JAARBEELD. zichtbaar GOED VOOR ELKAAR

JAARBEELD 2009

zichtbaar GOED VOOR ELKAAR

INHOUDSOPGAVE H1 DE ZICHTBAARHEID VAN

H3 DE ZICHTBAARHEID VOOR

MENSEN MET EEN BEPERKING EN

ONZE ACHTERBAN

3 de samenleving

12 informatie en communicatie

4 zeggenschap

14 onze dienstverlening en

5 vraagsturing

activiteiten

6 participatie H4 DE ZICHTBAARHEID ROND H2 DE ZICHTBAARHEID VAN

LEVENSBESCHOUWING EN ETHIEK

PHILADELPHIASUPPORT BIJ

16 in en rond kerken

7 de politiek

18 dilemma’s en ethische kwesties

8 koepels 9 zorgverzekeraars 10 zorgaanbieders

20 sociaal jaarverslag

11 geldschieters

22 financieel jaarverslag

Colofon PhiladelphiaSupport Maliebaan 71-L Postbus 85278, 3508 AG UTRECHT tel.: (030) 236 37 38 e-mail: [email protected] internet: www.philadelphiasupport.nl

Zichtbaar, jaarbeeld 2009 PhiladelphiaSupport - juli 2010 Redactie Ben Bruijnes, Robert Quast en Karen Jansen Eindredactie Karen Jansen Fotografie Jaco Klamer en Erik Kottier Ontwerp en vormgeving douglas design, www.douglasdesign.nl Met dank aan: • Ars Donandi • Familie Ommering • Fonds 1818 • Fonds PGO • Fonds verstandelijk gehandicapten • Je Maintiendrai Fonds • K.F. Hein Fonds • Kattendijke/Drucker Stichting • NSGK • Parochie ‘Het licht van Christus’ • Skanfonds • Stichting Albino • Stichting Algemeen Welzijns Fonds • Steunfonds PhiladelphiaSupport

5

Voorwoord

Zichtbaarheid

Heeft u zich wel eens afgevraagd waarom we u elk jaar weer voorzien van een prachtig jaarbeeld? Nederlanders schijnen moeite te hebben met mensen die hun kop boven het maaiveld uitsteken. Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg, is het motto. Toch steken wij als PhiladelphiaSupport onze kop boven het maaiveld uit. Niet om gek te doen maar om zichtbaar te maken waar we voor u in 2009 mee bezig zijn geweest en vooral ook om te laten zien wat we hebben bereikt. We doen dat ook met gepaste trots omdat we vinden dat er in 2009 veel is bereikt voor onze doelgroep. Een belangrijk moment in 2009 waarbij we voor een helder geluid hebben gezorgd en daarmee goed zichtbaar waren, was de situatie bij diverse zorgaanbieders. Allerlei problemen zorgden niet alleen voor veel onrust onder onze leden maar ook voor een substantieel aantal opzeggers. Veel van onze leden Pieter Oudenaarden met zoon Jesse

verwarden ons met de grote Stichting Philadelphia Zorg, terwijl we juridisch gezien een andere organisatie zijn. Veel van onze leden verwarden ons met de grote Stichting Philadelphia Zorg terwijl we juridisch gezien een andere organisatie zijn en een zelfde verhouding hebben met hen als met andere zorgaanbieders. Als bestuur hebben we er toen voor gekozen om een helder geluid te laten horen. Per brief hebben we alle van belang zijnde stakeholders (leden van de Tweede Kamer, het ministerie van VWS, onze leden, etc) geïnformeerd over onze positie ten opzichte van Stichting Philadelphia Zorg en de andere zorgaanbieders en onze mening gegeven over hieraan verbonden onderwerpen. Het begrip ‘zichtbaarheid’ kwam ook terug in gesprekken die wij hebben gehad naar aanleiding van het ledenonderzoek. Het bleek dat een deel van de leden eigenlijk niet goed wist welke

dienstverlening PhiladelphiaSupport biedt. Als gevolg hiervan is de ledenstructuur verhelderd. Omdat we een kleine organisatie zijn in een veld met vele andere patiëntenverenigingen, hebben we in 2009 ook steeds meer focus aangebracht in onze activiteiten. Focus leidt tot kwaliteit en zichtbaarheid! In 2010 zullen we deze lijn onverminderd voortzetten. Tegelijkertijd moeten we hier ook oppassen voor valse bescheidenheid. We hebben weliswaar een kleine doch enthousiaste werkorganisatie, maar ook een groot aantal vrijwilligers. Mede door de inzet van deze vrijwilligers, daarbij deskundig ondersteund door de werkorganisatie, was PhiladelphiaSupport op vele plekken in het land zichtbaar. Hartelijk daarvoor! In dit jaarbeeld 2009 steken we ons licht niet onder korenmaat. Ik wens u veel leesplezier! Pieter Oudenaarden, voorzitter

6

Zichtbaar en kwetsbaar Vanuit de visie dat elk mens er mag zijn en waardevol is in Gods oog ben ik enthousiast over de mogelijkheden die er zijn voor mensen met een beperking. Maar juist als het gaat om zichtbaarheid, beeldvorming, gelijke rechten en kansen, heb ik zorgen over wat zich afspeelt rondom de 20-weken-echo. Uit de toename van het aantal late abortussen blijkt dat niet-gewenste eigenschappen of niet-ernstige aandoeningen voor veel mensen redenen zijn om tot abortus over te gaan. Al het leven, in gaafheid en gebrokenheid, verdient volle bescherming en zorg. Lijden en gebrokenheid kan veel moeite met zich meebrengen en het liefst zouden we dat voorkomen. Maar laten we ons dan vooral richten op het voorkomen en verlichten van lijden bij beperkingen en aandoeningen, in plaats van het voorkomen van mensen met beperkingen en aandoeningen. Esmé Wiegman, ChristenUnie Tweede Kamerlid

Samen leven Van burgers wordt veel eigen initiatief en verantwoordelijkheid verwacht. Deze complexe samenleving is voor mensen met een beperking niet altijd gemakkelijk. PhiladelphiaSupport constateert dat zij in de samenleving nog onvoldoende zichtbaar zijn. Vanuit christelijke inspiratie ondersteunt PhiladelphiaSupport mensen met een beperking bij deelname aan een inclusieve samenleving. Een samenleving waar iedereen ertoe doet, iedereen zijn of haar waardevolle bijdrage kan leveren en iedereen met respect wordt bejegend. Een samenleving waarin we daadwerkelijk samen leven. Ingeborg Knoll, beleidsmedewerker

H1 DE SAMENLEVING

Even postzegels halen GELUKKIG KIJKEN DE MEESTE MENSEN ER NIET MEER VAN OP ALS ZE IEMAND MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING TEGENKOMEN. MAAR KOMEN WE ZE EIGENLIJK WEL GENOEG TEGEN?

K

un je dat weekend?’, vraag ik. ‘Nou, dan moet ik wel mijn oppasdienst ruilen, maar dat regel ik wel.’ Het klinkt mij als muziek in de oren. We zitten met onze agenda’s aan tafel, mijn zus met Down syndroom en ik. Ik kijk met haar mee: dansles, soos, oppas, handwerkclub, koor, sportclub, het staat allemaal keurig genoteerd. Mevrouw heeft zo haar afspraken. Geweldig. Naast deze activiteiten, voor het grootste deel speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking, draait ze overdag gewoon mee in de maatschappij: op een atelier waar verkleedkleren gemaakt en verhuurd worden, in de linnenkamer van een verzorgingshuis, met collega’s die haar ophalen voor een personeelsfeest of een andere activiteit. En ’s zondags heeft ze

volgens rooster oppasdienst in de kerk, die ze ruilt als haar favoriete dominee preekt, want dan wil ze in de kerk zitten. Ze woont in een eigen appartement, met z’n dertienen in een gebouw, en begeleiding die ’s avonds even binnenloopt. Het winkelcentrum is op loopafstand zodat ze zelf tandpasta, shampoo, postzegels en wat lekkers kan kopen. En als ze ’s avonds niet weg hoeft is er niets heerlijker dan met een senseo’tje voor de tv te zitten. ‘Wat vind je nou zo fijn aan je appartement?’ wil ik weten. ‘Alles voor mijzelf’ zegt ze stralend.

Zichtbaar Als je ergens naar toe gaat ben je zichtbaar. Mijn zus kan zelf, tot op zekere hoogte, deelnemen aan de

samenleving. Daar wordt ze gezien en voor haar is het zo goed. Ze hoeft niet naar een ‘gewone’ sportclub of een ‘gewoon’ koor. Maar als je niet kunt wat zij kan? Als je niet zelf je postzegels kunt gaan kopen of in een verzorgingshuis kunt werken? Dan word je ook niet gezien. De samenleving is zo langzamerhand zover dat het als redelijk normaal wordt ervaren dat je mensen met een verstandelijke beperking tegenkomt. Maar mensen die niet zonder hulp naar buiten kunnen dreigen steeds meer onzichtbaar te worden. De bezuinigingen in de AWBZ werken dat in de hand. Moet de volgende stap worden: de samenleving zoekt mensen met een verstandelijke beperking op? Jonnie Bosch, zus

7

Hoofden met natte haren tellen “IN 2007 STARTTE PHILADELPHIASUPPORT DE DIALOOG OVER DE ZICHTBAARHEID VAN LEERLINGEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN DE KLAS. HOE STAAT HET ANNO 2009? IS HET KIND MET EEN RUGZAKJE, EEN KIND MET EEN MEERVOUDIGE ERNSTIGE BEPERKING, WELKOM IN DE KLAS? ZIJN ZIJ ZICHTBAAR BETER GEHOLPEN EN AANWEZIG? IK DENK AAN EEN GEDICHT VAN DJOEKE ARDON: een symfonie van omgaan met verschillen, van maatwerk voor ieder kind. Geen kind op de gang, tussen wal en schip of onzichtbaar thuis. Samenwerking tussen scholen. Maar het groots ingezette lied klonk tamelijk vals. Niks samenwerking of harmonie. Een kakofonie restte.

Parapluriformiteit: Er was altijd wel iemand die niet paste onder de paraplu. In de klas kon je hoofden met natte haren tellen. Djoeke Ardon, Jongeren poëzie, 2010

D

e overheid plaatste Passend Onderwijs in 2009 hoog op de agenda. Beloofd werd

De broodnodige cultuuromslag, want ‘er is altijd wel iemand die niet onder de paraplu past’, wordt door dreigende bezuinigingen en belangenspelletjes geremd. Het rugzakje is mikpunt van domme bezuinigingen. De enige regeling die de zichtbaarheid van onze leerlingen wist te vergroten is daarmee de pineut. Inspectierapporten reiken rake beelden aan. Onderwijs aan onze doelgroep blijft onder de maat.

Lichtpuntjes in 2009? Ik denk aan: ouders die doorzetten, leerkrachten die kwetsbaar durven zijn, schoolleiders die het snappen en een team dat elkaar steunt in het opvangen van kinderen die meer begeleiding vragen. Leerlijnen voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ontwikkelen. Het kan wel. Schoolinitiatieven, waardoor jongeren elkaar met alle verschillen die er zijn, wél op schoolplein en in aula’s zien en kunnen ontmoeten. Waar anders moeten zij leren samen te leven en te werken? Dus we blijven optimistisch. En bij de les. Ook al gaat de muziek ons soms door merg en been.”. Martin van de Lustgraaf, Beleidsmedewerker Platform VG

Investeren in onderwijs De SP vindt goed onderwijs voor iedereen heel belangrijk, dus ook voor mensen met een beperking. Het is dan ook heel erg dat er jarenlang is bezuinigd. Daardoor zijn klassen groter geworden en is goede begeleiding in de klas te minder geworden. Voor leraren is het steeds moeilijker om goed les te geven. Om iedereen een goede kans te geven om te leren moet er geïnvesteerd worden. Wij willen kleine en veilige scholen en veel kleinere klassen zodat kinderen de aandacht kunnen krijgen die zij verdienen. Het speciaal onderwijs moet toegankelijk blijven voor wie dat wil. Renske Leijten, SP Tweede Kamerlid

Passend onderwijs Alle reguliere scholen worden verplicht te zorgen voor passend onderwijsaanbod dat aansluit bij de mogelijkheden, talenten en beperkingen van elke leerling. Heeft de school zelf geen passend aanbod, dan moet zij dat elders zoeken. Bijvoorbeeld bij een andere school. Het Speciaal onderwijs blijft dus bestaan. PhiladelphiaSupport vindt Passend Onderwijs in principe een goede ontwikkeling, maar in de nadere uitwerking zien we knelpunten, zoals: keuzevrijheid, financiering en medezeggenschap. Deze punten worden in samenwerking met Platform VG onder de aandacht gebracht van de overheid en beleidsmakers. Ouders kunnen bij ons terecht voor actuele informatie en persoonlijke ondersteuning bij het zoeken naar een passende school voor hun kind. Want verschillen tussen mensen en keuzen die ze maken mogen zichtbaar zijn! Jolanda den Hartog, regioconsulent

H1 ZEGGENSCHAP

8

Eigen regie Mensen die langdurig aangewezen zijn op zorg, lopen vaak op tegen ondoordringbare wet- en regelgeving en zorgverleners die voor hen bepalen wat ze nodig hebben. PhiladelphiaSupport heeft in 2009 een aantal acties ondernomen om mensen de regie over hun leven te laten behouden of terug te geven. Er werd informatie gegeven over onderwerpen als financiering van de zorg en de mogelijkheden binnen de AWBZ. Daarnaast werd samengewerkt met partijen als Platform VG, Opsterk en MEZZO. Meldweken, zorgplantrainingen en cursussen aan mantelzorgers zijn hierdoor gerealiseerd. PhiladelphiaSupport blijft zich ook in 2010 hard maken voor een samenleving waarin ieder mens met een verstandelijke beperking de ruimte krijgt zijn leven in te vullen op de manier die bij hem past. Elisabeth van Windt, beleidsmedewerker

Bezuinigen AWBZ? In de discussie over het betaalbaar houden van AWBZ is het van belang ‘de eigen regie’ verder uit te werken. Zorginkoop via PGB en vouchers leveren geld op doordat tussenliggende organisaties als zorgkantoren kunnen verdwijnen. En het hele indicatiecircus moet grondig worden herzien. De invloed van de beperking op het leven dient daarbij centraal te staan. Uit de monitor over de pakketmaatregelen AWBZ blijkt dat gemeenten onze zorgvragers nog niet of onvoldoende kennen. Hoewel er hoopgevende initiatieven zijn in het land, is het nodig om breed aandacht te vragen voor onze achterban. Jan Martens, beleidsmedewerker Platform VG

H1 VRAAGSTURING

Op zoek naar steun en advies ONTWIKKELINGEN IN EIGEN KRING KUNNEN GROTE VERANDERINGEN BRENGEN, WAARDOOR JE JE INEENS VOOR EEN GROTE TAAK GESTELD ZIET.

H

et plotselinge overlijden van mijn zus, en een half jaar later van mijn moeder zijn daar voorbeelden van. Moeder heeft haar hele leven gezorgd voor mijn zus Elie met een verstandelijke beperking. Mijn andere zus zorgde vele jaren voor Elie in haar rol als curator. En dan is het ineens mijn beurt...

Een luisterend oor Elie woonde al jaren in een GVT van Philadelphia. Ze zouden gaan verhuizen naar een nieuwe moderne ‘woonvoorziening’. Het leek allemaal goed te gaan. Maar dan zijn er ineens de financiële problemen van Philadelphia en de versoberingen van de AWBZ. Dan is een nieuwe indicatie nodig en zijn er problemen met het CAK over de eigen bijdrage. En dan is

er weer die belastingaangifte en op een dag gaat het niet goed meer met haar. Dan rijst ook de vraag: ‘zit ze daar eigenlijk nog wel op haar plek?’

Syndion. Een brede en inspirerende groep. Een verfrissende ervaring die uiteindelijk leidde tot een heel nieuwe kijk op haar leven en een nieuwe start voor Elie.

Op zulke momenten ga je op zoek naar informatie en goede adviezen, naar een luisterend oor, mensen die je kunnen helpen. PhiladelphiaSupport leverde informatie aan, wees de weg en was klankbord. Samen hebben we de problemen opgelost.

Dit jaar is Elie verhuisd naar een ouderinitiatief, dicht bij ons in de buurt. Een huis met een tuintje, in een landelijke omgeving, met leuke dagbesteding en vrijwilligers die leuke dingen met haar doen. Het gaat goed met haar, ze is er gelukkig: ‘ik wil niet meer terug!’ zegt ze.

PhiladelphiaSupport organiseerde ook de cursus ‘Natuurlijk een netwerk’. Een cursus die we samen met andere ouders/vertegenwoordigers gevolgd hebben. Hun kinderen woonden soms nog thuis, waren op weg naar een Thomashuis, of woonden bijvoorbeeld bij

Mijn kennis en ervaring, die ik met behulp van PhiladelphiaSupport opgedaan heb, breng ik nu in bij het ouderinitiatief en stel ik beschikbaar aan anderen, zodat ook zij er hun voordeel mee kunnen doen. Johan van Bavel, broer

9

Meedoen vraagt mensen, maar ook geld PHILADELPHIASUPPORT VINDT HET BELANGRIJK DAT MENSEN MET EEN BEPERKING DEEL UITMAKEN VAN DE MAATSCHAPPIJ EN ONDERSTEUNT HEN EN DE MENSEN UIT HUN NETWERK OM DAT TE REALISEREN. INZET EN MEDEWERKING VAN MENSEN ZIJN DAARBIJ BELANGRIJK, MAAR OOK ZAKEN DIE ALLEEN VOOR GELD TE KOOP ZIJN.

O

m mee te kunnen doen heb je niet alleen mensen om je heen nodig die je accepteren zoals je bent, je moet ook mee kunnen doen aan activiteiten, erop uit gaan, contact onderhouden met je familie en vrienden. En dat kost vaak geld. Sport, paardrijden, muziek, streetdance, vakantie, computer, eigentijdse kleren, concert, wat is er allemaal belangrijk als je mee wilt doen... Maar wie zal dat betalen, want de beurs van mensen

met een beperking wordt steeds krapper. Dat bleek ook uit ons onderzoek in 2008.

liggen omdat veel mensen niet weten waar mensen met een beperking recht op hebben.

Informatiebijeenkomsten

En dan is het geweldig om te zien dat er een financiële wereld opengaat voor de bezoekers van zo’n informatiebijeenkomst. Mensen die er een beetje ‘hebberig’ van worden omdat ze ineens mogelijkheden zien voor hun kind, broer, zus.

Sinds we regionaal werken besteden we jaarlijks aandacht aan het inkomen van mensen met een verstandelijke beperking. We vertellen over belastingaftrek en -teruggave, over toeslagen, over potjes en regelingen, over kwijtscheldingen en kortingen. Geld waar je recht op hebt. Geld dat nogal eens blijft

Een bijeenkomst met heel concrete informatie. Informatie die je her en der op internet ook kunt vinden. Informatie die PhiladelphiaSupport voor haar leden op een rijtje heeft gezet. Voor een zo goed mogelijk leven voor mensen met een beperking. Jonnie Bosch, regioconsulent

Leuk, aangifte doen! ”Ik ging ik voor het eerst naar een informatiebijeenkomst van PhiladelphiaSupport. Daar werd ondermeer verteld dat mensen met een verstandelijke beperking geld konden terugkrijgen van de Belastingdienst. Het was zelfs mogelijk om van meerdere jaren terug te vragen. Dat was mij totaal onbekend. Van vier jaren heb ik formulieren ingevuld en het was beslist de moeite waard. Mijn zoon heeft er een mooie nieuwe fiets aan overgehouden en ook hebben we nog eens extra weekendjes weg gepland. Nu vul ik elk jaar, met behulp van de belastinggids van PhiladelphiaSupport, een aangifteformulier in voor mijn zoon”. Jannie Zoethout-Westerink, ouder

Wajong en werk Tot nu toe is de Wajong vooral een inkomensregeling. Wajong betekent dan ook: Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten. Mensen die van jongs af een beperking hebben krijgen bijna automatisch een Wajonguitkering en werken is financieel niet aantrekkelijk. Per 1 januari 2010 wordt dat omgedraaid. Werk komt voorop te staan. Men gaat uit van wat jongeren met een beperking wel kunnen. Wajong gaat dan betekenen: wet Werk en Arbeidsondersteuning JONGgehandicapten. Mensen die zich melden voor de Wajong krijgen ondersteuning bij het zoeken naar werk en hulp bij het houden van hun baan. Daarvoor worden jobcoaches ingeschakeld. Werken wordt financieel beloond. 0p zich best een goede ontwikkeling, maar PhiladelphiaSupport gaat wel goed in de gaten houden of er geen mensen de dupe van worden. Robert Quast, beleidsmedewerker

H1 PARTICIPATIE

10

Wij laten van ons horen! In een tijd waarin het lijkt alsof de politiek zich alleen maar bezig houdt met de financiële crisis moeten we er extra op letten dat de kwetsbare mens niet het onderspit delft. Mantelzorg, cliëntenparticipatie, begeleiding in de vrije tijd en veranderingen in de AWBZ zijn zaken die blijvend onder de aandacht gebracht moeten worden in Den Haag. Dat we onze krachten daarbij moeten bundelen is niet alleen een financiële noodzaak. Regelmatig brengen we bovenstaande zaken in via het platform VG. En als het nodig is rechtstreeks in een brief aan de staatssecretaris. Tineke bij de Vaate, bestuurslid

Springlevend! De wijze waarop wij met onze zoon willen omgaan wordt ondersteund door de visie van ‘onze’ vereniging. Hun visie is voor ons maatgevend. Dat geeft rust en vertrouwen. PhiladelphiaSupport helpt ouders om de juiste keuzes te maken door altijd een luisterend oor en goede raad te bieden. Rondom onze zoon zijn altijd mensen geweest die vanuit andere perspectieven handelden. PhiladelphiaSupport stond steeds weer aan onze zijde bij het aangaan van gesprekken hierover. Daarbij gingen wij altijd uit van de kwaliteiten en vermogens van onze zoon en stond zijn welbevinden steeds centraal. Met een actuele internetsite en een moderne aanpak is de vereniging springlevend en staat ze dichtbij leden en belanghebbenden. Dat belangenbehartiging op politiek niveau in goede handen is, staat voor ons niet ter discussie, want het gedachtengoed van PhiladelphiaSupport onderschrijven wij. Lex & Mariet Welter, ouders

H2 DE POLITIEK

In het belang van de cliënt „HET IS VAN ESSENTIEEL BELANG DAT PATIËNTEN EN CLIËNTEN GOED WORDEN VERTEGENWOORDIGD. ZIJ MOETEN EEN KRACHTIGE STEM HEBBEN TEGENOVER DE GROTE ‘MACHT’ VAN VERZEKERAARS EN ZORGAANBIEDERS.”

I

nzet voor de introductie van de patiëntenrechten, verankering van het klachtrecht en het door de SGP gesteunde persoonsgebonden budget. Bas van der Vlies: “Daar heb ik mij in de afgelopen jaren altijd sterk voor ingezet en daarom stelt de SGP in haar verkiezingsprogramma opnieuw extra geld beschikbaar voor de toerusting van patiënten- en cliëntenorganisaties. De cliënt moet een stem hebben. Bovendien wil de SGP gemeenten stimuleren zoveel mogelijk gebruik te maken van de ervaring die patiënten- en cliëntenverenigingen, mantelzorgsteunpunten en koepelorganisaties hebben opgebouwd. Zij hebben het vertrouwen van mensen en weten hen te bereiken.”

Ervaringen De SGP heeft veel goede ervaringen met cliëntenorganisaties. “Heel vaak attenderen juist deze organisaties politieke partijen op de negatieve gevolgen van wetgeving voor de cliënt”! De SGP-fractie maakte daar dan dankbaar gebruik van. Niet door al hun voorstellen zomaar klakkeloos over te nemen. Daarvoor vond ik mijn eigen verantwoordelijkheid en onafhankelijkheid te belangrijk. Maar we gebruikten die signalen wél als een informatiebron om - naast de door ons afgelegde werkbezoeken en gesprekken met mensen - op de hoogte te blijven van wat er in de samenleving leeft.”

ligers in de omgeving van de cliënt. „Het is prachtig als mensen zich vrijwillig en belangeloos willen inzetten voor andere mensen. Daarom vindt de SGP dat we niet zuinig genoeg kunnen zijn op onze mantelzorgers en vrijwilligers. Mantelzorgers die professionele zorgtaken op zich nemen, moeten in ruil daarvoor ontlast kunnen worden door een aanbod van de gemeente dat (een deel van) de huishoudelijke verzorging wordt overgenomen door professionele thuiszorg. Daarnaast wil de SGP dat de wijkverpleegkundige weer terugkomt, die optreedt als persoonlijk begeleider van de cliënt, maar zo nodig ook van diens familie of mantelzorgers.”

Mantelzorg Tot slot wijst van der Vlies nog op het belang van mantelzorgers en vrijwil-

Bas van de Vlies, SGP Tweede kamerlid

11

In beeld brengen en houden WIE DINGEN WIL BEREIKEN (BIJVOORBEELD EEN INCLUSIEVE SAMENLEVING) OF ZAKEN WIL VERANDEREN MOET VOORAL IN BEELD ZIJN EN BLIJVEN. DIT GAAT ZEKER OP VOOR MENSEN MET EEN BEPERKING OF CHRONISCHE ZIEKTE. IN BEELD KOMEN IS BELANGRIJK BIJ ZICHTBAARHEID IN JE DIRECTE OMGEVING EN BIJ ZICHTBAARHEID ALS COLLECTIEF, BIJVOORBEELD BIJ POLITICI.

B

elangenorganisaties spelen hierin een voorname rol: zij brengen aandachtspunten van hun leden onder de aandacht bij dienstverleners, onderzoekers en anderen die iets voor hen kunnen betekenen. Zo brengen ze hun leden in beeld en kunnen ze daadwerkelijk zaken bewerkstelligen die voor hun individuele leden belangrijk zijn. Voor efficiënte behartiging van gemeenschappelijke belangen,

meestal op politiek niveau, bundelen belangenorganisaties hun krachten in koepelorganisaties. Die koepels, waaronder de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), zorgen er op hun beurt voor dat gemeenschappelijke belangen van al die organisaties zichtbaar worden bij mensen die verantwoordelijk zijn voor besluitvorming rond die belangen. Denk daarbij aan het in beeld brengen van de gemiddeld slechte inkomenspositie van mensen met beperkingen en chronische aandoeningen. Of aan het zichtbaar maken van het belang van goede zorg en hulpmiddelen op maat. Zaken die voortdurend onder de aandacht gebracht moeten worden bij de politiek en bij een breed publiek. Belangenorganisaties kunnen

niet zonder de inbreng van hun leden. Om in beeld te komen en te blijven hebben zij de inbreng van individuele leden hard nodig. En koepels als de CG-Raad kunnen weer niet zonder hun leden. De vele belangenorganisaties brengen aandachtspunten die ze met elkaar delen in beeld en hierdoor kunnen koepels de belangen van velen zichtbaar maken: een voorwaarde voor een succesvolle lobby. Belangenorganisaties en hun koepels vullen elkaar aan en zorgen er met elkaar voor dat de zichtbaarheid van de grote groep Nederlanders met beperkingen en chronische ziekten gegarandeerd is. Ad Poppelaars, directeur CG-Raad Nederland

Last of lust? PhiladelphiaSupport ervaart dat de invloed van belangenbehartigers op het beleid van het kabinet sterker is wanneer partijen samenwerken en samen optreden. De meeste cliëntorganisaties zijn in omvang te klein om een vuist te maken. Aan de andere kant zitten beleidsmakers niet te wachten op vele overlegmomenten over hetzelfde thema. PhiladelphiaSupport is een groot voorstander van koepelorganisaties die aanvullend en met specifieke deskundigheid cliëntorganisaties ondersteunen. In de praktijk blijkt namelijk dat wanneer organisaties eigen beleid ontwikkelen zonder afstemming met hun achterban, de waarde daarvan verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ben Bruijnes, directeur

Zichtbare bekendheid? Als ouders hebben we de neiging om zo hard te werken dat we in ons ‘eigen kringetje’ blijven draaien. Natuurlijk willen we onze eigen identiteit behouden. Daar is niets mis mee, alleen wie moet dat weten en hoe maken we ons bekend? Om concreet te zijn: welke koepelorganisaties kennen ons meer dan alleen van naam? Ik noem er een aantal: CG-Raad, Platform WMO, Platform VG en Zorgbelang Nederland. Het zou heel goed zijn om met al deze partijen een prima samenwerking te hebben. Het delen van ervaringen kan bijzonder nuttig zijn. Tenslotte, ook ‘Den Haag’ vraagt een versterking van de samenwerking tussen cliëntenorganisaties, zodat er minder groepen aan tafel zitten. Dus, doorgaan! Jan Overduin, ouder en lid ledenraad

H2 KOEPELS

erik koekoek 12

ZZP-financiering In 2009 hebben de regioconsulenten de implementatie van de ZZPfinanciering onder de aandacht gebracht bij cliënten en hun verwanten. Noodzakelijk om ze wegwijs te maken in de materie en om ze te informeren over de mogelijkheden binnen de gestelde indicaties. Een must zodat zorgverzekeraars kunnen zien (materiële controle) of er afdoende financiering is om die zorg te kunnen verlenen waar de cliënten recht op hebben. Belangrijk element in 2010 is dat de zichtbaarheid van de ZZPfinanciering in een breder perspectief van ouders en zorgverzekeraars wordt gedeeld op basis van kennisdeling door middel van gezamenlijke informatieavonden. Henk Brinkman, penningmeester

Onrechtvaardigheid in beeld gebracht Verschillende zorghandelingen die in de afgelopen jaren een vast onderdeel waren van de verstrekking, zijn met de nieuwe zorgzwaartefinanciering vervallen. Vooral de omzetting naar het sectoreigen ZZP (dus: afhankelijk van de zorgleverancier) heeft voor grote verschuivingen gezorgd. Voor de doelgroep MCG is dit nadrukkelijk in beeld gekomen, omdat hier vaak de verpleegkundige handelingen onvoldoende in de vernieuwde indicatie zijn opgenomen. De hoeveelheid zorg wordt bepaald naar de mate van de verstandelijke beperking (VG). Dit heeft te lage budgetten tot gevolg en de betreffende ouders/belangenbehartigers vinden dit zeer onrechtvaardig. Omdat de zorgkantoren meer open en transparant zijn gaan werken kon bovenstaand probleem duidelijk worden. De laatste geluiden vanuit het zorgkantoor suggereren een positiever beeld en leiden hopelijk tot behoud van redelijke budgetten. Gerhard Tibben, lid werkgroep MCG Bosk/PhiladelphiaSupport

H2 ZORGVERZEKERAARS

Vraaggericht en toegankelijk MET BEHULP VAN FAMILIE, HUISARTS OF MEE DOORLOOPT EEN KLANT HET INDICATIEPROCES EN KIEST EN ONTVANGT UITEINDELIJK DE ZORG DIE AANSLUIT BIJ DE BEHOEFTE. VEEL AWBZ-ZORGGEBRUIKERS KENNEN HIERDOOR HET ZORGKANTOOR NIET.

H

et zorgkantoor sluit overeenkomsten met zorgaanbieders en maakt afspraken over de kwaliteit, de hoeveelheid en de prijs van zorg. Klanten kunnen bij het zorgkantoor deze informatie krijgen om een goede keuze te maken voor een zorgaanbieder. Het zorgkantoor vertegenwoordigt de klanten in de gesprekken met de aanbieder. Wat klanten belangrijk vinden is wat het zorgkantoor moet realiseren bij het maken van de afspraken. Voor het zorgkantoor is het dus van groot belang om te weten wie zijn klanten zijn en wat die willen.

om met ons in gesprek te gaan over de belangrijkste thema’s die we willen realiseren in ons beleid. PhiladelphiaSupport was hierbij ook aanwezig: behalve als deelnemer ook met een prikkelende inleiding. In de bijeenkomst zijn drie belangrijke speerpunten benoemd vanuit klantperspectief die alle zullen terugkomen in het inkoopbeleid voor 2011: •V  ersterken van de rol en positie van de cliënt(enraad) binnen de zorginstelling • S amenwerking van zorgaanbieders met gemeenten •A  andacht voor gezondheid (voeding en beweging) van cliënten in de zorgorganisatie

De Achmea zorgkantoren nodigden cliëntenorganisaties uit

De klant kan nu niet kiezen bij welk zorgkantoor hij zich wil aansluiten.

De verwachting is dat de uitvoering van de AWBZ in 2012 of 2013 overgaat naar de eigen zorgverzekeraar van de klant. Daarmee wordt het voor de zorgverzekeraar nog belangrijker om goed te weten wat klanten willen, en dit ook te realiseren in de afspraken met de zorgaanbieders. Immers: als klanten niet tevreden zijn, kunnen ze overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Achmea is hier voorstander van, omdat dit nog meer stimuleert om de AWBZ op een goede manier uit te voeren: vraaggericht, toegankelijk en met service voor onze verzekerden.

Erik Koekoek, manager zorginkoop gehandicaptenzorg van Achmea Zorgkantoren

13

PhiladelphiaSupport: zichtbaar en voelbaar SYNDION EN HAAR VOORGANGERS HEBBEN AL EEN LANGE RELATIE MET PHILADELPHIASUPPORT. BIJ BEIDE VOORGANGERS WAS OUDERVERENIGING PHILADELPHIA MEDEOPRICHTER. EN NOG STEEDS IS PHILADELPHIASUPPORT VERTEGENWOORDIGD IN DE RAAD VAN TOEZICHT. OP DEZE LANGE RELATIE ZIJN WE TROTS. HET IS MIJNS INZIENS NOG STEEDS BELANGRIJK EEN NAUWE BAND TE HEBBEN MET OUDERS, CLIËNTEN EN LEEFOMGEVING. DIE RELATIE LEGITIMEERT HET BESTAAN VAN ORGANISATIES ALS SYNDION. Samen met landelijk PhiladelphiaSupport hebben we gewerkt aan een model om communicatie tussen ouders en voorzieningen beter vorm te geven. PhiladelphiaSupport is met het VG platform een belangrijke beïnvloeder van het overheidsbeleid. Onmisbaar voor een goede belangenbehartiging. Op regionaal niveau is PhiladelphiaSupport zichtbaar met activiteiten voor leden. We spelen daar op uitnodiging een rol in of profiteren mee van de aangedragen informatie. PhiladelphiaSupport brengt ook leden en organisaties als Syndion bij elkaar. Uiteraard met de keuze-vrijheid van cliënten als leidend principe. Te weinig jonge ouders realiseren

zich dat zij door lidmaatschap van bijvoorbeeld PhiladelphiaSupport kunnen bijdragen aan het beïnvloeden van het landelijk beleid. Syndion is blij dat zij mede door PhiladelphiaSupport een klantgedreven organisatie is. Ouderorganisaties zijn voelbaar in onze organisatie. Dit kan niet zonder de zichtbaarheid die PhiladelphiaSupport op alle niveaus tentoonspreidt. Zij is enerzijds meedenker en anderzijds tegenkracht. Zo blijft een organisatie als Syndion op haar plek. Dank daarvoor.

Aart Bogerd, directeur van Syndion

Activiteiten en acties • Voorlichtingsbijeenkomsten aan leden over actuele onderwerpen • Advisering vernieuwde ondersteuningsplan-methodiek • Bemiddeling bij spanningen tussen cliënt en zorgaanbieder • Informatie en advies aan cliëntvertegenwoordigersraden of medezeggenschapsraden • Aanspreken zorgaanbieders op maatschappelijke verantwoordelijkheid • Start uitwerking commercieel dienstenpakket • Training acquisitie team Beleid en Dienstverlening • Ondersteuning en advies bij realisatie en instandhouding van kleinschalige woonvoorzieningen • Spreekbeurten ‘op maat’ André Oosterlee, regioconsulent

Mijn verwachting Veel ouders hebben te maken met een zorgplan. In goed overleg wordt alles met betrekking tot ons kind schriftelijk vastgelegd. Helaas komt er van deze afspraken vaak niet veel terecht. Denk vooral aan voeding, persoonlijke hygiëne en het ondernemen van activiteiten in de vrije tijd. Met het excuus ‘we hebben geen budget’ worden vragen en opmerkingen hierover afgedaan. Wij weten dat ‘de zorg’ bijna niet meer te financieren is, maar er worden wel enorme hoeveelheden geld uitgegeven aan zaken die voor de zorg van onze kinderen niet nodig zijn. Van PhiladelphiaSupport verwacht ik daarom dat zij in contact treedt met zorgaanbieders en een pleidooi houdt dat het anders moet! Bas van Rijn, lid

H2 ZORGAANBIEDERS

14

Zoeken naar nieuwe geldstroom Met overheidsbijdrage en contributie van de leden is PhiladelphiaSupport in staat lotgenotencontact te organiseren en dienstverlening te leveren. Er treedt een kentering op in de subsidies aan onze organisatie. We moeten ons anders organiseren en minder afhankelijk worden van overheidssubsidie. PhiladelphiaSupport kreeg tot 2009 een vaste subsidie voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit wordt afgebouwd naar een normbedrag per organisatie dat aangevuld kan worden met projectsubsidie. Met minder subsidie en een verminderd ledenaantal komen de basisactiviteiten van PhiladelphiaSupport in gevaar. Met behulp van een fondsenwerver zijn we in beeld gekomen bij enkele nieuwe fondsen.

Fonds Ars Donandi Ars Donandi is een koepelstichting en vermogensfonds dat een scala aan projecten op verschillende terreinen ondersteunt. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om steun aan medisch onderzoek of een inloophuis voor daklozen. Ook aan personen wordt hulp geboden, bijvoorbeeld bij een muzikale studie of bij bijzondere wensen. Philadelphia Support is gesteund door het ‘Belle10 fonds’ van Ars Donandi voor het project ‘wonen’. Het Belle10 fonds steunt projecten en instellingen die gericht zijn op kinderen met een beperking, bij voorkeur op het gebied van sport en recreatie. Het fonds, opgericht in 2005, is vernoemd naar de lievelingshond van de inmiddels overleden oprichtster Titia van den Broek en naar het aantal jaren dat het fonds zal bestaan. Het fonds heeft sinds de start circa 140 projecten gesteund. Mevrouw. drs. J.M. Komin, bestuursadviseur Ars Donandi

H2 GELDSCHIETERS

Basissubsidie pgo organisaties PATIËNTEN-, GEHANDICAPTEN- EN OUDEREN- (PGO) ORGANISATIES ZIJN IN DE SAMENLEVING VAN GROOT BELANG. PGOORGANISATIES ZIJN ERVARINGSDESKUNDIG, BEHARTIGEN DE BELANGEN VAN HUN LEDEN EN ORGANISEREN BIJEENKOMSTEN VOOR VOORLICHTING EN LOTGENOTENCONTACT. DAARNAAST VERLENEN ZE DIENSTEN OP MAAT. De afgelopen jaren is de druk op pgo-organisaties toegenomen, door de eigen achterban en door andere partijen als zorgaanbieders, verzekeraars en overheden. Tegelijkertijd zijn er bezuinigingen in de subsidieverstrekkingen. Het vraagt specifieke deskundigheid om goed te blijven opkomen voor de doelgroep én een invloedrijke gesprekspartner te zijn voor andere marktpartijen. Voor VWS reden om een andere subsidiesystematiek in te voeren. De basissubsidie die PhiladelphiaSupport ontvangt wordt vervangen door de instellingssubsidie en een ontwikkelingssubsidie. Na een overgangsfase van 2 jaar wordt dit

bedrag voor PhiladelphiaSupport € 120.000,-. Hiervan is € 30.000,bestemd voor versterking van de eigen organisatie. Effectief betekent het voor PhiladelphiaSupport een vermindering van bijna € 70.000,op jaarbasis. Deze instellingssubsidie moet besteed worden aan de kerntaken: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Naast de instellingssubsidie is het mogelijk projectsubsidie aan te vragen voor aanvullende activiteiten. De subsidie is 4-jarig en gericht op het bevorderen van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking in de samenleving. Aan de projectsubsidies zijn voor

waarden verbonden. Projecten moeten o.a. in samenwerking met andere organisaties plaatsvinden en vernieuwend zijn. PhiladelphiaSupport heeft samen met Platform VG een project ingediend, dat helaas is afgewezen maar wel voor herkansing in aanmerking komt. Door verminderde subsidies en nieuwe voorwaarden wordt ook PhiladelphiaSupport gedwongen op een andere manier te gaan werken. Willen we onze leden hetzelfde bieden als voorgaande jaren dan zal er geld vanuit andere bronnen bij moeten. Eén van die bronnen zijn de leden. In 2009 is PhiladelphiaSupport voorzichtig gestart met betaalde dienstverlening. Een andere belangrijke bron wordt gevormd door ‘fondsen’. Grietje ten Hoeve, coördinator beleid en dienstverlening

oogte totale h

g ook via haar lo in principe altijd m ro a a d t e o m logo ld 15 orden afgebee in full-colour w e tergrond. Om d op een witte ach id en leesbaarhe toepasbaarheid bevorderen is van het logo te gekleurde en voor gebruik op ronden ook donkere achterg HOE EENDUIDIGER DE UITSTRALING NAAR BUITEN TOE, DES TE ZICHTBAARDER DE ORGANISATIE. het tieve versie van si o p ia d n e e ALLEMAAL WERKEN VANUIT ÉÉN UITSTRALING GEEFT ÉÉN BEELD NAAR BUITEN. PHILADELPHIASUPPORT WILDE MEER ZICHTBAAR WORDEN ALS ÉÉN VERENIGING. EEN BELANGENVERENIGING DIE ar en voor z/w logo beschikba VANUIT EEN CHRISTELIJKE INSPIRATIE WERKT VOOR MENSEN MET EEN BEPERKING EN HUN NETen advertenties) e ls a o (z s tie a WERK. IN 2008 IS DAAROM BEGONNEN MET EEN TRAJECT RONDOM HUISSTIJL, POSITIONERINGpEN lic b u æ LEDENSTRUCTUUR. IN 2009 HEEFT DIT TRAJECT MEER INHOUD GEKREGEN. . BESCHIKBAAR zwart/wit versie

Eén vereniging, één uitstraling

Huisstijl In januari 2009 was de nieuwe huisstijl een feit: een nieuw logo en daarmee een nieuw gezicht, een duidelijk zichtbare verandering van de vereniging. Eerst kreeg het magazine SUPPORT een nieuw jasje en werden de presentaties aangepast. Daarna werden beleidsvelden en aandachtsgebieden geformuleerd, de algemene folder herzien, brochures herschreven en omgezet naar de nieuwe huisstijl.

Website Na deze ontwikkelingen was de website aan de beurt. Qua inhoud en functionaliteit was deze toe aan vernieuwing. Om het voor de leden behapbaar te houden is gekozen

Structuur vereniging

ledenstructuur ontwikkeld om de ledenadministratie op orde te brengen en om in de toekomst gericht aan ledenwerving te kunnen doen. Vanwege de lage opkomst tijdens algemene ledenvergaderingen is gezocht naar een goed alternatief. Uiteindelijk heeft de algemene ledenvergadering ingestemd met het installeren van een ledenraad. Dit zal in 2010 gebeuren. Om het werk in de regio’s voor leden één gezicht te geven is besloten alle nog actieve werkgroepen en afdelingen dezelfde naam te geven, namelijk ‘regionale commissie’.

Naast het uiterlijk is in 2009 ook hard gewerkt aan de structuur van de vereniging. Er is een nieuwe

Heleen de Graaf, medewerker communicatie

voor het gefaseerd invoeren van veranderingen. In de eerste fase vond er een wijziging op het gebied van lay-out plaats. Beleidsvelden en aandachtsgebieden vormden de boventoon voor het navigeren. Ook de regio’s kregen een prominentere positie. In de volgende fase werden meer mogelijkheden voor interactie gecreëerd: reageren op artikelen of een artikel doorsturen naar een vriend. De derde fase is verschoven naar 2010 en zal nog plaats gaan vinden.

H3 INFORMATIE EN COMMUNICATIE

 In he

t logo

en ‘SU heeft van v

e

PPOR

T’ gez

in he

t hart

ersch

onde

zijn d

rling

illend

e

van

versc

e geb

hillen

d

4 

 16

 Als

45˚

ettert een ype, gebruikt op go lo ve i t itie i os e v wi et diap tdte lijn reHcht urde achteregron eh gekle en iapos

ikte e

orizo

ntale

n klaret/w ur it(5ve) rsie V zw zijn

.

lijnen

rsche

de ‘VA

idden

word

G rou

: (1) d

e wo

nded

‘PHILA

door

e ‘U’

Omschakeling

Sjors Krouwel, ouder

Optimistisch Op de extra Algemene Ledenvergadering van 25 november 2009 is veel duidelijkheid gekomen. Zij

Rikus Hofstede, secretaris RC Kampen & Omstreken

De reactietermijn op de nieuwe voorstellen was kort. Misschien dat dit mede oorzaak ervan is geweest dat het geheel niet duidelijk/ overzichtelijk is overgekomen bij het bestuur van onze toenmalige werkgroep. De naam Regionale Commissie vonden we aanvankelijk ook erg verwarrend.

H3 INFORMATIE EN COMMUNICATIE De 7 kle

werden ontplooid, zonder dat wat goed was weg te gooien. Een hele klus, maar het is volgens mij wel gelukt. Vooral omdat tijdens de gesprekken altijd weer de vraag naar voren kwam ‘voor wie doen we het eigenlijk?’. Niet alleen voor het lid, maar vooral voor de mensen met een beperking. Zodat zij díe steun krijgen welke nodig is in deze ‘moderne’ maatschappij.

vonden het een goed bezochte, plezierige bijeenkomst. Geruststellend is dat clustering van de afdelingen/ werkgroepen niet van toepassing is, al kun je –vrijwillig– wel iets samen doen. Wellicht kunnen we in de toekomst vergaderen met de Regionale Commissies van Zwolle, Wezep, Urk en Emmeloord. Gelukkig blijft het geld van onze werkgroep voor de regio beschikbaar. Hierdoor kunnen we onze plaatselijke activiteiten blijven faciliteren.

BELEIDSVELD

EJDBUJF JFEFO
PB
t
*O "BOEBDIUTHFC ;PSHQMBOOFO EVJEFMJKLJOH
t
IVMQWSBBHWFS SWPFS

t
8.0
t
7F BOOFO
t
"8#; IBOEFMJOHTQM FTDIFSNJOH BUJF
t
3FDIUTC t
DMJÑOUQBSUJDJQ

BELEIDSVELD

& OMSTREKEN. ONZE PLAATSELIJKE ACTIVITEITEN BLIJVEN WE GELUKKIG GEWOON FACILITEREN.

Nieuwe leden zijn welkom. Mogelijkheden voor nieuwe initiatieven

ZORG

DELPH IA’ v a n WE GAAN ‘SUPNU die a geac PORT anee centu ’ nges eOPTIMISTISCH erd (3 loten ) het maar lijnen ALS elkaVERDER spe ar nie t rake COM-l REGIONALE n (4) en MISSIE KAMPEN t hier

INKOMEN



orden

’ (2) d

52

van d

onde

Dus: groot onderzoek volgde. Imago, identiteit, dienstenpakket, waardering, wensen/behoeften en lidmaatschapsvormen werden

IC O N EN

n en

isstijll

een d

BELEIDSVELD

boge

erken

de o gebruikt op een apositieve logonderde eet n di WlH en len te in e d t hu fotoachtergrhon

kapita letter

kenm

BESTAAN

n de

4PDJBMF
PPOTVQQPSU
t
JFEFO
PB
t
8
UJKE "BOEBDIUTHFC BSCFJE
t
7SJKF %BHCFTUFEJOH OFUXFSLFO
t
EJOH SCFJETUPFHFMFJ SFDSFBUJF
t
"

et in

ende

tegen het licht gehouden. Dit resulteerde in een ledenonderzoek met focusgroepen, een enquête, een spiegelenquête en vele gesprekken over hoe we de uitkomsten moesten interpreteren. Het vermoeden klopte; ook de leden van PhiladelphiaSupport waren ouder geworden. Meer dan de helft is zelfs 60 jaar en ouder.

port richt iladelphiaSup heden van Ph De werkzaam nisatie elden. De orga alde beleidsv zich tot bepa or te profileren do selijk om zich vind het wen svelden (en de hreven beleid duidelijk omsc . Om htsgebieden) leide aandac daarvan afge n naar communicere elden goed te deze beleidsv deze is er besloten doelgroepen bijvoorbeeld l van en door midde n te visualiser beleidsvelde eld: n zijn ontwikk lgende icone iconen. De vo

Er wordt vaak gedacht dat men moet verjongen als ouderverenigingen ouder worden. Toch betekent het alleen maar dat hun leden ouder worden. Ook voor PhiladelphiaSupport was in 2009 het moment gekomen een leeftijdcheck te doen.



e volg

ouderverenigingen ouder worden

17

Zorg

en voor leden, zorgaanbieders en politici.

In 2009 kwam de financiering van de zorg steeds meer onder druk te staan. Hierop inspelend organiseerde PhiladelphiaSupport in de regio’s voorlichtingsbijeenkomsten met dit thema, over de gevolgen van de pakketmaatregel (o.a. wegvallen van ondersteunende en activerende begeleiding) en over de nieuwe zorgzwaarte pakketten (zzp). In het najaar is rond het thema ‘Zeggenschap in de zorg, droom of werkelijkheid’ een symposium georganiseerd met

Een medewerker binnen het team beleid en dienstverlening is verantwoordelijk voor het volgen van en anticiperen op de ontwikkelingen, in samenwerking met het platform VG. Via dit platform heeft het team meegewerkt aan de meldactie AWBZ, bijeenkomsten over zorgplannen en het project Opsterk. In een brief aan de staatsecretaris mevrouw J. Bussemaker heeft PhiladelphiaSupport haar zorgen geuit over de gevolgen van de bezuinigingen voor mensen met

Bestaan In iedere regio is een aantal bijeenkomsten georganiseerd met het thema ‘mijn kind wordt 18 …’. Via workshops werden leden in de gelegenheid gesteld zich te oriënteren op de aspecten in deze levensfase. De leden kregen informatie over onderwerpen zoals wonen, werken, vrije tijd, sociale netwerken en vormen van rechtsbescherming. Het hebben van vrienden en bekenden is belangrijk voor iedereen. De cursus ‘Natuurlijk, een netwerk’

leert ouders en familieleden van mensen met een beperking een netwerk op te bouwen. Een aantal cursussen is georganiseerd via ouder-/wooninitiatieven. In samenwerking met de Hogeschool Utrecht en Mezzo (vereniging voor mantelzorgers/vrijwilligers) zijn trainingen ‘Sociale netwerken’ gegeven aan professionals en vrijwilligers van professionele organisaties. Op de landelijke dag van de mantelzorg heeft het team beleid & dienstverlening op diverse steunpunten mantelzorg een workshop

een verstandelijke beperking. Uit haar reactie bleek dat het ministerie van VWS ons een belangrijke gesprekspartner vindt. Uit ledenonderzoek (feb. 2009) kwam naar voren dat ouders zich zorgen maken over de toekomst van hun kind wanneer zij er niet meer zijn: ‘wie neemt de zorg en verantwoordelijkheid over?’ In regio Noord is een pilot gestart waarin vrijwilligers worden geworven, bijvoorbeeld via kerken, die de persoonlijke en financiële belangen van mensen met een beperking behartigen.

verzorgd over nut en noodzaak van een netwerk voor mantelzorgers. Drie regioconsulenten begeleidden ouder- wooninitiatieven, in verschillende fasen van ontwikkeling. Zij ondersteunden ouders/familie in het realiseren van hun wens voor een geschikte woonvorm voor hun kind. Voor wat betreft het onderwijs participeert PhiladelphiaSupport in de klankbordgroep onderwijs van het platform VG. Passend Onderwijs is een sleutelbegrip, waarbij ouders de mogelijkheid moeten hebben van vrije keuze.

H3 ONZE DIENSTVERLENING EN ACTIVITEITEN

18

Inkomen

bijdrage AWBZ.

Om deel te kunnen nemen aan de samenleving en dus aan allerlei activiteiten is geld onmisbaar. In juni 2008 is een onderzoek gehouden, ‘meldweek inkomen’. Hieruit bleek dat het inkomen van mensen met een beperking niet hoog is. Vanwege veelal hoge en extra kosten blijft er vaak niet zoveel over. Ook hebben we geconstateerd dat er vaak onbekendheid

Identiteit Als christelijke belangenorganisatie proberen we invulling te geven aan het christelijk gedachtegoed. We doen dit aan de hand van een aantal thema’s. Project Leidsche Rijn: ondersteuning van bewoners met een verstandelijke beperking bij de integratie in de wijk. Het project werd in samenwerking met de kerk en de wijkorganisatie uitgevoerd. Het project is een voorbeeld

is met het gebruik van wettelijke regelingen. Hierop inspelend heeft PhiladelphiaSupport in het eerste kwartaal van 2009 voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd over de regelingen waarvan gebruik gemaakt kan worden en over mogelijkheden van belastingteruggave.

regelmatig te maken met onduidelijkheden en fouten in de berekening van de eigen bijdrage AWBZ. Zo bleken er mensen dubbel in het systeem te zitten en werden mensen met een inkomen als Wajong’ers behandeld, en andersom. Het blijft dus zaak om de vinger aan de pols te houden!

De regioconsulenten kregen bij hun persoonlijke dienstverlening

voor andere plaatsen en kerkgemeenschappen. Samen Geloven Gewoon Doen: in samenwerking met ‘Kerk in actie’ werd uitvoering gegeven aan de integratie van en participatie in het kerkelijk leven van mensen met een beperking. Activiteiten richtten zich op materiaalontwikkeling, inventarisatie van kerken die activiteiten hebben voor mensen met een verstandelijke beperking en van ‘inclusieve’ kerkgemeenschappen, begeleiding van kerken op aanvraag en de website.

H3 ONZE DIENSTVERLENING EN ACTIVITEITEN

Mensen met een verstandelijke beperking gaan op hun eigen manier om met verdriet en rouw. PhiladelphiaSupport heeft informatie verzameld, ideeën en ervaringen genoteerd en in samenwerking met een uitvaartverzorger in Kampen een interactieve bijeenkomst georganiseerd. Voor bestuur en medewerkers is een dag georganiseerd waarop we ons aan de hand van een thema lieten inspireren door theoretische kennis en een praktische uitwerking op het thema ‘loyaliteit’.

H4 IN EN ROND KERKEN

19

Model voor inclusieve vieringen DOOR CONTACT MET HET INSTITUUT VOOR THEOLOGIE EN SOCIALE INTEGRATIE (ITSI) HEEFT STUDENT RELIGIEWETENSCHAPPEN HUB VAN DEN BOSCH ZIJN MASTERSCRIPTIE GESCHREVEN OVER ‘INCLUSIEVE VIERINGEN’: REGULIERE KERKELIJKE VIERINGEN WAARAAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING OP HUN EIGEN MANIER KUNNEN DEELNEMEN. I.S.M. DE PAROCHIE IN CUIJK HEEFT HUB EEN MODEL ONTWIKKELD, BRUIKBAAR VOOR IEDERE PASTOR. Het model Na een eerste bezoek van mensen met een verstandelijke beperking aan de pastor en pastorie gaat de pastor op zijn beurt op bezoek bij zijn parochianen met een verstandelijke beperking in de wijk. Tijdens deze kennismaking tonen de bewoners hun huis en, als ze dat willen, hun kamer. Vooraf is een datum geprikt waarop er een viering in de kerk is. In deze viering wordt ruimte gegeven aan hun eigen inbreng. Zo kunnen twee personen misdienaar zijn. Bij binnenkomst kunnen ook boekjes worden uitgereikt en er kunnen kaarsen aangestoken worden bij de voorbede. Ook kan iemand een deel van de voorbede mee uitspreken. Tenslotte is er de mogelijkheid om bij de uitgang van

de kerk een klein aandenken aan de viering uit te reiken. Iedere keer wordt een andere woonlocatie bezocht. De pastor leert op die manier de mensen met een verstandelijke beperking in zijn parochie kennen en zijn bijzondere parochianen leren hem zo van dichtbij kennen. Pastor Theo Lamers: “Ik moet bekennen dat ik de eerste paar keer wel telkens een denkbeeldige drempel over moest, omdat hun wereld mij onbekend was. Ik heb nu het idee dat onze gemeenschap iets meer gemeenschap is, omdat ook zij, als ze dat willen, actief mee kunnen doen”.

Leerzaam Pastor Theo heeft ook van zijn

parochianen met een verstandelijke beperking geleerd, met name wat zijn manier van preken betreft. Hij spreekt nu met eenvoudige woorden, betrekt mensen met een verstandelijke beperking er soms bij en spreekt hen ook aan. In overleg met de mensen met een verstandelijke beperking uit zijn parochie is afgesproken dat een dergelijke viering drie tot viermaal per jaar plaatsvindt. Een reactie van Marita (die dan graag misdienaar is): “Ik vind dat heel leuk, maar vier keer per jaar is wel genoeg”. Pastor Theo: “We beschouwen dit maar als een compliment!”. Cor Maas, trainer ITSI/ geestelijk verzorger Dichterbij

H4 IN EN ROND KERKEN

20

PHILADELPHIASUPPORT ZET ZICH IN VOOR EEN VOLWAARDIGE PLEK VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING BINNEN DE GELOOFSGEMEENSCHAP.

Samen geloven Bij PhiladelphiaSupport zetten we ons vanuit de christelijke identiteit met name in voor een gelijkwaardige plek voor mensen met een beperking in de geloofsgemeenschap. Dit doen we ondermeer door te participeren in het landelijk oecumenisch platform ‘Samen geloven? Gewoon doen!’ (SGGD) en het ‘Instituut voor Theologie en Sociale Integratie’ (ITSI).

Het Gave Gavenspel Vanuit de werkgroep Kerkopbouw van SGGD is in 2009 het ‘Gave Gavenspel’ ontwikkeld. Het is gemaakt om te spelen in een gemeente of parochie, een speurtocht waarbij mensen met verschillende mogelijkheden en beperkingen samenwerken. Je ontdekt wat er allemaal wordt gedaan in de kerk en hoe iedereen hieraan kan meedoen.

Negen thema’s Het Gave gavenspel is opgebouwd

H4 IN EN ROND KERKEN

rondom negen thema’s, zoals het kerkgebouw, de dienst, de muziek en de gastvrijheid. Bij elk thema hoort een opdracht. De deelnemers voeren deze in groepjes uit. Als een opdracht is uitgevoerd verdient het groepje een stuk van een puzzel. Als de puzzel compleet is kan met inzet van alle gaven een kerk gebouwd worden. Het Gave Gavenspel kan geleend worden via SGGD, e-mail: [email protected].

SGGD: locale ondersteuning SGGD ondersteunt locale kerken bij het vormgeven van een ‘inclusieve’ geloofsgemeenschap: een gemeenschap waarin iedereen zich thuis voelt en zijn of haar gaven kan ontplooien. SGGD doet dat ondermeer door het geven van advies en informatie en het ontwikkelen van materiaal op het gebied van catechese, kerkopbouw, pastoraat en liturgie.

ITSI: kennisinstituut Het ITSI richt zich als kennisinstituut voornamelijk op onderzoek en onderwijs en is verbonden aan de Willem van den Bergh-leerstoel voor sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking. SGGD en ITSI werken nauw samen en maken regelmatig gebruik van elkaars kennis en contacten. PhiladelphiaSupport is een inclusieproject gestart in de Utrechtse wijk Leidsche Rijn en medewerkers geven advies en informatie over identiteitsgebonden onderwerpen als bijvoorbeeld rouwverwerking.

21

Wie beheert het script? U ZULT VAST EVEN MOETEN WENNEN AAN HET IDEE: DE ZORGPRAKTIJK VOOR UW FAMILIELID – ZOON, DOCHTER, BROER, ZUS – ALS EEN THEATERVOORSTELLING. WAT ER IN DE ZORG GEBEURT IS OOK VEEL TE SERIEUS OM HET VOOR TE STELLEN ALS EEN SPEL. NIETTEMIN, DE BEELDSPRAAK VAN EEN THEATERSTUK WERKT HEEL GOED OM IETS ZICHTBAAR TE MAKEN.

Stelt u zich voor dat de woning of de werkplaats een toneel is waar de diverse betrokkenen hun eigen rol vertolken. Het toneelstuk kent een script, een tekst waarin staat wie wat zegt, wanneer en waarover. Elke rol is bepaald. De spelers kunnen wel hun eigen intonatie kiezen, maar de tekst ligt vast. De dagelijkse zorgpraktijk stel ik mij vaak voor als een toneelstuk. Je ziet betrokken zorgverleners hun best doen om het mensen naar de zin te maken, vaak tegen de klippen van een te krap bezette dienstlijst op. Het script ligt soms al jarenlang vast. Elk gedrag, elke beweging heeft een betekenis die iedereen kent. De bewoner – klant, cliënt, zorgontvanger, welke term u maar wilt – zit verstopt achter het verhaal dat over hem of haar wordt verteld, jaar in jaar uit. Tien lagen behang van betekenissen Kees en Alma Boevé

die in de loop van de jaren over die persoon heen zijn geplakt. Zie daar maar eens onder vandaan te komen.

Assistent- receptioniste Els is een jonge vrouw met een ernstige verstandelijke beperking, wat betekent dat ze niet kan praten en haar lichaam nauwelijks kan bewegen. Er wordt goed voor haar gezorgd. Op de dagen dat het weer het toelaat wordt ze met haar bed in de tuin van haar woning gereden en lekker in het zonnetje gezet, meestal in gezelschap van anderen, cliënten en begeleiders, voor het gezamenlijke koffie-uurtje. Niemand zou denken dat de zorg die Els wordt geboden tekortschiet. Stelt u zich eens voor dat het script waarin Els optreedt niet vast zou liggen. Ze is nog steeds diezelfde jonge vrouw. Zodra het weer dit

H4 DILEMMA’S EN ETHISCHE KWESTIES

22

een beetje toelaat is Els buiten te vinden op haar rijdende bed dat ze met een batterij zelf kan besturen. Haar favoriete plek is het pad dat naar de hoofdingang van het hoofdgebouw loopt, waar ze liggend op haar buik iedereen kan zien die daar binnengaat. Voor wie Els niet kent, is dit een confronterende entree. Maar wie geïnteresseerd is in haar persoon en verbinding maakt, krijgt voor de hele dag een ervaring mee die het hart opent. Els lacht dan voluit, draait een rondje met haar bed voor je, als een ware ballerina. Ze rijdt even met je mee zodat de mechanische deuren zich openen. Els als assistent- receptioniste. Ziet u het verschil – het verschil dat ontstaat wanneer het script van als maar meer van hetzelfde wordt opengebroken? We hebben het in de zorg voortdurend over ethiek en dan gaat het over respect, over bejegening, en over ‘de cliënt centraal’. Maar we hebben het nooit over verbeeldingskracht, laat staan over dromen.

Prof. dr Hans Reinders, Bernard Lievegoed Leerstoel. Vrije Universiteit – Amsterdam

Ethiek: kritische bezinning in groot en klein Ethiek wordt in het denken van mensen vaak gekoppeld aan indringende vragen rond medisch handelen en levensbeëindiging. Uiteraard denkt PhiladelphiaSupport hierover volop mee. PhiladelphiaSupport is zich ervan bewust dat zij onderdeel is van een brede samenleving met verschillende opvattingen en gevoelens. Binnen dat krachtenveld doen wij ons

werk. En eerlijk gezegd, al baseren wij ons op eenzelfde levensbeschouwelijke grondslag, toch zijn er ook binnen de eigen achterban nuances en verschillen. Als het gaat over medisch handelen en levensbeëindiging beroept PhiladelphiaSupport zich op artikel 11 van de Nederlandse grondwet waarin het fundamentele recht op leven is geregeld. Iedere inbreuk op dat artikel

is in principe onaanvaardbaar en zal getoetst moeten worden. Ethiek strekt zich over een veel groter gebied uit dan hierboven genoemd. Het zit ook in het kleine: Hoe ga ik met de ander om? Laat ik hem in zijn waarde? Laat ik de ander tot zijn recht komen? Of wat groter: Hoe en in welke mate is de samenleving bereid om mensen met een beperking te steunen op

hun weg naar een volwaardig leven? Of, heel concreet, in welke mate is de AWBZ er straks nog voor hen? En wanneer gaat de Nederlandse regering het uit 2007 daterende VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking eindelijk ratificeren? Robert Quast, beleidsmedewerker PhiladelphiaSupport

Actief aan de slag met VN Verdrag De Coalitie voor Inclusie vergroot het maatschappelijke draagvlak voor een inclusieve samenleving, bevordert inclusief beleid en gaat uitsluiting van mensen tegen. Het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (VN 2006) dat Nederland getekend heeft, ondersteunt bij het werken aan een samenleving waaraan iedereen op gelijke voet met elkaar kan deelnemen. Veel lidstaten hebben het Verdrag ook geratificeerd, maar Nederland nog niet. De Coalitie vindt ratificatie nood-

H4 DILEMMA’S EN ETHISCHE KWESTIES

zakelijk en werkt hieraan, samen met een groot aantal mensen en organisaties. Zie: www.coalitievoorinclusie.nl. Om de implementatie van het Verdrag in Nederland zo kansrijk mogelijk te laten zijn heeft de Coalitie verschillende initiatieven genomen. Voor 2010 staan onder de noemer ‘ Nu Waarmaken’ activiteiten gepland om het belang van de ratificatie te onderstrepen. Hans Kröber van de Coalitie voor Inclusie

Jan, Marcel en Rita Visser

23

Sociaal jaarverslag Het medewerkerbeleid Het medewerkerbeleid heeft als doel om met een hoge kwaliteitsgraad de leden te kunnen ondersteunen en informeren. Daar is een goed geolied team voor nodig. Het medewerkerbeleid van de vereniging is in 2009 verder ontwikkeld en is geïmplementeerd. Naast de beschrijving voor nieuwe medewerkers in een persoonsprofielanalyse (PPA) worden er persoonlijke ontwikkelingsplannen (POP) geschreven. Ook zijn de jaarlijkse functioneringsgesprekken weer ingevoerd die ongeveer een jaar na het POP-gesprek worden geagendeerd.

Tevens hebben in 2009 hebben teamtrainingen plaatsgevonden met de onderwerpen ‘projectmatig werken’ en ‘acquisitie’. Medewerkers die deze niet hebben gevolgd, zullen hiervoor in 2010 in aanmerking komen. Verder kennen we de jaarlijkse inspiratiedag.

Medewerkers Op 31 december 2009 bedroeg het aantal medewerkers van PhiladelphiaSupport op basis van fulltime functies bij onze vereniging 15,84 fte. Dit is een stijging van 0,7% ten opzichte van 31 december 2008.

In- en uitdiensttreding Op 1 april 2009 is Monica de

VERDELING FTE’S Directie Beleid en dienstverlening Communicatie Secretariaat Administratie

Als deze ziektegevallen buiten beschouwing gelaten zouden worden, zou het ziekteverzuimpercentage over 2009 1.67% hebben bedragen.

Visser uit dienst getreden. Op 31 december 2009 hebben Hester Somsen en Dorien Kloosterman PhiladelphiaSupport verlaten. Per 1 januari 2010 hebben Mario Boelen en Klaaske Mussche de plaatsen van Dorien en Monica ingenomen. We willen Monica, Hester en Dorien hartelijk danken voor hun enorme inzet voor en betrokkenheid bij PhiladelphiaSupport.

Ziekteverzuim Het ziekteverzuim over 2009 bedroeg 7,88%. In 2008 bedroeg dit 4,67%. Het ziekteverzuim is vooral veroorzaakt door het zwangerschapsverlof van één van de collega’s en een langdurige afwezigheid van 2 andere collega’s.

2009

2008

1,00 8,69 1,70 2,72 1,73

1,00 8,57 1,70 2,72 1,73

Arbeidsvoorwaarden PhiladelphiaSupport volgt de CAO Welzijn en maatschappelijke dienstverlening. De functies worden conform de salarisschalen in de CAO ingeschaald. Via interne regelingen zijn de aanvullende onkostenvergoedingen vastgelegd.

Bedrijfshulpverlening PhiladelphiaSupport moet in het kader van de bedrijfshulpverlening (BHV) aan de wettelijke eisen voldoen. De vereniging heeft een eigen ARBO-regeling ingevoerd. De reden hiervoor is dat de medehuurders van ons pand aan de Maliebaan niet op een lijn staan m.b.t. de invulling en aanpak van de ARBO-wetgeving. Er zijn drie medewerkers die hun BHV diploma hebben behaald en zij hebben ook al herhalingstrainingen gehad.

Toekomst De vereniging vindt de medewerker ook een deel van haar kapitaal. Je moet daar zorgvuldig en sociaal mee omgaan. We willen

een boeiende en goede werkgever voor alle medewerkers zijn waardoor uiteindelijk de leden het hoogste rendement ontvangen.

Personeelsvertegenwoordiging (PVT) Bedrijven en instellingen die 50 of meer werknemers hebben, moeten verplicht een ondernemingsraad hebben. Kleinere bedrijven kunnen vrijwillig een personeelsvertegenwoordiging instellen en zijn hiertoe verplicht als een meerderheid van de werknemers erom vraagt. PhiladelphiaSupport heeft een personeelsvertegenwoordiging, bestaande uit drie medewerkers. De personeelsvertegenwoordiging heeft de volgende bevoegdheden: • Instemmingsrecht bij het vaststellen of veranderen van regelingen voor werktijden, veiligheid, gezondheid, welzijn en ziekteverzuim. • Adviesrecht over besluiten die belangrijke gevolgen kunnen hebben voor minstens een kwart van de werknemers. • Recht op informatie. De werkgever is verplicht de PVT op tijd te informeren over onder andere de algemene gang van zaken

24

en het sociaal beleid en haar van de juiste gegevens daarover te voorzien. De werkgever mag dit schriftelijk, maar ook mondeling doen. • De PVT kan daarnaast ook zelf onderwerpen ter bespreking aandragen. De PVT werkt volgens een reglement dat in overleg met de directie is vastgesteld. Het reglement is voor alle werknemers in te zien op de gezamenlijke harde schijf. De PVT is in 2009 zesmaal bijeen geweest in vergadering. Daarnaast heeft de PVT tweemaal overleg gevoerd met een delegatie uit het bestuur en een keer vergaderd met de achterban. De PVT heeft haar jaarlijkse eendaagse training voor personeelsvertegenwoordigingen gevolgd. Op de agenda van de PVT stonden ondermeer de volgende onderwerpen: het werkplan 2009 en 2010 en de begroting 2009, het BHV-plan, de strategienota 2009-2012, de RI&E 2008, diverse regelingen voor medewerkers, bestuurders en vrijwilligers en de jaarrekening 2008. Ben Bruijnes, directeur

Sjaak Zegerius en Mattie Douwe

25

Financieel jaarverslag LASTEN



Personeelskosten Overige kosten Totaal

BATEN



Contributies en giften Legaten Subsidie PGO Financiële baten en lasten Projecten Overige baten en lasten Bijdrage Stichting Steunfonds

Exploitatie 2009

Begroting 2009

684.604 549.721

803.483 555.993

1.234.325

1.321.218

Exploitatie 2008

741.225 621.101 1.366.230

Exploitatie 2009

Begroting 2009

Exploitatie 2008

286.210 143.661 177.304 26.597 97.017 12.902 172.196

296.000 0 177.304 -1.708 129.600 47.000 148.000

317.780 916.291 193.671 25.635 92.092 128.478 158.392



Totaal

1.832.339

924.981

1.111.835

RECAPITULATIE

Exploitatie 2009

Begroting 2009

Exploitatie 2008

1.234.325 915.887

1.321.218 924.981

1.366.230 1.832.339

-318.438

-525.022

466.079

Totaal lasten Totaal baten

Resultaat

De externe accountant heeft op basis van onze gegevens de jaarrekening 2009 beoordeeld en daar een goedkeurende verklaring voor gegeven.

Baten en lasten De staat van baten en lasten voor de vereniging ziet er in hoofdlijnen als volgt uit:

TOELICHTING OP DE BATEN De ontvangen legaten zijn aan de daarvoor bestemde reserve toegevoegd en worden in de komende 3 jaar ten gunste van de exploitatie gebracht.

Subsidie Fonds PGO De subsidie van het Fonds PGO is in 2009 ten opzichte van 2008 met ruim € 16.000,00 afgenomen. Uiteindelijk zullen we op een maximum bedrag van € 120.000,00 per jaar uitkomen. Leden, donateurs en supporters In de achterliggende jaren en ook in 2009 zien we een terugloop in het aantal leden van de vereniging. Door de nieuwe ledenstructuur geven de onderstaande cijfers een wat ander beeld dan de cijfers van voorgaande jaren. De categorie ‘vriendleden’( 1200) is in de nieuwe structuur onder de

categorie ‘donateurs’ verantwoord. De terugloop in het aantal leden vraagt een enorme inspanning van de vereniging deze te veranderen in een jaarlijkse groei. Er is door de nieuwe ledenstructuur meer duidelijkheid gekomen over wat de leden aan ondersteuning, informatie en dergelijke kunnen verwachten binnen het lidmaatschap. In 2010 wordt een ledenwervingscampagne gestart.

Giften en schenkingen In 2009 is de acceptgiroactie opnieuw gericht geweest op de activiteiten in Bulgarije. PhiladelphiaSupport heeft v oor enkele jaren ondersteuning aan de oudervereniging in Bulgarije toegezegd.

Fondsen Vanuit het FONDS Verstandelijk Gehandicapten is in 2009 een bedrag van € 10.000,00 t.b.v. de actualisatie van de website ontvangen. Ook in 2009 wordt de neergaande lijn bij dit fonds helaas voortgezet. Vanwege de beperkt beschikbare middelen worden regelmatig aanvragen afgewezen. Het Fonds PGO heeft het project ‘Netwerk Rondom‘ gehonoreerd voor 4 jaar, waarmee een totaalbedrag van ruim € 200.000,00 gemoeid is. In

26

2009 hebben we de eerste termijn van € 81.000,00 ontvangen.

TOELICHTING OP DE LASTEN Personeelskosten De personeelskosten zijn ten opzichte van 2008 en begroting 2009 afgenomen. Detachering van medewerkers bij derden en de toename van de dienstverlening tegen betaling zijn belangrijke voorbeelden van de omslag die we aan het maken zijn naar meer inkomsten uit andere bronnen. Twee medewerkers waren langdurig ziek en zijn niet volledig vervangen door tijdelijke krachten. Dat leverde een positief bedrag aan ziekengeld op. De uitwerking van de overeengekomen nieuwe CAO veroorzaakte een structurele kostenstijging van € 50.000,00 op jaarbasis, zonder enige compensatie vanuit de landelijke overheid.

Overige kosten In 2009 is bewust geïnvesteerd in het team beleid en dienstverlening. Trainingen op het terrein van projectmatig werken en acquisitie waren noodzakelijk voor het behalen van de doelstelling van de begroting voor de komende jaren. Van de overige kosten is ook een

deel besteed aan activiteiten die gericht zijn op communicatie met de leden in de vorm van de regionale nieuwsbrieven en het blad SUPPORT. Beide uitgaven werden voorheen uit de vaste bijdrage van het Fonds verstandelijk gehandicapten gefinancierd. Het team communicatie heeft in 2009 getracht om op andere wijze middelen voor deze uitingen te verwerven. Het gestelde doel is echter niet gehaald waardoor de kosten voor de nieuwsbrieven en het blad de goedgekeurde begroting overstijgen.

Zorgen en nieuwe maatregelen De blijvende terugloop van de leden en donateurs baart ons, naast de financiële gevolgen, zorgen. We hebben in de afgelopen jaren

gewerkt aan reductie van kosten en verwerving van inkomsten. Door externe besluitvorming, overheidsbeleid, beleid bij fondsen en Cao-onderhandelingen wordt het effect daarvan teniet gedaan. In 2010 en 2011 zullen nieuwe maatregelen of nieuwe inkomsten ertoe moeten bijdragen het gestelde doel in 2012 te realiseren. Dat doel is een zelfstandige en sluitende exploitatievoering voor PhiladelphiaSupport.

Tot slot We willen het bestuur en de medewerkers bedanken voor hun grote betrokkenheid en inzet ten behoeve van de doelgroepen waarvoor wij ons werk doen.

UITREIKING BLIJK VAN WAARDERING 2009 • mw. S. Vladimirova (project in Sofia, Bulgarije) • mw. A. Broek- van Mansfeld (RC Rotterdam) • mw. M. van Keulen-Klerk (RC NO polder) • mw. B. Piek (RC Emmen) • dhr. F. Jonkman (voorzitter bestuur) • mw. J. Lubberts (RC zuidwest drenthe) • dhr. W. Wiersma (RC zuidwest drenthe) • dhr. J.D. Warta (RC zuidwest drenthe)

Annet Lenderink

Ben Bruijnes, directeur

Mutaties over 2009 in het leden- supporters- en donateurbestand:

Stand per Nieuwe leden Vertrokken leden 31-12-2008 e.d. in 2009 e.d. in 2009 Leden 6683 50 1822 Donateurs 4992 1208 341 Supporters 1573 4 11 Totaal 13248 1262 2174

Stand per 31-12-2008 4911 5859 1566 12336

De missie van PhiladelphiaSupport PhiladelphiaSupport is een belangenvereniging voor mensen met een beperking en hun netwerk. PhiladelphiaSupport werkt vanuit haar christelijke inspiratie aan een samenleving waar mensen met een beperking deel van uitmaken. PhiladelphiaSupport ondersteunt deze mensen met een beperking en iedereen die bij hun netwerk hoort bij deelname aan de samenleving.