Leven. Moeder, vader en schoonmoeder in strijd tegen kanker. Hilde Crevits. kanker in de familie. Zenuwpijn door chemotherapie

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 47 juli 2010

Zenuwpijn door chemotherapie Spraak- en schrijfproblemen door hersentumor

Special

kanker in de familie



Hilde Crevits

Moeder, vader en schoonmoeder in strijd tegen kanker juli 2010 - nr. 47 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Frieda Joris

Eric De Mildt

tamboer-majoor als getuigen. Ik heb de rust die er rond het bed heerste, prompt verscheurd. Toen mijn longen zich met lucht vulden, schetterde mijn eerste geblèr de stilte tot flarden. Geen levenskreet maar puur verzet tegen de antiseptische stilte van het moederhuis.

Met vlag en wimpel Ik heb van nature een opgewekte inborst en daar heb ik al dikwijls dankbaar gebruik van gemaakt. Ik weet hoe dat komt: ik heb mijn eigen geboorte in gang gezet toen mijn moeder op een zonnige zomerdag naar een fanfare stond te kijken. Ik wekte de eerste weeën op terwijl de koperblazers van De Eendracht of St.-Cecilia voorbij stapten en de grote trom de losse kasseien liet dansen. Ik wou er namelijk bij zijn die zomerdag. Met vlag, wimpel en trompetgeschal. Mijn moeder was er niet rouwig om dat mijn gewriemel me toch niet onmiddellijk naar de uitgang leidde. Ik zag het levenslicht pas enkele uren later en net als Jan en alleman in een verloskamer. Maar voor mij had het op de tonen van de Radetzkymars mogen zijn met majorettes en een

2 Leven

juli 2010 - nr. 47

Dat jeugdtrauma speelt me vandaag nog altijd parten. Als ik het ziekenhuis binnenstap en zeker als ik in de wachtzaal plaatsneem, krijg ik de kriebels van de gewijde stilte en de bedrukte sfeer. Waarom geen muziekje om de zeden te verzachten, denk ik dan. Als dat in de metro kan, moet dat ook hier kunnen. Neen, een hele fanfare is niet nodig en de top tien van de hitparade ook niet. Een strijkje op de achtergrond of een beetje Mozart doet niemand kwaad. Net genoeg om de aandacht wat af te leiden van de ernst van de situatie: meer vraag ik niet.

Zo’n doodeenvoudige bloedafname bijvoorbeeld. Halfjaarlijkse kost, niks om over naar huis te schrijven. Ik ben niet bang voor die naald en de verpleegsters zijn snel en bekwaam. Maar dat ellenlange wachten... In het ziekenhuis waar ik trouwe klant ben, moet je net als bij de slager, wachten tot jouw nummertje op het bord verschijnt. ‘t Gebeurt dat er bij het ochtendkrieken zo’n vijftig wachtenden voor zijn. Bij de slager zou ik opstappen, hier niet. Eigen bloed eerst. Die Dracula-afdeling heeft trouwens een heel eigen charme omdat de bloedzuigende dames als tegengewicht hun hokjes vrolijk hebben ingericht. Eentje met afbeeldingen van poezen in alle vormen en formaten, een ander met reisfoto’s en een derde met herinneringen aan Afrika waar de dochter ontwikkelingshelpster is. Allemaal goede bliksemafleiders om niet op het slangetje en de proefbuis te moeten

Net genoeg om de aandacht wat af te leiden van de ernst van de situatie: meer vraag ik niet. Want precies daar, in die of te kille of te hete antichambre waar je soms meer dan een uur zit te sudderen vooraleer het vagevuur te betreden, precies daar laat mijn vrolijke zelf me soms in de steek. Ik heb meestal een boek bij om me af te schermen van wanhopige blikken van lotgenoten, maar die papieren muur is poreus. ‘t Is moeilijk concentreren als de onrust binnensluipt en dat doét ze, soms tegen beter weten in.

letten, want als patiënt heb je zo direct een gespreksonderwerp. Waarom, o waarom, hangen ze geen foto’s van poezen in de wachtkamer? En Andrew Lloyd Webber zachtjes op de achtergrond. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 47 • juli 2010

Special kanker in de familie 4 Hilde Crevits Moeder, vader en schoonmoeder in strijd tegen kanker 7 Elke en Milan Roex ‘Goed dat we bij elkaar in de buurt wonen’ 10 ‘We waren samen ziek’ Vera verloor haar man Marcel 12 Als je partner, ouder of kind kanker heeft Gesprek met psychologe Bieke Maes 13 Zenuwpijn door chemotherapie Moeilijk te behandelen 16 ‘Ik wil lotgenoten uit hun isolement halen’ Andy Fonteyne leeft met een hersentumor 18 Een dag uit het leven van Julienne Van Hoorenbeeck VLK-vrijwilligster in Antwerpen 21 Vragenlijn Chemotherapie en blootstelling aan de zon Incontinentiemateriaal 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

Nieuwe overzichtelijke

indeling!

IN HET MIDDEN Agenda juli - oktober 2010 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘De dag dat we de uitslag moesten halen, zijn we in ons bed blijven liggen, bibberend tegen elkaar.’ Vera Wagner, pagina 10

13

18

16

Schuldgevoelens Kanker heb je niet alleen, hoor je vaak. Het is ook zwaar voor de partner. ‘We waren samen ziek’, getuigt Vera Wagner in dit nummer van Leven. Vijf jaar geleden verloor ze haar man Marcel aan longkanker. In het laatste jaar probeerde ze het hem zo veel mogelijk naar de zin te maken. Bij elk onderzoek en elke chemo ging ze mee naar het ziekenhuis. Het huis poetste ze alleen en de geplande verbouwingen pakte ze zelf aan.

Maar bovenop de zorg voor Marcel en de extra taken in het huishouden was er de emotionele belasting: de onzekerheid, de angst om haar geliefde man te verliezen en alleen verder te moeten. Bovendien verwerkte Marcel zijn kanker op een heel andere manier dan Vera, en dat maakte het er voor haar niet makkelijker op. ‘Marcel wou er niet over praten. Hij wou met rust gelaten worden’, vertelt ze. ‘Ik ben anders. Ik moet kunnen praten. Ik heb dat nodig om alles te verwerken.’ Opvallend is ook dat ze zich schuldig voelde omdat ze bleef tennissen toen dat voor Marcel niet meer lukte: ‘Ik gaan sporten terwijl hij dat niet meer kon? Ik bij onze vrienden zijn en hij niet? Dat voelde zo verkeerd.’ Misschien is dat wel het gevoel dat het zwaarst weegt bij veel partners. Mag je met een doodzieke partner wel aandacht voor jezelf vragen of tijd nemen voor een hobby of ontspanning? Het mag niet alleen, het is ook goed dat je dat doet. Veel partners eisen te veel van zichzelf: ze cijferen zichzelf weg en raken zo helemaal opgebrand. Het is juist belangrijk dat ze goed voor zichzelf zorgen, zodat ze voldoende energie hebben om voor hun zieke partner te zorgen. Iedereen moet van tijd tot tijd eens bijtanken. Daarom is het ook belangrijk dat Vera haar problemen kon bespreken met de psychologe in het ziekenhuis. ‘Die gesprekken hebben me erg geholpen’, vertelt ze. ‘Om moeilijke situaties door te praten, en om alles waarmee ik zat een plaats te geven.’ Toen begreep ze ook waarom Marcel wou dat ze bleef tennissen: ‘Hij wou dat mijn leven doorging. Ik hoefde me niet schuldig te voelen.’ Het kan inderdaad een verademing zijn als je samen met een vertrouwenspersoon of hulpverlener wat orde kan scheppen in de chaos van tegenstrijdige gevoelens. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: An Nelissen. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK. juli 2010 - nr. 47

Leven 3

Special: kanker in de familie

Hilde Crevits: ‘Ons gezin heeft leren leven met de wetenschap dat je op het meest onverwachte moment slecht nieuws kan krijgen.’

‘De kracht van levenslust’

Hilde Crevits: moeder, vader en schoonmo ‘Mijn familie is wat je noemt een ervaringsdeskundige’, constateert Vlaams minister Hilde Crevits. Kanker treft drie mensen vlak bij de CD&V-politica: beide ouders én schoonmoeder. Hilde Crevits blijft het hele gesprek guitig waar het kan en realistisch waar het moet: ‘Mijn man en ik gaven hulp op de cruciale momenten. Maar de partner is de allereerste steun voor de patiënt. De kanker heeft zowel mijn ouders als mijn schoonouders nog dichter bij elkaar gebracht.’ Tekst: Marc Peirs, Foto: An Nelissen, Foto dag tegen kanker: eric de mildt

4 Leven

juli 2010 - nr. 47

‘Mijn moeder Jeanny in 1993: borstkanker. April 2001: opnieuw borstkanker. Nauwelijks was ze genezen of mijn vader Frans kreeg darmkanker. Juli vorig jaar: mijn schoonmoeder Mariëtte. Ook borstkanker. Ons gezin is noodgedwongen ervaringsdeskundige in kanker geworden.’ ‘Voor mijn moeder was het van de hemel naar de hel. In december 1992 werd mijn zoon Bram geboren. Haar eerste kleinzoon. Moeder had na mijn geboorte verschillende miskramen gehad. Ik ben enig kind gebleven. Ze had een enorme schrik dat ook bij mij de bevalling fout zou lopen.

Maar Bram was een wolk van een baby, mijn moeder overgelukkig. Nauwelijks vier maanden later vindt ze, dankzij zelfonderzoek onder de douche, een harde knobbel. Borstkanker.’

gezwel zijn darmen had doen barsten. Zijn hele buik was, tja, kapot vanbinnen. Het gezwel was kwaadaardig maar gelukkig waren er geen uitzaaiingen. Darmkanker, luidde de diagnose.’

‘De dokters schatten haar overlevingskansen op amper 30 procent. Amputatie was onvermijdelijk. Een chemokuur en bestralingen volgden. En moeder genas. Tot april 2001. Bij een echografie vond de dokter een minuscuul knobbeltje in haar àndere borst. Opnieuw kanker. Die had geen uitstaans met de eerste. Maar het was een bijzonder agressieve kanker. Meteen koos moeder voor de radicale optie van amputatie: “Dan ben ik weer in balans”, zei ze, “want met één borst ben ik toch asymmetrisch”. Die tweede keer had ze nog veel meer last van de chemokuur. Haaruitval, vermoeidheid, al de bekende symptomen.’

‘Wekenlang werd vader in een kunstmatige coma gehouden na de operatie. Zijn overlevingskansen waren ontzettend klein. Daar werd openlijk over gesproken. Moeder had al de muziek samengesteld voor zijn uitvaart. Veel Frans chanson, daar houdt hij van, daar had hij een programma over op een lokaal radiostation. Vader overleefde, ondanks de slechte prognose: “Goeie keuze”, zei hij, later, over die uitvaartmuziek (lacht).’

‘Maar moeder is kranig. Ze wou niet dat vader stopte met werken, als schooldirecteur in onze heimat Torhout. Moeder was ook leerkracht. Ze verplichtte vader veel te vertellen over zijn werk: dat gaf haar energie en veerkracht. Ze wou ook niet dat mijn man en ik ons levensritme aan haar

‘Vaders herstel was er één van lange adem. De eerste poging om hem zelfstandig te laten ademen na de comateuze toestand, mislukte. Ik stond erbij en heb me enorm boos gemaakt op hem: “Komaan! Dit is geen manier om te sterven! Niet zo! Niet nu!”. Later konden we daar allebei om lachen, maar ik denk dat hij me heeft gehoord, want de tweede poging was wél raak. De chemokuur was minder ingrijpend dan die weken in coma. Hij had eigenlijk geen last van bijwerkingen. Ja, hij

‘Mijn moeder wou niet dat mijn man en ik ons levensritme aan haar ziekte aanpasten.’

periode van zijn herstel, hield mijn moeder een dagboek bij – iets wat ze tijdens haar eigen ziekteperiodes nooit heeft gedaan. Voor mijn vader was dat erg mooi. Hij had tijdelijk last van geheugenverlies. Dankzij dat dagboek kon hij die periode reconstrueren.’ ‘In juli vorig jaar zat ik in vergadering met de CD&V-fractie. De collega’s moesten beslissen om me voor te dragen als minister. Plots telefoon van mijn man, die nochtans wist dat ik een belangrijke vergadering had. Ik loop naar buiten en verneem dat mijn schoonmoeder borstkanker heeft. Ook zij had het zelf ontdekt: een grote, harde bol onder de oksel, richting borst. Ik stap terug binnen in de vergadering. Daar was net beslist over mijn ministerfunctie.

oeder moedig in strijd tegen kanker ziekte aanpasten. Zodra het kon, stond ze – samen met mijn schoonmoeder – weer klaar voor de opvang van Bram en later onze dochter Soetkin. En ze heeft daar veel deugd van gehad.’ ‘Moeder was amper genezen, of er kwam een nieuw kankerslachtoffer: mijn vader. Rond Pinksteren 2003. Vader was net met pensioen. Tijdens de opendeurdag van zijn ex-school wilde hij nog de honneurs waarnemen, maar dat is niet meer gelukt. Hij kreeg stekende buikpijn en moest in allerijl naar het ziekenhuis. Na twee dagen deelden de dokters ons mee dat een

was wel dertig kilogram vermagerd, maar erg was dat niet, want vader is een heel struise man (lacht). En hij heeft een half jaar met een stoma (een buikopening met een zakje om de stoelgang op te vangen, red.) rondgelopen. Die hield hem niet weg uit vergaderingen. Mijn vader is een sociaal dier (lacht).’ ‘Mijn ouders zijn door hun kanker nog dichter tot elkaar gekomen. Elk van beiden vond de kanker en de pijn van de partner érger dan de eigen kanker. Ontroerend om te zien. Terwijl mijn vader in coma werd gehouden en tijdens de eerste

Ik werd op applaus onthaald. Een hallucinant moment.’ ‘Mijn schoonmoeder Mariëtte is een empathische, bezorgde vrouw. We waren dan ook bang dat ze de klap van de diagnose moeilijk zou verwerken. Maar ze heeft zich formidabel sterk getoond. Ze wilde genezen. Ze wilde ook haar vijf kleinkinderen zien groeien en bloeien. Een moeilijk moment was toen de kapper haar haar afschoor aan het begin van de chemokuur. Haar man was erbij. Meteen na de scheerbeurt belde hij: “Ze ziet er ongelooflijk knap uit zonder haar!” (lacht).

juli 2010 - nr. 47

Leven 5

Ook voor mijn moeder was het haarverlies een moeilijke klip. Ze had van dat dik, ravenzwart haar. En dat ging er dus af. Maar zodra ze opnieuw twee centimeter haar had, hup, de pruik weg, en ze ging winkelen in haar korte kopje. Mensen

spraken haar aan: “Jeanny, je hebt weer haar! Je bent aan het genezen!”. Dat gaf een enorme boost.’ ‘Mijn ouders en mijn schoonmama hebben altijd open gecommuniceerd over hun

Donderdag 16 september

Aandacht voor de naaste omgeving, verwensessies voor de patiënt Op 16 september organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) voor de elfde keer haar Dag tegen Kanker. Net als bij de twee vorige edities slaan de VLK en de ziekenhuizen de handen ineen om van de Dag tegen Kanker een dag van de kankerpatiënt en zijn familie te maken. Vorig jaar vonden in 100 ziekenhuizen in Vlaanderen activiteiten plaats voor mensen met kanker. Dit jaar geeft de Dag tegen Kanker – zoals deze special in Leven – speciale aandacht aan de naaste omgeving van de kankerpatiënt. In de hal van de ziekenhuizen wordt een gesprekshoek ingericht waar vrijwilligers van de VLK tijd maken voor familieleden en bezoekers van kankerpatiënten, en hen informeren over de dienstverlening van de VLK. De kankerpatiënten zelf worden die dag verwend met een hapje en een drankje, een voet- of handmassage, een schoonheidsverzorging, een workshop kleur en stijl of een relaxatiesessie. Ze krijgen in de weken die voorafgaan aan de Dag tegen Kanker een uitnodiging voor een verwensessie in het ziekenhuis. Deze verwenkaarten worden verspreid door zorgverleners in het ziekenhuis en VLK-vrijwiligers, of zullen beschikbaar zijn in de VLK-informatiedisplays op de oncologische afdelingen. Voor meer informatie over de Dag tegen Kanker en een overzicht van de deelnemende ziekenhuizen surft u naar www.tegenkanker.be/dagtegenkanker.

‘Of ik zelf veranderd ben door deze ervaringen, weet ik eigenlijk niet.’

kanker. Ook met ons. Ze hebben ons alle drie de littekens van de operatie laten zien. Ook mijn man en ik zijn tegenover onze zoon Bram en dochter Soetkin open geweest over de toestand van de oma’s en opa. Ze zijn tieners. Ze begrijpen heel goed wat er aan de hand is. Ons gezin heeft leren leven met de wetenschap dat je op het meest onverwachte moment slecht nieuws kan krijgen. Net daarom zijn we blij met alle mooie momenten en genieten we elke dag van de vrije tijd, ook al is die in mijn job nogal schaars.’ ‘Schuldgevoel? Neen. Mijn ouders en schoonouders hebben me ook nooit een schuldgevoel gegeven dat ik te weinig tijd aan hen zou besteden. Mijn man en ik hebben allebei een veeleisende job met onregelmatige werkuren. Maar op de cruciale momenten staan we aan hun zijde. Ik merk trouwens dat de levenspartner de allerbelangrijkste steun en toeverlaat is voor wie kanker heeft. Zowel mijn ouders als schoonouders zijn als koppel nog hechter geworden door de kanker. En ze hebben ook het volste vertrouwen in het team van dokters en verplegers. Dat vertrouwen is van levensgroot belang.’ ‘Of ik zelf veranderd ben door deze ervaringen, weet ik eigenlijk niet. Ik doe aan sport, ik eet gezond, ik hou mijn cosmetica zo puur mogelijk. Maar ik ben niet extra bezorgd en ik ben geen angsthaas. Ook in het politieke bedrijf blijf ik meestal kalm. Een onopgelost dossier houdt me niet uit mijn slaap. Ik geloof dat levenslust zeer belangrijk is. Ik denk dat de goesting om te leven voor een stukje je genezingsproces mee kan beïnvloeden.’

Op de Dag tegen Kanker krijgen ziekenhuisbezoekers een geel lintje opgespeld als teken van betrokkenheid bij mensen met kanker.

6 Leven

juli 2010 - nr. 47

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Special: kanker in de familie

Elke Roex (35) zetelt voor sp.a in het Brussels Hoofdstedelijk Parlement. Vier jaar geleden kreeg ze af te rekenen met borstkanker. Een erfelijke vorm, zo bleek, die in de familie al meer slachtoffers had geëist. Na een zware behandeling is haar kanker gelukkig onder controle. Samen met haar vader, huisarts Milan Roex, blikt ze terug op een moei-

Dochter Elke en vader Milan

lijke periode. Tekst: An Van de Velde, foto’s: Filip Claessens

‘Goed dat we bij elkaar in de buurt wonen’ Dochter Elke ‘Ik had een knobbeltje gevoeld. Niks ernstig dacht ik. Loos alarm. Mijn vader en mijn zus zijn huisarts, maar ik wilde de familie niet nodeloos ongerust maken. Dus heb ik me door een andere huisarts laten

doorverwijzen voor een mammografie. Toen ik hoorde dat het kwaadaardig was, heb ik de oncoloog gevraagd om mijn vader te bellen. In het begin komt er zoveel op je af. Nieuwe begrippen, antwoorden op vragen die je jezelf nog niet gesteld hebt. Borstkanker ken je. Maar er zijn verschillende tumortypes, sommige hormoongevoelig… Naarmate je langer ziek bent, kom je dat al-

lemaal te weten, maar in het begin overvalt het je. Terwijl dat juist de vragen zijn die mijn vader zou stellen. Hij zou als mijn huisarts alle onderzoeksresultaten krijgen. Ik wíst dat hij alles wilde weten.’ Wat ging er door uw hoofd na de diagnose? Elke Roex: ‘Mijn gezwel was niet klein.

juli 2010 - nr. 47

Leven 7

Ziekte brengt je dichter bij elkaar Slecht nieuws, ja. Eigenlijk ging ik er wel van uit dat het niet goed zou zijn. In het begin heb ik gevraagd naar mijn overlevingskansen. 60% opperde de dokter. Achteraf ben ik daar nooit op teruggekomen. Je moet er gewoon van uitgaan dat het goed komt, ongeacht het percentage. Ik heb het op mij laten afkomen. Van stress lig ik ’s nachts wakker. Daarom heb ik mezelf drie dingen ingeprent: het is niet mijn schuld, ik kan er niets aan veranderen en ik kan zelf geen oplossing vinden want ik weet er weinig van, dus moet ik gewoon luisteren en doen wat de dokters zeggen. Dat was mijn manier om met die kanker om te gaan.’

‘Ik wíst dat mijn vader alles wilde weten.’

Hoe verliep de behandeling? ‘Ik ben begonnen met chemotherapie. Toen die niet bleek aan te slaan, was meteen duidelijk dat het volledige amputatie zou worden. Niks borstsparende ingreep. De dokter vond het moeilijk om die boodschap te brengen, maar: als het moet, dan moet het. Liever de korte pijn dan het risico lopen dat er een stukje achterblijft. Na de operatie volgde opnieuw chemotherapie, dan bestralingen. Een zware periode, met een vermoeidheid die je er niet uitslaapt. Op een moment kreeg ik megadoses cortisone. Daar blijf je van wakker, zelfs al ben je doodmoe. Dus haalde ik in

de videotheek mijn favoriete series. Na enkele afleveringen val ik wel in slaap in de zetel, dacht ik. Maar ’s morgens zat ik nog te kijken. Toen heb ik mijn vader een slaapmiddel gevraagd. Mijn behandeling heeft bijna een jaar geduurd, van april tot februari.’ Tijdens de behandeling bent u blijven werken. Een zware combinatie? ‘Door bezig te blijven, voelde ik me nuttig en nodig. Anders had ik misschien veel meer gepiekerd. Het was zwaar, maar zo hield ik contact met het “gewone” leven. Gelukkig kan ik mijn werk grotendeels zelf plannen.

‘Ik was onder de indruk van de snelheid waarmee Elke zich goed geïnformeerd heeft.’ Je leert ook dingen weigeren. Ik heb mijn collega’s op de hoogte gebracht. Mijn kanker had prioriteit. Ik heb nooit een medische afspraak uitgesteld omdat het niet paste in mijn professionele agenda. Kanker ging voor. Die switch heb ik snel gemaakt.’ Viel u als alleenstaande snel terug op uw ouders tijdens de behandeling? ‘We hadden sowieso een goede band. Ziekte brengt je dichter bij elkaar, zoals een geboorte. Op mijn familie kon ik rekenen, ook voor praktische dingen. Als ik ’s avonds geen zin had om zelf te koken, dan belde ik eerst naar mijn ouders en dan naar mijn zus om te vragen wat er op het menu stond. Heerlijk! Goed dat ze allebei in de buurt wonen.’ Had u een vermoeden dat u erfelijk belast was? ‘Het was een patroon dat terugkwam aan vaderskant, bij vrouwen rond de vijftig. Pas toen ik ziek werd, hebben we daar voor het eerst over gesproken. Mijn dokter stelde voor dat ik me zou laten testen. En dat heb ik gedaan. Ik bleek drager te zijn van BRCA1, een van de twee bekende genen die de erfelijkheid bepalen voor zowel borstkanker als eierstokkanker. Mijn twee zussen twijfelden eerst of ze zelfs dát wel wilden weten. Want als ik erfelijk belast

8 Leven

juli 2010 - nr. 47

ben, maken zij ook 50% kans. Sommige mensen weten dat liever niet.’ Bent u bang voor de toekomst? ‘Ik heb mijn keuze gemaakt. Ik heb mijn tweede borst preventief laten weghalen. Die beslissing neem je niet van vandaag op morgen. Het blijft een zware ingreep, maar wel de veiligste optie. Uiteindelijk staat je leven op het spel. Twee jaar geleden heb ik ook mijn eierstokken laten verwijderen. Eierstokkanker is moeilijk op te sporen en geeft snel uitzaaiingen. Kinderen zal ik nooit krijgen. Daar heb ik me bij neergelegd, want als drager kan ik het gen doorgeven. Wel ben ik al zes keer suikertante van de kinderen van mijn zussen, en daar beleef ik veel plezier aan.’

Vader Milan ‘Elke heeft het van in het begin erg nuchter aangepakt. Beredeneerd. Niet dat er geen emoties aan te pas kwamen, maar daardoor heeft ze het ons wel gemakkelijker gemaakt. Ik was ook verwonderd over de snelheid waarmee ze zich goed geïnformeerd heeft. Daar was ik best van onder de indruk.’ Het was de tweede keer dat kanker toeslaat in het gezin. Elkes jongere zusje stierf op negenjarige leeftijd aan een hersentumor. Hoe gaat u daarmee om? Milan Roex: ‘Waarom hebben we wéér het slechte lot getrokken, denk je, voor de zoveelste keer? Ja, het is erg. Maar je mag de moed niet verliezen. Dat zei Elke zelf tegen mij. Je weet niet waar je uitkomt of hoe het afloopt. Je móet gewoon door en aan de behandeling beginnen, om je kansen veilig te stellen. Natuurlijk ben je daar als ouder mee bezig. Maar Elke heeft het ons vrij gemakkelijk gemaakt.’ Beslist u als huisarts/vader mee over de behandeling? ‘Er bestaat geen voorkeursbehandeling tegen borstkanker. Er zijn internationale erkende protocollen met behandelingsschema’s waarvan je weet dat ze de meeste kansen geven. Je volgt gewoon of dat gebeurt. Het is ook niet aan mij om

Erfelijke borstkanker Er zijn tot nu toe twee genen bekend die een rol spelen bij het ontstaan van erfelijke vormen van borstkanker: BRCA1 en BRCA2 (breast cancer 1 en 2). Vrouwen die drager zijn van zo’n gen lopen een risico van 60 tot 80% om ooit borstkanker te krijgen en 20 tot 40% kans op eierstokkanker. Er is bovendien een risico van 50 tot 60% om in de loop van het leven borstkanker te ontwikkelen in beide borsten. Vragen? U kunt terecht in één van de genetische centra in Vlaanderen: • UZ Antwerpen, Centrum Medische Genetica, tel. 03/275.97.74, website: webhost.ua.ac.be/cmg • UZ Brussel, Centrum Medische Genetica, tel. 02/477.60.71, website: www.uzbrussel.be/u/view/nl/127801-Medische+Genetica.html • UZ Gent, Centrum Medische Genetica, tel. 09/332.36.03, website: http://medgen.ugent.be/CMGG • UZ Leuven, Centrum Menselijke Erfelijkheid, tel. 016/34.59.03, website: www.uzleuven.be/CME

te beslissen in te grijpen. Zodra je aan het proces begint te sleutelen, riskeert de kwaliteit in het gedrag te komen. Dat is het gevaar van té dicht te staan. Het moet zonder pardon. 38,5 °C? Naar het ziekenhuis! Als je op eigen houtje gaat experimenteren, kan je alles in de war sturen.’ Alle onderzoeksresultaten kwamen eerst bij u terecht. Hebt u ooit dingen verzwegen? ‘Eén keer heb ik overwogen om te wachten, om haar niet te ontmoedigen. Een bepaalde bloedwaarde was fors gestegen. Dat kon een gevolg zijn van de behandeling óf een grote aangroei van tumorweefsel. Zou ik het haar zeggen? Bij een andere patiënt had ik misschien gewacht tot ik zelf zeker was. Maar Elke blijft in de eerste plaats mijn dochter. Uiteindelijk heb ik het toch verteld om haar vertrouwen niet te beschamen. ’s Avonds belde ze zelf met het goede nieuws: het was gelukkig de behandeling.’ Wisten jullie dat kanker in de familie zat? ‘Mijn moeder en mijn zus zijn allebei rond hun vijftigste overleden aan eierstokkanker. Een tweede zus heeft de ziekte overleefd. We hadden een vermoeden, maar geen bevestiging. Het was ook nooit uitgesproken. Elke was amper dertig. We hadden nog tijd, dachten we. Het ís ook geen gemakkelijke materie. Want als je het

weet, dan moet je daarmee verder. Wat doe je met die waarheid? Het gaat ook niet alleen om jezelf. Voor onze kleinkinderen is het verhaal niet meer te wissen. Wij hebben het gen doorgegeven aan onze kinderen zonder het te weten. En wat een geluk dat we van niets wisten! Ze waren er anders misschien niet geweest.’ Staat u als vader achter preventieve amputatie? ‘Ik kan haar volledig begrijpen! Maar ik zou ook achter haar staan als ze beslist had om het niet te doen. Dat is háár vrijheid, háár manier van omgaan met een bepaalde realiteit. Je eerste reactie is emotioneel. Een gezond lichaamsdeel afgeven? Dat doe je niet! Maar als je een risico loopt van 50 tot 60% op borstkanker in de andere borst, is die optie niet zo gek. De kans dat de “oude” kanker terug de kop opsteekt blijft, zoals bij alle patiënten. Maar het risico op een nieuwe borstkanker valt terug naar 2%.’

Lotgenotencontact Bent u familiaal belast voor borst- en/of eierstokkanker? Wilt u graag een gesprek of zelf andere lotgenoten ondersteunen? Stuur een mail naar [email protected] of surf naar www.natarelle.be.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

juli 2010 - nr. 47

Leven 9

Special: kanker in de familie

Vera verloor haar man Marcel

‘We waren samen ziek’

Marcel werd zes jaar geleden ziek. De diagnose volgde vlug: Marcel had longkanker. Eén jaar nadien overleed hij, op 66 jaar. ‘We hebben dat jaar intens met elkaar geleefd’, vertelt Vera nu, vijf jaar later. Tekst: Els Put, foto: An Nelissen

‘Ik heb vaak gedacht: dit is te mooi, wat Marcel en ik hebben. Dat kan niet blijven duren. Het mocht ook niet blijven duren. Ik mis hem. Elke dag.’ ‘Ik voelde dat het fout liep met hem. Hij werd kort van adem, kon de kleinkinderen niet meer voorlezen. En hij verslikte zich zo vaak. Eén keer heel erg toen we op een uitstap waren met vrienden. Hij kreeg een longontsteking. De huisarts stelde een scan voor, “om gerust te zijn”. Maar zo werkte het niet. De scan was niet goed, er

zaten verschillende vergrote klieren tussen de longen en er volgde een biopsie (de verwijdering van een stukje weefsel om het in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken, red.). De dag dat we de uitslag moesten halen, zijn we in ons bed blijven liggen, bibberend tegen elkaar, tot het moment dat we moesten vertrekken. Wat ik al vermoedde, drong toen pas door bij Marcel: hij had longkanker.’ ‘Hij is net een gewond dier als hij ziek is, hij trekt zich terug in zijn hol en wil niemand

zien. Er niet over praten. Met rust gelaten worden. Ik ben anders, ik moet kunnen praten. Ik wou zijn ziek zijn ook niet verborgen houden voor onze twee zonen, hun gezin en onze vrienden. Ik heb het nodig om te kunnen vertellen, dat helpt me de dag door te komen, om alles te verwerken.’ ‘Marcel kreeg een port-a-cath (een poortkatheter of poortje naar een ader, red.) en de chemo startte. De dokters zagen hoe Marcel zich isoleerde en vroegen de psychologe van het ziekenhuis om met hem te praten. Marcel had daar geen boodschap aan. Maar ik wel en vroeg of ik mocht komen. Die gesprekken hebben me erg geholpen. Om moeilijke situaties door te praten, om alles waar ik mee liep een plaats te geven. Zoals: Marcel en ik gingen al jaren tennissen. Dat was vooral Marcels hobby sinds zijn pensioen, hij ging wel elke dag even langs op de tennisclub en had er veel vrienden. Ik ging meestal één

Vera Wagner: ‘Mijn man en ik hebben een heel intens jaar doorgemaakt waarin hij mij moest achterlaten en ik hem moest loslaten.’

10 Leven

juli 2010 - nr. 47

Niet bij de pakken neerzitten ‘Hij kon zoveel niet meer: vroeger hielp hij me met poetsen. Hij was ook een prima klusser, maar dat lukte ook niet meer. Voor hij ziek werd, hadden we verbouwingen gepland. Ik deed nu alles zelf maar dat vond ik niet erg. Door bezig te zijn – het behang van de muren trekken en het vasttapijt van de vloer – kon ik mijn gedachten verzetten, wat afstand houden. Het werd een drukke tijd.’ ‘Ik ben voor elke chemo, voor elk onderzoek en elke behandeling mee naar het ziekenhuis gegaan. Ik kwam vanaf het begin van het bezoekuur en bleef tot ’s avonds. Uren zat ik naast hem in bed, wij twee tegen elkaar aan. Ook dat hielp me, samen met hem mogen zijn. Want ik was bang, bang dat we het niet zouden redden. En bang dat ik het nadien alleen zou moeten redden. “Gij kunt dat”, zei hij dan. Daar was ik nog niet zo zeker van. En ik wou het helemaal niet!’

‘Als Marcel een dag wat beter kon ademen, leek het allemaal een boze droom. Maar als ik eerlijk was, besefte ik wel dat ik er weinig aan kon veranderen.’

Waar vindt u hulp en informatie? • Bij de psycholoog of de oncologische afdeling van het ziekenhuis. • Bij de Vlaamse Kankertelefoon: 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur. • Bij de VLK: www.tegenkanker.be/individuelesteun, www.tegenkanker.be/ inloophuizen en www.tegenkanker.be/forum. • Op www.delaatstereis.be: informatie over vroegtijdige zorgplanning, over de zorg die u wil als u ernstig ziek wordt. • Op www.palliatief.be: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

‘Ik probeerde nog zo veel mogelijk te organiseren: de lange fietstochten van vroeger werden uitstapjes met de auto, we nodigden vrienden uit, gingen op restaurant, de kinderen en kleinkinderen kwamen zo vaak ze konden. Ik wou niet zomaar bij de pakken neerzitten maar de tijd die we hadden goed invullen. Ik hield me vast aan elke strohalm. Elke dag zei ik wel een keer dat ik hem zo graag zag. Als Marcel een dag wat beter kon ademen, leek het allemaal een boze droom. Maar als ik eerlijk was, besefte ik wel dat ik er weinig aan kon veranderen.’

Hij is bij mij ‘Op het einde van de zomer ging het plots slechter met hem. Alle hoop vervloog. We beseften dat het tijd werd om een afscheid voor te bereiden. Dat hebben we doorgepraat: welke kerk, welke viering, een crematie of niet…? Bieke bracht ons in contact met een pastoraal werkster en hielp ons keuzes maken. Het werd een begrafenisdienst in een kerk in de buurt met nadien een crematie. Marcel had lachend opgemerkt: maar de kinderen moeten onthouden waar ik uitgestrooid word, zodat ze jou daar later ook kunnen brengen. Dan zijn we weer samen. Bieke had nog een beter voorstel: bewaar de urne van Marcel en vraag de kinderen om jullie later samen uit te strooien. Marcel is hier nu bij mij. Kijk, daar staat zijn urne.’ ‘Zijn laatste dagen wou hij niemand meer zien, alleen zijn kinderen en kleinkinderen. Wanneer zijn vrienden kwamen, begon hij te wenen. Hij wou zijn zwakte niet laten zien. Voor zijn vrienden moeilijk te begrijpen, maar zo kende ik hem wel. Ik heb die vraag gerespecteerd. Ook al wisten we dat zijn tijd kort werd, toch kwam het moment

van zijn overlijden nog onverwacht voor mij. We waren allemaal hier, onze zonen en hun gezin. We konden het even niet bevatten en hebben nog enkele uren gewacht voor we de verpleegkundige van het palliatief team belden.’ ‘Ik wou mee doodgaan. Mijn wereld sloot zich. Marcel en ik hadden een heel intens jaar doorgemaakt waarin hij mij moest achterlaten en ik hem moest loslaten. Hoe kon ik verder zonder mijn partner waar ik altijd alles tegen kon zeggen? Ik voelde me niet meer compleet, geamputeerd. Die eerste tijd na zijn overlijden leefde ik in felle ups en downs. Ik moest voortdurend bezig zijn, dingen doen. Ik bleef op gesprek gaan bij Bieke. Dat had ik nodig. En ik stapte in een rouwgroep: acht mensen met elk hun eigen verhaal en verdriet. We kwamen tien keer samen rond verschillende thema’s en kregen regelmatig huiswerk mee. Dat maakte me stilaan wat rustiger. Maar mijn gemis is nog altijd even groot.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Longkanker

Info

keer in de week. Maar hij kreeg te weinig lucht, tennissen lukte hem niet meer en hij moest afhaken. Toch wou hij absoluut dat ik bleef tennissen. Voor mij wrong dat: ik gaan sporten terwijl hij dat niet meer kon? Ik bij onze vrienden zijn en hij niet? Dat voelde zo verkeerd. Bij Bieke, de psychologe, hebben we dat samen doorgepraat. Dat was makkelijker dan het hem rechtstreeks vragen. Hij wou dat mijn leven doorging, ik hoefde me niet schuldig te voelen. Ik bleef tennissen, voor hem. Nu tennis ik nog altijd. Het was iets wat we samen hadden, dat wil ik niet kwijt.’

Er zijn grosso modo twee grote soorten longkanker, afhankelijk van hoe de cellen er onder de microscoop uitzien: kleincellige en niet-kleincellige. Marcel had kleincellige longkanker. Meer info over longkanker op www. tegenkanker.be/longkanker en op www.longkankerpatient.be.

juli 2010 - nr. 47

Leven 11

Special: kanker in de familie Je partner, ouder of kind is ziek. Wat doet dat met je? In gesprek met psychologe Bieke Maes Wat speelt er door je hoofd als je partner, je ouder of je kind kanker krijgt? Wat voel je? Wat doe je? En waar vind je steun? Een heleboel vragen. Tekst: Els put, foto: An Nelissen

We stellen ze Bieke Maes, psychologe in het ZNA Jan Palfijn in Merksem. Zij begeleidt dagelijks kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving. ‘Wanneer de diagnose “kanker” valt, heeft dat een effect op de patiënt én op iedereen in zijn omgeving. Niet alleen de patiënt is ziek maar iedereen rond hem wordt een beetje mee ziek. De omgeving voelt vooral onmacht. “Konden we maar wisselen”, hoor ik vaak. De confrontatie met het ziek zijn, het Bieke Maes: ‘Ook moeilijke onzo weinig kunnen doen en het lijden derwerpen kan je het best aankaarten en doorpraten, eventueel is vaak het meest ondraaglijke. met de hulp van een hulpverlener Daarbij komt nog de angst voor het of vertrouwenspersoon.’ veranderde dagelijkse leven en voor verlies. Angst om iemand te moeten achterlaten, angst om alleen verder te moeten.’ Wanneer iemand kanker krijgt, gaat alle aandacht in de eerste plaats – terecht – naar de patiënt, minder naar de omgeving van de patiënt. Bieke: ‘Toch mag je die niet uit het oog verliezen. Vooral partners en ouders plaatsen de zorg voor de zieke op de eerste plaats in hun leven. Ze cijferen zichzelf weg en krijgen daarnaast vaak extra taken op hun programma: de klussen die hun partner deed, het ziekenbezoek of -vervoer, de telefoontjes… Dat merk je in het verhaal van Vera (zie blz. 10-11, red.): ze poetste het huis alleen, pakte de verbouwingen zelf aan en ging telkens mee naar het ziekenhuis. Dapper, hoor!’ Mensen kunnen het bovendien financieel moeilijker krijgen wanneer het inkomen van de zieke partner vermindert of wegvalt of wanneer ze zelf minder gaan werken. Soms komt de noodzaak om te moeten blijven werken in conflict met het verlangen om voor een zieke partner te zorgen. Een moeilijk dilemma.

Zorg voor jezelf… Daarom is het zo belangrijk dat hulpverleners, familie

12 Leven

juli 2010 - nr. 47

en vrienden alert zijn voor de alarmsignalen wanneer iemand het moeilijk krijgt. Bieke: ‘Dat kan bijvoorbeeld zijn: alle hobby’s en contacten links laten liggen, niet meer functioneren op het werk, niet kunnen slapen, oververmoeid zijn, worstelen met schuldgevoel, niet meer kunnen genieten... Het is erg belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt als je in een moeilijke periode terechtkomt. Anders mis je ook de energie om goed voor je partner, ouder of kind te zorgen.’ Ouders en partners hebben de reflex om de diagnose voor hun kinderen of voor elkaar te verzwijgen. Bieke: ‘Maar dit is niet het moment om geheimen te hebben voor elkaar. Je hebt elkaars steun broodnodig. Ook moeilijke onderwerpen kan je het best aankaarten en doorpraten, eventueel met de hulp van een hulpverlener of vertrouwenspersoon. Dat deden Vera en Marcel: Vera voelde zich schuldig om te blijven tennissen terwijl Marcel zo ziek was. Bij de psychologe kon ze met Marcel dit moeilijke onderwerp bespreken.’ Andere tips zijn: blijf eerlijk zodat jullie elkaar kunnen blijven vertrouwen, hou de balans tussen geven en nemen in evenwicht. Blijf jezelf, en blijf in je eigen rol, in de rol van partner, ouder of kind. Als partner: neem niet alleen een verzorgende rol op. Als volwassen kind: verval niet in de ouderrol, neem het ouderschap van je ouders niet over wanneer ze ziek zijn. Als jonger kind: blijf broer, zus… Bieke: ‘Hilde (zie blz. 4-6, red.) bleef in haar rol als kind, ze nam geen ouderrol of partnerrol over van haar ouders. Kanker was op korte tijd sterk aanwezig in haar leven, toch kreeg kanker geen hoofdrol. Hilde bleef het evenwicht bewaren tussen werk, gezin en vrije tijd. Ook in het verhaal van Milan en Elke (zie blz. 7-9, red.) speelt de ouderrol: het is niet evident om ouder én arts te zijn. Milan bewaart een goed evenwicht, hij is in de eerste plaats vader en voegt zijn kennis als arts in de juiste dosis toe.’

…en voor je familielid En hoe kan je je partner, ouder of kind met kanker helpen? Bieke: ‘Door gewoon te vragen: Hoe kan ik je helpen? Wat heb jij nodig? Wat kan ik voor je doen? Dat is voor iedereen anders, de één heeft graag een extra knuffel, een ander wil graag praten of juist niet. Sommige patiënten hebben nood aan praktische hulp. Vera wist het van Marcel: hij is een stil man. Hij kreeg van haar het mandaat om te zwijgen. Voor hem was het geen probleem dat Vera gesprekken zocht, onder meer met de psychologe in het ziekenhuis. Zij bleven samen dingen doen en probeerden te genieten van elke dag die ze samen hadden.’

Zenuwpijn Sommige soorten chemotherapie kunnen neuropathie of zenuwpijn veroorzaken. Meestal gaat die pijn over na het stoppen van de kuur. Jammer genoeg niet altijd. Neuropathie lijkt bovendien moeilijk te behandelen. Doorgaans is een multidisciplinaire aanpak aangewezen. Zonder garantie op succes. Tekst: An Van de Velde, foto: Eric de Mildt, ILLUSTRATIE: ISOSTOCKPHOTO

Neuropathie door chemotherapie

Last van de zenuwen

1 Wat is perifere neuropathie of zenuwpijn? Prof. Sylvie Rottey, Medische Oncologie, UZ Gent: ‘Neuropathie of zenuwpijn ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen, bijvoorbeeld door chemotherapie. Klachten kunnen vroeg in de behandeling optreden of pas na enkele maanden opduiken. Niet alle patiënten krijgen er overigens mee te maken. Je kan stellen dat het afhangt van het type chemotherapie, de dosis en de duur van de behandeling. Maar het varieert ook van patiënt tot patiënt. Moeilijk te voorspellen dus of iemand al dan niet last zal krijgen, en in welke mate.’

2

Wat zijn de symptomen?

‘Het begint meestal met tintelingen, een doof of slapend gevoel, soms pijnscheuten. Vooral in de handen en de voeten, want de zenuwuiteinden raken eerst beschadigd. Verder kan er sprake zijn van een overdreven pijnreactie op een relatief onschuldige prikkel, zoals een lichte aanraking of contact met koude zaken. In een volgende fase raakt de fijne motoriek verstoord en krijg je problemen met het binden van veters of knopen van kleding… Uiteindelijk kan ook stappen bijvoorbeeld moeilijk worden.’

3 Wat kan zenuwpijn veroorzaken? ‘Perifere neuropathie wordt bij kankerpatiënten meestal veroorzaakt door chemotherapie. Er zijn wel extra risicofactoren,

Prof. Sylvie Rottey: ‘Praat erover met je arts en bespreek je klachten. Hoe eerder de neuropathie wordt aangepakt, des te kleiner is de kans op blijvende schade.’

zoals diabetes en een verleden van overmatig alcoholgebruik, die de kans op klachten vergroten. Algemeen gaat het om een beschadiging van de zenuwen waardoor spontane pijnprikkels ontstaan. Een soort van overgevoeligheid. De precieze oorzaak op cellulair en weefselniveau blijft onderwerp van discussie. Wellicht heeft het te maken met de gewijzigde concentratie van zouten in het weefsel rond de zenuwen.’

4 Welke soorten geneesmiddelen of chemotherapie kunnen zenuwpijn veroorzaken? ‘Bij sommige kankers is het risico op neuropathie groter, door het gebruik van bepaalde cytostatica (zie kader op p.15, red.). Ze worden onder meer gebruikt voor de behandeling van longkanker, blaaskanker, hoofd/halskanker, darmkanker, borstkanker en prostaatkanker. Alles samen gaat het om een grote groep van kankerpatiënten die behandeld worden met chemotherapie. Daarom is het belangrijk om er aandacht aan te besteden.’

5 Hoe ver staat het wetenschappelijk onderzoek? ‘Er lopen studies met verschillende producten om neuropathie te voorkomen

juli 2010 - nr. 47

Leven 13

Soorten neuropathie ‘Neuropathie bij kanker kan verschillende oorzaken hebben’, aldus prof. Sylvie Rottey, ‘waaronder chemotherapie. Bij chemotherapie wordt de sensibele of gevoelsneuropathie veroorzaakt door diffuse beschadiging van de zenuwbanen. Sommige cytostatica kunnen bijvoorbeeld ook het gehoor beschadigen, een andere vorm van neuropathie. Maar ook de kanker zelf kan rechtstreeks de zenuwen bedreigen, door lokale druk van de tumor of botuitzaaiingen bijvoorbeeld op de zenuwen. Sensibele neuropathie door chemotherapie is op zich geen medische urgentie. Maar gevoelsstoornissen of motorische stoornissen in één lichaamsdeel, al dan niet met pijn, zijn wel alarmsignalen. Ze vereisen een acute aanpak van een lokaal probleem om te voorkomen dat er definitieve zenuwbeschadiging optreedt op korte termijn.’

Ruim elf jaar geleden kreeg Jos Pansaerts (58) de diagnose multipel myeloom of de ziekte van Kahler, een vorm van bloedkanker. De voorbije jaren onderging hij verschillende behandelingen, waaronder een aantal keer chemotherapie en een stamceltransplantatie. Tekst: An Van de Velde, foto: Ivo Hendrikx

Jos Pansaerts: ‘Krampen halen mij soms

uit mijn slaap’

‘Omdat de ziekte bleef terugkomen, besloten ze mij verder te behandelen met Thalidomide (zie kader, red.), een zogenaamde onderhoudstherapie. Toen is het begonnen, met tintelingen in de vingers en de voeten. Sindsdien zijn de klachten alleen maar toegenomen. Ik heb vooral last aan mijn onderste ledematen: mijn voeten en mijn benen, tot net onder de knie. En hevige krampen. Soms word ik ’s nachts wakker van de pijn.’ ‘Zes maanden geleden ben ik overgeschakeld op Revlimid (Lenalidomide). Familie van Thalidomide maar veel sterker. Dat heeft de ziekte teruggedrongen, maar mijn klachten zijn toegenomen. Door de neuropathie voel ik minder waar mijn voeten staan. Dus moet ik voortdurend uitkijken, zeker op ongelijke ondergrond. Een natuurwandeling

14 Leven

juli 2010 - nr. 47

– stappen én rondkijken tegelijkertijd – lukt mij niet. Ik moet echt focussen op mijn voeten. Voorzichtig zijn.’ ‘Ook de fijne motoriek hapert soms. Ik heb voortdurend een slapend gevoel in mijn voeten en vingers. Het hangt ook af van dag tot dag. Vandaag kan ik bijvoorbeeld goed schrijven, morgen lukt dat misschien minder.’ ‘Eén keer per week ga ik naar de kinesitherapeut voor diepe massages om alles los te werken. Soms wel pijnlijk, maar het helpt. Als ik een week oversla dan voel ik dat meteen. Tegen de krampen neem ik hoge dosissen magnesium. En pijnstillers als dat nodig is. Zo hou ik het voorlopig onder controle.’ ‘Ondanks de medicaties lijkt de ziekte steeds terug te komen. Binnenkort moet ik opnieuw een stamceltransplantatie ondergaan, maar ik blijf hopen. Momenteel gaat het vrij goed. Van de kanker zelf voel ik mij niet echt ziek. Ik heb meer last van de bijwerkingen van medicijnen dan van de ziekte zelf.’

of te behandelen. Voorlopig zonder veel resultaat voor de dagelijkse praktijk. Maar enkele denksporen lijken alvast veelbelovend. Sommige vitamines, mineralen en vetzuren zouden een rol spelen in de preventie. Onder meer calcium en magnesium kunnen de zenuwen beschermen tegen beschadiging door chemotherapie. Studies tonen ook een gunstig effect van vitamine B en vitamine E.’

6

Hoe evolueert zenuwpijn?

‘Hoe meer sessies en hoe zwaarder de dosis, des te groter is het risico. Meestal gaat het ook van kwaad naar erger. Vaak verdwijnen de symptomen na de behandeling, helaas niet altijd. Soms kan de toestand nog verslechteren, maanden na de chemotherapie. Dus een garantie krijg je nooit. Sommige patiënten ondervinden al bij al weinig hinder. Anderen raken fors beperkt in hun dagelijkse bezigheden. Soms zijn de klachten zo ernstig dat patiënten de behandeling voortijdig dienen te stoppen. Voor het nemen van een dergelijke beslissing speelt het doel van de therapie zeker mee. Is het een curatieve kuur met het oog op definitieve genezing? Of wil je vooral de levenskwaliteit verhogen in een palliatieve situatie? Wat we trouwens soms vaststellen, is dat patiënten hun klachten verzwijgen, om zeker de maximale behandeling te krijgen.’

7

Hoe stel je de diagnose?

‘Neuropathie blijft een ingewikkeld probleem. Het ís onzichtbaar en niet meetbaar zonder bijvoorbeeld een elektromyogram (EMG) uit te voeren. Bij zo’n EMG worden naalden geplaatst. Aan de hand daarvan kunnen we de reactie van de zenuwen testen op prikkels. Maar dat is louter een vaststelling op dat moment in de tijd. We weten vooral dát er klachten zijn omdat de patiënt het ons vertelt. Gericht vragen stellen over welke last hij heeft en wat hij nog kan, leert ons vaak het meest.’

8 Kan je het risico op zenuwpijn verminderen? ‘Niet echt. Maar als de klachten aanhouden, kunnen veranderingen optreden in de zenuwen waardoor neuropathie onomkeerbaar wordt. Neem de klachten

Guy Stuyck (72) werd 32 jaar geleden behandeld voor darmkanker. Een deel van de darm werd weggenomen en Guy kreeg een stoma. Lange tijd bleef hij kankervrij, maar vorig jaar was de ziekte terug. Eerst ging hij opnieuw onder het mes, daarna volgde chemotherapie. Tekst: An Van de Velde, foto: Ivo Hendrikx

Guy Stuyck:

‘Als ik iets uit de diepvriezer neem, draag ik handschoenen’ ‘De operatie was geslaagd’, vertelt Guy Stuyck. ‘Alles was weg, volgens de dokters. Toch stelden ze nog chemotherapie voor, louter preventief. Zelf was ik niet meteen overtuigd. Hoezo, chemotherapie? Alles was toch in orde… Maar het kon mijn kansen verhogen. Dus, ja! Uiteindelijk is het meegevallen. Om de veertien dagen kreeg ik chemotherapie, ongeveer zes maanden lang: een cocktail

van verschillende medicijnen, waaronder Xeloda. Eén keer hebben ze de behandeling moeten aanpassen, omdat ik last had van zenuwpijn: vooral tintelingen in mijn vingers en mijn voeten. Alsof er stroomstootjes door je lichaam gaan. Ik had ook hinder bij contact met koude zaken, zoals metalen deurklinken en dingen uit de koelkast nemen. Zeker op het einde van elke sessie was het lastig. Daarna ging het weer even beter, maar de klachten bleven de kop opsteken.’

ernstig en bespreek ze met je arts, om samen te zoeken naar een oplossing. Misschien kan de medicatie aangepast worden. Soms is het nodig om de dosis te verminderen, eventueel te switchen naar een ander product of de behandeling te onderbreken.’

Naast medicijnen kunnen alternatieve of complementaire behandelingswijzen baat hebben, zoals kinesitherapie en accupunctuur. Ook relaxatietherapie kan helpen om beter met de klachten om te gaan.’

9 Kan je zenuwpijn behandelen? ‘Echt genezen lukt niet. Meestal is het een kwestie van tijd, zodat beschadigde zenuwen de kans krijgen om te herstellen. Dat kan lang duren, want zenuwcellen groeien traag. In afwachting kan je proberen de pijn te verlichten en het comfort te verhogen. Met wisselend succes. Zenuwpijn reageert vrijwel niet op gewone pijnstillers, dus moet je andere middelen inzetten. Sommige anti-epileptica en antidepressiva bijvoorbeeld werken op de zenuwbanen en kunnen de gevoeligheid afvlakken, maar niet bij iedereen. Zelfs morfinepreparaten nemen de pijn meestal niet weg.

‘Chemotherapie heeft mijn zenuwen beschadigd en die moeten zich herstellen. Dat kan een tijdje duren, heb ik begrepen. Dokters willen er geen termijn opplakken. Tja. We

10 Wat kan je zelf doen om beter te leren omgaan met zenuwpijn? ‘Wie negatief reageert op koudeprikkels zoekt natuurlijk het best de warmte op. Kleed je goed aan en draag sokken of handschoenen. Ook voldoende nachtrust

zijn nu bijna een jaar verder en ik merk toch dat het begint te beteren. Stilaan verminderen de klachten. Als ik bijvoorbeeld mijn hemd dichtknoop, voel ik mijn vingertoppen nog altijd tintelen. Niet echt pijnlijk, wel een vervelend gevoel. Alsof je nagels te kort geknipt zijn. Na enkele minuten gaat het meestal over.’ ‘Koude maakt mijn zenuwen extra gevoelig. Dus probeer ik daar rekening mee te houden. Als ik iets uit de diepvriezer neem, trek ik handschoenen aan. Of ik spoel mijn handen nadien met warm water. Het blijft allemaal wat gevoelig. Alsof mijn vingertoppen verbrand zijn.’

is belangrijk, want vermoeidheid maakt de klachten meestal erger. Veel patiënten voelen zich beter als ze uitgerust zijn en goed in hun vel zitten. Maar vooral: praat erover met je arts en bespreek je klachten, om erger te voorkomen. Hoe eerder de neuropathie wordt aangepakt, des te kleiner is de kans op blijvende schade.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Soorten chemotherapie Chemotherapie is een behandeling van kanker met medicijnen, de zogenaamde cytostatica. Er bestaan ruim 50 verschillende soorten, die meestal in specifieke combinaties worden toegediend. Sommige cytostatica kunnen het zenuwstelsel aantasten, zoals Platinumderivaten (cisplatin, oxaliplatin, carboplatin), Taxanen (docetaxel, paclitaxel), Vincristine, Epothilonen (ixabepilone), Bortezomib, Thalidomide en Lenalidomide. juli 2010 - nr. 47

Leven 15

Andy Fonteyne leeft met een hersentumor

‘Ik wil lotgenoten uit hun isolement halen’ Andy Fonteyne was net geen 38 toen een hersentumor

Stappen voorwaarts

bijna twee jaar geleden zijn leven en dat van zijn vrouw en

De tumor operatief verwijderen, was geen optie. Daarvoor was de kans op beschadiging van de drie centra waartussen hij verweven zit, te groot. De kanker werd vanaf september 2008 met radiotherapie te lijf gegaan. Andy kreeg in zes weken tijd 27 bestralingen. In de daaropvolgende maanden werd hij nog eens gedurende drie weken opgenomen in het ziekenhuis omdat de druk in zijn hersenen te groot werd. Hij kreeg hoge dosissen cortisone toegediend, dat verhielp het probleem. Zware epilepsieaanvallen heeft Andy sinds die eerste keer niet meer gehad, hij neemt daar nog altijd medicijnen voor. ‘Ik voel af en toe een aanval opkomen. Als mijn vingers beginnen te tintelen en als ik een gezoem hoor, is dat het sein om me in alle rust terug te trekken. Dat werkt altijd om de aanval af te blokken.’

kinderen overhoop haalde. Sindsdien klautert Andy uit de put, met de steun van zijn gezin en van lotgenoten. ‘Lotgenoten zijn zó belangrijk, ik wil mee helpen om slachtoffers van een hersentumor en mensen met afasie uit hun isolement te halen.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto: An Nelissen

Andy Fontaine kampt met afasie: door zijn hersentumor heeft hij problemen met spreken en schrijven. Wanneer ik Andy telefoneer voor een afspraak voor Leven staat hij me verrassend vlot te woord. We vinden snel een datum waarop ik kan langskomen voor een interview. Ik wil hem mijn telefoonnummer geven zodat hij me kan bereiken als iets de afspraak zou doorkruisen. Andy vraagt me of ik het nummer cijfer voor cijfer kan dicteren. Na enkele cijfers geeft hij het op. ‘Weet je wat’, zegt hij, ‘stuur me een mail, dan heb ik zeker de correcte gegevens.’

Spraakcentrum aangetast Ook als ik een week later in de veranda bij Andy zit, blijkt hij een vlotte prater. Af en toe moet hij zoeken naar een woord of verwisselt hij enkele letters van plaats

‘In het begin had ik ongelofelijk veel concentratieproblemen. Als ik wou koken, liep het helemaal in het honderd.’ 16 Leven

juli 2010 - nr. 47

maar zijn afasie staat een goed gesprek niet in de weg. Al gaat het wat moeizamer naarmate het interview vordert. ‘Ik vorm mijn zinnen niet automatisch, ik moet die op voorhand construeren in mijn hoofd. En als blijkt dat ik een woord niet vind, dan moet ik het op een andere manier proberen. Soms heb ik een zin al drie, vier keer in mijn hoofd samengesteld voordat ik hem uitspreek. Dat is zeer vermoeiend.’ De oorzaak van zijn afasie is een hersentumor op wat Andy het drielandenpunt noemt, de plek waar de centra voor spraak, rekenen en het bewegen van de rechterkant van zijn lichaam samenkomen. Wellicht liep Andy al tien, vijftien jaar met de traag groeiende tumor rond maar die sloeg pas keihard toe op 28 juli 2008, toen hij met zijn vrouw en twee kinderen op vakantie was in Italië. Hij kreeg twee zware epilepsieaanvallen en werd enkele uren in een kunstmatige coma gehouden. Een hersenscan bracht de tumor aan het licht. Toen hij weer bij bewustzijn was, kon Andy nauwelijks praten. Pas na een week was zijn toestand in die mate stabiel dat hij naar België kon worden overgebracht. Acht dagen later mocht hij naar huis met de nodige medicatie om de druk in de hersenen onder controle te houden en met geneesmiddelen tegen epilepsie.

‘Het gaat almaar beter met mij, op vele vlakken. In het begin had ik bijvoorbeeld ongelofelijk veel concentratieproblemen. Als ik wou koken, liep het helemaal in het honderd omdat ik niets gecoördineerd kreeg. De telefoon aannemen was een ramp, ik kon een afspraak niet op een correcte manier noteren. We hebben een antwoordapparaat geïnstalleerd zodat ik niet hoefde op te nemen en mijn vrouw na haar werk de oproepen kon beantwoorden. Nu telefoneer ik weer zelf, al blijf ik het moeilijk hebben met data en met cijfers. Ook het spreken gaat al veel beter. Ik volg logopedie en dat helpt me enorm. Dankzij de logopediste kan ik ook almaar vlotter mailen. Ik krijg al een boodschap van een halve bladzijde ingetikt zonder al te veel fouten, al kost me dat wel veel tijd. Ik rij weer met de auto maar hou het bij korte afstanden. Ik begin me ook zeker genoeg te voelen om mijn racefiets weer uit de garage te halen. Maar ik leg me vooral toe op mijn andere hobby: fotografie. Daar komt geen taal aan te pas.’

Met de laatste trein terug naar huis Dat de tumor onder controle is, willen de artsen niet gezegd hebben. Hij lijkt een gunstige evolutie door te maken, zo verwoorden ze het. Aan de ene kant is Andy gelukkig met de vooruitgang die hij nog altijd maakt, aan de andere kant groeit de twijfel of hij nog ooit terug aan het werk zal kunnen gaan. ‘Ik had een prima baan als kwaliteitsmanager bij een producent van zonneweringen. In het begin hadden de dokters me gezegd dat ik na een half jaar weer zou werken. Ik trok me daaraan op, de ontgoocheling was groot toen ik besefte dat het niet zou lukken. Ik ben nog altijd in dienst, ik loop af en toe nog eens langs bij mijn collega’s. Ik heb al gepraat met de directeur maar hij heeft natuurlijk terechte twijfels. Als ik een goede dag heb, zou ik in staat zijn te werken. Op andere dagen zou het helemaal niet lukken. Proberen te werken, houdt ook een risico in. Ik heb nu een hoge invaliditeitsuitkering. Stel dat werken niet lukt, dan moet ik opnieuw de hele procedure doorlopen. En als ik bij mijn terugkeer een minder goed betaalde functie uitoefen, loop ik bovendien het risico op een lagere uitkering mocht ik het niet volhouden.’

Astrocytoom: vier categorieën De hersentumor waarmee Andy Fonteyne kampt, is een astrocytoom graad 2. De graad van ernst van astrocytomen is in vier categorieën onderverdeeld. Astrocytomen graad 1 en 2 zijn weinig agressief. Een herval is echter mogelijk en dan dikwijls in een hogere graad. Astrocytomen graad 3 en 4 zijn veel agressiever.

Voorlopig heeft Andy het idee om weer te werken, uit zijn hoofd gezet. Hij steekt zijn energie in de Werkgroep Hersentumoren en in de Vereniging Afasie. ‘Door mijn ziekte dreigde ik in een isolement te raken. Mijn vrouw is op zoek gegaan naar zelfhulporganisaties en naar mensen die met dezelfde problemen kampen. En zo kwamen we terecht bij de Werkgroep Hersentumoren in Antwerpen. Door de grote afstand slagen we er niet altijd in de bijeenkomsten bij te wonen maar als het lukt, moeten we ons altijd haasten om de laatste trein terug naar Roeselare te halen. We raken daar gewoon niet weg, die gesprekken doen me zoveel goed. Ik ben ook actief in de Vereniging Afasie die wél een provinciale werking heeft. We komen regelmatig samen in Torhout. Het contact met lotgenoten is echt zeer belangrijk.

Zij weten waarover je spreekt, zij geven tips en steun, ze helpen met medische en emotionele vragen. Alleen mensen met afasie weten hoeveel energie het vraagt om te praten, zelfs mijn vrouw kan dat niet inschatten. Ik wil me nu inzetten om de verenigingen meer naambekendheid te geven. We moeten zo veel mogelijk lotgenoten uit hun isolement halen.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

Meer informatie Werkgroep Hersentumoren vzw, Gasstraat 5, 2950 Kapellen, 0495/30.35.11, info@wg-hersentumoren. be, www.wg-hersentumoren.be. Vereniging Afasie, p/a Els De Meulenaere, Dorre Eikstraat 46, 2550 Kontich, 0497/04.34.05, [email protected], www.afasie.be.

Andy Fonteyne: ‘Soms heb ik een zin al drie, vier keer in mijn hoofd samengesteld voordat ik hem uitspreek. Dat is zeer vermoeiend.’

juli 2010 - nr. 47

Leven 17

Een dag uit het leven van

VLK-vrijwilligster Julienne Van Hoorenbeeck

‘Ik luister vooral, meer Julienne Van Hoorenbeeck (66) is een bezige bij die zich

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Julienne. In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

niet alleen vrijwillig inzet voor Ziekenzorg en voor het Centrum voor Palliatieve Zorg Sint-Camillus, maar ook voor de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). In het inloophuis in de Antwerpse Carnotstraat volgt Leven haar een hele dag lang. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

Wanneer Julienne om 9u ‘s morgens de deur van het inloophuis openzwaait, beginnen haar handen meteen te jeuken. Het huis is pas gerenoveerd en de laatste schilderwerken zijn nog aan de gang. Dat zorgt voor een portie wanorde in de ontvangstruimte. ‘Rommel, daar kan ik niet tegen’, zegt Julienne en ze stroopt meteen haar mouwen op. Ze begint met opruimen en vegen, schikt de tafel en legt foldertjes en tijdschriften klaar. Dan is de koffiehoek aan de beurt. Alles wordt proper gemaakt en al snel staat er verse koffie te pruttelen. Ook de schilders beginnen potten, borstels

18 Leven

juli 2010 - nr. 47

en emmers op te ruimen. ‘Aha, die hebben het ook begrepen’, knipoogt Julienne. Tussendoor belt de postbode aan en neemt ze de post in ontvangst. Julienne weet van aanpakken, zoveel is duidelijk.

Overleg Als alles er netjes bijligt, is het tijd voor overleg met Cindy, samen met Hilde en Agnes VLK-coördinator van het inloophuis. Eerst passeren Juliennes patiëntenbezoeken in het Heilige Familie Ziekenhuis in Reet de revue. Daar is Julienne één dag per week in de weer. Ze nemen

samen Juliennes interventiefiches door. Wie heeft ze bezocht? Hoe reageerden de mensen? Hadden ze bijzondere vragen en wensen? Dan komt het openingsfeest ter sprake. Het Antwerpse inloophuis is op 1 maart opengegaan. Op 20 april wordt dit feestelijk gevierd. Julienne zal ingeschakeld worden bij het onthaal en bij de begeleiding van een workshop over kleur en stijl. Dan rinkelt de telefoon en daarmee wordt het overleg tussen Cindy en Julienne afgerond. Cindy trekt naar de bovenverdieping en Julienne rept zich naar de telefoon.

is vaak niet nodig’ U spreekt met Julienne ‘Vlaamse Liga tegen Kanker, u spreekt met Julienne.’ Mensen bellen om zich in te schrijven voor activiteiten of hebben een praktische vraag over ziekenvervoer of financiële tussenkomsten bijvoorbeeld. Julienne vangt ze allemaal even efficiënt en hartelijk op. Ze noteert, geeft extra informatie en laat nooit na om even te vragen hoe het de mensen persoonlijk gaat. Ze nodigt elke beller ook uit om, als het hen past, zeker eens in het inloophuis binnen te springen. Een dame belt om informatie voor een vriendin met kanker die ze graag wil helpen. Voor die inzet krijgt ze van Julienne meteen een pluim. ‘Ik weet hoe belangrijk dat is’, zegt Julienne. ‘Ook als vrijwilliger krijg je graag eens een pluim. Dat maakt dat je het volhoudt.’ Inlopers zijn er nog niet. ‘Het is elke dag weer gissen hoeveel mensen er zullen langslopen’, zegt Julienne. ‘Het inloophuis is nog maar sinds een paar weken opnieuw open en de Carnotstraat ligt opgebroken. Trouwens, het is niet voor

iedereen even makkelijk om de stap naar het inloophuis te zetten. Sommige mensen vinden het te confronterend om hier over de vloer te komen. Dan kan je er namelijk niet meer onderuit dat je ziek bent en kanker hebt. Maar eens die stap gezet, beleven mensen vaak ontzettend veel deugd aan het contact met andere mensen met kanker. Vaak groeit er een hechte band.’

Tijd voor thee Ondertussen gunt Julienne zichzelf een kopje thee en hebben we tijd om haar wat beter te leren kennen. ‘Ik ben al zes jaar vrijwilliger voor de VLK’, vertelt ze. ‘Een broer van mij is op vierentwintigjarige leeftijd aan darmkanker overleden. Toen al wist ik dat ik mij ooit voor mensen met kanker wilde inzetten. Ik heb altijd fulltime lesgegeven. Eerst combineerde ik dat met vrijwilligerswerk voor Ziekenzorg. Na mijn pensionering en mijn echtscheiding had ik meer vrije tijd. Op een dag las ik in een reclameblad dat de VLK vrijwilligers zocht. Zo ben ik erin gerold. Ondertussen werk ik één dag per week in het ziekenhuis en een halve dag

‘Als mensen mij bedanken voor een gesprek, dan weet ik dat ik die dag iets zinvols heb gedaan. Dan is mijn dag ook goed.’

per week in het inloophuis. Op zaterdag werk ik ook een halve dag in het Centrum voor Palliatieve Zorg Sint-Camillus. Op dinsdag vang ik mijn kleinkinderen op. Tja’, lacht Julienne, ‘je merkt het, stilzitten kan ik niet. Maar ik zou het niet anders willen.’ ‘Wie veel geeft’, zegt Julienne, ‘krijgt ontzettend veel terug. Als mensen mij bedanken voor een gesprek, dan weet ik dat ik die dag iets zinvols heb gedaan. Dan is mijn dag ook goed. Dat is voldoende om

juli 2010 - nr. 47

Leven 19

Wie veel geeft, krijgt veel terug Bijpraten bij een ‘boke’

‘Sommige mensen praten over koetjes en kalfjes, anderen snijden diepe thema’s aan.’ het vol te houden. Ik luister vooral, meer is vaak niet nodig. Sommige mensen praten over koetjes en kalfjes, anderen snijden diepe thema’s aan. Over familiekwesties, over het geloof of over de dood. Maar het is niet altijd triest. We lachen geregeld ook wat af. En voor ik naar huis ga, snuif ik eerst altijd een beetje frisse buitenlucht op of maak een wandeling. Dat helpt om alles een beetje van mij af te zetten.’ ‘Uiteraard ben ik hier zelf ook door veranderd’, zegt Julienne. ‘Ik ben alerter

op wat ik fysiek voel en laat me al eens sneller onderzoeken. En je leert relativeren natuurlijk. Over kleinigheden maak ik me al lang niet druk meer. En wat ik iedereen aanraad: zeg vandaag nog wat je elkaar wil zeggen. Dat doen we veel te weinig. Ik pak mijn dochter geregeld eens goed vast en zeg hoe graag ik haar zie. Zelfs met de dood voor ogen, komen sommigen er niet toe om écht met elkaar te praten. Dat is zo jammer. Je moet geen bloemen op het kerkhof leggen, je moet ze aan elkaar geven terwijl je nog leeft.’

Zelf vrijwilliger worden? De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) heeft al een uitgebreid netwerk van vrijwilligers, maar ze zoekt nog meer mensen. Spreekt vrijwilliger worden u aan? Bel voor meer info naar 070/22.55.25 (alleen tijdens de kantooruren) of stuur een e-mail naar [email protected] (vermeld uw voornaam, naam, woonplaats en telefoonnummer a.u.b.). Alle kandidaat-vrijwilligers doorlopen een cursus. Daarin krijgen ze onder meer informatie over kanker en kankerbehandelingen, trainen ze luistervaardigheden, bezoeken ze een oncologische afdeling in een ziekenhuis… Wie eenmaal als vrijwilliger bij de VLK aan de slag is, wordt verder gecoacht. Vrijwilligers kunnen bij de VLK terecht voor een persoonlijk gesprek. De VLK biedt ook vormingsactiviteiten aan en brengt de vrijwilligers geregeld met elkaar in contact waardoor ze uit elkaars ervaringen kunnen leren. Eenmaal per jaar gaan alle vrijwilligers op provinciale uitstap en elk jaar worden ze tijdens de Nationale Vrijwilligersdag goed in de watten gelegd.

20 Leven

juli 2010 - nr. 47

Het loopt naar de middag en het is tijd voor een ‘boke’. Cindy komt erbij zitten. Julienne doet een extra schepje suiker in haar koffie. ‘Een beetje energie voor deze namiddag’, knipoogt ze. Algauw beginnen de eerste deelnemers voor de themanamiddag binnen te druppelen. Gastspreekster Katlijn Willems is maatschappelijk werkster en psychotherapeute. Zij werkte een tijdlang in een ziekenhuis en heeft ervaring in het samenwerken met artsen en verpleegkundigen. De geknipte persoon dus om een themanamiddag rond “communicatie met de arts” te begeleiden. Een twintigtal mensen verzamelen zich in een kring en het thema levert meteen een hele resem bewogen verhalen op. Samen met Katlijn wordt nagegaan wat je van de arts mag verwachten en wat je zelf kan doen om de communicatie vlotter te laten verlopen. Katlijn vergelijkt goeie communicatie een beetje met tango dansen: ‘De dokter kent jouw ziekte, jij kent jezelf. Die twee moeten in een goeie, dynamische dialoog samenvloeien’. En met dat beeld voor ogen nemen we koffiepauze. Julienne reikt ondertussen nog wat extra kussens aan, voor mensen die het moeilijk hebben om lang te zitten.

Schouder om op te huilen Na de themanamiddag wordt er nog druk nagepraat. Julienne wordt weggeroepen: er is een inloopster op bezoek. Frida wordt met open armen ontvangen en krijgt in het zithoekje meteen een kop koffie geserveerd. Julienne breekt het ijs door over het inloophuis en de activiteiten van de VLK te vertellen. Julienne informeert meelevend naar Frida’s gezondheidstoestand. Wanneer Frida ter plekke een moeilijk telefoontje uit het ziekenhuis krijgt, biedt Julienne een zachte schouder om even op uit te huilen. Wanneer Frida huiswaarts keert, bedankt ze Julienne voor zoveel warmte. Ze is vastbesloten om nog eens langs te komen. Het inloophuis loopt stilaan leeg. ‘Nog even alles opruimen’, besluit Julienne, ‘en dan is het ook voor mij tijd om te vertrekken!’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.23.

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.

Vragenlijn Chemotherapie en blootstelling aan de zon Ik word behandeld voor borstkanker en moet nog twee beurten chemotherapie krijgen. Mijn dokter heeft er geen bezwaar tegen dat ik tussen die twee laatste beurten een citytrip maak naar Rome. Mag ik in de zon wandelen? Welke voorzorgsmaatregelen moet ik nemen?

goede zonnecrème met een voldoende hoge beschermingsfactor. Smeer u in, ten minste 15 tot 30 minuten voor u naar buiten gaat. Ga zorgvuldig te werk zodat u geen aan de zon blootgestelde lichaamsdelen vergeet. Als u door de chemotherapie geen wenkbrauwen en wimpers hebt, gebruikt u het best een goede zonnebril om uw ogen en de gevoelige ooghuid te beschermen tegen de zon.

Op zich is er geen bezwaar om in de zon te wandelen. Voorzichtig zijn is wel de boodschap, want sommige stoffen die gebruikt worden bij chemotherapie, kunnen een huidreactie veroorzaken bij blootstelling aan de zon. Hierdoor verkleurt of verbrandt uw huid misschien sneller dan u gewend bent. Vraag aan uw arts of u extra moet oppassen door de medicijnen die u neemt. Gebruik in ieder geval een

Zonnebaden is een ander verhaal. Als u beweegt, verandert de invalshoek van de zon op de huid voortdurend en is de kans op verbranding heel wat kleiner dan als u stilligt. Als u toch wil zonnen, raden we u aan om de eerste keer slechts een kwartier in de zon te liggen nadat u zich goed hebt ingesmeerd. Controleer hoe uw huid daarop reageert. Als u ziet dat uw huid niet verbrandt, kunt u geleidelijk de

Incontinentiemateriaal Ik ben 70 jaar. Ik heb prostaatkanker en werd geopereerd en bestraald. Sinds de behandeling heb ik last van incontinentie. Ik vind dit zeer hinderlijk omdat ik nog veel sociale contacten heb. Waar kan ik goed incontinentiemateriaal vinden? En komt het ziekenfonds of een andere instantie tussen in de aankoopkosten van dat materiaal? Er zijn hulpmiddelen beschikbaar die u toelaten een vrij normaal leven te leiden. U vindt die in de thuiszorgwinkel van uw ziekenfonds, bij uw apotheek en in sommige warenhuizen (beperkt gamma). De meeste ziekenfondsen betalen een deel

van de aankoopkosten terug via de aanvullende verzekering op voorwaarde dat u over een medisch voorschrift beschikt, het materiaal aankoopt in de thuiszorgwinkel, niet in een instelling of in het ziekenhuis verblijft (daar is het materiaal inbegrepen in de ligdagprijs) en voor het materiaal geen recht hebt op een andere tegemoetkoming. In bepaalde gevallen kunt u aanspraak maken op het incontinentieforfait. Dat is een jaarlijkse tegemoetkoming in de kosten voor incontinentiemateriaal van personen in een thuiszorgsituatie. Het bedrag wordt jaarlijks geïndexeerd en wordt uitbetaald door uw ziekenfonds. Voor 2010 bedraagt het 453,24 euro. Om in aanmer-

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: frederika hostens

Of u nu chemotherapie krijgt of niet, te veel en onbeschermd zonnen is voor niemand goed.

periodes in de ligstoel verlengen. Of u nu chemotherapie krijgt of niet, te veel en onbeschermd zonnen is voor niemand goed, want het kan huidkanker veroorzaken. Meer informatie over zonnen: www.tegenkanker.be/zonnen

king te komen voor het incontinentieforfait, moet voldaan zijn aan de volgende twee voorwaarden: - De laatste twaalf maanden minstens vier maanden recht hebben op het B-of C-forfait voor thuisverpleging en 3 of 4 punten scoren voor incontinentie. - De laatste dag van deze periode niet verblijven in een verzorgingsinstelling waarvoor men een tegemoetkoming vanuit de ziekteverzekering ontvangt. Het forfait wordt in principe automatisch uitbetaald. De aanvraag gebeurt via de thuisverpleegkundige. Komt deze niet aan huis, dan neemt u het best contact op met de dienst maatschappelijk werk van uw ziekenfonds. juli 2010 - nr. 47

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Frederika hostens

‘Mijn enige broer stierf op 24-jarige leeftijd aan leukemie. Hij was zes jaar ouder dan ik, iemand die voor me zorgde en dicht bij me stond. Na zijn dood was ik onhandelbaar, ik rebelleerde tegen iedereen. Gelukkig lieten de mensen in mijn omgeving me niet vallen en gaven ze me nieuwe kansen. (…) Ik kan heel goed begrijpen dat mensen uit verdriet en reactie gaan ontsporen. Het is belangrijk dat je begeleid wordt, dat je de ruimte krijgt om je frustraties op die leeftijd te uiten en tegelijk teruggefloten wordt.’ n Johan Vande Lanotte in Friedl op Radio 1, 18 april 2010

‘Het is heel fijn om eens alles los te laten en met je uiterlijk bezig te zijn. Achteraf kijk je in de spiegel en dan denk je het valt toch wel mee. (…) Ik zal mezelf blijven verzorgen en opmaken. Ik laat me niet gaan, daar kies ik helemaal niet voor. Ik wil er goed blijven uitzien.’

n Magda volgde de workshop verzorging en make-up van de VLK (waarover meer in de agenda in het midden van dit tijdschrift) en getuigde daarover in Koppen op één, 25 maart 2010

‘Artsen richten zich vaak alleen op de patiënt, want deze vraagt om behandeling. Maar wie bekommert zich om de partner? Als uroloog viel het mij op dat de partner van de prostaatkankerpatiënt nagenoeg altijd meekwam. De partner was betrokken, meevoelend en meevragend. Door dit feit ben ik gaan beseffen: prostaatkanker heb je samen.’

n Uroloog Paul Kil in het voorwoord van Als je man verandert. Wat gebeurt er met een relatie als de man prostaatkanker heeft?, Uitgeverij Bert Bakker, 2010 ‘Ik merk dat er nog veel solidariteit is in Vlaanderen. Daar ben ik fier op. Het beeld van “ieder voor zich” blijkt echt niet te kloppen. Iedereen kan kanker krijgen en iedereen kent wel mensen die kanker hebben of gehad hebben. Vanuit die betrokkenheid zijn mensen bereid om acties te organiseren.’ n Frank Deboosere over de duizenden vrijwilligers die acties organiseren voor Kom op tegen Kanker, in Maczima, april 2010

‘Zodra je te horen krijgt dat je kind terminaal ziek is, moet je heel wat praktische zaken regelen. Een ziekenhuisbed thuis, verzorgingsmateriaal en medicatie. De mensen van Koester, een van de initiatieven van het Kinderkankerfonds, zijn daarbij een ongelofelijke steun. Het zijn warme mensen, die dag en nacht bereikbaar zijn. Bijna een jaar nadat Annelies is overleden, contacteren ze me nog of ze iets voor me kunnen doen.’ n Miranda Taveirne-Born, mama van Annelies, in Gazet van Antwerpen, 27 april 2010

22 Leven

juli 2010 - nr. 47

Seksualiteit na borstkanker Graag zou ik reageren op Seksualiteit na borstkanker in Leven 46. Ik vind het spijtig dat er in jullie artikel niets gezegd wordt over alleenstaande dames. In oktober 2005 werd ik geconfronteerd met borstkanker, met uitzaaiingen in mijn lever. Intussen zijn we vier jaar, een borstamputatie en een leveroperatie verder. Ik ben twaalf jaar gescheiden en heb twee kinderen (21 en 19 jaar). Ik ben niet bepaald het datingtype en zeker nu niet meer. Mijn lichaam is gehavend en als het al moeilijk is voor je eigen echtgenoot, wat is het dan voor een vreemde man die je ontmoet? Zeg je het onmiddellijk, of wacht je ermee? Ik denk wel als iemand je graag ziet, dan doet het er niet toe. Maar toch, het is voor mezelf niet gemakkelijk. Ik ben zeker dat ik niet alleen ben en hoop dat Leven eens een artikel wijdt aan dit onderwerp. Annemie Decoster, via e-mail

Psychosociale hulp na kanker Op jullie website (www.tegenkanker.be/ leven) las ik het artikel over psychosociale hulp uit Leven 39. In het voorjaar van 2007 kreeg ik de diagnose darmkanker. Gelukkig waren er nergens uitzaaiingen of aangetaste lymfeklieren. Toch moest ik een chemokuur volgen van een half jaar. Toen die achter de rug was, dacht ik dat het allemaal voorbij was. Ik kende iemand die ook darmkanker had en met wie ik kon praten over wat me overkomen was. Toen ze in het voorjaar van 2009 overleed,

Brievenbus

uit Leven 46

Geen millimeter veranderd Met gemengde gevoelens en eerlijk gezegd met een beetje ontsteltenis las ik

was het of er bij mij iets knakte. Ik zat helemaal in de knoop. Waarom voelde ik mij zo slecht terwijl ik het geluk had om dit te overleven? Ik kreeg paniekaanvallen als ik in het ziekenhuis kwam. Plaatsen waar de kans het grootst was om een dokter te zien, begon ik te mijden, hoewel dit niet simpel is in een ziekenhuis. Zo ging ik bijvoorbeeld niet meer over de parking van de dokters maar maakte een grote omweg. Ik vertelde dit aan niemand, daarvoor schaamde ik me te erg. Op een bepaald ogenblik heb ik het toch aan mijn dokter verteld. Ze verwees me naar een psychologe in het ziekenhuis. Hier wou ik eerst niet van weten. Maar uiteindelijk ben ik toch naar haar toe gestapt. Zij is mijn redding geweest. Wat als ik het niet aan mijn dokter had verteld, vraag ik me nu nog altijd af. Ik ben er zeker van dat er veel mensen in dezelfde situatie zitten als ik. Mensen die niet het geluk hebben terecht te komen bij een lieve psychologe die hen leert hier

in Leven 46 de getuigenis van Herman De Croo over zijn stembandkanker. Dat zo een ingrijpende ziekte als kanker geen enkele invloed heeft op zijn leven en levensvisie, zegt veel over hem. Ikzelf ben al 19 jaar aan het vechten tegen kanker, weliswaar van een andere aard. Ik kan je eerlijk zeggen dat dit mijn leven helemaal ondersteboven gegooid heeft. Op 45-jarige leeftijd was het werken voor mij helemaal gedaan. Ik heb leren leven met mijn beperktheden, ik geniet van de allerkleinste dingen in het leven en ben zeer positief ingesteld, dus niet alles is kommer en kwel. Maar in al die

anders mee om te gaan. De drempel is nog te hoog om zelf hulp te vragen. Marie-Paul De Haes, via e-mail

Deugddoende reacties Op 7 januari 2010 kreeg ik te horen dat ik non-Hodgkinlymfoom heb (een kanker die begint in het lymfestelsel, red.). Ik had eerst niet eens door dat het kanker was… Na de duidelijke medische informatie van mijn huisarts en hematoloog vloeide de onrust en paniek weg: ik wist waar ik voor stond en ik zou netjes alle behandelingen ondergaan en terugvechten. Geen moment heb ik getwijfeld dat ik het niet zou halen. Dat is voor mij geen optie: ik ben 41, heb twee kinderen van 13 en 15 en een hele lieve partner met wie ik oud wil worden. Iedereen vindt dat ik optimistisch

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Frederika Hostens

jaren en al die tijd die ik in het ziekenhuis heb doorgebracht (de eerste keer negen maanden aan een stuk), heb ik veel gezien, gehoord en meegemaakt. Ik vind dit artikel geen steun voor mensen die met kanker geconfronteerd worden, wel eerder een kaakslag voor alle doodzieke mensen die vechten voor hun leven en o zo graag willen genezen. Ik hoop dat Herman De Croo van alle ellende gespaard blijft, maar deze ziekte voorstellen als een accident de parcours vind ik een brug te ver. Maria Vaes, via e-mail

en positief ben. Maar ik geloof gewoon in mijn specialist, in de behandeling en in mijn eigen lichaam. Ik ben verrast door de vele mailtjes, kaartjes, telefoontjes die ik mocht en mag krijgen van vrienden, collega’s, familie. Die warme reacties doen zo’n deugd. Zelf zal ik nu ook altijd contact opnemen met iemand die ernstig ziek is want ik weet hoeveel plezier dat doet. Daar heb ik vroeger nooit zo bij stilgestaan. Het moet vreselijk zijn als je dit in alle eenzaamheid moet beleven. Ik hoop dat er ook projecten zijn om die mensen te bereiken. Ik ontdekte jullie magazine terwijl ik aan het wachten was in het dagziekenhuis. Ik vind het een goed gemaakt blad, met interessante en afwisselende artikels. Ik liet me via het Gentse Inloophuis meteen abonneren. Bedankt voor jullie mooie tijdschrift, ik hoop dat veel mensen er steun in vinden. Doe zo voort! Heidi Poelman, via e-mail

juli 2010 - nr. 47

Leven 23

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

Samenstelling: frederika hostens, foto’s: an nelissen

Vernieuwd inloophuis in Antwerpen Ruim zes jaar geleden begon de VLK met het uitbouwen van een netwerk van ‘inloophuizen’: open ontmoetingshuizen waar kankerpatiënten en hun partners, familie en vrienden zonder afspraak kunnen binnenspringen voor informatie of een deugddoende babbel. Goed opgeleide vrijwilligers zijn de gastheren en -vrouwen van het huis. Zij begeleiden ook de diverse activiteiten die de VLK er organiseert, zoals themamomenten, praatcafés en workshops. Met de inloophuizen wil de VLK tegemoet komen aan de (niet-medische) behoeften van (ex-) kankerpatiënten tussen en na de ziekenhuisverblijven. Op 20 april opende het gerenoveerde en uitgebreide inloophuis van Antwerpen de deuren, in aanwezigheid van Marleen Merckx. De actrice testte hoogstpersoonlijk enkele workshops voor patiënten (o.a. creatieve expressie en kleur- en stijladvies) mee uit. Het inloophuis van Antwerpen is elke dag open van 9.30u tot 16.30u. Binnenlopen kan zonder afspraak. Carnotstraat 136, 2060 Antwerpen, tel. 03/213.13.44, [email protected], www.tegenkanker.be/antwerpen. Meer info over de vier andere inloophuizen van de VLK: www.tegenkanker.be/inloophuizen.

Praktijkgids schenkingen en legaten Mensen die de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) via een legaat willen steunen, willen goed geïnformeerd zijn. Daarom heeft de VLK een praktische gids gemaakt. Het is een boekje voor de leek geworden, met heldere informatie over legaten en schenkingen. In het boekje beantwoordt notaris Eric Spruyt vragen als ‘Wat is een legaat precies’, ‘Hoe maak ik een testament op?’, ‘Wat is een duolegaat?’… De gids Een antwoord op uw vragen over schenkingen en legaten kan u gratis aanvragen bij de VLK. Bel naar 02/227.69.69 of mail naar [email protected].

24 Leven

juli 2010 - nr. 47

Nieuwe website voor jongeren met kanker Jongeren met kanker worden vaak met heel specifieke problemen geconfronteerd, onder meer in verband met studies, werk, verzekeringen en relaties. Bovendien is lotgenotencontact niet evident: ze belanden immers op de ‘gewone’ oncologische afdelingen waar zelden leeftijdsgenoten te vinden zijn. Al enkele jaren ondersteunt de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) deze jongeren met de organisatie van onder meer ontmoetingsdagen en een vakantieweek (data 2010: zie de agenda in het midden van deze Leven). Er loopt ook een pilootproject voor de individuele begeleiding van jonge kankerpatiënten. De VLK breidt haar jongerenwerking uit met de website www. jongerenmetkanker.be met specifieke informatie voor jonge kankerpatiënten. Op het jongerenforum kunnen de jongeren ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Lees dit blad gratis Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).