Beloften van de INSULINEPOMP

Beloften van de INSULINEPOMP Een studie naar de percepties en ervaringen van jongvolwassenen met een insulinepomp in Nederland

Master Medische Antropologie en Sociologie International School for Humanities and Social Sciences

Student: A.C.M. Froklage Studentnummer: 5839106 Begeleider: Dr. C.W.M. Dedding Tweede lezer: Prof. Dr. A.M. Mol

2

VOORWOORD ...................................................................................................................................................... 5 SAMENVATTING .................................................................................................................................................. 7 SUMMARY ........................................................................................................................................................... 9 HOOFDSTUK 1

INLEIDING ....................................................................................................................... 11

1.1 DIABETES MELLITUS ................................................................................................................................... 11 1.2 DIABETES MELLITUS EN TECHNOLOGISCHE ONTWIKKELINGEN ................................................................... 13 1.3 AANLEIDING TOT DEZE STUDIE.................................................................................................................... 15 1.4.1 Technology-in-practice....................................................................................................................... 20 1.4.2 ‘Goede techniek’................................................................................................................................. 21 1.4.3 Technology at home............................................................................................................................ 22 1.5 DOELSTELLING EN VRAAGSTELLING ........................................................................................................... 23 1.6 OPBOUW VAN DE SCRIPTIE .......................................................................................................................... 24 HOOFDSTUK 2

ONDERZOEKSMETHODEN ......................................................................................... 25

2.1 DE OPZET EN UITVOERING VAN HET ONDERZOEK ........................................................................................ 25 2.1.1 Onderzoekspopulatie .......................................................................................................................... 25 2.1.2 Sampling ............................................................................................................................................. 26 2.1.3 Methoden van dataverzameling.......................................................................................................... 27 2.1.4 Methoden van analyseren ................................................................................................................... 29 2.2 REFLECTIE................................................................................................................................................... 29 2.2.1 Reflectie op de sampling..................................................................................................................... 30 2.2.2 Reflectie op methoden en analyse....................................................................................................... 30 2.2.3 Reflectie op onderzoeker .................................................................................................................... 32 2.3 ETHISCHE OVERWEGINGEN.......................................................................................................................... 33 HOOFDSTUK 3

BELOFTEN VAN INSULINEPOMPTHERAPIE ......................................................... 35

3.1 BETERE CONTROLE ...................................................................................................................................... 35 3.2 VRIJHEID EN FLEXIBILITEIT ......................................................................................................................... 37 3.3 GEMAK EN HANDELINGSNELHEID ................................................................................................................ 40 3.4 AFWEZIGHEID VAN ARTSEN ......................................................................................................................... 42 3.5 SAMENVATTING EN CONCLUSIE................................................................................................................... 42 HOOFDSTUK 4

ERVARINGEN MET DE BELOFTEN VAN DE INSULINEPOMP........................... 45

4.1 WAAROM KIEZEN JONGVOLWASSENEN VOOR EEN INSULINEPOMP?............................................................. 45 4.2 BETERE CONTROLE? GEVOLGEN VOOR DE BLOEDSUIKERSPIEGEL. .............................................................. 47 4.3 VRIJHEID EN FLEXIBILITEIT? ....................................................................................................................... 50 4.3.1 ‘Alles is toch een stuk gemakkelijker en flexibeler.’ .......................................................................... 50 4.4 GEMAK EN HANDELINGSSNELHEID? ............................................................................................................ 54 4.5 SAMENVATTING EN CONCLUSIE................................................................................................................... 57 HOOFDSTUK 5

WAT NIET IN DE RECLAME STAAT BESCHREVEN ............................................. 59

5.1 ‘JE MOET HET ALTIJD BIJ JE DRAGEN, DAG EN NACHT.’................................................................................ 59 5.2 HET DRAGEN EN HET VERVANGEN VAN HET INFUUS .................................................................................... 61 5.3 LEREN OMGAAN MET STORINGEN ................................................................................................................ 64 5.4 ‘JE MOET VEEL ALERTER ZIJN OP WAT JE VOELT’......................................................................................... 66 5.5 JE MOET BLOEDSUIKER BLIJVEN PRIKKEN.................................................................................................... 68 5.6 GEVOLGEN VOOR SOCIALE CONTACTEN ...................................................................................................... 69 5.6.1 Familie, relaties en vrienden .............................................................................................................. 70 5.6.2 Omgeving............................................................................................................................................ 71 5.7 GEVOLGEN VOOR HET LICHAAMSBEELD ...................................................................................................... 72 5.8 SAMENVATTING EN CONCLUSIE................................................................................................................... 73 HOOFDSTUK 6

INSULINEPOMPTHERAPIE: DE IDEALE BEHANDELING?................................. 75

6.1 FACTOREN DIE MAKEN OF EEN TECHNIEK VERRUIMEND, DAN WEL BEPERKEND WERKEN............................ 75 6.1.1. Relatie met de levensfase ................................................................................................................... 79 6.1.2 De kwaliteit van de arts-patient relatie ............................................................................................. 80 6.2 DE BEHOEFTE OM NORMAAL TE ZIJN ........................................................................................................... 83 6.3 SPUITEN ALS ALTERNATIEF ......................................................................................................................... 85

3

6.4 HOOP OP DE TOEKOMST ............................................................................................................................... 87 6.5 SAMENVATTING EN CONCLUSIE................................................................................................................... 89 HOOFDSTUK 8

SAMENVATTING EN CONCLUSIE ............................................................................. 91

BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................................................... 99 BIJLAGE 1 CONTACTPERSONEN ................................................................................................................ 107 BIJLAGE 2 OPROEPEN ............................................................................................................................... 109 BIJLAGE 3 VRAGENLIJST VOOR JONGVOLWASSENEN MET INSULINEPOMP ................................................ 111 BIJLAGE 4 VRAGENLIJST VOOR JONGVOLWASSENEN ZONDER INSULINEPOMP .......................................... 113

4

Voorwoord Voor u ligt de scriptie “Beloften van de insulinepomp; Een studie naar de percepties en ervaringen van jongvolwassenen met een insulinepomp in Nederland.” Ik heb deze scriptie geschreven in het kader van het afstuderen voor de master medische antropologie en sociologie. Ik heb het onderzoeksproces als zeer waardevol en leerzaam ervaren. Er waren moeilijke momenten, maar ik vond het erg interessant om aan dit onderzoek te werken. Ik wil graag iedereen bedanken die op een of andere manier heeft meegeholpen bij het tot stand komen van deze scriptie. Zonder de steunbetuiging en bemoedigende woorden van mijn ouders, familie en vrienden was deze scriptie nooit tot een eindproduct gekomen en ik ben hen dan ook ontzettend dankbaar. In het bijzonder wil ik de jongvolwassenen bedanken die mee hebben gewerkt aan dit onderzoek. Mijn onderzoek zou niet mogelijk zijn geweest zonder jullie open houding en openhartige verhalen. Ik heb erg goede herinneringen aan de interviews met jullie en ik hoop dat jullie hetzelfde ervaren. Ik wens jullie veel geluk in de toekomst en ik hoop jullie nog eens tegen te komen. Speciale dank gaat uit naar mijn beleidster Christine Dedding. Je bent een grote steun en inspirator geweest tijdens het gehele onderzoeksproces. Onze ontmoetingen waren erg vruchtbaar en waardevol en wanneer de ontmoetingen klaar waren, was ik altijd weer vol goede moed om verder te gaan, ook al viel het commentaar soms wel eens tegen. Ik wil Annemarie Mol bedanken voor haar betrokkenheid als tweede lezer en voor de bereidheid om in korte tijd mijn scriptie te lezen en beoordelen. De interesse, steun en feedback van Sanne, Josje en Eva, zijn tijdens het schrijfproces onmisbaar geweest. Mijn dank voor jullie hulp. Ik wil Josje en Liesbeth bedanken voor hun hulp bij het vertalen van een Engelse samenvatting. Dankzij de inzet van Marjolein heeft deze scriptie een fraaie omslag gekregen. Mijn dank daarvoor. Dank gaat ook uit naar Tonny. Door de persoonlijke gesprekken met jou leerde ik anders naar situaties en gebeurtenissen te kijken en dat heeft me erg geholpen, vooral in periodes dat ik niet ‘goed in mijn vel’ zat. Deze gesprekken waren onmisbaar voor het voltooien van dit project en voor de toekomst. Een laatste speciale dank gaat uit naar mijn lieve Joachim. Als een rots in de branding sta je altijd voor me klaar. Voor jouw onuitputtelijke steun en liefde ben ik je ontzettend dankbaar.

5

6

Samenvatting Nieuwe technologieën hebben sinds de ontdekking van insuline in 1921 steeds meer verbeteringen gebracht in de behandeling van diabetes, een ernstige chronische ziekte. Er zijn meerdere methodes om diabetes te behandelen, maar insulinepomptherapie is een steeds meer door artsen geadviseerde therapie. Verschillende studies hebben aangetoond dat insulinepomptherapie de beste uitkomsten geeft voor een strakke controle van de bloedsuikerspiegel. Maar maakt dit de insulinepomp een betere techniek dan conventionele technieken zoals de insulinepen? Deze vraag en het weinige onderzoek dat in Nederland is gedaan naar de ervaringen van jongvolwassen met een insulinepomp, hebben geleid tot de volgende vraagstelling: hoe ervaren jongvolwassenen met diabetes in Nederland het gebruik van een insulinepomp en hoe verhouden deze ervaringen zich tot de belofte die de marketingafdelingen van de farmaceutische industrie in reclames voor de pomp maken?

Centraal in deze scriptie staat het argument dat een techniek niet meteen goed kan worden genoemd wanneer een techniek het middel vormt om een vooropgezet doel te bereiken. Als het gaat om het gebruik van de techniek worden, naast de doeltreffendheid van de techniek, bijvoorbeeld ook de betaalbaarheid, de hanteerbaarheid, de wenselijkheid, en de esthetiek belangrijk bij het bepalen of een techniek goed is of niet. Daarnaast is de context waarin de techniek wordt gebruikt van belang. Er is gebruik gemaakt van de technology in practice benadering om te laten zien wat de insulinepomp doet en welke doelen het helpt te bereiken in het dagelijks leven van jongvolwassenen met een insulinepomp. Theoretische concepten die gebruikt zijn in de analyse, zijn ‘goede techniek’ en ‘technology at home’.

Gegevens werden verzameld in de periode van april 2008 tot en met juli 2008, door middel van semigestructureerde diepte interviews met 20 jongvolwassenen met diabetes type 1 in de leeftijd van 18 tot en met 25 jaar. Onder de jongvolwassenen werd onderscheid gemaakt tussen jongvolwassenen met een insulinepomp (16), jongvolwassenen die geen gebruik willen maken van een insulinepomp (4) en jongvolwassenen die gestopt zijn met het gebruik van een insulinepomp (4). Om de beloften van technologie in kaart te brengen, werd er een uitgebreide analyse gemaakt van de websites, brochures en reclames van de verschillende fabrikanten van insulinepompen in Nederland.

De belangrijkste bevinding is dat jongvolwassenen het gebruik van de insulinepomp zowel verruimend als beperkend ervaren. Conform de beloften die in reclames voor insulinepompen wordt gemaakt, ondervinden jongvolwassenen over het algemeen een beter resultaat ten aanzien van de bloedsuikerspiegel en ervaren ze meer vrijheid, flexibiliteit en gemak. De jongvolwassenen kunnen flexibeler zijn met hun eetpatroon, slaappatroon en de hoeveelheid dagelijkse beweging. Ook vinden

7

ze de insulinepomp gemakkelijk en snel te bedienen. Dit helpt de jongvolwassenen om zich “normaal” te voelen. De interviews onthullen echter ook effecten van de insulinepomp die niet in de reclames naar voren komen en juist een beperkend effect hebben op het dagelijks leven. Voor het bereiken van een goed resultaat met de insulinepomp moeten de jongvolwassenen veel ziekenwerk verrichten en de insulinepomp heeft invloed op het sociale leven en het lichaamsbeeld. Om de complexiteit en de tegenstellingen in deze bevindingen te illustreren, bespreekt deze scriptie in de conclusie vier paradoxen die de vermeende (en geadverteerde) vrijheid die de insulinepomp zou bieden discutabel maken, namelijk: de insulinepomp zorgt voor meer flexibiliteit, maar tegelijkertijd doet ze een beroep op regelmaat; de insulinepomp zorgt voor gemak, maar tegelijkertijd ook voor meer ziekenwerk; de insulinepomp zorg voor meer controle, maar voor een verminderd gevoel van controle; de insuline pomp zorgt voor zowel minder, als meer kwetsbaarheid voor jongvolwassenen met diabetes.

De studie concludeert dat de insulinepomp, ondanks dat het over het algemeen zorgt voor een betere bloedsuikerspiegel, geen ideale oplossing is voor de jongvolwassen. Het alternatief is echter meerdere malen per dag insuline spuiten en voor de meeste jongvolwassen is de insulinepomp dan de beste oplossing. Allen zijn ze hoopvol voor wat de toekomst hen aan nieuwe technologieën brengt: wellicht de genezing van diabetes.

8

Summary Ever since the discovery of insulin in 1921, new technologies have been improving the treatment of diabetes, a serious chronic disease. Nowadays several different treatment options are available for diabetes patients but insulin pump therapy is a treatment that is increasingly advised by doctors. Several studies have demonstrated that insulin pump therapy is one of the most effective treatment methods to control a patient’s blood glucose level. But does this outcome make the insulin pump a better technology than conventional therapies like the insulin pen? This query and the fact that little is known about the experiences of young adults with insulin pumps, fueled an interest in this topic and have led to the following research question: how do young adults in the Netherlands between the age of 18 and 25 years experience the use of their insulin pump and in what ways do these experiences relate to the promise made in insulin pump advertising by the marketing departments of the pharmaceutical industries of insulin pumps?

The key argument in this thesis is that technology cannot automatically be labeled ‘good’ even though it facilitates the achievement of a preconceived goal. When considering the use of a technology, aspects such as affordability, manageability, desirability and aesthetics become important when deciding whether a technology is good or not. Also the context in which the technology is being used plays an important role. A technology-in-practice perspective has been used to demonstrate what the insulin pump does and what it helps achieve in the daily lives of young adult insulin pump users. Theoretical concepts that are used to analyze this process are ‘good technology’ and ‘technology at home’.

Data was obtained in the period between April 2008 and July 2008, by semi-structured in-depth interviews with 20 young adults (aged 18 through 25) with type 1 diabetes Twelve of them used an insulin pump at the time of the interview, four of them did not want to utilize an insulin pump and four of them stopped using an insulin pump. To map out the promises made in insulin pump advertising, a thorough analysis of websites, brochures and advertising of the different manufacturers of insulin pumps in the Netherlands was made.

The most important finding of this study is that young adults experience the use of their insulin pump as both enabling and constraining. Conform the promises made in insulin pump advertising, young adults experience an overall better blood glucose level and they experience more freedom, flexibility and ease. They can be more flexible with their eating and sleeping patterns and their amount of exercise. Also they find the insulin pump easy to handle. These benefits help them to feel ‘normal’. However, interviews also reveal effects of the insulin pump that do not coincide with the promises

9

made in insulin pump advertising and have a constraining effect on the daily lives of young adults. To reach good results with the insulin pump, young adults have to carry out a daily routine of visible and invisible patient work (ziekenwerk). Also the insulin pump effects their social life and body image. To illustrate the complexity and contradictions in these findings this thesis discusses four paradoxes. Paradoxes that demonstrate that the presupposed (and advertised) “freedom” gained by the use of an insulin pump is debatable. The four paradoxes discuss that the insulin pump offers more flexibility but simultaneously appeals for regularity; the insulin pump provides ease but simultaneously provides more patient work; the insulin pump provides for better control of the blood glucose level but simultaneously causes a feeling of loss of control. Lastly, the insulin pump provides both more and less vulnerability for young adults with diabetes.

Despite the fact that, in general, the insulin pump provides better blood glucose levels, it is not the perfect solution for young adults. However, for most young adults the alternative, injecting insulin several times a day, is worse. The young adults are hopeful for what future technology might bring them: possibly and hopefully a cure for diabetes.

10

Hoofdstuk 1

Inleiding

Bijna iedereen ter wereld is op een of andere manier afhankelijk van technologie. In de toekomst zal de afhankelijkheid van technologie alleen maar toenemen. Ook in de gezondheidszorg is technologie niet meer weg te denken. De snelheid waarmee nieuwe technologieën uitgevonden en gebruikt worden is haast niet meer bij te benen. Toch is het goed om stil te staan bij de effecten die nieuwe technologieën hebben, omdat deze effecten vaak verder gaan dan de effecten die de ontwikkelaars oorspronkelijk voor ogen hadden.

In deze studie heb ik me gericht op de uiteenlopende effecten van de insulinepomp die mensen met diabetes kunnen gebruiken om hun bloedsuikerspiegel onder controle te houden. 1 Ik laten zien hoe jongvolwassenen het gebruik van een insulinepomp in het dagelijks leven ervaren en in hoeverre deze ervaringen overeenkomen met de beloften die in de reclames voor insulinepompen worden gepresenteerd. 2 Ik maak gebruik van een technology-in-practice benadering (Timmermans en Berg 2004) door te kijken wat de technologie doet en helpt bereiken in het dagelijks leven van insulinepompgebruikers. In het theoretisch kader zal ik deze benadering nader uitleggen.

In deze inleiding zal ik eerst een medische beschrijving geven van de chronische ziekte diabetes mellitus. Ik zal de onvermijdelijke relatie tussen de behandeling van diabetes mellitus en techniek toelichten en daarna ingaan op de aanleiding tot deze studie. In het theoretisch kader zal ik achtereenvolgens ingaan op het concept ‘goede techniek’, de technology-in-practice benadering en het thuisgebruik van medische technologie. Daaropvolgend zal ik de vraagstelling van dit onderzoek presenteren en tot slot de opbouw van deze scriptie beschrijven.

1.1 Diabetes mellitus Diabetes, voluit diabetes mellitus, is een chronische stofwisselingsziekte die gepaard gaat met een te hoog glucosegehalte in het bloed. Vandaar dat de ziekte ook wel suikerziekte wordt genoemd. Dit hoge suikergehalte wordt veroorzaakt doordat het lichaam geen of te weinig insuline aanmaakt of doordat het ongevoelig is geworden voor de insuline. Insuline is een hormoon in het lichaam dat nodig is voor het transport van glucose uit het bloed naar de lichaamsweefsels. Wanneer er een tekort is aan insuline, heeft het lichaam moeite om de glucose uit het lichaam te krijgen en stijgt de bloedsuikerspiegel. Een te hoge bloedsuikerspiegel is op den duur schadelijk voor organen, huid en zenuwen en zorgt voor klachten en complicaties aan bijvoorbeeld de ogen, het hart- en vaatstelsel, de

1

Ik probeer zoveel mogelijk de term diabetespatiënt te vermijden, omdat een mens meer is dan zijn diabetes. Ik zal de term diabetespatiënt louter gebruiken wanneer ik bronnen heb gebruikt die deze term hanteren. 2 Deze beloften zal ik presenteren in hoofdstuk 3: Beloften van insulinepomptherapie.

11

nieren en de voeten, wat uiteindelijk kan leiden tot blindheid, amputatie en een vroegtijdige dood (RIVM 2007).

Bij mensen met diabetes wordt gestreefd naar een bloedsuikerspiegel tussen de vier en de tien millimol per liter (mmol/l) 3 . Wanneer de bloedsuikerspiegel lager is dan vier, is er sprake van hypoglycemie, afgekort hypo. Symptomen hiervan zijn trillen, zweten, hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen en een wisselend humeur. Wanneer de bloedsuikerspiegel boven de tien mmol/l uitstijgt, is er sprake van hyperglycemie, afgekort hyper. Symptomen hiervan zijn erge dorst, veel plassen en vermoeidheid. Mensen met diabetes moeten een balans vinden tussen voeding, inspanning en de hoeveelheid insuline die ze moeten spuiten. Zij moeten zelf voor de maaltijd insuline toedienen, zodat ze geen hyper krijgen, maar ze mogen niet te veel insuline toedienen, omdat ze dan een hypo kunnen krijgen. Het is moeilijk om die balans te vinden, omdat er meerdere, niet altijd in te calculeren, factoren van invloed zijn op de bloedsuikerspiegel, zoals stress, alcoholgebruik, te veel of te weinig drinken, temperatuursverschillen, ziekte, medicijngebruik, ongesteldheid en zwangerschap (DVN 2009). Mol en Law (2004) wijzen op de gespannen relatie die er bestaat tussen verschillende organen bij een strakke controle: een strakke bloedsuikerspiegel is goed voor de aderen, ogen en zenuwen, maar het vergroot de kans op hypoglycemie, wat schadelijk is voor de hersenen.

Er zijn verschillende vormen van diabetes mellitus. De twee meest voorkomende typen van diabetes mellitus zijn type 1 en type 2:

Diabetes type 1 ontstaat als gevolg van de afbraak van insulineproducerende cellen (beta-cellen) van de alvleesklier (pancreas), waardoor een absoluut tekort van het hormoon insuline ontstaat. Mensen met type 1 diabetes moeten dagelijks insuline spuiten om de bloedglucose op peil te houden. Zonder toediening van insuline treedt een levensbedreigende situatie op. Type 1 diabetes ontstaat in korte tijd en meestal bij mensen onder de dertig jaar.

Diabetes type 2 ontstaat als gevolg van stoornissen in de afscheiding van insuline en/of het niet optimaal benutten van de aanwezig insuline door weefsels (insulineresistentie). Hierdoor ontstaat op den duur een te hoog glucosegehalte in het bloed (RIVM 2007).

Diabetes is wereldwijd een veelvoorkomende ziekte. Het percentage mensen dat gediagnosticeerd is met diabetes mellitus stijgt gestaag. Dit is onder andere te danken aan het feit dat huisartsen sinds het 3

Millimol per liter is de eenheid waarin de hoeveelheid glucose in het bloed wordt uitgedrukt (Voedingscentrum). Mensen zonder diabetes hebben een bloedsuikerspiegel tussen de vier en acht mmol/l (Diabetesfonds 2007).

12

begin van de jaren ’90 alerter zijn geworden op het stellen van de diagnose diabetes. Hiervoor waren naar schatting 40 tot 75% van de diabetespatiënten niet gediagnosticeerd. In 2003 was bij 600.000 mensen in Nederland de diagnose diabetes gesteld. Op dit punt waren er naar schatting 250.000 mensen nog niet gediagnosticeerd. Van deze 600.000 diabetespatiënten hebben ongeveer 15% van de patiënten diabetes type 1. Ongeveer 85 % van de patiënten heeft diabetes type 2. De komende jaren zal de omvang van het aantal diabetespatiënten alleen maar toenemen. Op basis van berekeningen met demografische gegevens, zal naar verwachting het aantal diabetespatiënten in Nederland een stijging vertonen tussen de 32,5 en 35%. Het is aannemelijk dat dit percentage nog hoger uit zal vallen doordat steeds meer mensen een ongezonde levensstijl genieten en daardoor met overgewicht te maken krijgen. Overgewicht is een belangrijke risicofactor voor het krijgen van diabetes type 2. (RIVM 2007)

1.2 Diabetes mellitus en technologische ontwikkelingen Hoewel diabetes vooralsnog niet te genezen is, is het wel te behandelen (Diabetesfonds 2007). 4 Technologie heeft altijd een belangrijke rol gespeeld in de behandeling van diabetes. Sinds de ontdekking van insuline in 1921 is er steeds vooruitgang geweest in de manier waarop diabetespatiënten worden behandeld. De introductie van insuline, de ontwikkelingen die hieraan ten gevolge lagen (zoals de vervaardiging van kunstmatig ontwikkelde insuline) en de introductie van nieuwe apparaten om insuline toe te dienen maakte het mogelijk voor patiënten en medische teams om therapeutische doelen beter te definiëren en om effectievere strategieën te ontwikkelen voor het bereiken van die doelen. (Shalitin & Philip 2007)

Sinds in 1977 de bloedsuikermeter werd uitgevonden, werd het meten van de bloedsuikerspiegel aanzienlijk vergemakkelijkt (Medtronic Diabetes 2005). Voor die tijd moesten mensen met diabetes hun bloedsuikerspiegel (laten) controleren door hun urine te proeven en later door urine teststrips te gebruiken. Vanaf 1977 moesten patiënten veelal één keer in de drie maanden naar het laboratorium om hun bloedsuikerspiegel te laten controleren (Mol 2006a). Tegenwoordig is de bloedsuikermeter een klein apparaatje waarmee de bloedsuikerspiegel in het bloed kan worden bepaald en moeten mensen met diabetes de bloedsuikerspiegel meerdere malen per dag zelf meten. Door in je vinger te prikken en een druppel bloed op een teststrip te doen die bevestigd is aan de bloedsuikermeter kan binnen een paar seconden de bloedsuikerspiegel bepaald worden. In het ziekenhuis wordt elk kwartaal de gemiddelde bloedsuiker van mensen met diabetes berekend aan de hand van het HbA1c. Dit is een percentage dat een gemiddelde weergeeft van de bloedsuikerspiegel over een periode van twee tot drie maanden. Ideaal gezien is het gemiddelde HbA1c lager dan 7%. (DVN 2007)

4

Wetenschappers werken hard aan een oplossing voor diabetes. Er wordt bijvoorbeeld steeds meer vooruitgang geboekt bij de transplantatie van insulineproducerende cellen die insuline maken in de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier (Diabetesfonds 2007).

13

Bij mensen met diabetes type 2 wordt de bloedsuikerspiegel doorgaans onder controle gehouden met behulp van tabletten en in enkele gevallen met het spuiten van insuline. In het geval van mensen met diabetes type 1 is spuiten van insuline noodzakelijk. Het injecteren van insuline gebeurt met een insulinepen of met een insulinepomp. De insulinepen lijkt op een vulpen en bevat vullingen gevuld met insuline. Op de pen kan een wegwerpnaaldje geschroefd worden. Met behulp van een doseerknop wordt de juiste dosis insuline in het vet onder de huid toegediend. (DVN 2007) De insulinepomp is een apparaatje van ongeveer acht bij vijf centimeter groot, ongeveer het formaat van een kleine mobiele telefoon. Het pompje bevat een ampul insuline, een motortje met batterijen, een afleesscherm en bedieningsknoppen. De insuline loopt via een elastisch slangetje naar een naald(buis)je in de buik. Een speciale pleister houdt deze op zijn plaats. Het is een soort infuus dat 24 uur per dag kleine hoeveelheden insuline aan het lichaam geeft. De pompgebruiker kan op elk gewenst tijdstip extra insuline bijgeven, bijvoorbeeld voor de maaltijden. Dit wordt bolussen of bijklikken genoemd. De patiënt moet het apparaatje altijd aan het lichaam dragen, bijvoorbeeld in de broekzak, of met speciaal voor de pomp geproduceerde banden om de pomp op het lichaam te dragen (ibid.).

De insulinepomp is een vrij recent opkomende techniek. Hoewel de eerste insulinepomp al in 1960 in de Verenigde Staten gemaakt werd (Diabetesfonds 2007), werd deze onder andere door het forse formaat ter grootte van een flinke rugzak 5 , de moeilijkheden in gebruik van de eerste pompen, psychologische factoren tegen het dragen van een extern apparaat aan het lichaam en de extra kosten van insulinepomptherapie, slechts beperkt gebruikt. Ook de verbetering van andere technieken, zoals de uitvinding van de insulinepen in 1985 6 , wat het injecteren van insuline aangenamer maakte, droegen bij aan het beperkte gebruik van de insulinepomp. Tegenwoordig zijn er nieuwere, kleinere en veiligere exemplaren van de insulinepomp verkrijgbaar, wat de stap om voor een insulinepomp te kiezen vergemakkelijkt (Tamborlane e.a. 2001; Danne & Tamborlane 2006; Tamborlane 2006).

Fig. 1 7

Fig.2 8

5

Zie figuur 1. De insulinepen lijkt op een vulpen met patronen en is gemakkelijker en fijner dan een injectiespuit. Hij kwam voor het eerst op de markt in Denemarken in 1985 en werd in 1986 in Nederland geïntroduceerd (Diabetesspecialist 2007). 7 Bron: Medtronic Diabetes 2005 6

14

In 1983 bracht Medtronic de eerste insulinepomp op de markt: de Minimed 502. (Medtronic Diabetes 2005). In Nederland werd de eerste insulinepomp geïntroduceerd in 1992: de Minimed 506 9 . In 2008 maakten ruim 16.000 mensen in Nederland gebruik van een insulinepomp (CVZ 2009). Voorbeelden van insulinepompen die tegenwoordig in Nederland gebruikt worden:

Fig. 3 Minimed Paradigm

Fig. 4 10

Deltec Cozmo

Fig. 5 11

Accu-Chek Spirit 12

Het gebruik van een insulinepomp voor de behandeling van diabetes wordt continue subcutane insuline infusie (CSII) of insulinepomptherapie genoemd.

1.3 Aanleiding tot deze studie Insulinepomptherapie is een steeds meer door artsen geadviseerde therapie bij de behandeling van diabetes. De publicatie van de resultaten van de Diabetes Control and Complication Trial (DCCT) studie in 1993 en de resultaten van de UK Prospective Diabetes Study (UKPDS) in 1998 hebben hierbij een rol gespeeld. In de DCCT studie werd gedemonstreerd dat intensieve insulinetherapie beter is dan conventionele behandelingen voor een strakke controle van de stofwisseling. In de UKPDS werd aangetoond dat het helpt om mogelijke gezondheidscomplicaties in de toekomst in de hand te houden met intensieve insulinetherapie. Conventionele therapie werd in de DCCT studie gedefinieerd als één of twee insuline injecties per dag. Met intensieve insulinetherapie bedoelden ze drie of meer keren per dag insuline spuiten (MDI) 13 of het toevoeren van insuline door middel van insulinepomptherapie (DCCT Group 1993). Critici van de DCCT studie hebben opgemerkt dat intensieve therapie zwaar is en niet voor iedereen het beoogde resultaat brengt. Daarnaast verhoogt intensieve therapie, de kans op hypo’s,

8

Bron: Medtronic Diabetes 2005 Zie figuur 2. 10 Bron: Medtronic 2009 11 Bron: Smiths Medical Nederland 2006 12 Bron: Diabetesweb 2009 13 Multiple Daily Injections 9

15

zorgt het voor gewichtstoename en is het misschien om psychosociale redenen niet gewenst (Mortensen et al. 1998). Deze risico’s van intensieve therapie wegen echter volgens Skyler (2004) bij de meeste diabetespatiënten niet op tegen de voordelen ervan.

Het doel van de DCCT studie was het vergelijken van conventionele therapieën met intensieve therapieën, waardoor er in de studie geen onderscheid gemaakt werd tussen meerdere dagelijkse injecties

en

insulinepomptherapie.

Beide

therapieën

werden

geschaard

onder

intensieve

insulinetherapie. De patiënten in deze groep mochten zelf kiezen tussen meerdere dagelijkse injecties en insulinepomptherapie, wat er toe resulteerde dat 25% van de adolescenten en 50% van de volwassenen kozen voor insulinepomptherapie.

Inmiddels hebben verschillende studies uitgewezen dat insulinepomptherapie

beter is dan

conventionele therapieën voor een strakke controle van de bloedsuikerspiegel (Hammond et al. 2007) 14 . Maar maakt dit de insulinepomp een betere techniek dan conventionele technieken als de insulinepen? In reclames die de farmaceutische industrie maakt voor insulinepompen, wordt de insulinepomp als een ideale behandeltherapie gepresenteerd: wanneer je de insulinepomp gebruikt heb je vrijheid, ben je flexibel en zul je een betere controle krijgen over je bloedsuikerspiegel. Welke techniek het beste is, is niet alleen een feitelijke vraag, maar tevens een kwestie van persoonlijke waardering (Mol en Berg 2001: 16). De effecten van de technologie die de gebruiker van belang vindt spelen een rol bij deze waardering. Over de waardering van de insulinepomp vanuit het perspectief van mensen met diabetes is maar weinig wetenschappelijke literatuur. Hoewel er talloze onderzoeken zijn gedaan naar de klinische verbeteringen die de insulinepomp heeft voortgebracht, zijn er maar weinig onderzoeken gedaan naar ervaringen van mensen met diabetes die de pomp gebruiken in verschillende contexten. De onderzoeken die er zijn, zijn vooral gericht op de invloed van de insulinepomp op de kwaliteit van leven (zie Barnard et al. 2007; Barnard et al. 2008; Barnard & Skinner 2008; Battelino 2006; Hammond et al. 2007; Low et al 2005; Tamborlane 2006).

Barnard et al. (2007) hebben in 2007 een review artikel gepubliceerd dat de wetenschappelijke literatuur over de impact van de insulinepomp op de kwaliteit van leven bepreekt. 15 Ze concluderen dat het moeilijk is om vast te stellen of insulinepomptherapie daadwerkelijk bijdraagt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Ze stellen vast dat de bestaande literatuur over de voordelen van 14

De studies die Hammond et al. hebben geanalyseerd zijn: De Vries et al. 2002; Pickup et al. 2002; WeissbergBenchell et al. 2003; Siebenhofer et al. 2004; Wainstein et al. 2005; Hoogma et al. 2006. Zie Hammond et al. 2007: 144) 15 Een definitie van kwaliteit van leven, die ook door Barnard, Lloyd en Skinner (2007) wordt gebruikt, komt van Gill en Feinstein (1994). Zij omschrijven kwaliteit van leven als ‘de waardering van de mate waarin het leven van individuen kenmerken bevat die zij beschouwen als bevredigend of betekenisvol.’ Voorts verklaren ze dat individuen over het algemeen kwaliteit van leven definiëren in termen als bevrediging of vastberadenheid, persoonlijke controle, interpersoonlijke relaties, deelname in prettige activiteiten, persoonlijke en intellectuele groei en materieel bezit.

16

insulinepomptherapie met betrekking tot de kwaliteit van leven beperkt is en vaak ambigue en tegenstrijdige resultaten hebben. Dit komt volgens Barnard et al. (ibid.) onder andere door het gebruik van een verkeerd onderzoeksdesign en verkeerde methoden. Zo waren er in sommige studies geen controlegroepen aanwezig, waren er te weinig participanten om bevindingen te generaliseren of om harde conclusies te trekken en is in de geanalyseerde artikelen geen eenduidigheid over de definitie van kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven werd bovendien vaak afgemeten aan het HbA1c en aan algemene diabetescontrole, terwijl recente literatuur heeft uitgewezen dat er geen sterke relatie bestaat tussen het HbA1c en de kwaliteit van leven (ibid.). Barnard et al. (ibid.) hebben in hun review publicaties van onderzoeken onder zowel kinderen als volwassenen gebruikt. Omdat kinderen en volwassenen erg van elkaar verschillen zal ik apart beschrijven wat er al bekend is over ervaringen van kinderen met een insulinepomp en over ervaringen van volwassenen met een insulinepomp.

Kinderen en een insulinepomp In 2005 hebben Low et al. een onderzoek gedaan naar de psychologische consequenties van insulinepomptherapie bij adolescenten tussen de 11 en de 18 jaar. Over het algemeen rapporteerden de geïnterviewden bescheiden verbeteringen in het bloedsuikergehalte. Zowel de adolescenten als hun ouders ervoeren volgens de onderzoekers een hoge mate van tevredenheid met de pomp. Ze constateerden bovendien ze dat de insulinepomp het verantwoordelijkheidsgevoel voor het diabetesregime bij adolescenten vergroot. De pompgebruikers gaven aan dat de pomp weinig tot geen invloed heeft op hun lichaamsbeeld, verschijning en sociale leven en dat ze geen grote afhankelijkheid van de pomp voelen. De meeste zorgen die pompgebruikers hadden hielden verband met de voorwaarden om te beginnen met insulinepomptherapie, storingen en alarmen van de pomp, mogelijke therapieontrouw en schoolgerelateerde zaken (Low et al. 2005). Zo kregen twee leerlingen in eerste instantie te horen dat ze niet naar school mochten met een insulinepomp. Bij de helft van de adolescenten wilde hun school dat het bolussen en hun bloedsuikerspiegel controleren in het kantoor van de schoolzuster gedaan werd, ondanks dat de ouders van de adolescenten het aan hen zelf toevertrouwden.

In 2006 verscheen van het tijdschrift Pediatric Diabetes een supplement geheel gewijd aan artikelen over insulinepomptherapie bij kinderen. Hoewel veel van de artikelen gaan over de medische voordelen van insulinepomptherapie staan er ook een aantal artikelen in die uitweiden over psychologische aspecten van insulinepomptherapie en de invloed ervan op de kwaliteit van leven. Tamborlane (2006) en Battelino (2006) hebben bij ouders en kinderen met diabetes type positieve resultaten, vergelijkbaar met Low et al. (2005), waargenomen ten aanzien van insulinepomptherapie. Bovendien gebruiken veel van de patiënten die voor een clinical trial waren overgestapt op een insulinepomp, deze nog steeds wegens het goed bevallen ervan.

17

In een artikel van Barnard et al. (2008) over de impact van de insulinepomp op de kwaliteit van leven onder kinderen tussen de negen en zeventien jaar, rapporteerden alle kinderen en hun ouders een positieve impact van pomptherapie op hun kwaliteit van leven. De belangrijkste domeinen van kwaliteit van leven (door kinderen zelf het vaakst genoemd) waren in dit onderzoek vrienden, gezin en school. Ouders ervoeren een betere kwaliteit van leven op het gebied van gezondheid, gezin en werk, doordat hun kinderen een insulinepomp gebruikten. Ouders hebben minder last van stress, maken zich minder zorgen en hebben meer vertrouwen in de toekomst van hun kinderen. De vrijheid die de insulinepomp geeft op het gebied van eten en het plezier dat de pomp het kind geeft, is volgens de ouders van invloed op de andere gezinsleden. Bovendien rapporteerden ouders dat ze zich minder zorgen hoeven te maken als hun kind op school is, doordat ze zelf kunnen bijbolussen. Ouders worden daardoor minder vaak op hun werk gestoord.

Volwassenen en een insulinepomp In een dwarsdoorsnede onderzoek van Barnard en Skinner (2008) werd gekeken naar de impact van de insulinepomp op de kwaliteit van leven bij volwassenen. Na controle op zelfzorgmotivatie, duur van huidige therapie en sociaal-economische omgeving rapporteren insulinepompgebruikers een betere kwaliteit van leven dan mensen met een spuitschema. In vergelijking met mensen met een intensief spuitschema, rapporteerden insulinepompgebruikers minder zorgen ten aanzien van hypo’s, minder hypo’s, minder diabetesgerelateerde emotionele problemen, minder behandelingsgerelateerde problemen, minder voedinggerelateerde problemen en minder problemen op het gebied van sociale steun. Volwassenen die een insulinepomp gebruikten, rapporteerden een betere kwaliteit van leven dan volwassenen met een intensief spuitschema. Op het gebied van gezondheidsperceptie was er geen significant verschil. Hammond et al. (2007) deden in 2001 en 2002 een onderzoek naar de impact van insulinepomptherapie op de glucosecontrole en op de kwaliteit van leven. Net als Barnard en Skinner (2008)

constateerden

zij

dat

insulinepompgebruikers

heel

tevreden

zijn

met

de

insulinepomptherapie. 16 De auteurs geven in hun artikel echter niet aan met welke vragen ze deze tevredenheid hebben getoetst. Ook bij volwassenen lijkt het erop dat de insulinepomp vooral als positief ervaren wordt. Een kleine kanttekening hierbij is dat in het onderzoek van Hammond et al. (2007) 42% van de respondenten huidproblemen had in de buurt van het infuus, zoals roodheid, pijn, infectie en allergische reacties.

16

Dit onderzoek is niet meegenomen in de review van Barnard et al. (2007), omdat het pas in 2007 is gepubliceerd.

18

Kwalitatief onderzoek naar insulinepompen Het is opvallend dat er tot op heden slechts één kwalitatief onderzoek is gedaan naar de effecten van insulinepomptherapie. In 2007 hebben Barnard en Skinner (2007) een kwalitatief onderzoek gepubliceerd naar de impact van de insulinepomp op de kwaliteit van leven bij mensen met type 1 diabetes. Ze hebben telefonisch contact gehad met 80 insulinepompgebruikers en hen ieder vier hoofdvragen gesteld met betrekking tot voordelen, nadelen en de invloed van de pomp op de kwaliteit van leven. Respondenten ervoeren vooral voordelen en een verbetering in de kwaliteit van leven door het gebruik van de insulinepomp. Meer dan de helft van de respondenten noemde echter ook negatieve kanten. Positieve punten uit het onderzoek waren meer controle, vrijheid, onafhankelijkheid, flexibiliteit, tevredenheid, vermindering van hypos. Negatieve punten van de pomp waren de zichtbaarheid van het apparaat, gebrek aan kennis over de pomp bij artsen en verpleegkundigen, de kosten en het feit dat wanneer het fout gaat met de pomp, het ook meteen goed fout gaat. Barnard en Skinner (2007) komen tot de conclusie dat voor de meeste mensen klaarblijkelijk de nadelen niet opwegen tegen de voordelen, omdat het merendeel de pomp blijft gebruiken. Ze geven hier echter de kanttekening bij dat er te weinig bekend is over mensen die stoppen met het gebruik van de pomp om daar zomaar uitspraken over te doen.

Zoals uit bovenstaand overzicht blijkt, is onderzoek op het gebied van kwaliteit van leven, specifiek gericht op jongvolwassenen met diabetes die op weg zijn volwassen te worden, bijna niet gedaan. De bovengenoemde studies onder kinderen gaan over kinderen tot 18 jaar. Bij de genoemde studies onder volwassenen zijn de respondenten 25 jaar en ouder. Over jongvolwassenen tussen de 18 en de 25 jaar is dus nog weinig geschreven. Het is waarschijnlijk dat de effecten van de insulinepomp extra van invloed zijn op jongvolwassenen, omdat zij in een fase zitten waarin veel veranderingen optreden. Jongvolwassenen verlaten gewoonlijk rond deze periode het ouderlijk huis om te gaan studeren of om te gaan werken (Wolpert 2001). Ze hebben verschillende uitdagingen zoals het genereren van onafhankelijkheid, het aanpassen aan een nieuwe levensroutine, het voor zichzelf zorgen, het omgaan met eisen van werk of studie en het nemen van belangrijke beslissingen omtrent persoonlijke relaties. Jongvolwassenen met diabetes hebben door hun ziekte nog extra uitdagingen, omdat ze naast bovengenoemde aspecten ook nog hun diabetes een plek moeten geven in hun leven en hun bloedsuikerspiegel onder controle moeten zien te houden (Díaz de Castillo 2007; Eaton et al. 2001; Goldman & Maclean 1998; Wolpert 2001).

Onderzoek naar ervaringen en percepties van jongvolwassenen met het gebruik van de insulinepomp is nog niet gedaan. Het is belangrijk dat er uitgebreider onderzoek gedaan wordt naar het gebruik van insulinepomptherapie in het dagelijks leven vanuit het perspectief van patiënten, omdat de insulinepomp voor hen waarschijnlijk meer effecten heeft dan alleen het normaliseren van de bloedsuikerspiegel. ‘De vergaande invloeden van medische technieken op het dagelijks leven komen

19

goed naar voren als niet de techniek en haar doel, maar het dagelijks leven van iemand die als patiënt met de techniek geconfronteerd wordt vertrekpunt van onderzoek is’ (Mol & Berg 2001: 22).

1.4 Theoretisch Kader In deze paragraaf zal ik de technology-in-practice benadering toelichten. Daarna zal ik het concept ‘goede techniek’ toelichten en ingaan op het gebruik van technologie at home. Deze theoretische invalshoeken geven dit onderzoek richting en helpen om het onderzoek te plaatsen in een bredere wetenschappelijke discussie.

1.4.1 Technology-in-practice In deze scriptie gebruik ik een technology-in-practice benadering. Deze benadering gaat er vanuit dat technologieën dingen doen. ‘Maar wat het doet en hoe het iets helpt te verwezenlijken blijft een open empirische vraag’ (Timmermans en Berg 2003:104).

Technologie heeft een verborgen sociale en culturele werking (Van der Geest 1994). Mensen denken dat technologie slechts een kwestie is van het maken en gebruiken van materiële dingen, niet de moeite waard om serieus over na te denken, terwijl hun gehele handelen en denken er door wordt beïnvloed. Deze misleiding van mensen wordt technologisch somnambulisme genoemd (Pfaffenberger 1988 in Van der Geest 1994).

De technology-in-practice benadering belicht de dialectische relatie tussen de technologie en zijn gebruikers (Timmermans en Berg 2003). Ze ‘maken’ in zekere zin elkaar, aldus Van der Geest (1994). Technologie kan niet als één afgezonderd apparaat worden bestudeerd, omdat technologieën zijn ingebed in een heel netwerk van onder andere hulpmiddelen, professionals en patiënten en omdat de plaats van de technologieën in dit netwerk medische behandeling mogelijk maakt (Timmermans en berg 2003).

De technology-in-practice benadering past in de traditie van de actor network theory (Latour 1993). Deze theorie gaat er van uit dat de maatschappij wordt geproduceerd door een wisselende interactie tussen een breed scala van menselijke en niet-menselijke entiteiten (inclusief machines en technologieën). Hiermee verwerpt deze theorie de aanname dat de maatschappij alleen wordt geconstrueerd door menselijk handelen en betekenisgeving alleen. De actor network theory verschilt van andere constructivistische benaderingen doordat zij wetenschap en technologie ziet als primaire onderdelen van de constructie van de maatschappij (Prout 1996). Hoe technieken het hele netwerk van mensen en dingen waarvan ze deel uit gaat maken verandert en beïnvloedt is van belang. In het geval

20

van diabetes is dit netwerk er één van zorg: ‘het zorgproces wordt aangegaan door een team en de taakverdeling (tussen hulpverleners, apparaten, geneesmiddelen, lichamen, patiënten en omstanders) binnen dat team kent vele, telkens wisselende varianten’, aldus Mol (2006a: 29). In deze scriptie laat ik niet alleen zien hoe de insulinepomp invloed heeft op het dagelijks leven en handelen van de jongvolwassenen, maar ook hoe de insulinepomp behandeldoelen, het sociale leven van de jongvolwassene en de arts-patiëntrelatie beïnvloed en verandert.

1.4.2 ‘Goede techniek’ Technieken doen altijd meer dan op de verpakking staat (Mol & Berg 2001:11).

Inleidend op het boek ‘Ingebouwde normen; Medische technieken doorlicht’ bespreken Mol en Berg (2001) het concept ‘goede techniek’. Om het oordeel ‘goed’ te verwerven, dient een techniek in eerste instantie een geschikt middel te vormen om een vooropgezet doel te bereiken. In zogenaamde clinical trials wordt gekeken of nieuw ontwikkelde medische technologieën 17 daadwerkelijk toereikend zijn om dit doel te bereiken. Naast de effectiviteit van de technologie wordt vaak in een doelmatigheidsonderzoek gelet op de financiële kosten die met de techniek gemoeid zijn. (Mol en Berg 2001) De effectiviteit van insulinepompen voor het bereiken van een strakke bloedsuikerspiegel is vooral getest in clinical trials. Clinical trials zijn echter volgens Mol en Berg niet toereikend genoeg voor de beoordeling van technieken, aangezien zij niet het gebruik van technieken meenemen in de beoordeling van een medische technologie. Mol en Berg zouden graag zien dat er geen onderscheid meer wordt gemaakt tussen de techniek zelf en het gebruik ervan. Of in het dagelijks leven een techniek ‘goed’ is, ligt volgens hen namelijk niet in de techniek zelf besloten. Van een techniek zelf, kan slechts worden bepaald dat hij werkt of niet. Of een techniek goed is, ligt aan de manier waarop de techniek wordt gebruikt en gewaardeerd. Als voorbeeld geven Mol en Berg het gebruik van de anticonceptiepil. De pil kan aan de ene kant bijdragen aan de emancipatie van vrouwen, maar het kan ook worden gebruikt om vrouwen te dwingen hun kindertal te beperken, of om ze te dwingen tot seks. In verschillende contexten kan een techniek dus verschillend uitwerken.

Mol stelt in haar boek The Body Multiple: Ontology in Medical Practice dat het waardevol kan zijn om je af te vragen of bepaalde medische praktijken goed zijn voor de betrokken subjecten (mensen of anders) (Mol 2002: 165). Ze benadrukt dat wat goed is voor de één, niet meteen betekent dat het voor de ander ook goed is. Lehoux et al. (2004) wijzen er op dat technologie vaak wordt ontworpen alsof

17

Medische technologie definieer ik in navolging van Van der Geest (1994: 3): ‘fysieke middelen, zoals instrumenten, attributen en medicijnen, die een rol spelen bij de diagnosestelling, behandeling en preventie van ziekte’.

21

patiënten allemaal over dezelfde vaardigheden beschikken, niet verouderen en ongeschikt worden door bijvoorbeeld lichamelijke beperkingen.

Als het gaat om het gebruik van de techniek, worden naast de doeltreffendheid van de techniek, bijvoorbeeld ook de betaalbaarheid, de hanteerbaarheid, de wenselijkheid, de gebruiksvriendelijkheid en de esthetiek belangrijk bij het bepalen of een techniek goed is. Ook de context waarin de techniek wordt gebruikt is van belang (ibid.). Medische technologieën kunnen bijvoorbeeld heel anders uitwerken in een ziekenhuis dan erbuiten. Hier zal ik verder op in gaan in de volgende paragraaf.

1.4.3 Technology at home Wanneer een techniek wordt ontwikkeld, hebben ontwerpers hypothesen over de wereld waarin de technologie moet worden ingevoerd. De ontwerpers definiëren van te voren gebruikers met onder andere een specifieke smaak, competenties, motieven, aspiraties en vooroordelen. En ze nemen aan dat moraliteit, technologie, wetenschap en economie zich op een bepaalde manier ontwikkelen. Ontwerpers projecteren deze visie van de wereld in de technische inhoud van het nieuwe object (Akrich 1992). Het eindproduct van dit werk wordt door Akrich ‘script’ genoemd (1992). ‘Zoals films en toneelstukken een script hebben dat acteurs vertelt wat te doen en op welk moment en welke plaats, kunnen ook voorwerpen impliciet handelingsprogramma’s voorschrijven aan hun gebruiker’ (Verbeek 2006: 270). Een goed ontwerp moet de gebruiker ‘vertellen’ wat te doen. Het moet de ideeën van de designer reflecteren met betrekking tot het doel van de technologie en de context waarin het wordt geacht gebruikt te worden (Woolgar 1991, geparafraseerd in Lehoux et al. 2004: 621). In de technologie zijn specifieke kenmerken ingebouwd om ongewenst gedrag te vermijden.

Deze visies en theorieën kunnen in de praktijk problematisch zijn. De ervaringen van (chronisch) ziek zijn, het leven met een beperking of leven met een terminale ziekte, is moeilijk te begrijpen voor de meeste individuen, laat staan voor de ontwerpers van medische technologieën (Lehoux et al. 2004). Ontwerpers hebben vaak een deterministische kijk op beperkingen, negeren economische, politieke en sociale factoren die het leven van de patiënt vormen en ze ondermijnen het perspectief van de patiënt op de beperking (Barnes & Oliver 1993).

Tegelijkertijd doet zich nog een fenomeen voor. Zo constateerde McKeever (2001) dat patiënten steeds meer gevraagd worden om zelf actieve gebruikers te worden van medische technologie en dat bovendien deze technologieën niet langer verbonden zijn aan het ziekenhuis. Wanneer medische technologieën door patiënten mee naar huis genomen worden, worden ze gebruikt in het dagelijks leven van de patiënt. Ze worden dan in onder andere de keuken, de slaapkamer, het openbaar vervoer, bij vrienden thuis of bij openbare gelegenheden gebruikt. Het is daarom aannemelijk dat deze plaatsen,

22

waar verschillende sociale regels en normen gelden, van invloed zijn op de betekenis en het gebruik van deze technologieën. Lehoux et al. (2004) constateerden dat patiënten erg ambivalent zijn over de voordelen en de nadelen van technologie en dat deze voordelen en nadelen gevormd worden door de verschillende plekken waarin de technologie wordt gebruikt.

Patiënten kunnen zelf het ‘script’ aanpassen en de technologie dus voor een heel ander doel gebruiken dan waar het oorspronkelijk voor bedoeld was. Zo worden insulinepompen door sommige mensen met diabetes gebruikt om af te vallen. Voor mensen die met behulp van de insulinepomp afvallen, werkt de insulinepomp heel erg goed, maar het is niet waar hij oorspronkelijk voor ontworpen is.

1.5 Doelstelling en vraagstelling Het doel van dit onderzoek is beschrijven hoe jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 25 jaar de insulinepomp ervaren en gebruiken. In hoeverre corresponderen deze ervaringen met de wensen en verwachtingen van de jongvolwassenen en hoe verhouden deze ervaringen zich tot de belofte van de insulinepomp zoals die door de marketingafdelingen van de farmaceutische industrie wordt neergezet?

Om deze vraag te kunnen beantwoorden zijn er een aantal deelvragen geformuleerd: 1. Op welke wijze beïnvloedt de insulinepomp het dagelijks leven van jongvolwassenen met diabetes? Ik conceptualiseer dagelijks leven als activiteiten (zoals slapen, eten werken, sporten, uitgaan, vrijen en reizen), sociale relaties en zelf ervaren welbevinden.

2. Op welke wijze beïnvloedt de insulinepomp het lichaamsbeeld van jongvolwassenen met diabetes? Ik definieer het concept lichaamsbeeld in navolging van Scheper-Hughes en Lock (1987: 16) als volgt: ‘collectieve en karakteristieke representaties die een individu heeft over het lichaam in relatie tot de omgeving, inclusief interne en externe percepties, herinneringen, invloeden, waarnemingen en handelingen.

3. Op welke wijze beïnvloedt de insulinepomp de arts-patiëntrelatie?

4. Welke functies en betekenissen geven de jongvolwassenen zelf aan de insulinepomp?

Het wetenschappelijk belang van dit onderzoek is dat het een bijdrage levert aan de literatuur over de uiteenlopende effecten van insulinepomptherapie, vanuit het perspectief van de gebruiker. Daarnaast heeft het als theoretisch belang dat het inzicht geeft in de manier waarop medische technieken invloed

23

hebben op individuen en hun omgeving. Zoals eerder beschreven worden nieuwe technieken getest in clinical trials. In deze clinical trials wordt er gecorrigeerd op variabelen die van invloed kunnen zijn op de werking van de pomp. Maar variabelen zijn natuurlijk wel aanwezig in het dagelijks leven. Daarom is het ook belangrijk voor onderzoekers om te weten wat als voordelen en nadelen door pompgebruikers worden ervaren, zodat ze deze ervaringen mee kunnen nemen in nieuwe ontwikkelingen. Tevens draagt dit onderzoek bij aan kennis over het gebruik van medische technologieën in een natuurlijke setting. Daarnaast hoop ik een kleine bedrage te leveren aan de onwetendheid die er nog is in de wereld over diabetes en de impact ervan op het dagelijks leven.

1.6 Opbouw van de scriptie In het volgende hoofdstuk zal ik eerst de onderzoeksmethoden beschrijven. In hoofdstuk drie zet ik beloften uiteen die door fabrikanten van insulinepompen in reclames voor insulinepompen worden gepresenteerd. Hoofdstuk vier en vijf zijn een representatie van de ervaringen van de jongvolwassenen met de insulinepomp. Deze ervaringen zijn gekoppeld aan de beloften van de insulinepomp uit hoofdstuk drie. In hoofdstuk vier is beschreven of de jongvolwassenen de voordelen van de insulinepomp zoals die in reclames gepresenteerd worden, ook daadwerkelijk ervaren. In hoofdstuk vijf zal ik aan de hand van het begrip ziekenwerk uiteenzetten dat veel aspecten van het gebruik van de insulinepompen niet in reclames getoond worden. In hoofdstuk zes zal ik laten zien op welke manieren de insulinepomp zowel verruimend als beperkend kan werken en daarmee antwoord geven of de insulinepomp voor de jongvolwassenen de ideale behandeling is. Tot slot zal ik in hoofdstuk zeven mijn conclusie uiteenzetten aan de hand van een viertal paradoxen die het gebruik van insulinepomp met zich meebrengt.

24

Hoofdstuk 2

Onderzoeksmethoden

In kwalitatief onderzoek staan onderwerpen centraal die te maken hebben met betekenisgeving aan de sociale omgeving en de manier waarop mensen op basis hiervan handelen en zich gedragen. Onderzoeksmethoden als participerende observatie en diepte interviews worden gebruikt om het perspectief van de onderzochte personen te beschrijven en waar mogelijk te verklaren. Verschijnselen worden niet geïsoleerd bestudeerd van de relevante omgeving waarin het zich voordoet (Boeije 2005). In dit onderzoek staat centraal hoe de jongvolwassen de insulinepomp gebruiken en ervaren in hun dagelijks leven en hoe dit al dan niet aansluit bij de beloften die fabrikanten in reclames voor insulinepompen maken.

In dit hoofdstuk zal ik eerst de sampling, de onderzoekspopulatie, onderzoeksmethoden en dataanalyse toelichten. Vervolgens zal ik reflecteren op het onderzoeksproces en zal ik ethische overwegingen die in acht zijn genomen toelichten.

2.1 De opzet en uitvoering van het onderzoek

2.1.1 Onderzoekspopulatie Gezien het exploratieve karakter van mijn onderzoek was beoogd om twintig jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 25 jaar met diabetes te interviewen. Mijn focus lag op jongvolwassenen die een insulinepomp gebruiken om hun bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Daarnaast wilde ik vier jongvolwassenen met diabetes interviewen over de keuze die zij maken om geen insulinepomp te gebruiken. Ik verwachtte namelijk dat dit goede inzichten zal geven over de verwachtingen die jongvolwassenen met diabetes hebben ten aanzien van het gebruik van een insulinepomp. In totaal heb ik twintig mensen geïnterviewd; zestien vrouwen en vier mannen. 18 Het aantal jaar dat de jongvolwassen diabetes hadden varieerde van een half jaar tot 22 jaar. Van hen droegen ten tijde van het interview twaalf mensen een insulinepomp. Vier jongvolwassenen wilden geen insulinepomp. Vier jongvolwassenen hebben een insulinepomp gehad, maar droegen hem niet meer ten tijde van het interview. Het aantal jaren dragen van een insulinepomp varieerde van een half jaar tot 8 jaar. De jongvolwassen zonder insulinepomp spuiten gemiddeld vier tot 5 keer per dag.

Bij het schrijven van mijn onderzoeksvoorstel heb ik er niet aan gedacht om mensen te interviewen die inmiddels gestopt zijn met het gebruik van een insulinepomp. Ik heb besloten om toch vier mensen te interviewen, omdat ik verwachtte dat zij goede inzichten konden geven in de nadelen van de 18

Zie voor een overzicht van de informanten bijlage 1

25

insulinepomp. Bovendien lieten hun verhalen doorschemeren dat de insulinepomp wellicht niet de ideale oplossing is voor iedereen. Deze vrouwen hebben allemaal een insulinepomp gedragen, maar zijn om verschillende redenen met het gebruik ervan gestopt. Een tweede uitzondering die ik heb gemaakt is dat ik twee vrouwen heb geïnterviewd die buiten de leeftijdscategorie van 18 tot en met 25 jaar vielen. Eén van de jongvolwassenen die gestopt is met het gebruik van een insulinepomp, heeft op haar 16e (nu 18 jaar) een insulinepomp gekregen en is er na een half jaar mee gestopt. Ook nu wilde ze er nog niet aan denken om weer een insulinepomp te gebruiken. Verder heb ik een jongvolwassene van 24 jaar geïnterviewd bij wie zowel meerdere dagelijkse insuline injecties als insulinepomptherapie niet voldoende was om haar bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Zij heeft daarom, na een aantal jaar een insulinepomp gebruikt te hebben, een inwendige insulinepomp gekregen. Ik vond haar verhaal interessant, omdat de insulinepomp in reclames wordt gepresenteerd als de oplossing. Uit haar verhaal blijkt dat dit wellicht niet voor iedereen het geval is. Eén vrouw was ten tijde van het interview 36 jaar. Ze heeft haar insulinepomp gebruikt vanaf haar 30e tot haar 35e jaar, omdat ze graag zwanger wilde worden. Nadat ze twee gezonde kindjes ter wereld had gebracht, besloot ze te stoppen met insulinepomptherapie. Ik heb besloten om wel de gegevens uit haar interview te analyseren, omdat ik in haar verhaal verschillende aspecten van het gebruik van de pomp terug zag komen die ook in de andere interviews naar voren kwamen. Ook het feit dat de pomp voor haar geen oplossing was voor de lange termijn heeft bijgedragen aan mijn besluit. Een andere vrouw die ten tijde van het interview ook buiten de leeftijdsgroep viel, ze was 39, heb ik inbegrepen bij de onderzoeksresultaten omdat zij in de periode dat ze een insulinepomp heeft gedragen wel in mijn leeftijdscategorie viel. Ook vond ik het interessant dat zij van de insulinepomp af is gestapt door problemen met de pomp die met de vernieuwde technieken waarschijnlijk verbeterd zouden zijn.

2.1.2 Sampling De opzet was om jongvolwassenen te zoeken door middel van een convenience sampling en door middel van de sneeuwmethode. Deze selectiemethoden zijn voldoende voor een explorerend onderzoek zoals deze (Green & Thorogood 2006). In mijn eigen kennissenkring heb ik vijf mensen bereid gevonden om mee te werken aan mijn onderzoek. Twee informanten hebben gereageerd op mijn oproep op de website van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) 19 , waarin ik heb uitgelegd dat ik voor mijn afstudeeronderzoek op zoek was naar jongvolwassenen tussen de 18 en de 25 jaar die hun ervaringen met de insulinepomp met mij wilden delen tijdens een interview. Een klasgenoot bracht me op het idee om een e-mail te sturen aan al mijn e-mailcontactpersonen en aan mijn klasgenoten van de opleiding ‘medische antropologie en sociologie’ aan de Uva. 20 In de e-mail heb ik 19 20

Zie bijlage 2 Zie bijlage 2

26

uitgelegd dat ik interviews wilde houden met jongvolwassenen met diabetes tussen de 18 en de 25 jaar die gebruik maken van een insulinepomp. Ook heb ik erbij vermeld dat ik geïnteresseerd was in interviews met mensen die overwegen om een insulinepomp te nemen of er juist geen willen. Ik heb mijn contactpersonen gevraagd om deze e-mail aan zoveel mogelijk mensen door te sturen. Via deze methode heb ik acht informanten bereid gevonden om mee te werken. Aan het eind van elk interview heb ik gevraagd of de informant misschien nog andere mensen wist die mee zouden willen werken aan mijn onderzoek. Met behulp van deze sneeuwbalmethode heb ik nog vijf informanten gevonden.

2.1.3 Methoden van dataverzameling Beoogd was om verschillende onderzoeksmethoden te gebruiken voor het beantwoorden van de vraagstelling, namelijk semi-gestructureerde interviews, observaties en het gebruik van bestaande bronnen. Achtereenvolgens zal ik in deze paragraaf het gebruik van semi-gestructureerde interviews, observaties en bestaande bronnen toelichten.

Semi-gestructureerde diepte interviews Om het inner-perspective van de jongvolwassenen te laten zien en om hun ervaringen en praktijken met het gebruik van de insulinepomp te kunnen beschrijven heb ik gebruikt gemaakt van semigestructureerde diepte interviews. Interviews maken het mogelijk om de

gedachten, meningen,

praktijken en denkbeelden van mensen met diabetes, gerelateerd aan het gebruik van de technologie diepgaand onderzoek te onderzoeken (Balfe & Jackson 2007).

Conform de opzet van dit onderzoek heb ik 20 jongvolwassenen met diabetes geïnterviewd. Voorafgaand aan de interviews heb ik eerst een informatieve mail gestuurd met daarin beschreven wat het doel van mijn onderzoek is en wat voor mij de reden was om de jongvolwassenen te interviewen. Daarnaast heb ik aan hen de keus gelaten waar het interview plaats zou vinden, zodat de kans vergroot werd dat ze zich tijdens het interview op hun gemak zouden voelen. Zeventien interviews zijn bij de jongvolwassenen thuis afgenomen. Twee jongeren wilden liever op een terras in hun woonplaats afspreken. Eén jongvolwassene had door een druk schema geen tijd om een afspraak te maken voor een face-to-face interview. Daarom hebben we besloten om via het chatprogramma MSN Messenger het interview af te nemen.

Voordat ik aan een interview begon praatte ik vaak even kort met de informant zodat we wat meer over elkaar te weten kwamen en om op die manier, voor zover dat kan in zo’n korte tijd, vertrouwen op te bouwen. De interviews gebeurden vaak onder het genot van een kopje thee of koffie. Aan het begin van de interviews legde ik eerst nog een keer het doel van mijn onderzoek uit en vroeg of het duidelijk was voor de informant. Wanneer dit het geval was wees ik de jongvolwassenen erop dat als

27

er vragen waren die ze liever niet wilden beantwoorden, dat ze dat dan konden aangeven. Verder heb ik ze er op gewezen dat ze op elk moment konden aangeven als ze wilden stoppen met het interview. Vervolgens vroeg ik of de informant anoniem wilde blijven in mijn scriptie en of ze het goed vonden wanneer ik het interview op zou nemen met een memoapparaat. Twee van de jongvolwassenen wensten anoniem te blijven en zodoende zijn hun namen in deze scriptie gefingeerd. Alle jongvolwassen stemden er mee in om het interview op te nemen, zodat ik naderhand de interviews letterlijk kon transcriberen. De duur van de interviews varieerde van een half uur tot bijna twee uur. De interviews met de jongvolwassenen zonder insulinepomp duurden gemiddeld korter, doordat ik daar minder vragen stelde. Aan het eind van de interviews heb ik de jongvolwassenen gevraagd of ik contact met ze op mocht nemen wanneer ik nog vragen had. Alle jongvolwassenen stemden daarmee in. Na de interviews heb ik via e-mail en in sommige gevallen telefonisch met alle jongvolwassenen nog contact gehad.

Observaties In eerste instantie wilde ik graag proberen om mee te gaan naar een afspraak met een internist of een diabetesverpleegkundige. Door tijdsgebrek heb ik dit helaas achterwege gelaten. Het zou voor de context van dit onderzoek een mooie aanvulling zijn geweest, omdat het me opviel dat veel jongvolwassen ontevreden waren over het contact met hun internist, maar het was niet noodzakelijk voor het beantwoorden van de centrale vraagstelling. In paragraaf 6.3.2 zal ik verder ingaan op de artspatiëntrelatie.

Bestaande bronnen Op internet zijn vele fora te vinden van en door mensen met diabetes met een insulinepomp. Mensen uiten op deze fora hun meningen en ervaringen met diabetes en met hun insulinepomp. Informatie van deze fora heb ik uit ethische overwegingen niet in deze scriptie opgenomen, maar slechts gebruikt om inzichten te vormen over het gebruik van insulinepomptherapie. Aan het einde van het onderzoeksproces heb ik besloten om de ervaringen van de jongvolwassenen te koppelen aan de beloften die in reclames voor insulinepompen worden gemaakt. Daarom heb in de nummers 5 t/m 9 van het maandblad van de Diabetesvereniging Nederland, de Diabc (jaargang 62), gezocht naar reclames die verschillende insulinepompfabrikanten daarin maken voor insulinepompen. Ik heb een uitgebreide analyse gemaakt van de beloften die in deze advertenties worden gedaan. Gezien de beperkte tijd die ik had, heb ik er voor gekozen om één jaargang te bestuderen. Op het internet heb ik gezocht naar websites van de verschillende fabrikanten die in Nederland insulinepompen op de markt brengen. Ook van deze websites heb ik reclameslogans en advertenties geanalyseerd. Door middel van een e-mail heb ik de jongvolwassenen gevraagd naar hun mening over de verschillende reclames die er van insulinepompen zijn. Doordat ik pas tijdens het onderzoeksproces

28

besloten heb om de ervaringen van de jongvolwassenen te koppelen aan de beloften door fabrikanten in insulinepompreclames, was dit onderwerp tijdens de eerste interviews nog niet aan bod gekomen.

2.1.4 Methoden van analyseren De interviews met de jongvolwassenen heb ik opgenomen met een memorecorder en daarna letterlijk getranscribeerd. Het voordeel van interviews letterlijk transcriberen is dat de teksten ‘de natuurlijke taal bevatten van de onderzochte personen en dat ze uitvoerig en ongestructureerd zijn’ (Wester 1995 in Boeije 2005: 60). Nadeel is dat non verbaal gedrag, zoals gelaatsuitdrukkingen, verloren gaat, net als houding, toon, ritme en intonatie (Boeije 2005). Om dit op te vangen heb ik tijdens het interviewen aantekeningen gemaakt en na elk interview in het kort opgeschreven hoe het interview ging en wat mijn eerste indrukken en gedachten waren over het interview.

De getranscribeerde interviews heb ik vervolgens gecodeerd met behulp van het programma Maxqda, een computerprogramma voor het analyseren van kwalitatief onderzoek. Kenmerkend voor kwalitatief onderzoek is dat het onderzoeksproces een cyclisch proces is waarin data-verzameling en data-analyse elkaar afwisselen. Door het letterlijk transcriberen van de interviews en door deze transcripties meerdere keren door te lezen kwamen er nieuwe vragen in me op die ik in volgende interviews aan de orde stelde of terugkoppelde aan de informant door middel van een e-mail.

Voor de analyse van de interviews heb ik met codes gewerkt. Ik heb eerst codes gemaakt aan de hand van de vragenlijst die ik tijdens het interview heb gebruikt zoals ‘verwachtingen’, ‘lichaamsbeeld’, ‘arts-patiëntrelatie’ enzovoort. Ik merkte dat dit niet goed werkte, omdat veel aspecten die in de interviews naar voren kwamen, op deze manier niet onder één van de codes ondergebracht konden worden. Daarom heb ik besloten om over te gaan op een meer ‘inductieve’ manier van coderen (Boeije 2005), door me bij het coderen te laten leiden door de gegevens in de interviews. Aan de hand van deze codes, maakte ik overkoepelende codes, zoals ‘bediening van de pomp’, ‘sociale aspecten’ en ‘dagelijks leven’. Vervolgens heb ik drie beloften gecategoriseerd die in reclames voor insulinepompen worden gemaakt, namelijk ‘betere bloedsuikercontrole’, ‘flexibiliteit en vrijheid’, ‘gemak en handelingsnelheid’. Later heb ik ‘wat niet in de belofte staat beschreven’ toegevoegd. Aan de hand van deze categorieën heb ik een analyse geschreven.

2.2 Reflectie Het doen van dit onderzoek en het schrijven van de scriptie was voor mij een leerproces. In deze paragraaf zal ik beschrijven wat goed ging en wat niet, wat beter kan en waarom mijn onderzoeksopzet afweek van de praktijk. Daarnaast zal ik beschrijven hoe problemen zijn opgelost. Achtereenvolgens

29

zullen een reflectie op de onderzoekspopulatie, de methoden en op mijzelf als onderzoeker aan bod komen.

2.2.1 Reflectie op de sampling De manier van selecteren van de onderzoekspopulatie was voldoende voor een studie als deze, maar het brengt wel een aantal beperkingen met zich mee. Ik heb jongvolwassenen als één groep genomen en daarbij geen onderscheid gemaakt in factoren die de resultaten zouden kunnen beïnvloeden, zoals gender, culturele verschillen, opleidingsniveau, duur van diabetes en duur van het gebruik van de insulinepomp. Deze factoren zouden wellicht van invloed kunnen zijn op de manier waarop de jongvolwassenen het gebruik van de insulinepomp ervaren. Vervolgonderzoek zou deze factoren mee kunnen nemen.

Het zoeken naar informanten ging vrij soepel. Ik vond het wel spannend om mensen te benaderen en ik merkte dat ik daardoor soms wat terughoudend was in het zoeken van nieuwe informanten. Misschien speelt hierbij mee dat ik het altijd lastig vind om mensen om hulp te vragen. Wanneer ik mensen vroeg om mee te werken aan mijn onderzoek had ik het gevoel dat ik een grote belasting op ze legde, door tijd en energie van ze te vragen. Gelukkig merkte ik dat de jongvolwassenen het zelf vaak fijn (of in ieder geval geen probleem) vonden om hun verhaal te vertellen. Ze vonden het ook goed dat er onderzoek gedaan werd naar de ervaringen van de jongvolwassenen zelf. Dit sterkte me in het zoeken en benaderen van nieuwe informanten.

2.2.2 Reflectie op methoden en analyse Onderzoeksmethoden De interviews verliepen over het algemeen vrij soepel en ik vond het ook erg leuk om te doen. Ik begon de interviews altijd met de vraag of ze me iets konden vertellen over wanneer ze een insulinepomp hebben gekregen en hoe dat is gegaan. Ik merkte dat dit erg goed werkte, omdat het een open vraag is, waarop vaak een uitgebreid antwoord volgde. Verder vroeg ik aan de jongvolwassen of ze konden terughalen wat van tevoren hun verwachtingen waren van de pomp en naar de reden dat ze de pomp zijn gaan gebruiken. Vervolgens ging ik in op hoe het voor hen was om een insulinepomp te dragen in het dagelijks leven, met betrekking tot hun sociale leven, de arts-patiëntrelatie en het lichaamsbeeld. Tijdens de interviews heb ik een vragenlijst bij de hand gehad, waarop ik af en toe keek om de draad vast te houden en om er zeker van te zijn dat ik alles had gevraagd wat ik wilde vragen. Na de eerste paar interviews merkte ik dat ik het verhaal van de informant soms onderbrak om te vragen sinds wanneer de informant diabetes had. Omdat dit er voor zorgde dat het gesprek wat

30

haperde heb ik bij de latere interviews eerst een aantal basisgegevens gevraagd zoals sinds wanneer de informanten diabetes hadden, wat hun leeftijd nu is en wat voor werk of studie ze doen.

Ik betrapte mezelf soms op de gedachte ‘ik weet al hoe dat zit, dus dat hoef ik niet meer te vragen’. Omdat ik geen medische achtergrond heb, heb ik me tijdens de opzet van dit onderzoek verdiept in de medische achtergronden van diabetes. Toch kwam tijdens het eerste interview nog veel informatie naar boven over diabetes en over bijvoorbeeld hoe een insulinepomp werkt. Bij het volgende interview dacht ik eerst dat ik niet meer hoefde te vragen hoe een insulinepomp werkte. Dat wist ik immers al. Later heb ik het toch in een aantal interviews gevraagd of legden informanten het op eigen initiatief uit.

Bij vijf van de informanten met een insulinepomp waren er anderen, zoals een vriend, ouders, broers of zussen, aanwezig. Omdat de respondent zelf de locatie voor het interview mocht kiezen en zelf mocht bepalen of dit al dan niet in aanwezigheid was van anderen, heb ik niets over de aanwezigheid van anderen gezegd en me zo naar de keuze van de respondent gevoegd. Ik ben van mening dat bepaalde antwoorden wel beïnvloed werden door de aanwezigheid van deze anderen, maar niet perse op een negatieve manier voor mijn onderzoek. De informanten vroegen af en toe aan de andere aanwezigen hoe iets ook al weer zat. Bijvoorbeeld wanneer ze precies de insulinepomp hebben gekregen. Ook vertelde een ouder soms ongevraagd iets, wat de informant weer tot nieuwe inzichten bracht. In een volgend onderzoek zou ik denk ik liever de informant alleen spreken en dan mensen die erg betrokken zijn, zoals ouders, apart interviewen.

Ik heb de jongvolwassenen allemaal één keer geïnterviewd. Met een aantal van hen heb ik naderhand nog via de e-mail of telefonisch contact gehad. In de fase van het opzetten van dit onderzoek zag ik niet het belang van meerdere keren een persoon interviewen, dus heb ik besloten om dat niet te doen. Ik wist ook vooral niet hoe ik twee interviews moest verantwoorden tegenover de informant. Ik kon wel vertellen waar het eerste interview over zou gaan, maar bij een eventueel tweede interview had ik daar geen ideeën over. Achteraf gezien heb ik die ideeën wel. Ik zou bijvoorbeeld mijn interpretaties die ik tijdens het analyseren van het interview aan hen terugkunnen koppelen en gegevens die ik mis kunnen vragen. Vooral tijdens het analyseren van de gegevens merkte ik dat ik soms gegevens miste. Tijdens dit onderzoek heb ik dit opgevangen door e-mail of telefonisch contact, maar in een volgend onderzoek (als deze) zou ik de voorkeur geven aan twee interviews of aan een focusgroepsdiscussie. Ik denk dat dit ook interessante inzichten opgeleverd zou kunnen hebben.

Analyse Doordat ik alle interviews opgenomen had, kon ik ze allemaal letterlijk transcriberen. Dit bleek een tijdrovende klus te zijn. Urenlang was ik met het transcriberen van één interview bezig en ondertussen

31

vroeg ik me wel eens af wat voor nut het had, maar achteraf was het de moeite waard. Doordat ik alles letterlijk heb getranscribeerd zijn er weinig gegevens verloren gegaan en kon ik citaten verwerken in deze scriptie om dingen te verduidelijken. Bovendien kon ik alles letterlijk nalezen en vergemakkelijkte dit het coderen.

Het analyseproces vond ik erg lastig. Heel lang heb ik geworsteld met het coderen en ordenen van de gegevens. Ik heb veel alleen gewerkt. Voor een volgende keer zou ik meer mijn inzichten en bevindingen willen delen met anderen, bijvoorbeeld de informanten. Nu ben ik veel zelf aan het denken geweest, waardoor ik in het begin moeilijk tot nieuwe inzichten kwam. Daarnaast ben ik vrij laat begonnen met het analyseproces. Dit kwam mede doordat het uitwerken van de interviews zoveel tijd kosten. Ik zou al tijdens het uitwerken van de interviews beter punten kunnen noteren die ik mee zou kunnen nemen naar de volgende interviews.

Ik heb veel geleerd van het terugluisteren van de interviews. Bij de eerste interviews kwam ik vaak momenten tegen waarbij ik nog beter had kunnen reageren op het antwoord van de informant. Het terugluisteren van de interviews heeft ervoor gezorgd dat ik in de latere interviews beter ging interviewen.

Zoals eerder in dit methodehoofdstuk genoemd, ben ik aan het eind van de onderzoeksfase tot het inzicht gekomen om de ervaringen van de jongvolwassenen terug te koppelen aan de beloften die in reclames voor insulinepompen worden gepresenteerd. Hierdoor is mijn hoofdvraag enigszins veranderd. In mijn opzet staat beschreven, ‘hoe ervaren jongvolwassenen met diabetes in Nederland het gebruik van een insulinepomp’. Om de vraag specifieker te maken heb ik daar een leeftijdsgrens aan verbonden en heb ik er aan toegevoegd; ‘In hoeverre corresponderen deze ervaringen met de wensen en verwachtingen van de jongvolwassenen en hoe verhouden deze ervaringen zich tot de belofte van de insulinepomp zoals die door de marketingafdelingen van de farmaceutische industrie wordt neergezet?

2.2.3 Reflectie op onderzoeker In kwalitatief onderzoek is de onderzoeker zijn eigen onderzoeksinstrument. Ik vind het lastig om aan te geven welke van mijn persoonlijke eigenschappen of opvattingen de onderzoeksresultaten hebben kunnen beïnvloed. Ik heb een bachelor in de culturele antropologie en schrijf deze scriptie in het kader van de master medische antropologie en sociologie. Ik heb dus geen medische achtergrond. Ik heb ook aan de jongvolwassenen uitgelegd dat ik geen medische achtergrond heb en dat ik daarom graag alles wilde

32

weten. Op deze manier hoopte ik dat de jongvolwassenen niet onbewust informatie zouden achterhouden, omdat ze aannamen dat ik het wel zou weten. Het feit dat ik geen medische achtergrond heb en niets te maken heb met het medische circuit waar de jongvolwassenen in zitten, heeft denk ik een gunstige invloed gehad op de interviews. De meeste jongvolwassen wisten niet wat de studie medische antropologie inhoudt, dus heb ik dit vaak uitgelegd. Ook vertelde ik er dan bij dat ik geen medische achtergrond heb en vroeg ik de informant er vanuit te gaan dat ik geen deskundige was op het gebied van insulinepomptherapie. Ik heb duidelijk vermeld dat ik in hun ervaringen geïnteresseerd was. Het is mogelijk dat zij daardoor relatief weinig druk voelden om sociaal wenselijke antwoorden te geven. Wanneer de jongvolwassenen geïnterviewd zouden worden door bijvoorbeeld een diabetesverpleegkundige, zouden ze misschien eerder sociaal wenselijke antwoorden kunnen geven, omdat een diabetesverpleegkundige ‘weet’ hoe je ‘moet’ leven met diabetes.

Naast mijn bacheloronderzoek is dit het enige onderzoek dat ik zelf heb uitgevoerd. Dit gegeven zal wellicht van invloed zijn op de resultaten van dit onderzoek. Aan de ene kant heb ik een frisse blik, omdat ik nieuw ben in de literatuur over technologie en over diabetes. Aan de andere kant heb ik weinig ervaring met de onderzoeksmethoden en met data analyse. Ik merkte dat bijvoorbeeld de interviews aan het einde van de onderzoeksfase beter gingen, dan aan het begin van de onderzoeksfase. De data analyse was een proces waar ik echt in moest groeien. Een ervaren onderzoeker zal wellicht meer kennis hebben en sneller tot inzichten komen.

2.3 Ethische overwegingen Ethische overwegingen die ik in acht heb genomen hebben betrekking op informed consent, privacy en vertrouwelijkheid. De jongvolwassenen kregen tijdens het eerste contact uitgebreid te horen wat het doel van dit onderzoek was en aan het begin van elk interview werd dit extra toegelicht. In mijn onderzoeksopzet heb ik geschreven dat ethische overwegingen in mijn onderzoek een belangrijke plek innemen, omdat het onderwerp persoonlijk, intiem en misschien wel gevoelig zou zijn voor de informanten. Zoals eerder aangegeven heb ik dit geprobeerd te ondervangen door voorafgaand aan het interview de jongvolwassenen erop te wijzen dat ze geen vragen hoefden te beantwoorden, dat ze op elk moment konden stoppen en dat ze zelf een keuze konden maken over anonimiteit in mijn scriptie. Ik merkte dat de jongvolwassenen erg open waren. De meesten gaven aan dat ze het erg leuk vonden om mee te werken en dat ze het geen probleem vonden om er over te praten. Ze noemden vaak dat ze er normaal niet mee te koop lopen, maar dat ze er geen problemen mee hadden om mee te werken met mijn onderzoek. Bovendien vonden velen het een goede zaak dat er onderzoek werd gedaan naar de ervaringen van de jongvolwassenen. Ze hoopten dat ze er misschien in de toekomst zelf nog wat aan zouden hebben. Bij geen van de interviews is er sprake van geweest dat iemand een vraag liever niet

33

wilde beantwoorde of dat iemand het interview vroegtijdig wilde beëindigen. Verder wilde iedereen graag een kopie van mijn uiteindelijke scriptie ontvangen. Sommigen van hen vertelden alleen al iets te hebben aan het meewerken met het interview. Ze gaven aan dat het praten over hoe zij het zelf ervaren ook werkte reflecterend. Zoals bij Roos;

Dat had ik nu ook. Als ik vertel dat ik dus niet genoeg meet [haar bloedsuiker], en dat soort dingen, dat je dan wel even denkt van oh ja.. dat doe ik eigenlijk helemaal niet. Ja, dat zet je wel weer even aan het denken.

34

Hoofdstuk 3

Beloften van insulinepomptherapie

In Nederland zijn er drie fabrikanten die insulinepompen produceren. Medtronic Nederland is naar eigen zeggen ‘de wereldleider op het gebied van de medische technologie en helpt miljoenen mensen over de hele wereld hun pijn te verlichten, hun gezondheid te herstellen en hun leven te verlengen’ (Medtronic 2006a). Roche Diagnostics is naar eigen zeggen ‘een van de toonaangevende fabrikanten van diagnostische producten’ en produceert voor mensen met diabetes producten onder de naam AccuChek (Roche Diagnostics 2008). Tot slot produceert Smiths Medical Nederland B.V., naar eigen zeggen ook ‘één van de toonaangevende leveranciers in de medische markt’ op het gebied van diabetes, de Deltec Cozmo insulinepomp (Smiths Medical Nederland 2006).

Deze drie fabrikanten hebben allen een website met daarop informatie over hun producten. Op de websites van Smiths Medical en van Medtronic zijn brochures te downloaden over respectievelijk de Deltec Cozmo insulinepomp en de MiniMed Paradigm Real-Time insulinepomp. Daarnaast adverteren de fabrikanten in diabetesgerelateerde tijdschriften. Wat beloven de fabrikanten eigenlijk met hun technologie? Wat belooft de techniek? Technologie staat veelal voor vooruitgang, verrijking, ontlasting en verbetering (Borgman 1984). Maakt de insulinepomp het leven van de jongvolwassenen makkelijker, zorgt het voor verbetering en ontlast het de jongvolwassenen met diabetes?

Analyse van de verschillende websites, brochures en reclames bracht een aantal overeenkomsten aan het licht. Beloften die in alle websites, brochures en reclames terugkomen zijn een betere controle over je bloedsuikerspiegel, vrijheid, flexibiliteit, gemak, en handelingssnelheid. In dit hoofdstuk beschrijf en analyseer ik deze beloften.

3.1 Betere controle Een betere controle over de bloedsuikerspiegel is het oorspronkelijke doel waarvoor de insulinepomp ontwikkeld is. Volgens de fabrikanten is dit ook waar een insulinepomp voor zorgt. Bij Medtronic staat op de website: ‘Met behulp van de insulinepomp kan de glucosespiegel nauwkeurig geregeld worden.’ Insulinepomptherapie ‘helpt bij problemen met het reguleren van hoge en lage glucosewaarden, helpt nachtelijke hypo’s en hypers na de maaltijd voorkomen’. Ook Accu-Chek promoot deze betere glucoseregeling. Het gebruik van de insulinepomp zorgt volgens hen voor ‘een stabielere diabetesinstelling met een betere HbA1c-waarde zonder ernstige hypoglycemie.’ Opvallend genoeg staat er in reclames van de Deltec Cozmo insulinepomp niets vermeld over een betere controle.

Medtronic heeft onlangs een nieuwe insulinepomp geïntroduceerd: de MiniMed Paradgim Real-Time insulinepomp. ‘NU is het tijd voor echte controle over je diabetes’ staat er bovenaan de brochure over

35

deze pomp. Het is een insulinepomp waarbij een continue-glucosemonitorings pakket aangevraagd kan worden. Door hier gebruik van te maken hoef je niet meer meerdere keren per dag bloed te prikken om je bloedsuikerspiegel te meten. Dit wordt al gedaan door een sensor, waardoor je de hele dag door kunt zien wat je bloedsuikerspiegel is. Twee voordelen van de insulinepomp staan als volgt in de brochure beschreven:

Geeft insuline af als een gezonde alvleesklier, zodat je controle hebt over je glucosewaarden… en kunt eten, slapen en sporten zo vaak je wilt, wanneer je wilt. En: Actuele glucosewaarden helpen je met het ondernemen van actie, zodat je een betere controle hebt. Actuele alarmsignalen helpen je met het ondernemen van actie, zodat je een betere controle hebt.

De insulinepomp lijkt de ideale oplossing te zijn. Je moet het echter wel allemaal zelf in de gaten houden. Je moet zelf bijbolussen. Er moet er een sensor op de buik geplaatst worden, waardoor er nog een extra hulpmiddel aan je lichaam vast zit. Bovendien wordt dit systeem met continue glucose monitoring vooralsnog niet standaard vergoed door de zorgverzekering.

Figuur 6 is een plaatje uit een brochure over de

Minimed

Paradigm

Real-Time

van

Medtronic. Er wordt gebruik gemaakt van de reclameslogan ‘Now i Can’. Deze slogan doet denken aan de campagne van Barack Obama voor de Amerikaanse presidentsverkiezingen in 2008 die gebruik maakte van de slogan ‘Yes we can’. Hierdoor wordt de slogan ‘Now i Can’ automatisch geassocieerd met waar de campagne van Obama symbool voor staat, namelijk verandering, hoop en succes. Om kracht bij te zetten aan die associatie is zelfs gekozen voor een personage die qua uiterlijke kenmerken gelijkenis vertoont met Barack

Fig. 6

Obama. De advertentie speelt hiermee in op de verlangens van mensen met diabetes. Zij hopen dat nieuwe technologie hun leven met diabetes draaglijker en beter maakt. De advertentie communiceert dat je succesvol zult zijn in de behandeling van diabetes wanneer je deze insulinepomp gebruikt. De slogan Now i Can staat op zich al voor verandering: nu kan, wat vroeger niet kon. Je kunt met deze insulinepomp 24 uur per dag zorgen voor een stabiele bloedsuiker en toch alles doen: sporten, eten,

36

werken en slapen. En dat, zoals de klok en de overgang van nacht naar dag, aangeven, 24 uur per dag. De klok geeft een tijdsbeeld aan, maar de cirkel staat tegelijkertijd ook symbool voor de perfectie van de pomp en de bescherming die hij biedt (Behaeghel 1994). De tegenstelling tussen nacht (links) en dag (rechts) met in het midden een stralende hoofdpersoon toont een perfecte balans. Een balans tussen een goede bloedsuikerspiegel en de activiteiten in het dagelijks leven. En balans, dat is wat voor mensen met diabetes essentieel is.

3.2 Vrijheid en flexibiliteit Vrijheid en flexibiliteit wordt door alle drie de fabrikanten beloofd en is een belangrijk aandachtspunt in de diverse reclames voor insulinepompen. Hoewel een betere bloedsuikerspiegel het oorspronkelijke doel is van de insulinepomp, gaat in reclames soms vooral de aandacht naar de vrijheid en flexibiliteit die de insulinepomp kan bieden.

Zo is de slogan van de Accu-Chek pomp van Roche Diagnostics ‘Leven. Zoals ik het wil.’ Dit zou dus suggereren dat wanneer je deze pomp gebruikt, je helemaal kunt leven zoals je dat zelf wilt. Het is nogal een belofte. Om hun bloedsuikerspiegel onder controle te houden, moeten mensen met diabetes zich immers aan leefregels houden, zoals het zorgen voor een gezonde levensstijl en een goed zelfmanagement (regelmatig waarden controleren, op tijd bolussen, per situatie beslissingen nemen over voeding en de hoeveelheid insuline die gebolust moet worden) (DVN 2007). Op de website van de Accu-Chek zijn de voordelen wat genuanceerder uitgedrukt. Hier wordt het volgende gezegd: ‘U hoeft niet langer meerdere keren per dag insuline te spuiten. Dat maakt u onafhankelijker en flexibeler.’ Dit flexibeler en onafhankelijker zijn zit hem volgens de website vooral in het eten, sporten en slaapritme. Je kan gaan eten sporten en uitslapen wanneer je maar wilt, omdat je insuline toe kan dienen wanneer je maar wilt.

De eerder besproken slogan now i can refereert niet alleen aan controle, maar ook aan de mogelijkheid van meer flexibiliteit en vrijheid:

Now i can… eten wat ik wil, wanneer ik wil; Now i can… sporten wanneer ik wil; Now i can… Genieten van meer vrijheid; Now i can… Een meer flexibel leven leiden.

De slogan van de Deltec Cozmo insulinepomp van Smiths Medical Nederland B.V. is ‘De vrijheid om jezelf te zijn.’ Maar op welke manier zorgt de insulinepomp er dan voor dat je jezelf kan zijn? Dat wordt er niet bij verteld. Wel staan de reclames vol met plaatjes waarin diabetes niet zichtbaar is. Dit suggereert dat wanneer je de insulinepomp gebruikt, je diabetes niet meer op de voorgrond aanwezig is. Het is niet meer zichtbaar. Niet voor anderen en niet voor jezelf.

37

De mensen op de plaatjes in de Deltec Cozmo reclames (figuur 7 t/m 12) zien er gezond en bovendien aantrekkelijk uit. Niets wijst er op dat de mensen op de plaatjes diabetes hebben. Is dat de vrijheid om jezelf te zijn?

Fig. 7

Fig. 10

Fig. 8

Fig. 9

Fig. 11

Fig. 12

Ook bij plaatjes die Accu-Chek (figuur 13 t/m 15) en Medtronic (figuur 16 en 17) op hun website en in reclames plaatsen is geen spoor van ziekte te bekennen.

Fig. 13

Fig. 14

38

Op de plaatjes van de advertenties wordt ook ingespeeld op het gevoel van vrijheid en flexibiliteit. Je ziet gelukkige en vrolijke mensen die zich in allerlei situaties in het dagelijks leven bevinden. De plaatjes laten zien dat je gewoon kunt werken, eten en spelen met een insulinepomp. Dat geeft blijk van vrijheid en flexibiliteit. De natuur (in fig. 13 t/m 15), de onbezorgdheid en het geluk van de mensen op de plaatjes versterkt dat gevoel van vrijheid.

Figuur 16 en 17 zijn plaatjes uit een brochure van Medtronic. Het meisje in figuur 16 vertrouwt haar dagboek toe dat ze nu zichzelf kan zijn: ‘Be me’. Jezelf kunnen zijn is symbolisch voor vrijheid. Kiezen voor vrijheid kan door de insulinepomp te gebruiken (fig. 17). Fig. 15

Fig. 16

Fig. 17

Volgens Danesi refereren namen met een i, zoals iPod en iTunes aan Internet savvy 21 en technologische elegantie. Zo ook de slogan Now i Can. Het gebruik van de kleine letter i suggereert volgens Danesi, imagination, internet, ingenuity en intelligence. Bovenal suggereert deze spelling coolness (Danesi 2008). Net als dat het cool is om een iPod te hebben is het cool om een insulinepomp te hebben. 21

Uitmuntende kennis van het internet.

39

De aantrekkelijke plaatjes in de advertenties zorgen ervoor dat de mensen zichzelf gaan associëren met de mensen op de plaatjes (Sheehan 2004). Een bezorgde moeder zou bij het zien van figuur 12 een gevoel van vrijheid kunnen ervaren wanneer ze bedenkt dat haar kind met een insulinepomp onbezorgd kan spelen. Daarnaast zijn de mensen op de plaatjes mooi en aantrekkelijk. Het geeft mensen die de plaatjes zien het gevoel dat ze net als de mensen op de plaatjes kunnen zijn, wanneer ze een insulinepomp gebruiken. Ze geven een traditioneel beeld van een gezin met twee kinderen, waarbij de man werkt (fig. 8) en de vrouw de traditionele moederrol vervult (fig. 9). Dit beeld suggereert iets warms en vertrouwds. Het beeld van de moeder in figuur 9 refereert aan warmte en zorg.

Het niet kunnen zien dat je een ziekte hebt wanneer je een insulinepomp draagt, wordt in de brochures ook als een promotiepunt genoemd. Zo wordt bijvoorbeeld bij de pompen van Medtronic een afstandsbediening gepromoot ‘voor meer comfort en flexibiliteit’ om heel discreet de pomp te kunnen bedienen. Bij de Deltec Cozmo pomp en de Medtronic pompen zorgt het uiterlijk, dat lijkt op een mobiele telefoon, voor deze discretie: ‘Het ziet er precies zo uit als een mobiele telefoon zodat niemand weet dat ik een insulinepomp draag.’ (Deltec Cozmo). ‘De insulinepomp heeft de grootte van een mobiele telefoon en kan heel onopvallend gedragen worden onder je kleding.’

Zorgt het niet kunnen zien dat je een ziekte hebt voor meer vrijheid? Of voel je je misschien juist meer gevangen doordat je alleen bent met de wetenschap dat je een ziekte hebt? En is het echt zo gemakkelijk om je insulinepomp weg te stoppen onder je kleding? Is het echt zo onopvallend als de fabrikanten suggereren?

3.3 Gemak en handelingsnelheid Naast dat insulinepomptherapie volgens brochures en websites zorgt voor vrijheid en flexibiliteit, wordt insulinepomptherapie ook als gemakkelijk en snel aangeprezen. Op de website van Accu-Chek staat bijvoorbeeld: ‘Een insulinepomp maakt uw leven eenvoudiger en comfortabeler. De Accu-Chek Spirit is een kwalitatief hoogstaande insulinepomp die ook nog eens heel gemakkelijk in het gebruik is.’ Medtronic noemt haar pompen: ‘Slim, simpel, veilig.’ Insulinepomptherapie is volgens Medtronic ‘eenvoudig’.

Het is gebaseerd op wat het lichaam van nature doet. Daarnaast is de menustructuur heel eenvoudig en overzichtelijk: zo kun je makkelijk door het menu navigeren en de pomp instellen (Medtronic).

40

Dat klinkt veelbelovend. Het voordeel van het snelle toedienen van insuline ten opzichte van de pen en de gemakkelijke bediening wordt eveneens benadrukt: ‘Bij de maaltijd dient u met één druk op de knop de maaltijdbolus toe. U hoeft niet langer meerdere keren per dag insuline te spuiten’ (Accuchek).

In reclames voor de Deltec Cozmo pomp staan deze voordelen nog eens op een rijtje:

Fig. 18

Bij alle pompen wordt gepromoot dat ze klein en compact zijn. Niet voor niets hebben de pompen van Medtronic de naam Minimed.

Het veronderstelde gemakkelijke gebruik van de pomp wordt ook mede veroorzaakt doordat de pompen programma’s bevatten die de pomp persoonlijk maken. Zo heeft de Deltec Cozmo pomp bijvoorbeeld

persoonlijke

herinneringen

en

alarmeringen. Ook zit er op alle drie de pompen een functie waarbij je de insulinebehoefte kan Fig. 19

aanpassen. Wanneer je bijvoorbeeld gaat sporten

kun je de insulinepomp voor een bepaalde tijd op een lagere stand zetten. Wanneer je uit eten gaat, kun je de pomp instellen op een hogere stand. De pomp ‘past zich aan u aan’ staat er op de site van Deltec Cozmo (figuur 19). Maar daar moet je natuurlijk zelf nog wel wat voor doen. Je moet weten hoe je het programma instelt en dan moet je dat vervolgens ook nog doen. Dan is het dus niet meer één simpele druk op de knop die zorgt voor de insulineafgifte. Bij de pompen van Medtronic heet dit de Bolus Wizard Calculator. ‘Daar kun je op rekenen.’, staat er in de brochure. ‘De Bolus Wizard Calculator berekent nauwkeurig een bolusdosis op basis van de huidige bloedglucosewaarde en/of de voedselinname in combinatie met vooraf ingevoerde persoonlijke gegevens.’ Ook hier geldt dat het dan niet met één simpele druk op de knop geregeld is.

Ook de Accu-Chekpomp heeft zo’n persoonlijk programma. De pomp ‘groeit mee met uw ervaring, stap voor stap.’ Over hoe dit werkt, wordt geen uitleg gegeven. Het plaatje bij de reclame (figuur 20) symboliseert

duidelijk

groei.

Groei

door

een

leerproces.

Fig. 20

41

Het personifiëren van de pomp wordt zowel bij de Deltec Cozmo pomp en bij de Medtronic pompen gepromoot. Dat persoonlijke tintje wordt zowel bij de Deltec Cozmo pomp als bij de Medtronic geaccentueerd doordat je de pomp in je eigen kleur kan kiezen. Bovendien kun je bij de Deltec Cozmopomp, je pomp een eigen naam geven.

Bij de Deltec Cozmo pomp en de Accu-Chek wordt computersoftware geleverd waardoor je via de computer de insulinepomp kunt instellen en gegevens makkelijk kunt bekijken. ‘Log in op vrijheid’, staat er in de Deltec Cozmo brochure. Maar wat is hier vrijheid?

3.4 Afwezigheid van artsen Interessant genoeg staan op geen van de plaatjes in de advertenties artsen of verpleegkundigen afgebeeld. Naast dat op de plaatjes diabetes vrijwel onzichtbaar is, versterkt de afwezigheid van artsen op de plaatjes het beeld dat je niet langer als ziek wordt gezien, ziek bent of een behandeling nodig hebt en dat je die keuze zelf in handen hebt. Nergens wordt in reclames gewezen op de tussenkomst van artsen en verpleegkundigen. In de advertenties staan zelfs oproepen als: ‘Waar wacht je nog op? Neem vandaag nog contact met ons op en verander je leven!’ (Medtronic). Dit beeld vervormt echter wel de werkelijkheid. Een insulinepomp in Nederland is alleen te verkrijgen op recept van een arts. Bovendien blijven patiënten afspraken nodig hebben voor bijvoorbeeld de begeleiding in het gebruik van de insulinepomp, voor controle van het HbA1c en voor voedingsadviezen. Verder moet de ziektekostenverzekering de aanvraag voor de insulinepomp goedkeuren. Op recept van artsen wordt hier meestal niet moeilijk over gedaan door verzekeringen, maar het wordt in advertenties en reclames niet genoemd. Alleen in de brochure voor de insulinepomp met continue-glucosemonitoring staat kort iets over de tussenkomst van artsen en verzekeringen. In de kleine lettertjes onderaan de brochure staat vermeld dat patiënten ‘mogelijke risico’s en voordelen altijd vooraf met een arts dienen te bespreken.’ Maar er wordt niet bij verteld dat het nog helemaal niet standaard is dat een insulinepomp met continue-glucosemonitoring wordt vergoed.

3.5 Samenvatting en conclusie De fabrikanten die in Nederland insulinepompen produceren brengen alle drie dezelfde boodschap naar voren: De insulinepomp zorgt voor een betere controle over de bloedsuikerspiegel en zorgt voor meer vrijheid, flexibiliteit en handelingssnelheid. Er wordt gebruik gemaakt van diverse middelen, zoals websites en brochures, om de voordelen van de insulinepomp te presenteren. De diverse aansprekende logo’s en plaatjes maken deze brochures erg aantrekkelijk. De vrijheid en flexibiliteit die wordt gepromoot, vertaald zich naar dagelijkse activiteiten als eten, sporten, werken en (uit-) slapen. Vrijheid wordt door middel van plaatjes laten zien als onbezorgd zijn,

42

niet kunnen zien dat je diabetes hebt en het jezelf kunnen zijn. Het gemak en de snelheid waarmee je de pomp kan bedienen is vooral in slogans terug te zien, zoals in figuur 16.

Opvallend is het ontbreken van artsen en verpleegkundigen in de reclames. In de reclames voor insulinepompen wordt de tussenkomst van artsen en verpleegkundigen niet of nauwelijks genoemd en in de plaatjes zijn ze niet zichtbaar. Dit terwijl verschillende studies hebben aangetoond dat een verzorgend en ondersteunend team essentieel is in het slagen van insulinepomptherapie (Scheiner et al. 2009) .

De beloften die worden gemaakt in reclames voor insulinepompen zijn veelbelovend. In de brochures en reclames van Medtronic staan bij bijna alle beweringen referenties naar wetenschappelijke literatuur. Dat maakt de belofte nog authentieker. Mol (2006a) constateerde bij een analyse van bloedsuikermeter advertenties als het aan de bloedsuikermeter ligt, je alles kan, ook al heb je diabetes (ibid.: 31). Bij de advertenties voor insulinepompen lijkt hetzelfde te gebeuren. Deze advertenties geven hoop, maar brengen het gevaar met zich mee dat de mensen die een insulinepomp gebruiken het voelen/ervaren als een persoonlijk falen wanneer de insulinepomp niet het gewenste resultaat oplevert (Mol 2006a).

Hoewel in de brochures en reclames de insulinepomp als de oplossing voor iedereen wordt gepresenteerd is iedereen verschillend en gaat iedereen verschillend met zijn of haar diabetes om. Hierdoor zal het gebruik van de insulinepomp wellicht op verschillende manieren ervaren worden. In het volgende hoofdstuk zal ik de ervaringen van de jongvolwassenen die ik heb gesproken uiteenzetten. Wat vinden de jongvolwassenen zelf van deze beloften? En komen hun ervaringen overeen met de beloften die hierboven geschetst zijn? Hoe zouden de jongvolwassen het zelf graag zien?

43

44

Hoofdstuk 4

Ervaringen met de beloften van de insulinepomp

Scheiner et al. (2009) geven aan dat de houding van de (toekomstige) gebruiker over insulinepomptherapie een cruciale succesfactor is in het slagen van insulinepomptherapie. De mooie beloften die in reclames worden gepresenteerd en in de huiskamer van toekomstige insulinepompgebruikers worden gelezen beïnvloeden deze houding. In dit hoofdstuk zal ik beschrijven wat de verwachtingen zijn die jongvolwassenen van tevoren hadden van de pomp en wat hun ervaringen zijn met betrekking tot de beloften die in reclames en brochures voor insulinepompen worden gemaakt.

4.1 Waarom kiezen jongvolwassenen voor een insulinepomp? Er zijn verschillende redenen waarom jongvolwassen overstappen op het dragen van een insulinepomp. Iets meer dan de helft van de jongvolwassenen gaf aan op advies van de arts en/of diabetesverpleegkundige te zijn overgestapt van meerdere insuline injecties per dag naar de insulinepomp. De meeste van deze jongvolwassen stapten over omdat hun bloedsuikers heel onregelmatig of heel hoog waren. Twee jongvolwassenen zijn overgestapt op de pomp omdat ze een onregelmatig leven leidden (qua eten, sporten, opstaan en schooltijden). Eén jongvolwassene stapte over, omdat er sprake van zou zijn dat ze in plaats van vier keer, zes keer per dag zou moeten spuiten; dat vond ze veel te vaak. Twee jongvolwassenen hebben een insulinepomp gekregen in verband met een zwangerschap. De andere helft is op eigen initiatief overgestapt op de pomp. De meest genoemde reden onder deze jongvolwassenen was dat ze niet meer wilden spuiten. Sommigen van hen vonden het spuiten zelf vervelend, bijvoorbeeld omdat het pijn deed of omdat ze dan vier tot zes keer per dag aan hun diabetes moesten denken en er mee geconfronteerd werden dat ze diabetes hebben. Anderen kregen er rare plekken van of waren bang voor de naald. Ook van deze groep zou één van de jongvolwassenen moeten overstappen van vier naar vijf keer per dag spuiten en koos er daarom voor om over te stappen naar een insulinepomp. Ondanks dat een arts soms het advies geeft om over te stappen op de insulinepomp benadrukken de jongvolwassenen dat het uiteindelijk hun eigen keus is om al dan niet over te stappen op de insulinepomp. De jongvolwassenen maken hun keus niet alleen aan de hand van wat artsen hen vertellen over de insulinepomp. Ze verbreden hun kennis over de insulinepomp door informatie en gebruikerservaringen te lezen in diabetesbladen en op internet, en door erover te praten met anderen die al een insulinepomp gebruiken. Vaak zijn ook hun ouders of partner betrokken bij de keuze. Voor Monique, Ellie en Eva was de keuzevrijheid beperkt. Monique en Ellie kregen de insulinepomp omdat hun bloedsuikers heel erg stabiel moesten zijn, in verband met hun (toekomstige) zwangerschap. De keuze was beperkt omdat ze hun nog ongeboren kindje in gevaar zouden brengen

45

wanneer ze geen insulinepomp namen. De bloedsuikerspiegel van hen schommelde zo erg dat het met een pen niet goed was te regelen. Bij Eva was het een beslissing van het ziekenhuis, omdat haar bloedsuikers veel te hoog waren.

De verwachtingen die de jongvolwassenen hadden van de insulinepomp komen voor een groot deel overeen met de verwachtingen die gewekt worden in reclames. Alle jongvolwassenen verwachtten dat hun bloedsuikerspiegel verbeterd zou worden. Op de vraag ‘wat waren je verwachtingen van de pomp?’, was de eerste reactie van de jongvolwassenen veelal zoals die van Sippy: ‘Ja.. gewoon dat het gewoon veel makkelijker zou zijn.’ Met ‘het’ bedoelt ze het gemakkelijker en sneller toedienen van insuline en het flexibeler kunnen zijn met eten. Vooral voor de jongvolwassenen die het spuiten vervelend vonden of die het vervelend vonden dat anderen konden zien dat ze moesten spuiten was het met één druk op de knop insuline toedienen een aangenaam vooruitzicht. Het zou daarom makkelijker worden om het diabetesmanagement te volgen, zoals blijkt uit wat Marjolijn vertelt:

Wat ik ook verwachtte is dat ik meer zou bolussen zeg maar. […] Als ik bijvoorbeeld op een feestje was en ik had wat gegeten, dan vond ik het best wel een grote stap om dan toch even te gaan spuiten.

De verwachtingen die de jongvolwassenen van de insulinepomp hadden waren vooral positief van aard. Maar een paar jongvolwassenen maakten zich van tevoren zorgen over hoe het dragen van de pomp zou zijn. Hannah vertelde dat ze verwachtte dat ze geen moeite zou hebben met het dragen van de insulinepomp. Yvonne en Femke dachten dat ze met het dragen misschien moeite zouden hebben, omdat anderen de pomp kunnen zien en daardoor kunnen zien dat ze ziek zijn. Ook Marjolijn was, toen ze net diabetes had, helemaal niet enthousiast over de insulinepomp:

Toen dacht ik wel altijd van zo’n pomp, dat is toch wel het meest verschrikkelijke wat je kunt krijgen. En dan kon ik me ook helemaal niet voorstellen dat je zo’n pomp dan altijd bij je moest hebben en in je kleren moest dragen. En dan dacht ik wel van als je dan zo’n pomp hebt, dan voel je je ook wel echt patiënt de hele tijd.

Slechts drie jongvolwassenen die voor een pomp kozen, hadden dus van tevoren negatieve verwachtingen over de pomp. Marjolijn had haar verwachtingen bijgesteld na jaren lang insuline te hebben gespoten. Dit viel haar op den duur erg zwaar en ze hoopte dat ze met de insulinepomp meer vrijheid zou krijgen. Femke en Yvonne hebben uiteindelijk toch voor de insulinepomp gekozen omdat hun bloedsuikers zo onregelmatig waren en ze inzagen dat die misschien beter zouden kunnen worden als ze een insulinepomp gebruikten.

46

De jongvolwassenen vinden over het algemeen dat de overstap van het meerdere malen per dag insuline spuiten naar de insulinepomp soepel verloopt. Voordat de pomp aangesloten wordt komt er iemand van de firma van de pomp uitleggen hoe de pomp werkt. De jongvolwassenen hebben dan vaak al een (leen)pomp thuis gestuurd gekregen zodat ze alvast hebben kunnen bekijken hoe de pomp werkt aan de hand van de gebruiksaanwijzing. In twee gevallen kregen de jongvolwassenen de pomp pas in het ziekenhuis. De jongvolwassenen konden vaak kiezen of ze het aansluiten van de pomp met een ziekenhuisopname wilden of dat ze op een dag werden aangesloten en daarna dagelijks telefonisch of poliklinisch contact hadden.

Vier van de geïnterviewde jongvolwassenen hebben geen insulinepomp, maar maken gebruik van een spuitschema. Bij Joris en Kim is de bloedsuiker met een spuitschema ook stabiel. Marjolein en Wessel denken dat als ze iets beter hun best doen met hun spuitschema, dat ze ook zonder insulinepomp een betere bloedsuiker kunnen bereiken. Joris, Marjolein en Kim zouden wel overwegen om een insulinepomp te nemen wanneer het medisch noodzakelijk zou zijn, dus als hun bloedsuikerspiegel veel te hoog is, en ‘als ik 20 jaar eerder dood zou gaan als ik het niet zou doen of allerlei complicaties zou krijgen’ (Marjolein). Maar dan moeten ze het argument van de arts wel overtuigend genoeg vinden. Kim zegt dat ze het zou overwegen in het geval van een zwangerschap. Wessel denkt niet dat hij zal overstappen op een insulinepomp: ‘Ik ben niet zo snel over te halen. Nee. Ik ben iemand van nee is nee.’ Andere redenen dat deze jongvolwassen geen insulinepomp hebben en/of niet willen zullen in de loop van deze scriptie nog aan bod komen.

4.2 Betere controle? Gevolgen voor de bloedsuikerspiegel. De insulinepomp is in eerste instantie ontwikkeld om een betere bloedsuikerspiegel te bereiken bij de pompgebruiker om zo de kans op complicaties in de toekomst te beperken en het welbevinden in het heden te verbeteren. Ofschoon een betere bloedsuikerspiegel niet voor alle jongvolwassenen de hoofdreden was om over te stappen naar een insulinepomp, hadden ze allemaal de verwachting dat hun bloedsuikers erdoor verbeterd zouden worden.

Acht van de twaalf jongvolwassenen met insulinepomp ondervinden daadwerkelijk een beter resultaat ten aanzien van de bloedsuikerspiegel nu ze de insulinepomp gebruiken. Bij vier van de jongvolwassenen met insulinepomp viel het resultaat ten aanzien van de bloedsuikerspiegel hen tegen. Bij de jongvolwassenen die een positief resultaat ondervinden is, vergeleken met de periode van voor het gebruik van de insulinepomp, hun bloedsuikergemiddelde ‘ineens omlaag gegaan’ (Niek), en is het ‘meer op één lijn’ (Wendy). En ‘dat is nogal een wereld van verschil’, aldus Femke. De

47

jongvolwassenen voelen zich daardoor vaak een stuk beter. Bij een paar van hen moest het lichaam soms wel wennen aan de insulinepomp voordat de bloedsuikerspiegel verbeterde. Hannah vertelt:

Het is toch een hele grote overgang van vier keer per dag spuiten naar continue insuline toegediend te krijgen. Toen ik aan het eind van de dag weer naar huis mocht [de dag dat ze in het ziekenhuis haar insulinepomp had gekregen], was het helemaal drama, want mijn bloedsuikers waren helemaal ontregeld. En dat was wel even heel lastig. Het heeft denk ik wel een paar weken geduurd, voordat dat het [de bloedsuikerspiegel] een beetje stabiel was.

Bij vier van de jongvolwassen viel het resultaat ten aanzien van de bloedsuikerspiegel hen tegen. Vaak is het ‘wel iets verbeterd,’ maar hoopten de jongvolwassenen ‘dat het al meer zou wezen, maar goed, dat is niet zo’, zoals Liesanne vertelt. Marjolijn denkt dat haar bloedsuikers misschien zelfs minder stabiel zijn geworden. Hoewel haar HbA1c waarde gemiddeld wel lager is geworden heeft ze het gevoel dat ze meer uitschieters in haar bloedsuikers heeft nu ze de insulinepomp gebruikt. Ze vertelt:

Toen ik nog spoot had ik wel eens bloedsuikers van 20, en dan dacht ik oeh... hoog! Maar nu heb ik ook wel eens bloedsuikers van 28 of bijna 30. Wel vaak. En ook wel vaker 20. Dus ja, over het algemeen zijn er meer uitschieters.

Ze twijfelt echter of het alleen komt doordat ze nu een insulinepomp gebruikt of dat het (mede) komt doordat ze nu op kamers woont en een onregelmatiger leven lijdt dan toen ze nog bij haar ouders woonde. Bij Roos was haar bloedsuikergemiddelde in eerste instantie verbeterd, maar doordat ze gemakkelijker werd met haar dieet, soms vergat te bolussen en niet vaak genoeg haar bloedsuikers mat, is haar bloedsuikergemiddelde weer gestegen. Van de vier jongvolwassenen die inmiddels geen insulinepomp meer gebruiken, was bij Yvon de gemiddelde bloedsuikerspiegel wel verbeterd. Bij Jonate was dit absoluut niet het geval en daarom is ze uiteindelijk ook gestopt met de insulinepomp. Ellie en Monique hebben een insulinepomp gekregen in

verband

met

hun

(geplande)

zwangerschap.

Doordat

tijdens

de

zwangerschap

de

hormoonhuishouding in het lichaam verandert, was het voor hen erg lastig om met een spuitschema de bloedsuikerspiegel normaal te houden. Met de insulinepomp lukte hen dat beter.

Schommelende bloedsuikers is iets waar veel van de jongvolwassenen, ondanks het gebruik van de insulinepomp, last van blijven hebben. Vooral wanneer ze een periode wat onregelmatiger leven of stress hebben door hun werk of door school. Dit kan een negatief effect hebben op hoe de jongvolwassenen zich voelen, zoals Simon vertelt:

48

Ja, ik heb wel het idee dat ik vermoeider ben geworden. Terwijl ze juist soms zeggen dat het minder zou moeten zijn, maar het komt misschien ook omdat ik nou iets meer schommel met die suikerwaardes. Dus dat komt ook doordat ik nou onregelmatig leef en zo.

Het blijkt dat de jongvolwassenen vaak wel een verklaring hebben voor hun onregelmatige bloedsuikers. Soms is er echter geen verklaring voor dat de insulinepomp niet zorgt voor betere bloedsuikers, zoals bij Liesanne:

Liesanne: ‘Ja, ik denk dat het gewoon mijn lijf is, ik weet het niet. Dat weten ze in het ziekenhuis ook niet. Dat zal dan gewoon mijn lijf zijn, denk ik. Dat het gewoon niet makkelijk is.’ Rianne:

‘Maar wat bedoel je met dat ‘zal mijn lijf zijn’?’

Liesanne: ‘Nou ja, weet je, sommige mensen die zijn keurig ingesteld, maar je hebt mensen waarbij dat gewoon niet wil. Dat is hopeloos, dat lukt gewoon niet. […] Dat zal dan wel in mij zitten denk ik. Ik weet het anders ook niet.’

De insulinepomp zorgt er soms voor dat de ideale bloedsuikerspiegel, waar naar gestreefd moest worden tijdens een spuitschema, nu niet meer de ideale bloedsuikerspiegel is. De streefwaarde wordt bijgesteld. Door de uitkomst van de DCCT studie (1993) dat intensieve therapie zorgt voor een strakke bloedsuikercontrole en het daardoor ernstige complicaties in de toekomst helpt voorkomen, is de norm voor een goede bloedsuikerspiegel naar beneden bijgesteld (Dedding 2009). Bij Sippy en Femke zijn de streefwaarden echter naar boven bijgesteld sinds ze een insulinepomp gebruiken. Sippy vertelt dat haar bloedsuikerspiegel nog niet goed genoeg ingesteld mag worden:

Sippy:

‘Ja, ze zijn wel stabieler geworden, maar ik mag nog niet te goed ingesteld zijn, omdat ik met mijn ogen zit, want ik heb vocht achter mijn ogen. Daarvoor zit ik nu in Groningen bij een oogarts onder behandeling.’

Rianne:

‘En dat komt door je diabetes?’

Sippy:

‘Ja. Dus van jaren lang te hoge bloedsuikers.’

Ze vertelt dat ze er mogelijk nu last van heeft gekregen doordat haar bloedsuikerspiegel ineens zo omlaag is gegaan sinds ze de insulinepomp gebruikt, ‘maar dat willen ze niet met honderd procent zeker zeggen’, aldus Sippy. Ook Maria vertelt dat ze haar bloedsuikers niet al te goed mag hebben van het ziekenhuis:

49

Ik moet altijd wat hoger zitten dan gemiddeld. […] Ik moet hoger zitten met mijn suiker, want als ik laag zit dan ik kan niet zo goed een aanval [hypo] aanvoelen komen.

De jongvolwassenen weten ook dat de insulinepomp er voor moet zorgen dat de bloedsuikerspiegel verbeterd wordt. Voor Joris en Kim is dat een reden om geen insulinepomp te nemen. Bij hen gaat het over het algemeen goed met hun bloedsuikers en een insulinepomp is hen ook nooit aangeraden door een arts. ‘Dus ja, ik zou zelf niet weten waarom ik het nu zou moeten gebruiken’, aldus Kim. Bovendien hebben ze geen problemen met het insuline spuiten. Marjolein en Wessel willen absoluut geen insulinepomp, ondanks dat het hen wel is aangeraden door hun arts. De arts van Wessel vindt dat zijn bloedsuikerspiegel te hoog is, maar daar denkt Wessel anders over. Hij vindt het niet erg om te spuiten en vindt dat het met spuiten ook wel is te regelen:

Wessel:

‘Ja, mijn waardes zitten wel goed maar ik vind [een bloedsuikerwaarde van] tien ook mooi en de dokters vinden dat niet mooi zegmaar dus ja..’

Rianne:

‘Hoezo vind je dat zelf wel goed?’

Wessel:

‘Ja, ik voel me er wel goed bij zegmaar. Ja ik weet ook wel dat lange duur gebla, bla, bla.. Dat gezeur zegmaar. Ik ken het verhaaltje eigenlijk al helemaal uit mijn hoofd. Maar ja, ik wil vooral bezig zijn met de dingen die ik leuk vind. En niet met de dingen waar ik verplicht dingen aan moet doen zegmaar.’

Ook Marjolein denkt dat haar bloedsuikerspiegel prima stabiel te houden is als ze er wat meer rekening mee houdt.

4.3 Vrijheid en Flexibiliteit? In de belofte van de insulinepomp staan vrijheid en flexibiliteit hoog in het vaandel. Zelf noemden de jongvolwassenen vrijheid niet vaak als een verwachting, in tegenstelling tot de verwachte flexibiliteit. Maar ervaren de jongvolwassenen deze beoogde flexibiliteit?

4.3.1 ‘Alles is toch een stuk gemakkelijker en flexibeler.’ Dit citaat van Femke beschrijft hoe veel van de jongvolwassenen het gebruik van de insulinepomp in hun dagelijks leven ervaren. De jongvolwassenen hebben het gevoel dat ze een veel onregelmatiger leven kunnen lijden nu ze een insulinepomp gebruiken, zoals Hannah aangeeft:

Je kan uitslapen, je kan sporten, je kan drinken, je kan eten wanneer je dat wilt. […] En dat kan je allemaal instellen, dat doe ik ook wel.

50

De jongvolwassenen vertellen dat wanneer je spuit, je een bepaalde hoeveelheid insuline in je lichaam spuit. Vervolgens moet je hier je koolhydrateninname en dus je dieet op aanpassen om je bloedsuiker spiegel in balans te houden. Wanneer je een insulinepomp gebruikt kun je insuline toedienen op het moment dat je wat eet. Ellie vergelijkt de insulinepomp om het te verduidelijken met een alvleesklier:

Ja, met het pompje heb je gewoon een soort alvleesklier bij je. Die geeft elke keer een beetje [insuline] en je kunt dus ook elke keer wel een beetje eten. Dat is dan het voordeel van het pompje.

Doordat je naast je basale insulinestand tijdens het eten nog extra eenheden bij kunt bolussen om de gegeten koolhydraten te compenseren kun je flexibeler zijn met wat je eet en hoeveel je eet, zoals blijkt uit wat Suzan vertelt:

Suzan:

‘Als ik 's ochtends gegeten heb en ik denk van, misschien is het nog wel lekker om een sneetje brood te eten, dan kan ik dat gewoon doen en dan kijk ik van, ik heb nou zoveel gegeten en daarop reageer ik door te bolussen. Dus de ene ochtend kan ik ook meer eten dan de andere ochtend.’

Rianne:

‘En dat kon voorheen niet?’

Suzan:

‘Ja, het kon wel, maar dan moest je het weer helemaal verder uitrekenen en zo. Ik had meestal van die standaardrijtjes. Zo van, elke dag is het aantal dat ik gespoten heb hetzelfde, ik heb hetzelfde gegeten, ongeveer hetzelfde aantal koolhydraten.’

Ook is het bijvoorbeeld gemakkelijker om mee te eten met anderen op bijvoorbeeld verjaardagen, zoals blijkt uit het verhaal van Maria:

Ja, want als ik toen een keer naar een verjaardag ging of zo, ik ben ook wel een goeie eter, dus ik eet graag allemaal hapjes en zo, maar ja, dat kon je meteen merken. Dan zat je meteen hartstikke hoog met de spuit, en nu [met de insulinepomp] kun je stiekem even wat bijbolussen en je blijft goed zitten. Je kunt eten wat je wilt eigenlijk.

Of iets niet eten als je dat niet wilt, Suzan:

En net waren we aan het eten en als je spuit, dan spuit je meestal voor het eten je insuline. Dus dan zit je insuline al in je lichaam. En stel dat je tijdens het eten, je lust het niet of zo. […] Stel dat je dan al gespoten hebt, dan zit het er al in en dan kun je niet meer zeggen van ik laat dit staan. Je moet het dan opeten.

51

Nu ze de insulinepomp heeft hoeft dat niet. Nu kan ze de pomp afkoppelen of de basaalstand op nul zetten, zodat ze geen insuline binnen krijgt. Doordat de jongvolwassenen zelf kunnen bijbolussen als ze meer insuline nodig hebben of hun basaalstand (tijdelijk) kunnen veranderen wanneer ze minder insuline nodig hebben zijn ze minder afhankelijk van tijden, Wendy:

Je kunt veel meer met de pomp dan als je moet spuiten. Als je moet spuiten dan moet je op bepaalde tijden thuis zijn om te eten. Nu met de insulinepomp hoeft dat niet meer.

Uitslapen gaat ook een stuk makkelijker door deze zelf in te stellen basaalstand, Hannah:

Ik heb twee standen in mijn pomp: eentje voor door de week en eentje voor in het weekend. En die in het weekend begint later, omdat ik weet dat ik uitslaap bijvoorbeeld. Dus dan krijg ik later meer insuline. Dat soort dingen is allemaal heel erg handig. Dus dat vind ik wel echt een voordeel dat dat allemaal kan. Dus ook als je een avondje gaat stappen, […] dat je dan minder snel ontregeld raakt dan dat je zou spuiten zegmaar.

Omdat lichaamsbeweging het bloedsuikergehalte in het lichaam verlaagd is het voor mensen met diabetes van belang om hier rekening mee te houden. Nu de jongvolwassenen de basaalstand van de insulinepomp kunnen veranderen, kunnen ze sporten wanneer ze dat willen. Wanneer je insuline spuit, moet je bij het spuiten incalculeren of je nog gaat sporten. Niek vertelde: ‘Ik wist 's avonds nog niet of ik 's avonds later nog ging sporten’. Het is dan moeilijk om de juiste hoeveelheid insuline van tevoren af te stemmen, zoals dat met een spuitschema moet. Wanneer je weet dat je nog veel beweging krijgt moet je minder insuline spuiten, omdat je anders weer extra moet eten na het sporten, Suzan:

En met de pomp is het zo, als ik nu wil gaan fietsen dan doe ik hem [de insulinepomp] af. Dan ga ik een ronde fietsen en dan kom ik thuis en dan is er niets aan de hand. Terwijl als die insuline al in je lichaam zit, dan kun je niet zeggen van, ik haal de insuline er weer uit, ik ga fietsen en ik kom weer terug.

Hoewel gepromoot wordt dat je kan sporten wanneer je wilt, is uit een recent gepubliceerd artikel over de richtlijnen voor succesvolle insulinepomptherapie gebleken dat het beste is om één of twee uur voor het sporten de basaalstand te verlagen zodat de kans op een hypo kleiner is (Scheiner 2009). Door sporten daalt de bloedsuikerspiegel. Wanneer je van te voren de basaalstand lager zet, komt er minder insuline in je lichaam en gaat je bloedsuikerspiegel stijgen. Dit kun je dan compenseren door te sporten. Als je intensief gaat sporten, wanneer je bloedsuiker normaal is, daalt de bloedsuikerspiegel te

52

veel en is er kans op een hypo. Dit voorbeeld suggereert dat voor de beste uitkomst, insulinepomptherapie toch niet zo flexibel is als wordt gesuggereerd.

Met de insulinepomp kunnen de jongvolwassenen met de insulinepomp makkelijker reageren op actuele situaties, dan met een spuitschema. Ondanks dat veel van de jongvolwassenen het gebruik van de pomp makkelijker vinden als het gaat om eten en je daardoor minder aan tijden gebonden bent, is er ook een jongvolwassene die hier kanttekeningen bij geplaatst heeft, Eva:

Mijn leven is gewoon zo onregelmatig. Dus als ik dan zo druk ben met studeren, dan gaat het weer heel goed. Want dan ben ik heel gedisciplineerd bezig met de studie en ook met diabetes, omdat ik veelal regelmatiger leef. En in zo’n vakantieperiode, dan gaat het vaak weer helemaal mis, [..] dan zit je in zo'n ander ritme ineens en dan moet ik echt helemaal overschakelen. En dat vind ik gewoon best wel moeilijk. Dan ga je toch later ontbijten en al dat soort dingen en dat kan ik dus blijkbaar met het pompje niet goed regelen.

Dat de insulinepomp de jongvolwassenen flexibeler maakt, brengt met zich mee dat ze vaak ook flexibeler worden. Zo vertelt Yvonne over de tijd dat ze nog een insulinepomp gebruikte: ‘Ja het was misschien wel dat je iets vrijer kan eten. En dat je dat ook gewoon doet sneller denk ik.’ Veel van de jongvolwassenen vertelden dat ze, doordat het zo snel en gemakkelijk is, ook gemakkelijker werden in hun diabetesmanagement. In het begin van het krijgen van de pomp houdt bijna iedereen zich nog wel aan de regels, maar naar verloop van tijd verslapt vaak de aandacht. Liesanne:

In het begin, dan ben je heel braaf [..] want dan wordt het zo in je kop gestampt, maar op den duur denk je nou ja.. Kijk en als je dan, nou ik heb het bijna elf jaar, dus dan weet ik ook wel wat mijn lijf doet. Ik weet wel hoeveel er in appelsap zit en een boterham, dat weet ik allemaal ongeveer wel, maar ik ga dat echt niet allemaal tellen. Ik bedoel als ik nou de ene dag zin in vijf aardappels heb en de andere dag in drie. Nou ja, jammer dan, dan eet ik, bolus ik toch wat minder. Dan geef ik wel wat minder af.

Opvallend is dat de jongvolwassenen die geen insulinepomp willen, verwachten dat hun vrijheid in zekere zin ingeperkt zou worden wanneer ze een insulinepomp zouden gaan gebruiken. Ze verwachten dat je meer met je diabetes bezig moet zijn dan wanneer je insuline spuit. Joris noemt het een grens waar hij niet over heen wil:

53

Ik moet me al best wel aanpassen aan mijn suikerziekte. Ik moet daar gewoon veel rekening mee houden. En nou, zo’n apparaat, dat loopt me te veel af. Dat gaat me gewoon te ver of zo.

De jongvolwassenen zijn ‘liever gewoon drie, vier keer per dag intensief bezig en voor de rest niet meer’ (Wessel), dan dat ze constant met hun suikerziekte bezig moeten zijn. Joris is zelfs bang dat hij geobsedeerd kan raken doordat hij zijn insulineafgifte optimaal zou willen regelen ‘door er de hele tijd mee bezig te zijn en de beste methodes uit te zoeken’. Ondanks dat de jongvolwassenen geen insulinepomp willen, zien ze wel het voordeel van ‘het makkelijke en snelle bijspuiten’ (Marjolein) en ‘een dikke sorbet eten op een middag als je het niet hebt berekend’ (Wessel).

4.4 Gemak en handelingssnelheid? Omdat een groot deel van de jongvolwassenen het insuline spuiten vervelend vond, is het niet verwonderlijk dat veel jongvolwassenen het een voordeel noemen dat ze niet langer meerdere keren per dag hoeven te spuiten en dat ze toch kunnen eten, zoals Hannah:

Je kan op een knopje klikken en dan krijg je extra insuline toegevoegd. Dus al die patatjes en zakken chips en weet ik veel wat ik allemaal wilde, dat kan je zo wegklikken. Daar hoef je niet een naald voor in je been of buik te zetten.

Ook het feit dat je niet iedere keer de spuit hoeft klaar te maken en hem hoeft te ‘zetten’ is een veelgenoemd voordeel. Bovendien gaat het insuline afgeven daardoor sneller: ‘je kan nu gewoon even zo tiktik doen en dan doet hij het’ (Maria) en ‘je hoeft niet van tevoren na te denken’ (Wendy) over hoeveel eenheden je moet afgeven, zoals bij een spuitschema het geval is. Als ik Roos vraag naar de voordelen van insulinepomptherapie noemt ze als eerste:

Ik denk toch wel gewoon dat gemakkelijke: Dat je gewoon even je pomp pakt en bij bolust en dat je niet weer helemaal je spuit klaar moet maken en moet denken van zoveel moet ik spuiten en dat gedoe allemaal.

De meeste jongvolwassenen vinden het vervelend wanneer een ander kan zien dat ze moeten spuiten of bijbolussen. Doordat je met de insulinepomp snel en met één druk op de knop insuline kan toedienen kunnen de jongvolwassenen heel onopvallend hun insuline toedienen, zoals Hannah vertelt: ‘Ja, zo door mijn broek heen, weet je wel? Dan weet ik precies waar het knopje zit.’ En dat

54

maakt, dat de jongvolwassenen soms wel bolussen op momenten waarop ze anders niet gespoten hadden, zoals Simon:

Ik denk juist dat het met de pomp wel wat makkelijker is. […] Ik bolus wel altijd een beetje bij als ik drink. Anders zou je toch meer moeten gaan spuiten en dat zou ik niet gaan doen in de kroeg.

De jongvolwassenen vinden de insulinepomp allemaal erg makkelijk in het gebruik, zoals blijkt uit een citaat van Yvonne: ‘Ik kon zelfs in mijn zak zo op knopjes duwen en dat ik dan nog wist wat ik deed. En vooral omdat er dan net zoiets als een trilfunctie opstaat.’

En Suzan:

Ja, ik vind hem [de insulinepomp] heel gemakkelijk. En ook als je hem in je broekzak hebt zitten en je raakt per ongeluk een knopje aan, hij [de insulinepomp] doet niet direct iets. Hij vraagt eerst, net zoals de computer zegmaar, om bevestiging. Je moet eerst zeggen van: wilt u dit? Ja, ik wil dit. Dus, ook als je 's nachts bijvoorbeeld er op gaat liggen en per ongeluk een knopje indrukt dan doet hij nog niet direct iets.

Toch moesten sommige jongeren er toch wel even aan wennen ‘want dan ben je ook heel bang dat als je op een knopje drukt dat er iets fouts gaat gebeuren’ (Roos) en je moet ook leren wat je er allemaal mee kan. Femke vertelt hoe ze leerde hoe de pomp werkt:

Heel veel boekjes lezen eerst. Dat was veel leeswerk. Want die vrouw is hier dan wel geweest, maar die is een uurtje geweest of zo, twee uurtjes misschien. Nou ja, dat is alles wat je qua uitleg krijgt. Dus het is heel veel zelf ontdekken vond ik. En proberen en.. gewoon drukken.

Niek en Monique konden zich wel voorstellen dat ‘mensen die wat minder met techniek en zo hebben’ en ‘die in een andere generatie zijn opgegroeid’, er wat meer moeite mee zullen hebben, omdat er wel veel functies op zitten.

Het bolussen van insuline is voor de jongvolwassenen geen probleem. Vaak zijn het de extra functies op de insulinepomp waar ze moeite mee hebben. Een aantal jongvolwassenen gebruiken niet alle functies of zijn ze pas gaan gebruiken nadat ze bij een diabetesrevalidatieprogramma van anderen hebben geleerd hoe ze bepaalde functies moesten gebruiken. Sommigen vinden het te ingewikkeld, anderen willen liever zelf de controle houden of willen niet te lang met de pomp bezig zijn omdat het

55

de aandacht van anderen trekt. Wendy vertelde dat ze niet eens weet welke functies er precies allemaal op de pomp zitten: ‘Er zit in ieder geval wel heel veel op. Want je kunt verschillende standen doen voor je insuline dat weet ik wel. Ik heb hem nu op één stand staan en daar staat het altijd op.’ Zij vindt dat ze al die extra functies niet nodig heeft, omdat haar dagen vrijwel altijd dezelfde dagindeling hebben, waardoor haar insulinebehoefte hetzelfde is en ze het dus nooit hoeft te veranderen. Een verklaring voor het niet gebruiken van de diverse functies kan zijn dat deze functies het gebruik van de pomp ingewikkelder maken. Het is dan niet meer zo simpel als in reclames wordt gesuggereerd, waardoor je er meer mee bezig moet zijn. Zoals Hannah verwoordt:

Er zitten trouwens nu weer nieuwe functies op zodat je ook je bloedsuiker kan invoeren en dat hij dan zelf berekent hoeveel insuline je nodig hebt aan de hand van wat je gegeten hebt. Nou dan moet je hem dus uit je zak halen en dan kan je dat allemaal invoeren en dan ben je dus heel opzichtig bezig met je insulinepomp. Dat heb ik eigenlijk nooit gewild en dus ook nooit gedaan. Dus al die opties van de insulinepomp gebruik ik dus niet. Haha.. omdat ik dat zo ingewikkeld vind.

De jongvolwassenen die een insulinepomp van Minimed (Medtronic) gebruiken hebben een afstandsbediening bij hun pomp gekregen. Deze wordt echter door de jongvolwassenen niet of nauwelijks gebruikt: ‘Nee, ik red het zo ook wel. Dus waarom zou ik een afstandsbediening gebruiken?’ (Sippy). De jongvolwassenen vinden de afstandsbediening ‘niet nodig’ (Yvonne), ‘niet prettig’ (Eva), ‘niet handig’ (Femke en Suzan), ‘een onding’ (Liesanne) en ze zien ‘het nut er ook echt niet van in’ (Liesanne). Allereerst komt dit omdat de insulinepomp zelf aan de jongvolwassenen vast zit en ze dus net zo makkelijk de pomp even kunnen pakken. Een paar jongvolwassenen hebben de afstandsbediening wel eens geprobeerd wanneer ze de insulinepomp op een plek hadden weggeborgen waar je hem niet zo makkelijk vandaan kan halen, maar ook dan biedt de afstandsbediening niet altijd uitkomst, Femke:

Maar weet je wat het is? Als jij op je afstandsbediening indrukt dat jij een bolus wilt, zegmaar extra insuline, dan piept hij zegmaar, dan gaat hij met 0,5 omhoog. Dus als jij één telt, dan hoor je twee piepjes. Maar als je ergens bent waar het rumoerig is dan hoor je die piepjes niet, dus dat vond ik onhandig.

De snelheid en het gemak van het bijbolussen wordt dus als een groot voordeel ervaren. Maar het lijkt erop dat dit ook een keerzijde met zich mee brengt. Zo vergeten jongvolwassenen soms om bij te bolussen, omdat de handeling zo klein is. Voor Marjolein een reden om geen insulinepomp te willen, ter bescherming van haarzelf:

56

Nu denk ik al vaak, ik spuit straks wel en dan gebeurt het niet of te laat. Dat is met een pomp nog veel makkelijker mijn valkuil.’

Wendy vertelde dat ze eigenlijk nooit bij bolust: ‘Ja, het moet wel ja. Inderdaad ja, maar daar ben ik te laks voor zegmaar en dat soort dingen. Daar kan ik gewoon heel eerlijk in zijn, dat is gewoon zo.’ Alleen wanneer ze af en toe ’s avonds wat extra neemt geeft ze een extra bolus.

4.5 Samenvatting en conclusie Jongvolwassenen kiezen voornamelijk voor een insulinepomp om hun bloedsuikerspiegel beter onder controle te krijgen of omdat ze niet meer (zo vaak) insuline willen spuiten. Andere redenen zijn een onregelmatig leven of een zwangerschap. De verwachtingen van de jongvolwassenen over de insulinepomp komen grotendeels overeen met de belofte die wordt geschetst in de reclames voor insulinepompen en waren vaak positief van aard. Deze verwachtingen hadden vooral betrekking op het onregelmatiger kunnen leven en het flexibeler zijn met eten. Negatieve verwachtingen hadden overwegend te maken met het dragen van de insulinepomp en daarmee met de continue confrontatie met de ziekte diabetes.

De overstap van een spuitregime naar het gebruik van de insulinepomp is over het algemeen soepel verlopen. De jongvolwassenen moeten echter wel veel werk verrichten om er achter te komen hoe de insulinepomp werkt, zoals er veel informatie over lezen. De informatie die zij in één uur tijd overgebracht krijgen van een vertegenwoordiger van de insulinepompfabrikant, lijkt niet genoeg, gezien het feit dat veel jongvolwassen van functies op de insulinepomp niet weten hoe ze die moeten gebruiken.

Hetgeen waar de insulinepomp in eerste instantie voor ontwikkeld is, namelijk het verbeteren van de gemiddelde bloedsuikerspiegel, lijkt bij het merendeel van de jongvolwassenen behaald te zijn. Daarnaast brengt het gebruik van de insulinepomp, zoals in de beloften beschreven, nog een aantal voordelen met zich mee. Zo kunnen de jongvolwassenen flexibeler zijn met hun eetpatroon, slaappatroon en de hoeveelheid dagelijkse beweging. Het diabetesmanagement lijkt minder gecoördineerd te moeten worden. Hier zit echter wel een kanttekening aan. Doordat de noodzaak voor een strak reglement er minder is, worden jongvolwassenen ook gemakkelijker met hun diabetesmanagement. Voor het slagen van de insulinepomptherapie is het, ondanks dat je met de insulinepomp flexibeler en vrijer kunt zijn, noodzakelijk dat de jongvolwassenen blijven zoeken naar een balans tussen voeding, beweging en de hoeveelheid inspanning. De flexibiliteit en vrijheid die de insulinepomp biedt, zorgt ervoor dat die balans soms moeilijk te behalen is.

57

Daarnaast vinden de jongvolwassenen het niet langer meerdere malen per dag hoeven spuiten een groot voordeel. Het toedienen van insuline gaat gemakkelijker en sneller, waardoor ze er minder aandachtig mee bezig hoeven te zijn. Doch vergroot het wel de kans op therapieontrouw en/of verslapping van het diabetesmanagement, doordat ze bijvoorbeeld vergeten te bolussen. Bovendien worden niet altijd alle functies van de insulinepomp gebruikt. Door helemaal niet te bolussen, maakte eén jongvolwassene alleen gebruik van het gemak van de insulinepomp en niet van de flexibiliteit. De insulinepomp geeft bij haar de basaalstand af van de pomp, maar ze maken niet gebruik van de flexibiliteit van de pomp door extra insuline bij te bolussen of door de basaalstand op verschillende standen te zetten. Terwijl dit er juist voor zorgt dat je met de insulinepomp flexibel kunt zijn en toch een goede bloedsuiker kunt bereiken. Mol (2001) geeft aan bij analyse van de bloedsuikermeter: ‘Er zijn dus vrijheden gewonnen, maar die maken samen nog geen vrijheid’ (Mol 2001: 152). Hetzelfde geldt voor de insulinepomp. Het leven van de jongvolwassenen wordt in bepaalde opzichten door het gebruik van de insulinepomp over het algemeen wel makkelijker en flexibeler. Je kunt bijvoorbeeld gemakkelijker zijn met eten, maar het wordt niet perse makkelijk. Evenmin kun je zomaar heel onregelmatig leven met een insulinepomp, maar misschien wel onregelmatiger dan met een spuitschema. Regelmaat lijkt een belangrijke factor, terwijl reclames juist suggereren dat je onregelmatiger kan leven.

58

Hoofdstuk 5

Wat niet in de reclame staat beschreven

Het gebruik van de technologie lijkt eenvoudig als je de reclames en brochures van de insulinepompen bestudeert. Maar in de praktijk is het lastiger. Om dit te illustreren, maak ik gebruik van het begrip ziekenwerk van Nijhof gebruiken.

Strauss en Corbin erkenden in 1988 al het ziekenwerk dat chronisch zieke patiënten moeten verrichten. Ze introduceerden de term lifelong work om aan te geven dat het werk voor zieken nooit ophoudt. Ze onderscheiden hierin vier typen van dit werk: (1) werk van managen van de ziekte, (2) alledaags werk om een huishouden en het leven in het algemeen gaande te houden, (3) werk van het op peil houden van geestelijke en psychische vermogens en (4) werk van het maken en handhaven van arrangementen om het werk van de zieke zelf en van de mensen om hem heen: familieleden, vrienden, kennissen en collega’s (Strauss & Corbin 1988: 47-55). Ziekte verstoort de vanzelfsprekendheid van het gewone leven (Nijhof 2002: xiii). Wanneer je diabetes hebt, moet je ineens rekening houden met dingen die bij anderen vanzelf gaan. Bij diabetes zijn dat handelingen als het meerdere malen per dag je bloedsuiker meten, koolhydraten tellen voor het nuttigen van elke maaltijd, het insuline spuiten, of in het geval van een insulinepomp, het bolussen en het vervangen van het infuus. Nijhof definieert ‘ziekenwerk’ als: het dagelijks werk dat de zieke zelf moet verrichten. (Nijhof 2002: xiii). In haar onderzoek naar kindparticipatie in de alledaagse diabeteszorg, maakte Dedding (2009) een onderscheid tussen zichtbaar en onzichtbaar ziekenwerk. In de diabeteszorg vallen meten en spuiten bijvoorbeeld onder zichtbaar ziekenwerk. Anticiperen op wat moet gebeuren en wat er zou kunnen gebeuren schaart zij onder onzichtbaar ziekenwerk. Het speelt zich niet alleen af buiten de muren van het ziekenhuis, maar ook nog eens in de hoofden van de mensen met diabetes, aldus Dedding.

In dit hoofdstuk laat ik gedetailleerd zien wat het ziekenwerk inhoudt voor de pompgebruiker en wat effecten van de insulinepomp zijn die niet in de beloften voor insulinepomptherapie naar voren komen.

5.1 ‘Je moet het altijd bij je dragen, dag en nacht.’ Dit citaat van Sippy geeft weer wat de jongvolwassenen het grootste nadeel van de insulinepomp vinden, namelijk dat je altijd wat aan je lichaam hebt. Omdat je lichaam continue insuline nodig heeft, moet de pomp zowel dag en nacht aangesloten blijven op het lichaam. Een belangrijke vraag die zich hierbij voor de jongvolwassenen voordoet is: Waar laat ik de pomp? Op deze vraag wordt in advertenties geen antwoord gegeven. Bedrijven hebben diverse attributen ontwikkeld om het opbergen van de pomp te vergemakkelijken. Er bestaan diverse banden voor om bijvoorbeeld het been of middel

59

en zakjes voor aan de bh of de broekriem. De meeste jongvolwassenen droegen de pomp echter in hun broekzak of met een klip aan de rand van hun broek. De jongens droegen hem uitsluitend in hun broekzak. De meeste meiden hadden wel een band voor om hun been, voor wanneer ze bijvoorbeeld een rok of een jurk aan hadden of gewoon niet wilden dat hun pomp zichtbaar was. 22 Een aantal van de meiden droeg de pomp aan hun bh, zij het tussen de borsten in of aan een tasje aan de zijkant.

’s Nachts laten de meeste jongvolwassenen de pomp los in bed liggen. Voor sommigen is dit nog niet de ideale oplossing, omdat ze ’s morgens wel eens helemaal verstrikt in het slangetje wakker worden. Anderen hebben er geen problemen mee, zoals Suzan:

Bijvoorbeeld 's nachts, ik laat hem altijd los in mijn bed liggen en ik ben er nou zo aan gewend dat als ik me omdraai dat ik hem automatisch oppak en verleg.

Twee jongvolwassenen dragen de insulinepomp ’s nachts aan hun been met een band. Eén jongvolwassene hield ’s nachts haar bh aan en had daar een zakje aan waar ze de pomp in deed. Eén jongvolwassene vertelde dat ze de insulinepomp normaal gesproken los in bed heeft liggen, maar dat ze hem aan een band om haar buik heeft, wanneer haar vriend blijft slapen. Dit omdat hij er wel eens per ongeluk ’s nachts op was gaan liggen en toen het slangetje uit haar buik was gegaan. Ook tijdens de intiemere momenten met hun partner moeten de jongvolwassenen hun pomp ergens laten. Sommigen van hen koppelen de insulinepomp tijdens seks af. Anderen laten hem los in bed liggen of bevestigden hem met een band aan hun lichaam.

Voor veel jongvolwassenen geldt het volgende probleem: ‘Ik vind het soms moeilijk om het pompje op te ruimen en het ergens neer doen zegmaar. Dat vind ik wel wat moeilijk’ (Femke). De jongvolwassenen vinden het vervelend ‘dat anderen het kunnen zien’ (Femke), ze vinden het ‘esthetisch niet mooi’ (Marjolijn) of het is gewoon praktisch lastig om de pomp ergens te laten: ‘Ik heb een keer een gala gehad van school en ja, dan wil je natuurlijk een jurk aan en zo. Ja, waar laat je hem dan?’ (Suzan). Suzan heeft hem toen aan een zakje aan haar bh gedaan, maar ze voelde zich wel ongemakkelijk omdat iedereen het kon zien. Tegenwoordig heeft ze een band voor aan haar been waar ze de pomp aan kan doen. In de winter vinden de meeste jongvolwassenen het minder lastig om de pomp op te bergen dan in de zomer. Vaak heb je dan wat dikkere kleren aan, waarin je de insulinepomp makkelijker uit het zicht van andere op kan bergen. Een aantal jongeren houden al tijdens het winkelen rekening met waar ze de insulinepomp gaan opbergen: ‘Als ik een leuk rokje zie dan denk ik al, nou ja dat kan ik niet aan, want er zit geen zak in dus ik, weet je wel, ik kan hem nergens laten’ (Hannah). 22

Op het feit dat veel van de jongvolwassenen liever niet willen dat de insulinepomp zichtbaar is voor anderen zal ik verder uitwijden in paragraaf 6.2

60

Op sommige momenten is het voor jongeren handiger, of zelfs noodzakelijk, om de insulinepomp voor kortere periode af te koppelen. Omdat de meeste insulinepompen niet tegen water kunnen moet de pomp, bijvoorbeeld tijdens zwemmen, afgekoppeld worden. 23 Dit kan vervelend zijn als je voor langere tijd in het water wilt verblijven. Veel van de jongvolwassenen noemen zwemmen dan ook als een lastig moment. Ten eerste is de pleister van het infuus zichtbaar voor anderen. Ten tweede moet je de pomp voor langere tijd afkoppelen, waardoor de bloedsuikers kunnen stijgen. Ten derde moet je de pomp ergens laten. De pomp mag niet in de zon liggen en een aantal noemden het ook vervelend om de pomp onbeheerd achter te laten op het strand. Een aantal jongvolwassenen koppelt hun insulinepomp ook af als ze gaan sporten. Roos is bijvoorbeeld bang dat er wat met haar pomp gebeurt als ze valt tijdens het kunstrijden. Anderen hebben geen insuline nodig als ze aan het sporten zijn.

Het lijkt erop dat de jongens er minder moeite mee hebben om hun insulinepomp overdag ergens op te bergen. Jongensbroeken zitten vaak ruim en daardoor kunnen de jongens hun insulinepomp in hun broekzak doen. Ze hebben niet het ongemak van de skinny jeans met kleine broekzakjes of van rokjes en leggings waar geen broekzakken in zitten. Hun sportbroeken hebben niet altijd broekzakken, maar tijdens het sporten koppelen de jongens de pomp ook wel af.

Dat je de insulinepomp altijd bij je moet dragen zorgt er bovendien voor dat je diabetes zichtbaar is. Voor jezelf, maar ook voor anderen. Op plaatjes in bovenstaande reclames is de insulinepomp bijna niet zichtbaar, maar daar moet je dus wel moeite voor doen.

Het feit dat je in principe de insulinepomp altijd ergens aan je lichaam moet dragen zorgt wellicht juist voor minder vrijheid dan bij een spuitschema. Een insulinepen kan je opbergen in je tas. Bij een insulinepomp moet je altijd bedenken waar je hem gaat laten en daarbij moet je dus ook rekening houden met je kledingkeuze. Lastige momenten die hierbij worden genoemd zijn ’s nacht, tijdens het slapen, seks, zwemmen, zomers en uitgaan. Ook wanneer je je insulinepomp afkoppelt moet je goed bedenken waar je hem laat. Er mag tenslotte niets mee gebeuren. In paragraaf 5.4 zal ik verder ingaan op de kwetsbaarheid waar de insulinepomp voor zorgt.

5.2 Het dragen en het vervangen van het infuus Hoewel de jongvolwassenen het snelle bijbolussen en het daardoor niet meer hoeven te spuiten als een groot voordeel ervaren, moeten zij wel eens in de twee á drie dagen hun infuus vervangen. Het inbrengen van het infuus doen de meeste jongvolwassenen met een insertie hulpmiddel, zoals op

23

De insulinepompen van Deltec Cozmo zijn wel waterdicht, maar geen van de jongvolwassenen in dit onderzoek gebruikte een insulinepomp van deze fabrikant.

61

figuur 21 te zien is. Het heeft de vorm van een eierdopje, waarmee je het naaldje als het ware in je buik schiet. Sommige jongvolwassenen noemen het gekscherend de ‘eierprikker’. Een paar van hen vinden het inbrengen van het infuus met dit hulpmiddel maar niets, omdat het heel snel gaat en je niet precies kan zien wat er gebeurt, zoals Sippy: Fig. 21 Ik heb er niet zo'n apart apparaatje bij. Ja ik heb hem wel, maar ik gebruik hem niet. Nee, ik doe hem er gewoon handmatig zelf in. Ik moet wel zelf de controle erover hebben.

De meeste jongvolwassenen hebben van tevoren niet nagedacht over het inbrengen van het infuus, zoals blijkt uit de verhalen van Simon en Roos.

Rianne: ‘Zijn er ook dingen die het gebruik van de pomp met zich meebrengen die je je van tevoren niet had gerealiseerd?’ Simon:

‘Ja, ik heb het wel met die infuussets verwisselen en zo. Ik dacht dat doe ik wel gewoon standaard. Dat moet dan om de twee dagen, daar hou ik me dan wel aan. Maar op de één of andere manier doe je dat dan toch niet helemaal en valt dat wel een beetje tegen, maar ja..’

Rianne: ‘Ok, maar wat lukt er dan zegmaar niet aan?’ Simon:

‘Ja, om je dan echt aan die twee dagen te houden. Dan doe je een keer een dagje extra of twee dagen. Ja dat is toch niet echt goed, want dan laat het toch wel een beetje rondjes achter en zo. Dus het is niet helemaal goed, maar ja.. het lukt toch niet helemaal.’

Rianne: ‘Zijn er ook dingen die het gebruik van de pomp met zich meebrengen die je je van tevoren niet had gerealiseerd? Roos:

‘Nou ik denk dat ik het infuus verwisselen, dat moet je dan ongeveer om de drie dagen doen, dat ik dat wel een beetje onderschat heb. Dat vergat ik op een gegeven moment. Althans dan denk ik er wel aan dat ik het moet doen, maar dan was het al weer laat en denk ik, oh ja, nou dan doe ik het morgen wel. Dus dat is wel iets wat ik… ja waar ik toen nog niet zo bij na had gedacht. Ja ik denk dat ik daarvan meer verwacht had van, oh dat doe ik wel en.. ja dat is gewoon anders.’

Sommigen vinden het infuus verwisselen erg pijnlijk of vinden het eng om de naald in te schieten, zoals Maria:

62

De pijn als je hem er in doet. […] Om de dag zie ik er behoorlijk tegenop om hem weer in te brengen, want dat doet me echt.

Ook moet je kalm proberen te blijven als er bijvoorbeeld iets mis gaat met het inbrengen van het infuus. Dat dat niet altijd even goed gaat, blijkt uit een anekdote van Eva:

Vorige week had ik blijkbaar een adertje geprikt, dus ik haal hem uit en het begint echt verschrikkelijk te bloeden. En dan raak ik dus echt heel erg in paniek want ik vind het sowieso heel eng als er bloed uit je buik komt. En het spoot er echt uit! Dus het naaldje en ik zijn nog niet helemaal de beste vrienden. Want ik vind dat inbrengen dus altijd wel heel eng.

Doordat de jongvolwassenen het vervelend vinden om het infuus te verwisselen, al dan niet omdat het tijd kost of omdat het als pijnlijk wordt ervaren, is de verleiding groot om het infuus langer te laten zitten dan de aanbevolen twee of drie dagen, zoals Wendy dat doet:

Nou je moet hem om de twee dagen verwisselen, maar daar ben ik heel slecht in. Dat doe ik eigenlijk nooit, laat ik het zo zeggen. Daar gaan wel een paar dagen overheen voordat ik hem een keer weer verwissel. Soms ook wel een week.

Wendy heeft er naar eigen zeggen geen last van als ze het infuus een week laat zitten. Maar bij anderen kan dit leiden tot ontstekingen of verstopte slangetjes. Bij sommigen gaat het infuus al ontsteken na één of twee dagen waardoor ze genoodzaakt zijn om het vaker te verwisselen, zoals bij Maria:

Maar mijn huid accepteert de naald niet. Dus dan bloed hij. Dan heb ik een blaar en alles. Ja op één of andere manier wil mijn huid dat niet in mijn lichaam hebben, […] die werkt hem er gewoon uit. Dan krijg ik allemaal ontstekinkjes en allemaal van die vieze troep eronder.

Elly is zelfs gestopt met de insulinepomp, omdat ze zoveel problemen had met het naaldje inbrengen. Ook Femke was er bijna mee gestopt, maar voor haar is op het laatst een oplossing gevonden. Namelijk om haar naald in haar bil/bovenbeen te schieten in plaats van haar buik, waardoor het bij haar minder pijn deed. Het infuus wordt met een pleister op zijn plaats gehouden. Deze pleister is de laatste jaren erg ontwikkeld, zoals Marjolijn vertelt:

63

Toen ik de pomp net gebruikte toen waren er andere pleisters dan nu. Dat was zegmaar één soort vierkante pleister om dat systeem heen, om dat systeem vast te houden. En dan was er nog een soort andere pleister […] om het slangetje tegen te houden, een soort veiligheidspleister of zo. Dus twee van die grote pleisters en die jeukten ook wel en die werden ook best wel warm. Maar ik denk nu vier jaar geleden of zo, zijn er andere pleisters gekomen en die zijn echt super. Daar voel je echt helemaal niets van. Die zijn veel kleiner en de structuur van de pleister is ook meer wattig zegmaar, dus die zijn veel meer lucht doorlatend. Daar heb ik niet dat gevoel van warmte en dat plakken.

Hoewel de pleisters de afgelopen jaren dus wel verbeterd zijn, moet je nog steeds elke dag een pleister op je buik bil of been dragen om het infuus op zijn plek te houden en te beschermen. Deze pleister is, als je bijvoorbeeld gaat zwemmen, voor anderen zichtbaar. Bovendien blijft hij niet in alle situaties even goed zitten. Na lange tijd in het water laat hij bijvoorbeeld los. Femke vertelde bijvoorbeeld dat ze in Turkije in een hammam was geweest en dat door het zweten en door de olie haar pleister niet meer wilde plakken, totdat ze het advies van haar Nederlandse arts had ingewonnen en ze het op zijn aanraden met alcohol had schoongemaakt. Nu is het niet zo dat het onoplosbaar was, maar naast dat ze het voorval eng vond omdat ze geen insuline binnenkreeg als dat infuus niet bleef zitten, was het ook vervelend om daar in haar vakantie een dag mee bezig te zijn.

Het constant hebben van een infuus brengt dus een aantal nadelen met zich mee. Het kan pijnlijk zijn om het infuus in te brengen, het kost tijd, het kan zorgen voor ontstekingen en rare plekken op de plek van het infuus, de pleister is zichtbaar voor anderen, het infuus kan verstopt raken en bovendien kan je niet aan de buitenkant zien of het naaldje goed zit. Het vervelende is dat je door het infuus verwisselen bezig moet zijn met je diabetes. Roos: ‘Ik vind het niet eng het infuus in te schieten, maar vind het gewoon vervelend dat ik het steeds moet doen.’ Een bijkomend nadeel is dat de jongvolwassenen hun voorraad niet bij de lokale apotheek kunnen halen. Ze moeten hun voorraad telefonisch of via internet bestellen en krijgen het dan thuis bezorgd. Nadeel hiervan is dat je altijd ver van te voren moet anticiperen op het op raken van infusiesetjes. Wanneer het op is en je hebt geen nieuwe in huis, heb je een probleem.

5.3 Leren omgaan met storingen Een ander gevolg voor het dagelijks leven dat niet in advertenties naar voren komt, is dat jongvolwassenen af en toe met storingen van de pomp te maken hebben. Met spuiten is dit nauwelijks het geval, maar bij de insulinepomp komt dit toch regelmatig voor. Deze storingen kunnen verschillende oorzaken hebben. Het slangetje kan bijvoorbeeld verstopt zijn, de batterij kan leeg zijn

64

of het infuus zit niet meer goed op zijn plek. Wanneer dit het geval is geeft de insulinepomp een alarm en moet de pompgebruiker daar op reageren. Het gevolg van deze storingen is dat jongeren vaak meer extra spullen mee moeten nemen naar bijvoorbeeld school, werk of tijdens vakanties. Terwijl ze met een spuitschema alleen een tasje met een spuit, naaldjes en insuline bij zich hoefden te hebben, moeten ze nu extra slangetjes, een batterij en een extra infuusset meenemen. Dit pakketje is groter dan het pakketje van de spuit. Niet iedereen nam dit altijd overal mee naar toe. Wanneer ze bijvoorbeeld dichtbij naar school gingen, namen ze het niet mee en gingen ze gewoon naar huis wanneer er wat aan de hand was. Voor sommigen was dit ook een handige manier om te spijbelen van school. Wanneer de jongvolwassenen, een dagje of een weekendje weg of op vakantie gaan neemt iedereen wel extra spullen mee. Vooral tijdens vakanties wordt dit als vervelend ervaren. Omdat in veel landen de spullen voor een insulinepomp vaak niet verkrijgbaar zijn en niet vergoed worden door de verzekering wanneer ze in het buitenland worden gekocht, moeten de jongvolwassenen alles van huis meenemen. ‘Dan is echt mijn halve backpack gevuld met dozen met dat soort dingen zegmaar (Marjolijn)’. Bovendien moet je ervoor zorgen dat je zowel spullen in je handbagage moet hebben, als in je koffer, voor het geval je koffer kwijt raakt. Marjolijn noemt het wel als voordeel dat je altijd wat insuline bij je hebt:

Je hebt altijd een voorraad bij je zegmaar. Dus je hoeft nooit bang te zijn dat als je... nou ja nooit bang… Maar als je tas gestolen wordt of wat dan ook dan weet je dat je in ieder geval nog genoeg insuline hebt voor 1 of 2 dagen. En dan deed ik ook wel eens als ik lang met de trein ging of met een bus of zo, dat ik dan wel zorgde dat mijn pompje vol was. Dat als er dan iets was, ja.. gestolen of kwijt of wat dan ook, dat je in ieder geval nog wel vooruit kon met je insuline, totdat je iets anders geregeld had of zo.

Wanneer je een insulinepomp van Accu-Chek aanvraagt krijg je er automatisch twee. Een insulinepomp voor dagelijks gebruik en een reservepomp voor wanneer er iets mis is met de andere insulinepomp. Bij de insulinepompen van Medtronic is dit niet het geval. Hierbij moet je een aantal weken voordat je op vakantie gaat een reservepomp regelen, zodat als er wat misgaat met je eigen insulinepomp je een reservepomp tot je beschikking hebt. Wanneer je geen reservepomp mee hebt wanneer je een op vakantie bent in het buitenland en hij gaat stuk, heb je een probleem. De fabrikanten zullen er wel alles aan doen om een nieuwe pomp voor je te regelen, maar wanneer je op vakantie bent in een afgelegen gebied ver weg, wordt dit toch lastig.

Scheiner (2009) zette op een rij wat mensen met diabetes eigenlijk altijd bij zich zouden moet dragen: extra batterijen, infusiesets en insertiehulpmiddel, insuline ampullen, insuline, materiaal om de huid te ontsmetten, een briefje met alle pomp instellingen, een bloedsuikermeter, een glucagon kit en glucose tabletten. De jongvolwassenen namen geen van allen deze lijst aan materialen standaard mee. Wanneer

65

de jongvolwassenen verder van huis gaan (wanneer ze niet gemakkelijk binnen een uur weer thuis kunnen zijn) nemen ze bijvoorbeeld extra batterijen of een reserve infusieset mee. Maar wanneer ze dicht bij huis blijven, nemen ze het liefst zo weinig mogelijk mee.

5.4 ‘Je moet veel alerter zijn op wat je voelt’ Dit citaat van Niek, vertelt in het kort wat veel van de jongvolwassenen als een nadeel van de insulinepomp beschouwen. In zekere zin ben je met een insulinepomp kwetsbaarder dan met een spuitschema. Wanneer er iets mis gaat met de insulinepomp of met de toevoer van de insuline naar je lichaam, gaat het ook meteen goed mis. Niek vertelt: ‘Dit is veel snellere insuline die in een pomp zit en daardoor zijn de effecten ook veel sneller en veel heviger.’ Omdat je geen ‘24 uurs insuline’ 24 in je lichaam hebt, zoals bij een spuitschema het geval is, heb je geen buffer om vergeten bolussen of problemen met de insulinetoevoer op te vangen: ‘En dan gaan je suikers echt meteen flats! Echt enorm de hoogte in (Marjolijn)!’ Hoewel de insulinepomp bij het merendeel van de jongvolwassenen heeft gezorgd voor een verbeterde bloedsuikerspiegel, vinden veel van de jongvolwassenen dat je wellicht meer controle hebt over de insuline die je binnenkrijgt wanneer je een spuitschema volgt, dan wanneer je een insulinepomp gebruikt. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het verhaal van Marjolijn:

Ik heb het idee… met de pomp weet je dus ook minder goed wat er gebeurt of zo. Met dat spuiten weet je gewoon, nou, ik heb zoveel eenheden gespoten, dus er zit ook zoveel in. Ik heb wel het gevoel dat je met de pomp minder... Ja minder controle is het niet. Maar je hebt wel…, ja gewoon, je bent je minder bewust of je.. Ja, je verricht de handelingen gewoon niet allemaal zelf. Dus je bent er minder bij betrokken of ja, ik weet niet hoe je dat moet benoemen. Ik heb dus wel het idee dat ik dus… Bijvoorbeeld, ik heb ineens een hoge bloedsuiker. Bij dat spuiten kun je dan makkelijker de stappen terug denken, van, oh ja ik ben vergeten te spuiten, of van, oh ja ik heb te lang niet gespoten, of zo. En bij de pomp denk ik dan eerst van nou.. hoe komt dit. Ik heb echt geen idee. En dan kan het dus ook zijn omdat het slangetje dus even niet goed zat, of even klem of dat er een luchtbelletje in het slangetje zat, dus dat je een tijdje zegmaar die lucht hebt gekregen in plaats van insuline. En ja, dat weet je dan dus gewoon niet. Of dat het dus komt door iets wat je hebt gedaan met eten, wat je verkeerd hebt ingeschat of stress of wat dan ook. […] Nou dat vind ik wel irritant. Dan wordt je wel een beetje

24

Er bestaan verschillende soorten insuline met een verschillende werkingsduur: snelwerkende, kortwerkende, middellangwerkende, langwerkende en gemengde insuline. De langwerkende insuline zorgt voor een basishoeveelheid insuline voor het lichaam die 24 uur lang werkt (Sanofi-Aventis 2009).

66

hopeloos of moedeloos of zo van, omdat je dan gewoon minder, je hebt minder het gevoel van controle, omdat je gewoon niet weet. Ja je weet niet precies hoe het dan zo gekomen is, of daar heb je dan minder inzicht in.

Aan de ene kant heb je met een insulinepomp dus vaak meer controle over je bloedsuikerspiegel, aangezien de meeste jongvolwassenen aangeven dat hun bloedsuikerspiegel verbeterd is door het gebruik van de insulinepomp. Maar aan de andere kant is er dus een verminderd gevoel van controle. Dit is een belangrijk punt, want wanneer je het gevoel hebt dat je minder controle hebt over wat er in je lichaam gebeurt, zorgt dit wellicht voor onzekerheid en onzekerheid kan een gevoel van vrijheid, dat in de belofte van de pomp zo sterk wordt geaccentueerd, in de weg staan. Wessel vindt dit een belangrijke reden om geen insulinepomp te nemen:

Als het [de insulinepomp] uitvalt dan ben je wel in een keer alles kwijt. Bij een spuit natuurlijk ook als je geen spuitspullen meer bij je hebt, maar daar zit toch een tussenstop tussen, laat maar zeggen tussen 's ochtends vroeg en ’s middags. Hoeveel uur is dat? Vier of vijf uurtjes. Die tijd heb je dan toch nog om te kunnen corrigeren. Met een pomp heb je dat niet. Die is normaal constant aan het pompen, dus dan voel je je natuurlijk ook direct echt goed misselijk. Tenminste dat is mijn idee erachter. Ik weet niet hoe het in de praktijk gaat (Wessel).

Je moet niet alleen alerter zijn met wat je voelt, maar ook met het apparaat zelf. Je hebt minder speelruimte als het misgaat. Een aantal jongvolwassenen geven aan dat de insulinepomp zelf kwetsbaarder is dan de insulinepen. De insulinepomp is een geavanceerd stukje techniek, dat niet zomaar te maken is, wanneer het stuk is. De techniek is kwetsbaar; je moet er voorzichtig mee omgaan. Mensen die insuline inbrengen met een insulinepen, hebben vaak meerdere insulinepennen in huis, zodat ze een andere kunnen gebruiken wanneer er wat mee aan de hand is. Zoals eerder genoemd, kunnen de jongvolwassenen met een Accu-Chek pomp wanneer er iets met hun pomp is, gebruik maken van hun reservepomp. Wel moeten ze natuurlijk eerst naar huis gaan, om de insulinepomp op te halen. Ze hebben niet standaard hun reserve insulinepomp bij zich. De jongvolwassenen met een insulinepomp van Medtronic kunnen bij problemen met de pomp bellen met een soort alarmlijn. Eerst wordt dan gekeken naar een oplossing met de eigen pomp, maar mocht dat niet lukken, dan wordt er (als het goed gaat) binnen een paar uur een nieuwe pomp bezorgd. Maar tot die tijd moet je je wel zien te redden, door bijvoorbeeld niet te eten of door wat insuline te spuiten met een pen. Bovendien speelt hier ook een emotionele kwetsbaarheid mee. Hannah vertelt over de keer dat haar pomp er op vakantie in België mee op hield:

67

Vanaf het moment dat ik belde [naar de fabrikant, die besloot om haar een nieuwe pomp op te sturen] zat ik al zonder insuline, omdat het ding het niet meer deed zegmaar. En ik had geen spuit bij me, dus ik kon niet bijspuiten. Dus ik zat daar in België, en we zouden leuke dingen gaan doen en we zouden gaan ontbijten en.. Nou dan ben je dus wel heel erg afhankelijk op zo’n moment. Nou en dan baal je echt zo enorm. En ook omdat je dan niet bedacht hebt dat je een spuit mee moet nemen en zo, maar dat, ja.. als er iets mis is met de pomp in je techniek dus dan merk je pas hoe ontzettend afhankelijk je er van bent [van de insulinepomp] (Hannah).

Voor jongvolwassenen zonder insulinepomp is de kwetsbaarheid waar de insulinepomp voor zorgt een reden om geen insulinepomp te nemen. Zowel Joris en Wessel vertellen dat ze in verband met werk en hobby de extra voorzichtigheid met het apparaat als nadeel zien: ‘dan moet je er misschien weer rekening mee houden dat je er niet tegenaan komt en dat soort dingen’, aldus Joris. En Wessel vergelijkt het met zijn telefoon:

Ik ben nogal slecht met apparaten. Bijvoorbeeld, bij mij houdt mijn mobiel het maar een maand vol en dan is hij kapot. Dus ja… Dat zag ik allemaal wat somber in eigenlijk (Wessel)’

Kim en Joris benadrukken dat je door het infuus ‘in principe een open wond’ op je buik hebt en dat is wat ze afschrikt.

5.5 Je moet bloedsuiker blijven prikken De jongvolwassenen moeten wanneer ze een insulinepomp hebben, net als wanneer ze spuiten, regelmatig hun bloedsuiker meten. Door artsen wordt geadviseerd om minimaal vier keer per dag en het liefst vaker, de bloedsuiker te meten. Hoewel alle jongvolwassenen, voordat ze op de insulinepomp overstapten, van tevoren wisten dat het bloedsuiker prikken onderdeel zou blijven van hun leven, wil ik dit onderwerp toch graag kort aandacht geven. Het bloedsuikerprikken neemt namelijk een wezenlijke plek in van het leven van de jongvolwassen met diabetes. Dus hoewel de insulinepomp er voor zorgt dat de jongvolwassenen in zekere mate flexibeler kunnen zijn met bijvoorbeeld hun dieet en hun dagritme, blijven bepaalde taken die mensen met diabetes hebben, zoals dus het prikken van de bloedsuikerspiegel, onveranderd.

vooralsnog

25

25

Er zijn ontwikkelingen waarbij er een bloedsuikermeter aan de pomp gekoppeld kan worden, zodat het bloedsuikergehalte constant gemeten kan worden. Dit wordt echter nog maar in beperkte mate gebruikt, omdat het in de meeste gevallen (nog) niet vergoed wordt door de verzekering.

68

Voor een aantal jongeren lijkt het bloedsuiker prikken een moeilijke opgave. Het lukt het ze niet altijd om te voldoen aan het advies van de arts. Wendy vertelt: ‘Nou ik doe het twee keer per dag. Het moet eigenlijk vier keer, maar ik doe het twee keer.’ En Niek: ‘De laatste keer dat ik gemeten heb, is nu echt maanden geleden.’ De jongvolwassenen vertellen dat ze vaak zelf wel voelen of zo ‘hoog of laag zitten’. En Maria noemt dat ze nu ze de insulinepomp gebruikt, hypo’s voelt aankomen. Toch is het op zo’n moment verstandig om te meten. Het gevoel van het krijgen van een hypo hoeft niet perse aan te lage bloedsuikers te liggen. Een daling van de bloedsuikers van 15 naar 8 mmol/l geeft namelijk hetzelfde gevoel (Mol 2001). Hoewel Niek en Wendy zeggen niet veel last te hebben van wisselende bloedsuikers, kan het zijn dat ze niet weten dat ze wisselende bloedsuikers hebben omdat ze niet genoeg meten. Hun HbA1c is naar eigen zeggen wel verbeterd sinds ze een insulinepomp gebruiken. Bij anderen lijkt het bloedsuiker meten wel van invloed te zijn op het stabiel houden van de bloedsuikers, zoals Eva vertelt: ‘En ik merk als ik dat laat versloffen dan gaat het met mijn suiker ook niet goed. Als ik goed prik dan gaat het altijd goed’.

Volgens Mol (2001) kan dit bloedsuikerprikken op twee manieren pijnlijk zijn. Het prikken zelf kan pijnlijk zijn. Je moet immers in je vinger prikken om een bloeddruppel te bemachtigen. Maar het kan ook pijnlijke betekenissen hebben. Je moet prikken om de bloedsuikerspiegel te meten om de kans op complicaties, zoals blindheid, zo klein mogelijk te houden, maar tegelijkertijd moet je naast je vinger prikken, zodat wanneer je eventueel blind mocht worden, je je vingertoppen kunt gebruiken om te zien. In mijn onderzoek kwam nog een derde manier naar boven die het prikken pijnlijk maakt. Veel van de jongvolwassenen vinden het prikken ‘veel gedoe’ (Roos). Het feit dat ze zich minstens vier keer per dag de spullen om te meten bij elkaar moeten pakken en daardoor bezig moeten zijn met hun diabetes, maakt het bloedsuiker prikken pijnlijk, en daardoor een zware opgave. Het is een pijnlijke onderbreking van het net als ieder ander zijn en van de alledaagse argeloosheid (cf. Nijhof 2001. )

5.6 Gevolgen voor sociale contacten Wanneer ik de jongvolwassenen vraag of ze vinden dat de insulinepomp invloed heeft op hun sociale leven, vertellen ze bijna allemaal dat ze dat zoveel mogelijk willen voorkomen. Ook wordt erbij verteld dat ze eerder denken dat hun diabetes hun sociale leven beïnvloedt dan de insulinepomp. Als ze zicht niet lekker voelen door een te lage of te hoge bloedsuikerspiegel, moeten ze bijvoorbeeld afspraken afzeggen. Niek vertelt dat hij er altijd voor zorgt dat het geen invloed heeft op zijn sociale leven. Hij heeft liever dat het wat slechter gaat met zijn lichaam, dan dat zijn sociale leven er door wordt beïnvloed:

69

Nou soms dan denk je van, nu heeft je lichaam wel wat rust nodig of zo, alleen je hebt toch afgesproken met een paar vrienden die je al een tijd niet meer hebt gesproken. Nou ja dan ga ik wel gewoon en dan zie ik achteraf de gevolgen wel weer.

5.6.1 Familie, relaties en vrienden De familie wordt vaak betrokken bij het krijgen van de insulinepomp. Tijdens de overstap van een spuitschema naar de insulinepomp waren de meeste ouders betrokken bij het overstapproces. Soms hielpen ze met de keuze van de insulinepomp en soms waren ze er alleen bij ter ondersteuning. Veel van de jongvolwassenen vinden het een fijne gedachte dat hun ouders (en dan in het bijzonder hun moeder) weet hoe de insulinepomp werkt. Ook Eva, die de insulinepomp heeft gekregen zonder dat haar ouders erbij waren, vertelt dat ze het soms jammer vindt dat ze soms meer aan haar ouders moet uitleggen dan dat ze eigenlijk zou willen. Volgens Lehoux et al. (2004) raken familieleden ook betrokken bij het gebruik van technologie thuis. Ze kunnen worden gevraagd om technische en morele assistentie te verlenen, terwijl ze er mee om moeten gaan dat de familie dynamiek wordt aangepast en dat bijvoorbeeld zorgrollen worden omgedraaid. Bij de jongvolwassenen is dit niet naar voren gekomen. De meesten van hen benadrukten dat zij zelf de zorg hebben voor hun diabetesmanagement. Ouders worden niet veelvuldig betrokken bij het dagelijkse behandelplan. Alleen bij problemen, morele ondersteuning en advies worden ouders betrokken.

Relaties zijn belangrijk als het gaat om de insulinepomp. Veel van de jongvolwassenen vinden het in het begin wel spannend wat een nieuwe liefde van zijn/of haar insulinepomp zal vinden. Maar over het algemeen heeft niemand nare ervaringen of afwijzingen gehad in verband met hun insulinepomp. De insulinepomp is ook iets wat de nieuwe relatie er maar bij moet nemen, Liesanne:

Ik geloof niet dat men daar nou zo moeilijk over doet. Maar het maakt me ook echt niets uit. En als ze me dan niet willen.. nou dan niet. Ja, ik heb het toch, dus ze zullen het er toch bij moeten nemen.

Bij degenen die al een relatie hadden op het moment dat ze de pomp kregen was hun partner ook erg betrokken en ondersteunend bij het krijgen van de insulinepomp. Bij één jongvolwassene was haar vriend het niet eens met haar keuze van de pomp. Haar vriend vond dat ze eerst haar bloedsuiker onder controle moest zien te krijgen met een spuitschema. Ondanks dat zij aangaf dat haar dat niet lukte, bleef hij bij dat punt. Waarom weet ze niet. Zij vond dat heel vervelend, maar vertelde dat haar relatie ook al niet lekker liep en later ook is uitgegaan.

70

Bij alle jongvolwassenen zijn vrienden op de hoogte van hun gebruik van de insulinepomp. De jongvolwassenen vinden het belangrijk dat mensen in hun naaste omgeving weten van hun pomp. Mocht er wat gebeuren met de insulinepomp of met de jongvolwassene zelf, dan weten de mensen in de naaste omgeving hoe ze moeten reageren. Ook kunnen mensen dan makkelijker rekening houden met hen, mocht er wat aan de hand zijn. Zo vertelt Simon dat hij bijvoorbeeld wel een nieuwe voetbaltrainer op de hoogte brengt: ‘Ze kunnen er dan een beetje rekening mee houden. Zegmaar als ik dan een keer zeg van ik moet even eten dat ik dan niet dan nog uit hoef te leggen, wat vervelend is.’ Ook op de werkvloer weten collega’s vaak dat de jongvolwassene diabetes en een insulinepomp heeft, om ergernissen te voorkomen en om als anticipatie op problemen.

5.6.2 Omgeving Wanneer de insulinepomp in het zicht wordt gedragen of in het zicht van de omgeving komt, wordt daar vaak erg geïnteresseerd op gereageerd. Vaak wordt gevraagd wat de jongvolwassenen bij zich hebben wanneer men de insulinepomp ziet. Veel van hen vertellen dat ze zelf niet zo gauw aan vreemden vertellen dat ze een insulinepomp hebben, maar als iemand er naar vraagt als iemand het ziet

vinden

de

jongvolwassenen

het

meestal

geen

probleem

om

het

uit

te

leggen.

Al ligt het er voor sommige jongvolwassenen wel aan hoe het hen wordt gevraagd:

Als ze meteen zeggen van, ik ken ook iemand zegmaar, dat verhaal, dan heb ik zoiets van, ja hartstikke mooi, hoi. Vooral als ze zeggen dat ze iemand kennen en dat die het [diabetes] heel erg heeft. En dat is gewoon een misverstand, mensen. Ja ik zeg altijd gewoon van, een beetje kribbig zo van, ja je hebt het of je hebt het niet. Je moet spuiten of je moet een pilletje slikken of niks. Maar je hebt dan mensen die dan zeggen oh mijn tante of mijn oma of.. nou ja weet ik veel wie. Die heeft het heel erg, want die moest wel vier keer per dag spuiten en dan denk ik van ja.. Het maakt niet uit of je tien keer of vier keer of twee keer per dag spuit, je hebt het of je hebt het niet. Dan is het niet omdat je het erger hebt, of minder erg. En daar baal ik dan wel eens van. Gewoon dat je ja.. dan weten ze eigenlijk niet van hoe en wat alles werkt en hoe het in mekaar steekt, maar dan denken ze toch heel interessant te doen, zegmaar. Een beetje meer die manier (Femke).

De jongvolwassenen hebben overigens liever dat hun omgeving vraagt wat ze hebben, wanneer ze de insulinepomp zien, dan dat ze naar hen gaan staren. Sommige van de jongvolwassen hebben zelf erg de behoefte om met anderen te praten over de insulinepomp. Niet met wildvreemden, maar wel bijvoorbeeld met anderen die ook een insulinepomp hebben. Het is fijn om met iemand te praten die precies weet wat de ander bedoelt. Anderen hebben die behoefte juist helemaal niet, zoals Niek:

71

Als ik ook soms die forums lees en zo hoe mensen er mee gaan, van dit kan niet en dat kan niet dan denk ik van… Wat stel je je nou aan, ik hou helemaal nergens rekening mee en het gaat bij mij ook goed. Dus ik kan me ook nooit zo goed inleven in andere mensen die het dan heel moeilijk hebben met hun pomp. Ik ben er zelf heel makkelijk in.

5.7 Gevolgen voor het lichaamsbeeld Lichaamsbeeld (Body image) is de term die wordt gebruikt om alle manieren te beschrijven waarop een individu zijn of haar lichaam, bewust of onbewust, ervaart (Helman 2001). Medische technologie heeft een groot effect op onze percepties van het lichaam in tijd en ruimte. Medische technologieën doen soms grenzen van het lichaam vervagen. De huid is niet langer de echte grens van het individu (Tenner 1997 in Helman 2001: 65). Daarnaast kan de techniek na verloop van tijd gezien worden als onderdeel van het lichaam (Van Dongen 2002).

De jongvolwassenen in mijn onderzoek vonden het lastig om te bedenken of de insulinepomp ook invloed heeft gehad op hun lichaamsbeeld. Zes van de zestien jongvolwassenen die een insulinepomp hebben (gehad) zijn zich er over het algemeen niet bewust van dat ze dag en nacht een insulinepomp aan hun lichaam hebben. Drie van hen benoemden de insulinepomp inderdaad als onderdeel van hun lichaam. Suzan: ‘Ik voel dus dat het iets van mij is. Het hoort gewoon bij mij.’ Vijf jongvolwassenen konden niet zeggen dat er heel bewust mee bezig waren, maar ze vertelden dat ze wel altijd weten dat de insulinepomp er is. En vijf jongvolwassenen waren er wel min of meer constant bewust van dat ze de insulinepomp bij zich droegen. Opvallend hieraan is dat de laatste groep juist de jongvolwassenen bevat die inmiddels gestopt zijn met het gebruik van de insulinepomp en ook Maria, die eigenlijk liever van de pomp af zou willen, valt binnen deze groep. Wellicht is dit een belangrijke factor voor het wel of niet kunnen wennen aan de insulinepomp. Zes van de zestien jongvolwassenen noemden dat ze wel af en toe problemen hadden met plekken en littekens die de insulinepomp op hun lichaam veroorzaakte. Vier van hen ervaren hierdoor ook daadwerkelijk een negatiever zelfbeeld.

Opvallend is dat de helft van de jongvolwassenen die een insulinepomp hebben (gehad), tijdens het interview iets heeft gezegd in de trant van, ‘het hoort bij mij’. Dat is meer dan de jongvolwassen die de insulinepomp ook daadwerkelijk als onderdeel van hun lichaam zien en ik denk deze zin veel zegt over hoe ze de insulinepomp zien. Misschien niet perse als onderdeel van hun lichaam, maar wel als iets dat onlosmakelijk met ze verbonden is. Dit hoeft echter niet te betekenen dat de insulinepomp daarmee ook meteen geaccepteerd is, Eva:

72

Ik vind het [dragen van een insulinepomp] niet echt een probleem, omdat ik, ja het hoort bij mij en ik heb het gewoon, maar ik wil het wel bijvoorbeeld altijd uit het zich dragen. Ik zou het nooit aan mijn broek of zo dragen.

Dus ook al hoort het bij je, niet iedereen hoeft het te zien. Voor Marjolein de hoofdreden om geen insulinepomp te nemen. Het zou haar alleen maar onzeker maken:

Ik ben door mijn ziekte erg bewust van mijn lijf en ik voel me vaak onzeker hierover en een naald in mijn lijf maakt het niet beter. En als ik iemand zie met een pomp kijk er op een bepaalde manier naar. Je bent dan duidelijk ziek en het ziet er voor iemand die het niet gewend is ernstig uit. Ik ben vaak bezig om mezelf te bewijzen dat ik net zo goed ben als iemand die niet ziek is. Een pomp druist daar voor mijn gevoel tegen in en maakt me minder normaal .

5.8 Samenvatting en conclusie Hoewel de insulinepomp voordelen met zich meebrengt voor het controleren van de bloedsuikerwaarden en er voor zorgt dat de jongvolwassen flexibeler kunnen zijn, brengt de insulinepomp ook nadelen met zich mee en kan het zelfs beperkend werken. De jongvolwassenen hebben het meest moeite met het feit dat de insulinepomp 24 uur per dag aan hun lijf vast zit. Ze moeten altijd bedenken waar ze de pomp laten en derhalve rekening houden met hun kledingkeus. Bovendien werkt de continue aanwezigheid en zichtbaarheid van de insulinepomp confronterend. Voortdurend word je er aan herinnerd dat je diabetes hebt.

Hoewel er in reclames soms wordt gesuggereerd dat een insulinepomp er voor zorgt dat mensen met een insulinepomp een normaal leven kunnen leiden, houdt het ziekenwerk (Nijhof 2001) met het gebruik van een insulinepomp niet op. Het zorgt wellicht zelfs voor meer ziekenwerk. Naast het meerdere malen per dag de bloedsuikerspiegel meten, moeten ze het infuus om de twee á drie dagen verwisselen, ze moeten alert zijn op en (leren) omgaan met storingen van de insulinepomp en ze moeten alert zijn op alle signalen die hun lichaam afgeeft met betrekking tot de bloedsuikerspiegel. Tot slot moeten ze omgaan met reacties van anderen op hun insulinepomp. Het infuus wordt door veel jongvolwassenen als een nadeel ervaren. Het feit dat het vervangen ervan tijd kost, er voor zorgt dat ze met hun diabetes bezig moeten zijn en het pijn doet om het infuus in te brengen, zorgt ervoor dat veel jongvolwassenen het infuus te laat verwisselen. Hierdoor ontstaan soms ontstekingen en lelijke plekken. Doordat de insulinepomp zo geavanceerd is, komen bij de insulinepomp vaker storingen voor dan bij een insulinepen. Storingen waarvoor de insulinepomp alarm geeft zijn bijvoorbeeld een

73

verstopping in het slangetje of het leeg raken van de batterij. Deze storingen kunnen zorgen voor lastige momenten. De jongvolwassene moet in eerste instantie zelf de problemen waarvoor de pomp storingen geeft, oplossen. Insulinepompgebruikers hebben vaak geen reservepomp, zoals je bij een spuitschema vaak wel een reserve insulinepen hebt. Jongvolwassen met een insulinepomp moeten alert zijn op wat ze voelen. Doordat ze geen 24 uurs insuline in hun lichaam hebben, wat bij insuline spuiten het geval is, is er in hun lichaam geen buffer om een tijdelijk te kort aan insuline op te vangen. Er is minder speelruimte als het misgaat. De insulinepomp zorgt voor een vermindert gevoel van controle. Doordat je niet zelf direct de insuline toedient, zoals bij insuline spuiten, is het bij problemen minder makkelijk terug te halen is, waar het mis kan zijn gegaan. Bovendien is de handeling van het bolussen zo klein, dat de jongvolwassenen het soms vergeten te doen. De jongvolwassenen denken dat hun diabetes, en niet zozeer de insulinepomp, invloed heeft op hun sociale leven. Ze willen echter liever niet dat de insulinepomp of hun diabetes hun sociale leven negatief beïnvloedt en proberen dit ook zoveel mogelijk te voorkomen. Soms gaan ze naar afspraken, terwijl het beter voor ze zou zijn om naar het lichaam te luisteren en rust te nemen. De jongvolwassenen lopen liever niet te koop met hun insulinepomp. Hoewel de omgeving vaak geïnteresseerd reageert wanneer ze de insulinepomp zien, houden de jongvolwassenen hun insulinepomp liever verborgen. Vaak vertellen ze wel aan familie, vrienden en collega’s dat ze een insulinepomp hebben. Mocht er wat misgaan, dan weet de omgeving wat ze moeten doen. De insulinepomp heeft tot slot invloed op het lichaamsbeeld. De insulinepomp is onlosmakelijk verbonden met de gebruiker, maar wordt door de jongvolwassenen meestal niet als onderdeel van het lichaam gezien. Een paar jongvolwassenen hebben een negatiever zelfbeeld gekregen door plekken op het lichaam die zijn ontstaan door het infuus. De zichtbaarheid van de pomp maakt de jongvolwassenen, voor hun gevoel, minder normaal.

74

Hoofdstuk 6

Insulinepomptherapie: de ideale behandeling?

Van de zestien jongvolwassenen die een insulinepomp gebruiken zijn er drie gestopt met het gebruik van de insulinepomp en één van hen wenst te stoppen. Voor hen is de insulinepomp niet de beste behandelingstherapie. Uit hoofdstuk vier en vijf blijkt dat insulinepomptherapie voor de anderen ook geen ideale oplossing is. Dat een techniek, niet meteen ‘goed’ gelabeld kan worden wanneer het een vooropgezet doel bereikt, is aan de hand van deze hoofdstukken wel gebleken. Maar welke factoren spelen hierbij een rol? In dit hoofdstuk zal ik de acht factoren, die volgens Lehoux et al. (2004) maken of een technologie verruimend, dan wel beperkend werkt, toepassen op de insulinepomp. Op basis van mijn onderzoeksgegevens zal ik aan deze acht factoren nog twee factoren toevoegen. Een aantal van deze factoren zijn van invloed op het gevoel van normaal zijn. Naast het bereiken van een goede bloedsuikerspiegel, is een zo normaal mogelijk leven een belangrijke issue voor de jongvolwassenen. Aan het eind van dit hoofdstuk zal ik in gaan op het alternatief voor een insulinepomp en de hoop van de jongvolwassen op de toekomst.

6.1 Factoren die maken of een techniek verruimend, dan wel beperkend werken Volgens Lehoux et al. (2004: 627) zijn er acht factoren die maken of een technologie verruimend, dan wel beperkend werkt. Deze factoren zijn de bekwaamheid om te leren hoe de technologie werkt, vaardigheden en kennis van de gebruiker, de veiligheidsmaatregelen, de zelf ervaren autonomie, de aard van de verantwoordelijkheden van de patiënt, het passen in de thuisomgeving en het dagelijks leven van de patiënt en het behoud van het professionele en sociale leven van de patiënt. Ik zal elk van deze factoren kort toelichten en verbinden aan het gebruik van een insulinepomp

De bekwaamheid van de toekomstige gebruiker om de technologie te leren gebruiken is van belang voor het al dan niet slagen met de insulinepomp. Daarvoor is allereerst een hanteerbaar apparaat nodig. Tegenwoordig zijn insulinepompen kleine apparaatjes. Voor oudere mensen die moeite zouden kunnen hebben met bijvoorbeeld het indrukken van al die kleine knopjes zou het moeilijk kunnen zijn om de pomp te leren gebruiken. Voor de jongvolwassenen was dit geen probleem, Niek: ‘Zo gauw als je aan een telefoon went, zo snel wen je ook aan een insulinepomp.’

De tweede factor zijn de vaardigheden en de kennis van de patiënt. Hieraan schortte het soms nog wel eens bij de jongvolwassenen. Paragraaf 4.4 laat zien dat veel van de jongvolwassenen niet weten niet hoe ze de extra functies die de insulinepomp biedt kunnen gebruiken om nog flexibeler te zijn. Ze weten niet hoe het werkt en vinden het teveel gedoe om het te leren. Dit gebrek aan vaardigheden en kennis zou opgelost kunnen worden door middel van educatie. Diabeteseducatie zou volgens Scheiner (2009) moeten omvatten: het monitoren en managen van bloedglucose levels (inclusief hypo en hyper

75

preventie en behandeling), de principes van basaalstanden en bolussen, koolhydraten tellen, insuline aanpassingen bij inspanning, management bij ziekte, gegevens bijhouden, glucagon administratie en het schoonmaken van de huid, zodat infecties worden voorkomen. De meeste jongvolwassenen hebben maar kort (ongeveer een uur) van een medewerker informatie gekregen over hoe de insulinepomp werkt. Hoewel de jongvolwassenen erg tevreden zijn over deze korte voorlichting, is het wellicht niet voldoende om alle functies van de pomp te leren kennen. Femke heeft

daarentegen

geleerd

hoe

ze

de

diverse

functies

kan

gebruiken

bij

een

diabetesrevalidatieprogramma:

Bij de cursus heb ik ook nog weer wat geleerd. Dat je hem [de insulinepomp] bijvoorbeeld als je gesport hebt, tijdelijk niet op honderd procent, maar op 80 procent of zo kunt zetten. Of als je uit eten gaat dat je hem dan bijvoorbeeld tijdelijk op 120 of zo kunt zetten. Zulk soort dingen. Dat staat ook wel allemaal in het boekje, maar dan lees je het niet allemaal en.. het is makkelijker als iemand je het verteld zegmaar. Ik ben niet van het lezen.

De derde factor die Lehoux et al. noemen, zijn veiligheidsmaatregelen. In de insulinepomp zijn veiligheidsmaatregelen ingebouwd. Piepjes geven aan wanneer er een bolus wordt gegeven en er wordt om bevestiging voor een bolus gevraagd, zodat je niet per ongeluk kunt ‘broekzakbolussen’. Wanneer de pomp niet werkt, wordt er een alarm afgegeven. De genomen veiligheidsmaatregelen zouden dus verruimend kunnen werken. Uit paragraaf 5.3 en 5.4 is echter gebreken dat die alarmen niet altijd snel en goed werken. Bovendien moeten de jongvolwassenen veel zichtbaar en onzichtbaar ziekenwerk uitvoeren om problemen met de pomp te voorkomen en op te lossen. Zo moeten ze anticiperen op storingen, reservespullen meenemen, bedenken hoe ze problemen op kunnen lossen en dit uitvoeren. Deze storingen en het vele werk om het op te lossen wordt door de jongvolwassenen vaak als beperkend ervaren.

Zelf ervaren autonomie is de vierde factor die volgens Lehoux et al. (2004) bepaalt of een techniek verruimend of beperkend werkt. Uit paragraaf 4.3 is gebleken dat jongvolwassenen meer flexibiliteit ervaren met de pomp, wat verruimend werkt. De vrijheid die de jongvolwassenen ervaren is echter discutabel, omdat de pomp veel factoren met zich meebrengt die het gevoel van vrijheid beperken, zoals de zichtbaarheid van de insulinepomp en het vele en zware ziekenwerk dat de jongvolwassenen moeten verrichten, zoals beschreven is in hoofdstuk 5.

De vijfde factor is de aard van de verantwoordelijkheden van de patiënt. De verantwoordelijkheid van de jongvolwassenen is groot. Eens per drie maanden hebben ze een afspraak met een arts of een

76

diabetesverpleegkundige, maar de behandeling voeren ze grotendeels zelf uit. De mate waarin de jongvolwassenen die verantwoordelijkheid ook daadwerkelijk nemen is van belang. Zoals uit hoofdstuk 5 is gebleken, gaat het toedienen van insuline niet vanzelf. Jongvolwassenen moeten daarom voordat ze over mogen stappen naar een insulinepomp, aan hun arts hebben laten zien dat ze verantwoordelijk met hun diabetes om kunnen gaan. Sippy en Roos mochten van hun artsen in eerste instantie toen ze er om vroegen geen insulinepomp, omdat ze te ongedisciplineerd waren met hun spuitschema. Sippy vertelde waarom haar arts discipline noodzakelijk achtte:

Je moet gewoon je suikers goed hebben. Je moet wel discipline hebben, want als er wat gebeurt met de pomp dan ben je verder van huis. Want je hebt geen langdurende insuline meer.

Wanneer je de insulinepomp wilt gebruiken, moet je dus gedisciplineerd zijn. Je moet wanneer je eet een bolus geven, je moet op tijd het infuus vervangen, je moet in de gaten houden wanneer je batterij op is en wanneer de insulineampul leeg dreigt te raken. Wanneer je dit niet doet, is de kans groot dat het snel mis gaat. Doordat je, zoals reeds in het voorgaande hoofdstuk is uitgelegd, geen voorraad insuline in je lichaam hebt, zijn je bloedsuikers sneller ontregeld en zijn de effecten, wanneer je bijvoorbeeld vergeet bij te bolussen, heftig. De bloedsuikerspiegel kan makkelijker ontregeld raken.

De zesde factor is het passen in de thuisomgeving. Zoals in de inleiding al aangegeven worden medische technologieën wanneer ze door patiënten mee naar huis genomen worden, gebruikt in het dagelijks leven van de patiënt. Ze worden dan in onder andere de keuken, de slaapkamer, het openbaar vervoer, bij vrienden thuis of bij openbare gelegenheden gebruikt. De insulinepomp is een klein en compact apparaat dat in principe overal mee naar toegenomen kan worden. Doordat het apparaat constant aan je vast zit ervaren de jongvolwassenen soms wel lastige momenten, bijvoorbeeld tijdens het reizen, Marjolein:

Het is ook heel lastig als ik op reis ga. Dan is echt mijn hele backpack gevuld met dozen en dat soort dingen zegmaar. En in Nieuw-Zeeland kon ik vanuit het verzekeringssysteem daar de dingen niet bestellen, dus ik moest ook echt voor een half jaar alles meenemen.

Tijdens het slapen, Femke:

Mijn vriend ligt ’s nachts wel eens op het pompje. Want ik heb hem gewoon los tussen ons in liggen en het hangt er vanaf aan welke kant ik hem [het infuus] heb zitten. En als ik me dan ’s nachts om wil draaien, word ik wakker, omdat hij er op ligt. Maar ik wordt zelf ook wel eens wakker en dat het infuus helemaal om me heen gedraaid zit.

77

Tijdens het vrijen (anoniem): Met seks is het soms wel eens lastig. Soms als je net een beetje bezig bent, op een gegeven moment doe ik hem af, omdat je dan toch minder vrij bent met bewegen en zo. En dan moet je toch even stoppen. En dan na de seks denk ik er niet altijd aan om hem weer om te doe, omdat je daar dan gewoon niet mee bezig bent. En dan wordt ik op een gegeven moment wel onrustig als ik hem niet in heb.

Of tijdens het uitgaan, Roos: Haha, ik stond een keer met een jongen te zoenen en toen hing per ongeluk het slangetje [van het infuus] zo half buiten mijn broek. En hij deed net zo zijn hand omhoog en toen bleek hij haken achter het slangetje en toen schoot het infuus er uit.

De factoren zeven en acht gaan over het behoud van het professionele leven van de patiënt en het behoud van het sociale leven van de patiënt. De meeste jongvolwassenen konden hun werk gewoon doen, ondanks hun insulinepomp. Wel ervoeren de jongvolwassenen lastige momenten op het moment dat de insulinepomp een storing aangaf. Ze moeten dan even hun (school)werk laten liggen om te kijken wat er aan de hand is. Je jongvolwassenen moeten voordat ze naar hun werk of naar school gaan al rekening houden met eventuele storingen. Zo moeten ze bijvoorbeeld van te voren bekijken of er nog genoeg insuline in de pomp aanwezig is of dat de batterij nog vol genoeg is, zodat ze ook daadwerkelijk zonder problemen hun werk kunnen verrichten. Eén jongvolwassene kan door haar insulinepomp niet meer werken. Haar casus zal ik bespreken in paragraaf 6.5. Sommige jongvolwassen wilden hun insulinepomp nog wel eens gebruiken om te spijbelen van school. Wanneer er wat was (of soms ook wanneer er niets aan de hand was), vormde de insulinepomp een goed excuus om zich ziek te melden van school. Op zo’n moment passen de jongvolwassenen het script van de insulinepomp aan. De insulinepomp wordt gebruikt voor een heel ander doel, dan dat de ontwerpers van te voren voor ogen hadden.

Zoals al uit paragraaf 5.6 is gebleken wordt het sociale leven wel door de insulinepomp beïnvloedt. De jongvolwassenen proberen dit echter zoveel mogelijk te voorkomen. De insulinepomp helpt hen hierbij doordat ze flexibeler kunnen zijn en bijvoorbeeld niet eerder van een feestje weg te hoeven gaan, omdat ze moeten eten of spuiten op vaste tijden. Wanneer de gebruiker zich volledig aan het script houdt, zou de insulinepomp wel beperkend kunnen werken, maar dat doen de jongvolwassenen niet altijd.

Uit deze acht factoren blijkt dat de insulinepomp voor de jongvolwassenen zowel verruimend als beperkend werkt. De jongvolwassenen zijn bekwaam om de insulinepomp te gebruiken, ze ervaren meer autonomie en de jongvolwassenen kunnen kun sociale en professionele leven na overstap op de

78

insulinepomp op dezelfde manier voortzetten als voorheen. Ze kunnen hierin misschien zelfs makkelijker participeren dan voordat ze de insulinepomp gebruikten, omdat ze nu flexibeler kunnen zijn met bijvoorbeeld hun eetpatroon. De insulinepomp werkt voor hen volgens de factoren van Lehoux et al. (2004) beperkend, doordat ze niet weten hoe bepaalde functies van de pomp werken (overigens ervaren ze dat zelf niet zo) en doordat ze veel verantwoordelijkheid moeten nemen.

Uit mijn analyse blijkt echter dat er nog twee factoren die maken of een techniek verruimend, dan wel beperkend werkt, namelijk de relatie met de levensfase en de arts-patiëntrelatie. Deze punten zal ik in de volgende twee subparagrafen bespreken.

6.1.1. Relatie met de levensfase Aan de acht factoren van Lehoux et al. (2004) die van belang zijn bij het al dan niet succes hebben met de insulinepomp zou ik de relatie met de levensfase willen toevoegen. De leeftijd waarin de jongvolwassen zich bevinden is vaak inconsistent met regelmaat. De meeste jongvolwassenen studeren nog, hebben lessen op onregelmatige tijden, eten op onregelmatige tijden en hebben een onregelmatig slaapritme. Artsen lijken dit te erkennen. Liesanne vertelt dat over een gesprek met haar arts over haar slechte bloedsuikers:

Hebben ze [de arts en diabetesverpleegkundige] in het ziekenhuis ook gezegd: 'Geeft niet meid! Het is de leeftijd.' Je ziet het wel veel. Ik heb laatst ook met een dokter gepraat en die zei ook van ‘ik zeg niet dat het goed is, maar het is wel een beetje wat je bij jongvolwassenen ziet’.

De jongvolwassenen noemen leeftijd vaak als factor voor het feit dat ze het moeilijk vinden dat anderen de pomp kunnen zien. Jonate benadrukt dat ze in de tijd dat ze de insulinepomp droeg een puber was en echt niet wilde dat iemand anders de insulinepomp zou kunnen zien. Nu ze wat ouder is, denkt ze dat ze er minder moeite mee zou hebben met het dragen van een insulinepomp. Later spreekt ze zichzelf echter tegen wanneer ze vertelt dat ze mee heeft gedaan aan een proef met een continue glucosemeter:

Dat is precies hetzelfde kastje als die uitwendige pomp, dat is niks. Ik vind het nog steeds niks. Dat ding hangt daar aan de buitenkant en je kunt het niet kwijt, want je moet het altijd bij je dragen.

79

Yvonne, die na een half jaar weer van de pomp overgegaan is op spuiten, denk dat ze het nog wel een keer wil proberen als ze wat ouder is:

Ja, want er zitten toch veel voordelen aan denk ik. En nou is het meer omdat je jong bent en ja.. en iedereen ziet het en je bent op stap en lekker wild en ja.. ja dat is bij mij nou wat me tegenhoudt om een insulinepomp te dragen.

Mol (2006a) benadrukt dat het lastig is om anders te zijn dan anderen en om iets te doen dat niet past in het gezelschap waarin je verkeert. Wanneer je jong bent is het wellicht nog belangrijker wat andere mensen van je vinden. ‘Gewoon meedoen is dan prettiger dan zichtbaar uitzonderlijk zijn’ (Mol 2006a: 81).

Hoewel dit met dit onderzoek niet onderzocht kon worden, spelen hormonen wellicht een rol in deze levensfase. Wanneer je bijvoorbeeld de pubertijd ingaat, verandert de hormoonhuishouding. Dit is van grote invloed op de bloedsuikerspiegel. In dit onderzoek kwamen de hormonale invloeden op de bloedsuikerspiegel naar voren bij Monique. Haar bloedsuiker was prima onder controle te houden met ‘ouderwets’ insuline spuiten. Dit veranderde toen ze zwanger werd. Ze kon haar bloedsuikerspiegel niet meer onder controle krijgen en is op advies van haar arts over gestapt op de insulinepomp.

6.1.2 De kwaliteit van de arts-patient relatie Een tweede factor die ik toe wil voegen aan het rijtje met factoren van Lehoux et al. (2004) die bepalen of een techniek verruimend, dan wel beperkend werkt, is kwaliteit van de arts-patiëntrelatie. De behandeling van diabetes wordt gekenmerkt door een overdracht van verantwoordelijkheid van de dokter naar de patiënt en zijn familie (Strauss & Glaser 1975: 89). Mensen met diabetes moeten, zoals Helman het noemt, co-healers worden (Helman 2000: 67). Ze moeten hun eigen conditie monitoren en ze moeten zichzelf dagelijks behandelen, in samenwerking met de arts.

Hoewel in de reclames voor insulinepompen de aanwezigheid van artsen en verpleegkundigen nagenoeg niet naar voren komt, zijn ze onmisbaar in het leven van iemand met diabetes. Artsen schrijven insulinepompen voor en de jongvolwassenen kiezen uiteindelijk of ze een insulinepomp willen (of in omgekeerde volgorde). De begeleiding van artsen en verpleegkundigen tijdens en na het krijgen van de insulinepomp, wordt door de jongvolwassenen erg belangrijk gevonden.

80

Alle jongvolwassenen in mijn onderzoek waren onder behandeling van een arts in het ziekenhuis. 26 Op het moment dat de jongvolwassenen overstapten van een spuitschema op de insulinepomp konden ze in principe gewoon in het ziekenhuis blijven waar ze al onder behandeling waren. Eén jongvolwassene moest naar een ander ziekenhuis overstappen, omdat ze in haar eigen ziekenhuis nog geen behandeling deden met insulinepomptherapie. Omdat veel van de jongvolwassenen in de overgangsperiode zaten van kinderarts naar internist kregen veel van hen een andere arts in en rond de periode dat ze een insulinepomp kregen. Soms werd besloten om wat langer bij de kinderarts te blijven omdat anders de overgang heel groot zou zijn. Bij anderen werd besloten om met de overgang naar de insulinepomp naar de internist te gaan voor een hele nieuwe start, of omdat de internist meer verstand had van insulinepompen dan de kinderarts. De arts-patiëntrelatie veranderde door de overstap van kinderarts naar internist; veel van de jongvolwassenen vonden het vervelend om over te stappen naar een internist en moesten er ook erg aan wennen. Het contact met de internist wordt als veel onpersoonlijker en vaak ook als slechter ervaren dan het contact met de kinderarts. Bovendien vinden ze het contact vaak veel te kort. Roos vertelt over het verschil tussen haar internist en kinderarts:

De laatste keer dat ik er was zat ik daar: Hoe gaat het met je? Ja goed hoor. Wat was mijn HbA1c? Nou dan noemt hij het op. Nou het is wel een beetje aan de hoge kant, dat moet wel iets lager, en bla, bla, bla, nou en toen stond ik met 5 minuten al weer buiten. Toen dacht ik, ok.. ja.. [Bij de kinderarts…] was je toch wel iets van een kwartiertje bezig, 20 minuutjes. Dus ik had nu echt de laatste keer had ik echt zoiets van, wat gaat dit snel. Nou ook omdat mijn HbA1c een beetje aan de hoge kant was, althans dat is hij al een tijdje.

Bij de internist ben je meer zelf verantwoordelijk voor je bloedsuikerspiegel, terwijl de kinderarts je nog een beetje onder zijn hoede neemt. Eén jongvolwassene vond het juist fijn dat hij bij de kinderarts weg mocht, omdat hij nu niet meer als een kind werd behandeld.

Met de diabetesverpleegkundige hebben de jongvolwassenen vaak goed contact. Dit contact wordt ook als waardevoller gezien dan het contact met de behandelende arts. Niek vertelt bijvoorbeeld dat hij de internist vooral ziet als de man voor de handtekeningen waar ‘je voor de show even heen moet’. Alle zaken rondom zijn diabetes en insulinepomp bespreekt hij met zijn diabetesverpleegkundige. En dat geldt voor de meeste jongvolwassenen. Meestal kunnen de jongvolwassenen wel bij dezelfde

26

Tijdens een gesprek met de diabetesverpleegkundige van mijn moeder kwam ik erachter dat zij geen patiënten behandelde met een insulinepomp. Dit kwam volgens haar doordat iedereen die overstapte op een insulinepomp verder behandeld werden in het ziekenhuis en zij werkte in een huisartsenpraktijk. Het leek me daarom aannemelijk dat de insulinepomp er voor kon zorgen dat er een verandering van arts/diabetesverpleegkundige plaats zou vinden. Alle jongvolwassenen uit mijn onderzoek waren echter al onder behandeling in het ziekenhuis voordat ze de insulinepomp gingen gebruiken.

81

diabetesverpleegkundige blijven, ook als ze van arts veranderen. In sommige ziekenhuizen heeft de kinderafdeling echter haar eigen diabetesverpleegkundigen en krijgen de jongvolwassenen bij het veranderen van arts ook een andere diabetesverpleegkundige. Eén jongvolwassene vertelt dat het contact met haar diabetesverpleegkundige wel veranderd is, Hannah:

Ik weet het nog wel heel goed dat zij meer bezorgd was of zo nadat ik die insulinepomp kreeg. Zij wilde opeens dat ik weer mijn theorie ging ophalen over mijn diabetes. Ze wilde me echt in laten zien van nou wat zijn de gevolgen als het mis gaat, wat kan er allemaal gebeuren. Denk ook goed aan de nadelen en.. dus dat is veranderd en daar zat ik op dat moment niet echt op te wachten.

Het lijkt erop dat jongvolwassenen het contact met de diabetesverpleegkundige fijner vinden omdat zij vaak persoonlijker betrokken is bij de jongvolwassenen. Zij kijkt net als de arts naar de lichamelijke conditie van de jongvolwassenen, dus naar onder andere de bloedsuikerspiegel, maar ze gaat een stukje verder. Vaak wordt er met de diabetesverpleegkundige ook gepraat over hoe het gaat, waarom het wel of niet goed gaat, maar ook over hoe het gaat over het algemeen, bijvoorbeeld op school. Dit wordt door de jongvolwassenen erg gewaardeerd. Het gaat voor hen niet alleen om de getallen, het is minstens zo belangrijk dat er iemand naar hen luistert. Dat de relatie tussen artsen en patiënten niet altijd soepel verloopt blijkt uit het verhaal van Eva over haar relatie met haar arts:

Dat gaat niet zo erg goed. En dat komt door opmerkingen die zij maakt. Toen was ik er een keer en, je moet altijd je HbA1c laten prikken, maar bij [haar toenmalige arts] ging dat altijd nadat ik bij hem was geweest. Dan kreeg ik een formulier en dan liet ik prikken. Maar blijkbaar moest dat bij haar een week van tevoren, zodat we daar dan over kunnen hebben. Dat wist ik helemaal niet en toen zei ze van ja, wat kom je hier dan eigenlijk doen als ik geen getalletjes heb. En dan denk ik ja, ook over hoe ik me voel en wat ik denk en wat voor vragen ik heb. En daar is het voor mij belangrijker voor te komen, dan voor die getalletjes. En daar heeft ze me toen best wel tegen mijn kop eigenlijk gestoten met zo'n opmerking dat ik echt denk van ja, dan hoef ik eigenlijk helemaal niet meer te komen. Zo'n gevoel kreeg ik erbij. En ik weet natuurlijk wel dat het moet. Maar mijn band met haar is eigenlijk nul. [..] En ik kan er ook eerlijk over zijn. Voor mijn laatste afspraak met haar heb ik me gewoon afgemeld, omdat ik het gewoon helemaal niet zie zitten om er heen te gaan. Maar ik ga wel veel naar mijn verpleegkundige, dus er is wel enige begeleiding. En zij overlegt ook wel mijn curves en zo, dus in die zin.. vind ik het zo eigenlijk wel goed. Ik hoef niet echt bij haar op spreekuur (Eva).

82

Het verhaal van Eva benadrukt nog eens het belang van een goede samenwerking tussen artsen en patiënten voor het succes van insulinepomptherapie. Eva wil heel graag dat haar behandeling met de insulinepomp beter verloopt en wil er ook graag hulp bij, maar doordat ze geen goed contact heeft met haar arts, kan die haar niet helpen. Gelukkig heeft ze nog wel begeleiding van haar diabetesverpleegkundige.

6.2 De behoefte om normaal te zijn Lehoux et al. (2004) kwamen in een onderzoek naar het thuisgebruik van medische technologie tot het inzicht dat handleidingen en brochures een gestandaardiseerd, voorspelbaar en georganiseerd gebruik van de technologie veronderstellen. Technologie wordt volgens hem afgeschilderd als een levensreddend apparaat dat zo ontworpen is dat het netjes in het leven van de gebruiker past. Op die manier kan de gebruiker zijn normale activiteiten blijven ondernemen ver weg van het ziekenhuis. In voorgaande hoofdstukken hebben we echter gezien dat dit niet altijd het geval is.

Ook in de reclames van insulinepompen wordt het beeld geschetst dat je met een insulinepomp een normaal leven, als ieder ander kan leiden. Op de plaatjes is diabetes niet zichtbaar en veel van de jongvolwassenen zien dat graag bij henzelf. 27 Hoewel de jongvolwassenen zelf aangaven zich niet te schamen voor hun diabetes of hun insulinepomp, kreeg ik tijdens de interviews af en toe signalen die toch op schaamte duiden. De jongvolwassenen willen liever niet opzichtig met hun pomp bezig zijn in openbare gelegenheden en tijdens feestjes. Ze vertelden dat ze vroeger geen insuline spoten wanneer ze wat gingen drinken in een kroeg en nu wel een bolus geven, omdat het onopvallend kan. Ze wilden hun insulinepomp liever niet in het zicht dragen en lopen niet te koop met het feit dat ze een insulinepomp hebben. Ook noemden ze zwemmen als een lastig moment, onder andere omdat de pleister van het infuus dan zichtbaar is voor anderen. De zichtbaarheid van de insulinepomp staat het normaal zijn in de weg. Hannah zei in een interview dat ze liever niet meteen vertelde dat ze diabetes had aan vreemden, omdat de nadruk dan kwam te liggen op haar diabetes en niet op haarzelf:

Ik ga dit weekend weg. Ik heb een activiteit van de diabetesvereniging waar ik kinderen ga begeleiden en ja.. dan weet ik al van ik ben met allemaal diabeten, dus ik kan hem gewoon in mijn zak opzichtig dragen. En als ik maandag weer stage ga lopen, dan gebruik ik weer een lang slangetje. En dan kan ik hem weer netjes onder mijn broek verbergen.

27

Zie hoofdstuk 3

83

Tijdens haar weekend weg is ze onder allemaal mensen met diabetes. Daar is ze dus normaal wanneer ze diabetes heeft. Op haar stage is ze wellicht de enige met een insulinepomp en wil ze voldoen aan het ‘normaal’ door er voor te zorgen dat je aan de buitenkant in ieder geval niet ziet dat ze diabetes heeft. Dit laat voorbeeld goed zien dat de context waarin de insulinepomp wordt gebruikt van belang is.

Dat het lang niet altijd lukt om aan dit normale ideaal te voldoen blijkt uit wat Eva vertelt. Ze merkte op:

Wat ik nog steeds wel een beetje moeilijk vind is dat ze heel erg hebben gezegd van je leven wordt gewoon veel normaler en je kan gewoon opstaan wanneer je wilt en je kan eten wanneer je wilt en je kan alles ook eten en dat vind ik gewoon niet waar. Dat merk ik nu dan wel (Eva).

Normaal zijn staat nagenoeg gelijk aan gezond zijn. Het liefst zouden de jongvolwassenen natuurlijk niet ziek zijn. De aanwezigheid van insulinepomp, met zijn slangetje en geluidjes tijdens het bolussen of tijdens een alarm, zijn echter duidelijke tekens dat er iets mis is met de gezondheid van de gebruiker (cf Lehoux 2004). De reclames voor insulinepompen spiegelen mensen voor dat wanneer ze de insulinepomp gebruiken, ze in principe alles kunnen, ook al heb je diabetes (cf. Mol 2006a). Uit de ervaringen van de jongvolwassenen met de insulinepompen blijkt dat dit niet het geval is. Wanneer de bloedsuiker dan toch niet optimaal is, kan dit volgens Mol (2006a) schuldgevoelens en het gevoel van falen op leveren. Een slechte bloedsuiker kan immers niet aan die perfecte pomp liggen, dus moet het wel aan henzelf liggen. In de interviews met de jongvolwassenen zijn schuldgevoelens niet sterk naar voren gekomen. Wel het feit dat de jongvolwassenen hoezeer ze ook hun best deden, de bloedsuikermeter niet altijd het gewenste getal aangaf. Dat is één van de moeilijke aspecten van diabetes. Omdat er zoveel factoren van invloed zijn op de bloedsuikerspiegel, is het vrijwel onmogelijk om diabetes de baas te blijven.

Jongvolwassenen keuren de reclameslogans van insulinepompfabrikanten met betrekking tot normaal zijn dan ook vaak af. Over de slogan ‘Leven. Zoals ik het wil.’ Vinden de jongvolwassenen het volgende:

Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Er wordt wel zo goed mogelijk gekeken naar de behoeftes van de diabeten, maar je blijft ondanks alle goede medicaties toch diabetes hebben waar je altijd rekening mee moet houden. Je kunt/ik kan niet echt leven zoals ik dat wil (Roos).

84

Is wel mogelijk maar je moet wel een bepaalde acceptatie en wat geluk hebben dat je goed in gesteld bent. Anders moet je er ook zeker met een pomp nog veel rekening mee houden (Niek).

En over de slogan ‘De vrijheid om jezelf te zijn’:

Ja maar dat kan ook zonder pomp en met diabetes, anders doe je iets heel erg verkeerd (Niek).

De pomp geeft mij niet extra vrijheid om mezelf te zijn. Jezelf zijn hangt niet van de pomp af. Maar van jezelf als persoon hoe je tegen jezelf aankijkt. En de pomp hoort gewoon bij mij. Net zo als dat diabetes bij mij hoort (Liesanne).

Ik ben toch mezelf? Maar ik vind het een beetje raar om te denken dat ik dat aan de insulinepomp te danken zou hebben. Ik heb al zo lang diabetes dat ik ook niet weet of ik anders zou zijn dan wanneer ik het niet had gehad. Diabetes hoort bij mij, dat heeft me ook wel gemaakt zoals ik nu ben denk ik, maar de pomp? (Eva).

Het is dus niet zo dat wanneer je eenmaal een insulinepomp hebt, je een geheel normaal leven kunt leiden, zoals Roos benadrukt: ‘Je blijft ondanks alle goede medicaties toch diabetes hebben, waar je altijd rekening mee moet houden.’

6.3 Spuiten als alternatief Tijdens de interviews werd bij de beoordeling van de insulinepomp vaak een vergelijking gemaakt met het spuiten van insuline. Dat is niet verwonderlijk, gezien het feit dat alle jongvolwassenen voordat ze de insulinepomp kregen een spuitschema hadden. De jongvolwassenen die een pomp hebben, hebben vooral voor de insulinepomp gekozen vanwege een slechte bloedsuikerspiegel en het opzien tegen het spuiten. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat de jongvolwassenen zonder insulinepomp de voordelen van de insulinepomp niet vinden opwegen tegen de nadelen ervan. Zij hebben minder problemen met het spuiten en voor hun bloedsuikerspiegel is het niet noodzakelijk, zoals Wendy vertelt:

Ja ik zou niet meer zonder [ insulinepomp ] kunnen eigenlijk, om het zo maar te zeggen. Ik zou niet meer willen teruggaan naar spuiten. Dat zou ik echt niet meer willen.

85

Wendy’s citaat illustreert de gedachtegang van veel van de jongvolwassenen die het spuiten van insuline verschrikkelijk vonden.

Twee van de jongvolwassenen hebben er wel eens aan gedacht om terug te gaan naar het spuiten tijdens de vakantieperiode, omdat ze dachten dat het misschien makkelijker zou zijn tijdens het zwemmen en zonnen en in verband met het meenemen van de vele extra spullen. Beiden hebben hier echter vanaf gezien omdat ze dan weer in een heel ander ritme terug moesten komen en achteraf waren ze blij met hun keus.

Eén jongvolwassene die ten tijde van het interview een pomp droeg wilde er erg graag vanaf, Maria:

Het bevalt mij niet super goed eigenlijk dus ik zou hem wel weer af willen, maar het mag nog niet. Ze willen me er eigenlijk nog ophouden om te kijken of het straks beter gaat of zo, maar ja, na twee jaar zou hij het toch wel een keer goed moeten doen eigenlijk.

Ze heeft er heel erg problemen mee om altijd de insulinepomp aan zich vast te hebben, vooral omdat het anderen het kunnen zien. Haar arts, diabetesverpleegkundige en familie wilden graag dat ze de pomp bleef gebruiken, omdat het beter is voor haar bloedsuikers. Daarnaast heeft ze te horen gekregen dat als ze nu van de pomp afgaat, dat ze er dan ook niet meer op terug mag. Hoewel de keuze bij de jongvolwassene ligt, is deze niet helemaal vrij. Er is goedkeurig nodig van een arts en verzekering en de jongvolwassene moet eerst hebben laten zien dat ze verantwoord met haar diabetes om gaat. Dit heeft er, samen met het feit dat ze nu wel minder last heeft van hypo’s, voor gezorgd dat ze toch de pomp nog gebruikt. Om toch af en toe de pomp af te mogen heeft ze afgesproken met haar arts dat ze de pomp af mag doen tijdens een middag zwemmen en dat ze dan mag spuiten: ‘en dan ben ik helemaal blij!’, aldus Maria. Ook Ellie voelde zich juist ‘even lekker helemaal vrij’, wanneer ze de insulinepomp afgekoppeld had.

Ik heb vier jongvolwassenen gesproken die de insulinepomp niet meer gebruiken en allemaal om verschillende redenen. Voor één van de jongvolwassenen was vooral het feit dat ze de pomp altijd bij haar moest hebben een probleem en dan vooral omdat anderen konden zien dat ze een insulinepomp had en dat ze hem altijd bij haar moest hebben:

Maar bij mij was het eigenlijk al heel snel, ja dat het voor mij niet echt een oplossing was. Mijn suiker ging op zich wel beter, maar ik kon er gewoon niet mee omgaan dat dat slangetje een beetje langs me hing en ja.. ik bleef overal achter hangen en 's nachts viel hij er af en toe uit zo.. En na een half jaar toen kreeg ik ook een vriendje en toen had ik

86

zoiets van ja.. nee, dit werkt niet meer en ik was zo blij eigenlijk dat ik weer kon gaan spuiten dat je gewoon de vrijheid hebt van ja.. wat ieder mens eigenlijk heeft (Yvonne).

De voornaamste reden dat Ellie is gestopt met de insulinepomp is dat ze vreselijke moeite had met het inbrengen van het infuus. Doordat ze het zo pijnlijk en eng vond wilde ze graag weer terug naar een spuitschema. De voornaamste reden van Monique om te stoppen met insulinepomptherapie was dat haar buik het infuus niet verdroeg. Ze moest daarom het infuus in haar bovenarm dragen. Ze vertelde dat de infusen vroeger nog niet zo klein en flexibel waren als tegenwoordig. Dat maakte het infuus zo vervelend dat ze stopte met insulinepomptherapie. Jonate kreeg haar bloedsuikerspiegel met de insulinepomp niet onder controle en kreeg daarom een inwendige insulinepomp.

De meeste jongvolwassenen zouden de insulinepomp aanraden aan anderen. Ze noemen er vaak bij dat iedereen verschillend is en dat de insulinepomp misschien niet voor iedereen zou werken, maar de meeste jongeren zijn het er over eens dat de insulinepomp in ieder geval een beter alternatief is dan spuiten. Zelfs Maria, die zelf eigenlijk liever geen insulinepomp meer zou dragen, zou de pomp wel aanraden aan anderen, omdat ze van anderen zulke positieve verhalen heeft gehoord.

6.4 Hoop op de toekomst Uit bovenstaande hoofdstukken is gebleken dat de insulinepomp nog niet de ideale oplossing is. Veel van de jongvolwassenen spraken dan ook tijdens de interviews hun hoop uit op nieuwe ontwikkelingen voor de behandeling en misschien zelfs genezing van diabetes.

Monique zou bijvoorbeeld wel een insulinepomp overwegen wanneer er een systeem zou zijn dat continue de bloedsuikerspiegel meet en waarbij de insulineafgifte automatisch zou zijn: ‘Dat hij bij wijze van spreken als een kunst-alvleesklier functioneert’, aldus Monique. Eva wees erop dat dit systeem echter ook niet optimaal is. Wanneer je bloedsuikerspiegel iets te hoog is corrigeert dit systeem dat door insuline toe te voegen, waardoor de bloedsuikerspiegel daalt. Maar wat als je net op dat moment wilt gaan sporten? Dan zakt je bloedsuikerspiegel te ver en heb je kans op een hypo. Eva vertelt dat ze dan liever zelf de controle houdt. Een aantal jongvolwassenen heeft al een aanvraag ingediend voor een continue glucose monitoring systeem. Dit is een systeem waarbij je bloedsuikerspiegel constant gemeten wordt, maar waar je zelf nog wel de insulinebehoefte op af moet stemmen. Dit systeem wordt echter nog niet standaard door de verzekering vergoed en bij de jongvolwassenen binnen dit onderzoek die een aanvraag hadden gedaan is de aanvraag afgewezen. Er bestaan ook al insulinepompen die de insulinebehoefte aan de hand van een continue glucose monitoring automatisch aanpast, maar die systemen zijn erg duur en worden nog

87

niet standaard vergoed door de verzekering. Het grote voordeel dat de jongvolwassenen noemen van zo’n systeem is dat ze dan zo min mogelijk rekening hoeven te houden met hun diabetes.

Daarnaast hopen de jongvolwassenen natuurlijk op de dag dat diabetes genezen kan worden. Eén jongvolwassene uit zijn frustratie over de traagheid waarmee nieuwe ontwikkelingen op de markt komen:

Ik heb nu wel laatst gezien dat er een jongen was in Engeland waar bij die operatie [transplantatie van de eilandjes van Langerhans] succesvol is geweest, zegmaar. Maar het is nog niet gegarandeerd dat dat bij iedereen werkt. En zoals in Amerika zijn ze ook al weer veel verder. En dan denk ik ja, hoe kan het dat wij als Nederland nog achterblijven? Weet je wel? Ik denk, waarom gaan die landen niet samenwerken! (Niek)

Een nieuwe ontwikkeling die door Jonate wordt gebruikt is de inwendige insulinepomp. Helaas pakte deze behandeling, net als de behandeling met de uitwendige insulinepomp, niet optimaal voor haar uit. Ze heeft de uitwendige insulinepomp twee jaar gebruikt, maar ze kreeg haar bloedsuikers niet onder controle en ze had problemen met het infuus. Daarom is ze weer over gegaan op een spuitregime. Omdat dat ook niet werkte heeft ze als noodoplossing zes weken lang insuline binnen gekregen via een infuus en uiteindelijk een inwendige insulinepomp gekregen. Dit werkt in principe hetzelfde als een uitwendige insulinepomp, maar het zit in je buik. Ook deze pomp geeft elke paar minuten een aantal eenheden insuline af en met een afstandsbediening kan ze zelf eenheden insuline bijbolussen. Eén keer in de drie maanden moet ze naar het ziekenhuis om de pomp door te spoelen en de insuline te verversen. Hierdoor zijn haar bloedsuikers beter geworden, maar ze heeft de pech dat ze niet goed reageert op het slangetje dat in haar buik de insuline afgeeft. Hierdoor heeft ze ernstige pijnklachten en zit ze momenteel in de ziektewet. Deze klachten komen maar bij een paar mensen die deze pomp gebruiken voor en ze weten in het ziekenhuis niet hoe het komt. Omdat het patent van de pomp in Amerika ligt, mogen ze er in Nederland ook geen onderzoek naar doen. In Nederland hebben maar weinig mensen met diabetes een inwendige insulinepomp. Het is een duurdere therapie waardoor alleen mensen bij wie geen andere oplossing mogelijk is deze pomp krijgen. Afgelopen zomer heeft Jonate bericht gehad dat ze de pomp waarschijnlijk niet meer lang kan gebruiken omdat de firma Medronic, die de pomp produceert, stopt met het produceren van de pomp, omdat het een verliesgevend deel is van hun bedrijf. Bij Jonate kwam dit bericht aan als een behoorlijke klap:

Uit het interview had je vast al wel begrepen dat het leven met de pomp voor mij twee kanten heeft. Aan de ene kant heeft het mijn leven verbeterd, mijn bloedsuikers zijn stukken beter geworden en dat is ook de reden waarom mensen zo'n inwendige pomp

88

krijgen. Maar aan de andere kant heeft het mijn leven zo beïnvloed, dat ik mijn werkzame leven opzij heb moeten zetten en nu van een uitkering 'geniet'. Wat je genieten noemt, he! Moet er wel bij zeggen dat er maar een paar mensen, te weinig om er onderzoek naar te doen, last hebben van deze klachten, voor de meeste mensen is deze therapie de uitkomst! Het heeft lang geduurd voor ik dit leven geaccepteerd had. Uiteindelijk heb ik mij er toch bij neer kunnen leggen, met het idee dat als ik straks een nieuwe pomp zou krijgen deze dan op een andere plek zou komen, waardoor de pijnklachten weg zullen zijn. Zeker is dat ook niet, maar een mens mag toch hopen! Door de brief was mijn hoop, op een 'normaal' leven in één klap weggeveegd. Ik kreeg echt het gevoel dat mijn gevecht tegen de pijn al die tijd helemaal voor niks is geweest. Van mij mochten ze dan ook wel direct die pomp verwijderen! Ik krijg toch geen nieuwe, dus waarom zou ik er dan nog langer mee rond lopen?! En daarnaast vind ik het ook belachelijk dat vanwege een geldkwestie zoveel (zieke) mensen de dupe worden! Wat is nou belangrijk?!

Door patiëntenvertegenwoordigers, hulpverleners en door de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) wordt nu geprobeerd om bij ziektekostenverzekeraars en de betrokken overheidsinstanties dit probleem onder de aandacht te brengen. Daarom heeft Jonate in overleg met haar arts besloten om nu nog wel door te gaan met deze therapie. Haar arts zal haar zodra hij meer weet op de hoogte stellen.

6.5 Samenvatting en conclusie Dit hoofdstuk laat zien dat de insulinepomp niet de ideale oplossing is voor de jongvolwassenen. Dit concludeer ik aan het feit dat er mensen zijn gestopt met insulinepompgebruik, dat sommige jongvolwassenen geen insulinepomp willen en dat de jongvolwassenen met insulinepomp ook veel nadelen van de insulinepomp ondervinden, zoals de zichtbaarheid van de insulinepomp en het vele ziekenwerk dat de jongvolwassenen moeten verrichten.

Aan de hand van de acht factoren van Lehoux et al. (2004) heb ik laten zien dat de insulinepomp zowel verruimend als beperkend werkt voor hen. Aan deze factoren heb ik de relatie met de levensfase en de arts-patiëntrelatie toe gevoegd. Tevens laat ik zien dat een zo normaal leven leiden voor de jongvolwassenen een belangrijke issue is. De insulinepomp helpt de jongvolwassenen om zich normaal te voelen vooral doordat ze meer autonomie hebben verkregen. De jongvolwassenen ervaren meer flexibiliteit, op het gebied van eten, slapen en inspanning. Hierdoor kunnen ze makkelijker met anderen ‘meedoen’, met bijvoorbeeld eten en anticiperen op onverwachte afspraken. De belofte van flexibiliteit die de insulinepomp waarmaakt, werkt voor hen verruimend. Hier zitten zoals al eerder is genoemd echter ook kanttekeningen aan. De flexibiliteit waar de insulinepomp voor zorgt is beperkt.

89

Bovendien werkt de insulinepomp voor hen beperkend doordat de insulinepomp zichtbaar is voor henzelf en voor anderen. Die zichtbaarheid maakt dat de jongvolwassenen zich anders voelen dan anderen. Het niet kunnen voldoen aan de behoefte om normaal te zijn, leidt bij de jongvolwassen tot schaamte.

Zelfs wanneer de jongvolwassenen aan alle voorwaarden voldoen en zich aan het script houden kan het zijn dat de insulinepomp niet voor de gewenste resultaten zorgt. Diabetes is een onvoorspelbare ziekte. Omdat de bloedsuikerspiegel van zoveel factoren afhankelijk is, is het niet vanzelfsprekend dat het gebruik van een insulinepomp zorgt voor een betere bloedsuikerspiegel. Om een goede bloedsuiker te bereiken moeten de jongvolwassenen dagelijks veel zichtbaar en onzichtbaar ziekenwerk verrichten. Ze moeten bijvoorbeeld bolussen, het infuus vervangen, de batterij en de insulinevoorraad in de gaten houden en nog steeds dagelijks meerdere keren per dag de bloedsuikerspiegel meten.

Het alternatief is echter meerdere malen per dag insuline spuiten en voor de meeste jongvolwassen is de insulinepomp dan een betere oplossing. Veel van de jongvolwassenen spraken dan ook tijdens de interviews hun hoop uit op nieuwe ontwikkelingen voor de behandeling en misschien zelfs de genezing.

90

Hoofdstuk 8

Samenvatting en conclusie

Deze scriptie beschrijft de ervaringen van jongvolwassenen in Nederland in de leeftijd van 18 tot en met 25 jaar met een insulinepomp en hoe deze ervaringen corresponderen met de beloften van de insulinepomp zoals die door de marketingafdelingen van de farmaceutische industrie in reclames worden neergezet. Ik heb een technology-in-practice benadering gebruikt om te laten zien wat de insulinepomp doet en welke doelen het helpt te bereiken in het dagelijks leven van jongvolwassenen met een insulinepomp. Centraal in deze scriptie staat het argument dat een techniek niet meteen goed kan worden genoemd wanneer een techniek het middel vormt om een vooropgezet doel te bereiken. Als het gaat om het gebruik van de techniek worden, naast de doeltreffendheid van de techniek, bijvoorbeeld ook de betaalbaarheid, de hanteerbaarheid, de wenselijkheid, en de esthetiek belangrijk bij het bepalen of een techniek goed is. Daarnaast is de context waarin de techniek wordt gebruikt van belang. Insulinepomptherapie heeft in clinical trials bewezen de beste therapie te zijn om een goede bloedsuikercontrole te bereiken. Wanneer een insulinepomp echter buiten het ziekenhuis gebruikt wordt, komt de techniek op plaatsen waar verschillende sociale regels en normen gelden die van invloed zijn op de betekenis en het gebruik van de techniek.

Technologische ontwikkelingen beloven vooruitgang, verrijking, ontlasting en verbetering (Borgman 1984). Nieuwe technologieën hebben sinds de ontdekking van insuline in 1921 steeds verbeteringen gebracht in de behandeling van mensen met diabetes. Voor die tijd gingen mensen dood aan diabetes. Verbeterde insuline, nieuwe manieren om insuline toe te dienen, zoals de insulinepen en de insulinepomp en nieuwe manieren om de bloedsuikerspiegel te meten, zoals de bloedsuikermeter, hebben er toe geleid dat diabetes steeds beter te behandelen is. In de DCCT studie (1993) werd aangetoond dat intensieve insulinepomptherapie de voorkeur heeft boven conventionele technieken om de bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Inmiddels hebben diverse studies bewezen dat insulinepomptherapie de beste behandeling is om de bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Dit maakte dat insulinepomptherapie een steeds meer geadviseerde therapie is voor mensen met diabetes. Maar maakt dit de insulinepomp een betere techniek dan conventionele technieken zoals de insulinepen? Ervaren de jongvolwassenen de techniek ook als een vooruitgang, verrijking, ontlasting en verbetering?

Om deze vraag te beantwoorden heb ik laten zien wat de technologie belooft. De farmaceutische industrie investeert veel in de marketing van de insulinepomp. Er wordt gebruik gemaakt van diverse middelen, zoals websites, brochures en advertentie in diabetesbladen, om de voordelen van de insulinepomp te presenteren. Aansprekende logo’s en plaatjes waarmee mensen zich goed kunnen en graag willen identificeren maken de reclames erg aantrekkelijk. Beloften, die in de reclames voor insulinepompen expliciet worden gepresenteerd, zijn dat insulinepomptherapie zorgt voor een betere

91

controle over de bloedsuikerspiegel en leidt tot meer vrijheid, flexibiliteit, gemak en handelingssnelheid. Interessant is dat de ziekte diabetes in reclames nauwelijks zichtbaar is of zelfs afwezig. Op de plaatjes staan gezonde en aantrekkelijke mensen. De onzichtbaarheid van diabetes wordt verstekt door het ontbreken van artsen en verpleegkundigen in de reclames. De boodschap die wordt gegeven is dat je met een insulinepomp een normaal leven kunt leiden. En dat is fijn, want dat is precies wat jongvolwassenen met diabetes willen.

Dat de advertenties hun werk hebben gedaan blijkt uit verwachtingen die de jongvolwassenen van te voren van de insulinepomp hadden. Ze komen voor een groot deel overeen met de beloften die gepresenteerd worden en waren vaak positief getint. Vooral een betere bloedsuikerspiegel, een onregelmatiger leven kunnen leiden en het niet meer hoeven spuiten was wat jongvolwassenen aansprak in de pomp. Negatieve verwachtingen hadden te maken met de continue confrontatie met diabetes doordat de pomp 24 uur per dag aan het lichaam vast zit. Opvallend is dat juist de jongvolwassenen zonder insulinepomp verwachtingen schetsen die niet naar voren komen in advertenties en reclames. Zij kunnen zonder insulinepomp een goede bloedsuiker bereiken en verwachten daarom niet dat met de insulinepomp hun bloedsuiker zal verbeteren. Bovendien zien zij erg veel negatieve verwachtingen. Hetgeen wat ze het meest tegenstaat is dat de insulinepomp 24 uur per dag aan het lichaam vast zit. Hierdoor verwachten ze dat de insulinepomp hen onzeker zal maken, omdat anderen kunnen zien dat ze ziek zijn en dat ze zelf constant met hun ziekte geconfronteerd worden. Bovendien verwachten ze niet veel goeds van de geavanceerde apparatuur; ze houden liever zelf de controle. Het hebben van een open wond (door het infuus), geeft ze daarnaast geen veilig gevoel.

De ervaringen van de jongvolwassenen, die in hoofdstuk 4 en 5 worden beschreven, ondersteunen de resultaten van het onderzoek van Lehoux et al. naar het thuisgebruik van medische technologie. Zij stellen daarin dat ‘gebruikers’ ambivalent zijn over de technologieën vooral aangaande de gebruiksvriendelijkheid en de betekenis en impact op hun leven. Hoewel brochures de positieve kanten belichten, namelijk de dingen die mogelijk gemaakt worden door het gebruik van de technologie, onthullen de interviews de beperkingen die de technologie heeft op het dagelijks leven’ (Lehoux et al. 2004: 631). Conform de beloften die in reclames voor insulinepompen wordt gedaan, ondervinden jongvolwassenen met insulinepomp over het algemeen een beter resultaat ten aanzien van de bloedsuikerspiegel en ervaren ze meer vrijheid, flexibiliteit en gemak. De vrijheid, de flexibiliteit en het gemak waar de pomp voor zorgt, heeft echter zijn kanttekeningen. Deze ambiguïteit zal ik hier verder specificeren aan de hand van vier paradoxen die zichtbaar werden in mijn analyse.

92

De eerste paradox is dat de insulinepomp zorgt voor meer flexibiliteit, maar tegelijkertijd een beroep doet op regelmaat. De jongvolwassenen ervaren over het algemeen meer flexibiliteit en vrijheid met de insulinepomp dan dat ze met een spuitschema ervoeren. Doordat er geen voorraad 24 uurs insuline in het lichaam zit zoals bij een spuitschema het geval is, maar je steeds kleine beetjes insuline toe kunt voegen aan de basale insuline, kunnen de jongvolwassenen flexibeler zijn met hun eetpatroon, slaappatroon en de hoeveelheid dagelijkse beweging. Dit helpt hen bij het gevoel om normaal te zijn. Er zitten echter kanttekening aan de flexibiliteit die insulinepomp biedt. De jongvolwassenen geven aan dat het wel belangrijk is om een zekere regelmaat in hun leven te hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld niet zonder consequenties voor de bloedsuikerspiegel, te lang wachten met eten of te veel eten. Wanneer ze regelmaat missen in hun leven, merken de jongvolwassenen dit aan wisselende bloedsuikers, die hoe dan ook gecompenseerd moeten worden. Interessant genoeg geven de jongvolwassenen aan dat ze door het gebruik van de insulinepomp juist eerder gemakkelijker worden met hun diabetesmanagement, doordat de noodzaak voor een strak reglement minder is. Voor het slagen van de insulinepomptherapie is het, ondanks dat je met de insulinepomp flexibeler en vrijer kunt zijn, noodzakelijk dat de jongvolwassenen blijven zoeken naar een balans tussen voeding, beweging en de hoeveelheid ontspanning. De flexibiliteit en vrijheid die de insulinepomp biedt, zorgt ervoor dat die balans soms moeilijk te behalen is. Daarnaast zorgt de snelheid en het gemak waarmee met de insulinepomp insuline toegediend kan worden ervoor dat het bijbolussen snel vergeten wordt.

De tweede paradox is dat de insulinepomp zorgt voor gemak, maar tegelijkertijd zorgt voor ongemak en voor het feit dat jongvolwassenen veel ‘ziekenwerk’ moeten verrichten. De jongvolwassenen beamen, conform de belofte in de reclames, dat de insulinepomp makkelijk te bedienen is. Het toedienen van insuline gaat in vergelijking met insulinespuiten veel sneller. Samen met de flexibiliteit die de jongvolwassenen ervaren, zorgt dit ervoor dat de jongvolwassenen de insulinepomp erg gemakkelijk vinden. Tegelijkertijd zorgt het gebruik van de insulinepomp voor veel werk en wellicht zelfs voor meer werk in vergelijking tot een spuitschema. Ik heb het begrip ‘ziekenwerk’ (Lehoux et al. 2004) gebruikt om te laten zien dat de jongvolwassenen dagelijks veel zichtbaar en onzichtbaar ziekenwerk moeten verrichten. Zichtbaar ziekenwerk is bijvoorbeeld het meerdere malen per dag de bloedsuikerspiegel meten en onzichtbaar ziekenwerk is het bijvoorbeeld het anticiperen op de uitkomst van het meetmoment wanneer de bloedsuikerspiegel te hoog of te laag is (Dedding 2009). Wanneer een jongvolwassene een spuitschema volgt, moet hij vaak vier tot zes keer per dag insuline spuiten. Op die momenten moet de jongvolwassene dus ziekenwerk verrichten; de insulinepen pakken, klaarmaken, een rustige plek opzoeken om te spuiten, en het spuiten zelf. Ook moet de jongvolwassene bedenken hoeveel insuline hij moet spuiten, onder andere afhankelijk van wat hij die dag gaat doen en heeft gedaan. De jongvolwassenen die een insulinepomp gebruiken vertellen dat ze veel meer met hun diabetes bezig moeten zijn. Naast dat de insulinepomp een standaardhoeveelheid

93

insuline afgeeft, moeten de jongvolwassen zelf bij maaltijden en tussendoortjes insuline bijbolussen. De programma’s op de insulinepompen om de basaalstand voor een bepaalde tijd hoger of lager in te stellen, zorgen voor extra ziekenwerk. Wanneer de jongvolwassenen gaan sporten, moeten ze nu eerst de basaalstand omlaag zetten. Hoe geavanceerder de techniek is, dus hoe meer programma’s er op zitten om de basaalstanden te variëren, des te meer werk de gebruiker moet verrichten om de flexibiliteit daadwerkelijk te ervaren. Doordat de insulinepomp door middel van een infuus 24 uur per dag aan het lichaam vast zit, moeten de jongvolwassen altijd rekening houden met de insulinepomp. Een insulinepen kan in een tas gedaan worden, maar de insulinepomp moet ergens bij het lichaam gedragen worden. Dit maakt de ziekte niet alleen zichtbaar voor anderen maar zorgt er ook voor dat de jongvolwassene zelf constant wordt geconfronteerd met het feit dat hij diabetes heeft. De jongvolwassen moeten creatief zijn in het opbergen van de pomp en rekening houden met hun kledingkeus. De meeste jongvolwassenen bergen de insulinepomp op in hun broekzak of bevestigen de pomp met een band aan hun been onder hun kleding. Voor vrouwen lijkt het opbergen van de pomp een lastigere opgave dan voor mannen. De mannen in dit onderzoek droegen meestal een broek met broekzakken, waarin de pomp gemakkelijk op te bergen is. Vrouwen die rokken, strakke broeken, broeken zonder broekzakken of ‘skinny jeans’ willen dragen is het opbergen van de pomp lastiger. Jongvolwassenen hoeven dan wel geen insuline meer te spuiten, ze moeten wel om de twee á drie dagen het infuus waarmee de insuline het lichaam binnen komt vervangen. Voor veel jongvolwassenen is dit een lastige opgave. Het inbrengen van het infuus kost tijd en wordt vaak als eng en pijnlijk ervaren. Vaak wordt het infuus daarom, uit vergetelheid of vanwege uitstelling, niet consequent en op tijd vervangen, wat pijnlijke plekken, ontstekingen en verstoppingen kan veroorzaken. Ontstekingen en verstoppingen zorgen er vervolgens voor dat de insulinetoevoer niet optimaal is, wat een slechte invloed heeft op de bloedsuikerspiegel. Doordat de insulinepomp een veel geavanceerder apparaat is dan bijvoorbeeld de insulinepen, heeft het ook eerder te maken met (onverwachte) storingen. Met het spuiten van insuline kan niet zoveel mis gaan. Bij een insulinepomp kan de batterij leeg raken, het infuus kan niet goed zitten, het slangetje kan verstopt raken en de insulineampul kan leeg raken. Dit zijn allemaal dingen waar de jongvolwassenen op moeten anticiperen. Daarnaast moeten de jongvolwassenen alerter zijn op wat ze voelen. De insulinepomp geeft niet altijd meteen, wanneer er iets mis is, een alarm af. Als het slangetje verstopt zit, geeft de pomp pas alarm wanneer er een bolus afgegeven wordt. Maar de basale insulinetoevoer is dan al een tijdje niet goed doorgelopen. Omdat pompgebruikers geen 24 uurs insuline in hun lichaam hebben (zoals bij een spuitschema het geval is), heeft het lichaam geen buffer om problemen met de insulinetoevoer op te vangen en zijn de effecten op de bloedsuikerspiegel heftig en snel merkbaar. Behalve dat storingen een negatief effect op de bloedsuikerspiegel hebben, kunnen ze ook zorgen voor genante momenten, zoals een alarm dat afgaat in een volledig stille zaal tijdens een tentamen.

94

Naast dit ziekenwerk dat de jongvolwassenen moeten verrichten wanneer ze een insulinepomp gebruiken, blijft het ziekenwerk dat met een spuitschema gedaan moest worden. Behalve dat ze niet meer hoeven te spuiten, moeten de jongvolwassenen met een insulinepomp nog steeds meerdere malen per dag hun bloedsuiker prikken, op controle bij de arts in het ziekenhuis en anticiperen op wat voor weer het op een bepaalde dag is en wat ze gaan doen en veel spullen meenemen. Het vele en gecompliceerde ziekenwerk wordt door de jongvolwassenen vaak als nadeel van de insulinepomp genoemd.

De derde paradox is dat de insulinepomp zorgt voor meer controle, maar voor een verminderd gevoel van controle. Hoewel de insulinepomp bij de meeste jongvolwassenen zorgt voor een betere bloedsuikerspiegel, hebben veel jongvolwassenen een verminderd gevoel van controle over de insuline die ze binnen krijgen. Bij een spuitschema weet je precies hoeveel insuline je lichaam binnen komt. Dat spuit je er immers zelf direct via een naald in. Bij een insulinepomp wordt er continue een kleine hoeveelheid insuline afgegeven, zonder dat je daar zelf iets voor hoeft te doen. Alleen bij het bijbolussen hebben de jongvolwassenen er controle op. Maar toch minder dan bij een spuitschema. De kans bestaat dat het slangetje van het infuus verstopt zit of dat het infuus scheef zit. De hoeveelheid die gebolust wordt, komt dan niet meteen het lichaam binnen. De kans dat de hoeveelheid insuline, als je met een insulinepen spuit, niet het lichaam in komt, is veel kleiner. Het gemak waarmee insuline met een insulinepomp toegediend kan worden draagt bij aan dit verminderde gevoel van controle. Een insulinepomp heeft een ‘script’ waar de gebruiker zich aan moet houden, om een goede controle te houden over de bloedsuikerspiegel. Zo moet de gebruiker van de pomp insuline bijbolussen om bijvoorbeeld maaltijden en tussendoortjes te compenseren. Met een spuitschema spuit je vaak op dezelfde momenten. Wanneer je vier keer per dag spuit, spuit je bijvoorbeeld voor het ontbijt, de lunch, het avondeten en het slapen gaan. Er zijn vaste momenten waarop je spuit en het vergt best wat werk en tijd om te spuiten. De handeling is vrij groot. Een insulinepomp zorgt ervoor dat die vaste momenten van spuiten verdwijnen. Er moet nog wel bij elke versnapering gebolust worden, maar deze handeling is erg klein. Met één druk op de knop is het geregeld. Doordat de handeling zo klein is, is het gemakkelijk te vergeten. Bovendien is het lastig om je te herinneren of je gebolust hebt. Wanneer je spuit kun je gemakkelijker in stappen terug denken en achterhalen wat er mis is gegaan, wanneer de bloedsuikerspiegel te hoog of te laag is. Bij een insulinepomp kan de slechte bloedsuiker liggen aan het vergeten te bolussen, maar het kan ook aan het infuus liggen. Daar is minder inzicht in.

Een vierde paradox is dat de insulinepomp zorgt voor zowel minder, als meer kwetsbaarheid. Clinical trials hebben aangetoond dat een strakke regulatie de gezondheid van mensen met diabetes op lange termijn verbeterd. Doordat de insulinepomp zorgt voor een betere bloedsuikerspiegel, is het lichaam minder kwetsbaar voor complicaties in zowel het heden als de toekomst. Door intensieve

95

therapie, zoals insulinepomptherapie, wordt de kans op lage bloedsuikers echter groter. Lage bloedsuikers zorgen er niet alleen voor dat je niet meer goed functioneert in het dagelijks leven, maar zorgt ook voor beschadigingen in de hersencellen (Mol 2006b). De lichamelijke kwetsbaarheid op lange termijn wordt dus verlaagd, maar op korte termijn wordt het juist vergroot. De insulinepomp zorgt daarnaast ook voor een technologische en emotionele kwetsbaarheid. Het zorgt ervoor dat je afhankelijk bent van een geavanceerd technisch apparaat. Daardoor ben je kwetsbaarder dan wanneer je afhankelijk bent van de ‘simpele’ insulinepen. Wanneer er iets mis gaat met de insulinepen, kan het vaak door de gebruiker zelf opgelost worden door bijvoorbeeld het infuus, de ampul of de batterij te vervangen. Maar het gebeurt ook dat het niet door de gebruiker zelf opgelost kan worden. Wanneer een insulinepen stuk gaat, is er vaak wel een reserve pen aanwezig, of kun je naar de apotheek gaan om een nieuwe te halen. Met een insulinepomp gaat dat niet, die zijn niet verkrijgbaar bij een apotheek. Maar één fabrikant levert standaard een reserve insulinepomp. De andere fabrikanten leveren pas een nieuwe pomp als de insulinepomp van de gebruiker stuk is en niet telefonisch tot een oplossing kan worden gekomen. Tussen het stukgaan van de insulinepomp en het arriveren van een vervangende pomp zit al gauw een paar uur. In die tijd heeft het lichaam wel insuline nodig. Doordat er geen 24 uurs insuline in het lichaam zit, is er minder speelruimte wanneer het misgaat. Op een of andere manier moet het tekort aan insuline opgevangen worden. Meestal gebeurt dit door middel van het ‘ouderwets’ spuiten van insuline. Dat er iets mis gaat wordt echter vaak pas ontdekt wanneer de jongvolwassene zich niet lekker voelt en de bloedsuikerspiegel al erg hoog is. Het is dan erg lastig om dit goed te corrigeren met een insulinepen. Bovendien hebben de jongvolwassenen niet altijd een insulinepen in de buurt. De pomp zorgt voor meer emotionele kwetsbaarheid, doordat grotere problemen met de pomp niet makkelijk en snel op te lossen zijn. Wanneer de pomp stuk gaat tijdens een dagje uit en je een paar uur moet wachten op een vervangende pomp, is het dagje uit (of in ieder geval een deel ervan) vaak al verpest. Bovendien duurt het een tijd voordat de bloedsuikerspiegel weer een normaal niveau bereikt. Dit kan leiden tot een gevoel van hopeloosheid en onaangename emoties.

Deze vier paradoxen zorgen ervoor dat de vermeende vrijheid die de insulinepomp zou bieden discutabel is geworden. Hoewel de insulinepomp zorgt voor een gevoel van vrijheid doordat je flexibeler kunt zijn dan met de insulinepen, liet de eerste paradox zien dat deze flexibiliteit een keerzijde heeft, namelijk dat ook met de insulinepomp een balans moet worden gevonden tussen de insulinebehoefte, inspanning, voeding en regelmaat. Het verminderde gevoel van controle, de kwetsbaarheid en zichtbaarheid van de insulinepomp werken bovendien beperkend voor het gevoel van vrijheid. Ook op sociaal gebied werkt de insulinepomp zowel verruimend als beperkend voor het gevoel van vrijheid. Enerzijds kunnen de jongvolwassenen door de flexibiliteit van de insulinepomp gemakkelijker meedoen met anderen, anderzijds is de insulinepomp zichtbaar voor anderen. Dit maakt de jongvolwassenen anders dan anderen en dit is juist wat ze niet willen.

96

Hoewel in reclames het tegendeel wordt gesuggereerd, lijkt het erop dat niet iedereen geschikt is voor insulinepomptherapie. Dit blijkt uit de jongvolwassenen die geen insulinepomp willen, maar ook uit het feit dat er mensen zijn die stoppen met het gebruik van insulinepomptherapie. In hoofdstuk 6 heb ik de acht factoren van Lehoux et al. (2004) beschreven die maken of een insulinepomp verruimend, dan wel beperkend werkt. Deze factoren zijn de bekwaamheid om te leren hoe de technologie werkt, vaardigheden en kennis van de gebruiker, de veiligheidsmaatregelen, de zelf ervaren autonomie, de aard van de verantwoordelijkheden van de patiënt, het passen in de thuisomgeving en het behoud van het professionele en sociale leven van de patiënt. Op basis van dit onderzoek concludeer ik dat twee factoren in het rijtje van Lehoux et al. missen, namelijk de relatie met de levensfase en de kwaliteit van de arts-patiëntrelatie. Als eerste is de relatie met de levensfase van belang. Veel van de jongvolwassenen denken dat ze bijvoorbeeld minder moeite hebben met het dragen van de insulinepomp wanneer ze ouder zijn. Artsen communiceren naar de jongvolwassenen toe dat hun leeftijd (met bijbehorende hormonale veranderingen) een verklaring kan zijn voor wisselende bloedsuikers, ondanks het gebruik van de pomp. Een tweede factor die bepaald of een techniek verruimend of beperkend werkt is de relatie tussen artsen en patiënten. Met problemen moeten de jongvolwassenen zich zonder schaamte of angst voor reprimandes kunnen melden bij een arts, zodat samen gezocht kan worden naar een oplossing. Een aantal jongvolwassenen had er een hekel aan om naar hun arts te gaan, omdat de verhouding zo slecht was. Toch zouden ze aan de andere kant graag advies willen hebben over hoe ze een beter resultaat ten aanzien van de bloedsuiker zouden kunnen bereiken.

De jongvolwassenen vinden hun huidige vorm van insulinepomptherapie vaak nog niet de ideale oplossing. Een goede bloedsuikerspiegel is voor hen belangrijk, maar niet op zichzelf staand. De jongvolwassenen benoemen dat ze diabetes ‘erbij’ hebben in hun leven en dat niet alles in hun leven draait om het onder controle houden van de bloedsuikerspiegel. ‘Wanneer een strakke regulatie de mogelijkheid ondermijnt om een actief leven te lijden in het heden, is het misschien toch niet zo wenselijk’, aldus Mol (2006b: 408). Hier hebben ontwerpers in hun script geen rekening mee gehouden.

Het liefst hebben de jongvolwassenen geen diabetes, maar omdat dat vooralsnog niet mogelijk is, proberen ze met de pomp zo normaal mogelijk te leven. De insulinepomp helpt hen hierbij doordat de jongvolwassenen zich aan een minder strak regime hoeven te houden. De tijden waarop (en de hoeveelheden die) gegeten, geslapen en gesport kan worden is met het gebruik van de insulinepomp flexibeler geworden. Daardoor kan je gemakkelijker meedoen met de rest. Dit versterkt het gevoel van normaal zijn.

97

De insulinepomp beperkt het gevoel van normaal zijn doordat de jongvolwassenen zich aan moeten passen aan de insulinepomp. Het is niet andersom, zoals in figuur 19 28 gesuggereerd wordt. De insulinepomp maakt dat je diabetes zichtbaar is (voor jezelf en voor anderen) en dat je afhankelijk bent van een geavanceerd elektronisch apparaat. Een apparaatje met een slangetje en een pleister op je buik botst met de behoefte om normaal te zijn. De reclames waarin wordt gesuggereerd dat je normaal kan zijn als ieder ander werden door de jongvolwassenen vaak misprezen. Hoewel er met de insulinepomp zeker verbeteringen zijn op het gebied van flexibiliteit, vrijheid en gebruikersgemak, moet er nog altijd een balans gevonden zien te worden tussen de behoefte om normaal te zijn en het diabetesmanagement.

De meeste jongvolwassenen blijven hun behandeling met de insulinepomp voortzetten, omdat zij het een betere oplossing vinden dan het alternatief, een spuitschema. Ze kijken verwachtingsvol uit naar technologische vernieuwingen in de toekomst, zoals bijvoorbeeld een systeem waarbij de insulinepomp automatisch de insulinebehoefte aanpast aan de gegevens van een continue glucosemeter. En het liefst zien ze een toekomst waarbij diabetes genezen kan worden en ze écht een normaal leven kunnen leiden als ieder ander.

Tot slot wil ik opmerken dat mijn onderzoek exploratief is geweest en voor mooie uitgangspunten voor vervolgonderzoek zorgt. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen jongvolwassen met diabetes. Uit paragraaf 6.2 is gebleken dat educatie een belangrijke factor is voor het slagen van insulinepomptherapie. Onderzocht moet worden hoe de jongvolwassenen daar zelf over denken. Uit dit onderzoek is gebleken dat de jongvolwassenen het liefst zo min mogelijk met hun diabetes bezig willen zijn. Ze moeten er wellicht niet aan denken om educatief onderwijs over hun diabetesmanagement en insulinepompgebruik te volgen. Dit onderzoek was kleinschalig en dat brengt een aantal beperkingen met zich mee. Alleen de ervaringen van jongvolwassenen zijn beschreven en de steekproef was beperkt. In dit kleinschalige onderzoek was het niet mogelijk om onderscheid te maken in gender, culturele verschillen, opleidingsniveau, duur van diabetes en duur van het gebruik van de insulinepomp. Deze factoren zouden wellicht van invloed kunnen zijn op de manier waarop de jongvolwassenen het gebruik van de insulinepomp ervaren. Vervolgonderzoek zou deze factoren mee kunnen nemen.

28

Zie pagina 43

98

Bibliografie Akrich, M. 1992

The De-Scription of Technical Objects. In: W.E. Bijker & J. Law (eds), Shaping Technology / Building Society: Studies in Sociotechnical Change. Massachusetts Institute of Technology Cambridge: The MIT Press, pp. 205-224.

Balfe, M. & P. Jackson 2007

Technologies, Diabetes and the Student Body. Health & Place 13 (2007): 775-787.

Barnard, K.D. & T.C. Skinner 2007

Qualitative Study into Quality of Life Issues Surrounding Insulin Pump Use in Type 1 Diabetes. Practical Diabetes International 24 (3): 143-148.

2008

Cross-sectional Study into Quality of Life Issues Surrounding Insulin Pump Use in Type 1 Diabetes. Practical Diabetes International 25 (5): 194-284.

Barnard, K.D., C.E. Lloyd & T.C. Skinner 2007

Systematic Literature Review: Quality of Life associated with Insulin Pump use in Type 1 Diabetes. Diabetic Medicine 24: 607-617.

Barnard, K.D., J.Speight & T.C. Skinner 2008

Quality of Life and Impact of Continuous Subcutaneous Insulin Infusion for Children and their Parents. Practical Diabetes International 25 (7): 278-284.

Barnes, C and M. Oliver 1993

Disability: A Sociological Phenomenon ignored by Sociologists. (Unpublished manuscript). www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/index.html (bezocht op 28 augustus 2009)

Battelino, T. 2006

Risk and Benefits of Continuous Subcutaneous Insulin Infusion (CSII) Treatment in Schoolchildren and Adolescents. Pediatric Diabetes 7 (4): 20-24.

Behaeghel, J. 1994

Op zoek naar de symboliek van het merk. Zellik: Roularta Books.

99

Berg, M. & A.Mol 2001

Ingebouwde normen; Medische technieken doorlicht. Utrecht: Van der Wees.

Boeije, H. 2005

Analyseren in kwalitatief onderzoek; Denken en doen. Den Haag: Boom Onderwijs.

Borgmann, A. 1984

Technology and the Character of Contemporary Life: A Philosophical Inquiry. Chicago: Univerity of Chicago Press.

Corbin, J.M. 2003

The Body in Health and Illness. Qualitative Health Research 13 (2): 256-267.

Danesi, M. 2008

Why It Sells: Decoding the Meaning of Brand Names, Logos, Ads and other Marketing and Advertising Ploys. Lanham, Maryland: The Rowman & Littlefield Publishers, Inc.

Danne, T. & W.V. Tamborlane 2006

Insulin Pumps in Pediatrics: We have the Technology. We have the Evidence. Why are still so Few Kids using It? Pediatric Diabetes 7 (4): 2-3.

DCCT Group 1993

The Effect of Intensive Treatment of Diabetes on the Development and Progression of LongTerm Complications in Insulin-Dependent Diabetes Mellitus.’ New England Journal of Medicine 329 (14): 977-986.

DCCT Group 1995

Implementation of Treatment Protocols in the Diabetes Control and Complications Trial. Diabetes Care 18 (3): 361-376.

Dedding, C. 2009

Delen in macht en onmacht; kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg. PhD Thesis. Universiteit van Amsterdam.

100

De Vries, J.H., F.J. Snoek, P.J. Kostense, et al. 2002

A Randomized Trial of Continuous Subcutaneous Insulin Infusion and Intensive Injection Therapy in Type 1 Diabetes for Patients with Long-Standing Poor Glycemic Control. Diabetes Care 25 (11): 2074-2080.

Díaz del Castillo H., A. 2007

Swinging between Control and Contingency: Embodied Experiences of Young Adults with Type 1 Diabetes living in The Netherlands and England. Masterthesis, Universiteit van Amsterdam.

Eaton, S., R. Williams & H.J. Bodansky 2001

University Students with Diabetes. Diabetic Medicine 18 (110): 940-942.

Gill, T.M. & A.R. Feinstein 1994

A Critical Appraisal of the Quality of Quality-of-Life Measurements. JAMA 272 (8): 619-626.

Goldman, J.B. & H.M. Maclean 1998

The Significance of Identity in the Adjustment to Diabetes among Insulin Users. Diabetic Educator 24 (6): 741-748.

Green, J. & N. Thorogood. 2006

Qualitative Methods for Healt Research. Londen: Sage.

Hammond, P., A. Liebl & S. Grunder 2007

International Survey of Insulin Pump Users: Impact of Continuous Subcutaneous Insulin Infusion Therapy on Glucose Control and Quality of Life. Primary Care Diabetes 1: 143-146.

Helman, C.G. 2000

Culture, Health and Illness. Oxford [etc.]: Butterworth-Heinemann.

Hoogma, R.P., P.J. Hammond & R. Gomis et al. 2006

Comparison of the Effects of Continuous Subcutaneous Insulin Infusion (CSII) and NPHBased Multiple Daily Insulin Injections (MDI) on Glycemic Control and Quality of Life: Results of the 5-Nations Trial.' Diabetic Medicine 23 (2): 141-147.

101

Lehoux, P., J. Saint-Arnaud & L. Richard 2004

The Use of Technology at Home: What Patient Manuals Say and Sell vs. what Patients Face and Fear. Sociology of Health and Illness 26 (5): 617-644.

Low, K.G., L. Massa, D. Lehman & J.S. Olshan 2005

Insulin Pump Use in Young Adolescents with Type 1 Diabetes: a Descriptive Study. Pediatric Diabetes 6 (1): 22-31.

McKeever, P. 2001

Home Care in Canada: Housing Matters. Canadian Journal of Nursing Research 33 (2): 3-4.

Medtronic Diabetes 2005

20 Jaar innovatie: Revolutie in de behandeling van diabetes. (Brochure)

Mol, A. 2001

Wat diagnostische technieken doen; Het voorbeeld van de bloedsuikermeter. In: M. Berg & A. Mol (red.), Ingebouwde normen; Technieken doorgelicht. Utrecht: Van der Wees, pp. 143157.

2002

The Body Multiple: Ontology in Medical Practice. Durham, NC, [Etc.]: Duke University Press.

2006a De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Amsterdam: Van Gennep.

2006b Proving or Improving: On Health Care Research as a Form of Self-Reflection. Qualitative Health Research 16: 405-414.

Mol, A. & J. Law 2004

Embodied Action, Enacted Bodies: The Example of Hypoglycaemia. Body Society 10: 43-62.

Mortensen, H.B., K.J. Robertsen, H.J. Aanstoot, et al. 1998

Insulin Management and Metabolic Control of Type 1 Diabetes Mellitus in Childhood and Adolescence in 18 Countries. Diabetic Medicine 15: 752-759.

Nijhof, G. 2001

Ziekenwerk; Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven. Amsterdam: Aksant.

102

Pickup, J., M. Mattock & S. Kerry 2002

Glycemic Control with Continuous Subcutaneous Insulin Infusion Compared with Intensive Insulin Injections in Patients with Type 1 Diabetes: Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. British Medical Journal 324: 1-6.

Scheiner, G., R.J. Sobel, D.E. Smith, A.J. Pick, D. Kruger, J. King, K. Green 2009

Insulin Pump Therapy: Guidelines for Successful Outcomes. The Diabetes Equator 35 (s2): 29-41.

Scheper-Hughes, N. & M.M. Lock 1987

The Mindful Body: A Prolegomenon to Future Work in Medical Anthropology. Medical Anthropology Quarterly (New Series) 1 (1): 6-41.

Shalitin, S. & M. Phillip 2007

The Role of New Technologies in treating Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. Pediatric Diabetes 8 (s6): 72-79.

Sheehan, K. 2004

Controversies in Contemporary Advertising. California: Sage Publications, Inc.

Siebenhofer, A., J. Plank, A. Berghold, et al. 2004

Meta-Analysis of Short-Acting Insulin analogues in Adult Patients with Type 1 Diabetes: Continuous Subcutaneous Insulin Infusion Versus Injection Therapy. Diabetologia 47: 18951905.

Skyler, J.S. 2004

DCCT: The Study that Forever Changed the Nature of Treatment of Type 1 Diabetes. British Journal of Diabetes and Vascular Disease 4 (1): 29-32.

Strauss, A. & J. Corbin 1988

Shapking a New Health Care System. San Francisco/Londen: Jossey-Bass.

Tamborlane, W.V. 2006

Fulfilling the Promise of Insulin Pump Therapy in Childhood Diabetes. Pediatric Diabetes 7 (4): 4-10.

103

Tamborlane, W.V., W. Bonfig & E. Boland 2001

Recent Advances in Treatment of Youth with Type 1 Diabetes: Better Care trough Technology. Diabetic medicine 18: 864-870.

Timmermans, S. & M. Berg 2003

The Practice of Medical Technology. Sociology of Health and Illness 25: 97-114.

UK Prospective Diabetes Study (UKPDS) Group. 1998

Intensive Blood-glucose Control with Sulphonylureas or Insulin Compared with Conventional Treatment and Risk of Complications in Patients with Type 2 Diabetes UKPDS 33). Lancet 352 (9144): 837-853.

Van Dongen, E. 2002

‘en geleide; Medische technologie en het lichaam. Medische Antropologie 14 (1): 1-5.

Van der Geest, S. 1994

Medische technologie in cultureel perspectief; Inleiding. In: S. van der Geest, P. ten Have, G. Nijhof & P. verbeek-Heida (red.), De macht der dingen; Medische technologie in cultureel perspectief. Amsterdam: Het Spinhuis, pp. 1-19.

Verbeek, P.P. 2006

Ethiek en technologie; Moreel actorschap en subjectiviteit in een technologische cultuur. Ethische perspectieven 16 (3): 267-289.

Wainstein, J., M. Metzger, M. Boaz, et al. 2005

Insulin Pump Therapy vs. Multiple Daily Injections in Obese Type 2 Diabetic Patients. Diabetic Medicine 22 (8): 1037-1046.

Weissberg-Benchell, J., J. Antisdel-Lomaglio & R. Seshadri 2003

Insulin Therapy: A Meta-Analysis. Diabetic Care 26 (4): 1079-1087.

Wolpert, H.A. 2001

Young Adults with Diabetes - Need for a New Treatment Paradigm. Diabetes Care 24 (9): 1513-1514.

104

Internetbronnen American Diabetes Association 2009

Insulin Pumps. http://www.diabetes.org/type-1-diabetes/insulin-pumps.jsp (Bezocht op 16 augustus 2009)

College voor zorgverzekeringen (CVZ) 2009

GIPdatabank. Een themasite van het college van zorgverzekeringen. http://www.gipdatabank.nl/index.asp?scherm=tabellenFrameset&tabel=01basis&geg=tk&item=F (Bezocht op 16 augustus 2009).

Diabetesfonds 2007

Naar een toekomst zonder diabetes. http://www.diabetesfonds.nl (Bezocht op 20 december 2007).

Diabetesvereniging Nederland (DVN) 2007

Diabetesvereniging Nederland. http://www.diabetes.dvn.nl/DVN/Folder/216804_websitediabetes.aspx (Bezocht op 27 september 2008).

Diabetesvereniging Nederland (DVN) 2009

Diabetesvereniging Nederland. http://www.dvn.nl (Bezocht op 15 augustus 2009).

Medtronic 2006a Over Medtronic. Medtronic Nederland: Diabetes. http://www.medtronic.nl/NL/about/businesses_Diabetes_nl.html (Bezocht op 25 augustus 2008).

2006b Medtronic Diabetes Nederland http://www.medtronic-diabetes.nl/ (Bezocht op 25 augustus 2008)

2009

Product Information. http://www.minimed.com/products/ (Bezocht op 15 augustus 2009)

105

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) 2007

Diabetes Mellitus. http://www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_suikerziekte.html (Bezocht op 20 december 2007).

Roche Diagnostics 2008

Accu-Chek: Leven. Zoals ik het wil. http://www.accu-chek.nl/nl/ (Bezocht op 16 september 2008).

Sanofi-Aventis 2009

Diabetesplein. www.diabetesplein.nl (Bezocht op 12 augustus 2009)

Smiths Medical Nederland 2006

Smiths Medical: Bringing Technology to life. http://www.cozmoinfo.com/dutch/index.html (Bezocht op 16 september 2008).

Voedingscentrum 2009

Ziekte en eten; diabetes. http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-gezondheid/ziekte-eneten/diabetes.aspx (Bezocht op 25 augustus 2009)

106

Bijlage 1 Naam

Elly Eva Femke Hannah * Jonate Joris Liesanne Maria Marjolijn Marjolein Kim * Monique Niek Roos Simon Sippy Suzan Wendy Wessel Yvonne

Contactpersonen Leeftijd diabetes gekregen 14 12 8 8 6 18/19 11 10 15 9 22 12 10/11 14 17 11 12 5 13

Leeftijd insulinepomp gekregen 30 16 20 15/16 15/16 nvt 16 16 17 nvt nvt 24 14/15 16/17 17 24 14 15 nvt 16

Leeftijd ten tijde van Wel/geen pomp interview 36 24 22 21 24 25 20 18 24 22/23 23 39 20 20 20 24 19 21 19 18

Geen Wel Wel Wel Wel Geen Wel Wel Wel Geen Geen Geen Wel Wel Wel Wel Wel Wel Geen Geen

* Deze personen wilden graag anoniem blijven, daarom zijn deze namen gefingeerd.

107

108

Bijlage 2

Oproepen

Oproep aan mijn e-mailcontactpersonen. Hallo! Voor mijn afstudeeronderzoek zou ik graag een aantal interviews willen houden met jongvolwassenen met diabetes tussen de 18 en de 25 jaar die gebruik maken van een insulinepomp. Ook kom ik graag in contact met jongvolwassenen met diabetes die er over denken om een insulinepomp te nemen en met jongvolwassenen met diabetes die juist geen insulinepomp willen. Ken of ben jij iemand die een insulinepomp gebruikt, misschien gaat gebruiken of juist niet wil gebruiken en lijkt het je leuk om mee te werken aan mijn onderzoek? Stuur me dan een e-mail! Dan stuur ik je meer informatie over mijn onderzoek. Je zou me er enorm mee helpen! Zou je dit bericht naar zoveel mogelijk personen kunnen doorsturen? Alvast heel erg bedankt! Rianne Froklage [email protected]

Oproep op de website van de diabetesvereniging Heb jij een insulinepomp? Ik ben studente medische antropologie en sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Voor mijn afstudeeronderzoek ben ik op zoek naar jongvolwassenen tussen de 18 en de 25 jaar die gebruik maken van een insulinepomp. Ik ben benieuwd naar hoe het gebruik van een insulinepomp ervaren wordt en wat voor invloed de pomp heeft op bijvoorbeeld het dagelijks leven. Wil je eens praten over jouw ervaringen met de insulinepomp of wil je misschien eerst meer informatie over mijn onderzoek? Neem dan contact met me op via de mail: [email protected].

109

110

Bijlage 3

Vragenlijst voor jongvolwassenen met insulinepomp

1. Wanneer heb je de insulinepomp gekregen en kun je vertellen hoe dat is gegaan? 2. Wat waren je verwachtingen ten aanzien van een insulinepomp? ƒ Uitgekomen? ƒ Dingen niet gerealiseerd? 3. Hoe is het om een insulinepomp te dragen? ƒ Afstandsbediening ƒ Dragen ƒ Gebruikersgemak ƒ Gewenning ƒ Storingen ƒ Voordelen ƒ Diabetesmanagement ƒ Nadelen ƒ Verantwoordelijkheden ƒ Lastige momenten 4. Wordt je sociale leven beïnvloedt door de insulinepomp? ƒ Openheid ƒ Behoefte om erover te praten ƒ Omgeving ƒ Relaties ƒ Familie ƒ Storingen 5. Hoe is het contact tussen jouw arts/verpleegkundige en jou? ƒ Dezelfde arts/verpleegkundige? ƒ Invloed insulinepomp 6. Heeft de pomp gedachten of gevoelens over je lichaam beïnvloedt? ƒ Verandering? ƒ Bewust ƒ Lichamelijk ƒ Afkoppelen Activiteiten in het dagelijks leven die aan bod moeten komen: Slapen, eten, werken, sporten, uitgaan, vrijen, reizen.

111

112

Bijlage 4

Vragenlijst voor jongvolwassenen zonder insulinepomp

1. Hoe heb je wel eens gehoord over de insulinepomp? 2. Wat weet je over de insulinepomp? Wat heb je erover gehoord? 3. Wat zijn je verwachtingen over het gebruik ervan? 4. Hoe zou het zijn om een insulinepomp te dragen? 5. Wat zijn je overwegingen geweest om geen insulinepomp te nemen? 7. Zou je redenen kunnen bedenken om wel over te stappen? 8. Wie zijn er nog meer betrokken bij je besluit en op welke manier? 9. Denk je dat je sociale leven beïnvloed zou kunnen worden wanneer je een insulinepomp zou dragen? 10. Zou het invloed hebben op je relatie met je diabetesverpleegkundige/arts? 11. Denk je dat het dragen van de pomp invloed zou hebben op het je lichaamsbeeld?

113