NOTITIE
HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING
Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
Annette Roetenberg, kinder- en jeugdpsycholoog Ria Janssen, dyslexie specialist - rt/ib Harry Kleintjens MBA Lexima
Februari 2011 v.2.0
1 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
Inhoud SAMENVATTING ..................................................................................................................... 3 1.0 Probleemstelling ............................................................................................................. 4 1.1 Problemen bij de vergoeding van hulpmiddelen voor dyslectici .................................. 4 1.2 Standpunt van de minister .......................................................................................... 4 2.0 De oplossing ................................................................................................................... 5 3.0 Toelichting ...................................................................................................................... 5 3.1 Er is sprake van systematische uitsluiting voor vergoeding van een Daisy speler ..... 5 3.2. De verklaring van uitbehandeling is een niet rationele voorwaarde ........................... 6 3.3. Behandeling in een multidisciplinair team is een niet rationele voorwaarde ............. 7 4.0 Regeling Onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap .............................. 7 5.0 Typen dyslexie en het meest adequate hulpmiddel ........................................................ 8 6.0
Praktische uitwerking en kosten ................................................................................ 9
BIJLAGE 1: Type dyslexie en meest adequate hulpmiddel ............................................ 10 BIJLAGE 2: Citaten uit gezaghebbende bronnen .......................................................... 11 BIJLAGE 3: Het juridisch kader WIA/WOOS .................................................................. 12
2 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
SAMENVATTING De minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW) stelde onlangs in haar antwoord op Kamervragen: “In principe komen speciale voorzieningen die dyslectische leerlingen nodig hebben niet voor rekening van de ouders.” Dit is een helder standpunt. Maar de werkelijkheid is heel anders: meer dan 95% van de dyslectici wordt in de huidige regelgeving bij voorbaat uitgesloten van enigerlei vorm van vergoeding van een hulpmiddel voor hun dyslexie. Hiervoor zijn twee oorzaken aan te wijzen. Allereerst stellen zorgverzekeraars onnodige en overdreven voorwaarden aan de vergoede verstrekking van een Daisy speler vanuit de Zorgverzekeringswet (ZVW). De Daisy speler is een voorleesapparaat voor gebruik thuis, niet op school, dat bovendien voor ernstige dyslexie onvoldoende ondersteuning biedt. Ten tweede wordt vergoeding van voorzieningen die verband houden met dyslexie in het Uitvoeringsbesluit onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap (WIA/WOOS) expliciet uitgesloten. Omdat veel scholen er nog steeds niet toe zijn overgaan leerlingen met dyslexie een passend hulpmiddel te verstrekken, zijn ouders voor de aanschaf vaak op zichzelf aangewezen. Om het beleidsvoornemen van de minister, naar de Tweede Kamer verwoord als “In principe komen speciale voorzieningen die dyslectische leerlingen nodig hebben niet voor rekening van de ouders” inhoud te geven, moet aan de huidige onwenselijke situatie in de regelgeving een einde worden gemaakt. Zorgverzekeraars dienen daarvoor hun voorwaarden te herzien op basis van rationele gronden die een betere doeltreffendheid en grotere doelmatigheid van de verstrekking tot doel hebben en dient de minister van OCW de discriminerende uitsluiting van dyslexie in de ‘Uitvoeringsregeling Onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap' te schrappen. Met een bedrag van minder dan 20% van de kosten die jaarlijks voor de behandeling van dyslexie worden vergoed, kunnen tweemaal zoveel kinderen van een passend hulpmiddel worden voorzien.
3 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
1.0 Probleemstelling Leerlingen met dyslexie moeten hulpmiddelen kunnen verkrijgen die hen in staat stellen om aan het onderwijs deel te nemen. Dit vereist de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten en is het beleidsmatige uitgangspunt voor de vergoeding van hulpmiddelen voor dyslectici. Zo bleek onlangs nog uit de beantwoording van Kamervragen hierover door de Minister van Onderwijs Cultuur en Wetenschap (OCW). Zij schreeft o.a. “In principe komen speciale voorzieningen die dyslectische leerlingen nodig hebben niet voor rekening van de ouders” en “Met deze mogelijkheden voor vergoedingen zijn leerlingen in staat om doeltreffende aanpassingen te treffen en hulpmiddelen te verkrijgen om aan het onderwijs deel te nemen zoals de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten vraagt.” De Minister lijkt zich er niet van bewust dat de huidige regelgeving niet aansluit op het beleidsmatige uitgangspunt. In de praktijk kan meer dan 95% van de dyslectici geen aanspraak maken op vergoeding van benodigde hulpmiddelen. Dyslectici die voor het volgen van een opleiding of voor hun werk afhankelijk zijn van een hulpmiddel vallen voor vergoeding tussen wal en schip. Het probleem wordt steeds nijpender omdat veel scholen1 niet bereid zijn hulpmiddelen te verstrekken aan hun leerlingen met dyslexie en ouders zelf de kosten moeten dragen. Deze situatie is onwenselijk en moet ons inziens veranderen. Alleen met een proactief en rechtvaardig beleid kunnen de bewezen voordelen van hulpmiddelen bij dyslexie ten volle worden geoogst: betere leerprestaties, meer zelfvertrouwen, grotere zelfredzaamheid en minder afhankelijkheid van docenten. 1.1 Problemen bij de vergoeding van hulpmiddelen voor dyslectici In de Zorgverzekeringswet en daaraan verwante regelgeving is de aanspraak op een Daisy speler of Daisy programmatuur voor dyslectici vastgelegd. Zorgverzekeraars beperken deze aanspraak veelal in hun polissen. Zij stellen als voorwaarde voor vergoede verstrekking van een Daisy speler dat het moet gaan om een kind met ernstige enkelvoudige dyslexie, dat moet beschikken over een zgn. verklaring van uitbehandeling. Dit houdt bij de meeste zorgverzekeraars in dat het kind moet zijn behandeld volgens het CVZ protocol voor vergoede behandeling, onder verantwoordelijkheid van een GZ-psycholoog of orthopedagoog-generalist en dat de behandeling niet succesvol moet zijn gebleken. Met deze eis worden alle kinderen ouder dan 10 jaar, die immers niet voor vergoede behandeling in aanmerking komen, bij voorbaat uitgesloten, evenals kinderen die geen ernstige enkelvoudige dyslexie hebben, maar naast hun dyslexie nog een ander probleem, zoals faalangst of ADHD. De aanvullende voorwaarden die zorgverzekeraars voor de verstrekking van Daisy spelers stellen, zijn niet in overeenstemming met de opvattingen van deskundigen, zoals vastgelegd in de protocollen dyslexie. Een hulpmiddel dient te voldoen aan het wettelijke criterium “stand van de wetenschap en praktijk, bij het ontbreken van een zodanige maatstaf, door hetgeen in het betrokken vakgebied geldt als verantwoorde en adequate zorg en diensten”. De door zorgverzekeraars opgelegde voorwaarden voor vergoeding van Daisy spelers staan haaks op de opvattingen van deskundigen en leiden tot inadequate zorg. Bovendien voldoet de beschrijving van de aanspraak in de vorm van een specifiek product (Daisy speler of Daisy programmatuur) niet omdat hiermee geen zorg op maat kan worden geboden en het toegestane product voor veel patiënten inadequaat en niet doelmatig is. In de toelichting op de Zorgverzekeringswet wordt gesteld dat als een Daisy speler overwegend nodig is voor het volgen van onderwijs of voor het werk, deze op grond van de Wet (re-)integratie arbeidsgehandicapten (de Wet REA, thans: ‘de WIA’) bij het UWV moet worden aangevraagd. De Minister van SZW heeft in 2003 echter op zijn beurt besloten dat op de grond van de Wet REA geen onderwijsvoorzieningen aan leerlingen met dyslexie mogen worden vergoed. De Uitvoeringsregeling onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap tot slot sluit voorzieningen op grond van de Wet overige OCW-subsidies uit voor dyslectici. 1.2 Standpunt van de minister Uit de schriftelijke antwoorden van de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap op vragen die tijdens de begrotingsbehandeling 2011 gesteld door het kamerlid Biskop, blijkt dat de bewindsvrouw
1
Uit Lexima peilingen blijkt dat naar schatting slechts 40% van de scholen passende compenserende ICT‐hulpmiddelen aan hun leerlingen met dyslexie beschikbaar stelt en dat slechts 9% van de leerlingen met dyslexie een hulpmiddel op school gebruikt. Het PON onderzoek meldt 84% van de scholen, maar de vraagstelling in dit onderzoek heeft alleen betrekking op het toestaan van hulpmiddelen, niet het daadwerkelijk inzetten. PON meldt verder 26% gebruik van ICT‐hulpmiddelen bij examens: hiermee wordt bijvoorbeeld het gebruik van de spellingscontrole of andere softwareprogramma’s bedoeld.
4 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
uitgaat van een heel ander beeld. Ze schrijft: “Met deze mogelijkheden voor vergoedingen zijn leerlingen in staat om doeltreffende aanpassingen te treffen en hulpmiddelen te verkrijgen om aan het onderwijs deel te nemen zoals de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten vraagt.” En in een eerder antwoord schreef de minister: “In principe komen speciale voorzieningen die dyslectische leerlingen nodig hebben niet voor rekening van de ouders”2.
2.0 De oplossing Om een einde te maken aan de massale uitsluiting voor vergoeding van hulpmiddelen bij dyslexie, die kennelijk niet zo door de wetgever is bedoeld, dienen de volgende maatregelen te worden genomen. 1. Zorgverzekeraars geven een betere invulling aan hun zorgplicht voor dyslectici door de nietrationele aanvullende voorwaarden voor vergoeding van een Daisy speler of Daisy programmatuur te schrappen. 2. Bij de vaststelling van de verzekerde aanspraak wordt niet langer uitgegaan van de productomschrijving Daisy speler of Daisy programmatuur, maar van de functiestoornis en de individuele zorgvraag, zodat verstrekking van een doeltreffend en doelmatig hulpmiddel mogelijk wordt. Een verzekerde heeft immers op grond van de hulpmiddelenzorg in de Zorgverzekeringswet recht op de meest adequate oplossing voor zijn probleem. 3. De minister van OCW schrapt de discriminerende uitsluiting van dyslexie in de ‘Uitvoeringsregeling Onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap'. Met een dergelijk besluit wordt deze regeling in overeenstemming gebracht met de strekking van de Wet Gelijke Behandeling op grond van een handicap of chronische ziekte.
3.0 Toelichting 3.1 Er is sprake van systematische uitsluiting voor vergoeding van een Daisy speler De vergoedingsregeling zoals deze nu door de zorgverzekeraars wordt uitgevoerd heeft als resultaat dat meer dan 95% van de kinderen met dyslexie wordt uitgesloten van vergoeding van een hulpmiddel, c.q. een Daisy speler. Volgens het CVZ (rapport ‘Dyslexie: van zorg verzekerd’) heeft 10 procent van de leerlingen lees- en spellingproblemen. Dit komt neer op een jaarlijkse instroom van 20.000 leerlingen, waarvan er ongeveer 12.000 dyslexie hebben. Hiervan hebben er 7.200 ernstige enkelvoudige dyslexie, de enige diagnose die voor behandeling met vergoeding vanuit de Zorgverzekeringswet in aanmerking komt. Aangezien een Daisy speler alleen wordt vergoed wanneer een behandeling in de zorg heeft plaatsgevonden, vormen dyslectici met ernstige enkelvoudige dyslexie de enige groep die -na behandeling- in aanmerking kán komen voor een Daisy speler. Op voorhand worden dus al 4.800 kinderen met dyslexie jaarlijks (12.000-7.200) uitgesloten van vergoeding van een Daisy speler. Dit getal loopt nog verder op als gekeken wordt naar de overige eisen voor de vergoeding van een Daisy speler. Alleen de kinderen waarbij de behandeling is gestaakt vanwege onvoldoende succes, komen via de zorgverzekeraar in aanmerking voor een vergoeding van een Daisy speler. Volgens het CVZ heeft circa 70% van de kinderen baat bij de behandeling. Deze 70% komt dus ook niet in aanmerking voor vergoeding van een Daisy speler, ongeacht het feit dat wel baat bij dit hulpmiddel kunnen hebben. Dit komt neer op 5.040 leerlingen. Door de eisen van de zorgverzekeraars worden totaal dus bijna 10.000 (4.800+5.040) van de 12.000 leerlingen met dyslexie die jaarlijks instromen, bij voorbaat uitgesloten voor vergoeding van een Daisy speler. Slechts 2.160 (30% van 7.200 niet succesvol ‘uitbehandelde’) leerlingen kunnen hiervoor in aanmerking komen, mits ze ook voldoen aan de overige eisen. Een aantal zorgverzekeraars stelt namelijk nog strengere eisen. De behandeling in de zorg moet dan bijvoorbeeld hebben plaatsgevonden in een multidisciplinair team. Veel behandelpraktijken voldoen hier niet aan. Overigens schat het CVZ dat slechts 3.600 van de 7.200 leerlingen daadwerkelijk behandeling in de zorg krijgen.
2
Lijst van vragen en antwoorden bij de Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (VIII) voor het jaar 2011 (kamerstuk 32500 VIII van 2 november jl.).
5 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
De vergoedingsregeling voor de behandeling van dyslexie is door de wetgever zo ingericht dat kinderen na 2000 geboren moeten zijn, dus als ze nu ouder zijn dan 10 jaar bij voorbaat hiervoor niet in aanmerking komen. Ouders moeten een dergelijke behandeling dan zelf betalen. Het is niet bekend hoeveel ouders een behandeling die ongeveer €10.000 kost kunnen of willen bekostigen, maar de verwachting is dat het om een klein aantal zal gaan. Met de huidige voorwaarden van de zorgverzekeraars kan dus het overgrote deel van de leerlingen en studenten ouder dan 10 jaar sowieso nooit aanspraak maken op vergoeding van een Daisy speler. Kortom van de jaarlijkse instroom dyslectici kan minder dan 10% in principe aanspraak maken op vergoeding van een Daisy speler. Nemen we de hele schoolbevolking van basisonderwijs tot hoger onderwijs in aanmerking, dan kan gesteld worden dat misschien wel 99% buiten de boot valt voor vergoeding. Jaarlijkse instroom BO leerlingen
Komt in aanmerking voor: Vergoede Vergoeding behandeling Daisy speler
met: Lichte vorm van dyslexie Ernstige enkelvoudige dyslexie Complexe dyslexie (met comorbiditeit)
2.400 7.200 2.400
Subtotaal dyslexie jaarlijkse instroom
12.000
nee 7.200* nee
Uitgesloten van vergoeding Daisy speler
nee 1.080* nee
2.400 6.120 2.400
1.080
10.920
*Het CVZ schat dat circa 3.600 van de 7.200 kinderen jaarlijks behandeling in de zorg krijgen en raamt de kosten hiervoor op circa €27 miljoen. Per succesvolle behandeling bedragen de kosten t.l.v. de Zorgverzekering ruim €10.000. Bij 30% zal de behandeling niet succesvol zijn, zijnde ca. 1.080 kinderen. Alleen deze groep komt in principe in aanmerking voor vergoeding van een Daisy speler.
3.2. De verklaring van uitbehandeling is een niet rationele voorwaarde De zorgverzekeraar stelt dat een kind moet zijn behandeld in de zorg en dat de behandeling moet zijn gestaakt wegens onvoldoende succes. De zorgverzekering koppelt hier een ‘verklaring van uitbehandeling aan vast’. Maar dat is niet in overeenstemming met de uitgangspunten voor de behandeling van dyslexie. De volgende informatie over de behandeling is te vinden op de website van Steunpunt Dyslexie. ‘De duur van een dyslexiebehandeling is afhankelijk van de ernst van de problemen en de inzet van kind en ouders. Er is geen vorm van behandeling of therapie bekend waarmee het lees- en/of spellingsprobleem volledig wordt opgelost. Er moet hard worden gewerkt voor het bereiken van resultaat en het leren van nieuwe vaardigheden’. En: ‘Behandeling van dyslexie is gericht op het vergroten van de leesvaardigheid, het opheffen of verminderen van de beperking, het omgaan met de beperking en het voorkomen van nadelige gevolgen ervan. In de praktijk komt dit neer op het: • • • •
zo snel mogelijk bereiken van een zo hoog mogelijk niveau van technisch lezen (woordherkenning) en spellen (schriftbeeldvorming) kunnen omgaan met een laag niveau van technisch lezen door compensatie en gebruik van hulpmiddelen voorkomen intellectuele achterstand in verhouding tot de individuele mogelijkheden van het kind voorkomen of verminderen van emotionele en sociale gevolgen’.
Al tijdens de behandeling moet soms gebruik gemaakt worden van compenserende hulpmiddelen om de kinderen om te leren gaan met een laag niveau van technisch lezen. Behandelen en compenseren gaan hand in hand: ze versterken elkaar. Masterplan Dyslexie schrijft het volgende over behandelen van dyslexie: ‘Dyslexie gaat nooit helemaal over. Ook na behandeling blijven leerlingen met dyslexie trage lezers, die veel extra inspanning moeten leveren om alles te lezen wat er in het onderwijs gelezen moet worden’. Uit bovenstaande wordt duidelijk dat dyslexie niet volledig te genezen is. Er moet voordat een dyslexieverklaring wordt gegeven al sprake zijn van didactische resistentie. Een kind met dyslexie, kan wel vooruitgaan door behandeling en op een hoger niveau van functioneel geletterdheid komen, maar zal nooit helemaal genezen van dyslexie. Kinderen met dyslexie zullen dan ook altijd veel extra
6 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
inspanning moeten leveren om te lezen. Als kinderen in het Voortgezet Onderwijs komen zal het huiswerk steeds meer uit leeswerk en het aanleren van de vreemde talen bestaan. Dit is voor het kind met dyslexie vaak een enorme worsteling. Bijna de helft van de leerlingen met dyslexie ervaart hierdoor flinke problemen op school, terwijl dat slechts 10% is, als ze een hulpmiddel gebruiken. Een verklaring waarin staat dat leerlingen ‘uitbehandeld’ zijn is gezien bovenstaande een vreemde eis. Kinderen met dyslexie genezen nooit helemaal en zullen altijd baat hebben bij hulpmiddelen en bij extra begeleiding. 3.3. Behandeling in een multidisciplinair team is een niet rationele voorwaarde De meeste zorgverzekeraars stellen als voorwaarde dat het kind met dyslexie in de zorg door een multidisciplinair team moet zijn behandeld alvorens voor vergoeding van een Daisy speler in aanmerking te komen. Veel praktijken voor dyslexiebehandeling voldoen niet aan deze eis. De kinderen die in een dergelijke praktijk worden behandeld komen dus niet in aanmerking voor een vergoeding. Het is niet duidelijk wat de ratio van deze eis van zorgverzekeraars is. In het CVZ rapport ‘Dyslexie: van zorg verzekerd’ wordt de vraag gesteld in welk domein van de gezondheidszorg de vergoedingsregeling voor de behandeling van dyslexie thuishoort, AWBZ of ZVW. Het CVZ komt tot de slotsom dat het ZVW moet zijn omdat er geen sprake is van “complexe problematiek waarbij behandeling in een multidisciplinair team noodzakelijk is.” De behandeling van dyslexie wordt gezien als een ‘monodisciplinaire’ aanpak. Toch eisen de zorgverzekeraars dat de behandeling van dyslexie in een multidisciplinair team moet plaatsvinden alvorens een Daisy speler kan worden vergoed. Er kleven belangrijke bezwaren aan de restrictieve vergoedingsregeling van de Zorgverzekeringswet, waarin uitsluitend Daisy spelers worden vergoed voor uitsluitend 'uitbehandelde' kinderen en dan nog alleen voor thuisgebruik. Meer dan 90% van de kinderen en jongeren met dyslexie komt niet in aanmerking voor behandeling in de zorg en kan daarom nooit aanspraak maken op vergoeding van een Daisy speler (lees ook het advies van het College voor Zorgverzekeringen aan de minister van VWS3). De regeling versterkt bovendien de achterhaalde opvatting dat een hulpmiddel moet worden gezien als ‘laatste redmiddel’ dat slechts noodzakelijk is voor ‘uitbehandelde’ kinderen. In het Protocol leesproblemen en dyslexie voor groep 5-6 (Wentink en Verhoeven, 2004) wordt geadviseerd om vanaf groep 5 gebruik te maken van ondersteunende en/of compenserende software. De vraag of er sprake is van ‘uitbehandelde dyslexie’ komt daarbij niet aan de orde.’
4.0 Regeling Onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap Leerlingen met dyslexie voor wie hulpmiddelen noodzakelijk zijn voor het volgen van onderwijs, zijn nu uitgesloten van vergoeding op grond van de ‘Uitvoeringsregeling Onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap' (uitgevoerd door het UWV). De verantwoordelijkheid voor de verstrekking van onderwijsvoorzieningen in verband met een handicap is in 2008 overgeheveld van de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid naar de minister van OCW. De WIA is toen gewijzigd en de vergoeding van onderwijsvoorzieningen is overgeheveld naar de Wet overige OCW Subsidies (“de WOOS”). De uitsluiting van voorzieningen die verband houden met dyslexie, staat op gespannen voet met de strekking van de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (lees ook het advies Commissie Maatstaf aan de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen4). Het College voor Zorgverzekeringen en de Commissie Maatstaf hebben recent al op deze onwenselijke situatie gewezen in hun rapporten aan de bewindslieden van OCW. Zij adviseren de bestaande regels voor hulpmiddelen en voorzieningen voor arbeid en onderwijs op elkaar af te stemmen, zodat hulpmiddelen en voorzieningen uitwisselbaar worden tussen de domeinen onderwijs en arbeid, onder andere om de arbeidsparticipatie van jongeren met een functiebeperking te verhogen. Concreet wordt geadviseerd
3
Rapport Hulpmiddelenzorg 2009 (Deelrapport van het Pakketadvies 2009) op 3 april 2009 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Publicatienummer 275 Uitgave College voor zorgverzekeringen. 4 Rapport aan minister OCW: Meer mogelijk maken ‐ Studeren met een functiebeperking in het hoger Onderwijs‐ Advies van de Commissie Maatstaf Voorzitter: mevrouw A. M. Vliegenthart, maart 2010
7 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
om de regeling ‘onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap’ te laten gelden voor de doelgroep conform de strekking van de Wet Gelijke Behandeling op grond van een handicap of chronische ziekte. Door deze regeling aan te passen vervalt de discriminerende uitsluitinggrond van onderwijsvoorzieningen voor de specifieke functiebeperking dyslexie, zo stelt de Commissie Maatstaf.
5.0 Typen dyslexie en het meest adequate hulpmiddel Doordat de Daisy speler het enige hulpmiddel voor dyslexie is dat nu voor vergoeding in aanmerking komt, lijkt dit impliciet het meest geschikte hulpmiddel. Als echter goed wordt gekeken naar de verschillende vormen van dyslexie, zoals het CVZ die onderscheidt, blijkt in veel gevallen een ander hulpmiddel meer geschikt. Uit onderzoek is bekend dat een Daisy speler die bedoeld is om luisterend te lezen onvoldoende ondersteuning biedt bij spellingproblemen die zo kenmerkend zijn voor de ernstiger vormen van dyslexie. Met name bij ernstige enkelvoudige dyslexie en de complexe problematiek waarvan dyslexie deel uitmaakt (co-morbiditeit) zijn meer geavanceerde hulpmiddelen aangewezen. Uit onderzoek5 dat in 2008 werd gepubliceerd bleek: “De Daisy speler helpt leerlingen op school bij het lezen van teksten. In de groepen 5 en 6 van de basisschool blijkt dit voldoende te zijn om de kinderen zoveel mogelijk verder tehelpen. Er is geen duidelijke behoefte aan extra ondersteuning. In de twee hoogste groepen van de basisschool neemt de vraag naar extra ondersteuning toe. Leerlingen vinden het, naast de ondersteuning bij het lezen, steeds belangrijker dat zij hulp krijgen bij het spellen, bij de uitspraak van Engelse woorden en bij het maken van samenvattingen. In de brugklas van het voortgezet onderwijs zijn bovenstaande punten nog belangrijker dan op de basisschool geworden. In veel gevallen biedt de Daisy speler dan onvoldoende mogelijkheden en bestaat er duidelijk behoefte aan ondersteuning op meerdere gebieden. Dit komt overeen met het patroon van op het antwoord De Daisy speler wordt niet meer of minder vaak gebruikt dan in het begin. In groepen 5 en 6 van de basisschool geeft 8% aan geen of minder gebruik te maken, terwijl dit in groep 7-8, 31% is. In de brugklas, respectievelijk het VMBO en Havo/ VWO zijn deze percentages 20%, 34% en 27%. Hetzelfde beeld is te zien bij gebruikers die in 2006 zijn gestart en gebruikers van voor 2006: respectievelijk 9% en 39% zegt minder vaak of geen gebruik meer te maken van de Daisy speler. Naarmate de leerlingen ouder worden neemt de behoefte aan extra ondersteuning naast het lezen toe. Hoewel de Daisy speler een belangrijk hulpmiddel blijft en veelvuldig wordt ingezet, worden bepaalde functies gemist. De behoefte aan met name woordenboeken, Engelse uitspraak en hulp bij het spellen en het maken van samenvattingen neemt toe. 40% Van de respondenten geeft aan dat die behoefte onmiddellijk aanwezig is en nog eens 47% verwacht dat die behoefte er in de toekomst zal zijn.” In de Masterplan Dyslexie protocollen en de Masterplan uitgave ‘Technische Maatjes bij dyslexie’ wordt o.a. het volgende geschreven over de effecten van dyslexiesoftware: • verhoogt het lees‐ en spellingniveau van de leerling remediërend • verbetert het tekstbegrip • studenten leren beter • studenten functioneren op cognitief niveau • vergroot zelfstandigheid van studenten • verhoogt competentiebeleving • lezen kost minder inspanning • student kan lezen langer volhouden • verhoogt intrinsieke motivatie • ondersteunt zwakke taalvaardigheden. De zorgverzekeraar zou daarom de mogelijkheid moeten bieden om ook andere, vaak meer geschikte hulpmiddelen te vergoeden. Bij de vaststelling van de verzekerde aanspraak zou niet langer moeten worden uitgegaan van de restrictieve productomschrijving Daisy speler of Daisy programmatuur, maar van de functiestoornis dyslexie en de zorgvraag van het individu. Alleen met zo’n benadering wordt verstrekking van een doeltreffend en doelmatig hulpmiddel mogelijk. Een verzekerde heeft op grond
5
Marjolein Fictorie‐Hamstra en Susan Effing. De Daisy‐speler: ervaringen van gebruikers. LBIB jan 2008
8 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
van de hulpmiddelenzorg in de Zorgverzekeringswet recht op de meest adequate oplossing voor zijn probleem. In het in opdracht van het ministerie van OCW door Masterplan Dyslexie uitgebrachte boekwerk ‘Technische maatjes bij dyslexie’ is per type dyslexie aangegeven welke ondersteunende functies van hulpmiddelen nodig zijn en welke hulpmiddelen daarbij het beste passen (zie bijlage 1). In bijlage 2 van deze notitie worden nut en noodzaak van hulpmiddelen belicht aan de hand van citaten uit gezaghebbende bronnen.
6.0
Praktische uitwerking en kosten
Niet alle leerlingen en studenten met dyslexie zullen gebruikmaken van hulpmiddelen. Ze moeten allereerst gemotiveerd zijn om een hulpmiddel te gebruiken. Voor veel leerlingen ligt hier al een barrière omdat ze met een hulpmiddel ‘anders’ zijn dan hun klasgenoten. Dyslexie hulpmiddelen zijn voor de educatieve ontwikkeling noodzakelijk • als er sprake is van ernstige dyslexie. We spreken van ernstige dyslexie wanneer de scores van een leerling horen bij de laagste 10% van het normgemiddelde bij lezen óf bij <16% op het gebied van lezen en de laagste 10% op het normgemiddelde bij spelling (Blomert 2006). Een leerachterstand op overige schoolvakken is hier doorgaans niet te voorkomen, tenzij tijdig hulpmiddelen worden ingezet. • als er onvoldoende vooruitgang in de behandeling (80% beheersingsnorm protocol Ruijssenaars e.a.). • als er sprake is van een (dreigende) leerachterstand op de andere schoolvakken dan technisch lezen en spelling, ongeacht de aard en ernst van het lees-/spellingprobleem. • als het competentiegevoel en de zelfredzaamheid van het kind versterkt dienen te worden om schoolmoeheid, demotivatie en uitval te voorkomen. Op basis van de indeling in het in opdracht van het ministerie van OCW door Masterplan Dyslexie uitgebrachte boekwerk ‘Technische maatjes bij dyslexie’ (bijlage 1) kan een raming worden gemaakt van de kosten voor de meest passende hulpmiddelen. Naar analogie van het budgettaire ingroeimodel dat indertijd werd gekozen voor behandeling van dyslexie vanuit de Zorgverzekeringswet kan de volgende jaarlijkse kostenraming worden gemaakt. Met een bedrag van minder dan 20% van de kosten die jaarlijks voor de behandeling van dyslexie worden vergoed, kunnen tweemaal zoveel kinderen van een passend hulpmiddel worden voorzien. Jaarlijkse Kosten Schatting % Jaarlijkse instroom BO passend uiteindelijke kosten leerlingen hulpmiddel gebruikers* met: Lichte vorm van dyslexie 2.400 €150-€450 25% €180.000 Ernstige enkelvoudige dyslexie* 7.200 €350-€1300 60% €3.564.000 Complexe dyslexie (met comorbiditeit)* 2.400 €350-€1300 75% €1.485.000 Totaal dyslexie jaarlijkse instroom 12.000 6.720 €5.229.000 *Het is bekend dat een leerling of student met ernstige dyslexie gemiddeld 1,3 hulpmiddel gebruikt. Kostenraming hulpmiddelen bij dyslexie voor de jaarlijkse instroom
Tegen de achtergrond van de bezuinigingen in het kader van Passend Onderwijs is een extra investering in hulpmiddelen voor dyslexie zeer wel verdedigbaar. Met hulpmiddelen wordt de zelfredzaamheid van deze kwetsbare en afhankelijke groep leerlingen vergroot en zal uiteindelijk de extra werkbelasting van leerkrachten verminderen. Bijna 50% van de leerlingen en studenten met dyslexie geeft aan flinke problemen op school of met de studie te ervaren, een deel daarvan geeft aan school of studie eigenlijk niet vol te kunnen houden. Met gebruikmaking van een hulpmiddel meldt dit nog slechts 10%6. Een investering in de moderne technologie van passende dyslexie hulpmiddelen zal zich zonder meer terugvertalen in hogere leeropbrengsten.
6
A.E.M. (Alian) Hardenberg, A.A. (Annette) Roetenberg, H.T. (Harry) Kleintjens. De meerwaarde van ICT‐hulpmiddelen op de leerprestaties en het sociaal‐emotioneel functioneren van leerlingen met dyslexie. Resultaten van een peiling onder leerlingen, studenten, ouders, behandelaars en docenten.
9 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
BIJLAGE 1: Type dyslexie en meest adequate hulpmiddel Gebaseerd op: Technische maatjes bij dyslexie, een uitgave van Masterplan Dyslexie.
Type dyslexie (indeling volgens CVZ)
Functie
Hulpmiddelen
1
Lichte vorm van dyslexie of andere lees/spellingproblemen
Verhogen leessnelheid en accuratesse; aanzetten tot meer lezen; verbeteren spellingvaardigheid.
Readingpen; Voorleessoftware; Daisy* spelers
2
Ernstige lees- en spellingproblemen, niet veroorzaakt door dyslexie
ICT-middelen zijn ook uitstekend inzetbaar bij lees, spelling- en taalproblemen die andere oorzaken hebben dan dyslexie.
Een mix van 1 en 3.
3
Ernstige dyslexie
verbeteren fonologische en sublexicale vaardigheden; verbeteren woordherkenning (snelheid en accuratesse); verbeteren leesvloeiendheid; aanzetten tot meer lezen; verbeteren spellingvaardigheid; vergroten woordenschat; verbeteren leesbegrip; verbeteren strategisch schrijven; verbeteren studievaardigheden.
Naast de bij punt 1 genoemde hulpmiddelen is het volgende zeer geschikt: Geavanceerde voorleessoftware zoals; Kurzweil 3000* of Sprint Plus*. Dragon Naturally Speaking; Mobile K-Reader
Complexe problematiek waarvan dyslexie deel uitmaakt (co-morbiditeit)
Dezelfde functies als bij 3
Dezelfde hulpmiddelen als bij 3.
Algemeen
Bij alle typen zijn de volgende algemene functies van toepassing: vergroten zelfvertrouwen; vergroten zelfredzaamheid; verhogen lees- en leerplezier; vergroten doorzettingsvermogen.
4
Op dit niveau moet de uitgebreide functionaliteit van deze middelen volledig worden ingezet.
* Bronmateriaal: een belangrijk keuzecriterium is de beschikbaarheid van schoolboeken in geschikt format voor gebruik met hulpmiddelen. Dedicon produceert in opdracht van OCW schoolboeken als audiobestanden voor Daisy spelers en als speciale tekstbestanden met behoud van volledige lay-out voor de meest gebruikte dyslexiesoftware Sprinto, Sprint Plus en Kurzweil 3000.
10 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
BIJLAGE 2: Citaten uit gezaghebbende bronnen Dyslexie is een ernstige stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen op woordniveau. Bron: Stichting Dyslexie Nederland.
VAN LEES- EN SPELLINGPROBLEEM TOT LEERHANDICAP Dyslectici hebben, zelfs als zij extra hulp krijgen, moeite met foutloos en vlot leren lezen en spellen. Ook hebben zij moeite met het leren lezen en spellen in de moderne vreemde talen. Dyslexie is onafhankelijk van intelligentie; het komt ook voor bij normale of zelfs hoge intelligentie. Kinderen met dyslexie blijven wat betreft schoolprestaties ver achter bij het gemiddelde niveau. Dit ondanks inzet en ijver, met alle gevolgen van dien in de persoonlijke, gezins- en maatschappelijke sfeer. Bron: Stichting Dyslexie Fonds.
OVER SCHOOLMOEHEID EN DEMOTIVATIE De zorg op het remediërende niveau is noodzakelijk en onmisbaar. Als een leerling echter na zes maanden onvoldoende vorderingen maakt, is het inzetten van compenserende hulpmiddelen belangrijk. Het veelvuldig oefenen zonder reële vooruitgang demotiveert de leerling. De achterstand maakt dat de leerling in de klas heel wat leerkansen mist. Het gevoel van falen en hulpeloosheid wordt erdoor versterkt. De continue en toenemende afhankelijkheid van volwassen hulpverleners (deskundigen, ouders etc.) remt de ontwikkeling van de autonomie en het zelfvertrouwen. Het vroegtijdig gebruik van compenserende hulpmiddelen bij het lezen, schrijven en spellen betekent een enorme stimulans in het leervermogen en zelfbeeld van jonge leerlingen. Uitstel veroorzaakt schoolmoeheid en demotivatie. Bron: Wegwijzer ‘ICT en Leerzorg’ Die-’s-Lekti-kus/Letop en Vlaams ministerie van Onderwijs.
BELEMMERINGEN WEGNEMEN Compenserende hulpmiddelen zijn bedoeld om de belemmeringen van de dyslexie te verminderen en leerlingen in staat te stellen op hun leeftijdsniveau te functioneren. Goede hulpmiddelen bieden ondersteuning op het gebied van technisch en begrijpend lezen, spellen en strategisch schrijven, opzoeken in woordenboeken, moderne vreemde talen, structureren en het maken van toetsen en examens. We onderscheiden niet-technische en technische compensaties. De niet-technische compensaties betreffen bijvoorbeeld tijdverlenging, vergrote teksten en aangepaste normering bij proefwerken. Technische compensaties zijn er in de vorm van hardware (ReadingPen, Daisy speler) en software (computerprogramma’s), die het lezen vergemakkelijken en het schrijven ondersteunen. Gespecialiseerde software biedt ondersteuning bij alle genoemde deelproblemen waarmee een leerling met dyslexie worstelt. Bron: Masterplan Dyslexie gids: ‘Technische maatjes bij dyslexie’.
Uit onderzoek is onder andere gebleken dat ongeveer de helft van de leerlingen en studenten met dyslexie flinke problemen ondervindt met het volgen en volhouden van school of studie. Van de leerlingen en studenten die een hulpmiddel gebruikt rapporteert nog slechts 10% flinke problemen.
11 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
BIJLAGE 3: Het juridisch kader WIA/WOOS De WIA/WOOS 1.
Aanvankelijk werd de verstrekking van onderwijsvoorzieningen die voor het volgen van onderwijs door een leerling noodzakelijk zijn in verband met een handicap, geregeld in de Wet (re)integratie arbeidsgehandicapten (de Wet Rea) en aanverwante regelgeving, de voorloper van de huidige WIA. In 2003 is de vergoeding voor hulpmiddelen bij dyslexie in die regeling expliciet uitgesloten. Reden daarvoor was dat er een groot aantal aanvragen voor voorzieningen voor dyslexie werden verwacht en dat dit zou leiden tot een onevenredig groot beroep op de middelen van de overheid.7
2.
De verantwoordelijkheid voor de verstrekking van onderwijsvoorzieningen in verband met een handicap is vervolgens in 2008 overgeheveld van de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid naar de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (de Minister van OCW). De WIA is toen gewijzigd en de vergoeding van onderwijsvoorzieningen is overgeheveld naar de Wet overige OCW Subsidies (hierna: “de WOOS”).
3.
De wettelijke regeling luidt thans als volgt: De WOOS Art. 19 a WOOS ”1. Het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen (…) heeft tot taak te bevorderen dat belemmeringen worden weggenomen die de ingezetene, bedoeld in artikel 1:2 van de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten, vanwege ziekte of gebrek ondervindt bij het volgen van onderwijs, indien het een persoon betreft die: (…) b. studerende is als bedoeld in artikel 1:4 van de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten; (…) 2. 7.
Het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen kan op aanvraag aan de persoon, bedoeld in het eerste lid, voorzieningen toekennen die hem in staat stellen onderwijs te volgen. (…) Bij of krachtens algemene regel van bestuur kunnen met betrekking tot dit artikel nadere regels worden gesteld.”
Uitvoeringsbesluit onderwijsvoorzieningen voor jongeren met een handicap (hierna: “het Uitvoeringsbesluit”) Art. 5 Onderwijsvoorzieningen “1. Onder voorzieningen als bedoeld in artikel 19a, tweede lid, van de wet wordt uitsluitend verstaan: c. (…) bij de opleiding te gebruiken hulpmiddelen, die in overwegende mate op het individu van de persoon, bedoeld in artikel 19a, eerste lid van de wet, zijn afgestemd. 2. Onder voorzieningen als bedoeld in artikel 19 a, tweede en derde lid, van de wet worden niet verstaan: (…) e. voorzieningen die verband houden met dyslexie.”
7
Zie daarover onlangs nog de schriftelijke beantwoording door de minister van OCW van de vragen gesteld in de eerste termijn van de behandeling van de begroting van het ministerie van OCW voor 2011 (Kamerstukken II, 2010‐2011, 32 500‐VIII, p. 21‐106)
12 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
Art. 5 lid 2 sub e Uitvoeringsbesluit is onverbindend en dient buiten toepassing gelaten te worden Strijd met de WOOS 4.
Het UWV heeft blijkens de WOOS tot taak te bevorderen dat belemmeringen worden weggenomen die leerlingen en studenten ten gevolge van handicap/ziekte of gebrek bij het volgen van hun studie ondervinden. De strekking van art. 19a van de WOOS is derhalve (o.a.) alle studenten - die door wat voor handicap of gebrek dan ook maar belemmeringen ondervinden bij het volgen van onderwijs/hun studie – door middel van een aanspraak op voorzieningen (o.a. hulpmiddelen) in staat te stellen om hun studie te volgen (zie art. 19 a lid 1 jo. lid 2 WOOS). Dit net als hun medeleerlingen/studenten die geen last hebben van een handicap of andersoortig gebrek. Het één en ander past in de huidige doelstelling van de wetgever om leerlingen en studenten passend onderwijs te geven.8
5.
De WOOS bepaalt in art. 19a lid 7 WOOS dat bij of krachtens algemene maatregel van bestuur nadere regels kunnen worden gesteld ten aanzien van dit artikel. De lagere wetgever gebruikt deze bevoegdheid thans niet alleen om nadere regels betreffende voorzieningen te stellen, maar ook om de aanspraak op voorzieningen bij belemmeringen door nader te bepalen handicaps/gebreken geheel ‘uit te sluiten’. Dit lijkt gelet op de formulering van de bevoegdheid ex art. 19a lid 7 WOOS onjuist. Als de wetgever bedoeld had de aanspraken bij sommige handicaps/gebreken te willen uitsluiten, dan had hij dat of in de wet in formele zin – de WOOS zelf gedaan, of de bevoegdheid in art. 19a lid 7 WOOS anders geformuleerd en woorden als ‘beperken’ of ‘uitsluiten’ van aanspraken gebruikt.
6.
Dat art. 19a lid 7 WOOS de lagere wetgever niet de bevoegdheid verleent om aanspraken voor voorzieningen in verband met belemmeringen veroorzaakt door nader te bepalen erkende handicaps/gebreken geheel uit te sluiten, blijkt ook uit de voorwaarden voor verstrekking van voorzieningen die - anders dan in art. 5 lid 2 sub e - in het Uitvoeringsbesluit worden gesteld. Het gaat daarbij steeds om voorwaarden waaraan getoetst moet worden nadat in een concreet geval vastgesteld is dat er sprake is van een ziekte/gebrek, dat een leerling/student bij het volgen van onderwijs belemmert. Er wordt daarbij dus juist geen onderscheid gemaakt naar een nader bepaald handicap/gebrek. Te denken valt aan voorwaarden betreffende de minimale kosten van een voorziening, het inkomen en de vaststelling daarvan, de voorwaarde dat de voorziening op een individu gericht moet zijn, alsmede de voorwaarde dat niet anderszins een voorziening moet zijn getroffen.
7.
Voorts zij erop gewezen dat uitsluiting van verstrekking/vergoeding van voorzieningen in de vorm van hulpmiddelen aan studenten met dyslexie, deze studenten discrimineert ten opzichte van andere studenten met een ander handicap of gebrek dat hen op eenzelfde wijze beperkt bij het volgen van hun studie. Laatstgenoemde studenten kunnen onder gelijke omstandigheden – het hebben van een handicap/gebrek dat beperkt bij het volgen van een studie - immers wel aanspraak maken op hulpmiddelen zoals brailleleesregel, aangepaste software of een laptop. Er wordt onterecht een onderscheid gemaakt tussen dyslexie en andere handicaps, terwijl al deze handicaps tot dezelfde belemmeringen in het volgen van onderwijs leiden.
8.
Daarbij is van belang dat de reden voor het uitsluiten van een aanspraak op voorzieningen voor dyslectici – terwijl zij net als anderen met een handicap/gebrek of ziekte belemmeringen door hun handicap ondervinden bij het volgen van onderwijs - een financiële is. Gezien het grote aantal leerlingen met een vorm van dyslexie zou een vergoeding leiden tot een onevenredig beroep op de middelen van de overheid.
9.
Geheel onduidelijk is echter welke aantallen de regering destijds dan precies verwachtte en hoe zwaar deze voorzieningen nou daadwerkelijk op de overheidskas zouden gaan drukken. Van onderzoek daarnaar is niet gebleken. De vraag dringt zich op hoe ‘deze onevenredige belasting’
8
Kamerstukken II, 2008‐2009, dossier 31497.
13 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.
zich zou verhouden tot de jaarlijkse kosten van EUR 30.000.000,- die thans via de zorgverzekering moeten worden betaald voor de behandeling van dyslexie van circa 3.500 kinderen, waarbij de kosten ruim EUR 10.000,- per geslaagde behandeling bedragen. Bij de aanschaf van hulpmiddelen voor dyslexie gaat het om aanzienlijk lagere bedragen. De kosten voor de staatskas kunnen de beperkingen op de aanspraken op voorzieningen op grond van de (strekking van de) WOOS dan ook niet kunnen rechtvaardigen, althans is niet aangetoond dat deze kosten het maken van onderscheid tussen dyslexie en andere handicaps noodzakelijk maakt. 10.
Voorts stelt de lagere wetgever zich thans op het standpunt dat er voor studenten voldoende andere mogelijkheden zijn om vergoeding van voorzieningen bij dyslexie te verkrijgen. De realiteit is echter een andere, de meeste dyslectici worden door de aanvullende voorwaarden bij voorbaat uitgesloten van welke vorm van vergoeding van een hulpmiddel ook.
11.
Gelet op het voorgaande moet worden vastgesteld dat art. 5 lid 2 aanhef en onder e Uitvoeringsbesluit in strijd is met de hogere regelgeving, derhalve met de WOOS, althans de strekking van de WOOS, althans in strijd is met het verbod op discriminatie en om die reden onverbindend is, althans in casu buiten toepassing gelaten moet worden.
14 HULPMIDDELEN VOOR DYSLEXIE ZIJN TEN ONRECHTE UITGESLOTEN VAN VERGOEDING. Politieke patstelling? Patiënten tussen wal en schip.