HOOFDSTUK VI: WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN SPIRITUALITEIT
INLEIDING In dit hoofdstuk wijden we aandacht aan onderzoek betreffende de spirituele dimensie in palliatieve zorg en worden er uitdagingen geformuleerd om deze dimensie in de toekomst te verfijnen. We sommen de belemmerende factoren op die de zorgverlener ervaart in de dagelijkse praktijk om deze dimensie in de zorg voldoende aan bod en tot zijn recht te laten komen. Tenslotte bespreken we twee Engelstalige wetenschappelijke artikels. Eén artikel beschrijft een onderzoek naar de ervaringen van Ierse palliatieve zorgverpleegkundigen i.v.m. spiritualiteit. Het ander artikel beschrijft de invloed van opleiding en training.
1. Huidige positie van de spirituele dimensie in de palliatieve zorg Holistische zorg houdt een waardering in van spiritualiteit alsook de bekwaamheid om doelgericht te kunnen antwoorden op behoeften op spiritueel vlak. Hoewel het duidelijk is dat het (h)erkennen van spirituele noden en het verlenen van aangepaste zorg, in overleg met de patiënt, een belangrijke taak is in de palliatieve zorgverlening, blijkt uit onderzoek dat er in de praktijk toch nog te weinig tegemoet gekomen wordt aan deze vorm van lijden. (Dein, 2009) Het is voor velen op de werkvloer nog onduidelijk wat spiritualiteit echt betekent, hoe men op een adequate manier spirituele zorg kan verlenen, en vooral, wie spirituele zorg moet geven. Er blijkt wel een groeiend bewustzijn te zijn, vooral bij verpleegkundigen, van het belang van het begrijpen, inschatten en waarderen van de spiritualiteit van patiënten als onderdeel van het zorgen voor geschikte ondersteuning. Het idee dat spirituele noden gemakkelijk geïdentificeerd, gerangschikt en beantwoord kunnen worden, op eenzelfde manier als de somatische of psychosociale noden, wordt nu (h)erkend als problematisch. (Watts, Psaila, 2010) In de bevindingen van een recent literatuuroverzicht valt op dat diepe persoonlijke angst aan het einde van het leven aanzien wordt als de meest afmattende vorm van lijden en dat men niet precies weet hoe men deze vorm van pijn dient tegemoet te treden (Boston,Bruce,Schreiber, 2011) Het visiedocument december 2010 van het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg in Nederland (www.agora.nl) geeft een aantal maatschappelijke en beroepsinhoudelijke factoren weer m.b.t. de huidige stand van zaken van de spirituele dimensie en formuleert voorstellen om de ontwikkeling van de spirituele dimensie in de palliatieve zorg te bevorderen. Het is niet de bedoeling dit uitgebreid uit te werken. Toch willen we er kort op inzoomen om een overzicht te krijgen van wat er zich nu afspeelt en waar men aan wil werken in de toekomst.
[56]
a. Maatschappelijke factoren die de ontwikkeling van de spirituele zorg bëinvloeden -
Een toenemende belangstelling voor spiritualiteit. Dit is een positieve evolutie.
-
Bezuinigingen in de zorgsector als gevolg van actuele economische ontwikkelingen. Dit kan nadelig zijn voor de groei van spirituele zorg. Vanuit het economisch denken is spirituele zorg moeilijk te integreren in andere dimensies in de zorg. In de komende jaren moet men rekening houden met herverdeling van financiële middelen en bezuinigingen. De associatie met spirituele zorg is dat deze „zacht‟ is en extra geld kost. Dat leidt gemakkelijk tot de gedachte dat het niet tot de noodzakelijke zorg behoort.
-
Demografische factoren kunnen een invloed hebben op de ontwikkeling . Er is een toenemende vergrijzing van de bevolking, waardoor het aantal palliatieve patiënten zal toenemen. Men verwacht ook een toename van spirituele zorgvragen, terwijl er minder verpleegkundigen aan bed zullen zijn. Men veronderstelt dat de aandacht voor zingevingsvragen hierdoor sowieso minder zal zijn. Toch hoeft men dit niet zo absoluut te stellen. De aandacht van zorgverleners voor spiritualiteit wordt voor een groot deel bepaald door de persoonlijke betekenis die zij verlenen aan spiritualiteit, en in mindere mate door de beschikbare tijd. (visiedocument december 2010, www.agora.nl)
b. Beroepsinhoudelijke factoren die de ontwikkeling van de spirituele zorg beïnvloeden -
De spirituele dimensie wordt nog te weinig erkend, omdat veel zorgverleners alleen maar met het bio-psychosociale model zijn „opgevoed‟. Er is sprake van een kloof tussen het bio-psychosociale-spirituele zorgmodel van de Wereldgezondheidsorganisatie en de in de praktijk gehanteerde zorgvisies en zorgmodellen. Er is nood aan het ontwikkelen van een zorgmodel waarin de spirituele dimensie meer expliciet is uitgewerkt.
-
Het verlenen van spirituele zorg vraagt competenties van zorgverleners op het spirituele vlak. Deze competenties verschillen per discipline. Er is reeds een voorlopige inventarisatie van de benodigde competenties op het gebied van spirituele zorg. o Zelfinzicht in de rol van eigen spiritualiteit. o Signaleren van spirituele vragen en crisis bij patiënt en naasten. o Afstemmen in multidisciplinaire teams en verwijzen naar een levensbeschouwelijk begeleider, indien nodig en indien de patiënt dit wenst.
[57]
o Zorg bieden door ondersteuning bij de spirituele behoeften en zingevingsvragen. o Respect, „aanwezig zijn‟ en oprecht luisteren als grondhoudingen. o Het bevorderen van kwaliteitszorg en deskundigheid door intervisie en verbeterprojecten. Dit competentieprofiel is een aanzet tot discussie en vraagt nog verdere uitwerking en denkwerk met beroeps-, patiënten-, en naastenorganisaties. -
Spirituele zorg heeft een multidisciplinair karakter. Het domeindenken kan de integratie van spirituele zorg in het multidisciplinair zorgproces in de weg staan. De huidige zorg wordt gekenmerkt door specialisatie, waarbij iedere discipline werkt vanuit een eigen kader. Iedere discipline heeft zijn eigen vaktaal en werkwijze. Er zal in de toekomst moeten gewerkt worden aan een eenduidig begrippenkader dat voor alle betrokken teamleden bruikbaar is. Men dient ook na te denken over de rol van de vrijwilligers. Behoefte aan zingeving is immers iets algemeen menselijks. Hoe meer mensen/zorgverleners hier aandacht aan besteden, hoe groter de kans dat aan deze behoefte tegemoet gekomen wordt. De rol van vrijwilligers kan complementair zijn aan de rol van specialisten.
-
Zorgverleners moeten hun zorg steeds meer verantwoorden vanuit een evidence based karakter. Het gaat hierbij over de vraag of spirituele zorg bijdraagt aan de gezondheid en/of het welzijn van de patiënt, uitgedrukt in concrete uitkomstmaten. In Nederland en in België ontbreekt het aan evidence based gegevens voor wat betreft spirituele zorg. De aandacht voor wat de patiënt en diens familie spiritueel belangrijk vinden, door hen systematisch te bevragen, komt nog te weinig aan bod.
-
Aandacht voor de spirituele dimensie in de palliatieve zorg past binnen de huidige stroom van kwaliteitsbeleid. Spiritualiteit is identiteitsgevoelig en zal per organisatie anders ingevuld worden. Op dit moment is de spirituele zorg in instellingen vooral verankerd in het functioneren van de dienst levensbeschouwelijke begeleiding. Deze dienst zou kunnen bijdragen tot een mentaliteitswijziging waardoor spirituele zorg een meer multidisciplinair gedragen verantwoordelijkheid krijgt. Concreet kan dit door o.m. mensen van deze dienst uit te nodigen op briefings en werkoverleg op palliatieve settings, zodat er een wisselwerking en samenwerking ontstaat tussen hen en de verpleegkundigen.
2. Belemmerende factoren bij de spirituele zorg We sommen aan de hand van verschillende literatuurstudies een aantal factoren op, die belemmerend kunnen zijn bij het (h)erkennen van spirituele pijn. [58]
We beschrijven enkel de belemmerende factoren die door de zorgverlener zelf ervaren worden: -
gebrek aan tijd (Jochemsen, Van Leeuwen, 2005) te weinig kennis van het begrip en de betekenis van spiritualiteit (Drijfhout, Baldry, 2007) hoge werkdruk (Jochemsen, Van Leeuwen, 2005) tekort aan communicatieve vaardigheden (Jochemsen, Van Leeuwen, 2005) een zekere vorm van schroom, onbehagen van de verpleegkundige om dit onderwerp nader te bekijken (Jochemsen, Van Leeuwen, 2005) te sterke confrontatie met de eigen spirituele pijn (Van Leeuwen, Cusveller,2005) persoonlijke, culturele of institutionele factoren (Boston, Bruce, Schreiber, 2011) het beschouwen van spirituele zorg als een exclusieve taak en deskundigheid van de levensbeschouwelijke begeleiders (Steemers Van Winkoop,2003)
We beperken ons in onze eigen vragenlijst (zie bijlage nr. 2) tot de eerste zes factoren, omdat deze naar ons gevoel de meest belangrijke zijn. We geven daarnaast ook de mogelijkheid om „andere‟ oorzaken aan te duiden. Hierdoor kunnen persoonlijke visies aan bod komen, en ontstaat ook de kans dat nieuwe, ongekende hindernissen uit de praktijk aan het licht komen.
3. Abstract van een wetenschappelijk artikel betreffende ervaringen van verpleegkundigen bij het toedienen van spirituele zorg aan patiënten in een Iers ziekenhuis We hebben bewust gekozen om het artikel “Creating a spiritual Tapestry: Nurses‟ Experiences of delivering spiritual Care to Patients in an Irish Hospice” (Baley, Moran, Graham, 2009) in ons eindwerk te vermelden, omdat hier onderzoeksresultaten naar voren komen, die enigszins afwijken van andere bevindingen uit de literatuur. Ze wijken af, in die zin dat ze verrassend en hoopvol zijn wat betreft de (h)erkenning van en de aandacht voor deze dimensie binnen de palliatieve zorg. De auteurs wilden de ervaringen weergeven van verpleegkundigen uit de palliatieve zorg in een Iers ziekenhuis bij het verlenen van spirituele zorg. Zij namen semi-gestructureerde interviews af van 22 verpleegkundigen die werkzaam zijn in een gespecialiseerde dienst voor palliatieve zorg. In het interview kwamen de volgende vragen aan bod: -
Wat betekent de term „spiritualiteit‟ voor jou? Hoe zie je spirituele zorg in jouw functie als palliatieve zorgverpleegkundige? Vertel hoe jij spirituele noden bij een patiënt zou (h)erkennen? Je mag voorbeelden geven uit de praktijk. Wat zijn eventuele uitdagingen/problemen bij het verlenen van spirituele zorg in jouw praktijk?
[59]
-
Hoe zou jij jouw verpleegkundige behoeften/noden beschrijven bij het verlenen van spirituele zorg? Vertel iets over eventuele opleidingen die je op dit gebied gekregen hebt? Is er nog iets wat je graag zou toevoegen of dat je me nog wil vertellen?
a. Resultaten van het onderzoek Uit de interviews kwamen vier thema‟s naar voren, die samen een rijk en complex spiritueel tapijt vormen (zie afbeelding 5 hieronder), met als naam “De kunst van het verplegen”. De kunst van het verplegen houdt in dat verpleegkundigen ten eerste begrijpen en aanvoelen wat spiritualiteit is, vervolgens wat de invloed is van het aspect tijd op het verlenen van spirituele zorg en ten derde wat de uitdagingen zijn bij het uitbouwen van deze zorg. Daarnaast begrijpen zij ook het belang van opleiding en studie m.b.t. spirituele zorg in de palliatieve zorg. De overlapping van de thema‟s suggereert de complexiteit die de deelnemers beschreven bij het verlenen van spirituele zorg.
Opvoeding en spirituele training
Begrijpen van spiritualiteit
De kunst van het verplegen
De uitdaging van spirituele zorg
Dimensies van tijd
Afbeelding 5: Een spiritueel tapijt van zorg in de palliatieve verpleegkundige praktijk. (Bailey, M., Moran, S., & Graham, M. (2009). Creating a spiritual Tapestry: Nurses‟ Experiences of delivering spiritual Care to Patients in an Irish Hospice. International Journal of Palliative Nursing, 15 (1), p. 43). [60]
i. Het begrijpen van spiritualiteit door verpleegkundigen -
6 % ziet spiritualiteit als iets dat van binnenuit komt:“Spiritualiteit betekent de essentie van mijn zijn.”
-
Voor 32 % blijkt spiritualiteit doel en betekenis aan het leven te geven, en omvat het ook persoonlijke waarden: “Ik zou zeggen dat een doel in het leven, zin en waarden voor mij karakteristieke kenmerken zijn van spiritualiteit.”
-
Een betekenisvol aantal deelnemers (85 %) vindt dat spiritualiteit en religie verband houden met elkaar, hoewel er individuele verschillen waren over de sterkte van dat verband. Het belang van vrijheid van godsdienstbeleving wordt benadrukt. Toch stelt een katholieke omgeving sommigen blijkbaar voor een dilemma: “Het feit dat men voor iedereen eucharistie viert op dezelfde dag is misschien niet nodig. Ik weet niet of dat nodig is (…) Soms denk ik dat mensen zich verplicht voelen om de eucharistie bij te wonen (bijv. dagelijkse mis via de televisie op de kamers van patiënten) en de communie aan te nemen, misschien willen ze dit niet echt.”
-
41 % beschrijft spiritualiteit als een zoektocht naar zin en betekenis, wat gereflecteerd wordt in dit antwoord: “Mijn spiritualiteit is de betekenis en zin die ik aan mijn leven zou willen geven.”
-
Verdere bevindingen suggereren dat de betekenis en zin van het leven sterk aansluit bij het concept van de hoop. De relatie van hoop en wanhoop met spiritualiteit en spirituele pijn wordt beschreven in de volgende reflectie: “Ik had onlangs een patiënt van wie ik zou zeggen dat hij spirituele pijn had, en gedurende een tijdje voelde ik dat het mijn professionele vaardigheden te boven ging. Ik probeerde alles wat ik geleerd had, zoals hem helpen bij het herdefiniëren van zijn hoop, korte termijndoelen uitzetten door te kijken wat hij in het leven bereikt had…. Dat had ik allemaal al gedaan. Deze man had heel wat bereikt en had een geweldige familie, die voortdurend bij hem waren, maar toch geraakte hij zijn gevoelens van eenzaamheid niet kwijt. Hij had enkel woorden om zijn gevoelens van wanhoop uit te drukken.”
-
Voor 95 % van de deelnemers is de opdracht om het concept spiritualiteit nader uit te leggen een uitdaging. 17 % suggereert dat de uitdaging ligt in het unieke en complexe van het concept van spiritualiteit. Door te reflecteren over omschrijvingen in de hedendaagse literatuur identificeren alle deelnemers zich met de erg gevarieerde dimensies van spiritualiteit, zoals deze antwoorden illustreren : “Spiritualiteit zorgt voor diepgang in het leven en in relaties.” “Mijn spiritualiteit en die van u zijn heel verschillend. Voor sommigen is spiritualiteit het religieuze thema in hun leven, terwijl anderen geen enkele religieuze overtuiging hebben.”
[61]
ii. De invloed van het aspect „tijd‟ -
De tijd om „puur aanwezig te zijn‟ wordt dikwijls als een heikel punt gezien binnen de beperkingen van een organisatie: “Het kan gebeuren dat het dagdagelijkse werk van de eenheid er tussen komt, dat je de patiënt even moet achterlaten, en dan is soms het moment verloren.”
-
Het aspect „tijd‟ wordt over het algemeen gezien als een betekenisvol en moeilijk te vatten element bij het verlenen van spirituele zorg in deze studie. Een aantal deelnemers aan deze studie vinden dat verpleegkundige zorg, op voorwaarde dat ze goed uitgevoerd wordt, eigenlijk op zich ook al spirituele zorg is. In die zin geldt het element „tijd‟ niet echt als een alibi om zich niet met het spirituele in te laten. Spiritualiteit kan zich trouwens ook uiten in gewone handelingen, zonder dat dat extra tijd vraagt: samen eten bijv. als spiritueel gebeuren, of symbolische elementen die spirituele ervaring bevorderen. Het gaat over een symboliek van binnenuit, geen opgelegde symboliek.
iii. De kunst van het verplegen Dit thema beklemtoont de complexiteit m.b.t. het (h)erkennen en interpreteren van de spirituele noden van een patiënt tijdens de act van het verplegen zelf. -
Voor 75 % is spiritualiteit een sleutelbegrip bij de verpleegkundige zorg. Zoals een deelnemer het uitlegde : “Ik denk dat, indien mensen meer spiritueel comfort kunnen bekomen, er drie vierden van de weg is afgelegd op gebied van comfort in de palliatieve zorg.” “Het staat aan de top in de zorg.”
-
Een andere deelnemer beschrijft spiritualiteit als onderdeel van holistische zorg:”Ik denk dat het afhangt van de manier waarop je de fysische zorg uitvoert of je het vertrouwen krijgt van iemand om open te zijn tegenover jou; hoe je hen behandelt, hoe zacht je met hen omgaat, de tijd die je aan hen besteedt, ook als je klaar bent met de fysische zorgen, door met hen te praten, hen de tijd te geven en er gedurende die tijd ook te zijn voor hen. Ik ben een verpleegkundige, en daar is een patiënt, maar die patiënt is een persoon, net als ik. Ik ben hier, ik hou van mijn job, en daarom laat ik toe dat dit gebeurt.”
-
55 % van de deelnemers stelt dat het belangrijk is om persoonlijk contact te maken; als patiënten zich gemakkelijk voelen bij het uitdrukken van hun spirituele noden, vloeit daaruit een vertrouwelijke verpleegkundige-patiënt relatie: “Het gaat over het opbouwen van vertrouwen. Op een bepaalde manier is het wel aangenaam dat twee personen zo met elkaar omgaan dat er een element van spiritualiteit aanwezig is.”
-
Intuïtief weten en ervaring worden in 68 % van de antwoorden aangeduid als belangrijke elementen van het aanbieden van spirituele zorg door verpleegkundigen [62]
bij het levenseinde. Dit sluit aan bij de visie dat spiritualiteit niet zozeer deel uitmaakt van onze cognitie/kennisveld, maar resulteert uit eigen ervaringen als mens: “Niets forceren, maar tegelijkertijd weten wanneer men moet stoppen, dat leert men enkel door ervaring.” -
Intuïtief weten wordt ook gekoppeld aan de vaardigheid van een juiste timing: “Het kan moeilijk zijn om op de achtergrond te blijven en niet veel te zeggen als de persoon er niet klaar voor is, dat heeft te maken met timing en beoordeling.”
-
77 % van de deelnemers benadrukken dat “er zijn bij de patiënt” op zijn of haar tocht, een betekenisvol aspect is van spirituele zorg. De volgende begrippen komen terug: “er zijn”, “hun hand vasthouden”, “gewoon wachten”, “tijd spenderen”. De meeste deelnemers beschrijven het belang van luisteren bij spirituele zorg: “Ik denk dat luisteren één van de belangrijkste vaardigheden is, meer dan goede raad geven of oplossingen aanreiken die niet mogelijk zijn.”
Een ander belangrijk subthema van de kunst van het verplegen houdt verband met het herkennen van de uitdrukkingsvormen van spirituele behoeften van patiënten. -
In sommige gevallen drukken patiënten hun spirituele noden duidelijk verbaal uit: “Ze zullen vragen om in contact te komen met een priester of pastoraal werker of hoe ze het ook willen noemen, maar gewoonlijk maken ze hun noden wel kenbaar.”
-
Voor anderen verloopt die verwoording niet zo vanzelfsprekend: “Ik herinner me een patiënt, het was een jonge man, en ik zorgde voor hem. Hij stierf twee dagen later, maar hij was heel onrustig en triestig gedurende de nacht. Wij waren aan het praten en hij zei:‟Ik ben niet bang om te sterven‟, maar op een ander moment zei hij:‟Maar ik wil mijn familie niet achterlaten.‟ Nog wat later zei hij dat hij niet goed had geleefd, het was met andere woorden niet erg duidelijk wat hij probeerde te zeggen. Ik hield gewoon zijn hand vast en ik zei dat het allemaal wel goed zou komen, dat we uiteindelijk allemaal gewoon mensen zijn, en dat we allemaal fouten maken.”
-
Tenslotte vindt 36 % van de deelnemers dat patiënten hun spirituele noden niet naar buiten brengen of bespreken en daarom zijn observatievaardigheden een belangrijk deel van de rol van de verpleegkundige in de spirituele zorg.
In onze vragenlijst willen we aan de Vlaamse verpleegkundigen vragen om een top 5 te geven van de meest belangrijke vaardigheden van de verpleegkundige om patiënten tot expressie van zijn of haar spiritueel lijden te brengen. We benoemen zelf een aantal gekende vaardigheden, waaronder luisteren, empathie, er-zijn, respect en authenticiteit. Intuïtief weten en timing bij interventies worden ook vermeld. Deze twee elementen scoorden sterk in dit onderzoek en zijn nieuw voor ons. We willen nagaan of Vlaamse verpleegkundigen deze vaardigheden ook als prioritair beschouwen.
[63]
Deelnemers verklaren ook dat het heel moeilijk is om resultaten van spirituele zorg vast te stellen of te meten en het zoeken naar gepaste instrumenten beschouwen ze als een belangrijke uitdaging voor verpleegkundigen. De meerderheid van de deelnemers (80 %) vraagt zich af of spiritualiteit eigenlijk wel gemeten hoeft te worden: “In termen van spiritualiteit (…) kan dat gemeten worden? Je zou een bepaald kader nodig hebben, maar omdat het zo individueel is ben ik er niet zo zeker van dat je dat in een kader kunt vatten.” “Er is niet zoiets als „één‟ patiënt, ze hebben allemaal hun eigen verhaal, sommigen een opmerkelijk, maar ik weet niet of je een instrument kunt gebruiken om het hele concept van spiritualiteit naar voor te brengen. Ik denk dat zo‟n instrument een richtlijn zou kunnen zijn, maar ik denk dat we er ons bewust van moeten zijn dat het zeker niet toepasbaar is op al onze patiënten.”
b. Beperkingen van deze studie Een minpunt van deze studie is de homogene achtergrond van de deelnemers. Ze zijn overheersend katholiek, wat de individuele gezichtspunten en ervaringen eventueel beïnvloed kan hebben. De bevindingen kunnen ook niet veralgemeend worden, omdat dit onderzoek kleinschalig is en zich beperkt tot één onderzoekssite in Ierland. Ondanks de beperkingen betekent deze studie een belangrijke toevoeging aan het discours van de verpleging in verband met spirituele zorg, in het bijzonder vanuit het perspectief van de Ierse palliatieve zorg.
c. Specifieke bevindingen, tegengesteld aan die uit vroeger onderzoek Op p. 54 van dit hoofdstuk schreven we dat het (h)erkennen van spirituele noden en het verlenen van spirituele zorg nog te weinig aan bod komt in de palliatieve zorg. Toch schijnen verpleegkundigen in deze studie een grote waarde toe te kennen aan het spirituele element van hun zorg en rangschikken ze de spirituele zorg hoog in hun lijst van prioriteiten:”het staat helemaal aan de top, helemaal bovenaan.” Verpleegkundigen in deze studie lijken zelfbewust te zijn over hun bekwaamheid om in te spelen op de spirituele noden van een patiënt. Bovendien beschrijven ze hoe hun spiritueel zelfbewustzijn het verlenen van spirituele zorg in hun verpleegpraktijk kan verhogen. Er is dus een groeiend bewustzijn en een groeiende interesse voor het concept van volwaardige holistische verpleging in de palliatieve zorg.
d. Aanbevelingen voor onderzoek Verder onderzoek is nodig om meer inzicht te krijgen in het concept van spirituele zorg binnen de palliatieve zorg. Tijd is een essentieel element in de holistische palliatieve zorg. Toch suggereren bevindingen dat verpleegkundigen er niet in slagen de waarde van de tijd te reflecteren die effectief besteed wordt aan patiënten en hun familie. De ontwikkeling van een [64]
controleerbaar kader dat op een adequate manier de bestede tijd onderzoekt, zonder daarbij de echte essentie van spiritualiteit te verliezen, zou een goede zaak zijn. In de Ierse literatuur is er een gebrek aan gepubliceerde studies i.v.m. spiritualiteit in de palliatieve zorg. Een nationale studie zou een groter inzicht kunnen verschaffen in dit fenomeen. Verder empirisch onderzoek zou dit onderzoek kunnen aanvullen en de bevindingen meer diepgang kunnen geven. Omdat de deelnemers bij dit onderzoek overwegend rooms-katholiek waren, zou een studie op grotere schaal verder inzicht kunnen geven omtrent multiculturele overtuigingen i.v.m. het verlenen van spirituele zorg. Zo kan de toekomstige richting van de spirituele zorg als onderdeel van het verpleegkundig handelen binnen het palliatief zorgproces gaandeweg meer duidelijk worden.
e. Conclusie Het doel van het onderzoek van Baley e.a. was om concrete ervaringen te beschrijven van palliatief verpleegkundigen omtrent het verlenen van spirituele zorg in een palliatieve setting in een Iers ziekenhuis. Deze verpleegkundigen toonden inzicht in het concept spiritualiteit en beschreven hun rol in het verlenen van spirituele zorg als een essentieel element van de holistische verpleegpraktijk. Ze kwamen tot een aantal bevindingen, soms gelijkaardig aan de bestaande literatuur, soms in tegenspraak ermee. Er werden ook aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek. We onthouden het beeld voor spirituele zorgverlening als het weven van een spiritueel tapijt: de onderlinge verbondenheid tussen verpleegkundigen en hun patiënten voegt kleur en textuur toe aan het tapijt. De verpleegkundigen „verweven‟ op een actieve manier hun kennis en vaardigheid met hun eigen spiritueel zelfbewustzijn, hun empathie en engagement naar het holistische verplegen toe. Dit maakt spirituele zorgverlening tot een complexe (letterlijk: „in-ge-wik-kel-de‟) aangelegenheid.
4. Abstract van een wetenschappelijk artikel dat het belang aantoont van opleiding en training in de spirituele zorg Uit een veelheid van artikelen kozen we als tweede bespreking voor het artikel “Spiritual Care: making it happen” (Drijfhout, Baldry,2007), omdat dit aantoont dat opleiding en training de gevoeligheid van verpleegkundigen voor deze dimensie wel degelijk kan stimuleren. Onderzoeksresultaten geven trouwens ook aan dat opleiding en training een positieve verandering in de attitudes en vaardigheden van de verpleegkundigen m.b.t. spirituele zorg kunnen bewerkstelligen. We geven met twee grafieken de impact van opleiding en training weer.
[65]
a. Beschrijving van het onderzoek Dit onderzoek vond plaats in het Queenscourt Hospice in Southport, een kuststadje in het Noord-Westen van Engeland. Het ziekenhuis heeft een eenheid voor tien intern verpleegde palliatieve patiënten, een voorziening voor dagtherapie voor maximum 25 palliatieve patiënten per dag, een polikliniek en een educatief centrum. Het multidisciplinair palliatief zorgteam voorziet in een volledige geïntegreerde dienstverlening door gebruik te maken van een gedeeld elektronisch systeem van verslagen van patiënten. Het ziekenhuis vindt het belangrijk om holistische zorg te verlenen. Dit omvat de fysische, psychologische, sociale en spirituele zorg voor patiënten en hun families die te maken hebben met een ongeneeslijke, voortschrijdende ziekte. Het onderzoek wil vooral de spirituele dimensie van de zorg nader bekijken. In 2001 voerde één van de auteurs een onderzoek uit naar 100 dossiers van intern verpleegde patiënten. Het waren toen nog verslagen op papier. De bedoeling van het onderzoek was na te gaan hoeveel dossiers een trefwoord hadden in verband met spirituele nood en hoeveel dossiers een trefwoord in verband met religieuze nood. De multidisciplinaire nota‟s bevatten een pagina om de categorieën neer te schrijven die een holistische evaluatie mogelijk maken. Eén categorie kreeg als titel „spiritueel‟. De auteur zag dat bij iedereen in het verslag de religie van de patiënt genoteerd stond en er bij slechts 9 % het trefwoord „spiritualiteit‟ terug te vinden was. (zie grafiek 1 p. 65) Dit was een verrassing, vooral omdat de meeste personeelsleden aanvoelden dat het goed was om aandacht te besteden aan de spirituele noden van de patiënten. In het competentieprofiel van de verpleegkundige stond vermeld dat een uitvoerige, systematische en accurate verpleegkundige beoordeling van de fysische, psychische, sociale en spirituele noden, tot de taken en vakbekwaamheid van de verpleegkundige behoorde. Toch bleek uit de registratie in het dossier dat veel verpleegkundigen het moeilijk hebben met het begrip „spiritualiteit‟ en dat ze dit aspect van de zorg deels verwaarlozen. Vervolgens werd aan de verpleegkundigen gevraagd om een korte vragenlijst in te vullen met de bedoeling om de redenen te vinden waarom ze het moeilijk hebben iets te noteren over spiritualiteit. De resultaten brachten drie belangrijke oorzaken aan het licht : -
gebrek aan tijd te weinig kennis van het begrip en de betekenis van spiritualiteit voor het personeel was het niet duidelijk wiens taak het nu eigenlijk was om het element „spiritualiteit‟ in de verslagen op te nemen
Interessant was, dat onmiddellijk nadat de vragenlijst was ingevuld, het percentage steeg van het opnemen van spirituele zorg in de verslagen van 9 % ( in 2001) tot 15 % (in 2002) (zie grafiek 1). Dit wijst erop dat een loutere aanwakkering van het bewustzijn van het personeel reeds een verandering in hun houding teweeg kan brengen.
[66]
120
100
80 60
Geregistreerde spirituele beoordeling
40
Geregistreerde religieuze connectie
20
0
2001
2002
2003
2004
2005
Grafiek 1: Doorlichting van geregistreerde praktijk door ziekenhuispersoneel 20012006. Voor 2004 werden geen gegevens verzameld. (Drijfhout, M., & Baldry, C. (2007). Spiritual Care: making it happen. European Journal of Palliative Care, 14 (5), p. 192)
Een periode van doorlichting begon in 2001 en legde volgende regels vast: -
Alle patiënten moeten minstens één trefwoord hebben in hun verslagen i.v.m. het spirituele aspect van de zorg. Van alle patiënten moet de religieuze overtuiging worden opgenomen in het verslag.
Het bleek nu dat het personeel op de werkvloer behoefte had aan ondersteuning en zelfs een weerstand voelde om het spirituele aspect in de zorg te benaderen. Het vragen naar de religieuze overtuiging van patiënten bleek veel gemakkelijker te verlopen dan het integreren van de spirituele zorg.
b. Training In de volgende jaren werd een educatief centrum in het ziekenhuis uitgebouwd en werd er meer „training‟ aan het personeel binnenshuis aangeboden. Er werd een training ontwikkeld om het vertrouwen en de bekwaamheid van de verpleegkundigen te verhogen bij het (h)erkennen van spirituele noden bij patiënten. De cursus omvatte vier sessies van 45
[67]
minuten. De essentie van de cursus was om in kleine groepjes van 4 à 6 personen te werken. De cursus richtte zich op vier domeinen: -
spiritualiteit definiëren: enkele bekende definities onderzoeken en kijken in hoeverre ze nuttig kunnen zijn. communicatie: het beginnen en afsluiten van gesprekken rond spiritualiteit. het opnemen en noteren: er werden groepsoefeningen gegeven om spiritualiteit accuraat, duidelijk en juist weer te geven in een verslag. persoonlijke evaluatie: kijken naar de impact die de aandacht voor spiritualiteit heeft op iedere persoon die de cursus volgt.
In 2005 werden nog eens 100 andere patiëntenverslagen doorgelicht. Deze keer had 40 % van de patiënten een trefwoord rond spiritualiteit en bij 100 % werd de religieuze overtuiging genoteerd (zie grafiek 1). Een verandering vond plaats in hetzelfde jaar waarin papieren verslagen vervangen werden door elektronische verslagen. Deze bevatten nog altijd een pagina om elementen van holistische evaluatie op te nemen, maar het multidisciplinaire team dat de verslagen moet invullen, moet nu nauwkeuriger en beknopter werken dan op papier. Omdat de verschillende settings voor palliatieve zorg met dezelfde elektronische verslagen werkten, kon een audit meer zaken over verschillende afdelingen heen onderzoeken. Trefwoorden die het spirituele opnamen waren gestegen tot 54 % (zie grafiek 2 p. 67), wat op zich als een bemoedigend resultaat werd gezien. Bij het verwerken van de resultaten werd wel rekening gehouden met het gebrek aan computervaardigheden en het gebrek aan vertrouwen in het nieuwe systeem bij het personeel. Religieuze items werden nu al genoteerd in 86 % van de verslagen. Vanaf 2005 werd de trainingscursus herhaald voor alle leden van de palliatieve settings en dit gaf een opvallend effect. De cijfers stegen verder tot 82 % voor spiritualiteit en er bleef een status quo van 89 % voor het noteren van religieuze overtuigingen. We willen ook nog enkele uitspraken van deelnemers op het einde van de training weergeven betreffende hun persoonlijke evaluatie, om het belang van de training te duiden. Er was een duidelijk impact, niet alleen op de zorg voor patiënten en hun naasten, maar ook op de persoonlijke groei als mens: -
“Ik heb een beter begrip van wat spiritualiteit eigenlijk betekent of is voor verschillende mensen.” “Ik zoek nu meer naar wat ik anders nog kan aanbieden om hun spiritualiteit te ondersteunen.” “Ik heb minder moeite met mezelf en met het beginnen van een discussie met anderen.” “Ik heb geleerd om te kijken naar de vorm en de noden van mijn eigen spiritualiteit.”
[68]
100 90 80 70 60 50
Geregistreerde spirituele beoordeling
40
Geregistreerde religieuze connectie
30 20 10 0 2005
2006
Grafiek 2: Doorlichting van geregistreerde praktijk door een gespecialiseerd palliatief zorgteam voor en na de trainingscursus. (Drijfhout, M., & Baldry, C. (2007). Spiritual Care: making it happen. European Journal of Palliative Care, 14 (5), p. 192)
Hierop inhakend, willen we in onze eigen vragenlijst aftoetsen wat de Vlaamse palliatief verpleegkundigen precies nodig hebben om bewuster om te gaan met de spirituele dimensie in de palliatieve zorg .We willen nagaan of datgene wat we hier in dit literatuuronderzoek vinden (nl. het geven van opleidingen rond het begrip en de betekenis van spiritualiteit, het geven van opleidingen rond communicatie, en groepsoefeningen om spiritualiteit nauwkeurig en duidelijk weer te geven in een verslag) een meerwaarde zou kunnen betekenen in het verhogen van de alertheid voor deze zorg.
c. Conclusie Gedurende een periode van vijf jaar hebben regelmatige doorlichting, gecombineerd met korte doelgerichte trainingsessies, het bewustzijn, de vaardigheden en het vertrouwen van het personeel inzake spirituele zorg gevoelig verhoogd, meer bepaald bij het registreren en evalueren van spirituele elementen. Dit proces van regelmatige doorlichting, gecombineerd met eenvoudige trainingscursussen, zou misschien gebruikt en aangepast kunnen worden in
[69]
Vlaamse gezondheidsinstellingen om zorgverleners te helpen bij dit moeilijke aspect van de holistische palliatieve zorg.
BESLUIT We kunnen dit hoofdstuk besluiten met de vaststelling dat de spirituele dimensie nog niet volwaardig is geïntegreerd als aspect van de holistische zorg binnen de palliatieve werking. Moeilijkheden rond het begrip en betekenis van spiritualiteit, rond de manier waarop men aangepaste spirituele zorg moet verlenen en rond wiens taak dit nu eigenlijk is, blijken het uitbouwen van goede spirituele zorg te belemmeren. Recente studies daarentegen wijzen toch wel op enig optimisme, vooral wat betreft de attitude van palliatieve zorgverpleegkundigen tegenover spiritualiteit in de palliatieve zorg. Er blijkt immers bij deze specifieke beroepsgroep een groeiend bewustzijn te zijn over het belang van het begrijpen, (h)erkennen en waarderen van de spiritualiteit van patiënten als onderdeel van het totale zorgconcept. Zij blijken de laatste jaren een weg te hebben afgelegd, wat resulteert in het toekennen van een grotere waarde en meer interesse voor dit zorgelement. Dit houdt volgens ons in dat palliatief verpleegkundigen in de toekomst meer bereid zullen zijn om zich te vervolmaken en zich te richten op dit aspect van de holistische zorg, wat door leidinggevenden zeker au serieux dient genomen te worden naar het geven van mogelijkheden inzake vormingen toe. We merken op dat opleiding en training belangrijke componenten zijn om bij te dragen tot de verdere ontwikkeling van een kwaliteitsvolle spirituele zorg in de palliatieve zorg. De aandacht voor training en opleiding naar beleidsinstanties en leidinggevenden in de palliatieve zorg moet zeker gestimuleerd en ondersteund worden, o.m. door het vrijmaken van financiële middelen. Het onderzoek dat beschreven wordt op p. 64 e.v. van dit hoofdstuk, biedt naar ons gevoel de mogelijkheid om via objectieve cijfers het belang van training en opleiding te verantwoorden naar leidinggevenden toe. Een goede spirituele zorg draagt immers bij tot het welzijn van de palliatieve patiënt, diens familie, de teamgeest en de verpleegkundige als mens! We kunnen dit theoretisch deel besluiten met de slogan: “Laat ons er samen voor gaan.”
[70]
