HARTEKINDEREN VZW. Ons Hartekind. VU: Koen Fauconnier, Rooigemstraat 16, 9860 Oosterzele

HARTEKINDEREN VZW

Ons Hartekind

VU: Koen Fauconnier, Rooigemstraat 16, 9860 Oosterzele Driemaandelijks ledenblad, Jaargang 33, nr 3, editie juli-augustus-september 2013

Inhoud

Colofon ZETEL VAN DE VERENIGING

Colofon

2

Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt

Inhoud

2

Website: www.hartekinderen.be

Na de vakanties

3

e-mail: [email protected]

Afscheid van Ivo

5

Uitnodiging familiedag

6

Een overleden hartekind

7

Boekbespreking

8

REDACTIERAAD Koen Fauconnier - Peter Van den Broeck - Chris Deloof - Claude Vanhouteghem

Stand van zaken website

10

Studenten verpleging over AHA

11

Verslag uitstap Efteling

15

LID WORDEN ?

Binnenpretje

16

Stuur ons een mailtje ([email protected]) met je gegevens (het inschrijvingsformulier vind je op de website) en schrijf het lidgeld over.

Mopjes

18

Leven als partner

20

Het kookboekje is er

21

Je bent jong en je wil een relatie Vanaf 5 EURO word je al lid en vanaf 45 EURO ontvang je bovendien auSport en beweging tomatisch een fiscaal attest. Alle Privacy en verzekeringen leden krijgen gratis ons tijdschrift.

22 24 29

Contactpersonen

31

Reknr: IBAN BE 19 2900 3273 6612 BIC GEBABEBB Hartekinderen vzw Elzenlaan 20, 2390 Malle

Overnemen van teksten van Hartekinderen vzw is toegestaan mits bronvermelding en het toesturen van een exemplaar van de publicatie Omslag: een dagje Efteling met YHB Rug: familiedag 2013 naar Hartekinderen vzw

2

Na de vakanties … Chris Deloof-voorzitter Velen onder ons zullen bij de start van de zomervakantie geschrokken zijn bij het treurige nieuws dat Ivo Dejonghe van ons is heengegaan. Ivo was een trouwe aanwezige op al onze activiteiten en een voortrekker van het eerste uur in de jongerenwerking. Ook al was ik toen zelf met mijn gezin op vakantie, we hebben ‘den Ivo’ vol respect herdacht in een lokaal kerkje waar we een paar kaarsjes hebben laten branden.

Op het moment dat ik deze tekst schrijf, hebben we trouwens zelf pas onze vakantie achter de rug. Het was verder een aangename tijd om samen met de familie te genieten. Veel tijd om stil te staan is er echter niet. Zoals in het vorige ledenblad ook aangekondigd, is deze zomerperiode voor onze vereniging misschien wel iets minder druk maar vakantie voor Hartekinderen vzw zit er nooit in. Je merkt trouwens dat de verlofperiode een moment is waarop mensen zelf eens stilstaan en nadenken. Een geschikt moment waarop mensen de tijd nemen om informatie te zoeken of contacten te leggen. De aanvragen voor informatie of contact met lotgenoten die ons in de voorbije weken via onze website bereikt hebben, illustreren dit heel duidelijk. Op dezelfde manier bereiken we ook weer nieuwe leden waarvan we enkele zeker hopen te verwelkomen op onze komende familiedag. De tweede jaarhelft kondigt zich inderdaad veelbelovend aan en onze jaarlijkse familiedag in oktober zal zeker weer één van de voltreffers zijn binnen onze jaarlijkse werking. We merken ieder jaar opnieuw dat dit vooral een dag is waar mensen elkaar al dan niet voor de eerste keer en zeker beter leren kennen en waar vaak afspraken gemaakt worden om binnen of buiten de werking van Hartekinderen vzw in contact met elkaar te blijven. In september hebben we echter eerst nog twee sponsorevenementen. Het eerste gaat door op zondag 15 september in Malle waar een gigantisch ‘Show Truck Event’ georganiseerd wordt door Diecasthobbyshop en talloze vrijwilligers. De opbrengst gaat integraal naar onze hartekinderen. Het tweede evenement is een organisatie van de Nationale Stichting voor Onderzoek op gebied van Kindercardiologie. Zij organiseren op zaterdag 21 september de Young Spirit Rally. De opbrengst hiervan komt onder meer ten goede aan de organisatie van de jaarlijkse sportstage waar Hartekinderen vzw structureel aan meewerkt. Misschien zijn deze twee activiteiten ondertussen reeds gepasseerd wanneer jullie deze editie van Ons Hartekind ontvangen. Gezien het financiële belang voor onze vereniging, vind ik het echter zeker nog de 3

moeite om de initiatiefnemers langs deze weg even in de spreekwoordelijke bloemen te zetten en meteen te bedanken voor hun sympathie en de samenwerking. Voor de kleinere hartekinderen kondigt zich verder opnieuw ons jaarlijkse boerderijkamp aan. Met dit initiatief willen we onze ‘jonge gasten’ een kans bieden om – voor velen vaak de eerste keer – een paar daagjes weg te zijn van huis. Doordat een broertje of zusje mee mag, zetten velen gemakkelijker deze eerste stap. Gezien het succes van vorig jaar gaat de volgende editie van deze ‘Boer zoekt Hartekinderen’-driedaagse opnieuw door in Wortel op het einde van oktober. Dossier 30+ en Young Hearts Belgium zullen elk nog een gespreksavond organiseren rond een specifiek interessant thema. Ervaring leert dat deze avonden steeds op meer interesse mogen rekenen, niet in het minst omwille van de grote inhoudelijke waarde en de ‘herkenbaarheid’ of ‘toepasbaarheid’ in het dagdagelijkse leven. Tot slot verheugt het mij enorm dat we verder kunnen werken aan onze contacten met de gezinnen van overleden hartekinderen. Na een eerste ontmoeting in november vorig jaar werd door alle aanwezigen unaniem bevestigd om zeker verder activiteiten specifiek voor deze doelgroep te voorzien op onze kalender. Op de komende wandel- en gespreksavond in november willen we onze belofte inlossen om hier effectief werk van te maken. Concrete info over alle hogergenoemde activiteiten zullen langs de gebruikelijke kanalen gecommuniceerd worden: voor activiteiten die mogelijks ondertussen gepasseerd zijn, hebben jullie beslist de gekende mailings ontvangen of was de concrete info zeker op onze website te lezen. Komende activiteiten staan – in de mate dat de praktische gegevens reeds gekend zijn – trouwens verder in dit ledenblad aangekondigd. Het was vooral mijn intentie om via deze opsomming een totaalbeeld te geven van de inspanningen die geleverd worden door jullie bestuursleden en door sporadische medewerkers om jullie, onze leden, zo goed als mogelijk te (be) dienen. Reken daar bovenop nog de maandelijkse vergadering van de Raad van Bestuur en een periodieke vergadering met de vernieuwde algemene vergadering en dan zal het duidelijk zijn dat er binnen Hartekinderen vzw geen tijd geweest is voor vakantie. Hoewel, het hangt er maar van af hoe je het bekijkt: vakantie betekent ook dingen doen die je graag doet en dat is per definitie ook wat vrijwilligers doen, ook binnen Hartekinderen vzw dus.

Tot op één van onze komende activiteiten!

4

Afscheid van Ivo Een afscheidswoordje van zijn vrienden Met pijn in ons hart nemen we afscheid van: Ivo De Jonghe Bestuurslid Young Hearts Belgium 5 december 1970 – 20 juli 2013

Weer een vriend moeten afgeven. Elke keer blijft het moeilijk. Ivo, je bent nu bij Rense. Jullie kunnen samen naar ons kijken en over ons waken. Op aarde zullen wij verder zorgen voor je familie en je vele vrienden. Afgeven doet pijn, afgeven is hard, maar de fijne herinnering om je toch voor even in ons leven te hebben gehad verlicht de pijn. Ivo was bijna altijd aanwezig op activiteiten, trok de mooie foto’s als herinnering. Onze herinneringen aan hem zullen we ook houden. We beloven je Ivo om de vele lotgenoten aangename momenten te bezorgen binnen onze vereniging. We weten dat dit voor jou heel belangrijk was. Ivo, we gaan je missen. Sien, Tom, Joris, Marlies en Petra

5

Familiedag 2013 Op 13 oktober 2013 Zondag 13 oktober 2013 is het weer zover. Dan vieren we onze jaarlijkse familiedag binnen Hartekinderen vzw. Dit jaar gaan we langs op de prachtige kinderboerderij “De Vierhoekhoeve”, Brielstraat 71 – 9860 Gijzenzele

Het programma voor deze familiedag vind je op de uitnodiging die alle leden zullen ontvangen.

Praktische gegevens: Kostprijs: leden: 10 euro/ volwassenen, 3 euro/kinderen tot 12 jaar niet leden: 25 euro/ volwassenen, 10 euro/kinderen tot 12 jaar Inschrijven: Voor info en inschrijving: [email protected] of 0497/640991. Inschrijving is enkel geldig na overschrijving op rekeningnummer: IBAN BE 19 2900 3273 6612 met vermelding van familiedag, x volwassenen, x kinderen en je lidnummer. Graag inschrijven vóór 4 oktober 2013

Tot in Gijzenzele!

6

Ouders van een overleden hartekind 22 november 2013 Onze vereniging wil ook ruimte maken voor gezinnen van overleden Hartekinderen. Elk jaar wensen we dan ook een ontmoetingsgelegenheid te creëren waar ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Op die manier kunnen ouders, zussen of broers hun hart ophalen aan mensen die hetzelfde meemaakten. Tijd en ruimte voor een gezellige babbel, een lach en een traan. Dit jaar gaat de activiteit voor gezinnen van overleden Hartekinderen door op 22 november 2013 om 19u. Er werd gekozen voor een gezellige winterse fakkeltocht in het muziekcentrum in Dranouter.

Bij het schijnsel van fakkels en lantaarns neemt de muzikale duizendpoot Yves Bondue je mee op een avondwandeling, vol verrassende vertellingen en liederen uit een ver verleden tijd. De fakkeltocht wordt dan in een rustig kader afgesloten met het nuttigen van Vlaamse carbonaden à volonté, de ideale gelegenheid om verhalen uit te wisselen, ervaringen te delen en bij te praten. Elk gezinslid van een gezin met een overleden Hartekind is welkom op de activiteit. Mocht je nog ouders van een overleden hartekind kennen die geen lid (meer) zijn maar interesse kunnen hebben in deze activiteit mag je hen zeker doorverwijzen naar de website of naar één van de bestuursleden. Meer (praktische) details over de activiteit volgen in de uitnodiging en op de website. Wij hopen u daar te ontmoeten,

Warme groet.

7

Kwaliteit van leven met een AHA Een bundeling van de onderzoeksresultaten in België Nu de wetenschap grote vorderingen gemaakt heeft op het medisch vlak van de AHA is er de laatste jaren internationaal heel wat studiewerk gedaan over de kwaliteit van leven met een AHA, ook in ons land. De levensvatbaarheid van de kinderen verbeteren en de levensverwachting verhogen door betere operatietechnieken, betere medicijnen, snellere en duidelijkere diagnose enz is één ding maar hoe voelen mensen met een AHA zich eigenlijk? Hoe doen ze het op school, op het werk? Hoe is het met hun zelfbeeld gesteld? Ook op psychologisch vlak zijn er heel wat vragen te beantwoorden. Prof Moons van de KUL doet hier al jaren onderzoek naar. In 2011 heeft hij een boek gepubliceerd waarin de onderzoeksresultaten die hij hierover publiceerde tussen 2004 en 2009 gebundeld zijn. Het is een wetenschappelijk werk en is - zoals de meeste wetenschappelijke teksten tegenwoordig - uitgegeven in het Engels. Het boek is getiteld “Better than expected?! Why persons with congenital heart disease can have a better quality of life than healthy people”. In eerdere uitgaven van “Ons Hartekind” zijn we al ingegaan op deze problematiek naar aanleiding van een voordracht van prof Moons en van een aantal lezingen op de ECHDO congressen in Brugge en Hongarije. De conclusie bleek telkens dat de kwaliteit van leven bij mensen met een AHA even goed en soms zelfs beter is dan van “gezonde” mensen. In dit boek legt Philip Moons uit hoe dit onderzocht is geweest en waarom dat zo is. Het boek is vrij wetenschappelijk opgesteld en in het Engels geschreven. Niettemin een aanrader voor wie meer wil weten over deze problematiek! Bestellen kan online voor €12.55 op de website www.lulu.com. Met een zoekopdracht naar de auteur vind je gemakkelijk de juiste bestelpagina. We hebben zelf een exemplaar aangekocht. Wie het boek graag eens inkijkt kan het een paar weken lenen door een mailtje te sturen naar [email protected].

8

9

De website Een stand van zaken

De website wordt langzaam maar zeker verder uitgebouwd. Er worden regelmatig nieuwsberichtjes gepubliceerd zodat iedereen onze vereniging van dichtbij kan volgen. Ook de kalender met de activiteiten, de uitnodigingen en de fotoreportages van activiteiten worden regelmatig gepubliceerd. En er is een lijst met interessante links naar allerlei websites van andere organisaties waar je betrouwbare informatie over (leven met een) AHA kan vinden. Het loont dus zeker al de moeite om regelmatig eens een bezoek te brengen aan de website op www.hartekinderen.be. Onder de rubriek “publicaties” kan je een aantal publicaties van Hartekinderen vzw raadplegen. Ten gevolge van verdere uitbreiding van onze website zullen tijdelijk een aantal zaken op de site verschijnen die niet afgewerkt zijn of die (nog) niet volledig werken. Gelieve ons daarvoor te verontschuldigen. De regelmatige bezoeker zal wellicht gemerkt hebben dat een nieuwe tool geïnstalleerd werd om de foto's te bekijken. Neem gerust een kijkje in onze foto-gallerij. Voorlopig zal je ook merken dat de banners (dit zijn de foto's die verschijnen bovenaan op de homepage) 'rare trukken vertonen'. Dat is bewust want ook hiervoor zijn we een aantal zaken aan het testen. Tot slot werken we ook aan een tool om ons ledenblad en onze publicaties op een handiger manier te kunnen inkijken. Vandaar dat er bovenaan een nieuwe link staat 'Magazines' die tijdelijk in update zal zijn. Bedankt voor jullie begrip.

10

Een (kind met een) aangeboren hartafwijking Een voorstelling aan de studenten verpleging In de opleiding verpleegkunde in Roeselare wilde men de studenten laten kennismaken met de problematiek van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Men vond het ook belangrijk om de studenten de problematiek van een chronisch ziek kind te laten bekijken vanuit het standpunt van de ouders en hen kennis te laten maken met het fenomeen van de zelfhulpgroepen. Daarom vroeg men aan Hartekinderen vzw om de problematiek van leven met (een kind met) een AHA en de vereniging te komen voorstellen. We vonden dat uiteraard een schitterend initiatief. Didier was de gastdocent van dienst. Hierbij een samenvatting van zijn uiteenzetting.

De presentatie bestond uit 3 delen: een kort stukje over de eigen situatie, een stukje over een hartpatiëntje en zijn omgeving en een voorstelling van Hartekinderen vzw. Help, mijn kind heeft een aangeboren hartafwijking (AHA)! Ongeveer 0.8% van de kinderen wordt geboren met een AHA. Een groot deel daarvan moet nooit geopereerd worden maar heel wat kinderen moeten wel één of meer operaties ondergaan. Meestal gebeurt dat als ze nog klein zijn (het eerste levensjaar). De diagnose van een AHA wordt meestal gesteld bij, kort na of (al maar vaker) reeds voor de geboorte. De shock voor de ouders en de omgeving is altijd groot. Hoe later de diagnose komt, hoe moeilijker het vertrouwen naar het medisch team toe. “Waarom hebben ze dat niet eerder gezien?” “Hoe kan het nu dat ze over zo iets belangrijks over gekeken hebben?” is vaak het gevoel. Scanners en echo’s zien veel maar ook veel nog niet en dan gebeurt het wel eens dat er een kind door de mazen van het (in Vlaanderen toch goed georganiseerde) net glipt wanneer er geen ernstige uitwendige symptomen zijn.

11

Vaak is de eerste diagnose ook niet de finale en brengen bijkomende onderzoeken nieuwe of soms ook tegenstrijdige informatie aan en moet er dus verder gezocht worden. Een operatie nodig In een groot aantal gevallen zal, eens de diagnose gesteld is, beslist worden dat er een operatie nodig is. Bij aangeboren hartafwijkingen hebben we het voordeel dat een hart eigenlijk een spier is waar je heel wat kan corrigeren mits een operatie, in tegenstelling tot veel andere chronische aandoeningen. Zo’n operatie is een ingrijpende gebeurtenis voor een kind en moet dus goed voorbereid worden. Behalve de medisch noodzakelijke voorbereiding is het ook belangrijk om de kinderen en hun ouders en omgeving hier op voor te bereiden. Het vertrouwen tussen de ouders en de kinderen moet 100% zijn. Dat geldt ook voor het vertrouwen tussen de ouders en de kinderen tov het medisch team. Het is belangrijk om de hele procedure van onderzoeken, operatie en nazorg/revalidatie op een aangepaste manier te overlopen. Ook de pijn en andere onaangename zaken die er mee gepaard gaan. Kinderen hebben heel wat vragen. Laat ze hun vragen stellen en geef daar een duidelijk antwoord op. Bij het dochtertje van Didier gebeurde dat aan de hand van het boekje “morgen ben ik weer beter” (tegenwoordig is er ook een boekje “de hartoperatie van Floor”, uitgegeven door Hartekinderen). Het Diddlinagelukspoppetje mocht niet ontbreken bij de voorbereiding. Op de kamer in het ziekenhuis stond een “flip-over” met foto’s van thuis. Impact op het gezin Een kind met een AHA of een andere chronische ziekte heeft een impact op een gezin. Als ouder ben je gemakkelijker ongerust en heb je daar heel wat zorgen mee. Je hoeft die niet te verbergen voor de kinderen en de omgeving al is het belangrijk om zoveel mogelijk een “normaal” gezinsleven na te streven en de AHA niet meer je leven te laten bepalen dan strikt nodig. Als ouder probeer je je kinderen gelijk op te voeden. Een chronisch ziek kind zal nochtans vaak meer aandacht (moeten) krijgen en het is dan ook belangrijk ook genoeg aandacht te geven aan de andere kinderen en hen goed uit te leggen waarom je hartekind zoveel aandacht krijgt. Laat broer of zus eens mee komen naar een onderzoek en leg hen uit wat er gebeurt zodat ze zich een beeld kunnen vormen. Hoe zeer je ook tracht je kinderen gelijk te behandelen, je zal als (groot)ouder, leerkracht, … anders reageren op bepaalde gebeurtenissen dan met een ander kind. Je hartekind is kwetsbaarder, een situatie inschatten blijft moeilijk en je ‘red alert’ gaat sneller af bij je hartekind. 12

Met een chronisch ziek kind in huis ga je het leven ook anders bekijken. Je gaat meer relativeren en je leven en gewoonten aanpassen aan je kind. Met een AHA ga je bijvoorbeeld niet zomaar overal op reis, je moet steeds de nodige wondverzorging mee hebben om infecties te vermijden enz. Je blijft je toch zorgen maken, ook als alles goed gaat. Ook op je leven als koppel heeft dat een invloed. Veel koppels komen er sterker uit maar heel wat koppels groeien uit elkaar in een gezin met een chronisch ziek kind. Mannen en vrouwen gaan anders om met die situatie en als er niet genoeg wederzijds begrip is voor elkaars gevoelens of de angst van één van de partners het leven van het gezin al te veel gaat beïnvloeden is de kans groot dat het mis loopt. Grootouders en omgeving van het gezin Ook grootouders zijn erg betrokken bij de hartekinderen. Ze fungeren vaak als eerste-lijns-opvang voor de broers en zussen in moeilijke momenten en voor het hartekind als het tijdens het schooljaar ziek of oververmoeid is. Ze zijn meestal medisch minder onderlegd en krijgen de informatie in tweede hand via de ouders. Ze zijn ongerust maar proberen dat zo weinig mogelijk te laten blijken naar de ouders en de kinderen toe. Maar intussen blijven ze met heel wat onbeantwoorde vragen zitten. Deze doelgroep blijft nog steeds onderbelicht. Misschien kan een handleiding ’kindercardio voor grootouders’ een goed idee zijn? Voor de omgeving van het gezin (school, werk, kennissen) kan al dat ‘gedoe’ over het hartekind soms verwarrend overkomen. Hartproblemen zijn niet zichtbaar naar de buitenwereld toe: “Je ziet er toch niets aan …”. “Die ouders overdrijven” is de reactie vaak. Maar ook: “mag dat kindje dat allemaal doen, het heeft toch iets aan zijn hartje?”. Ouders met een kind met een AHA of een andere (chronische) ziekte begrijpen de situatie veel gemakkelijker. Daar is het “Oudercomité Hartekinderen” ooit uit gegroeid.

13

Invloed van een AHA op een kind Kinderen die van kleins af beperkingen hebben door een AHA passen zich gemakkelijker aan dan kinderen die pas op latere leeftijd problemen krijgen. Sommige kinderen willen zoveel mogelijk hetzelfde zijn/kunnen als een “gezond” kind en geven niet graag op, wat soms de nodige stress oplevert bij de ouders. Ze tasten hun grenzen af en trachten die te verleggen. Andere hartekinderen leggen zich gemakkelijker neer bij hun beperkingen en gaan gewoon anders en rustiger leven en spelen dan hun leeftijdsgenootjes. Onze kinderen zijn initieel net als andere kinderen maar door hun aandoening dan toch ook anders en dat beseffen ze zelf wel. Niet alle kinderen kunnen daar even goed mee om maar meestal vinden ze wel een goed evenwicht. Hartekindjes hebben vaak gemakkelijke complicaties of de gevolgen van complicaties zijn groter. Zo hebben ze vaker meer last van luchtweginfecties, vermoeidheid, neveneffecten van medicijnen enz dan van hun AHA zelf. Ze krijgen vaak heel wat vragen van vriendjes en klasgenootjes. Een kind dat goed weet wat het heeft en hoe het daar mee om kan gaan, zal hier minder moeite mee hebben. Niemand is “gemiddeld” Er zijn geen 2 AHA helemaal hetzelfde en ook de gevolgen ervan kunnen voor elk kind wat anders zijn. Afhankelijk van de ernst van de aandoening, de eventuele complicaties of beperkingen, de leeftijd, de omgeving waarin het opgroeit enz. Elk kind is anders en moet dus als individu bekeken worden door zijn omgeving en door het medisch team. Ook de uitersten vormen mee het gemiddelde. Niets is vanzelfsprekend. Ook de ouders zijn telkens anders en moeten individueel benaderd worden. Sommige zijn (medisch) geschoold, andere kennen helemaal niets over het menselijk lichaam, laat staan over de werking van een hart en bloedsomloop. Na een aantal jaren worden ouders wel specialist in hun eigen kind en de specifieke aandoening. Ze voelen sneller aan als er iets fout zit of juist goed is. Hou daar als medisch team rekening mee, leer je patiëntjes en hun omgeving kennen en benader hen aangepast. Dat is niet eenvoudig als je zo veel patiënten hebt maar het is belangrijk voor het vertrouwen en het gevoel van de kinderen en hun ouders en uiteindelijk ook voor de behandeling.

14

Dagje Efteling met de YHB 6 juli 2013 Op zaterdag 6 Juli zijn we met de YHB naar de Efteling geweest. We hadden om 10u afgesproken aan de grote poort van de Efteling! En het moet gezegd zijn voor dat het voor sommige mensen een hele trip was, iedereen was goed op tijd! Eénmaal we dan de kaartjes verdeeld hadden, hebben we dan samen dit magische land betreden. Het plan was simpel, zoveel mogelijk leuke attracties doen en er een zo leuk mogelijke dag uit van maken! En met de samen gekomen bende wist ik al snel dat dit geen enkel probleem zou vormen.

Nadien volgde nog de nieuwste ‘Joris en de Draak’ attractie en de ‘De Vliegende Hollander’. Maar ook de rustigere maar o zo typische sprookjesachtige dingen waar de Efteling zo bekend om is zoals de droomvlucht, Fata Morgana en een rustig maar relaxerend boottochtje ontbraken zeker niet in de lijst van attracties. De tijd vloog en was veel te snel voorbij! Zo snel zelfs dat we tot onze spijt het sprookjesbos niet meer gezien hebben. Ook voor sommige andere zaken was de dag weer veel te kort. We hebben dan wel de dag afgesloten met de spectaculaire watershow ‘Aquanura’. Een mooie We begonnen meteen aan de interactie tussen licht, water, vuur en Bobbaan, de ronde bootjes, de geluid. Nadien hebben we afscheid schommelboot en vele andere attracties! Dit om zoveel mogelijk al te van elkaar genomen en een goede trip huiswaarts gewenst! doen voor we onze picknick gingen op eten. Hopelijk komen we nog eens terug om de rest te beleven! Door Tom Geens

15

Binnenpretje Voor de knutselaars onder de kinderen hebben we deze keer een trekpopje. Hiervoor heb je nog nodig: wat karton of stevig papier, een schaar, licht touw, een els (of een schaar met een scherpe punt) en 4 splitpennen. Dit lieve draakje kan je inkleuren, op een karton kleven en uitknippen. In de armen en benen van het draakje staan telkens 2 puntjes getekend. Ook in zijn lijfje zitten er 4 puntjes. Vraag één van je ouders om daar met een els of een ander puntig voorwerp een gaatje in te prikken. Met de splitpennen zet je de armen en benen vast. Prik een splitpen door de gaatjes in het lijfje en het gaatje het verst van de rand van de armen en benen. Met een fijn touwtje verbind je de linkerarm en het linkerbeen en de rechterarm en het rechterbeen. Als je dan de 2 benen nog eens verbind met een touwtje en middenin dit touwtje een trektouw hangt, kan je popje dansen. Veel plezier ermee.

16

17

Mopjes Een Nederlandse boerenzoon Een Nederlandse boerenzoon heeft twee paarden gekocht. Omdat hij ze niet zo goed uit elkaar kan houden, belt hij zijn vader op en vraagt hem om raad. Deze zegt dat hij een stuk van de staart van een van de paarden af moet knippen en dat dan het probleem verholpen is. Dat helpt echter niet lang want de staart is zo weer aangegroeid. Dan knipt hij op advies van zijn vader een stuk van de manen af. Maar ook deze zijn zo weer op gelijke lengte. Dan besluit zijn vader om zelf langs te komen om eens te zien wat hij voor zijn zoon kan doen. Samen staan ze in de wei en het blijft heel lang stil. Dan zegt de vader opeens: 'Wel jongen, ik denk dat ik weet hoe je ze uit elkaar moet houden. Als je heel goed kijkt, dan zie je dat het witte paard iets kleiner is dan het zwarte paard

De GSM Een aantal mannen kleden zich om in de kleedkamer van de golfclub. Een GSM gaat af en één van de mannen begint een gesprek. Iedereen in de kleedkamer luistert natuurlijk mee: "Hallo" "Schat, ik ben het. Ben je op de club?" "Ja" "Ik ben aan het winkelen en ik heb een prachtig leren jasje gezien. Het kost maar 1000 euro. Mag ik het kopen?" "Natuurlijk, ... als je het mooi vindt moet je het kopen." "Ik ben ook nog even langs de Mercedes garage geweest. Ik heb de nieuwe modellen gezien. Er was er eentje zo mooi." "Hoeveel kost ie?" "80.000 euro" "OK, maar voor die prijs wil ik wel alle accessoires erbij krijgen." "Geweldig! Oh, ja nog één ding .... het huis dat we vorig jaar zo graag wilden kopen, staat weer te koop. Ze vragen 950.000 euro." "Breng maar een bod uit. Bied 900.000 euro." "OK. Ik zie je later vanavond. Ik hou van je!" "Doei, ik hou ook van jou." De man hangt op. De andere mannen in de kleedkamer kijken vol verbazing naar hem. Dan vraagt hij: "Weet iemand van wie deze GSM is?"

18

Nog meer grappen en grollen Blazen Bij een politiecontrole wordt een chauffeur aan de kant gezet. “ja, hic, wat is er?” vraagt de chauffeur en de dranklucht walmt uit zijn wagen. “u heeft gedronken meneer!” zegt de agent. “Tja, ik heb gedronken” bevestigt de chauffeur alsof dat de normaalste zaak van de wereld is. “Geef me je papieren en dan mag u eens blazen!” zegt de agent streng. “Waarom, hic?” antwoord de chauffeur. “Gelooft u me niet misschien?” Quarantaine Een man komt naar het ziekenhuis voor een onderzoek omdat hij zich wat ziek voelt. Na het onderzoek komt de dokter terug in een hermetisch gesloten pak en wordt de man naar een speciale kamer gebracht. “Hier zijn de resultaten van uw bloedanalyse, meneer ….” zegt de dokter. “u heeft een zeer zeldzame en erg besmettelijke ziekte.” gaat hij verder. “Daarom wordt u in quarantaine geplaatst”. “En voor hoe lang?” informeert de man. “Dat weet ik nog niet” antwoord de dokter “maar ik weet wel al wat jouw dieet voor de komende periode zal worden” gaat hij verder. “Dat worden pannenkoeken en pizza’s”. “Super” zegt de man. ”Dat is mijn favoriete eten. Denk je dat ik daarvan zal genezen?” vraagt hij nog. “Neen” antwoord de dokter, “maar dat is het enige dat we onder de deur kunnen schuiven”. Baby kan stappen Twee jonge moeders komen elkaar tegen in de stad nadat ze elkaar al een tijdje niet meer zagen en beginnen te praten over hun kind. “Weet je dat mijn baby al 2 maanden stapt!” zegt de ene mama apetrots. “Amai” antwoord de vriendin, “hoe ver is hij dan al?”.

19

Leven als partner gespreksavond Dossier 30+

Hoe is het voor de partners om met een persoon met aangeboren hartafwijking te leven? Welke invloed kan deze beperking hebben op onze relatie? Wat als we met een nieuwe ingreep geconfronteerd worden? Wat met seksualiteit? Welke invloed kan het wachten op een donorhart op mijn relatie hebben? En wat vertellen we onze jonge kinderen als het plots minder goed gaat? Met deze en nog zoveel andere vragen worden we als volwassenen hartpatiënten vroeg of laat geconfronteerd. Daarom organiseert Dossier 30+ op zaterdag 26 oktober 2013 om 17u00 een gespreksnamiddag in KULeuven. Mevr. Marijke Potargent, psychologe bij cardiologie en cardiale revalidatie van UZ Leuven zal deze namiddag leiden. Er wordt een presentatie gegeven en nadien is er ruim tijd voorzien voor vragen. De uitnodiging valt binnenkort in jullie brievenbus. Iedereen is uiteraard van harte welkom. Voor info en inschrijving kan je nu al terecht bij: [email protected] 20

Lekker en gezond … van harte! Het kookboekje is er We hebben het er al vaak over gehad in vorige edities en op de kookactiviteit maar vandaag zit het kookboekje bij deze editie van Ons Hartekind. Het kookboekje bevat de informatie die de sprekers gegeven hebben op de kookactiviteit en de recepten van het menu dat toen gemaakt is. Sanne Mouha heeft daarnaast ook een aantal voorbeeldrecepten mee gegeven die passen in de dagelijkse keuken en aanleunen bij de populaire Vlaamse keuken. Maar behalve deze recepten zijn er ook een aantal recepten opgenomen die aangeleverd zijn door gerenomeerde chefs zoals Peter Goossens (Hof van Cleve), Jeroen De Pauw, Claudia Allemeers (uit haar boek “echte Chefs doen het buiten”), Felix Alen (Hof te Rhode). Ook Colruyt en de VLAM werkten mee aan deze uitgave. We hopen u hiermee te kunnen overtuigen dat gezond koken geen afbreuk hoeft te doen aan smaakvol eten. Uiteraard willen we er in deze uitgave ook attent op maken dat voldoende beweging even belangrijk is dan gezonde voeding en er een geheel mee vormt. Lat het een bron van inspiratie zijn.

Van Harte ...

21

Je bent jong en je wil een relatie www.aangeborenhartafwijking.nl Iedereen wil op een bepaald moment iemand om samen mee door het leven te gaan. Maar als je een AHA hebt, zijn er toch wat bijkomende vragen en bezorgdheden naar een relatie toe. Binnenkort is er een gespreksavond rond het leven als partner van iemand met een AHA. In voorbereiding hierop al een artikel van onze Nederlandse collega’s over AHA en relaties. Stappen en uitgaan. Vier avonden in de week stappen, tot in de kleine uurtjes doorgaan, veel drinken en roken, je vrienden en vriendinnen zullen er waarschijnlijk hun hand niet voor omdraaien. In veel gevallen is het beter dat niet te doen. Want ook al merk je er in het begin weinig van, je pleegt roofbouw op je lichaam en dus op je hart. Wel uitgaan dus, maar niet roken en weinig alcohol. Niet denken dat het allemaal wel mee zal vallen. Maak je eigen keuzes. Het gaat om jouw lijf! Bezorgde ouders Misschien zijn jouw ouders meer en vaker bezorgd dan andere ouders. Dat kan tot discussies leiden. Je zult nog meer dan je broers, zussen of leeftijdsgenoten moeten bewijzen dat je niet in zeven sloten tegelijk zult lopen. Probeer er met je ouders over te praten. Want of het nou om uitgaan of om andere zaken gaat, ze zijn bang voor je gezondheid. Af en toe een briefje op tafel, of als je niet meer thuis woont een mailtje of berichtje via je mobiel, kan hen geruststellen. Een vaste vriend of vriendin Ben je tot over je oren verliefd en wil je samen verder, dan komt er een moment waarop je zult moeten vertellen dat je een hartafwijking hebt. Leg helder en duidelijk uit wat er met je aan de hand is, want het is belangrijk dat je elkaar begrijpt. Dat betekent veel praten en vooral goed aangeven wat je wel en niet kunt. Heb je er al aan gedacht je vriend of vriendin mee te nemen naar je controleafspraken in het ziekenhuis? Voordelen: hij of zij ziet met eigen ogen wie je cardioloog is, leert iets over de onderzoeken die je moet ondergaan, en gaat waarschijnlijk (nog) beter begrijpen wat zo’n aangeboren hartafwijking nou precies inhoudt. Misschien heeft je vriend(in) zelf ook wel vragen. Vergeet niet er later nog eens op terug te komen. Voor iemand die nog nooit in een ziekenhuis of op een hartafdeling is geweest kan zo’n 22

ervaring erg indrukwekkend zijn. Het gevoel er niet bij te horen Het kan zijn dat je er anders uit ziet dan anderen en dat je het moeilijk vindt om een relatie aan te knopen. Misschien heb je een groot litteken op je borst en ben je bang dat je nieuwe vriend of vriendin je niet mooi zal vinden. Of je kunt een aantal dingen niet, waardoor je het gevoel hebt er buiten te staan. Of je vindt dat je, door alles wat je hebt meegemaakt, een stuk ouder bent dan je leeftijdsgenoten. Heb je het gevoel anders dan anderen te zijn en word je daar verdrietig van, praat dan eens met je cardioloog. Die spreekt heel veel jongeren die hetzelfde hebben als jij en kan je in ieder geval verder helpen. Natuurlijk kun je ook naar je huisarts gaan of via de PAH (of Hartekinderen in Vlaanderen) en/of internet een lotgenoot opzoeken. En dan is er nog de mogelijkheid tot een gesprek met de maatschappelijk werker of psycholoog van het kinderhartcentrum of het academisch ziekenhuis. Blijf net zolang zoeken tot je iemand vindt waarmee het klikt. Wat met de een niet lukt, lukt misschien met de ander wel. Het moet voor jou goed voelen! Praten over seks Vind je dat het goed gaat? Zit je lekker in je vel? Vrijen jullie lekker? Als je jezelf niet mooi vindt kan dat een belemmering zijn. Of misschien denk je dat je een ritmestoornis krijgt als je opgewonden raakt of ben je bang dat je niet zult klaarkomen. Vrijen heeft vooral te maken met vertrouwen in en acceptatie van jezelf. Wat niet helpt is denken dat je partner gedachten kan lezen. Wat wél kan helpen is het maar gewoon te zeggen. Geef vooral aan wat je fijn vindt en wat niet. Voel je iets wat je angstig maakt of pieker je over het feit of het wel goed is voor je hart om seks te hebben? Blijf er niet mee rondlopen maar maak een afspraak met je huisarts of cardioloog. Vertel van te voren waarvoor je komt want dan kan de arts wat extra tijd voor je uittrekken. Wil je je vragen ook eens aan iemand anders stellen dan is het fijn als je cardioloog je doorverwijst naar een seksuoloog. Die is gespecialiseerd in vragen over intimiteit en seks Risico's van zwanger worden Zwanger worden als je een aangeboren hartafwijking hebt is meestal verantwoord, maar het is goed om wel goed op de hoogte zijn van eventuele risico’s. Het kan zijn dat je medicijnen veranderd moeten worden voor je zwanger wordt. En misschien ben je een van de weinige vrouwen voor wie een zwangerschap gevaarlijk kan zijn. Zorge er daarom voor dat je niet zwanger geraakt voordat je dit met je cardioloog besproken hebt. Dat geldt voor elke jongere met een hartafwijking!

23

Sport en bewegen met een AHA Een bijdrage vanuit de PAH (www.aangeborenhartafwijking.nl) Samen met de kindercardiologen pleiten we geregeld voor een gezonde vorm van sport en beweging voor iedereen, zeker ook voor hartpatiënten. Uiteraard altijd met een aangepaste sport en een inspanningsniveau op maat. Ook onze Nederlandse collega’s van de PAH (Personen met een Aangeboren Hartafwijking Nederland) promoten sport op maat. Bewegen is leuk én gezond. Maar als je een aangeboren hartafwijking hebt, is sport niet altijd vanzelfsprekend. Ouders maken zich vaak veel zorgen als hun kind wil sporten. Kan mijn dochter de gymles wel aan? Mag mijn zoon op voetbal? En ook voor kinderen is het vaak moeilijk. Ze willen hun energie kwijt en dezelfde sport doen als hun vriendjes, maar mogen of kunnen dat niet. Dat kan voor kinderen erg frustrerend zijn. Zelfs als volwassene vind je het misschien nog steeds lastig om in te schatten wat wel en niet verantwoord is op het sportieve vlak. Uiteraard is het niet eenvoudig om algemene adviezen te geven. Elke hartafwijking en elke persoon is immers anders. Daarom is het verstandig om –voordat je met bewegen begint- altijd eerst te overleggen met de (kinder) cardioloog. Toch is het in het algemeen zo dat beweging een positief effect heeft op kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Zelfs als er allerlei beperkingen zijn. Je kunt namelijk beter een beetje of aangepast bewegen, dan helemaal niet. Ook een hart met beperkingen houdt van bewegen. Tijdens inspanning moet het hart harder werken. Je zou daardoor kunnen denken dat het niet verstandig is om je in te spannen als je een aangeboren hartafwijking hebt. Toch is dat meestal niet waar. Bewegen is goed voor het hart, ook als het afwijkingen heeft. Sterker nog, wanneer je met een aangeboren hartafwijking te weinig beweegt, kan je gezondheid daardoor juist slechter worden. Het is dan ook beter om binnen je eigen grenzen te bewegen, dan helemaal niet. Is bewegen gevaarlijk voor mijn kind? Het blijkt dat kinderen met een aangeboren hartafwijking over het algemeen weinig actief zijn. Dat komt echter niet altijd doordat ze dat lichamelijk niet aan kunnen of dat ze niet willen bewegen. Hoewel er natuurlijk kinderen zijn die niet van bewegen houden, willen veel kinderen juist wél bewegen en spelen met vriendjes. Sommige ouders leggen hun kind meer beperkingen op dan nodig is.

24

Sport en spel belangrijk voor kinderen Wanneer kinderen niet met hun vriendjes mogen ravotten en angstig door hun ouders in de gaten worden gehouden, worden ze zelf ook bang. Terwijl het juist belangrijk is dat ze leren vrij met hun lichaam om te gaan. Bovendien willen kinderen met een aangeboren hartafwijking het liefst net zo zijn als “normale” kinderen. Ze doen het liefst ook de “normale” dingen, dus ook tikkertje of een potje voetbal. Stil moeten zitten of zich in moeten houden is voor kinderen heel erg frustrerend. Natuurlijk kan het soms niet anders. Probeer je kind dan duidelijk uit te leggen waarom dat zo is. Angst bij ouders Als ouder wil je je kind misschien zoveel mogelijk ontzien. Je kind hoeft bijvoorbeeld niet te helpen bij huishoudelijke klusjes en problemen los je zoveel mogelijk voor hem of haar op. Vooral op het gebied van sport heb je misschien de neiging om je kind te ontzien. Dat is heel begrijpelijk. Bij het sporten spant je kind zich in. Je maakt je zorgen of zijn gezondheid dat wel aankan. Je wilt natuurlijk absoluut niet dat je kind iets overkomt. Ook anderen zullen bezorgd zijn om je kind, bijvoorbeeld de leraar op school, opa en oma of de oppas. Hoewel iedereen het beste met je kind voorheeft, is te veel bescherming uiteindelijk niet in zijn voordeel. Om de onzekerheid deels weg te halen kun je deze informatie aan anderen laten lezen. Bijvoorbeeld de (gym)leraar. Spreek ook af wat hij/zij kan doen bij eventuele problemen. Informatie en duidelijke afspraken kunnen al veel angst wegnemen. De grootste angst: een hartstilstand… Ze lijken steeds vaker op te duiken: berichten in de krant over jonge mensen die plotseling overlijden tijdens het sporten. Toch gaat het hierbij zelden of nooit om kinderen of volwassenen met een ontdekte aangeboren hartafwijking. Vaak gaat het om mensen die ogenschijnlijk gezond waren,

25

maar ernstige (erfelijke) ritmestoornissen hadden zonder dat te weten. De kans dat iemand die al behandeld wordt voor een aangeboren hartafwijking tijdens het sporten overlijdt, is heel erg klein Onderschatting In een onderzoek bleek dat ouders hun kinderen met aangeboren hartafwijking vaak onderschatten. De onderzoekers vroegen ouders van kinderen met ernstige hartafwijkingen of ze dachten dat hun kind 100 meter kon lopen. Slechts 30% van de ouders dacht dat hun kind dat zou kunnen. Uiteindelijk bleek maar liefst 92% van de kinderen zonder problemen 100 meter te kunnen lopen. Het gemiddelde lag zelfs op 343 meter.

Omgaan met angst Een kind moet kind kunnen zijn. Daarnaast is het voor een kind met een aangeboren hartafwijking belangrijk dat het leert om te gaan met een lichaam dat anders werkt of sneller moe is. Probeer je angst en onzekerheid zoveel mogelijk los te laten en probeer je kind zoveel mogelijk vrij te laten bewegen. Hoe moeilijk je dat ook vindt. In bijna alle wetenschappelijke onderzoeken staat dat bewegen bijna altijd mogelijk is. Probeer dit te onthouden als je ongerust bent. Misschien helpt een gesprek en een inspanningstest bij de kindercardioloog om je angsten (deels) weg te nemen. Wie weet mag en kan je kind veel meer dan je dacht. Het is ook fijn om te weten dat je kind in goede handen is als je er niet bij bent. Dus praat met de (gym)leraar, de ouders van vriendjes van je kind, de oppas, of opa en oma. Als je weet dat zij goed weten wat ze moeten doen, voel je je een stuk zekerder. Wil je met een professioneel hulpverlener praten over je angst, dan kun je bijvoorbeeld terecht bij een maatschappelijk werker in het (kinder)hartcentrum. “Samen met de lerares hebben we een soort noodplan opgesteld, zodat zij precies wist wat ze moest doen, mocht het

26

misgaan. Daarna waren we veel minder bang om onze dochter mee te laten gymmen”. Je grenzen kennen Of het nu wat minder intensief of in een rolstoel is, bewegen mag en kan dus bijna altijd als je een aangeboren hartafwijking hebt. Maar het hart heeft wél zo zijn voorkeuren. Niet alle vormen van sport zijn even geschikt. Naast de soort sport zijn de hartafwijking zelf, de eventuele operaties die je hebt gehad, de medicijnen die je gebruikt en een ICD of pacemaker factoren die je in je keuze voor een sport moet meenemen. In ieder geval is een sportkeuring bij je (kinder)cardioloog een belangrijk startpunt als je met een intensieve sport wilt beginnen. Naar je lichaam luisteren Het lichaam waarschuwt ons vaak wanneer we te veel doen. Vermoeidheid is bijvoorbeeld een belangrijk signaal dat je het rustig aan moet doen. Dus als je moe bent, ga dan niet door. Ook wanneer je omgeving je wil overhalen om nog “even door te zetten”. Wanneer je te veel doet, heb je bovendien ook meer kans op blessures door valpartijen en concentratieverlies. Trainen met een hartslagmeter Om in te schatten wat nu precies lichte of zware inspanning is, kun je met een hartslagmeter trainen. Deze koop je bijvoorbeeld bij een sportzaak. Met een hartslagmeter kun je goed in de gaten houden wat er tijdens inspanning gebeurt. De snelheid van je hartslag zegt iets over de intensiteit waarmee je beweegt. Hoe sneller de hartslag, hoe intensiever je beweegt. Sommige hartslagmeters werken niet goed bij hartritmestoornissen. Het is verstandig om aan je (kinder)cardioloog of sportarts te vragen of trainen met een hartslagmeter voor jou geschikt is en wat de voor jou veilige grenzen zijn. Sporten in wedstrijdverband Bij sporten in wedstrijdverband zul je misschien sneller over je grenzen heengaan. Je wilt je team niet laten zakken of je wilt niet voor anderen onderdoen. Kinderen willen zo “normaal” mogelijk zijn en zullen dan ook eerder afgeremd dan aangemoedigd moeten worden. Daarom adviseren artsen mensen met aangeboren hartafwijkingen soms om niet aan topsport of sport in wedstrijdverband te doen. Uiteraard zijn er over de hele wereld topsporters of teamspelers met een aangeboren hartafwijking te vinden. Natuurlijk kan het in bepaalde gevallen wél. Bij de eerder genoemde lichte of volledige herstelde hartafwijkingen is wedstrijd- en topsport vaak wel mogelijk. Toch is het belangrijk om altijd met je (kinder) cardioloog te overleggen.

27

Sporten met ICD of pacemaker Heb je een pacemaker of ICD, probeer daar bij het sporten dan rekening mee te houden. De apparaatjes zelf of de draden kunnen namelijk beschadigd raken. Daarom kun je met een pacemaker of ICD beter niet rekken of strekken (vooral niet de linkerschouder), hard lichamelijk contact hebben (zoals bij rugby) of te zwaar tillen. Rugby, boksen en andere “full contact” vechtsporten kun je beter niet kiezen met een ICD of pacemaker. Tennis en voetbal kunnen meestal geen kwaad, hoewel het er bij voetbal natuurlijk ook wel eens hard aan toe kan gaan. Uiteraard is het je eigen keuze. Overleg eventueel met de (kinder)cardioloog. Laat (gym)leraren weten dat je kind een pacemaker of ICD heeft. Wanneer je zelf traint bij een sportvereniging kun je je team, trainer en andere betrokkenen ook het beste op de hoogte stellen van je ICD of pacemaker. Het is heel onverstandig om met een ICD te zwemmen zonder toezicht. Een ICD kan immers altijd ‘afgaan’ waardoor je bewusteloos kunt raken en zelfs kunt verdrinken. Heb je een klap, een stoot of harde bal op je pacemaker of ICD gekregen, ga dan naar je (kinder)cardioloog.

28

Gezondheidsgegevens en verzekeringen standpuntnota Vlaams Patiëntenplatform

Het Vlaams Patiënten Platform is een overkoepelende vzw over een 90-tal patiëntenverenigingen (waaronder Hartekinderen vzw) die bij de diverse overheden en de farmaceutische industrie opkomt voor de rechten van de patiënten en de verzuchtingen van de patiënten tot in het beleid tracht te krijgen. In juni vroeg het VPP aandacht voor de problematiek van de gezondheidsgegevens en de privacy van de patiënten bij de verzekeringsmaatschappijen. Een uitgebreide standpuntnota is na te lezen op de website van het VPP (www.vlaamspatiëntenplatform.be). Hierna publiceren we de conclusie van de nota: In het kader van verzekeringen worden er geregeld gezondheidsgegevens verwerkt. Aangezien gezondheidsgegevens privacygevoelige informatie bevatten, is het belangrijk dat de verwerking van deze gegevens binnen duidelijke grenzen gebeurt. Het juridisch kader voor de verwerking van gezondheidsgegevens inzake verzekeringen vertoont gebreken waardoor verschillende betrokken partijen zoals (kandidaat-)verzekerden, verzekeringsondernemingen, adviserende (expertise)artsen, behandelend artsen, … met verschillende praktische en ethische problemen geconfronteerd worden. Welke gezondheidsgegevens moet een (kandidaat-)verzekerde allemaal meedelen? Welke gezondheidsgegevens mag een verzekeringsonderneming bijkomend opvragen? Hoe moet een beslissing op basis van gezondheidsgegevens door de verzekeringsonderneming exact gemotiveerd worden? Welke zijn de rol en de taken van adviserende (expertise)artsen van verzekeringsondernemingen? Hoe kunnen alle patiëntenrechten toegepast worden binnen (private) verzekeringsgeneeskunde? Welke ethisch gedrag mag men verwachten bij minnelijke medische expertises in het kader van verzekeringsgeschillen? … Op deze en andere vragen bestaan er niet steeds heldere antwoorden. Dit leidt tot interpretatieverschillen alsook rechtsonzekerheid. Om die reden pleit het Vlaams Patiëntenplatform voor een open maatschappelijk en politiek debat over gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen.

29

Zij hoopt dat deze nota een aanzet kan vormen voor het debat om zo uiteindelijk meer juridische duidelijkheid te creëren. In deze nota vraagt het Vlaams Patiëntenplatform ⋅

de totstandkoming van één specifieke wet voor gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen, die rekening houdt met de grondrechten en algemene weten;

⋅

een duidelijke definiëring van de begrippen die als doel hebben om gezondheidsgegevens die verzekeringsondernemingen mogen opvragen af te bakenen;

⋅

de schrapping van de regeling voor symptomen bij ziektekostenverzekeringen;

⋅

(een) eenduidige benaming(en) en een statuut voor artsen (en eventuele andere beroepsbeoefenaars) die verzekeringsondernemingen adviseren;

⋅

de ombuiging van een spontane mededelingsplicht naar een vraaggestuurde mededelingsplicht;

⋅

de invoering van standaard medische vragenlijsten en toezicht op bijkomende pathologiegebonden vragenlijsten;

⋅

een praktische invulling van de wet op de patiëntenrechten voor (private) verzekeringsgeneeskunde en de invoering van een recht op eerste kennisneming en een recht op onafhankelijke herbeoordeling;

⋅

een betere controle op de uitvoering van de motiveringsplicht zodat een kandidaat-verzekerde (al dan niet met behulp van het Centrum voor gelijkheid van kansen en racismebestrijding) kan nagaan of de beslissing van de verzekeringsonderneming tot bijpremie, weigering of bijzondere voorwaarden redelijk en objectief is;

⋅

meer inspanningen van verzekeringsondernemingen om hun beslissing om niet of slechts beperkt tussen te komen voor een schadegeval of gebeurtenis correct te verantwoorden (o.a. via een verplichte aflevering van het schaderapport aan de verzekerde of het slachtoffer);

⋅

een databank, gedragscode en modelcontracten voor bijstandsartsen die kunnen bijdragen aan een zorgvuldige dienstverlening;

⋅

ethische richtlijnen voor minnelijke medische expertises zodat deze procedures transparant en correct verlopen

30

Contactpersonen Zetel van de vereniging Julius Hostelaan 2a 8700 Tielt

Provincie West-Vlaanderen Chris en Hilde Deloof-De Craemer 8700 Tielt, 051/40 96 38 [email protected]

Provincie Antwerpen Peter en Manuele Van den Broeck-Fleurbay 2390 Westmalle, 03/383 63 40 [email protected]

Joost en Petra Mestdagh-De Decker 8700 Tielt, 051/40 76 11 [email protected]

Patrick en Hilde Ooms-Goossens 2980 Zoersel, 03/385 23 42 [email protected]

Provincie Limburg Erik Janssen 3930 Hamont-Achel, 011/44 64 42 [email protected]

Didier en Peggy Vereecke-Van Landeghem 8750 Wingene, 050/28 14 71 [email protected] Martin en Nelly Verkest-Tacke 8301 Heist-aan-zee, 050/51 41 25 Claude en Saskia Vanhouteghem-Delodder 8780 Oostrozebeke, 056/66 35 31 [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Koen en An Fauconnier-Comminne 9860 Balegem, 09/362 67 13 [email protected] Luc en Claudine De Baerdemacker-Verstuyft 9920 Lovendegem, 09/372 81 97 [email protected]

31

Zondag 13 oktober 2013 Familiedag in de vierhoekhoeve in Gijzenzele (Oosterzele)

32