Ik ben 100% ADHD! ADHD discours, identiteit en regulatie

Ik ben 100% ADHD! ADHD discours, identiteit en regulatie

Scriptie Master Medische Antropologie Sociologie Door: Marjolijn Heerings, [email protected] Begeleider: Christian Bröer Tweede lezer: Stuart Blume Datum: 11 mei 2009

1

H1 Inleiding 1. Probleemstelling

3

H2. Theorie en Literatuur 1. De “ontdekking” van ADHD bij volwassenen 2. Het ontstaan van de medische categorie ADHD 3. ADHD als biologische entiteit 4. De rol van het individu 5. Identificatie met ADHD 6. Werken aan het zelf 7. Conclusie

4 6 9 11 12 14 17

H3 Methode 1. Inleiding 2. Instrumenten 3. Materiaal discours ADHD 4. Interviews 5. Analyse 6. Reflectie 7. Ethiek

18 19 20 22 24 24 25

H4 Analyse 1. ADHD label 2. Resonantie van het dominante discours 3. Identiteit 4. Acceptatie, verschuiving van verantwoordelijkheid en regulatie van het zelf.

26 34 38 45

H5 Conclusie

50

Literatuur

54

Bijlage1. Autobiografisch interview Bijlage 2. Semi-gestructureerd interview Bijlage 3. Internetpagina’s Bijlage 4. Krantenartikelen Bijlage 5. DSM-IV diagnostische criteria ADHD Bijlage 6. E-Mail

56 57 61 62 63 64

2

H1 Inleiding 1. Probleemstelling In 1995 werd de eerste volwassen in Nederland gediagnosticeerd met ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, of aandachttekort stoornis met hyperactiviteit) (Zuur, 2001). Sindsdien is ADHD bij volwassenen een gangbaar ziektebeeld geworden. De prevalentie van ADHD bij volwassenen wordt geschat op 1-5% (Buitelaar, 2001). Dit betekent dat een relatief laag percentage van de volwassen bevolking gediagnosticeerd kan worden met ADHD maar dat het toch om een groot aantal personen gaat. GGZ instellingen bieden gespecialiseerde behandelprogramma’s aan voor volwassenen met ADHD. Deze behandelprogramma’s richten zich op het omgaan met ADHD symptomen. Een belangrijke component van de behandeling (niet in alle gevallen) is het voorschrijven van psychofarmaca, zoals Ritalin en Concerta (www.psyq.nl). Tijdens mijn studie psychologie raakte ik geïnteresseerd in de vraag hoe het te verklaren is dat ADHD als diagnose bij volwassenen ontstaat en hoe begrepen kan worden dat steeds meer personen met deze ziekte gediagnosticeerd worden. De meest gangbare verklaring is dat pas recentelijk is ontdekt dat de ziekte ADHD ook bij volwassenen kan voorkomen en dus pas recentelijk gediagnosticeerd en behandeld kan worden. Eind jaren ‘70 zijn een aantal cohort studies gepubliceerd waaruit bleek dat de symptomen van ADHD bij een aanzienlijk deel van kinderen met ADHD niet overging wanneer zij de volwassenheid bereikten. De ontdekking van ADHD bij volwassenen heeft ertoe geleid dat de diagnostische criteria van ADHD in de DSM (Diagnostical and Statistical Manual of Mentaldisorders) zo werden herzien dat het mogelijk werd ook volwassenen met ADHD te diagnosticeren. In de meest recente versie van de DSM, de DSM-IV zijn de diagnostiekcriteria zo aangepast dat de diagnose bij een volwassene ook gesteld kan worden in afwezigheid van een diagnose ADHD in de kindertijd. De ADHD symptomen moeten wel sinds het 7de levensjaar aanwezig zijn (Faraone, 2004). Aangenomen wordt dat ADHD een biologische stoornis is. Gedragsmatige criteria in de DSM-IV worden gebruikt als diagnostische methode om deze biologische stoornis vast te stellen (www.psyQ.nl). Er is nog geen methode ontdekt om ADHD te genezen, maar er zijn wel verschillende methoden, als medicatie, psychologische hulp, coaching, neurofeedback en een aantal alternatieve behandelingen die de symptomen van ADHD kunnen reduceren. Het toenemende aantal diagnosen ADHD bij volwassen kan worden verklaard doordat er een behoorlijke groep ongediagnosticeerde volwassenen is doordat pas recentelijk is ontdekt dat ADHD bij volwassenen kan voorkomen. Het is denkbaar dat professionals steeds meer kennis hebben over ADHD en dus de stoornis beter herkennen en meer diagnosticeren, daarnaast is het denkbaar dat personen zelfdiagnose toepassen omdat ze bekent zijn geraakt met ADHD doordat er steeds meer aandacht aan besteed wordt in de media, en doordat informatie met de komst van Internet makkelijker toegankelijk is geworden (www.psyQ.nl). Door invoering van marktwerking in de zorg is het belang van het stellen en het krijgen van een diagnose vergroot. Een tweede verklaring voor het toenemende aantal diagnosen is dat zorgconsumenten en zorgverstrekkers zich strategisch gedragen. Het is denkbaar dat zorgconsumenten gemotiveerd zijn zelfdiagnose toe te passen of een diagnose bevestigd te krijgen om zo zorg te kunnen krijgen binnen een instelling, of financiële middelen te kunnen aanvragen zelf hulp/steun/zorg in te kunnen kopen. Zo is er een diagnose nodig om een Persoon Gebonden Budget (PGB) aan te kunnen vragen. Het is denkbaar dat ook zorgverleners zich strategisch gedragen. Instellingen in de Geestelijke Gezondheidszorg

3

(GGZ) moeten een diagnose stellen om een Diagnose Behandel Combinatie (DBC) te kunnen openen om zo de zorg die zij verlenen vergoed te kunnen krijgen door verzekeraars. In een onderzoek naar dit systeem gaf 30% van de 1.957 ondervraagden aan onder druk van dit systeem wel eens een zwaardere diagnose te stellen dan reëel is (Palm, Leffers, Emons, Egmons & Zeegers, 2008). Een derde verklaring voor het ontstaan en uitbreiden van de diagnose ADHD bij volwassenen is dat het gaat om een ‘modeziekte’. ADHD is een modegril die mensen aannemen doordat de farmaceutische industrie mensen stoornissen aanpraat om zo hun producten te kunnen verkopen. ADHD kan niet een ‘echte’ pathologische ziekte zijn, anders was hij er altijd al geweest. Een vierde verklaring is dat de verzorgingsstaat mensen kleinzerig heeft gemaakt. Mensen kunnen algemene levensproblematiek niet meer aan en zouden daardoor op zoek gaan naar een medische verklaring en oplossing voor deze problemen (Dehue, 2008). Deze vier verklaringen zijn echter niet afdoende om antwoord te geven op de vragen: “Hoe kan een ziekte definitie als ADHD bij volwassenen ontstaan?, “Hoe kan begrepen worden dat steeds meer volwassenen met ADHD gediagnosticeerd worden?”. Tijdens mijn studie medische antropologie/sociologie kwam ik in aanraking met nieuwe kaders om na te denken over ziekte en gezondheid. In de volgende paragrafen behandel ik deze nieuwe kaders om antwoord te geven deze de vragen. Hieruit vormt zich een nieuwe visie op ADHD die voorbijgaat aan de vier eerder genoemde verklaringen. Deze visie vormt de basis voor mijn onderzoeksvragen en methoden.

H2. Theorie en Literatuur 1. De “ontdekking” van ADHD bij volwassenen ADHD bij volwassenen is een ziekte die pas recentelijk is ontdekt en goed gediagnosticeerd en behandeld kan worden. Deze verklaring impliceert dat de ziekte ADHD bij volwassenen eigenlijk altijd al heeft bestaan maar nog niet eerder was ontdekt en dus nog niet kon worden gediagnosticeerd en behandeld. Dit getuigd van een positivistische kijk op de aard van ziekten. Ziekten zijn objecten in de werkelijkheid die op een bepaald punt in de tijd door de wetenschap worden ontdekt. In dit onderzoek staat een ander perspectief voorop. Vanuit een constructivistisch perspectief is het de vraag welke sociale veranderingen en handelingen maken, dat een verschijnsel onderdeel van de sociale realiteit wordt (‘ontdekt’ wordt) en geproblematiseerd wordt (Brown, 1995). De constructivisten wijzen ons erop dat wetenschap mensenwerk is, dat er in wetenschappelijk onderzoek keuzes gemaakt worden en kennis gecreëerd wordt door communicatie tussen personen en interpretatie van personen. Wetenschappelijke kennis en het discours over het lichaam, gezondheid en ziekte worden geproduceerd door subjectieve, historisch gedetermineerde menselijke interesses en zijn onderhevig aan verandering en herinterpretatie. Kennis is niet iets vaststaands, universeels of neutraals maar veranderd onder invloed van sociale relaties, zij wordt op sociaal niveau geconstrueerd. Medische kennis, en dus ook kennis over ADHD bestaat volgens deze visie niet als objectieve en opzichzelfstaande kennis maar wordt gevormd onder sociale processen (Gabe, Bury & Elston, 2004). Dat wat personen als vanzelfsprekende waarheid beschouwen moet volgens sociaal constructivisten beschouwd worden als iets dat door deze personen is gevormd en geconstrueerd in gedachten, woorden en interacties. Taal is belangrijk binnen het sociaal constructivistische denken. Het begrip discours staat centraal in een theorie waarin taal niet slechts gezien wordt als geluiden en symbolen die betekenissen overdragen tussen mensen, maar als complexe, cultureel en historisch gesitueerde zeggen-doen-zijn-waarderen-geloven 4

combinaties. Het gebruik van taal wordt gezien als een sociale activiteit waarin individuele en groepsidentiteiten worden geconstrueerd, individuen en acties langs een moreel continuüm worden geëvalueerd en relaties van macht en identiteit worden geconstrueerd. Discours is dan een sociaal geaccepteerde associatie tussen manieren van het gebruik van taal, andere symbolische uitingen en andere ‘objecten’ van denken, voelen, geloven, waarderen en handelen. Een bepaald discours is dominant wanneer een bepaalde conceptualisatie in het dagelijkse taalgebruik een bepaalde voorkeur geniet boven alternatieve raamwerken en beschrijvingen (Danforth & Navarro, 2001). De term discours is verbonden aan de inzichten van Foucault, (in Bryman, 2004 p. 369-370) die er de betekenis aan gaf van een specifieke set van talige categorieën gerelateerd aan een object zo dat het de manier waarop we het object begrijpen bepaalt. De manier waarop we het object begrijpen vormt het object. Zo zal een bepaald discours over een mentale stoornis als ADHD de concepten vormen die betrekking hebben op hoe personen met ADHD zijn, wat ADHD is, hoe ADHD behandeld moet worden en wie de legitimiteit heeft om personen met ADHD te behandelen. Hierdoor heeft de manier waarop we ADHD begrijpen gevolgen voor de manier waarop we handelen en vormt de manier waarop we ADHD begrijpen wat ADHD is. Een discours is dus meer dan taal op zich, het heeft een vormende werking op de realiteit. ADHD wordt hier gezien als een sociaal geconstrueerd object. Het concept ADHD wordt niet slechts beschouwd als een symbool om betekenissen over te dragen tussen personen, maar wordt beschouwd als een discours. De sociale constructie van ADHD komt in de volgende paragrafen aan de orde. Een categorisatiesysteem zoals de DSM en de ziektebeelden die in de DSM worden beschreven kunnen gezien worden als op sociaal niveau geconstrueerd. De DSM is verre van een neutrale objectieve categorisatie. Mentale stoornissen worden geconceptualiseerd op basis van gedrag dat als afwijkend van de norm wordt gezien. Wat die norm is, welk gedrag afwijkend is en vanaf welke grens dit afwijkend is wordt onder invloed van sociale processen bepaald en niet door de natuur gedicteerd. Pas wanneer dit gedrag geproblematiseerd is wordt er gezocht naar een oorzaak in bijvoorbeeld het disfunctioneren in biologische systemen. Een keuze die bijvoorbeeld impliciet in de definitie van ADHD in de DSM-IV is terug te zien is dat druk en onaandachtzaam gedrag als problematisch gezien worden en dat deze problematische gedragingen een medisch probleem zijn en niet bijvoorbeeld een justitieel probleem. In de termen ‘hyperactief’ en ‘aandachttekort’ zitten oordelen over dat deze mate van activiteit en aandacht afwijken van een norm en het dus om hyperactiviteit en aandachttekort zou gaan. Deze norm wordt door een samenleving gedicteerd en niet door de natuur gedetermineerd (Dehue, 2008). Opvallend in het tot stand komen van wetenschappelijke kennis rondom ADHD is dat het gedrag dat bij ADHD hoort eerst op sociaal niveau is geproblematiseerd voordat er studies kwamen die de biologische basis van dit gedrag onderzochten. Brancaccio (2001) beschrijft de historische en sociale processen die tot gevolg hebben gehad dat een bepaalde mate van activiteit en aandacht problematisch zijn geworden en de medische betekenis ADHD hebben gekregen. Zij stelt dat door ontwikkelingen in het onderwijs systeem als invoering van de leerplicht, uitbreiden van het aantal uren dat kinderen naar school gaan en het verhogen van de leerstof er steeds meer eisen worden gesteld aan kinderen op het gebied van zelfregulatie. Problemen ontstaan door een onvermogen van kinderen zichzelf zo te reguleren zodat zij aan de eisen dat een bepaald school systeem stelt kunnen voldoen (zij moeten bijvoorbeeld bepaalde perioden stil kunnen zitten, niet praten etc.). Daarnaast beschrijft zij ontwikkelingen in de psychiatrie, psychologie, organisatie van speciaal onderwijs en professionalisering van leraren om duidelijk te maken hoe ADHD de dominante manier is geworden waarop leraren, ouders, kinderen en medische professionals dit problematische gedrag zijn komen te begrijpen. De veranderingen in het schoolsysteem die hogere eisen aan zelfregulatie stellen staan niet op zichzelf. Norbert Elias beschrijft in zijn

5

civilisatie theorie (in Brancaccio, 2001) hoe in een moderne samenleving zelfregulering steeds belangrijker wordt. Hij stelt dat door de vergaande arbeidsverdeling in de huidige samenleving personen steeds meer afhankelijk van elkaar worden. Naarmate de interdependentie ketens tussen groepen mensen langer en dichter worden veranderen ook hun emoties en de uitingen daarvan en neemt de druk toe om eigen gedrag aan te passen aan dat van anderen. Om het gedrag aan te passen aan anderen moet onaangepast gedrag gereguleerd worden. De druk om het eigen gedrag aan te passen en te reguleren wordt overgedragen in de opvoeding en wordt een soort tweede natuur. Hyperactiviteit en aandachttekort worden een probleem naarmate steeds meer nadruk ligt op het belang van zelfregulatie (Brancaccio, 2001). Zuur (2001) beschrijft in haar scriptie ADHD bij volwassenen vanuit sociologisch perspectief de sociale en historische processen waaronder hyperactief gedrag en aandacht tekort bij volwassenen zijn geproblematiseerd en hoe ADHD de dominante manier is geworden om deze problemen te begrijpen en te behandelen. Zij stelt dat veranderingen in de samenleving m.b.t. omgangsvormen en identiteitvorming, verandering in tijdsdruk en tijdsbesteding en de opkomst van de kenniseconomie en kennismaatschappij tot gevolg hebben dat in toenemende mate disposities als concentratie, rationaliteit, inzicht in jezelf en anderen, sociale vaardigheden, zelfvertrouwen en zelfdiscipline nodig zijn om te kunnen functioneren. Bij personen waar deze disposities in mindere mate aanwezig zijn ontstaan problemen (Zuur, 2001). Personen die in dezelfde mate actief zijn en zich in de zelfde mate kunnen concentreren zullen altijd al hebben bestaan, maar dit is door ontwikkelingen in de samenleving in de loop van de 20e en 21e meer problematisch geworden, bestempeld als ‘hyperactief’ en ‘aandachttekort’ en heeft een medische verklaring gekregen. ADHD bij volwassenen is dus niet iets dat altijd al heeft bestaan en is ontdekt, maar de problemen die bepaalde personen ervaren, omdat zij de disposities die in deze samenleving belangrijk zijn in mindere mate hebben, hebben de medische definitie ADHD gekregen. Dat sociale politieke processen een cruciale rol hebben gespeeld in het ontstaan van de medische definitie ADHD bij volwassenen betekent niet dat ik stel dat het bestaan van ADHD niet waar is. Het is belangrijk te zien dat het benoemen van hyperactief gedrag (etc.) als ADHD meer behelst dan alleen het vormen van een categorie of het geven van een naam aan gedrag. Het benoemen van het gedrag als ADHD heeft bepaalde consequenties en het bestaan van diagnostische categorieën wordt waar in deze consequenties. Wanneer overheden hun zorgstelsel gaan inrichten naar een bepaalde classificatie en naar onderzoeksresultaten die onder deze classificatie gevormd worden, wanneer professionals dit systeem gebruiken om de problemen van hun patiënten te begrijpen en zich door het label laten leiden in de indicatie voor de juiste hulp, wanneer individuen de labels op zichzelf toepassen, hun identiteit er naar vormen en hier naar handelen en het label dus vergaande consequenties heeft wordt het onderdeel van de dagelijkse realiteit waarin we leven. Niet de natuur dicteert het waar zijn van een diagnostische categorie, ook een wetenschappelijk feit dat het bestaan van deze categorie onderschrijft dicteert niet de waarheid ervan. De mate waarin een categorie of een wetenschappelijk feit consequenties heeft in de sociale realiteit bepaald de waarheid ervan (Dehue, 2008).

2. Het ontstaan van de medische categorie ADHD In de vorige paragraaf heb ik beargumenteert dat ADHD bij volwassenen niet is ‘ontdekt’ maar dat door ontwikkelingen in de samenleving bepaald gedrag van volwassenen problematisch is geworden en een medische definitie heeft gekregen. In deze paragraaf ga ik verder in op het ontstaan van deze medische definitie. Medische definities ontstaan niet uitsluitend als gevolg van de ‘ontdekking’ van ziekten maar complexe sociale en politieke interacties beïnvloeden het definiëren en behandelen van problematisch gedrag als ziekten.

6

Medicaliseringtheorie beschrijft het proces waaronder problematisch gedrag gedefinieerd wordt als ziekte. Aan de hand van deze theorie bespreek ik het uitbreiden van de ziekte categorie ADHD zodat deze ook op volwassenen betrekking kon hebben. Medicalisering kan gezien worden als een proces waarbij macht tot het definiëren van problemen in medische termen diffuus verdeeld is over professionals, overheden, bedrijven, verzekeringen, medische beroepen, media en individuen (Conrad & Leiter, 2004). Conrad en Potter (2000) schrijven dat er sprake is van medicalisering van ADHD bij volwassenen. In deze paragraaf beschrijf ik dit proces. Het tot stand komen en de acceptatie van een nieuwe ziektecategorie, wordt door Conrad en Schneider (1980; in Zuur, 2001) onderverdeeld wordt in vijf fasen, deze lopen door elkaar heen maar worden hier los van elkaar beschreven. De eerste fase is de definitie van afwijkend gedrag. Bij ADHD bij volwassenen is hyperactiviteit en aandachtstekort al bij kinderen als afwijkend gedrag gedefinieerd. Hierdoor werd de weg vrij gemaakt dit gedrag ook bij volwassenen als afwijkend te zien. De tweede stap is het verkennen en het bekend maken van de medische uitvinding. Vanaf eind jaren ‘70 wordt op een breed terrein wetenschappelijke studies verricht naar aandachtstekort en hyperactiviteit bij volwassenen. De eerste studies richten zich op het verkennen van het bestaan van hyperactiviteit en aandachttekort bij volwassenen. Daarnaast kwamen er steeds meer studies naar de mogelijke oorzaken van dit gedrag. Ook werden er boeken gepubliceerd die kennis over ADHD bij volwassenen deelden met andere professionals en met leken. De volgende fase is de verspreiding van en de reclame voor de diagnose ten behoeve van medische en niet medische belangen, Conrad en Schneider (1980) onderscheiden hier medische en nietmedische “claimmakers”. In het geval van ADHD bij volwassenen kan als belangrijke niet medische claimmaker de grootste belangenorganisatie bij ADHD in de Verenigde Staten, Children with Attention Deficit and Hyperactivity Disorder gezien worden. Zij voegden in 1993 ‘and adults’ toe aan hun naam en waren actief in het bekend maken en propageren van de diagnose. De vierde en vijfde fase zijn legitimatie: het veilig stellen van de medische claim en institutionalisering van de medische claim. In de DSM-IV werden de criteria van de diagnose ADHD herzien zodat deze diagnose ook bij volwassenen gesteld kon worden in afwezigheid van diagnose in de kindertijd (Conrad & Potter, 2000). Hiermee werd ADHD bij volwassenen volledig geïnstitutionaliseerd. In Nederland lopen de eerder beschreven fasen sterk door elkaar heen, de diagnose was al geïnstitutionaliseerd voordat er in bredere kring aandacht voor was. In de VS werd ADHD bij volwassenen sinds begin jaren ‘90 erkent en behandeld. In Nederland is de diagnose ADHD bij volwassen pas begin deze eeuw gangbaar geworden. Betreffende de medicalisering van ADHD bij volwassenen in Nederland concludeert Zuur (2001) dat de ontwikkeling van de diagnose ADHD bij volwassenen als ziektebeeld geleid wordt door een kleine groep medische specialisten en niet medische voorvechters. Zij noemt hier de belangen vereniging Balans en de ADHD-stichting. De eerste publieke aandacht leidt zij terug tot een uitzending van een ‘Oprah Winfrey show’ op de Nederlandse televisie in 1995 die gewijd was aan het onderwerp. In dat zelfde jaar werd de eerste diagnose gesteld door dr. J.J.S. Kooij, een van de belangrijkste medische voorvechters van de diagnose. Op dit moment leidt J.J.S. Kooij een behandelprogramma voor ADHD bij volwassenen bij de GGZ instelling PsyQ. Daarnaast ontwikkelde zij cursussen over ADHD bij het opleidingsinstituut RINO en heeft zij een aantal Nederlandstalige artikelen betreffende ADHD gepubliceerd. Verzekeringsmaatschappijen spelen vaak een rol in het medicaliseringproces. In Nederland wordt de diagnose erkend door verzekeringsmaatschappijen en de behandeling ervan wordt vergoed. Ook de overheid erkent de diagnose. Over de rol van farmaceutische industrie schrijft Zuur (2001) dat deze nog onbekend is (Zuur, 2001). De zorgconsument wordt steeds meer gezien als belangrijke kracht achter het medicaliseringproces. In de jaren zeventig (’70) werden artsen, sociale bewegingen en

7

organisatorische en activiteiten tussen verschillende professies als belangrijkste kracht achter het medicaliseringproces gezien. Drie belangrijke ontwikkelingen in medische kennis en organisatie, - biotechnologie, consumenten cultuur en managed care - hebben een verandering gebracht in de motor van de medicalisering. Doctoren zijn nog steeds de poortwachters naar medische behandeling, maar hun rol is minder belangrijk geworden. Medicalisering wordt nu meer gedreven door commerciële interesses (Conrad, 2007). In de V.S. mogen producenten in een reclame uiting zowel het product als de stoornis noemen. Dit wordt ook wel direct-to- consumer marketing genoemd. Volgens Conrad en Leiter (2004) is dit een belangrijke verklaring voor het toenemende aantal zelf diagnosen met ADHD. In Nederland is het verboden reclame te maken waarin een stoornis en een medicijn beiden genoemd worden. Dit om te voorkomen dat producenten van medicijnen personen stoornissen aanpraten om hun marktaandeel te vergroten. Farmaceutische bedrijven hebben echter vele ander manieren om hun producten bekendheid te geven zonder gebruik te maken van direct-to-consumer marketing. Reclame campagnes van farmaceutische bedrijven worden gedaan door grote internationale reclame organisaties gespecialiseerd in gezondheidsproducten zoals Burson Marsteller, Chandler Chicco, Huntsworth Health en Torre Lazur. Dehue (2008) beschrijft het format waarin marketingprogramma’s voor psychofarmaca vaak gegoten zijn. ‘Marketing gaat via ‘ziektebewustwordingscampagens’. Deze beginnen veelal met het op gang brengen van een zogeheten buzzz, die spontaan onder de bevolking lijkt te ontstaan. Heel gericht creëren ze er dan verontwaardiging over dat een probleem ‘een taboe’ is of dat er ‘een stigma’ op rust. (…) De reclame werkt ook vaak met een celebritiy buzz waarbij beroemdheden bekennen het probleem te hebben of te hebben gehad’ (Ibid, p.98). In Nederland hebben organisaties Balans en de ADHD-stichting een belangrijke rol in het bekent maken van het ziektebeeld en het motiveren tot zoeken van medische oplossingen. Zo worden personen gewezen op psychologen die bekend zijn met de diagnose ADHD en die wellicht verder kunnen helpen wanneer men zich in het ziektebeeld herkent. Hoewel direct vanuit commerciële doelstellingen, komen personen via uitingen in de media in aanraking met de diagnose. In dagbladen, tijdschriften, radio en televisieprogramma’s wordt aandacht besteed aan de diagnose (Zuur, 2001). In ziekte bewustwordingscampagnes kunnen farmaceutische bedrijven een grotere afzetmarkt creëren en zo toch indirect reclame maken voor hun producten. Problematisch hierbij is dat zij een vele mate grotere verantwoordelijkheid hebben richting hun aandeelhouders dan richting de personen die ze bewust willen maken van hun ziekte. Niet het zo gedegen mogelijk neerzetten van een ziektebeeld en waken voor onheuselijke toepassing van een ziektebeeld of andere zaken die in het belang zouden kunnen zijn van de bevolking, is in het belang van de farmaceutische industrie. Maar het creëren van een zo groot mogelijke afzetmarkt en dus een zo groot mogelijke groep personen die zichzelf komen te zien als ziek en afnemers worden van psychofarmaca is in het belang van psychofarmaceutische industrie. ‘Daarnaast worden politici en beleidsmakers belobbyd meer ruimte te geven voor marketing van de farmaceutische industrie in het kader van ‘ziekte bewust wording’. Burson-Marsteller heeft dertig kantoren in Europa om bedrijven te helpen met ‘innovatieve benaderingen om de Europese politiek te beïnvloeden’. Dat doen de farmaceutische bedrijven ook met Nederlandse politici en beleidsmakers’ (Dehue, 2008, p. 99). Een aantal specialisten op een symposium over ADHD bij volwassenen aan de VU noemen dat patiënten ongeveer de diagnose ADHD eisen en een recept Ritalin willen alvorens de diagnose is vastgesteld. Dat een aanzienlijke groep cliënten de symptomen herkennen en zelfstandig, of met behulp van informatie van het Internet en/of patiënten vereniging Balans, vaststellen dat er bij hen sprake is van ADHD is niet zo opvallend. Door daarna op zoek te gaan naar hulp bij iemand die bekend is met ADHD bij volwassenen, die vervolgens de

8

diagnose stelt en behandeling in gang zet maakt het individu een belangrijke initiatiefnemer in de medicalisering van ADHD bij volwassenen. (Zuur, 2001). Dat zorgconsumenten onder druk van commercialisering steeds meer de initiatiefnemers zijn van het medicaliseringproces doet niet af aan de zwaarte van de problemen en klachten van personen die de diagnose ADHD krijgen. Ik stel slechts dat wij deze problemen en klachten op een specifieke manier zijn komen te begrijpen: als een ziekte die behandeld dient te worden. Zoals de ‘mode-ziekte’ verklaring zie ik ADHD als een fenomeen van deze tijd, neergezet als verklaring voor levensproblematiek en als beeld sterk beïnvloed vanuit commerciële belangen door de farmaceutische industrie. In tegenstelling tot de ‘mode-ziekte’ verklaring van ADHD twijfel ik echter niet aan het lijden van personen die de diagnose ADHD krijgen. Ik zie ADHD als verklaring voor problemen die ontstaan door een mismatch tussen personen met bepaalde disposities en een maatschappelijke context die een bepaalde norm stelt aan functioneren. Hoewel personen met een bepaalde mate van aandachttekort, hyperactiviteit en impulsiviteit altijd al zullen hebben bestaan is het in de huidige maatschappelijke context problematisch geworden en gedefinieerd als een medisch probleem dat behandeld moet worden. Samengevat stel ik dus dat de ziekte categorie ADHD bij volwassenen is ontstaan doordat problemen die samenhangen met aandacht, impulsiviteit en hyperactiviteit onder een sociaal politiek proces van medicalisering de definitie ADHD hebben gekregen. Zorgconsumenten zijn onder druk van commercialisering steeds meer initiatiefnemers van het medicaliseringproces. Dit kan een verklaring zijn voor het toenemende aantal diagnosen van ADHD bij volwassenen.

3. ADHD als biologische entiteit Eerder heb ik beargumenteerd dat sociale processen bepalen dat hyperactiviteit, aandachttekort en impulsiviteit als ziekte wordt gezien en dat dit niet wordt gedicteerd door de natuur. Toch wordt ADHD gezien als een biologische stoornis en is er wetenschappelijke literatuur die een biologische basis van ADHD onderschrijft. De sociaal constructivisten kunnen niet ontkennen dat een genetisch/biologische basis ten grondslag ligt aan het hyperactieve onaandachtzame gedrag dat we ADHD noemen. Zij stellen echter dat wetenschappelijke kennis over een biologische oorzaak van ADHD en een discours van ADHD als een neurobiologische stoornis niet een objectieve waarheid is, maar onder sociale politieke processen tot stand is gekomen (Brown, 1995). In deze paragraaf ga ik in op deze sociaal politieke processen. Dehue (2008) beargumenteert in haar boek de depressie-epidemie dat de betekenis van stoornissen als Depressie en ADHD is veranderd. Termen als ADHD en Depressie verwijzen oorspronkelijk naar een ziektedefinitie, een hypothetisch cluster symptomen beschreven in de DSM-IV. Tegenwoordig verwijzen deze termen veel meer naar een object in de werkelijkheid, dat de aard heeft van een neurobiologische entiteit. Deze entiteit is de veroorzaker van symptomen van stoornissen zoals beschreven in de DSM-IV. ADHD is veranderd van een symptoomcluster in de veroorzaker van symptomen. Het hoofdthema van Dehue is depressie, maar haar argument trekt zij breder zodat het ook toepasbaar is op andere stoornissen zoals ADHD. De rol van de farmaceutische industrie, de rol van de wetenschap en de rol van de media in het vormen van het beeld van stoornissen als ADHD als hersenziekte die de symptomen van ADHD veroorzaakt staan in haar boek centraal. De marketing van psychofarmaca door de farmaceutische industrie is een belangrijke kracht in het neerzetten van het beeld van een entiteit in het lichaam die mentale stoornissen veroorzaakt. Deze stoornissen zo veel mogelijk neerzetten als een biologische entiteit die de

9

symptomen veroorzaakt is de beste manier om een afzetmarkt te creëren oor hun oplossing van het probleem: psychofarmaca die inwerkt op deze biologische entiteit. Processen rondom commercialisering van de wetenschap zijn een tweede kracht in de verandering van het beeld van mentale stoornissen als Depressie en ADHD van hypothetisch cluster symptomen naar veroorzaker van de symptomen. Door de commercialisering van de wetenschap bepaalt onderzoek waar geld mee valt te verdienen steeds meer de agenda van de wetenschap. Het bedrijfsleven doet veel van het biothechnologisch onderzoek zelf, maar ook het voortbestaan van universitaire onderzoeksgroepen hangt steeds meer af van de inkomsten die ze genereren (Dehue, 2008, p.112). Hierdoor heeft de farmaceutische industrie een vinger in de pap in de onderzoeksagenda en dus in de kwantiteit van het wetenschappelijk onderzoek naar biologische oorzaken mentale stoornissen en naar de werkzaamheid van psychofarmaca. Commercialisering van de wetenschap heeft ook invloed op de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek. Dehue bespreekt talloze voorbeelden waarin ze laat zien hoe deze commercialisering de onderzoekspraktijk corrumpeert en hoe zo wetenschappelijke ‘feiten’ gecreëerd worden die een neurobiologische oorzaak voor de symptomen van stoornissen als ADHD en Depressie ondersteunen en die de effectiviteit van de producten van de farmaceutische industrie aantonen en daarmee helpt deze producten aan de man te brengen. “De grens tussen de publieke en private onderzoeksector is dusdanig geslecht dat veel biomedische onderzoekers zichzelf en hun producten moeten zien te verkopen. Het gevolg is dat zij biologische hypothesen als spoedig te verhullen beloften presenteren, door ze te formuleren als vooruit blikkende verklaringen. Terwijl de wetenschappelijk overzichtartikelen vol vermoedens en hiaten voor interne wetenschappelijke communicatie dienen, brengt men naar buiten toe vooral de doorbraken die ophanden zouden zijn” (Dehue, 2008). De betekenis van ADHD verschuift verder van hypothetisch symptoomcluster naar oorzaak van de symptomen van ADHD wanneer gegevens uit het laboratorium worden weergegeven in voorlichtingsmateriaal of in de media. Voorlichtingsmateriaal van de biopsychiatrisch georiënteerde hulpverlening brengt vaak de uitkomsten van een enkel experiment als beslissend of stelt hypothesen als al lang ontdekte feiten voor. Door krantenberichten te vergelijken met de wetenschappelijke artikelen waarop zij zijn gebaseerd laat Dehue zien dat de pers zoektochten uit het lab als grote doorbraken en absolute feiten brengt. Dit gebeurt niet alleen in woord en geschrift maar ook iconografie speelt een belangrijke rol. Met een discussie over hersenscans laat Dehue zien dat de plaatjes van hersenscans waarin met kleur wordt aangegeven hoe het normale brein verschilt van ‘het ADHD’ brein in de pers en op internet gepresenteerd worden als pasfoto’s van de gestoorde geest.

(www.webMB .com, 06-05-2009)

Hierdoor lijkt het alsof het ADHD brein zo op de foto kan. Terwijl deze plaatjes gebaseerd zijn op gemiddelde verschillen gebaseerd op onderzoeken en gedaan met onderzoeksinstrumenten waar allerlei impliciete aannamen in zitten die de onderzoeksresultaten vormen. Zo word het biologische imago van problematisch gedrag veel sterken neergezet dan volgens laboratorium onderzoeken gerechtvaardigd is (Dehue, 2008 p. 91). 10

De randomized controled trial (RCT), de gouden standaard in de menswetenschappen waar vrijwel al het wetenschappelijke onderzoek naar ADHD en behandeling van ADHD mee gedaan wordt, is geen objectief instrument. Dehue (2008) beargumenteerd aan de hand van de geschiedenis van het experiment dat het bijdraagt aan het ontstaan van wetenschappelijke feiten die het beeld van ADHD als hersenziekte van het individu. In het instrument zitten aannamen verborgen over de problemen die de menswetenschap onderzoekt, namelijk dat de onderzochte problemen geen problemen-in context is maar louter huist in het individu dat eronder lijdt. Het instrument belichaamt de waarden van het individualisme, doelmatigheid en onpersoonlijke procedures. Door de gecontroleerde setting van de RCT belichaamt de RCT bijvoorbeeld de individualistische waarde dat de belangrijke aspecten van het te onderzoeken onderwerp in het individu of in beperkt individu gebonden omgevingsfactoren te vinden zijn (ibid, 153). Dat dit instrument waarde beladen is betekend niet dat het onwetenschappelijk is. Instrumenten en ermee voorgebrachte feiten zijn altijd op aannamen en tradities gebaseerd die ze bovendien verder bevestigen. Het probleem is niet zozeer dat de wetenschap dit doet, maar dat ze het vaak ontkent. De RCT steunt de elementaristische en biologische opvattingen van stoornissen als depressie (en ADHD) via haar impliciete aannamen (ibid, p.167). “In hun gang naar de buitenwereld gaan gegevens uit het laboratorium door een aantal lagen heen, waarbij de onzekerheden eruit gefilterd raken. Dat gebeurt via reclame campagnes voor antidepressiva, maar daardoor niet alleen. Wetenschapsbeoefenaren moeten hun producten evengoed verkopen en bedienen zich eveneens van vooruitblikkende verklaringen. Het psychiatrische voorlichtingsmateriaal op websites, in folders en in boeken laat zelfs de slagen om de arm van dat soort verklaringen vaak weg en presenteert biologische hypothesen alsof daarover geen twijfel meer mogelijk is. Ten slotte brengen de media het verhaal van de genen en het brein als een al gevestigd feit. Door dit filteringsores aanvaarden ook wie geen pillen fabriceert, verkoopt of voorschrijven mag, het biologische beeld van depressie. Dat proces voltrekt zich bovendien niet alleen via het geschreven of gesproken woord. Vooral de iconografie versterkt het moleculaire imago ervan.”, concludeert Dehue (ibid, p. 129). Onder sociaal politieke processen ontstaat dus een discours waarin de symptomen van stoornissen als Depressie en ADHD veroorzaakt worden door een neurobiologische entiteit en verandert de betekenis van deze ziektelabels van een hypothetisch symptoomcluster in een oorzaak van symptomen.

4. De rol van het individu In het behandelen van het problematiseren van het ADHD gedrag, het ontstaan van de ziektecategorie ADHD bij volwassenen en de invloed van commercialisering op de toename van het aantal diagnosen en het vestigen van het beeld van ADHD als neurobiologische entiteit heb ik steeds de structurele aspecten in de samenleving benadrukt. In de volgende paragrafen wil ik me richten op verklaringen die mensen meer centraal stellen. Een belangrijke vraag is hoe personen ertoe komen een ziektelabel als ADHD op zichzelf toe te passen. Parsons stelt dat sociale actoren verankerd zijn in sociale rollen en dat het begrijpen van deze rollen van cruciaal belang is in het begrijpen van sociale actie (Boudon, 2004). Het ADHD label op het zelf toepassen, of het komen te begrijpen van het zelf als ziek moet volgens Parsons dus begrepen worden als het aannemen van de ziekte rol. De ziekte rol is ontstaat omdat er volgens Parson een bepaalde mate van gezondheid nodig is om een maatschappij of een sociaal systeem te laten functioneren. Ziekte kan gezien worden als deviatie van de norm (en dus als een bedreiging voor het behoud van het sociale systeem). De ziekterol refereert aan een verzameling rechten en obligaties rondom ziekte die het gedrag van doctoren en patiënten vorm geven. Dit gedrag is erop gericht de deviatie of ziekte te normaliseren of te genezen. De ziekte rol kan dus gezien worden als mechanisme om deviatie te normaliseren. De nijging tot deviatie zou voor een deel voortkomen uit sociale druk. De

11

ziekte rol ontneemt het individu eigen verantwoordelijkheid of schuld voor het niet kunnen functioneren in de normale rol en ontdoet personen (tijdelijk) van hun normale rolobligaties. De ziekte rol brengt de verplichting met zich mee te zoeken naar manieren van verbetering of genezing. Door de uitzonderingspositie van de ziekte rol wordt het ook een aantrekkelijk alternatief voor de druk van het dagelijkse leven en een manier om aan de normale sociale verantwoordelijkheid te ontkomen (Gabe, Bury & Elson, 2004). Om het concept ziekte rol in de huidige maatschappij te kunnen plaatsen moet het worden herzien. Personen zijn meer lichaamsbewust geworden en zijn meer geïnformeerd Door deze ontwikkelingen is de machtsverhouding tussen medicus en patiënt verandert. Personen nemen de ziekterol aan om tot verbetering van hun functioneren te komen en niet zo zeer om aan verplichtingen die samengaan met sociale rollen te ontkomen (zoals benadrukt in de theorie van Parsons). De motivatie om het functioneren te maximaliseren is te begrijpen in de context van een competitieve cultuur. Personen gebruiken het contact met de medicus volgens Shilling (2002) dus om hun prestatie te verbeteren en niet zo zeer om te normaliseren (Shilling, 2002). De theorie van Parsons gaat uit van een statisch systeem van ziekte rollen en laat daardoor weinig ruimte voor verandering. Wanneer we uitgaan van de theorie van Parsons is het systeem van ziekterollen gegeven en kunnen individuen zich verhouden tot die ziekterollen. In de maatschappij zien we echter dat het systeem van ziekterollen niet statisch is. Er ontstaan ziekte rollen (zoals ADHD bij volwassenen) en er verdwijnen ziekterollen (zoals homoseksualiteit wat tot in de jaren 70 nog als ziektebeeld in de DSM vermeld stond). Daarnaast is biedt de theorie van Parsons geen ruimte te verklaren waarom personen niet erkende ziektebeelden aannemen of ziektebeelden aannemen waar geen sociale consequenties aan verbonden zijn. Ook is er in de theorie van Parsons geen noodzaak het zelf ook retrospectief als ziek te zien (zoals bij ADHD bij volwassenen het geval is, om de ziekte rol van ADHD aan te nemen moet ADHD sinds het zevende levensjaar aanwezig zijn, dit moet retrospectief worden vastgesteld). Parsons theorie biedt dus niet voldoende grond om het bestaan van het ziektebeeld ADHD bij volwassenen te verklaren.

5. Identificatie met ADHD De hypothese kan gesteld worden dat personen hun zelfbeeld vormen in reactie op het ADHD discours. Het beschikbaar zijn van ADHD discours biedt een kader om het eigen gedrag te begrijpen. Door te kijken naar theorieën over identiteit, identiteitvorming en ziekte identiteit onderzoek ik hoe ziekte definities inwerken op het zelfbeeld en de sociale identiteit en kijk ik wat voor consequenties het discours van ADHD kan hebben voor de identiteit van personen. Hier wil ik onderzoeken of de concepten identiteit en identificatie kunnen helpen een antwoordt te vinden op de vraag hoe personen er toe komen ziektedefinities als ADHD op zichzelf toe te passen. De Labeling theorie geeft het kader om de invloed van ziektebeelden op identiteit en gedrag te begrijpen. Volgens labeling theorie is afwijkend gedrag niet wat personen zijn of wat zij doen maar wat door anderen als afwijkend wordt benoemd of gelabeld. Lemert (in Macionis & Plummer 2005) onderscheid hier primaire en secondaire deviatie (afwijking). Hij stelt dat personen over het verloop van hun leven regelmatig gedrag vertonen dat afwijkend is van de norm (zoals die is in een bepaalde samenleving), maar dat dit weinig reactie van anderen tot gevolg heeft. Hierdoor heeft dit afwijkend zijn weinig invloed op het zelf concept van een persoon. Wanneer het gedrag wel door anderen wordt opgemerkt als afwijkend ontstaat secundaire deviatie. Het afwijkende gedrag en de persoon zelf wordt door anderen als afwijkend gedefinieerd. Lemert (in Macionis & Plummer 2005) stelt dat wanneer secundaire deviatie optreedt het afwijkend zijn centraal komt te staan in het bestaan van de ‘afwijkende’ persoon. Dit heeft vergaande gevolgen voor de organisatie van de psychische structuur van

12

deze persoon, voor de organisatie van sociale rollen en attitudes ten opzichte van het zelf. Secundaire deviatie is het begin van wat Goffman (in Macionis & Plummer 2005) een deviante carrière noemt. Wanneer personen zich steeds meer identificeren en door anderen geïdentificeerd worden als deviant ontwikkeld zich een stigma. Dit is een sterk negatief sociaal label dat het zelf concept en de sociale identiteit veranderd. Dit kan gezien worden als een soort master label dat alle andere dimensies van de sociale identiteit overkoepeld. Hier vind ook retrospectieve labeling plaats, het verleden wordt geherinterpreteerd zodat het consistent is aan de huidige deviatie. Hierdoor wordt de biografie van een persoon op een zeer selectieve en vooroordelende manier beïnvloed waardoor de deviante identiteit van de persoon meer verankerd raakt. In labeling theorie wordt de nadruk gelegd op het labelen van deviant gedrag door anderen. Hyperactief en onaandachtzaam gedrag wordt als afwijkend gezien en er is een label ontstaan –ADHD- en geïnstitutionaliseerd waardoor personen die dit gedrag vertonen gelabeld kunnen worden. Het labeling perspectief benadrukt de gevolgen voor de sociale identiteit van labeling. Dit perspectief laat weinig ruimte voor agency. Interessant is nu hoe personen zelf zich tot dit label verhouden en zichzelf komen te begrijpen als afwijkend en als ADHD (Macionis & Plummer 2005). Baker (2002) beschrijft ziekte identiteit als het begrip van het zelf en de relatie tot anderen gebaseerd op gedeelde ervaring van symptomen en lijden. Het proces van medicalisering geeft aan dat symptomen ook gezien kunnen worden als gemedicaliseerde gedragingen. In het geval van het Fybromyalgie syndroom geeft het bestaan van een diagnose personen het gevoel van legitimiteit van de problematische ervaringen en een gevoel van samenhang en orde. Een diagnose kan gezien worden als een narratief waarin ervaringen begrepen en gecommuniceerd kunnen worden. Dit narratief geeft een manier om de wereld te herzien doordat het een raamwerk creëert dat orde en betekenis geeft aan ervaringen uit het verleden, heden en de toekomst. Het bestaan van dit narratief bied ook een basis waarop personen een collectieve identiteit of een sociale groep vormen (Baker 2002). Dit zou betekenen dat wanneer personen zich herkennen in het ADHD label, dit hen een narratief biedt hun ervaringen in termen van het ADHD label te begrijpen en te communiceren. Zij komen zichzelf te zien als onderdeel van de sociale groep ‘ADHD'ers’. Zelf-categorisatie, het plaatsen van het zelf horende bij een bepaalde groep, heeft gevolgen voor de eigen identiteit doordat personen zich komen te identificeren met deze groep. Wanneer de sociale identiteit geactiveerd is gaat het individu denken en handelen in termen van ideeën die relevant zijn voor die sociale identiteit (Turner, 1982). In het geval van ADHD zou dit betekenen dat personen steeds meer over zichzelf nadenken en zich gedragen als wat zij met een standaard persoon met ADHD associëren. Motieven als verhoging van gevoel van zelfkennis, zelfwaardering, zelfconsistentie en onzekerheidreductie zouden aan deze processen ten grondslag liggen (de mate waarin deze verschillende motieven een rol spelen zal per individu en per context verschillen) (Stets en Burke, 2000). Het zichzelf zien en gedragen volgens wat een persoon met een stereotiepe ADHD'er associeert kan een het gevoel geven dat de persoon over zelfkennis en zelfconsistentie beschikt doordat het gedrag over de tijd in hetzelfde cluster (ADHD) te begrijpen en te voorspellen is. Activering en het uitdragen van een bepaalde identiteit biedt personen de mogelijkheid persoonlijke en sociale doelen te verwezenlijken (Stets en Burke, 2000). In het kader van ADHD kan gedacht worden aan doelen als het reduceren van persoonlijke schuld voor het verminderde functioneren in bijvoorbeeld relationele en werk settings en aan acties gericht op het verbeteren van het functioneren. Zoals aanpassingen in de leefomgeving, langere tijden voor het maken van examens, aanpassingen op de werkplek en medische behandeling zoals psychofarmaca, psychotherapie en coaching. Hierbij geeft de ADHD identiteit ook de mogelijkheid het verwezenlijken van deze doelen als collectief aan te pakken. Door deze identiteit kunnen personen zich verenigen in bijvoorbeeld patiënten en belangen organisaties.

13

Als collectief kunnen zij doelen verwezenlijken als verbetering van de zorg en toegankelijkheid van de zorg voor volwassenen met ADHD. Hierbij moet worden opgemerkt dat verschillende sociale identiteiten geactiveerd worden in verschillende sociale contexten, de kennis waarop het individu beroep doet om betekenis te geven aan een situatie ook zal veranderen afhankelijk van de context. (Levinne, 1999). Identiteit is een dynamisch geheel van verschillende onafhankelijke delen waarvan de ziekte identiteit slechts een deel is en niet in elke context geactiveerd is of gebruikt wordt om betekenis te geven aan het zelf of aan de situatie of het handelen beïnvloed (Hermans, 2003). Christiaens (2001) vond dat een gemedicaliseerde (gezin) context de ADHD-identiteit activeert in hyperactieve kinderen. Zij stelt dat dit via een proces van zelfstereotypering, zoals beschreven door Turner (1982), gebeurt. Hyperactieve kinderen in een context (gezin) waar hyperactiviteit gemedicaliseerd is als ADHD zullen de waarden en normen van deze omgeving (hyperactiviteit is deviant en gedrag en te begrijpen als ziekte) overnemen en dit gebruiken om zichzelf te begrijpen en ernaar gaan handelen. Ze stereotyperen zichzelf als hyperactief. Vanaf dat moment worden situaties geïnterpreteerd op basis van deze identiteitscomponent. In gezinnen met kinderen met hyperactiviteit waar medicatie gebruikt werd en artsen bezocht werden , werd deze hyperactiviteit meer als een probleem werd gezien (ondanks dat die hyperactiviteit door het medicijngebruik dus gereduceerd was) dan in gezinnen waar min of meer gelijke mate van hyperactiviteit niet binnen het medisch systeem behandeld werd. Hier werd de ADHD-identiteit niet actief en werd de hyperactiviteit als vanzelfsprekend en niet als medisch probleem gezien (Christiaens, 2001). Een gemedicaliseerde context zorgt er dus voor dat de ADHD-identiteit meer saillant wordt in een dynamisch complex van identiteitcomponenten. Hierdoor wordt het eigen gedrag begrepen als een medisch probleem dat via medische behandeling opgelost kan (moet) worden. Ik stel dat naast het begrip ziekterol het begrip identificatie van belang is in het verklaren van het bestaan van het ziektebeeld ADHD bij volwassenen. Het begrip identificatie geeft wel ruimte om te verklaren waarom personen zich ook retrospectief als ziek zien, personen ziektelabels aannemen waar geen behandeling voor is of waar de normale rolobligaties niet voor aangepast worden (bv. niet volledig geïnstitutionaliseerde ziektebeelden als CVS). Een probleem met de theorie van Parsons is de sterke nadruk op structuur. Met de studie van rollen zoals die in een samenleving bestaan met het doel individuen en daarmee sociale actie te begrijpen gaat Parsons voorbij aan de kennis en vormen van redeneren die actoren zelf aanbrengen in het herkennen en produceren van actie (Clayman, 2004). Het begrip identificatie biedt ruimte aan betekenisgeving door individuen en daarmee voor verandering aan het systeem van ziektecategorieën.

6. Reguleren van het zelf Personen gaan in de hier beschreven visie dus niet opzoek naar een diagnose en behandeling van ADHD omdat zij ziek zijn. Maar zij komen zichzelf te zien als ziek door processen als problematisering en medicalisering van hyperactief en onaandachtzaam gedrag en door processen rondom identiteitsvorming. De vraag is of mensen een bepaalde vrijheid hebben en manipulatie uitoefenen wanneer zij zoeken naar een medische verklaring voor hun problemen en zich identificeren met ADHD of dat dit gebeurt in schijnvrijheid. Mensen die de ziekterol ADHD aannemen zijn steeds minder gericht op genezing en meer gericht op verbetering van het functioneren, zo stelt Conrad (2007). Mensen zoeken medische hulp om hun prestaties te verbeteren. Andere mogelijke redenen als het reduceren van schuld van het individu naar het biomedisch functioneren worden ook in het artikel genoemd om te verklaren waardoor volwassenen gemotiveerd kunnen zijn zichzelf te diagnosticeren met ADHD. Hier baseren zij zich onder andere op zelfhulp literatuur, vakliteratuur en verhalen van volwassenen met ADHD verschenen in de populaire media

14

(Conrad & Potter, 2000). Dehue (2008) laat ons zien dat individuen niet uit vrije keuze zichzelf proberen te verbeteren met behulp van psychofarmaca maar dat het beeld van hyperactiviteit en aandachttekort als ziekte die behandeld moet worden met psychofarmaca ons opgedrongen zou kunnen worden. In het boek Inventing Our Selves, Psychologie, Power and Personhood staat het idee van aan ons zelf werken in schijnvrijheid centraal. Centraal in het argument van Rose staat het concept ‘Governmentality’ dat ik vertaal als regulering. Rose (1996. p. 11-12) gebruikt deze term in de betekenis die Foucault eraan gaf: ‘Government here is a way of conceptualizing all those more or less rationalized programmes, strategies and tactics for ‘the conduct of conduct’, for acting upon the actions of others in order to achieve certain ends (Foucault 1991, in Rose, 1996). Regulatie gaat niet uitsluiten over politieke macht maar over alle programma’s, elk beleid, elk voorstel en elke actie, dat tracht het individu te vormen. Niet uitsluitend om het te controleren, disciplineren, normaliseren of veranderen maar ook om het meer intelligent, wijs, gelukkig, gezond, productief, zelfverzekerd enz. te maken (ibid, p.12). Onze neoliberale samenleving wordt gekenmerkt door ondernemerschap. Rose stelt dat regulatie plaats vindt en gevormd wordt doormiddel van de taal en de ideeën die met ondernemerschap samenhangen. Deze ondernemerschapcultuur vormt politieke overwegingen van waaruit instanties, instituties en bedrijven ontstaan die ondernemerschap op bedrijfsmatig en individueel niveau reguleren. De ondernemerschapcultuur vormt ook het mensbeeld dat wij hanteren. Het beeld van een mens dat gericht is, zou moeten zijn, of zou kunnen zijn, op het behalen van voldoening, prestatie, excellentie en zelfverwezenlijking. Een beeld van een mens met een reflectieve relatie tot zichzelf, een relatie met het eigen zelf als subject, dat je kunt analyseren, waarin je kunt investeren, wat je kunt reguleren (ibid, p. 154). De taal van ondernemerschap en het mensbeeld wat eruit ontstaat, doet aanspraak op de zelfsturende en zelfregulerende capaciteiten van een individu. Hierdoor ontstaat een bijzondere manier van regulatie: niet ten koste van de autonomie van het individu maar juist met behulp van het autonome zelf, regulatie door de vrijheden en aspiraties van individuen. Rose voert de ‘psy’ een samenvoeging van alle wetenschappen, praktijken, technieken etc. die samenhangen met psychologie, psychiatrie en aanverwante disciplines, op als de autoriteit die een belangrijk aandeel hebben in het vormgeven en reguleren van deze zelfsturende capaciteiten en daarmee het vormgeven van het mensbeeld en het reguleren van het individu (ibid, p.155). Met ‘de psy’ als expertise die autoriteit heeft over de regulatie van het individu onderscheidt het huidige regime van het zelf zich op drie belangrijke manieren van het regime van het zelf van weleer, zoals vorm gegeven in theologische vermaningen, morele aansporingen, instructies m.b.t. hygiëne of zich beroepend op nuttige berekeningen. Doordat ‘de psy’ zijn autoriteit grond in de claim wetenschappelijk en objectief te zijn wordt de afstand gecreëerd tussen de systemen van zelfregulatie en de formele politieke machtsorganen die nodig is binnen om de samenleving liberaal-democratisch te kunnen noemen. Ten tweede kan de expertise op uiteenlopende wijze binnen het politieke debat mobiliseren en gemobiliseerd worden. Hierdoor ontstaat een nieuwe relatie tussen kennis en regulatie. De expertise krijgt een specifieke rol toebedeeld in het vormen van programma’s van regulatie en het vormen van de technologieën die deze programma’s effectief maken. Ten derde werkt de expertise door de bijzondere relatie die het heeft met de zelf regulerende capaciteiten van individuen waardoor er nieuwe en vruchtbare manieren ontstaan om individuen te reguleren (ibid, p.156). ‘De psy’ als disciplinerende macht, als wetenschap en techniek die een groot aandeel heeft in het reguleren van het zelf lijkt tegenovergesteld te zijn aan de humanistische ethiek van ‘de psy’, maar is dit niet. De hulpverlener helpt ons meer zelfkennis, meer vaardigheden en andere manieren van denken te leren waardoor we de blokkades opheffen die ons in de

15

weg staan beter te functioneren in inter-persoonlijke relaties, op het werk en meer voldoening te halen uit onze vrije tijd. Dit zodat we ons kunnen vormen naar het mensbeeld dat ‘de psy’ ons als norm voorspiegelt: ondernemend, autonoom, presterend, excellerend en voldaan. ‘De psy’ werkt door afwijkingen van de norm te problematiseren en technieken te ontwikkelen om deze afwijkingen, of degenen die afwijken, te reguleren naar de norm. Deze norm is niet een biologisch gegeven maar is gevormd door ‘de psy’ aan de hand van sociale en politieke overwegingen (gericht op het functioneren van de samenleving en dus op het reguleren van zelven die zo veel afwijken van de norm waarop de samenleving is ingericht dat ze het functioneren van deze samenleving in de weg staan). Bij ‘de psy’ gaan helpen en disciplineren dus hand in hand (ibid, p. 158). Wat maakt de regulatie van het zelf door ‘de psy’ nu zo problematisch? We willen toch autonoom, presterend, excellerend en voldaan zijn, we ervaren toch problemen en lijden wanneer we niet goed functioneren en nier voldoende aan de norm voldoen? Waarom zouden we ‘de psy’ dan niet omarmen om aan onszelf te werken? Het probleem dat Rose met de regulatie van het zelf door ‘de psy’ heeft is de schijnvrijheid die het creëert. We denken dat we uit vrijheid kiezen aan ons zelf te werken, dat onze manier van relateren aan onszelf de enige mogelijke manier is, dat de afwijkingen die ‘de psy’ formuleert werkelijk bestaan en we blij moeten zijn dat ‘de psy’ ons helpt ze op te lossen of er zo functioneel mogelijk mee te leven. Dit gebrek aan de mogelijkheid tot kritische reflectie op het regime van het zelf wil Rose (1996) tonen door te beschrijven hoe dit regime tot stand is gekomen en hoe het werkt. Als we zijn redenering op ADHD toepassen, dan is bepaald gedrag problematisch geworden in onze samenleving. Is dit probleem, onder expertise en autoriteit van ‘de psy’ komen te staan en heeft het de betekenis ADHD gekregen. Worden individuen gereguleerd door het verbinden van hun zelfregulerende capaciteiten met de expertise van ‘de psy’. Dit alles door de autonomie van het individu dat in schijnvrijheid een ‘keuze’ maakt zichzelf te reguleren en zichzelf te laten reguleren door ‘de psy’. In zijn meest recente boek The Politics of Life Itself: Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century gaat Rose (2007) in op de regulatie van het biologische zelf: het lichaam. Hij stelt dat we ‘neurochemische zelven’ zijn geworden. Over de afgelopen halve eew zijn we somatische wezens geworden, dat we ons zelf steeds meer als wezens gevormd door onze biologie zijn komen te begrijpen en zo over onszelf spreken en ten opzichte van onszelf en anderen handelen. Deze somatisatie is zich aan een uitbreiden op een manier dat we onze gedachten, wensen, verlangens, emoties en gedrag, zeg maar onze geest, steeds meer lokaliseren in het lichaam zelf, specifiek in één orgaan: het brein (ibid, p. 188). Dit creëert een nieuwe manier waarop we gereguleerd kunnen worden en onszelf kunnen reguleren (ibid, p.192). Rose stelt dat interventies door middel van psychofarmaca niet gericht zijn op het genezen van ziekten en ook niet langer op het normaliseren van deviatie, maar op het verhogen van ‘biovalue’: de capaciteiten van individuen in een samenleving in termen van het biologische lichaam. Dat dergelijke interventies gericht zijn op het verbeteren van onszelf is gemaskeerd doordat impliciet in de betekenis van psychofarmaca bepaalde conceptualisaties zitten over de manier waarop mensen zouden moeten zijn waardoor we het gebruik van psychofarmaca niet ervaren als het veranderen of verbeteren van onszelf, maar ervaren als het dichter bij ons ‘natuurlijk zelf’ komen. “Specific norms, values and judgements internalize the very idea of these drugs. An ethics is engineered into the molecular make-up of these drugs, and the drugs themselves embody and incite particular forms in which the ‘real me’ is both natural and to be produced. Hence the significance of the emergence of treatments for mentaly ill health lies not only in their specific effects, but also in the way in which they reshape the ways in which both experts and lay people see, interpret, speak about and understaind their world.” (ibid p. 222). Hierdoor neemt de macht van ‘de psy’ toe, doordat niet alleen onze psychologische ruimte maar ook ons lichaam gereguleerd

16

kan worden met behulp van ‘de psy’. Daarbij zijn door technologische vooruitgang op het gebied van psychofarmaca de grenzen tot waar we gereguleerd kunnen worden niet meer gedetermineerd door onze biologische opmaak maar kunnen ze steeds verder verschoven worden. Door dat de biologie van personen steeds meer maakbaar is, is de norm waartoe we ons reguleren is niet langer gedetermineerd door onze biologie maar wordt deze slechts begrensd door de technologieën die we kunnen gebruiken om personen te modificeren. Dit verbeteren van ons zelf en ons biologische lichaam op zich hoeft niet problematisch te zijn. Het problematische is dat het in schijnvrijheid gebeurt. De discussie of het wenselijk is dat we ons op deze manier reguleren overstijgt nauwelijks de talige werkelijkheid van ziekte en gezondheid en is daardoor weinig reflectief op ‘de psy’ zelf. En is er nauwelijks democratische discussie mogelijk over de vraag of het wenselijk is dat wij ons zelf met behulp van de ‘psy’ en door middel van psychofarmaca reguleren naar een norm die steeds verder van ons gegeven biologische lichaam af staat. Rose (1996, 2007) stelt dat ‘de psy’ personen disciplineert o.a. door het stellen van een norm en het vormen van ziekte identiteiten voor afwijkingen van die norm en personen te motiveren om deze ziekte identiteit op zichzelf toe te passen en zo, met behulp van ‘de psy’, in schijnvrijheid aan zichzelf te werken en zo zichzelf te verbeteren. Hierin zet ik me dus af tegen de verklaring dat personen zich identificeren met ADHD omdat zij ‘verwekelijkt’ zijn door de verzorgingsstaat en hun algemene levensproblematiek niet aankunnen. Personen zijn niet verwekelijkt, maar er wordt druk uitgeoefend op personen om zichzelf als ziek te zien en zichzelf te verbeteren. Daarnaast wordt ADHD als ziektecategorie pas sinds 1995 op volwassen toegepast, toen de verzorgingsstaat op zijn retour was (Dehue, 2008) Rose (1996, 2007) en Dehue (2008) benadrukken dat de acties van individuen niet ‘vrij’ zijn maar er macht wordt uitgeoefend vanuit de structurele aspecten in de samenleving. Onder druk van deze structuren komen individuen zichzelf en hun problemen als een medisch probleem te zien met de aard van een biologische entiteit die de symptomen veroorzaakt. Personen zijn echter geen robots die de voorgevormde structuur volgen maar verhouden zich op een bepaalde manier tot de structuur en kunnen hem daarmee ook veranderen. Personen hebben agency (Samuelsen en Steffen, 2004). Zij kunnen op verschillende manieren met het ADHD dicours omgaan. Zij kunnen het discours gebruiken om hun eigen gedrag te begrijpen, zij kunnen het verwerpen of er hun eigen draai aan geven. ‘De psy’ creëert dus een ADHDdiscours waar personen zich in schijn-vrijheid mee kunnen identificeren zodat ze zichzelf reguleren en laten reguleren naar een norm die ‘de psy’ stelt. Mensen kunnen zich echter gedeeltelijk aan deze plicht tot regulatie onttrekken doordat zij zich op verschillende manieren tot het discours van ADHD kunnen verhouden en daarmee ook het discours kunnen veranderen.

7. Conclusie Samengevat zie ik ADHD dus als een discours at is ontstaan om gedrag dat problematisch is geworden in de samenleving een medische betekenis te geven. Zo worden personen in schijnvrijheid verplicht gesteld zichzelf onder medische behandeling te plaatsen en zo hun functioneren te verbeteren om zich meer naar de maatschappelijke norm van functioneren te vormen. ‘De psy’ heeft deze macht over personen wanneer zij zich identificeren met ADHD. Personen hebben echter ook agency, zij kunnen zich op een bepaalde manier verhouden tot het ADHD discours, hiermee kunnen zij verschillen in de macht die dit discours uitoefent op hun identiteitvorming en kunnen zij het discours van ADHD en dus de betekenis van ADHD (gedeeltelijk) veranderen. Mij gaat het om de relatie tussen het dominante discours, identiteitvorming en regulatie van het zelf. Om deze relatie te onderzoeken is het noodzakelijk het publieke discours betreffende ADHD bij volwassenen in Nederland in kaart te brengen, te onderzoeken welke ordening zichtbaar is (welk discours dominant is) en hoe personen zich tot

17

dit discours verhouden en wat voor gevolgen dit heeft voor hun identiteit en voor de manier waarop zij zichzelf reguleren en laten reguleren. De onderzoeksvragen zijn: • Wat is het publieke discours betreffende ADHD bij volwassenen in Nederland en welke ordening is zichtbaar in dit publieke discours? • Hoe resoneert het publieke discours betreffende ADHD bij volwassenen in verhalen van afzonderlijke personen die de diagnose ADHD op volwassen leeftijd hebben gekregen? • Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours betreffende ADHD bij volwassenen verhouden voor hun identiteit? • Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours betreffende ADHD bij volwassenen verhouden voor de manier waarop zij zichzelf reguleren en zich laten reguleren? Ik verwacht dat in het publieke discours van ADHD de DSM-IV beschrijving en ADHD als neurobiologische entiteit die de symptomen veroorzaakt dominant zal zijn, maar dat er ook andere lijnen aan dit discours toegevoegd worden. Ik verwacht dat het discours resoneert in de verhalen van afzonderlijke personen maar dat personen zich op verschillende manieren tot het discours kunnen verhouden. Ik verwacht dat personen zich identificeren met ADHD zoals het vorm krijgt in het dominante discours. Ik verwacht dat niet de symptomen van ADHD maar de manier waarop personen zich verhouden tot het dominante discours van ADHD gevolgen heeft hun identiteit en de manier waarop zij zichzelf reguleren en laten reguleren.

H3 Methode 1. Inleiding Voor het beantwoorden van de eerste hoofdvraag: “Wat is het publieke discours van ADHD in Nederland en welke ordening is zichtbaar in het publieke discours van ADHD in Nederland?” is een discours analyse gedaan van bronnen die volwassenen tot hun beschikking hebben om informatie te vinden over ADHD. Deze analyse wordt in de derde paragraaf uiteen gezet. Om antwoord te geven op de vragen: “Hoe resoneert het publieke discours van ADHD in verhalen van afzonderlijke personen?” “Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours van ADHD verhouden voor hun identiteit?” “Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours van ADHD verhouden voor de manier waarop zij aan zichzelf werken?” zijn interviews gehouden. In de tweede paragraaf ga ik verder in op de instrumenten en technieken die ik heb gebruikt voor dit onderzoek. De methodiek van het onderzoek is gegrond in een aantal theoretische stromingen. Deze zal ik eerst kort uiteen zetten. Kwalitatief onderzoek De methode gebruikt voor dit onderzoek is kwalitatief van aard. Aan de kwalitatieve methoden liggen een aantal assumpties ten grondslag. De kwalitatieve onderzoeksmethode heeft een inductieve visie op de relatie tussen theorie en onderzoek. De nadruk in de kwalitatieve methode is niet gericht op het volgen van een natuurwetenschappelijk onderzoeksmodel maar probeert de sociale werkelijkheid te begrijpen door te onderzoeken en te interpreteren hoe deelnemers aan deze werkelijkheid hem begrijpen. Hierbij wordt een constructivistische positie ingenomen, aspecten in de werkelijkheid bevinden zich niet ergens buiten ons en los van de personen en processen die ze onderzoeken maar worden gevormd door interacties tussen personen. De focus van dit onderzoek ligt niet zo zeer op het gedrag 18

van personen maar meer op de betekenis die zij aan de dingen geven. Hierdoor is de data die antwoord kan geven op de onderzoeksvragen woordelijk en niet numeriek van aard. Om dergelijke data te verzamelen past een open, wat meer ongestructureerde manier van onderzoek doen waarbij de data in een natuurlijke setting wordt verzameld. De nadruk ligt op het verzamelen van diepe, rijke, woordelijke data. Een dergelijke onderzoeksopzet helpt betekenissen van actoren en concepten uit de data naar voren te laten komen i.p.v. dat zij ingebed zijn in de methodes en technieken van de onderzoeker (Bryman, 2004 p. 266-290). Discours onderzoek In discours analyse ligt de nadruk op talige uitingen. Deze uitingen hoeven niet uitsluitend in een natuurlijke setting plaats te hebben maar ook data als interviews en documenten kunnen met discours analyse bekeken worden. Discours analyse neemt een anti-realistisch positie in, het ontkent dat er een werkelijkheid is buiten ons die we kunnen kennen. Het is constructivistisch in de zin dat er nadruk wordt gelegd op de versie van de realiteit weergegeven door de personen in de sociale setting die wordt onderzocht. Discours analyse is ook actie gericht. Het kijkt naar de strategieën die personen gebruiken om een bepaald effect te creëren (Bryman, 2004). Gill (2000, in Bryman, 2004 p.371) geeft vier thema’s aan in discours analyse: 1. Discours is een onderwerp, wat betekend dat het discours op zich ook onderwerp van onderzoek kan zijn en niet allen gebruikt wordt om de sociale realiteit achter het discour te onderzoeken. 2. Taal is constructief, discours is dus een manier om een bepaalde kijk op de sociale werkelijkheid te vormen. 3. Discours is een vorm van actie, het is een manier om iets gedaan te krijgen, zoals de schuld ergens neer te leggen, het zelf op een bepaalde manier presenteren etc. Het discours wordt sterk beïnvloed door de context waarin iemand zich bevindt. 4. Discours is retoriek. Dat wil zeggen dat in het presenteren van een bepaalde kijk op de werkelijkheid proberen we anderen te overtuigen (Bryman, 2004 p. 364378). In de manieren waarop personen hun eigen verhaal vormgeven aan de hand van het publieke discours van ADHD beoefenen zij zelf ook discursieve praktijken. In de discours analyse maak ik gebruik van het begrip storyline van Hajer (in Bröer, 2007). Storyline zie ik als een gecondenseerde manier om het discours of een aspect uit het discours weer te geven. Personen kunnen verschillen in de manier waarop zij zich verhouden tot het dominante discours. Bröer (2006) ontwikkelde een model op dit te analyseren. Hij onderscheid drie mogelijke posities ten opzichte van een dominant discours, consonant, dissonant en autonoom. Wanneer uitingen van personen vergelijkbaar zijn met uitingen in het dominante discours, zoals in de vorige paragraaf te zien was, resoneert het dominante discours consonant. Personen kunnen echter ook dissonantie ervaren en zullen trachten deze dissonantie op te lossen. Dit is vergelijkbaar met theorieën over cognitieve dissonantie: conflicterende ideeën leveren spanning op, personen kunnen deze spanning laten zien of kunnen deze spanning reduceren door het oplossen van het conflict. Dit kunnen zij doen door bijvoorbeeld sterk één van de conflicterende ideeën aan te hangen. Individuen kunnen ook wisselen van positie ten opzichte van het discours, dit kan over een langer tijdsbestek maar personen kunnen ook in de korte tijd van een gesprek meerdere keren wisselen.

2. Instrumenten Om diepe en rijke data te verzamelen is gekozen voor het afnemen van een autobiografisch interview. Dit is een ongestructureerd interview en daarom geschikt om op een open manier informatie te verzamelen. Om meer in te kunnen zoemen op bepaalde onderwerpen is gekozen daarnaast nog een semi-gestructureerd interview af te nemen. Naast dat dit diepere en rijkere data opleverde had de onderzoekster hierdoor ook de mogelijkheid respondenten twee keer te ontmoeten en zo rapport op te bouwen.

19

Levensverhalen In het eerste interview heb ik respondenten gevraagd mij hun levensverhaal te vertellen. In de analyse hiervan kijk ik hoe personen het publieke discours van ADHD gebruiken om betekenis te geven aan zichzelf en aan hun leven. Levensverhalen zie ik niet als een-op-een presentatie van een chronologisch verloop van levensgebeurtenissen. In navolging van Nijhof (2000) zie ik levensverhalen als een construct waar de verteller betekenis geeft aan ervaringen in zijn leven. In de constructie van levensverhalen worden keuzes gemaakt bepaalde gebeurtenissen uitgebreid te belichten en aan anderen niet of minder. Ook worden gebeurtenissen op een bepaalde manier verteld. De verteller geeft evaluaties over bepaalde gebeurtenissen in het levensverhaal het levensverhaal is dus niet uitsluitend descriptief van aard. In de constructie van het levensverhaal maakt de verteller gebruik van verschillende discoursen die gangbaar zijn binnen de culturele context waar de verteller deel van uitmaakt. Collectieve ziektenarratieven of discoursen vormen een onderdeel van de culturele discoursen. Personen kunnen gebruik maken van deze discoursen om betekenis te geven aan hen eigen ervaringen en zo een persoonlijke ziekte narratief construeren wat weer plaats krijgt in het levensverhaal. Kleinman (1988: in Gabe, Bury & Elston, 2004) stelt dat ziekte narratieven een poging zijn om de persoon te herintegreren met de sociale wereld. De elementen die gebruikt worden om het levensverhaal te construeren, de manier waarop het ziekte narratief vormgegeven wordt en de manier waarop het ziekte narratief plaats krijgt in het levensverhaal worden beïnvloed door psychologische motieven en maatschappelijke processen. Analyse van levensverhalen kan inzicht geven in deze motieven en processen (Nijhof, 2000). De interviews zijn allen gehouden in het kader van onderzoek naar ADHD. Hierdoor wordt een specifieke context geschapen die mogelijk invloed heeft op de verzamelde data. Hier moet in de analyse rekening mee worden gehouden. De context is echter voor alle respondenten vergelijkbaar. Dit maakt verschillen tussen respondenten juist interessant. De inleiding die ik respondenten heb gegeven op het autobiografische interview is terug te vinden in bijlage 1. Gestructureerd Interview Een semi-gestructureerd interview wordt afgenomen om meer gericht op thema’s omtrent ADHD en identiteit in te kunnen gaan dan mogelijk is bij het optekenen van het levensverhaal. Hier kan meer gericht gevraagd worden naar processen rondom diagnose en het proces dat hieraan vooraf ging. De data die hier uit voortkomt zie ik niet als een één op één weergave van dat wat daadwerkelijk plaats had maar zie ik als een constructie. In deze data bekijk ik of en hoe het discours van ADHD terug komt in de constructie van processen rondom de diagnose en het proces dat hieraan vooraf ging. Deze interviews wil ik houden na het optekenen van het levensverhaal om de constructie van het levensverhaal niet te laten beïnvloeden door de interviewvragen en de informatie die de informant construeert op basis van deze interviewvragen. Het interview schema dat ik heb gebruikt is gebaseerd op het schema gebruikt in een artikel van Young et. al. (2008) betreffende de ervaring van volwassenen met het krijgen van de diagnose ADHD en de behandeling van ADHD. Vragen zijn vanuit het Engels vertaald in het Nederlands door de onderzoekster. Ook zijn er een aantal vragen door de onderzoekster toegevoegd met het doel de focus van het interview meer te verschuiven naar het proces voor de diagnose, en op zaken die relevant zijn m.b.t. identiteit en identiteit vorming (vb. ‘Tegen wie vertel je wel en tegen wie liever niet dat je ADHD hebt? In wat voor situaties vertel je wel, en in wat voor situaties liever niet dat je ADHD hebt?’ ‘Prompts: Waar is de ADHD identiteit relevant (bij welke personen, in welke context).Waar heeft de ADHD identiteit een positieve lading en waar een negatieve lading (stigma)’. Dit interview is te vinden in bijlage 2.

20

3. Materiaal discours ADHD Voor het onderzoek zijn bronnen gebruikt die volwassenen tot hun beschikking hebben om informatie te vinden over ADHD, hierin zijn opgenomen internetsites (van belangenverenigingen, GGZ instellingen, overige behandelinstellingen en particulieren), Krantenartikelen van de afgelopen 2,5 jaar. En de in de GGZ gehanteerde definitie van ADHD vermeld in de DSM-IV. Internet Voor een selectie van de websites is gezocht op Google met Trefwoorden ADHD en volwassenen, uitsluitend pagina’s in het Nederlands. Dit leverde 103.000 hits op. Hieruit zijn uit de eerste 130 hits sites geselecteerd met behulp van de volgende criteria: De sites geven informatie over ADHD bij volwassenen. Uitgesloten zijn verschillende sites die naar dezelfde ‘home’ verwezen, hier is de home en de verschillende pagina’s als een enkele site geanalyseerd. Verder zijn uitgesloten sites die slechts informatie gaven over producten met betrekking op ADHD zoals boeken over ADHD. Ook zijn niet meegenomen sites waar geen eigen informatie wordt gegeven maar sites die slechts tot doel hebben een overzicht te geven van beschikbare sites betreffende ADHD bij volwassenen (linkensites of startpagina’s). De links die op deze sites genoemd zijn wel meegenomen in het onderzoek. De sites worden in bijlage 3 wel vermeld om aan te geven dat van deze sites de links met betrekking tot ADHD die niet in de selectie voorkwamen zijn meegenomen. Bijlage 3 is een lijst met de geselecteerde sites, de definitie van ADHD op deze sites gegeven en de storylines betreffende ADHD die op deze sites voorkwamen. Krantenartikelen Voor het vinden en selecteren van kranten artikelen is het programma LEXISNEXIS gebruikt. Dit is een database van landelijke en regionale kranten. Krantenartikelen zijn verzameld in alle beschikbare Nederlandse bronnen. Gezocht is met de zoektermen ‘ADHD’ in combinatie met de zoekterm ‘Volwassenen’. Er is gekozen alle artikelen gepubliceerd vanaf 01/01/2006 tot 01/06/2008 mee te nemen. Er is gekozen voor deze periode om toch een enigszins ruime periode te nemen waardoor er wel meerdere artikelen gepubliceerd zouden zijn maar wel een periode die nog recentelijk is. Dit leverde 437 hits op. Deze hits zijn geselecteerd op de volgende criteria. • Volwassenen en ADHD staan in dezelfde context ofwel het artikel gaat over volwassenen met ADHD. • Volwassenen met ADHD is een belangrijk onderwerp in het artikel (volwassenen met ADHD wordt niet slechts in een bijzin gebruikt, of het artikel betreft een ander hoofd onderwerp wat zijlings betrekking heeft op ADHD bij volwassenen, bijvoorbeeld een artikel over een logeerhuis waar ook volwassenen met ADHD terecht kunnen). Na selectie bleven 20 artikelen over. In bijlage 4 is een schematische weergave opgenomen met daarin een verwijzing naar het artikel, de definitie van ADHD die erin werd gebruikt en overige storylines met betrekking tot ADHD die in het artikel gebruikt werden. DSM-IV criteria De DSM-IV is het classificatie systeem wat in de GGZ gebruikt wordt om personen met psychische problematiek te classificeren en te diagnosticeren. De omschrijving van ADHD in dit systeem is weergegeven in bijlage 5. Folders

21

Drie bronnen zijn gebruikt om folders over ADHD te verzamelen, er is gezocht naar folders die door GGZ instellingen uitworden gegeven en een folder die door de belangenorganisatie Impuls wordt uitgegeven. Een respondent maakte mij attent op folders uitgegeven door farmaceutische bedrijven. Vervolgens zijn ook via de websites van producenten van de meest voorgeschreven medicijnen bij ADHD (Ritalin en Concerta) bezocht. Uitsluitend van JanssenCilag (producent Concerta) zijn brochures over ADHD gevonden en meegenomen in de analyse. Folders van GGZ instellingen zijn verzameld met behulp van internet. Via de site van GGZ Nederland zijn de sites van alle GGZ instellingen van de provincies waar respondenten die voor het onderzoek zijn geïnterviewd woonachtig zijn (te weten Noord-Holland, ZuidHolland, Utrecht, Drenthe, Noord-Brabant en Zeeland) bezocht. Op deze sites is gezocht naar brochures betreffende ADHD bij volwassen, deze zijn gedownload. In totaal zijn (slechts) 7 brochures en folders meegenomen in de analyse. Data discours analyse Internet Krantenartikelen Folders DSM-IV definitie

130 Internetsites 20 Artikelen 7 stuks 1

4. Interviews 12 volwassenen zijn 2 keer geïnterviewd. Deze volwassenen wonen verspreid in Nederland (Noord-Holland, Zuid-Holland, Utrecht, Drenthe, Noord-Brabant en Zeeland). Alle interviews vonden plaats bij de respondent thuis behalve 2 interviews van 1 respondent deze vonden plaats in een café. Alle respondenten werden op twee verschillende gelegenheden geïnterviewd met een tussenperiode van 1 tot 5 weken, behalve 1 respondent waar het eerste interview weinig tijd in beslag nam zodat is besloten meteen ook het tweede interview af te nemen. Het eerste interview betrof een autobiografisch interview waar gevraagd werd naar het levensverhaal, de duur van de interviews varieerde van 25 minuten tot 3 uur waarbij de mediaan op ongeveer 90 minuten ligt. Het tweede interview betrof de gestructureerde vragenlijst hierop varieerde de duur van de interviews van 45 minuten tot 2 uur en 15 minuten waar de mediaan op ongeveer 80 minuten ligt. Werving en selectie Respondenten zijn geworven door een e-mail te sturen naar mijn adressenbestand met de vraag of men iemand met ADHD was of kende die mee wilde doen aan het onderzoek en of de ontvanger de mail wilde doorsturen. Uit de reacties die hieruit voortkwamen zijn 6 personen opgenomen in het sample. Op de sites van de belangenvereniging impuls en het ADHD-forum zijn oproepjes geplaatst, hiervan zijn 5 personen opgenomen in het sample. In de eerste fase van de werving zijn criteria opgesteld die mogelijk invloed zouden hebben op identificatie met het ADHD label. Ik heb geprobeerd de reacties die via via kwamen en de reacties die via de oproepjes kwamen hierop te selecteren. Criteria waren: wijze van behandeling (alternatief circuit, medicatie/geen medicatie), wijze van komen tot diagnose (diagnose door zelfdiagnose, diagnose door arts, diagnose doordat kinderen eerst diagnose kregen), leeftijd waarop de diagnose werd gekregen (oud vs. jong), hoe lang geleden is diagnose gekregen (recentelijk vs. lang geleden), co-morbiditeit (enige diagnose of meerdere diagnosen), arbeidsstatus (werkeloos vs. werkend) en opleidingsniveau (laag vs. hoog). Twee van de 11 geïnterviewde respondenten bleken zich niet of nauwelijks te identificeren met ADHD. De belangrijkste factor die afstand tot het algemene discours bepaalde leek het niet ondergaan van behandeling te zijn. 22

Omdat twee respondenten te weinig leek heb ik geprobeerd op andere manieren meer respondenten te werven met een grote afstand tot het algemene discours. Zo heb ik alle alternatieve behandelaars in Amsterdam die met e-mail adres in de goudengids vermeld stonden (N=54) en alle alternatieve genezers die vermeld stonden op websites betreffende ADHD (N=19) gemaild met de vraag of ze volwassen ADHD'ers behandelden en of ze die vrijblijvend wilde informeren over het onderzoek. Dit leverde uitsluitend de reactie op dat er geen volwassen ADHD’ers onder behandeling waren. Vervolgens heb ik coaching bureaus (N=20) die volgens hun sites volwassen ADHD’ers coachten benaderd met de vraag of zij cliënten hadden die wel de diagnose ADHD hadden maar waarvan ze zouden zeggen dat deze zich niet of nauwelijks met ADHD identificeerde. Een coach reageerde met drie mogelijke kandidaten. Ik heb met hen telefonisch contact opgenomen en een aantal korte vragen gesteld over wat voor problemen en klachten ze hadden en wanneer ze deze klachten voor het eerst bij zichzelf opmerkten. Uit het gesprekje wat hieruit volgde kreeg ik niet de indruk dat hun verhalen zo verschilden van de interviews die ik al had gehouden met personen die zich identificeerden met ADHD, daarom heb ik gekozen geen van hen te interviewen. Tot slot heb ik een advertentie geplaatst op vrienden netwerk Hyves. In de advertentie heb ik gevraagd op personen die wel op volwassen leeftijd de diagnose ADHD hebben gekregen maar verder niet of nauwelijks behandeling hebben gezocht mee wilden werken aan een onderzoek. Deze advertentie worden betaald aan de hand van het aantal views (het aantal personen dat de advertentie op zijn scherm te zien zal krijgen) er geld een tarief van 1 euro per 100 views. Ik heb gekozen voor een advertentie die door 5000 willekeurige personen op Hyves gedurende 1 week te zien zou zijn. Dit leverde uiteindelijk 123 clicks (de advertentie is dus 123 keer aangeklikt om hem volledig te bekijken) en 9 reacties op. Twee van deze reacties waren van personen die wel een ADHD diagnose hadden maar verder nooit behandeling hebben gezocht. Deze personen zijn benaderd voor een afspraak. 1 van deze personen heeft nooit meer gereageerd op mijn e-mail, met de andere persoon heb ik twee interviews gehouden. De rede dat deze persoon geen behandeling had gezocht was dat het nog niet zo ver was gekomen, hij zou wel graag behandeling willen. Dit interview leverde dus niet de gehoopte data op m.b.t. afstand tot het discours. Uiteindelijk zijn 24 interviews gehouden. Deze zijn allen opgenomen en getranscribeerd. Data interviews

Wijze van behandeling

Wijze van komen tot diagnose

Janine

Diagnose na zelfdiagnose.

Geert

Geen medicatie, behandeling in alternatief circuit. Medicatie.

Lisa

Medicatie.

Diagnose na zelfdiagnose.

Trudie

Medicatie.

Gonnie

Medicatie.

Kwam door ADHDkind in aanraking met ADHD. Heeft later zelfdiagnose toegepast Diagnose door arts.

Niels

Medicatie.

Diagnose door arts.

Diagnose na zelfdiagnose.

Leeftijd waarop diagnose is gekregen Gemiddelde leeftijd (3040) Latere leeftijd (4050). Gemiddelde leeftijd (3040) Gemiddelde leeftijd (3040)

Gemiddelde leeftijd (3040) Latere leeftijd (40-

Hoe lang geleden diagnose is gekregen Kort (1-3 jaar)

Comorbiditeit

Opleidi ngsnive au

Geen.

MBO

Kort (1-3 jaar)

Geen.

HBO

Gemiddeld (3-6 jaar)

Geen.

MAVO

Kort (1-3 jaar)

Geen.

MBO

Gemiddeld (3-6 jaar)

Fybromyalgie

MBO

Kort (1-3 jaar)

Geen.

MBO

23

Koen

Gebruikt geen medicatie wegens intolerantie.

Diagnose door arts.

Yannes

Medicatie.

Diagnose door arts.

Hugo

Medicatie

Diagnose na zelfdiagnose.

Wim

Geen medicatie.

Vincent

Gebruikt geen medicatie.

Heeft de diagnose ADHD nog niet. Diagnose na zelfdiagnose.

Rachel

Medicatie

Diagnose ADHD in gang gezet door verpleegkundige, was later zelf initiatiefneemster diagnose.

60) Gemiddelde leeftijd (3040)

Jongere leeftijd (1830) Jongere leeftijd (1830)

Jongere leeftijd (1830) Gemiddelde leeftijd (3040)

Lang (10 jaar)

Heeft lange geschiedenis in GGZ voor hij diagnose ADHD kreeg. Geen.

HBO

Geen.

HBO

Geen.

MBO

Kort (1-3 jaar)

Geen.

MBO

Kort (1-3 jaar)

Had eerder diagnose Borderline. In medisch dossier is diagnose ADHD onderdeel van het beeld, voor Ramona zelf is ADHD de hoofd-en enige diagnose.

MBO

Gemiddeld (3-6 jaar) Kort (1-3 jaar).

MBO

5. Analyse Een veel gebruikte methode in het analyseren van data is de ‘grounded theory approach’ (Bryman, 2004 p.398). In deze methode wordt theorie gegenereerd uit de data. Dit gebeurt in een proces waarbij de verzameling van de data en de analyse van de data gezamenlijk plaatsvinden. Het analyseren van de data gebeurt door de data regel voor regel te coderen, waaruit concepten en categorieën ontstaan die de bouwstenen voor de theorie vormen. Hierbinnen heb ik specifieke aandacht besteed aan het coderen van storylines. De concepten die vanuit de data ontstaan worden met nieuwe data verfijnt. Dit verijst een specifieke sampling methode de Theoretical sampling methode ontwikkeld door Glaser and Strauss (1967, in Bryman, 2004 p. 305). Deze methode is een proces voor data collectie voor het genereren van theorie waarbij de analyticus tegelijkertijd data verzameld, data codeert en data analyseert en beslist welke data vervolgens verzamelt dient te worden. Het samenstellen van het sample is dus een steeds voortdurend proces en niet een statische fase. Deze manier van samplen is gericht op het maken van vergelijkingen, men tracht de theorie te ontwikkelen door data te verzamelen waardoor variatie in de concepten gevonden kan worden. Het uitgangspunt van theoretical sampling is dus het verfijnen van de theorie die met behulp van de data wordt ontwikkeld. (Bryman, 2004 p.305). De data is geanalyseerd door regel voor regel te coderen, op basis van deze codes tot concepten en categorieën te komen die samen theorie vormen. Dit is gedaan met behulp van de computersoftware Atlas-Ti.

6. Reflectie Reflectie op methode discours

24

Om het algemene discours van ADHD te analyseren zijn 4 bronnen gebruikt, internet, kranten artikelen, de DSM definitie en folders betreffende ADHD. Hiermee is niet een volledig overzicht van bronnen van informatie gegeven. Andere mogelijke bronnen zouden kunnen zijn zelfhulpboeken, televisieprogramma’s en artikelen in tijdschriften. Er is een groot aantal zelfhulp boeken geschreven voor volwassenen in zowel het Engels als het Nederlands die volwassenen mogelijk gelezen zouden kunnen hebben. Het aanschaffen, lezen en analyseren van deze boeken zou te veel tijd in beslag nemen en valt derhalve buiten het bestek van het onderzoek. Ook is het denkbaar dat volwassenen televisie programma’s over ADHD en artikelen uit tijdschriften hebben gebruikt als bron van informatie over ADHD. In de interviews heb ik specifiek gevraagd naar welke bronnen van informatie volwassenen hebben gebruikt om informatie over ADHD te verkrijgen. 1 persoon noemde expliciet een televisie programma dat zij heeft gezien, 2 personen noemden zelfhulp boeken en 1 persoon noemde tijdschrift artikelen. Internet werd door alle respondenten genoemd als belangrijke bron van informatie. Met analyse van internetsites, krantenartikelen en folders denk ik dus een goed overzicht te kunnen geven van het algemene discours over ADHD dat volwassenen. Reflectie op de interviews Ondanks dat er wel wat variatie in afstand tot het algemene discours terug te vinden is in het sample dat ik heb samengesteld is dit niet zo veel variatie als ik graag zou willen. Mogelijk heeft het te maken met mijn wijze van werving, personen voor wie de ADHD identiteit belangrijk is zullen zich ook eerder aangesproken voelen door een oproepje mee te doen aan onderzoek over ADHD, zullen waarschijnlijk meer bereid zijn hieraan mee te werken. 4 personen in het sample ook meegedaan omdat ze mij persoonlijk (of via iemand anders) kenden en mij wilden helpen hiervan zijn twee personen die wat meer afstand tot het algemene discours hadden. Via wervingsmethoden meer gericht op het werven van personen met afstand tot het discours zijn geen personen geworven. Naast eerder genoemde verklaringen is de moeilijkheid personen met een bepaalde mate van afstand tot het algemene discours te vinden mogelijk een onderzoeksbevinding op zich, en zegt het iets over de dominantie van dit discours voor de identiteitvorming van individuen.

7. Ethiek De ethische kwesties die het doen van onderzoek met zich mee brengen hebben vooral te maken met de verantwoordelijkheden en obligaties die de onderzoeker heeft ten opzichte van zijn/ haar discipline en zijn/haar informanten (Geen & Thorogood 2006: 69). Twee factoren informed concent en confidentiality worden gezien als gouden standaard betreffende ethiek van onderzoek. Informed concent betekend dat informanten op de hoogte gebracht worden van het onderzoek en haar doelen en dat ze vrijwillig participeren. Voor dit onderzoek worden personen gevraagd te participeren die problemen ervaren. Hierdoor kan gesteld worden dat het afspreken en het houden van de interviews mogelijk druk legt op individuen. Hier wil ik op een ethische manier mee omgaan door gebruik te maken van informed consent. Ik zal personen voor deelname in te lichten over wat er van hen verwacht wordt in termen van te investeren tijd en wat er in die tijd gedaan wordt. Ook wil ik duidelijk maken dat op elk gewenst moment, zonder opgaaf van reden, gekozen kan worden te stoppen met verdere deelname aan het project. Ook wil ik de mogelijkheid creëren dat personen tot 24 uur na de data verzameling kunnen kiezen toestemming voor gebruik van de data terug te trekken. Deze data zullen dan worden vernietigd. Ik heb personen op de hoogte gesteld van deze zaken in een geschreven tekst als onderdeel van de e-mail die onderzoeker stuurde om een afspraak te maken voor het interview (zie bijlage 6). Mondeling heb ik na elk interview expliciet gevraag of ik de data mocht gebruiken en benadrukt dat zij zich kunnen bedenken en

25

wanneer ze het me binnen afzienbare tijd laten weten, ik de data alsnog zal vernietigen. Daarnaast heb ik na het eerste interview benadrukt dat deelname vrijwillig is en respondenten niet verplicht zijn een afspraak voor het tweede interview te maken. Bij het informeren van respondenten stuitte ik op een ethisch dilemma. Om personen volledig op in te lichten van het doel, de methode, de theoretische uitgangspunten van het onderzoek zouden respondenten ook expert moeten worden in bepaalde theoretische/methodologische aspecten van het vak. Dit is niet mogelijk. Daarnaast zou ik wanneer ik respondenten volledig op de hoogte zou stellen van de theoretische kaders waarbinnen ik mijn onderzoek doe de data die ik verzamel kunnen beïnvloeden, doordat personen zich laten beïnvloeden door deze kaders in hun antwoorden. Om deze redenen heb ik ervoor gekozen het doel globaal weer te geven. Het doel m.b.t. tot het onderzoek heb ik als volgt omschreven: “Het onderzoek gaat over de ervaringen van volwassenen met ADHD. Ik denk dat het belangrijk is dat er meer bekend is over ADHD bij volwassenen en er ook onderzoek is waar de ervaringen van volwassenen die ADHD hebben zelf centraal staat.” Dit doel is volledig in lijn met mijn theoretische kaders en methoden maar tijdens het doen van het onderzoek merkte ik dat een aantal respondenten dit doel interpreteerden als zorgen dat ADHD meer verankert raakt in de sociale realiteit (vb. Ik wil ook graag dat er meer bekent is over ADHD, je krijgt nog zo vaak opmerkingen over dat mensen het niet echt serieus nemen’) en dat zij expliciet met dat doel zich hadden opgegeven voor het onderzoek. In deze situatie heb ik het lastig gevonden hoe ik het concept informed concent in acht kon nemen zonder de expertise van de respondenten te over vragen en de te verzamelde data te beïnvloeden. In een aantal gevallen heb ik ervoor gekozen achteraf wat uit te wijden over theoretische kaders als medicalisering. Hier merkte ik dat dit niet af deed aan de bereidheid van respondenten mee te werken aan het onderzoek en hen niet schaadde in de mate waarin zij zich gevalideerd voelden in hun verhaal. Andere momenten heb ik ervoor gekozen mij meer op de oppervlakte te houden in mijn antwoord. Dit onderzoek werkt naar waarschijnlijkheid niet mee aan de legitimering van ADHD als ziekte maar ik denk daarbij niet tegen het belang van de respondenten die deelnamen aan het onderzoek in te werken doordat ik probeer de grotere structuren in de samenleving bloot te leggen die maken dat zij zich zijn komen te zien als ADHD. Daarnaast wil ik, wanneer ik de scriptie hen doe toekomen, aanbieden deze in een persoonlijk gesprek toe te lichten wanneer daar behoefte aan is. Zo hoop ik aan respondenten ook nazorg te kunnen bieden als dat nodig is. Zowel in de e-mail als mondeling heb ik benadrukt dat alle gegevens geanonimiseerd weergegeven zullen worden. Hiermee word voldaan aan het tweede ethische aspect confidentiality wat betekend dat de gegevens van personen vertrouwelijk behandeld zal worden. Ik zal de namen en andere persoonlijke gegevens waardoor data naar specifieke personen te herleiden is, daar waar ik het weergeef voor anderen, veranderen. Ook aan het analyseren van bronnen op internet zijn ethische kwesties verbonden. Het betreft hier openbare documenten waarvan de opsteller bewust is van het feit dat deze door anderen gelezen en gebruikt worden. Hierdoor zie ik geen bezwaar deze documenten te analyseren en te gebruiken zonder vooraf toestemming te vragen van de auteurs.

H4 Analyse 1. ADHD label De betekenis van ADHD In deze paragraaf beschrijf ik hoe ADHD betekenis krijgt in het publieke discours. In de volgende paragraven onderzoek ik hoe het discours van ADHD resoneert in hoe personen 26

gediagnosticeerd met ADHD zichzelf beschrijven. Het publieke discours is het totaal van alle informatie uit alle verschillende bronnen waar mensen mee in aanraking kunnen komen betreffende een bepaald onderwerp, in dit geval ADHD. Onderdeel van het publieke discours is de officiële ziektedefinitie van ADHD zoals beschreven in de DSM-IV en gecommuniceerd door onder andere GGZ instellingen. Andere bronnen van informatie zoals krantenartikelen, televisieprogramma’s, internetsites, zelfhulpboeken, folders zijn ook onderdeel van het publieke discours. In het publieke discours kan het label ADHD een bredere en gedeeltelijk andere betekenis krijgen dan de DSM-IV definitie. Er worden betekenissen aan het label toegevoegd, benadrukt of juist weggelaten. In het bijzonder ben ik geïnteresseerd in welke ordening zichtbaar is in het publieke discours. Wanneer individuen praten of denken over ADHD maken zij gebruik van informatie uit dit publieke discours. Zij vormen een unieke betekenis van ADHD doordat zij uitsluitend de bronnen gebruiken waarmee ze in aanraking zijn gekomen, bepaalde aspecten van ADHD en meer of minder gewicht geven en deze informatie verbinden met kennis en zienswijzen die ze in de loop van hun leven hebben opgedaan. Enerzijds wordt de betekenis die ADHD kan hebben voor een individu dus beperkt door de betekenissen die in het publieke discours bestaan en anderzijds kunnen zij nieuwe betekenissen aan het discours toevoegen en daarmee kunnen zij ook het publieke discours veranderen. Voorbij aan het symptoomcluster: ADHD als neurobiologische entiteit In het publieke discours wordt ADHD in verband gebracht met het neurobiologische functioneren, ofwel het functioneren van de hersenen, van het individu. ADHD is een stoornis in de hersenen. In bronnen wordt een slag om de arm gehouden door het gebruik van woorden als ‘mogelijk’, ’waarschijnlijk’, ‘er zijn aanwijzingen dat’. Ook al wordt het bewijsmateriaal voor de neurobiologische aard met enige voorzichtigheid gepresenteerd, dat ADHD een neurobiologische aandoening is staat buiten kijf. Een belangrijke oorzaak is gelegen in de genetische factoren, mogelijk via een afwijkend metabolisme (stofwisseling) van catecholamine en waarschijnlijk serotonine. Uit onderzoek blijkt dat er bij ADHD aanwijzingen zijn voor stoornissen in de aminestofwisseling (o.a. mogelijk lage omzetting van dopamine en norepinephrine) en afwijkingen in de schildklier (www.spreekkamer.net/ADHD, 08-05-2008). De meeste deskundigen gaan er vanuit dat ADHD een neurobiologische stoornis is (www.impulsdigitaal.nl, 08-05-2008 ). ADHD is een neurobiologische aandoening. Dit betekent dat ADHD een biologische oorzaak heeft die in de hersenen ligt. Hoewel het niet exact duidelijk is wat er in de hersenen met ADHD aan de hand is, zijn er wel aanwijzingen dat ADHD het gevolg is van een verkeerde balans in chemische stoffen, zoals noradrenaline en dopamine (De Stentor, Deventer Dagblad/ 5 juli 2006/ Wat is ADHD?

In een deel van de bronnen wordt het biologische disfunctioneren van de hersenen bij personen met ADHD ronduit als een feit neergezet. Hier is geen sprake van ‘een slag om de arm’. Bepaalde gedeelten van de hersenen zijn bij ADHD kleiner en minder actief dan bij andere mensen (www.stichtingorbis.nl/aandoeningen/ADHD, 08-052008).

In het publieke discours wordt niet alleen gesteld dat ADHD samengaat met neurobiologisch ‘anders zijn’. De symptomen en het neurobiologische ‘anders zijn’ hebben een specifieke 27

oorzaak-gevolg relatie. Dit is terug te zien in oorzaak-gevolg redeneringen wanneer er over ADHD symptomen en neurobiologie wordt gesproken. ADHD krijgt de betekenis van een neurobiologische entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt. De symptomen hebben een neuro-biologische oorzaak (www.ADHDCoach .nl, 08-052008). ADHD heeft een biologische oorzaak; er zijn aantoonbare verschillen in het functioneren van de hersenen in de gebieden die verantwoordelijk zijn voor het beheersen van impulsen en voor organisatie en planning (www.adhdenik.nl, 08-052008). In plaats van hun problemen te zien als het gevolg van een genetische of opgelopen neurobiologische afwijking, hebben velen het onjuiste idee aangenomen dat de schuld van hun problemen bij henzelf ligt. (www.eegbiofeedback.nl, 08-05-2008).

Ook wanneer het niet direct over oorzaken gaat krijgt ADHD de betekenis van entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt. Dit is terug te zien wanneer er bijvoorbeeld gesproken wordt over uitingsvormen van ADHD. Hier verwijst ADHD naar een entiteit die zich in verschillende symptomen kan uiten. Ze gaan er vanuit dat je dan standaard heel erg druk bent. Dat is vaak bij kinderen wel zo, maar bij volwassenen zijn er verschillende uitingsvormen. (De Stentor, De Apeldoornse Courant, 15 Augustus 2006/ Een interim manager met ADHD). ADHD'ers zijn niet in één vakje te stoppen. De psychische stoornis kan zich op talloze manieren uiten (AD groene hart, 28 augustus 2007/ Uitleg - Drie tot vijf procent heeft er last van).

Visuele representatie van ADHD De neurobiologische aard van ADHD wordt niet alleen woordelijk, maar ook grafisch als een feitelijke oorzaak voor de symptomen gepresenteerd. In figuur 1 is een duidelijk verschil te zien tussen geen ADHD en wel ADHD. In te tekst in de uitleg van het onderzoek waar figuur 1 een illustratie van is, wordt gesteld dat de gevonden verschillen, verschillen zijn tussen gemiddelden van groepen personen met ADHD met groepen personen zonder ADHD zijn. Het plaatje suggereert echter dat er vastgesteld is dat er op individueel niveau verschillen van neurobiologische aard zijn, die zo op de foto zouden kunnen. Fig. 1

Geen ADHD (www.psyQ.nl, 07-05-09)

Wel ADHD

28

Hierbij wordt vermeld dat het nog niet mogelijk is met hersenscans een diagnose te stellen, dat er individuele verschillen zijn op neurobiologisch niveau staat buiten kijf. Er wordt gesteld dat het slechts aan techniek ontbreekt om deze buiten een onderzoekssetting om, op een betaalbare manier, in kaart te brengen. Deze onderzoeken moeten plaatsvinden bij normale proefpersonen en worden vergeleken met die bij mensen met allerlei psychiatrische stoornissen. Dit kost tijd en veel geld. Daarom is er nu nog niet zoiets als een hersenscan beschikbaar die zekerheid kan geven over het al dan niet hebben van een bepaalde stoornis (www.psyq.nl, 10-03-2009)

Neurobiologisch functioneren als enige oorzaak voor ADHD In geen van de bronnen wordt een andere oorzaak voor ADHD dan het neurobiologisch functioneren van het individu genoemd. Erfelijke factoren en (prenatale) omgevingsfactoren worden genoemd als factoren die samenhangen met dit neurobiologische (dis)functioneren. Een enkele site noemt een hersenbeschadiging als de veroorzaker zonder in te gaan op de oorzaak van deze beschadiging. Daarbij worden sociale omgevingsfactoren zoals de sfeer in het gezin, onbegrip op school of het werk genoemd als factoren die de symptomen kunnen doen verergeren (maar deze worden in geen enkele bron genoemd als veroorzakende factor van ADHD). Ook persoonlijkheidsfactoren als een extravert karakter worden aangegeven als factoren die de symptomen kunnen doen verergeren. Verder heeft voeding een rol in het ontstaan of verergeren van de symptomen van ADHD. Voeding wordt op verschillende manieren gerelateerd aan ADHD. Voeding veroorzaakt het neurobiologische disfunctioneren dat de ADHD symptomen veroorzaakt; voeding versterkt de symptomen van ADHD; de rol van voeding is onduidelijk of voeding speelt geen enkele rol. Interventies in het neurobiologisch functioneren als oplossing voor ADHD Interventies op het gebied van het neurobiologische functioneren worden in alle bronnen als oplossing voor ADHD problematiek genoemd. Psychofarmaca worden veelgenoemd als meest aangewezen oplossing. Bronnen van organisaties die coaching, neurofeedbacktraining, of voedingsadvies aanbieden geven kritiek op psychofarmaca om vervolgens hun eigen oplossing te bieden. Deze oplossing kan complementair zijn maar kan ook worden neergezet als een alternatief voor psychofarmaca. De oplossingen die niet ingrijpen op het neurobiologische functioneren worden in alle bronnen als complementair gezien. Na het stoppen met de medicatie treden de klachten weer snel op. Strattera lijkt op Ritalin, het werkt langduriger maar kost al snel 6 euro per dag. Neurofeedback daarentegen kan leiden tot een permanent verbeterd functioneren als gevolg van aangeleerde veranderingen in de hersenactiviteit (www.eegbiofeedback.nl, 08-05-2008). De symptomen maken het iemand met ADHD erg moeilijk om consequent te werken aan de verbetering van het dagelijks functioneren. Dit heeft niets te maken met demotivatie, weerstand, domheid, of luiheid. De symptomen hebben een neuro-biologische oorzaak. De medicatie helpt de symptomen te behandelen en heeft vaak een aanzienlijke verbetering tot gevolg, maar het werkt niet perfect. Iemand met ADHD blijft, hoewel in mindere mate, last houden van aandachtsproblemen. In de Verenigde Staten wordt dit al langere tijd onderkent en heeft men het ADHD-Coaching ontwikkeld als alternatief voor de begeleiding van volwassenen met ADHD (www.adhdcoach.nl, 0805-2008).

Conclusie

29

Een entiteitmodel, waarbij ADHD de betekenis krijgt van neurobiologische entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt is dominant in het publieke discours. Biologische hypothesen krijgen in het publieke discours de status van feiten. De implicatie van het formuleren van ADHD als neurobiologische entiteit is dat de oplossing voor de symptomen van ADHD logischerwijs in het neurobiologische functioneren komen te liggen. De conclusie die Dehue (2008) stelt dat in hun weg naar de buitenwereld wetenschappelijke aannamen als feiten worden gepresenteerd, het biologische imago van stoornissen sterker wordt neergezet dan wetenschappelijk gezien gerechtvaardigd is en dat de betekenis van psychiatrische stoornissen verschoven is van hypothetisch symptoom cluster naar neurobiologische entiteit die de symptomen veroorzaakt wordt door deze data ondersteund. Voorbij aan de ziektedefinitie: ADHD als persoonsbeschrijving We hebben gezien dat een entiteitredenering waar ADHD de betekenis krijgt van oorzakelijke entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt dominant is in het publieke discours. In het discours is een tweede lijn te zien: ADHD als persoonlijkheidsbeschrijving. De diagnostische categorie ADHD zoals beschreven in de DSM kent een element van persoonsbeschrijving. De aandachtsproblemen, impulsiviteit en hyperactiviteit spelen niet in een bepaalde periode maar zijn gedurende het hele leven (vanaf het zevende jaar) op meerdere levensgebieden aanwezig. ADHD is niet een ziekte die een persoon kan krijgen maar is het hele leven aanwezig. GGZ instellingen communiceren deze definitie in het publieke discours door middel van o.a. folders en op internetsites. Op verschillende sites zoals de site van PsyQ en de site gezondheidsplein.nl kan ook een zelftest gevonden worden waar personen kunnen testen of er bij hen mogelijk sprake is van ADHD. In deze screenerslijst wordt duidelijk dat het ADHD als ziekte definitie een belangrijk persoonlijkheidsaspect kent. Deze test bestaat uit een lijst met ik-statements. Deze ik statements zijn allen gerelateerd aan de symptomen van ADHD. Het identiteitscomponent van ADHD wordt duidelijk maar de betekenis van ADHD blijft in lijn met de DSM-IV definitie. De statements zijn direct te herleiden naar de symptomen van ADHD in de DSM-IV, ze hebben betrekking op aandachttekort, hyperactiviteit of impulsiviteit. Ik begin aan veel dingen maar maak ze niet af. Ik ben snel afgeleid Ik kan alleen werken in een geluiddichte omgeving (www.gezondheidsplein.nl/testjezelf/29/ADHD-bij-volwassenen.html, 6-05-2008)

Aanvullende betekenissen In het publieke discours worden criteria en symptomen genoemd die aanvullend zijn aan de DSM-IV criteria van het ADHD label. Een alternatieve lijst van criteria voor het stellen van de diagnose ADHD (ontwikkelde door twee Amerikaanse psychologen en ADHDdeskundigen) wordt het meest genoemd op de internetsites over ADHD die niet verbonden zijn aan gezondheidszorg instellingen. Uit deze lijst zijn impulsiviteit, aandachttekort en hyperactiviteit te destilleren, maar wordt het ADHD label ook uitgebreid, gedrag buiten de symptomen aandachttekort, impulsiviteit en hyperactiviteit komen onder de noemer ADHD te vallen. Door toevoeging van criteria als ‘problemen met geijkte routes’, ‘problemen met tijdsbeleving’, ‘lage frustratiedrempel’ en ‘onnauwkeurige zelfwaardering’, heeft het ADHD label betrekking op een groter scala aan gedragingen en persoonlijkheidseigenschappen dan uitsluitend de symptomen genoemd in de DSM. Hierdoor wordt het persoonlijkheidsaspect in de betekenis van ADHD uitgebreid en krijgt ADHD meer de betekenis van een persoonlijkheidsbeschrijving dan van een hypothetisch cluster symptomen.Voorbeelden van deze criteria zijn:

30

Ook wordt tijdsbeleving genoemd, al staat dit niet in de DSM-IV criteria (www.ADHD.nl, 06-052008). Problemen met geijkte routes en het volgen van vastgestelde procedures In tegenstelling tot wat men vaak denkt, is dit niet het gevolg van onverwerkte problemen met autoriteiten. Het is eerder een uiting van verveling en frustratie: routine betekent het herhalen van handelingen. ADHD'ers ervaren dit als saai en zoeken naar uitdagender manieren. Zij raken gefrustreerd omdat zij niet in staat zijn dingen te doen op de wijze waarop zij verondersteld worden deze te doen. Ongeduldig: lage frustratiedrempel. Frustratie op allerlei gebied herinnert de ADHD-er aan alle mislukkingen in het verleden. "O nee," denkt hij/zij "daar gaan we weer!" Woede of terugtrekken is het gevolg. Ongeduldigheid heeft te maken met de behoefte aan stimulans. Anderen zullen dit snel zien als onvolwassen of onverzadelijk gedrag. Onnauwkeurige zelfwaarneming ADHD'ers hebben vaak een beperkte kijk op zichzelf. Zij hebben nauwelijks een idee van de invloed en uitwerking die zij hebben op andere mensen. Dit leidt vaak tot grote misverstanden en diep gekwetste gevoelens (www.ADHD.nl, 6-05-2008)

Naast het toevoegen van andere, overwegend problematische gedragingen aan het ADHD label zien we dat de symptomen op een positieve manier gelabeld worden. Impulsiviteit en hyperactiviteit krijgen bijvoorbeeld een positieve betekenis. Zij maken dat ADHD’ers alles behalve saaie mensen zijn, er valt veel lol met ze te beleven. De kenmerken van ADHD krijgen door dit positieve herbenoemen meer het karakter van persoonlijkheidskenmerken dan van onderdelen van een ziekt-definitie. Je bent een impulsief hyperactief persoon, daar kun je last van hebben (symptoom) maar ook plezier aan kunt beleven (karaktereigenschap). Hiermee veranderd de betekenis van ADHD van een cluster problematische symptomen naar een set karaktereigenschappen die problematisch kunnen zijn maar die ook positieve kanten hebben. Je impulsiviteit maakt je een spontaan en openhartig mens. Je bent vaak de gangmaker op een feest en de dansvloer.

Je impulsiviteit maakt je een spontaan en openhartig mens. Je kunt plezier hebben als geen ander (www.hersenstorm.nl, 08-05-2008).

Daarnaast zien we dat niet-symptomatische niet-problematische karaktereigenschappen worden toegevoegd. Creativiteit, intuitiviteit en een groot gevoel voor rechtvaardigheid zijn hier een voorbeeld van. Door het positief heretiketteren van symptomen en het toevoegen van niet-problematische persoonseigenschappen krijgt het label minder de betekenis van een ziektebeschrijving en meer de betekenis van een persoonlijkheidsbeschrijving. Vaak creatief, intuïtief en hoogbegaafd. Dit is geen symptoom, maar wel een belangrijk aandachtspunt. Volwassenen met ADHD hebben, doordat zij zoveel prikkels opvangen, meestal een creatieve, associatieve geest. Te midden van hun chaos en afleidbaarheid laten zij flitsen zien van briljante ideeën. Het veroveren van deze bijzondere gave is een belangrijk doel in de therapeutische behandeling van ADHD'ers (o.a. www.ADHD.nl, 08-05-2008). 'ADHD'ers zijn vaak creatief, spontaan, gaan buiten de gebaande paden en kunnen goed brainstormen (De Stentor, De Apeldoornse Courant; 15 Augustus 2006). Ze haast zich te zeggen dat ADHD'ers vooral ook heel leuke mensen zijn. 'Ze hebben veel positieve eigenschappen. Ze zijn heel avontuurlijk, sociaal, creatief en bruisen altijd. (Dagblad Tubantia, Twentse Courant, 1 februari 2007) Je bent een gevoelsmens en hebt een enorm rechtvaardigheidsgevoel. Je kunt intenser van dingen genieten dan de meeste anderen. Je bent creatief en blinkt vaak uit in theater, beeldende kunst of culinaire uitspattingen (www.hersenstorm.nl, 08-05-2008)

31

ADHD als persoonlijkheidstype In het publieke discours zien we tot slot dat ADHD volledig ontdaan wordt van de ziektebetekenis. ADHD wordt neergezet als een type persoonlijkheid. ADHD wordt benoemd als ‘alternatief type mens’, dat zijn unieke persoonlijkheid moet ontwikkelen in plaats van zich te conformeren aan anderen met een ‘compleet andere aard’ die zich op één ding kunnen concentreren en rustig en ordelijk zijn, aldus onderstaande redenering. Wanneer er anders met hen zou worden omgegaan zouden zij niet de problemen hebben waar zij nu tegenaan lopen. ADHD’ers zijn in deze optiek dus niet ziek, maar een soort gestigmatiseerde minderheid. Niet mogen zijn wie je in je diepste wezen bent, is de vernietigendste boodschap die een mens kan krijgen. Moeten we daarom niet massaal accepteren dat wij niet in de wieg zijn gelegd om rustig en ordentelijk te zijn (maar levendig en creatief)? Is het niet even waardevol, zo niet waardevoller, je te kunnen concentreren op/bezighouden met een heleboel uiteenlopende zaken tegelijkertijd als een hoog concentratievermogen te hebben voor slechts één ding? En moeten wij niet onze unieke persoonlijkheid ontwikkelen en onze gaven uitbuiten in plaats van ons met man en macht proberen te conformeren aan mensen die een compleet andere aard hebben. (…) Wanneer ADHD op een andere manier wordt belicht, komt er een heel ander type mens naar voor: een alternatief type leerling, denker en doener, i.p.v. een "mentaal-gehandicapte" zielenpoot! (www.hersenstorm.nl, 08-05-2008).

De definitie van ADHD als ‘alternatieve type mens’ is geen aanval op de entiteitredenering. De kenmerken hyperactiviteit, impulsiviteit en aandachttekort worden verondersteld, maar worden ontdaan van hun betekenis als symptomen van een ziekte. Hoewel er dus tegen de betekenis van ADHD als symptoomcluster wordt ingegaan, structureert dit symptoom cluster wel wat voor een ‘type persoon’ een ADHD’er is. Dat de ADHD ‘zijnswijze’ verklaard kan worden door een neurobiologische entiteit wordt verondersteld. De precieze oorzaak van ADD en ADHD is nog steeds niet vastgesteld. Waarschijnlijk is het een combinatie van neurologische en fysieke "afwijkingen" versterkt dan wel afgezwakt door omgevingsfactoren (www.hersenstorm.nl , 08-05-2008).

Voordat de auteur van de site vervolgt met een overzicht van neurobiologische onderszoek bij ADHD benadrukt zij nogmaals dat ADHD niet ziek, maar ‘anders’ is en dat dit ‘anders zijn’ in wezen niet negatief is, ADHD’ers komen vooral in de problemen omdat zij door andere als ziek worden benaderd en zich moeten aanpassen aan anderen. Duidelijk wordt dat ADHD voorgesteld wordt als een niet-ziek type persoonlijkheid. Hier is de betekenis van ADHD als hypothetisch cluster symptomen dus verschoven naar ADHD als niet-zieke persoonlijkheid waarbij het entiteitmodel nog steeds wordt gehanteerd. Voordat ik je wijs op een aantal recente onderzoeksresultaten, wil ik je graag wijzen op mijn persoonlijke kijk op ADHD. In tegenstelling tot wat doktoren je willen doen geloven, is ADHD in mijn ogen géén ziekte die behandeld moet worden met allerlei chemicaliën, maar een 'alternatief temperament' waardoor je wél een vergrote kans loopt erg ziek te worden, wanneer je levenslang te horen krijgt dat je niet deugt zoals je bent: dat je je moet aanpassen aan mensen die anders functioneren, dat je je eenzaam voelt, onbegrepen, niet gewaardeerd en gerespecteerd. Mede door hun grote gevoeligheid zijn mensen met ADHD meer dan gemiddeld bevattelijk voor depressies, angsten en persoonlijkheidsstoornissen. Onze stressvolle prestatiemaatschappij, waarin alles gebaseerd lijkt te zijn op afspraak, orde en doelmatigheid, is voor mensen als ik bijzonder tegennatuurlijk en dus moeilijk. ADHD'ers die de kans hebben op te groeien met voldoende vrijplaatsen, stimulans en acceptatie, kunnen het heel ver schoppen! (www.hersenstorm.nl, 04-04-2009).

Conclusie ADHD heeft in het publieke discours andere betekenissen gekregen dan een hypothetische cluster symptomen. Ten eerste is in het publieke discours een entiteitmodel te zien. ADHD

32

heeft de betekenis gekregen van een neurobiologische entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt. Ten tweede is er een persoonlijkheidsdefinitie te zien waarin ADHD verwijst naar een type persoonlijkheid met een aantal kenmerkende karaktereigenschappen die meer omvatten dan de criteria van ADHD beschreven in de DSM-IV. Deze karaktereigenschappen kunnen problematisch, maar ook positief zijn. De DSM-IV definitie wordt door beide discoursen gedeeld, maar er is ook variatie. De DSM-IV definitie in het entiteitmodel krijgt de betekenis van symptomatische uitingen van de neurobiologische stoornis, in de persoonlijkheidsdefinitie worden de symptomen in de DSM-IV karaktereigenschappen die problematisch maar ook positief kunnen zijn. De DSM-IV criteria kunnen ook volledig ontdaan worden van hun betekenis als symptomen van een ziekte. ADHD krijgt vrijwel uitsluitend betekenis binnen drie discoursen: een discours over ziekte in biomedische termen, een discours over persoonlijkheid en een discours over neurobiologische entiteiten die symptomen van psychiatrische ziekten en karaktereigenschappen veroorzaken. Deze drie discoursen overlappen gedeeltelijk waardoor het discours van ADHD te verdelen is in drie delen, geïllustreerd in fig. 2. De dominante manier om ADHD te beschrijven is waar de drie discoursen elkaar overlappen: ADHD is dan een neurobiologische entiteit die de symptomen zoals beschreven in de DSM-IV veroorzaakt, ADHD is een hersenziekte. Echter, deze symptomen kunnen ook gezien worden als karaktereigenschappen waar personen zowel last van hebben als plezier aan kunnen beleven. ADHD behelst behalve impulsiviteit, hyperactiviteit en aandachttekort ook andere symptomen en karaktereigenschappen, zowel problematische als positieve.

fig. 2 De betekenis van ADHD in het publieke discours.

1. ADHD is een neurobiologische entiteit die de symptomen zoals beschreven in de DSM-IV definitie van ADHD veroorzaakt.

2. Het dominante discours: ADHD is een neurobiologische entiteit die de symptomen zoals beschreven in de DSM-IV veroorzaakt, deze symptomen kunnen ook gezien worden als karaktereigenschappen waar personen zowel last van hebben als plezier aan kunnen beleven. ADHD behelst behalve impulsiviteit, hyperactiviteit en aandachttekort ook andere symptomen en karaktereigenschappen, zowel problematische als positieve. 3. ADHD is een niet-ziek persoonlijkheidstype, de DSM-IV definitie vormt een onderdeel van de typering van de ADHD persoonlijkheid maar is ontdaan van de betekenis als ziekte. Een neurobiologische entiteit ligt wel ten grondslag aan deze ‘alternatieve persoonlijkheid’.

Het is interessant stil te staan bij andere mogelijke discoursen om betekenis te geven aan ADHD. Dit is belangrijk omdat in het kijken naar onze eigen cultureel-historische setting het vaak moeilijk is voldoende afstand te nemen om te zien dat de manier waarop we over fenomenen denken en de acties die deze fenomenen impliceren niet de enige, of de meest ware manier is. Er zijn ook andere discoursen mogelijk om betekenis te geven aan ADHD 33

zoals psychoanalyse, Boeddhisme, God of hekserij. Deze zien we echter niet terug in het publieke discours. Wanneer een discours over hekserij samen met een biomedisch discours bijvoorbeeld de dominante manier zou zijn om ADHD te begrijpen (zoals hekserij in een aantal niet-westerse culturen een dominante manier is om ziekte en gezondheid te begrijpen en in deze landen vaak ook kennis is over biomedische modellen betreffende ziekte en gezondheid) zou dit andere zaken impliceren voor de identiteit van personen en de manier waarop anderen zich tot heb verhouden en de manier waarop zij met ADHD omgaan. Zij zouden bijvoorbeeld gezien kunnen worden als ‘behekst’, wat een bepaalde morele positie met zich meebrengt in een gemeenschap en de hulp van een ‘traditional healer’ in kunnen schakelen om de beheksing ongedaan te maken. Hierdoor zou de morele orde hersteld kunnen worden waardoor de personen weer een plek krijgen binnen de gemeenschap, dit zou gedeeltelijk het problematische van ADHD (zoals dat betekenis krijgt in deze setting) oplossen en daarmee ook het lijden verminderen. Daarnaast zouden personen wel of geen medicatie kunnen nemen. ADHD in deze context is een ander ‘iets’. Niet in neurobiologische structuur maar in ontologie: het impliceert andere identiteiten, andere manieren van gedragen ten opzichte van het zelf en andere oplossingen, het heeft andere consequenties. Wanneer een psychoanalytisch discours of een discours over God onderdeel was van het publieke discours van ADHD zou ADHD weer een andere ontologie, andere consequenties, een andere waarheid hebben. In de Nederlandse samenleving op dit specifieke historische moment is een Ziekte + Entiteitmodel + persoonlijkheidsdefinitie de dominante manier om ADHD te begrijpen. Interessant is het nu te kijken hoe het publieke discours resoneert in afzonderlijke personen en wat voor gevolgen dit heeft voor hun identiteit en de manier waarop zij met ADHD omgaan.

2. Resonantie van het dominante discours ADHD als entiteit die de symptomen veroorzaakt ADHD krijgt in de verhalen van individuele personen de betekenis van entiteit die de symptomen veroorzaakt. Het entiteitmodel is te zien in bijvoorbeeld oorzaak – gevolg redeneringen. ADHD is hier niet een categorisatie van de problemen/symptomen maar een entiteit die de problemen/symptomen veroorzaakt. Allemaal van die losse dingen dat je denkt, ik functioneer niet helemaal normaal. Dus daar moet een reden achter liggen. En dan ben ik gewoon naar allerlei instanties, en heel veel homeopathisch toestanden en ja homeopaten vinden altijd iets. Dus ja dan denk je weer nu heb ik het getroffen, maar dat was het dan ook weer niet. (…) Wat de oorzaken waren dat wist ik niet ik dacht gewoon van ehm dat eigenlijk dat het een gevolg was van een lichamelijk iets of zo. Ik heb echt van alles gedacht voordat ik dan ADHD dacht (Hugo).

Dit is ook terug te zien wanneer ADHD voorgesteld wordt als de verklaring voor de problemen/symptomen. Dit is bijvoorbeeld te zien in termen van symptomen/problemen die vragen oproepen waarop ADHD het antwoord is. ADHD is in deze redenering een nieuw gevonden oorzaak voor het gedrag. Nou eindelijk, eindelijk weet ik waarom ben ik zo ben. Eindelijk een antwoord op al die vragen die je hebt in je hersenen van waarom ben ik zo en waarom ben ik zo. Ook weer de reden waarom je depressief wordt. Omdat je dus met zoveel vragen zit en daar eigenlijk niet het antwoord op hebt. Moet je je, ja je denkt alsmaar van het zal wel met het overlijden van mijn vader te maken hebben. Als je druk bent of je zit altijd met de vraag. (…) Je hebt nu een antwoord op je gedrag, dat is denk ik wel waar. Dus als ik nu een heel drukke periode heb, dan denk ik oh daar heb je die ADHD weer (Niels)

34

Maar mijn pa, ik heb pas een goede relatie met hem opgebouwd sinds ik uit huis ben want sinds ik uit huis ben gegaan is ook dat ik me heb laten onderzoeken op ADHD en dat ik ook kon verklaren waarom ik ben als ik ben (Hugo).

Ook wanneer symptomen/problemen met behulp van het label ADHD benoemd of geplaatst kunnen worden zoals te zien in zinsneden als ‘een plekje kunnen geven’ of ‘een naam kunnen geven’ is het entiteitmodel zichtbaar. In deze talige constructies verwijst ADHD niet naar een hypothetisch cluster symptomen waarbinnen de problemen/symptomen kunnen worden gecategoriseerd. ADHD is niet slechts de noemer voor deze problemen/symptomen, ADHD is de verklaring voor deze symptomen. ADHD verwijst naar een entiteit die de problemen/symptomen veroorzaakt. Als ik een rotbui heb dat je het gewoon een plekje kan geven en dat je daarmee ook wel vrede ermee kan hebben. Dat je denkt ja het is op dit moment wel vervelend maar naderhand zit je er niet meer mee, want dan denk je van ja, ADHD (Yannes). Ja in eerste instantie van hè hè het heeft een naam, ik ben dus niet gek, ik ben dus niet lui het is geen onwil maar er werkt iets in mijn hoofd anders dan bij anderen (Trudie).

ADHD als neurobiologische entiteit De entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt is van neurobiologische aard. Dit resoneert in de interviews in termen van synapsen, neurotransmitters, stofjes of draadjes in de hersenen die de symptomen van ADHD veroorzaken. Geen van de respondenten bespreekt gedetailleerde kennis over de aard van de afwijking in de hersenen. Onzekerheid lijkt te bestaan over de exacte aard van deze neurobiologische entiteit. Dit is te zien in termen als ‘het schijnt’, ‘ik weet er niet zo veel van’, ‘ik heb andere verhalen gehoord, maar vond dit wel een leuk verhaal’. Personen twijfelen echter niet aan dat ADHD een neurobiolgische entiteit is. Ja het schijnt een stuk in de hersens te zijn die zorgen voor die hyperactiviteit. Ik heb heel veel gelezen erover maar ze zijn niet in staat om dat stukje door middel van operatie, of elektrostimulatie te veranderen. Het enige wat je nu kunt veranderen is het slikken van medicijnen (Niels). Dat gewoon in je hersenstam, dat je synapsen gewoon iets te ver uit elkaar liggen zodat die elektronen sprongetjes iets moeilijker te leggen zijn. Ik heb ook andere verhalen gehoord, maar ik vond dit wel een leuk verhaal, dus ja en dat is juist die controle, sommige dingen kan ik gewoon moeilijker controleren (Hugo). Ja ik weet er eigenlijk niet zo veel van maar ik heb begrepen dat je, in de neurotransmitters, daar schijnt dan een afwijking te zitten (Koen).

Resonantie van de persoonlijkheidsdefinitie In de interviews resoneert dat impulsiviteit, hyperactiviteit en aandachttekort gezien kunnen worden als karaktereigenschappen die ook positief kunnen zijn. Hyperactiviteit maakt ADHD’ers bijvoorbeeld leuk in het uitgaansleven, of maakt in combinatie met hyperfocus tot een snelle werknemer. ADHD’ers zijn leuke mensen die houden van uitgaan (Rachel). En ik zou ook niet willen zeggen dat ADHD nou echt zo'n nadeel is want er zijn veel andere dingen ook weer hebt zeg maar. Op mijn werk heb ik gewoon ja, ik ben een hele snelle tekenaar (Hugo)

35

Ook resoneren de karaktereigenschappen die niet te herleiden zijn naar de DSM-IV criteria zoals creativiteit, groot gevoel voor rechtvaardigheid en intuïtief zijn. Eh die persoonlijkheid kan soms ook heel leuk zijn hè van een ADHD’er dus dat karakter kan natuurlijk ook heel leuk zijn, vindingrijk, creatief, dat valt me wel op altijd in positieve zin in dat hele ADHD verhaal. Ben altijd creatief geweest (Niels)

Consonant, dissonant en autonoom We hebben gezien dat het dominante discours van ADHD (Ziektemodel + Entiteitmodel + Persoonlijkheid) resoneert in de interviews. Personen kunnen zich echter op verschillende momenten op verschillende manieren tot dit dominante discours verhouden. Zij kunnen het ADHD label zoals het in het dominante discours vorm krijgt overnemen, zij kunnen er hun eigen draai aan geven of zij kunnen zich niets van het dominante discours aantrekken. Wanneer personen een conflict ervaren tussen bijvoorbeeld de persoonlijkheidsdefinitie en de ziektedefinitie van ADHD kunnen zij dit oplossen door een van deze twee sterker weer te geven dan in het dominante discours gebeurt, of het dominante discours anders weer te geven, zij stellen zich dissonant op ten opzichte van het discours. De dissonante positie ten opzichte van het dominante discours kenmerkt zich doordat personen zich gedeeltelijk afzetten tegen het dominante discours en het gedeeltelijk overnemen. Personen kunnen het dominante discours ook andere discoursen gebruiken om betekenis te geven aan zichzelf en hun (problematische) ervaringen, zonder gebruikt te maken van het dominante discours of zich er tegen af te zetten. Personen stellen zich dan autonoom op ten opzichte van het dominante discours. Dissonant In de interviews met Vincent is de dissonante positie terug te zien. Hij verwerpt gedeeltelijk de ziektedefinitie van ADHD, zo plaatst hij de dingen waar hij tegen aan loopt nauwelijks in een ziekte kader, het enige probleem dat hij als negatief ervaart is zijn concentratie vermogen. In het betekenis geven van zichzelf maakt hij sterk gebruik van de persoonlijkheiddefinitie. Daarnaast hanteert hij een autonome verklaring: zijn problemen met concentratie ontstaan doordat hij de dingen in het dagelijkse leven graag sneller ziet verlopen dan ze gaan, zoals op t.v. Vincent oppert dat ADHD’ers mogelijk een verder geëvolueerde soort mens zijn, eigenlijk zijn zij vooruit op de andere mensen, ze kunnen veel sneller reageren en veel meer informatie tegelijkertijd verwerken. De problemen die hij ervaart met concentratie ontstaan doordat de wereld nog niet op ADHD’ers is ingericht. Alles gaat hen te langzaam en is veel te saai. Hij verwijst regelmatig naar de site Hersenstorm, waar ADHD als niet-zieke alternatieve persoonlijkheid wordt beschreven. Hiermee belicht hij sterk één gedeelte van het dominante discours: de persoonlijkheidsdefinitie en zet hij zich af tegen de ziektedefinitie van ADHD. Ja als je er geen naam aan kunt geven zie je het gewoon als een karakter eigenschap en en dat is het nog steeds wel, ik denk mijn enige probleem dat ik als negatief ervaarde in het geheel was gewoon dat mijn concentratie eh. Maar ik heb ook zelf als ik erover lees mijn eigen opvattingen enzo want tegelijkertijd is het zo van ehm soms denk ik wel eens dat ik wel de dingen graag sneller zie verlopen dan het dagelijkse leven dat toestaat en dan bedoel ik zo van ehm als ik t.v. kijk of zo dan ben ik niet afgeleid of als ik een computerspelletje speel of zo. Ten eerste ben je bij een computerspelletje actief bezig en heb je tegelijk ook ja ik weet niet, bewegende beelden of zo misschien is dat ook iets wat mee speelt of eh als je t.v. kijkt is het ook zo, het dagelijkse leven loopt in principe traag in vergelijking met t.v. omdat daar als je daar een verhaal kijkt zie je de beelden heel kort toeptoeptoep en toch kun je in je hoofd een verhaal ervan maken, dus ja weet ik veel, misschien, ja ik merk gewoon in ieder geval dat mijn concentratie gewoon dat ik die niet even lang erbij kan houden (…) Er is ook nog iets van wat me dan bij is gebleven van die site hersenstorm is dat ze hadden ergens staan, in eh, normaal wordt gevonden als jij lang ergens je aandacht bij kan houden en ehm daar stond ook op die site, (…) maar er stond van in een wereld als deze, waarin alles zo snel

36

gaat, hoe normaal is het dan eigenlijk als je zolang je aandacht bij 1 ding kunt houden. En daar vind ik wel een bepaalde logica inzitten (Vincent).

Ook in de interviews met Janine is een dissonante positie ten opzichte van het discours te zien. Net als Vincent zet zij zich gedeeltelijk af tegen de ziekte definitie van ADHD door te stellen dat zij ADHD niet wil zien als afwijking of als beperking. Ook krijgt de persoonlijkheidsdefinitie in haar relaas een grotere rol dan deze in het dominante discours heeft. Zij wil ADHD niet zien als afwijking of als beperking maar ziet het als de manier waarop zij is, en stelt dat ADHD mogelijk een persoonlijkheidstype is. Ik wil het ook niet zien als een afwijking ik wil het ook niet zien als een beperking ik wil gewoon zien dat ik ik ben zo iets. (…) Maar dat is dus niet zo want het is heel mijn, heel mijn Janine is het. Je kunt niet zeggen van, kijk als je iets aan je hart hebt, dan is het je hart en dan is het dat stukje, maar het is bij mij is heet heel mijn persoonlijkheid, hoe ik ben, hoe sociaal ik functioneer, hoe over andere mensen, hoe ik oordeel, hoe ik in contacten heb, hoe eerlijk en open en spontaan. Dus het is niet, het heeft niet iets van, kijk het is veel breder dan alleen maar het druk zijn, het concentreren. Misschien is het gewoon wel een persoonlijkheidstype. Dus waarom is het dan een afwijking eigenlijk? Want het is een een afwijking. Waarom is het een afwijking? Ik weet het nog steeds niet helemaal precies, ik vind het gewoon heel moeilijk nog (Janine).

De persoonlijkheidsredenering waarin ADHD wordt ontdaan van de betekenis van ziekte is, net zoals in het publieke discours, geen aanval op het entiteitmodel. Wanneer Janine spreekt over de oorzaak van haar problemen, spreekt zij over het functioneren van haar hersenen. Ja ik denk toch dat er hier (wijst naar haar hoofd) die draadjes toch niet helemaal eh goed lopen of dat ik stofjes aan iets tekort heb, ik weet niet wat stofjes maar toch dat er stofjes gewoon niet goed zijn of iets (Janine).

Ook in andere interviews waar ADHD van zijn betekenis als ziekte wordt ontdaan is dit geen aanval op het entiteitmodel. Ik vind het geen ziekte. Ik zie het niet als een ziekte. Ik zie een depressie als ziek maar ADHD vind ik, ja er is een stofje minder. Interviewer: Hoe zie je dat dan? Een bepaald stofje. Er is even wat mis gegaan in het hoofd. En ik denk dat het erfelijk is (Gonnie).

In de interviews met Geert resoneert het dominante discours in sommige fragmenten dissonant. Hij stelt dat er een neurobiologische entiteit is die zijn symptomen veroorzaakt, maar verdraait dit gedeelte van het dominante discours. De neurobiologische entiteit die zijn symptomen veroorzaakt is te vergelijken met de entiteit die ADHD veroorzaakt maar is gedeeltelijk anders. Hij heeft dezelfde uitingsvormen waardoor het het gezicht heeft van ADHD, maar deze neurobiologische entiteit is te reduceren tot slechts een verschil in balans tussen serotonine en dopamine. Je gaat daar over lezen en je gaat ook even kijken wat er dan aan de hand is en in feite ben ik dat stadium al voorbij want ik weet heel goed wat er nu aan de hand is en in feite kan je het niet als puur ADHD beschouwen maar het heeft wel het gezicht van ADHD. Interviewer: hoe zie je dat dan? Ik maak te weinig dopamine aan en mijn angst en mijn emoties komen voort uit een verschil in balans tussen serotonine en dopamine en mijn huidige medicatie heb ik daarop uitgezocht en voorgesteld aan mijn psychiater en die is er mee akkoord gegaan. En dan is het klaar.

37

Autonoom Geert voegt een boeddhistisch discours toe waarin hij stelt dat wanneer men zich identificeert met labels als ADHD dit lijden tot gevolg heeft en je slechts getypeerd wordt door het moment. Hierin stelt hij zich autonoom op van het dominante discours. Ja, en ik kan wel tegen iedereen zeggen van ik moet op mijn voeten letten ik moet op dit letten en op dat, nee ik mag geen suiker want ik heb diabetes ja dan loop je jezelf te typeren en in een vakje te douwen en dan moet je niet gaan lopen kermen als mensen je in dat vakje willen houden. Je moet het er gewoon niet over hebben (over ADHD), ook voor jezelf niet. Want het probleem dat je hebt dat wordt je. Ja, en het schiet gewoon niet op om je zelf voortdurend te typeren als schorpioen of als eh eigenwijs of als dit of als dat, je moet alle preconcepties over jezelf moet je laten gaan. Je pad en de dingen die je in het moment meemaakt die typeren je (Geert).

In de interviews met Koen zijn fragmenten te zien waarin hij zich autonoom opstelt ten opzichte van het dominante discours. Hij voegt een discours toe waarin ADHD een probleem is van een economie die zorgt voor veel prikkels, waar sommige personen niet mee overweg kunnen. En ik denk ook wel want ik zie ook wel als ik nu een beetje zie van ehm hoe de maatschappij ook in elkaar zit dan denk ik van ja we werken het ook een beetje in de hand of zo. Interviewer: Hoezo? Ja, in de hand, mensen moeten ook zoveel tegenwoordig, zo maak je ook van die drukke mensen die ehm ja toch ik sta 24 uur bloot aan ja prikkels. (…) Als ik geen prikkels zou hebben zou het ook, maar deels is het ook gevaarlijk. Het is gewoon de economie en dat is gewoon 24 per dag doorgaan en heel veel mensen kunnen dat niet (Koen).

Conclusie Het dominante discours is dus terug te zien in verhalen van afzonderlijke personen. De ziekte definitie + entiteitredenering + de persoonlijkheiddefinitie resoneert. Personen kunnen zich echter wel op verschillende manieren verhouden tot dit dominante discours. Interessant is het nu te kijken wat voor gevolgen resonantie van het dominante discours heeft voor de identiteit van personen en voor de manier waarop zij met ADHD omgaan.

3. Identiteit Identificatie Elke ziekte heeft invloed op de identiteit, maar dit is gedeeltelijk. Er vormt zich een ziekte identiteit, die wordt toegevoegd aan het grote scala van identiteitscomponenten dat elk individu tekent. Het ADHD label kent al een identiteitscomponent. In het publieke discours is deze identiteitscomponent verruimd. Deze persoonlijkheidsdefinitie van ADHD resoneert in verhalen van afzonderlijke personen. Interessant is het nu te kijken wat dit betekent voor identificatie met ADHD. Identificatie, het vormen van een ADHD identiteit, wordt voorgesteld als een proces waarbij ADHD-label zoals het vorm krijgt in het dominante discours van ADHD een belangrijk kader wordt om het zelf betekenis te geven. Het dominante discours van ADHD geeft vorm aan een collectieve identiteit waar personen zich mee kunnen identificeren. Onder identificatie met een collectieve identiteit wordt verstaan dat deze collectieve identiteit als relevant beschouwd wordt voor het vormen van de eigen identiteit. Er hoeft dus geen volledige spiegeling aan een stereotype dat van deze collectieve identiteit uitgaat plaats te vinden. De uitspraak ‘ik ben homo, maar heel anders dan de meeste homo’s betekent in die optiek dat de collectieve homo-identiteit aangenomen wordt ook al wordt er onderscheid gemaakt met een bepaalt stereotype dat van deze groep uitgaat. De 38

collectieve homo identiteit is relevant om de eigen identiteit naar te vormen. Door identificatie met ADHD wordt de groep ADHD’ers de groep om het zelf mee te vergelijken, de zogenoemde in-groep, en wordt het zelf gezien als onderdeel van de groep ‘ADHD’ers’ zoals Stets en Burke (2000) beschrijven. In de volgende quote’s is te zien dat personen zichzelf als ADHD en als onderdeel van de groep ADHD’ers benoemen. Nou ik was wel de gangmaker, altijd heel gezellig, maar dat is ook een spiegel die je jezelf voorhoud. Als je geen informatie kan opnemen, dan ga je maar grappen maken. Dat doen ADHD’ers volgens mij (Niels). Ook als je iets leuk vind, dat heb je met ADHD’ers sowieso, dan besteed je daar op een gegeven moment bovenmatig veel aandacht aan (Hugo). Ik was een oen met de pil slikken, zoals veel ADHD’ers heb ik al gehoord (Trudie).

In de verhalen van Koen en Geert komt naar voren dat personen zich ook (gedeeltelijk) kunnen ontrekken aan identificatie met ADHD. Koen voegt een autonoom discours toe en stelt dat het ook een modegril is, dat personen met ADHD misschien ‘gewoon’ druk zijn. Ook is er dissonantie te zien in zijn relaas, hij gaat in tegen het dominante discours dat ADHD een hersenziekte is door te stellen dat datgene wat ze op hersenscans kunnen zien ‘misschien wel niets is’. Hij onttrekt zich gedeeltelijk aan de normerende identiteit van het dominante discours van ADHD door ter discussie te stellen of het ADHD is wat hij heeft, en discoursen buiten het dominante discours toe te voegen aan zijn relaas over ADHD. Ook wie zegt dat ik ADHD heb, daar kun je ook nog wel over discussiëren. Ja, ik bedoel dat is ook nog nergens waterdicht, ja goed ze kunnen wel wat op die hersenscans zien maar dat is ook maar misschien is het wel niks. Ja, ik bedoel eh. Alle kenmerken wijzen het wel uit, maar ja eh. Het is ook wel een beetje een modegril vind ik, het is wel een beetje een modegril ja. Interviewer: Hoe zie je dat dan? Ja, mensen die heel erg druk zijn en eh ja. Zo van eh, ja. Er worden nu heel veel kinderen gediagnosticeerd, ik bedoel het stikt ervan op de lagere school. Maar zijn die kinderen nou niet gewoon een beetje druk of zo (Koen).

Voor Koen is wat ADHD is (wel of geen ziekte) een onopgelost vraagstuk. Te zien is dat Koen worstelt met de normerende identiteit. Enerzijds trekt hij ADHD als ziekte in twijfel en onttrekt hij zich aan de normerende identiteit ervan anderzijds plaatst hij toch bepaalde problemen die hij heeft in een ADHD kader en vergelijkt hij zichzelf met de groep ADHD’ers. In de volgende quote is te zien hoe Koen eerst zich gedeeltelijk ontrekt door te stellen dat personen allemaal wel ADHD trekjes hebben en dat dit misschien ook veroorzaakt wordt doordat we allemaal te veel willen. In het laatste gedeelte zien we dat hij zichzelf wel bewust is van bepaalde problematiek en er ook door anderen op gewezen wordt dat hij niet in staat is het huis goed schoon te maken of de administratie op orde te houden. Op het einde van de quote wanneer hij verteld dat het hem toch niet is gelukt een formulier te bewaren plaatst hij zijn problemen met administratie binnen een ADHD kader en vergelijkt hij zich met de groep ADHD’ers. Ja, we hebben allemaal wel wat of zo. We hebben allemaal wel ADHD trekjes, ja bij mijn broer zie ik het ook die is ook altijd druk en nooit tijd en met de kinderen en dit en ja we willen ook zoveel denk ik. Ik ook. En bij mij is het en bij mij ontspoort dat soms wat sneller als bij een normaal iemand tussen aanhalingstekens. Ik kan ook geen drie vier dingen tegelijk of zo en er gaat ook heel veel energie verloren. Als je ziet wat ik aan mijn huishouden kwijt ben nou dat wil je niet weten en dan krijg ik het nog niet voor elkaar om het dan schoon te

39

houden. Ja, het is wel opgeruimd maar om het dan nog schoon te houden. Dus ik laat het nu gewoon doen, dus ja ik ga er ook geen energie meer in stoppen weet je wel. Daar wordt je zo moe van. Ze willen me niet eens daarin coachen weet je wel ze zeiden van nou ben je gek. Maar ik ben ook stront eigenwijs dus dat, ik neem ook niet meer zo snel wat aan weet je wel. Interviewer: Hoe komt dat dan? Ja, ik ben wel ja hoe komt dat? Ik denk soms ook wel eens dat ze gelijk hebben of zo. Interviewer: Hoe bedoel je? Hoe zeg ik dat? Ik weet niet of ik een. Een praktisch voorbeeld hiervan: ik moest laatst een of ander formulier invullen, en ik weet niet het is mijn belasting en ik liet dat aan mijn ouders zien en toen zegt ze en bewaren, niet weggooien. En wat denk je ik had dat papier nodig en pleite natuurlijk. Ja, kijk en dan krijg je het weer: ‘zie je’? Maar ik weet gewoon wel dat ze gelijk hebben of zo. Ja, administratie schijnt volgens de, een bekent iets te wezen dat ADHD’ers daar veel problemen mee hebben (Koen).

Ook Geert ontrekt zich gedeeltelijk aan identificatie met ADHD. Hij stelt zich dissonant op door zich sterk af te zetten van het label. Het ADHD label is (gedeeltelijk) niet relevant voor zijn identiteit. Interviewer: En hoe voelt het nu om de diagnose ADHD te hebben? Ja, ik heb het etiket weer weg gegooid. Ik heb het niet. Interviewer: Hoe zie je dat dan, ik heb het weer weggegooid? Nou ik ben wie ik ben en ik leef in het nu en ja op het moment dat als ik op tijd mijn medicijnen tegen diabetes twee neem dan ben ik niet ziek. Interviewer: Dus als je je problemen kan verhelpen dan heb je geen ADHD? Ja (Geert).

Herschrijven van de identiteit ADHD vormt een kader waarin het zelf, het gedrag en de problemen betekenis kunnen krijgen. Gedragingen die eerder een andere betekenis hadden worden vanuit het ADHD kader bekeken en worden onderdeel van de ADHD identiteit. Zij worden een belangrijk onderdeel van het zelf en wanneer het problematische kanten van ADHD betreft ook van de ervaring van lijden. In onderstaande quote is te zien dat gedrag wordt begrepen vanuit het ADHD kader: het op het zelf betrekken van kritiek krijgt de betekenis van iets dat gebeurt wanneer er te veel prikkels geweest zijn, en dus veroorzaakt wordt door ADHD. In de tweede quote is te zien dat gedrag dat eerst begrepen werd als ‘aso’ nu als ADHD begrepen wordt. Zoals Turner (1982) beschrijft lijkt dit tot het idee van verhoging van zelfkennis en zelfwaardering te leiden, zoals Trudie die nu meer ‘snapt’ van haar gedrag, of zoals Gonnie, die blij is dat ze zichzelf niet meer hoeft te identificeren met ‘stom’ of met ‘aso’. Vroeger als iemand kritiek had dan betrok ik het ontzettend op mijzelf op wie ik was dus niet eens op mijn gedrag maar gewoon ik als mens en ik weet dat ik gewoon een emotioneel wezen ben, dat weet ik al heel lang maar ik snap nu ook dat als ik teveel prikkels heb gehad dat ik daar extra last van heb (Trudie). Nou ik was blij, het was een bevrijding (de diagnose ADHD), want ik wist eindelijk dat er wat aan de hand was, ik was niet stom. Ja, ik was geen aso, want ik dacht altijd dat ik een aso was, omdat mensen dat zeiden (Gonnie).

Zoals Baker (2002) laat zien bij het fybromyalgie syndroom biedt ADHD een narratief waarin de ervaringen begrepen worden. Bij ADHD gaat dit echter verder dan het ontwikkelen van een ziekte-identeit. Ook niet problematisch gedrag krijgt binnen het ADHD kader betekenis.‘De snelste tekenaar zijn’ wordt bijvoorbeeld onderdeel van de ADHD, waardoor de betekenis hiervan veranderd, het is niet langer iets om echt trots op te zijn, het wordt een voordeel van ADHD. Of sterk bezig zijn met het milieu in het kader van hyperfocusen (en dus ADHD) betekenis krijgt.

40

Je hebt gewoon ADHD en dat heeft gewoon zijn voor en zijn nadelen. Ik ben dan de snelste tekenaar van mijn afdeling, maar het interesseert me nu niet, vroeger zou ik dat dan helemaal geweldig vinden maar nu is dat gewoon een voordeel van mijn ADHD (Hugo). Maar ik wilde dat wel want biologische ja ik ben al 15 jaar, 10 jaar daar meer bezig, eerst vlees en dan steeds meer en ik word steeds bewuster hé van de aarde en wat wij voor invloed hebben op de aarde en blablabla. Ja, dat gaat ook ver bij mij hoor, misschien is dat ook dat hyperfocussen op dat misschien wel, dat kan dat ik daar heel erg mee bezig ben (Janine).

Personen zijn ook creatief in welke zaken zij betekenis geven binnen het ADHD kader. Zo kunnen problemen met spellen onderdeel van de ADHD identiteit worden door dyslectie ADHD dyslectie te noemen. Een soort dyslectie heb ik. Ik zeg soort, ADHD dyslectie noem ik het, omdat mijn hersenen sneller gaan dan mijn pen en mijn handen willen. En daardoor schrijf ik fouten. En ik heb ook geen zin om het na te lezen want het moet zo snel mogelijk weg, het liefst in een minuut, onderin zeg ik altijd ik heb ADHD, mijn hersens gaan sneller dan mijn pen ajuus paraplu! (Rachel).

Gedrag krijgt niet alleen een nieuwe betekenis binnen het ADHD kader, gedrag dat congruent is met dit kader valt ook meer op. Door identificatie met ADHD wordt de aandacht meer gericht op gedragingen die congruent zijn met dit kader. Lisa ging zich bijvoorbeeld pas realiseren dat het ‘tien dingen te gelijk doen’ haar centrale probleem is na de diagnose. Doordat zij door een ADHD kader naar haar problemen keek viel dit haar op en werd het een centraal probleem. Daar ging bij mij ook eigenlijk pas het belletje na de diagnose dat ik dus met tien dingen tegelijk bezig was, dan was ik hier aan begonnen en dan was ik weer met het volgende bezig en dan ging ik weer naar het volgende en dan was ik eigenlijk met tien dingen tegelijk bezig met als gevolg dat niets af kwam. Maar dat ben ik dus eigenlijk me pas gaan realiseren na de diagnose, van dat is dus eigenlijk mijn probleem, dat. Dan ga je je dat pas echt realiseren (Lisa).

Niet alleen problematische kanten maar ook leuke kanten van ADHD vallen meer op en worden centrale kenmerken van het zelf. Hier blijkt nogmaals dat identificatie met ADHD verder gaat dan het ontwikkelen van een ziekte-identiteit. Zo kan Lisa na identificatie met ADHD ook haar leuke kanten creativiteit en impulsiviteit waarderen. Zoals Turner (1982) stelt lijkt hierdoor haar zelfwaardering vergroot ze is nog steeds anders dan anderen maar kan nu ook meer de leuke kanten van zichzelf waarderen. Ja, ik ben nog steeds anders dan anderen, dat zal ook niet veranderen. Maar goed ik kan nu ook wel meer de leuke kanten van mijzelf zien (lachend). Ik kan nu zo nu en dan ook wel erg om mijzelf lachen als ik dan weer op hol geslagen ben. Dat heeft wel eh, en dat ik mijn impulsiviteit zo nu en dan ook best wel kan waarderen en mijn creativiteit kan ik ook zeker wel waarderen (Lisa).

In onderstaande is nogmaals te zien dat er een cognitieve herordening of een gestalt switch plaats vind. De eerste keer dat Trudie keek welke ADHD symptomen op haar betrekking hadden waren dat er geen ‘er kwam niets uit de lijst’. Later doet ze dit af als ‘een vertekent beeld van zichzelf’ nu heeft ze een hoge score op de ADHD lijst. Ik dacht mijn vraag is gewoon luid en duidelijk, mijn dochter heeft ADHD, ik herken heel wat van mijzelf in heel veel punten, ik heb een hele lijst met punten: zo was mijn leven, en ik wil alleen maar weten ja of nee. Ik kreeg vragenlijsten opgestuurd en die had ik zelf al zo

41

vaak op de computer gemaakt want de eerste keer kwam er helemaal niets uit en een tijdje laten liggen en toen heb ik mijn eigen levensverhaal geschreven en al die punten die anders zijn (aan mij in vergelijking met een ander) en toen ben ik die lijst weer een keer gaan maken online en toen dacht ik van jeetje hoe kan je jezelf toch voor de gek houden je bent zo gewend aan je eigen gedrag dat je niet meer ziet hoe het eigenlijk is, ik had gewoon een vertekend beeld van hoe ik erin stond en nou toen was het beeld echt overduidelijk ja (Trudie).

Doordat het label zo verbreed is gaat identificatie met ADHD verder dan het ontwikkelen van een ziekte-identiteit. Problemen, klachten, positieve en negatieve karaktereigenschappen worden benoemd als onderdeel van ADHD. Te zien is dat een breed scala aan problemen en karaktereigenschappen onderdeel worden van de ADHD identiteit, van sterk milieubewust zijn tot emotioneel reageren op kritiek. Het ADHD label geeft een de mogelijkheid een breed scala aan problemen en karaktereigenschappen vanuit een enkel coherent kader te begrijpen. Dit lijkt verhoging van zelfkennis, zelfwaardering en zelfconsistentie met zich mee te brengen. Niet symptomatische en niet-problematische onderdelen hebben een groot aandeel binnen de ADHD identiteit en de ADHD identiteit bestrijkt een groot stuk van de persoonlijkheid. Of zoals een respondent het verwoord: Het is een stukje van je persoonlijkheid… Stukje?! Groot stuk van je persoonlijkheid! (Niels).

Door het aannemen van de ADHD identiteit ontstaat een cognitieve of gestalt switch. Binnen een samenhangend nieuw discursief kader krijgen zelf, leed, klachten etc. een nieuwe betekenis. De kracht van het is dat daardoor en omvattende herordening plaatsvindt. Identificatie met ADHD zoals dat vorm krijgt in het dominante discours bepaalt wat als de belangrijke, tekenende problemen en gezien worden en geeft een kader om deze problemen te begrijpen. Dit betekent niet dat er geen problemen bestonden voor het aannemen van de ADHD identiteit of dat mensen niet lijden onder hun problemen of klachten. Ik stel dat identificatie met het ADHD label vorm geeft aan dit lijden. Maar identificatie met ADHD gaat verder dan het vormen van een ziekte-identiteit, ook niet symptomatische of niet problematische ervaringen worden begrepen als ADHD. Identificatie met ADHD bepaald wat als belangrijke en tekenende karaktereigenschappen wordt gezien zo geeft ADHD vorm aan het zelfbeeld. De vraag kan gesteld worden of personen zich niet slechts komen te zien in termen van ADHD omdat zij ziek zijn en ADHD hebben. We zien echter dat personen zich ook gedeeltelijk onttrekken aan deze normerende identiteit (terwijl zij wel de diagnose ADHD hebben en dus ook de symptomen en karaktereigenschappen horende bij ADHD bezitten). Hierdoor wordt duidelijk dat de vormende werking van het discours van ADHD niet slechts te verklaren is door de symptomen van ADHD, kennis van het ziektebeeld ADHD of de diagnose ADHD, maar dat identificatie met het dominante discours van ADHD het lijden en het zelfbeeld vorm geeft. Schrijven van de ziektegeschiedens en herschrijven van de biografie. Een gevolg van het aannemen van de ADHD identiteit is dat er ook door een ‘ADHD bril’ naar het verleden wordt gekeken. Ervaringen in het verleden worden herschreven in termen van ADHD. De ervaringen en gedragingen die binnen het label passen, vallen op en worden belangrijk in het levensverhaal. Beschrijvingen van het zelf als druk, moeite met concentreren op school, ervaringen van anders zijn, ervaringen van onderpresteren etc. vormen een belangrijke rode lijn door het relaas van de levensgeschiedenis. Dit krijgt een talige constructie van puzzelstukjes op de plek leggen. Rachel noemt het laat kunnen leren lopen in termen van aandachttekort en concentratie problemen en plaatst het daarom in een ADHD

42

kader. Dit is het gevolg van ‘de puzzelstukjes op zijn plek leggen’ nadat zij meer heeft gelezen over ADHD. Doordat zij door een ADHD kader naar haar verleden kijkt krijgen levensgebeurtenissen betekenis binnen dit kader. Het druk zijn van Yannes als klein jongetje plaatst hij in een ADHD kader. Hierdoor lijkt het gevoel van zelfkennis te verhogen, je ‘snapt in een keer waarom dingen zo waren’. Ja, je als je gaat terug kijken, ADHD was er toen nog niet, maar als je gaat terug kijken, nu kan ik de puzzelstukjes allemaal compleet maken, is het toch wel vanaf mijn derde jaar al aan de gang. (…) Ik lees zoveel nu over ADHD en ik heb zo snel dingen, zie ik in door, omdat, kan ik dan terug koppelen naar mijn jeugd. Die motoriekstoornis dat bouw je op doordat je daar de concentratie niet voor hebt. En het duurt je te lang, het lukt niet in een keer, laat maar zitten, bam, het duurt me te lang, ik wil het gelijk kunnen, en dat kan ik nu heel goed terug koppelen. Hé, ik was pas vijf toen ik kon lopen, want ik viel af en toe en dan had ik er geen zin meer in, bekijk het maar! Aandacht was ergens anders (Rachel). Ja, dan vallen er wel allemaal dingen op hun plek dan denk je van hmmm dat is het. Dan snap je in een keer waarom dingen zo waren hoezo je druk was toen je een klein jongetje was, terwijl je er nooit echt bij stil hebt gestaan, maar dan ga je allemaal puzzelstukjes op hun plek leggen en dan snap je het in een keer (Yannes).

Het verleden krijgt niet alleen betekenis binnen het ADHD kader, wanneer door een ADHD kader naar het verleden gekeken wordt vallen problemen die congruent zijn met het ADHD kader meer op. Zoals in de volgende quote is te zien konden ‘de problemen nog niet echt benoemd worden’ vroeger, maar waren ze ‘achteraf bekeken’ (door een ADHD kader bekeken) er altijd al. Of zoals in de vorige quote is te zien ‘snap je in een keer waarom je zo druk was’, ‘hoewel je er nooit echt bij stil hebt gestaan’. Dit verhoogt de zelf-consistentie doordat heden en verleden door hetzelfde kader te begrijpen zijn. Nou kijk die problemen (met concentratie) die had ik natuurlijk al langer, maar dan kun je ze nog niet echt benoemen op dat moment, maar als je dan achteraf kijkt, die problemen waren er eigenlijk altijd al (Hugo).

Ook hier zien we dat het herschrijven van de biografie niet alleen problematische of symptomatische aspecten betreft, ook positieve karaktereigenschappen veranderen retrospectief van betekenis zodat ze binnen het ADHD kader vallen zoals ‘een wonderkind’ zijn dat in deze quote de betekenis ‘creativiteit’ krijgt. Hier zien we nogmaals dat identificatie met ADHD verder gaat dan het ontwikkelen van een ziekte-identiteit doordat dat een groot scala aan problematische en nietproblematische karaktereigenschappen betekenis krijgt binnen het ADHD kader. Ja, en de creativiteit is natuurlijk ook iets leuks. Vroeger dacht ik dat ik een wonder kind was maar nu blijkt gewoon dat ik ADHD heb (Hugo).

Ook met betrekking tot het verleden vindt er dus een cognitieve of gestalt switch plaats zoals te zien is in de volgende quote. De problemen werden eerst toegeschreven aan het overlijden van de vader, maar krijgen ‘wanneer je gaat nadenken’ betekenis in het kader van ADHD. Daar sta je niet bij stil als je klein bent, en de schoolprestaties die waren natuurlijk ook altijd niet zo goed. Wat wel opviel was toen die tijdelijke opname in Egmond aan Zee. Mijn vader was toen ook overleden, dus men dacht van oh dat heeft met het overlijden van zijn vader te maken, maar het was gewoon mijn gedrag. In de klas kon ik niet stil zitten, ik luisterde niet geconcentreerd. Dat hoorde ik dus allemaal later hè, daar had ik toen absoluut geen weet van. Dat is eigenlijk een heel gekke periode in mijn leven waar ik heel weinig van weet.

43

Interviewer: Maar hoe hoorde je dat dan? Je zegt dat hoorde ik later… Nou, omdat je daar dus allemaal over moet gaan nadenken hè met een psychiater die vraagt ook van en hoe was dat dan op de lagere school en dan ga je erover nadenken, en ehm. Ja, hoe langer je erover nadenkt hoe meer er wel iets naar boven komt (Niels).

Het aannemen van de ADHD identiteit heeft tot gevolg dat de persoonlijke levensgeschiedenis de levensgeschiedenis van een ADHD’er wordt. Het ADHD label geeft een coherent geheel waarin verleden, heden en toekomst te begrijpen en te voorspellen zijn. Dat identificatie met ADHD, en niet de symptomen van ADHD, een vormende werking heeft op de constructie van het levensverhaal wordt duidelijk bij het verhaal van Geert. Wat opvalt, is dat hij zijn levensverhaal heel anders vertelt dan personen die zich consonant met het dominante discours opstellen. Hij refereert nauwelijks naar ADHD in zijn levensverhaal. Geert stelt dat een van zijn grote problemen in zijn jeugd het probleem was dat hij twee conflicterende identiteiten had, een militaristiche en een pacifistische en dat dit verwarring schiep. Hierin stelt hij zich dus autonoom op van het dominante discours van ADHD en onttrekt hij zich aan de normerende werking van identificatie met het dominante ADHD discours. ja, eigenlijk mijn hele leven al gezocht naar waarom gebeuren dingen zoals ze gebeuren op een gegeven moment zit je in een bepaalde realiteit als kind in een gezin, een gezinscultuur en op het moment dat je daar eg zeg maar 16/17 jaar dat je daar los van komt dan ga je je afvragen waarom zijn de dingen zoals ze zijn en waarom ben ik zoals ik ben. En daar kwam ik moeilijk uit ik weet wel toen die tijd was de Vietnam oorlog nog bezig en ik was best militaristisch in die zin dat eh ja ik was al met vliegtuigen en wapens aan het spelen als kleiner kind met soldaten uit 40/45 dat waren mijn helden en ik denk dat alerte in me wat ik zelf ook in me heb. Iets soldaat achtigs , als de krijger zeg maar de omgeving heel erg in de gaten houden. Maar ik zat ook met mijn vrienden heel erg in een vriendengroep die helemaal anti oorlog was en daar voelde ik zelf een behoorlijke tweedeling in (…) en daar heb ik het wel moeilijk mee gehad daar was best wel iets dat ik dacht van ja ik heb die twee tegengestelde dingen in me en hoe zit dat nou en ja dan begin je dus eigenlijk vanuit die beide identiteiten kan je reageren maar je raakt op een gegeven moment ook zelf best wel in verwarring (Geert).

Het is van belang te benadrukken dat Geert wel degelijk problemen in zijn jeugd had die toe te schrijven zijn aan ADHD. Zo had hij problemen op school die te begrijpen zijn in termen van concentratie en dus in termen van ADHD. Geert praat echter niet over concentratie problemen maar van ‘leerproblemen in de zin van lezen en opnemen van stof’ en van ‘bijna letterlijk in slaap vallen’ en noemt ADHD niet in deze context. Hier stelt hij zich dus autonoom op van het dominante discours en onttrekt hij zich aan de vormende werking van het ADHD label op zijn levensgeschiedenis. Interviewer: Hoe beïnvloeden de problemen of klachten jou tijdens het opgroeien? Nou heel erg want ik ben dus niet naar het gymnasium gegaan en ik ben niet gaan studeren. Interviewer: Want waarom ben je dan niet naar het gymnasium gegaan? Omdat ik aan de ene kant daar ruimschoots de capaciteiten voor had want dat had die bovenmeester goed gezien en aan de andere kant ik had toen al wel leerproblemen in de zin van lezen en opnemen van stof en dan met name bij huiswerk. Ik heb nog nooit van mijn leven huiswerk gemaakt ook tijdens mijn HBO lerarenopleiding niet. Interviewer: Waarom dan niet? Dat kan ik niet. Interviewer: Wat voor problemen ondervind je dan? Nou als ik theorieboeken of literatuur of zo moet lezen of ook wetboeken tijdens mijn vorige werk ja dan val ik bijna letterlijk in slaap (Geert).

44

Vincent stelt zich dissonant op van het dominante discours van ADHD. Wat opvalt, is dat hij zichzelf nauwelijks als problematisch presenteert. Hij zet zich gedeeltelijk af tegen het dominante discours hij ‘noemt het maar beperkingen’ en ‘het gaat te ver om het problemen te noemen’ maar het drukke en onrustige en het aandachttekort zijn gewoon zoals hij is, en hij heeft moeite het als een probleem of een beperking te benoemen. Mijn zelfwaardering is wel beter geworden op het moment dat eh het mij lukte om iets door te zetten, dus ja eigenlijk mijn beperking in te tomen. Interviewer: Wat is er dan veranderd, waardoor kun je nu dan die beperkingen kunt overwinnen? Ja, kijk maar beperking is een groot woord. Ik noem het maar zo omdat het door andere mensen als beperking wordt ervaren maar voor mij is het juist zo omdat ik weet wat het is en wat eraan vast hangt en dus het labeltje ADHD heb zie ik dat ook even als beperking. (…) Wat dat betreft ben ik niet zekerder of onzekerder over mijzelf want ik ben gewoon, omdat op het moment dat ik die problemen die daar aan vast horen, ik vind het echt te ver gaan om dat problemen te noemen, want dat zijn het helemaal niet maar ja. Wat er aan vast zit als ik dat op dat moment overwin en dus als het mij lukt om te zeggen van hè ik stop op dat moment stop ik met dat of ik doe nu dit of dan ja dan voelt dat in ieder geval wel prettig (Vincent).

Retrospectief plaatst hij zijn ervaringen ook nauwelijks in een ADHD kader. Ook hij heeft moeite gehad met meekomen op school, heeft veel gegokt en heeft heel veel verschillende banen gehad. De schoolproblemen brengt hij wel in verband met concentratie problemen en dus met ADHD, het wisselen van banen niet terwijl dit in het dominante discours ook als kenmerkend voor ADHD’ers wordt benoemd. Vincent onttrekt zich dus gedeeltelijk aan de vormende werking van het ADHD label op zijn levensgeschiedenis. De levensgeschiedenis krijgt betekenis in het ADHD kader. Wederom zien we dat er omvattende herordening plaatsvindt. Identificatie met ADHD bepaalt wat ook retrospectief als de belangrijke, tekenende problemen gezien worden en geeft een kader om deze problemen te begrijpen. Ook hier is te zien dat identificatie met ADHD verder gaat dan het ontwikkelen van een ziekte-identiteit. Te zien is dat een breed scala aan problemen en karaktereigenschappen uit de levensgeschiedenis onderdeel worden van de ADHD identiteit, van zich een wonder kind voelen tot laat leren lopen. Dat wil niet zeggen dat er nooit problemen zijn geweest in het leven van de volwassenen die de ADHD identiteit aannemen. Ook niet dat sommige van die problemen niet samen zouden hangen met aandachtproblemen of impulsiviteitproblemen. Ik stel dat Identificatie met ADHD een vormende werking heeft op de biografie.

4. Acceptatie, verschuiving van verantwoordelijkheid en regulatie van het zelf. Acceptatie Naast het zichtbaarder worden van karaktereigenschappen en gedrag dat binnen het ADHD kader past heeft identificatie met ADHD ook andere gevolgen. De verantwoordelijkheid van het gedrag geassocieerd met ADHD verschuift van het zelf naar de ADHD. Hierdoor zijn deze karaktereigenschappen en gedragingen acceptabeler wat verhoging van de zelfwaardering tot gevolg heeft. Dit is bijvoorbeeld te zien bij Lisa, die niet meer het gevoel heeft ‘een complete mislukking’ te zijn ‘doordat je weet waar het weg komt’ en ‘je er niets aan kan doen’. En dat is wel een grote verandering geweest terwijl je eigenlijk gewoon in feite eh kijk ik zal nooit heel zelfverzekerd meer worden, daar is gewoon teveel voor gebeurd maar, dat je dat je toen het gevoel had dat je je een complete mislukkeling voelde zeg maar dat is wel

45

veranderd omdat je weet dat het toch iets met je aan de hand is en dat het daar weg komt, dat je er eigenlijk niets aan kan doen en dat is nog wel een grote verandering (Lisa). Je accepteert zelf ook bepaalde aspecten, als je gewoon lomp tegen iemand bent geweest of je hebt een impuls aankoop gedaan waar je helemaal niets mee doet, en nu overkomt mij dat ook maar heb ik er gewoon vrede mee (Hugo).

Het gedrag wordt niet alleen voor het zelf maar ook voor andere acceptabeler wanneer het begrepen wordt binnen het ADHD kader. Zoals de vriendin van Yannes die ‘het in een keer snapte’ toen zij meer ging lezen over ADHD waardoor de verkering aan kon blijven. Of zijn de personen in de wachtkamer minder geïrriteerd wanneer ze weten dat je ‘100% ADHD bent’. Het gedrag behoeft misschien een verklaring, maar geen verontschuldiging, anderen moeten het maar accepteren zoals het is. Maar toen kreeg ik verkering en dat dreigde toen bijna uit te gaan. Ook omdat ik gewoon enorm impulsief ben en chagrijnig buien kreeg om de kleinste lulligste dingen wat ik zelf niet snapte gewoon. Waar ik dan boos om werd en dat ik me er druk om kon maken. En toen ging zij het een en ander lezen over ADHD en toen snapte zij het ook in één keer (Yannes). Als je het niet zegt en je bent heel druk dan gaan mensen heel negatief tegen je in, dat heb ik gemerkt en dat zie je en dat, want ik heb dat gemerkt bijvoorbeeld in een wachtkamer, dan was ik heel druk en heel gedoe en na tien minuten ging ik een leuk grapje maken van ‘ik ben 100% ADHD hoor ja lekker hoor ja ja’. En dan hebben ze zoiets van ‘ah zo, daarom’, en dan beginnen ze ook mee te lachen en ‘ja hoor, we irriteerden ons al mateloos aan je maar ja dat hoort natuurlijk bij jou. Maar dan hoort lol ook bij jou’ (Rachel). Nou dat ik me niet meer constant loop te verwonderschuldigen van oeh nou sorry hoor, nou ja oeh. Ik begin gewoon steeds meer zo iets te krijgen van ze moeten me maar accepteren zoals ik ben. Omdat ik heb dat nou een keer en daar kan ik niets aan veranderen (Lisa).

Het ADHD-gedrag wordt niet altijd door de ander geaccepteerd, maar wanneer anderen dit niet accepteren is het een falen van die ander. Het gedrag behoeft dan nog steeds geen onderdrukking of maskering zoals te zien is in het relaas van Wim. Hij vind irritant van zijn moeder dat zij zijn druk zijn niet accepteert, terwijl ze weet dat dit bij de ADHD hoort. Hij past zich niet aan door minder snel en druk te praten, maar vind dat zijn moeder het moet accepteren, het hoort nu eenmaal bij ADHD. En mijn moeder die denkt ook dat het ADHD is voor volwassenen maar eh die heeft waarschijnlijk echt bevestiging nodig op papier van een psycholoog maar dan nog kan ze sommige dingen niet accepteren, bijvoorbeeld als wij uit eten gaan of we gaan op een terras zitten en ik kan praten over wat ik allemaal heb gedaan of over wat ik doe en ik praat veel en ik praat snel en zij zit continue van praat eens wat minder of wat minder hard en het hoeft niet allemaal zo snel en bij mij is alles snel en dat vind ik heel erg irritant van mijn moeder in ieder geval dat ze wel denkt dat het ADHD is maar ze kan het niet accepteren de symptomen die er bij horen (Wim).

Doordat het gedrag dat geassocieerd wordt met ADHD ook meer geaccepteerd wordt voor het zelf en voor anderen hoeft het minder onderdrukt en gemaskeerd te worden. Hierdoor gaan personen zich door identificatie met ADHD ook meer gaan gedragen met wat zij als een stereotype ADHD’er associëren zoals Turner (1982) stelt. Dit wordt duidelijk in de volgende quote. Hugo voelt zich vrijer omdat hijzelf en andere personen weten wat ADHD met je doet, waardoor hij het idee heeft dat hij ‘wat meer kan maken’ zich minder ‘inbouwt’ en minder reageert vanuit het beeld van hoe je moet reageren.

46

Ja, kijk aan de ene kant weet je op een gegeven moment de oorzaak dus je hebt ook zoiets van ehm ja ik maak er maar een grapje van zoals ik heb een briefje van de dokter weet je wel, en ergens werkt het wel een klein beetje zo, niet helemaal want je wil natuurlijk gewoon net zo meegaan als heel de rest, eh, maar omdat andere mensen weten dat je het hebt, denk je ook dat je wat meer kunt maken. En ik denk dat ik me daardoor wat minder inhouw zeg maar, vroeger had je wat meer een beeld van hoe moet je reageren, dat lijkt een beetje in tegenspraak met wat ik eerder zei, maar in bepaalde punten wil je gewoon geaccepteerd worden en dan weet je op een gegeven moment wat ADHD met je doet enzo en andere mensen weten dat ook, en je voelt je daardoor ook een beetje vrijer omdat mensen nemen me toch wel zo als ik ben (Hugo).

Het dominante discours van ADHD heeft dus niet alleen een vormende werking op de identiteit en de biografie, maar ook het gedrag lijkt gevormd te worden door het discours van ADHD. Verschuiving van verantwoordelijkheid Door het aannemen van de ADHD identiteit krijgen problemen, zoals minder functioneren op het werk, een bepaalde status, ze worden veroorzaakt door iets waar geen verantwoordelijkheid voor hoeft te nemen, de ADHD. Het ADHD label geeft een kader waarin de problemen gecommuniceerd kunnen worden en geeft de legitimiteit acceptatie en aanpassingen van anderen te vragen om de ervaren problemen te verminderen. Door het aannemen van de ADHD identiteit kan bijvoorbeeld met de werkgever besproken worden waar tegen aan gelopen wordt op het werk, dat dit door de ADHD komt en kan besproken worden op welke manier de werkzaamheden of de werkplek aangepast kunnen worden. Dit betekent echter niet dat anderen daar gehoor aan geven. Gonnie claimt het recht op een aangepaste baan en Trudie dat van aanpassingen op haar werkplek in de vorm van extra training. Voor ADHD’ers is moeilijk sowieso te concentreren, dus er moet voor mij toch een speciale baan gezocht worden (Gonnie). Want er gebeurt gewoon heel veel binnen onze organisatie nu en het is er op of er onder en allemaal maatregelen die ze nemen zijn niet ADHD vriendelijk. (…)Dus als ik werk er worden nu gewoon heel veel impopulaire maatregelingen doorgevoerd en ik heb denk ik door mijn ADHD meer dan anderen last van de stress die dat geeft dus ehm en dat heeft dan meteen op heel veel gebieden zijn invloed, dus ik heb dat wel aangekaart op een functioneringsgesprek en zij gaat in ieder geval kijken of zij op het administratieve gebied met het schrijven van rapporten en verslagen en dat soort dingen of ze daar een training in kan vinden of iets dergelijks (Trudie).

Doordat door het aannemen van de ADHD identiteit de verantwoordelijkheid voor het gedrag verschuift van het zelf naar het biomedische functioneren ontstaat er legitimiteit om afwijkend gedrag te vertonen. Zoals te zien bij Hugo, die voor zijn ADHD diagnose het verwijt kreeg ‘uit zijn neus te eten’ maar nu het recht heeft met pieken en dalen te werken. Op mijn werk op een gegeven moment, er zijn periodes geweest, toen had ik nog geen medicijnen natuurlijk, dat ik op mijn werk gewoon eh pieken en dalen had. En dan was ik gemiddeld genomen gewoon net zo goed als eigenlijk elke andere collega maar met pieken was ik gewoon (…) en de andere keer was het van Hugo Jongen je loopt de hele dag uit hè neus te vreten ga toch iets doen jongen. En ja ik had er ook geen verklaring voor dus ja dan ik weet ook niet, het enige wat ik kon zeggen was van ja ik kan er ook niets aan doen, zo doe ik nou eenmaal. Maar ja als je geen reden hebt dan slikken ze dat ook niet dus ja. (…)Kijk op het moment dat je weet dat je ADHD hebt, dan ben je daar zo blij mee, niet van jippiejee ik heb ADHD maar jippiejee ik weet waarom ik, zo veel puzzels worden er opeens opgelost zeg maar (Hugo).

47

Regulatie van het zelf Alle geïnterviewde personen zijn soms bezig met regulatie van zichzelf. Identificatie met ADHD heeft gevolgen voor welke aspecten van het zelf en het gedrag als problematisch gezien worden en dus welke karaktereigenschappen en welk gedrag gereguleerd zou moeten worden. Zo stelt Hugo dat hij zijn leven inricht op basis van de min punten die bij ADHD horen. En reguleert Gonnie haar impulsieve gedrag en uitspraken. Ik was al enorm geholpen door het feit dat ik wist dat ik ADHD had, dan kun je sowieso al een stukje in je leven brengen, want je hebt gewoon zwart op wit wat jouw min punten zijn enne ja dan kun je gewoon daar je leven op inrichten (Hugo). Ik moet heel op letten dat ik niet te impulsief ben of zo, ik let nu ook veel meer op. Dan ga ik mijzelf nu meer terug trekken, je denkt nu meer na over bepaalde dingen. Ho niet zeggen, ho (Gonnie).

Het aannemen van de ADHD identiteit geeft richting aan de manier waarop het zelf gereguleerd moet worden. Het ADHD kader benadrukt de biologische oorzaak van het gedrag. Aan elk gedrag ligt een neurobiologisch functioneren ten grondslag, maar het aannemen van de ADHD identiteit maakt dat het neurobiologisch functioneren een problematische betekenis krijgt: er is wat mis in stofwisseling in bepaalde delen in de hersenen die met aandachtfuncties te maken hebben. Ingrijpen in het biologische functioneren, wordt een voor de hand liggende oplossing wanneer er sprake is van identificatie met ADHD. Op drie na gebruikten alle respondenten medicatie. Janine gebruikte geen medicatie maar probeerde wel zichzelf te reguleren door het volgen van een streng dieet dat in zou grijpen op haar neurobiologisch functioneren, Vincent gebruikt geen medicatie maar vind wel dat hij op sommige punten zichzelf moet reguleren en Wim gebruikt geen medicatie omdat hij de diagnose nog niet heeft en dus geen legale toegang heeft tot medicatie. Het is aangeboren, het moet behandeld worden met medicijnen. Dit kan je niet veranderen, het is gewoon een handicap in je hersenen dus (Rachel). Als ik medicijnen zou gaan gebruiken, ik had wel het idee dat je dan beter je best zou gaan doen op je werk, dat ik toch wat meer aankon. Terwijl je op het moment dat je het weet ook al wel beter met je probleem om kan gaan, als je weet dat er een oorzaak is (Hugo).

Geert stelt zich gedeeltelijk dissonant op van het discours door de oorzaak van zijn problemen wel als neurobiologische entiteit te zien, maar een entiteit die van en andere aard is dan die bij ADHD hoort. Hij heeft geen structureel neurobiologisch probleem maar slechts een dopamine probleem in de hersenen. Gedeeltelijk stelt hij zich autonoom op door een boeddhistisch discours toe te voegen waar hij lijd doordat hij ingrijpt op zijn gedachten, emoties en zijn ego en hier nog niet helemaal boven kan staan. De manier waarop hij zichzelf reguleert wordt gevormd door hoe hij ADHD ziet, hij neemt slechts tijdelijk medicatie, want dit probleem zal snel opgelost zijn. Vervolgens zal hij doormiddel van in het hier en nu leven en boven zijn emoties staan een gelukkiger mens worden. Hij kan zich dus gedeeltelijk onttrekken aan de plicht om zichzelf levenslang te reguleren met behulp van medicatie. Je kan op mij een halve apotheek aan middelen loslaten die allemaal de symptomen wegnemen maar niet de oorzaken en ik heb nu de oorzaak gevonden (…) Ja ja en die

48

chemische onbalans die los ik ook wel op, ik ben echt niet van plan om nog drie jaar die medicijnen te blijven slikken hoor. Interviewer: Maar hoe ga je dat dan doen? In het hier en nu leven en de dingen nemen zoals ze komen en het verleden en de toekomst laten rusten en laten zijn zoals ze zijn (…) versimpeling naar gewoon de verhouding tussen twee stofjes en de les daaruit dat je nu gewoon in de huidige situatie het misschien wel handig is daar eventjes wat voor te nemen maar dat je in feite er naar toe werkt om daar onafhankelijk van te zijn ook wat dat betreft het leven te nemen zoals het is en boven je emoties te staan ja dat dat gewoon eh zo zal het gaan. (…) Je komt natuurlijk best wel situaties tegen die wat dichterbij komen bij bij wat kwetsbare punten alleen je ziet het wat eerder en ja je grijpt er ook eerder op in omdat je daar op de een of andere manier ook op in kan grijpen. Omdat het losstaat van je emoties en net als een lichamelijk proces en die gedachten dat is net als je spijsvertering en je hardslag dat is eigenlijk iets wat je niet kan sturen eh hé dus dat is een fenomeen wat op zichzelf staat maar als je weet dat dat je ware zelf niet hetzelfde is als je gedachten je emoties en je lichaam en je ego wordt het veel makkelijker om eh patronen in jezelf te herkennen en daar op in te grijpen van nee dit wil ik dus niet (Geert).

Janine benadrukt dat slechte voeding veroorzaker kan zijn van ADHD problematiek. Hierin stelt zij zich autonoom op van het dominante discours doordat zij een discours van voeding als oplossing voor ADHD noemt. Ook voegt ze een discours toe van de farmaceutische industrie die te veel macht heeft. Zij kan zich onttrekken van de plicht om zichzelf te reguleren met behulp van medicatie. Janine gebruikt geen medicatie maar volgde twee jaar lang een streng dieet om duidelijk te krijgen welke voedingsstoffen haar symptomen beïnvloeden. Wel is ze ambivalent over de werkzaamheid van deze alternatieve therapieën. Janine heeft een andere opstelling over ADHD dan het dominante discours is. Haar gedrag (het niet nemen van medicatie en nadruk op voeding) is in overeenstemming met hoe zij tegen ADHD aankijkt. De betekenis die ze aan ADHD geeft vormen de manier waarop ze zichzelf reguleert. Ik heb dus geen medicatie hè, waarom ben ik nou zo tegen medicatie? Ik wil gewoon bewijzen dat ik het zelf kan. Dat ik het niet nodig heb en dat het gewoon en ik ben gewoon helemaal anti medicijnen hè (…) Ja ik had het zo goed gedaan met dat dieet, eerst alles schrappen en nou mag ik weer wat gewoon kijken hoe het gaat en dan proberen hoe het gaat. Maar ik heb dat niet, ik heb die zelfreflectie niet om dan dat en dat gegeten. Ben ik nou drukker, ik heb dat beeld niet van is het nu echt zo dat ik geen koemelk mag? Die combinatie heb ik nog steeds niet ontdekt. Interviewer: En merk je veranderingen in jezelf sinds je die biofeedback gebruikt? Ja, haha daar heb ik me een beetje mijn twijfels bij, ik zit het allemaal heel goed te praten van oh het helpt maar ik weet het niet. Ik weet het eigenlijk niet als het eerlijk ben. Al heb ik wel dat ik dan denk ik heb de macht dat ik het met al die alternatieve toestanden allemaal onder controle kan houden maar ik kom er wel steeds meer achter dat dat gewoon niet zo is en dat frustreert me dus wel. Je doet er hartstikke veel aan en met voeding doe je er veel aan bioresonantie therapie nou van alles maar het gaat niet over want het zit gewoon in je hersens, klaar. Je kunt er wel iets, iets, lichter maken of dat je het gevoel hebt dat het iets helpt wat je doet (Janine).

Vincent stelt zich dissonant op van het dominante discours door tegen de betekenis van ADHD als ziekte in te gaan en het persoonlijkheidsdiscours sterk te benadrukken. Hierdoor kan hij zich gedeeltelijk onttrekken aan de plicht om zichzelf te reguleren. Hij stelt dat hij niet voor andere mensen hoeft te veranderen maar dat de omgeving aangepast dient te worden op degene met ADHD. Ja, weet ik niet misschien ben ik gewoon snel tevreden, maar ik ben tevreden zoals het nu is. En ja ik zou eerder willen stellen van ja wat zou er anders moeten? Voor andere mensen moeten veranderen? Want ik denk niet dat ze al die jongeren waarbij ze ADHD constateren moeten vol douwen met pillen maar dat ze de dingen in hun leven

49

moeten aanpassen op hun capaciteiten. Hun vaardigheden en ik denk dan heel scherp dat er gewoon weinig overblijft van het geheel ADHD (Vincent).

Anderzijds stelt hij dat hij toch aan bepaalde problemen die hij associeert met ADHD moet werken. Gedeeltelijk kan hij zich dus niet onttrekken aan de plicht zichzelf te reguleren. Interviewer: sinds de diagnose, is de manier waarop je omgaat met je gedrag veranderd? Ja, natuurlijk ik ben me er bewust van en ik kan ze beter controleren en ik handel er ook meer naar. Interviewer: Kun je daar een voorbeeld van geven van hoe je er dan naar handelt. Ja, als ik me strakkere doelstellingen stel, ja dat ik voor mijzelf wel een beetje probeer te stellen van dan dit en dan dat, dus dat ik wel een beetje structuur aan kan brengen (Vincent).

Het dominante discours van ADHD vormt niet alleen de identiteit van personen maar heeft ook een vormende werking op het handelen van personen. Door het aannemen van de ADHD identiteit verschuift de verantwoordelijkheid voor dit gedrag van het zelf naar de ADHD. Gedrag dat geassocieerd wordt met ADHD wordt meer geaccepteerd en hoeft minder gemaskeerd te worden. Daarnaast geeft de ADHD identiteit bepaalde rechten. Personen kunnen aanpassingen van hun omgeving eisen. Identificatie met ADHD zorgt ook voor de plicht jezelf te reguleren zodat de ADHD minder invloed heeft op het functioneren. Doordat ADHD de betekenis heeft gekregen van een neurobiologische entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt wordt medicatie een voor de hand liggende manier om jezelf te reguleren. Personen die zich niet identificeren met ADHD of die zich identificeren met een andere conceptualisatie van ADHD doordat zij zich (gedeeltelijk) dissonant opstellen ten opzicht van het publieke discours verschillen in de manier waarop zij zichzelf reguleren. Wel valt op dat allen zichzelf reguleren, maar de positie die je inneemt ten opzichte van het dominante discours ADHD bepaalt de manier waarop het zelf wordt gereguleerd. Het dominante discours van ADHD heeft een vormende werking betreffende het handelen van personen en de (zelf)regulatie van personen.

H5 Conclusie Hier geef ik antwoord op mijn onderzoeksvragen en bespreek ik deze conclusies in een breder kader. De eerste onderzoeksvraag is: Wat is het publieke discours betreffende ADHD bij volwassenen in Nederland en welke ordening is zichtbaar in dit publieke discours? ADHD krijgt in het publieke discours betekenis binnen drie discoursen: het biomedischziektemodel, waarin ADHD een ziekte is waarvan de DSM-IV definitie (bij benadering) de symptomen weergeeft. Ten tweede is een persoonlijkheidsdefinitie te zien waar ADHD een type persoonlijkheid is met persoonlijkheidskenmerken zoals beschreven in de DSM-IV (zoals hyperactivitiet) en persoonlijkheidskenmerken die niet in de DSM-IV definitie staan zoals creativiteit. ADHD wordt hier ontdaan van zijn betekenis als ziekte. Ten derde is in het publieke discours het entieitmodel te zien. ADHD heeft de betekenis gekregen van een neurobiologische entiteit die de symptomen van ADHD veroorzaakt. Dit discours overlapt geheel de twee andere discoursen waar het ADHD betreft. Ook waar ADHD gezien wordt als een niet ziek type persoonlijkheid, wordt dit verklaard vanuit het neurobiologisch functioneren. Dominant is het discours waar deze drie overlappen: ADHD is een neurobiologische entiteit die de symptomen zoals beschreven in de DSM-IV veroorzaakt, deze symptomen kunnen ook gezien worden als karaktereigenschappen waar personen zowel last van hebben als plezier aan kunnen beleven. ADHD behelst behalve impulsiviteit,

50

hyperactiviteit en aandachttekort ook andere symptomen en karaktereigenschappen, zowel problematische als positieve. Het dominante discours is terug te zien in verhalen van afzonderlijke personen. De ziekte definitie + entiteitredenering + de persoonlijkheiddefinitie resoneert. Personen kunnen zich echter wel op verschillende manieren verhouden tot dit dominante discours. Zo zien we dissonante posities, waar bijvoorbeeld het persoonlijkheidsdiscours sterk resoneert en autonome posities, waar nieuwe discoursen worden toegevoegd zoals een discours over de 24 uur economie die personen overprikkeld en ADHD veroorzaakt. Hiermee wordt de tweede onderzoeksvraag beantwoord: Hoe resoneert het publieke discours betreffende ADHD bij volwassenen in verhalen van afzonderlijke personen die de diagnose ADHD op volwassen leeftijd hebben gekregen? De derde onderzoeksvraag luid: Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours betreffende ADHD bij volwassenen verhouden voor hun identiteit? Door het aannemen van de ADHD identiteit ontstaat een cognitieve of gestalt switch. Het zelf, problemen en klachten krijgen betekenis binnen een nieuw kader waardoor er een omvangrijke herordening plaats vind. Het ADHD label heeft een vormende werking op de identiteit en het lijden. Zo nemen personen delen van het persoonlijkheidsdiscours over en aspecten ervan worden belangrijk binnen hun identiteit, karaktereigenschappen en symptomen die niet in de DSM-IV definitie worden beschreven, zoals creativiteit, worden belangrijke zelfbeschrijvingen. Ook delen van het discours over ADHD als neurobiologische entiteit die de symptomen veroorzaakt worden overgenomen personen nemen dit over en vormen een aspect binnen hun identiteit. Zij worden ‘neurochemical selves’ (Rose, 2007). Wanneer personen zich dissonant of autonoom ten opzichte van het dominante discours opstellen is ook de vormende werking van het label anders. Dat de vormende werking van het discours van ADHD niet te verklaren is door de symptomen van ADHD, het krijgen van de diagnose of kennis van het ziektebeeld wordt duidelijk doordat personen met ADHD zich ook gedeeltelijk onttrekken aan deze normerende identiteit. Een vergelijkbaar fenomeen is te zien in het antwoord op de laatste onderzoeksvraag: Wat voor gevolgen heeft de manier waarop personen zich tot het discours betreffende ADHD bij volwassenen verhouden voor de manier waarop zij zichzelf reguleren en zich laten reguleren? Het ADHD discours heeft een vormende werking op (de beleving van) het handelen van personen. Identificatie met ADHD zorgt voor de plicht jezelf te reguleren zodat de ADHD minder invloed heeft op het functioneren en geeft richting aan de manier waarop dit gedaan moet worden. Gedrag dat geassocieerd wordt met ADHD wordt meer geaccepteerd en hoeft minder gemaskeerd te worden. Ook kunnen personen aanpassingen van hun omgeving eisen.Wanneer personen zich consonant tot het dominante discours verhouden is het gebruik van medicatie een logische manier van regulatie. Wanneer personen zich op een dissonante of autonome manier tot het dominante discours van ADHD verhouden verschillen in de manier waarop zij zichzelf reguleren. Doordat personen die zich op een verschillende manier verhouden tot het dominante discours verschillen in de manier waarop zij zichzelf reguleren wordt wederom duidelijk dat regulatie niet slechts het gevolg is van de symptomen, kennis van het ziektelabel of het hebben van de diagnose. Het dominante discours van ADHD vormt het handelen van personen en de zelfregulatie. Het is nog maar de vraag of de uitspaken van volwassenen met ADHD over hun identiteit, problemen en klachten een uiting zijn van hun subjectieve waarheid over deze zaken, of dat we ze beter kunnen begrijpen als strategisch gedrag. ‘Feiten’ betreffende de eigen identiteit, levensgeschiedenis, de aard van de problemen en klachten worden niet gebruikt als ‘waarheid’ maar als een ‘force’ om de ziekterol aan te kunnen nemen en het lijden te legitimeren zo concludeert Dummit (2006). Hij deed onderzoek naar de ziekten Chronic Fatige Syndrome en Multiple Chemical Sensitivity in de Verenigde Staten. Deze ziektelabels verschillen op een belangrijke manier van het label ADHD bij volwassenen, zij

51

zijn namelijk nog niet volledig gemedicaliseerd (zij zijn niet volledig geïnstitutionaliseerd in de VS.). ADHD bij volwassenen is een volledig geïnstitutionaliseerde medische definitie. Deze definitie geeft legitimiteit aan het lijden. Mogelijk is het vormen van de ADHD identiteit en het handelen te begrijpen in termen van strategisch gedrag. Dummit (2006) laat zien dat personen op een sterk strategische manier omgaan met de ‘feiten’ die hun ziekte en daarmee hun lijden legitimeren. Dummit (2006) concludeert ook dat personen zich er van bewust zijn dat zij strategisch omgaan met ‘feiten’. In mijn data zie ik dit strategische gedrag niet zo sterk terug. Dit kan te maken hebben met de context van het onderzoek, mogelijk werd ik gezien als een te overtuigen partij, en niet een partij om strategieën mee te delen. Mogelijk heeft het maken met de aard van de stoornis, dat ADHD doordat het volledig is gemedicaliseerd minder controversieel is. Ik stel echter dat de vormende werking van ziektelabels niet uitsluitend begrepen dienen te worden vanuit strategisch handelen van personen. In lijn met Rose (1998) stel ik dat personen in schijnvrijheid deze labels zoals zij vorm krijgen in het dominante discours op zichzelf betrekken vanuit een sociale plicht aan zichzelf werken en zich te vormen naar een maatschappelijke norm. De vormende werking van het dominante ADHD discours vindt dan niet plaats als uiting van het strategisch handelen van individuele personen. Zij vindt plaats in schijnvrijheid: onder een sociale druk zich te conformeren naar een maatschappelijke norm en ‘de psy’ en de ziektelabels die zij vorm geeft te gebruiken om dit te doen. De cognitieve switch waarin ‘de feiten’ een ADHD kleur krijgen is dan minder bewust en in die zin geen strategisch handelen zoals Dummit (2006) dat beschrijft. Personen kunnen zich echter wel op verschillende manieren verhouden tot deze druk en kunnen daarmee zich gedeeltelijk onttrekken aan de vormende werking die het label heeft op hun ervaring van lijden, hun identiteit en de manier waarop ze zichzelf reguleren. De toename van het aantal personen met een psychiatrische stoornis is in menig krantenartikel en tijdschrift het onderwerp van discussie. Een dergelijke toename zou verklaard worden doordat Personen en instellingen zich strategisch gedragen, een diagnose is nu eenmaal nodig om hulp te krijgen of de geboden hulp vergoed te krijgen. Het argument wordt genoemd dat de betreffende stoornis een ‘mode-ziekte’ is, mede ontstaan doordat de farmaceutische industrie mensen stoornissen aan praat om hun producten te kunnen verkopen of mensen kunnen algemene levensproblematiek niet meer aan, de verzorgingsstaat heeft ze kleinzerig gemaakt, in plaats van problemen zelf op te lossen gaan ze snel opzoek naar hulp van buitenaf, een medische verklaring en oplossing voor de problemen. Een andere verklaring is dat de toename verklaard kan worden doordat er pas recentelijk is ontdekt dat een bepaalde stoornis bestaat of bij een bepaalde groep personen voorkomt. Ik stel dat al deze verklaringen niet afdoende zijn. Er mist een cruciale visie: Ziektelabels ontstaan om gedrag dat problematisch is geworden in de samenleving een medische betekenis te geven. Zo worden personen in schijnvrijheid verplicht gesteld zichzelf onder medische behandeling te plaatsen en zo hun functioneren te verbeteren om zich meer naar de maatschappelijke norm van functioneren te vormen. De waarheid van deze ziektedefinities wordt niet door de natuur gedicteerd, op sociaal niveau wordt bepaald dat problemen als medische problemen benoemt en behandeld moeten worden. De ziektelabels zijn niet slechts een categorisatie voor de problemen maar hebben impliciete aannamen over de identiteit van personen, en de manier waarop met deze personen omgegaan moet worden. Personen identificeren zich met deze ziektedefinities en vormen hun identiteit en hun handelen naar deze ziekte definities. In deze studie is gekeken naar de betekenis die het ziektelabel ADHD bij volwassenen heeft in de Nederlandse samenleving en de consequenties van deze betekenis. Het ADHD label bevat een normerende identiteit die de identiteit, de levensgeschiedenis en het handelen van personen vormt. Dit is niet het gevolg van de symptomen van ADHD op zich. Wanneer

52

personen ADHD een gedeeltelijk andere betekenis dan gebruikelijk geven, zien we dat ook de identiteit en het handelen anders is. Personen die ADHD zien als een ‘alternatief type persoonlijkheid’ en minder als ziekte, zijn bijvoorbeeld minder geneigd medicatie te gebruiken. Dat personen zichzelf onder druk van medische labels zien als ziek en zichzelf reguleren naar een maatschappelijke norm is op zich niet problematisch. Het is zelfs een heel functionele manier om personen te disciplineren en het functioneren van een samenleving als geheel te optimaliseren. Het is echter een weinig democratische manier. Wanneer we personen die problemen hebben te voldoen aan de norm van concentratie, aandacht en activiteit zien als ziek, is het levenslang voorschrijven van medicatie een voor de hand liggende oplossing van het probleem. Het conceptualiseren van problemen in termen van ziekte geeft personen weinig vrijheid ander oplossingen te zoeken dan het inschakelen van professionele medische hulp. In discussies over ziektedefinities wordt er zelden voorbij gegaan aan de waarheid van ziektedefinities in objectieve zin. In de marges wordt gekeken of personen ‘onterecht’ een ziektelabel krijgen, maar dat de problemen in kern een medisch probleem is staat niet ter discussie. Wanneer we wel voorbijgaan aan de conceptualisatie van de problemen in medische termen ontstaat er een heel nieuwe situatie. We zouden deze problemen bijvoorbeeld zien als mismatch tussen disposities van bepaalde individuen en disposities die nodig zijn om ‘normaal’ te functioneren. Zo is er wel democratische discussie mogelijk over wat de beste manier is om dit probleem op te lossen, zonder af te doen aan het lijden waar personen met deze problemen mee te kampen hebben. Een dergelijke discussie wordt steeds meer noodzakelijk. Door toename van kennis over ons lichaam en onze geest en de toename van ontwikkeling van technieken om lichaam en geest te veranderen, kan normaliteit zelf gemodificeerd worden. Hierdoor zijn de grenzen tussen ziekte en gezondheid niet eenduidig en wordt het steeds moeilijker ons voor te houden dat er een verschil is tussen interventies die zich richten op ziekte, of kwetsbaarheid aan de ene kant, en interventies die gericht zijn op verbetering van de capaciteiten van individuen aan de andere kant (Rose, 2007). Om zo een discussie te kunnen starten is meer onderzoek naar ziektelabels en de consequenties van ziektelabels nodig. Het huidige onderzoek geeft interessante aanwijzingen voor mogelijke bevindingen van dergelijk onderzoek, maar is in opzet en populatie te kleinschalig om grootschalige conclusies aan te verbinden. Een volgende stap zou zijn om met behulp van Q-methodologie (Exel, 2005) te kijken wat de overeenkomsten en verschillen zijn tussen de manier waarop volwassenen met ADHD, ADHD zien en hoe dit zich verhoudt tot hun identiteit en hoe zij zeggen met hun ADHD om te gaan.

53

Literatuurlijst Baker, K. (2002) Self-Help Literature and the Making of an Illness Identity: The Case of Fibromyalgia Syndrome (FMS). Social Problems, 49, 3, 279-300. Boudon, R. (2004) Theories of social action. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Science, 53-58. Brancaccio, M.T. (2001) “But Fidgety Phil / He won’t sit still… From Instability to Hyperactivity, 1890s-1990s” Ongepupliceerd. Bröer, C. (2007) Aircraft noise and risk politics. Health, Risk & Society, 9,1, 36-52. Bröer, C. (2006) Beleid vormt Overlast: Hoe Beleidsdiscoursen de beleving van geluid bepalen. Amsterdam: Aksant Brown, P. (1995) Naming and Framing: The Social Construction of Diagnosis and Illness. Journal of Health and Social Behaviour, 1995 (extra issue) 34-52. Bryman, A. (2004) Social Research Methods. Oxford: Oxford University Press. Buitelaar, J.K. (2001) Discussies over aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis (ADHD): feiten, meningen en emoties. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 145, 31, 1485-1489. Christiaens, W. (2001) Identiteit en de betekenis van overbewegelijkheid. Tijdschrift voor sociologie, 22, 2, 136-152 Clayman, S.E. (2004) Ethnomethodology: General. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Science, 4865-4870. Conrad, P. (2007) On the medicalization of society: On the Transformation of Human Conditions into Treatable Disorders. Baltimore: The Johns Hopkins University Press. Conrad, P. & Leiter, V. (2004) Medicalization, Markets and Consumers. Journal of Health and Social Behavior, 45, 158-176. Conrad, P. & Potter, D. (2000) From Hyperactve children to ADHD Adults: Observations on the Expansion of Medical Categories. Social Problems, 47, 4, 559-582. Danforth, S., Navarro, V. (2001) Hyper Talk: Sampling the Social Construction of ADHD in Everyday Language. Anthropology & Education Quaterl,y 32, 2, 167-190. Dehue, T. (2008) De Depressie-epidemie. Amsterdam: Augustus. Dumit, J. (2006) Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Social Science & Medicine, 62, 577-590. Exel, J. (2005) Q Methodology: a sneak preview. Unpublished. Faraone, S.V. (2004) Etiology and Pathophysiology of Adult Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Primary Psychiatry, 11, 7, 28-40. Gabe J., Bury, M., Elston, M.A. (2004) Key concepts in Medical Sociology. Londen: Sage Publications. Green, J., Thorogood, N. (2004) Qualitative Methods for Health Research. Londen: Sage Publications. Hermans, H.J.M. (2003) Clinical Diagnosis as a Multiplicity of Self-Positions: Challenging Social Representations Theory. Culture & Psychology, 9, 4, 407-414. Levinne, R.M. (1999) Identity and Illness: The effects of identity salience on frame of reference on evaluation of illness and injury. The Britisch sociological society, 4, 63-80. Macionis, J. J. & Plummer, K. (2005)

54

Sociology: A Global Introduction. Edinburgh Gate: Pearson Education Limited. Nijhof, G. (2000) Levensverhalen. De methode van autobiografisch onderzoek in de sociologie. Amsterdam: Boom. Palm, I., Leffers, F., Emons, T., Egmond, V., & Zeegers, S. (2008) De GGZ ontwricht. Een praktijkonderzoek naar de gevolgen van het nieuwe zorgstelsel in de geestelijke gezondheidszorg. Ongepubliceerd Rose, N. (2007) The Politics of Life Itself: Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century. Princeton: Princeton University Press. Rose, N. (1996) Inventing Our Selves: Psychology, Power and Personhood (Cambridge Studies in The History of Psychology).Cambridge: Cambridge University Press. Samuelsen, H., & Steffen V. (2004) The relevance of Foucalt and Bourdieu for Medical Anthropolgoy: Exploring new sites. Anthropology & Medicine, 11, 1, 3-10, Shilling, C. (2002) Culture, the ‘sick role’ and the consumotion of health. British journal of sociology, 53, 4, 621-638. Stets, J.E. & Burke, P.J. (2000) Identity Theory and Social Identity Theory. Social Pscyhology Quarterly, 63, 3, 244-237. Turner, J.C. (1982) ‘Towards a Cognitive Redefinition of the social group’ in Tajfel H. (ed.), Social Identity and Intergroup Relations. Cambridge: Cambridge University Press. www.psyq.nl Young, S., Bramham, J., Gray, K. & Rose, E. (2008) The experience of receiving a Diagnosis and Treatment of ADHD in Adulthood. A qualitative study of Clinically Referred Patients Using interpretative Phneomenological Analysis. Journal of Attention Disorders, 11, 4, 493-503. Zuur, K. (2001) Als discipline hapert…? ADHD bij volwassen uit sociologisch perspectief. Ongepubliceerd.

55

Bijlage 1. Autobiografisch interview (Vrij naar Nijhof, 2000) Inleiding: Het interview wat ik vandaag met u wil houden is een autobiografisch interview. Ik ben geïnteresseerd in het leven van mensen met ADHD. Het gaat dus om uw levensverhaal, over hoe uw leven is verlopen. Het is niet erg als er af en toe een stilte valt. Het is vanzelfsprekend dat u wanneer u over zo iets onalledaags als het vertellen van het levensverhaal af en toe even moet nadenken. Bij het interview maak ik gebruik van een recorder. Ik wil graag weten in wat voor woorden u uw levensverhaal verteld, daarom is alles wat er gezegd wordt van belang en dit zou ik niet bij kunnen houden wanneer ik alles zou moeten opschrijven. Vind u het goed wanneer ik het gesprek opneem? Een autobiografisch interview is misschien wat anders dan u van een normaal interview gewend bent. Ik zal tijdens het interview namelijk geen vragen stellen, omdat ik juist geïnteresseerd ben hoe mensen zelf in hun eigen woorden over hun leven spreken. Alles wat u mij verteld zal ik anoniem behandelen. In een levensverhaal kunnen zaken voorkomen die privé zijn. Dat realiseer ik me en ik realiseer me ook dat het misschien moeilijk kan zijn deze dingen te vertellen aan een vreemde. Daarom waardeer ik het erg dat u bereid bent met mij dit gesprek te voeren. Ik zal met alles wat u mij verteld vertrouwelijk omgaan. Wanneer ik het verwerk in mijn stukken zal informatie die te herleiden is tot uw persoon zoals uw naam en andere kenmerken waardoor u herkenbaar bent niet in het uitgetypte levensverhaal en niet in het onderzoeksverslag voorkomen. Ook zal ik niet met derden praten over wat u me verteld en zal ik de opnames van het gesprek aan het einde van het onderzoek vernietigen. Zou u mij over uw leven kunnen vertellen?

56

Bijlage 2. Interviewschema. (Gebaseerd op Young et al. 2008) Perceptie van het probleem 1.

Wanneer merkte je voor het eerst dat er een probleem was/ dat je klachten ervoer?

2.

Welke problemen/ klachten merkte je op

Prompts: Was je het zelfde als ander kinderen uit de klas of was je anders? Wat dacht je hiervan als kind? Waarom dacht je dat dit zo was? 3.

Hoeveel controle had je over deze problemen/ klachten?

Prompts: Vraag naar specifieke voorbeelden om dit te illustreren wanneer dit nodig is. 4.

Wat voor invloed had dit op jou tijdens het opgroeien?

Prompts: Zelfgerelateerde factoren (zelfwaardering, zelfverzekerdheid, controle, zelfbeeld, schuldgevoel. Reacties van anderen vanuit de bredere sociale context (stigmatisering, beschuldiging). 5.

Hoe beïnvloeden deze problemen/ klachten je sociale relaties tijdens het opgroeien?

Prompt: Familie, vrienden, school, collega’s, etc. Verklaring voor de oorzaak van de problemen/klachten 6.

Wat dacht je dat de oorzaak was van deze moeilijkheden?

7.

Denk je dat je ideeën over wat de oorzaak van de moeilijkheden op enige manier je gedrag beïnvloede?

Prompts: Ideeën over Locus of control, over overtuigingen. Probeer specifieke voorbeelden te verkrijgen om te illustreren. 8.

Wat dacht je dat andere personen dachten dat de oorzaak was van de moeilijkheden?

Prompt: Familie, vrienden, collega’s etc. 9. Denk je dat hun overtuigingen over de oorzaak van de moeilijkheden hun gedrag ten opzichte van jou op enige wijze beïnvloede? Perceptie van het Zelf voor de Diagnose 10.

Hoe voelde je je voor de diagnose over jezelf?

Prompts: Als individu? Als man of vrouw? Andere zelfgerelateerde factoren, zoals aspecten die persoon wel/niet waardeerde aan zelf, zelfverzekerdheid, zelfwaardering, zekerheid, controle, zelfbeeld, vaardigheden, mogelijkheden. 11.

Hoe vergeleek je jezelf met anderen?

Prompt: Gedachten over waarde van het zelf ten opzichte van anderen. 12.

Hoe dacht je dat anderen je, voor de diagnose, zagen als persoon?

Promt: Gedachten en gevoelens over karakter en persoonlijkheid.

57

Contact met hulpverlenerinstanties 13.

Wat voor contact had je met hulpverlenerinstanties voor de diagnose?

Promt: Kinderleeftijd, jongvolwassen leeftijd, tijdens volwassenheid. 14.

Hielp dit contact in het verklaren van de (een deel van) de moeilijkheden of hielp het je deze te begrijpen en ermee om te gaan?

Coping/Steun voor de diagnose 15.

Het lijkt alsof je een hoop moeilijkheden hebt meegemaakt in je leven. Wat heeft je geholpen met deze problemen om te gaan?

Prompts: Omgaan met de symptomen zelf. Omgaan met de impact van de symptomen op het leven. Constructieve en minder constructieve manieren van omgaan met problemen. Wat is behulpzaam/niet behulpzaam geweest? Proces voor de diagnose • • • • • •

Wist je van het bestaan van ADHD voor de diagnose? Wist je van het bestaan van ADHD bij volwassen voor de diagnose? Kun je iets vertellen over de informatie die je gezien/gelezen/gehoord hebt over ADHD? Wat dacht je dat het hebben van ADHD inhield voor het krijgen van de diagnose? Hoe dacht je over je eigen problemen in context met ADHD? Hoe dacht je over jezelf in context met ADHD?

Zoeken naar de diagnose 16.

Hoe is er tot een diagnose met ADHD gekomen?

Prompts: Redenen voor het zoeken van hulp Wanneer zocht je hulp? Gedachten over de mogelijkheid van het verkrijgen van een diagnose ADHD 17.

Hoe voelde het toen ADHD voor het eerst werd gediagnosticeerd in de volwassenheid?

Prompts: Gedachten en verwachtingen Betekenis van de diagnose 18.

Hoe werd de diagnose uitgelegd?

Prompts: Definitie van ADHD Gedachten en gevoelens over de uitleg van de diagnose. Implicatie voor het zelf in termen van het hebben van een chronische ziekte.

19.

Hoe legde je ADHD uit aan andere personen?

Verklaringen voor mogelijkheden/attituden en overtuigingen betreffende het hebben van ADHD. 20.

Je vertelde dat je toen je voor het eerst gediagnosticeerd werd met ADHD je X voelde. Zijn je gevoelens over de diagnose sindsdien veranderd? Zo ja, op welke manier?

Prompts: Veranderingen in de betekenis van de diagnose. Veranderingen in gevoel of emotie. Verandering in implicatie voor het verleden en de toekomst. Verandering in gedachten over de oorzaak van de problemen/ klachten.

58

21.

Hoe voelt het nu om de diagnose ADHD te hebben?

Prompts: Veranderingen sinds de diagnose. Wat is hetzelfde gebleven? 22.

Sinds de diagnose (en de medicatie), hoeveel controle heb je nu over je moeilijkheden, over je gedrag? Is er iets veranderd?

Prompts: Vraag naar specifieke voorbeelden om te illustreren wanneer nodig. 23.

Wat denk je nu dat de oorzaak van je moeilijkheden is?

24.

Denk je dat je overtuigingen over de oorzaak van de problemen je gedrag (op wat voor manier dan ook) beïnvloed?

Prompts: Locus of control over overtuigingen? Probeer specifieke voorbeelden ter illustratie te verkrijgen. 25.

Hoe denken anderen nu over de oorzaak van de problemen/ de moeilijkheden?

Prompts: Familie, vrienden, collegae’s. 26.

Denk je dat hun gedachten over de oorzaak van de problemen hun gedrag ten opzichte van jou op enige wijze beïnvloed?

27.

In het algemeen, denk je dat andere personen ten opzichte van jou andere gevoelens hebben of zich anders gedragen wanneer ze weten dat je ADHD hebt?

Prompts: Redenen waarom ze zich anders zouden gedragen (labeling, stigma). Impact op het zelf. • •

Tegen wie vertel je wel en tegen wie liever niet dat je ADHD hebt? In wat voor situaties vertel je wel, en in wat voor situaties liever niet dat je ADHD hebt?

Prompts: Waar is de ADHD identiteit relevant (bij welke personen, in welke context). Waar heeft de ADHD identiteit een positieve lading en waar een negatieve lading (stigma). 28.

Denk je dat je leven er anders had uitgezien als je de diagnose in de kindertijd had gekregen? Hoe zou je leven er dan hebben uitgezien?

Prompts Effect op het zelf en op de relaties met anderen. Perceptie van het zelf na de diagnose 29.

Sinds de diagnose en de medicatie, heb je veranderingen bemerkt in de manier waarop je jezelf ziet?

Prompts: Als een individu. Als een man of vrouw. Andere zelfgerelateerde factoren: aspecten die persoon wel/niet waardeerde aan zelf, zelfverzekerdheid, zelfwaardering, zekerheid, controle, zelfbeeld, vaardigheden, mogelijkheden. 30.

Hoe zie jezelf nu in vergelijking met anderen?

Prompts: Gedachten over zelfwaardering ten opzichte van anderen en veranderingen hierin. 31.

Hoe denk je dat andere je nu zien sinds de diagnose?

Prompts:

59

Gedachten en gevoelens over persoonlijkheid en karakter; heb je veranderingen opgemerkt? Vrienden, familie, collega’s. 32.

Heeft de diagnose je gedachten of gevoelens over de toekomst veranderd?

Prompts: Implicaties van ADHD voor de toekomst. Attitudes tegenover medicatie 33.

Hoe denk je over het gebruik van medicatie voor ADHD?

Prompts: Het proces rondom het nemen van de beslissing medicatie te nemen. Hoe het voelt om de medicatie te gebruiken (voordelen, nadelen). Implicaties voor langtermijn gebruik van medicatie. 34.

Wat voor veranderingen merk je in jezelf op sinds je medicatie gebruikt?

Prompts: Interne veranderingen in het zelf (locus of contol, self-control, controle over woede, mogelijkheden om zich te concentreren, te herinneren etc.). Veranderingen in relatie met anderen/ veranderingen op het werk/ op andere levensgebieden. 35.

Hebben anderen veranderingen in je opgemerkt sinds je medicatie gebruikt?

Prompts: Reactie van anderen (familie, collega’s, vrienden, etc.) 36.

Merk je veranderingen in jezelf wanneer je geen medicatie gebruikt of wanneer de medicatie uitwerkt?

Prompts: Veranderingen in het zelf. Veranderingen in de reactie van anderen. Coping en sociale steun sinds de diagnose en de medicatie 37.

Voor de diagnose zij je dat je soms omging met de klachten/problemen door X … Sinds de diagnose, is de manier waarop je met de klachten/problemen omgaat veranderd?

Prompts: Omgaan/coping met de symptomen op zich zelf (zoals vermindert concentratie niveau). Coping met de impact die de symptomen op het leven hebben. Constructieve en minder constructieve manieren van coping (met anderen praten, tijd ertussen uit nemen, dingen overdenken, dingen opschrijven, alcohol, drugs, agressiviteit etc.) Wat helpt en wat helpt minder? Heeft de diagnose/medicatie verschil gemaakt in de manieren waarop met de problemen wordt omgegaan? Zo ja, op welke manier? Toekomstig contact met hulpverlenerinstanties 38.

Sinds de diagnose, heb je contact gehad of heb je contact met hulpverlenerinstanties?

Prompt: Perceptie van adequaatheid van de instanties en aansluiting bij behoeften. 39.

Wat voor hulp zou je in de toekomst wensen?

Conclusie Hoe vond je het om het interview te doen? Zijn er nog dingen die je graag zou willen toevoegen? Heel erg bedankt voor je hulp en je tijd. Wijzen op procedure rondom informed consent, anonymisering van de gegevens en mogelijkheid binnen 24 uur consent in te trekken.

60

Bijlage 3. Internetsites Site www.psyQ.nl

(werkende) Doorverwijzingen niet in google gevonden http://www.zitstil.be/ http://adhd-info.beginthier.nl/

2. www.hersenstorm.nl 3.www.adhd.nl 4.www.netwerkadhdbijvolwassenen.nl 5.www.impulsdigitaal.nl 6. www.gezondheidsplein.nl/testjezelf/29 /ADHD-bij-volwassenen.html 7. http://www.psychiatrienet.nl/links/1886 _ADHD_bij_volwassenen 8. http://www.altrecht.nl/www/site/35/243/455 9. http://www.trimbos.nl/default11368.html 10. http://www.psychowijzer.nl/adhd.p4.html 11. http://www.ziekenhuis.nl/index.php? cat=ziektebeelden&ziektebeelden= ziektebeeld_item&item_id=461&letter=A 12. http://adhdwatnu.eigenpage.nl/

13. http://www.hulpgids.nl/ziektebeelden/adhd-kernsymptomen.htm 14.http://www.goedgevoel.be/gg/nl/329/ADHD/article/detail/30161/ 2008/01/01/Volwassenen-met-ADHD.dhtml 15. www.adhdcoach.nl 16. http://www.adhd-zh.nl/html/index.php?id=64 17.www.gezondflevoland.nl/client/1/?websiteid=1&contentid=143 18. http://www.mentrum.nl/?page=14 19. http://www.stichtingorbis.nl/Aandoeningen/ ADHDvolw.htm 20. http://www.bosmanggz.nl/content/view/6/18/ 21.www.rivierduinen.nl/templates/RichContent.aspx?PageID=400 22. http://www.bonnievooijs.nl/index/lifecoaching.Php 23. http://www.alleinformatie.nl/107/adhd-bij-volwassenen---deel-1/ 24. http://platovisit.nl/ntk/adhd.htm 25. http://mens-en samenleving.infonu.nl/psychologie/2108-adhdbij-volwassenen.html 26. http://www.spreekkamer.net/adhd.htm 27. http://www.ggzoostbrabant.nl/ADHD 28. http://www.eegbiofeedback.nl/index.php?pId=18 29. http://www.brainclinics.com/neurofeedback_ADHD 30.www.rivm.nl/vtv/object_document/o5007n28679.html 31. http://adhd.startkabel.nl/ 32. http://nl.wikipedia.org/wiki/ADHD 33. http://adhd.startpagina.nl/ 34. http://www.adhdenik.nl/index.php? Sub=diagnosebehandeling&pag=diagnose 35. http://www.supportadhd.nl/ 36. http://biomedica-natura.nl/page6.html 37. http://www.zitstil.be/ 38. http://www.adhdwatdoejeermee.nl/adhd_tips.html 39. http://www.lilith.demon.nl/div/checklist-add.html

http://www.adhdwatdoejeermee.nl/adhd_tips.html http://www.lilith.demon.nl/div/checklist-add.html

http://www.elisabethcoaching.nl/

61

Bijlage 4. Krantenartikelen Gegevens artikel Bron/datum/titel 1. De Stentor, Deventer Dagblad/ 5 juli 2006/ Wat is ADHD? 2. Spits/ 22 oktober 2007/ Wanhopige warhoofden en geinspireerde idioten 3. AD groene hart/ 28 augustus 2007/ Uitleg - Drie tot vijf procent heeft er last van 4. Volkskrant/ 16 juni 2007/ Rondcircelen in de troep, gezondADHD 5. Telgraaf/ 14 december 2006/Oude ADHDers gevaar op de weg 6. De Gelderlander/ 15 December 2006/ ONGELUKKEN- Volwassen ADHDer zoekt vaker sensatie 7. Reformatorisch dagblad/ 13 December 2006/ Medicatie tegen ADHD kan uitkomst zijn 8. De Gelderlander/ 31 Januari 2007/Ik spitte alles dubbel om, het hielp niet, de chaos bleef- Stuurloos door alle gedachten in het hoofd. 9. Provinciale Zeeuwse Courant/ 2 juli 2007/ Ik orgniseer nu weer van alles tegelijk. 10. De Stenor, deventers dagblad/ 5 juli 2006/ Hyperactiviteit stoornis ADHD bij volwassenen nog altijd onderbelicht. 11. De Stentor, Veluws dagblad/ 8 februari 2008/ 12. Dagblad Tubantia,Twentse courant/ 8 April 2006/ Eerst moet de motor goed afgesteld worden. 13. De Stentor, De Apeldoornse Courant/ 15 Augustus 2006/ Een interim manager met ADHD 14. Provinciale zeeuwse Courant/2 Juli 2007/ Dertig glazen bier op een avond 15. De Stentor Veluws dagblad/ 8 februari 2008/ Chaos in het hoofd 16. BN, De Stern/ 21 Maart 2006/ Cafe voor driftkoppen bestaat 5 jaar 17. Dagblad Tubantia, Twentse Courant/ 1 februari 2007/ Bij ADHDers is er altijd leven in de brouwerij 18. Provinciale Zeeuwse Courant/ 2 juli 2007/ Als je aandacht uitstaat 19. De Gelderlander/31 januari 2007/ ADHD niet alleen een kinderziekte 20. Intermediair/ 12 Januari 2006/ ADHD na je dertigste?

62

Bijlage 5. DSM-IV criteria ADHD. De DSM-IV is het classificatie systeem wat in de GGZ gebruikt wordt om personen met psychische problematiek te classificeren en te diagnosticeren. De omschrijving van ADHD in dit systeem is als volgt. A. Ofwel (1), ofwel (2) (1) Zes (of meer) van de volgende symptomen van aandachtstekort zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau: Aandachtstekort (a) slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten iin schoolwerk, werk of bij andere activiteiten (b) heeft vaak moeite de aandacht bij taken of spel te houden (c) lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct aangesproken wordt (d) volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er vaak niet in schoolwerk, karweitjes af te maken of verplichtingen op het werk na te komen (niet het gevolg van oppositioneel gedrag of van het onvermogen om aanwijzigen te begrijpen) (e) heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten (f) vermijdt vaak, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een langdurige aandacht (langdurige geestelijke inspanning) vereisen (zoals school- of huiswerk) (g) raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden (bijvoorbeeld speelgoed, huiswerk, potloden, boeken of gereedschap) (h) wordt vaak gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels (i) is vaak vergeetachtig bij dagelijkse bezigheden (2) zes (of meer) van de volgende symptomen van hyperactiviteit-impulsiviteit zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau: Hyperactiviteit (a) beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn/haar stoel (b) staat vaak op in de klas of in andere situaties waar verwacht wordt dat men op zijn plaats blijft zitten (c) rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is (bij adolescenten of volwassenen kan dit beperkt blijven tot subjectieve gevoelens van rusteloosheid) (d) kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten (e) is vaak "in de weer" of "draaft maar door (f) praat vaak aan een stuk door Impulsiviteit (g) gooit het antwoord er vaak al uit voordat de vragen afgemaakt zijn (h) heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten (i) verstoort vaak bezigheden van anderen of dringt zich op (bijvoorbeeld mengt zich zomaar in gesprekken of spelletjes) B. Enkele symptomen van hyperactiviteit-impulsiviteit of onoplettendheidbeperkingen veroorzaken waren voor het zevende jaar aanwezig. C. Enkele beperkingen uit de groep symptomen zijn aanwezig op twee of meer terreinen (bijvoorbeeld op school {of werk} en thuis). D. Er moeten duidelijke aanwijzingen van significante beperkingen zijn in het sociale, school- of beroepsmatig functioneren. E. De symptomen komen niet uitsluitend voor in het beloop van een pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie of een andere psychotische stoornis en zijn niet eerder toe te schrijven aan een andere psychische stoornis (bijvoorbeeld stemmingsstoornis, angststoornis, dissociatieve stoornis of een

persoonlijkheidsstoornis).

63

Bijlage 6. E-mail Hallo, Allereerst super bedankt dat je wilt deelnemen! Het onderzoek gaat over de ervaringen van volwassenen met ADHD. Ik denk dat het belangrijk is dat er meer bekend is over ADHD bij volwassenen en er ook onderzoek is waar de ervaringen van volwassenen die ADHD hebben zelf centraal staat. Om hier uitgebreid op in te kunnen gaan heb ik er voor gekozen het onderzoek in twee delen te doen. Een deel is een autobiografisch interview, dat is een interview dat gaat over het verloop van je leven. Het tweede deel is een interview dat meer specifiek gaat over je ervaringen met ADHD. Dat betekend dat we in de periode april-men afspreken. Er staat geen vaste tijd voor hoe lang de interviews zouden duren. Je kunt zelf aangeven waar je de interviews wilt houden. Een interview houden is best spannend, zeker wanneer het gaat over persoonlijke zaken, zoals hier het geval is. Dat begrijp ik en daarom waardeer ik het ook erg dat je bereid bent mee te doen aan het onderzoek. Ook vind ik het daarom belangrijk nog een paar dingen aan je te vertellen: Tijdens het onderzoek ben je vrij op welk moment dan ook, zonder opgaaf van reden, te beslissen niet meer deel te nemen aan het onderzoek. Na afloop van het interview vraag ik je toestemming voor het gebruiken van de gegevens. Ik kan me voorstellen dat je na afloop van een interview bedenkt dat je toch liever niet wilt deelnemen. Als je me dit binnen afzienbare tijd (tot ongeveer 2 dagen na het interview) laat weten zal ik je gegevens vernietigen en niet meenemen in het onderzoek. Alles wat je me verteld blijft anoniem dat wil zeggen dat ik niets van wat je me verteld met derden zal bespreken en dat ik in verslagen e.d. gegevens uit het interview zo zal weergeven dat ze niet te herleiden zijn tot jou als persoon (ik zal bijvoorbeeld nooit je naam of andere persoonlijke gegevens vermelden). Voor mijn onderzoek is het van belang dat ik weet in welke woorden mensen vertellen over hun ervaringen. Dit kan ik niet bijhouden wanneer ik tijdens de interviews alleen aantekeningen maak. Daarom zal ik de interviews opnemen. Deze opnames zal ik uitschrijven (transcriberen) in de transcripties zal ik wederom persoonlijke gegevens anonimiseren en na transcriptie zal ik de audioopname wissen. Dit om je anonimiteit te waarborgen. Als je wilt stuur ik je na het onderzoek natuurlijk de scriptie die op dit onderzoek zal worden gebaseerd! Wanneer je nog andere vragen hebt hoor ik het graag! Hieronder staan aantal dagen en tijden waarop ik zou kunnen voor het eerste gesprek, laat maar weten wanneer het je het beste schikt,

64