HET LEVEN Van een
Autist
1
2
Voorwoord Ik, Jochem, ben zelf een autist. Mij leek het leuk om een boek te schrijven over mijn leven. Daarom heb ik dit boek gemaakt. Het is lastig om autistisch te zijn. Maar in dit boek kan ik ouders helpen met wat sommige kinderen met autisme hebben. Ik zelf heb PDD NOS. Er zijn meerdere autisme soorten zoals: Asperger en Klassiek autisme. Ik hoop dat jullie iets van autisme leren. Veel lees plezier.
3
Maandag
Hallo ik ben Jochem ik ben een autist. Mijn beste vriend is Piet. Mijn lievelingseten is patat en ik hou van gamen. Laten we beginnen met het verhaal.
Toen ik naar school ging, had onze klas een presentatie van een meneer die iets vertelde over de dode hoek. Je vraagt je vast af wat de dode hoek is. De dode hoek is een hoek waar een vrachtwagen chauffeur je niet kan zien. Omdat de vrachtwagen hoger is dan dat jij op de fiets bent. Waar is de dode hoek wil je vast ook weten. Achter de vrachtwagen en vlak bij de spiegels. Ik vond het wel leuk totdat de meneer vertelde dat hij ooit bijna een meisje onderreed. Hij vertelde dat het meisje 5 meter ver weg glee en dat je haar botten kon zien. Ik werd er bang van.
4
Toen de meneer weg was kwam juf Sanne naar mij toe en zij: wat is er Jochem moet je even naar het extra lokaal. J-a-a-a- zei Jochem. Mag Piet mee? Ja zei juf Sanne. Toen Piet en ik in het extra lokaal waren praatten wij samen over dat meisje. Na de pauze was alles weer goed.
5
Een paar weken geleden
Ik vertel jullie nu iets over de nieuwe school waar ik ging kijken. Want ik ga na de voorjaarsvakantie naar een nieuwe school. Speciaal voor autisten. Ik ga omdat mijn ouders en ik vinden dat het beter voor mij is. Want autisten hebben vaak last dat ze niet goed kunnen communiceren met andere mensen. (dat heb ik niet) andere mensen zijn banger dan andere (dat heb ik wel) of ze worden heel boos (dat heb ik ook) maar we gaan wel verder over de school. De school heeft voordelen en nadelen ik begin wel met de nadelen. NADELEN! NADELEN! Riep mijn broertje. Oké we beginnen met de nadelen.
Nadelen: moet mijn vrienden achter laten, klein voetbal veld, weet niet dat ik vrienden krijg en nog wel meer nadelen. Voordelen: rustig, geen drukke kinderen, eigen bieb en nog wel meer voordelen.
6
Dinsdag
Rot-Kind gilde Jochem, Kip!!! Gilde mijn broertje, ik sla je plat als een puddinkje! Gilde Jochem kwaad. Mijn broertje vluchtte naar zijn kamer. Jochem zat voor de deur van zijn broertje’s kamer te schelden. <Maar we gaan wel naar het begin voordat Jochem boos werd.> à Ohhhh… wat heb ik een hoofdpijn op school was het zo druk op school! Broertje hou toch je bek met dat gepraat het word alleen maar erger. Waarom? Vroeg mijn broertje OMDAT IK HOOFDPIJN HEB RAT!!! Gilde Jochem…. ß
ROTKIND
Jochem!!! Kom naar beneden NU!!! Schreeuwde mam. Nee eerst moet die RAT!!! Komen. Snel! MHHHH….. MHHHH….. huilde mijn broertje. Waarom doet Jochem zo. MHHHH….. MHHHH…... huilde mijn broertje weer. Waarom is Jochem boos!!! JOCHEM KOM!!! Of anders moet je om 19:00 uur naar bed schreeuwde mam. WHAT!!! Gilde Jochem ik kom al…… toen Jochem weer rustig was gingen Jochem en zijn broertje gamen.
7
Donderdag Nog een week en dan….. NAAR DE NIEUWE SCHOOL!!! Het missen wordt steeds erger. Erger en erger. Nog 1 WEEK op de Pauw. Maar hoe korter ik nog heb… hoe sneller ik boos en verdrietig word. Maar op Dinsdag ga ik kennis maken met mijn nieuwe juffen. maar nu gaan we wel naar school.... ik bedoel uhhh…. Vrijdag….
Vrijdag Ik ga nu ook elke dag maar tot 12:00 uur behalve op maandag en dinsdag. Op vrijdag hebben we altijd handvaardigheid circuit. Maar ik heb het vorige week geprobeerd en het ging niet goed. Ik ga vandaag ook niet naar het circuit. Want ik ga om 12:00 uur naar huis. Maar nu gaan we naar een interessanter stukje.
8
Donderdag... Afscheidsdag Vandaag is de grote dag ik ga vandaag afscheid nemen van school. Om 10:00 uur precies ben ik welkom. Toen ik op school was begonnen de kinderen en de juf te zingen. P.S. niet allebei de juffen zijn er alleen Marieke, niet Sanne. Omdat Sanne alleen op maandag, dinsdag en soms woensdag werkt . Maar gisteren allebei omdat de creatieve voorstelling van ons was. Ik was jury. Maar we gaan terug naar het stukje voor de P.S. à want ik vierde mijn verjaardag op school. Later mocht ik de taart op het bord versieren en trakteren. Ik kreeg ook nog een afscheid cadeau. Een boek met elke klasgenoot er in, ook mijn vrienden. Later nam ik echt afscheid en ging alleen nog langs de bovenbouw klassen en in de koffiekamer. Ik nam afscheid van de directrice Irene. Toen ik uit de school was dacht ik dat alles voorbij was. Maar ik had het fout…
9
Verjaardag 28 Februari Ik ben jarig!!!! Elf jaar oud. Maar wat zo jammer is dat ik geen 12 ben
L
want ik wil het spel Super Smash Bros. Al jaren maar ik was het vergeten totdat… ik het nieuws van Super Smash Bros 4. Of ook wel 3ds en wii U editie. Maar we gaan het niet over SSB 4 hebben maar over mijn verjaardag. Ik werd niet wakker gemaakt maar was al wakker. Half uur naar half uur. Totdat het 06:00 uur was. Toen viel ik niet meer in slaap. Pap, mam en Mijn broertje zongen voor mij. Ik kreeg cadeautjes en geld. Toen mijn broertje en ik beneden waren gingen we samen gamen met mijn nieuwe spel. ’s Middags kwamen de gasten. Diana, de opa’s en oma’s. Ik kreeg van de gasten geld en cadeaubonnen. Na de grote dag waren er nog maar 2 dagen van de vakantie over. Daarna begint het nieuwe begin op de nieuwe school…
10
Maandag na de vakantie… Neeeee!!! Gilde ik en ik werd wakker. Ooooh het was maar een droom. Wacht eens even HET IS GEEN DROOM!!! Vandaag is de grote dag de nieuwe school, het nieuwe begin! Ik heb mijn vrienden achter gelaten wat verschrikkelijk! Misschien zie ik ze nooit meer in mijn leven! Maar Jochem had het fout hij ziet zijn vrienden ooit weer terug… Mijn vrienden L missssschieeeeeen noooooit meeeeeerrrr….. L en mijn vrienden mij ook niet. Hoe zal het gaan met mijn vrienden zijn ze verdrietig of juist blij of geen van beide? L ik mis mijn vrienden wel heel erg. Maar nu maar gaan ontbijten en daarna naar de nieuwe school. Toen ik op school was dacht ik weer aan mijn vrienden en wou de klas niet in. Alle gebeurtenissen die ik met vrienden heb beleefd ben ik aan het terug denken. Het begin met Otto en Johan met de jas van Theo heen en weer gooien. In groep 3 heb ik nieuwe vrienden leren kennen. Piet, Willem, John en Tom. In groep 5 was het woede-aanvallen jaar en mijn vrienden stonden altijd voor mij klaar. Maar Johan ging van school af en ik verloor een vriend. Omdat hij bij zijn moeder ging wonen. In groep 6 was carnaval en andere leuke feesten, maar in groep 7 verloor ik alle vrienden, en begon een nieuw begin. Waar moet ik zitten? Vroeg ik aan de nieuwe juf. Hier dit is jou tafel Jochem… zei de juf. Oké zei ik. We begonnen te lezen. Misschien wel 40 minuten. Toen deden we taal en daarna moesten we wel zeker weer 15 minuten lezen. Later gingen we eten en drinken en we hadden pauze. In de pauze had ik niks te doen! Na de pauze gingen we rekenen en REKENSPELLETJES! Zoals kubussen. Toen ik bezig was met een keuze kwam mijn moeder mij ophalen. Ik had nog een idee… toen mam en ik thuis waren vertelde ik het idee. Ik ging naar de oude SCHOOL!!! Toen we er waren ging ik mijn oude klas in! Toen zag ik mijn oude juf Sanne. Ik vertelde alles wat ik wist van vandaag iedereen was nieuwsgierig! Later voetbalde ik mee en ging naar huis en dat was de eerste dag ik geef de dag een 10+
11
Donderdag Na ongeveer een maand op het Mozaïek te zitten heb ik jullie veel te zeggen. Bijvoorbeeld dat de juffen streng en pijnlijk zijn. Soms vind ik dat de juffen best wel overdrijven. Maar Dat is nodig voor de andere kinderen die op deze school zitten die alles onrustig vinden. Ik mis mijn vrienden nog steeds. Mijn oude klasgenootjes missen mij ook vertelde Tom mij gister. Ze missen mij om mijn grappigheid en mijn boekjes. Over mijn boekjes gesproken. Mijn boekjes zijn helemaal niet populair echt niet. Op mijn ouwe was het 1/2 boekjes per dag en op het Mozaïek 4 per maand!!! Verschrikkelijk hé? Ik heb al 4 vrienden verzameld maar van 1 denk ik dat Stijn misschien een verkeerde keuze was maar ik had het mis. Gerard wordt jammer genoeg gepest. We hebben ook een project over de 2de Wereld Oorlog het echt super eng met al die filmpjes. Ik was wel tot half 10 wakker!
12
Dinsdag Avond Vertelden mijn ouders dat ik naar het Blauwe/Groene huis moest. Eerst vond ik het niet echt leuk maar later dacht ik dat het wel goed was voor mijn gedrag… jullie weten vast niet wat het Blauwe/Groene huis is. Dat ga ik jullie nu iets over vertellen: het Blauwe/Groene huis is een huis om meer te komen weten over wat je hebt of waarvoor je hier bent. Daar zou ik ook graag willen leren mezelf te beheersen maar ook minder te schelden/vloeken. Het Blauwe/Groene huis is vanaf 6-12 jaar oud. Sommige kinderen blijven ook slapen. Je bent er ongeveer 4 maanden. Maar er zijn ook nog 2 andere huizen: het regenboog huis vanaf 4-12 jaar oud en nog één huis. Het Oranje huis vanaf 12-18 jaar oud .Volgende week ga ik horen welk huis ik kom.
13
Maandag Vandaag hoorde ik dat ik in het Blauwe huis kwam. Ik werd vandaag ongeveer bij Begrijpend Lezen opgehaald door mam. Toen gingen we naar Karakter. Bij Karakter ging ik de wachtkamer in. Ik dronk zoals altijd! Ranja… later kwam pap ook en gingen we mee met dr. Jansen en mevr. De Vries. Ze vertelden dat ik naar het Blauwe huis ging. Maar ze vroegen ook heel veel vragen sommige hadden hier niet eens mee te maken. Na al die vragen werd ik druk van en wou uit de zaal voor even. Later maakt dr. Jansen een opmerking en ik rende boos weg. later kwam ik terug en stelde boos vragen toen het afgelopen was gingen mam, pap en ik naar huis ongeveer om 15:00 uur.
14
Dinsdag Om 09:00 uur gingen we naar het Blauwe huis. Om vast een beetje te wennen op het Blauwe huis we kregen ook een rondleiding. We mochten bij het einde ook nog vragen stellen. Daarna ging ik naar school.
Donderdag De eerste dag bij het Blauwe huis. Ik ging om 11:45 uur met het busje naar het Blauwe huis vanaf school. Eerst gingen we eten. Daarna kwam er een vrouw die ons ophaalde. (ons = Stan en ik) we gingen knutselen. Ik had een begin gemaakt van een ’’Smiley Boom’’ het was leuk. (later vertel ik jullie wat het moet voorstellen.)(Groen was er ook…) later gingen Stan en ik op het springkussen. Daarna ongeveer kwamen de andere kinderen en was het kamertijd. (kamertijd =dat de Bed Kinderen naar hun kamer gaan en iets gaan doen.)( Bed Kinderen = kinderen die blijven slapen) (Stoel Kinderen = dat ze eerder van school worden gehaald en om half 5 worden opgehaald door de busje of verzorger/ouder.) Eerst was het nog eng daarna iets minder we aten fruit + eigen snoep. Daarna gingen we weer een hele tijd buiten spelen totdat mam me kwam op halen.
15
Samenvatting Blauwe huis Ik vind het blauwe huis fantastisch maar Stan had me al gewaarschuwd dat ik het fout had. Want op de laatste dag voor de vakantie ging het mis! Ik was al geïrriteerd door allemaal dingen maar toen ik binnenwas kwam het ergste! DE GEVANGENIS!!! Ik werd gepakt en mee gesleurd naar een verschrikkelijke kamer daar werd ik in opgesloten ik probeerde te ontsnappen maar het lukte niet. omdat overal leidsters stonden! Later werd ik vastgegrepen en kon helemaal niet meer ontsnappen. Misschien wel 5 keer moest ik er uit en in voor een gesprek. Later mochten we naar huis. Nu nog even over het knutselen… ik heb twee dingen te zeggen… 1. Het is leuk 2. Ik ben bezig met een kijk doos en de Smiley Boom is af. Ohh ja! 3. Ik moet nog vertellen over de Smiley Boom het werkt simpel. Je kijkt in de spiegel en laat zien welke smiley je NU bent…
16
Samenvatting meivakantie Zandvoort Het was een fantastische vakantie we gingen zwemmen. Lekker smullen van bijv. de grote gebakjes. We zijn vaak naar het strand geweest. We kwamen ook een VIEZE BIJNA KALE MAGERE KAT TEGEN! (naast ons huisje). Dat beest wou bijna mijn vaders biertje zonder alcohol op drinken! We zijn nog in de Politie Boot geweest. We zijn naar AMSTERDAM geweest, en andere stadjes en dorpjes. Veel cadeautjes gekregen. Alleen wat stom was dat ik werd achtergelaten… ik was geïrriteerd en raakte mam kwijt. Ik moest wel een KM lopen totdat ik bij pap en mijn broertje was. Maar toen zei pap dat ik niet mee mocht lopen en mam moest zoeken! Die was al lang in het huisje en dat dacht ik al. Ik dacht hoe het leven van een zwerver was en liep naar het huisje.
17
Nawoord Ik, Jochem, vond dat dit boek veel tijd kostte en moeilijk te schrijven was maar nu is het af. Ik zit nu op het Blauwe huis en het is leuker geworden met in plaats van buiten spelen knutselen is geworden. Ik hoop dat jullie dit boek leuk vonden.
18
19
HET LEVEN Van een Autist
Beleef het leven van Jochem hij is een autist. Door dit boek te lezen kun je begrijpen wat een autist denkt en hoe hij dingen beleeft. Jochem zit in een moeilijke tijd zijn klas is veel te onrustig daar kan Jochem helemaal niet tegen! Ook gaat hij later naar een andere school! Dat is beter vinden zijn ouders. Jochem vindt deze verandering moeilijk. Lees ook de voordelen en nadelen van de nieuwe school, wat Jochem vindt van de nieuwe school. Meer over veranderingen en wat er met Jochem gaat gebeuren, lees het boek.
20
Toelichting behandelaar van Jochem Autisme is een ontwikkelingsstoornis waarbij kinderen vanuit een verstoorde informatieverwerking last hebben van sociale en communicatieve problemen. Er zijn verschillende vormen van autisme. Bij Jochem is sprake van MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder). MCDD wordt beschouwd als een variant van autisme of PDD-NOS. Bij kinderen met MCDD staan niet de contactproblemen op de voorgrond maar de problemen bij het reguleren van emoties en gedachten. Wel zijn er vanuit deze regulatieproblemen vaak ernstige moeilijkheden op sociaal gebied. Er is tevens vaak sprake van intense paniek en razernij en het verwarren van fantasie en werkelijkheid. Karakter is erg blij met het boek van Jochem, omdat de lezers een kijkje krijgen in het leven van Jochem en zijn eigen manier van denken. De chaos in zijn denken komt in het boek naar voren wisselen van perspectief, verliezen in details - en ook zijn overspoelende emoties waardoor hij situaties vaak heftig beleeft. Hiervoor is hij in behandeling bij Karakter, gaat hij naar een speciale school en krijgen Jochems ouders begeleiding. Kinderen en hun ouders leren bij Karakter wat de problematiek voor het kind en het gezin betekent. Ook leren ouders hoe ze hun kind het beste kunnen benaderen. Jochem leert tijdens de behandeling om wat hij denkt en voelt steeds beter te verwoorden. Het lukt hem nog niet altijd zelf om zijn emoties, die heel heftig kunnen zijn, te reguleren. Soms wordt Jochem zo boos dat hij op de dagbehandelingsgroep of thuis vastgehouden moet worden om weer rustig te worden. Achteraf is Jochem dan vaak erg verdrietig. Ook voor de ouders van Jochem en zijn broertje is dit vaak moeilijk. Voor Jochem is structuur, duidelijkheid, voorspelbaarheid en begrip erg belangrijk, op deze manier kan hij zijn wereld beter overzien, raakt hij minder angstig en lukt het hem beter om mee te draaien thuis en op school. Jochem heeft er voor gekozen om zijn boek met andere mensen te delen zodat ze hiervan kunnen leren en beter snappen hoe het voor hem en anderen met deze vorm van autisme werkt. We zijn hem en zijn ouders daar erg dankbaar voor. Carlijn Colvoort GZ-Psycholoog i.o. tot Psychotherapeut Zorglijn SAOS en ASS Twente
Colofon Uitgave van: Jochem, in samenwerking met Karakter Tekst en vormgeving: Jochem Redactie: M&C Karakter Deze uitgave is tot stand gekomen dankzij Jochem. Jochem heeft autisme en is bereid zijn ervaringen en gevoelens, die hij opschrijft in Het leven van een autist, te delen met anderen. Om de privacy van de personen in dit boek te garanderen heeft Jochem de namen veranderd. Jochem heeft zijn eigen naam niet veranderd want hij is van mening dat het dan zijn boek niet meer is. De namen van Mozaïek en Karakter zijn ook niet veranderd want Jochem vindt dat je als autist moet weten waar je terecht kunt voor hulp. Uitleg gebruikte woorden: Gevangenis = rustige ruimte in het Blauwe Huis waar de kinderen naar toe worden gebracht om te kalmeren op moment van boosheid. Karakter = organisatie voor kinder- en jeugdpsychiatrie Mozaïek = school voor speciaal onderwijs Pauw = verzonnen naam voor reguliere school waar Jochem eerst naar toe ging
