in dit nummer : Ouderparticipatie

nr

3

16e jaargang september 1993

in dit nummer :

Ouderparticipatie

Ouderparticipatie Verpleegkundigen over de rolverdeling met de ouders

63

64

Hoe verpleegkundigen denken over 'ouders op de afdeling'. De resultaten van een Canadees onderzoek. Door Janis Brown en Judith A. Ritchie.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van OosterhoutBos Drs. M.J. OverboschKamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Nojals et Clottes (Fr.)

Omgaan met ouders die hun kind mishandelen

76

Ouderparticipatie in juridisch perspectief

82

'Verpleegkundigen moeten niet bij voorbaat oordelen en veroordelen.' Door Claire Lindsay en Margaret Kelly. Met een reactie van dr. Luk M.H. Robbroeckx.

Ouderparticipatie en de organisatie

68

Patiëntenrechten behoren te functioneren als belangrijke richtingaanwijzers voor de praktijk van alle dag. Door mr. E.P. van Dijk.

Twee juristen over: Ouders bij de inleiding van de narcose

70

VERDER IN DIT NUMMER:

Het deelnemen door de ouders aan de zorg voor hun kind in het ziekenhuis raakt ook aan de organisatie van het ziekenhuis. Door I.Bos.

Het recht van ouders om bij hun kind te zijn en de mogelijkheden om dit recht eventueel af te dwingen. Door mr. L.A.A.W. Dirkx en mr. E.P. van Dijk.

Waarom de dokter ouders soms lastig of onsympathiek vindt '

Brieven van lezers

84

Van de werkgroepen

87

Contactadressen

88

Boeken

90

72

Kinderen van ouders die door artsen lastig worden gevonden, lopen het risico minder goed te worden behandeld. De gedragingen van ouders die bij de dokter irritatie wekken. Door Roy Meadow.

Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Het overnemen van artikelen uit 'Kind en Ziekenhuis' is toegestaan, mits met bronvermelding. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de redactie nodig. 61

Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-14 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Bestuur Drs. J. Bokma J. Korf-Reinstra F. van de Putte I. Ophorst-Hoos Begeleiding werkgroepen 1. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 29 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 50.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

62

Pijn bij kinderen Volgende maand zal het rapport 'Preventie en behandeling van acute pijn bij kinderen verschijnen'. Het bevat richtlijnen voor het bestrijden van pijn bij kinderen, met name van pijn die optreedt bij medische en verpleegkundige ingrepen. Het rapport is het werk van een speciale werkgroep, die in januari 1992 werd opgericht op initiatief van het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing. Het bestrijden van pijn bij kinderen heeft de laatste jaren veel belangstelling gekregen, zoals onder andere blijkt uit het ontstaan van speciale 'pijngroepen' voor kinderen, tal van publikaties en symposia. De aanleiding voor die aandacht is gelegen in de omstandigheid dat kinderen veel minder dan volwassenen specifiek aangeven dat zij pijn hebben en minder snel om pijnstilling vragen. De doelstelling van de werkgroep was het bevorderen van de aandacht voor pijn en het verbeteren van de bestrijding van pijn bij kinderen. In de werkgroep waren verschillende disciplines vertegenwoordigd. Voor de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis had mevrouw W.M. Frima-Ter Linden zitting in de werkgroep. De aandacht van de werkgroep is met name gericht geweest op acute pijn bij medische en verpleegkundige ingrepen. Kennis over dit onderwerp was wel voldoende beschikbaar, maar werd over het algemeen nog te weinig toegepast. Bij het ontwikkelen van de richtlijnen is aandacht besteed aan de ontwikkelingsaspecten van het pijnbesef bij kinderen, het

beoordelen en registreren van pijn, de rol die betrokkenen bij kinderen met pijn kunnen spelen, de nietmedicamenteuze en de medicamenteuze mogelijkheden van pijnbestrijding en het beoordelen en bestrijden van pijn bij pasgeborenen.

Medicatieadviezen In aansluiting op de richtlijnen zullen nog losse overzichtskaarten worden uitgebracht met een medicatieadvies voor kortdurende bestrijding van pijn bij kinderen en met voorbeelden van de bestrijding van acute pijn postoperatief, bij bepaalde ziektebeelden en bij diagnostische ingrepen.

Het rapport 'Preventie en behandeling van acute pijn bij kinderen' kan worden besteld bij: CBO, Postbus 20064, 3502 LB Utrecht, telefoon 030-96 06 47. Prijs f 15,-.

Voorlichting buitenlanders

Een aantal titels van het Bureau Voorlichting Gezondheidszorg Buitenlanders kan nu ook worden besteld bij de Stichting Informatievoorziening Gehandicapten Nederland (IG). Het gaat om folders, video's en audiocassettes over geboorteregeling, hyperventilatie en medicijngebruik. Dit voorlichtingsmateriaal is behalve in het Nederlands ook beschikbaar in verscheidene andere talen zoals Turks, Marokkaans, Chinees, Berbers en Vietnamees. Voor meer informatie: IG, telefoon 030-316416.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1993 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 14.544,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f'7.272,—. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA

Ouderparticipatie Langzaam maar zeker begint ouderparticipatie voet aan de grond te krijgen in de ziekenhuizen. Zowel ouders als hulpverleners erkennen de positieve aspecten ervan. Herhaaldelijk geven verpleegkundigen echter te kennen, dat ouderparticipatie ook spanningen kan oproepen tussen ouders en verpleegkundigen. De voornaamste oorzaak daarvan is, dat beide 'partijen' moeite hebben met de invulling van hun rol wanneer de ouders bij hun kind in het ziekenhuis blijven en een deel van de zorg voor hun kind op zich nemen. Het komt nogal eens voor, dat in één en hetzelfde ziekenhuis en op één en dezelfde afdeling verschillend wordt gedacht over de wijze waarop ouderparticipatie gestalte dient te krijgen. In de praktijk hangt het dikwijls van de individuele verpleegkundige af welke vorm aan ouderparticipatie wordt gegeven. Is bij de ouders de bereidheid om deel te nemen aan de verzorging van hun kind groter dan de verpleegkundige acceptabel vindt, dan zal de ouder of proberen een wit voetje te krijgen bij de verpleegkundige of een conflict met de verpleegkundige aangaan. Dit is een slechte basis voor samenwerking. Ouders en verpleegkundigen moeten trachten overeenstemming te bereiken over ieders eigen rol. Deze zou van ouder tot ouder kunnen verschillen, als er maar tevoren overeenstemming over wordt bereikt en duidelijke afspraken worden gemaakt, kortom: als er maar professioneel met ouderparticipatie wordt omgegaan. Ouderparticipatie is niet langer gebaat bij uitsluitend de inspanningen van goedwillende pioniers. De tijd is rijp om ouderparticipatie te integreren in de ziekenhuisorganisatie. Dat vergt duidelijke beleidsuitspraken van het ziekenhuismanagement, gevolgd door organisatorische ondersteuning. Daarnaast zijn scholing en begeleiding van de verpleegkundigen noodzakelijk. In dit nummer van 'Kind en Ziekenhuis' gaan verscheidene auteurs nader in op het onderwerp 'ouderparticipatie'. Zij benadrukken het belang van een goede communicatie tussen de hulpverleners en de ouders. Zij geven ook aan, dat goed communiceren met ouders een vaardigheid is die moet, en kan, worden geleerd - ook wanneer het gaat om de communicatie met wat in de ogen van verpleegkundigen en artsen lastige of Verre van ideale' ouders zijn. Voorwaarde bij dit alles is, dat het welzijn van het kind centraal staat. Daarbij moet voor ogen worden gehouden, dat het welzijn van een kind verder reikt dan alleen het moment van de opname en voor het grootste deel in handen ligt van de ouders van het kind. Redactie

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

63

THEMA

Janis Brown en Judith A. Ritchie

Verpleegkundigen over de rolverdeling met de ouders

Ouders zijn steeds vaker op de afdeling, om bij hun kind te zijn en óók om hun kind te (helpen) verzorgen. Dat roept vragen op over de rolverdeling tussen de ouders en de verpleegkundigen. Hoe de laatsten over die ontwikkeling denken was het onderwerp van een onderzoek in Canada. 64

Enkele tientallen jaren geleden lag de taakverdeling tussen verpleegkundigen en ouders nog duidelijk vast en was de onderlinge relatie tamelijk ongecompliceerd. Ouders mochten hun kind in het ziekenhuis een paar keer per week kort bezoeken en de verpleegkundigen waren verantwoordelijk voor de totale verzorging van het kind. Dat veranderde niet toen de ouders elke dag één tot meerdere keren op bezoek mochten komen. Tegenwoordig kunnen ouders echter als regel dag en nacht bij hun kind in het ziekenhuis blijven en desgewenst een deel van de zorg op zich nemen. Het gevolg van deze ontwikkeling is, dat er nu nogal wat onduidelijkheid bestaat over de rol van de ouders in het ziekenhuis en over die van de verpleegkundige als begeleider van de ouders. Ook zijn er veel onduidelijkheden over de rechten en verantwoordelijkheden van zowel ouders als verpleegkundigen. De problemen die hieruit ontstaan, kunnen ten dele worden opgelost door een goede instructie van de verpleegkundigen en het ontwikkelen van begeleidingsprogramma's (interventieprogramma's). In dat verband is het zinvol te weten hoe verpleegkundigen denken over de wederzijdse rol- en taakverdeling en welke factoren deze verdeling beïnvloeden. Enig inzicht daarin werd verkregen bij een verkennend onderzoek onder verpleegkundigen van een kinderziekenhuis in Halifax, Canada, waar de ou-

ders vierentwintig uur per dag bij hun kind kunnen zijn en dus ook kunnen blijven overnachten. Aan het onderzoek werd door vijfentwintig verpleegkundigen deelgenomen.

Rolverdeling De deelnemers aan het onderzoek werd gevraagd te beschrijven wat volgens hen de rol is van de ouders in het ziekenhuis en welke rol zij zelf denken te hebben bij de zorg voor de kinderen en de begeleiding van de ouders. Ook kregen zij de vraag voorgelegd welke factoren volgens hen van invloed zijn op de door hen beschreven rolverdeling. In grote lijn gaven de verpleegkundigen te kennen, dat volgens hen zowel de ouders als de verpleegkundigen psychosociale en verpleegkundige zorg verlenen en dat beide 'partijen' een aandeel hebben in de alledaagse bezigheden en de verzorging van het kind. De zorg voor de psychosociale noden van de ouders rekenden zij heel duidelijk tot hun eigen taak. Zij presenteerden echter een heel ander beeld toen aan de hand van hun beschrijvingen werd doorgevraagd. Toen bleek, dat zij verwachten dat de ouders actief zijn in de dagelijkse niet-medische verzorging van het kind en dat zij hun reserves hebben wat betreft het inschakelen van ouders bij verpleegkundige en medische handelingen. De mate waarin ouders bij de zorg worden ingeschakeld, bleek over het algemeen afhankelijk

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA van de bereidheid en het inzicht van de individuele verpleegkundige. En het gedrag van ouders die niet doen wat de verpleegkundigen van hen verwachten, bleken zij af te keuren. * *

*

Meer gedetailleerd zijn de resultaten van het onderzoek wat de rolverdeling betreft als volgt samen te vatten. Voor het verrichten van de alledaagse 'huiselijke taken' rekenen de verpleegkundigen op de medewerking van alle ouders, maar zij verwachten die zeker van de ouders die blijven slapen. Ouders die hun kinderen zelf verzorgen, kunnen rekenen op waardering van de kant van de verpleging. Ouders moeten zich, zo vinden de verpleegkundigen, houden aan de door het ziekenhuis opgestelde regels voor ouderparticipatie en rooming-in. De verpleegkundigen hebben tot taak erop toe te zien dat dat ook gebeurt. 'Sommige ouders denken, geloof ik, dat het hier een hotel is,' zo reageert een van de deelnemers aan het onderzoek. Geen van hen maakt er melding van dat de regels voor ouderparticipatie en rooming-in met de ouders worden besproken of dat de ouders wordt uitgelegd wat er van hen wordt verwacht. De meeste verpleegkundigen vinden het stimuleren van de ontwikkeling van het kind belangrijk; driekwart van hen meent, dat dit de taak van de ouders is. Sommigen merken op, dat zij niet veel ouders met hun kind zien spelen of zien voorlezen. 'Zij komen liever bij ons zitten praten,' aldus één van hen. Acht van de vijfentwintig verpleegkundigen rekenen het stimuleren van de ontwikkeling van het kind ook tot hun eigen taak. De meeste deelnemers aan het onderzoek hebben er vrede mee, dat ouders relatief eenvoudige verpleegkundige taken verrichten, zoals het begeleiden van het kind naar de röntgenkamer. Als ouders meer ingewikkelde dingen doen, zoals een infuus of een monitor in de gaten houden, voelen maar weinig verpleegkundigen zich op hun gemak. Over het algemeen zijn zij van mening, dat ouders niet geschikt zijn voor dit soort taken. Vijftien verpleegkundigen zeggen, dat zelfs als de ouders verantwoordelijk zouden zijn voor de totale zorg voor het kind, zij hen toch zouden blijven observeren en controleren.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

Eén meent, dat controle op de door de ouders verleende zorg nodig is om er zeker van te zijn dat het niveau van de zorg aan haar normen voldoet. Zij hanteert het uitgangspunt: 'Opletten en navragen wat zij wel en niet hebben gedaan'. Weinig verpleegkundigen verklaren expliciet dat de zorg voor het kind niet aan de ouders kan worden toevertrouwd. Sommige vinden, dat het beleid van het ziekenhuis beperkingen inhoudt voor het betrekken van de ouders in de zorg en niet toestaat dat ouders bepaalde taken verrichten, zoals bijvoorbeeld het geven van medicijnen zonder toezicht.

Bewaker

De verpleegkundigen zagen zichzelf als de meest aangewezen persoon om te waken over het welzijn van het kind. Zij verheelden niet, dat zich veel situaties voordoen waarin zij en de ouders van mening verschillen over wat het beste is voor het kind, wat in een aantal gevallen leidt tot persoonlijke conflicten. Uit de beschrijvingen bleek, dat de verpleegkundigen in relatie tot de ouders vaak functioneren als controleurs en scheidsrechters. Zij toonden zich weliswaar overtuigd van de waarde van volledige ouderparticipatie, maar bleken er in de praktijk grote moeite mee te hebben. Het lijkt erop, dat hun rol als bewaker van het welzijn van het kind hun rol als psychosociaal begeleider van de ouders overschaduwt. * *

*

Over hun rol als bewaker schetsen de verpleegkundigen zelf het volgende beeld. Zeventien van hen zeggen ronduit, dat zij grenzen stellen met betrekking tot ouderparticipatie en dat zij de ouders controleren; impliciet geven zij dat allemaal als gedragslijn aan. Anders gezegd: de taak van de verpleegkundige als 'bewaker' loopt als een rode draad door alle beschrijvingen en gesprekken heen. Daarbij wordt duidelijk, dat deze taak niet spoort met de taak van de verpleegkundige als psychosociaal begeleider van de ouders. Voor een aantal verpleegkundigen is bij het bepalen van de rol van de ouders primair het eigen standpunt van belang; met de wensen van de ouders houden zij geen of weinig rekening.

Met name geldt dat voor het beperken van de aanwezigheid van ouders bij pijnlijke procedures. Veel van de verpleegkundigen zeggen zich niet op hun gemak te voelen als de ouders daarbij aanwezig zijn. Zij menen, dat in dergelijke gevallen het kind de ouders met pijn gaat associëren en ook, dat de ervaringen voor de ouders te schokkend en traumatisch zijn. Sommige beschrijvingen maken duidelijk op welke manier de ouders worden geweerd, zoals bijvoorbeeld deze: 'Je moet tactvol te werk gaan en zeggen: 'Ik ga even met Johnny naar de behandelkamer, wij moeten een infuus inbrengen, wij zijn zo terug'. Maar wij vragen de ouders niet om mee te gaan. Als zij toch meelopen, zeg ik: 'U moet zich niet verplicht voelen om mee te gaan, kinderen huilen toch en wij vinden u een even goede moeder als u niet meegaat'. Het lijkt niet bij de verpleegkundigen op te komen, dat ouders wellicht een heel andere opvatting hebben over hun rol in dergelijke situaties of over wat voor hun kind het beste is. Bovendien lijken de verpleegkundigen zich niet te realiseren, dat ouders er iets op tegen kunnen hebben dat er, weliswaar met de beste bedoelingen, voor hen wordt beslist. Integendeel, ook in dit soort gevallen spreken de verpleegkundigen afkeurend over de ouders die het niet met hun standpunt eens zijn. Volgens de verpleegkundigen heeft een groot aantal ouders veel moeite om zich in bepaalde situaties te beheersen. Sommige beschrijvingen reppen van ouders die totaal overstuur zijn nadat de verpleegkundigen in de verdediging zijn gegaan en hen beperkingen hebben opgelegd. Zes verpleegkundigen melden, dat uit een dergelijke situatie persoonlijke conflicten zijn ontstaan. Eén verpleegkundige geeft haar mening over ouders aldus weer: 'Je moet soms een kind wakker maken om het te laten drinken. Er zijn ouders, die hun kinderen aanmoedigen te drinken, begrijpen waarom dat moet en doen wat wij hen vragen. Maar er zijn er ook, die je op een grove manier, die er niet om liegt, proberen weg te jagen en gewoon zeggen, dat er geen sprake van is dat hun kind wakker wordt gemaakt om te drinken'.

Psychosociale zorg

De verpleegkundigen beschouwden de psychosociale zorg voor zowel de 65

THEMA

ouders als de kinderen als een wezenlijk onderdeel van hun taak. De meeste van hen beschreven deze zorg in zeer algemene termen, zoals: 'emotionele steun geven' en 'troost bieden', en gingen er zelden dieper op in. Zij hadden het gevoel, dat ouders de emotionele steun die zij en hun kinderen kregen, waardeerden. In veel situaties echter, zo bleek, wordt de aard van de emotionele steun of begeleiding die de ouders krijgen, sterk beïnvloed door de uitkomst van een soort 'machtsstrijd': de behoefte van zowel de ouders als van de verpleegkundigen om de touwtjes in handen te houden. * *

66

*

In de beschrijvingen en de gesprekken geven de verpleegkundigen als volgt te kennen hoe zij over bepaalde aspecten van de psychosociale zorgverlening denken. Ouders informatie, voorlichting en instructies verstrekken zien zij als een belangrijk onderdeel van hun taak. Zij vinden, dat zij dat op een didactisch verantwoorde wijze doen. Eén van de verpleegkundigen brengt naar voren, dat ouders zelf ook het initiatief moeten nemen. 'Ik vind dat het hun zaak is ons te komen vertellen hoe zij zich voelen en hoe zij denken over de dingen die wij hen vertellen of opdragen. Het is hun verantwoordelijkheid om naar ons toe te komen als hen iets dwars zit. Het hoeft niet altijd van ons

uit te gaan, zij kunnen ook vragen stellen.' Een aantal van de deelnemers aan het onderzoek heeft openlijk kritiek op ouders die nooit iets vragen of nooit met problemen bij hen komen; bij andere klinkt die kritiek tussen de regels door. Volgens veel van de verpleegkundigen krijgen ouders ook steun en informatie van andere ouders. Sommigen vinden dat de sociale contacten tussen de ouders onderling een te grote rol spelen. Eén van hen: 'Zij geven het kind af in de speelkamer en brengen dan enige uren met de andere ouders door. Dat is niet verkeerd, dat zeg ik niet, maar soms vergeten zij waarom zij in het ziekenhuis zijn.' KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA Aanbevelingen

Over het algemeen zijn de verpleegkundigen ambivalent in hun houding tegenover het gedrag van de ouders op dit punt. Enerzijds vinden zij dat het niet te pas komt dat ouders zich, door hun contacten met andere ouders, voor langere tijd aan de zorg voor hun kind onttrokken. Anderzijds is er ook wel begrip voor de behoeften van de ouders. Ongeveer de helft van de verpleegkundigen moedigt ouders aan een eindje te gaan wandelen, naar het restaurant te gaan of naar huis om wat te rusten. Zij lijken dat uit echte bezorgdheid voor het welzijn van de ouders te doen. Eén van hen: 'Sommige ouders wijken niet van het bed van hun kind. Maar zij moeten toch ook eten.' KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

In het verleden hadden de verpleegkundigen het alleen voor het zeggen en hadden patiënten, ouders en familieleden geen inspraak. De verpleegkundigen waren de bewakers van het systeem. Kinderen en hun ouders moesten zich naar hen richten en protesteerden daar zelden tegen. De tijden zijn echter veranderd. Het vasthouden aan het traditionele patroon veroorzaakt conflicten als de patiënten of hun ouders zelf enige verantwoordelijkheid willen dragen. Als gevolg daarvan worden ouders die de belangen van hun kind zelf willen bepalen, als lastig en bemoeiziek beschouwd door die verpleegkundigen die menen, dat zij het recht hebben te bepalen wat goed is voor een kind in het ziekenhuis. De bevindingen van dit onderzoek geven aan, dat verpleegkundigen in veel gevallen moeite hebben met het nakomen van hun verplichtingen tegenover de ouders van opgenomen kinderen. Alle deelnemers aan het onderzoek zeiden, dat zij de emotionele steun aan ouders een deel van hun taak vonden. Ook waren zij van mening dat hun zorg voor de kinderen was gebaseerd op wat zij meenden dat het beste was voor kinderen. Hieruit mag worden afgeleid, dat zij bereid zijn wegen te zoeken waarbij de begeleiding en ondersteuning van de ouders prevaleert boven de behoefte aan zeggenschap over de ouders. Dit kan echter alleen worden gerealiseerd als de verpleegkundigen worden geschoold in het begeleiden van de ouders en als zij in de gelegenheid worden gesteld het geleerde in praktijk te brengen in een omgeving die hen daarbij stimuleert en steunt. Wordt deze gelegenheid geboden, dan zullen de verpleegkundigen bereid moeten zijn verandering te brengen in hun persoonlijke visie op en hun houding ten aanzien van ouders. Het doorvoeren van veranderingen in werkhouding en verpleegsystemen vereist de voortdurende steun van het management en van de begeleiders: bij het leren werken volgens nieuwe inzichten zowel als bij het opdoen van praktijkervaring. Op schrift gestelde standaarden, protocollen en richtlijnen zijn onmisbaar op een verpleegafdeling waar verpleegkundigen verantwoordelijkheid dragen voor de zorg voor ouders. Richtlijnen over de plaats van de ouders in het ziekenhuis zouden ouders

en verpleegkundigen duidelijk moeten maken, dat de taak van de ouder kan verschillen al naar gelang de zorg die een kind nodig heeft en al naar gelang de behoefte van de ouders. Het is van belang, dat er verpleegsystemen worden ingevoerd die de eigen verantwoordelijkheid van de ouder bevorderen. Dit kan zeer positief en stimulerend werken, zowel voor de ouders als voor de verpleegkundigen. D

Janïs Brown is als verpleegkundig docent verbonden aan het Victoria General Hospital in Halifax, Canada. Judith A. Ritchie is hoogleraar aan de Dalhousie University, School of Nursing, en directeur van Nursing Research, I.W.K. Children's Hospital, Halifax, Canada. Oorspronkelijke titel: 'Nurses' perceptions of parent and nurse roles in caring for hospitalized children'. Bron: CHC, Winter 1990, Vol. 19 No.l. Vertaling en bewerking: M. van Loon-van Bovene.

67

THEMA

Ouderparticipatie OOK BELANGRIJK VOOR VERPLEEGKUNDIGEN EN DE ORGANISATIE I. Bos Bij het denken over, en het invoeren van, ouderparticipatie hebben de ziekenhuizen de aandacht voornamelijk gericht op de ouders en het kind. Aan de consequenties van ouderparticipatie voor de eigen organisatie wordt nauwelijks gedacht. Er worden wel probleemgebieden en doelstellingen voor kind en ouders onderscheiden, maar niet voor de verpleegkundige zorg en de organisatie waarin alles plaatsvindt. Voor wie zich verdiept in de ouderparticipatie van dit moment dringt zich een aantal vragen op. Op welke manier krijgt ouderparticipatie gestalte binnen een ziekenhuis? Ligt aan het invoeren van ouderparticipatie een beleidsplan ten grondslag? Worden verpleegkundigen bijgeschoold? Krijgen ouders de gelegenheid om mee te denken?

Kanttekeningen Adema (1990) geeft de volgende definitie van ouderparticipatie: 'Ouderparticipatie is de deelname van ouders van opgenomen kinderen aan de te geven aandacht aan, en de verzorging van hun kind in het ziekenhuis'. Ook in deze omschrijving wordt met geen woord gerept over de betrokkenheid van de ziekenhuisorganisatie, dan wel de afdeling verpleegkunde, bij het fenomeen van de ouderparticipatie. Dat de ouders helpen in de zorg voor hun kind en in de buurt van hun kind in het ziekenhuis kunnen slapen, is zeker belangrijk. Het begrip 'ouderparticipatie' houdt mijns inziens echter heel wat meer in. Het slaat ook op de betrokkenheid van de zijde van het ziekenhuis: van de verpleegkundige afdeling in het bijzonder en van de ziekenhuisorganisatie in het algemeen. Het impliceert ook een 'samen doen' van ouders en verpleegkundige. Van die zienswijze uit is een aantal kanttekeningen te maken bij de vor-

68

men van ouderparticipatie zoals die in de Nederlandse ziekenhuizen gestalte hebben gekregen. Het is bijvoorbeeld de vraag, in hoeverre bij de ouderparticipatie zoals wij die nu kennen, de ouders echt 'participeren'. In veel gevallen is bij de voorbereiding en de invoering ervan zeker aan, maar vooral ook vóór de ouders gedacht. Wordt intern wel overlegd met de verpleegkundige afdelingen, de regels die voor de ouderparticipatie in een ziekenhuis gelden, zijn nooit van de ouders afkomstig, zelfs niet in overleg met hen vastgesteld.

'Samen doen' Het mag worden betwijfeld of er op die manier wel sprake kan zijn van samenwerking tussen ouders en de verpleegkundige. Het 'samen doen' is echter een wezenlijk aspect van ouderparticipatie. Het zijn immers niet alleen de ouders die participeren in de zorg voor het kind, de verpleegkundigen doen dat evenzeer. Sterker nog: veelal is de invulling van de activiteiten die met ouderparticipatie samenhangen, afhankelijk van de verpleegkundigen. Hoe dan ook zijn zij het die de kinderen verzorgen, al dan niet met hulp van de ouders. Bovendien nemen zij aan het proces deel doordat zij

Ouderparticipatie is niet uitsluitend een zaak van kind en ouders, het raakt ook aan de ziekenhuisorganisatie. De ziekenhuizen lijken zich hiervan (te) weinig bewust.

ingaan op de reacties van kind en ouders. Over het algemeen kan de verpleegkundige nog maar moeilijk van zijn of haar voetstuk komen. Hij of zij weet wat goed is voor de ouders en bepaalt van die opvatting uit mede de regels die voor de ouderparticipatie zullen gelden. En dat niet alleen: hij of zij laat zich ook in de praktijk door de eigen inzichten leiden. Zo krijgen ouders die het belangrijk vinden aanwezig te zijn bij levensbedreigende momenten voor hun kind, bijvoorbeeld een reanimatie, daar vaak de kans niet toe omdat de verpleegkundige vindt dat zij een dergelijke ervaring niet kunnen verwerken. En die opstelling is lang niet altijd het resultaat van overleg tussen ouders en verpleegkundige. Ouderparticipatie is een middel om de ontwikkelingskansen en de mogelijkheden van de kinderen en hun ouders in het ziekenhuis te vergroten. Het is daarnaast ook een middel, om de verpleegkund(ig)e en de ziekenhuisorganisatie beter te laten functioneren. Via ouderparticipatie kan duidelijk worden wat de knelpunten zijn, zowel bij de verpleegkundige als in de organisatie. De aanwezigheid van de ouders in het ziekenhuis heeft consequenties voor de verpleegkundige en de organisatie. Om te komen tot een volledige invulling en hantering van het verschijnsel ouderparticipatie, zal ouderparticipatie niet alleen van het kind en de ouders uit moeten worden beschreven, maar ook van verpleegkundig en organisatorisch oogpunt uit.

Verpleegkundig

Ouderparticipatie die vanuit verpleegkundig oogpunt wordt gemotiveerd, heeft tot doel een bijdrage te leveren aan een beter functioneren van de organisatie van de zorg rondom het kind door de verpleegkundige. De ouders nemen een deel van de zorg voor het kind over, wat betekent dat daarKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA

mee de nadruk komt te liggen op het 'samen' zorgen, door ouders en verpleegkundige. De verpleegkundige dient daarbij niet alleen oog te hebben voor het kind, maar ook voor de ouders. Het 'samen doen' is de extra dimensie van ouderparticipatie. Zij houdt in, niet alleen dat de ouders een deel van de zorg overnemen, maar ook dat de organisatie van de verpleegkundige zorg en de attitude van de verpleegkundige zich daarop instellen. Dit brengt voor de verpleegkundige zorg mee, dat een grote nadruk komt te liggen op de agogische vaardigheden van de verpleegkundigen. Het is dan ook belangrijk dat verpleegkundigen hierin worden geschoold en begeleid.

Organisatie

Ouderparticipatie die van de organisatie uit wordt gemotiveerd, heeft tot doel inspraak te realiseren. Beter dan bij de ouderparticipatie in haar huidige vorm het geval is, kan dit worden bereikt door ouders invloed te geven bij het bepalen van het doel, de inhoud en de organisatievorm van de zorg rondom hun kind. De inspraak van de ouders zou ook niet beperkt moeten blijven tot enkele onderdelen KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

van de zorg, waar er een veel breder en gevarieerder terrein vatbaar voor is. Ouders zouden bijvoorbeeld ook kunnen meedenken over pijnbestrijding. Met name in een academisch ziekenhuis, waar veel ernstig zieke kinderen worden opgenomen die soms van ver komen, is het belangrijk om deze vorm van inspraak te realiseren. Met ouderparticipatie wordt kind en ouders de gelegenheid geboden om zich in de vreemde situatie meer thuis te voelen. Dit leidt tot vermindering van de stress-factoren, wat uiteraard in het belang is van de patientjes en hun ouders. Daarnaast kan worden bedacht dat het voor een organisatie belangrijk is om een zekere mate van tevredenheid bij de klant te realiseren.

Beleidsplan Ouderparticipatie brengt meer teweeg dan alleen datgene wat de ouders doen. Het is de taak van de leidinggevenden in de ziekenhuisorganisatie om de problemen te signaleren die zich kunnen voordoen. Zij dienen zich daarbij te richten op de 'gebieden': kind, ouder, verpleegkundige (hulpverlener) en organisatie. Het realiseren van 'echte' ouderparti-

cipatie vraagt om het opstellen van een actiegericht beleidsplan. Een dergelijk plan dient aan te geven langs welke stappen en op welke wijze de behoeften van de ouders en die van de organisatie van de verpleegkundige zorg op elkaar kunnen worden afgestemd. De inspanningen op dit gebied moeten uiteindelijk leiden tot een grotere 'effectiviteit'. Een effectiviteit die zich niet alleen laat vertalen in financieeleconomische termen, maar die ook leidt tot tevredenheid en positieve ervaringen bij alle betrokken partijen. D

Literatuur Adema, P.M.H. - Ouderparticipatie bij kinderen in het ziekenhuis: een literatuurstudie, Utrecht, 1990 (Jaarwerkstuk Verplegingswetenschap Rijksuniversiteit Groningen). Niet gepubliceerd. Peters, J.J. -Ouderparticipatie: Een innovatie? Een onderzoek naar de relatie oudersschool op basisscholen, Groningen, 1979.

I.Bos is leidinggevende op de afdeling Kinder Intensive Care van het Academisch Ziekenhuis Groningen.

69

THEMA

Regelmatig wordt de vereniging Kind en Ziekenhuis benaderd door ouders die willen weten in hoeverre zij in het ziekenhuis het recht hebben om bij hun kind te zijn en of zij dit recht eventueel kunnen afdwingen. De redactie van 'Kind en Ziekenhuis' heeft deze vragen voorgelegd aan mevrouw mr. E.P. van Dijk, die als juridisch adviseur is verbonden aan het Juridisch Adviesburo Gezondheidszorg te Zwolle. De Werkgroep Kind en Ziekenhuis Tilburg had eerder dezelfde vragen voorgelegd aan mr. LA A. W. Dirkx, die als jurist werkzaam is bij het Regionaal Patiënten en Consumenten Platform Midden-Brabant te Tilburg. Hiernaast worden de commentaren van beide juristen samengevat weergegeven, waarbij de nadruk ligt op het recht van de ouders om \ .. j .. aanwezig te zijn bij medische handelingen, zoals de inleiding van de narcose.

Twee juristen over:

Ouders bij de inleiding van de narcose 70

Niet specifiek benoemd, wel een algemeen recht Door

Mr. L.A.A.W. Dirkx Noch naar huidig recht, noch naar toekomstig recht (Wetsontwerp GBO) is er sprake van een specifiek benoemd recht van de ouder om bij de behandeling van het kind aanwezig te zijn. Toch kan worden gesteld dat ouders wel een algemeen recht hebben om bij de behandeling van hun kind aanwezig te zijn, tenzij er door de hulpverlener gegronde redenen aan te voeren zijn om hen niet daarbij toe te laten. Ouders zijn volgens de wet de aangewezen vertegenwoordigers van hun minderjarige kinderen. Op grond hiervan zijn het de ouders die de behandelingsovereenkomst ten behoeve van hun minderjarige kinderen met de hulpverlener afsluiten. De behandelingsovereenkomst dient naar de eisen van redelijkheid en billijkheid en de maatschappelijke ontwikkelingen te worden nagekomen. Dit betekent, dat ouders bij hun kinderen aanwezig mogen zijn, tenzij er gegronde redenen zijn zulks te weigeren (artikel 248 Boek 6, Burgerlijk Wetboek). Bovendien hebben ouders, op grond van het Burgerlijk Wetboek (artikel 245 lid 2, Boek 1), naast een opvoedingsplicht ook een zorgplicht voor hun minderjarige kinderen. De zorgplicht houdt niet absoluut op indien hun kind een behandeling ondergaat. Zij wordt echter grotendeels overgedragen aan (de zorgplicht van) de hulpverlener, wat kan leiden tot een 'botsing'.

Overeenkomst De ouders kunnen bij het aangaan van de behandelingsovereenkomst bedingen, dat één van hen bij het inslapen van hun kind aanwezig kan zijn. In principe dient op dit punt wilsovereenstemming te worden bereikt tussen arts en ouders. Indien de ouders hun aanwezig-zijn niet hebben bedongen, zijn zij overgeleverd aan het beleid van het ziekenhuis respectieve-

lijk aan dat van de hulpverlener. Gaat de hulpverlener niet akkoord met de aanwezigheid van een van de ouders, dan moeten de ouders hier tijdig en met redenen omkleed van op de hoogte worden gesteld. Ouders kunnen dan besluiten hun toestemming voor de behandeling van hun kind te weigeren en eventueel naar een andere hulpverlener of een ander ziekenhuis te gaan. Hiermee kan ook vooraf worden 'gedreigd'. Hoewel vanzelfsprekend het belang van het kind voorop moet staan, kunnen ouders ook aanvoeren, dat het ook in het belang van de hulpverlener is, dat zij bij het inslapen aanwezig zijn. Zij kunnen er immers voor zorgen, dat het kind minder onrustig is. Daar het belang van het kind voorop staat, moet de hulpverlener gegronde argumenten aanvoeren om de ouders de aanwezigheid bij hun kind te weigeren. De aanwezigheid van de ouders is immers bijna altijd in het belang van het kind. Naar mijn mening kunnen slechts argumenten worden aangevoerd, die zijn gebaseerd op de medische professionele standaard. Het is dan ook niet toegestaan ouders op voorhand de aanwezigheid te weigeren om redenen van infectiegevaar of vanwege ruimtegebrek. In elk individueel geval zal een en ander zorgvuldig moeten worden beoordeeld. Een hulpverlener kan de aanwezigheid van een ouder alleen dan tegengaan, als die aanwezigheid niet in het belang van het kind is aangezien het de behandeling van het kind door de hulpverlener in de weg staat. (Zie bijvoorbeeld ook artikel 1653 N lid 3 Wetsontwerp GBO, over het recht op ruimtelijke privacy).

Zelfbeschikking Het recht van ouders om bij hun kind te zijn tijdens de inleiding tot de narcose kan ook vanuit het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt worden beredeneerd. Zelfbeschikking van de patiënt moet door de hulpverlener worden gerespecteerd. Als het kind derhalve zijn ouders erbij wil hebben, KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA zal dit ook behoren te geschieden. Slechts bij hoge uitzondering kan dit fundamentele recht worden ingeperkt (exeptiebeginsel). Stelt het kind geen prijs op de aanwezigheid van zijn ouders, dan zal dit natuurlijk eveneens moeten worden gehonoreerd (recht op ruimtelijke privacy, zie ook artikel 10 van de Grondwet). Uitwerking van het zelfbeschikkingsrecht is ook te vinden in het grondwetsartikel 11 (recht op naarstand-baarheid van het menselijk lichaam). In samenhang met artikel 10 beschermt dit artikel ook de geestelijke integriteit. In het geval van (inleiding tot) narcose is sprake van schending van dit recht. Op grond van het exeptiebeginsel dient daarbij de grootst mogelijke terughoudendheid te worden betracht. Die wordt naar mijn mening bereikt door de toestemming van betrokkenen en door het aanwezig laten zijn van de ouder bij een dergelijke (voorbereidende) behandeling van hun kind, die toch voor het kind een zeer psychisch belastende aangelegenheid is.

Procederen Mochten de ouders het aanwezig-zijn willen bedingen en de hulpverlener weigert, dan zouden zij kunnen overwegen te gaan procederen voor de burgerlijke rechter. Te denken valt daarbij aan een proefproces in de vorm van een procedure in kort geding, waarbij het spoedeisende karakter van de zaak vast moet staan en een gebod wordt geëist om alsnog te worden toegelaten. De volgende gronden kunnen daarbij worden aangevoerd: - er is sprake van onterechte (oneigenlijke) argumentatie voor de wei gering te worden toegelaten; - er is in strijd gehandeld met de beginselen volgens welke de ouder als wettelijke vertegenwoordiger aan het kind bijstand dient te verlenen; - op grond van een redelijke en billijke uitvoering van de behandelings overeenkomst is de aanwezigheid van de ouder vereist, zulks in het belang van het kind. Of een ouder erin zal slagen via een procedure het recht op aanwezigheid af te dwingen is afhankelijk van de door de hulpverlener verschafte informatie over de weigering. Is er sprake van gegronde redenen, die in het belang van het kind zijn, om de ouders niet aanwezig te laten zijn, dan maken de ouders weinig kans. In geval van KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

'oneigenlijke' redenen lijkt de kans dat de ouder het proces zal winnen, groter. Voor een vereniging als Kind en Ziekenhuis, als belangenbehartiger voor ouders met kinderen die in ziekenhuizen zijn opgenomen, verdient

het overweging een dergelijke procedure namens de ouders aan te spannen, hetzij door de landelijke vereniging hetzij door de plaatselijke afdeling, teneinde het belang van de zaak te kunnen benadrukken en te bepleiten.

In beginsel een af te dwingen 'recht' Door

Mr. EP. van D ij k Hebben ouders het recht om aanwezig te zijn bij de behandeling van hun kind en in het bijzonder bij de inleiding van de narcose? Deze zaak wordt niet met zoveel woorden geregeld in de op handen zijnde 'Wet omtrent de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst' (ook wel genoemd: het Wetsontwerp op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst of kortweg Wetsontwerp GBO). Dit betekent echter niet, dat ouders in dit opzicht geen enkel juridisch handvat hebben.

Zorgplicht Reeds op grond van de huidige wettelijk geregelde zorgplicht van ouders is het volkomen redelijk, dat ouders verlangen dat hun de gelegenheid wordt geboden hun kind zo veel mogelijk bij te staan en te begeleiden tijdens medische behandelingen. Dat het genoemde wetsontwerp hier niets uitdrukkelijk over regelt, verandert niets aan deze algemene zorgplicht. Dit aspect zou bovendien kunnen worden bezien in het licht van de bepaling, dat de patiënt (in dit geval de ouders, namens het kind) de hulpverlener naar beste weten de inlichtingen en de medewerking geeft die redelijkerwijs voor het uitvoeren van de overeenkomst nodig is. De bijstand en de begeleiding door de ouders kan dan worden opgevat als een vorm van

medewerking aan de uitvoering van de overeenkomst. Hiernaast geldt in het Wetsontwerp GBO voor de hulpverlener, dat hij de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen. Dit houdt onder meer in, dat de arts zal moeten handelen in het belang van het kind. Over het algemeen mag er van worden uitgegaan, dat de aanwezigheid van de ouders het kind tijdens een behandeling een gevoel van veiligheid en rust geeft. Daarom zal de behandelend arts hier zeker rekening mee moeten houden. Het kan immers de behandeling alleen maar ten goede komen. Het is duidelijk, dat de genoemde overwegingen vooral een rol spelen in situaties waarin het kind de behandeling bewust meemaakt. Daaronder is in beginsel ook te vatten de inleiding tot de narcose.

Een 'recht' Ik zou op grond van het voorgaande willen concluderen, dat ouders in beginsel een 'recht' hebben op aanwezigheid tijdens de verpleegkundige dan wel medische behandeling van hun kind. Een 'recht' dat onder omstandigheden in rechte afdwingbaar kan blijken. Dat zal niet altijd het geval zijn. Het is heel wel denkbaar, dat onder omstandigheden zwaarwegende argumenten kunnen worden ingebracht die maken dat van de aanwezigheid van ouders moet worden afgezien. Van belang is hierbij, dat de ouders duidelijk wordt gemaakt waarom zij niet bij hun kind aanwezig mogen zijn en dat dit ook wordt opgenomen in het dossier van de patiënt. D

71

THEMA

* Een vader met zijn kinderen in de wachtkamer. Soms vindt de dokter ouders lastig of irritant. Dat kan ten koste gaan van de

Waarom de dokter ouders soms lastig of onsympathiek vindt Artsen die met kinderen werken, zijn zich ervan bewust dat zij worden beïnvloed door de ouders van het patiëntje; zij erkennen, dat de kwaliteit van de zorg die zij verlenen minder wordt als zij de ouders lastig, onsympathiek of irritant vinden. Dit bleek uit een vooronderzoek onder vijfentwintig artsen die werkten in een zie72

Roy Meadow kenhuis met een kinderafdeling in het Engelse Leeds. Zij waren geneigd minder tijd voor 'lastige' ouders vrij te maken en ook minder tijd aan het kind

te besteden als deze ouders aanwezig waren. In de poliklinieken gebeurde hetzelfde: kortere consulten en, indien enigszins mogelijk, geen nieuwe afspraak. Het vooronderzoek werd gevolgd door een enquête onder honderd specialisten en honderd verpleegkundigen. Het doel daarvan was, na te gaan welke factoren voor KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA De indruk bestond, dat de verpleegkundigen meer een braaf antwoord hadden opgeschreven, in plaats van hun mening te geven. Eén verpleegkundige met twintig jaar ervaring schreef echter: 'Als een ouder lastig of onredelijk kritisch is, ongeacht de aanleiding, drijft dat de verpleegkundige in de verdediging en deze is dan niet geneigd zich met de ouders in te laten. Je leert daar in de loop van de tijd mee om te gaan en ik heb er nu niet zoveel moeite meer mee, dus ik hoop dat mijn zorg voor het kind er maar weinig onder lijdt. Jongere verpleegkundigen echter kunnen een dergelijke situatie nog niet aan en vermijden het kind als de ouders er zijn'.

Artsen

behandeling van het kind. de hulpverleners aanleiding zijn om de ouders van een patiëntje als lastig of onsympathiek te kwalificeren.

Verpleegkundigen

Het onderzoek onder de verpleegkundigen leverde een pover resultaat op. Dit werd ten dele veroorzaakt doordat een aantal afdelingshoofden de enquête onbehoorlijk vond en hun verpleegkundigen afraadde de vragenlijsten in te vullen. Van de zesendertig verpleegkundigen die antwoordden, waren er slechts zes die vonden, dat de zorg voor het kind nadelig werd beïnvloed door de aanwezigheid van een in hun ogen lastige of onsympathieke ouder.

Het onderzoek onder de artsen leverde achtenzeventig volledig ingevulde formulieren op. Meer dan de helft van de artsen werkte uitsluitend met kinderen (kinderartsen, kinderchirurgen, kinderpsychiaters). Bij de dermatologen, KNO-artsen, orthopedische chirurgen en 'Eerste Hulp'artsen vormden kinderen een klein deel van de patiënten. De deelnemers aan de enquête waren allen verbonden aan een van de vier ziekenhuizen in Leeds. Aan de artsen werd gevraagd om welke reden zij een ouder van een patiëntje lastig of onsympathiek vonden. De meesten noemden minstens drie of vier gedragingen van ouders die hen tegenstonden, vaak met specifieke voorbeelden erbij. Praktisch alles wat zij noemden, kon worden ondergebracht onder de negen hieronder volgende noemers. 1. Agressie. Het komt nauwelijks voor dat de artsen zich door ouders lichamelijk bedreigd voelen, maar de meeste vinden het vervelend als ouders strijdlustig of verwijtend optreden. Als voorbeeld werd een geval aangehaald waarin de arts de ouder verwelkomde met: 'Wat scheelt er aan, wat kan ik voor u doen?' en de ouder antwoordde: 'U bent toch de dokter, dat moet u ons vertellen.' Er werd geklaagd over 'ouders die duidelijk maken dat zij dokters beschouwen als figuren die meer kwaad dan goed doen' en over 'ouders die je het gevoel geven dat het jouw schuld is dat het kind niet in orde is' en die steeds blijven zeggen: 'Er moet in elk geval iets worden gedaan'.

sen stuit het tegen de borst als ouders in aanwezigheid van het kind kleinerend over het kind praten. Als voorbeelden werden genoemd ouders van kinderen die in bed plasten, ouders die over hun kinderen praatten als 'lui en stinkend' en moeders die iets zeiden in de geest van: 'Het kind deugt niet, precies zijn vader'. 3. Aandringen op voorrang. Vooral chirurgen ergeren zich aan ouders die aandringen op voorrang bij de behandeling. Een reactie uit de enquête: 'Eén van onze grootste problemen is de ouder die wil dat de operatie zo wordt gepland dat het kind geen school hoeft te missen en de plannen voor vakanties, verjaarspartijtjes, schoolreisjes of de vaste uitgaansavond er niet door in gevaar komen. Deze categorie ouders hangt doorlopend aan de telefoon, verandert op zeer korte termijn gemaakte afspraken, zegt opnamedata af en verwacht desondanks een voorrangsbehandeling; de zaak komt in een onmogelijke impasse en resulteert in voor het kind schadelijk uitstel van de behandeling.' Artsen hebben er begrip voor als ou ders met een ernstig ziek kind om een voorrangsbehandeling vragen, maar hebben geen geduld met ouders die dit vragen terwijl de arts meent dat daar geen reden voor is. 4. Niet luisteren, weinig medewerking. De meeste artsen vinden dat als zij de tijd nemen om zorgvuldig te luisteren naar wat de ouders te vertellen hebben, de ouders op hun beurt ook bereid moeten zijn te luisteren naar wat de arts te zeggen heeft. Een van de artsen die deelnamen aan de enquête, liet weten: 'Ik kan ze niet uitstaan, moeders die onophoudelijk vragen op je afvuren, de ene na de andere, maar die nooit op ook maar één antwoord wachten'. Een collega nam aanstoot aan 'ouders die regelmatig om extra lange consulten vragen, maar stelselmatig de gegeven adviezen niet opvolgen'. Een chirurg uitte zijn ergernis over 'ouders die het bij een vorige visite gegeven behandel-advies niet opvolgen en dan ontevreden zijn met de resultaten.' 5. Vaststaande meningen. Een van de deelnemers aan de enquête, een kinderarts: 'Ik kan niet overweg met ouders die een bepaald onderzoek of een bepaalde behandeling voor ogen staat, terwijl ik meen dat waarschijn-

2. Kleineren van het kind. Veel artKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

73

THEMA lijk kan worden volstaan met wat meer begrip en een andere benadering van het kind'. Een collega vond die ouders lastig 'die naar de kliniek komen in de overtuiging dat zij weten wat de oorzaak van het probleem is en die weigeren andere mogelijkheden te overwegen, zelfs na een schijnbaar redelijk gesprek en uitleg'. Een aantal artsen noemde als bron van hun irritatie de kloof tussen de medische kennis over een ziekte en het daarover bestaande volksgeloof, met de daarvan afgeleide irrationele en onbewezen behandelmethoden. Een probleem hierbij is, dat veel ouders niet willen inzien dat behandelingen waarvan de werking proefondervindelijk of door lange ervaring is bewezen, meer kans op genezing geven. 6. Redeloze angst. Redeloze angst hangt samen met veel van de eerder genoemde punten. Volgens de resultaten van de enquête staan artsen sympathieker tegenover ouders die hun angstgevoelens en zorgen uiten, dan tegenover ouders die deze voor zich houden. Eén van de specialisten van de enquête verhaalde van een consult waarbij hij een nierbehandeling voor een zesjarig meisje adviseerde. Het meisje was gekleed in een verpleegstersuniform, hield een speelgoed dokterskoffertje onder haar arm geklemd en was, naar de indruk van de dokter, kennelijk verrukt van de ambiance van het ziekenhuis. Het meisjes hoopte, dat zij zou mogen blijven. In het vervolg van het gesprek ging de moeder uitvoerig uitleggen dat van de voorgestelde behandeling geen sprake van kon zijn 'omdat Jennifer zich zulke zorgen maakt over een ziekenhuisopname'. Artsen hebben vaak moeite met ouders bij wie 'het duidelijk is, dat een groot deel van het probleem te wijten is aan te grote overbezorgdheid en waarbij de arts er niet in slaagt de ouders daarvan te overtuigen'. 7. Vrienden of familieleden die meekomen. Artsen kunnen het beste opschieten met ouders die alleen met hun kinderen komen, beter dan met ouders die de partner, een oma of een vriend meebrengen (door één van de kinderarts aangeduid als 'aanklevers'). Oma's worden als bijzonder ir ritant gezien, vooral als zij de moeder 74

Kinderen van ouders die door artsen lastig of onsympathiek worden gevonden, lopen het risico minder goed te worden behandeld.

geen gelegenheid geven uit te leggen wat er aan de hand was, in plaats van de moeder op vragen antwoorden en haar doorlopend in de rede vallen of als zij het kind bij zich willen nemen. Van de ondervraagde artsen voelen de meeste zich meer op hun gemak wanneer zij met één ouder kunnen praten, dan wanneer zij moeten proberen 'een familiebijeenkomst' te leiden. Niet duidelijk werd of zij zich door de aanwezige familie bedreigd voelden of dat zij er door in de war raakten en niet wisten tot wie zij zich moesten richten. 8. Artsengezinnen. Ouders die zelf arts zijn, worden in het algemeen als minder lastig beschouwd dan ver wacht. Slechts een paar van de specialisten die aan de enquête deelnamen, vonden het een extra probleem als zij te maken kregen met kinderen van collega's. Dit bezwaar werd voor hen echter goedgemaakt doordat zij zich gevleid voelden dat zij door collega's waren uitverkoren voor de behandeling van hun kind. 9. Apart taaltje. Artsen raken geïrriteerd als ouders kindertaal gebruiken en alles met verklein woordjes aanduiden zodra zij het over hun kinderen hebben. Dit is vooral het geval met ouders met te veel 'babypraat' en ouders die kinderlijke aanduidingen gebruiken voor de geslachtsdelen.

Analyse

Een analyse van de uitkomsten van de enquête wees verder uit, dat het weinig verschil maakte of de arts man of vrouw was, wat de specialisatie was en of de arts veel of weinig kinderen behandelde. Voor meer dan tachtig procent van de artsen maakte het geen verschil van welke sekse de ouders waren, uit welk deel van het land zij kwamen en of zij ouder of jonger dan de arts waren.

Ook hun financiële positie speelde geen rol. Alle artsen drukten zich voorzichtig uit. Geen van hen zei een ouder pertinent lastig te vinden door een bepaald gedrag. De algemene formulering was, dat bepaalde gedragingen als 'aan de lastige kant' en 'minder sympathiek' werden ervaren. De meeste van de deelnemers waren van mening, dat voor zover patiënten die tot de etnische minderheden behoren lastig of onsympathiek worden gevonden, dit veelal het gevolg is van communicatieproblemen. Het ontbreken van tolken speelt daarbij de voornaamste rol. Geloof s- en cultuurverschillen geven minder aanleiding tot problemen. Een ander gedragspatroon, zoals de geringe openheid over bepaalde zaken of het zich niet zorgvuldig houden aan de afspraken, wekt wel weer irritatie op. Alle artsen gaven te kennen, dat zij de ouders van een patiëntje als lastiger of minder sympathiek ervoeren wanneer zij de oorzaak van de klachten van het kind niet konden achterhalen. De jongere artsen raakten hierdoor beduidend meer van streek dan de meer ervaren collega's. Daartegenover hadden de ervaren artsen het er moeilijker mee als het kind in een toestand verkeerde waarvoor zij geen behandeling konden aanbieden. Ook dit bleek zijn consequenties te hebben voor hun mening over de ouders. Dat zoveel artsen de ouders lastig of onsympathiek vinden als zij geen diagnose kunnen stellen of geen duidelijke behandelwijze kunnen voorschrijven, komt ten dele door ouders die dit de arts kwalijk nemen. De artsen kunnen daar niet goed tegen en het gevaar dreigt, dat de patiënt een minder goede behandeling krijgt. Het moet echter ook worden gezegd, dat sommige artsen in de gevallen dat zij geen diagnose kunnen stellen en geen behandeling kunnen aanbevelen, de neiging hebben de zwarte piet bij de ouders te deponeren en hen ten dele de schuld voor de problemen toe te schuiven. Dit benadrukt nog eens hoe nodig het is, dat alle artsen een betere scholing krijgen in het bijstaan van mensen met chronische afwijkingen of hardnekkige aandoeningen. Over de omgang met ouders merkte een jonge arts op: 'Het zijn meestal de omstandigheden rond een bepaald consult, die het moeilijk maken optimaal met de ouders te communiceren. Met name als ik me ziek voel, onvolKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA doende slaap heb gehad of hongerig ben'. Een kinderarts schreef: Tenslotte probeer ik me steeds voor te houden dat ik niet iedere ouder die ik ontmoet, aardig hoef te vinden en dat ook niet alle ouders mij zullen mogen'.

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'.

Omgaan met emoties

Het is zorgelijk, dat zoveel artsen er bezwaar tegen hebben dat behalve de ouder ook andere personen meeko men naar het spreekuur. In de laatste twintig jaar is het meer en meer ge woonte geworden dat meerdere per sonen het kind begeleiden. Vroeger kwam als regel alleen de moeder mee, nu is het heel gebruikelijk dat beide ouders en soms ook nog een grootou der, een vriend, zus of broer meeko men. Dit gebeurt uit bezorgdheid voor het kind of omdat de ouder zelf tegen het consult opziet en steun nodig heeft. Een cynicus zou kunnen beweren, dat de artsen vinden dat hun overwichtspositie in gevaar komt als zij meer dan één persoon tegenover zich krijgen. Meer waarschijnlijk is, dat artsen niet weten tot wie zij zich moeten richten als twee of drie men sen tegelijk het kind begeleiden. Naar wie kijkje, aan wie stel je de vragen? Samenvattend kan worden gesteld, dat uit de enquête is gebleken dat art sen moeten leren om te gaan met de eigen gevoelens en emoties, met name wanneer zij te maken hebben met ouders die in hun ogen lastig en onsympathiek zijn. Immers, wanneer artsen moeite hebbben met de om gang met de ouders heeft dat, blijk baar, gevolgen voor de behandeling van het kind. Om dit te voorkomen moet dit onderwerp niet worden doodgezwegen, er moet over worden gepraat. D

Jaargang 3-1980 Nr. l - Veranderingsprocessen Nr. 2 - Het schoolprojekt Nr. 3 - Rechtspositie van het kind* Nr. 4 - Kinderchirurgie

Jaargang 12 -1989

Jaargang 4 -1981

Jaargang 13 -1990

Jaargang 5 -1982

Jaargang 14 -1991

Nr. l -NZR-rapportO-18jarigen Nr. 2 - Tieners* Nr. 3 - Ongevallen Nr. 4 - Lichamelijk gehandicapt*

Nr. l - Ziek en toch school* Nr. 2 - Amandelen Nr. 3 - Buitenlandse kinderen Nr. 4 - Symposium Rooming-in

Jaargang 6 -1983 Nr. l - Pasgeborenen Nr. 2 - Klachtenbehandeling Nr. 3 - Narcose* Nr. 4 - Ernstig ziek (kanker)* Jaargang 7 -1984

Nr. l - Medische experimenten* Nr. 2 - Voorbereiden* Nr. 3 - Isolatie Nr. 4 - Nazorg

Jaargang 8 -1985

Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 3 - Opleidingen Nr. 4 - Rooming-in*

Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Roy Meadow is hoogleraar Kindergeneeskunde en verbonden aan het Department of Pediatrics and Child Health van het St. James's University Hospital in Lee ds, Engeland. Oorspronkelijke titel: Difficult and unlikeable parents. Bron: Archives of Disease in Childhood 1992,67:697-702. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

Jaargang 10 -1987

Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium

Nr. l - Amandelen* Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I Nr. l - Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden I Nr. 3 - Voorbereiden II Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993

Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend

Kosten per themanummer Jaargang 3 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestelwijze

Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

Jaargang 11 -1988

Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen

*Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

75

Omgaan met ouders

die hun kind mishandelen

'Verpleegkundigen moeten ervoor waken niet bij voorbaat te oordelen en te veroordelen wanneer zij worden geconfronteerd met gevallen van kindermishandeling; zij zouden daarmee de relatie tussen ouder en kind nog meer kunnen schaden.' Die opvatting loopt als een rode draad door het artikel 'Non-accidental injury', waarmee de Engelse verpleegkundigen Claire Lindsay en Margaret Kelly enige tijd geleden in hun werkomgeving opzien baarden. Een vertaling van het artikel staat op de volgende pagina 's. Op verzoek van de redactie van 'Kind en Ziekenhuis' schreef de orthopedagoog dr. Luk M.H. Robbroeckx, hoofddocent aan de Katholieke Universiteit Nijmegen, een commentaar op het artikel van Lindsay en Kelly. Uit zijn bijdrage: 'Een kind is niet gebaat met een verpleegkundige die openlijk partij kiest'.

THEMA

Claire Lindsay en Margaret Kelly

Letsel door mishandeling Kindermishandeling is geen nieuw verschijnsel. Door de eeuwen heen hebben kinderen blootgestaan aan veel vormen van mishandeling. ledere ouder is een potentiële kindermishandelaar. Er zijn maar weinig ouders die zich op een of ander moment niet tot het uiterste getergd hebben gevoeld door het gedrag van hun kind. Tussen oktober 1991 en oktober 1992 werden op onze afdeling zes kinderen opgenomen met letsel dat vermoedelijk opzettelijk was toegebracht. Het ging meestal om een verwonding aan het hoofd. De meeste verpleegkundigen reageren in eerste instantie met een gevoel van afschuw en verachting wanneer zij te maken krijgen met mishandelde kinderen. Het is immers moeilijk te accepteren dat de kinderen dergelijke verwondingen niet per ongeluk hebben opgelopen, maar door toedoen van degenen die voor hen moeten zorgen. Het behoort echter tot de taak van de verpleegkundigen, ook een open oog te hebben voor de problemen die de oorzaak van kindermishandeling zouden kunnen zijn. De drie belangrijkste aspecten die een rol kunnen spelen bij kindermishandeling zijn: de problemen van de ouders, de problemen van het kind en een crisis.

Ouders Problemen van de ouders, die kunnen leiden tot mishandeling van hun kind, zijn onder andere: verwaarlozing tijdens hun eigen jeugd; werkloosheid; ziekte; veelvuldige zwangerschappen en drugs- of alcoholverslaving; onvolwassenheid; éénouderschap; huwelijksproblemen, bijvoorbeeld ten gevolge van een gedwongen huwelijk of geweld binnen de relatie. Ook kan er bij de ouders sprake zijn van een neiging tot agressie of crimiKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

naliteit en van onredelijke hoge verwachtingen ten aanzien van het kind.

Kind Problemen van het kind kunnen te maken hebben met de omstandigheid, dat het kind ongewenst was. Ook kan een moeilijke zwangerschap of bevalling een rol spelen. Problemen kunnen verder ontstaan indien de hechting moeilijk op gang is gekomen als gevolg van langdurige scheiding van de moeder, bijvoorbeeld als het kind te vroeg is geboren of als het kind ernstig ziek is geweest vlak na de geboorte. Het kan ook zijn dat ouders eerder een kind van hetzelfde geslacht hebben verloren of dat het kind volgens de ouders van het 'verkeerde' geslacht is. Het kind kan hyperactief zijn, veel aandacht vragen, gehandicapt zijn, langzaam, of gewoon anders dan de rest van het gezin zijn. Het zijn allemaal factoren, die een rol kunnen spelen bij kindermishandeling.

Crisis

Een crisis is uiteindelijk vaak de doorslaggevende factor die leidt tot de mishandeling van een kind. Het kan hierbij zowel om iets belangrijks gaan, zoals het verlies van een baan, als om iets onbelangrijks, zoals het overkoken van de melk. Soms is mishandeling het gevolg van één enkele spontane uitbarsting van agressie, soms blijkt het te gaan om langdurige mishandeling. Hoewel dit wel moet worden gesignaleerd en vastgesteld, mag het geen invloed hebben op de algemene begeleiding van het gezin door de verpleegkundige staf.

Communicatie De zorg voor mishandelde kinderen en hun ouders moet in eerste instantie gericht zijn op een goede communi-

catie, zowel binnen het multidisciplinaire behandelteam als tussen het team en de ouders. De belangen van het kind en zijn ouders kunnen alleen dan worden gediend als er sprake is van een goede samenwerking tussen de diverse disciplines (verpleegkundigen, artsen, maatschappelijk werkenden en politie), die betrokken zijn bij de zorg voor het kind en zijn ouders. Vanzelfsprekend moeten welzijn en bescherming van het kind hierbij voorop staan. Om een goede samenwerking mogelijk te maken is het van belang dat de verslaggeving adequaat is. Het eerste contact met de ouders moet op dezelfde manier plaatsvinden als met de ouders van ieder ander kind. Bij het opnamegesprek moet het accent liggen op basale medische en sociale informatie. Dit kan een geruststellend effect hebben. Het is van belang de ouders tijdens dit gesprek niet te beschuldigen van mishandeling, maar in plaats daarvan te spreken van letsel dat vermoedelijk niet per ongeluk is ontstaan en van de noodzaak van verder onderzoek. Bij het eerste medische onderzoek zal worden gekeken naar botletsel om botbeschadiging uit te sluiten en zullen foto's worden gemaakt omdat bloeduitstortingen snel kunnen verdwijnen. In sommige gevallen zal de politie de vermoedelijke dader verzoeken een verklaring af te leggen op het politiebureau. Wanneer een ouder de vermoedelijke dader is, kan dit extra

Ouders moeten erop kunnen rekenen dat verpleegkundigen hun vertrouwen niet schenden 77

THEMA

Verpleegkundigen zijn pleitbezorgers van alle kinderen en hun ouders.

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Vier voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen 100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In 't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen

ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ

3,50 27,00 27,00 32,00 37,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vierde druk)

ƒ

9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ

10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ

10,00

Handvest Kind en Ziekenhuis

ƒ

6,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ 150,00

Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')

ƒ 13,25

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI) ƒ 18,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 70 stuks ƒ 200,00)

ƒ

8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen) - per 10 stuks in koker

ƒ 15,00 ƒ 8,25 ƒ 50,00

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ 10,00

6,00

Een overzicht van het beschikbare documentatiemateriaal en een lijst van eerder verschenen themanummers van 'Kind en Ziekenhuis' is op aanvraag verkrijgbaar. Alle prijzen inclusief verzendkosten. Bestel wij ze: - Het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermel ding van de gewenste artikelen. - Schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bijsluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen. 78

traumatisch zijn, omdat het zieke kind dan alleen in het ziekenhuis moet worden achtergelaten. Het verdient daarom altijd de voorkeur gebruik te maken van een politiebureau in de buurt van het ziekenhuis.

Eerlijkheid

Voor de verpleegkundigen op de afdeling en voor de ouders van het kind is de periode waarin het onderzoek plaatsvindt bijzonder moeilijk. Het is daarom van belang, dat de situatie voor iedereen zo gemakkelijk mogelijk wordt gemaakt. De ouders hebben gewoonlijk het meeste contact met de verpleegkundigen. Veel ouders hebben het gevoel beter te kunnen praten met de verpleegkundigen dan met de kinderarts of de maatschappelijk werkenden. Verpleegkundigen worden ook als minder bedreigend ervaren omdat zij, anders dan de kinderarts of de maatschappelijk werker, minder rechtstreeks zijn betrokken bij de besluitvorming over de toekomst van het kind. De relatie tussen de verpleegkundigen en de ouders moet gebaseerd zijn op eerlijkheid en vertrouwen. De ouders moeten het gevoel hebben, dat de verpleegkundigen zich bewust zijn van de precaire situatie waarin het gezin zich bevindt. Zij moeten erop kunnen rekenen, dat de verpleegkundigen hun vertrouwen niet schenden en hen eerlijk behandelen. De privacy van ouders en kind moet in elk geval worden beschermd tegenover andere bezoekers van de afdeling en met betrekking tot verzoeken om informatie van buiten (zoals van journalisten en politie). Ook moeten er geen vertrouwelijke mededelingen worden gedaan aan familieleden en vrienden van de ouders. Het is wenselijk per dienst één staflid te benoemen om de communicatie in het algemeen af te handelen. Verder verdient het de voorkeur de zorg voor kind en ouders zoveel mogelijk aan dezelfde verpleegkundigen over te laten. Alleen dan kunnen het KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA kind en de ouders een relatie opbouwen met de verpleegkundigen. Als het niet lukt een relatie tot stand te brengen, is het mogelijk dat de ouders zich sceptisch gaan opstellen tegenover de hulpverleners, hetgeen nadelig kan zijn voor de hulpverlening op lange termijn. Verpleegkundigen moeten ervoor zorgen, dat hun inbreng het gezin niet meer schaadt dan nodig is om de veiligheid en toekomst van het kind zeker te stellen. Dit geldt ook voor de relaties die het gezin heeft met andere professionele hulpverleners.

Informatie Het is noodzakelijk, dat de ouders alle beschikbare informatie krijgen over de toestand van hun kind en over de procedure inzake kindermishandeling. Vaak is het nodig dat deze informatie een aantal keren wordt herhaald. Het is voor de ouders een spanningsvolle en verwarrende tijd. Daarom kunnen zij de informatie meestal niet in één keer in zich opnemen. De ouders wenden zich met vragen in de meeste gevallen tot degenen die hun kind verplegen. Om de ouders te kunnen helpen is het daarom noodzakelijk, dat de verpleegkundigen op de hoogte zijn van de procedure inzake kindermishandeling. Een gevoelige maar belangrijke kwestie bij kindermishandeling is het welzijn van broertjes en zusjes. Wanneer wordt aangenomen dat zij gevaar lopen, is het mogelijk dat er verdere stappen worden ondernomen, hetgeen de spanning en de druk bij de ouders nog groter maakt. Zij hebben vaak het gevoel dat degenen die zijn betrokken bij de zorg voor hun kind, hen kwalijk nemen wat er is gebeurd. Het is belangrijk, dat de verpleegkundigen leren niet te oordelen en te veroordelen. Dat kan heel moeilijk zijn en sommige verpleegkundigen zullen de ouders gaan mijden en moeilijke situaties uit de weg gaan. Ook ouders kunnen verschillend op de situatie reageren. Ongeacht het gedrag dat de ouders vertonen, zullen de verpleegkundigen er echter voor moeten zorgen, dat zij als niet-beschuldigend en onpartijdig worden gezien. Dit zal helpen om het kind en de ouders door de crisis heen te helpen.

Geduld

Ouders moeten in het ziekenhuis een deel van de zorg voor hun kind op zich kunnen nemen, dat is van groot KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

belang. Dit geldt ook, als de diagnose is gesteld dat het kind opzettelijk letsel is toegebracht. Wanneer ouders deze mogelijkheid wordt ontzegd, kan dit nadelig zijn voor zowel het kind als de ouders. Alle resultaten van en besluiten over de behandeling moeten met de ouders worden besproken. De kans is dan groot, dat ouders een gedeelte van het ware verhaal zullen vertellen, vooral wanneer zij de verpleegkundige beschouwen als iemand die zal helpen in plaats van beschuldigen of veroordelen. Verpleegkundigen bevinden zich in de unieke positie om bij voortduring het kind en de ouders te kunnen observeren. Aangezien de kinderen op onze afdeling rustgevende medicijnen krijgen en worden beademd, kunnen de verpleegkundigen de reactie van het kind op de ouders niet ten volle observeren, maar zij kunnen wel waarnemen hoe de ouders met het kind omgaan. Zoals al eerder gezegd kunnen ouders heel verschillend reageren. Sommige ontkennen krachtig elke vorm van mishandeling, zelfs wanneer het letsel van het kind op geen enkele wijze overeenkomt met de versie die zij geven van het gebeurde. Het kan ook zijn, dat zij weigeren te geloven dat de verwondingen van het kind zo ernstig zijn als uit het medisch onderzoek blijkt. Soms tonen zij weinig belangstelling voor de behandeling of vooruitgang van hun kind. Sommige ouders bezoeken het kind weinig. Wellicht hopen zij op die manier vragen te kunnen ontlopen van de hulpverleners, die zijn betrokken bij de zorg voor hun kind. Daarentegen zijn er ook ouders die weigeren om zelfs voor korte tijd bij hun kind weg te gaan. Zij hopen hiermee waarschijnlijk de hulpverleners te overtuigen van hun onschuld of zij zijn bang dat het kind wordt weggehaald als zij weggaan. Op een gegeven moment kunnen ouders ook boos en agressief worden omdat zij ervan worden verdacht het letsel opzettelijk te hebben toegebracht. Hoe de reacties ook zijn, het is een spannende tijd voor zowel de ouders als de verpleegkundigen. Geduld en medeleven zijn nodig om iedereen te helpen deze periode door te komen.

Verpleegkundigen

Ook aan de verpleegkundigen die zijn betrokken bij de zorg voor het kind en

zijn ouders, moet aandacht worden besteed. In het bijzonder moet rekening worden gehouden met de leerlingverpleegkundigen op de afdeling. Het kan zijn dat een verpleegkundige of leerling-verpleegkundige niet kan begrijpen waarom hulpverleners medeleven betuigen aan vermoedelijke daders en zelfs aan hun kant lijken te staan. Er kunnen veel emoties loskomen wanneer het gaat om kindermishandeling. Deze emoties kunnen variëren van woede en frustratie tot medeleven en medelijden. Ervaren verpleegkundigen moeten hun minder ervaren collega's helpen bij het verwerken van gevoelens en hen helpen in te zien dat zowel het kind als de ouders behoefte aan zorg hebben. Het is voor verpleegkundigen vaak moeilijk te rijmen, dat zij op de afdeling te maken krijgen met zowel ouders die hun kind mishandeld hebben, als met ouders van kinderen die getroffen zijn door een levensbedreigende ziekte en die er alles voor over zouden hebben als hun kind gezond zou zijn. Als pleitbezorgers van alle kinderen en hun ouders moeten de verpleegkundigen ten opzichte van alle patiënten en hun ouders even onbevooroordeeld zijn. Onderwijs en begeleiding zijn belangrijke aspecten voor onervaren verpleegkundigen bij het aanleren van de vereiste vaardigheden. Het is noodzakelijk, dat zij uitleg krijgen over gezinsdynamiek en mogelijke doorslaggevende factoren voor mishandeling. Ook moeten zij de tijd hebben om hun eigen gevoelens en attitudes onder de loep te nemen. Er valt veel te leren van meer ervaren collega's. Veel vooroordelen kunnen worden weggenomen met de hulp van een meevoelende en onpartijdige collega.

Niet te snel oordelen Niet vergeten mag worden, dat de meeste kinderen wel eens per ongeluk letsel oplopen, soms zelfs ernstig letsel. Geen enkele hulpverlener wil de mogelijkheid van opzettelijk toege-

Voorbarige conclusies kunnen onnodig verdrieten schade veroorzaken. 79

THEMA bracht letsel over het hoofd zien, maar er moeten geen conclusies worden getrokken voordat er een duidelijk bewijs van mishandeling is. Dit veroorzaakt onnodig verdriet en schade. Wanneer mishandeling heeft plaatsgevonden, in welke vorm dan ook, zijn degenen die beroepsmatig met kinderen werken, verplicht het gezin te ondersteunen en te begeleiden om te trachten herhaling te voorkomen. Het kan hierbij gaan om het (aan-)leren van basale opvoedingsvaardigheden en kennis van ontwikkelingsfasen. Ouders die zelf als kind zijn mishandeld, hebben wellicht therapie nodig om de cirkel van mishandeling te doorbreken. Verpleegkundigen zien de ouders en het kind aan het begin van wat een langdurig hulpverleningsproces kan zijn. Zij kennen het uiteindelijke resultaat niet altijd, maar hopen wel met hun zorg het kind en zijn ouders door deze acute crisis heen te kunnen loodsen en een zodanige relatie te helpen opbouwen met de hulpverlening, dat de belangen van het kind en ouders op de beste manier zullen worden gediend.

Literatuur Cameron, J. & Rae L. - Atlas of the battered child syndrome. Edingburgh, Churchill Livingstone, 1975. National Society for the Prevention of Cruelty to Children - Information Briefing No.5: Child Abuse Deaths. London, NSPCC, 1988. Mead D. & Sibert J. (Eds). - The injured child. An action plan for nurses. Harrow, Scutari Press, 1991. Craig L. & Biley F. - Child abuse. Nursing 1991,4,27,11-12. Chapman M. & Woodmansey A. - Policy on child abuse. Paper no. 13. British Journal of Clinical and Social Psychiatry, Supplement 1985.

Claire Lindsay en Margaret Kelly zijn als verpleegkundigen werkzaam op de afdeling Kinder Intensive-Care van het Guys Hospital in Londen. Vertaling: mw. drs. N.C.A. Bakhuizen, pedagoog en freelance docent contextuele therapie. Bewerking: redactie Kind en Ziekenhuis.

80

Dr. Luk M.H. Robbroeckx

Tussen afschuw en acceptatie Iedere hulpverlener kent momenten waarop hij of zij gevoelens niet meer of slechts met moeite de baas blijft. Confrontaties met ouders die hun kind mishandelden, zijn daarom moeilijk. Afschuw en woede kunnen de kop opsteken. Het is een fabel te beweren, dat hulpverleners stoïcijns blijven in zulke omstandigheden. Geldt voor de meesten onder hen, dat zij ofwel uitsluitend met de ouders ofwel alleen met het mishandelde kind contact hebben, voor verpleegkundigen geldt dat zij vaak met beide 'partijen' te maken hebben. Vroeger verspeelden ouders bij mishandeling hun rechten en kansen op terugkeer van het kind (Baartman, 1990). In het belang van het kind kon snel tot, min of meer definitieve, uithuisplaatsing worden beslist. Meer dan ooit streven wij nu naar herstel van het gewone leven. Hoe je dan te gedragen tegenover volwassenen, als je in je dagelijkse zorg de directe lichamelijke gevolgen van het mishandelen bij het kind ziet, de geestelijke worsteling van dat kind en diens tweestrijd tussen geknapt vertrouwen en hoopvolle hunkering naar geborgenheid meemaakt?

Realiteit

Eigenlijk wordt er in de vakliteratuur nauwelijks bij deze vragen stilgestaan. Alsof het probleem niet bestaat omdat een hulpverlener met dergelijke situaties hoort te kunnen omgaan of omdat het niet kan worden beschreven zonder zelf normatief te zijn. Het is natuurlijk gemakkelijk (maar daarom niet onjuist) om te beweren, dat een professionele hulpverlener boven de partijen hoort te staan en zijn of haar eigen gevoelens of normen en waarden niet mag laten mee-

spelen in de houding tegenover ouders die van mishandeling van hun kind worden verdacht. Het is echter veel moeilijker om dergelijke uitspraken in de praktijk concreet te maken. Het artikel van Lindsay en Kelly (1992) is daarom naar mijn mening een zeer goed artikel. Beide auteurs gaan niet voorbij aan de realiteit. Zij beschrijven met kennis van zaken de praktijk, analyseren duidelijk de gevoelens van verpleegkundigen in zo'n situatie, wijzen helder op de gedragsdilemma's waarvoor deze kunnen komen te staan en - wat heel belangrijk is - formuleren overtuigend welke consequenties gedrag, zowel gewenst als ongewenst, heeft op korte en lange termijn voor het kind of voor de ouders. Redenerend vanuit de specifieke achtergronden van mishandeling, de positie van de ouders en van de verpleegkundigen wordt aanvaardbaar gemaakt waarom een verpleegkundige in zijn of haar houding steeds datgene wat kan 'binden' tussen betrokkenen voor ogen moet hebben, in plaats van datgene wat kan 'scheiden'.

Belemmeringen

Mijn reactie is ingegeven door het besef, dat wij duidelijk het bestaan van deze problemen bij hulpverleners moeten onderkennen. De sporadisch aanwezige literatuur over dit onderwerp ondersteunt deze gedachte. Weliswaar wordt daarin meer stilgestaan bij hulpverleningssituaties na seksuele mishandeling dan na lichamelijke mishandeling, ter illustratie van het belang dat aan deze problematiek van hulpverleners moet worden gehecht, gebruiken wij toch deze gegevens. Van Egmond, Hoek en Van Meer (1992) betrokken vijfenveertig hulpverleners bij hun onderzoek naar beKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA lemmeringen in het hulpverlenen in geval van seksuele kindermishandeling. De meest genoemde belemmeringen betroffen het ervaren van: boosheid op de dader (83 procent), van lacunes in de vaardigheden (83 procent), van lacunes in de kennis (74 procent) en van machteloosheid (71 procent). Weerstanden bij de patiënten zelf om over de gebeurtenissen te praten, vormden voor alle hulpverleners (100 procent) een belemmering. Daarnaast wordt gewezen op het feit, dat bijna driekwart van de ondervraagden aangaf, dat in hun opleiding onvoldoende aandacht aan seksuele kindermishandeling was besteed. De resultaten vertonen grote overeenkomsten met wat Frenken en Van Stolk (1987) in hun onderzoek vonden. Zij verdelen de vele specifieke emoties in vier groepen. 1. Algemene emotionele belasting, gevoelens van neerslachtigheid en machteloosheid. 2. Identificatie met het slachtoffer. 3. Woede op de dader. 4. Schroom en weerzin. Alhoewel wij enige voorzichtigheid moeten betrachten bij deze onderzoeksresultaten, omdat zij specifiek seksueel misbruik betreffen en niet zozeer lichamelijke mishandeling, kan wel worden vastgesteld dat hulp verleners in eerste instantie geen raad weten met dit soort problemen. Beide vormen van mishandeling ver tonen gemeenschappelijke kenmerken, naast essentiële verschillen. Op grond daarvan maakt Baartman (1990) een onderscheid tussen de houding van de hulpverlener in geval van fysieke mishandeling en in geval van seksuele mishandeling. Het is volgens hem denkbaar, dat een hulp verlener zich iets gemakkelijker kan verplaatsen in de positie van iemand die een kind mishandelt, dan in de positie van iemand die zijn kind seksueel misbruikt. Bij lichamelijke mishandeling gaat het meestal om in agressie vertaalde onmacht; bij seksuele mishandeling om verseksualiseerd misbruik. Hierdoor zou het enigszins verklaarbaar zijn waarom iets meer 'compassie' (begrip) kan worden opgebracht voor mensen die handelen uit onmacht of teleurstelling, dan voor mensen die handelen vanuit machtsmisbruik. Hiermee wordt geenszins de indruk gewekt, dat het ene gemakkelijker is, of hoort te zijn, dan het andere.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

Luisteren Hulpverlenen betekent én begrip kunnen hebben én rechtdoen, eventueel rechtspreken, én aanleren hoe verantwoordelijkheid wel te hanteren (Baartman, 1990). Voor elk van deze hulpverleningsdoelen zijn geëigende deskundigen. Ieder draagt zijn eigen steentje bij. Verwarrende en zelfs tegenwerkende effecten ontstaan als iedereen zich met alles bezighoudt. De verpleegkundige kan in dit geheel een voorname en voorwaarden scheppende rol vervullen. Luisteren is daarbij essentieel. Niet onmiddellijk de situatie veroordelen, maar beoordelen is belangrijk. Dat maakt ruimte voor hulpcontact in een volgende fase of met andere hulpverleners (arts, maatschappelijk werk of orthopedagoog/ psycholoog). Het is van belang, dat een hulpverlener onderkent wanneer hij (of zij) hierin tekortschiet en in zo'n geval zijn taken overdraagt in plaats van te blijven worstelen met bepaalde gevoelens. Dat kan echter alleen als er binnen het team afspraken zijn gemaakt omtrent taken of verantwoordelijkheden. Lindsay en Kelly (1992) beklemtonen terecht deze aspecten. Algemene kennis hebben van de problematiek, van de achtergronden van daders en van de gevolgen voor slachtoffers is essentieel. Teamwerk en verdeling van taken en verantwoordelijkheden ondersteunen iedere individuele verpleegkundige. Het is niet produktief om stappen te ondernemen waarmee wij onze gevoelens nog meer opvijzelen, door bijvoorbeeld dossiers extra na te lezen op details of onze boosheid te richten op de ouders. Zij zijn niet zelden zelf mishandeld geweest. Zij voelen zich dan weer verworpen zoals vroeger, terwijl een eerste stap in het doorbreken van dergelijke dramatische vicieuze cirkels gelegen kan zijn in een open, luisterende en realistische benadering (Justice & Justice, 1990).

Vaardigheden

In de literatuur omtrent hulpverlenen wordt meestal geadviseerd om in gevallen zoals hier bedoeld ouders en kind ieder hun eigen hulpverlener te geven. Voor verpleegkundigen gaat dit niet altijd op: zij verzorgen het kind én ontmoeten de ouders. Dit vergt méér van verpleegkundigen: zowel met betrekking tot het onderkennen van hun gevoelens als ten

aanzien van het beschikken over de vereiste vaardigheden. Een punt dat de aandacht verdient en waar het artikel niet op ingaat is, hoe de verpleegkundigen met het mishandelde kind om moeten gaan. Ook hieraan zal in de opleiding tot verpleegkundige en in het teamoverleg aandacht moeten worden besteed. Een kind is niet gebaat met een verpleegkundige, die openlijk door woorden of bedekt door houding, expressie of lichaamshouding zijn ouders veroordeelt, partij kiest voor het kind of voorbij gaat aan het leed van het kind. De loyaliteit van het kind is groot. De wegen terug naar een vernieuwde relatie zonder mishandeling mogen wij als hulpverlener daarom niet in de weg staan, als uit het teamoverleg niet blijkt dat ouders onmachtig blijven in hun aanpak van het kind. Zelfs in die gevallen waarin een kind op de ziekenhuisafdeling moet worden voorbereid op een alternatieve plaatsing (buiten het eigen gezin), dan nog past het niet de ouders te veroordelen ten overstaan van het kind. Immers, steeds zal tussen de hulpver leners onderling en - waar nodig tussen hulpverleners en justitie (kinderbescherming) moeten worden onderzocht wat in de verstoorde ouder kindrelatie nog haalbaar is. D

Aanvullende literatuur - Baartman, H. - Macht en onmacht bij inces tueus misbruik van kinderen. In: H. Baart man, A. Burgess, C. Rümke, e.a. (Red.) Incest en hulpverlening (pag. 12-22). Amers foort, Acco, 1990. - Egmond, M. van, Hoek, M. & Meer, R. van - De plaats van seksuele kindermishandeling in de psychiatrie. Een onderzoek onder hulp verleners in een APZ. Maandblad Gees telijke Volksgezondheid 1992,47, 12, 13441354. - Frenken, J. & Stolk, B. van - Incestslachtoffers en hulpverleners. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1987, 42, 11, 1203-1219. - Justice, B. & Justice, R. - The abusing family (rev. ed.). New York, Plenum Press, pp. 136-138, 1990. - Lindsay, C. & Kelly, M. (1992) - Non-accidental injury. Pediatrie Nursing 1992, 4, 10, 17-19.

Dr. Luk M.H. Robbroeckx is als universitair hoofddocent verbonden aan de Katholieke Universiteit te Nijme81

THEMA

Mr. Elisabeth P. van Dijk

Ouderparticipatie in juridisch perspectief Een ieder die betrokken is bij het wel en wee van een kinderafdeling, weet dat er in de Nederlandse ziekenhuizen tegenwoordig veel wordt gedaan om ouderparticipatie op enigerlei wijze handen en voeten te geven. Met 'ouderparticipatie' bedoel ik, dat ouders niet alleen aanwezig zijn bij hun kind, maar ook op een of andere wijze deel hebben aan het verpleegkundige en medische zorgproces en soms zelfs daadwerkelijk betrokken zijn bij (op zich professionele) uitvoeringshandelingen. Globaal kunnen twee participatievormen worden onderscheiden: - participatie op overlegniveau, dat wil zeggen participatie in de zin van informatie vragen en ontvangen, meedenken, toestemming geven voor een bepaald onderzoek of een bepaalde behandeling; - participatie op uitvoeringsniveau, dat wil zeggen het verrichten van uitvoeringshandelingen, die anders door de 'professional' verricht zou den worden.

Op overlegniveau

Ouderparticipatie op overlegniveau zal op korte termijn wettelijk zijn ge82

regeld. Bij deze vorm van ouderparticipatie gaat het er om, dat de ouders worden geïnformeerd over de medische situatie van hun kind, over te verrichten onderzoeken, toe te passen behandelingen, alternatieven daarvoor, enzovoort. Zo doende kunnen ouders 'meedenken' met de hulpverlener^). Verder is ook de toestemming van de ouders vereist voor het verrichten van medische handelingen bij het betrokken kind. Zowel de plicht van de hulpverlener om informatie te geven, als het recht van de ouder op het geven van toestemming zullen een wettelijke basis krijgen in de toekomstige 'Wet omtrent de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst', ook wel genoemd het Wetsontwerp Geneeskundige Behandelingsovereenkomst of kortweg het Wetsontwerp GBO. In de toekomstige wet zullen drie situaties worden onderscheiden: 1. is het kind nog geen twaalf jaar, dan is de arts voor het verkrijgen van de toestemming aangewezen op de wettelijk vertegenwoordigers (ouders); 2. is het kind al wel twaalf jaar maar

nog geen zestien jaar, dan is de arts voor het verkrijgen van toestemming aangewezen op zowel het betrokken kind als op de ouders van het kind (behoudens enkele uitzonderingen); 3. is het kind zestien jaar of ouder, dan is de arts voor het verkrijgen van toestemming uitsluitend aangewezen op het betrokken kind. Is het kind nog geen twaalf jaar, dan zijn het dus de ouders (als wettelijk vertegenwoordigers) die de belangen van hun kind behartigen. Dit is overigens niets nieuws. Het is niet zo, dat ouders nu deze bevoegdheden krijgen op grond van de nieuwe wet. Deze bevoegdheden vloeien namelijk voort uit de wettelijke verplichtingen die ouders nu al hebben ten opzichte van hun kinderen. Het Burgerlijk Wetboek zegt immers, dat de ouders verplicht zijn hun minderjarige kinderen te verzorgen en op te voeden. Nieuw in het wetsontwerp is, dat de bevoegdheden van ouders worden ingeperkt door minderjarigen vanaf twaalf jaar bepaalde eigen bevoegdheden te geven. Aan de nieuwe wet is in het tijdschrift 'Kind en Ziekenhuis' (met name in het nummer van maart 1991) al eerder uitvoerig aandacht besteed; een verdere bespreking laat ik daarom nu achterwege.

Samenwerking Bij deze vorm van ouderparticipatie, dus ouderparticipatie op overlegniveau, gaat het vooral om een vorm van samenwerking. Je zou kunnen zeggen dat patiënten (dus in dit geval de ouder) in de toekomst een sterkere positie zullen kunnen innemen ten opzichte van de hulpverlener dan nu het geval is. De nieuwe wet heeft immers tot doel de rechtspositie van de patiënt te versterken. De patiënt (of dus zijn ouders) kan informatie van de arts, inzage in het dossier, het recht op het geven van toestemming en inachtneming van de privacy als het ware met nog meer kracht opeisen. Hoewel dit vanzelfsprekend een goede ontwikkeling is, dienen hierbij toch enkele kanttekeningen te worden gemaakt. Een te sterk accent op het 'juridische' in de relatie tussen arts en ouders kan leiden tot een zodanige formalisering van de relatie, dat er geen ruimte meer overblijft voor open overleg. Dat is juist het tegendeel van wat ouderparticipatie op overlegniveau zou moe-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

THEMA ten inhouden, namelijk een sfeer van open overleg en samenwerking. Teveel nadruk op de juridische aspecten beperkt de functie van het patiëntenrecht tot de discussie over de aansprakelijkheden. Het patiëntenrecht, zoals dit onder meer zijn beslag gaat krijgen in de nieuwe wet, heeft echter een bredere functie. Het wil in eerste instantie richting geven aan de dagelijkse praktijk. Patiëntenrechten behoren te functioneren als belangrijke richtingaanwijzers voor de praktijk van alle dag en moeten dus ook inhoudelijk vorm geven aan overleg en samenwerking tussen behandelend arts en ouders. Een verdergaande stap is de situatie waarin ouders op structurele wijze inspraak krijgen in het zorgbeleid van de kinderafdeling door middel van bijvoorbeeld regelmatig terugkerend overleg tussen vertegenwoordigers van het ziekenhuis en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen (Kind en Ziekenhuis). Ook dan kan het geheel van patiëntenrechten in belangrijke mate richtinggevend zijn voor de wijze van inspraak door ouders en voor de inhoud van het overleg. Ten gevolge van deze vorm van ouderparticipatie kan het zorgbeleid worden gewijzigd of bijgesteld, waarbij wel moet worden bedacht dat de 'professional' uiteraard (eind-)verantwoordelijk blijft voor het te voeren beleid op de betreffende afdeling.

Op uitvoeringsniveau Bij ouderparticipatie op uitvoeringsniveau worden bepaalde activiteiten die anders door arts of verpleegkundige zouden worden uitgevoerd, door de ouders zelf verricht. Hierbij kan het gaan om het 'simpele' wassen van het kind, maar bijvoorbeeld ook om het geven van bepaalde injecties, al dan niet via reeds aangelegde cathe-ters. Dikwijls worden deze handelingen onder 'zeker toezicht' van de professional uitgevoerd. Deze vorm van participatie roept allerlei vragen van juridische aard op. Dat is met name het geval als er sprake is van een zeker professioneel toezicht en van medische handelingen, zoals het toedienen van een injectievloeistof. Hoe gaat het bijvoorbeeld als het kind per ongeluk in het ziekenhuis door een ouder in te heet badwater wordt gedaan, waardoor er een ernstige verbranding ontstaat? En wat gebeurt er als de injectie vloei stof per ongeluk op KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

onzorgvuldige wijze door de ouder wordt toegediend en dit een ernstige infectie met blijvend letsel bij het kind tot gevolg heeft? Talloos zijn de gevallen waarin ouders thuis medische handelingen verrichten, bijvoorbeeld het toedienen van een medicijn aan hun zieke kind. Tn de 'huiselijke kring' verricht, vallen deze handelingen onder de volle verantwoordelijkheid van de ouders. Kun je van dergelijke handelingen wanneer zij door ouders in het ziekenhuis worden gedaan, te allen tijde volhouden dat zij in 'de huiselijke kring' worden verricht? Of is er een moment denkbaar, dat je kunt zeggen dat een handeling zozeer ligt in de sfeer van de uitvoering van een geneeskundige behandelingsovereenkomst, dat zij moet worden beschouwd als onderdeel van de uitvoering van de behandelingsovereenkomst? Deze vraag is van belang met het oog op een eventuele aansprakelijkstelling, met name nu er in de nieuwe wet een centrale aansprakelijkheid van het ziekenhuis wordt geregeld.

Niet geregeld

Ouderparticipatie op uitvoeringsniveau is juridisch een niet geregelde zaak. In het Wetsontwerp GBO wordt onder een behandelingsovereenkomst verstaan: 'de overeenkomst waarbij een natuurlijke persoon of een rechtspersoon, de hulpverlener, zich in de uitoefening van een beroep of bedrijf tegenover een ander, de opdrachtgever, verbindt tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst, rechtstreeks betrekking hebbende op de persoon van de opdrachtgever (de patiënt - EPvD) of van een bepaalde derde'. Tot deze handelingen 'worden mede gerekend het in het kader daarvan verplegen en verzorgen van de patiënt en het overigens rechtstreeks ten behoeve van de patiënt voorzien in de materiële omstandigheden waaronder die handelingen kunnen worden verricht'. Biedt deze laatste bepaling duidelijkheid over de aansprakelijkheid voor de ouderlijke hulpverleningsactiviteiten? Het antwoord hierop luidt vooralsnog: nee. De wetsontwerper van het Wetsontwerp GBO heeft namelijk te kennen gegeven, dat de centrale aansprakelijkheid bedoeld is voor alle verrichtingen van in de betrokken instellingen werkzame hulpverleners (Tweede Kamer 21 561, nr 3, p. 23). Hier wordt dus de grens van

'verrichtingen door hulpverleners' getrokken. En daar vallen mijns inziens ouderparticipanten op uitvoeringsniveau niet onder. Eén ding is na het bovenstaande, lijkt mij, wel duidelijk: ouderparticipatie op uitvoeringsniveau verdient een zorgvuldige begeleiding door de hulpverleners. Dit om zoveel mogelijk onzorgvuldigheden te voorkomen. Daarom kan ouderparticipatie op uitvoeringsniveau niet plaatsvinden zonder een nadere schriftelijke ziekenhuis- of afdelingsregeling. Het opstellen van duidelijke protocollen en richtlijnen voor de betrokken ouders lijkt mij noodzakelijk.

Verder nadenken Ouderparticipatie op overlegniveau veronderstelt overleg en samenwerking tussen behandelend arts of verpleegkundige en betrokken ouders. Patiëntenrechten kunnen hierbij als belangrijke richtingaanwijzers functioneren. Ouderparticipatie op uitvoeringsniveau is wat betreft de aansprakelijkheid in de nieuwe wet een niet geregelde zaak. Het opstellen van duidelijke protocollen en richtlijnen met betrekking tot de uitvoeringshandelingen is noodzakelijk. Ondertussen zou er verder moeten worden nagedacht over de vraag of het niet wenselijk is de centrale aansprakelijkheid van het ziekenhuis uit te breiden tot die verrichtingen door niethulpverleners welke liggen in de sfeer van de uitvoering van de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Een vergelijking, in juridische zin, met de activiteiten van vrijwilligers in de zwakzinnigenzorg dringt zich op. Meer dan eens zijn deze activiteiten meeverzekerd op de W.A.-polis van de betreffende zwakzinnigeninstelling. Tenslotte wil ik opmerken dat het niet mijn bedoeling was in dit artikel een afdoend antwoord te geven op de vraag of ouderparticipatie voldoende doordacht is in al haar vormen. Ik wilde de lezer slechts enkele gedachten ter overweging aanreiken, die wellicht tot verdere discussie zullen leiden. D

Mr. Elisabeth P. van Dijk is als juridisch adviseur verbonden aan het Juridisch Adviesburo Gezondheidszorg te Zwolle.

83

BRIEVEN

Brieven van lezers Al ging het niet zonder slag of stoot:

Vader kon toch aanwezig zijn bij inleiding van de narcose

In het nummer van 'Kind en Ziekenhuis' van juni dit jaar is een kopie gepubliceerd van de brief, die de ouders van de driejarige Laura Wemmen-hove zonden aan de directie van het Merwede Ziekenhuis te Dordrecht. Laura moest aan haar oogjes worden geopereerd en haar ouders wilden graag bij de inleiding van de narcose aanwezig zijn, hetgeen niet mogelijk was in dit ziekenhuis. Inmiddels heeft de ingreep plaatsgevonden. Hoewel dat nogal wat voeten in de aarde heeft gehad, is de vader van Laura toch bij de inleiding van de narcose aanwezig geweest. De heer en mevrouw Wemmenhove lieten 'Kind en Ziekenhuis' weten, wat er is gebeurd nadat zij hun brief aan de directie van het ziekenhuis hadden gestuurd. 'Op onze brief van begin april aan de directie van het Merwede Ziekenhuis te Dordrecht, met het verzoek of wij a.u.b. bij het onder narcose brengen van Laura zouden mogen zijn, hadden wij bij ons volgende bezoek aan de orthoptiste nog geen antwoord gekregen. Wij zijn er bij de orthoptiste toen gelijk over begonnen. Zij wist dat wij een brief aan de directie hadden geschreven, maar zij heeft bij de gang van zaken rondom de operatie geen inbreng. Wij moesten maar even langs de oogarts gaan om ernaar te informeren. Ik vroeg me af of het ons nu wel zou lukken hem persoonlijk te spreken; de eerste keer telefonisch was dat niet gelukt omdat hij (volgens zijn assistente) voor zulk soort vragen niet gestoord kon worden. En het ging natuurlijk nog steeds om dezelfde vraag. De orthoptiste zou echter doorgeven dat wij eraan kwamen en dan zou hij ons tussendoor even spreken. Wij waren verbaasd hoe vriendelijk wij werden ontvangen. De oogarts vroeg gelijk of wij zijn brief al hadden 84

ontvangen. Dit was niet het geval, maar die kon natuurlijk nog komen. Hij had uiteraard onze brief wel ontvangen en vond het een vervelende kwestie, die nu eindelijk eens een keer goed geregeld moest worden. Hij had een anesthesist van de locatie Sliedrecht bereid gevonden de narcose te verrichten. Deze anesthesist had geen bezwaar tegen de aanwezigheid van ouders bij de inleiding van de narcose. Een nadeel was, dat zij niet fulltime werkzaam was in het Merwede Ziekenhuis te Dordrecht, zodat wij geen keuze hadden ten aanzien van de datum waarop de ingreep zou plaatsvinden. Wij hadden daar geen moeite mee, dus wij konden er bij zijn als Laura onder narcose ging. Wij hadden dit niet verwacht en waren dolblij. Er moest nog wel van alles geregeld worden, want Laura zou op de benedenverdieping op de kleine operatiekamer onder narcose moeten worden gebracht en dan daarna worden vervoerd naar de grote operatiekamer op de bovenste verdieping. Ik ben nog naar een voorlichtingsochtend geweest over 'Kind en Narcose' (georganiseerd door het ziekenhuis -red.), waar ik tot mijn verbazing de enige ouder was. Dit project loopt daar ongeveer een jaar. De voorlichtster vond het zelf ook vreemd dat zij elke keer maar voor één of twee moeders staat te praten. Het is natuurlijk wel héél persoonlijk: het gaat die ochtend eigenlijk alleen over jouw kind. Ik vond het heel leerzaam en nuttig. De voorlichtster kon echter niet geloven dat wij bij het onder narcose brengen en in de verkoeverkamer mochten zijn. De bovenste verdieping, waar de grote operatiekamer zich bevindt, is hermetisch gesloten, ook voor verplegend personeel, zo vertelde zij. Ik ging twijfelen; maar als de oogarts het heeft toegezegd, dan zou het toch wel...? Toen ik de voorlicht-

ster de volgende dag belde met nog een vraag, zei zij ook gelijk weer: 'Maar u mag er helemaal niet bij zijn, hoor...' Wij hadden nog steeds de bewuste toezeggingsbrief van de oogarts niet ontvangen. Ik heb er verschillende malen telefonisch naar geïnformeerd, maar kreeg nooit echt antwoord. Het zal de vierde keer geweest zijn, dat ik ineens de oogarts zelf aan de telefoon kreeg. Hij ontkende, dat hij ooit gezegd had dat er een brief onderweg was. Dat hadden mijn man en ik allebei verkeerd gehoord. En verder: 'Mevrouw, wij hebben toch een afspraak? Afspraak is afspraak.' Oké, daar moest ik het mee doen. Ik voelde me behoorlijk onbehaaglijk. Na ongeveer één uur belde de oogarts mij echter zelf terug, een stuk vriendelijker. Hij vertelde, dat het niet gebruikelijk was hierover brieven te schrijven en dat het echt allemaal goed zou komen en nogmaals: afspraak is afspraak. De dag voor de operatie belde ik om te vragen hoe laat wij de volgende dag verwacht werden. Toen werd mijn boze droom werkelijkheid. Er werd mij namelijk gezegd: 'Mevrouw, ze zijn er nog over bezig. U is namelijk toegezegd bij de narcose aanwezig te mogen zijn, maar het mag toch niet. De overige anesthesisten willen het namelijk niet hebben.' Ik zei, dat de oogarts tot tweemaal had toegezegd dat... en dat dit alles echt niet waar kon zijn. Ik was behoorlijk emotioneel. Zodra er iets bekend was, zou ik teruggebeld worden. Ik moest een uur wachten voor het zover was. Wat er dan allemaal door je heengaat, is onvoorstelbaar. Toen werd mij verteld, dat alles toch door zou gaan zoals afgesproken. Ik heb nog wel gezegd, dat zij er waarschijnlijk geen idee van hadden wat zij mij dat laatste uur hadden aangedaan. Op 3 juni is onze Laura op schoot bij pappa onder narcose gebracht en vervolgens heeft zij de operatie prima doorstaan. Mijn man vond het alle moeite meer dan waard geweest. Laura was uiteraard rustig van de pre-medicatie, maar terwijl zij het kapje voor kreeg, keek zij mijn man echt zo aan van: 'Fijn pappa, dat u bij me bent'. Toen de oogarts aan het eind van de

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

BRIEVEN dag op zaal kwam, hebben mijn man en ik hem oprecht bedankt dat hij zich aan zijn woord had gehouden. Van de verpleging hadden wij die dag trouwens ook reacties gekregen van: 'Hoe is jullie dit gelukt...?' Een aantal dagen na de operatie zijn wij voor de eerste controle naar het ziekenhuis gegaan. Laura heeft bij dit bezoek de oogarts persoonlijk een groot boeket bloemen gebracht met een kaartje erbij waarop stond: 'Bedankt lieve dokter, dat u het goed vond dat pappa bij me bleef tijdens de narcose. Ik was er heel blij mee. Laura.' De oogarts was zichtbaar blij met dit gebaar en voor ons was het een afsluiting van een aantal bewogen weken. Wij hopen van harte dat nu meer ouders de gelegenheid zullen krijgen bij hun kind te kunnen blijven als het onder narcose gaat.'

Nijmegen of Venlo: een verschil van dag en nacht Op 9 oktober 1992 kwam in het St. Maartensgasthuis te Venlo Daan, de zoon van de heer en mevrouw Duijf, ter wereld. Na de geboorte bleek al snel, dat hij een aantal aangeboren afwijkingen had. Hij werd overgebracht naar het Academisch Ziekenhuis St. Radboud te Nijmegen en enige tijd later werd ook zijn moeder naar dit ziekenhuis overgeplaatst. In het St. Radboud konden de ouders van Daan als zij dat wilden vierentwintig uur per dag bij hun zoon zijn en ook konden zij zelf een deel van de zorg op zich nemen. Zij hadden het gevoel dat de ziekenhuismedewerkers hen serieus namen en hen ook als gelijken zagen, hetgeen hen zeer goed heeft gedaan. Schril was de tegenstelling toen Daan na tien dagen weer werd teruggeplaatst naar het ziekenhuis in Venlo. Daar mochten de ouders hun zoon alleen bezoeken tijdens de voorgeschreven voedingstijden. Zij kregen de indruk, dat ouders eigenlijk als noodzakelijk kwaad werden beschouwd. De vader van Daan schreef

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

'Zoals het ging, was het prima' 'Kind en Ziekenhuis' ontving een brief van Margaret Mayenburg, waarin zij te kennen geeft zeer tevreden te zijn over de wijze waarop haar dochter is opgevangen en verzorgd op de tienerafdeling in het Medisch Centrum Alkmaar. 'Graag wilden wij jullie op deze wijze laten weten bijzonder tevreden te zijn over de wijze waarop onze dochter is opgevangen en verzorgd tijdens haar opname op de tienerafdeling in het Medisch Centrum Alkmaar. Hoewel zij erg opzag tegen de operatie en de opname, heeft zij zich op haar gemak en gesteund gevoeld tijdens moeilijke uren. Uiteindelijk blijft het toch voor elk kind, hoe volwassen inmiddels ook, een emotionele gebeurtenis. Zeker als dat al een paar maal eerder is gebeurd. De professionele, maar toch zeer warme en haast huiselijke sfeer op de afdeling heeft ons zeer aangesproken. Ook als ouders weet je je dan gesteund en is het iets makkelijker om je kind achter te laten. De afdeling

hierover een brief aan de directie van het St. Maartens gasthuis te Venlo. 'Kind en Ziekenhuis' ontving een kopie van deze brief. 'Op vrijdag 9 oktober van het vorige jaar werd in het St. Maartensgasthuis te Venlo na een spoedsectio 's ochtends om kwart over drie onze zoon Daan geboren. Doordat zowel de verloskundige als de dienstdoende gynaecoloog de ernst van de situatie goed hebben geschat, werden de levens van moeder en kind gered. De opvang en begeleiding door het personeel op de verloskamer en de couveuse-afdeling was prima. Een half uur na de bevalling kwam de kinderarts mij op de hoogte stellen van het feit, dat Daan zonder anus was geboren en dat er mogelijk nog andere aangeboren afwijkingen zouden kunnen zijn. Monique, mijn echtgenote, lag op dat tijdstip nog op de verkoeverkamer. Daan moest binnen 24 uur geopereerd worden en werd daarvoor in de loop van de dag per ambulance overgebracht naar het Acade-

zou een voorbeeld kunnen zijn voor vele ziekenhuizen in Nederland. Ook is tijdens de opname gebleken dat de verpleging te allen tijde achter de ouders staat. Bij de inleiding van de narcose ging er iets mis met het inbrengen van het infuus, hetgeen een aantal vervelende gevolgen had. Ik was van plan hierover een klacht in te dienen bij de narcotiseur. De verpleegkundige die erbij was, nam echter op de afdeling direct contact op met de narcotiseur en ondersteunde mijn klacht. Het was goed te ervaren, dat de verpleegkundigen pal achter je staan. Ook als er een fout is gemaakt. De narcotiseur en de betreffende verpleegkundige hebben mijn dochter en mij hun excuses aangeboden. Daardoor konden wij accepteren, dat er (helaas) ook wel eens fouten worden gemaakt. Zo blijkt maar weer dat een open communicatie en het betuigen van spijt veel goed kan doen. Kortom, natuurlijk valt er altijd nog wel iets te verbeteren, maar zoals het er nu aan toe ging, was het prima. Deze opname heeft er in ieder geval toe geleid dat mijn dochter niet meer zoveel nachtmerries en angsten heeft na een operatie.' Margaret Mayenburg-Saelman, Alkmaar misch Ziekenhuis St. Radboud te Nijmegen. Uiteraard mocht ik hem vergezellen. Hij werd opgenomen op Afdeling B22, zuigelingenchirurgie. Nog beduusd van wat er allemaal al gebeurd was het gepasseerde etmaal, ondervond ik veel steun van het personeel van B22. 's Avonds werd Daan aan een stoma geholpen, een routine-ingreep. Het ene onderzoek volgde na het andere. Genetici, urologen, cardiologen en weet ik wat voor specialisten moesten even naar Daan kijken. Röntgenfoto's, scans en echo's werden gemaakt als ultiem bewijsmateriaal. Al gauw bleek, dat hij naast het ontbreken van de anus bovendien een nierafwijking had. Inmiddels was ook mijn echtgenote op zeer nadrukkelijke aandrang van de kinderchirurg in het Academisch Ziekenhuis St. Radboud overgeplaatst van de kraamafdeling in het Venlose St. Maartensgasthuis naar de kraamafdeling van het ziekenhuis waar ook onze zoon lag. Dit ter bevordering van de moeder/kindrela85

BRIEVEN tie. Zij had immers Daan slechts enkele seconden mogen aanschouwen in Venlo. Met bed en al werd Monique in Nijmegen naar de krap bemeten afdeling B22 gereden. Daar mocht ze hem voor de eerste keer echt vasthouden. De omgang in Nijmegen met zowel artsen als verpleegkundigen was hartverwarmend. Als we dat wilden konden we 24 uur per dag bij Daan zijn. We konden hem uit bed nemen zo vaak we wilden. Het maakte allemaal niet uit. En heel belangrijk: men nam de tijd voor ons, men toonde begrip, men nam ons serieus en men behandelde ons als gelijken. Nadat alle noodzakelijke onderzoeken waren afgerond, kon Daan op 19 oktober teruggeplaatst worden naar Venlo, bij de zieke zuigelingen. Daan moest alleen nog wat beter gaan drinken. Lekker, weer een stap dichterbij huis, dachten we. We kwamen echter van een koude kermis thuis. Het ene verbod volgde het andere gebod op. Ouders werden geacht alleen tijdens de voorgeschreven voedingstijden hun kroost te komen opzoeken. Ik had de indruk, dat de nieuwbakken vaders en moeders als noodzakelijk kwaad werden gezien. Voor de rest moesten de kinderen slapen en ze mochten vooral niet wakker worden. Wanneer er gehuild werd buiten de voedingstijden, dan zag je het personeel ook geen troostende woordjes spreken, laat staan dat de kinderen even opgepakt werden. Wat een wereld van verschil met Nijmegen. Twee keer per week werd naast de ouders ook ander bezoek toegelaten. De rest mocht buiten op de gang voor de etalage blijven staan en moest er worden volstaan met de woorden 'Kijk, die daar met die pluk haar is de mijne'. Een keer had ik het lef om Daan even uit bed te nemen buiten de gebruikelijke tijden. Terstond stoof er een verpleegster op me af alsof ik een misdaad had begaan. Of ik hem meteen terug wilde leggen en ze murmelde nog wat over de drie R's. Waar die wel niet voor stonden, vroeg ik. 'Rust, reinheid en regelmaat,' klonk het vol trots en misplaatst kennisbesef. Ze had waarschijnlijk gisteravond haar cursusboeken van net na de oorlog uit het stof gehaald, dacht ik nog meewarig. Uiteraard ging ik een niets ontziende discussie met haar aan, waarover ik niet in details wil treden. Als we Daan in bad wilden doen, kon dat 86

chelijke toestanden in Venlo. Vandaar pas nu deze brief met een duidelijk verzoek: DOE ER WAT AAN!' P. Duijf, Venlo

alleen 's morgens om half acht. Dat werd dus midden in de nacht opstaan, 't Weekend werd als lastig betiteld, 'want dan kwamen er zoveel vaders en ander bezoek'. In welke tijd leefde ik, vroeg ik me meermalen af. De stomaverzorging hadden we in Nijmegen door de perfecte begeleiding aldaar binnen drie dagen onder de knie. In Venlo had men, we vreesden het al, geen ervaring met baby's met een stoma. 'Maar we hebben hier in het ziekenhuis toch een stomaverpleegkundige,' kirde men triomfantelijk. Deze deskundige werd er dus prompt bijgehaald, maar helaas, zij had ook nog nimmer een baby met een stoma gezien, laat staan verzorgd en verdween weer in het niets. De stomaverzorging moesten we dus zelf doen. Daan werd een kermisattractie in Venlo. Wanneer we hem verschoonden, was hij steeds een bezienswaardigheid voor het personeel. 'Een baby met een stoma,' gonsde het zowat door het hele ziekenhuis. 'Wat doen we hier nog,' vroegen we ons af en bij het eerste consult van de kinderarts heb ik dan ook nadrukkelijk verzocht Daan mee naar huis te mogen nemen. Op vrijdag 30 oktober werd Daan gelukkig ontslagen. Onlangs, op 19 april j.L, werd Daan in verband met de aanleg van zijn anus en het weghalen van zijn slechte nier opnieuw opgenomen op afdeling B22 van het Academisch Ziekenhuis St. Radboud te Nijmegen. Een ingreep, die zo'n 5 uur in beslag zou nemen. En andermaal ondervonden we hoe het wel kan en moet. De opvang en het intermenselijke verkeer waren wederom fantastisch. We werden als gelijken beschouwd en behandeld. Ouders, artsen en verpleegkundigen moeten het immers samen doen. Ik mocht Daan tot aan de narcose begeleiden. Meteen dacht ik weer aan die bela-

Daan is in juni 1993 weer opgenomen geweest in het St. Maartensgasthuis te Venlo. Er bleek gelukkig veel ten goede te zijn veranderd. Wij ontvingen hierover de volgende brief van de vader van Daan. 'Daan, inmiddels ruim 8 maanden, moest op vrijdagmorgen 18 juni met hevige stuipen met spoed worden opgenomen op dezelfde ziekezuigelingenafdeling. In verband met mogelijk infectiegevaar kreeg hij een kamer voor zichzelf. De opvang en begeleiding waren nu wel goed. We mochten de hele dag bij hem blijven. Men keek ineens niet meer vreemd op van z'n stoma, men stond er in ieder geval open voor. Een verademing vergeleken met de situatie in oktober, toen we, na een moeilijke en spannende periode in het Academisch Ziekenhuis St. Radboud te Nijmegen, tot in den treure werden betutteld over wat nu wel en niet goed was voor Daan. Dit keer echter geen aaneenschakeling van geboden en verboden. Gelukkig! Op de dag van ontslag, woensdag 23 juni, kregen we een verhelderend gesprek met het afdelingshoofd. De brief kwam op tafel. Totdantoe hadden we taal noch teken van het ziekenhuis over deze netele kwestie vernomen. Ze was er behoorlijk van onder de indruk geweest. Het boetekleed werd aangetrokken en ze wist ons zelfs te melden, dat er in de nabije toekomst wat 'oudervriendelijke' veranderingen zullen worden doorgevoerd. Bovendien gaf ze toe, dat het verpleegkundig personeel zich destijds wat beter had moeten inleven in onze situatie. Een betere begeleiding voor ouders van wie het kind teruggeplaatst wordt vanuit een academisch ziekenhuis, staat nu hoog in het vaandel. Daarnaast krijgen de gynaecologen meer zeggenschap over de zuigelingenafdeling. Een en ander staan overigens los van onze brief, zo werd gezegd. Het gesprek werd in goede verstandhouding beëindigd. We zijn benieuwd hoe het zich verder ontwikkelt in Venlo.' Vervolg brieven op pag. 92

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

WERKGROEPEN

Tilburg

Notitie van werkgroep over ernstig zieke kinderen De Werkgroep Kind en Ziekenhuis Tilburg kreeg vorig jaar van de Kinderafdeling van het Elisabeth Ziekenhuis uit de vraag voorgelegd: 'Wat is de visie van Kind en Ziekenhuis ten aanzien van de psychosociale zorg voor kinderen met kanker?' Dit ter toetsing en ondersteuning van ontwikkelingen in de zorg binnen het ziekenhuis. Het beantwoorden van deze veel omvattende vraag zetje wel even aan het denken. De psychosociale zorg voor kinderen met kanker omvat veel verschillende aspecten: aandachtspunten die gelden voor ernstig zieke kinderen in het algemeen en enkele specifieke aandachtspunten. De behandeling van kinderen met kanker duurt over het algemeen lang en kent verschillende fasen: van het stellen van de diagnose tot aan een (hopelijk) herstel. In juni 1992 deed prof. Voute op een symposium in het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg de volgende uitspraak: 'Het is belangrijk dat een kind wordt gestimuleerd en geholpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Het op de juiste wijze meebeleven van de ziekte binnen het gezin en een goede opvoedingsattitude zijn hierbij onontbeerlijk.' Om dit te kunnen bereiken is het volgens ons van belang dat van de beginfase af zorgvuldig te werk wordt gegaan. Ouders en hulpverleners moeten inzicht hebben in datgene wat het ernstig ziek zijn betekent voor het kind en de hulpverlening moet hierop worden afgestemd. Ook is het van belang dat wordt erkend, dat ouders en professionele hulpverleners partners zijn, die samenwerken in het belang van het kind. De verschillende fasen in de behandeling van ernstig zieke kinderen zijn een leidraad geweest bij onze beantwoording van de door het ziekenhuis gestelde vraag. Ten aanzien van de aspecten van de zorg voor ernstig zieke kinderen hebKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

ben wij verschillende themanummers van het tijdschrift 'Kind en Ziekenhuis' doorgenomen, te zamen met enkele andere relevante artikelen. Aandachtspunten waren: - de betekenis van het ernstig ziek zijn voor het kind, de ouders en het gezin; - begeleiding van het kind in het ziekenhuis;

- de rol van ouders hierbij; - nazorg en ondersteuning thuis; - begrip voor en steun aan ouders. Het resultaat is vastgelegd in een noti tie, die is aangeboden aan, en besproken op de Kinderafdeling en de Kinderpolikliniek. Daarnaast zorgden wij voor een bundeling van de tijdschrift artikelen in een 'naslagwerk', dat kan dienen als achtergrondinformatie en ter verdieping in het onderwerp. Wij hopen, dat wij als werkgroep op deze manier een positieve bijdrage hebben kunnen leveren aan de kwaliteit van zorg voor ernstig zieke kinderen. Werkgroep Kind en Ziekenhuis Tilburg

Comité van aanbeveling 'Kind en Ziekenhuis' De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis mag zich verheugen in de sympathie en steun van velen. Een onderstreping daarvan is de recente vorming van een 'Comité van aanbeveling'. Het comité bestaat uit de volgende leden: - drs. G.M.V. van Aardenne, voorzit ter College voor Ziekenhuisvoor zieningen; - mevrouw prof. dr. E. Borst-Eilers, hoogleraar Evaluatieonderzoek van het klinisch handelen Universiteit van Amsterdam; vice-voorzitter Gezondheidsraad; - Dick Bruna; - drs. D.J.D. Dees, lid van de Tweede Kamer voor de VVD; - dr. mr. F. Dekkers, directeur Neder landse Patiënten/Consumenten Fe deratie; - prof. dr. L.J. Dooren, hoogleraar Kindergeneeskunde R.U. Leiden; voormalig voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskun de; - prof. mr. J.K.M. Gevers, hoogleraar Gezondheidsrecht Universiteit van Amsterdam; - mevrouw prof. dr. H. Huyer-AbuSaad, hoogleraar Verplegingswe tenschap Universiteit Maastricht;

- Catherine Keyl; - prof. dr. H.J. Leenen, emeritus hoogleraar Sociale Geneeskunde en Gezondheidsrecht; - Joke van Leeuwen; - prof. drs. J. van Londen, voorzitter Nationale Raad voor de Volksgezondheid; - Mark Klein Essink; - HenkMochel; - prof. dr. J.C. Molenaar, hoogleraar Kinderchirurgie Erasmus Universiteit Rotterdam; - prof. dr. P.W.P. van Montfort, directeur Nationaal Ziekenhuisinstituut; - drs. E.H.T.M. Nijpels, burgemeester van Breda; - Peter-Jan Rens; - Edwin Rutten; - drs. H.J. Simons, staatssecretaris Volksgezondheid; - Aart Staartjes; - prof. dr. P.D.A. Treffers, hoogleraar Kinderpsychiatrie R.U. Leiden; - Herman van Veen; - prof. dr. F.C. Verhulst, hoogleraar Kinderpsychiatrie Erasmus Universiteit Rotterdam; - mevrouw drs. M.L. van WeertWaltman, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg. 87

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 02262-1534.

DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rondweg Noord 17, 9101 AD Dokkum, tel. 05190-3814.

AMERSFOORT M W. A. Landman, Van Hardenbroeklaan 21, 3832 CK Leusden, tel. 033-941433.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-177712.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812LTEmmen, tel. 05910-41347.

ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514.

ENSCHEDE Mw. M. van Dijken, Menuetstraat 13, 7543 GD Enschede, tel. 053-614701.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M, van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823.

GRONINGEN Mw. B. Donner, Holtstek 25, 9713 DA Groningen, tel. 050-140212.

COEVORDEN/HARDENBERG Mw. H.M. de Boer, De Haar 2, 7845 TH Holsloot, tel. 05242-1393.

HARDERWIJK Mw. N. Wijntjes, Wieringenmeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-25802.

DELFT Mw. A. van Kester-Roks, Dijkweg 133, 2675 AD Honselersdijk, tel. 01740-23149.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Kruiszwin 2351, 1788 LZ Den Helder, tel. 02230-44911.

HELMOND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 04928-3491.

DEURNE Mw.T. v.d. Mortel, Van Gilsstraat 22, 5751 CK Deurne, tel. 04930-14117.

HENGELO Mw. L. Leverink, Strumphlerstraat 20, 7553 AV Hengelo (O), tel. 074-429880.

DEVENTER Mw. C. Buijs, Postbus 185, 7400 AD Deventer, tel. 05700-24973.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-63149.

88

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

WERKGROEPEN

HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12, 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.

SNEEK M w. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135.

KAMPEN Mw. D. van Straten, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-15366.

STADSKANAAL M w. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 05109-2086.

TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701.

LEIDEN Mw. R. Paulissen, Warmonderweg 19, 2334 AB Leiden, tel. 071-157252.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106.

LELYSTAD Mw. A. Bos, Ringdijk 340, 8244 BS Lelystad, tel. 03200-60269.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-294309.

MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-631842.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 04130-41314.

MEPPEL Mw. G.C. Bouwknegt, Postbus 14, 7948 ZG Nijeveen, tel. 05529-1588.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 01180-35561.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Beekstraat 4, 5821 CM Vierlingsbeek, tel. 04781-2315.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. A. Griffioen, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 05270-98860.

WAALWIJK Mw. M. van Buren, Lagevaert 3, 5177 MB Kaatsheuvel, tel. 04167-75459.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107.

WAGENINGEN J. van Haeringen, Langhoven 20, 6721 SK Bennekom, tel. 08389-19482.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Van Leeuwenhoeklaan 15, 4904 KN Oosterhout, tel. 01620-22876.

WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert, tel. 04950-21805.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 04750-24527.

WEST-FRIESLAND Mw. I. Steltenpool, Zeeweg 24, 1693 AT Wervershoof, tel. 02288-4023.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

WINSCHOTEN Mw. Ellen Janssen, Veerlaan 4, 9698 PJ Wedderveen, tel. 05976-1574.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3155 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HG Yerseke, tel. 01131-2895.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-523390.

ZWOLLE Mw. G. Houwing, Van Pallandstmarke 74, 8016 CX Zwolle, tel. 038-652175.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

89

BOEKEN

Ouderparticipatie in het ziekenhuis ADEMA, P.M.A. - Ouderparticipatie in het ziekenhuis. Leiden, Spruyt, Van Mantgem & De Does, 1993. Zestig blz., literatuuropgave. Prijs: f22,50.

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

Peggy Adema is verpleegkundige en verplegingswetenschapper. Zij was onder andere twaalf jaar hoofdverpleegkundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Dit boek is gebaseerd op haar doctoraalscriptie. Uit het onderzoek van Adema blijkt, dat de recente literatuur over ouderparticipatie, globaal genomen die van de laatste tien jaar, kennelijk geen algemeen aanvaarde definitie van het begrip ouderparticipatie biedt. Adema stelt één aspect centraal, namelijk de continuering van de ouder-kindrelatie. Haar definitie van ouderparticipatie wordt dan: 'De mate waarin ouders in het ziekenhuis, vanuit hun innerlijke beleving, hun verantwoordelijkheden als ouder en opvoeder, zoals zij dat thuis gewend zijn, willen en kunnen voortzetten.' Volgens Adema zijn het niet zozeer de ouders als wel de instellingen en de mensen die daar werken, die in een proces zitten van het tolereren, accepteren en stimuleren van ouderparticipatie. Zij concludeert: 'Daar waar alle disciplines hun best doen om in de allereerste levensfase het kind aan de ouders te laten hechten, mag het niet zo zijn dat in een latere levensfase dat proces onderbroken wordt omdat de instelling niet op de 'eenheid ouderkind' is ingesteld.'

Kwaliteit meten

Ik hoop dat dit boek alle ziekenhuizen bereikt. Adema trekt interessante conclusies, zij het op grond van een kleinschalig opgezet onderzoek. Eén van haar suggesties is het instellen van een commissie die het proces van ouderparticipatie periodiek kan evalueren en documenteren. Nu ouderparticipatie al zo'n vijftien jaar wordt aanbevolen, kan geen ziekenhuis er nog onderuit om ouderparticipatie in zijn beleid op te nemen, al

90

is het alleen maar om financiële redenen. In deze fase wordt het uitermate interessant om eens echt de kwaliteit ervan te gaan meten en te zien of het ziekenhuis nu ook aan de gestelde criteria voldoet en of ouderparticipatie werkelijk een geïntegreerd onderdeel is geworden van de hele organisatie. Adema geeft een goede aanzet hiertoe

en reikt een begin van een meetinstrument aan. Dit boek is zeker ook aan te bevelen voor opleidingen; zij kunnen gebruik maken van de uitgebreide literatuurlijst. MJO

O ver j e lichaam CASSIN, SUE en D. SMITH: Over je lichaam; leuke dingen om te weten. Alkmaar, Kluitman. Prijs: f 12,95. Een amusant boekje op stevig papier, twaalf pagina's dik, met optil-flapjes waarachter een humoristische illustratie, korte teksten met wetenswaardigheden over je lichaam en het functioneren ervan. MJO KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

BOEKEN

Wegwijs in de gezondheidszorg PASCH, A.E.W.M. van de (eindredactie): Wegwijs in de gezondheidszorg; handboek voor verpleegkundigen. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 1992. Derde, herziene druk (eerste druk 1987). Prijs f 55,-.

'Zoals vroeger' en 'Jonas' MANDELBAUM, PILI: Zoals vroeger. Infodok, Leuven - Amsterdam, 1990. Prijs: f 24,90 MANDELBAUM, PILI: Jonas. Infodok, Leuven - Amsterdam, 1992. Prijs f 24,-. 'Zoals vroeger' en 'Jonas' zijn prentenboeken voor kinderen van vijf, zes jaar. 'Zoals vroeger' is een groot formaat boek met zachte aquarel-illustraties. Wanneer de pappa van Louise sterft, is alles plotseling anders. Thuis, bij oma, op school... Wordt het nu nooit meer zoals vroeger? Mamma en oma zijn zelf te verdrietig om Louise goed te kunnen troosten. Opa begrijpt de angst van Louise en geeft er een troostend antwoord op. Een mooi verhaal voor jonge kinderen en geschikt om samen over het overlijden van een dierbaar iemand te praten. In 'Jonas' gaat de hoofdpersoon naar zijn nieuwe school. Net die dag heeft hij uitslag op zijn handen: zij jeuken vreselijk en zijn helemaal rood. Even vreest Jonas dat hij er niet bij zal horen. Maar de juf en de andere kinderen zijn aardig voor hem. Zij zorgen voor een leuke verrassing. Ook dit is een heel invoelend verhaal. Geschikt om als aanleiding te gebruiken om met een kind te praten wanneer het zich over iets schaamt of iets niet graag aan anderen laat merken. MJO

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

Dit handboek wil verpleegkundigen een praktisch houvast bieden bij de vele ontwikkelingen die zich op hun vakgebied voordoen. Het probleem met handboeken is vaak de actualiteit. In deze herziene druk, van oktober 1992, ontbreken enkele onderwerpen waarvan toch niet kan worden gezegd dat ze zich pas de laatste weken hebben aangediend. Zo mis ik een vermelding van de voorgestelde Wet inzake de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Ook wordt niets vermeld over

Kinderen met kanker De vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' heeft een brochure uitgegeven voor onderwijskrachten. In kort bestek geeft het boekje informatie over het vóórkomen van kanker bij kinderen, de behandeling van de ziekte en de bijwerkingen daarvan. Andere hoofdstukken zijn 'Het kind met kanker en zijn omgeving' en 'Belangrijke informatie voor de klas/school als gemeenschap'. Het boekje bindt de leerkrachten op het hart bij het bepalen van hun houding en hun handelen ten opzichte van een leerling met kanker vooral contact te hebben met de ouders. Voor meer informatie: Vereniging 'Ouders, Kinderen en kanker', Spoolderbergweg 7, 8019 BB Zwolle.

'Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger?'

n de media PANACEA, mei 1993, p. 55: Baby in het ziekenhuis? NL VISIE, jrg. 7, nr. 2, juni 1993, p. 11: Kwaliteit van zorg voor zuigelingen. NL VISIE, jrg. 7, nr. 2, juni 1993, p. 11: Voor veel kinderen is een ziekenhuisopname een angstige ervaring. COR-DAAD, jrg. 22, nr. 2, juni 1993, p. 12: Zuigeling en kwaliteit.

bijvoorbeeld de rechten van het kind als patiënt. Bij de bijgewerkte tijdschriftenlijst ontbreekt het tijdschrift 'Kind en Ziekenhuis'. De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat vermeld als 'Thematische Patiëntenorganisatie'. MJO

kinderen met kanker. Utrecht, Kosmos, 1993. Begrippenlijst, adressenlijst, literatuurverwijzing, 160 blz. Prijs: f 27,90. Dit boek is niet alleen bedoeld om de ouders van kinderen met kanker op de been te houden, maar ook om de omgeving te laten zien wat kind en ouders zoal doormaken in de periode dat het zwaard van Damocles boven het hoofd van het kind hangt.

Uitstekend

'Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger?' is een uitstekend boek, dat ik kan aanbevelen. De schrijfsters beschikken over medische en psychologische kennis, hebben ervaring met oncologie en weten, deels uit eigen ervaring, wat de mensen in de naaste omgeving van een kind met kanker doormaken. Dit alles maakte dat zij dit boek vol informatie en gevoelens (ook hoop) konden samenstellen. MJO

WARNARS-KLEVERLAAN, N. en C. MOLENKAMP: Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Een leidraad voor ouders en verzorgers van

91

THEMA Vervolg van pag. 86

Altijd op zoek

'Care-by-parents' in Dordts ziekenhuis

De redactie ontving de volgende brief van Cristel Strijland uit Zwolle. 'Altijd op zoek. Naar die gebeurtenis, die mij zo intens verdrietig heeft gemaakt. Elke avond als ik in bed lig, trekt mijn leven aan mij voorbij en sta ik stil bij elk detail dat de aanleiding zou kunnen zijn geweest voor dit verdriet. Het is alsof zich twee gevoelsstromen in mij ontwikkelen, maar zij kunnen niet bij elkaar komen (ze koesteren elkaar wel). Ze brengen mij vaak in twijfel, want ik wil mij zo graag openstellen voor mensen en nieuwe ervaringen, maar er is altijd wantrouwen en angst voor de teleurstelling, die mij zo diep raakt. Ik heb een enorme scheidingsangst. Dit is de reden waarom ik mij emotioneel niet aan iemand wil binden, omdat dit verbroken kan worden. Nu ik een zoontje heb (zestien maanden), is dit vaak onverdraaglijk. Verstandelijk kan ik alles wel beredeneren, maar emotioneel zit ik behoorlijk in de knoop. Ik wil zo graag uitreiken naar iemand en vragen om me te helpen, maar ik kan het niet. Ik denk dan dat ik tot last ben of dat er toch niets mee gedaan wordt, dus ik heb er nooit over gepraat. Ook de onverklaarbare angst als ik in een grote hoge ruimte ben (bijvoorbeeld een supermarkt of school) of als ik alleen in een ruimte ben (wachtkamer of kantoor) heb ik nooit kunnen verklaren. Als die angst mij dan bekruipt, krijg ik aandrang om te poepen; het klinkt gek, maar als ik dan naar het toilet ben geweest, gaat het beter. Het proces als ik in bed lig en ik heel klein word en de kamer heel ruim (de muren verwijderen zich van mij), is ook heel beangstigend. Dit heeft vroeger weieens paniek veroorzaakt, want ik wou dan niet alleen gelaten worden. Toen ik ongeveer zeven jaar was, is mijn moeder met mij naar een kinderpsycholoog geweest, maar hier is niets uitgekomen. Later had ik zelf uitgevonden, dat als ik mijn hand tegen de muur hield, alles weer normaal werd. Ik ben vaak naar de huisarts geweest met allerlei klachten, maar voornamelijk omdat ik 'niet lekker in m'n vel zit'. Dit werd dan uitgelegd als de-

92

In februari dit jaar is op de kinderafdelingen van het Drechtsteden Ziekenhuis te Dordrecht het project 'Care-by-parents' van start gegaan. Het biedt ouders van zuigelingen die van de geboorte af in het ziekenhuis liggen, voornamelijk prematuren en dysmaturen, de mogelijkheid om minstens een etmaal lang in het ziekenhuis hun kind te verzorgen vóór het wordt ontslagen. De ouders kunnen hun kind geheel

zelfstandig verzorgen in een speciaal daarvoor ingerichte zit-/slaapkamer. Een verpleegkundige blijft op de achtergrond aanwezig en kan zonodig raad geven.

pressief. Zo heb ik het zelf nooit gevoeld. Pas later, toen ik zo verstrikt raakte door opgekropte frustraties en schuldgevoelens, werd ik depressief. Er is altijd dat muurtje waar ik niet overheen kan kijken, terwijl ik denk dat daar het antwoord ligt. Dus je gaat zoeken en graven. Ben ik misschien misbruikt of mishandeld? Je gaat jezelf de schuld geven van allerlei conflicten van vroeger (thuis, werk, vrienden), totdat er geen enkel zelfvertrouwen en respect meer is. Je voelt je waardeloos en alleen. Soms sta ik voor de spiegel en huil met mezelf. Dan praat ik tegen het verdrietige beeld dat mij aankijkt en heb er medelijden mee. Ik aai haar over de schouder en probeer haar te troosten. Waar komt het toch vandaan?

Toen ik alles op een gegeven moment zo zat was, heb ik in overspannen toestand mijn moeder gebeld en haar gevraagd wat er toch in godsnaam met mij was gebeurd. We hebben samen emotionele herinneringen opgehaald, maar niets paste bij mijn verdriet. Totdat zij mij de volgende ochtend belde en vertelde dat ik, toen ik acht maanden was, ben opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat ik in levensgevaar verkeerde. Tien dagen heb ik daar gelegen. Geïsoleerd en in een grote hoge kamer. De laatste vier dagen lag ik vastgebonden want ik wilde uit het grote bed. Mijn ouders mochten alleen via een intercom met mij praten en ik lag achter glas, verlaten en alleen. Het muurtje brokkelt langzaam af.'

De bedoeling van het project is jonge ouders vertrouwd te laten raken met hun kind vóór het naar huis komt en hun zelfvertrouwen te vergroten. Blijkens de reacties van de ouders slaagt het project in deze opzet.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1993

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam.......................................................... (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats...................................................................... Functie of hoedanigheid ..................................................................... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ........................... (minimaal ƒ 50,- per boekjaar). Datum....

Handtekening ...

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht