HUID- EN HAARAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 3 THEMA KINDERHUID FOTOWEDSTRIJD HUIDKANKERDAG. Likmijn wonden

MAGAZI N E OVER HUI D - EN HAARAAN DOENI NGEN JAARGANG 17 | 2013 UITGAVE 3

&haar

THEMA

KINDERHUID FOTOWEDSTRIJD HUIDKANKERDAG

‘Likmijn wonden’

VOORWOORD

|

F OTO : D R E A M ST I M E

|

KOM UIT DE HUIDKAST! De Amerikaanse comédienne en actrice Ellen DeGeneres was

Toneel en catwalk

in 1997 de eerste Hollywoodster die openlijk uitkwam voor

Wie zijn huidaandoening aanvaardt, herwint een enorme vrijheid.

haar homoseksualiteit. Ze werd een rolmodel. Sara Gilbert,

In een landelijk project getiteld Samen je eigen kracht ontdekken

Jodie Foster, Amber Heard en vele anderen volgden haar

werken kinderen met eczeem aan een toneelvoorstelling.

voorbeeld. In Nederland is het homotaboe al wat langer door-

Zo leren zij zich op een andere manier te uiten over eczeem.

broken dankzij mannen als Albert Mol, Jos Brink, Paul Haenen,

Beetje voor beetje voelen ze zich door onderlinge contacten

Gerard Joling en Paul de Leeuw. En toch… er zijn nog steeds

niet langer een uitzondering. De kinderen en jongeren leren

veel subculturen waar mensen hun homoseksualiteit liever

hun talenten te ontdekken en ervoor uit te komen met als

verstoppen, zoals in het leger, de voetballerij of op school.

belangrijk neveneffect dat ze zo ook hun eczeem onder controle

‘Coming out’ (‘of the closet’) is tegenwoordig een ruimer

kunnen houden. De theatershow was een uitbundig succes

begrip dan het openlijk tonen van een afwijkende seksuele

voor een geheel uitverkochte zaal.

geaardheid. Men propageert het als een gezonde stap in het

Het pregnantste voorbeeld van ‘uit de kast komen’ is een

proces van zelfverwerkelijking. Die verruiming zit ook verstopt

hallucinerende modeshow in Arnhem. Op de catwalk niet de

in de kastmetafoor: in de kast is het donker en benauwd, uit de

klassieke fotomodellen, maar mensen met een fysieke beperking.

kast is men vrij en in het licht. Zo zwart-wit is het natuurlijk niet.

Zie het (foto)verslag in dit nummer. Welk een kracht, gratie en

Maar toch, steeds meer mensen durven uit te komen voor hun

schoonheid!

gebreken, afwijkingen of onvolmaaktheden; zij voelen zich

Tot slot

meestal bevrijd als zij uit het keurslijf van de kast zijn gestapt.

‘Uit de kast komen’ is eigenlijk

Dat keurslijf is ook van toepassing op veel huidaandoeningen.

een verhullend begrip. Het lijkt alsof er één moment is waarop

Zelfbeeld

men naar buiten treedt. Dat is

Dit nummer geeft verschillende voorbeelden hiervan. In de

natuurlijk niet zo. Meestal is het

rubriek Ingezonden brieven blijkt hoe moeilijk men het vaak

een langdurig proces, waarin

heeft met een huidaandoening en het voortdurend switchen

men stapje voor stapje zet.

van verhullen naar onthullen. Lees de brieven: “Ik werd er erg

Durf die stappen te zetten en

onzeker van en ik schaamde me er ook voor. Mensen kijken

doe die kast daarna voor goed

naar je en vragen wat je hebt.” Ons advies: ga werken aan een

op slot.

positief zelfbeeld, hoe lastig dat aanvankelijk ook kan zijn. ‘Aanvaarding’ van de huidziekte is de beste manier om je als

DR . JAN N ES VAN EVERDI NGEN

|

HOOFDREDACTEUR

volwassen mens te ontplooien.

HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 17, uitgave 3, september 2013. Oplage 24.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598 Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Redactieadres [email protected] Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Louise te Poele Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID ® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.

Patroons Huidfonds 2013 Abbott • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) • Dermolin • Eucerin • hannah Skin Improvement Research Company B.V. • La Roche-Posay • Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R S E PT E M B E R

2013

3

IN DIT NUMMER



THEMA KINDERHUID

3 6



Voorwoord: Kom uit de ‘huidkast’ ‘Huidhuis’: digitaal platform Interview met Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog.

8 10

Eczeem op de bühne: theatershow

12 13 14 16 18 19 20 22

Column: Durf, onzekerheid en trots

Het meisje met de duizend kaartjes Zeldzame huidziekte.

Rubriek Lekker Bekkie: krentenbaard Kinderspreekuur in Den Bosch Dossier: jongensbesnijdenis Kinderwoordenboek, inzending Charity Awards Kinderpagina: boekenspecial Haardonaties “Later word ik huidtherapeut” NVH pagina.

OVERIGE ARTIKELEN





23

“Lik mijn wonden”

26 28

Landelijke huidkankerdag: een terugblik

30 31

Huid in de literatuur: De Avonden

32

Beroemde ontmoetingen

35 36 37

Basaalcelcarcinoom: veelgestelde vragen

39 40

Berichten patiëntenorganisaties

41 42

Dichter op de huid: Eva Gerlach

44 46

Ingezonden brieven en varia

Bijzondere modeshow.

Project Teledermatologie De kracht van schoonheidsspecialisten.

Claim onderzocht Wondermiddel tegen spataderen. Filips en Johanna.

Fotowedstrijd: de eerste winnaar Bijwerkingen ontrafeld Proefschrift en praktijk.

Allemaal beestjes Column van Just Eekhof.

Portretten naast stillevens Door Lianne Hermans.

Tastzin: Koud? Heel Koud!

KINDERDERMATOLOGI E

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO : K E E S W O L L E N ST E I N

|

Inhet‘Huidhuis’ heeftdepatiëntderegie “De zorg voor kinderen met een huidaandoening moet en kan beter”, aldus Suzanne Pasmans. Het bewijst levert ze met het digitale platform ‘Huidhuis’. Een vraaggesprek met een vrouw met een missie.

je ervoor schaamt. Je wilt je ouders daar niet mee lastig vallen, je wilt ook niet naar een dokter gaan, en al helemaal niet je schoolvriendjes vertellen dat je hier ongelukkig door bent. De site biedt uitkomst, vertelt aan de hand van klachten, welke huidaandoeningen het waarschijnlijk is, legt uit wat je daar zelf aan kunt doen, en is een gids als meer professionele hulp nodig is. Via het Huidhuis willen we de zorg voor kinderen met huidafwijkingen beter en efficiënter maken door laagdrempelige ontsluiting van (gespecialiseerde) kennis, zelfmanagementprogramma’s, op interactie gerichte behandelplannen en gericht onderzoek.”

Driepoot Sinds oktober 2012 is de website www.huidhuis.nl operationeel. Dit ‘Huidhuis’ is een digitaal, interactief platform voor informatie, behandeling en kennisuitwisseling over huidaandoeningen bij kinderen. Initiatiefnemers zijn prof. dr. Suzanne Pasmans, per 1 augustus kersverse hoogleraar Kinderdermatologie aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, en Wilco van Renselaar, oprichter van Patiënt1, het grootste Persoonlijk GezondheidsDossier van Nederland. Vanuit de domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie wordt het digitale Kinder Huidhuis verder ontwikkeld waarna het landelijk toegankelijk wordt voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen met huidafwijkingen.

Is de site een succes? Pasmans: “Dat kun je wel stellen. We zijn nu iets langer dan zes maanden ‘in de lucht’ en het platform trekt momenteel, eind juni, gemiddeld 850 unieke bezoekers per dag, die gemiddeld langer dan vijf minuten binnen de site actief blijven. Vooral dat laatste vind ik belangrijk.”

Regierol “Aan de basis van het Huidhuis ligt de gedachte dat de zorg voor kinderen met een huidaandoening anders moet. Bij kinderen komen constitutioneel eczeem en besmettelijke huidziekten (infectieziekten) vaak voor. Het is ook nog eens een behoorlijk kwetsbare groep patiënten. Net als vitiligo, psoriasis en andere chronische kwalen heeft constitutioneel eczeem een langdurige impact op het sociale en emotionele leven van kinderen en ouders. Er leven bij hen veel vragen, want onzekerheid blijft vaak ‘knagen’. De vragen die leven bij kinderen en hun ouders zijn het fundament waarop de structuur van het Huidhuis is gebouwd. Wij willen de leiding over de zorg voor die kinderen in de handen leggen van de kinderen zelf én hun ouders.” Kunnen ze die regierol aan? “Ja, de meesten wel. We doen daar onderzoek naar. Zo is de site als informatiebron erg belangrijk. Stel, je hebt als meisje of jongen puisten en rode plekken in je gezicht, en je slaapt slecht omdat je

6


2013

Het Huidhuis telt vele ‘kamers’ (huidaandoeningen), die via het navigatiesysteem te vinden zijn. Het gebouw is verankerd op een stevige driepoot. “Heeft een kind iets aan zijn huid, dan kan het kind, een ouder of een dokter op de site terecht bij de ‘symptomencheck’. De bezoeker kan aanklikken welke symptomen zichtbaar zijn en/of welke klachten er zijn. De site biedt dan afbeeldingen en beschrijvingen van de mogelijke onderliggende huidkwaal. Tevens krijgt de bezoeker meer informatie over de oorzaken alsook over de mogelijkheden hier zelf iets aan te doen (‘selfmanagement’). Wil de bezoeker meer weten over de actuele stand van zaken rond medisch-wetenschappelijk onderzoek? Hij vindt het op de site.” “Daarnaast kan de bezoeker zijn eigen informatie over de kwaal kwijt. Hij wordt verwezen naar relevante websites, cursussen inclusief bijvoorbeeld e-learning en het al dan niet bestaan van een patiëntenvereniging. Belangrijk is dat de bezoeker ook toegang heeft tot alle professionele standaarden en richtlijnen van huisartsen, dermatologen en van de jeugdgezondheidszorg. Kennis die hij kan gebruiken.” Maar bij het ietwat passieve ‘gebruik van kennis’ blijft het niet. Want wil de patiënt daadwerkelijk de regie over de eigen behandeling voeren, dan is een extra stap nodig, aldus Pasmans. “Via het Huidhuis kan een kind met de ouders het eigen, persoonlijke dossier aanmaken en bijhouden. Uiteraard gebeurt dit op een technisch goed beschermd deel van de website. Dit dossier wordt aangevuld met op maat toegesneden, persoonlijke diagnostieken behandelplannen en de voorgeschreven medicatie. Kind en ouders kunnen hun gegevens en ervaringen invoeren en uploaden. Heeft de patiënt een vraag, dan kan hij die stellen aan zijn professional. Professionals kunnen daarbij ook elkaars hulp inroepen of verwijzen naar één van de expertisecentra in Nederland. Let wel, kind en ouders bepalen wie van de hulpverleners inzage krijgt in dat dossier. Willen ze liever geen directe inzage toestaan, dan is het mogelijk om van het dossier een pdf-bestand te maken, dit te printen en mee te nemen naar huisarts of dermatoloog.” Indrukwekkend… “Het is mijn overtuiging - en de tussentijdse evaluatie bevestigt dit -

Prof. dr. Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog: ”Via het Huidhuis willen we de zorg voor kinderen met huidafwijkingen beter en efficiënter maken.”

Meer informatie via www.eczeemastma.nl

dat deze structuur de zorg meer laagdrempelig maakt, en het diagnose- en behandeltraject korter en beter. Dit is continue en integrale landelijke zorg, met het kind en de ouders in een spilfunctie, zoals het hoort!”

Plannen “Bij die evaluatie kwamen nog een paar zaken naar voren. Allereerst het enthousiasme van zowel kinderen en ouders als professionals. Dat alleen al is een belangrijke motivatie om door te gaan. Ook blijkt dat het heel goed werkt om het kind en de ouders een eigen verantwoordelijkheid te geven. Die verantwoordelijkheid kunnen ze nu ook nemen omdat ze over alle relevante informatie beschikken. Dat maakt hen tot een veel betere en gelijkwaardige gesprekspartner van de behandelend professional.” Toekomstplannen zijn er nog genoeg. “We zijn in overleg met de experts op het gebied van huidziekten voor het ontwikkelen van digitale instrumenten waardoor we de kinderen met huidziekten sneller en beter kunnen helpen. Zo gaan we voor baby’s die met een rode huid geboren worden een diagnostisch behandelplan maken, zodat snel duidelijk is welke onderliggende, soms levensbedreigende, huidziekte deze baby heeft. Meteen zal duidelijk zijn welke specialisten hun expertise op welke wijze kunnen inzetten en wanneer. Daarnaast is er een nieuwe genetische test ontwikkeld waarmee in een keer gekeken kan worden welke genetische afwijking de baby heeft. Door deze gegevens te combineren

zal het veel sneller en beter duidelijk zijn welke (soms levensbedreigende of ernstige) onderliggende ziekte de rode baby heeft. Een pilot waarin kinderen met hemangiomen (aardbeivlekken) met bètablokkers werden behandeld vanuit een expertisecentrum bij de kinderarts en/of dermatoloog in de tweede lijn verspreid over het land is succesvol gebleken. Na de zomer hopen we dit behandelplan voor hemangiomen landelijk te gaan implementeren. Momenteel zijn we de andere diagnostieken behandelplannen aan het ontwikkelen. Alle betrokken beroepsverenigingen ( jeugdgezondheidsartsen, huisartsen, kinderartsen en dermatologen), Huidpatiënten Nederland en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem hebben dit initiatief schriftelijk ondersteund. We streven ernaar om dit persoonlijke patiëntendossier van het digitale Kinder Huidhuis te linken aan het elektronisch patiëntendossier (EPD) van de verschillende instanties. Binnen Erasmus MC is dat inmiddels toegezegd.” “Alles is gerealiseerd met subsidies. Daar zijn we trots op omdat we daardoor onafhankelijk zijn. Er spelen geen commerciële belangen rond het Huidhuis. Voor de toekomst is echter meer structurele financiering nodig. Het worden nog spannende tijden.” De site is nog in volle aanbouw en ontwikkeling. Daarbij maken we geen onderscheid tussen veelvoorkomende en bijzondere huidaandoeningen. Gedecideerd stelt Pasmans: “Elk kind met een huidziekte heeft recht op een eigen plekje.” Het moment voor een officiële opening breekt aan.


2013

7

ECZEEM

|


|

F OTO ’ S : T H I J S K N I P

|

Spectaculairetheatershow Het Figi Hoteltheater in Zeist was op 1 juni het podium voor een bijzondere theatershow. Die show werd verzorgd door kinderen die lijden aan ernstig eczeem en astma bij het atopiesyndroom. De voorstelling was het resultaat van maandenlang repeteren en oefenen. Een sfeerimpressie in woord en vooral beeld.

De voorstelling maakt deel uit van een meerjarig landelijk project, geïnitieerd vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis, met als titel: ‘Samen je eigen kracht ontdekken. Kunst, Muziek en Show binnen de zorg aan kinderen met ernstig eczeem en astma.’ Een op de vijf kinderen met eczeem heeft ernstig eczeem met daarnaast ook bijna altijd astma bij het atopiesyndroom (overgevoeligheid). Het hebben van ernstig eczeem en astma is moeilijk voor het kind, maar ook voor het hele gezin. Kinderen met eczeem en astma hebben vaak slaapproblemen en kunnen zich hierdoor overdag vermoeid en somber voelen en worden beperkt in hun functioneren. Het goed blijven insmeren van de huid minimaal 2 x per dag en het innemen van inhalatiemedicatie vragen veel discipline en doorzettingsvermogen. Voor ouders is het daardoor vaak moeilijk om de verantwoordelijkheid aan hun kind te geven en ook te laten. Dit project is innovatief, omdat (klein)kunst tot op heden niet gezien wordt als onderdeel van de zorg (poliklinisch en e-health); kunst wordt ook nog niet ingezet ter ondersteuning van kinderen met een chronische ziekte zoals eczeem en astma.

Doel Als doel van de interventie noemt dermatoloog en immunoloog Suzanne Pasmans: “De kinderen en jongeren leren door deze interventie hun eigen kracht kennen en ze leren zich op een andere manier uiten over eczeem en astma. Hierdoor kunnen ze beter met hun omgeving en hun zorgverleners communiceren. Door samen te werken met leeftijd-lotgenoten en elkaar te ondersteunen, voelen ze zich niet langer een uitzondering. Ze leren zichzelf zo op een andere manier kennen en op een positieve manier met hun ziekte om te gaan. De kinderen en jongeren leren hun talenten te ontdekken en ervoor uit te komen. Ze leren verantwoordelijkheid te nemen voor hun deel van de voorbereiding en de uitvoering van

8


2013

”Wij gaan los, we zijn niet meer te houden, echt, het kriebelt bij ons, NIET NORMAAL! Jullie gaan uit je dak, in de zaal!” de middag. Dit betekent dat ze ook hun eczeem en astma goed onder controle willen houden en de behandeling zo goed mogelijk toepassen, omdat ze anders niet volledig mee kunnen doen.” Ze vervolgt:“Stress is van invloed op eczeem en astma, ook positieve stress. Door bezig te zijn met het maken van de voorstelling, wat spanning op zal leveren, leren de kinderen hier ook mee omgaan. In het begin zullen ze een drempel over moeten en het moeilijk vinden. Door hun spanning te overwinnen merken de kinderen en jongeren dat ze zichzelf op een positieve manier kunnen neerzetten en meer zelfvertrouwen krijgen. Kinderen en jongeren leren hun kracht kennen en laten zich tijdens de voorstelling zien aan hun omgeving.” Het geheim van dit project? “In dit vernieuwende project wordt de focus verlegd van beperking naar kracht.”

Performance Tijdens de voorbereidingen van de voorstelling communiceerden de kinderen met elkaar via een besloten website op internet en waren er meerdere bijeenkomsten in het kindertheater in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De ouders kregen tijdens de repetities workshops door de zorgverleners over het atopiesyndroom en de problemen die dit in het dagelijks leven oplevert voor ouders en kinderen. Samen maakten ze een muzikaal spektakel met theater, zang, dans en acrobatiek. Deze show, maar ook de PR, het geluid, het licht en de opname op video, werden deels door henzelf vormgegeven onder begeleiding van een team van professionals. Ouders, broertjes, zusjes en andere familieleden, vrienden, kennissen genoten van een prachtige performance. Het was voor allen een onvergetelijke dag.

Het theaterprogramma is ontwikkeld door Carolien Somerwil en Jeroen Jagers en mogelijk gemaakt met subsidies van Stichting Jong, Stichting Zonnige Jeugd, Stichting Weeshuis der doopsgezinden, Stichting Madurodam Steunfonds, Stichting Vrienden van het WKZ, MEREM behandelcentra.

ZELDZAME HUIDA ANDOENI NGEN

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO ’ S : T R I J N CO M PA G N E R E N R I A N I J H O F

|

“Hetmeisje metdeduizendkaartjes” Het leven van iemand met een zeldzame aandoening lijkt het script van een roadmovie. Neem Dianne Compagner en haar moeder Trijn. De aandoening voerde hen langs diverse huisartsenposten en de ziekenhuizen van Meppel, Venlo, Groningen en Rotterdam. Een dubbelinterview over de voorbije barre jaren.

Trijn Compagner (36) woont in Staphorst, samen met haar man en hun drie kinderen. Ze noemt zichzelf “een gewone huisvrouw met een gewoon gezin, op jonge leeftijd getrouwd en kinderen gekregen”, waarbij de man als (internationaal) vrachtwagenchauffeur traditioneel voor het inkomen zorgt. Weinig bijzonders. Totdat één van de kinderen, de nu 9-jarige Dianne, een zeldzame huidaandoening krijgt: kerion Celsi, een zeer ernstige schimmelinfectie (zie kader). Het gezinsleven kantelde daardoor. Inmiddels voelt Dianne zich veel beter, maar de gevolgen van de aandoening zijn nog niet voorbij.

Vakantie Het begon vier jaar geleden, zomer 2009. Compagner: “Eerst kreeg Dianne bultjes en vlekjes op haar rug. Even later kreeg ze ook uitslag op haar hoofd. Het zag er allemaal naar en plakkerig uit. Het haar ging ook uitvallen of plakte in de wondjes. Ik meende dat het een soort ringworm was of iets dergelijks. Uiteraard ging ik naar de huisarts, die uiteenlopende diagnosen stelde. Zij schreef van alles voor: zalf, poeders, tabletten, shampoo en lotions. Dat ging zo door gedurende zes weken, maar verbetering zag ik niet. Integendeel zelfs. We stonden op het punt om met vakantie te gaan. Aarzelend, want konden we niet beter thuis blijven? Voor de zekerheid gingen we naar het ziekenhuis in Meppel. Dokter Navadeh, dermatoloog, kon niet precies zeggen wat Dianne mankeerde,

10


2013

maar zag geen bezwaar om vakantie te gaan vieren. Normaal trekken we naar het buitenland, maar dat jaar kozen we voor Limburg, om ook de grensgebieden met België en Duitsland te verkennen. Dianne kreeg daar steeds meer pijn, er verscheen een bult op haar hoofd en haar hoofdhuid begon spontaan te bloeden. We reden meteen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, in Venlo. Ze werd meteen twee weken opgenomen.”

Pincetdokter Wat herinnert Dianne zich van dit alles? “De pijn, echt heel veel pijn. Ik kon amper slapen. Vaak moest ik gewoon huilen van de pijn. En ik zie nog de ‘pincetdokter’ op mij afkomen in het ziekenhuis: met een pincet ging hij in de wonden pulken om de huid daarna af te knippen. Zonder verdoving. Dat was niet te verdragen.” Haar moeder: “De daaropvolgende behandelingen gebeurden gelukkig wél onder algehele narcose. Ze schraapten als het ware haar hele hoofdhuid weg, helemaal tot op het bot, zou ik willen zeggen.” Hoe reageerden je klasgenootjes en vriendinnen? “Ze wisten natuurlijk wel dat er iets mis was met mijn hoofdhuid. Hoewel ik aanvankelijk gewoon met alles meedeed. Maar als je in het ziekenhuis terechtkomt, dan is het menens. Ze schrokken enorm, dat is zeker.” Bij alle nare dingen herinnert ze zich ook de leukere aspecten: “Papa die met een wasmand vol cadeaus naar Venlo kwam… een prachtige nieuwe ketting… en ongelooflijk veel kaartjes.

Minstens duizend!” Omdat ze verzwakt was, ging ze in groep 2 hooguit drie maanden naar school. “De juf kwam op bezoek en viel ter plekke flauw, zo erg vond ze het. De klasgenootjes waren erg lief voor me, brachten cadeautjes mee, maakten op school een hele mooie slinger en ze kwamen vaak op bezoek.” Heb je die kaartjes allemaal beantwoord? “Nee, daar had ik de tijd niet voor. Maar ik bewaar ze nog altijd. Nooit gooi ik ze weg. Want die kaartjes beschrijven toch een deel van mijn levensverhaal. In de plaatselijke krant verscheen wel een mooie foto van mij en kon ik iedereen bedanken.”

Kaal Na twee weken werd ze overgeplaatst naar het ziekenhuis in Groningen. “Dat was een intensieve periode. Eerst drie keer per week naar Groningen, daarna twee keer en uiteindelijk wekelijks”, aldus de moeder. Dianne zitten andere dingen dwars:“Daar deden ze lange, natte doeken om mijn hoofd en als die goed vastplakten, trokken ze de doeken samen met mijn moeder langzaam van mijn hoofd. Dat deed zo ongelooflijk zeer. Bovendien, ik moest steeds op donderdag naar het ziekenhuis. Toen zat ik in groep 2 en uitgerekend was donderdag de speelgoeddag op school. Niet leuk hoor!” Een blijvend gevolg is een achterhoofd met kale plekken. Trijn Compagner: “Dat is een gevolg van het wegschrapen van de huid. Zo verdwenen ook de haarzakjes en kan er geen haar meer groeien. Om die reden kreeg ze een pruik aangemeten. Voor een moeder is het aangrijpend om je eigen kind met een pruik te moeten zien lopen. Vergeet niet, het haar is toch een sieraad voor elke vrouw. De keuze is aan haarzelf straks: een haartransplantatie ondergaan of leven met kale plekken.” Op de linkerpagina: Dianne in Venlo, juli 2009. Hieronder Dianne anno 2013, met haar eigen haar. De grote kale plekken op het achterhoofd zijn onzichtbaar.

kerion Celsi door Trichophyton mentagrophytes De ziektegeschiedenis van Dianne is door een team van kinderartsen en dermatologen van het VieCuri Medisch Centrum in Venlo beschreven in het medische vaktijdschrift Acta Paediatrica in 2011. Zij schrijven dat de eerste diagnose juist was: een schimmelinfectie. Maar de behandeling met een lokaal antimycoticum (zalf/crème tegen schimmelinfecties) was onvoldoende. Zo kon het gebeuren dat de infectie verergerde en uiteindelijk leidde tot een ernstige vorm van kerion Celsi, zoals de aandoening heet. Hiervan is sprake als er pijnlijke, plaque-vormige afwijkingen ontstaan, die gepaard gaan met ontstekingen en pusvorming. Ze beschrijven de systemische therapie (op het hele lichaam gericht) plus het feit dat de ziekte weer terugkwam én een nieuwe behandeling vereiste. Ze wijzen andere dermatologen en kinderartsen erop waakzaam te zijn voor deze mogelijke complicatie. De naam van de aandoening is ontleend aan Aulus Cornelius Celsus, een vooraanstaand Romeinse schrijver die aan het begin van de jaartelling leefde. Hij was de eerste die dit ziektebeeld beschreef.

Voelde je je ongelukkig? “Ja. Destijds vroeg ik mij vaak af: ‘Waarom moet ik dit hebben?’ Het is erg vervelend als mensen opmerkingen maken als: ‘Hé, wat heb jij aan je hoofd?’ of ‘Heb je kanker gehad?’ En ik heb eerlijk gezegd eigenlijk geen zin om alsmaar weer hetzelfde verhaal te moeten vertellen.” Glimlacht even. “Maar ik begin ook allerlei zaken van toen te vergeten. Weet je, het is zo prettig om dingen te kunnen vergeten…”

Artsen Onduidelijk blijft welk huisdier de bron van de besmetting was, al zijn een konijn en een cavia de hoofdverdachten. De nare schimmel is wel geïdentificeerd: Trichophyton mentagrophytes. Het gaat een stuk beter met haar. “Ze is nu onder controle bij dokter Navadeh in Meppel. Dianne kreeg zelfs een cadeau voor haar verjaardag en hij is nu onze grote steun en toeverlaat. We moeten weer leren vooruit te kijken, zegt mijn man steeds. Ik vind dat nog lastig. Want de ziekte heeft behoorlijk veel impact gehad op het gezinsleven. Mensen die ermee te maken krijgen, mogen altijd contact met mij zoeken.” Dianne kan zich nu wijden aan haar hobby’s: “rekenen, paardrijden en turnen”. Jullie hebben genoeg dokters gezien… “Teveel om op te noemen”, antwoordt Dianne. Waar haar moeder fel en geagiteerd klinkt, spreekt zij rustig en bedachtzaam. “We zijn nog een keer naar Venlo gereden en hebben daar met de betrokken kinderartsen en dermatologen koffie gedronken. De artsen hadden taart gekocht! Dat was erg leuk.” Wat wil jij later worden? Heb je daar al een idee van? Het antwoord verrast: “Ik wil dokter worden. Ik heb zelf veel meegemaakt en ervaren. Met die ervaring wil ik aan de andere kant staan en mensen helpen. Weten hoe een patiënt zich voelt, dat is zo belangrijk.”


2013

11

OVERGEVOELIG

|

T E K ST : S H I R L E Y D E KO N I N G

|

F OTO : R U B E N J O N K E R

|

Durf,onzekerheidentrots Drie termen die iedereen met een huidaandoening

mijn eczeem. Ik ken niemand die eczeem als een

geven en je ook te complimenteren wanneer je een mooi liedje had gezongen of iets moois had gemaakt. Dat kunnen kinderen altijd gebruiken, maar op verdrietige momenten helemaal. En soms praatten we ook over het eczeem. Dan zei ik dat het niet erg was om je even rot te voelen en dat je dat best mocht laten zien.”

‘verrijking van het leven’ ervaart. Logisch, want je

Zwemles

denk ik wel herkent. In mijn geval geldt dit voor

wordt er onzeker van, soms verdrietig of boos en de zorg kan veel tijd en geld kosten. Als volwassene heb ik er de afgelopen jaren langzaam steeds beter

Toen ik een jaar of vier was, ging ik op zwemles. Ik was supertrots toen ik eenmaal kon duiken en onderwater kon zwemmen. Maar eenmaal uit het water had ik last van een jeukende en branderige huid. Wat doe je dan als ouder? Enerzijds gaat je kind met andere kinderen samen van alles leren en krijgt daar een heel trots gevoel van. Anderzijds voelt je kind zich na het zwemmen erg vervelend en kan het dagen kosten voordat de huid zich weer hersteld heeft.

mee leren omgaan, maar het kan natuurlijk altijd Samen kiezen

nog ietsje beter.

Zo zag ik pasgeleden een meisje van een jaar of vier met behoorlijke eczeemplekken in het gezicht. Het was alsof ik mijn eigen gezicht van een paar jaar terug zag. Het enige verschil was dat dit meisje gierend van het lachen met een vriendinnetje aan een klimrek hing. Dat ik indertijd zo kon lachen, kan ik mij eigenlijk niet voorstellen. Ik zag dat haar gezicht af en toe betrok en haar handjes richting haar gezicht gingen, maar ze herstelde zich telkens weer met die lach. Hoe doet ze dat toch?

Even terug in de tijd Ik heb nog geen kinderen, maar ik denk regelmatig na over hoe het zou zijn om kinderen te hebben. En wat als ik een kind krijg met eczeem? Hoe zorg je ervoor dat zo’n kind niet te veel last heeft van de onzekerheid die dit met zich meebrengt? Mijn moeder vertelt dat ik als kind vanaf mijn geboorte tot ongeveer mijn zesde levensjaar een hevig eczeem had, dat steeds rustiger werd. Nadat er bepaalde allergieën waren achterhaald, verdween het eczeem en het kwam pas rond mijn 19e weer terug. In de familie kwam geen eczeem voor, internet bestond nog niet, dus moesten mijn ouders het zelf uitzoeken. Proefondervindelijk. Hun zoektocht begon heel klassiek met een bezoek aan de huisarts en de dermatoloog. Ik kreeg zalfjes voorgeschreven die het ergste eczeem verminderden. Ook naaide mijn moeder de mouwtjes van mijn pyjama dicht, zodat ik ’s nachts niet mijn huid open kon krabbelen. Ondanks deze maatregelen, merkten mijn ouders dat ik niet lekker in mijn vel zat. Mijn moeder zag bij het babyzwemmen dat ik ongemakkelijke draaibewegingen maakte en dat ik er niet echt van genoot. Met babyzwemmen is ze dan ook vrij snel gestopt. Mijn ouders probeerden steeds uit te vinden waar ik mij wel prettig bij voelde, alles om mij zo ontspannen mogelijk te maken. Ik vond het heerlijk om op schoot te zitten, liedjes te zingen, te knutselen en spelletjes te doen. Mijn moeder zegt hierover: “Op de minder goede momenten probeerde ik je zoveel mogelijk afleiding te

12


2013

Toen ik eenmaal mijn A- en B-diploma had gehaald, heb ik samen met mijn moeder besloten om te stoppen. Ik kon goed zwemmen en ik kan mij herinneren dat ik het wel prima vond om niet mijn C-diploma te halen. Ik denk dat voor mij onbewust de pret niet meer opwoog tegen de jeuk en de pijn. Veel kinderen gingen door, maar dat heb ik mij eigenlijk nooit gerealiseerd. Ik kon zwemmen en daar ging het om.

Puberteit Mijn eczeem is gelukkig weggegaan toen ik een jaar of zes was. Mijn puberteit heb ik met een gave huid doorgebracht en daar ben ik natuurlijk heel blij mee. Ik kan me goed voorstellen dat juist de puberteit een moeilijke periode voor eczeempatiënten kan zijn, aangezien dan het uiterlijk een grotere rol gaat spelen dan in de jaren ervoor. Het blijkt ook op deze leeftijd van belang te zijn dat een kind erover kan praten met een vertrouwd persoon die hem of haar ondersteunt en zelfvertrouwen geeft. En net als het meisje op het klimrek, denk ik nu dat ook jongeren (en volwassenen) met eczeem zo veel mogelijk dingen moeten blijven doen die ze leuk vinden of waar ze goed in zijn. Op deze manier vormt de opgedane kennis en wijsheid door eczeem toch nog een verrijking van het leven.

In het blad GAAF! wordt veel aandacht besteed aan kinderen met eczeem. Kijk op www.vmce.nl voor meer informatie.

LEKKER BEKKI E

|

TEKST: CHARLOTTE BACKX / TEKSTBUREAU DOOR LOTJE GETIKT

|

FOTO : DREAMSTIME

|

STAPHYLOCOCCUS AUREUS

Kinderzeer:krentenbaard In deze serie ‘Lekker bekkie’ nemen we iedere editie een huidprobleem rond de mond onder de loep. In deze aflevering een typische kinderkwaal: de krentenbaard ofwel impetigo. Vooral kinderen tussen de twee en tien jaar kunnen last krijgen van een krentenbaard. Twee bacteriën kunnen de huidziekte veroorzaken. In de meeste gevallen (80%) is Staphylococcus aureus de boosdoener. In de overige 20% is dat Streptococcus pyogenes of een combinatie van beide bacteriën. Artsen spreken over impetigo als een onschuldige kwaal. Maar het besmettingsgevaar is erg groot en de symptomen zijn soms lastig te herkennen. We nemen de huidinfectieziekte daarom eens goed onder de loep.

Herkennen Tommy van de Meer (4) kreeg twee jaar geleden op vakantie een krentenbaard. Hij had op dat moment ook last van eczeem, dus zijn moeder Monique had niet direct door wat het was. Ze dacht dat het iets te maken had met de reeds geagiteerde huid. “Wellicht een zonneallergie, leek me. De krentenbaard beperkte zich immers niet alleen tot zijn gezicht, maar verspreidde zich snel over heel zijn lijfje”, vertelt Monique.

Symptomen van impetigo Dat de krentenbaard bij Tommy opkwam tijdens een periode met eczeem, is niet zo gek. Meestal begint de infectie wanneer de huid al beschadigd is. Bijvoorbeeld door eczeem, een schaafplekje of een open wondje. De eerste symptomen van impetigo verschijnen vaak één tot drie dagen nadat iemand is besmet. Het begint meestal met bultjes rond de hals, neus of mond, maar de uitslag kan zich uitbreiden over het hele lichaam. Het komt zelfs voor dat de uitslag op de hoofdhuid, de oksels of de voetzolen zit. De bultjes veranderen in blaasjes die zeer besmettelijk zijn wanneer ze opengaan. Er komt dan ook pus uit. Uiteindelijk zullen zich korstjes op deze blaasjes vormen en wijkt het besmettingsgevaar. Wanneer de korstjes niet constant open worden gekrabd, hoeven er geen littekens te ontstaan.

Behandeling Tommy had geen jeuk of last van irritatie. Hij krabde de wondjes niet open, het gezin was op Gran Canaria en Monique dacht dat de symptomen door het eczeem kwamen; daarom ging zij niet naar de plaatselijke arts. Bij thuiskomst veranderden de rode vlekjes echter in flinke blaasjes en er ontstonden korstjes; het moment voor Monique om naar de huisarts te stappen.

Tommy kreeg een crème met antibiotica om irritatie te verzachten en het besmettingsgevaar te stoppen. “Binnen een week was het helemaal over”, zegt Monique.

Antibiotica en hygiëne De beste remedie tegen de krentenbaard is niet aan de blaasjes krabben. Dat deed Tommy dus al perfect. En wanneer de eerste tekenen van een krentenbaard zich aandienen, is het goed om naar de huisarts te gaan. De dokter kan geneesmiddelen voorschrijven die ervoor zorgen dat impetigo snel geneest. Omdat de plekjes soms jeuken, adviseren huisartsen om deze in te smeren met zinkzalf. Dit verlicht de irritatie en helpt de blaasjes sneller in te drogen. Medisch gezien is er geen reden om het kind thuis te houden. Wanneer het niet ziek of hangerig is, kan hij of zij gewoon naar school. Iets wat Tommy meteen deed. Wie geen medicijnen of crèmes wil gebruiken, kan gerust zijn. De wondjes drogen na gemiddeld drie weken in en de huidinfectie is dan weer genezen.

Besmetting Vanwege de onduidelijke situatie mocht Tommy van Monique gewoon zwemmen in het kinderzwembad. “Eigenlijk heel zielig voor de andere kinderen achteraf gezien. Waarschijnlijk is een aantal van hen wel besmet geraakt, net als zijn zusje Sam trouwens. Toen zij bij thuiskomst dezelfde rode vlekjes in haar gezicht kreeg, wist ik gelukkig direct wat het was. Bij Sam was de krentenbaard dan ook zo weer weg.”

Snel besmetting voorkomen Het is belangrijk om besmetting te voorkomen. Hygiëne helpt. Geef het kind een eigen glas, houd nagels schoon en kort, gebruik dezelfde handdoek niet vaker dan één keer, was beddengoed en kleding op 60 graden en strijk het daarna - dit doodt de bacteriën. Met een korte antibioticakuur die de huisarts kan voorschrijven, geneest de krentenbaard sneller en is het besmettingsgevaar na 48 uur geweken. Vooral bij kinderen is een behandeling met antibiotica van groot belang, omdat zij op hun crèche of school binnen no-time andere kinderen kunnen besmetten door het gezamenlijk gebruik van speelgoed en bij contactsporten en spellen.

Op doktersrecept De huisarts zal naar alle waarschijnlijkheid crème met fusidinezuur meegeven om de bacteriën te doden. Hierdoor zullen de infectieverschijnselen afnemen. De crème moet drie keer per dag op de plekjes worden gesmeerd. Is de krentenbaard al in een te ver gevorderd stadium (zoals bij Tommy) of heeft het kind ook last van koorts of verhoging, dan wordt een kuur penicilline (een ander antibioticum) voorgeschreven.


2013

13

KINDERSPREEKUUR ECZEEM

|


|

F OTO : Y VO N N E L E M M E N S

|

Kinderspreekuur:

“Zedenkenmetjemee alsmens” Het is een goed bewaard geheim: in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch huizen de ‘powergirls’. Zo noemen de dermatologen zich op de website van hun maatschap, want het zijn allemaal… vrouwen. Op de vraag wat die ‘power’ precies betekent, antwoordt één van hen, Mitra Tebbe. Maar het echte gespreksthema is iets anders: het aparte spreekuur voor kinderen met chronisch eczeem.

Waarom een apart kinderspreekuur voor eczeem? “Vooral omdat we veel tijd moeten en willen steken in deze patiënten en hun ouders. Tijd die opgaat aan informatie en uitleg geven, naast bloed prikken en dergelijke. Ouders zitten vaak met vragen. Neem alleen al de vraag naar de relatie tussen eczeem en voeding. Dat kost zomaar een half uur tijd. Weer andere ouders zijn huiverig voor hormoontherapie; hoe begrijpelijk dat ook is, het is onterecht. En de weerzin tegen teerzalf is van alle tijden, van alle generaties.” “Daarnaast geeft het organiseren van een apart spreekuur voor deze kinderen ook een signaal af: patiënten voelen zich hierdoor meteen serieus genomen. Dat is niet onbelangrijk wanneer je als ouder volkomen onverwacht en geheel onvoorbereid geconfronteerd wordt met een kind dat lijdt aan een chronische, vaak grillig verlopende huidaandoening.” Mitra Tebbe noemt zichzelf “iemand met een enorm doorzettingsvermogen, zowel privé als in mijn werk.” En hoewel ze graag haar steentje bijdraagt aan het kinderspreekuur, geeft ze met liefde alle credits aan de grote organisator van het geheel: “de allerbeste assistente van Nederland!”

Droom “Die ‘power’ van de ‘girls’ is nog lastig uit te leggen. Het zijn allemaal vrouwen - de meesten met kinderen - die de kwaliteit van leven als het belangrijkste doel zien. Het voelt als een hechte familieband, hoezeer we verder ook allemaal verschillen, qua leeftijd, achtergrond en karakter. Dat merk je vooral bij vergaderingen. Dat gaat allemaal soepeltjes, snel en bijna informeel. Tja, ik denk ook echt dat vrouwen gewoon wat makkelijker communiceren dan mannen.” Mitra Tebbe is opgeleid aan het AMC en volgde in haar derde studiejaar geneeskunde een tropencursus. Daar werd ze geconfronteerd met “plaatjes van heel vieze en fantastische, uitheemse en bizarre huidziekten. Dit trok mij optisch enorm.” Daar ligt de bakermat voor haar keuze om dermatoloog te worden.

Tijd “Natuurlijk is er een verschil tussen werken in een academisch ziekenhuis en een algemeen ziekenhuis. Zo zien we hier meer algemene patiënten met een huidaandoening, en veel minder van die uitzonderlijke kwalen waar ik toen voor viel. Daarnaast zijn hier veel meer spreekuren die bovendien voller zijn dan in het AMC. Maar de overeenkomsten zijn eigenlijk treffender. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis is een groot, semiacademisch ziekenhuis. Ook wij leiden hier coassistenten op en betrekken assistenten in opleiding uit Nijmegen.”

14


2013

Bij het horen van die omschrijving schiet de betreffende assistente, Pinar Sezgi (26), royaal in de lach. Ze noemt zichzelf “empathisch, perfectionistisch en iemand die houdt van orde en structuur.” Die eigenschappen kon zij volledig kwijt in het eczeemspreekuur. Samen met een dermatoloog en een doktersassistente is zij verantwoordelijk voor het spreekuur, waarvoor ze ook een nieuwe informatiefolder schreef. “Het hebben van constitutioneel eczeem is erg lastig. Wanneer een kind constitutioneel eczeem heeft, heeft dat meteen invloed op de ouders en het hele gezin. Het kind slaapt slecht, en dus de ouders ook. De ouders moeten de huid insmeren. Hoe kunnen ze dat het beste doen? Met welke zalf of crème? Een rij van vragen duikt meteen op. Dat is één van de redenen waarom we een apart eczeemspreekuur hebben ingericht. Samen proberen we de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat is ons doel.” Pinar geniet van haar werk: “Jazeker, het is hartstikke leuk. Ik zie een breed scala aan leeftijden, van baby’s tot oudere kinderen. De interactie met de ouders is altijd anders, blijft daardoor heel boeiend. En de omgang met kinderen is fascinerend. Als je een kind blij kan maken, dan kan de dag toch niet meer stuk?!” Haar droom? “Dermatoloog worden, natuurlijk! De huid is zo’n rijk orgaan, dat verveelt nooit. Bovendien mag ik graag ‘denken’, maar ik ben niet iemand die de hele dag aan een tafel wil zitten. Want ik ben ook een echte ‘doener’ en ben graag praktisch bezig met mijn handen.”

Gaat je droom uitkomen? “Daarover valt niets met zekerheid te zeggen. Maar ik ga met volle moed vooruit.” Over de vraag hoe ouders reageren op dit spreekuur, zijn Mitra Tebbe en Pinar Sezgi het volledig eens:“Ouders zijn er enthousiast over.”

Ouderkunde Toen haar jongste dochter in september 2012 ter wereld kwam, oogde ze als een gezonde baby. Zo’n drie maanden later zag moeder Ilse Zwanenberg (32) dat het mis was. “Eczeem, ik herkende het meteen. Niet alleen had ik het vroeger zelf, maar ook mijn oudste dochter heeft de aandoening. Dat was voor haar echt een lijdensweg: een huisarts die alsmaar nieuwe zalfjes en crèmes uitprobeerde, zonder ook maar enig succes. Dat wilden we nu voorkómen, dus we vroegen meteen een verwijsbrief naar een dermatoloog. Zo kwamen we op het kinderspreekuur in het Jeroen Bosch Ziekenhuis terecht.

Is dat nu heel anders dan een gewone afspraak in het ziekenhuis? “Het is totaal anders! Alleen al die enorme zeeën van tijd die ze voor mij en mijn kind vrijmaken. Ik ben heel vaak wel drie kwartier of langer binnen geweest. Ze leggen alles tot in de details uit, ze denken met mij mee als mens, en luisteren ook écht naar mij. Toen mijn dochter een antikrabpakje nodig had, maten ze het aan en werd het thuisbezorgd. Toen een ander type pakje nodig bleek, was dat geen enkel probleem. Ik kan niet anders dan zeer tevreden zijn over het kinderspreekuur.” “Wat ook helpt, is dat ik en mijn man rustige en nuchtere types zijn. Bij de oudste waren we lang zoekende naar de juiste therapie. Nu denken we onze weg te hebben gevonden met de juiste zalven. De tijd van de grootste zorgen lijkt achter de rug.” Pinar Sezgi blijkt overigens niet op de hoogte dat de dermatologen zichzelf, met een knipoog, ‘powergirls’ noemen. Schaterlachend reageert ze: “Noemen zij zich echt zo? Joh, het is gewoon een meidenbende!”

Assistente Pinar Sezgi smeert de beentjes in van de 1-jarige patiënte die zit op de vertrouwde schoot van moeder Ilse Zwanenberg.


2013

15

DOSSIER

|

T E K ST : J O S OV E R B E E K E

|

F OTO : W I K I M E D I A CO M M O N S

|

“Jongensbesnijdenis doetmeerkwaaddangoed” Jongensbesnijdenis is niet zo onschuldig als het lijkt. Regelmatig treden complicaties op, soms zelfs met dodelijk gevolg. Het vermeende voordeel, hygiëne, bestaat niet. Aldus 38 Europese artsen in een recent artikel. Op de achtergrond speelt een diepe

Duitsland

controverse met de VS.

Jongensbesnijdenis staat al enige tijd in de belangstelling. Het debat gaat over de vraag of besnijdenis uitgevoerd om religieuze redenen verboden zou moeten worden. Meisjesbesnijdenis wordt in de westerse cultuur algemeen gezien als een ernstige verminking die we niet kunnen accepteren. Maar hoe zit dat met jongens? Het verwijderen van de voorhuid van de penis is weliswaar veel minder ingrijpend dan wat bij meisjes gebeurt, maar ook hier wordt een deel van het lichaam weggenomen, zonder dat de persoon zelf hierom gevraagd heeft. Bovendien verlopen jongensbesnijdenissen zeker niet altijd probleemloos. Regelmatig ontstaan er bloedingen en soms raakt de penis beschadigd. In enkele gevallen heeft de operatie de dood tot gevolg. Harde cijfers hierover ontbreken, maar ook incidentele ongelukken zijn voldoende reden om de praktijk ter discussie te stellen.

Joden Jongensbesnijdenis (of circumcisie) komt bij zeer veel culturen voor. De oudste afbeeldingen van de ingreep komen uit het Egypte van de farao’s. Anno 2013 zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wereldwijd 3 op de 10 mannen besneden zijn. In de meeste gevallen gaat het om een besnijdenis vanuit culturele motieven. Het bekendst is de jongensbesnijdenis in de joodse cultuur. Ook in Nederland worden jaarlijks 50 tot 100 joodse jongetjes besneden. De operatie vindt doorgaans plaats op de achtste dag na de geboorte. Deze wordt vaak uitgevoerd door een ‘moheel’, een niet-medicus gespecialiseerd in de ingreep. Besnijdenis geldt binnen het jodendom als essentieel. Niet alleen gelovige joden, ook veel ongelovige joden worden besneden. Sociologe Mary van Veen-Viëtor, die hierop in 2000 promoveerde, noemt het een ‘verbondsteken’: een jongen die besneden is, hoort definitief bij het joodse volk. “De besnijdenis geeft identiteit en onderscheid.”

16


Besnijdenis krijgt zo ook een functie voor het overleven van de groep. “Het is een van de factoren waardoor de joden als groep bleven bestaan, en niet zoals veel groepen in het verleden zijn verdwenen.” Joodse voorstanders van besnijdenis noemen vaak ook het hygiëneargument. Besnijdenis zou aandoeningen voorkómen. Daarover straks meer. Ook veel moslims laten hun pasgeboren zoontjes besnijden, al wordt hier in de Koran niets over gezegd. In Nederland gebeurt dit jaarlijks zo’n 10.000 keer. Hiervoor bestaan speciale besnijdeniscentra.

2013

Laten we voor de recente discussie een jaar teruggaan. Op 7 mei 2012 bepaalt het gerechtshof in Keulen dat besnijdenis van jongens uitgevoerd om religieuze redenen strafbaar is. Het hof beschouwt circumcisie als ‘onwettig lichamelijk letsel’. De Duitse politici schrikken zo van deze uitspraak, dat onmiddellijk nieuwe wetgeving op de rol wordt gezet. De kwestie ligt blijkbaar gevoelig, mogelijk omdat sommigen geneigd zouden kunnen zijn de rechterlijke uitspraak te zien als een vorm van antisemitisme. Het eindresultaat is dat op 12 december de Bondsdag een wet aanneemt waarin jongensbesnijdenis met zoveel woorden wordt toegelaten. De rechterlijke uitspraak is hiermee ongedaan gemaakt.

VS Ondertussen zijn er ontwikkelingen in de Verenigde Staten. Augustus-september 2012 publiceert de American Academy of Pediatrics (AAP), de overkoepelende vereniging voor kindergeneeskunde, een update van haar richtlijn rond jongensbesnijdenis. De strekking is dat de voordelen van besnijdenis groter zijn dan de nadelen. De ingreep voorkomt urineweginfecties, peniskanker, het oplopen van hiv en enkele andere seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s). Complicaties doen zich bij de ingreep zelden voor, en het mannelijke seksleven wordt er niet nadelig door beïnvloed, schrijft de commissie. Burgers moeten toegang hebben tot de operatie. Jongensbesnijdenis in de VS is een verhaal apart, dat bij veel Nederlanders onbekend is. Het percentage besneden Amerikaanse mannen ligt vermoedelijk rond de 60 (zestig)! Dus ook veel nietjoodse en niet-islamitische mannen zijn besneden. De praktijk gaat terug tot het einde van de 19de eeuw, toen orthopedisch chirurg Lewis Sayre de voordelen van de ingreep uit de doeken deed. Zijn pleidooi vond brede ingang. Sociologe Van Veen-Viëtor noemt de Amerikaanse besnijdenis ‘een geadopteerde en gemedicaliseerde versie van de joodse rituele besnijdenis’. De preutse victoriaanse tijdgeest kunnen we erin terugvinden. Eén van de voordelen van besnijdenis is immers een afname van de neiging tot masturberen, zo meende men.

Anti-besnijdenis activisten tijdens de San Francisco's Pride Parade in 2008. Lange tijd was jongensbesnijdenis in de VS een standaard medische ingreep, waarover geen discussie bestond. Pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw rees er verzet en sindsdien neemt het aantal circumcisies geleidelijk af. Nog steeds echter is het de meest uitgevoerde medische ingreep in de VS, aldus Van Veen-Viëtor. De mening van Amerikaanse artsenorganisaties over besnijdenis heeft sinds 1870 gewisseld, maar koepelorganisatie AAP was in 2012 dus positief. Een groep van 38 Europese artsen, onder wie vier Nederlanders, stuitte dit tegen de borst en kwam in maart met een gedetailleerde kritiek op het Amerikaanse onderzoek. Hun artikel verscheen in Pediatrics, het blad van de Amerikaanse vereniging.

Tegenartikel De Europese artsen beginnen met op te merken dat preventieve ingrepen, zoals een besnijdenis, meer rechtvaardiging behoeven dan therapeutische ingrepen. Je snijdt immers in een gezond lichaam, er is nog niets aan de hand. Dwingende argumentatie is des te meer nodig, omdat het om kinderen gaat die niet zelf kunnen beslissen over de ingreep. De Amerikaanse artsen noemden vier punten waarop besnijdenis preventief zou werken. Ten eerste het optreden van urineweginfecties. De Europese artsen bestrijden dit. Het aantal infecties in de VS, met zijn hoge besnijdenispercentage, is niet lager dan in Europa. Verder gaan de Amerikaanse artsen ervan uit dat 100 besnijdenissen gemiddeld 1 infectie voorkómen. De Europeanen stellen daar tegenover dat van de 100 besnijdenissen er gemiddeld 2 tot complicaties leiden. Wat weegt zwaarder? Besnijdenis zou peniskanker voorkomen. Ook hiervan zeggen de Europeanen dat de aandoening in Europa niet vaker voorkomt dan in de VS. Peniskanker is in de westerse wereld zeer zeldzaam.

Preventie is bovendien mogelijk met minder ingrijpende maatregelen dan het verwijderen van de voorhuid, bijvoorbeeld het gebruik van een condoom. Besnijdenis zou de overdracht van soa’s tegenhouden, zoals genitale herpes en genitale wratten. De Europeanen verbazen zich erover dat de AAP zich hierbij baseert op onderzoek dat is uitgevoerd in Afrika, ten zuiden van de Sahara, waar de gezondheidssituatie toch totaal anders is dan in de VS. Ook hier zijn condooms te verkiezen als preventief middel. Ten slotte het punt van de hiv-overdracht. Ook artsen van WHO hebben zich de afgelopen jaren op deze grond positief uitgelaten over jongensbesnijdenis. Opnieuw verwijzen de Amerikaanse artsen naar onderzoek in Afrika, waar hiv-besmettingen op grote schaal vóórkomen. Bovendien valt de vergelijking VS-Europa op dit punt negatief uit voor de VS: hiv-besmettingen komen daar vaker voor, ondanks het hoge aantal besnijdenissen. Voordelen kent de ingreep dus niet, zeggen de Europeanen, nadelen daarentegen wel. Dat zich regelmatig complicaties voordoen - niet alleen fysiek, maar ook psychisch - staat voor hen als een paal boven water, ook al zijn daar geen harde cijfers over. De Europese artsen staan daarmee op één lijn met het Nederlandse artsengenootschap KNMG, dat in 2010 duidelijk maakte jongensbesnijdenis ‘krachtig te willen ontmoedigen’. Het liefst zou het genootschap de ingreep willen verbieden, maar dat zou kunnen leiden tot het ondergronds-gaan, en dat is ook niet gewenst. Wettelijk is jongensbesnijdenis uitgevoerd om religieuze redenen in Nederland niet verboden. Wetgeving hiertoe staat ook niet op stapel. Na alle commotie rondom ritueel slachten, een jaar geleden, lijken politici hun vingers er niet aan te willen branden.


2013

17

|

T E K ST : A R N O U D VA N D E N E E R E N B E E MT

|

I L L U ST R AT I E : L I L I A N T E R H O R ST

|

Kinderwoordenboek Wanneer je een wondje oploopt en bacteriën daar de kapotte huid binnendringen, antwoordt het lichaam met een ontstekingsreactie. Je afweersysteem gaat de strijd aan met de bacteriën, waarbij je huid rood en pijnlijk wordt. Heb je een rode, pijnlijke en jeukende huid zónder een besmettelijke wond met bacteriën daarin, dan noemt de dokter dat ‘eczeem’. Op de huid zie je dan rode plekjes of blaartjes, soms met schilfers en korstjes die onregelmatig van vorm zijn. Overal op je lichaam kun je eczeem krijgen, vooral op de handen. De dokter kan niet altijd ontdekken waardoor eczeem komt. Soms maken mensen het hun huid lastig door in hun werk elke dag chemische stoffen aan te raken - denk aan schoonmakers, schilders en kappers. Mensen met eczeem zijn soms gevoelig (‘allergisch’) voor iets wat steeds op hun huid komt, bijvoorbeeld metalen sieraden of make-up. Of eczeem zit in de familie en dan kun je de ziekte van je vader of moeder erven. Met een moeilijk woord heet dit ‘constitutioneel eczeem’. Je krijgt dan huidklachten doordat je iets hebt ingeademd (bijvoorbeeld huisstof) of gegeten (bijvoorbeeld noten) waar je niet tegen kunt. De dokter geeft tegen eczeem soms een hormonenzalf of -crème. Huid met eczeem moet zo vet mogelijk blijven. Niet te veel wassen dus, want daarmee haal je de natuurlijke vetlaag weg. Vroeger snapten dokters nog minder goed waardoor eczeem komt. Ze dachten dat eczeem met ‘hitte vanbinnen’ te maken had. Het Griekse woord ‘ekzema’ betekent namelijk ‘wat door hitte is uitgedreven; overkooksel’.

DEZE ADVERTENTIE VERSCHEEN OP

6 AUGUSTUS OVER TWEE VOLLE PAGINA'S VAN NRC HANDELSBLAD. DE VAKJURY NOMINEERDE DIT ONTWERP VOOR DE NRC CHARITY AWARD

2013.

Wanneer je iets vastpakt of aanraakt, wordt er altijd lichtjes gedrukt op de huid van je vingers en op de binnenkant van je hand, de handpalm. Bij staan en lopen drukt het gewicht van je hele lichaam op de huid van beide voetzolen. Door je handen en voeten te gebruiken, al vanaf de tijd dat je een baby was, maak je op die plaatsen de huid dikker en wat minder gevoelig. Gelukkig maar: je zou het niet uithouden als je handen en voetzolen even gevoelig voor aanraking waren als zeg maar je oogleden en lippen. Huid die van nature flink verdikt is en zo je lichaam extra beschermt, noem je ‘eelt’ of, wat geleerder, ‘callus’. Schoenen mogen niet knellen, maar moeten lekker soepel om je voeten zitten. Zijn ze door een verkeerde maat of pasvorm te klein, dan drukt het materiaal de hele tijd van alle kanten hard op je voeten. Je krijgt er dan te veel eelt. De schoen duwt eeltknobbels die zo op je voeten ontstaan naar binnen, pijnlijk tegen botjes in je voet aan. Zulke pijnlijke eeltknobbels heten ‘likdoorn’ of ‘eksteroog’. Dokters en voetverzorgers (pedicures) noemen een likdoorn ook wel ‘clavus’ (Latijn voor ‘spijker’!). Vooral oudere mensen kunnen likdoorns krijgen, soms ook in prima zittende schoenen. Gewoon door de druk van hun lichaamsgewicht. De voetspecialist (‘podoloog’) kan voor hen steunzolen maken. Die worden in de schoenen gelegd en verdelen de lichaamsdruk op de voetzool zo goed mogelijk. Mensen die veel met hun handen bezig zijn, krijgen vaak eeltknobbels op hun vingers (violisten) en in de handpalm (timmermannen, bouwvakkers, boeren).

KINDERPAGI NA

|

... deze keer

S A M E N ST E L L I N G E N R E DA C T I E : F R A N S M E U L E N B E R G

|


|

EEN BOEKENPAGINA Zonder haar of met haar?

Het kan zomaar gebeuren: je haar begint uit te vallen. Steeds meer. Totdat je helemaal kaal bent. Dat kan aan veel dingen liggen. In de familie komt een kaal koppie op jonge leeftijd vaker voor. Je kunt een ziekte hebben waar het haar loslaat. En soms weet ook een dokter niet wat er aan de hand is. Daar sta je dan: “met zonder haar”. En nu? Hierover gaat het boek Het meisje met zonder haar. Over de belevenissen, gedachten en problemen die zij heeft. Thuis, op school, bij vrienden. Leerzaam en leuk. Tegen vriendjes en vriendinnetjes zegt ze: “Ik kan alles doen wat jullie doen en misschien zelfs beter!” Elizabeth Murphy-Melas (tekst) en Alex Hernandez (illustraties). “Ik kreeg dit boek een paar jaar geleden van mijn moeder. Het meisje met zonder haar. Het is heel beroemd in Amerika en best al oud. Het Uitgave: Alopecia Vereniging boek gaat over Paultje die op een dag gaat wandelen. Nederland. Te bestellen via: Met zijn paarse krijtje. Hij tekent dan zijn eigen wereld www.alopecia-vereniging.nl/ en zijn eigen belevenissen. Tekent hij een bos, dan tekent hij één boom. Want hij wil niet verdwalen in het bos. Zo trekt hij door bergen en over de zee. Heuse avonturen zijn dat. Ik verklap niet hoe hij uiteindelijk zijn eigen slaapkamer weer vindt. Ik heb het boekje wel dertig keer gelezen. Ik krijg er geen genoeg van.” Remco, 8 jaar “Het boekje ligt al jaren achterin mijn auto. Alle kinderen plus hun vriendjes of vriendinnetjes grijpen ernaar. Nu maakt Lilian het wel erg gortig. Dit beest noemt zij ‘Gorty’. En om eerlijk te zijn… Waarom? Wie zal het zeggen… Niemand kan in het hoofd van Lilian dat doe ik ook regelmatig. kijken. Laten we het beest eens wat nader bekijken. Goede stevige Het is wonderbaarlijk poten. Die valt niet om. Het ranke lijf van een teckel - of een andere hoe schijnbaar eenvoudig hondensoort misschien. Met een geruite doek op de rug tegen de de auteur en de tekenaar kou. Maar wat is dat op de kop van het beest? Een gewei? Of heel laat zien hoe kinderen hun strak in de gel zittend haar? Lilian geeft, zoals altijd, geen toelichting. eigen wereld ontdekken Zij lacht alleen maar. Eén ding is zeker: met die slurf blaast het beest én maken.” elk verhaaltje uit. Hannah, moeder van Allemaal leuk en aardig gefantaseerd, maar die naam blijft raar. Remco Crockett Johnson. ‘Gorty’, dat klinkt naar niets. Wie van jullie verzint een leuke en treffende naam voor deze wat-het-ook-mag-zijn? Paultje en het paarse De leukste inzending krijgt krijtje. deze illustratie als prijs! Uitgeverij Lemniscaat.

Mijn favoriete boek…

’t Beest van Lilian

Oproep! Willen jullie ook een tekening maken van de huid? Of een verhaaltje schrijven? Misschien wel een gedichtje … Of een brief? Heb je vragen? Wil je je verhaal kwijt? Dat kan! Graag zelfs. Stuur maar op naar: Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht. Of vraag je papa of mama of ze je verhaal, tekening of gedicht willen versturen. Het zou fijn zijn als je je naam laat weten én je leeftijd. M AGA Z I N E H U I D &H A A R S E PT E M B E R

2013

19

HAARSTICHTI NG

|


|

Haardonaties: spectaculairsucces De Haarstichting deed een oproep aan mensen met lang haar: doneer uw haar! Van dat haar maakt men pruiken voor kankerpatiënten. Directeur Edwin van Wooning spreekt van een “waanzinnig succes”. Meer dan 500 staarten en vlechten zijn ingezonden. Dagelijks komen er twee tot tien bij. Zie voor meer informatie: www.haarstichting.nl. Veel ingezonden vlechten gaan vergezeld van een ontroerend of aangrijpend briefje of kaartje. Op deze pagina’s een kleine bloemlezing hieruit.

NVH

|

T E K ST : G A B R I Ë L L E K U I J E R

|

F OTO : N V H

-

BOB HUISMAN

|

“Laterwordik huidtherapeut” Vanuit haar eigen behandelervaringen wist ze het al en een stage bevestigde de wens van Rianne Olsthoorn (15): “Huidtherapie is zo interessant: dit wil ik ook.” Tien jaar geleden beet een hond Rianne in haar gezicht. “Je ziet het bijna niet meer en ik voel er niets van.”

“Dit voorjaar moest ik een week stage lopen. Ik zit in de derde klas van de mavo en dan ga je ‘arbeid ervarend leren’. Omdat ik al tien jaar bij de huidtherapeut kom en het een superinteressant vak vind, vroeg ik of ik in deze praktijk mocht komen. Het was indrukwekkend om al die mensen te zien en te horen; ieder heeft zijn eigen verhaal. Nu weet ik helemaal zeker dat ik huidtherapeut wil worden. Volgend jaar na mijn examen naar het mbo en dan de hbo-opleiding Huidtherapie.”

Littekens groeien mee “Dat ik al zo lang bij een huidtherapeut kom, heb ik te ‘danken’ aan een hond. Toen ik vijf was, ben ik in mijn gezicht gebeten. De buurman bracht mij en mijn moeder naar het ziekenhuis. Door die beet had ik wonden op mijn rechterwang en onder mijn linkeroog, vlakbij mijn neus. Die was trouwens gebroken. Vijf keer ben ik geopereerd. De keel-, neus- en oorarts bekommerde zich om mijn neus en de plastisch chirurg om mijn gezicht. Ik was natuurlijk nog in de groei en die littekens moesten meegroeien met mijn gezichtshuid.” “Mijn opa had al heel lang last van oedeem en de huidtherapeut behandelde hem. Toen hij haar over mij vertelde, zei ze dat ze me kon helpen. In eerste instantie vroeg het hele genezingsproces natuurlijk de nodige aandacht. Daarna hield ze de littekens soepel en verminderde ze de roodheid. Ik kreeg speciale pleisters, crèmes en siliconengel en de littekens werden gemasseerd. Dat deed geen pijn. Ik doe het nu zelf: het litteken tussen duim en wijsvinger en dan de vingertoppen rustig heen en weer bewegen.”

Samenwerking met artsen “Sinds ongeveer een jaar krijg ik lasertherapie om de roodheid te verminderen en om de vorming van bindweefsel te stimuleren.

22


2013

Op deze close-up zijn de littekens die Rianne aan een hondenbeet overhield, zichtbaar. Maar als je haar tegenkomt vallen ze, mede door littekenmassage en blenden, nauwelijks op. Ook prikt de huidtherapeut soms kleine naaldjes in de littekens. Dat helpt de huid soepeler en steviger te maken. Al die jaren hielden de huidtherapeut en de artsen in het ziekenhuis contact met elkaar. Dat vind ik een prettig idee. Ik ben blij met het resultaat. Doordat ik ben gegroeid, zitten de littekens nu rondom mijn kaaklijn en bij mijn mond. Je ziet ze bijna niet en ik voel ze niet. Zo wil ik later als huidtherapeut ook mensen helpen.”

“Samenwerking met de huisarts en plastisch chirurg is belangrijk”, vertelt Clara Feenstra, de huidtherapeut die Rianne al tien jaar behandelt. “Vooral omdat Riannes huid in de groei is. De kans dat een litteken de huid strak trekt, is dan veel groter.” De behandeling bestond uit littekenmassages, littekencrème en fruitzuren om de huid soepel te houden. “Ik heb Rianne ook een siliconengel meegegeven. Bovendien vertel ik haar altijd wat het behandelplan is, wat ze kan verwachten en wat ze zelf kan doen. De behandelmogelijkheden hebben zich verder ontwikkeld: met laser is nu veel meer mogelijk dan voorheen. Bij de naaldjes die Rianne noemt, gaat het om blenden en micro-needling. Dit is een medische behandeling waarbij heel dunne naaldjes gaatjes in de huid maken. Al deze behandelingen zijn erop gericht de huid te stimuleren nieuw collageen aan te maken. Collageen is het hoofdbestanddeel van het bindweefsel in de menselijke huid. Hoe meer collageen, des te steviger en elastischer de huid.” www.huidtherapie.nl

MODESHOW

|


|

F OTO ’ S : LO U I S E T E P O E L E

|

“Likmijnwonden” Het menselijk lichaam is een sieraad op zich. Dat geldt ook voor mensen met een lichamelijk beperking, in de beleving van kunstenares Petra Hartman. Zij nam het initiatief tot een bijzondere modeshow en vertelt lyrisch over haar littekenliefde. Op 20 juni stroomde de Sint-Eusebiuskerk in Arnhem vol voor een bijzonder evenement: een modeshow. Op de catwalk verschenen echter niet de gangbare fotomodellen, maar mensen met een lichamelijke beperking. Tot degenen die de modeshow ‘liepen’, behoorde Aniek van Koot, rolstoeltennisster en nummer 1 van de wereldranglijst, alsook het hele Nederlandse paralympische basketbalteam. Spraakmakende couturiers ontwierpen de kleding. De mode volgt het bijzondere lichaam van de deelnemers, want mode kent geen beperking. Beide shows waren uitverkocht en het publiek reageerde enthousiast. Datzelfde geldt voor Petra Hartman, bedenker van het evenement: “Het was een magistrale show, indrukwekkend én ontroerend.”

ontwerp ik al jarenlang sieraden. Sieraden zijn in de regel bedoeld om een mens en diens lichaam mooier te maken. Anders dan gebruikelijk ontwierp ik sieraden juist om te dragen bij het litteken. Littekens fascineren mij enorm. Ze vormen een merkteken op de huid, maar maken iemand ook volstrekt uniek. Door uitgerekend bij dat litteken een sieraad te plaatsen, wil ik dat litteken benadrukken en op die manier laten zien dat een litteken een verrijking kan zijn, en pure schoonheid kan behelzen.” Hoe kom je op het idee van een modeshow? “Ik formuleer het liever andersom: het idee komt naar mij toe.”

Uitstraling “Wat mij, naast mijn belangstelling voor lichamelijke schoonheid, ook boeit, is hoe mensen daarmee omgaan. Ik wil dat de mensen tijdens de show of bij het bekijken van de foto’s in eerste instantie denken: ‘Wow, wat een mooie man of vrouw!’ Om vervolgens in tweede instantie pas op te merken dat er iets meer aan de hand is. Zo dwing ik als het ware mensen om beter te kijken. Wie een man of vrouw met een lichamelijke beperking ziet, moet verder en dieper durven kijken en zeker niet wegkijken. Het gaat niet om die beperking, het gaat om hun uitstraling. Neem Aniek van Koot. De fierheid die ze uitstraalt, juist dankzij de rolstoel. En zie hoeveel charme, schoonheid en pure verleidingskracht ze uitstraalt. Allemaal nog geaccentueerd door de kleding die Hans Ubbink voor haar ontwierp.” Zelf droeg Hartman aan de modeshow bij met sieraden (“soms wel van een meter lang”) en zeer speciale schorten: “Dat zijn schorten met zand erop als eerbetoon aan de hulpverleners van mensen met een beperking: aard-engelen. Het zijn stuk voor stuk beeldhouwwerkjes.”

Affiche Littekens Hartman is een veelzijdig kunstenares, wonend in het Gelderse Oosterbeek. Zij schildert en is ontwerper. Haar faam begon jaren geleden met het legendarische ontwerp van een ‘tulpentas’. Zij is bereid om de achtergronden van de modeshow toe te lichten. “Het menselijk lichaam is een grote bron van inspiratie. De schoonheid ervan én de onvermijdelijke smetjes op de huid, want de huid is het meest zichtbare stuk van ons lichaam. Daarnaast

Het affiche voor de modeshow is opvallend. “Op het affiche staat Felice, een jonge vrouw die ook deelnam aan de modeshow. Voor haar ontwierp EVA LUNA Couture een bruidsjurk met een lange sleep. Dat beeld van het affiche stond mij vrijwel meteen voor ogen. Felice mist vrijwel al haar vingers en haar onderbenen. Maar het bloed dat uit haar wonden stroomt, is van goud. Bloed als sieraad. Om aan te raken, om op te likken, om lief te hebben.”

De modeshow Lik mijn wonden sloot aan op het door trendsetter Lidewij Edelkoort bepaalde hoofdthema van de Mode Biënnale 2013: Fetishism in Fashion. Meer informatie op www.petrahartman.nl en http://fetishisminfashion.com/.


2013

23

Aniek van Koot met jas van Hans Ubbink.

Aard-engel met schort van zand door Petra Hartman.

HUIDKAN KERDAG

|

T E K ST : P I E T E R S M I T

|

F OTO ’ S : T E R G O O I

|

Huidkankerdagslaataan Of meneer zich wel goed insmeert als hij in de zon gaat, wil arts-onderzoeker met de toepasselijke naam Sun weten. “Insmeren? Daar doe ik niet aan”, is het prompte antwoord van de goed gebruinde man. Dan wordt hij met zijn vrouw uit de wachtkamer van het Erasmus MC weggeroepen door de dermatoloog. Hij gaat ze onderzoeken op verdachte plekjes die

In ieder ziekenhuis konden 50 mensen zich via het Huidfonds van te voren aanmelden om hun huid te laten controleren op wondjes die niet overgaan, pigment- en moedervlekken. “Alles wat we daarmee signaleren, is bijvangst”, zegt dermatoloog Renate van den Bos. “Het gaat ons primair om voorlichting geven over hoe mensen veilig kunnen zonnen en verdachte plekjes en moedervlekken op hun huid tijdig kunnen herkennen.” Wim Biesheuvel bevindt zich als blanke, kalende vijftigplusser in de risicogroep. Zijn inhammen en kruin zijn paletten van bruine en roze pigmentvlekjes door het verbranden. “Ik heb meer dan 25 jaar zonder bescherming tegen de zon op de kinderboerderij gewerkt”, zegt de man uit Zuid-Beijerland. Totdat vorig jaar verdachte plekjes op zijn oren werden verwijderd. “Sindsdien draag ik een cowboyhoed en smeer ik factor 50.

kunnen duiden op huidkanker. “U moet zich wel Laagdrempelig

insmeren hoor”, roept Sun-Jine van Bezooijen hem tevergeefs na.

Het echtpaar is afgekomen op de Nationale Huidkankerdag op 25 mei jl., een initiatief van onder andere het Huidfonds en de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Zij trekken aan de bel omdat huidkanker inmiddels de meest voorkomende vorm van kanker is in Nederland. In 10 jaar tijd is het aantal mensen die voor het eerst de diagnose huidkanker krijgt, verdrievoudigd naar meer dan 45.000 per jaar. Grofweg 20 procent van de Nederlanders krijgt in zijn leven een vorm van huidkanker.

Bijvangst Reden voor zo’n 60 afdelingen Dermatologie van ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra om zaterdag de deuren te openen.

Het was dochter Nathalie die haar vader moest overtuigen om de plekjes op zijn hoofd te laten bekijken, ondanks zijn eerdere ervaringen. Ze werkt als doktersassistente op de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC en was er als de kippen bij om haar vader in te schrijven. Net als veel andere medewerkers van het ziekenhuis. Zoals een projectmanager met rood haar die “barst van de moedervlekken” en een onderzoekster nucleaire geneeskunde die veel patiënten met huidkanker ziet en het zekere voor het onzekere neemt. Of een Surinaamse medewerkster die, ondanks het “geringe risico” met haar huid, van deze “laagdrempelige” kans gebruikmaakt. Het roept de vraag op of de juiste mensen naar dergelijke middagen komen. De onverantwoorde zonaanbidder heeft geen weet van de risico’s of trekt zich er niets van aan. Terwijl de bezoekers van de Huidkankerdag vroeg of laat bij hun huisarts te rade gaan met hun huidzorgen. Maar ook voor die groep valt er winst te behalen. “Bij vroege signalering is er een bijna 100 procent overlevingskans bij de meest agressieve vorm (melanoom)”, zegt dermatoloog en organisator Jannes van Everdingen van de NVDV. “Deze nuttige en ludieke actiedag moet dat duidelijk maken.”

Zuinig Buiten piept de zon tussen de wolken door. Als Sun even niet uitlegt dat zelfs op een dag als deze factor 15 (op vakantie factor 30) verstandig is, draait er op een groot scherm een zwaarmoedig promotiefilmpje. Ervaringsdeskundigen vertellen over mensen die ze verloren aan huidkanker of laten hun eigen littekens zien. “Je mag nooit verbranden, kijk maar, hier zat de kanker”, klinkt het door de wachtkamer. Maar niet alle bezoekers maken zich per se zorgen over hun gezondheid. Marco van de Ree is uit Brabant gekomen (in het Amphia Ziekenhuis in Breda was geen plaats meer) om de “vreemde” plekjes op zijn rug te laten onderzoeken. Hij is bang dat ze gaan groeien en later verwijderd moeten worden. “Ik ben heel zuinig op mijn huid”, zegt Van de Ree bloedserieus. “Die zit vol met plakplaatjes van trollen en tovenaars. Ik wil absoluut voorkomen dat er in mijn tatoeages gesneden moet worden.”

26


2013

Geen toestemming De samenwerkende organisaties wilden voor de Nationale Huidkankerdag geen toestemming vragen bij het ministerie van VWS en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Wettelijk is zo’n dag daarom niet toegestaan. De organisatie voorzag dat het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) niet mee zou werken en dat daarom toestemming niet zou worden verleend. Het genootschap deed niet mee omdat niet is aangetoond dat men bij screening huidkanker in een vroeg stadium opspoort. “In de landelijke richtlijnen wordt screening van de algemene bevolking op huidkanker niet aanbevolen”, zegt Jako Burgers van het NHG. “Het is opmerkelijk dat bezoekers hun huid kunnen laten controleren

door huidartsen. Als een ludiek onderdeel van de dag is het prima, mits het plaatsvindt in het kader van goede voorlichting en niet leidt tot overbodige diagnostiek en ingrepen.” Jannes van Everdingen vindt het jammer dat de wet in Nederland verbiedt mensen te screenen. “In alle landen om ons heen mag het wel”, zegt de dermatoloog van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. “De Huidkankerdag helpt wellicht als knuppel in het hoenderhok om daar iets aan te doen.” In het Erasmus MC kwamen van de 50 deelnemers die zich van te voren hadden opgegeven er 40 daadwerkelijk opdagen. Een derde is geadviseerd naar de huisarts te gaan. Dermatoloog Renate van den Bos: “Het is een beetje omslachtig, maar we mogen niet behandelen zonder doorverwijzing van de huisarts.”

De actiedag was een succes, duizenden mensen kwamen opdagen, tientallen professionals wachten hen op. De Tergooiziekenhuizen maakten van de Huidkankerdag een Open Tent Dag.

TELEDERMATOLOGIE

|


|

F OTO ’ S : A N B O S

|

Vroegherkenning doorschoonheidsverzorgers Schoonheidsverzorgers willen en kunnen een belangrijke rol spelen bij het tijdig herkennen en melden van huidkanker, alsook in de voorlichting over huidkanker. Zo blijkt uit de tussenevaluatie van een

Hiervoor moeten we teruggaan naar 2009. Op het jaarlijkse congres van ANBOS, de overkoepelende brancheorganisatie van schoonheidsverzorging, uitte prof.dr. Martino Neumann, hoogleraar Dermatologie aan het Erasmus MC, die noodkreet:“Help ons! Huidafwijkingen komen steeds vaker voor, verschijnen op steeds jongere leeftijd en worden vaak een chronische aandoening. De druk op dermatologen neemt alsmaar toe en dat terwijl het aantal dermatologen dat momenteel wordt opgeleid te gering is om in de toekomst kwalitatief goede zorg te garanderen. We hebben u nodig!” Daarmee is de vraag aan Herman van Venetië, manager bestuurszaken van ANBOS: hoe viel die oproep?

Scholing

pilotproject. Deze beroepsgroep geeft daarmee gehoor aan een noodkreet geuit door dermatologen.

Herman van Venetië: “Stimuleer de maatschappelijke rol die deze beroepsgroep kan spelen.”

“Die oproep sloeg in als een bom. In positieve zin. De beroepsgroep is zeer geïnteresseerd in alles wat de huid betreft, is nieuwsgierig en leergierig, en is zeker bereid tot samenwerken. Bovendien klonken de woorden van Neumann ook als een soort bevestiging: ‘jullie doen het goed!’ Feitelijk doen wij gewoon wat wij al deden… bij twijfel verwijzen naar de huisarts. Maar op geleide van dat congres zijn we gaan werken aan een projectvoorstel over Teledermatologie. Om proefondervindelijk uit te zoeken hoe die vroegherkenning en voorlichting het beste vorm kunnen krijgen.” “Laat ik duidelijk stellen: een transitie ‘van cliënt naar patiënt’ is niet aan de orde. Schoonheidsverzorging is geen beroep in de individuele gezondheidszorg en erkent daarin zijn beperkingen. Het project richt zich dan ook uitsluitend op vroegsignalering bij een laagdrempelige toegankelijkheid: de voor de cliënt vertrouwde omgeving van de schoonheidsverzorger. Naast die laagdrempeligheid is een andere troefkaart, als ik dat zo mag uitdrukken, de frequentie waarmee schoonheidsspecialisten contact hebben met hun cliënten. Dat gebeurt gemiddeld iedere zes tot acht weken. Een huisarts of dermatoloog ziet zijn of haar patiënten in de regel veel minder vaak.” Was het moeilijk om deelnemers voor het project te vinden? “Voor die pilot vonden we met gemak voldoende mensen. Daarbij wil ik vooral eerlijk blijven: we hebben gezocht binnen de groep die aan het plafond zit van kennis en ervaring. Mensen die allemaal in het bezit zijn van het diploma Voortgezette Opleiding. Dat was onze voorwaarde voor deelname aan het project. Vanzelfsprekend moest deze groep nog extra scholing krijgen. Die scholing verzorgde dr. Bing Thio, dermatoloog aan het Erasmus MC.”

Advies “In de pilot staat rechtstreeks contact tussen dermatoloog en schoonheidsspecialist centraal. Wanneer een schoonheidsspecialist een in zijn/haar ogen verdachte plek op de huid ziet, kan zij/hij een zogeheten teledermatologisch advies inwinnen bij een dermatoloog. Daartoe vult de schoonheidsspecialist de gegevens

28


2013

in over locatie, grootte en vorm van de plek. Die gegevens gaan samen met foto’s via een beveiligde internetverbinding naar een dermatoloog (in de pilot dr. Bing Thio), die binnen drie dagen uitsluitsel geeft. Dat kan geruststelling zijn, maar het kan ook een verwijzing inhouden.” Op het moment van het vraaggesprek zijn nog niet alle resultaten van het project bekend en is er, na overleg met Neumann, een tweede jaar aan toegevoegd. Van Venetië: “Maar ik kan nu al zeggen dat het een zeer geslaagd project is, meer dan positief. Schoonheidsspecialisten blijken zorgvuldiger dan de huisarts in het beschrijven van vorm, grootte, kleur en locatie van een verdachte plek op de huid. Niet onbelangrijk is ook de bijvangst van andere diagnosen dan alleen huidkanker, zoals acne en eczeem. Anders dan bij vissers ging die bijvangst bij ons niet overboord”. Waarin schuilt de maatschappelijke winst? “De gezondheidszorg in Nederland, met verwijzingen van de - voor iedereen toegankelijke - eerstelijnszorg naar de tweedelijnszorg, is ingericht op basis van de huidige zorgstructuur en geeft nog weinig ruimte voor zorg in de zogenoemde nulde lijn. De toenemende vergrijzing, met als gevolg een toenemende zorgvraag, de overgang naar een meer marktgericht zorgstelsel en de alsmaar stijgende kosten, vragen onverminderd aandacht

Een schoonheidsspecialiste inspecteert nauwgezet de huid van een cliënt.

voor prestatieverbetering en verhoging van de efficiency. Het zou zonde zijn om de ‘kracht’ van schoonheidsverzorging ongebruikt te laten. Hier geldt de regel van het grote getal: er zijn ongeveer 15.000 schoonheidsspecialisten in het land en de ANBOS heeft maar liefst 5000 kernleden, ondernemers in de schoonheidsverzorging. Ik zou willen zeggen: stimuleer de maatschappelijke rol die het fijnmazig netwerk van deze beroepsgroep kan spelen. Inzet van deze beroepsgroep kan het werk van dermatologen en huidtherapeuten ontlasten. Zij zitten dichtbij de patiënt. Vroegtijdig opsporen van schade aan de huid en het in een vroeg stadium herkennen van huidkanker leveren pure winst op. Medisch en financieel.”

Imago Is het publieke imago van de beroepsgroep aan herziening toe? “Beslist. Zo wordt de kennis die bij de beroepsgroep aanwezig is, stelselmatig onderschat. Menigeen denkt nog steeds dat schoonheidsverzorgers zich uitsluitend bezighouden met het verfraaien van de huid. Dat is binnen de eigen beroepsgroep echt al 20 jaar uit den boze! Het werk concentreert zich op andere dingen, zoals het tegengaan van de verschijnselen die met huidveroudering te maken hebben, een goede reiniging en verzorging van de huid, om deze in optimale conditie te krijgen.” Het project Teledermatologie krijgt dus een vervolg? “Reken maar. Het project is onderdeel van een veel breder streven binnen de professionalisering van de beroepsgroep. Zo hebben we een marktonderzoek laten doen om te bekijken of er ruimte voor en behoefte aan een Associate Degree-opleiding zijn, die brancheorganisaties sinds enkele jaren kunnen ontwikkelen. Zeg maar een verkorte, tweejarige hbo-opleiding voor schoonheidsverzorging. Die behoefte is er, zo luidde de conclusie. Op dit moment ronden wij zelfs al het competentieprofiel af van, wat wij noemen, de ANBOS-Huidspecialist. De ontwikkelingen gaan nu snel.” Bij dit alles is hij al jaren betrokken. Van Venetië werkt namelijk al 14 jaar bij ANBOS. Is hij met de organisatie getrouwd? “Zo zou u het kunnen stellen, maar dan wel onder huwelijkse voorwaarden.”

Dr. Bing Thio, dermatoloog aan het Erasmus MC Rotterdam, is nauw betrokken bij het Teledermatologie-project. Hij schoolde ondermeer de deelnemende schoonheidsspecialisten en hij was de beoordelaar van de foto’s en beschrijvingen die werden doorgestuurd. “Het was een compacte groep van 25 mensen, dus goed te overzien. Van meet af aan besloten we ons niet alleen te focussen op huidkanker, maar zij konden mij ook andere huidafwijkingen voorleggen, zoals acne of eczeem. Het pakte allemaal goed uit. De foto’s die ik kreeg, waren zonder uitzondering voortreffelijk. Vooraf vreesde ik lange, uitgebreide vragen te krijgen. Dat is niet gebeurd: de schoonheidsspecialisten waren zeer direct en concreet in hun vraagstelling.” “Ik ben zeer positief over het verloop van het project. Cruciaal is dat we met een klein ‘clubje’ werken. Mensen die elkaar leren kennen en leren vertrouwen. Die ‘klik’ was er van meet af aan. Wie weet, is dat ook de sleutel naar de toekomst: regionale groepen vormen rond 1 of 2 dermatologen. Al blijft het de vraag of verzekeraars bereid zijn hier geld en brood in zien.”


2013

29

HUID IN DE LITERATUUR

|


|

Familievaneczeem Een grote roman over eczeem? Een beroemd gedicht over eczeem? Ze bestaan niet. De kwaal is een ondergeschoven kindje in de schone letteren. Hooguit bijfiguren in romans krijgen de aandoening mee van de schrijver. Erg is dat niet. Het mooie verschuilt zich vaak in iets kleins.

Grote romanpersonages hebben geen eczeem. Zoeken naar dat thema in de literatuur vereist een microscoop. Dan ontdekt de lezer “een vreselijk kind met paars eczeem op haar wenkbrauw” in Scheepsberichten, een roman van E.A. Proulx. In hetzelfde boek treedt ene Tert Card op die zich met twee handen tegelijk moet krabben vanwege de jeuk in zijn oksels.

Emma Eén uitzondering op die regel bestaat: Lady Emma Hamilton, de mooie vrouw en maîtresse in de roman De vulkaanminnaar van Susan Sontag. Haar schepper komt lyrische woorden tekort om haar vele kwaliteiten te beschrijven. Kwaliteiten die ook admiraal Nelson ziet, die andere hoofdpersoon in deze historische roman. Haar schoonheid is nagenoeg perfect, ook in haar “onvolmaaktheden” zoals “het rode eczeem op haar ellebogen, dat door de mouwen van de mousselinen japon heen schemerde.” Het eczeem doet geen afbreuk aan zijn liefde voor Emma, en remt zijn seksuele lust niet in het minst. Het eczeem zal nog een keer terugkomen, later in de roman. Wat kan Emma anders doen dan krabben?

Avonden In de Nederlandstalige literatuur is er een beroemde passage in een even beroemd boek: De avonden van Gerard Reve. Op 9 december gaat Frits van Egters, kantoorklerk, op bezoek bij Bep Spanjaard, de alleenwonende zus van zijn vriend Louis. “Hoe is het met je been?”, vraagt hij, “jeukt het nog altijd zo?” Bep toont haar been: “Van de enkel tot dicht bij de knie liep een baan van bruine en donkerrode vlekken.” Zonder haar antwoord af te wachten trekt de cynische Van Egters van leer. “Het woekert gestaag voort’, zie ik.” Als zij ontkennend antwoordt op zijn vraag of het nog ettert, stelt hij: “Dat bewijst nog niets.” Hij betoogt: “De verzwering is waarschijnlijk naar binnen geslagen. De pijn komt pas, als het beenvlies is aangetast. Tot zolang heb je in elk geval nog de tijd.” Hij schetst haar een toekomstbeeld waarin zij haar benen verliest en op een rijdend karretje moet gaan bedelen. Het lijkt erop alsof

30


2013

hij aanhanger is van de aloude overtuiging dat een huidziekte ‘naar binnen kan slaan’ of, omgekeerd, dat een huidziekte een oppervlakkige uiting is van een complex innerlijk lijden, dan wel van zekere persoonlijkheidskenmerken. Hij doet zijn uiterste best haar een ernstige complicatie aan te praten, maar de nuchtere Bep trapt daar niet in.

Grijze zalf Of zij nog onder behandeling is bij een specialist, informeert Frits. En zo ja, welke behandeling krijgt ze dan? Hij vermoedt “koudwatermassage”. Bep antwoordt dat ze “grijze zalf” krijgt die de jeuk eigenlijk alleen maar verergert. Maar sinds kort heeft ze wel de definitieve diagnose van de arts gehoord, want een kwaal “moet een naam hebben”. Die naam luidt: “familie van eczeem.” Frits schampert meteen over dokters: “Praten, dat kunnen ze goed. (…) Tot je naar een kwakzwalver gaat. Dat kost je behalve je geld, ook je zenuwen. Maar soms helpt het. Waarom ga je nog niet naar een goede wonderdokter? Een bekwame handoplegger?” Tot zijn verbazing heeft Bep al een beroep gedaan op zo iemand. De therapeut maakt strelende bewegingen boven haar been, zonder haar aan te raken. Na de sessie slaat hij zijn handen uit, alsof ze nat zijn. En niet zonder resultaat. Het jeukt niet meer… Ach, de patiënt van toen lijkt op de patiënt van nu: hij wantrouwt elke therapie, maar wil ze wel allemaal stuk voor stuk proberen.

CLAIM ONDERZOCHT

|

T E K ST : J O S OV E R B E E K E

|


|

Wondermiddel tegen spataderen?

“Ditisvolstrekteonzin” In de nieuwe rubriek ‘Claim onderzocht’ kijkt HUID naar producten en behandelingen die pretenderen huidproblemen op te lossen. In de eerste aflevering het product Livariz, een spray plus crème, aangeboden via de Nederlandse koopsite telsell.com

Spataderen staan bij huisartsen in de top tien van aangemelde klachten. De NVDV, de vereniging van dermatologen, spreekt zelfs van een ‘volksziekte’. Spataderen zitten meestal in de onderbenen en worden daar veroorzaakt door defecte aderkleppen. Deze sluiten niet goed meer, waardoor het bloed onvoldoende terugstroomt naar het hart. Op de huid ontstaan dan rode kronkels.

het bedrijf eigenlijk? In Mexico? In de VS? Dat wordt niet duidelijk. De eigen site van het bedrijf geeft nauwelijks informatie, niet over het bedrijf en niet over Livariz. In het filmpje op TelSell wordt gesproken van een ‘revolutionaire technologie’, die luistert naar de namen ‘Cryotex- en Varitekcomplex’. Het zijn duidelijk eigen benamingen van het bedrijf, die op internet niet terugkomen. Wat ook twijfel wekt, is dat het product - of een vergelijkbare crème of spray - nergens op internet wordt beschreven of aangeboden. Huidbehandelcentra kennen zo’n middel niet, en de vier Nederlandse dermatologen met een eigen website noemen ook niets wat in de buurt komt. Geen van hen heeft reclame voor Livariz op zijn site.

Licht Pijnlijk

Twijfel

Laten we ons licht eens opsteken bij enkele dermatologen. Wat denken zij? Kun je met alleen een spray en een crème spataderen verwijderen? “Ik heb het filmpje bekeken en het is volstrekte onzin”, zegt dermatoloog Menno Gaastra, voorzitter van de commissie flebologie van de NVDV. “Dit is eerder geprobeerd, maar geen enkel smeersel helpt.” David Njoo, van Ziekenhuisgroep Twente, zegt per e-mail: “Werkt NIET. Er is ook geen wetenschappelijk bewijs voor.” Jan Mekkes van het AMC drukt zich iets rustiger uit, maar zijn kritiek is even dodelijk: “Er zijn geen publicaties over enig effect van uitwendig koelen.” Het enige dat internet vertelt over Livariz - behalve de reclamefilm die ook op YouTube staat - is een site waar gebruikers klachten hebben gedeponeerd over het middel: www.complaintsboard.com. Dit sluit aan bij wat David Njoo schrijft: “De producten bevatten ingrediënten waar mensen allergische reacties van kunnen krijgen.” Dit alles roept de vraag of hier geen regel wordt overtreden. Mag je adverteren voor een middel waar duidelijk een medische claim aan hangt, terwijl er geen snipper bewijs is voor de beweerde werking? In Nederland moet een product met een medische claim zijn aangemeld bij het CBG, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Dat is bij Livariz niet gebeurd, zo verzekert het CBG desgevraagd. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) beoordeelt nu of met de reclame voor Livariz de Geneesmiddelenwet wordt overtreden.

Zou het echt waar zijn? Kan de producent zijn beweringen aannemelijk maken? Allereerst blijkt het al lastig iets over de producent zelf te vinden. Het bedrijf heet Ethernelle Pharma - op Spaanstalige sites geschreven als Eternelle Pharma. Maar waar zit

Verkoopsite Telsell.com zou over Livariz nadere informatie opvragen bij de producent, maar bij het sluiten van dit nummer was hiervan nog niets vernomen.

Spataderen veroorzaken vaak geen klachten, maar ze kunnen ontsierend en pijnlijk zijn. Bovendien kunnen ze de kwaliteit van leven ernstig aantasten als zich in het been vocht (oedeem) begint op te hopen en men daar op latere leeftijd een open been (ulcus cruris) door krijgt. Zo ver moet je het niet laten komen. Medisch ingrijpen is dan noodzakelijk. Wie de standaardinformatie over spataderen leest, komt verschillende behandelingen tegen. Bij compressietherapie wordt met verband of elastische kousen het overtollige vocht zo veel mogelijk weggedrukt. Op de spataderen zelf heeft dit niet veel invloed. Bij lasertherapie worden de aderen dichtgebrand. Bij scleroseren worden spataderen geïnjecteerd met een vloeistof of schuim, waardoor ze geleidelijk verschrompelen. Spataderen kunnen ook operatief verwijderd worden. Is er een alternatief voor deze ingrepen? Wel als je de koopsite TelSell.com moet geloven. Hier wordt het product Livariz aangeboden, bestaande uit een spray plus een crème. In een filmpje wordt beweerd: “Opperhuid en onderliggende huidlagen worden snel afgekoeld. Hierdoor verdwijnt de ontsteking in uw aderen. Alle symptomen verdwijnen direct.” Even later zegt de reclamestem: “Binnen zes weken bent u van al die spataderen af.”


2013

31

BEROEMDE ONTMOETINGEN MET EEN VLEUGJE HUID

|

T E K ST : JA N N E S VA N E V E R D I N G E N

|

F OTO ’ S : W I K I P E D I A

|

TWEE KINDEREN MET ‘GROTEMENSENWENSEN’

FILIPS EN JOHANNA In de film Sleepless in Seattle is het Empire State Building de ontmoetingsplaats tussen Meg Ryan en Tom Hanks. Maar voordat ze daar staan en elkaar de hand reiken, is er al zoveel gebeurd dat verliefdheid op het eerste gezicht onvermijdelijk is. Iets dergelijks overkwamen Filips van Bourgondië, bijgenaamd de Schone, en Johanna van Aragon, de Waanzinnige genoemd, een bijnaam die zij kreeg toen haar liefde voor hem na zijn vroege dood een gat in haar hart bleef branden.

Johanna van Aragon, bij de lijkkist van Filips van Bourgondië. Geschilderd door Francisco Pradilla Ortiz, 1877, Olieverf op doek, 340 x 500 cm., Prado Museum.

Voorspel

Ontmoeting

Filips was de zoon van Maria van Bourgondië en Maximiliaan van Oostenrijk, en Johanna was de dochter van Isabella van Castilië en Ferdinand van Aragon, het katholieke koningspaar dat de eenwording van Spanje bewerkstelligde. Het huwelijk, bekokstoofd door hun beider ouders, kreeg een belangrijke historische betekenis toen de oudere broer en zuster van Johanna in korte tijd bezweken; zij waren de troonopvolgers van het Spaanse vorstenhuis. De gevolgen waren voor de Lage Landen verstrekkend, want de kiem van de Tachtigjarige Oorlog lag in haar schoot besloten.

Rokkenjager Filips was net 18 en zijn Spaanse furie Johanna een jaar jonger toen zij in 1496 elkaar voor het eerst in Rijssel (het huidige Lille in Noord-Frankrijk) ontmoetten. De ontmoeting was een gebeurtenis op zich. De bruid was vanuit Spanje vertrokken met 24.000 metgezellen verdeeld over 135 schepen, met onder anderen kamerheren, hofdames, pages, lijfknechten, thesauriers, grootmeesteressen, bedienend personeel en een kleine krijgsmacht. Kennelijk was men bang voor piraterij. De vloot vertrok op 30 juli 1496 uit Laredo met bestemming Zeeland. Er ging 85.000 pond gerookt vlees mee, 50.000 haringen, 1000 kippen, 6000 eieren en 400 vaten wijn. Tijdens de twee maanden durende reis gingen enkele schepen verloren door stormen in de Golf van Biskaje en later voor de Engelse kust. Johanna ontscheepte zich in Arnemuiden (toen nog een haven bij Middelburg) en kwam enkele dagen later aan in Antwerpen. Vervolgens reisde ze door naar Rijssel in afwachting van haar bruidegom. Filips arriveerde op 18 oktober vanuit Tirol. Een portrettenruil ging aan de ontmoeting vooraf.

Het zaad was in de zestiende eeuw voor de Habsburgers het belangrijkste instrument in hun strijd om heerschappij. Hun devies luidde: “Laat anderen oorlog voeren, gij, uitverkoren Oostenrijk, huw. Want de heerschappij die Mars aan anderen bezorgt, krijgt gij van Venus.” De Habsburgers waren gezegend met een krachtige kin en neus en een dito geslachtsorgaan. Zij kregen een groot aantal nakomelingen van wie velen de kinderjaren overleefden. Filips bleek daar later geen uitzondering op te vormen. Als hertog van Bourgondië en heer van de Nederlanden (titels die hij erfde van zijn moeder) was hij een aantrekkelijke partij voor menig vorstenhuis. Als zoon van keizer Maximiliaan van Oostenrijk maakte hij bovendien veel kans om tot keizer van het Duitse Rijk te worden verkozen. Hij was een hartstochtelijk jager en knap om te zien. Vrouwen begeerden hem reeds op jeugdige leeftijd. Hij had een opgewekt karakter en zag de toekomst rooskleurig in. De brief die hij (in het Latijn) schreef aan zijn aanstaande echtgenoot getuigt daarvan. Hij hoopte haar zo spoedig mogelijk te ontmoeten en veel kinderen bij haar te krijgen.

Portrettenruil Als er huwelijksonderhandelingen gaande waren tussen verschillende hoven, werden portretten tussen de huwelijkskandidaten uitgewisseld om hun een indruk te geven van hun aanstaande partner. Zo ook tussen Filips en Johanna. Wie het levensechte portret bekijkt dat een Bourgondische hofschilder van Johanna maakte, ziet een zedig afgebeelde jonge vrouw in een met kant afgestikte lichtblauwe japon die plooivormig sluit op het coeur. Ze heeft een welgevormd gezicht met een ietwat weemoedige, kleine rode mond en een kuiltje in haar kin. Haar oplopende voorhoofd


2013

33

Johanna van Aragon, sloot zich op in Tordesillas met haar dochter Catalina na het overlijden van Filips. Geschilderd door Francisco Pradilla Ortiz, 1906, Olieverf op doek, 85 x 146 cm., Prado Museum.

toont een prachtig egale huid die scherp aftekent tegen het strak gevlochten haar, samengebonden aan de achterkant. Op het portret van Filips de Schone, gemaakt door een anonieme Brusselse schilder, is Filips op 22-jarige leeftijd afgebeeld met de keten van het Gulden Vlies. Hij draagt een mantel van Italiaans goudbrokaat met een granaatappel als patroon, afgezet met een brede bontrand. Op zijn baret prijkt een medaillon met de heilige Filippus. Het ordeteken, een gouden ramsvacht, hangt aan een gouden ketting om zijn hals. Net als Johanna heeft hij een gave huid en lang haar. Doordat hij zijn handen devoot voor zijn borst houdt en zonder enige emotie wezenloos voor zich uit staart, maakt Filips niet de verpletterende indruk van een aantrekkelijke man. Toch gold hij in zijn tijd als een absolute Adonis; een toonbeeld van schoonheid en elegantie, door heel Europa vermaard om de grandeur en pronkzucht van zijn entourage.

Ingewijd Toen zij eenmaal oog in oog met elkaar stonden, was het gauw gebeurd. Amper hadden de toekomstige echtelingen één blik uitgewisseld, of de vonk sloeg over. Was het de jeugdige bevalligheid van zijn aanstaande bruid, het opgekropte zaad van zijn lange zit te paard of de confrontatie met het schuchtere, onervaren meisje met de donkere, mediterrane ogen die de lichtzinnige Filips dorstig hadden gemaakt? Het is niet bekend, maar hij viel wel meteen voor haar. En ook voor haar was hij de spreekwoordelijke schone prins op het witte paard. Haar hormonale huishouding, het Spaanse vuur dat in haar brandde, de Bourgondische levensstijl waarin zij al twee weken verkeerde, alles werkte in één richting: de bliksem sloeg in. Ze kunnen niet veel woorden gewisseld hebben, want de één sprak Spaans en de ander Duits, Frans of Nederlands. Het Latijn waren zij in die mate machtig dat ze daarin konden converseren. Tegen alle hofetiquettes in liep

34


2013

het paar zwijgend de deur uit, de verstijfde hovelingen perplex achterlatend. Ze gingen op zoek naar een priester. Zij vroegen hem ter plekke zijn zegen te geven, midden op straat in Rijssel. Zonder op hun gevolg te letten, haastten zij zich naar de woning die voor hen was ingericht (het tegenwoordige ‘Hof van Aragon’), en deden de deur achter zich op slot. Die nacht gaf Johanna zich over aan de meer ervaren Filips met wie ze nog niet door officieel gewijde handen was verbonden.

Nasleep Het echte huwelijk vond de volgende dag (20 oktober 1496) plaats in de Sint-Gummaruskerk. Na die luisterrijke plechtigheid volgden een hofbal, volksfeesten en een banket, waarbij 1200 liter wijn vloeide. Er was zoveel volk toegestroomd dat een brug over de Nete onder het gewicht van de toeschouwers bezweek en enkele ongelukkigen verdronken. Filips en Johanna waren niet de enigen die erotisch huid-op-huidcontact hadden. Op het eiland Walcheren, waar veel Spaanse manschappen waren achtergebleven, brak een onbekende ziekte uit. Veel Spanjaarden overleden. Volgens Spaanse bronnen was de strenge kou de oorzaak, in combinatie met de gebrekkige huisvesting en de slechte voeding. Maar Johan Reygersbergen, kroniekschrijver van Zeeland, wist wel beter. Hij beschreef de ziekte als één ‘welcke noyt by menschen ghehoort was, ofte datter yemandt af te spreecken wiste’. Het was duidelijk dat men met een nieuwe ziekte van doen had, zeker toen de besmettelijke aard zich deed gelden en de ziekte zich verder verspreidde tot buiten de Zeeuwse eilanden. Wat al weldra ‘Spaansche pokken’ heette, staat nu bekend als syfilis, een geslachtsziekte. Het was een ‘cadeautje’ dat de manschappen van Columbus vier jaar daarvoor uit Amerika hadden meegenomen, nadat zij hun zaad hadden beproefd op indianen.

VEELGESTELDE VRAGEN

|


|


|

De meest voorkomende vorm van huidkanker:

Hetbasaalcelcarcinoom In de nieuwe rubriek ‘Veelgestelde vragen’ presenteert de redactie in ieder nummer enkele vragen én antwoorden over een bepaalde huidaandoening. Deze aflevering betreft het vragen over de meest voorkomende vorm van huidkanker: het basaalcelcarcinoom. Voor veel meer vragen en uitgebreider antwoorden verwijzen we u naar de website van het Nationaal Huidfonds: www.huidfonds.nl. Ook voor nieuwe vragen… Waardoor krijgt iemand een basaalcelcarcinoom? In de meeste gevallen ontstaat een basaalcelcarcinoom doordat iemand te veel en te vaak in de zon zit. Ook zonder dat de huid verbrandt, leidt langdurige blootstelling aan zonlicht tot beschadiging van de huid. Op langere termijn stapelt schade zich op. Dat heet: ‘cumulatief’, hetgeen wil zeggen dat elke schade die wordt aangericht, min of meer blijft bestaan en dat alle volgende vormen van beschadiging daarbij worden opgeteld. Een optelsom van schade dus. Op den duur kan die schade zo groot zijn dat de eigen herstelmechanismen van het lichaam tekortschieten en dan kan huidkanker ontstaan. Wie lopen de meeste risico’s? Een basaalcelcarcinoom is typisch voor oudere mensen met een lichte huid. Hoe lichter de huid, hoe gevoeliger de huid is voor verbranding en dus voor het krijgen van huidkanker. Hoe donkerder

de huid, des te minder kans op huidkanker. De aangeboren pigmentatie van de huid beschermt tegen de kwalijke gevolgen van de zon. Vroeger kwam huidkanker met name voor bij mensen die hun hele leven lang in de buitenlucht hadden gewerkt, zoals boeren, stratenmakers en bouwvakkers. Maar door de vele zon- en wintersportvakanties en het gebruik van zonnebanken komt huidkanker tegenwoordig voor bij iedereen, en zelfs op steeds jongere leeftijd. Hoe herken je een basaalcelcarcinoom? Een basaalcelcarcinoom is vaak een plekje of een bultje dat gaat opvallen omdat het langzaam groter wordt, van kleur verandert, kapot gaat, een korstje krijgt of gaat bloeden. Een langzaam groeiend en makkelijk bloedend roze, rood of bruin gezwelletje of wondje is dan ook een reden om een arts te bezoeken. Hoe eerder men huidkanker ontdekt, des te beter. Het zelf goed in de gaten houden van de huid kan hierbij helpen. Men doet er goed aan de huid met goede verlichting zelf te inspecteren, éénmaal per twee à drie maanden. Bij het onderzoeken van de huid moet men letten op nieuwe plekken en kleurveranderingen, veranderingen van vorm en het groter worden van de plek. Wat gebeurt er als het basaalcelcarcinoom niet of niet goed behandeld wordt? Basaalcelcarcinomen zaaien eigenlijk nooit uit en vrijwel niemand zal dan ook aan deze vorm van huidkanker overlijden. Het is wel belangrijk om ze goed te behandelen, omdat deze gezwellen niet vanzelf genezen en langzaam groter worden en kunnen doorgroeien in onderliggende weefsels, zoals botten, zenuwen, bloedvaten. Soms ook bij vitale organen als oog of neus. Er bestaat een kans dat, na de eerste behandeling, op dezelfde plaats op de huid de tumor weer terugkomt. Men zal het litteken ter plaatse dan ook in de gaten moeten houden. In de meeste gevallen kan men dat zelf, maar als de tumor op een moeilijk te benaderen plaats zat, van een ongunstig type blijkt te zijn, of als al eerder een basaalcelcarcinoom optrad, kan men de controle beter overlaten aan de dermatoloog.


2013

35

FOTOWEDSTRIJD

|

S A M E N ST E L L I N G : R E DA C T I E

|

F OTO : E L S ST E V E N S , M A L D E G E M

(B) |

Els Stevens, Maldegem (B): "Met het beeld wil ik iets vertellen over ouderdom. De ouderdom vertaalt zich in de huid. Hier ziet men een hand van een grootmoeder en een hand van een kleinkind. Het contrast geeft een leeftijdsverschil weer van 62 jaar. Het lieveheersbeestje maakt de connectie tussen de twee mensen. Toen ik klein was, liet ik me vertellen dat het aantal zwarte bolletjes refereren naar de leeftijd van het diertje. Hoe meer bolletjes, hoe ouder..."

PROEFSCH RI FT EN PRAKTIJK

|


|

Proefschrift en praktijk Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er dissertaties op het gebied van de dermatologie. Proefschriften zijn ‘wetenschappelijke proeven’ van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de gewone patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek ‘Proefschrift en praktijk’ komen de relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod.

Bijwerkingenontrafeld “Veiligheid, effectiviteit en kwaliteit van geneesmiddelen zijn aloude vraagstukken”, schrijft dermatoloog Sylvia Kardaun in haar proefschrift. Geneesmiddelen hebben een vaste kompaan: bijwerkingen. Veel mensen hebben last van een bijwerking van een geneesmiddel. En de huid is bij uitstek het orgaan waar bijwerkingen aan het licht treden. Niet zozeer omdat ieder geneesmiddel zoveel bijwerkingen geeft, maar het is juist de omvang van het totale gebruik aan geneesmiddelen dat zorgt voor een fiks totaal aan bijwerkingen. Dit aantal zal in de toekomst niet afnemen, stelt zij, om een aantal redenen.

In de regel zijn huid- en/of slijmvliesbijwerkingen licht en voorbijgaand; incidenteel kunnen ze echter het begin zijn van een ernstiger bijwerking. Daarom blijft het zaak goed op te letten. Behalve eventuele ondersteunende therapie is vroegtijdige herkenning, gevolgd door het prompt staken van het veroorzakende middel doorgaans voldoende om verergering van het beeld te voorkomen en volledige genezing te bewerkstelligen.

Ontrafelen Meer bijwerkingen Zo neemt de gemiddelde levensverwachting nog altijd toe en er blijven nieuwe, krachtige geneesmiddelen op de markt komen (zoals biologicals). Daarnaast krijgen mensen op latere leeftijd meestal steeds meer geneesmiddelen tegelijkertijd (‘polyfarmacie’ heet dat in de geneeskunde) die bovendien, in wisselwerking met elkaar, weer nieuwe bijwerkingen kunnen geven. En probeer dan nog maar eens uit te vissen welk middel of welke combinatie die specifieke bijwerking heeft veroorzaakt... Voor het gezond ouder worden vormen deze bijwerkingen natuurlijk een probleem. Bovendien komen de meer zeldzame bijwerkingen vaak pas aan het licht nadat het middel al langere tijd op de markt is. In de dagelijkse praktijk, in het alledaagse leven dus. In Nederland is het Lareb (zie kader) het landelijk meldcentrum voor bijwerkingen. Kardaun is lid van de Wetenschappelijke Adviesraad van het Lareb. De diversiteit van bijwerkingen is “nagenoeg onbegrensd”. Soms lijken die bijwerkingen op andere aandoeningen, waardoor een arts gemakkelijk een verkeerde diagnose kan stellen. “Zowel over- als onderdiagnose kan belangrijke gevolgen hebben, vooral wanneer sprake is van overgevoeligheidsreacties of allergie in de huid.” Als de allergie niet wordt ontdekt kan dat tot ernstige reacties leiden, zeker bij een volgende keer dat het middel wordt gebruikt. Als ten onrechte van allergie wordt uitgegaan, denken de patiënt en zijn behandelend arts dat hij bepaalde medicijnen die hij eigenlijk nodig heeft, niet mag gebruiken, terwijl dat wel zou mogen!

Kardaun onderzocht enkele typen bijwerkingen. In haar proefschrift beschrijft zij een aantal ernstige, levensbedreigende geneesmiddelbijwerkingen op de huid en slijmvliezen. Bij één daarvan treedt uitgebreide blaarvorming op en laten grote delen van de huid en slijmvliezen los. Het onderzoek draagt er toe bij dat ernstige bijwerkingen beter en eerder zijn te herkennen, niet alleen ten opzichte van elkaar, maar ook van een aantal andere ziektebeelden waarop ze soms sterk lijken. Dat maakt het mogelijk de toediening van het verantwoordelijke geneesmiddel zo snel mogelijk te staken en verdere verergering en overbodige behandelingen/onderzoek te voorkomen. Op die manier kan de prognose aanzienlijk verbeteren.

Bijwerkingen documenteren Dit klinkt allemaal een beetje als een ver-van-mijn-bedshow, maar is er ook een duidelijke onderliggende boodschap voor de ‘gewone’ huidpatiënt? Ja, zeker: wees bedacht op mogelijke bijwerkingen, maak er zo mogelijk een foto van, en overleg met uw behandelend arts of de symptomen kunnen wijzen op een verband met de medicijnen die u gebruikt. Bij ernstige bijwerkingen is het belangrijk deze te (laten) melden bij het Lareb (www.lareb.nl) zodat steeds meer kennis over bijwerkingen verzameld kan worden. S.H. Kardaun - Severe cutaneous adverse drug reactions; challenges in diagnosis and treatment. Rijksuniversiteit Groningen, Groningen 2012. ISBN 978-90-8891-434-8. Promotor: Prof. dr. M.F. Jonkman.


2013

37

PATIËNTENVEREN IGINGEN

|


|

PATIËNTENORGANISATIES BERICHTEN Nederlands Lymfoedeem Netwerk, NLNet NLNet is sinds begin 2013 aangesloten bij Huidpatiënten Nederland. Het is de patiëntenorganisatie voor patiënten met lymf- en lipoedeem (vetsyndroom) met als doel patiënten te informeren over diagnose, behandelingen en hulpmiddelen voor hun aandoening. De website, het tijdschrift Lymfologica, symposia en regionale supportgroepen zijn de middelen die worden ingezet. Deze patiënten moeten vaak therapeutische elastische (arm)kousen dragen om hun oedeem binnen de perken te houden. Velen vinden dat moeilijk omdat dan meteen zichtbaar is dat ‘er iets met je aan de hand is’. NLNet bereidt op dit moment een fotoboek voor waarin patiënten laten zien hoe mooi iemand kan zijn mét kous. In korte interviews doen patiënten (meestal vrouwen) hun verhaal en vertellen ook wie voor hen veel betekende in relatie tot de aandoening. De titel van het boek luidt: Onder de indruk van jou. Het boek zal worden gebruikt als voorlichtingsmateriaal. Voor meer informatie zie www.lymfoedeem.nl.

Dag voor vitiligopatiënten De Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP) is bezig met de voorbereidingen voor de jaarlijkse ledendag (zondag 6 oktober). Het programma is nog niet helemaal rond, maar zeker is dat er die dag eens anders wordt gekeken naar vitiligo. Zo is onder anderen schrijfster Lulu Wang uitgenodigd. Zij wordt ook geïnterviewd voor het komende nummer van het ledenmagazine Spotlight! Het onlangs verschenen voorjaarsnummer heeft als thema ‘Familie en vitiligo’. Daarin vertelt prof. dr. Nanja van Geel, dermatoloog in Gent, over de zoektocht naar de genetische oorsprong van vitiligo. Meer informatie www.vitiligo.nl.

Huidpatiënten Nederland Huidpatiënten hebben op verschillende manieren last van een huid- of haarziekte. Er zijn lichamelijke gevolgen zoals jeuk en pijn. Ook kunnen er psychosociale gevolgen zijn zoals schaamte. Dit kan de ziektelast verhogen. Huidpatiënten Nederland zet zich op drie fronten in om de last voor patiënten te verminderen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dit doen we samen met een aantal patiëntenverenigingen. Voor het project ‘Sterker op drie Fronten’ is subsidie ontvangen. In de ledenvergadering van HPN op zaterdag 6 april stond dit onderwerp centraal. Na een presentatie van de projectleider werd het contract voor de uitvoering van het project getekend. Daarmee ging dit belangrijke project officieel van start.

Wordt u lid van HPN? Voor slechts € 25,- per jaar steunt u onze activiteiten en ontvangt u een gratis abonnement op HUID&haar en krijgt u het voorleesboekje Een beer met vlekken. Kijkt u hiervoor op www.huidpatienten-nederland.nl.

Ledendag LPVN: succes Zaterdag 6 april 2013 kwamen de leden van Lichen Planus Vereniging Nederland bij elkaar in Zeist. Eerst besprak gynaecoloog dr. Bram ter Harmsel de aanbevelingen van de komende Richtlijn Lichen planus en gaf daarbij veel informatie over de behandeling van vulvaire lichen planus en zijn ervaringen daarmee. Hij wees op het belang van meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. De richtlijn wint aan waarde als er meer ‘evidencebased’ uitkomsten zijn. Tijdens de algemene ledenvergadering nam voorzitter Karin Maurer, namens het bestuur, afscheid van aftredend secretaris Anke de Jong. Enkele nieuwe vrijwilligers meldden zich. En dankzij de aanmelding van drie nieuwe bestuursleden is het bestuur weer op sterkte. Na de lunch sprak Els Franssen, mondhygiëniste, over haar ervaringen met de behandeling van orale lichen planus en gaf adviezen over wat mensen juist wel en vooral niet moeten doen. In haar opgewekte presentatie gaf zij ook veel informatie over tandpasta’s, spoelmiddelen, poetsmaterialen en over de stoffen die lichen planus verzachten of juist verergeren.

Pilot met Haarstichting-haarwerken Eind 2012 heeft de Haarstichting de eerste Haarbank ter wereld opgericht. Het streven is erop gericht dat vrouwen hun haren/ vlechten laten afknippen ten behoeve van financieel minder bedeelde vrouwen met borstkanker die last hebben van haaruitval. Het initiatief is een doorslaand succes. Dankzij de uitgebreide media-aandacht kennen nu al ruim 8 miljoen Nederlanders de Haarbank, knippen ruim 300 kapsalons gratis of met 50% korting en hebben zich al ruim 30 steunpunten aangemeld om een bijdrage te leveren aan dit goede doel. Begin mei zijn de eerste aanvragen voor de Haarstichting-haarwerken ontvangen. Op die datum startte ook een pilot. In aanmerking komen vrouwen met borstkanker, die worden bijgestaan door de Voedselbank, in het bezit van een verwijsbrief van een oncoloog, en aangesloten bij een zorgverzekeraar. Zie www.haarstichting.nl voor meer informatie. Zie ook pagina 20 en 21 van dit magazine.


2013

39

NHG |

T E K ST : J U ST E E K H O F , H U I S A RT S I N L E I D E N , N A M E N S H E T N E D E R L A N D S H U I S A RT S E N G E N O OT S C H A P

|


|

ALLEMAAL BEESTJES Het is een zomerse dag. Vandaag heb ik dienst op de dokterspost. Ik heb de hele dag in de praktijk gewerkt en ben daar tijdig vertrokken om op vijf uur op de dokterspost te kunnen zijn. Ik groet de assistentes, zet de computer aan en daarna begint het spreekuur. De eerste patiënt is mevrouw Zandstra. Ze keerde een paar dagen geleden terug van vakantie en haar voeten en benen zitten onder de rode bultjes. Het jeukt geweldig. De rode bultjes zijn iets groter dan een speldenknop en houden op halverwege haar kuit. Op mijn vraag of ze een kat heeft, antwoordt ze bevestigend. “Mevrouw, ik denk

De volgende patiënt is een klein meisje. Ze komt samen met haar erg bezorgde moeder. Ze heeft een beestje in het haar van haar dochter gezien dat ze zelf niet te pakken kreeg. Op het beeldscherm zie ik dat het meisje Eva heet en 4 jaar oud is. Ik vraag Eva wat ze vandaag gedaan heeft. Dat kan ze al goed vertellen. “Ik ben vandaag bij opa en oma geweest” en even later heel enthousiast “Ik heb daar gezwommen!”. Moeder vertelt dat ze met Eva met de trein naar haar ouders op de Veluwe is gegaan en dat Eva daar in een vennetje in het bos heeft gezwommen. Eva vindt het goed dat ik even op haar hoofd kijk. Op het achterhoofd zie ik een beestje in het haar. Het is duidelijk een teek die vastzit op het hoofd. Nadat ik de teek heb verwijderd met een tekenpincet, laat ik hem aan moeder en Eva zien. “Brrr”, zegt Eva en ze durft niet goed te kijken want de teek beweegt nog een beetje. Ik pak de teek met een papiertje op en gooi het in de prullenbak. Het lijkt erop dat de teek korter dan een dag op Eva’s hoofd zat. Dat is belangrijk om te weten. Teken zitten vaak in struiken en op grassprieten. Ze kunnen besmet zijn en de ziekte van Lyme veroorzaken. Maar als de teek korter dan 24 uur op de huid zit, dan is die kans erg klein. Nadat ik samen met moeder Eva verder heb nagekeken, constateren we dat er gelukkig maar één teek was. Moeder zal ook zelf nog even kijken of zij niet ergens een teek heeft. Huppelend verlaat Eva de spreekkamer.

dat uw kat vlooien heeft”, deel ik haar mee, ”en die rode bultjes zijn vlooienbeten”. Ze schrikt er van. Ze krijgt een recept met een middel tegen de jeuk en gaat snel weg om nog ergens bij een dierenwinkel een vlooienmiddel te kopen.

Nadat moeder en Eva weg zijn, merk ik dat ik jeuk op mijn hoofd heb. Van al die beestjes krijg ik zelf ook jeuk. Ik maak nog een keer mijn handen schoon met alcohol en kijk in de spiegel, maar op mijn hoofd is natuurlijk niets te zien. Een vreemde start van het spreekuur vandaag. Op weg naar de wachtkamer om de volgende patiënt te halen neurie ik het liedje van Peter Koelewijn: “Beestjes, beestjes, allemaal beestjes” …. Het zal toch niet zo zijn dat de volgende patiënt ook weer voor beestjes komt?

Beestjes, beestjes, Langs de drempel in een hele lange rij Door de sleutelgaten komen ze er bij En ze kijken allemaal naar mij Beestjes, beestjes Blauwe, gele, rooie, alles zit er bij Likkebaardend komen ze steeds dichterbij En ze loeren allemaal op mij Beestjes (P. Koelewijn) door Ronnie en de Ronnies

40


2013

POËZIE |

SAMENSTELLI NG EN REDACTI E : FRANS MEULEN BERG

|

I LLUSTRATI E : LI LIAN TER HORST

|

FOTO : PETRA VAN VLI ET

|

Dichteropdehuid LICHTER Ik wist niet dat het kon, zo voor je staan in al mijn huid, die niet gezien mag worden, ook niet door mij. De plekken buitenkant naar binnen ingebrand: schaamte is schuld om onvolmaakt. Ik kan niet worden aangeraakt. Maar jij, die wilt dat ik kijk: voor mijn dichte ogen aai je onzichtbaar vel. Soort roepen. Waar het terugkomt ben ik schoon, ik wist niet dat het kon, de schubben vallen, het rood dooft en de jeuk gaat liggen. Glans van helder overhemd. Lief, lief, nooit zo beleefd: mijn huid een huis waarin ik Welkom heet, niet wacht op straf, gordijnen opentrek, kijk dan, overal verpoedert herinnering, ik roep de merel wit. Eva Gerlach

De naam Eva Gerlach (1948) is een pseudoniem. Haar debuutbundel Verder geen leed verscheen in 1979. In haar werk staan ‘betekenissen’ centraal die voortdurend van betekenis kunnen veranderen, afhankelijk van de context van een gedicht. Cryptisch? Nee, spannend. Schrijven is een kwestie van goed kijken en vervolgens goed verwoorden. Een dichter kijkt nog iets beter en formuleert het dan preciezer, beeldender en krachtiger. Waarneming en werkelijkheid zijn in haar gedichten nauwelijks te onderscheiden, ze vervloeien met elkaar. Zoals zij het in haar meest recente bundel Kluwen (2011) formuleert: ‘vandaag is het raam bezet door de zee van vandaag,/ morgen door die van morgen.’ Dichten is denken zonder dat de twijfel ooit geheel wegvalt. Haar poëzie lezen is een geheim bijwonen. In 2000 ontving ze de P.C. Hooft-prijs voor haar hele oeuvre.

PORTRETTEN NA AST STILLEVENS

|

F OTO : L I A N N E H E R M A N S

|


|

MODEL: ANNE BONGERS

|

Een blijvertje, dit litteken. “Ja. We woonden een beetje achteraf, ik fietste naar school in het dorp, het regende fors en ik verschool mij onder een paraplu, verwoed doortrappend, het geparkeerde bestelbusje zag ik niet en whamm… ik ging met mijn hoofd dwars door de achterruit.” Dat was zes jaar geleden.

|

F OTO : L I A N N E H E R M A N S

|

Anne Bongers is nu 24 en fysiotherapeut. “Het litteken hoort bij mij. Mensen kennen mij ook niet anders. Nieuwe mensen of patiënten maken wel eens een opmerking: ‘Ben je door je kat gekrabt?’ Ik zit er niet mee. Ik vind het litteken zelfs mooi! Toch?” Haar woorden gaan vergezeld met een gulle, zachte ‘g’. “Wat wil je, een heuse Brabantse.”

INGEZON DEN BRIEVEN EN VARIA

|

SAMENSTELLING : REDACTIE

|

ILLUSTRATIE : LILIAN TER HORST

|

De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden brieven te weigeren, in te korten en/of te redigeren. Ook kan de redactie meerdere meningen over een bepaald onderwerp publiceren. De inzender heeft hierin geen inspraak.

Portrettenreeks Graag wil ik een kanttekening plaatsen over de aard van de foto’s in jullie magazine over huid- en haaraandoeningen. Ik ben namelijk best wel geschrokken van een aantal foto’s in nummer 1 van deze jaargang: de foto’s van eczeempatiënten, gemaakt door Kees Muizelaar. Zelf ben ik ook een eczeempatiënt. Constitutioneel eczeem om precies te zijn. Dus de foto’s of portretten waren erg confronterend voor mij. Ik heb het 6 tot 8 jaar geleden ook zo erg gehad in mijn gezicht en over mijn hele lichaam. Dit kwam voornamelijk door stress en het niet goed in mijn vel zitten. Uiteindelijk ben ik toen doorverwezen naar een dermatoloog. De voorgeschreven lichttherapie heeft heel goed geholpen. Nu gaat het al jaren goed met mijn eczeem! Ik heb het alleen nog een beetje op mijn handen. Wat ik wel zeggen, is dat ik me kan voorstellen dat sommige foto’s gewoon te confronterend zijn. Ik wil niet graag aan die tijd herinnerd worden. Dus misschien kunnen jullie hier in de toekomst iets meer rekening mee houden? Uit voorzorg voor mijn lotgenoten! Hopelijk kunnen jullie hier iets mee! Marjolein van der Noordaa, Leiden Naschrift (1) Ieder nummer portretteren we mensen met een bepaalde huidaandoening. Met een vooropgezet doel: we willen de schoonheid én de kwetsbaarheid van die mensen laten zien, verbeeld door professionele fotografen. Alle ‘modellen’ hebben een zwakke kant (hun aandoening), maar zijn ook trots en fier. Want zichzelf! Daarbij gaan we zorgvuldig te werk: de serie over eczeem is gemaakt in nauwe samenwerking met de Vereniging van Mensen met Constitutioneel Eczeem, de modellen hadden zelf inspraak in de keuze voor een foto, alle leden van de VMCE ontvingen dit nummer, en tot op heden zijn alle reacties positief. We willen, als Huidfonds en magazine, mensen met een huidaandoening niet ‘wegstoppen’. Een mens is zoveel rijker dan enkel zijn huid… Wij vonden de foto’s van Kees Muizelaar heel integer en menen dat publicatie ervan kan bijdragen aan herkenning bij de lezer en/of bij de patiënt. We vinden het vervelend dat de foto’s u herinnerden aan een nare periode. Dat is nimmer onze opzet geweest, maar we kunnen dit in een individueel geval nooit helemaal uitsluiten. Hopelijk komt deze uitleg tegemoet aan uw bezwaren. Redactie Naschrift (2) Ik begrijp dat jullie de schoonheid en de kwetsbaarheid van de mensen willen laten zien, want je bent inderdaad niet alleen je huid. Toen ik het zo erg had over mijn hele lichaam probeerde ik er ook het beste van te maken en positief te blijven. Dit viel niet altijd mee omdat er ook schaamtegevoelens naar boven kwamen. Ik werd er erg onzeker van en ik schaamde me er ook voor. Mensen kijken naar je en vragen wat je hebt. Toentertijd werkte ik in een winkel met veel contacten met mensen. Je kunt je dan niet verbergen. Toch kwam ook een sterk iemand in me naar boven. Inderdaad, ik ben niet mijn huid. Ik heb dit nu en ik laat hierdoor niet mijn leven bepalen, hoe moeilijk ik dit soms ook vond. Maar ik heb ook veel empathie en betrokkenheid ervaren in

44


2013

mijn omgeving én van klanten. Terugkijkend heeft het me zeker sterker gemaakt. Maar ik ben nu zo gelukkig dat ik bijna helemaal geen eczeem meer heb. Ik zit zo goed in mijn vel! Marjolein van der Noordaa

Tan spray: veilig? Ik heb misschien een rare vraag. Ik probeer het gewoon. Vooral, omdat ik vertrouwen heb in jullie kennis. Ik ben erg wit en heb een heleboel moedervlekken. Ik ga ook 1 keer per jaar op controle bij een dermatoloog. Ik schaam mij behoorlijk voor het wit-zijn en zonnen is gewoon geen optie voor mij. Nu bestaat er de mogelijkheid van ‘spray tannen’. Is het veilig dit met regelmaat te doen? Voor de huid, maar ook het mogelijke inademen van het bruine spul? Ik hoop dat jullie mij een antwoord kunnen en willen geven. Er bestaan zoveel verschillende antwoorden en onderzoeken dat ik het spoor een beetje bijster ben. Sandra [gefingeerde naam; naam en adres bij de redactie bekend] Naschrift We willen op twee manieren op uw vraag reageren. Allereerst uw concrete vraag: ‘tan sprayen’ is voldoende veilig voor de huid. Het middel zou anders niet zijn toegelaten op de Nederlandse markt. Of het na (zeer) langdurig gebruik altijd 100 procent veilig blijft, kan geen instantie garanderen. Het inademen van het spul valt te ontraden, zoals het inademen van vrijwel alle drijfgassen in en rond het huis. Bovendien zijn weinig spullen zo milieuonvriendelijk als sprays. Dan het tweede punt dat we willen aanroeren. ‘Spray tan’ is dus ‘veilig’ voor uw huid. Maar is het ook ‘verstandig’ om er langdurig gebruik van te maken? Dat is nog maar de vraag. De kern van uw probleem ligt elders - en dat is een probleem waarmee meer mensen met huidproblemen kampen: schaamte en een daarvan afgeleid negatief zelfbeeld. Hoe invoelbaar die schaamte ook is, deze is echt overbodig. Ieder mens met een huidkwaal kent het dilemma: bedekken of niet? Ieder mens gaat daar anders mee om. Maar uit onze langjarige ervaring weten we één ding zeker: ‘aanvaarding’ is de beste manier om je als volwassen mens te ontplooien. Een mens is meer dan zijn of haar huid alleen; al maakt de huid zeker deel uit van iemands identiteit. We willen u aanmoedigen juist te gaan werken aan een positief zelfbeeld. We kennen veel mensen die, na jarenlang tobben met een nare huid, uiteindelijk tot de conclusie komen: “Nou ben ik het zat. Dit is mijn huid en die durf ik te laten zien. Want het is mijn vel. Mijn aaibare vel”. Deze woorden typen is makkelijk; dit proces volvoeren kan lange tijd kosten. Maar het is zó de moeite waard. Bespreek dit vooral ook (opnieuw) met uw dermatoloog, maar ook met eventuele partner en vrienden. Zij zijn het immers die allang ‘voorbij’ uw huid kijken, en de echte Sandra zien… En zij zijn niet blind. Resumerend zouden we willen zeggen: probeer, als het kan, het sprayen te beperken tot bepaalde momenten. Bijvoorbeeld voor een zomers feestje als u een mouwloos jurkje wilt dragen. Maar ga daarnaast vooral bij uzelf te rade, wat voor u de prettigste manier van leven is: altijd maar weer sprayen of denken: “Ik ben wie ik ben, en daar ben ik trots op”. Het laatste is ook nog eens stukken goedkoper. Redactie

OPROEP: FOTOWEDSTRIJD Beachvolleybal en huidkanker Vanwege mijn werk in de radiotherapie voor huidkanker en mijn passie voor het volleybal heb ik de Nederlandse Volleybal Bond (Nevobo) attent gemaakt op de risico's voor huidkanker bij frequente en intensieve blootstelling aan UV-straling zoals bijvoorbeeld in het beachvolleybal. Ik heb hen gevraagd meer te gaan doen aan voorlichting in verband met een veilig sportklimaat en blessurepreventie. Ieder weekend doen duizenden mensen in Nederland mee aan beachvolleybaltoernooien door het hele land. Ze staan vaak van ‘s ochtends vroeg tot laat in de middag buiten in sportieve (dus weinig bedekkende) kleding en voorlichting over preventie van verbranding laat te wensen over. De Nevobo heeft mij gevraagd om meer informatie. Kunt u hierin iets betekenen? Ate Loonstra, volleybaltrainer Naschrift Dit is een heel specifiek probleem. Het beachvolleybalseizoen is inmiddels voorbij. We komen hierop terug in het eerste nummer van de volgende jaargang.

HUID&haar is hét magazine over alles wat te maken heeft met de huid. De redactie streeft naar boeiende en spraakmakende artikelen. Maar zeker ook naar geweldige fotografie. Om die reden organiseert de redactie voor ieder nummer een

FOTOWEDSTRIJD ROND HET THEMA

“HUID”

Redactie

We zijn op zoek naar uitstekende amateurfotografen die zich laten inspireren door dit vorstelijke thema. We zien dit thema in de volle breedte van zijn betekenis: van de letterlijke menselijke huid tot de huid als metafoor of symbool. Losse foto’s maar ook kleine reeksen van drie of vier foto’s zijn welkom. Wat hebben we voor de winnaar(s) in petto: > publicatie in het magazine met naamsvermelding; > publicatie gaat gepaard met een korte toelichtende tekst. Hiervoor neemt één van onze redacteuren contact met u op; > toezending van vijf exemplaren van het blad.

Informatie en inzending Voor vragen kunt u terecht bij mevrouw Lies Rijksen, voorzitter van de jury. Zij is op werkdagen (behalve op vrijdag) bereikbaar onder telefoonnummer 030 - 2823995. Een mailbericht sturen kan ook: [email protected]. Wilt u meteen inzenden? Dat kan ook, naar hetzelfde adres. Graag toezending in hoge resolutie. Foto’s, groter dan 10 Mb, via www.wetransfer.com.

Huidfonds HUID&haar is een uitgave van het Huidfonds, een onafhankelijke Stichting die zich (zonder winstoogmerk) inzet voor mensen met een huidaandoening. Het Huidfonds is een erkend “goede doelen fonds”. Het magazine HUID&haar verschijnt in een oplage van 25.000 ex. onder donateurs en diverse beroepsgroepen die met ‘huid’ te maken hebben (dermatologen, kinderartsen, huidtherapeuten, schoonheidsspecialisten, huisartsen). Zie voor meer informatie en de spelregels voor deelname: www.huidfonds.nl


2013

45

TASTZIN

|

T E K ST : H E N K H E L L E M A

|

F OTO : W I K I P E D I A

|

Kwestievangewenning? Wim Hof lijkt een normale man, maar is ook een man van uitersten. Tuk op extreme kou. Op 17 november 2011 hield hij het in New York bijna twee uur vol in een bak tot aan zijn nek gevuld met ijsblokjes. Om precies te zijn: één uur, 52 minuten en 42 seconden. Een record. Zoals hij wel meer kouderecords op zijn naam heeft staan.

als hij in een bak met ijsblokjes zit, wel drie maal harder branden. Hoe kan dat? Zelf beweert Hof dat hij in een toestand van diepe meditatie zijn lichaamstemperatuur kan beïnvloeden via dat deel van het zenuwstelsel dat buiten onze wil onder andere hartslag, ademhaling en bloedsomloop regelt. Echter, wetenschappers houden dat voor onmogelijk. In 2011 heeft Maria Hopman, hoogleraar Fysiologie aan de Radboud Universiteit, Hofs hartslag en bloeddruk gemeten terwijl hij in het ijs zat. “Zijn hartslag blijft laag, zijn bloeddruk blijft normaal. Toch gaat zijn stofwisseling binnen enkele minuten nadat hij in het ijs is gezakt, met 300 procent omhoog.” Het lijkt erop dat hij zijn bloedvaten zo kan reguleren dat zijn kernlichaamstemperatuur op 37ºC blijft, terwijl zijn huidtemperatuur daalt naar een graad of 32 tot 30ºC. Hij raakt dus niet onderkoeld.

Kwestie van wennen Wim Hof doet zijn naam Iceman of IJsman eer aan. In 1999 zwom hij, met alleen een zwembroek aan, 50 meter onder poolijs door. Die Wim Hof zal het wel enorm koud hebben bij al die strapatsen in de kou? En onderkoeld raken? Niks daarvan. En dan te bedenken dat iemand die in de winter in de Noordzee overboord valt dat slechts een minuut of tien volhoudt.

Temperatuursensoren Vlak onder de huid liggen zenuwuiteinden die als temperatuursensoren fungeren. Er zijn twee typen: ze zijn gevoelig voor warmte óf gevoelig voor kou. Kou voelen we goed in ons gezicht, vooral in het puntje van de neus, op de oogleden, de lippen en het voorhoofd. De koude- en warmtesensoren in onze huid zijn geen exacte thermometers. Wat we als koud of warm voelen, de gevoelstemperatuur, wordt bepaald door het verschil in temperatuur van de huid en van de lucht of van voorwerpen die we aanraken.

Levensbelang De temperatuursensoren zijn van groot belang om schade aan ons lichaam door warmte of kou te voorkómen. Als we in aanraking komen met een hete pan, trekken we automatisch vrijwel direct onze hand terug; hetzelfde doen we bij aanraking van een ijskoud voorwerp. Maar deze sensoren zijn ook van levensbelang om het lichaam van de mens op een constante temperatuur van ongeveer 37ºC te houden. Wordt het buiten kouder en daalt de huidtemperatuur onder de 34ºC, dan volgen er maatregelen om de lichaamstemperatuur op peil te houden. Dat gebeurt bewust en onbewust. De spiertjes rond de haren in de huid trekken samen (kippenvel) en bloedvaten in de huid vernauwen zich om via het bloed minder warmte af te geven. We gaan stampvoeten of met de armen om ons lichaam slaan om warmte op te wekken. We stoken de inwendige kachel ook op door onwillekeurige spierbewegingen als bibberen en rillen.

Meditatie Wim Hof krijgt in de kou geen kippenvel, gaat niet stampvoeten en gaat niet bibberen en trillen. Toch gaat zijn inwendige kachel,

46


2013

Hopman denkt dat de prestaties van Wim Hof een kwestie van gewenning zijn. “Je lichaam reageert sneller op extreme kou met een sterke vernauwing van de bloedvaten in de huid, wanneer je bij wijze van spreken elke dag tien minuten in het ijs gaat zitten.” Dat denkt ook Hein Daanen, bijzonder hoogleraar Thermofysiologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam: “Wat Wim Hof doet, is een kwestie van stapsgewijze training.” Het bijzondere aan Hof is zijn gedrag, aldus Daanen: “Hij doet iets wat vrijwel niemand anders doet.”

Demonstratie van de 'Iceman' Wim Hof, 24 maart, 2007, Rotterdam. De mediabelangstelling is als altijd groot.

HUID- EN HAARAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 3 THEMA KINDERHUID FOTOWEDSTRIJD HUIDKANKERDAG. Likmijn wonden

Recommend Documents