JAARBEELD 2008levenslijn. Langs de GOED VOOR ELKAAR

Langs de JAARBEELD 2008

levenslijn GOED VOOR ELKAAR

Langs de JAARBEELD 2008

levenslijn

Colofon PhiladelphiaSupport Maliebaan 71-L , Postbus 85278, 3508 AG UTRECHT tel.: (030) 236 37 38 e-mail: [email protected] internet: www.philadelphiasupport.nl

Langs de levenslijn, Jaarbeeld 2008 PhiladelphiaSupport - juli 2009 Redactie Ben Bruijnes, Heleen de Graaf, Robert Quast Eindredactie Robert Quast Fotografie Erik Kottier, André van de Graaf (blz.15), Ans Tuitel (blz.17), Robert Quast (blz.18) Ontwerp en vormgeving douglas design, www.douglasdesign.nl

Met dank aan: • Algemeen Welzijnsfonds voor geestelijk en lichamelijk gehandicapten • Ars Donandi • Fonds Nuts Ohra • Fonds PGO • Fonds verstandelijk gehandicapten • Janivo Stichting • Je Maintiendrai Fonds • Kattendijke/Drucker Stichting • K.F. Hein Fonds • Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind • Regina van Geuns/Van den Sandtheuvel • Stichting Albino • Steunfonds PhiladelphiaSupport

3

VOORWOORD Levenslang en levensbreed Het zal u vast opgevallen zijn: PhiladelphiaSupport heeft een nieuwe huisstijl. Een veelkleurige lijn die heel smal begint en breed eindigt. Het is een verbeelding van de levenslijn. Op die levenslijn kan een mens heel wat tegenkomen. Wat het leven voor een ieder van ons brengt weten we niet van tevoren, maar we weten wel dat PhiladelphiaSupport in elke fase van het leven naast haar leden willen staan, hen wil ‘supporten’. Levenslang en levensbreed. Philadelphia Support is zich aan het vernieuwen. Dat is al zichtbaar in de nieuwe huisstijl. Wat nog niet zichtbaar is, maar waar wel hard aan wordt gewerkt, is een vernieuwing van ons dienstenaanbod. We doen dat op basis van een uitvoerig ledenonderzoek. Ondertussen ging het werk gewoon door: informatieavonden over uiteenlopende onderwerpen, de opbouw van Platform VG, tal van projecten,

belangenbehartiging, persoonlijke dienstverlening… Te veel om hier allemaal op te noemen. Dit jaarbeeld 2008 schetst aan de hand van de levenslijn van mensen met een beperking een beeld van de mensen voor wie PhiladelphiaSupport actief is. In vijftien gewone portretten worden beelden geschetst van de levens van mensen die u zomaar bij u om de hoek tegen zou kunnen komen. Voor deze mensen, en voor veel anderen, was PhiladelphiaSupport er in 2008. Niet om de keuzes waar mensen voor staan of de problemen die ze tegenkomen van hen over te nemen, maar wel om hen te ondersteunen bij het maken van hun keuzes. PhiladelphiaSupport doet dat vanuit haar christelijke inspiratie, op basis van vier kernwaarden: • we vinden dat ieder mens gelijkwaardig is • we doen ons werk vanuit betrokkenheid

• we zijn betrouwbaar in ons handelen • we hebben respect voor de ander. Dat vatten we kort samen in ons motto: Goed voor elkaar! Maar je zou ook kunnen zeggen: mèt elkaar. Want 2008 zou zonder de inzet van talloze vrijwilligers, de medewerkers en de directie en de bijdragen van fondsen en supporters nooit zo succesvol hebben kunnen zijn. Namens het bestuur wil ik hen dan ook hartelijk danken voor hun bijdragen. Ik reken in 2009 ook weer op ieders bijdrage bij het verder invulling geven aan een zich vernieuwend PhiladelphiaSupport. Ik wens u veel plezier bij het lezen en bekijken van het jaarbeeld 2008! Pieter Oudenaarden, voorzitter

Pieter Oudenaarden met zoon Jesse

GOED VOOR ELKAAR

4

INHOUDSOPGAVE 5

Geweldig knokken - Alma Boevé-Kroese

6

School is topsport - Marjolijn Berlemon

7

Volg je gevoel - Sonja Bracke

8

Op zoek naar een geschikte sport - Birgit Smit

9

Beroemd zijn went - Hans Straus

10

Puberteit of autistische stoornis? - Ellen Hoogenboezem

11

Groeien aan elkaar - Elske Cazemier

12

Thuis op het gemeentehuis - Regina Walraven

13

Een lange weg, een mooi resultaat - Aartje Lenderink

14

Veel hobby’s, veel voldoening - Cees Hageman

15

Het is niet zomaar geregeld - Jan en Rita Visser

16

Mijn zus en ik - Koos Bakker

17

Dag pap - Jonnie Bosch

18

Na vele jaren trouwe dienst - Robert Quast

19

Afscheid van het leven - Selma Poppe-Rienks

20 De wereld van PhiladelphiaSupport 22

Financieel jaarverslag

24 Missie PhiladelphiaSupport

5

Geweldig knokken

In plaats van een hoogtepunt, zoals bij de andere kinderen, beleefde ik deze geboorte als een nachtmerrie. De baby, zoals ik toen over hem sprak, zag er griezelig uit: een lip-, kaak- en verhemeltespleet, twee klompvoetjes en een extra duimpje. Daarnaast was hij slap als een lappenpop, zag zijn huid er vreemd uit en reikte zijn fontanel tot halverwege zijn voorhoofd. Als hij verstandelijk maar OK is, dacht ik toen… Wat was er aan de hand? Na vijf dagen kwam de uitslag. Het was ‘slechts Downsyndroom’. Een jongetje met toekomst, dus ‘repareerbaar’. De eerste twee jaar is er inderdaad heel wat aan hem ‘gesleuteld’. Het begon met een open hartoperatie, daarna volgden nog zo’n vijftien ziekenhuisopnamen. De opvang en begeleiding in ons

gastland Australië was fantastisch. Voor zijn ontwikkeling konden we terecht bij de ‘ Child Development Unit’. Hier vind je allerlei deskundigen onder één dak. Elke keer als we daar kwamen werden Kees’ vorderingen in kaart gebracht, en werd een plan met spelsuggesties en oefeningen opgesteld voor de periode dat we weer weggingen. Toen Kees drie werd keerden we terug naar Nederland. Zo handig als de zorg en begeleiding in Australië geregeld is, zo ingewikkeld is het hier in Nederland. Op medisch gebied miste ik de kinderarts die alles van Kees wist en contact onderhield met alle specialisten. Kees lijkt hier een geval met een aantal aandoeningen, waar protocollen voor zijn die gevolgd moeten worden. Wat de zorg betreft is het geweldig knokken zodra je buiten het gangbare je zorg wilt gaan regelen. Hoewel het veel goedkoper is, wordt daar heel moeilijk over gedaan. Mijn ervaring met het PGB is dat het een berg werk is, vooral het rechtzetten van alle fouten van het Zorgkantoor en het

Ouders met jonge kinderen zien zich voor veel vragen gesteld. PhiladelphiaSupport luistert mee, denkt mee en helpt mensen geestverwanten te vinden. PhiladelphiaSupport heeft nauwe banden met allerlei kleinere verenigingen en netwerken van ouders die een kind met een specifieke beperking hebben.

CIZ... Dat kost ontzettend veel energie. Energie die ik liever in Kees investeer. Van jongs af aan stimuleren we Kees’ ontwikkeling. Daarvoor gebruikten we Het ‘Kleine Stapjes Plan’ van de Stichting Downsyndroom, waar we ook lid van zijn. De spraak van Kees heeft een veel grotere achterstand dan de rest van zijn ontwikkelingsgebieden. Daarom leren wij hem zelf lezen. Dit komt zijn spraak zeer ten goede. Kees is nu voor anderen redelijk goed verstaanbaar - en daar maakt hij graag gebruik van. Hij heeft nu bijvoorbeeld ontdekt hoe je met andere kindjes en hun moeders speelafspraakjes maakt. Kees gaat de ochtenden met een zogenaamd rugzakje en wat extra hulp vanuit het PGB naar de reguliere basisschool waar zijn zusje ook op zit. Helaas is inclusie in Nederland geen vanzelfsprekendheid. Nog steeds is er niet voldoende hulp om hem volledig mee te laten doen. En met de nieuwe ontwikkelingen rond de AWBZ lijkt het alleen maar minder te worden. Dus het blijft spannend…  Alma Boevé-Kroese

1-10 jaar

In 2003 woonden en werkten we in Papoea Nieuw Guinea. Voor de geboorte van ons vierde kindje reisden wij naar Australië, niet wetend dat deze kleine kanjer ons leven zó op zijn kop zou zetten!

6

School is topsport 1-10 jaar

Ik ben Jerome. Ik ben negen jaar oud. Ik woon met mijn twee zusjes en mijn ouders in Rhenen. Ik houd van techniek, sleutelen en plannen maken, wil iedereen altijd helpen en vind mezelf al heel groot. Bij mijn geboorte heb ik door ernstig zuurstoftekort diverse beperkingen gekregen. Elke schooldag ga ik met de rolstoeltaxi naar de St.Maartenschool in Nijmegen. Daar zit ik in een groep van zeven kinderen bij juf Trees. Vanaf mijn eerste jaar ga ik al naar Nijmegen toe. Eerst één dag per week naar een soort peuterrevalidatiecentrum. Dus ik heb inmiddels al een aardig lange schoolcarrière. Vanaf het begin was duidelijk dat een kind als ik een speciale school met extra revalidatie voorzieningen en activiteiten nodig had. Mijn ouders kozen voor de snelst bereikbare school met de kleinste schoolomvang waar bovendien diverse therapeuten al met mij bekend waren. Over de peuterrevalidatie waren mijn ouders erg tevreden. De start op school was moeizaam door de enorme tijd die nodig was om de juiste voorzieningen voor mij te regelen. Dit geeft elk schooljaar samen met het opstarten van het taxivervoer het nodige gedoe. Volgens de deskundigen ben ik zeer moeilijk lerend,

mede door het niet-sprekend zijn en mijn lichamelijke beperkingen. Leren gaat voor mij in kleine stapjes en met veel herhaling. Ik heb inmiddels al het een en ander opgestoken en verraste mijn moeder vandaag met een zelf geschreven verhaal over een koe en een mus. Na de suggestie van mijn ouders om informatie bij een dovenschool op te vragen ( waar heel veel kinderen zijn die niet zelf kunnen praten), leer ik dit jaar op een nieuwe manier lezen en schrijven. Goed idee van mijn ouders, want mijn school is nu een onderzoek gestart naar het leren lezen van nietsprekende kinderen. Naar school gaan vind ik leuk vanwege de vele mensen die ik daar ken en alle afwisselende projecten die daar gebeuren. Mijn ouders hebben grote bewondering voor de inzet van alle mensen op school die er wat moois van maken. Door mijn complexe beperkingen en kwetsbaarheid is er veel overleg tussen school en mijn ouders. Dat is erg belangrijk. Want ik kan helaas niet zelf vertellen wat er allemaal gebeurt op school. Vorig jaar is er zorg binnen het onderwijs gekomen en krijg ik extra verzorging en begeleiding op school. Ik vind zo’n ‘personal assistent’ erg fijn en kan daardoor meer individueel

Wij weten niet welke vorm van onderwijs het beste is. Dat weten ouders zelf het beste. En als zij het even niet weten, voorziet PhiladelphiaSupport hen graag van materiaal dat helpt om tot een verantwoorde keuze te komen. Voor de één is dat regulier, voor de ander speciaal onderwijs. oefenen en aan meer activiteiten meedoen op school. Mijn vader is naar een voorlichtingsbijeenkomst over de toekomst van het speciaal onderwijs geweest. Het doel van de regering is dat elke school passend onderwijs moet bieden en dat speciale scholen moeten verdwijnen. Met mijn beperkingen vinden mijn ouders dit een utopie en ze hopen dat PhiladephiaSupport in Den Haag het belang van speciaal onderwijs voor bijzondere kinderen bepleit. Opgetekend door mijn moeder, Marjolijn Berlemon

7

Volg je gevoel

De tijd na de bevalling was een mengeling van roze wolk en angst. Hoe kan dit meisje leven? Kan ze überhaupt wel leven? Een aantal keren waren we haar bijna kwijt, maar Nina heeft een enorme wilskracht en ontsnapte aan alle bedreigingen. Wat ze mankeerde wist niemand en na een half jaar vonden we het

ook niet meer zo relevant. Ze was thuis. We waren gelukkig. Ons leven pasten we aan aan onze dochter. Als de één werkte, was de ander thuis. We werden lid van de Bosk en van PhiladelphiaSupport om ons wegwijs te laten maken in het land van een kind met een beperking. Eind 1999 gaat het mis. Nina wordt opgenomen in het AMC en alles wat er maar onderzocht kan worden wordt onderzocht. Op een dag vinden we in haar dossier een brief: “Marshall Smith syndroom” luidt de diagnose. Een héél zeldzaam syndroom; vanaf 1970 zijn er wereldwijd ongeveer twintig kinderen beschreven en de meeste zijn overleden voor ze drie waren. We bevinden ons in een spagaat. Zijn we blij, want Nina is al ruim vier jaar en leeft nog steeds? Of zijn we verdrietig, want misschien gaat ze nu wel snel dood? Geen arts die het weet. De jaren gaan voorbij en we vinden

Mensen om je heen die met je meeleven. Wie heeft dat niet nodig? Fijn als ze er zijn, maar wat als dat niet het geval is? In de PhiladelphiaSupport-cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’ leren ouders en broers en zussen hoe je rond je gezin, je kind, je broer of zus een netwerk kunt opzetten. We leren het ook graag aan professionals.

weer een evenwicht. Ik lees alles wat er te vinden is over leven met een kind met een meervoudige beperking en volg bij PhiladelphiaSupport de cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’. Het geeft ons nieuwe energie en handvatten om een zo betrouwbaar mogelijk netwerk rondom onze dochter op te bouwen. Begin 2007 vinden we via internet een Nederlands kind met hetzelfde syndroom. Het contact is vanaf het begin af aan goed en samen gaan we aan de slag om meer onderzoek naar het MSS syndroom voor elkaar te krijgen. Dit resulteert in een Stichting MSS en een fantastische bijeenkomst begin 2009. Negen gezinnen van over de hele wereld zijn aanwezig in de Ronald Mc Donald Kindervallei in Valkenburg. De artsen die zich bezig houden met het onderzoek zijn er en de eerste resultaten van hun onderzoek worden bekend gemaakt. We zijn hoopvol gestemd, genezing zal er niet meer komen voor onze dochter, maar misschien kunnen we op termijn de symptomen beheersbaar maken en Nina nog lang een prettig leven geven. Sonja Bracke

10-20 jaar

Nina heet onze prachtige dochter. Dertien jaar geleden werd ze geboren na een moeilijke zwangerschap en een bevalling waarbij veel mis ging. Gelukkig had mijn man een belangrijk visioen: een keizersnee want anders gaat het helemaal mis. Achteraf had hij gelijk, zonder keizersnee hadden we misschien beiden niet meer geleefd. Voor ons was dat een belangrijk leermoment en zo leven we nu al ruim dertien jaar: we volgen ons gevoel met een flinke dosis realiteitszin, kiezen onze eigen weg en behandelaars en stoppen ermee als iets niet goed voelt.

8

Op zoek naar een geschikte sport

10-20 jaar

Een geschikte sport vinden voor mijn dochter Marijn (13) zou niet eenvoudig zijn, daar was ik heilig van overtuigd. En als ik wel iets zou vinden, zou het vast iets heel sufs zijn, met suffe kinderen en dito ouders. En ook al zou mijn kind het leuk vinden, ik wist dat ik dit mezelf niet ging aandoen. Mij zou je er zo min mogelijk zien. Ik ga niet iedere week een dergelijke kwelling aan. Marijn heeft in haar ontwikkeling niet alleen te maken met Down syndroom, maar werd ten tijde van de speurtocht naar een leuke sport ook geplaagd door jeugdreuma. Dat gecombineerd met het feit dat het toch echt een sport moest zijn, maakte de spoeling wel dun. Na lang zoeken vond ik een sport, die geschikt was voor Marijn. We kwamen via een fysiotherapeute van Marijn terecht bij het Medisch

Training Centrum (MTC). Zij ging een clubje starten dat echt gingen fitnessen op heuse fitness apparaten begeleid door heuse –afschuwelijkedreunmuziek, maar ook met veel aandacht voor spel en persoonlijke ontwikkeling. Voordat Marijn kon beginnen was er eerst een intakegesprek waarbij wij als ouders, naast een heleboel praktische informatie, ook wensen op tafel konden leggen. Onze wens was bescheiden: leer Marijn van een stoepje of trapje afspringen. Dat was destijds voor Marijn hetzelfde als springen uit een vliegtuig zonder parachute; een onmogelijke opdracht. Met veel doorzettingsvermogen van zowel Marijn als de begeleiding is het gelukt. Marijn sport inmiddels al jaren bij het MTC en heeft mede daardoor een goede conditie en verlegt nog altijd (kleine) grenzen.

Met dit succes in het achterhoofd vonden we dat het tijd werd voor een sport, puur en alleen voor de ontspanning. Marijn was inmiddels groot genoeg om daar zelf over mee te praten. Het werd paardrijden bij de Prinses Maxima Manege in Den Dolder. Vanaf de eerste keer dat we in de manege kwamen was dit haar terrein. In het begin werden alle paarden begroet en kregen een aai over hun neus. Het rijden zelf ging niet zonder slag of stoot. Dat zo’n paard beweegt op de meest onverwachte momenten en bij voorkeur als je net op wilt stappen, viel bitter tegen. Gelukkig zijn er heel veel vrijwilligers en uitstekende instructrices die Marijn veel hebben kunnen leren. Galop is nog een brug te ver, maar stap, draf of sturen, Marijn kan het samen met haar vaste begeleidster allemaal op haar paard! Birgit Smit

Birgit Smit vond wat ze wilde voor haar dochter. Maar wat, als u wèl weet wat u wilt, maar op barrières stuit? Dan vindt u PhiladelphiaSupport aan uw zijde. PhiladelphiaSupport staat op de bres voor uw keus en denkt en doet met u mee.

9

Beroemd zijn went behoefte aan heeft- en trekt zich niets aan van alle verwonderde en nieuwsgierige blikken die er dagelijks op haar rusten. Onze Idol is vooral favoriet bij kinderen, althans, die kunnen haar minutenlang schaamteloos in vervoering aanstaren. Volwassenen zie je meer stiekem proberen een glimp op te vangen. Had ik in het begin wel moeite met al die aandacht, continu die spotlights, na verloop van tijd ging ik er steeds meer van genieten. En tegenwoordig zijn we als gezinnetje het management van onze Idol. Paulien en ik doen samen de boekingen (orthopeed, arts, manege zonder drempels) en werken de administratie bij. Er bestaat voor zover ons bekend geen opleiding voor Idol-management. Daarom is het super dat er wel organisaties zijn als PhiladelphiaSupport waar je met al je vragen terecht kunt. Ook het vervoer nemen we samen voor onze rekening. Anne en Jonathan fungeren als bodyguard en houden te opdringerige fans op afstand. Marjo, Sandra en Christine fungeren als PA (Personal Assistant). Voor ons en voor onze Idol zijn ze

Waar stellen PhiladelphiaSupportleden vragen over? Dit is onze top 7: - wonen - financiën - rechtsbescherming - eigen bijdrage AWBZ - belastingen - handicaps en syndromen - persoonsgebonden budget

onmisbaar. Omdat ze gewend zijn te werken met Idols kunnen we de verzorging van onze Idol een aantal uurtjes per week dan ook met een gerust hart aan hen overlaten. Een paar keer per jaar gaat onze Idol een weekendje logeren bij andere Idols. Even rust, rust voor haarzelf en voor ons. Ik ben er trots op vader te zijn van Naomi, mijn, onze Idol. Hans Straus

10-20 jaar

Het begin was het moeilijkst. Voor ons nu zo’n veertien jaar geleden. We moesten erg wennen aan het feit dat je als ouder van een kind met een beperking (en als kind zelf) een levenlang continu in de spotlights zult staan. Eigenlijk is het een wonder. Je bent vader van een Idol, een Idol die nooit op tv is geweest, nooit een vernietigend juryrapport heeft hoeven aan te horen van een Jacques d’ Ancona, Henk-Jan Smit of Gordon…… En toch heb ik een Idol die wordt nagekeken, aangestaard, bevraagd, aangeraakt. Het went! Na verloop van tijd verwàcht je dat het publiek, de fans, de nieuwsgierigen je nakijken. “Zouden dat de ouders zijn? En die jongen en dat meisje de broer en zus…? Zouden die ook dezelfde kwaliteiten hebben? Vast niet, want ze vallen veel minder op, ze zijn zo gewoon.” En onze Idol zelf? Die verblikt of verbloost niet door al die aandacht. Onze Idol is en blijft zichzelf, heeft geen last van sterallures, is chagrijnig wanneer ze dat wil, lacht op momenten dat ze wil – niet uit verwaandheid, maar gewoon omdat ze daar

10

Puberteit of autistische stoornis?

10-20 jaar

Mijn zoon Ruben heeft een stoornis in het autistisch spectrum. Inmiddels is hij bijna 24 jaar oud. Terugdenkend aan zijn puberteit komen bij mij beelden terug van zijn school (speciaal onderwijs) en zijn jaarlijkse schoolkamp. Doordat de structuur bekend was, was het iets was waar hij met gerust hart naar uitkeek. Hij had er goede ervaringen mee, elk jaar weer. Maar er verschijnen ook beelden van verzet. Verzet tegen onbekende dingen of mensen, verzet tegen ons. Verzet hoort bij de puberteit, maar was Rubens verzet puberaal verzet of hing het samen met zijn stoornis in het autistisch spectrum?

Autisme en verstandelijke beperking. Een lastige combinatie. Dat weten ouders maar al te goed. Samen met de NVA organiseert PhiladelphiaSupport-bijeenkomsten waar ontmoeting en kennisuitwisseling centraal staan. Die unieke mix geeft ouders lucht.

Zijn gedrag leek mij meer gebaseerd op sociale angst, angst voor mensen. Oudere mensen, dat ging nog wel…. Die zijn meestal voorspelbaar, hielden rekening met hem, maar zijn leeftijdgenoten.... Dat was bar ingewikkeld voor hem - al die mensen die allemaal weer wat anders willen. Daarom meed hij het contact. Hem aansporen om het wel te doen….? Daar kwam tegenwerking van; lichamelijk verzet door van zich af te slaan of iets te breken of kapot te maken. Gelukkig hadden we genoeg kopjes. En bloemen kun je vervangen. Daarbij moest ik wel positief blijven denken: ‘Gelukkig, het zijn maar spullen, gelukkig geen brokken met mensen of dieren’. Was het pubergedrag van hem of onvoldoende begrip van ons? Achteraf is zijn verzet wel te begrijpen: wij wilden zoveel van hem. Onze eigen normen en waarden werden ons keurig voorgespiegeld. Maar wat wilde hij? Want als alles duidelijk en bekend was, dan ging dingen ook goed. Dan kon hij blij zijn. Wat te denken van een zomerhuisje, waar je net als thuis kunt eten, afwassen en tv kijken?

Door creatief te zijn, slaagde Ruben erin te communiceren met zijn omgeving. Hij praatte via het beeld op papier, de ene auto na de andere werd geproduceerd. En als iemand met hem sprak, ging de communicatie over en via auto’s. Menigeen verbaasde zich over de hoeveelheid merken die hij kende. Of over een auto (hij wist de exacte merknaam, kleur en bouwjaar) die iemand ooit in het verleden ingeruild had. Verwondering, verbazing…. Tegelijkertijd waren de mensen ook ingenomen met hem, want hij wist toch maar heel speciale dingen van hen! Zo bezien, overheersen de goede herinneringen aan die tijd… Eigenlijk heeft hij geen heftige puberteit gehad, mede omdat hij zelf ook van rust houdt. Communiceren is nog altijd moeilijk voor hem, vooral als zijn gevoel moet worden verwoord. Daarom zijn er ook een hond en katten in huis. Met de katten verstaat hij zich, met hen communiceert hij gevoelens. En de kat laat op zijn manier wel weten of hij het er mee eens is… Ellen Hoogenboezem

11

Groeien aan elkaar We hebben al veel met elkaar beleefd, mijn dochter Marieke (20) en ik. Zij heeft mijn leven en dat van de rest van ons gezin bijzonder beïnvloed. Ze was een kwetsbaar kind, een angstig kind. Ze was bang voor een vreemde omgeving, bang voor onverwachte gebeurtenissen, bang om zich over te geven aan de slaap en bang voor haar eigen ontlasting. Ik was ook bang. Bang, dat haar iets zou overkomen, onzeker over haar toekomst. Ik voelde me machteloos. Ik had ons beider leven niet in de hand.

Marieke mag zijn zoals ze is en ver-

Marieke mag er zijn en vindt vertrouwen in het leven. “Mijn vrienden helpen mij”, zegt ze. Als ik haar vraag of God een rol speelt in haar leven antwoordt ze dat God mensen helpt. “Helpt God jou wel eens?” “Ja, bij de zegen”. “En is God ook bij ons thuis te vinden?” “God is er”, zegt ze. ”Als we aan het zingen zijn voordat we gaan eten. En als we een kaarsje aansteken voor iemand”.

Identiteit staat hoog in het vaandel bij PhiladelphiaSupport. We werken samen met verschillende organisaties om participatie van mensen met een beperking in en rond de kerk te stimuleren en aandacht te hebben voor hun geloofsvragen. In het groot en in het klein. Marieke is gevoelig. Dat kan lastig zijn, maar het kan ook heel bijzonder zijn. Zoals die keer dat één van de begeleidsters van haar dagverblijf was overleden. Ik hoorde het toen ik Marieke kwam halen. Ze zal een jaar of tien geweest zijn. We reden naar huis. Ze zat achter me in de auto. Ik was in gedachten. Plotseling hoorde ik haar zingen: “Het is nog nooit, nog nooit zo donker west of het werd altied wel weer licht” (uit een liedje van de Groninger Ede Staal). Elske Cazemier

20-30 jaar

Jaren lag ik naast haar bed totdat ze sliep, tot het moment kwam waarop Marieke - ze was toen twaalf jaar - zei: ”Ga jij maar weg, mam, ik val zelf wel in slaap”. Ze kon het zelf! Ik kon haar toevertrouwen aan zichzelf en aan het leven. En die lijn kon ik doortrekken. We waren altijd buitenbeentjes. Marieke gedroeg zich anders dan anderen en wij dus ook. Door schade en schaamte heen zijn we gaan geloven dat ook wij er mogen zijn als mens. We trokken ons steeds minder aan van de blikken van anderen.

dient daar net zoveel ruimte voor als een ander. Ze kreeg die bevestiging, van ons, maar ook van veel anderen. Ze deed er ook haar best voor, was hulpvaardig en belangstellend. Meer en meer kwam ze uit haar schulp. En nu heeft ze zo haar eigen manieren ontwikkeld om een bijdrage te leveren aan onze omgeving. Ze tekent voor anderen en ze schrijft kleine briefjes. Een depressieve kennis kreeg zo’n briefje: ”Ik vind het jammer dat je in de put zit. Groetjes van Marieke”. Hij voelde zich door haar erkend. Dat was een steun, anders dan alle goedbedoelde opmerkingen van mensen die hem uit de put probeerden te halen.

12

Thuis op het gemeentehuis Augustus 1987. Robert Jan, mijn oudste kind, ziet via een tangverlossing het levenslicht. Het is jongetje met Downsyndroom en een forse hartafwijking. Mijn enige referentiekader is m’n vroegere buurjongen, even oud als ik, die ook Downsyndroom had. En nou heb ik zelf zo’n kind… Zou ik van hem kunnen houden? Gelukkig kan ik daar al snel een positief antwoord op geven. Ik neem een besluit. Ik ga proberen hem zoveel mogelijk in de reguliere maatschappij te laten meedoen. Daar leert hij volgens mij het meeste van. Hij gaat naar de reguliere crèche, de reguliere basisschool en het regulier VMBO. De hele schoolperiode is voor mij, maar vooral ook voor hem een drukke tijd. Na vijf jaar VMBO heeft hij het op school wel gezien.

20-30 jaar

Het volgende doel, werk in een regulier bedrijf, dient zich aan. Ik vind het erg moeilijk allerlei bedrijven in de buurt af te gaan om te vragen of hij daar a.u.b. mag komen werken. En zou hij daar wel goed worden begeleid? Daarom toch maar naar de sociale werkvoorziening (SW). Daar moet hij het grootste deel van de dag zitten en steeds dezelfde werkjes ver-

richten. Dat vindt hij niet leuk. Maar hij past zich aan en kijkt uit naar de uren dat hij vrij is.

Tot je recht komen in de

Soms mag Robert Jan invallen voor twee dove meisjes die werken in de keukentjes van het gemeentehuis van Oosterhout. Als hij daarheen mag, begint hij steevast te stralen. Hij is altijd (ook op z’n vrije dag) beschikbaar en zegt steeds: ‘Kon ik daar maar altijd werken’. Ze mogen hem graag en uiteindelijk deed zich een half jaar geleden de kans voor om deze ‘droombaan’ te krijgen. Dan moest hij wel zelfstandig naar het gemeentehuis kunnen reizen. Dat heeft hij toen snel geleerd en nu reist hij vier dagen per week met fiets, bus en te voet naar Oosterhout en heeft het super naar z’n zin. Bovendien kreeg hij vorige maand een vast dienstverband bij de SW, waardoor hij nu zelf z’n geld verdient en geen uitkering meer heeft.

moeten de voorwaarden

Hij doet zijn best goed werk af te leveren. Het vraagt ook van mensen in zijn omgeving dat ze zich verplaatsen in zijn situatie. Hij blijft dus nog steeds afhankelijk van collega’s die vinden dat ook mensen zoals Robert Jan een kans moeten krijgen om zich te ontplooien in de samenleving.

baan die je wilt, dat lukte Robert Jan. Maar dan er wel zijn. PhiladelphiaSupport strijdt landelijke en lokaal voor een betere toegang voor mensen met een beperking tot het arbeidsproces. Voor wie dat wil een hele geruststelling. In het verleden zijn de SDS en de VIM voor ons van onschatbare waarde geweest. PhiladelphiaSupport was niet in beeld. Maar we zijn het afgelopen jaar lid geworden. Ik heb net een leerzame cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’ achter de rug. Ook bij mijn zoektocht naar begeleid wonen voor Robert Jan kom ik allerlei mensen tegen die vooral bij PhiladelphiaSupport betrokken zijn en daarmee veel bereikt hebben. Voor mijn gevoel is deze organisatie in deze fase van zijn leven een ‘natuurlijk’ vervolg. Regina Walraven

13

Een lange weg, een mooi resultaat Annet (28) is de oudste uit ons gezin met vier kinderen. Tijdens de bevalling heeft ze een hersenbeschadiging opgelopen waardoor ze een motorische en verstandelijke beperking heeft. Ze heeft tot haar 24e bij ons thuis gewoond. We hebben altijd geprobeerd haar dezelfde normen en waarden mee te geven als de andere drie kinderen. Annet bezocht de ZML-school. Nu gaat ze met veel plezier naar een activiteitencentrum. Ze zwemt 1x keer per week en gaat ook huifbedrijden. Verder gaat ze naar aangepaste catechisatie en club van de kerk.

Of het nu om het opzetten van een nieuw wooninitiatief gaat of over een woonprobleem bij een grote instelling, de PhiladelphiaSupport-medewerkers beschikken over enorm veel kennis over wonen en woongerelateerde zaken. Die kennis delen zij graag met de leden!

ze gezamenlijk eten, TV kijken of spelletjes doen. Beneden zijn twee groepswoningen voor zes bewoners die allemaal een eigen zit-slaapkamer en een eigen douche, toilet en wastafel hebben. Daar woont Annet. Als ouder ben ik van het begin af aan betrokken geweest bij de realisatie van het project. Dat wilde ik ook. Anders hoef je geen ouderinitiatief te starten. Ik was betrokken bij het bestuur, de projectgroep en de inrichtingscommissie. Samen met drie andere ouders had ik een adviserende rol bij de sollicitatiegesprekken voor het personeel dat voor onze kinderen ging zorgen. Hetzelfde geldt voor de aanstelling van de teamleider. Annet heeft nog vier jaar in een dorp verderop gewoond. Toch ging onze voorkeur uit naar het eigen dorp waar ze nu op vijf minuten loopafstand bij ons vandaan woont. Het gaat heel goed met Annet. Het geeft mij ook een goed gevoel dat na er zoveel jaren een schitterende voorziening staat waar 24 mensen met een beperking hun zorgvraag kunnen krijgen. Ik vertel mijn, Annets verhaal graag door aan anderen. Aartje Lenderink

20-30 jaar

Toen Annet vijftien was zijn we gaan nadenken over wonen in de toekomst. Vanuit het logeerhuis, waar ze 1x per vier weken naar toeging, hebben we andere ouders benaderd om eens te kijken of we een woonvoorziening konden realiseren. Binnen korte tijd hadden we een groep bij elkaar. Maar al met al heeft het, onder de bezielende leiding

van de voorzitter van de plaatselijke PhiladelphiaSupport-afdeling, meer dan tien jaar geduurd voordat we het voor elkaar hadden. We nodigden verschillende zorgaanbieders uit om met ons mee te denken. Uiteindelijk werd het Careander. Verschillende ouders hadden positieve ervaringen met deze zorgaanbieder. Careander is geen grote landelijke organisatie en heeft daardoor een persoonlijker karakter. We zijn blij met de prachtige locatie in het centrum van het dorp waar Annet nu sinds maart 2009 woont. Het is onderdeel van een groter woon-zorgproject. Er kan in de thuissituatie zorg geboden worden zowel aan ouderen als aan mensen met een beperking. Er zijn ook relaties met een verpleeg- en een verzorgingstehuis. Op drie verschillende locaties wordt wonen en zorg geboden. Op de locatie waar Annet woont zijn op de bovenverdieping twaalf appartementen waar mensen zoveel mogelijk zelfstandig wonen. In het dertiende appartement kunnen

14

Veel hobby’s, veel voldoening Alexander (36) ken ik al lange tijd vanuit onze computerclub waar ik met andere vrijwilligers actief ben. Omdat de computerclub maar een klein onderdeel is van Alexanders leven, wilde ik graag eens weten wie Alexander is in zijn normale dagelijkse leven. Dat wilde Alexander me graag vertellen. Alexander heeft, na op verschillende locaties te hebben gewoond, een mooi appartement gevonden in een woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking in Arnhem. Een eigen appartement, gezellig en heel smaakvol ingericht. Toen ik aan kwam rijden werd ik enthousiast begroet en moest ik direct mee naar binnen om zijn appartement te bewonderen. De koffie stond al klaar. “Ik heb nog twee oudere broers”, vertelt Alex, zoals hij vaak door zijn

vrienden genoemd wordt. “Ik werk 4½ dag bij de Openbare Groenvoorziening in Huissen. Hier ben ik heel tevreden mee. Ik vind het heerlijk om elke dag buiten te kunnen werken.” Op zijn fiets gaat Alexander elke dag vanuit zijn huis naar Huissen en weer terug, 20 km, zo’n 100 km in de week. Alexander vertelt graag over zijn vriendin Stephanie, die hij nu al ruim twee jaar kent. “Ik heb haar leren kennen op de computerclub. En omdat zij op dansles was, ben ik ook gaan dansen. Ik had naast mijn andere hobby’s toch nog tijd over”, vertelt Alexander. Op mijn vraag hij ook wel eens gedacht heeft aan een toekomst met Stephanie, zoals misschien samen wonen, antwoordt Alexander: “Nee, we zijn heel goede vrienden en zien elkaar in het weekend en wekelijks op de club en ook dansles. Ook doen

Leven is meer dan werken. Je kunnen uiten in ontspannende activiteiten is een universele menselijke behoefte. Heel gewoon dus dat PiladelphiaSupport sportverenigingen, recreatiebedrijven en andere organisaties stimuleert open te staan voor mensen met een beperking. Wij vertellen onze leden graag waar ze moeten zijn.

we samen leuke dingen zoals naar de film gaan en musicals kijken. We gaan straks ook samen met een busreis op vakantie naar Frankrijk. Wij hebben hierover samen goede afspraken gemaakt. En we zijn hier allebei heel tevreden mee!” Alexander vertelt graag over zijn hobby’s. Naast de computerclub heeft hij er meer. Aan de wand van zijn kamer hangen tientallen medailles van wandel- en fietstochten. Ook de Airborne Wandeltocht in Oosterbeek loopt hij al jaren. “Vijftien kilometer”, vertelt hij. “En ik heb ook al eens meegedaan aan een toneeluitvoering, georganiseerd door de MEE in Arnhem. Vind ik leuk om aan mee te doen.” Op mijn vraag welke plannen Alexander voor de toekomst heeft antwoordt hij: “Ik ben tevreden met wat ik nu heb. Ik heb vrienden, een fantastische vriendin, een fijn appartement, leuk werk en heb veel hobby’s. Wat wil je nog meer?” Cees Hageman

30-50 jaar

15

Het is niet zomaar geregeld Marcel, onze derde zoon… Samen met zijn drie andere broers groeide hij op. De kinderen hadden zo jong als ze waren al snel in de gaten dat Marcel anders was. Ze deelden onze zorg, elk op zijn eigen manier. Met z’n allen hadden we veel plezier. Toen de familie uitbreidde met schoondochters en kleinkinderen bleef dat zo. Marcel is toen hij 19 jaar was extern gaan wonen. Regelmatig kwam hij weekenden en vakanties thuis. Op deze manier bleef de goede band met de familie behouden. Met instemming van de andere kinderen vroegen we curatele aan. Zo konden we zelf meepraten over medische en financiële zaken, want Marcel heeft daar geen benul van. Later is Marcel dichterbij komen wonen in een semi-murale instelling, ongeveer 15 km van huis. Dat maakte het gemakkelijker om zelf met Marcel naar artsen te gaan en bij medische zaken betrokken te zijn. Hij kon vaker thuis zijn en mee op verjaardagsvisite bij de groter geworden familie. Hij bezoekt hier het activiteitencentrum en is lid van de muziekclub waar hij zijn partijtje enthousiast mee trommelt. Hij geniet

van zijn leventje binnen de woning en zijn eigen netwerk. Maar zijn gezondheid is wel een toenemende bron van zorg. Marcel is nu 37 jaar oud. Maar wij ouders zijn ook 37 jaar verder. Nog steeds regelen we de financiële en veel medische zaken rondom Marcel. Door een ziekenhuisopname en andere complicaties komt er veel zorg bij. Het zet ons aan tot nadenken. We willen de zorg gaan delen en waar mogelijk over dragen. Onze kinderen hebben altijd meegeleefd en hun steentje bijgedragen. Maar ze hebben jonge gezinnen en drukke banen…. Kunnen en willen zij de zorg voor Marcel met ons delen en later overnemen? We zijn met hen allen het gesprek aangegaan en hebben gevraagd hoe zij de toekomst zien. Hoe willen en kunnen zij participeren in de zorg voor hun broer? Eerlijk en open is veel besproken. Er is tijd genomen om na te denken. Het is niet niks wat je vraagt van je andere kinderen. Maar het heeft wel duidelijkheid gebracht. Voor allemaal. Inmiddels zijn er gezamenlijke afspraken gemaakt en is het co-

Veel mensen met een beperking hebben in het leven een klein of groter steuntje in de rug nodig. Vaak geven ouders dat. Maar als die er niet meer zijn? Ouders zullen de zorg en aandacht voor hun kind over moeten dragen aan familieleden en/of anderen. Dat valt niet mee. PhiladelphiaSupport helpt door verschillende mogelijkheden aan te reiken. curatorschap bij de kantonrechter aangevraagd. Want wij willen de zorg nu nog samen delen; niet helemaal uit handen geven. We weten wie er later curator wordt. Dit alles en onze wensen rondom medische zaken van Marcel zijn inmiddels testamentair vast gelegd. Zo hebben we geprobeerd om enige continuïteit in zorg te creëren voor de toekomst èn we hebben de ervaring dat het goed is om zorgen rondom ons ‘zorgenkind’ te delen en bespreekbaar te maken met hen die het aangaat. Jan en Rita Visser

30-50 jaar

16

Mijn zus en ik Mijn zus Willy heeft Down syndroom. Ze is inmiddels 50 jaar. De laatste jaren wordt het steeds moeilijker om contact met haar te leggen. Ze wijst af, is boos, gooit met dingen, schreeuwt of is erg passief. Willy is niet de zus waar ik nog een familierelatie mee heb, maar veel meer een persoon die aandacht en zorg vraagt. Ze is meer een object geworden. Vorig jaar is Willy opgenomen geweest in het ziekenhuis. Hier begint mijn verhaal. Wanneer ik bij haar ben, gaat het goed. Wanneer ik weg ga, schreeuwt ze hartverscheurend. Onderzoek aan haar lijf duldt ze niet. Het kost veel energie haar van het nut te overtuigen. En als ook dat niet lukt…. Dan zie je de verlegenheid en onmacht van artsen en verplegend personeel om met deze mens met Down syndroom om te gaan. Wanneer er een drain is ingebracht wil ze deze direct verwijderen. Om dat te voorkomen moet je er 24 uur bij zijn. Op ons verzoek worden haar handen gefixeerd aan het bed. Het snijdt me door de ziel wanneer ze roept: ‘Koos, help mij!’ Ik zie een omgeving die het beste met Willy voor heeft, maar haar niet

begrijpt. Ik zie ook omgeving die door Willy niet begrepen wordt. Voor haar hoeft het allemaal niet meer. Ze geeft blijk van haar gevoelens en zegt dat ze naar de Here Jezus wil. Mooi om te zien dat ook zij niet voor een leven tot elke prijs kiest. Als broers en zussen spreken we af dat we geen actieve grote ingrepen willen om haar leven te rekken.

Van huis uit is philadelphia-

Als Willy na lange tijd weer terug is in het gezinsvervangend tehuis, zie je dat men de verzorging van Willy optimaal probeert in te vullen. Tegelijkertijd zie je de beperking van de mogelijkheden als het gaat om personele bezetting. In een maandelijks overleg met de staf, de huisarts en de orthopedagoog bespreken we het wel en wee van Willy. Een goed initiatief. Ik word daardoor meer en meer bij Willy betrokken. Ik kom dichter naast haar te staan. Maar ik merk ook dat ik het moeilijk vind om een relatie met iemand te hebben met wie ik niet of moeilijk verbaal kan communiceren.

zus wil je, net als je ouders,

In het maandelijks overleg komen Alzheimer en dementie aan de orde. Een Arts Verstandelijk Gehandicapten wordt ingeschakeld. Een gouden greep, die goede adviezen oplevert.

support een oudervereniging, maar een derde van onze leden is broer of zus. En dat is logisch, want de meeste mensen met een beperking overleven tegenwoordig hun ouders. Als broer of het beste voor de persoon met een beperking. Dan maak je graag gebruik van dezelfde organisatie als waar je ouders op vertrouwden. Voor de nabije toekomst woont Willy niet meer op de juiste plaats. Ik maak mij daar zorgen over. Waar vind je een betere plek? Voor wat betreft PhiladelphiaSupport moet ik zeggen dat ik veel aan de ondersteuning van de regioconsulent heb gehad. Ik krijg waardevolle adviezen. Ze geeft je het gevoel naast je te staan. Een vorm die mij bijzonder aanspreekt! Koos Bakker

50+

17

Dag pap Ruim 15 jaar geleden overleed onze moeder na een paar jaar achteruitgang. Met mijn zus Ditta (54), Down syndroom, praatte ik erover en ik probeerde haar er zo goed mogelijk op voor te bereiden dat mama zou sterven. Op sommige vragen kon ik antwoord geven, op andere niet en dat was erg moeilijk voor haar. Voor het overlijden heeft ze afscheid genomen van mama en in de dagen voor de begrafenis is ze elke dag bij mama geweest, ook alleen. Ze had een hechte band met mama en ondanks het feit dat ze heel goed begreep dat het zo beter was kon ze niet over het verlies heen komen. Ze schreef een brief aan mama, we gingen bloemen brengen bij het graf, we praatten erover, niets hielp. Na een jaar of acht bedacht ik dat ze misschien niet wist hoe ze op een andere manier met dit overlijden kon omgaan. “Probeer nou eens te denken aan de leuke dingen die je met mama gedaan hebt, want dan word je een beetje warm van binnen en dan is het fijn om aan mama te denken en hoef je niet meer te huilen.” En we praatten over die leuke dingen en er kwamen steeds meer verhalen. Dat hielp.

Onze vader werd ouder en begon te dementeren. Dat had Ditta goed in de gaten. “Ik ben zo bang dat papa doodgaat.” “Ja, papa gaat dood, alleen we weten niet wanneer. Maar denk jij dat het leuk is als je niets meer kunt en niet meer begrijpt wat mensen vertellen?” De laatste keer dat we bij papa waren lag hij op bed. “Is papa nou ziek?” “Nee, papa is zo moe dat hij soms niet meer uit bed kan.” Toen papa overleden was ben ik naar Ditta toegegaan. “Ik kom je iets verdrietigs vertellen.“ “Papa?” “Ja, papa.” Meer hoefde ik niet te zeggen. Na een hevige huilbui zei ze: ‘Maar ik wist wel dat het zou gebeuren.”. “Ja, dat wisten we allemaal, alleen

PhiladelphiaSupportmedewerkers hebben zich allemaal gespecialiseerd in een aantal specifieke aandachtsgebieden. Want PhiladelphiaSupport wil graag in elke levens-

we wisten niet wanneer en als het dan gebeurt dan schrik je toch.” En zo was het. En verdrietig, maar rustig, goed opgevangen door haar begeleiders, heeft ze naar de begrafenis toegeleefd. Een tekening in de kist, een roos met een zelf geschreven kaartje eraan op de kist, nog eens even bij papa kijken, af en toe even huilen. Alles kon en mocht. Tijdens de dankdienst heeft ze de tekst gelezen, tot ontroering van velen, voor haar het hoogtepunt van de dag. Op de begraafplaats: “Dag pap, rust nu maar lekker uit.” En nu? Er is wel verdriet, maar ze herhaalt regelmatig dat het voor papa niet fijn meer was om te leven en dat het zo beter is. En zo kan ze verder leven. Voor mij vormt deze ervaring een basis voor het werken aan één van mijn aandachtsgebieden binnen PhiladelphiaSupport: rouwverwerking bij mensen met een verstandelijke beperking. Jonnie Bosch

fase naast haar leden kunnen staan.

50+

18

Na vele jaren trouwe dienst Sjaak Zegerius en Mattie Douwe zijn allebei met pensioen. Sjaak woont een groot gedeelte van zijn leven op het terrein van ’s Heeren Loo. Sjaak: “Ik wil het terrein niet meer af. Ik wou dat eerst wel, maar ik kan niet zonder begeleiding, dan heb ik mezelf niet in de hand.” Huisgenoot Mattie is in zijn leven wel van het terrein af geweest: “Maar ik kon niet wennen en ben weer teruggegaan.” Sjaak en Mattie kunnen allebei terugkijken op een lang en arbeidzaam leven. Sjaak, nu 70, is in Nunspeet begonnen met fabrieksarbeid: “Zodra het kon, ben ik daar weggegaan. Vanwege het la-

De oude dag komt onafwendbaar. Ook voor mensen met een beperking. De ouder wordende mens is een speciaal aandachtsgebied binnen PhiladelphiaSupport. We adviseren familieleden en organiseren bijeenkomsten, ook voor werkers in de zorg.

waai. Ik vind fabriekswerk niet leuk.” Op Sonneheerd kwam Sjaak beter aan zijn trekken: “Daar begeleidde ik blinden bij hun textielwerk. Dat is heel belangrijk.” Sjaak deed dat vele jaren. Daarna kwam hij terecht op Stationsstraat nr.1 in Ermelo. “Dat is een dagactiviteitencentrum, legt Sjaak uit. We maakten daar matten. Dat vond ik het leukste werk wat ik gedaan heb. Ik heb er tot mijn 70e gewerkt. Toen gingen ze naar de fabriek. De jongens gingen mee, maar ik niet. Ik heb mijn hele leven juist geprobeerd om daar uit te blijven. Mijn baas zei: ‘Ga jij eens van het leven genieten, ga met pensioen’. Die had goed gesproken!” En wat doet Sjaak nu hij niet meer werkt? ”Nou, ik vermaak me wel. Dinsdag ga ik naar de groentetuin. Woensdag ga ik naar De Synagoge, zo noemen ze dat, het is een activiteitencentrum. En donderdag ga ik voor bewegingsonderwijs naar Het Keerpunt.” Sjaak zet zich ook in voor anderen. Hij zit in de bewonersraad en in de cliëntenraad. “En ik vind wandelen heel erg leuk. Ik heb al 15x

de Nijmeegse vierdaagse gelopen!” Huisgenoot Mattie heeft tot zijn 65e gewerkt bij Inserto in Nunspeet. Bijna een jaar geleden ging hij met pensioen. Mattie werkte vroeger in de kartonnage. “Zagen, dat deed ik daar. Toen de jongens daar weg gingen, bleef ik en ben ik in de fietsen gekomen. Dat heb ik lang volgehouden. Splinternieuwe fietsen in elkaar zetten. Af en toe leuk. En af en toe hard werken. Zorgen dat je baas niet boos wordt. Ik zette de spatborden er op. Maar de afdeling ging over de kop. Daarna heb ik onderdelen gemaakt voor buizen voor gas en water.” Mattie is nu met pensioen, maar niet altijd van harte: “Aan één kant was ik wel liever aan het werk gebleven. Nu fiets ik een beetje en luier ik een beetje. Of ik ga buurten bij mijn kameraad. Mattie houdt ook van wandelen. Hij heeft ook de Nijmeegse vierdaagse gelopen. “Wel meer dan 15x keer”, weet Sjaak. Robert Quast

50+

19

Afscheid van het leven Ieder mens is uniek en neemt op zijn eigen unieke wijze afscheid van het leven. Het is wezenlijk voor de stervende dat deze zich gedragen weet door liefde en nabijheid. Als pastor in een woonvoorziening en jarenlang lid van PhiladelphiaSupport heb ik ervaren hoe belangrijk de vereniging kan zijn bij ondersteuning in de laatste levensfase. Moeder zag het als eerste: het ging niet goed met Joop*. Hij was gauw moe. Hij had geen zin in zijn werk. Hij maakte geen grapjes meer. Joop was ernstig ziek. Het zou nooit meer goed komen. Joop voelde het. Hij wilde niet meer naar het ziekenhuis. Er werd naar hem geluisterd. Hij zou de laatste maanden van zijn leven in de woonvoorziening worden verzorgd. Tranen, ontreddering. Iedereen aangeslagen maar eensgezind: nabijheid en geborgenheid waren de sleutelwoorden. Een moeilijke tijd van rouwen en loslaten brak aan voor Joop en zijn moeder, zijn huisgenoten en het team. Hoe kom je hier doorheen? Dat kan alleen als er iemand naast je loopt die zegt: ik ben er voor jou. Team en huisgenoten voelden dat, hoe zwaar

soms, goed aan. Moeder kreeg veel steun van de leden van haar PhiladelphiaSupport koffieochtend-club. Zij stonden in een kring om haar heen. Dagelijks reed iemand haar naar Joop. En ze bedachten leuke dingen voor hem. Joop had ook nog speciale wensen voor zijn afscheid. In het wensenboek wees hij het duidelijk aan: een witte kist waarop iedereen mocht schrijven en vooral veel rode rozen. En in de kerkdienst zijn lievelingslied: de parel in Gods hand. Verder wilde hij dat het leven net zo gewoon zou zijn als anders en dat iedereen gewoon deed. Maar vooral wilde hij een heel groot feest op zijn verjaardag, al duurde dat nog maanden. Kwistig deelde hij uitnodigingen uit. Zijn kamer versierde hij met slingers en ballonnen. Intussen werd hij steeds zwakker. Het deed pijn hem zo ziek te zien. Soms was Joop heel stilletjes en verdrietig. Maar altijd blij met aandacht en een warm woord. Ondanks zijn zwakheid ging een enorme kracht van hem uit. Joop leerde ons wat belangrijk is in het leven: liefde geven en liefde ontvangen. Wat een voorrecht deze mens te kennen!

Hoe begeleid je iemand met een verstandelijke beperking in de allerlaatste fase van diens leven? En hoe zullen zijn/haar collega’s en huisgenoten omgaan met het verlies? Bij PhiladlephiaSupport kunt u terecht voor tips en adviezen. Joop werd heel erg broos. Hij vocht. Hij wilde niet loslaten. Ga nu maar… Iemand stelde voor zijn verjaardagsfeest een maand eerder te vieren. En zo gebeurde het. Iedereen was er. Ook zijn PhiladelphiaSupportvrienden. Joop lag temidden van cadeaus, bloemen en knuffels. We zongen: ”Lang zal hij leven…” We lachten door onze tranen heen. Toen het rustiger was, stonden we in een kring om zijn bed. We hebben gebeden, gezongen, lichtjes ontstoken en hem gezegend. Toen werd het heel stil… Lang zal hij leven in Gods Gloria. Selma Poppe-Rienks * Joop is een gefingeerde naam

20

De wereld van PhiladelphiaSupport We kunnen vaststellen dat ook in 2008 zich weer veel heeft afgespeeld in de levens van onze leden en de personen die zij vertegenwoordigen. Iedereen zette daarbij stappen of stapjes op zijn of haar individuele levensweg. Soms was er aanleiding voor vreugde, soms ook was er teleurstelling, dan weer hoop of zorg. Ook in de vereniging zelf en in de samenleving stond het leven niet stil.

om verandering. Zo startten we in 2008 een groot ledenonderzoek. Want zonder kennis van wat de leden en potentiële leden willen, missen we de aansluiting bij nieuwe generaties en rest ons vergrijzing. In 2009 zullen de uitkomsten van ons onderzoek een vertaling krijgen in nieuwe vormen van dienstverlening aan en belangenbehartiging voor de leden. De vereniging kent veel vrijwilligers die in hun eigen woonplaats of binnen een werkgroep of themagroep hun steentje bijdragen. Deze vrijwilligers, die vaak ook een ambassadeursrol vervullen, zijn hard nodig. Vrijwilligers melden zich tegenwoordig minder snel spontaan aan. Ook daarin zal PhiladelphiaSupport zich in haar werving aan moeten passen aan de tijdgeest.

mede daardoor niet in om te participeren in de samenleving. In een landelijk gewaardeerd onderzoek ‘Passen en Meten’ heeft PhiladelphiaSupport daar aandacht voor gevraagd.

Kwaliteit en medezeggenschap

Nederland is in het achterliggende jaar diverse keren met vervelende situaties in de zorgverlening geconfronteerd. Enerzijds heeft dat te maken met verkeerde beleidskeuzes bij instellinOude opdracht, gen, anderzijds met de enorme druk nieuwe context van de marktwerking die de overheid In 1956 richtten een aantal gedreven heeft ingevoerd. Beide ontwikkelingen ouders onze vereniging op met als zijn ongewenst. Wij pleiten voor meer doel ouders te ondersteunen bij de toezicht op bestuurders en directies en taak om hun kinderen een goede plek minder marktwerking. In de zorg gaat in de samenleving te geven. En dat is het met name om relaties en bejegenog steeds onze opdracht. Al doen ning en dat laat zich niet vermarkten. we dat nu in een sterk veranderde Daar waar professionals, ouders en omgeving. Denk maar eens aan de cliënten samen vanuit het perspectief opvattingen over de positie van menZorgen over AWBZ, WMO sen met een beperking toen en nu, de en het individuele inkomen van de cliënt optrekken, liggen kansen medische ontwikkelingen, de mogelijk- Het huidige kabinet bouwt voort op het voor kwaliteitsverbetering. De rol en de heden om steeds meer beperkingen beleid van het vorige kabinet en zet het zeggenschap van ouders en cliënten tijdens de zwangerschap te ontdekken mes in de AWBZ. Een AWBZ met recht zal in ons zorgstelsel een nadrukkeen de maatschappelijke discussie over op velerlei verstrekkingen lijkt historie te lijker plaats moeten krijgen. Vooralsnog slaagt de overheid er niet om die het wel of niet voortzetten van deze worden. Nog meer mensen zullen op zwangerschappen. Allemaal ontwikhet decentrale niveau in het kader van rol duidelijk te definiëren. kelingen die in 1956 niet aan de orde de Wet Maatschappelijke Onderwaren, maar ons onverkort aan onze steuning (WMO) een beroep moeten Samen sta je sterk oorspronkelijke opdracht houden om doen op de lokale overheid. Men wil De herziening van de AWBZ, zorgvanuit onze christelijke grondhouding schijnbaar niet leren van de negatieve zwaartebekostiging, maatregelen te strijden voor het recht van ieder inervaringen met de huidige WMO en rond arbeidsparticipatie en deelname dividu om aan onze samenleving mee de ongelijkheid die de uitvoering van aan het onderwijs zetten steeds te mogen doen. We doen dat door de WMO voor de individuele burger groepen mensen met een beperking de samenleving voortdurend op haar met zich meebrengt. Ongelijkheid is er buiten spel. Niet uit principiële overmaatschappelijke verantwoordelijkook op het gebied van inkomen. Veel wegingen, maar op budgettaire gronheid aan te spreken en door in een tijd mensen met een beperking hebben den. Er wordt niet meer fair gekeken van een steeds verder voortschrijdend een uitkering op bijstandniveau. Zij naar wat iemand die een heel leven individualisme nadrukkelijk de vraag hebben echter vanwege hun beperlang op zorg en ondersteuning aannaar solidariteit te stellen. king vaak veel meer extra kosten dan gewezen is, nodig heeft. Belangende ‘gemiddelde’ bijstandsgerechtigorganisaties, verenigd in het Platform den en houden maar bar weinig geld VG, werken er in goede samenwerNieuwe generaties ter vrije besteding over. Zij slagen er king hard aan om overheid en politiek Ook intern vraagt de tijdgeest volop

21

tot andere inzichten te brengen. We mogen van een succes spreken dat het Platform VG, opgericht na het faillissement van de Federatie van Oudervereniging, inmiddels een volwaardige en erkende gesprekspartner is, die een grotere achterban heeft dan ooit. Aan een verdere uitbouw van de belangenbehartiging via het Platform VG zullen wij de komende jaren van harte meewerken. Binnen het spectrum van samenwerking is de relatie van zorgaanbieder en belangenbehartiger van groot belang. We staan, als het goed is, hetzelfde voor, namelijk dat mensen met een beperking goede zorg ontvangen en deel kunnen nemen aan de samenleving.

Actieve vereniging PhiladelphiaSupport is op tal van fronten actief. Een greep uit onze 2008-activiteiten:

van voorzieningen bij gemeentenen en bemiddelden tussen ouders/ cliënten en zorg- en dienstverleners.

Kwartier maken

een wooninitiatief • mentorschap, curatele en bewindvoering • werken met zorgplannen • toeleiding van school naar arbeid  en dagbesteding. Daarnaast organiseerden wij samen met andere belangenorganisaties informatieve bijeenkomsten waarin ook ruimte was voor ontmoeting met de plaatselijke politiek en regionale dienstverleners.

PhiladelphiaSupport vindt dat mensen met een beperking mee moeten kunnen doen in de samenleving. Daarom zijn er cursussen die ouders helpen bij het opzetten van een sociaal netwerk rond het kind. Door middel van deelname aan verschillende netwerken rond geloof en pastoraat stimuleerde PhiladelphiaVrijwilligers Support de participatie van mensen PhiladelphiaSupport bestaat bij de met een beperking in en rond kerken. gratie van vrijwilligers. Zij vormen PhiladelphiaSupport is één van actieve kernen die activiteiten voor de acht pijlers onder de Prokkel mensen met een beperking mogelijk 2-daagse, een jaarlijks terugkerende maken en/of in de lokale belangenlandelijke activiteit waarbij mensen behartiging voor hen opkomen, vaak met en zonder verstandelijke beperin samenwerking met anderen (MEE, king elkaar ontmoeten. Zorgbelang, Wmo-Raden, regionale koepels van ouderverenigingen).

Informatiebijeenkomsten

PhiladelphiaSupport kwam in 2008 Oost-Europa SUPPORT in alle zes regio’s naar de mensen PhiladelphiaSupport kijkt ook over de toe met een reeks aan informatieve grens en is o.a. actief in Bulgarije. In De regioconsulenten stonden bijeenkomsten. Dit zijn onze toppers: 2008 trainden PhiladelphiaSupportindividuele leden bij met advies • ouderwordende mensen met een vrijwilligers hun collega’s van de en informatie (zie de top 7 op blz. verstandelijke beperking, Bulgaarse oudervereniging op het 9). Daarnaast adviseerden zij bij • financiering van zorg, gebied van communicatie en organibezwaarschriften, klachten en juridische procedures. Regioconsulenten • inkomen en inkomensaanvullende satie. Oost-Europa SUPPORT werft de regelingen voor mensen met een fondsen om dat mogelijk te maken. beoordeelden ook contracten en verstandelijke beperking zorgovereenkomsten, gaven advies • wonen en/of het zelf starten van en ondersteuning bij het aanvragen Ben Bruijnes

Persoonlijke dienstverlening

22

Financieel jaarverslag Algemeen

Baten en Lasten:

De externe accountant heeft op basis van onze gegevens de jaarrekening 2008 beoordeeld en daar een goedkeurende verklaring voor gegeven.

De staat van baten en lasten voor de vereniging ziet er in hoofdlijnen als volgt uit:

BATEN

Contributies en giften Legaten Subsidie PGO Projecten Overige baten en lasten Bijdrage Stichting Steunfonds Totaal

Exploitatie 2008

Begroting 2008

317.780 916.291 193.671 92.092 128.478

Exploitatie 2007

338.000 379.593 0 112.053 159.700 159.769 124.600 66.565 144.491 35.230

158.392

148.590

1.832.339

924.981

492.000

1.111.835

Toelichting op de baten: Het saldo van een legaat wordt aan het vrije vermogen van de vereniging toegevoegd. De subsidie van het Fonds PGO is in 2008 met ruim € 30.000,00 toegenomen. Dit is te verklaren door een extra financiële impuls van het ministerie van VWS voor een verdere professionalisering van de organisatie en de jaarlijkse prijsindexering.

In de achterliggende jaren en ook in 2008 zien we een terugloop in het aantal leden van de vereniging. Reden voor bestuur en directie om een onderzoek onder de leden te houden hoe zij de rol en de dienstverlening van onze vereniging ervaren of willen ervaren. De mutaties over 2008 in het ledenen donateurbestand worden in het onderstaand overzicht weergegeven.

Leden, donateurs en Supporters:

Stand per Nieuwe leden Vertrokken leden Stand per 31-12-2007 e.d. in 2008 e.d. in 2008 31-12-2008 Leden 7054 211 582 6683 Donateurs 5134 70 212 4992 Supporters 1636 12 75 1573 Totaal 13824 293 869 13248

23

Giften en schenkingen: In 2008 is de acceptgiroactie opnieuw gericht geweest op de activiteiten in Oost-Europa en met name in Bulgarije. Collectegelden Fonds verstandelijk gehandicapten (Fonds vg)) en andere fondsen: De cijfers in de jaarrekening 2008 laten opnieuw een lage bijdrage uit het Fonds vg zien. In werkelijkheid is er in 2008 een totaal bedrag van ruim € 36.300,00 vanuit het Fonds vg toegewezen.

Overige baten en lasten: In de begroting is er binnen de overige baten een bedrag opgenomen waarin oude banksaldi uit het verre verleden zijn verantwoord en aan de exploitatie toegevoegd.

LASTEN

Lasten: Personeelskosten Overige kosten Totaal

RECAPITULATIE Totaal lasten Totaal baten Resultaat

Exploitatie 2008 848.093 518.167

Begroting 2008 933.692 555.993

Exploitatie 2007 957.797 621.101

1.366.260

1.489.685

1.578.898

Exploitatie 2008

Begroting 2008

Exploitatie 2007

1.366.260 1.832.339

1.489.685 924.981

1.578.898 1.111.835

466.079

- 564.704

- 467.063

In het verslagjaar 2008 zijn de werkzaamheden gestart voor de bouw van een nieuwe website waarin de interactieve processen met leden een plaats zullen gaan krijgen.

Personeelskosten: Salaris en sociale kosten: De personeelskosten zijn, ten opzichte van 2007 en de begroting 2008, afgenomen. Dit wordt verklaard door enerzijds het niet meer invullen van de functie van Regioconsulent Zuidwest en een deel afbouw van het secretariaat,

anderzijds door de detacheringen van drie medewerkers.

Tot slot: De activiteiten in de vereniging, de waardering van de leden voor het werk van de medewerkers en de extra inkomsten in de exploitatie stemt ons tot dankbaarheid. We willen het bestuur en de medewerkers bedanken voor hun grote betrokkenheid en inzet ten behoeve van de doelgroepen waar wij ons werk voor doen. Ben Bruijnes

De missie van PhiladelphiaSupport PhiladelphiaSupport is een belangenvereniging voor mensen met een beperking en hun netwerk. PhiladelphiaSupport werkt vanuit haar christelijke inspiratie aan een samenleving waar mensen met een beperking deel van uitmaken. PhiladelphiaSupport ondersteunt deze mensen met een beperking en iedereen die bij hun netwerk hoort bij deelname aan de samenleving.