INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ Pomáháme ženám s rakovinou prsu Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci! Ú n o r 2013

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2013

1

ALEN SDRUŽENÍ ŽEN PRAHA IČO: 47 61 01 91 sídlo: Vratislavova 156/22, 128 00 Praha 2 – Vyšehrad web: http://alen.tym.cz/ bankovní spojení: ČS Praha 1, účet č. 19 40 57 43 59 / 0800 Motto: Každý život má svůj Mys dobré naděje

Evidenční číslo MK ČR: E 13608

INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ

Pomáháme ženám s rakovinou prsu Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci!

Ú n o r 2013

„Občanská společnost, alespoň tak jak já jí rozumím, je jednou z velkých příležitostí pro lidskou odpovědnost za svět.“ Václav Havel Rok 2013 byl Evropskou komisí vyhlášen Evropským rokem občanů. Je to výzva k zamyšlení, co může každý z nás udělat pro to, aby byl svět, ve kterém žijeme, o trochu lepší. Pro ALEN je to rok, ve kterém oslavíme dvacáté narozeniny. 7. července 1993 bylo občanské sdružení ALEN zapsáno do registru Ministerstva vnitra ČR pod čj. VS/121293/93 R. Milé členky, milé Alenky, gratulujeme vám k tomuto výročí a přejeme vám, aby ALEN přinášel do vašeho života vždy jen to dobré, abyste se rády podílely na jeho činnosti a měly z ní radost. Výbor ALEN

Pravidelné akce v roce 2013 Členské schůzky : setkání s informacemi, přednáškami a zajímavostmi při kafíčku, čaji a dobrotách, které si přinesete a dáte ochutnat – jednou měsíčně, vždy druhé úterý v měsíci v Ústavu sociálních služeb Praha 4 – Podolí, Podolská 31 – v 16.00 h : Schůzky 2013: 12. února

Výroční členská schůze - valná hromada Zpráva o činnosti a zpráva o hospodaření v roce 2012 Zpráva revizní komise za rok 2012 Plán činnosti a rozpočet na rok 2013 Volby do rady sdružení

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2013 12. března

9. dubna

2

Miriam Kotorová – Cesta onkologické pacienty od napsání knížky k šití speciálního prádla PaedDr. Irena Čechovská – Důležitost správného plavání Jarní bazárek oblečení – „Ať koupíte nebo dáte, dobré věci pomáháte“ Veronika Chrpová – Konopí – co je vlastně legální?

14. května

Kateřina Martínková, odborný konsultant společnosti MAXIS – Vše, co bychom měly vědět o pažních i prstových návlecích Poslední instrukce k Českému dni proti rakovině

11. června

Zatím bez programu

Výbor rady sdružení: Schůze výboru ALEN se konají v Malé zasedací místnosti UK – Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 – Vyšehrad – v přízemí proti vrátnici – vždy v úterý od 16 – 18 h: 5. března, 2. dubna, 7. května, 4. Června Cvičení v bazénku v Nemocnici na Homolce – každé pondělí vždy půl hodiny, a to od 16.00 a od 16.30 h. Cena pro členku je 30,- Kč za půl hodiny cvičení pod vedením rehabilitační sestry. Kdo má zájem chodit, musí se objednat u MUDr. Jany Němcové na roční lékařskou prohlídku. Termín a čas prohlídky si domluvte s Martou Kubešovou, stejně tak i termín na cvičení. Telefon na Martu 233 322 144, mobil 608 139 453. Cvičení v tělocvičně Tyršova domu v Praze 1, Újezd 450/40 – každý pátek od 15 do 16 h v tělocvičně č. 3. K dispozici jsou karimatky (nemusíte si ji kupovat) a gumové pásy Terabandy. Cena pro členku je 15,– Kč za hodinu. Moc se omlouváme Denise, v minulém zpravodaji jsme měly chybu; prosím, opravte si jména cvičitelek: cvičíme pod vedením slečny Denisy Uhrové, studentky FTVS. Střídá se s Hanou Hladovcovou, která má pro nás připraveno zdravotní cvičení s prvky jógy. Plavání v bazénu Tyršova domu – každý pátek od 16 do 17 h. Přijďte si procvičit správné plavání pod vedením PaedDr. Ireny Čechovské z Katedry plavec. sportů FTVS. Cena pro členku je 30,– Kč za hodinu. 19. 4. jsou Tyršově domě sokolské závody, nebude plavání. Ale tělocvična je nám k dispozici, cvičit přijďte. Cvičení a plavání se koná za finanční podpory grantu Městské části Praha 4 pro oblast zdravotnictví.

Vycházky nejen za zdravím Jednou do roka se vypravte někam, kde jste nikdy před tím nebyli 23. února

Ze Santošky přes Paví vrch do sadů Na Skalce (Praha 5) – vede Věra Vávrová sraz: 10.00 h Na Knížecí, bus 137

Na svatého Matěje lidské srdce okřeje, slunce pozře závěje, nad polem skřivan zapěje. 23. března

Modřanská rokle – vede VěraF Sraz: 9.30 h zastávka autobusů 139 a 165 Komořany

27. dubna

Vyhlídková jízda po Pražském semmeringu – vlakem z Prahy-Smíchova-Na Knížecí přes Dalejské údolí do Hostivic – vede Věra Vávrová sraz: 8.30 h při výstupu z metra B Na Knížecí, odjezd vlaku v 8.56 h


3

11. května

Výstup na Milešovku, nejvyšší vrchol Českého středohoří – vede Milan sraz: 8.25 h hlavní nádraží, odjezd vlaku v 8.48 h – R772 (Holešovice 8.57 h); přestup v Lovosicích (zpáteční jízdenka do Bořislavi). Odtud 4,5 km k rozhledně na vrcholu Milešovky. Návrat – z Bořislavi v 17.12 h, v Praze 19.08

31. 5. - 2. 6.

BUDAPEST – jarní víkendový zájezd program a cena zájezdu na schůzce v březnu, přihlášky a placení 9. dubna.

Pozvánky 5. března 14.30 h zveme na koncert Společnosti A. Dvořáka v Modlitebně na Korunní 60, vstupné dobrovolné. Program: Evžen Rattay - violoncello 19. března zve Liga proti rakovině na Výroční schůzi LPR 3. května od 9.00 – 18.00 hodin se koná NGO Market - tradiční veletrh neziskovek, který pořádá Forum 2000 v Národní technické knihovně v Dejvicích. Věřím, že je to pro všechny zajímavé místo plné inspirace, nápadů a setkání. Vstup je zdarma. Ve středu 15. května je 17. ročník květinové sbírky Český den proti rakovině. Přihlášky k prodeji kytiček shromažďuje Jana Malá a Marta Kubešová, které se v tomto roce opět ujmuly organizace sbírky a prodeje kytiček. Měsíček lékařský bude mít letos stužku tmavě zelené barvy. 24. - 26. 5. bude tradiční akce Aliance žen s rakovinou prsu a všech pacientských organizací - Dokážeš to taky! 10. června si nechte volný večer, bude Děkovný koncert za květinový den. Rekondice 2013 Organizace rekondičních pobytů  na členských schůzkách se dozvíte termíny rekondic a dostanete formulář přihlášky  placení pobytů provedete buď platbou na účet ALEN do termínu stanoveného na přihlášce nebo hotově na členské schůzce ve stanovený den  vyplněnou přihlášku potvrzenou onkologem odevzdáte vedoucí pobytu do termínu stanoveného na přihlášce  v případě nedodržení termínů platby a odevzdání přihlášky budete vedeny pouze jako náhradnice  při odhlášení z rekondičního pobytu bez závažného důvodu zaplatíte stornopoplatek uvedený na přihlášce  odborný léčebný program rekondic je pro přihlášené účastnice závazný  v případě většího počtu zájemkyň než je kapacita ubytování budeme přihlížet samozřejmě především ke zdravotnímu stavu členky, ale také k jejímu zájmu o činnost ve sdružení a k ochotě pomoci ostatním Podaly jsme projekty na Magistrát hl. m. Prahy a na Úřad Městské části Praha 4 a žádaly jsme grant na rekondiční pobyty, které plánujeme uskutečnit v roce 2013. 14. - 21. dubna

Sezimovo Ústí, hotel MAS - týdenní pobyt - vedoucí Ivana Antošíková přihlášky a placení na schůzce 12. března - cena pobytu 3.100,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, plná penze, doprava program: denně bazén, cvičení, procedury, vycházky, výlet, taneční večer, bowling, edukace

17. - 20. května

Jablonná nad Vltavou, DDM - prodloužený víkend - vede Benkon Benešov přihlášky a placení na schůzce 9. dubna - cena pobytu 1.200,- Kč turistické ubytování, 5x denně strava program: vycházky, prohlídka zámku, taneční večer, 3x plavání, výlet, prohlídka soukromé botanické zahrady, harmonika u táboráku a další překvapení

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2013 17. - 22. června

4

Teplice nad Bečvou, sanatorium Janáček - 5 denní pobyt - vedoucí Daniela Kelišová přihlášky a placení na schůzce 14. května - cena pobytu 2.400,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze program: denně bazén, cvičení, procedury, vycházky, výlet, kulturní program

12. - 14. července Lázně Bělohrad - víkend na zkoušku - vedoucí Věra Uhrová přihlášky a placení na schůzce 14. května - cena pobytu 1.500,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze program: cvičení, denně bazén, procedury, vycházky 14. - 21. září

Poděbrady, hotel Junior - týdenní pobyt - vedoucí Daniela Kelišová přihlášky a placení na schůzce 11. června - cena pobytu - 2.900,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, plná penze program: plavání v bazénu, procedury, masáže, vycházky, výlet, kulturní program, edukace

říjen

Františkovy Lázně, LD Pawlik - 9 denní pobyt - vedoucí Jindra Mařincová přihlášky a placení na schůzce 10. září - cena pobytu 4.100,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze program: denně bazén, procedury, vycházky, výlet, kulturní program, minigolf, edukace

Liga proti rakovině Praha organizuje pro onkologické pacienty pobyty v těchto termínech: Institut onkologie a rehabilitace Na Pleši Sanatorium Paracelsus v Meziboří 21. 5. – 4. 6. 20. 5. – 31. 5. 11. 6. – 25. 6. 3. 6. – 14. 6. 9. 7. – 23. 7. 17. 6. – 28. 6. 27. 8. – 10. 9. 26. 8. – 6. 9. 17. 9. – 1. 10. 9. 9. – 20. 9. Rekondičního pobytu se mohou zúčastnit onkologičtí pacienti, kteří jsou po ukončené léčbě a mají doporučení svého ošetřujícího onkologa. Zájemci o pobyt, hlaste se v kanceláři Ligy proti rakovině Praha, pí. Birková, budova B., 1. patro, telefon 224 919 732, e-mail: [email protected]

? Co bylo ? Mikulášská Poslední schůzka loňského roku byla již tradičně s Mikulášem. Aulu Tyršova domu si vždy rádi vyzdobíme vánočním stromkem, ubrusy, ubrousky, svícny, zelenými větvičkami, talíři s lákavým obsahem na zakousnutí a skleničkami pro obsah tekutý. Obětavé členky (a příslušníci jejich rodin) se scházejí již od dvou hodin, aby bylo vše na zahájení připraveno. Sešlo se nás 49 členek a 29 pozvaných hostů. Daniela s Radkou Tesárkovou přivítaly přítomné a už se začal odvíjet plánovaný program. Vystoupily děti z Dětského souboru lidové muziky Notičky s vedoucí paní Lenkou Kolářovou. Další tradiční vystoupení obstarala Renata Smíšková (dcera nezapomenutelné Jitky Spielerové). Přivedla jako každoročně skupinu děvčátek z Aerobic Clubu Sportýna s pódiovým vystoupením. Její dcera Katka Smíšková, mistryně ČR, Evropy i Světa, předvedla svou vítěznou sportovní sestavu z mistrovství světa ve sportovním aerobiku (Akademie aerobiku pod vedením Radky


5

Hanákové). Největší obavy z dalšího vystoupení měla babička Marta Šépková, ovšem její vnuk Jakub se svou kamarádkou Martičkou zahráli na housle koledy a písničky bez velké trémy. Na to, že to bylo jejich první vystoupení na veřejnosti, to bylo výborné. Jako další bod programu jsme obdivovali Kláru Konvalinkovou a její malou Klárku ve společných duetech ze známých muzikálů. Mezi programem nadělovali Mikuláš, čert a anděl dětem dárky z plného koše a na závěr nevynechali nikoho, ovšem krásné balíčky byly jen za písničku nebo básničku. Při vyhlášení tomboly jsme si užili spoustu legrace. Pro 42 pěkných cen si chodili stále stejní výherci - je to jen náhoda? Na závěr byla losována velká prémie - potravinový koš - tentokrát spíš krabice, která putovala (na rozdíl od předchozích ročníků ne do Berouna) na Zbraslav, losovala se také cena útěchy a cena pro nejhodnější návštěvnici, kterou jsme udělili zrovna přicházející Evě Knappové, ředitelce Aliance žen s rakovinou prsu. K tanci a poslechu hrál celý večer pan Jiří Fleischhans a obě Kláry mu vydatně pomáhaly zpěvem. Nejaktivnější ovšem byly děti, čerti a andělé. VěraF a Daniela Dalších vánočních setkání bylo v adventním čase 2012 spousty. Kromě od benešovského klubu BENKON, o kterém jsme psaly již v prosinci, jsme přijaly pozvání také od Marie Ředinové na Vánoční posezení pro členy pražského FIT-ILCO v sále Domova Sue Ryder, zúčastnily jsme se předvánočního setkání Klubu ŽAP v hotelu Crowne Plaza, navštívily jsme Vánoční jarmark v Domově Sue Ryder, koupili drobné dárečky a vyslechly si krásný koncert Rainbow gospel choiru (mladí lidé zpívali s nadšením a pěkně). Také každoroční Vánoční koncert, který pořádá Liga proti rakovině tradičně ve velké aule Karolina, byl velmi slavnostní a hojně navštívený. Líbil se nám i Vánoční koncert Pražského smíšeného sboru v Anežském klášteře, kde zazněla Rybova Česká mše vánoční, a předvánoční koncert Pěveckého sboru seniorek Života 90 v Pražském Hlaholu, na který nás pozvala Lenka z klubu ŽAP. Tam zpívali koledy nejen účinkující, ale i obecenstvo. Novinkou bylo Předvánoční odpoledne pro dobrou věc zaměstnanců firmy Nutricia, na které nás pozvala Eva Knappová. Účastnila se Slávka Štefková a Milena Hambálková. Odpoledne s pěkným hudebním programem a občerstvením mělo za cíl seznámení a sblížení zaměstnanců firmy se členy organizací Aliance žen s rakovinou prsu. Pro Alianci byl určen také výtěžek z bazárku, na kterém zaměstnanci Nutricie prodávali vlastní výrobky a nakonec některé z nich i za velkého nadšení publika dražili (výtěžek cca 40.000,- Kč). Stejně tak i členky pražských organizací ALEN, MAMMA HELP a ŽAP mohly prodávat své výrobky a prezentovat činnost sdružení. BlankaŠ, Daniela, VěraU, IvaIpser Milé ALENky, pár dni po naší mikulášské pořádala Amelie ve svém Centru v Karlíně vánoční posezení formou rodinného setkání, kterého jsme se za ALEN zúčastnily tři: Daniela, Naďa a já. Program byl rozdělen na dvě části. V první bylo představení jednotlivých činností nabízených v Centru Amelie, včetně možností si je vyzkoušet. Jednalo se zejména o cvičení na velkých míčích, dále tajči a meditace a na závěr sebezkušenostní dílna. Druhou část představovalo neformální společenské setkání, které bylo komorního charakteru. Po shrnutí činnosti Amelie provedeného Pavlou začal kulturní program. Jako první Alenka a Šárka zazpívaly a zahrály na kytaru a housle vánoční koledy (Aleluja, Pásli ovce Valaši a další), což byl velmi roztomilý úvod do této druhé části, poněvadž interpretky byly maminka s malou dcerkou - výbornou zpěvačkou. Poté následovalo předvánoční představení s kytarou a koledami. Na kytaru hrála Barbora Hulcová, žačka kvinty Hudební školy a Gymnázia hl. m. Prahy, kde studuje hru na kytaru u prof. Václava Kučery. Hrála na dvě kytary, které nám postupně ukázala a něco o nich řekla. První byla kopie kytary J.A.Stauffer z roku 1837 - Vídeň od Jana Tuláčka z roku 2010 a druhá španělská kytara Masaru Kohno z roku 1992. Na nich zahrála díla upravená pro kytaru od Johanna Sebastiana Bacha (1685-1750), Luigi Legnaniho (1790-1877), Johanna Kaspar Metrze (1860-1856), Manuela de Fally (1876-1946) a Issaca Albénize (18601909). Následovalo společné zpívání koled, které Barbora doprovázela kytarou. Na závěr jsme zazpívali „Narodil se Kristus Pán“, popřáli si příjemné prožití svátků a mnoho štěstí v celém příštím roce. Rozcházeli jsme se s velmi příjemným pocitem, dobrou náladou a přáním, abychom se za rok opět sešli. Jitka PS: Texty koled, které jsme zpívaly s doprovodem kytary možno poskytnout. Máme je k dispozici.


6

Víte, co nejcennějšího můžete věnovat druhému člověku? Nejsou to rozhodně peníze, ale váš vlastní čas. Může se stát neocenitelným lékem na osamělost, která je někdy horší než nemoc

Schůzka leden Na první schůzce nového roku všem přítomným členkám Daniela popřála hodně zdraví a štěstí. Poděkovala členkám, které pilně pracovaly v celém loňském roce, „kytičkářkám“ a také těm, které pomáhaly při přípravě poslední schůzky roku 2012 mikulášské. Věra Uhrová poděkovala Daniele za její celoročně náročnou a obětavou práci a také Milanovi za jeho pomoc, účastnice se připojily potleskem. Jako odměnu všem Daniela rozdala novoroční dárek od Aliance žen s rakovinou prsu – ARTILANE – doplněk stravy určený pro výživu kloubů. Po rychlém přečtení příbalového letáku nás Liduška ubezpečila, že můžeme přípravek bez obav užívat. Děkujeme Alianci za užitečný dárek. Hlavním bodem programu byla přednáška psychoterapeutky paní Karolíny Balcarové z Centra pro rodinné vztahy. Poradenství v oblasti rodiny a vztahů se věnuje 10 let, přednost dává individuálnímu přístupu. Paní Karolína mluvila o rodinných vztazích a přístupu k nemocným členům rodiny. Její poradenství zahrnuje širokou škálu rodinných problémů, obvykle přijde jeden člen rodiny a pak jsou přizváni další. Poradenství se nemusí týkat jen nás onkologických pacientek, ale i problémů v rodině, včetně např. závislosti na drogách. Povídaly jsme si i o našich zkušenostech při sdělování „špatné diagnózy“ lékařem. Z našich vlastních zkušeností víme, že psychická pomoc v nemocnicích stále nefunguje. Jarka byla s psychickou podporou po operaci v Thomayerově nemocnici v Krči spokojena. Bedřiška má dobrou zkušenost s nádorovou telefonní linkou Ligy proti rakovině při anonymních pohovorech. Dále jsme probíraly vztahy: babička, děti, vnoučata. Je důležité, abychom se při péči o vnoučata nepřepínaly, abychom „jim dlouho vydržely“. Dnešní doba je náročná a hlídat malé děti nás stojí plno energie. Přesto je důležité vyvarovat se přetěžování, dlouhodobým stresům nebo sobectví některého člena rodiny. Občas míváme snahu pečovat o druhé i v nemoci či při únavě. V takových případech je nezbytné dokázat vše s rodinou v klidu probrat - pokud se chceme vyhnout recidivě našeho onemocnění. Nebo se s prosbou o odbornou pomoc obrátit např. na paní Karolínu. Zde musím citovat Jarku: „Člověk je dobrák, ale stačí málo, aby se z něho stal blbec“. Paní Balcarová nám dala na sebe kontakt: 773 955 365. Nabídla nám psychoterapeutickou pomoc zdarma. VěraF, Lidka, Bedřiška

Výtvarný kroužek 17. ledna jsme zahájily v novém roce práce ve „výtvarné dílně“ ve Svazu tělesně postižených v Karlíně. Sešla se už tradiční sestava VěraU, VěraV, EvaVavr, BlankaŠ, IvanaI, MilenaH a já. Milé pracovnice STP – Alenka a Daniela – nám pro tentokrát připravily na výběr ze dvou činností: výroba vodítka pro malého psa nebo ozdobné zápichy z drátu do květináčů. A tak jsme se pustily do obojího: VěraV a Ivana ušily vodítka pro pejska – prošívání ozdobné šňůry a kůže bylo dost náročné, hodily by se náprstky nebo kleště. My ostatní jsme vyrobily z měděného drátu a korálků krásné zápichy. Nejdříve jsme musely silný drát vytvarovat do zamýšleného tvaru (kytičky, medvídka, ptáčka, srdíčka). Pak už jsme


7

„jen“ tenkým drátkem zdobily svůj výtvor barevnými korálky. Každá jsme si svůj výrobek mohly odnést s sebou domů. Všechny jsme pracovaly s velkým zaujetím, chvílemi bylo i ticho! VěraF 7. února jsme ve „výtvarné“ dílně“ zvolily zdobení plastových předloh barvami – vyráběly jsme závěsné „vytrážky“. Nazdobily jsme plachetnice, panenky, lvy, žirafy a další zvířátka. Bavily jsme se při práci jako malé děti (ale neušpinily jsme se). Další termín výtvarného kroužku je 21. února ve 14.30 h opět v STP Karlín. Organizuje: Věra Uhrová

Nikdo neví, čeho je schopen, dokud to nezkusí (Publius Syrus - římský dramatik a básník)

 Na výšlapech a výletech Vánoční vycházka Prosincová návštěva vánočních trhů se neuskutečnila. Chtěly jsme, těšily jsme se, ale byla taková ledovka, že si nikdo netroufl vyjít do pražských ulic. Později jsme se dozvěděly, že Zlata se jako jediná na Staroměstské nám. vypravila, ale neodvážila se mezi stánky vejít - náměstí bylo jedno kluziště. Vynahradily jsme si to poslední sobotu v prosinci, kdy bylo hezké klidné počasí, jen trochu mlhavé. Vypravily jsme se na Staropražské Vánoce do Botanické zahrady Přírodovědecké fakulty UK Na Slupi. Sešlo se nás 15 - včetně hosta - Marie Ředinové. Výstava ve skleníku se nám moc líbila, potěšily jsme se různými betlémy, včetně jednoho pohyblivého, udivovaly nás různé dekorace, nápadité vánoční ozdoby z přírodních materiálů (například krásné „květy“ z plodů mochyně), vánoční pečivo, miniaturní divadélka, sbírka čertů, včetně jednoho strašného v životní velikosti, a mnoho dalšího. Zajímavostí je vystavená vánoční hvězda Olgy Havlové, o níž pečuje již 22 let zahradník šesti prezidentů Václav Kefurt a která je vysoká jako stromek a má krásnou červenou korunu. Kromě živých hrdliček nás překvapily bílé myšky v domečku. Dozvěděli jsme se, že k vánocům patří, protože Pražané věřili, že přinášejí do domu štěstí, tak pro ně stavěli domečky a na vánoce jim připravovali hostinu. Po zevrubné prohlídce výstavy jsme se vydaly na vycházku na Vyšehrad, Cihelnou branou přes Medunku kolem kaple p. Marie Dešťové, skrytého kostela Stětí sv. Jana Křtitele a rotundy sv. Martina na hradby k vyhlídce na Prahu (od Cukráku, Modřan a Podolí po Hradčany, Petřiny a Bohnice) a do skokatolického kostela sv. Petra a Pavla, který založil v letech 1070 - 1080 král Vratislav II. a který byl v roce 2003 povýšen papežem Janem Pavlem II. na baziliku minor. V kostele je kromě překrásného


8

obrazu Panny Marie Vyšehradské, zvané Dešťové, nádherná bohatá výzdoba a v tuto vánoční dobu také betlém v životní velikosti, před nímž sedí černoušek s kasičkou a pokýváním poděkuje za každou vhozenou minci. Po krátkém okruhu po hřbitově a Slavíně jsme setkání ukončily u Kelišů na dobrotách, které pro nás tradičně pohostinná Daniela připravila. Ještě jednou děkujeme. Jak v kostele na velkém obraze tak v Karlachových sadech za kostelem nás zaujaly Čertovy kameny. Později při čaji s nádivkou jsme si pověst o čertovi přečetly v knížce Popelky Biliánové Pověsti vyšehradské. VěraF a Daniela A jak že to bylo? Povídka se jmenuje „Čertův sloup“. Sloup prý sem byl přinesen až z Říma. Dokavad ležel v kostele, páchl sírou, teď v parku už z té síry nějak vyvětral, nebo snad lidé pozbyli čichu pro čertoviny? Podle pověsti se jistý vyšehradský kněz upsal čertu, a když vypršela doba smlouvy, nechtěl se čertu odevzdati i vynutil si na něm sázku. Nová smlouva byla učiněna tak, že přinese-li čert z Říma kamenný sloup dříve, než kněz doslouží mši svatou, vezme si čert duši kněze. Pokud nepřinese čert sloup včas, kněz bude zproštěn závazku. Čert tedy letěl pro sloup do Říma do kostela Panny Marie za Tiberou. Byl by sázku vyhrál, ale vložil se do toho svatý Petr s důtkami a mrskal čerta nad mořem tak, že ten sloup třikrát upustil a dlouhým hledáním v moři se zdržel. Když přiletěl se sloupem na Vyšehrad, kněz zrovna dořekl poslední amen. Čert prohrál a ve zlosti mrštil sloupem o kostelní střechu. Sloup sletěl na dlažbu kostela, kde se na tři kusy přerazil. Daniela dle Popelky Biliánové

Zasněžená vycházka na Karlštejn V sobotu 19. ledna jsme měli sraz na Smíchovském nádraží. Cílem prvního letošního výšlapu byl hrad Karlštejn. Ještě týden před výletem to vypadalo na blátivou cestu, ale středeční a čtvrteční chumelenice nám připravila krásnou scenérii. Z nádraží nás vyjelo 12 (10 žen a 2 muži), v Černošicích nás ve vlaku našla ještě Eva Volfová.

Od nádraží v Karlštejně jsme se vydali po mostě přes Berounku. Vyfotili jsme se u „nástěnné malby“ s vodníkem a vyznačením vzedmuté hladiny Berounky při povodni 13. srpna 2002, kde by nám voda sahala dost nad hlavu. Doufali jsme, že se podíváme do Muzea betlémů, ale bylo zabedněno. Zavřený byl i hrad. Na naléhání milé paní průvodkyně, která vyšla kvůli nám až na zápraží, jsme vešli do Wax musea - musea voskových figurín. Nejdříve jsme usedli do kina, abychom shlédli kaleidoskopické promítání, kde pomocí zrcadel jsme mohli obdivovat poklady české kultury posledního tisíciletí (korunovační klenoty, kapli sv. Kříže atd.). Následovala velmi zajímavá procházka expozicí postav z českých dějin – středověcí řemeslníci, vězeň, kat, hospodští štamgasti, v zamřížovaném výklenku se zjevovala bílá paní. V největší místnosti nás uvítal Karel IV. se svými čtyřmi manželkami


9

a dvorním šaškem. Při prohlídce muzea nám vyhládlo, tak jsme navštívili nejbližší restauraci pod hradem. Po jejím opuštění jsme se chvíli dohadovali, zda půjdeme pěšky do Hlásné Třebaně nebo nikoliv. Zvítězila pohodlná většina - museli jsme přece ještě do cukrárny na kafe a dortík. Výlet se vydařil, jen člověk žasne, jak to má Daniela s tím počasím nahoře domluvené. Na její výslovné přání přece ten sníh napadl - výlet se totiž jmenoval „Zimní Karlštejn“. VěraF

Jak se léčí naše babička „Já na zlepšení trávení piju pivo, při nechutenství piju bílé víno, při nízkém tlaku červené víno, při vysokém koňak, a když jsem nachlazená, tak si dám slivovici“. A kdy pijete vodu? „Tak takovou chorobu jsem ještě neměla“.

Informace z neziskového sektoru Onkoportál Na vyhledávači ověřených onkologických informací a služeb pro pacienty, rodinné příslušníky a veřejnost www.onkoportal.cz najdete lékařské informace, podporu při řešení životní situace onkologického pacienta (zdravotní, právní, sociální, finanční) i možnosti prevence nádorových chorob. Veškeré odkazy jsou prověřovány lékaři - odborníky v onkologii. Informace jsou rozděleny na nádorová onemocnění, komplexní onkologická centra, typy vyšetření, finanční pomoc, právní pomoc a další kontakty. Převzato z Informačního zpravodaje LPR č. 4 - prosinec 2012 Prague Onco 2013 Dne 23. ledna proběhl v prostorách hotelu Clarion Congress Hotel Prague pacientský seminář v rámci 4. pražského mezioborového onkologického kolokvia. Tuto pacientskou sekci organizovala společnost Dialog Jessenius o.p.s., která vznikla již v r. 2009. Jejím cílem je zvyšovat informovanost onkologických pacientů, aby se mohli lépe rozhodovat v otázkách léčení. Od zjištění diagnózy až po uzdravení se pacient setká s mnoha různými odborníky a ani nákladná léčba nepomůže, když mezi nimi vázne komunikace. Pacientský seminář moderovala doc. MUDr. Petra Tesařová CSc., která se stala kmotrou nové knížky kolektivu autorů kolem Ing. Vaněčka s názvem „Budu živ 300 let“. Křestem nové knížky byl tento seminář zahájen. Následovaly praktické informace z oblasti sociálního zabezpečení pacientů. Jde o velice důležitou oblast, protože na naši nemoc nejsme nikdy dostatečně připraveny. Za ČSSZ nám tuto oblast přiblížily Mgr. Renáta Provazníková a PhDr. Anna Arnoldová, z Ministerstva práce a sociálních věcí nás s různými typy dávek pro osoby se zdravotním postižením seznámila Mgr. Kateřina Jirková. Vzhledem k tomu, že jsou tyto informace velice potřebné, rády využijeme velice vstřícného přístupu organizátorek, především paní Soni Šatové, která nám poslala celé presentace přednášejících z první části semináře. Postupně je uvedeme v tomto a dalším zpravodaji. Důležité kontakty: Okresní správy sociálního zabezpečení podle místa bydliště:  V Brně Městská správa sociálního zabezpečení  V Praze Pražská správa sociálního zabezpečení a její územní pracoviště (nezáleží na pražské části): - Biskupská 1752/7 110 02 Praha 1 - Olšanská 3, 130 00 Praha 3 - Křížová 3194/6a, 150 21 Praha 5 - Janského 2370, 155 00 Praha 5 - JZM - Trojská 1997/13a, 182 00 Praha 8


10

- Bohušovická 539, 190 00 Praha 9 - Sokolovská 855/225, 190 00 Praha 9 - V Korytech 1536/8, 100 00 Praha 10 Klientské centrum pro důchodové pojištění při ústředí ČSSZ pro osobní návštěvy klientů neobjednaných i objednaných Křížová 25, 225 08 Praha 5 sjednání termínu v případě složitějších konzultací 257 062 869 Call centrum pro důchodové pojištění: telefonní číslo 257 062 860 Call centrum nemocenského pojištění: telefonní číslo 840 406 040 Adresy, úřední hodiny a tel. čísla všech pracovišť na: http://www.cssz.cz/cz/kontakty Ve druhé části onkologického kolokvia jsme si poslechly několik přednášek zástupců pacientských organizací. Ředitelka společnosti ILCO pí. ing. Marie Ředinová nám přiblížila život stomiků a lidí s onemocněním střev. Největším problémem je v současnosti nedostatek financí na kancelář a informační centrum. V rámci Evropské asociace stomiků se scházejí každé 3 roky a dohlížejí na to, jak je dodržovaná charta práv stomiků a vliv dobré péče k návratu do běžného života a práce. Jejím cílem je zlepšit postavení stomiků v ČR a dosáhnout změny úhrad zdravotních pomůcek, bez nichž se žádný stomik neobejde. Připravuje manuály pro stomiky a stomasestry včetně informací o uplatnění na trhu práce. Pí. Pavla Tichá z občanského sdružení AMELIE mluvila o vzniku organizace z pohledu zakladatele. Prvotní aktivity a společné prožitky lidí přinášejí radost, plánují se další aktivity. To však přináší určitý závazek a obavy, zda to sama vše zvládnu – a vznikne organizace. Hlásí se do ní stále noví lidé, nabalují se úkoly, cíle, zakládají se stanovy. Členská základna má stále větší očekávání a z party lidí, kteří pomáhání druhým brali jako zábavu, narostly velké závazky a povinnosti. Stále rostou očekávání a s tím spojený nárok na finance. Granty, pokud se podaří nějaký získat, se stávají další povinností – plní se požadavky těch, kteří granty vypisují, a zakladatelům organizace opět narůstá administrativa. Existence organizace je tak velice těsně spjata s jejím zakladatelem. Aby se organizace nerozpadaly, je nutno přehodnotit kompetence. Nebo se dostaneme do stavu, kdy se budou pacientské organizace profesionalizovat? K profesionalizaci pacientské organizace ovšem postupně spějí. Je třeba mnohých odborností – na psaní projektů, na tvorbu zázemí, na administrativu, akreditace, legislativu, na účetnictví, audity, granty, hodnocení atd. Tak roste nárok na finance, organizace se ocitají v dlouhodobé finanční nejistotě. Potýkají se s obrovskou administrativní zátěží a přitom mají zodpovědnost i za to, co nemohou ovlivnit. Závěr přednášky pí. Pavly Tiché byl přesto pozitivní. Ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, pí. Eva Knappová, má s prací v neziskových organizacích již 20 let zkušeností. Podle ní je důležitá odolnost, schopnost improvizace (věnuje se vážné hudbě, obchodům FairTrade), nehroutit se, ale raději omezit nějaké aktivity. Situace v oblasti financí je podle ní skutečně hodně vážná (většina grantů je odmítána), přesto je optimistická, neboť jde o práci, která ji těší a dává smysl. 11. Panevropská konference EUROPA DONNA se uskuteční v Praze ve dnech 18. – 20. 10. 2013. Sdružuje organizace žen s rakovinou prsu ze 46 evropských zemí, podporuje vzdělávání, vystupuje vůči evropským institucím. Snaží se zkvalitňovat osvětu a léčebnou péči, organizuje vzdělávací semináře a vydává publikace. Panevropská konference se koná 1x za 2 roky v některém z členských států, letos bude hostitelská země Česká republika a konference bude v Praze. Očekává se účast 250 – 300 žen a mnoha špičkových odborníků v onkologii a souvisejících oborech. Příprava a program konference a další informace lze najít na webové stránce: www.breastcancer.cz. Poslední přednášející byla pí. Hana Prchalová z organizace Neziskovky.cz, ve které se věnuje fundraisingu (shánění peněz, prodej dobrého jména organizace). Sama je onkologickou pacientkou a zakladatelkou mobilního hospice. Před každou organizací stojí strategické rozhodnutí – kde má naše organizace být, aby naplňovala zájmy členek, zda se má profesionalizovat a jak financovat. Velice důležité je naplánovat činnost a vyhledávat správné přátele. Právní subjektivita neziskových organizací je obrovský problém (dary bývají tunelovány). Evropské projekty zvládne jen stabilní zkušený tým, neboť se musí stále vše dokladovat a i po schváleném auditu je možné dostat pokutu za špatné nakládání s financemi. Velice důležité je také rozhodnutí, kde jsou hranice pracovního vytížení, aby tím netrpěl soukromý život a vlastní rodina. Neustále je třeba řešit etické otázky a vztahy k organizaci. Je vhodné mít schválený svůj kodex (od koho peníze brát resp. nebrat). Za peníze jsou požadovány různé protislužby a záleží jen na nás, kam se necháme dotlačit. Za všechny nabídky, i ty nevyužité, bychom neměli zapomínat poděkovat. Se všemi lidmi bychom měli jednat vždy seriózně, vždy se snažit o lidský přístup a nikdy nelhat. LídaHam


11

Znalosti vedou k porozumění Vědět, že nádorové onemocnění může být často vyléčeno, že je možné žít s takovým onemocněním přijatelným způsobem, a že nepřibývá všech druhů nádorových onemocnění, vede k porozumění, které způsobuje, že lidé nejsou tak vystrašeni z nádorového onemocnění, jako byli dříve. Sympozium ke Světovému dni proti rakovině pořádala Liga proti rakovině ve spolupráci s Českou lékařskou společností J. E. P. a Společností všeobecného lékařství dne 4. 2. v Lékařském domě v Praze. Téma letošního sympozia „Prevence kolorektálního karcinomu“. Po úvodních slovech prof. MUDr. Jaroslava Blahoše, DrSc., z ČLS JEP mluvila MUDr. Michaela Fridrichová, předsedkyně LPR, o kolorektálním karcinomu a světovém dni proti rakovině, který připadl právě na dnešní den. Zajímavá pro nás pacienty byla přednáška MUDr. Bohumila Skály, Ph.D., praktického lékaře z Lanškrouna, o nutnosti spolupráce praktického lékaře a onkologa. Podle jeho názoru je primární prevence nedostatečná, sekundární prevence nesystematická, neujasněná. Nutná je komunikace s pacientem. Praktický lékař zajišťuje primární péči a má v ruce významný nástroj: screeningové programy. Ale těch je málo - pouze 3 screeningy (kolorektální, mamární a děložní čípek). Nutná je změna postoje k léčbě rakoviny, nyní se klade důraz na délku přežití, důležitější je kvalita života. Příčiny pozdního nálezu onemocnění jsou jak na straně pacienta, tak na straně lékaře. Prof. MUDr. Julius Špičák, CSc., koloskopista z IKEM, popsal screeningové a diagnostické metody používané v diagnostice kolorektálního karcinomu, průběh vyšetření i všechny obtíže a možná rizika. Tento screening hradí od 55 let věku pojišťovna. Při přednášce Prof. MUDr. Jana Žaloudíka, CSc., jsme se žertovnou formou seznámili s nepřítelem = rakovinou. Diagnostika a léčba, chirurgický výkon a jeho výsledek - to vše je ovlivněno zkušenostmi lékařského pracoviště (kolik operací ročně provede). V diskuzi na tato závažná témata se rozvinula nespokojená debata o snižování úhrad stomických pomůcek pojišťovnami. Po krátké přestávce na kávu pokračoval MUDr. Ferdinand Třebický z Ústavu radiační onkologie Na Bulovce přednáškou o roli radioterapie v léčbě kolorektálního karcinomu. Radioterapie je nezbytnou součástí komplexní onkologické léčby. O možnostech systémové terapie CRC přednášela MUDr. Michaela Fridrichová. Při léčbě - chirurgické řešení, radioterapie a chemoterapie - musí rozhodovat v dalším postupu zlepšení celkové kvality života. MUDr. Eva Meisnerová ze IV. interní kliniky VFN se zabývala výživou pacienta, která je součástí prevence i léčby onemocnění. V rámci prevence kolorektálního karcinomu je doporučováno snížit příjem tuků, zvýšit příjem vlákniny (ovoce, zelenina), omezit spotřebu červeného masa, zvýšit příjem čerstvých ryb na 1 - 3x týdně, nekouřit a střídmě popíjet alkoholické nápoje. Významnou úlohu má nutriční podpora v období operačního výkonu ke snížení pooperačního stresu (popíjení izotonických cukerných roztoků). Také při probíhající onkologické léčbě hraje nutriční podpora významnou roli. Poslední přednáška Ing. Marie Ředinové z Českého ILCO a stoma sestry Milady Karlovské popisovala péči o pacienta se stomií. Po diskuzi na témata druhé části sympozia následoval oběd zajištěný Ligou proti rakovině v předsálí Lékařského domu pro všechny účastníky sympozia. Daniela (Jitka, Líba, Vieročka, VěraU, Růžena, Zdena a HanaB - účastnice sympozia)

Informace ROZHOVOR Schůzka s patologem Když sháníte informace o rakovině prsu, najdete dneska už ledacos. Dozvědět se ale podrobnosti o histologickém vyšetření už tak jednoduché není, přitom je to ten první základní krok, rozcestí, od kterého se odvíjí další cesta. Asi bych se zdráhala oslovit patologa, kdybych neměla tu čest poznat na našem semináři o léčbě pana profesora Aleše Ryšku, který sám vtipně


12

popsal laickou představu o patologovi – jako o člověku svačícím někde ve sklepě na pitevně, jemuž mezi nohama běhá kočka. Přestože je to takzvaně big boss, je velmi vstřícný, příjemný a neuvěřitelně poutavě umí přiblížit svůj obor laikům. Jak je to vlastně s vaším oborem – je patolog, který pitvá mrtvá těla, ten samý, co vyšetřuje nádory? Každý patolog dělá v podstatě obojí, ale je pravdou, že částečně se to mění s růstem zkušeností v oboru a částečně se může i sám rozhodnout, kam těžiště své práce posune, na co se bude více specializovat – jestli bude spíše pitvat, nebo dělat biopsie či cytologie. V lékařské zprávě můžeme najít zkratku TNM, která slouží ke klasifikaci nádorů. Proč se v některých případech uvádí pouze T a jindy pT? Dvě hodnoty jsou proto, že z biopsie – tedy odběru malého vzorku – není možné zcela určit velikost nádoru. Proto jde třeba pacientka na operaci s tím, že má velikost T1, a teprve při vyšetření celého odstraněného nádoru patolog zjistí, že nález byl větší, tak jej překlasifikuje například na pT2. Tedy to „p“ znamená patologickou, finální hodnotu. Jak je to s prognózou v závislosti na velikosti nádoru? Velikost je jen jedním z více faktorů – u nádorů vždycky záleží na více hlediscích. Například jakým způsobem se šíří, zda má více ložisek, nebo jen jedno, jestli patologické změny dosahují okrajů. Co to znamená, že nádor po operaci „dosahuje okrajů“? Když dosahuje okrajů (tedy místa, kde chirurg vedl řez, pozn. autorky) invazivní složka nádoru, tak je zpravidla nezbytné reoperovat. Výkon se buďto rozšíří o další kvadrant, nebo se vezme jakýsi zajišťovací lem tkáně, která se ještě vyšetří. Cílem tedy je, aby na okrajích byl pruh tkáně bez známky nádoru. Představme si nádor jako pampelišku, která se po přetržení kořínku z tohoto zbytku také může znovu rozrůst. Některé nádory nejsou vidět pouhým okem, proto někdy není možné, aby chirurg odhadl, zda odstranil nádor celý. Proto je důležitá komunikace s patologem, který mu o tom podá zprávu. Dále je také potřeba, aby měli domluvený systém značení a podle toho k zákrokům přistupovali. Kam se v těle nádory prsu obecně šíří, kam metastazují? Primárně do lymfatických uzlin, ve valné většině případů do podpaží, kde uzliny fungují jako filtr. Pokud tedy nejsou zasažené uzliny, zpravidla se nestává, že by nádor metastazoval někam jinam. Ve chvíli, kdy jsou zasažené uzliny, může (ale nemusí!) se nádor šířit dál i krevní cestou. V této druhé fázi nejčastěji zasahuje plíce, kostní dřeň, játra a mozek. Na našem semináři jste mluvil o rozdílu velikosti nádoru, která je viditelná na mamografu, a tou, kterou je možné určit z histologie. Toto je poměrně komplikovaná otázka. Obecně platí, že mamograf je daleko méně přesný, neboť má menší rozlišovací schopnost než mikroskop. Proto se může stát, že u nádoru, kolem kterého je reaktivní fibróza, tedy jizvení, mamolog nemůže rozeznat, co je nádor a co jizva. Naproti tomu patolog vidí nádor určité velikosti a zbytek jako jizvení bez nádoru. Tím mohou vzniknout i poměrně signifikantní rozdíly mezi mamografickým a histopatologickým nálezem. Na druhou stranu zase patolog může vidět nádorové ložisko, ale nevidí, že se ten nádor šíří vývody dál (toto se označuje jako „in situ“ růst). Proto je důležité, aby spolu jednotliví odborníci komunikovali. Myslím, že velmi častá otázka – nás z druhé strany – bývá „Proč ta histologie tak dlouho trvá?!“ Při histopatologickém vyšetření hraje roli několik faktorů. Jen samotné zpracování vzorku trvá při standardním průběhu 48 hodin, tedy než se to dostane ze stadia čerstvé tkáně do stadia hotového mikroskopického sklíčka, které je možné nějakým způsobem interpretovat. Na to se dále nabalují další faktory, které bych označil jako informačně-materiálové toky. To znamená doba transportu, než dorazí vzorek do laboratoře (toto závisí na pracovišti, někde to je otázka několika hodin, ale jsou i pracoviště, která odvážejí vzorky na patologii jen jednou či dvakrát týdně). Další fáze nastává v okamžiku, kdy výsledek už je hotový a běží čas, než doputuje k ošetřujícímu lékaři pacientky. V dnešní době je to možná těžko uvěřitelné, ale veškerá lékařská dokumentace včetně výsledků jednotlivých vyšetření musí být stále v písemné podobě. Pokud zdravotnické zařízení nemá zavedený informační systém, který akceptuje elektronický podpis, tak nelze brát výsledek, který přijde v elektronické podobě, jako definitivní. Dalším „prodlužujícím“ či „zpomalujícím“ faktorem bývá u složitějších případů potřeba provedení doplňkových testů, nejčastěji imunohistochemické vyšetření různých markerů, které prodlouží výsledek minimálně o den, někdy i o dva. V některých obzvláště složitých případech je nutné vzorek posílat ke konzultaci na specializované pracoviště. Takže se občas může stát, že se celé vyšetření protáhne z těch optimálních čtyř dnů třeba až na dva týdny. V laboratoři se to skutečně uspíšit nedá, protože pokud má být výsledek plnohodnotný a validní, potřebujeme na to určitý čas. Pak se nabízí otázka, jestli nemůže za ten čas nádor výrazně povyrůst? Karcinom prsu je onemocnění, které roste roky. Čtyři dny čekání nemají na ten stav zásadní vliv. Je lepší, aby měla pacientka výsledek kvalitní a „pomalu“ než nekvalitní rychle. Opravdu v případě několika dnů či maximálně jednoho či dvou týdnů nehrozí nebezpečí z prodlení.


13

Tedy i hormonálně dependentní nádory rostou tak dlouho? Od toho úplně malinkého nádoru do fáze, kdy je možné to odhalit, to bývá rok, dva. Ve chvíli, kdy je nádor už nějak velký, tak jeho zvětšení na dvojnásobek už netrvá tak dlouhou dobu, ale je třeba si uvědomit, že už se nějakou delší dobu utvářel. Proto týden pro vyšetření v případě karcinomu prsu nehraje zásadní roli. Jak může laik poznat podle zápisu ve své lékařské zprávě, že by nemuselo být vše tak, jak má? Zpráva by neměla končit slovy: nelze dospět k jednoznačnému závěru, mohlo by se jednat o to či o to, tečka. Pokud je ve zprávě nejednoznačný závěr, měl by tam být vždy také návrh dalšího postupu, např. doporučujeme další odběr nebo provést určité speciální vyšetření, případně vzorek odesíláme ke konzultaci. Výsledek nemusí být vždycky jednoznačný, ale pak by mělo zaznít, co dál. Na co by se samotná pacientka mohla zeptat, pokud by se chtěla více informovat? Pacientka sama se může zeptat svého lékaře, jestli laboratoř, kde jí nález vyšetřovali, podle jeho názoru vyšetřuje správně a zda mají s touto diagnózou dostatečné zkušenosti, kolik vzorků odebraných s podezřením na karcinom prsu za rok dělají apod. Čistě odhadem by to mělo být alespoň 50 případů za rok. Ale rakovina prsu je tak časté onemocnění, že by bylo spíše velkou výjimkou, aby se stalo, že se s tím někteří patologové setkávají méně často. Předtím, než se pacientka dozví o svém dalším osudu, o tom, jak se bude dále postupovat, tedy zda je nebo není potřeba další léčba, měla by znát podrobné výsledky vyšetření nádoru (TNM, typ nádoru, proliferační aktivitu – Ki67, přítomnost hormonálních receptorů, HER2 receptor). A lékař by jí měl vysvětlit, co který faktor znamená. My se věnujeme tématu second opinion, funguje druhý názor také v patologii? Tento systém funguje v patologii již mnoho desetiletí, jen mu říkáme druhé čtení. Využívá se ale jen u některých případů. Obecně platí, že není možné, aby se dělalo druhé čtení u všech vzorků, to by znamenalo zdvojnásobení práce pro náš obor a to je prakticky nerealizovatelné. Během výchovy patologů, která trvá pět let a je velmi systematická a také přísná, je hlavním úkolem tutora, aby naučil začínajícího adepta oboru nastavit si správně hranici jistoty. To znamená, aby věděl, co s určitostí dokáže diagnostikovat a může uzavřít sám a kde si již není úplně jistý a co v takovém případě udělat – jestli provést doplňkové vyšetření, nebo to zkonzultovat s někým zkušenějším. A právě tohle nastavení se u začínajících patologů hlídá, aby se zkrátka nepálily diagnózy od boku a nebáli či nestyděli se zeptat. Každý člověk, který získal atestaci v našem oboru, musel projít velmi přísně nastavenou zkouškou. Nicméně jsme pořád jenom lidé, kteří chybují. Takže je otázkou, jak nastavit systém druhého čtení v případech, kdy si člověk není jistý. Důležité je, aby patolog konzultoval hraniční případy, u kterých si není jistý, a případy vzácných diagnóz, které vídá méně často. Na našem facebooku zazněla otázka, jaké typy nádoru bývají nejčastější… Z karcinomů prsu tvoří 70–80 procent duktální, 10 procent lobulární a zhruba 10 procent jsou ty ostatní vzácnější typy jako tubulární, medulární. Pokud ale mluvíme o nádorech prsu obecně, tak samozřejmě daleko častější než karcinom (tedy nádor zhoubný) jsou nádory nezhoubné, zejména fibroadenom, případně papilom. Pojďme zkusit vysvětlit, proč se nedá jednoznačně obecně říci, například z velikosti či stupně diferenciace (gradu) nádoru, že má pacientka dobrou prognózu. Proč není nádor jako nádor? Zkusím to připodobnit na příkladu aut. Můžete říct, že máte Renaulta, ale jestli máte Clio nebo Lagunu či Espace, tak o tom může rozhodovat třeba ten grade. Ale dál i Laguna může být se slabým nebo silným motorem, na benzín nebo na naftu – a o tom mohou rozhodovat například hormonální receptory. Tedy je tam několik faktorů ve hře, z nichž každý má svou roli – a každý trochu jinou. A teprve kombinací všech těchto faktorů se dospěje k tomu, že je nádor buď více či méně agresivní a od tohoto se následně odvíjí volba léčby. Pravdou je, že existují podskupiny karcinomů, kde je to zřejmější a již z morfologického vzhledu v mikroskopu se dají předpokládat další biologické vlastnosti, ale pak je jakási šedá zóna, kde toto nelze odhadnout. A tam mají ta doplňková vyšetření největší přínosnost. Na příkladu aut se to hned lépe představuje. Tak mě na závěr ještě napadá, jsou na vašem pracovišti mezi patology ženy? Samozřejmě, v současnosti tvoří asi 50 procent lékařky, v nedávné minulosti to bylo ještě více, ale část z nich si nyní užívá mateřských povinností. Patologie, i když by to tak na první pohled nemuselo vypadat, je ideální obor pro ženy – žádné noční či víkendové služby, když nestihne prohlédnout všechny preparáty v práci, může si je vzít domů a koukat do mikroskopu, zatímco manžel uspává děti nebo sleduje hokej. Rozhovor vedla Bc. Tereza Pecháčková, Nejsi na to sama, o.s. Přetiskujeme z Bulletinu MAMMA HELP! 10/2012 s jejím souhlasem


14

Daniela na stránkách Helpnet přečetla zajímavé povídání, které pro vás přetiskujeme i s korespondencí s autorem ohledně souhlasu k uveřejnění článku. Vážený pane Šedý! Píši vám jménem sdružení žen s rakovinou prsu - ALEN. Vydáváme 5x do roka informační zpravodaj. Příští vyjde začátkem února 2013 (http://alen.tym.cz). Ráda bych přetiskla vaši vzpomínku za Květou Legátovou, kterou jste uveřejnil na stránkách Helpnetu. Děkuji Vám za odpověď. Věra Formánková Dobrý den, paní Formánková, moc Vám děkuji za svoji babičku, že máte zájem o její osobu. Mnoho lidí neví, že to byla citlivá a laskavá bytost, plná lásky a něhy. Děkuji a budu moc rád, když moje povídání bude číst více lidí. Hezký den. Jiří Šedý Pane Šedý, děkuji vám za svolení k uveřejnění vaší krásné vzpomínky. Věra Formánková Za babičkou Květou Legátovou Dvě osobnosti, dvě generace, dvě pohlaví, dva lidé. Já člověk, který se narodil s Downovým syndromem, a moje milovaná babička, paní spisovatelka Věra Hofmanová, která se skrývala pod pseudonymem Květa Legátová. Dva zdánlivě odlišní lidé, a přesto je život spojil na cestě, po které měli možnost po určitou dobu kráčet společně ruku v ruce. Až neoblomná smrt je na neznámou dobu rozdělila. Já a moje milovaná babička. Když mně v roce 2002 pan prezident Václav Havel věnoval hlavní Cenu Olgy Havlové, mimo jiné i za literární činnost, moje milá babička v témže roce obdržela státní Cenu za literaturu. A v tomto roce se o mně babička dozvěděla, napsala mi a přijala mne za svého vnuka. Mne, člověka odlišného, často opomíjeného, podceňovaného a někdy i zesměšňovaného. Štěstím jsem sotva dýchal. Když jsem jel poprvé navštívit svoji babičku, měl jsem určité obavy. Z toho, až mne uvidí, zda nebude zklamaná. Z očí mé babičky však zářil diamant laskavosti, něhy, radosti a přátelství. Vděčně jsem hladil její ruku a s láskou pohlížel do jejích láskyplných očí. Každý dopis, který jsem od milované babičky dostal, začínal milými slovy: „Můj milý vnuku, můj Jiříčku……“. Každý dopis od mojí babičky obsahoval slova, která mi dodávala sílu k další literární činnosti. Babička mne ujišťovala, že jsem talentovaný, neobyčejný a vždy mne nabádala ke skromnosti. Pomohla mi i finančně vydat moji knížku Hledání. Když jsem se dozvěděl, že moje milovaná babička zemřela, byl jsem a stále jsem moc smutný. Vím, že se nyní naše cesty na neznámou dobu rozdělily. Ale také vím, že moje milovaná babička na mne pohlíží z nebeské výše a provází mne stále laskavým pohledem. Jsem vděčný za to, moje milovaná babičko, že jsi mne přijala s mojí odlišností s láskou, něhou a pochopením. Za to, že jsi mně věřila, pomáhala a povzbuzovala bez předsudků, s odvahou a přátelstvím. Za to, že jsem měl čest nazývat se Tvým vnukem. Jiří Šedý

Kdo pěstuje raději místo smutku humor nemá u něj naději ani stres či tumor

Jak jsme chodili za kulturou ? Olga Walló napsala knížku „Sekundární zisky“. Říká o ní a o své vlastní zkušenosti s rakovinou prsu: Život je teď mnohem zábavnější, poznala jsem skvělé lidi. Všichni reagujeme stejně – vyděsíme se a pak nám odleví. Člověku udělá dobře, kdy vidí, že se bojí i druhý člověk. To je princip kolektivních pobytů onkologických pacientů. Umírá vám důvěra ve vlastní tělo. Říkáte si, co si počnu, jsem na tom světě sama, ani to tělo mě neposlouchá a ještě můžu umřít! Důvěra v tělo se už zcela nevrátí, protože zároveň stárnu a fyzické výkony se zmenšují. Ale je normální truchlit a je normální, že to přejde.“ Opsáno z rozhovoru s Olgou Walló v časopise Vital plus 3/12


15

Leden Modlitebna Českobratrské církve evangelické P2: Petr Nouzovský (violoncello) a Vjačeslav Grochovský jr. (klavír): skladby Vjačeslava Grochovského staršího a Eduarda Nápravníka Karlínské divadlo: generálka operety „Mam´zelle Nitouche" Únor Modlitebna Českobratrské církve evangelické P2: R. Kvapil – klavír: skladby L. v. Beethovena, B. Smetany a F. Chopina

Knihovna: knihovna je umístěna v Malé zasedací místnosti UK – Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 – Vyšehrad. Knihovnice Bedřiška má seznam knih u sebe na každé schůzce. Knížky bude půjčovat v době konání výboru – v 16 hodin nebo po domluvě přinese na schůzku. Telefon 728 566 070.

Do knihovny přibyly užitečné (zvláště po vánocích) knížky a kuchařky: Hrníčková kuchařka – hubneme nad plným talířem, Dělená strava pro labužníky, Mikrovlnné vaření a Ženy na úrovni a jejich tipy a triky. MUDr. Lenka Hronovská „Biologická léčba u nádorových onemocnění“ Také Jitka Blažková nám věnovala krásnou knížečku Marcely Plodrové „Studánka inspirací“. Už její malý čtvercový tvar a grafická úprava musí každého oslovit, nemluvě o krásných ilustracích, bylinkách a květomluvě, nápadech na výrobu různých dárků, květinových vazeb atd. Krása pohledět.



Kulinářské okénko

Bůček zapečený s jogurtem a křenem Na 4 porce potřebujete: 1,5 kg hezky prorostlého bůčku bez kosti (nebo třeba krkovice), 250 g strouhaného (ve skleničce) nebo čerstvého křenu, 600 ml bílého jogurtu, 400 g brambor a sůl. Bůček nakrájejte na asi 1–1,5 silné plátky; křen smíchejte s jogurtem. Jednotlivé plátky bůčku osolte, potřete vrstvou křenového jogurtu a zarolujte. Takto vytvořené rolky pak dávejte vedle sebe do nezakrytého vyššího pekáčku, který není potřeba ničím vymazávat. A pokud netrváte na krásně utažených roládách, nemusíte je ani ničím zavazovat. Zbyla-li vám část jogurtu, navrstvěte jej prostě a jednoduše ještě navrch. Dejte péct při 170 °C asi 1,5 hodiny do trouby. Maso se krásně propeče, pustí všechen tuk ochucený křenem (když zbyde, můžete mazat na chleba …). Upečený bůček podávejte s bramborem nebo chlebem, který jste si samy upekly. Chleba bez hnětení Pozn. 1: Chleba kyne 8-12h, takže příprava (zabere 5 minut) je ideální ráno před odchodem do práce nebo naopak v pátek večer před sobotním ranním pečením. U jednotlivých kroků je čas, který vám to zabere, abyste se nelekli, že je to moc složité. Pozn. 2: Ani moc nádobí nenaděláte. Na celé pečení budete potřebovat: mísu, gumovou stěrku, hrnek 250 ml, vál, skleněný pekáč s poklopem nebo hrnec s pokličkou vhodný do trouby (prostě cokoliv uzavíratelné objemu cca 2l). Pozn. 3: Jeden chleba včetně el. energie vychází na 15 Kč. Do mísy nasucho zamícháme: 3 hrnky hladké mouky (hrnek cca 250 ml (mouka klasická, v případě tmavé chlebové, špaldové atd. chleba tolik nenakyne a je tužší a uvnitř vlhčí) 1 lžička sušeného droždí, 1,5 lžičky soli, 1 lžička drceného kmínu / podle chuti můžete přimíchat cibulku, česnek, bylinky, semínka, škvarky… Do zamíchané směsi nalijeme 1,5 hrnku vody (přiměřeně, přiměřeně – radši méně, líp se s těstem pak dál pracuje). Necháme celý den pod utěrkou kynout. Těsto vyndáme na pomoučený vál a gumovou stěrkou nebo pomoučenýma rukama roztaháme na placku cca 2-4cm tlustou. Necháme 15 min odpočívat. Dále přeložíme na třetiny „svrchu a zespodu“ a na třetiny „zleva a zprava“. Necháme 30 min zakryté utěrkou odpočívat. Poté ještě dalších 30 min, ale to už si zapneme troubu na 230°C a tu druhou půlhodinu v ní necháme nahřát pekáč s pokličkou. Přendáme do horkého pekáčku. Můžeme nahoře něčím posypat (semínky, kmínem). Pečeme 30 min při 230°C. Pak sundáme pokličku a pečeme ještě dalších 15 min. Na zkoušku jsem pro vás upekla, příprava je velmi jednoduchá a chleba je moc dobrý. Doporučuju pekáč vyložit pečicím papírem – neudělala jsem to a jednotlivé porce si budu muset „vysekávat“! VěraF


16

Fortuna se usmívá, ale jen nerada nám daruje plné štěstí. Dá-li nám slunečný den, přidá k němu také komáry. Wilhelm Busch

Daniela a Věra V Praze dne 12. února 2013 Příští zpravodaj vyjde 9. dubna 2013

Potřebujete informace?

Chcete něco sdělit všem?

Volejte na tato telefonní čísla!



Daniela Kelišová: 224 916 216, 732 273 834; e-mail: [email protected] Věra Uhrová: hlaste změny adresy a telefonních čísel, vyžádejte si přihlášku a průkazku ALEN: 608 269 995 Ivana Antošíková: hospodářka 737 982 324, e-mail [email protected] Věra Formánková: příspěvky do zpravodaje: 257 920 526, 606 911 340; e-mail: [email protected] Blanka Šímová: pokladna 732 642 735 Marta Kubešová: pro objednání termínu na cvičení v bazénu Na Homolce: 233 322 144, 608 139 453 Jindra Mařincová: 220 560 966, fax 234 073 488, 732 757 827 Bedřiška Šamšová: knihovnice - 728 566 070, e-mail: [email protected] Lída Hamanová: poradkyně pro zdravou výživu: 602 616 481, e-mail: [email protected]

Sdružení ALEN děkuje všem sponzorům a příznivcům za pomoc a podporu Subterra a.s.

Magistrát hl. města Prahy

Areko s.r.o.

Úřad městské části P2

Úřad městské části P4

PRE a.s. Praha

Neziskovky.cz

Aliance žen s rakovinou prsu

Liga proti rakovině Praha Koalice pro zdraví

Česká obec sokolská

Ústav sociálních služeb P4

MUDr. David Horák

Herlitz s.r.o.

AMOENA s.r.o.

Eliška, zdravotnické prodejny

Česká spořitelna a.s.

Obec Horoměřice

Domov Sue Ryder

Beiersdorf, spol. s r.o. NIVEA

Teekanee, s.r.o.

Boltex Czech Sound

Svaz tělesně postižených Praha-Karlín

Olga Arvaiová

Anna Horalová

Irena Zíková

PaedDr. Irena Čechovská

Tereza Kinštová

Milena Kozumplíková

Rudolf Valenta

MUDr. Marie Voženílková

Arch. Jiří Tesařík

Věra Vávrová

Marie Němcová

Eva Boháčková

Ing. Josef Podr

Libuše Čížková

Marcela Bartáková

Hana Bayerová Josef Šulc

Jan a Eva Vávrovi

INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ Pomáháme ženám s rakovinou prsu Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci! Ú n o r 2013

Recommend Documents