Informatieblad van Op Pad over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Nummer 31 • februari 2015
nieuwspad Het verhaal van Cor Verhoeff Hans van Dam over NAH en eenzaamheid Theatervoorstelling 'Een ander mens'
Iets nieuws leren of vaardigheden weer opfrissen?
In deze rubriek schrijft Toontje over alles wat Op zijn Pad komt
Toontje’s visie
Volg een cursus!
Ik snap 'mijn kennen van mezelf' niet Ik snap 'mijn voelen van mezelf' niet Maar ik snap dat anderen niets van mij snappen... Niemand kent mij, ik wel Niemand voelt mij, ik wel Niemand snapt mij ... Ik ook niet Want: waar ben 'ik' gebleven? Bovenstaande citaten zijn van een ervaringsdeskundige: iemand met NAH. Het geeft helder en precies weer hoe iemand met NAH zich kan voelen of juist ook weer niet. Vaak is het goed je onmacht te delen. Maar met wie? Praten met elkaar als ervaringsdeskundigen kan waardevol zijn. Dit kun je doen door samen ontspannen activiteiten te doen. Je hebt de NAHcafés, maar ook is er bijvoorbeeld in Nijmegen een wandelclub voor mensen met NAH. In Zevenaar is er een sportaanbod voor mensen met NAH. Sinds kort is er ook theater van mensen met NAH voor iedereen. De theatervoorstelling 'Een ander mens' is 7 november jongstleden in première gegaan. Iedereen was onder de indruk. U leest er meer over in deze editie van NieuwsPad. Zozijn - Op Pad organiseert ook voorstellingen van 'Een ander mens' voor mensen die niet zoveel weten van NAH. Bijvoorbeeld collega's binnen Zozijn, maar ook aan mensen buiten de organisatie. Als deze NieuwsPad bij u op tafel ligt, zitten we alweer even in 2015. De eerste storm in 'zorgland' is misschien weer wat gaan liggen. Maar de transitie naar de nieuwe zorg zal veel geld kosten, wat helaas ten koste gaat van de dienstverlening aan mensen met NAH. Ergens in december las Toontje dat de zogeheten 'keukentafelgesprekken' in één gemeente ergens midden in het land in 2015 een miljoen euro gaan kosten. Dat is maar één gemeente. En ja, wie zal dat betalen? Vast niet zoete lieve Gerritje…
2
• • • • • •
koken computeren digitale fotografie budgetteren sociale vaardigheden reizen met het openbaar vervoer
Deze cursussen zijn speciaal voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Ze zijn ontwikkeld door de Zozijn School samen met Zozijn Op Pad.
Kijk voor meer informatie op onze website: www.zozijn.nl/cursussen-nah Of neem contact op met:
school E
[email protected] T (0316) 28 12 84
De moed opgeven ? Nee, dat nooit. Dat past ook niet bij de ‘drive’ die Zozijn - Op Pad nog steeds heeft en zal blijven houden. We blijven ons op onze geheel eigen wijze (of eigenwijs, want dat zijn we ook wel een beetje) inspannen voor een optimale en zo compleet mogelijke dienstverlening aan mensen met NAH. Ik groet u en we spreken elkaar weer later dit jaar. Toontje
Colofon NieuwsPad is een gratis uitgave van Op Pad, dienstverlenende organisatie voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Op Pad is onderdeel van Zozijn. NieuwsPad verschijnt drie keer per jaar.
Inhoud
Redactie-adres Telefoon: (0314) 39 82 54 (maandag t/m donderdag) E-mail:
[email protected] [email protected] Internet: www.zozijn.nl Tekst en eindredactie FredMeijer.nl Communicatie Fotografie Charles Keijser, Hans Prinsen Ontwerp Günter! Communicatie Oplage 1.000
Toontje vertelt over het aanbod voor mensen met NAH en kijkt kritisch naar de veranderingen in de zorg.
Toontje's visie
➤ pagina 2
Het verhaal van Cor Verhoeff Cor Verhoeff heeft NAH sinds zijn vroege jeugd. Door zijn NAH heeft hij zich vaak buitengesloten gevoeld. Hoe gaat hij daarmee om? ➤ pagina 4
Hans van Dam Hans van Dam vertelt over het vinden van een uitweg als je je door NAH buitengesloten voelt.
Redactie
➤ pagina 6
Een ander mens De theatervoorstelling 'Een ander mens' over NAH oogst veel succes. Wat maakt deze voorstelling zo bijzonder? Tonnie Kock
Wout Rouwmaat
➤ pagina 8
Het proces van Jacqueline (deel 3) Jacqueline Scheuter liep eind 2012 blijvend hersenletsel op. In een korte serie volgen we haar in het proces dat zij doormaakt na het letsel. In dit derde en laatste deel vertelt ze over de begeleiding die zij krijgt van Op Pad. ➤ pagina 10 Charlotte de Jong
Robert Nijhuis
Elisa Managers Elisa de Boer en Gijs Waardenburg wisselen elkaar af op de achterpagina. Ditmaal een column van Elisa. ➤ pagina 12
Benhanan Gast
Wiecher Wegenaar
Op de cover Cor Verhoeff (zie pagina 4)
3
3
Het verhaal van Cor Verhoeff
Jezelf buitengesloten Cor Verhoeff (51) heeft niet-aangeboren hersenletsel sinds zijn vroege jeugd. De consequenties voor Cor zijn ingrijpend. Mede doordat zijn hersenletsel ook lichamelijke gevolgen had, heeft Cor zich vaak buitengesloten gevoeld. "Maar ik ben niet eenzaam, ik voel me emotioneel heel rijk." Toen Cor zeven jaar was, is hij geopereerd aan een hersentumor. Hij heeft daarna drie maanden in een rolstoel gezeten, maar kwam daar weer uit. Ondanks dat Cor weer leerde lopen, had het hersenletsel ingrijpende gevolgen voor zowel zijn grove als fijne motoriek. Hij is moeilijk blijven lopen. Cor's handen doen niet altijd precies wat hij wil. Een groot probleem is dat zijn gezichtsuitdrukking niet overeenkomt met hetgeen hij zegt, bedoelt en voelt. "In de communicatie is non-verbale communicatie (bijvoorbeeld je gezichtsuitdrukking) veel belangrijker dan de verbale communicatie, dus dat wat je zegt", weet Cor. "Dat is voor mij een terugkerend probleem in de communicatie met andere mensen. Mijn gezicht heeft niet de uitdrukking die past bij hetgeen ik zeg. Dat nekt me steeds weer: ik word nog wel eens verkeerd begrepen en dat maakt voor mij de omgang met andere mensen erg moeilijk." Door het hersenletsel was Cor's mond verlamd geraakt, waardoor zijn mond altijd open hing en hij erg moeilijk kon praten. Dat kon deels worden opgelost door een operatie, maar die kon pas plaatsvinden na zijn achttiende. Sinds die operatie functioneert Cor's mond beter, maar het is niet optimaal. Aansluiting vinden Door zijn lichamelijke handicaps is het voor Cor als van jongs af aan moeilijk om aansluiting te vinden. "Op de lagere school ging het nog wel.
4
De kinderen daar kenden mij ook al van voor mijn hersenletsel. Maar toen ik in een andere klas en later op een andere school kwam, werd het veel moeilijker. Als kind ben ik veel gepest. Gedurende mijn hele leven heb ik mij vaak buitengesloten gevoeld, zeker als ik in een situatie kwam met nieuwe mensen. Mensen kijken toch eerst naar je buitenkant. En die houdt ze dan tegen om ook je binnenkant, de echte Cor, te leren kennen. Ze zien niet dat ik een invoelend mens ben. Integendeel, ze zijn soms juist bang voor me. Ook word ik wel eens agressief benaderd." Maar Cor wilde wel graag aansluiting. In zijn jonge jaren was hij heel extravert: hij maakte grappen, was ad rem en danste veel. "Ik denk dat ik dat onbewust deed om aandacht te krijgen. Later heb ik het ook wel bewust ingezet. Tot mijn 40e heb ik echt moeten overleven. Daarna heb ik beter inzicht gekregen in de gevolgen van mijn hersenletsel en ben ik gaan begrijpen waarom ik zo moeilijk aansluiting vind. Sindsdien ben ik introverter geworden." Maar Cor heeft zijn extraverte kant nog wel. Die laat hij zien in de theatervoorstelling 'Een ander mens' over NAH (zie pagina 8/9), waarin hij één van de vijf spelers is. Cor heeft daarin een prachtige en indrukwekkende solo-scène, waarin hij zijn levensverhaal vertelt. Het is dan muisstil in de zaal. Na zijn verhaal breekt hij de spanning met een grappig liedje (zonder woorden) en een dansje. Steeds met luid applaus laat het publiek zijn waardering merken.
Het verhaal van...
In de serie 'Het verhaal van…' vertellen we het (levens)verhaal van iemand
met NAH. Wat is er gebeurd, wat zijn de gevolgen en hoe gaat deze persoon er mee om?
voelen door NAH
Cor Verhoeff: "Mijn gezicht heeft niet de uitdrukking die past bij hetgeen ik zeg. Dat nekt me steeds weer."
Emotioneel rijk Heeft het buitengesloten worden voor Cor geresulteerd in eenzaamheid? Cor denkt even na. "Ik ben veel alleen, maar ik voel me niet eenzaam. Het veel alleen zijn heeft voor mij opgeleverd dat ik me emotioneel heel rijk voel. Die emotionele rijkdom komt helemaal vanuit mezelf. Ik beleef alles heel intens, bijvoorbeeld de natuur of een mooie zonsondergang. Ik kan heel goed 'bij mezelf' zijn. Door mijn hersenletsel ben ik, zoals de Duitsers dat noemen, een 'Einzelgänger' geworden. Maar wel eentje die dat kan. Ik kruip zeker niet in een slachtofferrol, maar ik voel me meer een 'underdog': in de sport is dat degene van wie je verwacht dat hij niet zal winnen, maar ergens toch wel een kans maakt." Wellicht heeft Cor ook het geluk dat hij creatief is. In zijn appartement hangen schilderijen van zijn hand. Het is niet voor niets dat hij gevraagd is voor de theatervoorstelling 'Een
ander mens'. Hij schrijft gedichten, liedteksten en hij is lid van een literatuurclub in zijn woonplaats Dieren. "Ook luister ik veel naar de radio. Daar hoorde ik eens iemand zeggen: 'de radio is mijn beste vriend'. Zo voelt dat ook voor mij." Cor vergelijkt zichzelf wel eens met een vulkaan. En zijn mond met de krater van die vulkaan. "Die vulkaan komt soms tot uitbarsten. Dat heeft alles te maken met het me buitengesloten voelen. De vergelijking met een vulkaan komt mede voort uit het feit dat mensen weinig 'inbreng' van me verwachten en zeker niet met die energie-explosie." Ook in zijn solo-scène in 'Een ander mens' laat Cor die vulkaan af en toe even uitbarsten. "Ik vind het fijn dat ik op het toneel mijn binnenkant kan laten zien, zonder dat mijn buitenkant me daarbij in de weg zit. Dan kan ik de overbrugging naar andere mensen wel maken, iets wat me in het gewone leven lang niet altijd lukt."
5
Wegen uit de pijn van ui Het verhaal van Cor Verhoeff op de voorgaande pagina's illustreert een veelgehoord probleem van mensen met NAH: 'Ik voel me buitengesloten'. Sommigen vinden maanden- of jarenlang niet meer de aansluiting die geeft wat ze zoeken: troost en begrip, laat staan iemand met wie ze hand in hand een weg door het leven vinden. Waar is de uitweg? Het leven is ingewikkeld. Vooral omdat het in de kern bestaat uit tegenstrijdige verlangens. We willen erbij horen, maar tegelijk onze eigen zin doen. We vinden troost bij de ander, maar die kan ook onze gevaarlijkste naaste blijken te zijn. In de liefde willen we dat de ander uit liefde voor ons zijn 'slechte' kanten verandert. Maar tegelijkertijd vragen we de ander om onze eigen schaduwkanten te accepteren, in naam van diezelfde liefde. Ik hoor het in conflicten vaak: 'Hij moet me maar nemen zoals ik ben'. Maar dat geldt andersom natuurlijk ook: volmaakte liefde geven is nu eenmaal moeilijker dan volmaakte liefde ontvangen. We zoeken iemands binnenkant, maar kunnen zo moeilijk door de buitenkant heen kijken. Het leven is een doolhof en vind daar maar eens een weg in.
6
Hersenletsel En dan slaat het lot ook nog eens hard toe: hersenletsel. Wie dit in zijn of haar leven niet van dichtbij heeft meegemaakt, houdt daar niet serieus rekening mee. En dat is maar goed ook. Want het leven wordt onder meer leefbaar door het naïeve vertrouwen dat de grond zich onder onze voeten zich niet opent. Maar dat dus toch gebeurt. Hierover weten mensen met NAH mee te praten. De grond heeft zich geopend. En hoe. Een aantal is diep weggezonken. Zij voelen zich zelfs reddeloos en proberen te leven met hoop op betere tijden. Een hoop die soms houvast biedt en soms als zand door de vingers loopt. Eenzaamheid Van nature hebben wij de neiging om troost en houvast te zoeken bij anderen. Dat is onze dierlijke trek: we zijn groepsdieren en we kunnen niet zonder elkaar. Maar, zoals hierboven al gezegd, diezelfde ander is soms ook onze grootste teleurstelling. In ons diepe verlangen naar aanvaarding vragen we blijkbaar soms meer dan mensen kunnen geven. En dan doemt het spook van de eenzaamheid op. Zo ongeveer het ergste dat een mens kan meemaken: zijn ellende alleen door te moeten. Omdat we toch iets van troost en houvast nodig hebben, grijpen we vanzelf naar alternatieven: aan jezelf werken (naar binnen keren dus), het lijden omhelzen (zodat we niemand nodig hebben),
tsluiting een glaasje meer (vergetelheid, even niets voelen), de natuur (die dan het symbool van rust en liefelijkheid wordt), een huisdier (verzekerd zijn van aanwezigheid, aandacht en warmte: kom daar eens om in de mensenwereld!). Tweede keuze De ene weg is riskanter dan de andere. En laten we eerlijk zijn: sommige wegen brengen heel veel, zoals een huisdier. Maar de gemeenschappelijke factor is en blijft dat het tweede keuzes zijn. Een aantal mensen zal dat bestrijden: 'Ik heb meer aan mijn huisdier dan aan mensen'. Dat is dan hun werkelijkheid. Maar ook daarin zit, soms heel diep, de pijn dat het eigenlijk anders zou moeten zijn. Anders gezegd: elk alternatief van troost, hoe effectief ook, vult een holte. De holte van de afwezige, onbereikbare ander. In al het moois van een alternatief, missen we toch het mooiste wat er is: de onvoorwaardelijke aanwezigheid van de ander. Iemand die onze binnenkant ziet en (op het spoor gezet door de moedige eerlijkheid van Cor Verhoeff) ga ik tot in de intimiteit: in het strelen van de buitenkant die eigenlijk de binnenkant streelt. Iemand die jou echt ziet. En nogmaals, voor dit gemis een alternatief zoeken is riskant. Is het leven ontdaan van de vervulling van het meest oorspronkelijke verlangen, namelijk de liefdevolle nabijheid van de ander? Dan is het de vraag of datgene dat je daarvoor in de plaats zet die holte kan vullen. Zeker, wij mensen zijn aanpassingswezens. En daarin tot veel in staat. Maar in elk alternatief blijven we buitenstaander in de mensengemeenschap. En als dit besef ons dagelijks kwelt, dan lopen we het grote risico op stilvallen van het leven, tot depressie toe.
De uitweg Eigenlijk heb ik hierboven al meer geschreven over de weg uit het zich buitengesloten voelen dan misschien op het eerste gezicht lijkt. Wat is de weg uit het gevoel van buitengesloten zijn? Ik vat nu samen en pak door. Ten eerste: onder ogen zien dat de troostende aanwezigheid van een liefhebbende ander op dit moment een luchtspiegeling is. Ten tweede: vanuit deze werkelijkheid een veilig alternatief zoeken. Dat is een alternatief dat bij jou past en je niet beschadigt, zoals alcohol dat wel doet. Ten derde: je realiseren dat een alternatief geen zwaktebod is. Niet jij schiet tekort, maar de wereld biedt nu kennelijk niet wat je zo hoopt. Dit inzicht geeft ruimte. Het helpt om echt en voluit de vruchten van dat wat je moed en troost geeft, wat je doet leven dus(!) te doen smaken. Ten vierde: jezelf de pijn blijven toestaan die af en toe opspeelt, de pijn dat je steeds een gemis opvult. Die pijn, hoe naar ook, herinnert je ook aan je oorspronkelijk verlangen en houdt zo het vuur van de hoop gaande. Daar is niets mis mee, integendeel. Ten vijfde: met bovenstaande geef je jezelf de kans om te ontkomen aan krampachtig blijven streven naar wat op dit moment onbereikbaar is. De geschetste weg is niet makkelijk, maar gelukkig vaak wel mogelijk.
Hans van Dam docent en consulent hersenletsel
7
NAH van heel dichtbij Theatervoorstelling 'Een ander mens' trekt volle zalen Doe het maar. Je hebt niet-aangeboren hersenletsel en je vertelt je verhaal aan een zaal van ruim honderd mensen. De vijf spelers van theatervoorstelling 'Een ander mens' doen het. En hoe. Meerdere avonden en iedere keer voor een volle zaal.
Bij binnenkomst word je verwelkomd door de spelers. Ze delen tissues uit aan de bezoekers. Dat gebeurt met een dikke knipoog, maar toch. Menigeen zal de tissue nodig hebben gehad, want er waren diep ontroerende momenten. Maar ook momenten om te lachen. "Ik had een tumor en heb nu nog humor!", roept speler Cor Verhoeff, nadat hij op een kwetsbare en roerende wijze zijn levensverhaal had verteld. Wiecher Wegenaar, Benhanan Gast, Jacqueline Scheuter, Cor Verhoeff en Annemarie van der Storm zijn de spelers in theatervoorstelling 'Een ander mens'. Elders in deze NieuwsPad vindt u interviews met Jacqueline en Cor. Het initiatief
8
voor deze voorstelling komt van Charlotte de Jong, begeleider bij Op Pad. Verantwoordelijk voor regie en script is Jos Spijkers. De voorstelling wordt muzikaal begeleid door Zwaan Stam. Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel, geeft vooraf een korte inleiding. En je kunt achteraf met hem in gesprek mocht je hieraan behoefte hebben. Het geld voor de voorstelling is bijeengebracht door crowdfunding. Het stuk ging op 7 november in première in De Gruitpoort, waarna het nog een aantal keren voor een uitverkochte zaal is gespeeld. Ook in het naburige Varsseveld is de voorstelling meerdere keren gebracht. En steeds voor een enthousiast publiek.
Lange teksten 'NAH van heel dichtbij' luidt de kop van dit artikel. De voorstelling 'Een ander mens' brengt NAH ook heel dichtbij. Alleen al door de korte afstand tussen de spelers en het publiek. Je kunt ze bijna aanraken. Soms wil je dat ook, als je ziet dat Cor en Benhanan moeilijk lopen en af en toe bijna dreigen te struikelen. Maar dat gaat allemaal goed. 'Een ander mens' brengt NAH ook heel dichtbij door de teksten en hoe deze verteld en gebracht worden. Het is deels verhalend theater. Alle spelers vertellen op hun eigen manier hun verhaal. Indringend, ontroerend, grappig, kwetsbaar, charmant. En ook nog eens lange teksten. Hoe kun je dat mensen met NAH aandoen om ze zulke lange teksten uit het hoofd te laten doen?, vraag je je af. "Het is de enige manier waarop je het kan vertellen", verklaart scriptschrijver en regisseur Jos Spijkers na de voorstelling. "We hebben het uiterste eruit gehaald en dat vereiste een intensief voortraject. Maar het is gelukt, met dit als resultaat." Napraten Naast verhalend theater wordt er ook geacteerd en gezongen. Zo speelt Jacqueline het gesprek na dat zij had met een arts van het UWV, die haar als medisch geval behandelde en weinig oog had voor de echte gevolgen die Jacqueline ondervindt van haar hersenletsel. Er wordt ge-
zongen, Benhanan speelt op zijn accordeon. Na de voorstelling kan iedereen de vloer op en napraten met de spelers. Dat wordt ook volop gedaan, want er is veel na te praten. 'Jullie moeten ermee het land in', 'je moet ermee op televisie', wordt van meerdere kanten gesuggereerd. Charlotte is daar nog wat terughoudend in, het gaat hier immers om mensen met NAH voor wie een theatervoorstelling slopend is. Maar wie weet gaan we er toch meer van zien. Want 'Een ander mens' vertelt op een unieke manier wat NAH is. En laten we niet vergeten dat er veel mensen met NAH zijn. En nog meer mensen die er op de een of andere manier mee te maken hebben. 'Wie door NAH een ander mens wordt, is geen ander mens' is één van laatste zinnen die tijdens de voorstelling wordt uitgesproken. Deze boodschap nemen we mee naar huis. Nieuwsgierig? Bekijk dan de pagina van 'Een ander mens' op Facebook. Er zijn nog voorstellingen op 3 april, 5 juni en 26 juni in De Gruitpoort in Doetinchem (www.gruitpoort.nl). Foto links: de spelers met v.l.n.r. Jacqueline Scheuter, Benhanan Gast, Wiecher Wegenaar, Annemarie van der Storm en Cor Verhoeff. Foto midden: iedere voorstelling eindigt met een staande ovatie door het enthousiaste publiek Hieronder: solo-scène door Jacqueline Scheuter. Rechts achterin Zwaan Stam, verantwoordelijk voor de muzikale begeleiding.
9
NAH en dan? Het proces van Jacqueline (deel 3)
'Zoeken naar de juiste balans' Dit is de derde en laatste aflevering van een korte serie over Jacqueline Scheuter, die eind 2012 blijvend hersenletsel opliep. We volgen haar in het proces dat zij doormaakt na het letsel. In deze aflevering vertelt Jacqueline over de begeleiding die zij thuis krijgt van Op Pad.
Even terug naar de eerste twee afleveringen. Jacqueline Scheuter (49) woont samen met Geo en is moeder van een zoon van 11 en twee dochters van 13 en 16. In haar vrije tijd is ze beeldend kunstenares en zangeres. Totdat ze haar hersenletsel kreeg, werkte Jacqueline als beheerder van Kulturhus 't Borchuus en als hulpkoster van de kerk in het Achterhoekse Varsseveld, waar zij met haar gezin woont. In november 2012 wordt ze tijdens haar werk onwel. Ze belandt in het ziekenhuis. Uiteindelijk wordt de diagnose 'diffuus herseninfarct' gesteld. In 2013 doorloopt Jacqueline een revalidatietraject bij Groot Klimmendaal in Doetinchem. Als gevolg van het hersenletsel is Jacqueline gevoelig voor prikkels. Ze heeft last van duizeligheid door een vertraagde oogreflex en BPPV (regelmatig loslatende gehoorsteentjes). Ook heeft ze moeite met coördinatie, soms met woordvinding en is ze snel vermoeid. Als Jacqueline zichzelf overbelast, heeft ze lichamelijke terugval. Door haar hersenletsel moest ze, tot haar grote spijt, stoppen met haar werk. Balans vinden Jacqueline krijgt begeleiding thuis van Op Pad. Haar begeleider komt één keer per week en gaat daarnaast ook mee naar bijvoorbeeld ge-
10
sprekken met het UWV. "Wat mijn begeleider vooral doet, is mij helpen een zo goed mogelijke balans te vinden. Ik ben namelijk snel overbelast. Toch wil ik graag dingen ondernemen. En ik heb natuurlijk mijn gezin en het huishouden." Het vinden van die balans is een lastige kwestie. Jacqueline illustreert: "Als ik een goede dag heb, krijg ik de natuurlijke neiging om die dag meer te ondernemen. Maar dat moet ik de volgende dag altijd bekopen met een terugval. Mijn begeleider leert me om andersom te denken: als ik een goede dag heb, is dat het resultaat van de juiste balans in de dagen daarvoor. Die balans moet ik dan juist vasthouden en dus niet meer gaan doen." Jacqueline weet van zichzelf dat ze de neiging heeft om over haar grenzen heen te gaan. "Dat was vóór het hersenletsel ook al zo, maar dat wreekte zich toen niet zo hard als nu", merkt haar man Geo op. Jacqueline beaamt dat. "Ik ben nu eenmaal ondernemend. Ik help graag mensen en kom op voor de zwakkeren. Dat deed ik mijn werk vroeger ook al, toen ik in het sociaal-cultureel centrum het loket runde waar iedereen met vragen terecht kon. Wat dat betreft ben ik blij dat ik meedoe aan de theatervoorstelling 'Een ander mens' en daar een podium krijg om aandacht te vragen voor mensen met NAH."
Jacqueline Scheuter: "Dat ik begeleiding krijg, is goed voor mijzelf én mijn gezin."
Mee naar het UWV Naast samen zoeken naar de juiste balans helpt Jacqueline's begeleider haar ook met praktische zaken. "Zo heeft ze gezorgd dat ik een indicatie kreeg voor huishoudelijke hulp. Daar ben ik erg blij mee, want zonder hulp red ik het niet om mijn huis schoon te houden." Haar begeleider is ook met Jacqueline meegegaan toen ze een gesprek had bij het UWV over de omzetting van de indicatie WIA naar de indicatie IVA. "Een indicatie WIA krijg je als er nog herstel mogelijk wordt geacht. Die indicatie had ik aanvankelijk. We wilden die indicatie omzetten naar een indicatie IVA. Die krijg je als erkend wordt dat er geen herstel meer mogelijk is. Ik ben blij dat mijn begeleider meegaat naar zulke gesprekken. Zij staat mij dan bij als ik er niet meer uitkom. Dan voelt het alsof ik geen sturing meer heb over mijn tong. Ik ga dan onduidelijk praten en struikel over mijn woorden. Dat gebeurt ook als mijn emoties oplopen."
Er was iets mis met de rekeningen voor de eigen bijdrage voor verleende zorg, die Jacqueline kreeg van het CAK. "Mijn begeleider is daarin gedoken en heeft dat in orde gemaakt. Dankzij haar deskundigheid weet zij daarin de weg." Het hele gezin Levert de begeleiding die Jacqueline van Op Pad krijgt voor haar een verbetering van de kwaliteit van leven op? "Jazeker. Sterker nog: voor mijn hele gezin. Want mijn man en kinderen hebben net zoveel last van mijn NAH als ikzelf. Als er één gezinslid NAH heeft, vallen vroeg of laat alle gezinsleden om. Het is voor mijn man, die ook gewoon moet werken, niet op te brengen om alles wat ik niet kan doen van mij over te nemen. En mij steeds maar moet helpen om mijn grenzen te bewaken. Je relatie verandert daardoor te ingrijpend. Daar heb je deskundige hulp van buitenaf voor nodig. En ik ben blij dat ik die krijg."
11
Elisa Elisa de Boer, manager van Op Pad, vertelt over NAH en Op Pad
Op Pad biedt meer De kernactiviteit van Op Pad is het begeleiden, trainen en behandelen van mensen met NAH. Dit alles vindt plaats in een woonvorm of bij de mensen thuis. In Nederland zijn er meer organisaties die deze diensten verlenen aan mensen met NAH. Maar Op Pad onderscheidt zich doordat we veel extra's bieden. Die wil ik hier graag eens de revue laten passeren. We onderscheiden ons bijvoorbeeld doordat we standaard voor iedere cliënt een gedragsdeskundige inschakelen, die de begeleiders over deze specifieke cliënt adviseert. Dat zijn Jos Berends, Natasja Klaassen, Niels Farenhorst en Hans van Dam. Ieder mens met NAH is uniek, met soms een ingewikkelde hulpvraag. Dat vraagt voor iedereen een eigen aanpak. Wij merken in de praktijk dat de hulp van een gedragsdeskundige veel kan betekenen voor cliënten. Het advies biedt onze begeleiders handvatten om samen met de cliënt verder te kunnen. En het draagt bij aan nog meer en nog diepgaandere kennis van onze begeleiders. Misschien hebt u wel gezien dat Op Pad actief is in de sociale media. Zoek op Facebook en Twitter maar eens op 'Zozijn NAH Op Pad'. Daar komt u veel informatie tegen over Op Pad en niet-aangeboren hersenletsel. Het bijzondere is dat deze sociale media in ons geval niet gevuld worden door een afdeling communicatie, maar door medewerkers die zelf met cliënten werken. Het is voor hen behoorlijk arbeidsintensief om dat naast hun gewone werkzaamheden te doen. Maar het mooie is dat dit informatie oplevert die rechtstreeks uit het 'werkveld' komt en dus dicht bij mensen met NAH staat. Vanwege de landelijke bezuinigingen investeren veel zorgorganisaties momenteel minder in scholing van medewerkers. Ook Op Pad wordt geconfronteerd met deze bezuinigingen, maar we kiezen ervoor om wel te investeren in 12 scholing. Dat doen we op een zo creatief mo-
gelijke manier, om zo met minder middelen toch dezelfde doelen te bereiken. Wij vinden het belangrijk om te blijven investeren in kennis, kunde en vaardigheden van onze medewerkers. Ons motto hierin is: 'NAH is zo specifiek, hierover raak je nooit uitgeleerd'. Zo heeft ieder team begeleiders een eigen teamondersteuner, die de teams werkbegeleiding biedt. Elke zes weken neemt de teamondersteuner met iedere begeleider een aantal zaken door en gaat inhoudelijk in op de begeleiding. Ook zijn we gestart met nieuwe cursussen, speciaal toegesneden op de begeleiding van mensen met NAH. Dat zijn de drie cursussen: motiverende gespreksvoering, oplossingsgericht werken en systeemgericht werken. Op Pad besteedt veel tijd en energie aan haar vraagbaakfunctie. Wij willen een vraagbaak zijn voor iedereen die iets wil weten over NAH. Dat kunnen individuele burgers zijn, maar ook zorgprofessionals, andere zorgorganisaties en de overheid. We worden regelmatig gebeld en gemaild door mensen die een vraag hebben. Er is nog veel kennis te verspreiden over NAH. Nog een laatste nieuwtje: Op Pad doet mee aan 'In voor mantelzorg', een programma van de landelijke kennisorganisatie Vilans. Zoals u wellicht weet, wordt mantelzorg steeds belangrijker. In dit project zoomen we in op het samenspel tussen begeleider en mantelzorger en degene die mantelzorg krijgt. Met als doel: hoe kunnen we de mantelzorger betrekken om bepaalde dingen mogelijk te maken. We doen als sector mee aan 'In voor mantelzorg' en hopen dat dit zo succesvol is, dat andere zorgsectoren zich zullen aansluiten. Elisa de Boer manager Op Pad
