iets te vinden, ook al werd de zoekterm aangepast. Het zoeken op Cinhal leverde de meest relevante artikelen op. Andere relevante artikelen zijn uit vaktijdschriften gehaald. Wat betreft literatuur uit de mediatheek was er weinig specifieks te vinden over de begeleiding van kinderen of jongeren waarvan een ouder kanker heeft. De gezochte artikelen zijn deels in het Nederlands en deels in het Engels. De artikelen en literatuur zijn alleen relevant als het gaat om een ouder met kanker, hoe kinderen hiermee omgaan en hoe zij daarin begeleid kunnen worden. Het gaat dus niet om medische behandelingen of erfelijkheid van kanker binnen een gezin. In bijlage 1 is een samenvattend overzicht te vinden van de gevonden literatuur. 2.2.3 Sociaal-emotionele impact Uit de literatuurstudie komt met name naar voren welke impact de ziekte van een ouder kan hebben op een kind of jongere. Kanker van een ouder kan door een kind of jongere als zeer stressvol worden ervaren. Symptomen die voortkomen uit deze stress zijn o.a. verdriet, angst, nervositeit, verwardheid en boosheid. Adolescenten zouden een verhoogde kans hebben op psychosociale problemen en internaliserende problemen. Deze kenmerken komen terug in de onderzoeken van o.a. Su (2005) en Osborn e.a. (2007). Uit het proefschrift van Huizinga (2006) blijkt dat het hebben van een zieke ouder een posttraumatische stressstoornis (PTSS) zou kunnen veroorzaken. De PTSS kan bestaan uit een herbeleving, dus terugkerende en onaangename herinneringen aan een bepaalde gebeurtenis. Dit kan leiden tot vermijding van prikkels die bij deze ingrijpende gebeurtenis horen en een verhoogde prikkelbaarheid zoals slapenloosheid en concentratieproblemen, maar ook emotionele problemen en gedragsproblemen. In het boek van De Haes e.a. (2001) wordt eveneens beschreven dat psychosociale klachten bij zowel kinderen als adolescenten een veel voorkomend probleem zijn. Wederom komt naar voren dat de ziekte van een ouder angst, boosheid, verwarring, stress en verdriet teweegbrengt. Ook worden eenzaamheid en schuldgevoel genoemd. Naast psychische klachten worden er door De Haes e.a. (2001) ook somatische klachten genoemd als slaapproblemen, buik- of hoofdpijn, eetstoornissen en duizeligheid. Echter, niet elk kind zal problemen ontwikkelen wanneer een ouder kanker heeft. Ook blijken er grote verschillen te bestaan tussen kinderen in de mate waarin zij problemen ervaren. Volgens Grootenhuis (2009) zijn er naar schatting 75.000 kinderen in Nederland die een ouder met kanker hebben. Het is nog maar kort dat er in onderzoek aandacht wordt besteed aan de gevolgen voor deze – vaak vergeten − groep. Kinderen die op jonge leeftijd geconfronteerd worden met een ernstig zieke ouder kunnen zich alleen voelen en zich geen raad weten met de situatie. Het bedreigende van het hebben van een ernstig zieke ouder zet het leven van kinderen op zijn kop. Het
24
ontberen van de emotionele beschikbaarheid van een ouder kan voor een kind tot verzet of emotionele problemen leiden. Ondanks verdrietige gevoelens kunnen kinderen op een goede manier doorgaan met hun gewone dagelijkse dingen. Factoren die van invloed zijn op rapportage van sociaal-emotionele problemen bij kinderen zijn o.a. hevige emotionele reacties van de ouders, communicatieproblemen binnen het gezin en een verminderde huwelijkse tevredenheid bij ouders (Grootenhuis, 2009). Tot slot kan de leeftijd van kinderen hun reactie bepalen op de ziekte van hun ouder. De Haes e.a. (2001) beschrijven dat jonge kinderen nog sterk afhankelijk zijn van de ouders. Zij maken zich meer zorgen om de veiligheid in het gezin. Zij vertonen dan ook meer klachten als eenzaamheid, verdriet en angst. Oudere kinderen hebben door hun cognitieve ontwikkeling begrip voor de ernst van de ziekte, voor de mogelijke dreiging van de dood, en voor de emotionele en lichamelijke pijn van de ouders. Zij vertonen depressieve en angstige symptomen, piekeren over de informatie die zij hebben gekregen en over de veranderingen die de ziekte heeft voor hun dagelijkse leven. 2.2.4 Interventies Hieronder zal vanuit de literatuur worden beschreven welke interventies er van toepassing zijn op de begeleiding aan kinderen en jongeren met een ouder met kanker. Hendricks (2006) beschrijft dat wanneer een ouder geconfronteerd wordt met kanker, vrijwel gelijk de vraag naar voren komt of het nieuws aan de kinderen verteld moet worden en op welke manier. Hendricks geeft aan dat het belangrijk is om te vertellen wat er aan de hand is, omdat dat de minste problemen oplevert. Voor kinderen is het belangrijk te ervaren dat ze serieus genomen worden en dat zij met hun vragen bij hun ouders terecht kunnen. Kinderen voelen haarfijn aan als er iets aan de hand is. Wanneer kinderen in het ongewisse blijven, gaan ze fantaseren, zoeken verklaringen of trekken onjuiste conclusies. Het is goed om naar kinderen eerlijk te benoemen dat een ouder kanker heeft en daarbij het woord ‘kanker’ ook te gebruiken. Hendricks (2006) raadt aan kinderen te informeren over de behandeling, welke effecten de behandeling heeft en wanneer deze plaatsvindt. Het is de bedoeling dat kinderen concrete voorbeelden krijgen over wat er kan veranderen. Hendricks (2006) schrijft dat het bij het informeren van de kinderen goed is om de informatie aan te passen aan de leeftijd. Oudere kinderen hebben meer kennis en een groter bevattingsvermogen. Het is wel van belang na te gaan wat de kinderen precies snappen of al weten. Als kinderen op internet informatie gaan zoeken, is het goed om samen te praten over wat zij hebben gevonden, en na te gaan of deze informatie klopt. De kans is groot dat kinderen aan de ouder zullen vragen of hij/zij dood gaat. Ook hier is het van belang deze vraag niet uit de weg te gaan. Het is goed de kinderen te vertellen dat niet iedereen die kanker heeft overlijdt, maar dat er ook mensen genezen. Wanneer een ouder wel op korte termijn komt te overlijden, is het goed hier duidelijkheid over te geven. Om informatie zo goed mogelijk over te laten komen is het goed om beeldend materiaal te gebruiken, zoals een boekje waarin de behandeling wordt uitgelegd, of om samen de behandelruimte of materiaal als bijvoorbeeld een infuuszak te bekijken. Naast het inlichten van de kinderen is het ook belangrijk dat ouders de school inlichten, omdat de situatie thuis invloed kan hebben op de schoolprestaties. Van der Burg (2009) beschrijft in een cliëntonderzoek van De Vruchtenburg in Rotterdam uit
25
2004/2005, dat ouders behoefte hadden aan extra ondersteuning bij het begeleiden van hun kinderen. Op dat moment was er een steungroep gestart voor kinderen, die als doel had om het verwerkingsproces bij kinderen van een ouder met kanker te stimuleren en om daarmee stagnatie in hun ontwikkeling te voorkomen. Geleide steun kan helpen om de emotionele gevoelens die de ziekte van een ouder met zich meebrengen, te doorstaan. Tegelijkertijd werd de communicatie in het gezin aangemoedigd door huiswerkopdrachtjes. In de groepen werd aandacht besteed aan het eigen verhaal van het kind, wat het kind wist over de ziekte en behandeling van hun ouder, en welke gedachten het kind daarbij had. Ook werd ingegaan op de gevoelens die kinderen hebben door de ziekte van hun ouder, hoe zij om kunnen gaan met de veranderde situatie thuis en hoe zij zichzelf daarbij kunnen helpen. Bij de individuele therapie werd creatieve therapie aangeboden. Hier werd gewerkt aan dezelfde thema’s als in de steungroep, maar met specifiek de hulpvraag van het kind als uitgangspunt. Er werd aangesloten bij de persoonlijke belevingswereld van het kind, het geven van erkenning aan gedachten en gevoelens en het hanteren van een zekere humor. Door middel van creatieve oefeningen werd de mogelijkheid gecreëerd uitdrukking te geven wat er in het kind omgaat. Tot slot geeft Van der Burg (2009) tips overs het geven van informatie die gebonden is aan de leeftijd van het kind. Kinderen onder de 4 jaar kunnen nog weinig begrijpen maar voelen dingen beter aan. Een ouder kan tegen het kind vertellen dat hij verdriet heeft, waarbij het geven van een knuffel of kus dan voldoende kan zijn. Kinderen van deze leeftijd zijn moeilijke momenten zo weer kwijt en leven bij de dag. Kinderen tussen 4 en 12 jaar kunnen veel aanvoelen en steeds meer bespreken. Deze kinderen willen veel weten en kunnen pijnlijke vragen stellen. Hierbij is het de bedoeling om als ouder zo eerlijk mogelijk te zijn. Afleiding zoals hobby’s kan hen houvast geven. Deze kinderen kunnen zich verantwoordelijk voelen voor de ouders en hun eigen emoties wegstoppen. Oudere kinderen kunnen in de toekomst kijken en zich daar zorgen over maken. Het is goed deze kinderen de ruimte te geven voor hun zorgen. Pubers hebben de taak zich los te maken van hun ouders en een eigen identiteit te ontwikkelen. Dit kunnen zij doen door zich af te zetten tegen hun ouders. Als een ouder ziek is, is het moeilijker om je af te zetten. Het kind kan onverschillig overkomen of juist het huishouden op zich nemen. Een tip naar de ouders is om door alle onverschilligheid heen te kijken, contact te blijven zoeken en het contact met vrienden te blijven stimuleren. Ook is het belangrijk respect te tonen voor hun leefwereld. Behalve therapie vanuit een instelling, is er nu ook lotgenotencontact via internet. Tussen 2001 en 2007 is de website www.kankerspoken.nl bijna 20.000 keer bezocht. De website is onderverdeeld in drie leeftijdscategorieën: kinderen tot 9 jaar, kinderen van 9 tot 13 jaar, en jongeren vanaf 13 jaar. Ook is er een deel voor ouders, bekenden, leerkrachten en hulpverleners. Op de website staat informatie over kanker, onderzoeken en behandeling, informatie over wat kanker bij een ouder kan doen met een kind, adviezen, een forum, informatie die besteld kan worden en een bibliotheek waar boeken worden aanbevolen. Van der Linden e.a. (2011) schrijven in hun onderzoek over lotgenotencontact via internet wat deze online hulp kan betekenen. Er is weinig bekend met betrekking tot e-gezondheidszorg of lotgenotencontacten bij kinderen in het omgaan met kanker bij ouders. Daarom hebben Van der Linden e.a. (2011) een studie opgezet met als doel lotgenotencontact via de site kankerspoken.nl voor deze groep kinderen te onderzoeken op gebruik en inhoud. De online hulp heeft als doel om informatie te verstrekken, maar ook communicatie op gang te brengen en lotgenotencontact te bieden. Drie thema’s komen naar voren bij het gebruik van de site: het kunnen uiten van emoties,
26
specifieke problemen in omgaan met een ouder met kanker en het geven van adviezen. Uit de conclusie van dit onderzoek komt naar voren dat het online lotgenotencontact wordt gekenmerkt door een warme, steunende sfeer. De kinderen staan open voor elkaars gevoelens, gedachten en ervaringen. Er is veel aandacht voor elkaars verhalen waardoor de site een intiem karakter krijgt. Scott e.a. (2008) beschrijven in hun onderzoek naar communicatie tussen kinderen en familieleden met kanker, dat het van belang is de kinderen te informeren over de ziekte van de ouder zodat er ook beter gecommuniceerd kan worden binnen het gezin. Het nut van betere communicatie is het zoveel mogelijk wegnemen van angsten en de coping te vergroten. Bij een evaluatieonderzoek van Van Oosterhout e.a. (2005) naar informatiepakketen voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft, komt naar voren dat kinderen kunnen worden geholpen om de confrontatie met kanker goed te doorstaan door middel van interventies waarbij informatie wordt verschaft, emoties kunnen worden geuit en adaptieve copingstrategieën worden toegepast. Het verstrekken van informatie over bedreigende gebeurtenissen kan de beheersbaarheid van de situatie vergroten en de onzekerheid reduceren. Om in de informatiebehoefte en ondersteuning van kinderen met een ouder met kanker te voorzien, heeft KWF Kankerbestrijding informatiepakketten ontwikkeld. Het doel van het onderzoek van Van Oosterhout (2005) was om inzicht te krijgen in de mate waarin kinderen van 6 tot 12 jaar de informatiepakketen waardeerden. Kinderen blijken dit materiaal (een videoband en schriftelijk voorlichtingsmateriaal in de vorm van een woordenboek) positief te beoordelen: het biedt hen steun in hun behoefte aan kennis en bij het omgaan met hun gevoelens. Belangrijk in het gezin is dat hulp van buitenaf door opa, oma, buurvrouw of de hulp van een moeder van een vriendje heel belangrijk is. Deze mensen kunnen de kinderen opvangen wanneer de zieke ouder bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet. Op deze manier kan de zorg voor het kind gewoon doorgaan. Het is belangrijk dat, ondanks de ziekte van de ouder, er in het gezin wordt gekeken wat er allemaal nog wél kan, in plaats van wat er niet kan. De zieke ouder kan misschien niet meer met het kind voetballen, maar wel voetbal kijken op tv of een spelletje doen op de computer. Als ouders aan kinderen moeten vertellen dat een van hen ziek is, is het goed van te voren onderling te bepalen wie de boodschap brengt. Ook is het belangrijk dat de boodschap in begrijpelijke taal aan het kind overgebracht wordt. Het is daarbij belangrijk altijd eerlijk te zijn naar het kind, omdat het kind een soort antenne heeft voor het opvangen van emoties of dingen die niet kloppen. Liegen is nooit een optie en zal averechts werken, omdat de ouder daarmee het vertrouwen van het kind kan schaden. Het zoeken naar een rustig moment en een vertrouwde omgeving is van belang wanneer de boodschap gebracht gaat worden. Een plek waar gelegenheid is elkaar te troosten of te knuffelen. Het brengen van de boodschap wordt begonnen met een inleidende zin en dan meteen daarop de boodschap, kort en krachtig zonder er omheen te draaien. Het is handig gebruik te maken van kindertaal en kinderbegrippen. Andere tips zijn dat ouders naar kinderen toe niks beloven wat zij niet waar kunnen maken, dat ze de kinderen niet buiten hun gevoelsleven sluiten en emoties delen. Het is belangrijk dat ouders kinderen aanmoedigen om gevoelens te delen, zodat kinderen weten dat die er mogen zijn. Van belang is ook dat de structuur binnen het gezin en gewoonten en rituelen gehandhaafd blijven. Tot slot is het belangrijk dat de kinderen begrijpen dat wát er ook gebeurt, er altijd voor hen gezorgd zal worden (Fiddelaers-Jaspers, 2005a).
27
2.2.5. Begeleiding van kinderen waarvan een ouder komt te overlijden Voor kinderen is het belangrijk dat hun gewone leven ook doorgaat. Ouders hoeven hun kind daarom niet altijd te verplichten om mee op bezoek te gaan naar het ziekenhuis. De ene keer hebben zij behoefte aan afstand, een andere keer aan nabijheid. Wel is het belangrijk te vertellen dat de tijd niet eindeloos is, en dat kinderen de tijd moeten gebruiken om nog dingen te zeggen of dingen te doen naar de stervende ouder toe, omdat kinderen hier anders achteraf schuldgevoelens over kunnen krijgen. Omdat kinderen zich zorgen kunnen maken, kan de ouder helpen het kind met de zorgen om te gaan door middel van het maken van een zorgenboom of een zorgenpoppetje. Het zorgenpoppetje kunnen kinderen onder hun kussen leggen om hun zorgen aan het poppetje over te brengen. Een dromenvanger kan helpen enge dromen op te vangen. Wanneer de ouder zieker wordt en vooral op bed ligt, is het voor kinderen fijn om op hun manier voor hun ouder te kunnen zorgen. Dit kan door ze bijvoorbeeld een glas water te laten brengen, een tekening te laten maken of ze een extra taakje te laten doen zoals de hond uitlaten of de vaatwasser inruimen, zodat ze het gevoel hebben iets bij te kunnen dragen. Het is belangrijk om kinderen te beloven dat de ouders hen op de hoogte zullen houden wanneer de zieke ouder komt te overlijden en ze echt afscheid moeten gaan nemen. Soms vertonen kinderen weerstand en willen ze geen afscheid nemen omdat het zo definitief is. Toch is het belangrijk dat ze beseffen dat het straks te laat is. Ze kunnen geholpen worden om te zoeken naar hun manier om het afscheid vorm te geven. Als duidelijk is dat de laatste fase gekomen is, moet aan de kinderen worden uitgelegd dat papa of mama komt te overlijden. Ook dit moment moet weer stap voor stap gebeuren vanuit het perspectief van het kind. Er zijn diverse boekjes die uitleggen hoe je dood en doodgaan het beste kan bespreken, passend bij de leeftijd van het kind (Fiddelaers-Jaspers, B,2005).
2.3. Conclusie Uit de gevonden literatuur komt naar voren met welke emoties en problemen het kind of de jongere te maken kan krijgen wanneer een ouder kanker heeft of is overleden aan kanker, en welke interventies er van belang zijn en kunnen worden gebruikt bij de begeleiding van het kind of de jongere. Deze bevindingen geven antwoord op de deelvraag wat er uit de literatuur bekend is over de aard van de begeleiding en de effecten van deze begeleiding. Implicaties voor het vervolg van het onderzoek zijn of deze bevindingen ook overeenkomen met de antwoorden uit de vragenlijsten, en met de informatie uit de interviews.
28
29
Hoofdstuk 3
Opzet onderzoeken
3.1. Inleiding In dit hoofdstuk zal de onderzoeksopzet nader toegelicht worden. Nadat het onderzoeksdesign is beschreven, wordt dieper ingegaan op het kwantitatieve onderzoek en daarna op het kwalitatieve onderzoek. Aan de orde komen daarbij onder andere de populatie, de methode van dataverzameling, en de beschrijving en verantwoording van de analyse. 3.2. Onderzoeken 3.2.1. Het kwantitatief onderzoek Bij het kwantitatieve onderzoek gaat het om de beantwoording van de deelvraag: “Wat doen de IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen aan de begeleiding van de kinderen en jongeren waarvan een van de ouders kanker heeft, en wat zijn de effecten daarvan?” Het kwantitatieve onderzoek is gedaan door middel van het versturen van vragenlijsten naar alle IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen in Nederland om een inventarisatie te maken van hoeveel inloophuizen en therapeutische centra er begeleiding aan kinderen en jongeren bieden die een ouder hebben met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. De onderzoeker wil verder weten om welke vormen van begeleiding het gaat en wat voor resultaten deze begeleiding oplevert, en of er − als de instelling nog geen begeleiding biedt − plannen bestaan om aan deze doelgroep begeleiding te gaan bieden. De kwantitatieve gegevens zijn verzameld door middel van een vragenlijst, verspreid onder IPSOinstellingen en FINK Inloophuizen. De vragen zijn o.a. tot stand gekomen vanuit de deelvragen en de literatuurstudie. De vragenlijst is opgenomen in bijlage 3. De vragenlijsten werden in de periode maart-april 2011 uitgereikt. Vervolgens werden de vragen beantwoord en voor de gestelde datum van 15 april 2011 weer ingeleverd. Daarna is nog twee keer per e-mail een herinnering gestuurd aan de instellingen die nog niet gereageerd hadden. De verzameling van de teruggestuurde vragenlijsten werd stopgezet op 20 mei 2011.
3.2.2 Het kwalitatief onderzoek Bij het kwalitatieve onderzoek gaat het om de beantwoording van de deelvraag: Welke ervaringen hebben therapeuten van Adamas Inloophuis / Ingeborg Douwescentrum, de Vruchtenburg en ’t Praethuys met dergelijke vorm van begeleiding? Het kwalitatieve onderzoek is gedaan middels vier interviews. Het kwalitatieve onderzoek is gedaan om de persoonlijke ervaringen van verschillende therapeuten zo goed mogelijk in beeld te brengen. Het gaat hierbij om professionals die veel ervaring hebben met het begeleiden van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Door het afnemen van semigestructureerde interviews is informatie verzameld met betrekking tot de ervaringen van diverse therapeuten met betrekking tot de begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Voor dit onderzoek zijn drie therapeuten van verschillende IPSO-instellingen geïnterviewd over hun handelen en ervaringen. Zij zijn gevraagd vanwege hun jarenlange ervaring
30
met het begeleiden van kinderen en jongeren op het gebied van verlies en rouw. De probleemstelling en onderzoeksvragen zijn de basis geweest voor het opstellen van een topic list, die gebruikt is voor het afnemen van de interviews. Ook is er één jongen geïnterviewd waarvan de moeder kanker heeft gehad. De therapeuten en de jongere zijn telefonisch benaderd voor een afspraak voor het te houden interview. De interviews zijn opgenomen op tape en de volledige tekst is uitgetypt, zodat de gegevens nagelezen kunnen worden. De interviewvragen staan in bijlage 2. De interviews zijn afgenomen binnen een periode van drie weken. De uitgetypte interviews zijn volgens de richtlijnen uit het basisboek ‘Kwalitatief onderzoek’ uitgewerkt (Baarda 2001). Op basis van de vragen aan de geïnterviewden is de onderzoeker gekomen tot de eerste indeling van de labels. De onderzoeker heeft de interviews geanalyseerd met behulp van vijf hoofdlabels en een aantal sublabels. Vervolgens zijn daarmee de resultaten verwoord, ondersteund met citaten uit de interviews en bevindingen vanuit de theoretische analyse. De tekst is opgedeeld in fragmenten. Uit de eerste analyse ontstonden vier fragmenten; deze fragmenten geven informatie over een onderwerp. Na de tweede analyse werden de fragmenten gelabeld, waarna de tekstfragmenten van naam en kleur werden voorzien. Dezelfde fragmenten uit alle interviews zijn bij elkaar gezet. Op deze manier werd het herlezen van de tekstfragmenten overzichtelijker. Uiteindelijke zijn er vijf hoofdlabels onderscheiden. 1. Vormen van begeleiding. Hieronder vallen de begrippen: kunstzinnige therapie, individueel, rouwgroep, kinderclub, knutselclub, onderlinge tips en adviezen, vraaggestuurd werken, antwoorden op vragen over kanker, gezinstherapie, creatieve opdrachten, ontspannen. 2. Bekendmaking met inloophuis/therapeutisch centrum. Hieronder vallen de begrippen: via ouders die er komen, via ziekenhuis, huisarts, oncologieverpleegkundige, mond tot mond, website, contacten met scholen, hospice, Kankerzooi koffer, sponsoringsproject, presentatie, theaterproductie. 3. Leeftijden. Hieronder vallen de begrippen: vijf tot achttien jaar. 4. Klachten/emoties. Hieronder vallen de begrippen: druk, boos, concentratie verlies, angst, hoofdpijn, buikpijn, verdrietig, disbalans, teruggetrokken, stagnatie ontwikkeling, minder begrepen voelen, parentificatie. 5. Veranderingen na begeleiding. Hieronder vallen de begrippen: ontspannen, beter uiten, betere concentratie, verdwijnen lichamelijke klachten, doorgaan met ontwikkeling, betere communicatie binnen gezin, opener, beter in vel.
31
32
33
Hoofdstuk 4
Onderzoeksresultaten
Hieronder volgt een beschrijving van de resultaten van het kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek. 4.1 Het vragenlijstonderzoek 4.1.1
De steekproef
Voor dit onderzoek zijn er vragenlijsten verstuurd naar in totaal 56 IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen. Uiteindelijk hebben 15 IPSO Inloophuizen, 5 IPSO therapeutische centra en 11 FINK Inloophuizen de vragenlijsten ingevuld en teruggestuurd (hiervan waren 20 vragenlijsten volledig ingevuld). Zestien inloophuizen geven aan niet aan de begeleiding te doen van kinderen en jongeren, en 15 instellingen geven aan wel aan begeleiding te doen.
4.1.2
De respons
Voor het onderzoek zijn 56 vragenlijsten verstuurd. Ondanks meerdere herinneringen die verstuurd zijn om zoveel mogelijk vragenlijsten terug te krijgen, zijn er uiteindelijk 31 vragenlijsten geretourneerd. Van de 31 respondenten geven 16 aan dat zij niet aan de begeleiding van kinderen en jongeren doen. Van deze 16 geven er 13 aan wel plannen te hebben om te gaan starten met deze begeleiding. 15 van de inloophuizen en therapeutische centra geven wel begeleiding aan deze doelgroep. De 20 vragenlijsten die retour kwamen zijn volledig beantwoord. Hiervan zijn er 4 inloophuizen die met andere inloophuizen samenwerken. Als reden die door de inloophuizen die geen begeleiding aan kinderen en jongeren aanbieden, wordt genoemd dat ze nog in oprichting zijn, waardoor zij nog niet weten of zij ook begeleiding van kinderen en jongeren gaan geven. Dit was bij 4 huizen het geval. Andere redenen die worden genoemd zijn dat het inloophuis te klein is, de coördinator ziek is, de activiteiten tijdelijk stilliggen, er geen geschoolde vrijwilligers zijn, en het moeilijk is om kinderen binnen te krijgen. 4.2.3
Instellingen die begeleiding bieden of willen gaan bieden
Tabel 7 laat zien dat er 7 IPSO Inloophuizen, 5 therapeutische centra en 3 FINK Inloophuizen aan begeleiding doen. Voor dit onderzoek gaat het om een totaal van 15 instellingen die een volledig beeld kunnen geven van de vormen van begeleiding. Tabel 7: Inloophuizen die begeleiding geven Doen al aan begeleiding Ja Nee
IPSO Inloophuizen 7 8
IPSO therapeutische centra 5
FINK Inloophuizen 3 8
34
Ook wordt er begeleiding geboden aan kinderen en jongeren waarvan een ouder is overleden. In totaal gebeurt dat bij 15 instellingen. Deze instellingen vallen onder de 20 instellingen die de vragenlijsten volledig hebben ingevuld. Begeleiding aan kinderen met overleden ouders Ja Nee
IPSO Inloophuizen
IPSO therapeutische centra
FINK Inloophuizen
8
5
2 1
Uit de ingevulde vragenlijsten blijkt dat er bij 13 instellingen plannen bestaan om begeleiding aan kinderen en jongeren te gaan bieden. Daarvan zijn er 5 IPSO Inloophuizen en 6 FINK Inloophuizen en 2 therapeutische centra. Tabel 9: Plannen om met begeleiding te starten Van plan zijn begeleiding te starten Ja Nee
IPSO Inloophuizen 5 2
IPSO therapeutische centra 2
FINK Inloophuizen 6 3
4.2.4. Vormen van begeleiding In het volgende overzicht zal ingegaan orden op de enquête-vragen over welke begeleiding wordt er concreet aangeboden bij het begeleiden van de kinderen en jongeren? en welke plannen zijn er om diverse vormen van begeleiding te gaan gebruiken? Het gaat dus om wat voor soort begeleiding de instellingen bieden en wat de plannen zijn van de instellingen die nog geen begeleiding bieden. Onder ‘anders’ wordt verstaan: weerbaarheidstraining, KidsClub, creatieve therapie, Chill-avonden, rouwgroep, op kamp gaan en psychologische begeleiding. Tabel 10: Aard van begeleiding Aard van de begeleiding Vrijblijvende/ georganiseerde creatieve activiteiten Koken Muziek maken Vrijblijvend inlopen Excursies maken Gespreksvoering Anders
IPSO Inloophuizen
FINK Inloophuizen
5
IPSO therapeutische centra 1
2 1 3 1 3 3
2 4
2 1
2
35
Tabel 11: Plannen voor begeleiding Plannen voor begeleiding Vrijblijvende/ georganiseerde creatieve activiteiten Koken Muziek maken Vrijblijvend inlopen Excursies maken Gespreksvoering Anders
IPSO Inloophuizen
IPSO therapeutische centra
2
3
1 3
1
FINK Inloophuizen
1 1 1 2
1 1
Hieronder wordt in een grafiek het overzicht weergegeven van wat alle instellingen bieden of van plan zijn om te bieden aan begeleiding.
Figuur 1: vormen van begeleiding 4.2.5. Therapie Veel inloophuizen draaien op geschoolde vrijwilligers, deze vrijwilligers bieden geen therapie. Een aantal inloophuizen heeft wel een of meerdere therapeuten in huis. De onderstaande tabel en grafiek laten zien welke vormen van therapie er gegeven kunnen worden. De therapeutische centra draaien juist hoofdzakelijk op therapeuten. In deze tabel is ook te zien wat zij bieden. Onder ‘anders’ wordt verstaan: hulp onder begeleiding van een eerstelijns psycholoog. Tabel 12: Aangeboden vormen van therapie Therapie
IPSO Inloophuizen
Creatieve therapie Gezinsbenadering Begeleide gesprekken lotgenoten Individuele gesprekken Speltherapie Muziektherapie Anders
2 1 4 3 1 1
IPSO therapeutische centra 2 4 1
FINK Inloophuizen
3 1
2
1
2
1 1
36
Figuur 2: aangeboden vormen van therapie
4.2.6. Frequentie van begeleiding In het vragenlijstonderzoek wilde de onderzoeker ook te weten komen hoe vaak er therapie of begeleiding geboden wordt aan kinderen en jongeren. Er is een gemiddelde frequentie van 1x per week tot 1x per maand. Tabel 14: Frequentie van begeleiding Frequentie Meer keer per week 1x per week Meer keer per maand 1x per maand Als er vraag naar is
IPSO Inloophuizen
IPSO therapeutische centra
1
1
5 2
1 2
FINK Inloophuizen
3
4.2.7. Leeftijd van de kinderen Wat al eerder in het kwalitatieve onderzoek naar voren kwam, is dat de leeftijd van de kinderen en jongeren gemiddeld tussen de 5 en 18 jaar is. Inloophuizen die begeleiding bieden aan kinderen en jongeren met een ouder met kanker, bieden ook leeftijdsgebonden activiteiten, zoals de KidsClub voor kinderen en Chill-avonden voor jongeren. Tabel 14: Leeftijd van de kinderen Leeftijd
IPSO Inloophuizen
Tot 5 jaar 5 tot 10 jaar 10 tot 16 jaar 12 tot 18 jaar
2 8 7 5
IPSO therapeutische centra 2 3 4 5
FINK Inloophuizen
2 2 2
37
4.2.8. Aard van de problemen Zoals in de literatuurstudie en het kwalitatieve onderzoek al naar voren kwam, komen er verschillende emotionele problemen kijken bij het hebben van een ouder met kanker of wanneer een ouder komt te overlijden. Deze emotionele reacties zijn echter wel normaal in dergelijke situaties. Angst is een veel voorkomend probleem omdat kinderen in een situatie terechtkomen die veel onduidelijkheid met zich meebrengt. Kinderen hebben duidelijke voelsprieten voor als er iets aan de hand is. Ouders zijn vaak geneigd om hun kind te beschermen tegen nare gebeurtenissen. Echter, wanneer een kind niet weet wat er precies aan de hand is, zal dit in zijn hoofd blijven malen en kan hij de situatie in zijn hoofd alleen maar erger maken dan dat die in werkelijkheid is. Onderstaand tabel geeft weer welke problemen er voorkomen. Klachten die onder ‘anders’ wordt genoemd zijn: eenzaamheid, zorgen voor de zieke ouder, zich druk voelen in het hoofd, fysieke problemen als hoofdpijn en buikpijn en concentratieproblemen. Tabel 15: Aard van de genoemde problemen Aard problemen
IPSO Inloophuizen
Angst Verdriet Boosheid Teruggetrokkenheid Onzekerheid Anders
8 7 7 7 6 2
IPSO therapeutische centra 5 5 5 4 5 4
FINK Inloophuizen 2 2 2 2 2
Hieronder zijn de genoemde problemen in een grafiek weergegeven.
Figuur 3: Aard van de problemen
38
4.2.9. Veranderingen na de begeleiding Tijdens en na begeleiding worden er verschillende veranderingen gerapporteerd. Deze veranderingen komen ook terug in het literatuuronderzoek en het kwalitatieve onderzoek. Bij ‘anders’ wordt genoemd: minder spanning, meer kind kunnen zijn, beter verdeelde aandacht binnen het gezin en een normalere zorgverdeling binnen het gezin. De laatste drie veranderingen komen voort uit de gezinsbegeleiding. De veranderingen zijn veelal positief. Tabel 16: Verandering na de begeleiding Verandering na begeleiding Beter in vel Meer begrepen voelen Opener in contact Plezier aan activiteiten Betere relatie ouder Betere relatie broer/zus Anders
IPSO Inloophuizen
FINK Inloophuizen
5 6 3 6 2 2
IPSO therapeutische centra 5 4 4 3 4 3
2
2
1
2 2 1
Hieronder zijn de genoemde veranderingen in een grafiek weergegeven.
Figuur 4: Veranderingen na de begeleiding
4.2.10. Onderzoek door de inloophuizen Gevraagd is of er binnen de inloophuizen en therapeutische centra ook onderzoeken hebben plaatsgevonden naar de begeleiding aan kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan
39
een ouder is overleden aan kanker. De onderzoeken die zijn gedaan, gaan in het algemeen over de cliënttevredenheid of na te gaan hoe cliënten geworven kunnen worden. ’t Praethuys heeft gepubliceerd in hun eigen blad ‘Amici’, de Vruchtenburg heeft een artikel gepubliceerd in het tijdschrift voor Psychosociale Oncologie. Wat betreft de media van publicatie kon gekozen worden uit het tijdschrift voor Psychosociale Oncologie, internet of website, IKR bulletin of anders. Loekie van der Burg van De Vruchtenburg heeft als enige van een therapeutisch centrum een publicatie geschreven voor het tijdschrift voor Psychosociale Oncologie, namelijk Burg, L. van der. 2009. ‘Papa of mama heeft kanker, over de begeleiding van kinderen waarvan een ouder kanker heeft of heeft gehad’ (Psychosociale Oncologie 3: 24-26). Tabel 17: Onderzoek Door de inloophuizen Onderzoek naar begeleiding Ja Nee
IPSO Inloophuizen 1
IPSO therapeutische centra 2
FINK Inloophuizen 1
4.2.11. Overeenkomsten en verschillen tussen de instellingen Uit de teruggestuurde vragenlijsten blijkt dat er meer IPSO Inloophuizen en IPSO therapeutische centra aan begeleiding van kinderen en jongeren doen dan FINK Inloophuizen. Van de FINK Inloophuizen die meegedaan hebben aan dit onderzoek begeleiden er 2 kinderen en jongeren. De meeste variatie aan begeleiding wordt geboden door de IPSO Inloophuizen. De hoeveelheid therapie is gelijk onder de IPSO Inloophuizen en IPSO therapeutische centra. Beide bieden gemiddeld 1x per week tot 1x per maand begeleiding. Ook bij de FINK Inloophuizen wordt aan therapie gedaan, maar begeleiding en therapie worden alleen aangeboden als er vraag naar is (zie bijlage 4 voor details).
4.3. Kwalitatief onderzoek De uitwerking van de vier interviews is gedaan aan de hand van de vijf hoofdlabels (zie paragraaf 3.2.6.). Deze hoofdlabels zijn: vormen van begeleiding, bekendmaking van het inloophuis, leeftijden, klachten en emoties, en de resultaten van begeleiding. In iedere tabel komen citaten uit het interview naar voren die antwoord geven op de vragen.
4.3.1. Analyse interviews deskundigen en jongere Kernlabel 1: Vormen van begeleiding Het eerste kernlabel betreft de vorm van begeleiding. De drie therapeuten die geïnterviewd zijn, zijn ieder verbonden aan een inloophuis of therapeutisch centrum. Daarnaast werkt elke therapeut ook voor zichzelf en hebben ze gemeen dat zij werken met kinderen en jongeren die te maken hebben met een ouder met kanker, of een verlieservaring hebben meegemaakt. Daarnaast geeft ook een jongere antwoord op de vragen, maar dan vanuit het perspectief van hoe hij de periode met een
40
zieke ouder heeft ervaren. Tabel 1: Kernlabel - vormen van begeleiding Geïnterviewde Therapeut 1
Therapeut 2
Therapeut 3
Jongere
Citaten - “De kunstzinnige therapie werkt heel erg vanuit het gezondmakende principe: je bent heel vaak bezig met het gezonde deel van de mens.” - “Daar waar iemand aan het schilderen is, daar is helemaal geen ziekte.” - “Op het moment is het vooral individueel wat ik doe <...> of met een ouder en een kind ook wel heel veel samen.” - “Soms zitten we gewoon zo te praten, maar vaak ook hebben we creatieve opdrachten.” - “Wat hebben ze nú nodig en waar hebben ze nú behoefte aan? En dat ondersteun ik vaak door inderdaad iets creatiefs te doen.” - “We maken dromenvangers om beter te kunnen slapen.” - “We hebben de KidsClub en Talk2gether, dat is de jongerengroep.” - “Structureel is het in ieder geval elke maand voor de jongste kinderen knutselen, en elke maand voor de jongerengroep een bijeenkomst.” - “Als ze liever een individueel gesprek hebben, dan doen we dat.” - “Mijn moeder kwam met een boekje van het ziekenhuis, ik weet niet meer hoe dat boekje heet, maar het was in ieder geval een boekje van het ziekenhuis waarin werd verteld van, nou, dit is kanker, in hele simpele zinnen.” - “Het was gewoon ook prettig dat mijn vader thuis was. En we hadden gewoon hele lieve vrienden waar we dan konden zijn.”
Samenvattend kan gesteld worden dat de meeste vormen van begeleiding op een creatieve manier worden gegeven. Dit gebeurt zowel individueel als in groepen. Het werkt bij kinderen en jongeren beter om vanuit een ontspannen sfeer te werken, dit gaat goed samen als het kind bezig is met een creatieve opdracht waardoor er een meer ontspannen sfeer gecreëerd wordt die makkelijker aanzet tot praten. De jongere heeft zelf geen gebruik gemaakt van een inloophuis, omdat er de periode dat zijn moeder ziek was veel minder inloophuizen waren of er minder bekendheid aan werd gegeven. Voor hem hielp de open communicatie van zijn moeder/ouders die veel uitleg gaven over wat er met zijn moeder aan de hand was, dit met behulp van boekjes in kindertaal geschreven die uitleg gaven over de ziekte kanker en de behandeling. Daarnaast heeft hij veel steun ervaren van zijn familie. Kernlabel 2: Bekendmaking van het inloophuis/ therapeutisch centrum Het tweede kernlabel gaat over het bekend maken van activiteiten en begeleiding aan kinderen en jongeren. Een inloophuis of therapeutisch centrum is bedoeld voor mensen met kanker en hun naasten, en wordt vooral bezocht door volwassenen die een vorm van kanker hebben. Bij veel inloophuizen is het aanbod van activiteiten ook het meest gericht op deze doelgroep ( www.ipso.nl, www.verenigingfink.nl). In dit onderzoeksrapport is het de bedoeling dat er wordt nagegaan wat er voor kinderen van een ouder met kanker aan activiteiten en begeleiding is en op welke manier hier aan bekendheid wordt gegeven.
41
Tabel 2: Kernlabel - bekendmaking van inloophuis Geïnterviewde Therapeut 1
Therapeut 2
Therapeut 3
Jongere
Citaten - “... meestal via hun ouders.” - “... via het ziekenhuis.” - “... mond tot mond.” - “... via de huisarts, oncologieverpleegkundigen.” - “Dus toen hebben we ook een presentatie gehouden voor de ouders en alle kinderen op twee avonden.” - “... toen al gestart met de Kankerzooi koffer te ontwikkelen, dat is een soort leskoffer.” - “... en we zijn ook nog zes keer in de klassen geweest om daar met zeventig, tachtig kinderen per keer dan te praten over wat het dan betekent als je dan met kanker te maken krijgt.” - “Wijkverpleegkundigen, iedereen die denkt dat het belangrijk is om kinderen naar ons toe te sturen.” - “Ziekenhuizen, huisartsen. Het medische circuit, zeg maar.” - “Contacten met scholen hebben we...” “Mijn moeder heeft Adamas inloophuis opgezet.”
Uit de interviews komt naar voren dat er in het algemeen bekendheid wordt gegeven vanuit ziekenhuizen, artsen en verpleegkundigen of ouders die zelf al bij een inloophuis komen. Daarnaast doen geïnterviewden er zelf veel aan om bekendheid te geven door de doelgroep op te zoeken en te informeren. Kernlabel 3: Leeftijden Het derde kernlabel gaat over de leeftijden van de kinderen en jongeren die deelnemen aan de begeleiding. Tabel 4: Kernlabel - leeftijden Geïnterviewde Therapeut 1 Therapeut 2 Therapeut 3 Jongere
Citaten “Kinderen komen hier gemiddeld in de leeftijd van 5 tot 18 jaar.” - “Dat is eigenlijk vanaf een jaar of vier, vijf tot volwassenheid.” - “De meeste kinderen zitten in de leeftijd van acht tot zestien, zeventien.” “Ik denk van vijf tot vijfentwintig.” “Toen was ik elf.”
Er komt duidelijk naar voren dat de begeleiding al begint bij de leeftijd van vijf jaar tot gemiddeld 18 jaar. Kernlabel 4: Klachten en emoties Bij kernlabel vier komt naar voren welke klachten en emoties er ervaren worden door kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Klachten en emoties die worden ervaren komen ook naar voren in het literatuuronderzoek. Bij de uitkomsten van het interview wordt gekeken of de klachten en emoties overeenkomen met die van de literatuurstudie.
42
Tabel 4: Kernlabel – klachten en emoties Geïnterviewde Therapeut 1
Therapeut 2
Therapeut 3
Jongere
Citaten - “... kinderen die heel druk kunnen zijn, maar soms ook heel boos.” - “Concentratieverlies hoor je eigenlijk wel vaker.” - “Er zijn ook weleens kinderen die hoofdpijn of buikpijn hebben of slecht slapen.” - “Je hebt ook dat pubers ineens heel overbezorgd kunnen raken naar de ouders en ineens veel gaan zorgen voor hun ouders.” - “Of ze gaan ineens blowen of heel hard brommer rijden, hele gevaarlijke dingen doen.” - “Ze zijn vaak heel angstig, ja, de onzekerheid is vaak heel groot.” - “Angst dat iemand doodgaat, angst dat ze zelf doodgaan, angst om te slapen, angst om naar school te gaan, angst om de ouder los te laten, angst dat er met de gezonde ouder ook wat gebeurt.” - “Boosheid zie ik ook heel vaak: boosheid om de situatie, gewoon wat er allemaal gebeurt, wat ze moeten doormaken...” - “... dan worden ze vaak heel lastig, of ze worden juist heel druk, of ze worden heel stil.” - “Concentratieproblemen zie je natuurlijk heel vaak, omdat ze met hun koppie natuurlijk toch bij van alles en nog wat zitten.” - “Nachtmerries, soms ook weer teruggaan in een bepaalde ontwikkeling, dus dat een stap terug, die regressie.” - “... ik ben bang dat mijn vader of moeder doodgaat” - “Het gaat nu niet zo goed op school, ik kan me niet concentreren, ik heb zo’n vol hoofd.” - “Of ze zijn boos, bang, verdrietig.” - “Het bracht denk ik wel onzekerheden voor mijzelf mee.” - “Blijft ze leven of gaat ze dood?” - “Het was af en toe wel raar dat mama naar het ziekenhuis moest en helemaal gesloopt terugkwam. En iedere keer als je dan terugkomt, dan lag ze nog op bed, moe en zwaar, en ja, dat is niet leuk om te zien, dat je moeder zo op die manier erbij ligt.” - “De straattaal van Nederland waarin gewoon natuurlijk het woord ‘kanker’ bijna standaard is. En ik moet zeggen dat ik daar vroeger echt wel enorm boos om kon worden als iemand dat dan zei.”
De meest genoemde klachten zijn boosheid, angst en verdriet, maar ook gebrek aan concentratie. Er worden ook somatische klachten genoemd als buikpijn en hoofdpijn. Bij oudere kinderen, bijvoorbeeld in de puberleeftijd, komt het ook wel voor dat jongeren zich terugtrekken of juist afzetten tegen de situatie. Dit komt ook overeen met wat er in de literatuurstudie naar voren komt. Kernlabel 5: Resultaten van begeleiding Bij kernlabel vijf gaat het om de resultaten en het effect die de begeleiding of therapie hebben opgeleverd.
43
Tabel 5: Kernlabel - resultaten Geïnterviewde Therapeut 1
Therapeut 2
Therapeut 3 Jongere
Citaten - “... een stukje ontspanning in de situatie.” - “Dat wat ze ook voelen geuit kan worden, maar ook een stukje herkenning.” - “Wat ik veel zie is een bepaalde openheid. Dat hoor ik ook van ouders dat ze ook thuis opener zijn geworden.” - “Dat kan ook als gevolg hebben dat er minder angst is.” - “Je ziet vaak dat ze opener worden, dat ze gewoon makkelijker gaan praten over wat op dat moment belangrijk is, dat ze leren te delen wat er vanbinnen eigenlijk speelt.” - “Je ziet vaak dat ze op school beter gaan.” - “Hij zit zo lekker in z’n vel.” “Ze geven zélf aan dat ze er heel veel baat bij hebben.” “We zijn daardoor wel gewoon heel erg hecht geworden. Gewoon de kracht van het leven... Mijn moeder heeft de kans gehad om te blijven leven.”
Tijdens en na het krijgen van begeleiding of therapie gaat het, ondanks de ingrijpende situatie thuis, beter met de kinderen omdat zij hun angsten en onzekerheden beter bespreekbaar kunnen maken. Maar ook doordat ze ontspanning hebben kunnen ervaren tijdens de activiteiten. De jongere geeft aan in het interview dat door de situatie bespreekbaar te kunnen maken, hij meer hechtheid in het gezin kan ervaren. 4.3.2.
Conclusie interviews
De interviews maken duidelijk dat kinderen en jongeren die een ouder met kanker hebben of waarvan een ouder is overleden aan kanker, leven vaak in angst en onzekerheid. Ook boosheid, verdriet en gebrek aan concentratie staan op de voorgrond. Daarnaast worden ook somatische klachten genoemd zoals buikpijn en hoofdpijn. Na een bezoek aan een therapeut of het deelnemen aan activiteiten binnen een inloophuis, maar ook na een verhelderende uitleg over ziekte en behandeling wordt er opgemerkt dat de klachten of emoties minder zijn geworden. Kinderen kunnen hun emoties beter een plekje geven, en in gezinnen wordt beter gecommuniceerd.
Bang, boos en verdrietig zijn omdat je vader of moeder kanker heeft is heel gewoon. www.kankerspoken.nl
44
4.4
Conclusie onderzoeken
Op de vraag “Wat doen de IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen aan de begeleiding van de kinderen en jongeren waarvan een van de ouders kanker heeft, en wat zijn de effecten daarvan?” kan nu antwoord worden gegeven. Dit antwoord wordt gegeven met behulp van de volgende vragen: 1.
Welke begeleiding en therapie wordt er concreet aangeboden bij het begeleiden van de kinderen en jongeren?
De 7 IPSO Inloophuizen waarvan concreet is dat zij begeleiding bieden aan kinderen en jongeren, bieden het meest gevarieerde aanbod aan begeleiding. De meeste activiteiten die geboden worden zijn vrijblijvende activiteiten. Hierbij kan gedacht worden aan het vrijblijvend inlopen bij de inloophuizen. Kinderen en jongeren kunnen terecht om hun verhaal kwijt te kunnen aan een vrijwilliger of hun verhaal te delen met andere jongeren, of juist alleen maar aanwezig te zijn en niet te hoeven praten. Zij kunnen dan een spelletje doen of lekker onderuitgezakt een boek lezen. Twee FINK Inloophuizen uit dit onderzoek bieden diezelfde begeleiding. De IPSO therapeutische instellingen doen meer aan gespreksvoering. Zij bieden gesprekken zowel individueel als in groepen en creatieve therapie. Als we verder de therapieën nagaan die het meest worden geboden, is dat bij alle instellingen creatieve therapie en individuele gesprekken. Een aantal IPSO Inloophuizen biedt ook begeleide gesprekken met lotgenoten. De IPSO therapeutische instellingen geven vooral gezinstherapie. 2.
Welke plannen zijn er om diverse vormen van begeleiding te gaan gebruiken?
Plannen die er zijn van inloophuizen en therapeutische centra, zijn ook hier hoofdzakelijk het vrijblijvend inlopen. ... Voor jullie is er een speciale ruimte waar je lekker bezig kunt zijn met creativiteit of een spelletje, of juist heerlijk onderuitgezakt een boek kunt lezen. Er is ook een televisie met dvd-speler. We organiseren regelmatig leuke activiteiten zoals streetdance, koken, schilderen, yoga, excursies of muziek maken (bron: website Adamas). Dit betekent dat kinderen en jongeren zelf mogen kiezen waar zij deel van willen uitmaken. 3.
Welke vormen van begeleiding en therapie zijn succesvol en waarom?
Wat betreft de begeleiding is het werken met creatieve activiteiten, zoals creatieve therapie of een individueel gesprek vormgegeven met creatieve middelen, het meest succesvol, omdat deze vormen van begeleiding en therapie het meest laagdrempelig zijn. Ook de vrijblijvende activiteiten zijn succesvol, zoals de Chill-avonden en de Kinderclub bij Adamas Inloophuis, en de KidsClub en Talk2gether bij ’t Praethuys. Verder werkt ook gezinstherapie heel goed; dit wordt veel bij de therapeutische centra gedaan. Dit werkt goed omdat alles vaak om de zieke ouder draait, en daardoor kunnen het systeem en de activiteiten die daar bij horen uit balans raken. De gezinstherapie zorgt ervoor dat er weer op een goede manier met elkaar gecommuniceerd wordt en dat gezinstaken op de juiste manier verdeeld worden. Enkele citaten van therapeuten bevestigen het succes van bovengenoemde begeleiding en therapieën. “Ik leg ze ook uit dat het allemaal geen kunstwerken hoeven te worden, maar dat het erom gaat
45
dat ze hun verhaal kwijt mogen. Misschien iets uit kunnen drukken wat ze heel moeilijk in woorden kunnen zeggen.” “Het is heel vaak dat als het kind bezig is, dat het dan vaak heel makkelijk praat.” “... soms ook gewoon puur als ondersteuning voor ouders, dat hun kinderen ergens een plekje hebben waar ze heel erg de aandacht krijgen, en met de ouders kan je het er dan over hebben: hoe kan je de zorgtaken weer enigszins in balans krijgen?” “Met kinderen echt een uur lang praten, ja, dan zitten ze je op een gegeven moment ook aan te koekeloeren van, wat wil die mevrouw nou van mij? En dan voelen ze zich vaak ook minder op hun gemak dan wanneer ze iets aan het doen zijn.”
46
47
Hoofdstuk 5
Conclusies, discussie en aanbevelingen
In dit hoofdstuk worden de resultaten van de literatuur studie en de beide onderzoeken weergegeven en bediscussieerd. Ook worden er aanbevelingen gedaan. 5.1. De literatuurstudie In de literatuur kwam naar voren dat het hebben van een ouder met kanker of een ouder die overleden is aan kanker emoties met zich mee kan brengen zoals angst, verdriet en onzekerheid, verwardheid en boosheid. Ook komt naar voren dat het kind zorgtaken van zijn ouders overneemt, last heeft van schuldgevoel en de angst om zelf ook ziek te worden of dood te gaan. Het enige verschil tussen jongere kinderen (6- 12 jaar) en oudere kinderen (12- 18 jaar) is dat vooral oudere kinderen zich vaker verantwoordelijk voelen voor de zorg voor hun ouders. Ze zijn dan hulpvaardig en nemen taken uit handen. Ook worstelen oudere kinderen nog weleens met vragen over ‘kan ik nu uitgaan?’ of ‘wat heeft het leven nog zin als het toch eindig is?’. Deze symptomen kwamen ook naar voren uit de antwoorden op de vragenlijsten en interviews. Wat betreft de hulpverlening qua instanties kwam in het literatuuronderzoek niets naar voren. Wel blijkt dat het van belang is dat kinderen en jongeren geïnformeerd worden over de ziekte van de ouder, en wat daarbij komt kijken. Resultaten die gerapporteerd worden bij het toepassen van interventies is een positief effect op het psychosociale welbevinden van de kinderen en ouders. Preventieve interventies omtrent het welbevinden van de kinderen en jongeren zijn erg belangrijk wanneer een van de ouders kanker heeft. Voldoende voorlichting en communicatie helpen bij het omgaan met gevoelens en verminderen zorgen en angst. Het is opgevallen dat er wel artikelen zijn die specifiek gericht zijn op kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan de ouder is overleden aan kanker. Boeken geven deze specifieke informatie veel minder. Er is dan meer te vinden op het gebied van rouwverwerking en sterven in het algemeen, of informatie voor kankerpatiënten zelf. Er zijn ook boeken die zijn geschreven op basis van persoonlijke ervaringen van mensen; deze vorm van literatuur is niet gebruikt voor dit onderzoek omdat dit persoonsgebonden informatie betreft.
5.2. Het kwantitatieve onderzoek De 7 IPSO Inloophuizen waarvan duidelijk is dat zij begeleiding bieden aan kinderen en jongeren, bieden het meest gevarieerde aanbod aan begeleiding. De meeste activiteiten die geboden worden zijn vrijblijvende activiteiten. Hierbij kan gedacht worden aan het vrijblijvend inlopen bij de inloophuizen. Kinderen en jongeren kunnen terecht om hun verhaal kwijt te kunnen aan een vrijwilliger of hun verhaal te delen met andere jongeren, of juist alleen maar aanwezig te zijn en niet te hoeven praten. Zij kunnen dan een spelletje doen of lekker onderuitgezakt een boek lezen. 2 FINK Inloophuizen uit dit onderzoek bieden diezelfde begeleiding. De IPSO therapeutische instellingen doen meer aan gespreksvoering. Zij bieden gesprekken aan zowel individueel als in groepen, en creatieve therapie. Als we verder ingaan op de therapieën die het meest worden geboden, is dat bij alle instellingen creatieve therapie en individuele gesprekken. Een aantal IPSO Inloophuizen biedt ook begeleide
48
gesprekken met lotgenoten. De IPSO therapeutische instellingen geven vooral gezinstherapie. Wat betreft de begeleiding is het werken met creatieve activiteiten, zoals creatieve therapie of een individueel gesprek vormgegeven met creatieve middelen, het meest succesvol, omdat deze vormen van begeleiding en therapie het meest laagdrempelig zijn. Ook de vrijblijvende activiteiten zijn succesvol, zoals de Chill-avonden en de Kinderclub bij Adamas Inloophuis, en de KidsClub en Talk2gether bij ’t Praethuys. Verder werkt ook gezinstherapie heel goed; dit wordt veel bij de therapeutische centra gedaan. Dit werkt goed omdat alles vaak om de zieke ouder draait, en daardoor kunnen het systeem en de activiteiten die daar bij horen uit balans raken. De gezinstherapie zorgt ervoor dat er weer op een goede manier met elkaar gecommuniceerd wordt en dat gezinstaken op de juiste manier verdeeld worden. 5.3.Het kwalitatieve onderzoek De uitwerking van het kwalitatieve onderzoek wijst uit dat kinderen en jongeren die een ouder met kanker hebben of waarvan een ouder is overleden aan kanker vaak leven in angst en onzekerheid. Ook boosheid, verdriet en gebrek aan concentratie staan op de voorgrond. Daarnaast worden ook somatische klachten genoemd als buikpijn en hoofdpijn. Na het bezoek aan een therapeut of het deelnemen aan activiteiten binnen een inloophuis, maar ook na een verhelderende uitleg over ziekte en behandeling wordt er opgemerkt dat de klachten of emoties minder zijn geworden. Kinderen kunnen hun emoties beter een plekje geven, en in gezinnen wordt beter gecommuniceerd. De emoties die de therapeuten en de jongere noemden, komen overeen met die uit de literatuurstudie. Daarbij was het ook interessant welke interventies met welke resultaten er naar voren zouden komen bij de therapeuten en de jongere. Behalve dat deze antwoorden gebonden waren aan het soort therapie die er gegeven is, blijkt ook dat − zoals in de literatuurstudie aangegeven wordt − communicatie en informatie helpen om de heftigheid van de emoties te verminderen. Vanuit de interviews is het wel duidelijker geworden wat voor soort begeleiding en therapieën het beste aansluiten op deze doelgroep en waarom. Kinderen kunnen hierdoor alles beter op een rijtje zetten en leren hun gevoelens te uiten.
5.4. Vergelijking literatuur en resultaten De literatuur sloot goed aan bij de resultaten van het praktijkonderzoek. Beide gaven aan welke impact het kan hebben, dus de emoties als angst, verdriet, boosheid of verwardheid, wanneer een kind of jongere een ouder heeft met kanker, en dat het belangrijk is om informatie en begeleiding te geven in deze situatie om angsten en spanning te verminderen of weg te nemen en de communicatie in het gezin te bevorderen.
5.5. Implicaties voor de praktijk Het onderzoek kan gebruikt worden als overzicht waarom de begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker belangrijk is. Daarnaast is in kaart gebracht wat de IPSO-instellingen en de FINK Inloophuizen bieden aan begeleiding voor deze
49
kinderen en jongeren. Hierbij wordt wel aangetoond dat nog niet alle IPSO-instellingen en Fink Inloophuizen aan begeleiding doen, al dan niet met een aangegeven reden. Een aantal redenen dat genoemd wordt: het inloophuis is nog in oprichting, het inloophuis heeft geen geschoolde vrijwilligers, en het is lastig om kinderen en jongeren binnen te halen of vast te houden.
5.6. Eindconclusies In alle drie de onderzoeken komt naar voren dat de begeleiding van kinderen en jongeren die een ouder hebben met kanker of waarvan de ouder is overleden aan kanker van groot belang is. Duidelijk wordt benoemd dat wanneer kinderen en jongeren in die situatie zitten, dit vooral veel onzekerheid en angst teweegbrengt. Wat de ziekte kanker inhoud, is voor veel kinderen en jongeren vrij onbekend. Daarnaast betreft het een belangrijk persoon in hun leven, en ook binnen de gezinssituatie verandert er soms veel. Daarom is het goed om aan kinderen en jongeren uit te leggen wat er aan de hand is en wat de ziekte en behandelingen inhouden. Kinderen en jongeren hebben begeleiding hard nodig om te kunnen gaan met de impact van deze situatie. Het aanbod van wat inloophuizen en therapeutische centra aan kinderen en jongeren bieden, lijkt goed te werken, alleen wordt er op dit moment nog te weinig aandacht aan besteed. Voor dit onderzoek zijn alle IPSO-instellingen en FINK Inloophuizen benaderd om vragenlijsten in te vullen. Hiervan heeft 54% heeft gereageerd. Om een representatief beeld te krijgen, hadden er 48 vragenlijsten teruggestuurd moeten worden (voor 95% betrouwbaarheid). Dat betekent dat de uitkomst van dit onderzoek statistisch niet representatief is alle instellingen. Uit de respons van het vragenlijstonderzoek blijkt dat 31 instellingen (van de 56 instellingen die een vragenlijst ontvangen hadden) antwoord heeft gegeven op de vraag of zij doen aan begeleiding van kinderen en jongeren waarvan een ouder kanker heeft of van een ouder is overleden aan kanker. Van die 31 instellingen geven er 16 aan geen begeleiding te bieden aan deze doelgroep. Van deze 16 hebben er 13 wel plannen om begeleiding te gaan bieden. De plannen die zij hebben zijn hoofdzakelijk het bieden van creatieve activiteiten en het maken van muziek. Wannéér zij deze plannen gaan uitvoeren is onduidelijk. Vijftien instellingen doen wel aan begeleiding. Om toch een beter beeld te krijgen, is de onderzoeker gaan kijken op de websites van de 25 instellingen die niet gereageerd hebben. Daarvan blijken er nog 11 inloophuizen te doen aan begeleiding, 2 zijn bezig met het opstarten van begeleiding, en 8 doen niet aan begeleiding. Van deze laatste groep blijken er 4 inloophuizen samen te werken met andere inloophuizen. De inloophuizen die aan begeleiding van kinderen en jongeren doen, bieden ook creatieve activiteiten en inloopmomenten. Aan het eind van het onderzoek riepen de resultaten vragen op over de redenen dat er geen begeleiding wordt gegeven, wat het moeilijk maakt voor inloophuizen om begeleiding aan kinderen en jongeren te kunnen geven, en wat inloophuizen er aan gedaan hebben om de doelgroep te benaderen.
50
5.7 Aanbevelingen De volgende aanbevelingen kunnen worden meegegeven aan de inloophuizen en therapeutische centra die nog niet aan de begeleiding van kinderen en jongeren doen of van plan zijn om aan deze doelgroep begeleiding te gaan geven: -
Van belang is dat de aangeboden activiteiten laagdrempelig zijn. Zoals in het onderzoek genoemd wordt, gaat het dan om vaste tijden wanneer kinderen en jongeren in kunnen lopen en voor wie een aparte ruimte bestemd is om te kunnen hangen in zitzakken, een spelletje te kunnen doen of bijvoorbeeld te kunnen knutselen, waar kinderen en jongeren op hun gemak worden gesteld door de medewerkers. Ook creatieve activiteiten doen het goed. Door een ontspannen sfeer en doordat de kinderen en jongeren tegelijkertijd met iets bezig zijn, maakt dit het makkelijker om in gesprek te komen en waarschijnlijker dat zij iets uit zichzelf vertellen.
-
Het bekendmaken van begeleiding gaat vaak het beste door de doelgroep te benaderen. Dit kan bijvoorbeeld door lezingen te geven op scholen. In een van de interviews wordt vermeld dat er een speciale leskoffer is die hulp kan bieden bij het informeren van kinderen en jongeren. Deze leskoffer heet de Kankerzooi koffer. Daarnaast kunnen de instellingen ook open middagen of avonden houden om zich aan kinderen en jongeren bekend te maken. Om dit aan te kondigen kunnen er posters en flyers verspreid worden binnen de gemeente en op scholen. Ook een apart kinderdeel op de website kan meer toegang bieden.
-
Aanbeveling voor een (eventueel) vervolgonderzoek is na te gaan welke redenen inloophuizen hebben om geen begeleiding te bieden, hoe zij meer bekendheid kunnen geven aan hun begeleiding, en op welke manier zij vrijwilligers kunnen trainen om begeleiding te geven.
51
52
53
Literatuur Baarda, D.B. en Goede,de, M.P.M. 2000. Kwalitatief onderzoek. Houten: Educatieve Partners Nederland BV. Baarda, D.B. en Goede,de, M.P.M. 2006. Basisboek methoden en technieken, Handleiding voor het opzetten van kwantitatief onderzoek. Houten: Wolters – Noordhoff. Baarda,D.B. en Goede,de,M.P.M.2000. Methoden en technieken. Houten: Educatieve Partners Nederland BV. Bassant,W. en Hooven, van de, D. 2006. ‘Informatievoorziening voor ouders met kanker en hun minderjarige kinderen’. Psychosociale Oncologie 14: 12-13. Burg, L. van der. 2009. ‘Papa of mama heeft kanker, over de begeleiding van kinderen waarvan een ouder kanker heeft of heeft gehad’. Psychosociale Oncologie 3: 24-26. Cox,K. e.a. 2005. Evidence- based practice voor verpleegkundigen, methodiek en implementatie.Utrecht: Uitgeverij LEMMA BV. Donofrio, S.M. 2010. ‘Family experiences after parental cancer’.Proefschrift. Rijksuniversiteit Groningen. Fiddelaers-Jaspers, R. 2005 A. Als ik er niet meer ben. Kampen: Uitgeverij Ten Have. Fiddelaers-Jaspers,R. 2005 B. Jong verlies. Kampen: Uitgeverij Ten Have. (Vereniging FINK) 2011.Federatie van inloophuizen in Nederland voor mensen die leven met kanker, en hun naasten. [internet] [aangehaald op 14-7-2011] bereikbaar op: http://www.verenigingfink.nl. Geerts-van Oosterhout,C. e.a. 2005. ‘Evaluatie van informatiepakketten voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft.’ Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2: 103-110. Giesbers, C. e.a. 2010. ‘Coping with parental cancer: web-based peer support in children.’Psycho-Oncology, 8: 19- 92. Grootenhuis, A. 2009. ‘Als kanker je familie treft’. Psychosociale Oncologie 3: 6- 8. Haes, J.C.J.M. de, e.a.. 2001 Psychologische patiëntenzorg in de oncologie, handboek voor de professional.Assen: Koninklijke Van Gorcum. Hendricks, P. 2006. ‘ Vertellen we het de kinderen wel of niet’ Psychosociale Oncologie 14: 10-11. Huizinga, G.A. e.a.2005. ‘Stress response symptoms in adolescent and young adult children of parents diagnosed with cancer.’ European Journal of Cancer 41: 288-296. Huizinga, G.2006.’ The impact of parental cancer on children’. Proefschrift. Rijksuniversiteit Groningen. IPSO instellingen 2011. Samenwerkingsverband van instellingen in Nederland die op het gebied van psychosociale begeleiding van mensen met een levensbedreigende of chronische aandoening en hun naasten.[internet] [aangehaald op 15-7-2011] bereikbaar op: http://www.ipso.nl. Kankerspoken 2011. Kankerspoken Stichting verdriet door je hoofd. [internet] [aangehaald op 6-6-2011] bereikbaar op: http://www.kankerspoken.nl.
54
Linden, van der M.,, e.a. 2011. ‘Kinderen met een ouder met kanker: lotgenotencontact via internet’. Psychosociale Oncologie 19: 20-21. Linden-Osinga, van der,M. 2009.’Hoe krijg je een jongen van 16 jaar met zijn ouders aan de praat over emoties?’ Psychosociale Oncologie 17: 22-23. Matthews Simonton, S. 1984. Kanker in een gezin. Nijkerk: Uitgeverij Intro. Niemela e.a. 2010 ‘A systematic narrative review of the studies on structured child-centred interventions for families with a parent with cancer’. Psycho Oncology 19: 451-461. Nieswiadomy, R.M. e.a. 2009. Verpleegkundige onderzoeksmethoden. Amsterdam: Pearson Education Benelux. Osborn, T. 2007. The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology 16:101-26. Penning, P. en Visser, A. 2009. ‘ Het systemisch fenomenologische denken: toepassing op gezinnen.’ Psychosociale Oncologie 3: 34-35. Scott,T. Prictor, M. Harmsen, M. Broom, A. Entwistle,V. Sowden, A. Watt.I.2008. Interventions for improving communication with children and adolescents about a family member's cancer. Review. The Cochrane Library, 4, CD0045111. Smid,E. 2010.’Gewoon pech – als je moeder borstkanker heeft’. Psychosociale Oncologie 19:7. Su, Y.2005. Biopsychosocial impact of parental cancer on schoolagers. Ohio: The Ohio State Univerity. Turner, J; Clavarino, A; Yates, P; Hargraves, M; Connors, V; Hausmann, S. 2010 ‘Coping with parental cancer: web-based peer support in children’. Psycho Oncology 19: 887- 892. Turner J; Clavarino, A; Yates P; Hargraves M; Connors V; Hausmann S.2007. Oncology nurses' perceptions of their supportive care for parents with advanced cancer: challenges and educational needs. Psycho Oncology 16: 57-149. Visser, A. en Faouzi, J. 2007. ‘Steungroep voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft’. IKR Bulletin 16-17. Visser, A en Fleer, J. 2009. ‘Aandacht voor naasten en kinderen in therapie, begeleiding en activiteiten bij kanker .’ Psychosociale Oncologie 3: 20-21. Visser, A; Huizinga, GA; Hoekstra, HJ; Graaf, van der WT; Gazendam-Donofrio, SM; Hoekstra-Weebers, JE. 2005 ’Emotional and behavioral problems in children of parents recently diagnosed with cancer: a longitudinal study.’ Psycho Oncology 14: 746-758. Vrijmoet, J. 2010. ‘Child and parental adaption to pediatric oncology’. Psychosociale Oncologie 18: 4-5.
55
56
57
Bijlagen Bijlage 1
Literatuuroverzicht
Auteur/ jaartal
Onderzoek
Uitkomsten
Scott,2008
Interventies voor verbetering van communicatie met kinderen en adolescenten bij kanker van een familielid.
belang is begeleiding kinderen en adolescenten wanneer een van de ouders kanker heeft. Angst neemt hierbij af.
Giesbers, Leeuw,de., Linden, van der., Kleverlaan VerdonckZuuren,va n. 2010
Omgaan met kanker bij ouders, web-based peersupport bij kinderen.
158 forumdiscussies op de Nederlandse website www.kankerspoke n.nl in een periode van 3 maanden werden onderzocht. Leeftijd, geslacht, het aantal gesprekken, participatie en de belangrijkste activiteiten op de website werden kwantitatief beoordeeld. Inhoud van de gesprekken werden kwalitatief geanalyseerd.
Onderzoch te doelgroep/ aantal Kinderen en adolescent en waarvan een van de ouders kanker heeft.
Kinderen vanaf 12 jaar die een ouder hebben met kanker.
Methodologie
Resultaten
Gegevens over kennis, inzicht, coping, aanpassing en welzijn. Het onderzoek werd beoordeeld op 6 criteria voor kwalitatief onderzoek.
5 studies voldeden aan de selectiecriteria en gestructureerde onderzoeksgroep bleek baat te hebben bij de informatie en voelde zich beter, ook werden er lagere niveaus van angst gerapporteerd. Resultaten: In totaal 129 kinderen en 8 volwassenen die deelgenomen hebben op de website met een gemiddelde leeftijd van 15,3 jaar. Vrouwelijke deelnemers zijn in de meerderheid (80%). Gemiddeld was een kind 3 dagen online en hebben deelgenomen in 4 tot 5 forumdiscussies.
58
Su, 2005
Biopsychosociale gevolgen van kanker bij ouders op kinderen in de basisschoolleeftijd .
Het gemiddelde cortisolniveau van de kinderen was binnen het normale bereik. Stresssymptomen waren voornamelijk cognitieve / emotionele symptomen zoals ongerust, huilen of verdrietig, bang, nerveus, boos en verward. Meer dan de helft van de kinderen had emotionele klachten. Hoe beter de kindmoeder relatie, hoe meer de kinderen geloofden dat hun ouders’ behandeling zou werken.
Kinderen (7-12 jaar) met een ouder met kanker.
Steekproef bij 51 schoolgaande kinderen. Verzameling van gegevens d.m.v. tekeningen, meetinstrumenten voor kinderen en rapportages. En 2 checklisten voor ouders.
Stressoren die het meest gerapporteerd werden zijn: weinig tijd doorbrengen met ouders, huiswerk niet op tijd af.
Osborn, 2007
De psychosociale gevolgen van kanker bij ouders op kinderen en adolescenten: een systematische review.
Adolescente dochters lijken de meest negatief beïnvloede groep. Het hebben van wel of geen communicatie binnen de familie heeft invloed op het psychisch functioneren van het kind.
Kinderen en adolescent en waarvan een ouder kanker heeft.
Het doorzoeken van vier elektronische databases en de referentielijsten van relevante artikelen, waarna 10 studies bleken te voldoen.
Gezinnen met kinderen hebben het meest behoefte aan ondersteuning en interventies.
59
Hakko, Niemela, Rasanen. 2010
Een systematisch narratief overzicht van studies op gestructureerde kindgerichte interventies voor gezinnen met een ouder met kanker.
In dit onderzoek ontbraken preventieve interventies van methoden die zich richten op kinderen met een ouder met kanker en wezen op de noodzaak van deze begeleiding. Professionals in de gezondheidszorg moeten goed getraind worden in het geven van informatie en psychosociale ondersteuning.
Kinderen met een ouder met kanker.
Elf gestructureerde kindgerichte interventie studies werden systematisch doorzocht: PubMed, PsycINFO en MEDLINE. De interventies werden gegroepeerd in 2 hoofdcategorieën: ‘gestructureerde familie-interventies’ en 'gestructureerd peer group interventies’. Speciale aandacht was gericht op het preventieve doel van de interventies.
De deelnemers (kinderen, ouders en beroepsbeoefena ren in de gezondheidszorg) rapporteerden een aantal positieve effecten van interventies op kinderen en ouders' psychosociaal welzijn, hoewel er geen verbetering of veranderingen werden waargenomen. Het effect van interventies op de kinderen werd geëvalueerd door gestructureerde methoden in slechts vijf studies.
60
Gazendam -Donofrio, Hoekstra van der Graaf, HoekstraWeebers, Huizinga, Visser. 2007
Emotionele problemen en gedragsprobleme n bij kinderen van ouders, onlangs gediagnosticeerd met kanker; een longitudinale studie.
Gerapporteerde problemen verminderden met de tijd.
Kinderen met een ouder met kanker.
Deze studie onderzoekt de prevalentie van problemen bij kinderen binnen vier maanden na de diagnose kanker van een ouder (T1) en zes (T2) en twaalf maanden (T3) na afloop. Negenenzestig zieke ouders en 57 echtgenoten legden de Child Behavior Checklist voor aan 57 basisschoolkindere n (leeftijd 4-11 jaar) en 66 adolescente kinderen (12-18 jaar). Adolescenten legden de selfreport-versie meting; in aanmerking komen de gezinnen met een ouder met kanker gediagnosticeerd tussen 1 en 5 jaar voorafgaand aan de ingang van de studie en in aanmerking komende gezinnen zijn die met een ouder met nieuw gediagnosticeerde kanker.
De uitkomsten suggereren dat de meeste kinderen geen problemen hebben ervaren kort na de diagnose van de ouder en werd de werking na verloop van tijd op een niveau dat gelijk is aan of beter dan die van hun leeftijdsgenoten.
Huizinga, 2006
De impact van kanker bij ouders op kinderen.
Gevolgen van kinderen die een ouder met kanker hebben wordt onderschat. Kinderen hebben meer aandacht nodig
Kinderen met een ouder met kanker.
Groep kinderen ouders max 1 jaar kanker.
Een kwart van deze kinderen heeft last van PTSS. Maakt niet uit hoe lang de ouder kanker heeft.
Groep kinderen ouders 1-5 jaar kanker
61
GeertsOosterhou t, van. 2005
Evaluatie van informatiepakkett en voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft.
Kinderen en jongeren zijn over het algemeen tevreden over de informatiepakkett en omdat de informatie aansluit bij de leeftijd. De impact van een zieke ouder of partner die tot vermeerdering van klachten leidt.
Grootenhu is, 2009
Als kanker je familie treft.
Hendricks, 2006
Vertellen we het de kinderen of niet?
Het is van belang kinderen te informeren wanneer een ouder kanker heeft.
Bassant, 2006
Informatievoorzie ning voor ouders met kanker en hun minderjarige kinderen.
Voorlichtingsmapp en in ziekenhuizen over het geven van informatie aan kinderen met een ouder met kanker geven goede informatie en worden als positief ervaren.
Kinderen en jongeren met een ouder met kanker van 6-12 jaar; 150 reacties. Partners en kinderen van volwassen patiënten met kanker en ouders, broertjes en zusjes van kinderen met kanker. Kinderen tot 18 jaar.
Op basis van de communicatiematri x zijn 2 vragenlijsten geconstrueerd. Een voor kinderen van 6-9 jaar en een voor kinderen van 10-12 jaar.
Het helpt kinderen meer onzekerheid en angst weg te nemen wanneer zij worden geïnformeerd over kanker en de behandeling. Heftige emotionele reacties van gezinsleden, maar ook goede aanpassing aan de situatie.
Richtlijnen voor ouders om hun kinderen te informeren wanneer zij kanker hebben.
Medewerk ers in het ziekenhuis en ouders met kanker.
Verstrekking van voorlichtingsmappe n op diverse afdelingen, gemaakt door maatschappelijk werkers.
Manier van communicatie die het beste past bij kinderen om hen te informeren wanneer de ouder kanker heeft. De informatiemappe n zijn als hulpmiddel voor verpleegkundige n om informatie te verstrekken aan ouders met kanker. Voor de ouders zijn deze mappen eveneens waardevol.
62
Faouzi en Visser, 2006
Steungroep voor kinderen met een ouder met kanker.
Van belang is het bieden van passende vormen van ondersteuning aan kinderen waarvan de ouder kanker heeft om psychologische en gedragsproblemen te verminderen.
Kinderen van 6 tot 12 jaar.
Evaluatie begeleidingssteungr oep d.m.v. een enquêteformulier.
Interventies waarbij informatie verschaft wordt, emoties geuit kunnen worden en strategieën in het omgaan met kanker kunnen helpen om de confrontatie met kanker goed te kunnen doorstaan. Er moet meer onderzoek worden gedaan naar de begeleiding van kinderen met een ouder met kanker.
Visser en Fleer, 2009
Aandacht voor naasten en kinderen en activiteiten bij kanker.
Gezinnen met een ouder met kanker.
Enquêteformulier onder IPSO en FINK Inloophuizen.
Burg van den, 2009
Papa of mama heeft kanker. Over de begeleiding van kinderen waarvan een ouder kanker heeft of heeft gehad.
Kinderen met een ouder met kanker.
Ondersteuning aan kinderen met een ouder met kanker.
Verbetering van de relatie van het kind met de ouders.
Penning en Visser, 2009
Het systemisch fenomenologische denken: toepassing op gezinnen met een zieke.
Er is altijd aandacht voor de kankerpatiënt en diens partner, maar in mindere mate voor de kinderen van een ouder met kanker of het hele gezin. Het uiten van gevoelens, je verhaal kunnen doen en het bepalen van een copingstrategie helpt kinderen bij het omgaan met emoties bij het hebben van een ouder met kanker. De systeembenaderin g geeft inzicht in de wijze waarop persoonlijke problemen op diep niveau geworteld zijn in de historie van het systeem als geheel.
Het gezin waarin een ouder kanker heeft.
Aandachtspunten bij de behandeling van een gezin met een zieke.
Systematische vraagstukken liggen in een dieper niveau dan individuele personen binnen het gezin.
63
Linden,van der, 2009
Hoe krijg je een jongen van 16 jaar met zijn ouders aan de praat over emoties?
Beelden/plaatjes kunnen ondersteuning bieden tijdens de communicatie.
FiddelaersJaspers, 2005
Kinderen voorbereiden op het overlijden van hun ouder.
FiddelaersJaspers, 2005
Jong verlies.
Haes e.a. 2001
Psychooncologische hulpverlening.
Belang van communicatie en voorlichting binnen het gezin bij een zieke ouder. Belang van communicatie en voorlichting binnen het gezin bij een zieke ouder of een ouder die komt te overlijden. Voorlichting over kanker vermindert angst en onzekerheid.
Kaarten met afbeeldingen gebruiken om in gesprek te komen.
Tijdens een gesprek tussen ouders en puber over ziekte van de ouder komt het kind moeilijk in gesprek. Met behulp van de kaarten lukt het de jongen aan het praten te krijgen. Voorlichting vermindert angst en onzekerheid.
Kinderen en jongeren.
D.m.v. informatiemateriaal het kind voorlichten op het niveau dat het kind aankan.
Kinderen en jongeren.
D.m.v. informatie materiaal het kind voorlichten op het niveau dat het kind aankan.
Voorlichting vermindert angst en onzekerheid.
Kinderen en jongeren.
Het bieden van informatie en voorlichting en gesprekken met hulpverleners.
Betere communicatie binnen het gezin en verminderde angsten.
64
65
Bijlage 2
Interviewvragen
Interviewvragen kunstzinnig therapeute De Vruchtenburg 1.
U bent kunstzinnig therapeut en werkt antroposofisch, kunt u vertellen wat dat precies inhoudt? 2. Op welke manieren werkt u met kunstzinnige therapie? 3. Hoe en door wie wordt een kind of jongere bij u aangemeld (aanmelding, intake, eerste bijeenkomst)? 4. Van welke leeftijd zijn de kinderen/jongeren gemiddeld? 5. Met welke klachten komen de kinderen/jongeren binnen? 6. Staan zij meteen open voor behandeling? 7. Is de therapie individueel of in een groep? 8. Komen er ook ouders mee naar de therapie? 9. Hoeveel vraag is er onder kinderen en jongeren naar therapie? 10. Ziet u groei bij de kinderen/jongeren en op welke manier? Gespreksgroep ‘omgaan met verlies’ en steungroep voor kinderen 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23.
Wat is het verschil tussen de gespreksgroep en de steungroep? Voor welke leeftijden is dit? Van welke leeftijden komen er de meeste kinderen/jongeren? Zijn de gesprekken aangepast op leeftijdscategorie en zo ja, hoe? Op welke manier wordt deze gespreksgroep/steungroep gedaan? Gaan deze gesprekken ook i.s.m. ouders? Komen er ook broertjes en/of zusjes samen? Hoeveel gesprekken heeft het kind/jongere gemiddeld nodig? Wat komt er precies aan bod tijdens deze gesprekken? Van welke emotie hebben de kinderen het meest last? Is er een stijgende lijn te zien qua verbetering a.d.h.v. de gesprekken? Op welke manier hebben de gesprekken invloed op de thuissituatie? Heeft u onderzoek gedaan naar de begeleiding van kinderen en jongeren met een ouder met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker? 24. Zo ja, wat precies en wat was de uitkomst? 25. Is er een publicatie van?
Interviewvragen coördinator ’t Praethuys 1. 2. 3.
Wat is uw functie bij ‘t Praethuys? Hoe komen kinderen/jongeren terecht bij ‘t Praethuys? Hoe is de begeleiding aan kinderen en jongeren met een ouder met kanker bij ‘t Praethuys (KidsClub, Talk2gether)? 4. Welke leeftijdscategorieën komen er? 5. Met welke klachten of emoties komen kinderen bij ‘t Praethuys? 6. Zijn er verschillen in klachten te zien per leeftijdscategorie? 7. Met welke vragen komen de kinderen en jongeren rondom ziekte/dood? 8. Kunnen deze vragen beantwoord worden bij ‘t Praethuys? 9. Welke veranderingen worden er bij het kind/jongere opgemerkt tijdens en na het bezoek van ‘t Praethuys? 10. Worden ouders ook betrokken bij de begeleiding aan kinderen/jongeren binnen ‘t
66
Praethuys? 11. Welke zorgen hebben de ouders rond om het kind? 12. Welk advies/begeleiding krijgen de ouders mee m.b.t. begeleiding rondom het kind tijdens ziekte/naderend overlijden? 13. U heeft zowel voor kinderen als volwassenen boeken geschreven of meegewerkt aan het maken van informatiemateriaal over het hebben van een zieke in het gezin of over een gestorven ouder (10.000 zoenen, Knkrwrdnbk, voorlichtingsmateriaal KWF, boek ‘Over kanker’, kankerspoken.nl’). Ervaren mensen/kinderen daar veel steun aan? 14. Hoe vindt u de hulpverlening/begeleiding aan de kinderen/jongeren met een ouder met kanker in Nederland? 15. Wat vindt u dat er verbeterd kan worden?
Interviewvragen voormalig coördinator kindergedeelte Adamas Inloophuis U heeft een eigen praktijk waar u kinderen en jongeren begeleidt die met afscheid worden geconfronteerd, zoals o.a. ziekte en de dood. U heeft hierbij 3 vormen van begeleiding: individuele begeleiding, gezinsbegeleiding en lotgenotengroepen. Kunt u over alle drie de vormen van begeleiding vertellen: -
Welke leeftijden de kinderen/jongeren hebben? Of er verschillen zijn hoe kinderen en jongeren zich uiten/welke houding zij hebben m.b.t. de situatie van afscheid? Welke problemen doen zich voor ten opzichte van de zieke/stervende ouder? Doen er zich problemen voor bij broertjes en zusjes onderling en zo ja, welke? Welke positie heeft een kind in rouw ten opzichte van vriendjes en vriendinnetjes en klasgenootjes en welke reacties kunnen er zijn vanuit vriendjes/klasgenootjes? Op welke manier gaat u precies in gesprek? U maakt ook gebruik van beeldende/creatieve vormen tijdens de begeleiding, hoe werkt dit ten opzichte van gesprekken? Welke veranderingen neemt u waar ten opzichte van het begin van de begeleiding en in de loop/eind van de begeleiding?
U heeft samen met Annet Weijers de methodiek/boek ‘Het leven duurt een leven lang’ ontwikkeld. Hoe werken die trainingen/workshops die u aan de ouders/leerkrachten geeft? Op welke manier wordt het kind dat met het afscheid te maken heeft hierbij geholpen? Welke invloed heeft dit op de klasgenootjes, is er bijv. meer begrip naar het kind met afscheid toe? -
U organiseert ook gezinsweekenden, waar worden deze weekenden georganiseerd? Met welke problemen melden gezinnen zich aan? Op welke manier wordt er precies gewerkt? Welke veranderingen ziet u na zo’n weekend?
Op welke manier wordt er bekendheid gegeven aan deze manieren van begeleiding? Tot slot: -
U werkt met EMDR, gebruikt u dit ook bij rouwverwerking?
67
-
Wanneer komt een kind/jongere hier precies voor in aanmerking? Vanaf welke leeftijd kun je EMDR toepassen? Hoe gaat dit in zijn werk? Op welke manier hebben kinderen/jongeren hier baat bij? Hoeveel sessies zijn hier gemiddeld bij nodig? Welke resultaten geeft EMDR ten opzichte van verlies/rouwverwerking?
Interviewvragen zoon van een moeder die kanker heeft gehad 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16.
Hoe oud was je toen er bij je moeder borstkanker geconstateerd werd? Hoe heeft je moeder/ouders je dat verteld? Hoe reageerde je daar op? Reageerde je broertje(s) en/of zusje(s) het zelfde als jij? Hoe was dat in de loop van de ziekte (was je boos, bang, verdrietig, stil)? Merkte jij/je moeder nog veranderingen in het functioneren op school? Snapten vriendjes/vriendinnetjes wat er bij jou thuis aan de hand was, of waarom jij misschien stil, boos, verdrietig was? Kon je uit jezelf over je emoties praten of reageerde je heel teruggetrokken? Had je ook last van lichamelijke klachten, zoals buikpijn of hoofdpijn? Was je bang dat je zelf ziek werd of dat anderen in het gezin ook ziek zouden worden? Had je last van enge dromen? Had je het gevoel dat het thuis alleen om je zieke moeder draaide? Hebben je ouders iets gedaan om jou er door heen te helpen, en zo ja, wat? Heb je gebruik gemaakt van activiteiten van een inloophuis of een vorm van therapie? Hoe heeft jou dat geholpen, waar merkte je dat aan? Ben je nu nog weleens bang dat de kanker terugkomt, wat doe je dan bij die gedachte?
68
69
Bijlage 3
Vragenlijst
Vragenlijst voor therapeuten of begeleiders werkzaam in inloophuizen en therapeutische centra Onderwerp: de begeleiding van kinderen en jongeren die een ouder hebben met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Graag vragen wij uw medewerking om deel te nemen aan een onderzoek naar de begeleiding van kinderen en jongeren die een ouder hebben met kanker of waarvan een ouder is overleden aan kanker. Als vierdejaars student hbo-verpleegkunde aan de Hogeschool Rotterdam ben ik bezig met dit onderzoek voor mijn afstudeerscriptie. Hierbij gaat het om de inventarisatie over wat er aan literatuur bekend is over deze begeleiding en wat voor begeleiding de inloophuizen en therapeutische centra (IPSO/FINK) bieden aan deze kinderen. Dit onderzoek doe ik in samenwerking met Inloophuis Adamas; de begeleiding gebeurt door dr. Adriaan Visser van de Hogeschool Rotterdam. Ik verzoek u deze vragenlijst uiterlijk te retourneren op zondag 15 april a.s. Het email adres is:
[email protected]. Erg bedankt voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, Hester Pontier en Adriaan Visser
70
1. Door welke instelling wordt dit formulier ingevuld? 0 IPSO therapeutisch centrum 0 (IPSO) Inloophuis 0 Fink Inloophuis Naam van de instelling / inloophuis…………………………………………………………….
2. Vanuit welke functie vult u dit formulier in? 0 0 0 0 0
Directie Hoofdtherapie Therapeut Vrijwilliger Anders, namelijk………………………………………………………………………
3. Is er in uw instelling/ inloophuis aandacht voor begeleiding voor kinderen waarvan een van de ouders kanker heeft? 0 Ja 0 Nee, want…………………………………………………………………………….......
4. Bent u van plan hier over begeleiding te gaan starten? 0 Ja 0 Nee, want………………………………………………………………………………….
5. Als u kinderen en jongeren begeleidt, welke vormen van begeleiding worden er aangeboden? (meer dan een antwoord mogelijk) 0 0 0 0
Vrijblijvende en/of georganiseerde creatieve activiteiten Koken Muziek maken Het kind/ de jongeren kan gewoon binnenlopen en vrijblijvend iets doen met anderen computeren, in de zithoek zitten e.d. 0 Excursies maken 0 Gespreksvoering 0 Anders, namelijk………………………………………………………………………
6. Als u van plan bent om kinderen en jongeren te begeleiden, welke vormen van begeleiding zullen er dan aangeboden worden? (meer dan een antwoord mogelijk)
71
0 Vrijblijvende en/of georganiseerde creatieve activiteiten 0 Koken 0 Muziek maken 0 Het kind / de jongeren kan gewoon binnenlopen en vrijblijvend iets doen met anderen computeren, in de zithoek zitten e.d. 0 Excursies maken 0 Gespreksvoering 0 Anders, namelijk………………………………………………………………………
7. Wordt er ook therapie geboden onder begeleiding van een professioneel begeleider? ( meer dan een antwoord mogelijk) 0 0 0 0 0 0 0
Creatieve therapie Gezinsbenadering Begeleide gesprekken met lotgenoten Individuele gesprekken Speltherapie Muziek therapie Anders, namelijk……………………………………………………………………
8. Hoe vaak is er begeleiding aan kinderen en jongeren die een ouder hebben met kanker? 0 0 0 0 0 0
Meerdere keren per week 1x per week Een paar keer per maand 1x per maand Alleen als er vraag naar is Nog niet bekend.
9. Wat is de leeftijd van deze kinderen/ jongeren? (meer dan een antwoord mogelijk) 0 0 0 0
tot 5 jaar 5 tot 10 jaar 10 tot 16 jaar 12 tot 18 jaar
10. Is er ook aandacht voor kinderen/ jongeren waarvan een ouder aan kanker gestorven is? 0 Ja 0 Nee
72
11. Gaat dit aan de hand van therapieën/ begeleiding zoals aangegeven bij vraag 5 en 6 (creatieve therapie, muziektherapie, individuele begeleiding, workshops, omgaan met lotgenoten, vrijblijvend iets doen met anderen etc.)? 0 Ja, 0 Nee, op een andere manier namelijk…………………………………………………….
12. Hoe vaak is er begeleiding aan kinderen en jongeren waarvan de ouder aan kanker is overleden? 0 0 0 0 0
Meerdere keren per week 1x per week Een paar keer per maand 1x per maand Alleen als er vraag naar is
13. Zijn er volgens u de volgende problemen waar te nemen bij de kinderen/ jongeren met een ouder met kanker of waarvan een van de ouders gestorven is aan kanker: 0 0 0 0 0 0
Angst Verdriet Boosheid Teruggetrokkenheid Onzekerheid Anders, namelijk…………………………………………………………………………
14. Welke resultaten worden er gezien na het volgen van de geboden begeleiding/ therapie? (meer dan een antwoord mogelijk) 0 0 0 0 0 0 0
Het kind zit beter in zijn/haar vel Het kind voelt zich meer begrepen tussen de andere kinderen Het kind is opener geworden Het kind beleeft plezier aan de activiteiten Het heeft beter relatie met de ouder Het heeft beter relatie met broers of zussen Anders, namelijk……………………………………………………………………....
15. Wordt er bij u in de instelling onderzoek gedaan naar de begeleiding van kinderen met een ouder met kanker of waarvan de ouder is overleden aan kanker? 0 Ja, namelijk over …………………………………………………………………………… 0 Nee
73
16. Zijn er over dit onderzoek publicaties verschenen? 0 Ja 0 Nee
17. In welke media is er een artikel gepubliceerd? 0 0 0 0
Tijdschrift Psychosociale Oncologie Internet/ website IKR Bulletin Anders, namelijk………………………………………………………………………...
Graag willen we u hartelijk bedanken voor u medewerking aan dit onderzoek. U ontvangt later een samenvatting van de resultaten.
74
75
Bijlage 4
Kruistabellen voor de vergelijking tussen FINK en IPSO huizen
76
77
78
