WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement 2013-2014 Expertisecentrum Advisium
Over Expertisecentrum Advisium Advisium is het landelijke expertisecentrum van de 's Heeren Loo Zorggroep. Binnen Expertisecentrum Advisium werken meer dan 700 medische en paramedische specialisten, gedragswetenschappers en geestelijk verzorgers. Zij verlenen diensten en deskundigheid aan mensen met een verstandelijke beperking binnen en buiten de ’s Heeren Loo Zorggroep. Via de poliklinieken en de landelijke vraagbaak 0800 – 3 555 555 is onze kennis en expertise nu voor iedereen toegankelijk. Daarnaast richt Expertisecentrum Advisium zich op ’s Heeren Loo Zorggroep breed zorgbeleid, innovatie en wetenschappelijk onderzoek en kennismanagement. Over de ’s Heeren Loo Zorggroep
Geïntegreerd kennisbeleid waarbij de cliënt centraal staat
De 's Heeren Loo Zorggroep ondersteunt in bijna het hele land mensen met een verstandelijke beperking. Jong en oud helpen wij een passend antwoord te vinden op grote en kleine vragen. Dichtbij en samen met de mensen die belangrijk voor hen zijn. De cliënt maakt eigen keuzes en wij ondersteunen hem hierbij. Het gaat om de cliënt; om wie hij is en om wat hij kan en wil. Samen, ontwikkeling, betrokken en passie zijn de waarden die ons werk richting geven.
1
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
1. Voorwoord Inhoud 1. Voorwoord
3
2.
Verbinden, verbreden en verdiepen
4
3.
Kennisverband 3.1 Regiegroepen 3.2 Symposia en werkconferenties 3.3 Wetenschappelijke Raad en Ethische Commissie 3.4 Academische Werkplaats Samen doen!
6 6 6 12 13
4.
Kennisopslag 4.1 Kenniskaart 4.2 Meten, weten & verbeteren 4.3 Cliëntendatabank
14 14 16 17
Kenniswerker 5.1 Onderzoek in cijfers 5.2 Verantwoorde afbouw vrijheidsbeperking 5.3 Goede resultaten met lichaamsbeweging 5.4 Over antipsychotica en gedragsproblemen 5.5 Langdurige slaapproblemen 5.6 Effectiviteit van 'Samen Stevig Staan' 5.7 Publicaties 5.8 Overig onderzoek
18 18 20 21 22 23 24 25 26
5.
De ’s Heeren Loo Zorggroep heeft een lange traditie op het gebied van onderzoek en ontwikkeling van nieuwe kennis. Daar zijn we trots op. We willen meer weten over mensen met verstandelijke beperkingen, over de wijze waarop we hen en hun omgeving het best kunnen ondersteunen. Medewerkers van de ’s Heeren Loo Zorggroep die dagelijks werken met cliënten en de ruim 700 specialisten van het Expertisecentrum Advisium hebben een rijke kennis en praktijkervaring opgebouwd. Binnen het kennismanagement maken we deze kennis zichtbaar en vindbaar. En kijken we wat de resultaten zijn voor de cliënt. Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds vaker dichter bij huis ondersteund en maken gebruik van reguliere voorzieningen in de wijk. Een belangrijke rol is daarbij weggelegd voor mantelzorgers.
Colofon Een uitgave van de ’s Heeren Loo Zorggroep In opdracht van Expertisecentrum Advisium Eindredactie: Marketing & Communicatie Vormgeving: Doks ontwerpburo Drukker: EPC Nieuwegein Meer weten? 0800-3 555 555 (ma-vrij 09.00-17.00 uur)
[email protected] www.sheerenloo.nl www.sheerenloo.nl/poliklinieken 2
Het is van belang dat mensen met een verstandelijke beperking ook in de wijk een goede ondersteuning blijven krijgen, vroegtijdig en passend. Kennisdeling en het verder ontwikkelen van kennis is van waarde, juist op het moment waarin de zorg belangrijke veranderingen doormaakt. Expertisecentrum Advisium wil een bijdrage leveren aan deze maatschappelijke ontwikkeling. Dit doen we door wetenschappelijke kennis en praktijkervaring gemakkelijk en laagdrempelig beschikbaar te stellen. Voor vragen van reguliere dienstverleners en mantelzorgers hebben we een speciale vraagbaak (0800 – 3 555 555) ingericht. Poliklinisch bieden we regionaal de mogelijkheid tot consultatie en behandeling.
Daarnaast richten we ons in de kennisontwikkeling op de groep cliënten met zware en vaak bijzondere zorgvragen die om specifieke kennis vragen. De vragen van uit de praktijk staan centraal. Binnen de ’s Heeren Loo Zorggroep krijgen we de specifieke vragen van onze cliënten en de mensen die werken in de dagelijkse ondersteuning steeds beter in beeld. Daardoor kunnen we binnen de academische werkplaatsen gericht wetenschappelijk onderzoek doen waarvan de praktijk direct profiteert. Dit informatieboekje geeft een overzicht van onze activiteiten op gebied van kennisbeleid en wetenschappelijk onderzoek in de periode juni 2013 – juni 2014. De focus van dit boekje is gericht op het delen en ontwikkelen van kennis. We streven naar een geïntegreerd kennisbeleid waar cliënten, medewerkers en onderzoekers elkaar vinden en kennis delen en ontwikkelen. Het is onze overtuiging dat we door praktijkgericht onderzoek een bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking, of ze nu binnen of buiten de ’s Heeren Loo Zorggroep wonen. Bas Bijl Programmamanager Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement (WOK) Gijs Bierens Directeur Expertisecentrum Advisium
3
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
2. Verbinden, verbr eden en verdiepen In 2012 is binnen het Expertisecentrum Advisium het programma Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement (WOK) gestart. In het WOK worden initiatieven en projecten voor onderzoek, ontwikkeling en innovatie geëntameerd, gecoördineerd en begeleid. Er wordt geschakeld met professionals, onderzoekers en managers om met elkaar nieuwe kennis te kunnen ontwikkelen, delen en toepassen. Door krachten te bundelen beogen we onze specialistische kennis te verbinden, te verbreden en te verdiepen.
Krachten bundelen Onder de titel 'Krachten bundelen' hebben hoogleraren uit de gehandicaptensector, in samenwerking met de VGN, bouwstenen geformuleerd voor een Nationaal Programma Gehandicapten. Dit onderzoeksprogramma zet lijnen uit voor kennisontwikkeling op drie deelgebieden (gezondheid, gedrag en participatie). De thema’s worden in samenhang aangepakt, waarbij meer dan ooit de persoon met de beperking en diens omgeving centraal staat. Deze ontwikkeling sluit aan bij, maar verfijnt tegelijkertijd ook de keuzes die wij maken op het gebied van onderzoek en kennisontwikkeling. Binnen en buiten Krachtenbundeling gebeurt binnen én buiten de ’s Heeren Loo Zorggroep. Binnen spelen de regiegroepen (pag. 6) een belangrijke rol. En daarbuiten zijn de academische werkplaatsen (pag. 13) waarin de 's Heeren Loo Zorggroep participeert daar concrete voorbeelden van. Dat geldt ook voor diverse projecten die we samen met andere universiteiten uitvoeren (pag.18 en 19). Maar daarnaast zoeken - en vinden! - we kennispartners steeds meer onder collega-instellingen, hogescholen en kenniscentra en -platforms. De contacten met deze organisaties en instituten zijn het afgelopen jaar talrijker en intensiever geworden. Vooralsnog voornamelijk verkennend, maar met het perspectief op en het voornemen tot concrete samenwerking en het bundelen van krachten.
4
Doorbouwen aan integraal kennisbeleid Met de initiatieven en projecten die we in het eerste jaar in gang hebben gezet, in combinatie met nieuwe impulsen (van buitenaf), bouwen we verder aan een integraal kennisbeleid voor de 's Heeren Loo Zorggroep. Hierin is de interactie tussen drie kennisdomeinen van groot belang (zie figuur hiernaast). Kennisontwikkeling en -benutting vereist dat kennis stroomt binnen onze instelling, waarbij we het verkeer faciliteren en stimuleren tussen: 1. Kenniswerker: het toepassen en ontwikkelen van kennis en kunde door middel van onderzoek, training en scholing van medewerkers in het primair proces. 2. Kennisopslag: het opslaan en beschikbaar maken van kennis voor medewerkers. 3. Kennisverband: het ontwikkelen en delen van kennis door (wetenschappelijk) onderzoek en samenwerking met externe kennisverbanden. Onderlinge verbinding en wederzijdse benutting zijn belangrijk en absoluut voorwaardelijk voor ontwikkeling en verbetering. Daarmee wordt het geïntegreerd kennisbeleid. Op alle drie gebieden hebben we activiteiten ontwikkeld. De volgende hoofdstukken zijn illustraties van thema’s en projecten die binnen deze kennisdomeinen zijn of worden opgezet.
Middelen delen & toepassen
kennisopslag institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen (geïnspireerd op Kingma e.a., 2004)
5
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
3. Kennisverband
Middelen delen & toepassen
kennisopslag
Afstemming met leeractiviteiten en opleiding
institutioneel geheugen
3.1 Regiegroepen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
Zo’n anderhalf jaar na de instelling van de regiegroepen beginnen de resultaten van deze platforms tastbaarder en talrijker te worden. De opbrengsten van de regiegroepen op deze pagina geven daarvan een impressie. Kennisplatforms voor de praktijk Regiegroepen hebben de opdracht om de zorg voor een specifieke cliënt- of doelgroep verder te ontwikkelen. Zij bieden een platform voor het uitwisselen van bestaande en genereren van nieuwe kennis. Maar ook voor reflectie op het handelen in de ondersteuning van cliënt(groep)en. Dit versterkt de bewustwording van geleverde kwaliteit en geeft impulsen aan verbeteracties en –initiatieven. De regiegroep fungeert als verzamelplaats voor vragen uit het primair proces en als klankbordgroep voor onderzoek, ontwikkeling en innovatie. In een regiegroep wordt de relevantie van voorgenomen wetenschappelijk onderzoek getoetst. Ze dient als intermediair bij de verspreiding en implementatie van onderzoeksresultaten in de praktijk.
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
een grote interesse in en betrokkenheid bij de activiteiten van de regiegroepen. En ze hebben heel veel gedaan, zo bleek uit de verschillende actieve sessies die op het programma stonden. De interne zichtbaarheid van de regiegroepen binnen onze organisatie is toegenomen en er worden meerjarenplanningen gemaakt. Een laatste in het oogspringende conclusie was, dat de methodieken die de ’s Heeren Loo Zorggroep hanteert, een gezamenlijke onderliggende visie hebben. Daarom ontwikkelen we nu een basismethodiek die aansluit bij de visie van de ’s Heeren Loo Zorggroep. In de nieuwe basismethodiek zijn benodigde vaardigheden, kennis en attitude opgenomen.
Regiegroependag Op 3 februari 2014 kwamen alle zeven regiegroepen bij elkaar om ervaringen, resultaten, ideeën en wensen uit te wisselen. De opkomst van zo’n honderd enthousiaste collega’s geeft blijk van
Samen werken aan huisvestingsconcepten De 's Heeren Loo Zorggroep streeft naar toekomstbestendig gebruik van (nieuwe) woningen. Dat wil zeggen dat woningen die in de toekomst gebouwd worden geschikt zijn voor verschillende groepen cliënten over een langere termijn. De afdeling Vastgoed ontwikkelt daartoe nieuwe huisvestingsconcepten. Deze sluiten beter aan bij de woonwensen en de wooncarrière van cliënten. Tegelijkertijd geven deze concepten invulling aan het belang van ‘een goede werkplek’ voor medewerkers. Kennis over zorg en cliënten is geïntegreerd in nieuwe concepten die leidend zijn voor het ontwerp van nieuwe (woning)bouwprojecten. 6
Zeven regiegroepen voor cliënten Er zijn zeven regiegroepen voor cliënten met Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) • met Moeilijk Verstaanbaar Gedrag (MVG) • met Licht Verstandelijke Beperking, ouder dan 18 jaar (LVB 18+) • met Licht Verstandelijke Beperking die ondersteund worden binnen de orthopedagogische behandelcentra van ’s Heeren Loo Zorggroep (LVG 18-/OBC) • met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) • die binnen de groep ‘kinderen en jeugdigen’ vallen (Kind en Jeugd) • van 45 jaar of ouder (Ouderen).
Aan alle regiegroepen is een opleidingsadviseur verbonden. Hierdoor kunnen wensen over en behoeften aan leeractiviteiten en opleiding direct worden overgebracht en afgestemd met de afdeling Opleiden, Leren en Ontwikkelen (OL&O). De samenwerking levert veel op: • een scholingsmap voor EMB, waarin het ondersteuningsprogramma Vlaskamp centraal staat • leeractiviteiten voor de zorg aan cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) • ontwikkeling van leeractiviteiten voor het behandelmodel Triple C • een inventarisatie voor eenduidige leeractiviteiten voor cliënten met NAH • een onderzoek naar de behoefte aan een scholingsaanbod over middelengebruik van Hogeschool Windesheim.
Behandelprogramma Groot Emaus In samenwerking met interne en externe experts is onder verantwoordelijkheid van de regiegroep LVG 18-/OBC een behandelprogramma ontworpen. Dit programma is bedoeld voor jongeren (en hun gezinnen) bij wie sprake is van sterk gestoord gedrag en een licht verstandelijke beperking. De meeste jongeren zijn aangewezen op een (extra) specialistisch orthopedagogisch behandelklimaat. Het behandelprogramma draagt bij aan een betere structurering en onderbouwing van de behandeling van LVB-jongeren.
Relevantietoets onderzoeksideeën Nieuwe ideeën voor wetenschappelijk onderzoek worden getoetst op praktische relevantie en bruikbaarheid. Dit draagt er aan bij dat er binnen de ’s Heeren Loo Zorggroep zoveel mogelijk onderzoek wordt gedaan waarvan het primaire proces kan profiteren. Het praktijkoordeel wordt meegewogen in de besluitvorming over de honorering van onderzoeksideeën. Zo heeft bijvoorbeeld de regiegroep LVB18-/OBC zich het afgelopen jaar gebogen over een onderzoek naar: • de effecten van een kortdurende computergestuurde behandeling voor angst bij LVB-jongeren • een vragenlijst om de balans van ‘over- en ondervragen’ van LVB-jongeren betrouwbaar en valide in beeld te brengen.
Symposia en studiedagen Regiegroepen hebben het initiatief genomen in de organisatie van (interne) symposia en studiedagen. Zulke bijeenkomsten bieden een uitstekende gelegenheid om kennis uit te wisselen en over te dragen over specifieke thema’s of cliëntgroepen. Voorbeelden van dit soort evenementen, die door de regiegroepen EMB, NAH en Ouderen zijn georganiseerd, zijn te vinden op de volgende pagina’s. Deze bijeenkomsten kennen een hoge opkomst en positieve waardering.
Meerjaren plannen Verschillende regiegroepen hebben meerjarenplannen (2013-2017) opgesteld, waarin de visie op de betreffende cliëntgroepen is weergegeven en de koers beschreven staat die men wil gaan volgen. Tevens zijn voor de komende jaren per onderdeel van de betreffende zorgprogramma’s doelstellingen geformuleerd. De meerjarenplannen zijn eind 2013 aangeboden aan en vastgesteld door de Raad van Bestuur.
7
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
3.2 Symposia en
Middelen delen & toepassen
Middelen delen & toepassen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
werkconferenties 3.2.1 ‘Nieuwe ouderen’ Mensen met een verstandelijke beperking krijgen eerder te maken met ouderdomsklachten dan mensen in de normale populatie. Ze worden ‘vroeger oud’. Dit vraagt om aanpassingen in begeleiding, ondersteuning, dagbesteding, woonomgeving etc. Het vergroot ook het belang van een zo lang mogelijk actief en vitaal leven. Daarbij komt dat de populatie van de ’s Heeren Loo Zorggroep vergrijst. En er komen cliënten vanwege gezondheidsproblemen op oudere leeftijd bij ons wonen. Om goed op deze nieuwe ouderen voorbereid te zijn, spant de regiegroep Ouderen van de ’s Heeren Loo Zorggroep zich in om kennis binnen en buiten onze organisatie te bundelen en te borgen binnen onze organisatie. Kennis van buiten naar binnen Op vrijdag 11 april 2014 werden 75 managers, medewerkers van Advisium, beleid/staf van regio’s, facilitair en vastgoed getrakteerd op twee inspirerende lezingen van Heleen Evenhuis en Erik Scherder. Zij zijn respectievelijk hoogleraar geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking aan Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en hoogleraar klinische neuropsychologie aan
Erik Scherder
8
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
kenniswerker competentie & deskundigheid
samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
de Vrije Universiteit Amsterdam. Beiden spraken over de ontwikkelingen van oudere cliënten, hun aandacht en prioriteiten binnen de gehandicaptensector en het belang van een actief een vitaal leven. Want, zo onderschreven Heleen Evenhuis en Erik Scherder, het brein van mensen en de zorg die zij krijgen zijn onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van hun leven. Prof. Evenhuis sprak over de vele factoren die al op relatief jonge leeftijd bij onze doelgroep aanwezig zijn en die hun gezondheid bedreigen. Bijvoorbeeld de lichamelijke activiteit en fitheid, voeding en voedingstoestand, cardiovasculaire risicofactoren, slaapproblemen, life events et cetera. Prof. Scherder sprak over het effect van mobiliteit op ons brein, hoe lichamelijke activiteit, bewegen, ook een positieve invloed heeft op de cognitie. Door iedere dag te bewegen kan het proces van achteruitgang vertraagd worden. Verder in gesprek De bezoekers spraken in kleinere samenstellingen verder over verschillende vraagstukken binnen onze sector:
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
ving zodanig aan te passen dat die een eigen bijdrage kan leveren aan de gezondheid van onze oudere cliënten. Een zinvolle daginvulling biedt kwaliteit van bestaan! Hoe kunnen we de financiële ruimte optimaal benutten om onze oudere cliënten een goed gevulde oude dag te bieden en zo bij te dragen aan hun kwaliteit van leven? Samenwerken voor een levendig netwerk! Contacten met familie en omgeving zijn belangrijk voor cliënten. Wat kunnen we in de praktijk doen om het netwerk te onderhouden of uit te breiden? Ouder worden en actief blijven. Hoe kun je bereiken dat onze oudere cliënten in het dagelijks leven meer bewegen. Een uitdaging!
3.2.2 Niet Aangeboren Hersenletsel: Kennis delen en inspiratie opdoen
Hoe woont de vitale oudere? De ’s Heeren Loo Zorggroep onderzoekt innovatieve ontwikkelingen om de inrichting en vormgeving van de leefomge-
Heleen Evenhuis
Op donderdag 21 november 2013 vond in het Vierhuis te Apeldoorn de werkconferentie Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) 2013 plaats. Deze werkconferentie werd georganiseerd door de regiegroep NAH van de ‘s Heeren Loo Zorggroep. Met ruim honderd aanwezigen, afkomstig uit diverse regio’s van de ‘s Heeren Loo Zorggroep en werkzaam in verschillende functies, werd tijdens de werkconferentie gesproken over allerlei thema’s gerelateerd aan NAH.
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
ondersteuning. Het in dialoog blijven met alle partijen in de driehoek (cliënt, systeem en professional) en het erkennen van de dilemma’s is dan essentieel. In twee workshoprondes konden de aanwezigen zich verder verdiepen in de thema’s dagbesteding voor mensen met NAH, ergotherapie gericht op mensen met NAH, het communiceren met mensen met NAH en diagnostiek bij mensen met NAH. Tijdens de workshops werden dilemma’s en praktijkvoorbeelden besproken en was er ruimte voor vragen en discussie. Inspirerend en ontroerend waren de ervaringsverhalen van twee ouders. Beiden hebben een zoon met niet aangeboren hersenletsel. Beide zoons wonen en werken bij de ‘s Heeren Loo Zorggroep. Duidelijk werd de impact die het hebben van een kind met NAH heeft op het hele gezin. De intensieve ondersteuning die ouders moeten bieden aan een kind met NAH maakt dat anderen in het gezin vaak aandacht tekort komen. Eén van beiden deed een oproep aan alle aanwezigen. Probeer de ondersteuning die de ‘s Heeren Loo Zorggroep biedt zo goed als mogelijk af te stemmen met ouders. Dit verhoogt de kwaliteit en creëert duidelijkheid voor het kind met NAH.
De thema’s ‘Herkenning en erkenning’ en ‘NAH heb je niet alleen!’ stonden centraal in de plenaire lezingen. Bij ‘Herkenning en erkenning’ werd vooral het verschil benadrukt tussen mensen met een verstandelijke beperking en mensen met niet aangeboren hersenletsel. De onomkeerbare breuk in de levenslijn vraagt om een specifieke wijze van ondersteunen. Bij de lezing ‘NAH heb je niet alleen!’ werd gesproken over loyaliteit. Verticale en horizontale loyaliteit komen bij mensen met NAH vaak in conflict en dit zorgt voor dilemma’s in de 9
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement Middelen delen & toepassen
Middelen delen & toepassen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
Maatschappen ontwikkelen & delen
3.2.3 Samen werken aan
In april 2013 is er door Expertisecentrum Advisium en Vastgoed een workshop georganiseerd waarin de regiegroepen hebben gebrainstormd over de specifieke woonwensen en –behoeften van de verschillende cliëntgroepen. Dit met als doel huisvestingsconcepten te ontwikkelen die beter aansluiten bij de woonwensen en wooncarrière van de cliënt en om goede werkplekken voor medewerkers te realiseren. In juni 2013 is de eerste opzet van de huisvestingsconcepten door een architect aan de regiegroepen gepresenteerd.
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
verkleinen. De cliënt wordt onvoorwaardelijk geaccepteerd en hem wordt de juiste veiligheid geboden. Tegelijkertijd zorgt uitgebreide diagnostiek voor een adequaat beeld op zowel de risico’s als de problematiek.
huisvestingsconcepten Eén van de speerpunten in het strategisch vastgoedkader van de ’s Heeren Loo Zorggroep is dat de woningen die in de toekomst gebouwd worden geschikt zijn voor verschillende groepen cliënten over een langere termijn. Het is voor de organisatie belangrijk om woningen op verschillende manieren te kunnen gebruiken. Cliënten kunnen doorgroeien en als organisatie kun je inspelen op vragen vanuit de markt zonder grote investeringen te hoeven doen.
kenniswerker competentie & deskundigheid
samenwerking & uitwisseling
Het grensoverschrijdend gedrag van de cliënt staat nooit op zichzelf. Er wordt rekening gehouden met de beperkingen en kijk naar de mogelijkheden van zowel de cliënt als zijn systeem. De specifieke doelgroep vraagt om een open manier van communicatie, veel herhaling, visuele aspecten en een flinke dosis geduld. Maquette van een huisvestingsconcept, geïnspireerd op gesprekken tussen regiegroepen en Vastgoed.
Alle regiegroepen hebben enthousiast gereageerd op het resultaat. Afgesproken is dat hun kennis in de toekomst zoveel mogelijk voor de voorbereiding van nieuwbouw benut zal gaan worden.
Bij een informatieve dag in de kerk bij ’s Heeren Loo locatie Ermelo zijn vier behandelingen toegelicht die gericht zijn op jongeren en volwassenen met een lichte verstandelijke beperking die seksueel grensoverschrijdend gedrag hebben vertoond. Het doel van dit symposium was om de “plegerbehandelingen” op een constructieve manier met elkaar te vergelijken. De luisteraar werd gevoed met kennis vanuit verschillende zorginstellingen en maakte kennis met veelal positieve resultaten. Er is een onderscheid te maken tussen ambulante en residentiële behandelingen. Dit onderscheid heeft vooral te maken met de ernst van het gepleegde delict en de problematiek van de cliënt. 10
Vanuit de residentiële setting komen twee behandelingen aan bod gericht op jongeren en volwassenen, respectievelijk Grensoverschrijdend Gedrag 6-fasen van de ‘s Heeren Loo Zorggroep en Pleger behandeling van Trajectum. Beide behandelingen sluiten aan op de individuele behoeften van de cliënt en stimuleren de intrinsieke motivatie. Tegelijkertijd wordt rekening gehouden met risicomanagement en terugvalpreventie. Beide behandelingen betrekken het systeem rondom de cliënt. De behandelingen stellen doelen op voor zowel de cliënt als het systeem. Hierbij komt het contact en eventuele hereniging met het slachtoffer ook aan bod indien de omstandigheden het toelaten. De conclusie was dat de gepresenteerde behandelingen gericht zijn op de elementen die de kans op succes vergroten en de kans op recidive
samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
casuïstiek in te brengen. De workshop van ongeveer twee uur is vooral bedoeld voor gedragswetenschappers en vaktherapeuten. De onderzoeksgroep van Arthur maakt deel uit van de Academische Werkplaats 's Heeren Loo-VU. In de academische werkplaats wordt praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Maar de
De prangende vraag bleef liggen; wat werkt het best? Deze vraag is niet enkelvoudig te beantwoorden. De discussie leidde tot het vormen van een platform waardoor er op korte termijn slagen gemaakt worden in onderzoek naar de best passende behandelingrediënten gericht op elk type pleger, dader en slachtoffer. De ambitie is om jongeren met een verhoogd risico in de toekomst vroege voorlichting en begeleiding te geven, in plaats van behandeling wanneer het leed reeds is geleden.
3.2.5 Workshops Neuropsychologie 3.2.4 ‘Over grenzen’
kennisverband
In de periode november 2013 tot februari 2014 is op elke Advisiumlocatie een workshop Neuropsychologie georganiseerd, verzorgd door Artur Jaschke. Artur is klinisch neuropsycholoog en verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam, waar hij bij Prof. Erik Scherder werkt. Naast wetenschapper is hij ook Conservatoriumgeschoold musicus. Zijn interesse in neuropsychologie en muziek komen samen in het wetenschappelijk specialisme van de neuromusicologie. Kortweg, de studie naar de relatie tussen muziek en ontwikkelingen in het brein. De workshop behandelt algemene (basis)kennis over de neuropsychologie en de relevantie hiervan voor de praktijk van begeleiding en behandeling van (L)VG-cliënten. Daarnaast biedt de workshop volop ruimte om vragen uit de eigen praktijk en
werkplaats biedt ons ook de kans te profiteren van beschikbare wetenschappelijke kennis die relevant is voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten; de werkplaats als platform voor kennisdeling en -toepassing. “Neuropsychologie en verstandelijke beperking gaan prima hand in hand, maar er is nog te weinig kruisbestuiving”, vindt Eric Santegoeds, GZ-psycholoog bij Expertisecentrum Advisium locatie Wekerom en afgestudeerd in neuropsychologie. “En juist deze bijeenkomsten van Arthur Jaschke maken daarvoor de weg vrij. Hij is een toonbeeld van een scientist-practitioner; iemand die de verbinding legt tussen wetenschap en praktijk. Wat mij betreft mogen er dus nog veel van dit soort bijeenkomsten volgen. En ik put vertouwen uit de steeds sterkere samenwerking tussen de VU en 's Heeren Loo.”
11
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement Middelen delen & toepassen
Middelen delen & toepassen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
3.3 Wetenschappelijke Raad
kenniswerker competentie & deskundigheid
en Ethische Commissie De Wetenschappelijke Raad ziet toe op kwaliteit van onderzoek binnen de ’s Heeren Loo Zorggroep. De Raad toetst onderzoeksaanvragen op wetenschappelijke relevantie en kwaliteit en adviseert de Raad van Bestuur om een onderzoeksaanvraag al dan niet te honoreren. De Raad ziet daarnaast toe op het verloop van onderzoeken en beoordeelt het (eind)product van deze projecten. Afgelopen jaar zijn onder meer vier vooraanmeldingen van onderzoeksprojecten (projectideeën), drie uitgebreide onderzoeksvoorstellen en negen projectvoortgangsrapportages behandeld. Naast deze onderwerpen zijn thema’s en (beleids)ontwikkelingen besproken, die relevant zijn voor de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek en kennisdeling in onze organisatie.
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
12
kenniswerker competentie & deskundigheid
samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
Interne ethische commissie Onderzoeksvoorstellen worden getoetst aan ethische normen van zorgvuldigheid, vertrouwelijkheid en belastbaarheid. Maar ook andere zaken, als privacybescherming, toestemmingsprocedure en juiste en begrijpelijke informatieverstrekking, worden kritisch tegen het licht gehouden. De ethische commissie, die bestaat uit meerdere disciplines cliëntenvertegenwoordigers, beoordeelt onderzoeksvoorstellen op verzoek van de Wetenschappelijke Raad. Dat is het afgelopen jaar twee maal gebeurd. Het ging om onderzoeksvoorstellen die níet vallen onder de verplichte medisch-ethische toets voor onderzoek in de zin van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) en/of de Embryowet.
De leden van de Wetenschappelijke Raad
Prof. dr. Carla Vlaskamp,
Prof. dr. Carlo Schuengel,
Prof. dr. Marian Jongmans,
hoogleraar Orthopedagogiek aan de
hoogleraar Orthopedagogiek aan de
hoogleraar Orthopedagogiek aan de
Rijksuniversiteit Groningen
Vrije Universiteit in Amsterdam
Universiteit Utrecht
Prof. dr. Heleen Evenhuis,
Drs. Gijs Bierens, directeur
Dr. Bas Bijl, programmamanager
hoogleraar Geneeskunde voor
Expertisecentrum Advisium
Wetenschappelijk Onderzoek en Ken-
Verstandelijk Gehandicapten aan het
(voorzitter)
Erasmus MC in Rotterdam
3.4 Academische Werkplaats
kennisverband
Samen Doen!
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
De ’s Heeren Loo Zorggroep levert autismedeskundigen aan de Academische Werkplaats Autisme Samen doen! De academische werkplaats heeft als doel de participatie in de samenleving van mensen met autisme te verbeteren. Meedoen in de samenleving kan voor mensen met autisme een uitdaging vormen. Ze hebben vaak moeite met begrijpen van wat er precies van hen verwacht wordt. Vooral bij grote veranderingen in het leven (naar een andere school gaan, verkering krijgen, werk vinden, zelfstandig gaan wonen, of hulp zoeken bij een nieuwe zorginstantie) is de uitdaging voor mensen met autisme én hun sociale omgeving groot.
In de academische werkplaats werken in totaal 35 organisaties samen, waarvan de GGZ-instelling Yulius de penvoerder is. Tezamen zorgen deze organisaties voor verdere ontwikkeling en verspreiding van producten op het gebied van begeleiding van mensen met autisme tijdens grote veranderingen in het leven. In de academische werkplaats komen praktijk, wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en beleid dichter bij elkaar door het delen, bundelen en verspreiden van kennis. Praktijkonderzoekers werken daarin nauw samen met wetenschappelijk onderzoekers van universiteiten en hogescholen. Zowel een diversiteit aan professionals als ervaringsdeskundigen nemen deel aan deze werkplaats. De werkplaats wordt gesubsidieerd door ZonMw.
Derde academische werkplaats Dit is de derde academische werkplaats waarin we samenwerken. Naast de Academische Werkplaats Samen Doen! zijn er nog twee samen met de Vrije Universiteit Amsterdam en de Rijksuniversiteit Groningen. Door deze samenwerkingsverbanden komt wetenschappelijke kennis makkelijker beschikbaar voor de praktijk. De resultaten van gezamenlijk opgezette onderzoeksprojecten geven medewerkers handvatten waarmee zij cliënten en mogelijk ook ouders en verwanten nog beter kunnen ondersteunen. Ook cliënten zélf moeten profijt hebben van het onderzoek.
nismanagement (WOK) bij Expertisecentrum Advisium (secretaris)
13
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
4 Kennisopslag
Thema Seksualiteit
Specialist
M Middelen delen & toepassen
26%
kennisopslag
1 SuSp
institutioneel geheugen
4.1 Kenniskaart
GrFr
74% kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
NHol
Maatschappen ontwikkelen & delen
Heeft iemand bijvoorbeeld een cliënt met een bepaald syndroom (bijvoorbeeld Prader Willi) in combinatie met een bepaalde aandoening (bijv. Parkinson)? Drie muiskliks later geeft de kaart een overzicht van collega’s die vanuit hun eigen vakgebied met die combinatie te maken hebben (gehad). En natuurlijk: waar zij werken en hoe zij te bereiken zijn. De kenniskaart is kennisverwijzend; er is geen kennis in opgeslagen. Intercollegiale consultatie In het afgelopen jaar is de Kenniskaart vaak gebruikt om deskundigen te vinden die betrokken worden bij intercollegiale consultatie binnen de ’s Heeren Loo Zorggroep. Intercollegiale consultatie wordt ingezet als het multidisciplinaire team rondom een cliënt vragen heeft over de te bieden ondersteuning aan een cliënt. Deskundigen van Expertisecentrum Advisium uit andere regio’s denken mee over oplossingsrichtingen en voorzien hun collega’s van adviezen. Op deze manier benutten we de expertise die we zelf ‘in huis’ hebben optimaal.
Kennisspreiding in kaart Begin 2014 hebben we een statistische analyse uitgevoerd op de gegevens die Advisiummedewerkers hebben ingevoerd over in totaal 18 zorgthema’s. Deze thema’s hebben betrekking op inhoudelijke en/of strategische zorgthema’s bijvoorbeeld ‘seksualiteit’ of ‘vrijheidsbeperking’. Of op bepaalde doelgroepkenmerken van cliënten zoals ‘EMB’ of ‘Ouderen’. Op grond van die analyse hebben we - letterlijk - in kaart kunnen brengen hoe de expertise gespreid is over de Advisiumlocaties (zie de voorbeelden hiernaast). De analyse biedt aanknopingspunten voor kennisbeleid en kennisontwikkeling. Het geeft een beeld hoe de expertise is verdeeld naar discipline en leeftijd van medewerkers. Onderhoud Onderhoud van de Kenniskaart is van groot belang. Gebruikers moeten er immers van op aan kunnen dat de inhoud up to date is. Dit betekent dat mutaties (vertrekkende medewerkers, nieuwe collega’s) regelmatig worden verwerkt. Daarnaast gebruiken we de Kenniskaart om de persoonlijke ontwikkeling van zorgprofessionals te ondersteunen. Tijdens POP gesprekken wordt niet alleen gekeken naar de deskundigheid die een medewerker al bezit, maar ook naar onderwerpen of aspecten die hij of zij nog (verder) wil ontwikkelen. Naar aanleiding van deze gesprekken wordt het persoonlijke profiel op de Kenniskaart bijgewerkt. Dit houdt het up to date en vergroot de juistheid van de zoekresultaten.
31
7
Sp
SuSp
2 SuSp Erml
Welke expertise bezitten de 700 medewerkers van Expertisecentrum Advisium en waar ‘zitten’ zij? Die vraag was in 2012 de aanleiding om de verzamelde deskundigheid in beeld te brengen middels de zogenaamde Kenniskaart. De kenniskaart geeft van alle Advisiummedewerkers een deskundigheidsprofiel. Hierdoor is het mogelijk om collega’s te vinden met kennis over een bepaald syndroom of combinatie van diagnoses.
1 SuSp
Geen specialist
samenwerking & uitwisseling
1 SuSp
Oost
6 SuSp
Apdr
Nwyk Mned Wekr
Mons Drut
3 SuSp Gemiddeld aantal specialisten Advisium
23
2
Sp
SuSp
NHol Nwyk Mons Drut MNed Erml GrEm Apdr Wekr Oost GrFr
2 SuSp
3% Paramedici 4% Geestelijk verzorgers 6% Medici
87% Gedragswetenschappers
0
10
20
30
40
Thema EMB
Specialist 29%
GrFr
71% Geen specialist
8
2
Sp
SuSp
3 SuSp NHol
1 SuSp Erml
3 SuSp
Oost
29
5
Sp
SuSp
Apdr
Nwyk Mned Wekr
Mons
17
3
Sp
SuSp
Drut
Ondersteunend aan 0800 Maar ook vragen van buiten kunnen we dankzij de Kenniskaart sneller en beter beantwoorden. Bij onze telefonische vraagbaak (0800 – 3 555 555) bijvoorbeeld. Via dit 0800 nummer komen veel vragen binnen van mensen die op zoek zijn naar professionals die kennis van en ervaring hebben met bepaalde ziektebeelden of specifieke behandelwijzen. Veel verschillende mensen nemen contact op. Van huisartsen, gemeenten, sociale wijkteams en collega-instellingen tot studenten, vrijwilligers en mantelzorgers.
Gemiddeld aantal specialisten Advisium
2 SuSp
33% Paramedici 7% Geestelijk verzorgers
49% Gedragswetenschappers
NHol Nwyk Mons Drut MNed Erml GrEm Apdr Wekr Oost GrFr
11% Medici
0
10
20
30
40
Legenda: SP = Specialist SuSP = Super Specialist
14
15
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
4.2 Meten, weten & verbeteren
M Middelen delen & toepassen
M Middelen delen & toepassen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
Kwaliteit is een speerpunt van beleid. De investering in kwaliteit moet uitmonden in betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders en verwanten. Hierdoor zullen we er steeds beter in slagen om tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van onze cliënten. Maar zulke verbeteringen en ontwikkelingen kunnen we nog niet altijd en overal aantonen. ‘Bewijsvoering’ heeft nog te vaak een anekdotisch karakter. Een structureel zicht op de resultaten van ons werk voor cliënten, de outcome, ontbreekt vooralsnog. Maar het gaat niet alleen om het zichtbaar maken van resultaten. Structurele en gestandaardiseerde informatieverzameling over de outcome (meten) vergroot onze kennis van wat wij met en voor cliënten bereiken (weten). Die wetenschap stelt ons vervolgens in staat hierop alerter en gerichter te sturen (verbeteren). Met andere woorden: Meten bevordert Weten, wat richtinggevend is voor Verbeteren. Op verschillende niveaus Meten, weten en verbeteren is allereerst van belang voor het contact tussen cliënt en zijn persoonlijke begeleider. Het is bekend dat het meten van uitkomsten een wezenlijke bijdrage kan leveren aan de zorg- en dienstverlening. Monitoring en feedback – vaak op grond van gestandaardiseerde vragenlijsten – helpen de kwaliteit en de effectiviteit van zorg te vergroten en het planmatig werken te versterken. Ook op cliëntoverstijgend niveau leidt dit tot verbetering. In teams, vakgroepen, de hele organisatie. Bijvoorbeeld op gebied van methodiek, scholing en opleiding, richtlijnen en protocollen. Dit proces van meten en weten leidt tot een gezamenlijk perspectief op vraagstukken, interactie over mogelijke oplossingen en draagvlak voor verandering. Binnen de ’s Heeren Loo Zorggroep werkwijze van structurele metingen uitgewerkt in twee projecten: RGB en SUM. Doorstart RGB Resultaat Gericht Behandelen (RGB, zie kader) is al in 2006 geïntroduceerd. Vooral om de behandeling van jeugdigen met een licht verstandelijke beperking (LVB) te ondersteunen en te verbeteren. 16
kennisverband samenwerking & uitwisseling
4.3 Cliëntendatabank
kenniswerker competentie & deskundigheid
Maatschappen ontwikkelen & delen
We wonnen met RGB in 2009 de Innovatieprijs van zorgverzekeraar Agis. Maar nog niet in alle behandelcentra zijn de verwachtingen en ambities over RGB waargemaakt. Begin 2014 zijn daarom interne trainers opgeleid die teams gaan (bij)scholen in de werkwijze van RGB. Verder is de logistiek en organisatie, die structureel monitoring en feedback ondersteunen, opnieuw ingericht. Samen moet dit een hernieuwde impuls geven aan de beweging van meten, weten en verbeteren. Met kwalitatief betere orthopedagogische behandeling als beoogd resultaat. Structurele metingen in de VG Anders dan in aanpalende sectoren, zoals GGZ en Jeugdzorg, is outcome meting in de VG-zorg niet gebruikelijk. Overeenkomstig de bovengenoemde visie verwachten we dat deze werkwijze ook in onze sector een toegevoegde waarde heeft. In een pilot, waarvoor de voorbereiding eind 2013 is gestart, nemen we een proef met de invoering van Structurele Uitkomsten Metingen (SUM) op de werkvloer. In de pilot moet duidelijk worden of SUM waarde toevoegt aan het persoonlijke contact tussen de cliënt en begeleider, en of de uitkomstenmetingen een impuls geven aan verbeteringen in het primair proces.
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
In de uitvoering van zorg aan onze cliënten verzamelen we veel informatie, bijvoorbeeld over hun beperkingen, gezondheid en gedrag en de ondersteuning die wij bieden. Deze gegevens worden opgeslagen in afzonderlijke systemen en bestanden. In de Cliëntendatabank (CDB) komen gegevens uit onder andere het Elektronisch Cliënten Dossier, (para)medische datasystemen, psychodiagnos-tische informatiemodules en databestanden voor Structurele Uitkomsten Meting (SUM)samen. Met de CDB willen we de toegankelijkheid en beschikbaarheid van de cliëntendata vergroten. In de CDB wordt deze op een (technisch) veilige en ( juridisch) verantwoorde manier informatie bijeengebracht vanuit verschillende databronnen. Hierdoor komt één verzameling van data beschikbaar die bruikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Een rijke bron van toegankelijke en betrouwbare gegevens.
RGB in een notendop: focus, functie en prioriteit
Start inrichting CDB Na afronding van het programma van eisen en de contractering van een leverancier is in november 2013 gestart met de inrichting van de Cliëntendatabank. In deze fase wordt de databank ingericht voor het promotieonderzoek van Baukje Schippers (‘terugdringing van vrijheidsbeperkende maatregelen’, zie pag. 20). Met de ontwikkelde software breiden we de databank stapsgewijs uit, zodat ook wetenschappelijke onderzoeksprojecten gebruik kunnen maken van de CDB.
Bij Resultaat Gericht Behandelen (RGB) staat de cliënt en zijn hulpvraag centraal. Op vaste momenten wordt met vragenlijsten en checklists informatie verzameld over de cliënt. De gegevens over problemen en competenties helpen bij de planning en sturing van en communicatie over de hulp. Ze zijn de ‘brandstof’ voor systematisch en cyclisch hulpverlenend handelen. De cliënt weet welke vorderingen hij maakt. En voor de behandelaar of begeleider is het een instrument voor de uitoefening van zijn vak, zo vanzelfsprekend en onmisbaar als de stethoscoop of de bloeddrukmeter dat is voor de arts.
Cruciaal voor kennisinfrastructuur Een databank met gegevens van mensen met een verstandelijke beperking is nieuw in Nederland. De Cliëntendatabank is een cruciale randvoorwaarde voor structureel (wetenschappelijk) onderzoek dat gericht is op de vergroting van de kennis over aandoeningen en klachten van mensen met een verstandelijke beperking. Door deze gerichte en continue kennisvergroting zal ook vanuit preventief oogpunt effectiever kunnen worden geopereerd; kennis over risico’s en oorzaken van aandoeningen en klachten stellen ons in staat eerder in te grijpen, met een beter resultaat. Daardoor zullen we beter dan in het verleden in staat zijn om verbeteringen
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
te realiseren in de lichamelijke gezondheid en het psychisch welbevinden van onze cliënten. Inbedding in onderzoek, beleid en praktijk Gegevensverzameling via de CDB sluit aan bij het eerder genoemde initiatief voor een Nationaal Programma Gehandicapten (zie pag. 4-5). De kennisontwikkeling, die in dit programma wordt bepleit, vraagt om een brede en gestandaardiseerde toegankelijkheid van relevante data uit de zorg voor mensen met een beperking. De Cliëntendatabank blijkt ook breder in onze sector te leven; een aantal collega-instellingen heeft belangstelling getoond. De ontwikkelde software is zodanig ontworpen dat ook collega-instellingen via de Cliëntendatabank hun zorgdata kunnen ontsluiten. Samenwerkingspartners Voor de ontwikkeling van de Cliëntendatabank werken we samen met Furore Informatica (softwareleverancier) en met de Vrije Universiteit en de Rijksuniversiteit Groningen. Met deze universiteiten heeft de 's Heeren Loo Zorggroep langdurende samenwerkingsovereenkomsten afgesloten in de vorm van twee academische werkplaatsen.
ECD
HIS
PDI
RGB
Cliëntendatabank
Onderzoek ’s Heeren Loo
Onderzoek externe parij
17
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
5 Kenniswerker
Middelen delen & toepassen
1
7
kennisopslag
9
institutioneel geheugen
5.1 Onderzoek in cijfers
kenniswerker competentie & deskundigheid
2
1
Figuur 1
kennisverband samenwerking & uitwisseling
VU UM
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
Maatschappen ontwikkelen & delen
UvA RUG UU
De ’s Heeren Loo Zorggroep maakt het medewerkers mogelijk om (wetenschappelijk) onderzoek te doen. Onze instelling participeert in een aantal grote, langdurende onderzoeksprojecten en academische werkplaatsen, die in samenwerking met universiteiten worden gedaan. Daarnaast worden praktijkonderzoeken uitgevoerd, meestal gefinancierd door een regio van 's Heeren Loo. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van lopend onderzoek in 2013 die op ’s Heeren Loo hebben plaatsgevonden en al dan niet uitgevoerd door medewerkers van ’s Heeren Loo. Afstudeeropdrachten van medewerkers of studenten van buiten zijn niet hierin opgenomen.
1
4
9
1 8
0
Figuur 2
MVG/NAH/Ouderen
In 2013 waren 23 onderzoeksprojecten operationeel. Figuur 3 laat zien dat promotie-onderzoeken hierin een groot aandeel hebben (16). In totaal vijf projecten zijn in 2013 afgesloten; op één na ging het in alle gevallen om promotieonderzoeken (twee promoties vonden begin 2014 plaats). Op pagina 22-23 vindt u een overzicht van alle onderzoeksprojecten uit dit jaar.
Niet gespecificeerd/ in te delen LVB 18+ EMB Kind & Jeugd LVB 18-/)BC
Uitvoering Twintig projecten zijn uitgevoerd met verschillende universiteiten (totaal 5). De Vrije Universiteit (9 projecten) en de Rijksuniversiteit Groningen (7) vormen het grootste aandeel (zie figuur 1). Met deze universiteiten is langdurige samenwerking overeengekomen, in de vorm van twee academische werkplaatsen.
16 14 12 10 8 6 4 2
Eén onderzoeksproject is zelfstandig door (een regio van) de 's Heeren Loo Zorggroep uitgevoerd en twee andere door externe bureaus. Bij elf onderzoeksprojecten zijn één of meer onderzoekers betrokken die in dienst zijn van de 's Heeren Loo Zorggroep.
is het effectonderzoek naar de ontwikkelde interventie ‘Samen Stevig Staan’ (zie pag. 24). Negen onderzoeksprojecten zijn niet exclusief bij één van de zeven zorgprogramma’s onder te brengen. Gedragswetenschappelijke onderzoeken zijn in de meerderheid (18 projecten).
Focus In ons onderzoeksprogramma wordt prioriteit gegeven aan onderzoek naar de zeven zorgprogramma’s die de ‘s Heeren Loo Zorggroep rijk is (zie pag. 9). Zoals uit figuur 2 blijkt ligt het accent op onderzoek waarbij cliënten met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) zijn betrokken (8 projecten). Het onderzoek van Greta van Dijk naar Bewegingsbeleving (zie pag. 21) is een voorbeeld hiervan. Bij vier projecten zijn jongeren (tot 18 jaar) met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB18/OBC) betrokken. Een voorbeeld uit deze categorie
Publicaties en presentaties In totaal zijn in 2013 acht wetenschappelijke publicaties (waaronder drie dissertaties), twee andersoortige publicaties en drie bijdragen aan congressen en symposia gerealiseerd. Van deze productie hebben in totaal negen bijdragen een internationaal (Engelstalig) karakter. (zie figuur 4) Op pag. 26-27 vindt u een overzicht van de productie, in termen van publicaties en presentaties, zowel van genoemde onderzoeksprojecten als van producten die in een ander verband tot stand zijn gekomen.
Financiering Ongeveer twee op de drie onderzoeksprojecten werden (mede)gefinancierd door de ’s Heeren Loo Zorggroep. Meestal door Stichting Steunfonds van de ’s Heeren Loo Zorggroep (14), soms door een regio of afdeling (4). Andere financiers (als het NSGK en collega-instellingen) hebben voor zes onderzoeken subsidies beschikbaar gesteld. Voor wat betreft het aandeel van de 's Heeren Loo Zorggroep vertegenwoor-digden de onderzoeksprojecten samen een financieel belang van € 1,4 mln. Hiervan stond in 2013 een bedrag van in totaal € 439.000 op de begroting van Stichting Steunfonds van de ’s Heeren Loo Zorggroep.
12
6 4 Promotieonderzoek
overig onderzoek
Figuur 3
Afgesloten Lopend/ gehonoreerd
10 8
4
6 4 5 2
3 Publicaties
Presentaties
Figuur 4
Internationaal Nederlands
18
19
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement Middelen delen & toepassen
5.2 Verantwoorde afbouw vrijheidsbeperkingen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
Expertiseteam Vrijheidsbeperkingen Het multidisciplinaire team bestaat uit zo’n twintig professionals van de ’s Heeren Loo Zorggroep. Zij beschikken over brede en actuele wetenschappelijke kennis en gaan aan de slag om vragen rondom vrijheidsbeperkingen in kaart te brengen en te beantwoorden. Het expertiseteam dringt het gebruik van vrijheidsbeperkingen op een verantwoorde en duurzame wijze terug. Het uitgangspunt van de werkzaamheden is de vraag van de cliënt, medebewoners en begeleiders. Consultatievragen worden daarom altijd multidisciplinair benaderd. 20
5.3 Goede resultaten
kenniswerker competentie & deskundigheid
samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
De ’s Heeren Loo Zorggroep wil haar cliënten een zo goed mogelijk bestaan bieden en op een verantwoorde wijze ondersteunen. Daarbij hoort de ambitite om cliënten zo min mogelijk te beperken in hun vrijheid. Goed wetenschappelijk onderzoek helpt daarbij. In samenwerking met de Vrije Universiteit is Baukje Schippers vorig jaar gestart met haar promotieonderzoek naar een verantwoorde afbouw van vrijheidsbeperkingen. Dit onderzoek wordt in samenwerking met het expertiseteam Vrijheidsbeperkingen uitgevoerd op vijftig woningen van de ’s Heeren Loo Zorggroep.
Toepassing vrijheidsbeperkingen Vaak wordt bij het woord vrijheidsbeperking gedacht aan het vastbinden van cliënten, het opsluiten van cliënten of soortgelijke maatregelen. Deze maatregelen krijgen de meeste aandacht van de buitenwereld, maar zijn zeker niet de enige vormen van vrijheidsbeperking. Andere vormen van vrijheidsbeperking kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op gebruik van medicatie, beperking in eten en hoe de vrije tijd besteed wordt. Om de vrijheidsbeperkende maatregelen af te kunnen bouwen moeten we eerst weten in welke mate vrijheidsbeperkingen voorkomen. Ook is het belangrijk om te weten met welke factoren die beperkingen mogelijk samenhangen. Factoren als de leeftijd van de cliënt, hoe lang de cliënt al in de woning verblijft, hoeveel cliënten er samenwonen en of er veel wisselingen plaatsvinden in het team van begeleiders. De vraag is vervolgens in hoeverre die factoren samenhangen met het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Dit geeft mogelijk aanknopingspunten voor het afbouwen van de vrijheidsbeperkingen.
Middelen delen & toepassen
met bewegingsbeleving
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
Bewegen is goed voor een mens, maar niet voor iedereen even gemakkelijk. Voor mensen met een ernstig verstandelijke en meervoudige beperking (EMB) die in een rolstoel zitten, is regelmatig bewegen juist heel lastig. Fysiotherapeut Greta van Dijk en gedragswetenschapper Petra Poppes zijn van mening dat deze mensen extra ondersteund moeten worden om te kunnen bewegen. Daartoe is in Bedum het ‘Houdings- en bewegingsprogramma’ ontwikkeld speciaal voor deze doelgroep. In samenwerking met de Rijksuniversiteit van Groningen, onder leiding van dr. Annette van der Putten en prof. Carla Vlaskamp, is een onderzoek gestart naar de effectiviteit van Bewegingsbeleving. Hieruit blijkt dat deelname aan de Bewegingsbeleving leidt tot een afname in probleemgedrag en een toename in de alertheid, betrokkenheid en het welbevinden. En het algehele welbevinden is bij de cliënten toegenomen.
Het vraagstuk vrijheidsbeperkingen is immers complex en raakt verschillende aspecten van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en tevens meerdere theoretische kaders. De experts werken samen met de medewerkers van de woningen om de situatie in beeld te brengen en besluiten samen welke interventie passend is.
Onderzoeker: Verbonden aan: Gefinancierd door: Vraag: Antwoord:
Baukje Schippers Vrije Universiteit, Expertisecentrum Advisium Stichting Steunfonds ’s Heeren Loo Zorggroep, Vrije Universiteit Welke impact heeft jouw onderzoek op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Door te weten hoe en hoe vaak vrijheidsbeperkingen worden toegepast en met welke factoren dit samenhangt, kunnen we gerichter werken aan het afbouwen hiervan. Het multidisciplinair expertiseteam zal voor het onderzoek werken aan afbouw van vrijheidsbeperkingen. Hierdoor weten we straks beter hoe we aan afbouw van vrijheidsbeperkingen kunnen werken.
Van toegevoegde waarde Wanneer het frequent bewegen in deze vorm een vast onderdeel van het dagprogramma wordt, is de verwachting dat de positieve effecten zullen aanhouden en zelfs nog groter worden. Het streven is om het totale bewegingsprogramma, zowel het wekelijks zwemmen als wekelijks bewegingsbeleving, een vast onderdeel te maken van het dagprogramma van alle EMB-cliënten. “We zijn op de goede weg” zegt Greta van Dijk, “iedere rolstoelgebonden cliënt met een ernstige verstandelijke beperking zwemt wekelijks. Nu is het belangrijk om die trend van twee keer per week te bewegen binnen de eigen mogelijkheden door te zetten voor deze hele doelgroep en de Bewegingsbeleving aan hen allemaal aan te bieden”. Het onderzoek van Greta van Dijk past in de academische werkplaats met de RuG. De ’s Heeren Loo
Zorggroep heeft een jarenlang samenwerkingsverband met de RuG op het gebied van EMB. Veel van de ontwikkelde kennis wordt toegepast op ’s Heeren Loo locatie Bedum.
Onderzoeker: Verbonden aan: Gefinancierd door: Vraag: Antwoord:
Greta van Dijk Expertisecentrum Advisium Innovatiefonds ‘s Heeren Loo Zorggroep Welke impact heeft jouw onderzoek op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? De onderzoeken hebben een enorme impact. Het welbevinden van cliënten neemt toe door bewegen of bewogen worden. Wat wij al jaren dachten, wordt nu bevestigd door deze onderzoeken. Het steunt ons om op de ingeslagen weg door te gaan. Op naar de 30 minuten "bewogen worden" per dag voor rolstoelgebonden cliënten.
21
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
5.4 Over antipsychotica en gedragsproblemen
Middelen delen & toepassen
Middelen delen & toepassen
kennisopslag
kennisopslag
institutioneel geheugen
institutioneel geheugen
kenniswerker competentie & deskundigheid
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
Maatschappen ontwikkelen & delen
Uit het promotieonderzoek van Gerda de Kuijper blijken antipsychotica vaak ‘off-label’ te worden voorgeschreven aan mensen met een verstandelijke beperking. Off-label wil zeggen, buiten een geregistreerde indicatie. Dat terwijl de werkzaamheid van antipsychotica voor gedragsproblemen niet wetenschappelijk is bewezen. Uit het onderzoek blijkt dat stoppen met deze medicijnen vaak tot minder probleemgedrag leidt. En ook als het stoppen niet lukt, neemt het probleemgedrag niet toe. Verder werd duidelijk dat bij afbouw van deze medicijnen ook het overgewicht van de cliënten en de kans op hart- en vaatziekten vermindert.
Gerda de Kuijper pleit ervoor om beter te letten op de oorzaken van probleemgedrag en terughoudendheid in het voorschrijven van antipsychotica. Vooral als er geen sprake is van een chronische psychotische stoornis. Gerda is AVG-arts bij GGZ Drenthe en heeft haar onderzoek uitgevoerd bij Vanboeijen en in twee regio’s van de 's Heeren Loo Zorggroep, Apeldoorn en Ermelo. Het onderzoek is deels gefinancierd vanuit Stichting Steunfonds van de ’s Heeren Loo Zorggroep. Deze resultaten zijn voor veel begeleiders en behandelaars, maar ook voor familie van cliënten, belangrijk en er is daarom veel bekendheid aan gegeven. Vanwege de grote wetenschappelijke en maatschappelijke betekenis van dit onderzoek is het proefschrift genomineerd voor de ds. Visscherprijs. Daar heeft het een mooie tweede prijs gekregen. In 2014 gaat de ’s Heeren Loo Zorggroep meedoen in een vervolgstudie waarbij de systematische afbouw van antipsychotica wordt onderzocht.
kenniswerker competentie & deskundigheid
slaapproblemen
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband samenwerking & uitwisseling
Maatschappen ontwikkelen & delen
Anneke Maas, gedragswetenschapper op ‘s Heeren Loo locatie de Hartenberg in Wekerom, is gepromoveerd op een onderzoek naar slaapproblemen bij mensen met een genetisch syndroom en een verstandelijke beperking. Ze onderzocht de psychometrische eigenschappen van een vragenlijst voor het meten van slaapproblemen bij deze mensen. Deze vragenlijst werd ingevuld over mensen uit drie groepen: het Cri du Chat syndroom, het Jacobsen syndroom en een groep zonder een genetisch syndroom. Uit het onderzoek blijkt dat slaapproblemen bij deze syndromen vaak voorkomen, maar niet vaker dan bij mensen met een verstandelijke beperking zónder een genetisch syndroom. Dit is een aanwijzing dat slaapproblemen niet specifiek zijn voor het Cri du Chat en Jacobsen syndroom. Met de vragenlijstlijst werd de invloed onderzocht van slaapproblemen en samenhangende variabelen, zoals slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen. Deze laatste vormen een risicofactor die om nader onderzoek vraagt.
Slaaponderzoekers Anneke Maas is verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum van het Maastricht UMC+ en is daarnaast docent bij Pedagogische Wetenschappen en Onderwijskunde aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Ze verrichtte een deel van haar onderzoek bij de ’s Heeren Loo Zorggroep. Samen met Wiebe Braam werkt ze voor de slaappoli voor mensen met een verstandelijke beperking en slaapproblemen. Wiebe Braam is AVG in Wekerom en promoveerde in 2010 op een onderzoek naar de effecten van melatonine op slaapproblemen: “Ik ben trots op het promoveren van mijn slaappolicollega Anneke Maas. Ze heeft met haar onderzoek aangetoond dat haar slaapvragenlijst een zinvol diagnostisch middel is om te screenen op het type slaapprobleem dat iemand heeft.”
Onderzoeker: Verbonden aan: Gefinancierd door:
Vraag: Antwoord:
22
5.5 Langdurige
samenwerking & uitwisseling
Gerda de Kuijper Vanboeijen, GGZ Drenthe Stichting Steunfonds ‘s Heeren Loo Zorggroep, Vanboeijen, de Open Ankh, Achmea en GGZ Drenthe Welke impact heeft jouw onderzoek op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? De impact van mijn onderzoek is dat het professionals en betrokken familie en vertegenwoordigers van cliënten met een verstandelijke beperking aan het denken heeft gezet over nut en noodzaak van de medicamenteuze behandeling van gedragsproblemen. Zorgvuldige diagnostiek is nodig en niet-medicamenteuze therapie kan een beter alternatief zijn.
Slaappoli’s van ’s Heeren Loo Zorggroep Vanaf 2014 heeft de 's Heeren Loo Zorggroep een tweede slaappoli op de locatie van de Willem van den Bergh in Noordwijk. Kartrekkers van deze locatie zijn AVG-artsen Esther Kapinga en Tamara Rybak. Er wordt nauw samengewerkt met de slaappoli van Wiebe Braam, Anneke Maas en Almar van Suijdam in Wekerom. Daarnaast is er een samenwerking gestart met de poli voor personen met epilepsie en slaapproblemen bij SEIN te Heemstede, met onder andere neuroloog G.J. Lammers. Deze samenwerking bestaat uit onderlinge consultatie en eventuele verwijzing voor uitgebreidere diagnostiek en verdieping van kennis en ervaring.
Onderzoeker: Verbonden aan: Gefinancierd door: Vraag: Antwoord:
Anneke Maas Radboud Universiteit en Expertisecentrum Advisium Maastricht UMC+/GKC en ‘s Heeren Loo Zorggroep Welke impact heeft jouw onderzoek op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking worden mede door mijn onderzoek steeds serieuzer genomen. De vragenlijst uit mijn onderzoek is een belangrijk hulpmiddel bij het in kaart brengen van slaapproblemen en de mogelijke onderliggende oorzaak. Bij de behandeling van slaapproblemen is het belangrijk om de aandacht te richten op deze onderliggende oorzaak. Die kan medisch en/of gedragsmatig van aard zijn.
23
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement Middelen delen & toepassen
kennisopslag institutioneel geheugen
5.6 Effectiviteit van
kenniswerker competentie & deskundigheid
‘Samen Stevig Staan’
Medewerkers toepassen & ontwikkelen
kennisverband
Maatschappen ontwikkelen & delen
In Nederland heeft naar schatting 8,7% van de jeugdigen tussen 0 en 23 jaar een licht verstandelijke beperking (LVB). Kinderen met een LVB hebben, vergeleken met leeftijdsgenoten met een gemiddelde intelligentie, een drie tot vier keer grotere kans op het ontwikkelen van externaliserende gedragsproblemen zoals agressief en antisociaal gedrag. ‘Samen Stevig Staan’ is een cognitieve gedragstherapeutische interventie die gericht is op het verminderen van externaliserende gedragsproblemen van kinderen met een LVB. Hilde Schuiringa, onderzoeker aan de Universiteit van Utrecht, onderzocht de effectiviteit van deze interventie. De interventie ‘Samen Stevig Staan’ is binnen het onderzoeksconsortium Coping LVB ontwikkeld in een samenwerking met de Universiteit Utrecht en de Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC).
Training van kinderen en ouders In Schuiringa’s studie namen zowel ouders als kinderen deel aan de interventie, in een oudertraining en een kindtraining in een groep. Hilde Schuiringa concludeert in haar proefschrift dat ‘Samen Stevig Staan’ een veelbelovende interventie is voor het verminderen van externaliserende gedragsproblemen en voor het verbeteren van de opvoeding en de ouder-kind relatie bij kinderen met een LVB. Op basis van de onderzoeksresultaten en ervaring van trainers met het geven van de interventie zijn enkele aanpassingen doorgevoerd aan het programma en de train de trainer workshop. De eerste bewezen effectieve behandeling ter vermindering van gedragsproblemen voor 9-16 jarigen met een LVB is vanaf september 2014 beschikbaar voor gebruik in de klinische praktijk. De implementatie van het programma zal worden gecombineerd met een vervolgtraject om Samen Stevig Staan ook in de toekomst te blijven ontwikkelen en verbeteren. Ontwikkeling interventie Vanuit de ’s Heeren Loo Zorggroep zijn Christien van ’t Hof (vaktherapeut Expertisecentrum Advisium) en Marion Eikelenboom (maatschappelijk werker Expertisecentrum Advisium) intensief betrokken bij de ontwikkeling van de methodiek. Ze hebben bij het schrijven van Samen Stevig Staan het programma ‘Minder Boos en Opstandig’ voor normaal begaafde kinderen als onderlegger gebruikt en aangepast aan de doelgroep LVB. Prof. dr. Bram Orobio de Castro, hoogleraar Ontwikkelingspsychologie, bedankte hen daarvoor expliciet tijdens de promotieplechtigheid. Beide medewerkers zijn betrokken bij het opleiden van trainers. 24
5.7 Overzicht van de in 2013 verschenen
samenwerking & uitwisseling
publicaties Bexkens, A. (2013) Risk-Taking in Adolescents with Mild-to-Borderline Intellectual Disability and/or Behavior Disorder. An Experimental Study of Cognitive and Affective Processes. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (proefschrift). Bexkens, A., Molen, M.W. van der, Collot d’EscuryKoenigs, A.M.L. & Huizenga, H.M. (2013). Interference control in adolescents with Mild-to-Borderline Intellectual Disabilities and/or behavior disorders. Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence. DOI:10.1080/09297049.2013.799643 Hof, Christien van ‘t & Eikelenboom, Marion (2014). Nieuw behandelprogramma ‘Samen Stevig Staan’ voor LVB. In: Spelenderwijs, p. 22-23.
Maas, A.P.H.M. (2014). Sleep problems in individuals with genetic disorders associated with intellectual disability. Maastricht: Maastricht University. (Proefschrift). Renders, F.A. (2013). Ruimte maken voor het andere: Auto-etnografische verhalen en zelfreflecties over het leven in Vlaamse instelling voor personen met een verstandelijke handicap. Academisch proefschrift. Leuven: KU Leuven (België). (Promotoren: Prof. dr. Patrick J. Devlieger en Em. Prof. dr. Herman P. Meininger). Schuiringa, H.D. (2014). Children with Mild to Borderline Intellectual Disabilities and Externalizing Behavior: Individual Characteristics, Family functioning and Treatment Effectiveness. Utrecht Universiteit Utrecht (Proefschrift).
Jansen, S.L.G.; Putten, A.A.J. van der; Post, W.J. & Vlaskamp, C. (2014). Familycentredness of professionals who support people with profound intellectual and multiple disabilities: Validation of the Dutch ‘Measure of Processes of Care for Service Providers’ (MPOC-SP-PIMD). Research in Developmental Disabilities, 35 (7), p. 1623–1630. Kaat-Van den Os, D.J.A. te (2013). Expressieve woordenschat bij Downsyndroom. De eerste 35 woorden van Nederlandse kinderen met Downsyndroom. Logopedie, 85 (4), p. 6-10. Onderzoeker: Verbonden aan: Gefinancierd door: Vraag: Antwoord:
Hilde Schuiringa Universiteit van Utrecht ZonMW en Consortium Coping LVB welke impact heeft jouw onderzoek op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Door het uitvoeren van een grootschalig effectonderzoek met een controlegroep is het eerste bewezen effectieve behandelprogramma voor jeugdigen met een LVB en externaliserende gedragsproblemen beschikbaar voor gebruik in de klinische praktijk. Zorgverleners en deelnemende gezinnen weten hierdoor dat het aanbieden van Samen Stevig Staan en het volgen ervan zinvol is. Door de intensieve samenwerking met 12 praktijkinstellingen van de VOBC gedurende de onderzoeksperiode weten we dat het haalbaar is voor zorgverleners en deelnemende gezinnen om de interventie met succes af te ronden.
Knegt, N.C. de, Evenhuis, H.M., Lobbezo, Schuengel,C. Scherder, E.J.A. (2013). Does format matter for comprehension of a facial affective scale and a numeric scale for pain by adults with Down syndrome? Research in Developmental Disabilities, 34 (10), p. 3442–3448. Kuijper, G. de (2013). Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen (Academisch proefschrift).
25
WOK | Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement
5.8 Overig onderzoek
Hier ziet u een overzicht van de 23 lopende onderzoeken van het afgelopen jaar. Voor onderzoek is samenwerking belangrijk. Daarom slaan we de handen ineen met verschillende universiteiten, hogescholen, kenniscentra en collega-instellingen. Onderstaande onderzoeken hebben op ’s Heeren Loo plaatsgevonden of zijn (mede)gefinancierd vanuit het Steunfonds Wetenschappelijk onderzoek van de ’s Heeren Loo Zorggroep. In een groot aantal gevallen is de onderzoeker in dienst. Per onderzoek wordt aangegeven waar de onderzoeker werkt en wie het onderzoek begeleid.
Ernstig meervoudig beperkt (EMB) • De effecten van Multi-Sensory Story Telling (MSTT) bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Annet ten Brug (promovenda Rijks Universiteit Groningen; promotor prof. dr. C. Vlaskamp) • Pijn en stress bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De betrouwbaarheid en validiteit van de REPOS Anne Bruns & Eveline Kreukniet (respectievelijk Expertisecentrum Advisium Midden-Nederland en Ermelo) • Ouders als partners in de professionele zorg. Onderzoek naar de aard en mate van samenwerking met ouders en de invloed daarvan op het primaire proces, en naar de tevredenheid van ouders over de kwaliteit van de geboden ondersteuning Suzanne Jansen (Expertisecentrum Advisium Ermelo en promovenda Rijks Universiteit Groningen; promotor prof. dr. C. Vlaskamp) • Zelfregie en sociale integratie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Susanne Hauwert (Esdégé Reigersdaal, Hogeschool van Amsterdam,Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. H.P. Meininger, gefinancierd vanuit Stichting Steunfonds 's Heeren Loo) • Persoonlijke relaties van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: Een onderzoek naar het onderhouden en uitbreiden van deze relaties en de rol van ouders en zorgprofessionals hierbij. Aafke Kamstra (Expertisecentrum Advisium 26
Noord-Nederland en promovenda Rijks Universiteit Groningen; promotor prof. dr. C. Vlaskamp) • Het voorkomen en vóórkomen van gedragsproblemen bij personen met ZEVMB Petra Poppes (Expertisecentrum Advisium Noord-Nederland en promovenda Rijks Universiteit Groningen; promotor prof. dr. C. Vlaskamp;) • Wetenschap in Beweging. Onderzoek naar de motorische ontwikkelingen, instrumenten ontwikkelingen en effecten van bewegingsgeoriënteerde interventies. Annette van der Putten, Suzanne Houwen & Carla Vlaskamp (Rijksuniversiteit Groningen) • Optimaliseren van het primaire proces door de continuering van de (ondersteuning van de) implementatie van het ‘Opvoedings-/Ondersteuningsprogramma voor personen met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen Annette van der Putten & Carla Vlaskamp (Rijks Universiteit Groningen)
LVG18-/LVG18+ • Sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking in arbeid en dagbesteding Alma Akkerman (Promens Care, promovenda Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. H.P. Meininger, gefinancierd vanuit Stichting Steunfonds 's Heeren Loo Zorggroep) • Risicogedrag bij adolescenten met een Licht Verstandelijke Beperking Anika Bexkens (promovenda Universiteit van Amsterdam; promotor prof. dr. M.W. van der Molen)
• Sociale informatie verwerkingsvaardigheden van jeugdigen met een licht verstandelijke beperking: de ontwikkeling van een diagnostisch instrument Maaike van Rest (Consortium SIVT, promovenda Vrije Universiteit Amsterdam; promotoren prof. dr. C. Schuengel en prof. dr. W.C.H.J. Matthys) • Samen Stevig Staan. Geprotocolleerd trainingsprogramma voor LVB-jeugdigen met gedragsstoornissen en hun ouders Hilde Schuiringa (Coping LVB, promovenda Universiteit Utrecht; promotor prof. dr. W.C.H.J. Matthys) • Op Eigen Benen. Onderzoek naar bevorderen van zelfstandig leven van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking Martin Schuurman (Kalliope Consult) • Onderzoek Baanbreker. Waarde toevoegen aan Kwaliteit van Bestaan. Jantine van der Weegh (’s Heeren Loo Zorggroep)
Ouderen • Pain in adults with Down syndrome Nanda de Knegt (promovenda Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. E. Scherder) • Functionele fysiotherapie bij senioren met een verstandelijke beperking: een onderzoek naar de betrouwbaarheid van functionele meetinstrumenten Martijn Venhuizen (v/h Expertisecentrum Advisium Apeldoorn)
Overig
• Autisme Spectrum Stoornis bij s’Heeren Loo; speelt muziek er eerste viool Artur Jaschke & Erik Scherder (Vrije Universiteit Amsterdam) • How to go from one to two, early language development in Down's syndrome: the transition from one- to two-word utterances in young children with Down’s syndrome Daniëlle Te Kaat-Van den Os (Expertisecentrum Advisium Ermelo en promovenda Universiteit Utrecht; promotor prof.dr. M.J. Jongmans) • Sleep problems in individuals with genetic disorders associated with intellectual disability. Anneke Maas (Expertisecentrum Advisium, promovenda Universiteit Maastricht; promotoren prof. dr. L. Curfs en prof. dr. R. Didden) • Leven in de lokale samenleving: inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vanuit het perspectief van de buurt Tessa Overmars-Marx (promovenda Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. H.P. Meininger, gefinancierd vanuit Stichting Steunfonds ’s Heeren Loo Zorggroep) • Over mezelf: kritisch perspectief op antropologische kennis, culturele verschillen en personen met een verstandelijke handicap in een instelling in Vlaanderen Frank Renders (Vrije Universiteit Amsterdam, promovendus KU Leuven; promotor prof. dr. H.P. Meininger en prof. dr. P. Devlieger) • Gebruik en terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Baukje Schippers (Expertisecentrum Advisium, promovenda Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. C. Schuengel)
• Het leven delen. Sociale integratie in 'omgekeerde integratie'-projecten van Nederlandse zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap Gustaaf Bos (promovendus Vrije Universiteit Amsterdam; promotor prof. dr. H.P. Meininger) 27