Het verhaal is belangrijk, niet het label op de kaft

Het verhaal is belangrijk, niet het label op de kaft

Caleidoscoop jg. 25 nr. 6

26

Op 6 maart 2013 organiseerden de KHLeuven (Departement Sociale School, opleiding Sociale Readaptatiewetenschappen), KHLim (Departement Sociaal-Agogisch werk, opleiding Orthopedagogie) en VCLB Limburg een conferentie over de diagnostiek en behandeling van autismespectrum (AS). Wat een interessante reeks aan presentaties over autismespectrum beloofde te worden, werd meer, veel meer. Boek een conferentiezaal. Nodig sprekers uit die deskundig zijn in hun domein, zich goed bewust zijn van de valkuilen bij interventies in sociaal werk, en bovendien graag ‘out of the box’ denken. Voeg er een publiek aan toe dat niet bang is om kritische vragen te stellen over de relevantie van diagnostische labels. Ervaar de magie van een constructieve dialoog die zich ontspint. An Victoir was erbij en legde alles vast voor Caleidoscoop en de eeuwigheid.

Het verhaal is belangrijk, niet het label op de kaft.

2. Kinderen van een label voorzien is geen weg naar inclusie, maar kan uitmonden in een nieuw soort ‘apartheid’.

‘What’s in a label?’ Mijmeringen van advocaten van de duivel. Jonathan Culleton en Rik Prenen

Jonathan Culleton is docent sociologie en criminologie aan het Waterford Institute of Technology (Ierland). Rik Prenen is coördinator van VCLB ROC Limburg, de ondersteuningscel voor de vrije CLB’s in Limburg, en docent aan de KHLim (Associatie KULeuven). Rond de diagnostische praktijk voor kinderen met gedragsstoornissen bestaat er heel wat controverse. Professionals geraken het blijkbaar niet eens over de vraag of we kinderen moeten labelen en zo ja, hoe we dat dan best aanpakken. Sommigen vertrekken van een medisch perspectief, anderen verkiezen een etnografisch begrip van de psychologische en gedragsmatige moeilijkheden. We reiken in dit artikel een aantal kernargumenten aan, die niet noodzakelijk ons persoonlijk standpunt verwoorden. We spelen advocaat van de duivel en nodigen de lezer uit om de argumenten te bestrijden of te verdedigen. Als we de discussie op gang krijgen en het gemakkelijker maken om de sterke en de zwakke argumenten uit het discours te fileren, dan is onze missie volbracht.

1. De courante medische diagnostische besluitvormingsprocedures zijn niet geschikt. Maar wat is het alternatief? De diagnoses zijn het dokterskabinet al lang ontvlucht en zitten maar een muisklik weg op een zoekmachine. Iedereen is diagnosticus vandaag. Het concept sociale en emotionele ontwikkelingsstoornis is zo breed geworden, dat het onbruikbaar werd. Diagnoses geënt op een medisch model, en de behandelingen die daaruit voortvloeien, zijn onderbouwd door uitgebreid onderzoek. Empirische gegevens uit gerandomiseerde en gecontroleerde studies en veelvuldige controles op nieuw ontwikkelde medicatie zorgen er tenminste voor dat de diagnoses in het medische model wetenschappelijk stevig staan. Zonder evidence based hulpmiddelen om kinderen met Autisme spectrum (AS) te identificeren en diagnosticeren, lopen we gewoon te veel kans om in het wilde weg interventies te gaan uitproberen. Er is op zich niks mis met het zoeken naar evidence based instrumenten, maar het medisch/statistische model is essentieel ontoereikend als het gaat om gedragspatronen, zoals AS. Diagnoses worden gebaseerd op de mate waarin symptomen afwijken van een norm. Hoeveel ‘abnormaal’ gedrag is aanvaardbaar? Hoe bepalen we cut-offwaarden die aangeven dat een geobserveerde parameter ‘abnormaal’ is? Zijn we wel zeker van onze beslissing als we weten dat er zo veel factoren meespelen in het gedrag van een kind? Zelfs de omgeving waarin een diagnose wordt gesteld (de consultruimte van de therapeut versus de klas of de thuisomgeving) heeft een doorslaggevende invloed. Bovendien maakt elk criterium deel uit van een spectrum en zijn alle symptomen wijdverspreid in de normale populatie. De lijn tussen normaal en afwijkend is vaag en kan niet worden gevat in keurige cutoffwaarden. Als we dat wel doen, gaan we beslissingen treffen op arbitraire basis.

Het label is slechts een boekomslag, en pleit ons niet vrij van de verplichting om de noden van dit ene kind te leren kennen. Er zijn geen ‘dummy guides’ en eenvoudige receptenboeken voor zorg. We moeten meer leren kijken naar de noden dan naar het label. Maar labels kunnen toch positieve effecten teweegbrengen? Een diagnose kan ouders en leerkrachten helpen om te begrijpen wat er aan de hand is met een ‘moeilijk’ kind. Een goede en betrouwbare diagnose hoeft niet te resulteren in een stigmatiserend label. Een goede diagnostische procedure helpt net om de noden van het kind in het vizier te brengen en om werkbare hypotheses te formuleren.

3. Labels leiden tot een diagnostische inﬂatie. De prevalentie van AS, ADHD en gedragsstoornissen benaderen epidemische proporties, met jaarlijkse ‘groei’. De menselijke aard verandert zo snel niet. Labels veranderen wel zo snel. Naarmate we minder tolerant worden voor ‘abnormaal gedrag’, verlagen we de diagnostische cut-offwaarden. Een kleine verandering in de grens tussen normaal en afwijking resulteert gemakkelijk in een 5% groei in prevalentie. In een pennentrek creëren we een massaal grote populatie die zorg behoeft. De enige sector die er beter van wordt, is de farmaceutische. De reden waarom de prevalentie van stoornissen steeds groter wordt, is dat we meer bewust worden van mentale stoornissen en menselijk leed. We hebben betere instrumenten om mensen met een beperking op te sporen en meer middelen om ze te behandelen. We kunnen nu mensen helpen die vroeger tussen de mazen van het net zouden zijn gevallen.



Jonathan Culleton en Rik Prenen (foto: Etienne Beel)

Hebben we echt labels nodig om zorg en ondersteuning te bieden? Wat zijn de schadelijke neveneffecten in termen van sociale stigmatisering? Als een kind een diagnose krijgt, krijgt het dan ook meteen het gevoel dat het anders is dan andere kinderen? Kan dit ertoe leiden dat het kind gemarginaliseerd wordt?

27

ik zo inspiratie kan bieden voor de duizenden individuele verhalen die groeien als de Caleidoscooplezers aan het werk gaan met leerlingen met AS.

1. Hoe voelt het om autisme te hebben?

Joe McDonald (foto: Etienne Beel)

Autismespectrum: hetzelfde label, nooit hetzelfde verhaal Joe McDonald

Joe McDonald is hoofd van de dienstverlenende eenheid van de Cork Association for Autism (Ierland), een van de belangrijkste dienstencentra voor volwassenen met AS. Hij zetelt in de Raad van Bestuur van de Nationale Federatie van vrijwilligersorganisaties, een koepelorganisatie voor de dienstverlenende organisaties die samen 22.000 personen met een verstandelijke beperking en autisme in Ierland ondersteunen.


28

Een diagnose of ‘label’ pleit dienstverleners niet vrij van het afstemmen van de ondersteuning die ze bieden aan de noden van deze specifieke persoon. Elke zorgverlener, elke CLB’er en elke leerkracht weet dat. Mijn organisatie is gespecialiseerd in het ondersteunen van mensen met autismespectrum (AS). We bieden residentiële zorg, dagverblijf en ondersteuning op afstand aan adolescenten ouder dan 16 en volwassenen met AS. Op dit ogenblik maken 170 cliënten gebruik van ons ondersteuningssysteem. De diagnose in hun aanmeldingsdossier mag dan wel dezelfde zijn, maar een rapport van de ondersteuning die ze krijgen, zou lijken op de bundel kortverhalen van John Cheever (Cheever, 2000). We vinden thema’s die terugkeren, dat zeker. Want mensen met AS krijgen meestal te maken met gelijkaardige drempels in participatie aan de maatschappij. Weten dat iemand AS heeft, helpt zorgverstrekkers om aannemelijke hypothesen te formuleren over welke interventies effectief zouden kunnen zijn. Maar net zoals elk verhaal van Cheever uniek is, zijn de diensten die onze cliënten selecteren ook unieke pakketten. Om dit artikel kort te houden, zal ik me beperken tot de terugkerende thema’s. Ik hoop dat


Stel je voor dat je verkast zou worden naar het Braziliaanse regenwoud. Hoe zou jij functioneren tussen mensen met wie je haast geen taalkundige of culturele achtergrond gemeen hebt? Dat is in een notendop hoe het aanvoelt om autisme te hebben: je kan wel overleven, maar je raakt helemaal de kluts kwijt van de vreemde regels (of het gebrek aan regels) en gewoonten van de mensen rondom je. De wereld is voor mensen met AS deels zo bevreemdend omdat zij een hogere gevoeligheid hebben. Een voorbeeld: we hebben allemaal persoonlijke ruimte nodig, niemand vindt het prettig als anderen te kort bij komen staan. Voor wie het moeilijk heeft om persoonlijke ruimte te delen, zijn winkelcentra en liften echt wel lastige plaatsen om te vertoeven. Dat ‘normale’ gevoel van onbehagen is nog veel sterker voor mensen met AS. Toch verwachten wij dat zij normaal kunnen functioneren in alle mogelijke omgevingen. Mensen met AS zijn meestal ook gevoelig aan geluid en vinden het erg moeilijk om perifere geluiden weg te filteren. Het is alsof je een boek moet lezen terwijl er voor je een tv staat op haar luidste volume. Een verhoogde gevoeligheid voor geuren kan van een bezoek aan de supermarkt een hele klus maken. Dat je een fles conditioner opendoet omdat je per se het aroma wil opsnuiven, tot daaraan toe, maar als je iemand achternaloopt omdat je dat aroma ook in het kapsel van een mevrouw opmerkt en je daar ook wil aan ruiken, dat geeft natuurlijk problemen. Een extreme gevoeligheid voor textuur maakt dat mensen met AS soms hun eten met hun handen willen aanraken, of dat ze klagen over de naden in hun kousen. Lezers die onmiddellijk het etiketje uit hun kleren knippen als ze iets nieuws gekocht hebben, omdat ze anders gek worden van de jeuk, zullen zeker begrijpen wat ik bedoel. Wanneer we over AS praten, hebben we het eigenlijk over een heel spectrum aan symptomen. Geen twee mensen met AS zullen exact dezelfde moeilijkheden ondervinden in het dagelijkse leven. Maar

globaal gezien is het nuttig om over AS te praten als een triade van beperkingen.

Beperkte communicatie: mensen met

AS kunnen net zo’n keurige en grammaticaal correcte zinnen maken als u en ik. Maar om een conversatie met iemand te voeren, moeten we ook de verschillende lagen in taal begrijpen, en dat kan voor mensen met AS erg moeilijk zijn. Ze hebben de neiging om taal letterlijk te nemen. Ik vroeg eens aan iemand met AS hoe hij succes zou meten, en zijn antwoord was ‘met een meetlat’. Nonverbale signalen vinden ze ook moeilijk om op te pikken. Wie niet begrijpt wat het betekent als mensen hun schouders ophalen, of hun wenkbrauwen fronsen, is gelimiteerd in zijn communicatie. Sommige mensen met AS vertonen echolalie. Ze herhalen woorden en zinsneden, of citeren fragmenten die ze elders hoorden (een dialoog uit een Disneyfilm, bijvoorbeeld) terwijl de context zich daar niet toe leent. Soms wordt de conversatie gekleurd door obsessionele interesses, bijvoorbeeld in de Britse koninklijke familie.

Beperkt begrip en beperkte verbeelding: we weten dat kinderen met AS

zelden ‘doen alsof’-spelletjes spelen. Een gebrek aan verbeelding kan er bij volwassenen voor zorgen dat ze op een rigide manier reageren. Ze wachten op het groene mannetje aan de oversteekplaats voor voetgangers. Als het mannetje groen wordt, steken ze over zonder eerst naar rechts en links te kijken. Want die veiligheidsrespons houdt in dat je je de toekomst kan voorstellen: zo meteen kan er een auto komen die toch niet stopt. Een beperking in verbeeldingskracht kan het hen ook erg moeilijk maken om om te gaan met ongemak en stress. Het advies dat iets ‘zo achter de rug zal zijn’ heeft voor hen geen betekenis.

Beperkte sociale interactie: mensen

met AS kunnen afzijdig en onverschillig overkomen. Het lijkt vaak of ze weinig empathie hebben. Soms lijken ze ook erg passief te zijn. Een leerling met AS die in een gewone school les volgde, deed het elke ochtend goed tot 11u30. Rond die tijd ging hij altijd storend gedrag vertonen. We merkten dat deze jongen zelf haast geen initiatief nam. Kinderen moeten af en toe eens kunnen bewegen, iets kunnen eten, naar het toilet gaan. Dus gaven we hem rond 10u30 een seintje om die dingen te

doen, en we merkten dat het storende gedrag meteen afnam. Hij had gewoon die kleine hint nodig om zelf actief te worden. Aan de andere kant zien we soms ook mensen met AS die heel actief zijn, maar wel vreemd gedrag vertonen (op hun vingers bijten, alle oppervlakken moeten aanraken voor ze in staat zijn om verder te gaan). De populatie met AS bestrijkt het hele spectrum aan IQ-scores. 10 jaar geleden geloofden experts dat 70% van de mensen met AS een verstandelijke beperking had. Nu zijn die cijfers precies omgekeerd. De meeste mensen met AS hebben dus een normale of hoge intelligentie. Toch hebben de meesten het moeilijk om te participeren aan sociale structuren, zowel in kleine groepen als in de maatschappij in zijn geheel.

2. Assistentie verlenen aan mensen met AS De nood tot ondersteuning varieert van zeer veel assistentie om een normaal leven in de gemeenschap te kunnen leiden tot zeer milde noden zoals ‘ik heb hulp nodig om de shampoo uit mijn haar te spoelen’ of ‘je moet mij meer tijd geven om te antwoorden als je mij een vraag stelt’. Inclusiepraktijken komen steeds meer voor, dankzij steun van overheidswege. Maar een beleidsoptie van de overheid kan maar uitmonden in goede praktijk als wij en de persoon met AS samen kunnen werken om een ondersteuningsaanbod op maat te maken, dat hem helpt in het dagelijkse leven. De tips die men hier kan lezen, zijn enkel ter inspiratie voor lezers die willen uitzoeken hoe ze het voor mensen met AS gemakkelijker kunnen maken. Het is zeker geen afvinklijst van interventies die bij elke persoon met AS zullen werken. Een waarschuwing vooraf toch: laten we heel voorzichtig zijn om storend gedrag toe te schrijven aan AS. Stel dat je straks in de supermarkt komt en je ziet daar een zesjarige een temper trantum van episch formaat krijgen. Wat denk je dan? Waarschijnlijk voel je mee met die ouder, en denk je terug aan die keer dat jouw kind de boel bij elkaar stond te krijsen in een winkel. Maar als je nu wist dat dit kind de diagnose AS heeft, zou je dan in de

verleiding komen om zijn gedrag aan zijn beperking toe te schrijven, eerder dan aan zijn leeftijd en de context? Kinderen met AS zijn in de eerste plaats kinderen. Jouw dochter van 15 kan jou tot wanhoop drijven en ouders van 15-jarige adolescenten met AS maken precies hetzelfde mee. Verder is het ook goed om te onthouden dat veel mensen met AS medicatie nemen die hun gedrag kan beïnvloeden. Een meisje heeft op een ochtend paardrijles op haar programma staan. Meestal kijkt ze daar erg naar uit. Vandaag zit ze op de grond. Ze weigert iets te doen, ze schreeuwt en gedraagt zich erg agressief. Is dat typisch voor AS? Of zou u op dezelfde manier reageren op uw eerste dosis diazepam? Of nog, u kunt denken dat een leerling niet oplet, terwijl zijn comorbide gehoorstoornis ervoor zorgde dat hij enkel het eerste deel van uw uitleg heeft gehoord. - Maak optimaal gebruik van verhoogde gevoeligheid. Als een leerling dol is op de kleur rood, print dan de essentiele leerstof op rood papier. Dat verhoogt de motivatie. - Maak ‘rapport’. Aangezien lichaamstaal zo moeilijk is, maken veel mensen met AS amper oogcontact. Daarom kan het volledig aan hen ontsnappen dat je hen aanspreekt. Als je wil vragen ‘hoe gaat het met je?’, spreek hen dan eerst met hun voornaam aan. Zo weten ze precies

tegen wie je aan het praten bent. - Faciliteer de communicatie. Praat op een rustiger tempo als je praat met een persoon met AS. Het kan een tijd duren voor de informatie doorfiltert. Als je iemand een goedemorgen wenst, pauzeer dan even en wacht op het antwoord, ook al vind jij dat het oncomfortabel lang duurt voor dat antwoord er komt. - Versterk het begrijpen. Mensen met AS hebben vaak nood aan routine. Verandering voelt ongemakkelijk aan (ook mensen zonder AS voelen dat). Grafische schema’s zijn erg informatief. Een kalender biedt veiligheid en helpt om op een verandering in de routine te anticiperen. Bijvoorbeeld, als de rit naar school anders zal zijn omdat mama’s auto voor een onderhoudsbeurt naar de garage moet, kan het kind de verandering makkelijker bevatten als er op de kalender een plaatje van een bus of een fiets kleeft op die dag. - Geef praktische handvatten. Bied een rolmodel voor alledaagse gedragingen, zodat zij het gedrag kunnen aanleren via imitatie of spiegeling. Dit is een bruikbare techniek om bepaalde vaardigheden aan te leren, bijvoorbeeld hoe je je gedraagt op restaurant. - Spreid keuzes over de tijd. Kunnen kiezen is goed, toch? Dat gevoel hebben we tenminste. En we vinden ook dat mensen met een beperking hun eigen keuzes moeten kunnen maken.



(foto: Darwin Guevarra)

29


30

Maar als we praten met ouders, broers of zussen van mensen met AS, is het eerste dat we horen vaak ‘mijn kind/ broer/zus kan keuzes niet aan!’. Eerlijk gezegd, ik herken dat. Ik ga linea recta naar ‘mijn’ merk ontbijtgranen in de supermarkt, want ik word lamgeslagen als ik moet kiezen uit dat hele rek, en ik heb niet eens AS! Maar we kunnen mensen met AS wel ondersteunen bij het kiezen, door de keuzes in de tijd te spreiden, dit wil zeggen door de keuzes op een haalbare manier te doseren. Vraag hen dus niet of ze cornflakes of muesli of een gekookt eitje of een gebakken eitje willen bij het ontbijt. Ze waren je al kwijt bij de cornflakes. Vraag eerst of ze granen of eitjes willen als ontbijt. Als ze voor een eitje kiezen, bied dan de keuze tussen gekookt of gebakken enz. - Maak de omgeving begrijpelijk. Het onderscheid tussen private en publieke ruimte is voor ons vanzelfsprekend. Mensen met AS kunnen het onderscheid mogelijk volledig missen. Een kind dat zit te masturberen in de klas moet niet gestraft worden. Je moet hem wel uitleggen wat een publieke ruimte is. Plakkaatjes op deuren kunnen helpen om het onderscheid te versterken. We hebben onderzoek gedaan bij bejaarde mensen met AS, om hun noden te identificeren. In rusthuizen willen we liever niet dat bewoners door de gangen lopen om drie uur ‘s nachts. Maar bejaarde mensen worden ‘s nachts wel wakker. Als de verpleegster verschijnt, en die heeft een gewoon uniform aan, hoe kan het dan het midden van de nacht zijn? Dus hebben we aanbevolen om verpleegsters tijdens de nachtdienst een kamerjas te laten dragen over hun uniform. Dat hielp bewoners bij het tijds- en locatiespecifiek ‘lezen’ van hun omgeving. - Versterk vaardigheden die onderlinge afhankelijkheid voeden. We evolueren van zorg in gespecialiseerde instellingen naar inclusieve praktijken en we moedigen mensen met AS aan om zelfstandig te zijn. Maar alles alleen doen, dat is behoorlijk saai. Sociale interactie, onze onderlinge afhankelijkheid, geeft het leven diepte. Het versterken van wederzijdse afhankelijkheid is precies zo cruciaal voor een populatie die moeite heeft met interactie. We moeten mensen met AS echter ook niet te ver uit hun comfortzone halen. Het is een


wederzijdse beweging. Op school kunnen we zo ‘politiek correct’ zijn dat we aan medeleerlingen niet vertellen dat een kind AS heeft. Toch verwachten we dat dat kind effectief communiceert en deel gaat uitmaken van de groep. Inclusie betekent ook dat we andere mensen helpen om een stijl aan te nemen die past bij dit individu. - Benader ‘eigenaardigheidjes’ op een positieve manier. Wat doe je als iemand met AS erop staat om zijn bord tot de rand te vullen als hij gaat eten? Je zou hem kunnen vragen om dat niet meer te doen. Dat geeft hem een oncomfortabel gevoel en jij zal gefrustreerd raken, want bij de volgende maaltijd doet hij het geheid weer. Waarom dus niet de pragmatische oplossing kiezen en zorgen voor kleinere borden? - Sta ‘spreektijd’ toe. Het is niet nodig, en ook niet erg respectvol, om obsessieve interesses uit te willen gommen. Maar het is wel nuttig om momenten af te bakenen waarbinnen het praten over de interesse met plezier wordt aanvaard. Een ‘spreektijd’ van 15 minuten gedetailleerde verslaggeving over de koninklijke familie, dinosauriërs of de Beatles is oké. Spreektijd kan ook als een bekrachtiger worden gebruikt, als je met de persoon met AS afspreekt dat jij zal luisteren nadat hij een positief gedrag heeft gesteld, gedrag dat je met z’n beiden hebt afgesproken. Een zintuiglijke preoccupatie, zoals een preoccupatie met textuur, kan misschien geïntegreerd worden in andere activiteiten. Je kan ook afspreken op welk moment van de dag het ‘duiken’ in het bad van gevoeligheden best wel kan. Probeer niet om obsessief gedrag helemaal af te leren, maar zorg er voor dat het hun leven niet langer domineert. - Apprecieer altijd dat mensen iets willen communiceren, ook al doen ze dat op een sociaal onhandige manier. - Wees flexibel in de manier waarop je ondersteuning biedt.

REFERENTIE CHEEVER, J. (2000). The stories of John Cheever: short stories published 1946-75. New York: Random House.

Fergus Hogan (foto: Etienne Beel)

Verzwegen verhalen – vergissingen en fouten in de begeleiding van cliënten en hun families Fergus Hogan

Fergus Hogan is coördinator van het Centre for Social and Family Research aan het Waterford Institute of Technology (Ierland) en auteur van diverse publicaties over constructvorming door narratieve techniek, dit wil zeggen over hoe mensen hun eigen identiteit opbouwen en zin geven aan de wereld via het vertellen van verhalen. 1.Verhalen geven zin aan het leven

Verhalen brengen verwarring én zin in mijn leven. Telkens ik rotsvast geloof dat ik de waarheid heb gevonden, dat ik de uitkomsten kan controleren, of dat ik kan bepalen wat er met mijn cliënten gebeurt, ontvouwt het verhaal zich anders. Flann O’Brien zei het al: één begin, één midden en één einde aan een verhaal, dat klopt gewoon niet. Er zijn eindeloos veel mogelijkheden. Verhalen zweven in de ruimte tussen ons in. Op zich heeft een verhaal geen betekenis. Delen van een verhaal treffen ons, ‘pakken’ ons. Ik ben Ben Okri’s ‘homo fabula’, en u bent dat ook. Als we onze verhalen aan elkaar vertellen, beginnen ze betekenis te krijgen. Yeats zei dat het begrijpen door het schrijven van rationele dingen iets is voor academici, maar dat de waarheid even goed gevonden kan worden in mooie verzen. Waar er perfectie heerst, valt er geen verhaal te vertellen. Vandaag wil ik een paar verhalen met u delen over dingen die we liever doodzwijgen in sociaal werk. Verhalen vertellen brengt dubbele vreugde, eenmaal in het vertellen, eenmaal in het luisteren. Het ene verdiept de nederigheid, het andere de menselijkheid. Spreek het uit en maak je vrij. Of zoals die grote filosoof, Winnie de Pooh, het verwoordde: ‘Het ding dat we in ons binnenste hebben, is nooit zo dingerig meer als we het eruit laten.’

Aan de zorg voor mensen kleeft een schaduwkant. Therapeuten, maatschappelijk assistenten, verpleegkundigen en artsen kunnen controlerend worden en denken dat zij best weten wat het antwoord is op de noden van de cliënt. In werkelijkheid leven we in een zorgecologie. Soms zorg ik, de professional, voor jou. Op andere momenten zorg jij, de cliënt, voor mij. Want wij, professionals, maken allemaal fouten. We treffen overhaaste beslissingen, houden vast aan onze versie van ‘de waarheid’ en zien niet hoe de dingen echt zijn. Ik hou er niet van om fouten te maken. Ik wil een ridder in blinkend harnas zijn. Maar ik ben maar een mens. Ik leer traag en ik leer van fouten. In sociaal

werk hebben we allemaal biechtruimte nodig. We moeten ons ergens kunnen verlossen van de last en de zorg die we dragen. Mijn verhalen gaan over die momenten waarop het leven plots verandert. Vaak is er niemand anders die dat merkt. Ik draag een verhaal dat uit elkaar spatte en veranderde. Ik ben niet meer wie ik gisteren was.

Het dominante discours omringt ons. Diagnostische handleidingen, cursussen psychologie, zelfs krantentitels lijken alles van een mens te kunnen vatten. Maar als je de dossiers openslaat, vind je verhalen en biechtsessies. Verhalen die ik liever zou verzwijgen, maar toch met u ga delen…

‘Leerkrachten verontrust over spijbelaars.’ Het St Michaels woonerf in

Dublin was een buurt met hoge torenflats. De armoede tierde er welig. De mensen spraken van een getto. Ik heb daar verschillende jaren gewerkt. Over een van ‘mijn’ families maakte men zich behoorlijk zorgen. Er waren vier kinderen in het gezin, vier uitzonderlijk mooie meisjes. De vader hield elke dag een ander meisje thuis van school. De leerkrachten waren bang dat die vader zijn kinderen misbruikte, dat hij hen klaarstoomde voor prostitutie. In feite had die vader 15 dvd-recorders gekocht en was hij druk in de weer om gehuurde dvd’s te kopiëren voor de zwarte markt. De meisjes hielpen om de dvd’s in en uit de recorder te laden. Als je het mij vraagt, is die papa een ondernemer, geen kindermisbruiker. Ik vraag me af of mensen zo snel op dat gedachtenspoor van misbruik hadden gezeten als deze familie in een andere buurt had gewoond.

‘Drugepidemie breidt zich uit over Dublin.’ Johnny was verslaafd aan heroïne,

net als zijn vrouw. Ik mocht hem echt graag. Hij nam me eens mee naar de bioscoop waar ze Trainspotting speelden omdat ik – zo zei hij – ‘geen flikker afwist van drugs’. Ik begon de onderwereld die zijn thuis was te begrijpen en kreeg ook begrip voor zijn liefde voor drugs. Wat ik niet zag, was dat hij in een neerwaartse spiraal zat. Ik was verliefd geworden op zijn heldhaftige strijd om te overleven. Een gezondheidswerker moest me erop wijzen dat een van zijn kinderen misvormde beentjes kreeg door te lang in de buggy te zitten. Hij verhuisde naar een nettere buurt, en binnen de drie dagen had de sociale dienst daar zijn kinderen laten plaatsen. Ik was te zeer verstrikt geraakt in zijn deel van het verhaal, en zag de duistere kant niet meer.

‘Flat uitgebrand: moeder en kinderen dakloos.’ Bij een van mijn bezoeken in

het St Michaels woonerf, stelde ik de ‘mirakelvraag’ aan een cliënt. ‘Stel je voor dat er vannacht een mirakel gebeurt, hoe zou jij morgenvroeg zien dat er echt wat veranderd is, hoe zou je dat merken?’ Mijn cliënte, die in een oude en afgeleefde flat woonde, antwoordde droogweg: ‘Jij bent een echte flapdrol, Hogan.’ De volgende ochtend was de flat uitgebrand. Mijn cliënte en haar kinderen ontsnapten ternauwernood, ze hadden niets meer. ‘Nu moeten ze ons wel een nieuwe flat geven’, oordeelde mijn cliënte. Had zij zelf voor het mirakel gezorgd? En zo ja, was ik verantwoordelijk voor de brand? Dit zijn de verhalen waar ik ‘mee weg kwam’. Ze laten toch een onbehaaglijk gevoel bij me achter. Maar een verteld verhaal ruimt de fouten van het verleden op, houdt ons in het heden en voorspelt de toekomst. Laat me besluiten met de oude Keltische groet: ‘Wat is jouw verhaal? Vertel me iets over jou.’ Wat is jouw verhaal als persoon met AS? Wat is jouw verhaal als leerkracht, als zorgverstrekker voor mensen met AS? En dan kan jij mij antwoorden: ‘Als je me dat vraagt, neem dan de tijd om te luisteren naar mijn verhaal. Als je niet in staat bent om je open te stellen, zal ik je een duivelsverhaal op de mouw spelden, een dronkenmansverhaal, een leugen.’ Verhalen vertellen is een intimiteitsdans.

Ondersteuning geven: de dialoog waarin unieke verhalen zich ontvouwen Caleidoscoop sprak met Joe McDonald, Jonathan Culleton, Fergus Hogan en Rik Prenen

Onafhankelijkheid of onderlinge afhankelijkheid? Caleidoscoop: De laatste jaren is er heel wat gedaan om mensen met een beperking onafhankelijker te maken. Vandaag hoorde ik dat het stimuleren van onderlinge afhankelijkheid op zijn minst zo belangrijk zou kunnen zijn voor mensen met autismespectrum (AS). Joe: Er wordt heel wat nadruk gelegd op

zelfstandig leven, en natuurlijk is dat belangrijk. Maar waar ik op wees in mijn praatje, is dat een zelfstandig leven een eenzaam leven kan zijn. Omgaan met andere mensen, daar zit rijkdom in. Een van de moeilijkste aspecten voor mensen met autisme is de uitwisseling en interactie met anderen, hun sociale inclusie. Als we mensen met autisme en hun families willen ondersteunen, moeten we hen niet alleen helpen om zo zelfstandig mogelijk te leven.

We moeten hen ook ondersteunen om vaardigheden in onderlinge afhankelijkheid op te doen. Wanneer iemand met een beperking niet opdaagt op een afspraak op woensdagmiddag, zou er bij wijze van spreken een alarmbel moeten afgaan bij verschillende mensen, niet alleen bij de mensen die hen professionele hulp aanbieden.

Caleidoscoop: Op welke manier kunnen we die onderlinge afhankelijkheid bevorderen? Joe: Ik denk dat het van twee kanten

moet komen. De hele bevolking, en zeker mensen in sectoren die we gewoonlijk niet aan handicaps linken, moet geïnformeerd worden.

Het volstaat niet om onze kennis over het leven met een beperking alleen maar met professionelen in de zorgsector te delen. Als een persoon met AS op huizenjacht gaat, of een eigen zaak wil beginnen, dan



2. De schaduwkant van sociaal werk

31

moeten in die sectoren mensen zitten die begrijpen wat het is om AS te hebben en die hen tegemoet kunnen komen.

Fergus: Dat is een heel goed punt. Want als we mensen willen laten aansluiten bij de gemeenschap, moeten we ze ook echt binnenlaten. Het is niet correct om AS te zien als een individueel probleem. We dragen allemaal een verantwoordelijkheid als het erom gaat een nieuwe manier van samenleven te creëren.

Over labels Joe: Ik vond het interessant om naar het

debat over labels te luisteren (‘de advocaten van de duivel’). Het viel me op dat de mensen in het publiek zegden: ‘een label hebben, dat is oké’. We hebben allemaal verschillende labels. Misschien is een daarvan autisme, maar ik ben ook een broer, een zoon, een kunstenaar en zo verder. En daar gaat het nou net om. Voor de buitenwereld betekent het AS-label dat iemand recht heeft op ondersteuning. Maar diezelfde man of vrouw heeft ook nog 10, 20, 30 andere labels. Laten we mensen dus niet vastpinnen op hun AS diagnose.

Jonathan: Maar werkt het zo altijd niet?

Het lijkt me wel een typisch menselijk kantje om anderen in duidelijke hokjes te plaatsen. Daarom houden we ook zo van horoscopen. ‘Ik ben Vissen, dus ik ben gevoelig en kunstzinnig.’ Andere labels werken ook zo. Ze kunnen leiden tot stereotypes. We plakken zo’n label bij wijze van spreken op iemands voorhoofd. Zo komen we er niet, want dat geeft nooit een beeld van wie die persoon eigenlijk is.

We kunnen het gedrag van een kind nooit voorspellen als we alleen kijken naar het label dat op de kaft van zijn dossier staat. Joe: Sommige labels, zoals autisme of


32

Asperger, zijn relatief nieuw in de geschiedenis van psychiatrie en geneeskunde. Misschien weerspiegelen de reacties ten aanzien van mensen met een handicap gewoon de angst en onzekerheid in de maatschappij. Als ik een kind met autisme in mijn klas krijg, ben ik misschien bang dat ik niet weet hoe ik moet reageren, of hoe ik met zijn


gedrag moet omgaan. Net daarom hebben we algemene sensibiliseringsacties nodig, opdat mensen meer zouden begrijpen en minder ongerust zouden worden als het om handicaps gaat. Maar ook binnen de populatie van mensen met AS is er een controverse rond labels. In de USA is het syndroom van Asperger van de kaart geveegd en vervangen door ‘autismespectrum’. In ons centrum in Cork bieden wij aan meer dan 100 mensen met autisme of Aspergersyndroom een programma aan. Ik heb over die kwestie met hen een open forum georganiseerd en stelde vast dat de meerderheid helemaal niet wou dat Aspergersyndroom als aparte diagnose zou verdwijnen. Want volgens hen hebben mensen met autisme méér problemen in hun functioneren dan mensen met het syndroom van Asperger.

Jonathan: Ze verkiezen om wie anders is dan zij, ook een ander label toe te kennen.

Joe: Precies! We hebben zelfs verschil-

lende cliënten die aandringen op een diagnose ‘Aspergersyndroom’, want ze vinden dat label het meest verkiesbaar. ‘Ik ben niet meer abnormaal, ik ben eigenlijk heel slim.’

Een diagnostisch label is nooit een ‘objectieve’ samenvatting van de sterktes en moeilijkheden van een persoon. Mensen integreren het in hun identiteit, en gebruiken het zoals zij dat goed vinden.

Jonathan: Aan de basis van dit alles zit

de eenvoudige dichotomie. Mensen zien je als normaal of als niet normaal. En als je niet normaal bent, dan krijg je een label. Dat is jouw hokje, en daar moet je in blijven zitten. Dat is voor de anderen handiger en alleszins veel gemakkelijker dan over handicap te moeten denken als een spectrum. Maar is er eigenlijk wel iemand normaal? Ik zou het vreselijk vinden om normaal te zijn, dat is toch saai! Iedereen heeft zijn eigenaardigheden.

Zorg: volgens protocol of op maat? Caleidoscoop: Zorgverstrekkers krijgen steeds meer de opdracht om ‘evidence

based’ behandelingsprotocollen te volgen. Kunnen we dat rijmen met zorg op maat? Fergus: Protocollen, beleidslijnen,

richtlijnen… die zouden nooit het eind van het verhaal mogen zijn, wel het begin. Zorgverstrekking is niet zoals een roman, met een begin, een midden en een einde.

Jonathan: Een strikt protocol maakt dat mensen lui worden in hun denken. Want ze krijgen verkeerdelijk de idee dat er een duidelijk proces is en dat ze alle cliënten gewoon door stappen A, B, C en D moeten leiden om goed bezig te zijn. Dat lijkt handig, maar dat strookt nu eenmaal niet met de realiteit. Fergus: Protocollen duiken overal op.

Instellingen van kinderzorg in Ierland hebben nu een beleid opgelegd gekregen waarin staat dat kinderen niet mogen worden aangeraakt. Als een kind dus op de speelplaats valt en zijn knie schaaft, mag de sociaal werker of de leerkracht dat kind niet aanraken. Nu, als ik val en mijn knie schaaf, dan is iemand die mij vasthoudt wel iets dat mij troost! Goed, niet elk kind wil iemand ‘die er een kusje op geeft’, maar als we een beleid – een verhaal – hebben dat de mogelijkheden beperkt, dan hebben we volgens mij maar een half verhaal geschreven.

Jonathan: Protocollen worden ontwikkeld om een gevoel van controle te scheppen. Ze maken dat we ons een beetje geruster voelen als we met een probleem worden geconfronteerd.

Joe: Een paar jaar geleden praatte ik eens

met een oudere heer die een organisatie wou opstarten, en hij had het ook over regels, standaarden, beleidslijnen en inclusie. Hij zei me: ‘We moeten onze organisaties leiden alsof het bedrijven zijn, maar we mogen nooit vergeten dat we niet enkel een bedrijf zijn.’ Dat vind ik nog steeds uitstekend advies. Ik vind het dan ook wat onfortuinlijk dat het beleid in Ierland steeds meer gaat draaien om sleutelindicatoren van performantie en om omkaderingseenheden. Het is een erg commercieel bedrijfsmodel geworden. Hoe we dat moeten verzoenen met het menselijke element, zou een onderwerp van voortdurend debat moeten zijn.

kamerjassen voor verplegers met nachtdienst. Ik denk niet dat ze daar ooit een protocol voor kunnen bedenken. Het zijn de dingen die we doen omdat deze bepaalde persoon het nodig heeft en wij op een menselijke manier reageren. Dat is erg moeilijk om te kwantificeren, tellen of reguleren.

Fergus: Maar tegelijkertijd zeggen we

niet dat we niet moeten proberen om ‘beste’ of alleszins betere praktijken te ontwikkelen, of van zorgmodellen in andere landen te leren. We moeten streven naar de ontwikkeling van betere praktijkmodellen, maar we mogen nooit uitgaan van de idee dat we het antwoord op een zorgvraag al weten voor we een zorgtraject opstarten. Dan zouden we nooit kunnen leren uit chaos, crisis, verandering of opportuniteit. Leonardo da Vinci heeft andere kunstenaars leren schilderen en hij zei altijd tegen hen: ‘Als je een scheur in de muur ziet, zoek dan naar het beeld in die scheur.’ Als we denken dat we perfect zijn, is het verhaal afgelopen. Verhalen kunnen alleen maar ontstaan waar er spanning is. Het is goed om degelijke beleidslijnen en gedragscodes te hebben, maar weet wat ze waard zijn en ook wanneer we ze niet moeten volgen, omdat we de noden van de persoon boven de noden van de organisatie moeten stellen. Jammer genoeg zijn veel protocollen gegroeid uit de overtuiging ‘als we deze regels volgen, zitten we veilig’. Terwijl we eigenlijk zouden moeten zeggen ‘hoe kunnen we ervoor zorgen dat het veilig is voor u?’. In sociaal werk praten we de hele tijd over risico-inschatting, maar we nemen eigenlijk nooit het risico om eens iets te proberen. We denken dat we risico’s kunnen beheersen. Eigenlijk zouden we moeten beseffen dat het werk waar wij mee bezig zijn altijd risico’s meedraagt. Soms doen we het goed, en soms slaan we de bal mis.

beoefenaar ga ik naar een mentor of een ervaren collega en ik praat met hem over de moeilijkheden en zorgen die ik heb met mijn cliënten. De meeste zorgverstrekkende diensten bieden hun medewerkers tegenwoordig wel een of andere vorm van supervisie, maar er is ook zoiets als veiligheid en vertrouwelijkheid creëren, mensen de permissie geven om over die dingen te praten. Het is een beetje paradoxaal, maar de dingen die we vertellen in de ‘biechtstoel’ zijn niet noodzakelijk fouten, zonden of overtredingen. Het is een ruimte waar we kunnen toegeven: ‘hier maak ik me zorgen over, ik moet er over kunnen praten zodat ik er anders over kan gaan denken’. Ik hou ook nogal van een model waarbij we de mensen voor wie we werken vragen om onze praktijk te superviseren.

Als ik vast zit en ik wil weten ‘hoe help ik dit kind het best’, dan is de beste persoon om dat aan te vragen het kind zelf. Jonathan: Je moet kansen creëren, en niet gewoon je eigen hachje willen redden.

Joe: We leven in een cultuur van

rechtszaken en processen. Wanneer we een fout maken, worden we bestraft. Maar hoe kunnen we dan ooit leren? Mensen leren immers door fouten te maken. We moeten in ons systeem een creatieve ruimte maken, waar mensen zich veilig genoeg voelen om verschillende opties te exploreren in een open dialoog, zonder beroepsmatig protectionisme, en zonder angst om een blaam te krijgen.

Caleidoscoop: Je pleit voor een biechtruimte voor professionals. Waarom hebben we eigenlijk een hedendaagse biechtstoel nodig? Fergus: De ideeën die ik naar voor wou

Jonathan: We hebben een beeld in het

brengen, hebben veel te maken met de context van supervisie. Als beroeps-

Fergus: Zorg is een métier. Vakmanschap heeft tijd nodig om te ontwikkelen. Vaklui leren hun vak van mentoren. Van Morrison beschrijft dat heel mooi in een van zijn songs: ‘If my heart could do my thinking, and my head begin to feel.’ We moeten de manier waarop we naar de dingen kijken echt veranderen, meer open staan.

Jonathan: Zelfs als je het debat verliest, is het nog altijd de moeite om het debat te houden. Je verbetert de dingen waar je mee bezig bent en je wisselt ideeën uit. Als we een probleem vanuit verschillende invalshoeken kunnen benaderen, is er een grotere kans dat we tot een goede oplossing komen. Fergus: Het woord dat Joe gebruikt als hij daarover praat is ‘dialoog’ of ‘discussie’, niet ‘debat’. Bij een debat heb je winnaars en verliezers. Maar wanneer we praten over de zorg voor mensen met een beperking, over de voordelen en de nadelen van labels, dan zijn er geen winnaars of verliezers. Misschien heeft de andere kant ook een stukje gelijk, weet je.



Rik: Naarmate we in ‘levenslang leren’ het

discours steeds meer toespitsen op competentieverwerving, maken we meer en meer beroepsbeoefenaars onzeker. Als we hen geen ruimte om te falen gunnen, bedoel ik. Wat mij ook verontrust is de altijd maar sterker wordende eis om onze resultaten te meten. Hoe meten we wat we bereiken bij cliënten? Hoeveel tijd gunnen we onszelf en de cliënt om dat effect te zien? Het vraagt tijd. Ik vrees dat we bij heel wat veldwerkers echt onzekerheid aan het creëren zijn.

Biechtruimte

we gaven hen diagnostische hulpmiddelen, protocollen en procedures. ‘Dit kunnen ze echt niet meer om zeep helpen.’ Als er dan toch wat mis gaat, moet de professional dus in de fout zijn gegaan. Terwijl we beter zouden accepteren dat ook professionals mensen zijn en fouten maken, van die fouten leren en beter worden.


Jonathan: Zoals je verhaal over die

leven geroepen als zou de professional onfeilbaar zijn. We hebben hen getraind,


33

Het verhaal is belangrijk, niet het label op de kaft

Recommend Documents