in samenwerking met
Resultaat van een gesprek tussen ouders, organisaties en leden van WMO-raden in de regio rond Castricum over de vraag hoe autistische kinderen en jongeren kunnen meedoen met de maatschappij. Auticafé Castricum, 1 juli 2012
Inhoud Inleiding ............................................................................................................. 3 Hoofdstuk 1 De ouders ...................................................................................... 4 Hoofdstuk 2 Ervaringen, zorgen en ideeën op tafel .......................................... 6 Hoofdstuk 3 Belangrijkste aanbevelingen ......................................................... 9 Bijlage 1 Deelnemende organisaties ............................................................... 10
Colofon: Dit is een uitgaven van het Auticafé Castricum in samenwerking met Context. Dd 1 juli 2012 2
Meer informatie: www.auticafécastricum.nl
Inleiding Op 3 april 2012 organiseerde het auticafé Castricum samen met Context een avond met als thema ‘Laat ze meedoen’, het thema van de landelijke autismeweek. Idee was dat er op het PGB zware bezuinigingen aankwamen, een pijnlijk feit, maar dat daaraan ook de uitdaging gekoppeld was om ondersteuning op plaatselijk niveau beter te organiseren. Tijdens de thema-avond wilden we die uitdaging aangaan, door op zoek te gaan naar creatieve en efficiënte mogelijkheden om kinderen en jongeren met autisme meer bij de maatschappij te betrekken. Een zoektocht die we samen met een groot aantal organisaties hebben gehouden. Gedateerd De aanleiding van de thema-avond verdween onverwacht snel. Kort na de bijeenkomst werd het Lente-akkoord gesloten en werden bezuinigingen op het PGB verzacht. Met groot genoegen zagen we hoe het verslag van de bijeenkomst al verouderd was, nog voordat het gereed was. Toch is de avond niet weggegooid. Integendeel. De dreiging van bezuinigingen op het PGB is nog allerminst verdwenen. Bovendien zijn de ideeën goed bruikbaar zonder bezuinigingen. En last-butnot-least: veel ideeën sluiten naadloos aan bij de aanpak van ‘De kanteling -Welzijn Nieuwe Stijl’ en de transitie van AWBZ naar WMO. Wij hopen van harte dat deze nota u inspireert. Bovenal hopen wij dat gemeenten in de regio de handschoen oppakken en de ideeën benutten voor een autismevriendelijk gemeentebeleid!
Castricum, 1 juli 2012
3
Hoofdstuk 1 De ouders De avond start met het verhaal van ouder Hansje Veen. Hansje vertelt hoe zij vanuit het PGB in de dagelijkse zorg ondersteuning inzette om haar zoon te leren fietsen en hem zo zelfstandiger te maken. Dit kost, zoals zoveel vaardigheden bij kinderen met ASS, veel meer moeite. Haar ervaring met een thuiszorginstelling was dat deze niet aansloot bij de vraag (er kon alleen 2 uur aaneengesloten zorg worden geboden, niet 3 keer per week een uur) en ook een hoog tarief vroeg van 50 euro. Zij vond daarna een Pabo studente, die wel flexibel was en blij was met een veel lager uurloon. Het werk sloot goed aan bij haar studie. Hansjes zoon heeft na veel oefenen leren fietsen. Het PGB biedt ouders even lucht, je kiest een begeleider die bij je gezin past en je houdt grip op de kosten. Hoe besteden andere ouders het PGB? Voorafgaand aan de avond hebben ouders een enquête ingevuld over het gebruik van het PGB. Ouders zetten de PGB in voor het aanleren van vaardigheden zoals plannen en organiseren (van huiswerk), beweging, verkeer openbaar vervoer, sociale vaardigheden en logeeropvang. Daaruit wordt duidelijk hoezeer het gaat om basisbehoeften van kinderen: hoe het kind in contact kan brengen met andere kinderen, in een omgeving die wél veilig voelt en hoe het zich niet meer zo ‘alleenzaam’ voelt. Spectrum Wanneer we het over autisme hebben, wordt het met recht een spectrum genoemd. Er zijn kinderen die naast autisme ook een verstandelijke beperking hebben en lichamelijke handicaps, zij hebben veel verzorging nodig en er zijn kinderen die met een lichte stoornis zichzelf prima kunnen redden. Het spectrum is alles wat er tussen deze twee uiterste instaat. Er zijn 3 kenmerken die de meeste kinderen met autisme gemeen hebben. Stereotype patronen: alles weten over een onderwerp, bijvoorbeeld heel veel cijfers uit het hoofd weten (de film Rainman) of alleen maar kleren aan willen met een olifant erop. Sociaal onhandig: ongeschreven regels in de omgang niet aanvoelen. Zij worden vaak brutaal en onopgevoed genoemd. Geen overzicht: geen grote lijnen kunnen zien, elk detail is belangrijk. Het is dan prettig in een omgeving die voorspelbaar is en zo min mogelijk verandert. Enquête In de enquête hebben we de vraag gesteld: Wanneer de zorg wegvalt, wat zou er in jullie geval gebeuren. De ouders vulden in: minder sociale aansluiting en zelfstandigheid, meer overbelasting van ouders, medicatie, uithuisplaatsingen, uitbuiting en verslaving(game). Een ouder met een zoon van 30 jaar schrijft, bij mijn zoon is de diagnosen pas laat gesteld. Vroeger dachten ze niet zo aan autisme. Hij woont nu op kamers, de hulpverlening sluit niet aan, er is voor elke soort hulp weer een ander (financiën, huishouden, werk, psychologische ondersteuning). Hij kan 4
niet aan wennen aan al die verschillende mensen in zijn huis.. Hij heeft schulden, neiging tot drugs verslaving. Ik ben bang dat hij op straat wordt gezet en een zwerver wordt. Tot slot zijn er veel ideeën ingediend door de ouders die in deze nota te lezen zijn.
5
Hoofdstuk 2 Ervaringen, zorgen en ideeën op tafel Tijdens de avond werden vervolgens in drie rondes ervaringen en ideeën met elkaar uitgewisseld. De werkvorm: leg je ideeën op tafel – letterlijk – door ze op één van de beschrijfbare tafelkleden te beschrijven of te tekenen. De tafels hebben een gemengde bezetting: ouders, organisaties en politiek. Er wordt gesproken over de volgende thema’s: Dagelijkse ondersteuning van kinderen en jongeren Sport Vrijetijdsbesteding Wonen Werken De vragen die achtereenvolgens aan de orde komen zijn: Wat is de situatie nu en welke risico’s voorzie je bij het wegvallen van het het PGB? Wat is het wensbeeld, rekening houdend met de realiteit? En: hoe kunnen we dit organiseren? Door de thema’s heen: terugkerende zorgen, wensen en oplossingen Hoewel het thema per tafel verschilt, komt een aantal bevindingen bij veel tafels aan de orde. Bestaande, ‘brede’ voorzieningen kunnen meer worden ingericht naar de behoeften van kinderen en jongeren met ASS. Daarvoor is deskundigheidsbevordering van medewerkers nodig, maar ook is het van belang dat er meer bewustwording komt: het is noodzaak dat mensen met ASS kunnen deelnemen. Daarnaast is er de wens om specifiek aanbod voor mensen met ASS. De zorg is dat het wegvallen daarvan – in werk, vrije tijd, sport, wonen en werken – leidt tot isolement en stilstand in ontwikkeling, op intensievere zorgbehoefte én op meer overbelasting van de omgeving. De kosten daarvan zijn uiteindelijk hoger. De administratieve rompslomp die gepaard gaat met de huidige PGB-regeling vraagt veel van ouders. Oplossing: geef ouders grip op inhoud en keuze van hulpverlener, maar neem hen de administratieve rompslomp bij aanvraag en verantwoording uit handen. Een wens is dat vraag en aanbod fysiek dichtbij elkaar te vinden zijn. Daarbij zou het helpen als er één loket kwam, waar vaste deskundigen de ‘vraag achter de vraag’ herkennen en snel kunnen schakelen. Organiseer per gemeente een autismeteam, die zowel de hulpverlening, als de ondersteuning aan scholen biedt. Koppel aan elk gezin één begeleider, die zo min mogelijk wisselt. Dit team zou ook de loketfunctie en de ondersteuning van organisaties voor zijn rekening kunnen nemen. Ook is er behoefte aan een gedigitaliseerd aanbod met een ‘review’ functie. Organisaties zouden moeten gaan uitdragen dat ze er zijn voor iedereen. Veel genoemd is ook de invoering van een keurmerk voor voorzieningen die goed aansluiten bij de doelgroep, naast een zwarte lijst met voorzieningen die niet werken. Passend aanbod ligt momenteel niet altijd binnen de gemeentegrenzen. De wens is dat er zoveel mogelijk passend aanbod komt binnen de gemeentegrenzen én dat er een regeling komt voor inzet van passende zorg daarbuiten. De kosten van zorg kunnen omlaag door geschoolde vrijwilligers en studenten meer in te zetten. Hieronder staat per thema weergegeven welke specifieke zaken zijn uitgewisseld. Thema werken Voor jongeren met ASS is het moeilijker om (vakantie)werk te vinden en vol te houden. Tempo kan een probleem zijn. Jong volwassenen hebben momenteel twee ingangen naar werk: onbetaald deelnemen aan sociale werkervaringsprojecten, ondersteund vanuit het PGB, en werk tegen loonwaarde, vaak vanuit een uitkeringssituatie. Voor de werkgever zijn er ‘no-risk’-regelingen als verzekering bij ziekte of arbeidsongeschiktheid. Aan tafel wordt de zorg geuit dat het wegvallen van 6
het PGB leidt tot wegvallen van werkervaringsplekken, omdat er geen begeleiding meer georganiseerd kan worden. Gevolgen: niet goed kunnen functioneren, in een uitkeringssituatie terecht komen. Talenten en mogelijkheden raken zo ongezien en onbenut. Het wensbeeld is om vanuit één gemeenteloket voor werk en uitkeringen voor mensen met ASS maatwerk te bieden, met de individuele beperkingen, mogelijkheden en talenten als uitgangspunt. Regels dienen helder en duidelijk omschreven te zijn (folder). Eén centrale persoon coördineert in de ideale situatie de begeleiding naar werk op alle niveaus. Er is behoefte aan leer- en werkplekken die nabij zijn. Een aandachtsfunctionaris zou plaatselijke ondernemers(verenigingen) op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid hierin kunnen aanspreken en hierbij ondersteuning kunnen bieden. Het gaat dan om inhoudelijke en financiële ondersteuning. Een keurmerk geeft aan welke bedrijven de integratie van autisten in het werk ondersteunen. Hoe kunnen we dit organiseren? De gemeente zou met alle in de gemeente gesubsidieerde instellingen afspraken kunnen maken over een quotum aan leer- en werkplekken voor autisten. Het bedrijfsleven zou actief benaderd kunnen worden om alle mogelijkheden te onderzoeken. Een persoonlijke aanpak, koppeling van vraag en aanbod en begeleiding van werkgevers zijn verder aandachtspunten. Thema wonen Het blijkt moeilijk om een geschikte woonvorm te vinden. Voor begeleid wonen zijn er vaak wachtlijsten. Een oplossing die nu gekozen wordt: inschrijven voor een reguliere woning en daar passende begeleiding bij zoeken. In Uitgeest wordt eind 2012 een woonproject opgeleverd, voor mensen met ASS die dagbesteding hebben. De financiering komt nu uit de WMO; onduidelijk is hoe dit in de toekomst verder gaat en dat geeft zorg. Ook over logeeropvang zijn er zorgen, vooral als een passende logeerplek in de eigen gemeente moet worden gevonden. Thema sport De huidige situatie is dat er weinig voorlichting is over de verschillende sporten en de mogelijkheden voor kinderen met autisme. De ervaring is dat G-teams – voor kinderen met een handicap - niet aansluiten bij de behoefte van de auti-kinderen die willen sporten. Binnen de sportclubs is het vaak moeilijk om erkenning te krijgen voor de beperkingen van kinderen en jongeren met ASS. Bij (vrijwillige) begeleiders en trainers is veelal weinig kennis van ASS. Voor ouders is momenteel niet duidelijk óf een sportclub autivriendelijk is, doordat een predicaat ontbreekt. Kinderen met ASS sporten daarom vaak niet mee binnen de reguliere voorzieningen. Voor aangepast sporten moet vaak in de regio gezocht worden. Hierbij maken ouders gebruik van http://www.stichtingautismesport.nl/. Wat is de wenselijke situatie? Gerichte ondersteuning voor sportclubs is nodig en gerichte hulp bij het zoeken van passende sport. Samenwerking tussen gemeenten is nodig en meer zicht op het aanbod voor ouders. Autistische kinderen hebben bovendien behoefte aan vaste begeleiders, dat vergroot de voorspelbaarheid. Thema dagelijkse ondersteuning voor kinderen en jongeren 7
De dagelijkse zorg voor een kind met ASS vraagt veel van ouders. Het PGB biedt mogelijkheden om de zorg even uit handen te geven en zelf bij te komen. Voor het kind helpt het PGB bij ontspanning, dagstructuur, leren meedoen in een groep, werken aan zelfredzaamheid, plannen en organiseren bij jongeren. Er is behoefte aan een (digitaal, zoals www.nationalehulpgids.nl) overzicht van al het ondersteunende aanbod, een centrale vindplaats. Ouders houden graag inhoudelijk de regie en in keuze van hulpverlener. De kosten zouden omlaag kunnen als studenten meer worden ingezet bij de dagelijkse ondersteuning. Vrijwilligers worden nu al ingezet in dagelijkse ondersteuning, bijvoorbeeld door de Stichting Thuiszorg Gehandicapten. Maatwerk is gewenst, door deskundigen die de sociale kaart goed kennen. Het Centrum voor Jeugd en Gezin of MEE kan hier mogelijk een rol in gaan spelen. Thema vrije tijd Vanuit het PGB zetten ouders momenteel in op logeren en op individuele en groepsbegeleiding. Specifieke voorzieningen doen hun kinderen goed, bijvoorbeeld een kookclub voor kinderen met ASS of drama- en muzieklessen. Bij deelname van kinderen met ASS aan reguliere activiteiten, stuiten ouders en kinderen vaak op onbegrip. Extra begeleiding is dan nodig, anders stopt vaak de deelname van het kind aan de groep. Dit kost ouders veel energie. Vaak voelt de stap om te durven aanmelden bij een reguliere groep als te groot. Muziekactiviteiten gaan vaak goed, is de ervaring. Een specifieke behoefte die wordt genoemd is een toneelgroep voor kinderen met en zonder ASS, waar ook aan sociale vaardigheden wordt gewerkt. Er zijn bestaande voorzieningen die nu al zo’n open en veilig karakter hebben en die begeleid worden door jongerenwerkers die ervaring hebben met jongeren met een beperking, dat ze zeker behouden moeten blijven, zoals bijvoorbeeld – door de gemeente gesubsidieerde - activiteiten van Discovery. Ouders hebben de wens om hun kinderen naar dergelijke voorzieningen stap-voor-stap te begeleiden: eerst een aparte avond, daarna leren deelnemen aan een avond die open staat voor alle jongeren. Dat blijkt bespreekbaar. Wat nodig is om het nieuwe model te laten werken is meer duidelijkheid over wat bezuinigingen met het aanbod in de eigen gemeente gaan doen. Nu is er nog veel onduidelijkheid voor ouders. De deelnemers zien betaalbare oplossingen in ondersteuning door vrijwilligers (bijvoorbeeld bij Timmerdorp) en studenten en het organiseren van extra begeleide activiteiten bij bijvoorbeeld de Tuin van Kapitein Rommel.
8
Hoofdstuk 3 Belangrijkste aanbevelingen Eén loket Er is veel behoefte aan ondersteuning dichtbij en specifiek. Het liefst met één hulpverlener per gezin die de ‘vraag achter de vraag’ herkent en snel kan schakelen. Dit zou kunnen door per gemeente een autismeteam in te stellen, dat gezinnen begeleidt en op de hoogte is van activiteiten in de buurt. Zo’n autismeteam zou bijvoorbeeld goed georganiseerd kunnen worden vanuit een organisatie als MEE. Bestaande voorzieningen Bestaande, ‘brede’ voorzieningen kunnen meer worden ingericht naar de behoeften van kinderen en jongeren met ASS. Daarvoor is deskundigheidsbevordering van medewerkers nodig, maar ook is het van belang dat er meer bewustwording komt. Een gemeentelijk autismeteam zou hier een rol in kunnen spelen. Specifiek Daarnaast blijft er behoefte aan specifiek aanbod voor mensen met ASS. De zorg is dat het wegvallen daarvan – in werk, vrije tijd, sport, wonen en werken – leidt tot isolement en stilstand in ontwikkeling, op intensievere zorgbehoefte én op meer overbelasting van de omgeving. Tot slot een budgettip De kosten van zorg kunnen soms omlaag door studenten langdurig te binden aan een gezin (Pabo, psychologie, ergonomie e.d.). Uiteraard voor zover de zorgvraag en kwaliteitsbehoefte dit toelaat. Inzet van studenten kan een win-win situatie opleveren: enerzijds studenten die met meer voeling met de praktijk krijgen en daar studiepunten voor krijgen. Anderzijds is de inzet van studenten voordeliger. Iets om uit te proberen met een pilot?!
9
Bijlage 1 Deelnemende organisaties Organisaties: De Tuin van Kapitein Rommel Het Oude Theehuys Albert Heijn RIBW Woongroep Uitgeest Discovery Welschap Jeugdwerk Badminton BCC Voetbal FC Castricum Zwemmen: DE WITTE BRUG Sport- en spelgroep voor kinderen met ASS / ADHD Welschap opbouwwerk Toonbeeld Thuiszorg Reigersdaal-Esdege Triversum MaatjeZ Juliana van Stolbergschool Zelfstandig begeleiders: Tinca Valkering, Naomi Huiberts, Kune van der Meer Gemeenten: WMO-raad Castricum WMO-raad Beverwijk-Velsen.
10
