hoofdstuktitel sectorinstituut openbare bibliotheken Een bredere blik op lezen

hoofdstuktitel

DcYZgodZ`cVVgYZdbkVc\kVcYZYdZa\gdZeZckddgVVc\ZeVhiaZoZcBVg_daZ^cDdbZh

:ZcWgZYZgZWa^` deaZoZc

77

Een bredere blik op lezen

o

t nstituu se c tori heken t e biblio penbar

Een bredere blik op lezen

Onderzoek naar de omvang van de doelgroepen voor aangepast lezen Marjolein Oomes

o

t nstituu se c tori heken t e biblio penbar

Juli 2011

Inhoud

De voorziening voor aangepast lezen 4 1. Visuele beperking 8 1.1 Bevolkingsonderzoek: CBS 9 1.2 Bevolkingsonderzoek: SCP 10 1.3 Nationaal Kompas Volksgezondheid 11 1.3.1 Glaucoom 12 1.3.2 Maculadegeneratie 13 1.3.3 Staar (cataract) 14 1.3.4 Diabetische retinopathie 14 1.4 Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning 15 1.5 Studeren met een handicap in 2005 17 1.6 Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap’ (2007, 2008 en 2010) 18 1.7 Studeren met een functiebeperking 19 1.8 Conclusie 20 2.

Dyslexie 23 2.1 Bevolkingsonderzoek: CBS 23 2.2 Dyslexie in Nederland 24 2.3 Studeren met een handicap in 2005 25 2.4 Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap’ (2007, 2008 en 2010) 25 2.5 Studeren met een functiebeperking 26 2.6 Conclusie 26

3. Motorische beperking 28 3.1 Motorische beperking algemeen 28 3.1.1 Bevolkingsonderzoek: CBS 28 3.1.2 Bevolkingsonderzoek: SCP 29 3.2 Neuromusculaire aandoeningen 30 3.2.1 Amyotrofische laterale sclerose (ALS) 31 3.2.2 Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) 31 3.2.3 Duchenne spierdystrofie 31

Een bredere blik op lezen

3.3 3.4

3.2.4 Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA 2) 32 3.2.5 Myasthenia gravis (MG) 32 3.2.6 Het Guillain-Barré syndroom (GBS) 32 3.2.7 Ziekte van Parkinson 33 3.2.8 Multiple Sclerose 35 Gewrichtsaandoeningen 37 3.3.1 Ontstekingsreuma – Reumatoïde Artritis 38 3.3.2 Artrose 39 3.3.3 Weke delen-reuma 40 Conclusie 40

4.

Cognitieve beperking 45 4.1 Dementie – Alzheimer 45 4.2 Afasie 48 4.3 Verstandelijke handicap 48 4.4 Conclusie 51

5.

Beperking taalvaardigheid 53 5.1 Laaggeletterden 54 5.2 Inburgeraars 54 5.4 Conclusie 54

6. Conclusie, beperkingen en aanbevelingen 56 6.1 Conclusie 56 6.2 Beperkingen van het onderzoek 57 6.3 Aanbevelingen 58 6.3.1 Duidelijker afbakenen van de nieuwe markt 60 6.3.2 Nieuwe markten benaderen 61 6.3.3 De bestaande markt benaderen 62 6.3.4 Tips en aandachtpunten voor vervolgonderzoek 62 6.3.5 ‘Quick Wins’ 64

Een bredere blik op lezen

De voorziening voor aangepast lezen

De voorziening voor aangepast lezen

4

Vanuit de gedachte dat de dienstverlening voor leesgehandicapten zo veel mogelijk mensen zou moeten bereiken, is het bibliotheekwerk voor leesgehandicapten ingepast in het openbaar bibliotheekwerk. Het Sectorinstituut Openbare Bibliotheken (SIOB) voert in haar programma Aangepast Lezen de regie over deze dienstverlening, die wordt aangeboden via het landelijk werkend Loket aangepast-lezen.1 Bij het loket kunnen lezers kranten, tijdschriften en boeken in aangepaste leesvormen aanvragen. Ze kunnen hierbij kiezen voor gesproken materiaal via de daisyspeler of via software op de computer (audiostreaming), brailleboeken en in de toekomst wellicht ook voor ‘hybride boeken’. Deze laatste vorm bestaat uit een combinatie van tekst en gesproken audio. De gedachte die ten grondslag ligt aan deze voorziening is dat mensen met een leeshandicap zoveel mogelijk op gelijke voet met alle andere burgers van Nederland toegang kunnen hebben tot de wereld van kennis, cultuur en educatie die binnen het openbare bibliotheekwerk wordt ontsloten.

Probleemstelling Binnen haar meerjarige beleidsplan neemt het SIOB zich voor om de producten voor leesgehandicapten onder bereik van een bredere doelgroep te brengen. Van oudsher bestond deze doelgroep alleen uit blinden en slechtzienden. Zij vormen dan ook het grootste deel van het huidige klantenbestand van het Loket aangepast-lezen, op de tweede plaats gevolgd door de groep dyslecten. Tegenwoordig richt de voorziening voor aangepast lezen zich op iedereen bij wie door zijn of haar gezondheidstoestand het

Een bredere blik op lezen

De voorziening voor aangepast lezen

‘gewone lezen’ niet (meer) gaat. Om het bereik onder deze brede doelgroep te kunnen vergroten en realistische doelstellingen te kunnen formuleren m.b.t. bijvoorbeeld de dekkingsgraad, is meer inzicht in de omvang van de specifieke doelgroepen geboden. Onderzoek om deze in kaart te brengen is nog nooit uitgevoerd. Doel van voorliggend onderzoek is om een eerste aanzet te doen om deze lacune op te vullen. De hoofdvraag luidt: hoe groot is de omvang van de verschillende (potentiële) doelgroepen van de voorziening voor aangepast-lezen?

Werkwijze Voorafgaand aan de start van het onderzoek heeft een overleg plaats­ gevonden met vertegenwoordigers van het SIOB, het Loket aangepast-lezen en van Dedicon. Hierin is gesproken over de (potentiële) doelgroepen van de voorziening voor aangepast lezen die men graag in kaart gebracht zou willen zien. Aan de hand van de uitkomsten van dit overleg is een afbakening gemaakt die heeft geleid tot een onderverdeling van vijf (potentiële) doelgroepen. De indeling is gebaseerd op het type handicap of beperking2 die het moeilijk, dan wel onmogelijk maakt voor mensen om op normale wijze een boek te lezen. De groepen zijn: 1. mensen met een visuele beperking; 2. dyslectici; 3. mensen met een cognitieve beperking; 4. mensen met een motorische beperking; 5. mensen met een taalvaardigheidsprobleem of –achterstand. Door middel van een deskresearch is in kaart gebracht uit welke subgroepen deze vijf hoofdgroepen bestaan en hoe groot ze zijn. Hiervoor is gezocht naar ‘prevalentiecijfers’ van beperkingen, ziekten en aandoeningen in Nederland. Prevalentie is de proportie individuen met een ziekte of aandoening binnen een gespecificeerde populatie op een bepaald moment. In onderstaande paragraaf wordt beschreven welke factoren het ver­ krijgen van betrouwbare cijfers hebben bemoeilijkt en welke kanttekeningen men in ogenschouw moet nemen bij het lezen van de resultaten.

Kanttekeningen De onderzoekspopulatie behelst een aantal groepen met uiteen­ lopende typen beperkingen/aandoeningen en voor het onderzoek zijn dan ook verschillende bronnen geraadpleegd. Een aantal aspecten bemoeilijkt het maken van een eenduidige, nauwkeurige en betrouwbare schatting van de totale omvang van de doelgroepen. Hieronder wordt besproken wat de voornaamste kanttekeningen zijn en op welke manier hiermee in dit onderzoek wordt omgegaan. Beperkte registratie en betrouwbaarheid Niet alle specifieke aandoeningen en beperkingen worden geregistreerd (en gerapporteerd) door een officiële instantie. Vooral over de minder bekende aandoeningen die relatief ook maar weinig voorkomen, is het moeilijk registratiegegevens te vinden. Bevolkingsonderzoeken bieden hier evenmin of onvoldoende inzicht. Daar waar cijfers wel worden bijgehouden of genoemd, is bovendien niet altijd duidelijk op welke manier men aan deze cijfers is gekomen. Om te veel witte vlekken te voorkomen, worden ook de cijfers uit minder betrouwbare bron wel meegenomen, echter met een kanttekening aangaande de betrouwbaarheid ervan.

Een bredere blik op lezen

5

De voorziening voor aangepast lezen

Verschillen in cijfers In veel gevallen zijn cijfers over de prevalentie van een specifieke handicap of aandoening wel te vinden, vaak zelfs in meerdere bronnen. De bevindingen uit deze verschillende bronnen komen echter niet altijd overeen. Dit komt doordat een beperking niet altijd op dezelfde manier wordt gemeten of vastgesteld. De ene bron hanteert bijvoorbeeld een bredere definitie dan de andere. Of de ene bron behandelt slechts een specifieke gezondheidsaandoening binnen de totale beperkinggroep, terwijl een andere meting alle onder de beperkinggroep vallende aandoeningen meeneemt. Ook kan het zijn dat de herkomst van de cijfers verschilt. Zo kijkt de ene bron naar registraties bij huisartsen, terwijl de andere bron gebruik maakt van gegevens uit een bevolkingsonderzoek. Om op basis van alle inzichten en bevindingen tot een eenduidige omvangschatting te komen, hebben we in dit onderzoek voor elke beperkinggroep een onder- en bovengrens vastgesteld. Alleen de gegevens die (op basis van herkomst en meetmethode) beschouwd kunnen worden als het meest betrouwbaar en bruikbaar, zijn in deze schatting meegenomen. Wanneer de gegevens betrekking hebben op slechts een subgroep binnen de samenleving (bijvoorbeeld studenten) extraheren we de gevonden omvangschatting naar de totale bevolking.

6

Veranderingen over de tijd Niet alle omvangschattingen zijn gebaseerd op gegevens uit hetzelfde jaar. Sommige onderzoeken werden in de jaren ’90 van de vorige eeuw uitgevoerd, anderen zijn recenter. Om tot een zo actueel mogelijke schatting te komen, is het inwoneraantal van Nederland op 1 januari 2010 (16.6 miljoen) als uitgangspunt genomen en zijn alle omvangschattingen uit eerdere jaren geëxtrapoleerd naar 2010. Dit betekent dat een omvangschatting in 2010 gebaseerd kan zijn op een prevalentiepercentage uit bijvoorbeeld 2007. Waar mogelijk is bij het extrapoleren van prevalentieschattingen rekening gehouden met eventuele verschillen wat betreft leeftijdsgroepen en sekse. Als leeftijds- en sekseverschillen niet bekend zijn, is de prevalentie in 2010 berekend op basis van het gevonden algemeen gemiddelde in een eerder jaar. Met eventuele demografische verschuivingen is dan geen rekening gehouden. In sommige gevallen is een schatting gegeven van de omvang van een groep op een bepaald moment eerder in de tijd en is het niet duidelijk op welke gegevens en welk prevalentiepercentage deze schatting is gebaseerd. In dergelijke gevallen is de gegeven groepsgrootte van dat moment letterlijk overgenomen in de prevalentieschatting voor 2010. Beperking betekent niet altijd een leeshandicap Het is niet altijd duidelijk te achterhalen of (alle) leden van een bepaalde groep inderdaad moeite hebben met het hanteren van een boek, krant of tijdschrift. Dit kan per persoon verschillen en hangt af van de specifieke uiting en gevolgen van de beperking. En dit kan weer afhangen van het stadium waarin de aandoening verkeert. Soms nemen de gevolgen van een aandoening toe met de tijd en is een persoon pas in een later stadium van de ziekte/ aandoening genoodzaakt tot aangepast lezen. Ook kunnen bepaalde aandoeningen operabel zijn en de behoefte aan aangepast lezen dus van tijdelijke aard. In de schattingen van de omvang van de doelgroepen zijn alle mensen meegenomen waarvan bekend is dat ze over een bepaalde ziekte, aandoening of handicap beschikken. De kans is zeer groot dat daardoor sprake is van een overschatting van de doelgroepen. Dit komt omdat er ook mensen meegerekend zijn die weliswaar over de specifieke aan-

Een bredere blik op lezen

De voorziening voor aangepast lezen

doening beschikken, maar die op het moment van registratie wel degelijk zelf kunnen lezen of die dit op een later moment weer zullen kunnen (bijvoorbeeld door een operatie). Overlap tussen groepen Een laatste belangrijk punt van aandacht is de overlap tussen verschillende groepen. Sommige mensen hebben een meervoudige beperking en vallen in twee verschillende groepen (bijvoorbeeld een verstandelijke handicap in combinatie met een visuele beperking). Omdat in dit onderzoek de focus op het aantal mensen met een beperking ligt en niet op het aantal beperkingen, zouden mensen met een meervoudige beperking slechts een keer meegeteld moeten worden. Deze overlap is op basis van de beschikbare gegevens echter niet uit te sluiten en leidt tot een ruime overschatting van de totale doelgroep. We hebben er dan ook voor gekozen om per beperking- of subgroep een prevalentiecijfer te presenteren en geen totaalcijfer.

Leeswijzer In de volgende vijf hoofdstukken geven we een weergave van de (potentiële) doelgroepen van de voorziening voor aangepast lezen en hun geschatte omvang. In elk hoofdstuk staat een andere doelgroep en dus een ander type beperking centraal. Wanneer sprake is van een beperkinggroep waar meerdere verschillende gezondheidsaandoeningen onder vallen, worden deze aandoeningen of subgroepen afzonderlijk behandeld. Per (sub) groep geven we een definitie van de beperking en een omschrijving van de bron waaruit de prevalentiecijfers zijn onttrokken, evenals de methoden die zijn gehanteerd om tot de omvangschatting te komen. Definities en omschrijvingen van een bepaalde groep of beperking zijn ontleend aan de informatiebronnen die zijn geraadpleegd voor de prevalentiecijfers en zijn dus ook terug te vinden onder de desbetreffende referenties. In enkele gevallen vindt de prevalentie van verschillende functiebeperkingen zijn oorsprong in dezelfde informatiebron. Voorbeelden van zo’n bron zijn de Nationaal Kompas Volks­ gezondheid en enkele onderzoeken naar studenten met een functiebeperking in het hoger onderwijs. Een tabel waarin de bevindingen uit het hoofdstuk schematisch worden samengevat, vormt telkens de afsluiting van het hoofdstuk. In een beknopte conclusie worden de subgroepen uit deze tabel met omvangschatting kort besproken en wordt een bandbreedte per subgroep vastgesteld, waarbij rekening houdend met de hierboven besproken kanttekeningen.

Een bredere blik op lezen

7

Visuele beperking

1 Visuele beperking

8

Onder visuele beperkingen vallen alle gezondheidsaandoeningen die (uiteindelijk kunnen) leiden tot blindheid en slechtziendheid. Blindheid staat doorgaans voor de visuele handicap die een persoon weerhoudt van waarnemingen met het oog of van de perceptie van beeld­ signalen in de hersenen. Een belangrijk criterium bij blindheid is de grootte van het gezichts­ veld waarmee iemand kan zien. Er is sprake van blindheid als dit kleiner is dan 10 graden (normaal 140 graden). Iemand is slechtziend als diegene geen normaal zicht meer heeft, maar nog wel enige vorm van licht waarneemt. Vaak geeft ‘de gezichtsscherpte’ of ‘visus’ de mate van slechtziendheid aan. De gezichtsscherpte of visus is een maat voor de kleinste details die iemand nog kan onderscheiden. Een normale visus is 1.0 of hoger, bij visus 0.0 is sprake van totale blindheid. Alles tussen 1.0 en 0.0 is feitelijk slechtziend. Als iemand een visus van 0.5 heeft, moet die alles van 2 keer zo dichtbij bekijken om hetzelfde te kunnen zien. Heeft iemand een visus van 0.10 dan moet die persoon 10 keer zo dichtbij staan, enzovoorts. Een achteruitgang van gezichtsscherpte of visus is niet de enige oorzaak voor slechtziendheid. Iemand kan ook slechtziend raken doordat delen van het gezichtsveld uitgevallen zijn, doordat de twee ogen niet goed samenwerken of doordat die persoon als gevolg van een oogziekte overmatig gevoelig is voor licht. Daarnaast kan het gebeuren dat iemand

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

slechtziend wordt als gevolg van een storing in dat deel van de hersenen dat de visuele waarneming verzorgt, bijvoorbeeld door een herseninfarct. Mensen met een visuele beperking zijn van oudsher de primaire doelgroep van de voorziening voor aangepast lezen. De schattingen die tot nu toe werden gegeven over de omvang van deze groep lopen sterk uiteen. Het geschatte aantal visueel gehandicapten varieert van 160.000 tot 300.0003. In onderstaande paragrafen bespreken we een aantal bronnen die op basis van verschillende meetmethoden een schatting van deze doelgroep geven.

1.1 Bevolkingsonderzoek: CBS Met het Permanent Onderzoek LeefSituatie (POLS) verzamelt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) jaarlijks gegevens over de leefsituatie van de Nederlandse bevolking in particuliere huishoudens. Het bureau vult dit jaarlijkse gezondheidsonderzoek aan met een gezondheidsenquête. Doel van deze enquête is om een zo volledig mogelijk overzicht te kunnen geven van ontwikkelingen in de gezondheid, medische consumptie, leefstijl en het preventieve gedrag van de Nederlandse bevolking. De vragen gaan onder andere over algemene gezondheid, chronische aandoeningen, lichamelijke beperkingen, contacten met huisarts, fysiotherapeut, specialist en tandarts, ziekenhuisopnamen, medicijngebruik, roken, alcoholgebruik, lichamelijke activiteit, griepvaccinatie, cervixuitstrijkjes en mammografieën. Meetmethode Om een functiebeperking te meten gebruikt het CBS in dit onderzoek de zogenaamde OESO-maat die de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) heeft ontwikkeld. De beperkingen die het CBS meet, zijn onderverdeeld in twee hoofdgroepen: motorische en zintuiglijke beperkingen, en vier subgroepen: horen, zien, beweeglijkheid en verstaanbaarheid. Een beperking in zien heeft men als minstens één van de twee gezichtsitems (tabel B1.1 in de bijlage voor de specifieke items) met ‘ja, met grote moeite’ of ‘nee, dat kan ik niet’ is beantwoord.4 Resultaten5 Volgens het CBS beschikt in 2009 (in totaal gemiddeld) 5,3% van de 12-plussers over een visuele beperking. Op een totale bevolking van 12-plussers6 is dat circa 750.000 in 2009. In de hiernavolgende tabel is te zien dat de verdeling scheef is naar leeftijd: het percentage mensen met een visuele beperking loopt op vanaf ongeveer het 25e levensjaar. Een berekening van de prevalentie over de totale bevolking, waarbij rekening houdend met de scheve verdeling over leeftijd, levert een schatting op van ongeveer 728.000 mensen met een visuele beperking in 2009 en circa 739.000 in 2010.7

Een bredere blik op lezen

9

Visuele beperking

Tabel 1.1 Bevolking totaal en bevolking met een visuele beperking, procentueel en absoluut in 2009 en 2010. Uitsplitsing naar leeftijdsklasse en geslacht Bevolking Achtergrond­kenmerken Mannen Vrouwen Leeftijd: 0 tot 15 jaar Leeftijd: 15 tot 25 jaar Leeftijd: 25 tot 45 jaar Leeftijd: 45 tot 65 jaar Leeftijd: 65 jaar of ouder Totaal

Visuele beperking

2009

2010

%

2009

2010

8.156.396

8.203.476

4,2

342.569

344.546

8.329.391

8.371.513

6,3

524.752

527.405

2.923.058

2.912.911

0,8

23.384

23.303

2.007.386

2.028.333

0,6

12.044

12.170

4.532.571

4.476.642

1,5

67.989

67.150

4.550.957

4.618.775

8,5

386.831

392.596

2.471.815

2.538.328

9,6

237.294

243.679

16.485.787

16.574.989

727.543

738.898

Bron: CBS, Statline

1.2 Bevolkingsonderzoek: SCP8

Sinds 1994 maakt het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) ongeveer eens per vier jaar, op verzoek van het ministerie van Volks­ gezondheid, Welzijn en Sport (VWS), een overzichtsstudie van de participatie en leefsituatie van mensen met beperkingen. De rapportage over gehandicapten van 2007, getiteld Meedoen met beperkingen, geeft antwoord op de vragen of (zelfstandig wonende) mensen met beperkingen evenveel participeren als mensen zonder beperkingen en of hierin ontwikkelingen in de tijd te zien zijn. De rapportage gaat specifiek over mensen met lichamelijke beperkingen en de aandacht gaat nadrukkelijk uit naar de knelpunten en belemmeringen die zij met hun beperkingen ondervinden. De rapportage geeft eveneens een overzicht van het aantal mensen met beperkingen.

10

Methoden De belangrijkste databron die het SCP voor dit rapport gebruikt voor de schatting van het aantal mensen met een beperking, is het Aanvullend voorzieningengebruik onderzoek (AVO) uit 2003. Op basis van een groot aantal vragen over activiteiten die mensen al dan niet zelf kunnen verrichten, stellen de onderzoekers vast of mensen motorische, gezichtsof gehoorbeperkingen hebben. De items aan de hand waarvan een visuele beperking wordt vastgesteld, zijn te zien in tabel B1.1 in de bijlage. Hierin is te zien dat de items overeenkomen met die van de OESO-maat die het CBS gebruikt. Resultaten Hiernavolgende tabel laat het percentage en aantal mensen met een visuele beperking zien uitgesplitst naar de ernst van de beperking, leeftijdsklasse en geslacht. Het bovenste gedeelte van de tabel heeft betrekking op 2006 en is ontleend aan het SCP-onderzoek van de Klerk (2007). Het onderste gedeelte van de tabel toont een schatting van het absolute aantal mensen met een visuele beperking in 2010 (op basis van de totale bevolking in januari). Deze schatting komt voort uit de extrapolatie van de percentages uit 2006. Uitgangspunt bij deze schatting is dat de percentages uit 2006 ongewijzigd zijn. Volgens de SCP-berekening heeft in Nederland 2,2% van de bevolking een matige visuele beperking en 0,6% een ernstige. Omgerekend komt dit neer op een totaal van 432.000 mensen met een visuele beperking in Nederland in januari 2006. Worden dezelfde percen-

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

tages doorgetrokken naar 2010, dan komt dit uit op een omvangschatting van in totaal 438.000 mensen met een visuele beperking in 2010. Deze mensen hebben, ook als zij een bril gebruiken, moeite met bijvoorbeeld het lezen van krantenkoppen of het herkennen van een gezicht aan de andere kant van de kamer. Tabel 1.29 Prevalentie van visuele beperkingen, naar ernst van de beperking, leeftijdsklasse en geslacht, 6-plussers (exclusief instituutsbevolking), in 2006 en 2010 (in procenten en absolute aantallen * 1000)a

2006

2010

% Matig Ernstigb *1000 Matig Ernstig Matig + ernstigb *1000 Matig Ernstig Matig + ernstigb

M

6-19 jaar V T

0,9

0,8 0,9

12

12

20-64 jaar M V T

M

V

65+ T

M

Totaal V T

1,3

1,7 1,5

5,0 10,1 7,9

1,6

2,8

2,2

0,3

0,3 0,3

1,9

0,4

0,7

0,6

67

83 150

44 131 173 121 225 344

13

16

16

24

80

99 178

60 172 230 152 282 432

29

3,1 2,6

41

57

32

57

88

0

0

0

66

85 152

55 144 201 124 222 344

14

12

27

15

15

21

14

12

27

81 100 182

30

44

66

31

55

94

76 189 267 155 277 438

a. De aantallen zijn berekend door de gemiddelde prevalentie in de jaren 1999 en 2003 door de Mokkenmaat voor beperkingen te vermenigvuldigen met het aantal 6-plussers op 1-1-2006. b. Omdat jeugdigen zelden beperkingen hebben, zijn hier de matige en ernstige beperkingen samengenomen. Bron: SCP (AVO ’99, 03)

Zoals aangegeven in de inleiding hangt het aantal mensen met beperkingen af van de meetmethode. In tabel B1 in de bijlage was te zien dat het CBS en het SCP een visuele beperking aan de hand van dezelfde indicatoren meten. Toch blijkt uit een vergelijking van bevindingen het percentage mensen met een visuele beperking op basis van het POLS (CBS) hoger uitvalt dan de schatting op basis van het AVO (SCP). Dit komt doordat in het POLS onderscheid wordt gemaakt tussen ‘met lichte moeite’ en ‘met grote moeite’, en het SCP alleen een antwoordcategorie ‘met moeite’ kent. Het CBS hanteert het uitgangspunt dat mensen die ‘met grote moeite’ de kleine letters kunnen lezen, matige beperkingen hebben, terwijl het SCP ervan uitgaat dat mensen die ‘met moeite’ de kleine letters kunnen lezen, lichte beperkingen hebben.

1.3 Nationaal Kompas Volksgezondheid10 Het Nationaal Kompas Volks­ gezondheid, een coproductie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) met een groot aantal Nederlandse (kennis)instituten, biedt al sinds 2000 informatie over de volksgezondheid in Nederland. Deze informatie heeft betrekking op meer dan tweehonderd onderwerpen die zijn ondergebracht in vijf hoofdgroepen: Gezondheid en Ziekte; Gezondheidsdeterminanten; Preventie; Zorg en Bevolking. Binnen het onderwerp Gezondheid en Ziekte is informatie ondergebracht over ziekten en aandoeningen, functioneren en kwaliteit van leven en sterfte, levensverwachting en ziekte­ last. Hier worden van verschillende ziekten en aandoeningen cijfers gegeven over onder

Een bredere blik op lezen

11

Visuele beperking

andere de omvang van het probleem. Deze cijfers zijn gebaseerd op een variëteit aan informatiebronnen, veelal registraties bij huisartsen.11 Het verschil met de gegevens uit de paragrafen 1.1 en 1.2 is dan ook dat het aantal mensen met een visuele beperking wordt bepaald aan de hand van de registratie van deze aandoeningen en niet op basis van survey­ onderzoek. Het voordeel van deze methode is dat er geen sprake is van zelfselectie.12 Het nadeel is dat mensen die wel een beperking hebben, maar daarvoor geen zorg zoeken, niet worden meegenomen. Voor meer informatie over de precieze manier waarop incidentie en prevalentie in het Nationaal Kompas Volksgezondheid worden geschat, verwijzen we naar de website.13 Met betrekking tot visuele beperkingen biedt het Nationaal Kompas Volksgezondheid informatie over vier gezichtsstoornissen of oogaandoeningen die kunnen leiden tot slecht­ ziendheid en blindheid: glaucoom, maculadegeneratie, staar en diabetische retinopathie. In onderstaande paragrafen worden de omvangcijfers voor deze aandoeningen gegeven. 1.3.1 Glaucoom Glaucoom is een chronische oogaandoening waarbij een verhoogde oogdruk de oogzenuw beschadigt. Bij aanhoudende verhoogde oogdruk sterven de oogzenuwvezels geleidelijk af waardoor delen van het gezichtsveld verdwijnen. Glaucoom kan echter ook ontstaan bij een normale oogdruk. Onbehandeld glaucoom kan leiden tot blindheid.14 Tabel 1.3 Prevalentieschatting van Glaucoom, 2007 en 2010

Leeftijd 0-4

12

Puntprevalentie per 1.000 (2007) M V 0,17

0,15

M 85

Puntprevalentie absoluut 2007 2010 V M V 69

80

68

5-9

0,17

0,15

87

71

87

74

10-14

0,19

0,16

95

77

96

77

15-19

0,23

0,2

116

95

119

99

20-24

0,3

0,26

147

123

154

130

25-29

0,43

0,37

212

181

216

184

30-34

0,65

0,56

346

297

325

279

35-39

1,01

0,86

40-44

1,63

1,4

660

555

597

507

1.082

904

1.069

897

45-49

2,67

2,29

1.661

1.405

1.736

1.462

50-54

4,41

3,78

2.514

2.128

2.606

2.216

55-59

7,26

6,23

4.069

3.429

3.952

3.355

60-64

11,33

9,74

5.262

4.484

6.083

5.192

65-69

17,62

15,19

6.094

5.492

6.749

5.968

70-74

25,83

22,31

6.995

7.009

7.539

7.288

75-79

35,45

30,69

7.108

8.424

7.638

8.604

80-84

45,36

39,32

5.581

8.497

6.055

8.564

85+

53,1

46,02

3.813

8.739

4.501

9.753

6,29

45.927

51.977

49.605

54.719

Totaal

5,68

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

Op 1 januari 2007 waren er ongeveer 97.900 mensen met glaucoom. Dit waren 5,7 per 1.000 mannen en 6,3 per 1.000 vrouwen. Hanteren we voor 2010 dezelfde puntprevalenties als in 2007, dan betekent dit dat er in dit jaar ongeveer 50.000 mannen waren met glaucoom en 55.000 vrouwen (totaal 105.000). Hierbij gaan we uit van de bevolkingsgrootte op 1 januari. 1.3.2 Maculadegeneratie Maculadegeneratie (MD) is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte sterk afneemt. Door uitval van de lichtgevoelige cellen in de macula, het centrale gedeelte van het netvlies, is de gezichtsscherpte sterk gedaald. Gevolg hiervan zijn problemen met bijvoorbeeld lezen en het herkennen van gezichten. MD is een verzamelnaam voor vele aandoeningen en de aandoening uit zich niet bij iedereen op dezelfde manier. Sommige mensen zien een wazige of donkere vlek die overal zit waar ze naar kijken. Bij anderen openbaart MD zich door vervormingen van het beeld. In veruit de meeste gevallen is er medisch weinig tot niets te doen aan het degeneratieproces. Wel leidt MD zelden tot volledige blindheid.15 Tabel 1.4 Prevalentieschatting van MD, 2007 en 2010

Leeftijd

Puntprevalentie per 1.000 (2007) M V

M

Puntprevalentie absoluut 2007 2010 V M V

0-4

0

0

1

1

0

0

5-9

0

0

2

2

0

0

10-14

0,01

0,01

3

4

5

5

15-19

0,01

0,01

6

7

5

5

20-24

0,02

0,03

10

13

10

15

25-29

0,04

0,05

19

24

20

25

30-34

0,07

0,09

38

47

35

45

35-39

0,13

0,16

82

100

77

94

40-44

0,23

0,28

151

181

151

179

45-49

0,41

0,5

254

309

267

319

50-54

0,74

0,91

420

512

437

534

55-59

1,34

1,65

60-64

2,35

2,9

751

911

729

889

1.089

1.335

1.262

1.546

65-69

4,27

5,3

1.478

1.915

1.636

2.082

70-74

7,68

9,53

2.080

2.994

2.242

3.113

75-79

13,64

16,96

2.736

4.656

2.939

4.755

80-84

24,17

30,08

2.974

6.500

3.227

6.552

85+

40,42

50,15

2.902

9.523

3.426

10.628

1,85

3,51

14.996

29.033

16.467

30.786

Totaal

Op 1 januari 2007 waren er ongeveer 44.000 mensen met maculadegeneratie. Dit waren 1,9 per 1.000 mannen en 3,5 per 1.000 vrouwen. Hanteren we voor 2010 dezelfde punt­ prevalentie als in 2007, dan betekent dit dat er in dit jaar circa 16.500 mannen waren met maculadegeneratie en 31.000 vrouwen (totaal 47.000). Hierbij gaan we wederom uit van de bevolkingsgrootte op 1 januari,

Een bredere blik op lezen

13

Visuele beperking

1.3.3 Staar (cataract) Staar is het troebel worden van de ooglens. Gevolg is dat de staarpatiënt alles waziger en grauw van kleur ziet, alsof het mistig is of net als een foto die niet scherp genomen is. Dit komt doordat de lens in het oog het licht niet meer goed doorlaat.16 Tabel 1.5 Prevalentieschatting van staar, 2007 en 2010

Leeftijd

Puntprevalentie per 1.000 (2007) M V

M

Puntprevalentie absoluut 2007 2010 V M V

0-4

0,39

0,45

193

212

185

203

5-9

0,58

0,67

297

328

297

329

10-14

0,74

0,85

371

409

373

409

15-19

0,85

0,98

434

480

441

486

20-24

0,95

1,1

464

525

486

551

25-29

1,08

1,24

533

615

543

615

30-34

1,29

1,49

688

795

646

743

35-39

1,66

1,91

1.083

1.226

982

1126

40-44

2,35

2,72

1.561

1.756

1541

1744

45-49

3,69

4,26

2.298

2.615

2399

2720

50-54

6,43

7,41

3.663

4.170

3800

4345

55-59

12,24

14,12

6.864

7.770

6663

7604

60-64

23,58

27,17

10.946

12.503

12660

14484

65-69

48,08

55,36

16.628

20.021

18417

21751

70-74

92,51

106

25.054

33.299

27001

34629

75-79

159,01

180,55

31.887

49.565

34261

50619

80-84

234,99

263,53

28.913

56.952

31370

57400

85+

287,71

319,14

20.658

60.600

24386

67634

18,86

30,7

152.536

253.838

154718

257005

Totaal 14

Op 1 januari 2007 waren er 406.400 mensen met staar. Dit waren 18,9 per 1.000 mannen en 30,7 per 1.000 vrouwen. Extrapolatie van de puntprevalenties uit 2007 betekent een totaal aantal van circa 155.000 mannen met staar en 257.000 vrouwen (totaal 412.000). 1.3.4 Diabetische retinopathie Diabetische retinopathie is een oogafwijking die voorkomt bij mensen met suikerziekte. Bij diabetische retinopathie beschadigt het netvlies doordat de suikerziekte de bloedvaatjes aantast. Deze raken verstopt of gaan lekken. Gevolg hiervan is dat er te weinig zuurstof in het netvlies komt waardoor de patiënt minder en wazig ziet. Bij ernstige schade is het gevolg volledige blindheid.

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

Tabel 1.6 Prevalentieschatting voor Diabetische Rethinopatie, 2003 en 2010

Leeftijd

Puntprevalentie per 1.000 (2003) M V

Puntprevalentie absoluut 2010 M V

0-4

0

0

0

0

5-9

0

0

0

0

10-14

0

0

0

0

15-19

0,05

0,16

26

79

20-24

0,05

0,11

26

55

25-29

0,9

0,33

453

164

30-34

1,48

0,25

74

125

35-39

0,79

0,85

467

501

40-44

2,15

1,8

1.410

1.154

45-49

3,92

1,72

2.548

1.098

50-54

4,18

2,04

2.471

1.196

55-59

7,32

5,16

3.984

2.779

60-64

10,45

8,21

5.611

4.377

65-69

11,29

14

4.325

5.501

70-74

21,52

15,45

6.281

5.047

75-79

14,08

17,31

3.034

4.853

80-84

15

18,28

2.002

3.982

85+

14,52

16,65

1.231

3.529

34.609

34.439

Totaal

In 2003 hadden naar schatting 30.400 mannen en 31.100 vrouwen diabetische retinopathie (3,8 per 1.000 mannen en 3,8 per 1.000 vrouwen). Hanteren we voor 2010 dezelfde puntprevalentie als in 2007, dan komen we uit op een schatting van circa 35.000 mannen en 34.000 vrouwen met diabetische retinopathie (totaal 69.000).

1.4 Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning Het rapport Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning beschrijft de resultaten uit een onderzoek dat werd uitgevoerd in opdracht van de Stichting InZicht.17 Doel van de studie was om tot een prognose van het aantal blinden en slechtzienden te komen. Het ging daarbij om de periode 2005 tot 2020, hun leeftijd, geslacht en etnische afkomst en de oorzaken. Meetmethode Op basis van de verzamelde gegevens uit recente bevolkingsonderzoeken uit Nederland, andere West-Europese landen, de Verenigde Staten en Australië werd een schatting gemaakt van het aantal mensen met een visuele beperking in Nederland. Ondanks het feit dat er veel literatuur is over de prevalentie van visuele beperkingen, formuleerden de onderzoekers enkele belangrijke beperkingen van de epidemiologie. Zo maakten verschillen tussen studies aangaande de definities van blindheid en slechtziendheid, de leeftijden van de onderzoekspopulaties en de oorzaken van visuele beperkingen het maken van vergelijkingen moeilijk en soms onmogelijk. Daarnaast zijn de meeste studies vijf tot vijftien jaar oud en geven ze waarschijnlijk een overschatting van de omvang van het probleem, omdat in de tussentijd de diagnostische en therapeutische mogelijkheden verbeterd zijn. De onder-

Een bredere blik op lezen

15

Visuele beperking

zoekers komen dan ook tot de conclusie dat er behoefte is aan meer actuele gegevens over de situatie in Nederland. Naast een rapportage met prevalentieschattingen heeft het onderzoek een rekenmodel opgeleverd. Hierin zijn de leeftijd- en geslachtspecifieke prevalentie en de oorzaken van visuele beperkingen voor elke categorie uitgezet tegen bevolkingsprognose voor elk jaar van de periode 2000 tot 2020. Dit model is beschikbaar gesteld in een spreadsheet en vormt de herkomst van de gegevens die hieronder worden besproken. Resultaat In 2005 waren er in Nederland ongeveer 298.000 mensen met een visuele beperking. Volgens de verwachtingen in het rekenmodel kwam dit in 2010 neer op een totaal aantal van circa 321.000, waarvan 78.000 blind en 243.000 slechtziend (respectievelijk 0,47% en 1,47% van de totale bevolking). Gezien de huidige bevolkingsprognoses en interventies, zal het aantal mensen met een visuele beperking naar verwachting toenemen met 18% tot ruim 379.000 in 2020. Onderstaande tabellen illustreren de omvang van blindheid en slechtziendheid bij alle Nederlanders in 2010. Binnen de tabellen is een opdeling gemaakt naar een aantal specifieke bevolkingsgroepen. In deze tabellen is duidelijk te zien dat een visuele beperking relatief het vaakst voorkomt onder inwoners van verpleeg- en verzorgingshuizen en verstandelijk gehandicapten. Onder deze groepen heeft respectievelijk 42% en 20% een visuele beperking. Tabel 1.7a Prevalentieschattingen van visuele beperkingen (blindheid + slechtziendheid) onder verschillende groepen in Nederland in 2010

Bevolkingsgroep 16

Totaal visuele Slechtziendheid beperkingen

0-4 15-49 50+ westers 50+ niet-westers Verstandelijk gehandicapten Verpleeg- en verzorgingshuizen

Blindheid

0,09%

0,06%

0,03%

0,23%

0,13%

0,10%

3,29%

3,87%

0,58%

1,21%

1,70%

0,49%

19,52%

14,46%

5,06%

42,34%

21,91%

20,43%

Tabel 1.7b Schatting van het voorkomen van blindheid in Nederland in 2010 Bevolkingsgroep 0-14 15-49 50+ westers 50+ niet-westers Verstandelijk gehandicapten Verpleeg- en verzorgingshuizen Totaal

Een bredere blik op lezen

M 458

58%

V

Totaal

%

327

42%

785

1%

3.878

50%

3.821

50%

7.699

10%

11.123

35%

20.301

65%

31.425

40%

521

39%

821

61%

1.343

2%

2.741

50%

2.741

50%

5.482

7%

4.857

15%

26.850

85%

31.706

40%

23.578

30%

54.861

70%

78.439

100%

Visuele beperking

Tabel 1.7c Schatting van het voorkomen van slechtziendheid in Nederland in 2010 Bevolkingsgroep 0-14 15-49 50+ westers 50+ niet-westers Verstandelijk gehandicapten Verpleeg- en verzorgingshuizen Totaal

M 1.017

58%

V

Totaal

%

727

42%

1.744

1%

5.041

50%

4.967

50%

10.008

4%

52.637

30%

125.577

71%

178.213

73%

1.287

39%

2.001

61%

3.289

1%

7.840

50%

7.840

50%

15.679

7%

10.014

29%

23.995

71%

34.009

14%

77.836

32%

165.107

68%

242.943 100%

1.5 Studeren met een handicap in 200518 In 2004 gaf Handicap + studie (een expertisecentrum voor onderwijs en handicap) opdracht aan het Verweij-Jonker Instituut om de positie van studenten met een functiebeperking in het hoger onderwijs na te gaan. Het onderzoek vormt een vervolg op eerder vergelijkbaar onderzoek dat het instituut in 2000 uitvoerde in opdracht van het ministerie van Onderwijs Cultuur en Wetenschap. Doel van het onderzoek was om nader inzicht te verwerven in de belemmeringen die studenten met een functiebeperking ondervinden bij het volgen van een studie in het hoger onderwijs. Ook werd gekeken hoe vaak een functiebeperking bij studenten voorkomt. Meetmethode In het onderzoek is gebruikgemaakt van een zogenaamde getrapte enquêtering, bestaande uit een screeningsvragenlijst en een uitgebreide verdiepende vragenlijst. De screeningsvragenlijst was gericht aan een grote aselecte steekproef van studenten uit het adressenbestand van de IBgroep (studiejaar 2004-2005). De lijst had als doel om te bepalen wie tot de doelgroep van studenten met een functiebeperking behoren. Op basis van de resultaten van de analyse van de screeningsvragenlijsten maakten de onderzoekers een schatting van het aantal personen met een functiebeperking binnen de studentenpopulatie. Met de uitgebreide vragenlijst verzamelden ze nadere gegevens over de aard van de functiebeperking. Het onderzoek kende elf functiebeperkingen: (langdurige) pijnklachten, beperking in bewegen, beperking in zien, beperking in horen, beperking in spreken, beperking in uithoudingsvermogen, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen, chronische aandoening, psychisch, dyslexie. In de afbakening van de categorieën is ook het gebruik van speciale hulpmiddelen verwerkt. Tabel B1.2 in de bijlage geeft een overzicht van de criteria voor de in dit onderzoek relevante aandoeningen. Een persoon werd ingedeeld in een bepaalde categorie van functiebeperking als hij of zij voldeed aan ten minste één van de genoemde criteria in de vragenlijst. Resultaten In totaal zeiden 656 respondenten in het screeningsonderzoek een beperking te hebben. Dit aantal leidt tot een schatting van 14% van de studentenpopulatie in Nederland. Er zijn in totaal 543.260 studenten in het hoger onderwijs voor het studiejaar 2004-200519. Naar schatting gaat het om 75.000 studenten met een beperking. Op de vraag of er een diagnose was gesteld voor een handicap, ziekte of aandoening, antwoordde 85% bevestigend. Bijna de helft (48%) zei daarnaast langdurig onder behandeling of controle te staan bij een arts. 149 studenten in de steekproef zeiden te beschikken over een beperking in zien. Op basis

Een bredere blik op lezen

17

Visuele beperking

van dit aantal wordt het percentage studenten met een gezichtsbeperking in de populatie geschat op 3%, wat overeenkomt met een absoluut aantal van 17.000. In het studiejaar 2009/2010 stonden er circa 634.000 studenten ingeschreven in het hoger onderwijs. Als je het geschatte percentage, 3%, extrapoleert naar de studentepopulatie in 2009/2010, dan waren er in dit jaar naar schatting ongeveer 19.000 studenten met een visuele handicap. Gaan we ervan uit dat het percentage met een visuele handicap in het hoger onderwijs representatief is voor de hele bevolking, dan zou dit op basis van de bevindingen in het studentenonderzoek betekenen dat in 2010 in totaal 497.000 mensen waren met een visuele handicap. Omdat de prevalentieschatting echter gebaseerd is op een zeer selecte groep, namelijk mensen met een relatief lage gemiddelde leeftijd, is extrapolatie echter niet betrouwbaar. De kans op een visuele beperking is immers vooral groot onder de oudere leeftijdsgroepen en deze zijn in dit onderzoek niet vertegenwoordigd. Vanwege de grote kans op onderschatting die hierdoor ontstaat, wordt dit onderzoek niet meegenomen voor het vaststellen van de bandbreedte.

1.6 Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap’ (200720, 200821 en 201022) In de Nationale Studentenenquête (NSE) wordt studenten elk jaar gevraagd om een gedetailleerde beoordeling van hun opleiding te geven. Doel van verspreiding van deze enquête is tweeledig: (1) het ‘studentenoordelen’ opnemen als consumenten­ informatie voor schoolverlaters en (2) instellingen voorzien van kritische feedback vanuit hun klanten, als basis voor de kwaliteitszorg.

18

Meetmethode Sinds 2004 bestaat er in de Nationale Studentenenquête een aparte ‘handicapmodule’. Dit is een blok extra vragen voor de groep studenten met een handicap die hen bij de studie belemmert. Aan deze groep wordt gevraagd om een oordeel te geven over de intake, faciliteiten en begeleiding die hun opleiding/instelling hen biedt. Daarnaast wordt in deze handicapmodule ook bepaald wat voor type handicap de betrokken studenten hebben. In tabel B1.3 in de bijlage is weergegeven met welke vragen een handicap of beperking wordt vastgesteld. Tot 2010 werd de enquête landelijk gehouden onder 16.000 tot 20.000 voltijdstudenten per jaar. Dankzij medewerking van de universiteiten en hogescholen werd in 2010 voor het eerst een landelijk dekkende enquête mogelijk, bij in principe alle opleidingen in hbo en wo. Het totale aantal respondenten steeg van 14.000 in 2008 via ruim 30.000 in 2009 naar meer dan 200.000 in 2010. Resultaten 2007 In de reguliere voltijdenquête werden in dit jaar 23.004 studenten geënquêteerd: 17.093 in het hbo en 5.911 in het wo. Hiervan zeiden 2004 studenten (1499 hbo, 505 wo) dat ze problemen ondervonden door een handicap of functiebeperking. Dit komt neer op 8,7% van de populatie: 8,5% in het hbo en 8,8% in het wo. Dit percentage is duidelijk hoger dan in eerdere jaren, toen er sprake was van een lichte stijging van 5,5% in 2004 naar 6,3% in 2006. De forse toename in 2007 valt samen met een nieuwe benaderingsmethode. In dit jaar werden respondenten niet alleen telefonisch, maar ook via internet benaderd.

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

Van de groep mensen die een functiebeperking rapporteerden, bleek 7% een gezichts­ beperking te hebben. Doorberekening naar de totale studentenpopulatie komt dat neer op een percentage van 0,61. Een veel lager percentage dan de 3% uit het onderzoek Studeren met een handicap uit 2005. 2008 In de reguliere voltijdenquête werden in dit jaar 15.557 studenten geënquêteerd: 10.533 in het hbo en 5.024 in het wo. Hiervan zeiden 1.322 studenten (967 hbo, 355 wo) dat ze bij het onderwijs problemen ondervonden door een handicap of functiebeperking. Gewogen komt dit neer op 8,4% van de Nederlandse studentenpopulatie (7,1% in het hbo en 9,3% in het WO en). Van de 1.322 studenten werd bij 1.019 (77.1%) studenten een bruikbare uitgebreide Handicap+Studie-enquête afgenomen. Bij de meeste handicaps bleken de verschillen ten opzichte van vorige jaren klein: beperkingen die voor buitenstaanders het meest herkenbaar zijn, zoals gezichts-, gehoors- en bewegingsbeperkingen, worden door slechts een klein deel (10%) genoemd en de beperking die het vaakst genoemd wordt, is dyslexie en/of dyscalculie (51%). Van alle studenten met een functiebeperking was bij 2% sprake van een gezichtsbeperking. Doorberekening naar de totale studentenpopulatie komt neer op een percentage van 0,17. 2010 In dit jaar bestond de steekproef uit 152.115 fulltime bachelorstudenten, waarvan ongeveer eenderde verbonden aan een hbo-instelling en tweederde aan een universiteit. Van alle ondervraagde studenten zei 9,7% dat zij bij het onderwijs problemen ondervonden door een handicap of functiebeperking (hbo 10,6% en wo 8,0%). Ook in dit jaar werden de meest herkenbare handicaps het minst vaak genoemd en dyslexie/dyscalculie het vaakst. Verder werd een gezichtsbeperking genoemd door 1,8% van de studenten met een beperking. Doorberekening naar de totale studentenpopulatie komt net als in de voorgaande editie neer op een percentage van 0,17. Als we het meest actuele percentage, dus uit het onderzoek van 2010, zouden extrapoleren naar de totale studentenpopulatie van dit jaar, dan zou dit neerkomen op een totaalschatting van ongeveer 1.000 studenten met een visuele handicap. Extrapolatie naar de totale bevolking is niet betrouwbaar genoeg, omdat de schatting is gebaseerd op een zeer selecte doelgroep.

1.7 Studeren met een functiebeperking23

Het rapport Studeren met een functiebeperking presenteert de resultaten van een onderzoek uitgevoerd door twee onderzoeksinstituten van de Erasmus Universiteit Rotterdam: Risbo en SEOR, in opdracht van het ministerie van OCW. Het bestaat uit drie onderdelen met elk een eigen thema: (1) de omvang en kenmerken van de groep studenten met een functiebeperking, hun doorstroom naar het hoger onderwijs en de verdeling over de verschillende onderwijs­ niveaus; (2) de maatregelen die instellingen hebben genomen om studenten met een functiebeperking te ondersteunen en (3) de kosten van de maatregelen. Meetmethoden Voor het onderzoek is een vragenlijst ontwikkeld, die via internet is verspreid onder twee groepen: (1) eerstejaarsstudenten van acht universitaire- en elf hbo-instellingen en (2) een steekproef van scholieren die in het schooljaar 2006-2007 eindexamen hebben gedaan. De steekproef onder scholieren kwam tot stand in samenwerking met de Informatie Beheer Groep (IBG). De participerende onderzoeksinstellingen werden geselecteerd op basis van een aantal criteria:

Een bredere blik op lezen

19

Visuele beperking

• hun inspanningen op het gebied van ondersteuning van studenten met een functie­beperking (betrokkenheidsscore); • de waardering van deze inspanningen (waarderingsscore); • hun deelname aan het Plan van Aanpak ‘Terugdringing belemmeringen in het hoger onderwijs voor studenten met een functiebeperking’; • de spreiding in de omvang van de instellingen op grond van het studentenaantal in 2006; • regionale spreiding. In totaal vulden 17.872 respondenten de vragenlijst in. Het IBG benaderde hiervan 7.643 respondenten (uit het cohort voortgezet onderwijs). De rest,10.229, ontving de enquête via de instelling waar ze als eerstejaars- student stonden ingeschreven (het cohort hoger onderwijs). De onderzoeksgroepen werden twee keer geënquêteerd: in mei/juni 2008 en in mei/juni 2010. De vragen aan de hand waarvan het type beperking werd gemeten, zijn weergegeven in tabel B1.4 in de bijlage. Resultaten Uit het onderzoek blijkt dat 16,5% van de eerstejaarsstudenten één of meerdere functie­ beperkingen heeft. De meest genoemde functiebeperkingen bestaan net als in de hiervoor besproken onderzoeken voornamelijk uit beperkingen die in eerste instantie niet zichtbaar zijn en dus niet direct herkend worden. Het percentage studenten met een functiebeperking is ook hier hoger in het hbo dan op de universiteit (17,4% versus 14,7%).

20

Elke student heeft de mogelijkheid gekregen om meerdere functiebeperkingen te noemen. Beperkingen in concentratie en dyslexie worden het vaakst genoemd (respectievelijk 15,8% en 14,4%). Van de totaalgroep studenten met een handicap heeft 2,7% een beperking in zien. Rekenen we dit om naar de totale populatie, dan zou dit betekenen dat 0,45% van de eerstejaars studenten in het hoger onderwijs een visuele beperking heeft. Doorberekening van dit percentage naar het totaal aantal studenten met een visuele handicap in 2009/2010 komt neer op een schatting van 2.850. Doorberekening naar de totale bevolking van Nederland levert een aantal op van bijna 75.000. Dit laatste is zoals eerder gezegd betekenis­ loos vanwege het gebrek aan representativiteit van de steekproef.

1.8 Conclusie

Hiernavolgende tabel geeft de resultaten aangaande de omvang van de groep mensen met een visuele beperking die voortkomen uit verschillende bronnen schematisch weer. Te zien is dat de omvangschattingen erg uiteenlopen. De laagste schatting (28.000) wordt gemaakt op basis van het studentenonderzoek ‘Gebruikerstoets studeren met een handicap’ en de hoogste schatting komt voort uit het bevolkingsonderzoek van het CBS (755.000). Deze cijfers vormen echter niet per definitie de onder- en bovengrens. Zo lazen we al dat de we studentenonderzoeken niet mee kunnen tellen bij het vaststellen van een bandbreedte, vanwege het gebrek aan representativiteit. Overigens betekent het gebrek aan representativiteit voor de hele bevolking niet dat deze studentenonderzoeken totaal buiten beschouwing moeten worden gelaten. Voor aanbieders van aangepast leesmateriaal voor studie- en vakliteratuur zijn studenten een belangrijke doelgroep en kan een omvangschatting van deze specifieke doelgroep juist erg interessant zijn. De omvangschattingen die uit de besproken onderzoeken voortkomen, lopen echter erg uiteen en het is moeilijk te bepalen van welke schatting we het beste uit kunnen gaan. Alle onderzoeken maken bijvoorbeeld gebruik van een vragenlijst, maar met welke vragen een visuele handicap daarin wordt vastgesteld is niet altijd even duidelijk. Hierdoor is het

Een bredere blik op lezen

Visuele beperking

moeilijk te bepalen welk onderzoek het meest valide meetinstrument gebruikt. Verder kan een verschil in benadering hebben gezorgd voor verschillen in omvangschattingen tussen de onderzoeken. In het onderzoek van Severiens et al. (2009) zijn alleen eerstejaarsstudenten benaderd, terwijl de andere onderzoeken een steekproef trekken uit alle leerjaren. De kans op studieuitval is groter onder studenten met een functiebeperking, wat kan leiden tot een lagere prevalentie in de latere studiejaren. Zowel bij de omvangschattingen uit studentenonderzoeken als bij die uit andere surveyonderzoek (CBS en SCP) moet daarnaast rekening worden gehouden met zelfselectie. Schriftelijke vragenlijsten of verzoeken voor deelname zijn voor mensen met een visuele handicap natuurlijk minder makkelijk te hanteren. Hoewel vaak andere mogelijkheden worden geboden voor het afnemen van de vragenlijst (bijvoorbeeld telefonisch of face-toface), kunnen resultaten vertekend worden. Dit komt doordat de extra stap die mensen met een visuele beperking moeten zetten om op aangepaste wijze aan het onderzoek deel te nemen hun bereidheid tot deelname vermindert. Maar zelfselectie kan in de studentenonderzoeken ook de andere kant op werken. (Neven)doel van deze onderzoeken is om erachter te komen of deze mensen tevreden zijn met de mogelijkheden die de onderwijsaanbieder hen biedt om het studeren met een functiebeperking mogelijk en makkelijker te maken. Wanneer studenten dit doel in de uitnodiging van het onderzoek vernemen, kan dit voor degenen met een beperking juist een motivatie zijn om mee te doen aan het onderzoek en hun mening te geven. Mensen zonder beperking kunnen juist denken dat het onderzoek voor hen niet relevant is en daarom de vragenlijst terzijde leggen. De cijfers die het Nationaal Kompas toont, schetsen een representatief beeld van de gehele bevolking. Nadeel is wel dat deze cijfers slechts betrekking hebben op een beperkt aantal visuele beperkingen. Andere dan de genoemde oogaandoeningen die kunnen zorgen voor blindheid of slechtziendheid blijven buiten beschouwing. Het gevolg hiervan is dat de gegeven totaalschatting van mensen met een visuele beperking lager zal zijn dan in werkelijkheid het geval is. Daarnaast kunnen de cijfers uit het Nationaal Kompas niet een-opeen worden overgenomen als zijnde een reflectie van het aantal blinden en slechtzienden in Nederland. Een visusstoornis betekent nog niet meteen dat men moeite heeft met lezen en daarvoor aangepaste mogelijkheden (anders dan een bril of lenzen) nodig heeft. De mate van blind- en/of slechtziendheid is afhankelijk van het type aandoening, maar ook het stadium waarin deze aandoening zich bevindt. Bovendien is een zeer groot deel van de visusstoornissen te behandelen dan wel vermijden.24 De cijfers zijn dus beperk vanwege de meegetelde aandoeningen en geven geen duidelijkheid of van blindheid/slechtziendheid werkelijk sprake is. Daarom zijn de bevindingen uit het Nationaal Kompas niet mee te nemen bij het vaststellen van een onder- en bovengrens. Wat overblijft zijn de cijfers die naar voren komen in de bevolkingsonderzoeken die zijn uitgevoerd door het CBS en het SCP en het onderzoek van Limburg (2007). Laatstgenoemde vormt daarbij de ondergrens van 321.000. De schatting van het SCP, die een visuele beperking iets ruimer definieert dan het CBS vormt de bovengrens van 438.000.

Een bredere blik op lezen

21

Visuele beperking

Tabel 1.8 Overzicht bevindingen visuele beperkingen Para- Titel/bron

Periode

Populatie

graaf

Bevinding

Schatting

onderzoeksperiode

prevalentie visuele beperking in 2010 (*1000)

1.1

CBS, Statline

2009

12+

5,3%: 749.897

739

1.2

Meedoen met

200625

6+

727.543

438

•G  laucoom: 97900

Glaucoom: 105

beperkingen, SCP

Exclusief insituuts­ bevolking

1.3

Nationaal Kompas

2007

Bevolking

5,7 per 1.000 mannen

Volksgezondheid

6,3 per 1.000 vrouwen •M  aculadegeneratie:

2007

44.000

Maculadegeneratie: 47

1,9 per 1.000 mannen 3,5 per 1.000 vrouwen •S  taar: 406.400

2003

Staar: 412

3,8 per 1.000 mannen 3,8 per 1.000 vrouwen •D  iabetische

2007

retinopathie: 61.500

Diabetische retinopathie: 69

18,9 per 1.000 mannen 30,7 per 1.000 vrouwen 1.4

22

Bevolking

Blind: 78

2009

visuele beperkingen

(via reken­

Slechtziend: 77.527

Slechtziend: 243

en een demografische

model)

(0,47%)

Totaal: 321

Totaal: 315.851 (=1,91%)

Studeren met een

2005

handicap in 2005 1.6

Totaal: 632

Blind: 238.324 (1,44%)

Epidemiologie van

verkenning 1.5

Totaal: 609.800

Gebruikerstoets stude- 2007ren met een handicap (2007, 2008 en 2010)

Studenten in

3% van de studenten­

het hoger

populatie

onderwijs

(= 17.000 studenten)

Studenten in

2007: 7% van de

2008-2010 het hoger onderwijs

studenten met beperking =0,61% van de populatie 2008: 2% van de studenten met beperking =0,17% van de populatie 2010: 2% van de studenten met beperking =0,17% van de populatie

1.7

Studeren met een functiebeperking (OCW)

2008-2009 Debutanten

2,7% van de studenten

hoger onderwijs met een handicap = 0,4% van de populatie (3.861)

Een bredere blik op lezen

Dyslexie

2 Dyslexie

Dyslexie betekent letterlijk: niet kunnen lezen. De term komt uit het latijn waarin ‘dys’ staat voor niet goed functioneren en ‘lexis’ voor taal of woorden. Bij dyslexie gaat lezen, spellen en ook zelf schrijven, gezien de leeftijd en het onderwijsniveau, veel te moeizaam, terwijl iemand wel een normale of hoge intelligentie heeft. Officieel wordt dyslexie in Nederland aangeduid als: ‘een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/ of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordniveau.’26 Er bestaan weinig op empirisch onderzoek berustende schattingen van de prevalentie van dyslexie en ook in registraties blijft de aandoening onderbelicht. Onderstaande paragrafen behandelen enkele bronnen op basis waarvan een omvangschatting wordt gemaakt.

2.1 Bevolkingsonderzoek: CBS

Sinds 2001 meet het CBS in de module Gezondheid en Arbeid van het POLS de gezondheidssituatie van kinderen. Aan ouders wordt gevraagd in hoeverre hun kind in de afgelopen 12 maanden bepaalde ziekten en aandoeningen heeft gehad. Zie paragraaf 1.1 voor een iets uitgebreidere omschrijving van het onderzoek en de meetmethoden.

Een bredere blik op lezen

23

Dyslexie

Resultaten In onderstaande tabel is te zien van hoeveel kinderen (4 tot 12) jaar in 2001/2003 en 2004/2006 werd aangegeven dat zij dyslectisch waren (%). De percentages zijn uitgesplitst naar leeftijd en geslacht. In de laatste kolom is te zien wat de schatting van het aantal mensen met dyslexie is in 2010, op basis van het POLS. Tabel 2.1 Percentage kinderen (4+) met dyslexie (2007-2009) Leeftijd 4 jaar 5 jaar 6 jaar 7 jaar 8 jaar 9 jaar 10 jaar 11 jaar Totaal

Jongens

Meisjes

Totaal

Prevalentie 2010

0,5

0,0

0,3

563

1,0

0,0

0,5

967

1,0

1,2

1,1

2.199

4,6

3,6

4,1

8.233

8,2

4,1

6,3

12.769

10,7

6,3

8,4

17.346

8,2

6,7

7,4

14.931

11,5

7,6

9,6

19.249

5,6

3,8

4,7

9.157

In totaal lijdt gemiddeld 4,7% van de kinderen aan dyslexie. Omdat dyslexie een leerprobleem is dat niet te genezen is, mogen we ervan uitgaan dat het percentage dyslectici ook onder de rest van de bevolking hetzelfde zal zijn. Passen we het gemiddelde prevalentiepercentage van 4,7% toe op het totaal aantal inwoners van Nederland in 2010, dan komen we op een totaalschatting van 779.000 dyslectici.

2.2 Dyslexie in Nederland27 In 2005 publiceerde Blomert een onderzoek naar de

24

prevalentie van dyslexie onder kinderen. Met ondersteuning van Cito en het College voor Zorgverzekeringen ontving een landelijke steekproef van leerkrachten van groep 8 in 2002 een vragenlijst. De leerkrachten beantwoordden voor elke leerling met lees- en spellingsproblemen in hun klas een aantal vragen over de oorzaak en de aard van deze problemen. De onderzoeker koppelde deze steekproef vervolgens aan de Eindtoets Basisonderwijs van Cito in Arnhem. Hierdoor werd het mogelijk de leerkrachtoordelen over dyslexie te valideren met behulp van een onafhankelijke meting van de schoolprestaties van de leerlingen. Deze combinatie van landelijke representativiteit en validatie met een onafhankelijke meting van schoolse vaardigheden maakt het prevalentieonderzoek uniek in de wereld. Resultaten Op grond van dit onderzoek wordt de prevalentie van lees- en spellingsproblemen in het basisonderwijs in Nederland geschat op 8.8% en de prevalentie van dyslexie op 3.6%. Dit betekent dat in het jaar van onderzoek 36.000 kinderen in groep 3 t/m 8 van het basis­ onderwijs aan dyslexie lijden en dat er sprake zal zijn van een jaarlijkse instroom van 7200 nieuwe leerlingen met dyslexie in het basisonderwijs. Extrapolatie van het percentage naar het aantal basisschoolleerlingen (1.548.419) en het totaal aantal inwoners van Nederland in 2010 (16.6 miljoen), brengt ons tot een schatting van respectievelijk circa 56.000 leerlingen en circa 597.000 inwoners met dyslexie.

Een bredere blik op lezen

Dyslexie

2.3 Studeren met een handicap in 200528

In het onderzoek ‘Studeren met een handicap in 2005’ is gekeken naar de positie van studenten met een functiebeperking in het onderwijs. Van verschillende functiebeperkingen is aangegeven hoe vaak deze onder de studentenpopulatie voorkomen. Dyslexie is er hier een van. Meer informatie over de gehanteerde onderzoeksmethoden en algemene resultaten is terug te vinden in paragraaf 1.5. Het totale percentage studenten met een functiebeperking wordt geschat op 14%. Dyslexie komt naar schatting voor bij 20.000 (4%) studenten. 79% van deze groep is ook gediagnosticeerd. Ruim de helft van de respondenten met dyslexie (53%) heeft geen andere beperkingen. Als dyslexie voorkomt in combinatie met andere type beperkingen is het vooral met een beperking in horen of in spreken. Als de resultaten van deze studie geëxtrapoleerd worden naar het aantal studenten in 2009-2010 (634.014), dan waren er in dat jaar naar schatting 25.000 studenten dyslectisch. Extrapoleren we de resultaten naar de totale bevolking, dan komt dit neer op een schatting van circa 663.000 dyslectici in Nederland. Net als in de studentenonderzoeken is de genoemde omvangschatting gebaseerd op bevindingen van een zeer selectieve steekproef, hier zijn dat kinderen. Omdat dyslexie echter een aandoening is die zich al op vroege leeftijd uit en die niet te genezen is, kunnen we ervan uitgaan dat de prevalentie van dyslexie over de verschillende leeftijdsklassen hetzelfde is.

2.4 Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap’ (200729, 200830 en 201031) Ook in de gebruikerstoetsen (studeren met een handicap) staat de positie van studenten met een functiebeperking, waaronder dyslexie, in het onderwijs centraal. In paragraaf 1.6 wordt een nadere omschrijving gegeven van de methoden en algemene resultaten. De resultaten met betrekking tot de prevalentie van dyslexie onder studenten worden hieronder per onderzoeksperiode besproken. Belangrijk punt van aandacht is dat in dit onderzoek ook de mensen die dyscalculie hebben onder de beperkinggroep ‘dyslexie’ vallen. Hierdoor is de kans groot dat de gevonden prevalentie een overschatting oplevert van de doelgroep. Resultaten 2007 Van de WO-studenten geeft 8,8% aan dat ze een handicap hebben. Bij de hbo’ers is dit 8,5%. Binnen deze groep was bij 41% sprake van dyslexie/discalculie. Dit komt neer op een percentage van 3,57 van alle studenten. 2008 Uit het onderzoek blijkt dat 8,4% van de Nederlandse studentenpopulatie bij het onderwijs problemen ondervindt door een handicap of functiebeperking. Van de groep mensen die een functiebeperking rapporteerden, gaf iets meer dan de helft (51%) aan dyslexie/dyscalculie te hebben. Doorberekening naar de totale studentenpopulatie komt neer op een percentage van 4,28. 2010 Van alle respondenten in dit onderzoek gaf 9,7% aan dat zij bij het onderwijs problemen ondervonden van een handicap of functiebeperking. Dyslexie/dyscalculie kwam bij deze groep bij 42,5% voor. Doorberekening naar de totale studentenpopulatie komt neer op een percentage van 4,12.

Een bredere blik op lezen

25

Dyslexie

Zouden we het meest actuele percentage van 4,12% extrapoleren naar de studenten­ populatie in 2009/2010 en de totale bevolking in 2010, dan levert dit een totaalschatting op van respectievelijk 26.000 studenten en 683.000 inwoners van Nederland met dyslexie.

2.5 Studeren met een functiebeperking32

Evenals in voorafgaande onderzoeken wordt in dit onderzoek gekeken naar (onder andere) de omvang van de groep studenten met een functiebeperking. Hoe het onderzoek is opgezet, is te lezen in paragraaf 1.7. Uit het onderzoek blijkt dat 16,5% van de eerstejaarsstudenten één of meerdere functie­ beperkingen heeft. Dyslexie staat met een prevalentie van 16,5% in de top vijf van meest voorkomende beperkingen. 50% ervaart de functiebeperking als een belemmering. Om­rekening naar de studentenpopulatie komt neer op een groep van 17.000 studenten met dyslexie (2,7%) in 2010 en 448.000 Nederlanders.

2.6 Conclusie

In hiernavolgende tabel worden de bevindingen aangaande de omvang­schatting van het aantal dyslectici in Nederland kort samengevat. Hoewel in mindere mate dan het geval was bij visuele beperkingen, lopen de prevalentiepercentages enigszins uiteen. Het laatste percentage (2,7%) wordt gevonden door Severiens et al. (2009) en het hoogste (4,7%) door het CBS33. Alle andere gevonden percentages schommelen rond het gemiddelde van 3,7%. Belangrijk is hierbij wel dat bij de bevindingen in de gebruikerstoetsen van Timmers en Steenkamp (2008, 2009 en 2010) sprake kan zijn van een overschatting van de totale groep. Mensen met dyscalculie (die niet per se ook dyslectisch zijn), worden in deze schatting namelijk meegenomen.

26

Opvallend is dat er geen cijfers te vinden zijn over de prevalentie van dyslexie onder volwassenen. Omdat dyslexie echter een aandoening is die niet te genezen is, gaan we ervan uit dat de percentages die gevonden worden onder bepaalde subgroepen in de bevolking geëxtrapoleerd kunnen worden naar de totale bevolking. De schatting van de onder- en bovengrens van het aantal dyslectici in Nederland komt daarmee uit op respectievelijk 448.000 en 779.000 mensen. Vanwege de uitgebreide validatie kunnen we ervan uitgaan dat de schatting van Blomert uit 2005, die met 597.000 ongeveer in het midden van deze bandbreedteschatting zit, de meest betrouwbare is.

Een bredere blik op lezen

Dyslexie

Tabel 2.2 Overzicht bevindingen dyslexie Para- Titel/bron graaf

Periode

Populatie

Bevinding onderzoeks­ periode

2.1

CBS, Statline

2007-2009

4,7%

2.2

Stand van 2002 Zaken Dyslexie

Kinderen van 4 tot 12 Leerlingen basisonderwijs

2.3

Studeren met 2005 een handicap in 2005 Gebruikerstoets 2007-2008Studeren met 2010 een handicap (07/08/10)

2.4

2.5

Studeren met een functie­ beperking (OCW)

2008-2010

Studenten in het hoger onderwijs

Schatting prevalentie dyslexie in 2010 (*1000) 779

lees- en spellings- 597 problemen: 8.8% dyslexie: 3.6% (= 36.000 kinderen in groep 3 t/m 8 + jaarlijks 7200 nieuwe leerlingen met dyslexie) Schatting over 663 studentenpopulatie: 4% = 20.000 2007: 3,57% 683 2008: 4,28% 2010: 4,12%

Studenten in het hoger onderwijs (let op: ook dyscalculie meegenomen) Debutanten 2,7% hoger onderwijs

448

27

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

3 Motorische beperking

28

Ook mensen met een motorische beperking, wat ook wel een beperking in de beweeglijkheid wordt genoemd, kunnen baat hebben bij de dienstverlening van het Loket aangepastlezen. Hierbij gaat het om mensen die bijvoorbeeld hun armen of handen niet goed meer kunnen bewegen en daardoor een boek niet goed meer vast kunnen houden of een bladzijde kunnen omslaan. Een motorische beperking kan het gevolg zijn van een verscheidenheid aan aandoeningen en ziektes die kunnen worden onderverdeeld in twee groepen: neuromusculaire aandoeningen (aandoeningen aan spieren/zenuwen) en gewrichtsaandoeningen. In onderstaande paragrafen komen deze twee groepen uitgebreid aan bod. Voordat we naar de specifieke aandoeningen kijken, gaan we eerst in op wat er bekend is aan cijfers over het voorkomen van beperkingen in de beweeglijkheid in het algemeen, los van de aandoening of ziekte die hieraan ten grondslag ligt.

3.1 Motorische beperking algemeen 3.1.1 Bevolkingsonderzoek: CBS34 Het CBS maakt in het POLS-onderzoek gebruik van de OESO-maat voor beperkingen waarin ook indicatoren zijn opgenomen om beperkingen in beweeglijkheid vast te stellen (zie ook paragraaf 1.1). Iemand is voor het CBS beperkt in beweeglijkheid als minstens één van de

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

drie mobiliteitsitems met ‘ja, met grote moeite’ of ‘nee, dat kan ik niet’ is beantwoord. De specifieke items zijn weergegeven in tabel B2.1 in de bijlage. In onderstaande tabel (3.1) is te zien welk percentage mensen in 2009 en 2010 op basis van deze OESO-maat een motorische beperking had, uitgesplitst naar geslacht en leeftijdscategorie. Wanneer we deze percentages toepassen op de bevolking in 2010 komen we tot een prevalentieschatting van circa 1.148.000. Dit is een zeer grote groep wat waarschijnlijk komt door de heel algemene en brede definitie van dit type beperking. Het is onwaarschijnlijk dat een even grote groep ook werkelijk moeite heeft met lezen. Tabel 3.1 Prevalentie van beperking in beweeglijkheid in 2009 en 2010 volgens de OESO-maat Aantal mensen met een motorische beperking Achtergrondkenmerken % 2009 2010 Mannen 4,8 391.507 393.767 Vrouwen 10,7 891.245 895.752 0 tot 15 jaar 2,8 81.846 81.562 15 tot 25 jaar 1,4 28.103 28.397 25 tot 45 jaar 2,1 95.184 94.009 45 tot 65 jaar 8,3 377.729 383.358 65 jaar of ouder 22,1 546.271 560.970 Totaal 100 1.129.134 1.148.296

3.1.2 Bevolkingsonderzoek: SCP35 De rapportage gehandicapten van 2007, getiteld ‘Meedoen met beperkingen’36 geeft een algemene schatting van de omvang van de groep mensen met een motorische beperking. Daarbij hebben de onderzoekers data gebruik van het Aanvullend voorzieningengebruik onderzoek (AVO) uit 2003. Motorisch beperkt wil in dit onderzoek zeggen dat iemand (veel) moeite heeft met de algemene dagelijkse levensverrichtingen, de mobiliteit, de huishoudelijke verzorging of het langdurig zitten en staan. Op basis van negentien vragen (zie tabel 4.1.1.a in de bijlage) is berekend voor hoeveel mensen dat het geval is. De specifieke items aan de hand waarvan een motorische beperking wordt vastgesteld, zijn te zien in tabel B2.1 in de bijlage. Hieruit blijkt dat de items deels overeenkomen met die van de OESOmaat waarvan het CBS gebruikmaakt. Waar het CBS echter drie indicatoren hanteert voor het vaststellen van motorische beperkingen, doet het SCP dit met negentien indicatoren. Resultaten In totaal geven ongeveer 1,5 miljoen (22,5%) zelfstandig wonenden aan dat zij lichte (12,5%), matige (7%) of ernstige (3%) motorische beperkingen hebben (zie hiernavolgende tabel voor een uitsplitsing naar ernst van de beperking, leeftijd en geslacht). Ongeveer de helft van hen is 65 jaar of ouder. Vrouwen hebben vaker motorische beperkingen dan mannen, in alle hier onderscheiden leeftijdsklassen.

Een bredere blik op lezen

29

Motorische beperking

Tabel 3.237 Prevalentie van motorische beperkingen, naar ernst van de beperking, leeftijdsklasse en geslacht, 6-plussers (exclusief instituuts­ bevolking), 1 januari 2006a

% Geen Licht Matig Ernstig *1000 licht Matig Ernstig Matig + ernstigb

m

6-19 jaar v t

m

20-64 jaar v t

m

v

65+ t

m

v

94,3

93,3

93,8

85,0

76,6

80,8

53,2

32,7

41,3

82,8

72,2

77,5

3,0

4,1

3,5

10,0

14,7

12,4

23,3

25,3

24,5

10,3

14,7

12,5

3,9

6,8

5,3

14,4

26,2

21,2

4,8

9,1

7,0

2,7

2,6

2,7

1,1

1,9

1,5

9,1

15,8

13,0

2,1

4,0

3,0

42

56

98

39

35

74

505

733 1.239

204

330

533

751

1.120

1.871

196

337

533

126

342

463

350

705

1.049

57

95

152

80

206

283

149

310

456

253

432

685

207

548

746

498

1.015

1.506

a. De aantallen zijn berekend door de gemiddelde prevalentie in de jaren 1999 en 2003 op basis van de Mokkenmaat voor beperkingen (zie de Klerk et al. 2006) te vermenigvuldigen met het aantal 6-plussers op 1-1-2006. b. Omdat jeugdigen zelden beperkingen hebben zijn hier de matige en ernstige beperkingen samengenomen. Bron: SCP (AVO ’99, 03)

Extrapolatie van de percentages uit 2006 naar de bevolking in 2010 geeft een totaal­omvang van circa 2.072.000 mensen met een lichte, 1.160.000 mensen met een matige en 497.000 mensen met een ernstige motorische beperking. In totaal zou dit neerkomen op een groep van 3.729.000 mensen met een motorische beperking. Dit aantal ligt een stuk hoger dan de schatting die voortkomt uit het onderzoek van het CBS. Reden hiervoor is dat de maat die het CBS hanteert op drie activiteiten is gebaseerd, terwijl de SCP-maat uitgaat van negentien activiteiten. 30

Totaal t

Net als bij het CBS zal de schatting op basis van de SCP-maat een veel hoger zijn dan de werkelijke doelgroep voor aangepast lezen. Uit de indicatoren waarmee een beperking wordt vastgesteld (weergegeven in tabel B2.1 in de bijlage) blijkt dat lang niet iedereen die beperkt is in de beweeglijkheid ook beperkt zal zijn in het lezen. Veel indicatoren hebben betrekking op activiteiten of bewegingen waarvoor mensen moeten staan, lopen of tillen. Het lezen van een boek is een activiteit die minder moeite kost.

3.2 Neuromusculaire aandoeningen Neuromusculaire aandoeningen is de naam voor een grote groep aandoeningen van de spieren en zenuwen. Neuromusculaire aandoeningen worden ook wel spierziekten genoemd, maar hebben eveneens vaak betrekking op andere weefsels. De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn erfelijk, wat betekent dat een verandering in het erfelijk materiaal van ouder op kind wordt overgedragen. De kenmerken verschillen per aandoening en ook van persoon tot persoon. Volgens het Interuniversitair Steunpunt voor Neuromusculair Onderzoek (ISNO) is er een groot aantal verschillende soorten spier-zenuwziekten waarvan er vele zelden voorkomen.38 De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), spreekt op een speciaal ingerichte website over een totaal van 600 verschillende aandoeningen en 100.000 patiënten.39 Dit aantal komt overeen met een schatting van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen. In een document op haar website staat een aantal van 75.000 tot 100.000 patiënten met een neuromusculaire ziekte.40 Het is echter onduidelijk waar beide verenigingen hun prevalentieschatting op baseren. Om meer te weten te komen over de mate waarin bepaalde spierziekten gewoon lezen moeilijk of onmogelijk maken, is contact opgenomen met de speciale spierziekteninfolijn van VSN. Men gaf hier aan dat bij de aandoeningen ALS, PSMA, ziekte van Duchenne, SMA, MG en GBS aangepast lezen aan de orde zou kunnen zijn. In onderstaande paragrafen wordt van deze specifieke aandoeningen beschreven wat dit voor aandoeningen zijn en, indien beschikbaar, wat de prevalentie van deze aandoeningen in Nederland is. De informatie is ontleend aan de websites van VSN41 en aangevuld met informatie van onder andere het Nationaal Kompas Volksgezondheid en het Erfocentrum (het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie).42 3.2.1 Amyotrofische laterale sclerose (ALS) ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven. De cellen van de zenuwbanen vallen geleidelijk uit en geven geen signalen meer door aan de spieren, met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren. Hierdoor ontstaat progressief krachtsverlies en verlamming, wat in relatief korte tijd leidt tot de dood van de patiënt. Bij ALS is in het beginstadium meestal sprake van vage klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen. Na enkele maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren kunnen patiënten eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen steeds moeilijker uitvoeren. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact. Volgens het Erfocentrum zijn er in Nederland zo’n 750 tot 1.200 mensen met ALS. 3.2.2 Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) PSMA is een neuromasculaire aandoening waarbij de cellen van de zenuwbanen geleidelijk uitvallen en geen signalen meer doorgeven aan de spieren, met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren. Bij een deel van de mensen met PSMA ontwikkelt de ziekte zich in de loop van de tijd tot amyotrofische laterale sclerose (ALS). Net als ALS is PSMA een progressieve aandoening, wat betekent dat iemand met deze ziekte in de loop van de tijd steeds verder achteruitgaat. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast, behalve de hartspier. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact. VSN schat dat er in Nederland 100–200 mensen met PSMA zijn. 3.2.3 Duchenne spierdystrofie Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn dikwijls al zichtbaar voor het tweede levensjaar. Op den duur kunnen patiënten de aangetaste spieren niet meer gebruiken. Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan dertig jaar.43 Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens.

Een bredere blik op lezen

31

Motorische beperking

Volgens het Erfocentrum komt Duchenne spierdystrofie in Nederland bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor. 3.2.4 Spinale musculaire atrofie type 2 Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA 2) is een ernstige spierziekte die zich openbaart bij kinderen tussen de zes en achttien maanden. Doordat een aantal motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneert, treden spierzwakte en -verlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie). De ziekteverschijnselen verergeren langzaam. Er bestaan ook een meer ernstige vorm (SMA 1) en een minder ernstige die zich later openbaart (SMA 3). SMA (type 1, 2 en 3) komt volgens VSN bij tien tot twintig op de honderdduizend mensen voor. Dit leidt tot een bandbreedteschatting van 1.700 tot 3.300 in 2010. Een schatting op basis van gegevens van het Erfocentrum komt hiermee ongeveer overeen. Hier spreekt men over een relatief frequent voorkomende aandoening met een geboorteprevalentie van ongeveer 1:6.000. Extrapolatie van deze gegevens naar de bevolking van 2010 levert een schatting op van ongeveer 2.800 mensen met deze aandoening. 3.2.5 Myasthenia gravis Myasthenia gravis (MG) is de naam van een neuromusculaire aandoening die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Het is een aandoening waarbij prikkels vanuit de zenuwen niet goed worden doorgegeven aan de spieren. Daardoor ontstaat spierzwakte. Veel voorkomende verschijnselen die van invloed kunnen zijn op de mogelijkheid om regulier leesmateriaal te gebruiken, zijn zakkende oogleden en dubbelzien, zwakte in armen, handen en benen en zwakte in rug- en nekspieren. Men kan last hebben van één of meer van deze verschijnselen en de aard en de ernst van de verschijnselen kunnen van persoon tot persoon verschillen. Daarnaast kan de ernst van de verschijnselen ook bij dezelfde persoon sterk wisselen: ’s morgens is men doorgaans op zijn best, naarmate de dag vordert, verergert de spierzwakte. 32

Het Erfocentrum geeft op de website over erfelijke ziektes een prevalentie van MG van 1:30.000. Omrekening naar 2010 levert een totaalschatting op van ongeveer 550 patiënten. Ook op Wikipedia is informatie te vinden over de prevalentie van MG, echter deze informatie heeft alleen betrekking op de Verenigde Staten. Hier zou sprake zijn van ongeveer 20 patiënten per 100.000 inwoners. 3.2.6 Het Guillain-Barré syndroom Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een aandoening van de zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel. Een andere naam hiervoor is acute idiopathische (demyeliniserende) polyneuropathie of ascenderende paralyse van Landry. Het gaat om de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Bij GBS is er sprake van spierzwakte of verlamming en vaak ook van gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of tintelingen. De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren en aangezichtsspieren verlamd kunnen raken. De verschijnselen van GBS doen zich vrij plotseling voor en worden snel erger. Het dieptepunt van de ziekte wordt binnen vier weken bereikt. Daarna begint het herstel. De meeste patiënten herstellen volledig.

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

GBS komt zowel bij mannen als vrouwen voor en op alle leeftijden. Volgens VSN komt de ziekte in Nederland jaarlijks bij twee- tot driehonderd mensen voor. Het Erfocentrum schat het aantal patiënten op 150 tot 300 mensen per jaar. 3.2.7 Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een ernstige neurologische aandoening. Door aantasting van een bepaald gedeelte van de hersenen gaat de motoriek in het lichaam achteruit, waardoor de patiënt de controle verliest over een aantal bewegingen. Bij de ziekte van Parkinson kunnen motorische en niet-motorische symptomen worden onderscheiden. Motorische symptomen bestaan uit beven (tremor), stijfheid (rigiditeit), bewegingsvertraging (bradyof hypokinesie) en een gestoorde houdingsbalans Niet-motorische verschijnselen bestaan uit autonome verschijnselen (zoals blaasledigingsproblemen), slaapstoornissen en psychische stoornissen (zoals apathie of depressie). De ziekte zet zich voort en veroorzaakt een onomkeerbare beschadiging en de patiënt kan uiteindelijk dement worden. Over het voorkomen van Parkinson meldt de Parkinson Vereniging44 dat de ziekte meestal op latere leeftijd tussen het 50e en 60e jaar begint. Men schat dat de ziekte bij deze leeftijdsgroep bij ongeveer 1 op de 50 inwoners voorkomt. Circa 10% van de patiënten is jonger dan 40 jaar. In het Nationaal Kompas Volksgezondheid is te vinden dat er op 1 januari 2007 naar schatting 21.800 mensen waren met de ziekte van Parkinson. Dit waren 1,41 per 1.000 mannen en 1,26 per 1.000 vrouwen. Extrapoleren we deze puntprevalenties naar de bevolkings­aantallen in 2010 (zie hiernavolgende tabel), dan komen we op een totaal­ schatting van circa 12.000 mannen en 11.000 vrouwen met Parkinson in 2010 (totaal 23.000). Waarschijnlijk zal de prevalentie van Parkinson door demografische ontwikkelingen de komende jaren blijven toenemen.

33

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

Tabel 3.3 Prevalentieschatting voor Parkinson Puntprevalentie per 1.000 Leeftijd

V

M

2007 V

M

2010 V

0-4

0

0

0

0

0

0

5-9

0

0

2

1

0

0

10-14

0,01

0,01

5

3

5

5

15-19

0,02

0,01

9

6

10

5

20-24

0,03

0,02

14

9

15

10

25-29

0,04

0,03

20

14

20

15

30-34

0,06

0,04

32

22

30

20

35-39

0,09

0,06

59

39

53

35

40-44

0,15

0,1

97

64

98

64

45-49

0,26

0,18

162

108

169

115

50-54

0,51

0,34

290

194

301

199

55-59

1,08

0,73

603

401

588

393

60-64

2,22

1,51

1.033

694

1.192

805

65-69

4,67

3,18

1.617

1.151

1.789

1.249

70-74 75-79

8,63 12,9

5,89

2.338

1.851

2.519

1.924

8,8

2.587

2.416

2.780

2.467

80-84

14,2

9,63

1.748

2.081

1.896

2.098

85+

10,72

7,17

770

1.362

909

1.520

1,41

1,26

11.384

10.413

12.374

10.924

Totaal

34

M

Puntprevalentie absoluut

Ook het ERGO-onderzoek, een langlopend bevolkingsonderzoek door het Erasmus MC, besteedt aandacht aan de ziekte Parkinson en het syndroom Parkinsonisme. Bij Parkinsonisme horen dezelfde symptomen als bij Parkinson, maar de hersenbeschadiging heeft hier een andere oorzaak. ERGO staat voor ‘Erasmus Rotterdam Gezondheid en Ouderen’ en centraal in het onderzoek staan dan ook de gezondheidsproblemen die bij ouderen veel voorkomen. In de periode 1990-1993 voerde ERGO een epidemiologisch bevolkingsonderzoek uit onder circa 8.000 ouderen tussen de 55 en 106 jaar. De onderzoekers baseerden de diagnose van parkinsonisme op basis van het ERGO-onderzoek op een combinatie van maximaal vier hoofdsymptomen: tremor (beven), rigiditeit (stijfheid), bradykinesie (traagheid van bewegen) of verlies van het normale onbewuste evenwichtsgevoel. Meerdere informatiebronnen verwijzen voor de prevalentie van Parkinson naar het ERGOonderzoek. Elke bron hanteert daarbij een eigen combinatie van de vier symptomen op basis waarvan de ziekte wordt vastgesteld. Het gevolg is dat prevalentieschattingen op basis van ERGO-gegevens niet overal overeenkomen. Dit is ook het geval in hiernavolgende tabellen. Deze tonen prevalentieschattingen op basis van het ERGO-onderzoek uit het Nationaal Kompas Volksgezondheid (gedaan in 2003) en uit een artikel van De Rijk et al. (1995). De eerste tabel heeft betrekking op het voorkomen van de ziekte van Parkinson, de onderste tabel geeft de prevalentie weer van zowel de ziekte van Parkinson als het syndroom Parkinsonisme.

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

Tabel 3.4 Prevalentie van de ziekte van Parkinson volgens het ERGO-onderzoek (in Nationaal Kompas Volksgezondheid) Volgens ERGO (per 1.000) M V

Leeftijd

Schatting totaal aantal 2010 M V

55-64

3,64

2,04

1.981

65-74

11,93

7,92

10.975

7.334

75-84

26,87

34,04

9.377

16.958

85+

28,85

47,75

Totaal

1.099

2.445

10.119

24.778

35.510

Tabel 3.5 Schatting van de prevalentie van Parkinsonisme (inclusief de ziekte van Parkinson) volgens het ERGO-onderzoek zoals gepubliceerd in het Nationaal Kompas Volksgezondheid en De Rijk et al. (1996) Nationaal Kompas Volksgezondheid Per 1.000 Schatting totaal aantal 2010 Leeftijd M V M V

De Rijk et al.,1996 Schatting totaal aantal 2010 V M V

% M

55-64

3,64

3,4

1.981

1.831

0,4

0,3

2.177

1.616

65-74

13,76

10,8

12.659

10.001

1,4

1,1

12.879

10.186

75-84

38,39

44,68

13.397

22.258

3,8

4,5

13.261

22.418

85+

48,08

64,61

4.075

13.693

5

16,3

4.238

34.544

32.112

47.783

30.368

43.492

Totaal

De omvangschatting van het Nationaal Kompas Volksgezondheid komt uit op circa 80.000 mensen met Parkinsonisme. De schatting op basis van Rijk et al. (1995) komt uit op 74.000. Beide schattingen zijn een stuk hoger dan de schatting van het Nationaal Kompas Volks­ gezondheid op basis van huisartsenregistraties. Om dit verschil te verklaren verwijst het Kompas naar een onderzoek van Maas et al.45, waaruit blijkt dat de prevalentie van parkinsonisme in epidemiologisch onderzoek een factor 2 tot 2,5 hoger is dan in huis­ artsen­registraties. Dit komt doordat huisartsen de diagnose pas laat of zelfs helemaal niet stellen, omdat zowel huisarts als patiënt symptomen als trillen en traagheid van bewegen vaak als onderdeel van het normale verouderingsproces beschouwen. 3.2.8 Multiple Sclerose Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Bij MS gaat het isolerende laagje rondom de zenuwbanen (de myelineschede) langzaam kapot, waardoor zenuwprikkels niet meer goed door de zenuwbanen geleid kunnen worden. Als gevolg hiervan krijgt de patiënt last van uitvalsverschijnselen en beperkingen. In het begin gaan de klachten vaak weer voorbij, maar uiteindelijk zijn ze meestal blijvend van aard.46 Omdat de ziekte het centrale zenuwstelsel in het lichaam treft, zijn de verschijnselen heel divers. Veel voorkomende klachten zijn: stoornissen van het gezichtsvermogen (zoals dubbelzien), gevoelsstoornissen (bijvoorbeeld aangezichtspijn, spierkramp, jeuk, tintelingen), blaasproblemen, coördinatieproblemen en spraakproblemen. De beperkingen en handicaps

Een bredere blik op lezen

35

Motorische beperking

nemen over de tijd geleidelijk toe en herstellen niet meer zo makkelijk. Vooral in de laatste fase van de ziekte, de chronisch-progressieve fase, ontstaan motorische uitvals­ verschijnselen. De spieren zijn stijf en verliezen aan kracht. Hierdoor ontstaan problemen met lopen en bewegen en kan de patiënt uiteindelijk afhankelijk worden van een rolstoel. Over de prevalentie van MS zijn verschillende gegevens te vinden. Op de website www.toekomstmetms.nl47 wordt aangegeven dat MS vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, dat de eerste verschijnselen zich vaak openbaren zich tussen het 20e en 40e levensjaar en dat in Nederland ongeveer 17.000 mensen Multiple Sclerose hebben. Dit is ongeveer 0,1% van de totale bevolking die Nederland telt. Andere cijfers over de prevalentie van MS in Nederland zijn te vinden in de rapporten Major and Chronic Diseases – REPORT 200748 en The epidemiology of multiple sclerosis in Europe49. Beide bronnen verwijzen naar een onderzoek dat uit 1992 onder de bevolking van Groningen.50 In dat onderzoek werd een prevalentie gevonden van 76 MS-patiënten per 100.000 inwoners. Men schat de vrouw-man ratio op 1,7, met hogere schattingspercentages in de leeftijdsgroep 50-65 jaar. Zouden we de puntprevalentie uit het Groningse onderzoek extrapoleren naar de hele Nederlandse bevolking in 2010, dan komt dit op een totaalschatting van circa 13.000 MS patiënten in Nederland in 2010. We gaan er daarbij van uit dat de prevalentie in de loop van de tijd niet veranderd is en er geen verschillen zijn in prevalentie tussen Groningen en andere regio’s. De schatting die kan worden gemaakt op basis van gegevens uit het Nationaal Kompas Volksgezondheid (zie hiernavolgende tabel) wijkt hier niet veel van af: extrapolatie van de puntprevalentie uit 2007 (0,5 per 1.000 mannen en 1,2 per 1.000 vrouwen) naar 2010 komt neer op circa 4.000 mannen en 10.00 vrouwen, dus in totaal ruim 14.000 mensen met MS.

36

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

Tabel 3.6 Schatting van de prevalentie van MS, 2007 en 2010 Puntprevalentie per 1.000 Leeftijd

M

V

Puntprevalentie absoluut

M

2007 V

M

2010 V

0-4

0

0,01

2

4

0

5

5-9

0,01

0,02

5

11

5

10

10-14

0,03

0,06

13

30

15

29

15-19

0,06

0,15

30

71

31

74

20-24

0,13

0,31

62

148

67

155

25-29

0,24

0,59

119

291

121

293

30-34

0,41

1,01

219

537

205

504

35-39

0,62

1,51

403

969

367

890

40-44

0,84

2,05

554

1.322

551

1314

45-49

1,01

2,47

629

1.517

657

1577

50-54

1,1

2,68

624

1.508

650

1571

55-59

1,06

2,59

594

1.428

577

1395 1210

60-64

0,93

2,27

430

1.043

499

65-69

0,72

1,75

247

632

276

688

70-74

0,5

1,21

134

380

146

395 210

75-79

0,31

0,75

62

207

67

80-84

0,17

0,42

21

91

23

91

85+

0,09

0,22

7

42

8

47

Totaal

0,51

1,24

4.155

10.230

4.263

10.458

3.3 Gewrichtsaandoeningen Een beperking aan motoriek kan ook voortkomen uit een aandoening in gewrichten. De meeste van deze aandoeningen zijn zogenaamde reumatische aandoeningen. Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderddertig chronische aandoeningen aan gewrichten, pezen en botten. De meeste mensen met reuma hebben last van pijn en stijfheid in gewrichten of spieren en vermoeidheid. Daardoor is bewegen vaak moeilijk en dat kan beperkingen geven in het dagelijks leven. Klachten kunnen een tijdje weg zijn en ineens weer de kop opsteken. Vooral wanneer sprake is van een beperking in de gewrichten van handen of armen kan sprake zijn van een noodzaak tot aangepast lezen. Wat betreft de prevalentie van reuma meldt de website van Reumatoide Artritis51 dat in Nederland een op de tien Nederlanders (ruim 1,6 miljoen) aan een bepaalde vorm van reuma lijdt. Op welke data men deze schattingen precies baseert, is echter niet duidelijk. Het reuma­ fonds spreekt op haar website over ruim 2,3 miljoen reumapatiënten. Dit aantal baseert men op de resultaten uit een onderzoek dat het Reumafonds in 2006 door TNO liet uitvoeren onder de Nederlandse bevolking.52 Uit het onderzoek blijkt ook dat ruim de helft van de mensen met reuma jonger is dan 65 jaar. Dit is in tegenstelling tot wat men vaak denkt, namelijk dat alleen oude mensen reuma zouden krijgen. Naast de prevalentie wordt in het

Een bredere blik op lezen

37

Motorische beperking

onderzoek ingegaan op het gebruik van de zorg door reumapatienten, hun maatschappelijke positie en hun kwaliteit van leven. De diverse typen reumatische aandoeningen deelt het reumafonds op hoofdniveau ingedeeld in drie categorieën: • ontstekingsreuma (veroorzaakt ontstekingen die gewrichten beschadigen); • artrose (waarbij het kraakbeen in gewrichten langzaam verdwijnt); • weke delen-reuma (waarbij niet de gewrichten zelf, maar de weefsels daar omheen zijn aangedaan). In onderstaande paragrafen wordt per hoofdgroep beschreven wat, naast de cijfers uit het TNO-onderzoek, bekend is over de omvang van de verschillende groepen. Vanwege de veelheid aan reumatische aandoeningen is het moeilijk om een uitputtend overzicht te geven van alle aandoeningen en hun prevalentie. We beperken ons daarom tot de gewrichts­ aandoeningen op hoofdniveau of de beperkingen waarvan wordt aangegeven dat ze het vaakst voorkomen. 3.3.1 Ontstekingsreuma – Reumatoïde Artritis TNO schat dat er in Nederland 790.000 mensen zijn die een vorm van ontstekingsreuma hebben. Op de website www.levenmetreuma.nl noemt men het aantal van 400.000 mensen die chronisch aan dit type reuma lijdt. Een van de meest ernstige en zeer pijnlijke vormen van ontstekingsreuma is Reumatoïde Artritis (RA).53 De ziekte kenmerkt zich door chronische ontstekingen van meerdere gewrichten die leiden tot pijn, stijfheid, gewrichtsvervormingen en afbraak van kraakbeen, bot en gewrichtskapsel. De ontsteking komt vooral voor in de kleine gewrichten van handen en voorvoeten, maar kan zich in vrijwel alle gewrichten manifesteren. Het dagelijks leven van patiënten kan door de grote lichamelijke beperkingen sterk ontregeld zijn, want RA kan de meest basale handeling al zwaar maken. Vaak neemt dan ook de zelfredzaamheid van de patiënt sterk af en de afhankelijkheid dus sterk toe.

38

Op 1 januari 2007 waren er volgens het Nationaal Kompas van de Volksgezondheid 148.300 mensen met reumatoïde artritis. Dit waren 7,1 per 1.000 mannen en 11,0 per 1.000 vrouwen. Wanneer we ervan uitgaan dat de prevalentie van deze aandoening de laatste jaren (vrijwel) niet is veranderd, dan komen we tot een omvangschatting van circa 60.000 mannen, 95.000 vrouwen en dus in totaal zo’n 155.000 mensen met reumatoïde artritis in 2010.

Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

Tabel 3.7 Schatting van de prevalentie van reumatoïde artritis, 2007 en 2010 Puntprevalentie per 1.000 Leeftijd

M

V

Puntprevalentie absoluut

M

2007 V

M

2010 V

0-4

0,43

0,36

211

171

204

163

5-9

0,66

0,59

338

289

338

289

10-14

1

0,93

503

449

504

447

15-19

1,46

1,43

747

699

758

709

20-24

2,1

2,15

1.025

1.028

1.075

1.077

25-29

2,93

3,15

1.451

1.556

1.474

1.563

30-34

4,01

4,51

2.139

2.409

2.008

2.250

35-39

5,27

6,21

3.449

3.983

3.117

3.661

40-44

6,79

8,37

4.507

5.410

4.453

5.365

45-49

8,5

10,96

5.292

6.724

5.526

6.997

50-54

10,39

14,01

5.921

7.881

6.141

8.214

55-59

12,38

17,48

6.943

9.623

6.739

9.413 11.184

60-64

14,25

20,98

6.614

9.658

7.651

65-69

16,12

24,86

5.575

8.990

6.175

9.767

70-74

17,72

28,56

4.798

8.973

5.172

9.330

75-79

18,96

31,92

3.801

8.763

4.085

8.949

80-84

19,78

34,79

2.433

7.518

2.641

7.578

85+

20,12

36,84

1.445

6.996

1.705

7.807

7,07

11,02

57.190

91.121

59.765

94.766

Totaal

3.3.2 Artrose Artrose wordt ook wel gewrichtsslijtage genoemd en is een van de meest voorkomende gewrichtsaandoeningen van het bewegingsapparaat. De aandoening komt met name voor bij ouderen. De belangrijkste waarneembare kenmerken zijn structuurverandering en verlies van kraakbeen en botwoekeringen in het gewricht. Dit leidt tot verlies van de normale verhoudingen in het gewricht, met als gevolg (pijn)klachten, ochtend- en startstijfheid en beperkingen in het bewegen. Artrose komt voornamelijk voor in de gewrichten van de handen, knieën, schouders, nek en heupen. Volgens TNO zijn er in Nederlandcirca 1,2 miljoen mensen met artrose. Dit is een veel hogere schatting dan die te vinden is op de website levenmetreuma.nl (650.000) en in het Nationaal Kompas voor de Volksgezondheid (circa 657.000 in 2007). Dat merkt hierover op dat het aantal personen met artrose drie- tot vijfmaal hoger is dan het aantal dat bij huisartsen bekend is. De kans is dan ook groot dat prevalentiepercentages in bevolkingsonderzoek (zoals uitgevoerd door TNO) hoger uitvallen dan prevalentieschattingen op basis van huisartsenregistraties (zoals in het Nationaal Kompas). Uit de gegevens van het Kompas blijkt dat bij het merendeel van de gevallen sprake was van artrose van heup en knie. Omdat een beperking van lezen met name veroorzaakt zal worden door motorische problemen in handen en armen, kijken we voor de prevalentieschatting voor 2010 alleen naar de categorie ‘Overige artrose’ (zie tabel 3.8).

Een bredere blik op lezen

39

Motorische beperking

Tabel 3.8 Schatting van de prevalentie van Artrose, 2007 en 2010 Puntprevalentie per 1.000 Leeftijd

V

M

2007 V

M

2010 V 122

0-4

0,01

0,27

4

126

5

5-9

0,03

0,13

13

64

15

64

10-14

0,07

0,1

34

49

35

48

15-19

0,16

0,12

84

59

83

60

20-24

0,37

0,19

183

90

189

95

25-29

0,8

0,36

396

176

402

179

30-34

1,61

0,76

858

406

806

379

35-39

2,94

1,65

1.920

1.058

1.739

973

40-44

5,05

3,6

3.349

2.323

3.312

2.308

45-49

8,05

7,37

5.008

4.520

5.234

4.705

50-54

12,01

13,94

6.842

7.839

7.098

8.173

55-59

16,72

23,76

9.375

13.078

9.101

12.795

60-64

21,35

35,05

9.913

16.131

11.463

18.685

65-69

25,86

47,25

8.942

17.089

9.906

18.564

70-74

29,06

56,84

7.871

17.856

8.482

18.569

75-79

30,49

62,81

6.113

17.243

6.570

17.609

80-84

29,91

65,9

3.680

14.241

3.993

14.354

85+

27,71

67,93

1.990

12.900

2.349

14.396

8,23

15,15

66.575

125.248

70.781

132.078

Totaal

40

M

Puntprevalentie absoluut

In de tabel is te zien dat de artrose in andere ledematen dan heup en/of knie in 2007 bij ongeveer acht van de 1.000 mannen en ongeveer 15 op de 1.000 vrouwen voorkwam. Extrapolatie van deze prevalenties naar 2010 levert een schatting op van in totaal circa 203.000 mensen. Op basis van demografische ontwikkelingen verwacht men dat het absolute aantal geregistreerde personen met artrose tussen 2007 en 2040 met 52% zal stijgen. Wanneer ook rekening wordt gehouden met een toekomstige stijging van (ernstig) overgewicht, verwacht men dat artrose in de toekomst nog vaker zal voorkomen. 3.3.3 Weke delen-reuma Weke delen-reuma is de verzamelnaam voor aandoeningen aan spieren, pezen, banden, kapsels, slijmbeurzen en tussenwervelschijven. Bij deze vorm van reuma zijn niet de gewrichten zelf, maar zijn de omliggende weefsels aangedaan. Volgens de website levenmetreuma.nl lijden ongeveer 500.000 Nederlanders lijden aan een chronische vorm van weke delen-reuma. In het TNO-onderzoek komt men tot een schatting van 460.000. Voorbeelden van aandoeningen die tot dit type reuma behoren, zijn een slijmbeurs­ontsteking (bursitis), een peesontsteking (tendinitis) en fibromyalgie. Over de prevalentie van deze specifieke aandoeningen zijn geen cijfers voorhanden.

3.4 Conclusie Onder de categorie motorische beperkingen valt een groot aantal aandoeningen en ziektes die zijn onder te verdelen in twee subcategorieën: aandoeningen aan zenuwen en spieren, en gewrichtsaandoeningen. Tezamen kunnen deze aandoeningen Een bredere blik op lezen

Motorische beperking

van negatieve invloed zijn op de beweeglijkheid van een persoon en dus diens capaciteit om te lezen. Vanwege de breedheid van deze beperkingscategorie en de variëteit aan aandoeningen die hieronder vallen, blijkt het lastig om betrouwbare gegevens voor een omvangschatting te vinden. Een aanzienlijk deel van de grote hoeveelheid aandoeningen komt relatief weinig voor. In bevolkingsonderzoek wordt aan deze aandoeningen geen aandacht besteed en huisartsregistraties worden niet centraal verzameld. Dit maakt het bijna onmogelijk om een uitputtend beeld te kunnen schetsen van alle aandoeningen en bijhorende prevalentie. Het is dan ook belangrijk om bij het lezen van de cijfers in het achterhoofd te houden dat zij slechts een ruw beeld geven van een zeer complexe doelgroep. Een andere factor die het cijfermatig in kaart brengen van de groep motorisch beperkten bemoeilijkt, is de onduidelijkheid bij veel prevalentieschattingen over de herkomst en mate van actualiteit van de gegevens. Voor een aantal (met name neuromusculaire) aandoeningen was extrapolatie naar 2010 hierdoor niet mogelijk. Om witte gaten te voorkomen is daarom de oorspronkelijke omvangschatting meegenomen bij het vaststellen van de bandbreedtes. In tabel 3.9 aan het einde van dit hoofdstuk zijn alle bevindingen schematisch weergegeven. In het overzicht hieronder staan de gevonden bandbreedtes nog eens overzichtelijk bij elkaar. 3.1 Aandoening beweeglijkheid Algemeen

1.148.000 — 3.729. 000

3.2 Aandoeningen aan zenuwen en spieren 75.000 — 200.000 Spierziekten algemeen: • ALS 750 — 1.200 • PSMA 100 — 200 • SMA 1.700 — 3.300 • MG, Guillain-Barre syndroom voor GBS (evenals de hiervoor genoemde spierziekten) 550 • Het Guillain-Barré syndroom (GBS) 150 — 300 74.000 — 80.000 • Parkinsonisme • MS 13.000 — 17.000 Totaal 90.250 — 102.550 3.3 Gewrichtsaandoeningen Reuma algemeen 1,6 mln — 2.3 mln • Reumatoide artritis 55.000 • Artrose (exclusief heup en knie) 202.000 • Weke delen-reuma 450.000 — 500.000

De eerste bandbreedte in het overzicht heeft betrekking op beperkingen in de beweeglijkheid in het algemeen (dus onafhankelijk van het type aandoening). De gevonden cijfers komen voort uit bevolkingsonderzoeken van het SCP en CBS. Beide onderzoeken maken gebruik van verschillende criteria om een motorische beperking vast te stellen. Het gevolg is dat de resultaten erg uiteenlopen. Het is moeilijk te bepalen welk van de twee meet­instrumenten de meest betrouwbare omvangschatting geeft. De criteria aan de hand waarmee een motorische beperking wordt vastgesteld betreffen vooral het vermogen van mensen om

Een bredere blik op lezen

41

Motorische beperking

activiteiten te ondernemen die te maken hebben met mobiliteit en huishoudelijke taken. Het is moeilijk om uit deze vragen af te leiden of mensen die moeite ondervinden met een specifieke activiteit ook moeite zullen hebben met het gebruiken van regulier leesmateriaal. Bij de neuromusculaire aandoeningen lopen de bevindingen in sommige gevallen eveneens erg uiteen. Zo komt de bandbreedte voor het aantal mensen met een spierziekte op basis van de beschikbare gegevens uit op 75.000 – 200.000, een verschil van 125.000. Van deze totaalgroep is niet duidelijk hoeveel mensen door hun spierziekte tevens in de groep mensen met een leeshandicap vallen. Om hier beter zicht op te krijgen, is bij de Vereniging Spier­ ziekten Nederland (VSN) geïnformeerd naar de specifieke spierziekten waarbij aangepast lezen wel eens noodzakelijk zou kunnen zijn. De optelsom van de gevonden prevalenties van deze specifieke aandoeningen leidt tot een bandbreedte van circa 90.000 – 103.000. Nog steeds blijft het echter de vraag of alle mensen die binnen deze groep vallen werkelijk genoodzaakt zijn tot aangepast lezen. Dit hangt af van de manier waarop (of het lichaamsdeel waarin) een ziekte zich uit en van het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Van dezelfde onduidelijkheid is overigens sprake bij de groep gewrichtsaandoeningen. Ook hier lopen de schattingen uiteen en is het moeilijk te bepalen of en hoeveel mensen moeite hebben met lezen. Tabel 3.9 Overzicht bevindingen motorisch beperkten 3.9a Motorisch algemeen: beperking beweeglijkheid Para- Titel/bron graaf

42

3.1.1

SCP: Meedoen met beperkingen

3.1.2

CBS-Statline

Een bredere blik op lezen

Periode Populatie

Zelfstandig wonenden (6+) 2009

Oorspronkelijke prevalentie 1,5 miljoen motorisch beperkt (12,5% licht, 7% matig, 3% ernstig) 7,8%

Schatting prevalentie 2010 (*1000) 3.729

1.148

Motorische beperking

3.9b Neuromusculaire aandoeningen: aandoening van zenuwen en spieren Para- Type

Titel/bron

Periode

Populatie Oorspronke- Schatting

graaf aandoening

lijke preva-

prevalen-

lentie

tie 2010 (*1000)

3.2.1

Algemeen

Nederlandse Vereniging Neuro­

75.000 –

logie – Interuniversitair Steunpunt

100.000

Neuro­masculair Onderzoek (ISNO) VSN

100.000

3.2.2 Amyotrofische VSN

750 – 1.200

laterale sclerose (ALS) 3.2.3

Progressieve

VSN

100 – 200

Spinale Musculaire Atrofie (PSM) 3.2.4 Duchenne

VSN

Tot 12 jr

spierdystrofie

1: 4.000 pasgeboren jongens

Erfocentrum

Idem 10-20: 100.000 1,7 – 3,3

3.2.5 Spinale Muscu- VSN

(SMA type 1,2

laire Atrofie

en 3)

(SMA) type 2 Erfocentrum

Geboorte­

2,8

prevalentie van 1:6.000 3.2.6 Myasthenia

Erfocentrum

1:30.000

0,55

VSN

200 – 300

0,15 – 0,3

gravis (MG) 3.2.7

Het Guillain-

Barré syndroom Erfocentrum

150 – 300

43

(GBS) 3.2.8 Parkinson/

Nationaal Kompas

2007

Mannen:

parkinsonisme Volksgezondheid (Parkinson)

23

1,41: 1.000 Vrouwen: 1,26: 1.000

ERGO onderzoek:

80

• Nationaal Kompas

74

• De Rijk et. Al (1996) (Parkinsonisme inclusief Parkinson) 3.2.9 Multiple

Toekomstmetms.nl

17.000 (0,1%)

17

Sclerose (MS) Major and Chronic Diseases –

1992

Neder-

REPORT 2007 and The

landse

epidemiology of multiple

bevolking

76 per 100.000 13

sclerosis in Europe Nationaal Kompas Volks­gezondheid

2007

Mannen: 0,5: 1.000 Vrouwen: 1,2:1.000

Een bredere blik op lezen

14

Motorische beperking

3.9c Gewrichtsaandoeningen Para- Type

Titel/bron

Periode

Populatie Oorspronke- Schatting

graaf aandoening

lijke preva-

prevalen-

lentie

tie 2010 (*1000)

3.3

Reuma

Reumafonds (TNO)

2007

(algemeen)

Bevolking NL

Reumatoideartritis.nl 3.3.1

Reumatoïde

2.3 miljoen

Reumafonds (TNO)

1:10 2007

artritis

Bevolking

1.600

790.000

NL Levenmetreuma.nl (chronisch)

400.000

Nationaal Kompas Volks­

Mannen:

gezondheid

7,07:1.000

155

Vrouwen: 11: 1.000 3.3.2

Artrose

Reumafonds (TNO)

2007

Bevolking

1.2 miljoen

NL Levenmetreuma.nl

650.000

Nationaal Kompas

Mannen:

Volksgezondheid

8,23: 1. 000

(Artrose overig)

Vrouwen: 15,15: 1.000

3.3.3

Weke delen-

Levenmetreuma.nl

500.000

Reumafonds (TNO)

450.000

reuma

44

Een bredere blik op lezen

203

Cognitieve beperking

4 Cognitieve beperking

45

Een cognitieve beperking is een beperking in waarneming, taal of denken. Het wordt ook wel psychische beperking genoemd. Anders dan in de hiervoor besproken beperkingen heeft de leeshandicap die kan ontstaan door een cognitieve beperking niet zozeer betrekking op de fysieke omgang met leesmateriaal, maar eerder op het interpreteren en begrijpen van de inhoud ervan. De volgende paragrafen schetsen een beeld van drie typen cognitieve beperkingen: dementie, afasie en verstandelijke handicap.

4.1 Dementie – Alzheimer Dementie is een ziektebeeld dat zich kenmerkt door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren waarbij de verwerking van informatie in de hersenen wordt verstoord. Het is een complex van symptomen waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen en waarbij zich meerdere cognitieve stoornissen ontwikkelen. Meestal staan geheugenstoornissen hierbij op de voorgrond. Andere stoornissen kunnen zich uiten bij het uitvoeren van allerlei dagelijkse vaardigheden, zoals de spraak of het besef van tijd. Verder kunnen ook het karakter en gedrag van de patiënt veranderen en kunnen er stemmingswisselingen optreden. Er zijn veel verschillende vormen van dementie en enige tientallen ziekten waarbij dementie kan optreden. De ziekte van Alzheimer is met 70% de meest voorkomende oorzaak. Bij de

Een bredere blik op lezen

Cognitieve beperking

ziekte van Alzheimer gaan de zenuwcellen in de hersenen en de verbindingen tussen deze zenuwcellen kapot. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Dit heeft tot gevolg dat mensen die aan deze ziekte lijden steeds minder in staat zijn om de wereld om hen heen te begrijpen. Andere vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy-body-dementie, dementie bij de ziekte van Parkinson en het Korsakov-syndroom. Sommige vormen zijn zeer zeldzaam, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Een eerste schatting van de prevalentie van dementie komt voort uit het Rotterdams bevolkingsonderzoek ERGO (zie voor een beschrijving van dit onderzoek paragraaf 3.2.8 over de ziekte van Parkinson).54 De onderzoekers screenden respondenten op cognitieve stoornissen met behulp van speciaal ontwikkelde instrumenten. Personen met een positieve screeningsuitslag kregen een uitgebreid aanvullend onderzoek op dementie. De prevalentie van dementie die uit het onderzoek naar voren kwam, was 6,3%, variërend van 0,4% bij 55- tot 59-jarigen tot 43,2% in de leeftijdscategorie 95+. In onderstaande tabel staan de percentages uit het ERGO-onderzoek. Ze zijn geëxtrapoleerd naar de inwoneraantallen van Nederland in 2010. Op basis van deze percentages zou men voor dit jaar komen tot een totale omvangschatting van 223.000 55-plussers met dementie. Tabel 4.1 Prevalentieschattingen voor Alzheimer op basis van het ERGO onderzoek, 2010

Leeftijd

46

%

M Aantal

%

V Aantal

%

Totaal Aantal

55-59

0,2

1.089

0,6

3.231

0,4

4.331

60-64

0,5

2.685

0,4

2.132

0,4

4.280

65-69

0,8

3.064

1,0

3.929

0,9

6.984

70-74

2,0

5.837

2,1

6.860

2,1

12.990

75-79

6,0

12.928

6,2

17.382

6,1

30.245

80-84

13,7

18.289

19,3

42.038

17,6

61.830

85-89

28,4

18.442

32,7

47.049

31,7

66.196

90 +

41,2

8.167

40,6

27.626

40,7

35.762

Totaal

70.501

150.247

222.618

Naar aanleiding van het ERGO-onderzoek heeft Stichting Alzheimer in 2009 aan TNO gevraagd om een actuele schatting te maken van het aantal mensen met dementie. Uitkomst van het onderzoek is een omvangschatting van 230.000 mensen met dementie. Verschil met het oorspronkelijke ERGO-onderzoek is dat de prevalentiecijfers per leeftijdsklasse zijn gecorrigeerd, omdatgegevens over dementie in verpleeghuizen in dat onderzoek ontbraken. De resultaten zijn terug te vinden op het factsheet op de website van stichting Alzheimer Nederland, de belangenvereniging voor mensen met dementie.55 Men schat dat er in Nederland op dit moment 10.000 mensen zijn bij wie de diagnose dementie is gesteld. Daarnaast zijn er ongeveer 120.000 mensen die lijden aan dementie, maar bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Verder blijkt dat het percentage toeneemt met de leeftijd. Zo heeft meer dan 20% van de mensen boven de 80 jaar dementie en meer dan 40% van de mensen boven de 90. Circa 12.000 dementiepatiënten zijn jonger dan 65. De onderzoekers voorspellen daarnaast dat het aantal mensen met dementie in de toekomst sterk zal stijgen tot ruim 385.000 in 2030 en ruim een half miljoen in 2050.

Een bredere blik op lezen

Cognitieve beperking

Ook in het Nationaal Kompas Volksgezondheid wordt, onder de categorie psychische stoornissen, informatie over dementie verstrekt. Hier is te lezen dat er op 1 januari 2007 in totaal 50.500 mensen waren met dementie. Dit waren 1,9 per 1.000 mannen en 4,3 per 1.000 vrouwen. Extrapolatie van deze puntprevalentie naar 2010 (zie onderstaande tabel), levert een schatting op van circa 17.000 mannen en 37.000 vrouwen met dementie (totaal circa 54.000). Het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd en er is geen duidelijk verschil in leeftijdspecifieke prevalentie tussen mannen en vrouwen. De gegevens uit huisartsenregistraties betreffen personen die zelfstandig of in een verzorgingshuis wonen. Tabel 4.2 Schatting van de prevalentie van Alzheimer in het Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2007 en 2010 Puntprevalentie per 1.000 Leeftijd

M

V

Puntprevalentie absoluut

M

2007 V

M

2010 V

< 55

0,44

0,56

242

320

256

324

55-59

0,49

0,65

272

358

267

350

60-64

1,19

1,59

551

732

639

848

65-69

3,05

4,1

1.055

1.482

1.168

1.611

70-74

7,36

9,91

1.993

3.112

2.148

3.237

75-79

16,26

21,89

3.261

6.010

3.503

6.137

80-84

32,47

43,55

3.995

9.411

4.335

9.486

84 <

54,57

72,54

3.918

13.774

4.625

15.373

1,89

4,26

15.287

35.197

16.943

37.366

Totaal

Omdat patiënten met dementie die langdurig zijn opgenomen in een verpleeghuis zowel in het ERGO-onderzoek als in de huisartsenregistraties niet worden meegeteld, maakt het Kompas van deze groep een aparte schatting. Dit gebeurt op basis van gegevens uit de Landelijke Zorgregistratie Verpleeghuizen (LZV) en van het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK). Het totaal aantal dementiepatienten onder deze groep wordt ingeschat op 30.900 (in 2003). Ook op internationaal niveau zijn cijfers gepubliceerd over de prevalentie van dementie in Nederland. In het rapport ‘Major and Chronic Diseases – report 2007’56 wordt voor de prevalentie van dementie verwezen naar onderzoeken van de zogenaamde EURODEM Group (European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia) en Ferri et al. (2005). Beide onderzoeken hanteren verschillende methoden en komen tot verschillende cijfers wat betreft de prevalentie van dementie in Nederland onder de leeftijdgroep 33- tot 99-jarigen. In het EURODEM-onderzoek vindt men een aantal van 183,485 (1,13%). Extrapolatie van deze prevalentie naar (de bevolking van 33+ in) 2010 levert een omvangschatting op van circa 113.000. Extrapolatie van het percentage dat Ferri et al. (2005) vinden, namelijk 1,02%, levert een omvangschatting op van ruim 102.000 in 2010. Bij beide schattingen hebben de onderzoekers gebruikgemaakt van de gemiddelde prevalentie voor de bevolking van 33 jaar en ouder en dus geen rekening gehouden met de leeftijdsopbouw van de samenleving. Het is aannemelijk dat, door demografische verschuivingen in de samenleving, een berekening per leeftijdsgroep een andere omvangschatting zou opleveren.

Een bredere blik op lezen

47

Cognitieve beperking

4.2 Afasie Afasie is een taalstoornis die het gevolg is van een beschadiging van het taalgebied van de hersenen. De beschadiging kan veroorzaakt worden door een beroerte, hersentumor, hersenschudding, ontsteking, operatie of een vergiftiging. De manier waarop en de mate waarin afasie zich uit is per persoon verschillend. De stoornissen zijn afhankelijk van de plaats en de ernst van het hersenletsel. Sommige mensen met afasie kunnen wel goed taal begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de juiste woorden of met het bouwen van zinnen. Spreken gaat dan vaak moeizaam. Anderen praten juist veel en snel, maar wat zij zeggen is voor de gesprekpartner niet of moeilijk te verstaan. Ook de vaardigheid van het lezen en schrijven is in veel gevallen verstoord. De Afasie Vereniging Nederland57 schat dat er in Nederland ongeveer 30.000 mensen afasie hebben. Dit aantal baseren zij op onderzoek van Kwakkel et al. (1997) waaruit blijkt dat ongeveer 20% van het aantal mensen dat jaarlijks een beroerte krijgt (48.000) ten gevolge daarvan een afasie zou krijgen.58, 59 Dit onderzoek is echter uit 1997 en de schatting erg gedateerd. 4.3 Verstandelijke handicap Een verstandelijke handicap is een blijvende beperking van de verstandelijke vermogens. De handicap is aangeboren of heeft zich vroeg in de jeugd ontwikkeld. Mensen met een verstandelijke handicap kunnen bijvoorbeeld moeilijk of langzaam leren. Volgens het Nationaal Kompas Volksgezondheid steunen internationale classificatiesystemen op de definitie van een verstandelijke handicap van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De nieuwste editie (2010) daarvan hanteert drie criteria voor diagnose: 1. een significante beperking in intelligentie60; 2. gelijktijdig optredend met een significante beperking in adaptief gedrag op het gebied van communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, gebruikmaken van de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, ontspanning en werken; 3. het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar. 48

Soms gaat de verstandelijke handicap gepaard met een achterstand in de lichamelijke of motorische ontwikkeling. Als gevolg daarvan kunnen mensen met een verstandelijke handicap bijvoorbeeld moeilijk lopen of bewegen. Ander gevolg is een beperking in het intellectueel functioneren wat gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. Vaak wordt alleen een onderscheid gemaakt in lichte en ernstige (of diepe) verstandelijke beperkingen, waarbij ernstige beperkingen een IQ van 35 of lager betekent.61 Het afgelopen decennium was de groep mensen met een verstandelijke beperking meerdere malen onderwerp van studie in rapporten van het SCP. In deze rapporten werd op basis van verschillende eerder uitgevoerde onderzoeken een prevalentieschatting gemaakt die in sommige gevallen werd geëxtrapoleerd naar de samenleving op dat moment. In het Nationaal Kompas Volksgezondheid wordt een overzicht geschetst van de verschenen literatuur waarin ook de verschillende SCP-rapporten zijn meegenomen. Om tot een omvangschatting in 2010 te komen, hebben we geput uit zowel de SCP-rapporten als de informatie daarover in het Kompas. Het oudste onderzoek waaraan wordt gerefereerd, is dat van Maas et al. (1988). Daarin maakten de onderzoekers in 1986 op basis van vier regio’s in Nederland een schatting van het totaal aantal verstandelijk gehandicapten in heel Nederland (inclusief de instituuts­ bevolking), hun leeftijd, geslacht en niveau van functioneren. Hiertoe benaderden ze

Een bredere blik op lezen

Cognitieve beperking

zoveel mogelijk voorzieningen die betrokken waren bij (de zorg voor) verstandelijk gehandicapten. Het resultaat was een prevalentie van matige, ernstige en diepe verstandelijke beperkingen van 4,2 per 1.000 mannen en 3,7 per 1.000 vrouwen van 4-70 jaar. Op basis van de gegevens van Maas et al. (1988), demografische ontwikkelingen en gegevens over de sterfte in zorginstellingen maakte het SCP in de Rapportage Gehandicapten 2000 een schatting van het aantal mensen met verstandelijke beperkingen in Nederland op dat moment.62 Uitkomst van de berekening was een totaal aantal van 100.000 verstandelijk gehandicapten in Nederland in 2000, waarvan iets meer dan de helft ernstig verstandelijk beperkt. Ook kwam het SCP tot een toekomstvoorspelling voor de komende tien jaar: een beperkte groei van circa 2%. Deze groei zou niet veroorzaakt worden door een toename in het aantal nieuwe gevallen van verstandelijke beperkingen, maar het gevolg zijn van demografische ontwikkelingen (de Nederlandse bevolking neemt in omvang toe) en de verbeterde levensverwachting van mensen met een verstandelijke handicap. In het SCP-rapport Rapportage Gehandicapten 200263 zijn de gegevens uit 2000 aangevuld met die uit een nieuw onderzoek dat de Universiteit van Maastricht in de provincie Limburg in 2002 uitvoerde.64 In dit onderzoek komt men tot de conclusie dat er circa 111.000 mensen met een verstandelijke handicap in Nederland zijn. De onderzoekers hebben gebruikgemaakt van gegevens van personen met een verstandelijke handicap waarvan bekend is dat ze ondersteund wonen, omdat ze gebruik maken van zorgvoorzieningen. Daarnaast hebben ze gegevens verzameld bij enkele huisartsenpraktijken. Gevolg is dat ze ook personen konden opsporen die van geen enkele voorziening voor gehandicapten gebruikmaken. Wat verder opvalt, is dat in dit recente onderzoek veel meer ouderen met een verstandelijke handicap worden gevonden dan in het onderzoek van Maas et al. (1988). Dit hangt mogelijk samen met feit dat jongere mensen met een verstandelijke handicap tegenwoordig minder vaak als gehandicapt worden gezien. Beide onderzoeken zijn echter niet goed te vergelijken, omdat gebruik is gemaakt van verschillende meetmethoden. Daarnaast is het meest recente onderzoek alleen in de provincie Limburg uitgevoerd, wat zorgt voor een gebrekkige representativiteit. Verder zijn de resultaten uit het Limburgse onderzoek gebaseerd op weinig waarnemingen en bevat het geen informatie over de verdeling van de ernst van de beperkingen. Het meest recente SCP-rapport getiteld Steeds meer verstandelijk gehandicapten?65 geeft een literatuuroverzicht over de prevalentie van verstandelijke handicaps. De inzichten hieruit zijn weergegeven in tabel 4.3. Naast de eerder besproken prevalenties uit de onderzoeken van Maas et al. (1988) (in deze rapportage geëxtrapoleerd naar 2008) en van Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al. (2002) zijn in deze tabel de inschattingen te zien die voortkomen uit internationale literatuur die is toegepast op Nederland. Uit internationaal onderzoek blijkt dat de prevalentie van ernstige beperkingen vrijwel steeds 3 tot 4 promille van de bevolking bedraagt. De schattingen van het aantal ernstig verstandelijk gehandicapten in Nederland variëren van 50.000 tot 66.000. De schatting op basis van Maas et al. (1988) zit daar met 57.000 tussenin. De schattingen van het aantal mensen met een lichte verstandelijke handicap lopen (ook in de internationale literatuur) veel verder uiteen: van 3 promille tot meer dan 20 promille of, omgerekend naar de bevolking van Nederland in 2008, van 50.000 tot 330.000 personen. Een mogelijke oorzaak hiervoor is dat licht verstandelijk gehandicapten moeilijker op te sporen zijn, omdat ze minder vaak zorg gebruiken.66

Een bredere blik op lezen

49

Cognitieve beperking

Een andere omvangschatting die Ras et al. (2010) maken, baseren zij op de optelsom van het gebruik en niet-gebruik van zorgvoorzieningen voor verstandelijk gehandicapten. De berekening van het niet-gebruik baseren ze op Woittiez en Ras (2006), die vonden dat 60% van de volwassen licht verstandelijk gehandicapten in 2000 geen awbz-zorg op het gebied van wonen of dagbesteding gebruikte en van de ernstig verstandelijk gehandicapten ongeveer 5%. Gebruik baseren zij op de openstaande vraag naar zorg. De optelsom van het niet-gebruik en het gebruik resulteert in een omvangschatting van 154.000 personen in 2008. Dit is een prevalentie van hooguit 9,3 promille. Met de inzichten uit de (extrapolatie van) gegevens uit eerder verschenen onderzoeken komen Ras et al. (2010) tot een eigen prevalentieschatting met een flinke bandbreedte, namelijk 154.000 – 528.000. Tabel 4.3 Schatting van de prevalentie van verstandelijke handicaps naar ernst in 2008, op basis van de extrapolatie van gegevens uit enkele onderzoeken door Ras et al. (2010) (absolute aantallen x 1000) Maas et al. Van (1988) Schrojenstein Lantmande Valk et al. (2002)

50

Ernstig 57 gehandicapt Licht 55 gehandicapt Zwak­ Niet bekend begaafd met bijkomende problemen Totaal 112

Niet bekend

Inschatting Inschatting op basis van o.b.v. vraag + internatio- niet gebruik nale literatuur toe­ gepast op Nederland 50 – 66 Niet bekend

Eigen inschatting

57 – 66

Niet bekend

50 – 330

Niet bekend

55 – 165

Niet bekend

300 – 1.300a

Niet bekend

15 – 300

106 – 116

400 – 1.696

154

154 – 528

a. Op basis van Nederlandse inschattingen

In verschillende onderzoeken en rapporten komt de verwachting naar voren dat de incidentie van verstandelijke handicaps de komende jaren waarschijnlijk niet sterk zal veranderen. Enerzijds neemt risico op een verstandelijke handicap toe, omdat de leeftijd waarop vrouwen kinderen krijgen stijgt en de levenskansen van baby’s met een ernstige afwijking in het algemeen toeneemt. Anderzijds zal het aantal nieuwe gevallen juist iets afnemen door verbeterde prenatale diagnostiek. De invloed van deze laatstgenoemde ontwikkeling zal echter niet groot zijn, omdat er slechts bij een beperkte groep zwangere vrouwen prenatale screening plaatsvindt (namelijk alleen bij zwangeren van 36 jaar of ouder of bij een familiaire achtergrond met genetische afwijkingen) en omdat niet alle ouders tot afbreking van de zwangerschap besluiten als er afwijkingen worden gevonden. Wat betreft het totaal aantal gevallen van een verstandelijke handicap op een bepaald moment verwacht men de komende jaren wel een lichte toename. Dit komt doordat de

Een bredere blik op lezen

Cognitieve beperking

levensverwachting van ernstig verstandelijk gehandicapten toeneemt. Vooral de prevalentie onder de oudste leeftijdsgroepen zal stijgen, omdat met name in de groep ernstig verstandelijk gehandicapten vroeger velen op relatief jonge leeftijd overleden. 67

4.4 Conclusie De cognitieve beperkingen zijn onderverdeeld in drie groepen: dementie, afasie en verstandelijke handicap. Over de eerste en derde groep zijn verschillende gegevens te vinden aangaande de prevalentie. De schattingen van het aantal mensen dat binnen deze groep valt, variëren sterk. In tabel 4.4 staan de gevonden prevalenties nog eens bij elkaar. De prevalentieschatting op basis van huisartsregistraties voor dementie in het Nationaal Kompas Volksgezondheid valt een stuk lager uit dan de schatting van de stichting Alzheimer Nederland, die is gebaseerd op de gegevens uit het onderzoek van ERGO en TNO. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de diagnose dementie in bevolkingsonderzoek sneller wordt gesteld dan bij de huisarts. Huisartsen zullen niet zo snel geneigd zijn de diagnose dementie te stellen als zij daarvan niet zeker zijn. Bijvoorbeeld omdat ze de symptomen niet herkennen of omdat ze denken dat er toch niets aan te doen is. In het ERGO-onderzoek wordt zelfs ‘mogelijke ziekte van Alzheimer’ meegeteld. Klachten die bij huisartsen niet worden geuit of herkend, kunnen dus in een bevolkingsonderzoek wel tot een diagnose leiden. Wat betreft de groep verstandelijk gehandicapten lopen de prevalentieschattingen uiteen van minimaal 154.000 tot ruim 528.000. De schattingen zijn gebaseerd op een combinatie van verschillende bronnen uit verschillende perioden waarin gebruik is gemaakt van verschillende meetmethoden (meten van zorggebruik, registraties van huisartsen, survey­ onderzoek). De bandbreedte die we voor dit onderzoek vaststellen, komt voort uit het meest recente onderzoek van Ras et al. (2010) waarin de inzichten uit de verschillende onderzoeken zijn geactualiseerd en samengenomen. Prevalentiecijfers over de functiebeperking afasie zijn moeilijker te vinden. Bij het vast­ stellen van de bandbreedte wordt dan ook de enige schatting die te vinden is, namelijk een prevalentie van 30.000, meegenomen. Deze prevalentie dateert echter uit 1997 en is dus niet meer actueel. Evenals bij de beperkinggroepen visuele en motorische beperkingen moet tot slot de kanttekening geplaatst worden dat het bij de cognitieve beperkingen tevens de vraag is in hoeverre een bepaalde ziekte of aandoening mensen ook belet in hun capaciteit om te lezen. Bovendien is het natuurlijk de vraag of er onder al deze groepen ook sprake is van een behoefte om te lezen. Nader onderzoek zou dit moeten uitwijzen.

Een bredere blik op lezen

51

Cognitieve beperking

Tabel 4.4. Overzicht bevindingen cognitieve beperking Para- Type

Titel/bron

Periode

Populatie Bevinding

graaf aan­doening

Schatting

onderzoeks-

totaal

periode

aantal 2010 (*1000)

5.1

Dementie/

ERGO

55+

6,3% (160.000) 223

Alzheimer Stichting Alzheimer Nederland

110.000 met

(TNO onderzoek) (o.p.v. ERGO +

diagnose

correctie instituutbewoners)

120.000 diag-

230

nose nog niet vastgesteld Nationaal Kompas

2007

Mannen

Volksgezondheid (1)

54

1,9:1.000 Vrouwen 4,3 : 1.000

Nationaal Kompas

2003

Volksgezondheid (2)

Instituut-

31.000

bewoners

Major and

1991

Chronic

2005

33+

EURODEM: Ferri et al.:

Deseases –

165,585 (1,02%)

Report 2007 5.2

Afasie

Afasie vereniging Nederland

1997

30.000

5.3

Verstandelijke

Maas et al. (1988) omgerekend

2008

112

handicap

naar 2008 door Ras et al. (2010) 2008

106-116

2008

400-1.696

2008

154

Van Schrojenstein Lantmande Valk et al. (2002) 52

Inschatting Ras et al. (2010) o.b.v. internationale literatuur toegepast op Nederland Inschatting o.b.v. vraag + niet gebruik Eigen inschattig Ras et al. (2010)

Een bredere blik op lezen

113

183,485 (1,13%) 102

154-528

Beperking taalvaardigheid

5 Beperking taalvaardigheid

Mensen met een taalvaardigheidsprobleem of -achterstand horen in principe niet tot de eigenlijke doelgroep van aangepast lezen. Zij kunnen immers niet gerekend worden tot de doelgroep mensen bij wie lezen om gezondheidsredenen niet meer gaat en zijn ook niet als doelgroep benoemd in beleidsplannen. Desondanks wordt deze groep betrokken in het onderzoek. Ook deze beperking kan mensen immers in hun dagelijkse activiteiten belemmeren en voor een aantal producten en diensten van het Loket geldt dat deze groep hiervan wel degelijk profijt kan hebben. Denk bijvoorbeeld aan materiaal waarbij lezen wordt gecombineerd met luisteren. Aangepast leesmateriaal kan een opstap zijn naar het beter leren van de taal en onder de knie krijgen van leesvaardigheid. De voorziening voor aangepast lezen zou voor deze groep dan ook een educatief karakter hebben en van tijdelijke aard zijn. Binnen de groep mensen met een taalvaardigheidsprobleem kunnen we drie verschillende groepen onderscheiden: • Ongeletterden/analfabeten: mensen die ouder zijn dan 15 en die helemaal niet kunnen lezen en schrijven omdat zij niet of nauwelijks naar school zijn geweest; • Laaggeletterden (functioneel analfabeten): mensen die wel naar school zijn geweest maar daar onvoldoende hebben leren omgaan met schriftelijke taken en daardoor moeite hebben met het begrijpen en toepassen van relatief eenvoudige teksten.

Een bredere blik op lezen

53

Beperking taalvaardigheid

• Tweedetaalverwervers (ook wel NT2’ers genoemd) die het (geschreven) Nederlands nog niet beheersen.

5.1 Laaggeletterden Wat betreft de omvang van de eerste twee (sub)groepen putten we uit gegevens uit de de Adult Literacy and Life Skills Survey (ALL), een internationale studie met als focus de prevalentie van laaggeletterdheid. Dit onderzoek werd uitgevoerd in 2008, als vervolg op het IALS-onderzoek (International Adult Literacy Survey) dat werd uitgevoerd in 1994. Houtkoop was als onderzoeker betrokken bij de uitrol van het onderzoek onder een representatieve steekproef van 5.000 Nederlanders en bracht in kaart hoe het ervoor staat met de geletterdheid en gecijferdheid van de beroepsbevolking.68 In het onderzoek werd de bevolking ingedeeld naar niveau van geletterdheid. Daarbij staat niveau 1 ongeveer gelijk aan het niveau dat de gemiddelde leerling op de lagere school heeft, niveau 2 aan het vmbo-niveau, niveau 3 aan het niveau op het mbo, havo en vwo en niveau 4 en 5 aan de hoogste niveaus. Uit de bevindingen komt naar voren dat tussen 1994 en 2008 de geletterdheid (iets) is afgenomen (gem 1,4%). In 2008 is 10,3% van 16-65 jarigen (=1.100.000 mensen) is in te delen op niveau 1 van geletterdheid, 32,3% op niveau 2, 45% op niveau 3 en 12,5% op niveau 4 en 5. In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, is laaggeletterdheid nog steeds vooral een zaak van autochtonen: van de mensen op niveau 1 is 70% in Nederland geboren. Meer dan een tiende van de Nederlandse bevolking heeft dus moeite met lezen en schrijven en wordt daardoor beperkt in het dagelijks functioneren. Welk deel van deze groep laaggeletterden ook echt analfabeet is, is niet bekend. Wel geeft de onderzoeker aan dat het merendeel van de mensen op niveau 1 dicht bij de bovengrens van niveau 1 zit, dus het aandeel analfabeten zal niet heel groot zijn. Verwacht wordt dat de afname in geletterdheid tot 2020 door zal lopen en dat de achteruitgang het sterkst zal zijn bij jongvolwassenen (16-34 jaar) op middelbaar en hoger niveau en volwassenen (35-44 jaar) op middelbaar niveau.

54

5.2 Inburgeraars Over de groep tweedetaalverwervers zijn verschillende cijfers te vinden. Enkele komen voort uit de statistieken van het CBS69 en tonen dat er in de periode/ het cursusjaar 2009-2010 in totaal 1.744 mensen waren ingeschreven voor een cursus alfabetisering voor allochtonen. Het merendeel daarvan was niet-westerse allochtoon. Dit cijfer komt echter niet overeen met de cijfers die bekend zijn over het aantal mensen dat in Nederland actief is op het gebied van inburgering. In december 2009 uitte voormalig minister van Wonen, Wijken en Integratie, Eberhard Van der Laan de verwachting dat het jaar 2010 een aantal van 50.000-53.000 inburgeraars zou tellen. Volgens de website van de Rijksoverheid waren dit er in oktober 2010 in totaal bijna 38.000.70

5.4 Conclusie In Nederland woont een groot aantal mensen met een taalvaardigheidsprobleem of -achterstand. Internationaal onderzoek toont een totaal aantal van zo’n 1,1 miljoen laaggeletterden in Nederland. Daarnaast is er een grote groep nieuwe Nederlanders die voor hun inburgering de Nederlandse taal moeten leren. Voor een deel zal deze specifieke groep al meegerekend zijn in de 1,1 miljoen. Hoewel de voorziening van aangepast lezen niet op deze groep gericht is, kan deze groep wel degelijk baat hebben bij de dienstverlening. Deze kan hen ondersteunen in het opdoen van lees-en schrijfvaardigheden. Bij het verkennen van de mogelijkheden om de groep laaggeletterden tot de doelgroep voor aangepast lezen te rekenen, moeten we echter wel rekening houden met een belangrijk

Een bredere blik op lezen

Beperking taalvaardigheid

aandachtspunt. Om deze dienstverlening gratis te kunnen aanbieden zijn namelijk afspraken gemaakt met uitgevers die met het oog op copyrights de geslotenheid van de doelgroep willen waarborgen. Dat de dienstverlening van aangepast lezen zich momenteel nog niet op laaggeletterden richt, betekent overigens niet dat voor deze mensen in de openbare bibliotheek nog helemaal geen aandacht is. Sommige bibliotheken beschikken over een Makkelijk Lezen Plein voor volwassenen en/of kinderen en ook zijn er 4you!-pleinen speciaal voor jongeren die moeite hebben met lezen. Op deze pleinen bieden bibliotheken materialen aan zoals boeken zonder moeilijke woorden, dvd’s en luisterboeken. Daarnaast zijn er de Lees en Schrijf!-punten waar de collectie in nauw overleg met taalaanbieders is ingedeeld naar de wensen van laaggeletterden. En ook op andere aspecten rondom inburgering en taal­ verwerving werken sommige bibliotheken nauw samen met taalaanbieders en maatschappelijke organisaties.

55

Een bredere blik op lezen

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

6 Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

56

6.1 Conclusie De voorziening voor aangepast lezen biedt diensten en producten voor iedereen bij wie ‘gewoon’ lezen om gezondheidsredenen niet meer gaat. In dit onderzoek is een schatting gemaakt van de totale omvang van de groep mensen bij wie dit het geval is. Op hoofdniveau is de doelgroep ingedeeld in vijf subgroepen die zijn gebaseerd op een bepaald type beperking, handicap, ziekte of aandoening die van negatieve invloed kan zijn op de capaciteit van mensen om regulier leesmateriaal te hanteren, namelijk: visueel gehandicapten, dyslectici, mensen met een motorische beperking, mensen met een cognitieve beperking en mensen met een taalvaardigheidsprobleem. In onderstaand overzicht zijn de uitkomsten kort samengevat, opgesplitst naar hoofdgroep. De gepresenteerde omvangschattingen zijn gebaseerd op informatie van websites en ander beschikbaar materiaal, zoals rapportages en onderzoeksverslagen over relevante beperkingen, ziektes en aandoeningen.

Een bredere blik op lezen

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

1. Visuele beperking

321.000 — 438.000

2. Dyslexie

448.000 — 779.000

3. Aandoening beweeglijkheid Algemeen

1.148.000 — 3.729.000

Aandoeningen aan zenuwen en spieren • Spierziekten totaal 75.000 — 200.000 • Spierziekten die aangepast lezen 90.250 — 102.550 mogelijk noodzakelijk maken Gewrichtsaandoeningen 1.600.000 — 2.300.000 • Reuma algemeen • Reumatoide artritis 155.000 • Artrose (exclusief heup en knie) 202.000 • Weke delen-reuma 450.000 — 500.000 4. Cognitieve beperking Dementie Afasie Verstandelijke handicap 5. Beperking taalvaardigheid Laaggeletterden Inburgeraars

85.000 — 230.000 30.000 154.000 — 528.000

1.100.000 38.000

6.2 Beperkingen van het onderzoek

Het bleek moeilijk om nauwkeurige en betrouwbare omvangschattingen te maken. Bij het lezen van de cijfers in bovenstaand overzicht moet dan ook rekening worden gehouden met een paar belangrijke kanttekeningen wat betreft de betrouwbaarheid van de gepresenteerde schattingen. Kans op overschatting In het schema is er bewust voor gekozen om de schattingen per beperkinggroep niet bij elkaar op te tellen en deze optelsom te presenteren als een totaalschatting van de gehele doelgroep. Achterliggende gedachte hierbij is de kans op overschatting. Mensen die vanwege een meervoudige beperking in verschillende doelgroepen vallen, zouden in een totaalschatting op basis van de optelsom van groepen meerdere keren worden meegerekend. Er zouden bijvoorbeeld veel ouderen dubbel worden meegeteld, omdat met name in deze groep de kans op een combinatie van beperkingen, bijvoorbeeld een oogaandoening met dementie, groot is. Maar ook bij de presentatie van omvangschattingen per subgroep moet men rekening houden met de kans op overschatting van de doelgroep. Van de mensen die zijn meegerekend in een bepaalde beperkinggroep is namelijk niet bekend of deze beperking hen ook belet in gewoon lezen. In sommige gevallen zal een beperking zich uiten in andere ledematen dan die men nodig heeft bij het lezen en/of vasthouden van een boek. Zo zijn in de omvangschatting bij motorische beperkingen alle mensen met reuma meegeteld, maar komt

Een bredere blik op lezen

57

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

reuma vaak voor in heup of knie. Hierdoor komt een deel van de mensen onterecht in de doelgroep voor aangepast lezen. Hetzelfde is het geval voor die mensen bij wie de ziekte of beperking zich nog in zo’n vroeg stadium bevindt, dat van aangepaste leesvormen pas op de langere termijn sprake zal zijn. Gevolg is dat de doelgroep groter lijkt dan dat hij in werkelijkheid is. Kans op onderschatting Er zijn echter ook factoren die kunnen leiden tot een onderschatting van de werkelijke omvang van de doelgroep. Als prevalentieschattingen bijvoorbeeld zijn gebaseerd op gegevens van huisartsen en andere zorginstellingen, zal een deel van de doelgroep in de cijfers buiten zicht blijven. Niet iedereen met een specifieke functiebeperking zoekt hiervoor zorg bij een officiële instantie en is dus niet vertegenwoordigd in de statistieken die uit de registraties van deze instellingen voortkomen. Hetzelfde geldt voor de mensen die wel een arts bezoeken, maar die geen officiële diagnose krijgen, bijvoorbeeld omdat de arts de ziektesymptomen niet herkent. Daarnaast kan het zijn dat in dit onderzoek specifieke groepen over het hoofd zijn gezien. Uit het klantenbestand van het Loket aangepast-lezen blijkt bijvoorbeeld dat er ook mensen zijn ingeschreven met ADHD. Deze groep wordt in dit onderzoek niet gezien als (potentiële) doelgroep en dus niet meegenomen in de tellingen. Hetzelfde zou het geval kunnen zijn bij (andere) beperkingen die bijvoorbeeld een concentratiestoornis tot gevolg hebben waardoor lezen moeilijker wordt.

58

Andere beperkingen Naast de kans op doublures en onterechte doelgroeptoekenning zijn er een aantal andere factoren die het maken van een betrouwbare en eenduidige omvangschatting bemoeilijken. Zo varieert de kwantiteit, kwaliteit en actualiteit van de verschillende gegevensbronnen. Dit heeft tot gevolg dat er voor sommige beperkingen geen cijfers zijn gevonden. Daarnaast zijn er voor andere beperkingen juist meerdere cijfers gevonden die echter soms sterk uiteenlopen (bijvoorbeeld door verschillen in meetmethoden of verschillen in meetperiode). Tot slot is de herkomst van bepaalde omvangschattingen af en toe onduidelijk. Hierdoor zijn de gegevens niet altijd betrouwbaar en valide. Om een ruwe schatting te kunnen geven van de grootte van de doelgroepen is, met inachtneming van bovengenoemde onzekerheids- en betrouwbaarheidsfactoren, toch geprobeerd te komen tot een omvangschatting voor de doelgroepen van de voorziening voor aangepast lezen. Per beperking is een onder- en bovengrens vastgesteld op basis van de meest bruikbare gegevens. Hierdoor is een bandbreedte ontstaan die bij de ene beperking groter is dan bij de andere. Om tot een zo actueel mogelijke schatting te komen zijn de gevonden prevalenties die betrekking hebben op verschillende perioden geëxtrapoleerd naar de totale bevolking van Nederland in 2010. Waar mogelijk is bij dit extrapoleren rekening gehouden met de leeftijdsopbouw van de bevolking. In de actuele schatting konden we geen rekening houden met eventuele veranderingen over de tijd wat betreft het voorkomen van een beperking (bijvoorbeeld als gevolg van een nieuw geneesmiddel.

6.3 Aanbevelingen De bandbreedteschattingen bieden slechts een ruwe indicatie van het aantal mensen in Nederland dat baat zou kunnen hebben bij alternatieve leesvormen. Gegeven dit feit en terugblikkend op het doel van het programma Aangepast lezen van het SIOB, namelijk vergroten van het bereik van de doelgroep, kom ik tot twee belangrijke handreikingen voor de toekomst: doe verder onderzoek naar de doelgroep en bepaal op

Een bredere blik op lezen

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

basis daarvan de juiste strategie om het bereik te vergroten. Onderstaande paragrafen gaan nader in op beide aanbevelingen. Om de relatie tussen het vergroten van het bereik en de onderzoeksvragen aan te geven, ontlenen we inspiratie aan het groeimodel van Ansoff.71 Hij maakt onderscheid tussen enerzijds bestaande en nieuwe markten en anderzijds tussen bestaande en nieuwe producten. Deze aspecten kun je in een matrix tegen elkaar afzetten. Bij elke combinatie geef je weer wat in dat geval de gewenste strategie is voor de groei van (de omzet van) een organisatie. Het Ansoffmodel wordt daarom ook wel een groeimodel genoemd. De commerciële gedachte van groei die aan het model ten grondslag ligt, komt niet overeen met de ideële doelstelling van de voorziening voor aangepast lezen. Die is er niet op gericht om zoveel mogelijk mensen te verleiden om van de dienstverlening gebruik te maken, maar om zoveel mogelijk mensen te bereiken die baat zouden hebben bij de dienstverlening. Dit betekent natuurlijk niet dat een van oorsprong commercieel model niet toegepast kan worden op een niet-commerciële organisatie. Ook hier kan men er groeidoelstellingen op nahouden. In het geval van de voorziening voor aangepast lezen heeft die betrekking op het bereik. In afbeelding 6.1 is te zien welke strategieën er uit welke combinatie van markt en product voortkomen. In de volgende paragrafen komen de mogelijkheden voor de keuze voor strategieën aan bod. We zullen daarbij zien dat het maken en onderbouwen van de juiste strategische keuzes vaak de behoefte oproept aan meer kennis en informatie. Het model is daarom aangevuld met een aantal onderzoeksvragen die leidraad kunnen vormen voor vervolgonderzoek.72 Vanwege de diversiteit van de markt van de voorziening voor aangepast lezen en het feit dat de specifieke doelgroepen niet zijn vastgelegd, gaat paragraaf 6.3.1 eerst in op de vragen hoe de markt beter kan worden afgebakend en welke groepen in het model beschouwd kunnen worden als bestaande en nieuwe doelgroepen. Paragrafen 6.3.2 en 6.3.3 behandelen de keuzes die vervolgens kunnen worden gemaakt wat betreft het benaderen van deze bestaande en nieuwe doelgroepen met bestaande en/of nieuwe producten. Bij elk van de stappen worden aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek. Algemene tips en aandachtpunten voor de uitvoer van vervolgonderzoek zijn te vinden in paragraaf 6.3.4.

Een bredere blik op lezen

59

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

Tabel 6.1: Het Ansoffmodel toegepast op de voorziening voor aangepast lezen

Bestaande markt: • Visuele beperking • Dyslexie

Bestaande producten

Nieuwe producten

Marktpenetratie

Productontwikkeling

Onderzoeksvragen Marktverdieping: Waarvan maakt men gebruik? Hoe vaak? En waarom? Hoe tevreden zijn mijn gebruikers? Hoe kan ik hen nog beter van dienst zijn? Hoe stimuleer ik hen tot meer gebruik? Wat moet ik hiervoor in mijn huidige aanbod/dienstverlening veranderen? Marktverbreding: Is men bekend met mijn dienstverlening? Heeft men hieraan behoefte? Wat kan ik doen om te zorgen dat ook de niet-gebruikers meerwaarde zien in mijn dienst­verlening? Wat is voor deze groep een realistisch dekkings­percentage gezien de noodzaak tot en behoefte aan aangepast lezen?

Nieuwe markt: • Cognitieve beperking • Motorische beperking • Beperking taalvaardigheid

Marktontwikkeling

Diversificatie

Onderzoeksvragen Wat zijn de behoeften en interesses van deze nieuwe doelgroepen? Hoe kom ik hieraan tegemoet? Wat heb ik deze groepen reeds te bieden? Is men hierin geïnteresseerd? Of moet ik andere diensten/producten ontwikkelen?

60

6.3.1 Duidelijker afbakenen van de nieuwe markt Een belangrijke bevinding van dit onderzoek is dat de markt of doelgroep van de voorziening voor aangepast lezen nog niet is onder te verdelen tussen potentieel (nieuw) en bestaand. De doelgroepafbakening ‘iedereen bij wie door zijn of haar gezondheidstoestand het ‘gewone lezen’ niet meer gaat’, laat veel open voor interpretatie en variatie. De huidige en potentiële gebruikersgroep van het Loket is daarmee zeer divers en moeilijk te identificeren. De bevindingen uit voorliggend onderzoek bieden een eerste blik op de variëteit en omvang van de (potentiële) gebruikersgroep. Om het bereik van de voorziening voor aangepast lezen te kunnen vergroten en de juiste keuzes te kunnen maken over de inzet van middelen, zal de doelgroep eerst duidelijker in beeld gebracht moeten worden. Vervolgonderzoek waarin een betere afbakening wordt gemaakt van de markt vergt meer inzicht in beperkingen en ziektes en zou een medisch karakter moeten hebben. Per beperkinggroep moet worden bepaald of, welke en wanneer specifieke kenmerken of symptomen van de beperking er toe leiden dat een patiënt genoodzaakt is tot het gebruik van alternatieve leesmethoden. Hiervoor zou men het gesprek kunnen aangaan met medische experts en vertegenwoordigers van de doelgroepen zelf. Omdat het mogelijk is dat bepaalde beperkinggroepen tot nu toe onterecht buiten beschouwing zijn gebleven, is een brede definitie van de doelgroep in het begin noodzakelijk. Naast de specialisten op het gebied van specifieke beperkingen zouden mensen met een brede medische kennis, bijvoorbeeld huisartsen,

Een bredere blik op lezen

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

geraadpleegd kunnen worden om een zo uitputtend mogelijk beeld te krijgen. Tot slot is ook een goede registratie van mensen die zich aanmelden bij het Loket aangepast-lezen belangrijk bij het vaststellen van doelgroepen. Uit het klantenbestand van het Loket blijkt dat van de behoefte aan aangepast leesmateriaal wellicht ook sprake is onder mensen met ADHD. Dit zou dan ook een interessante groep zijn om in vervolgonderzoek aandacht aan te besteden. Op het inzicht in en de duidelijke afbakening van de precieze doelgroepen van de voorziening voor aangepast lezen kan voortgebouwd worden in vervolgstappen. Als specifieke criteria zijn vastgelegd voor doelgroeptoekenning, kan nader onderzoek worden uitgevoerd om de bandbreedtes voor de omvangschattingen te verkleinen. Daarnaast kunnen eerste keuzes worden gemaakt tussen groepen waar men zich met acties voor vergroting van het bereik op gaat richten. 6.3.2 Nieuwe markten benaderen Zoals gezegd is de markt op te delen in twee aspecten: bestaand en nieuw. Voor de voorziening voor aangepast lezen komt dit neer op het onderscheid tussen de doelgroepen op wie de dienstverlening zich momenteel richt en de doelgroepen die nog niet worden bereikt, maar voor wie de voorziening wel degelijk iets zou kunnen betekenen. Het huidige klantenbestand van het Loket aangepast-lezen bestaat momenteel voor het grootste deel uit mensen met een visuele handicap of dyslexie. Deze twee beperkinggroepen beschouwen we dan ook als de bestaande markt voor de voorziening van aangepast lezen. Mensen uit de overige groepen (cognitieve beperking, motorische beperking en taalvaardigheidsprobleem) worden nog maar weinig bereikt en kunnen we dus zien als de nieuwe markt. Zoals we in de vorige paragraaf lazen, moet van deze groepen eerst nader worden onderzocht welke specifieke aandoeningen of beperkingen nu wel of niet tot de werkelijke doelgroep gerekend kunnen worden. Als dit duidelijk is, kan men na gaan denken over de te kiezen strategie. Voor nieuwe markten kan dit volgens het model van Ansoff tussen marktontwikkeling en diversificatie. Bij marktontwikkeling probeert men het huidige product bij een nieuwe markt of doelgroep onder de aandacht te brengen. Voor de voorziening voor aangepast lezen zouden bijvoorbeeld Daisyspelers (bestaand product) een interessant product zijn voor mensen die door een motorische handicap moeite hebben met het hanteren van regulier lees- en luistermateriaal. Onderzoek kan helpen bepalen of er met het huidige aanbod inderdaad potentieel zit in deze nieuwe markt. Maar onderzoek kan natuurlijk ook worden ingezet om erachter te komen wat de behoeften zijn aan of kansen zijn voor nieuw te ontwikkelen producten. Wanneer de nieuwe markt vervolgens wordt benaderd met nieuwe producten, dan is diversificatie de toegepaste groeistrategie. Een voorbeeld van diversificatie zou zijn als men nieuwe educatieve producten ontwikkelt om laaggeletterden te ondersteunen in het opdoen/vergroten van hun taalvaardigheid. Diversificatie zorgt meestal voor een groter risico en hogere kosten dan marktontwikkeling. Uitgebreide kennis van en aansluiting bij de wensen en behoefte van de doelgroep zijn dan ook belangrijke voorwaarden voor succes. Dit maakt onderzoek vooral bij deze strategie een belangrijke voorwaarde. Dit onderzoek zou in twee fasen kunnen worden uitgevoerd, waarbij men in een kwalitatief vooronderzoek start met het vormen van een algemeen beeld dat vervolgens wordt getoetst en verrijkt in een kwantitatief vervolgonderzoek.

Een bredere blik op lezen

61

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

6.3.3 De bestaande markt benaderen Een groter bereik kan natuurlijk ook gerealiseerd worden op de bestaande markt. In dit onderzoek bestaat deze uit visueel gehandicapten en dyslectici. Groeistrategieën die Ansoff hiervoor formuleert, zijn marktpenetratie – het benaderen van de bestaande markt met een bestaand product – en productontwikkeling – het benaderen van de bestaande markt met een nieuw product. Bij beide strategieën kan men kiezen tussen marktverdieping en marktverbreding. In het eerste geval wordt ingezet op het motiveren van bestaande gebruikers tot een grotere afname van het product, bijvoorbeeld door een loyaliteits­ campagne. Bij marktverbreding wordt ingezet op het werven van de niet-gebruikers die wel tot de klantgroep behoren. Ondersteunend aan deze strategieën kan gebruikers- of klantenonderzoek worden uitgevoerd om erachter te komen waarin gebruikers zijn geïnteresseerd, van welke specifieke diensten zij gebruikmaken en hoe men hen nog beter van dienst kan zijn (met zowel bestaande als nieuwe producten). Ook een analyse van de gebruikers­registratie zal helpen bij het verwerven van meer inzicht in de huidige gebruikers, teneinde de dienstverlening nog beter af te kunnen stemmen. De eerste stappen om hiertoe te komen, zijn in 2011 reeds gezet in de vorm van een segmentatieonderzoek waarbij het leengedrag van de huidige leden van het Loket onder de loep wordt genomen.73 6.3.4 Tips en aandachtpunten voor vervolgonderzoek In voorafgaande paragrafen zagen we dat het doen van vervolgonderzoek een belangrijke volgende stap is voor het realiseren van de doelstelling van een groter bereik. In eerste instantie is vervolgonderzoek noodzakelijk voor het scherper afbakenen van de precieze doelgroep. Vervolgens kunnen in een markt- of gebruikersonderzoek de wensen, behoeften, gedragingen, etc. van (potentiële) gebruikers gepolst worden. Hieronder volgen een aantal tips en aandachtpunten die bij het opzetten en uitvoeren van zo’n onderzoek in beschouwing genomen moeten worden.

62

Kwalitatief versus kwantitatief Een vervolgonderzoek kan van zowel kwalitatieve als van kwantitatieve aard zijn. In het geval van de doelgroepafbakening wordt aanbevolen om te starten met een kwalitatief onderzoek. Door middel van gesprekken met medische experts kan een beter beeld van de totale doelgroep worden verkregen en kunnen criteria in kaart worden gebracht op basis waarvan mensen tot de doelgroep voor aangepast lezen gerekend kunnen worden. Deze criteria zullen niet alleen te maken hebben met de specifieke aandoening waarvan sprake is, maar ook met de manier waarop of de lichaamsdelen waarin deze aandoening zich uit en het stadium waarin een aandoening of ziekte verkeert. Door middel van een kwalitatief onderzoek kan het thema in de hele breedte worden verkend en worden doorgevraagd op punten die onzeker of onduidelijk zijn. Als het de wens is om de bandbreedtes van de omvangschattingen te verkleinen, kan men kijken in hoeverre dit met de kennis van medische experts mogelijk is of dat een vervolgonderzoek in kwantitatieve vorm wellicht noodzakelijk is. In het laatste geval kan door middel van de afname van een vragenlijst worden bepaald hoeveel mensen uit de beperkinggroep voldoen aan de criteria die zijn vastgesteld en dus tot de doelgroep van aangepast lezen gerekend kunnen worden. Met het oog op de breedheid van de populatie en dus ook de breedte en omvang van dergelijk onderzoek zou men kunnen starten met die beperkinggroep waarvan uit het kwalitatieve vooronderzoek blijkt dat vooral hier sprake zal zijn van veel mensen met een behoefte aan aangepast leesmateriaal.

Een bredere blik op lezen

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

Ook een gebruikers- of marktonderzoek, dat wordt ingezet om onder andere te bepalen met welke diensten en producten men het beste tegemoet komt aan de behoeften en wensen van (potentiële) gebruikers, zou kunnen starten met een kwalitatief vooronderzoek. Gesprekken met mensen die zelf een beperking of ziekte hebben of met vertegenwoordigers van organisaties die de belangen van deze mensen behartigen, bieden een eerste inzicht in wat er leeft onder de doelgroep en bij welk type dienstverlening zij het meeste gebaat zijn. Met dit inzicht kan een vragenlijst worden ontwikkeld waarin het beeld van de doelgroep wordt getoetst en verrijkt. Het kwalitatieve onderzoek kan daarnaast ook al eerste input bieden voor aanpassingen in de dienstverlening. Respondentwerving- en benadering Als er iets is wat uit dit onderzoek duidelijk naar voren komt, dan is het wel dat we te maken hebben met een zeer brede en diverse doelgroep. Dit maakt het niet alleen complex om goed zicht te krijgen op de precieze afbakening en omvang, maar (daardoor) ook om een adequate steekproef te trekken waarin de volledige doelgroep vertegenwoordigd is. Dit pleit voor een benadering per doelgroep, zowel bij het kwalitatieve als het kwantitatieve onderzoek. Startpunt is de inventarisatie per beperkinggroep van alle relevante partijen, vertegenwoordigers en belangenbehartigers. Deze kunnen worden benaderd met het verzoek om zelf deel te nemen aan het kwalitatieve vooronderzoek, of met het verzoek om uit hun klanten- en/of kennissenkring deelnemers te werven voor het onderzoek. De partijen waarmee contact is gelegd, kunnen daarnaast worden ingezet om via snowball sampling de groep verder uit te breiden, door hen te vragen naar andere partijen of personen die mogelijk een bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek. Hiervoor kunnen ook maatschappelijke organisaties worden benaderd die mogelijk zicht hebben op of te maken hebben met mensen uit de doelgroep. Te denken valt aan taalaanbieders (in het geval van laaggeletterden en inburgeraars), uitkeringsinstanties, etc. Overigens zal de werving van respondenten voor een gebruikersonderzoek makkelijker zijn dan voor een marktonderzoek voor niet-gebruikers. Hun contactgegevens zijn immers bekend. Vanwege hun gebruik van en bekendheid met de dienstverlening zal de bereidheid om deel te nemen aan een onderzoek bovendien groter zijn dan onder de mensen die de dienstverlening nog niet kennen. Meetinstrument Ook in het meetinstrument zal rekening gehouden moeten worden met de breedheid en diversiteit van de totale doelgroep. Wat voor probleem men precies heeft met lezen, hangt af van de specifieke beperking die men heeft. Een visuele handicap maakt lezen bijvoorbeeld op een andere manier moeilijk of onmogelijk dan een motorische handicap. Aan beide beperkinggroepen zullen dus ook andere vragen gesteld moeten worden. Verder is ook de manier waarop een vragenlijst wordt afgenomen een belangrijk punt van aandacht. Mensen met een bepaalde ziekte, handicap of een taalprobleem zullen minder makkelijk in staat zijn om deel te nemen aan een standaard schriftelijk surveyonderzoek. Daarom is het belangrijk dat goed wordt bekeken op welke manier een onderzoek het beste kan worden afgenomen. Bij veel beperkingen zal dit telefonisch of zelfs face-to-face moeten zijn.

Een bredere blik op lezen

63

Conclusie, beperkingen en aanbevelingen

6.3.5 ‘Quick Wins’ Het doen van vervolgonderzoek is een tijds- en dus ook kostenintensieve vervolgstap. Maar er zijn natuurlijk ook minder omvangrijke acties waarmee op de korte termijn resultaten te boeken zijn op het gebied van het vergroten van het bereik van de dienstverlening voor aangepast lezen. Deze hebben te maken met het onder de aandacht brengen van de dienst­verlening voor aangepast lezen. Zowel bij specifieke groepen waarvan men nu al denkt dat zij mogelijk behoefte zouden hebben aan aangepast leesmateriaal, als in zijn algemeenheid. Men kan partijen benaderen die een bepaalde groep vertegenwoordigen en/of diens belangen behartigen. Door hen uitgebreid te informeren over de dienstverlening kunnen zij mensen die daaraan behoefte hebben adequaat doorverwijzen. Hetzelfde geldt voor huisartsen en specialisten. Ook kan de dienstverlening gepresenteerd worden op bijeenkomsten en beurzen, in tijdschriften of op internetfora die gericht zijn op mensen met een (specifieke) beperking. Omdat de kans op bepaalde beperkingen (of een combinatie daarvan) toeneemt met leeftijd, zou de dienstverlening ook zichtbaar gemaakt moeten worden op plekken waar men mensen uit oudere leeftijdsgroepen treft. Bijvoorbeeld in verpleeg- en verzorgingstehuizen. De bekendheid aan de dienstverlening voor aangepast lezen kan georganiseerd worden op nationaal niveau, maar ook op regionaal niveau kunnen openbare bibliotheken zich inzetten om de dienstverlening zichtbaar maken. Door de verschillende voorzieningen en mogelijkheden duidelijk te presenteren (zowel in de bibliotheek zelf als bijvoorbeeld in de digitale nieuwsbrief), wordt deze onder de aandacht gebracht bij een groot publiek. Daarbij kan een koppeling gemaakt worden tussen de specifieke voorzieningen van het Loket aangepast-lezen en alternatieve leesvoorzieningen die bibliotheken zelf aanbieden (groteletterboeken en luisterboeken). Hiermee bereikt men de doelgroep zelf en de mensen die wellicht iemand kennen die bij de dienstverlening baat zou hebben.

64

Een bredere blik op lezen

Voetnoten

Voetnoten 1 In het vervolg ook wel aangeduid met Loket. 2 In de rapportage worden de begrippen handicap en beperking door elkaar gebruikt. Tevens kan gesproken worden over een aandoening of ziekte. In alle gevallen heeft de term te maken met een gezondheidsaandoening die lezen potentieel moeilijk of onmogelijk maakt. 3 SIOB, 2009 4 Alle mogelijke antwoordcategorieën op deze vragen zijn: zonder moeite; met enige moeite; met grote moeite; kan niet. 5 De resultaten zijn gepubliceerd in de digitale databank van het CBS: www.statline.nl 6 in januari 2009: 14.148.999 en januari 2010: 14.244.575 (CBS, Statline) 7 Deze omvangschattingen wijken af van een schatting die is gebaseerd op de gemiddelde prevalentie van 5,3% (namelijk respectievelijk 873.747 en 878.474 in 2009 en 2010). Dit verschil is het gevolg van werken met afgeronde percentages. 8 De Klerk, 2007 9 Uit De Klerk 2007, p. 34 10 Geraadpleegd op 30 maart 2011. 11 Voor een totaaloverzicht van de geraadpleegde bronnen binnen deze module van het kompas zie: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/, onder Bronnen & Literatuur of: http://www.zorggegevens.nl/gezondheid-en-ziekte/ 12 Mensen bepalen niet zelf of ze deelnemen en dus worden meegenomen in de schatting. 13 www.nationaalkompas.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011 14 www.glaucoomvereniging.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011 15 www.mdvereniging.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011 16 www.kijkopstaar.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011 17 Limburg, 2007 18 Plemper, 2005 19 CBS, Statline, geraadpleegd op 30 maart 2011 20 Timmers & Steenkamp, 2008 21 Timmers & Steenkamp, 2009 22 Timmers & Steenkamp, 2010 23 Severiens et al., 2009. 24 Volgens Limburg et al. (2005) is bij 56% van de mensen met een visuele beperking de aandoening te behandelen (refractie-afwijkingen, cataract) of te voorkomen (deel van glaucoom, deel van diabetische retinopathie). 25 Het percentage is gebaseerd op het gemiddelde van de periode 1999-2003. 26 www.steunpuntdyslexie.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011. 27 Blomert, 2005 28 Plemper, 2005 29 Timmers & Steenkamp, 2008 30 Timmers & Steenkamp, 2009 31 Timmers &. Steenkamp, 2010 32 Severiens et al., 2009 33 www.statline.nl, geraadpleegd op 30 maart. 34 www.statline.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011.

Een bredere blik op lezen

65

Voetnoten

66

35 De Klerk, 2007 36 De Klerk, 2007 37 Uit De Klerk, 2007, p. 33 38 www.isno.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011. 39 www.spierziekten.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011. 40 http://www.neurologie.nl/uploads/132/120/Opleidingseisen_neuromyologie.pdf 41 Zowel de website www.vsn.nl als de site www.spierziekten.nl, beide voor het laatst geraadpleegd op 30 maart 2011. 42 Op de website www.erfelijkheid.nl geven zij informatie over verschillende erfelijke ziekten en aandoeningen. 43 www.duchenne.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011. 44 www.parkinson-vereniging.nl, geraadpleegd op 30 maart 2010. 45 Maas et al., 1997 46 Zie onder andere: www.toekomstmetms.nl 47 Geraadpleegd op 30 maart 2011. 48 European Communities (2008). Dit rapport werd in 2008 gepubliceerd door de Task Force on Major and Chronic Diseases met als doel om kennis en informatie over veel voorkomende en chronische ziekten op te bouwen en te delen. De Taskforce is onderdeel van het publieke gezondheidsprogramma van de EU. 49 Pugliattia et al., 2006 50 Minderhoud & Zwanniken, 1994. 51 http://www.reumatoideartritis.nl/7/Wie-krijgt-het.html, geraadpleegd op 30 maart. 52 Janssen, 2006 53 Volgens de website levenmetreuma.nl zijn andere typen ontstekingsreuma bijvoorbeeld de Ziekte van Bechterew, Artrisis psoriatica, Polymyalgia rheumatica en jicht. 54 Ott et al., 1996 55 Alzheimer Nederland, 2010 56 European Communities, 2008 57 www.afasie.nl 58 Het onderzoek toont aan dat afasie het vaakst wordt veroorzaakt door een CVA (Cerebro Vasculair Accident) of ook wel een beroerte (85%), waarna traumata (12%) en hersentumoren (3%) volgen. 59 In het jaarverslag van 2004-2005-2006 geeft de vereniging daarnaast aan dat er is geprobeerd om subsidie te krijgen om een kortlopend onderzoek te kunnen financieren naar incidentie en prevalentie van afasie in Nederland. De stichting is ervan overtuigd dat het werkelijke aantal hoger is dan de meest recente schatting van 30.000. Omdat het de vereniging niet lukte om subsidie te krijgen voor dit onderzoek werd aangegeven dat in 2005 de recente onderzoekscijfers uit Denemarken, de Verenigde Staten en Duitsland naast elkaar gelegd zouden worden om te proberen op die manier een uitspraak te doen over incidentie en prevalentie in Nederland. Of dit inderdaad is gebeurd en wat de uitkomsten hiervan waren is echter niet terug te vinden. 60 Een verstandelijke handicap wordt bepaald met behulp van een IQ-test, waarbij de volgende normen worden gehanteerd: • zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90; • lichte verstandelijke handicap: IQ 50/55-70; • matige verstandelijke handicap: IQ 35/40-50/55; • ernstige verstandelijke handicap: IQ 20/25-35/40; • diepe verstandelijke handicap: IQ lager dan 20/25.

Een bredere blik op lezen

Voetnoten

61 De Klerk, 2002 62 De Klerk, 2000 63 De Klerk, 2002 64 Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 2002 65 Ras et al., 2010 66 Voor hen is aangepast werk soms al genoeg om mee te kunnen komen. Ook is de kans groter dat familieleden afdoende hulp kunnen bieden. 67 www.nationaalkompas.nl, geraadpleegd op 30 maart 2011 68 Op het moment van publiceren van de rapportage zijn de resultaten uit het ALL-onderzoek nog niet officieel gepubliceerd. De eerste conclusies zijn te vinden in een powerpointpresentatie van Houtkoop op de website van Ecbo, het expertise­ centrum beroepsonderwijs: www.ecbo.nl/ECBO/downloads/bijeenkomsten/ Presentatie%20Geletterdheid%20en%20gecijferdheid%20in%20Nederland.ppt 69 www.statline.nl, geraadpleegd op 30 maart. 70 www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/inburgering/inburgering-in-cijfers/ voortgang-inburgering/inburgeringsvoorzieningen. 71 Ansoff, 1965 72 Deze aanvullingen horen niet bij het originele model. 73 De verwachte oplevering van het onderzoek is in de zomer van 2011.

67

Een bredere blik op lezen

Bijlagen

Bijlagen Tabel B1 Overzicht van de activiteiten die in de verschillende indicatoren voor lichamelijke beperkingen zijn opgenomen 1 Zien

moeite hebben met zien (ROUTING: ja/nee)a krantenkoppen lezen gewone letters van de krant lezen gezicht herkennen van mensen aan de andere kant van de kamer

SCP-maat op CBS basis van AVO (OESO-maat) op basis van POLS X X X X

X X X

a Routing wil in dit geval zeggen dat de respondenten die aangaven dat ze geen moeite hebben met zien of horen, niet de vervolg­ vragen kregen waarmee vastgesteld kon worden hoeveel moeite ze dan hebben. Verondersteld is dat ze geen moeite hebben met het uitvoeren van de activiteiten zoals krantenkoppen lezen of een gesprek volgen met een ander persoon.

Tabel B2 Manier waarop beperkingen worden vastgesteld in Plemper (2005) Ervaar je op dit moment beperkingen of heb je klachten over je gezondheid? Toelichting: we bedoelen hier een gezondheidsprobleem dat leidt tot langdurige of permanente beperkingen in je functioneren en niet bijvoorbeeld een gezondheids­ probleem dat van korte duur is en na een adequate behandeling overgaat (zoals griep, verkoudheid, et cetera). Er zijn meerdere antwoorden mogelijk, kruis alle mogelijkheden aan die van toepassing zijn. 68

nee, geen beperkingen en/of klachten over mijn gezondheid ja, (langdurige) pijn ja, beperking in beweging (lichamelijke handicap, (gaan) zitten, motorische stoornis, arm-/handfunctie) ja, beperking in zien (slechtziend of blind) ja, beperking in horen (hardhorend of doof) ja, beperking in spreken (taal- en/of communicatieve handicap) ja, beperking in uithoudingsvermogen ja, beperking in concentratie ja, chronische vermoeidheid ja, chronische aandoening of ziekte ja, dyslexie ja, slaapstoornissen ja, depressieve klachten of stemmingsstoornissen ja, angstproblemen of paniekstoornissen ja, klachten in het autistisch spectrum anders, namelijk: ... 1 Ontleend aan appendix 2 van De Klerk (2007), p 43.

Een bredere blik op lezen

Bijlagen

Tabel B3 Manier waarop beperkingen worden vastgesteld in Timmers & Steenkamp (2007, 2008 en 2010) (onttrokken uit versie van 2008, andere versies gaven onvoldoende inzicht in de methode van meten van handicap) 1 Heb je een handicap of functiebeperking die je belemmert bij het studeren, zoals lichamelijke handicaps, chronische ziekte, dyslexie of psychische klachten? Ja Nee GA NAAR EINDE VRAGENLIJST Wil niet antwoorden GA NAAR EINDE VRAGENLIJST 2 Is er voor deze handicap of functiebeperking een diagnose gesteld (bijv. door een huisarts) en/of een officiële regeling getroffen (bijv. met de gemeente of IB-Groep)? Ja, diagnose en regeling Ja, diagnose Ja, regeling Anders, namelijk: ... Nee Kun je vertellen wat voor type handicap of handicaps je hebt voor het onderwijs? Bewegingsbeperking (lopen, bukken, arm of handbewegingen) Gezichtsbeperking (ook normale bril of lenzen vallen hieronder) Dyslexie (moeite met lezen, spellen) of dyscalculie (moeite met rekenen) Gehoorstoornis (ook: moeite om een gesprek te volgen) Spraakproblemen (stotteren, moeilijk te verstaan) Energietekort (chronische vermoeidheid) Pijnklachten (leidend tot concentratieproblemen) Chronische ziekte (zoals epilepsie, suikerziekte) Psychische problematiek (zoals depressie en angsten) Concentratieproblemen Overig, namelijk: ...

Een bredere blik op lezen

69

Bijlagen

Tabel B4 Manier waarop beperkingen worden vastgesteld in Severiens et al., 2009 Type beperking Beperking in zien

70

Criteria in Screeningsvragenlijst

• Ervaart beperkingen in functioneren met betrekking tot het zien (beperkt gezichtsvermogen, ook bij gebruik van en normale bril of contactlenzen). • Ervaart beperkingen in het functioneren met betrekking tot het lezen (bijvoorbeeld moeite met doorlezen van een geschreven tekst – in het geval van dyslxie buiten beschouwing gelaten). •E  rvaart beperkingen in het functioneren met betrekking tot het lezen (bijvoorbeeld moeite met doorlezen van een geschreven tekst – in het geval van dyslexie buiten beschouwing gelaten). Dyslexie • Heeft last van woordblindheid of dyslexie. • Ervaart beperkingen met betrekking tot lezen. Beperking •E  rvaart beperkingen in het functioneren in bewegen met betrekking tot bewegen (bijvoorbeeld beperkt in lopen, arm-of hand­ bewegingen, bukken). • Gebruikt speciale voorziening of hulpmiddel bij het voortbewegen (bijvoorbeeld een prothese, stok, aangepaste auto, rolstoel, speciale voorziening in het openbaar vervoer). • Gebruikt speciale voorziening of hulpmiddel bij het gebruik van armen en handen (bijvoorbeeld prothese, aangepaste computer).

Een bredere blik op lezen

Criteria in hoofdvragenlijst • Kan niet of heeft moeite met kleine letters in de krant lezen (ook met normale bril of contactlenzen). • Kan niet of heeft moeite met het gezicht van iemand te herkennen op een afstand van vier meter (ook met normale bril of contactlenzen). • Ervaart beperking in zien. • Gebruikt speciale hulpmiddelen, zoals speciaal hulpmiddel voor lezen of zien, speciale computer, apparatuur voor braille, blindengeleidehond.

•H  eeft moeite met teksten lezen. •H  eeft moeite met woorden spellen. • Heeft  moeite met teksten schrijven. •E  rvaart dyslexie. • Kan niet of heeft moeite met een voorwerp van vijf kilo, bijvoorbeeld een boodschappentas, dragen. • Kan niet of heeft moeite om vanuit staande positie te bukken en iets van de grond te pakken. • Kan niet of heeft moeite met vier­ honderd meter aan één stuk te lopen zonder stil te staan (ook met stok). • Ervaart beperking in beweging • Gebruikt mobiliteitsmiddelen zoals stok, kruk, looprek, rollator, rolstoel, scoot(er)-mobiel. • Gebruikt anatomische hulpmiddelen zoals een (arm- of been-) prothese, orthese. • Gebruikt speciaal hulpmiddel of voorziening bij het gebruik van armen of handen, zoals een aangepaste computer.

Bijlagen

Tabel B5 Overzicht van de activiteiten die in de verschillende indicatoren voor lichamelijke beperkingen zijn opgenomen2 SCP-maat op CBS basis van AVO (OESO-maat) op basis van POLS ADL en mobiliteit gaan zitten en opstaan in en uit bed stappen aan- en uitkleden trappen lopen woning verlaten/binnengaan buitenshuis verplaatsen gezicht en handen wassen zich volledig wassen toilet gebruiken tien minuten lopen zonder stoppen tien minuten lang staan een voorwerp van vijf kilo tien meter kunnen dragen staande bukken en iets van de grond oppakken Vierhonderd meter aan één stuk lopen zonder stil te staan Huishoudelijke activiteiten boodschappen warme maaltijd klaarmaken bed verschonen de was klussen met keukentrap licht huishoudelijk werk zwaar huishoudelijk werk kleine reparaties

X X X X X X X X X X X X X X

X X X X X X X X

a Routing wil in dit geval zeggen dat de respondenten die aangaven dat ze geen moeite hebben met zien of horen, niet de vervolgvragen kregen waarmee vastgesteld kon worden hoeveel moeite ze dan hebben. Verondersteld is dat ze geen moeite hebben met het uitvoeren van de activiteiten zoals krantenkoppen lezen of een gesprek volgen met een ander persoon.

2 Ontleend aan appendix 2 van De Klerk (2007), p 43

Een bredere blik op lezen

71

Literatuurlijst

Literatuurlijst Alzheimer Nederland. (2010) Cijfers en feiten over dementie. http://www.alzheimer-nederland.nl/media/38133/feiten%20en%20cijfers.pdf. Ansoff, I.H. (1965) Corporate Strategy. New York: MC Graw-Hill. Blomert, L. 2005. Dyslexie in Nederland. Amsterdam: Nieuwezijds. European Communities (2008). MAJOR AND CHRONIC DISEASES REPORT 2007. By the Task Force on Major and Chronic Diseases of DG SANCO’s Health Information Strand. http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf. Ferri C.P., M. Prince & C. Brayne (2005). Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. The Lancet, 366, p. 2112-2117. http://www.grg-bs.it/usr_files/eventi/journal_club/programma/lancet06_global_preval_ dementia.pdf. Houtkoop, W. Geletterdheid en gecijferdheid in Nederland. Eerste resultaten van het ALLonderzoek. http://www.ecbo.nl/ECBO/downloads/bijeenkomsten/Presentatie%20Geletterdheid%20en%20gecijferdheid%20in%20Nederland.ppt. Janssen, Y. (2006). Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006. Reumatische klachten in Nederland onderzocht. TNO. http://www.tno.nl/downloads/management_uittreksel_nl_341.pdf

72

Klerk. M. de (2007) Meedoen met beperkingen. Rapportage gehandicapten. Den Haag: SCP. http://www.kenniscentrumcrossover.nl/doc/kennisbank/meedoen_met_beperkingen.pdf Klerk M.M.Y. de (2000). Rapportage gehandicapten 2000. Arbeidsmarktpositie en financiële situatie van mensen met beperkingen en/of chronische ziekten. Den Haag: SCP. http://www.scp.nl/dsresource?objectid=21327&type=org Klerk M.M.Y. de (2002). Rapportage gehandicapten 2002. Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps. Den Haag: SCP. http://www.scp.nl/dsresource?objectid=21082&type=org Kwakkel, G., R.C. Wagenaar, T.W. Koelman, G.J. Lankhorst, J.C. Koetsier (1997). Effects of intensity of rehabilitation after stroke. A Research Synthesis. Stroke, 28, p.1550-1556. Limburg, H. (2007). Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning. Een studie in opdracht van Stichting InZicht. Grootebroek: Health Information Services. http://www.vision2020.nl/contents/InZicht_rapport.pdf

Een bredere blik op lezen

Literatuurlijst

Limburg, H., J.M. den Boon, M. Hogeweg, R.J.T. Gevers, G.Th. ten Hove & J.E.E. Keunen (2005). Vermijdbare slechtziendheid in Nederland: het project ‘Vision 2020 Netherlands’ van de Wereldgezondheidsorganisatie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149, p. 577-582. Maas, I.A.M., R. Gijsen, I.E. Lobbezoo, M.J.J.C. Poos (1997). Volksgezondheid toekomstverkenning 1997. 1. De gezondheidstoestand: een actualisering. Bilthoven: Rijksinstituut voor Gezondheid en Milieu. http://www.vtv2010.nl/object_binary/o9198_VTV97-1.PDF Maas, J.M.A.G., S. Serail en A.J.M. Janssen (1988). Frequentie-onderzoek geestelijk gehandicapten 1986. Tilburg: Katholieke Universiteit Brabant/iva Minderhoud, J.M., C.F. Zwanniken (1994). Increasing prevalence and incidence of multiple sclerosis: an epidemiological study in the province of Groningen, The Netherlands. In: Firnhaber W., Lauer K. (eds): Multiple Sclerosis in Europe: An Epidemiological Update. Leuchtturm-Verlag/LTV Press, Darmstadt, pp 113-121. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, http://www.nationaalkompas.nl versie 4.2, 9 december 2010 Ott, A., M.M.B. Breteler, E.B. Birkenhäger-Gillesse, F. van Harskamp, I. de Koning en A. Hofman (1996). De prevalentie bij ouderen van de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson; het ERGOonderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 140, p. 200-205. Plemper, E. (2005). Studeren met een handicap in 2005. Belemmering van studenten met een lichamelijke beperking, psychische klachten of dyslexie in het hoger onderwijs. Verweij-Jonker Instituut. http://www.verwey-jonker.nl/doc/participatie/D1573357-def.pdf Pugliattia, M., G. Rosatia, H. Cartonc, T. Riiseb, J. Drulovicd, L. Ve´cseie & I. Milanovf (2006). The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. European Journal of Neurology, 13, p. 700–722. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-1331.2006.01342.x/pdf Ras, M., I. Woittiez, H. van Kempen en K. Sadiraj (2010). Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008. Den Haag: SCP. http://www.scp.nl/dsresource?objectid=24810&type=org Rijk., M. de, M. Breteler, G.A. Graveland, A. Ott, D.E. Grobbee, F.G. van der Meché & A. Hofman (1995). Prevalence of Parkinson’s disease in the elderly: the Rotterdam Study. Neurology, 45 (12), p. 2143-2146 Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J. van, E.W.A. van Heurn-Nijsten en M. Wullink (2002). Prevalentieonderzoekmensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Maastricht: Universiteit Maastricht.

Een bredere blik op lezen

73

Literatuurlijst

Severiens, S., S. Rezai, R. Wolff, J. de Koning, J. Gravesteijn, O. Tanis & T. Beretty (2009). Studeren met een functiebeperking. Resultaten van een onderzoek onder eerstejaars studenten. RISBO/SEOR, i.o.v. Ministerie van OCW. http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/notas/2009/07/31/rapportbeleidsgerichte-studies-hoger-onderwijs-en-wetenschappelijk-onderzoek-nr-134studeren-met-een-functie-beperking.html Sectorinstituut voor Openbare Bibliotheken (SIOB). Sterk stelsel, groter bereik. Plan sectorinstituut openbare bibliotheken 2010 – 2012. http://www.siob.nl/publicaties/plan-siob-2010-2012/item162 Timmers, T. en F. Steenkamp (2008). Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap 2007’. Studenten met een handicap over de voorlichting, begeleiding en voorzieningen bij hun opleiding en instelling. Leiden: CHOICE. http://www.handicap-studie.nl/binaries/content/assets/pdf/gebruikerstoetschoice2008.pdf Timmers, T. en F. Steenkamp (2009). Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap 2008’. Studenten met een handicap over de voorlichting, begeleiding en voorzieningen bij hun opleiding en instelling. Leiden: Stichting HOP onderwijs consumenten informatie (CHOICE). Timmers, T. en F. Steenkamp (2010). Gebruikerstoets ‘Studeren met een handicap 2010’. De oordelen van studenten met een functiebeperking over hun opleiding en instelling. In opdracht van Handicap + Studie expertisecentrum voor onderwijs en handicap. Leiden: Centrum Hoger Onderwijs Informatie. http://www.handicap-studie.nl/binaries/content/assets/pdf/Gebruikerstoets-Studerenmet-een-Handicap-2010.pdf

74

Woittiez, I. en M. Ras (2006). Juist beschermd. De determinanten van de woonsituatie van volwassen verstandelijk gehandicapten (Werkdocument 129). Den Haag: SCP. http://www.scp.nl/dsresource?objectid=20595&type=org

Een bredere blik op lezen

Colofon

Een bredere blik op lezen is een uitgave van het Sectorinstituut Openbare Bibliotheken, Den Haag, juli 2011. Tekst: Marjolein Oomes Tekstadvies en redactie: Jedit werkt voor tekst Vormgeving: Comma-S ontwerpers, ’s-Hertogenbosch Druk: Kampert Drukwerk © SIOB ISBN 978-94-91231-03-2

www.siob.nl

hoofdstuktitel

op

78

t nstituu se c tori heken bibliot enbare


Een bredere blik op lezen