Jaarbericht 2012 VisiE Visite Visiteren

Jaarbericht 2012 VisiE Visite Visiteren

V

V

V

V

V

V

INHOUD 1. INLEIDING 3 2. BESTUUR EN ORGANISATIE 4 3. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN 5 4. REGISTRATIE 8 5. HET KWALITEITSSYSTEEM

11

6. PATIËNTENTOETSING 12 7. VERBINDEN EN KENNIS DELEN 14 8. FINANCIËLE VERANTWOORDING 15 BIJLAGEN:

Colofon © Hans Mak instituut Brennerbaan 130 3524 BN Utrecht Tel: 030 – 8 80 80 80 [email protected] www.hansmakinstituut.nl Eindredactie Hans Mak instituut Redactie en projectcoördinatie www.ethiscript.nl Basisvormgeving en lay-out www.lijnontwerp.nl Druk Libertas, grafische communicatie, Bunnik Juni 2013

1. Personele overzichten

19

2. Samenvatting Evaluaties DiaVisie

20

3. Artikel Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade

22

1. Inleiding

HMi Jaarbericht 2012

1. INLEIDING Visie, visite, visiteren. Ik gebruik deze allittererende woordenreeks omdat hij de kern raakt

Visite

van de activiteiten van het Hans Mak instituut in 2012.

Mooi zo’n visie, maar sluit deze ook aan bij wat de zorgverleners in de nefrologie willen? Om daar achter te komen, zijn wij in 2012 op visite gegaan. In de gezondheidszorg worden

Visie

veel visites afgelegd: zaalvisites, grote visites, papieren visites, controlebezoek, huisbezoek.

Onze visie hebben we in 2012 heroverwogen. Bij de start van het HMi in 2003 is gekozen

Onze visite was een bijzondere, omdat we een groot aantal zorgverleners in één keer ont-

voor een brede insteek van kwaliteitsverbetering en -toetsing. De volledige cyclus, van ken-

moetten. Vijf ziekenhuizen in verschillende regio’s hebben ons gastvrij onthaald, zodat we

nisontwikkeling door onderzoek tot implementatie van richtlijnen en evaluatie van zorg als

aan 250 zorgverleners konden vragen wat zij verstaan onder goede zorg in de predialyse-

geheel, is toen in het dienstenpakket van het HMi opgenomen. Die aanpak paste bij hoe

fase. We zullen de uitkomsten van deze bijeenkomsten blijven uitdragen en de veldpartijen

het veld er toen uitzag. Maar tijden veranderen en verantwoordelijkheden ook. Tegenwoor-

stimuleren om initiatieven te nemen. De resultaten uit de bijeenkomsten zijn ook gebruikt

dig zien we de patiënten, de zorgverleners en de zorgverzekeraars als een driehoek. Tien

bij de discussie over goede nefrologische zorg die binnen het nieuw opgerichte Kwaliteits-

jaar geleden zou ik het HMi in het centrum van deze driehoek hebben gezet. Nu past ons

instituut wordt gevoerd.

een ondersteunende rol, met respect voor de unieke band tussen zorgverlener en patiënt, de relatie waarbinnen kwaliteit van zorg vorm krijgt. Als de patiënt niet kan vertrouwen op

Visiteren

de zorgverlener, kan de zorg niet goed geleverd worden. Daar kunnen lijstjes met bench-

Op visite gaan doen we misschien nog te weinig, visiteren gebeurt al meer dan twaalf en

markgegevens en topartsverkiezingen niets aan veranderen.

een half jaar. De auditoren van DiaVisie onderzoeken en inspecteren de dialysezorg op basis van tevoren afgesproken normen (HKZ) en visitatiestellingen. Het doel is nadrukkelijk

Het HMi gaat de uitdaging aan om te laten zien dat een team van zorgverleners samen met

niet ‘normen afvinken’ maar wederzijds leren en elkaar inspireren om de nefrologische zorg

de patiënt en diens naasten regelen dat de best mogelijke zorg wordt geleverd. Termen als

steeds beter te maken. Het visitatiesysteem DiaVisie heeft zich bewezen en kan beschouwd

zelfmanagement, shared decision making en patient reported outcome measures (PROMs)

worden als de ‘backbone’ van het kwaliteitssysteem voor de nefrologie.

zijn dan te vertalen in: mogelijk en zichtbaar maken dat de patiënt de beste zorg krijgt, zoals hij/zij dat wil, met duidelijk inzicht in wie waar verantwoordelijkheid voor draagt.

Visie, visite, visiteren. Het is niet alleen een mooie taalkundige reeks, wij vinden het ook een

Het HMi wil hieraan bijdragen en gaat zich de komende jaren op twee hoofdtaken richten:

logische. Het HMi ziet het als de basis van haar nieuwe taakstelling. Wij willen het veld faci-

het leveren van betrouwbare data aan zorgverleners en het uitvoeren van het visitatie- en

literen en stimuleren door betrouwbare data te leveren, die onder andere besproken kun-

certificeringssysteem. De beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging kunnen rekenen

nen worden in de visitatie-/certificeringsbezoeken. Daarmee geven wij ons visitekaartje af.

op onze ondersteuning. Ria Koppejan-Rensenbrink, Bestuurder HMi

Het HMi gaat zich de komende jaren op twee hoofdtaken richten: het leveren van betrouwbare data over de zorgverlening en het uitvoeren van het visitatie- en certificeringssysteem. 3


2. Bestuur en organisatie

2. BESTUUR EN ORGANISATIE We hebben onze nieuwe visie gedeeld en besproken met de oprichtende partijen van het Tot ons verdriet is Ruud Roodenburg, lid van de Raad van Toezicht sinds 2011, in

Hans Mak instituut: Nierstichting Nederland, De Nederlandse federatie voor Nefrologie en

december 2012 overleden. Ruud was sinds 2001 actief in vele gremia voor de belan-

Nierpatiënten Vereniging Nederland. In 2013 zal de samenwerking met deze partijen geïn-

gen van de nierpatiënten. Hij was een zeer aimabel mens en wij zullen zijn inbreng in

tensiveerd worden. We zullen u op de hoogte houden van de consequenties die de nieuwe

het toezicht op onze organisatie missen.

koers van het HMi heeft. De beperkte financiële draagkracht van het HMi heeft voor drie medewerkers in 2012 con-

Het HMi staat vanuit haar statutaire doelstellingen voor: continue verbetering van de zorg

sequenties gehad. Zij hebben gelukkig elders een nieuwe functie kunnen vinden. De Raad

voor nierpatiënten. Ook in 2012 is daar weer voluit op ingezet.

van Toezicht ondersteunt het beleid van de bestuurder in dezen. Het begrote tekort van

De Raad van Toezicht en de bestuurder hebben intensief samengewerkt aan een visie en het

€ 120.750 is omgebogen naar een uiteindelijk tekort van € 36.393 per 31 december 2012.

beleid voor de toekomst, mede in het licht van het begrote financiële tekort in 2012. De volgende keuzes zijn daarbij gemaakt.

De Raad van Toezicht bestaat op dit moment uit drie leden. De Raad vergaderde in 2012 viermaal en eenmaal met de oprichtende partijen. Daarnaast waren de leden op afroep be-

1. De dienstverlening aan de ziekenhuizen/centra wordt versterkt, enerzijds op het terrein

schikbaar als adviseur en ook betrokken bij de regionale bijeenkomsten over predialyse.

van de registratie en databeheer en anderzijds voor de visitatie en certificering. 2. De ‘netwerkfunctie’ van het HMi − ontmoetingsplek voor de vele betrokkenen bij nierziekten − dragen we over aan de Nierstichting. Een nieuw op te richten ‘Netwerk Nefro-

De Raad van Toezicht werkt vanuit de principes van Good Health Governance. Een reglement om good governance te borgen is in 2012 vastgesteld.

logie Nederland’ kan een platform bieden voor verbetering in de totale keten van de nefrologie en het verhelderen van verantwoordelijkheden. Het resultaat: minder versnip-

Samenstelling Raad van Toezicht per 31-12-2012

pering in onderzoek, meer inhoudelijke regie en meer samenwerking tussen koepels en

Ir. V.F.J. Baalman, onafhankelijk voorzitter

organisaties. Een dergelijk netwerk biedt volop gelegenheid om de nefrologische zorg

Ing. R.F. Roodenburg, namens de NVN (overleden in december 2012)

verder te verbeteren. Onze ondersteuning voor de beroepsverenigingen en patiënten-

Dr. H.E. Sluiter, namens de NfN

vereniging, die deelnemers aan het netwerk zullen zijn, blijft onze eerste verantwoor-

delijkheid. 3. Besloten is om de dataverzameling en -monitoring zoals de researchverpleegkundigen die uitvoerden, af te bouwen. Bestaande projecten blijven we ondersteunen en zullen we zorgvuldig afronden. Databeheer blijft onze corebusiness. Verzamelen en monitoren van de gegevens valt onder de verantwoordelijkheid van de onderzoekers. 4. Het HMi is op 1 januari 2013 verhuisd naar een andere locatie. We kregen de mogelijkheid om ruimte te huren bij Dianet in Lunetten, Utrecht. We hebben hier meer voeling met het veld, niet alleen omdat we het dialysecentrum als naaste buur hebben maar ook omdat zorgverleners uit het hele land hun vergaderingen beleggen bij het centraal gelegen Dianet.

4

3. Verbeteringen in de nefrologische keten


3. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN De nefrologische keten

De recente gestarte EQUAL-studie, een internationaal opgezette multicenter studie die van-

Het HMi levert binnen haar mogelijkheden een bijdrage aan de totale nefrologische keten.

af 2013 zal worden uitgevoerd onder (pre)dialyse patiënten boven de 65 jaar, zal hopelijk

In 2012 hebben we met de veldpartijen intensieve discussies gevoerd om inzicht te krijgen

meer evidence genereren. Het HMi voert het databeheer voor deze studie uit.

in wat zij nodig hebben. Als resultaat daarvan is een schema opgesteld met tien speerpunten van beleid. We hebben dit schema ook als leidraad genomen voor de verantwoording

De begeleiding in de predialyse bij chronisch nierfalen

van de activiteiten van het HMi in 2012.

De predialysefase is een schakelpunt in de zorg voor nierpatiënten. In juni 2012 organiseer-

U vindt in het schema enerzijds de vele aanwezige kwaliteitsinstrumenten en methoden

de het HMi vijf regionale werkconferenties over predialyse. Op onze uitnodiging brachten

binnen de nefrologische keten en anderzijds de speerpunten van beleid om nog betere zorg

250 deelnemers (vooral zorgverleners maar ook vertegenwoordigers van patiëntenvereni-

te kunnen leveren.

gingen) honderden plannen en ideeën in voor de verbetering van de predialysezorg.

U zult in dit jaarbericht dan ook een samenhang zien tussen de door de Nierstichting en

De honderden ideeën zijn te ordenen in vijf adviezen:

andere subsidiegevers gefinancierde projecten en het door de centra gefinancierde kwali-

• Verbeter het professionele handelen door de ontwikkeling en het gebruik van instru-

teitssysteem voor de dialyse.

menten en methoden • Verbeter het zelfmanagement en de ondersteuningsmogelijkheden voor de patiënt

Preventie: is vroege opsporing mogelijk?

• Verbeter en vernieuw de samenwerking en de organisatie

In 2012 is het Doelgroepenonderzoek in de regio Eindhoven afgerond. Enerzijds is daarin

• Verbeter de voorlichting en keuzeondersteuning

gekeken of en hoe vroege opsporing van mensen met nierschade mogelijk is, anderzijds

• Verbeter en versterk de positie van de patiënt.

wordt inzicht gegeven in de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. Het onderzoek is uitgevoerd in Eindhoven in samenwerking met meerdere partners. De Nierstichting heeft

Een vervolgbijeenkomst met vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen en beleids-

het onderzoek gefinancierd.

en kwaliteitsinstituten heeft onder andere de volgende resultaten opgeleverd.

Een samenvatting van het onderzoeksrapport en een artikel over het onderzoek vindt u op

• Verschillende centra wijzigen de naam van hun predialysepoli in ‘Nierfalenpoli‘ of een

www.hansmakinstituut.nl. Het artikel is in dit jaarbericht opgenomen als bijlage 3.

vergelijkbare naam. • De NfN neemt het initiatief voor een protocol/richtlijn ‘Niet starten met dialyse’.

Meer aandacht voor de oudere patiënt In 2012 heeft het HMi in samenwerking met de afdeling Klinische Epidemiologie van het

• Met het CBO, de Nierstichting, de NVN, de NfN en het HMi wordt onderzocht of een bredere aanpak van zelfmanagement en keuzeondersteuning mogelijk is.

LUMC (prof. dr. F.W. Dekker en dr. N. Halbesma) een literatuuronderzoek afgerond naar

De Multidisciplinaire Richtlijn (MDR) Predialyse wordt naar aanleiding van de resultaten uit

beschikbare en ontbrekende bouwstenen voor een eventuele multidisciplinaire richtlijn voor

de regionale bijeenkomsten aangepast.

oudere nierpatiënten. De conclusie uit het onderzoek is dat in de bestudeerde richtlijnen weinig specifieke en con-

Maximaal conservatieve zorg

crete aanbevelingen voor het behandelen van oudere nierpatiënten zijn opgenomen, maar

Het zal in de toekomst steeds vaker voorkomen dat patiënten niet starten met dialyse-

ook dat in de literatuur maar weinig goed uitgevoerd onderzoek te vinden is dat kan die-

behandeling of besluiten met de dialyse te stoppen, bijvoorbeeld vanwege hun gevorderde

nen als basis voor evidence based aanbevelingen. De resultaten van deze studie zijn versche-

leeftijd. Zorgverleners hebben dan kennis nodig over goede begeleiding en symptoom-

nen in artikelen.

bestrijding. In een HMi-symposium in 2011 is hier aandacht aan besteed en in 2013 is het onderwerp in het HMi-blok op de Nederlandse Nefrologiedagen opnieuw belicht. Het HMi zal initiatieven binnen de beroepsverenigingen ondersteunen.

5

HMi Jaarbericht 2012 3. Verbeteringen in de nefrologische keten

KWALITEIT NEFROLOGISCHE KETEN

Richtlijnen worden opgesteld met de evidence uit de internationale literatuur en op basis van internationale richtlijnen (o.a. KDIGO)

- richtlijnen - zorgstandaarden - indicatoren - afstemmingsinstrument tussen zorgstandaarden (i.o.) - e-health

obesitas

cardiovasculaire ziekten

speerpunten voor beleid

TRANSPLANTATIE

samenwerking

transplantatie

NIERSCHADE

preemptieve

1e en 2e lijn

- richtlijn chronische nierschade (CNS) - LTA CNS - verzekeringsgeneeskundig protocol CNS

hypertensie

diabetes

Dit schema is opgesteld in overleg met NfN en NVN ten behoeve van een discussiebijeenkomst met het Kwaliteitsinstituut (CVZ).

Kwaliteitssysteem Dialyse

preventie aandacht voor comorbiditeit en polyfarmacie (ouderen)

NIERFALEN

keuzeondersteuning en shared decision making

DIALYSE

zelfmanagement

- richtlijnen - protocollen

PRIMAIRE NIERZIEKTEN basaal wetenschappelijk onderzoek

REGISTRATIES EN ONDERZOEK (NIET VOLLEDIG)

- multidisciplinaire richtlijn predialyse: * voor professionals * voor patiënten - indicatoren zichtbare zorg - registraties t.b.v. onderzoek (bv. PREPARE, EQUAL) - e-health gericht op voeding en leefstijl (bv. mijnnierzicht.nl)

PREPARE EQUAL PARELSNOER

dialyse ‘op maat’

MAXIMAAL CONSERVATIEVE ZORG NOTR RENINE ERA-EDTA RICH-Q NECOSAD DIVERS GRN

PATIËNTENVOLGSYSTEEM DOOR MIDDEL VAN REGISTRATIE

6

- richtlijnen - Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) - registraties t.b.v. onderzoek (bv. RICH-Q, GRN-ACT)

- +/- 20 richtlijnen (nefro.nl) - Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) - visitatie en certiﬁcering - klinische parameters - CQ index Dialyse - indicatoren zichtbare zorg - registraties t.b.v. onderzoek (bv. NECOSAD, RICH-Q, GRN,DIVERS) - e-health (bv. Teledialoog)

meer kennis door richtlijnen en andere kwaliteitsinstrumenten

3. Verbeteringen in de nefrologische keten


Dialyse op maat

Registraties en onderzoek

De Nierstichting heeft het HMi in 2011 gevraagd het aanbod en het gebruik van de verschil-

Het HMi doet zelf geen onderzoek, maar ondersteunt als databeheerder wel onderzoekers.

lende dialysebehandelingen in Nederland te inventariseren. Dit onderzoek is begin 2012

Zo werken we samen met de afdelingen Epidemiologie van het LUMC (prof. dr. F.W. Dekker)

uitgevoerd. Het rapport geeft, ondanks de grote inspanningen die zijn verricht, onvoldoen-

en Klinische Informatiekunde van het AMC (dr. K.J. Jager). Het ERA/EDTA-bureau waarmee

de antwoord op de vraagstelling. Met de Nierstichting hebben we besproken dat wij een

nauw wordt samengewerkt staat ook onder leiding van dr. K.J. Jager. Samenwerking met

dergelijk onderzoek een volgende keer alleen maar met zeer grote betrokkenheid van het

de andere academische centra vindt of vond plaats in het kader van onderzoeken waarvoor

veld kunnen uitvoeren. Dit laat onverlet dat de patiënten recht hebben op een up-to-date

HMi data beheert en bewerkt. Behalve de projecten Groepsrevalidatie voor Nierpatiënten,

overzicht van het aanbod van de verschillende centra. Het HMi heeft de patiëntenvereni-

ESMO en Teledialoog ondersteunt het HMi ook de volgende onderzoeken met dataverza-

ging NVN en DiaVisie, de uitvoerder van het visitatiesysteem, inmiddels samengebracht.

meling, databeheer en periodieke datarapportages.

Zij proberen via de jaarlijkse bezoekronden aan de centra betrouwbare en voor patiënten relevante gegevens te verzamelen. Deze informatie komt in het visitatierapport te staan en

EPS-registratie

zal tevens door de NVN worden gepubliceerd.

Encapsulating peritoneal sclerosis is een zeldzame, doch levensbedreigende complicatie van PD. Uitgebreide informatie over de registratie is te vinden op www.epsregistry.eu.

Meer regie voor de patiënt

Projectleiders: dr. M.R. (Mario) Korte, internist-nefroloog Albert Schweitzer Ziekenhuis,

Het HMi ondersteunt een aantal belangrijke projecten met databeheer. De studies hebben

Dordrecht en dr. M.G.H. (Michiel) Betjes, internist-nefroloog, Erasmus Medisch Centrum

met elkaar gemeen dat de patiënt sterker wordt gemaakt, bijvoorbeeld doordat zij meer

Rotterdam.

inzicht krijgen in hun zoutgebruik (ESMO, studiecoördinatie dr. S. van Dijk, LUMC), door fysieke training (Groepsrevalidatie voor Nierpatiënten (GRN-dialyse en GRN-actieve zorg na

Necosad en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus

transplantatie, studiecoördinatie dr. E. van den Ham (MUMC) en dr. E. Corpeleijn (UMCG)),

Necosad is een multicenter prospectief cohortonderzoek bij Nederlandse nierpatiënten. De

en door patiënten thuis via beeldcontact contact te laten hebben met verpleegkundigen in

data-invoer is beëindigd. De gegevens zijn in 2012 overgedragen aan de afdeling Klinische

het ziekenhuis (Teledialoog, studie i.s.m. OLVG en VUMC, projectleiding: mevr. A. Riemann,

Epidemiologie (prof. dr. F.W. Dekker) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

verpleegkundig consultant en J.Thie, arts).

Informatie over Necosad en het Overbruggingscohort is te vinden op www.necosad.nl. Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling Klinische Epidemiologie LUMC

Transplantatie

in samenwerking met prof. dr. R. (Ray) Krediet en dr. E. (Els) Boeschoten.

Het HMi ondersteunt tot op heden vooral het kwaliteitssysteem van de dialyse, onder andere door de financiering van DiaVisie en Renine. De transplantatieorganisaties, die vaak

PREPARE

breder werken dan alleen niertransplantatie, werken op eigen wijze.

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een Nederlands multicenter onderzoek bij

In de bijeenkomsten over predialyse was iedereen het erover eens: pre-emptieve transplan-

patiënten met chronische nierschade stadium 4.

tatie is de beste behandeling voor patiënten die daarvoor in aanmerking kunnen komen.

Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling Klinische Epidemiologie LUMC.

De Nierstichting en de NVN hebben in het stimuleren van donorschap een belangrijke taak. Het HMi heeft daarin slechts een rol, wanneer het gaat om datalevering en om via het visi-

RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and Improvement

tatiesysteem te toetsen of centra de mogelijkheden voor donortransplantatie stimuleren.

In dit project werken Nederlandse, Belgische en Duitse centra voor dialyse en transplantatie bij kinderen nauw samen. Meer informatie: www.rich-q.nl. Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

7

HMi Jaarbericht 2012 3. Verbeteringen in de nefrologische keten • 4. Registratie

4. REGISTRATIE EQUAL: European Quality Study on treatment in Advanced Kidney Diseases

Jaarverslag Renine

De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter, observationeel onderzoek in vijf Europese

De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) werd in 1986 opgericht.

landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland en Zweden ). Het doel is onder

Renine registreert demografische gegevens van alle patiënten die beginnen met nierfunc-

andere om de overleving en kwaliteit van leven van oudere patiënten die met een hoge

tievervangende therapie. Voorbeelden hiervan vindt u in figuur 1 en figuur 2. Daarnaast

nierfunctie zijn gestart op dialyse te vergelijken met die van oudere patiënten die met een

registreert een toenemend aantal centra kwaliteitsindicatoren, waarvan de rapportage nu

lage nierfunctie zijn gestart.

online beschikbaar is (zie verder de paragraaf Kwaliteitsindicatoren).

Projectleider: dr. K.J. Jager, senior epidemioloog, AMC Amsterdam. Figuur 1 laat het aantal patiënten zien dat in de periode 1-1-1997 tot 1-1-2012 een pre-empDIVERS

tieve niertransplantatie heeft ondergaan. Duidelijk is de toename van het totale aantal pre-

De ‘Depression and outcomes In dialysis patients with Various Ethnicities and Races Study’

emptieve transplantaties en vooral ook de toename van deze transplantaties bij oudere pa-

(DIVERS) betreft een samenwerking tussen drie academische en vier perifere centra met als

tiënten in de periode 2007 tot en met 2011; in het jaar 2011 zelf zien we weer een terugloop

doel een driejarige prospective multicenter follow-up studie uit te voeren bij dialysepatiën-

in het aantal pre-emptieve transplantaties in de oudste patiëntencategorie, terwijl de stij-

ten. De onderzoekers willen inzicht krijgen in (1) de relatie tussen de aanwezigheid van

gende lijn wel doorzet bij de patiënten van 45 tot 65 jaar.

depressieve symptomen en verschillende uitkomstmaten en (2) in het verband tussen psychosociale, biochemische en genetische factoren en de aanwezigheid van depressieve symp-

Figuur 2 geeft het aantal nieuwe dialysepatiënten weer in de periode 1-1-1997 tot 1-1-2012.

tomen. Er wordt speciaal gekeken of de resultaten verschillen per etnische groep.

We zien dat in de afgelopen drie jaar het aantal nieuwe patiënten van 75 jaar en ouder is

Projectleiders: dr. C.E.H. Siegert, internist-nefroloog, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en prof.

gestabiliseerd, dus niet verder is toegenomen. De groei van het aantal oudere patiënten

dr. Adriaan Honig, psychiater, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis.

was langere tijd de oorzaak van de groei van de incidente patiëntenpopulatie met nierfunctievervanging. Deze groei vond vooral plaats tussen 2000 en 2008. Daarna is de incidentie

BIO-in-PD

weer licht afgenomen.

In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de effecten van lactaat- en bicarbonaat-gebufferde oplossingen op de peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar

Kwaliteitsindicatoren

vergeleken. Deze studie is begin 2012 afgerond.

Sinds 2010 kunnen alle centra rechtstreeks kwaliteitsindicatoren aanleveren aan Renine, via

Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog, VU Medisch Centrum Amsterdam.

daarvoor ontwikkelde spreadsheets. De meeste centra hebben echter gewacht op de mogelijkheid om de gegevens geautomatiseerd aan te leveren door middel van de Diamant-

Als onderdeel van het databeheer beheert het HMi de volgende websites.

koppeling. Deze koppeling is in 2011 gerealiseerd in de laatste Diamant release. In 2011

www.necosad.nl

hebben de eerste centra deze Renine+ gegevens aangeleverd voor de vier kwartalen van

www.regenet.eu

2011. In 2012 hebben vele centra deze automatische aanlevering via de Diamantkoppeling

www.epsregistry.eu

nog geïmplementeerd. Een ander deel van de centra heeft gehoor gegeven aan de oproep

www.genecure.eu

om op andere wijze de prestatie-indicatoren aan te leveren, al dan niet met hulp van door

www.grn-studie.nl

Renine aangestuurde studenten die deze gegevens invoerden. Eind 2012 participeerden 24

www.rich-q.nl

centra in de Renine+ rapportage. In 2012 heeft Renine daarom geïnvesteerd in de ontwikkeling van automatisch te genereren benchmarkrapporten (voor bevoegde gebruikers van de participerende centra op te vragen via de Renine membersite). In figuur 3 ziet u één van

8

4. Registratie


Nieuwe patiënten per jaar, 1998 t/m 2011, naar leeftijdsgroep. Aantal nieuwe dialysepatiënten.

Nieuwe patiënten per jaar, 1998 t/m 2011, naar leeftijdsgroep. Aantal transplantaties zonder voorafgaande dialyse.

600 110

550

100

500

90

450

80

400 350

70

300

60

250

50

200

40

150

30

100

20

50

10 0

0 1998

1999

2000

2001

2002

0 t/m 44 jaar

2003

2004

2005

45 t/m 64 jaar

2006

2007

2008

2009

2010

1998

2011

2000

2001

0 t/m 15 jaar

65 jaar of ouder

Figuur 1

1999

2002

2003

2004

2005

16 t/m 44 jaar

65 t/m 74 jaar

2006

2007

2008

2009

2010

2011

45 t/m 64 jaar

75 jaar of ouder

Figuur 2

de figuren uit het benchmarkrapport, zoals dit in 2013 ter beschikking is gekomen (inmid-

Renine Beheercommissie

dels met participatie van 37 centra).

Naast de standaard beschikbare rapporten en statistieken, gepubliceerd op de website, wordt veelvuldig een beroep gedaan op Renine voor het leveren van centrumeigen infor-

In figuur 3 ziet u een voorbeeld van het benchmarkoverzicht van de gemiddelde fosfaat-

matie, ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, et cetera. De Renine Beheercommissie be-

waarde per centrum in de periode 2011-2012. Elke balk vertegenwoordigt een centrum en

oordeelt namens de centra deze verzoeken en is dus verantwoordelijk voor het gebruik van

de gekleurde balk geeft aan wat de positie is van het centrum waarvoor het benchmark-

Renine-data.

rapport is opgevraagd. Visitatierapport www.renine.nl

In 2012 heeft Renine eveneens ten behoeve van certificatie en accreditatie op verzoek een

Via www.renine.nl zijn de meest gevraagde grafische overzichten beschikbaar. Het gaat hier

visitatierapport aangeleverd aan de deelnemende centra. Deze overzichten zijn voor be-

om informatie over de incidentie, de prevalentie, de verdeling van de verschillende behan-

voegde gebruikers ook via de Renine website beschikbaar. In de grafieken en overzichtsta-

delingsvormen, het aantal transplantaties en de mortaliteit. Voor bevoegden in de centra

bellen kunnen bevoegde gebruikers zien waar hun centrum zich voor een bepaalde presta-

is een zeer uitgebreide set informatie beschikbaar via het besloten gedeelte van de website.

tie-indicator ten opzichte van de andere Nederlandse centra bevindt. Inmiddels worden de

Centra kunnen daar een grote variëteit aan grafieken zelf samenstellen door selecties te

kwaliteitsindicatoren door voldoende centra aangeleverd, waardoor het vanaf 2013 moge-

maken van de informatie naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen en

lijk is een benchmarkrapportage van de prestatie-indicatoren op te vragen. Naar verwach-

referentieperiode. Verder zijn de reguliere visitatierapporten evenals de nieuwe rapporten

ting neemt het aantal participerende centra het komende jaar nog verder toe.

van de kwaliteitsindicatoren ook via het besloten gedeelte van de website op te vragen.

9


4. Registratie

Nieuw: een toekomstbestendige kwaliteitsregistratie

Gemiddelde fosfaatwaarde (mmol/L) bij HD- en PD patiënten per centrum

In februari 2012 nam de NfN in samenwerking met het HMi het initiatief om onder voorzitterschap van Dr. C. Hagen een toekomstbestendige registratie te ontwikkelen

1.8

die de professionals inzicht geeft in hun professioneel handelen. Dankzij dit inzicht

1.6

zullen zij de kwaliteit van zorg verder kunnen verbeteren.

1.4

Aan een dergelijke registratie wordt een scala aan eisen gesteld. Zo moeten de gege-

1.2

vens relevant voor de kwaliteit, betrouwbaar, volledig en toegankelijk zijn. Daarnaast

1.0 0.8

moeten ze eenvoudig in te voeren of te extraheren zijn uit bestaande dossiers. Verder

0.6

is wezenlijk dat de gegevens − onder verantwoordelijkheid van de professionals −

0.4

beheerd en bewerkt kunnen worden door een neutrale landelijke organisatie.

0.2 0

1

10

20

30

Andere eisen zijn dat gegevens snel beschikbaar en actueel zijn, dat ze verbeterbaar,

37

eenduidig en uitwisselbaar zijn tussen registraties en inzicht geven in ‘events’. Tenslotte moeten items of prestatie-indicatoren gewijzigd kunnen worden als ze niet meer relevant zijn.

Figuur 3

Het HMi heeft het gehele jaar de NfN ondersteund bij dit ambitieuze project. Dankzij Renine Bestuur

samenwerking met andere organisaties, zoals Renine, MedicalPHIT, Dutch Institute

Prof. dr. J.F.M. Wetzels, voorzitter

for Clinical Auditing (DICA), Diasoft en iSymed, zijn in 2012 goede vorderingen

Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris

gemaakt. Het HMi heeft in maart 2013 op de klinische vergadering van de NfN de

Dr. L. Reichert

eerste contouren van een dergelijke registratie kunnen demonstreren.

Drs. E. Weernink, penningmeester (tot 12-7-2012)

Het HMi heeft de deskundigheid van haar bestuurder en de medisch informatie-

Coördinatoren: Drs. A. Hemke, S. Vogelaar

kundigen ingezet voor dit project. In 2013 zal het project opnieuw mankracht en mid-

Secretariaat: K. van Es

delen vragen. Gesprekken met de zorgverzekeraars over aanvullende financiering voor deze toekomstbestendige registratie zijn in 2012 gevoerd, maar hebben niet tot concrete afspraken geleid.

10

5. Het Kwaliteitssysteem


5. HET KWALITEITSSYSTEEM Het HMi ondersteunt het kwaliteitssysteem met mankracht en middelen op het gebied

Een belangrijk aandachtspunt van de commissie is het Registratieproject van de NfN

van (1) Richtlijnen en protocollen (Kwaliteitscommissie NfN) en (2) Visitatie en Certificering

(zie pagina 10). De tot nu toe als 'kwaliteitsindicatoren' bekendstaande parameters worden

(DiaVisie).

'klinische parameters'. Naast richtlijnen over de onderwerpen die al zijn genoemd en revisies van bestaande richt-

Richtlijnen en protocollen: verslag van de Kwaliteitscommissie NfN

lijnen, kan in 2013 ook een richtlijn Lithiumnefropathie worden verwacht.

De basis voor het kwaliteitssysteem wordt gevormd door de richtlijnen en protocollen die tot stand komen onder verantwoordelijkheid van de Kwaliteitscommissie van de NfN.

Visitatie en certificering: verslag van DiaVisie

De volgende richtlijnen zijn in 2012 door de Kwaliteitscommissie aangeboden voor beoor-

Ontwikkeling van richtlijnen en protocollen is belangrijk, maar belangrijker is hoe deze wor-

deling en door de Klinische Vergadering van de NfN geaccordeerd.

den gebruikt en welke resultaten dat oplevert. DiaVisie organiseert het visitatiesysteem van

- de PD richtlijn Preventie van en beleid bij peritonitis

de nefrologie. Het unieke van het systeem is de combinatie van visitatie en certificering

- de richtlijn Antistolling bij Hemodialyse

(HKZ/NIAZ), waarbij de nefrologen en verpleegkundigen tevens materiedeskundigen zijn

- de richtlijn Antistolling met Laagmoleculaire heparines bij chronische nierinsufficiëntie.

voor de certificering. Gebleken is dat deze integrale aanpak de continue verbetercyclus in de centra sterk stimuleert.

De richtlijn Waterbehandeling voor HD en online HDF is herzien. De commentaren op het

De werkwijze van de commissie ligt vast in reglementen. DiaVisie kent drie soorten commis-

eerste concept zijn verwerkt. Er is een nieuwe richtlijn Samenstelling dialysevloeistof voor

sies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC), visitatiecommissies ad hoc en een bezwaarschrif-

HD gemaakt. Deze beide richtlijnen worden in 2013 aan de Klinische Vergadering voor aan-

tencommissie ad hoc. In de vergaderingen van de PVC worden de concept verslagen van vi-

name voorgelegd. In 2012 is de beoordeling van de Glomerulonefritis richtlijnen van KDIGO

sitaties in het kader van (her)certificaties en de bijbehorende vervolgbezoeken besproken

(Kidney Disease: Improving Global Outcomes) door externe deskundigen en de Kwaliteits-

en vastgesteld.

commissie gestart.

De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc die, afhankelijk van het

Leden van de Kwaliteitscommissie NfN zijn in multidisciplinaire werkgroepen betrokken bij

soort bezoek, bestaan uit één of meer visitatoren afkomstig uit de PVC. Zij beoordelen het

de ontwikkeling van richtlijnen Jicht (op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Reu-

werk van nefrologen en andere professionals in de nefrologische zorg aan de hand van stel-

matologie) en Nierstenen (Nederlandse Vereniging voor Urologie). Met de Nederlandse

lingen. Het oordeel van de visitatiecommissie ad hoc wordt vast gelegd in een concept visi-

Transplantatie Vereniging / LONT is overleg gaande om te komen tot een richtlijn Transplan-

tatieverslag dat besproken wordt in de PVC.

tatievoorbereiding. De Kwaliteitscommissie is vertegenwoordigd in de richtlijncommissie van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV).

De PVC kent twee typen vergaderingen:

Er is in overleg met het CBR gewerkt aan aanpassing van het Advies over rijgeschiktheid

• De reguliere (of grote) PVC: een vergadering voor alle PVC-leden waarin de verslagen

van patiënten met nierinsufficiëntie ofwel dialysepatiënten. Een wijziging van de wettelijke eisen ten aanzien van rijbewijskeuringen zal hopelijk in 2013 het gevolg zijn.

van (her)certificaties worden besproken. Deze vergadering wordt gehouden in Utrecht. • De kleine PVC: hierin worden uitsluitend visitatieverslagen van vervolgbezoeken behan-

In de columns die voor het Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie zijn geschreven, zijn ook

deld. Indien de kleine PVC besluit dat de problematiek uit een verslag zich niet leent voor

andere onderwerpen behandeld die onder de aandacht van de Kwaliteitscommissie kwa-

behandeling in de kleine PVC, wordt het verslag geagendeerd voor de eerstvolgende re-

men, bijvoorbeeld het commentaar op het Renale denervatiedocument van de Nederlandse

guliere vergadering van de reguliere PVC. De kleine PVC vergadert telefonisch.

Vereniging voor Cardiologie. Het ambtelijk secretariaat van DiaVisie wordt gevormd door medewerkers van het HMi, mevrouw H.A. van IJzerloo en mevrouw H.M.M. Boelens.

11

HMi Jaarbericht 2012 5. Het Kwaliteitssysteem • 6. Patiëntentoetsing

6. PATIËNTENTOETSING Kerngegevens 2012

Richtlijnontwikkeling, registratie, visitatie en certificering, het staat allemaal in dienst van

2012

2011

2010

2009

2008

goede zorg voor nierpatiënten. Het HMi investeert daarom van harte in een goede relatie

Aantal eerste certificaties

4

5

2

4

4

met de patiëntenvereniging. In 2012 hebben we onder andere constructief overlegd gevoerd

Aantal hercertificaties

22

15

12

18

12

over de rol van de patiënt in het kwaliteitsysteem. Dit heeft erin geresulteerd dat de NVN

Aantal eerste accreditaties

0

0

0

1

0

nu met DiaVisie in gesprek is over het verzamelen van zogenaamde etalagegegevens. Dit

Aantal heraccreditaties

0

1

0

0

1

Aantal vervolgbezoeken

56

54

53

38

35

Totale inzet PVC NfN-leden

48

37

27

40,5

25

112

98

76,5

81

73

(in dagen) Totale inzet PVC V&VN-leden

zijn niet-dialysegerelateerde maar voor de patiënt wel belangrijke gegevens, bijvoorbeeld over bereikbaarheid, flexibiliteit in aansluittijden, et cetera. Hiervoor wordt een aparte vragenlijst ontwikkeld die DiaVisie gebruikt bij de visitatie. De resultaten worden vermeld in het visitatierapport en de NVN gaat de gegevens ook zelf presenteren. De directeur van het HMi en de directeur van de NVN hebben regelmatig overleg over nieuwe ontwikkelingen in patiëntentoetsing, zelfmanagement, keuzeondersteuning en het be-

(in dagen)

vorderen van donorschap. De tien speerpunten van beleid, zoals gepresenteerd in het sche-

Samenstelling PVC (per 31-12-1012)

ma van de keten op pagina 6 is mede opgesteld door de NVN.

Leden V&VN

13

13

13

13

13

Leden NfN

17

19

19

17

18

Patiëntentoets: NVN Kwaliteitstoets – CQ index Dialyse Een goede toets voor kwaliteit van zorg is de patiëntentoets. In 2008 is in opdracht van de NVN de CQ-index Dialyse gemaakt, ter vervanging van de Kwaliteitstoets die de NVN sinds

Naast de reguliere uitvoering van de visitatie vonden in 2012 de volgende activiteiten plaats.

2002 gebruikte. De CQ-index is een geregistreerd merk en mag alleen worden uitgevoerd

• Het HKZ-certificatieschema Dialysecentra is uitgebreid met een VMS-module (veiligheid-

door organisaties die daarvoor zijn geaccrediteerd door het Centrum Klantervaring Zorg

managementsysteem). Zelfstandige dialysecentra hebben vanaf 2013 de mogelijkheid

(CKZ). Sinds 2011 is het HMi geaccrediteerd voor de kwantitatieve dataverzameling en ana-

hun VMS door Lloyd’s te laten toetsen. Dialysecentra die deel uitmaken van een zieken-

lyse van de CQ-index Dialyse.

huis hebben de keuze: ofwel men gaat mee in het VMS-systeem van het ziekenhuis of

In 2012 hebben vijf dialysecentra de NVN Kwaliteitstoets – CQ index Dialyse bij hun patiën-

men laat de dialyseafdeling separaat certificeren tegen de HKZ VMS-module. Naar ver-

ten laten uitvoeren via het HMi. In één centrum betrof dit meerdere dialyselocaties. Bij de

wachting zullen in de eerste helft van 2013 de eerste drie zelfstandige dialysecentra op-

patiënten die met centrumhemodialyse werden behandeld was de gemiddelde netto res-

gaan voor een HKZ VMS-certificaat.

pons 53%, bij de thuisdialysepatiënten (PD en HD) stuurde 52% de vragenlijsten retour.

• Medio 2012 heeft Dr. E.C. Hagen het voorzitterschap van de PVC overgedragen aan Drs. W.J. Fagel en is terug getreden als lid van de PVC. • Sinds 2010 evalueert DiaVisie de klantervaringen van de visitatiebezoeken in het kader van (her)certificaties en certificatievervolgbezoeken. Bijlage 2 bij dit jaarverslag is een rapportage over de eerste twee volledige jaren waarin werd geëvalueerd. De uitkomsten van deze evaluaties worden met Lloyd’s en de leden van de PVC besproken.

12

Voorbeelden van een aantal geaggregeerde uitkomsten vindt u op pagina 13.

6. Patiëntentoetsing


Resultaten Patiëntentoetsing CQ-index Dialyse Uit: Rapportage over alle NVN Kwaliteitstoetsen Dialysecentra - CQI Dialyse die zijn uitgevoerd in de periode 2011-2012.

Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=361, aantal n.v.t.: 112)

Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=361, aantal n.v.t.: 112)

Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opm. niet transplantabel achter uw naam plaatst? (N=171, aantal weet niet/n.v.t.: 300)

Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opm. niet transplantabel achter uw naam plaatst? (N=171, aantal weet niet/n.v.t.: 300)

Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging? (N=472)

Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging? (N=472)

Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=464)

Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=464)

Durft u een klacht in te dienen? (N=468)

Durft u een klacht in te dienen? (N=468)

Is u verteld wat u moet doen als er op de dialyseafdeling brand uitbreekt? (N=466)

Is u verteld wat u moet doen als er op de dialyseafdeling brand uitbreekt? (N=466)

Is u verteld wie u moet bellen bij acute problemen buiten de openingstijden van de dialyseafdeling? (N=474)

Is u verteld wie u moet bellen bij acute problemen buiten de openingstijden van de dialyseafdeling? (N=474)

0%

20%

nee

40%

60%

80%

100%

0%

nee

ja

Ervaringen van patiënten die in een centrum met hemodialyse worden behandeld

20%

40%

60%

80%

100%

ja

Ervaringen van patiënten die met thuisdialyse (thuishemodialyse of peritoneale dialyse) worden behandeld

13


7. Verbinden en kennis delen

7. VERBINDEN EN KENNIS DELEN Verbinding en samenwerken is noodzakelijk om multidisciplinaire zorg tot stand te brengen, niet alleen in de centra maar in de gehele keten. Het HMi werkt met veel partijen samen en verbindt zoveel als mogelijk.

Het HMi-netwerk Nederlandse federatie voor Nefrologie, Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten, Nierstichting Nederland,

HMi Update In 2012 is de digitale nieuwsbrief HMi Update vier maal verschenen.

V&VN Dialyse en Nefrologie, Vereniging Maatschappelijk

U vindt ze op www.hansmakinstituut.nl.

Werkenden Nefrologie, Diëtisten Nierziekten Nederland,

Regiobijeenkomsten over predialyse

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlandse

Het Hans Mak instituut organiseerde samen met de ziekenhuizen vijf bijeenkomsten over predialyse. De aanleiding voor deze bijeenkomsten was meerledig: de revisie van de Multi-

federatie van Universitaire centra, Dialysecentra, Stichting

disciplinaire richtlijn Predialyse, de discussie over zinnige en zuinige zorg en initiatieven

Landelijk Overleg Thuisdialyse, Amstelacademie, Baxter,

vanuit meerdere partijen voor een goede behandelkeuze. Er namen ruim 250 mensen aan

Zorgverzekeraars Nederland, College Voor Zorgverzekeringen,

deel. Vrijwel alle ziekenhuizen waren vertegenwoordigd. Meer informatie over de predialysebijeenkomsten vindt u op www.hansmakinstituut.nl. In de HMi Update 2012-3 vindt u een interview met een patiënt en zijn nefroloog over de

Kwaliteitsinstituut Zorg, Nederlands Huisartsen Genootschap, Ministerie van VWS, Stichting Renine, Dutch Institute for

ervaringen in de predialyse. Dit interview is niet alleen geplaatst in de HMi Update, maar

Clinical Auditing, Orde van Medisch Specialisten, Nederlandse

ook in het blad Wisselwerking van de NVN en het Dialyse en Nefrologie Magazine van V&VN.

Transplantatie Stichting, Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie, Center for Translational Molecular Medicine, Dutch Hospital Data, St. Antonius Academie, ZonMw, Dirinco, Dianet, Amgen, Regenet, Lloyd’s, VUMC, MUMC, LUMC, UMCG, AMC, Erasmus MC, UMC Utrecht, UMCN, Belgische en Duitse centra, Genzyme, BBVZ, HKZ, NIAZ, ERA-EDTA, VDT, Fresenius Medical Care, Sanofi-Avensis, Roche, Pharmo, Focus Cura, Ferring, Shire, Astellas, Novo Nordisk, De Praktijk, Medimate, alle ziekenhuizen in Nederland, Stichting Gezonde Nieren

14

8. Financiële verantwoording


8. FINANCIËLE VERANTWOORDING Realisatie 2012 en begroting 2013 met vergelijkende cijfers over 2011 (in €) Begroting 2013

Realisatie 2012

Begroting 2012

Realisatie 2011

775.000 595.000 10.000 1.380.000

776.528 984.302 16.809 1.777.638

776.000 1.002.000 10.000 1.788.000

659.610 1.020.952 19.036 1.699.598

Doeluitgaven Landelijke registratie en ontwikkeling Visitatie en certificering (DiaVisie) Diverse kosten Kwalititeitssysteem Dialyse Kosten projecten en netwerkactiviteiten

220.000 28.000 20.000 354.000

243.500 26.488 103.935 554.975

243.500 30.500 135.000 600.250

254.103 23.403 15.768 514.988

Totaal Doeluitgaven

622.000

928.898

1.009.250

808.262

Uitvoeringskosten Afschrijvingen Automatisering Bureau- en bestuurskosten Communicatie en pr Huisvesting Salarissen incl. werkgeverslasten Overige personeelskosten Diverse baten en lasten Totaal Uitvoeringskosten

14.000 42.000 42.000 15.000 30.000 540.000 45.000 25.000 753.000

5.543 30.410 65.905 14.384 46.885 647.687 54.650 19.668 885.133

16.000 26.000 68.000 40.000 50.000 629.500 50.000 20.000 899.500

4.705 12.493 32.714 20.677 47.054 655.383 47.196 34.167 854.388

5.000

36.393-

120.750-

36.948

8.066 -44.459

0 -120.750

19.241 17.707

-36.393

-120.750

36.948

Inkomsten Opbrengst Kwaliteitssysteem Dialyse Opbrengst subsidies projecten en netwerkactiviteiten Financiële baten en lasten Totaal inkomsten

Saldo Verdeling saldo - Mutatie Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse - Mutatie Projectenreserve

15



Toelichting op de realisatie 2012

Inkomsten 2000000

Inkomsten Het totaal van de inkomsten in 2012 bedroeg € 1.777.638, in lijn met de begroting. Een frac-

1500000

tioneel lagere gerealiseerde opbrengst projecten werd gecompenseerd door hogere renteopbrengsten.

1000000

Doeluitgaven

500000

Onder diverse kosten ten laste van het Kwaliteitssysteem Dialyse was een post begroot van € 50.000 voor het versterken van de bestuurlijke structuur van de stichting. In de loop van

2008

het jaar heeft het bestuur in overleg met de Raad van Toezicht besloten dit budget in plaats

2009

2010

Bijdragen

daarvan aan te wenden voor het organiseren van regionale bijeenkomsten over Predialyse.

2011

2012

0

Opbrengsten

Dit heeft ca. € 40.000 gekost. Hiernaast was € 70.000 begroot voor een onderzoek naar verbetering van het reeds bestaande landelijke registratiesysteem (Renine). De eerste resultaten hiervan zijn bemoedigend en zijn onlangs op de NND-dagen getoond. De kosten bleven met ca. € 44.000 ruim binnen budget.

Gemiddeld aantal fte 13

Ten behoeve van lopende projecten en netwerkactiviteiten was ruim € 600.000 begroot.

11

Hierin was begrepen de aanschaf van software voor het automatiseren van de administratieve processen van DiaVisie. De keuze voor een leverancier is nog niet gemaakt, waarmee

9

het lager uitvallen van de werkelijke kosten van lopende projecten en netwerkactiviteiten grotendeels is verklaard.

7

In totaal waren de doeluitgaven in 2012 met € 928.898 ruim € 80.000 lager dan begroot.

5

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013E

Uitvoeringskosten De uitvoeringskosten in 2012 zijn op basis van onderstaande kostenverdeelstaat toegere-

De kosten samenhangend met de verhuizing van het kantoor van Naarden naar Utrecht, die

kend aan het Kwaliteitssysteem Dialyse resp. projecten:

medio december plaatsvond, bedroegen ruim € 11.000 en zijn verantwoord onder Bureauen bestuurskosten.

Kwaliteitssysteem Dialyse

Projecten

Afschrijvingen

50%

50%

Met het terugbrengen van de projectactiviteiten hebben we in de loop van het jaar helaas

Algemene kosten

50%

50%

afscheid van een aantal medewerkers moeten nemen. De taken van de systeembeheerder

Communicatie en pr

50%

50%

Huisvestingskosten

30%

70%

Kantoorkosten

30%

70%

Overige personeelskosten

30%

70%

zijn uitbesteed aan een externe partij. Daarnaast hebben twee van de drie onderzoeksverpleegkundigen elders emplooi gevonden. Aan het eind van 2012 is het aantal medewerkers 6,6 fte. In de post Salarissen en sociale lasten is hier overigens nog niets van te zien, hetgeen veroorzaakt wordt door de kosten van beëindiging van de betreffende dienstverbanden. De diverse baten en lasten bestaan geheel uit niet verrekenbare btw.

16



Toelichting op de begroting 2013 Algemeen

Uitvoeringskosten

In samenhang met de strategische keuzes die het afgelopen jaar zijn gemaakt, is het met

Door de verhuizing van het bureau naar Dianet in Utrecht zullen de huisvestingskosten

het oog op de toekomst niet langer zinvol het onderscheid tussen de financiering van het

in 2013 beduidend lager uitvallen. Hierbij is rekening gehouden met wat extra kosten in

Kwaliteitssysteem Dialyse en subsidies en projecten in de begroting en realisatie van de

verband met de verhuizing die gedeeltelijk nog in 2013 vallen. Verder gaan we met Dianet

stichting te handhaven. Doorbelastingen van het ene naar het andere 'onderdeel' komen

bezien of we ook op andere terreinen van hun inkoopkracht en/of deskundigheid kunnen

te vervallen waarmee de inzichtelijkheid is vergroot. De vergelijkende cijfers van eerdere

profiteren en zo de uitvoeringskosten verder te kunnen terugdringen.

jaren zijn hiervoor aangepast. Ondanks verdere loonstijgingen in de Cao Ziekenhuizen dalen de salarislasten aanzienlijk. De begroting 2013 is erop gebaseerd dat de stichting een ondersteunende en uitvoerende

Dit hangt samen met het vertrek van twee onderzoeksverpleegkundigen, terwijl de derde

rol krijgt bij de verdere ontwikkeling van een landelijk registratiesysteem.

tot tot 1 maart 2014 gedetacheerd is bij het LUMC. Daarnaast hebben we in 2012 afscheid

genomen van de systeembeheerder. Zijn taken worden nu door een extern bureau uitge-

Inkomsten

voerd, waarvan de kosten onder Kosten automatisering zijn verantwoord. Naar verwachting

De bijdrage van de gezamenlijke dialysecentra kan met € 775.000 op hetzelfde niveau wor-

bedragen de totale personeelslasten volgend jaar ca € 540.000 waar dat over 2011 nog

den gehouden als in het vorige jaar. Dat betekent ook dat het tarief per patiënt gelijk kan

€ 655.000 was.

blijven. Uit de lopende projecten die we in opdracht van derden uitvoeren, verwachten we komend jaar een opbrengst van € 595.000.

Dankzij onze toelating tot Surfnet kunnen de kosten van veel relevante softwarepakketten de komende jaren bescheiden blijven. Dat de kosten voor automatisering desondanks toch

Doeluitgaven

lijken toe te nemen, heeft de volgende oorzaken. Ten eerste is het in eigen beheer uitge-

Zodra de noodzakelijke beleidskeuzes gemaakt zijn kan de landelijke registratie verder wor-

voerde systeembeheer overgeheveld naar een externe leverancier. Verder is DiaVisie voor-

den ontwikkeld. Onze inschatting is dat we met een jaarlijks budget dat gedurende enkele

nemens de visitatie- en certificeringsprocessen verder te automatiseren. Het hiertoe bestem-

jaren achtereen € 220.000 bedraagt (exclusief specifieke additionele sponsoring) verdere

de budget uit 2012 schuift door naar 2013. Ten derde stijgen de nettokosten van automati-

ontwikkeling van de landelijke registratie tot een succes kunnen maken.

sering ook door het aflopen van enkele externe projecten die in het verleden zorgden voor

Met het krimpen van de projectenportefeuille zullen de kosten voor projecten en netwerk-

dekking van de licentiekosten.

activiteiten het komend jaar afnemen naar € 354.000 in 2013 (begroting 2012: € 670.000). Tot slot wijzen we op de diverse kosten onder Indirecte kosten die voornamelijk bestaan uit niet terugvorderbare btw. Het HMi heeft al jaren een speciale regeling met de Belastingdienst, waarmee onder andere inkomsten ten behoeve van het Kwaliteitssysteem Dialyse zijn vrijgesteld voor de btw-heffing. Dat betekent dat we de centra geen btw in rekening hoeven te brengen over hun jaarlijkse bijdrage. Door de verwachte verdere verschuiving van de omzetverhoudingen waarop ons effectieve aftrekpercentage is gebaseerd, kan het zijn dat niet terugvorderbare btw de komende jaren toeneemt en de Diverse uitvoeringskosten iets stijgen.

17



Balans per 31 december 2012

ACTIVA

31-12-2012 €

VASTE ACTIVA Materiële vaste activa Inventarissen VLOTTENDE ACTIVA Vorderingen Debiteuren Overige vorderingen

42.650 189.398

PASSIVA

51.788 328.559 232.048

380.347

684.851 924.329

780.347 1.165.025

31-12-2011 €

168.309 147.853

VOORZIENINGEN

€

316.162

352.555

24.597

24.597

68.249 44.493 470.827

106.790 40.815 640.268

18

€

160.244 192.312

583.569 924.329

€

4.331

31-12-2012 €

KORTLOPENDE SCHULDEN Crediteuren Belastingen en premies sociale verzekering Overige schulden en overlopende passiva

€

7.430

Liquide middelen

STICHTINGSVERMOGEN Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse Projectenreserve

31-12-2011 €

787.872 1.165.025

Bijlage 1: Personele overzichten


Bijlage 1: PERSONELE OVERZICHTEN Medewerkers HMi per 31-12-2012

Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per 31-12-2012

Samenstelling Plenaire Visitatiecommissie (PVC) per 31-12-2012

• Heleen Boelens, ambtelijk secretaris DiaVisie

• B.C. van Jaarsveld (voorzitter)

NfN

V&VN Dialyse en Nefrologie

• Lucia ten Brinke, onderzoeksverpleegkundige

• M.G.H Betjes

• W.A. Bax

• A.E. Bijpost

• Marielise Darley, management assistent

• M. A van de Dorpel

• R.J. Bosma

• H.M.M. Boelens

• Lara Heuveling, medisch informatiekundige

• C.E. Douma

• M. ten Dam

• M.J. Bosker

• Hennie van IJzerloo, ambtelijk secretaris DiaVisie

• C.F.M. Franssen

• E. Dorresteijn

• O.J.P.M. van Deelen

• Boudewijn de Jong, datamanager

• H.W. van Hamersvelt

• W.J Fagel

• O.S. Haakma

• Rik de Jonge, hoofd financiën

• E.K. Hoogeveen

• C.F.M. Franssen

• H.J. Hollander

• Anneke Jorna, ambtelijk secretaris Kwaliteits-

• C.J.A.M Konings

• A.A.M.J. Hollander

• P. Janneman

• Jillian Aurisch, administratief medewerker

• M.J. Krol - Van Straaten

• F.J. van Ittersum

• J. Jousma-Rutjes

• Ria Koppejan-Rensenbrink, bestuurder

commissie NfN

• M.R. Lilien

• B. van Jaarsveld (VZ KK)

• H.C. de Kleijn

• Martijn Leegte, medisch informatiekundige

• J. Mulder

• C.J.A.M. Konings

• E.H. Kruitbosch-Kerkdijk

• Lydia Teer-Keizer, medewerker financiën

• J.J.G. Offerman

• M.G. Koopman

• J.A. Schraa

• M.B. Rookmaaker

• P.B. Leurs

• J. v.d. Vuurst

• Y.W.J. Sijpkens

• M.R. Lilien

• H.M.E van Wersch

Vertrokken medewerkers

• Y.F.C. Smets

• F.M. van der Sande

Peter Beijerman, medewerker automatisering

• C.A. Stegeman

• L. Straathof

Lyda Engelsman, onderzoeksverpleegkundige

• A.T.M. Jorna (ambtelijk secretaris)

• E. Scholten

Helga Schrijver, onderzoeksverpleegkundige

• I.M.P.M.J. Wauters Er zijn in 2012 geen wijzigingen geweest in de samenstelling van de Kwaliteitscommissie.

Onder meer in verband met de afgesproken maximale zittingsduur heeft

De commissie heeft in 2012 zesmaal vergaderd.

de PVC in 2012 afscheid genomen van een groot aantal PVC-leden van het eerste uur: M. van Buren (NfN), W.P Haanstra (NfN), P.M. ter Wee (NfN) en L. Janssen-Groothuis (V&VN). Tussentijds zijn afgetreden: D. van Oers

(V&VN ) en P. Verbeem (V&VN). In 2012 zijn toegetreden tot de PVC: namens NfN: L. Straathof en I.M.P.M.J. Wauters en namens V&VN: A.E. Bijpost, E.H. Kruitbosch-Kerkdijk en H.M.E van Wersch.

19


Bijlage 2: Samenvatting evaluaties DiaVisie

Bijlage 2: SAMENVATTING EVALUATIES DIAVISIE Sinds medio 2010 evalueert DiaVisie visitatiebezoeken in

Rapportage 2011/2012

het kader van (her)certificeringen en vervolgbezoeken. Kwantitatief:

Procedure evaluatie Bij elk visitatiebezoek in het kader van een (her)certifi-

(her)certificaties

catie of certificatievervolgbezoek wordt aan één van de

aantal uitgegeven

visitatoren een evaluatieformulier meegegeven. Deze

evaluatieformulieren

evaluatiebescheiden worden aan het duaal management

respons

van het centrum op de dag van het bezoek persoonlijk

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

22

21

aantal uitgegeven

54

54

82%

70%

evaluatieformulieren 82%

71%

respons

overhandigd met het verzoek het ingevulde evaluatieformulier aan het secretariaat van DiaVisie te zenden.

Naar aanleiding van de gestelde vragen:

Het secretariaat van DiaVisie archiveert de bijgekomen formulieren en koppelt de bevindingen op het formulier

1. Het was duidelijk welke voorbereidingen ik moest treffen voor de visitatie.

terug aan het auditteam (Lloyd’s auditor en één of meer

(her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

visitatoren namens de Plenaire Visitatie Commissie).

(volledig) mee eens

84%

80%

(volledig) mee eens

82%

92%

neutraal

11%

7%

neutraal

2%

-

(volledig) mee oneens

5%

13%


16%

8%

Naast antwoord op de inhoudelijke vragen kunnen de managers ook open commentaar geven. Naar aanleiding van deze opmerkingen wordt door Lloyd’s of het secretariaat van DiaVisie in voorkomende gevallen gelijk

2. De onderwerpen waarover de commissie vragen stelde voldeden aan mijn verwachtingen.

contact opgenomen met het betreffende centrum

(her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

om onduidelijkheden uit te leggen en daar waar nodig

(volledig) mee eens

95%

100%

(volledig) mee eens

86%

86%

bij te sturen.

neutraal

5%

-

neutraal

7%

8%

-

-


7%

6%


3. De diepgang van de vraagstelling voldeed aan mijn verwachting.

20

(her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

(volledig) mee eens

88%

86%

(volledig) mee eens

87%

82%

neutraal

17%

7%

neutraal

2%

16%


5%

7%


11%

2%

Bijlage 2: Samenvatting evaluaties DiaVisie


4. Onderwerpen waarover ik vragen had verwacht zijn niet of nauwelijks aan de orde geweest. (her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

(volledig) mee eens

17%

7%

(volledig) mee eens

13%

24%

neutraal

22%

33%

neutraal

23%

16%


61%

67%


64%

60%

5. Er was een open en constructieve sfeer waardoor ik mij vrij voelde de vragen naar eer en geweten te beantwoorden. (her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

(volledig) mee eens

100%

87%

(volledig) mee eens

94%

87%

neutraal

2%

5%


4%

8%

2011

neutraal

-

-


-

13%

6. De commissie nam snel genoegen met de door mij gegeven antwoorden. (her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

(volledig) mee eens

11%

14%

(volledig) mee eens

16%

8%

neutraal

22%

19%

neutraal

27%

34%


67%

67%


57%

58%

7. Aan het eind van de visitatie is er een duidelijke terugkoppeling geweest waarin de conclusies zijn besproken. (her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

(volledig) mee eens

100%

93%

(volledig) mee eens

93%

97%

neutraal

-

7%

neutraal

5%

-


-

-


2%

3%

8. Met de bevindingen die tijdens de visitatie zijn vastgesteld kunnen wij verbeteringen realiseren. (her)certificaties

2012

2011

vervolgbezoeken

2012

2011

(volledig) mee eens

95%

100%

(volledig) mee eens

91%

97%

neutraal

5%

-

neutraal

2%

-

-

-


7%

3%


21


Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade

Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade: Betere informatie-uitwisseling is mogelijk en nodig Patiënten met diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten lopen een

Preventie van ernstige nierschade is niet alleen vanuit menselijk en maatschappelijk oog-

verhoogd risico op chronische nierschade. Deze risicogroep krijgt niet altijd op-

punt wenselijk. Er is in deze tijd van bezuinigingen in de zorg ook een financiële noodzaak

timale zorg omdat professionals patiëntgegevens onvoldoende uitwisselen. Toch

voor. Dialyse kost per jaar ruim 500 miljoen euro; transplantaties zijn goed voor nog eens 42 miljoen euro.

is er veel patiëntinformatie voorhanden. Dat blijkt uit het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade. Hier liggen verbeterkansen voor de zorg.

De Nierstichting schat dat ruim 60.000 Nederlanders ernstige chronische nierschade hebben. Daarvan worden 6.322 patiënten gedialyseerd en hebben er 9.662 een niertransplantatie achter de rug. Het totale aantal patiënten met enige mate van chronische nierschade of -in-

“Het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade (CNS) is vanuit Stichting Gezonde Nie-

sufficiëntie volgens de definitie en classificatie van chronische nierschade is nog vele malen

ren uitgezet”, vertelt Guus Vaassen. Hij is van huis uit apotheker en nu directeur van Medworq,

groter. Volgens de Groningse PREVEND-studie (2005) heeft ongeveer 10% van de volwassen

een organisatie die zorgconcepten als Gezonde Nieren ontwikkelt en realiseert. “Niemand

bevolking chronische nierschade (langer dan drie maanden nierschade en/of een gestoorde

kon ons vertellen hoeveel patiënten een verhoogd risico lopen op chronische nierschade en

nierfunctie). Dat zijn 1,7 miljoen mensen, van wie slechts een deel bekend is bij behandelaars.

bij welke hulpverleners deze patiënten bekend zijn. De verzekeraars stelden dat de huidige zorg in eerste en tweede lijn prima geregeld is. Ons gevoel was dat er veel winst te behalen

Stadium

Beschrijving

Prevalentie in NL

Aantallen patiënten

was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet. Met alle gevol-

1

Nierschade, normale GFR

1,3%

215.046

gen voor persoonlijk welbevinden en grote kosten voor de maatschappij.”

2

Nierschade, licht verlaagde GFR

3,8%

628.596

Waar zijn mogelijk structurele verbeteringen aan te brengen in de zorg en in de samenwerking tussen huisartsen, apothekers en specialisten? Hoe geeft een huisarts nierzorg een plek binnen de bestaande Diagnose Behandelcombinaties (DBC’s), Cardiovasculair Risicomanagement ((CVRM) en Diabetes mellitus? Hoe voorkom je zo veel mogelijk dat de risicogroep

3

Matig verlaagde GFR

5,3%

876.726

4

Ernstig verlaagde GFR

0,04%

6617

5

Eindstadium nierschade

<0.04%

1654

onnodig doorstroomt naar dialyse? In opdracht van de Nierstichting en met ondersteuning van het Hans Mak instituut ging Medworq met deze vragen aan de slag.

Figuur 1 - Landelijke prevalentie uitgaande van 16,5 miljoen inwoners (25-75 jaar); het aantal patiënten met nierschade is een schatting op basis van prevalentiecijfers uit de Groningse PRE-

Doelgroepenonderzoek

VEND-studie Prevention of REnal and Vascular ENd-stage Disease). (Bron: Kidney Int. Vol 68.

Niergerelateerde patiëntgegevens zijn verspreid over zorgaanbieders als huisartsen, me-

Suppl. 98 (2005): S 25-29).

disch specialisten en laboratoria. Is het mogelijk om die data te koppelen en zo risicopatiën-

22

ten beter te volgen? En zijn de gegevens compleet en up to date? Het Hans Mak instituut,

Geringe nierschade

Stichting Gezonde Nieren, De Ondernemende Huisarts, Pozob, Máxima Medisch centrum,

Om eindstadium nierschade te voorkomen is inzicht nodig in de risicogroep: patiënten met

Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Diagnostiek voor U en apothekers in Eindhoven sloegen

diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten. Patiënten in de stadia 1 tot en met 3

in 2010 de handen ineen om dat uit te zoeken. Het project ‘Doelgroepenonderzoek Chro-

worden vaak in de eerste lijn behandeld, of zijn nog niet gesignaleerd met nierschade. Bij pa-

nische Nierschade’ (2012) maakte inzichtelijk welke niergerelateerde patiëntgegevens bij

tiënten met chronische nierschade is vaak sprake van comorbiditeit (hoge bloeddruk, diabe-

de verschillende zorgaanbieders beschikbaar zijn. Ook geeft het aan hoe deze informatie

tes) waardoor ze bij meerdere specialisten onder behandeling zijn. De zorg voor deze patiën-

kan worden gebruikt voor het vroegtijdig traceren van mensen met nierschade. Het doel

ten is gefragmenteerd. Mensen met geringe nierschade zijn dus mogelijk slecht in beeld,

was om de uitkomsten toegankelijk te maken voor lokale verbetertrajecten.

waardoor de nierschade misschien sneller dan nodig verergert. Patiënten komen soms pas bij


de nefroloog als het stadium van nierfunctievervangende behandeling al bijna is bereikt.

2006

“Cardiologen, chirurgen en neurologen zijn minder alert op achteruitgang van de nierfunc-

eGFR

Alb 0

Alb 1

Alb 2

Alb 3

tie dan internisten, nefrologen en huisartsen”, aldus Jos Dijkmans van De Ondernemende

0

199

18

23

4

Huisarts in Eindhoven, die bij het onderzoek betrokken was. “Huisartsen letten bijvoorbeeld

G1

295

126

241

11

ook op het eiwit in de urine, dat hoort bij het zorgprogramma Cardiovasculair Risico-

G2

626

232

279

33

management.”

G3a

287

88

83

18

G3b

158

47

43

11

G4

55

9

8

6

G5

5

1

0

3

Stadium

eGFR (MDRD4)

(Micro-)Albuminurie

1

> 90 ml/min/1,73 m2

Ja

2

60-90 ml/min/1,73 m2

Ja

3

30-60 ml/min/1,73 m2

Ja/nee

4

15-30 ml/min/1,73

m2

Ja/nee

5

<15 ml/min/1,73 m2

Ja/nee


Figuur 3 - Voorbeeld van een heat map (ref. A.S. Levey. Kidney Int 2011;80:17-28). De cijfers zijn het aantal patiënten in een willekeurige praktijk. De groene kleur is de referentie; in het grijze kader is de bepaling niet bekend. In de gele categorie is het risico op het ontwikkelen van terminale nierschade en overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen verhoogd. In de

Figuur 2 - Indeling eGFR (MDRD4) en Albuminurie naar stadia van chronische nierschade

oranje en rode categorieën is dat risico progressief hoger.

Onderzoeksopzet

Algemene conclusie

Voor het Doelgroepenonderzoek CNS ontwikkelde De Praktijkindex een analysetool om ge-

Het Doelgroepenonderzoek CNS heeft voldoende data opgeleverd over diagnostiek bij pa-

richte analyses uit te voeren van beschikbare gekoppelde data. Onderzoekers drs. A.T.M.

tiënten met stadium 3 en 4 nierschade en in mindere mate over stadium-5 patiënten. Het

Jorna, dr. E.C. Hagen, M. Groenewald MSc en M. van den Bosch-Vos MSc verzamelden in de

heeft inzicht gegeven bij welke behandelaar of specialisme de patiënten zitten met nier-

regio Eindhoven gepseudonimiseerde informatie over patiënten met nierschade. Pharmo

schade die kans lopen op verdere achteruitgang van de nierfunctie. Informatie over welke

leverde gecombineerde data van verschillende zorgaanbieders, gepseudonimiseerde data

medicatie en welke zorg (diagnose en zorgprogramma) deze patiënten krijgen was onder-

van afzonderlijke bronnen uit het Máxima Medisch Centrum, het Catharina Ziekenhuis, apo-

deel van de onderzoeksopzet, maar is niet verkregen.

thekers en het huisartsenlaboratorium Diagnostiek voor U. Er is een cohort onderzocht van

Nefrologen en huisartsen kunnen op basis van de data uit het onderzoek samen lokale ver-

patiënten behorende bij 22 huisartspraktijken die in 2006 in het bestand van Pharmo voor-

betertrajecten opzetten voor de patiënten met gevorderde nierschade. De huisartsen geven

kwamen op grond van afwijkende labwaarden. Het onderzoek betrof de periode 2006-2010.

aan dat de data helaas weinig toegevoegde waarde voor hun praktijk hebben wat betreft

De patiënten zijn ingedeeld naar risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of

het opsporen van patiënten met risico op het ontwikkelen van nierschade die hier nog niet

overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen. De risicocategorisatie wordt be-

op worden gecontroleerd. Door de beperkingen in de aangeleverde data is het niet moge-

paald door de variabelen eGFR en (micro)albuminurie. Alle patiënten in de cohort zijn mee-

lijk conclusies te trekken over de diagnose en het zorgproces per patiënt.

genomen in deze risico-indeling en in het onderzoek getoond in een ‘heat map’. Met een kleurenpalet wordt de onderzochte patiëntenpopulatie in beeld gebracht naar de mate van nierschade en het daarmee samenhangende risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of op overlijden aan cardiovasculaire of andere oorzaken.

23



Huisartsen

Ziekenhuizen

De gegevens van patiënten staan weliswaar in het HIS, maar huisartsen hebben toch niet

Dr. Stijn Konings is internist-nefroloog in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven, dat kli-

altijd een duidelijk overzicht over de CNS-patiënten in hun praktijk. Door middel van de

nisch-chemische data voor het Doelgroepenonderzoek aanleverde: “Wij zagen in het Ca-

heat map krijgt de huisarts snel zicht op:

tharina Ziekenhuis dat 30 tot 40 procent van de mensen met chronische nierschade alleen

− de verdeling van zijn patiënten over de risicocategorieën

onder behandeling was bij collega-specialisten, dus niet in beeld bij de huisarts, nefroloog

− het aantal patiënten in de hogere risicocategorieën

of internist met nefrologische belangstelling. Je weet niet of deze patiënten conform de

− de patiënten voor wie het zinvol is om na te gaan of de richtlijnen goed worden gevolgd,

richtlijnen worden behandeld.” Voor een ziekenhuispopulatie kan een verdeling worden

zowel wat betreft controles (laboratorium, bloeddruk) als therapie (medicatie, dieet,

gemaakt bij welke specialist of specialisme CNS-patiënten onder behandeling zijn. Dat kan

leefstijlaanpassing).

aanleiding zijn tot intercollegiaal overleg en het maken van afspraken over medebehandeling of verwijzing.

Huisartsen kunnen de heat map gebruiken in het overleg tussen huisartsen en met de tweede lijn en om hun patiëntenpopulatie in beeld te brengen. Als volgende stap zou er een sy-

Konings: “Om risicopatiënten op eindstadium nierfalen tijdig te detecteren kun je in je zie-

steem binnen HIS uitgewerkt kunnen worden waarmee huisartsen eenvoudig vanuit hun

kenhuis om de zoveel tijd een query maken van alle laboratoriumuitslagen. Zo hebben wij

eigen registratie risicopatiënten kunnen signaleren en volgen. Om benchmarking mogelijk

die mensen nu immers ook gevonden. We willen subsidie aanvragen bij de Nierstichting om

te maken zou dit huisartsensysteem gekoppeld kunnen worden aan een regionaal of lan-

een dialyseafdeling compleet door te lichten. Door het voortraject van deze patiënten voor-

delijk systeem.

dat ze in dialyse kwamen in kaart te brengen, kunnen we ontdekken wat daar de verbeterpunten in zijn.”

Guus Vaassen: “In de onderzochte groep van 55.000 patiënten blijken er 500 een zeer hoog risico te lopen op eindstadium nierfalen, globaal 25 patiënten per huisartspraktijk. Volgens

Samenwerking eerste en tweede lijn

de richtlijnen zouden die zowel door huisarts als nefroloog beoordeeld moeten worden.

De registraties in de huisartsenpopulatie en in de ziekenhuispopulatie kunnen de basis vor-

Daar kun je een preventieprogramma omheen zetten. De huisartsen hebben daar alleen

men voor het maken van transmurale afspraken of het ontwikkelen van nascholing.

een eenvoudig dataminingprogramma, Insider, voor nodig.”

Volgens de onderzoekers heeft de huisarts momenteel vanuit de bestaande zorgprogramma’s de meeste kijk op de risicopatiënten en patiënten die al stadium 1-3 nierschade heb-

Jos Dijkmans pleit voor dossieronderzoek bij huisartsen, om in beeld te krijgen welke men-

ben. Nefrologen hebben vanuit de ziekenhuisdata zicht op (pre)dialysepatiënten en patiën-

sen tussen alle disciplines door zweven en speciale aandacht nodig hebben. “Wat is de bes-

ten met nierschade die door andere specialisten worden behandeld. Als deze gegevens ook

te systematiek voor huisartsen om die onzichtbare risicogroep boven water te krijgen en

gerapporteerd zouden worden aan de huisarts, krijgt deze een compleet beeld van de risi-

hoe kun je de zorg dan het beste organiseren? Ook mensen die binnen DBC’s voor diabetes

cogroep in zijn praktijk. Hetzelfde geldt voor het doorgeven van laboratoriumwaarden van

mellitus en cardiovasculair risicomanagement vallen en die een sterke daling van de nier-

de behandelaar naar de apotheker en medicatiegegevens van de apotheker naar de behan-

functie vertonen, willen we opsporen en speciale aandacht geven. Tot nu toe werd er nog

delaar. Huisartsen, nefrologen en apothekers zouden volgens de onderzoekers inzicht in

weinig aandacht besteed aan metabole stoornissen bij nierfunctiestoornissen. Dit wordt nu

elkaars relevante data moeten krijgen om nierproblematiek te kunnen signaleren en te be-

ook verbeterd.”

handelen volgens de Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) Chronische Nierschade (CNS). De onderzoekers bevelen aan dat de huisarts de data beheert en deelt met andere zorgverleners om de zorg regionaal te verbeteren. De huisarts krijgt de gegevens van individuele patiënten en kan zo de regie voeren over verbetering van hun behandeltrajecten. In het

24



“Ons gevoel was dat er veel winst te behalen was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet.” concept dat Stichting Gezonde Nieren voorstelt hoeft de huisarts daar weinig extra’s voor

dus zo worden de CNS-risicopatiënten zichtbaar. Maar om dat zeker te weten zou je nu een

te doen, volgens Vaassen: “Het dataminingprogramma haalt de data op, zet het af tegen

hernieuwde uitvraag moeten doen. Daarom willen we de database uit het onderzoek door-

de standaarden en maakt een uitdraai. De huisarts loopt in deze lijst per patiënt na of die

spelen aan universiteiten, zodat die stelling wetenschappelijk onderbouwd kan worden.”

in het juiste behandeltraject zit. Elk halfjaar bespreken de huisartsen, nefrologen en apothekers in een regio de lijst en wisselen ze inhoudelijke kennis uit. Die jaarlijkse check moet

In de datasets ontbraken relevante gegevens, bijvoorbeeld wie de hoofdbehandelaar is, de

ook over de medicatie gaan. Apothekers maken gelukkig steeds vaker afspraken over inlog-

ICPC-codes (standaard voor coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoe-

gen in het systeem van het huisartsenlaboratorium. Als patiënten goed ingesteld zijn, kun-

ningen in de huisartspraktijk) en deelname aan zorgprogramma’s zoals Diabetes en CVRM.

nen ze veel langer door zonder in de dialyse terecht te komen.”

Variabele parameters, zoals lengte, gewicht en roken, worden niet altijd genoteerd en soms ook niet goed bijgehouden.

Toepassing richtlijn

Aanvullend onderzoek van bronnen als Pharmo en huisartsendossiers zou meer inzicht op-

In de LTA CNS is de zorgverlening beschreven in processtappen. Vanuit de database kan voor

leveren: hoe is de nierzorg in de DBC’s voor diabetes mellitus, CVRM en daarbuiten georga-

een aantal van deze processtappen inzichtelijk worden gemaakt of deze bij iedere patiënt

niseerd en wat kan er worden verbeterd?

werden nageleefd. In de onderzochte periode 2006-2010 werd niet bij alle patiënten jaarlijks het kreatinine gemeten, terwijl de de richtlijn dit wel adviseert. Een deel van de patiën-

Er is behoefte aan een completer beeld van de geleverde zorg voor patiënten met risico op

ten in de hogere risicogroepen werd alleen gezien in de eerste lijn terwijl deze patiënten

of beginnende stadia van nierinsufficiëntie. Dit kan door dossieronderzoek bij de huisarts-

mogelijk naar de tweede lijn verwezen hadden moeten worden. Het is niet duidelijk of er

engroepen: welke patiënten zijn onder geregelde controle, welke daarvan hebben speciaal

over deze patiënten met de tweede lijn is overlegd over het beleid. In de onderzochte pe-

aandacht nodig met betrekking tot de nieren, welke risicopatiënten zijn bij de huisarts on-

riode 2006-2010 werden controles op metabole stoornissen, die in de hogere stadia van

der controle maar krijgen geen gerichte zorg, welke zijn er bekend bij de specialist maar

chronische nierschade gedaan zouden moeten worden, in de eerste lijn vaak niet uitgevoerd.

krijgen daar geen gerichte zorg? De onderzoekers bevelen verder aan een vervolgstudie te

Dat komt deels omdat de richtlijnen die deze controles adviseren pas tijdens de onderzoch-

doen waarin de dialysepatiënt in het ziekenhuis als startpunt wordt genomen, om van daar-

te periode zijn opgesteld.

uit het voorafgaande zorgproces te analyseren. Het zou ook nuttig zijn om patiënten na te gaan die acuut in dialyse komen. Daaruit zou kunnen blijken of bij vroege signalering van

Hierbij moet de kanttekening geplaatst worden dat de LTA CNS pas in 2009 is ingevoerd.

nierfalen de patiënt beter had kunnen worden voorbereid en of de nierfunctieverslechte-

Het is aannemelijk dat sindsdien de controles bij patiënten zijn geïntensiveerd. Uit het rap-

ring misschien had kunnen worden vertraagd.

port ‘Transparantie Ketenzorg Diabetes Mellitus 2010’ blijkt dat bij 85% van de patiënten in het zorgprogramma Diabetes de kreatininemeting binnen twaalf maanden structureel

U vindt een samenvatting van het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade op

herhaald wordt.Door zorgprogramma’s voor patiënten met cardiovasculair risico en diabe-

www.hansmakinstituut.nl en www.nierstichting.nl. De Nierstichting financierde het

tes mellitus zijn de reguliere controles van de grootste risicopopulatie op chronische nier-

onderzoek.

schade inmiddels veel beter gewaarborgd. Vroege afwijkingen van chronische nierschade komen eerder aan het licht.

Auteur: Caroline Linssen

Vervolgstudies

Caroline Linssen is journalist. Van 1994 tot 1998 was zij hoofdredacteur van Arts & Auto.

Vaassen: “Onze stelling is dat patiënten beter worden bewaakt door de invoering van DBC’s

Daarna startte zij Tekstbureau De Nieuwe Koekoek. Haar specialismen zijn gezondheidszorg

voor diabetes mellitus en CVRM. Elk jaar wordt van deze patiënten de nierfunctie geprikt,

(nieren kankerzorg, palliatieve zorg), coaching, duurzaamheid en cultuur.

25



Stroomschema Chronische Nierschade Diabetes mellitus type 2 en/of hypertensie en/of atherosclerotisch vaatlijden

Micro-albuminurie

eGFR 30 - 60 ml/min/1,73m2

(eGFR ≥ 60 ml/min/1,73m2)

(al dan niet microalbuminurie)

ja

nee

• Activeren medicatiebewaking bij verminderde nierfunctie in samenwerking met de apotheker • Leefstijladviezen aan de patiënt

Controleer na 1 jaar:

•B ehandel DM-2 en hypertensie volgens

• albuminurie

NHG-standaarden

• eGFR

• Vervolg albuminurie

nee

Leeftijd > 65 jaar

Leeftijd < 65 jaar én

én

eGFR 45-60 ml/min/1,73m2 óf

eGFR 45-60 ml/min/1,73m2

Leeftijd > 65 jaar én eGFR 30-45 ml/min/1,73m2

ja

• albuminurie

ja

• eGFR < 60 ml/min/1,73m2

Bij toename albuminurie ondanks

• Jaarlijks: RR, eGFR, albuminurie, glucose

adequate behandeling RR

• Behandel DM-2 en hypertensie volgens NHG standaarden

Bepaal Hb, K, Ca, serumalbumine, PO4, PTH, albuminurie

• Bij albuminurie: vervolg albuminurie

ja

• Bij toename albuminurie ondanks adequate behandeling RR • Bij afname eGFR >3ml/min/1,73m2 per jaar Consulteer nefroloog Verwijs direct naar een nefroloog patiënten met: • macro-albuminurie (proteïnurie) • patiënten < 65 jaar en een eGFR <45 ml/min/1,73m2 • patiënten > 65 jaar en een eGFR <30 ml/min/1,73m2

26

Figuur 4 - Model integrale nierzorg gebaseerd op de LTA (Bron: Hans Mak instituut)

• vermoeden van een onderliggende nierziekte

V

V

V

www.hansmakinstituut.nl 28

Jaarbericht 2012 VisiE Visite Visiteren

Recommend Documents