Driemaandelijkse nieuwsbrief van Netwerk Palliatieve Zorg BHV vzw, erkenningsnummer P508816, afgiftekantoor 9300 Aalst 1, afzendadres: J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel, v.u. Wim Distelmans
België - Belgique P.B. 9300 Aalst 1 BC10744
nieuwsbrief - jaargang 8 - nr 32 - oktober/november/december 2013
Inhoud Edito Agenda Het is feest Omega 25 jaar palliatieve thuiszorg
Het wordt nooit meer zoals vroeger. Maar dat geeft vleugels aan het herinneren.
in Brussel-Halle-Vilvoorde
Wat deed omega met mij als huisarts? De niet meer gezonde man Tahar Djaout De bottenzoekers
Dirk Lauwaert
In het laatste nummer van the European Journal of Palliative Care krijgt u nieuws over de palliatieve zorg in Ukraïne. Met een jaarlijks sterftecijfer van 15 overlijdens per 1000 inwoners, komt het land aan 700.000 overlijdens per jaar op een bevolkingscijfer van 46 miljoen inwoners. Een tweede vaststelling: 85% van alle overlijdens zijn thuis. Enkel de mensen met in hoofdzaak ernstige en gecompliceerde oncologische aandoeningen, overlijden in het ziekenhuis. Naast vragen over een hoog sterftecijfer (vergelijk België: 10 overlijdens per 1000 inwoners), vraag ik me af hoeveel keuze en inspraak er mogelijk zijn bij het levenseinde in Ukraïne. De palliatieve zorg komt er geleidelijk op gang, dankzij enkele voortrekkers die met beperkte middelen vooruitgang maken. De laatste doorbraak is de autorisatie van oraal gebruik van morfine…wat hier in België ruim ingang heeft gevonden, dankzij het werk van onder meer de pioniers van de palliatieve zorg. Daarmee komen we tot de voortrekkersrol die Omega al 25 jaar in BHV opneemt. Als eerste palliatieve thuisequipe in België en in Europa, zijn ze als voortrekkers te werk gegaan. Overtuigd dat pijnstillende middelen tot bij de patiënt thuis moeten geraken, heeft Omega i.s.m. de huisarts de wens van de patiënten om thuis te overlijden mee in vervulling kunnen brengen. Mee, want zonder degelijke mantelzorg, zonder familiaal/sociaal/medisch netwerk mogen we de thuiszorg vergeten. En daar knelt het in ons samenleven: we wensen in groten getale thuis te blijven tot op het einde, het is maar voor een kleine minderheid mogelijk. Vandaar dat Omega ook erg actief is binnen de thuisvervangende settings: woonzorgcentra, instellingen voor mensen met een beperking. Vandaar dat palliatieve zorg nà 25 jaar doorgedrongen is in alle ziekenhuizen: waar je ook verblijft, uw levenseinde wordt door medici, door verpleegkundigen, door zorgkundigen, (fysiek) minder pijnlijk dan alle eeuwen voordien. Meer nog, als u dat wenst is een actief medisch begeleid levenseinde mogelijk, binnen het kader van de wetgeving euthanasie. Deze wetgeving brengt ethisch verdeeldheid mee, weerstand om de autonome beslissing van een persoon te respecteren, maar binnen het werkveld kiest Omega om aan te sluiten bij de vragen, de noden, de behoeften van mensen gedurende hun laatste levensdagen. Met een gemiddelde duur van 17 dagen begeleiding, en met een stijging van 50 (1998) naar 1000 (2012) begeleidingen in Brussel-Halle-Vilvoorde, kan je Omega omschrijven als een duurzame equipe: verpleegkundigen, hoofdverpleging, equipeartsen, secretariaat en directeur, bestuursleden, stichters, mensen die er tijdelijk werkten... hebben er toe bijgedragen dat Omega inhoudelijk, praktisch, financieel tot een professionele thuisequipe palliatieve zorg is uitgegroeid. Vandaar dat we van deze Nieuwsbrief een klein feestnummer hebben gemaakt, met bijdragen van de equipe-artsen François Pauwels en Patrick Simons, van de directeur van Omega, Wim Distelmans. Ethisch verder reflecteren doe je gegarandeerd nà het lezen van het boek ‘De bottenzoekers’ van Tahar Djaout. Omdat Dirk Lauwaert onlangs overleed, en een indringend schrijven naliet over zijn ziekte en over het moeizaam omgaan met die waarheid in relatie tot geneesheren, verpleegkundigen, verzorgenden, geven we hier het gesprek dat eerder in de Witte Raaf verscheen, integraal weer. Ondanks of dank zij interne en externe conflicten, blijft de rode draad bij Omega en bij het opleiden van mensen in de palliatieve zorg, er een van vraag gestuurd werken, op de maat van de patiënt en op het niet onnodig lijden. Wekelijks komen er van her en der verhalen binnen over therapeutisch hardnekkig behandelen, over het niet horen van wat patiënten vragen, … er is nog heel wat te doen. We gaan ermee door! De vele positieve reacties van huisartsen, familieleden van overleden patiënten, collega’s eerste lijn, woonzorgcentra getuigen van de waardevolle beroepsaanwezigheid van Omega. Negatieve reacties en kritiek zijn zeldzaam, maar nooit uit te sluiten. Omega leert er uit: wekelijkse teamvergaderingen, studiedagen, functionerings- en evaluatiegesprekken houden de pols aan de vinger. En dus wordt het een feestelijk gebeuren in KVS Brussel, op 18 oktober. Met muziek, met een drankje en een hapje en met verdere werklust binnen de thuisequipe. Met felicitaties!
Christina Vanderhaeghe coördinator Forum Palliatieve Zorg
}}
POSTGRADUAAT VERPLEEGKUNDIGE IN
...al 25 jaar in de bres voor onze stervende medemens.
DE PALLIATIEVE ZORG en POSTGRADUAAT PALLIATIEVE ZORG VOOR NIET-VERPLEEGKUNDIGEN Start: 7/11/2013 }}
PALM-OPLEIDING (NIEUW voor artsen en masters) Start: 9/11/2013, 9u-16u (5 zaterdagen) – VOLZET
}}
BASISCURSUS PALLIATIEVE ZORG VOOR ZORGKUNDIGEN EN ANDERE GEZONDHEIDSWERKERS Start: 12/11/2013, 9u-16u (5 dinsdagen) - VOLZET
}}
VRIJWILLIGERSDAG: “Communicatie in moeilijke situaties” Datum: maandag 18/11/2013, 13u30-16u30
}}
TERUGKOMDAG PALLIATIEF REFERENTEN WOONZORGCENTRA Datum: vrijdag 29/11/2013, 12u-14u30
}}
TERUGKOMDAG: “Waarheidsgesprekken” Datum: donderdag 5/12/2013, 13u30-16u30
}}
LUNCHDEBAT (thema wordt later meegedeeld Datum: 31/01/2014, 12u30-14u
}}
Meer info:
[email protected] of 02 456 82 09
}}
Vraag naar onze vormingsbrochure of download ze via www.forumpalliatievezorg.be
GIFTEN Wie het wenst, kan ons door een vrijwillige bijdrage helpen om de palliatieve zorg verder uit te bouwen. Rek. IBAN BE22 9799 4585 1247 van Netwerk Palliatieve Zorg BHV vzw. Voor bedragen van 40 euro en meer wordt een fiscaal attest uitgereikt. Met heel veel dank namens Omega en Forum Palliatieve Zorg.
Toen Wim mij, 8 jaar geleden, vroeg deel uit te maken van zijn equipe was ik in de wolken; een mijlpaal in mijn geschiedenis. Ik was al LEIF-arts, een titel waar ik fier op ben, en heel mijn carrière begaan met de mens in nood. Ik heb zowaar niet op de VUB-schoolbanken gezeten om de lijdende mens geen hulp te bieden. foto Peter D’hondt Meer dan mij lief was werd ik geconfronteerd met leed dat niet met de conventionele curatieve tools kon worden gelenigd. Met ‘gezond verstand’, leergierigheid, nascholing en het onvermijdelijke vallen en opstaan had ik mij de knepen van palliatief denken eigen gemaakt. Ik werd opgemerkt en ingeschakeld door Claire en Marc, palliatief deskundigen, en geïntroduceerd bij Omega. Ik belandde in een andere omgeving. Communicatie stond hoog in het vaandel, teamwork, multidisciplinair werken, leren luisteren, kritisch denken, ondersteunen, ondersteund worden, veiligheid, omgaan met conflicten, grenzen stellen en bewaken, studie, richtlijnen uittekenen, peer-overleg met collega’s, kennisoverdracht, ... Andere koek dan alleen (trachten) bakens (te) verzetten. Dus ik voelde mij als een vis in het water. Opvallend, maar het kan ook te maken hebben met leeftijd en de leif-omgeving waarin ik mij koester, is de toegenomen appreciatie voor het individu. Palliatief is niet enkel het omslaan van de mantel van erbarmen maar het (h)erkennen van de mens in al zijn kracht en schoonheid. Als student heb ik geleerd mijn patiënt te bekijken, te ondervragen en te onderzoeken. De finaliteit was het opsporen van noden en mankementen. Niets mis mee. Mijn Omega-ervaring heeft mij geleerd bij elk individu zowel fysieke, psychische, sociale, spirituele en existentiële realiteiten in rekening te brengen en die bovendien te waarderen. Dan kom je bij een ietwat andere benadering van dat individu. Iemand met noden en lijden, maar ook iemand met een uniek verleden, heden en toekomst, hoe kort dat ook moge wezen. Respect voor en vrijwaring van die autonomie zijn voor mij elementair en van hoogst urgent belang. Dit palliatief denken werkte bij mij emancipatorisch. Het respecteren en vrijwaren van iemands autonomie is mijn hoogste doel geworden bij elk patiëntencontact. Groet François Pauwels
Wellicht is het niet zo gekend dat de vzw Omega als eerste het initiatief nam om palliatieve zorg te verstrekken in Vlaanderen en Brussel. Deze palliatieve thuiszorgequipe werd opgericht in 1988 - 2 jaar vòòr de palliatieve eenheid van zuster Leontine in Brussel - in de schoot van de Medische Faculteit Geneeskunde en Farmacie van de Vrije Universiteit Brussel. De initiatiefnemers wilden daarmee ook een antwoord bieden aan de “paradox van de (palliatieve) thuiszorg”, namelijk dat 70 % van de mensen thuis wilt verzorgd worden tot het einde toe, terwijl in realiteit meer dan 70 % in ziekenhuizen en andere zorginstellingen overlijdt. Omega staat nog steeds model voor de andere palliatieve thuisequipes in België en is werkzaam in Brussel-HalleVilvoorde het grootste, meest bevolkte gebied van België met meer dan 900.000 Vlamingen. Mee dankzij het bestaan van de palliatieve thuiszorgequipes kunnen mensen, indien ze dit wensen, in hun vertrouwde thuisomgeving blijven, omkaderd door hun naasten en opgevolgd door hun vertrouwde huisarts. De huisartsen blijken deze equipes in moeilijke, delicate begeleidingen te appreciëren. In 2012 deden maar liefst 499 huisartsen beroep op Omega en één huisarts deed dit zelfs 12 keer. In een vorig leven heb ik zelf nog een tijdje als huisarts gewerkt en besef maar al te goed hoe belangrijk en ook hoe complex de huisartsgeneeskunde wel is. De Belgische bevolking beseft niet altijd dat ze op dit gebied in een echte luxepositie verkeert. Je moet maar even naar de buurlandenkijken of buiten Europa om te weten hoe fantastisch het is om (nog steeds) over huisartsen te beschikken die dit veeleisende beroep willen blijven volhouden. Hoewel de Vlaamse overheid (en de andere instanties) het steeds heeft over het belang van de huisarts en de eerstelijnszorg, heeft men er in de praktijk nog steeds te weinig voor over. Iedereen die zelf ooit voor een doodziek familielid thuis heeft gezorgd, weet hoe zwaar deze opvang doorweegt. Hoe moeilijk het is om telkens opnieuw professionelen en vrijwilligers te vinden om elk uur van de dag gedurende 7 dagen per week te overbruggen. Hoe men rekening moet houden met onvoorziene omstandigheden zoals het plots wegvallen van een van de menselijke schakels. Bovendien zegt de paradox van de palliatieve thuiszorg dat thuisblijven vaak een dure
aangelegenheid is voor de patiënt en zijn familie. De terugbetaling van medicatie en verzorgingsmateriaal is immers niet zo goed geregeld als in het ziekenhuis. Het budget van de gezondheidszorg is echter niet oneindig. En het wordt als communicerende vaten verdeeld over extra- en intramurale zorg. Meer financiële middelen voor de thuiszorg betekent dus minder financiële ondersteuning voor de ziekenhuizen en de andere zorginstellingen. En daar wringt natuurlijk het schoentje, want geen enkele zorginstelling is bereid om inkomsten af te staan. Toch zal men maatschappelijk keuzes moeten maken, in functie van wat patiënten zelf willen. Het is daarom hemeltergend dat, zeker in de huidige economische omstandigheden, de Belgische overheid ernstig overweegt om een hadrontherapie-centrum (gespecialiseerde vorm van bestraling) op te richten. Het betreft hier een investering van 160 miljoen euro – zonder werkingskosten – waarmee men naar schatting jaarlijks ongeveer 100 (palliatieve) patiënten zal behandelen. Deze 100 patiënten kunnen thans evenwel perfect terecht in een buitenlands centrum voor hadrontherapie. Frustrerend omdat men tegelijk pensenkermissen moet organiseren om de palliatieve thuisopvang van tientallen duizenden andere patiënten goed te kunnen regelen. Positief is dat de palliatieve (thuis)zorg niet meer weg te denken is. Dankzij de gezamenlijke inspanningen van de huisartsen samen met de andere partners van de thuiszorg kunnen meer mensen in hun laatste levensfase gevrijwaard blijven van vermijdbare ellende zoals ondraaglijke pijnen en ander uitzichtloos lijden. Zeker geen slecht resultaat dat in nauwelijks 25 jaar gerealiseerd werd. Laten we gezamenlijk en met gezond verstand deze ingeslagen weg nog verder optimaliseren.
Enkele voorbeelden palliatieve zorg uit de prehistorie: Ik, pas afgestudeerd aan de VUB in 1985, nog groen achter mijn oren en ondanks de toen heersende plethora, vol vertrouwen de toekomst inblikkend. Vol mooie idealen over “genezen” en “behandelen”. Mijn eerste palliatieve patiënt had uitgezaaide longkanker. Ik zie het nog zo voor mij. Hèlse botpijnen, kronkelend lag de man in zijn bed. Ik voelde de ogen van de angstige familie in mijn rug. Dan maar
morfine gespoten, veel te weinig natuurlijk want de “schrik voor ademhalingsdepressie” zat er nog dik in. De man is dus met zijn hèlse pijnen gestorven. De familie heeft mij dit achteraf verweten. Tweede palliatieve patiënt, prostaatkanker. De man vroeg uitleg over zijn ziekte. Ik wou beginnen met mijn uitleg, maar een heftig gesticulerende echtgenote, die achter haar man stond (letterlijk en dus zeker niet figuurlijk in
Met dank aan de inzet van alle huisartsen, thuisverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, psychologen, familiehulp, zorgkundigen, sociaal verpleegkundigen … die dit dag in dag uit mogelijk maken.
Wim Distelmans Voorzitter en directeur van de vzw Omega
dit geval) verbood mij met vlammende ogen ook maar één de patiënt over zijn/haar diagnose en prognose. Ze dierven woord hierover te zeggen. Ik hield “mijnen doemp” in zoals ook soms in te gaan tegen familie die struisvogel speelde ze zeggen in Brabant en ontzegde dus impliciet aan deze en aldus hun terminale vader, moeder of echtgeno(o)t(e) patiënt de waarheid ivm zijn diagnose en zonder het te beseffen een sereen levensprognose te kennen. einde ontzegde. Derde palliatieve patiënt en eerste “eutha“Dat wil ik ook kunnen” dacht ik bij mezelf. nasievraag”. Een oude dame in het rusthuis, Ik volgde de basiscursus palliatieve zorg en cachectisch en met vreselijke decubitis. Ter begon mij te informeren via artikels, boehoogte van de stuit een holte, zo groot als ken en studiedagen. Ik begon Omega in een pompelmoes, én stinkend én zeer pijnte schakelen bij mijn palliatieve patiënten lijk. De familie kon het niet meer aanzien en bemerkte plots dat ik er niet meer alen vroeg “euthanasie”. Ik weet zelfs niet leen voorstond. Gedaan met de knikkende meer of die dame mij zélf om euthanasie knieën als ik weer eens naar een palliatieve gevraagd heeft, laat staan een schriftelijk patiënt en zijn familie moest gaan. Gedaan verzoek geschreven heeft. Er werd besloten met het paniekvoetbal rond het stervenstot de daad over te gaan maar vond nergens bed. Plots vond ik wél de juiste woorden info over methode, produkten, dosis etc… en stond ik niet meer met een mond vol Kaliumiodide was uitgesloten wegens veel tanden tegenover die angstige families (de foto Peter D’hondt te pijnlijk, wist ik toch. Gelukkig maar. Dan patiënten die wisten meestal wel hoe laat maar overdosis morfine gespoten. Dame ging in coma en het was). Plots kon ik een euthanasievraag bespreken met wij maar wachten. Extra dosis ingespoten. Cheyne Stokes mijn patiënt en kon ik de euthanasie sereen en volgens de ademhaling maar de taaie tante wilde niet sterven. Uren “regels van de kunst” volbrengen. OK, deze bewustwording van bang afwachten maar de verlossing kwam niet. Dan heeft zeker ook met leeftijd te maken, maar mocht ik niet maar de good old insuline geprobeerd ! Ik dacht “met Act- in contact gekomen zijn met Omega, zou ik misschien nog Rapid zal het wel rapper gaan”. Neen dus. De familie heeft een even grote knoeier gebleven zijn als in mijn apenjaren. er nog gans de nacht bijgezeten tot ze ’s morgens eindelijk Gelukkig worden de nieuwe artsen nu beter opgeleid en gestorven is. Ondanks mijn knoeierij was de familie mij krijgen ze een cursus “palliatieve zorg” en “levenseindebetoch dankbaar. Oéf. slissingen” in hun basiscurriculum. Ik kan dit alleen maar Tot zover enkele van mijn heldendaden uit de prehistorie toejuichen en wens hen een mooie carrière als huisarts én van mijn bestaan als huisarts. Tot ik in contact kwam met als palliatief arts want beide zijn onlosmakelijk verbonden. de palliatieve verpleegkundigen van Omega. Het was eerst Elke huisarts wordt een palliatief arts als één van zijn pawel effe schrikken. Ze goochelden met dosissen morfine tienten op sterven ligt. alsof het aspirine was, ze gebruikten geneesmiddelen voor problemen waarvoor ze niet bedoeld waren, maar wonderwel toch werkten. Ze durfden “to the point” spreken met Patrick Simons
Op 10 augustus 2013 vernemen we het overlijden van Dirk Lauwaert, kunsthistoricus en even veel –criticus, journalist en schrijver, aan de gevolgen van kanker. Over hét moe zijn na jarenlang moeten omgaan met zijn ziekte, over het ergste wat hem overkwam in die periode, over zijn ervaringen met artsen, ziekenhuizen, familie en vrienden schrijft hij uitgebreid in De Witte Raaf, maart april 2013. Over het verschil tussen moe zijn, vermoeid zijn en hét moe zijn... kan je hierin lezen. Hoor jij, beste palliatief deskundige, ook dat verschil als je bij patiënten komt, bij bewoners in het woonzorgcentrum? Stoppen met valse hoop geven, als respect voor de patiënt die voor u zit of ligt, nooit naast u staat. Dirk Lauwaert zet onze praktijk palliatieve zorg tegen het daglicht van diegene die ondergaat maar in zijn denken wakker blijft, tot op het einde. Schrijven In de wachtgang. Ik heb papier en potlood. In plaats van te ijsberen, schrijven. De paniek al schrijvend bekijken. Ze zo bezweren, er zo wraak op nemen. Paniek en wraak. Jij of ik. Paniek is droog, korrelig, steriel. Wanhoop (de eerste weken, maanden) is vochtig. Paniek is iets dat je aan en uit kunt zetten. Er is een schakelaartje, ergens. Wanhoop is continu. Paniek is een machine, wanhoop muziek. Paniek is monotoon, wanhoop gemoduleerd. In wanhoop kan je gaan zitten, je neervlijen. Paniek is een keiharde kassei. Van wanhoop naar paniek naar onrust en terug. Die cascade. Ik overtuig mezelf dat ik weer meester aan boord ben, de muiterij heb bedwongen. Met de zweep. (Het denken
als zweep.) Dit alles is bezweren (maar niet alleen dat). Dit alles is magie (maar niet alleen dat). Dit alles is loochenen (maar niet alleen dat). Want er wordt geschreven, gedacht, bedacht (Joan Didion, The Year of Magical Thinking). Met taal heb ik nog eens een afspraak. Aan het eind deze tekst. Maar, aan de andere kant, taal geraakt nooit bij het ondenkbare. Men kan geen woorden binnensmokkelen om het ondenkbare te betrappen. Men kan er niets anders over zeggen dan dat men er niets over kan zeggen. Een verstikkend zwijgen. ‘Ik word duister voor mezelf’, zegt Sontag. Taal is het sedatief voor het ondenkbare. Ik schrijf niet voor een andere patiënt, om iets te delen,
steun te zoeken. Ik ben niet menslievend. Dat was ik nooit, waarom nu ineens wel? Ik word geen lid van een zelfhulpgroep. Ik schrijf niet voor hen. Nee, ik wil niemand samenbrengen. Ik wil het ‘wij’ van de zieken ontlopen. Dat onweerstaanbaar opborrelende ‘wij’. Dat schuilen bij elkaar. Elkaars handen vastnemen. Ook al wil ik het nu niet, maar straks, onherroepelijk zal het er toch zijn. Weet ik zeker. Vernedering en troost, dat ‘wij’. Schrijf ik voor artsen? Nee, ik wil hun taal niet kennen, hun verhouding niet tot de mijne maken, hun blik niet overnemen. Hun taal staat niet aan mijn kant. Maar ik weet vooral dat ik hen moet begrijpen (Jerome Groopman, How Doctors Think). Welke gevaren lopen zij? Zeker veel grotere dan ik. Wat doet hun magische macht (over leven en dood) met hen? Hoe gaan ze om met de illusies van de patiënt, met hun eigen illusie? Hoe vreet die illusie aan hen? Hoeveel roest zit er op hun ziel, op hun hart? Als ik dat weet, besef ik in welke wrede, fragiele handen ik ben. In de operatiekamer neemt de arts alle beslissingen – in weerwil van eerdere afspraken met de patiënt. Wie kan het natrekken? Hij doet gewoon waar hij zin in heeft. Bij iedere operatie ligt al dat vlees ter beschikking van zijn misdadige wil om in te grijpen, nu, hier. Zoveel hybris, zoveel waanzin. Wantrouwen als negatieve magie, zoals paranoia. Maar ook een bevrijdend wantrouwen. Alleen wat in twijfel kan worden getrokken is kennis (Popper, Bachelard, Hegel). Negativiteit is creativiteit. Dankzij ‘le malin génie’ (Descartes) komt een eerste inzicht tot stand. Ook tussen mensen moet je zeker niet van goede intenties uitgaan (ook niet, vooral niet bij jezelf). Integendeel, systematisch wantrouwen. Ook op het morele vlak diepe twijfel. De alomtegenwoordigheid van een ‘esprit déstructeur’ (Goya, Dostojevski, Sade, Henri Lemaire, Pasolini, Littell). De passie der kwaadwilligheid. Het niet-kwaadwillige is niet meer dan een zuchtje, un soffio, un soffietto, meer nog, een adempje, un soffiettino. Niet eens een passie. ‘Ben je moe?’ vraagt mijn arts terwijl hij naar een volgende patiënt ijlt. ‘Dat kan niet anders’ (na zo’n gevecht), zegt hij. Ik heb daarnet mijn plaats bevochten. Het is mijn consult, bezittelijk voornaamwoord. Ik begin met mijn vragen. De ziekte is van mij. De behandeling dus ook. Hij gunt het mij (ik denk voorlopig toch). We weten allebei dat dit magisch denken is, fictie, literatuur. Niet meer dan een tijdelijke toegift van hem. Hoe doen anderen dit? *** De slechte arts (de ziekmakende arts). Daartegenover de ‘good enough doctor’ (zoals Winnicotts ‘the good enough mother’). ‘Met U kan ik me vinden’, zoals ‘daar kan ik mee leven’. *** In de wagen, bij het terugrijden, zet ik haar bars op haar plaats: ‘Het gaat hier wel om mijn lichaam!’ Ik realiseer me dan nog niet dat mijn lichaam ook dat van haar is. De Ontmoeting Twee soorten artsen: de overtuigde (gelovige) en de ‘nihi-
listische’ (ongelovige) (Klitzman). Twee soorten patiënten: overmoedige vechters en pessimistische, voorzichtige realisten. War on Cancer (Nixon, 1972) en hun buitenlandse afgeleiden (‘Kom op tegen Kanker’) ronselen overmoedige gelovige patiënten en gelovige artsen. Waar is de stem van sceptische artsen en wantrouwende patiënten? Is er naast het heroïsche gevecht geen plaats voor het moedige gevecht? Voor artsen is het opgeven een nederlaag, het sterven niet meer hun wereld. Terminaal zijn is afvalligheid. Voor de gelovige arts is iedere genezing het bezweren (magie!) van de sterfelijkheid. Deze arts brengt zijn patiënt weer in het leven. Voor hardnekkige patiënten (Rieff, Swimming in a Sea of Death) is iedere therapie, zelfs het meest desperate experiment het proberen waard. Ze hebben heroïsche artsen aan hun zijde. Ze zijn de helden van het leven, van het geloof in het leven. Enkele weken nog. Misschien komt een therapie in het zicht. Misschien ligt ergens nog een ultieme interventie binnen handbereik. Wat een hardnekkigheid! De nihilistische arts daarentegen zegt: tegen het sterven is het nutteloos vechten. Waar het genezen stopt, begint het spreken (Dunning, Betoverde Wereld). Hier is moed, geen overmoed. Ik heb in totaal in het kabinet van veertien artsen gezeten. Een mooie sample. Er zijn vooral ziekmakende artsen. Ze luisteren niet. Eén keek gedurende de hele consultatie uitsluitend naar mijn vrouw (het is waar, ze is mooi) en sprak over mijn hoofd heen. Een andere draaide trots zijn laptop naar ons, met daarop een foto van een hersenoperatie. Dat was ons allereerste consult. Nog een andere, oud en vermoeid, bekeek mijn dossier met een blik van ‘het houdt hier nooit op!’. Geen fraai tableau. De rit eindigde bij een chirurg die ons meteen bij de beslissing betrok. We kunnen dit of dat doen. Dit pleit voor de eerste, dat voor de tweede oplossing. Tot onze volgende consultatie. Eindelijk. Deze veertiende wordt het dus. De feiten Wat een gekrakeel na ieder bezoek. De 35 minuten van de terugreis: spanning en ruzie. ‘Hij heeft dat gezegd.’ ‘Nee, hij zei helemaal iets anders.’ Na enkele ritten werd vrede gesloten: ‘Wat heb jij gehoord?’ De feiten zijn hier nooit meer hard, nooit meer zeker, nooit meer ‘echt’ duidelijk. De zieke hoort wat hij wil horen. Soms erger, soms minder erg dan zij naast jou hoorde. Gedurende enkele sessies namen we allebei nota’s. Soms had ik hele zinnen weggeveegd, maar dat gebeurde ook bij haar. Horen wat je kan horen. Ik vergeet zelfs zoiets eenvoudigs als de naam van het medicijn, de hoeveelheid en de regelmaat. Zelfs al staat het helder op papier. Ik moet het haar nog eens en nog eens vragen. En meteen daarna ben ik onrustig het voorschrift nog eens aan het lezen. Ik hoor de arts niet, maar hij mij ook niet. Wie ik ben en wat ik dus wil, komt pas na jaren bij hem aan. Hij vraagt niet eens: wil je leven nu je ongeneeslijk ziek bent? Hoe wil je dat (samen met mij) doen? Welke prijs wil je je lichaam laten betalen?
Het is niet toevallig dat je bij je gemeente een officieel document kunt laten registreren waarin je aanvinkt welke interventies je niet wenst, zoals geforceerd voeden, of beademing enzovoort. Je ziet de lijst van levensverlengende technieken. De ene al erger dan de andere. Waarom krijg je die niet bij het binnenkomen? Meteen? Traiter la vie contre la vie. *** ‘Voor alle zekerheid’, zegt de zwakke arts. Het schuldige verzwijgen Ik zeg hem: ik zoek geen genezing, maar informatie. Daarna: wat als ik niets doe? En dan: wat zou eventueel wel gedaan kunnen worden? Pas dan: wat stel jij mij voor? En dan: ik vraag het toch ook aan andere artsen. Dus ik neem tijd, heb die gekregen, met dank aan de traag groeiende. Ik ben het aan mezelf verplicht om van die tussentijd gebruik te maken. Vandaag is het verzwijgen voor de patiënt niet meer vanzelfsprekend (vroeger? Anne Philipe, Le Temps d’un soupir). De arts heeft het er ook vandaag moeilijk mee om te verzwijgen, maar het kan. Toch is het verzwijgen – een schuldig verzwijgen – er nog steeds. Niet meer ten aanzien van de ziekte en haar verloop, maar ten aanzien van de gevolgen. Wat zijn de nawerkingen, wat is de collateral damage, het prijskaartje voor je lichaam? Hier deden ze er het zwijgen toe, logen ze, lieten mij illusies toe. Dat bedrog is hen bij hun opleiding ingeprent. Ik word er zeer achterdochtig van. Als artsen zelf ziek worden, stellen ze vast dat dit vanzelfsprekend is (Klitzman). ‘Je leeft toch nog’, zegt mijn arts als ik lastige vragen stel. Maar ik wist niet tegen welke prijs – het werd me noch voor de behandeling, noch erna duidelijk gemaakt. Ze sturen mij de loopgraven in als was het een wandeling. Kijk: jij als arts behandelt mijn pathologie. Niet de tumor stoorde me, wel de effecten. De arts behandelt mijn tumor, niet mijn ongemak in het dagelijks leven. Voor mij is het succes in de behandeling nevenzaak, de schade aan het dagelijks leven hoofdzaak. Pas als de zieke weer een vol leven heeft is er sprake van genezing. Niet dus, integendeel, de nawerkingen vergallen mijn leven. En over dat leven gaat het. Het is cruciaal te weten wat er van mijn leven afgenomen wordt. Laat ik het optellen: de tumor blijft, de nawerking blijkt een verminking. Eigenlijk ben ik zieker dan voorheen. De arts houdt zich bezig met de tumor, ik moet het doen met de verminking. Een tumor en kreupel daarbovenop. Dat wordt een lastige wiskunde. Hoe dat uitleggen als ik thuiskom? De taal van het schuldig verzwijgen heet: eufemisme, onduidelijkheid, sussen, minimaliseren. ‘Je leeft toch nog.’ Tot daar zijn verantwoordelijkheid. Wat de patiënt daarna overkomt is niet meer zijn zorg. Andere specialisten? Maar hij kent noch instellingen, noch namen. Zoek het zelf maar uit. Hier had nochtans het bureau – je weet wel – volwaardig gebruikt kunnen worden. Samen over een groot blad papier gebogen. Hij strijkt het papier glad en tekent daarop het plan van de verschillende spelers uit: de ziekte, de therapieën, de nawerkingen, een tijdslijn, plannen voor de omgeving (vrouw, vrienden, denken, schrijven). Over welk levenskapitaal beschik ik nog? De arts neemt de partituur
van mijn verder leven niet met me door. Het wordt nooit meer zoals vroeger. Maar dat geeft vleugels aan het herinneren. *** Afstand moeten doen van de overtuiging, vaststelling dat alles twee kanten heeft. Nee dus, pijn is zonder reserve. Aan pijn is er geen andere kant (Sontag). Paniek is één blok. Je ligt er gewoon onder. Onder-worpen. *** Wat blijft er over? Eigenlijk veel, eigenlijk alles. Moeheid Het is niet meer te harden. Nee, het is niet meer te harden. Moe zijn. Hét moe zijn. Niet wanhopen, maar ten einde zijn. Wie lang heeft gewandeld zet zich moe neer aan de kant van de weg (Henry Bauchau, Oedipe sur la Route). Maar het is tenminste een weg, een kant aan de weg (Tokaido). Wandelen is werken en daar word je moe van. Natuurlijk. Aan de rand van de weg eet je zittend. ‘Ik leg me even te slapen’ (Jean Renoir, Une partie de Campagne). ‘Hét moe zijn’ is iets heel anders dan ‘moe zijn’. Hét moe zijn is het resultaat, niet van inspanning, maar van afwezigheid van inspanning. Een eindeloos doorlopende, constante, compacte massa. Het leven zal vanaf nu niet werkelijk meer veranderen. Ik zal nooit kunnen uitmaken wat het gevolg is van oud worden (ineens: lieve ouderdom!) of van ziekte. Zonder voorbehoud zou ik de prijs van het ouder worden nu betalen. Het maakt alles uit of ik slecht loop als grap van de ouderdom, of als straf van die ongewenste gast. Hetzelfde ongemak, maar een andere afzender. Het maakt een verschil. ‘Let’s get over with it.’ Het is niet meer te harden. Dit is geen leven meer. Het leven dat geen leven is. Het leven zakt ineen als een mislukte soufflé. Het leven buigt. Ben ik moe? Er is geen moed meer. Geen brandstof meer. ‘Het is op’, moet ik steevast aan bezoekers zeggen. Vreugde en moeheid zijn weliswaar tegenpolen, maar delen veel met elkaar. Ze kennen beide geen tijd, geen verleden, geen vervolg, ze zijn in zichzelf voltooid, perfect. Ze nemen niet toe, niet af. Ze zijn ruimtelijk, maar niet temporeel. Moe zijn zit in een verhaal, maar hét moe zijn niet. Barse, koppige onveranderlijkheid. Noch tegen vreugde, noch tegen moeheid is iets in te brengen. Vreugde is geen lachen, moeheid geen vermoeidheid. Ik ben het moe: de dagelijkse medicijnen, de testen, de prikken, de scans, de MRI’s, de contraststof, het peertje om te waarschuwen. 20 keer bestraling. Steeds dezelfde procedures, steeds dezelfde vriendelijke verplegers die toch de routine niet uit hun handen krijgen. Al zeven jaar lang hulpvaardige armen om me op de tafel te helpen en er weer af. Ah, die bedrieglijke vriendelijkheid. En dan: niet toegeven aan de naïviteit (die catechismus van de kliniek). Moeheid als teleurstelling. Het ziek zijn als teleurstelling. Teleurstelling over het leven. Het moe zijn: tegendeel van het leven zelf. Is de Vreugde geschenk, Moeheid is zonde. Hét moe zijn keert het leven de rug toe. Alles is behangpapier. Steeds hetzelfde. Ik verwacht niets meer van mezelf. Teleurstelling over mezelf. Dirk Lauwaert Uit De Witte Raaf - editie 162 - maart-april 2013
136p., Athenaeum-Polak & Van Gennep, Amsterdam 2011 Wat zet er een broer toe aan om op zoek te gaan naar de botten van zijn overleden broer? Wij zijn in Algerije, juist na de onafhankelijkheidsoorlog . De broer was bij het Algerijnse verzet, hij had daar zijn redenen voor. Nu hij gedood is en de oorlog voorbij wordt hij door zijn dorpsgenoten verheven in een heldenstatus. De stille afwezige man verhoogt in rang, omdat hij dood is? Voor hem en andere helden wordt een begraafplaats aangelegd waar kosten noch moeite voor waren gespaard. Het was zo indrukwekkend dat menig bejaarde met heel zijn hart hoopte op een barmhartige dood die hem een rustplaats zou bezorgen naast de gelukzalige skeletten. Het was het best gesitueerde perceel van het dorp op de heuvelflank met uitzicht op zee. Vanwaar die grote gehechtheid aan een dode, waarom hebben we helden nodig, maar liefst dode helden? Ze symboliseren wat we zelf niet zijn en als levende niet zullen worden. Waren zij zelf degene aan wie we nu zoveel toedichten. Of proberen we doorheen de dode onszelf naar boven te hijsen. Hebben we de dode nodig omwille van onze eigen zingeving. Een jongere met idealen die sterft, de nabijheid alleen, laat mij delen in zijn aureool. Wij maken een beeld van de ander, het is ons beeld en we hebben het nodig, degene die het ontrafelt bevindt zich op de rand van de heiligschennis. ‘Zij die door de dood zijn weggerukt terwijl hun vlees nog vurig en warm was, worden nu liederen op de lippen van de vrouwen en lyriek in de vergaderingen van de mannen.’ Niet de eigen dood maar de dood van de ander wordt gekoesterd. Wij waren erbij en onze waardigheid is opgebouwd uit de waardigheid van het sterven. Als de ander maar sterft als een held, zonder klacht en weemoed, dan kan ik mezelf mee verheffen in de heldenstatus, want ik was er toch bij. De botten van de overleden broer zal het slapend saai dorp een status geven. De overledene wou die saaiheid ontvluchten en sloot aan bij het verzet, en nu zoeken ze zijn botten om hem terug te brengen waar hij niet wou zijn. De wereld is het broze skelet dat door de kracht van de zon zo kan uiteenvallen, niets is zo kwetsbaar als de mens. Als
je je ogen dichtdoet, weet je maar nooit of je de volgende dag weer wakker wordt. Bang dat we zijn om dood te gaan voordat we het af hebben. We verplaatsen onze gevoelens naar de dode en zeggen troostvol voor onszelf: het was goed zo, het was af. Zoals de held in het verhaal door zijn engagement zijn leven heeft af gemaakt: iedereen blij. ‘Daarom bewonderen en benijden ze hen die zijn omgekomen in de oorlog, want voor hen is de uitkomst al duidelijk: de deuren van Eden staan wagenwijd voor ze open…..’ Tahir Djaout wordt heel scherp als hij het heeft over degene die overblijven, de familie. Hij noemt de glorie van de familie en de dood tweelingzusters, ze beklemmen en beteugelen onze verlangens. ‘U denkt ontroostbare familieleden achter te laten na uw dood, maar het blijken onverzadigbare gieren die op uw botten jagen alsof ze er nog een restje merg uit kunnen halen. Enerzijds worden de doden mateloos gerespecteerd en anderzijds worden de doden opgedolven om te kijken of ze nog iets valt af te troggelen voordat ze dieper onder de grond verdwijnen, waar ze zelf voor het geheugen onbereikbaar zijn.’ De schrijver is niet zo positief over de beweegredenen die we kunnen hebben om stervenden nabij te zijn, hij is op zijn minst kritisch ten aanzien van ons die werken in het vakgebied van sterven en dood. De dood zelf is als een willekeurige bedelaar, hij vestigt niet de aandacht op zich, neemt plaats naast de heer des huizes en drinkt koffie. En als de normaalste zaak van de wereld zou hij zeggen: ‘ik ben de dood, maar ik heb geen haast, hoor. Neem gerust de tijd om je koffers te pakken en afscheid te nemen van de mensen die je dierbaar zijn. Je gaat gewoon op reis, alleen kom je niet meer terug.’ 136 bladzijden lang voelde ik een verhaal geschreven in 1983 in een ver en vreemd land en het ging over mij. Is het dit dat we grote literatuur noemen: een verhaal dat zo sterk een bepaald gebeuren beschrijft dat het ook gaat over wat aan mij gebeurt. Misschien ben je geen grote lezer maar lees toch dit boek, het is kort, het is te vatten en het gaat over jou. Paul Destrooper
Redactie en medewerkers Nadia De Nayer, Paul Destrooper, Peter D’hondt, Wim Distelmans, François Pauwels, Frank Schweitser, Patrick Simons, Christina Vanderhaeghe, Yanna Van Wesemael Correspondentieadres J. Vander Vekenstraat 158 - 1780 Wemmel tel: 02 456 82 07 - fax: 02 461 28 56
[email protected] - www.forumpalliatievezorg.be Vormgeving: Leen van Nunen Oplage: 2800 ex.
Lezers die graag op een artikel reageren, of zelf iets willen schrijven, kunnen terecht op de redactie via:
[email protected] U krijgt steeds antwoord en misschien een publicatie in één van onze volgende nieuwsbrieven.
