Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement

WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement

Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement 2013 Expertisecentrum Advisium

Over expertisecentrum Advisium Advisium is het landelijke expertisecentrum van de 's Heeren Loo Zorggroep. Binnen expertisecentrum Advisium werken meer dan 700 medische en paramedische specialisten, gedragswetenschappers en geestelijk verzorgers. Zij verlenen diensten en deskundigheid aan mensen met een verstandelijke beperking binnen en buiten ’s Heeren Loo Zorggroep. Daarnaast richt expertisecentrum Advisium op ’s Heeren Loo Zorggroep breed zorgbeleid, innovatie en wetenschappelijk onderzoek en kennismanagement. Over ’s Heeren Loo Zorggroep

Geïntegreerd kennisbeleid waarbij de cliënt centraal staat

Het expertisecentrum Advisium is onderdeel van ’s Heeren Loo Zorggroep. ‘s Heeren Loo Zorggroep ondersteunt in het hele land mensen met een verstandelijke beperking hun leven in te vullen zoals zij dat zelf willen. Wij doen dat met ondersteuning die varieert van begeleiding thuis, in vrije tijd, bij werken dagbesteding en behandeling tot intensieve 24-uurs opvang op woonlocaties. We willen daarin van bijzondere professionele en persoonlijke waarde zijn. Daarom maken we ruimte voor echte ontmoetingen en luisteren goed naar wensen en verwachtingen. Ook werken we waar mogelijk samen en blijven we leren, zodat ons werk voortdurend verbetert. Respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid zijn daarin voor ons richtinggevende waarden.

24

1


1.

Voorwoord

Inhoud 1. Voorwoord

3

2.

Terugblik op het eerste jaar

4

3.

Kennismanagement 3.1. Cliëntendatabank 3.2. Regiegroepen 3.3. Kenniskaart 3.4. Resultaatgericht behandelen 3.5. Academische Werkplaats 3.6. Wetenschappelijke Raad

6 6 7 8 9 10 11

4.

Onderzoek in cijfers

12

5.

Onderzoek 5.1 Verantwoorde terugdringing van vrijheidsbeperkende maatregelen 5.2 Taalontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down 5.3 Sociale contacten van personen met EMB 5.4 Stippenplan: praktisch hulpmiddel bij gewichtsproblemen 5.5 Behandelprogramma Samen Stevig Staan 5.6 Pijn signaleren bij mensen met meervoudige beperkingen 5.7 Kennis over de grens

14 14 15 16 17 18 19 20

Binnen ’s Heeren Loo Zorggroep heeft de ontwikkeling van kennis en wetenschappelijk onderzoek van oudsher hoog in het vaandel gestaan. Er is een lange traditie van onderzoek. Tot voor kort waren er twee bijzondere leerstoelen aan de VU en de RUG. ‘s Heeren Loo Zorggroep subsidieert onderzoek door middel van het steunfonds voor wetenschappelijk onderzoek.

Overig onderzoek

22

In 2012 zijn we onderzoek en kennismanagement binnen ’s Heeren Loo Zorggroep opnieuw gaan inrichten. We hebben daarvoor, binnen het expertisecentrum Advisium, het WOK (wetenschappelijk onderzoek en kennismanagement) opgericht.

6.

Het is onze ambitie dat kennisontwikkeling te allen tijde dienstbaar is aan de kwaliteit van bestaan van onze cliënten. Onderzoek dient een bijdrage te leveren aan de concrete zorg en dienstverlening. De werkwijze van het WOK is zo ingericht dat we enerzijds gebruik maken van de ervaringen en de vragen van de werkvloer en anderzijds kennis vanuit de academische wereld ontsluiten.

Colofon Een uitgave van ’s Heeren Loo Zorggroep. In opdacht van expertisecentrum Advisium Eindredactie: Marketing & Communicatie Vormgeving: Doks ontwerpburo Drukker: EPC Nieuwegein Meer weten? 0800-3 555 555 (ma-vrij 09.00-17.00 uur) [email protected] www.sheerenloo.nl 2

begeleid via verschillende academische werkplaatsen. Alle kennis die we in de loop van de jaren hebben ontwikkeld en gaan ontwikkelen wordt opgeslagen en beschikbaar gesteld aan het werkveld binnen en buiten ’s Heeren Loo Zorggroep. In dit informatieboekje leest u hoe we binnen ’s Heeren Loo Zorggroep kennis en wetenschappelijk onderzoek op een geïntegreerd wijze vormgeven. Het is onze overtuiging dat we op deze wijze een bijdrage kunnen leveren aan de cliënten die aan onze dagelijkse zorg zijn toevertrouwd. Bas Bijl Programmamanager WOK Gijs Bierens Directeur expertisecentrum Advisium

Naast het ontwikkelen van kennis gaat het om benutten van de kennis. Medewerkers van ’s Heeren Loo Zorggroep die dagelijks werken met cliënten en de ruim 700 specialisten van het expertisecentrum Advisium hebben een rijke praktijk ervaring opgebouwd. Binnen het kennismanagement maken we deze kennis zichtbaar en vindbaar. We streven binnen ’s Heeren Loo Zorggroep naar een geïntegreerd kennisbeleid waar cliënten, medewerkers en onderzoekers elkaar vinden en kennis delen en ontwikkelen. Medewerkers die door middel van onderzoek vanuit de praktijk of de wetenschap een bijdrage willen leveren worden 3


2.

Terugblik op het eerste jaar Kennis is het kapitaal van zorgorganisaties als ’s Heeren Loo Zorggroep. Kennis over cliënten en hun beperkingen. Kennis van syndromen. En kennis van best passende behandel- of begeleidingsmethoden. We hebben de ambitie om een excellente zorginstelling te worden – een organisatie waar de nieuwste inzichten worden ontwikkeld en toegepast, en waar zorg evidence-based is. Daarom wordt fors geïnvesteerd in onderzoek en innovatie.

‘Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement’ (WOK) speelt daarin een belangrijke rol. In het WOK worden initiatieven en projecten voor onderzoek, ontwikkeling en innovatie geëntameerd, gecoördineerd en begeleid. Er wordt geschakeld met uiteenlopende kennispartners, zowel intern als extern, om nieuwe kennis te kunnen ontwikkelen, delen en toepassen. ‘Zichtbaar Beter’ In het eerste jaar waren structureren en regisseren de sleutelwoorden. We kunnen nu de eerste resultaten laten zien: regiegroepen, cliëntendatabank, kenniskaart en de Wetenschappelijke Raad. Onder de titel ‘Zichtbaar Beter’ is eind vorig jaar het meerjarenprogramma (2013-2017) van het WOK gepresenteerd. Daarin staat beschreven wat we doen, voor wie, wanneer, waarom en met welk resultaat. Het programma geeft richting aan het kennisbeleid de komende jaren. De kwaliteit van de zorg zal hierdoor een nieuwe, krachtige impuls krijgen. Cliënt is leidend We vinden het belangrijk dat onderzoek en kennisontwikkeling te allen tijde dienstbaar is aan de zorg en dienstverlening aan cliënten. Het WOK-programma wordt gestuurd door de focus op bepaalde groepen van cliënten en de zorgprogramma’s die voor deze groepen beschikbaar zijn. Op pagina 7 vindt u een overzicht van deze groepen. Uiteindelijk - dat is onze ambitie - moeten onze cliënten kunnen onderschrijven dat de zorg zichtbaar beter is geworden. Cliënten (en hun netwerken, hun belangenvertegenwoordigers) moeten de gerealiseerde verbeteringen in het leven van alledag ondervinden. 4

Kwaliteitsverbetering van de zorg De inhoudskwaliteit van onze zorg is speerpunt van het organisatiebeleid. De investering in kwaliteit moet resulteren in aantoonbaar betere zorgen dienstverlening. Het verbeteren van de inhoudskwaliteit houdt in: • zichtbaar maken wat we doen, voor wie en met welk resultaat (transparantie en verantwoording: profileren); • onderbouwen van de zorgen dienstverlening, met methodieken en interventies die daarvan deel uitmaken, (beter) kunnen onderbouwen (professionaliseren); • een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van gefundeerde kennis over kwalitatief goede zorg voor verstandelijk gehandicapten (waarvan de sector als geheel van kan profiteren). Integraal kennisbeleid Het gaat niet alleen om het verrichten van onderzoek. Vóór alles geldt dat kennis moet stromen. Goed kennismanagement vraagt om interactie tussen drie kennisdomeinen (zie hiernaast staande figuur). 1. Kenniswerker: het toepassen en ontwikkelen van kennis en kunde door middel van training en scholing in het primair proces; 2. Kennisopslag: het opslaan en beschikbaar maken van kennis voor medewerkers; 3. Kennisverband: het ontwikkelen en delen van kennis door (wetenschappelijk) onderzoek en samenwerking met externe kennisverbanden.

Onderlinge verbinding en wederzijdse benutting is belangrijk en absoluut voorwaardelijk voor ontwikkeling en verbetering. Daarmee wordt het geïntegreerd kennisbeleid. Op alle drie gebieden hebben we activiteiten ontwikkeld. De volgende hoofdstukken zijn illustraties van thema’s en projecten die binnen deze kennisdomeinen zijn of worden opgezet.

Middelen delen & toepassen

kennisopslag institutioneel geheugen

kenniswerker competentie & deskundigheid

Medewerkers toepassen & ontwikkelen

kennisverband samenwerking & uitwisseling

Maatschappen ontwikkelen & delen (geïnspireerd op Kingma e.a., 2004)

5


3. Kennismanagement


kennisopslag institutioneel geheugen

3.2 Regiegroepen

3.1 Cliëntendatabank


Maatschappen ontwikkelen & delen

Veel informatie ’s Heeren Loo Zorggroep heeft veel cliënten met uiteenlopende beperkingen en ondersteuningsvragen. De zorg wordt multidisciplinair uitgevoerd. Daarbij worden veel cliëntgegevens verzameld, bijvoorbeeld over hun beperkingen, gezondheid en gedrag. Maar ook over eventuele vrijheidsbeperkende maatregelen. Voor onderzoekers is dat smullen. Deze gegevens zijn echter versnipperd opgeslagen, lang niet altijd compleet en dus vaak niet geschikt voor gebruik in onderzoek. Bovendien is de informatie privacy- gevoelig, waardoor die niet zomaar mag worden gebruikt. Daarom bouwen we een databank. Cliëntendatabank In een cliëntendatabank wordt informatie bijeengebracht vanuit verschillende systemen. Men kan daarbij denken aan het elektronisch cliëntendossier (ECD), het huisartseninformatie systeem (HIS), psycho-diagnostische informatie (PDI), vanuit effectmeting Kwadrant (RGB) en data van wetenschappelijk onderzoeken. Door de cliëntendatabank is er één verzameling van data beschikbaar voor gebruik in meerdere onderzoeken, zowel voor onderzoeken van ’s Heeren Loo Zorggroep, als voor externe partijen.

ECD

HIS

PDI

RGB

Cliëntendatabank

Onderzoek ’s Heeren Loo

6

Onderzoek externe parij

Sneller, efficiënter en goedkoper De databank gaat voordelen opleveren voor zowel het onderzoek als voor de zorg. Onderzoekers beschikken straks over een rijke bron van toegankelijke en betrouwbare gegevens. Een database die voldoet aan wettelijke eisen voor privacybescherming. De praktijk kan gemakkelijker verantwoording afleggen over de geboden zorg en de uitkomsten die daarmee zijn behaald. Bijvoorbeeld aan het management of aan financiers. Bovendien kan onderzoek naar verwachting sneller, efficiënter en dus goedkoper worden uitgevoerd. Voor het primair proces heeft de databank het voordeel dat het minder vaak het verzoek zal krijgen om data te verzamelen. Veel data is immers al beschikbaar. Inmiddels zijn de voorbereidingen afgerond en wordt er in de zomer van 2013 gestart met het bouwen van de cliëntendatabank. Externe belangstelling Een aantal organisaties volgt de ontwikkeling van de cliëntendatabank met grote belangstelling. • Onderzoekers en hoogleraren willen dat cliënten zorggegevens beter toegankelijk worden gemaakt voor onderzoek en voor steekproeftrekking; • ZonMW is geïnteresseerd omdat zij een verbinding ziet met diverse projecten waar ZonMW bij betrokken is om de situatie met betrekking tot gegevens voor de zorg in Nederland te verbeteren; • VGN wil bevorderen dat cliënt- en zorggegevens die al worden vastgelegd in elektronische systemen, beter worden benut. Het veld kan daardoor de maatschappelijke relevantie beter duidelijk maken, en in discussies over te voeren beleid meer gebruik gaan maken van feitelijke gegevens; • Kennisinstituten als RIVM willen cliënt- en zorggegevens ten behoeve van toekomstverkenningen, rapporten en scenario’s voor de overheid en voor de samenleving.

Een regiegroep is een platform waarin kennis over de zorg voor cliënt- of doelgroepen wordt uitgewisseld en gedeeld. Binnen een regiegroep wordt gewerkt aan de verdere ontwikkeling van een zorgprogramma voor een specifieke cliënt- of doelgroep. Het streven naar een gedeelde visie op zorg en een gezamenlijke focus op efficiëntie en effectiviteit zijn hierbij belangrijke uitgangspunten. Een regiegroep fungeert als verzamelplaats en klankbordgroep voor wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling en innovatie. Er zijn in het afgelopen jaar al regiegroepen gestart voor verschillende cliënt- en doelgroepen, zie kader.

Zorggroep zijn de regiegroepen actief betrokken bij het ontwikkelen van huisvestingsconcepten voor de verschillende groepen cliënten.

De regiegroepen worden aangevoerd door regiodirecteuren en ondersteund door een beleidsmedewerker van expertisecentrum Advisium. In een regiegroep zijn verschillende functionarissen vanuit ’s Heeren Loo Zorggroep vertegenwoordigd. Managers primair proces, Advisiummedewerkers uit de medische, paramedische en/of gedragswetenschappelijke dienst, beleidsmedewerkers, kwaliteitsmedewerkers, medewerkers primair proces en opleidingsadviseurs vormen met elkaar de regiegroep rondom een specifieke cliënt-/doelgroep. Een van de regiegroepen gaat aan de slag met het bepalen van visie op de cliëntgroep en koers ten aanzien van de toekomst. ‘Wat moet de wezenlijke bijdrage zijn van onze regiegroep voor de cliëntgroep die binnen ’s Heeren Loo Zorggroep ondersteund wordt?’. De regiegroepen leggen hun visie op de cliëntgroep en doelstellingen schriftelijk vast in een meerjarenplan. Regiegroepen delen hun kennis binnen ’s Heeren Loo Zorggroep door middel van het organiseren van werkconferenties en themadagen. De regiegroep EMB houdt in het land samen met de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) verschillende minisymposia. De landelijke themadag georganiseerd door de regiegroep Ouderen in Julianadorp is groots bezocht. Ook de MVG regiegroep kent vele overeenkomsten rondom de kennisuitwisseling van Triple C. In samenwerking met de afdelingen Vastgoed en Advisium van ’s Heeren Loo

Zeven regiegroepen voor cliënten met: • Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) • Moeilijk Verstaanbaar Gedrag (MVG) • Licht Verstandelijke Beperking ouder dan 18 jaar (LVB 18+) • Licht Verstandelijke Beperking die ondersteund worden binnen de orthopedagogische behandelcentra van ’s Heeren Loo (LVG 18- (OBC)) • Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) • Kinderen en jeugdigen (Kind en Jeugd) en cliënten van 45 jaar of ouder (Ouderen)

7

WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement Middelen delen & toepassen


kennisopslag

kennisopslag

institutioneel geheugen

institutioneel geheugen

3.3 Kenniskaart

In 2012 is de kenniskaart expertisecentrum Advisium gelanceerd. Door middel van een eenvoudige vragenlijst hebben 700 medewerkers kennisvelden aangevinkt, die de input opleverde voor het persoonlijke profiel van de medewerker op de kenniskaart. De kenniskaart expertisecentrum Advisium is een tool die het zoeken en vinden van collega’s met bepaalde kennis en ervaringen mogelijk maakt. De tool is digitaal waardoor de fysieke afstand tussen Advisiummedewerkers geen rol meer speelt. Expertise in drie kliks De kenniskaart verwijst naar collega’s met bepaalde kennis en ervaring. Het is zelf niet kennisdragend. Als je een vraag hebt, vertaal je de vraag naar een aantal rubrieken (kennisvelden). Het maakt het mogelijk om collega’s te vinden met kennis over een zeldzaam syndroom of combinatie van diagnoses. Heeft iemand bijvoorbeeld een cliënt met een bepaald syndroom (bijvoorbeeld Prader Willi) in combinatie met een bepaalde aandoening (bijv. Parkinson)? Drie kliks later geeft de kaart een kort overzicht van collega’s die vanuit verschillende invalshoeken met die combinatie te maken hebben gehad.

3.4 Resultaat Gericht Behandelen Vraag en aanbod Naast het gericht zoeken naar kennis en ervaringen met betrekking tot bepaalde kennisvelden, biedt de kenniskaart de mogelijkheid om een open vraag of een interessant aanbod op het vraag & aanbod veld te plaatsen. Het delen van studiedagen/ conferenties is een voorbeeld hiervan. Advisiummedewerkers doen regelmatig nieuwe kennis en ervaringen op. De kenniskaart wordt gebruikt om de persoonlijke ontwikkeling van zorgprofessionals te ondersteunen. Tijdens POP gesprekken wordt gekeken naar welke vaardigheden een medewerker al heeft en welke hij of zij nog wil ontwikkelen. Naar aanleiding van de POP wordt het persoonlijke profiel op de kenniskaart bijgewerkt. Dit houdt de tool up to date en vergroot de juistheid van de zoekresultaten. Meerdere collega-zorginstellingen hebben het afgelopen jaar contact gezocht vanuit hun interesse voor de kenniskaart. Dit contact gaan wij graag aan. Een mooie mogelijkheid om kennis en nieuwe ideeën over zorginnovatie uit te wisselen.

Joyce Hendriks: Logopediste in Monster

Kurt Joseph: Gedragswetenschapper in Apeldoorn

8

Het project RGB Resultaat gericht behandelen (RGB) is binnen ’s Heeren Loo Zorggroep in 2006 geïntroduceerd vooral om de behandeling van jeugdigen met een licht verstandelijke beperking (LVB) te ondersteunen. Met het RGB-initiatief sloot 's Heeren Loo Zorggroep aan op ontwikkelingen in de jeugdzorg en GGZ, om in de praktijk van alledag systematisch gegevens te verzamelen over behandelingen. RGB wordt van het begin af aan door het VOBC/LKC met belangstelling gevolgd. Arkemeyde verdiende met RGB in 2009 de Innovatie-prijs van zorgverzekeraar Agis. RGB in een notendop: focus, functie en prioriteit Bij RGB staat de cliënt en zijn hulpvraag centraal. RGB is gebaseerd op de visie dat behandeling van cliënten (incl. hun ouders) een beter resultaat geeft als gegevens over problemen en competenties kunnen worden benut voor de planning en sturing van de hulp. Op vaste momenten wordt middels vragenlijsten en checklists informatie verzameld bij de cliënt zelf, of over hem (door derden) en over de voortgang en resultaten van de behandeling. Deze gegevens worden met cliënten en ouders besproken bij de voortgangsbesprekingen en zijn als het ware ‘de brandstof’ voor systematisch en cyclisch hulpverlenend handelen.

José Koopman: Fysiotherapeute in Julianadorp

Wiebe Braam: AVG-arts in Wekerom

De vraag naar resultaten of effecten van behandeling staat meer dan ooit in de belangstelling. Naast onderzoekers zijn ook steeds meer behandelaars, kwaliteitsfunctionarissen en bestuurders geïnteresseerd. We weten dat het meten van behandelresultaten een wezenlijke bijdrage kan leveren aan het hulpverleningsproces. Naast het aantonen van de effectiviteit van een methode, is het een systematische feedback aan cliënten en behandelaars, om geboden hulp te kunnen evalueren en verbeteren.

De uitkomsten van RGB zijn voor de behandelaar of begeleider als het ware een stuk gereedschap voor de uitoefening van zijn vak. Wat zijn de vorderingen en welke interventies werken? RGB draagt bij om praktijkkennis en interventies op den duur te valideren naar meer

evidence-based interventies en methoden. In de gang van practice-based naar evidence-based hanteren we de stappen van de effectladder (Veerman en van Yperen). Naast het gebruik op cliëntniveau en verbetering van de methodieken benutten we gegevens van RGB voor kwaliteitszorg en verantwoording. Wat geldt op casusniveau, geldt onverkort ook op cliëntoverstijgend niveau: systematische feedback leidt tot verbetering. RGB-data worden tevens gebruikt als verantwoordingsinformatie van de productie en bestede middelen voor zowel intern (concern) als extern (financiers, ‘de maatschappij’). Er is brede consensus over de relevantie en de noodzaak van RGB. In 2013 is een begin gemaakt met de doorstart van RGB. Deze nieuwe impuls moet er voor zorgen dat we structureel gaan ‘meten’ en ‘weten’. Daar moeten vervolgens cliënten en behandelaars, maar ook managers de vruchten van kunnen plukken.

4. Werkzaam

Practice-Based Evidence

3. Doeltreffend 2. Veelbelovend

Practice-Based Practice

1. Potentieel

(ontleend aan Van Yperen & Veerman, 2008)

9


3.5 Academische werkplaatsen

We willen dat praktijkgericht onderzoek nieuwe inzichten oplevert voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De resultaten moeten medewerkers in het primair proces handvatten geven waarmee zij hun cliënten (en mogelijk ook ouders en verwanten) nog beter kunnen ondersteunen. Ook de cliënten zélf moeten profijt hebben van het onderzoek. Onze praktijkonderzoekers werken daarin nauw samen met wetenschappelijk onderzoekers van universiteiten en hogescholen. De ’s Heeren Loo Zorggroep werkt met veel verschillende kenniscentra samen. Hier noemen we specifiek de academische werkplaatsen.Binnen de academische werkplaats ontwikkelen we op basis van specifieke thema’s kennis. Zo verbeteren we samen met universiteiten de diagnostiek, begeleiding en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. Vrije Universiteit ’s Heeren Loo Zorggroep werkt samen met de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Dit is aan de ene kant een mooie kans voor ’s Heeren Loo Zorggroep om meer wetenschappelijke kennis te betrekken bij de zorg en ondersteuning aan cliënten. En aan de andere kant biedt dit voor de VU mogelijkheden om fundamenteel en praktijkgericht onderzoek te doen op het gebied van vraagstukken binnen de verstandelijke gehandicaptenzorg.

kennisverband

3.6 Wetenschappelijke Raad

kennisverband

samenwerking & uitwisseling

samenwerking & uitwisseling



De Wetenschappelijke Raad van ’s Heeren Loo Zorggroep beoordeelt onderzoeksvragen die uit de organisatie komen zelf of van daarbuiten. De raadsleden toetsen of het vraagstuk belangrijk (lees: bij meerdere cliënten voorkomt) en urgent genoeg is. Ook kijkt zij of de invalshoek en de methodische aanpak bijdraagt aan een verbetering van de zorgen dienstverlening. De Raad beoordeelt het wetenschappelijk gehalte van de aanvraag. Bij een positieve beoordeling adviseren zij ’s Heeren Loo Zorggroep om het project te financieren. Verder beoordeelt de Raad of de uitkomsten en rapportages van lopend onderzoek voldoende wetenschappelijk niveau hebben. De Raad komt vier keer per jaar bij elkaar.

Toetreden Heleen Evenhuis Na Carla Vlaskamp (hoogleraar Orthopedagogiek RUG), Marian Jongmans (hoogleraar Orthopedagogiek Utrecht) en Carl Schuengel (hoogleraar Orthopedagogiek VU) is Heleen Evenhuis, hoogleraar Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten onlangs tot de Raad toegetreden. Heleen Evenhuis werkte als arts voor mensen met een verstandelijke beperking. Het feit dat de helft van de ziektebeelden bij mensen met een verstandelijke beperking niet gediagnosticeerd werd, wakkerde haar interesse voor wetenschappelijk onderzoek. Naast de hoogleraren bestaat de Raad uit Bas Bijl (secretaris) en Gijs Bierens (voorzitter)

Prof. dr. Carla Vlaskamp,

Prof. dr. Carlo Schuengel,

hoogleraar Orthopedagogiek aan



de Rijksuniversiteit Groningen

de Vrije Universiteit in Amsterdam

de Universiteit Utrecht

Prof. dr. Heleen Evenhuis,

Drs. Gijs Bierens, directeur

Dr. Bas Bijl, programmamanager

hoogleraar Geneeskunde voor

expertisecentrum Advisium

Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanage-

Verstandelijk Gehandicapten aan

(voorzitter)

ment (WOK) bij expertisecentrum Advisium

Prof. dr. Marian Jongmans,

Rijksuniversiteit Groningen Samen met de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) werken we al aan de ontwikkeling van methode Vlaskamp. Deze samenwerking wordt uitgebreid. Net als de samenwerking met de VU, krijgt dat de vorm van een academische werkplaats. Binnen deze academische werkplaats werken we samen aan empirisch onderbouwde zorginnovatie voor vooral cliënten met een ernstig meervoudige beperking.

het Erasmus MC in Rotterdam

10

(secretaris)

11


4.

Onderzoek in cijfers



figuur 3

De ’s Heeren Loo Zorggroep kent een lange onderzoekstraditie. Naast grote onderzoeken die in samenwerking met universiteiten worden gedaan zijn er vele onderzoeksprojecten met een kleinschalig karakter, onderzoeken die door de regio zijn gefinancierd en afstudeeropdrachten van medewerkers. Deze kleinschalige onderzoeken en afstudeeropdrachten zijn niet in het overzicht opgenomen.

25 20 13

15 10

In 2012 waren 29 grote onderzoeksprojecten operationeel. Figuur 1 laat zien dat promotieonderzoeken hierin een groot aandeel hadden (15). In 2012 zijn elf projecten afgesloten, waarvan vier promotieonderzoeken (deze promoties vinden in 2013 plaats). figuur 1

11

7

Nederlands

18 1

Paramedisch

Gedragswetenschappelijk Medisch/ AVG Sociologisch

Promotieonderzoek

overig onderzoek

Afgesloten Geopend/ gehonoreerd

In de samenwerking met universiteiten wordt de top drie gevormd door de Vrije Universiteit (10 projecten), Rijksuniversiteit Groningen (7) en Universiteit van Amsterdam (4). Focus In ‘Zichtbaar Beter’, het onderzoeksprogramma van ’s Heeren Loo Zorggroep dat eind 2012 is vastgesteld, wordt prioriteit gegeven aan onderzoek naar de zeven zorgprogramma’s die ‘s Heeren Loo Zorggroep centraal heeft gesteld (zie pagina 7). Gedragswetenschappelijk onderzoek blijkt te domineren (18 projecten), op afstand gevolgd door paramedische projecten (4), (figuur 2). De meeste onderzoeken in 2012 (10) hadden betrekking op personen met Ernstig Meervoudige Beperkingen (EMB). Het onderzoek van Aafke Kamstra naar

Presentaties

Internationaal

(Cultureel) Antropologisch

4

10

5 Publicaties

3

Gezondheidswetenschappelijk

7

5 5

1

2 16 14 12 10 8 6 4 2

figuur 2

4

sociale contacten van personen met EMB (zie pag. 8) is een voorbeeld hiervan. Bij zes projecten waren jongeren (tot 18 jaar) met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB18-/OBC) betrokken. Een voorbeeld uit deze categorie is het effectonderzoek naar de ontwikkelde interventie ‘Samen Stevig Staan’ (zie pag. 10). Tien onderzoeksprojecten zijn niet exclusief bij één van de zeven zorgprogramma’s onder te brengen. Publicaties en presentaties Figuur 3 geeft een overzicht van de wetenschappelijke productie in 2012. In totaal zijn tien wetenschappelijke publicaties gerealiseerd, waarvan vijf zijn geplaatst in internationale tijdschriften. Daarnaast zijn er 23 bijdragen geweest aan congressen en symposia. Tien presentaties vonden plaats op het IASSID World Congres in Halifax, Canada (juli 2012).

Financiering Ongeveer twee op de drie onderzoeksprojecten zijn (mede) gefinancierd door ’s Heeren Loo Zorggroep. Meestal door Stichting Steunfonds van ’s Heeren Loo (16), soms door een regio (3) (zie figuur 4). Het Steunfonds is in 2012 even vaak cofinancier van projecten geweest als enige subsidieverstrekker. Universiteiten, collega-instellingen, (externe) fondsen (als Fonds Psychische Gezondheid, Nuts OHRA en ZonMw) zijn van overige financiers. Alle onderzoeksprojecten samen vertegenwoordigen, voor wat betreft het aandeel van 's Heeren Loo Zorggroep hierin, een financieel belang van (tenminste) € 731.000 Hiervan stond in 2012 een bedrag van in totaal € 230.000 op de begroting van het Steunfonds van ‘s Heeren Loo. figuur 4

3 8

8

Initiatief steunfonds Steunfonds als co-financier ‘s Heeren Loo-regio (co-financier)

12

13


5. Onderzoek

5.2

5.1

Taalontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down

Verantwoorde terugdringing van vrijheidsbeperkende maatregelen ’s Heeren Loo Zorggroep werkt hard om de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen in de begeleiding van cliënten af te bouwen. We zoeken met elkaar naar andere mogelijkheden. Dit doen we onder andere door het gedrag van cliënten te verstaan en te begrijpen. In maart 2013 ben ik het wetenschappelijk onderzoek gestart naar het terugdringen van vrijheidsbeperkingen. Voor dit onderzoek worden 50 wooneenheden binnen ’s Heeren Loo Zorggroep willekeurig geselecteerd. Deze woningen worden vervolgens geconsulteerd door een expertiseteam dat is samengesteld met professionals van onze eigen organisatie. De vrijheidsbeperkingen die binnen een voorziening worden toegepast worden in kaart gebracht en naar gelang de soort beperking en eventuele (complexe) vraagstukken die er aan ten grondslag liggen, wordt passende expertise vanuit het expertiseteam ingezet. Naast de consulterende functie van het expertiseteam, spelen ze ook grote rol in het wetenschappelijke onderzoek naar de afbouw van vrijheidsbeperkende middelen. De terugdringing van vrijheidsbeperkende middelen staat hoog op de agenda. Het is belangrijk om hier goed onderzoek naar te doen. Zodat we de afbouw van vrijheidsbeperkende middelen op een verantwoorde manier kunnen doen”. 14

Baukje Schippers (Advisium) wordt tijdens haar promotieonderzoek begeleid door onder andere professor Carlo Schuengel van de Vrije Universiteit Amsterdam.

In september 2009 is Danielle te Kaat- Van den Os gestart met haar promotieonderzoek “Preverbale en vroege taalontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down: welke rol spelen gebaren hierbij?” Zij wordt hierin begeleidt door Marian Jongmans en Chiel Volman van de Universiteit Utrecht en Peter Lauteslager, leidinggevende Advisium ’s Heeren Loo Ermelo. Dit promotietraject is gesplitst in twee fases. In de eerste fase van het promotieonderzoek, bestaande uit deelstudie 1 tot en met 4, is wetenschappelijke kennis vergaard over de vroege taalontwikkeling van kinderen met Downsyndroom (DS), waarbij onderzoek, diagnostiek en behandeling centraal stonden. Al deze deelstudies zijn zo goed als af en op dit moment worden de artikelen aangeboden of zijn al aangeboden aan diverse (inter)nationale peerreviewed tijdschriften om vervolgens uit te monden in een proefschrift. Deelstudie 1 bestond uit een literatuuranalyse naar de rol die gebaren spelen in de vroege taalontwikkeling van kinderen met Downsyndroom, waarbij vooral de focus lag op overgang van 1 naar 2 woordzinnen. Uit deze systematische review is onder andere naar voren gekomen dat gebaren een transitionele rol spelen in de taalontwikkeling, waarbij in het bijzonder de gebaarwoordcombinaties van grote invloed zijn op de expressieve taalontwikkeling. Deelstudie 2 bestond uit een empirisch onderzoek naar sensitieve perioden in de vroege taalproductie van kinderen met Downsyndroom. Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat de expressieve woordenschat van jonge kinderen met Downsyndroom verdeel kan worden in twee profielen, namelijk ‘dominante gebaren’ of ‘gebaren en spraak’. Een expressieve woordenschat bestaande uit voornamelijk gesproken woorden kwam bij deze doelgroep helemaal niet voor.

Titel:

Verantwoorde terugdringing vrijheidsbeperkende maatregelen Onderzoeker: Baukje Schippers Domein: Gedragswetenschappelijk In samenwerking met: Vrij Universiteit Amsterdam Standplaats: Amersfoort

Deelstudie 3 bestond uit een literatuuranalyse van aanbod en effectiviteit van vroege interventies bij kinderen met Downsyndroom. In de systematische review is het effect beschreven van deze interventieprogramma’s op de communicatie en taalontwikkeling. Uit de resultaten is naar voren gekomen dat er significante verschillen worden gevonden op de

communicatie maar dat er geen effecten op de taalontwikkeling zijn waargenomen. Al deze studies richten zich voornamelijk op de rol die ouders spelen binnen de communicatie met hun kind en hoe zij deze rol kunnen aanpassen om de taal van hun kind te stimuleren. Deelstudie 4 bestond uit het ontwikkelen van een nieuwe interventie voor het stimuleren van de expressieve taalontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. Alle kennis vergaard uit deelstudies 1 tot en met 3 is meegenomen in de ontwikkeling van het nieuwe interventieprogramma. Het doel van de nieuwe taalinterventie is het stimuleren van de expressieve taalontwikkeling van jonge kinderen met DS door het implementeren van gebaarwoordcombinaties in de dagelijkse situatie. Op dit moment loopt de aanvraag voor de tweede fase, waarin de effectiviteit van het nieuwe interventieprogramma zal worden gemeten middels een randomized controlled trial (RCT). Titel:

How to go from one- to two, early language development in Down's syndrome: the transition from one- to two-word utterances in young children with Down’s syndrome Onderzoeker: Daniëlle te Kaat – Van den Os Domein: Paramedisch In samenwerking met: Universiteit Utrecht Standplaats: Ermelo

15


5.3

5.4

Sociale contacten van personen met EMB

Happy Weight stippenplan al 22 jaar een praktisch hulpmiddel bij eet- en gewichtsproblemen

Het hebben van contacten met anderen is, net zoals voor onszelf, ook voor personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) belangrijk en draagt bij aan hun kwaliteit van bestaan. Vanwege de ernstige beperkingen hebben personen met EMB ondersteuning nodig bij bijna alle activiteiten. Deze ondersteuning kan door veel verschillende personen gegeven worden; familie, buren, vrijwilligers, professionals, etc. In hoeverre er verschillende personen betrokken zijn in het netwerk van iemand met EMB en hoe groot dit netwerk is was tot voor kort nog onduidelijk.

In een samenwerkingsverband tussen ’s Heeren Loo Zorggroep en de Rijksuniversiteit Groningen is er daarom in 2011 onderzoek gedaan naar de sociale contacten van personen met EMB. Dit onderzoek is uitgevoerd door Aafke Kamstra, zij werkt als onderzoeker voor de RUG en als gedragswetenschapper voor ’s Heeren Loo Zorggroep. Het onderzoek stond onder leiding van dr. Annette van der Putten en prof. dr. Carla Vlaskamp. Het onderzoek is uitgevoerd over 205 personen met EMB, die allemaal bij ’s Heeren Loo Zorggroep wonen. De resultaten van het onderzoek waren zorgelijk. Zo heeft een persoon met EMB in één jaar met slechts vijf verschillende personen contact (professionals niet meegerekend), dit was voornamelijk familie (80%). Met het ouder worden, neemt het aantal contactpersonen af, net als de frequentie van de contacten. Verder lieten zij zien dat volgens begeleiders onderlinge sociale contacten met groepsgenoten maar bij een klein deel (10%) plaatsvindt. De resultaten zijn gepresenteerd tijdens werkconferentie van de regiegroep EMB. Ook tijdens deze werkconferentie bleek dat er vanuit de praktijk veel behoefte was aan meer informatie over dit onderwerp. Op basis van de resultaten van het onderzoek en de vraag vanuit de praktijk is er een voorstel geschreven voor een promotieonderzoek. Dit voorstel is inmiddels door de Wetenschappelijke Raad. Het onderzoek bestaat uit drie delen. Het eerste deel richt zich op de analyse van de sociale contacten; wat wordt er in de praktijk gedaan om het netwerk te onderhouden of uit te breiden? Het tweede deel van het onderzoek gaat over contacten tussen groepsgenoten onderling, hoe zien die contacten eruit, hoe vaak is dat en welke mogelijkheden zijn er om deze contacten te 16

bevorderen? Het derde deel betreft de ontwikkeling van een protocol voor ouders en professionals om de sociale netwerken van personen met EMB te onderhouden en uit te breiden. Sociale contacten van personen met (zeer) ernstige en meervoudige beperkingen: een inventariserend en exploratief Onderzoeker: Aafke Kamstra Domein: Gedragswetenschappelijk In samenwerking met: Rijksuniversiteit Groningen en Standplaats: Bedum

Titel:

De aanleiding voor het stippenplan was een hulpvraag van ouders met kinderen met hetPrader Willi Syndroom. Zij waren op zoek naar een manier om ondanks de voortdurende eetdwang en de lagere energiebehoefte van hun kind, de voeding te begrenzen. En wel zo dat dit ook voor het kind zelf duidelijk zou kunnen zijn. In de loop der jaren heeft het programma dat José Veen ontwikkelde zich bewezen bij een veel bredere doelgroep binnen de (verstandelijk) gehandicaptenzorg. Het blijkt een “last resort” voor kinderen en volwassenen die niet passen in de reguliere behandelprogramma’s. Het stippenplan kent vier elementen: voeding, beweging, gedrag en participatie van de omgeving. Het is een visueel programma over voeding (plaatjes) en calorieën (stippen), over wat gezond (groen) en wat minder gezond (oranje) is. En het geeft duidelijkheid en structuur. Het eetadvies is op maat. Door het individueel vastgestelde aantal stippen per dag is helder waar de grens moet liggen voor eten en drinken als het gaat om energie/kcal. Kiezen mag, een groene stip is evenveel waard als een oranje stip. Er wordt niets “verboden”, er is geen rode stip. Het gaat om aantal stippen per dag. Dat is bindend.

(niets is verboden om te eten /drinken) wordt het ethisch dilemma getackeld en is de insteek positief! In samenwerking met de Erasmus Universitiet Rotterdam wordt nu gekeken hoe dit programma evidence based kan worden gemaakt. Op dit moment wordt nagedacht over de onderzoeksgroep en er wordt een pilot voorbereid. Er moet een document komen ter onderbouwing van het stippenplan en een review waaruit blijkt dat het stippenplan de enige beschikbare optie is voor de doelgroep. Bovendien moet dit onderzoek gaan aantonen dat het stippenplan effectief is.Ook de webapplicatie, een eigentijdse digitale versie van het stippenplan, wordt getest en meegenomen in dit wetenschappelijke onderzoek. Titel: Onderzoeker: Domein: In samenwerking met: Standplaats:

Happy Weight Stippenplan José Veen Gezondheidswetenschappelijk / Paramedisch Erasmus Universiteit Rotterdam (in voorbereiding) Wekerom

Om ervoor te zorgen dat de adviezen goed uitgevoerd worden, zijn Tip-kaarten ontwikkeld met handige tips voor ouders en verzorgers. De plaatjes en de kleuren zorgen er voor dat het uitnodigt om met de stippen aan de slag te gaan. Het stippenplan sluit aan bij de mogelijkheden van mensen met lager niveau. Zodat ook zij zelf meer vat krijgen op het begrip voeding en de keuzes die zij daar in hebben. Al kunnen zij dat zelden helemaal zonder hulp. Het stippenplan als interventie is aan de hand van de input van gebruikers, door de jaren heen, aangepast en geworden tot wat het nu is. Het is practice based. En door de keuzes die zijn ingebouwd 17


5.5

5.6

LVB-programma Samen Stevig Staan erkend

REPOS: pijn signaleren bij mensen met meervoudige beperkingen

Het behandelprogramma Samen Stevig Staan is door het Nederlands Jeugdinstituut erkend als ‘theoretisch goed onderbouwd'. Een interventie krijgt deze titel wanneer de opzet en de inhoud goed beschreven zijn en als aannemelijk is gemaakt dat met de aangeboden aanpak de gestelde (behandel)doelen kunnen worden bereikt. Samen Stevig Staan is een behandelprogramma voor jongeren van 9 tot 16 jaar met een licht verstandelijke beperking in combinatie met gedragsproblemen. Doel is vermindering van het probleemgedrag van het kind door de opvoedingsvaardigheden van de ouders en de sociale vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden van de jongeren te trainen in groepsbijeenkomsten. Er is nauwe afstemming tussen school,naschoolsedagbehandeling en thuis om de geleerde vaardigheden zo veel mogelijk te blijven stimuleren.

• Er worden minder gedragsproblemen van het kind gerapporteerd door de ouders (CBCL) • Er worden minder gedragsproblemen van het kind gerapporteerd door de leerkracht.

Samen Stevig Staan is enkele jaren geleden ontwikkeld door Christien van 't Hof en Marion Eikelenboom van ’s Heeren Loo Zorggroep. Advisium Baarn heeft deze therapeut en maatschappelijk werker destijds deels vrijgesteld om de ontwikkelwerkzaamheden te kunnen verrichten. Bij het schrijven van Samen Stevig Staan is het bestaande evidence based programma ‘Minder Boos en Opstandig’ voor normaal begaafde kinderen als onderlegger gebruikt en aangepast aan de doelgroep LVB.

Vervolgstap is om het programma aan te passen. Aanpassingen zullen gebaseerd worden op resultaten, ervaring en de feedback zoals die gedurende de afgelopen jaren verzameld zijn van deelnemende instellingen. De aanpassingen gebeuren binnen de grenzen van wat mogelijk is, aangezien het wel het programma blijft zoals dat onderzocht is op effectiviteit. Het streven is om ‘Samen Stevig Staan’ op 1 september 2013 klaar te hebben voor gebruik en dat het programma door gecertificeerde trainers gegeven kan gaan worden binnen hun eigen instelling. Er zal daarnaast nog een vervolgtraject gaan lopen om Samen Stevig Staan verder te ontwikkelen.

Bij de ontwikkeling is nauw samengewerkt met de Universiteit Utrecht, die ook het onderzoek naar effectiviteit van de interventie voor haar rekening neemt. Centraal staat daarin de vraag of de gecombineerde ouderen kindtraining opvoeding verbetert en gedragsproblemen vermindert. Op een congres op 15 november werden de eerste resultaten van de effectstudie bekend gemaakt: 18

Marion Eikelenboom (links) en Christien van ’t Hof

En voor de groep die minstens 7 van de 10 bijeenkomsten aanwezig was: • Er is nu een significant effect op het gedrag van het kind gerapporteerd door de ouders (CBCL) • Het effect gerapporteerd door de leerkracht is iets sterker geworden (nog steeds een trend effect).

Titel:

Samen Stevig Staan. Geprotolleerd trainingsprogramma voor LVB jeugdigen met gedragsstoornissen en hun ouders Onderzoeker: Christien van ’t Hof & Marion Eikelenboom Domein: Gedragswetenschappelijk In samenwerking met: Universiteit Utrecht Standplaats: Nijkerk/Baarn

Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) hebben een verhoogd risico op pijn. Door de zeer beperkte mogelijkheden om te communiceren zijn ze voor het signaleren van deze pijn geheel afhankelijk van verzorgers/ begeleiders. Mensen met EMB zijn veelal niet in staat om de aard en intensiteit van hun pijn goed te melden. Dit bemoeilijkt de beoordeling van pijn door begeleiders. Het ontbreken van een goed observatie-instrument om pijn bij volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en EMB snel en gemakkelijk binnen de praktijk te meten, leidt mogelijk tot niet goed signaleren van pijn en adequaat handelen. Door een goede signalering van pijn, kan een beter afgestemd behandelplan worden opgesteld en kan de kwaliteit van het bestaan van deze mensen worden vergroot. ’s Heeren Loo Zorggroep onderzoekt hoe we pijn bij deze mensen beter kunnen signaleren. In 2002 is het meetinstrument ‘de REPOS’ (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale) ontwikkeld, waarmee pijn vastgesteld kan worden bij volwassen en ouderen met een uitingsbeperking. Dit observatie-instrument is mogelijk ook geschikt voor volwassen mensen met meervoudige beperkingen. Drs. Anne Bruns en Drs. Eveline Kreukniet, beide als orthopedagoog/ psycholoog werkzaam bij ’s Heeren Loo Zorggroep, voeren het onderzoek uit. Binnen dit onderzoek worden ze begeleid door de afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen onder leiding van dr. A.A.J. van der Putten. Daarnaast participeren derde- en vierdejaars studenten van beschreven universiteit. In dit onderzoek wordt tijdens een verzorgingsmoment, vanwege de hoge kans op pijn, een video-

opname (ongeveer 2 minuten) van de volwassene met meervoudige beperkingen gemaakt. Tijdens dit onderzoek wordt er alleen geobserveerd, er worden verder geen lichamelijke onderzoeken en dergelijke verricht. Ook wordt er rekening gehouden met de privacy van de volwassene. Er wordt voor gezorgd dat de video-opname in zijn/haar eigen bekende verzorgingsomgeving wordt gemaakt. De gegevens van opname worden anoniem verwerkt, vertrouwelijk behandeld en niet gebruikt voor onderwijsdoeleinden. Vele wettelijk vertegenwoordigers hebben toestemming gegeven voor deelname van hun zoon/dochter/ familielid/cliënt aan dit onderzoek en voor het maken van deze video-opname. De pilotstudie die in Ermelo heeft gedraaid is in juli 2012 afgerond. Deze is in een poster in het IASSID in Canada gepresenteerd. Deze studie wordt nu uitgebreid. Op dit moment zijn de onderzoeksters druk bezig met het maken van de video-opname van alle cliënten (N=100). In september 2013 worden de eerste resultaten van het onderzoek verwacht. Het gehele onderzoek zal tot juni 2014 duren.

Titel:

Pijn en stress bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De betrouwbaarheid en validiteit van de REPOS Onderzoeker: Anne Bruns & Eveline Kreukniet Domein: Gedragswetenschappelijk In samenwerking met: Rijksuniversiteit Groningen Standplaats: Baarn/Ermelo

19


verstandelijke beperking hebben vaak slaapproblemen. Dat kan te maken hebben met een stoornis in het 24-uurs melatonine ritme, verkeerd aangeleerde slaapgewoonten, een stoornis in het slaapcentrum, en dergelijke. Deze slaapstoornissen kunnen lang voortduren. De gevolgen zijn dan groot.

5.7

Kennis over de grens Het wetenschappelijk onderzoek dat binnen ’s Heeren Loo Zorggroep wordt uitgevoerd wordt over de grens gedeeld. In het afgelopen jaar gingen medewerkers van expertisecentrum Advisium de hele wereld over om kennis te brengen, en te halen.

In Canada Het IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities) Wereldcongres is bedoeld om wereldwijd kennis te delen over vraagstukken over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Op dit congres spraken vijf afgevaardigden van expertisecentrum Advisium van ’s Heeren Loo Zorggroep. Dit waren Suzanne Jansen, Gemma Testerink, Stefanie Anisuzzaman-Van Hasselt, Petra Poppes en Eveline Kreukniet. Zij werden bijgestaan door Gijs Bierens, Paul de la Chambre en Bas Bijl. Respectievelijk directeur 20

Advisium, voorzitter Raad van Bestuur en programmamanager WOK. Met acht personen waren we goed vertegenwoordigd op het congres waar 800 deelnemers uit dertig verschillende landen luisterden naar maar liefst 300 lezingen en 125 posterpresentaties zagen. Er waren diverse workshops om nieuwe kennis op te doen en mee naar huis te nemen. In Engeland Eind 2012 ging Wiebe Braam naar Manchester. Hij sprak op het congres van IPSA (International Pediatric Sleep Association) over het toepassen van melatonine bij slaapproblemen bij kinderen met een verstandelijke beperking. Mensen met een

Het onderzoek van Wiebe Braam richtte zich op het gebruik van melatonine bij mensen met een verstandelijke beperking en slaapproblemen. Het blijkt dat dit slaapprobleem meestal is te voorkomen met een juiste dosis melatonine. Het toedienen van melatonine is alleen effectief bij mensen die deze stof te weinig zelf aanmaken of bij wie de afgifte te laat begint. Samen met de polikliniek voor slaapstoornissen van ziekenhuis Gelderse Vallei Ede is een methode ontwikkeld waarmee melatonine in speeksel kan worden gemeten. Behandeling met melatonine helpt bij in- en doorslapen en heeft bovendien een gunstig effect op gedragsproblemen. In Turkije Met ondersteuning van ’s Heeren Loo Zorggroep en in samenwerking met oudervereniging Down Turkey en charity foundation DownKids International is in 2011 en 2012 een project in Turkije uitgevoerd door Bert Bakker en Peter Lauteslager, beiden werkzaam bij Advisium in 's Heeren Loo Ermelo. Het doel was om door kennisoverdracht vroegbehandeling van kinderen met syndroom van Down beschikbaar te stellen aan Turkse gezinnen.

Daarnaast staat emancipatie van mensen met een verstandelijk beperking in Turkije op de agenda. Turkse ouders van een kind met het syndroom van Down hebben veel belangstelling voor de zogenaamde BVK-methode van Peter Lauteslager. Deze fysiotherapeutische vroegbehandelingsmethode maakt het ouders mogelijk om de motorische ontwikkeling van hun eigen kind zelf te begeleiden. Het maakt kinderen handelingsvaardig en geeft ouders regie over het eigen gezinsleven. Het Turkije project heeft in korte tijd veel opgeleverd. Tijdens vier BVK-trainingen in Antalya, Istanbul, Ankara en Rize zijn drie Turkse fysiotherapeuten gecertificeerd als BVK-trainer, 100 fysiotherapeuten geschoold in de methode, vier ouderseminars georganiseerd en presentaties en workshops gegeven over de BVK op een internationaal congres, een conferentie en aan meerdere universiteiten. Vergelijkbare activiteiten hebben plaats gevonden in Rusland, Roemenie, Bulgarije, Oekraïne, Georgië, Macedonië, Kazachstan en Sri Lanka. In Albanië is recent een project gestart, met Bosnië zijn we in gesprek.

21


6.

Overig onderzoek Ernstig meervoudig beperkt (EMB) • Een veilige auditieve omgeving voor mensen met ernstige verstandelijke en visuele beperkingen. Kirsten van den Bosch (Rijksuniversiteit Groningen; promoter Prof.dr. Carla Vlaskamp) • De effecten van Multi-Sensory Story Telling (MSTT) bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke beperking en meervoudige beperkingen. Annet ten Brug (Rijksuniversiteit Groningen; promoter Prof.dr. Carla Vlaskamp) • Pijn en stress bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De betrouwbaarheid en validiteit van de REPOS. Anne Bruns & Eveline Kreukniet (Advisium Baarn en Advisium Ermelo) • Ouders als partners in de professionele zorg. Onderzoek naar de aard en mate van samenwerking met ouders en de invloed daarvan op het primaire proces, en naar de tevredenheid van ouders over de kwaliteit van de geboden ondersteuning. Suzanne Jansen (Rijksuniversiteit Groningen; promoter Prof.dr. Carla Vlaskamp) • Sociale contacten van personen met (zeer) ernstige en meervoudige beperkingen: een inventariserend en exploratief onderzoek naar aard, frequentie en betekenissen voor betrokkenen. Aafke Kampstra (Rijksuniversiteit Groningen) en Frank Renders (Vrij Universiteit Amsterdam) • De invloed van affectieve betrokkenheid op moeilijk verstaanbaar gedrag bij personen met aangeboren doofblindheid. Marga Martens (Rijks Universiteit Groningen; promotor Prof.dr. M. Janssen) • Het voorkomen en vóórkomen van gedragsproblemen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Petra Poppes (Rijksuniversiteit Groningen; promoter Prof.dr. Carla Vlaskamp)

22

• Optimaliseren van het primaire proces door de continuering van de (ondersteuning van de) implementatie van het Opvoedings-/Ondersteuningsprogramma voor personen met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. Annette van der Putten & Carla Vlaskamp (Rijksuniversiteit Groningen) • Zelfregie en sociale integratie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Susanne Hauwert (Vrije Universiteit Amsterdam; promoter Prof.dr. H.P. Meiniger) • De ontwikkeling van een drinkbeker voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Stephanie Annisuzzaman-Van Hasselt

LVG18-/LVG18+

• Op eigen benen. Onderzoek naar bevorderen van zelfstandig leven van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Martin Schuurman (Kalliope Consult) • Criminaliteit bij (licht) verstandelijk gehandicapte jongeren. Marigo Teeuwen (Universiteit van Amsterdam) • Samen Stevig Staan. Geprotolleerd trainingsprogramma voor LVB jeugdigen Christien van ’t Hof & Marion Eikelenboom (Advisium Baarn)

Ouderen • Pijn bij ouderen met Down syndroom Nanda de Knegt (Vrije Universiteit Amsterdam)

• Leven in de lokale samenleving: inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vanuit het perspectief van de buurt. Tessa Overmars-Marx (Vrije Universiteit Amsterdam; promoter Prof.dr. H.P. Meininger) • Over mezelf: kritisch perspectief op antropologische kennis, culturele verschillen en personen met een verstandelijke handicap in een instelling in Vlaanderen. Franks Renders (Vrije Universiteit Amsterdam; Prof.dr. H.P. Meininger en Prof.dr. P. Devlieger) • Meedoen en meetellen: praktische aanbevelingen en theoretische beschouwingen op basis van ervaringen van mensen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving Eline Roelofsen & Frank Renders (Vrije Universiteit Amsterdam)

• Risicogedrag bij adolescenten met een licht verstandelijke beperking. Anika Bexkens (Universiteit van Amsterdam)

• Functionele fysiotherapie bij senioren met een verstandelijke beperking: een onderzoek naar de betrouwbaarheid van functionele meetinstrumenten. Martijn Venhuizen

• Mediërende factoren in de risicovoorkomende comptenties. Annemat Collot d’Esury (Universiteit van Amsterdam)

• Vrijheidsbeperkingen en domotica in de zorg voor mensen met dementie/ verstandelijke beperking: ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor veilige zorg. Alistair Niemeijer (Vrije Universiteit Amsterdam; promoter Prof.dr. C.M.P.M. Hertogh)

Overig

• Lux; een luxe?! Verlichtingssterkte in leefomgeving van mensen met een verstandelijke beperking. Rob Siebes & Peter de Vink

• Sociale informatie verwerkingsvaardigheden van jeugdigen met een licht verstandelijke beperking: de ontwikkeling van een diagnostisch instrument. Maaike van Rest (Vrije Universiteit Amsterdam; Prof.dr. Carlo Schuengel en Prof.dr. W.C.H.J. Matthys) • Impulsiviteit en automatische processen bij jeugdige zedendelinkwenten. Annemat Collot d’Escury (Universiteit van Amsterdam)

• Sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking in arbeid en dagbesteding Alma Akkerman (Vrije Universiteit Amsterdam; promoter Prof.dr. H.P. Meininger) • Het leven delen. Sociale integratie in ‘omgekeerde integratie’-projecten van Nederlandse zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap. Gustaaf Bos (Vrije Universiteit Amsterdam; promoter Prof.dr. H.P. Meininger)

• De overgang van 1 naar 2 woordzinnen bij jonge kinderen met Down syndroom. Daniëlle te Kaat-Van den Os (Universiteit Utrecht; promoter Prof.dr. M.J. Jongmans) • Naar een motiverende speelomgeving voor kinderen met Down syndroom – vanuit het perspectief van de ouder. Gemma Testerink

• nderzoek naar het proces en uitkomsten van de richtlijn “Multidimensionele diagnostiek van angst en angst gerelateerde gedragsproblemen bij mensen met verstandelijke beperkingen”. Addy Pruijssers (Radboud Universiteit Nijmegen; promoter Prof.dr. Th. van Achterberg)

23

Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement

Recommend Documents