Jaarbericht 2012 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidwest Friesland Samenstelling- 31-12 2012 Hr. J. Arts, vertegenwoordiger vanuit Zorgbelang Fryslân Hr. W. Bogtstra, voorzitter van het palliatief netwerk Hr. D. Elzenga, specialist ouderenzorg, zorggroep Plantein Hr. P. Groenhof, locatiemanager en vertegenwoordiger van Zorggroep Tellens Mw. M. Hobo, locatiemanager Doniahiem en vertegenwoordiger van Hof en Hiem Mw. J.Hofstee, psycholoog, Antonius Zorggroep. Mw. R. Roukema, verpleegkundig consulent oncologie, Antonius Zorggroep. Hr. T. Gerling, huisarts Hr. S. Thibaudier, Antonius Zorggroep Hr. G.J. Veldhuis, internist, Antonius Zorggroep Mw. J. Welbedacht, coördinator hospice Zuidwest Friesland Mw. M. Snijders, wijkverpleegkundige Buurtzorg Nederland Hr. S.Falke, manager Zorggroep Sint Maarten Mw. S Lambeck, vertegenwoordiger van de apothekers Missie en doelstelling De missie van het netwerk palliatieve zorg Zuidwest Friesland is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak door het optimaliseren van de samenwerking met betrekking tot palliatieve zorg in de gemeente Sûdwest Fryslân, de gemeente Gaasterlân-Sleat, en delen van de gemeenten Lemsterland en Skarsterlân. Het betreft 136241 inwoners (Centraal Bureau Statistiek 31-12 2011) Op 20 januari 2011 kreeg het netwerk een formele status doordat partners een samenwerkingsovereenkomst aangingen en ondertekenden. De rapportage volgt de indeling van het werkplan 2012: A. Beleid en organisatie ---A1 - beleid ---A2 - bestuurlijk kader ---A3 - organisatie ---A4 - communicatie B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering --- B.3-de consultatie –en adviesstructuur --- B.4-afstemming van vraag en aanbod
1
A. Beleid en organisatie ---A1 – beleid De netwerkleden hebben het management/bestuurlijk niveau van betrokken partijen geïnformeerd over de resultaten van het netwerk in 2011 (jaarbericht) en de voorgenomen activiteiten in 2012 (werkplan). ---A2 - bestuurlijk kader De vertegenwoordiging vanuit de organisaties heeft enige wisselingen ondergaan, afscheid werd genomen van dhr. Y. Sorgedrager, huisarts, mw. S. Koekkoek, vertegenwoordiger namens Zorggroep Sint Maarten en mw. L. van der Zwan, vertegenwoordiger namens Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Zuidwest Friesland vanaf het eerste uur. Dhr. W. Bogtstra, voorzitter, heeft zijn functie met ingang van 1 januari overgedragen aan dhr. T. Bakker ( huisarts en coordinator van transmurale zorg in zuidwest Friesland). Nieuw aangesloten is de discipline van apothekers. De toetredingsovereenkomst zal in 2013 ondertekend worden POP ( Provinciaal Overleg Palliatieve zorg) Het netwerk participeert in persoon van Jan Arts in het provinciale overleg palliatieve zorg, (POP), wat vier maal bijeengekomen is. Het doel van dit overleg, waarin de 5 Friese netwerken, Zorgbelang Fryslan, IKNL, en Zorgkantoor bijeen komen, is afstemming, uitwisseling van ervaring en verdere samenwerking. Zorgbelang heeft laten weten de daadwerkelijke participatie op provinciaal niveau tot één maal per jaar te willen beperken, maar de ondersteuning van de vertegenwoordigers van Zorgbelang in de netwerken te versterken. Belangrijke gesprekspunten binnen het POP waren: Toetredingscriteria: Het participeren in netwerken, betekent dat organisaties twee verschillende belangen moeten gaan afwegen (1) het organisatiebelang (wat heb ik als organisatie aan het netwerk) en (2) het collectief belang (wat kunnen en willen we als netwerk bereiken). De afweging van deze belangen is essentieel voor het goed functioneren van het netwerk. Voor organisaties die ook willen aanschuiven zijn dan ook toetredingscriteria opgesteld waaraan men moet voldoen alvorens te kunnen toetreden. Deze criteria worden vanaf febr. 2012 gehanteerd door alle Friese netwerken Provinciaal plan van aanpak voor de scholing: Er is een provinciaal plan van aanpak opgesteld voor de scholing van aandachtsvelders in de palliatieve zorg. Ook de vraag naar onderhoud van kennis over palliatieve zorg ( jaarlijkse opfris module via e-learning) zijn beleidsvoornemens voor 2013 en 2014 De ontwikkeling van het palliatief consultatieteam Fryslân (PCTF). In het verslagjaar is gewerkt aan de ontwikkeling en opzet van dit Friese consultatieteam. Een provinciale helpdesk, 5 dagen per week in kantooruren bemand door de palliatieve verpleegkundigen uit de 5 netwerkregio’s, neemt de consultvragen in, en zorgt met de inbreng van de eerst medische schil voor beantwoording. Een tweede schil van deskundigen is op de achterwacht beschikbaar om specialistische kennis in te brengen. Het beheer van het team is ondergebracht bij ROS Friesland en IKNL koopt de consultvertrekking in. Het PCTF zal met ingang van 1 januari 3013 van start gaan. Belangrijke evaluatiepunten zullen zijn: komt het aantal consultvragen overeen met de verwachting?. Doet de werkwijze van het PCTF wel recht aan de behoefte consultvertrekking dicht bij de uitvoering te houden en zo de regionale kennis goed zichtbaar te maken?. Zijn de administratieve taken niet te omvangrijk voor de aard van de vragen. Kan e.e.a wel uitgevoerd worden met het beschikbare budget? IKNL: (Integraal Kanker Centrum Nederland): Na de fusie en reorganisatie kent de landelijke organisatie IKNL nu 3 afdelingen t.w. netwerken, kennis en kwaliteit en registratie en onderzoek. De afdeling netwerken omvat zowel de oncologische netwerken/zorg als de palliatieve netwerken en heeft adviseurs. Eind september is er overleg geweest tussen IKNL en de Netwerkcoordinator Hierbij is afgesproken dat IKNL alleen bij het Provinciaal Overleg Palliatieve zorg aanwezig is. Uiteraard kunnen organisaties uit Noordoost individueel een beroep blijven doen op Femke Boomsma, de adviseur voor deze regio
2
Zon MW. In het kader van het Zon mw verbeterprogramma palliatieve zorg hebben 21 netwerk partners uit de 5 Friese netwerken gezamenlijk een aanvraag ingediend om de ideeën van STEM in te voeren binnen organisaties. 170 aandachtsvelders krijgen hiervoor een train de trainerdag en maken een plan van aanpak hoe STEM uit te rollen op de eigen afdeling/team. Vooraf hebben de aandachtsvelders een werkconferentie over STEM bezocht als eerste kennismaking. De aanvraag is gehonoreerd en de geplande trainerdagen in 2012 ( 9) zijn uitgevoerd. Zowel de Antoniuszorggroep, De Buurtzorgteams, Zorggroep Sint Maarten als St. VPTZzuidwest Friesland doen aan dit programma mee. Onderzoek universiteit Tilburg netwerkpartners hebben meegewerkt aan een onderzoek waarbij gekeken is hoe bestendig netwerken zijn tegen veranderingen. Het onderzoek zal een beeld opleveren van de veerkracht van de netwerken palliatieve zorg en mogelijke verschillen en overeenkomsten tussen de netwerken, tussen organisaties in de netwerken en factoren die daarop van invloed zijn. De uitkomsten worden medio 2013 verwacht. Zorgbelang: De Belangenbehartigerstoel Ouderenzorg bij Zorgbelang Fryslân. wordt ingezet door
Zorgbelang Fryslân om de zorg en daarmee de kwaliteit van leven van ouderen, op basis van hun eigen ervaringen, nog verder te verbeteren. Zo wordt een bijdrage geleverd aan de optimalisering van de zorg in de laatste levensfase van haar cliënten. Onderdeel hiervan is bijvoorbeeld het scholen van verzorgende, zodat die op een goede wijze een gesprek met een cliënt kunnen voeren over gevoelige zaken als het opstellen van een wilsbeschikking. Het project “Cliënt, neem je recht” sluit hierbij goed aan. Dit was ook een van de onderwerpen bij de cafés Doodgewoon geweest in 2012. Een belangrijke aanbeveling aan de netwerken is—zoveel mogelijk out reachend werken naar publiek, huisartsen en doktersdienst. Via de huisartsenacademie moet nog meer aan scholing gedaan worden zowel t.a.v. inhoudelijke aspecten als t.a.v. samenwerking, overdracht etc. Afstemming hospice bedden. In het provinciaal overleg is de bezetting van de hospicebedden in bezetting in 2011 besproken. Opvallend is dat er meer ligdagen beschikbaar zijn, maar dat het aantal opnames daalt en daarmee minder opnames verdeeld worden over meer bedden. Dit is ondermeer verklaarbaar door de grote verbeterslagen in de thuiszorg ( betere nachtzorg, meer kwaliteit en goede samenwerking met de VPTZ thuis. Verder kan geconcludeerd worden dat het zorgaanbod bijna overal voldoende gedifferentieerd is en aansluit bij de zorgvraag Functie begeleiding naar de WMO. Door de val van het kabinet, de nieuwe verkiezingen en de vorming van het nieuwe kabinet heeft de overheveling van de functie begeleiding naar de WMO vertraging opgelopen. Als verder gewerkt wordt aan deze overheveling zal er op aangedrongen worden, op zowel landelijk als gemeentelijk niveau, dat bij het ontwikkelen van het beleid en de concrete uitwerking van de functie begeleiding in de WMO er rekening gehouden wordt met het specifieke en bijzondere van de functie begeleiding in de palliatieve zorg. Landelijke ontwikkelingen zowel het Rapport Blijham, het Witboek, en de voorstellen tot uitwerking zijn uitgebreid besproken. De uitwerkingsvoorstellen sluiten nauw aan bij wat binnen de netwerken gaande is. ( versterking eerste lijn, transmurale overdrachten, positie van cliënten en mantelzorg) Publieksvoorlichting: De 5 Friese netwerken hebben in 2012 gezamenlijk de organisatie van de cafés Doodgewoon opgepakt. Ook dit jaar bleken de avonden ( 6 avonden op 7 verschillende locaties ) een succes. De resultaten waren zo positief dat besloten is deze activiteit ook in 2013 te continueren. De publiciteit, flyers, posters en persberichten zijn weer gezamenlijk opgepakt, mede dankzij de inspanningen van de werkgroep Pr van netwerk Zuidwest Friesland.
3
---A3 – organisatie Het netwerk is 6 maal bijeen gekomen om de voortgang van activiteiten te bespreken en de benodigde besluiten te nemen zodat de werkgroepen scholing, pr. de concretisering van de voorgenomen activiteiten uit konden voeren. Vergaderfaciliteiten werden aangeboden door het de Antonius Zorggroep. Via de subsidieregeling van het ministerie van VWS was het mogelijk uren t.b.v. de netwerkcoördinatie en ondersteuning in te zetten. Deze uren werden ingevuld door Wil Hoek. Daarmee was ondermeer de voorbereiding en verslaglegging van de netwerkvergaderingen, werkgroepen en symposia gewaarborgd. Daarnaast voorzag de subsidieregeling van het ministerie van VWS ook in de vergoeding van organisatiekosten van netwerkactiviteiten (t.b.v. pr – en scholingsactiviteiten) De voorzitter en de netwerkcoördinator waren verantwoordelijk voor het voorbereiden en afhandelen van vergaderingen, bewaken en stimuleren van de voortgang van de werkzaamheden. Het werkplan van het netwerk voor 2012 werd hierbij als leidraad gebruikt. Verder werden de voornemens voor 2013 vastgelegd in een nieuw werkplan wat met de begroting bij het ministerie van VWS is ingediend ---A4 – communicatie De werkzaamheden van het netwerk zijn alleen dan effectief als er een goede terugkoppeling plaats vindt binnen de aangesloten organisaties—alleen dan kunnen afgesproken werkwijzen daadwerkelijk geïmplementeerd worden. Elke organisatie heeft in kaart hoe de interne terugkoppeling plaats vindt. Inzichtelijk is nu welke algemene communicatiemiddelen in elke organisatie ingezet kunnen worden en welke wegen er via “de lijnen “ binnen de organisatie gevolgd moeten worden om afspraken en werkwijzen te implementeren. Overigens een proces wat permanent aandacht vraagt. Het netwerk heeft in het verslagjaar 6 publieksavonden georganiseerd onder de naam Café Doodgewoon. Met de organisatie van het Café Doodgewoon is er periodiek een informele ontmoetingsplek, waar onderling ervaringen uitgewisseld kunnen worden, maar ook aandacht is voor informatieverstrekking en verder verdieping in thema’s rond het levens einde. De activiteiten van de Cafés Doodgewoon zijn bedoeld voor een breed publiek—geïnteresseerde burgers, mantelzorgers, vrijwilligers, patiënten, maar ook mensen die zelf werkzaam zijn in de zorg. Op de avonden werd aandacht besteed aan de onderwerpen Sterven op je eigen manier, adem en ontspanningstherapie in de palliatieve zorg, diagnose kanker, zolang ik leef…. eet ik gebak. Cliënt neem je recht, een goede dood. Op de eerste caféavond werd een film vertoond. Gemiddeld waren er op de avonden 35 bezoekers. De stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Zuidwest Friesland ( VPTZ)heeft de taak van gastheer/vrouw op zich genomen en de caféavonden hadden een gastvrij onderkomen in het zorgcentrum Bonifatius in Sneek. Naast deze caféavonden heeft het netwerk i.s.m. het steunpunt mantelzorg in de gemeente Skarsterlân op 28 maart een avond over palliatieve zorg ingevuld t.b.v. mantelzorgers. Het netwerk heeft een eigen website www.netwerkpalliatievezorg.nl/zuidwestfriesland Naast het zorgaanbod wordt via deze site relevante informatie over palliatieve zorg in de regio opgenomen. De pr werkgroep stuurt het beheer van de website aan. De website is in het verslagjaar 548 maal bezocht, een stijging van 9 % t.o.v. 2011. De pr werkgroep heeft in het verslagjaar twee folders ontwikkeld t.w. een folder over verwerking van verlies en een folder over aspecten die bij de keuze van een thuiszorgorganisatie bij een palliatieve zorgvraag belangrijk zijn. Ook heeft de pr groep zich gebogen over de ontwikkeling van het pr materiaal voor de cafés Doodgewoon, welke in 2012 weer in alle netwerken georganiseerd worden. Daarnaast is uiteraard de benadering van de pers t.b.v. de caféavonden in Sneek en belangrijke taak geweest. De pr groep van netwerk Zuidwest Friesland vervult hierbij ook een ondersteunende rol voor de andere Friese netwerken. In het verslagjaar is landelijke de brochure Pal voor U uitgegeven.
4
B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod De zorgmogelijkheden m.b.t. palliatieve zorg en de grenzen van het aanbod zijn in kaart gebracht en geplaatst op de website van het netwerk. Dit jaar is de informatie over dit aanbod herijkt en de benodigde wijzigingen aangebracht. Het is niet gelukt financiering te verkrijgen om de Health Buddy structureel in te bedden in het zorgproces (de Health Buddy is een patiëntmanagement systeem wat in 2008 is ontwikkeld en door zorgprofessionals gebruikt wordt om patiënten die een palliatieve chemo kuur krijgen te monitoren in hun thuissituatie) De partners in het netwerk hebben binnen de eigen organisatie aandacht gevraagd voor de invoering van het Zorgpad Stervensfase. Elke organisatie is bezig de zorgdoelen uit het ZS in te voeren in het eigen werkproces. De thuiszorgpoot van de Antoniuszorggroep heeft een tweetal pilots gestart om ervaring op te doen in het werken met het ZS. Een van de pilots vindt plaats in het hospice. Het streven de werkwijze uit de LESA richtlijn palliatieve zorg en de KNMG richtlijn vroegtijdig praten over het overlijden onder de aandacht te brengen is deels gelukt. In 2013 zal i.s.m. de doktersacademie bezien worden of dit alles opgenomen kan worden in de nascholingscyclus. De Antonius zorggroep heeft een Richtlijn regionale samenwerking bij palliatieve hartfalenzorg in Zuidwest Friesland ontwikkeld (Van (curatieve) behandeling naar comfort). In 2013 zal aandacht besteed worden aan de invoering van deze richtlijn bij alle hulpverleners in de regio. De partners in het netwerk hebben afgesproken dat elke organisatie intern structureel aandacht besteed aan: nazorg, klanttevredenheid en registratie van de palliatieve zorgvragen. In december is hierover aan het netwerk gerapporteerd. Alle organisaties hebben een vorm van nazorg, waarbij ook klanttevredenheid aan de orde komt, ingevoerd. Belangrijk punt is dat uitkomsten nog onvoldoende geregistreerd en intern besproken worden en e.e.a nog geen plaats heeft in de beleids- en leercyclus van organisaties Verbeterpunten binnen de aangesloten organisaties Vastgelegd is dat alle betrokken organisaties ook intern de verbeterpunten t.a.v. de coördinatie en kwaliteit van palliatieve zorg in kaart zouden brengen en zouden aanpakken. Deze verbeterpunten zijn benoemd in het werkplan 2012 en betrokken organisaties hebben periodiek in de netwerkvergaderingen de voortgang gerapporteerd. Organisaties werken aan een bestand van geschoolde aandachtsvelders. Daarmee ontstaat de infrastructuur die nodig is om de ontwikkelingen –bv. invoering zorgpaden daadwerkelijk te borgen. Zowel de zorggroep Hof en Hiem, zorgcentrum Theresiahuis als de zorggroep Tellens gaan werken met contactpersonen// aandachtsvelders en schoolt daarnaast ook nog het overige personeel. Binnen het ziekenhuis en de teams van Buurtzorg is de scholing van aandachtsvelders nu afgerond. De thuiszorgpoot van de Antoniuszorggroep start in 2013 met deze scholing. Plantein heeft de aandacht voor palliatieve zorg op alle afdelingen ondersteund door de invoering van de waakdoos
5
In één van de netwerkvergaderingen is stil gestaan bij aandachtspunten die uit de evaluaties van de scholingen voor verzorgende zijn gekomen t.w.:
Het belang van duidelijk afspraken tussen zorgcentra en huisartsen. Dat vraagt tevens om een duidelijke werkwijze binnen zorgcentra en afstemming met alle bij een zorgcentra betrokken huisartsen
De mogelijkheden om ook vervangende mantelzorg ( VPTZ vrijwilligers) in te zetten bij stervende bewoners van zorgcentra.
De mogelijkheden van consultmogelijkheden van specialisten ouderen geneeskunde. ( verzorgende voelen zich vaak handelingsverlegen bij complexe zorgvragen). ontwikkeling van de taak van aandachtsvelders palliatieve zorg binnen organisaties.
N.a.v. het rapport over palliatieve sedaties in ziekenhuizen heeft de Antoniuszorggroep uitgezocht wat de ervaringen met het protocol zijn, hoe vaak het gebruikt wordt en welke knelpunten er nu zijn. Twee jaar geleden is een transmuraal protocol uitgewerkt en ook ingevoerd ( middels klinische lessen etc). E.e.a. bleek weinig bijstelling te behoeven. De werkwijze is bekend bij specialisten en verpleegkundigen. Aandachtsvelders zijn nu aanspreekbaar bij vragen evenals één van de specialisten die betrokken was bij de ontwikkeling. De hospice, een activiteit van stichting VPTZ zuidwest Friesland heeft een nieuwe huisvesting gevonden en heeft nadat de verbouwing gerealiseerd was haar nieuwe onderkomen betrokken. --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering De werkgroep scholing heeft in het verslagjaar 17 cursussen voor verzorgende georganiseerd (per cursus 3 bijeenkomsten van 4 uur). 270 verzorgende uit Tellens, Plantein en Hof en Hiem hebben deelgenomen aan deze cursussen en hebben een hoge waardering ( tussen 7.9. en 8.7) uitgesproken over het de inhoudelijke informatie en de wijze waarop dit gepresenteerd is door de docenten, deskundigen uit de regio. Naast de scholing voor verzorgende heeft de werkgroep scholing een module ( 2 dagdelen) ontwikkeld voor aandachtsvelders van Tellens ( een vervolg op de scholing voor verzorgende) In het najaar zijn 3 groepen ( 36 medewerkers) geschoold als aandachtsvelder. Voor verpleegkundigen uit zowel de thuiszorgorganisaties als het ziekenhuis is een scholingsdag over communicatie georganiseerd. De aandachtsvelders uit de Antoniuszorggroep hebben op 8 oktober een symposium georganiseerd ( met als doel de aandachtsvelders zichtbaar te maken, maar ook om een aantal richtlijnen zoals de richtlijn palliatieve sedatie opnieuw onder de aandacht te brengen). Ook op dit symposium waren de verpleegkundigen uit de andere organisaties welkom. 105 deelnemers hebben deze bijeenkomst gewaardeerd met en 8.
--- B.3-de consultatie –en adviesstructuur Het multidisciplinair overleg (mdo) t.b.v. de patiënten die in de hospice verblijven is dit jaar gecontinueerd. Dit overleg heeft 15 keer plaats gevonden. Bij dit overleg is, naast de medewerkers uit de hospice, de betreffende huisartsen ook de verpleegkundig consulent Ria Roukema aanwezig. Besloten was dit mdo ook open te stellen voor consultvragen uit het Wumkeshûs en mogelijk ook de andere locaties. Daar is in het verslagjaar geen gebruik van gemaakt. Vanuit regio zuidwest Friesland werken de verpleegkundig consulent, twee huisartsen en een specialist ouderen geneeskunde mee aan het palliatief consultatieteam Friesland wat in januari 2013 van start gaat. --- B.4-afstemming van vraag en aanbod In 2012 waren in de regio van het netwerk 1095 ligdagen beschikbaar in het hospice voor patiënten in de palliatieve terminale fase 30 cliënten hebben gebruik gemaakt van deze mogelijkheden. De bezettingsgraad
6
kwam daarmee op 65 %. Gemiddelde zorgduur was 24 dagen. Daarnaast hebben 22 cliënten en hun naasten een beroep gedaan op de mogelijkheden van de organisatie van vrijwilligers terminale zorg in de thuissituatie. 3 van deze cliënten verbleven in een intramurale instelling. Er is 179 maal hulp ingezet, totaal betrof het 704. uur Er is in het verslagjaar geconcludeerd dat het aanbod van palliatieve zorgplekken voldoende aansluit bij de vraag aan zorg van terminale patiënten en hun naasten. Er zijn dan ook geen redenen het aanbod bij te stellen.
Het bericht is vastgesteld op 15 januari 2013
7
8