MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 10 — herfst 2005
‘Ik zit graag met mijn vingers in de grond’ In dit nummer onder andere: ‘Wij willen graag sturing houden’
‘Dat ze naar je luisteren, dat lucht op’
Samen = leuker Tips voor een krappe beurs
MEEnieuws 2/2005
Veel leesplezier! Het samenstellen van MEE nieuws is elke keer weer een verrassing. Van te voren bepaal je als redactie wat goede onderwerpen zijn en welke mensen je kunt interviewen. Je hebt wel een globaal beeld wat daar uit komt. Toch is het een verrassing om te zien wat mensen te vertellen hebben en hoe ze hun leven invullen en vooral ook welke rol hun beperking daarbij speelt.
In dit nummer zien we daar weer voorbeelden van. Bijvoorbeeld van de ouders van wie de dochter op kamers gaat. So wie so al een belangrijke en spannende fase in het leven van ouders en kind. Maar wat doe je als je kind een beperking heeft? Hoe zorg je er dan voor dat het goed onder dak komt. En een ander voorbeeld; wat doe je als je alleen bent, je ouders zijn gestorven en je verbreekt de relatie met je vriend omdat je weet dat die relatie niet goed voor je is.
Je blijft achter met allerlei vragen en wilt er wel eens met anderen over praten. Zo maar twee ‘alledaagse’ onderwerpen. In beide gevallen gaat het over mensen die hun weg zoeken en vinden bij vragen die voor hen van belang zijn. En in beide gevallen hebben ze veel gehad aan de ondersteuning en het advies van de mensen van MEE. U leest er alles over in dit nummer van MEE nieuws. Wij wensen u veel leesplezier! De redactie
In dit nummer
2
4
Hulpboeren werken hard op de zorgboerderij: ‘De boerderij zit ons in het bloed’
6
Ouders over particuliere woonvorm voor kind met verstandelijke beperking: ‘Wij willen graag sturing houden’
8
Thema pagina: Tips voor een krappe beurs. Rondkomen, hoe doe je dat?
10
Gespreksgroep levensvragen: ‘Dat ze naar je luisteren, dat lucht op’
12
Contact met mensen die bij je passen: ‘Samen = Leuker’ is leuk
14
Dagboek: Een dag uit het leven van Julia Kruijer
MEEnieuws 2/2005
Kort nieuws
Column
Juridisch loket
Als spelen niet vanzelf gaat
In Groningen is een Juridisch Loket geopend. Dit is een landelijke stichting die zich richt op het gratis geven van informatie en advies in geval van juridische problemen. De stichting neemt een deel van de taken van de huidige Bureaus Rechtshulp over. Mensen kunnen bij het Juridisch Loket terecht voor de meest uiteenlopende vragen, variërend van arbeidsconflicten, familiekwesties, uitkeringen, strafzaken etc. etc. Het Juridisch Loket is telefonisch te bereiken via (0900) 8020 (10 c/m) of via www.hetjl.nl
Dag van de mantelzorg Op 10 november vindt weer de Dag van de Mantelzorg plaats. Deze dag is bedoeld om mantelzorgers in het zonnetje te zetten. Dit jaar is het thema: ‘Mantelzorg op de agenda’. De dag vindt dit jaar plaats in de ‘De week van de chronisch zieken.’ Die nationale week gaat van start in Groningen. Voor meer informatie: www.mantelzorggroningen.nl
www.jijenjij.nl Jij + Jij is een landelijk project voor kinderen en jongeren tussen de 6 en 21, die wat extra aandacht en ontspanning hard kunnen gebruiken. Samen met een vrijwilliger gaat het kind een dagdeel per week of per twee weken op stap om leuke dingen te doen. Veiligheid staat voorop. Daarom is een voorwaarde voor deelname aan Jij + Jij dat het kind wordt ingeschreven en
begeleid door een medewerker van een officiële instantie. Elke vrijwilliger van Jij + Jij is zorgvuldig geselecteerd en getraind door de pedagogische medewerkers van Jij + Jij. Uitgebreide informatie op: www.jijenjij.nl
Zorghotel de Palatijn In Alkmaar staat zorghotel ‘de Palatijn’. Een vier sterrenhotel volgens de Benelux hotelclassificatie én een zorghotel waar de nadruk ligt op het hotelgedeelte. Het hotel is compleet rolstoeltoegankelijk en er staat 24 uur per dag een zorgteam ter beschikking van de hotelgasten. De Palatijn richt zich vooral op mensen die er een paar dagen tussenuit willen en die vanwege een beperking een aangepaste omgeving nodig hebben, op mensen die na een ziekenhuisopname nog niet voldoende hersteld zijn om weer geheel zelfstandig thuis te wonen en op mensen die tijdelijk van hun taak als mantelzorger ontlast willen worden. Voor meer informatie: www.depalatijn.nl of telefoon (072) 514 28 28.
www.ookjij.nl Op de site www.ookjij.nl is het gehele vrijetijdsaanbod in Groningen, Friesland en Drenthe voor mensen met een verstandelijke beperking te vinden. Het vrijetijdsaanbod wordt met pictogrammen en spraak verduidelijkt. Informatie over vrijetijdsbesteding is ook te krijgen bij de informatiecentra van MEE.
Onze pleegdochter van vier is eindelijk gaan spelen. Haar spel bestond uit het verzamelen van spulletjes in twee kleine roze koffertjes. Ze speelde er niet mee. Een kind dat niet speelt en niet uit te nodigen is om te spelen, baarde zorgen. Gaandeweg hebben we haar ontdekt. Ik wilde zo graag dat ze leerde spelen. De onmacht die je voelt als ouder is enorm. En het verdriet dat je voelt om een klein meisje dat zo intens ongelukkig is met haarzelf en de wereld om haar heen is niet te beschrijven. Ik weet nu dat ik mijn verwachting keer op keer heb moeten bijstellen. En dat is een strijd in jezelf die je pas kunt of wilt zien als het voorbij is. Net zoals het een strijd is om je verwachtingen bij te stellen als je kind ‘anders’ is, of liever speciaal is. Eerst was mijn zoon ‘anders’, nu is hij bijzonder! Maar dat heeft van mij strijd gevraagd om mijn toekomst bij te stellen. Ook bij dit kleine meisje, moest ik opnieuw die strijd aangaan. Bovendien was ik degene die beperkt was. Ik kende haar immers niet vanaf haar geboorte. Dit voelde als enorm beperkend om haar te helpen. Nog niet eerder heb ik ervaren hóe belangrijk spelen is. Met een mix van eindeloos geduld, doorzettingsvermogen en creativiteit is het gelukt. Nu kunnen we samen ontdekken wie ze is. Samen spelen maakt dat we samen het leven kunnen delen. Filippina
3
MEEnieuws 2/2005
Hulpboeren werken hard op de zorgboerderij:
‘De boerderij zit ons in het bloed’ Het is een stralende dag op zorgboerderij de Golden Raand in het Groningse Noordwolde, maar voor Jenny en Edwin (beiden 21) is het een gewone werkdag. Jenny heeft de koeien al naar de wei gebracht en moet straks de stal schoonspuiten. Edwin heeft het rooster in de koeienstal geschoven en gaat nu de nukkige geitenbok uitlaten. “Ik ben de enige die hem aankan”, vertelt hij niet zonder trots. Op De Golden Raand hebben Jenny en Edwin de baan van hun leven gevonden.
4
▼
Jenny en Edwin genieten van het boerenleven.
“Loop maar mee, dan gaan we eerst naar de kas kijken.” Jenny, die vijf dagen per week op de boerderij komt, loopt vooruit naar de boogvormige kas. Ze geven de rondleiding alsof het hun dagelijks werk is. “Er komen wel vaker mensen hier,” vertelt Edwin, “bijvoorbeeld op de markt die we wel eens hebben.” Hij werkt vier dagen per week bij de Golden Raand. Net als Jenny geniet hij geweldig van het boerenleven. Vingers in de grond Buiten de kas staan allerlei bloemen en planten; perkgoed dat eerst gekweekt wordt en daarna op een kraam aan de weg wordt verkocht. Jenny houdt erg van het potten en verpotten van de kleine stekjes: “Ik zit heel graag met mijn vingers in de grond. Al zijn het wel duizend plantjes, dat vind ik helemaal niet erg.” De tijd van de perkplantjes is in juni bijna voorbij, maar nu kan ze haar liefde voor het tuinieren kwijt bij de groenten. De kas staat vol sperziebonen, spekbonen, komkommers, tomaten, rode kool, enzovoort. We lopen meteen even door naar de moestuin achter de boerderij. Daar is ook een kippenhok met een broedse kip en een erg tamme haan. Jenny pakt hem in haar armen: “Je mag hem wel aaien hoor, hij is heel lief.” Vanuit de felle zon gaan we een pikdonkere stal in. Als de ogen aan het donker gewend zijn. zien we heel kleine kalfjes, op een rijtje in kleine hokken. Edwin wijst op een kalfje dat al iets ouder is: “Deze is van mij. We hebben allemaal ons eigen kalfje waar we voor mogen zorgen. Die geven we melk en brokken. Als
MEEnieuws 2/2005
ze groter worden, dan mogen wij ook helpen bij het uitzoeken van een stier. Die wordt dan de vader van hun kalfje.” Briefjes Buiten gekomen kijken Jenny en Edwin allebei op een papiertje. “De boerin Greet geeft ons elke dag een briefje,” vertellen ze, “en daar staat precies op wat we moeten doen.” Jenny wil eigenlijk wel weer verder met haar werk. Ze moet nog een paar rondjes met het paard Nadine lopen, omdat die anders stramme benen krijgt. “Ze is al 29”, legt ze uit. Edwin is al op weg naar zijn bok, hij zwaait nog in de verte.
Meer informatie Een zorgboerderij is een agrarisch bedrijf dat ruimte biedt aan mensen die hulp, zorg of begeleiding nodig hebben. Voor meer informatie, kijk op www.zorgboeren.nl, www.zorgboerenfryslan.nl of www.degoldenraand.nl. Of neem contact op met één van de MEE informatiecentra. (Voor telefoonnummers en adressen zie de achterpagina van MEE nieuws)
Zelf doen Verantwoordelijk zijn voor je werk Greet Cazemier werkte al 15 jaar als verpleegkundige in de verstandelijk gehandicaptenzorg en vond dat het tijd werd voor iets anders. Echtgenoot Bas Hofman was melkveehouder, en dat bracht hen op een idee. Na een zorgvuldige voorbereiding ging in 2002 zorgboerderij De Golden Raand van start. Een zorgboerderij begin je niet zomaar, daar moet je wel de juiste voorwaarden voor hebben. Greet: “Wij hadden een melkveebedrijf met zo’n zestig koeien, maar meer eigenlijk niet. We gingen uitbreiden en creëerden een perkgoed kwekerij en een groentekas en we kregen steeds meer kleinvee: honden, poezen, pony’s, konijnen, cavia’s, kippen, geiten en varkens. Onze hulpboeren hebben er hun handen vol aan. In de winter - een rustige tijd op de boerderij - maken we creatieve cadeauartikelen.” Dan was er de vraag hoe ze potentiële hulpboeren voor de zorgboerderij konden interesseren. Voor Greet bleek dat geen probleem: “Wij hebben verschillende scholen voor speciaal onderwijs benaderd met de vraag of zij stagiaires voor ons hadden. Zo kregen we al snel de eerste mensen, die zo enthousiast werden dat ze bleven. Nu zijn er elke werkdag maximaal zes hulpboeren, met een PGB, werkzaam op de boerderij. Onder professionele begeleiding werken ze samen, doen ze hun taken, verdienen ze een zakcentje en leren ze verantwoordelijk voor hun werk te zijn. Dat is prachtig om te zien.”
5
MEEnieuws 2/2005
Particuliere woonvorm voor kind
‘Wij willen graag sturing houden’ Kirsten Kors is een jonge vrouw van tweeëntwintig met een ZMLK achtergrond. Samen met negentien andere jongeren, die een soortgelijke achtergrond kennen, gaat ze in oktober begeleid wonen in een speciaal voor hen gehuurde en ingerichte flat.
De verantwoordelijkheid voor de huisvesting en de zorg is niet, zoals meestal het geval is, in handen van een zorginstelling, maar ligt bij de Stichting Woonzorg Project Meppel. Deze stichting is opgericht en wordt bestierd door de ouders van de kinderen. Evie Kors, moeder van Kirsten, is één van de bestuursleden. “Wij willen graag sturing houden.” Enthousiasme Zo’n vijf jaar geleden begon in huize Kors het idee te borrelen voor een particuliere woonvorm voor Kirsten. “Mijn man en ik hadden een bouwtekening gezien van een huis voor een kind met een verstandelijke beperking, waarin de meest uitgebreide mogelijkheden voor zorg verwezenlijkt konden worden”, vertelt Evie. “We waren onmiddellijk superenthousiast: zo wilden we het hebben. De uiteindelijke vorm zoals die er nu ligt, is heel anders dan het origineel
6
van toen, maar dat enthousiasme hebben we vast weten te houden.” Eng Dat Kirsten binnenkort uit huis gaat is overigens niet alleen een keus van haar ouders, zelf heeft ze ook trek in het avontuur. “Ik woon nu bij pappa en mamma in Willemsoord”, legt Kirsten uit. “Maar hier is helemaal niks te doen voor mij. In Meppel heb ik mijn school, mijn werk en mijn voetbal. En de meeste mensen met wie ik ga samenwonen ken ik al. Leuke mensen en we kunnen elkaar helpen als er wat is. Toch vind ik het ook wel wat eng zonder mijn vader en moeder.” “Dat geldt voor mij ook”, haakt Evie in. “Dat ik het eng vind bedoel ik; je maakt je toch zorgen over alles wat er mis kan gaan. Dat is tegelijkertijd ook de voornaamste reden waarom we voor een particuliere woonvorm hebben gekozen: op die manier houden we sturing over huisvesting
en zorg. Voor de uitvoering van de zorg hebben we gekozen voor Philadelphia, een organisatie die onze wensen, die we notarieel vast hebben laten leggen, zoveel als mogelijk uitvoert. De flat huren we van Woonconcept, een woningbouwvereniging die ons zeer ter wille is. Ja, het ziet er allemaal prima uit. We hebben er zin in.”
Meer informatie Voor informatie over wooninitiatieven zie bijvoorbeeld www.autisme-nva.nl of www.bosk.nl Op de website van de Federatie van Ouderverenigingen www.fvo.nl is een databank wonen, waar ouders die een wooninitiatief willen starten met elkaar in contact kunnen komen. Ouders van een kind met een beperking kunnen ook advies en ondersteuning krijgen van MEE (Voor adressen en telefoonnummers zie de achterpagina van MEE nieuws).
MEEnieuws 2/2005
Zelfstandig MEE Drenthe begeleidt ouders Sinds 1995 draait woonconsulent Erjan Schepers mee in het project ‘Wonen zoals je zelf wilt’, een initiatief van MEE Drenthe. “Het project is bedoeld voor groepen ouders die op particuliere basis een woonvorm voor hun kinderen met een verstandelijke beperking willen realiseren”, legt Schepers uit. “Samen met mijn collega’s geef ik voorlichting en advies, en begeleid ik de groepen naar zelfstandigheid. Wij komen voor het eerst in beeld wanneer de ouders naar één van onze informatieavonden komen. Meestal hebben de mensen dan al de nodige ideeën over hoe ze de zaken vorm willen geven. Op zo’n eerste bijeenkomst brengen wij de wensen en behoeftes van de ouders in kaart. Bij volgende bijeenkomsten nodigen we mensen uit de praktijk uit en brengen we een bezoek aan een bestaand woonproject.” Maar als de rechtsvorm is vastgesteld (meestal een stichting of vereniging), er een bestuur is gevormd en de keuzes voor zorgaanbieder en woningbouwvereniging zijn gemaakt, treedt MEE terug. Schepers: “Dat is het punt dat ze zelfstandig verder gaan. Wij fungeren vanaf dat moment alleen nog op de achtergrond als deskundige vraagbaak.”
Een particuliere woonvorm is een zaak van doorzetten
Behalve voor cliënten met een verstandelijke beperking, is er ook de mogelijkheid om MEE in te schakelen bij het helpen realiseren van woonvormen voor cliënten met een lichamelijke beperking en cliënten met een stoornis in het autismespectrum.
7
MEEnieuws 2/2005
Thema: tips voor een krappe beurs
Rondkomen, hoe doe Het valt soms niet mee om rond te komen met je geld. Mensen met een beperking hebben bovendien vaak te maken met extra kosten. Goede informatie is dan belangrijk. Informatie over regelingen, speciale fondsen en tips. MEE nieuws zet er een aantal op een rijtje.
Wet Werk en Bijstand Op 1 januari 2004 is de Wet Werk en Bijstand ingevoerd. De gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de wet. Als er persoonlijke omstandigheden zijn waardoor het niet lukt om een baan te vinden kan de gemeente u ondersteuning geven bij het zoeken naar werk. Hoe die steun eruit ziet, hangt af van uw persoonlijke situatie. Sommige gemeenten hebben ook een regeling bijzondere bijstand voor chronisch zieken en gehandicapten. Die is er als iemand onverwacht speciale kosten moet maken. Dus niet alleen voor kosten vanwege beperking of ziekte, maar bijvoorbeeld
8
ook de kosten voor de vervanging van een wasmachine of de aanschaf van meubilair. De gemeente stelt wel duidelijke eisen. Meer informatie bij uw gemeente of via www.handicap.nl
Een bekende site is www.marktplaats.nl. Informatie over kringloopwinkels in de buurt is te vinden in het telefoonboek of in de gouden gids onder tweedehandsartikelen.
Kringloopwinkels en internet
Het kan voorkomen dat u niet in aanmerking komt voor een financiële tegemoetkoming bijvoorbeeld bij uw ziektekostenverzekering, de gemeente of het UWV. Is dit het geval dan kunt u proberen geld toegekend te krijgen uit een fonds. Er zijn verschillende fondsen die financiële steun geven aan mensen met een handicap of ziekte. Fondsen werken als aanvulling op wettelijke regelingen zoals de Ziekenfondswet of de Algemene Wet Bijzondere
Als je rond moet komen van een krappe beurs is een kringloopwinkel soms ook wel de moeite waard. Die verkopen van alles, van bankstellen en wasmachines tot kleren en speelgoed. Doorgaans tegen lage prijzen. Ook op internet is van alles te vinden. Zelfs voor allerlei specifieke artikelen, zoals tilliften en aangepaste auto’s kun je soms, na wat zoeken, ook tweedehands goed slagen.
Fondswerving: een steun in de rug
Ziektekosten, WAO, WAZ, Wajong of de Wet (re)integratie arbeidsgehandicapten, de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) en de wet Werk en Bijstand. MEE kan ondersteunen bij het werven van fondsen. (Telefoonnummers en adressen op de achterpagina van MEE nieuws).
Schulden Wie in de schulden komt, doet er goed aan contact op te nemen met MEE. Mensen van MEE kunnen u begeleiden bij het weer gezond maken van de financiële situatie. Ze kunnen bijvoorbeeld helpen een afbetalingsregeling te treffen met de schuldeisers. Op die manier kun je proberen de hoge kosten voor een deurwaarder te vermijden. De meeste schuldeisers zijn al lang blij dat u iets van u laat horen. Ook op het moment dat er al een deurwaarder is ingeschakeld, kunt u het best zo snel mogelijk contact opnemen met de deurwaarder om de situatie uit te leggen. Meestal is het
MEEnieuws 2/2005
Tips
je dat? mogelijk een redelijke afbetalingsregeling te treffen. Als dat niet lukt, dan kunt u terecht bij een Kedietbank bij u in de buurt. Die probeert voor u een regeling te treffen met uw schuldeisers.
Cursus omgaan met geld en bankzaken MEE Friesland organiseert een cursus Omgaan met geld en bankzaken. Vragen die aan bod komen: Hoe voorkom ik dat ik in de schulden raak? Is geld lenen verstandig? Wat moet ik met mijn bankafschriften doen?. De cursus is bedoeld voor volwassenen die speciaal onderwijs hebben gevolgd en zelfstandig (gaan) wonen. Er zijn in totaal 10 wekelijkse bijeenkomsten en er wordt gestart bij voldoende deelname.
Budgetbeheer, bewind en curatele Voor sommige mensen blijft het moeilijk om uit te komen met hun geld. Zij kunnen hun budget in handen geven van een professionele budgetbeheerder. Die zorgt er voor dat de vaste (maandelijkse) lasten worden betaald. Betrokken krijgt dan alleen een vast bedrag per week of per maand in handen om vrij te
www.zelfjeschuldenregelen.nl
kunnen uitgeven. Op die manier worden schulden voorkomen. Het is verstandig om alleen met betrouwbare bureaus in zee te gaan. Meer informatie daarover kunt u krijgen bij MEE. Een andere manier om financiën op een goede manier te regelen is het aanstellen van een bewindvoerder. Die regelt alle financiële zaken en mag officieel optreden als iemands plaatsvervanger op dit gebied.
Als iemand ook op het persoonlijke vlak niet goed voor zichzelf kan zorgen, kun je er voor kiezen iemand onder curatele te laten stellen. De curator beheert dan niet alleen de financiën, maar draagt ook zorg voor de persoonlijke zorg van betrokkene. Meer informatie is te verkrijgen via www.justitie.nl (U kunt daar de brochure Curatele, bewind en mentorschap downloaden, zoeken via: curatele) of via www.rechtspraak.nl.
Voor mensen die tot over hun oren in de schuld zitten heeft het Nibud (Nationaal Instituut Budgetvoorlichting) een handige site ontwikkeld: zelfjeschuldenregelen.nl. Op de site leren mensen een begroting maken en hun schulden in kaart brengen. Daarnaast wordt gekeken naar oplossingen. Ook staan er tips en voorbeeldbrieven waarmee mensen schuldeisers kunnen benaderen om een betalingsregeling te treffen. Door op tijd in actie te komen, kunnen grotere problemen voorkomen worden.
Persoonlijk budgetadvies Wie overzicht wil krijgen in zijn financiële situatie kan een kijkje nemen op de site van het NIBUD (Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting). Daar is een ‘Persoonlijk Budgetadvies’ te vinden. Daarmee kan de consument snel en simpel een globaal overzicht krijgen van zijn financiële situatie. Kijk voor dit gratis interactieve rekenprogramma op www.nibud.nl. Het ‘persoonlijk budgetadvies’ is een simpele invuloefening. De consument hoeft alleen de gezinssamenstelling, de kosten voor het huis, en het inkomen in te vullen. Met één druk op de knop rolt er een persoonlijk budgetadvies uit.
www.aangifteloont.nl Op initiatief van het Ministerie van VWS is www.aangifteloont.nl gestart. Die site verwijst naar een instanties die helpt met het invullen van een aangifteformulier. De site verwijst niet door naar een commercieel bedrijf, maar naar organisaties die als voornaamste doel hebben u te helpen. Zij vragen daarvoor een geringe onkostenvergoeding of doen het voor niets. Het gaat om vakbonden, ouderenorganisaties en gehandicaptenorganisaties. In sommige gebieden gaat het ook om gemeenten en bureau's sociaal raadslieden.
9
MEEnieuws 2/2005
Gespreksgroep Levensvragen:
‘Dat ze naar je luisteren, dat lucht op’ Ieder mens krijgt veel te verwerken in zijn leven. Leuke dingen, maar soms ook vervelende gebeurtenissen, zoals het overlijden van een dierbaar iemand, of een relatie die niet goed gaat. Daar kan je heel erg door in de put raken, vooral als je bij niemand je verhaal kwijt kunt. Gonda Arends kan daarover meepraten. Zij verloor haar beide ouders en verbrak een relatie. Toen zij hoorde van de gespreksgroep ‘Levensvragen’ dacht ze meteen: “Daar moet ik heen”.
10
▼
Gonda Arends: “Ik was blij dat ik mijn verhaal kon doen”
MEEnieuws 2/2005
Gonda woont zelfstandig, rijdt zelf auto en werkt met plezier in de schoonmaak bij WEDEKA. Ze heeft het aardig voor elkaar. Toch heeft zij ook haar mindere periodes gehad. “Een paar jaar geleden is eerst mijn vader en later ook mijn moeder overleden”, knikt ze, “en in dezelfde tijd zat ik in een relatie die niet goed voor mij was. Ik had het toen erg moeilijk. Gelukkig heb ik zelf de beslissing kunnen nemen om het uit te maken met mijn vriend. Dat maakte dat ik me sterk voelde. Maar toch zat ik vreselijk in de put. Bij Humanitas kreeg ik het advies om mee te doen aan de gespreksgroep, die door MEE werd georganiseerd. En dat heb ik gedaan.”
mij heen een paar keer gezien dat het misging,” legt ze uit, “en daarom heb ik voor mezelf besloten dat ik geen kinderen wil. De kinderen worden er de dupe van hè, dat is juist zo erg. Toch zou ik niet willen dat de regering ging zeggen dat wij geen kinderen mogen krijgen. Maar hoe het dan moet, dat weet ik niet.”
Moeilijk In de gespreksgroep van Gonda zaten mensen met een lichte verstandelijke beperking die ergens problemen mee hadden. “Eerst werd ons gevraagd waarover we wilden praten,” vertelt Gonda, “en toen noemden we dingen als doodgaan en verlies, relaties en vriendschap, en dat je moet opkomen voor jezelf. Nou, en daar gingen we het dus over hebben. Dat was best moeilijk en sommigen huilden ook wel als ze gingen vertellen, ik ook, maar ik was blij dat ik mijn verhaal kon doen. Zij hoorden het aan en ik was het kwijt. En als het je niet lukte om het in de groep te vertellen, dan kon je apart met een begeleider praten. Ja, het was echt heel fijn.” Gonda had graag ook over het onderwerp ‘kinderen krijgen’ willen praten, maar jammer genoeg hadden de anderen daar geen behoefte aan. “Ik heb om
Meer informatie
De gespreksgroep is Gonda goed bevallen. Het is mede daardoor dat ze er weer een beetje bovenop is gekomen: “Ik voel me nu goed, maar ik zou best weer een keer met die mensen willen praten. Als er nog eens zo’n gesprekgroep ga ik er misschien wel weer heen.”
Er zijn verschillende initiatieven waar mensen kunnen praten over ‘Levensvragen’. Zie bijvoorbeeld voor de provincie Groningen: www.aandachtvoorlevensvragen.nl, voor Friesland: www.meefriesland.nl en voor Drenthe www.deduifdrenthe.nl. De activiteiten staan ook open voor mensen buiten de betrokken provincie. Verder kunt u bij MEE terecht voor advies en ondersteuning. (Zie de telefoonnummers en adressen op de achterpagina van MEE nieuws)
Herkenning De noodzaak van een cursus ‘levensvragen’ Mensen met een verstandelijke beperking willen net als andere mensen ook graag samen praten over belangrijke zaken in het leven. Zo ontstond bij MEE het idee om een cursus levensvragen op te zetten. Bonita Venema leidt samen met Trees Weessies zo'n cursus in Veendam. “We hebben nu twee keer een cursus van zeven avonden gegeven en dat was beide keren een succes. We gaan er dus mee door. De cursus is bedoeld voor mensen vanaf 18 jaar met ZMLKof MLK-niveau. Het verschil daartussen is redelijk groot, maar dat blijkt geen probleem: ze vullen elkaar goed aan. Elke cursusavond duurt anderhalf uur. We maken soms gebruik van videomateriaal en we vragen de deelnemers bij bepaalde onderwerpen foto’s mee te nemen. Deze kunnen dan een aanleiding vormen voor een gesprek. We beginnen de cursus met een inventarisatieronde, om te zien welke onderwerpen de deelnemers willen bespreken. Denk daarbij aan kwesties als relaties, het verlies van dierbaren, ruzie maken, uit huis gaan, kinderen krijgen, enzovoort. De lichtere onderwerpen komen eerst aan bod en de gevoelige zaken bewaren we tot later in de cursus, wanneer de deelnemers elkaar beter kennen. Het kan er dan best heftig aan toe gaan, met veel emotie, maar het helpt de mensen echt. Ze kunnen hun verhaal doen en ze herkennen hun eigen gevoelens in de verhalen van de anderen.” Voor meer informatie over deze cursus kunt u bellen naar de centrale aanmelding van MEE. Telefoonnummers staan op de achterpaginan van MEE nieuws.
11
MEEnieuws 2/2005
Contact met mensen die bij je passen:
‘Samen = Leuker’ is leuk’ 12
Onder de naam ‘Samen = Leuker’ vinden één keer per maand op verschillende plaatsen in Friesland bijeenkomsten plaats. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking die samen dingen willen ondernemen. Eén van de deelnemers is Geke Versnel. Geke woont geheel zelfstandig in Joure en werkt als keukenhulp in een bejaardentehuis in St. Nicolaasga.
▼
Geke Versnel: “Een praatje maken ging eigenlijk vanzelf”
Sinds begin 2004 is Geke Versnel een trouwe bezoeker van de ‘Samen = Leuker’ bijeenkomsten in cultureel centrum Het Bolwerk in Sneek. “Het is er altijd heel gezellig.”
MEEnieuws 2/2005
vreemden. Zomaar op iemand afstappen, dat kon ik niet. Maar het ging eigenlijk vanzelf. Ik had me om niks druk gemaakt. Als je samen aan een tafel een kopje koffie drinkt, dan komt er gewoon een gesprek. Helemaal niet moeilijk.” Al heel snel heeft Geke een afspraakje. “Met Sietske”, glundert ze. “Ik geloof dat we die eerste keer gingen shoppen. Met z’n tweeën. Maar we doen ook wel dingen met een groepje, hoor. Bowlen bijvoorbeeld. Of naar het scheepvaartmuseum gaan. Daar zijn we laatst nog geweest. Hartstikke leuk.
Contact maken “Via de consulent Vrije Tijd en Vorming (VTV) van MEE Friesland had ik gehoord van ‘Samen = Leuker’”, herinnert Geke zich. “Het leek me wel wat. Ik vind het niet altijd makkelijk om contact te maken met andere mensen; ik ben best wel verlegen en ik dacht: misschien is dit een manier om leuke mensen te ontmoeten. Mensen die bij me passen.” Vanuit haar woonplaats Joure gaat Lekker ding Geke met de bus naar de bijeenkom“Op de bijeenkomsten zijn we ongesten in Sneek. De eerste keer was ze veer met zijn twaalven”, zegt Geke. behoorlijk zenuwachtig. “Ik wist niet “En dan nog twee tot vier man begeprecies wat ikVersnel: verwachten kon”, leiding. Lekker knus groepje. Er Geke “Een praatje maken ging eigenlijk vanzelf” vertelt ze. “En ik kende er niemand. komen mannen en vrouwen, een Eng vond ik het. Ik vroeg me af hoe beetje half om half zeg maar. Zelf ik een praatje moest maken met trek ik het meest met de vrouwen
op: ik kom er voor de gezelligheid en voor vriendschap, niet voor een relatie.” Lachend: “Maar als er een keer een lekker ding tussen zit… Je weet maar nooit! Moet ie wel van mijn leeftijd zijn trouwens, maar die kans is niet heel groot; ik ben 35 en de meesten zijn zo achter in de 20 schat ik. Of ik blijf komen? Zolang het gezellig is zeker. En dat was het vanaf de eerste keer direct al, gezellig. Ja, ik ga er nog altijd met veel plezier naar toe.”
Meer informatie Er zijn in verschillende plaatsen in de provincies Groningen, Friesland en Drenthe zogenaamde ‘vriendschapskringen’. Elke maand wordt er voor de deelnemers aan de kring iets leuks georganiseerd. Voor meer informatie en om je op te geven voor een vriendschapskring, neem contact op met MEE.
VTV team: ontwikkelen, adviseren, ondersteunen ‘Samen = Leuker’ is één van de projecten die tot stand is gekomen op initiatief van het team Vrije Tijd en Vorming (VTV) van MEE Friesland. Dit team houdt zich bezig met ontwikkeling, advisering en ondersteuning. VTV consulent Minke Hettinga: “Wat dat concreet betekent? Nou, als we ‘Samen = Leuker’ als praktisch voorbeeld nemen: op een gegeven moment constateerden we dat mensen met een licht verstandelijk beperking geen aansluiting konden vinden bij reguliere clubs en verenigingen. Maar ook het activiteitencircuit voor mensen met een wat grotere verstandelijke beperking had hen weinig te bieden; daar waren ze weer te goed voor. Ze vielen dus eigenlijk tussen wal en schip. Om de mogelijkheden voor uitbreiding van hun sociale
netwerk te kunnen vergroten, hebben we toen ‘Samen = Leuker’ uitgedacht en ontwikkeld. De volgende stap in het proces was partijen zoeken die zorg wilden dragen voor de uitvoering en sponsoring. Voor dit project hebben we de gemeenten Leeuwarden, Franeker, Sneek en de welzijnsorganisaties SWOL, De Skule en Profiel bereid gevonden die taken op zich te nemen. De accommodatie en de begeleiding van de bijeenkomsten vallen dus nu onder hun verantwoording. Wij blijven op de achtergrond en geven informatie en advies over bijvoorbeeld de aard van de doelgroep en hoe je die het beste kunt stimuleren. Maar ook over hoe de vorm en structuur van een project of activiteit geoptimaliseerd kan worden. Bovendien geven wij deskundigheidstrainingen aan de betrokken vrijwilligers en beroepskrachten.” Ook MEE Groningen en MEE Drenthe kennen een VTV team. Voor meer informatie zie de telefoonnummers en adressen op de achterpagina van MEE nieuws.
13
MEEnieuws 2/2005
Dagboek:
Een dag uit het leven van Julia Kruijer Julia Kruijer is een meisje van negen jaar dat met spina bifida (open ruggetje) is geboren. Ze gaat naar een gewone basisschool in het Groningse Winsum en ze zit in groep 5. Haar moeder, Linda Kruijer, heeft een dagboek bijgehouden waarin ze de dagelijkse gang van zaken rond haar jongste dochter beschrijft. Op deze pagina wordt één dag in bewerkte vorm weergegeven.
14
MEEnieuws 2/2005
Dag: Donderdag 18 november 2004 6:40 De wekker gaat. Ik spring uit bed en bereid de spoeling van Julia voor: spoelstoel goed neerzetten, waterzak vullen met lauw water, walkman en puzzelboekje klaarleggen voor Julia. Als ze zich geïnstalleerd heeft laten we 750 milliliter water in haar darmkanaal lopen. Dat moet langzaam en voorzichtig gebeuren anders veroorzaakt het pijn. Na een minuut of tien laten we het water er weer uitlopen. Dat gaat met een enorme kracht gepaard en het lijkt alsof ze weeën heeft. De ontlasting komt er in etappes uit en na een half uur is het gebeurd. Ik laat haar nog even plassen met een katheter, een handeling die vijf keer per dag moet worden uitgevoerd: drie keer thuis door mij en twee keer op school door de thuiszorg. 8:15 Tijd om Julia en Lotte, onze oudste dochter, naar school te brengen. Julia heeft op school een rolstoel staan die gebruikt wordt om haar naar gym te rijden. Zelf had ik liever gezien dat ze met haar eigen fiets ging, dat maakt haar weer een stukje onafhankelijker, maar de school heeft daar bezwaar tegen in verband met lastige stoepranden.
steeds niet achter of dat ligt aan haar handicap, haar karakter of een combinatie van beide.
12:10
We zijn weer thuis. Tafel dekken en eten. Ik zie er op toe dat Julia een flinke beker melk drinkt; ze moet per dag voldoende vocht krijgen om haar nieren goed door te laten spoelen.
13:00
Ik laat de kinderen alleen naar school gaan. Goed voor de zelfstandigheid, denk ik stoer. Maar stiekem hoop ik dat de andere ouders een oogje in het zeil houden.
15:15 De school gaat uit en Julia moet aansluitend naar de fysiotherapeut. 16:10 “Ik heb op een fiets gefietst waarmee je niet vooruit komt!”, roept Julia enthousiast lachend als ze terugkomt van haar therapie. Ik lach vrolijk terug, geef haar gauw even wat drinken en dan oefenen op de dwarsfluit voor een optreden voor zaterdag. 17:15
Eten en aansluitend naar muziekles in de stad. Alles gaat goed. Ze kent het stuk bijna uit haar hoofd, dus dat moet lukken zaterdag.
19:30
11:45 Ik laat hond Indy uit en combineer dat met het ophalen van de kinderen. Het duurt lang voordat Julia naar buiten komt; ze heeft altijd erg veel werk. Ik ben er nog
Gezellig samen wat drinken en snoepen, en natuurlijk even ‘Onderweg naar morgen’ kijken.
20:00
Naar bed en slapen.
‘Praten met lotgenoten is heel belangrijk’ Namens MEE Groningen geeft Linda Kruijer cursussen voor ouders van kinderen met een beperking in de leeftijd van nul tot vier jaar. Zij is een moeder van een dochter met spina bifida (open ruggetje). Bovendien heeft ze een aantal cursussen gevolgd om de bijeenkomsten te kunnen leiden. Ze doet dit samen met nog drie andere ervaringsouders uit Groningen. Tijdens de cursus komen allerlei facetten van de opvoeding aan bod, worden er uitstapjes gemaakt naar verschillende instanties, zoals een hulpmiddelencentrum en is er uitleg over verschillende procedures, zoals het aanvragen van een PGB. Daarnaast kunnen ouders hun verhaal aan elkaar kwijt. “Want het is niet niks als je kind niet gezond ter wereld komt”, verzekert Kruijer. “Het is heel belangrijk en vaak bevrijdend om daar met lotgenoten over te kunnen praten.” Dat de cursus alleen bedoeld is voor ouders met heel jonge gehandicapte kinderen berust niet op toeval. “Juist deze groep zit met veel vragen, omdat alles nog nieuw is en ze weinig contact hebben met andere ouders die met een soortgelijke situatie te kampen hebben”, legt Kruijer uit. “De vragen en problemen van ouders van oudere gehandicapte kinderen liggen weer op een ander vlak.” In een cursusgroep is plaats voor zes ouderparen, maar ook alleenstaande ouders of ouders die alleen wensen te komen, zijn van harte welkom. Neem contact op met MEE voor meer informatie over oudercursussen. Telefoonnummers en adressen op de achterpagina van MEE nieuws.
15
MEEnieuws 2/2005
Kort nieuws www.meesurfen.nl Voor mensen met een beperking die wonen in Drenthe en die op zoek zijn naar leuke dingen voor de vrije tijd, is er nu www.meesurfen.nl. Op deze site staat informatie over activiteiten als sport, uitgaan, cursussen, muziek, bioscoop en dergelijke. Er is een agenda met alle activiteiten voor mensen met een beperking in Drenthe. En met een handige zoekmachine zie je snel wat er bij jou in de buurt te doen is. Verder is er een rubriek met nieuws en nieuwtjes.
Informatiemarkt vrije tijd en vorming Op 1 oktober 2005 is er in Assen weer een informatiemarkt voor vrije tijd en vorming voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Op deze markt presenteren zich diverse organisaties uit Assen en omgeving met activiteiten op het gebied van sport, recreatie, vakantie, kunst en vorming. Bezoekers kunnen zich ook laten informeren over zaken als vervoer en PGB. Verder zijn er demonstraties van volksdansen, voetbal, atle-
tiek, korfbal, rolstoelhockey en rolstoelbasketbal. De informatiemarkt wordt gehouden op zaterdag 1 oktober van 10.00 tot 13.00 uur in sporthal Marsdijk, Kleuvenstee 3 in Assen. De toegang is gratis.
Subsidie voor vrije tijd en vakantie De stichting Kaleidoscoop is een particulier initiatief op het gebied van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en dan vooral op het gebied van vrije tijd en vakantie. Kaleidoscoop geeft subsidies (tot € 2500) voor kleinschalige activiteiten die te maken hebben met vrije tijdsbesteding en vakantie. Meer informatie: Stichting Kaleidoscoop, De Rietput 8, 4214 DX Vuren.
Zet ‘m op Voor jonge mensen tussen circa 10 en 20 jaar op zmlk-niveau is er Zet ‘m op. Dat is een gesproken tijdschrift, op CD, dat op elke gewone cd-speler is te beluisteren. Zet ‘m op is een maandblad dat elke keer een bepaald thema centraal stelt. Elk
thema wordt behandeld in de vorm van verhalen, gedichten, muziek, een speciaal geschreven hoorspel en een interview met iemand die thuis is in het thema van de maand. Het blad heeft ook een aantal vaste onderdelen: een prentenboek, klassieke muziek, popmuziek, moppen, spreekwoorden (over het thema) en ‘om zelf te doen’. Een jaarabonnement kost € 25,50 per jaar.
Vraagbaak ‘Ouders en rugzak blijft’ Ouders van kinderen met een beperking of een chronische aandoening kunnen ook in 2006 en 2007 terecht bij de vraagbaak ‘Ouders en rugzak’. Het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen heeft besloten het project tot en met 2007 te continueren. Het project geeft ouders informatie en ondersteunt hen bij hun keuze voor leerlinggebonden financiering voor hun kind, de zogenaamde rugzak. Met de rugzak kunnen kinderen met een beperking of chronische aandoening met extra budget voor ondersteuning deelnemen aan het regulier onderwijs.
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op www.meegroningen.nl (ga naar: organisatie), www.meedrenthe.nl (ga naar: publicaties) en www.meefriesland.nl (ga naar: organisatie) Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Carin Enderlé
Tekst: Leo van Beek Roel Kuiper Elsbeth Mulder
MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema Karin van der Gun
Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Het Hoge Noorden
MEE Drenthe Gea Geertsema Herman Hemmen Marga van Lier Lels
Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59
MEE Friesland Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44 Fax (058) 280 06 96
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen
E-mail
[email protected]
E-mail
[email protected]
E-mail
[email protected]
Website www.meegroningen.nl
Website www.meefriesland.nl
Website www.meedrenthe.nl
Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70
Regiokantoren Dokkum (0519) 29 22 17 Drachten (0512) 52 39 65 Heerenveen (0513) 62 34 72 Sneek (0515) 41 48 99
Regiokantoren Assen (0592) 30 39 99 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31
Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69