HARTEKINDEREN VZW Ons Hartekind

HARTEKINDEREN VZW

Ons Hartekind

VU: Koen Fauconnier, Rooigemstraat 16, 9860 Oosterzele Driemaandelijks ledenblad, Jaargang 33, nr 4, editie oktober-november-december 2013

Inhoud

Colofon ZETEL VAN DE VERENIGING

Colofon

2

Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt

Inhoud

2

Website: www.hartekinderen.be

Na de vakanties

3

e-mail: [email protected]

Hernieuwing lidgeld

5

Activiteitenkalender 2014

6

Jaarthema: EHBO met een AHA

7

Nationale contactdag 2014

8

REDACTIERAAD Koen Fauconnier - Peter Van den Broeck - Chris Deloof - Claude Vanhouteghem

Stand van zaken website

9

Regionale contactdag Peer

10

Brochure: Op reis met een AHA

11

LID WORDEN ?

Familiedag 2013

12

Stuur ons een mailtje ([email protected]) met je gegevens (het inschrijvingsformulier vind je op de website) en schrijf het lidgeld over.

Truckshow tvv Hartekinderen

14

Voorleesverhaaltje

16

Mopjes

18

Kleurplaat Voor 5 EURO word je al lid. Voor een bedrag vanaf 40 EURO bovenop dit Werkgroep YHB lidgeld kan je bovendien een fiscaal attest krijgen. Alle leden krijgen gra- Stressbeheer tis ons tijdschrift. Sportstage NSOK Reknr: IBAN BE 19 2900 3273 6612 BIC GEBABEBB Hartekinderen vzw Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt

19 20 21 22

Paasactie 2014

23

Sinterklaasactie 2014

24

Young Spirit Rally tvv NSOK

25

Stevia

26

Gespreksavond: “leven als partner” 28 Contactpersonen

31

Overnemen van teksten van Hartekinderen vzw is toegestaan mits bronvermelding en het toesturen van een exemplaar van de publicatie Omslag: familiedag in Gijzenzele Rug: nationale contactdag 2014 naar Hartekinderen vzw

2

Najaarsdrukte Chris Deloof-voorzitter Het is weer gezellig druk geweest dit najaar. Op de kalender stonden diverse activiteiten, voor elk wat wils en met aandacht voor de verschillende doelgroepen binnen onze vereniging. Het is telkens een aangenaam weerzien van de vertrouwde gezichten – de diehards van Hartekinderen vzw - en het doet ons immens deugd dat ook nieuwe leden hun weg vinden naar onze ontmoetingsdagen en –avonden. Ook intern op bestuurlijk vlak is er heel wat werk aan de winkel. De eindejaarsperiode is klassiek het moment waarop we het voorbije werkjaar evalueren en op basis daarvan onze kalender voor het komende jaar bepalen. We proberen daarbij zo goed als mogelijk rekening te houden met de suggesties die we van jullie doorheen het jaar te horen krijgen. Koken kost echter geld en dat is zeker zo voor het menu dat we elk jaar opnieuw voor jullie proberen samen te stellen. De jaarkalender die we vastleggen, heeft vanzelfsprekend de nodige financiële impact op onze budgetten. Binnen de raad van bestuur wordt daarom een voorstel van verwachte inkomsten en uitgaven geformuleerd dat we in december ter goedkeuring voorleggen aan onze algemene vergadering. De overschakeling naar digitale informatie en communicatie is hierbij één van de voorbeelden waarbij we de kosten van onze werking proberen te verminderen ten voordele van de organisatie van bijkomende activiteiten. Verder in dit nummer van Ons Hartekind vinden jullie hierover meer informatie. Op de vergadering van de raad van bestuur in oktober werd een belangrijke beslissing genomen met betrekking tot de jongerenwerking. In het verleden werden hierrond reeds vaak en veel goede initiatieven genomen die we in eerste instantie willen behouden en tegelijk willen uitbreiden en nog meer willen ondersteunen. Verder merken we ook dat we doorheen onze activiteiten niet steeds alle leeftijdsgroepen bereiken en dat het daarbij een uitdaging is om in ons aanbod rekening te houden met de verschillende fysieke mogelijkheden van onze jongeren. We zijn van mening dat we vooral voor de jongeren tussen pakweg 12 jaar en 18 jaar – zonder daarom strikte leeftijdsgrenzen vast te leggen - in de toekomst ook gerichter activiteiten moeten aanbieden die deze jongeren ook daadwerkelijk aanspreken. Door deze beslissing hopen we dat we onze kinderen en jongeren kunnen stimuleren om naar onze activiteiten te blijven komen. We merken immers dat kinderen die elkaar bijvoorbeeld kennen van op het jaarlijkse boerderijkamp of jongeren die elkaar ontmoet hebben op de sportstage ernaar uitkijken om

3

elkaar nog eens terug te zien op een familiedag of een nationale contactdag. Dit is meteen ook een stimulans voor de ouders om zelf ook in te schrijven voor deze activiteiten. We willen deze verbondenheid doortrekken naarmate onze kinderen en jongeren groeien en ouder worden. Bij de voorbereiding van onze kalender voor 2014 is ook extra aandacht nodig voor de regionale spreiding van onze activiteiten. We proberen wel in de mate van het mogelijke onze nationale contactdag steeds in een andere provincie te organiseren maar stellen tegelijk ook vast dat onze regionale werking op een laag pitje staat. We moeten dan ook gericht nadenken hoe we dit opnieuw kunnen activeren. In eerdere edities van ons ledenblad heb ik reeds aangehaald dat we in onze groeiende vereniging niet alles alleen meer met de raad van bestuur kunnen blijven organiseren. Daarom heb ik ook gepleit voor de installatie van werkgroepen die georganiseerd worden rond een vaste kern en geleid worden door iemand vanuit de raad van bestuur. Deze werkgroepen worden sporadisch en flexibel uitgebreid met geïnteresseerde leden naargelang de te organiseren activiteit. Deze flexibele samenstelling moeten we volgens mij ook geografisch kunnen doortrekken door gericht met vrijwilligers te werken voor hun eigen regio zodat we op die manier onze regionale werking kunnen uitbouwen. In de voorbije periode werd het nut van de werkgroepen alvast bewezen, reden te meer waarom we ook de hoger vermelde jongerenwerking op deze manier verder vorm willen geven. Koken kost niet alleen geld. Het vraagt ook veel inspanning van gemotiveerde mensen. Ik wil hierbij dan ook uit de grond van mijn hart de leden van de algemene vergadering en mijn raad van bestuur bedanken voor de fijne samenwerking en het harde werk in 2013. Bedankt ook aan iedereen die vanuit de werkgroepen of op eigen initiatief en spontaan op één of andere activiteit meegebouwd heeft aan onze vereniging. Niet in het minst ook dank u wel aan al onze leden en sponsors voor jullie blijvend vertrouwen. Ik wens iedereen een gezellige eindejaarsperiode en een gezonde start voor 2014. Dank u wel. Chris

4

Hernieuwing lidmaatschap Een warme oproep Het werkjaar 2013 zit er intussen weer op. Het was een druk jaar voor de raad van bestuur. We hebben de interne werking gereorganiseerd, een nieuwe website gemaakt, 2 brochures afgewerkt, een nieuwe procedure voor de hernieuwing van de erkenning door de minister van financiën doorlopen, activiteiten georganiseerd enzoverder. En, eveneens belangrijk uiteraard, we hebben dat met veel plezier en enthousiasme gedaan. We hopen dat de activiteiten in de smaak vielen en dat je nuttige, bruikbare informatie kreeg. Mocht dat niet zo zijn dan horen we dat uiteraard graag zodat we daar uit kunnen leren en onze dienstverlening kunnen verbeteren. Volgend jaar gaan we op dit elan verder. Een voorsmaakje van het programma vind je elders in dit blad. Dit jaar waren, behalve de activiteiten, de nieuwe website en reizen met een AHA enkele belangrijke projecten. Volgend jaar hebben we 2 hoofdprojecten als rode draad doorheen het jaar: EHBO voor personen met een AHA en de jongerenwerking. Meer hierover elders in dit blad en de komende maanden op de website, de mailings en Ons Hartekind. Hartekinderen is er voor alle ouders, kinderen, jongeren en volwassenen met een AHA. Word of blijf lid van deze familie door in het eerste kwartaal van 2014 je lidgeld over te schrijven. Ook dit jaar blijft het lidgeld de symbolische 5€. We waarderen uiteraard een bijkomende donatie. Vanaf 40 € extra kan je bovendien een fiscaal attest krijgen. De verwerking van lidgelden en donaties gaat vlotter als ze in 2 afzonderlijke overschrijvingen gebeuren met respectievelijk vermelding “lidgeld ….” en “donatie …” met vermelding van je persoonlijke code. Tot op één van onze volgende activiteiten...

5

Activiteitenkalender 2014 reserveer deze data alvast in uw agenda Ook voor 2014 hebben we een boeiend en informatief programma klaargestoomd. Activiteiten om mensen te ontmoeten, nieuwe families te leren kennen en meer te weten te komen over leven met een AHA. Aan alle doelgroepen proberen we de nodige a andacht te besteden. Een voorsmaakje: activiteit

waar?

wanneer?

doelgroep

Regionale contactdag in Sunparcs.

Peer

2 februari

iedereen

Survival

Zwevegem 1 maart

jongvolwassenen

Paasactie

Oosterzele

maart

iedereen

Algemene vergadering Gent

2 april

leden algemene vergadering

Sportstage NSOK

Herentals

6 tem 9 april

8-20 jaar

Nationale contactdag

Antwerpen

10 mei

iedereen

Stadsspel

Antwerpen

28 juni

Jongeren en volwassenen met een AHA

Weekend

Oostende

19-21 september

Jongeren en volwassenen met een AHA

Familiedag

12 oktober

iedereen

Kwis

25 oktober

iedereen

Boerderijkamp

oktober

7-12 jaar

november

Jongeren en volwassenen met een AHA

Samenzijn

22 november

gezinnen van een overleden hartekind

Algemene vergadering Gent

3 december

leden algemene vergadering

Night of the Proms

Antwerpen

6

EHBO voor personen met een AHA Het jaarthema 2014

Een ongeluk is snel gebeurd. Rustig blijven en snel reageren is de boodschap. Maar hoe begin je daar nu aan als leek? En hoe blijf je daar rustig onder? Dat gaat gemakkelijker als je weet wat je doet. Overal in ons land worden er cursussen EHBO gegeven door de vrijwilligers van het Rode Kruis en het Vlaams Kruis. In de loop der jaren zijn er tal van procedures uitgewerkt die aan zoveel mogelijk mensen en vrijwilligers aangeleerd worden. Voor elk ongeval is er wel een aangepaste procedure. Maar alle procedures zijn gemaakt uitgaande van gemiddelde gezonde mensen. Voor mensen met een AHA kunnen er extra complicaties zijn en die zijn niet voorzien in de standaard procedures. Daarom leek het ons zinvol om hier eens bij stil te blijven staan. Op de nationale contactdag zal een specialist de belangrijkste aandachtspunten bij de EHBO overlopen. Hierbij zal aangegeven worden of er voor mensen met een AHA al dan niet complicaties kunnen zijn. Hoe stol je een bloeding bij iemand die bloedverdunners neemt? Hoe reanimeer je iemand met een pacemaker? Hoe laat je de hulpverlener weten dat je hartpatiënt bent?

Omdat het belangrijk is om te weten hoe je een probleem aanpakt bij een ongeval willen we in de loop van het jaar een aantal praktijkgerichte EHBOtrainingen organiseren op enkele plaatsen in Vlaanderen. Met de focus op een AHA wat een unieke invalshoek is. Op de nationale contactdag zal dit project verder toegelicht worden. Hou het zeker in de gaten want het is nuttig voor iedereen die met mensen met een AHA te maken heeft! 7

Nationale contactdag 2014 De Nationale contactdag van 2014 zal doorgaan op 10 mei in de zoo van Antwerpen. De contactdag zal er iets anders uit zien dan de voorgaande jaren. Traditioneel begint de dag vroeg in de morgen met de algemene vergadering en dan een informatief gedeelte. Met de hervorming van de algemene vergadering is niet meer iedereen lid van de algemene vergadering en wordt die afzonderlijk gehouden. We kunnen nu dus iets later starten zonder de jaarlijkse administratieve verplichtingen (wie wel nog graag een vinger aan de pols houdt, kan zich uiteraard nog altijd opgeven voor de algemene vergadering). Meer details hierover zullen binnenkort op de website terug te vinden zijn en krijg je in de uitnodiging maar hou deze dag alvast vrij. We verklappen alvast dat deze nationale contactdag zal draaien rond EHBO, specifiek voor personen met een AHA. De standaard EHBO procedures zijn gemaakt voor de gemiddelde gezonde mens. Maar met een AHA zijn er toch soms complicaties door bvb bloedverdunners, pacemakers, ICD, gevoeligheid voor endocarditis om er maar enkele te noemen. Een team van eerstehulpverleners en een kindercardioloog zoekt uit wat de aandachtspunten zoal zijn en hoe we daar mee om kunnen gaan. Op de nationale contactdag krijgen we daar een interessante en praktische uiteenzetting over. Warm aanbevolen voor ouders maar uiteraard minstens evenzeer ook voor de jongeren en volwassenen met een AHA. Voor de kinderen is er een apart programma.

8

Hartekinderen vzw gaat digitaal Hoe en waarom...

We communiceren naar onze leden via de website, e-mail en per brief voor uitnodigingen en “Ons Hartekind”. Zo bereiken we zoveel mogelijk leden (niet iedereen heeft een computer en internet) en wordt informatie (uitnodigingen en Ons Hartekind) gemakkelijker opgenomen. Maar brieven kopiëren en versturen en vooral “Ons Hartekind” en brochures drukken en verdelen kost veel tijd en geld. En regelmatig krijgen we spontaan de opmerking van leden dat ze die informatie even goed alleen digitaal willen krijgen. Digitaal versturen van informatie is inderdaad veel efficiënter en goedkoper dan per post. Daarenboven kunnen we een archief aanleggen waardoor nieuwe leden ook over de informatie van voorheen kunnen beschikken. Wie wil kan ook gemakkelijk teruggrijpen naar een tekst, brochure, folder zonder zelf alles op papier bewaard te hebben. In 2013 hebben we de website al vernieuwd met een afzonderlijke pagina voor informatie en een overzicht van alle activiteiten die gepland zijn. Daarnaast is er de infotool die we uitbouwen en waarin we een antwoord willen geven op alle vragen die er kunnen rijzen ivm leven met een AHA. In 2014 gaan we een stap verder op de digitale snelweg. Alle uitnodigingen en informatie zullen per e-mail verstuurd worden. Voorlopig sturen we alles nog dubbel (e-mail + gedrukt). Eind 2014 sturen we standaard alle correspondentie per e-mail. Uiteraard blijven we de correspondentie per post bezorgen aan wie geen computer of internet heeft en aan wie daar om vraagt. Wie graag de correspondentie verder op papier krijgt, kan ons dat laten weten per mail, brief of telefoon. Wie zijn of haar e-mailadres nog niet doorgaf kan dat uiteraard zeker nog doen.

9

Regionale contactdag Peer zwemactiviteit in Erperheide Een dagje zwemmen, ontspannen en bijpraten in een tropisch paradijs in eigen land. Spelen in een ruime en veilige binnenspeeltuin. Even wat temperatuur en menselijke warmte opdoen in putje winter. Er is een tropisch zwembad met golfslag, bubbelbaden, een warm buitengedeelte enz. Voor de kleinere kinderen en voor wie niet zo graag zwemt is er een ruime binnenspeeltuin. Na het zwemmen genieten we samen van een heerlijk Italiaans buffet.

Het is inmiddels al een traditionele activiteit geworden wegens aanhoudend succes. Een leuke activiteit voor jonge kinderen, jongeren en ouders. Ook de jongvolwassenen zijn uiteraard welkom. Warm aanbevolen voor groot en klein! Begin januari volgt een uitnodiging met meer details voor inschrijving

10

Nieuwe brochure: op reis met een AHA

Op reis gaan en eens andere lucht, omgeving en cultuur opsnuiven kan leuk en ontspannend zijn. Iedereen heeft daar wel eens nood aan. Maar voor ons lichaam is het niet steeds evident om op enkele uren tijd in een heel andere leefomgeving terecht te komen. Voor iemand met een aangeboren hartafwijking (AHA) zal die stap nog groter zijn. Heb je een (kind met een) AHA dan kan je je beter goed informeren vooraleer je op reis vertrekt, vooral als je naar een bestemming op hoge hoogte of met hoge temperatuur gaat. Ook als je met het vliegtuig reist, zijn er aan aantal aandachtpunten. Los van de bestemming zijn er nog een aantal zaken waar je als hartpatiënt best rekening mee houdt. Vraag raad aan je cardioloog, bereid je goed voor, neem de aangegeven preventieve maatregelen, luister naar je lichaam, herken symptomen en reageer gepast. Op die manier kan je ook met een AHA genieten van een deugddoende vakantie. Op 31 mei 2013 gaf dr Demulier van UZGent meer details over waar je best op kan letten op reis. De informatie die de dokter toen gaf, hebben we in een brochure gegoten die we op de website hebben gezet waar u hem kan bekijken en downloaden. Wie geen internet heeft en de informatie ook wil, kan een geprinte versie vragen via [email protected] of [email protected].

Deze brochure is gebaseerd op de voordracht van 31 mei 2013 door dr Laurent Demulier en werd ontwikkeld in samenwerking met de 'Dienst voor volwassenen met aangeboren hartafwijkingen van het UZ Gent'.

11

Familiedag 2013 Te gast op de Vierhoekhoeve in Gijzenzele 10u30 vertrokken we op weg naar Gijzenzele naar de jaarlijkse familiedag van Hartekinderen. Na een ritje van ongeveer een uurtje door het regenweer kwamen we aan in de Vierhoekhoeve.

Eens binnen kregen we een glaasje bubbels met hapjes, de kids kregen een appelkerssapje, ze mochten dan aan de overkant gaan om wat te knutselen terwijl de grote mensen een praatje maakten.

Voor Joey en ik was het heel leuk om de mensen terug te zien. Jammer genoeg heb ik niet met iedereen evenveel kunnen praten. Na een beetje uitleg over de boerderij konden we rond 13u naar de zaal waar we konden genieten van een heerlijke maaltijd.

12

14u30 kon de 1ste groep mee met de tractor en aanhangwagen voor een ritje rond en door Gijzenzele. De kids konden zich amuseren tijdens het bakken van wafeltjes. Nadat de volgende groep terug was van hun ritje konden we genieten van een heerlijk dessertbuffet met koffie, thee en voor de mensen die wilden een jenever of advocaat er bij. Daarna konden de kids de dieren gaan voederen.

Rond 17u vertrokken de 1ste mensen naar huis. Er waren mensen die nog een eind moesten rijden. Iets voor 18u zijn we dan ook naar huis vertrokken nadat Joey nog wat kaas en chocomousse kocht in het winkeltje van de Vierhoekhoeve. We hebben ons goed geamuseerd. Bedankt voor de mooie dag. Tot de volgende keer Groetjes Cindy en Joey

13

Show truck Event Een event tvv Hartekinderen vzw

Op zondag 15 september organiseerde Diecasthobbyshop een truck event ten voordele van Hartekinderen vzw. Om 8u vertrok ik richting Malle om de stand te bemannen van Hartekinderen samen met Peter Van Den Broeck, die er voor gezorgd had dat alles mooi en aantrekkelijk klaar was gezet. Daar aangekomen stonden al enkele pracht van vrachtwagens te pronken in het ochtendgloren. Ook het zonnetje was van plan om er een prachtige nazomerdag van te maken. Toen ik me aan de stand bevond, begonnen de vele chauffeurs aan te schuiven bij de inschrijvingstafel juist naast onze tafel. De chauffeurs moesten geen inschrijvingsgeld betalen, maar kregen een enveloppe waar ze vrijblijvend hun gift konden insteken en dan deponeren in de doos op de tafel van Hartekinderen. Rond de middag was er toch al een mooie opkomst om te genieten van dit evenement. Na een wandeling te hebben gemaakt op het terrein, zag ik vele prachtige mastodonten waar de bestuurders fier naast stonden te pronken. Er waren vele stands met onder andere miniaturen en allerlei hebbedingen, waar de chauffeurs hun rijdende werkplek en leefruimte konden 'pimpen'. Zeker voor de kinderen was er geen gebrek aan ontspanning: springkastelen, make-up-stand en vooral het telegeleide dorp was een grote belevenis. Dankzij het prachtige weer, hadden ook de eet- en drankgelegenheden geen gebrek aan bezoekers. De vele geïnteresseerde mensen konden enveloppes kopen voor een

14

tombola waarvan de opbrengst ook aan onze vereniging werd geschonken. Als slot was er ook een prijsuitreiking, daarin werd de mooiste vrachtwagen gekozen, de vrachtwagen met het mooiste interieur, de vrouwelijke chauffeur,… Na dit alles overhandigde Peter nog een kleine attentie aan de organisatoren als dank om dit prachtig evenement op poten te zetten en de opbrengst te schenken aan Hartekinderen. Dan was het helaas stilaan tijd voor de vele chauffeurs om richting huiswaarts te keren, want voor hen begon in de vroege uurtjes de nieuwe werkweek. Dit kon niet anders dan gepaard gaan met veel geronk en getoeter. Hartekinderen vzw dankt dan ook van ganse harte de organisatoren, de vrachtwagenchauffers en de vele toeschouwers voor hun mooie bijdrage die onze vereniging mocht ontvangen.

Claude Vanhouteghem

15

Een tekening voor de kerstman Een voorleesverhaal Mama en Sanne hebben de kerstboom versierd. In de boom hangen gekleurde lichtjes, kerstballen en slingers. Bovenin zit een mooie ster. Sanne heeft er ook koekkransjes ingehangen. Van een koekkransje is een stukje afgebeten. Mama ziet het en zegt: 'Dat zal de Kerstman niet gedaan hebben'. Sanne krijgt een rode kleur. Ze heeft stiekem een hapje genomen van het koekkransje. 'Zal ik een mooie tekening voor de Kerstman maken?' vraagt Sanne. 'Dat zal de Kerstman leuk vinden. Ik schrijf er een briefje bij en dan sturen we het op'. 'Waar woont de Kerstman?' vraagt Sanne. 'De Kerstman woont op de Noordpool, dat is in het hoge noorden'. Sanne pakt haar stiften en een stuk papier. Ze tekent een grote Kerstman. Hij heeft een witte baard en een rode muts op. Sanne geeft de tekening aan mama. 'Dat ziet er prachtig uit. Ik ga er meteen een briefje bij schrijven'. Mama neemt briefpapier en een envelop. 'Wat moet ik schrijven?' vraagt mama. Sanne denkt na en zegt: 'Lieve Kerstman, ik heb voor jou een tekening gemaakt. Mag ik bij jou logeren? Kusjes van Sanne'. Mama schrijft het allemaal op en doet het briefje in een envelop. Ze schrijft het adres op de envelop en Sanne mag de postzegel erop plakken. 'Dan gaan we de brief met de tekening maar meteen versturen', zegt mama. Mama en Sanne doen een dikke jas en een sjaal aan, want het is koud buiten en het waait hard. Sanne geeft mama een hand. In de andere hand houdt ze de brief voor de Kerstman goed vast. Als ze vlakbij het postkantoor zijn, komen ze Jasper en zijn moeder tegen. 'Ik ga een brief sturen aan de Kerstman', zegt Sanne. 'Je weet niet eens waar hij woont', zegt Jasper. 'Welles, hij woont op de Noordpool'. 'Hij woont in Spanje', zegt Jasper. 'Niet waar. Je bent stom'. Jasper geeft Sanne een duw. Sanne struikelt en de brief voor de Kerstman valt uit haar hand. Door de harde wind vliegt de brief de lucht in. Sanne rent de brief achterna, maar de brief waait over de huizen. De brief en de mooie tekening voor de Kerstman zijn weg.

16

'Dat is jouw schuld', zegt Sanne huilend tegen Jasper. 'Kom, kom kinderen, geen ruzie maken', zegt mama. Sanne kijkt boos naar Jasper. 'Sinterklaas woont in Spanje en de Kerstman op de Noordpool', zegt Sanne. 'Dat is zo, Jasper. Kom, we gaan naar de bakker en dan mag Sanne een Kerstman van chocolade uitzoeken', zegt de moeder van Jasper. De winkel van de bakker is versierd met kerstballen en slingers. Op de toonbank staat een kleine kerstboom met lichtjes erin. 'Wat mag het zijn?' vraagt het vriendelijke meisje achter de toonbank. 'Sanne mag een Kerstman van chocolade uitzoeken', zegt Jaspers moeder. 'En de jongen zeker ook', zegt het meisje. 'Nee, Jasper is stout geweest. Hij heeft Sanne geduwd en toen is de brief met de tekening voor de Kerstman weggewaaid', zegt Jaspers moeder. De juffrouw achter de toonbank zegt: 'Ach het is bijna Kerstmis en dan moeten jullie geen ruzie maken. Iedereen moet dan lief zijn voor elkaar'. Ze geeft Sanne en Jasper een chocoladekransje. 'Je hebt gelijk', zegt mama tegen het meisje. 'Geef mij maar een paar van die chocolaatjes en dan gaan we gezellig thuis thee drinken. We vergeten wat er is gebeurd', zegt mama. Met z'n allen gaan ze naar het huis van Sanne. In huis is het gezellig met de kerstboom. Mama doet de lichtjes aan. Mama en Jaspers moeder gaan in de zetel zitten. Jasper en Sanne gaan aan de grote tafel zitten en maken allebei een tekening. Jasper tekent een Kerstman op de slee. Sanne tekent een Kerstman met een zak vol cadeautjes. Ze maken geen ruzie, want het is bijna Kerstmis en dan is iedereen lief voor elkaar. Vrede op aarde. Als het bijna Kerstmis is, krijgt Sanne een brief met een vreemde postzegel. 'Van de Kerstman, Noordpool' staat er achter op de envelop. Sanne maakt hem open en mama leest hem voor: 'Lieve Sanne, Dank je wel voor de mooie tekening. Ik zou het heel leuk vinden als je een keer komt logeren bij mij op de Noordpool. We kunnen dan een ritje maken met de rendieren door de sneeuw. Liefs van de Kerstman'. 'De Kerstman heeft toch je brief gekregen. Iemand heeft hem gevonden en verstuurd, zegt mama. Sanne glundert. 'En nu gaan we kerstkoekjes bakken, want morgen is het Kerstmis', zegt mama.

17

Mopjes Dom Blondje Dom Blondje is secretaresse. Op een ochtend zit ze huilend aan haar bureau als haar baas op kantoor toekomt. “Awel, wat scheelt er?” vraagt hij. “Bouhouhouu!! Het is verschrikkelijk. Ik heb net gehoord dat mijn grootmoeder haar been gebroken heeft! Snif!”, antwoord ze. “Euuhm… je kan dan maar beter naar huis gaan.” zegt haar baas daarop. “Neen dank u, snif. Dankzij mijn werk kan ik mijn negatieve gedachten beter verzetten” antwoord Dom Blondje. Twee uur later komt haar baas terug langs en Dom Blondje zit nog steeds te huilen. “Het gaat precies nog niet beter.” merkt hij op. “Nee bouhouuhouu!”, snikt Dom Blondje. “Mijn zus heeft mij net gebeld. Haar grootmoeder ligt ook in het ziekenhuis met een gebroken been, snif.”

Piranhas Een man is op reis in de amazone en verkent de oevers van een rivier onder begeleiding van een ervaren gids. “Deze kant van de rivier is ronduit adembenemend!” zegt hij terwijl hij met zijn verrekijker de omgeving aftuurt. “Ik heb zin om een eindje te zwemmen. Gelooft u dat er piranhas zijn?” vraagt hij aan de gids. “Helemaal niet, meneer.” antwoordt die, waarop de reiziger in het water stapt en een rondje gaat zwemmen. “Hoe kan je eigenlijk weten of er al dan niet piranhas in het water zitten?”, vraagt bij aan de gids terwijl hij door het water waadt. “Omdat ze bang zijn van de krokodillen!” antwoord de gids en hij zet het op een lopen.

18

Kleurplaat Brr, wat is het koud deze winter! Geef jij Beer een warm kleurtje? Konijn is bang van Beer. Gelukkig is Konijn lekker warm ingeduffeld.

19

Werkgroep YHB en Dossier 30+ De nieuwe aanpak Hartekinderen vzw is een vereniging voor ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking maar ook voor de kinderen, jongeren en volwassenen met AHA zelf. Voor de jongeren en volwassenen met een AHA is het belangrijk om contact te hebben met anderen en zelf de handen uit de mouwen te steken. Dat doen ze in de werkgroepen Young Hearts Belgium en Dossier 30+. Binnen Hartekinderen vzw evalueren we onze werking regelmatig. In 2013 hebben we de werking naar de leden met een AHA grondig doorgelicht en besproken. Hieruit bleek vooral dat de jongeren (16+) zich weinig aangesproken lijken te voelen tot de activiteiten en dat de leden het verschil tussen Young Hearts Belgium en Dossier 30+ niet altijd duidelijk zien. Daarom hebben we in overleg met de trekkers van de werkgroepen de werking naar deze doelgroep wat herbekeken. De belangrijkste aanpassingen op een rijtje: ⋅

De activiteiten voor de mensen met een AHA worden georganiseerd door één werkgroep die de Young Hearts Belgium en Dossier 30+ integreert.

⋅

De werkgroep wordt versterkt met Claude. Claude zorgt voor een link met de raad van bestuur.

⋅

Deze werkgroep zal zich focussen op jongeren vanaf 12 jaar en op (jong)volwassenen met een AHA vanaf 18 jaar.

⋅

De activiteiten worden georganiseerd door subwerkgroepjes met kernleden, aangevuld met gemotiveerde leden die graag een handje toesteken.

Succes met jullie activiteiten!

20

Stressbeheer is een manier van denken Stress heeft een bijzonder slechte invloed op je gezondheid. Stress is bovendien één van de beïnvloedbare risicofactoren die mee aan de basis kunnen liggen van hart- en vaatziektes. Hoe moeilijk het soms is, je gezondheid heeft er alle baat bij als je stress de baas blijft. Denk eraan: alleen jij kan stress beheersen door eens iets vaker te relativeren en iets minder perfectionistisch te zijn! Pieker niet over iets, probeer er rustig over te praten: het neemt vaak al een stuk van de stress of de druk weg. Zorg voor een goede nachtrust: vermijd koffie, opwekkende dranken (cola)! Vermijd ook fysieke inspanningen vlak voor het slapengaan. Bouw voldoende pauzes in tijdens je werk. Zorg dat een pauze ook echt een moment van ontspanning en verstrooiing is... en dat je daarin dus niet gestoord wordt! Doe enkel de dingen die je graag doet: lezen, TV-kijken, wandelen... Toch last van stress? Probeer het dan op een gezonde manier af te reageren: door deel te nemen aan ontspannende sporten.

21

Sportstage NSOK 2014

Voor de 12de maal organiseert de NSOK (Nationale Stichting voor Onderzoek op het gebied van Kindercardiologie) een sportkamp tijdens het Paasverlof 2014. In 2012 en 2013 waren we te gast in Gent. De volgende editie gaat door in het BLOSO Sportverblijf (Vorselaarsebaan 60) in 2200 Herentals van zondag 06 april 11.00 uur tot en met woensdag 09 april 16.00 uur. OPGEPAST WE STARTEN OP ZONDAG OM 11.00 UUR Het sport- en verblijfcentrum ligt in een prachtige natuur van 120 ha bos. Inschrijven kan tot 15 januari 2014. Vroegere afsluiting is mogelijk indien de bezetting volzet is. Er is per post een uitnodiging verstuurd naar de leden van Hartekinderen vzw. Ook NSOK, UGent en ULeuven versturen uitnodigingen. Heb je toch nog geen uitnodiging gekregen en je zou graag deelnemen? Neem snel contact op via [email protected]. De inschrijving zal als definitief beschouwd worden als de betaling van € 80 is gedaan op rekening BE83 0682 1399 0515. (Met vermelding Sportkamp 2014 + naam en voornaam deelnemers. Leden van Hartekinderen krijgen €40 terugbetaald vanuit Hartekinderen. Jullie ontvangen later nog alle nodige informatie.

22

Paasactie 2014 Een warme oproep Naar jaarlijkse traditie willen we de paasactie 2014 warm aanbevelen. Het is nog wat vroeg om aan Paaseieren te denken maar het volgende “Ons Hartekind” komt te laat om de Paasactie in de kijker te zetten. Iedereen koopt paaseieren in de paasperiode. Voor het gezin, als cadeautje voor familie en vrienden, een schouderklopje voor het personeel, … Door de paaseieren bij Hartekinderen vzw te kopen haal je chocolade van goede kwaliteit in huis en steun je de vereniging. De paasactie staat immers in voor meer dan een kwart van de nodige inkomsten om activiteiten en projecten te financieren. Wat we met deze middelen zoal doen, lees je elders in “Ons Hartekind” en op de website. Binnenkort wordt een bestelformulier bezorgd per post en wordt de paasactie ook op de website gelanceerd (www.hartekinderen.be). Bestellingen worden bij voorkeur via de website geplaatst maar kunnen ook per post, mail of telefoon bij één van de bestuursleden of via [email protected]. Voor grotere hoeveelheden kunnen, behalve de voorgestelde producten, ook gepersonaliseerde presentjes op maat gemaakt worden. Hiervoor kan u contact opnemen met Koen Fauconnier ([email protected] of 0494 63 54 81). Vorig jaar zijn er 3278 pakketjes verkocht. Maak de paasactie bekend bij vrienden, collega’s, binnen jouw vereniging en tracht samen met ons volgend jaar nog beter te doen!

23

Sinterklaasactie 2014

De Paasactie van Hartekinderen kent iedereen. Het is een belangrijke actie die instaat voor een kwart van de financiering van de vzw. Minder gekend is dat er ook een kleine Sinterklaasactie is. Niet dat de Sint al zijn chocolade bij Hartekinderen aankoopt maar voor enkele bedrijven maken we jaarlijks in totaal een 80-tal Sinterklaaspakketjes (tov meer dan 3000 voor de paasactie).

We kunnen binnen onze werking geen 2 grote acties aan. Maar voor de Sinterklaasactie kunnen er volgend jaar nog wel enkele klanten bij. Liefst bedrijven of organisaties waarbij we op 1 adres een aantal pakketjes kunnen leveren. Het aanbod bestaat uit 1 type-pakketje van ca 500 g met 3 stukken chocolade (melk, fondant en wit), een suikersnoep, een zakje chocolademunten en een pakje speculaas. We verkochten deze pakketjes dit jaar aan € 10.

24

Young Spirit Rally tvv NSOK Een oldtimerrit voor het goede doel De NSOK (Nationale Stichting voor onderzoek op het gebied van kindercardiologie) zamelt geld in waarmee ze wetenschappelijk onderzoek rond kindercardiologie financieel ondersteunt. Daarnaast organiseert de NSOK elk jaar een schitterende sportstage voor kinderen en jongeren met een AHA. Hartekinderen vertegenwoordigt in de raad van bestuur de Vlaamse patiënten met een AHA. Dit jaar werd op 21 september voor het eerst een oldtimerrally georganiseerd tvv het goede doel. Een prachtige rit vanuit de Vlaamse Ardennen door het Pajottenland naar de polders met aankomst in Knokke. Met wagens gebouwd tussen 1960 en 1985. ‘s Avonds was er een heerlijk diner voor de deelnemers en sympathisanten. Een geslaagd evenement dat volgend jaar hernomen zal worden.

25

Stevia:(on)geschikt? www.medischdossier.org

Stevia verovert als zoetstof stormenderhand de wereldmarkt. Maar wat zegt de wetenschap hierover?

De echte zoetekauwen onder ons klinkt het als muziek in de oren: stevia is het perfecte alternatief voor suiker en kunstmatige zoetstoffen als aspartaam. Het kruid is natuurlijk (het komt van een kleine Zuid-Amerikaanse groenblijvende heester), is driehonderd maal zoeter dan kristalsuiker en volledig calorieloos. Het zou zelfs gezond voor ons zijn, doordat het hoge bloeddruk en een hoog bloedsuikergehalte kan verlagen, het immuunsysteem kan versterken en het zou ook nog eens ontstekingsremmend zijn. Maar ook bestaan er zorgen over de veiligheid en in sommige landen – waaronder Groot-Brittannië en Nederland – is het verboden of is het gebruik aan banden gelegd. Kortom, hoe zit het nu precies met deze plant? Calorie-inname Stevia is de gangbare naam voor het zoet smakende extract van de bladeren van Stevia rebaudiana, een Zuid-Amerikaanse plant die sinds mensenheugenis gebruikt wordt als zoetstof en als medicijn. Hoewel de naam tevens op de hele plant slaat, is het dit extract – ook wel steviolglycosiden genoemd – dat in reformwinkels en op internet wordt verkocht onder de naam stevia. Het wordt in toenemende mate gebruikt ter vervanging van suiker in verschillende soorten voedsel en drank. 26

Stevioside en rebaudioside A zijn de meest gebruikte steviolglycosiden en ze zijn beide wetenschappelijk onderzocht. De consument lijkt de voorkeur te geven aan de zoete smaak van rebaudioside A1, maar het is stevioside dat het gezondheidsprofijt zou opleveren. Amerikaanse onderzoekers hebben onlangs de effecten van stevioside bij gezonde en bij obese proefpersonen afgezet tegen de effecten van aspartaam en sucrose (gewone tafelsuiker). Daarbij werden de deelnemers in drie groepen verdeeld. Een kreeg vóór de lunch en het avondeten een tussendoortje met stevioside van 290 calorieën, een met aspartaam (290 calorieën) en een met sucrose (493 calorieën). Na afloop werd de totale voedselinname tijdens lunch en diner, alsmede het gevoel van honger of verzadiging gemeten. De onderzoekers constateerden dat de deelnemers significant minder calorieën binnenkregen via de met stevioside of aspartaam gezoete tussendoortjes (ten opzichte van sucrose), en dat ze dat later niet compenseerden door bij de lunch en het avondeten meer te eten. De verzadiging na afloop was in alle drie de gevallen gelijk. Daaruit valt af te leiden dat het gebruik van een suikervervanger in het dieet een goede manier is om minder calorieën te eten. Hart en vaten Stevioside heeft ook een uitwerking op het cardiovasculair systeem (hart en bloedvaten). In een aantal dierstudies bleek dat het antihypertensief (bloeddrukverlagend) werkt. Daarop besloten wetenschappers uit Taiwan het middel uit te testen op mensen die leden aan hoge bloeddruk. Daarbij kregen 106 mannen en vrouwen in de leeftijd van 28 tot 75 drie maal per dag een capsule die ofwel 250 mg stevioside bevatte – een hoeveelheid zoetstof die normaal gesproken per dag wordt gebruikt – of een placebo. Zij werden een jaar lang maandelijks gevolgd. Na drie maanden waren in de steviosidegroep zowel de systolische als de diastolische waarde significant gedaald en dit effect hield het hele jaar aan. Er werden geen bijwerkingen gemeld. Een andere studie – waarbij twee jaar lang drie maal daags een dosis van 500 mg werd gebruikt – wees uit dat stevioside bij hypertensiepatiënten niet alleen de bloeddruk verlaagde. Ook de kwaliteit van leven – gemeten aan de hand van een gestandaardiseerde vragenlijst – verbeterde. Stevia lijkt dus inderdaad een waardig alternatief te zijn voor geraffineerde suiker. Het kan wel een iets afwijkende nasmaak hebben. Het is te koop als poeder en in vloeibare vorm en wordt steeds vaker verwerkt in allerlei producten zoals chocolade. Je kan het ook kopen als keukenkruid in pot en de blaadjes zelf drogen en verwerken. Er zijn intussen een aantal boekjes uitgegeven over zelf Stevia kweken en verwerken en over koken met Stevia.

27

“leven als partner van iemand met een AHA” verslag gespreksavond Op 26 oktober was er in Leuven een gespreksavond van Dossier 30+ over hoe partners van mensen met een AHA omgaan met dit gegeven. Marijke Potargent, psychologe verbonden aan de dienst cardiologie en cardiale revalidatie in UZLeuven gaf hierover bij wijze van inleiding een presentatie uit haar ervaring en een aantal resultaten van wetenschappelijke studies rond dit thema. Ze had het hier niet specifiek over AHA maar over chronische hartziekten algemeen. Hierna een verslag van haar presentatie: Tegenwoordig hebben cardiologen heel wat middelen ter beschikking om hartproblemen bij patiënten te verhelpen met medicatie, operaties enz waardoor de patiënten nu een langer en kwalitatief beter leven in het vooruitzicht hebben. Toch blijft de impact van een chronische hartziekte op het alledaagse leven groot. Ook voor de directe omgeving van de patiënten en in het bijzonder voor de partner. Bij een aantal mensen leidt dit tot psychologische klachten (lichamelijke, psychische en/of gedragsmatige klachten). Deze stressklachten zijn een waarschuwingssignaal. De kunst is het evenwicht te vinden tussen de bijkomende stress en de weerbaarheid. De verschillende emoties van partners van personen met een chronische hartziekte zijn wetenschappelijk onderzocht. Er is vooral gekeken naar de frequentie van posttraumatische stressstoornis, depressie en angst bij partners van personen met een chronische hartziekte in vergelijking met een referentiegroep. Uit dit onderzoek bleken milde tot matige depressies en milde tot matige angst vaker voor te komen bij partners van personen met een chronische hartziekte dan bij de patiënten zelf. Ook posttraumatisch stressyndroom kwam vaker voor bij de partners dan bij de patiënten. De partners blijken dus gemiddeld meer psychologische stress te ondervinden dan de patiënten zelf. Ook naar kwaliteit van leven van de partners is onderzoek verricht. De kwaliteit van leven van de partners bleek relatief laag te zijn. De depressies en angst hadden een meetbaar nadelig effect op de kwaliteit van leven van de partners. 28

Een chronische hartziekte kan dus ook een belangrijk effect hebben op het leven van de partners. Behalve partners zijn of worden ze ook verzorgers, die hun eigen dagschema en de gezamenlijke activiteiten afstemmen op hun partner met een chronische hartziekte. Zorgende partners hebben vaak last van: - Schuldgevoel als ze ook eens voor aandacht vragen voor hun eigen problemen of als ze tijd maken voor zichzelf. - Angst om hun partner te verliezen. Hun toekomst is soms zo onzeker. - Onbegrip voor de zorg die ze geven en die al te vaak als heel vanzelfsprekend gezien wordt. - Verwerking en verlies wanneer ze de toestand van hun partner achteruit zien gaan. Ze verliezen ook vaak heel wat sociale contacten en geraken geïsoleerd. - Spanningen door de onvoorspelbaarheid van de ziekte en de onzekerheid. - Een ongemakkelijke relatie met de hulpverleners. Hulp vragen zien ze soms als het zelf niet aankunnen. Ze voelen ook heel wat druk: De samenleving verwacht dat de partner altijd zorgt van zodra hij/zij thuis is en die zorgtaak kan soms overweldigend overkomen. Gebrek aan sociale steun en isolatie zorgen voor stress wat dan terug een negatieve invloed heeft op de gezondheid van de beide partners.

29

Marijke gaf een aantal tips mee om te kunnen blijven zorgen: - Durf je emoties te tonen. - Accepteer je gevoelens. - Zoek een gesprekspartner om je zorgen mee te bespreken (bvb lotgenotencontact). - Vraag tijdig hulp. - Zoek afleiding en maak ook tijd voor leuke dingen. - Verken je grenzen. - Positieve ingesteldheid en humor. Een relatie met een hartpatiënt is niet altijd eenvoudig maar met een aantal eenvoudige tips wel veel te vergemakkelijken: - Ga mee naar de cardioloog zodat je de gezondheidstoestand en de evolutie van de ziekte kan volgen. - Neem initiatief en stel de vragen waarmee je loopt. - Geef een eerlijk antwoord als men vraagt hoe het met je gaat. - Communicatie is een sleutelwoord. Bespreek en deel jullie ervaringen samen. - Durf de zorg voor je partner ook eens uit handen te geven aan dokters, verpleegkundigen, … zodat je je kan concentreren op de dagdagelijkse taken. -Stimuleer de patiënt om doelen te bereiken die nog binnen handbereik liggen. - Accepteer de beperkingen van je partner en accepteer dat het leven voor jullie anders is. Een chronische hartziekte kan ook een effect hebben op het seksleven van een koppel. Zowel bij mannen als bij vrouwen met een chronische hartziekte kunnen er negatieve effecten zijn bij het vrijen. Ook hiervoor gaf Marijke een aantal tips mee: - Fysieke inspanningstraining hebben een positief effect. - Focus niet op de prestatie maar op de ontspannen intimiteit. - Pas de timing van diureticagebruik aan: vrijen met een lege blaas gaat veel beter. - Sildenafil is een veilige medicatie tegen erectieproblemen bij mensen met een NYHA klasse II of III. Na deze inleiding kon er nog nagepraat worden bij een lekkere maaltijd. Kwestie van ook hier het evenwicht tussen ernst en ontspanning te bewaren.

30

Contactpersonen Zetel van de vereniging Julius Hostelaan 2a 8700 Tielt

Provincie Antwerpen Peter en Manuele Van den Broeck-Fleurbay 2390 Westmalle, 03/383 63 40 [email protected]

Provincie West-Vlaanderen Chris en Hilde Deloof-De Craemer 8700 Tielt, 051/40 96 38 [email protected]

Patrick en Hilde Ooms-Goossens 2980 Zoersel, 03/385 23 42 [email protected]

Joost en Petra Mestdagh-De Decker 8700 Tielt, 051/40 76 11 [email protected]

Provincie Limburg Erik Janssen 3930 Hamont-Achel, 011/44 64 42 [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Koen en An Fauconnier-Comminne 9860 Balegem, 09/362 67 13 [email protected] Luc en Claudine De Baerdemacker-Verstuyft 9920 Lovendegem, 09/372 81 97 [email protected]

Didier en Peggy Vereecke-Van Landeghem 8750 Wingene, 050/28 14 71 [email protected] Martin en Nelly Verkest-Tacke 8301 Heist-aan-zee, 050/51 41 25 Claude en Saskia Vanhouteghem-Delodder 8780 Oostrozebeke, 056/66 35 31 claude.vanhouteghem@ hartekinderen.be

31

Nationale contactdag 2014 op 10 mei in de Zoo van Antwerpen

Dit ledenblad kwam tot stand met de financiële steun van Bremcon nv 32