Jaarbericht 2013 Netwerk palliatieve zorg Zuid Friesland. Samenstelling- 31-12- 2013 - Aardema Thuiszorg, Rinske de Vries - Buurtzorg Nederland, Jannie Talsma - Zorggroep Liante, Jan Blaauw - Friese Wouden, Anneke Kiewiet - GGZ Zuid Friesland, Dirkje Gerlofsma - Meriant, Hans Poortier - Talant, vacature - VPTZ Julia Jan Wouters (thuis en in het Hospice), Henriette Smeding, - Ziekenhuis de Tjongerschans, Marije Storm - Zorgbelang Fryslân, vacature - Zorgcentrum Mariёnbosch, Marion de Vries, - Huisartsen: Joost Bronswijk - Voorzitter, Evert den Drijver ( transmuraal medisch coordinator) Missie, doelstelling en werkgebied De missie van het netwerk palliatieve zorg Zuid Friesland is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak door het optimaliseren van de samenwerking met betrekking tot palliatieve zorg in de gemeenten Heerenveen, deels Skarsterlan, Lemsterland en Weststellingwerf; een werkgebied met 89.276 inwoners ( informatie CBS augustus 2013). De samenwerking t.a.v. de palliatieve zorg heeft een formele status gekregen door de ondertekening van een convenant op 25 april 2005 door de bestuurders van de betrokken organisaties. Voortgang van de werkzaamheden De rapportage volgt de indeling van het werkplan 2013: A. Beleid en organisatie ---A1 - beleid ---A2 - bestuurlijk kader ---A3 - organisatie ---A4 - communicatie B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering --- B.3-de consultatie –en adviesstructuur --- B.4-afstemming van vraag en aanbod
1
Beleid en organisatie A.1 beleid: Het netwerk heeft het management/bestuurlijk niveau van betrokken partijen geïnformeerd over de resultaten van het netwerk in 2012 (jaarbericht) en de voorgenomen activiteiten in 2013 (werkplan). A.2. Bestuurlijk kader: De discussie over de bestuurlijke opschaling, c.q. samenvoeging van de netwerken Zuid en Zuidoost Friesland heeft er toe geleid dat netwerk Zuidoost Friesland uiteindelijk besloten heeft een samenvoeging met netwerk zuid niet door te laten gaan. Dit had tot gevolg dat in netwerk Zuid ( waar vele nieuwe vertegenwoordigers net aangetreden waren) gesproken moest worden over de gewenste organisatie structuur. Uiteindelijk leidde deze discussie tot een vorming van een stuurgroep, bestaande uit leden met beslissingsbevoegdheid van uit de eigen organisaties, welke 4 maal per jaar bijeen komt. Daarnaast werden er 3 werkgroepen gevormd ( werkgroep inhoud, scholing en pr ). Deze zullen tussentijds bijeen komen om de uitvoering van afgesproken taken opzicht te nemen en voorstellen voor de stuurgroep te formuleren. Als onafhankelijk voorzitter werd Evert den Drijver ( huisarts en transmuraal medisch coordinator vanuit Ziekenhuis Tjongerschans) aangetrokken. Veel nieuwe mensen, zowel in werkgroepen als in de stuurgroep zullen in 2014 verder gaan met de verbeteringen in de palliatieve zorg. De thuiszorgorganisatie Zorggarant is in 2013 in financiële problemen gekomen en is eind november 2013 als zorgorganisatie opgeheven.
POP ( Provinciaal Overleg Palliatieve zorg) Het netwerk participeert in het provinciale overleg palliatieve zorg, (POP), wat drie maal bijeengekomen is. De participatie vanuit Zuid Friesland in 2013 ingevuld door Mw. M. de Vries. Het doel van dit overleg, waarin de 5 Friese netwerken, Zorgbelang Fryslân, IKNL, en Zorgkantoor bijeen komen, is afstemming, uitwisseling van ervaring en verdere samenwerking. Belangrijke gesprekspunten binnen het POP waren in 2013: Beschikbare bedden voor palliatieve zorg. In de provincie Friesland zijn verspreid over de 5 netwerken 28 bedden voor palliatieve zorg beschikbaar. Hiermee loopt Friesland in de pas met de landelijke ontwikkelingen. Wel is in vergelijk met 2011 over 2012 een daling van het bezettingspercentage te zien. in 2013 was er een bezettingspercentage van 34 % .In 2012 was dit nog 60 %
Bij meer dan de helft van de 60 netwerken palliatieve zorg in Nederland zijn signalen zijn over de onderbezetting van de palliatieve units en de bijna thuishuizen. Deze signalen zijn ook bekend bij VWS en de zorgkantoren.
Vanuit huisartsen en thuiszorgorganisaties wordt aangegeven dat de terminale fase van de palliatieve zorg vaak veel korter duurt dan vroeger. Medisch gezien zijn er meer mogelijkheden om mensen langer in beweging te houden/in een conditie te houden waarop men nog enige activiteit kan doen. Palliatieve patiënten blijven nu langer mobiel en zijn i.v.m. met een aantal jaren geleden minder lang bedlegerig. Dat maakt dat de mantelzorg minder snel uitgeput raakt ( het is veel zwaarder een 2
patiënt wekenlang te verzorgen op een hoog laagbed dan een lopende palliatieve patiënt te verzorgen.)
Verbeterslagen bij thuiszorgorganisaties, flexibele inzet, 24 uur zorg thuis en veranderingen bij de mantelzorgintenties en zorgverlofmogelijkheden leiden ook tot een vermindering van aanvragen bij de VPTZ thuiszorgorganisaties
Publieksvoorlichting als netwerktaak. De 5 Friese netwerken organiseren in een gezamenlijke aanpak 6 publieksavonden op 6 locaties ( dus 36 avonden onder de titel Cafe Doodgewoon ) verspreid over de 5 netwerken. De publiciteit, flyers, posters en persberichten zijn weer gezamenlijk opgepakt, mede dankzij de inspanningen van de werkgroep Pr van netwerk Zuidwest Friesland. Friesland Voorop: De Friesland Zorgverzekeraar, ziekenhuizen, huisartsen en patiëntvertegenwoordigers willen samen het zorglandschap in Friesland opnieuw gaan inrichten. in gezamenlijkheid en integraal worden bekeken hoe de Friese zorg zo vormgegeven kan worden dat deze ook in de toekomst van hoge kwaliteit, bereikbaar en betaalbaar blijft. Een van de projecten hierbij is het project vroegtijdig spreken over het overlijden ( advanced care planning). Bezien wordt op welke wijze de netwerken palliatieve zorg hierbij een rol kunne vervullen Landelijke beleidsontwikkelingen: Politiek staan er veel veranderingen op stapel. In het POP zijn deze veranderingen zo goed mogelijk gevolgd en getracht is in te schatten wat alle wijzigingen betekent voor de patiënt met een palliatieve zorgvraag en voor de zorgverleners. Het besluit dat de functie begeleiding in de palliatieve zorg in de ( zorgverzekeringswet) ZvW geplaatst is, is met instemming begroet. Echter de onduidelijkheden over de ontwikkelingen in de ouderenzorg en hoe e.e.a zal gaan in de wet langdurige zorg (WlZ) worden als zorgelijk ervaren. In december heeft de staatsecretaris verder duidelijkheid gegeven de ontwikkeling en financiering van de palliatieve zorg Er komt een Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) dat leidt tot een samenhangende ontwikkeling van 1) zorg 2) onderzoek en 3) onderwijs, in samenwerking met de regionale netwerken palliatieve zorg. Aangrijpingspunt voor het programma vormen de netwerken. Er worden consortia gevormd tussen de 8 universitaire centra en de netwerken palliatieve zorg. Daarnaast zal ook de zorgmodule palliatieve zorg een belangrijke plaats krijgen en zal naar verwachting het instrument worden voor inkoop van goede palliatieve zorg. Zon MW. STEM: In het kader van het Zon Mw verbeterprogramma palliatieve zorg hebben 25 organisaties, aangesloten bij de 5 Friese netwerken palliatieve zorg hebben meegewerkt aan het project: Sterven op je eigen manier (STEM project). In 2012 is gestart met 5 werkconferenties waar 436 mensen aan deelgenomen hebben, de gemiddelde waardering hiervoor was 8.2. Van de aanwezigen waren 233 deelnemers aandachtsvelders palliatieve zorg. De andere 203 deelnemers waren staffunctionarissen, leidinggevenden, en management. Met deze werkconferenties is gerealiseerd dat het project STEM breed 3
bekend is geworden en de uitvoering op draagvlak binnen de organisaties kon rekenen. Deze bekendheid is verder bevorderd door de uitgaven van 3 nieuwsbrieven over STEM en de uitvoering van het project. 209 aandachtsvelders uit de betrokken organisaties hebben de train de trainersdagen gevolgd, de gemiddelde waardering hiervoor was 9.1. Op een train de trainersdag waren gemiddeld 10 deelnemers. Uit de evaluaties bleek dat de aandachtsvelders het grotendeels eens waren met de stelling dat men het geleerde over kan dragen en toe kan passen in de praktijk. De aandachtsvelders hebben binnen hun eigen organisaties 164 groepsbijeenkomsten georganiseerd, waaraan 1647 medewerkers aan deelgenomen hebben. Deze bijeenkomsten zijn door de deelnemers gemiddelde gewaardeerd met 8.5. Het hele proces heeft naast grote waardering voor de inzichten van STEM voor de praktijk geleid tot de volgende conclusies.
Uit de evaluaties bleek dat 50 % van de medewerkers zich zelf als proactief typeerden. Een dwarsdoorsnede van de bevolking leidt tot 18 % proactieve burgers ( aldus het onderzoek, waarop de STEM inzichten zijn gebaseerd).
Binnen organisaties is daardoor het aandachtspunt—hoe de verkregen inzichten te borgen in de werkprocessen-heel actueel geworden. Voor een deel vindt het borgen van de inzichten van STEM plaats bij de zorgplanbespreking, intervisies en moreel beraad. Deels zullen deze inzichten ook geborgd worden door gesprekken met cliënten en naasten.
De infrastructuur van aandachtsvelders palliatieve zorg blijkt geschikt te zijn om nieuwe inzichten en werkwijzen op de werkvloer in te voeren. Aandachtsvelders palliatieve zorg hebben door de organisatie van de interne bijeenkomsten een nog duidelijker plaats en rol gekregen in de teams/afdelingen. Provinciaal Palliatief Consultatieteam Friesland ( PCTF). Na een voorbereidingsperiode van 2 jaar is het Palliatief Consultatie Team Friesland van start gegaan. Het team is 24 uur per dag bereikbaar. Het Palliatief Consultatie Team Friesland (PCTF) is een multidisciplinair consultatieteam voor professionals in de provincie Friesland. Het is opgericht door professionals uit de vijf Friese Netwerken palliatieve zorg en het ROS in samenwerking met het IKNL. Het consultatieteam adviseert en ondersteunt de professionele zorgverleners. Het neemt de zorg dus niet van hen over. In december heeft een tussentijdse evaluatie plaatsgevonden, zowel binnen het team als bij de beheer commissie. De evaluatie heeft de input gegeven voor inhoudelijke verbeterpunten, maar ook tot het besluit dat er een sterkere focus moet komen op de regionale transmurale keten van palliatieve zorg. De consultfunctie moet vooral dienstbaar zijn en aansluiten bij de vragen van deze regionale ketens. Er zijn in het verslagjaar…….consultvragen geregistreerd. Daarvan komt meer dan 92 % van (huis)artsen Onderzoek universiteit Tilburg netwerkpartners hebben meegewerkt aan een onderzoek waarbij gekeken is hoe bestendig netwerken zijn tegen veranderingen. Het onderzoek zal een beeld opleveren van de veerkracht van de netwerken palliatieve zorg en mogelijke 4
verschillen en overeenkomsten tussen de netwerken, tussen organisaties in de netwerken en factoren die daarop van invloed zijn. Eind november 2013 is een voortgangsrapportage verstrekt, het onderzoek zal medio 2014 helemaal afgerond zijn. De Dokterswacht Op 21 maart jl. heeft een eerste gesprek met de Dokterswacht plaatsgevonden. In het gesprek is duidelijk geworden dat er nog heel wat verbeterd kan/moet worden in overdrachten en proactief zorgbeleid voor patiënten met een palliatieve zorgvraag. Dit is voor de vervangende dokter diensten in avond, nacht en weekend heel essentieel. Een aandachtspunt voor netwerken en hun partners is om er structureel op aan te dringen dat huisartsen met patiënten/bewoners goed afspreken welke behandelingen nog wel/niet gedaan worden ( wel niet reanimeren) en of iemand nog ingestuurd moet worden. Vooral belangrijk is dit goed te vermelden in het zorgdossier. De dokterspost zal geformuleerd beleid uitvoeren, maar als er niets geformuleerd is handelt de dienstdoend arts naar eigen inzicht en kan insturen naar ziekenhuis toch voorkomen, ook al was dit niet gewenst door de cliënt/bewoner. A.3. Organisatie: Het netwerk is 6 maal bijeen gekomen om de voortgang van activiteiten te bespreken en de benodigde besluiten te nemen zodat de werkgroep scholing de concretisering van de voorgenomen activiteiten uit kon voeren. Vergaderfaciliteiten werden aangeboden door Zorggarant en zorgcentrum Mariënbosch. De voorzitter en de netwerkcoördinator waren verantwoordelijk voor het voorbereiden en afhandelen van vergaderingen, bewaken en stimuleren van de voortgang van de werkzaamheden. Het werkplan van het netwerk voor 2013 werd hierbij als leidraad gebruikt. Verder werden de voornemens voor 2014 vastgelegd in een nieuw werkplan wat met begroting bij VWS is ingediend. Via de subsidieregeling van VWS was het mogelijk uren t.b.v. de netwerkcoördinatie en ondersteuning in te zetten. Deze uren werden ingevuld door Wil Hoek. Daarmee was onder meer de voorbereiding en verslaglegging van de netwerkvergaderingen, werkgroepen en symposia gewaarborgd. Daarnaast voorzag de subsidieregeling van VWS ook in de vergoeding van organisatiekosten van netwerkactiviteiten (t.b.v. pr – en scholingsactiviteiten en de organisatie van het café Doodgewoon) A.4. Communicatie: De werkzaamheden van het netwerk zijn alleen dan effectief als er een goede terugkoppeling plaats vindt binnen de aangesloten organisaties—alleen dan kunnen afgesproken werkwijzen daadwerkelijk geïmplementeerd worden. Elke organisatie heeft in kaart hoe de interne terugkoppeling plaats vindt. Inzichtelijk is nu welke algemene communicatiemiddelen in elke organisatie ingezet kunnen worden en welke wegen er via “de lijnen “ binnen de organisatie gevolgd moeten worden om afspraken en werkwijzen te implementeren. Overigens een proces wat permanent aandacht vraagt. Elke organisatie werkt nu met geschoolde aandachtsvelders. Dit zijn medewerkers binnen de organisatie die als taak krijgen als vraagbaak te dienen voor hun collega’s op de werkvloer en kennis over de palliatieve zorg ook actief uit te dragen.
5
Het netwerk heeft in het verslagjaar 6 publieksavonden georganiseerd onder de naam Café Doodgewoon. Deze avonden werden georganiseerd in het Ziekenhuis Tjongerschans. Met de organisatie van het Café Doodgewoon is er periodiek een informele ontmoetingsplek, waar onderling ervaringen uitgewisseld kunnen worden, maar ook aandacht is voor informatieverstrekking en verder verdieping in thema’s rond het levens einde. De activiteiten van de Cafés Doodgewoon zijn bedoeld voor een breed publiek—geïnteresseerde burgers, mantelzorgers, vrijwilligers, patiënten, maar ook mensen die zelf werkzaam zijn in de zorg. Gemiddeld waren er op de beide avonden …… bezoekers. De rode draad bij de 6 bijeenkomsten was in 2013 in gesprek gaan: Wat “zegt” de stervende zelf, hoe is de symbooltaal te begrijpen. Wat zeg je als buurman, collega. Het meelopen als mantelzorger met het stervensproces van een dierbare. Praten als hulpverlener met de patiënt over het levenseinde. Wilsverklaringen “De wilsverklaring van de patiënt telt!”. En als samenbindend element de Film—Gewoon Dood. In het netwerk is een voorstel gedaan en uitgewerkt om de cafe avonden in 2014 op een andere manier aan te pakken. Tijdens de 6 Cafe-avonden gaan zorgaanbieders in gesprek met bezoekers over de mogelijkheden in de palliatieve zorg. Ziekenhuis, verzorgingshuizen, verpleeghuizen, maar ook de organisaties die zorg bieden in het hospice of gewoon thuis zullen in eigen huis of locatie informatie geven over de zorgmogelijkheden rond het levenseinde. De verwachting is dat zo meer mensen de avonden zullen bezoeken, maar ook de zorgaanbieders zelf zijn zo meer betrokken bij de organisatie van de cafe avonden. Het netwerk heeft een eigen website www.netwerkpalliatievezorg.nl/zuidfriesland Naast het zorgaanbod wordt via deze site relevante informatie over palliatieve zorg in de regio opgenomen. De pr werkgroep stuurt het beheer van de website aan. De website is in het verslagjaar 507 maal bezocht, een daling van bijna 8 % t.o.v. 2012. In het verslagjaar is landelijke de brochure Pal voor U uitgegeven en ook breed verspreid in het werkgebied van het netwerk. B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod De zorgmogelijkheden m.b.t. palliatieve zorg en de grenzen van het aanbod zijn in kaart gebracht en geplaatst op de website van het netwerk. Dit zorgaanbod is tevens gelinkt aan het programma Kies Beter. Ook dit jaar is de informatie over het zorgaanbod herijkt en waar nodig bijgesteld. Alle organisaties hebben de afspraak dat zij ook intern de verbeterpunten t.a.v. de coördinatie en kwaliteit van palliatieve zorg zouden aanpakken nagekomen. Dit heeft er toe geleid dat in de meeste aangesloten organisaties de interne werkgroepen palliatieve zorg – in opdracht van het management- bezig met verbeteracties zoals de invoering van het ZS. Deze verbeterpunten zijn benoemd in het werkplan 2013 en betrokken organisaties hebben periodiek in de netwerkvergaderingen de voortgang gerapporteerd. Het ging hierbij over opzet en organisatie van een transmuraal mdo. Organisaties werken aan een bestand van geschoolde aandachtsvelders. Daarmee ontstaat de infrastructuur die nodig is om de ontwikkelingen –bv. invoering zorgpaden daadwerkelijk te borgen. Binnen alle organisaties is de scholing van het benodigde bestand van
6
aandachtsvelders nu afgerond. Een belangrijk aandachtspunt is nu hoe aandachtsvelders effectief te voeden en ondersteunen, zodat de kennis over palliatieve zorg in de organisatie goed verspreid en op pijl gehouden wordt. De partners in het netwerk hebben afgesproken dat elke organisatie intern structureel aandacht besteed aan: nazorg, klanttevredenheid en registratie van de palliatieve zorgvragen. Hierover aan het netwerk gerapporteerd. Alle organisaties hebben een vorm van nazorg, waarbij ook klanttevredenheid aan de orde komt, ingevoerd. Belangrijk punt is dat uitkomsten vaak nog onvoldoende geregistreerd en intern besproken worden en e.e.a nog geen plaats heeft in de beleidsen leercyclus van organisaties. Aardema thuiszorg, Zorggarant, Buurtzorg de Friese Wouden zijn nu zover dat er resultaten en cijfers vertrekt konden worden. Ziekenhuis Tjongerschans zal deze informatie krijgen uit het nazorgtraject wat in het Zorgpad Stervensfase is besloten. Op dit moment is de invoering van dit ZS nog niet helemaal voltooid B.2-scholing en deskundigheidsbevordering De werkgroep scholing/deskundigheidsbevordering ( een werkgroep samengesteld uit deelnemers uit de netwerken zuid en zuidoost Friesland) heeft in het verslag jaar 3 werkconferentie georganiseerd. ( 7november ziekenhuis Tjongerschans, 14 november in Zorgcentrum Mariënbosch en 21 november op Locatie Sunez van Zuidoost Zorg) De werkconferenties waren bedoeld voor aandachtsvelders en hun leidinggevenden. Op de symposia zal de verscheidenheid van normen en waarden bij hulpverleners en hoe hier gezamenlijk als team mee om te gaan, centraal staan. Dit thema is gekozen om na de Stem bijeenkomsten, waarin medewerkers inzicht kregen in de verschillende sterfstijlen, nu een verdiepingsslag aan te brengen door de omgang met morele dilemma’s centraal te stellen. Na een plenaire inleiding door een medewerker van het bureau Reliëf werden in groepen van maximaal 10 deelnemers een moreel dilemma via de methode moreel beraad uitgewerkt. De bijeenkomsten werden bezocht door 133 deelnemers en de waardering was tussen 7.7 en 8. In het verslagjaar is in Mariënbosch nog een scholing voor aandachtsvelders georganiseerd, naast medewerkers van de zorggroep Sint maarten warren hierbij ook cursisten van andere organisaties betrokken. Naast deze activiteiten zijn de organisaties ook druk bezig geweest met de uitvoering van alle activiteiten die bij het STEM project hoorden ( train de trainersdagen en interne bijeenkomsten voor de medewerkers. B.3-de consultatie –en adviesstructuur.
Vanuit regio Zuid Friesland werken de palliatieve verpleegkundigen van Tjongerschans en een specialist mee aan het palliatief consultatieteam Friesland wat in 2013 van start is gegaan. B4.-afstemming van vraag en aanbod In 2013 waren in de regio van het netwerk 1095 ligdagen beschikbaar in het hospice Julia Jan Wouters beschikbaar voor patiënten in de palliatieve terminale fase 27 cliënten hebben gebruik gemaakt van deze mogelijkheden. Gemiddelde zorgduur was 17.8 dagen. De bezettingsgraad kwam daarmee op 48 %. Daarnaast hebben 21 cliënten en hun naasten een beroep gedaan op de mogelijkheden van de organisatie van vrijwilligers terminale zorg in de thuissituatie.
7
De palliatieve unit binnen Meriant heeft in 2013 730 ligdagen beschikbaar. 12 cliënten hebben gebruik gemaakt van de palliatieve unit De Kunder. Gemiddelde zorgduur was 11.9 dagen. De bezettingsgraad kwam daarmee op 19 % W/H- vastgesteld 10 februari 2014
8
