Ik heb 3 x 7
maar ik ben het niet meer. Downsyndroom en dementie. Naam Studentennummer Klas Leerjaar Voorwoord. Scriptiebegeleidster Datum
: : : : : :
Gina Heynze-Rottier 205754 MZ4/GZ 2015-2016 Vera Fabry 1 augustus 2015
Mijn naam is Gina Heynze-Rottier en ik ben geboren in 1962. Tijdens het schrijven van deze scriptie ben ik 53 jaar en volg ik een opleiding bij ROC Scalda in Terneuzen. Het is een opleiding op MBO-niveau 4 tot medewerker maatschappelijke zorg. Ik heb ervoor gekozen om uit te stromen in de richting van de gehandicaptenzorg. Sinds mijn 17e heb ik door mijn werk op een sociale werkplaats veel te maken met mensen die het syndroom van Down hebben. Ook nu weer op mijn stageadres heeft het overgrote deel van de cliënten Downsyndroom. Ze hebben vaak een manier van reageren die wij niet direct kunnen begrijpen of doorzien. Ik vind het fascinerend en een uitdaging om te begeleiden. Tijdens mijn eerste stageperiode bij XXXXXXXXXXXX leerde ik een groep mensen met Downsyndroom kennen in hun laatste levensperiode. Allen leden aan dementie. Helaas krijgen heel veel mensen met Downsyndroom relatief jong ook dementie. Daar begon al de vraag op te borrelen hoe dit komt. Na deze eerste stageperiode ging ik naar een andere woning van XXXXXXXXXXXX waar ongeveer de helft van de cliënten het syndroom van Down heeft. Vanwege hun leeftijd zijn zij momenteel in de kritieke fase aanbeland. Dit betekent dat ze in deze leeftijdscategorie een grote kans hebben dat de dementie zich openbaart. Een van de cliënten is een man van 48. Ik zal hem Chris noemen. De begeleiding vermoedt bij hem beginnende dementie. Hoewel de cliënten mij allemaal even lief zijn, heb ik met Chris een speciale klik. Chris heeft een basismeting voor dementie gehad en ook een vervolgmeting. Hier kom ik in de loop van deze opdracht op terug. Een verstandelijke beperking en dementie bleken ook het onderwerp te zijn van een tweedaagse cursus van Karel De Corte, een befaamd Belgisch orthopedagoog die mij in het eerste leerjaar al opviel door hetgeen hij schreef. Ik was dan ook enorm verheugd dat er voor mij nog een plaatsje op die cursus vrij was. Een inspirerende cursus waarbij ook het emancipatorisch methodisch kader en Gentle Teaching nog aan bod kwamen. Het is absoluut een aanrader om eens een lezing of cursus van deze man bij te wonen.
2
Voor mij was het onderwerp voor mijn eindopdracht dan ook snel gevonden: Downsyndroom en dementie. Voor mij een goed excuus om me in dit onderwerp te verdiepen en antwoord proberen te vinden op mijn vragen. Het levenspad van mensen met Downsyndroom gaat niet over rozen. Ze hebben hun hele leven zorg en begeleiding nodig bij hun ontwikkeling. De mate van zorg hangt sterk samen met het ontwikkelingsniveau en het ontwikkelingsniveau hangt weer af van het soort Downsyndroom maar daarover later meer. Ik ga proberen antwoord te vinden en te geven op de volgende vraag: -
Hoe begeleid ik de mens met Downsyndroom en dementie? Om die vraag te kunnen beantwoorden moet ik echter eerst antwoord vinden op de volgende vragen:
-
Wat is Downsyndroom? Wat is dementie? Downsyndroom en dementie. Wat is de verbindende factor?
Tijdens het schrijven van deze opdracht heb ik veel informatie verzameld, veel boeken gelezen en veel films bekeken. Telkens wanneer ik iets zag of las over dit onderwerp riep dit weer nieuwe vragen op en ging ik weer dieper op de stof in. Het dreigde op die manier wel een heel lang document te worden. Met pijn in mijn hart heb ik er een aantal hoofdzaken uitgehaald en me beperkt tot bovengenoemde. Deze heb ik getracht zo volledig mogelijk uit te werken. De reis door het land van Down is een fascinerende reis die nooit teneinde is.
3
4
Inhoudsopgave.
Pagina
Inleiding. Vraagstelling. 1. Wat is Downsyndroom? 1.1 Uiterlijke kenmerken. 1.2 Wat gebeurt er in het lichaam? 1.2.1 Hartafwijkingen. 1.2.2 Afwijkingen aan maag-en darmkanaal. 1.2.3 Hoorproblemen. 1.2.4 Oogafwijkingen. 1.2.5 Coeliakie. 1.2.6 Diabetes Mellitus Type 1. 1.2.7 Schildklieraandoeningen. 1.2.8 Jeugdleukemie. 1.2.9 Chronische recidiverende infecties. 1.2.10 Obesitas. 1.2.11 Obstructieve slaapapneu (OSAS). 1.2.12 Wheezing airway disorders. 1.2.13 ADHD. 1.2.14 Alzheimer Dementie. 1.3 Neurologische problemen bij Downsyndroom. 1.4 Orthopedische problemen bij Downsyndroom. 1.4.1 Atlanto Axiale subluxatie. 1.4.2 Atlanto occipitale subluxatie. 1.4.3 Scoliose. 1.4.4 Subluxatie en luxatie van de heup. 1.4.5 Genu valgum. 1.4.6 Patellofemorale instabiliteit. 1.4.7 Pes Planus. 1.4.8 Metatarsus primus varus. 1.5 Downsyndroom en voeding. 1.6 Downsyndroom en medicatie. 2. Wat is dementie? 2.1 Soorten dementie. 2.1.1 Dementie door de ziekte van Alzheimer. 2.1.2 Vasculaire dementie of Multi-infarctdementie. 2.1.3 Lewy-body-dementie. 2.1.4 Frontaalkwabdementie. 2.1.5 Diversen.
07 08 09 10 10 11 12 13 13 14 14 14 15 15 15 16 16 16 17 18 18 18 19 19 20 20 21 22 22 23 24 25 25 25 26 26 27 27
5
2.2
Hersenfuncties. 2.2.1 De temporale kwabben. 2.2.2 De pariëtele kwabben. 2.2.3 De frontale kwab. 2.2.4 Het limbisch systeem. 2.2.5 Het cerebellum. 2.3 Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie. 3. Downsyndroom en dementie. Wat is de verbindende factor? 3.1 De diagnose. 3.2 Oorzaken van verwardheid. 3.2.1 Depressie. 3.2.2 Pijn. 3.2.3 Gebrek aan slaap. 3.2.4 Visuele beperkingen en slechthorendheid. 3.2.5 Uitdroging. 3.2.6 Slechte voeding. 3.2.7 Vergiftiging (toxiciteit). 3.2.8 Verstopping (constipatie). 3.2.9 Hormonale en/of stofwisselingsproblemen. 3.2.10 Botbreuken. 3.2.11 Delier of delirium. 4. Hoe begeleid ik de mens met Downsyndroom en dementie? 4.1 Levensboek en levensdoos. 4.2 Leefomgeving. 4.3 De zorginstelling en het zorgplan. 4.4 Benaderen van de cliënt. 4.5 ROB (Realiteits Oriëntatie Benadering) 4.6 Validation. 4.7 Reminiscentie. 4.8 Snoezelen. 4.9 Snoezelend verzorgen. 4.10 Gentle Teaching. Samenvatting. Conclusie. Bronnenlijst. Bijlage I – Kopie DSVH
27 27 28 28 28 29 29 31 32 33 33 33 33 34 34 34 34 34 34 34 35 38 39 40 41 42 43 43 44 45 46 47 49 50 52 54
6
Inleiding. Deze scriptie bestaat uit 4 hoofdstukken. In deze inleiding geef ik een korte omschrijving van hetgeen in elk hoofdstuk te lezen is.
Hoofdstuk 1: Wat is Downsyndroom? Hierin leg ik uit wat Downsyndroom is en wat het allemaal aan lichamelijke en gezondheidsproblemen met zich mee kan brengen.
Hoofdstuk 2: Wat is dementie? Hierin leg ik uit wat dementie is en wat de gevolgen zijn van het hebben van dementie.
Hoofdstuk 3: Downsyndroom en dementie. Wat is de verbindende factor? Hierin leg ik uit wat de link is tussen Downsyndroom en dementie.
Hoofdstuk 4: Hoe begeleid ik de mens met Downsyndroom en dementie? In dit hoofdstuk komen de begeleidingsmethodes aan bod die geschikt zijn om te gebruiken bij cliënten met Downsyndroom en dementie. In dit hoofdstuk ook veel voorbeelden uit de praktijk.
Samenvatting: Hier vat ik het hele werkstuk nog eens kort samen en vertel ik hoe ik mijn informatie heb verkregen.
Conclusie: In de conclusie staat nogmaals mijn vraagstelling met daarbij mijn bevindingen.
Bijlage I: DSVH
7
Vraagstelling. Hierbij leg ik mijn vraagstelling uit en geef ik een verklaring van bepaalde woorden.
Op welke manier begeleid ik als Medewerker Maatschappelijke Zorg een cliënt met Downsyndroom en dementie. Verklaring van de onderstreepte en cursieve woorden: Manier: Een manier is hoe je iets doet of hoe iets gebeurt. Mijn vraagstelling wordt dus: HOE begeleid ik…? Een synoniem voor manier is handelwijze. Medewerker Maatschappelijke Zorg: Dit is een verzamelnaam voor diverse functies waarbij je cliënten begeleiding en verzorging kunt geven. Je biedt zodanige zorg en begeleiding dat je cliënt zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren in de maatschappij. Cliënt: Cliënt is een ander woord voor klant wat vooral in dienstverlenende beroepen wordt gebruikt. Downsyndroom: Downsyndroom is een aangeboren afwijking. Deze mensen hebben een verstandelijke beperking en typische uiterlijke kenmerken. De oorzaak is chromosoom 21 dat bij Downsyndroom in drievoud aanwezig is in plaats van twee keer. Dementie: Een verzamelnaam voor aandoeningen aan de hersenen die cognitieve-en geheugenproblemen veroorzaken.
8
1.
Wat is Downsyndroom?
Het Downsyndroom is voor het eerst beschreven in 1866 door dokter Langdon Down in het London Hospital. Dat de oorzaak een chromosomale afwijking was, is pas in 1959 vastgesteld door het team van dokter Jejeune in Parijs. Mongolisme, trisomie-21 oftewel Downsyndroom. Allemaal benamingen voor één en dezelfde aangeboren afwijking. De mens met het syndroom van Down heeft 3 exemplaren van het 21 e chromosoom. Van de 180.000 kinderen die jaarlijks in Nederland geboren worden zijn er ongeveer 300 met het syndroom van Down. In ongeveer 93% van de gevallen is dat een gewone of volledige trisomie21. Dat wil zeggen dat in elke cel 3 exemplaren van het 21 e chromosoom aanwezig zijn. Bij 5% van de mensen met Downsyndroom spreekt men van translocatie trisomie-21. Hierbij hecht het extra chromosoom zich aan een ander chromosoom dan aan het 21e en dan bij voorkeur aan de chromosomen 13, 14 en 22. Deze vorm van trisomie-21 kan erfelijk zijn. In ongeveer 2% van de gevallen is er sprake van mozaïek trisomie-21. Bij deze vorm zijn er normale cellen en cellen die 3 x chromosoom 21 bevatten. Er is een grote variatie in het aantal cellen met en zonder drie exemplaren van chromosoom 21. De mate waarin de normale cellen zich verhouden tot de cellen met drie maal chromosoom 21 heeft grote invloed op de ontwikkeling. Toch zijn er altijd uitzonderingen op de regel. In dit geval de regel dat mensen met Downsyndroom altijd matig tot licht verstandelijk beperkt zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de Spanjaard Pablo Pineda. Deze man heeft twee universitaire studies afgerond. Men vond hem zo bijzonder dat er een film over hem gemaakt is met als titel “Yo Tambien”. Omdat men niemand kon vinden die zijn personage kon vertolken heeft hij dit uiteindelijk zelf gedaan. Tijdens het schrijven van mijn scriptie werd ik op deze film opmerkzaam gemaakt. Ik beveel de film van harte aan.
9
1.1 Uiterlijke kenmerken. -
-
Rond gezicht met amandelvormige ogen die ietwat schuin staan. Vanwege de overeenkomsten hiervan met de bevolking uit Mongolië werden de mensen met Downsyndroom soms mongolen genoemd. In de binnenste ooghoek bevindt zich vaak een huidplooi (epicantusplooi). Vlak achterhoofd. Slappe en groot lijkende tong. Open mond. Dwars doorlopende handplooien. Vaak een grotere ruimte naast de grote teen. Door afwezigheid van het neusbeentje een vaak platte neus. Korte vingers door het ontbreken van een vingerkootje. Slappe gewrichtsbanden, spieren en gewrichten (hyperlaxiteit). Korte gedrongen lichaamsbouw met kortere ledematen. Sluik en dun haar.
1.2 Wat gebeurt er in het lichaam? Wat zijn de fysieke problemen waarmee Downsyndroom gepaard gaat? De mens met het syndroom van Down heeft vaak te kampen met meerdere problemen op lichamelijk gebied. Hierbij een opsomming van de meest voorkomende bijkomende aandoeningen waarbij vermeldt moet worden dat het vaak niet bij één aandoening of afwijking blijft.
10
1.2.1 Hartafwijkingen. Een veelvoorkomende afwijking is Tetralogie van Fallot. Tetra betekent vier in het Grieks. Dit houdt in dat er vier verschillende afwijkingen aan het hart zijn. Er zijn een aantal dingen niet goed gegaan bij de ontwikkeling van het hart waardoor het niet goed functioneert en het lichaam niet voldoende zuurstof krijgt. -
-
-
Vaak zit er een gaatje in het tussenschot van de linker-en rechter hartkamer (VSD). Pulmonalisstenose. Hierbij is de toegang van de rechterkamer naar de longslagader vernauwd. Stenose betekent vernauwing en de longslagader, in het Latijn Pulmonalis genoemd. De grote lichaamsslagader (aorta) is scheef geplaatst. Deze is dan aangesloten op de linkerkamer en de rechterkamer. Normaal is dit alleen op de linkerhartkamer. Verdikte hartspier van de rechterhartkamer. Dit komt doordat de spier door de stenose in de longslagader meer kracht moet zetten om het bloed weg te pompen. Hierdoor wordt de spierwand dikker. Dit noemt men ook wel hypertrofie.
AVSD / ASD Atrioventriculair septumdefect. Hierbij zit er een grote opening in het midden van het hart. De opening kan zitten tussen kamers en voorkamers. Dat noemt men klassieke AVSD. Het gat kan ook zitten tussen de kamers. Dit noemt men AVSD type VSD. Als het gat tussen de voorkamers zit heet het ASD type 1. Deze aandoening gaat altijd gepaard met een afwijking aan de kleppen tussen de voorkamers en de kamers. Met name vaak aan de mitralisklep. De hartkleppen liggen bij een AVSD vaak midden in de opening. Hierdoor stroomt het bloed via de openingen van de linkerkant van het hart naar de rechter zodat er uiteindelijk teveel bloed naar de longen stroomt.
11
1.2.2 Afwijkingen aan maag-en darmkanaal. Duodenumatresie of duodenumstenose. Een afsluiting of een vernauwing van de twaalfvingerige darm. De twaalfvingerige darm is het eerste deel van de dunne darm na de maag. Soms is dit afgesloten of vernauwd. Deze afwijking ontstaat al tijdens de zwangerschap en gaat vaak gepaard met een aangeboren hartafwijking. Ziekte van Hirschsprung. In een gedeelte van de darm (kan kort en lang zijn) en in de inwendige kringspier van de anus ontbreken de zenuwcellen die nodig zijn voor het maken van de peristaltische beweging van de darm. Deze beweging is nodig om de ontlasting richting de anus te duwen. De ontlasting hoopt zit op. Het kind krijgt een dikke buik en heeft geen trek meer in eten. Het is een aangeboren afwijking die vroeg in de zwangerschap ontstaat. Dit weet men omdat in de vierde tot vijfde week van de zwangerschap het zenuwstelsel wordt aangelegd. Slokdarmafsluiting of oesofagusatresie. De verbinding tussen de slokdarm en de maag is niet goed ontwikkeld. Bij de meeste kinderen is er sprake van een open verbinding met de luchtpijp. Hierdoor komt er lucht in de maag en voedsel in de luchtpijp. De aandoening is aangeboren. Anusafsluiting of anusatresie. Tegenwoordig wordt deze term vervangen door de afkorting ARM. Dit betekent AnoRectale Malformatie. Van ARM spreek je als: -
De anus ontbreekt. De anus afgesloten is. De anus niet op de juiste plaats zit.
ARM komt in verschillende gradaties voor en op verschillende plekken. Het verschilt ook bij jongens en meisjes. Malformatie betekent afwijking. Het is een congenitale afwijking wat betekent dat ze ontstaat voor de geboorte.
12
1.2.3 Hoorproblemen. Het middengezicht is vlak en onvoldoende ontwikkeld. De gehoorgangen zijn nauwer en de buis van Eustachius is anders aangelegd. Door de andere anatomie in combinatie met een relatief grote tong en een lage spierspanning is de mens met Downsyndroom vatbaarder voor infecties zoals een middenoorontsteking. Het is van groot belang dat de gehoorfunctie goed in de gaten wordt gehouden. De spraakontwikkeling verloopt al trager en gehoorproblemen kunnen hierop een dramatische invloed hebben.
1.2.4 Oogafwijkingen. Staar of cataract. Is het vertroebelen van de ooglens waardoor het zicht afneemt. Scheelzien. 50% van de kinderen met Downsyndroom kijkt scheel. Als de scheelheid niet wordt behandeld kan het kind een lui oog krijgen. Trilogen of nystagmus. De ogen worden snel heen en weer bewogen. Het is een onwillekeurige beweging. Bij één op de tien kinderen met Downsyndroom is het aangeboren. Als het is aangeboren dan hebben de hersenen zich meestal aangepast aan de aandoening waardoor dit kind hetgeen hij ziet niet als wiebelend ziet. Zicht en dieptezicht zijn vaak wel slechter. Glaucoom. Een beschadigde oogzenuw ten gevolge van een hoge druk in het oog. Verziendheid en bijziendheid. Oogproblemen kunnen ook veroorzaakt worden doordat er schildklierproblemen zijn. Denk aan de ziekte van Graves. Hierbij maakt de schildklier teveel schildklierhormoon aan.
13
1.2.5 Coeliakie. Uitspreken als “seuliakie”. Iemand met coeliakie kan niet tegen gluten. Gluten zijn eiwitten die voorkomen in tarwe, gerst, spelt en kamut. Gluten zorgen voor een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm waardoor deze zijn werk niet goed kan doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Hier doorheen worden de voedingsstoffen opgenomen. Als deze darmwand door coeliakie beschadigd is kunnen belangrijke voedingsstoffen niet meer worden opgenomen. Uiteraard heeft dit grote gevolgen. Coeliakie kan zorgen voor diarree maar ook voor verstopping. Het kan zorgen voor gewichtsverlies maar ook voor overgewicht.
1.2.6 Diabetes Mellitus Type I. Het lichaam maakt zelf geen insuline aan. Naar de oorzaak van deze ziekte doet men nog altijd onderzoek. Concrete aanwijzingen zijn er nog steeds niet.
1.2.7 Schildklieraandoeningen. Bij mensen met Downsyndroom komt hypothyreoide het meest voor. De schildklier maakt dan te weinig hormonen aan waardoor de stofwisseling te langzaam is. Verschijnselen zijn o.a. koude voeten, tragere pols, droge huid, gewichtstoename, verstopping (obstipatie) en vermoeidheid. Omdat iemand met Downsyndroom zich vaak niet goed kan uitdrukken worden de klachten en verschijnselen vaak niet goed geïnterpreteerd. Wanneer een ontsteking aan de schildklier onbehandeld blijft kan dit leiden tot verschrompelen van de schildklier.
14
1.2.8 Jeugdleukemie. Bij leukemie wordt het groeiproces van witte bloedcellen op een kwaadaardige manier beïnvloed. Ze kunnen zich niet meer ontwikkelen tot rijpe witte bloedcellen. Deze bloedcellen zijn dan niet meer in staat om hun taak goed uit te voeren. Tevens wordt er door het beenmerg teveel witte bloedcellen aangemaakt. Er zijn meerdere soorten leukemie maar ze hebben als gemeenschappelijke eigenschap dat ze allemaal te veel niet goede witte bloedcellen produceren die hun taak niet meer goed uitoefenen. Bij mensen met Downsyndroom komt dit regelmatig voor in de jeugd waarna het weer overgroeid wordt.
1.2.9 Chronische recidiverende infecties. Dit zijn steeds terugkerende infecties. Meest voorkomende zijn infecties van de bovenste luchtwegen.
1.2.10 Obesitas. Sinds 1998 is obesitas officieel geregistreerd als ziekte en wordt als volgt omschreven: “Obesitas is “een chronische ziekte waarbij een zodanige overmatige vetstapeling in het lichaam bestaat dat dit aanleiding geeft tot gezondheidsrisico’s”. De overmatige vetstapeling wordt veroorzaakt door een verstoring in de energiebalans, de hoeveelheid voedsel die wordt geconsumeerd overstijgt de hoeveelheid die nodig is voor de lichamelijke activiteit.” (Bron: www.nivel.nl)
15
1.2.11 Obstructieve slaapapneu (OSAS). Deze vorm van slaapapneu geeft ademstilstanden of verminderde ademhalingen. Men heeft hierbij wel de prikkel om adem te halen, maar de ingeademde lucht komt niet verder dan de keel. De luchtweg is geblokkeerd. Tijdens de slaap ontspannen de spieren. Daardoor kunnen de tong en de zachte delen van het verhemelte de luchtweg blokkeren. Doordat mensen met downsyndroom vaak een relatief grote tong hebben, een verminderde spierspanning en een plattere gezichtsbouw, hebben ze een groter risico op deze vorm van slaapapneu.
1.2.12 Wheezing airway disorders. Een reactieve luchtwegaandoening is een algemene omschrijving en beschrijft niet een specifieke diagnose. Het beschrijft een geschiedenis van symptomen (piepende ademhaling, hoesten, etc…) waarna men tot een diagnose zou kunnen komen zoals bijvoorbeeld astma.
1.2.13 ADHD. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ofwel snel afgeleid en hyperactief gedrag. Globale kenmerken van ADHD zijn: hyperactiviteit en impulsiviteit, en/of problemen met aandacht en concentratie.
16
1.2.14 Alzheimer Dementie. Ten opzichte van de algemene bevolking krijgt Downsyndroom veel vaker ook last van dementie.
de
mens
met
Hoe komt dit? De mens met Downsyndroom heeft een extra chromosoom 21. Op dit chromosoom zit ook het gen wat verband houdt met de ziekte van Alzheimer. Het gaat om het amyloid voorloper eiwit oftewel APP. Door de extra kopie van dit gen wordt er extra APP aangemaakt. Onderdeel van APP is amyloid beta. Dit is een giftig eiwit dat neerslaat in de hersenen en verantwoordelijk wordt geacht voor de ziekte van Alzheimer. Alzheimer ontstaat door een verminderde afvoer van dit amyloid beta. Als er dan ook nog eens extra van geproduceerd wordt is het een logisch gevolg dat dit proces sneller gaat bij een mens met Downsyndroom. In eerste instantie ontstaan er problemen met het geheugen, sneller vermoeid zijn en trager worden. In een later stadium ontstaan zaken als desinteresse, sufheid overdag, slechter spreken, oriëntatieproblemen en onzekere motoriek. In een nog later stadium treedt een verergering op van de eerdere symptomen. Behalve oriëntatie-en geheugenverlies is er ook vaak taalverlies. Men krijgt moeite met bewegen en het herkennen van voorwerpen en geluiden. Er zijn epileptische verschijnselen. Uiteindelijk zal men bedlegerig zijn. Er komen problemen met slikken en men wordt incontinent. Vaak is er een ernstige vorm van epilepsie en is men volledig afhankelijk van verzorging door derden. De diagnose bij iemand met een verstandelijke beperking is vaak moeilijk te stellen omdat de eerste verschijnselen vaak gemaskeerd worden door andere bij de beperking horende kenmerken. Dit onderwerp wordt verderop in deze scriptie uitgebreid behandeld.
17
1.3 Neurologische problemen bij Downsyndroom. Mensen met Downsyndroom hebben relatief vaak epilepsie of krijgen dat op latere leeftijd. Ook komt de ziekte van West (kinderepilepsie of CDKL5-epilepsie) regelmatig voor. Dit is een vorm van epilepsie die zich uit door soms hele series van krampen en krampjes welke men ook wel salaamkrampen noemt.
1.4 Orthopedische problemen bij Downsyndroom. Doordat kinderen met het syndroom van Down vaak lijden aan ligamentaire hyperlaxiteit oftewel hypermobiliteit komen afwijkingen van het bewegingsapparaat veelvuldig voor. “Hypermobiliteit is een (erfelijke) aanleg. Door veranderingen in het bindweefsel krijgen de gewrichtsbanden en het kapsel meer elastische eigenschappen. De banden zullen bij belasting niet strak opspannen maar juist wat meerekken. De gewrichten kunnen hierdoor verder dan normaal bewegen en vaak overstrekken. Het gevolg is instabiliteit in gewrichten.” (Bron: www.blog.seniorennet.be)
1.4.1 Atlanto axiale subluxatie. Atlantoaxiale instabiliteit of subluxatie is een instabiliteit van de eerste en tweede halswervels. Het is een samenvoegsel van de eerste halswervel (atlas, C1) en de tweede halswervel (axis C2). Deze instabiliteit veroorzaakt compressie op het ruggemerg met pijn en paralyse tot gevolg.
18
1.4.2 Atlanto occipitale subluxatie. Zeer zeldzaam omdat het occiput (C0) eigenlijk niet kan subluxeren. Het is de schedelrand en ligt als twee kogellagers in de C1. Slechts met zeer veel kracht zou dit mogelijk zijn. Bijvoorbeeld door een ongeval. Echter, de mens met Downsyndroom lijdt aan hyperlaxiteit. Daardoor is deze zeldzame aandoening mogelijk.
1.4.3 Scoliose. “Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom. Er ontstaat een bocht in de wervelkolom en deze draait om zijn eigen as. De term scoliose komt uit het Grieks en betekent verkromming. Kort gezegd is het een kromme rug. De wervelkolom kan naar één kant kromgroeien, waardoor er één bocht ontstaat, maar meestal zijn er twee bochten. De verdraaiing van de wervelkolom veroorzaakt op borsthoogte aan de rugzijde een bolling van de ribben. Die bolling wordt gibbus genoemd.” (Bron: www.scoliose.nl)
19
1.4.4 Subluxatie en luxatie van de heup. Luxatie betekent ontwrichting. De kop van de heup kan geheel of gedeeltelijk uit de kom zijn.
1.4.5 Genu valgum. De knieën staan tegen elkaar en de enkels zijn gescheiden.
20
1.4.6 Patellofemorale instabiliteit. Patella is de Latijnse naam voor knieschijf en femur voor dijbeen. Patellofemoraal betekent dus van “de knieschijf en het dijbeen”. Met patellofemorale instabiliteit bedoelen we instabiliteit van de knieschijf. Als de knieschijf niet stabiel is, kan deze uit het gootje van het dijbeen schieten. Dit “uit de kom schieten” noemen we ook wel luxeren (of een luxatie). De knieschijf luxeert vrijwel alleen naar de buitenkant en als de knie gestrekt is. Als de knieschijf geluxeerd is, kun je een bult zien aan de buitenzijde van de knie. Een knieschijfluxatie kan erg pijnlijk zijn. Soms springt de knieschijf naar de buitenkant zonder volledig uit het gootje te gaan. Dit noemen we een subluxatie. Een subluxatie kan ook pijnlijk zijn en kan een instabiel gevoel geven.
21
1.4.7 Pes Planus. De platvoet, ook wel pes plano valgus, pes planus, knikplatvoet of doorgezakte voet genoemd, is een veel voorkomende voetklacht. Een platvoet is te herkennen aan een doorgezakt lengtegewelf van de voet en een naar binnen gekanteld hielbeen. Platvoeten worden ingedeeld in twee soorten; de soepele en stugge platvoet. Soepele platvoet. Een soepele platvoet ontstaat vaak door soepelheid (laxiteit) van de banden van de voet. Hierdoor kan de voet te gemakkelijk naar binnen zakken. De meeste kinderen van twee jaar hebben soepele platvoeten. Bij kinderen in de leeftijd van 2 tot 5 jaar heeft 30 tot 40 procent een soepele platvoet en bij 5 tot 12 jaar nog tien procent. De soepele platvoet kan onbelast gecorrigeerd worden. Stugge platvoet. Bij een stugge platvoet is bijna altijd sprake van een aangeboren afwijking in de voet en ontstaat door een benige overbrugging tussen de voetwortelbeentjes. De stugge platvoet kan niet onbelast gecorrigeerd worden.
1.4.8 Metatarsus primus varus. Dit is een doorgezakte voorvoet oftewel een spreidvoet.
22
1.5 Downsyndroom en voeding. In de eerste levensfase is het soms wel eens lastig om een kind met Downsyndroom borstvoeding te geven. Borstvoeding heeft voor alle kinderen veel voordelen maar voor kinderen met Downsyndroom nog extra. Moedermelk bevat afweerstoffen tegen allerlei aandoeningen. Ook tegen keel-neus-en oorinfecties die bij veel kinderen met Downsyndroom voorkomen. Ook beschermt de moedermelk tegen auto-immuunziekten en ook die komen bij downsyndroom vaker voor. Er komen ook steeds meer aanwijzingen dat moedermelk het risico op een aantal ziekten verkleint. Het gaat met name om coeliakie, leukemie en overgewicht op latere leeftijd. Kinderen met Downsyndroom vragen niet zelf om voeding zoals andere baby’s die borstvoeding krijgen. Bovendien hebben ze door de lage spierspanning, een zwakke zuigreflex en een klein mondje vaak moeite om lang genoeg te drinken en voldoende kracht te zetten om genoeg voeding binnen te krijgen. Doorgaan met de borstvoeding is de beste beslissing maar wel een grote opgave. Zowel voor de moeder als voor het kind is het een uitputtingsslag en vraagt het geduld en doorzettingsvermogen. In principe hoeft de voeding van de mens met Downsyndroom niet aangepast te worden. Er is immers geen dieet wat het syndroom van Down kan genezen of kan afzwakken. Toch zal je weinig mensen met Downsyndroom tegenkomen die niet één of ander dieet hebben. Eerder beschreef ik al de lichamelijke problemen die vaak gerelateerd zijn aan het hebben van het syndroom van Down. Bij veel van die problemen past wel degelijk een speciaal dieet. Denk bijvoorbeeld aan een glutenvrij dieet wat voorgeschreven wordt bij coeliakie en een energiebeperkend dieet bij obesitas. Dit zijn twee van de meest voorkomende diëten. Een ander belangrijk moment waarop de voeding van een mens met Downsyndroom wordt aangepast is wanneer men geen vast voedsel meer kan eten. Dit gebeurt vaak in een vergevorderd stadium van dementie. Men vergeet simpelweg hoe men moet eten, hoe eten in de mond gestopt moet worden en hoe men moet kauwen. In het begin lukt het kauwen vaak nog wel en worden de mensen gevoed met enige hulp maar na verloop van tijd worden de maaltijden gemalen en gegeven met een lepel. Dit gaat ook zo met drinken. Het eten wordt vloeibaarder gemaakt met bouillon of melk en het drinken wordt ingedikt met een speciaal poeder. 23
1.6 Downsyndroom en medicatie. Er bestaan geen medicijnen om het syndroom van Down te genezen. Toch zal je zelden iemand met Downsyndroom tegen komen die geen medicatie gebruikt. Zoals ik eerder beschreef gaat het syndroom van Down helaas vaak hand in hand met meerdere andere aandoeningen. Hiervoor zijn gelukkig meestal wel medicijnen beschikbaar. Veel voorkomende medicatie zijn schildklierhormoon en anti-epileptica.
Samenvatting. Downsyndroom is een chromosomale aangeboren afwijking. Mensen met Downsyndroom hebben van het 21e chromosoom drie, in plaats van de gebruikelijke twee exemplaren. Het syndroom van Down kenmerkt zich door een aantal typische uiterlijke kenmerken en zorgt tevens in de meeste gevallen voor een verstandelijke beperking. Ook op lichamelijk gebied kunnen zich veel problemen voordoen en vaak blijft het niet bij één gezondheidsprobleem maar is er een combinatie van meerdere problemen tezamen. In dit hoofdstuk heb ik een zo volledig mogelijk beeld proberen te geven van alle lichamelijke en geestelijke problemen die een mens met Downsyndroom zoal kan tegenkomen.
24
2.
Wat is Dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor een aantal verschillende hersenaandoeningen die het geheugen en de cognitieve vaardigheden aantasten. Wat alle aandoeningen gemeen hebben is dat ze in een tijdsbestek van enkele maanden of jaren een achteruitgang van de cognitieve functies laten zien en een daling van de geheugencapaciteit. Met andere woorden: Het vermogen om nieuwe dingen aan te leren neemt af en verdwijnt uiteindelijk helemaal en ook de functie van het geheugen neemt af. Om een goede voorstelling te krijgen van hoe dit werkt wordt dementie vaak vergeleken met een boekenkast. Elk jaar van je leven is één boek. Als je gaat lijden aan dementie vallen de boeken één voor één om, te beginnen met het laatste boek. Steeds meer recente herinneringen raak je kwijt totdat je uiteindelijk terug bij je kindertijd aanbelandt. De mens met dementie leeft hierdoor uiteindelijk in een wereld waarin hij niets en niemand meer herkent.
2.1 Soorten dementie. Er zijn meerdere soorten van dementie. De meest voorkomende zijn in dit werkstuk uitgewerkt.
2.1.1 Dementie door de ziekte van Alzheimer. Ongeveer 55% van de patiënten met dementie wordt veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Er worden plaques aangemaakt die bestaan uit het eiwit beta-amyloïd. Deze amyloïde plaques nestelen zich in de hersenen tussen de hersencellen, tasten het hersenweefsel aan en breken het af. Ook in de cellen nestelt het zich als neurofibrillaire tangles. Dit gebeurt met name in de hippocampus en de hersenschors. Dit type dementie leidt vaak tot geheugenverlies en een onvermogen om mensen en plaatsen te herkennen. Als de aandoening erger wordt gaan elementaire vaardigheden verloren en veranderen de visuele en ruimtelijke vaardigheden. Men kan bijvoorbeeld zijn jas niet meer aantrekken.
25
Wat ik zelf op mijn eerste stageplaats meemaakte was een cliënte die tijdens een wandeling steeds over stukjes schaduw wilde stappen. De symptomen verergeren vaak nog verder en het kan zelfs zo ver gaan dat men uiteindelijk niet meer weet hoe men moet eten. Overigens kan de diagnose Alzheimerdementie pas met zekerheid gesteld worden na het overlijden. Wanneer men dan hersenweefsel onder de microscoop bekijkt kan men de plaques en tangles zien. Tijdens het leven is het altijd een waarschijnlijkheidsdiagnose. Het enige wat je kunt zien op een MRI of CT-scan is dat er sprake is van atrofie en dat de hersenholtes groter zijn geworden. In plaats van hersenweefsel zit er hersenvocht. Dit is echter geen bewijs voor Alzheimer.
2.1.2 Vasculaire dementie of Multi-infarctdementie. Ongeveer 20% van alle gevallen wordt veroorzaakt door vasculaire of multi-infarctdementie. Multi-infarct zegt eigenlijk al wat er gebeurt. Door problemen in de bloedstroom naar de hersenen worden er meerdere kleine beroertes veroorzaakt in het hersenweefsel. Deze leiden tot schade in de hersendelen die onder andere verantwoordelijk kunnen zijn voor spraak en taal. Omdat hiernaast ook algemene dementieverschijnselen worden waargenomen is er soms verwarring tussen deze vorm en de ziekte van Alzheimer. Zoals trouwens geldt voor alle vormen van dementie kan er altijd sprake zijn van een samengaan tussen meerdere vormen.
2.1.3 Lewy-body-dementie. Deze vorm is te herkennen aan zenuwcellen die veranderd zijn. Er bevinden zich kleine bolletjes met samengeklonterde eiwitten van het type ubiquitine. Dit zijn de zogenaamde Lewy-bodies oftewel Lewylichaampjes. De Lewy-bodies worden gevonden in de grote hersenen en veroorzaken naast de algemene dementieverschijnselen zoals vergeetachtigheid, ook loopstoornissen, verkrampingen en stijfheid. Deze Lewy-bodies worden ook gevonden bij mensen met Parkinson, echter de medicijnen tegen Parkinson werken niet bij Lewy-body-dementie.
26
2.1.4 Frontaalkwabdementie. Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door atrofie van de frontale delen van de hersenen. In het begin is er vooral sprake van persoonlijkheidsstoornissen en gedragsstoornissen. Mensen hebben nergens zin in, zijn depressief en ontremd (decorumverlies) en herhalen vaak dezelfde handeling. Ook heeft men problemen met concentreren.
2.1.5 Diversen. Er zijn nog een aantal oorzaken waardoor dementie kan ontstaan. Deze vormen echter een zeer klein percentage. Voor de volledigheid noem ik ze bij deze wel maar ik werk ze niet verder uit. Dementie door de ziekte van Parkinson. Dementie door de ziekte van Huntington. Alcoholgerelateerde dementie. AIDS-gerelateerde dementie. Dementie door hersentrauma, tumor of epilepsie.
2.2 Hersenfuncties. Alle delen van onze hersenen hebben specifieke functies. Het komt ook vaak voor dat een hersendeel meerdere functies heeft of dat ze functies overnemen van aangetaste delen. 2.2.1 De temporale kwabben vindt je aan beide zijden van de hersenen. Aan de linkerkant het verbale geheugen en aan de rechterkant het visuele geheugen. Geur en smaak vindt je aan beide kanten. Ook zijn deze kwabben betrokken bij het aanleren van nieuwe dingen. Bij het begin van dementie raken deze kwabben beschadigd en gaat het meest recente geheugen verloren.
27
2.2.2 De pariëtele kwabben liggen ook aan twee kanten van de hersenen. Aan de linkerkant ligt het vermogen om te analyseren en het logische centrum. Hierdoor zijn we in staat om patronen te herkennen en te gebruiken. Dit is onder andere belangrijk bij taalgebruik en rekenen en ook om je geld te beheren. Door deze kwab kennen we ook ons eigen lichaam en weten we wat de rechterkant en de linkerkant is. Dit is handig bij bijvoorbeeld het aankleden. Als begeleider is het vooral van belang te weten dat wanneer de functies van deze kwab verdwenen zijn deze niet meer terugkomen. Het heeft dan bijvoorbeeld ook totaal geen zin om iemand 100 keer voor te doen hoe hij zijn jas moet aantrekken. De rechterkwab van dit hersendeel helpt ons bij de oriëntatie in onze omgeving. Hierdoor weten we waar we zijn en begrijpen we onze driedimensionale omgeving. Als dit beschadigd is, wordt het lastig om ruimtelijke zaken goed te interpreteren. Vormen en kleuren worden vaak op een heel andere manier waargenomen en men ziet opstapjes waar er geen zijn. Een voorbeeld uit de praktijk: Ik ging met een cliënt wandelen op een moment dat de zon scheen en wij tijdens onze wandeling geconfronteerd werden met schaduwplekjes. Hier wilde ze steevast overheen stappen. Waarschijnlijk zag zij die plekken schaduw als obstakels of als putten. 2.2.3 De frontale kwab zorgt ervoor dat alle informatie om nieuwe dingen aan te leren wordt doorgestuurd naar het juiste hersendeel. De frontale kwab zet ook aan om dingen te gaan doen. Als de frontale kwab is beschadigd kan het gebeuren dat mensen stil zitten en niets meer doen. De begeleider zal nu de rol van de frontale kwab moeten overnemen en de cliënt vragen iets te doen. De cliënt zal hierop meestal wel tot actie over gaan echter, de begeleider moet ook weer zeggen wanneer er gestopt moet worden omdat het gevaar er anders in zit dat anders de activiteit niet gestaakt wordt. Ook ligt in deze kwab onze kennis opgeslagen voor gepast sociaal gedrag. Wanneer de frontale kwab beschadigd is, vindt vaak het zogenaamde decorumverlies plaats. Het gepast sociaal gedrag is men kwijt. Iemand kan bijvoorbeeld een flinke wind laten in het openbaar of ineens zijn broek naar beneden laten zakken. 2.2.4 Het limbisch systeem kan worden verstoord als de temporale en de frontale kwab zijn aangetast. Dit systeem heeft invloed op slaap, eetlust en emoties.
28
2.2.5 Het cerebellum zorgt voor evenwicht en voor een goede coördinatie van de bewegingen. Dit is van belang bij bijvoorbeeld wandelen en zitten. Elk deel van de hersenen stuurt specifieke functies aan maar dit is niet exact afgebakend. Sommige functies worden vanuit verschillende plaatsen in de hersenen aangestuurd. Dat verklaart dus waarom mensen sommige functies toch behouden. Als voorbeeld noem ik het geheugen. Dit bevindt zich in verschillende hersengebieden.
2.3 Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie? “Er zijn geen medicijnen die dementie genezen. Wel zijn er medicijnen die de symptomen verlichten en het ziekteproces vertragen. Mensen die moeite hebben met vasthouden van de aandacht, hebben in lichte mate baat bij cholinesterase remmers. Memantine is in lichte mate effectief voor dagelijkse handelingen, geheugen en oriëntatie. Deze middelen hebben een gering positief effect en zorgen slechts voor het vertragen en langer uitblijven van de symptomen. De informatie over de werkzaamheid van medicatie komt van de Cochrane Collaboration. Zij geeft onafhankelijke informatie over de bruikbaarheid van gezondheidsinterventies en de waarde van diagnostische tests. Zij doet dit op basis van literatuuronderzoek van gepubliceerd en kwalitatief goed onderzoek over interventies en testen. De website van het Nederlandse Cochrane Centre: www.dcc.cochrane.org “ (Bron: “Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap”, de brochure voor verwanten en professionele ondersteuners door Marian Maaskant & Martin Schuurman)
Voor meer informatie verwijs ik graag naar de website. Het gaat te ver om dit in dit werkstuk uit te diepen.
29
Samenvatting. In dit hoofdstuk heb ik beschreven welke de verschillende soorten van dementie zijn met daarbij de specifieke kenmerken. Tevens heb ik de hersenfuncties beschreven. Elke vorm van dementie heeft zijn eigen kenmerken welke telkens bepaalde gebieden in de hersenen aantasten. Deze functies te kennen is belangrijk om te weten wat er gebeurt wanneer iemand dementie krijgt.
30
3.
Downsyndroom en dementie. Wat is de verbindende factor?
Om preciezer te zijn: Downsyndroom en dementie door de ziekte van Alzheimer. Deze vorm van dementie komt onder de algemene bevolking voor als de meest voorkomende vorm maar bij Downsyndroom is dit nog omvangrijker. De cijfers.
30-39 40-49 50-59 60-69
jaar jaar jaar jaar
Algemene bevolking
Mensen met Downsyndroom
0,1% 0,1% 0,1% 1,4%
2% 9,4% 36,1% 54,5%
Hoe komt dit? Uiteraard komen bij mensen met Downsyndroom ook andere vormen van dementie voor, maar daarvoor is geen direct verband te leggen. Heel anders is dat voor Downsyndroom en dementie door de ziekte van Alzheimer. Zoals al eerder omschreven in deze scriptie wordt Alzheimerdementie veroorzaakt doordat het eiwit beta-amyloïd plaques aanmaakt die zich nestelen tussen de hersencellen. Ook maakt dit eiwit zogenaamde tangles aan die zich nestelen in de cellen. Het gen dat ervoor zorgt dat dit eiwit wordt aangemaakt ligt op het 21e chromosoom. Dit is het chromosoom waar een mens met Downsyndroom er drie van heeft en een mens zonder Downsyndroom maar twee. Gevolg is dat er extra beta-amyloïd wordt aangemaakt. Hierdoor zet het proces zich eerder in gang en zal het ook sneller gaan dan bij een mens zonder Downsyndroom. Momenteel wordt er nog volop onderzocht of er ook andere oorzaken aan ten grondslag liggen dan dit extra chromosoom 21, maar die zijn vooralsnog niet gevonden.
31
3.1 De diagnose. Om te beginnen is het stellen van de diagnose voor de ziekte van Alzheimer een waarschijnlijkheidsdiagnose. Zekerheid wordt pas verkregen wanneer men autopsie verricht op een overleden persoon. Hierbij kan men onder een microscoop de plaques en tangles waarnemen die een bewijs zijn voor de ziekte van Alzheimer. Uiteraard zijn er manieren om toch tot een waarschijnlijkheidsdiagnose te komen al is het bij een mens met Downsyndroom en een verstandelijke beperking niet gemakkelijk. In 2005 is de brochure “Dementie in Beeld” uitgegeven. Hierin staan landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. In deze brochure staat ook een overzicht van het beschikbare testmateriaal. DVZ: Dementievragenlijst voor mensen met een verstandelijke beperking. DSVH: Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap. Netol: Neuropsychologische testserie voor oudere licht verstandelijk gehandicapte mensen. Om te kunnen vaststellen of iemands vaardigheden en functies daadwerkelijk achteruit zijn gegaan heb je iets nodig om die conclusie tegen af te zetten. Bij mensen met Downsyndroom wordt aangeraden om een basismeting te doen op de leeftijd van 35 jaar en ten laatste op 40jarige leeftijd. Om een goed en gelijkmatig beeld te krijgen zou de test in eerste instantie om de 5 jaar herhaald moeten worden en naarmate de leeftijd vordert (en het proces sneller gaat) met kleinere intervallen. De beoordelaar wil soms zijn diagnose ondersteunen met een hersenscan. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van de MRI (Magnetic Resonance Imaging). Voor mensen met een verstandelijke beperking kan dit soort onderzoek veel angst en stress veroorzaken doordat men in een kleine besloten ruimte wordt geschoven. Als men dit onderzoek toch wil uitvoeren zal een verdoving noodzakelijk zijn. Ook een verdoving brengt weer risico’s mee. Mensen met Downsyndroom hebben een verhoogd risico op complicaties door intraveneuze verdoving zoals bijvoorbeeld problemen met de ademhaling. Een andere methode om te onderzoeken is een lumbaalpunctie. Hierbij onttrekt men hersenvocht aan het ruggenmerg om te zien of er eiwitten aanwezig zijn die dementie kunnen veroorzaken. Voor dit onderzoek gelden dezelfde bezwaren als voor de MRI-scan. 32
Het mag duidelijk zijn dat dit soort onderzoeken een grote impact heeft en soms ook verstrekkende gevolgen. Persoonlijk vraag ik mij dan ook af of je het risico moet en mag lopen? Immers nog altijd kun je op deze manier niet vaststellen of het om Alzheimer gaat. Op de scan is in het gunstigste geval te zien dat de hersenmassa afneemt (en waar) en de holtes zich met vocht vullen. Nog altijd geen bewijs voor Alzheimer. In de dagelijkse praktijk komt het er vaak op neer dat vervolgtests pas gedaan worden op verzoek van de begeleiders. Vaak naar aanleiding van iets dat men heeft opgemerkt en men dementie vermoedt. Nu is het bij veel oudere mensen met een verstandelijke beperking zo dat ze kunnen lijden aan legio aandoeningen die kunnen leiden tot een acute verwardheid. Zo’n verwardheid kan veel symptomen vertonen die lijken op de symptomen van dementie.
3.2 Oorzaken van verwardheid. Voor de begeleiding van mensen met Downsyndroom is het van groot belang te weten dat deze bijzonder gevoelig zijn voor een specifiek aantal aandoeningen. Ook specifieke situaties of veranderingen hierin kunnen verschijnselen teweegbrengen die in eerste instantie dementie zouden doen vermoeden. Als je als begeleider op de hoogte bent kun je veel gerichter observeren en signaleren en kun je goed rapporteren zodat je collega’s en andere disciplines hiermee verder kunnen. 3.2.1 Depressie: Wanneer een persoon door depressie apathisch is en zijn dagelijkse handelingen niet uitvoert kan dit verward worden met dementie. Ook verdriet kan hieraan bijdragen. Dit kan zijn verlies van een dierbare of verdriet omdat men zijn vertrouwde omgeving heeft moeten achterlaten. 3.2.2 Pijn: De ouder wordende mens loopt meer kans op pijnlijke aandoeningen zoals bijvoorbeeld artrose en osteoporose. Ook pijn kan leiden tot verwardheid. 3.2.3 Gebrek aan slaap: Mensen met Downsyndroom lijden vaak aan slaapapneu waardoor ze niet genoeg slaap krijgen. 33
3.2.4 Visuele beperkingen en slechthorendheid: Mensen met Downsyndroom zijn met name heel gevoelig voor staar en voor oorproppen. De gevoeligheid voor oorproppen komt doordat men vaak zijn achterste kiezen niet meer heeft en men niet goed meer kan kauwen. Ook slecht zien en horen kan leiden tot verwardheid. 3.2.5 Uitdroging: Te weinig drinken veroorzaakt uitdroging en dit kan sufheid tot gevolg hebben. Gedurende de dag krijgen mensen met een verstandelijke beperking te maken verschillende hulpverleners die elkaar steeds afwisselen. Het gevaar bestaat dat niet goed in de gaten wordt gehouden of iemand voldoende drinkt. 3.2.6 Slechte voeding: Soms kan men niet goed meer eten vanwege een slecht gebit. Dit is bij mensen met Downsyndroom vaak het geval. Dan is het zaak om heel goed in de gaten te houden dat iemand goed eet en alle benodigde voedingsstoffen binnenkrijgt. Ten gevolge van een tekort aan vitaminen en mineralen kunnen legio verschijnselen optreden. Denk bijvoorbeeld aan ijzer dat bij een tekort kan leiden tot bloedarmoede. 3.2.7 Vergiftiging (toxiciteit): Dit kan het gevolg zijn van het gebruik van verkeerde medicatie of van het feit dat het lichaam plotseling anders gaat reageren op de medicatie. 3.2.8 Verstopping (constipatie): Meer dan 50% van de mensen met Downsyndroom worden geplaagd door verstopping. Bij de mensen die niet meer mobiel zijn ligt dit percentage zelfs op 85%. Niet zelden is dit een gevolg van geneesmiddelen tegen epilepsie. 3.2.9 Hormonale en/of stofwisselingsproblemen: Voorbeelden hiervan zijn diabetes mellitus, obesitas en hypotheroïde of hypertheroide. Hormonale afwijkingen hebben soms grote invloed op het gedrag en kunnen gemakkelijk verward worden met gedragingen bij dementie. Bijvoorbeeld de verwardheid die zowel bij diabetes voorkomt als bij problemen met de schildklier. 3.2.10 Botbreuken: Voornamelijk een gebroken heup is een veel voorkomende oorzaak van acute verwardheid.
34
3.2.11 Delier of delirium: Een delier is een tijdelijke psychische stoornis naar aanleiding van een lichamelijke ontregeling. Mensen met een delier kunnen verward zijn, chaotisch en soms hallucineren zij. Er wordt onderscheid gemaakt tussen het onrustige delier en het stille delier. Bij het onrustige delier zijn mensen vaak onrustig, angstig en verward en bij het stille delier apathisch en teruggetrokken. Soms wisselen beide vormen elkaar af. Oorzaken van een delier kunnen zijn: Ontstekingen (vaak voorkomend is een urineweginfectie), medicijnvergiftiging, chirurgische ingrepen, het plotseling ophouden met medicatie (of alcohol), slechte voeding en diabetes. Een delier ontstaat binnen enkele uren tot dagen. Vooral als iemand al verschijnselen van verwardheid vertoonde is het vaststellen van een delier erg lastig. Een delier kan na behandeling van de oorzaak redelijk snel verdwijnen, maar met name bij ouderen kan het herstel tegenvallen en aanmerkelijk langer duren dan bij een jonger iemand.
35
VERGELIJKING VAN DELIRIUM EN DEMENTIE kenmerk
delirium
dementie
ontwikkeling
plotseling
langzaam
duur
dagen tot weken
maanden tot jaren
aanwezigheid van andere aandoeningen of lichamelijke problemen
bijna altijd aanwezig; kan een ernstige ziekte, middelengebruik of ontwenning of een stofwisselingsprobleem zijn
mogelijk geen
variatie ‘s nachts
vrijwel altijd erger
vaak erger
aandacht
sterk verminderd
blijft behouden tot in late stadia
bewustzijnsniveau
fluctueert en onrust
oriëntatie omgeving
op
de
taalgebruik
tussen
lethargie
varieert
langzaam, onsamenhangend zake doend
normaal tot in late stadia
gestoord
en
niet
vaak ter
soms moeite met het vinden van het juiste woord
geheugen
chaotisch en verward
geestelijk functioneren
verloren gegaan, en onvoorspelbaar
wisselend
verloren gegaan, betrekkelijk gelijklopend voor alle functies
oorzaak
meestal een acute ziekte of (genees)middelen; bij ouderen meestal een infectie, uitdroging of (genees)middelen
meestal de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie of Lewy-body-dementie
onmiddellijke medische behandeling noodzakelijk
medische noodzakelijk, dringend
noodzaak behandeling
voor
geheugenverlies, vooral recente gebeurtenissen
voor
behandeling maar niet
(Bron: www.merckmanual.nl)
36
Samenvatting. In dit hoofdstuk heb ik uitgelegd uit wat de link is tussen Downsyndroom en dementie door de ziekte van Alzheimer. Dementie door de ziekte van Alzheimer wordt veroorzaakt door het eiwit beta amyloïd wat zich nestelt in de hersenen en daar ernstige schade aanricht. Het gen wat hiervoor verantwoordelijk is ligt op het 21e chromosoom en dat is nu juist het chromosoom waarvan iemand met Downsyndroom drie exemplaren heeft in plaats van de gebruikelijke twee. Tevens heb ik beschreven dat er meerdere oorzaken zijn waardoor iemand verward kan raken en dat het belangrijk is om hiervan kennis te hebben en zodoende deze zaken niet te verwarren met dementie. Eveneens heb ik uitgelegd hoe men uiteindelijk komt tot een diagnose. Bij leven is dit altijd een waarschijnlijkheidsdiagnose welke gebaseerd wordt op tests en eventueel een hersenscan of lumbaalpunctie. Zekerheid krijgt men pas bij een autopsie na overlijden.
37
4.
Hoe begeleid ik de mens met Downsyndroom en dementie?
Mijn eerste kennismaking met een groep oudere dementerenden met een verstandelijke beperking ligt mij nog vers in het geheugen. Ik kreeg als stagiaire de opdracht mee om deze mensen een dagbesteding in de woning aan te bieden. We waren af en toe wat aan de slag met versiering en muziek. Eigenlijk deden we maar wat. In die periode begon ik veel te lezen over dementie. Dat we niet goed bezig waren dat wist ik al heel snel, maar op dat ogenblik waren de middelen en de kennis om het wel goed te doen niet aanwezig. Van mijn stageopdracht, het aanbieden van dagbesteding in de woning, is uiteindelijk niet veel terechtgekomen. Het onderwerp zelf, hoe begeleid je nu de cliënt met Downsyndroom en dementie, heeft mij geen moment meer losgelaten. Momenteel werk ik met cliënten die in de risicoleeftijd zitten om dementie te ontwikkelen. Het onderwerp is zodoende voor mij nog steeds actueel. Hoe begeleid je nu een mens met een verstandelijk beperking die ook nog lijdt aan dementie? Daar is geen eenduidig antwoord op te geven want er zijn heel veel methodes en methodieken die je kunt gebruiken en je kunt ze ook door elkaar gebruiken. Alles is afhankelijk van het moment en de situatie. Ik zal een aantal facetten de revue laten passeren. Het doel is altijd: “Het behouden van vaardigheden en indien nodig het begeleiden van de achteruitgang”. (Bron: Cursusboek Urlings). Ik wil echter beginnen met iets anders. Iets wat naar mijn persoonlijke mening het allerbelangrijkste is, maar wat volgens mij onvoldoende wordt toegepast.
38
4.1 Levensboek en levensdoos. Om je cliënt met dementie goed te kunnen begeleiden moet je weten wie hij is of beter wie hij was. Waar liggen zijn wortels, wat vindt hij lekker, leuk, prettig of juist niet enz… enz… Immers, wanneer je even terug denkt aan het verhaal van de boekenkast, je cliënt leeft op dit moment met steeds verder teruggaande herinneringen. Bijvoorbeeld: Is je cliënt opgegroeid op een boerderij met koeien dan kun je waarschijnlijk heel veel teweeg brengen met een bezoekje aan een kinderboerderij of een wandeling langs de wei. Maar hoe moet je dit allemaal weten? Je cliënt is verstandelijk beperkt en heeft dementie. Die gaat jou dit allemaal niet meer vertellen. In een cliëntdossier staat wel een omschrijving van het leven van een cliënt, maar dat is vrij algemeen en bevat niet de details die je nodig hebt om goed te begeleiden. Prachtige instrumenten zijn het levensboek en de levensdoos. In het levensboek kan opgeschreven worden waar iemand van geniet of juist niet, wat hij lekker vindt en niet lekker en ook belangrijke gebeurtenissen uit iemands leven. In de doos kunnen foto’s, filmpjes en fysieke dingen gestopt worden waaraan gevoeld kan worden. Het boek en de doos vergezellen de cliënt zijn hele leven. Ik ben een groot voorstander van dit hulpmiddel en ik vind dan ook dat ouders met een verstandelijk beperkt kind hierop opmerkzaam gemaakt zouden moeten worden. Juist als de familie er nog is, kan er veel waardevolle informatie in gestopt worden. Het helpt toekomstige begeleiders om de juiste handvatten te pakken en bepaalde gedragingen te begrijpen.
39
4.2 Leefomgeving. Om het gevoel van (vroegere) veiligheid en vertrouwdheid te verhogen kunnen we de leefomgeving van de cliënt het beste inrichten zoals dat “vroeger” was. Als het mogelijk is ook met zijn eigen vertrouwde meubeltjes of een deel daarvan. Wij als begeleiders gebruiken zachte en warme kleuren en dragen geen uniform. Kortom, we proberen het er zo huiselijk mogelijk te laten uitzien. Het is het beste om donkere vlakken, grote spiegels en glanzende vloeren te vermijden in verband met de veranderende visuele waarneming van de cliënten. Een spiegel of een donker vlak kan dan heel erg bedreigend overkomen. Als we kiezen voor muziek gedurende de dag dan het liefst rustige muziek. Dit wil overigens niet zeggen dat we nooit de voorkeursmuziek van de cliënt kiezen maar dat dan op gepaste tijden en als activiteit. In de ideale woonomgeving kan de mens met dementie rondwandelen zonder dat er een eind komt aan zijn wandeling. Bij voorkeur is er een tuin met een (niet te hoge) omheining, met veel bloemen (kleuren en geuren) en voldoende rustplaatsen. In het meest ideale geval is er ook een huisdier. Het omgevingsgeluid wat wij als normaal beschouwen kan voor een mens met dementie overweldigend luid zijn en behoorlijk irriteren en stress oproepen. Als begeleider moet je je hier steeds van bewust zijn. Opmerking: Ook dit is volgens mij een punt waarop begeleiders attent gemaakt moeten worden. Op mijn eerste stageadres waren begeleiders die de hele dag de muziek behoorlijk hard aan hadden staan. Vaak ook nog wat ik noem hoempapamuziek. Het was goedbedoeld want het was zogezegd de lievelingsmuziek van één van de cliënten. Nu ik weet wat het effect kan zijn, besef ik dat dit voor de bewoners verschrikkelijk moet zijn. Dit samen met de wasmachine, de vaatwasser en wat er zo nog meer aan omgevingsgeluid was, is gewoon te veel. Ook de bouwvakkers die een kleine verbouwing kwamen uitvoeren onder begeleiding van hun favoriete radiozender hadden hierop gewezen moeten worden. Kortom, op alle gebied zou op deze speciale woningen de begeleiding nog verder gespecialiseerd kunnen worden. Persoonlijk denk ik dat dit hard nodig is.
40
4.3 De zorginstelling en het zorgplan. Boven alles staat uiteraard de werkwijze en de richtlijnen van de zorginstelling waarin de cliënt verblijft. Instellingen werken heel vaak met bepaalde methodes of methodieken. Het is dan belangrijk om ook zo te werken. Het voordeel van deze methode is dat iedere begeleider op dezelfde manier werkt. Een nadeel vind ik persoonlijk dat je perse binnen een bepaald stramien moet blijven ook al zou je naar eigen inzicht soms liever anders werken. Zo om de twee tot drie jaar wordt er een zorgplanbespreking gehouden met de cliënten, hun wettelijke vertegenwoordigers en hun contactpersoon op de woongroep. Hierin wordt besproken wat de doelen zijn voor de komende tijd en hoe men ze wil proberen te verwezenlijken. Omdat dit zorgplan opgesteld worden aan de hand van de wensen van de cliënt is dat de leidraad bij de begeleiding. Dit noemen we belevingsgerichte zorg. Mij leek het erg lang dat er twee tot drie jaar tussen twee zorgplanbesprekingen in zit. Ik heb hierover enkele vragen gesteld bij mijn stagebegeleider. Het zorgplan kan op individuele punten ook tussentijds worden bijgesteld. Zodoende is het zorgplan toch actueel.
41
4.4 Benaderen van je cliënt. Om te leren hoe men een cliënt het beste kan benaderen zou het voor elke begeleider goed zijn om zich te verdiepen in de haptonomie. “Haptonomie is een leer / wetenschap die zich bezig houdt met aanraken, voelen, direct lichamelijk contact, met de ontwikkeling van het menselijk gevoelsleven en de ontwikkeling van de tastzin, met houdingen, bewegingen en gebaren. Letterlijk betekent ‘haptonomie’ de leer van het menselijk gevoel en gevoelsleven. De haptonomie is in de jaren ’50 – ’60 ontwikkeld door Frans Veldman.” (Bron: www.allehaptonomen.nl)
Hoe benader je een cliënt en waarmee moet je rekening houden? Als je tegen je cliënt spreekt, ga dan recht voor hem staan en vraag zijn aandacht door zijn naam te noemen. Praat op een rustige vriendelijke toon en niet te hard. Gebruik korte zinnen en stel geen dubbele vragen. Blijf te allen tijde met je aandacht bij de cliënt. Praat tegen hem en niet over hem en babbel ondertussen niet met collega’s tenzij communicatie per se nodig is. Hoe maak je de leefruimte van de cliënt prettig zodat hij zich veilig voelt? Geef voldoende hulp maar niet te weinig of te veel. Hoe zet je lichamelijk contact in op een voor beiden prettige manier. Wat ook heel belangrijk is, is je lichaamshouding. Vergeet nooit dat de cliënt hier waarschijnlijk zeer gevoelig voor is en ook al kan hij er niet zichtbaar op reageren, hij registreert dit wel degelijk. Op mijn eerste stageplaats ben ik mij van mijn lichaamshouding zeer bewust geworden. Dat was in het begin hard werken aan mezelf. Een mens verzorgen die zichzelf helemaal ondergepoept heeft, daar kon ik in het begin echt niet mee lachen en dat was waarschijnlijk aan mijn hele houding te merken. Dat kreeg ik in de gaten toen ik een meneer verzorgde die tijdens het verzorgmoment op een angstige manier (zo leek het mij) naar mij keek. Ik zal die blik in zijn ogen nooit vergeten. Vanaf dat moment haal ik bij echt vervelende dingen dit plaatje naar boven. Mensen hebben hiervoor niet zelf gekozen. Ik daarentegen heb er wel voor gekozen om voor hen te zorgen.
42
4.5 ROB (Realiteits Oriëntatie Benadering). Mensen met dementie hebben vaak moeite om zich te oriënteren in de realiteit. Om hen hierbij te helpen kun je gebruik maken van ondersteunende technieken zoals bijvoorbeeld het gebruik van pictogrammen. In de begeleiding van verstandelijk beperkte cliënten zijn deze technieken vaak al bekend. Helaas wordt deze benadering ook vaak verkeerd begrepen en gebruikt en levert ze meer stress dan voordeel op. Bijvoorbeeld het verhaal van de man die maar steeds de hond van zijn moeder wil uitlaten. Zijn moeder is allang dood en de hond ook. De man er steeds aan herinneren dat zijn moeder dood is en de hond ook is alleen maar pijnlijk en levert veel stress op. Ga mee in de realiteit van je cliënt. Bied hem een alternatief aan en leid hem af. Trek eventueel een jas aan en ga een ommetje maken.
4.6 Validation. Validation Therapy is een geregistreerde methodiek die daarom niet zomaar mag worden gebruikt. Validation betekent bevestigen. In Nederland wordt de methodiek in aangepaste vorm toegepast. Wij noemen het belevingsgerichte zorg welke ondertussen veel uitgebreider is dan validation. Belevingsgerichte zorg is afgestemd op de behoefte van de cliënt. Deze bepaalt zelf (of zijn wettelijk vertegenwoordiger) hoe hij begeleid wil worden. Deze methodiek heb ik in dit werkstuk niet apart uitgewerkt omdat de methodes, zoals gebruikt in de belevingsgerichte zorg, verderop uitgebreid worden omschreven.
43
“Methode en Methodiek: Deze woorden betekenen globaal het volgende:
methode: vaste, weldoordachte manier van handelen om een bepaald doel te bereiken (ook in allerlei samenstellingen, zoals onderwijsmethode, lesmethode, behandelmethode, werkmethode). methodiek: samenhangende set methoden, of een overkoepelende methode die diverse submethoden omvat.
Methode en methodiek overlappen elkaar voor een deel. “ (Bron: www.onze taal.nl)
4.7 Reminiscentie. Reminisceren betekent herinneren. Deze benadering is heel goed te gebruiken bij mensen die zich nog veel uit het verleden herinneren. Ook bij deze benadering kan het levensboek of de levensdoos zijn enorme nut bewijzen. Hieruit kun je als begeleider namelijk tal van zaken halen om met je cliënt aan de slag te gaan. Doordat de cliënt ineens weer veel meer weet (omdat het iets verder in zijn verleden ligt) doet dit enorm veel voor zijn zelfvertrouwen. Ook als begeleider kun je hier heel veel plezier aan beleven. De in mijn voorwoord genoemde Chris ken ik persoonlijk van de periode dat ik in de sociale werkvoorziening werkte. In zijn fotoboeken staan veel mensen die ik ook ken. Soms kijken we daar samen in. Chris is nog niet dement maar wel al af en toe vergeetachtig. Het samen in die fotoboeken kijken, mensen benoemen en dingen vertellen die daar vroeger gebeurd zijn tovert vaak een lach op zijn gezicht en ook op het mijne.
44
4.8 Snoezelen. Snoezelen oftewel zintuigactivering is erop gericht om de zintuigen te activeren zodat de cliënt prettige ervaringen opdoet en zich kan ontspannen. Veel mensen zullen wel de ballenbak kennen met de zachte ballen en daarbij zachte lichteffecten en relaxmuziek maar er is zoveel meer mogelijk. Ik zal wat voorbeelden geven van mijn eigen ervaringen. Geuren: In de eerste woning waar ik stage liep kregen de cliënten hun warme maaltijd uit de diepvries. In de magnetron, staafmixer erdoor en dat was het dan. Omdat ik boventallig stond, mocht ik één keer per week zelf vers eten koken. Ik zette enkele bewoners in hun rolstoel rond mij in het keukentje terwijl ik de maaltijd bereidde. Ondertussen schonk ik ons een “wijntje” (lees limonade) in en babbelde ik er vrolijk op los. Ik betrok ze bij mijn activiteiten en ik leefde me in in hun wereld. Je zag de mensen genieten van de geur van het eten. En ja, ook in dit eten ging de staafmixer want anders konden ze het niet eten, maar blijkbaar zorgde de geur van eten koken toch voor een gezondere eetlust. Dat het goed smaakte kon je merken en zien. Massage en geuren: Met behulp van etherische oliën kun je heel veel doen. Je kunt het gebruiken in een verdamper. Je kunt de olie ook gebruiken voor een weldadige handmassage of voetmassage. Het is wel belangrijk een goede kwaliteit olie te gebruiken en een olie die past bij de cliënt. Een rustgevende olie bij een cliënt die een beetje opgepept moet worden werkt uiteraard averecht. In Terneuzen zit een bedrijf dat gespecialiseerd is in het werken met aromatherapie. Veel cliënten van de instelling waar ik stage loop maken hiervan gebruik. De mensen komen op locatie en gebruiken daar de oliën in speciale verdampingsapparatuur of ze geven cliënten een massage met geurende olie. Vaak gebruikt men olie die samen met de massage een rustgevend en ontspannend effect heeft maar de olie kan ook een stimulerende en opwekkende werking hebben. Alles wordt helemaal afgestemd op de wensen en behoeftes van de cliënten. Dit bedrijf heet: “De Geurende Handjes”.
45
Muziek: Eén van onze cliënten was een oudere dame met Downsyndroom en dementie in een ver gevorderd stadium. Ze was bijna nergens meer toe te activeren. Het was wel duidelijk dat ze “iets had” met muziek. Af en toe zat ze nog wel eens te zingen op haar manier en ze had ook sambaballen. Zo nu en dan zat ze daar mee te schudden. Ik besloot haar mee te nemen naar de groepsgym die elke week werd gegeven. Daar waren nog meer mensen in een rolstoel en er werden altijd activiteiten gedaan in een kring. Het grootste deel van de tijd zaten we daar maar gewoon. Cliënte meer angstig dan vrolijk en ook had ze last van epileptische schokjes door het licht. Een van de vaste activiteiten was met een gekleurd tule doekje zwaaien op een wals van Strauss. Plotseling ging haar arm naar boven en deed ze een paar zwaaien mee. Dat maakt ook jou als begeleider gelukkig. Daar doe je het voor.
4.9 Snoezelend verzorgen. Het wordt ook wel warme zorg genoemd, maar ik noem het zelf liever snoezelend verzorgen. Dat is overigens puur gevoelsmatig. Maar al te vaak kom je er door tijdgebrek als begeleider niet aan toe om daadwerkelijk een activiteit met een cliënt te doen. Je kunt echter heel goed een heleboel snoezelactiviteiten toepassen tijdens en tussen de verzorgmomenten. Eerder beschreef ik al het koken van de maaltijd maar ook tijdens de verzorgmomenten kun je gebruik maken van de één op één situatie door even samen te babbelen of te knuffelen. Op mijn huidige stageadres woont een vrouw van 55 jaar die meervoudig beperkt is vanwege een cerebrale parese. Zij heeft een matig verstandelijke beperking (IQ van 39). Ze zit in een rolstoel omdat ze niet kan lopen en ze heeft contracturen. Dat wil zeggen dat gewrichten in een verkeerde stand staan. Dit kan komen door spasmen maar het kan ook aangeboren zijn. Deze cliënte kijkt altijd uit naar haar verzorgingsmoment voor het slapen gaan. Ze wordt dan gedoucht op de douchebrancard. In de winter uiteraard met een lekker extra kacheltje er bij. Tijdens dat moment neem ik uitgebreid de tijd voor haar alleen. We babbelen veel en maken grapjes. Dat vindt ze geweldig. We gebruiken lekker geurende doucheschuim en shampoo. De haren worden lekker ingesopt en de hoofdhuid gemasseerd. De rugpartij en de benen krijgen een lekkere massage met washand en schuim. 46
Ze heeft de hele dag in haar stoel gezeten en dan kan ik me zo voorstellen dat dit voor haar heerlijk is. Ik vraag ook altijd of het lekker is. Dat dit zo is heb ik dan allang gezien aan het kippenvel dat ze krijgt. Ze mag tussendoor ook even alleen genieten van de douche en de laatste spoelbeurt maken we er een spelletje van met een hardere straal die ik heel hoog hou. Dat vindt ze lekker. Ook lekker stevig afdrogen en hier en daar een beetje crème en zalf horen er bij. Als afsluiting een warme pyjama en een knuffel bij het instoppen in bed. Op die manier heb ik twee vliegen in één klap. Ik heb mijn cliënt verzorgd maar haar ook een flinke dosis aandacht en liefde gegeven.
4.10 Gentle Teaching. Tot slot van dit hoofdstuk wil ik nog aandacht besteden aan de begeleidingsstijl Gentle Teaching. Gentle Teaching is ontwikkeld door John McGee. Hij heeft zich zijn hele leven ingezet voor de meest kwetsbaren in de samenleving. Gentle Teaching is geen methodiek maar een begeleidingsstijl en geeft handreikingen om op een goede manier om te gaan met mensen die, om wat voor reden dan ook, geen of weinig liefde, veiligheid en vertrouwen kennen. Gentle Teaching is gebaseerd op kameraadschap. Als begeleider investeer je in een liefdevolle en betrokken relatie met je cliënt. Je houdt van je cliënt niet om wat hij doet, maar om wie hij is. In deze relatie voelen zowel begeleider als cliënt zich geliefd, veilig en met elkaar verbonden. Aan zogenaamd ongewenst gedrag wordt geen aandacht besteed, het wordt genegeerd en zeker niet bestraft. Bij Gentle Teaching worden de negatieve prikkels zoveel mogelijk vermeden en indien het echt niet anders kan, worden ze omgebogen naar positieve. Gentle Teaching is een begeleidingsmethode die uitermate geschikt is voor de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en voor mensen met dementie. Voor uitgebreide informatie over deze methode van begeleiden verwijs ik naar de website www.gentleteaching.nl. Op deze begeleidingsmethode werd ik geattendeerd door mijn stagebegeleider. Chris, de cliënt die ik noemde in mijn voorwoord, zou volgens die methode benaderd moeten worden. Ik vond (en vind) dat soms best lastig. Als je met alle bewoners rond de tafel zit en Chris laat onophoudelijk stukjes eten uit zijn mond op de vloer vallen, dan ben je toch heel snel geneigd om te zeggen dat dit niet mag. Daarin ben ik zeker niet de enige want ook collega’s benoemen dit gedrag van Chris regelmatig als ongewenst. 47
Volgens de methode Gentle Teaching zou je dat niet mogen doen. Het is negatieve aandacht en het veroorzaakt extra ongewenste stress. Het is beter dit gedrag te negeren en Chris op een later tijdstip positieve aandacht te geven. Het vergt veel geduld en inlevingsvermogen. Ik vind het een fijne methode en ik ben er dan ook heel bewust mee bezig bij het ontwikkelen van mijn eigen begeleidingsstijl. Ik kan er mezelf helemaal in kwijt. Ik hou namelijk zielsveel van mijn cliënten, dat merken ze en dat heeft een wisselwerking. Ik merk dat ze ook graag bij mij zijn. In België worden door Karel De Corte, een enthousiast uitdrager van deze methode, regelmatig cursussen Gentle Teaching gegeven. Ik heb een tweedaagse cursus bijgewoond.
Samenvatting. In dit hoofdstuk heb ik de meest voorkomende methodes van begeleiding aan de hand van voorbeelden omschreven. Ik heb tevens een beeld geschetst van een ideale woonomgeving voor iemand met dementie en uitgelegd hoe iemand te benaderen op de juiste manier.
48
Samenvatting. Met het schrijven van deze scriptie wilde ik onderzoeken hoe ik het beste iemand kan begeleiden die Downsyndroom heeft en dementie. Tijdens het schrijven van mijn scriptie heb ik onderzocht wat het syndroom van Down is en wat het allemaal met zich meebrengt aan problemen. Tevens heb ik onderzoek gedaan naar dementie. Wat is het en hoe verloopt dit proces. Downsyndroom is een chromosomale aangeboren afwijking. Mensen met Downsyndroom hebben van het 21e chromosoom drie, in plaats van de gebruikelijke twee exemplaren. Het syndroom van Down kenmerkt zich door een aantal typische uiterlijke kenmerken en zorgt tevens in de meeste gevallen voor een lichte tot matige verstandelijke beperking. Mensen met Downsyndroom worden tevens vaak geconfronteerd met meerdere lichamelijke problemen en ziektebeelden. Het risico op het krijgen van de ziekte van Alzheimer is groot en de leeftijd waarop dit gebeurt relatief laag. Na alle basiskennis te hebben verzameld ben ik gaan onderzoeken welke methodes en methodieken er allemaal ontwikkeld zijn. Hiervan heb ik de meest gebruikte verder uitgewerkt en aangevuld met voorbeelden uit de praktijk. Deze scriptie is geschreven als eindopdracht van mijn opleiding tot medewerker maatschappelijke zorg. Het onderwerp heb ik gekozen vanwege mijn grote affiniteit met de doelgroep. De mensen uit deze doelgroep hebben Downsyndroom en dementie of zitten in een leeftijdsgroep waarin het risico dat ze dementie krijgen groot is. Voor de feitelijke kennisonderdelen in mijn onderzoek heb ik veelvuldig gebruik gemaakt van websites op het internet en enkele boeken gelezen. Om ervaringen uit de dagelijkse praktijk te horen heb ik gebruik gemaakt van het sociale medium facebook en gesprekken met collega’s. Met de gedragsdeskundige heb ik een gesprek gehad over de basismeting. Het testdocument is als bijlage verwerkt in dit werkstuk. Tevens heb ik een tweedaagse cursus bijgewoond van de Belgische orthopedagoog Karel De Corte.
49
Conclusie. Op welke manier begeleid ik als Medewerker Maatschappelijke Zorg een cliënt met Downsyndroom en dementie? Hierop is geen eenduidig antwoord te geven want dit kan op meerdere manieren. Tijdens het schrijven van deze scriptie heb ik ontdekt dat er veel verschillende methodes en methodieken zijn waarmee je als begeleider kunt werken. In eerste instantie staan de wens van de cliënt en de richtlijnen van de zorginstelling voorop. Elke zorginstelling heeft een visie en een beleid waaraan wij ons als begeleiders dienen te houden. Als er met verschillende begeleidingsmethodes wordt gewerkt dan mogen we die als begeleider passend inzetten bij onze cliënt. De bevolking wordt over het algemeen steeds ouder en dat geldt ook voor de groep mensen met Downsyndroom. Dat betekent ook, dat de groep die bovenop Downsyndroom ook dementie krijgt toeneemt. Het is voor een begeleider onontbeerlijk om goede feitelijke kennis te hebben over Downsyndroom, dementie en verschillende begeleidingsmethodes en begeleidingsmethodieken. Met deze basiskennis kun je veel beter begrijpen waarom een cliënt bepaald gedrag vertoont en je kunt je eigen houding en reacties afstemmen op je cliënt. Je kunt door goede kennis ook beter overdragen, rapporteren, conclusies trekken en zaken uitsluiten of juist constateren. Als begeleider kun je op die manier de andere disciplines beter van dienst zijn. Uiteindelijk heeft je cliënt hier baat bij. Met een goede kennis over de verschillende methodes die gebruikt worden kun je de methode kiezen die het beste bij jou en bij de cliënt past. Het belang van de cliënt staat altijd voorop maar als begeleider moet je je wel op je gemak voelen bij hetgeen je doet. Als eenmaal voor een bepaalde begeleidingsmethode is gekozen voor een cliënt dan is het belangrijk dat deze methode door alle individuele begeleiders wordt toegepast. Zowel mensen met Downsyndroom als mensen met dementie hebben grote behoefte aan structuur. Dit geldt dus zeker voor mensen die zowel Downsyndroom als dementie hebben. Tijdens mijn onderzoek heb ik in de praktijk meerdere malen gesignaleerd dat dit niet altijd optimaal gebeurt. Ik denk dat werkdruk (tijdgebrek), wisselingen in personeel en soms een gebrek aan voldoende kennis hieraan ten grondslag liggen. 50
Tot slot: Al hebben we nog zoveel kennis in huis, zonder inlevingsvermogen, liefde en geduld komen we nergens. Onze cliënt zal schoon gewassen zijn, goed gevoed zijn en een warm bedje hebben. Dat wel, maar toch zal het koud aanvoelen. Het is aan ons als begeleider om ervoor te zorgen dat onze cliënten zich fijn voelen en geliefd. Dit kan alleen door ons met veel geduld oprecht in te leven in hun situatie, ze onze onvoorwaardelijke liefde te geven en ze te waarderen als mens. Niet om wat ze doen maar om wie ze zijn (gentle teaching).
51
Bronnenlijst internet: www.klik.org/nieuws/dossier-ouder-worden-met-eenverstandelijke-beperking.html http://www.methodieken.nl/methodieken_methoden.asp Methodieken. www.jameda.de Logo voorblad. www.kareldecorte.be www.rivm.nl Wetten en regels. www.npogezond.nl/tv-uitzending/VPWON_1232554/Debat-Isdown-een-goede-reden-voor-abortus www.erfelijkheid.nl www.hoewerkthet.nl www.alzheimer-nederland.nl www.nationaalkompas.nl Chromosomen. www.cyberpoli.nl Diversen. www.anusatresie.nl Anusafsluiting. www.hurschsprung.nl Ziekte van Hurschsprung. www.knov.nl Promotieonderzoek Michel Weijerman. www.kinderneurologie.nl 52
www.downsyndroom.eu Downsyndroom Vlaanderen www.methodieken.nl www.zoisdownsyndroom.nl Borstvoeding. www.mijnkinderarts.nl Downsyndroom. www.gentleteaching.nl Gentle Teaching. www.youtube.com/watch?v=ql9eOhD2tXk Documentaire over dementie. www.nhg.org Informatie over delier.
Bronnenlijst boeken en diversen: Boek: De mongool, de moeder en de filosoof van Thecla Rondhuis. Boek: Verstandelijke beperking en dementie van Diana Kerr. Film: "Yo, también" (Ik ook) Why would you want to be normal? Pastor & Naharro
Van
Tweedaagse cursus bij Vonx o.b.v. Karel De Corte met als onderwerpen het emancipatorisch kader en Gentle Teaching. Cursusmap van Urlings. Tijdschrift voor kindergeneeskunde. Artikel van Bos & van Zwichten met als onderwerp orthopedische afwijkingen bij Downsyndroom. Markant kenniskatern met informatie over testen.
53
Bijlage I
54
55
56
57
58
59
60
61
