&haar MAGAZINE OVER HUID- EN HAARAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 1 HUIDKANKER DAG BIJZONDERE ONTMOETINGEN VERJONGINGSKUUR

MAGAZI N E OVER HUID - EN HAARAAN DOEN I NGEN JAARGANG 18 | 2014 UITGAVE 1

&haar HUIDKANKER DAG BIJZONDERE

ONTMOETINGEN VERJONGINGSKUUR

‘Maanbaden’

VOORWOORD

HUIDKANKERDAG IN MEI 2014 Dit voorjaar is er weer een Huidkankerdag. Meer dan voorheen

ervan, maar een betere wet is er nu eenmaal niet op dit

ligt het accent van de campagne op het vroegtijdig herkennen

moment. En een wet veranderen heb je niet zomaar gedaan.

en laten behandelen van huidkanker. Huidkanker heeft een

Als alle beroepsgroepen en patiëntenorganisaties zich samen

voordeel boven veel andere vormen van kanker. In een heel

zouden uitspreken voor het nut van een jaarlijkse screeningsdag,

vroeg stadium is te zien of er iets groeit wat er eerst niet zat

zou dat de wet nog wel kunnen ‘overrulen’, maar huisartsen

of een bestaand plekje geleidelijk groter wordt. Nu zijn er ook

voelen niet veel voor zo’n screening. Die willen eerst zien dat

heel veel goedaardige tumoren, zoals wratten, vetbulten e.d.

zoiets echt bewezen meerwaarde heeft boven niet-screening.

Dus gelukkig zijn niet alle groeisels kwaadaardig. Toch zou je

En dat is niet gemakkelijk aan te tonen, want het vergt

bij alles wat groeit op de huid iemand moeten raadplegen

onderzoek dat vele jaren duurt en grote aantallen patiënten.

die daar verstand van heeft. De dermatoloog is bij uitstek

Dat heb je niet zomaar georganiseerd en gefinancierd.

degene die men bij twijfel moet raadplegen. Niet alleen zijn dermatologen als geen ander gewend en in staat om het

Redenen

kaf van het koren te scheiden. Zij beschikken ook over zeer veel

Waarom dan toch screenen? De grote toename van het aantal

verschillende behandelingsmogelijkheden.

gevallen van huidkanker baart dermatologen grote zorgen. Op de Huidkankerdag bekijken zij op verzoek van patiënten de

Nakijken

huid. Ze doen dat zorgvuldig en geven een brief voor de huisarts

Dermatologen gaan op de Huidkankerdag ‘screenen’, zoals dat

mee, wanneer ze iets verdachts zien. Dat doen zij gratis,

heet. ‘Bevolkingsonderzoek’ is een ander woord hiervoor. Maar

samen met huidtherapeuten en verpleegkundigen die de

dat dekt niet echt de lading. Screenen is in Nederland aan

bezoekers op deskundige wijze informeren. Met dit alles

handen en voeten gebonden. Als enige land in Europa hebben

willen de dermatologen bijdragen aan de bewustwording bij

wij een wet die zegt dat een dermatoloog niet zomaar de huid

het algemene publiek, inzake huidkanker en het risico daarop.

van mensen mag nakijken. De overheid en de inspectie die de wet moet handhaven, hebben wel moeite met de uitvoering

DR . JAN N ES VAN EVERDI NGEN

|

HOOFDREDACTEUR

HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 18, uitgave 1, maart 2014. Oplage 24.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598 Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Redactieadres [email protected] Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Sitan van Sluis Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected] Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID ® is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.

Patroons Huidfonds 2014 Abbott • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) • Dermolin • Eucerin • hannah Skin Improvement Research Company B.V. • La Roche-Posay • Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

3

IN DIT NUMMER 10

17

28

32

3 6

Voorwoord: Huidkankerdag

8

Terugkerende huidkanker

Huidkankerdag: Laat uw huid checken op atypische plekjes. Johnny Kat: blog en interview.

10

Vroegopsporing van huidkanker:

13

Nare plekken

14

Reuzenmoedervlekken

15 16 17

Huid in de literatuur: melanoom

20 21 22

Kitty Walet: interview met dagboekanier

26

Het Huidhuis

27 28 32

Slakkenslijm: claim onderzocht

33 34

Blaarziekten: proefschrift en praktijk

36

Beroemde ontmoetingen:

39 39 40 41

Kinderwoordenboek

42 43 44 45 46

Haarstichting: nieuws en weetjes

Interview met professor Martino Neumann. Column van Just Eekhof. Requiem voor een bijzonder kind.

Huidtherapie: ambulante zorg voor ouderen Kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg: Drieluik.

Dagboek: “Eczeem als blijvertje” “Maanbaden voorkomt huidkanker” Sitan van Sluis: fotograaf. Oratie van professor Suzanne Pasmans.

Expositie Amazing Models “Trouwen met eczeem”: Nieuwe columniste: Marjolein Hendriks.

Verjongingskuur voor de huid: Willeke Kamphof over chemische peelings. Marat en Corday.

Wratten aangepakt “Snoepen van de huid”: boekbespreking Dichter op de huid: Ignace Schretlen.

Landkaart van emoties Allergieonderzoek: deelnemers gezocht Riskante geboortevlekken: folderactie Ingezonden brieven en varia

HUIDKANKERDAG

|

T E K ST : D O M E I N G R O E P O N CO LO G I E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Huidkankerdag,17mei2014 Huidkanker is de meest voorkomende vorm

vormen, en gedurende alle levensfasen.

dag biedt de beroepsgroep dermatologie veelal alle gangbare behandelingen van huidkanker aan. Daartoe behoren verschillende vormen van bevriezen, branden, belichten en snijden. De dermatoloog heeft bovendien oog voor eventuele vervolgbehandelingen (laserbehandelingen voor littekens, maar vooral ook preventieve maatregelen om nieuwe vormen van huidkanker te voorkomen of tijdig te signaleren).

Van relatief goedaardige voorloperstadia

Schrijf u in!

van kanker. Het is bovendien een chronische aandoening die zich kan voordoen in diverse

kwaadaardige vormen die snelle en soms

Op 17 mei 2014 openen vele dermatologische klinieken gratis hun deuren om te laten zien wat de dermatoloog kan betekenen in de strijd tegen huidkanker. U kunt zich inschrijven via de website: huidkankerdag.nl. Op die website vindt u ook alle informatie die nodig is, zoals over alle deelnemende klinieken.

ingrijpende chirurgische behandeling

Waarom deze Huidkankerdag?

(zonbeschadigingen) waarbij meestal huidsparende ingrepen volstaan, tot uiterst

vereisen. Het aantal mensen dat te horen krijgt dat zij kanker hebben, zal in de komende twintig jaar toenemen met 70%. Een op de vijf Nederlanders krijgt te maken met huidkanker. Basaalcelcarcinomen komen het meest voor. Maar dermatologen zien in de spreekkamer ook plaveiselcelcarcinomen, melanoom of andere zeldzamere vormen van huidkanker. Hoe is die huidkankerepidemie te bestrijden? Op twee manieren. Bewustwording van de gevolgen van de zon én het beter herkennen van ‘atypische’ plekjes. Wat zou er gebeuren als we allemaal verstandig omgaan met de zon, geen zonnebank gebruiken en ons goed insmeren? Hoeveel leed is te voorkomen als alle ‘atypische’ plekjes snel gezien, goed gediagnosticeerd en behandeld worden? De getallen en feiten maken duidelijk dat er iets moet gebeuren.

Dermatoloog leidend De dermatoloog heeft hierbij een leidende rol en is bij uitstek dé medisch specialist op dit terrein. Hij/zij kan huidkanker in al zijn vormen herkennen, onderscheiden, classificeren, behandelen en opereren. De dermatoloog kan met u bespreken welke behandeling het beste resultaat biedt. Uiteraard met het oog op volledige genezing, maar ook met oog voor het (cosmetisch) resultaat. De dermatoloog is betrokken bij de ontwikkeling van alle huidkankerrichtlijnen. Samen met de patiënt bepaalt de dermatoloog wat de beste behandeling is. Daarbij neemt hij alle kenmerken van de huidkanker mee in zijn overwegingen, zoals tumorsoort, groeiwijze en lokalisatie. In de dermatologische praktijk van vandaag de

6

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

Waarom controleren dermatologen op deze dag mensen op huidafwijkingen? > Het is geen echt bevolkingsonderzoek, maar iets tussen screening en case-finding in. De mensen worden geïnformeerd. Degenen die dat willen, kunnen zich laten nakijken. > De Wet op het bevolkingsonderzoek is een onding. Nederland kent als enige land in Europa een dergelijke wet. De wet past niet meer in deze tijd van marktdenken, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. > De huidkankercampagne sluit aan bij Euromelanoma en bij de zorgen die dermatologen hebben over de ‘epidemie’ (het aantal gevallen van huidkanker blijft stijgen) en de daarbij behorende opvang voor patiënten met huidkanker. Euromelanoma is een dag waarop mensen in heel Europa hun huid gratis kunnen laten onderzoeken op huidkanker. > Sinds 1988 geeft het KWF Kankerbestrijding informatie over de gevaren van blootstelling aan zonlicht, maar doet daar de laatste jaren niet veel meer aan. Sinds 2010 heeft het KWF geen actieve campagnes meer gevoerd omdat men bewust koos om alles op een rookvrij Nederland te zetten. Anno 2014 gaat het KWF de bakens weer verzetten. Huidkanker is ook bij het KWF weer een issue. > De belangrijkste partijen (dermatologen, huidtherapeuten, patiënten) steunen de campagne. Er is een breed maatschappelijk draagvlak. > De dermatologen streven geen geldelijk gewin na. Zij doen dit gratis én op hun vrije zaterdag. > De dermatologen handelen zeer zorgvuldig. De mensen die hun huid laten nakijken, worden geheel nagekeken, de bevindingen worden gedocumenteerd en bewaard. Als een dermatoloog iets verdacht vindt, krijgt de desbetreffende persoon een brief voor de huisarts. > Ten slotte, het nakijken van de huid op huidkanker in campagneverband vergroot de bewustwording bij het publiek om regelmatig naar de huid te (laten) kijken. En dat is waarschijnlijk de grootste winst.

Stichting Melanoom

Huidpatiënten Nederland (HPN)

Melanoom is op dit moment een van de dodelijkste vormen van kanker. Het aantal patiënten met melanoom stijgt nog steeds gestaag. Steeds vaker worden jongvolwassenen getroffen door deze ziekte. Preventie kan een deel van de melanoompatiënten voorkomen. Dit was vorig jaar voor Stichting Melanoom de aanleiding voor de campagne Bescherm jezelf, check jezelf. Via de social media hebben we het YouTube-filmpje Beste 16-jarige ik gelanceerd. Inmiddels is het filmpje ruim 800.000 keer bekeken en gedeeld. Daarnaast heeft fotograaf Jeroen Hofman vier confronterende foto’s gemaakt, gebaseerd op de fabels en feiten omtrent zonverbranding. Ook deze foto’s zijn via de social media verspreid en veelvuldig gedeeld. Preventie is noodzakelijk en kan het aantal melanoompatiënten daadwerkelijk doen afnemen. Het is noodzakelijk dat deze belangrijke boodschap ieder jaar opnieuw gebracht wordt.

HPN is niet alleen een koepelorganisatie van huidpatiëntenverenigingen, maar ook individuele huidpatiënten kunnen lid worden van HPN. Als koepel vertegenwoordigen wij alle huidpatiënten. Eén van de speerpunten van HPN is het bevorderen van integrale zorg. Een voorwaarde voor integrale huidzorg is het werken aan samenhang en afstemming in de huidzorgketen die bestaat uit: vroege onderkenning, diagnostiek, behandeling en (chronische) onderhoudszorg. Dit jaar sluit de Huidkankerdag daar goed op aan. Juist het vroeg ontdekken en op tijd behandelen zijn bij huidkanker cruciaal. Pas als mensen zien wat voor gevolgen huidkanker heeft en de verhalen horen van patiënten, beseffen zij wat er eigenlijk allemaal kan gebeuren met de huid. Hoe vreselijk triest is het als een patiënt overlijdt aan de gevolgen van een huidziekte die te voorkomen was. Laat daarom verdachte plekjes zien aan de huisarts. Wij moeten leren ook de voorlopers van huidkanker te herkennen om daardoor grotere schade te voorkomen!

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

7

BLOGGEN OVER HUIDKANKER

|

TEKST: JOHNNY KAT

|

FOTOGRAFIE : BERT TEN BRINKE [ MOUNTAINBIKE ], GEA KAT- JONKMAN [ BEHANDELING ]

|

Lerenlevenmet terugkerendehuidkanker Op 28 november 2011 hoorde Johnny Kat (50)

op de vele vragen waarmee hij zat, ontdekte hij dat

“De oorzaak is waarschijnlijk het verbranden van mijn lichte huid door de zon in mijn jeugd. Ik ben als kind vaak verbrand, soms met blaren tot gevolg. Dat bevestigt ook mijn moeder. In die tijd waren er nauwelijks zonnebrandcrèmes, hooguit het bekende blauwe flesje met een beperkte beschermingsfactor”.

goede informatie verspreid lag over diverse websites.

Leefstijl

de diagnose: huidkanker. Zoekend naar antwoorden

Hij besloot een eigen, aparte website te openen. Om zijn verhaal te doen én anderen te informeren en mogelijk te helpen. Deze site ging exact een jaar na de vaststelling van kanker ‘de lucht in’: www.huidkankerinfo.nl. Een kort vraaggesprek met deze ‘chronische kankerpatiënt’ plus citaten uit zijn blogs en diverse columns.

“Ik werkte vier dagen per week bij de Belastingdienst toen ik de diagnose te horen kreeg. Meteen ging alles onder het vergrootglas. Ik vroeg me zelf af: ‘Is dit het werk dat ik de rest van mijn leven echt wil doen?’ Het antwoord was: ‘Nee’. Bij de Belastingdienst kon ik gebruikmaken van een uittredingstraject mét omscholing. Nu houd ik me bezig met gezond leven, voedingsleer en leefstijladvisering en werk als gewichtsconsulent. Vooral voor bedrijven. Want de meeste bedrijven zijn er niet op ingericht als werknemers iets overkomt.” Die gezonde leefstijl voert hij ook uit: “Ik sport veel: wielrennen op de weg, hardlopen en mountainbiken. Ik ben iemand die bakken energie kan vrijmaken, iemand die dát wil realiseren wat hij zich voornam. Het is dan extra hard om de confrontatie aan te gaan met iets wat je leven ontwricht.” “Ik ben vanaf november 2011 chronische kankerpatiënt. Dat houdt in dat ik er rekening mee moet houden dat voor de rest van mijn leven behandeling nodig is. De levensverwachting is gunstig mits ik er op tijd bij ben om de carcinomen te laten verwijderen. Ik heb er een tijdje over nagedacht, maar uiteindelijk toch besloten mijn ervaringen te delen via een site en mijn blogs.”

September 2012 “We moeten even terug in de tijd, naar februari/maart 2011. Al een tijdje loop ik met een plekje op mijn rechterborst dat maar niet weggaat. Het ene moment wat onrustiger (roder en schilferiger) dan het andere moment. De huisarts geeft een recept voor een hormoonzalf. ‘Als het niet overgaat, moet je terugkomen’. Zoals het zo vaak gaat, verslapte de aandacht. Maanden gingen voorbij. Vlak voor de zomervakantie dacht ik weer aan de opmerking van de huisarts. Toch maar eerst met vakantie gaan. Maar na de vakantie zat het plekje er nog steeds en het was groter geworden. Ook was het met regelmaat open en bloedde het wat. Na de vakantie keek ik met mijn vrouw en dochter naar het programma ‘Dit is mijn lijf’ en zag een man in de bus met dezelfde rode vlekjes. Diagnose bij de onbekende man: huidkanker! Ik zei tegen mijn vrouw: ‘Deze jongen maakt morgen direct een afspraak bij de huisarts voor een huidbiopt.’ De uitslag in november: huidkanker.”

7 november 2012 “Weer naar Hilversum. De balans aan het eind van de dag: weer zes plaveiselcel- en basaalcelcarcinomen. Gelukkig zijn ze in een vroeg stadium ontdekt en al deels behandeld.”

onrustige plek op mijn lichaam is, zit aan de rechterkant een plekje. Ook zit er een moedervlek, op mijn linkerborst, die er onrustig uitziet. Van beide wil Dr. De Leeuw een biopt nemen. Natuurlijk stem ik daar mee in. Het is belangrijk om te achterhalen om welk soort het gaat om vervolgens de eventuele behandelmethode daarop af te stemmen. Binnen 2 weken zal de uitslag bekend zijn. Nadat we naar een andere kamer zijn gelopen, worden de plekjes verdoofd en wordt er met een soort appelboortje een biopt genomen van de plekjes. Daarna hecht hij de wonden om ze zo mooi mogelijk te laten genezen. Dit is zo ongeveer de standaardprocedure, de afgelopen 2 jaar, bij iedere controle. Toch maakt een controledag mij altijd positief gestemd. Ondanks de spanning vooraf… (Kan niet vaak genoeg uitdragen dat het ook voor huidkanker heel belangrijk is dat het zo vroeg mogelijk wordt gedetecteerd en behandeld).”

Slotles Johnny Kat: patiënt, sporter, doorzetter, blogger.

“Voor een ieder die dit leest. Smeer je lichaam in als je in de zon gaat, bescherm het, beperk het gebruik van de zonnebank. Denk aan je (klein)kinderen want zij weten nog niet wat op latere leeftijd het resultaat kan zijn van zonverbranding. Hopelijk blijft jullie dan de geestelijke en lichamelijk belasting van huidkanker bespaard.”

November 2012 “In het begin van het ontdekken van kanker voelde ik me bedreigd in mijn voortbestaan en heb geestelijk hard moeten vechten om alles te kunnen plaatsen. Ik bemerk nu dat het loslaten van onbeantwoorde vragen je daadwerkelijk in staat stelt om te leven. En daar is het toch allemaal om te doen!”

28 november 2012, een jaar na dato “Er zijn ondertussen 26 plaveiselcel- en basaalcelcarcinomen met 6 verschillende behandelmethoden van mijn huid verwijderd het afgelopen jaar. Bij iedere controle vinden de dermatologen weer nieuwe. Soms worden ze meteen verwijderd en soms nemen ze een biopt om de behandelwijze te bepalen. Ik vind het prima allemaal. Als ze weer carcinomen ontdekken, dan ben ik blij. En denk dan bij mijzelf: ‘Zo, dat is weer mooi op tijd’. En vragen waar ze toch vandaan blijven komen... ach, op die vraag krijg ik toch geen antwoord. Niet dat de specialisten het niet willen geven, nee, zij weten het ook niet.”

19 april 2013 “Het snijden en laseren heeft toch een langere nawerking dan ik dacht of verwachtte. Maar het gaat ook al 1,5 jaar aan een stuk door… Misschien is het de optelsom van het verwijderen van de 35 stuks in totaal? Kwaliteit van leven is een lastig begrip bij chronische ziektes. Het betekent dat je de ziekte moet aanvaarden en inbedden in je dagelijkse bestaan. Dat je moet leven met je beperking(en) maar dat je toch zeker voluit moet genieten van wat je allemaal wel kunt ondernemen. En dit geldt niet alleen voor degene die aan de ziekte lijdt maar ook voor de directe omgeving. Helaas ligt, in de meeste gevallen, de acceptatie niet op het zelfde punt in de tijd.”

20 januari 2014 “Tijdens de controle wordt de huid van mijn lichaam volledig onderzocht. Dit doet dr. De Leeuw door te voelen en de huid te bekijken met een handmicroscoop. Op mijn borst, wat de meest

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

9

VROEGOPSPORING VAN HUIDKANKER

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E

|

Prof. dr. Martino Neumann:

“Onbekendheid leidttotverkeerdgedrag” Vormen een dermatoloog en een schoonheidsspecialiste

“Onbekendheid leidt tot verkeerd gedrag!” Een zoektocht

Die gegevens gaan samen met foto’s via een beveiligde internetverbinding naar een dermatoloog (dat is mijn Rotterdamse collega, dr. Bing Thio), die binnen drie dagen uitsluitsel geeft. Dat kan geruststelling zijn, maar het kan ook een verwijzing inhouden. Het is een soort stoplicht: bij groen is er niets aan de hand, bij oranje nader advies inwinnen bij de dermatoloog, bij rood vooral niets doen en meteen verwijzen naar de huisarts.” Zijn er al resultaten bekend? “Tijdens de tussenevaluatie bleken de resultaten goed tot zeer goed. Schoonheidsspecialisten blijken zelfs zorgvuldiger dan huisartsen in het beschrijven van vorm, grootte, kleur en locatie van een verdachte plek op de huid. Niet onbelangrijk is dat naast melanomen ook andere aandoeningen worden opgespoord, zoals acne en eczeem. Deze resultaten sterken mij in mijn overtuiging dat schoonheidsspecialisten een belangrijke rol kunnen spelen bij het tijdig herkennen en melden van huidkanker en andere aandoeningen, alsook in de voorlichting over huidkwalen.”

naar de diepere betekenissen van die opmerking,

Beeldvorming

een ongewone combinatie? Niet voor prof. dr. Martino Neumann, hoogleraar Dermatologie aan het Erasmus MC, Rotterdam. Hij stond aan de wieg van het project Teledermatologie waarbij schoonheidsspecialisten nauw samenwerken met een dermatoloog. “Onbekend maakt onbemind”, zo luidt het Nederlandse gezegde. Neumann formuleert het nog ietsje scherper én dubbelzinniger:

gemaakt door een bevlogen dermatoloog én Bourgondiër.

“Op het jaarcongres van ANBOS heb ik een paar jaar geleden in een lezing mijn zorgen geuit over de toename van huidafwijkingen in de toekomst. Huidafwijkingen komen steeds vaker voor, verschijnen op steeds jongere leeftijd en groeien vaak uit tot een soort chronische aandoening. Bijvoorbeeld, het aantal melanomen stijgt al jaren en epidemiologen hebben berekend dat die groei onverminderd doorgaat, zeker tot 2020. De druk op dermatologen neemt alsmaar toe en dat terwijl het aantal dermatologen dat momenteel wordt opgeleid te gering is om in de toekomst kwalitatief goede zorg te garanderen. Natuurlijk krijgen ze in hun werk ondersteuning van huidtherapeuten, mensen met een erkende hbo-opleiding. Maar die samenwerking is nog lang niet overal optimaal. Voor mij waren dat de achterliggende motieven om op dat congres een noodkreet te slaken: ‘Help ons, we hebben jullie nodig!’ Daar sta ik nog steeds achter.”

Stoplicht “Het Teledermatologie-project werkt als volgt. Wanneer een schoonheidsspecialist een in zijn/haar ogen verdachte plek op de huid ziet, kan deze een zogeheten teledermatologisch advies inwinnen bij een dermatoloog. Daartoe vult de schoonheidsspecialist de gegevens in over locatie, grootte en vorm van de plek.

10

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

Een succesvolle pilot én een vervolgproject garanderen nog lang geen zonnige toekomst, zo blijkt. Neumann flambeert zijn zinnen als altijd met schalkse ironie: “De beroepsgroep schoonheidsspecialisten is een zeer heterogeen gezelschap. Een groot deel heeft, zonder dat ik het negatief bedoel, een bank in de garage gezet met een schemerlamp erboven. En doet zo nu en dan iets met huid- en lichaamsverzorging, in deeltijd. Maar de toplaag van de beroepsgroep is uiterst capabel, professioneel en gemotiveerd. Zij bestieren een drukke winkel, soms met meerdere werknemers. Dermatologen en de buitenwereld hebben hier nauwelijks weet van. Deze onbekendheid leidt tot een foute beeldvorming over dit beroep. Men vaart dan op vooroordelen die het leven weliswaar overzichtelijk maken, maar in feite een vorm van primitief denken behelsen. Dat leidt dan weer weer tot verkeerd gedrag.” Zoals? “Men gaat elkaar ontwijken of, erger nog, negeren omdat men elkaar niet serieus neemt. Dat heeft alles te maken met miskenning. We hebben het hier over een zeer grote beroepsgroep die zijn klanten vaak ziet, met grote belangstelling voor alles wat te maken heeft met de huid. Bovendien zien zij huidaandoeningen van mensen die vaak nog niet eens bij de huisarts bekend zijn. Deze feiten miskennen, leidt tot onderbenutting van kennis, kunde en vaardigheden. Miskenning leidt bovendien tot geringschatting. Helaas.” Denken alle dermatologen hier ook zo over? Neumann is behalve dermatoloog ook een heuse Bourgondiër en, dit terzijde, auteur van het smaakvolle culinaire boekje De geuren van de herberg, en gezegend met de bijbehorende gulle lach:

“Reken daar maar niet op! Ik kan mij herinneren dat het bestuur van onze beroepsvereniging, de NVDV, jaren geleden besloot om niet mee te doen aan de opleiding tot schoonheidsspecialist.”

Ik zou dolgraag het algemene publiek, via de beroepsgroep schoonheidsspecialisten, op een directe manier willen benaderen. De meerwaarde is enorm!”

Haat-liefdeverhouding

Kansen

“Hieruit blijkt dat onbekendheid kan leiden tot defensief gedrag. Was men gewoon bang dat schoonheidsspecialisten de dermatologische handel zouden bedreigen? Misschien, maar dat lijkt me niet helemaal juist. Vermoedelijk deinsde men terug vanwege het extra werk dat dit met zich mee zou brengen. Wellicht was men ook een beetje bang voor mogelijke imagoschade, want de NVDV heeft zich jarenlang verzet tegen de cosmetiek van het vak dermatologie. Met die cosmetische kanten van het vak heeft de beroepsgroep altijd een soort haat-liefdeverhouding gehad. Gelukkig zie ik in relatie tot schoonheidsspecialisten het tij keren, zij het langzaam.” “Die onbekendheid speelt ook op andere terreinen. Zo kan ik mij voorstellen dat een schoonheidsspecialiste overduidelijk huidaandoeningen ziet - zonder dat zij meteen al die afwijkingen van een duidelijke diagnose kan voorzien - om vervolgens… niets te doen, geen actie te ondernemen! Want bedrijfsmatig kan de schoonheidsspecialiste hier niets mee en binnen de gezondheidszorg heeft dat beroep geen afgebakende plek. Of die schoonheidsspecialiste onderneemt geen actie uit pure onzekerheid of wat voor reden dan ook. Hoe fout dit gedrag ook is - want de cliënt is er beslist niet mee geholpen - begrijpelijk is het wel.” Neumann speelt even nadenkend met zijn vlinderdas. “Eenzelfde procedé speelt mogelijk ook voor cliënten. Hoewel zij hun schoonheidsspecialiste vaak al jaren kennen en er regelmatig komen, zijn ze niet gewend om over ‘echte’ huidaandoeningen te spreken. Aandoeningen die ze mogelijk zelfs verbergen. In dat geval leidt onbekendheid tot verzwijgen en zwijgzaamheid. Ik acht dat zeer ongewenst. Want we hebben hier van doen met de grootste beroepsgroep in Nederland die iets aan de huid doet.

“Ik ben een soort intimus aan de zijlijn. Wat ik echter zie, heeft mijn goedkeuring. ANBOS werkt gestaag aan de verdere professionalisering van het vak. Dat gebeurt onder andere door het opstellen van protocollen en richtlijnen, die zij ‘richtsnoeren’ noemen. Vooral richtlijnen zijn belangrijk voor de uitbouw van de professionalisering van een vak; dat heeft bij meer medische beroepsgroepen goed uitgepakt.” Wat is uw boodschap aan schoonheidsspecialisten? “Ik ben zelf niet zo boodschapperig van aard... Toch zou ik willen zeggen, gelet op de huidige en toekomstige problemen: ‘Take your opportunity!’ De tijd is er rijp voor. Neem vooral geen afwachtende houding aan. Er komt heus geen delegatie van het ministerie of een andere instantie langs die op het bordes van het ANBOSkantoor in Woerden op de knieën valt en zegt: ‘Ik kom u uw nieuwe bevoegdheden aanbieden’. Zo werkt het niet in dit land. Daarom: ga aan de slag en neem de toekomst van de beroepsgroep in eigen handen. Verberg je niet langer, maar toon lef!” Moeten zij een voorbeeld nemen aan de dermatoloog? Neumann grijnst zijn breedste grijns. “We hebben een beschouwend vak en zijn dus rustiger dan de doeners in de gezondheidszorg. Er is een bekend grapje over: drie specialisten gaan op eendenjacht. De internist wacht zo lang voordat hij schiet dat de eenden allang zijn overgevlogen. De psychiater vindt het dermate zielig voor die beesten dat hij helemaal niet schiet. De dermatoloog ten slotte schiet meteen een eend uit de lucht, overhandigt die aan een patholoog-anatoom en zegt: ‘Laat mij straks weten wat ik heb geschoten’. Om vervolgens serieus af te ronden: “Het zou eeuwig zonde zijn de capaciteit van schoonheidsspecialisten niet beter te benutten.”

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

11

NHG

|

T E K ST , F OTO G R A F I E : J U ST E E K H O F , H U I S A RT S I N L E I D E N , N A M E N S H E T N E D E R L A N D S H U I S A RT S E N G E N O OT S C H A P

|

Nietaandoodgaan, maarmeedoodgaan Het ochtendspreekuur is weer achter de rug. Ik moest wel even doorwerken, het was weer een mix van veel verschillende klachten. Ik dacht terug aan de man die twee maanden geleden een grote buikoperatie onderging vanwege alvleesklierkanker. Na de operatie startte hij met chemo. Twee weken geleden werd ik met spoed bij hem geroepen vanwege pijn op de borst: een hartinfarct. Dit kon een bijwerking zijn van de chemo. Ik heb met hem te doen, hoeveel pech kan een mens hebben? Gelukkig ging het nu weer beter met hem. Ik heb vandaag één visite. Het is bij de 86-jarige meneer Vrielink. Hij woont alleen in een oud herenhuis aan de Rijn. Hij belt niet vaak ondanks zijn hartfalen waarvoor hij veel plaspillen slikt. Hij zit voornamelijk in zijn stoel en leest veel. Hij kan in huis kleine stukjes lopen, van zijn stoel naar zijn bed in de voorkamer, naar de keuken of de WC. Veel verder komt hij niet, want dan wordt hij benauwd. Hij komt al jaren niet meer buitenshuis. Zijn dochter bezoekt hem dagelijks en verder zit hij daar in zijn eentje met zijn boeken. Zijn woonkamer is vol en rommelig; overal liggen papieren, tijdschriften en boeken. Er is geen plek vrij, op de grond en ook op de tafel en stoelen liggen stapels boeken. Vorige week belde hij vanwege twee open plekken op zijn rug. Die plekken zaten er al een tijdje. Ik zag twee rode gedeeltelijk open plekken met een ruw oppervlak. Een huidcarcinoom, leek mij. In overleg met hem maakte ik een foto die ik per e-mail naar de dermatoloog stuurde. Vanmorgen kreeg ik antwoord: waarschijnlijk een basaalcelcarcinoom.

Een veelvoorkomende vorm van huidkanker op oudere leeftijd. De dermatoloog stelde voor een biopt (stukje weefsel) af te nemen en heer Vrielink door te sturen voor chirurgische verwijdering van de plekken. Op mijn fiets rij ik naar de heer Vrielink. Met een ruk aan het touwtje door de brievenbus kom ik binnen en begin ik mijn weg te banen door de boekenzee naar de plek waar zijn stoel staat. Nadat ik mijn jas heb uitgetrokken en een stoel heb vrijgemaakt, vertel ik hem de uitslag. ‘Das niet mooi dokter’ zegt hij. Ik leg uit wat de dermatoloog voorstelde. Dat bevalt hem helemaal niet. Hij vraagt mij wat er zou gebeuren als hij niet naar het ziekenhuis gaat. Ik vertel dat de plek waarschijnlijk zal groeien en misschien een keer kan gaan bloeden. De plek zit er waarschijnlijk al zeker een jaar en groeide geleidelijk. Daarnaast weet ik dat zijn prognose het hartfalen slecht is, heel lang zal hij niet meer leven. Een polikliniekbezoek wil hij niet en een biopt zou ook niets toevoegen want ‘we zouden er dan toch niets mee gaan doen’. Samen komen we tot de conclusie dat we gewoon niets doen, immers, heel veel last ervan heeft hij niet en mogelijk duurt het nog jaren voordat dat hij er wel veel last van krijgt. Die jaren heeft hij niet. Zijn levensverwachting is uiterst beperkt, naar mijn inschatting. Een reden om in te stemmen met zijn standpunt. Hij is opgelucht over het genomen besluit. We spreken af dat ik over een maand weer even kom kijken hoe het met hem ervoor staat. Ik sta op van de stoel en trek mijn jas aan. Als ik hem een hand geeft, maakt hij duidelijk dat hij weet hoe de zaken er voorstaan: ‘Het is goed zo dokter, want dat paard zal mij vast niet meer slaan’.

REUZENMOEDERVLEKKEN

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

Requiem vooreenbijzonderkind “’s Avonds gaat er iets mis. De pijnen zijn terug. In bad kon hij tot nu toe goed ontspannen en verminderde zijn pijn. Nu lijkt ook dat helemaal fout. Naar bed. Misselijkheid terug, hoofdpijn, erge rugpijn, stuitje doet zeer… Paracetamol innemen. Bij hem in bed liggen.” Het kind in kwestie is Dafnis de Vries, de auteur is zijn moeder, Marjolein van Kessel. Bij de geboorte van Dafnis ging het bijna mis, een miskraam dreigde: “Hij kwam, hij ging, hij was er toch nog. (…) Hij was een sterke baby met een prima Apgar-score, maar vol vreemde vlekken. Al gauw bleken het moedervlekken te zijn. Niet een paar, mega veel. Niet kleine maar heel grote en kleinere moedervlekken.”

Chaos De verwijzing van het plaatselijke ziekenhuis naar het AMC in Amsterdam volgde snel. Daar hoorden de ouders het advies om Dafnis zo snel mogelijk een paar keer te laten opereren. Het doel: zoveel mogelijk moedervlekken te verwijderen. Dat het haast had, komt doordat het herstellend vermogen van de huid bij kleine baby’s heel groot is. Zodoende onderging Dafnis elke maand een operatie. Daar bleef het niet bij. Hij bleek allergisch en kreeg kolieken door een darmontsteking. De rol van de huisarts daarbij was op dat moment weinig glorieus: “ik kom niet langs voor buikkrampen”. De chaos was compleet, gevoelsmatig. “Als dit een baan was, zou ik allang ontslag genomen hebben, maar moederschap is meer dan een baan en je kunt geen ontslag nemen.” Dafnis groeide op, bleek over een enorm doorzettingsvermogen te beschikken, en was een vrolijk kind. Hoewel de problemen bleven. De combinatie van veel hoofdpijn, duizeligheid, trillerigheid en epileptische aanvallen duidde erop dat er iets mis was in zijn hersenen. Op de MRI-scan waren grote holtes te zien. Ook een neurochirurg kwam in beeld.

Engelen Slecht nieuws volgde op slecht nieuws. In heel uitzonderlijke gevallen komt het voor dat de reuzenmoedervlekken ook op de hersenvliezen zitten. Zo ook bij Dafnis. Dat was de oorzaak voor zijn neurologische klachten, een ziekte die officieel ‘neurocutane

14

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

melanose’ heet. Daarbij gaan de moedervlekken zich vermenigvuldigen, met dodelijke afloop. Wat in stand bleef, was het grote “netwerk van engelen” zoals Van Kessel ze noemt: goede, empathische hulpverleners, met de kinderneuroloog voorop: hij was via de mail en zijn mobiele telefoon voortdurend bereikbaar voor de ouders. Als Dafnis overlijdt, is hij 13 jaar oud. Marjolein van Kessel, secretaris van het Nevus Netwerk Nederland, baseerde haar boekje op een dagboek dat zij bijhield in de vorm van een ‘nieuwsbrief’. Het boekje schreef ze vooral voor het broertje en zusje van Dafnis. De toon is nuchter, hoewel ze de emoties niet schuwt, voor zover van nuchterheid sprake kan zijn bij nog net beheerste wanhoop. De zoektocht naar genezing gaat gepaard met een soort verkenning van de diepere zin van het bestaan die haar, uiteindelijk, toch een soort hoop en troost biedt. Een indrukwekkend requiem voor een bijzonder kind, met als epiloog een verzameling brieven, gedichten en teksten van klasgenootjes en vrienden die de keel van de lezer dichtschroeven.

Wat zijn reuzenmoedervlekken? Bij congenitale melanocytaire naevi (reuzenmoedervlekken) gaat het om een zeldzame, aangeboren huidaandoening. Jaarlijks komen in Nederland ongeveer 10 kinderen ermee ter wereld, op een totaal aantal geboortes van 160-200.000. Het betreft aangeboren moedervlekken waarvan één 20 cm of groter. De moedervlek kan overal op het lichaam zitten. Iemand heeft altijd twee of meer vlekken bij de geboorte. Er kunnen nieuwe moedervlekken ontstaan na de geboorte. De kleur van een reuzenmoedervlek kan lichtbruin zijn, maar ook bijna zwart. Ook de vorm ervan kan verschillen. De huid van de moedervlek is stug en wat dikker dan de gewone huid. Vaak groeien er dikke, donkere haren in de vlek. De vlekken jeuken niet en doen geen pijn. Verder hebben deze kinderen een kleine kans op het ontstaan van huidkanker of een uiterst zeldzame neurologische complicatie, zoals hier beschreven. Het is daarom belangrijk dat een huisarts of dermatoloog de moedervlekken regelmatig controleert. Een reuzenmoedervlek kan bijna nooit helemaal weggehaald worden.

> Marjolein S. van Kessel: Dafnis - Hij kwam, hij ging. Stichting Uitgeverij Gusto. Belangstellenden kunnen het boekje bestellen door € 12,50 over te maken op IBAN: NL30INGB0005043965 (dat is inclusief verzendkosten) en o.v.v. ‘boekje Dafnis’ en afleveradres; > Reacties/vragen via: [email protected]; > Meer informatie over reuzenmoedervlekken bij het Nevus Netwerk Nederland: http://www.nevusnetwerk.nl

HUID IN DE LITERATUUR : HET MELANOOM

|

T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Detroostvanfilosofie Monster

“Hij was een gastheer geworden voor ongenode

Maar “de gespannen en geforceerde nonchalance” van diens stem ontging Hertzfeld niet. Drie dagen later meldt hij zich bij dermatoloog Bob King. Die ziet meteen dat het niet in de haak is en legt het uit aan de hand van de ABCD-vuistregel: asymmetrie, buitenkant, kleur (color) en diameter. De vlek op de rug heeft onregelmatige contouren, de buitenkant van de vlek verheft zich duidelijk boven het huidoppervlak, de kleur is donkerbruin met spoortjes rood en de vlek is vrij groot terwijl deze nog geen jaar oud is (bij de vorige checkup zat de vlek er nog niet). Dan valt het zwartomrande woord: ‘melanoom’. King neemt een biopt. Een paar dagen later is de uitslag binnen. Het is slecht nieuws: inderdaad een melanoom met tekenen van uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Gevraagd naar de prognose antwoordt King dat het “niet onredelijk” is om te hopen op nog een jaar van goede gezondheid. Thuisgekomen verdiept Hertzfeld zich in melanomen, maar dat maakt de situatie alleen maar erger. “Hij begon het melanoom te zien als een alles verslindend monster dat zijn gifzwarte tentakels diep in zijn vlees had geslagen.” Hoe verder, nu hij, na een zorgeloos leven, de dood, zijn tot dan toe onzichtbare vijand, in de ogen kan kijken? Ongeloof helpt niet, geloof evenmin. Wat wel?

gasten, voedsel voor een sterker organisme, dat zijn schrokkende cellen in een duizelingwekkend tempo muteerde. (…) Misschien deed het zich nu wel te goed aan de malse voedingsbodem van zijn lever of aan het sponzige grasland van zijn longen.” Die gedachten razen door het hoofd van psychiater Julius Hertzfeld, 65 jaar oud, in de roman

De Schopenhauer-kuur van Irvin D. Yalom.

Een week eerder zit Hertzfeld voor zijn jaarlijkse medische check bij internist Herb Katz, een oude vriend en studiegenoot. De internist is niet helemaal tevreden: bloeddruk en cholesterol zijn in orde, maar de prostaat begint wat op te zwellen. De schildklier begint zijn goede werk af te bouwen, en de botten - vooral het kraakbeen in knieën en rugwervels - verliezen hun stevigheid. “Verder gaat je huid achteruit: de cellen van je opperhuid zijn eenvoudig versleten, kijk maar eens naar die bruine ouderdomsvlekken op je wangen”. Wat de internist vooral zorgen baart, is één moedervlek die, onzichtbaar voor Hertzfeld zelf, aan de onderkant van diens schouderblad zit. Hij stuurt Hertzfeld door naar een dermatoloog met de opmerking: “Waarschijnlijk is het niets, maar laat hem er even naar kijken. Afgesproken, ouwe jongen?”

Filosofie In het jaar dat hem nog rest, stort hij zich volledig op zijn groepstherapeutische praktijk - waar hij sinds de dood van zijn vrouw helemaal voor leeft. Daarbij betrekt hij ook een voormalige patiënt. Yalom wisselt de hoofdstukken over Hertzfeld, de voormalige patiënt en de therapiegroep af met stukjes biografie van Schopenhauer. Alle hoofdstukken hebben een epigram van Schopenhauer als motto. Toch is het niet diens donkere filosofie die hem verder brengt. In het zoeken naar antwoorden stuit Hertzfeld op het werk van een andere filosoof: Friedrich Nietzsche. Bij deze grootheid stuit hij op een zin (uit Aldus sprak Zarathoestra) die hem ook zingeving bezorgt: “Om ‘zo was het’ te veranderen in ‘zo heb ik het gewild’ - alleen dat zal ik een verlossing noemen.” Anders gezegd: Hertzfeld moet een keuze maken. En zijn lot aanvaarden. Leef je leven, in plaats van geleefd te worden. Nietzsche vervolgt: “Zou je het leven zoals je het geleefd hebt tot in de eeuwigheid precies zo willen prolongeren?” Dát is de hamvraag. Het is die boodschap die Hertzfeld doet besluiten om ook in zijn laatste levensjaar als therapeut te blijven werken. Daar was hij met hart en ziel aan verknocht. Nietzsches woorden zijn natuurlijk niet uitsluitend van belang voor mensen met een gericht levensperspectief, maar voor iedereen kan die grondhouding nuttig zijn. Om het in twee woorden van de grote filosoof samen te vatten, die als neon-letters oplichten uit de roman: “Leef intens.” En hou vast aan wat het leven intensiteit geeft.

Irvin D. Yalom: De Schopenhauer-kuur. Balans, Amsterdam 2007. € 12,50

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

15

NVH [ WWW. HUI DTH ERAPI E . N L ]

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : WA N DA L E M M E R S

-

A N I M A V E R A F OTO G R A F I E

|

Ambulantehuidtherapie voorouderen Het belangrijkste vervoermiddel in de praktijk van Claire Monincx is de fiets. Haar specialiteit: ambulante therapie voor ouderen. Een vraaggesprek met een oer-Hollandse meid, huidtherapeut en landrot met zeebenen. Zoals alle vrouwen koesterden Claire Monincx (35) en haar assistent huidtherapeut Leonore van Gestel (25) lange tijd hun meisjesdromen, respectievelijk een hondenpension beginnen en nagelstyliste worden. Hun ware roeping kwam later: huidtherapie. De twee zwangere huidtherapeuten van de Utrechtse praktijk Huidhulp hebben een bijzondere specialiteit: de zorg voor oudere mensen die bovendien voor het merendeel bestaat uit ambulante therapie. “De meeste oudere patiënten komen lopend, met de bus of met de regiotaxi naar de praktijk. Ik schat dat daarnaast ongeveer 65 procent van onze cliënten ambulante therapie krijgen. Veel mensen zijn boven de 80 en 90 jaar oud, vaak slecht ter been. Hoe moeten die mensen hier komen? Daarom hebben we een elektrische fiets aangeschaft - momenteel in reparatie - waarmee we zo’n 30 kilometer per dag afleggen. De lymfepomp gaat mee in de fietstas.”

Vocht “We behandelen vooral oedeem. Oedeem is een opeenhoping van vocht als gevolg van een niet goed werkend lymfestelsel dat het vocht onvoldoende kan afvoeren. Daarvoor zijn verschillende behandelmethoden geschikt. Wij gebruiken vaak de lymfa-press (drukgolfapparaat). Die bestaat uit een pomp en een opblaasbaar manchet dat we plaatsen om het aangedane lichaamsdeel. Het manchet bestaat uit verschillende kamers die achtereenvolgend worden opgeblazen. De lymfapress creëert hierdoor een opstuwende werking die het vocht richting het hart stuurt. Dankzij de kleppen in de lymfevaten stroomt het vocht niet terug naar arm of been. De therapie slaat aan. De armen en benen worden dunner en mensen kunnen, bijvoorbeeld, beter naar de wc.”

Cruise Het vraaggesprek vindt vooral plaats met Monincx, met Van Gestel op de achtergrond. Af en toe klinkt een gezamenlijk “ja” of “nee”, als een harmonieus dameskoortje. Het lijkt geen toeval dat ze allebei zingen als hobby noemen. Monincx doorliep een opmerkelijke

16

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

carrière: “Ik ben van origine schoonheidsspecialiste en wilde de opleiding huidtherapie volgen, maar die was nog geen erkende hbo-dagopleiding. Toen ben ik vier jaar op cruiseschepen gaan werken, als schoonheidsspecialiste. Vier jaar lang was ik acht maanden tot een jaar van huis. Een leuke tijd, maar het verlangen naar kennis én het vasteland groeide. Leren, leren, leren… dat wilde ik. De dagopleiding huidtherapie heb ik toen snel afgerond.” Over ouderen zegt Monincx, gesteund door Van Gestel: “Het is onze doelgroep en naast de gezellige gesprekken kunnen we veel ze van leren. En het mooie bij oedeemtherapie is dat je kunt behandelen én luisteren tegelijk.”

Trekpleister “Ouderen zijn minder flexibel door beperkingen. Ze voelen zich goed bij regelmaat en structuur.” De praktijk blijkt een trekpleister. “Voor de patiënten is het een soort tweede thuis. Ze komen hier graag en ze krijgen ook altijd een kopje koffie en een koekje of iets anders. Alles wat wij hier doen, gebeurt op ‘gevoel en kennis’. Wat wij ervoor terugkrijgen? Zo veel… Ouderen hebben hun geheel eigen dynamiek, hebben veel meegemaakt en kunnen daarover fantastisch vertellen. We zitten allebei soms ademloos te luisteren. En dat helpt de ouderen om de regie over het eigen leven houden. Die verhalen activeren als het ware ook hun eigen lichaam. Al verschilt dat per individu. De ouderen in deze buurt van Utrecht zijn voor het merendeel zeer bij de tijd, assertief en veelal zelfstandig.” Hun passies liggen dicht bij elkaar. Monincx: “Het goede uit de mens naar boven halen en waar nodig steun geven.” Van Gestel wil daarnaast ook “heel gezellige tijden beleven met veel lachen.” Over de aantrekkingskracht van huidtherapie zijn de dames het opnieuw eens: “De huid is erg belangrijk. Zij is het eerste aangezicht en beschermt ons ook. Geestelijk en lichamelijk contact zijn van belang voor het creëren van een band met de cliënte. Een huidtherapeut kan het leven van de cliënte veraangenamen. Huidtherapie is zo lekker ‘close’.”

KWALITEIT VAN LEVEN

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : J O R N P R I N S E N , D R E A M ST I M E

|

Kwaliteitvanleven indedermatologie Een chronische huidaandoening is van invloed op iemands kwaliteit van leven. Een duur woord en complex begrip, die ‘kwaliteit van leven’. Hoe hier handen en voeten aan te geven? Sanna Prinsen (1979), klinisch epidemioloog, zocht het uit in haar proefschrift met als resultaat “een vragenlijst die elke dermatoloog in de klinische praktijk kan gebruiken.” Een vraaggesprek met een “gedreven, loyaal en sociaal mens” die de verpleegkunde achter zich liet.

“Toen ik mijn masterthesis - afstudeerscriptie - moest gaan schrijven in het laatste jaar van de masterstudie klinische epidemiologie en biostatistiek aan de UvA, kwam ik bij toeval in contact met John de Korte, als psycholoog verbonden aan de afdeling Dermatologie van het AMC. Daar hadden ze een speciaal voor de dermatologie ontwikkelde vragenlijst vertaald en getest die de invloed van een chronische huidaandoening op de kwaliteit van leven in kaart moest brengen. Dat was de Skindex-29. ‘Skindex’ is een samenvoeging van de woorden ‘skin’ en ‘index’ en het cijfer 29 staat voor het aantal vragen van de vragenlijst. Die vragenlijst was al getest (meet de vragenlijst wat deze moet meten?) en scores waren beschikbaar. De vraag was echter: ‘Hoe moeten we die scores interpreteren?’ Dat was het onderwerp van mijn masterthesis die een vervolg kreeg in de vorm van promotieonderzoek.”

Meetbaar leven “Om ‘kwaliteit van leven’ te meten is het gebruik van een vragenlijst noodzakelijk omdat ‘kwaliteit van leven’ zo’n enorm omvangrijk begrip is. We weten, uit eerder wetenschappelijk onderzoek, dat de kwaliteit van leven gemiddeld genomen minder is wanneer iemand een chronische huidaandoening heeft. Maar hoe dit lastige concept ‘kwaliteit van leven’ te meten? Als een dermatoloog aan een patiënt vraagt: ‘Hoe gaat het met u?’ is dat geen vraag naar de ervaren kwaliteit van leven. Dat moet dus preciezer en gerichter gebeuren. Zeker als je behandel- of onderzoeksresultaten met elkaar wil vergelijken.” “De Skindex-29 telt 29 items, verdeeld over drie domeinen: symptomen, emoties en functioneren. Een combinatie van symptomen (o.a. schilfering, roodheid, jeuk), emoties (o.a. schaamte, angst) en functioneren (o.a. sociaal functioneren, intimiteit) moest een preciezer beeld geven van de kwaliteit van leven. Gaandeweg het onderzoek kwamen we erachter - voortschrijdend inzicht, heet dat - dat onder andere een weging van de verschillende vragen nodig was. Daarmee bedoel ik: niet elke vraag telt even zwaar mee in de totale berekening van de scores. Daarom gaven we elke vraag een ‘rekenfactor’ mee. Hoe hoger die factor, hoe belangrijker een vraag meetelt bij het berekenen van de ‘kwaliteit-van-levenscore’. Ik geef twee voorbeelden. De vraag ‘Mijn huidaandoening maakt me depressief’ telt vier maal zo zwaar mee als de vraag ‘Mijn huidaandoening beïnvloedt hoe ik slaap’. En het antwoord op de vraag ‘Ik schaam me voor mijn huidaandoening’ telt drie maal zo zwaar mee in vergelijking tot de vraag ‘Mijn huid jeukt’.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

17

Kwaliteit van leven, en het inboeten ervan, is van veel factoren afhankelijk. De individuele verschillen in scores kunnen daarom groot zijn aangezien kwaliteit van leven door patiënten heel subjectief wordt beleefd.”

Praktijktesten Prinsen studeerde eerst hbo-verpleegkunde (“maar inmiddels is mijn BIG-registratie verlopen”) en werkt nu als postdoctoraal onderzoeker in het VU Medisch Centrum. Ze kijkt tevreden terug op de praktijktesten van Skindex-29: “Het meetinstrument maakt een goed onderscheid tussen een milde, matige of ernstige vermindering van kwaliteit van leven. We onderzochten daarnaast ook specifiek psoriasispatiënten die een behandeling met biologics kregen. “Gebleken is dat de vragenlijst ondersteuning biedt bij het bespreken van aspecten van kwaliteit van leven tijdens het dermatologisch spreekuur. Ook heeft het een positief effect op de tevredenheid over het zorgproces, door zowel patiënten als artsen.”

Ze formuleert helder, trefzeker in een tomeloos tempo: “Het werken met patiëntgerapporteerde uitkomstmaten - deze weerspiegelen de beleving van de patiënt - is binnen de dermatologie nog geen gemeengoed. Binnen de oncologie bijvoorbeeld, is men wat dat betreft al een stuk verder. Maar ik zie duidelijk een kentering. En naast uitkomstmaten zoals ziekte-ernst, zoals de PASI-score bij patiënten met psoriasis [‘Psoriasis Area and Severity Index’ - red.], is er behoefte aan meer inzicht in de ervaren kwaliteit van leven.” Goedlachs stelt ze met een vette knipoog: “Het proefschrift biedt handvatten om dermatologen goed toe te rusten om de vragenlijst in de klinische praktijk te gebruiken. Ik kan alleen maar zeggen: ‘Vooral doen!’”

C.A.C. (Sanna) Prinsen: Health-related quality of life in dermatology: measurement, interpretation and application. AMC, Universiteit van Amsterdam 2013. Promotores: prof. dr. M.A. de Rie en prof. dr. M.A.G. Sprangers

Huidaandoeningen onderschat! “Ach, het is maar een huidaandoening. Daar moet je niet te zwaar aan tillen.”

te geven in de wereldwijde maatschappelijke gezondheidszorg. Het onderzoek is gepubliceerd in november 2013, in het Journal of Investigative Dermatology.

Dat is een veelgehoorde opmerking waar het gaat

Hoe te meten?

om de impact van een huidaandoening op iemands leven. Een misvatting of op zijn minst een grove onderschatting. Dat blijkt uit een overzichtsartikel van een internationaal team. Zij onderzochten de ziektelast van 15 huidaandoeningen over de jaren 1990-2010 in maar liefst 187 landen.

Hoe meet men de impact van een aandoening? Onderzoekers hanteren daarbij een effectmaat die zij noemen: ‘disabilityadjusted life years’ (afgekort: ‘daly’). Een ‘daly’ drukt de waarde van de levensverwachting uit in een cijfer, dat is aangepast voor de te ondervinden beperkingen (door, in dit geval, een huidaandoening). Een daly staat voor één levensjaar dat iemand verliest als gevolg van een minder goede gezondheid. Dat verlies in gezondheid wordt dan uitgedrukt in ziektejaarequivalenten en wordt dan verdisconteerd met eerder overlijden als gevolg van een bepaalde ziekte. Huidaandoeningen zijn veelal niet dodelijk, maar leveren nu eenmaal wel beperkingen op omdat iemand met een huidziekte minder goed functioneert.

Ziektelast In de top tien hinderlijke aandoeningen-zonder-fatale afloop prijken maar liefst drie huidaandoeningen: schimmelinfecties, acne en de vage rubriek ‘varia’. Telt men alle huidziekten bij elkaar op, dan staan deze als nummer 4 in de top tien (lagerugklachten zijn nummer 1, depressieve klachten nummer 2). Vandaar dat het onderzoeksteam een warm pleidooi houdt om de preventie en behandeling van huidaandoeningen een veel prominenter plek

18

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

Vaak spreekt men, ook in Nederland, over de ‘geringe ziektelast’. Toch eindigen huidaandoeningen dus hoog in de wereldwijde top tien. Hoe kan dat? Allereerst door het grote aantal huidaandoeningen (de auteurs komen tot 1000 verschillende huidkwalen) én de enorme aantallen patiënten wereldwijd. Dat drijft de score hoog op. Typerend is vaak ook het episodisch verloop van een aandoening, bijvoorbeeld periodes met lage ziektelast en periodes met hoge ziektelast bij psoriasis en eczeem. Daarnaast zijn er

aandoeningen met progressief verloop, bijvoorbeeld actinische keratose en varices (spataderen), die in de loop van de tijd steeds ernstiger worden.

Kanttekening Mooi en (technisch) knap onderzoek. Toch een kritische noot: door alle huidaandoeningen bij elkaar op te tellen, komen huidaandoeningen op nummer 4 terecht in de top tien. Maar is het eerlijk om dat te doen? Want andere, met elkaar verbonden klachten tellen de auteurs niet bij elkaar op. Zo kan men lagerugklachten optellen met verstuikte enkels, gescheurde enkel- of kniebanden enzovoorts. Ook de psychiatrische beelden (zoals depressie, angststoornissen, schizofrenie) hebben de auteurs niet bij elkaar

gegroepeerd. Het waarom hiervan is onduidelijk. Kortom, hoogstwaarschijnlijk scoren huidziekten hoog, maar niet zo hoog als de onderzoekers willen beweren. Het onderzoek bevestigt desondanks in maat en getal dat de impact van huidaandoeningen niet onderschat mag worden. Meer aandacht hiervoor binnen de maatschappelijke gezondheidszorg is broodnodig.

Volledige titelbeschrijving: Roderick JH, Johns NE, Williams HC, et al. The global burden of skin disease in 2010: An analysis of the prevalence and impact of skin conditions. Journal of Investigative Dermatology 28 October 2013; doi: 10.1038/jid.2013.446. Zie voor de samenvatting van het onderzoek:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24166134

Kwaliteitvanzorg: demistblijfthangen De overheid streeft er al jaren naar: het ‘zichtbaar’ maken van de kwaliteit van gezondheidszorg.

of verschillen in patiëntenpopulaties. Gestandaardiseerde sterftecijfers, bijvoorbeeld, kunnen belangrijke kwaliteitsproblemen aan het licht brengen, maar kunnen de plank ook lelijk mis slaan.

De Gezondheidsraad geeft de stand van zaken

Kwaliteitsregistraties bieden mogelijkheden

die zorgverleners zelf opzetten en niet van lijstjes

Velen zijn ervan overtuigd dat kwaliteitsregistraties die zijn opgezet door zorgverleners belangrijke informatie kunnen leveren. Deze registraties dekken echter niet alles wat er op kwaliteitsgebied toe doet, zijn in de regel monodisciplinair en vergen veel kostbare tijd van zorgverleners. De bezwaren zijn - op termijn - wellicht te verhelpen door standaardisatie van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) met als doel: alle kwaliteitsgegevens zichtbaar maken met één druk op de knop. Onduidelijk is echter of zo’n standaardisatie in Nederland haalbaar is. Evenmin is duidelijk of de doelmatigheidswinst werkelijk zo groot zal zijn als gehoopt.

indicatoren die van bovenaf zijn opgelegd.

Hoe nu verder?

weer in het signalement Publieke indicatoren

voor kwaliteit van curatieve zorg, dat op 10 december verscheen. Volgens de raad is de beste strategie: uitgaan van kwaliteitsregistraties

Discussie over publiceren uitkomsten Kwaliteit van zorg meten blijkt anno 2013 nog steeds bijzonder lastig. Over sommige aspecten bestaat overeenstemming. Zo zijn deskundigen het erover eens dat complexe chirurgie meer kans van slagen heeft naarmate men in een ziekenhuis de ingreep vaker verricht. Verschillend denkt men over het meten en publiceren van de uitkomsten van gezondheidszorg. Sommigen zweren bij uitkomstindicatoren: alleen die geven inzicht in wat de gezondheidszorg ‘oplevert’ aan levensverlenging en kwaliteit van leven. Anderen wijzen erop dat verschillen in uitkomstindicatoren ook toevallig kunnen zijn of veroorzaakt door registratieproblemen

De Gezondheidsraad concludeert dat het de moeite waard is om te investeren in kwaliteitsregistraties en in het verlagen van de kosten daarvan. Alle partijen zouden om de tafel moeten gaan zitten om gezamenlijk de mogelijkheden van uitkomstindicatoren te onderzoeken en afspraken te maken over het gebruik. Tegelijk zouden ZonMw en het Kwaliteitsinstituut samen moeten optrekken om te gaan bouwen aan de kennisinfrastructuur die nodig is om bewaking, verbetering en verantwoording van de kwaliteit van zorg naar een hoger plan te tillen.

Het volledige rapport ‘Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg. De stand van de discussie’ is te raadplegen en te downloaden via: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/Kwaliteitsindicatore n201329.pdf

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

19

ECZEEM

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : M A N O N L E P P E R S

|

“Dewegnaaracceptatie iserglang” Kitty Walet (22) heeft vanaf haar geboorte eczeem.

In deze jaargang van HUID&haar zullen we in ieder

meedraag, is bepalend voor de manier waarop ik mij door het leven beweeg. Hoewel ik er natuurlijk zelf niets aan kan doen, zou ik dolgraag zonder littekens rondhuppelen in een korte broek. Dat doe ik niet. Ook draag ik geen jurkjes of rokjes. Thuis doe ik dat soms wel in mijn tuin of op vakantie in het buitenland. Ook op mijn werk - ik werk in de bediening in de horeca - draag ik altijd een lange broek.”

nummer dagboekfragmenten van haar publiceren.

Rituelen

Ze vertelt over haar leven met deze huidaandoening op haar eigen website: http://www.mijneczeem.com/.

Een kort vraaggesprek met een jonge vrouw die zelfs in een warme zomer “nooit een jurkje of rokje draagt.”

“De start van mijn dag is een langzaam ritueel. Opstaan, douchen, hormoonzalf smeren, kwartiertje wachten totdat de zalf is ingetrokken, dan steunkousen aantrekken vanwege problemen met lymfevaten in mijn benen. Daarna is het tijd voor het ontbijt. Dan ga ik naar mijn werk, waar ik overigens dol op ben. En voor het slapen gaan insmeren met vaselinezalf - maar alleen als ik een erg droge huid heb - en dan slapen in een speciaal pak, een ‘apenpak’. Maar dat doe ik niet langer elke dag. Vroeger, als kind, was het nog erger. Voor het slapen werd ik helemaal in verband gewikkeld om het krabben ‘s nachts tegen te gaan en zelfs in de ochtend kwam het bloed daar doorheen. En op vakantie had ik in mijn gewone slaapzak een speciale slaapzak, die elke dag kon worden gewassen.”

Passie “Hoewel ik de symptomen van mijn aandoening zoveel mogelijk verberg, heb ik mij niet ‘in mijzelf teruggetrokken.’ Ik heb leuke hobby’s, zoals stijldansen, en ben graag onder de mensen. Al gaat dat altijd in een spijkerbroek en zijn mijn schoentjes met hakken niet open, maar juist dicht. Ik wil niet anders zijn dan anderen…” Naast constitutioneel eczeem heeft Kitty ook last van haar luchtwegen, hooikoorts en voedselallergieën. Het zogeheten ‘atopiesyndroom’. “Die combinatie van overgevoeligheid in huid en luchtwegen heeft mij beroofd van de grote passie van mijn leven: paardrijden. De hooikoorts werd erger en erger. Zelfs zo erg dat ik een half jaar geleden mijn paarden van de hand moest doen. Dat deed echt pijn.”

Woorden

“Het is eigen aan ieder mens dat men zich, vanaf een bepaalde leeftijd, bezighoudt met het eigen uiterlijk. Het uiterlijk is immers het eerste wat andere mensen van je zien. Het eczeem dat ik

20

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

“Mijn grootste probleem… ben ikzelf, geloof ik. De weg naar volledige acceptatie heb ik nog niet helemaal afgelegd. Links of rechtsom, dit alles heeft me gevormd. Dit is wie ik ben. Hoe moeilijk het soms ook is en het verdriet, de discipline, tijd en energie die het van je vraagt. Dat is wellicht ook de reden om met die website te starten en een blog bij te houden. Ik probeer de juiste woorden te vinden om met dit alles om te gaan. Daar zoek ik naar.” Sinds kort woont ze samen. “Mijn vriend is iemand die me steunt wanneer dat nodig is, op wie ik kan bouwen, maar vooral ook iemand die heel realistisch in het leven staat. Bij hem mag ik verdrietig zijn. Hij accepteert me zoals ik ben, nu ik nog.”

DAGBOEK

|

T E K ST : K I T T Y WA L E T

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Eczeemalsblijvertje Geboren in 1991 met een klein plekje eczeem op mijn been. Een verschijnsel waar niet alleen ik, maar veel anderen ook last van hebben. Waar het grootste deel van deze mensen gelukkig binnen enkele jaren ook weer over deze huidaandoening heen groeit, gaven zij mij, 22 jaar later, het label ‘zeer ernstige vorm van constitutioneel eczeem’.

Van mijn eerste vier, vijf levensjaren met eczeem herinner ik mij weinig. De jaren daarna zijn mij veel bewuster bijgebleven. Ik zal in groep drie van de lagere school hebben gezeten toen we in de pauze met alle kinderen buiten speelden. Hartje zomer en de temperatuur was vrij hoog. Toen kwam een klasgenootje naar me toe en vroeg: “Kitty, waarom heb je een T-shirt met lange mouwen aan? Het is heel warm hoor.” Een vraag waarop ik eigenlijk geen antwoord wilde geven, maar het antwoord uiteraard verdomd goed wist. Het lag aan mijn eczeem dat van onder tot boven op mijn armen zat en iedere seconde van de dag trouw bij me bleef. Een trouwer metgezel dan een chronische huidaandoening is lastig te vinden. Het ware antwoord gaf ik toen niet, ik had het gewoon niet warm.

De enige Zo heb ik nog meer herinneringen aan mijn tijd op de basisschool, die me confronteerde met het feit dat ik ‘anders’ was dan de andere kinderen. Niet alleen op school, maar ook in de periodes

buiten school om. Ik ben de enige van het gezin die kampt met eczeem en daar bijhorende allergieën en luchtwegproblemen. Toch ervoer ik deze tijd nooit als vervelend. Ondanks dat ik op een bepaalde manier anders was, mocht ik mij gelukkig prijzen met veel vriendjes en vriendinnetjes. Ook mijn ouders, zus en broer hebben me altijd veel liefde gegeven en ervoor gezorgd dat ik zo normaal mogelijk kon leven. Jaren later ziet mijn leven er heel anders uit, behalve mijn eczeem, dat blijft. De behandelingen die ik tot nu toe onderging, lopen uiteen van een kinderdermatoloog tot een Chinese kruidenarts, van homeopathie tot bio-resonantietherapie en weer terug naar een dermatoloog. Tot voor kort was ik onder behandeling in het Diakonessenhuis. Daar bezocht ik elke maand een dermatoloog en kreeg ik twee keer per week lichttherapie. Na een zoveelste eczeemuitbarsting kreeg ik weer een prednisolonkuur en ben ik doorgestuurd naar het UMC Utrecht. Voor mijn gevoel was ik opnieuw terug bij af. Voor de zoveelste keer.

Mijn manier Maar ook dit keer wilde ik er weer voor gaan, ook al zakt de moed me soms in m’n schoenen en misschien nog wel dieper naar beneden: ooit komt er een tijd dat ook ik het op mijn manier onder controle krijg. Sinds twee maanden ben ik nu onder behandeling in het UMC. Hier zie ik ook weer regelmatig een dermatoloog die me begeleidt bij mijn eczeem. In januari krijg ik een onderzoek voor contacteczeem door middel van plakproeven en word ik ook gezien door een oogarts die gespecialiseerd is in mensen met eczeem in het gezicht. Genoeg dingen om mee bezig te zijn dus, maar naast het eczeem in mijn leven probeer ik vooral bezig te zijn met dingen die me echt gelukkig maken. Samen met mijn moeder, mijn vriend en meer lieve mensen die ik om me heen heb, gaat dat zeker lukken.

FOTOGRAFIE EN HUIDKANKER

|

TEKST: REDACTIE

|

FOTOGRAFIE : SITAN VAN SLUIS [ WWW. SITANSHOTS . NL ]

|

‘Maanbaden’ voorkomthuidkanker Tien jaar geleden kreeg de moeder van de Haarlemse fotograaf Sitan van Sluis (1973) te horen dat ze een melanoom had. Haar ervaringen deden hem nadenken over een bijzondere manier om de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen. Dat resulteerde in de fotoserie Maanbaden. “Van 1997 tot 2001 werkte ik bij een groot reclamebureau in Amsterdam (Leo Burnett), waarna ik voor mijzelf begon met het ontwerpen en bouwen van websites. Communicatie is mijn vak, maar in 2009 besloot ik dit werk op een laag pitje te zetten om mij te richten op mijn passie: fotografie.” Een gewaagde stap… “Klopt, want iedereen kan tegenwoordig met zijn smartphone foto’s van goede kwaliteit maken. Mijn spectrum als fotograaf is breed, met onder andere portretten, landschappen, lifestyle en architectuur. Dat doe ik in opdracht en soms uit eigen beweging. Vaak vanuit mijn passie voor mensen met passie. Soms werk ik vanuit een thema. Dan ontstaan soms reeksen die ook hun weg vinden naar exposities. De niche die ik vond, speelt zich af op het snijvlak van fotografie en technologie.”

Magie “Mijn specialiteit noem ik zelf ‘MagicShoot’. Ons team maakt tijdens evenementen foto’s van mensen tegen een groen scherm; dat heet greenscreen- of chromakeyfotografie. De bezoeker ziet zichzelf op een scherm tegen een gekozen achtergrond (een tropisch eiland, een waterval, een natuurpark, alles is mogelijk) en kan dan een leuke pose aannemen. Met de door ons zelf ontwikkelde software kunnen we met een afstandsbediening de persoon goed in de foto plaatsen, vergroten of verkleinen en roteren. Als er een aantrekkelijke pose is aangenomen, maken wij de foto en drukken die ter plekke af. Het levert exotische, gekke en soms hilarische beelden op die mensen dolgraag bijvoorbeeld op Facebook plaatsen. Zo krijgen die foto’s een enorme verspreiding.” Waarom gebruik je daarvoor evenementen? “Heel eenvoudig, omdat evenementen grote bezoekersaantallen trekken. Onze stand is laagdrempelig, we werken snel, en het levert voor de bezoeker een leuke ervaring én dito resultaat op. Mensen vinden het prachtig!”

22

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

Rolmodellen ‘Passie’ is zijn driving force. “Misschien is dat ook wel de reden waarom ik juist mensen met een eigen passie wil vastleggen. Zoals mijn fotoreeks over een pianostemmer in Zuid-Frankrijk. Dat is puur vakmanschap, dat heel nauw luistert - zelfs letterlijk en iets magisch heeft. Ik vind het geweldig om dat proces dan minutieus te ontleden.” Welke fotografen inspireerden jou? “Mijn inspiratiebronnen zijn Marc Lagrange (België, fine art), Jeremy Cowart (VS, lifestyle), Greg Gorman (VS, portretten), Peter Lindbergh (Polen, portretten) en Mario Sorrenti (Italië, fashion). Dichter bij huis kan ik erg genieten van het werk van Frits de Beer.” In dit nummer publiceren we foto’s uit de reeks Maanbaden (zie omslag en hartpagina’s). Hoe kwam je op het idee? “In Nederland gaan steeds meer mensen dood aan melanoom, de gevaarlijkste vorm van huidkanker. In 2000 overleden 470 mensen aan deze ziekte, in 2012 waren dat er 793. Vooral onder 60-plussers is het aantal doden door deze ziekte gestegen. Ook Europees gezien staan Nederlanders er niet goed voor. Nederland staat op de tweede plek wat betreft sterfte aan melanoom. Alleen in Slovenië is het aantal mensen dat aan een melanoom overlijdt hoger. Op persoonlijk vlak werd ik hiermee geconfronteerd toen mijn moeder een melanoom kreeg.”

Maanbaden “De geschiedenis van mijn moeder én de recente berichtgeving in de kranten brachten mij ertoe om een reeks foto’s te maken over de gevaren van zonnebaden. Omdat zoiets ogenschijnlijk onschuldigs als een simpel vlekje tien jaar ellende op kan leveren. Het is min of meer gebruikelijk om kanker te koppelen aan gruwelijke beelden. Denk aan foto’s van aangetaste longen om het rookgedrag te ontmoedigen. Dat soort beelden slaan ‘dood’, volgens mij. Ik denk dat mensen pas over iets gaan nadenken als ze zich niet afsluiten voor een beeld. Dus wilde ik een beeld creëren dat aantrekkelijk was om naar te kijken en dat in tweede instantie de vraag oproept: ‘Waarom gaat iemand zonnebaden als het donker is?’ Als mensen zich die vraag stellen, dan heb ik mijn doel bereikt. Het kijken naar deze fotoreeks gaat dus in fasen: in eerste instantie moet het mooie beeld vooral de kijker verleiden, om diezelfde kijker in tweede instantie aan het denken te zetten. Overigens is de reeks onder andere geschoten in het natuurgebied ‘De Kennemerduinen’ van het PWN, ons lokale waterleidingbedrijf. Mijn model is Laura Lieve, Martijn Laarhoven zorgde voor de belichting.” Dan duikt de reclamevakman in hem op, als hij met een glimlach zegt: “Met een mooie pay-off eronder kan het beeld zo als campagnebeeld fungeren!”

Sitan van Sluis over zijn moeder “Mijn vader overleed in 2000 aan de gevolgen van keelkanker. Een jaar later ging mijn moeder naar een dermatoloog om een plek op haar voet te laten inspecteren, die er al tien jaar zat. De dermatoloog constateerde dat er sprake was van een melanoom. Ze werd direct geopereerd. De huidtransplantatie met huid uit haar dij mislukte echter waarna een nieuwe operatie volgde. In 2007 kreeg mijn moeder een bult in de lies: een uitzaaiing in een lymfeklier. Opnieuw was een operatie nodig en een vier weken lange ziekenhuisopname. Zonder problemen verliep het niet. De wond (van ongeveer 10 x 10 cm) in haar lies ging ontsteken en de huidranden stierven af. Na weer een operatie werd met een VAC-pomp [van ‘vacuum assisted closure’, redactie] het wondvocht afgevoerd. Een mobiele pomp ging mee naar huis voor enkele weken nazorg en met hulp van een gespecialiseerde wondverpleegkundige.”

Gevoelloos “Tijdens deze periode was haar grootste vrees dat ze een zogenaamd ‘olifantenbeen’ zou krijgen: na het weghalen van de lymfeklier kan de vochtregulatie in het been verstoord raken. Dan ontstaat de kans op een heel dik been, dat het lopen ernstig bemoeilijkt. Mijn moeder reist graag en dit wilde ze graag blijven doen. Lopen is heel belangrijk voor haar. Met drukkousen, rust, gespecialiseerde lymfeoedeemtherapie en een beetje geluk kon ze een dik been voorkomen. Wel is het zo dat door de bestraling vaten en zenuwen werden beschadigd, waardoor zij geen gevoel meer heeft in haar bovenbeen en zij tijdens het lopen al snel een ‘dode’ voet krijgt. Het duurde ongeveer een jaar voordat de wondhuid helemaal genezen was.”

Kameel “In december 2007 wilden we dit heuglijke feit vieren in Marokko, met een kamelentocht. Na acht uur hobbelen op een kameel zaten we in een nomadentent, midden in de Sahara. Daar is het ’s nachts

steenkoud, met als enige vervoermiddel… een kameel. Daar zaten we dan, mét een groot probleem. Het been van mijn moeder was opengegaan, er stroomde veel helder lymfevocht uit, en de wond zelf was vuurrood van kleur. Zij had hoge koorts. We vreesden een mogelijke infectie en wilden naar het hotel. Maar hoe? Een tocht per kameel was uitgesloten. Die middag hadden we in de verte nog meer reizigers gezien, met een grote Landrover. We besloten om, in het donker over de rode zandheuvels, naar hun tent te lopen om te vragen of we hun auto mochten lenen. Het Duitse stel probeerde ons eerst weg te jagen omdat ze dachten dat we nomaden met koopwaar waren. Na veel geduld en uitleg bleken beide echtelieden arts te zijn. Ze gingen mee naar onze tent, bekeken de wond en constateerden wondroos ofwel erysipelas. Er was geen onmiddellijke noodzaak om te vertrekken. Een dag later werden we opgehaald met een Jeep en teruggebracht naar ons hotel. Daar hebben we, inshallah (bij Gods wil), gewacht tot de wond dichtging.”

Kwetsbaar “De huid zal altijd het zorgenkind van mijn moeder blijven. Maar de reislust is gebleven: wandelen in Indonesië, gorilla’s kijken in Uganda en een hondensledetocht door Lapland om maar een paar voorbeelden te noemen. Het reizen kan dus nog steeds, gelukkig, al is het met de nodige voorzichtigheid en voorbereiding. Ze neemt altijd speciale verbandmiddelen mee, zoals wondverband dat luchtdicht aan te brengen is zodat er niets in een eventuele wond kan komen. Ook gaan de antibiotica altijd mee in haar reiskoffer. Ondanks alle voorzorgsmaatregelen heeft zij tot op heden in het buitenland al driemaal wondroos gehad. En dat vlekje? Dat is al 12 jaar geleden verwijderd, maar de gevolgen van dit melanoom blijven haar nog steeds achtervolgen.”

ORATIE

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : K E E S W O L L E N ST E I N

|

Voor kinderen met een huidaandoening:

Huidhuis.nl “Zelf voel ik mij thuis als ik voorgelezen word. Ik wil dat u zich nu ook thuis voelt en daarom ga ik u vandaag voorlezen over het Huidhuis. Het Huidhuis wil een thuis zijn voor kinderen met huidafwijkingen en hun ouders om de lijnen in de zorg te bekorten.” Woorden uitgesproken door Suzanne Pasmans in haar oratie, op 7 februari. Met het uitspreken van die lezing aanvaardde Pasmans officieel het ambt van hoogleraar Kinderdermatologie. Na afloop daarvan opende zij feestelijk het Huidhuis, samen met kinderen met een huidaandoening. Het terugkerende thema in de oratie was ‘kortere lijnen in de zorg’: “We kunnen pas echt de zorg voor kinderen met huidafwijkingen verbeteren wanneer zorg, onderwijs en onderzoek onlosmakelijk verbonden zijn met korte lijnen”. Het beantwoorden van “nog onbeantwoorde vragen” van kinderen en ouders via wetenschappelijk onderzoek noemt ze “mijn echte drive”.

Huidhuis Veelvoorkomende huidaandoeningen zijn eczeem, infecties, aardbeivlekken, moedervlekken, luieruitslag en acne. In twintig procent van de gevallen van eczeem gaat het om een ernstige huidaandoening die specialistische zorg behoeft. Pasmans: “Huidziekten bij kinderen staan in de top 10 van ziekten met de grootste ziektelast voor kinderen. Huidziekten hebben grote invloed op de (psychosociale) ontwikkeling en de kwaliteit van leven van het kind als individu, op het gezin en op de maatschappij (zorglast).” Vanaf nu

kunnen ouders van deze kinderen terecht op het digitale platform www.huidhuis.nl. Het Huidhuis telt vele ‘kamers’ (huidaandoeningen), die via het navigatiesysteem te vinden zijn. Heeft een kind iets aan zijn huid, dan kan het kind, een ouder of een dokter op de site terecht bij de ‘symptomencheck’. De bezoeker kan aanklikken welke symptomen zichtbaar zijn en/of welke klachten er zijn. De site biedt dan afbeeldingen en beschrijvingen van de mogelijke onderliggende huidkwaal. Tevens krijgt de bezoeker meer informatie over de oorzaken alsook over de mogelijkheden hier zelf iets aan te doen. Ook de actuele stand van zaken rond medisch-wetenschappelijk onderzoek is op de site terug te vinden. Verder biedt de site links naar relevante websites, informatie over cursussen inclusief bijvoorbeeld e-learning en het al dan niet bestaan van een patiëntenvereniging. Belangrijk is dat de bezoeker ook toegang heeft tot alle professionele standaarden en richtlijnen van huisartsen, dermatologen en de jeugdgezondheidszorg. Kennis die hij of zij kan gebruiken.

Eigen dossier Wil de patiënt daadwerkelijk de regie over de eigen behandeling voeren, dan is een extra stap nodig. Via het Huidhuis kan een kind met de ouders het eigen, persoonlijke dossier aanmaken en bijhouden. Dit gebeurt op een technisch goed beschermd deel van de website. Dit dossier wordt aangevuld met op maat toegesneden, persoonlijke diagnostische plannen en behandelplannen en de voorgeschreven medicatie. Dit dossier kunnen zij, als ze dat willen, delen met andere zorgverleners, zoals de jeugdgezondheidsarts, huisarts, dermatoloog of kinderarts. Iedere zorgverlener ziet dan in één oogopslag welk traject de patiënt heeft doorlopen en welke medicatie is toegediend.

Regie Het Huidhuis is hét voorbeeld van toekomstige organisatie in de zorg. Dit organisatiemodel is nieuw. Bij Erasmus MC is deze manier van werken ingevoerd. Andere zorgverleners zullen volgen, maar dat heeft tijd nodig. Het Huidhuis geeft ouders de regie over het behandelproces. Dat is de crux. Pasmans: “Uit onderzoek blijkt dat ouders uitstekende partners zijn van professionele zorgverleners. Daar moeten wij artsen beter gebruik van maken.”

26

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

CLAIM ONDERZOCHT

|

T E K ST : J O S OV E R B E E K E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Deheilzamewerking vanslakkenslijm Werkt slakkenslijm tegen acne? Een argeloze consument zou het zomaar kunnen geloven.

Reclame voor huidproducten luistert nauw. Als producent of leverancier wil je niets liever dan je product zo goed mogelijk aanprijzen, maar valse medische claims zijn bij wet verboden. Wat doe je dan? Je wekt de suggestie van een genezende werking, zonder dit met zoveel woorden te zeggen. Iets dergelijks is aan de hand bij de vele slakkencrèmes en -gels die sinds enige jaren op de markt zijn. Vooral op verkoopsites is het assortiment groot, maar ook winkelketens als VitaminStore en De Tuinen hebben slakkenproducten in hun schappen staan. Enkele merknamen: Baba de Caracol, Elicina Original, Slakkenwonder, Velform en Celltone.

Slakkenslijm Het verhaal dat verkopers van slakkenproducten vertellen, gaat ongeveer als volgt: eind jaren tachtig van de vorige eeuw ontdekte men in Zuid-Amerika bij toeval dat het slijm van de segrijnslak (Helix aspersa Müller) een gunstige uitwerking heeft op de huid. Het slijm maakt de huid zachter en wondjes herstellen er sneller door. Dit effect is te danken aan allantoïne (of alantonine), een stikstofverbinding die ook in smeerwortel en tarwekiemen zit. Wetenschappelijk onderzoek bevestigde deze heilzame werking. Aldus de verkopers. Meerdere verkoopsites zeggen dat slakkengel een gunstige uitwerking heeft op bijvoorbeeld acne. Nu is acne een lastige aandoening - de NVDV, de Nederlandse Vereniging van Dermatologen en Venerologen, is daar heel duidelijk over. Op haar site schrijft zij dat bij acne de huid rondom de talgklieren ontstoken is. De aandoening gaat meestal na enkele jaren vanzelf over, maar niet uitgesloten is dat de ziekte terugkeert. De NVDV noemt acne een ‘aandoening met een chronisch karakter’, ‘die niet altijd kan worden genezen.’ Wel is het vaak mogelijk te zorgen dat de acneplekken ‘rustig’ worden.

‘Genezende eigenschappen’ Een lastige aandoening dus. Aanbieders van slakkengel waken er dan ook voor om met zoveel woorden te zeggen dat zij acne kunnen genezen, al komen hun formuleringen daar wel erg dichtbij. Dermamicroroller.nl schrijft bijvoorbeeld over haar product Slakkenwonder dat alantonine ‘unieke genezende eigenschappen heeft’. En even verderop staat: ‘Het product kan goede resultaten geven bij … acne…’. In dezelfde bewoordingen schrijft Kijkshop.nl over Baba de Caracol. Het probleem is dat wie via zo’n site meer informatie wil krijgen, bot vangt. Wie Dermamicroroller.nl benadert met vragen, krijgt als antwoord: “Wij zijn alleen een verkoopkanaal. Alle info vindt u op onze webshop.” Met andere woorden: meer weten we niet of willen we niet vertellen. Vraag je vervolgens wie dan wel meer weet, dan is het antwoord: “Geen idee helaas.” Kortom: er wordt de loftrompet gestoken over een product, maar enige onderbouwing voor de claims krijg je niet - als die al bestaat. Hoe betrouwbaar is zo’n aanbieder? Andere aanbieders zijn minder geniepig en geven bij vragen tenminste fatsoenlijk antwoord. Maar ook het bedrijf De Tuinen, dat meerdere slakkenproducten in zijn assortiment heeft, zegt zo ongeveer acne te kunnen genezen. Eerst wordt gesproken van ‘de heilzame werking voor de huid’. En even verderop: ‘Slakkengel is vanwege zijn herstellend vermogen zeer geschikt om te adviseren bij acne.’ Bij een argeloze consument die worstelt met de aandoening, zijn dan al gauw te hoge verwachtingen gewekt.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

27

EXPOSITIE

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : JA E K L A A S E N , KO E N H AU S E R , M U S E U M B O E R H A AV E

|

“Esthetiekcombineert schoonheidénvisie” De foto op het affiche is origineel en gedurfd. Koen Hauser fotografeerde actrice Georgina Verbaan als een soort ‘wasmodel’. Een moderne, fotografische variant op de eeuwenlange traditie van anatomische afbeeldingen, en daarmee een uitstekend lokmiddel voor de expositie

Amazing Models in Leiden.

Fascinatie

Deze expositie is tot en met 1 juni 2014 te bezichtigen in het Museum Boerhaave. De expositie omvat anatomische modellen uit de achttiende en negentiende eeuw, afkomstig uit de belangrijkste collecties ter wereld. Naast modellen uit de eigen verzameling zijn objecten te zien van de Universiteit van Bologna en het Josephinum in Wenen. Anatomische modellen waren eeuwenlang zeer populair. Ze fungeerden als onmisbaar element in het medische onderwijs en dienden als pronkstukken voor universiteiten, elite en adel. Vanaf de 18de eeuw trokken ze veel bekijks als onderdeel van anatomische tentoonstellingen, in reizende vorm als een kermisattractie of in vaste museale opstellingen.

28

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

Het Nederlandsch Natuur- en Geneeskundig Congres organiseerde bij gelegenheid van deze expositie haar jaarlijkse symposium: Over de anatomie van de mens. Een van de sprekers was dr. Marieke Hendriksen, medisch historica die als postdoctoraal onderzoeker is verbonden aan het Instituut voor Cultuurwetenschappelijk Onderzoek van de Rijksuniversiteit Groningen. Een rasechte expert, want zij promoveerde in 2012 op het proefschrift Aesthesis in Anatomy: Materiality and Elegance in the Eighteenth-Century Leiden Anatomical Collections. Hendriksen voerde tijdens haar voordracht het publiek mee op een korte reis door de geschiedenis van veranderende idealen in de anatomie om vervolgens wat langer stil te staan bij 18de-eeuwse idealen, daarmee aansluitend bij het thema van expositie. “De fascinatie met de anatomie van het menselijk lichaam gaat minstens terug tot de oudheid, en er is altijd sprake geweest van een spanning tussen esthetisch genot en afkeer als het op de menselijke anatomie aankomt. Schoonheidsidealen veranderen, maar zijn van alle tijden, en anatomen en kunstenaars streefden er vaak naar het ideale lichaam weer te geven in hun werk. Maar bij het streven daarnaar komt men onvermijdelijk in aanraking met een kant van de menselijke anatomie die afkeer opwekt. Immers, om de menselijke anatomie te kunnen doorgronden, moet men het lichaam ontleden.”

Spektakel Dissecties waren populair in de 17de eeuw en publiekelijk toegankelijk. Wat trok het publiek aan? “Universiteiten, chirurgijns- en apothekersgilden organiseerden de manifestaties en ze waren in principe publiek toegankelijk. Men wilde het ontleden van een lichaam live bekijken, terwijl de anatomieprofessor deze ontleding in zijn toelichting ook plaatste

binnen de context van de schepping. Omdat er zoveel belangstelling voor was, bouwde men tijdelijke anatomische theaters: een soort ronde, trechtervormig constructies. De minder aangename dingen nam men op de koop toe, zoals de stank die men bestreed met wierook, geurkaarsen en bosjes kruiden. Vaak deed men om die reden dissecties alleen in de winter. Men kwam ook voor de smeuïge details die aan het lijk kleefden, die dan al dan niet werden voorzien van een morele boodschap. Bij een skelet werd uitvoerig toegelicht of het ging om een veroordeelde dievegge of van een man die zijn zuster verkracht had. Wat de algemene aantrekkingskracht betreft, zullen er veel overeenkomsten zijn met de huidige tijd. Men kon iets gaan zien wat normaal gesproken achter gesloten deuren bleef. Iets wat spannend en interessant was. Houd daarbij voor ogen dat destijds weinig ‘gebeurde’, zelfs in een grote stad als Leiden. De jaarlijkse kermis plus enkele toneelvoorstellingen, dan was het wel zo’n beetje.”

Esthetiek “Bij het maken van medische atlassen - ik noem als voorbeeld De humani corporis fabrica van Vesalius - werkten artsen graag samen met kunstenaars. Wetenschap en verbeelding ging hand in hand. Het ging Vesalius en kunstenaar Jan van Calcar niet alleen om de anatomische feiten. Zij toonden dan ook geen louter schematische tekeningen van het skelet, maar ook landschappen. Deze combinatie van anatomische details en esthetiek zijn belangrijke kenmerken voor de anatomie van die tijd. Dat duurt tot ongeveer 1800.” Wat versta je onder esthetiek? Hendriksen betoont zich een open en gul verteller: “Woorden veranderen van betekenis na verloop van tijd. Het huidige begrip ‘esthetiek’ is een containerbegrip en inmiddels bijna zinledig. Ik bedoel het woordje in zijn klassieke betekenis zoals vastgelegd in Alexander Baumgartens 18de-eeuwse Aesthetica: de wetenschap van dingen die kenbaar zijn door zintuiglijke waarneming en dus een fysieke betrokkenheid bij onderzoeksmateriaal, en die onlosmakelijk verbonden was met een gevoel voor schoonheid. Deze combinatie van zintuiglijke waarneming en zoeken naar schoonheid zijn essentieel in het proces van kennisverwerving. Klassieke esthetica combineert dus schoonheid én visie.”

Vergroot oor van papier-maché. Auzoux, Museum Boerhaave.

Een ander woord dat veel opdook in je lezing is ‘elegantie’… “Net als ‘esthetiek’ heeft ‘elegantie’ van oudsher een dubbele betekenis. Het woord verwijst niet alleen naar iemand die mooi is, maar heeft ook betrekking op het doen van nauwkeurig onderzoek. Zo streefde de befaamde anatoom Ruysch (1638-1731) een zekere elegantie en schoonheid na in zijn preparaten, omdat hij meende dat de morele en anatomische lessen niet overkomen als de toeschouwer meteen wordt afgeschrikt.” Plotseling neemt ze, haars ondanks, een uitgesproken standpunt in: “Bedenk vooral dat in vroegere tijden er nauwelijks een waterscheiding was tussen de verschillende wetenschappelijke disciplines. In de kennis en activiteiten van mensen als Leonardo da Vinci en de anatomen waren kunsten en wetenschappen volledig geïntegreerd. Hoe anders is de situatie nu, waarbij een mens al vroeg in zijn carrière moet beslissen of hij bijvoorbeeld microbioloog wil worden. En dan nog maar moeilijk een andere route kan kiezen.”

Modelwerk “Prepareren is een echt vak dat je alleen kunt leren door het veel te oefenen”. Hendriksen kan het weten, want ze ging zelf ook enkele jaren geleden aan de slag, met een bij de islamitische slager gekocht schapenhart. “Het stonk enorm en het bleek waanzinnig moeilijk.”

Zwangerschapsmodel, achtste maand. Auzoux, 1875-1900, Museum Boerhaave.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

29

Wasmodellen van het hoofd met gelichte schedel, Josephinum Museum Wenen.

Model vrouwelijk geslachtsorgaan en embryonale stadia. Auzoux, 1825 - 1875, Museum Boerhaave.

Wat is de (toegevoegde waarde van de modellen in het onderwijs geweest? “De moulages - wasmodellen - vormden een soort encyclopedie van aandoeningen die lange tijd een educatief doel dienden. Ook uit praktische overwegingen omdat ‘echte’ patiënten niet altijd beschikbaar waren. Vooral moulages van huidafwijkingen waren zeer inzichtelijk én vaak gruwelijk om te zien.” “Inmiddels zijn bijna alle modellen vervangen door digitale modellen. Maar voor bijvoorbeeld ziekten die hier niet voorkomen of allang zijn uitgestorven - zoals de huidaandoening ‘ulcus noma’ - gebruikt men bij colleges tropische geneeskunde nog wel klassieke preparaten. Er zijn nog wel meer voorbeelden, zoals moderne preparaten van schotwonden, zeer zeldzame aangeboren afwijkingen en wat artsen ‘bijzondere traumata’ noemen. Een voorbeeld van het laatste is de slokdarm van iemand die is gestikt in zijn eigen kunstgebit. Het is een uitzondering, maar helemaal zonder preparaten kan dus niet.” Hadden de modellen ook een erotische aantrekkingskracht en verklaart dat wellicht mede hun populariteit? Met een glimlach die nauwelijks breder kan zijn: “De beroemde 18de-eeuwse Florentijnse anatomische Venussen hadden beslist een erotische aantrekkingskracht. Niet voor niets werden ze vaak in opdracht gemaakt. Ach, dat was een niche, gemaakt binnen een klein tijdsvak. De medische faculteit kon er weinig mee!”

Model vrouw. Auzoux, 1892, Museum Boerhaave.

COLUMN

|

T E K ST : M A R J O L E I N H E N D R I K S

|

F OTO G R A F I E : P E T E R G R O E N E N D I J K , D R E A M ST I M E

|

Trouwenmeteczeem Met rasse schreden komt de dag dichterbij waarop ik in het middelpunt van de belangstelling zal staan: mijn bruiloft. Ik heb een geweldige vent gevonden die mij prachtig vindt. Met eczeem, maar liever zonder natuurlijk. Want dat vindt hij rot voor mij.

Twee jaar geleden was hij degene die op de rem trapte, toen mijn eczeem de overhand kreeg. Een romantisch weekendje Praag werd overschaduwd door jeuk. Eerlijk gezegd ging het al een tijdje niet zo goed, maar dokters en ziekenhuizen had ik al lang geleden afgezworen. Ik kreeg toch altijd dezelfde middeltjes mee. In Praag viel mijn eczeem niet meer te ontkennen. Mijn ogen jeukten verschrikkelijk, zo erg dat ik eraan toegaf. In de hotelkamer wreef ik zo lang in mijn ogen dat ze daarna rood en opgezwollen waren. ‘Ik zie er niet uit’, snikte ik tegen Peter. Van de laatste dag in Praag heb ik alleen foto’s van mij achter een sjaal of achter een biertje. Ik schaamde me voor mijn uiterlijk. Eenmaal thuis voelde ik me schuldig dat ik ons weekendje had verpest. Het gemene is dat stress mijn eczeem alleen maar verergert. Ik zat weer in die verdomde vicieuze cirkel, die ik al mijn hele leven ken. Die nacht werd de jeuk zo erg dat we er allebei niet van konden slapen. Ik zei: ‘Ik zou het nooit doen, maar soms denk ik: als ik uit het raam spring, ben ik er vanaf.’ Peter schrok. ‘Zo kan het niet langer.’

32

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

’s Ochtends belde hij meteen met het ziekenhuis. Zijn stem klonk dwingend. Hij zou zich niet laten afschepen, zoveel was duidelijk. Nog diezelfde dag kon ik terecht en Peter ging mee. Een goede beslissing, want hij kan veel beter opkomen voor mij dan ikzelf. Wat hij precies gezegd heeft, weet ik niet meer, maar ik kreeg prednison mee. Wat is dat toch een wondermiddel. Mijn eczeem verdween als sneeuw voor de zon. Ik kreeg er wel een dikke kop van, maar dat deerde me niet. Wat is een leven zonder jeuk toch heerlijk! Ik barstte ineens van de energie, pakte mijn sociale leven weer op. Helaas komt aan alle mooie dingen een eind en dus ook aan mijn prednisonkuur, maar sindsdien word ik nauw gevolgd door een dermatoloog. Eentje die me voor het eerst (!) goed heeft kunnen uitleggen hoe mijn eczeem wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem. Ik krijg medicijnen die de afweerreactie van mijn lichaam onderdrukken. Myfortic [mycofenolzuur, red.] is stevig spul, dat ook wordt gebruikt tegen afstoting na een orgaantransplantatie. Jeuk heb ik nog wel, maar het is niet te vergelijken met het pre-Myfortic-tijdperk. Eczeem beheerst mijn leven niet meer en dat is zeker in aanloop naar de bruiloft ontzettend fijn. Met mijn dermatoloog heb ik afgesproken dat als mijn bloedwaardes goed blijven, ik de medicijnen tot de bruiloft blijf gebruiken. Daarna gaan we rustig afbouwen. Ik zeg eerlijk: daar zie ik verschrikkelijk tegenop. Maar ik sta er niet alleen voor en dat is ook heel wat waard. 24 mei is de grote dag en stralen zal ik, want - sorry dames - ik heb de leukste man van de hele wereld!

PROEFSCHRIFT EN PRAKTIJK

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Proefschrift en praktijk Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er dissertaties op het gebied van de dermatologie. Proefschriften zijn ‘wetenschappelijke proeven’ van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de gewone patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek ‘Proefschrift en praktijk’ komen de relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod.

Hormooncrème werkttegenblaarziekten De jeukende blaarziekte bulleus pemfigoïd (BP) en een variant daarvan zonder blaren komen steeds vaker voor. Maar huisartsen en dermatologen herkennen de aandoeningen niet altijd. Dat is spijtig want bij een juiste diagnose zijn ze goed te behandelen.

Onderzoek van dermatoloog Jorrit Terra (1978) van het Universitair Medisch Centrum Groningen toont aan dat de beide blaarziekten goed en veilig te behandelen zijn met een hormooncrème. Het proefschrift bevat ook een attendering: overweeg bij oudere patiënten met aanhoudende jeuk zónder blaren de diagnose ‘pruritic non-bullous pemphigoid’ (PNBP), ook wel blaarziektezonder-blaren genoemd. Terra promoveerde op 30 oktober 2013 op dit onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Pemfigoïd wordt gekenmerkt door circulerende antistoffen die gericht zijn tegen bepaalde eiwitten in de huid die verantwoordelijk zijn voor de stevigheid in de huid. Defecten in de eiwitten zorgt voor broosheid en blaarvorming van de huid en slijmvliezen. Bulleus pemfigoïd is het meest voorkomende subtype pemfigoïd en komt vooral bij ouderen. De belangrijkste kenmerken zijn jeuk, urticaria (galbulten) en strak gespannen blaren. De aandoening is overigens niet besmettelijk, niet erfelijk en ook niet kwaadaardig.

Herkenning Het herkennen van het ziektebeeld blijkt in de praktijk knap lastig. Voor huisartsen is BP niet gemakkelijk vast te stellen, maar nog moeilijker vast te stellen is de atypische variant van deze blaarziekte onder de noemer PNBP. Bij ongeveer 20% van de patiënten met BP ontwikkelen zich namelijk helemaal geen blaren. Daardoor is dit ziektebeeld voor de huisarts, verpleeghuisarts of dermatoloog extra lastig te herkennen. BP komt steeds vaker voor bij mensen boven de 70 jaar, onder andere doordat ouderen veel medicijnen slikken. Bepaalde medicatie, zoals plaspillen, kan de ontwikkeling van deze blaarziekte in gang zetten. Als een patiënt zich meldt met aanhoudende jeuk met of

zonder huidafwijkingen, geven artsen vaak een pil of zalf tegen een andere huidkwaal zoals bijvoorbeeld eczeem, schimmel of droge huid. Dat blijkt dan veelal niet te werken. De boodschap van Terra: “Voor collega-artsen is de boodschap dan ook: “heeft u een oudere patiënt met therapieresistente jeuk met of zonder huidafwijkingen en zonder blaren, dan kan het wel eens PNBP zijn.”

Behandeling De gangbare therapie was tot voor kort systemische behandeling met pillen (prednisolon). Maar die behandeling had vaak nare bijwerkingen. De hoofdvraag van het promotieonderzoek luidde: kan behandeling met een hormooncrème in aanmerking komen? Het antwoord op die vraag is een volmondig ‘ja’. De behandeling met de hormooncrème clobetasol (als propionaat) blijkt effectief en veilig. Terra behandelde een aantal patiënten met een lichte (n = 40) of met een ernstige (n = 34) vorm van BP. Bij 90% van de patiënten met een lichte vorm was de ziekte daarmee onder controle te houden; bij mensen met de ernstige variant was dat 73,5%. Slechts in drie gevallen was er sprake van bijwerkingen. De gangbare behandeling met prednisolon is dan ook vaak onnodig. Terra legt uit: “Het insmeren met de crème is aanmerkelijk bewerkelijker dan het innemen van een pil. De patiënt moet dan gedurende een periode van enkele maanden van kaak tot teen worden ingesmeerd. Maar het geeft veel minder bijwerkingen dan de prednisolonpil. Want die kan leiden tot botontkalking, suikerziekte en hoge bloeddruk. Bij smeren is dat echt een uitzondering. De hoeveelheid hormonen die door de huid heen de bloedbaan bereikt, heeft bijna geen bijwerkingen. Bij sommige patiënten zien we dat de huid iets dunner wordt door de hormonen die in de crème zitten.” Patiënten verdragen de crème ook beter dan de therapie met pillen.

J.B. Terra - Studies on clinical symptoms, diagnosis and treatment in pemphigoid diseases. Rijksuniversiteit Groningen, Groningen 2013. ISBN 978-90-367-6490-2. Promotor: prof. dr. M.F. Jonkman.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

33

VELDNORM CHEMISCHE PEELINGS

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : F U U Z E

|

Chemischepeeling: verjongingskuurvoordehuid Zonschade, acne of verjonging van de huid? Een van de behandelingen hiervoor is een chemische peeling. Hoe werkt dat precies? En hoe ziet het proces van huidverandering eruit?

Veroudering

Is het effect tijdelijk of definitief? Wat zijn de risico’s? Dermatoloog Willeke Kamphof over ‘de verjongingskuur voor de huid’.

De huid in een zo goed mogelijke conditie te krijgen, is een belangrijk onderdeel van het vak dermatologie. De roep om maakbare schoonheid klinkt steeds luider. Reden voor de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) om een Werkgroep Cosmetische Dermatologie te installeren. Deze werkgroep publiceerde eind vorig jaar de zogenaamde ‘veldnorm chemische peelings’ [zie kader]. Eén van de werkgroepleden is Willeke Kamphof. Ze werkt inmiddels zeven jaar als dermatoloog, thans in het ziekenhuis Amstelland (Amstelveen) en heeft een privépraktijk voor cosmetische dermatologie in o.a. Haarlem. “Een chemische peeling is een techniek om huidveroudering (rimpels) en beschadiging van de huid door zonlicht te behandelen. Het is een soort ‘verjongingskuur’ voor de huid. Daarbij verwijdert de dermatoloog het bovenste laagje van de huid met behulp van “bijtende” vloeistoffen. Deze stoffen breng ik aan met een kwastje, gaasje of wattenstok. Zo nemen we een deel van de huid weg, waarna jonge huidcellen de plek innemen van de oude huid.”

Houvast “Deze veldnorm wil de behandelend arts houvast bieden. En voor het publiek is het prettig als er eenduidigheid bestaat over de aanpak. Tevens maken we zo als specialisme aan het publiek duidelijk waar dit vakgebied - onder andere - voor staat: ‘Kom naar ons! Hier is over nagedacht. Een dermatoloog beschikt over de kennis en vaardigheden voor deze behandeling’.” De profilering van het vak zit u hoog? “Dermatologie heeft nu eenmaal niet de reputatie van een levensreddend specialisme. Niet bij collega’s, maar ook niet bij het grote publiek. Dermatologen zie je dan ook niet zo vaak op televisie of in de krant. Dat maakt dat we als beroepsgroep vaak weinig zichtbaar zijn. Dat is spijtig. Het kan geen kwaad om af en toe met de vuist op tafel te slaan en te zeggen: ‘Hier staan we voor!’ Je moet als medisch specialisme soms ook je best doen om dingen

34

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

bij je te houden; dingen die essentieel zijn voor het vak en waar je als dermatoloog goed in bent.” Deze woorden klinken wellicht wat boodschapperig, maar dweperigheid zit niet in het karakter van Willeke Kamphof. Ze is een ‘doener-dermatoloog’ die met beide benen op de grond staat. Op de liefde voor het vak komt ze later nog terug.

2014

“Hou oud deze therapievorm is? Ik zou het echt niet weten.” Schaterlachend: “Maar als je bedenkt dat Cleopatra de gewoonte had om te baden in ezelinnenmelk, hetgeen vanwege de melkzuren een positief effect had op haar huid, dan bestaat deze vorm van behandeling dus al eeuwen!” Ouder worden doen we allemaal, moeiteloos. Hoe gaat veroudering van de huid in zijn werk? “Bij het ouder worden vertraagt het stofwisselingsproces in alle cellen. Ook delen de cellen die bijvoorbeeld nieuwe huidcellen produceren een stuk langzamer. Die verminderde aanmaak van huidcellen maakt de huid niet alleen dunner, ook beschadigingen herstellen minder snel. Bovendien produceert het lichaam minder collageen en elastine, stoffen die de huid veerkrachtig maken. Daardoor verslapt de huid en verliest ze haar spankracht. En ten slotte wordt ook het onderhuids vetweefsel dunner.” Het effect van peelings is algemeen aanvaard. Is dit effect blijvend? “De behandeling heeft duidelijk een effect, al is dat per definitie tijdelijk. Want het verouderingsproces gaat onverminderd door. Dat weet iedereen eigenlijk ook wel. Gelukkig maar dat mensen wat dit betreft over het algemeen toch wel realistisch zijn in hun verwachtingspatroon.”

Oppervlak versus diepte “Verder passen we een chemische peeling toe bij pigmentveranderingen, de behandeling van littekens, zonschade en acne. Een peeling kan tot op verschillende dieptes worden uitgevoerd, respectievelijk de oppervlakkige, middeldiepe en diepe peeling. Het is de kunst om bepaalde chemische stoffen meer of minder geconcentreerd

Wat is een veldnorm? Een veldnorm bevat regels die na een zorgvuldige procedure door professionals zijn aanvaard op basis van gezamenlijk opgestelde waarden. Veldnormen berusten dus meer op onderlinge afspraken dan op wetenschappelijk bewijs, maar ze zijn net zo bindend als richtlijnen. Soms hebben ze zelfs het karakter van een voorschrift. Dat komt omdat ze vaak concreter dan de richtlijnen van de NVDV aangeven wat in een bepaalde situatie de wenselijke werkwijze is, zowel wat betreft de inhoud van de zorg als de organisatie van het zorgproces.

te gebruiken. Het is kwestie van gepaste zorg, met vragen als: Voor welke techniek kies ik? Welk middel heeft hier de voorkeur? Op welke plek? Daar waar de huid dun en kwetsbaar is - bijvoorbeeld rond de ogen - kies ik eerder voor een milder soort agens.” Ziet u ook af en toe ongelukken van ondoordacht gebruik van peelings? “Ja zeker. Frequente en te verwachten neveneffecten zijn bijvoorbeeld roodheid en/ of schilfering van de huid. Ernstiger complicaties zijn gelukkig zeldzaam, maar je komt ze wel tegen: littekenvorming, infecties of een vertraagde genezing van de wond. Als dermatoloog zien we natuurlijk ook wel eens de complicaties van andere behandelaars.” Kunnen schoonheidsspecialisten en/of huidtherapeuten alle vormen van peelings toepassen? Zo niet, waar ligt de grens? “Schoonheidsspecialisten per definitie niet. Dat is een totaal ander vakgebied. Huidtherapeuten zijn zeker bekwaam in het uitvoeren van oppervlakkige peelings. Middeldiepe peelings zouden ze niet moeten doen, wat mij betreft. En diepe peelings helemaal niet. Dat dient te gebeuren in een ziekenhuissetting en daar is gedegen kennis van de huid en de gebruikte middelen een absolute noodzaak. Want als het misgaat, moet je als specialist meteen kunnen reageren door ter plekke een oplossing te bedenken.”

Onderhoud Laten we teruggaan naar het verjongen van de huid. Wat voor mensen roepen uw hulp in? “Ik merk dat in deze regio het taboe inmiddels geslecht lijkt. Steeds vaker zie ik dertigers, dus jonge mensen - vrouwen en mannen - met een huid waar medisch of cosmetisch gezien weinig mee aan de hand is. Die mensen willen dat gewoon zo houden.” “Ik vind het erg prettig dat mensen steeds beter voorbereid op het spreekuur verschijnen. De meest geraadpleegde arts is tegenwoordig ‘Dr. Google’. Maar uiteindelijk heb je toch een dermatoloog nodig om de diagnose te stellen en de meest geschikte behandeling te bespreken en voor te leggen.” “Mag ik nog een misverstand rechtzetten? Mensen denken vaak dat patiënten na cosmetische behandelingen niet makkelijk tevreden te stellen zijn. Niets is minder waar. Het stukje esthetiek in dit vak is boeiend. En het is zo’n dankbaar werk. Het is geweldig hoe blij mensen kunnen zijn na een behandeling.” Ze trekt haar jas aan. Nog tien kilometer fietsen om thuis te komen, zelfs bij dit stormachtige weer. Het slotstatement: “Of ik ook in een andere discipline zou willen werken? No way!”

BEROEMDE ONTMOETINGEN MET EEN VLEUGJE HUID

|

TEKST : JAN N ES VAN EVER DI NGEN

|

FOTO GRAFI E : WI KIMEDIA COMMONS

|

Corday en Marat

TERRORIST AVANT LA LETTRE De wortels van het woord ‘terrorisme’ liggen in de Franse Revolutie. Het schrikbewind dat enkele jaren na de bestorming van de Bastille plaatsvond, stond al weldra bekend als ‘La grande terreur’. Of die naam ‘hellehonden of terroristen’ ook al aan de radicaalste hervormers kleefde toen Charlotte Corday haar aanslag pleegde op een van de leiders, Jean-Paul Marat, is historisch onzeker, maar gezien de aard van die daad wel interessant. Want de doodsteek die zij de huidzieke Marat in bad toediende, had, hoewel het een soloactie was, door zijn politieke lading terroristische trekjes.

Corday

Aanslag

Marie Anne Charlotte Corday d’Armont stamde uit de lage plattelandsadel uit Caen, waar men de revolutie weliswaar begroette als een noodzakelijke afrekening met het verdorven ancien régime, maar waar het geweld waarmee de omwenteling gepaard ging veel tegenstand opriep. Dat maakte Caen tot een centrum van antirevolutionairen. Vooral de opruiende krant van boegbeeld Marat met zijn herhaalde oproepen tot afslachting van de kopstukken die de revolutie in de weg stonden, gaf veel beroering. De antirevolutionairen wilden met een leger van vrijwilligers naar Parijs optrekken. De 24-jarige Charlotte Corday bezocht hun bijeenkomsten, maar zij had weinig vertrouwen in hun daadkracht.

Nadat Marat en Corday een kwartier lang hadden gesproken over samenzwerende antirevolutionairen haalde ze plotseling het lange mes te voorschijn en stak ze hem diep in zijn borst. Ze deed geen poging te vluchten. Zij had haar geboorteakte bij zich, zodat niemand kon twijfelen aan haar identiteit. Tijdens de ondervragingen gedroeg zij zich moedig en kalm. Ze bleek in haar eentje te hebben gehandeld en niet in opdracht van een antirevolutionair complot. Voor het tribunaal licht ze haar motieven toe: ‘Ik doodde één man om honderdduizenden te redden, een wild bloeddorstig dier, om mijn vaderland rust te verschaffen. Ik was een republikeinse voor de omwenteling.’

Guillotine Marat Jean-Paul Marat was een sociaal bewogen arts die, mede door de frustratie dat hij niet doordrong tot de establishment van de bourgeoisie, opkwam voor de zwakkeren in de samenleving. Hij ontpopte zich als een bevlogen agitator, een fanatieke revolutionair met weinig scrupules. Zijn gedachtegoed verspreidde hij door toespraken, brieven, essays en stukjes in zijn eigen krant, waar hij in september 1789 mee begon. Die maakten hem populair bij het volk. Zijn felle kritieken op iedereen die iets gematigder was dan hij, waren zo scherp dat hij meermalen moest onderduiken in de riolen van Parijs. Hij maakte deel uit van een radicale fractie van hervormers, die verantwoordelijk was voor de bloedige moordpartij in september 1792 tijdens de eerste fase van de Franse Revolutie.

De moord Charlotte Corday was bang dat het terreurregime onder leiding van Marat tot een burgeroorlog zou leiden en besloot deze kwade genius te doden om erger te voorkomen. Op 9 juli 1793 stapte zij zonder afscheid te nemen van haar familie in de postkoets richting Parijs. Daar arriveerde zij op 11 juli en kocht zij een keukenmes. Op 13 juli 1793 diende ze zich aan bij Marat. Onder het voorwendsel dat zij over belangrijke informatie beschikte over antirevolutionairen die vanuit Caen de macht wilden overnemen, liet de hospita haar binnen. Marat ontving haar zittend in bad.

Corday wordt veroordeeld tot de dood door de guillotine. Toen zij staande op de kar door de straten van Parijs reed op weg naar het schavot, schreeuwde een jonge revolutionair, Adam Lux, haar toe dat ze groter was dan Brutus en dat hij met haar wilde sterven. Omstanders voerden hem af, maar terstond schreef hij een pamflet om haar te rehabiliteren. Ook voor hem viel kort daarna de valbijl. De opmerkelijke band tussen Charlotte Corday en Adam Lux kreeg gestalte in een tweetal bustes die nog steeds in veel Franse huisgezinnen als zinnebeeld van trouw zijn te vinden.

Charlotte Corday moest nog ruim een halve eeuw wachten voor zij de heldenrol kreeg toebedeeld die zij ongetwijfeld nastreefde. In 1860 werd zij door Paul-Jacques-Aimé Baudry (1828-1886) geschilderd als de heldin die Frankrijk van het revolutionaire monster bevrijdde. De landkaart achter haar getuigt daarvan.

Badkuip Marat zat dagelijks en vaak urenlang in een badkuip. Dat had te maken met zijn jeukende huidziekte. Volgens onduidelijke bronnen had hij die opgelopen in de riolen van Parijs. Wellicht dat de ziekte toen wel is verergerd, maar alles wijst erop dat hij van jongs af aan leed aan een chronische huidaandoening. Er is veel gespeculeerd over de aard daarvan, o.a. psoriasis, met waarschijnlijk daar bovenop een bacteriële infectie. Dat laatste zou een verklaring kunnen zijn voor de stank die hij verspreidde. Hij had meestal (zak)doeken over zijn hoofd die in azijn waren gedrenkt om de jeuk tegen te gaan. Op het schilderij van David is daar allemaal niets van te zien. Marat is door David duidelijk geïdealiseerd. Zijn huid is gaaf.

De aanslag van Charlotte Corday inspireerde Jacques-Louis David (1748-1825), een vriend van Marat, tot zijn schilderij ‘De dood van Marat.’ David beeldde hem heel treffend uit met geen ander wapen om zich te verdedigen dan de inkt en de veren waarmee hij schreef. In de periode daarna nam de verering van Marat als martelaar snel af. In februari 1795 werd het schilderij van David verwijderd uit de politieke arena.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

37

|

T E K ST : A R N O U D VA N D E N E E R E N B E E MT

|

I L L U ST R AT I E S : L I L I A N T E R H O R ST

|

Kinderwoordenboek In je buik maakt de lever gal aan. Dat is een bitter goedje waarmee vet in het verteerde eten in je darmen wordt afgebroken. Een galbult is een jeukend dik plekje op je huid en heeft niets met gal te maken. Eén enkele galbult is klein, maar soms heb je er meer bij elkaar en dan worden ze samen één grote plak, in dokterstaal een ‘kwaddel’. Klinkt gezellig, maar dat is het niet. Soms krijg je galbulten doordat je overgevoelig bent voor een medicijn of bepaalde voeding, zoals aardbeien of noten. Ze kunnen ook vanzelf komen en blijven dan een raadsel voor de dokter. Vaak komen ze vliegensvlug opzetten, wel binnen een halfuur, en trekken ze na een dag of nog korter weg. Veel mensen hebben wel eens galbulten, die gelukkig meestal vanzelf overgaan. Sommige mensen hebben er elke dag last van. De dokter kan dan een middeltje (een ‘antihistaminicum’) geven zodat de bulten minder worden. Maar daardoor verdwijnt de overgevoeligheid van iemand niet. Je moet galbulten niet verwarren met de bultjes die je krijgt door een muggensteek of een brandnetel. Dokters weten dat - en noemen galbulten toch ‘urticaria’ (biologen/plantkundigen noemen de brandnetel ‘Urtica’) en ook wel ‘netelroos’... Snap jij dat?

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

Dure woorden voor ‘riem’ zijn ‘gordel’ en ‘ceintuur’. Gordelroos gaat niet over bloemetjes op je broekriem, maar is een pijnlijke huiduitslag met blaasjes en korstjes in het gebied waar onder de huid een zenuw loopt. De uitslag zit dan altijd aan één kant van je lijf, vooral op de borst, de buik en je gezicht. Mensen krijgen gordelroos door het virus waarvan ze als kind al waterpokken hebben gekregen. Die ziekte krijg je wanneer je besmet bent geraakt met het varicellazostervirus. Nadat je eenmaal van die waterpokken genezen was, is het virus toch in een paar zenuwcellen blijven zitten en daar ‘in slaap gevallen’. Jaren later wordt het ‘wakker’ en opnieuw actief. Dan krijg je gordelroos. Waardoor het virus wakker wordt, weten de artsen niet. Mensen krijgen wel vaak gordelroos wanneer hun weerstand minder is. Gordelroos gaat meestal vanzelf over. Als de uitslag verdwenen is, kan de huid toch nog maandenlang pijn doen, vooral bij oudere mensen. Dokters noemen gordelroos ook wel ‘herpes zoster’ (zoster is Grieks voor ‘gordel’). In België spreekt iedereen kort en krachtig van ‘zona’.

|

Wrattenaangepakt Ze zijn het ondergeschoven kindje in wetenschappelijk onderzoek: alledaagse ziekten. Daar zijn nauwelijks onderzoekssubsidies voor beschikbaar. De Leidse promovendus en huisarts Sjoerd Bruggink vindt dat onterecht: “Het is niet voor niets een van mijn stellingen dat een kleine kwaal die veel voorkomt net zoveel recht heeft op onderzoek als een grote kwaal die weinig voorkomt.” Zelf promoveerde hij op 25 september op een proefschrift over wratten. Wratten komen vaak voor. Op vier basisscholen bleek een derde van alle kinderen wratten te hebben: 20 procent op de voetzool, 9 procent op de handen en 4 procent op allebei. De veroorzaker is een virus, het humaan papillomavirus (HPV). Twee vragen stonden centraal in het onderzoek: hoe kom je aan wratten en hoe kom je er vanaf?

Schoolklassen In alle folders staat de waarschuwing: loop niet op blote voeten in publieke ruimtes, zoals zwembaden. Het onderzoek van Bruggink

toont aan dat besmetting vooral binnen gezinnen en schoolklassen gebeurt. De klassieke therapie is aanstippen met vloeibaar stikstof. Dit nieuwe onderzoek geeft een meer gespecificeerd advies: voor handwratten is stikstoftherapie het meest effectief met als tweede keus monochloorazijnzuur. Dat laatste middel heeft de voorkeur bij voetwratten. Is het probleem daarmee verholpen? Nee. Want welke behandeling men ook kiest, de kans dat de wratten binnen drie maanden weg zijn, is niet meer dan 50 procent. Het belangrijkste advies van Bruggink luidt dan ook: afwachten. “Ze gaan bijna altijd vanzelf over, zeker bij kinderen.”

Voor een interview met promovendus Sjoerd Bruggink: www.mareonline.nl/archive/2013/09/26/527-grote-kleine-kwaal en www.leiden.nu/wetenschapkennis/dr-leiden-nu-wrattenonderzoek/

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

39

RECENSIE

|

T E K ST : A . B R O U W E R , A RT S

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Snoepenvandehuid Zoals menig politicus, schrijver of acteur zijn of haar carrière afsluit met een (auto)biografie, zo wil ook de zichzelf respecterende hoogleraar graag een voetafdruk achterlaten. Het nalaten van (geur)sporen is blijkbaar een gewoonte van dier én mens. Soms doen anderen dat met een liber amicorum, maar als die vrienden het laten afweten, kun je ook zelf de regie nemen en alles opschrijven wat je weet en hebt verzameld over je vak. Bekende voorbeelden daarvan zijn Hans Galjaard met zijn boeken Alle mensen zijn ongelijk en Gezondheid kent geen grenzen, Jan van Gijn met het boek Lijf en leed en Dick Swaab met de prikkelende titel Wij zijn ons brein. In dat rijtje voegt zich nu ook Jan Bos,

oud-hoogleraar Dermatologie in het AMC. Bos had altijd al een vaardige Engelse pen. Zijn publicatielijst is lang en hij heeft vele promovendi begeleid bij het schrijven van een dissertatie. Daarin heeft hij zijn sporen onmiskenbaar verdiend. In zijn moedertaal grossierde hij niet in artikelen, maar dat hij ook in het Nederlands zou kunnen uitpakken, is niet onverwacht.

Snoepboek Hij schreef een meer dan 600 pagina’s tellend kloek boek over de huid en huidziekten: Onze huid, zo zichtbaar maar ongezien. Zijn boek bevat veel informatie en de hoofdstukken waarin hij uitgebreid uitleg geeft en vertelt, zoals die over psoriasis en atopisch eczeem, zijn zeer de moeite waard. Dat geldt ook voor wat hij over huidlijnstelsels en het immuunsysteem van de huid schrijft. Elke schrijver heeft twee problemen: zijn kennis en hoe die te doseren (voor de juiste doelgroep). Aan de kennis van Bos hoeft niemand te twijfelen. Die komt in overvloed over de lezer heen. Bijzonder aardig aan het boek zijn de korte, persoonlijke herinneringen uit zijn loopbaan én de literaire fragmenten die hij als confetti over de tekst laat neerdalen. Dat maakt ook dat dit boek vooral een snoepboek is, waarin je al bladerend je eigen snoepgoed vergaart.

Dik of dun? Bos is een vlotte, maar ook een slordige schrijver. Dat geldt niet alleen voor de taal, maar ook voor de feiten. De klassieke medicus Galenus noemt hij bij herhaling Galen (wat de Engelse naam is voor deze medicus), de eerste Nederlandstalige beschrijving van een huidpatiënt situeert hij pas in het midden van de zeventiende eeuw en hij haalt de relativiteitstheorie aan om aannemelijk te maken dat hoofdharen sneller verouderen dan teennagels omdat ze verder van de aarde af staan. Wat de hoofdmoot betreft - de dermatologie - blijkt hij niet bij machte te zijn om streng te kiezen, te snoeien en te (laten) redigeren. Het boek had driemaal zo dik kunnen zijn, maar ook de helft dunner. Dat laatste zou het boek veel goed hebben gedaan, want veel hoofdstukken voegen niet veel toe aan wat al bekend is van Wikipedia of goede patiëntenfolders. Daarbij is de keuze van zijn onderwerpen vrij ondoorzichtig. Waarom krijgen uiterst zeldzame aandoeningen zoals orf en ziekte van Chagas ruimte in dit boek, terwijl huidziekten zoals erysipelas en rosacea ontbreken? Hinderlijker zijn de passages waarin betweter Bos zich aan de lezer opdringt. Zo krijgen alle dermatologen die zich verzet hebben tegen zijn concept van atopiform eczeem ervan langs en haalt hij Karel van het Reve aan (‘ik heb gelijk; daarvoor heb ik uw instemming niet nodig’), daarbij vergetend dat wat hij anderen voor de voeten werpt, ook op hemzelf van toepassing is. Alle goede kritiek begint met zelfkritiek… Jammer ook dat hij zijn afscheid van de dermatologie bewierookt. ‘Bescheidenheid’ is niet zonder reden één van de hoofddeugden.

Jan D. Bos. Onze huid - Zo zichtbaar maar ongezien. Uitgeverij Elikser, Leeuwarden 2013. € 49,50.

POËZIE |

SAMENSTELLI NG : FRANS MEULEN BERG

|

F OTO G R A F I E : M I A S C H R E T L E N - VA N D E R VO R ST

|

I LLUSTRATI E : LI LIAN TER HORST

|

Dichteropdehuid ONNOZELE MONDJES De week gebleven rimpels op zijn kootjes - onwetend van wat zijn vingers doen uitgedacht in verre, stille oorden als onnozele mondjes staren ze hem aan hoog op zijn verweerde voorhoofd schuilt in verstarde plooien van de huid geen wijsheid maar ’t nooit vergeten leed de sporen van waar hij altijd over zweeg wanneer hij zijn oude handen observeert en zich spiegelt in al die rimpelingen voelt hij de verstoorde rust van water wat nooit bloed heeft kunnen worden. Ignace Schretlen

Ignace Schretlen (1952) is beeldend kunstenaar en arts-publicist. Met eigen werk en projecten exposeerde hij in talrijke musea. In 2013 werd na zeven jaar zijn kleurencirkel op een rotonde boven de A59 (Rosmalen) gerealiseerd. Als gastconservator stelde hij met conservator Wouter Prins de expositie Weg van de Passie samen voor het Museum van Religieuze Kunst in Uden (15 maart - 9 juni). Als auteur schreef hij meer dan vijftien bundels en boeken, waarvan Anatomie van het gevoel (onder pseudoniem van Alexander van Es) werd bekroond als best verkochte literaire debuut. Veel van zijn publicaties zijn gebaseerd op zijn werk als huisarts. Hier ligt ook een bron voor zijn poëzie. Zijn beste gedichten en aforismen zijn gebundeld onder de titel Een onvermoede bocht. Onder dezelfde titel verscheen ook een cd met eigentijdse composities van Maarten van der Vleuten, waarbij de dichter zijn werk voordraagt. Ignace Schretlen leidt een teruggetrokken bestaan.

HAARSTICHTING [ WWW. HAARSTICHTI NG . N L ]

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Haarstichting: nieuws,feitjesenweetjes De Nederlandse Haarstichting is een stichting zonder winstoogmerk. De Haarstichting is hét centrale medium voor alles wat met ‘haar’ te maken heeft. De stichting is opgericht om mensen met haaruitval, haarproblemen en haarziekten voor te lichten, te helpen en bij te staan. Dat gebeurt via het verstrekken van onafhankelijke informatie, door mensen ervaringen te laten delen en met elkaar in contact te brengen. Ook kan de Haarstichting

Verwachtingspatroon bij gebruik van haargroeimiddelen Mensen gebruiken steeds vaker haargroeimiddelen. Allerlei reclames spelen daar handig op in. Wie overweegt haargroeimiddelen te gaan gebruiken, moet goed beseffen wat deze middelen precies doen. Zo zijn er middelen met negatieve bijwerkingen. Een bekend voorbeeld is finasteride. Over het algemeen hebben de moderne haargroeimiddelen weinig tot geen bijwerkingen. Daarnaast moet iedereen zichzelf de vraag stellen: “Waarom wil ik haargroeimiddelen gaan gebruiken?” Is het doel preventief, om haaruitval te voorkomen? Is het om haaruitval te stabiliseren? Of om hergroei van het haar te realiseren? Het haar kan na het gebruik van de juiste haargroeimiddelen namelijk wel wat dikker en steviger worden, maar van echte hergroei is slechts heel beperkt sprake. Het succes kan enorm variëren en is individueel bepaald: bij sommigen slaan relatief lichte haargroeimiddelen direct aan en geven een bevredigend resultaat, bij anderen hebben zelfs de zwaardere middelen geen enkel succes. Essentieel is dus om vooraf het eigen verwachtingspatroon helder te krijgen.

mensen in contact brengen met andere instanties. Overbeharing door overgewicht

Liever impotent dan kaal? Er is een grootschalig onderzoek gedaan onder de Britse bevolking. Maar liefst 2000 mannen kregen de vraag voorgelegd waar ze zich het meeste zorgen over maken naarmate de ouderdom naderbij komt. Uit dit onderzoek zou blijken dat van de ondervraagde mannen maar liefst 94% kaal worden het ergste vond. 89% maakte zich het meeste zorgen over impotentie. 64% is bang om dik te worden en 60% is bang om de tanden te verliezen. Kanttekening: het onderzoek werd uitgevoerd door een internationale keten van commerciële haarklinieken.

Overbeharing zit bij Nederlanders vooral in het gelaat, op buik, borst, rug, benen en schaamstreek. Vrouwen storen zich aan iedere vorm van overbeharing. Bij mannen ligt dat veel genuanceerder. Overbeharing kan diverse oorzaken hebben, zoals overgewicht. Bij overgewicht zet het vetweefsel oestrogenen om in testosteron, met als gevolg lichte overbeharing. Het advies? Afvallen. Dan vermindert of verdwijnt de overbeharing meestal snel.

Kale kop: de voordelen Mannen hebben vaak moeite met uitvallend haar of kaalheid. Uit een studie van de Universiteit van Pennsylvania komen echter ook voordelen naar voren. Kale of kaalgeschoren mannen komen mannelijk, dominant, gezaghebbend en initiatiefrijk over. Dat biedt grote voordelen in het zakenleven. Topondernemer Seth Godin, die al 20 jaar een kaalgeschoren look heeft, verklaart: “Je hoofd kaal scheren levert niet direct succes op, maar het toont wel aan dat je iets actief hebt ondernomen.” Onderzoekers keken naar de perceptie van drie soorten haarstijl. Waar kaalgeschoren mannen dominanter en soms zelfs groter en sterker overkomen dan mannen met een vollere haardos, vindt men mannen met een uitdunnende vlassige haardos het minst aantrekkelijk en het zwakst.

Haarwerk/pruik: basisvergoeding verhoogd In 2012 en 2013 bedraagt de basisvergoeding voor een haarwerk of pruik € 393,-. In 2014 wordt dit bedrag verhoogd naar € 409,-. Zorgverzekeraars zien een pruik of haarwerk als ‘hulpmiddel in eigendom’. Om die reden wordt het bedrag ook verrekend met het eigen risico van de desbetreffende persoon.

42

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

EMOTIES

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

I L L U ST R AT I E : P N A S

|

Lichamelijkelandkaart vanemoties Welke gebieden van uw lichaam voelt u actiever worden als u droevig bent? En welke gebieden zijn juist minder actief? En als u zich schaamt? Boos bent? Bang? Angstig? Finse wetenschappers zochten het uit. Eén van hun conclusies: geluk voel je tot in je tenen! Afhankelijk van de emotie die we voelen, kennen we sensaties als rillingen over de rug, kriebels in de buik, het hart dat breekt of het schaamrood op de kaken. In taal zijn emoties veelvuldig verbonden met het lichaam. Echter, dat is meestal in metaforische (spreekwoordelijke) zin, maar die uitdrukkingen beschrijven niet precies wat men voelt bij emoties. Kortom, de onderlinge relatie en wisselwerking zijn vaag. Finse onderzoekers hebben onlangs de topografie van emoties op het lichaam in kaart gebracht. Ze deden dat na ingenieus onderzoek, gepubliceerd onder de titel ‘Bodily maps of emotions’ in het deels vrij toegankelijke tijdschrift PNAS, in december 2013.

Inkleuren De onderzoekers legden deelnemers aan het onderzoek twee grijs getinte silhouetten van het menselijk lichaam voor. Op de eerste tekening moesten ze inkleuren welk lichaamsdeel voor hun gevoel een sterkere of snellere activiteit vertoonde bij een bepaalde emotie. Op de tweede moesten ze met kleuren aangeven welk lichaamsdeel juist minder actief is. En dat voor in totaal veertien emoties. De resultaten zijn in de illustratie in beeld gebracht. Vanzelfsprekend zijn niet alle gebieden scherp begrensd. Er is enige overlap tussen de verschillende emoties. Dat ligt ook voor de hand omdat mensen vaak veranderingen in de borststreek aangeven (logisch, als je hartkloppingen krijgt of anders gaat ademhalen) en in het hoofd (de plek waar de mens denkt, bloost, huilt en fronst).

Bevestiging Wat zegt dat alles? Nog weinig. Dat wisten de onderzoekers ook. Daarom gingen ze op zoek naar bevestiging van de ‘plaatjes’. Daarin schuilt ook het aardige van dit onderzoek. Op diverse manieren zijn controlegroepen ingezet: de eerste controlegroep bestond uit (andere) proefpersonen die emotionele verhalen lazen;

Woede

Vrees

Angst

Liefde

Walging

Plezier

Depressie Minachting

Droefheid Verrassing Neutraal

Trots

Schaamte

Afgunst

Toelichting: zwart is de neutrale kleur. De ‘warme’ kleuren tonen de hogere activiteit aan (rood: een lichte toename; geel: grote toename). De ‘koele’ kleuren donkerblauw (matig) en lichtblauw (sterk) geven de afname van lichamelijke activiteit aan. de tweede (weer andere) groep kreeg films te zien en de derde (weer andere) groep zag foto’s met menselijke gezichtsuitdrukkingen. Ook zij gingen allemaal met het kleurpotlood aan de slag. Alle controlegroepen leverden vergelijkbare, ingekleurde silhouetten op. Als klap op de vuurpijl lieten de onderzoekers vervolgens aan weer een nieuw proefpanel de ingekleurde silhouetten zien. Zij moesten raden/bepalen welk kleurenpatroon bij welke emotie paste: ook dat lukte, met uitzondering van ‘angst’. Alles is ook statistisch getoetst op consistentie.

Relevantie Men moet altijd voorzichtig zijn bij de interpretatie van dit soort onderzoek in ‘laboratoriumsetting’, maar het lijkt erop dat emoties een duidelijke vaste plek hebben in het menselijk lichaam, al is er lichte overlap her en der. In essentie zijn het de emoties die het menselijk gedrag sturen. Een menselijk bestaan zonder emoties is ondenkbaar. Emoties reguleren dus ons gedrag en onze psychologische conditie gedurende de vele gebeurtenissen die we in ons leven meemaken. Dit vraagt om nader inzicht hoe dit gebeurt en hoe dit het lichaam beïnvloedt.

Zie voor de samenvatting van het onderzoek: http://www.pnas.org/content/early/2013/12/26/1321664111 U kunt doorklikken voor het volledige onderzoeksartikel.

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

43

OPROEP

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E

|

Deelnemersgezochtvoorallergieonderzoek Is bij u in de afgelopen drie jaar “allergie voor konijnen” vastgesteld of heeft u in de afgelopen drie jaar allergische klachten gehad als u in contact komt met konijnen? En bent u geïnteresseerd in deelname aan wetenschappelijk onderzoek? Vraag dan informatie aan. Erfelijk angio-oedeem (HAE) is een zeldzame genetische afwijking, veroorzaakt door een fout in de productie van bloedeiwitten. Het gevolg hiervan is dat er steeds weer periodes optreden waarbij verspreid over het lichaam zwellingen optreden. Bijvoorbeeld zwellingen van de armen of benen, van het gezicht of de buik, de keel, de stembanden of de luchtwegen. Acute aanvallen kunnen behandeld worden met Ruconest. Dit product is ontwikkeld in Nederland en wordt gewonnen uit melk van konijnen. Het product is geregistreerd door de EMA (het geneesmiddelenagentschap van de Europese Unie) en het is in Europa op de markt. Doordat bij de productie van het middel konijnenmelk wordt gebruikt, mag Ruconest nog niet worden toegediend aan mensen met HAE die ook een allergie voor konijnen hebben.

Doel: Het doel van de studie is het vaststellen of een eenvoudige huidpriktest met Ruconest kan voorspellen of een patiënt met een allergie voor konijnen ook op Ruconest zal reageren. Deze studie is inmiddels goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De studie bestaat voor deelnemers uit drie bezoeken, uitgevoerd in het UMC Utrecht: Bezoek 1 (duur 1,5 uur): screeningprocedure, bloedtesten (twee buisjes);

Bezoek 2 (duur 3,5 uur): lichamelijk onderzoek, bloedtesten (1 buisje), huidpriktesten, intracutane huidtesten;

Bezoek 3 (duur 9,5 uur): lichamelijk onderzoek, subcutane huidtesten.

Voor deelname aan deze studie wordt een vergoeding ter beschikking gesteld. Ook de reiskosten worden vergoed. Meer informatie via e-mail: [email protected]

PATIËNTENVERENIGING

|

T E K ST : R E DA C T I E

|

F OTO G R A F I E : M I J K E B R E S S E R S

[MB-PERSPECTIEF] |

Riskantegeboortevlekken: folderactie Geboortevlekken zijn meestal onschuldig van aard. De meeste geboortevlekken verdwijnen vanzelf op jonge leeftijd. Maar niet altijd!

Er zijn ook riskante geboortevlekken waarvoor een snelle en juiste diagnose nodig is. Een folderactie onder artsen moet meer bekendheid geven aan de veelheid van verschijningsvormen van deze aandoeningen. De actie ging in januari van dit jaar van start. De nieuwe flyer is samengesteld door Hevas, de ‘ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties’ (www.hevas.eu). Aan voorzitter Maria Jongma de vraag naar het waarom van deze actie. “We hebben vijf jaar geleden ook al een keer een grote flyeractie ondernomen. Dat werkte uitstekend, al leerde die ervaring ons dat dergelijke informatie niet te uitgebreid moet zijn, maar kort, puntig en vooral duidelijk. Om die reden geven we in de flyer een helder overzicht welke geboortevlekken riskant zijn en welke onschuldig. De flyer gaat naar, zo mogelijk, alle huisartsen, dermatologen, kinderartsen en jeugdartsen. Ook benaderen wij de pers en bladen als Ouders van Nu.”

hemangioom is een goedaardige bloedvattumor. Ze liggen meestal aan de oppervlakte van de huid en worden steeds roder en dikker. De populaire benaming is ‘aardbeivlekken’. Onderhuidse hemangiomen schijnen vaak blauwig door de huid heen en worden later soms zichtbaar als een bult.” “Hoewel ze voornamelijk onschuldig zijn, moet men hemangiomen ook niet altijd onderschatten. Het kan wel tien jaar duren voordat ze wegtrekken en ze kunnen soms forse restschade achterlaten. Denk bijvoorbeeld aan grote hemangiomen die op een nare plek zitten (in oog, neus, mond of oor of in organen). Soms is behandeling nodig om blijvende schade te voorkomen.”

Onschuldig

Riskant

“In de medische opleiding is nauwelijks aandacht voor vasculaire geboortevlekken. Bij veel artsen bestaat de indruk dat het altijd gaat om onschuldige huidaandoeningen. Voor een groot deel klopt dat gelukkig ook. Neem bijvoorbeeld de ‘ooievaarsbeet’. Dat is de meest voorkomende en altijd onschuldige geboortevlek. Baby’s hebben dan een roze vlek of vlekjes op de oogleden, het voorhoofd of in de nek. Meestal verdwijnt de ooievaarsbeet binnen een jaar.” “Langduriger zijn de symptomen van hemangiomen die meteen bij de geboorte of binnen enkele weken zichtbaar zijn. Een

“Het probleem zit juist bij de riskante geboortevlekken die veel zeldzamer zijn en die artsen niet altijd meteen herkennen of van een verkeerde diagnose voorzien. Zoals het kaposiform hemangio-endothelioom (KHE), gekenmerkt door warme, verharde en paarse vlekken die glimmen en forse pijnklachten geven. Via een biopt is de diagnose te stellen en behandeling is meteen nodig. Het betreft hooguit enkele baby’s per jaar in Nederland.” Ze vervolgt: “Bij vasculaire malformaties is sprake van verkeerd aangelegde vaten. Ze lijken op hemangiomen, maar het zijn andere aandoeningen. Het bekendst is de ‘wijnvlek’, aanwezig vanaf de geboorte en variërend in kleur van lichtroze tot donkerpaars. Daarnaast bestaan zogenaamde veneuze, arterioveneuze en lymfatische malformaties die zowel lokaal als uitgebreid over het lichaam kunnen voorkomen. Dit zijn riskante en potentieel gevaarlijke aandoeningen. In Nederland zijn slechts enkele academische centra gespecialiseerd in deze complexe - zeldzame - aangeboren vaatafwijkingen die zoveel meer zijn dan ‘louter een geboortevlek’!

> > > >

Meer informatie op www.hevas.eu. De volledige folder is te downloaden van deze site. De site geeft ook een overzicht van behandelaars/behandelcentra. Aanvullende vragen naar [email protected].

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

45

INGEZONDEN BRIEVEN EN VARIA

|

SAMENSTELLING : REDACTIE

|

De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden brieven te weigeren, in te korten en/of te redigeren. Ook kan de redactie meerdere meningen over een bepaald onderwerp publiceren. De inzender heeft hierin geen inspraak.

Veel haar - weinig haar Met belangstelling blader ik altijd door uw tijdschrift en lees hapsnap stukjes. Meestal willekeurig. In nr. 4 viel mij het miniportret op van de heer Lemmers. Op slechts één pagina schetst u het leven van een mens. In samenvatting, natuurlijk. Toch komen grote levensthema’s terug, zoals schaamte en trots. Ja, allebei. Veroorzaakt doordat hij bijna zijn leven lang het gevoel heeft ‘anders’ te zijn dan anderen, door zijn overmatige lichaamsbeharing. En wat een schitterende foto trouwens. Ik vond dat stukje heel inzichtelijk en zelfs wel indrukwekkend. Herkenbaar ook, al is mijn ‘probleem’ juist tegenovergesteld hieraan: kaalheid die al vroeg ontstond (rond mijn 20ste). Vroeger, toen ik jong was, was ik één van de weinige twintigers die kalend was. Nu ben ik 56 jaar, en ik zie horden jonge mannen met een kalende kop. Misschien vergis ik mij, maar ik heb sterk de indruk dat kaalheid bij jonge mannen momenteel veel vaker voorkomt dan vroeger. Is mijn indruk juist? Als u daar het antwoord op weet. J. Carstens Naschrift Er is ons geen epidemiologisch onderzoek bekend waaruit blijkt dat mannelijke kaalheid tegenwoordig meer voorkomt dan vroeger. Er zijn wel enkele zaken die mogelijk de indruk versterken. Veel kalende mannen die vroeger met een lange lok vanaf de zijkant het kalende schedeldak bedekten, neigen er tegenwoordig toe zich helemaal kaal te scheren. Een tweede reden van vertekening is dat er relatief meer oude mannen zijn dan vroeger. Een derde reden is dat kale mannen vroeger veel vaker hoeden en petten droegen, waardoor de kaalheid minder opviel.

Huidvarianten Onder de titel ‘Huidvarianten’ zag ik in het laatste nummer een paar paginagrote foto’s van mensen met verschillende huidaandoeningen. Dat begint al op de voorkant: een rug vol puisten en pukkels. Ook in andere nummers zag ik eerder hele pagina’s vol met foto’s. Ik weet niet wat ik ervan moet vinden. Ze stoten een beetje af, dat is mijn eerste reactie. U doet dit blijkbaar bewust? Maar waarom zo groot? En plaatst u de foto’s met instemming van de mensen op die foto’s? Ik mag het hopen. Maar zo zou ik nooit, maar dan ook nooit in een blad willen staan. Ik heb chronisch eczeem. Van mij mag het dus allemaal een beetje kleiner. Carla van Dongen Naschrift We tonen authentieke patiënten die hun aandoening niet verhullen. Alle modellen geven dus expliciet toestemming voor publicatie; sterker nog, ze zijn er blij mee. Elke foto is kunstzinnig en toont zowel de trots als de schaamte voor de aandoening. Bovendien willen we, als nevendoel, jonge fotografen een podium bieden.

Wratten Ik ben blij met het stuk over de behandeling van wratten. De tel ben ik kwijtgeraakt, maar in de loop der jaren heb ik volgens mij wel honderd middeltjes gebruikt. Ik overdrijf natuurlijk een beetje, maar toch. Niemand zal wakker liggen van wratten, maar ik vind het gewoon naar, en een beetje vies. Als ik naar een drogist of apotheek ga, zie ik talloze middeltjes die allemaal hetzelfde

46

M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT

2014

beloven: de definitieve oplossing tegen wratten. Inmiddels weet ik dat het loze kreten zijn. Daarom vind ik het fijn dat het blad/tijdschrift aandacht besteedt aan middelen-die-niet-helpen. U helpt hier mensen zoals mij echt mee. Ik hoop dat het Huidfonds uitgroeit tot een soort Consumentenbond voor huidziekten. Mijn complimenten. Sander van Houten Naschrift Dank u voor dit compliment. Wij willen graag onafhankelijke en neutrale informatie geven. Er worden veel onzinmiddelen voor de huid gepropageerd in de media. Vooral als het om cosmetica gaat. Als wij af en toe die ballonnetjes kunnen doorprikken, doen wij dat graag. Helaas zijn de reclames die wij zelf afdrukken ook niet geheel smetvrij. De waarheid is soms ‘hard’, maar even vaak, zo niet vaker ‘boterzacht’.

Modeshow In het laatste nummer verbaasde ik mij over het artikel over een modeshow getiteld Hybrid Skins. Wat heeft dit in vredesnaam met huid en met huidaandoeningen te maken? Niemand loopt in die kleding over straat, denk ik. Bovendien is zo’n artikel voor sommige patiënten wellicht kwetsend. Carine Hooft Naschrift Dank voor uw kritiek. Dat geeft ons de gelegenheid uit te leggen waarom wij daar toch graag plaats voor inruimen. We willen structureel aandacht besteden aan exposities die, hoe dan ook, ‘iets’ met de huid van doen hebben. Toevallig was dit een modeshow. Hoe past dit bij onze visie? Mode is geen randverschijnsel van de samenleving, maar is diep geworteld in onze cultuur. Het kledingstuk als tweede huid roept de spanning op tussen naakt en bedekt. Kleding zien we als een verlengstuk van de huid, waarbij altijd het dilemma optreedt: het verbergen of tonen van de huid. Iedereen moet voor zichzelf die keuze maken. Wij vonden deze expositie spectaculair en zinnenprikkelend.