Het leven van alledag met een insulinepomp Inleiding Je hebt diabetes mellitus en gaat mogelijk over op een insulinepomp of je hebt al een insulinepomp. De kinderdiabetesverpleegkundige heeft je informatie gegeven over hoe je met deze insulinepomp in diverse situaties de glucoseregulatie zo goed mogelijk kunt regelen. Alle informatie is in deze folder voor jou gebundeld. Je kunt deze folder gebruiken als naslagwerk en bij problemen. Vragen Als je vragen hebt over onderwerpen in deze folder, of over zaken die niet in deze folder behandeld worden kun je contact opnemen met jouw kinderdiabetesverpleegkundige. Dit kan tijdens je volgende poliklinisch contact met de kinderdiabetesverpleegkundige, maar je kunt ook altijd bellen of een e-mail sturen naar
[email protected]. De kinderdiabetesverpleegkundige is bereikbaar op telefoonnummer 0492 – 59 59 55, vraag of je doorverbonden wordt met sein 6249. Voor dringende vragen kun je 24 uur per dag bellen naar het ziekenhuis: 0492 – 59 55 55 en vragen naar de dienstdoende kinderdiabetesdienst. Je wordt dan doorverbonden met de kinderdiabetesverpleegkundige of met de dienstdoende kinderarts voor diabetes. Indien er zich technische problemen voordoen met de insulinepomp die je zelf niet kunt oplossen kun je het beste rechtstreeks contact opnemen met het alarmnummer van de leverancier van jouw insulinepomp. Het telefoonnummer zit bij de gebruiksaanwijzing van de insulinepomp. Deze informatie is alleen bedoeld voor mensen die insuline gebruiken door middel van een insulinepomp. Indien je insuline op een andere manier gebruikt dan is de hier beschreven informatie niet op jouw situatie van toepassing. De pomp Draag de pomp dicht op het lichaam voor een constante temperatuur. Voorkom grote temperatuurverschillen. Bij het instellen op de pomp wordt eerst de nacht goed ingesteld, daarna de dag. De langwerkende insuline van het penschema werkt mogelijk nog ongeveer 3-5 dagen door na overstap op de pomp. Daardoor is er een risico op het krijgen van een hypoglycemie tijdens de eerste paar dagen van de instelperiode. In verband met het instellen op een goed bolus- en basaalschema is het nodig dat je de eerste periode een 8-puntscurve prikt: N – NO – VL – NL – VA – NA – VS – Nacht (ergens tussen 2.00 – 4.00 uur). Het streven is om uiteindelijk een basaal-bolusverhouding te krijgen van 30-70% of 40-60%. Dit is per patient verschillend maar per dag dient de totale basale hoeveelheid nooit meer te zijn dan de totale bolushoeveelheid. Bij ziekte/koorts kan de basaaldosering zo nodig tijdelijk worden verhoogd tot 150 - 250 %. Het is altijd verstandig om de insulinepomp te verzekeren. Er zijn leveranciers die in deze behoefte voorzien en ook de DVN heeft een eigen verzekering voor insulinepompen. Informeer bij je kinderdiabetesverpleegkundige omtrent de mogelijkheden. Bij vocht in de pomp: alles afkoppelen en de pomp ondersteboven op de verwarming laten drogen. Aandrijfstang niet terugdraaien, anders komt er vocht in de pomp en raakt hij defect. Pagina 1 van 6
Bij technische problemen kan er contact met de pompfabrikant worden opgenomen, zij helpen je dan verder of leveren desnoods een nieuwe pomp (koeriersdienst). Een batterijklepje van een pomp dient minimaal 1 x per jaar vervangen te worden. Adapter (Accu-Chek pomp) dient 1 x per 3 maanden vervangen te worden. Hiervoor zijn ook speciale servicepacks beschikbaar waar een adapter, batterijklepje en batterijen in zitten. Reservoirdop (Animas pomp) dient 1x per jaar verwisseld te worden, bij vaak dragen met zwemmen 2 x per jaar. Animas is waterdicht! Voor iedere pomp is er gratis software beschikbaar om deze uit te kunnen lezen op de computer. De gebruikersmogelijkheden verschillen onderling nogal. Dit maakt het raadzaam om met je kinderdiabetesverpleegkundige te overleggen wat je hierin belangrijk vindt. Mogelijk beïnvloedt dit de pompkeuze. Het naaldje/canule Het heeft de voorkeur om de eerste periode, indien mogelijk, te starten met een stalen naaldje van 6 mm. Dit geeft minder littekenweefsel en er onstaan geen verstoppingsalarmen doordat het naaldje afgeknikt wordt. Een stalen naald dient 1 x per 2 dagen verwisseld te worden. Op den duur kan in onderling overleg worden over gegaan op een Teflon canule 6 mm. Voordeel is dat deze maar 1 x per 3 dagen verwisseld hoeft te worden. In principe is de gehele buik geschikt om een naald in te brengen behalve ter hoogte van de broekriem. Prik het naaldje minimaal 2 à 3 cm. van de navel verwijderd. De naald kan zittend of staand ingebracht worden, bij voorkeur met een daarvoor bestemd inbrenghulpmiddel. Deze zorgt ervoor dat een naald altijd met dezelfde snelheid ingebracht wordt. Ook de billen en bovenbenen zijn prima plaatsen om een naaldje in te brengen, zeker wanneer er weinig buikvet is. Het is vooral van belang dat er goed afgewisseld wordt tussen de insteekplaatsen zodat er zo min mogelijk kans bestaat op het ontstaan van littekenweefsel of andere onderhuidse beschadigingen (lipo’s). Je hoeft de huid niet te desinfecteren; normaal hygienisch werken door bij voorbeeld dagelijks te wassen met een pH-neutrale zeep is voldoende. Alcohol droogt de huid uit en wordt daarom afgeraden. Voor het inbrengen van de naald was je de handen met zeep. Afhankelijk van de naald die is geadviseerd, prik je loodrecht of in een hoek van 30-45 graden. Onder normale omstandigheden kan een stalen naald 2 dagen blijven zitten op dezelfde plaats en een Teflon canule 3 dagen . Bij sommige systemen is het aan te raden de naalden in de koelkast te bewaren. De Teflon canule zit dan strakker om de naald (minder kans op opstropen) en de koude naald verdooft enigszins. Wanneer het inbrengen soms pijn doet kun je van tevoren ook de huid verdoven met een ijsklontje. Als er tijdens het aanprikken een bloedinkje ontstaat moet je de naald terugtrekken en op een andere plaats een nieuwe naald inbrengen. Eventueel bloed in de katheter dien je eruit te spoelen met insuline voordat je een nieuwe naald inbrengt. Bij voorkeur naald (en eventueel systeem) verwisselen voor het geven van een bolus zodat je zeker weet dat alles goed is ingebracht. Ter controle wordt geadviseerd om 1,5-2 uur na inbrengen van een nieuwe naald de bloedglucose te bepalen. Voor het slapen gaan een nieuwe naald inbrengen is geen goede optie omdat je dan 1-2 uur erna geen glucose controle meer hebt. Als een naald na inbrengen pijn blijft doen (> 10 min.) dan zit deze waarschijnlijk niet goed en dien je meteen een nieuwe in te brengen. Indien er problemen zijn met het inbrengen van de naald is het mogelijk om de insteekopening te verdoven met Emla®-zalf. Hiervoor dien je een recept te vragen aan de kinderarts. Bij huidproblemen die niet zijn op te vangen met betere hygiëne kan een medicinale zalf eventueel een oplossing zijn. Je kunt pH-neutrale zeepprodukten gebruiken, bijvoorbeeld Dermolin® of wondfolies aanbrengen op de huid ter bescherming tegen de pleister. Cavilon®spray of WBF® skin barrier is een huidbeschermer die als een filmpje op de huid ligt en waar doorheen geprikt kan worden. Pagina 2 van 6
De pleister hecht ook beter bij gebruik van deze spray of doekje. Ook de huid wassen met Hibiscrub is een mogelijkheid. Overleg het gebruik hiervan met je kinderdiabetesverpleegkundige. Vaak worden deze produkten echter niet vergoed of heb je hier een speciale machtiging voor nodig, vraag dit na bij de apotheek of je zorgverzekeraar. Chloorhexidine crème 1% FNA® kan op recept ter preventie van ontstekingen voorgeschreven worden. Bij ontstekingen kan door een arts eventueel Fucidine® crème op recept voorgeschreven worden. Ook Bactroban® zalf is dan een goede optie. Gebruik dit laatste kortdurend. Wanneer er een medische indicatie is voor gebruik van produkten dan wordt het vaak wel vergoed. De katheter Controleer regelmatig of er geen luchtbelletjes in de katheter zitten, vooral als de bloedglucose hoog is. Kleine belletjes tot een lengte van 0,5 cm zijn acceptabel, maar dat is afhankelijk van de basaalstand. Bespreek dit bij twijfel met je kinderdiabetesverpleegkundige. Als de bellen groter zijn, verwijder dan de naald of koppel hem los en druk de lucht met insuline uit de catheter. Dit doe je met de functie ‘katheter vullen’. Breng dan de naald op een nieuwe plaats in of sluit hem weer aan. Vervang de katheter 1 à 2 keer per week. Meestal tegelijk met een ampul. Verwissel de systemen bij voorkeur ‘s ochtends (tijdens het douchen is de oude naald makkelijker te verwijderen); je hebt dan een schone huid. Dit vermindert de kans op infecties en de pleister plakt beter. Soms loopt er bloed terug in de katheter. Verwissel zonodig de katheter en breng de naald op een nieuwe plaats in. Controleer de bloedglucose na 1,5-2 uur. Bij een lage basaalstand (bijvoorbeel 0,025 – 0,05 – 0,1) dient de katheter eerder verwisseld te worden dan de ampul leeg is. Insuline kan namelijk klonteren. Bij snel loslaten van de pleister is het aan te raden om een lus in de katheter te leggen en deze mee te plakken zodat de naald er niet snel wordt uitgetrokken. Deze lus wordt dan met een pleister (bv. Tegaderm) vastgeplakt. Overleg dit met je kinderdiabetesverpleegkundige. Bij de pompen van Accu-Chek kun je met de draaisleutel voor de batterij ook de katheter van de adapter afkoppelen. De insteekopening Als de insteekopening pijn doet, breng je de naald op een nieuwe plaats in. Probeer zoveel mogelijk te roteren. Als de huid rond de naald rood, warm en gezwollen is kan dat door een plaatselijke infectie komen: dit leidt tot hogere bloedglucosewaarden en dus tot ontregeling; de insulineopname zal verstoord raken. Jeuk wordt meestal veroorzaakt door een pleister. Verwissel deze voor een nieuwe en/of probeer anders eventueel een andere pleister uit (Opsite i.v.3000®, Tegaderm®, enz.) Het jeuken kan ook veroorzaakt worden door een naald die te lang op dezelfde plaats zit. Cavilon® beschermt tegen pleisterallergie. Je leverancier van diabeteshulpmiddelen kan mogelijk proefpakketjes bezorgen. Gebruik geen geparfumeerde zeep of lotion op de huid van de buik, maar pH-neutrale produkten. De insulineampullen Voorkom dat er lucht in de insulineampullen komt door de ampul op kamertemperatuur/lichaamstemperatuur te brengen voor je hem in de pomp stopt. Advies is om hem een dag van tevoren uit de koelkast te halen. Je kunt meerdere ampullen tegelijk klaarmaken en er een paar op kamertemperatuur bewaren. Maar de werkzaamheid van insuline die bewaard wordt op kamertemperatuur is na 4-6 weken niet meer gegarandeerd. Insuline verliest ook zijn werking als deze bevriest. Als dit gebeurt moet je de insuline weggooien.
Pagina 3 van 6
Temperaturen tot 40 0C zijn geen probleem. Echter als de ampullen gedurende 2-3 weken op deze temperatuur bewaard zijn, beginnen zij hun werkzaamheid te verliezen en kunnen ze beter worden weggegooid. Stel de insuline in de ampul nooit bloot aan direct zonlicht, dit onafhankelijk van de temperatuur. Wanneer de pomp wordt afgekoppeld, leg deze dan in de schaduw. Ook zijn hiervoor speciale tasjes verkrijgbaar waarin de pomp en insuline op de juiste temperatuur blijft. Wanneer en hoelang kan de pomp worden afgedaan Direct na een maaltijd waarbij een maaltijdbolus is gegeven kan de pomp gedurende 2 uur bij Humalog® of NovoRapid® worden stop gezet. Wanneer dit langer duurt, dien je de bloedglucose te controleren. Bij waarden boven 7,0 mmol/l spuit je zo nodig (ultra)kortwerkende insuline bij met de insulinepen als je de pomp nog niet inbrengt of aansluit, of koppel de pomp even aan om daarmee een bolus te geven. Zonder bolus kan een pomp ongeveer 1 uur afgekoppeld worden. Bij het loskoppelen van de pomp: de pomp altijd door laten lopen, dus de pomp niet afzetten. Dit doordat de druk van de pomp afneemt en de insuline wat terugloopt in het infuussysteem. Koppel je de pomp dan weer aan is er gedurende korte tijd geen insuline aanwezig in het infuussysteem. Op het moment dat je de pomp weer aansluit altijd de katheter weer ontluchten als er insuline teruggelopen is in de katheter. Bepaal een bloedglucose en bolus zo nodig extra insuline bij. . De kinderdiabetesverpleegkundige leert je eventueel terugrekenen naar een penschema zodat je altijd terug kunt keren naar gewone subcutane injecties. Dit zou bijvoorbeeld tijdens bepaalde vakanties een optie kunnen zijn; houd wel rekening met opnieuw zoeken naar een goed schema. Overleg in geval van (tijdelijk) stoppen met de pomptherapie altijd met kinderdiabetesverpleegkundige en/of kinderarts! Als je Humalog® of NovoRapid® in de pomp hebt en je wilt de pomp langer dan 1 uur afdoen, houd dan rekening met het tijdstip van de laatste bolus en bepaal hoe lang de pomp losgekoppeld kan zijn. Reizen/vakantie Neem contact op met de kinderdiabetesverpleegkundige voor de nodige extra adviezen. Denk aan een medicijnenpaspoort, voldoende voorraad insuline en toebehoren voor de pomp. Sluit naast de reisverzekering een waardeverzekering af voor de pompen; afhankelijk van de ziektekostenverzekering. Informeer bij de zorgverzekeraar hoe hiermee om te gaan. De DVN en sommige leveranciers hebben ook een extra verzekering voor insulinepompen. Neem altijd een reserve bloedglucosemeter mee op vakantie evenals een reservepomp. Deze laatste kun je aanvragen bij de fabrikant van je insulinepomp uiterlijk 3 weken voorafgaand aan je vakantie. Belangrijk voor de douane: bij fouilleren waarschuwen dat je een pomp draagt. Bij je kinderdiabetesverpleegkundige kun je een douaneverklaring krijgen. Neem de insulinepen, naaldjes en eventueel het penschema mee. Denk aan het verzetten van de klok in je pomp bij tijdsverschil op je vakantiebestemming. Bij weekendjes weg/logeerpartijen: neem eventueel een reservepomp mee en stel deze van tevoren in. Binnen de Benelux garanderen de insulinepompfabrikanten een snelle levering van een reservepomp mocht je eigen pomp kapot gaan. Douchen/zwemmen Je kunt met sommige pompen zwemmen of douchen (Animas/Omnipod). Voor andere pompen zijn speciale plastic zakjes te verkrijgen bij je hulpmiddelenleverancier. Het wordt echter aangeraden om tijdens het zwemmen of douchen de pomp af te koppelen. Wanneer je de pomp toch aangekoppeld hebt gelaten deze na afloop goed afspoelen in verband met bijtende stoffen zoals chloor, badschuim en dergelijke. Het plastic zakje na gebruik afspoelen en goed laten drogen.
Pagina 4 van 6
Sporten en lichamelijke inspanning De pomp kan beschermd worden door een sportguard (= speciaal pomptasje) Het tijdstip van sporten is belangrijk. Er moet dan rekening gehouden worden met de bolus voor de maaltijd en de basaalstand tijdens en na het sporten. Tijdens wintersport de pomp dragen onder de kleren om bevriezen van de insuline te voorkomen. Pomp bij voorkeur afdoen bij water- en contactsporten. Niet bij iedere pomp wordt waterdichtheid gegarandeerd. Indien langdurig zwemmen zonder pomp dan kan 1-2 uur later de gemiste insuline bijgebolust worden. Niet sporten indien: De bloedglucosewaarde < 3,5 mmol/l is. De bloedglucosewaarde > 15 mmol/l is en er sprake is van meer dan 0,7 ketonen. Check de oorzaak van de verhoogde bloedglucose (zie hyperglycemische ontregeling) en onderneem de bijbehorende acties. Houd met sporten ook rekening met de duur en de intensiteit van de sport. Zet de pomp zo nodig uit of pas een tijdelijke basaalverlaging toe. Controleer na afloop ook altijd de bloedglucose en houd er rekening mee dat de geleverde inspanning nog uren kan nawerken met als mogelijk gevolg een (nachtelijke) hypo. Ook hier kan een tijdelijke basaalverlaging nuttig zijn. Voorbeeldschema: Type inspanning Duur inspanning Lichte inspanning (wandelen/winkelen)
Matige inspanning 30 – 60 minuten (bv schoolgym)
Zware inspanning maximaal 30 minuten
Zware inspanning > 30 minuten
Glucose voor start < 5 mmol/l
Koolhydraten
> 5-10 mmol/l > 10 mmol/l
7,5 gram schoolkind 15 gram volwassenen -
< 8 mmol/l
7.5- 15 gram
8-10 mmol/l
-
> 10 mmol/l
-
Per 30 minuten zware inspanning 10-15 gram schoolkind 15-30 gram volwassenen
Insulineaanpassing Basaal stand 50% Basaal stand 50% Basaal stand 50 + ½ correctie bolus Pomp los maximaal 1 uur Pomp los maximaal 1 uur ½ correctie bolus Pomp los maximaal 1 uur + van tevoren bolus + avond nacht basaal 20-40% lager Tijdens en na inspanning basaal 25-40% ( ook in de nacht)
Overleg altijd met je kinderdiabetesverpleegkundige of kinderarts wat voor jou de beste adviezen zijn. Draagmogelijkheden. Het is niet altijd zeker dat alles vergoed wordt van de geboden draagmogelijkheden. Informeer bij je hulpmiddelenleverancier welke vergoedingen zij bieden.Dit kan jaarlijks veranderen. Op internet vind je afbeeldingen van draagmogelijkheden en je kinderdiabetesverpleegkundige zal ze waarschijnlijk ook kunnen tonen. Sommige pompfabrikanten hebben ook nog een folder met draagmogelijkheden beschikbaar ter inzage.
Pagina 5 van 6
Elektrische apparatuur. Bij een MRI (scan gemaakt in het ziekenhuis voor onderzoek) zal de pomp moeten worden afgekoppeld. Houd hier dan rekening mee. Radarinstallaties en elektrische centrales kunnen verstoringen geven. Kom niet te dichtbij. Controlepoortjes in winkel geven geen problemen. Op vliegvelden incidenteel wel. Voorraad thuis Zorg ervoor dat je onderstaande materialen thuis op voorraad hebt . Kathetersystemen Pompnaalden Zonodig douchezakje en/of afplakmateriaal Insuline voor pomp (check houdbaarheid!) Insulinepen + (U)KW-insuline + pennaalden GlucaGen® en reserve-recept Voldoende zelfcontrolematerialen Batterijen pomp en/of afstandbediening (Combo, PDM) Adapter pomp (Accu-Chek, Animas) Ampullen/reservoirs indien deze zelf gevuld moeten worden Voldoende Pods (Omnipod) Let op de vervaldatum van GlucaGen®, batterijen en eventuele medicamenten die je niet zo vaak gebruikt!! Evaluatie voorlichting Bent u van mening dat in deze folder bepaalde informatie ontbreekt, onduidelijk of onjuist is, dan horen wij dit graag. U kunt dit aangeven bij het Patiëntenvoorlichtingsbureau. Telefoonnummers en adressen Kinderdiabetesverpleegkundige T: 0492 – 59 55 55 E:
[email protected] Patiëntenvoorlichting T: 0492 – 59 51 02 E:
[email protected] Elkerliek ziekenhuis www.elkerliek.nl
[email protected] Locatie Helmond Wesselmanlaan 25 5707 HA Helmond Locatie Deurne Dunantweg 16 5751 CB Deurne Locatie Gemert Julianastraat 2 5421 DB Gemert model 44007 ag 0813 versie 1.0
Pagina 6 van 6