Informatieblad van Op Pad over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Nummer 28 • februari 2014
nieuwspad Themanummer systeembegeleiding Het verhaal van Willem-Jan Smit Nieuwe woning Op Pad in Lent
Iets nieuws leren of vaardigheden weer opfrissen?
In deze rubriek schrijft Toontje over alles wat Op zijn Pad komt
Toontje’s visie Zozijn Op Pad is een specialist op het gebied van NAH. Door allerlei bezuinigingen die er aan zitten te komen komt het 'specialist zijn' behoorlijk onder druk te staan. In het land gaan stemmen op dat generalisten de regie moeten voeren als het gaat om de ondersteuning van mensen met NAH. En dat specialisten alleen worden 'ingevlogen' wanneer dat wenselijk wordt geacht. Daar zitten toch wel haken en veel ogen aan. Als dat maar goed gaat. Ook lees ik op allerlei sociale media berichten over lichte en zware NAH en het onderscheid hierin. Tja, Toontje komt niet verder dan: de ene weegt 50 kilo en de andere 100 kilo. De meeste mensen die hierover oordelen, hebben geen NAH en weten niet precies waar ze het over hebben. Kortom, Toontje roept iedereen in den lande op om te blijven strijden voor NAH en zich sterk te maken voor de specialistische ondersteuning die iemand met NAH nodig heeft. Wat betreft Toontje maakt het niet uit wie die ondersteuning geeft, als het maar een specialist is. Zo voorkom je een heleboel trieste dingen. In dit nummer veel aandacht voor systeembegeleiding. Op Pad heeft een aantal mensen die hierin gespecialiseerd zijn. Het is heel erg als bijvoorbeeld een gezin vastloopt doordat iemand uit dat gezin NAH heeft. De gevolgen zijn meestal meer dan ingrijpend. Door vroegtijdig te hulp te schieten, kan er weer lucht komen in het gezin en de harmonie worden hersteld. Sinds kort is Op Pad ook actief op Twitter. Volg ons en blijf zo op de hoogte van de laatste nieuwtjes en wetenswaardigheden. @NAH_Zozijn.nl is ons Twitter account.
Volg een cursus! • • • • • •
koken computeren digitale fotografie budgetteren sociale vaardigheden reizen met het openbaar vervoer
Deze cursussen zijn speciaal voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel. Ze zijn ontwikkeld door de Zozijn School samen met Zozijn Op Pad.
Colofon NieuwsPad is een gratis uitgave van Op Pad, dienstverlenende organisatie voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Op Pad is onderdeel van Zozijn. NieuwsPad verschijnt drie keer per jaar.
Inhoud
Redactie-adres Telefoon: (0314) 39 82 54 (maandag t/m donderdag) E-mail:
[email protected] [email protected] Internet: www.zozijn.nl Tekst en eindredactie FredMeijer.nl Communicatie Fotografie Hans Prinsen Ontwerp Günter! Communicatie (Giesen en Thé) Oplage 1.000
Toontje's visie Toontje houdt een warm betoog voor specialistische ondersteuning voor mensen met NAH. ➤ pagina 2
Systeembegeleiding en Op Pad Joke Wijnands en Marjan Heijst vertellen wat systeembegeleiding inhoudt en wat het voor een cliënt en zijn of haar naasten kan betekenen. ➤ pagina 4
Het verhaal van Willem-Jan Smit Na het oplopen van een hersenletsel heeft WillemJan Smit jarenlang heel weinig met zijn kinderen kunnen doen. Systeembegeleiding helpt hem om zijn rol als vader alsnog gestalte te geven.
Redactie
➤ pagina 6
Hans van Dam Wilma Aalders
Ingrid van Dijk
Kijk voor meer informatie op onze website: www.zozijn.nl/cursussen-nah Of neem contact op met:
Hans van Dam legt uit dat hersenletsel niet alleen het leven van de getroffene verandert, maar ook dat van de naasten. Daarom hebben ook zij vaak hulp nodig. ➤ pagina 8
Nieuwe woning in Lent
school
Vlak voor kerst 2013 heeft Op Pad een nieuwe woning in gebruik genomen, in Lent bij Nijmegen. Tonnie Kock
Robert Nijhuis
➤ pagina 10
E
[email protected] T (0316) 28 12 84
Gijs Managers Elisa de Boer en Gijs Waardenburg wisselen elkaar af op de achterpagina. Ditmaal een column van Gijs.
@NAH_Zozijn.nl
Toontje hoopt dat 2014 voor jullie allen een mooi en gezond jaar wordt en laten we hopen dat er in politiek Den Haag een lichtje gaat branden.
Themanummer systeembegeleiding
➤ pagina 12 Benhanan Gast
Wiecher Wegenaar
Op de cover Willem-Jan Smit (zie pagina 6)
Toontje
2
Charlotte de Jong
3
3
Systeembegeleiding bij NAH
Themanummer systeembegeleiding
Waardevol voor cliënt en zijn of haar naasten Naast persoonlijke ondersteuning van een cliënt kan Op Pad ook systeembegeleiding bieden. Dat is begeleiding die zich richt op het netwerk van een cliënt met Niet Aangeboren Hersenletsel, bijvoorbeeld het gezin. Wanneer wordt systeembegeleiding ingezet en wat levert het op?
Systeem en systeembegeleiding zijn vaktermen in de zorg. Het systeem van een cliënt omvat de mensen die betrokken zijn bij een cliënt. Bijvoorbeeld de partner, de ouders, het hele gezin, andere familieleden, collega's op het werk, mantelzorgers van buiten de familie enzovoorts. "In principe betrekt de persoonlijk begeleider het systeem bij de begeleiding als daar behoefte aan is. Blijkt dit erg complex, dan wordt hiervoor de hulp ingeroepen van een specifiek persoonlijk begeleider. Uiteraard gebeurt dit in overleg met de cliënt", zeggen Joke Wijnands en Marjan Heijs. Samen met Wout Roumaat zijn zij de specifiek persoonlijk begeleiders bij Op Pad. Een belangrijk deel van hun werk is systeembegeleiding. Inzicht geven Veel mensen met NAH hebben een gezin om zich heen. Ze zijn ouder van dat gezin. Of kind. "De systemen waar wij mee te maken krijgen, zijn veelal gezinnen", vertelt Marjan. "Na het ontstaan van het Niet Aangeboren Hersenletsel maakt het gezin een moeilijke tijd door, zeker tijdens en na de revalidatieperiode. Vaak zijn de mensen rond iemand met NAH in meer of mindere mate overvraagd tijdens die periode. Daarna moeten ze alleen verder. Er wordt veel van ze gevraagd in de omgang met het gezinslid dat NAH heeft. Het komt dan ook regelmatig voor dat een gezin daarin vastloopt." In een dergelijke situatie kan systeembegeleiding uitkomst bieden. Wat houdt dat in? "Wat we dan vaak doen, is de partner en de eventu-
4
zijn vaderrol en het opnieuw aanleren van de vaardigheden die daarbij horen." Joke voegt toe: "Er zijn ook gezinnen waarin een kind NAH heeft. Door het NAH kan een kind vastlopen op school of op stage. Dat heeft uitwerking naar de ouders en de rest van het gezin. Ook dan kan systeembegeleiding uitkomst bieden."
Joke Wijnands (boven): "Systeembegeleiding kan uitkomst bieden als de cliënt en zijn of haar systeem zijn vastgelopen." Marjan Heijs (links): "De systemen waar wij mee te maken krijgen, zijn veelal gezinnen."
ele andere gezinsleden inzicht geven in het hersenletsel. Vertellen waarom het gezinslid met NAH in bepaalde situaties zo reageert. En hoe daarmee om te gaan. Wat we ook nog wel eens zien, is dat iemand met NAH door de mensen in zijn of haar systeem wordt overvraagd. Wij merken dat inzicht geven vaak verhelderend werkt. Dat komt dan ten goede aan de cliënt én aan zijn of haar systeem."
Naast de partner staan Systeembegeleiding is meer dan alleen inzicht geven in het hersenletsel en de gevolgen daarvan, legt Joke uit. Ze illustreert met een voorbeeld. "In een gezin met opgroeiende kinderen kreeg de vader NAH. Door zijn NAH kon hij binnen het gezin bijna niets meer doen en kwam alles op de schouders van de moeder terecht. Voor haar werd het te zwaar. In de systeembegeleiding die je dan biedt, richt je je vooral op de moeder en helpt haar om het weer hanteerbaar te maken. Als systeembegeleider ga je dan echt naast de partner te staan. Daar heeft niet alleen zijzelf baat bij, maar ook de cliënt en de andere gezinsleden." Een ander voorbeeld leest u op de pagina's hierna in het verhaal van Willem-Jan Smit, vader van een gezin. "Door zijn NAH kwam zijn vaderrol steeds meer op de achtergrond", vertelt Marjan. "De systeembegeleiding die ik hier bied, richt zich vooral op het terugvinden van
Beweging krijgen Zoals eerder verteld, er zijn ook andere systemen dan alleen het gezin. Familie, vrienden, collega's horen ook tot iemands systeem. "Wat je wel eens ziet, is dat familie steeds meer afstand neemt van iemand die NAH heeft", vertelt Marjan. "Er komt dan steeds minder bezoek van de familie. Er zijn dan ook situaties waarin ik als systeembegeleider contact zoek met de familie. Vaak is er wel iemand te vinden die de ingang naar de verdere familie kan zijn. Wat je dan merkt, is dat het geven van inzicht in het hersenletsel vaak kan helpen. De familie leert om te gaan met hun familielid dat NAH heeft. De familiebanden worden hersteld, er komt weer meer bezoek." Zo zijn er tal van andere voorbeelden waarin systeembegeleiding nuttig kan zijn. "Systeembegeleiding kan uitkomst bieden als de cliënt en zijn of haar systeem zijn vastgelopen", aldus Marjan en Joke. "Met systeembegeleiding kun je daar weer beweging in krijgen. Het is mooi om te zien wat je hiermee kunt bereiken."
5
Het verhaal van Willem-Jan Smit
Het verhaal van...
In de serie 'Het verhaal van…' vertellen we het (levens)verhaal van iemand
met NAH. Wat is er gebeurd, wat zijn de gevolgen en hoe gaat deze persoon er mee om?
'Werken aan mijn vaderrol'
Themanummer systeembegeleiding
Vier keer een hersenbloeding in twee jaar tijd. Dat overkwam Willem-Jan Smit zo'n zes jaar geleden, toen 42 jaar oud. Door ziekenhuisopnames en lange revalidatie heeft Willem-Jan jarenlang heel weinig met zijn kinderen kunnen doen. Met hulp van Op Pad werkt hij er nu aan om zijn rol als vader alsnog gestalte te geven. De eerste hersenbloeding kreeg Willem-Jan toen zijn dochter Indy anderhalf jaar oud was. Haar broertje Boaz was toen nog niet geboren. Aan die eerste hersenbloeding heeft Willem-Jan een halfzijdige verlamming overgehouden. Met zijn rechterarm kan hij niets meer en hij loopt ook moeilijk. De opeenvolgende hersenbloedingen hebben ook tot gevolg gehad dat Willem-Jan geheugenproblemen heeft, het moeilijk vindt om zich in een ander in te leven en het lastig vindt om initiatief te nemen. Aanvankelijk had hij ook problemen met woordvinding, maar dat is met logopedie goed gekomen. Gelukkig is hij wel fit. Op dit moment doet Willem-Jan drie dagen in de week vrijwilligerswerk. Vóór zijn hersenbloedingen had hij een commerciële functie in de grafische industrie. Hij was een harde werker, resultaatgericht en hij reisde veel voor zijn werk. Zijn vrouw Joan heeft een fulltime baan. Dochter Indy is zes jaar, zoon Boaz is drie jaar. Systeembegeleiding "Ik heb bij elkaar opgeteld zeker een jaar in het ziekenhuis gelegen, mede vanwege een aantal hersteloperaties aan arm en been", vertelt Willem-Jan. "Ook heb ik lang moeten revalideren. Daardoor ben ik weinig thuis geweest toen mijn kinderen nog heel jong waren. Bovendien kon ik weinig doen als ik thuis was, ik had alle energie nodig om te herstellen. Jarenlang kwamen de opvoeding en verzorging van de kinderen vrij-
5
wel geheel op de schouders van mijn vrouw Joan." Dat dit voor Joan erg zwaar was, spreekt voor zich. Willem-Jan krijgt ambulante ondersteuning van Op Pad. Mariëtte Claassen is zijn persoonlijk begeleider. Op initiatief van Mariëtte is Marjan Heijs als systeembegeleider erbij gekomen. Marjan ondersteunt Joan in haar taak als moeder en echtgenote. Ook leert zij Joan hoe zij Willem-Jan kan helpen om weer goed in zijn vaderrol te komen. Het klinkt misschien alsof dit allemaal buiten Willem-Jan om is gegaan, maar dat is beslist niet zo. "Ik wil dit zelf ook heel graag", zegt WillemJan. "Ik weet hoe zwaar het is voor Joan om de complete verzorging en opvoeding op zich te nemen. Ik wil haar daar graag in ondersteunen, zodat ik haar kan ontlasten. Ook voor mijzelf en de kinderen wil ik graag groeien in mijn vaderrol." Naar bed brengen Stapje voor stapje worden successen geboekt. Inmiddels onderneemt Willem-Jan diverse activiteiten met zijn kinderen. Bijvoorbeeld met Boaz naar het speeltuintje in de buurt, met Indy naar de kerstmarkt op school, Indy brengen en halen van dansles. Maar ook de kinderen naar bed brengen en het complete ritueel dat daarbij hoort. "Van tevoren spreek ik goed met Joan af hoe ik dat allemaal doe. Ik moet het wel vaak opnieuw vragen, vanwege mijn geheugenprobleem." Net
Willem-Jan Smit: "Ik vind het moeilijk om in te schatten wat ik nu bereikt heb, maar zie toch dat ik vooruitgang heb geboekt."
als bijna alle andere kinderen, volgen Indy en Boaz natuurlijk niet altijd braaf alle commando's op. "Dat vind ik nog wel moeilijk", ervaart Willem-Jan. "Ik weet dan niet zo goed wat te doen. Het liefst laat ik het dan toch aan Joan over. Daar valt voor mij dus nog iets te winnen." Doordat Willem-Jan lichamelijke beperkingen heeft, durft hij nog niet alle situaties aan. Zeker niet met Boaz, die drie jaar oud en watervlug is. "Drukke verkeerssituaties vermijd ik liever. Dat vind ik te riskant." Bescheiden Op het moment van interview is het nog maar drie maanden geleden dat systeembegeleider Marjan erbij gekomen is. Uit Willem-Jan's verhaal blijkt dat hij inmiddels de nodige stappen heeft gemaakt voor het invullen van zijn vaderrol. Zelf is hij daar erg bescheiden over. "Ik vind het voor mijzelf moeilijk om in te schatten wat
ik nu bereikt heb. Toen ik met Indy op de kerstmarkt van school was, wilde ze na het kopen van de spulletjes en het doen van de spelletjes weer naar huis. Dat was al na een dik half uur. Ik vraag me dan af: zou dat ook zo zijn geweest als ze er met moeder was geweest? Of was voor haar 'de buit binnen' en vond ze het mooi geweest zo? Ik ben daar best onzeker in." Systeembegeleider Marjan merkt dat Willem-Jan hoge eisen aan zichzelf stelt. Willem-Jan beaamt dat. "Misschien komt dat door het hersenletsel, maar misschien ook wel door mijn resultaatgerichte karakter. Want zo was ik ook vóór mijn hersenletsel. Maar goed, als ik het allemaal zo bekijk, heb ik toch wel het gevoel dat ik vooruitgang heb geboekt als vader. Blijkbaar moet het mezelf bewust zijn hiervan ook nog groeien."
6
Hersenletsel treft ook altijd de naasten Hersenletsel verandert niet alleen het leven van de getroffene. Ook voor de naasten wordt het leven anders. Soms ingrijpend anders. Het is belangrijk om inzicht te hebben in de achtergronden van reacties van naasten. Daarin kan ondersteuning bijzonder waardevol zijn. Geen enkel hersenletsel heeft alleen gevolgen voor iemands motoriek. Altijd zijn er ook veranderingen in denken en emoties. Dat komt door de manier waarop onze hersenen functies mogelijk maken: niet vanuit één plaats in de hersenen, maar door samenwerking tussen verschillende hersendelen. Hoe ingewikkelder een functie is, hoe meer hersendelen daarbij betrokken zijn en hoe efficiënter de samenwerking moet zijn. Die samenwerking gaat bij hersenletsel haperen. Met als gevolg dat de ingewikkeldste functies minder goed mogelijk worden. Dan gaat bijvoorbeeld denken trager, of iemand is sneller boos, of juist vervlakt in emoties.
8
Deze gevolgen raken allereerst de persoon zelf. Maar anderen merken die veranderingen ook. Allereerst de mensen met wie de getroffene leeft: een partner, ouders, kinderen, broer, zus, een goede vriend of vriendin. Daarnaast ook mensen met wie minder vaak contact is, zoals andere familie, collega's, vrienden. De meeste pijn zit echter bij de eerstgenoemden: degenen met wie iemand het leven deelt. Zij staan voor de moeilijke taak om de werkelijkheid onder ogen te zien, vervolgens ruimte te geven aan hun emoties en hun leven aan te passen aan de meestal blijvend veranderde omstandigheden. In dit artikel leg ik de nadruk op de eerste taak: de werkelijkheid onder ogen zien. Nieuwe werkelijkheid Die nieuwe werkelijkheid dringt zich elke dag op, maar is vaak in eerste instantie onverdraaglijk. Altijd weer dat korte lontje, of juist het uitblijven van emotie. Steeds die dwangmatige controle op wat je als partner doet of waar je heengaat, of juist het ontbreken van belangstelling. Nooit meer bij verrassing een bloemetje krijgen, altijd maar kritisch op je kind, altijd maar dat eerst en vooral denken aan zichzelf, nooit meer een compliment krijgen, ook je kind niet. Onder ogen zien dat dit de nieuwe werkelijkheid is, valt bepaald niet mee. Ontkenning is vaak een eerste reactie. Vroeger werd daar door hulpverleners allergisch op gereageerd, het was zo ongeveer het ergste wat je kon doen. Nu weten we dat ontkenning een beschermingsmechanisme is: ons brein doet ons hoofd wegdraaien voor wat niet om aan te zien is. Ontkenning is een poging om de wereld waarin we tot dan toe leefden, in stand te houden en zo te voorkomen dat we uit onze vertrouwde wereld vallen.
Door ontkenning kun je tijd winnen om de nieuwe werkelijkheid wel onder ogen te gaan zien. Dat kan lang duren en daar is vaak hulp bij nodig. Vooral als ontkenning leidt tot voortdurend overvragen van zichzelf en de persoon met hersenletsel. Zie ook het interview met Joke Wijnands en Marjan Heijs op pagina 4 en 5. Heftige reacties Als de ontkenning plaats maakt voor groeiend inzicht in de werkelijkheid, kunnen heftige reacties ontstaan. Bijvoorbeeld woede of juist zich ver terugtrekken. Belangrijk voor iedereen (naasten en hulpverleners) is dat deze reacties worden gezien als normale reacties op ingrijpende veranderingen. En tegelijk als mededelingen van iemands beleving, iemands gevoelswereld zoals die op dat moment is. En daarmee ook een mededeling van wat iemand nodig heeft. Begrip is hierin altijd de basis. Maar dat is gemakkelijk gezegd. Begrip waarvoor? En hoe dan precies? Hier liggen veel mogelijkheden en is breed kijken en met alles rekening houden erg belangrijk. Boosheid bijvoorbeeld kan als achtergrond hebben dat een naaste zich in de steek gelaten voelt, doordat de ander niet meer de steunfiguur is die hij of zij altijd was. Maar ook de pijnlijke ervaring dat iemands gedrag door jou niet te veranderen is. Of, nog pijnlijker, dat je de ander niet eens meer goed kan bereiken, bijvoorbeeld omdat hij of zij het probleem niet ziet. Dan wordt de roep die in boosheid ligt dus ook niet gehoord, juist niet door hem of haar van wie je nu zo graag begrip wil krijgen. Hier speelt ook de kwaliteit van de relatie zoals die was een rol. Sommigen konden elkaar al moeilijk bereiken en na het hersenletsel kan het besef doorbreken dat dit nu helemaal nooit meer zal lukken.
Themanummer systeembegeleiding
Dan nog iets over boosheid: hoe heftiger en dieper de wond, des te intenser is het verlangen naar begrip. Boosheid is nu eenmaal een hoorbaarder, zichtbaarder signaal dan zich terugtrekken en zich afhankelijk of volgend opstellen, hoezeer ook de laatste reacties verwijzen naar zielenwonden. In deze schrijnende situaties kunnen begeleiders die met dit alles rekening houden en dat goed begrijpen van veel waarde zijn. Hulpeloosheid Eenzelfde verhaal is te houden voor veel andere reacties. Bijvoorbeeld opgaan in zorgen voor iemand, alles uit handen nemen (zodat het leven z'n gang gaat), een claim leggen op hulpverleners of op andere familieleden, alles en iedereen de schuld geven van wat er mis is. Deze reacties hebben gemeen dat ze vaak een manier zijn om te ontkomen aan diep snijdende gevoelens van hulpeloosheid: de ander is zoals hij of zij nu is en op dit moment ben je niet bij machte daarin iets te veranderen. Dat is een harde werkelijkheid. Maar het is ook de enige werkelijkheid om verder te komen in wat ik eerder noemde: reacties toelaten, daarin begrepen te worden en een nieuwe weg in het leven vinden. Tot slot: reacties van jonge kinderen zijn hier niet aan de orde geweest, die vragen een aparte beschouwing.
Hans van Dam docent en consulent hersenletsel
9
Nieuwe woning Op Pad in Lent Vlak voor kerst 2013 heeft Op Pad een nieuwe woning in gebruik genomen. Het is de bovenste verdieping van een gloednieuw appartementencomplex in Lent bij Nijmegen. Hier wonen zestien cliënten, van wie de meesten vanuit een tijdelijke woning in Nijmegen komen.
Op één dag alle cliënten verhuizen van Nijevelt in Nijmegen naar de nieuwe woning aan de Frankrijkstraat in Lent. "Het was een hele klus, maar het is gelukt", zegt Marjolein Lucassen. Als medewerker projecten is zij nauw betrokken bij de nieuwe woonprojecten van Op Pad. Nijevelt is een verzorgingshuis aan de Heyendaalseweg in Nijmegen. Sinds april 2010 had Op Pad een verdieping van dit complex in gebruik als tijdelijke woonvoorziening, in afwachting van de nieuwbouw in Lent. Vlak voor kerst 2013 was het zo ver: de nieuwe appartementen in Lent konden in gebruik worden genomen. De verhuizing vanuit Nijevelt vond plaats op 16 december. "Op Pad heeft zeventien appartementen op de bovenste verdieping van het complex", vertelt Marjolein. "Zestien appartementen worden bewoond, één appartement doet dienst als gemeenschappelijke ruimte, kantoor en slaapvoorziening voor de nachtdienst. Op de benedenverdieping zijn een supermarkt en enkele andere winkels." Vanuit Nijeveld zijn vijftien cliënten verhuisd naar Lent. Eén cliënt is achtergebleven om de nog korte tijd te overbruggen totdat hij zelfstandig gaat wonen. Begin 2014 is zestiende cliënt van elders naar Lent gekomen en daarmee zijn alle appartementen bewoond. Op de woning in Lent is 24-uurs ondersteuning. Met deze nieuwe woning heeft Op Pad nu acht woningen: in Heeten, Didam, Hummelo, Lent, twee in Doetinchem en twee in Doesburg.
10
‘NAH is een ingewikkelde problematiek, maar bij kinderen ligt het nog ingewikkelder’ Krista Richter
Op Pad heeft de hele bovenste verdieping van het complex in gebruik.
Stephan Verbeek en Marjolein Lucassen. Op de achtergrond een vierluik dat Stephan zelf heeft geschilderd.
Eric Winters: 'Familie dichtbij' Eric Winters kreeg in 2009 een hersenbloeding. In 2010 kwam hij in de tijdelijke woning van Op Pad in Nijmegen. Lent is voor Eric bekend terrein. "Ik woonde voorheen in het naburige Malden, waar mijn vrouw en kinderen nog wonen. En ik heb familie in Nijmegen en Lent. Dus allemaal dichtbij, dat is prettig. Het bevalt me goed in dit nieuwe appartement." Twee keer per week doet Eric vrijwilligerswerk bij de Nijmeegse eredivisieclub NEC, waarvan hij fervent supporter is. "Ik doe het veldonderhoud na de trainingen, leuk werk." Vanuit zijn appartement kan Eric het Gelredome in Arnhem zien liggen, het thuishonk van concurrent Vitesse. "Daar kan ik wel mee leven", lacht hij.
Stephan Verbeek: 'Prachtig uitzicht' Stephan Verbeek was beroepsmilitair bij de luchtmobiele brigade, tot hij hersenletsel opliep door een auto-ongeval. Eén hoek in Stephan's appartement herinnert aan zijn militaire verleden. Daar liggen onderscheidingen en er hangen foto's, onder meer van zijn uitzending naar Bosnië. Meerdere zelfgemaakte schilderijen prijken aan de muren. "Ik ben heel tevreden met het appartement. En het uitzicht is prachtig", zegt Stephan. Vanuit zijn appartement heeft hij een weidse blik over Lent, de achterliggende landerijen en het naburige Arnhem. "Ik ervaar het wonen in dit appartement voor mij als 'normaal wonen', ook al is er 24-uurs ondersteuning. Dat komt doordat dit echt mijn eigen appartement is, waar ik de privacy heb die ik graag wil hebben."
Eric Winters in zijn appartement.
11
Gijs Gijs Waardenburg, manager van Op Pad, vertelt over NAH en Op Pad
Voorsorteren op 2015 We hebben er al vaker over geschreven: er verandert veel in de zorg. Zo gaat de ambulante zorg in 2015 over van de AWBZ naar de Wmo. Voor verblijf (wonen met ondersteuning) verandert voorlopig niet veel, maar is een bezuiniging aangekondigd voor 2017. Belangrijk gegeven is dat de Wmo niet door de landelijke overheid wordt uitgevoerd, maar door de gemeenten. Voor de ambulante zorg moet Op Pad dus in gesprek met 70 gemeenten in ons werkgebied, die gelukkig vaak regionale samenwerkingsverbanden hebben. Daar zijn we al druk doende mee en dit zal in 2014 nog meer gestalte krijgen. Het jaar 2014 is het jaar waarin we als het ware 'voorsorteren' op de grote stelselwijziging in 2015. Zorgen dat we alvast in de goede rijstrook staan, zodat we straks door kunnen. Het 'voorsorteren' op 2015 is overigens gemakkelijker gezegd dan gedaan. Er zijn nog veel onzekerheden. Een belangrijke vraag is: in hoeverre vinden de gemeenten mensen met NAH een specifieke groep, die specialistische ondersteuning nodig heeft? Of vinden de gemeenten dat deze groep ook met algemene, zogeheten generalistische ondersteuning goed uit de voeten kan? Er zijn meer mensen met NAH dan mensen met een verstandelijke beperking. Toch blijft de groep NAH heel onbekend voor mensen die er niet mee te maken hebben. Op Pad ondersteunt al 17 jaar mensen met NAH. Wij weten dat mensen met NAH een bijzondere groep vormen en daarom voor veel dingen specialistische ondersteuning nodig hebben. Het is nu de uitdaging om ook de gemeenten hiervan te overtuigen. Daar doen wij als Op Pad ons uiterste best voor. Wij trekken hierin op met collega-aanbieders, regionale en landelijke organisaties.
12
Gelukkig zijn er al gemeenten in Nederland die ook vinden dat mensen met NAH specialistische ondersteuning nodig hebben. Dat geeft hoop. Maar we zijn er nog niet, er is nog veel werk te doen. Er liggen ook kansen. Bijvoorbeeld de kans om NAH nu eens goed 'op de kaart' te zetten. Nu we toch met veel partijen in gesprek gaan, zullen we zeker de kans grijpen om nog eens goed uit te leggen wat NAH is, dat er veel mensen met NAH zijn en dat dit een specifieke groep mensen is die behoefte heeft aan gespecialiseerde ondersteuning. Als Op Pad weten wij dat het belangrijk is om goede contacten te hebben in de hele keten van NAH-zorg. Wij weten ook dat NAH complexe problemen kan voortbrengen en impact heeft op het hele systeem van een cliënt, bijvoorbeeld het gezin. Veel gemeenten hebben aangegeven dat ze in complexe gevallen graag een regievoerder willen hebben. Op Pad is hiervoor een goede kandidaat. Wij zijn aan het voorsorteren en we zijn nieuwsgierig naar de weg die komt. Onbekend is hoe vaak we nog linksaf of rechtsaf moeten, maar we komen steeds dichterbij. Gijs Waardenburg manager Op Pad