INTERVIEW MET KINDERNEUROLOGE DR. ANN OOSTRA

INTERVIEW MET KINDERNEUROLOGE DR. ANN OOSTRA OVER DCD (DEVELOPMENTAL COORDINATION DISORDER)

WIE

IS

DR. ANN OOSTRA?

Dr. Ann Oostra is een kinderneurologe. Ze is werkzaam in verschillende diensten (Poli kinderneurologie

UZ

Gent,

COS

Gent,

CP

Referentiecentrum

Referentiecentrum autismespectrumstoornissen UZ – Gent en het

UZ

Gent,

MPI Ten Dries

Landegem). Daardoor reikt haar kennis verder dan DCD alleen.

HOE

IS MEN TOT DE NAAM

DCD

GEKOMEN?

Het concept DCD kent al een lange geschiedenis. Van in de jaren ’60 zag men dat er kinderen waren met een onhandige motoriek (zowel grof- als fijnmotorisch). Afhankelijk van de tijdsepisode, het land en de achtergrond van de onderzoekers (neurologen of therapeuten) ontstonden termen zoals “The Clumsy Child”, “Minimal Brain Damage” en “Dyspraxie”. In 1994 is de term Developmental Coordination Disorder (DCD) ontstaan bij een consensusgroep, samengesteld uit kinderneurologen, therapeuten en psychologen.

WAT

IS ER BELANGRIJK AAN DE TERM

DCD?

Het aspect “coördinatiestoornis” is zeer essentieel. Het is een coördinatiestoornis op verschillende niveaus in de hersenen. Hieronder verstaan we het niet zo goed kunnen uitvoeren van motorische bewegingen in een bepaalde volgorde maar ook problemen met de motor planning, de intentionaliteit van bewegen in tijd en ruimte en het aanpassen van de motorische activiteit aan omgevingsfactoren (waar aandacht en motivatie een enorme rol in spelen). In principe is dat een heel mooie definiëring omdat het aantoont dat de motorische activiteit niet alleen een kwestie is van spieren en gewrichten maar op veel hiërarchische niveaus in de hersenen een rol speelt. Planning, heel hoog corticaal (in de hersenen), tot en met de uitvoering op spierniveau, maar ook rekening houdend met frontale gebieden (plannen, motivatie, aandacht) en visuele gebieden (ruimtelijke oriëntatie). Het is dus een samenwerken van de hersenen als geheel.

BuO Ten Dries

1

HOE

WORDT DE DIAGNOSE

DCD

GESTELD?

DCD is een klinische beschrijving van de motoriek. Het is een klinische motorische functionele diagnose. Het is geen neurologische diagnose en dit is uitzonderlijk belangrijk. Het is een beschrijving van de motoriek. Als een kind een zwakke motoriek heeft, kan je het door een kinesitherapeut of ergotherapeut laten onderzoeken (voorbeeld met de Movement ABC). Je onderzoekt dan het functioneel niveau en dan kan je aan een kinderneuroloog vragen wat de oorzaak van de zwakke motoriek zou kunnen zijn. Multidisciplinaire diagnostiek is heel belangrijk voor kinderen met een zwakke motoriek. De Movement ABC alleen is absoluut te weinig om de diagnose DCD te stellen. Je kan wel de Movement ABC gebruiken als instrument om te kijken of het kind een zwakke motoriek heeft en of het past bij een DCD beeld. Maar dan moet je nog verder onderzoeken naar wat de oorzaak is. De diagnostiek op de verschillende niveaus (functioneel, medisch neurologisch en medisch genetisch) kan je niet genoeg benadrukken. Het maakt het voor de ouders ook veel duidelijker.

KAN

JE BIJ ELKE NEUROLOOG TERECHT VOOR DE DIAGNOSE?

Een kinesitherapeut of ergotherapeut neemt een Movement ABC af en je ziet dat de motoriek vertraagd is. Wat nu? Het zijn meestal de kinderneurologen die zich bezighouden met leerproblemen en/of prematuren die deze problematiek het beste kennen en herkennen. Het is dus niet slecht om uit te kijken naar kinderneurologen die het probleem kennen. Andere neurologen (bijvoorbeeld gespecialiseerd in epilepsie, in neuromusculaire problemen of zware neurologische problematieken) gaan het vaak niet als dusdanig herkennen en zij zullen het vaak niet ernstig vinden. Zij zullen het vergelijken met een zwaar meervoudig gehandicapt kind en dan kun je als neuroloog zeggen dat de vertraagde motoriek toch maar een mineur probleem is. Het is belangrijk dat het een kinderneuroloog is of dat het een neuroloog die veel met kinderen werkt. Neurologen die veel met volwassenen bezig zijn, zullen de problematiek niet (her)kennen.

BuO Ten Dries

2

KAN

JE OP EEN

NMR

ZIEN OF EEN KIND

DCD

HEEFT?

Op een NMR kan je niet zien of een kind DCD heeft. DCD is een functionele diagnose, dus DCD stel je therapeutisch diagnostisch functioneel. De (kinder)neuroloog kan wel op een NMR zaken vinden die aansluiten bij bijvoorbeeld het prematuur geboren zijn of zaken die kunnen wijzen op een polygenische oorzaak.

IS DCD

EEN PROBLEEM VAN DE WITTE STOF?

Men zegt dat DCD een problematiek in de witte stof is, maar het is moeilijker dan dat. Je zou kunnen zeggen dat Cerebral Palsy (CP), de vorm spasticiteit, een echt probleem van de witte stof is. Bij DCD is het zo, dat je meestal in de witte stof een minder goede isolatie of myelinisatie ziet, maar soms is DCD meer een probleem van hogere schors, dan van witte stof. DCD situeert zich dus niet louter in de witte stof. Bij Cerebral Palsy, bij kinderen met echte spasticiteit, zie je op NMR altijd letsels in de witte stof. Bij DCD zie je eigenlijk geen letsels in de witte stof, want dan is het CP, dus dat is het verschil. Bij prematuren is de overgang tussen Cerebral Palsy en DCD soms zeer moeilijk.

IS

ER EEN VERBAND TUSSEN

CP (CEREBRAL PALSY)

EN

DCD?

Pragmatisch geven we een kind met als neurologische diagnose CP, soms toch een diagnose van DCD omdat sommige kinderen een zodanig milde vorm van CP hebben dat het zich klinisch meer uit als DCD. Die kinderen durven we benoemen als DCD functioneel, maar eigenlijk zijn die neurologisch wel CP. In die gevallen wordt de term DCD gegeven omdat die term dan een betere leidraad is voor therapeuten. Strikt volgens de definitie van de consensusgroep wordt de diagnose niet gegeven aan kinderen met hersenschade. Omdat het klinisch motorisch beeld vaak beter past bij de functionele beschrijving van DCD dan bij CP, gebruiken we het in de praktijk wel bij deze groep kinderen. De diagnose DCD geeft een betere leidraad tot aanpak, maar fysiopathologisch en administratief moeten we deze groep als CP benoemen. Het verschil tussen functionele diagnostiek en neurologische diagnostiek is belangrijk naar therapeuten toe. De aanpak (therapie) is anders voor kinderen met CP dan voor kinderen met DCD.

BuO Ten Dries

3

HEEFT DCD

EEN OORZAAK?

Er zijn verschillende mogelijke oorzaken. Enkele voorbeelden zijn: schade door prematuriteit, genetische syndromen met DCD als motorisch luik, familiale aanleg…. De volgende lijst van mogelijke oorzaken is zeker niet volledig! We vernoemen ze bij wijze van voorbeelden.

MOGELIJKE

OORZAKEN VAN

DCD:

PREMATURITEIT.

Dit is een belangrijke groep kinderen die soms de functionele diagnose DCD krijgt, maar die als oorzaak een witte stof aantasting hebben. Bij prematuur geboren kinderen is de witte stof een heel belangrijk element. Bij prematuren zijn de overgangsgebieden van de grote bloedvaten juist naast de ventrikels (hersenkamers) zeer fragiel. Even herhalen: de witte stof in de hersenen zijn de banen die vanuit de schors naar het ruggenmerg lopen en waarin voornamelijk de motoriek bepaald wordt. De witte stof die rond de hersenkamers (ventrikels) loopt en de motoriek bepaalt, is bij prematuren zeer gevoelig. Bij een prematuur kunnen twee grote problemen voorkomen: a) Een necrose: dit wil zeggen, het kapot gaan van de witte stof rond de ventrikels (= littekens = focale letsels). Dat geeft aanleiding tot CP, Cerebral Palsy, de vorm spasticiteit. Op T2 NMR beelden zie je brede ventrikels die zeer onregelmatig zijn. Je ziet allemaal witte vlekken (= witte stof die beschadigd is). Dus als witte stof echt beschadigd is, heb je CP en kan je niet meer van DCD spreken. Je hebt dan CP (spasticiteit). b) Door de vooruitgang van de neonatologie, worden er meer en meer kinderen geboren op minder dan 30 weken en zeker op minder dan 28 weken. Deze kinderen hebben vaak niet altijd meer die focale letsels, maar eerder een diffuse component van witte stof aantasting. Nu heeft die diffuse component van witte stof aantasting niet echt meer te maken met de lokalisatie van die banen rond de hersenventrikels, rond de hersenkamers, maar met de volledige hersenen. Het heeft namelijk meer te maken met een bepaalde cel in de hersenen van een prematuur. In de hersenen van een prematuur heb je preoligodendrocyten. Deze cellen zijn de voorlopers van de oligodendrocyten. De belangrijkste functie van de oligodendrocyt is het zorgen voor een isolatielaag (myeline) rond de zenuwuitlopers (axonen) in het volledige Centrale Zenuwstlesel. Dit is enorm belangrijk, want dit heeft niet meer alleen met motoriek te maken, dat

BuO Ten Dries

4

heeft alles te maken met de hersenen in zijn geheel (planning,

ruimtelijk inzicht,

snelheid van werken, tempo,…). De witte stof in onze hersenen is volledig gemyeliniseerd. Zowel de motore banen als de banen die voor informatieoverdracht zorgen tussen de verschillende hersengebieden. Er is op alle niveaus in de hersenen witte stof nodig die goed geïsoleerd is en dat gaat dus ver buiten motoriek alleen. Vandaar de enorme comorbiditeit met planningsproblemen, aandachtsproblemen,... Bij de foetus worden de grote zenuwbanen die naar de schors lopen tussen 22 en 28 (32) weken zeer sterk geïsoleerd. Deze banen gaan naar een bepaalde zone, de subplate-neuronen. Dit is belangrijk omdat dit de voorloper van de hersenschors is. Op 22 tot 28 (32) weken is de hersenschors nog enorm primitief. Als je op dat moment geboren wordt, dan moet er nog een enorme ontwikkeling ontstaan van de hersenschors, zelfs nog een verviervoudiging ervan. Als er op dat moment een probleem is bij de preoligodendrocyten, die al die banen moeten myeliniseren of isoleren, dan ontstaat er eigenlijk in de volledige hersenen een tekort. Niet alleen een tekort aan banen maar ook aan stimulatie van neuronen, grijze hersencellen, die ook niet meer zo goed gestimuleerd worden om complexe verbindingen te vormen tot een volwaardige rijpe hersenschors . Vandaar dat veel van die extreme prematuren eigenlijk een wat minder complexe schors hebben. Dit leidt niet noodzakelijk tot mentale retardatie, maar er kunnen wel veel problemen zijn onder de vorm van leerstoornissen, planningsstoornissen, ruimtelijk inzicht enz.… Dit wordt geassocieerd met dit mechanisme. Op T2 NMR beelden zie je dit niet als schade, maar de witte stof die voor de motoriek in staat, is dan niet meer zo perfect gemyeliniseerd (geïsoleerd), waardoor ze een beetje witter voorkomt.

In feite zijn dat niet echt letsels; het is atrofie of

aanlegtekort. Vandaar ook dat DCD zo een breed spectrum kent. Bij sommige prematuren kan dit mechanisme erg gespeeld hebben en bij sommige prematuren, die misschien al wat rijper waren, zal dit veel minder spelen. DCD is een beschrijving van motoriek, maar ook in de schorsgebieden kan er een negatieve invloed zijn. Die kinderen kunnen leerstoornissen hebben, maar ook aandachts- en concentratieproblemen in de prefrontale schors, problemen met ruimtelijk inzicht en planningsproblemen in de pariëto-occipitale schors zijn mogelijk.

MOGELIJKE

OORZAKEN VAN

DCD:

GENETISCH.

Bij de genetische oorzaken, die syndromaal zijn ten gevolge van een genetisch defect, is het mechanisme waarschijnlijk ongeveer hetzelfde, maar op basis van scheikunde. Omdat je een genetisch defect hebt, heb je scheikundig een andere opbouw van de hersenen. Je ziet dit functioneel motorisch onder de vorm van een DCD beeld, omdat de opbouw van de hersenen bij die kinderen, omwille van gebrek aan bepaalde BuO Ten Dries

5

scheikundige factoren, ook niet volledig juist gebeurd is. Bij die kinderen heeft dat een scheikundige oorzaak en niet een zuurstoftekort . Bij prematuren is de oorzaak een subtiel zuurstoftekort. Bij een genetisch defect is het een probleem van opbouw omdat een genetisch defect aanleiding kan geven tot een minder goede aanmaak van eiwitten die van belang zijn voor de opbouw van de hersenen.

MOGELIJKE

OORZAKEN VAN

DCD:

DE POLYGENISCHE GROEP.

De polygenische groep is de groep bij wie we geen duidelijke oorzaak kunnen aantonen. Het is bij deze groep, zoals bij dyslexie, vaak familiaal aanwezig. Het gaat vermoedelijk ook om subtiele genetische verschillen, meer te beschouwen als populatievarianten. … Door populatievarianten heb je dat de ene familie een Kim Clijsters heeft en de andere familie kinderen met een zwakke motoriek.

MOGELIJKE

OORZAKEN VAN

DCD:

LICHT ZUURSTOFTEKORT BIJ À TERM

GEBOREN KINDEREN. Er zijn ook kinderen die à term geboren worden en een licht zuurstoftekort hebben. Een licht zuurstoftekort, geeft vaak geen CP beeld , maar die kinderen kunnen een lichte vorm van DCD hebben. Vandaar altijd de vraag, als men DCD vermoedt, het neurologisch te laten uitwerken! We vinden soms de oorzaak, maar soms ook niet.

HEBBEN

ALLE KINDEREN MET

DCD

EEN ZWAKKER

PERFORMAAL IQ.

DCD heeft een breed spectrum. Er is een kleine groep kinderen die enkel de motorische problemen kennen zonder comorbiditeit. Een grotere groep kinderen heeft inderdaad een zwakker performaal IQ dan verbaal IQ. Ze hebben problemen met visueel ruimtelijke zaken. De zones waar het ruimtelijk inzicht zich bevindt, worden meer negatief beïnvloed dan de verbale zones. Hoe dit komt weten we nog niet. We hopen daarover

meer te weten te komen met de

functionele NMR, maar dit onderzoek staat nog in zijn kinderschoenen. We hopen dat deze wetenschap ons klinisch verder zal helpen.

BuO Ten Dries

6

BIJ

VEEL VAN ONZE KINDEREN ZIEN WE EEN TREMOR, KAN JE DAT ERGENS

PLAATSEN? Een prematuur geboren kind heeft heel wat gliosis (dit is een wildgroei van astrocyten in beschadigde gebieden van het Centrale Zenuwstelsel), littekenvorming en atrofie op submicroscopisch niveau, niet alleen in de witte stof, maar ook in de kernen en zelfs in de kleine hersenen. Dat zijn de plaatsen waar tremoren gegenereerd worden. Als het om een prematuur kind gaat, kan daar de oorzaak liggen. Op NMR kunnen we dit niet zien omdat het te subtiel is. Bij genetische aandoeningen

kunnen we de oorzaak van de tremor niet altijd met

zekerheid vinden.

IS DCD

TE GENEZEN?

DCD is niet te genezen. Je kan DCD niet volledig oplossen maar sommige kinderen kunnen door te trainen bepaalde en/of compenserende vaardigheden aanleren. Mensen met de polygenische (multifactoriële) vorm van DCD hebben er, eens de leerperiode voorbij is, soms nog zeer weinig last van. Voor een extreem prematuur kind of een kind dat hersenschade heeft kan DCD meer blijven doorwegen tijdens bijvoorbeeld het sporten of andere activiteiten van het dagelijkse leven omdat het fysiopathologisch meer aansluit bij CP. Kinderen die naast de motorische problemen van DCD nog andere problemen hebben (bijvoorbeeld bij het leerproces, het ruimtelijk visuele, planning, …)

zullen langer

problemen of moeilijkheden ondervinden dan kinderen waarbij het probleem louter motorisch is. Deze laatste groep van kinderen evolueert heel positief. Een grote groep groeit er als het ware uit, vooral omdat je op latere leeftijd bepaalde vaardigheden niet meer zo nodig hebt. Hoe meer comorbide (bijkomende) problemen er zijn, hoe langer het kind er last zal van hebben. Op sommige websites wordt bijvoorbeeld gezegd dat het leren autorijden niet vanzelfsprekend is voor personen met DCD. Dat is soms door de comorbiditeit wel waar, maar dit geldt zeker niet voor alle adolescenten met DCD. Een kind kan heel positief evolueren en je neemt dus beter een afwachtende houding aan. Een klein groepje zal misschien moeite hebben met autorijden, maar de overgrote meerderheid zal dit niet hebben.

BuO Ten Dries

7

KOMT DCD

VAKER VOOR BIJ JONGENS?

Het is sterk afhankelijk van de oorzaak, maar in principe is het zo dat alle ontwikkelingsstoornissen

meer

bij

jongens

voorkomen.

De

verhouding

waarin

ontwikkelingsstoornissen voorkomen is 70% jongens en 30% meisjes. Dit heeft te maken met de genetica van de vrouw. Een meisje heeft 2 X-chromosomen en kan daardoor meer compenseren voor minder goede genen. Een jongen heeft twee verschillende chromosomen (XY) en kan daardoor minder compenseren. Vandaar dat jongens 70% van de ontwikkelingsstoornissen hebben. Dit is ook zo bij DCD en zeker bij de polygenische (multifactoriële) vorm. Bij prematuren zien we ook een lichte meerderheid van jongens, maar daar speelt dit mechanisme niet.

IS

EEN JUISTE DIAGNOSE BELANGRIJK? (BIJVOORBEELD DCD MET LEERPROBLEMEN, DCD STOORNISSEN, DCD MET COMMUNICATIEPROBLEMEN,…)

MET

VISUEEL-RUIMTELIJKE

Multidisciplinaire diagnostiek van alle ontwikkelingsdomeinen is enorm belangrijk omdat er maar een heel klein groepje is dat enkel motorische problemen heeft. Als er bijkomende problemen zijn (leerproblemen, visueel-ruimtelijke problemen, sociaal communicatieve problemen, …), dan ondervindt het kind ook daar hinder van.

WELKE

PROBLEMEN KAN JE PER LEEFTIJDSGROEP VERWACHTEN?

Voor een kleuter is de motoriek zeer belangrijk. Ook emotioneel gezien, want je moet kunnen voetballen, lopen, rennen, tekenen en kleuren om er bij te horen. Eens op de lagere school vinden ze meestal vriendjes die motorisch ook wat minder vlot zijn, maar dan gaat de rest van hun bijkomende problemen (leerproblemen, sociale problemen, communicatieve problemen,…) veel harder doorwegen. Het beleid is wisselend naargelang de leeftijd: eerst is er de focus op motoriek, omdat dat een goede ingangspoort is op jonge leeftijd. Daarna gaat de aandacht meer naar het leren en het sociaal communicatieve .

Met dank aan Dokter Oostra voor het interview !

BuO Ten Dries

8