HUIDIGE KANKERINZICHTEN IN VOGELVLUCHT

Federabulletin jaargang 4, nummer 2, juni 2007 Voor bestuursleden en commissies van aangesloten verenigingen en bestuurs- en commissieleden van de FMWV en de COREON (Commissie Regelgeving en Onderzoek van de FMWV

15 juni MWD - Kanker: nieuwe kennis, nieuwe kansen

Inhoudsopgave

Nieuwe kankerinzichten in vogelvlucht Slot van MWD: FEDERA-prijs Bewaren heeft toekomst Spreken over dierproeven Bijdrage wetenschappers aan journalistiek Nieuwe DB-leden sinds 23 mei 2007 Cahier “Kanker – de nieuwe aanpak”

1 2 3 5 5 6 6

HUIDIGE KANKERINZICHTEN IN VOGELVLUCHT

Niet alleen nieuwe medicijnen, maar ook betere beelden van kanker, zoals via MRI, maken een betere behandeling mogelijk, zo maakte prof. Wolter Oosterhuis, patholoog in het Erasmus MC, in zijn lezing op de Medisch Wetenschappelijke Dag duidelijk. De ruim honderd aanwezigen kregen daarna van professor Liesbeth de Vries, internist in het UMC Groningen, tips voor websites: www.oncoline.nl waarop afspraken van de beroepsgroep staan, en www.adjuvantonline.com waarop met kenmerken van de patiënt kan worden bekeken of en welke adjuvante therapie in aanmerking komt. Samen met de andere vier lezingen kregen de aanwezigen in vogelvlucht een indruk van het huidige kankeronderzoek. Parallel werden ruim vijftig ‘professionals’ in een andere zaal bijgepraat over de laatste details uit het kankeronderzoek. In de middagsessie konden de aanwezigen meedenken over ‘Nieuwe kennis, nieuwe kosten’ door te stemmen op stellingen. Dr. Lukas Stalpers, radiotherapeut AMC, presenteerde drie paar stellingen. Uitgangspunt van medische zorg in Nederland is … Individueel

Maatschappelijk

De arts-patiëntrelatie: de medicus moet in eerste instantie beschouwd worden als behartiger van de gezondheid voor de individuele patiënt.

De volksgezondheid: de medicus is allereerst verantwoordelijk dat (binnen de beperkte middelen) zoveel mogelijk mensen profiteren van zijn/haar zorg.

De meerderheid stemde groen.

“Laat evidence based medicine niet uitgroeien tot de "heilige koe" of gouden standaard. Het kent zijn beperkingen al was het alleen maar dat het te vaak niet aansluit aan onze dagelijkse werkelijkheid. Laat behalve de al genoemde kunst van de wetenschap (intuïtie etc.) veel, zo niet meer, ruimte aan experienced based medicine. Laat die niet alleen berusten op de ervaring van de professional in de praktijk, maar bovenal op de ervaringsdeskundigheid van de patiënt.”

Kees van Bezooijen, NKF

Federabulletin Jaargang 4 Nummer 2, juni 2007 p. 1 van 6 Nieuws van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen

Gezondheidszorg kost … Het leven heeft een beperkte waarde De waarde van een mensenleven (levensduur x kwaliteit van leven) kan uitgedrukt worden in euro’s.

Het leven is van onschatbare waarde De waarde van een mensenleven is (moreel, praktisch) niet in geld uit te drukken.

Coos de Vries, sociaal geneeskundig, VGZ. Vanuit de zorgverzekeraar gezien is de vraag of het lukt om ook de nieuwste behandelingen te bekostigen. Wat is noodzakelijke zorg? Kunnen we wel alle simvastatinerecepten blijven betalen? Het zal nodig zijn om dure medicijnen na drie jaar te evalueren.

Aart van Bochove, voorzitter NVMO Artsen geven aan wat noodzakelijke zorg is. De overwegingen moeten transparant zijn.

De zaal stemde rood.

Ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en technologie in handen van ... Private ondernemingen Wie het meeste gewin heeft bij nieuwe middelen (farmaceut, industrie) draagt de financiële verantwoordelijkheid voor productontwikkeling (research & development).

Publieke organisaties Research en Development van nieuwe middelen moet gedelegeerd worden aan publieke organisaties (KWF Kankerbestrijding, Preventiefonds, EORTC, EMEA, verzekeraars) .

De zaal stemde half om groen en rood.

TOT SLOT VAN DE MWD: FEDERA-PRIJS De voorzitter van de FMWV, prof. dr. Jan Willem Coebergh overhandigt aan prof. dr. Jan Klijn (1945) de FEDERA-prijs voor zijn bijzonder klinisch, translationeel en fundamenteel onderzoeksprogramma naar (erfelijke) borstkanker.

Federabulletin Jaargang 4 Nummer 2, juni 2007 Nieuws van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen

p. 2 van 6

COREON-sessie op de WEON

BEWAREN HEEFT DE TOEKOMST De wetstekst van twaalf jaar geleden om medische dossiers slechts tien jaar te bewaren, ligt hevig onder vuur van epidemiologen en vele andere specialisten. Intussen zijn ziekenhuizen al bezig met de vernietiging of scanning van oude dossiers. Reden voor de COREON om op 21 juni tijdens het Nederlandse epidemiologiecongres (WEON) in Maastricht hierover een sessie te organiseren. Prof. Floor van Leeuwen (epidemioloog, NKI-AVL, Amsterdam) gaf een historisch overzicht van de problematiek. In de WGBO werd per 1 april 1995 vastgelegd dat medische dossiers slechts tien jaar bewaard mochten worden, tenzij er steekhoudende medische redenen bestonden om dit niet te doen. Hiermee hanteerde Nederland een maximale bewaartermijn, uniek voor Europa, waar verder minimale bewaartermijnen gelden. Na een rapport van de Gezondheidsraad uit 2004 werd de vernietigingsverplichting - die 1 april 2005 zou ingaan - vlak ervoor voorlopig ongedaan gemaakt door de bewaartijd te verlengen van 10 naar 15 jaar. De Gezondheidsraad droeg de volgende argumenten aan voor een langere bewaarduur: 1) het collectieve belang van het gezondheidszorgonderzoek naar risicofactoren en prognose. Neveneffecten van een behandeling treden soms pas na lange tijd op. 2) patiëntenzorg: bij gerelateerde klachten is informatie van de oorspronkelijke behandeling van groot belang; 3) klinische genetica: belang voor familieleden; 4) volwassenen die als kind voor een ernstige ziekte zijn behandeld, kunnen alsnog informatie willen. Zij zijn namelijk niet altijd goed door hun ouders geïnformeerd; 5) juridisch belang. Op de hoorzitting van patiëntenorganisaties in 2003 bleek grote steun voor een langere bewaartermijn. Blijkbaar vonden de patiënten zelf het belang van goede zorg en onderzoek ver prevaleren boven de privacy. Alleen de psychiatrische patiëntenvereniging had bedenkingen, maar de aangedragen voorbeelden van gegevensverstrekking waren al in strijd met de wet, ook als ze binnen tien jaar plaatsvonden. Op 1 april 2010 loopt de overgangsperiode af, dus er is dringend behoefte aan een wetswijziging, waarover een interdepartementale commissie zich buigt. Vernietiging in gang Mw. Anke Willemse (onderzoeksassistent IKZ) gaf een overzicht van wat er ondertussen met de archieven gebeurt. Het vernietigen van dossiers blijkt in volle gang: 80 procent doet dit 15 jaar na het laatste contact. Het te vernietigen dossier wordt vaak eerst op microfilm gezet of middels scannen gedigitaliseerd. Daarbij wint het scannen duidelijk terrein. Het raadplegen van microfilms en scans blijkt in de praktijk veel tijdrovender dan van het papieren dossier. Bovendien is de informatie minder goed leesbaar en slechter (of helemaal niet meer) terug te vinden. Prof. Marinus Niermeijer (Klinische Genetica, Radboudziekenhuis, Nijmegen) onderstreepte het belang van een lange bewaartermijn voor de klinische genetici. Zij


p. 3 van 6

geven informatie over het ziekterisico op basis van de familiegeschiedenis. Om de gerapporteerde ziekten in de familie op waarde te kunnen schatten zijn de dossiers van de betreffende familieleden, vaak vooral in voorgaande generaties, essentieel. Naast de dossiers geldt dit ook voor de archieven van pathologische coupes; de ‘slapende schatten in de kast van de patholoog’ zijn voor de nakomelingen van de betrokkene van onschatbare waarde. Al dit speurwerk wordt opgeslagen in een familiedossier, dat in tegenstelling tot de overige medische dossiers dus niet slechts op één individu betrekking heeft. Kortom, voor het dagelijks werk van een klinisch geneticus zijn lange bewaartermijnen van medische dossiers essentieel. Voor opgebouwde familiedossiers zouden dus extra lange bewaartermijnen moeten gelden. Valkuilen van digitalisering Prof. Johan van der Lei (medisch informaticus, Erasmus MC, Rotterdam) benadrukte dat bij het scannen van dossiers uitgegaan moet worden van de (latere) gebruiker. Labelen van ‘hoofdstukken’ van het dossier en een expliciete kwaliteitscontrole zijn dus van groot belang. Tegelijk gaf hij aan dat veel informatie, zoals mammogrammen, MRI’s etc. al lang geen papieren informatie meer is. Digitaliseren lijkt dus onontkoombaar, maar deze informatie is niet per definitie veiliger in de toekomst dan die op papier. Zo wordt software continu vernieuwd en kan nieuwe apparatuur het runnen van verouderde software onmogelijk maken. Zelfs bij upgrading van het gedigitaliseerde dossier moet dit ook gelden voor al de aanhangende informatie, zoals mammogrammen. Omdat een gedigitaliseerd dossier in principe voor alle geëigende gebruikers toegankelijk is, lijkt de noodzaak om samenvattingen voor collega’s te maken minder aanwezig. De resulterende overdaad aan informatie kan het gedigitaliseerde dossier minder bruikbaar maken dan een papieren dossier. Tot slot kwamen in de slotdiscussie, geleid door prof. J.W.W. Coebergh (epidemioloog, Erasmus MC, Rotterdam), een aantal dilemma’s voor het voetlicht. Zo blijkt het weggooien van oude papieren dossiers verreweg het goedkoopst. Deze directe financiële impuls blijkt voor ziekenhuizen vaak niet op te wegen tegen het feit dat vernietigen voor goede zorg in de toekomst niet verantwoord is. Voor alle bestaande papieren dossiers bestaat dus grote behoefte aan wettelijke duidelijkheid en een financiële afweging. Het gaat daarbij om de volgende opties: 1) centrale archivering met een goede registratie en klimaatbeheersing of 2) scannen met expliciete kwaliteitscontroles, labeling en upgradings. Over de gewenste bewaartermijn lopen de meningen uiteen. Terwijl argumenten voor kortere bewaartermijnen vooral van praktische aard waren, was er voor een bewaartermijn van 100 jaar na geboorte een duidelijk wetenschappelijk argument. Voor het evalueren van neveneffecten van een behandeling zijn de dossiers van overledenen namelijk net zo essentieel als van degenen die nog leven. Al met al kwam uit deze interessante sessie duidelijk naar voren dat er dringend behoefte is aan een betere regeling van de bewaartermijn en aan instructies voor adequaat en gericht scannen van oude statussen. Wordt vervolgd. Mw. M.A. Rookus, secretaris COREON, een uitgebreid verslag vindt u op www.federa.org


p. 4 van 6

SPREKEN OVER DIERPROEVEN De SID (Stichting Informatie Dierproeven) werkt aan het opzetten van een pool van sprekers die voorlichting gaan geven op scholen en opleidingen over het gebruik van dierproeven in wetenschappelijk onderzoek. Hun site www.informatiedierproeven.nl werd afgelopen jaar door meer dan 55.000 bezoekers bekeken en leverde zo’n tien verzoeken per week op van scholieren die informatie De SID is op 15 mei 2005 willen ontvangen voor werkstukken en spreekbeurten. opgericht als gezamenlijk Ethische opvattingen Naast de website informatiedierproeven.nl heeft de SID sinds kort ook een website gelanceerd waarop bezoekers hun ethische opvattingen over de omgang met dieren kunnen toetsen (www.aedilemma.net/nl). Bezoekers kunnen interactief bekijken waarop in hun eigen benadering de nadruk ligt: zakelijk, nut, relatie, dierenrechten of respect voor de natuur.

initiatief van de FMWV, de Nederlandse Vereniging van Proefdierkunde (NVP) en de VSOP, een koepel van organisaties van patiënten met erfelijke en aangeboren aandoeningen. Doel is objectieve voorlichting over dierproeven vanuit het medische belang, het belang van de patiënt. Voorzitter is dr. C. Smit.

BIJDRAGE VAN WETENSCHAPPERS AAN JOURNALISTIEK Wetenschappers zouden best vaker aan journalisten kunnen ‘lekken’ over fouten in de wetenschap en over onjuiste interpretaties van onderzoek in de media. Dat betoogde Hans van Maanen bij de ontvangst van de Van Walree-prijs van de KNAW op 23 april. Hij ontving deze prijs, een bedrag van 12.000 euro, voor het begrijpelijk maken van medisch wetenschappelijk onderzoek aan een breed publiek. Zijn onafhankelijke geest die leidt tot een kritische berichtgeving, werd geroemd door de jury. Gezellig uitleggen wat er Science of Nature staat, hoort volgens Van Maanen ook bij het vak van (medisch) wetenschapsjournalist, maar een beetje meer onderzoeksspirit en kritische geest zou de beroepsgroep goed doen. En bij het uitzoeken hoe het werkelijk zit, zouden wetenschappers kunnen helpen. Van Maanen: “Vandaar mijn misschien wat radicale voorstel aan de wetenschappers: help ze een handje, fluister ze eens wat in, vertel ze eens over een lijk in de kast. Help van wetenschapsjournalisten weer echte journalisten te maken.” En ook wanneer wetenschappers aan journalisten en hun lezers knollen voor citroenen verkopen, ziet Van Maanen een rol voor de wetenschapper. Zij zijn de enigen die een beetje tegengas kunnen geven. Hoort dit thuis bij de individuele wetenschapper of kunnen de medischwetenschappelijke verenigingen en de FMWV hierin ook een rol spelen? De bewerking van de rede ‘De leeuw, de worst en de wetenschapsjournalistiek’, uitgesproken bij de ontvangst van de Van Walreeprijs, vindt u als PDF op http://www.vanmaanen.org/hans/artikelen


p. 5 van 6

Van het bestuur

NIEUWE DB-LEDEN SINDS 23

MEI

2007

Prof. dr. E. van Leeuwen, ethicus, UMC St. Radboud Prof. dr. E.J. Meijers-Heijboer, klinisch geneticus, VUmc Obesitas zal centraal staan op de MWD 2008. Belangstellenden uit aangesloten verenigingen kunnen zich melden bij professor Jaap Seidell. [email protected]

CAHIER “KANKER –

DE NIEUWE AANPAK”

Een uitgave van Bio-Wetenschappen en Maatschappij uitgebracht ter gelegenheid van de Publieksdag FMWV 2007, ook als basis voor accreditatie. Dick van Bekkum, Peter Hoogerbrugge en Vera de Ru | Ongeremd delen – 3 Het wie, waar, wanneer, waarom van kanker redactie | De lange weg van cel naar gevaarlijk gezwel – 12 Nicoline Hoogerbrugge | Doorgeven genen: erfelijke kanker – 17 Wolter Oosterhuis | Waar staan we in de strijd tegen kanker? – 23 redactie | Na het slechte nieuws: psychosociale zorg – 35 redactie | Hoe eerder hoe beter – 39 Preventie, screening en bevolkingsonderzoek redactie | Bestaande en toekomstige bevolkingonderzoeken – 45 Gemma Kenter | Strijken of prikken? – 49 Hoe baarmoederhalskanker het best te voorkomen is Winald Gerritsen | Behandeling op maat – 55 De ene patiënt is de andere niet Joep Paulides | Veelzijdig teamwerk – 61 De multidisciplinaire aanpak Epie Boven | Van muis naar mens – 67 Het klinisch testen van nieuwe kankermedicijnen Wouter Zuurmond | Laatste hulp – 73

Voor € 6 te bestellen via http://www.biomaatschappij.nl

Colofon Het Federabulletin is een uitgave van de FEDERA, de Stichting Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) in Nederland. Ook de COREON, FMWV-COmmissie voor REgelgeving ONderzoek, bericht erin. Stukken kunnen met bronvermelding worden overgenomen in een verenigingsblad. Verspreiding en inleveradres kopij: Bureau FMWV Erasmus MC Josephine Nefkens Instituut Wetenschappelijk Secretariaat Postbus 2040 3000 CA ROTTERDAM

FMWV secretariaat Janny van der Sande-de Vries telefoon 010 - 408.83.66 of 057-236.23.55 fax 084-715.96.18 e-mail [email protected]

fax 010 – 408.83.65

Medisch Wetenschappelijke Dag en Medische Dag Jorine Boet-Snoek 010 – 408.77.98 e-mail [email protected]

Deadline volgende nummer: 1-9-2007 Redactie: dr. J.M. Karemaker (fotografie MWD), drs. A.J. Edwards van Muijen


p. 6 van 6

HUIDIGE KANKERINZICHTEN IN VOGELVLUCHT

Recommend Documents