Interview R.A. Stegwee
5 November 2007 By R.J.A. Ariëns
Ik ga het voornamelijk hebben over in hoeverre de doelstellingen van HL7 zijn behaald en welke barrières er nu nog zijn om volledige data‐integratie mogelijk te maken in de gezondheidszorg. En natuurlijk in welke mate de HL7 organisatie hierin in een rol speelt. Hoe vindt u dat HL7 er op dit moment voor staat ? Hier verschillen de meningen nogal over. Toen ik begon met het onderzoek had ik het idee dat het binnen organisaties wel redelijk werkte maar tussen organisaties nog niet. Wat is uw kijk hier op ? Het is correct dat HL7 zich tot nog toe voornamelijk binnen organisaties heeft bewezen. Maar het punt blijft natuurlijk wel dat de adoptie van HL7 binnen instellingen op allerlei niveaus en mate kan verschillen. Als je kijkt naar bijvoorbeeld zoiets als de elektronische communicatie, is dit in HL7 volledig uitgewerkt en in een aantal plekken in de wereld operationeel. Echter is dit in Nederlandse organisaties nog niet het geval. Hierdoor wordt er bij verschillende afdelingen nog steeds veel met papier gewerkt. (doorslagbriefjes etc.) Als je daar naar gaat vragen van hoe dat nu zit, is er geen enkele interesse vanuit de artsen om hier iets aan te veranderen; het is wel makkelijk zo. Dat dit een hoop kosten en interpretatie verschillen oplevert, zitten ze niet mee. De artsen zijn toch wel cruciaal bij de invoering. Misschien dat geld ook een belangrijke rol speelt? Er is een simpele business case voor te maken, echter is deze vaak niet relevant. Het is absoluut onduidelijk hoe efficiency winst in de organisatie wordt omgezet in daadwerkelijk budget om meer te kunnen doen. Dan zou ik het graag over de mogelijke barrières die er op dit moment zijn willen hebben. En dan voornamelijk binnen de HL7 organisatie gezien u hier voorzitter van bent. In de magazines van HL7 zie ik namelijk nogal wat kritiek op de moederorganisatie zoals op het punt van internationalisering. Hoe ziet u dit ? Er zit een zeker probleem in de organisatie dat als je kijkt naar de internationale working group, dat is toch voor een heel groot deel Amerika. Een groot deel van het werk en geld wordt ook door Amerika opgebracht. Er is niet een heldere scheiding van wat er voor Amerika is en wat voor de rest van de wereld, met als gevolg dat ook de Amerikanen zelf nu aan de bel trekken over het feit dat we nu plotseling aan een internationale standaard aan het werken zijn terwijl wij eigenlijk gewoon willen doen wat er voor Amerika nodig is. Al dat internationale gepraat maakt het alleen maar complexer. Er is dus wel een gevoel binnen de organisatie dat we niet daadkrachtig genoeg kunnen zijn omdat we onze interne processen niet 100 procent op orde hebben. Daar wordt op dit moment hard aan gewerkt om te verbeteren, er is bijvoorbeeld een grote verandering gaande maar het is wel een volledig democratische organisatie dus dit duurt even. Er is wel steun vanuit Amerika om een serieuze discussie aan te gaan? Gezien u net zei dat veel Amerikanen liever de focus intern houden.
Jawel, de grote geldschieters blijven natuurlijk de technologie leveranciers en die zien natuurlijk ook dat er een grotere markt is dan alleen Amerika. Die zien dat belang wel en ook om internationaal zo min mogelijk anders te doen dan in Amerika en om één standaard te hebben want daarmee wordt de markt voor HL7 en voor systemen alleen maar groter. Dat is wel wat lastig is, dit zie je ook in Nederland gezien de overheid weinig belang heeft bij internationalisatie. Zij hebben politieke belangen om vooral snelheid te maken. In Nederland zie je dat de kamer zich ernstig bemoeit met zorg in ICT en verwacht dat er resultaten geboekt worden. Dit verhoudt zich lang niet altijd met een open internationaal proces. He is dus lang niet altijd een positieve invloed die de overheid uitvoert volgens u ? Men probeert teveel druk te zetten om snelheid te maken ? Ja, deels geld dit ook voor andere organisaties op het moment dat zij in een project zitten en volgens een vaste planning dingen moeten opleveren. Dit wil wel eens strijdig zijn met een internationaal afgestemde ontwikkeling. Daar kan je best heel flexibel mee om gaan, dit doen we in Nederland vrij goed maar bijvoorbeeld Engeland heeft voor mijn gevoel de neiging om een eigen versie te maken, andere landen zijn hier nog sterker in. Ze houden wel de HL7 filosofie aan maar hebben absoluut geen interesse om er één standaard van te maken. Het heeft er ook heel veel mee te maken wanneer het duidelijk is wat de waarde is van een internationale standaard, nu is het vooral geloof en visie van mensen maar zit er niet een heel helder voordeel in termen van geld. De markt voor internationale gezondheidszorg is maar zeer klein. De affiliates werken erg langs elkaar heen las ik in uw magazine. Is dit alleen Engeland zoals u zojuist aan gaf of is dit in geheel europa zo dat de affiliates erg langs elkaar heen werken? In europa zijn een aantal grote affiliates, in vrijwel elk groot west europees land. Is hier ook een bestuursorgaan voor die er voor zorgt dat acties worden gecoördineerd ? Ja, absoluut. Binnen HL7 hebben we de international affiliate council en op europees niveau werken we wel op een aantal punten samen maar hebben we wel onderkend dat onze gezondheidszorg systemen zo verschillen dat dit erg lastig is. Landen binnen europa binden zich niet meer dan met Australië of de US omdat de systemen overal verschillen. Er is ook geen Europese problematiek, het enige probleem dat Brussel ziet is het grens overschrijdende verkeer. (buiten europa) Het is duidelijk dat ICT in de zorg een nationaal probleem is en zo wordt er dan ook gehandeld binnen europa. Daardoor krijg je wel dat er verschillende projecten starten die eigenlijk compleet tegenovergestelde belangen / doelen hebben. Ze proberen hetzelfde te bereiken, uiteindelijk streven we allemaal naar geïntegreerde informatie ten behoeve van de kwaliteit van de zorg. Maar je ziet inderdaad dat de manier waarop zeer verschillend is, ik denk dat dit ook logisch is. De processen moeten passen bij de structuur van de gezondheidszorg. In Nederland hebben we bijvoorbeeld de wet op geneeskundige behandeling overeenkomst, waarin vastgelegd is dat instellingen bij moeten houden wat er met een patiënt is gebeurd. Dan kan je wel zeggen van we zetten een centrale databank op, maar dit past niet in de wetgeving. In Engeland hebben ze de NHS, die kan zeggen dat ze een staatszorgbedrijf en wij moeten zorgen voor goede zorg in Engeland. Die kunnen hele andere beslissingen nemen, die hebben dan ook een basisdossier centraal opgeslagen.
In Nederland zijn ze hier toch ook mee bezig met bijvoorbeeld de AORTA infrastructuur en dergelijke? Ja maar de AORTA bevat alleen een verwijsindex, geen kerndossier. Op het landelijk schakelpunt is geen informatie over patiënten te vinden. Via het landelijk schakelpunt kan je informatie opvragen, dit is heel anders dan het centrale systeem in Engeland. Die hebben een geheel ander filosofie. Frankrijk doet het weer anders, die hebben een model dat meer aansluit bij de documenten die reeds verstuurd worden, die gaan op basis van een ander profiel de boel inrichten. Of dit nou PDF of HL7 CDA documenten maakt ze niet uit. Uiteindelijk moet het dus alsnog gelezen en verwerkt worden. Dan kom ik bij mijn laatste vraag over HL7 als organisatie. In hoeverre denkt u dat het nodig is dat de organisatie professionaliseert? In Amerika krijgt men zelfs betaald om mee te werken en krijgt men meer tijd. In Nederland is dit heel anders. In Amerika is er ook nog niet zo veel sprake van professionalisering, maar je merkt wel dat bedrijven daar groter zijn en dat een aantal daarvan meer het belang in zien van HL7 zodat men meer tijd hiervoor vrij maakt. Waar we heel duidelijk mee bezig zijn binnen HL7 NL is om te kijken of we een financiële bijdrage kunnen leveren ter ondersteuning van het werk van vrijwilligers zodat men niet vervelend werk (netjes uitwerken specificaties) voor niks hoeft te doen. Dit is natuurlijk niet het werk waar men op zit te wachten. We voelen zeker de verantwoordelijkheid om de standaarden die bijvoorbeeld door NICTIZ ontwikkeld worden, die onder beheer te nemen. NICTIZ is een projectorganisatie en vervult een prima rol om nieuwe ontwikkelingen in gang te zetten, maar iemand zal op een moment moeten zeggen van dit is de community die er gebruik van maken en deze zijn ook verantwoordelijk voor het onderhoud. Dit soort onderhoud moet gefaciliteerd worden en wij zien hier als HL7 Nederland een belangrijke rol voor ons weggelegd. Het moet wel vrijwilligerswerk blijven in die zin dat de mensen die belang hebben bij de ontwikkeling, dat dat de mensen zijn die meepraten over die ontwikkeling en dat die de invloed leveren en uitmaken hoe men dit gaat doen. Maar het publiceren en netjes uitwerken hoeft niet allemaal van vrijwilligers af te hangen. U vindt dus wel dat het andere deel voornamelijk van vrijwilligers moet komen en niet door betaalde krachten? Ja, dat is wel het succes van HL7 in de afgelopen 20 jaar. Degene die er iets mee doen dat die ook de belangrijkste stem hebben. Dat is wel iets wat vanuit de industrie als verwijt richting NICTIZ gaat, jullie hebben dit nu wel bedacht maar zo werkt dat dus niet. Zorg dan die de mensen die er mee moeten werken zelf aan het roer staan, die weten waar ze in de praktijk tegen aan lopen. Als fulltimers van HL7 dan wel NICTIZ de ontwikkeling en onderhoud op zich nemen krijg je veel goede bedoelingen maar dan loop je een enorm risico dat het een mooie standaard wordt die niet voldoet aan de wensen uit het veld. Hetzelfde hebben we ook gezien een jaar of 10 geleden, er was toen een groep van het Nederlandse Huisartsgenootschap, die specificaties voor huisartsen maakte. Die hebben model2000 uitgebracht ergens in de jaren 90 , deze was zo los van de realiteit dat niemand dit heeft geïmplementeerd en de club is gefrustreerd naar huis gegaan en de halve huisartsen informatiesystemen markt is ingestort. Dit had ook te maken met andere problematiek als DOS‐> Windows etc. Je moet dus echt onderdeel zijn van de problematiek wil je zinvolle specificaties kunnen maken, dit moet je niet vanaf de zijlijn willen doen. Je kan natuurlijk niet iedereen betrekken
bij deze ontwikkelingen want dan krijg je zoveel verschillende belangen dat dit ook niet werkt. Dit heb je ook bij NICTIZ gezien waar er een grote lobby vanuit leveranciers van huisarts en apotheek informatiesystemen heeft plaats gevonden om maar vooraal een oude standaard overeind te houden. Dat brengt mij bij mijn volgende vraag, eerste lijns gezondheidszorg zit op hele andere systemen die niet op basis van HL7 werken. Ik heb wel vernomen dat er een pakket is dat nu ook HL7 heeft geïmplementeerd, in hoeverre ziet u een shift naar HL7 ? Ook daarvoor geld, het moet duidelijk zijn wat de toegevoegde waarde is. Een van die dingen die in die discussief fout is gelopen is dat het een bijna religieuze discussie is geworden in plaats van een discussie over wat we willen realiseren en het langere termijn beeld. De discussies zijn er dus wel geweest maar in de opstartfase en zonder helder te krijgen of er een migratiepad mogelijk is. Pas in 2005 is dit het geval geweest, tot die tijd zat de deur dicht. Ik ben er niet helemaal uit hoe dat moet , maar je zou op een gegeven moment duidelijk moeten maken dat we naar ketenzorg willen, dit is iets wat de huisartsen en overige instellingen moeten doen. Edifact is niet voldoende voor de toekomst en dus moet er nu geïnvesteerd worden. Op dit moment is het ook zo dat edifact niet volledig is, er moet nog steeds met een dossier gezeuld worden bij een verhuizing naar een andere huisarts. Klopt, osis werkt op basis van ringen, er is dus geen landelijke communicatie mogelijk. Op zich is dit ook geen issue gezien het niet zo vaak voor komt. Klopt maar dan kan je elke vorm van communicatie hiermee afdoen. Dat is het hele punt, de twee belangrijkste boodschappen die ook bepalen hoe hard HL7 loopt is aan de ene kant waar zit nou de noodzaak in de zorg. Dat hebben we gezien bij huisartsen en waarnemingcentra, doordat er huisartsenposten en waarneemgroepen zijn ontstaan die zijn opgeblazen naar regionale centra. De waarnemers moesten het met 0 informatie doen terwijl in de oude kleinere waarneemgroepen men wel bij kon praten over de belangrijkste patiënten. Dus daar lag een hele duidelijke vraag vanuit de zorg. De andere les komt vanuit de ziekenhuizen, als de klant niet vraagt / eist dat het aan een bepaalde standaard voldoet, is er geen enkele reden voor een leverancier daarin te investeren. Dat is dan ook mijn volgende vraag, in hoeverre ligt het aan het feit dat fabrikanten niet de wil hebben meer te investeren in nieuwere versies of standaarden? In ziekenhuizen is het gelukt zonder wetgeving, iedereen heeft uiteindelijk ingezien wat het belang is van een standaard als HL7. Dit ligt wat lastiger in de rest van de zorg, zeker in landelijke gegevensuitwisseling, hier ziet men niet snel het nut van in. Nu begint er langzaam druk te komen vanuit de overheid voor dit soort toepassingen. Op dit moment draait er een systeem voor huisartsen op basis van de AORTA infrastructuur, is deze gebaseerd op druk vanuit de overheid? Nee, maar dit komt wel. Er is een wet op de EPD in voorbereiding, deze staat inmiddels op de website van de tweede kamer. Het is eigenlijk een soort van kaderwet, als je zorg verleent en er zijn
afspraken gemaakt over dat soort zorg, dient er informatie landelijk beschikbaar gemaakt te worden. Zo nu en dan heb je dus een klein beetje dwang nodig om de leveranciers te pushen. Over HL7 versie 3: wil de HL7 organisatie uiteindelijk dat iedereen hierop over gaat ? Nee, dat idee is er wel geweest en we zijn er wel mee bezig om alles van versie twee ook mogelijk te maken in versie drie, maar daar geld toch heel sterk het fenomeen: if it ain’t broken, don’t fix it. Als iets gewoon goed werkt en er geen aanleiding is om het te verbeteren, zo gaan labuitslagen prima in versie 2 en pas zodra er een inhoudelijke reden is om versie 3 te gebruiken, doe dit dan. Is het ook niet nodig voor de onderlinge communicatie, gezien versie 3 dit beter ondersteunt en enkele projecten als de AORTA op versie 3 zijn gebaseerd ? Nieuwe ontwikkelingen willen we het liefst in versie 3. Onderlinge communicatie is inderdaad een stuk beter mogelijk in versie 3. Als ik naar de toekomst kijk: de wet komt er doorheen in de kamer, AORTA wordt een succes, overheid komt met het idee om alle zorg instellingen hier op aan te sluiten. Ziet u dit als mogelijk toekomstperspectief ? Ja, dat gebeurt nu al. Naast het waarnemingsdossier huisartsen ook het elektronisch medicatie dossier, het medicatie dossier is bedoelt voor iedereen die medicatie voorschrijft, dat betekent dus ook ziekenhuizen. Op medicatie gebied was nog weinig gekoppeld dus dit kan direct in versie 3, zeker gezien je dit naar buiten wilt kunnen praten. Een systeem wat naar buiten op versie 3 zit kan intern volgens mij ook gewoon op versie 2 communiceren? Ja, het is zo dat alles wat in versie 2 zit is ook gemoduleerd in versie 3. Dus de mogelijkheden bestaan, echter andersom is het niet zo. Apotheek systemen in ziekenhuizen halen op basis van versie 2.2 informatie uit het ZIS, dat hoeft ook niet te veranderen. Als je inhoudelijk over medicatie wilt praten, dan zou je misschien naar versie 3 moeten gaan. Technisch gezien moet het geen onoverkoombare hobbels opleveren, maar ik kan me wel voorstellen dat het voor leveranciers op een aantal onderdelen lastig is. De verwachting is wel dat veel gaat verschuiven naar versie 3, zeker gezien de druk vanuit de overheid samen met NICTIZ. Ik heb wel gehoord dat versie 3 nog lastiger te implementeren is ? Is dit ook niet een mogelijke barriere of valt het wel mee denk u ? Er zijn twee dingen aan de hand, het ene is dat we een beetje een valse start hebben gemaakt met versie 3 omdat we voor ons zelf ook niet geheel duidelijk hadden wat het nou precies was. De cursussen en het boekje dat we hebben uitgebracht gaat heel erg over standaard ontwikkeling. Er is een hele tijd gedacht dat je dit dus moest doen als ziekenhuis, het ging dus over het ontwikkelen van een standaard en er stond eigenlijk niks in over het implementeren hiervan. Omdat er nog geen versie 3 standaarden waren en iedereen zich had gefocussed op het ontwikkeling kreeg iedereen het idee dat dit ontzettend ingewikkeld was. Dat is de ene kant van het verhaal, daar zit een perceptie probleem. We proberen dit beeld als organisatie weg te nemen. Daarnaast gaat het om een nieuwe standaard en we hebben nog niet zoveel ervaring in hoe je dat nou goed implementeerd en welke
tools je hiervoor kan gebruiken. Dit begint nu langzaam te komen, een voordeel met betrekking tot dit is dat versie 3 geheel XML gebaseerd is en dat hiervoor veel beschikbaar is. Het uitzoeken hoe nu alles precies in elkaar zit, dat is nog best een uitzoek werk. Er is nu een pilot voor het WMO, dit waren organisaties die nog nooit met HL7 hadden gewerkt. En daar hadden ze het in twee weken draaien nadat ze eenmaal de specs hadden, de specs zijn het meeste werk. De problemen met de AORTA bijvoorbeeld zijn niet eens zozeer versie 3 problemen maar meer de omliggen problemen als de UZI‐pas, de GBZ eisen, de aansluiten op een zorg service provider en het voldoen aan alle veiligheidseisen. Het daadwerkelijk HL7 v3 verkeer was niet het moeilijkst. Om ver in de toekomst te kijken, ik heb gelezen over snomed en aan de hand hiervan valt het vorige toekomstperspectief uit te breiden naar een internationaal netwerk. Hopen jullie dit of proberen jullie hier naar toe te werken, of staat dit nog te ver van jullie bed ? In HL7 versie 3 is al vrij snel gezegd dat het een tweesporig beleid zal worden. Je hebt de structuur nodig waarin je communiceert, maar je hebt ook afspraken nodig internationaal. Het vocabulary deel. In versie 3 zijn deze goed uit elkaar te houden. Het is nu een kwestie van overleg met de beroepsgroepen, in hoeverre die het mogelijk zien om over te stappen naar SNOMED. Vorige week is er een conferentie geweest met NICTIZ om te praten over de toepassing van SNOMED in laboratoria. De codes van verschillende tests zijn per lab verschillend, dus ook de rapportages. Er was geen noodzaak om dit gemeenschappelijk te doen. Nu begint het langzaam belangrijk te worden en kijkt men hier wel naar. SNOMED is overgenomen en hierdoor is het nu te betalen meen ik, zal dit nog een belangrijke rol spelen? Ja, de WHO heeft het overgenomen en de overheid betaalt het nu. (in NL dan) Er is een hele oude versie in gebruik door patholoog anatomen, die hebben al heel lang een landelijk register met alle bevindingen omdat ze het belangrijk vinden om dit landelijk te kunnen raadplegen. Het systeem heet PALGA. NICTIZ is nu ook bezig om een HL7 versie 3 model te maken voor de nieuwe versie van PALGA. De kostenreductie zal de ontwikkeling in ieder geval wel bevorderen. Heeft u zelf nog punten die echt zouden moeten veranderen voordat een toekomstscenario als net besproken werkelijkheid zou kunnen worden? Wat denk ik een hele belangrijke is dat er veel meer vanuit de clinici duidelijk moet worden gemaakt hoe ze het internationaal geregeld willen hebben. Daar gaat het uiteindelijk om, we kunnen technisch gezien uiteindelijk alles uitwisselbaar maken, maar als dit inhoudelijk niet correct werkt dan zitten we het werk voor niks te doen. Er is onlangs een clinical council opgericht binnen de internationale organisatie die de clinici gaan betrekken bij het geheel. Zo lang clinici alleen kijken naar hun eigen werk en het niet kunnen schelen of andere het werk kunnen begrijpen of kunnen uitwisselen zal een succesvolle toepassing lastig worden. Dan kan je wel van alles willen maar dat gaat niet werken. Het mobiliseren van de clinici is een hele belangrijke, dit heeft deels te maken met hoe we vanuit de overheid zorginstellingen aan gaan sturen. Wordt het vanuit het zorgsysteem belangrijk om informatie met elkaar te delen. Bijvoorbeeld door ketenzorg te stimuleren en dat deze zorg ook als keten betaald wordt. Uiteindelijk is geld bijna het enige waar het om draait en voor veranderingen kan zorgen. Standaardisatie van de benaming van gegevens is ook essentieel.
